Příspěvky z facebookové stránky ME/CFS.cz – leden a únor 2014

Příspěvky z facebookové stránky ME/CFS.cz – leden a únor 2014
Kdo máte profil na Facebooku, přidejte se k nám, zvýšíte informovanost
o ME/CFS a vyjádříte morální podporu postiženým rodinám.
Stránku ME/CFS.cz na Facebooku zobrazíte kliknutím na odkaz
https://www.facebook.com/MEcfs.cz
17. 1. 2014
Nový článek na našem webu z 12. ledna - Hledání fungující léčby - užitečné informace
pro pacienty s ME
http://me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2014010901
27. 1. 2014
Michal ze Slovenska píše:
Mili pacienti,
Rozhodol som sa zalozit facebookovu skupinu pre Slovakov – „ME/ CFS Slovensko myalgicka encefalomyelitida/ chronicky unavovy syndrom“, aby sme mohli diskutovat o
nasej zlozitej situacii na Slovensku a snazili sa najst moznosti, ako nasu situaciu zlepsit.
Musime si uvedomit, ze nasu situaciu bez nasho pricinenia nikto nezlepsi, a ze musime
sami podnikat kroky na jej zlepsenie. Zapojte sa preto prosim do tejto skupiny,
prispievajte aktivne do diskusií a snazte sa prispiet svojou troskou k zlepseniu nasej
situacie. Do skupiny mozete zainteresovat aj svoju rodinu a priatelov, ktorym nie je nasa
situacia lahostajna. Ak poznate dalsich slovenskych pacientov, ktori by sa do skupiny
mohli prihlasit, preposlite im tuto spravu.
Do skupiny sa mozete prihlasit na adrese:
https://www.facebook.com/groups/661691970549488/
S pozdravom
michal
1
28. 1. 2014
Americký novinář David Tuller napsal dlouhý a výstižný článek o ME/CFS pro
internetové stránky Buzzfeed. Článek obsahuje rozhovory s několika pacienty, píše
o tom, jak jméno nemoci "chronický únavový syndrom" poškozuje pacienty a jméno
"myalgická encefalomyelitida" by se mělo spíše používat.
Název článku, "How "Chronic Fatigue Syndrome" Obscures A Serious Illness" znamená
"Jak „chronický únavový syndrom“ skrývá závažnou nemoc"
http://www.buzzfeed.com/davidtuller/chronic-fatigue-syndrome
Protože stránky Buzzfeed berou ohledy na popularitu článků a články na populární témata
často dostávají další prostor, žádáme vás, abyste v zájmu osvěty tento vynikající článek
sdíleli na sociáních sítích (Facebook, Twitter), a to přímo ze stránky Buzzfeed.
Klikněte na odkaz na článek a pod nadpisem jsou ikony sociálních médií. Klikněte na
"Share" pro sdílení článku na váš profil nebo "Like" pro "To se mi líbí" nebo na "Tweet"
pro sdílení na váš profil na Twitter. Děkujeme.
2. 2. 2013
Již 80% - tedy 280.000 britských liber z potřebných
350.000 - bylo získáno na britskou studii léku rituximabu a
to díky mnoha lidem z mnoha zemí.
BRAVO naší komunitě.
3. 2. 2014
Nový článek vyšel na našich stránkách: Výsledky osvětové akce Darování DVD s dokumentem o ME
http://me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2014013002
2
12. 2. 2014
Přesně před rokem, 12. února 2013, byla
v Dánsku od své rodiny odebrána 25-letá těžce
nemocná pacientka s ME, Karina Hansenová.
O rok později je stále ještě v Hammel
Neurocentru, bez jakéhokoliv zlepšení jejího
zdravotního stavu.
Podpořme Karinu připojením se ke kampani Thunderclap zde http://www.thunderclap.it/projects/8739-justice-for-karina-hansen. Přihlašte se pomocí
Facebooku nebo Twitteru a dnes v 19:00 hodin se automaticky na Vašem profilu
(a profilu desetitisíců dalších lidí, kteří Karinu podporují) objeví tato zpráva:
“Sign this petition! Karina Hansen deserves second opinion by an
expert #PatientRights #HumanRights #Justice4KarinaHhttp://thndr.it/1dr8GTf”
Následující odkaz (v angličtině) shrnuje Karininu
situaci:http://www.facebook.com/notes/justice-for-karina-hansen/a-summary-of-karinahansens-situation-and-ways-to-help/647340738660720
Pozn. red. ME/CFS.cz: Násilné odebírání dětí i dospělých s ME z jejich rodin proti jejich vůli považujeme
za porušení lidských práv a kruté zacházení se zdravotně postiženými. Možné následky takových činů
dokumentuje britský film Nevyslyšené hlasy:
http://www.youtube.com/watch?v=4CZ6FIkQ5Rk&feature=youtu.be
13. 2. 2014
Známý "lovec virů" dr. Ian Lipkin poskytl rozhovor internetovým stránkám o ME/CFS Phoenix Rising. Článek lze najít zde (v angličtině):
http://phoenixrising.me/archives/21929?preview_id=21929
Článek začíná těmito slovy:
"Simon McGrath [pozn. ME/CFS.cz – pacient, který rozhovor vedl] nedávno zajistil
rozhovor se světoznámým dr. Ianem Lipkinem – vědcem, který stále věří, že ME/CFS má
fyzickou příčinu – aby zjistil více o jeho plánech na velkou studii střevního mikrobiómu a
aby se dověděl, proč vyzývá pacientskou komunitu o podporu...
Dr. W. Ian Lipkin demonstroval jasný závazek k výzkumu ME/CFS. Nejdříve přišla jeho
studie Borna viru v 90. letech a poté stěžejní studie, která vyloučila vir XMRV jako příčinu
[ME/CFS] a nejnověji jsme slyšeli o veliké studii patogenů a imunity – o obrovské
spolupráci mezi mnoha klíčovými klinickými lékaři a výzkumníky, včetně dr. Dana
Petersona a profesora Jose Montoyi."
Akademický profil dr. Lipkina (v angličtině) lze najít
zde:http://www.mailman.columbia.edu/our-faculty/profile?uni=wil2001
Dr. Ian Lipkin je profesorem neurologie a ředitelem Centra pro infekci a imunitu na
Columbia University v New Yorku. Dále se specializuje na infekční agens a spolu se svým
3
týmem objevil kolem 500 infekčních činitelů, je známý zejména svou prací na viru SARS
a západonilském viru (který způsobuje západonilskou horečku). Svou přezdívku "lovec
virů" získal díky tomu, že objevil mnoho nových virů, a to především pomocí metod
molekulární biologie. Dr. Lipkin je vědec nejvyššího kalibru a Columbia University je
jedna z nejprestižnějších univerzit na světě a to, že se zapojil do výzkumu ME/CFS je
pro pacienty velká naděje.
14. 2. 2014
Udělejte osvětu a zároveň podpořte pacienty s ME/CFS!
Sdílejte tento obrázek, který se hodí k příležitosti svatého
Valentýna.
Obrázek (nejen) k příležitosti svatého Valentýna.
ME Awareness: Words and Pictures
The English version of this image is here:
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=329382977163192&set=a.27366586940157
0.46557.223472531087571&type=1&theater
18. 2. 2014
Nový článek na našich stránkách: Jakou hodnotu má lidská důstojnost
Podle Listiny práv a svobod má každý právo, aby byla zachována jeho lidská důstojnost,
osobní čest, dobrá pověst a chráněno jeho jméno. Jaká je moje zkušenost s ochranou
těchto práv posuďte sami. Číst dále: http://www.mecfs.cz/view.php?cisloclanku=2014021601
20. 2. 2014
Nemoc myalgická encefalomyelitida (ME), později zvaná i chronický únavový syndrom
(CFS), má u každého pacienta jiný průběh. Následující video natočila Miranda, pacientka,
která trpí velmi vážným stupněm nemoci.
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=BcAgn7d7ycw
Článek na našem webu zde: http://me-cfs.cz/view.php?cisloclanku=2014021901
4
21. 2. 2014
Chcete podpořit dánskou dívku Karinu, která trpí těžkou formou ME a více než před
rokem byla odebrána ze své rodiny? Můžete si na svůj profil dát následující obrázek
Kariny.
https://www.facebook.com/JusticeForKarinaHansen/photos/a.522042544523874.107374
1828.521548841239911/650821824979278/?type=1
Text: "Karina Hansen - Taken Feb 12th, 2013 - Myalgic Encephalomyelitis - Respect ME"
znamená "Karina Hansenová - odebrána 12. února 2013 - myalgická encefalomyelitida respektujte ME" (nebo lze přeložit i jako "respektujte mě")
Upozornění: Informace z FB příspěvků jsou zprostředkované z různých zdrojů. ME/CFS.cz neručí za správnost
přejatých informací. Veškerý obsah má výhradně informativní charakter a nenahrazuje odbornou pomoc.
5