prop-libcice3:Layout 1

DOMOV LIBČICE
CELOROČNÍ
POBYTOVÉ ZAŘÍZENÍ
PRO DĚTI A DOSPĚLÉ
S AUTISMEM
PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY
Proč bydlení pro lidi s autismem a problémovým chováním
aneb Proč lidé s autismem nejsou týmoví hráči?
V posledních letech jsme zaznamenávali stále větší tlak rodičů, po celoročním pobytovém zařízení, které by bylo schopno poskytovat kvalitní služby dopívajícím dětem se souběhem autismu a problémového chování.
„Ačkoli nenajdeme dva lidi s autismem s naprosto stejným chováním, některé rysy mají společné. V případě, že situace se vyvíjí
podle jejich očekávání a mají možnost věnovat se aktivitám, které pro ně mají smysl, cítí se spokojeně a problémy v chování se
objevují minimálně. V tom se neliší od lidí bez postižení. Dostanou-li se však do situací, které jsou pro ně neznámé a vyžadují větší
či menší míru improvizace, mohou se chovat problémově.“
Kateřina Balická, vedoucí služby pobytového zařízení
Vzhledem k tomu, že autismus je porucha sociálních vztahů, je velmi složité klientelu s autismem zapojovat do kolektivního způsobu
života. Vysoké procento incidentů fyzické agrese je u této klientely spouštěno právě snahou anebo nutností jejich zařazení do společenského života. Lidé s autismem často nechápou, proč by měli například čekat v jídelně na ostatní, až dojí. Po svém jídle ihned
odcházejí. V drtivé většině klasických domovů je však příliš málo personálu na to, aby člověk s autismem mohl po jídle ihned odejít,
chybí asistent, který by ho doprovodil. Personál tak musí zapojit klienta s autismem proti jeho vůli do společného života skupiny, nedovolí klientovi odejít a trvá na jeho setrvání do té doby, dokud nedojí ostatní. Tyto situace, které jsou velmi časté, spouští mnoho
agresivního chování, protože personál chce po lidech s autismem, aby se chovali podle obecně přijímaných pravidel. Ta však lidé
s autismem obvykle nechápou, nerozumí, proč se mají chovat společensky, proč respektovat pravidla, která jim nedávají smysl.
„Incident tak není primárně spouštěn handicapem, ale sociální službou, která je uživateli poskytována. Lidé s autismem potřebují žít v malých zařízeních s větším počtem personálu tak, aby se nemuseli podřizovat běhu zařízení. Z našich několikaletých zkušeností z táborů pro agresivní lidi s autismem a ze zkušeností ze zahraničí vyplývá, že ideální poměr jedné domácnosti je 6
uživatelů a 3–4 osob personálu v přímé péči na denních službách a 2 na službách nočních. Jsme si vědomi, že tato služba bude
vždy nákladnější než služby poskytované velkými ústavy. Z ekonomického hlediska se nám jako optimální jeví jako nejlepší model
pro optimalizaci nákladů spojení dvou nezávislých domácností v jednom objektu, které výrazně sníží náklad na noční službu.“
Hynek Jůn, předseda a psychoterapeut APLA Praha.
Jaké jsou výhody a nevýhody celoročních pobytových zařízení
s různou kapacitou služby?
Poruchy autistického spektra zahrnují příliš velkou skupinu handicapů, která se projevuje deficity ve stejných oblastech chování, a to
v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Vlastní míra deficitů je však různá. Může se tedy stát, že pro lidi s autismem
a pasivním chováním stačí pro skupinu šesti klientů ke kvalitní službě pouze dvou lidí z personálu, a naopak u jiné, stejně velké, ale v chování daleko aktivnější a agresivnější skupině, bude třeba pro kvalitní službu 4-5 lidí z personálu v přímé péči. A pro tuto skupinu lidí –
lidí s výrazným problémovým chováním – dosud nebylo v ČR zařízení, které by jim bylo schopno poskytnout kvalitní pobytovou službu.
VÝHODY
NEVÝHODY
ZAŘÍZENÍ MENŠÍHO TYPU
● Člověk s autismem se dostane každodenně ven
● Finanční náročnost projektu
● Člověk s autismem bude výrazně méně agresivní
z důvodu absence tlaku na kolektivní život
● Klienti s autismem budou mít zajištěno více soukromí
● Proškolený personál rozpozná lépe potřeby klientů
● Proškolený personál umí zajistit vhodné restriktivní
postupy při incidentu
● Úpravou prostoru snížíme vnější nepříznivé vlivy
(rozbitné věci, nadměrný hluk, nebezpečné
bezprostřední okolí domu aj.) na minimum.
● Minimalizace vyhoření personálu z důvodů
rozdělení každodenního stresu z fyzické agrese na
více lidí
● Zneužití psychiatrických léčeben je omezeno
na minimum
JINÁ VELKOKAPACITNÍ SOCIÁLNÍ ZAŘÍZENÍ
● Poskytnou službu více lidem za méně peněz
● Nedokáží reflektovat potřeby klientů
● Jednodušší poskytování služby z pohledu personálu
v nepřímé péči
● Nedokáží naplnit základní potřeby člověka s autismem
● Větší pravděpodobnost vyhoření nebo používání PL
jako respitní služby
● Na agresivní chování reagují neadekvátním způsobem
● Těžko navozují individuální režim klienta
(spánek, jídlo aj.)
Co plánujeme a jak by to mělo jednou vypadat?
Jsme si vědomi toho, že takto malé skupiny lidí nepotřebují nutně každá svůj podpůrný personál v nepřímé péči. Z našeho pohledu
se nám jeví jako ideální vytvořit nové zařízení, které by mělo přibližně 40 klientů v 12 domácnostech ( jedna domácnost po třech až
čtyřech klientech). V jednom stavebním objektu by měly být maximálně 2 domácnosti. Na takto velké zařízení rozdělené do různých
regionů je z našeho pohledu třeba jednoho ekonoma, jednoho ředitele a půl úvazek sociálního pracovníka. Stravování by měl s výjimkou oběda zajistit personál v přímé péči, oběd by byl odebírán subdodavatelsky. Vlastní projekt by měl vždy tři kroky:
1. zajistit peníze na provoz
2. zajistit nemovitost (nájem nebo koupě objektu)
3. zajistit jeden vůz na 2 domácnosti pro přímou péči pro lidi s nízko funkčním autismem
Zařízení by pod APLA Praha, Střední Čechy, o.s. vznikalo postupně, domácnost po domácnosti.
První vlaštovka - Domov se zvláštním režimem
Libčice nad Vltavou aneb Jak jsme začali?
První dvě domácnosti jsme založili v Libčicích nad Vltavou. 20. srpna 2009 v 15.18
jsme se dozvěděli, že MPSV nám poskytne
dotaci na první dvě domácnosti pobytové
služby registrované jako Domov se zvláštním režimem. Už během týdne jsme vytipovali vhodné objekty, ze kterých jsme
vybrali třípodlažní dům se zahradou v Libčicích nad Vltavou. V září jsme začali přípravné práce (rekonstrukce, výběrová
řízení na personál v přímé péči, přípravné
jednání s rodinami klientů, konzultace s kolegy ze stávajících kvalitních pobytových
zařízení aj.). Do péče jsme převzali Martina, prvního klienta, který měl to privilegium vybrat si pokoj. Se svým osobním
asistentem Martinem Švrčinou se pak jezdil dívat, jak práce na rekonstrukci a vybavení jeho pokoje pokračují.
Magdalena Čáslavská,
ředitelka APLA Praha
Od 1. října 2009 našli v Libčicích nový domov 4 klienti. V průběhu října až listopadu
doplníme kapacitu na možných 6 uživatelů s autismem a problémovým chováním.
Běh obou domácnosti je nastaven tak, aby kopíroval běžný život vrstevníků. Děti
chodí do škol nebo do stacionářů, dospělé se snažíme zapojovat do pracovních terapií. Nákup a přípravu snídaně, svačiny a večeře zajišťují asistenti, kteří jsou v přímém kontaktu s klienty a znají jejich stravovací návyky. Oběd je zajišťován
dodavatelsky.
Denní a noční režim není pro klienty společný, dle svých potřeb si klienti určují čas
jídla, volnočasových aktivit, spánku aj.. Asistenti mají k dispozici osobní vůz, který využívají k dopravě klientů do škol, stacionářů nebo ke každodenním výletům do přírody.
Přízemí objektu plánujeme po rekonstrukci a potřebných stavebních úpravách využít
pro účely odlehčovacích služeb. Realizovat zde budeme respitní týdny či víkendy,
čímž posílíme kapacitu těchto stávajících služeb APLA a snížíme tak dlouhé čekací
lhůty.
Kdo tu nalezl svůj domov?
V Domově Libčice našli svůj nový domov zatím 2 děti a 3 dospělí, které spojuje nejen
diagnóza poruchy autistického spektra, ale i nelehký osud jejich rodin, které si prošly pocitem dosažení samého dna svých fyzických i psychických možností, procesem hledání a nejistoty, vyčerpáním a strachem z budoucnosti.
Martinovi je v současné době 16 let a má diagnostikován dětský autismus, lehkou mentální retardaci
a cukrovku. V důsledku vrozeného handicapu se u Martina vyskytuje výrazné agresivní chování, které
se objevuje přibližně jednou až dvakrát denně. Agresivní chování se projevuje ničením rozličných cenností včetně elektroniky a bílé techniky, rozbíjením skla, házením nádobí a jiných předmětů a v neposlední řadě také napadáním personálu, který se mu snaží v destrukci zabránit. Doba trvání agresivních
výbuchů je poměrně krátká (řádově sekundy až 2 minuty), jeho intenzita je však kvůli Martinově fyzické
síle značně vysoká. Problémové chování se zpravidla vyskytuje ve chvílích, kdy dochází k událostem, jež
jsou pro Martina z různých důvodů nepřijatelné. Jedná se především o situace, v nichž Martin chybuje
anebo se dozví informaci, která je v rozporu s jeho přesvědčením. K výskytu dochází rovněž ve chvíli,
kdy se Martinovi z jeho úhlu pohledu děje určitá křivda. Zásadní problém agresivního chování spočívá
především ve skutečnosti, že jej často spouští nějaká Martinova myšlenka bez přímé vazby na okolí
a aktuální situační kontext. V praxi to znamená, že agrese se může vyskytnout kdekoliv, kdykoliv, s kýmkoliv a takřka při jakékoli činnosti a aktivitě.
Martin vyrůstal s matkou až do svých 14 let. Maminka vychovávala Martina sama, má s ním velmi hezký
vztah. Situace se pro ni stala neúnosnou na podzim roku 2007, kdy byla Martinovi diagnostikována
cukrovka a kvůli markantnímu nárůstu problémového chování byl vyloučen ze školy v Kostelci nad Černými lesy. Matka jeho výchovu v domácím prostředí z výše uvedených důvodů již dále nezvládala
a proto byl Martin v lednu 2008 umístěn do psychiatrické léčebny v Opařanech.
Martin
Martin, 16 let
V té době APLA obeslala veškerá sociální pobytová zařízení, jejichž zřizovatelem je Středočeský kraj.
Kladně reagoval pouze Domov pro lidi se zdravotním handicapem Bartoloměj v Kutné Hoře. Po pěti
dnech zkušební doby byl však Martin z důvodu svého agresivního chování z domova vyloučen.
Vrátit Martina do péče maminky nebylo reálné. Oprávněně se bála jeho každodenních incidentů a projevů fyzické agrese a péčí o svého syna byla zcela vyčerpána. Proto Martin zůstal v péči APLA Praha,
přestože jsme v té době nebyli poskytovatelem celoročních pobytových služeb. V rámci odlehčovací
služby jsme zajistili celotýdenní pobyt Martina v našem respitním bytě, a to i za cenu zrušení svozu dětí
s autismem a úpravě naplánovaných respitních pobytů jiných klientů s poruchou autistického spektra.
Matka zároveň požádala soud o zbavení rodičovských práv, aby docílila umístění Martina v celoročním
pobytovém zařízení a vyřešení neúnosné situace. Následně jí byly odebrány veškeré příspěvky na péči
o syna, které do té doby pobírala (příspěvek na péči, příspěvek na dítě, alimenty, sociální dávky) a Martin byl soudem k 1.6.2008 umístěn do Dětského diagnostického ústavu v Praze Krči.
Jmenuji se Martin
Jmenuji se Martin. Narodil jsem se 17. září v Českém Brodě a vyrůstal jsem v Černých Voděradech. Mám autismus a cukrovku. Autismus je, když řeknu Honzovi, že miluji hory a on mi řekne, že jsou nebezpečné a já je stejně miluji. Vadí mi, když
mě někdo napomíná a zakazuje věci, které mě baví. Protože se neumím slovně ohradit a mám šok, tak se začnu chovat zle.
Třeba bouchnu, praštím. Pak toho strašně lituji a mrzí mě to celý den. Cukrovka je, že nemám ve slinivce inzulínové hormony. Musím si píchat inzulín a měřit glykémii. Baví mě hory. Nejvíc mě na nich baví to, že tam můžu sáňkovat, bobovat,
lyžovat. Mám rád zimu a mrazy a hodně sněhu.
(Martin, dětský autismus, 16 let)
Dětský diagnostický ústav nicméně, i přes veškerou snahu, nebyl personálně ani materiálně vybaven na
efektivní poskytování péče Martinovi. Celkově neúnosná situace gradovala incidenty, při nichž docházelo k výskytu vysoce rizikového chování, destrukce a fyzické agrese. Okamžitě proto byla přivolána
rychlá záchranná služba a Martin byl umístěn v psychiatrické léčebně Bohnice. Zmíněná situace se
v období červenec – listopad 2008 vyskytovala opakovaně. Psychiatrická léčebna se však oprávněně bránila dlouhodobé hospitalizaci Martina. Psychiatrické léčebny nejsou pobytové zařízení, agresivita představuje aktuální stav, nikoli nemoc, Martin potřebuje spíše služby sociální a speciálně - pedagogické,
nikoli zdravotnické.
Situaci jsme provizorně vyřešili celodenní osobní asistencí. Díky dotaci Středočeského kraje měl Martin k dispozici od rána do večera, každý den v týdnu, osobního asistenta. Na noc se vracel do diagnostického ústavu v Krči. Téměř celé prázdniny pak trávil na táboře APLA v Křížlicích. Za dobu, co byl
Martin v naší péči, se podařilo ve spolupráci s diabetologickým oddělením FN Motol stabilizovat hladinu cukru v krvi, nastavením motivačního systému, individuálním přístupem a zavedením speciálních
terapeutických postupů se ve spolupráci s terapeutem Hynkem Jůnem podařilo snížit výskyt agresivního chování.
Martin je chytrý kluk, rád se učí, zajímá se o zeměpis a cestování. Miluje hory. Rádi bychom mu zajistili takovou školní docházku, která bude plně odpovídat jeho individuálním potřebám. Od 1. října konečně našel Martin svůj stálý domov v Libčicích nad Vltavou.
„Přátelé se mě často ptají, čím vším
nás mohou lidé s autismem obohatit.
Odpovídám: Svojí prostou existencí.
Teprve tehdy si spolu s rodiči uvědomíte, z čeho se má člověk radovat.
Každý pokrok je zaznamenán a prožíván. Maličký pokrok ve vývoji se stává
velkým krokem v životě dítěte i jeho
rodiny. A také svědectví silné lásky rodičů k jejich dětem (včetně adoptivních) s jakkoli těžkým postižením je
zážitkem přispívajícím k rozvoji našeho vlast-ního lidství.“
Kateřina Thorová,
ředitelka metodického centra APLA
Praha
Jakub
Jakub, 13 let
Určitých odlišností v Jakubově chování si jeho maminka poprvé povšimla zhruba po čtyřech měsících
od jeho narození. Jakub na běžné podněty a sociální interakci reagoval jinak než stejně staré děti. O rok
později byl chlapci diagnostikován dětský autismus. V té době již byl kvůli značné hyperaktivitě nutný
takřka nepřetržitý dohled a dozor nad Jakubovým chováním. Výraznou pomoc v péči o Jakuba představovala následná spolupráce s neziskovou organizací Modrý klíč, kde navštěvoval mateřskou, později i základní školu.
S přibývajícím věkem došlo k prohloubení mentální retardace a výraznému nárůstu hyperaktivity. Vzhledem k závažnosti diagnózy bylo pro matku nesmírně náročné a vyčerpávající opouštět s chlapcem
domov. Své emoce Kuba projevoval fyzickým útokem na lidi i věci kolem sebe, tahal z radosti ostatní
za vlasy, občas kousal či štípal. Když uviděl jídlo, vyvinul veškerou aktivitu k jeho získání. Nesouhlas
běžně projevoval kopáním.
V péči APLA Praha je Kuba zhruba od jeho devíti let. Do rodiny začali postupně docházet osobní asistenti, kteří se Kubovi soustavně věnovali a umožňovali tak ostatním rodinným příslušníkům nerušené
trávení volného času. Přes léto se matka opakovaně pokoušela v ústavech sociální péče najít pro Kubu
přechodný pobyt alespoň na týden. Drtivá většina žádostí však zůstávala bez úspěchu. Kubík potřebuje
permanentní individuální péči a dozor i v nočních hodinách, protože téměř nespí a to je ve většině ústavů obtížně dosažitelné. Nutností je rovněž pokoj vybavený speciálními stimulačními pomůckami a matrací na občasné, nepravidelné spaní a odpočinek. Jediné období, kdy si rodina Kuby mohla
odpočinout, byl týden o letních prázdninách, který Kuba strávil s APLA Praha na táboře.
Maminka je na Kubu sama, vychovává ještě jeho sestru a celodenní dlouholetou péčí o Jakuba byla tak
psychicky i fyzicky vyčerpána, že se rozhodla požádat o jeho umístění do celoročního pobytového zařízení. Z toho důvodu podala celkem 31 žádostí na trvalé umístění v ústavu sociální péče. Dostalo se jí
16 záporných odpovědí, ostatních 15 ústavů neodepsalo. Faktem je, že umístění do jakéhokoli sociálního zařízení je v současné době z důvodů personální náročnosti péče o Kubíka a materiální nevybavenosti značně problematické. Jedinou alternativou, která však nemůže být využita v delším časovém
horizontu a pro matku představuje značné psychické vypětí, je přechodné umístění chlapce do psychiatrické léčebny.
V novém bydlení APLA v Libčicích bude mít Jakub k dispozici individuálně upravený pokoj a dostatek
odborně vyškoleného personálu během celého dne.
Kuba když chce, tak obejme, když chce, tak zaryje prsty do ruky či krku. Kuba je drsný zbojník s něžnou duší. Občas zvedne
svoji dětskou hlavu k nebesům s takovým výrazem vzdoru, že jsem to tak průzračně výmluvně neviděl. Když jídlo není dosti
chutné, tak letí i s talířem. Žádné složité naznačování. Proto já, též duše přímá, bloudící světem konvencí, společenského naznačování a klišé, jsem rád, že Kuba mne někdy shledává dost dobrým k tomu, abych mu dělal společnost…
(z internetového deníku Honzy Puše st., osobního asistenta APLA Praha)
Asociace pomáhající lidem s autismem – APLA Praha, Střední Čechy, o.s. Sídlo: Brunnerova 1011/3, Praha 17 – Řepy, 163 00
Adresa Domova Libčice: Chýnovská 563, Libčice nad Vltavou, Praha –západ, 252 66 / IČO: 26623064 / Infolinka: 606 729 672
Bankovní spojení: 512295080237/0100 / Vznik 1. 4. 2003
Email: [email protected]
www.praha.apla.cz
Kontaktní informace
Veřejná sbírka
Kateřina Balická, DiS.
Koordinátorka služby
Domov se zvláštním režimem
vedoucí pobytového sociálního
zařízení Domov Libčice
[email protected], tel. 739 414 418
Chcete-li podpořit provoz Domova Libčice
a další služby APLA Praha finančním darem, můžete tak učinit
● prostřednictvím sbírkového účtu č. 42 00 09 59 97/6800.
(Volksbank CZ, a.s.)
● finančním příspěvkem do pokladničky, kterou naleznete
v obchodním domě OBI Praha-Roztyly
● prostřednictvím dárcovské zprávy DMS APLA na číslo 87777.
PhDr. Hynek Jůn, Ph.D.
Předseda APLA Praha,
Střední Čechy, o.s.
Psychoterapeut
Podpořit dobrou věc
už nemůže být snadnější.
Za tým osobních asistentů Domova Libčice:
Julius Bittmann
Bc. Tomáš Hudec
Marek Chábera
Martin Švrčina
Jan Puš
Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru DMS APLA
na telefonní číslo 87777.
Službu DMS zajišťuje Fórum dárců.
Cena DMS je 30 Kč. APLA Praha obdrží 27 Kč
Děkujeme.
Projekt Domov Libčice je realizován pod záštitou Michaela Kocába, ministra vlády pro lidská práva a menšiny a MUDr. Mariána
Hoška, náměstka ministra pro sociální služby. Projekt Domov se zvláštním režimem (Domov Libčice) je spolufinancován státním
rozpočtem České republiky prostřednictvím Ministerstva práce a sociálních věcí.
Děkujeme dárcům a partnerům:
www.praha.apla.cz