Aura 230 - Společnost „E“

Transkript

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE
Dokument „Život s aurou“ nechává nahlédnout do života
s epilepsií
ZAJÍMAVOSTI
Proti záchvatům pomáhají tučná jídla, tvrdí lékaři
Budeme umět číst myšlenky? Vědci k tomu prý udělali první krok
230, BŘEZEN 2012
Z obsahu
Redakční sloupek .......................... 4
Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5
Dokument „Život s aurou“ otevírá dveře
do života s epilepsií ................................... 5
Tvůrčí středy v pražském stacionáři................ 6
Letní pobyty Společnosti „E“: pořád se ještě
můžete přihlásit......................................... 6
Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané
Společností „E“ v roce 2012...................... 9
Lékaři oprašují starou léčbu epilepsie,
pacientům doporučují tučná jídla............. 14
Galileo není jen navigace. Nové satelity
pomohou v Česku také nemocným ......... 15
Vědci přečetli „řeč“ v lidském mozku .......... 16
Odmítla zaměstnat člověka s epilepsií. Teď
zaplatí 35 tisíc dolarů odškodnění............ 18
Odborné články ........................... 18
Volba antiepileptické léčby na dvou osách ... 18
Ze Společnosti „E“ ....................... 10
Informace, události ..................... 24
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ....... 10
Program ve Společnosti „E“ v Praze ........... 11
Zimní pobyt na Vysočině v osadě Yukon
u obce Tři Studně .................................... 11
Z klubové činnosti ....................................... 12
Konzultace s psychologem .......................... 13
Právní poradna............................................ 13
Inzeráty....................................................... 13
Děti s poškozeným mozkem mají šanci
znovu začít chodit ................................... 24
Iktová jednotka pomáhá lidem
s mozkovou mrtvicí už rok ....................... 25
Zajímavosti ...................................14
Citát nejen na březen ................................. 14
Kupte si obrázky od dětí s epilepsií .............. 14
Kontakty ...................................... 28
Centra pro léčbu epilepsie v ČR .................
Lékaři se statutem epileptologa .................
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ...............
28
29
30
31
SPOLEČNOST „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení
a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.
www.spolecnost-e.cz
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s.
:
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální
poradkyně a koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
březen 2012
3
Z obsahu
Milí čtenáři a milé čtenářky,
rozum nad tím zůstává stát. Dvacáté století,
létáme na Měsíc, posíláme si filmy po netu, umíme číst myšlenky (víc si o tom přečtete uvnitř
v Auře)… a přitom vězíme jednou nohou stále
ještě jako by v době temna. V únoru nám to připomněly hned dvě zprávy. Obě se týkají epilepsie.
myslí, že epilepsie je duševní porucha nebo že
je návyková. U příležitosti druhého Evropského
dne epilepsie to připomenul Mike Glynn z Irské
epileptické asociace Brainwave. Jeho organizace
provedla výzkum, který se zajímal o to, zda je
nemoc stigmatizována a zda je obětí předsudků.
Ta první sleduje snahu německého penzionovaného učitele a kněze Hartmuta Hegelera. Již roky
se snaží o rehabilitaci „čarodějky“, kterou církev
na začátku sedmnáctého století zabila pro údajné pikle s ďáblem – udala ji totiž jedna z dívek
vyslýchaných místním exorcistou, která trpěla epileptickými záchvaty a tvrdila, že posedlost na ni
uvrhla právě dotyčná „čarodějnice“.
Studie přitom zjistila, že jednou z mnoha výzev,
jimž lidé s epilepsií čelí, jsou skutečně reakce
ostatních. Polovina z lidí žijících s epilepsií totiž
přiznala, že kvůli své nemoci čelí negativním postojům ostatních. Speciálně problematické bývají
reakce na pracovišti. Zatímco sedmdesát procent
lidí s epilepsií nemá problém říci o své nemoci
přátelům a rodinným příslušníkům (dobrá zpráva), plných šestapadesát procent se necítí dobře,
mají-li o svém handicapu mluvit se zaměstnavatelem či kolegy v práci.
Čekali byste, že rehabilitace oběti očividného
tmářství dnes poběží jako po másle? Omyl, Hegeler svému boji za očištění zavražděné zasvětil
celých deset let a až teď dostal od poradního
výboru městské rady v Kolíně příslib, že jeho snaha dojde naplnění. A reakce církve? Významné
mlčení. Tamní kardinál drží se svým praprapředchůdcem, který byl do zavraždění nevinné ženy
namočen, basu.
Černé svědomí by ale měla mít moderní
společnost jako celek – vždyť mnozí si ještě dnes
Vážení čtenáři i čtenářky,
pomoci destigmatizovat epilepsii je jedním z
velkých cílů Společnosti „E“. Dokument, který
o životě s touhle nemocí natočila Česká televize, k
tomu jistě přispěl, protože ukazuje, že ne vždy je
třeba se epilepsie bát. České televizi za dokument
velmi děkujeme – ale též za to, že jsme dostali
4
I proto je fajn, že vznikají dokumenty jako „Život
s aurou“, který se natáčel v pražské Společnosti
„E“. A i proto patří respekt všem, kteří v něm
o tom, jak se s epilepsií žije, otevřeně mluvili.
Nemluvili totiž jen sami za sebe.
Hodně odvahy a málo srážek s předsudky vám
kromě příjemného začátku jara přeje
David Lorenc
možnost vystoupit v přímém přenosu během
dopoledního vysílání ČT 24.
Za Společnost „E“ Alena Červenková
P.S. Dokument můžete zhlédnout na stránkách
České televize na adrese: http://www.ceskatelevize.cz/
porady/10319536622-zivot-s-aurou/21156326206/
informace o epilepsii | AURA 230
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Dokument „Život
s aurou“ otevírá dveře
do života s epilepsií
Ještě tomu není tak dávno, co k nám do pražského Éčka zavítal štáb České televize, aby pod
vedením paní režisérky Marie Šandové natočil
dokument nazvaný příznačně „Život s aurou“.
Pojednává o pohledu běžného epileptika na okolní svět a odvaze překonávat překážky, které mu
epilepsie nastražila. K této příležitosti bylo vybráno
„pět statečných“ z řad nás, éčáků, aby o své
nemoci veřejně promluvili.
Uplynulo pár měsíců a paní Šandová oznámila,
že film už je na světě. Zároveň s tím nám poslala
pozvánku, stejně jako Společnost „E“, na jeho
předpremiéru v pražském kině Mat. Datum konání
připadlo na úterý 7. února, a protože jsem byla
jedním z účinkujících éčáků, nedalo mi to a akce
jsem se zúčastnila. Jako doprovod jsem s sebou
vzala svého přítele Martina.
Už ve foyeru kina nás s úsměvem na rtech uvítaly
holky z vedení pražského Éčka – Petra, Zuzka, Martina a Alča, která jako „paní ředitelka“
březen 2012
nesměla chybět. Přítomná byla samozřejmě
i paní Šandová, s níž jsem se záhy poté dala
krátce do řeči. Jenže to už desátá oznamovala,
že na nějaké dlouhé vykecávání nezbývá moc
času a přichází slibované a očekávané promítání. Všichni se okamžitě nahrnuli do sálu, kde
zavládlo hrobové ticho na krátký, ale výstižný
proslov paní Šandové.
Po filmu, trvajícím něco přes půlhodinu, následovala afterparty v podobě poklidné debaty
na téma snímku. Každý si na baru stačil objednat
něco k pití a usadili jsme se do salónku. Hovořilo
se především o epilepsii z pohledu lékaře,
záchranáře, sociálního pracovníka i samotných
postižených, ale plynule se přecházelo i do jiných
sfér, padla například zmínka i o Jedličkově ústavu,
který zde měl také své zástupce. Takhle jsme
se bavili asi kolem hodinky a čtvrt, následně
jsme debatní kroužek rozpustili a postupně se
rozloučili.
Samotný dokument, aspoň podle mého
názoru, určitě rozšíří povědomí o epilepsii
mezi širší veřejnost, v níž často přetrvávají vůči takto nemocným spoluobčanům
předsudky. Snad mnohé lidi přesvědčí
i autentickými výpověďmi nás epileptiků.
A co se týče mého účinkování ve zmíněném pořadu, nemyslím si, že jsem se
přes noc stala celebritou, jak teď občas
v žertu slýchám od svých nejbližších. Jsem
jen obyčejná holka, která sní o životě bez
epilepsie a snaží se tento sen co nejvíc
převést ve skutečnost. Promluvit před kamerou pro mne znamenalo jen způsob, jak své
myšlenky ventilovat.
Markéta „Máša“ Mašková
5
Tvůrčí středy
v pražském stacionáři
Skoro vše, na co si jen vzpomenete… Květinové
dekorace, pomazánky, masíčka a saláty, ale i třeba
obrázky. Kromě setkání s milými lidmi vám nabízí
tvůrčí středy v pražském stacionáři Společnosti
„E“ nepřebernou škálu aktivit. Konají se vždy
mezi 14. a 17. hodinou, účast nahlaste předem
na telefonním čísle 241 722 136 nebo na e-mailu
[email protected].
Letní pobyty Společnosti „E“: pořád se ještě můžete přihlásit
Pestré letní menu Společnosti „E“ o třech chodech jsme vám nabídli již v minulých Aurách, dnes
ho připomínáme, protože máme zatím pořád ještě volná místa. Samozřejmě, léto se sice tváří, že
je ještě daleko, nenechte se ale oklamat a neváhejte. Prázdninová pohoda totiž přeje připraveným!
Přihlášky na všechny akce najdete na straně 9.
Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Chorvatsku
Místo: Chorvatsko – Vodice
Termín: 31. srpna až 9. září 2012
Cena: 7 350 Kč (v ceně je ubytování, polopenze, autobusová
doprava, cestovní pojištění)
Ubytování: v novém apartmánovém domě Laguna, nachází se
v klidné části, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně
a účelně vybavené
Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyň – snídaně formou bufetu, večeře
servírovaná (výběr ze dvou jídel), stravování probíhá v restauraci Matilda, restaurace je cca 30 m
od domu Laguna
Popis místa: Vodice se řadí k nejatraktivnějším a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmácie. Nachází
se v malebné zátoce. Stará část města s malými kamennými náměstíčky a křivolakými uličkami
nabízí spoustu obchůdků, taveren. Lákavým cílem procházek je „marina“, kde kotví řada jachet,
výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, dále sportovní a kulturní vyžití.
Přihlášení: přihlášku je nutné zaslat nebo odevzdat do 13. února 2012
Záloha: Ve výši 2 000 Kč/osoba, plaťte do 26. února 2012 na číslo č. účtu: 27-2498190217/0100,
variabilní symbol: 31080909, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést
přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně!
V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Na základě obdržení předběžné přihlášky
vás budeme kontaktovat.
Bližší informace na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected]
6
Týdenní pobyt s lékařským dohledem ve Staré Olešce u Děčína
Místo: penzion vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína
Termín: 18. až 25. srpna 2012
Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty)
2 400 Kč/osoba bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti)
2 200 Kč/osoba pro členy s epilepsií, 2 600 Kč/osoba pro nečleny
Ubytování: v chatkách
Stravování: plná penze
Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu
Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné
rekreační oblasti Českého Švýcarska v okrese Děčín. Okolní
lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází jeden kilometr
od areálu, do Děčína je to 8 kilometrů. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským
jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 kilometrů vzdálených
Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici je koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou
a dětskou rekreaci.
V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností
vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště,
k dispozici je WiFi síť zdarma, koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 kilometry vzdáleném statku,
množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon na trase Děčín – Hřensko a zpět.
V okolí najdete Pravčickou bránu, nejznámější útvar Českosaského Švýcarska. Unikátní skalní
most vysoký 21m, široký 30m. Tato scenérie je nejlépe přístupná z obce Hřensko, které je zároveň
hraničním přechodem s Německem. Absolvovat můžete malebnou projížďku skalním údolím řeky
Kamenice na lodičkách nebo výpravu k Tlustým stěnám, které vyplňují nejzápadnější část Českého
Švýcarska a jsou typickou ukázkou skalního města. Jsou pozůstatkem mohutné pískovcové tabule,
která vznikla před mnoha miliony let ukládáním sedimentů – hlavně písku – na dně druhohorního moře. Na Stolové hoře tyčící se nad městem Jílové u Děčína pak najdete rozhlednu vysokou
33 metrů a postavenou v roce 1864, která poskytuje nádherný výhled do okolí.
Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit
i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí výlety,
soutěže, hry, zdravotní cvičení, na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami
a společně s ním utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná.
Přihlášky: posílejte do konce března do Společnosti „E (Liškova 959/3, 142 00 Praha 4), pro bližší
informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected]
březen 2012
7
Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií
Místo: Havlišův mlýn – Jindřichovice u Želetavy
Termín: 30. června až 14. července 2012
Cena: 3 900 Kč, pro dítě s epilepsií sleva 200 Kč
Ubytování: v chatkách nebo centrální budově
Stravování: 5x denně
Popis: Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna
v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám
a klukům od 6 do 15 let. Po celou dobu letního
tábora je přítomen lékař. Velkou výhodou tohoto
LDT je, že i sourozenci a jejich kamarádi se tábora
mohou zúčastnit a děti s epilepsií tak nejsou vyjímány z vazeb, které mají během roku vytvořené.
K dispozici v areálu je kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se sprchami, malý bazén a hřiště. Děti
jsou v péči oddílových vedoucích, praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí
a mají základní informace o epilepsii. Po dobu celého pobytu se hraje celotáborová hra a je připraven další bohatý program.
Podmínky pro přijetí na tábor:
1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, areál tábora není bezbariérový.
2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit
jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat
v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace.
3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora, pravidelnost spánkového režimu.
4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu – udržování hygienických
návyků, oblékání, obsluhu při jídle.
5. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek.
6. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování,
zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto
poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“.
7. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí
tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro
trávení volného času.
Přihlášky: posílejte do 31. března 2012
8
Předběžné přihlášky na letní pobyty
pořádané Společností „E“ v roce 2012
Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi v penzionu VYHLÍDKA
ve Staré Olešce u Děčína 18. 8. – 25. 8. 2012
Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31.3. 2012 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00.
Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi.
Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM)
Telefon: ………..........…………….... E-mail: ………………………………………….............................
Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................
Podpis: .………..……………...................................
Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................………………………………………
…………………………………………………………………………………….......................................
Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Vodice v termínu
31.08. – 09.09. 2012
Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 13.2.2012 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00.
Zálohu 2000,- Kč/osoba uhraďte do 26.2. na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909,
do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení.
Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi.
Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM)
Telefon: ………..........…………….... E-mail: ………………………………………….............................
Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................
Podpis: .………..……………...................................
Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................………………………………………
…………………………………………………………………………………….......................................
Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor v Jindřichovicích u Želetavy v termínu
30.6. – 14.7. 2012
Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31.3. 2012 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00.
Pojede ................. dítě/děti, z toho .............. s epi.
U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne
Přihlášku vyřizuje = Jméno: …………..…….............................................………………… (HŮLKOVĚ)
Telefon: ………...............……........ E-mail: …………………………………………..............................
Adresa (včetně PSČ)…………………………………….......................…………...................................
Podpis: .………..…………….................................
Jméno a věk dítěte/dětí: ….……………………………………………………...........................................
březen 2012
9
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci
celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky
č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé
na zakázkách/objednávkách firem
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• kurz vaření a rukodělných prací
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem
epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi
s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů,
psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV
Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům
Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem
10
Program
ve Společnosti „E“ Praha
(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti
se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@
spolecnost-e.cz)
DENNĚ nabízíme:
• Odborné sociální poradenství: případné
odkazy na právní a sociální poradny, možné
konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně
(po předchozí telefonické domluvě termínu)
• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo
241 722 136
PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY:
Úterý:
Výuka angličtiny: začíná 11. ledna a bude se
konat od 17.00 do 18.00 hodin
Středa:
Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00
hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se
na materiál a vybrat si můžete z následujících
Zimní pobyt na Vysočině
v osadě Yukon u obce Tři Studně
Nejlepší nápady jsou ty, které se vymyslí spontánně. A právě takhle se naše parta rozhodla, že se
pojede podívat někam, kde je pořádné množství
sněhu. Již po několikáté jsme si nakonec vybrali
Vysočinu.
březen 2012
(dovolujeme si však v případě potřeby pozměnit
pořadí jednotlivých aktivit):
– kurz vaření: koná se 21. března
– kurz aranžování: koná se 7. a 28. března
– rukodělná činnost: koná se 14. března
(budeme zdobit květináče)
Čtvrtek:
Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání
si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů
Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček,
poplatek činí 10 Kč
Psychologická poradna: je vám k dispozici
od 16.00 do 18.00 hodin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“,
na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou
totožné s adresou a telefonem stacionáře).
Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi
vás budeme informovat o své činnosti, rádi
s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
A akce stála za to! Sněhu byly kupy jako hradby,
takže když jsme se chtěli rozhlédnout, museli
nám naši kluci pomáhat vylézt na nějakou horu
sněhu, abychom viděli kolem sebe. A bylo se
na co dívat, všude byly krásné přírodní scenérie
se zasněženou krajinou. Domky a chaty, skryté
pod sněhovými peřinami, se pod spoustou sněhu
11
téměř prohýbaly a stromy opatrně vystrkovaly své
větve tak, aby se nepolámaly.
Vše bylo moc krásné a nálada nás čtyř skvělá.
Zasněžená krajina, příjemné procházky, v restauraci dobrá káva, čaj i ovocný pohár. Jen cestování to počasí moc nepřálo. Vlaky měly problémy
se zavátými kolejemi a také naše auto dostalo
na zledovatělé a uklouzané silnici zabrat. Felicie
musela jet některé úseky krokem, ale nakonec
jsme se v pořádku vrátili domů.
Příroda může být nádherná, ale někdy i krutá.
A my se nyní těšíme z prohlížení fotek a pomalu
začínáme plánovat další akce, možná nás do okolí
Nového Města na Moravě zavedou opět.
Zdraví Éčko z Brna
Z klubové činnosti
Běžkaři jako malé tečky běželi na svých lyžích
i v občasné chumelenici a určitě si ty spousty
sněhu užívali. Naše zasněžená chata byla útulná
a dobře vytopená a my děvčata jsme vařila, jak se
zdá, dobré pokrmy, protože po krásné vycházce
vše rychle zmizelo z talířů.
Vzali jsme sebou i našeho psa westíka Jessicu,
se kterou jsme si užili spoustu legrace. Hlavně
když se snažila zdolávat ty obří závěje, s čímž
měla občas problémy! A protože je Jessica jako
každý westík bílá, byla ve svém hnědém oblečku
na sněhu dobře vidět.
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení
s různorodým programem, turnaje v šipkách
a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety
dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací
ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více
informací u paní Davidové (telefon 546 212 122,
mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.:
schůzka s různorodým programem (výroba šperků
z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.).
Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00
hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00
12
hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání
různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý
kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00
hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku
hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky,
malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky
pro přihlášené účastníky.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2012: 17. 1.; 21. 2.; 20. 3.;
17. 4.; 15. 5.; 19. 6.; 17. 7.; 21. 8.; 18. 9.; 16. 10.;
20. 11.; 18. 12. Více informací u Jiřího Kempného,
tel.: 732 847 474.
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava
organizuje společnost „E“ jednou měsíčně plavání
pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií.
Termíny pro rok 2012 jsou: 11. 1.; 8. 2.; 14. 3.;
11. 4.; 9. 5.; 13. 6.; 11. 7.; 8. 8.; 12. 9.; 10. 10.;
14. 11. a 12. 12.2012, vždy od 16.00 do 17.00.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
březen 2012
Konzultace s psychologem
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence
pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.
Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám
ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování
do společnosti a navazování sociálních kontaktů,
umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte
Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
Právní poradna
V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti
práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete
sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@
společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby
lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku.
Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi
svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.
Inzeráty
Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce
1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti
let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu
dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy, optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování.
Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky.
Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty.
Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li postižená stejně jako já či bude-li mít jiný
handicap. Musí být alespoň přibližně mého věku.
Na všechny poslané dopisy a telefonické dotazy
rád odpovím. Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665, 293 06 Mladá Boleslav, telefon:
605 335 606.
13
Zajímavosti
Citát nejen na březen:
Naděje dodává moudrému odvahu a dělá si
blázny z opovážlivce a lenocha, kteří bezmyšlenkovitě spoléhají na její sliby.
Luc de Clapiers Vauvenargues
Kupte si obrázky
od dětí s epilepsií
Líbí se ti, mami? je název výstavy čtyřiceti obrázků,
které malovaly děti s epilepsií. Zhlédnout ji
můžete v pražském obchodním centru Palladium
ve druhém suterénním patře. Pokud si některý
z obrázků koupíte, podpoříte rodinu malého autora. Výstava potrvá do 14. března.
MF DNES
Lékaři oprašují starou
léčbu epilepsie, pacientům
doporučují tučná jídla
Na epilepsii tukem. Tak by se dala shrnout staronová léčba, kterou představili lékaři z Thomayerovy nemocnice. V rámci takzvané ketogenní
diety pacienti dodržují speciální jídelníček složený
z potravin s vysokým podílem tuků a bílkovin.
U více než poloviny z nich se po třech měsících
dodržování snížila četnost epileptických záchvatů
nejméně o polovinu.
I přes pokroky v léčbě epilepsie zůstává pořád
20 až 30 procent pacientů, u kterých nezabírá
podávání antiepileptik. Jen u menší části z nich
připadá v úvahu chirurgické řešení.
V posledních letech se proto zvyšuje zájem o ketogenní dietu, která byla k léčbě epilepsie u dospělých i dětí doporučována už ve 20. letech
minulého století. Lékaři Thomayerovy nemocnice
ji představili jako léčebnou metodu na tiskové
konferenci uspořádané v pondělí k mezinárodnímu dni epilepsie.
„Dříve byla tato dieta považována za alternativní
léčebný postup ‚poslední volby‘, v současnosti je
u některých epilepsií doporučována již po selhání
dvou nebo tří antiepileptik,“ uvádí nemocnice
v tiskové zprávě.
Většina pacientů ketogenní dietu dobře a dlouhodobě snáší, její účinnost a bezpečnost byla podle
lékařů prokázána v mnoha klinických studiích.
Více než polovina pacientů, která dietu dodržovala tři měsíce, zaznamenala pokles záchvatů až
o polovinu. U skoro třetiny pacientů klesly frekvence záchvatů až o 90 procent a více. Pacient
musí jíst hodně tuků a bílkovin, omezit sacharidy
Před zahájením diety je ale potřeba nechat se
odborně vyšetřit. Lékaři pacienta poučí o tom, jak
se dieta zahajuje a správně dodržuje a informují
je o možných rizicích.
V České republice trpí epilepsií asi 70 tisíc lidí,
v celé Evropě je 6 milionů nemocných. Je to
chronické neurologické onemocnění, které se
projevuje záchvaty. Epilepsie nejčastěji začíná
u dětí a seniorů, ale může postihnout kohokoli
a v jakémkoli věku. Ovlivňuje nejen zdraví, ale
i nezávislost, možnosti vzdělání a zaměstnání,
mobilitu a soukromé vztahy.
iDNES.cz
14
Zajímavosti
Galileo není jen navigace.
Nové satelity pomohou
v Česku také nemocným
Zdánlivě obyčejný náramek už brzy může významně ulehčit život lidem, kteří mají v rodině člověka
trpícího epilepsií. Nový satelitní systém Galileo,
jehož centrum se definitivně stěhuje do Prahy,
totiž neznamená jen navigační službu. Významně
pomůže například i v zemědělství nebo právě
v lékařství.
Česká firma Princip vyvíjí systém jednoduchých
náramků s citlivými senzory. Když například dítě
s epilepsií dostane záchvat, náramek to pozná
a vyhodnotí i to, jak je silný. Pak tato data pošle
rodičům nebo třeba ošetřujícím lékařům, kteří
se rychle dozvědí, zda je dítě v ohrožení a jak
daleko je pomoc.
Systém s názvem MEFID je jen jedním z mnoha
„vedlejších efektů“, které nabídne nový evropský navigační systém Galileo. Jeho řídící centrum
se od září přestěhuje do Česka ( více o centru
evropské navigace v Praze zde ) a nejen české
firmy se už nyní snaží jeho potenciál využít pro
komerční účely. Je to jako zachytit svit tisíce kilometrů vzdálené žárovky
Galileo totiž vytvoří silnou konkurenci stávajícím
systémům pro zjišťování polohy, jako například
americkému GPS, který využívají oblíbené satelitní
navigace v autech. „Velké množství epileptických
záchvatů vznikne, když je pacient v budově. Stávající systémy v nich ale nedokážou pozici člověka
určit,“ vysvětluje vedoucí vývoje firmy Princip Jaroslav Altmann. Projekt MEFID bude díky Galileu
umět zjistit polohu člověka i v těchto podmínkách.
březen 2012
„Je to, jako kdybyste zachytili svit dvacetiwattové žárovky ze vzdálenosti tisíců kilometrů,“
říká Altmann. MEFID už se testuje na dětské
neurologické klinice nemocnice v pražském
Motole. Do finální fáze by se mohl vývoj dostat přibližně za rok a půl, stál zatím několik
milionů korun. „Zájem je obrovský, na projekt
se nás ptá mnoho pacientů,“ říká neuroložka
Katalin Štěrbová, která se na vývoji systému
podílí. Podle ní zatím neexistuje žádný podobný
systém, který pacienty s epilepsií může monitorovat mimo nemocnici.
Podle představ tvůrců zároveň MEFID ušetří lékařům práci a tím i náklady. „Pokud chtějí dnes
lékaři získat přesnější informace o projevech pacientovy epilepsie, musí ho hospitalizovat a počkat, až přijde záchvat. Senzory nového systému
však budou zaznamenávat pacientovu aktivitu
po celý den a lékař tak například zjistí, že záchvaty
přicházejí po fyzické námaze. Snadněji díky tomu
určí diagnózu a vhodnou léčbu,“ říká Jaroslav
Altmann. Využití se najde i v zemědělství
První službou, kterou Galileo nabídne všem Evropanům možná už za dva roky, bude nový navigační systém pro řidiče. Měl by být kompatibilní
se stávajícím systémem GPS, ale daleko přesnější.
To pomůže šoférům například ve městech, kde
teď signálu často stíní vysoké budovy.
Galileo také poskytne signál pro pátrací a záchranné akce nebo kódovanou službu, pomocí
níž budou moci státy zajišťovat svou bezpečnost.
Plné využití však systém získá, až se na oběžnou
dráhu dostane všech 30 plánovaných satelitů
(dnes jsou tam dva). Nejpozději v roce 2019 pak
půjde využít placený signál, který třeba geodetům
15
Zajímavosti
zjednoduší zaměřování pozemků, či signál pro
navigaci letadel.
Vedle toho však nalezne nový systém užití i v zemědělství. Češi už totiž vyvinuli i aplikaci, která
díky informacím ze satelitů Galilea spočítá, jak
nejefektivněji naložit balíky slámy, které po sklizni
leží na poli. Tato služba, stejně jako zmíněný
náramek pro epileptiky, vyhrála přední příčky
v národním kole soutěže o nejlepší aplikace satelitních navigačních systémů.
Evropa není zdaleka jediná, která podobný navigační systém vyvíjí. Vedle zavedeného amerického GPS už omezeně funguje i ruský systém
Glonass, rozvíjí se také čínská, japonská nebo
indická verze. Na rozdíl od jiných systémů je
však Galileo primárně civilní projekt. Nemůže
se tedy stát, že by armáda v případě potřeby
družice „vypnula“, což je stále aktuální hrozba
u stávajících systémů.
mobil.idnes.cz
Vědci přečetli „řeč“
v lidském mozku
Vědci z kalifornské univerzity v Berkeley představili
průlomové zařízení, které sleduje lidský mozek
a je z jeho aktivity schopno zpětně poskládat
zaslechnutá slova. Doufají, že jde o první krok
k vytvoření přístroje, který by na podobném
principu četl lidské myšlenky.
Dočkáme se někdy zařízení, které přečte lidské
myšlenky? Skupina vědců z Kalifornské univerzity v Berkeley se domnívá, že k tomu učinila
první krok. Na základě sledování mozkových
16
vln pacientů s epilepsií se jí totiž podařilo zjistit,
co dotyční slyší. Zveřejněná studie ukazuje, že
se slova v našem mozku rozpadají do složitého
systému elektrické aktivity, kterou lze dešifrovat
a zpětně tak získat hrubou podobu původního
zvuku.
Jelikož se předpokládá, že mozek podobným
způsobem zpracovává i myšlenky, vědci doufají,
že jejich průlomový objev by nakonec mohl vést
k vyvinutí implantátu, který by četl vnitřní řeč
u lidí s poruchami mluvení.
„Má to obrovský význam pro pacienty, kteří nemohou mluvit kvůli tomu, že jim mrtvice či Lou
Gehrigova choroba poničila řečové mechanismy,“
řekl pro agenturu AP jeden z členů týmu, profesor
Robert Knight.
Daleko od vytouženého cíle
Současné zařízení však i jednoduchá slova neopakuje příliš čistě, a proto je čtení složité změti
myšlenek hudbou daleké budoucnosti. Není také
jisté, že se podaří technologii, která funguje pro
čtení slyšených zvuků, použít i na „snímání“ abstraktních myšlenek.
Navíc neexistuje snímač, který by byl schopen
rozpoznat elektrickou aktivitu mozku zvenčí.
Elektrody by proto musely být voperovány pod
lebku přímo na mozek. Výsledky studie oceňuje i vědecká veřejnost. Profesor Jan Schupp
z Oxfordské univerzity objev označil za „pozoruhodný“.
I když si podle něj neurologové již dlouho mysleli,
že mozek překládá zvuky zvenčí na elektrickou aktivitu, předložený důkaz je prý „velký krok vpřed,
Zajímavosti
který dláždí cestu rychlému rozvoji pomůcek
v biomedicíně,“ citovala Schuppa agentura AP.
tech.ihned.cz
Odmítla zaměstnat člověka
s epilepsií. Teď zaplatí
35 tisíc dolarů odškodnění
Mark White pro obří firmu Tyson Foods již dříve
dvakrát pracoval, napotřetí ho ale odmítla zaměstnat. Důvod? Má epilepsii. Diskriminovaný muž se
ale nevzdal a prostřednictvím komise pro rovné
příležitosti před dvěma lety společnost žaloval.
Soud mu teď přiznal finanční kompenzaci ve výši
35 tisíc dolarů.
Whiteova nemoc je kontrolována medikamenty
po dvanáct let a on sám pro Tyson Foods dokonce
v minulosti pracoval, poté však firma změnila
zdravotní prověrky uchazečů o práci a Whiteovi
místo nedala kvůli tomu, že by prý jeho nemoc
vylučovala bezpečnost při práci.
Lékař, který jeho zdravotní stav zkoumal, však
Whitea nepozval na vyšetření a spolehl se na zastaralá zdravotní data a metody.
Podle soudu se tak společnost Tyson Foods provinila proti zákonu o Američanech s postižením
a dopustila se diskriminace. Firma zaměstnává
přes 117 tisíc lidí ve více než čtyřech stovkách
provozoven.
http://thejobmouse.com
Odborné články
Volba antiepileptické
léčby na dvou osách: I. podle
typu epileptických záchvatů/
syndromu a podle priorit
antiepileptika; II. podle
individuality pacienta
(pokračování)
2) Guidelines založené na konsenzu expertů, tedy
více než jen na vědeckých důkazech, například
(Hovorka, 2009; Hovorka, 2010): v ČR je již tradičně dostupný Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů
s epilepsií vypracovaný a vydaný skupinou Epistop
s posledními reedicemi v roce 2007 a 2010 (EpiStop, 2007; EpiStop, 2010). Centrálním tématem
zůstává volba antiepileptické léčby podle typu
18
záchvatu a syndromu, aktualizované doporučení
uvádíme v tabulkách 2 a 3. Zpracována jsou zde
i další diagnostická a léčebná doporučení.
V Evropě jsou z řady národních guidelines z hlediska
diagnostiky, taktiky a výběru léčby u epilepsie často
citovány guidelines v anglickém jazyce NICE (National Institute for Clinical Excellence) z roku 2004
(National Institute for Clinical Excellence (NICE),
2004) a SIGN (Scotish Intercollegiate Guidelines
Network) z roku 2003 (Scotish Intercollegiate
Guidelines Network (SIGN), 2003). Oproti českým
doporučením jsou obsažnější, více prostoru je věnováno některým otázkám diagnostiky, diferenciální
diagnostiky a taktiky léčby, které jsou doplněny
přehlednými tabulkami a schématy, řada informací
je navíc doplněna údaji o důkazní síle doporučení.
Odborné články
Podrobněji jsme o guidelines pojednali v jiných
sděleních (Hovorka, 2009; Hovorka, 2010). Antiepileptika můžeme rozdělit podle spektra účinnosti
do dvou skupin (Hovorka, 2007; Hovorka, 2009,
Hovorka, 2010):
1) Širokospektrá antiepileptika (VPA, LTG, TPM,
LEV, ZNS) lze využít při léčbě různých typů záchvatů. Tedy i tam, kde si konkrétním typem záchvatů
či syndromu nejsme zcela jisti, případně tam, kde
se u pacienta vyskytuje více typů záchvatů. Nepůsobí navíc agravaci záchvatů. Širokospektrá
antiepileptika jsou některými autory považována
za optimální pro přídatnou resp. kombinovanou
léčbu. Některá širokospektrá antiepileptika navíc
potlačují fotosenzitivitu, což lze s úspěchem využít
v léčbě nejčastějších forem reflexních epilepsií.
Patří k nim VPA, LTG, CLZ, PHB, PRM.
2) Antiepileptika s užším spektrem účinku (např.
u fokální epilepsie – CBZ, OXC, GBP, PGB, TGB,
VGB, LCM a u absencí-ETS) jsou účinná jen u některých typů záchvatů. Většinou jde o léky indikované u fokálních epilepsií, v případě ETS o léčbu
absencí, u SUL o léčbu BECT. Některé tyto léky
však mohou zhoršovat určité typy záchvatů, zvl.
u idiopatických generalizovaných epilepsií (Hovorka, 2009; Hovorka, 2010; Komárek a Hovorka,
2004; Ošlejšková, 2007; Bajaček a kol., 2011).
Příkladem může být agravace absencí, myoklonických záchvatů CBZ, GBP, TGB, PHT, myoklonických
záchvatů u juvenilní myoklonické epilepsie LTG,
vznik NCSE při léčbě TGB, VGB aj. Problematika
agravace epileptických záchvatů není až na jednu
výjimku v ministandardech Epistop zmíněna. Je
však podrobně zpracována v zahraničních gudelinech (např. NICE) a rovněž u nás byla souhrnně
publikována (National Institute for Clinical Excellence (NICE), 2004; Ošlejšková, 2007). I přes
relativně dlouhodobou znalost této problematiky
se její uplatnění v klinické praxi prosazuje v širší
míře až v posledních letech. Nevhodně volená
léčba podle typu záchvatu/syndromu, včetně jejich agravace, není dosud zdaleka vzácným příkladem „pseudofarmakorezistence“ (Hovorka,
2010; Komárek a Hovorka, 2004; Ošlejšková,
2007; Bajaček, 2011).
Volba antiepileptika podle jeho priorit.
Škála nových antiepileptik a jejich rozdílných priorit umožňuje širší možnosti jejich volby, za rámec
spektra účinnosti podle typu záchvatu/syndromu.
Tabulka 2. Základní volba léčby epilepsie podle typu záchvatů (tabulka 1) a u věkově vázaných epileptických syndromů
(tabulka 2) (Epistop, 2010)
Typ záchvatů
Léky 1. volby
Léky 2. volby*
Fokální / parciální a/nebo
sekundárně generalizovaná
CBZ, GBP, LEV, LTG, TPM, VPA
ESL, LCM, PGB, ZNS
Primárně generalizované
tonicko-klonické
LTG, TPM, VPA
LEV
Absence
ETS**, LTG, VPA
TPM
Myoklonické
LTG***, VPA
BZD, LEV
březen 2012
19
Odborné články
Jde o další vlastnosti antiepileptik („treatment-related“), kterými se liší a které mohou být v klinické praxi využity a preferovány. Základních šest
priorit na příkladu nových antiepileptik uvádíme
v přehledu v tabulce 4 (Hovorka, 2007; Hovorka,
2009; Hovorka, 2010; Panayotopoulos, 2007).
Podle klinické potřeby můžeme individuálně volit
lék silnější/slabší, tolerovaný obvykle výborně/
potenciálně hůře, s možností rychlé/ pomalé
titrace, bez lékových interakcí/s rizikem lékových interakcí (s antiepileptiky a dalšími léky),
bez nutnosti/s nutností laboratorní monitorace
(hladiny léku, biochemie, krevní obraz) a také
můžeme volit léky s různými mechanizmy účinku
již v alternativní monoterapii či v kombinované
léčbě (tabulka 4).
Například při nutnosti rychlé titrace volíme lék
s adekvátním titračním schématem (PHT, GBP,
PGB, LEV), byť např. na přechodnou dobu do zavedení definitivní léčby.
Z hlediska uvedených priorit je v posledních letech
věnována pozornost možnostem volby antiepileptické léčby podle různých mechanizmů účinku.
Základní předpoklad této farmakodynamické teorie je obdobný pro monoterapii i kombinovanou
Tabulka 3. Základní volba léčby epilepsie podle typu záchvatů (tabulka 1) a u věkově vázaných epileptických syndromů
(tabulka 2) (Epistop, 2010)
Typ syndromu
Léky 1. volby
Léky 2. volby*
Westův syndrom (WS)
ACTH, VGB
BZD, LEV, steroidy, TPM, VPA
Lennoxův-Gastautův
syndrom (LGS)
LTG, TPM, VPA
BZD, FBM, LEV, RUF
Myoklonicko-astatická epilepsie
– Doseho syndrom (MAE)
VPA
BZD, ETS, LTG
Dětské absence (CAE)
ETS, VPA
LEV, LTG
Juvenilní absence (LAE)
LTG, VPA
ETS, LEV, TPM, ZNS
Epilepsie s velkými záchvaty
po probuzení (GMA)
LTG, VPA
LEV, PRM, TPM, ZNS
Juvenilní myoklonická
epilepsie (JME)
LEV, LTG, VPA
CZP, PRM
Benigní parciální epilepsie s
rolandickými hroty (BERS)
SUL, VPA
CBZ, GBP
Landau-Kleffnerův syndrom (LKS)
a syndrom s kontinuálními hroty
a vlnami ve spánku (GSWS)
ACTH, steroidy, DZP, VPA
LEV, SUL
Léky jsou řazeny abecedně a lze zvolit jako první kterýkoli z nich
* léky 2. volby mohou být zvoleny jako lék 1. volby s ohledem na aktuální zdravotní stav, kondici nemocného
a epileptický syndrom
**jen u syndromu dětských absencí
***ne u těžké myoklonické dětské epilepsie (SMEI-severe myoclonic epilepsy in infancy, syndrom Dravetové)
20
Odborné články
léčbu. Léky s obdobnými mechanizmy účinku mohou vykazovat obdobnou účinnost a navíc mívají
i obdobný profil nežádoucích účinků. Zvolíme-li
například v iniciální monoterapii lék, který působí
prostřednictvím ovlivnění Na+ kanálů (PHT, CBZ,
OXC, LTG), je vhodné při neúspěchu léčby zvolit
lék s jiným mechanizmem účinku, případně s více
mechanizmy účinku (VPA, TPM, GBP, PGB, LEV).
Podrobněji se farmakomechanistickou teorií zabýváme v jiných dostupných sděleních (Hovorka
2007; Hovorka, 2009; Hovorka, 2010).
Volba antiepileptické léčby na ose II: podle
individuality, typu pacienta, „za hranicemi
epilepsie“
Zohlednění individuality pacienta je dalším významným vodítkem pro volbu optimální antiepileptické léčby. Antiepileptika totiž neovlivňují
pouze epilepsii, ale řadu mozkových i tělesných
funkcí a orgánů, tedy organizmus jako celek.
Ovlivňují celkovou, tělesnou a psychickou kondici
nemocných s epilepsií, navíc u naprosté většiny
nemocných po řadu let i doživotně (Hovorka,
2010). Právě dobrý funkční stav nemocných,
optimální kvalita jejich života, jsou jediným
a konečným cílem antiepileptické léčby. Zde se
jedná o více než pouhou kompenzaci epileptických záchvatů (Hovorka, 2009; Hovorka, 2010).
Při volbě léčby zohledňujeme individualitu pacienta v plné šíři (faktory „patient-related“): věk,
pohlaví, životní etapu (děti, fertilní věk, stáří),
tělesný a psychický stav, ostatní farmakoterapii,
lékové interakce, ale i faktory psychosociální,
ekonomické aj.
Individuální výběr antiepileptické léčby umožnilo
až rozšíření škály dostupných léků.
Níže uvádíme základní příklady častějších problémů.
U dětí například zohledňujeme vyšší riziko výskytu
závažných hypersenzitivních reakcí na lék (rash
u LTG, CBZ), hepatotoxických reakcí (VPA), kognitivního narušení (PHB, CBZ, TPM aj), poruch
Odborné články
Tabulka 4. Priority nových antiepileptik při volbě léčby, podle Panayiotopoulose, 2007. Jde o souhrn základních údajů
využitelných v klinické praxi z pohledu citovaného autora. Léky jsou řazeny abecedně
Lék
Účinnost/riziko
agravace záchvatů
Tolerabilita/
riziko
závažných NÚ
Mechanizmy
účinku
Lékové
interakce
Titrace
Laboratorní
monitorování
GBP
Nižší, úzké
spektrum – fokální
záchvaty/Ano
Výborná/Ne
Vícečetné, Ca
kanály a další
neurotransmitery
Ne
Rychlá
Ne
LEV
Vysoká,
širokospektrá/Ne
Výborná/Ne
SV2A vezikulární
protein
Ne
Rychlá
Ne
LCM
Vysoká
Dobrá/Ne
Na kanály,
pomalé –
mechanizmus
odlišný
Ne
Pomalá
Ne
LTG
Střední,
širokospektrá, více
u generalizovaných
záchvatů/
Ano – vzácně
Výborná/Ano
Na kanály a další
neuromediátory
Ano – podle
konkomitantní
medikace, vč.
hormonální
antikoncepce
Pomalá
Ano – zvl.
během
gravidity
OXC
Střední, užší
spektrum,
zvl. fokální
záchvaty/Ano
Horší/Ano
Na kanály
Ano
Pomalá
Ano
PGB
Účinnější než
GBP, spektrum
obdobné, zatím
méně zkušeností
Výborná/Ne
Jako GBP,
vyšší afinita
Ne
Rychlá
Ne
TGB
Střední, úzké
spektrum, fokální
záchvaty/Ano
Dobrá/Ano
GABA
Ano
Pomalá
Ne
TPM
Vysoká,
širokospektrá/Ne
Horší/Ano
Vícečetné, Na,
Ca kanály, další
neurotransmitery
GABA, glutamát,
blokátor
karboanhydrázy
Ano
Pomalá
Ano
ZNS
Vysoká,
širokospektrá
Dobrá/Ne
Vícečetné,
Na, Ca kanály,
GABA, blokátor
karboanhydrázy
Ne
Pomalá
Ne
22
Odborné články
chování – zejména hyperaktivity (PHB BZD, LEV
aj.), hypohidrózy a metabolické acidózy (acetazolamid, SUL, TPM, ZNS), potenciálně i poruch
růstu (SUL) aj.
Velmi široká a již tradiční je problematika léčby
žen s epilepsií: kosmetické problémy (PHT, VPA),
nadváha (VPA, VGB, GBP, PGB, CBZ), dospívání
a hormonální funkce, poruchy reprodukce a metabolické poruchy u syndromu polycystických ovárií (VPA), interakce s kontraceptivy, snížení jejich
spolehlivosti (induktory hepatálních emzymů CBZ,
OXC, PHT, PHB, PRM, LTG), volba kontraceptiva s adekvátním obsahem hormonů a naopak,
ovlivnění hladin antiepileptik kontraceptivy (např.
u LTG často užívaném právě v koncepčním věku),
riziko teratogenicity (polyterapie, vyšší dávky léků
– zejména VPA), péče prekoncepční, plánování
gravidity včetně optimalizace léčby (volba léku,
přiměřené dávky, monoterapie méně rizikovými léky, dle aktuálních dat např. LTG, CBZ, LEV,
přídatná suplementace kys. listovou), péče během gravidity (pravidelné kontroly klinické, EEG,
plazmatické hladiny léků, zohlednění nárůstu
hmotnosti a dalších fyziologických změn v dávkování léků), péče porodní, poporodní, rozhodnutí
o kojení, monitorace případných abstinenčních
příznaků u novorozence a nakonec problematika menopauzy a rizik osteoporózy (EpiStop,
2007; EpiStop, 2010; Hovorka, 2009; Hovorka,
2010; Tomson a Battino, 2005; Shorvon, 2009;
Zárubová a kol., 2010). Ovlivnění hormonálních
funkcí induktory hepatálních enzymů může být
významné i u mužů, zejména z hlediska fertility.
Novějším tématem je léčba epilepsie u starších pacientů (Hovorka, 2010; Hovorka, Nežádal a Baja-
březen 2012
ček, 2008; Nežádal a kol., 2007; Topinková a kol.,
2005). Změny farmakodynamiky (vyšší farmakosenzitivita – účinnost i výskyt nežádoucích účinků
u nižších dávek léků) i farmakokinetiky ve vyšším
věku (možnost podávání léků v menším počtu
dávek, např. u GBP ve dvou denních dávkách)
nás obecně vedou k pomalejší titraci a nižšímu
dávkování léků. Častější je výskyt neurotoxických
nežádoucích účinků a s tím souvisejících komplikací (útlum, kog nice, neobratnost, závrativost, pády,
zlomeniny, ovlivnění mobility). Významné mohou
být lékové interakce s enzymatickými induktory
u polymorbidních pacientů s polyterapií (snad
nejrizikovější je interakce warfarinu s induktory:
při titraci nižší INR a jeho účinnost, při vynechání
induktorů – např. u noncompliance riziko krvácení, další lékové interakce s anti hypertenzivy,
hypolipidemiky, antidiabetiky, analgetiky, psychofarmaky aj.). V tomto ohledu máme k dispozici
léky, které nevykazují významné farmakokinetické
interakce (GBP, PGB, LTG, LEV, ZNS a LCM). Je
nutno myslet na riziko kardiotoxických účinků,
zvl. arytmií, AV blokád u blokátorů Na+ kanálů
(CBZ, PHT, méně ZNS, LCM) a na častější výskyt
hyponatrémie u CBZ, OXC, zvl. u pacientů léčených diuretiky. S věkem narůstá riziko osteopatií
s až pětkrát častějším výskytem zlomenin femuru
a páteře u pacientů léčených enzymatickými induktory (nutnost suplementace Ca++, vitaminem
D3, anti resorbční léčba, zvážení změny léčby).
(pokračování příště)
doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., Neurologické
oddělení, Neuropsychiatrické a epileptologické
centrum, Nemocnice Na Františku, Neurochirurgická
klinika ÚVN a 1. LF UK, Praha.
Vyšlo v časopisu Neurologie praxi, 2011; 12(2); 91–97
23
Informace, události
natáhnout ruku. Očima reaguje na volání nebo
potlesk. Ničemu se nebrání, chvílemi se směje.
A když po dlouhých přípravách dojde i na speciální stabilizační obleček určený původně kosmonautům, dokáže David alespoň na chvíli udržet sám
hlavu v téměř vzpřímené poloze a poté i sedět.
Pomáhají mu pružné gumičky připnuté k oblečku.
Nahrazují funkci jeho oslabených vnitřních svalů.
Děti s poškozeným mozkem
mají šanci znovu začít chodit
Zní to neuvěřitelně, ale děti, které se nemohou
hýbat kvůli úrazu nebo mozkové obrně, mají šanci
znovu se postavit na nohy. Pomoci jim má nová
rehabilitační metoda, kterou nabízejí Sanatoria
Klimkovice.
Sedmiletý David má poškozený mozek, neovládá
tělo. Na klíně matky pokašlává, z úst mu tečou
sliny. Když ho zdravotníci položí na lehátko, znovu kašle... „Dusí se, jeho organismus je málo
okysličený. Když mu prohřejeme a masáží uvolníme svaly, dostane se všude víc kyslíku. David
se odhlení a přestane kašlat. I jeho mozek bude
reagovat lépe, bledé tváře mu zrůžoví,“ vysvětluje americká fyzioterapeutka polského původu
Izabela Koscielny.
Nehybný hoch natahoval ruku
Hoch se pod jejíma rukama za chvíli zklidní. I když
ne vše, co s ním žena provádí, je mu příjemné
(první terapii prokřičel), tentokrát spolupracuje.
Když dostává pokyny a fyziterapeutka mu stimuluje body v oblasti lokte, snaží se opakovaně
24
„Bez podpory oblečku ještě nic z toho nedokáže. Ale časem ano. Jednou bude i chodit,“ tvrdí
přesvědčivě Isabela Koscielny.
Nejde o plané sliby. Její sebejistota vychází z vlastních zkušeností. Před jednadvaceti lety se jí narodila postižená dcera. Přišla na svět o tři měsíce
dřív. Neviděla, neslyšela, její nervový systém nebyl vyvinutý. Prognóza byla špatná. Matka i její
manžel, také fyzioterapeut, se ale pustili do boje.
Využili svých znalostí o tehdy existujících léčebných metodách, ale protože výsledky byly chabé,
nakonec šili své dceři terapii na míru. A slavili
úspěch. „Dcera chodí, vidí, slyší. Studuje. Dělá
vše co jiní lidé v jejím věku,“ usmívá se Isabela
Koscielny.
Metodu s anglickým názvem Therasuit, což znamená terapie šitá na míru, učí tento týden pětici
fyzioterapeutů v Sanatoriích Klimkovice. Ti už mají
k dispozici pět „kosmických“ oblečků pro děti
ve věku od 1 roku do 17 let. A právě jim chtějí
novou metodu nabízet.
„S myšlenkou zavést úspěšný rehabilitační program u nás přišli právě Davidovi rodiče, kteří
metodu poprvé vyzkoušeli na Slovensku. My
ji budeme nabízet od března. Pojišťovny ji ale
nehradí. Ceny sice ještě neznáme, určitě však
budou nižší než v zahraničí,“ slibuje prokurista
sanatorií Jozef Dejčík.
Podle primářky Jarmily Zipserové je metoda úspěšná především díky tomu, jak je komplexní. „Dítě
se učí pohybovat postupně, tak jako miminko.
Neustálým opakováním určitého pohybu a stimulací můžeme probudit spící mozkové buňky,“
říká Jarmila Zipserová.
Rodiče postižených dětí novinku vítají. „Zatím
jezdíme na Slovensko. Moc rádi využijeme šance
na léčbu i v Klimkovicích,“ říká maminka postižených dvouapůlletých dvojčat Lucia Wijacká
z Doubravy.
Postiženým pomáhá „obleček“
pro kosmonauty
Sanatoria Klimkovice jako první v zemi nabídnou
neurorehabilitační léčbu s využitím stabilizačních
oblečků, navíc v kombinaci s léčivou jodobromovou vodou, která uvolňuje svalstvo. Tímto spojením jde o unikátní program i ve světě.
Zatím bude program určený dětem ve věku
od 1 roku do 17 let, které mají poškozený centrální nervový systém po mozkové příhodě či úrazu,
ale též pacientům s epilepsií, poruchou motoriky, myopatií, Downovým syndromem, autismem
a především s mozkovou obrnou, kterých jezdí
do klimkovických lázní nejvíce.
Novinkou, za kterou dosud musely postižené
děti jezdit do ciziny, je speciální oblek vyvinutý před mnoha lety v Rusku pro kosmonauty.
březen 2012
Ti se totiž po delším pobytu v beztížném stavu
vraceli na Zemi s oslabeným svalstvem a museli
se znovu učit chodit. I při poškození centrálního nervového systému lze opakováním pohybu
docílit obnovení či vytvoření nových mozkových
spojů.
MF DNES
Iktová jednotka
pomáhá lidem s mozkovou
mrtvicí už rok
Počet pacientů s cévní mozkovou příhodou,
nemocí, která je třetí nejčastější příčinou úmrtí
a nejčastější příčinou invalidity u nás, stále stoupá.
Nejlépe to ilustrují čísla. Zatímco v roce 2010 přijalo Neurocentrum liberecké nemocnice 320 pacientů s mrtvicí, loni jich bylo už 436. Tři čtvrtiny
z nich prošly iktovou jednotkou, nově otevřenou
v loňském roce v KNL. Spolu s Českou Lípou jsou
tak jedinými dvěma zařízeními v kraji, kde lidem
s mozkovou příhodou slouží specializovaná lůžka.
Liberecká iktová jednotka si právě tento týden
připomněla rok svého trvání.
Přístrojové vybavení iktové jednotky je stejné
jako jiné jednotky intenzivní péče. „Přijímáni
jsou sem pacienti, kteří nejsou bezprostředně
ohroženi na životě, ale vyžadují sledování OE
monitoring OE životních funkcí a neurologického deficitu. Například ochrnutí končetin,“
vysvětlila vedoucí lékařka iktové jednotky Sylva
Klimošová.
„Po trombolýze neboli rozpuštění krevní sraženiny,
zabraňující průtoku krve do mozku, představuje
25
iktová jednotka druhý nejúčinnější prostředek
péče o pacienty s mrtvicí,“ dodává.
Léčba pacientům šitá na míru
Díky intenzivní péči komplexního týmu specialistů
od lékařů přes fyzioterapeuty a další odborníky
(například logopedy) se pacient stane středem
soustředěné péče.
„Ta umožní nastavit léčbu přímo na míru jednotlivému pacientovi, úměrně k rozsahu jeho
postižení. Sníží se tím mimo jiné i riziko opakování mrtvice. Je to soubor jednotlivých úkonů,
které se s pacientem provedou ve správném čase
na správném místě správným způsobem, takže je
na tom výrazně lépe, než kdyby iktovou jednotkou
neprošel“ podrobně popsala neuroložka Sylva
Klimošová, specialistka, která svými zkušenostmi
vzniku iktové jednotky v Liberci napomohla.
Zúročila tu nejen svou předchozí práci v pražské
Thomayerově nemocnici, ale i zkušenosti ze zahraniční stáže v USA.
Co je iktová jednotka?
Jedná se o speciální oddělení, kde se pacientovi s cévní mozkovou příhodou věnuje
soustředěná intenzivní komplexní péče v co
nejširším rozsahu a v co nejrychlejším možném čase. Právě čas hraje obrovskou roli
při obnově funkcí, k jejichž poškození došlo
v důsledku cévní mozkové příhody. V ČR je
v rámci programu dvacet tři takových pracovišť. Liberecká iktová jednotka je navíc
součástí Komplexního cerebrovaskulárního
centra, jednoho z pouhých deseti těchto
center v ČR.
26
Důležitá je rehabilitace
Podle stavu pacienta se už na iktové jednotce začíná s rehabilitací. Základem je polohování na lůžku. Nemocný se opět učí základní pohyby, tedy
správné otáčení vleže, sezení, stání, chůzi apod.
Fyzioterapeut doprovází léčbu krátkými a snadno
srozumitelnými pokyny nebo je názorně ukazuje
tak, aby byly pochopitelné řečovým a poznávacím
schopnostem člověka v dané fázi rehabilitace.
Nový pohyb nebo aktivitu lidé provádí opakovaně
a pomalu, aby si je jejich mozek zapamatoval.
Den i týdny
Doba pobytu na iktové jednotce se podle doktorky Klimošové řídí klinickým stavem pacienta.
Pacient tu tráví zpravidla alespoň 24 hodin,
v nejtěžších případech to může být až několik
týdnů. Pak je přeložen na standardní oddělení.
Iktová jednotka disponuje pěti lůžky. Podle lékařky
by tu uživili i větší kapacitu. „Rádi bychom navýšili
počet ošetřených pacientů ještě o 30 procent,“
říká.
To je ale hudba budoucnosti. Z pěti lůžek hradí pojišťovny zatím pouze jedno. Ostatní jdou
na vrub rozpočtu nemocnice. Stručně řečeno OE
prostředky pak chybí jinde. To by se ale podle
současného vedení KNL mělo snad změnit. „Mění
se úhradové vyhlášky, navíc se o nárůstu plateb
na lůžka iktové jednotky intenzivně jedná s vedením největší zdravotní pojišťovny VZP,“ potvrdil
generální ředitel KNL Jiří Veselka.
Lidem chybí informace
Podle doktorky Klimošové ale nejsou lůžka
jediným problémem, i když jak říká, opravdu
nerada by se často ocitla v situaci, kdy by byla
plně obsazena všechna iktová lůžka a záchranka přivážela další a další pacienty s mozkovou
příhodou.
„Potřebovali bychom i další odborný personál.
V optimálním případě by to byli čtyři neurologové, stejný počet speciálně vyškolených sester,
ale chybí i sestry na interní ambulanci, která je
vstupní bránou pro většinu nemocných s cévní
mozkovou příhodou, fyzioterapeuti a sanitáři,“
vypočítává lékařka, podle které nedostatek odborného personálu v českých nemocnicích obecně
přetrvává. Pacient to ale nesmí poznat.
Peníze nejsou všechno
Zásadním problémem ovšem podle MUDr. Klimošové nejsou tolik finanční a personální problémy,
ale přetrvávající nízká informovanost veřejnosti
o příznacích cévní mozkové příhody.
„Snáz se dostanou do nemocnice pacienti v závažném stavu. Lehčí, ale už „invalidizující“ obtíže
řada lidí podcení a přijde až po uplynutí doby,
kdy lékaři mohli zasáhnout a zabránit případným
následkům,“ popisuje lékařka, podle níž se lidé
často snaží první příznaky pominout či zaspat.
Hraniční doba pro léčbu cévní mozkové příhody jsou přitom podle lékařky tři, maximálně 4,5
hodiny od vzniku prvních příznaků.
Nečekejte, až bude pozdě
„Největšího efektu léčby se dosáhne v prvních
devadesáti minutách. Kritický čas je však zpravidla
zmarněn váháním pacienta nebo jeho okolí, něja-
březen 2012
kou dobu spolkne přednemocniční péče a transport pacienta. Vždycky se snažíme poskytnout
pacientovi tu nejlepší možnou péči. Ale nejsme
všemocní. Někdy uděláte všechno, co je možné,
a přesto pacient nemá šanci přežít. Jindy uděláte
to samé, a přestože počáteční prognóza nebyla
dobrá, výsledek je skvělý. A to nám dává naději,“
uzavírá lékařka.
Co se stane, když vás raní mrtvice
Cévní mozková příhoda, lidově zvaná mrtvice,
je náhlá změna, situace, kdy přestane fungovat mozková tkáň z důvodu buďto náhlého
uzavření tepny, kdy část mozku není dostatečně prokrvená, nebo naopak praskne stěna
tepny a dojde ke krvácení v mozkové tkáni.
Dělíme je proto na dvě skupiny. Tak z 85 procent jsou zapříčiněny nedokrvením, ischemií,
z 15 procent krvácením, hemoragií. Cévní
mozková příhoda (mrtvice) je v ČR hlavní příčinou trvalé invalidity, třetí nejčastější příčinou
úmrtí, druhou nejčastější příčinou demence
a významnou příčinou deprese a epilepsie
u dospělých. Každý rok postihne mrtvice
v republice více než 35 000 lidí. Mrtvice se
může dostavit v každém věku, nejčastěji
postihuje osoby po 65. roce života. Velkou
hrozbu ale představuje již pro osoby nad 50
let, jak ukazují statistiky. Hlavní příznaky jsou
porucha řeči, porucha hybnosti nebo citlivosti
jedné nebo obou končetin na jedné straně
těla. Doba pro zahájení účinné léčby je 3 až
4,5 hodiny od vzniku příznaků.
Českolipský deník
27
Kontakty
Centra pro léčbu
epilepsie v ČR
CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL
http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/
epilepsie.htm
Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5
Klinika dětské neurologie
Poradna pro záchvatová onemocnění (děti)
Tel.: 224 433 300
Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc:
[email protected]
MUDr. Ludvíka Faladová
prim. MUDr. Věra Sebroňová:
[email protected]
Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.:
[email protected]
Další lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Katalin Štěrbová
Neurologická klinika
Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí)
Tel:. 224 436 869, 224 436 878
email: [email protected] nebo [email protected]
Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.:
[email protected]
MUDr. Martin Tomášek: [email protected]
MUDr. Hana Krijtová: hana.krijtová@fnmotol.cz
CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE
http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/
specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html
Kontakt: Nemocnice na Homolce,
Roentgenova 3, 150 30 Praha 5
Neurologické oddělení
Tel. sekretariát: 257 272 584
Recepce epileptologické ambulance (dospělí)
Tel.: 257 272 674
Lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Zdeněk Vojtěch, MuDr. Iva Marečková,
MUDr. Tomáš Procházka
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ
http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/
oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/
centrum-epilepsie/
Kontakt: Vídeňská 800,
140 59 Praha 4 – Krč
28
Neurologická klinika IPVZ/FTNsP
Centrum pro epileptologii
a epileptochirurgii (dospělí )
as. MUDr. Jana Zárubová [email protected]
Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375
Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách,
pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod
MUDr. Dana Vyskočilová
Dětská neurologie
Ambulance pro epileptologii
a epileptochirurgii (děti)
prim. MUDr. Jan Hadač: [email protected]
as. MUDr. Klára Brožová: [email protected]
MUDr. Klára Sixtová
Kontakt k objednání a informacím:
ambulance – kartotéka: 261 083 886
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU
http://www.nnfp.cz/oddeleni/
neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum
Kontakt: Nemocnice Na Františku,
Na Františku 847/8 110 00 Praha 1
a neuropsychiatrické centrum
Epileptologická poradna (dospělí)
Tel.: 222 801 277
Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc.: úterý 9.00–10.00
MUDr. Bajaček Michal: pondělí 10.00–14.30
MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D.: středa
9.00–14.30, pátek 9.00–13.00
MUDr. Němcová Iveta: úterý a čtvrtek 10.00–14.30
CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO
www.epilepsiebrno.cz
Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno
1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny
Centrum pro epilepsie (dospělí)
Kontakty na lékaře:
Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.:
[email protected], tel.: 543 182 684
Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.:
MUDr. Jitka Kočvarová
MUDr. Irena Novotná
Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc
Kontakty
MUDr. Ivana Tyrlíková
Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno
Centrum pro epilepsie (děti)
Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.:
MUDr. Michal Ryz
FN PLZEŇ, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE
Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň
Lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401
MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472
Lékaři se statutem
epileptologa
Pro dospělé pacienty
Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie
MUDr. Jaroslava Budínská
Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice
tel.: 416 723 531
FN Olomouc – Neurologická klinika
MUDr. Jindřiška Burešová
Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc
tel.: 585 853 420
Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení
MUDr. Lenka Klepalová
Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111
MUDr. Marie Kolínová,CSc
Karlovo nám.32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111
Ústecká poliklinika – Neurologie
MUDr. Lucie Kozlová
Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem
tel.: 477 102 188
Oblastní nemocnice Náchod –
MUDr. Renata Listoňová
Purkyňova 446, 547 69 Náchod
tel.: 491 601 215
MONEA Brno,s.r.o. – neurologie
MUDr. Jaroslav Lněnička
Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317
FN Ostrava – Neurologická klinika
MUDr. Hana Medřická
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba
tel: 597 373 612
Neurologická klinika 1.LF UK
MUDr. Evžen Nešpor
Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537
Mediscan
MUD. Petr Bušek, Ph.D.
Šustova 1930, 148 00 Praha 4
tel.: 267 090 811
Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení
MUDr. Jana Nováková
Vrchlického 59, 586 33 Jihlava
tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652
Neurologie
MUDr. Jitka Havlíková
Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem
tel.: 472 773 067
Neurologická ambulance
MUDr. Libuše Ratajová
Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav
tel.: 326 921 412
Neurologie
MUDr. Lenka Hlinková
Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10
tel.: 272 650 176
MUDr. Marta Sauerová
K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041
FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii
MUDr. Helena Hojdíková
Bratří Štefanů 895, 500 02 Hradec Králové
tel.: 495 865 388
Neurologie
MUDr. Marta Kaiserová
Komenského 740, 697 01 Kyjov
tel.: 518 614 478
březen 2012
Neurologie
MUDr. Eva Skrášková
Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1
tel.: 572 434 453
FN Ostrava – Neurologická klinika
MUDr. Jana Slonková 1
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava
tel.: 597 375 656
29
Kontakty
Neurologická ordinace
MUDr. Julius Šimko
Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí
tel.: 494 377 288
FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie
MUDr. Vilém Novák
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba
tel.: 597 371 111
Medicentrum – Neurologie
MUDr. Eva Štolcová
Politických vězňů 40, 266 01 Beroun
tel.: 311 457 157, 311 457 348
Dětská neurologie
MUDr. Vendula Novotná
Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem
tel.: 472 770 410
Neurologie
MUDr. Svatava Večeřová
Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111
Dětská neurologie
MUDr. Vladimír Peřina
Matice školské 17, 370 01 České Budějovice
tel.: 386 356 604
Neurologie
MUDr. Jana Walterová
Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253
Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o.
MUDr. Monika Záhumenská
Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232
Neurologie
MUDr. Jarmila Železná
Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211
Pro dětské pacienty
Dětská neurologická ambulance
MUDr. Hana Bučková
Poliklinika 8, Pěšího pluku 85,
738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177
Dětská neurologie
MUDr. Hájková Libuše
poliklinika, nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01
tel.: 554 620 258
Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie
MUDr. Růžena Kovářová
Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343
Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie
MUDr. Martin Kuchař
Husova 10, 460 63 Liberec
tel.: 485 312 814, 485 312 821
Fakultní nemocnice Ostrava –
Klinika dětské neurologie
MUDr. Marie Kunčíková
17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba
tel.: 597 373 610
Dětská neurologie
MUDr. Petr Matek
Na Šumavě, 466 02 Jablonec nad Nisou
tel.: 483 319 106
30
Dětská klinika Masarykova nemocnice
MUDr. Ladislava Rennerová
Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem
tel.: 477 112 332
Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. –
Dětská neurologická ambulance
MUDr. Eva Smolová
Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352
Nemocnice v Novém Městě na Moravě
– oddělení dětské neurologie
MUDr. Ilona Součková
Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě
tel.: 566 801 380
Dětská neurologie
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc.
Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435
Dětská neurologie a pediatrie
MUDr. Anna Švehláková
Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266
Ambulance dětské neurologie s.r.o.
MUDr. Andrea Zakoutová
Pavlovova 2624/29
700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám:
SPOLEČNOST „E“ – celá ČR
Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz
Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DIS., tel.: 241 722 136,
e-mail: [email protected];
ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected]
Kontakty
MARTA MICHNOVÁ – Brno
Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91
Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum
pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543
182 650, e-mail: [email protected].
Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava
Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790,
708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518,
Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60
Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení
neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238,
DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA
Úterý: Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2,
150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická
ambulance. Čtvrtek: FN Motol, V úvalu 84, 150 06
Praha 5, Klinika dětská neurologie. Neurologická
klinika, dospělí 2. p. D. E-mail: danielakulhanova@
gmail.com, tel. POUZE v těchto konzultačních dnech:
776 247 135.
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 231: 13. března 2012
• Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

Aura 230 - Společnost „E“

Transkript

Podobné dokumenty

Žena jako partnerka, matka nebo babička

XX. Sjezd Unie kosmetiček ()

PDF soubor ke stažení

xl. jubilejní flebologické dny - XLI. Flebologické dny s mezinárodní

Aura 223 - Společnost „E“

Aura 236 - Společnost „E“