2014/1 Zpravodaj
Transkript
2014/1 Zpravodaj
1/2014 zpravodaj VÁŽENÍ ČTENÁŘI! Patříte mezi ty, kteří si každoročně dávají novoroční předsevzetí zhubnout? Tak mám pro vás zaručeně účinný recept. Namícháte si koktejl z výsledků státních dotací osolený vládními škrty a pak si dáte kolečko po institucích, kde se budete doprošovat a čekat na nejisté výsledky odvolání. Vězte, že si brzy budete moct pořádně utáhnout opasky. O rozčarování nad snahou získat peníze na služby pro naše klienty se dočtete v rozhovoru s ředitelkou APLA Praha Magdalenou Čáslavskou. Ale i přes nepříznivé zprávy ze světa financí se pořád dokážeme smát, a to díky perličkám našich klientů, o které se s vámi podělíme v článku z osobní asistence. A jako vždy na vás čekají pravidelné rubriky ze všech našich středisek, kde se dozvíte, co se u nás děje nového. A je toho opravdu hodně. V chráněném bydlení se podařilo naučit klienta žít samostatně, založili jsme odbornou knihovnu, kde pracuje šikovná knihovnice s Aspergerovým syndromem, v Tréninkové dílně se klienti učí zahradničit i servírovat kávu, chystáme Setkání v modrém a spoustu dalších aktivit, o kterých si můžete přečíst v tomto vydání Zpravodaje. Příjemné počtení a zdravé hubnutí přeje Simona Votyová, šéfredaktorka Zařízení, která jsou ochotna poskytnout sociální službu lidem s problémovým chováním, je v ČR minimum a kapacita je omezena několika málo místy. Důvodem jsou vyšší nároky na personál, což s sebou nese i mnohem větší náklady na lůžko. Stát se do podpory vzniku nových míst pro lidi s autismem nehrne a i těm několika málo stávajícím zařízením dotace každoročně snižuje. Dotace pro náš domov se zvláštním režimem, který provozujeme od r 2009, se přiblížila historickému minimu. Této jedinečné službě hrozí uzavření. O dotacích a financování pobytových služeb jsme si povídali s ředitelkou organizace APLA Magdalenou Čáslavskou. Jak se vůbec podařilo vznik domova se zvláštním režimem prosadit? Na potřebu vzniku menších pobytových zařízení pro lidi s autismem a problémovým chováním upozorňovala APLA už roky, dávno před tím, než vznikl domov v Libčicích. Účastnili jsme se nejrůznějších diskuzních kulatých stolů, se zástupci státní správy se setkávali nad tvorbou komunitních plánů a všude zmiňovali, že celoroční pobytové služby pro lidi s autismem a s problémovým chováním prakticky neexistují. Nikoho to nezají- PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY Úskalí financování zařízení pro lidi s autismem a problémovým chováním Martin malo. Zlom nastal až s kauzou Martin. V tu chvíli se o Martina musel postarat stát a ten na vlastní kůži zakusil, že tohle dítě opravdu nikdo nechce ani vzdělávat, natož mu poskytnout domov. Martin byl postupně vyloučen z několika domovů sociální péče, nakonec byl z rozhodnutí soudu umístěn v diagnostickém ústavu. Ani tady ale dlouho nevydržel – těch pár dní, které tam strávil, otevřelo diskuzi na úrovni tří ministerstev. Ministři školství, sociálních věcí a zdravotnictví si předávali Martina jako horký brambor a nebyli schopni se dohodnout, v kompetenci koho je se o něj postarat. V tu chvíli jsme přišli s nabídkou na zřízení domova pod hlavičkou APLA, který přijme Martina foto Tomki Němec a nabídne celoroční pobyt dalším lidem s podobnou diagnózou. V září 2008 jsme předložili ministerstvu zpracovanou koncepci vzniku pobytových zařízení. Naše vize byla postupně budovat v rámci ČR menší domácnosti pro lidi s autismem a problémovým chováním a postupně uspokojit poptávku přibližně stovky zájemců. Rozpočet jednoho domova pro 6 klientů byl okolo deseti milionů Kč, náš požadavek na státní dotaci okolo osmi. I přesto, že požadované náklady na lůžko byly třikrát až čtyřikrát větší než jsou náklady v ústavech sociálních služeb, odsouhlasilo ji ministerstvo prakticky okamžitě. Několikrát jsme žádali všechny přítomné, aby se do roz- 1 počtu podrobně podívali, že se jedná o velmi drahou službu, právě z důvodu velké personální náročnosti. Už tehdy jsme vyslovili obavu, aby se postupně ze závazku podporovat tuto službu ministerstvo nevyvázalo. Ministerstvu rychlé vyřešení kauzy Martin za to ale stálo a dotaci jsme opravdu dostali. To byl ale náš poslední úspěch. Od té doby přidělené dotace klesají, to i přesto, že jsme v následujících letech rozšířili kapacitu domova o dva další klienty. O vzniku dalších domácností si tak můžeme nechat jen zdát. Od financování domova dávají nyní ruce pryč kraje i ministerstva. Ministerstvo přeřadilo tento projekt z nadregionálního dotačního programu a tím předalo zodpovědnost za financování na jednotlivé kraje. A stalo se to, čeho jsme se Martinova kauza Martinova maminka po dlouhých měsících marného hledání celoročního pobytového zařízení se velmi odvážně vzdala opatrovnických práv s jedním jediným cílem. Donutit stát, aby našel Martinovi důstojné celoroční bydlení. V tomto rozhodnutí ji podržela nejen APLA, ale hlavně psychiatrická léčebna v Opařanech. Léčebna Martinovi zcela správně odmítla dále poskytovat péči s tím, že autismus je handicap, nikoliv nemoc a v jeho případě již není co léčit a Martin nepatří na pole zdravotnických slu- diče minimálně 2 chlapců vědět, že naše péče končí. Když pomyslím na to, jak jim bude, až se to dozví, je mi úzko. Dvě maminky už mají práci, jsou samoživitelky, nedovedu si představit, že by si kluky vzaly po čtyřech letech zpátky domů. Musíme najít nějaké řešení. V první fázi uděláme všechno pro to, abychom našli jiné vyhovující pobytové zařízení, které by bylo ochotné chlapce přijmout. Myslíš, že se to podaří? Pevně věřím a doufám, že nám v tomto směru nabídne magistrát i ministerstvo součinnost. Že udělají všechno pro to, aby klukům pomohli najít alternativní důstojné bydlení. My nabízíme veškerou metodickou podporu, pro první týdny i podporu zkušeného personálu. Ale pokud je služba tak drahá, pak je málo pravděpodobné, že jiné zařízení ji ufinancuje. Netvrdím, že nejde pobytovou službu pro lidi s autismem a problémovým chováním dělat levněji. Ale vždy to bude na úkor kvality péče a na hraně se zákonem o sociálních službách. APLA jít touhle cestou nechce a ani nemůže. Bylo by to v rozporu s naší vizí i posláním a příliš velké riziko ohrožení naší dobré pověsti. Už jsi s žádostí o navýšení dotace oslovila ministerstvo? Ano. Poděkovali mi za zprávu a ujistili, že chápou naši nelehkou situaci, a přidali informaci, že dotace na sociální služby není nároková. Doporučili propad státní dotace řešit vícezdrojovým financováním. žeb. V tom okamžiku převzal odpovědnost za Martinův život stát. obávali. Některé kraje navrhly dotaci tak nízkou, případně vůbec žádnou, že budeme muset provoz minimálně jedné domácnosti uzavřít. Co s kluky, jejichž domácnost se uzavře, bude dál? Pokud se nestane zázrak a město nenavýší potřebnou částku, tak v době, kdy vyjde tohle číslo zpravodaje, už budou ro- Co se myslí vícezdrojovým financováním? Všechny služby, které nabízíme, jsou financovány z více zdrojů. Ten hlavní a nejdůležitější je v případě sociálních služeb ale vždy státní dotace. Z minulých let máme představu, kolik dalších peněz se nám pravděpodobně podaří získat v jiných grantových řízeních, zejména od jednotlivých krajů, od pravidelných dárců i kolik můžeme uvolnit z tzv. volných peněz, což jsou peníze z našich ziskových aktivit. Tedy zejména z kurzů a prodeje publikací. Jedinou, poměrně jistou část- kou v rozpočtu, jsou úhrady za služby od klientů. Ty tvoří asi dvacet procent celkového rozpočtu domova. Proto víme, že klesne-li státní dotace na méně než 55 – 60% celkového rozpočtu, není již v našich silách provoz domova ufinancovat. S navrženou dotací pro rok 2014 jsme na pouhých 25% celkového rozpočtu. Takže doporučení vícezdrojového financování je tak trochu rada nad zlato. Ano. A stejně je to i s vyjádřením účasti ministerstva k naší nelehké situaci. V nelehké situaci jsme se ocitli nejen my, ale především naši klienti a jejich rodiny. A ministerstvo v roli instituce zastupující stát by si mělo přiznat, že v nelehké situaci je i ono samo, pokud nedokáže zajistit svým občanům odpovídající službu tak, jak mu to ukládá Úmluva o právech osob se zdravotním postižením. A je jedno, zdali službu zajistí prostřednictvím neziskovek, komerčních subjektů nebo svých příspěvkových organizací. V současnosti dotační systém funguje tak, že stát si kupuje službu, za kterou neplatí. Výsledky státních dotací se dozvíte až v únoru a pokud nestačí, jste ve velkém stresu, co dál, čas vás tlačí. Okamžitě službu ukončit? Jak dlouho s penězi vystačíme? Vypovědět klientům i zaměstnancům smlouvy, nebo se zkusit odvolat proti rozhodnutí, proti kterému není odvolání, a doufat, že se ministerstvo či kraj smiluje a dotaci navýší? Kdybychom věděli, jak dopadne dotace na lůžko domova za čtyři, pět let, a co starostí nám to přinese, nikdy bychom se do tohoto projektu nepouštěli. V případě ambulantních a terénních sociálních služeb je situace jednodušší, finančním možnostem se přizpůsobíte snadněji. Snížíte kapacitu nebo zdražíte platby za služby, abyste dosáhli vyrovnaného rozpočtu. V případě celoročních pobytových služeb je to průšvih. Službu neukončíte ze dne na den a prostor pro zdražování je velmi omezený. Úhrady za služby musí respektovat zákonem dané sazby a finanční možnosti klientů, kteří mají k dispozici jen příspěvek na péči a invalidní důchod. Zaplatí okolo 18 tis. za měsíc, ale faktické náklady na službu jsou okolo 100 tis. Pobytové služby pro lidi s autismem nabízíme pod hlavičkou tří sociálních služeb. ODLEHČOVACÍ SLUŽBA V respitním centru v pražských Bohnicích pečujeme o dítě na přechodnou dobu, dle přání a potřeb rodičů od dvou dní, až ve výjimečných případech – například při hospitalizaci rodiče – jeden měsíc. DOMOV SE ZVLÁŠTNÍM REŽIMEM (jedná se o celoroční službu pro dospívající a dospělé lidi s autismem a s problémovým chováním). Služba běží v jednom objektu v Praze, dvě domácnosti v Libčicích nad Vltavou, pro celkem 6 klientů. CHRÁNĚNÉ BYDLENÍ (celoroční bydlení určeno osobám s lehčím typem postižení, které nepotřebují tak vysokou dávku podpory během dne, chráněné bydlení doplňuje program podporovaného zaměstnávání s cílem dosáhnout co největší samostatnosti klienta a co nejmenší závislosti na poskytované službě). V současnosti provozujeme dva chráněné byty v Praze v běžné zástavbě. V každém bydlí jeden dospělý člověk s PAS. Co by se tedy mělo na systému financování změnit? Určitě by pomohlo víceleté financování, nárokové dotace a přizpůsobení výše dotace skutečné míře potřebné podpory klienta. A v případě pobytových služeb pak pevně stanovená částka na lůžko, kterou bude ministerstvo garantovat po celou dobu poskytování služby, a kterou budete znát dřív, než se rozhodnete, zdali se do projektu vůbec pustíte. S jistotou krytého rozpočtu můžete mnohem lépe služby plánovat a rozvíjet. Ušetříte čas ekonomů a nervy všech. Odvážným krokem by bylo zrušit dotační řízení úplně, dát rodičům finanční příspěvek ve výši, která odpovídá skutečným nákladům na péči v zařízení sociálních služeb. Na trh poskytovatelů sociální služeb by přišla tolik potřebná konkurence a s ní i boj o zákazníka. Rodiče by si mohli vybírat, komu svěří své dítě, a poskytovatelé by se možná o lidi s autismem a těžkým problémovým chováním ještě prali. 10 000 000 V současnosti poskytovatele nic nemotivuje přijímat lidi s autismem a problémovým chováním, tedy lidi s handicapem, který patří – z hlediska míry podpory a i rizika vyhoření personálu – mezi ty nejtěžší. Tohle povídání není moc optimistické. Nediv se. Situace rodin dětí s těžkým problémovým autismem mě docela obyčejně lidsky trápí. Nejsme schopni rodičům těchto dětí pomoci, v pořadníku na pobytové služby máme 50 čekatelů. Řada rodičů je již na konci sil, jsme každodenními svědky jejich obrovské bolesti, vyčerpání, sociální izolovanosti, stresu. Naprostá většina rodičů, kteří mají děti s autismem, neřeší ani tak přítomnost jako budoucnost. Strach z toho, co bude, až jejich děti dorostou, až oni nebudou schopni se postarat, až děti ukončí povinnou školní docházku a nevezmou je do žádného denního, natož celoročního zařízení. Tyto starosti je často doslova paralyzují. Není divu, že své úzkosti řeší antidepresivy a občas jim na mysl přichází myšlenka, zdali by nebylo lepší, kdyby je jejich děti nepřežily. Přehled výše státních dotací na provoz domova Libčice na sociální službu domov se zvláštním režimem od roku 2010. 8 000 000 6 000 000 4 000 000 2 000 000 0 2010 2011 2010—2011 celkem 6 klientů 2012 2013 2014 2012—2014 celkem 8 klientů 2 foto Jindřich Mynařík Dopis rodičům ohledně zvýšení ceny letních pobytů Vážení rodiče, v roce 2014 připravujeme již dvanáctým rokem letní pobytové tábory „Pro rodiče bez rodičů“. Velice děkujeme za Vaši přízeň, první rok se tábora účastnilo 24 klientů s autismem, v roce 2013 to bylo již přes 140 dětí a dospělých s autismem. Z jedné strany nás nárůst zájmu o tábory APLA Praha těší, z druhé strany nás dostal do nepříznivé finanční situace, protože několik let jsme tábor prakticky nezdražovali a dotace, které dostáváme z rozpočtů jednotlivých krajů, ministerstev, sponzorských darů a nadací nejsou vázány na počet klientů. Stejné dotace bychom dostali jak pro tábor pro 50 klientů, tak i pro tábor pro 200 klientů. Výše dotací je určena pro kompenzaci nákladů tábora pro přibližně 70 klientů. Naše tábory jsou finančně náročnější než tábory pro děti bez handicapu, reálná cena za Vážení a milí, na konci roku 2013 jsme se na Vás obrátili s prosbou o příspěvek hned na dva automobily, které APLA Praha akutně potřebuje pro své klienty. Děkujeme Vám všem, kteří jste se rozhodli přispět, ať již formou finančního příspěvku, nebo zasláním DMS. Náš velký dík patří: jedno dítě je kolem 10 000Kč/týden. Hlavní finanční zátěž plyne z faktu, že na 10 dětí s autismem připadá vždy 8—10 asistentů a objednáváme chaty, které jsou určeny pro 25 osob, ale bydlí tam pouze 10—12 osob, abychom zajistili jednolůžkové až max. dvoulůžkové pokoje. V roce 2013 jsme se dostali v rozpočtu tábora do finančního propadu, který jsme museli následně kompenzovat z jiných zdrojů. Nechceme a ani nebudeme tábory poskytovat kvalitativně horší. Nebudeme snižovat počet personálu ani navyšovat počet klientů na jednom turnusu. Poté, co MPSV vyřadilo realizaci odlehčovacích služeb z nadregionálních programů a nechalo rozhodovat o potřebnosti služby jednotlivé kraje, museli jsme oslovit s žádostí o dotaci všech 13 krajů jednotlivě. Některé kraje své obyvatele podpořily, jiné nikoliv. Na základě toho se i různí cena pro různé regiony. Vážení rodiče, doufám, že Vás toto navýšení neodradí a zachováte APLA Praha svoji přízeň. Přeji pěkný den. Hynek Jůn předseda APLA Praha • Nadaci Výbor dobré vůle Olgy Havlové za dar ve výši 100 000 Kč • společnosti MEICO, s.r.o. za dar ve výši 75 000 Kč • společnosti SharpCrafters s r. o. za dar ve výši 40 400 Kč • manželům Huliciusových za dar ve výši 12 000 Kč • p. Tomáši Haňkovskému za dar ve výši 5 000 Kč • všem dárcům, kteří nám prostřednictvím zpráv DMS věnovali více než 7 000 Kč. K 10. 2. 2014 máme k dispozici krásných 239 644 Kč. DĚKUJEME. A co dál? Abychom mohli co nejdříve koupit alespoň jedno auto (vícemístný vůz se speciální úpravou pro převoz klientů), schází nám minimálně dalších 100 000 Kč. Oslovujeme proto další firemní dárce a nadace, připravujeme osvětové akce pro širokou veřejnost. Ke splnění našeho cíle ale potřebujeme i Vaši pomoc. Pokud shledáváte naši snahu smysluplnou, prosím, přidejte se a přispějte dle Vašich možností a jakoukoliv formou. 3 Náš klient to dokázal! S novým rokem nastaly v jednom z našich chráněných bytů, v Dygrýnově ulici na Černém Mostě, velké změny. Pro Jirku, který v něm strávil celý minulý rok, znamenal leden 2014 velký zlom v jeho dosavadním životě. Po dvanácti měsících samostatného bydlení „na zkoušku“ se přestěhoval do vlastního bytu na okraji Prahy, kde bydlí úplně sám. Během jeho ročního pobytu v chráněném bytě jsme společně (s pomocí dalších středisek APLA) pracovali na tom, v čem měl Jirka mezery, především na zlepšení ekonomické a finanční gramotnosti a sociálních vztahů. Díky programu podporovaného zaměstnávání APLA si Jirka našel a udržel zaměstnání, začal navštěvovat počítačový kurz, v létě se zúčastnil pobytu pro lidi s Aspergerovým syndromem v Líchovech. S Jirkou jsem během celého roku byla v pravidelném kontaktu (1—2x týdně) a řešili jsme vše, co v tu chvíli bylo pro Jirku důležité. V současné době tedy Jirka bydlí sám, jsme v pravidelném telefonickém kontaktu a 1x měsíčně se vídáme, ale je již zcela samostatný. A od zimy 2012, kdy do chráněného bytu ze svého domova v Krásné Hoře nad Vltavou přijel, urazil obrovský kus cesty a má za sebou velkou spoustu práce, která se vyplatila. Touto cestou děkuji za spolupráci kolegům z terapeutického střediska, střediska sociální rehabilitace a volnočasových aktivit za pomoc a podporu, která Jirkovi pomohla posunout se v životě o pořádný kus dál. Od začátku ledna máme v chráněném bydlení novou nájemnici – slečnu Ivonu. V bytě je teprve měsíc, ale už začala pracovat na částečný úvazek – v sociálním podniku Nakladatelství PASPARTA jako administrativní pracovnice. Účastní se řady volnočasových aktivit – chodí do kroužku šachů, na muzikoterapii, do kurzu vaření a hospodaření s penězi. Na zdokonalení vaření pracujeme i během našich konzultací v chráněném bytě. Ivona by si ráda v budoucnu sehnala práci v oboru IT, který studuje a naučila se žít samostatně, bez větší pomoci. Věřím, že se jí to podaří, stejně jako Jirkovi. Lenka Bittmannová Zeptali jste se… Jako speciálnímu pedagogovi se mi zdá, že se autismus dnes určuje až v příliš mnoha případech. Sám nevěřím tomu, že ze sta tisíc dětí narozených ročně je tisíc dětí autistických. Mohu se mýlit, ale přijde mi, že se dnes za autismus považuje i to, když dítě nesplňuje celou triádu nebo jen lehce. Samozřejmě jsem rád, jaké služby Apla Praha poskytuje rodinám dětí s autismem a velmi si toho vážím, ovšem ohledně tvrzení, že 1/100 narozených dětí má autismus bych byl velice opatrný. Proto mi přijde poněkud zavádějící, když v USA je výskyt 1/1000 a u nás 1/100, to mi přijde poněkud zvláštní. (Jan M., www.facebook.com/apla.praha) Máte pravdu, že v poslední době se diagnostikují i mírnější varianty autismu. Je to jeden z důvodů, proč počet dětí s diagnostikovaným autismem tolik stoupl. Diagnostikují se pouze děti, které splňují diagnostická kritéria. Ta se v posledních letech často upravovala, poslední změna byla v USA v roce 2013, Evropu čeká změna v roce 2015. Poslední rozsáhlá epidemiologická studie udává výskyt autismu v USA v průměru 1:88 dětí, tedy malinko přes 1%, jednotlivé státy se od sebe liší podle toho, jak kvalitní síť diagnostických zařízení a služeb v nich funguje (zdroj CDC, 2006). Očekává se, že skutečný výskyt bude ještě o něco málo vyšší (v USA nejsou často diagnostikovány děti neanglicky mluvících rodičů a děti ze sociálně slabých rodin). Výzkum na dospělé populaci ve Velké Británii prokázal výskyt autismu u 1% osob, jen nejsou diagnostikovány. Včasná diagnóza je velmi důležitá pro prognózu dětí. Díky včasné intervenci je možné handicap zmírnit, u mírnějších forem díky plasticitě mozku a schopnosti učení dokonce odstranit. Máme opakovanou zkušenost, že nepodchycené, původně „mírné“ případy se v době dospívání nebo v dospělosti mohou výrazným způsobem zhoršit (stávají se chronickými pacienty psychiatrie, existuje u nich vyšší míra sebevražedného chování, trápí se svojí odlišností, kterou nemají s kým sdílet, a nerozumí jí, ztrácí nebo nemohou nalézt práci a pokud je nepodrží rodina, končí často na ulici jako bezdomovci. Rodina podporu často odmítne, protože nepřičítá důvod chování autistickému handicapu, nýbrž pouhé nechuti přijmout závazky). Euroamerickým standardem směřování péče je včasná identifikace a včasná intervence, a to i u těch mírnějších případů. APLA využívá moderní diagnostické prostředky v souladu s mezinárodními doporučeními, vzdělání v této oblasti si kontinuálně doplňujeme na kongresech. Myslím, že v oblasti diagnostiky si vedeme velmi dobře. Bylo by škoda zůstávat za vývojem ve světě pozadu. PhDr. Kateřina �orová, Ph.D., ředitelka odborných programů APLA 4 Asistent se ptá klienta: „A mám vám teda říkat Jirko?“ No, asi jo, když se tak jmenuju.“ Sotva jsme stihli nabrat síly o Vánocích, čekal na nás další rok, s jehož začátkem v osobní asistenci souvisí mnoho a mnoho ad- Rozhovor asistentky s pětiletým klientem: Kája: „Proč nemáš děti?“ Asistentka: „Protože jsem ještě mladá a ani nemám přítele.“ Kája „Ale já jsem tvůj přítel!“ Asistentka: „Já myslela přítel jako partner nebo manžel, víš...“ Kája: „Aha, takže nemáš sponzora.“ ministrativy, aktualizací a podpisů. V tomto čísle si odpustíme statistická data – příspěvek do Zpravodaje jsme pojali spíše s humorem a nadhledem. Jelikož asistenti zažívají s klienty mnoho zábavných situací, rádi se s vámi líme a doufáme, že vám tyto „hlášky“ vykouzlí úsměv na tváři. Na farmě: „To je prima, že se vám ta prasátka tak líbí, ale už budeme muset jít, už na ně koukáme přes půl hodiny“. „Počkej ještě, já si představuji, jak z nich budou jitrnice“. Na dětském hřišti Máťa vypráví ostatním dětem, jak na Zemi dopadne meteorit a tlaková vlna celou zeměkouli pohltí. „Máťo, to nemůžeš takhle malým dětem vyprávět o konci světa. Raději se zeptej, co dostaly k Vánocům.“ „Hm. Hm. No tak Vánoce… Tobě taky tvoje máma lže o Ježíškovi?“ Jela jsem s Matýskem metrem a viděla jsem, že má špatnou náladu. Abych ho rozveselila, ukázala jsem na spolucestující dítě, které dělalo grimasy: „Hele Maty, co to miminko dělá za hlouposti.“ Matýsek miminko se zájmem pozoroval, a když jsme vystupovali, přišel k babičce miminka a oznámil jí: „Dobrý den, tohle je moje asistentka a ona řekla, že máte hloupé dítě.“ NOVÁ TRADICE V OSOBNÍ ASISTENCI? Posledních několik příspěvků za středisko osobní asistence do Zpravodaje APLA se nese v duchu děkovných zpráviček: Asistenti našeho týmu se pohybují po celé Praze a středních Čechách a pravidelně ztrácejí své peněženky a doklady, ale také se pravidelně setkávají s dobrými a poctivými lidmi, kteří mi hned volají na telefonní číslo uvedené na kartičce asistenta APLA a ztrátu hlásí dříve, než to sám asistent vůbec zjistí. Takže tentokrát patří poděkování členu ochranky OC Flora, který zachránil naši asistentku Zuzanu. Šárka Henychová „Proč jsi se tak vztekal? „Protože jsem měl na hlavě mozkožrouta!“ Dva chlapci při hře: „Ty jseš sobec! A chceš všechny hračky na světě a ty moje bys mi nejradši ukradl! Jenže jseš moc dobře vychovanej na to, abys to udělal!“ Na závěr tu máme jednu prosbu patnáctileté Dominiky, která poptává osobního asistenta. Už přesně ví, jaké by měl mít vlastnosti. Dominika se inspirovala filmem Piráti z Karibiku a její asistent by měl mít smysl pro humor, měl by umět zpívat a být pirátem. Pokud byste o někom vhodném věděli, neváhejte mne kontaktovat. Za tým osobní asistence Radka Mazánková Tak tohle potěšilo foto Lenka Vopálková o některé veselé zážitky podě- foto Jindřich Mynařík S humorem v osobní asistenci do roku 2014 Znáte to: chlad, šedo, sychravo, málo sluníčka, brzo tma, únava, v e-mailové schránce nahromaděné požadavky, energie je čím dál méně, zato práce, kam se člověk podívá, a neubývá… Člověk by nejraději zazimoval a přečkal tenhle čas nedostatku energie v nějakém zimním spánku. A pak mezi maily jeden… – ten co potěší, zahřeje a vrátí část té vynakládané energie. Dovolte mi, abych vám všem v osobní asistenci předala toto milé poděkování a vrátila vám tak trochu energie vynakládané při práci „v terénu“. Dobrý den, paní Henychová. (…) Zároveň mi dovolte vyslovit APLE veliké díky za službu svozu i za osobní asistenci, kterou nám poskytujete. Pan Mynařík je výborný, Zita ho má ráda a fungují spolu perfektně. Doufám, že se nám ve zdraví vrátí z Kuby. A slečna asistentka Lenka Vopálková je dar! Milá, nesmírně aktivní, činorodá, pořád vymýšlí nové podněty, má pochopení pro Zitiny specialitky a zvládá je na jedničku s hvězdičkou. Zita se do ní zamilovala, podnikají spolu po škole spoustu aktivit (muzea, procházky, kreativní činnost), takže Zituška je plně zabavená, spokojená, Lenka jí dává mnohokrát víc, než my, unavení a zaměstnaní rodiče, bychom zvládli. Děkujeme, náš rodinný život se díky Vašim službám a pomoci zase znatelně zlepšil. Kamila Benešová Hodková A já děkuji za poděkování Vám, paní Benešová. Šárka Henychová, vedoucí střediska osobní asistence a odlehčovacích služeb 5 Rok života v APLA – s APLA ASISTENT NÁMOŘNÍK ODPLOUVÁ Po roce fungování respitního centra, po roce spolupráce našeho malého týmu asistentů kolega asistent Martin Trabalík, přezdívaný Námořník, odplouvá. Asistent, který vzešel z výběrového řízení na tuto pozici, asistent, který zaujal svým životopisem a později i svým klidným přístupem ke klientům, kolegům i k řešení problémů. Rok společného pracovního života není málo a tak jsem přemýšlela nad malým článkem na rozloučenou, ale nakonec jsem si práci usnadnila a o tento rozlučkový článek požádala rovnou Martina. Martine, děkuji ti za tvoji práci a za sebe i za ostatní kolegy a kolegyně z týmu ti přeji další šťastnou plavbu a klidný přístav s někým, koho budeš moci na rukou (nebo na ramenou) nosit. Šárka Henychová, vedoucí střediska osobní asistence a odlehčovacích služeb Aktivity pro rodiče v rané péči v roce 2014 Zkušenosti s použitím videa pro nácviky dovedností u dítěte bychom rádi prezentovali na květnovém setkání. Součástí budou ukázky videí pro nácvik dovedností z různých oblastí, především hry, sociálně komunikačních dovedností a sebeobsluhy. Kromě uvedených setkání rodičů plánujeme na březen praktický workshop pro rodiče, jehož obsahem bude tvorba komunikačních a režimových karet pro děti. Z dalších služeb bychom ještě zmínili chystané pobytové akce pro rodiče s dětmi (během roku 2014 plánujeme tři), rodičovskou skupinu a vzdělávací semináře. Jan Kouřil foto Jindřich Mynařík Kromě konzultací v rodině a individuální práce s dítětem pokračujeme v letošním roce v nabídce dalších služeb pro rodiče. Chystáme několik setkání rodičů, jejichž součástí je vždy přednáška a diskuse na dané téma. Aktuálně připravujeme tato témata: 27. 2. 2014 Empatická nedůslednost ve výchově dětí s PAS 27. 3. 2014 Využití iPadu a jiných tabletů 24. 4. 2014 Střídavá hra 29. 5. 2014 Možnosti videomodelingu Setkání na téma empatické nedůslednosti proběhlo již v loňském roce, nyní ho zařazujeme znovu pro velmi pozitivní ohlasy rodičů. Setkání povede KBT terapeut a předseda APLA Hynek Jůn. V lednu jsme rozeslali mezi rodiče v rané péči stručný dotazník, shrnující jejich zkušenosti s různými platformami tabletů a konkrétními aplikacemi. Získané informace bychom rádi využili pro vytvoření stručného přehledu doporučených aplikací a tipů na ty nejoblíbenější. Rozvoj hry a schopnost střídání v řadě při aktivitách je velmi důležitá pro začlenění dítěte do kolektivu vrstevníků. Proto tomuto tématu věnujeme dubnové setkání. Do APLA jsem nastoupil minulý rok v dubnu. Bylo to opět něco nového v mém životě, pohyb dosud nevyzkoušeným směrem. Předtím jsem pracoval přes půl roku na moři, žil jsem nějakou dobu v Japonsku a zkusil všechny možné práce, od těch nejobyčejnějších manuálních, přes výuku jazyků až po práci v knihkupectví. Do sociálního sektoru mě zavedlo to, že jsem neviděl důvod v otročení pro nějakou firmu, a když už jsem měl zůstat v Čechách, chtěl jsem dělat práci, ve které uvidím nějaký smysl. Nabídka od APLA mě zastihla ve chvíli, kdy už jsem po desítkách odeslaných životopisů téměř ztrácel naději. Pobavilo mě, že jeden z oceňovaných bodů v mém životopise, byla plavba po moři. Do práce jsem tedy nastupoval jako do nějakého dobrodružství, poněkud nejistý, ale se zvědavostí, co přijde dál. Nejprve jsem měl tu čest se seznámit s proslulým klientem Davidem. David mívá potíže s hygienou a hned na mé první směně to odnesl celý pokoj. Musím přiznat, že první dny v nové práci nebyly lehké. Postupně jsme však s novými kolegy začali získávat zkušenosti a zjišťovali a učili se, co můžeme očekávat, a jak zabránit možným problémům. Právě s Davidem se nám nakonec podařilo dosáhnout téměř bezproblémových pobytů v respitním centru, což je v mých očích jeden z největších úspěchů pobytové odlehčovací služby. Alespoň na její vlastní půdě... Samozřejmě klientů bylo víc, každý s jinou mírou potřeb. Naučil jsem se, že lidé mohou být šťastní i nehledě na handicap, který nesou. To mě přinutilo uvažovat i o sobě a pokusit se změnit svůj náhled na život tak, abych jej viděl v pozitivnějším světle. Přestože jsem se však nakonec rozhodl odejít, nebylo to kvůli nespokojenosti s prací, ač to někdy bylo náročné. Celkově byla práce variabilní a navíc jsme měli s kolegy skvělý tým. Takovou souhru jsem zatím v žádné práci nezažil. Důvody mého odchodu tedy nebyly pracovní, nýbrž čistě osobní. Rozhodl jsem se vrátit zpátky do Brna, kde má otec dům a zahradu a já tam budu mít víc prostoru pro osobní plány. Jako asistent respitního centra tedy končím, ale spolupráci s APLA bych rád udržel, ať už se bude jednat o občasný respitní víkend v Praze či případné asistence na jižní Moravě. Takže zatím díky a všem hodně štěstí. Martin Trabalík, asistent RC 6 JARO V TRÉNINKOVÉ DÍLNĚ JE ZAMĚŘENÉ NA NÁCVIK PRACOVNÍCH DOVEDNOSTÍ V novém roce tréninkovou dílnu navštěvuje již 12 klientů. Aby byl nácvik pracovních dovedností efektivní a kvalita vytvořených produktů uspokojivá, je nutné, aby dílnu navštěvovalo maximálně 7 klientů denně. V současné době se nám již tento stav většinou naplní. NÁCVIK PRACOVNÍCH DOVEDNOSTÍ Produktová řada a nabízené služby nám v současné době dovolují věnovat se všem pracovním dovednostem, které jsme si naplánovali. KAVÁRENSKÁ DOVEDNOST Zde si klienti zkoušejí základní nácvik postupů personálu kavárny či restaurace. K těm patří například příprava různých druhů kávy a čajů a jejich správné podání zákazníkovi. Musí se orientovat v plánu stolů, správně si zapsat objednávku a bezchybně nápoj naservírovat. Tuto dovednost si klienti zatím trénují v prostředí dílny na svých spolupracovnících a asistentech nebo při příležitostných návštěvách. Svou zkušenost pak mohou využít v praxi při obsluhování na různých akcích APLA či ucházení se o pracovní místo v chráněné kavárně. DOVEDNOSTI PŘI PRÁCI V KUCHYNI Klienti se učí ovládat kuchyňské spotřebiče (myčka, mikrovlnná trouba, trouba, vařič, mixer, šlehač aj.) a procvičí si orientaci v kuchyni. Během tohoto nácviku je připravováno pohoštění například pro vzdělávací kurzy APLA. DOVEDNOSTI PŘI PRÁCI V KANCELÁŘI V praxi si tuto dovednost klienti trénují v rámci kancelářských prací pro střediska APLA , při tvorbě propagačních materiálů pro dílnu či při výrobě pomůcek pro lidi s PAS (komunikační kartičky, komunikační listy, větné proužky apod.). Zde jsou zařazeny činnosti kopírování, skenování, laminování, kroužková vazba, skartování, příprava podkladů k odeslání poštou a práce s PC. DOVEDNOSTI PŘI PRÁCI VE SKLADU Klienti se učí kompletovat objednávku dle faktury, dále ji zabalí a připraví k dodání na poštu. Tyto pracovní zkušenosti získávají klienti při práci pro e-shop APLA. DOVEDNOSTI PRÁCE S NÁŘADÍM A MATERIÁLEM Zaměstnanci dílny učí klienty různým dovednostem, které se jim můžou hodit nejen ve své budoucí profesi, ale třeba i v osobním životě. A tak se klienti učí natírat, měřit vodováhou, šroubovat, řezat, tavit, vrtat a nebo pracovat se sádrou či dřevem. Dílně ale chybí spousta nářadí, které by bylo pro podobné činnosti třeba, a tak byla zřízena putovní kasička na její vybavení. DOVEDNOST PRACOVNÍKA ÚKLIDU A POMOCNÉ SÍLY V ZAHRADNICTVÍ Uklízet, hrabat listí, okopávat záhony – i tyto činnosti se musí klienti naučit, aby dokázali zastat práce v zahradnictví nebo v uklízecí firmě. Zaměstnanci tréninkové dílny se snaží, aby si v rámci možností každý klient prošel tréninkem všech dovedností. Pravidelně je však zapojován do činností, které jsou mu nejbližší, a v kterých vidí možnost svého budoucího uplatnění. Za zaměstnance tréninkové dílny Karolína Belyušová Tréninková dílna byla zřízena z prostředků ESF, v rámci programu OPPA. Část provozních nákladů je financována v rámci OPLZZ. 7 foto Jindřich Mynařík Zprávy ze Zájmového integračního centra ZAJÍC JAK JSME SE VÁNOČNĚ NALADILI Tóny saxofonu, varhan, flétny a dalších hudebních nástrojů rozezvučely libeňský kostel sv. Vojtěcha v Praze 8, kde se v prosinci konalo Adventní zastavení na podporu dětí s PAS. Umělci různých věkových kategorií předvedli, že hru na zvolený nástroj ovládají opravdu mistrně a adventně tak naladili stovku návštěvníků. Ti se po koncertě, na kterém vystoupil např. varhaník Miroslav Šimek, přesunuli do prostor Zájmového integračního centra, kde pro ně bylo připraveno malé pohoštění a také výtvarná dílna, ve které si mohli vytvořit ozdobu na vánoční stromeček. Děkuji panu faráři Sochorovi, který umožnil využít kostel sv. Vojtěcha ke koncertu. Dále děkuji MgA. Haně Pacákové ze ZUŠ Klapkova, která doprovodila některé malé umělce na elektrické varhany. Ty zdarma zapůjčila ZUŠ Klapkova. Již nyní vás mohu pozvat na Adventní zastavení v roce 2014, které proběhne dne 10. 12. opět v kostele sv. Vojtěcha v Libni. Dana Cejpková PŘEHLED LETNÍCH AKTIVIT, KTERÉ ORGANIZUJE ZAJÍC Nejdříve se na letní lumpárny připravíme akcí ZAŽÍT NUDU, TO VADÍ!, která proběhne 18. 6. Pro děti i dospělé budou připraveny různé soutěže např. střelba vodní pistolí, skok do dálky apod. ZÁPIS DĚTÍ DO DĚTSKÉ SKUPINY ZAJÍC Dětská skupina ZAJÍC přijímá nové děti na školní rok 2014/15. Zápis proběhne v následujících termínech: 16. 4. v čase 9:00—11:00 a 15:00—17:00 23. 4. v čase 9:00—11:00 a 15:00—17:00 Podmínky zápisu: 1. rodič se vrací do zaměstnání 2. rodič bydlí na území hl. m. Prahy nebo svoji ekonomickou činnost na území hl. m. Prahy vykonává 3. dítě dovrší třetí narozeniny do konce srpna 2015 (přijímáme i dvouleté děti) Co s sebou k zápisu: občanský průkaz, rodný list dítěte Pokud máte zájem přijít s dítětem k zápisu, domluvte si přesnou hodinu, aby nedocházelo k velkému čekání, které děti ani rodiče nemají moc rádi. Domluvit přesný termín si můžete u vedoucí dětské skupiny Mgr. Dany Cejpkové na e-mailu [email protected] CENTRUM ZAJÍC ZENKLOVA 37, PRAHA 8, KONTAKT: 774 723 114, E-MAIL: [email protected] BUDE FUNGOVAT I V LÉTĚ. SVÉ DÍTKO MŮŽETE PŘIHLÁSIT NA LETNÍ AKTIVITU. název letní aktivity 30. 6.—4. 7. 2014 DOBRODRUŽSTVÍ S VČELKOU MÁJOU Děti ráno přivádíte v 8:30. Vzhledem k věku dětí se počítá s tím, že děti budou spinkat po obědě. Děti si opět vyzvednete v 16:30. 2,5—4 roky 7.—11. 7. 2014 14.—18. 7. 2014 4.—8. 8. 2014 PŘÍBĚHY MAŠINKY TOMÁŠE Děti ráno přivádíte v 8:30. Vzhledem k věku dětí se počítá s tím, že už děti nespí po obědě. Děti si opět vyzvednete v 16:30. 3—5 let POTKALI SE U KOLÍNA Děti ráno přivádíte v 8:30. Vzhledem k věku dětí se počítá s tím, že už děti nespí po obědě. Děti si opět vyzvednete v 17:30. 4—6 let PŘÍHODY MAŠINEK ZE ZLÍCHOVSKÉ VÝTOPNY Děti ráno přivádíte v 8:30. Vzhledem k věku dětí se počítá s tím, že děti budou spinkat po obědě. Děti si opět vyzvednete v 16:30. 2,5—4 roky ZÁŽITKY SE ZVÍŘÁTKY PANA KRBCE Děti ráno přivádíte v 8:30. Vzhledem k věku dětí se počítá s tím, že už děti nespí po obědě. Děti si opět vyzvednete v 17:30 5—8 let SETKÁNÍ S HARRY POTTEREM Děti ráno přivádíte v 8:30. Budeme pak vyrážet na různá zajímavá místa po Praze i mimo Prahu. Děti si opět vyzvednete v 17:30 8—12 let 11.—15. 8. 2014 18.—22. 8. 2014 popis programu věková kategorie termín obrázek 8 DOBROVOLNICKÁ SLUŽBA KDYŽ SE JEDE NA VÝLET Vyhlídka sobotního výletu, kde pomáhám jako dobrovolnice, je pro mne po namáhavém týdnu ve škole velmi uklidňující. Na výletě, ať už s dětmi nebo s dospělými s PAS zapomínám na všechny svoje problémy, nebo na to, že musím vypracovat důležitý projekt do školy a naplno se věnuji lidem, pro které tam jsem. Musím přemýšlet nad vším, co řeknu, abych jen jedním slůvkem nedostala klienta do stresu. Nedávno jsme se s dospělými klienty vydali do Plzně, kde jsme měli domluvenou prohlídky pivovaru, a pak jsme ještě spěchali do 3D planetária. Tam jsme si mohli vyzkoušet spoustu zajímavých věcí. Například jsme zblízka viděli, jak vzniká tor- VZDĚLÁVÁNÍ DOBROVOLNÍKŮ Každý zájemce o dobrovolnickou činnost musí projít kolečkem úkonů, které vyplývají ze zákona o dobrovolnické službě (zákon č. 128/2002). Dobrovolnický program „Pomáháme. Chceme porozumět.“ byl v roce 2013 akreditován u ministerstva vnitra, kam dobrovolníci spadají. Dobrovolníci se nejdříve na úvodním školení dozvídají, co vše práce dobrovolníka v organizaci APLA Praha obnáší. Dostávají základní informace o tom, co je součástí etického kodexu, jaká mají práva a jaké povinnosti. Dále dostávají seznam literatury, kterou si mohou prostudovat, aby získali více informací o poruše autistického spektra. Knihy jsou přímo k zapůjčení v dobrovolnickém centru. tknout. I když nám vlak domů ujel přímo před nosem, věřím, že si výlet užili jak klienti, tak asistenti. Domů se vracím sice vždycky unavená, ale plná skvělých zážitků a pocitu, že jsem mohla někomu pomoct, vykouzlit úsměv na tváři a strávit s ním zábavnou sobotu. dobrovolnice Bára Pokud se vyskytne problém v komunikaci s klientem, mohou dobrovolníci využít videotrénink sociálních interakcí, díky kterému se naučí, jak lépe navazovat a udržet kontakt s klientem. Jedenkrát za 6 měsíců se koordinátor dobrovolnické služby setkává jednotlivě s každým dobrovolníkem, aby spolu probrali úskalí i plusy, návrhy případných změn a další plány v dobrovolnické práci. K lednu 2014 bylo do dobrovolnické služby zapojeno 38 lidí a dalších 8 projevilo zájem o spolupráci. Dana Cejpková foto Tomki Němec nádo, a dokonce jsme se ho mohli do- Dále jsou pro dobrovolníky organizovány kurzy, kde dostávají větší penzum teoretických i praktických informací, které jsou důležité pro práci s klienty s PAS, např. co je strukturované učení, jak předcházet problémovému chování. Pro dobrovolníky jsou organizovány supervizní skupiny, které vede akreditovaný supervizor Mgr. Radomila Lorencová. Zde mohou dobrovolníci sdílet svoje zážitky a prožitky při práci s klienty. Dobrovolníci již za ta tři léta, kdy je dobrovolnická služba více organizována, vytvořili takovou partu nadšenců, která se vždy jedenkrát do měsíce schází, aby společně plánovala různé akce pro klienty. Nyní je to projekt Etiketa je má parketa a Setkání v modrém. Hledáme dobrovolníka pro sportovní aktivity ve čtvrtek v čase 17—18 hod. do Prahy 8. Zájemci se mohou hlásit na e-mail: [email protected] 9 Terapeutické a sociálně rehabilitační středisko „Ano, máš pravdu, někdy se chovám arogantně, zamyslím se nad tím.“ I toto se musí děti s autismem naučit. O nácvicích sociál- V rámci terapeutické sekce se od po předchozím výkladu a diskusi různé hry a ten, kdo vyhraje, pak os- Vedle standardně prováděných sku- konce února 2014 plánuje další blok jeden klient postaví před ostatní, tatním podává ruku a říká: „Díky za pinových nácviků sociálních doved- skupinových nácviků pro dospělé kteří ho kritizují a kritizovaný klient účast ve hře a dobrý výkon, byl jsi ností pro děti, dospívající a dospělé osoby s Aspergerovým syndromem – se snaží (obvykle smyšlenou) kritiku fakt dobrý soupeř. Příště třeba zase klienty dál probíhá podpůrná psy- tentokrát především pro klienty, kteří ostatních jen krátce, bez vysvětlo- vyhraješ ty.“ Děti, které prohrály, na choterapeuticky a tematicky laděná se účastní projektů podporovaného vání, ospravedlňování a oponování, to odpovídají např.: „Byl jsi nejlepší, skupina pro dospělé klienty s Asper- zaměstnávání – v této skupině budou přijmout např. stylem „Ano, máš gratuluji, příště třeba zase vyhraji gerovým syndromem, která se koná trénovány základní sociální a aser- pravdu, někdy se chovám arogantně, já.“ Celý systém nácviků pro děti je jedenkrát za 14 dní v TARS. Přibývá tivní dovednosti (např. základní ne- zamyslím se nad tím.“ Další blok ro- v současnosti inovován – rodičům, počet klientů a prvních třech skupin verbální dovednosti, žádost o laska- dičovských skupin, které se konají je- kteří přivádí své děti na skupinové v r. 2014 se účastnilo v průměru vost, zahájení, udržení a ukončení denkrát za 14 dní (na první únorové nácviky, jsou nabízeny paralelní rodi- 10 klientů na jedno setkání. Spo- rozhovoru, dávání a přijímání kompli- rodičovské skupině se sešlo 8 ro- čovské skupiny, kde se společně ana- lečně se diskutovala témata, jako mentů, dávání a přijímání kritiky, od- dičů), bude probíhat od 24/3 2014. lyzují jednotlivé druhy problémového jsou výběr práce, problémy na pra- mítání, řešení konfliktů) a důraz bude ních a jiných dovedností se dozvíte právě v tomto článku. chování dětí. Tyto skupiny probíhají covišti, zkušenosti s alkoholem a ji- kladen také na specifické dovednosti, Od ledna 2014 probíhá další blok jedenkrát týdně ve vedlejší míst- nými drogami, emoce spojené s ko- jako jsou příprava na přijímací poho- skupinových nácviků sociálních do- nosti. Většina rodičů se těchto sku- munikací s druhými lidmi, s reakcemi vor, jeho průběh a řešení problémů vedností pro děti zejména s Asperge- pin účastní. Novinkou je také to, že na kritiku, s vlastní vztahovačností – a konfliktů na pracovišti. Od 10/2 rovým syndromem. Jedná se o 2 sku- pro zvýšení efektivity práce se prů- na další skupinu se připravuje téma budou probíhat 2 skupiny sociálních piny, které probíhají dvakrát týdně běh dětských skupin natáčí na video seznamování se s partnerem dru- nácviků pro dospívající, kde nacvičo- (celkem se jedná o 10 skupinových a terapeuti tak mají možnost každé hého pohlaví a téma činitelů, které vané dovednosti a postup nácviku je setkání). Během nácviků se děti učí sezení následně sledovat a analyzo- přispívají k udržení dobře fungujícího podobný jako u dospělých. Např. při různorodým dovednostem, např. vat chování dětí během skupin. Další vztahu. Od některých klientů se ob- nácviku dávání a přijímání kritiky se zvládání prohry – děti spolu hrají novinkou je nabídka individuálních jevují přání, aby skupina byla vedena nácviků pro rodiče po skončení dět- více dynamicky, tj. aby se více mluvilo ských skupin, tzn., že terapeut učí o emocích a myšlenkách tady a teď, jednotlivé rodiče, jak trénovat určité tj. ve vztahu k momentálnímu vla- sociální dovednosti s jejich dítětem, stnímu prožívání, ve vztahu k sympa- např. jak předcházet zlostným výbu- tiím a nesympatiím ke druhým lidem, chům dítěte, jak je zvládat, když se kteří jsou právě na skupině apod. objeví, a jak jednat s dítětem po nich. Roman Pešek 10 Zprávy ze vzdělávacího střediska Máme pro vás opět připravenou širokou nabídku vzdělávacích kurzů – pro rodiče, pro pedagogy, psychology, zaměstnance pobytových služeb – zkrátka pro všechny, kteří přicházejí do styku s osobami s poruchami autistického spektra a chtěli by si v této problematice prohloubit znalosti. Přehled vzdělávacích kurzů v období březen—červen 2014 Diagnostika dětí s PAS Zvládání agrese a autoagrese u osob s PAS Úvodní školení pro rodiče dětí s PAS Výchova a vzdělávání dětí s autismem I. MŮŽETE SE TĚŠIT NA TŘI NOVINKY: Myšlení lidí s autismem 3.—4. 3. 11.—12. 3. 14. 3. 17.—19. 3. 26. 3. 6. května zveme rodiče i pedagogy na seminář s názvem „Podpora zapojení dětí s Aspergerovým syndromem do kolektivu školní třídy“. Psycholožka a pedagožka Kateřina Šrahůlková se zde zaměří na to, jak děti s AS fungují v rámci vztahů ve třídě a na řešení potíží, které často mají děti s AS s vrstevníky, učiteli nebo i s rodiči spolužáků. Skupinové nácviky sociálních dovedností 6. června se poprvé uskuteční praktický kurz věnující se cvičení dětí s poruchami autistického spektra - „Cvi- Psychohygienická a psychoterapeutická podpora rodičů čební jednotka pro děti s PAS“. Tento kurz je vhodný pro pedagogy předškolních zařízení a 1. stupně ZŠ. Děti s PAS potřebují i v hodinách tělocviku zvláštní přístup – a právě to je náplní kurzu, který proběhne v tělocvičně našeho Zájmově integračního centra, ZAJÍCe. Jeho lektorkou je vedoucí centra, zkušená trenérka a vedoucí dobrovolníků APLA, Dana Cejpková. dětí s Aspergerovým syndromem 23. 4. Dítě s PAS v MŠ 24. 4. 17. – 18. června proběhne dvoudenní kurz speciální pedagožky APLA Praha Věry Čadilové a speciální pe- Výchova a vzdělávání dětí s autismem III. 12.—14. 5. dagožky SPC v Brně Zuzany Žampachové s názvem „Rozvoj sociálních dovedností u dětí se středně a nízko funkční PAS “. Lektorky kurzu, které jsou také autorkami nové stejnojmenné publikace, seznámí účastníky s častými deficity v sociálním chování u dětí s PAS a budou společně s účastníky kurzu hledat praktické návody a postupy, jak nacvičovat sociální dovednosti i jak zvládat konflikty. Fyzické restrikce a krizové scénáře 20.—21. 5. Věru Čadilovou si navíc můžete poslechnout v rámci série on–line seminářů Národního ústavu pro vzdělávání (portál RVP.CZ) na následující témata: 12. 2. Poruchy autistického spektra, typické chování žáků s PAS 21. či 22. 5. Metodika práce se žákem s PAS (termín bude upřesněn) 10. či 11. 9. Podmínky pro integraci žáků s PAS, legislativa (21. 5. a 10. 9. ). Už od září nám skvěle funguje spolupráce s tréninkovou dílnou, jejíž klienti pro účastníky vzdělávacích kurzů připravují občerstvení – pečou všelijaké dobroty. Podívejte se na celou naši nabídku vzdělávacích aktivit na www.vzdelavani.apla.cz, kde najdete i nový katalog ke stažení. Vyberte si, přijďte se vzdělat a ochutnat. Těšíme se na vás. Renata Andršová Je třeba bát se léků u dětí s PAS a přidruženými problémy? 1.—3. 4. 4. 4. Nácviky soc. dovedností u dětí s AS (6—14 let) 14. 4. Úvodní školení pro rodiče dětí s PAS 16. 4. Podpora zapojení dětí s AS do kolektivu školní třídy 6. 5. NOVÝ KURZ Úvodní školení pro rodiče dětí s PAS 22. 5. Metody práce s dětmi s nízko funkčním a středně funkčním autismem Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus II. Problematika komunikace u osob s PAS Volný čas a rozvoj hry u dítěte s PAS Cvičební jednotka NOVÝ KURZ 23. 5. 26.—28. 5. 2.—3. 6. 5. 6. 6. 6. Zvládání verbální agrese 12.—13. 6. Rozvoj sociálních dovedností u dětí s PAS 17.—18. 6. (středně a nízko funkčních) NOVÝ KURZ Náplň dne a terapie lidí s těžkou až hlubokou mentální retardací Úvodní školení pro rodiče dětí s PAS 19.—20. 6. 24. 6. VÍCE INFORMACÍ NA WWW.VZDELAVANI.APLA.CZ. Zde je ke stažení nový katalog vzdělávacích akcí a seznam výjezdních kurzů (kurzů, kdy naši lektoři přijedou se svou přednáškou přímo za vámi). 11 Sexualita je téma provázející život každého z nás, v zařízeních sociálních služeb se často tabuizuje nebo je její význam znevažován. Jedním z důvodů může být, že každý z nás má sexualitu spojenou s plozením dětí, kterého se personál u svých klientů logicky obává. Ze strachu personálu pramení i celkové odmítání nebo zakazování sexuality klientů… Avšak sexualita by neměla být redukována na pouhé genitální a orgasmické aktivity (sex). Do sexuality patří i radost z erotického fyzického a duševního kontaktu, hravost, důvěrnost, intimita a vlivy prostředí, které sexualitu ovlivňují. Sexuální aktivita může být zdrojem lidského štěstí, spokojenosti a životní naplněnosti, ale také příčinou frustrací, životní nepohody i zoufalství. (Vztahy, intimita a sexualita lidí s mentálním handicapem nebo s autismem; PhDr. Kateřina �orová, Ph.D., PhDr. Hynek Jůn, Ph.D.; APLA PRAHA, STŘEDNÍ ČECHY, O. S.; 2012) Kachlíky intimní atmosféru nevytvoří Jak to ale dnes funguje v reálném životě? Představte si zapálenou svíčku. Pro většinu z nás je svíčka symbolem intimního osvětlení. Příjemná večeře ve dvou, posezení u skleničky, letní prázdninový tábor, domov při bouřce, když přestane fungovat elektřina. Všechno to působí tak romanticky. Stejná svíčka se dá ale podle definice BOZP (bezpečnost a ochrana zdraví při práci) chápat jako otevřený oheň na pracovišti. A jsme u jádra problému chápání sexuality lidí bez handicapu a lidí s handicapem umístěných v různých ústavech. „Většina frekventantů našeho kurzu z řad pedagogů či personálu považuje za důležité mít při intimních chvílích naprosté soukromí, být v teple, za příjemného osvětlení a ideálně ještě poslouchat hudbu nebo cítit hezkou vůni,“ říká Hynek Jůn, jeden z lektorů kurzu. Tyto naše základní potřeby jsou lidem s handicapem v ústavech poskytovány spíše výjimečně. Klienti sice mívají možnost seznámit se s partnerem, ovšem intimní chvíle strávené na třílůžkovém pokoji či ve specializované, bíle vykachlíkované místnosti, si těžko mohou dostatečně vychutnat. Vzdělat se potřebují všichni Dvoudenní kurz, který proběhl v polovině ledna u nás v učebně na Praze 6 a který je převážně realizován jako výjezdní kurz, otevírá otázky lidské sexuality, jejího dopadu na kvalitu života, úskalí absence sexuálního života pro uživatele pobytových služeb a možná rizika dovolení sexuálního vyžití. Osou kurzu je společná tvorba Protokolu sexuality (písemný popis toho, jak se v zařízeních tohoto druhu k sexualitě uživatelů přistupuje), který pak může být v reálu používán. Již z názvu Protokolu je patrné, že sexualita klientů je pouze jedním ze střípků z mozaiky, kterou personál v životě svých klientů řeší. Daleko častěji bude řešit oblast vztahů a intimního života (může mě klient při příchodu do práce objímat? Můžu já jeho obejmout? Může si klient na svůj pokoj přivést kamaráda z ulice? Co mám dělat, když mi klient neustále telefonuje i v mém volném čase? aj.). Je důležité, aby bylo k sexuálním potřebám lidí s handicapem přistupováno jako k základním lidským potřebám. Aby vzdělávání v oblasti sexuality bylo směřováno nejen na personál a vedení organizace, ale i na klienty. Způsob vzdělávání klientů se pak musí přizpůsobit jejich věku a mentální úrovni. U dospělých klientů některé oblasti vzdělávání probíhají plošně (například oblast hygieny), některé oblasti vzdělávání probíhají pouze na základě aktivní žádosti klienta, který umí dát tzv. informovaný souhlas k aktivitě (např. vzdělávání v oblasti možností poloh při sexuálním aktu). Andrea Králová VÍCE O KURZU NA WWW.VZDELAVANI.APLA.CZ Z vlastní zkušenosti Lednového kurzu se zúčastnila skupina pedagogů ze SZŠ speciální pro žáky s více vadami v Ostravě v rámci vzdělávacího projektu financovaného EU s názvem Zkvalitnění výchovně vzdělávací a zdravotně rehabilitační péče o žáky s kombinovanými vadami. Zde je hodnocení kurzu jedné z účastnic: „Semináře na tohle téma by měli absolvovat všichni, kteří pracují s lidmi s mentálním postižením. Já jsem ho absolvovala poprvé a uvědomila jsem si, jak je tohle téma pro nás důležité. Důležité pro mne byly jak zkušenosti našich lektorů, tak jejich rady a postřehy, které se týkaly našich dětí. Uvědomila jsem si také, jak důležité je vést děti ještě více k samostatnosti a nebát se jim dát větší prostor k rozvoji a více jim věřit. Pro mne byly informace, jak předcházet problémovému chování, ty nejdůležitější.“ © Marcela Vichrová O kurzu Sexualita lidí nejen s mentální retardací 12 Jste rodiče dítěte s PAS, pedagogický pracovník či školské zařízení Středočeského kraje a máte zájem o problematiku poruch autistického spektra? Využijte možnosti bezplatných vzdělávacích aktivit projektu Klíč. Pro pedagogické pracovníky školských zařízení Středočeského kraje máme připraveny ve druhém pololetí tohoto školního roku následující semináře, které budou převážně probíhat v učebně na Praze 6. Máte-li o účast na nich zájem, kontaktujte Renatu Andršovou [email protected]. Dítě s PAS v mateřské škole 24. 4. 2014 Pro rodiče dětí s PAS ze Středočeského kraje jsou připraveny následující aktivity, jejichž termíny spolu s informacemi o přihlašování jsou zveřejňovány na webových stránkách projektu www.vzdelavani.apla.cz. ● Pobyty pro rodiče s malými dětmi s PAS ● Setkání s odborníky na daná témata (vždy jednou za měsíc ve středisku rané péče) ● Sobotní setkání pro rodiče starších dětí a mládeže s PAS Na počátku února proběhlo první sobotní setkání pro rodiče starších dětí, kterého se zúčastnilo 9 rodičů. Hlavními tématy byly motivace, nácviky sociálních dovedností, zvládání zlostných afektů a psychohygienická podpora rodičů dětí s AS. Pro střední školy Středočeského kraje, které mají zájem v rámci osvěty o přednášku našich odborníků na téma autismu, můžeme zorganizovat besedu spojenou s diskuzí přímo ve škole. Stačí kontaktovat Andreu Královou [email protected]. Seminář pro vedoucí a poradenské pracovníky 28. 4. 2014 Kurz je určen pro vedoucí pracovníky základních a středních škol (ředitelé škol, zástupci ředitelů), výchovné poradce, pracovníky školních poradenských pracovišť (psychologové, speciální pedagogové). Jeho obsahem jsou: ● Poruchy autistického spektra, typické chování žáků s PAS – jaký vliv má na vzdělávací proces ● Zařazování žáků s PAS do systému škol a školských zařízení (legislativa, posouzení míry speciálněpedagogické podpory) ● Podmínky pro integraci žáků s PAS ● Spolupráce s rodinou žáka s PAS Výchova a vzdělávání dětí s autismem (určeno speciálním základním školám, které vzdělávají žáky s autismem) 9.—11. 6. 2014 Aspergerův syndrom (určeno školám s integrovanými žáky s AS) 29.—30. 4. 2014 Podpora zapojení dětí s Aspergerovým syndromem do kolektivu školní třídy 6. 5. 2014 Volný čas a rozvoj hry u dítěte s PAS (pro pedagogy mateřských škol) 5. 6. 2014 Cvičební jednotka (jak sestavit hodinu cvičení pro děti s PAS – prakticky zaměřený kurz, který proběhne v tělocvičně) 6. 6. 2014 Do prosince prošlo našimi semináři v rámci projektu 116 pedagogických pracovníků. 13 foto Jindřich Mynařík Po úspěšném vydání knihy příběhů lidí s autismem Nedávejte do hrobu motýla živého, připravujeme obdobnou publikaci. Tentokrát se bude jednat o příběhy dospělých a dospívajících lidí s Aspergerovým syndromem. Pokud jste člověk s AS, nebo s někým takovým žijete, budeme rádi, když se s námi podělíte o zážitky, které tato diagnóza přináší. Své příběhy zasílejte prosím na: [email protected]. Vybrané příběhy budou honorovány. Vydání knihy plánujeme v roce 2015. Uzávěrka posílání příběhů je září 2014. Pro více informací můžete kontaktovat Simonu Votyovou na výše uvedeném e-mailu. Děkujeme. Odborná knihovna APLA Praha foto Jindřich Mynařík Hledáme příběhy lidí s AS do připravované knihy knihovnice Petra Horalíková Představujeme Vám nový projekt APLA Praha – založení a otevření odborné knihovny, která bude šířit osvětu o poruchách autistického spektra, pro rodinné příslušníky (rodiče, sourozence, tety, strýce, babičky, dědečky, bratrance a sestřenice atd.), lidi s poruchou autistického spektra (děti, mladé lidi a dospělé s autismem), osoby pečující o lidi s PAS, zaměstnance APLA Praha, studenty pedagogických a jiných škol, učitele základních, mateřských, středních a vysokých škol, asistenty, zaměstnavatele lidí s poruchou autistického spektra, odbornou veřejnost, lékaře a všechny, kteří mají zájem o tuto problematiku. Knihovna bude zařízena podle zásad strukturovaného učení. V knihovně APLA si lidé budou moci zapůjčit speciální knihy o poruchách autistického spektra a dalších postiženích, publikace zaměřené na sociální práce, ekonomické a právnické otázky. Nebude chybět ani populární literatura včetně vydání APLA Praha a nakladatelství PASPARTA. Čtenáři si budou moci zapůjčit CD ke knihám o problematice autistického spektra a odborné časopisy nejen v češtině, ale i v jiných jazycích (angličtina a němčina). Knihovna plní roli nejen osvěty, ale také zaměstnává lidi s PAS, kteří v současné době s pomocí pracovní asistentky provádí katalogizaci, nákup nových publikací, zařizují prostory. Nové pracovní místo pro osoby s PAS bylo vytvořeno v rámci projektu Dostaneme šanci?, zaměřeného na podporované zaměstnání. Na jaře knihovna uvítá všechny zájemce na adrese Na Truhlářce 24, Praha 8. Bude otevřena dva dny v týdnu: v úterý od 13:00 do 17:00 a ve čtvrtek od 9:00 do 13:00. Jakékoliv dotazy, přání a nápady ohledně knihovny můžete posílat na email: [email protected]. Těšíme se na Vás. Petra Horalíková, knihovnice Pracovní místo knihovnice bylo vytvořeno a podpořeno v rámci projektu Dostaneme šanci 14 Zasílejte opět „modré“ fotky Co nového v Paspartě? Jak jsme Vás již v minulém čísle informovali, podařilo se nám získat finanční zdroje na rozjezd podnikání ze zdrojů Evropského sociálního fondu (OP LZZ). Těsně před vánočními svátky jsme se mohli radovat z dalšího úspěchu Nakladatelství PASPARTA, kdy jsme byli z celkového počtu 79 zájemců spolu s 11 dalšími sociálními firmami vybráni do programu Lepší byznys nadace Via a UniCredit foundation. V rámci programu máme nyní možnost získat odborné poradenství a know-how pro rozvoj naší firmy. V další fázi se budeme ucházet i o finanční příspěvek pro její další rozvoj. Se stejným cílem – tedy propagovat naši činnost a získat podporu pro rozvoj produktů nakladatelství – se ucházíme o cenu rakouské nadace Sozial Marie, která je určena pro inovativní sociální podniky. Nová kniha bestsellerem! Hned první kniha z produkce nakladatelství Pasparta Jak zvládnout problémy dětí se školou, která vyšla v říjnu minulého roku, se zařadila mezi nejprodávanější knihy v e-Shopu. Ten brzy projde zásadní inovací a budeme Vám tak moci nabídnout lepší a kvalitnější služby. Kniha je nově k dostání nejen v síti prodejen Kanzelsberger, ale i v prodejně nakladatelství Portál, v Jindřišské ulici. Více o titulu se můžete také dozvědět v rozhovoru s jeho spoluautorkou. PhDr. Jitka Kendíková je ředitelkou Gymnázia a Základní školy Jiřího Gutha-Jarkovského v Praze, ale především spolu se svým kolegou Miroslavem Vosmikem autorkou úspěšné knihy Jak zvládnout problémy dětí se školou. Cílem této publikace je zvýšit informovanost rodičů dětí se speciálními vzdělávacími potřebami, tím i zkvalitnit komunikaci mezi rodinou a školou a přispět ke zlepšení pedagogické i další odborné péče o tyto jedince. Ostatně důležitost komunikace vyzdvihuje sama autorka v rámci krátkého rozhovoru, který nám poskytla. TŘI OTÁZKY PRO SPOLUAUTORKU ÚSPĚŠNÉ PUBLIKACE NAKLADATELSTVÍ PASPARTA Paní ředitelko, můžete nám říci, co bylo pro Vás největší inspirací k napsání této publikace? Byla to především každodenní praxe, se kterou se já osobně, ale i moji kolegové na ostatních školách setkáváme. Na jedné straně se v současných základních i středních školách můžeme setkat se stále rostoucím počtem žáků se speciálními vzdělávacími potřebami, na straně druhé vnímám, že informovanost rodičů i některých pedagogů je stále nedostatečná. Často k nám přicházejí rodiče žáků z jiných škol, kteří mají neúplné, mylné, někdy dokonce vůbec žádné informace o vzdělávacích možnostech svých dětí. Proto jsme se s kolegou Miroslavem Vosmikem rozhodli napsat příručku, která by byla jakousi „kuchařkou“ pro zákonné zástupce žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a dala jim praktický návod jak v situacích, se kterými se setkávají, postupovat. Co v této kuchařce čtenáři konkrétně naleznou? Najdou v ní informace o tom, kdo poskytne jejich dítěti odbornou pomoc. Dozví se, jak má vypadat péče o žáka se speciálními vzdělávacími potřebami ve škole a v poradenském zařízení. Zjistí, které dokumenty komu a kdy je třeba dodat. Publikace však pojednává i o individuálním vzdělávacím plánu. Uvádí se tu, jak může tento dokument pomoci dítěti ve vzdělávání, co vše musí obsahovat, jak o něj školu požádat a jak se na něm podílet. V příručce se věnujeme také roli asistenta pedagoga ve výuce a o formách jeho pomoci jednotlivým žákům. Kromě podmínek základního vzdělávání se zde věnuje pozornost jak přijímacímu řízení na střední školu, tak podmínkám maturitní zkoušky. Text je doplněn mnoha příklady z praxe a také vzory příslušných formulářů a dokumentů. Publikace obsahuje i přehled právních norem, jimiž se daná problematika řídí, a také seznam vybraných titulů odborné literatury, kterou mohou rodiče při výchově svých dětí prakticky využít. Co je podle Vás nejdůležitější, aby se začlenění žáka se speciálními potřebami do běžné školy podařilo? Pokud bych měla vybrat jedinou věc, tak je to podle mého názoru především komunikace. Aby daná škola mohla konkrétnímu dítěti vytvořit vhodné podmínky pro vzdělávání v patřičné kvalitě, musí od samého začátku úzce spolupracovat s jejich rodiči, zákonnými zástupci. Právě z každodenní praxe v této oblasti vím, že úspěch spolupráce stojí především na výborné komunikaci a také dostatečné informovanosti rodičů. Martin Mařík Právě odstartoval 3. ročník oblíbené soutěže „O nejlepší fotku v modrém“. Každoročně nám posíláte spoustu „modrých“ fotek a věříme, že tomu bude tak i letos. Akce se koná u příležitosti Světového dne porozumění autismu (World Autism Awareness Day). 2. 4. se lidé na celém světě zapojují do osvětové kampaně „Light it up blue“, neboli „Rozsviťme se modře“. Pojďme si proto spolu v modrém připomenout fakt, že se současně ve světě každé 100. dítě rodí s poruchou autistického spektra, a že to, co lidé s autismem a jejich rodiny potřebují nejvíce, je porozumění a podpora. Pokud se do této kampaně zapojíte, neváhejte se vyfotit a poslat nám Vaše fotografie „v modrém“, tímto nejen podpoříte osvětu autismu, ale budete mít možnost vyhrát zajímavé ceny. Může jít o fotku skupinovou, individuální, s kolegy či spolužáky, kamarády nebo s rodinou. Vyfotit se můžete na neobvyklém místě, fotku můžete vytvořit vtipnou, kreativní, či nutící k zamyšlení. Je jen na Vás, jak toto téma pojmete, jediná podmínka je, aby nechyběla modrá barva! Fotografie bude hodnotit porota ve složení: Veronika Madler – terapeutka APLA Praha a skvělá fotogra�a, Jindřich Mynařík – fotograf a osobní asistent APLA Praha, Jana Hozová – fotogra�a a dlouholetá podporovatelka APLA Praha a zástupce našeho generálního partnera LBBW Bank. Termín pro zasílání fotografií je 10. 4. 2014. Fotografie zasílejte prosím na adresu: [email protected] nebo poštou na adresu: APLA, o.s., Simona Votyová, Na Truhlářce 24, 182 00 Praha 8. Tři nejlepší fotografie budou odměněny skvělými cenami. Výsledky budou zveřejněny nejpozději do konce dubna. Ceny budou vítězům předány na APLAfestu v červnu. Přesný termín zveřejníme během dubna na našem webu.Vybrané fotky budou umístěny na webu a facebookové stránce APLA Praha, proto posílejte své výtvory a podpořte tak osvětu autismu! 15 Pracovní diagnostika se provádí pomocí specifických psychologických a pedagogických diagnostických nástrojů, kterými lze odhadnout pracovní potenciál klienta. Jedná se o testy, ve kterých klient odpovídá na různé otázky a tím lze zjistit, k jakým pracovním činnostem má dispozice a ke kterým se příliš nehodí. Na pohovoru mluvíme o záměrech klienta, jeho zkušenostech, přáních apod. Sledujeme, jak rychle pracuje, jak rozumí zadaným úkolům, jak spolupracuje. Výstupem z pracovní diagnostiky je písemná zpráva. V ní jsou popsány výsledky jednotlivých testů a závěrečná doporučení, která jsou zaměřena na sledování profesní orientace klienta, sledování vhodných podmínek pro jeho pracovní zařazení i shrnutí silných stránek klienta či případně jeho obtíží. Tímto způsobem můžeme předcházet negativním pracovním zkušenostem, které by mohly klientovi přinášet pocity selhání a frustrace. Nepříjemné zkušenosti by pak mohly vést k rezignaci při hledání další práce. Od počátku bylo u nás testováno již 40 klientů, kteří výstupy z diagnostiky užívají v dalším hledání vhodného pracovního uplatnění, často ve spolupráci s pracovními konzultantkami APLA Praha. Někteří klienti tyto výstupy předkládají při pracovním pohovoru. Pro některé z nich slouží také k další práci na sobě samém při zvládání obtíží, které jim mohou komplikovat pracovní uplatnění (např. obtíže s přijetím kritiky, při zvládání konfliktních situací apod.). Pracovní diagnostika se v APLA Praha realizuje od léta roku 2013. Napomáhá v začleňování osob s poruchami autistického spektra (PAS) do pracovního procesu. Výstupy z této diagnostiky slouží jako doporučení pro vhodné pracovní uplatnění osob s PAS. Klienti zařazení do projektů zaměřených na podporované zaměstnání mají pracovní diagnostiku zdarma. Mgr. Kateřina Šrahůlková, PhD. Psycholožka a terapeut Terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska APLA Praha Pozvánka na setkání přátel APLA „V modrém” Srdečně vás zveme na setkání APLA Praha „V modrém“, které se koná 4. 4. 2014 od 19 hod. Kde: Sokol Libeň, Zenklova 2/37, Praha 8 Pro koho: klienty, rodiče a přátele APLA Praha a vůbec pro všechny, které oslovuje téma porozumění autismu Na co se můžete těšit: vyhlášení vítězů soutěže APLA APLAUS 2014, předtančení, živou hudbu, povídání s přáteli, občerstvení, dobrou zábavu, při které si můžete zatančit. Pokud se ptáte, proč zrovna „V modrém“, tak vězte, že modrá: 1. je symbolem schopnosti porozumět a komunikovat 2. je barvou celosvětové kampaně na podporu porozumění autismu, která každoročně probíhá v dubnu 3. modrá je prostě modrá :-) Věříme, že nás přijdete podpořit. A jak jinak, než v modrém oblečení. Akci pořádají dobrovolníci z APLA Praha. Výtěžek z akce bude věnován do sbírky na pořízení modrého automobilu pro klienty APLA PRAHA. Místa si rezervujte na [email protected]. Vstupné dobrovolné. Těšíme se na Vás všechny. Podrobnější informace k akci budeme průběžně zveřejňovat na webu a Facebooku APLA Praha. foto Jindřich Mynařík Pracovní diagnostika v APLA Praha Advokátní kancelář Těmín 16 Co s problémovým chováním dítěte s PAS ve škole aneb mohou k takovému dítěti najít učitelé cestu? Honza má Aspergerův syndrom, chodí do 6. třídy a je veden jako integrovaný žák, ve třídě je přítomen asistent pedagoga. Maminka mě kontaktovala se žádostí o intervenci ve škole kvůli výraznému zhoršení psychického stavu chlapce v souviilustrační foto Tomki Němec slosti se změnou třídního učitele a zvýšeným nárokům v 5. třídě. Honza bez výraznějších problémů zvládl 1. až 3. třídu této školy, kde ve třídě bylo 8 žáků. Ve 4. třídě si přibližně do prosince zvykal na větší kolektiv – ze začátku ho děti rušily, stěžoval si na velký hluk o přestávkách. Obvykle v té době odcházel ze třídy a uklidňoval se stereotypním pobíháním po chodbě. Honzu stresovaly také písemné práce – měl strach, že nebude rozumět zadání, že nebude vědět, co má dělat. Někdy ze stresu již před odchodem do školy trpěl ranní nevolností. Díky individuální práci s asistentkou pedagoga se tento problém podařilo zmírnit. Velký zlom ale nastal s nástupem do páté třídy, kdy došlo ke změně paní učitelky i asistentky. Vzhledem k tomu, že 5. třída je na této škole brána již jako druhý stupeň, učitelé se začali střídat na jednotlivé předměty a děti stěhovat z jedné učebny do druhé. Honza nechtěl chodit do školy, což odůvodňoval tím, že je toho na něj moc a nerozumí, co se po něm chce. Ztrácel se v probírané látce a plně si to uvědomoval. Největší obavy měl z testů, písemek i ústního zkoušení. Na chystané testy už učitelé žáky většinou dopředu neupozorňovali, což ho o to více stresovalo. Chlapec postupně začal odmítat i domácí pří- pravu a vyhrožoval mamince, že ze školy uteče. Narůstající tlak na výkon způsobil velké zhoršení v jeho chování – Honza začal vulgárně nadávat asistentce, paní učitelce a i doma byl na maminku agresivní, když po něm chtěla jakoukoliv přípravu do školy. Honza má obrovskou sílu a tudíž je v takovém afektu obtížně zvladatelný. Objevilo se i sebepoškozování, které bylo stále intenzivnější. Maminka si stěžovala na viditelně negativní přístup některých vyučujících k Honzovi. DOPORUČENÍ VZNIKLÁ NA ZÁKLADĚ NÁHLEDU VE VÝUCE A NA ZÁKLADĚ ROZHOVORU S MAMINKOU, TŘÍDNÍ UČITELKOU, ASISTENTKOU PEDAGOGA: Zajistit časově i prostorově předvídatelné prostředí. Stanovit jasně a zřetelně instrukce pro práci v jednotlivých předmětech, ale i při osobní komunikaci a v různých sociálních situacích. Informovat Honzu předem o termínech testů a zkoušení. Umožnit Honzovi psát testy v klidové místnosti s asistentkou pedagoga. Poskytnout mu dostatek času na odpověď a její promyšlení, nevyvíjet na něj nátlak, zohlednit čas i při písemných pracích. Honza znervózní, ví-li, že má na test „pouze” 15 min. Hodnotit Honzu slovně v předmětech český jazyk, matematika a anglický jazyk vzhledem k jeho zhoršenému psychickému stavu. Špatné známky jej stresují a tlak na výkon vede k častějšímu sebepoškozování. Zkrátit dobu vyučování v třídním kolektivu – po druhé nebo třetí vyučovací hodině buď odejde Honza domů nebo se bude věnovat individuální práci s asistentkou pedagoga mimo třídu. Kromě hlavních předmětů by měl být Honza na ostatní předměty přítomen alespoň jednu hodinu týdně či se s vyučujícím daného předmětu domluvit na způsobu doplnění chybějící látky. V naukových předmětech využívat vizuální podporu k vysvětlení učiva, učivo prověřovat přiměřenými formami (testy, kvízy). DOPORUČENÉ STRATEGIE V OBLASTI ROZVOJE SOCIÁLNÍCH DOVEDNOSTÍ: O problémové situaci si s Honzou v klidu popovídat – Honza potřebuje jasný návod k tomu, jak má situaci správně vyřešit. Je důležité, aby na návrhy řešení některých konkrétních problémů přišel sám, pak je lépe akceptuje. Sepsat společně s třídní učitelkou pravidla správného chování ve škole. Paní učitelka by měla promluvit s kolektivem 17 třídy (bez přítomnosti Honzy), vysvětlit spolužákům specifika a problémy, které plynou z diagnózy Aspergerova syndromu, a seznámit je s možnostmi forem podpory, aby se Honza v kolektivu cítil bezpečně. S žádostí o uspořádání besedy pro spolužáky se lze obrátit i na APLA Praha, která nabízí specializovaný program pro spolužáky dětí s PAS. Pro zlepšení spolupráce a zmírnění problémového chování při práci s Honzou využívat motivačních prvků. Důležitá je přítomnost asistenta pedagoga během přestávky, jehož úkolem je zajištění klidu pro relaxaci, podpora při volbě vhodné aktivity, případná pomoc při kontaktu s vrstevníky. ROZHOVOR S TŘÍDNÍ UČITELKOU A ASISTENTKOU PEDAGOGA Po náhledu ve výuce jsem měla možnost konzultace s třídní učitelkou a asistentkou pedagoga. Obě se shodly v názoru, že Honza v důsledku svého handicapu nepatří do běžné základní školy. Žádný jiný návrh řešení vzniklých problémů neměly. Snažila jsem se jim objasnit vhodný přístup k žákům s AS, dala výše uvedená doporučení. Pedagogičtí pracovníci nebyli ochotni změnit styl práce, argumentovali tím, že na to nemají čas, že na to budou doplácet ostatní spolužáci, že škola není uzpůsobena vzdělávání dětí s postižením, jaké má Honza. Vedení školy spolu s třídní učitelkou navrhlo mamince odchod Honzy do jiné školy. SOUČASNÝ STAV Bohužel škola výše uvedená doporučení pro práci s Honzou neuplatňovala, atmosféra ve škole houstla. Vedení školy dokonce argumentovalo tím, že rodiče „zdravých dětí“ si ne- přejí, aby na této škole byli vzděláváni žáci, kteří jejich děti ruší a zdržují při výuce. Honzův psychický stav se stále zhoršoval. Na základě konzultace s matkou jsme zvolily přestup na nedalekou běžnou základní školu, kde byli ochotni Honzu přijmout. Jednalo se o venkovskou školu s malým počtem žáků ve třídách, kam Honza nastoupil na počátku šesté třídy. Učitelé i paní asistentka pedagoga se snaží Honzu podpořit a velkou roli v úspěšné integraci hraje i nový kolektiv spolužáků, který Honzu mezi sebe velmi hezky přijal. S klidnějším školním prostředím se zmírnil i Honzův negativismus k plnění školních povinností. Sebepoškozování a verbální agresivita se již objevují velmi zřídka (pouze tehdy, je-li unaven či se bojí selhání). Honza má zkrácenou výuku na 4 hodiny denně. V nové škole velmi hezky funguje spolupráce škola, rodina a poradenské zařízení. Při konzultaci s pedagogy na nové škole jsme vytvořili podklad pro Individuálně vzdělávací plán, kde jsou uvedena potřebná podpůrná opatření, která Honzovi pomohou lépe zvládat školní požadavky. Řešení problému s přijetím neúspěchu Honza má stále obtíže s přijímáním neúspěchu. Má-li sebemenší pochybnost, zdali při plnění úkolu uspěje, dochází k zásekům, odmítá spolupracovat a nechce se pouštět do nových činností. Doporučení: Při hodnocení jeho práce je proto žádoucí nejdříve vyzdvihnout kladné stránky (co udělal dobře) a teprve poté vytknout případné chyby (spíše užívat formulace: tady jsi měl pracovat tak a tak, toto bys ještě měl dopracovat, podívat se ještě jednou na oblast tohoto učiva apod.). V předmětech, kde nejvíce selhává, doporučuji slovní hodnocení a v průběhu výuky hodnotit pouze známkami 1 a 2. OBECNÉ SHRNUTÍ Není ojedinělé, že s rodiči řeším velmi podobný přístup školy jako u Honzy v 5. třídě. Rodiče se na nás obracejí s žádostí o intervenci ve škole kvůli negativnímu postoji školy v souvislosti s problémovým chováním jejich syna či dcery s diagnózou PAS. Jde většinou o děti, které jsou vedeny jako integrovaní žáci na běžné základní škole, ale i na školách praktických, v mnoha případech s přítomností asistenta pedagoga. Učitelé si stěžují na nedodržování stanovených pravidel, nefunkční komunikaci žáka s asistentem pedagoga, na svévolné odcházení žáka z výuky, na neochotu pracovat v hodinách, na afektivní stavy, které mohou ohrozit spolužáky apod. Hovořím s pedagogy o symptomatice poruch autistického spektra, o tom, že primárním důsledkem poruchy jsou potíže právě v oblasti sociální interakce (deficit v chápání sociálních situací, zhoršený kontakt s vrstevníky, nerespektování autorit, problém v uplatňování vhodného způsobu chování, v kontrole emocí) a komunikace (problém s praktickým využíváním jazyka a porozuměním). Bohužel ale často narážím i na nepochopení a argumentaci typu, že dítě je nevychované, nemá z domova nastavené hranice, že záměrně a vědomě manipuluje se svým okolím, zneužívá své diagnózy ke svému prospěchu. Je přece natolik inteligentní, aby věděl, že nemůže nahlas před třídou používat vulgární slova, být agresivní. Ojedinělý není ani požadavek (podobně jako v případě Honzy), abychom pro dítě našli jinou, vhodnější „speciální školu“, kde budou vědět, jak s takovým dítětem pracovat. Takových ale bohužel mnoho není a navíc dítě bez mentální retardace ani nemůže být zařazeno do vzdělávacího programu praktické školy. Kladu si pak často otázku, zda je možnost v takovém prostředí něco změnit. Zda mohou být účinná všechna navržená opatření a doporučení pro práci se žákem uvedená v individuálně vzdělávacím plánu, při jehož tvorbě vycházím ze zjištění získaných při náhledu ve výuce a z následné konzultace s pedagogy. V naprosté většině případů je nepřijetí žáka s PAS, nerespektování jeho jinakosti a chybějící ochota mu pomoci velkou překážkou ve zlepšení chování takového žáka. Dítě s PAS totiž velmi dobře vnímá, jak je okolím přijímáno. Nepochybně nikomu z nás by nebylo příjemné zažívat opakovaný neúspěch, setkávat se s neustálou kritikou a direktivním přístupem. Lidé s PAS nedokážou vyjádřit své vnitřní pocity, ve zvýšeném stresu se někdy mohou bránit způsobem, který znají, a tím je právě „problémové“ chování. Je určitě dobré, když teoreticky víme, jaká opatření a způsob práce s žáky s PAS je vhodný, ale to nestačí. Podmínkou číslo jedna pro navázání vztahu s dítětem s PAS je nebát se mít takové dítě rád, nebrat ho jako ohrožení své autority a nevykládat si osobité, mnohdy vulgární a útočné výroky dětí s PAS jako útok na svou osobu. Až po těchto zvlád- nutých krocích mohou lépe fungovat teoretické znalosti pro práci s dětmi s PAS. Dlužno říci, že ve své praxi se setkávám i s pedagogy, kteří se snaží dítěti s PAS pomoci a vytvořit mu kvalitní podmínky pro vzdělávání, a přesto přetrvává či nastupuje problémové chování. Bývá to často způsobeno náhlým či postupným zhoršením psychického stavu dítěte (úzkosti, deprese, změna medikace, změna v domácím prostředí), silnou symptomatikou přidružené poruchy aktivity a pozornosti (ADHD), ale často i nástupem puberty, která se ani dětem s PAS nevyhýbá. Dojde-li ke zhoršení psychického stavu dítěte s PAS, o to víc potřebuje pozitivní zpětnou vazbu. Vážně míněná pochvala a ocenění zvyšuje jeho sebevědomí, které má často velmi nízké (i když to tak nemusí na první pohled vypadat) a z toho také mohou pramenit časté afekty. Proto pokud se dítěti s PAS něco podaří (i když je to sebemenší úspěch), je důležité úspěch vyzdvihnout a pochválit jej. Pedagog ale také musí určovat jasná pravidla, jaké chování je v dané situaci správné a přípustné. Na posilování sebevědomí lze s dítětem pracovat například tak, že dítěti zadáváme činnosti, ve kterých je úspěšné, a které ho baví. Důležité je také dítě povzbuzovat k větší samostatnosti a každý pokrok v této oblasti náležitě ocenit. Mgr. Lenka Michalíková, speciální pedagog – APLA Praha 18 Kalendář PR akcí APLA Měsíc/datum březen 5.—7. 3. 15. 3. duben 2. 4. 3. 4. 4. 4. 5. 4. 25. 4. 24.—26. 4. květen 15.—18. 5. červen 7. 6. 14. 6. Akce 18. 6. červen Zažít nudu? Kulatý stůl TWCM na 1. pololetí r. 2014: Setkání TS u kulatého stolu s mezinárodní účastí Uzávěrka nominací APLAUS Světový den porozumění autismu Slavnostní otevření odborné knihovny APLA Praha Setkání v modrém a vyhlášení APLA APLAUS 2014 Pochod v modrém – Pochod v modrém – Z Letenské pláně do Stromovky Veletrh neziskovek – téma vzdělávání Světelný workshop s Janou Hejdovou ve staré škole ve Vraném nad Vltavou Svět knihy Dětský den s LBBW APLA Fest v respitním centru koncerty skupin, program pro děti, vyhlášení fotosoutěže AUTISMUS V ŘÍŠI SLOV aneb LITERÁRNÍ VÝSTAVA V červnu bude APLA pořádat APLAfest – festival napříč všemi uměleckými žánry. Bude se zpívat, tančit, malovat a tvořit. Při této příležitosti bychom rádi uspořádali výstavu literárních textů lidí s PAS. Autorem může být kdokoli, tedy i vy nebo vaše děti. Podmínkou přijetí textu je, aby jeho autorem byl člověk s poruchou autistického spektra. Věříme, že literární a tvůrčí talent je dán naprosto každému, bez ohledu na pohlaví, věk, zaměstnání, koníčky anebo diagnózu. Pomozte nám tuhle myšlenku šířit dál. Vybrané literární texty by se pak měly objevit ještě o měsíc později na festivalu Šrámkova Sobotka www.sramkovasobotka.cz, který se už přes padesát let věnuje kultivaci českého jazyka, řeči a literatury a jehož letošní téma a titul zní Norma aneb Posouvání hranic. Další informace na webu a Facebooku APLA Praha. Přijďte, podpořte nás, zapojte se. Děkujeme. Kritéria pro přijetí textu: ● může jít o texty prozaické i básnické, ● texty nejsou tematicky omezeny (problematiky PAS se týkat mohou, ale také nemusí), ● textů může být i několik (maximálně ale pět), ● délka jednoho textu by neměla překročit dvě strany (text psaný v textovém programu Word, řádkování jedna a půl, písmo velikost dvanáct), ● texty musí být opatřeny jménem a datem narození jejich autora. Své literární texty nebo literární texty vašich dětí prosím posílejte do 31. května 2014 na mailovou adresu [email protected], případně na adresu Hana Zobačová, Na Truhlářce 24, 180 00 Praha 8. V případě jakýchkoli dotazů se na mě můžete obrátit také na telefonním čísle 777 793 491. Na vaše texty se velmi těšíme! Hana Zobačová Účinnost sluchové integrační terapie aneb Proč APLA nepropaguje nevědecké metody Často se na nás obracíte se žádostí o radu či informaci k nejrůznějším metodám a terapiím slibujícím až zázračné zlepšení projevů autismu u dětí i dospělých. Pro laika je těžké se v nabídce zorientovat, a proto jsou určitá pravidla, pro jakou metodu či postup se rozhodnout, zcela na místě. APLA v roli odborné společnosti nepropaguje metody, u nichž nebyla prokázána efektivita vědeckým způsobem a které při propagování své účinnosti slibují klientům zlepšení podložená jen osobními dojmy objevitelů metody nebo majitelů licenčních smluv, terapeutů a svědectvími rodičů, kteří si službu zakoupili, a to z důvodů jejich snížené objektivity. Rodičům doporučujeme, aby si vybírali metody, které prokázaly svoji účinnost v rámci tzv. metodologického zlatého standardu (randomizované studie, publikace výsledků v recenzovaných časopisech, opakovatelnost výsledků). Rodiče by měli výběr terapie pečlivě zvažovat zejména kvůli tomu, aby šetřili finance a tolik potřebnou energii – svou i svých dětí – a mohli se zaměřovat na cíle umožňující běžné fungování (péče asistenta, odlehčovací služby, vzdělávání, používání prokazatelně efektivních metod a strategií). Poslední dotaz, který jste nám zaslali prostřednictvím online poradny, dotaz se týká účinnosti sluchové integrační terapie (včetně Tomatisovy metody) a výukový program Fast forWord. Účinnost sluchové integrační terapie (včetně Tomatisovy metody), jejíž popularita kulminovala v 90. letech, byla zkoumána opakovaně. Závěry výzkumů vedly k negativnímu stanovisku stěžejních odborných společností Executive Committee, American Academy of Audiology (1993), American Academy of Pediatrics Committee on Children with Disabilities (1998), Committee on Educational Inverventions for Children with Autism, National Research Council (2001). Účinnost komerčního počítačového výukového programu Fast ForWord také neodpovídá slibovanému, výzkumy neprokázaly žádné pokroky v porozumění řeči nebo ve čtení (Borman, 2009, Strong, 2011). Absolvování programu je časově velmi náročně a patrně i finančně, pokud by se brala v úvahu licenční cena. Program Fast ForWord tedy nenabízí přidanou hodnotu naproti jiným výukovým programům. Rodičům bychom ho tedy doporučili používat za stejným účelem jako jiné doplňující edukativní aktivity, které mohou výuku dítěte obohatit. V případě, že je obsah i atraktivní, může dítě motivovat k soustředění a výkonu. Děti v zahraničí si ale stěžují na nudnost programu a to zejména kvůli počtu předepsaných opakování. Nicméně dílčí úkoly, které jsem měla možnost zhlédnout na Youtube, mi přišly pěkné a mohli bychom je při práci s našimi klienty využít. Mám-li to shrnout, Tomatis metodu našim klientům absolvovat nedoporučujeme. V případě, že bude Fast ForWord fungovat v češtině, dovedu si představit jeho využití jako doplňující edukativní aktivitu při práci s našimi klienty, nikoliv ale ve formě předepsaných několikahodinových cvičení. Další odpovědi na nejčastější a zajímavé dotazy najdete na našich webových stránkách www.praha.apla.cz v sekci Autismus/Nejčastější dotazy. Kateřina �orová, Ph.D., ředitelka odborných programů, APLA Praha 19 Devátý rok s autismem Na pohled hezoučká holčička, o kterou mají občas zájem i v médiích, je uvnitř docela jiná. Má totiž od tří let diagnózu s názvem „dětský autismus“. Vlastně má tento handicap od narození, jen o tom nikdo ze začátku nevěděl. Porucha autistického spektra je tak trochu zrádná. Narodí se vám zdravé miminko, tedy alespoň si to všichni včetně lékařů a různých odborníků myslí. Jenže postupně se dítě s touto vrozenou poruchou začne v mnohých věcech odlišovat od svých vrstevníků. Co se během prvních dvou let naučilo, to může záhy opět zapomenout. Jolanka začala mluvit, ale teď už několik let nemluví vůbec. Učila se chodit na nočník, jenže pak nosila do sedmi let pleny. Byla ráda ve společnosti dětí, potom najednou nastal zlom a začala být agresivní. V hlavě dítěte s autismem je něco jinak. Má tam přehozené funkce v mozku, které se časem nutně musí projevit v rozdílném chování a myšlení. Nejhorší asi bylo období, kdy Jolanka přestala dělat už naučené činnosti, začala mít problémy se spaním, kdy mnohé noci probděla, a my ostatní se samozřejmě také nevyspali. K tomu se hodně vztekala, byla agresivní, ničila věci neustálým okusováním a pojídáním nejedlých předmětů. Jakoby to dítě ani nebylo člověkem. Bylo to těžké a často nezvladatelné. Období mezi druhým a třetím rokem se stalo pro nás takovou „noční můrou“, která probíhala 24 hodin denně. Pokusy něco změnit, Jolanku něčemu naučit, třeba jen to, aby se normálně najedla, byly stále marnější. Vše se spíš ještě zhoršovalo. Jolanka byla v klidu jen tehdy, pokud jsme se my jako rodiče podřídili jejím potřebám. Začala vyžadovat stereotypy, nutně potřebovala individuální přístup, žádné výchovné metody praktikující se u „normálních zdravých dětí“ absolutně nefungovaly. Rodiče jsou v takových situacích prostě bezradní a učí se právě tou každodenní praxí. Dnes se hodně řeší jídelníček. Lidé se obávají závadných potravin a často dbají o zdravou výživu. To rozhodně v naší rodině nehrozilo. Jolanka si sama jídlo vybrala a byli jsme rádi, pokud to bylo vůbec jídlo. Ze začátku totiž její jídelníček obsahoval jen pět druhů suchých potravin, které jedla stále dokola. Není divu, že pak pojídala vše nejedlé, co se jí dostalo pod ruku. Běžně se zakusovala do knížek, dřevěných hraček, okusovala obrázky z kostiček, malbu na zdech, venku pojídala hlínu, písek, kamínky, doma jí chutnaly voskovky, modelína, ale také měla v oblibě kakání, které následně rozmazávala všude kolem sebe. Jolanka tedy vyrostla nejen na sušenkách BEBE, které si dávala k snídani, obědu i večeři, ale snědla toho tolik, že se jí vytvořila úžasná imunita. Nebývá skoro nikdy nemocná, na rozdíl od své starší sestřičky Adrianky. Jolanka má stále problémy v sociální oblasti, se zařazením do společnosti a zvládnutím základních úkonů potřebných k životu. Ačkoliv jí bude brzy devět let, je možná na úrovni batolete. Sice je zdatná, fyzicky prospívá, roste možná až moc rychle, přesto si sama nevyčistí ani zuby. Kdyby záleželo na ní, bude chodit jen nahá, stříhat vlasy a nehty mohu jen ve vaně, odkud mi neuteče, venku netuší, že ji může na silnici klidně zajet auto. Nebojí se. Musí mít neustálou asistenci dospělé osoby. V tom je její diagnóza tak zrádná. Ještě, že existují léky, které nám pomáhají její stavy alespoň lépe zvládat. Má je na zklidnění, aby vůbec v noci spala, má antidepresiva, aby neměla tolik záchvatů vzteku, které jsme dřív nedokázali vůbec ovlivnit. Také se začala hodně sebepoškozovat, kousala se do ruky, občas se mlátí pěstmi do hlavy, ale její agresivita vůči ostatním se i díky správným lékům mohla utlumit. Všem rodičům, kteří mají děti s problémovým chováním nebo postižené podobně jako je naše dcera, bych opravdu doporučila nechat si od odborníků poradit, jak nastavit správnou medikaci. Pomůže to nejen samotným dětem, aby mohly nějak v životě fungovat, ale také to pomáhá všem v okolí, především rodině. Rodiče nemohou čekat, až je jejich vzteklé dítě jednou zmlátí a přemůže, pak může jít opravdu o život. Samozřejmě se musí vždy přistupovat ke všem individuálně a co jednomu pomůže, to druhému nevyhovuje. Je potřeba to ale zkusit, aby se našla vhodná léčba a dítě mohlo být mezi svými vrstevníky a nebylo ze společnosti vyřazeno úplně kvůli nezvladatelnosti jeho chování. Díky tomu Jolanka mohla začít chodit do speciální školy a je nyní ve druhé třídě pro děti s autismem. I přesto, že vůbec nemluví a používá ke komunikaci obrázky, dovedla si beze slov u spolužáků získat respekt a v kolektivu dětí je oblíbená. Když vidím, jak ji děti vítají, vezmou ji dokonce za ruku nebo se za- čnou kolem ní točit dokola, tak mám opravdu radost. Dokonce nemá nouzi ani o „nápadníky“. Ve škole funguje úplně jinak než doma. Ve škole zůstane oblečená, doma se svléká donaha. Možná před svými vrstevníky chce dokázat, že taky něco zvládne, ale jinde to dělat nechce. S autismem je život opravdu dobrodružný, člověk nikdy dopředu neví, zda další den bude posunem dopředu či zpět. Stavy zlepšení i zhoršení se mění. Co se dítě jeden den naučí, nemusí další den už vůbec umět. Nebo naopak. Když přestane dělat něco, co bylo problémovým chováním, jako třeba pojídání všech nejedlých předmětů, neznamená to, že je to už pryč natrvalo. Naopak. Tyto jevy se mohou časem opět vrátit. A tak se ve škole znovu po dvou letech, kdy už docela fungovala, dozvíte, že rozmazala lepidlo, snědla zubní pastu, kus modelíny nebo začala okusovat obrázky z puzzle. A je to tu znova. Nic překvapivého a nového to ale není. Už jsme si zvykli na ledacos. Jediné, v čem je naše dcera opravdu zdatná trvale, je technika. Všechny počítače, ovladače, televizory, DVD, veškerá technika, která má jasně dané ovládání tlačítky nebo i dotykové obrazovky, to vše je pro Jolanku mnohem srozumitelnější než běžné úkony, které po ní chceme. Jolanka se ještě třeba neumí vykakat na místo tomu určené, ale na internetu si najde své oblíbené znělky ve všech jazycích. Jaký je to paradox. Je schopna pochopit techniku, kterou jí nemusí nikdo vysvětlovat, to její mozek pobere. Běžné životní potřeby jsou jí ale cizí, nechápe, proč by měla dělat něco, co nemá jasný cíl. Často ani nerozumí tomu, co se po ní vlastně vyžaduje. Jakoby lidská řeč a čeština byly nějakou „mimonštinou“. Ona má přece svou „Jolanštinu“. A té zase nerozumíme my. A tak nezbývá než se snažit navzájem si alespoň trochu porozumět, dělat si radost, přijímat situaci tak, jak to je, a dávat lásku bez podmínek. Spokojené a šťastné dítě je přece pro rodiče tou největší odměnou. Šárka Dvořáková, maminka Jolanky 20 Představujeme dárce APLA Praha Jak hodnotíte uplynulý rok fungování, kdy jste oslavili 20 let své existence? „Pomozte dětem“ v loňském roce slavilo „pouze“ 15 let. 20 let od založení slavila NROS. Jinak pro „Pomozte dětem“ to byl rok plný oslav, různých akcí a spousty práce. Již druhým rokem jste se rozhodli podpořit realizaci rekondičních a rehabilitačních pobytů pro děti s autismem. V čem spatřujete největší přínos APLA Praha pro lidi s autismem a jejich blízké? Přínos spatřuji ve dvou rovinách: foto Jindřich Mynařík Ve Zpravodaji 4/2013 jsme Vám přinesli rozhovor s p. Jurajem Černickou, členem představenstva generálního partnera APLA Praha, LBBW Bank CZ, a.s. V letošním roce chceme v prezentaci našich dlouhodobých partnerů pokračovat. V tomto vydání Zpravodaje jsme se proto rozhodli představit Vám našeho váženého partnera, který po celé ČR již 15 let podporuje realizaci programů pro ohrožené a znevýhodněné děti. Po celou tuto dobu můžeme sledovat v České televizi a na mnoha dalších místech, jak si ve světě vede žluté mávající kuře s červenobílým záchranným kruhem. Ano, jistě jste již poznali, že řeč je o Společném sbírkovém projektu Nadace rozvoje občanské společnosti a České televize s názvem „Pomozte dětem“. 1. V sociální a zdravotní rehabilitaci a ve zdělávání dětí a mladých lidí s poruchami autistického spektra. 2. V odlehčení pro rodiny, které o tyto děti a mladé lidi pečují. nost zúčastnit se výstavy obrázků, kterou jste pořádali ve spo- z APLA Praha, hodilo jim svůj záchranný kruh a pomohlo tak lupráci s Raiffeisen Bank, a.s. Zaměstnanci si mohli výměnou realizovat řadu projektů APLA. Jednalo se zejména o pomoc za hračku pro autora odnést obrázek. Akce měla v APLA Praha v následujících oblastech: pozitivní ohlas jak u rodičů, tak dětí. Plánujete něco podob- ● Podpora programu rané péče pro rodiny dětí s autismem ného i pro r. 2014? a finanční pomoc na odlehčovací službu pro rodinu chlapce Tuto akci naplánovali a připravili kolegové z RB. Zatím bohužel s Aspergerovým syndromem (2010 — 2011) nevím o tom, jestli se bude opakovat i v letošním roce. ● Spolufinancování letních rehabilitačních a rekondičních pobytů pro děti s PAS (2013, 2014) Co byste chtěla vzkázat dětem s autismem a jejich rodičům? Dětem vše nejlepší a rodičům hodně sil. foto Jindřich Mynařík Vedle finanční podpory měly děti z APLA Praha v r. 2013 možJsme moc rádi, že „kuře“ si v minulosti už několikrát oblíbilo děti Rádi bychom ještě jednou všem realizátorům programu i všem, kteří přispěli do sbírkového fondu „Pomozte dětem“ poděko- Alena Sojková vali za jejich přízeň. Sami sobě si držíme palce, aby partnerství APLA Praha a „kuřete“ vydrželo ještě dlouho. A jelikož jsme byli zvědaví, jak svět a APLA vnímají lidé přímo „od zdroje“, položili jsme několik otázek paní Aleně Šváchové, programové manažerce „Pomozte dětem“ z Nadace rozvoje občanské společnosti (NROS). 21 Requiem za Bohnice asistenci lidem s autismem. Mimo stále radostně výskajícího dál, každý bedlivě prozkoumají. Kuba, ke kterému moje vyprá- Kuby poznávám sedmiletá dvojčata Florimona a Johana. Na vění nejspíš zavál vítr, nasazuje všemu korunu, když jeden Stojím před velkými bílými dveřmi a jediné, co sly- rozdíl od Kubíčka, který se dorozumívá pomocí obrázků, dvoj- bobek sebere do ruky a lišácky se kouká, co my na to. ším, je houkání. Ozývá se z jednoho z pavilonů čata mluví – problém jim ale dělá sociální interakce. Porozumět Když se Jiří nežene za Kubou, povídáme si o jeho práci. Větši- v areálu bohnické psychiatrické léčebny, který společenskému chování a navázat kontakt je pro ně těžké, ale nou mají asistenti na starost mnohem náročnější klienty. „Jezdí užívá Asociace pomáhající lidem s autismem ne nemožné. k nám třeba Pavel, který se vždy po příchodu nejdřív ujišťuje, že (APLA). Přišla jsem sem strávit neděli s těmi, kdo Před obědem vyrážíme s Jiřím a všemi třemi rošťáky na pro- nejsou v dosahu žádné nože,“ vypráví bývalý knihovník Jiří, „ví zabloudili ve světě. Kvůli okleštěným státním do- cházku jarními Bohnicemi. Kuba s úsměvem od ucha k uchu totiž, že kdyby byly, musel by někomu ublížit.“ tacím je to možná jedna z posledních příležitostí běží celou cestou stylem Forresta Gumpa asi 100 metrů před Nejvíc psychicky náročná je pro něj práce s klienty, kteří vyjadřují zažít chod domácnosti, kde jsou lidé s autismem námi a Jiří se za ním rozběhne vždy, když hrozí, že se ztratí nespokojenost sebepoškozováním. „Když se člověku s autismem rovnocennými partnery. z dohledu. něco nelíbí a neumí si své přání vykomunikovat, dá to najevo rá- Já zůstávám v zadní části konvoje spolu s dvojčaty. Procházíme musem nebo fyzicky napadne někoho v okolí. Nejhorší je pro mne Zazvoním, ohlásím se a po chvíli přichází mladý muž. Je vidět, farmou, která je součástí komplexu léčebny. Prohlížíme si koně, dítě, které v takových situacích ubližuje samo sobě. Když ho ne- že toho moc nenaspal. „Za chvíli jdu domů, měl jsem noční,“ hladíme je, a abych si dvojčata naklonila, vyprávím jim příběh, chávám spát samotné v ložnici, nikdy neusnu,“ svěřuje se. vysvětluje své kruhy pod očima a unavený úsměv, který ho nej- jak můj dědeček chodí sbírat koňské koblihy až na Suchdol, aby Jeden z pravidelných návštěvníků bohnického respitního centra spíš stál poslední zbytek energie. Martin je bývalý námořník měl čím hnojit zahrádku. Vyprávění je natolik zaujme, že se mu- je nevidomý, jiný trpí urostomií a každé tři dny potřebuje vy- a obeplul půl světa, aby nakonec zakotvil v APLA . Dnešní noc síme zastavit u každého exkrementu, který cestou potkáme. měnit sáček, do kterého se odvádí moč. Asistenti se snaží s kli- strávil v bytě s dvěma velice živými teenagery. Jmenují se Jedno jestli koňského nebo psího. „A tenhle by si tvůj dědeček enty pracovat na rozvoji sociálních dovedností, zlepšení sebe- Jakub a Matěj, mají nízkofunkční autismus a vyžadují asistenci odnesl?“ ptají se Florimon i Johan pravidelně a než se může jít obsluhy i předcházet problémovému chování. „Jezdí k nám 24 hodin denně. kluk, který tu dřív pravidelně házel a rozmatlával sto- V prvním patře vilky sídlí respitní centrum. Rodiče sem lici po stěnách. Dokázali jsme ho jeho zlozvyku od- můžou na přechodnou dobu dítě umístit, když si po- naučit a když je tady, nic takového nedělá. Takže už třebují něco zařídit či si odpočinout od náročné péče. nemusíme malovat,“ říká Jiří. „Bohužel v tom pokra- Obvykle to je na jeden týden nebo víkend. Součástí čuje doma,“ dodává smutně. „Tam o něj pečuje pěta- jsou dvě ložnice, kde klienti přespávají, společenská osmdesátiletá babička. Už je na konci sil a zasloužila místnost a zázemí pro asistenty. Právě zde mě na de- by si klidné stáří. Ráda by vnukovi našla nějaké celo- vátou ranní čekají. roční chráněné bydlení, ale místa pro lidi, kteří jsou Jak stoupáme s Martinem po schodišti, houkající si- takhle nároční na péči, nejsou. Naše kapacita celo- réna se přibližuje. Když dojdeme do prvního patra, je ročního domova je naplněná, tak jí můžeme vypo- zřejmé, že zdroj hluku je v mé cílové destinaci. Po chvíli moct aspoň občasnou péčí tady v respitu.“ Jiný klient ho vidím na vlastní oči. Má asi 120 centimetrů, 6 let, se zase obsesivně přejídá, takže v jeho přítomnost pronikavě zelené oči a říkají mu Kuba. Martin mě pře- musí dbát na striktní zamykání všech potravin a ku- dává do rukou Aleny a Jiřího, asistentů, kteří mají v re- chyně. „Není divu, že tuhle trojici si užívám,“ usměje spitním centru službu, a vrací se za svými dvěma spo- se Jiří a kývne směrem ke třem malým výletníkům lečníky do přízemí. před námi. Když se vrátíme z procházky, objektem již „Dneska tu máme dva mudrlanty a tuhle malou hou- voní oběd, který Alena mezitím připravila. kačku,“ uvádí mě do obrazu Alena, která se rozhodla Po jídle vyrážím do přízemí, abych se podívala do práci na jednotce intenzivní péče vyměnit za osobní bytu, kde celoročně žijí Jakub a Matěj. Každý má 22 vlastní pokoj a přes den sdílí svůj příbytek s dvěma asistenty, 2010 se státní dotace na provoz domácnosti snížila více než z nichž na noc zůstává jeden. Oba chlapce pravidelně navštěvují o polovinu. APLA provozuje ještě domov v Libčicích nad Vlta- maminky. Nezdržím se tu dlouho, přece jen jsem se pozvala do vou, kde našlo azyl šest mužů s autismem a problémovým cho- domova dvou osob a nechci rušit jejich denní režim a soukromí. váním. Vzhledem k okleštěnému příjmu financí se jedna z do- Když vejdu, Jakub sedí na zemi a občas kopne do stolu. Matěj mácností bude muset zavřít. Pravděpodobně právě ta v Boh- leží ve svém pokoji a kýve se, což je mimo sbírání klacků a otr- nicích, protože na péči o její obyvatele z rozhodnutí hl. m. Prahy hávání větví jeho nejoblíbenější činnost. Na dveřích kuchyně visí připadlo nejméně peněz. tabule, na ní jsou suchým zipem přidělané atrapy jídla. Jde o po- Provoz částečně financují sami klienti svými příspěvky na péči, můcku, prostřednictvím které Matěj komunikuje a sděluje tak, které se pohybují kolem 18 tisíc korun. Měsíční náklady jsou na co má zrovna chuť. ovšem čtyřnásobné. Kdyby se zrušil provoz bytu v Bohnicích, Jakuba a Matěje by vzhledem ke svým potřebám a vysokým nárokům na péči pravděpodobně nepřijalo žádné zařízení sociální péče a pak by skončili v psychiatrické nemocnici. Nemocnice jsou zdravotnická zařízení, nejsou tu od toho, aby zajišťovaly pacientům celoroční bydlení a sociální služby, ale v současnosti je to jediná možná alternativa, pokud si rodiče nemohou nebo nechtějí nechat své děti s těžkým autismem doma. Pokud stát dotaci na provoz domova APLA nenavýší, kluci přijdou o důstojné bydlení a jejich rodiny by stály před těžkou volbou: buď si po čtyřech letech vzít chlapce zpátky domů, nebo je vystavit bezútěšným podmínkám psychiatrické nemocnice. Se snižujícími se dotacemi klesá i šance na spokojený život lidí s autismem. Prostřednictvím respitního centra nebo domova se zvláštním režimem poskytuje APLA vhodnou péči lidem s autismem a jejich rodinám, zlepšuje jejich životní úroveň i pohled na ně. V evropském měřítku je Česká republika v podobných Personální změny Od února 2014 se stala novou vedoucí oddělení sociální rehabilitace Mgr. Lenka Sadilová – její tým by měl tento rok, za podpory terapeutické sekce a sekce zájmových a vzdělávacích aktivit, zdárně dokončit projekty podporovaného zaměstnávání pro dospělé klienty především s Aspergerovým syndromem. Zájmových a vzdělávacích aktivit pro dospívající a dospělé klienty se koncem minulého roku ujal Lukáš Novosad, který zájmové aktivity začal ve spolupráci s Mgr. Danou Cejpkovou (má na starosti zájmové aktivity pro děti s PAS) realizovat v centru Zajíc poblíž Palmovky – na jaro se plánují aktivity jako např. kurz společenského chování, geocaching, diskusní klub se známými osobnostmi, různorodé sportovní aktivity (např. bowling, minigolf), víkendové zahraniční výlety a na začátek léta se připravuje hudebně-divadelní festival APLAfest v areálu PN Bohnice (červen 2014). Do Domova se zvláštním režimem v Libčicích nastoupili noví asistenti Tomáš Rippl, Oldřich Marcián a Michal Hartman. Všechny nové kolegy u nás vítáme a věříme, že se jim tu bude líbit. snahách stále teprve na první metě. A pokud se zavře bohnický „Jakub špatně snáší fyzickou blízkost, každé zapínání pásu domov, přijde i o tu. v autě přijde na několik škrábanců, vyškubaných vlasů a skoro Jak scházím po schodech směrem k východu, vzdaluje se i hý- vypíchnutých očí,“ odpovídá mi Přemysl, který má zrovna kání malého Kubíka. Když jsem přicházela, bála jsem se toho službu, na otázku, jaké situace jsou pro kluky problémové. zvuku. Teď už vím, že když houká, je všechno v nejlepším po- Jakub usíná kolem sedmé večerní a budí se kolem jedné ranní. řádku. Často spí pouze v hodinových intervalech. Informace, která vy- Bohnický park vypadá za nedělního podvečera romanticky. Me- světluje ranní ospalé přivítání asistenta Martina. dové paprsky slunce se derou skrze stromy, mezi kterými se Domova se zvláštním režimem v Bohnicích se výrazně týkají jako houby v lese schovávají jednotlivé pavilony. Než definitivně škrty v dotacích, jež pro letošní rok Ministerstvo práce a soci- odejdu, naposledy se kolem rozhlédnu. Pod jedním ze stromů álních věcí představilo. Oproti loňskému roku dostala APLA na sedí Matěj a otrhává větvičky. provoz pobytových služeb o 2 miliony korun méně. Od roku Text a foto Veronika Čáslavská 23 Novinky a změny v oblasti zaměstnávání a sociálních dávek Máme tu nový rok, který opět přinesl řadu legislativních změn. V platnost vstoupil nový občanský zákoník. Máme novou ministryni sociálních věcí Mgr. Michaelu Marksovou. Jak se v daných věcech lépe zorientovat? Nabízíme Vám několik užitečných tipů, kde naleznete informace k novinkám v oblasti zaměstnávání a sociálních dávek, které nastaly v roce 2014. CO SE VŠE SE MĚNÍ OD LEDNA 2014? 4. ZÁKONÍK PRÁCE VÝŇATEK Z TISKOVÉ ZPRÁVY MPSV, ZE DNE 12. 12. 2013. ● Právní úprava svéprávnosti fyzické osoby – zaměstnance nebo zaměstnavatele v pracovněprávních vztazích, stanovení zákazu výkonu 1. OSOBY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM A SOCIÁLNÍ SLUŽBY závislé práce do 15 let věku a důsledky neplatnosti právních jednání ● Dochází ke změně podmínek, za kterých se přiznává průkaz osoby se jsou nyní vyhrazeny občanskému zákoníku a zákoník práce (ZP) tuto zdravotním postižením. Mění se tzv. zdravotní podmínka pro přiznání problematiku – až na výjimky – již neupravuje; průkazu osoby se zdravotním postižením i řízení o něj. Od 1. ledna 2014 je možné průkaz přiznat pouze na základě podání žádosti, poté ● ZP stanoví, ve kterých případech se ke konkrétnímu věcně nebo for- probíhá samostatné správní řízení, a to včetně posouzení zdravotního málně vadnému právnímu jednání nepřihlíží a jsou tudíž právně ne- Ministerstvo práce a sociálních věcí vydalo Příručku pro osoby se zdra- stavu posudkovým lékařem okresní správy sociálního zabezpečení. účinná (např. výpověď z pracovního poměru, která nebyla dána pí- votním postižením v roce 2014, která je volně ke stažení přímo na Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením není již opět navá- semně, ujednání v podnikové kolektivní smlouvě, která upravují práva stránkách Ministerstva (www.mpsv.cz/cs/17052). V příručce se napří- zán na uznaný stupeň závislosti nebo na neschopnost zvládat základní zaměstnanců v menším rozsahu než kolektivní smlouvy vyššího stupně, klad dočtete, jak lze získat průkaz osoby se zdravotním postižením životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace. vzdání se práva zaměstnancem, které mu přiznává ZP, kolektivní smlouva nebo vnitřní předpis, postoupení pohledávky ze základního v roce 2014, kdo má nárok na příspěvek na péči nebo kde lze žádat o dávky či jak posouzení nároku na konkrétní příspěvek či dávku pro- ● Ke změnám dochází u příspěvku na mobilitu. Ti, co příspěvek již po- pracovněprávního vztahu nebo převzetí dluhu zaměstnance vůči za- bíhá v praxi. Kromě otázek týkajících se sociální oblasti, obsahuje pří- bírají, ho budou při splnění podmínek pobírat i nadále. U nových žada- městnavateli nebo naopak jinou osobou); ručka informace z oblasti zaměstnanosti. Jsou zde definovány pojmy telů je vznik nároku na příspěvek na mobilitu podmíněn vlastněním prů- jako pracovní rehabilitace, rekvalifikace, co to je chráněné pracovní kazu ZTP nebo ZTP/P přiznaného po 1. lednu 2014. Výše příspěvku se ● ZP ve vazbě na obecnou úpravu v občanském zákoníku zavádí nový místo, jak stát dále podporuje práci pro osoby se zdravotním postiže- nemění, i nadále činí 400 Kč měsíčně. Od 1. ledna 2014 je možné na institut spočívající v možnosti okamžitého zrušení pracovního poměru, ním a další. V této souvislosti se zde dozvíte i informace z oblasti ne- základě žádosti příjemce příspěvku vyplatit příspěvek jednou splát- dohody o provedení práce nebo dohody o pracovní činnosti zákonným mocenského pojištění a důchodu. V kapitole, která je věnována soci- kou za tři kalendářní měsíce, za které náležel. zástupcem mladistvého zaměstnance mladšího 16 let věku s přivolením soudu, je-li to nezbytné v zájmu jeho vzdělávání, vývoje nebo zdraví; álním službám, se dočtete o jednotlivých druzích sociálních služeb a místě, kde je možné nalézt kontakty na jednotlivé poskytovatele tě- ● Rozšiřuje se okruh osob, které mají při splnění ostatních podmínek chto služeb. Není opomenuta ani oblast státní sociální podpory (pří- nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku na pořízení motorového vo- ● ZP stanoví zákaz postoupení práva na mzdu, plat, odměnu z dohody davek na dítě, rodičovský příspěvek, příspěvek na bydlení, porodné zidla, a to o osoby s anatomickou ztrátou dolní končetiny ve stehně nebo jejich náhradu nebo použití tohoto práva k zajištění dluhu, s vý- a pohřebné) a pomoc v hmotné nouzi. Zajímavou kapitolou je pasáž s možností oprotézování. jimkou dohody o srážkách ze mzdy; publikace naleznete důležitá upozornění, praktické rady a tipy. 2. DŮCHODY starobní, invalidní, vdovské, vdovecké a sirotčí přiznané ● ZP omezuje možnosti započtení proti pohledávce na mzdu, plat, od- Dalším zdrojem užitečných informací je publikace NÁPADNÍK 2014, před 1. lednem 2014 se zvyšují tak, že se základní výměra (stejná pro měnu z dohody nebo jejich náhradu, a to jen ve vazbě na podmínky sta- kterou již po několikáté aktualizovala a vydala Liga vozíčkářů. Jedná všechny druhy důchodů) zvyšuje o 10 Kč na 2 340 Kč. Procentní vý- novené pro výkon rozhodnutí srážkami ze mzdy v občanském soudním se o sborník informací a rad pro život s postižením. V publikaci nale- měra, která je individuální a odvíjí se od získaných dob důchodového řízení. znete přehledně veškeré informace týkající se života lidí se zdravotním pojištění a příjmů, se zvyšuje o 0,4 %. Důchody tak od lednové splátky Zpracovala Lucie Čížková znevýhodněním, a to nejen z oblasti zaměstnanosti a sociálních dávek, vzrostly v průměru o 45 Kč. Zvýšení provádí Česká správa sociálního za- ale i z oblasti zdravotní problematiky, jako např. seznam prodejců zdra- bezpečení automaticky, není potřeba o ně žádat. o pomoci osobám se ZP z Evropské unie a v jiných státech. V závěru votnických pomůcek, aj. Postup, jak si publikaci objednat, najdete na webových stránkách organizace, v sekci klienti/poradna. 3. NEMOCENSKÉ POJIŠTĚNÍ – od ledna tohoto roku zaměstnavatelé svému zaměstnanci, který byl uznán dočasně práce neschopným, vyplácejí náhradu mzdy za období prvních 14 kalendářních dnů trvání pracovní neschopnosti namísto dosavadních 21 dnů. 24 Velice si vážíme podpory a darů Generální partner APLA Od společnosti MEICO, s.r.o. ve výši 75 000 Kč na pořízení nového auta pro klienty APLA Praha Od společnosti SharpCrafters s r. o. ve výši 40 400 Kč na pořízení nového auta pro klienty APLA Praha Od paní Magdaleny Sklenářové ve výši 20 000 Kč na vybavení mimopražského střediska APLA Praha Od Nadačního fondu Vize 97 ve výši 20 000 Kč na realizaci knihy příběhů lidí s Aspergerovým syndromem Od manželů Huliciusových ve výši 12 000 Kč na pořízení nového auta pro klienty APLA Praha Od Farní charity Řepy ve výši 10 000 Kč na úhradu cestovních nákladů zaměstnanců střediska rané péče APLA Praha (návštěvy poradců rané péče v rodinách klientů) Od Tomáše Haňkovského ve výši 5 000 Kč na nákup nového auta pro klienty APLA Praha DĚKUJEME ZA POSKYTNUTÉ DOTACE A GRANTY PRO APLA PRAHA Ústeckému kraji na rozvoj rané péče ve výši 70 000 Kč a odlehčovací služby pro lidi s autismem ve výši 80 000 Kč Městské části Praha 14 ve výši 30 000 Kč na poskytování služeb lidem s PAS žijícím na území této MČ PRO NAKLADATELSTVÍ PASPARTA Ze zdrojů ESF a státního rozpočtu ČR v rámci Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost na rozvoj sociálního podniku Nakladatelství PASPARTA ve výši 2 948 501 Kč Česko-německému fondu budoucnosti ve výši 40 000 Kč na překlad a realizaci odborné publikace PRAXIS TEACCH DÁLE SRDEČNĚ DĚKUJEME Manželům Stupkovým za darování televizoru do respitního centra Společnosti PENNY Market, s.r.o. za darování miniatur (atrap) výrobků pro nácvik předmětové komunikace pro středisko rané péče Náš dík patří také Lence Bittmannové a jejímu týmu, kteří v rámci projektu �ink Big získali od Nadace O2, firemní nadace společnosti Telefónica Czech Republic, a.s. a NROS pro APLA Praha částku v celkové výši 124 000 Kč (půjčovna pomůcek a vybavení herny) Dobrovolníkům z APLA Praha, kteří získali z projektu �ink Big od Nadace O2 částku 18 000 Kč na realizaci projektu Etiketa je naše parketa od firemní nadace společnosti Telefónica Czech Republic, a.s. a NROS DĚKUJEME VŠEM, KDO NÁS PODPOŘILI ZASLÁNÍM DMS APLA NA 87 777. 25 Tablet je často iba hračka, ale ak chcete tak aj edukačný nástroj „Long story short” alebo ako sa to všetko začalo... Zavolala mi jedna známa z nadácie Pontis a požiadala ma ako rodiča dieťaťa s PAS o posudok na program Tap-to-talk, ktorý chceli spolu s tabletmi Lenovo darovať subjektom (škôlkam, školám), ktoré sa venujú deťom s PAS. Povedal som že dobre, a o pár dní bol posudok na svete. Keď som im tento posudok prezentoval, povedal som im „viete čo, ja vám viem pripraviť tiež jeden program, ktorý viete spolu s tabletmi darovať...”. Od tejto vety uplynulo asi 16 mesiacov, program pre tablet je realitou a od mája 2013 v skúšobnej prevádzke v MŠ Iľjušinova v Bratislave. Metódu výuky čítania a podpory reči, ktorú som v programe použil som už raz úspešne vyskúšal – náš syn sa naučil čítať takmer sám. Teraz ide o to, ako to bude fungovať s inými deťmi. Či vieme takto naučiť čítať jedno dieťa z 5000, jedno zo 100 alebo jedno z 5. Zatiaľ to vyzerá na jedno z piatich, ale ešte sme nevyhrali ani zďaleka – pracujeme s prvými piatimi žiakmi. Takže trénujeme, zbierame dáta, robíme si zápisy zo sedení, fotíme, robíme videá, do výuky zapájame hmat a neskor aj sluch (v grafomotorickej časti programu). No a za dva–tri roky budeme vedieť na čom sme :). Takže „Stay tuned!” – zostante naladení. Stručne o metóde: Názov: T-H-H-T, Vznik: 2008, Typ: v štádiu overovania, Dostupnosť: zdarma, pre OS Android. Vlastnosti: ● vyžaduje odborné vedenie, ● nevyžaduje vysvetľovanie, ● primitívny výukový proces, ● profily žiakov – pre použitie v škole, ● nastavenia pre každé dieťa zvlášť, ● automatický záznam štatistiky, ● automatický záznam videa. Využíva: ● vizualizáciu spájanie hlások, ● vizualizáciu spájanie slabík, ● verbálno-vizuálnu odmenu. Rozvíja, buduje: ● sieť podstatných mien, ● rozpoznávanie písmen, ● globálne čítanie, ● čítanie po slabikách a hláskach, ● koordináciu oko–ruka, ● hrubú–jemnú motoriku, ● úchop pera, ● ovládanie tabletu, ● grafomotoriku (od 09/2014). Čo nájdete na www.pepe.pe: ● profily súčasných žiakov, ● zápisy zo sedení so žiakmi, ● edukačné videá pre pedagógov, ● správy a prípadové štúdie, ● všetko aj v angličtine, ● profily pedag. a autora metódy, ● zápisy z koordinačných porád, ● rozpracované kapitoly knihy pre rodičov a rod. príslušníkov. Výukové jazyky: ● slovenský, nahovoril Ing. Dušan Baranec, ● český, nahovorila Mgr. Šárka Pailová (dostupné od 05/2014). VYUŽITIE TABLETU A ŠPECIÁLNEHO SOFTWARE U DETÍ S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PAS) V PREDŠKOLSKOM VEKU Abstrakt: V článku sa píše o praktickom využití digitálnych technológií v bežnej materskej škole s dvoma integrovanými špeciálnymi triedami pre deti s PAS. Aplikácia bola vytvorená špeciálne na prácu s využitím tabletu. Rozvíja oblasť reči, predčitateľskú gramotnosť a rozvoj grafomotorických zručností. Kľúčové slová: tablet, T-H-H-T V spolupráci s autorom, sponzorom a koordinátorom tejto metódy sme v našom zariadení v Materskej škole Iľjušinova 1 v Bratislave zahájili pilotný projekt s aplikáciou ABCD, v ktorej uplatňujeme metódu T-H-H-T. Začali sme na jar 2013 najprv s jedným dieťaťom, v októbri 2013 sme vytvorili experimentálnu skupinu piatich detí. Na tieto účely sme zriadili špecializovanú učebňu, ktorá spĺňa požiadavky na prácu s tabletom. Dobre pripravené, štrukturované a vizualizované prostredie je základom efektívnej práce u detí s PAS. V praxi sa nám pre lepšie porozumenie a uchopenie jednotlivých pojmov osvedčilo, zaradiť do edukačného procesu doplnkové metódy práce s písmenami – využitie písmen na kartičkách a prepojenie s grafomotorikou do písanej podoby na papier. Čím viac zmyslov súčasne je zapojených do procesu, tým rýchlejšie prichádza k porozumeniu a osvojeniu si konkrétneho pojmu. Rozvoj reči má zásadný význam pre kvalitu života dieťaťa ale aj rodiny v ktorej žije. Záverom: Pri našej práci reflektujeme aktuálne potreby detí a snažíme sa zohľadniť to aj v tomto procese. Inšpiráciou a podnetom na zmeny sú samotné deti. Tie nám na každom stretnutí ukazujú, čo práve potrebujú a svojim správaním nám dávajú spätnú väzbu, či to, čo práve robíme má pre ne zmysel. Je to zaujímavá cesta plná prekvapení. PaedDr. Katarína Mravíková PaedDr. Petra Vraňáková Ukážka štatistikých záznamov – jednoduchý pohľad Jakub a PaedDr. K. Mravíková pri práci �omas a PaedDr. P. Vraňáková pri práci Náš prvý žiak Lubomír – práca v obrázkovej časti programu Ing. Dušan Baranec Tento projekt je financovaný z výskumného grantu spol. Normex. Úvodná obrazovka programu ABCD Aplikácia obsahuje 12 na seba nadväzujúcich úrovní. Každá úroveň má 6 lekcií. Každá lekcia pozostáva z dvoch častí: výukovej a testovacej. Jednotlivé stretnutia sú štatisticky vyhodnocované a dokumentované videonahrávkami v profiloch konkrétnych detí. Pravidelným a dôsledným používaním tejto aplikácie sa u dieťaťa rozvíja aktívna a pasívna slovná zásoba. Najvyšším dosiahnutým štádiom výuky je pochopenie spájania hlások do slabík a následné čítanie pojmov. Používanie tabletu taktiež rozvíja u dieťaťa koncentráciu pozornosti. Koordinácia oko–ruka prebieha na dvoch úrovniach, najskôr je to dotyk prsta na obrazovku konkrétneho obrázka, potom je to správny úchop a dotyk pera na ploche obrazovky. placená inzerce Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/ 3, 163 00 Praha 17 – Řepy, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání: 1/ 28. 3. 2014, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241, e-mail: [email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/400. Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Šéfredaktorka: Simona Votyová, e-mail: [email protected] Grafické zpracování: Zuzana Vojtová, e-mail: [email protected] a Nakladatelství PASPARTA, o.p.s. Odborná konzultace: PhDr. Kateřina �orová, Ph.D., e-mail: [email protected], Ing. Magdalena Čáslavská, e-mail: [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., e-mail: [email protected] Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra. 26