Světový den Crohnovy nemoci

19. květen
Světový den střevních zánětů
Tisková zpráva
Idiopa cké střevní záněty (IBD)
pos hují stále více mladých lidí a ničí jim život
V České republice je téměř 40 000 pacientů se zánětlivým střevním onemocněním, které nejčastěji pos huje
mladé lidi v rané dospělos mezi 20. až 30. rokem života. Mezi IBD se řadí Crohnova choroba a ulcerózní
koli da. Pacien trpí urputnými průjmy (někdy až 30 vodnatých stolic denně), bolestmi břicha, únavou, teplotami
a podvýživou. Jedná se o závažné chronické zánětlivé onemocnění trávicího traktu, které má významný a nega vní
vliv na kvalitu života pos žených jedinců a to ve všech sférách jejich života.
Nárůst zánětlivých onemocnění netrápí pouze ČR, ale celou Evropu. Podle údajů Ústavu zdravotnických informací
a sta s ky (ÚZIS) trpí Crohnovou chorobou v České republice 17 783 pacientů, což je pro roku 2005 nárůst
o 44% a ulcerózní koli dou 22 134 pacientů, což znamená nárůst od stejného data o 20%.
Během posledních padesá let se počet chronických zánětlivých onemocnění v rozvinutých zemích zvýšil
10 až 15krát. Alarmující je skutečnost, že je pos ženo stále více mladých lidí, včetně dě a adolescentů. Dle
informací z EFCCA (Evropská federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní koli du) pos huje IBD v Evropě
2,5–3 milionů lidí a přímé náklady na zdravotní péči se pohybují ve výši 4,6 – 5,6 miliard EUR za rok.
Idiopa cké střevní záněty (IBD)
Mezi IBD se řadí ulcerózní koli da a Crohnova nemoc. Obě choroby mají společné rysy i mnoho odlišnos .
Mezi společné znaky patří:
průjem (u ulcerózní koli dy se ve stolici mnohem častěji objevují hlen a krev), není výjimkou
až 30 průjmových vodnatých stolic denně
boles břicha (někdy napodobující zánět slepého střeva, jindy úporné křečovité boles před a po stolici)
hubnu a podvýživa
teploty, únava
Crohnova choroba
je chronické zánětlivé onemocnění trávicího traktu. Choroba se může objevit na kterékoliv čás trávicí trubice
od úst až po konečník. Typicky se však vyskytuje ve spojení střeva tenkého a tlustého. Pro Crohnovu chorobu je
charakteris cké, že zánět pos huje celou tloušťku stěny střeva, a proto je zde také sklon k tvorbě píštělí a abscesů.
Tato nemoc získala své jméno podle B. B. Crohna, který ji jako první v roce 1932 popsal, avšak ojedinělé případy
nemocných se patrně objevovaly již v devatenáctém stole a to i v českých zemích (J. Thomayer).
Ulcerózní koli da
je chronický zánět povrchových vrstev (sliznice) tlustého střeva, který vždy pos huje konečník a zpravidla také
různě dlouhou část tlustého střeva. Má podobně jako předcházející choroba chronický průběh s obdobími
zhoršení a úpravami pacientova stavu.
19. květen – Světový den IBD
Evropská federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní koli du vyhlásila 19. květen za Světový den
idiopa ckých střevních zánětů.
V České republice se k projektu připojilo Občanské sdružení pacientů s idiopa ckými střevními záněty
(www.crohn.cz), které organizuje oslavu u příležitos konání prvního ročníku.
Přijďte podpořit pacienty
v sobotu 25. května od 13. hodin
na pražskou Ladronku!
Právě na pražské Ladronce se pokusí sdružení Pacien
IBD v rámci zábavného happeningu navléknout nejdelšího „hada“ z ruliček od toaletního papíru. Hada, který
symbolizuje po že, se kterými se musí pacien denně
potýkat. Hada, který beze slov, jednoduše a v pně
poukáže na závažnost jejich onemocnění.
Přijďte i Vy akci podpořit a zároveň se pobavit v rámci
zábavného odpoledne, které pro vás Pacien IBD
připravili. V rámci odpoledne bude vyhlášena také
„Nejlepší IBD sestra roku“. Vstupenkou je nejméně
jedna rulička od toaletního papíru!
Co může za nemoc
I přes rozsáhlý výzkum nebyly dodnes u těchto onemocnění jednoznačně objasněny příčiny jejich vzniku.
Ví se ale, že na rozvoj onemocnění má vliv životní prostředí a životní styl, protože střevní trakt je největším
externím povrchem našeho těla, a proto je náchylný k vlivům prostředí.
Hlavními spouštěči onemocnění jsou nevyvážená strava, léky jako an bio ka, kouření, stres, životní styl,
zhoršené životní prostředí ve městech a zvýšená hygiena. Také gene cké vlivy mají na vzniku onemocnění
určitý podíl. IBD nepos huje pouze trávicí ústrojí, ale 20 – 40% pacientů trpí také vzdálenými tzv. mimostřevními
projevy IBD, mezi které patří: zánětlivé pos žení očí, kloubů a kůže.
Život s IBD
Zánětlivá střevní onemocnění mají významný a nega vní vliv na kvalitu života pacientů trpících těmito chorobami.
Představte si například situaci, při které byste museli navš vit toaletu až 30x denně.
Evropská federace sdružení pro Crohnovu chorobu a ulcerózní koli du provedla průzkum napříč Evropou s
názvem IMPACT, který byl zaměřen na zjišťování vlivu IBD na život pacientů a výsledky byly překvapivé a zdrcující.
85 % pacientů muselo podstoupit v posledních pě letech hospitalizaci
60 % pacientů trpí křečovitými bolestmi břicha, které se vyskytují častěji než pětkrát do týdne
96 % pacientů pociťuje únavu, slabost, celkovou vyčerpanost
40 % pacientů uvedlo, že v důsledku svého onemocnění nemůže navázat in mní vztah
43 % pacientů muselo upravit svůj pracovní poměr v důsledku svého onemocnění
Léčba IBD
Mezi standardní léčbu v České republice patří podávání tzv. amino-salicylátů a sulfasalazinu. Při nedostatečném
účinku těchto léků či vysoké ak vitě nemoci, se podávající kor kosteroidy, imunosupresiva a biologická léčba.
Biologická léčba se užívá pro těžké případy nemocných s Crohnovou chorobou a ulcerózní koli dou a jedná se
o vysoce účinnou a cílenou léčbu. Její zavedení znamenalo u těžkých případů zásadní zlom a přinesla jim výrazné
zlepšení kvality života.
V ČR je biologická léčba soustředěna do tzv. Center biologické léčby, kterých je v současné době 25 a kvalita
léčby je garantována Českou gastroenterologickou společnos .
Biologickou terapii užívá nyní v České republice přibližně 1600 pacientů s Crohnovou chorobou a ulcerózní
koli dou a je plně hrazena ze zdravotního pojištění. Vzhledem k tomu, že IBD pos huje převážně mladé lidi
v produk vním věku, je důležité, aby docházelo k včasné diagnos ce a předcházelo se nevratnému poškození
střevního traktu a zbytečným operacím.
Biologická léčba je velkou nadějí gastroenterologie – předpokládá se, že v dlouhodobém horizontu výrazně
sníží procento komplikací a chirurgických zásahů u pacientů se střevními záněty.
Nejste na to sami - pomoc nabízí pacientské sdružení PACIENTI IBD
Od roku 2008 funguje v České republice Občanské sdružení pacientů s idiopa ckými střevními záněty. Jeho
hlavním cílem je sdružovat pacienty, zvyšovat úroveň znalos o těchto nemocech a vyměňovat si vzájemně
poznatky jednak mezi pacienty, ale také formou seminářů se zainteresovanými oborníky. Sdružení s názvem
„Pacien IBD“ nabízí bezplatné členství. Členem sdružení se může stát kdokoliv starší 18 let. Ve svých řadách
uvítají nejen pacienty, ale i jejich rodinné příslušníky a další osoby, které podporují cíle sdružení.
Více informací o dané problema ce
naleznete na www.crohn.cz
(stránky Sdružení pacientů s idiopa ckými
střevními záněty) nebo na adrese:
Občanské sdružení pacientů s idiopa ckými
střevními záněty – Pacien IBD
Václava Trojana 1483/5
104 00 Praha 10 – Uhříněves
Kontakt na předsedkyni sdružení:
PhDr. Mar na Pfeiferová
předsedkyně sdružení
email: mar [email protected]
telefon: 773 209 320
SLOVNÍČEK POJMŮ
EFCCA – z anglič ny European Federa on of Crohn‘s
and Ulcera ve Coli s Associa ons
IBD – z anglič ny Inflammatory Bowel Diseases
nebo-li zánětlivá střevní onemocnění.
Idiopa cká proktokoli da – je starší označení
pro ulcerózní koli du, který se příležitostně užívá
v českém písemnictví; v moderní odborné mezinárodní
literatuře se nepoužívá.
Koli da – odvozeno od la nského „coli s“, kde
se mto pojmem označuje zánět tlustého střeva
(la nský název tlustého střeva = „colon“).
Ulcerózní – lze přeložit jako vředovitý.