Aura 233 - Společnost „E“

Transkript

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
Věda zase o krok dál:
záchvaty bude umět předpovědět náramek
Epilepsie vašima očima:
jak podle vás vnímá epileptiky veřejnost?
ABC epilepsie: seznamte se a naučte se pomáhat
233, ČERVEN 2012
Z obsahu
Redakční sloupek .......................... 4
Společnost „E“ nebude scházet…................. 4
Přijďte s námi opékat buřty ........................... 4
Akreditovaný vzdělávací program .................. 5
Epilepsie může snížit kvalitu spánku dětí
i rodičů.................................................... 14
Rachel změnila život operace. V očích má
zase slunce, říká její otec ......................... 15
Osmiletý školák zachránil život matce
epileptičce. Již podruhé ........................... 16
Ze Společnosti „E“ ........................ 6
Epilepsie vašima očima .................18
Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 6
Program ve Společnosti „E“ v Praze ............. 7
Z kalendáře Společnosti „E“.......................... 7
Z klubové činnosti ......................................... 9
Koncert Chceme žít s vámi již posedmnácté 9
Konzultace s psychologem .......................... 10
Právní poradna............................................ 10
Inzeráty....................................................... 10
Zajímavosti ...................................11
Citát nejen na červen ................................. 11
Náramek, který předvídá záchvaty.
Stačí se zapotit ........................................ 11
Brněnští vědci zjistili, proč zažíváme
‚déja vu‘ .................................................. 12
Nový portál: Lidé mezi lidmi ........................ 13
Úspěšný ragbista povzbuzuje: I s epilepsií
se dá hodně dokázat ............................... 13
Průvodce epilepsií krok za krokem 22
Epilepsie: Seznamte se a naučte se pomáhat 22
Jak postupovat při epilepsii u dětí................ 23
Informace, události ..................... 25
Kvůli novému zákonu přicházejí postižení
o práci..................................................... 25
Je strach z klíšťat přehnaný? V dětském
věku rozhodně ........................................ 25
Kontakty ...................................... 28
Centra pro léčbu epilepsie v ČR .................
Lékaři se statutem epileptologa .................
Sociální pracovníci a poradci v oblasti
epilepsie ................................................
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ...............
28
29
30
31
SPOLEČNOST „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení
a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.
www.spolecnost-e.cz
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s.
:
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
červen 2012
3
Redakční sloupek
Milé čtenářky a milí čtenáři,
dnes máme na srdci hned několik změn. Tou
největší je: Aura lehce zvolní tempo a z měsíčníku se stane dvouměsíčníkem. Nu, ano,
důvody jsou finanční, doufáme ale též, že si
za volnější frekvence vydávání najdete spíše čas
na to, abyste nám napsali pár řádek, report
z výletu či jiné akce, zamyšlení, nápad.
Vzápětí ale zase šlápneme na plyn: rozjíždíme totiž hned dvě nové rubriky, premiérově
se s nimi ostatně setkáváte již v tomhle čísle.
Ta první, nazvaná Epilepsie krok za krokem,
by měla být průvodcem, který bude srozumitelně rozebírat tuhle neurologickou nemoc
ze všech stran a úhlů pohledu. Co epilepsie
a spánek? Dá se s epilepsií sportovat – a jaké
aktivity ano a jaké ne? Rozumí si epilepsie
s jógou? A s plaváním? Na jaké dávky má epileptik nárok? Na všechny podobné otázky bychom v nové rubrice chtěli dávat odpovědi.
Máte-li tedy něco, co vás zajímá – sem s tím.
To druhá nová rubrika bude vaše rovnou celá,
od začátku až do konce. Její název vlastně říká
vše: Epilepsie vašima očima. Tohle bude volná
tribuna vašich nadějí i povzdechů, tady se budete moci s ostatními podělit o to, z čeho máte
radost, i o to, co vás trápí.
Věříme, že toho prvního bude mnohem méně
než toho druhého.
Hezké léto vám přeje redakce Aury
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Společnost „E“
nebude scházet…
… na výstavě Mezi námi 2012
Již jedenáctý ročník Prezentace poskytovatelů
sociálních služeb Olomouckého kraje se koná
od 7. do 9. června na olomouckém výstavišti Flora
(pavilony G a H). Otevřeno bude denně od 9.00
do 18.00 hodin, Společnost „E“ budou, jako již
dlouhé roky, reprezentovat manželé Šufanovi.
… na Dnu zdraví a sociálních služeb
Městské části Praha 8
Prezentace se bude konat 25. června od 13.00
do 17.00 hodin ve vstupní hale Úřadu Městské
4
části Praha 8 (tzv. Bílý dům) na adrese U Meteoru
6 a Společnost „E“ na ní představí svou činnost
a nabídne informační a edukační materiály.
… na akci Lidé lidem
Uskuteční se 21. června od osmi hodin na Masarykově náměstí v Ostravě a bude již její pátý ročník.
Na přehlídce sociálních služeb na území města
Ostravy a jejich poskytovatelů bude zastoupena
samozřejmě i Společnost „E“, respektive její ostravský Klub „E”. Zastupovat ho budou jeho vedoucí
Jiří Kempný a jeho koordinátor Mgr. Tonda Liška.
Akci pořádá Magistrát města Ostravy a kromě
hlavního programu (soutěže pro děti, interaktivní
rukodělné dílny, klauni, laserová střelnice a ukáz-
informace o epilepsii | AURA 233
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
ky práce s terapeutickými psy apod.) budou mít
návštěvníci našeho stánku příležitost seznámit
s aktivitami Společnosti „E“, stejně jako s činností
ostravské klubu. Vážnější zájemci a pracovníci
v sociálních službách pak budou mít k dispozici informační materiály a brožury pro další spolupráci.
Přijďte s námi opékat buřty
Místem konání bude příjemná zahrada v pražském sídle Společnosti „E“, jako datum si poznamenejte 14. června, čas konání bude od 16.00
do 19. hodin. Budeme opékat buřty, hrát hry,
bavit se – zkrátka strávíme spolu příjemné odpoledne. A navíc, členové Společnosti „E“, kteří se
zúčastňují tvůrčích střed, pro vás připraví všelijaké
dobroty. Nepůjde ale jen o mlsání, představí vám
tak, co vše se dá v kroužcích Společnosti „E“ dělat.
Dvacet odborníků z oblasti sociální, pedagogické a zdravotní proškolil celodenní akreditovaný
vzdělávací program. Konal se 29. května ve Společnosti „E“.
Akreditovaný
vzdělávací program
Kapacita všech našich letních pobytů byla naplněna. Přijímáme náhradníky pro
dovolenou v Chorvatsku.
červen 2012
5
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci
celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky
č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé
na zakázkách/objednávkách firem
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• kurz vaření a rukodělných prací
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem
epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi
s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů,
psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV
Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům
Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem
6
Program
ve Společnosti „E“ Praha
(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti
se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@
spolecnost-e.cz)
DENNĚ nabízíme:
• Odborné sociální poradenství: případné
odkazy na právní a sociální poradny, možné
konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně
(po předchozí telefonické domluvě termínu)
• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo
241 722 136
PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY:
Úterý:
19. června: rukodělná činnost (ano, bude výjimečně v úterý, nikoli ve středu)
Výuka angličtiny: koná se od 17.00 do 18.00
hodin
Středa:
Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00
hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se
červen 2012
na materiál a vybrat si můžete z následujících
(dovolujeme si však v případě potřeby pozměnit
pořadí jednotlivých aktivit):
– 6. června: údržba zahrady
– 13. června: vaření
– 27. června: aranžování
Čtvrtek:
Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání
si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů
Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček,
poplatek činí 10 Kč
Psychologická poradna: je vám k dispozici
od 16.00 do 18.00 hodin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“,
na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou
totožné s adresou a telefonem stacionáře).
Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi
vás budeme informovat o své činnosti, rádi
s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
7
Z kalendáře Společnosti „E“
Naši činnost a informace o epilepsii jsme prezentovali na Veletrhu neziskových organizací NGO
Market, který se konal 11. května v prostorách
Národní technické knihovny v Praze.
Takhle se ve Společnosti „E“ v Praze vaří. Kroužek
vaření je stálicí v měsíční nabídce našeho centra
v Liškově ulici v Praze 4, fotoaparát zaznamenal, jak se jeho členové popasovávali s haluškami
s brynzou.
Za skalními členy tamního klubu si vyjelo pražské
vedení Společnosti „E“ do Brna. Spolu s Martinou
Havlovou klubáci vyráběli květinová aranžmá, ale
též si povídali o svých aktivitách a životě vůbec.
Setkání bylo moc milé, moc děkujeme všem členům brněnského klubu za jejich činnost a Miladě
Davidové za nezištné vedení klubu.
8
Koncert Chceme žít
s vámi již posedmnácté
Jako každý rok jsme se i letos zúčastnili koncertu
Chceme žít s vámi, který se konal v úterý 24. března v Sazka Areně ve Vysočanech. Měli jsme sraz
v metru Českomoravská. Někteří přijeli na koncert
městskou hromadnou dopravou, jiní autem. Já
jsem přijela se Zuzkou a její mamkou z Proseku
autobusem. Celkem se nás sešlo asi dvacet.
„Jsme všichni?“ zeptala se Martinka, aby se ujistila, že nikdo nechybí, a pak jsme vyrazili do Sazka
Areny. Martinka musela vyřídit jakési úřední věci,
ale po chvilce čekání jsme dostali visačky Chceme
žít s vámi a mohli jsme vstoupit do víru dění.
Všude bylo plno lidí, nakonec se nám ale podařilo
najít dobrá místa k sezení. Dobře jsme viděli, ale
hlavně jsme byli všichni pohromadě.
Když jsme se usadili, rozdala nám Martinka trika,
někteří jako Zuzka, Valina a Tomík si je hned vzali
na sebe a moc jim slušela.
Hala se zaplňovala lidmi, několikrát mezi ně přišel
Michal David a rozdával autogramy. O ulovení
podpisu se pokusila i Maky, ale nejenže se jí to
nepodařilo, navíc málem zabloudila.
Koncert odstartovali moderátoři Snídaně s Novou sourozenci Gondíkovi. Za jejich zpěvu písně
Chceme žít s vámi to v hale začalo pořádně žít.
Všichni se ke zpěvu přidali. Zuzka s Valinou začaly tancovat, za chvilku se zvedla Eva s dcerou
a vnučkou, tancovat šla s Tomíkem i vnučka Věry.
K tanci hrála super muzika, představily se známé
hvězdy: Miro Žbirka, Michal David, Karel Emanuel
červen 2012
Gott, Petra Černocká, Maxim Turbulenc, Bára Štěpánová, Heidi Janků, Illegal Band Ivana Mládka.
Když začal Maxim Turbulenc zpívat naši hymnu
Mašinka, pustil se Karel do tance i do zpěvu.
Vše krásné ale musí bohužel jednou skončit, a tak
došel svého závěru i sedmnáctý ročník koncertu.
Nevadí, těšíme se totiž na další.
Z klubové činnosti
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení
s různorodým programem, turnaje v šipkách
a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety
dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací
ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více
informací u paní Davidové (telefon 546 212 122,
mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00
hod.: schůzka s různorodým programem (výroba
šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00
do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00
do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC,
domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.)
Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené
účastníky.
9
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00
hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku
hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky,
malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky
pro přihlášené účastníky.
Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám
ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování
do společnosti a navazování sociálních kontaktů,
umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte
Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2012: 17. 1.; 21. 2.; 20. 3.;
17. 4.; 15. 5.; 19. 6.; 17. 7.; 21. 8.; 18. 9.; 16. 10.;
20. 11.; 18. 12. Více informací u Jiřího Kempného,
tel.: 732 847 474.
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava
organizuje společnost „E“ jednou měsíčně plavání
pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií.
Termíny pro rok 2012 jsou: 11. 1.; 8. 2.; 14. 3.;
11. 4.; 9. 5.; 13. 6.; 11. 7.; 8. 8.; 12. 9.; 10. 10.;
14. 11. a 12. 12.2012, vždy od 16.00 do 17.00.
V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti
práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete
sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@
společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby
lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku.
Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi
svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.
Právní poradna
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
Konzultace s psychologem
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence
pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.
10
Inzeráty
Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce
1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti
let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu
dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy,
optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování.
Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty.
Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li
postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap.
Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny
poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím.
Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665,
293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606.
Jmenuji se Dana, jsem samostatná 55 let stará vozíčkářka, soběstačná a nezávislá. Hledám
člověka, který by se mnou sdílel dlouhé chvíle.
Jsem kamarádské povahy, dívám se na televizní
programy, čtu především spirituální literaturu, hraji
hry. Ráda bych jezdila na výlety s člověkem třeba
i jiného handicapu. Nevlastním automobil. Budu
ráda, když se mi někdo ozve na mou adresu:
Dana Hlubíčková, Krajní 1578, 463 11 Liberec 30
Zajímavosti
Citát nejen na červen:
Přítel je člověk, který zná melodii tvého srdce
a který ti ji předzpívá, když ji zapomeneš.
Albert Einstein
Náramek, který předvídá
záchvaty. Stačí se zapotit
Vypadá to jako moderní hodinky nebo elegantní
náramek z kovu. Ve skutečnosti jde o lékařskou
pomůcku, která by mohla v budoucnu výrazně
zlepšit život pacientů, které kvůli jejich mozkovému poškození trápí nečekané záchvaty. O novince
informuje odborný časopis New Scientist.
Náramek funguje s pomocí senzoru reagujícího
na množství potu, který se na kůži tvoří. Pokud
je člověk emocionálně rozrušen, odrazí se to
do několika vteřin na jeho pokožce. Různá hladina potu odkazuje na odlišnou schopnost těla
šířit elektrické signály do mozku. Náramek sice
nedokáže určit, jaký pocit zrovna cítíte, ale dokáže
poznat, že se s nervovou soustavou něco děje.
Systém si v praxi mohla ověřit jedna ze spoluautorek nápadu. Rosalind Picardová zkušební náramek
vzala s sebou domů na Vánoce a dala ho na ruku
bratrovi trpícímu autismem. Pokaždé, když se
blížil bratrův záchvat, náramek 20 minut předem
signalizoval zvýšenou aktivitu nervového systému.
„Záchvaty jsou přitom největším problémem, který
ohrožuje nemocné lidi. Můžete upadnout a uhodit
se do hlavy, můžete se utopit, můžete se udusit,“
vysvětluje Picardová: „Jdete spát a nemáte jistotu,
zda se ráno vůbec probudíte.“
Hodinky na pot
S náramkem by se na případný nebezpečný záchvat mohl připravit nejen pacient, ale také jeho
okolí. Podle lékaře Javiera Hernandeze Riviera,
který se na testování výrobku podílí, je příjemné,
že náramek je bezdrátový, nikoho svým použitím
neomezuje a nestaví do trapných situací.
Oproti klasickému encefalografu, zařízení, které
se používá pro zachycení mozkové aktivity, lze
náramek nosit pořád, není třeba připojovat elektrody na holou pokožku hlavy a nehrozí poškození
při násilném záchvatu.
Nezodpovězenou otázkou však zůstává, jak úspěšný
je náramek ve svých předpovědích a zda dokáže zaznamenat skutečně každý hrozící záchvat. „Na tyto
otázky se chceme zaměřit v následujících testech,“
dodává Picardová. Pokud by se ale „hodinky na pot“
skutečně objevily v praxi, znamenalo by to změnu k lepšímu pro pacienty s autismem či epilepsií.
tyden.cz
červen 2012
11
Zajímavosti
Brněnští vědci zjistili,
proč zažíváme ‚déja vu‘
Fenomén déja vu souvisí se strukturami v lidském
mozku a zřejmě má neurologický původ. Vyplývá
to z výzkumu vědců ze Středoevropského technologického institutu (CEITEC) v Brně a jejich
britských kolegů.
Při prožívání déja vu člověk pociťuje určitou situaci
jako velmi známou, ale zároveň si uvědomuje,
že pocit není opodstatněný a „vzpomínka“ je
vlastně falešná. Po příčinách jevu pátrají generace
výzkumníků. Nový objev vědců z CEITEC zveřejnil
v dubnu prestižní časopis Cortex, autoři nyní svůj
výzkum představili novinářům.
Výzkum dokázal, že prožitek déja vu přímo
ovlivňují konkrétní mozkové struktury. Vědci
zjistili, že v mozku lidí, kteří déja vu zažívají,
jsou určité struktury významně menší než u těch,
kteří s déja vu neměli osobní zkušenost. Pro
vysvětlení jevu u zdravých jedinců dosud nikdo
nepřinesl podobně konkrétní důkaz. Zatím měli
vědci jen množství více či méně podložených
hypotéz, často na poli parapsychologie či mystiky. Lidé, kteří déja vu zažívají, mají méně šedé
mozkové hmoty
U 113 zdravých dobrovolníků výzkumníci pečlivě
vyšetřili mozek a porovnali velikosti jednotlivých
mozkových oblastí jedinců, kteří nikdy déja vu
nezažili, a těch, u nichž se déja vu vyskytuje.
Analýza prokázala drobné, ale statisticky významné rozdíly v množství šedé hmoty v některých
oblastech mozku, zejména v obou hipokampech,
12
malých strukturách na vnitřní straně spánkových
laloků, kde „sídlí“ paměť a vzpomínky. Jedinci
prožívající déja vu mají tyto struktury významně
menší.
Déja vu podle objevu souvisí s fungováním hipokampů. „Domníváme se, že jde zřejmě o určitou
drobnou ‚chybu v systému‘, způsobenou vyšší
dráždivostí hipokampů. Ta je důsledkem změn
v nejcitlivějších oblastech mozku, které zřejmě
nastaly v průběhu vývoje nervového systému,“
uvedl hlavní autor výzkumu Milan Brázdil, jenž
v CEITEC vede program zaměřený na výzkum
mozku a lidské mysli. Déja vu zažívá 85 procent
lidí, hlavně ti vzdělanější .
Hipokampus je velmi citlivý na vlivy z vnějšího prostředí. Jeho dráždivost zvyšuje například spánková
deprivace nebo stres, a to zejména v raném dětství. Vědci prozatím neví, co přesně je spouštěčem
déja vu. Již delší dobu ale diskutují o myšlence,
že při prožitku „falešné vzpomínky“ probíhají
obdobné procesy jako při epilepsii spánkového
laloku. Déja vu pociťuje před záchvatem nemalá
část epileptiků.
Déja vu ale u zdravých pacientů není projevem
nemoci nebo závažné vady.
„Nedá se říci, že výskyt déja vu je nemoc. Zažívá
ho možná až 85 procent populace, je to tedy svým
způsobem normální,“ řekl Brázdil. Dokonce se
ukázalo, že déja vu častěji pociťují lidé s vyšším
vzděláním.
Brněnský objev je počátkem dalšího zkoumání.
Začnou se jím zabývat vědci z celého světa. Už
Zajímavosti
nyní jsou autoři pozvaní na několik zahraničních
pracovišť. Na objevu spolupracovali brněnští vědci
s kolegy z univerzity v Exeteru v Británii. Výzkum
započal na Masarykově univerzitě, odkud se tým
přesunul pod křídla nového Středoevropského
technologického institutu.
lidovky.cz
Nový portál:
Lidé mezi lidmi
Přiblížit život a problémy lidí s handicapem běžné
populaci a současně dát těmto lidem možnost se
na webu realizovat, ať už psaním článků, blogu
nebo zveřejněním uměleckých děl. Tak by se dal
ve zkratce popsat cíl nového zdravotně-sociálního internetového portálu lidemezilidmi.cz, jehož
provoz byl zahájen na jaře 2012.
„Portál by se měl stát oknem mezi světem zdravých lidí a lidí jakkoliv znevýhodněných,“ říká
šéfredaktor Josef Gabriel, který má sám dlouholeté novinářské zkušenosti ve zdravotně-sociální
oblasti a vysvětluje, že hlavním cílem portálu je
prosazování práv handicapovaných občanů a poukazování na jejich nelehkou situaci v současné
společnosti. „Navzdory lidským právům a hodnotám, ke kterým se hlásí moderní evropská
společnost, a navzdory mnoha mezinárodním
dokumentům, ke kterým se Česká republika přihlásila, jsou u nás lidé se zdravotním postižením
stále vytlačováni na okraj společnosti. Portál Lidé
mezi lidmi se proto zasazuje o obecné uznání
a dodržování práv osob se zdravotním postižením,“ dodává Gabriel.
červen 2012
Úspěšný ragbista
povzbuzuje: I s epilepsií
se dá hodně dokázat
Epilepsii mu lékaři diagnostikovali ve čtrnácti
letech, od té doby má nemoc pod kontrolou za pomocí léků. A nedovolil jí, aby mu
ovlivnila život víc, než je potřeba. Jinak by
se nestal jedním z nejlepších hráčů anglické
ragbyové Super League. Ostatně, jen málokdo kolem ragby věděl, že epilepsií trpí. Až
do chvíle, kdy o přestávce jednoho zápasu
dostal osmadvacetiletý Kirk Yeaman záchvat
v šatnách.
Své služby dal nyní statný sportovec k dispozici
organizaci Epilepsy Action a její kampani National
Epilepsy Week, jejímž cílem je ukázat, že vám
epilepsie nemusí zabránit, abyste v životě něco
významného dokázali.
Yeaman se dělí o své zážitky z výhry ve finále
Challenge Cup v Cardiffu v roce 2005, kde jeho
tým Hull FC porazil Leeds Rhinos.
Není sám, v rámci kampaně může kdokoli, kdo se
potýká s epilepsií, nahrát na server http://www.
13
Zajímavosti
epilepsy.org.uk/campaigns/nationalepilepsyweek
fota, videa a příběhy, které se váží k momentům
jeho života, na něž je nejvíc pyšný.
„Záznam toho, co lidé s epilepsií dosáhli, je skvělý
způsob, jak ukázat, že vám tahle nemoc nemusí
nevyhnutelně zabránit, abyste dělali věci, které
jsou pro vás důležité, a abyste zanechali ve světě kolem sebe vlastní otisk,“ uvedl ke kampani
Yeaman pro server thisishullandeastriding.co.uk.
„Chceme ukázat, jakých věcí mohou dosáhnout
lidé s epilepsií navzdory svému zdravotnímu stavu,“
prohlásila manažerka kampaně Stacey Rennard,
„nezáleží přitom na tom, jak velký či malý výsledek
snažení je, zda je to den bez záchvatu nebo zdolání
Mount Everestu – chceme to oslavit.“
Epilepsie může snížit
kvalitu spánku dětí i rodičů
Rodiče dětí s epilepsií často spí v téže místnosti
či dokonce posteli jako jejich potomci, aby mohli
dohlížet na to, zda je vše v pořádku. Tenhle zvyk
však může bránit tomu, aby byl spánek dost vydatný na to, aby si organismus odpočal a nabral
síly do dalšího dne. Zjistila to studie vydaná v magazínu Epilepsia, o níž informuje server health.
usnews.com.
Odborníci z bostonského Massachusetts General
Hospital for Children zkoumali spací návyky 105
rodin, v nichž bylo dítě s epilepsií, a 79 rodin,
v nichž děti epilepsii neměly.
ho roku života, průměrný věk prvního záchvatu
byl kolem dvou let. Čtyřiašedesát procent mělo
alespoň jeden záchvat během posledního roku,
sedmatřicet procent mělo záchvaty každý den.
Kolem čtyřiašedesáti procent rodičů, kteří s potomkem s epilepsií sdíleli postel, uvedlo, že se
k téhle praxi rozhodli poté, co byla nemoc u dítěte
diagnostikována. Zhruba tentýž počet (téměř dvě
třetiny) udal, že se sourozencem svého epileptického dítěte, který nemocí netrpí, nespí.
„Naše studie zjistila, že rodiče s dítětem s epilepsií
mají větší podíl těch, kdo spí s dítětem v jedné
místnosti či s ním dokonce sdílejí lože, než jiní
rodiče,“ uvedla Elizabeth Thiele, která byla součástí výzkumného týmu.
Kolem devětašedesáti procent rodičů uvedlo, že
se bojí, že dítě dostane v noci záchvat.
Taková starostlivost však neprospívá spacím návykům rodičů. Kolem dvaašedesáti procent z nich
uvedlo, že od doby, co sdílejí postel se svým
epileptickým potomkem, spí hůře, čtyřiačtyřicet
procent prohlásilo, že se cítí odpočatí jen „zřídkakdy“, či dokonce „nikdy“.
Autoři studie rovněž zjistili, že děti s epilepsií mají
více problémů se spánkem, budí se například
uprostřed noci, jsou přes den unavené a v noci
se jim nechce usnout.
„Naše studie ukázala, jak hluboce mění epilepsie spací návyky dětí i jejich rodičů,“ uzavřela
Thiele.
Věk dětí byl od dvou do deseti let. Z dětí s epilepsií
mělo jednačtyřicet procent záchvat během první-
14
Zajímavosti
Rachel změnila život
operace. V očích má zase
slunce, říká její otec
Epileptický záchvat je nepříjemnou zkušeností pro
jednoho každého, ale zejména pro děti. Pro ty
z nich, jejichž nemoc se nedá kontrolovat léky, se
stává život nevypočitatelný, a stejně tak pro jejich
rodiče. Pokud se však zjistí, že za jejich záchvaty
může konkrétní část mozku, může se jejich stav
zlepšit operací, píše agentura BBC.
Onen typ speciálních operací se ve Velké Británii
provádí v nemocnici Great Ormond Street Hospital v Londýně, v nadcházejících letech by se ale
měla podobná zařízení otevřít i ve městech Bristol,
Manchester/Liverpool a Birmingham.
Lékařům to pomůže řešit situaci třikrát více dětí
s epilepsií, která není kontrolovatelná léky, než
dnes. Zatímco dnes se dokážou v Anglii a Walesu
věnovat 125 dětem ročně, od let 2015/2016 to
bude 350 za každý rok.
Rachel z Essexu bylo skoro osm, když jí lékaři vyjmuli z pravé strany mozku kousek špatně
fungující tkáně.
Holčička i její rodiče předtím strávili celé roky
experimentováním s rozličnými drogami, snažili
se nenadálé záchvaty, které ji zanechávaly fyziky
vyčerpanou, psychicky vyděšenou a udělaly z ní
samotářské dítě, kontrolovat. Bez úspěchu.
Její otec Nick popisuje, jaká úleva to byla, když
lékaři oznámili, že našli zdroj problémů. „Říkali jsme si, jak je to úžasné, že to je cesta ven.
Operatéři nám nabídli úspěšnost ve výši šedesáti
červen 2012
sedmdesáti procent. Rizika existovala, byli si ale
jistí, že se zvládnou,“ říká.
Operaci tedy uvítali jako šanci. Když totiž bylo
nejhůř, nemohla se Rachelina matka vzdálit od její
školy na delší vzdálenost, než kterou zvládla
za patnáct minut – pro případ, že by dcerka dostala záchvat. „Dokonce i nakupování bylo výzvou, která si vyžadovala téměř vojensky precizní
plánování,“ vzpomíná Nick.
„Domem nám prošlo mnoho pracovníků záchranné služby, některé jsme už potom dokonce
znali jménem. Prošli jsme dokonce i výcvikem,
jak zvládnout medikaci při extrémně těžkých
záchvatech sami.“
Pro Rachel to bylo velmi náročné. „Byla neustále
unavená, neměla energii, jak kvůli lékům, které
brala, tak kvůli záchvatům. Byla to noční můra.“
V únoru 2010 podstoupila Rachel operaci a její
život se docela změnil. „Jako kdyby podstoupila
transplantaci osobnosti,“ září štěstím Nick.
Před tím byla uzavřená, ve škole nestíhala své
spolužáky, co se týče dovedností i aktivit, které
dělali, pořád se jí chtělo spát, byla v depresi.
„Nyní má energii, směje se, usmívá. V očích má
zase sluníčka.“
Doma byla již týden po operaci. Lékaři tipovali, že
se do školy vrátí za několik měsíců, začala ji ale
navštěvovat již během jednoho měsíce.
Zamilovala si vědu, historii, umění. „Odhalila
v sobě kreativní stránku, kterou před operací
15
Zajímavosti
nedala nikdy najevo, učitelé jsou z ní v úžasu,“
říká otec.
ano. Přesně ví, co má dělat. Chce se o svou matku
starat,“ říká Mary Parry.
„Může nyní dělat všechno to, co chtěla kdysi,
ale nemohla. Jezdí na koni, plave. Pro nás, naše
přátele a lidi kolem nás je to něco, co se blíží
zázraku. Můžeme začít žít normálně.“
„Ewan viděl mé záchvaty už předtím,“ říká Diana
Perry, která si během záchvatu natrhla tři vazy
na pravé noze a naštípla kost. „Říkala jsem mu,
že pokud se něco takového stane, má zavolat
mou matku nebo vytočit číslo záchranné služby.
Nepamatuji si, co a jak se teď naposledy seběhlo,
jsem na něj ale hrdá.“
Osmiletý školák
zachránil život matce
epileptičce. Již podruhé
Byl svědkem toho, jak jeho matka upadla v záchvatu na zem, a okamžitě vytočil číslo na záchrannou
službu. Operátorovi poté brilantně a s klidnou
hlavou zodpověděl všechny jeho otázky ohledně zdravotního stavu matky, které tak zachránil
život. Ostatně, udělal to již před třemi roky, když
se sesula na pohovku, neschopná mluvit. Ewan
Parry dostal za oba své činy ocenění za statečnost.
„Na svůj věk je výtečný,“ řekla listu Daily Mail
Ewanova babička, která žije v domku spolu s ním
a jeho matkou Dianou. Nejenže informoval záchranku, její pracovníky pak i po telefonu navigoval
do domu, a než přijeli, připravil všechny léky, které
jeho matka bere, aby měli kompletní informace.
Nepropadl panice. „Když jsem přijela domů, stál
na verandě a řekl jen, že mamce nebylo dobře
a že zavolal sanitku. Věděl naprosto přesně, co
dělat, a vše zvládl skvěle,“ popisuje babička Mary.
Nemoc své matky bere zcela vážně. „Několikrát
byl v nemocnici za sestřičkami, které se o lidi
s epilepsií starají. Daly mu knihu o této nemoci.
Jen málokteré dítě by si o epilepsii četlo, on ale
16
Operátor záchranné služby Neil Watson říká, že
jej vyspělost osmiletého chlapce ohromila.
„Každou mou otázku zodpověděl, jak nejlépe
dovedl, je na svůj věk mnohem dospělejší. Informoval mě o zdravotní historii své matky a poslouchal každou instrukci, kterou jsem mu dal.
Bez rozpaků splnil vše, co jsem mu říkal. Ujistil
se, zda jsou dveře otevřené, aby se záchranka
dostala rychle do domu, a připravil všechny léky,
které jeho matka bere.“
„Kdyby všechna tísňová volání probíhala tak jako
ono s Ewanem, byla by naše práce o moc snazší,“
vysekl chlapci poklonu.
Skydiving pro
epilepsii: adrenalin si
podal ruce s charitou
Skočil ze čtyř tisíc kilometrů, nešlo mu ale jen
o dobrodružství a ohromnou porci adrenalinu,
kterou skydiving nabízí. Chtěl též pomoci dobré
věci – a i to se mu povedlo. Dobrodruh Francis
Pickthall svým odvážným kouskem vybral přes
deset tisíc liber na sdružení Epilepsy Society.
Zajímavosti
Právě tohle sdružení si nevybral náhodou, s nemocí má zkušenost i on sám. Čtyřiačtyřicetiletý
Pickthall s ní žije po více než třicet let.
Jeho stav mají nyní lékaři pod kontrolou a žije
téměř normálním životem, trápí jej jen občasné
noční záchvaty.
„Celý den byl ohromně vzrušující,“ uvedl po seskoku, „a ačkoli jsem seskočil bez jakýchkoli nesnází, musím přiznat, že jsem byl trochu nervózní.
Jsem šťastný, že jsem mohl podpořit tak skvělou
charitu, jakou Epilepsy Society je.“
Epilepsie vašima očima
V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle
vás vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým
limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy nebo třeba tipy. V premiérovém vydání
rubriky sáhneme do ankety, kterou mezi lidmi
žijícími s epilepsií dělala Společnost „E“.
Yveta: Prodavačka si
myslela, že jsem zloděj
Reakce lidí je různá. Mám parciální záchvaty,
ztrácím vědomí, to buď pár vteřin, nebo minut
nevím, co dělám. Když přijdu k sobě, jsem ještě
chvíli zmatená, po silnějším záchvatu nedokážu
chvíli ani mluvit.
18
Už je to pár let, asi pět, co se mi stalo něco nepříjemného. Chtěla jsem v obchodě s keramikou koupit dárek, vybírala jsem ho a pak okno – záchvat.
Když jsem přišla k sobě, šla jsem na autobus, nemohla jsem najít správné nástupiště, ještě jsem
byla mírně zmatená a stále mi probíhalo hlavou,
že na mě chtěl někdo volat policii: ale proč? To
jsem si ještě neuvědomovala. Věci si začnu uvědomovat asi tak jednu hodinu po záchvatu… Tehdy
jsem nad tím přemýšlela celou cestu autobusem.
Když jsem to doma říkala mamce, řekla mi, že
jsem v obchodě možná něco stále brala do rukou
a někdo si třeba myslel, že jsem zlodějka. Druhý
den jsme do obchodu zajely a vše se vyřešilo.
Ano, měli mě za zlodějku, prodavačka již chtěla
zavírat a já jsem prý stále nechtěla odejít, tak
na mě chtěla volat policii. Omluvila jsem se jí,
ona vše pochopila, prý se s něčím takovým ještě
nikdy nesetkala.
Jednou jsem chytla záchvat v autobuse, řidič mne
znal, věděl o mé nemoci. Když jsem přišla k sobě,
byla u mě státní policie, stále se mě vyptávali,
kde bydlím, já se ale ne a ne vyjádřit. Ještě mne
neposlouchal jazyk. Nakonec přišla jedna paní,
ta jim vše řekla.
Je to dost nepříjemné, kdybych byla sama, nevím,
co by si o mně lidé mysleli. Plíšek mám na hodinkách, ale tam není moc vidět, myslím si, že
náramek by pomohl mnoha lidem s epilepsií více.
Když lidé vidí někoho ležet na ulici na zemi a neviděli třeba pád, spíš si myslí, že je opilý. Kdyby
si třeba u parciálního záchvatu všimli náramku,
třeba by se spíš snažili člověku pomoci, ne ho
odsuzovali hned jako opilce, hned jako zloděje.
Copak za to můžeme?
Tereza: Měla jsem štěstí,
při mém záchvatu byl lékař
Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém záchvatu na veřejnosti?
Na veřejnosti jsem měla dosud jen jeden záchvat,
stalo se to v MHD, a co se dělo, jsem se dozvěděla
až posléze. Měla jsem štěstí v neštěstí, jelikož stejným autobusem jel i lékař, který se o mě postaral.
Pan řidič zavolal přes dispečink záchranku, která
mě odvezla do nemocnice na neurologii, kde
jsem byla již dříve hospitalizovaná. Takže moje
zkušenosti jsou určitě dobré. Bohužel, jsem asi
jedna z mála… Z vyprávění jiných pacientů s epilepsií mám pocit, že můj zážitek je spíše ojedinělý.
březen 2012
Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní počkat s vámi po proběhlém záchvatu, dokud se
nedostanete do lepší kondice?
Viz odpověď na předchozí otázku. Ještě bych
dodala, že „díky“ mé diagnóze má moje rodina,
kolegové a kamarádi dostatek informací a nejsou
k ostatním lhostejní. Několik už jich má osobní
zkušenost s první pomocí epileptikům na veřejnosti, ale i jinak nemocným spoluobčanům, kteří
potřebovali při náhlé nevolnosti přivolat pomoc!
Zavolali vám sanitku, přestože jste už při vědomí
tuto pomoc nechtěla?
Při žádném záchvatu jsem nebyla při vědomí,
pokaždé mě odvezla sanitka. Jsem schopná
vnímat a komunikovat až po několika hodinách
od odeznění záchvatu.
Zlepšilo se podle vás povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu?
V mém okolí určitě ano. Ale od širší veřejnosti nemám žádnou zpětnou vazbu. Vzhledem k tomu,
že hodně epileptiků svou nemoc tají, se to asi
nemá veřejnost od koho dozvědět.
Přivítali byste označení, že jste člověk s epilepsií,
např. náramek, plíšek na hodinkách apod.?
Určitě ano! Zkoušeli jsme hledat něco podobného
přes internet, ale našli jsme pouze náramky pro
diabetiky. Já nosím v peněžence vyplněnou kartičku od Společnosti „E“, kterou mi dali na neurologii, ale jak jsem napsala hned v úvodu, měla jsem
štěstí a záchranáři, kteří hledali občanský průkaz
kvůli identitě, kartičku našli… Ale nemyslím si,
že je to zrovna moc praktické!
19
Eva: Nezavolají mi
ani sanitku
Lidé si často myslí, že jsem zfetovaná, a když se
jim to posléze snažím rozmluvit, tváří se na mě
jako na vyvrhele společnosti a myslí, že jen vymlouvám.
Většinou prostě jen koukají a dělají, že je to nezajímá, že se jich to netýká a prostě to přehlížejí.
Doufala bych, že jsem jediná, která má takovou
zkušenost, ale bohužel to tak není. Jednou jsem
viděla v televizi záznam kamer na ulici a autobusovou zastávku. Tam se komusi stalo něco
podobného jako mně a lidé ho překračovali
a taktéž předstírali, že nikoho nevidí. Kdybych
měla možnost, řeknu těmto lidem něco, na co
do smrti nezapomenou.
A moje úplně nejhorší zkušenost: Kdysi jsem například měla „řetězové záchvaty“ u kadeřnice,
a ta mě seřvala jako malé dítě, nazvala mě frackem a ještě hůř, protože na mě během záchvatu
mluvila a já ji neposlouchala a neudělala to, co
zrovna chtěla, což je logické.
Já byla ráda, že žiju – měla jsem jeden záchvat
těsně za druhým a ona mi za to vlastně vynadala.
Kdybych nebyla ve špatném stavu, opět bych jí
řekla něco, díky čemu by jí hlodalo svědomí tak,
že by brečela nejméně do konce života.
Omlouvám se, ale tato otázka mě skoro až rozesmála.
Ostatní to prostě přehlížejí. O ně přeci nejde,
tak proč by se tím měli zabývat, ne? Ještě by se
20
do něčeho zapletli, proč by měli projevit třeba
jen trochu zájmu? Něco jako občanská povinnost
jim prostě nic neříká.
Věřte, že nelžu. Kromě mých přátel a rodiny se
mi nikdy nestalo, že by někdo projevil alespoň
trochu zájmu.
Když se proberu, vidím jen, jak ostatní čumí (promiňte, ale to se opravdu nedá říci slušně), a když
vidí, že je mi lépe, chovají se, jakoby nic neviděli,
a hledí si svého.
Že by mi někdo zavolal sanitku? Opět se omlouvám, ale to je opravdu směšné. To jsem nezažila
ani ve snu.
Podle mého rozhodně nezlepšilo.
Nevím, jestli to je tím, že lidé jsou o téhle nemoci
málo informovaní, ale myslím, že dostatečně informovaní ani být nemohou. Protože kolikrát si
neví rady ani doktoři. Nemoci týkající se mozku
jsou holt složitá záležitost. U každého člověka
vypadá záchvat jinak. Když někomu řeknu, že
jsem epileptička (začnou se mě ve své podstatě
bát), myslí si, že se hned složím na zem v křeči
a začnu slintat. Taková je představa většiny.
Ale protože u každého vypadá záchvat třeba
trochu jinak a oni to nepoznají, dotyčného jednoduše odsoudí jako feťáka. Ale chápu, že každý
člověk má své problémy a nestuduje, jak komu
pomoci – tak to prostě je a to chápu. Ale aspoň
tu sanitu by zavolat mohli.
Myslím, že většina lidí ani nebude vědět, co ten
„plíšek“ nebo značka znamená. A když by to
věděli, opět by se dotyčného začali bát – že se
mi něco stane a oni by měli poskytnout pomoc.
A jestli bych ho uvítala? Podle toho, jak by to
vypadalo a co by to bylo. I když píšu o negativních reakcích ostatních lidí, ani tak nechci být
„označkovaná“. Něco malého a nenápadného
možná, ale náramek asi ne. Při těžších formách
epilepsie by to ale možná bylo na místě.
Veronika: povědomí
veřejnosti se zlepšilo
Reakce byla pohotová, byli to kamarádi a věděli,
jak a co mají udělat. Ovšem komunikace následující dny po záchvatu byla trochu zdráhavá, ale i to
se prolomilo a nyní je vše v naprostém pořádku.
Ano, vzhledem k tomu, že se záchvat dostavil
ve společnosti přátel, kteří už byli „proškoleni“,
jak se mají zachovat, poskytli pomoc s přehledem. Navíc, v peněžence nosím kartičku, že jsem
epileptik, kde je kromě jiného napsána i první
pomoc, podle které postupovali, takže to bylo
naštěstí úplně bez problému.
Sanitku nevolali. Nebyl to první záchvat, takže
červen 2012
věděli, že stačí první pomoc a počkat do úplného
vědomí, poté zavolali mým rodičům, kteří si pro
mne přijeli.
Myslím, že ano. Veřejnost už má o dost lepší
osvětu než dříve, například před sedmi lety, kdy
se u mne záchvat objevil poprvé, na mě spolužáci
i okolí koukalo s velkou nevědomostí a nevěděli,
co se stane, jak se mnou mají mluvit a „Co to
vlastně je ta padoucnice?“
Dnes už je to jiné a je to dobře. Ovšem veřejnost by měla být i přes to, že se situace zlepšila,
o epilepsii a všem, co se jí týká, informována více,
hlavně samozřejmě o první pomoci.
Už jsem bohužel zažila situaci, kdy mladá slečna
na ulici dostala epileptický záchvat a okolí jí akorát
překročilo, protože ji považovalo za narkomanku.
Hlavně toto by se mělo změnit. Myslím, že velkým
přínosem by byly třeba přednášky na základních
a středních školách.
Určitě ano, sama jsem nosila plíšek na hodinkách
a přívěsek na řetízku a cítila jsem se mnohem
jistěji, že kdyby se cokoliv stalo (nejen epileptický záchvat) a někoho nenapadlo podívat se mi
do peněženky (třeba kvůli dokladům), kde mám
kartičku, na hodinkách nebo na řetízku uvidí, že
jsem epileptik.
Neberu to jako nějakou značku, ale jako jistotu
a lepší spaní i pro mé rodiče, kteří jsou velice
starostliví. Bohužel už ho nemám a nový se velice
těžko shání, což je škoda.
21
Průvodce epilepsií krok za krokem
Epilepsie: Seznamte se
a naučte se pomáhat
Epilepsie je neurologické onemocnění mozku
charakterizované opakovanými spontánními
epileptickými záchvaty. K těm dochází v důsledku „epileptického výboje“, což je záchvatový,
relativně rychle nastupující složitý chemický
a elektrický pochod ve velkém množství vzájemně
propojených buněk různě velkých oblastí mozku,
zahrnující změny v přeměně látkové i v prokrvení.
Diagnózu epilepsie stanovuje specialista – neurolog na základě pacientem uvedených anamnestických údajů a s použitím pomocných vyšetřovacích
(EEG) a zobrazovacích (CT, MRI) metod.
Epilepsie se vyskytuje jak u dětí, tak dospělých.
Nejvyšší riziko jejího vzniku existuje do 3 let věku.
Je třeba zdůraznit, že k ojedinělému epileptickému záchvatu může dojít i u jinak zdravých osob,
u kterých se epilepsie dále nerozvine. Uvádí se,
že u 2–5 % populace proběhne alespoň jeden
epileptický záchvat v životě.
U primárních (idiopatických) epilepsií nelze pomocí
zobrazovacích vyšetření mozku zjistit příčinu jejich
vzniku, tj. strukturální poškození mozku. Typicky
se projevují v dětství a jsou věkově vázané, tzn. že
začínají v určitém věku a některé z nich v určitém
věku také končí. Předpokládá se, že jejich příčina
je genetická. Sekundární (symptomatické) epilepsie
jsou projevem určitého definovaného poškození
mozku, které je identifikováno pomocí neurozobrazovacího vyšetření. V dětském věku patří mezi jejich
nejčastější příčiny vrozené vývojové vady mozku,
metabolické vady a poškození mozku v období kolem porodu. Mezi další příčiny patří úrazy mozku,
mozkové nádory a cévní onemocnění.
22
Můžeme se také setkat s termínem kryptogenní
(skrytá) epilepsie. U té rovněž není příčina známa,
ale předpokládá se, že vzniká vlivem strukturální
abnormality mozkové tkáně.
Druhů epilepsie a typů záchvatů
je několik
Z hlediska léčby a předpovědi průběhu nemoci je
velmi důležité dělení epilepsií. Záchvaty parciální
(fokální, ložiskové) se omezují na některou část
těla. Mohou, ale nemusí být provázeny ztrátou
vědomí. Záchvat se často projevuje automatickými
pohyby různého rozsahu (např. pomrkáváním,
pomlaskáváním, pokračováním v chůzi, různě
složitými manuálními výkony). Nejdramatičtějším projevem epilepsie je generalizovaný záchvat
s křečemi, kdy pacient náhle ztrácí vědomí, padá
k zemi, má křeče celého těla. Generalizovaný
záchvat může být ale také bez křečí, pak se nazývá absence. Jedná se o náhle vzniklou, vteřiny
trvající poruchu vědomí. Epileptické záchvaty se
mohou u pacientů vyskytovat jak v průběhu dne,
tak také v noci během spánku.
Léčba epilepsie zahrnuje režimová opatření, farmakologickou léčbu antiepileptiky a v některých
případech také chirurgický výkon. Úprava životosprávy souvisí především s dodržováním pravidelného spánkového režimu. Je třeba se také
vyhýbat provokujícím faktorům. Ty jsou u každého
pacienta specifické (např. nadměrná fyzická nebo
emoční zátěž, v některých případech světelné
nebo zvukové efekty). Chirurgický zákrok představuje poslední možnost léčby epilepsie. Provádí se
ve specifických případech, kdy je farmakologická
léčba neúčinná.
Jak pomoci při epileptickém záchvatu
Epileptický záchvat obvykle odeznívá samovolně
během několika minut. U větších záchvatů může
dojít k bezvědomí pacienta a generalizovaným
svalovým křečím. Principy první pomoci spočívají
v zabránění úrazu, nemocného je proto potřeba dopravit na bezpečné místo, např. z dosahu
schodů, topení apod. Z jeho okolí odstraníme
předměty, o které by se mohl v křečích poranit.
Nevhodné je bránit křečím násilím, např. natahováním a držením končetin. V důsledku křečí
dýchacích svalů může dojít ke zblednutí nebo
promodrání nemocného. Není však vhodné ho
křísit, třeba rozdýcháváním, vkládat do úst roubík,
aby si nepokousal jazyk, nebo se snažit vytahovat
jazyk z úst, aby nezapadl. Takové jednání může
zhoršit přístup vzduchu do dýchacích cest.
70 až 80 % pacientů s epilepsií je
díky správné antiepileptické léčbě
plně zkompenzováno a mohou
prožít plnohodnotný partnerský,
profesní i emoční život.
Nemocného následně uložíme do vodorovné polohy a otočíme mu hlavu na stranu. Optimální
je stabilizovaná poloha na boku. Pacient může
při záchvatu nebo po něm zvýšeně slinit. Je třeba umožnit, aby sliny mohly volně odtékat z úst
a zabránilo se riziku jejich vdechnutí. Stabilizovaná
poloha je i vhodnou prevencí zapadnutí jazyka
u pacientů v bezvědomí se sníženým svalovým
napětím.
Většina epileptických záchvatů nevyžaduje
lékařský zásah
Rychlou záchrannou pomoc voláme v případech,
kdy je trvání záchvatu neobvykle dlouhé, opakují-li
červen 2012
se záchvaty několikrát po sobě nebo když se stav
nemocného neupraví do normálu zhruba během
čtvrt hodiny po záchvatu, a zvláště pak jsou-li
patrné například poruchy vědomí, hybnosti nebo
vnímání. Lékařské ošetření je nutné samozřejmě
i v případech, kdy se nemocný při záchvatu viditelně poraní nebo také při podezření na vnitřní
poranění. Vždy je třeba volat lékaře, pokud se
jedná o první epileptický záchvat v životě nebo
o první záchvat určitého druhu u konkrétního pacienta – může to totiž být signál změny charakteru
onemocnění, na kterou je třeba léčebně reagovat.
Každý epileptický záchvat by měl být zaznamenán, a to včetně okolností, za kterých se objevil,
a charakteristiky jeho projevů. Přesná evidence
záchvatů je totiž vodítkem pro ošetřujícího lékaře,
např. z pohledu sledování účinnosti nasazené
léčby a její včasné úpravy.
Martina Havlová, Společnost „E“
(původně publikováno v časopise VZP Zdraví plus)
Jak postupovat
při epilepsii u dětí
Přestože epilepsie není duševní chorobou, bývá
někdy spojena s psychickými změnami, jimž je
potřeba věnovat pozornost a potřebnou psychologickou péči. Vlastní epileptický záchvat většinou
znamená náhlé zatížení mozku, které může být
doprovázeno přechodnými psychickými změnami.
Zejména pak poruchami vědomí a vnímání, úzkostí, bezmocí, někdy poruchami chování a emocí.
Po záchvatu se může přechodně dostavit únava
až vyčerpání, nebo naopak dráždivost a agresivita, dále dezorientace, problémy s pamětí anebo
s pozorností.
23
Obecně lze konstatovat, že po stránce psychické
mohou dětem s epilepsií komplikovat život poruchy vnímání, pozornosti, paměti a učení, intelektu, myšlení a řeči. Často vídáme zpomalení
psychických procesů, ulpívavost, nižší adaptaci
na něco nového. Typické jsou poruchy chování
a emocí. Na jedné straně se mohou vyskytovat např. uzavřenost, samotářství či mrzutost,
na straně druhé hyperaktivita, zvýšená dráždivost,
impulzivita, agresivita nebo výkyvy nálad apod.
Existují ovšem také některé méně závažné formy
epilepsie, jako tzv. dětská absence, při níž děti
většinou žádné psychické problémy nemají.
Z dítěte s epilepsií není dobré
učinit střed pozornosti a ve vztahu
k sourozencům ho protežovat.
Zásadní je přístup všech členů rodiny
Rodiče mohou svému dítěti pomoci nejvíce tím,
že se s jeho nemocí co nejlépe a nejrychleji vyrovnají. Rozhodně by se za ni neměli stydět nebo
se kvůli ní izolovat od okolí. Vhodné je, když se
rodiče dětí s epilepsií setkávají a vzájemně podporují, získávají další poznatky o nemoci apod.
Výchova nesmí být ani příliš měkká, shovívavá,
úzkostlivá a ochranitelská, ale ani necitlivá, tvrdá
a přísná. Z dítěte s epilepsií není dobré učinit
střed pozornosti a ve vztahu k sourozencům ho
protežovat. Na místě je vždy zdůraznit pozitivní skutečnosti, tj. co dítě může, a nikoliv co
nemůže. Doporučuje se stavět na jeho dovednostech, vhodná je integrace ve společenských
24
aktivitách včetně školy. Záleží však na individualitě dítěte a rovněž přístup k němu musí být
individuální. Pohled do budoucna by však měl
být optimistický.
Pedagog by měl být patřičně citlivý
Pokud se u dítěte s epilepsií nevyskytují velmi
frekventované a závažné záchvaty, je žádoucí,
aby navštěvovalo běžnou mateřskou i základní
školu. V některých případech je ovšem vhodnější
speciální pedagogický přístup, někdy zařazení
dítěte do speciální školy, kde se bude vzdělávat
dle individuálního plánu. Dítě zde může získat
ztracené sebevědomí i radost ze života tím, že
se zbaví tlaku nadměrných požadavků a pocitů
stálého selhávání. Rozhodování o studiu na vyšším
stupni školy by mělo rovněž vycházet z nadání,
zájmů a představ dítěte o studiu či budoucím
životě, nikoliv z onemocnění. Nesmírně významný
je citlivý přístup pedagoga s tím, že by měl umět
takové dítě motivovat ke školní práci i v jeho zájmu o další studium a o výběr vhodného povolání.
Učitel má rovněž značný vliv na to, jak budou
nemocného spolužáka přijímat ostatní děti.
Martina Havlová
(původně publikováno v časopise VZP Zdraví plus)
Rodiče mohou svému dítěti pomoci
nejvíce tím, že se s jeho nemocí
co nejlépe a nejrychleji vyrovnají.
Rozhodně by se za ni neměli stydět
nebo se kvůli ní izolovat od okolí.
Informace, události
Lidé se zdravotním znevýhodněním si mohli svůj
statut prodloužit do konce loňského roku, tisíce
z nich to ale nestihly. „Nám na jaře 2012 zázračně
zůstává vyléčeno nemalé množství lidí, kteří přicházejí o práci. Protože pro chráněný i otevřený
trh práce jsou nezajímaví,“ dodala Potměšilová.
Ochranu ztratí nakonec všichni se zdravotním
znevýhodněním. Úplně ji zákon zruší v roce 2015.
Kvůli novému zákonu
přicházejí postižení o práci
V Česku žije přes čtyřicet tisíc lidí po opakovaných
operacích, nádorových onemocněních nebo s epilepsií. Úřady je několik let evidovaly jako osoby
se zdravotním znevýhodněním. Nový zákon ale
počátkem roku tuhle kategorii zrušil. Lidé, kteří pracovali ve chráněném režimu, tak začínají
přicházet o místa.
Novela zákona je na chvíli proměnila ve zdravé.
Ve skutečnosti ale mají do stoprocentní kondice
daleko. „Jsou to lehce mentálně postižení, lidé
s psychiatrickými diagnózami nebo s roztroušenou
sklerózou,“ vysvětlila Hana Potměšilová z Nadačního fondu pro podporu osob se zdravotním
postižením.
Patří mezi ně i paní Eva Machová. Přes opakované
operace rukou a artritidy uklízí osm hodin denně
v chemické továrně. Zaměstnavatel navíc díky ní
plní svou povinnost zaměstnat čtyři procenta lidí
se zdravotním omezením nebo postižením. Nový
zákon z ní už teď ale v květnu udělá zdravého
člověka. A tak paní Machová počítá s tím, že se
octne na úřadu práce.
červen 2012
Podle ministerstva mohou tito lidé podstoupit
další kolo lékařských posudků, nově požádat
o invalidní důchod a tím se na chráněném místě udržet. „Bude zařazen do invalidního stupně
nejlehčí kategorie, nebo tak nebude posouzen
a bude jako zdravý, byť jsme si vědomi, že má
handicap, ale to máme všichni,“ řekl ředitel odboru politiky zaměstnanosti Štefan Duháň.
Novela se dotkla nejen větších firem, ale i chráněných dílen. Na papírově zdravého zaměstnance
taková dílna nedostane dotace. Každý, kdo byl
úředně vyléčen, se může odvolat buď na úřadu
práce, nebo v druhém stupni přímo na ministerstvu.
ceskatelevize.cz
Je strach z klíšťat
přehnaný? V dětském
věku rozhodně
Nestihli jste očkovat sebe či své děti proti klíšťatům? Zase tolik to vadit nemusí, ne pro každé
dítě se očkování hodí. Nejohroženější jsou čtyřicátníci a starší.
Očkování proti klíšťové encefalitidě patří k těm,
o jejichž vhodnosti se vedou diskuse.
25
Ke kritikům se přidala i Liga lidských práv. Podle
ní se farmaceutické firmy snaží u některých vakcín
cílených zejména na děti vyvolat strach. Například
v Rakousku či Německu se očkování propaguje
jen pomocí letáčků.
Nemoc z přehřátí?
Existují přitom ještě krajnější názory, které zastává
například rakouský lékař Johann Loibner, který
napsal na toto téma knihu Očkování – obchod
s neznalostí. Podle něj je klíšťová encefalitida hodně vzácná nemoc a potíže připisované klíšťatům
jsou stejně většinou způsobeny kombinací přehřátí, úpalu a případně letní virózy. Sám přitom
dříve lidi proti encefalitidě očkoval a tvrdí, že se
setkal i s reakcemi v podobě zápalu mozkových
blan či s tím, že očkování spustilo u dvanáctileté
dívky cukrovku.
„Klíšťovou encefalitidu lze velmi přesně diagnostikovat, takže tady pochyby o tom, co nemoc
vyvolalo, nejsou. Je sice pravda, že nemoc není
moc častá, ale v průměru tři lidé na ni ročně
zemřou a další po ní nevládnou svým tělem,“
říká Roman Prymula, šéf odborné vakcinologické
společnosti. Přesto není zastáncem toho, aby se
z očkování proti klíšťovce stala plošná norma,
má podle něj smysl jen pro lidi, kteří se běžně
pohybují v rizikových oblastech.
Ne všichni, kdo mají o některých vakcínách pochybnosti, jsou tak striktní jako doktor Loibner.
„Kdo chce, ať si toto očkování nechá dát. Když se
pak objeví nemoc a má komplikovaný průběh, je
pozdě si vyčítat, proč jsem se nenechal očkovat.
Naštěstí očkování proti encefalitidě nemá u starších dětí a dospělých moc vedlejších účinků,“ říká
fyzioložka Anna Strunecká, autorka knihy Doba
26
jedová, které zanedlouho vyjde publikace, v níž
kriticky píše právě o očkováních.
„Tuhle vakcínu nepovažuji za zvlášť nebezpečnou, daleko více kritizuji očkování proti rakovině děložního čípku nebo podávání vakcín
proti několika chorobám už dvouměsíčním dětem,“ dodává. Strunecká působila na Univerzitě
Karlově a zabývala se mechanismy vzniku
patofyziologických změn u hematologických
onemocnění, schizofrenie, Alzheimerovy nemoci
a autismu.
Očkování se věnuje i občanské sdružení Rozalio, jehož mluvčí Petr Sedláček rovněž považuje strašení v reklamě na vakcínu proti klíšťovce
za přehnané. „My se ale jinak tímto očkováním
nezabýváme, zaměřujeme se především na očkování povinná, tady je každého věc, jak se rozhodne,“ dodává.
Strašení reklamou v tomto případě označil za přehnané i Prymula. „Vadilo mi, že byla reklama
cílená na klíště jako takové a rodiče mohli získat
dojem, že dítě je díky injekci chráněné proti všem
chorobám, které klíště způsobuje,“ řekl Prymula
s tím, že některé reklamy skutečně vyvolávaly
strach. Podle něj by bylo lepší, kdyby na vakcíny
reklama nebyla vůbec a lidé se o nich dozvídali
třeba prostřednictvím kampaní ve veřejnoprávních médiích.
Děti raději později
Už několik let se nicméně mluví zejména mezi
neurology o tom, že nemá smysl očkování zahajovat příliš brzy, a že dokonce může organismus
dětí nevhodně zatížit. „To je pravda,“ potvrdil
profesor Jiří Beran z Centra očkování a cestovní
medicíny v Hradci Králové, podle nějž je zásadní
očkovat dospělé nad 40 let, protože u nich je
klinický průběh onemocnění podstatně těžší.
U dětí jsou lékaři čím dál opatrnější. „Snažíme se
odrazovat kolegy, aby proti klíšťové encefalitidě
očkovali už děti kolem jednoho dvou let věku.
Dítě nemá ani vyzrálý imunitní systém, a navíc
dostává celou řadu základních očkování,“ vysvětlila Hana Cabrnochová, předsedkyně odborné
společnosti pediatrů.
Po očkování může mít dítě narušenou imunitu,
protože nedokáže zpracovat tolik vakcín. Bývá
pak náchylnější k infekcím. Vzácné jsou neurologické komplikace, ale ty v Česku již dlouho
hlášeny nebyly.
Podle něj navíc zkušenosti lékařů ukazují, že u člověka očkovaného v dětském věku nebo během
dospívání, který už se později přeočkovat nenechal, stejně mívá v pozdějším věku nemoc lehčí
průběh a prakticky mu nehrozí obrny.
„Takže je pravda, že očkování dětí sice předchází
jen mírným formám onemocnění, ale je to výborný základ pro budoucnost a ochranu ve stáří. Podle mě je ideální věk pro očkování někde
mezi pátým a patnáctým rokem věku dle rizika
onemocnění,“ uzavřel Jiří Beran. Vakcíny, s nimiž pracuje již mnoho let, pokládá za bezpečné
a jejich vedlejší účinky za minimální.
Mladá fronta DNES
Můj život s handicapem
Podle Cabrnochové nemá očkování dětí
do pěti let smysl také proto, že u malých dětí
se nemoc prakticky nevyskytuje, případně
proběhne jako lehké virové onemocnění.
Opatrnost se doporučuje zejméně při očkování
dětí, které trpí neurologickými chorobami, jako
je epilepsie či febrilní křeče.
Ve středním věku zabírá méně
Včasné zahájení očkování má i výhody. „Čím
později po čtyřicátém roce věku začne základní
očkování prvními třemi dávkami, tím je horší celková imunitní odpověď a délka ochrany,“ tvrdí
Beran. Jinými slovy vakcína zabírá hůře a jen kratší
dobu. Naproti tomu platí, že pokud očkování
začne v dětském nebo adolescentním věku, silná
ochrana přetrvává dlouhé roky.
červen 2012
Jste hendikepovaní a chcete se s ostatními podělit o svůj životní příběh nebo jen nějaký zážitek
s hendikepem? Pak je literární soutěž, kterou organizuje občanské sdružení eSeznam ve spolupráci s knižním nakladatelstvím Portál, právě pro vás.
Napište svůj příběh v rozsahu maximálně dvou
stran a zašlete e-mailem na adresu [email protected]. Vaše texty budou publikovány na portálu
www.eseznam.cz, nejlepší z nich bude odměněn
knihou, kterou do soutěže věnovalo nakladatelství Portál. Uzávěrka soutěže je 30. června 2012.
Více podrobností a pravidla soutěže naleznete
na portálu www.eseznam.cz.
27
Kontakty
Centra pro léčbu
epilepsie v ČR
CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL
http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/
epilepsie.htm
Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5
Klinika dětské neurologie
Poradna pro záchvatová onemocnění (děti)
Tel.: 224 433 300
Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc:
[email protected]
MUDr. Ludvíka Faladová
prim. MUDr. Věra Sebroňová:
[email protected]
Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.:
[email protected]
Další lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Katalin Štěrbová
Neurologická klinika
Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí)
Tel:. 224 436 869, 224 436 878
email: [email protected] nebo [email protected]
Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.:
[email protected]
MUDr. Martin Tomášek: [email protected]
MUDr. Hana Krijtová: hana.krijtová@fnmotol.cz
CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE
http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/
specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html
Kontakt: Nemocnice na Homolce,
Roentgenova 3, 150 30 Praha 5
Neurologické oddělení
Tel. sekretariát: 257 272 584
Recepce epileptologické ambulance (dospělí)
Tel.: 257 272 674
Lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Zdeněk Vojtěch, MuDr. Iva Marečková,
MUDr. Tomáš Procházka
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ
http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/
oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/
centrum-epilepsie/
Kontakt: Vídeňská 800,
140 59 Praha 4 – Krč
28
Neurologická klinika IPVZ/FTNsP
Centrum pro epileptologii
a epileptochirurgii (dospělí )
as. MUDr. Jana Zárubová [email protected]
Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375
Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách,
pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod
MUDr. Dana Vyskočilová
Dětská neurologie
Ambulance pro epileptologii
a epileptochirurgii (děti)
prim. MUDr. Jan Hadač: [email protected]
as. MUDr. Klára Brožová: [email protected]
MUDr. Klára Sixtová
Kontakt k objednání a informacím:
ambulance – kartotéka: 261 083 886
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU
http://www.nnfp.cz/oddeleni/
neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum
Kontakt: Nemocnice Na Františku,
Na Františku 847/8 110 00 Praha 1
a neuropsychiatrické centrum
Epileptologická poradna (dospělí)
Tel.: 222 801 277
Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc.: úterý 9.00–10.00
MUDr. Bajaček Michal: pondělí 10.00–14.30
MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D.: středa
9.00–14.30, pátek 9.00–13.00
MUDr. Němcová Iveta: úterý a čtvrtek 10.00–14.30
CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO
www.epilepsiebrno.cz
Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno
1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny
Centrum pro epilepsie (dospělí)
Kontakty na lékaře:
Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.:
[email protected], tel.: 543 182 684
Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.:
MUDr. Jitka Kočvarová
MUDr. Irena Novotná
Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc
Kontakty
MUDr. Ivana Tyrlíková
Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno
Centrum pro epilepsie (děti)
Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.:
MUDr. Michal Ryz
FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA,
CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE
Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň
Lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401
MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472
Lékaři se statutem
epileptologa
Pro dospělé pacienty
Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie
MUDr. Jaroslava Budínská
Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice
tel.: 416 723 531
FN Olomouc – Neurologická klinika
MUDr. Jindřiška Burešová
Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc
tel.: 585 853 420
Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení
MUDr. Lenka Klepalová
Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111
MUDr. Marie Kolínová,CSc
Karlovo nám.32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111
Ústecká poliklinika – Neurologie
MUDr. Lucie Kozlová
Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem
tel.: 477 102 188
Oblastní nemocnice Náchod –
MUDr. Renata Listoňová
Purkyňova 446, 547 69 Náchod
tel.: 491 601 215
MONEA Brno,s.r.o. – neurologie
MUDr. Jaroslav Lněnička
Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317
FN Ostrava – Neurologická klinika
MUDr. Hana Medřická
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba
tel: 597 373 612
Neurologická klinika 1.LF UK
MUDr. Evžen Nešpor
Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537
Mediscan
MUD. Petr Bušek, Ph.D.
Šustova 1930, 148 00 Praha 4
tel.: 267 090 811
Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení
MUDr. Jana Nováková
Vrchlického 59, 586 33 Jihlava
tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652
Neurologie
MUDr. Jitka Havlíková
Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem
tel.: 472 773 067
Neurologická ambulance
MUDr. Libuše Ratajová
Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav
tel.: 326 921 412
Neurologie
MUDr. Lenka Hlinková
Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10
tel.: 272 650 176
MUDr. Marta Sauerová
K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041
FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii
MUDr. Helena Hojdíková
Bratří Štefanů 895, 500 02 Hradec Králové
tel.: 495 865 388
Neurologie
MUDr. Marta Kaiserová
Komenského 740, 697 01 Kyjov
tel.: 518 614 478
červen 2012
Neurologie
MUDr. Eva Skrášková
Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1
tel.: 572 434 453
FN Ostrava – Neurologická klinika
MUDr. Jana Slonková 1
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava
tel.: 597 375 656
29
Kontakty
Neurologická ordinace
MUDr. Julius Šimko
Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí
tel.: 494 377 288
FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie
MUDr. Vilém Novák
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba
tel.: 597 371 111
Medicentrum – Neurologie
MUDr. Eva Štolcová
Politických vězňů 40, 266 01 Beroun
tel.: 311 457 157, 311 457 348
Dětská neurologie
MUDr. Vendula Novotná
Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem
tel.: 472 770 410
Neurologie
MUDr. Svatava Večeřová
Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111
Dětská neurologie
MUDr. Vladimír Peřina
Matice školské 17, 370 01 České Budějovice
tel.: 386 356 604
Neurologie
MUDr. Jana Walterová
Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253
Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o.
MUDr. Monika Záhumenská
Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232
Neurologie
MUDr. Jarmila Železná
Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211
Pro dětské pacienty
Dětská neurologická ambulance
MUDr. Hana Bučková
Poliklinika 8, Pěšího pluku 85,
738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177
Dětská neurologie
MUDr. Hájková Libuše
poliklinika, nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01
tel.: 554 620 258
Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie
MUDr. Růžena Kovářová
Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343
Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie
MUDr. Martin Kuchař
Husova 10, 460 63 Liberec
tel.: 485 312 814, 485 312 821
Fakultní nemocnice Ostrava –
Klinika dětské neurologie
MUDr. Marie Kunčíková
17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba
tel.: 597 373 610
Dětská neurologie
MUDr. Petr Matek
Na Šumavě, 466 02 Jablonec nad Nisou
tel.: 483 319 106
30
Dětská klinika Masarykova nemocnice
MUDr. Ladislava Rennerová
Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem
tel.: 477 112 332
Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. –
Dětská neurologická ambulance
MUDr. Eva Smolová
Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352
Nemocnice v Novém Městě na Moravě
– oddělení dětské neurologie
MUDr. Ilona Součková
Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě
tel.: 566 801 380
Dětská neurologie
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc.
Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435
Dětská neurologie a pediatrie
MUDr. Anna Švehláková
Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266
Ambulance dětské neurologie s.r.o.
MUDr. Andrea Zakoutová
Pavlovova 2624/29
700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám:
SPOLEČNOST „E“ – celá ČR
Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz
Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136,
e-mail: [email protected];
ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected]
Kontakty
MARTA MICHNOVÁ – Brno
Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91
Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum
pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543
182 650, e-mail: [email protected].
Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava
Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790,
708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518,
Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60
Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení
neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238,
DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA
Úterý: Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2,
150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická
ambulance. Čtvrtek: FN Motol, V úvalu 84, 150 06
Praha 5, Klinika dětská neurologie. Neurologická
klinika, dospělí 2. p. D. E-mail: danielakulhanova@
gmail.com, tel. POUZE v těchto konzultačních dnech:
776 247 135.
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 234: 13. června 2012
• Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno
červen 2012
31

Aura 233 - Společnost „E“

Transkript

Podobné dokumenty

Žena jako partnerka, matka nebo babička

XX. Sjezd Unie kosmetiček ()

PDF soubor ke stažení

Moji drazí sponzoři, S láskou vás zdraví Vaše milovaná Anu Shilpa