Průvodce domácí péčí

Jeden den, který strávíte s někým, koho máte rádi,
může změnit všechno.
M. Albom: Ještě jeden den
ÚVOD
Život žijeme ve vztazích a jejich příbězích. V příběhu našeho života se
vztahy rozvíjejí a proměňují, začínají i končí. Proměňují se i naše síly
a možnosti do vztahů investovat a zase z nich čerpat, mění se i touha
je rozvíjet. Ke konci života nezřídka člověk potřebuje péči a pozornost svých nejbližších, neznamená to však, že ji jen pasivně přijímá.
I křehký, starý a nemocný člověk dokáže své blízké obohacovat. Většinou si přeje zůstat doma, kde to zná a kde ostatní znají jeho. Pečovat
doma je dobré a odvážné rozhodnutí neplout s hlavním proudem, neodevzdat svého nejbližšího do nemocnice nebo ústavu, ale chtít důležitou závěrečnou etapu života prožít společně. K takovému kroku pečujícím ale často chybějí zkušenosti nebo odvaha. Třebaže byste rádi
doma pečovali, nevíte jak na to a netroufáte si. Chápete ale, že Vás
čeká závažné rozhodnutí.
Tato útlá knížka se Vám ve Vašem rozhodování nabízí jako průvodce do začátku. Nenabízí zamýšlení nad všemi odstíny radostí
a strastí, které v nejrůznějších vztazích při péči potkáváte. Není rádcem pro vzájemnou komunikaci v rodině. Neříká, že se péče o blízkého
dá hravě zvládnout, ani nestraší tím, že je nezvládnutelná. Nepředstavuje péči doma jako jedinou možnou, nabízí jen různé pohledy a zkušenosti k zodpovědnému rozhodování. Vychází z přesvědčení autorů,
že lidé si pokud možno mají v nelehkých obdobích života pomáhat
a že je dobré a možné pomáhat i těm, kteří pomáhají.
3
4
oje děti vypadají jako lidé středního věku
M
a bez zjevného důvodu mě občas laskavě
poklepou po rameni, jako by mě chránily. Nechci
se jich ptát, proč to dělají – přijmu veškerou
náklonnost a to v jakékoliv podobě mi ji jsou
ochotni nabídnout.
R. Fulghum: Ach jo
1. ROZHODOVÁNÍ
Stojíte možná před rozhodnutím, zda pečovat o svého blízkého doma.
Nevíte, co to přinese jemu a co Vám, jak bude v nové situaci pokračovat Váš vztah. Vůbec netušíte, jak to dlouho bude trvat a kolik sil
na to bude potřeba. Přemýšlíte, kdo Vám bude moci pomáhat a jestli
budete umět pomoc přijmout. Chcete se rozhodnout zodpovědně, ale
tušíte, že je zde mnoho neznámých. Přemýšlíte, zvažujete, pochybujete.
Pochybnosti napadají téměř každého, kdo se rozhoduje starat se
o těžce nemocného nebo nepohyblivého člověka v domácím prostředí. Není divu: v naší společnosti je běžnější péči svěřit institucím, byť jsou často nevlídné a vůbec nenabízejí to, co člověk ke konci
života potřebuje. Většinou je mu lépe doma, kde to zná, kde prožil
svůj život, kde po paměti najde hrnek i vypínač, kde jsou ti, kteří mu
rozumějí. Všichni nějak chápeme, že je důležité si navzájem v tomto
období pomáhat. Jak to ale udělat, aby se to podařilo, to už často nevíme, nezřídka nám chybějí zkušenosti.
Na začátku je důležité si uvědomit, že rozhodnutí starat se o nemocného nutně neznamená, že všechny povinnosti a úkoly budou
ležet jen na jednom člověku. Už když péči zvažujete, pozvěte k tomu
příbuzné nebo přátele, lidi, kterým důvěřujete. Umožní Vám to pohlédnout na celou situaci více očima a zároveň již od počátku přizvete ku pomoci více rukou. Pomoc může a má být různorodá: malá
pravidelná pomoc je šikovná a skvělá věc, stejně jako je šikovné mít
v záloze někoho, kdo je Vám oporou v nečekaných nebo těžkých okamžicích. Hledejte nejprve zastání v rodině: zjistěte, kdo z Vašich blíz5
kých by Vám mohl a chtěl pomoci. Porozhlédněte se i dále: pokuste
se společně s nemocným, je-li to v jeho stavu možné, hledat mezi
přáteli, kolegy, sousedy, kamarády. Pravděpodobně najdete někoho
ze svých přátel, kdo Vás v péči může vystřídat nebo doplnit, kdo Vás
vyslechne, až to budete potřebovat. Jistě i nemocný má přátele, kteří
budou umět pomoci nebo s nimiž mu bude prostě dobře, nezapomínejte na ně.
Dále je dobré se zorientovat v nabídce služeb, které poskytuje náš
sociální systém a trh. Zjistit, co dostupné služby nabízejí, kolik stojí
a které z nich jsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. Profesionální pečovatelé a asistenti sice nikdy nenahradí Vaši láskyplnou péči, mohou však významně pomoci, poradit, nasměrovat i zaučit, mohou být
důležitým zdrojem informací i oporou. Pro pacienta může být úlevné
nebýt závislý jen na péči příbuzných a přátel, které má sice rád, ale
na druhé straně může vůči nim cítit výčitky nebo stud. Profesionální
služby mu mohou nabídnout určitou samostatnost a svobodu.
Rovněž je dobré se zorientovat v nabídce nejrůznějších pomůcek,
které nemocnému pomohou a Vám ulehčí práci. Je jich obrovské
množství, jsou často šikovně vymyšlené a vyzkoušené. Někdy i zcela
drobná věc dokáže do zdánlivě neřešitelné situace vnést klid a významně pomoci.
6
„ Pojďte sem, všichni pojďte sem, ať vám řeknu, co
kdo máte dělat a jak!
Moliére: Lakomec
2. KOORDINACE PÉČE
Dlouhodobá péče o nemocného je často opravdu dlouhodobá. Může
trvat nejen měsíce, ale i roky a vyžaduje od pečujícího člověka dobré
hospodaření s vlastními silami i silami jeho okolí. Vývoj na léta dopředu zpravidla nelze předvídat, a těžko tedy plánovat jinak než
na kratší čas. Pokud se situace změní a zdravotní stav Vašeho blízkého se zhorší, budete patrně potřebovat větší pomoc od okolí. Je
tedy dobré si rozmyslet, kde se Vám pomoc nabízí nejen teď, ale případně i v budoucnu. Ke zvládnutí dlouhodobé péče je třeba stát se
především dobrým koordinátorem péče, naučit se využívat vše, co se
nabízí. Základem je zvážení toho, co Vám mohou nabídnout profesionální služby a co nabízejí lidé ve Vašem okolí. Pro někoho není problém pravidelně zařizovat léky a komunikovat s lékařem, jiný může
mít na starosti zařizování obědů a nákupů, někdo zvládne péči platit
a někdo umí dobře vyhledávat informace na internetu… Možnosti pomoci jsou různé a bývá dobré, když člověk není na všechno sám.
„ Když už vědí, jak na to, může mě zastat
kdokoli.“
R. Adams: Příběhy z Kamenitého vrchu
7
8
Pokud pracujete a nechcete se kvůli péči práce vzdát, je možné hledat způsob, jak ji dělat alespoň zčásti z domova. Váš blízký nejspíš
nebude potřebovat Vaši neustálou péči ani neustálou přítomnost. Pokud si práci alespoň částečně ponecháte, bude patrně také rád, že jste
nemuseli práci opustit kvůli péči o něj.
Role pečujících často připadá ženám, někteří muži se v situaci, kdy
se o péči rozhoduje, upozadí. Za léta, kdy pomáháme pečovat, jsme
ale potkali nemálo výborných mužů pečovatelů a víme, že je dobré
jim dát prostor. Navíc dlouhodobá péče je často fyzicky velmi namáhavá a mužská síla a energie je v mnoha situacích nenahraditelná.
Nezapomeňte také na pomoc dětí a vnoučat: malé děti dokážou
vlít jak nemocnému, tak pečujícímu nové síly a potěšit je, větší děti
a mladí lidé pak zastanou mnohé práce, s nimiž si starší lidé často lámou hlavu. Určitě i je potěší a povzbudí, když jim nějaký díl péče svěříte – jestli to bude nákup, prohlížení fotografií, procházka s vozíkem,
předčítání nebo zorganizování domácího kina, to je na Vašem společném rozhodnutí. Nezřídka se stává, že například vnoučata snáze pečují o své prarodiče, než děti nebo partneři. Vztahy nejsou tak emocionálně a historicky zatížené a i druhá strana pak jejich pomoc lehčeji
a veseleji přijímá. Samozřejmě není zanedbatelné ani to, že mladí lidé
i malé děti tím získávají cennou zkušenost do života a případná péče
o jejich rodiče bude pro ně pak samozřejmá a nebudou se jí lekat.
abička s dědečkem chtěli, abych poznal svou
B
minulost, neboť „dyž neznáš svou minulost,
nebudeš mít budoucnost. Dyž nevíš, kde
pobejval tvůj lid, nebudeš ani vědět, kam de.“
A tak mi skoro o všem vyprávěli.
Forrest Carter: Škola Malého stromu
9
Koordinace péče není jednoduchá, někdy se Vám bude zdát, že
by bylo snadnější vše zvládnout sám. Není tomu tak: kromě pomoci
přichází s různými lidmi domů také kus normálního života a různorodých vztahů. Váš blízký tak nebude uzavřený jen sám se sebou
a s Vámi, bude Vám spolu pak volněji a třeba i veseleji. Samozřejmě
je dobré vždy respektovat pacientovo přání: někdo je každý den
vděčný za návštěvu, jiný ji unese jen jednou do týdne.
A když budete jako hlavní pečující rozdělovat úkoly, kdo co bude
dělat, nezapomeňte na sebe. Rozmyslete si, kdy Vy potřebujete odejít nebo kdy a jak si Vy chcete odpočinout, dělat něco, co máte rádi,
nebo třeba nedělat nic. Naučte se říci si o vystřídání. Nečekejte, až se
někdo nabídne, ale o pomoc požádejte. I když Vám péče o blízkého
může zabírat mnoho času, i když bude pravděpodobně zaměstnávat
velkou část Vaší mysli, je zároveň důležité dělat to, co Vás těší a dodává Vám energii. Asi tušíte, že Vás domácí pečování může mnohému naučit a jedno z toho je možnost naučit se nejen pomoc dávat,
ale také ji přijímat.
10
ům prostě není jen hromada trámů a fošen.
D
Každý, kdo v něm žije, tam něco zanechá.
I. B. Singer: Seance a jiné povídky
3. PŘÍPRAVA PROSTORU
Péče s sebou přináší mnoho nových myšlenek, výzev, otázek a úkonů,
které jste možná nikdy předtím nepoznali a nemáte s nimi zkušenosti. Můžete mít někdy pocit, že to nebudete umět, že je toho moc.
Je proto dobré začít od toho, kde je pomoc nasnadě a je vymyšlená
do velkých detailů – od pomůcek a jejich využití doma. Díky dobré
přípravě prostoru a díky pomůckám se péče dá velmi zjednodušit
a k zjednodušení často stačí docela málo.
Možná musíte upravit prostor, kde Váš blízký žil celý život a každý
zásah do stávajícího stavu může pociťovat jako ohrožení. Tady je na
místě trpělivost: dejte mu čas na rozmyšlení, nespěchejte. Nabídněte
několik variant, jsou-li, a nechte jej rozhodnout. I obyčejné madlo přišroubované ke zdi může být zprvu chápáno jako vetřelec, jako posel
špatné zprávy. Když se ale podaří je instalovat, rychle bývá vzato na
milost, protože je to šikovná pomoc. Než necháte nějakou pomůcku
předepsat lékařem, můžete si ji půjčit v půjčovně a doma společně
vyzkoušet.
Druhá varianta je ta, že si svého blízkého, většinou starého rodiče,
berete k sobě domů. V tomto případě máte větší svobodu v tom, jak si
upravíte prostor ve svém bytě či domě, ale zase bude náročné přestěhovat oblíbené pacientovy věci nebo nábytek k Vám domů, aby se nemocný cítil dobře. Domov tvoří samozřejmě z velké části lidé, ale znáte
to: za život si každý vytvoří tolik důvěrně známých míst, koutů, cestiček, pohledů z okna a zvuků, že vždy bude takové „přesazení“ nelehké.
Kde začít? Zkuste se podívat na prostor, kde se bude Váš blízký pohybovat, trochu jinýma očima. Jednoduché stavební úpravy mohou
11
hodně pomoci a je dobré s nimi začít hned na začátku péče a dělat
je s výhledem na to, že se pohyb nemocného bude zhoršovat. Např.
překročení prahu se může stát časem velmi náročné, a tak je lepší
společně zvážit odstranění prahů. Stejně tak při chůzi mohou překážet koberce, které je také lepší nějak nahradit. Určitě je třeba vyloučit malé koberečky, ač právě ony pro některé lidi jsou těmi důvěrně
známými letitými společníky. Velmi důležitá je koupelna, přístup do
sprchového koutu nebo do vany. Zde zvažujte pečlivě a s nadhledem.
Úpravy koupelny jsou nákladné, ale někdy opět stačí jen přesunutí
umyvadla či pračky, aby šel do vany dát zvedák, a nemusíte ji předělávat na sprchový kout. Při stavebních úpravách sprchového koutu
pamatujte na to, že pokud do něj půjde vjet s pojízdnou sprchovou
židlí, ušetří Vám to mnoho námahy. A nejen to: ruku v ruce s tím jde
i dobrý pocit nemocného. Když vidí, že péče o něj Vás stojí mnoho sil,
může mu to být nepříjemné.
Další velkou pomocí jsou madla, která jsou užitečná nejen na WC
a v koupelně, ale mohou pomoci třeba i v předsíni nebo u schodů
před domem. Vždy si pokud možno vezměte nemocného k rozhodování o tom, kde a v jaké výšce madla umístit.
Je dobré rozmyslet, jak usnadnit různé přesuny. Dobrým pomocníkem je pojízdná sprchová židle, také pojízdné toaletní křeslo, které
Vám v noci ušetří dlouhou cestu s pacientem na WC. Dobrou variantou, méně nemocniční, může být chemické WC u postele. Je
malé, snadno se udržuje, nezapáchá a lze přes den skrýt decentním
přehozem.
S koupáním či sprchováním pomohou pojízdné sprchové židle
a vanová sedátka. Existují různé typy buď přímo do vany, nebo na
vanu. Sedátka na vanu mohou být i otočná, což umožní lepší manipulaci při přesunu. S přesuny nejen do vany může pomoci elektrický
zvedák, který si můžete půjčit v některých půjčovnách pomůcek
nebo Vám jej předepíše lékař.
S pohybem po bytě nebo i venku pomohou různé typy chodítek.
Péči doma také usnadní elektrická polohovací postel, kterou je rov12
něž možno zapůjčit v některých půjčovnách pomůcek a dlouhodobě
nemocným ji může lékař i předepsat. Nemocnému usnadní měnit polohu těla, pečujícím šetří záda. Je dobré moci přistupovat k ležícímu
nemocnému z obou stran, hodně to péči ulehčí. K postelím existují
také servírovací stolky, na kterých může mít nemocný nachystané
jídlo, pití a vše, co potřebuje. Do postelí je mnoho různých matrací,
které zamezují proleženinám, podobně i na židle a křesla existuje
velká nabídka rozličných antidekubitních sedáků. Matrace, podložky,
polštáře a sedáky jdou snadno prát a čistit.
Důležité je nezavřít si cestu ven – na výlet na vozíku nebo autem.
Pro nemocného je to často vítané občerstvení. S několika schody
před domem může pomoci i jednoduchý nájezd, který je skládací
a snadno přenosný. Nemusíte tedy vždy provádět drahé a složité stavební úpravy. Na delší schodiště se nabízejí schodolezy. Důležité je
také změřit výtah a pořídit případné chodítko nebo vozík tak, aby do
výtahu snadno vjely a vešly se do něj.
Zamyslete se nad tím, kde všude potřebujete ulehčit, a věnujte
výběru čas. Poradit se můžete v půjčovnách pomůcek nebo ve zdravotnických potřebách. Také nabídka na internetu Vám může velmi
pomoci: máte čas si v klidu doma projít veškeré pomůcky, zjistit základní parametry a rozměry, posoudit, co se Vám nejlépe hodí, poslat
zkušenějšímu člověku odkaz k posouzení, ukázat obrázky i nemocnému. Do obchodu či půjčovny pak přijdete připraveni.
Je dobré dát nemocnému možnost, aby se podílel na rozhodování
ve věcech, které se ho týkají. Možnost o sobě rozhodovat patří k tomu,
co zamezuje pocitu ztráty důstojnosti. Mějte to na paměti a nabízejte
nemocnému možnost výběru i ve zdánlivých drobnostech, pokud to
jen trochu jde.
13
Přicházím k pětasedmdesátileté paní, která žádá o naši péči. Má
problémy s chůzí, které souvisejí s jejím onemocněním. Zatím zvládá
chodit s pomocí hole, rodina však po domluvě s ní odstranila v celém
bytě prahy, aby se jí lépe chodilo. To se v průběhu naší péče ukázalo
jako velmi prozíravé, protože se chůze hodně zhoršila, paní začala
chodit s chodítkem a překročení prahu by se stalo nepřekonatelnou
překážkou při pohybu po bytě. (odlehčovací asistentka)
14
4. KDE HLEDAT INFORMACE
Zkušenosti s domácím pečováním má málokdo. Jen málokdo z nás
se doma účastnil dennodenní péče o někoho z rodiny. Kdo to zažil,
ušel již důležitý kus cesty. Zkušenost se nahradit nedá, ale můžete se
poučit ze zkušenosti jiných. Můžete si sehnat mnoho informací, které
Vám mohou výrazně pomoci.
Díky internetu je to velmi snadné. Můžete se obrátit na některou z organizací, které své zkušenosti nabízejí:
>w
ww.pecujdoma.cz
>w
ww.zivot90.cz/202-senior-telefon
>w
ww.alzheimer.cz
>w
ww.cestadomu.cz/poradna.html
Některé informace o péči najdete přímo na internetu, můžete také
zajít či zavolat do různých poraden. Existuje též internetový i tištěný
časopis Pečuj doma, který obsahuje mnoho dobrých rad, zkušeností
a inspirativních článků.
Pečující syn odstranil doma u otce, který měl problémy s rovnováhou, prahy a drobné koberečky, přidělal madla do koupelny a na
WC. Lámal si ale hlavu s domácími botami. Otec již nezvládl zavazovat a utahovat tkaničky a nohy na normální boty měl příliš oteklé.
U sandálů, které šly přes nárt povolit, zas neměl sílu na zapnutí pásku
přes patu. Nosil korkové pantofle, které ale byly pro bezpečnou chůzi
zcela nevhodné. Syn měl obavy, že otec může kvůli nevhodné obuvi
15
upadnout. Nakonec na internetu objevil měkké sandály pro diabetiky,
které mají pásek přes patu a všechny tři pásky se zapínají jen na suchý
zip. Sandály pevně sedí na noze a snadno se díky suchým zipům přizpůsobí otoku – jdou celé rozepnout a otec je bez problémů sám zapne.
Dobře se mu v nich chodí a syn je klidnější.
16
ouře přešla, nastal klid.
B
Jen peněz bylo málo.
O. Pavel: Smrt krásných srnců
5. PŘÍSPĚVEK NA PÉČI
Dalším možným krokem, který se Vám nabízí, je podání žádosti o příspěvek na péči, ze kterého může být potřebná péče hrazena.
Příspěvek na péči je sociální dávka poskytovaná osobám, které
z důvodu dlouhodobě nepříznivého stavu potřebují pomoc jiné fyzické osoby při péči o sebe a při zajištění soběstačnosti. Příjemce
sám rozhoduje o tom, kterým poskytovatelům pomoci (pečovatelské, odlehčovací, asistenční služby, domovy seniorů) příspěvek na
péči předá a v jaké výši. Poskytovatelem pomoci může být také pečující osoba blízká, asistent sociální péče, lůžkový hospic. Pečující
osobou nemůže být člověk, který sám uplatňuje nárok na příspěvek
na péči.
O tuto sociální dávku se žádá na příslušné pobočce úřadu práce.
Je třeba vyplnit Žádost o příspěvek na péči a přílohu Oznámení o poskytovateli pomoci.
Po podání žádosti navštíví Vašeho blízkého doma sociální pracovnice, která provede tzv. sociální šetření. To znamená, že zhodnotí jeho zdravotní stav podle deseti okruhů základních životních
potřeb: mobilita (pohyblivost), orientace, komunikace, stravování,
oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby,
péče o zdraví, osobní aktivity, péče o domácnost. O tomto šetření je
vyhotoven písemný zápis. Po návštěvě sociální pracovnice Vám bude
doručeno vyrozumění o tom, že se řízení pozastavuje. To znamená, že
se Vaše žádost nachází u posudkového lékaře. Je to normální průběh
a nyní nezbývá, než čekat. Doba vyřízení se pohybuje např. v Praze
kolem půl roku, jinde to může být v kratších lhůtách.
17
Posudkový lékař podle informací od praktického lékaře, které si
sám vyžádá, a podle výsledku sociálního šetření stanoví výši příspěvku. Jeho výše je uvedena v písemném rozhodnutí. To obdržíte
rovněž poštou. V rozhodnutí jsou uvedeny úkony, které Váš blízký
není schopen zvládat, a stanoven stupeň závislosti, kterému odpovídá přidělená výše příspěvku.
V případě přiznání je příspěvek na péči vyplácen zpětně od data
podání žádosti pravidelně každý kalendářní měsíc po dobu, kdy
trvá stav, který zakládá nárok na dávku. Pokud je příspěvek přiznán
v neadekvátní výši, je možné se proti rozhodnutí odvolat. Pokud se
zdravotní stav Vašeho blízkého během doby řízení změnil, je možné
podat Návrh na změnu výše přiznaného příspěvku na péči. Počítejte
s tím, že i návrh na změnu může být posuzován dlouhou dobu, i celé
měsíce.
Zákon rozlišuje čtyři stupně závislosti na pomoci jiné osoby. Podle
stanoveného stupně závislosti se pak odvíjí i výše dávky.
Výše příspěvku na péči pro osoby starší 18 let:
> 1. stupeň (lehká závislost) – 800 Kč měsíčně
> 2. stupeň (středně těžká závislost) – 4 000 Kč měsíčně
> 3. stupeň (těžká závislost) – 8 000 Kč měsíčně
> 4. stupeň (úplná závislost) – 12 000 Kč měsíčně
Výše příspěvku pro osoby mladší 18 let:
> 1. stupeň (lehká závislost) – 3 000 Kč měsíčně
> 2. stupeň (středně těžká závislost) – 6 000 Kč měsíčně
> 3. stupeň (těžká závislost) – 9 000 Kč měsíčně
> 4. stupeň (úplná závislost) – 12 000 Kč měsíčně
Pokud se Váš blízký přemístí do zdravotnického zařízení, domova
pro seniory, hospice apod., jste povinni do 8 dnů tuto změnu nahlásit
na příslušném úřadu práce. Výše příspěvku se nezapočítává do výše
příjmů příjemce ani pečujícího (např. pro daňové účely).
18
Pečujete-li o člověka s 2. a vyšším stupněm závislosti a nejste zaměstnán, tak se Vám doba péče započítává pro důchodové účely jako
náhradní doba. Sociální i zdravotní pojištění (ale ne nemocenské pojištění) za Vás hradí stát, pokud nahlásíte, že jste odešli ze zaměstnání, a zařídíte si na úřadu práce Potvrzení o péči. Potvrzení o péči
je třeba doručit Vaší zdravotní pojišťovně a příslušné okresní správě
sociálního zabezpečení. Zároveň se můžete evidovat na úřadu práce
pro podporu v nezaměstnanosti. V tom případě musíte dostát všem
povinnostem, které jsou na uchazeče kladeny, mít volnou kapacitu
na práci, dostavovat se na schůzky apod. Pokud tak neučiníte, budete z evidence vyřazeni a dalších 6 měsíců nebudete mít možnost
se na úřad práce evidovat. Uchazečům o zaměstnání je státem hrazeno sociální a zdravotní pojištění (ne nemocenské pojištění). Pokud
se Váš blízký přesune do zdravotnického zařízení nebo jiné instituce
na dobu delší než kalendářní měsíc, musíte si v tu dobu platit sami
sociální a zdravotní pojištění. Pokud nepracujete, můžete se v době
hospitalizace pacienta evidovat na úřadu práce.
Jste-li zaměstnancem s pracovní smlouvou a žijete-li s nemocným
blízkým ve společné domácnosti, náleží Vám při krátkodobém ošetřování (v řádu dnů) tzv. ošetřovné. To se přiznává pouze při krátkodobém pracovním výpadku ošetřujícího z důvodu nutnosti se starat
o jiného člena domácnosti, jehož zdravotní stav kvůli nemoci nebo
úrazu vyžaduje nezbytně ošetřování jinou fyzickou osobou. Ošetřovné dosahuje 60% denního vyměřovacího základu mzdy, vyplácí
se však maximálně po dobu 9 dnů.
Nepodceňujte finanční stránku domácí péče. Vedle příspěvku na
péči, který u většiny pacientů nebývá nijak vysoký, je také zde třeba
zvážit možnosti celé rodiny a vzájemné koordinace jejích členů.
Hlavní pečující by měl být maximálně podpořen těmi, kteří se na péči
tolik neúčastní, ale třeba zase mají lepší finanční situaci a mohou najít způsob, jak mu pomoci a podpořit jej. A Vy, kteří pečujete, neváhejte nabídnutou pomoc přijmout: Vám možná ubere starostí a toho,
kdo ji nabízí, potěší, že se může aspoň takto účastnit.
19
20
„ Šak baže, co sa tu budeme motat. Dajme sa do
práce.“
B. Beneš: Kde modrý plamének hoří
6. SLUŽBY, KTERÉ V PÉČI POMOHOU
Je zcela na Vašem zvážení, případně na domluvě s nemocným, jakými službami doplníte svoji péči. Zjistěte, jaké se nabízejí v místě,
kde žijete, ptejte se na to, jaké s nimi mají lidé zkušenosti. Zkoušením
formou pokusu a omylu byste mohli svého blízkého odradit a další
výběr by byl o to těžší nebo nemožný. Nikomu není příjemné, když se
mu doma objevuje náhle mnoho lidí, je proto dobré postupovat uvážlivě a začít třeba s pomocí jednou za týden a pak, když se osvědčí,
rozsah zvětšovat. Vybrali jsme pro Vás základní poskytovatele pomoci dle typu a rozsahu poskytování péče:
Agentury domácí péče ( home care)
Agentury domácí péče poskytují zdravotnické úkony doma. Služby
předepisuje praktický lékař a jsou plně hrazeny zdravotní pojišťovnou. Pokud byl Váš blízký propuštěn z nemocnice, předepisuje služby
agentury domácí péče na překlenovací dobu 14 dnů lékař v nemocnici. Poté pokračuje v předepisování praktický lékař. V agenturách
domácí péče pracují zdravotní sestry, které poskytují např. odběr
krve, ošetření proleženin, rehabilitaci, ale zpravidla neposkytují
služby související s pravidelnou hygienou. Rozsah a typ výkonu určuje indikující lékař, ten také může rozhodnout o změně, navýšení
nebo naopak snížení objemu poskytované péče.
I v případě, kdy agenturu domácí péče nevyužíváte pravidelně,
můžete pro hůře pohyblivého pacienta požádat o odběr krve v domá21
cím prostředí: tento úkon předepisuje praktický lékař. Pokud máte
žádanku od odborného lékaře, stačí ji u něj vyzvednout a praktického
lékaře požádat telefonicky o předpis agentury na odběr. Nemocnému
i pečujícímu to usnadní někdy velmi vyčerpávající „výlety“ do laboratoří v nepříjemně brzkých hodinách.
Pečovatelské služby
S úkony, které nejsou zdravotnické, Vám pomohou pečovatelské
služby.
Pečovatelská služba je terénní služba poskytovaná osobám, které
mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, a rodinám s dětmi, jejichž situace
vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Poskytují se ve vymezeném a předem dohodnutém čase. Jde převážně o pomoc při zvládání běžných
úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, při zajištění
stravy, doprovod k lékaři, na úřad nebo na procházku a o pomoc
s drobným úklidem. Cena se pohybuje obvykle kolem 100 Kč za hodinu a můžete ji hradit z příspěvku na péči.
Odlehčovací služby
Stejně jako pečovatelské služby, tak i odlehčovací služby poskytují
nezdravotnické úkony osobám, které z důvodu věku, chronického
onemocnění nebo zdravotního postižení mají sníženou soběstačnost.
Jejich cílem je pomoci především pečujícím, aby si mohli při dlouhodobé péči odpočinout a nabrat nové síly nebo vyřídit vlastní záležitosti. Tyto služby se poskytují v předem dohodnutém a pravidelném
čase. Cena se pohybuje obvykle kolem 100 Kč za hodinu a může být
hrazena z příspěvku na péči.
22
Asistenční služby
Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobám, které mají
sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění
nebo zdravotního postižení a jejichž situace vyžaduje pomoc jiné
fyzické osoby. Také tyto služby vám pomohou s úkony, které nejsou
zdravotnické a které Váš blízký potřebuje, péče se poskytuje bez časového omezení v přirozeném prostředí, tedy tam, kde Váš blízký žije.
Není snadné se vyznat v různých formách dostupných sociálních
služeb, vždy však záleží na tom kterém poskytovateli a na jeho možnostech. Nezdravotnické, tzv. sociální služby, upravuje Zákon o sociálních službách, možnosti a praxe se mohou u jednotlivých poskytovatelů drobně odlišovat. Při výběru služby se vyptejte na podmínky
i šíři služeb, služby je možné různě kombinovat.
Péči doma můžete doplnit mnoha dalšími odbornými službami.
Jsou to například služby rehabilitační sestry, fyzioterapeuta, psychoterapeuta nebo duchovního. Všichni tito odborníci mohou Vašeho
blízkého navštívit doma.
Veškeré poskytovatele můžete najít na http://iregistr.mpsv.cz
Do poradny Cesty domů volá muž, kterého trápí zhoršující se zdravotní stav jeho sedmdesátileté maminky. Radí se, co vše je doma
možné poskytnout a zvládnout, kde požádat o příspěvek na péči. Po
nějaké době volá znovu a už potřebuje konkrétní pomoc našich odlehčovacích služeb. Postupně se zdravotní stav zhoršuje a vyžaduje rozšíření našich služeb na několik hodin každý den. K péči o paní se přidává další pečovatelská agentura, která pokrývá odpolední návštěvy,
a péče agentury domácí péče, která poskytuje rehabilitaci. Na hrazení
péče je využíván příspěvek na péči.
I když syn nemůže zastat všechno, umí péči dobře rozdělit a maminka může být i přes stále se zhoršující stav doma.
23
7. PÉČE DOMA – CO NEJČASTĚJI ŘEŠÍME
Hygiena a péče o pokožku
Hygiena patří k základním lidským potřebám, hygienické návyky
jsou ale velmi rozdílné a v péči o nesoběstačného člověka jim musíme věnovat velkou pozornost, abychom zajistili hygienu způsobem,
který je mu příjemný a je s ním pokud možno srozuměn. U dlouhodobě nemocného člověka je hygiena obzvlášť důležitá i jako prevence poškození pokožky a je často tím hlavním, co je třeba pravidelně a věrně zajišťovat. Je proto dobré získat co nejvíce informací
a dobře se na tuto péči o tělo připravit. Obecně platí, že daleko snazší
je péče preventivní než pak péče o proleženiny nebo jinak poškozenou pokožku.
Dobře zvládnutá hygiena je příjemná i pro pečujícího: daleko lépe
se mu pečuje o člověka, který je čistý. Pomůcky pro hygienu jsou na
velmi vysoké úrovni a nabízejí komfort jak nemocným, tak jejich pečujícím.
Většině lidí pocit čistoty přispívá k vnitřní spokojenosti a pohodě
a k navození příjemného pocitu. U lidí, kteří celý život úzkostlivě
dbali na čistotu a úpravu svého zevnějšku, může nedostatečná péče
v tomto směru způsobovat nespokojenost, pocity méněcennosti, někdy až duševní trauma.
Může to být i naopak: někteří nemocní nevnímají dostatečně například svoji inkontinenci, bagatelizují potřebu hygieny a trauma naopak může mít jejich okolí, které neví, jak v takové situaci komunikovat a jak ji důstojně a decentně, ale především účinně vyřešit.
24
Na konci života často postrádáme tělesnou blízkost, doteky, pohlazení, něhu. Když nemocného člověka omýváme nebo mažeme krémem,
nepečujeme pouze o jeho tělo: lehká masáž krémem nejen uleví jeho
otlačeným zádům či oteklým nohám, ale potěší jej současně i na duši.
Ve chvíli, kdy zdravotní stav nemocného neumožňuje už koupel
ve vaně či ve sprše, provádí se celková hygiena na lůžku. Při hygieně
na lůžku Vám pomohou např. přípravky řady Menalind či Sudocrem
(čistící pěna, pleťové mléko a ochranný krém), které koupíte v lékárně nebo ve zdravotnických potřebách. Tyto přípravky výrazně pomohou i při hygieně inkontinentních osob, které ještě nejsou ležící.
Čistící pěna umyje a ochrání pokožku, krycí krém preventivně ošetří
nejvíce zatížená místa u lidí, kteří většinu dne sedí, a přebalování je
tak možné provést prakticky kdekoli a kdykoli, máte-li s sebou pěnu
a jednorázovou žínku.
Některé agentury nabízejí koupel v nafukovací vaně na lůžku pro
zcela imobilní pacienty.
Pokud máte obavy z přebalování nebo ze sprchování či celkové
hygieny na lůžku, domluvte si pomoc u agentury pečovatelské nebo
odlehčovací služby. Pečovatelky Vám s hygienou pomohou, budou
chodit v předem dohodnutých časech a také Vám ukážou šikovné
manipulační techniky, jak pacienta polohovat, otáčet či zdvihat, aby
manipulace pro Vás nebyla tak náročná.
Inkontinence
Vylučování je přirozenou potřebou člověka a je jedním ze základních
ukazatelů soběstačnosti. Schopnost kontroly této potřeby podporuje
pocit sebeúcty a její ztráta je pro nás velice bolestivá, citlivá a může
být i ponižující.
Samovolný únik moči nebo stolice nazýváme inkontinencí, kterou
řešíme inkontinenčními pomůckami, tj. vložkami, vložnými plenami,
plenkovými kalhotkami, podložkami apod.
25
Stupeň inkontinence musí určit praktický nebo odborný lékař, a to
urolog, gynekolog nebo geriatr. Inkontinence je dělená do tří stupňů.
Nejedná se v tomto případě o diagnózu, ale o stupeň náročnosti na
ošetřování klienta. Od stupně inkontinence se odvíjí výše úhrady pomůcek pojišťovnou.
Stupně inkontinence rozlišujeme podle závažnosti:
> I. stupeň (lehká forma) – únik moči při náhlém velkém zvýšení nitrobřišního tlaku (smích, kašel, kýchnutí)
> II. stupeň (střední forma) – únik moči při zvýšení nitrobřišního
tlaku (chůze po schodech, lehká fyzická práce)
> III. stupeň (těžká forma) – moč uniká i při minimální fyzické námaze nebo trvale bez možnosti jakkoli kontrolovat tento stav
Inkontinenční pomůcky je možné zakoupit v prodejnách se zdravotnickými potřebami, tam také můžete žádat o radu, jaké pomůcky
jsou pro Vašeho blízkého nejvhodnější a jaké množství Vám může
předepsat lékař. V lékárnách, v prodejnách se zdravotnickými potřebami nebo na internetových stránkách jednotlivých výrobců lze vyžádat vzorek zdarma.
Lékař může předepsat inkontinenční pomůcky nanejvýš na 3 měsíce, pak je třeba praktického nebo odborného lékaře požádat o nový
předpis na další 3 měsíce.
Většina obchodů se zdravotnickými potřebami zajišťuje rozvoz pomůcek až do domu.
26
Typy inkontinenčních pomůcek dle stupně
inkontinence
I. stupeň – lehká inkontinence: anatomicky přizpůsobené vložky pro
muže i ženy
II. a III. stupeň – středně těžká a těžká inkontinence
> a ) vložné pleny pro mobilní i ležící pacienty: doporučeno používat
s fixačními kalhotkami
>b
) navlékací plenkové kalhotky pro mobilní pacienty: jednoduchá
manipulace, prodyšné, zajišťují komfort a diskrétnost, anatomický
tvar zabraňuje prosáknutí
> c ) plenkové kalhotky s rychloupevňovacím pásem na suchý zip:
jednoduchá výměna pomocí suchého zipu bez nutnosti svlékání
pro chodící pacienty, snadnější manipulace s pacienty na lůžku
Všechny kalhotky jsou v několika velikostech dle obvodu boků,
zároveň je třeba sledovat absorpční schopnost v několika úrovních,
a než si necháte předepsat více balíků, dobře vyzkoušejte možnosti,
které se nabízejí, abyste našli to, co bude opravdu po všech stránkách
vyhovovat.
Pro nemocné, kteří jsou inkontinentní, se užívají také podložky na
lůžko. Podložky slouží k ochraně lůžka a zároveň umožňují, aby ani
pacient nepociťoval vlhkost. Mohou být jednorázové nebo látkové.
Za zvážení stojí látková podložka do lůžka (např. Chamonix), která
je dostatečně rozměrná a nepropustná a má protiskluzovou úpravu,
nabízí vysoký komfort pro pacienta a šetří nejen prostěradlo, ale
i ostatní lůžkoviny. Lze prát i vyvářet.
Jednorázové podložky může předepsat praktický lékař.
K dobré hygieně patří i různé speciální a dezinfekční přípravky,
kterými udržujeme lůžko a celý pacientův obytný prostor v čistotě
a bez nepříjemného pachu.
27
Předcházení vzniku proleženin a opruzenin
U méně pohyblivých nebo dlouhodobě ležících pacientů představují opruzeniny a proleženiny závažný problém. Ne vždy je možné
se jim zcela vyhnout, vhodnou péčí však můžeme většině nepříjemností předejít. Ležící nemocný by měl měnit polohu tak často, jak je to
vzhledem k jeho zdravotnímu stavu možné. Dobře ošetřená, hydratovaná a promasírovaná pokožka je vůči vzniku proleženin odolnější.
Riziková místa je dobré vypodložit měkkými polštáři, srolovanými
dekami, molitanem apod. Existuje i mnoho cíleně designovaných pomůcek (například podložky pod paty).
Po každém mytí vodou je dobré ošetřit pokožku ochranným krémem nebo tělovým mlékem. Pokožka musí být udržována čistá
a suchá hlavně ve všech kožních záhybech a v oblasti genitálií, kde
mohou opruzeniny vznikat velmi rychle. Nemocný nesmí ležet ve
vlhkých zapařených plenách a lůžkovinách.
Proleženiny vznikají na místech, kde je větší tlak kůže na kost a kůže
se nedostatečně prokrvuje. Nejrizikovější místa vzniku proleženin:
> v poloze na zádech: týl hlavy – lopatky – lokty – kostrč – paty
> v poloze na boku: spánek – lícní kost – ucho – rameno – loket – bok
(kyčelní kost) – boční strana kolen – kotníky – kloub palce na noze,
zevní strana malíku. Mezi koleny a kotníky – tření a tlak nohy o nohu.
Tato místa je nutné často sledovat, masírovat, promazávat krémy,
oleji nebo pleťovými mléky, popř. preventivně namazat vrstvou
ochranného krému typu Menalind nebo Sudocrem.
K prevenci i léčbě proleženin doporučujeme použít antidekubitní pomůcky:
> a) pasivní antidekubitní matrace – matrace vyrobené ze speciálních materiálů na základě měření rozložení tlaků matrace na tělo
pacienta pomocí speciální senzorové podložky
28
>b
) polštářky naplněné drobnými kuličkami, pšenicí apod.
> c ) aktivní antidekubitní matrace – proti běžným pasivním matracím není tělo pacienta podepřeno na stále stejných místech, ale
díky možnosti využití dynamického střídání tlaku v jednotlivých
částech matrace (automatické přečerpání vzduchu v jednotlivých
vzduchových komorách) dochází ke snižování tlaku na tkáň pacienta a jejímu dostatečnému prokrvení
U proleženin rozlišujeme 4 stupně, které se různě ošetřují:
> I . začervenání – je potřeba snížit tlak na postižené místo např. změnou polohy, podložením polštářky, použitím speciálních antidekubitních pomůcek a silně namazat krycím krémem po každé hygieně
> II. puchýř – ošetření stejné jako u začervenání, ošetřování konzultujte s praktickým lékařem
> I II. fialové a počínající černé zbarvení – v tomto případě kontaktujte praktického lékaře, který předepíše agenturu domácí péče,
a zdravotní sestra bude chodit proleženinu ošetřovat domů
> I V. otevřená rána někdy hluboká až na kost – vždy je třeba zajistit
ošetřování odborníkem
Existují i ambulance pro léčbu ran, kde Vám mohou s léčbou poradit.
a okny burácí zem – v pokoji zpívají věci –
Z
a přece, ty chorobo, tak maličká proti všemu,
mi zacloňuješ svět.
J. Wolker: Těžká hodina
29
Jednoduché ošetřovatelské rady při některých
projevech onemocnění
> Pokud Vašeho blízkého trápí sucho v ústech, můžete mu dávat cucat kostičky ledu, kostičky mražených ovocných šťáv nebo kyselé
bonbony.
> Při nechutenství a nevolnostech lze rozdělit jídlo na malé porce
(pár lžiček), které podáváte několikrát denně. Nemocný si sám
řekne, na co má chuť. Není potřeba ho nutit. Můžete podávat i jen
pár lžiček smetanového jogurtu, krému nebo zmrzliny. V lékárně
můžete koupit Nutridrink, který v dostatečném množství může
nahradit jídlo. Stejně tak poslouží i pivo v malých dávkách, které
napomáhá trávení a má hodně kalorií. Také lze využít nutriční poradnu v nemocnici.
> Při zvracení pomáhá vychlazená odstátá Coca-cola nebo jiné studené nápoje podávané po lžičkách.
> Při zácpě je důležitý dostatečný přísun tekutin a také strava bohatá
na vlákninu, celozrnné pečivo, ovoce, zelenina, fíky, rozinky, sušené
švestky, hroznové víno, pravidelné užívání sirupu Lactulosa. Pokud
obtíže trvají dlouhou dobu, poraďte se raději se svým lékařem.
30
řece nebudeš cucat šťávu z jablek, Honzo!
P
Přihneme si raději rumu!
R. L. Stevenson: Poklad na ostrově
31
8. POTÍŽE, KTERÉ MŮŽE NEMOCNÝ PROŽÍVAT
Stud a strach z demence
Problémy mohou nastupovat velmi nepozorovaně a některé příznaky
nemoci mohou být bagatelizovány i praktickými lékaři: „Já také zapomínám… Co byste chtěl… ve Vašem věku!“ Proto si nemocný člověk nemoc dlouho nepřipouští. Když mu dojde, že jeho problémy už
vybočují z „normálu“, dostaví se stud a začne svou nedostatečnost
skrývat. Čím vyšší sociální inteligence, tím mistrnější a nápaditější
bývají kamufláže prohlubujících se nedostatků. Proto uplyne často
velmi dlouhá doba (i několik let), než je nemoc diagnostikována. Přitom pokud by se nemocný se svou nemocí seznámil v její rané fázi,
kdy je ještě hodně soběstačný, měl by dostatek času naplánovat si
svůj další život v mezích možností co nejlépe, podle svých představ.
Měl by možnost probrat se svými blízkými své priority, říct jim, co
je pro něj důležité a přijatelné a co by se mu naopak nelíbilo, jak by
nechtěl, aby se s ním nakládalo. A pro pečující by byla jednou péče
snazší, věděli by, že takhle to nemocný chtěl.
32
„ Teď dostaneš najíst.“
„Nemám hlad,“ odpověděl Léví.
„Proč mi lžeš?“ otázal se tiše Pilát.
„Nejedl jsi jistě celý den, možná ještě déle.
Ale budiž, tak nejez…“
M. Bulgakov: Mistr a Markétka
Strach ze ztráty soběstačnosti
Někteří nemocní odmítají přijímat péči od svých nejbližších ze strachu, aby je příliš nezatěžovali nebo aby nebyli na obtíž. Pokud péče
o nemocného neleží na jediném člověku, ale dělí se o ni od počátku
více lidí, dá se zvládat lépe delší dobu a je dlouhodobě lépe akceptována jak ze strany pečujících, tak ze strany nemocného. Na druhou
stranu je potřeba, aby okruh lidí, kteří nemocného člověka přebalují,
koupou a převlékají, nebyl příliš široký. Vždy je dobré v těchto oblastech zachovat v rámci možností intimitu a komornost a občas se
znovu ujišťovat, že nemocný s nastavenou péčí souhlasí.
Vztah podřazenosti a nadřazenosti
Někdy se má za to, že stáří a nemoc dělá z dospělých lidí malé děti,
a jejich okolí podle toho s nimi jedná. Není tomu tak. Dospělými zůstáváme až do smrti. I těžce nemocný nebo dementní pacient je stále
schopen cítit stud či ponížení, uvědomuje si až do konce svou lidskou
důstojnost a touží po ní. A to i přesto, že v určité fázi nemoci ztratí
téměř všechny naučené dovednosti a přestane respektovat pravidla
slušného, obecně přijímaného chování. Zcela pochopitelně mu vadí,
když ho někdo chce vychovávat a poučovat. Dbejte na to, abyste ctili
to, co umí a co zvládá. Snažte se mu porozumět, vstoupit do jeho
světa, být s ním, učit se od něho.
nemoci si strýček povzdechli: „Néni horší, jak
V
když je zle a když to dúho trvá.“
F. Zýbal: Strýček Pleva
33
Halucinace a bludy
Halucinace jsou smyslové vjemy, hlavně zrakové a sluchové, bez odpovídajícího podnětu. Bludy jsou utkvělé představy. Tyto dva pojmy
se často zaměňují. S opravdovými halucinacemi se u demence většinou nesetkáte. To, co se někdy považuje za halucinaci, může být
blud vyvolaný nějakou Vámi nepostřehnutou skutečností. Představa
požáru vyvolaná kouřem z ohniště, představa řady vojáků vyvolaná
slabým zrakem zaměřeným na kůly vzdáleného plotu. Jindy může
být nemocný přesvědčen, že ho někdo pomlouvá, protože kvůli špatnému sluchu zachytí útržek hovoru zkresleně. Člověk, který už se
neorientuje v čase a v prostoru, může být velmi zmatený, úzkostný
a vyděšený, necháte-li mu puštěné rádio nebo televizi bez ohledu na
program. Obojí může vnímat jako přítomnost dalších osob, scény
z televize může vnímat jako skutečnost, které je právě přítomen.
Neexistuje žádný univerzální návod, jak zvládat bludy nemocného
člověka. Jisté ale je, že to, co právě prožívá, je pro něj realita. Pokud
byste chtěli stavět proti jeho realitě svůj názor, tedy přesvědčovat jej,
že se mýlí, vyjádříte tím nedůvěru. Může se cítit ponížený, osamělý,
a bezmocně ztracený ve svých starostech. Můžete mu do jeho reality přidat novou informaci z Vaší reality, pokud je nějaká šance, že
ji dokáže zpracovat. Nebo můžete zkusit oddálit řešení problému,
kterým se právě zabývá („Musíš teď jít do práce? Tak si pojď napřed
vypít kávu.“), a doufat, že zatím na svůj původní záměr zapomene.
Nevyplácí se začít jeho představy dále rozehrávat, mohlo by Vás to
zavést do těžko řešitelných situací. Spíš se snažte ho vyslechnout,
brát jeho problémy vážně, ale postupně ho ukotvit v reálné přítomnosti – mluvte o tom, kde právě sedí, můžete ho upozornit na počasí
za oknem, na zvuky, které právě slyší, na vůni, kterou právě cítí (káva,
oběd…), podle potřeby a situace.
34
endele, jak ti to sluší! Já myslel, že jsi mrtva,
H
a ty jsi jenom krásnější. Jsem rád, že jsi přišla!
Jak se mýlíš, drahý! Jsem mrtva dvacet let, však
ty to dobře víš. Jdu ti jen naproti.
J. Seifert: Koncert na ostrově
Problémy s verbální komunikací
Různé druhy demence přinášejí i zhoršení nebo ztrátu porozumění
mluvené řeči nebo neschopnost slova správně používat. Typické je
zaměňování slov, komolení, opakování slabik, vytváření neexistujících slov apod. U frontotemporální demence často dochází k úplné
ztrátě řeči, i když porozumění slovům je poměrně dobře zachováno.
Je důležité nepřestat na nemocného mluvit, ale volte krátké, jednoduché věty, aby se ve složitých souvětích neztrácel. Pokud po něm něco
chcete, vyslovte jen jeden pokyn, teprve po jeho provedení můžete
říct další. Je dobré provázet pokyny gesty napomáhajícími k porozumění. Když se nemocnému nedaří najít správné slovo, zkuste odhadnout, co má na mysli, a zeptejte se ho, jestli jste ho správně pochopili.
Můžete mu nabízet různé varianty, dopřejte mu k vyjádření dostatek
času, nespěchejte na něj. Když něco pochopíte špatně, máte krásnou
příležitost se tomu společně s ním zasmát. Když už není možné domlouvat se slovy, stále Vám ještě zbývá dost prostředků ke komunikaci. Doteky, tón hlasu, mimika, gesta, řeč těla… Čím zmatenější a nepochopitelnější je pro nemocného okolní svět, když přestává rozumět
slovům a přestává poznávat tváře, začíná být mnohem citlivější vůči
projevům neverbální komunikace. Nemocného neošálíte, i kdybyste
se sebevíce snažili. Vaše tělo říká to, co byste třeba chtěli v řeči utajit.
Nebojte se toho a nic nepředstírejte.
35
Nepoznávání tváří
Neberte si osobně, pokud Vás pacient nepoznává nebo Vás považuje
za někoho jiného. Je dobré se mu představit nebo mluvit tak, aby
z kontextu bylo jasné, kdo jste. A když Vám to nevěří, nevadí. Nemusí
to být zase tak důležité.
36
„ Pro otce Alzeimerova choroba určitě
neznamená žádné vítězství, ale pro jeho děti
a vnuky se v tom skrývá nemálo poučení. Úkolem
rodičů také je, aby děti něco naučili. Stáří jako
poslední etapa života je kulturní forma, která
se neustále proměňuje, takže je nutné učit se jí
znovu a znovu. A pokud je to tak, že otec nemůže
své děti naučit nic jiného, pak alespoň to, co
obnáší být nemocný. I to, za jistých předpokladů,
může znamenat být otcem a být dítětem.“
Geigera Arno: Starý král ve vyhnanství
9. PÉČE O PEČUJÍCÍ, TEDY PÉČE O SEBE
Dlouhodobá péče může být velmi náročná a pečujícím patří uznání
a opora. Můžete být unaveni, můžete mít pocit, že už nemůžete dál,
že potřebujete odejít aspoň na chvíli ven. Nestyďte se za to, je to normální. Každý si někdy potřebuje vzít chvíli volno, jít si zaplavat, na
procházku, na zahradu nebo posedět s přáteli. Oddych Vám umožní
lépe hospodařit se svými silami a dodá Vám energii k dalšímu pečování. I Váš blízký to možná pozná. Můžete se s ním o své zážitky
podělit a třeba ho svým vyprávěním toho, co jste venku zažili, potěšit.
Pamatujte také na to, že Vás potřebují i jiní lidé: manžel, manželka,
děti, rodiče, přátelé. Jistě oceňují to, co pro svého (často i jejich)
blízkého děláte, nepochybně i Vy jim dokážete být za jejich pomoc
vděční. Péče o nemocného by ale neměla narušit Vaše další vztahy,
jsou stejně důležité jako ten k nemocnému, někdy v jistém smyslu
i důležitější. Možná je v tuto dobu na ně méně času, což je pochopitelné, o to intenzivněji byste se měli navzájem ujišťovat o tom, že se
máte rádi, a prožívat spolu dobré chvíle. Dá to sílu a jistotu jak Vám,
tak jim a rozhodně to nebude čas, o který byste nemocného ochudili – naopak.
Při dlouhodobé péči může na člověka padnout smutek, vztek, lítost
nebo vyčerpání. Může Vám připadat, že nemocný nedokáže Vaši péči
dostatečně ocenit, bere ji jako samozřejmost. Nebo se dokonce na
Vás zlobí, je nepříjemný, vynucuje si péči a pozornost, chová se panovačně. Nebo je sice laskavý, ale zlobí Vás jeho zvyky, rituály či obsese.
Těžko snesitelné je více či méně skryté manipulování. Nemoc a stáří
často prohlubují lidské vlastnosti, jak dobré, tak i ty špatné. Také
37
historie Vašich vzájemných vztahů může mít různé trhliny a to vše
pak při péči hraje roli a může ji velmi komplikovat na obou stranách.
Také vděk, byť zasloužený, nebývá automatickou odpovědí na péči.
Lze také doporučit snahu o pěstování vztahu tak, jak jste jej spolu
celý život žili, ať jde o vztah manželů nebo rodičů a dětí: to, že je člověk
nemocný a křehký, ještě neznamená, že může nad druhými vládnout
nebo že kolem něj máme chodit po špičkách. Většinou i on nakonec
uvítá, když s ním budete jednat normálně a pokusíte se domluvit
o tom, co se Vám nelíbí, co Vás tíží. Budete muset citlivě odhadnout, co
Vašemu vztahu prospěje a udrží ho živý, a které starosti naopak na nemocného hrnout nesmíte a máte se s nimi svěřit někomu jinému. Pokud se nějaký problém táhne a připadá Vám neřešitelný, je moudré se
obrátit na nějakou poradnu, na odborníky. Dobrou službu může udělat
i nezaujatá osoba: přítel nebo člověk, který má podobné zkušenosti.
Syndrom vyhoření, o kterém se hovoří v souvislosti s profesionály
pracujícími s lidmi (sociální pracovníci, zdravotníci, učitelé, právníci…), a který se může projevovat například vyčerpaností, podrážděností nebo vést i k nemoci, může někdy postihnout i dlouhodobě pečující. Dlouhodobá péče je jako maratonský běh. Rozvržení sil, dobré
doplňování energie na trati i podpůrný tým Vám pomohou vytrvat
a neztratit přitom radost z pohledů na krajinu, kterou běžíte.
38
avanul teplý jarní větříček, sněhy roztanuly,
Z
hněvy odplynuly, zakopaná láska v kvítky
vyrostla, a jistě ve kvítky červené a modré.
F. L. Čelakovský: Ohlasy písní ruských
Paní pečuje doma celodenně o svého osmdesátiletého manžela,
který je velmi těžce nemocný a v současné době je úplně ležící. Širší
rodina velmi dobře spolupracuje, pomáhá a pomoc nabízí. Pečující
manželka si ale dobře uvědomuje limity jednotlivých členů rodiny
a nechce je zatěžovat víc, než je nutné. Zároveň si uvědomuje i své limity a snaží se o sebe pečovat tak, aby dlouhodobou a náročnou péči
o manžela mohla vydržet. Udržuje kontakty nejen se svou rodinou,
ale podle možnosti i se svými přáteli a bývalými spolužáky a spolupracovnicemi. Jednou týdně chodí cvičit a plavat. Zajistila si dvakrát
denně agenturu domácí péče, která je hrazena zdravotní pojišťovnou,
a kromě toho využívá odlehčovací služby, které manželovi platí z jeho
příspěvku na péči. Jednotlivé služby dokáže dobře koordinovat tak,
aby se mohla o manžela doma stále dobře starat.
39
10. KDYŽ TO DOMA NEJDE ANEB PLÁN B
Může se stát, že přes všechnu snahu není v silách rodiny péči doma
zvládnout. Je proto dobré mít pro jistotu, klidně už od začátku péče,
připravený možný scénář řešení takové situace. Doporučujeme jet
se podívat do různých pobytových zařízení v době, kdy není přesun
ještě potřeba. Stojí za to mít třeba i podanou žádost pro případ, že by
péče doma začala být pro některou ze stran neúnosná. Podaná žádost je prostě možnost postupovat podle plánu B, je to připravená
varianta, kterou nemusíte nikdy využít. To, že máte připravené řešení
pro případ zhoršení situace, Vám může při péči poskytnout jistotu
a úlevu. Zároveň Vám to umožní svobodněji sledovat své síly a své
hranice.
Existují také taková zařízení, která můžete kombinovat s domácí
péčí – denní a týdenní stacionáře.
Některá zařízení umožňují krátkodobé pobyty na přechodnou
dobu. Jsou to domovy pro seniory, léčebny dlouhodobě nemocných
či domovy se zvláštním režimem určené pro nemocné s psychiatrickými diagnózami, například pro lidi s nemocemi způsobujícími demenci. Existují i respitní (odlehčovací) pobyty. Ty je možné využít
třeba v době dovolené, nebo když si pečující potřebuje na nějaký čas
odpočinout. Pobyt může trvat od 14 dnů do 3 měsíců. Tyto pobyty je
nutné objednávat s poměrně velkým časovým předstihem a je opět
dobré se s domem a prostředím seznámit, abyste věděli, zda se pro
Vašeho nemocného hodí.
Je také možné, že rodina se bude chtít starat doma, ale nebude si
to přát pacient. Je pak třeba s ním celou situaci probrat, respektovat
40
jeho přání a pomoci vybrat takové zařízení, které jim nejlépe odpovídá. Rodina by pak neměla zapomínat jej navštěvovat a udržovat
s ním co nejživější vztah.
O dlouhodobě nemocnou pětapadesátiletou paní, která je už mnoho
let upoutaná na lůžko, se krásně stará její manžel. Péče je opravdu náročná i vzhledem k tomu, jak dlouho už trvá. Oba manželé dobře vědí,
že je potřeba si umět odpočinout. Každé léto využívá paní možnosti respitního pobytu na celý měsíc, aby pečující manžel mohl nabrat nové
síly k péči na další rok.
41
11. KAPITOLKA NA ZÁVĚR O ČASE, HUMORU
A MEDVĚDU GRIZZLYM
Podobně jako jiní autoři, i my jsme několikrát zmínili, že pečování
o druhé není snadné a zároveň nás obohacuje. Hezky a snadno se
obojí napíše, bohatost i krušnost života to ale nepostihne. Co to znamená, to obohacení? Není to jen prázdná fráze? Lze někde skutečně
hledat (a potkat) to dobré, povzbuzující a veselé?
Prvním darem pro pečujícího může být čas: žijeme v rychlé době, na
plno věcí „není čas“. Kam se ale schoval, když není? Kde je? Možná, že
je doma. Že je u lidí, kterým běží čas jinak, kde den je dlouhý a je těžké
jej naplnit. Jako pečující se můžeme nechat zastavit, máme možnost žít
v tomto jinak plynoucím čase a vidět některé věci, které jinak nezahlédneme. Máme čas se zeptat rodičů na své dětství, na jejich rodiče a prarodiče, na jejich zemřelého partnera, přemýšlet o historii své rodiny.
Druhým darem může být to, co nás nemocný svým příkladem učí.
Je trpělivý při přebalování? Umí si ze sebe a z celé situace udělat legraci? Můžeme se ptát sami sebe, jestli to také budeme umět takto snášet, až dojde na nás. Je netrpělivý a nerudný, přestože se o něj staráte
hezky? Máme ještě čas se sami připravit na to, aby péče o nás byla
jednou snazší. Trápí nás jeho nepříjemné vlastnosti? Máme možnost
se ptát po těch svých. Které budou našim dětem při péči překážet?
Ještě s nimi třeba stačíme něco udělat.
Život po nás chce sílu a statečnost, rychlost a výkonnost. Snažíme
se tomu dostát, seč jsme. Ve chvílích ticha u nemocného můžeme potkat něco, co nám je také vlastní a co také v životě hodně potřebujeme:
křehkost a něhu. Vidíme na něm naše lidské limity, cítíme jeho důvěru
42
v nás, ptáme se po jeho naději, známe důvěrně jeho chabé pohyby. Potkáváme v tom nejen jeho křehkost a něhu, ale i svoji křehkost a svoji
něhu, kterými pak můžeme obohatit své další vztahy nebo svoji práci.
Lidem byla dána do vínku zajímavá důležitá vlastnost: humor. Při
péči by se neměl vytratit, bylo by bez něj smutno. Kolikrát právě společný smích nad složitými situacemi dokáže zázraky. Ti, kteří zvládají těžkou péči o lidi s demencí, pokud se humoru neuzavřou, umějí
vyprávět leckteré neuvěřitelné historky. Jedna manželka pečující
o manžela, s nímž už nešlo mít společnou řeč, líčila, jak se mu snažila
vysvětlit na obrázku, který je den. Nešlo to. Skončilo to tak, že se oba
objali a společně se smáli, jak to nejde. „Nikdy jsme neměli čas se moc
společně smát, pořád bylo moc práce. Teď se spolu objímáme a smějeme každý den. Jiné věci nám už nejdou, ale toto nám jde výtečně.“
Když se zeptáte Angličana na jeho nemocného, jak se daří, často
odpoví So far, so good. Zatím to je dobré, v rámci možností to zatím
jde. Máme někdy tendenci žehrat na leccos, důvodů zcela pochopitelných je plno. Pokud to ale děláme příliš často, může nám to zastínit
důvody k vděčnosti. Hledejme je. Jeden starý těžce pohyblivý pán
došel večer s oporou chodítka a svého vnuka několik metrů k posteli.
Těžce usedl a rozzářil se. „Máme velké štěstí, že jsme cestou nepotkali grizzlyho.“ Vnukovi nezbylo, než s ním vřele souhlasit. Potkat
cestou grizzlyho, k posteli by nedošli.
Kolikrát ani nevíme, za co vše můžeme být vděční. A někdy právě
ti, které máme v jejich křehkosti na starosti, nás tomu dokážou učit.
43
LITERATURA A FILMY, KTERÉ VÁM MOHOU
POMOCI PŘI PÉČI
Odborná literatura
SLÁMA, Ondřej, Josef DRBAL a Ludmila PLÁTOVÁ. Umřít doma:
Příručka pro laické pečující. Brno: Moravskoslezský kruh, 2008.
ONDERKOVÁ, Alice. Ošetřovatelská abeceda. 2. vyd. Brno: Moravskoslezský kruh, 2009.
NOVÁK, Tomáš. Péče o pečující: Jak být pečovatelem také sám sobě.
1. vyd. Brno: Moravskoslezský kruh, 2011.
KALVACH, Zdeněk. Pečujeme doma: Příručka pro laické pečující.
2. vyd. Brno: Moravskoslezský kruh, 2009.
ZGOLA, Jitka M. Úspěšná péče o člověka s demencí. 1. vyd. Praha:
Grada, 2003.
PROUTY, Garry, Dion VAN WERDE a Marlis PARTNER. Preterapie:
Navázání a udržení kontaktu s obtížně komunikujícími klienty. 1. vyd.
Praha: Portál, 2005.
JIRÁK, Roman, Iva HOLMEROVÁ a Claudia BORZOVÁ. Demence
a jiné poruchy paměti: Komunikace a každodenní péče. 1. vyd. Praha:
Grada, 2009.
44
BUIJSSEN, Huub. Demence: Průvodce pro rodinné příslušníky a pečovatele. 1. vyd. Praha: Portál, 2006.
Krásná literatura
BERNLEFF, J. Vyhasínání mozku Martina Kleina. 2. vyd. Beroun: Za
tratí, 2010.
MURPHY, Robert F. Umlčené tělo. 1. vyd. Praha: Sociologické nakladatelství, 2001.
GEIGER, Arno. Starý král ve vyhnanství: Skutečný příběh autorova
otce, který onemocněl Alzheimerovou chorobou. Praha: Mladá fronta,
2013.
BAUBY, Jean-Dominique. Skafandr a motýl. 1. vyd. Brno: Jota, 2008.
Filmy
Skafandr a motýl. Scénář Ronald Harwood, režie Julian Schnabel.
Francie – USA 2007
Nedotknutelní. Scénář a režie Olivier Nakache a Éric Toledano. Francie 2011.
Můj život beze mne. Scénář a režie Isabel Coixet. Španělsko 2003
45
Průvodce domácí péčí
Karolina Pochmanová a kolektiv
Vydala Cesta domů
Odpovědná redaktorka Martina Špinková
Fotografie Štěpán Špinka
Design Filip Blažek, Designiq
Copyright Cesta domů 2015, 1. vydání
ISBN: 978–80–905809-2–3
www.cestadomu.cz
Projekt je spolufinancován ze státního rozpočtu České republiky.
Text odráží výhradně názory autora a MPSV ČR nenese zodpovědnost
za žádné užití informací zde obsažených.
Podpořeno grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska v rámci EHP fondů.
www.fondnno.cz
www.eeagrants.cz
DALŠÍ PUBLIKACE CESTY DOMŮ Z TÉTO EDICE
M. Špinková, D. Tausch-Flammer
JAK BÝT NABLÍZKU
Brožurka přináší základní a citlivě podané informace
o tom, jak může vypadat poslední úsek cesty životem,
jak umírající člověk odchází, co ho čeká, jak ho můžeme
při umírání doprovázet, jak pečovat o jeho výživu, jeho
hygienu a další tělesné potřeby, ale také o jeho potřeby
duševní a duchovní, jak mu pomáhat beze strachu a bez
zbytečných obav. Knížka je osvědčeným pomocníkem
těm, kteří pečují o umírající lidi, a je vyhledávaná nejen
pečujícími, ale i profesionály z pečujících profesí.
D. Tausch-Flammer
V DOBĚ ZÁRMUTKU
Truchlení je doba, která patří do našeho života, ale my
ji často ke své škodě vytěsňujeme a děláme, že není.
Brožura je tu především na pomoc truchlícím, kterým
zemřela blízká osoba. Může pomoci každému, kdo trpí
zármutkem, ale je vyhledávaná i zdravotníky, sociálními
pracovníky a dalšími v pečujících profesích. Přináší
rady, jak dobře procházet smutkem po smrti blízkého
člověka.
Tyto a další publikace si můžete zakoupit na eshop.cestadomu.cz
POZNÁMKY A KONTAKTY