Přečtěte si

časopis pro t y, kteří se nevzdáva jí
■ Brněnská Kociánka má za sebou 94 let zkušeností v pomoci dětem s handicapem.
■ Rodiče se s postižením potomků nikdy zcela nesmíří.
■ Počet dětí s nařízenou ústavní výchovou se rok od roku snižuje.
Vždycky zůstane
kousek naděje
Text: Pavel Hrabica
Foto: Jan Šilpoch
ne kousek naděje, že se stane zázrak, že věda
objeví zázračný lék. Těch že je mnoho.“
B
Příprava na život bez rodičů
rněnské Centrum Kociánka patří
k těm zařízením, kam přicházejí
rodiče, aby hledali životaschopnou cestu pro své děti, které se jim
narodily se zdravotním postižením.
Tady hledají pomoc, hledají cestu, jak spolu
s odborníky začlenit děti do života, který je
nesnadný a často krutý i k těm, kteří jsou
zcela fyzicky i mentálně zdraví. Někdo přichází s pokorou, že musí nést osud, jaký mu
život připravil, jiní se ptají: proč právě nám
přinesl osud takové břímě?
„Myslím, že nikdo se zcela se svým osudem nesmíří,“ říká po krátkém přemýšlení ředitel Kociánky Tomáš Komárek. „Ani rodiče,
ani ti, kteří kdysi byli zdraví a třeba po úrazu
skončili na vozíku. Vždycky v člověku zůsta-
Přístup rodičů,
kterým se narodilo
dítě s postižením, se
většinou skládá ze dvou
fází. Ta první v sobě
zahrnuje právě naději,
čekání na nečekaný
zlom k lepšímu.
Přístup rodičů, kterým se narodilo dítě
s postižením, se většinou skládá ze dvou
fází. Ta první v sobě zahrnuje právě naději,
čekání na nečekaný zlom k lepšímu. „Věří, že
terapeuti zvýší pohybové schopnosti jejich
potomka, že logoped zlepší jeho řečové možnosti. Pak se to často zlomí do druhé fáze.“
Podle Tomáše Komárka rodiče naopak
zvýší vlastní tempo péče o dítě, projevuje se
snaha dát dítěti co možná nejvíc, ovšem často bez uvažování, jak se dítě o sebe postará,
až rodiče zestárnou, až nebudou. „Věnují se
dítěti příliš dlouho, nedokážou si představit,
že by měla nastat fáze, kdy se s postižením
smíří, že stav už lepší nebude a teď – co
dál?“ tvrdí ředitel Kociánky. Stejně jako se
�
Brněnské
Centrum
Kociánka
nefunguje jako
místo pro definitivní
status quo, ale jako
přestupní stanice
pro samostatný
život v budoucnosti.
můžeš / číslo 2 - 2014
11
Téma: Narodilo se nám dítě s postižením
Rodiče využívají
pro své děti stacionář Kociánky
buď pro každodenní dojíždění,
nebo pro týdenní pobyty.
zdravých dětí musejí smířit s tí m, že
� rodiče
je děti v určitém věku opustí a osamostatní
se. Podle Tomáše Komárka je to obtížný, ale
velmi potřebný krok. I když dítě, později už
dospělý člověk, se bez větší či menší pomoci
jiných lidí nikdy neobejde.
To je jeden z trendů, které se současná
Kociánka snaží uskutečňovat. „Je to vlastně
hlavní poslání Kociánky: v co nejkratší době
připravit děti na to, že jednou budou samy
někde bydlet, pracovat a žít. Bez rodičů.“
Jednou z cest, ve které
vidí v Kociánce další
rozšiřování služeb, je
postupná registrace
osobní asistence.
Do systému služeb, který mohou rodiče
pro své potomky v Brně využít, patří například
pobyt ve stacionáři. Ti z Brna dojíždějí, vzdálenější bydlí v domově v chráněném bydlení.
Kociánka má také jeden byt v části Kohoutovice v běžné zástavbě, mimo svůj areál. „Sice jde
jen o dvě místa, ale snažíme se, aby se tam lidé
prostřídali, aby šli z bydlení chráněného do externího, a věříme, že se připraví na samostatný
život,“ vysvětluje Tomáš Komárek.
Břímě mohou nést i asistenti
I přes přípravu uživatelů na samostatný
život se debaty mezi vedením centra a rodiči dětí nejčastěji točí kolem zmiňované
budoucnosti. Rodiče nejvíc znepokojuje,
že například chráněná bydlení a komunitní centra nabízející pomoc jejich dětem
jsou nestátní zařízení, že to jsou neziskové
organizace odkázané na příspěvky státu,
sponzorů, na podporu dobrovolníků.
Tomáš Komárek říká, že rodiče tato
zařízení vnímají jako nestabilní prvek, jako
něco, co tady teď je, ale za třicet čtyřicet let,
až tady oni nebudou, nemusí být ani takové
instituce. Kdo se pak postará o jejich dítě?
„Raději volí ústav jako jistotu, zařízení
rezidenčního typu, i když je často mimo jejich
bydliště, což je proti trendu, který běží v České
republice, kdy se komunitní centra tvoří v místě bydliště, kde lidé žijí, kde mají kontakty, aby
nemuseli odcházet daleko od místa, kde jsou
zvyklí.“ Že je to pro rodinu i přes pocit jistoty
časově a finančně náročné, je nabíledni.
Jednou z cest, ve které vidí v Kociánce další rozšiřování služeb, je postupná
registrace osobní asistence; tato služba zde
před příchodem Tomáše Komárka nebyla.
12
Jednou možná budu sám a čím lépe
se připravím, tím lépe pro mě i pro mé nejbližší.
Ředitel Kociánky Tomáš Komárek
má bohaté zkušenosti z práce s dětmi s handicapem.
„Připadá nám užitečné, aby se část lidí, kteří
pracují v osobním stacionáři, přesunula tzv.
do terénu, aby jejich služeb a znalostí mohli
využít i lidé mimo Kociánku.
„Jsme si vědomi, že je extrémně náročné
starat se o postižené dítě a víme, že v tom
nemůžeme rodiče nechat osamocené,“ rozvíjí
ředitel Kociánky plány centra v nejbližším
období. „V předchozím projektu Podpora
transformace jsme se věnovali skupině pečujících. Tam totiž často zaznívalo, jak už nemohou, jak jsou na to sami. Naštěstí nejsou, je
hodně organizací, které je provázejí a snaží se
nadlehčit jejich břímě. Záleží na rodičích, jak
dokážou tu péči předat, aby nemuseli všechno
řešit sami.“ Systém asistentů, pracovníků,
kteří vědí, jak zvládnout jednání na úřadě,
a poradí si co nejrychleji i s jinými úkoly, i to je
cíl, který před sebou Kociánka má. „Chceme
hledat způsoby, jak s rodiči spolupracovat, aby
neměli pocit, že jsou sami. Mohou mít i jinou
představu, s tím počítáme, o tom se ale dá
diskutovat a hledat řešení.“
Sílu hledají mezi sebou
Přesto se v závěru znovu nabízí otázka – kde
berou rodiče, a s nimi možná i lidé pracující v brněnské Kociánce, optimismus, kde
hledají síly pokračovat v péči o ty, kteří o sebe
pečovat částečně nebo téměř úplně nemohou? Ředitel centra říká, že hodně pomáhají
svépomocné skupiny, lidé, kteří zakládají bez
ohledu na stát nejrůznější sdružení, komunitní centra. Kociánka se mj. snaží propojovat
svět zdravých a svět lidí s handicapem. Děti
z Kociánky i děti zdravé například nacvičují
společně nejrůznější představení, kde všichni
nakonec zjistí (a hlavně rodiče), že jejich dítě
možná jednou zvládne život i bez nich.
„Přijde totiž moment, kdy zdravé dítě odchází, a to je stejné u dítěte s postižením. Přeji
můžeš / číslo 2 - 2014
časopis pro t y, kteří se nevzdáva jí
Formy
rehabilitace
jsou v Kociánce
pestré. Pomáhá
specializovaná
péče i zapojování dětí do
kulturních akcí.
Pracovníci Kociánky na sebe přebírají péčí o děti
s handicapem část břemena jejich rodičů.
si vždy, aby rodiče věděli, že jsme my i oni
udělali maximum, že dítě půjde tam a tam,
vlastním směrem. To není vzdání se. Měli by
zůstávat v kontaktu, navštěvovat se. Ale už by
neměli nést odpovědnost v plné míře.“
Pocit zodpovědnosti rodičů je podle Tomáše Komárka velké téma. Zvláště v období, kdy
už jsou v důchodovém věku a sami potřebují
péči, nějakou sociální službu. Možná takovou,
která by se věnovala oběma kategoriím – jim
i jejich dětem. Pro Kociánku i její lidi je, jak
říká ředitel, potěšující skutečnost, že se počet
dětí s nařízenou ústavní výchovou snižuje.
„Počet dětí dlouhodobě žijících v Kociánce
ubývá. Rodiny sice využívají týdenní stacionář, ale na víkendy si děti berou domů. Nebo
odcházejí definitivně. Jen v roce 2013 odešly
ke svým sourozencům tři děti s nařízenou
ústavní výchovou. To považuji za nesmírně
pozitivní trend,“ uzavírá ředitel Centra Kociánka v Brně Mgr. Tomáš Komárek. 
můžeš / číslo 2 - 2014
Rehabilitace pomáhá klientům udržovat
nebo zlepšovat omezené pohybové schopnosti.
info
Centrum Kociánka
Kociánka je otevřené zařízení pro týdenní
a celoroční pobyt dětí a mládeže.
Letos slaví 95 let od svého založení.
Poskytuje služby sociální péče a podporu
dětem a mládeži s tělesným a druhotným
mentálním postižením, které podstatně
snižuje normální způsob jejich výchovy,
vzdělání a přípravy na povolání.
Příprava na sociální začleňování a povolání
probíhá ve spolupráci se speciálními školami,
brněnskými středními a vysokými školami.
Předškolní, školní, středoškolské a praktické
vyučování je přímo v areálu Kociánky v rámci
střední školy F. D. Roosevelta.
SLOUPEK
Jiřiny Šiklové
Naštvat se
není řešení
Osobně jsem poznala těch příběhů ně­
kolik, o dalších jsem (jako členka Konta
BARIÉRY) četla.
V rodině se narodí očekávané dítě, u kte­
rého po čase dětští lékaři zjistí nějakou
abnormalitu. Naznačí, že tuto odchylku
je možné trochu zmírnit cvičením. Ob­
vykle se matka snaží ze všech sil s dítětem
cvičit a věnuje se mu ne na sto, ale na sto
padesát procent. Manžel, otec dítěte,
ustupuje z centra jejího zájmu. V přípa­
dě, že on chce jet někam na společnou
dovolenou, do divadla či do společnosti,
obviňuje jej matka ze sobectví. Ona sama
se stává centrální osobou rodiny, hlavní
pečovatelkou, která přímo či nepřímo ob­
viňuje ostatní, že se dost nevěnují dítěti,
a tím ani ji nedoceňují. „Je to sobec, chtěl
by se bavit,“ říkají často takovéto matky,
když si stěžují na partnera přátelům
i příbuzným. Všichni rodinu litují, obětu­
jící se matku podporují, aby sami nebyli
považováni za nezodpovědné.
Muž je tak vytlačen ze své role, vzda­
luje se dítěti i manželce, a ona ho kvůli
tomu ještě více odsuzuje. Sociální dávky,
příspěvky na dítě, jsou adresovány tomu,
kdo o dítě pečuje. Žena, přestože by
potřebovala pro sebe i dítě oporu, se stává
mnohem samostatnější a soběstačnější,
než byla dříve. Sociální vztah těch dvou,
pro handicapované dítě centrálních po­
stav, se podstatně mění. Čím více se muž
snaží i přes tuto rodinnou tragédii udržet
kontakty s ostatními, tím častěji je obvi­
ňován ze sobectví. „Chce se bavit, chce jet
na dovolenou, na výlet, nepomáhá mi.“
Kdo z nás chce žít stále ve smutku a sou­
časně se dostat v manželství do podřízené
role?
Podřízené? Ano, podřízené, protože péče
o dítě je to hlavní, čím matka žije. Ne­
uvědomuje si, že touto péčí také posílila
své postavení v rodině, stala se v ní tou
nejdůležitější. Láska nepřekoná všechno
a velmi často se vztah těch dvou rozpa­
dá. Obviňován je za to zase především
muž, tedy otec dítěte. Manželkou i svým
okolím.
Chápu a lituji takovou matku a nevím,
zda bych v obdobné situaci obstála lépe.
Vzhledem ke svému věku již tuto chybu
udělat nemohu. Kdyby to bylo možné,
doufám, že by se v mém okolí našel
někdo, kdo by mě na to upozornil, a já,
místo abych se naštvala, si to pro dobro
všech uvědomila. 
Autorka je socioložka,
členka rady Konta Bariéry.
13