docci™ Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci
download 
Stížnost Transkript
ci™ Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci
Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci™ Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci™ pomáhá při rozhovoru o mé nemoci pomáhá při rozhovoru o mé nemoci Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci™ byla schválena: Vyvinuto ve spolupráci s UCB Pharma S.A. Všechna práva vyhrazena © 2011 UCB Vyvinuto ve spolupráci s UCB Pharma S.A. Všechna práva vyhrazena © 2011 UCB Obchodní značky označené ® nebo ™ jsou ve vlastnictví příslušných vlastníků. NE/C/PM/25/11 parkinson_mapa pohodyA4_deskyA4_CZ.indd 1 1/5/2012 12:08:19 PM Úvod Parkinsonova nemoc je progresivní chronické degenerativní nervové onemocnění. Jeho četnost (tzv. prevalence) se v průmyslových zemích odhaduje na 1 případ na 100 lidí ve věku nad 601 let, vzácnější je u lidí mladších než 50 let. Toto onemocnění je charakterizováno převážně potížemi s tělesnými pohyby, které jsou známy jako „motorické příznaky“ – nejnápadnějším z nich je třes. Jiné než motorické příznaky (tzv. non-motorické příznaky) ale zůstávají bez povšimnutí při 59 % návštěv u neurologa2 a lidé trpící Parkinsonovou nemocí tyto příznaky často vůbec nezmiňují3, což vede k jejich nedostatečné diagnostice a léčbě. Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci™ byla vyvinuta za účelem zlepšení komunikace mezi zdravotnickým týmem a člověkem trpícím Parkinsonovou nemocí a týká se stavu tohoto onemocnění. Mapa Vám umožní: • sledovat stav Vašeho onemocnění • sestavit přehled motorických a non-motorických příznaků, kterými trpíte • maximálně využít návštěvu v poradně díky zaměření pozornosti na ty otázky, které jsou pro Vás důležité „Léčba Parkinsonovy nemoci se často omezuje na úpravu klasických motorických příznaků. Non-motorické příznaky však mohou ovlivnit osobní pohodu pacienta ve stejné, nebo dokonce v ještě větší míře, než příznaky motorické, a tak je důležité, aby byla nemoc léčena v celé své šíři. Non-motorické příznaky lze účinně léčit, pokud jsou včas rozeznány.“ 1. de Lau LM, Breteler MM. Epidemiology of Parkinson’s disease. Lancet Neurol. 2006 Jun;5(6):525-35. 2. Shulman LM et al, Parkinsonism Relat Disord 2002;8(3):193-197 3. Clarke CE et al, Br J Clin Pract 1995;49(6):288-293 parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 1 1/5/2012 12:13:16 PM Jak používat Mapu osobní pohody při Parkinsonově nemociTM Datum: sonově ři Parkin hody p bní po apa oso M kujte to Zakrouž osobní ráží Vaši pe od ré nejlé číslo, kte ěť ost/Pam Pozorn y spánku t er usnou dlouho tíže več m dost Mám po zení y, nespí m probu m se brz při noční Probouzí usnout mi znovu se í vy Nedař ranní úna m cite dne Trpím po situacích během měřených unavený či nepři Cítím se vhodných nám v ne ...... Často usí ............ ............ Jiné: .... , 3 často 2 1 0 ní mu o dě 4 3 0 0 1 0 0 1 2 1 3 4 3 4 4 aky Užívám ce TM Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM oru o při rozhov Zakroužkujte to číslo, které nejlépe odráží Vaši osobní pohodu 0 nikdy, 1 vzácně, 2 někdy, 3 často, 4 stále y: dující lék násle ě nemoci: rkinsonov né při Pa Léky užíva A ® y s L-DOP par Preparát azid/Mado + benser S® levodopa adopar HB serazid/M ben + levodopa m® ako /N + carbidopa ® levodopa /Isicom ® + carbidopa CR levodopa /Lecardop + carbidopa ® levodopa /Duodopa vo® + carbidopa pa odo pon/Stale lev + entaca + carbidopa levodopa ibitory COMT inh ® /Comtan entacapon ® asmar tolcapon/T MAO-B Azilect rasagilin/ ® Jumex selegilin/ ® Trávení a příjem potravy Mám potíže večer usnout Nejsem schopen se soustředit na vykonávanou činnost Mám potíže s polykáním Probouzím se brzy, nespím dost dlouho Mluvím příliš pomalu Trpím nechtěným únikem slin Nedaří se mi znovu usnout při nočním probuzení Jsem zapomnětlivý Mám záchvaty zvracení nebo pocity zvedání žaludku Trpím pocitem ranní únavy Mám potíže se zapamatováním jmen, čísel a událostí Trpím zácpou Cítím se unavený během dne Jiné: .................................. Mám průjem Trpím žaludeční nevolností Jiné: .................................. Jiné: ................................... 4 3 4 2 Chybí mi potěšení z věcí, které mi dříve přinášely radost 0 4 Cítím se nešťastný 2 3 1 Jiné: .................................. 2 3 0 Objevuje se u mě třes (tremor) Trpím zpomalením pohybů Moje schopnost pohybu je snížená/chybí 0 0 0 Trpím úzkostí, strachem nebo panikou 2 1 3 0 4 Trpím nechtěnými či mimovolnými pohyby (dyskineze) Trpím poruchami rovnováhy nebo pády Můj tělesný postoj se změnil 1 1 Mám potíže při mluvení Moje písmo je příliš malé (mikrografie) 2 Jiné: ................................... 3 2 4 4 Jiné non-motorické příznaky Trpím ztuhlostí (rigiditou) 1 0 1 Trpím depresí 0 Trpím časnou ranní ztuhlostí 3 2 1 1 Pohyblivost 4 2 3 Pociťuji ztrátu zájmu o dění ergika Anticholin ® Akineton biperiden/ in® n/Kemadr procyclidi ................................ Pozornost/Paměť ® in gyt K Amantad ® hlorid/Vire sion n hydroc Merz Infu ® amantadi Merz , PK n sulfát/PK Nálada adi ant am do Agonisté n® l/Mirapexi ® pramipexo n ER l/Mirapexi pramipexo ® Requip ® ropinirol/ dutab Requip Mo ropinirol/ ® Neupro rotigotin/ Datum: (DD/MM/RR) Poruchy spánku Často usínám v nevhodných či nepřiměřených situacích inhibitory paminu mám se chci nících které či kot ní íchky ,buna ěstáz zápot dí ze spa a vjší Bolesti houitě či nolež které mě oujdů h rukne stonie),aře, jsou: V prstecTři tivé křeče (dyo lékstí končetin les at svéh ulo bo ní ran zept bolestí a strn ci no v ím tin ..... trp če..... tiny ..... kon do..... konče Ve dne lují..... ..... strnulé .....tře ré vys kte..... lestivé a tmi,..... ů ..... les..... bo..... ..... Mám bo .....mi ých pohyb ............... .....dký ..... i pru chtěn 1.lým ne..... ............... ích..... áln rm Trpím náh ..... no ..... ..... ne .....ním hem.......... m vrtě bě..... ční..... .....no..... lesti..... ..........bo Mám bo klidem ne .....m..... ne..... ze) .....sný ..... těle (dyskine ............... é en 2. ti způsob les Mám bo tí hlavy ou boles ...... Trpím siln ............ ............ Jiné: .... 4 2 pomáhá ní nou ran ku Trpím čas ou)hy spán iditruc Po hlostí (rig ť mor) Trpím ztu třes (tre st/Pamě se u měPozorno Objevuje travy pohybů příjem po hybí malením vení asní ze) Tráhybu je žená/c Trpím zpo (dyskine po pohyby opnost mi st sch lný vo je bliovo Mo mim Po i čihy ým y těn pád ch bo Trpím ne nováh ti y ne i rovles Bo ham ruc il í funkce Trpím po j se změna sexuáln sný posto Močení znaky Můj těle vení rické pří n-moto tíže při mlu grafie) Jinémano Mám po lé (mikro je příliš mo pís ... Moje ........ ....a Ná ....lad .... .... .... Jiné: .... 3 2 ízn vleže z polohy ima stavení před oč vy po po čení hla tmí se mi závrať/to omdlím/za Pociťuji chuti protože hu nebo upadnu, čic že lity se, y kva Stává m změn jse /a nal váhy ) Zazname stravování změny své jsem si ena změnou ve Všiml/a ní způsob (která ne pocením měrným věci Trpím nad jící stu exi slyším ne ...... Vidím či ............ ............ Jiné: .... 3 2 1 0 0 1 2 1 0 obn ch které se Obtíže, na tředit, jsou: us jvíce st so neivo bl hy Po ztuhlostí 3 1 2 emoci ěn insonov při Park nemoci mé í pohody vy m potra Mapa os st 4 2 4 stále lykáním tíže s po slin Mám po žaludku únikem zvedání chtěným bo pocity Trpím ne acení ne hvaty zvr zác m Má u po zác Trpím jem stí Mám prů nevolno udeční ....... Trpím žal ............ ............ ci Jiné: .... 4 4 .............. í a příje u činno 3 1 Použijte grafy k záznamu příznaků, které se u Vás objevují: RR) (DD/MM/ .................. Tráven onávano dit na vyk stře en se sou 3 ztrátu záj Pociťuji í z věcí, ost potěšen Chybí mi ve přinášely rad dří které mi ý u nešťastn bo paniko Cítím se chem ne stra í, ost Trpím úzk presí .. .... Trpím de .... ........ ............ Jiné: .... y, 2 někd schop Nejsem malu příliš po Mluvím álostí ý čísel a ud omnětliv ím jmen, Jsem zap amatován tíže se zap ...... Mám po ............ ............ Jiné: .... Poruch Nálada ě, 1 vzácn , 0 nikdy pohodu iTM nemoc 3 Bolesti V prstech rukou či nohou a v zápěstích či kotnících mám ranní bolestivé křeče (dystonie), které mě budí ze spaní nk ické př xuální fu Ve spolupráci s lékařem vyhodnoťte všechny oblasti Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci™ obsahuje několik kopií, které Vy a/nebo Váš lékař můžete využívat: n-motor í a se Jiné no Močen ..... ................ n): ................ n, Anopyri . ylpyri ................ 1. ke sledování příznaků v průběhu času 2. k vytvoření souhrnné informace o svém zdravotním stavu a osobní pohody během posledního ........měsíce, ................ (například poruchy spánku) a zaškrtněte ty příznaky, kterými trpíte. pirin , Ac ................ ................ .... .... (např. As .... y .... .... .... lék dejné ................ ................ Volně pro ................ ................ Vyplňte také datum nahoře na stránce. což poslouží jako příprava pro návštěvu u lékaře ................ ................ ................ ................ ní na moče ci nutkání hem no Pociťuji čení i bě kvůli mo Vstávám změnil o sex se Můj zájem u tíže při sex ...... Mám po ............ ............ Jiné: .... Zakroužkujte to číslo, které nejlépe odráží Vaši osobní pohodu 0 nikdy, 1 vzácně, 2 někdy, 3 často, 4 stále ® ............ ................ ................ ................ ................ 2 Zakroužkujte číslo, které nejlépe odráží Vaši osobní pohodu: Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM Pociťuji závrať/točení hlavy po postavení z polohy vleže Ve dne trpím bolestí a strnulostí končetin Zaznamenal/a jsem změny kvality čichu nebo chuti Mám bolestivé a strnulé končetiny v noci Všiml/a jsem si změny své váhy (která není způsobena změnou ve stravování) Trpím náhlými prudkými bolestmi, které vystřelují do končetin Trpím nadměrným pocením Mám bolesti během nenormálních nechtěných pohybů (dyskineze) Vidím či slyším neexistující věci Mám bolesti způsobené tělesným neklidem nebo nočním vrtěním Jiné: .................................. Trpím silnou bolestí hlavy Jiné: .................................. 4 Další stránky Vašeho onemocnění: 3 Propojte zvolená čísla mezi sebou: Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM Datum: (DD/MM/RR) ................................ Zakroužkujte to číslo, které nejlépe odráží Vaši osobní pohodu 0 nikdy, 1 vzácně, 2 někdy, 3 často, 4 stále Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM Datum: (DD/MM/RR) pomáhá při rozhovoru o mé nemoci ................................ Obtíže, na které se chci nejvíce soustředit, jsou: Poruchy spánku Pozornost/Paměť Trávení a příjem potravy Poruchy spánku Pozornost/Paměť Trávení a příjem potravy Mám potíže večer usnout Nejsem schopen se soustředit na vykonávanou činnost Mám potíže s polykáním Mám potíže večer usnout Nejsem schopen se soustředit na vykonávanou činnost Mám potíže s polykáním Probouzím se brzy, nespím dost dlouho Mluvím příliš pomalu Trpím nechtěným únikem slin Probouzím se brzy, nespím dost dlouho Mluvím příliš pomalu Trpím nechtěným únikem slin Poruchy spánku Nedaří se mi znovu usnout při nočním probuzení Jsem zapomnětlivý Mám záchvaty zvracení nebo pocity zvedání žaludku Nedaří se mi znovu usnout při nočním probuzení Jsem zapomnětlivý Mám záchvaty zvracení nebo pocity zvedání žaludku Pozornost/Paměť Trpím pocitem ranní únavy Mám potíže se zapamatováním jmen, čísel a událostí Trpím zácpou Trpím pocitem ranní únavy Mám potíže se zapamatováním jmen, čísel a událostí Trpím zácpou Cítím se unavený během dne Jiné: .................................. Mám průjem Jiné: .................................. Mám průjem Trávení a příjem potravy Cítím se unavený během dne Trpím žaludeční nevolností Často usínám v nevhodných či nepřiměřených situacích Často usínám v nevhodných či nepřiměřených situacích Jiné: .................................. 3 2 Nálada Cítím se nešťastný 0 4 2 3 2 3 0 Trpím zpomalením pohybů 1 2 3 0 1 1 2 2 3 4 Trpím poruchami rovnováhy nebo pády Cítím se nešťastný Můj tělesný postoj se změnil Trpím úzkostí, strachem nebo panikou Mám potíže při mluvení Trpím depresí Moje písmo je příliš malé (mikrografie) Jiné: .................................. 4 2 3 2 Stává se, že upadnu, protože omdlím/zatmí se mi před očima Ve dne trpím bolestí a strnulostí končetin Zaznamenal/a jsem změny kvality čichu nebo chuti Mám bolestivé a strnulé končetiny v noci Všiml/a jsem si změny své váhy (která není způsobena změnou ve stravování) Trpím náhlými prudkými bolestmi, které vystřelují do končetin U každého příznaku zhodnoťte, jak často Vás trápí, a to pomocí stupnice 0-4, kde: Mám bolesti během nenormálních nechtěných pohybů (dyskineze) 0 = nikdy, 1 = vzácně, 2 = někdy, 3 = často, 4 = stále Vidím či slyším neexistující věci Mám bolesti způsobené tělesným neklidem nebo nočním vrtěním Jiné: .................................. Trpím silnou bolestí hlavy Jiné: .................................. 0 1 2 Jiné non-motorické příznaky 2 3 Bolesti Trpím zpomalením pohybů Moje schopnost pohybu je snížená/chybí 1 2 3 0 4 Trpím poruchami rovnováhy nebo pády Mám potíže při mluvení Moje písmo je příliš malé (mikrografie) 2 Jiné: ................................... 3 Bolesti Pociťuji závrať/točení hlavy po postavení z polohy vleže V prstech rukou či nohou a v zápěstích či kotnících mám ranní bolestivé křeče (dystonie), které mě budí ze spaní Stává se, že upadnu, protože omdlím/zatmí se mi před očima Ve dne trpím bolestí a strnulostí končetin Zaznamenal/a jsem změny kvality čichu nebo chuti Mám bolestivé a strnulé končetiny v noci Všiml/a jsem si změny své váhy (která není způsobena změnou ve stravování) Trpím náhlými prudkými bolestmi, které vystřelují do končetin Propojte Vámi zvolené číselné hodnoty mezi sebou pomocí čar. Tímto propojením vznikne obrazec, který poskytuje okamžitý vizuální záznam o stavu Vaší současné osobní pohody. Trpím nadměrným pocením Mám bolesti během nenormálních nechtěných pohybů (dyskineze) Vidím či slyším neexistující věci Mám bolesti způsobené tělesným neklidem nebo nočním vrtěním Jiné: .................................. Trpím silnou bolestí hlavy Jiné: .................................. COMT inhibitory levodopa + benserazid/Madopar® levodopa + benserazid/Madopar HBS® levodopa + carbidopa/Nakom levodopa + carbidopa/Isicom® levodopa + carbidopa/Lecardop CR® Nálada levodopa + carbidopa + entacapon/Stalevo® Agonisté dopaminu Tři nejdůležitější otázky, na které se chci zeptat svého lékaře, jsou: entacapon/Comtan® tolcapon/Tasmar® ® levodopa + carbidopa/Duodopa® pramipexol/Mirapexin® MAO-B inhibitory rasagilin/Azilect® selegilin/Jumex® Amantadin amantadin hydrochlorid/Viregyt K® amantadin sulfát/PK Merz®, PK Merz Infusion® pramipexol/Mirapexin ER® ropinirol/Requip® Trpím nechtěnými či mimovolnými pohyby (dyskineze) Můj tělesný postoj se změnil 1 Preparáty s L-DOPA Jiné non-motorické příznaky Objevuje se u mě třes (tremor) 1 4 4 Pohyblivost Trpím ztuhlostí (rigiditou) 0 0 0 3 0 0 1 1 Bolesti V prstech rukou či nohou a v zápěstích či kotnících mám ranní bolestivé křeče (dystonie), které mě budí ze spaní Trpím nadměrným pocením 0 Trpím časnou ranní ztuhlostí 3 1 1 Pociťuji ztrátu zájmu o dění Chybí mi potěšení z věcí, které mi dříve přinášely radost Pociťuji závrať/točení hlavy po postavení z polohy vleže 2 2 Nálada Trpím nechtěnými či mimovolnými pohyby (dyskineze) Pohyblivost 4 Užívám následující léky: Léky užívané při Parkinsonově nemoci: Močení a sexuální funkce 3 3 Jiné: ................................... 3 4 4 Jiné non-motorické příznaky Objevuje se u mě třes (tremor) Moje schopnost pohybu je snížená/chybí 0 0 1 Jiné: .................................. 2 1 Jiné: ................................... 4 4 Trpím ztuhlostí (rigiditou) 0 0 1 Trpím úzkostí, strachem nebo panikou Trpím depresí 0 Jiné: .................................. Trpím časnou ranní ztuhlostí 3 1 1 Pociťuji ztrátu zájmu o dění Trpím žaludeční nevolností Pohyblivost 4 2 3 Chybí mi potěšení z věcí, které mi dříve přinášely radost Jiné: ................................... 4 4 4 Stává se, že upadnu, protože omdlím/zatmí se mi před očima 1. ........................................................................... ........................................................................... 2. ........................................................................... ........................................................................... 3. ........................................................................... ropinirol/Requip Modutab® rotigotin/Neupro® Anticholinergika biperiden/Akineton® procyclidin/Kemadrin® 1. Zdůrazněte příznaky, které Vás nejvíc obtěžují. 2.Uveďte tři nejdůležitější otázky, na které se chcete zeptat svého lékaře. 3.Léky, které jste užívali v tomto období – můžete zvýraznit nové léky, které jste začali užívat od poslední návštěvy v poradně (včetně volně prodejných léků, jako je aspirin, tj. kyselina acetylsalicylová, atd.). 4.Po vypracování si „Mapu“ můžete vzít k další kontrole v poradně, kde ji můžete ukázat svému lékaři. parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 2 1/5/2012 12:13:17 PM Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM Zakroužkujte to číslo, které nejlépe odráží Vaši osobní pohodu 0 nikdy, 1 vzácně, 2 někdy, 3 často, 4 stále Datum: (DD/MM/RR) ................................ Poruchy spánku Pozornost/Paměť Trávení a příjem potravy Mám potíže večer usnout Nejsem schopen se soustředit na vykonávanou činnost Mám potíže s polykáním Probouzím se brzy, nespím dost dlouho Mluvím příliš pomalu Trpím nechtěným únikem slin Nedaří se mi znovu usnout při nočním probuzení Jsem zapomnětlivý Mám záchvaty zvracení nebo pocity zvedání žaludku Trpím pocitem ranní únavy Mám potíže se zapamatováním jmen, čísel a událostí Trpím zácpou Cítím se unavený během dne Jiné: .................................. Mám průjem Trpím žaludeční nevolností Často usínám v nevhodných či nepřiměřených situacích Jiné: .................................. 3 4 2 Nálada Cítím se nešťastný 0 4 2 3 1 Jiné: .................................. 2 3 0 Objevuje se u mě třes (tremor) Trpím zpomalením pohybů 1 Moje schopnost pohybu je snížená/chybí 0 0 0 Trpím úzkostí, strachem nebo panikou 1 2 Pociťuji závrať/točení hlavy po postavení z polohy vleže 3 0 4 Trpím nechtěnými či mimovolnými pohyby (dyskineze) Trpím poruchami rovnováhy nebo pády Můj tělesný postoj se změnil 1 1 Mám potíže při mluvení Moje písmo je příliš malé (mikrografie) 2 2 Jiné: ................................... 3 4 4 Jiné non-motorické příznaky Trpím ztuhlostí (rigiditou) 2 0 1 Trpím depresí 0 Trpím časnou ranní ztuhlostí 3 1 1 Pociťuji ztrátu zájmu o dění Pohyblivost 4 2 3 Chybí mi potěšení z věcí, které mi dříve přinášely radost Jiné: ................................... 4 3 Bolesti 4 V prstech rukou či nohou a v zápěstích či kotnících mám ranní bolestivé křeče (dystonie), které mě budí ze spaní Stává se, že upadnu, protože omdlím/zatmí se mi před očima Ve dne trpím bolestí a strnulostí končetin Zaznamenal/a jsem změny kvality čichu nebo chuti Močení a sexuální funkce Mám bolestivé a strnulé končetiny v noci Všiml/a jsem si změny své váhy (která není způsobena změnou ve stravování) Pociťuji nutkání na močení Trpím náhlými prudkými bolestmi, které vystřelují do končetin Vstávám kvůli močení i během noci Mám bolesti během nenormálních nechtěných pohybů (dyskineze) Trpím nadměrným pocením Vidím či slyším neexistující věci Jiné: .................................. parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 3 Můj zájem o sex se změnil Mám potíže při sexu Jiné: .................................. Mám bolesti způsobené tělesným neklidem nebo nočním vrtěním Trpím silnou bolestí hlavy Jiné: .................................. 1/5/2012 12:13:17 PM Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemociTM pomáhá při rozhovoru o mé nemoci Obtíže, na které se chci nejvíce soustředit, jsou: Užívám následující léky: Léky užívané při Parkinsonově nemoci: Poruchy spánku Pozornost/Paměť Preparáty s L-DOPA COMT inhibitory levodopa + benserazid/Madopar entacapon/Comtan® levodopa + benserazid/Madopar HBS® tolcapon/Tasmar® ® Trávení a příjem potravy Pohyblivost Bolesti levodopa + carbidopa/Nakom® levodopa + carbidopa/Isicom® Močení a sexuální funkce MAO-B inhibitory rasagilin/Azilect® levodopa + carbidopa/Lecardop CR® Jiné non-motorické příznaky levodopa + carbidopa/Duodopa® Nálada levodopa + carbidopa + entacapon/Stalevo® selegilin/Jumex® Amantadin Agonisté dopaminu Tři nejdůležitější otázky, na které se chci zeptat svého lékaře, jsou: pramipexol/Mirapexin® amantadin hydrochlorid/Viregyt K® amantadin sulfát/PK Merz®, PK Merz Infusion® pramipexol/Mirapexin ER® ropinirol/Requip® 1. ........................................................................... ........................................................................... 2. ........................................................................... ........................................................................... 3. ........................................................................... ropinirol/Requip Modutab® rotigotin/Neupro® Anticholinergika biperiden/Akineton® procyclidin/Kemadrin® ........................................................................... Měl jsem dost času na vyslovení všech svých otázek? Ano Ne parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 4 Volně prodejné léky (např. Aspirin®, Acylpyrin, Anopyrin): ......................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................... 1/5/2012 12:13:17 PM Nadace pro léčbu Parkinsonovy nemoci Evropská asociace Parkinsonovy nemoci Španělská federace Parkinsonovy nemoci (The Cure Parkinson’s Trust = CPT) (The European Parkinson’s Disease Association = EPDA) (The Spanish Federation of Parkinson Disease = FEP) Nadace pro léčbu Parkinsonovy nemoci byla založena v roce 2005 čtyřmi lidmi trpícími touto nemocí. Je odhodlána napomáhat při hledání léčby tohoto závažného onemocnění. CPT vyhledává, hodnotí a financuje výzkumné projekty a vystupuje jako pomocník a zprostředkovatel mezi výzkumníky a organizacemi, které poskytují finanční prostředky. Evropská asociace Parkinsonovy nemoci (EPDA) je jedinou evropskou zastřešující organizací pro Parkinsonovu nemoc. Je to apolitická, nenáboženská a nezisková organizace, která reprezentuje 45 členských organizací a zastupuje práva a potřeby více než 1,2 miliónu lidí trpících touto nemocí a jejich rodinných příslušníků. Vizí EPDA je umožnit prožití plného života s Parkinsonovou nemocí během období hledání definitivní léčby prostřednictvím šíření informací a odstraňování nerovností v léčbě a péči o lidi trpící tímto onemocněním napříč Evropou. Španělská federace Parkinsonovy nemoci (FEP) byla založena v roce 1996. V současnosti ji tvoří 45 sdružení rozptýlených po celém Španělsku, která reprezentují více než 11 500 členů. Naším hlavním cílem je zvýšit kvalitu života pacientů a jejich rodin. Abychom toho dosáhli, uskutečňuje FEP mezi jiným i projekty se vztahem k výzkumu, výcviku a informovanosti, k volnému času, životnímu prostředí a přírodě, rehabilitaci nebo podpoře rodin. Všechny rozvíjené projekty ve svém důsledku zlepšují život postižených buď výcvikem jejich ošetřovatelů, propagací výzkumu, nebo poskytováním rehabilitace pro postižené v rámci fyzioterapie, logopedie, pracovního lékařství, psychologické péče a podobně, což postiženým poskytuje prostředky ke zmírnění fyzických i psychických dopadů způsobených onemocněním. CPT pomáhá vyvíjet nové způsoby léčby, které se soustřeďují na různé terapeutické cesty a její vizí je, že toto onemocnění bude možné zastavit a jeho průběh zvrátit. CPT také pořádá vědecká fóra, prostřednictvím kterých propojuje vědce činné v oboru, organizuje také setkání lidí trpících Parkinsonovou nemocí, která upozorňují na pokroky ve výzkumu. Intenzivně se zajímá o sebehodnocení, protože to představuje klíčovou informaci pro návrh odpovídajících výstupních hodnot pro klinické studie. Lidé s Parkinsonovou nemocí hrají v naší organizaci klíčovou roli - od naší správní rady (tři její členové trpí tímto onemocněním) přes našeho prezidenta a spoluzakladatele, který trpí časnou formou Parkinsonovy nemoci, až po naši Skupinu zastupující zájmy pacientů (Patient Advocate Group). Ti všichni pomáhají určit naší strategii a zajistit to, aby příjemci naší péče byli středem všech našich aktivit. The European Parkinson’s Disease Association 1 Northumberland Avenue Trafalgar Square London WC2N 5BW United Kingdom Tel.: +44 (0) 207 8725510 Fax: +44 (0) 207 8725611 E-mail: [email protected] Španělská federace Parkinsonovy nemoci spoléhá na podporu a rady vědeckého výboru složeného z osmi lékařů s rozsáhlým profesionálním zázemím v oblasti Parkinsonovy nemoci. www.epda.eu.com The Cure Parkinson’s Trust 1 St Clement’s Court London EC4N 7HB Tel.: +44 (0) 207 929 7656 Federación Espan ~ola de Párkinson Paseo Reina Cristina, 8 3°B 28014 Madrid Tel.: 91 434 53 71 www.fedesparkinson.org www.cureparkinsons.org.uk Registrovaná charita: 1111816 parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 5 1/5/2012 12:13:17 PM Společnost Parkinson, o.s. Posláním Společnosti Parkinson, o.s. je zlepšovat kvalitu života nemocných a jejich rodin. Snaží se zvyšovat jejich sebevědomí, učit je žít s touto i při intenzivní léčbě progradující nemocí a bojovat s ní. Prosazuje dostupnost všestranné péče pro všechny nemocné. Společnost proto podporuje veškeré projekty, které posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných. Společnost uplatňuje zejména svojí sociálně společenskou funkci. Zřizuje Kluby Parkinson, pořádá rekondiční pobyty. Vydává vlastní časopis a provozuje internetové stránky s chatem a fórem. Věnuje se osvětě ve společnosti. Společnost Parkinson, o.s. je členem EPDA, Evropské Asociace Parkinsonovy Nemoci. Společnost Parkinson, o.s. Volyňská 20, 100 00 Praha 10 Tel.: 272 739 222 E-mail: [email protected] www.parkinson-cz.net parkinson_mapa pohodyA4_6stran_CZ.indd 6 1/5/2012 12:13:17 PM
Podobné dokumenty
i™ Mapa osobní pohody při Parkinsonově nemoci
Parkinsonova nemoc je progresivní chronické degenerativní nervové onemocnění. Jeho četnost (tzv. prevalence) se v průmyslových
zemích odhaduje na 1 případ na 100 lidí ve věku nad 601 let, vzácnější...
polytechnická dopady na
12 stran (42, Jihlava
společnost
Antidota
blokátory
Ca
kanálů,
betablokátory,
tricyklická
antidepresiva
Calcium
gluconicum/chloratum blokátory
Ca
kanálů
calcium
trinatrium
pemtetat
těžké
a
radioaktivní
...
Dubois et al, 2007
Trubkové systémy FLOWTITE
dobu 50 let. Pro stanovení dlouhodobých vlastností
trubek bylo připraveno nejméně 18 vzorků a tyto vzorky
byly zkoušeny. Pro vyhodnocení je nutné zkoušení do
porušení při 10000 hodinách s přípustný...
Nařízení 5 2011
Moravskoslezský
kraj'
h) Zajistit provedenívyšetření
všechvčelstcvsc zarlrěřeníltr
na diagnostikllmoru včeliho
plodu. Toto vyšetřeníbude provedenobakteriologickýmvyšctřenímsměsnýclrvzorků
n l e I i...
Proč NE eutanazii aneb Být, či nebýt?
Elizabeth Kübler-Rossová popisuje i určité
fáze, jimiž často nemocný postupně prochází
na cestě k přijetí svého údělu při vědomí blížícího se konce života. Radí, jak nemocného převést přes období ...
tomto článku - ARCDATA PRAHA
ESRI globe logo, Geography Network logo, www.esri.com, www.geographynetwork.com a www.gisday.com jsou obchodní značky nebo registrované obchodní značky firmy ESRI, Inc.
Ostatní názvy firem a výrobk...
