docAura 254 - Společnost „E“
download 
Stížnost Transkript
Aura 254 - Společnost „E“
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Časopis Aura změní od ledna 2016 podobu i periodicitu ZE SPOLEČNOSTI „E“ Společnost „E“ zdobí nová zahrada Z ARANŽÉRIE Aranžérii nově propagujeme polepem firemního auta AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Výměnu průkazů OZP musejí zdravotně postižení stihnout do konce roku 2015 254, LISTOPAD–PROSINEC 2015 Podzimní nabídka Aranžérie Jak objednat: Objednávky přijímá Tereza Chvalová, tel.: 241 722 136, 739 431 139, [email protected] Kontakt: Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“ Liškova 3, Praha 4, 142 00, tel.: 739 431 139, www.aranzerie.cz Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Z Aranžérie ..................................15 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Rozzářili jsme prestižní konferenci Za vším hledej ženu .......................... 15 Časopis Aura změní od ledna 2016 podobu i periodicitu ................................. 4 Pozvánka na vánoční besídky Společnosti „E“ 5 Předvánoční workshopy s Aranžérií ............... 5 Slavili jsme 25. výročí založení Společnosti „E“ 5 Ze Společnosti „E“ ........................ 7 Program ve Společnosti „E“ Praha ............... 7 Společnost „E“ zdobí nová zahrada ............. 9 Společnost „E“ zvyšovala povědomí o epilepsii ............................................... 10 Aktivně na Veletrzích Prahy 11 a Prahy 12 .. 11 Proběhl XIX. postgraduální kurz epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“ ... 12 Z klubové činnosti ...................................... 12 Aktuality, zajímavosti .................. 18 Lidé s epilepsií si od října připlatí ................. 18 Epilepsie krok za krokem ............. 20 Co je nového na téma „žena a epilepsie“?.. 20 Informace, události ...................... 24 Výměnu průkazů OZP musejí zdravotně postižení stihnout do konce roku 2015 ... 24 Kontakty ...................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci ..................... Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 27 28 30 30 SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. 241 722 136 E-mail: [email protected] V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, z. s. Alena Červenková (předsedkyně spolku, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Mgr. Zuzana Karnoubová (koordinátorka PR projektů, péče o dárce), Tereza Chvalová (koordinátorka Aranžérie), Mgr. Miroslava Flemrová (finanční koordinátorka projektů) www.spolecnost-e.cz IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook listopad–prosinec 2015 3 Redakční sloupek Vážení čtenáři, ve svých rukou právě držíte poslední tištěné dvojčíslí časopisu Aura nejen pro letošní rok, ale i pro roky následující. Od ledna 2016 se většina z vás bude s naším časopisem setkávat pouze v elektronické podobě, která pravidelně každé tři měsíce doputuje do vašich emailových schránek. I v elektronickém vydání Aury se nadále budeme snažit udržet nastavenou úroveň poskytovaných informací – podrobně vás informovat o nabízených službách a novinkách ve Společnosti „E“ a Aranžérii, přinášet aktuální informace o epilepsii a rozmanitých stránkách života, které může tato nemoc ovlivnit, o novinkách na poli vědy i legislativy. S blížícími se vánočními svátky se nejspíše nejen mně, ale i většině z vás vkrádá na mysl téma vánočního obdarovávání. Ráda vzpomínám na vánoční kouzlo svého dětství, kdy jsem už od setmění čekala na zvoneček, který se ozve po štědrovečerní večeři, kdy znovu po roce spatřím osvětlený a ozdobený vánoční stromeček a opět zažiji krásu překvapení při rozbalování dárků. Tuto kouzelnou tradici se nyní snažím předávat mým dětem a i jim dopřát tu pohádkovou atmosféru očekávání, radosti a překvapení. Každoročně se ujišťuji, že rodinná atmosféra a představení zvyků našich předků jsou klenoty daného dne a že pocit obdarování nemusí vždy souviset jen s vysokými peněžními částkami, ale především s hodnotami emočními. K upevňování a udržení nastavených vztahů pak stačí jen darovat něco ze sebe. Už Karel Čapek kdysi napsal: „Zvláštní zázračnost dárku je v tom, že radost z něj přesahuje jeho cenu.“ Dovolte mi vám všem za celý kolektiv Společnosti „E“ popřát, abyste i vy pod vánočním stromečkem našli co nejvíce dárků darovaných srdcem a všem přejeme mnoho zdraví, štěstí, lásky a osobní pohody v nadcházejícím roce 2016. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Časopis Aura změní od ledna 2016 podobu i periodicitu na vás bude pravidelně čekat ve vašich emailových schránkách. V předchozích vydání časopisu Aura jsme vás již informovali, že od nového roku dojde ke změnám týkajících se periodicity Aury a k ukončení jejího vydávání v tištěné podobě. Od nového roku bude Aura vycházet jako čtvrtletník nabitý zajímavými informacemi ze světa epilepsie a Společnosti „E“ v elektronické podobě, který K tomuto rozhodnutí nás vedlo několik důvodů – ekonomické důvody a dále potřeba posunout se dál a přesunout naši komunikaci s vámi více do online prostředí, které je v současné chvíli místem, kde se odehrává velká část předávání informací. Doufáme, že si novou formu Aury oblíbíte a že bude společně s newsletterem ví- 4 informace o epilepsii | AURA 254 Důležité: rozhodně nepřehlédněte taným přísunem zajímavých informací nejen ze světa epilepsie. Těm z vás, kterým by elektronická podoba Aury nevyhovovala, nabízíme možnost pravidelného zasílání Aury v tištěné podobě po předchozí domluvě. V případě tohoto zájmu pište na email: [email protected]. Pozvánka na vánoční besídky Společnosti „E“ Do našich myslí opět po roce vstupuje kouzlem obestřená doba vánočních svátků s celou jejich symbolikou. Nastává čas rozjímání, setkání s blízkými, doba vůní a očekávání. Předvánoční workshopy s Aranžérií Hned dva kreativní workshopy si pro tvoření chtivé zájemce připravil do konce roku kolektiv pracovníků Aranžérie. V pátek 27. listopadu na zručné ruce amatérských i profesionálních aranžérů čeká adventní workshop, v pátek 18. prosince vás zveme na příjemně strávené odpoledne na workshopu zaměřeném na výrobu svícnů. Obě aranžérské akce budou hostit zrekonstruované prostory Aranžérie na adrese Liškova 3, Praha 4 a zájemci se mohou hlásit Tereze Chvalové na tel.: 241 722 136, 739 431 139 nebo mailu info@ aranzerie.cz. Slavili jsme 25. výročí založení Společnosti „E“ Pokud jste našimi pravidelnými čtenáři, jistě vám neuniklo, že se u nás stále něco děje. Říjen roku 2015 je pro nás mimo jiné speciálním tím, že právě v něm slaví Společnost „E“ čtvrt století své existence. Přátelské prostředí provoněné nejen vánočním stromečkem, cukrovím, ale i slavnostními adventními vazbami nabídne i tradiční pražská vánoční besídka Společnosti „E“, která se uskuteční 12. prosince 2015 od 14 do 19 hod. Vánoční besídka brněnského klubu Společnosti „E“ proběhne v rámci čtvrteční schůzky dne 10. prosince 2015 ve shodném čase tj. od 14 do 19 hod. „Společnosti „E“ k jejímu 25. výročí vzniku ze srdce přeji, aby si i v dalších desetiletích udržela své pevné místo v poskytování podpory lidem s epilepsií. Budeme se i nadále ze všech sil snažit Všichni, kteří chtějí prožít sváteční adventní odpoledne v prima partě lidí, jsou na obě besídky srdečně zváni. listopad–prosinec 2015 5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte být lidem s epilepsií nablízku – vždy připraveni pomoci v mnoha životních situacích, starostech, ale i radostech, se kterými se na nás obracíte. Přeji Vám všem, kterým je naše podpora adresována, abyste i s epilepsií vedli plnohodnotný život a našli pochopení pro své onemocnění i ze strany těch, pro které je epilepsie velká neznámá,“ uvedla Alena Červenková, předsedkyně Společnosti „E“. děti, které měly možnost vytvořit si vlastní podzimní dekorace v dětském aranžovacím koutku. Celé odpoledne se neslo v krásné atmosféře, kterou nám kromě jiného zpříjemnily také výborné domácí dorty z Mamacoffee. Všem, kteří se tento den v Aranžérii zastavili, bychom chtěli moc poděkovat a už teď se těšíme na další podobně příjemné akce. Při příležitosti 25. výročí od svého založení jsme se rozhodli uspořádat speciální podzimní dýňový aranžovací workshop, na kterém se setkaly různorodé skupiny účastníků – naši klienti, lidé, kteří měli chuť si zaaranžovat, ale také novináři, kteří se přišli podívat, co že se to v Aranžérii vlastně děje. Na programu bylo vytváření podzimních aranží, speciální nabídka byla nachystána i pro VELICE DĚKUJEME ZA PODPORU ČINNOSTI Společnosti „E“ a lidí s epilepsií: Ministerstvu kultury ČR, Ministerstvu práce a sociálních věcí ČR, Ministerstvu zdravotnictví ČR, Magistrátu hl. m. Prahy, Magistrátu města Ostravy, Magistrátu města Brna, Úřadu Vlády ČR, Městské části Prahy 4, Městské části Prahy 10, Městské části Prahy 11 a Městské části Prahy 12, Nadaci Člověk člověku, Život dětem o.p.s, GE Money Bank a.s., Nadaci ČEZ, Nadaci Komerční banky Jistota a Eucon spol. s r.o. 6 informace o epilepsii | AURA 254 Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je zapsaným spolkem založeným roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • sociální podnik Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, www.aranzerie.cz • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření, rukodělné činnosti, aranžování, arteterapie, zahradní terapie (od jara do podzimu) Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Olomouci, Ostravě a Praze. listopad–prosinec 2015 7 Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit). Listopad 4. 11. Výtvarné tvoření – malovaná trička 11. 11. Práce na zahradě – hrabání listí, zazimování 18. 11. Rukodělné práce – drobné dárky 25.11. Aranžování – adventní dekorace Prosinec 2. 12. Arteterapie nebo výtvarné tvoření 9. 12. Vaření – vánoční cukroví 8 16. 12. Aranžování – vánoční svícny 23. a 30. 12. – vánoční prázdniny Leden 6.1. Vaření – něco zdravého po Vánocích 13.1. Rukodělné práce Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin. Jedná se o svépomocnou aktivitu, která má za cíl propojit lidi s epilepsií tváří v tvář a vytvořit klidné a bezpečné prostředí pro získávání nových sociálních kontaktů. Veškerá odpovědnost je předána do rukou lidí s epilepsií, kteří jsou postaveni před nutnost vyvíjet vlastní aktivitu. Náplň setkávání si tak lidé, kteří na schůzky dochází, vytváří sami, dle svých přání a zálib např. hraní společenských her, grilování nebo posezení u ohýnku, písničky s kytarou, origami či jiné tvoření… Psychologická poradna: PhDr. Zuzana Pokorná je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o naší činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“ informace o epilepsii | AURA 254 Ze Společnosti „E“ Společnost „E“ zdobí nová zahrada Již v minulém dvojčíslí Aury jsme poodhalili roušku tajemství dalšího projektu realizovaného Společností „E“. Nejenom pražští klienti vědí, že součástí sídla Společnosti „E“ a sociálního podniku Aranžérie je i zahrada, která slouží mimo jiné k aktivizačním službám klientů, k pravidelnému společnému setkávání klubáků, ale je i hojně využívána při společenských setkáních či květinových workshopech. Janu Novákovou, její návrh však pro nás nebyl z kapacitních důvodů následné péče o zahradu schopen realizace. Nový návrh podoby zahrady se nakonec vylíhl v hlavách zaměstnanců Aranžérie – koordinátorky Aranžérie Martiny Havlové a Marcely Oborné, které nad výsledným záměrem strávily řadu hodin. Současná koncepce zahrady svou dispozicí již dlouhodobě nevyhovovala našim požadovaným záměrům – jejím největším problémem byla přehuštěná výsadba stromů, zahrada nebyla profesionálně založena, její stav byl udržovaný, ale bohužel nevzhledný. Naším dlouhodobým cílem bylo získat kompozičně vyváženou zahradu s odpočinkovými místy, s novou koncepcí výsadby za využití stávajících dřevin a se záhonky na okrasné květiny využitelné pro květinové vazby Aranžérie. V první fázi jsme se záměrem na zhotovení nového projektu zahrady oslovili paní architektku listopad–prosinec 2015 K finální realizaci návrhu nové koncepce zahrady došlo v průběhu tropických letních měsíců. Původní plány, že spoustu věcí zvládneme uskutečnit s klienty v rámci aktivizace, vzaly brzy za své – extrémní vedra nám nedovolila vystavit klienty enormní pracovní zátěži. Oslovili jsme tedy s žádostí o pomoc již osvědčenou zahradnickou firmu Zahrady Pávek a naše milé dobrovolníky. Pod zručnýma rukama dobrovolníka padly k zemi tři stromy, které málo rodily a musely tak ustoupit novým rostlinám. Další dobrovolníci z firmy Hochtief si za úmorného vedra poradili s nelehkou prací vykopání jejich kořenů. Poté přišla řada již na samotnou realizaci zpracovaného návrhu přímo v terénu – najatí zahradníci zryli trávník dle vytyčených záhonů, navezli kompost a nastala nejkrásnější část proměny – sázení nových rostlin. Vysazeny byly rostliny, které se hodí do květinových dekorací vyráběných 9 Ze Společnosti „E“ v Aranžérii – hortenzie, levandule, traviny, vřesy, stálezelené brsleny a bobkovišně, zahradu nově zdobí větve kroucené lísky nebo barevné větve svídy, nezapomněli jsme ani na bylinkovou zahrádku, kterou využijeme s klienty při vaření. Výsledná podoba zahrady zcela splňuje naše očekávání a stává se pro nás nepostradatelnou – přináší nám jak užitek, tak obrovskou radost a uklidnění mysli. Proto bychom chtěli poděkovat všem, kteří se na této realizaci podíleli – Marcele Oborné za výběr a umístění květin, dobrovolníkům, firmě Zahrady Pávek, panu Hladíkovi z MČ Prahy 12, který nám vyrobil kompostér, všem, kteří v parném létě pečlivě nové rostliny zalévali – panu Stehlíkovi, Zajdě, Daně, Lidušce a dalším. Společnost „E“ zvyšovala povědomí o epilepsii Společnost „E“ pravidelně poslední zářijový den upozorňuje k příležitosti Národního dne epilepsie prostřednictvím různorodých sdělovacích prostředků širokou veřejnost na rozmanitá úskalí související s tímto onemocněním. Ani letos tomu nebylo jinak a tiskové zprávy Společnosti „E“ o epilepsii přebrala různorodá tištěná i elektronická média, příspěvek o onemocnění epilepsie zazněl i na rozhlasových vlnách Rádia Regina. „Cílem Národního dne epilepsie je informovat širokou veřejnost o nemoci, kterou trpí více než jedno procento obyvatel a která kromě genetických dispozic může z různých důvodů kdykoli postihnout kohokoli z nás. O epilepsii se stále mezi veřejností mnoho neví, je obávaná a k lidem s tímto onemocněním je přistupováno se značnou nejistotou. Naším záměrem je přispět k šíření informací, které by podpořily lidi s epilepsií v jejich nesnadném, ale hodnotném životě,“ říká předsedkyně Společnosti „E“ Alena Červenková, která podporuje lidi s epilepsií. „V rámci našich aktivit se klientům snažíme poskytnout bezpečný a příjemný prostor k setkávání, příležitost k různorodým aktivitám, které lidem s epilepsií Závěrem nesmíme zapomenout zmínit, že rekonstrukce zahrady proběhla za využití finančních prostředků Městské části Praha 12 a grantu Ministerstva kultury ČR, kterým tímto velmi děkujeme. Již nyní nás při procházení zahradou a stříhání čerstvé větvičky či květiny do vytvářené květinové dekorace hřeje skvělý pocit z dotaženého záměru a finančního prospěchu, který nám tato investice přinese do budoucna. 10 informace o epilepsii | AURA 254 Ze Společnosti „E“ umožňují lépe se integrovat v každodenních situacích. Kromě těchto aktivit se snažíme bořit mýty spojené s epilepsií osvětovou činností a provozujeme sociální podnik Aranžérie, který lidem s epilepsií dává možnost zaměstnání v kolektivu lidí, kde jsou přijímáni bez předsudků a kde se cítí dobře“, dodává Červenková. „Národní den epilepsie by měl být příležitostí k dialogu mezi lidmi s epilepsií a širokou veřejností, příležitostí k bourání mýtů o této nemoci, kterou trpí nemalá část lidí v našem okolí. Zejména by měl být také příležitostí k pochopení jistých specifik, která tato onemocnění provázejí a která by rozhodně neměla být důvodem k marginalizaci lidí s epilepsií zejména v oblasti sociální a pracovní,“ uzavírá Červenková. Při příležitosti Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září, se Společnost „E“ zúčastnila i živého vysílání pořadu Třináctka Plus na rozhlasové stanici Regina, kde spolu s neurologem MUDr. Evženem Nešporem vystoupila i předsedkyně Společnosti „E“ Alena Červenková. Celý záznam pořadu je možné si přehrát na webovém odkazu: prehravac.rozhlas. cz/audio/3482059. moc při epileptickém záchvatu. Na Praze 12 dostal k prezentaci prostor i náš sociální podnik Aranžérie, který se zde mohl pochlubit nejenom podzimními květy, ale i drobnými dárky, které potěší v každé roční době. Oběma městským částem děkujeme za pozvání. Aktivně na Veletrzích Prahy 11 a Prahy 12 Během měsíce září jsme byli pozváni rovnou na dva veletrhy sociálních služeb. Veletrh na Praze 11 se konal v pátek 18. září v OC Chodov a Veletrh Prahy 12 přivítal návštěvníky o necelý týden později, ve čtvrtek 24. září, na Sofijském náměstí. Na obou akcích jsme návštěvníky informovali o aktuálně nabízených službách, projektech i jak správně poskytnout první po- listopad–prosinec 2015 11 Ze Společnosti „E“ Proběhl XIX. postgraduální kurz epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“ Ve dnech 9.-10. října 2015 proběhl v kongresovém centru Floret v Průhonicích u Prahy již XIX. postgraduální kurz epileptologie. Odborné přednášky se letos zaměřily na následující oblasti – SUDEP (Náhlé nevysvětlené úmrtí při epilepsii), Semiologie záchvatů, Epilepsie a spánek a Právní problematika v epileptologii. Společnost „E“ ve svém stánku aktivně všem přítomným představila svou aktuální nabídku služeb a projektů. U lékařů největší ohlas zaznamenaly naše informační a edukační tiskoviny, které byly rozebrány do posledního kousku. Ani náš sociální podnik Aranžérie nezůstal se svou aktivitou opodál, naopak, ocitl se v centru dění prostřednictvím dodané květinové výzdoby prezentačních stánků většiny firem, které se kurzu účastnily. Dostali jsme krásné zpětné vazby, květinové dekorace se všem moc líbily! Velmi děkujeme společnosti Jež – kamenické práce za projevenou důvěru v naši činnost a ceníme si finanční podpory činnosti Společnosti „E“. 12 Tip na podzimní čtení – David B.: Padoucnice Cyklus šesti dílů černobílého komiksu francouzského autora je sondou do autobiografického vyprávění Davida Beaucharda, ve kterém popisuje své dospívání ve Francii 70. let, poznamenané epilepsií jeho staršího bratra a zkušenostmi s nejrůznějšími esoterickými naukami. Jedním z nejzajímavějších rysů Padoucnice je, že nelze přesně definovat, „o čem vlastně je“. Vše je dokonalým způsobem propleteno – soukromá zpověď, vzpomínky na dětství, úvod do esoterických nauk a dějin dvacátého století, příběh rodiny, která „není normální“, protože jeden z jejích členů má nepochopitelnou nemoc. Příběh je zároveň sociální sondou do života francouzské společnosti, pátráním po spojnici mezi předky a potomky a střetem reality s fantazií. Křehký vnitřní svět upředený z různých literárních a výtvarných vlivů. Padoucnice je kniha výrazných, temných kreseb, na niž lze nahlížet z mnoha různých úhlů a která nabízí několik výkladů a která bezpochyby zaujala v dějinách komiksu významné místo. Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 12 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. informace o epilepsii | AURA 254 Ze Společnosti „E“ rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Od září dochází k posunutí začátku úterních schůzek dospělých, nově schůzky budou probíhat každé první úterý v měsíci od 12.00 do 15.00 hod. Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: úterý 1. 9.; 6. 10.; 3. 11.; 1. 12.; čtvrtek 17. 9.; 15. 10.; 19. 11.; 10. 12. Dne 15. 10. 2015 se v rámci schůzky bude konat Den otevřených dveří. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 2. pololetí 2015: 3. 9.; 1. 10.; 5. 11; 3. 12. KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci od 15.30-18 hod. v Bezbariérové kavárně na adrese Wurmova 5, Olomouc. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: Martas.safarikova@ seznam.cz. Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 5., 17. 6., 19. 8., 16. 9., 14. 10., 18. 11., 16. 12. Pro rok 2016 nově, schůzky budou probíhat každou 2. středu a 4. středu v měsíci. Termíny schůzek pro rok 2016 jsou: 13.1., 27.1., 10.2., 24.2., 9.3., 23.3., 13.4., 27.4., 11.5., 25.5., listopad–prosinec 2015 8.6., 22.6., 14.9., 28.9., 12.10., 26.10., 9.11., 23.11., 14.12. 2016 KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se dle domluvy stávajících členů, termíny schůzek jsou nepravidelné. Více informaci u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: tonda. [email protected]. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2015: 14. 1.; 11. 2.; 11. 3.; 8. 4.; 13. 5.; 10. 6.; 9. 9.; 14. 10.; 11. 11. a 9. 12. Termíny plavání pro rok 2016: 13.1.; 10.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12.2016 vždy v čase od 16:00 do 17:00. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected] Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136. Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího 13 Ze Společnosti „E“ bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel. 605 335 606 (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, 293 06 Mladá Boleslav. Pro svého kamaráda s epilepsií hledám spřízněnou duši. Michaelovi je 38 let, tělesné míry 175/70, je vzdělaný, citlivý, milý, pobírá invalidní důchod a pracuje na částečný úvazek. Epilepsie se u něj rozvinula ve 2. ročníku VŠ, školu nedokončil, cítí se osamělý. Rád by poznal milou a štíhlou dívku z Prahy, se kterou by mohl sdílet dobré i zlé. Pište, prosím, na email [email protected]. Z Aranžérie Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 602 822 577, www.aranzerie.cz e-mail: [email protected] Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“. polepu a již nyní zákazníci, kteří u nás učinili květinovou objednávku, na první pohled vidí, že na ně na sjednaném místě čeká voňavá zakázka z Aranžérie. Aranžérii nově propagujeme polepem firemního auta Již dva roky pracovníci Aranžérie využívají k rozvozu květinových zakázek darovaný automobil. Jeho přidanou hodnotu jsme se rozhodli ještě zvýšit a dodat mu novou tvář. V duchu hesla, kdo není vidět, jako by nebyl, jsme zrealizovali myšlenku jeho dekorativního polepu, který by měl sloužit k aktivní formě propagace našich služeb. V průběhu letních měsíců vznikl grafický návrh 14 informace o epilepsii | AURA 254 Z Aranžérie Věříme, že nápaditě provedený reklamní polep auta těší nejenom naše současné odběratele, ale pomůže nám oslovit nové zákazníky, zvýšit počet květinových objednávek a dále šířit povědomí o našem sociálním podniku Aranžérie. Rozzářili jsme prestižní konferenci Za vším hledej ženu V prostorách Poslanecké sněmovny se uskutečnila dne 8. září 2015 prestižní konference na téma rovných příležitostí a rovnoprávnosti žen při uplatnění v businessu i politice s názvem Za vším hledej ženu, aneb Jsou kvóty pro ženy skutečně potřebné? Aranžérie byla organizátory této akce oslovena ke kompletnímu zajištění květinového servisu – připravili jsme 10 dárkových květin pro řečníky, 70 krásných velkých gerber pro účastníky konference a jednou velkou aranž, která rozzářila řečnické pódium. Mezi řečníky nechyběla např. Eliška Hašková Coolidge – nositelka ceny Významná Češka v zahraničí a odbornice na společenské chování a etiketu či Ing. Jaroslava Jermanová, 1. místopředsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR, pod jejíž laskavou záštitou se konference konala. Příjemným dárkem pro všechny přítomné hosty byly kromě jiných i květiny z Aranžérie, které pro účastníky konference vázali lidé s epilepsií. listopad–prosinec 2015 Květinová účast na festivalu Jsme tu spolu Dne 13. září se konal ve Stromovce u bývalé restaurace Šlechtovka hudební festival hendikepovaných umělců a mladých muzikantů s názvem „Jsme tu spolu“. Organizátorem festivalu je Spolek MY a jeho prvořadým posláním je spojení dvou zdánlivě rozdílných světů hendikepovaných a „zdravých“ lidí, kteří se denně potkávají, ale neznalost způsobů komunikace je od sebe částečně odděluje ve vzájemném poznání vlastních světů a běžných radostí a starostí. Účastníci festivalu si mohli ve festivalovém stánku Společnosti „E“ a Aranžérie zakoupit drobné dárky z aranžerské dílny (brože z organzy, drátěná srdíčka, keramické náušnice), odnést si vlastní malou aranžovanou květinu a dozvědět se hlavní informace o sociálním podniku Aranžérie a Společnosti „E“. Na probíhající charitativní dražbě byla dokonce jedna z našich květinových aranží vydražena za krásnou částku za 550 Kč! Počasí bylo opravdu krásné, pozvaní hudební hosté naprosto úžasní a tak se těšíme, že si toto setkání budeme moci v budoucnu opět zopakovat. Oslavy České advokacie s dekorací od Aranžérie Odbornou konferencí a slavnostním večerem si dne 18. září 2015 Česká advokacie připomněla 25. výročí své obnovené nezávislosti a my jsme byli při tom. Měli jsme čest pro tuto příležitost květinově vyzdobit obě scény Národního divadla, ve kterých se odehrával bohatý večerní společenský program – připravit 32 dárkových kytic, květinový koš a velkou květinou aranž. 15 Z Aranžérie košů na všechny slavnostní premiéry inscenací Národního divadla, Státní opery a Stavovského divadla. Aranžérie jela tři dny na plné obrátky a podle odezvy tiskové mluvčí České advokátní komory PhDr. Ivy Chaloupkové byla naše práce po zásluze oceněna: „Veliké poděkování Vám osobně i všem Vašim lidem za květinovou výzdobu a květinové dary, které jste pro nás připravili… vše bylo dokonalé a báječné! Jste velcí profesionálové, s nimiž byla radost spolupracovat, vše klapalo na jedničku bez nutnosti kontroly!“ První dvě premiéry již máme za sebou – dne 2. října jsme připravili květinový koš pro premiérové představení opery Norma ve Státní opeře, která v této budově nezazněla celých 110 let. Ve čtvrtek 22. října naše květinová dekorace zdobila premiéru pohádkových oper Slavík / Jolanta od mistrů světové hudby Stravinského a Čajkovského, z nichž ani jedna dosud v Národním divadle nikdy nebyla inscenována. Aranžérie vyzdobí premiéry na prknech, která znamenají svět Aranžérii se podařilo navázat spolupráci v dalším prestižním projektu Komerční banky. V divadelní sezóně 2015-2016 se zhostí příprav květinových Aranžérie se zapojuje do komunitního života V neděli 4. října 2015 se Aranžérie zúčastnila 1. ročníku Modřanského Bramborobraní určeného především dětem a rodičům. Návštěvníci si zde mohli nejenom prohlédnout nově otevřený, zrekonstruovaný Viniční dům, ale hlavně se zapojit do rozmanitých soutěží souvisejících s bramborovou tématikou. Na aktivní návštěvníky čekaly spor- 16 informace o epilepsii | AURA 254 Z Aranžérie tovní i kreativní disciplíny – hod bramborou na cíl, skákání v pytli na brambory, bramborová razítka či připravování pochutin z brambor. Ve stánku Aranžérie si každý účastník mohl za dobrovolný poplatek vyrobit podzimní květinu do klopy, která zářila barvami šípku, vřesu, chryzantém a dubového listí. Této netradiční ozdobě opravdu málokdo odolal, a tak většina sak a kabátů na dálku svítila barevnými podzimními korsážemi. V průběhu celého nedělního odpoledne si mohli návštěvníci zakoupit i malé dekorativní podzimní vazby, které vznikly v aranžérské dílně a vyzdobit si jimi své domovy. Hned následující den, v pondělí 5. října, Aranžérie premiérově zavítala do prostor Městské knihovny v Letňanech, kde byl zaměstnanci Aranžérie připraven kreativní workshop zaměřený na výrobu broží z organzy. Akce se setkala s velkým úspěchem, výrobu provázela příjemná atmosféra a účastníci si domů odnášeli nádherné vlastnoručně vyrobené brože. Děkujeme týmu firmy Bílek autoservis v čele s panem Bílkem za stálou péči a bezplatný servis o naše auto, které slouží nejen k rozvážení květin sociálního podniku Aranžérie. listopad–prosinec 2015 17 Aktuality, zajímavosti Citát „Nejdůležitější věci nesmějí být nikdy vydány na milost věcem bezvýznamným.“ Johann Wolfgang Goethe Lidé s epilepsií si od října připlatí. Pojišťovny přispějí méně na léky sníží,“ podotýká farmakoekonom ze společnosti InfoPharm Jiří Suchopár. Jenomže tomu podle lékárníků nic nenasvědčuje. Novým úhradám přizpůsobil cenu prozatím jen jeden výrobce. „Zatím jen jedna firma snížila svoji cenu tak, aby pacienti od 1. října nic nedopláceli. Ostatní firmy nereagují,“ potvrzuje Hampel. Přibližně každý stý Čech trpí epilepsií. Právě těmto pacientům se od října zvednou doplatky na léky. Státní ústav pro kontrolu léčiv jim totiž snížil úhrady od pojišťoven. Co nezaplatí pojišťovna, budou muset lidé najít v peněžence sami. Lékový ústav sice doufá, že výrobci pacienty doplácet nenechají a sníží i ceny svých přípravků, podle lékárníků tomu ale nic nenasvědčuje. Cenu léku snížil prozatím jen jediný výrobce. Šéf České asociace farmaceutických firem Martin Mátl Aktuálně.cz řekl, že cenovou politiku jednotlivých výrobců komentovat nemůže. Upozornil ale, že cena léků už se dnes nestanoví v každé zemi jednotlivě, nýbrž na celoevropské úrovni. „Rozhodnutí se stále častěji posouvá do firemních centrál. Změna ceny v jednom členském státu má totiž dopady i na ostatní trhy,“ vysvětlil Mátl. Ochota výrobců snížit ceny tedy nebude vysoká. Týkat se to bude hlavně epileptiků, kteří užívají medikamenty s obsahem kyseliny valproové. Doplatky se jim podle lékárníků zvednou v říjnu. Příkladem může být jeden z nejčastěji předepisovaných léků s obsahem kyseliny valproové. Zatímco dnes ho pojišťovna lidem uhradí celý, od října si bude muset pacient připlatit 75 korun. „Úhrada se totiž sníží z dnešních 445,45 koruny na 366,31 koruny, přičemž reálná cena pro pacienta je 440,20 koruny,“ uvádí předseda představenstva Grémia majitelů lékáren Marek Hampel. Pokud chce stát regulovat svoje výdaje za léky, měl by si podle Mátla zvolit spíše nějaké systémové řešení. „Nikoliv snížit úhradu léku a čekat, zda firmy svoje výrobky nezlevní,“ řekl. Zdravotní pojišťovny tak uspoří. Jen na léky s obsahem kyseliny valproové vydají podle mluvčí Státního ústavu pro kontrolu léčiv Lucie Šustkové o 28,9 milionu korun méně. Tyto peníze ale budou muset v peněženkách najít pacienti. „Pokud se ovšem výrobci nerozhodnou, že ceny svých léků novým úhradám přizpůsobí a z vlastní vůle je 18 Každý lék nelze snadno nahradit Ne každý pacient ale může polykat stejnou pilulku. Řada léků na tuto chorobu je nezaměnitelná. „Některá antiepileptika mají přísně omezené použití pro svoji selektivní účinnost či horší snášenlivost,“ přiznává lékový ústav na svém webu. Pokud tedy některé přípravky zdraží, nemusí být přechod pacienta na jiný druh léku možný. dle Veronika Rodriguez, zpravy.aktualne.cz I přes epilepsii pomáhá sportem ostatním. A extrémně Jako dítě byla diagnostikována s parciálními záchvaty. Žádný sport, řízení auta, žádný „normální“ informace o epilepsii | AURA 254 Aktuality, zajímavosti život v budoucnosti. Jenže Jenny LaBawová řekla – vše špatně. Žena, která pochází z Colorada, se do sportu přímo zakousla. Teď navíc běží pro charitu 500 mil, což je přes 800 kilometrů. To vše pro zvýšení povědomí o epilepsii. Každý den běží na počest někoho s touto nemocí, včetně sedmileté holčičky, která náhle zemřela, nedostalo se jí léku v pravý čas. Stigma kolem tohoto onemocnění existuje, lidé si jej spojují hlavně se záchvaty. „Bylo to tajemství, rozpaky, co mě oddělovalo od zbytku světa. Poté, co ho sdílím, se věci změnily,“ přiznala žena, která se o svůj příběh dělí na svých stránkách labawlife. com. Za svoje přiznání se jí dostalo povzbuzení, slova chvály, že našla sílu zveřejnit svůj příběh, napsal server cnn.com. V roce 2011 se účastnila LaBawová fitness soutěží, které jsou pro mnohé extrémem. Trénovat začala sedm měsíců před akcí, předtím zkusila i maratón, byla atletkou. Když přišly na řadu CrossFit Games, překvapila, skončila na šestém místě. Mnozí se ale udivili, když se dozvěděli, že od osmi let trpí epilepsií a má konstantní brnění v pravé paži. 500 mil na pomoc druhým Přesto se tato sportovkyně a běžkyně rozhodla, že pomůže ostatním postiženým s touto nemocí. „Před třemi měsíci jsme s přítelem navštívili Colorado a moji rodinu. Tekly mi slzy, když jsem řekla o svém rozhodnutí, že poběžím pro epilepsii.“ A tak se také stalo – 19. září se vydala na trasu dlouhou 500 mil od hranic Nového Mexika přes Colorado až k hranicím Wyomingu. Jejím cílem je získat 50 tisíc dolarů, které budou věnovány na léčbu epilepsie. Ona přidala 35 tisíc. listopad–prosinec 2015 „Ukázalo se, že běh byl mnohem více než epilepsie. Každý den jsem narazila na příběhy o dobrých lidech, příběhy o překonávání protivenství. Jsem velmi šťastná, že po dobu dvou let mám své záchvaty pod kontrolou,“ nechala se slyšet žena, která byla kdysi holkou z malého města a našla lásku k pohybu i přes svoje problémy. Sport.cz Zdravotně postižení v Hradci Králové mají nové centrum Centrum pro integraci osob se zdravotním postižením v úterý 20. října 2015 otevřelo nové sídlo v zrekonstruované vile v ulici Jana Černého v hradeckých Věkoších. Podle ředitele centra Jiřího Morávka pomůže nová budova rozšířit služby zdravotně postiženým. „Náplní centra budou samozřejmě kvalitní služby těmto občanům. Naleznou zde veškeré potřebné informace v oblasti sociální, případně finanční, ale i v oblasti bariér či pracovního uplatnění. V rámci centra provozujeme také centrum péče o duševní zdraví, kde se scházejí lidé s duševním onemocněním,“ uvedl při slavnostním otevření Morávek. Nové prostory budou moci lidé využívat i na sport a různé vzdělávací programy. Ředitel centra by si přál, aby k nim našli cestu nejen zdravotně postižení lidé. „Protože se jedná o integrační centrum, budeme velice rádi, když se zde budou setkávat lidé se zdravotním postižením a lidé zdraví. Hodně si slibujeme v tomto ohledu od spolupráce s místní samosprávou a místními sportovními organizacemi,“ řekl Morávek. Dle hradecky.denik.cz 19 Epilepsie krok za krokem Co je nového na téma „žena a epilepsie“? (dokončení) Kojení není kontraindikováno. Data pro bezpečné kojení jsou u CBZ, LEV, PHT a VPA. Dostatečná data jsou i pro LTG, u kterého možné nežádoucí účinky závisí na dávce. Pro kojení jsou rizikové PB a ETS. Omezené informace jsou k dispozici pro GBP a TPM, nedostatečné pro ESL, LCM, PGB, ZNS (Meador et al., 2013). • U žen s epilepsií je důležité prekoncepční poradenství, optimalizace farmakoterapie, minimalizace teratogenního rizika. Pokud to je možné, vyhýbáme se VPA nad 500 mg/ den. Vyšetřujeme prekoncepční referenční plazmatické hladiny. Lamotrigin má vyšší riziko dekompenzace záchvatů v graviditě. O vysazení AE uvažujeme v případě nízkého rizika relapsu především generalizovaných konvulzivních záchvatů, pokud pacientka souhlasí a měli jsme možnost dostatečně dlouhého období sledování před koncepcí (minimálně 6 měsíců). Přechod z fungující polyterapie na monoterapii můžeme uskutečnit v případě nízkého rizika dekompenzace epilepsie. • Antiepileptika podáváme především k zabránění generalizovaných tonicko-klonických záchvatů. Ženě s epilepsií poskytneme instrukce, jak v případě výskytu takových záchvatů postupovat (rektální diazepam, bukální midazolam). • Provádíme kontroly hladin AE, především LTG a LEV. Při poklesu upravíme denní dávku. • Kojení není kontraindikováno. 20 Perimenopauza a menopauza Ženy s epilepsií mají vyšší riziko předčasného ovariálního selhání. To je pravděpodobně způsobeno dysfunkcí hypotalamo-hypofýzo-gonadální osy, která vede k poruše regulace dozrávání folikulů ve vaječnících a k jejich zániku. Vyšší riziko je u žen nekompenzovaných (Harden et Pennell, 2013). Ženy, u kterých byl výskyt záchvatů katameniálně vázán, mají vyšší riziko zhoršení epilepsie v průběhu perimenopauzy vlivem přechodného hyperestrogenizmu. Z hlediska hormonální substituční terapie (HRT) byl v randomizované, placebem kontrolované, dvojitě slepé studii s kombinovanou HRT (0,625 mg konjugovaného equinního estrogenu a 2,5 mg medroxyprogesteron acetátu) 1x denně nebo 2x denně po dobu 3 měsíců, zaznamenán nárůst frekvence záchvatů s vyšší dávkou HRT. Proto je třeba podávání takového druhu HRT zvážit. V případě nutnosti řešení peri a postmenopauzálního syndromu může být lepším řešením podávání estrogenů v kombinaci s přirozeným progesteronem. • U žen s nekompenzovanou epilepsií je vyšší riziko předčasné menopauzy. • Při dekompenzaci epilepsie během perimenopauzy zvážit spolu s gynekologem řízený postupný pokles pohlavních hormonů pomocí kombinované hormonální kontracepce a HRT ve formě estrogenů kombinovaných s přirozeným progesteronem. Osteopatie (osteopenie, osteoporóza, osteomalácie) Dlouhodobá léčba AE může nepříznivě zasáhnout do kostního metabolizmu. Zvýšené riziko přinášejí informace o epilepsii | AURA 254 Epilepsie krok za krokem především induktory jaterních izoenzymů P450 (PB, PHT, PRM, CBZ, TPM > 200 mg/den) interferencí s metabolizmem vitaminu D. Fenytoin navíc inhibuje proliferaci osteoblastu a transportní mechanizmy při absorpci kalcia z tenkého střeva. Ale i dlouhodobá expozice VPA, který je inhibitorem jaterních izoenzymů, vede ke snížení kostní minerální denzity. U nových AE (s výjimkou vyšších dávek TPM) jsou zatím publikovaná data z hlediska kostního zdraví příznivější. U žen s epilepsií po menopauze se riziko osteopatií ještě potencuje. Doporučujeme režimová a dietní preventivní opatření (zvýšení pohybové aktivity, vyloučení kouření, dostatečná expozice slunečnímu záření, dostatečný dietní příjem vápníku, vitaminu D). Denní příjem vápníku by měl činit alespoň 1 000–1 500 mg. Pokud podáváme riziková AE déle než 6 měsíců, přidáváme preventivně 1 000 IU cholecalciferolu/den. Pro diagnózu osteopatií je rozhodující denzita kostního minerálu (bone mineral density, BMD) stanovená dvoufotonovou rentgenovou absorpcimetrií (DXA). Při potvrzení osteopatie je vhodné pacientku odeslat k osteologovi, který provede potřebná laboratorní vyšetření a rozhodne o optimální péči, včetně farmakoterapie. Osteopatie zvyšují riziko zlomenin, které je u některých lidí s epilepsií vyšší i pro sklon k pádům a výskyt záchvatů. • HRT není u žen s epilepsií kontraindikována, ale vhodnější je estrogenní v kombinaci s přirozeným progesteronem. listopad–prosinec 2015 • Při volbě AE dáváme přednost těm, která jsou z hlediska kostního zdraví bezpečná. Závěr Pro dívky a ženy s epilepsií je optimální komplexní, individuálně optimalizovaná péče. Je třeba si uvědomit, že kromě neurobiologických, hrají důležitou roli i faktory psychologické a sociální. Některá AE jsou pro tuto cílovou skupinu z hlediska nežádoucích vedlejších účinků bezpečnější, ale svou komplikovanější farmakokinetikou vyžadují znalost interakcí s hormonální kontracepcí a kontroly plazmatických hladin v průběhu gravidity s následnou úpravou denních dávek (LTG, LEV). Karbamazepin má výhody (účinnost, v nižších dávkách relativní teratogenní bezpečnost) i nevýhody (užší spektrum, riziko selhání kontracepce, ovlivnění kostního zdraví a jiné nežádoucí účinky). U řady nových AE nemáme v současné době dostatek informací (ESL, LCM, PGB, ZNS). Pokud je to možné, vyhýbáme se u dívek a žen s epilepsií VPA. Základem je správná diagnostika, znalost možných hormonálně podmíněných komplikací, včasná konzultace neurologa-epileptologa, který se dané problematice věnuje. Poděkování doc. MUDr. P. Marusičovi, Ph.D., za přečtení textu a podnětné připomínky a MUDr. S. Klimošové za jazykovou korekturu. Literatura 1. Edlow JA, Caplan LR, O´Brien K, Tibbles CD. Diagnosis of acute neurological emergencies in pregnant and post-partum women. Lancet Neurol 2013; 12: 175–185. 2. EpiStop. Žena a epilepsie. FreshConcept s.r.o. 2010. 3. EpiStop. Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií. FreshConcept, Praha; 2013: 37–39. 21 Epilepsie krok za krokem 4. Hill M, Vrbíková J, Zárubová J, Kancheva R, Velíková M, Kancheva L, Kubátová J, Dušková M, Marusič P, Pařízek A, Stárka L. The steroid metabolome in lamotrigine-treated women with epilepsy. Steroids. 2011; 76(12): 1351–1357. 5. Hill M, Vrbíková J, Zárubová J, Vceláková H, Dusková M, Kancheva R, Kubátová J, Stárka L. Sulphates of 3beta-hydroxy-5-ene steroids in women with epilepsy. Prague Med Rep. 2010; 111(2): 111–126. 6. Harden CL, Pennell PB. Neuroendocrine considerations in the treatment of men and women with epilepsy. Lancet Neurol. 2013; 12(1): 72–83. Erratum in: Lancet Neurol. 2013 Feb; 12 (2): 128. Dosage error in article text. 7. Herzog AG1, Fowler KM, Sperling MR, Liporace JD, Kalayjian LA, Heck CN, Krauss GL, Dworetzky BA, Pennell PB. Progesterone Trial Study Group. Variation of seizure frequency with ovulatory status of menstrual cycles. Epilepsia. 2011; 52(10): 1843–1848. 8. Johnston CA, Crawford PM. Anti-epileptic drugs and hormonal treatments. Curr Treat Options Neurol. 2014; 16(5): 288. 9. Källén B, Borg N, Reis M. The use of central nervous system active drugs during pregnancy. Pharmaceuticals (Basel). 2013; 6(10): 1221–1286. 10. Kuba R. Sexuální dysfunkce u pacientů s epilepsií. Neurol. praxi, 2006; 4: 196–198. 11. Lindhout D. Antiepileptic drugs during pregnancy and cognitive outcomes The Lancet Neurology, 2013; 12(3): 219–220. 12 . Meador K J, Baker GA , Browning N, Cohen M J, Bromley RL, Clay ton-Smith J, Kalayjian LA, Kanner A, Liporace JD, Pennell PB, Privitera M, Loring DW. NEAD Study Group. Fetal antiepileptic drug exposure and cognitive outcomes at age 6 years (NEAD study): a prospective observational study. Lancet Neurol. 2013; 12(3): 244–252. 13. Pennel PB. Pregancy, Epilepsy and Women´s 22 Issues.Continuum (Minneap Minn) 2013; 19(3): 697–714. 14. Rauchenzauner M, Bitsche G, Svalheim S, Tauboll E, Haberlandt E, Wildt L, Rostasy K, Luef G. Eff ects of levetiracetam and valproic acid monotherapy on sex-steroid hormones in prepubertal children--results from a pilot study. Epilepsy Res. 2010; 88(2–3): 264–268. 15. Reddy DS. Neuroendocrine aspects of catamenial epilepsy. Horm Behav. Feb 2013; 63(2): 254–266. 16. Reisinger TL1, Newman M, Loring DW, Pennell PB, Meador K J. Antiepileptic drug clearance and seizure frequency during pregnancy in women with epilepsy.Epilepsy Behav. 2013; 29(1): 13–18. 17. Sabers A. Algorithm for lamotrigine dose adjustment before, during, and after pregnancy. Acta Neurol Scand. 2012; 126(1): e1–4. 18. Tomson T, Battino D, Bonizzoni E, Craig J, Lindhout D, Sabers A, Perucca E, Vajda F. EURAP study group. Dose-dependent risk of malformations with antiepileptic drugs: an analysis of data from the EURAP epilepsy and pregnancy registry. Lancet Neurol. 2011; 10(7): 609–617. 19. Tomson T1, Landmark CJ, Battino D. Antiepileptic drug treatment in pregnancy: changes in drug disposition and their clinical implications. Epilepsia. 2013; 54(3): 405–414. 20. Veiby G1, Dalt veit AK, Schjølberg S, Stoltenberg C, Øyen AS, Vollset SE, Engelsen BA, Gilhus NE. Exposure to antiepileptic drugs in utero and child development: a prospective population-based study. Epilepsia. 2013; 54(8): 1462–1472. 21. Zárubová J. Těhotenství. Prekoncepční období. V Žena a Epilepsie. EpiStop 2010: 50–55. MUDr. Jana Zárubová Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha převzato z Neurologie pro praxi 2014; 15(6): 300–304 informace o epilepsii | AURA 254 Epilepsie krok za krokem listopad–prosinec 2015 23 Nabídky a pozvánky odjinud Premiéra George Radojčiče v olomouckém Muzeu moderního umění zdarma zhlédnout každodenně v čase 8-21 hod. na adrese Denisova 824/47, Olomouc. Prostory olomouckého Café 87 se ve dnech 2. 10.– 31. 12. 2015 zaplní obrazy malíře a kreslíře Georgie Radojčiče, do jehož uměleckého projevu vstupuje i téma epilepsie. George Radojčič se narodil v roce 1987 v Sarajevu, ale celý život žije v Praze. Válkou zmítaná a posléze rozbitá Jugoslávie jeho vnímání světa velmi ovlivnila. I to je důvod, proč tak často ve svém výtvarném projevu řeší války, souboje a samotné zlo. Ve čtyřech letech se u Radojčiče projevila epilepsie, která mu začala nenápadně, ale těžce ničit rozvíjející se mozek. V sedmnácti letech byl jako mimořádný student přijat na AVU do grafického ateliéru Jiřího Lindovského. Studium nedokončil, malbě a kresbě se však věnuje naplno dosud. Výstava v Café 87 představuje rozsahem malý, přesto však velmi působivý výběr jeho pozoruhodných prací. Výstavu můžete Foto © muzeumumeni Informace, události Výměnu průkazů OZP musejí zdravotně postižení stihnout do konce roku 2015 Do konce roku 2015 mají držitelé dočasných průkazů osoby se zdravotním postižením (OZP) a průkazů mimořádných výhod možnost zajistit si výměnu za nový průkaz OZP. V případě, že tak neučiní, nebudou moci od 1. 1. 2016 využívat žádné benefity a nároky, které jim z vlastnictví průkazu vyplývají. 24 Nový průkaz OZP má podobu plastové kartičky obdobně jako občanský nebo řidičský průkaz. Tento typ průkazu je odolný proti poškození a chráněný vůči jeho padělání. Nahrazuje všechny dosavadní průkazy OZP. Všechny tyto doklady jsou platné už jen do 31. 12. 2015. Úřad práce ČR (ÚP ČR) začal vydávat nové průkazy OZP v dubnu 2015. Vzhledem k tomu, že výměna se týká přibližně 300 tisíc klientů, je ještě stále řada lidí, kteří se s žádostí o výměnu na ÚP ČR informace o epilepsii | AURA 254 Informace, události dosud neobrátili. Chtěli bychom tímto apelovat na klienty, aby nenechávali vše na poslední chvíli a vyhnuli se tak zbytečnému čekání ve frontách na konci roku. Pro účely vydání nového průkazu OZP je třeba doložit aktuální fotografii, která odpovídá formátu podobizny určené na občanský průkaz (rozměr 35 mm x 45mm). Stejně jako při každých úředních jednáních, musí držitel průkazu také prokázat svou totožnost občanským průkazem. Lidé, kterým ÚP ČR přiznal průkaz OZP po 1. 1. 2014, nemusí vyplňovat žádnou žádost. Stačí, aby pouze doložili fotografii a podepsali příslušný formulář, který dostanou na přepážkách ÚP ČR. Držitelé průkazů mimořádných výhod (kartonové průkazy, které vydávaly obecní úřady do konce roku 2011) a dočasných průkazů OZP, které ÚP ČR vydával podle legislativy účinné do 31. 12. 2013, musí před samotnou výměnou podat „Žádost o přechod nároku na průkaz OZP“. Až poté jim může ÚP ČR průkaz v nové podobě vydat. Dle Úřadu práce ČR Jak nepřijít o příspěvek na mobilitu Podle zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, končí platnost rozhodnutí o přiznání příspěvku na mobilitu těm příjemcům, kterým byl přiznán příspěvek na mobilitu v letech 2012 až 2013. Jedná se o většinu příjemců příspěvku na mobilitu (asi 168 000 osob). Tito uvedení klienti si musí po 1. 1. 2016 podat novou žádost o příspěvek na mobilitu. O končícím nároku na příspěvek na mobilitu budou dotčení klienti informování Úřadem práce formou dopisu zaslaného obyčejnou poštou. Součástí dopisu bude i formulář žádosti o příspěvek na mobilitu. Tento dopis by měl být rozeslán na přelomu měsíců listopad a prosinec. Zásadní věc – žádost je nutné podat až po 1. 1. 2016 a nejpozději do 31. 1. 2016, jinak nevznikne nárok na příspěvek hned od ledna 2016. Podávat žádost dříve než v lednu 2016 nemá smysl. Úřad práce by takovou žádost musel zamítnout, jelikož v prosinci těmto lidem ještě trvá již dříve přiznaný nárok na příspěvek na mobilitu. Pokud požádáte až po 31. 1. 2016 nebude moci být příspěvek vyplacen za měsíc leden 2016. Správní řízení o přiznání příspěvku na mobilitu listopad–prosinec 2015 25 Informace, události bude v tzv. zkrácené verzi. Lze totiž předpokládat, že většina žadatelů o příspěvek na mobilitu bude mít platný průkaz ZTP nebo ZTP/P a tudíž splňují podmínku pro přiznání příspěvku na mobilitu. Zvláštní skupinu příjemců příspěvku na mobilitu, tvoří lidé, kteří si podali žádost o příspěvek ještě do konce roku 2013 podle legislativy účinné do 31. 12. 2013, avšak o této žádosti bylo rozhodnuto až po 1. 1. 2014. Tito lidé nemusí o příspěvek na mobilitu opětovně žádat, protože Úřad práce je povinen zahájit správní řízení o přiznání příspěvku na mobilitu z moci úřední. Jedná se asi o 3 000 klientů. Tito lidé obdrží od Úřadu práce v prosinci 2015 oznámení o zahájení správního řízení o přiznání příspěvku na mobilitu. V případě, že tito klienti mají nárok na průkaz ZTP nebo ZTP/P, bude jim příspěvek na mobilitu přiznán bez zbytečných odkladů. Pokud tito lidé, kteří dosud mají přiznán příspěvek na mobilitu a nemají dosud vystaven průkaz ZTP nebo ZTP/P budou si o něj muset požádat.“ dle Helpnet.cz Zaměstnávání invalidů by mohlo být snazší, změní se text posudku Národní rada osob se zdravotním postižením (NRZP) a ministerstvo práce se dohodly na snadnějším zaměstnávání invalidních důchodců. V Česku je takových osob 424.000 26 a úřad práce evidoval 58.600 uchazečů o místo se zdravotním postižením. V posudcích už by totiž neměli mít poznámku, že nejsou kvůli svým zdravotním omezením vůbec schopni pracovat. Objeví se v nich jen vyčíslení poklesu pracovních schopností. „Díky změně by měla být odbourána psychologická hranice, která působí tak, že příjemci invalidních důchodů se bojí přijímat jakoukoliv práci a úřady práce k nim přistupují tak, že tito lidé vlastně pracovat nemohou,“ uvedl šéf NRZP Václav Krása. Úřad práce evidoval na konci prvního pololetí 58.600 zdravotně postižených uchazečů o místo. Práci si hledalo přes 34.400 invalidů prvního stupně a 17.200 druhého stupně. Pracovat chtěly i více než tři stovky lidí s penzí třetího stupně. Dalších 1450 uchazečů mělo podle statistiky starší typy invalidních důchodů a 5200 pak zdravotní znevýhodnění. Podle mluvčí Úřadu práce Kateřiny Beránkové sice nezaměstnanost v Česku klesá, situace handicapovaných je ale stále nepříznivá. Podíl uchazečů se zdravotním postižením meziročně stoupl, místo 11 procent tvoří 13 procent nezaměstnaných. Podle šéfky Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením Hany Potměšilové lidé s handicapem často přijmou i pozici pod svou kvalifikací, jen aby mohli pracovat. Dle Eurozpravy.cz informace o epilepsii | AURA 254 Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] MUDr. Jana Amlerová, [email protected] MUDr. Martin Elišák, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí) listopad–prosinec 2015 Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) tel. do ambulance: 543 182 632 Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 27 Kontakty FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473 Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 28 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704 Nemocnice Hořovice – Neurologické oddělení MUDr. Ing. Ivana Patáková, CSc. K Nemocnici 1106, 268 31 Hořovice tel.: 311 542 645 Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 965 525 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 informace o epilepsii | AURA 254 Kontakty FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546 FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Nemocnice Havlíčkův Brod – Neurologie MUDr. Helena Waszniowská Husova 2624, 580 22 Havlíčkův Brod tel. 569 472 302 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211 Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 listopad–prosinec 2015 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 29 Kontakty Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected] Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Kontaktní osoba: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Kontaktní osoba: Ludmila Vavrdová, tel.: 775 375 365 KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci na adrese Wurmova 5, Olomouc v Bezbariérové kavárně. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: [email protected]. KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Kontaktní osoba: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami). AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 700 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) z.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Foto na titulní straně: Nadace Jistota KB • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 255: 18. prosince 2015 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna 30 informace o epilepsii | AURA 254 Vánoční nabídka Aranžérie Jak objednat: Objednávky přijímá Tereza Chvalová, tel.: 241 722 136, 739 431 139, [email protected] Kontakt: Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“ Liškova 3, Praha 4, 142 00, tel.: 739 431 139, www.aranzerie.cz
