Aura 223 - Společnost „E“

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
ZAJÍMAVOSTI
Američan ujel tisíce kilometrů: dělá spanilé jízdy kvůli epilepsii
Nová metoda léčí epilepsii elektrodami
ODBORNÉ ČLÁNKY
Psychogenní neepileptické záchvaty u dospělých
223, ČERVENEC–SRPEN 2011
Z obsahu
Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky.
Redakční sloupek .......................... 4
Ze Společnosti „E“ ........................ 4
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4
Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6
Pojďme spolu vařit ........................................ 7
Seminář se povedl ......................................... 7
Konzultace s psychologem ............................ 8
Právní přednášky ........................................... 8
Lidé lidem počtvrté ....................................... 9
Z klubové činnosti ....................................... 10
Dopisy, názory, ohlasy ..................11
Roxette: Live In Prague 2011 ....................... 11
Lipence ožily fotbalem ................................ 11
Zajímavosti ................................. 12
Citát nejen na prázdniny ............................. 12
Američan má v nohou tisíce kilometrů na kole.
Jezdí, aby s lidmi mluvil o epilepsii ........... 12
Odhalil gen související s epilepsií.
Teď za to dostal vyznamenání ................. 13
Nová metoda léčí epilepsii elektrodami.
Vyzkoušeli ji v Brně .................................. 14
Stimulátor mozku má snížit četnost
záchvatů, slibují vědci .............................. 16
Pozvánky a nabídky odjinud .........17
Pokud cestujete po Evropě, mějte u sebe
evropský průkaz zdravotního pojištění ..... 17
Odborné články ........................... 18
Psychogenní neepileptické záchvaty
u dospělých ............................................. 18
Informace, události ..................... 26
Dávky pro postižené by se měly podle
poslanců sjednotit na dva příspěvky ......... 26
Kontakty ...................................... 28
Zdravotnická centra a poradny .................. 28
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ............... 30
SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání
Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování
všeho potřebného.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz):
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
červenec–srpen 2011
3
Redakční sloupek
Milé čtenářky a milí čtenáři,
každý rok na jaře nasedne Američan Glenn Fenster na kolo a jede a mluví. Jede dlouho a mluví
často, na svém webu DestinyMarker.com uvádí, že
průměrně prý zvládne jednoho člověka na jednu
míli. Jedna míle je přitom něco kolem kilometru
a půl, takže mluví skutečně docela často. Člověk
by si dokonce řekl, že s takovouhle vyřídilkou nijak
daleko dojet nemůže, on ale zdolá devatenáct
tisíc kilometrů jako nic.
své spanilé jízdy proto, aby pomohl zvednout
povědomí o téhle nemoci, kterou trpí i jeho syn.
Jak ho to napadlo? Prostě si prý před šesti lety
jednoho dne řekl, že by měl něco udělat. Napadlo
ho tohle, tak vyrazil.
Dva měsíce, které máme před sebou, mají své
kouzlo i pro ty z nás, kdo už dávno nemívají
prázdniny: k létu tak nějak patří, že se dělávají
i trochu bláznivé věci. Udělejte něco takového
letos. Jako Glenn. Nemusí to být tak velkolepé
a nemusí to být ani zarámováno tak šlechetnou
myšlenkou jako Glennova cyklistika. Ostatně, i on
jezdí určitě i proto, že ho to baví a že potká fajn
lidi, ne že by po cestě všechny jen uvědomoval,
i když to tak píše na svém webu.
Prostě udělejte něco, co si opravdu užijete.
A užijte si to,
Během nich mluví s kýmkoli, koho potká, téma
má ale hlavně jedno: epilepsie. Glenn totiž pořádá
David Lorenc
P. S. A napište nám o tom!
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci
celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky
č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem
4
informace o epilepsii | AURA 223
Ze Společnosti „E“
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• taneční terapie/muzikoterapie
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování
případné konzultace s psychologem
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií
a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro
odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost
+ semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům
Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních
lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení
diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického)
záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost:
Klub „E“ v Brně
– 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00
– 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30
– 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30
Klub „E“ v Ostravě
– schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00
– 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem
Klub „E“ v Ústí nad Labem
– schází se 1. středu v měsíci od 15.00
červenec–srpen 2011
5
Ze Společnosti „E“
Program ve stacionáři
Společnosti „E“
(Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti se,
prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo
telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu
[email protected])
Během července a srpna uvedený program
ve stacionáři neprobíhá, máme prázdniny!
V září se ale uvidíme v plné formě!
• Denně odborné sociální poradenství,
případné odkazy na právní a sociální poradny,
možné konzultace s vhodnými odborníky apod.
(telefonicky, elektronicky, písemně
či osobně – dle předchozí telefonické domluvy)
• Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz
angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková;
režijní poplatek činí 30 korun.
• Dvě středy do měsíce pořádáme od 14.00
do 17.00 hodin kurz vaření.
• Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00
kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná
vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní
program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní
tenis, organizování výletů apod.).
• Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je
10 korun.
• EEG Biofeedback: pro objednané se koná
každé úterý (zájemci, volejte na sekretariát
Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).
6
• Kurzy kruhového tance
• Výlety podle nápadů členů
• V průběhu všech období zajišťování projektu
podporovaného zaměstnávání formou
aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá
na zakázku)
• Během letního období zajištění integrovaných
rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé
s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích
u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii)
• V průběhu roku přednášky (na vybrané téma
– první pomoc, kompenzační pomůcky atd.)
a besedy (s různými odborníky, zajímavými
osobnostmi apod.)
• V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky
osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce
o danou problematiku (dle dohody v našem
stacionáři nebo ve školách, zdravotnických
zařízeních apod.)
• Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“ a případných dalších
publikací a tiskovin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“,
na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou
totožné s adresou a telefonem stacionáře).
Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi
vás budeme informovat o své činnosti, rádi
s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
informace o epilepsii | AURA 223
Ze Společnosti „E“
Pojďme spolu vařit
Zavažte si zástěry, nabruste nože, zabubnujte
si vařečkami a nechejte rozeznít všechny tóny
svých chuťových preferencí. Od září totiž nabízíme v pražském stacionáři Společnosti „E“ všem
zájemcům kurzy vaření.
Konat se budou dvakrát měsíčně, vždy ve středu od 14.00 do 17.00 hodin, a pod patronací
je bude mít Martina Havlová. Její úlohou však
bude kurzy spíš koordinovat, co nejvíc prostoru
chceme totiž nabídnout samotným účastníkům,
jejich kuchařským dovednostem, zkušenostem,
tipům i fantazii.
Máte-li o účast na kurzu zájem, napište na e-mail
[email protected] nebo zavolejte na telefon
241 722 136.
Seminář se povedl
Účastnicím se dostalo základních informací
o epilepsii, epileptických záchvatech i medikaci,
nahlédly do otázky psychologie epileptiků a vyzkoušely si, jak prakticky reagovat při epileptickém
záchvatu. Akreditovaný vzdělávací program nazvaný Úvod do problematiky epilepsie se v pražském
stacionáři konal 25. května a jeho účastnice z něj,
soudě podle zpětné vazby, odcházely spokojené.
Připravovat budeme výrobky studené kuchyně,
jednodušší teplá jídla i nealkoholické míchané
nápoje, bude-li zájem, můžeme do našeho repertoáru zařadit i pečení. Plánujeme též návštěvu Pražského kulinářského institutu (prakul.cz),
jehož tým zahrnuje i z televize známého Zdeňka
Pohlreicha, a až se naše dovednosti zlepší, mohli
bychom se vrhnout i na přípravu složitějších jídel.
Budeme se též učit správně prostírat a zdobit stůl
a seznámíme se s etikou stolování.
Pozor, vše, co si navaříme, si také sníme (či odneseme domů)!
Kurz bude zdarma, účastníci budou jen hradit
věci nakoupené na vaření.
Sečteno a podtrženo: naučíte se vařit, což je
velkým krokem směrem k samostatnému životu
a postavení se na vlastní nohy, a zažijete přitom
určitě kopec zábavy v dobré partě.
červenec–srpen 2011
7
Ze Společnosti „E“
„Moc díky, velice přínosné pro mou práci, pan
Aleš Rubek podal spousty potřebných informací,
díky.“ „Jsem velmi spokojena. Seminář byl pro
mě hodnotný, školitelé vynikající a organizace
výborná!!!“ „Děkuji, seminář byl velmi přínosný
a obohacující.“ To jsou tři z reakcí, které nám
došly, a jsme rádi, že je můžeme posunout dál
ke všem třem školitelům, MUDr. Michalu Bajačkovi, PhDr. Evě Štichové i záchranáři Aleši Rubkovi.
Děkujeme!
Doufám, že příležitostí k naší společné krásné
práci s kytičkami bude přibývat, doufám, že vás
bude aranžování stále tolik těšit jako mě a doufám, že mi odpustíte přílišné kontrolování.
Přeji vám všem krásné léto a v září se na všechny milovníky kytiček a aranžování budu zase
moc těšit.
Martina
Šufanovi, děkujeme!
Velké díky letí do Olomouce za manželi Šufanovými, kteří již několik let reprezentují Společnost „E“ na výstavě Mezi námi – Dny zdravotně
postižených a dny seniorů v Olomouci. Na této
akci nescházeli ani letos. Za jejich obětavost a čas
velice děkujeme, pomoc manželů Šufanových je
pro lidi s epilepsií a jejich blízké v Olomouci velmi
cenná.
Konzultace s psychologem
Další akreditovaný program vám nabídneme
na podzim letošního roku, máte-li zájem o účast,
kontaktujte nás, prosím, e-mailem na adrese
[email protected] nebo telefonem na čísle
241 722 136.
Aranžéři a aranžérky,
fajn léto!
Někdy i několikrát za měsíc jsem se potkávala
„se svými“ aranžéry a aranžérkami při tvorbě
krásných dekorací, ať už na kroužku, či zakázkových dekoracích. Věřte, všechna setkání pro
mě byla velmi milá, inspirující a všichni se stali
součástí bezvadně spolupracujícího týmu – právě
proto si dovoluji napsat „svými“.
8
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé i jejich
rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při
začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout
do myšlení a prožívání vás samotných i vašich
blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu
241 722 136.
Právní přednášky
Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký
problém týkající se práva vás trápí či jaké téma
zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle
toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku.
Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo
pište na e-mail [email protected].
informace o epilepsii | AURA 223
Ze Společnosti „E“
Lidé lidem počtvrté
Je to tak, letošní ročník přehlídky sociálních
služeb a jejich ostravských poskytovatelů byl
již čtvrtý v pořadí. Ve čtvrtek 23. června se na
Masarykově náměstí v Ostravě konaly soutěže
pro děti, interaktivní rukodělné dílny, vystoupili
klauni, program nabídl laserovou střelnici i ukázky
práce s terapeutickými psy. Nescházel však ani
ostravský klub Společnosti „E“, zastoupený svým
vedoucím Jiřím Kempným a členy Tondou Liškou
a Michalem Chrzibekem.
službách jsme nabídli informační materiály a brožury pro další spolupráci. Akci pořádal Magistrát
města Ostravy pod záštitou náměstka primátora
pana Martina Štěpánka.
Pojďte na minigolf
Ostravský klub „E“ zve všechny zájemce na odložený turnaj v minigolfu v Klimkovicích. Náhradní
termín bude ve středu 13. července, sejdeme se
v 16.00 hodin na zastávce Sanatoria Klimkovice
(konečná linky č. 64, která vyjíždí z dolní zastávky Svinovských mostů). Více informací na tel.
597 373 518 či e-mailu [email protected].
Staňte se členy Společnosti „E“
Návštěvníci se v našem stánku seznámili s aktivitami Společnosti „E“ i s činností ostravského klubu,
vážnějším zájemcům a pracovníkům v sociálních
Co získáte?
• Pravidelný přístup k informacím o epilepsii
a aktivitách nejen Společnosti „E“
• Zasílání měsíčníku Společnosti „E“ Aura a dalších materiálů Společnosti „E“
• Slevy na pobyty, výlety, plavání a další akce
pořádané Společností „E“; na odborné poradenství (sociálně právní, psychologické a další)
poskytované Společností „E“ i na kurzy a kroužky
zajišťované Společností „E“
• Možnost navštěvování některého z klubů Společnosti „E“
• Další výhody vyplývající z činnosti a stanov
Společnosti „E“ (společnost-e.cz).
Jak na to?
Zašlete nám na adresu Společnost „E“, Liškova 3, Praha 4 přihlášku (najdete ji na webu
společnost-e.cz v rubrice Členství – Přihláška)
a uhraďte, prosím, členský příspěvek, který činí
ročně 350 Kč. Bližší info na tel. 241 722 136.
červenec–srpen 2011
9
Ze Společnosti „E“
Právní poradna
V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti
práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete
sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@
společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby
lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku.
Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi
svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.
Sobotní výlety s Alenou
Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci
o turistiku a poznávání přírodních a historických
krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně
na tel.: 602 185 448.
Společnost „E“
Z klubové činnosti
Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla
vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich
klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení
klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail:
[email protected]) nebo zatelefonovali (tel.:
241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které
by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co
nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem.
Děkujeme za vaši pomoc.
Společnost „E“
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení
s různorodým programem, turnaje v šipkách
a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné
návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety
dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně
plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00
10
do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu
v Praze 4.
Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.:
723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43,
Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 –
12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30
hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod.
Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé
i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.:
546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected]
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.
schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý
3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod.
činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání
návštěv kulturních akcí a výletů apod.
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem:
malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.;
15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11.
a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.:
732 847 474.
informace o epilepsii | AURA 223
Ze Společnosti „E“
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií
jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem
v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to
každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00
hod. Kapacita bazénu je 12 osob.
Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.;
13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12.
Více informací u sociálního pracovníka pro osoby
s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské
neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail:
[email protected])
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
Dopisy, názory, ohlasy
Děkujeme za vaše dopisy, v nichž nám píšete
o svých zkušenostech z různých oblastí vašeho
života. Děkujeme i za vaše články, zážitky z akcí,
nápady, postřehy i doporučenou literaturu. Všechno si rádi přečteme a necháme se inspirovat.
Děkujeme, že se takto dělíte o své poznatky
a pocity s ostatními.
Společnost „E“
Naši milí Roxette začali hrát něco málo po deváté
hodině večer. Jejich první písní byl song Crash,
Boom, Bang/Sleeping In My Car, která je mou
nejoblíbenější, pak následovaly písně jako The
Look, Joyride, Dangerous nebo How Do You Do.
Koncert skončil v jedenáct v noci, byl moc krásný
a pro mě výjimečný, protože jsem viděl Roxette
naživo poprvé. Budu na něj dlouho vzpomínat.
Štěpán „Koumes“ Louda
Roxette: Live
In Prague 2011
Lipence ožily fotbalem
Pátého června jsem byl s Petrem Šmídou na koncertě švédské popové hudební skupiny Roxette
v pražské Sazka Aréně. Hned po vstupu jsme
zamířili ke stánkům s tričky, CD, různými přívěsky
či mikinami. Každý z nás si koupil jeden suvenýr,
já nové dvoualbum Roxette, Petr triko k jejich
novému albu Charm School.
červenec–srpen 2011
Lipence. Čtvrť na jihozápadním okraji Prahy, svým
způsobem připomínající spíše vesnici. A právě
v této „městské vesnici“ se v sobotu 11. června odehrál fotbalový turnaj osobností sportovní
a kulturní scény. Proslulá Amfora, tvořená našimi
nejznámějšími herci a zpěváky, se rozhodla natřít
to Háša Teamu Ivana Haška a Sigi Teamu Horsta
11
Dopisy, názory, ohlasy
Siegla. No řekněte, kdo by si takovou událost
nechal ujít? Naše Éčko rozhodně ne.
Dyka a Jakuba Prachaře, syny slavných tatínků
a členy chlapecké kapely Nightwork.
Na autobusové stanici Škola Lipence jsem se
po trochu protaženém čekání sešla s Koumesem, který mi okamžitě představil svou novou
holku Míšu. Společně jsme odešli k areálu hřiště
za ostatními – za Aničkou a Míšou, „mámou“
Evou, Zuzkou, Lídou a Věrkou. Prý jim ujel autobus, tak to holky vzaly rovnou na stadión.
Přestávky zaplnily roztleskávačky. Ale ne takové
ty mladé štíhlé holčiny, jaké známe z amerických
filmů, chyba lávky! Byly to spíš maminy, ženské
od rány, jak se lidově říká, ale v případě utkání
hvězd televizní obrazovky každá recese dobrá.
Dalším doplňkovým programem se staly hry pro
děti, bohatá tombola a pro vytrvalce večerní diskotéka přímo na hřišti.
Samotný zápas začal krátce po druhé odpolední. Slavnostního zahajovacího výkopu se ujala
nedávná jubilantka Jiřina Bohdalová, během jejíhož příchodu se celým areálem neslo „Happy
Birthday To You“. Krátce poté na zelený trávník
vtrhli sportovci Tomáš Řepka, Patrik Berger, Vladimír Šmicer, Roman Šebrle či Patrik Eliáš, herci
Martin Dejdar a Ivan Trojan a hudební hvězdy
80. let Standa Hložek, Sagvan Tofi či Palo Habera.
Mladším generacím netřeba představovat Vojtu
Lipenecké fotbalové slavnosti se celkem vyvedly.
I počasí přálo, i když jednou pršelo, až se všichni
museli narvat do stanu s občerstvením. Škoda
jen, že od nás z Éčka kromě Koumese nešli žádní
jiní kluci, tohle utkání by se jim určitě líbilo. To
ale nevadí, i my holky si někdy rády z plných plic
zafandíme. Hlavní je si každou akci řádně užít,
odnést si z ní prima vzpomínky, což se v našem
případě vždy zdaří.
Markéta „Máša“ Mašková
Zajímavosti
Citát nejen na prázdniny:
Jít do neznáma je lepší než zůstat tam, kde
nic není.
Spencer Johnson
Američan má v nohou tisíce
kilometrů na kole. Jezdí, aby
s lidmi mluvil o epilepsii
Na ten okamžik nemůže Glenn Fenster zapomenout. Byl to jeden z těch momentů, které se vám
12
vedřou pod kůži a posunou vaše životní postoje.
Hrál tehdy tenis se svým devítiletým synkem Nylem, když ten se najednou sesunul k zemi. Glenn
věděl, co se děje, jeho dítěti totiž byla už ve dvou
letech diagnostikována epilepsie.
Přeskočil síť a spěchal, aby mu pomohl jako jindy.
Tentokrát však Nyl nabízenou ruku odmítl a postavil se na nohy sám.
Rozhovor, který následoval, zní otci v uších dodnes.
informace o epilepsii | AURA 223
Zajímavosti
„‚Jak se ti povedlo zvednout se?‘ zeptal jsem se
jej,“ vzpomíná Glenn, „a Nyl mi odpověděl: ‚Nikdy
jsem tě, tati, neviděl, že bys to vzdal a zůstal ležet.‘“
„Byl to neuvěřitelně silný, nezapomenutelný moment,“ dodává.
Foto:
CraigDailyPress.com
Aby lidé věděli
Tehdy se rozhodl, že se do epilepsie pustí se synkem. Založil organizaci nazvanou Destiny Marker,
aby pomáhal zvýšit společenské povědomí o nemoci, jíž jeho syn trpí.
Posledních šest let tak podniká každoroční spanilé
jízdy na kole, na nichž o epilepsii hovoří s lidmi,
které potká.
„Mluvím s každým, s kým mám šanci,“ říká,
„s číšnicí v místní kavárně, s prodavačem nebo
řidičem, který stojí vedle mě na červenou.“
bez řidičského průkazu,“ vyvrací společenské mýty
o nemoci Fenster. A varuje, že by to nemělo vést
k podceňování a nezájmu o lidi, kteří s ní musejí
žít. „Když si společnost myslí, že život s epilepsií
je úplně fajn, jde méně peněz na výzkum této
nemoci,“ vysvětluje a dodává, že i proto koná své
jízdy pro zvýšení povědomí o epilepsii.
„Dnes se někde v Americe probudí některá mamka a čeká ji, že poprvé zažije záchvat svého dítěte.
Vím, jaké to je, propadnout panice, utíkat do nemocnice a poslouchat, jak k vám mluví neurolog,
jako by z dálky… Tyhle jízdy musím podnikat
proto, aby rodiny, jimž se něco takového stane,
neklesly na kolena,“ vysvětluje Floriďan.
Jako každý jiný puberťák
Letos vyjel z Floridy již zkraje dubna, v polovině
června měl v nohou sedm tisíc kilometrů a namířeno měl do Salt Lake City v Kanadě. Poté se vrátí
zase na jih, aby jízdu ukončil v půlce července
na Venice Beach. Celkem by měl absolvovat téměř
devatenáct tisíc kilometrů.
Neschází mu během cesty jeho synek? Schází, ale
svou misi vidí jako důležitou. A směje se: „Když
Nylovi z cesty zavolám, stěží řekne víc než jedno
slovo. Ačkoli má epilepsii, je prostě úplně stejný
jako každý jiný teenager – a to je super.“
podle craigdailypress.com/.660news.com
Připomíná, že na celém světě trpí epilepsií 50
milionů lidí, ve Spojených státech žijí tři miliony
epileptiků. Každý rok na svou nemoc v Americe
zemře padesát tisíc lidí postižených epilepsií.
Odhalil gen související
s epilepsií. Teď za to
dostal vyznamenání
„Lidé s epilepsií potřebují pomoc a péči, vedou
však úplně normální život, jen se musejí obejít
Před šestnácti lety vedl na University of Adelaide tým, jemuž se povedlo ztotožnit první
červenec–srpen 2011
13
Zajímavosti
genovou mutaci, která je spojována s epilepsií.
„Tehdy se genetické dědictví obecně nepřijímalo
jako příčina epilepsie,“ vzpomíná profesor John
Mulley. Teď Austrálie ocenila jeho přínos udělením prestižního vyznamenání Officer in the Order
of Australia.
Genetici jako Mulley sbírali informace a krevní
vzorky rodin, v nichž se epilepsie často vyskytovala, a díky tomu mohli stopovat rodinnou historii
této nemoci.
Zaměřili se na jistou část chromozómu 20. Tehdy
v ní byly známy pouze tři geny, ukázalo se však,
že mutaci jednoho z nich lze za epilepsii „vinit“.
Poté následovaly další geny, všechny z nich přitom
byly geny iontových kanálů. Když zmutují, mohou
přerušovat elektrické signály v mozku.
Lepší diagnóza i léčba
Podle Mulleyho genetická informace pomáhá
klinickým lékařům lépe diagnostikovat případy,
u nichž není jasné, o jakou epilepsii se jedná, či
dát rodině lepší informace ohledně nebezpečí
genetického přenosu nemoci.
Toho si Mulley cení nejvíc. „Největší odměnou
je, že jsme schopni poskytovat informace zdravotníkům, kteří je dál sdělují dotčeným rodinám.
Předtím neměly rodiny žádné konkrétní informace
o tom, co způsobilo to, co se jim stalo,“ říká
a dodává, že vědecká práce pomáhá odstraňovat
stigma, které se s nemocí pojí. Zdůrazňuje přitom,
že objevy na poli genetiky, za něž vyznamenání
dostal, byly týmovým dílem. „My jsme pracovali v laboratořích, ale lékaři s pacienty, aby nám
poskytovali informace,“ popisuje.
14
Epilepsie se podle jeho slov týká tří procent
populace, jen málo případů je však způsobeno
mutací jednoho jediného genu. „Ohromná většina je vyvolána společným působením několika
genů,“ říká.
Některé z nich se daří identifikovat a Mulley věří,
že příští roky vyplní spoustu otazníků, které vědci
ještě mají.
Určení genů, které jsou s epilepsií spojeny, podle
něj nejen zpřesní to, co o epilepsii víme, ale poskytne to i oporu pro vývoj nových léků.
abc.net.au
Nová metoda léčí
epilepsii elektrodami.
Vyzkoušeli ji v Brně
Novou metodu léčby epilepsie vyzkoušeli v pondělí lékaři ve Fakultní nemocnici u svaté Anny v Brně.
Na složitou operaci, při níž se do mozku pacienta
vloží speciální elektrody, se připravovali víc než
rok. Metoda se v Česku vyzkoušela vůbec poprvé.
Snížit epileptické záchvaty až na polovinu mají
nově dvě elektrody zapuštěné přímo do mozku
pacienta.
„Tuto metodu otestovali vědci v USA, my jsme
prvním pracovištěm v Česku, ale i jedno z prvních
v Evropské unii, kde zákrok vyzkoušeli,“ popsal
Ivan Rektor z brněnského Centra pro epilepsii.
Nová metoda by měla pomoci pacientům, u kterých jiné metody nezabírají. „Tito pacienti většinou
informace o epilepsii | AURA 223
Zajímavosti
zákrok, při němž lékaři najdou v mozku centrum
epilepsie – a to odstraní.
Jedinou nadějí tak pro tyto pacienty zůstávají
elektrody, které budou přímo ovlivňovat kritické
místo v mozku. „Jsou tedy určené pro ty, u kterých selhaly všechny dosavadní možnosti léčby,“
uvedl Rektor.
Přednosta Neurologické kliniky Fakultní nemocnice
u svaté Anny v Brně Ivan Rektor vede i Centrum
proti epilepsii. Foto: Petra Mášová, MF DNES
nereagují na léčbu léky,“ uvedl lékař. Podle Rektora navíc nejsou vhodnými adepty na chirurgický
Podobná metoda s elektrodami se běžně používá
při léčbě Parkinsonovy choroby. Brněnské centrum
je jedním ze dvou center v zemi, kde se na léčbu
epilepsie specializují.
idnes.cz
Zajímavosti
Máme málo neurologů,
říkají britští vědci
Britský systém veřejné zdravotní péče nedokáže
poskytovat náležitou péči deseti milionům Britů
a Britek, kteří trpí neurologickými potížemi, jako
je epilepsie, migréna, roztroušená skleróza či Parkinsonova choroba.
V kritické studii to tvrdí nemocniční lékaři z Royal
College of Physicians a Asociace britských neurologů. Problémem britského zdravotnictví je přitom podle nich nedostatek specialistů v místních
nemocnicích.
Neurologický obor se totiž ve Velké Británii rozvinul zejména kolem velkých oblastních center, a to
s důrazem na výzkum a akademickou činnost.
Spojené království má navíc, ve srovnání s jinými
zeměmi, méně neurologů na obyvatele. Působí
v něm jeden takový odborník na 125 tisíc lidí,
zatímco ve Spojených státech a zbytku Evropy
připadá jeden neurolog na 40 tisíc lidí.
Místní nemocnice nejsou příliš často schopny vyhovět pacientovým potřebám, jsou neefektivní,
říká ředitel pracovní skupiny, která dokument
sepsala, Steve Pollock. Pacienti, kteří v nemocnici skončí kvůli neurologickému onemocnění, se
jen zřídka dostanou do rukou specializovaného
neurologa.
Simon Gillespie, šéf MS Society, organizace starající se o lidi s roztroušenou sklerózou, se závěry
šetření souhlasí: „Péče pro lidi s neurologickými
onemocněními, jako je roztroušená skleróza, je
16
příliš nahodilá. Může trvat měsíce, často i roky,
kdy pacient žije se symptomy, aniž by se stanovila
diagnóza, než se dostane k neurologovi.“
Neurologická onemocnění jsou přitom ve Spojeném království poměrně běžná, tvoří deset procent všech konzultací, pro něž lidé za praktickými lékaři přijdou, a právě ony stojí za invaliditou
jednoho z padesáti lidí ve Spojeném království.
Odhaduje se, že epilepsií trpí ve Spojeném království 456 tisíc lidí, roztroušenou sklerózou 100 tisíc
lidí a Parkinsonovou chorobou 120 tisíc. Každý
rok jsou neurologická onemocnění diagnostikována 0,6 procenta až jednomu procentu celkové
britské populace.
podle BBC/The Guardian
Stimulátor mozku má snížit
četnost záchvatů, slibují vědci
Medikace je sice základním pilířem léčby epilepsie,
v případě některých pacientů však léky nezabírají. Odborníci ale pracují na neinvazivní léčbě
bez léků, kterou by se daly záchvaty kontrolovat.
Trigeminální nervovou stimulaci (TNS) představil v červnu na konferenci o epilepsii v Miami
Christopher DeGiorgio z University of California.
Externí stimulátor má velikost mobilu a dá se
připnout na opasek nebo strčit do kapsy, kabely
z něj vedou pod šaty až k čelu, lze je však zakrýt
šátkem či čepicí. Elektrody tak přenášejí signály
k trigeminálním nervům, o nichž se ví, že hrají
roli při inhibici záchvatů.
informace o epilepsii | AURA 223
Zajímavosti
„Jednou z výhod, které TNS nabízí, je to, že zvládá
vysoké frekvence a že působí na obě strany mozku,“ vysvětluje DeGiorgio said. „Protože elektrická
energie neputuje přímo do mozku, poskytuje TNS
bezpečný způsob jeho modulace.“
Klinické testy po osmnácti týdnech ukázaly, že
40 procent pacientů, na nichž se modulace pomocí TNS vyzkoušela, zažilo významné zlepšení,
pokud jde o snížení počtu záchvatů – snížil se
o 50 či více procent.
Výzkumníci mimo to zjistili, že TNS zlepšuje rovněž
náladu pacientů. Protože je deprese častým problémem lidí, kteří s epilepsií žijí, mohou mít tato
zjištění příznivý účinek na kvalitu života epileptiků.
podle medgadget.com
Pozvánky a nabídky odjinud
Pokud cestujete
po Evropě, mějte
u sebe evropský průkaz
zdravotního pojištění
Popálení medúzou, alergická reakce, zlomená
noha nebo vážnější zranění či nemoc vám mohou změnit dovolenou v noční můru. Vypořádat
se s bezodkladným problémem je samo o sobě
složité a skutečnost, že neznáte zdravotní systém
dané země, může spolu s dodatečnými náklady
na léčbu situaci dále zkomplikovat. Cestujete-li
po Evropské unii, získáte lékařskou pomoc snadněji, pokud budete mít u sebe evropský průkaz
zdravotního pojištění.
Občané EU mají díky dohodě mezi všemi sedmadvaceti zeměmi Evropské unie (a také Islandem,
Lichtenštejnskem, Norskem a Švýcarskem) nárok
na dávky sociálního zabezpečení, pokud v těchto
zemích pracují, žijí nebo po nich cestují. Sem
patří i přístup ke stejné zdravotní péči a dávkám,
na něž mají nárok státní příslušníci dané země.
červenec–srpen 2011
Rovné zacházení
Zdravotní průkaz prokazuje, že pacient má nárok
na rovné zacházení u lékaře, v nemocnici a v lékárně. V závislosti na zákonech země, v níž pobývá, mu může být zdravotní péče často poskytnuta
zcela zdarma. Pokud by přesto musel za něco
platit, budou mu poplatky proplaceny.
Průkaz se vztahuje i na péči o těhotné ženy
a na probíhající léčbu již existujících nebo chronických onemocnění, jako jsou astma, cukrovka
nebo rakovina. Některé speciální služby, jako
je například dialýza, je však často třeba zařídit
předem.
Turisté mají nárok na rovné zacházení i bez průkazu, ale budou se možná muset nejdříve obrátit
na svou zdravotní pojišťovnu, aby jim faxem nebo
e-mailem poslala potvrzení. Možná také budou
muset zaplatit veškeré náklady předem a doma
pak požádat o úhradu u své pojišťovny. Nemusí
jim však být proplacena celá částka.
17
Pozvánky a nabídky odjinud
Získat průkaz
není těžké
Evropský průkaz
zdravotního pojištění dostanete
zdarma, musíte
však mít zdravotní pojištění v jedné z 31 výše
uvedených zemí. Pojištění se vztahuje i na osoby, které v těchto zemích studují nebo dočasně
pracují v rámci svého zaměstnání.
Nejlépe vám poradí ve vaší zdravotní pojišťovně.
Průkaz už vlastní téměř 185 milionů lidí.
helpnet.cz
Vyléčí autistického
chlapce koně? A šamani?
Je to skutečný příběh. A víc než to, je to fascinující
příběh, úžasně emotivní. Kniha Léčba koněm popisuje dlouhou pouť otce a matky za uzdravením
synka, který trpí autismem.
Rodina jejího autora Ruperta Isaacsona, rodáka
z Jižní Afriky žijícího v americkém Texasu, měla
s výchovou syna Rowana problémy a nakonec se
zjistilo, že za ně může autismus.
Rupert však přijde na to, že na jeho syna příznivě účinkují dvě věci: jízda na koni a domorodí
léčitelé. Proto se rozhodne podniknout se svou
ženou a synem cestu do míst, kde se koně a šamanismus odpradávna stýkají: do Mongolska.
Kniha je fascinujícím příběhem této cesty – cesty
za uzdravením syna.
Poprvé vyšla v roce 2009 a stala se bestsellerem,
který už byl přeložen do několika jazyků. O rodině Isaacsonových a jejich cestě do Mongolska byl
v roce 2009 také natočen filmový dokument. Rupert
Isaacson se dříve živil jako poradce v oblasti chovu
koní a autor cestopisů, nyní propaguje hipoterapii.
V češtině jeho dílo vydalo nakladatelství Portál.
Odborné články
Psychogenní neepileptické
záchvaty u dospělých
Článek pojednává o současném nazírání na PNES,
jejich epidemiologii, semiologické manifestace,
patofyziologii, diagnostiku a léčbu.
Klíčová slova: psychogenní neepileptické záchvaty, záchvatová semiologie, konverze, disociace,
epilepsie.
18
Seznam zkratek
PNES – psychogenní neepileptické záchvaty
GTCS – generalizovaný tonicko-klonický záchvat
ES – epileptické záchvaty
Definice
Psychogenními neepileptickými záchvaty (PNES)
rozumíme záchvatové změny chování, které připomínají epileptické záchvaty, ale nemají jejich
elektrofyziologický korelát ani klinické důkazy
svědčící pro epilepsii. Jsou pokládány za tran-
informace o epilepsii | AURA 223
Odborné články
zitorní zhoršení sebekontroly v reakci na emoční
nebo sociální nepohodu a mohou se projevovat
vedle příznaků motorických i celou škálou příznaků senzorických a psychických (Reuber, 2008).
Předpokládá se, že většinu PNES pacient nemůže
vědomě ovlivnit. PNES se ale objevují i jako vědomě produkovaný příznak u chorob předstíraných
(Münchausenův syndrom) a simulace. Rozdíl mezi
předstíranou chorobou a simulací spočívá v cíli,
který pacient sleduje – u předstírané choroby je
to udržení role nemocného, u simulace sekundární prospěch.
Literatury o PNES bylo publikováno velké množství. Tento článek je třeba chápat nejen jako přehled současných názorů na toto téma, ale i jako
zdroj nejzákladnějších relevantních literárních
pramenů.
Epidemiologie
PNES jsou druhým nejčastějším konverzním příznakem; častější jsou jen motorické nezáchva-
tové psychogenní poruchy. Jejich incidence se
udává 1,4–3 na 100 000 za rok. Předpokládá se
však, že je ve skutečnosti vyšší, odhadem 2–33
na 100 000 (Benbadis a Allen Hauser, 2000).
Podíl PNES v populaci farmakorezistentních záchvatových onemocnění referovaných na video-EEG vyšetření je vysoký – 25–33 % (Benbadis
et al., 2004) a u refrakterních statů může tvořit
až jejich polovinu. Je pravděpodobné, že část
případů PNES unikne správné diagnóze (např.
mohou být diagnostikovány jako panické nebo
hypoventilační ataky nebo synkopy) a že určitý
podíl nemocných, jejichž onemocnění probíhá
benigněji, lékařskou péči nevyhledá.
PNES jsou častější u žen, které podle většiny studií tvoří 75–80 % pacientů (Abubakr, Kablinger
a Caldito, 2003). Tento poměr může být menší,
protože muži vyhledávají lékařskou péči méně
často než ženy. Také v pozdějším věku se zřejmě
rozdíl v incidenci PNES u obou pohlaví stírá.
Děkujeme stavební společnosti HOCHTIEF CZ za podporu, kterou poskytuje SPOLEČNOSTI „E“
a tím lidem s epilepsií.
červenec–srpen 2011
19
Odborné články
První manifestace onemocnění je nejčastější
ve druhém a třetím decéniu (Meierkord et al.,
1991). Začátek PNES před 10. rokem věku je relativně málo častý. Byly však popsány případy vzniklé
před 4. (16) a po 70. roku života. Větší incidence
byla také popsána u osob s nižším vzděláním.
Semiologie
Svou záchvatovou semiologií mohou PNES napodobovat jakýkoli typ epileptických záchvatů. Jejich
3 nejčastější typy tvoří: 1. pohyby končetin, trupu
a hlavy většího rozsahu (ukázka 1), 2. ztuhnutí
a třes (ukázka 2) a 3. atonie s neodpovídavostí nebo pádem (ukázka 3) (Groppel, Kapitany
a Baumgartner, 2000). Bylo zjištěno, že kopulační
pohyby se vyskytují častěji u žen, které byly oběťmi sexuálního zneužití v dětství (Meierkord et al.,
1991), že PNES napodobující GTCS se objevují
častěji u osob s nízkým vzděláním (Ramchandani
a Schindler, 1993), že dramatická motorická symptomatologie je častější u mužů atd. Do uceleného formálního klasifikačního rámce propojujícího
psychické pochody a sociální souvislosti se semiologickými projevy záchvatu však tato pozorování
nevyústila. Je tomu tak také proto, že stejnou
semiologickou manifestací se projevují záchvaty
rozdílných psychogenních příčin.
Před začátkem PNES mohou někteří pacienti
udávat auru úzkosti nebo pro PNES charakterističtější pocity dušení a palpitace (Kotsopoulos et
al., 2003). Ve srovnání s epileptickými záchvaty
(ES) bývá začátek PNES pozvolnější, pohyby bývají
častěji asynchronní a asymetrické, interponované volními pohyby. Záchvatová symptomatologie
může ve své intenzitě kolísat a přechodně i zcela
vyhasnout (on-off fenomén). Vokalizace, pokud
je přítomna, mívá u PNES afektivní nádech. Mo-
20
hou se objevit kopulační pohyby a opistotonus.
Charakteristické jsou alternující rotace hlavy.
Ústa bývají zavřená i při oboustranných křečových pohybech. Stejně jsou zavřené oči a pacient může klást aktivní odpor pokusům o jejich
pasivní otevření. Klonickým záškubům podobné
pohyby často kolísají ve své intenzitě a nedochází
k postupnému snižování jejich frekvence, jak to
vidíme v klonické fázi generalizovaných ES. Vyskytnout se může iktální pláč a emocionální (nebo
naopak emočně prázdná) grimasa. I u pacientů,
kteří na první pohled jeví známky porušeného
vědomí může být zachována odpovídavost a nemusí být kompletní amnézie. Většina nemocných
však vzpomínky na záchvat popírá. Až ¼ pacientů
s PNES udává iktální pomočení, méně často pokálení. Z dalších vegetativních příznaků se objevuje
zejm. u PNES s velkými pohyby tachykardie. Může
být přítomna mydriáza, ale fotoreakce je vždy
zachována. Cyanóza je výjimečná. Pro PNES může
svědčit měnlivost symptomatologie při různých
záchvatech u téhož pacienta. PNES trvají déle než
ES, často déle než 2 minuty (Gates et al., 1985)
a PNES status se objevuje v průběhu choroby až
u třetiny pacientů.
Je třeba připomenout, že v konkrétních případech
mají zranění, pokousání jazyka a inkontinence
udávané během záchvatu omezenou hodnotu,
i když je pravda, že objektivně jsou u PNES zřejmě pozorovány méně často než u ES. Závažnější
poranění při záchvatech může vznikat u pacientů
s tendencí k sebepoškozování. Může to být také
důsledek zvýšeného prahu bolesti při disociaci.
Dále za připomenutí stojí, že pomocí žádného
z uvedených semiologických rysů vyskytujících
se izolovaně nelze diferencovat mezi PNES a ES.
Důležité je seskupení jednotlivých příznaků, ale
informace o epilepsii | AURA 223
Odborné články
ani poté není absolutní jistota o správnosti takto
stanovené diagnózy.
Představy o patofyziologii
Předpokládá se, že vznik PNES je podmíněn multifaktoriálně. Rozeznáváme faktory predisponující
(čili psychogenní etiologie, základní příčina záchvatů, např. sexuální zneužití v dětství), navozující (tzn. psychologické mechanizmy, tedy pochody,
skrze něž se psychický stav projeví záchvatem,
např. disociace) a udržující (skutečnosti, které
zapříčiňují, že se záchvaty opakují, např. trvající
nevyřešené dilema) (Bodde et al., 2009). Důležitá
je také psychiatrická komorbidita (psychiatrické
poruchy jiné než PNES, např. deprese). Podíl těchto faktorů na vzniku a vývoji onemocnění se liší
případ od případu. Např. u žen je provokujícím
faktorem častěji sexuální zneužití, u mužů pracovní problémy nebo posttraumatická etiologie.
Jen asi u 1 z 20 nemocných psychogenní nebo
osobní či sociální okolnosti vedoucí ke vzniku
PNES nezjistíme.
Často je v anamnéze uváděno trauma, nejčastěji fyzické a/nebo sexuální zneužívání v dětství,
dysfunkční rodina, ve které se často vyskytují
tendence k somatizaci. Pacienti s PNES mívají
komunikační problémy a část PNES lze zřejmě
chápat jako komunikaci psychické nepohody
somatickými prostředky. Poruch komunikace si
můžeme všimnout v ambulanci při rozhovoru, kdy
nemocného co nejméně přerušujeme či klademe
takové otázky, které žádají vysvětlení. Můžeme
pozorovat, že pacient se o subjektivních příznacích
záchvatu vyjadřuje vágně, a obyčejně až tehdy,
je-li na ně tázán. Typicky také nemocní na rozdíl
od epileptiků nepopisují snahy, kterými se snaží
záchvatu zabránit (Schwabe et al., 2008).
červenec–srpen 2011
Ačkoli je podle současných vědomostí etiologie
PNES psychogenní, jsou u řady nemocných přítomny známky svědčící pro organické postižení
mozku. Až u ¼ pacientů se nacházejí abnormity
na EEG (včetně epileptiformních). Abnormní mohou být i neurozobrazovací vyšetření. Komorbidita epilepsií je udávána v širokém rozmezí
3,6–58 %. Je zajímavé, že v těchto případech
epilepsie předchází PNES a úspěšnou léčbou ES
mohou v některých případech vymizet i PNES.
Kognitivní výkonnost nemocných s PNES bývá
také často snížena, podle různých prací stejně
či dokonce více než u pacientů s ES. Profil tohoto oslabení však není pro PNES specifický.
Jiní autoři nacházejí důkazy pro to, že i kognitivní oslabení při formálním testování může mít
funkční složku.
PNES mohou vznikat v časové návaznosti na traumatizující životní události, kterých byla popsána
celá řada, od přírodních katastrof, ztrátu zaměstnání, automobilové havárie, přes porod, úmrtí
v rodině až po znásilnění. Často tyto události
představují poslední kapku v terénu předchozího
nebo probíhajícího jiného stresu nebo nevyřešeného konfliktu. V rámci již probíhajícího onemocnění mohou být záchvaty spouštěny zdánlivě
málo závažnými událostmi (např. náhlými senzorickými podněty nebo často návštěvou u lékaře).
K PNES dochází často v přítomnosti jiných osob,
obvykle v bdělosti (ačkoli pacient často působí
dojmem spícího – tzv. preiktální pseudospánek,
preictal pseudosleep). Byl však popsán i jejich
vznik ve spánku. Dále byla vzácně popsána návaznost záchvatů na jednoduché parciální ES.
Faktory, které udržují aktivitu onemocnění, jsou
např. kontakty se zdravotnictvím, třeba vyšetření
21
Odborné články
pro jiné medicínsky nevysvětlitelné tělesné obtíže,
jako jsou chronická bolest, fibromyalgie, dráždivý
tračník, menstruační problémy atd. Dalším udržujícím faktorem může být sekundární prospěch, ať
už finanční v podobě důchodů či zaujetí tzv. role
nemocného, která pacientům umožní přesunout
odpovědnost na někoho jiného. To je důležité,
protože většina nemocných bohatě využívá zdravotnický a sociální systém.
Anamnéza psychiatrické léčby je u nemocných
s PNES častější než u pacientů s ES. V konkrétních případech může jít jednou o predisponující
faktor, jindy o komorbiditu. Časté jsou poruchy
osobnosti (nejčastěji hraniční – 40 %), jiné somatoformní (22–84 %) a disociativní (22–91 %) poruchy, posttraumatická stresová porucha (35–49
%), depresivní (57–85 %) a úzkostné (11–50 %)
poruchy (Neuber, 2008). Ve srovnání s nemocnými s ES pacienti s PNES připouštějí psychogenní
provokující momenty méně často a při hovoru
o nich bývají hněviví až hostilní.
Diagnostika
Diagnostika PNES je obtížná. To vede k tomu, že
se ke stanovení správné diagnózy často dospěje
až po mnoho letech trvání choroby, kdy pacienti
bývají nesprávně léčeni (Neuber et al., 2002).
PNES musí být předně odlišeny od epilepsií. Je
paradoxní, že ačkoli dříve byly PNES častěji chybně diagnostikovány jako epilepsie, v posledních
letech je tomu zřejmě obráceně. Třeba je dále diferencovat organické neepileptické záchvaty (synkopy, migréna, hyperventilační tetanie, tranzitorní
ischemické ataky, hypoglykémie, paroxyzmální
choreoatetóza, parasomnie atd. – viz speciální
článek této série). Složitá může být i diferenci-
22
ální diagnostika oproti dalším psychiatrickým
onemocněním, např. panickým atakám a jiným
úzkostným poruchám nebo např. flashbacks
v rámci post traumatické stresové poruchy. Pro
všechny tyto poruchy mají příslušné lékařské obory
vyvinuty odpovídající diagnostické testy, jejichž
popis přesahuje rozsah tohoto sdělení. Je třeba
zdůraznit, že organická nervová onemocnění
(např. epilepsie) se mohou vyvinout i na terénu
různých sociálních a psychologických patologií.
Proto je potřeba využít všech v daném případu
relevantních vyšetřovacích prostředků k vyloučení
organické etiologie.
Diagnostika PNES se opírá o anamnézu, ve které
je třeba pátrat po všech dříve uvedených predisponujících, provokujících a udržujících faktorech.
Ani jeden z nich není pro PNES absolutně senzitivní a specifický. Avšak přítomnost jejich různých
kombinací může být pro stanovení diagnózy často
podstatnější než popis záchvatů, který může být
zavádějící (Reuber a Elger, 2003). Ale i z popisů
záchvatů od svědků je možno načerpat mnoho
užitečných informací.
Neexistuje žádný test, který by měl pro diferenciaci PNES dostatečnou senzitivitu a specificitu
(Cuthill a Espie, 2005). Byly použity různé typy
psychologického testování, stanovení postiktální
sérové hladiny prolaktinu (event. jiných látek),
iktální SPECT aj.
Psychologické vyšetření používá 3 skupiny vyšetření: 1. osobnostní dotazníky, 2. neuropsychologické vyšetření, 3. testy na simulaci. Tyto
testy by měly být používány společně i s dalšími
neuropsychologickými nástroji (velmi užitečný je
zejména rozhovor se zkušeným neuropsycholo-
informace o epilepsii | AURA 223
Odborné články
gem), protože výpovědní hodnota izolovaného
testu je mizivá. Např. nejčastěji používaný osobnostní dotazník – Minnesota Multiphasic Personality Inventory – nedokáže v jednotlivém případě
spolehlivě diferencovat mezi PNES a ES. Vyvíjejí se
další psychologické nástroje, ale jejich praktická
klinická užitečnost je spíše sporná.
Postiktální stanovení sérové hladiny prolaktinu
10–20 minut po skončení motorického záchvatu má pro diferenciální diagnostiku PNES a ES
omezený význam stejně jako stanovení sérové
hladiny neuron specifické enolázy, kortisolu a kreatin fosfokinázy (Willert et al., 2004; Petramfar
et al., 2009).
Někteří autoři navrhují vyšetření hypnogramu,
kde nemocní s PNES mají obdobnou spánkovou architekturu jako pacienti s depresí (zvýšení
zastoupení REM spánku). I z tohoto vyšetření
může mít konkrétní pacient jen mizivý praktický
prospěch.
Negatívní iktální SPECT se považuje jen za určitý
přídatný faktor, který může přispět k diferenciální
diagnostice mezi PNES a ES u menšiny pacientů.
Nejdůležitějším diagnostickým testem je v nejasných případech video-EEG monitorování, samozřejmě v korelaci s příslušnou anamnézou. Pomocí
video-EEG se podaří zachytit PNES asi u poloviny
nemocných. Výtěžnost video-EEG lze zvýšit asi
na 2/3 při současném použití fotostimulace a hyperventilace a na ¾ při použití sugestivní indukce
s pomocí placeba (Cuthill a Espie, 2005). Blíže
se touto problematikou nezabýváme, protože ji
pokrývá poslední z této série příspěvků.
Léčba
Historické práce pojednávající o první pomoci při
PNES používaly komprese různých orgánů v dutině
břišní, ucpání pacientova nosu a úst po dobu
20–30 s či injekcí apomorfinu v emetických dávkách (Cuthill a Espie, 2005). Některé PNES mohou
být zastaveny injekcí placeba. V současnosti se
preferuje odchod osob, které zvyšují pacientovu
Společnost, která pomáhá v péči o zdraví
červenec–srpen 2011
23
Odborné články
psychickou nepohodu, z místa záchvatu a klidná
konverzace s ošetřujícím lékařem. V případě, že
nemocný udává auru, může se progresi záchvatu zabránit instruktáží pacienta, aby se zaměřil
na zevní prostředí nebo nácvikem břišního dýchání (Reuber, Hewlett a Kemp, 2005). Někdy
je nutno ke snížení duševního strádání pacienta
podat benzodiazepiny. Podle našich zkušeností
je však lépe se medikaci vyhnout.
Seznámení pacienta se závěry vyšetřování je pro
další průběh onemocnění zásadní. Doporučuje
se, aby pacient a lékař shlédli video- EEG záznam
záchvatu a pacientovi byla diagnóza objasněna
v podpůrném prostředí nepejorativním způsobem
jako „dobrá zpráva“. Je třeba vysvětlit, že PNES
nejsou epilepsie ani simulace, a objasnit, co PNES
jsou. Vhodné je začít tím, že tyto záchvaty se
často vyskytují u pacientů s psychosomatickými
poruchami, kteří jsou nějak stresováni, u lidí depresivních či úzkostných, u osob, které jsou oběťmi traumatické zkušenosti, kterou však jako zdroj
svých obtíží potlačí. Je možné se opřít o analogie,
např. vysvětlit, že PNES představují kódovanou
zprávu, pomocí které podvědomí vyjadřuje svou
nespokojenost, nebo přirovnat PNES k proudu
páry, kterým se uvolňuje tlak v Papinově hrnci,
stejně jako podvědomí uvolňuje prostřednictvím
PNES svůj přetlak. Je třeba zjistit, zda pacient
naše sdělení přijal.
Po stanovení diagnózy PNES by měl být stanoven
plán postupného vysazování antiepiletik. U některých (zejm. benzodiazepinů a barbiturátů)
hrozí vznik abstinenčních záchvatů; po vysazení
stabilizátorů nálady se může demaskovat afektivní
nebo panická porucha.
24
V případě, že záchvaty po objasnění diagnózy
nepřestanou, měl by neurolog přimět pacienta
k přijetí psychiatrické léčby, vysvětlit, že se musí
naučit vyrovnat se jinak než dosud se stresy, poznat své pocity a naučit se je verbalizovat. Je
třeba upozornit na dlouhodobou léčbu, nejméně
6 měsíců.
Péče o refrakterní nemocné s PNES by měla být
multidisciplinární a vedena týmem, který má
v této problematice zkušenosti. Její překážkou
je heterogenita PNES, která dosud neumožňuje
jejich klasifikaci do podskupin podle převažující
etiologie. Hlavním léčebným přístupem je psychoterapie. Dosud však o ní byly publikovány
takřka výhradně retrospektivní nerandomizované
studie a i podle nich je její účinnost nepotvrzená
(Meierkord at al., 1991; Brooks et al., 2007). Dále
chybí literatura zabývající se srovnáním různých
terapeutických postupů.
Většina studií vyznívá v tom smyslu, že si pacienti nějakým způsobem léčení vedou lépe než
pacienti neléčení. To zřejmě ukazuje na velkou
roli, kterou hraje motivace pacienta. Využívá se
různých psychoterapeutických přístupů, např.
kognitivně behaviorální terapie, různých způsobů psychodynamické interpersonální terapie,
operantního podmiňování, biofeedback, hypnoterapie, rodinná terapie, skupinová psychoterapie.
Většinou je na místě individualizovaný přístup
využívající kombinaci několika postupů (Ramani,
1993). Farmakoterapie je vyhrazena zejména pro
terapii komorbidních poruch. Užívány jsou SSRI
pro panické ataky a deprese.
Je vhodné, když si neurolog ponechá pacienta
ve sledování pro případy, že pacient psychiatric-
informace o epilepsii | AURA 223
Odborné články
kou léčbu nevyhledá, nebo tato léčba není dobře
vedena, event. ji pacient odmítne. Pak neurolog
léčí symptomaticky depresi a anxietu. Důvodem neurologického sledování je i kombinace
PNES s ES.
Léčba Munchausenova syndromu prakticky
neexistuje. Pacienti obvykle po stanovení diagnózy nespolupracují a nepřipouštějí vědomou
produkci příznaků. Odmítají psychiatrickou péči
a velmi rychle se ztrácejí ze sledování. Přece jen
se však zdá, že odhalení podstaty onemocnění
vede k lehkému poklesu frekvence lékařských
ošetření.
Vzhledem k charakteru záchvatů by se mohlo
zdát, že by u PNES měla platit analogická omezení
jako u epilepsií, např. zákaz řízení motorových vozidel. Analýza nehodovosti malé skupiny pacientů
s PNES však zatím toto stanovisko nepodpořila.
Záležitost bude vyžadovat další zkoumání.
Prognóza
Krátkodobá sledování půl až jeden rok po stanovení diagnózy prokazují relativně uspokojivé
výsledky s 1/3 až 1/2 pacientů bez záchvatů.
Medicínské a sociální výsledky dlouhodobých
studií jsou, stejně jako u jiných somatoformních
poruch, méně optimistické – 2/3 nemocných mají
dále záchvaty a více než 1/2 je závislá na sociálních dávkách. Jen 16 % pacientů je bez záchvatů a ekonomicky nezávislých. Výsledky se však
liší v závislosti na zkoumané populaci (Walczak
et al., 1995).
Prognózu ovlivňuje v pozitivním smyslu časná
diagnóza, mladší věk počátku onemocnění, vyšší
inteligence a socioekonomický status. Negativ-
červenec–srpen 2011
ními prognostickými faktory jsou dramatičtější
charakter záchvatů (křečové, anamnéza iktální
inkontinence, pokousání jazyka a PNES status),
přidružené další psychogenní tělesné příznaky,
psychiatrická komorbidita, větší tendence k disociaci a výraznější porucha osobnosti (Reuber a Elger,
2003; Kanner et al., 1999). Jestliže rozdělíme
PNES na skupinu se záchvaty s nehybným zíráním a motorickými projevy, zdá se, že ve skupině
s nehybným zíráním je prognóza lepší. Zřejmě je
tomu tak proto, že se zde objevuje méně encefalopatií. O tom, jak důležité jsou u PNES otázky
sociální, svědčí, že lepší prognózu mají pacienti
s dostatkem přátelských vazeb a dokonce i ti,
kteří měli tyto vztahy v dětství. Ostatně děti mají
lepší prognózu než dospělí, ale o tom je řeč v jiném článku této série. Naopak soudní stíhání je
špatnou prognostickou známkou.
Pozornost jistě zasluhuje fakt, že někteří pacienti
dosáhnou remise bez jakýchkoli léčebných zásahů
(Betts a Boden, 1992) a u jiných PNES perzistují,
přestože jsou podle současných znalostí léčeni
správně (Walczak et al., 1995). Ale i u léčebných
úspěchů je otázkou, zda vymizení záchvatů věrohodně odráží aktivitu onemocnění. Nezdá se
totiž, že by zde kritéria, která byla vypracována
pro nemocné s epilepsiemi, byla adekvátní. U řady
zejména konverzních nemocných je symptomatologie velmi měnlivá, k jednomu příznaku se
přidávají příznaky další či původní příznak vymizí a je nahrazen příznaky jinými (Kanner et al.,
1999). Ani formální měření kvality života nemusí
poskytovat nezkreslený obrázek o aktivitě onemocnění. Např. ačkoli 75 % pacientů v jedné
studii hlásilo zlepšení kvality svého života, nebylo možno objektivně psychosociální zlepšení
prokázat (Jongsma et al., 1999).
25
Odborné články
Závěr
PNES představují častý medicínský problém. Cílem
péče o tyto nemocné je v ideálním případě časně
a pozitivně (tedy ne způsobem „nejde o epilepsii)
stanovit diagnózu (Gigineishvili, 1999), zabránit
opakování záchvatů a dosáhnout vymizení základní psychopatologie a dalších často sdružených psychogenních tělesných příznaků. Těchto
cílů se však v současnosti zřejmě nedaří dosáhnout ve většině případů a PNES často přetrvávají
i po úspěšném stanovení diagnózy. Ale i tehdy má
správně vedená diagnostika svůj význam, protože
přinejmenším ušetří pacienty zbytečné léčby antiepileptiky a invazivních, potenciálně zdraví a život
ohrožujících zákroků. Také celospolečenský dopad
i skromných terapeutických výsledků je pozitivní,
protože sníží objem finančních prostředků vynakládaných na tuto skupinu nemocných.
Bagatelizace PNES není na místě. Ukazuje se, že
pacienti s PNES a epilepsiemi vnímají svůj život
jako stejně stresující, což ovlivňuje kvalitu nejen
jejich života, ale i života jejich blízkých. Medicínské
a ekonomické aspekty PNES pak mají i celospolečenskou dimenzi. Proto je potřeba se péči o tyto
nemocné a výzkumu PNES intenzivně věnovat.
MUDr. Zdeněk Vojtěch
Neurologické oddělení, Nemocnice Na Homolce
Roentgenova 3, 150 30 Praha 5
[email protected]
Informace, události
bude vyplácen pravidelně každý měsíc, příspěvek
na pomůcky jednorázově. Opozice chtěla vrátit
návrh vládě k přepracování, nezískala však potřebnou podporu. Novelu zákona o poskytování dávek
osobám se zdravotním postižením nyní projedná
sociální výbor. Předloha je částí sociální reformy
ministra Jaromíra Drábka (TOP 09).
Dávky pro postižené
by se měly podle poslanců
sjednotit na dva příspěvky
Poslanecká sněmovna počátkem června podpořila
změnu ve vyplácení dávek zdravotně postiženým.
Několik dosavadních dávek se sloučí ve dvě –
na mobilitu a na pomůcky. Příspěvek na mobilitu
26
S návrhem však nesouhlasila opozice. Podle poslankyně Milady Emmerové ohrožuje sociální smír,
a proto by ho vláda měla přepracovat. Nespokojena je například i koaliční poslankyně Lenka
Kohoutová (ODS). Podle ní by nárok na dávku
měli mít i autisté, se kterými se nyní nepočítá.
„Někteří z nich nejsou schopni pohybovat se
v hromadných dopravních prostředcích, současně
jsou však schopni chodit do školy. My je nemáme,
jak dostat do školy,“ podotkla Kohoutová.
informace o epilepsii | AURA 223
Informace, události
Vláda chce novelou zjednodušit vyplácení dávek.
Ty se nyní poskytují zvlášť například na zakoupení auta, jeho úpravu, opravu a na provoz. Nyní
se všechny poskytované dávky sloučí do dvou.
„Ten návrh je předkládán po dlouhých diskusích
zejména s Národní radou osob se zdravotním
postižením a je výsledkem konsensu. Jde o to,
aby se zvýšila adresnost a efektivita vyplácení
dávek osobám se zdravotním postižením,“ řekl
poslancům Drábek.
úpravu – v deseti letech nesmí přesáhnout 200
tisíc korun. Příspěvky nebude moci exekutor zabavit. Nebudou z nich možné ani žádné srážky.
Na mobilitu a na pomůcky
Příspěvek na mobilitu se bude vyplácet měsíčně všem osobám starším jednoho roku, které
nejsou schopny zvládat základní životní potřeby
v oblasti mobility nebo orientace. Má činit 400
korun. Podle ministerstva nyní „typický příjemce“ pobírá 250 korun. Druhou dávkou by byl
příspěvek na zvláštní pomůcky. Patří sem třeba
peníze na koupi auta. Stejně jako nyní by žadatel
mohl získat až 100 tisíc korun. Pokud by finance
dostal, pět let by pak na mobilitu měsíčně dostával 200 korun.
Podle odhadu by příspěvek na mobilitu mohlo
pobírat 260 tisíc lidí. Výdaje by tak mohly činit
1,25 miliardy korun ročně v prvních dvou letech. Na pomůcky by stát mohl poskytnout asi
640 milionů.
Na jinou pomůcku za méně než 35 tisíc korun by
měl podle návrhu zákona stát poskytnout peníze
jen tehdy, pokud je příjem domácnosti postiženého menší než šestinásobek životního minima. Spoluúčast by byla deset procent z ceny předmětu,
minimálně ale tisíc korun. Také u pomůcky dražší
než 35 tisíc korun by člověk měl desetinu zaplatit,
stát by dal nejvýš 350 tisíc korun. U nemajetných
by podíl žadatele určil krajský úřad práce, opět
by ale byl nejméně tisíc korun.
Součet všech příspěvků na pomůcky nesmí v pěti
letech překročit 800 tisíc korun. Nyní se započítávají peníze od státu na auto a jeho opravu či
červenec–srpen 2011
Žadatelé o příspěvky se budou muset nechat
vyšetřit posudkovým lékařem správy sociálního
zabezpečení. Doktoři by nově místo 36 úkonů
hodnotili desítku oblastí. Podle Národní rady
zdravotně postižených by tak někteří lidé mohli
o podporu od státu přijít.
Vláda ustoupila
Radě postižených se podařilo dosáhnout kompromisu ve věci sociální karty. Ta měla nahradit
průkazy ZTP, nakonec ale nebude fungovat jako
platební, ale jen jako identifikační.
Lidé s průkazkami TP, ZTP a ZTP/P budou mít
dál například slevu na dopravu a jejich doprovod
či vodicí pes s nimi budou moci jezdit zdarma.
Průkazy pro postižené, které úřady vydají letos,
by pak měly platit až do konce roku 2015.
ČTK
27
Kontakty
Zdravotnická
centra a poradny
tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO
Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt:
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426
435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KYJOV (+ HODONÍN)
Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr.
Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta.
[email protected]
CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO
I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny,
Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG
laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická
terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.:
543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr.
I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@
fnusa.cz.
Neurologická poradna pro ženy s epilepsií:
kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626,
e-mail: [email protected].
Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno,
pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00
Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.:
532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno.
cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA
FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí
a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka
kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D
– přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr.
Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.
NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE
– HRADEC KRÁLOVÉ
Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265,
500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko,
PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do
12.00 hod. epileptologická poradna).
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA
Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01
Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532,
e- mail: [email protected].
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV)
Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého
972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.:
573 332 211
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE
Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická
18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,
28
CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ
Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie,
Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení –
tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr.
Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení
pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger).
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ –
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ
CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1
Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277,
222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za
dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr.
Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik
Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem
FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač,
As. MUDr. Jana Zárubová.
GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF
UK A VFN – PRAHA 2
Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2,
budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr.
J. Židovská, CSc.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
1. LF UK A VFN – PRAHA 2
Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen
Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965
501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.
informace o epilepsii | AURA 223
Kontakty
as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930,
148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www.
mediscan.cz
dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk
Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4
FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská
800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U)
– Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž
dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J.
Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@
ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.
NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY
MUDr. Boris Živný, tel.: 604 265 487 (objednání),
603 740 167 (poradenství) www.neurocentrum.cz,
e-mail: [email protected] (poradna)
a [email protected] (objednání)
CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN
MOTOL, PRAHA 5
FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/.
Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek,
CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol),
za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič.
Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie,
V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/
zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc ([email protected]), MUDr.
Ludvíka Faladová ([email protected]),
MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol.
cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@
post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG),
JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické
léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program),
sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno
se objednat předem.
Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých:
FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150
06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224
436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email:
[email protected] nebo [email protected] nebo
MUDr. Petr Marusič ([email protected]),
MUDr. Martin Tomášek ([email protected]),
MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz)
CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE
NA HOMOLCE, PRAHA 5
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19
Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii
červenec–srpen 2011
PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ
PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7
Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7,
tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@
gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance
– As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní
sestry pí I. Hrodějové.
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE –
PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN)
Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje,
MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE
Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ
a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman
Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí
až středa 8-12 a 13-15 hod.
PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE)
Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika
Záhumenská, tel.: 576 000 232
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ,
EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG
MONITOROVÁNÍM – ZLÍN
Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín,
MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková,
tel.: 577 552 068.
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o.
Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR
a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům
s epilepsií a jejich rodinám:
MARTA MICHNOVÁ – Brno
Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91
Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum
29
Kontakty
pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543
182 650, e-mail: [email protected].
Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava
Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790,
708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508,
597 373 518, e-mail: [email protected].
Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60
Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení
neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238,
e-mail: [email protected].
DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30
Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00,
út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06
Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00,
st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2.
p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca
od 8.00 do 16.00)
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 224: 13. srpna 2011
• Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno
30
informace o epilepsii | AURA 223