Aura 221 - Společnost „E“

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
ZE SPOLEČNOSTI „E“
Akreditovaný vzdělávací program MPSV
PŘÍBĚH
Úleva od epilepsie přilétla na křídlech draků
ODBORNÉ ČLÁNKY
Epilepsie u dospělých: klasifikace a léčba
221, KVĚTEN 2011
V rámci služeb odborného sociálního poradenství Společnost „E“ nabízí:
KONZULTACE S PSYCHOLOGEM
– poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro
rodiny s výskytem epilepsie (poskytováno bezplatně)
Poradenství a intervence rodinám s výskytem epilepsie:
Služba je určena především:
• Rodičům s dětmi nemocnými epilepsií
• Rodičům s epilepsií a, v případě potřeby, i jejich dětem
• A dalším členům těchto rodin (např. sourozencům, prarodičům apod.)
Vycházíme z osobních i profesních zkušeností, které říkají, že epilepsie jednoho člena rodiny má
často vliv na chod celé rodiny, projevuje se v rodinných vztazích, v celkovém společenském/sociálním začlenění rodiny i v jejím každodenním fungování.
Poradenství a intervence osobám s epilepsií:
Služba je určena:
• Všem lidem s epilepsií – dětem i dospělým – a jejich nejbližším
Nabízíme:
• Možnost sdílení Vašich zkušeností s epilepsií, ať jí trpíte Vy, nebo někdo ve Vaší rodině
• Rozbor tíživých situací a společné hledání jejich řešení
• Příležitost řešit v bezpečném prostředí případné rodinné a osobní konflikty a nedorozumění
vycházející z životní situace spojené s nemocí některého člena rodiny či s vlastní nemocí
• Možnost nahlédnutí do psychiky člověka (např. dítěte) s epilepsií a pochopení jeho situace
• Vhled do myšlení a prožívání lidí v nejbližším okolí, v širší společnosti a do Vašich vlastních
myšlenek i prožitků
• Zpřístupnění vlastních neuvědomovaných psychických obsahů (stavů, myšlenek, představ,
pocitů apod.), které mohou celkovou situaci komplikovat, nevíme-li o nich, a naopak ji pomáhají významně ulehčit, pokud o nich víme a pracujeme s nimi
• Poskytnutí rad a informací potřebných či vhodných pro zlepšení celkové situace
• Konzultace a pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů
• Další odborné konzultace dle Vaší potřeby
Psychický stav každého člověka, jeho fyzická nemoc a sociální situace se vzájemně významně ovlivňují.
Pokud Vás cokoli z naší nabídky zaujalo a máte zájem o nabízené konzultace, případně
o další informace, neváhejte se na nás obrátit na níže uvedených kontaktech.
Kde:
Společnost „E“, Liškova 3
142 00 Praha 4
Kontakt:
tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]
www stránky: www.spolecnost-e.cz
Z obsahu
Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky.
Redakční sloupek .......................... 4
Ze Společnosti „E“ ........................ 4
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4
Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6
Akreditovaný vzdělávací program MPSV
„Úvod do problematiky epilepsie“ ........... 7
Roční členský poplatek za rok 2011 ............ 8
Zatrhněte si v kalendáři ................................. 8
Konzultace s psychologem ............................ 8
Právní přednášky ........................................... 8
Z klubové činnosti ......................................... 8
Nejen seznamka ........................................... 9
Příběh ...........................................10
Když létám, záchvaty se mi vyhýbají, říká
geniální krotitel papírových draků ............ 10
Zajímavosti ................................. 12
Citát nejen na květen ................................. 12
Vědci zkoumají, zda lze proti záchvatům
využít konopí. Výsledky jsou nadějné ....... 12
Epileptikům by mohla pomoci látka
perampanel ............................................. 13
Poradna ........................................ 15
Pečovatelská služba .................................... 15
Odborné články ........................... 16
Pyridoxin-dependentní epilepsie – nové
trendy v diagnostice a terapii ................... 16
Epilepsie u dospělých: klasifikace a léčba ..... 18
Informace, události ..................... 25
Ministr zdravotnictví: za záchranu
novorozenců zbytečně utrácíme .............. 25
Postižení protestovali proti vládní
sociální politice ........................................ 27
Kontakty ...................................... 29
Zdravotnická centra a poradny .................. 29
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ............... 31
SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání
Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování
všeho potřebného.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz):
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
květen 2011
3
Redakční sloupek
Milé čtenářky a milí čtenáři,
už vím, jak by zněla jedna z nejvýstižnějších charakteristik toho, co je na epilepsii tak nepříjemné:
„Klade nám spoustu otázek, ale ne na všechny
umíme odpovědět.“ Máme totiž rádi jistotu, minimálně pokud jde o zdraví, rádi víme, na čem
jsme, a rádi tušíme, jaké máme šance do budoucna. Epilepsie ale otevírá dveře, za nimiž je
něco neznámého, a než vykročíme, nevybaví nás
přehledným cestovním průvodcem.
Paní, která epilepsii slovy z úvodu tohohle sloupku
popsala, se jmenuje Amy Doranová a ví, o čem
mluví. Její syn Connor má totiž epilepsii od čtyř
let a prošel si obdobím, kdy měl třicet až čtyřicet
záchvatů denně.
Nemoci se ale postavil čelem, určitě i proto, že
nedopustil, aby epilepsie ovládla jeho život víc,
než musí. Hraje ve školní jazzové kapele a… krotí
draky. Ano, s papírovými draky různých konstrukcí předvádí působivá baletní představení nejen
na obloze, ale, pozor, i v halách a uzavřených
prostorách, kde se vzduch ani nepohne. Se svými vyprodanými show projel celé Spojené státy
a z mnoha šampionátů si odvezl kupu zlatých
medailí. Díky svým sportovním úspěchům dělá
ohromně moc pro to, aby v Americe zbavil epilepsii stigmatu.
Jen o to ale nejde. Důležitější je, že Connor možná našel způsob, jak z područí nejistoty a těžko
zodpověditelných otázek vyklouznout. Nebudeme-li pasivní a odevzdaní a budeme-li se něčemu
aktivně věnovat, setkáme se totiž i s otázkami
a výzvami, na něž odpovědi existují. Connor našel
jistotu ve sportu, ve svém baletění s papírovými
monstry. Zkuste se zeptat sami sebe, kde ji hledáte
vy, jaká činnost, koníček, záliba dává pocit jistoty
vám? Jaké výzvy máte ve svém životě nejraději?
Přeji vám hodně jarního sluníčka,
David Lorenc
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č.
505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem
4
informace o epilepsii | AURA 221
Ze Společnosti „E“
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• taneční terapie/muzikoterapie
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování
případné konzultace s psychologem
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií
a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• plavání pod lékařským odhledem (Praha, Ostrava)
• letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro
odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost
+ semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům
Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních
lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení
diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického)
záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost:
Klub „E“ v Brně
– 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00
– 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30
– 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30
Klub „E“ v Ostravě
– schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00
– 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem
Klub „E“ v Ústí nad Labem
– schází se 1. středu v měsíci od 15.00
květen 2011
5
Ze Společnosti „E“
Program ve stacionáři
Společnosti „E“
(Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti se,
prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo
telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu
[email protected])
• Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny,
možné konzultace s vhodnými odborníky apod.
(telefonicky, elektronicky, písemně či osobně –
dle předchozí telefonické domluvy)
• Každé úterý od 18.00 do 19.00 hodin plavání pod lékařským dohledem MUDr. Niginy
Malovíkové v bazénu na Zeleném pruhu v Praze
4; režijní poplatek činí asi 50 korun, rozpočítává se podle počtu zúčastněných (svou účast
vždy nahlaste, prosím, předem na sekretariátu
Společnosti „E“ na čísle 241 722 136).
• Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz
angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková;
režijní poplatek činí 30 korun.
• Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00
kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc
se koná v uvedený čas ve středu 11. května.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná
vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní
program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní
tenis, organizování výletů apod.).
• Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je
10 korun.
• EEG Biofeedback: pro objednané se koná
každé úterý (zájemci, volejte na sekretariát
Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).
6
• Kurzy kruhového tance se budou konat
5. a 19. května, pokaždé od 16.30 hodin; jednorázový režijní poplatek je 20 korun.
• Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody
s paní Alenou (viz Výlety s Alenou)
• V průběhu všech období zajišťování projektu
podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá
na zakázku)
• Během letního období zajištění integrovaných
rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích
u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii)
• V průběhu roku přednášky (na vybrané téma
– první pomoc, kompenzační pomůcky atd.)
a besedy (s různými odborníky, zajímavými
osobnostmi apod.)
• V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky
osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce
o danou problematiku (dle dohody v našem
stacionáři nebo ve školách, zdravotnických
zařízeních apod.)
• Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura –
informace o epilepsii“ a případných dalších
publikací a tiskovin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“,
na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou
totožné s adresou a telefonem stacionáře).
Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi
vás budeme informovat o své činnosti, rádi
s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
informace o epilepsii | AURA 221
Ze Společnosti „E“
AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV
„ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE“
Termín konání:
25.5.2011 (STŘEDA) od 9.00 do 15.30 hodin
Místo konání:
Stacionář Společnosti „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4
(tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] )
Doprava:
Od metra C – Kačerov bus č. 189, od metra B – Smíchovské nádraží bus č. 198.
Výstupní stanice = Cílkova.
Cena = 800,- Kč/osoba
(pití na místě, oběd z vlastních zdrojů)
Přihlášky možno učinit:
telefonicky na č.: 241 722 136 nebo e-mailem na adresu: [email protected]
PROGRAM
9.00 – 9.30 hodin
Prezentace, informace o Společnosti „E“
9.30 – 11.00 hodin
Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace
přednášející: MUDr. Michal Bajaček
11.00 – 11.15 hodin
přestávka
11.15 – 12.00 hodin
Úvod do psychologie nemocných epilepsií
přednášející: PhDr. Eva Štichová
12.00 – 13.00 hodin
Přestávka
13.00 – 15.15 hodin
Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu
přednášející: Aleš Rubek, záchranář
15.15 – 15.30 hodin
Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení
*
Těšíme se na Vaši účast.
květen 2011
Společnost „E“
7
Ze Společnosti „E“
Vážení členové
Společnosti „E“,
dovolujeme si požádat ty z Vás, kteří doposud
neuhradili roční členský poplatek za rok 2011
ve výši 350 Kč, aby tak učinili poukázkou či
bankovním převodem na účet Společnosti „E“
1922992389/0800. Jako variabilní symbol uvádějte, prosím, svoje členské číslo (je vytištěné
na obálce Aury nad Vaším jménem a adresou).
Platbu, prosím, uhraďte do 31. května 2011. Pokud bychom od Vás platbu neobdrželi, nemohli
bychom Vám Auru dále zasílat.
Děkujeme Vám, Společnost „E“
Zatrhněte si v kalendáři
Kurz aranžování
Dubnový kurz aranžování se koná ve stacionáři Společnosti „E“ ve středu 11. května od 14.
do 17.00 hodin.
Psychologická poradna
V květnu budou její dveře otevřeny ve stacionáři společnosti „E“ každý čtvrtek od 16.30 do 18.00 hodin.
Kurzy kruhového tance
Potěšení z tance v kruhu se ve stacionáři Společnosti „E“ můžete oddat 5. a 19. května od 16.30
hodin.
Konzultace s psychologem
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence
pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.
Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám
ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování
do společnosti a navazování sociálních kontaktů,
umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte
Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
8
Právní přednášky
Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký
problém týkající se práva vás trápí či jaké téma
zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle
toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku.
Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo
pište na e-mail [email protected].
Sobotní výlety s Alenou
Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci
o turistiku a poznávání přírodních a historických
krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně
na tel.: 602 185 448.
Společnost „E“
Z klubové činnosti
Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla
vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů,
ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136)
svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly
v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc.
Společnost „E“
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení
s různorodým programem, turnaje v šipkách
a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné
návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety
dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně
plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00
do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu
v Praze 4.
Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.:
723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418
informace o epilepsii | AURA 221
Ze Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43,
Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 –
12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30
hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod.
Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé
i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.:
546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected]
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.
schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý
3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod.
činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání
návštěv kulturních akcí a výletů apod.
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem:
malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.;
15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11.
a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.:
732 847 474.
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií
jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem
v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to
každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00
hod. Kapacita bazénu je 12 osob.
květen 2011
Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.;
13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12.
Více informací u sociálního pracovníka pro osoby
s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské
neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail:
[email protected])
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
Nejen seznamka
Protože ke štěstí leckdy stačí jen dobrý pocit,
například vědět, že nejste sami, rádi bychom
Vám připomněli možnost využití našich služeb i ke zprostředkování seznámení, a to nejen
v oblasti partnerských vztahů, ale i ryze kamarádských, za účelem dopisování, cestování, návštěvy
kulturních zařízení apod. V případě zájmu pište,
volejte nebo pošlete e-mail na kontaktní adresu Společnosti „E“ (Liškova 3, 142 00 Praha 4,
tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
Hodně štěstí. Podané inzeráty vycházejí vždy
ve dvou po sobě jdoucích číslech. V případě zájmu
o další otisknutí je potřeba zavolat nebo napsat
opět do sekretariátu Společnosti „E“.
Inzeráty
Od mládí mám vrozenou epilepsii a prostřednictvím časopisu Aura bych se chtěl seznámit
s někým, kdo má stejné problémy jako já. Kvůli
9
Ze Společnosti „E“
záchvatům se můj život výrazně změnil. Umím
lyžovat, plavat a baví mě všechny míčové sporty,
rád maluji a učím se němčinu. Sporty samozřejmě musím dělat pod dozorem rodičů nebo starší
osoby. Jsem společenský typ, mám rád přírodu.
Pokud mi to zdraví dovolí, rád cestuji. Bydlím
s rodiči v rodinném domku a mám staršího bratra.
Byl bych rád, kdyby se na můj inzerát někdo ozval.
Všem rád odepíšu a zavolám. Mám ZTP. Martin
Šimůnek, telefon 605 335 606.
Ahoj, jmenuju se Štěpán Louda, jsem z Prahy a je
mi 34 let. Mám rád muziku, cestování, kulturu
a sport. Hledám přítelkyni z Prahy a okolí ve věku
24 až 37 let. Nemám rád lež, nevěru a sobeckost.
E-mailová adresa je [email protected].
Příběh
Když létám, záchvaty
se mi vyhýbají, říká geniální
krotitel papírových draků
Naprosté soustředění, citlivé pohyby, intuice.
Výsledkem je elegantní balet a perfektní souhra
s papírovým drakem, který se vznáší halou. Osmnáctiletý Connor Doran okouzlil porotu i všechny diváky americké talentové soutěže America´s
Got Talent. Kromě pomyslného souboje s vrtošivým drakem se ale už od svých čtyř let utkává
i s epilepsií.
„Všimla jsem si, že mívá strnulý pohled, neodpovídal nám na otázky a jeho oči se zdály být
velmi senzitivní,“ vypráví jeho matka Amy. Protože
příznaky popisovala lékaři jen těžko, natočila je
na kameru. Lékař poté nařídil vyšetření na EEG,
a protože jeden ze záchvatů přišel právě v době,
kdy Connora přístroj monitoroval, bylo jasno. Rodina se musela vypořádat s nelehkou diagnózou.
Chlapec nejprve reagoval dobře na medikaci, když
však přišel v jeho devíti záchvat, vzali jej rodiče na
Jak to může létat? Tahle otázka se honila hlavou
nejen publiku, ale též tříčlenné porotě. Netajila se skepsí, píše magazín Epilepsy USA, tím
nadšenější však po Connorově výkonu byla. Za
pomoci naváděcích rukojetí totiž vedl mladík
papírovou konstrukci s precizností houslového
virtuosa, a nechával ji tančit, stoupat a vznášet
se nad pódiem.
Connor ale není jen geniálním krotitelem papírových draků. Od čtyř let bojuje s epilepsií a míval
třicet až čtyřicet záchvatů denně.
10
informace o epilepsii | AURA 221
Příběh
kliniku, aby lékaři prozkoumali, zda je v jeho případě myslitelná stimulace vagus nervus. Nebyla.
„Každý chce znát odpovědi na všechny otázky
– jenže epilepsie je ne vždy dává, bohužel,“ říká
Amy.
Nyní mají lékaři záchvaty pod kontrolou, situace ale ideální není, koktajl
medikamentů občas Connora znenadání uspí.
Mít odvahu létat
Mladíkovi umetla cestu do říše papírových monster právě jeho mamka,
jak se ukázalo, když začala Amerika
po dračím krotiteli šílet. Právě ona ho
brala na závody, kde sama soutěžila.
Jednoho dne v roce 2007 si to na
jedné „dračí slavnosti“ sám vyzkoušel s jednopatrovým drakem a později se dal do kupy s týmem
iQuad, který ho naučil ovládat čtyřdílné draky.
A potom to zkusil s drakem značky Revolution,
který patřil jeho matce. „Ne abys ho rozbil,“
nabádala ho, mohla si to ale odpustit, jak sama
za chvíli viděla. „Doslova jsem stála s otevřenou
pusou, vzal si draka a létal s ním, jako kdyby létal
odjakživa,“ vzpomíná.
A Connor si troufl i na indoor létání. Na soutěž
na Long Beach ve Washingtonu se vydal, když
měl za sebou jen tři týdny trénování létání vevnitř.
Jak to dopadlo? Správně, vyhrál.
A nejen tam, zlatou si odvážel i ze soutěží Indoor North West Sport Kite Championship loni
květen 2011
a předloni a AKA Grand National Championships
v roce 2010. Účinkoval ve vyprodaných show The
Mystic Canyons a Imagine Christmas.
Jenže kromě toho, že si ze soutěží odváží medaile
a uznání, mu létání pomáhá i v boji s epilepsií.
„Když létám, nedostanu
nikdy záchvat. Tak se bavím, že na epilepsii zapomenu,“ říká Connor.
„Connor mě toho moc
naučil. Naučil mě nikdy
se nevzdávat snů. Myslím,
že dítě vás někdy může
naučit víc, než jste se kdy
odvážili vědět,“ říká Amy.
Connor je hrdým bojovníkem nejen za kormidly
draků: objíždí celé Spojené státy i Kanadu, aby
mluvil o nemoci, jíž trpí na tři miliony Američanů
a na padesát milionů lidí celosvětově, kterou však
pořád obestírá společenské stigma. Peníze na
věc epileptiků shání prostřednictvím týmu Dare
to Dream Team, který založil.
„Ohledně jeho epilepsie možná neznáme všechny
odpovědi ani nevíme, proč se u něj objevila – Connor ji ale možná využije jako daru, aby pomáhal
jiným lidem,“ říká jeho mamka Amy.
Má pravdu, Connor právě to dělá. Pokud ovšem
netroubí na trombón ve své školní jazzové kapele.
Vypadá to, že svou odpověď si už našel – aktivita
a zájem je v boji s nemocí jedním z nejdůležitějších
pomocníků.
Foto: epilepsyfoundation.org
11
Zajímavosti
Citát nejen na květen:
Cílem života je sebezdokonalování a naším
posláním je zdokonalovat sami sebe.
Oscar Wilde
Vědci zkoumají, zda
lze proti záchvatům
využít konopí. Výsledky
jsou nadějné
Na jihu Anglie vyrostly na utajeném
místě tři velké skleníky, za jejichž stěnami se pečlivě zahradničí. A neroste
se v nich ledacos. Jsou plné konopí,
rostliny, z níž se vyrábí marihuana.
V tomhle případě ale rostlinky neopečovávají ani zahradníci najatí
mafií, ani usměvaví hippies. Starají
se o ně vědci. Zkoumají totiž, zda
konopí nemůže pomáhat redukovat a kontrolovat epileptické záchvaty, píše list The Telegraph.
Důvěru přitom mají výzkumníci z University
of Reading ke třem látkám obsaženým v konopí.
Z extraktu z pěstovaných rostlin nyní vyrábějí nový
lék, který by mohl pomoci milionům lidí trpících
touto chorobou po celém světě.
Podle šéfa týmu Bena Whalleye již testy na zvířatech ukázaly, že dotyčné látky mohou fungovat
jako prevence záchvatů a že přitom mají méně
vedlejších účinků než dosud používané léky.
Konopí podle jeho slov doplácí na svou společenskou pověst. „S konopím se pojilo stigma, které
za sebou nechala šedesátá a sedmdesátá léta,
kdy bylo konopí používáno pro rekreační účely.
12
Proto se lidi nestarali o jeho možné zdravotní
využití,“ vysvětluje.
Přitom je podle něj pokladnicí látek, které po svém
zdravotním využití přímo volají. „Máme seznam
více než deseti látek, které jsou potenciálními
kandidáty na použití při epilepsii, jako slibné
přitom zatím z testů vyšly tři.“ Organismus je
přitom podle jeho slov toleruje a jejich užívání
není spojeno s tak velkými vedlejšími účinky, které
se váží ke známým lékům.
Epilepsii způsobují nenadálé výbuchy elektrické aktivity v mozku, které naruší normální přenos
informací.
Dvě z látek, které Whalley spolu se
svými kolegy Claire Williamsovou
a Garym Stephensem zkoumá,
z nichž jedna se jmenuje cannabidiol a druhá
GWP42006, se ukázaly být velmi účinné, pokud
jde o kontrolu záchvatů u zvířat. Vědci doufají,
že během tří let začnou i testy na lidech.
Ani jedna z těchto látek přitom není spojena se
stavem, kvůli němuž se konopí užívá rekreačně.
Podle vědců, jejichž zjištění byla publikována
v magazínu Seizure, látky brání signálům, které
k záchvatům vedou.
Doteď se konopí používalo především při roztroušené skleróze a k tišení bolesti pacientů
s rakovinou.
Farmaceutická firma, s níž vědci spolupracují, dostala povolení k vypěstování dvaceti tun konopí
informace o epilepsii | AURA 221
Zajímavosti
pro lékařské účely. Rostliny chrání před zvědavci
elektrický plot a ochranka přítomná po čtyřiadvacet hodin.
„Epilepsie je nemocí, kterou není snadné léčit,“
uvedl k výzkumu mluvčí organizace Epilepsy Action. „Jsme si vědomi, že někteří lidé s epilepsií
konopí pro zdravotní účinky používají. Je však
třeba poznamenat, že ačkoli užívání konopí může
v případě některých lidí výskyt záchvatů snížit,
v případě jiných ho ale může naopak zvýšit.“
Výzkum proto vítá. „Mohl by nám pomoci dovědět se víc o alternativních terapiích.“
květen 2011
Epileptikům by mohla
pomoci látka perampanel
Epileptikům by se mohlo dostat nového léku.
Účinná látka perampanel by mohla pomoci zejména lidem, jejich nemoc se jen těžko kontroluje
dosud známými medikamenty. Slibují to aspoň
zatím provedené klinické testy.
Účastnili se jich lidé s nekontrolovatelnou epilepsií,
kteří i během testu brali jeden až tři protizáchvatové léky. U skupiny, která brala osmimiligramové
dávky perampanelu, klesl během osmadvacetidenního období počet záchvatů o pět procent,
13
Zajímavosti
u skupiny, jíž se dostávalo dvanácti miligramů,
o 14 procent.
Vedlejší účinky, které látka vyvolává, jsou přitom
podobné těm, které se pojí s užíváním jiných
antiepileptik: závratě, ospalost, podrážděnost,
bolest hlavy. „To nás jako klinické lékaře netrápí,“
uvedla jedna z autorek studie Jacqueline Frenchová. „V epilepsii víme, jak s nimi zacházet.“
Při výzkumu se ovšem ukázalo, že zatímco látka
pomáhala pacientům ve Spojených státech a Kanadě, v Latinské Americe nebyly výsledky příliš
nadějné. „Věřím spíše údajům ze Severní Ameriky, ale bude potřeba je ještě potvrdit,“ uvedla
Frenchová s tím, že za rozdíly může stát různý
způsob výběru pacientů v jednotlivých oblastech.
Nejslibnější na celé věci podle Marca Nuwera,
profesora neurologie na University of California,
je to, že perampanel by vytvořil celou novou kategorii léků.
(podle internalmedicinenews.com)
Xindl X vzkazuje:
Bacha, veřejnou dopravou
jezdí i tělesně postižení
setkává s nepochopením řidičů MHD. Právě
proto o tom napsal písničkář Xindl X pro The
Tap Tap song Ředitel autobusu. Jeho klip měl
koncem dubna premiéru.
„Protože nepatříme k těm, kdo jen brblají, ale
chceme problémy rovnou řešit, informovali
jsme se o přepravě handicapovaných lidí přímo
na stránkách Dopravního podniku a zjistili jsme,
že jsou jasně vymezeny ve Smluvních přepravních
podmínkách článkem 6 odstavcem 15. Zde je
umožněn transport jiných kompenzačních pomůcek, než je invalidní vozík, mezi něž Markovo
malé kolo patří. Tak vznikl námět k písni. Oslovili
jsme také vedení Dopravního podniku, který se
stal partnerem kapely i písničky a klipu,“ říká
Šimon Ornest, kapelník The Tap Tap.
Klip vznikl v barrandovských ateliérech v režii
Radovana Síbrta a vtipně rozvíjí téma přepravy
tělesně postižených. Marek Valenta v něm hraje společně s interprety songu Vojtou Dykem,
Xindlem X a Danem Bártou. Zpěváci představují
řidiče autobusu, kteří nedovolí Markovi nastoupit
s jeho kolem do vozu. Sami přitom mají své tajné,
nesplněné sny…
The Tap Tap v akci
Zpívá v něm Xindl X, Dan Bárta a Vojta Dyk a vypráví o potížích, s nimiž
se setkává bubeník kapely The Tap
Tap Marek Valenta při cestování autobusem. Marek je menšího vzrůstu
a ke své přepravě používá malé kolo,
které na první pohled nevypadá jako
kompenzační pomůcka, a proto se
14
informace o epilepsii | AURA 221
Zajímavosti
„Nevěděl jsem dopředu, jak bude klip vypadat.
Viděl jsem jej dnes ráno poprvé a jsem z něj vyloženě nadšený,“ doplňuje Xindl X. V klipu hraje
také generální ředitel Dopravního podniku hlavního města Prahy Martin Dvořák.
Marek Valenta se svou
kompenzační pomůckou
Šimon Ornest věří, že klip pomůže přispět k celospolečenské osvětě a ke zlepšování přístupu všech
lidí k řešení dalších problémů ve společnosti. Týkají
se totiž každého jednotlivce, nelze je rozdělovat
na problémy naše a těch druhých.
Kapelu The Tap Tap v roce 1998 založil a dodnes
vede Šimon Ornest. V souboru hrají převážně
handicapovaní studenti Jedličkova ústavu. Skupina spolupracuje se známými umělci, například
s Danem Bártou, Davidem Kollerem, Matějem
Ruppertem, Vojtou Dykem, Xindlem X či Tomášem
Hanákem. The Tap Tap vydali alba Hopšidyridy
(2006) a Párty na kolečkách (2010).
Foto: thetaptap.cz
Poradna
Pečovatelská služba
Oceníte ji, když se váš zdravotní stav nebo zdravotní stav někoho z vašich blízkých změní a je
potřeba dopomoci jiné osoby. Pečovatelská služba
je sociální službou a je poskytována podle zákona
o sociálních službách lidem se sníženou soběstačností z důvodů věku, chronického onemocnění
nebo zdravotního stavu.
Služba se nejčastěji poskytuje doma u osoby
vyžadující pomoc v běžných denních situacích.
Jejím cílem je, aby se překlenutím někdy i jen
květen 2011
přechodné doby pomohlo osobě vyžadující péči
a aby člověk mohl žít co nejdéle v přirozeném
prostředí.
Služba by měla směřovat do oblastí, v nichž jsou
schopnosti člověka sníženy. Je poskytována v rámci tzv. úkonů, které si osoba objednávající tuto
službu hradí podle předem známého sazebníku
poskytovatele. Jedná se například o úkony jako
pomoc a podpora při podávání stravy, pomoc při
osobní hygieně, donáška nebo dovoz jídla, běžný
úklid v domácnosti, doprovázení dospělé osoby
k lékaři, na úřady a instituce apod.
15
Poradna
Pečovatelskou službu poskytují organizace působící v sociální oblasti a samozřejmě je nejvhodnější
kontaktovat organizaci, která působí ve vašem
okolí (městě, městské části). Odpovědný pracovník
pečovatelské služby si s vámi sjedná schůzku,
vysvětlí vám, jak pečovatelská služba funguje, provede ve vaší domácnosti sociální šetření, a pokud
patříte do cílové skupiny osob, jimž je dle zákona
pečovatelská služba poskytována, a pokud není
kapacita poskytovatele služby naplněna, čeká se
už jen na vaše rozhodnutí, zda o tuto službu
budete stát.
Poté s vámi bude sepsána smlouva o poskytování sociální služby a budete seznámeni s pečovatelkou/pečovatelkami, které vám ji, respekti-
ve jednotlivé úkony, které si objednáte, budou
poskytovat.
Zpočátku kompetentní osoba, většinou sociální
pracovnice, postaví váš individuální plán, v němž
si stanovujete své osobní cíle, které pomocí pečovatelské služby chcete naplnit. Tyto cíle jsou
po celou dobu doplňovány a aktualizovány.
Pokud tuto sociální službu hledáte, obraťte se
nejlépe na sociální odbor v místě trvalého bydliště, kde vám pracovníci poskytnou více informací o jejích poskytovatelích ve vašem regionu,
samozřejmě je ale možné obrátit se na sociální
pracovníky Společnosti „E“, kteří vám kontakty
rádi vyhledají a předají.
Odborné články
Pyridoxin-dependentní
epilepsie – nové trendy
v diagnostice a terapii
dividuálně. Optimální je takové dávkování, při kterém jsou už pod kontrolou epileptické záchvaty,
a současně ještě nejsou vyjádřeny nežádoucí účin-
(dokončení)
Terapie a její rizika
Pyridoxin dependentní epilepsie je úspěšně léčitelná
vysokými dávkami pyridoxinu (Parish et al., 2008). V literatuře není jednoznačné
doporučení pro dávkování
pyridoxinu – pohybuje se
v širokém rozmezí 2–300
mg/den (Parish et al.,
2008). Dávky pyridoxinu
je proto nutno určovat in-
16
informace o epilepsii | AURA 221
Odborné články
ky pyridoxinu u konkrétního
pacienta (Parish et al., 2008).
Neonatální epileptické encefalopatie je pyridoxin-refrakterní, ale odpovídá na terapii
pyridoxal-fosfátem (Kuo and
Wang, 2002).
U pacientů užívajících dlouhodobě vysoké dávky vitaminu B6
byly jako nežádoucí účinky léčby popsány polyneuropatie, poruchy citlivosti, ataxie a titubace
(Parish et al., 2008). V případě
bolusového parenterálního podání vysoké dávky pyridoxinu
může dojít k útlumu kardiorespiračních a neurologických
funkcí se závažnými následky
(bradykardie, apnoe, hypotonie)
(Parish et al., 2008). Doporučená bezpečná dávka pyridoxinu
u dětí je 100 mg/den, kterou
v případě nedostatečného
efektu navyšujeme. Cílem
u každého pacienta je nejnižší
možná účinná dávka. Pyridoxal-fosfát by měl byt lékem
volby u dětí s PDS nereagujícími na léčbu pyridoxinem (Kuo and Wang, 2002).
Závěr
Hlavním smyslem diagnostiky PDE a NEE je možnost kauzální léčby, která signifikantně snižuje
morbiditu a mortalitu pacientů postižených tímto
onemocněním. Předpokládáme, že v České republice se jedná o značně poddiagnostikované
onemocnění a že jeho incidence bude narůstat.
květen 2011
MUDr. Štefania Rusnáková1, RNDr. Lenka Fajkusová, CSc.2,
Mgr. Eva Jansová, Ph.D.2, Mgr. Pavla Šultesová2,
MUDr. Lia Elstnerová3, doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph.D.4,
doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.1
( 1 Klinika dětské neurologie LF MU a FN
Brno, Centrum pro epilepsii, Brno
2
Centrum molekulární biologie a genové terapie
Interní hematoonkologické kliniky LF MU a FN, Brno
3
Pediatrická klinika, Neonatologické oddělení, LF MU a FN, Brno
4
Masarykův onkologický ústav, Brno)
17
Odborné články
Epilepsie u dospělých:
klasifikace a léčba
V přehledovém článku autor popisuje zásady léčby epilepsií. Klasifikace epileptického záchvatu
a syndromu je klíčový faktor pro správnou farmakologickou léčbu. V současnosti se u 70 %
pacientů daří uspokojivě záchvaty potlačovat
léky. Moderní antiepileptika (AED) jsou stejně
účinná jako ta starší, ale mají řadu výhod, takže
je lze u řady pacientů použít jako léky první volby.
Pacientům s farmakorezistentní epilepsií může
pomoci chirurgická léčba.
Úvod
Epilepsie se může projevit v jakémkoliv věku, má
různé příčiny a projevy. Až u 3 % populace se
někdy za život vyskytne epilepsie (a 5 % prodělá
alespoň jeden epileptický záchvat). Toto číslo řadí
epilepsii mezi nejčastější neurologická onemocnění. Spojení epilepsie s psychickými poruchami
(úzkost, deprese, kognitivní deficit, suicidální chování, psychotické příznaky, kombinace záchvatů
epileptických s disociativními) je velmi úzké.
Definice
Epilepsie (dále bude v textu v jednotném čísle,
i když někteří autoři používají plurál) není jedna
nemoc, jedná se o skupinu poruch a syndromů,
kterým je společný výskyt epileptických záchvatů.
Epileptické záchvaty jsou definovány jako přechodně se objevující příznaky, které jsou důsledkem nadměrné či abnormně synchronní aktivity
neuronů v mozku. Epilepsie je charakterizována
trvalou predispozicí k epileptickým záchvatům se
všemi (neurobiologickými, kognitivními, psychologickými a sociálními) důsledky. Pro stanovení
diagnózy epilepsie je nezbytný výskyt alespoň
18
jednoho záchvatu. To je téměř doslovný překlad
současné oficiální definice. Ne každý ji ale přijímá,
stále je ještě zažitý přístup, kdy se za epilepsii
považují záchvaty opakované (tedy alespoň dva)
a nevyprovokované. Je jasné, že epilepsie musí
začít prvním záchvatem. Ale nemalé procento
jedinců prodělá za svůj život jen jeden záchvat.
Není vždy možné předpovědět, zda po prvním
záchvatu dojde k recidivě. V nové definici již není
požadavek, že záchvaty musí být „nevyprovokované“. I skutečná epilepsie může mít záchvaty
vyprovokované – v případě reflexních epilepsií jsou
záchvaty indukovány dotykem, světlem, čtením či
zvukem. Jsou ale vzácné, na rozdíl od záchvatů
vyvolaných například alkoholem, spánkovou deprivací či metabolickými odchylkami. Pokud není
kritérium pro epilepsii splněné, v dokumentaci
obvykle stav popisujeme obraty: „stav po prvním
epileptickém záchvatu, po vyprovokovaném (akutním symptomatickém) záchvatu či záchvatech“.
Klasifikace epileptických záchvatů
Klasické schéma, které zavedla Mezinárodní liga
pro epilepsii (ILAE, 1981, revize 2009), rozděluje
záchvaty na parciální (fokální) a generalizované.
V případě parciálních záchvatů začíná excesivní
neuronální výboj v ohraničené oblasti mozku,
odkud se dále šíří. Parciální záchvaty se dále dělí
na simplexní (SPS, vědomí zůstává neporušené)
a komplexní (CPS, vědomí, resp. schopnost odpovídat na zevní stimuly, je porušené). SPS i CPS
se mohou vyvinout do záchvatu generalizovaného tonicko-klonického (GTCS). Generalizované záchvaty se dále dělí na absence, záchvaty
myoklonické, tonické, klonické, tonicko-klonické
a atonické. Uvedené dělení záchvatů je nejrozšířenější, ale má i své kritiky. Jeho nevýhodou je, že
zohledňuje nejen příznaky (semiologii) záchvatů,
informace o epilepsii | AURA 221
Odborné články
ale i elektrofyziologii (EEG obraz). Bez výsledků
pomocných metod někdy není možné rozhodnout, zda je záchvat parciální či generalizovaný.
Pokud je například hlavním projevem porucha
vědomí (bez dalších výraznějších doprovodných
příznaků), může se jednat o absenci (na EEG jsou
generalizované výboje komplexů hrot-vlna 3 Hz)
i o CPS. Pro takové záchvaty u ložiskových epilepsií se někdy používá termín pseudoabsence
nebo temporální (event. frontální) absence dle
místa vzniku. Existuje i dělení čistě semiologické, které se vyhýbá termínům parciální a generalizovaný (ty jsou vyhrazeny až pro klasifikaci
epileptických syndromů) a rozděluje záchvaty dle
iktálních projevů, které mohou postihnout oblast
senzorickou, motorickou, vědomí a auto nomní. Používá termíny aura (subjektivní symptom),
dialeptický záchvat (odpovídá absenci i pseudoabsenci, tedy poruše vědomí bez ohledu na typ
epilepsie), automotorický záchvat (drobné manuální a oroalimentární auto matizmy, vědomí je až
na výjimky porušeno) a hypermotorické záchvaty
(prudké pohyby o velkém rozsahu v proximálních
segmentech, nepřirozená vokalizace). Podrobný
rozbor záchvatové semiologie je nejdůležitější krok
pro správnou léčbu epilepsie. V popisu záchvatů
by neměly chybět příznaky, které umožňují lateralizovat epileptogenní zónu, tyto informace
mohou později sehrát důležitou roli v plánování
chirurgické léčby. I semiologická klasifikace je
složitá, proto lékaři zejména z jiných oborů pro
všeobecnou srozumitelnost stále ještě někdy používají historickou terminologii: záchvaty grand
mal (GTCS), petit mal (absence), psychomotorické
(CPS, resp. automotorické), jacksonské s maršem
(SPS s motorickou či senzorickou symptomatologií
a typickým šířením).
Klasifikace epilepsií a epileptických
syndromů
Klasifikační systém, který se stále vyvíjí, je složitý
a dělí epilepsie podle řady hledisek. Z praktického
hlediska je důležité rozdělení epilepsií dle typu
záchvatu a dle etiologie (schéma 1).
Společnost, která pomáhá v péči o zdraví
květen 2011
19
Odborné články
Symptomatické epilepsie (většinou jsou fokální)
mohou mít řadu příčin.
U některých epilepsií předpokládáme, že jsou symptomatické, ale příčinu nenacházíme. Takové epilepsie
jsou označeny za kryptogenní, i když vhodnější je
termín „pravděpodobně
symptomatické“.
Existuje celá řada epileptických syndromů. Často
se dělí podle věku, kdy se
objevují. Syndromologické zařazení je nesnadné
a u některých pacientů
ani není možné, přesto je
z hlediska terapeutického
i prognostického žádoucí.
Důležité je rozpoznat benigní, věkově vázaný syndrom
(například benigní epilepsii s rolandickými hroty, BERS) a naopak syndrom katastrofický (např.
Westův či Lennox-Gastautův).
Léčba
K dispozici máme následujících 20 antiepileptik
(AED): karbamazepin (CBZ), klobazam (CLB),
klonazepam (CLZ), etosuximid (ETS), gabapentin (GBP), lacosamid (LCM), lamotrigin (LTG),
levetiracetam (LEV), fenobarbital (PB), fenytoin
(PHT), oxkarbazepin (OXC), pregabalin (PGB),
primidon (PRM), rufinamid (RUF), sultiam (SLT),
tiagabin (TGB), topiramat (TPM), valproát (VPA),
vigabatrin (VGB) a zonisamid (ZNS). Pro akutní
léčbu je určený diazepam a midazolam. Možností
20
je tedy mnoho – a to je dobře, protože ideální
ani univerzální antiepileptikum neexistuje. Léčba
by měla být individuální, šitá na míru. V tabulce 1 jsou uvedeny faktory, které ovlivňují výběr
antiepileptika.
Z tabulky vyplývá, že pro správný výběr AED je
potřeba znát typ epilepsie, či dokonce epileptický syndrom. Účinnost antiepileptik pro daný typ
záchvatů je srovnatelná, snad s výjimkou méně
účinného GBP. AED by mělo být alespoň stejně
účinné jako CBZ pro parciální záchvaty a VPA
pro záchvaty generalizované, ale mělo by mít
výhodnější farmakokinetiku, méně interakcí a lepší
snášenlivost. Tuto podmínku splňují tzv. nová AED
informace o epilepsii | AURA 221
Odborné články
(např. LTG, LEV, TPM), která sice nejsou účinnější,
ale vesměs jsou bezpečnější, takže u některých
pacientů by se jim měla dávat přednost již na začátku léčby. Pro generalizované záchvaty je VPA
účinnější než LTG, ale k jeho nevýhodám patří
teratogenicita (v tomto smyslu ze všech AED nejnebezpečnější) a riziko nárůstu tělesné hmotnosti.
I nová AED mají nevýhody, LTG je potřeba nasazovat velmi pomalu, i tak přináší riziko kožní
reakce, TPM má často vliv na kognitivní a fatické
funkce a LEV vede ke změnám psychiky. Pozitivní
psychotropní účinky AED jsou dobře známé, je ale
potřeba zmínit i psychotropní účinky negativní.
AED mohou působit depresogenně (PHT, PB, PRM,
VGB), stimulačně (potencovat iritabilitu, agresivitu – např. LEV), indukovat mánii či psychózu
(TPM, ZNS, LEV). V tabulce 2 je přehled některých
klinických situací, které je potřeba při výběru AED
zohlednit. Výčet samozřejmě není úplný – chybí
např. osteoporóza (nedávat PHT, PB, PRM, CBZ,
VPA), jaterní a renální dysfunkce.
Zahájení léčby
Rozhodnutí o nasazení AED je individuální, musí
být výsledkem diskuze s pacientem. Léčbu obvykle zahajujeme po druhém nevyprovokovaném
záchvatu. Diagnózou si musíme být jistí. Na záchvaty vyprovokované se léky nereaguje, na místě je dodržování režimových opatření (dostatek
květen 2011
pravidelného spánku, žádný alkohol). Po prvním
záchvatu se léčba spíše nenasazuje. Riziko recidivy
je sice vysoké, ale zdaleka ne 100 %, a riziko
nežádoucích účinků tak může převýšit prospěch
léčby. Nicméně pokud je riziko recidivy záchvatu
vysoké (léze mozku, neurologický deficit, pozáchvatová Toddova paréza, výrazná a jasně epileptiformní abnormita v EEG), nasazuje se AED
již po prvním záchvatu. Je ale potřeba zdůraznit,
že AED „pouze“ potlačují záchvaty, neovlivňují
rozvoj epilepsie a další prognózu. Pro preventivní
podání AED po mozkovém inzultu není důvod.
Výběr antiepileptika – doporučené postupy
U řady nemocí jsou dnes doporučené postupy
(guidelines) hlavním vodítkem pro léčbu. Ale
u epilepsie má aplikace zásad medicíny založené na důkazech své limity. Kvalitních randomizovaných kontrolovaných studií (RCT) je málo.
Naopak doporučených postupů pro léčbu je řada.
Jejich souhrn (doporučené léky první volby) je
v tabulce 3.
Doporučení ILAE bere v potaz jen účinnost AED
a je vlastně analýzou RCT. Tak dochází k absurdní
situaci, že pro idiopatické generalizované epilepsie
(které jsou z hlediska léčby nejvděčnější) chybí
doporučení. Doporučení Americké neurologické společnosti (AAN) se zase týká pouze nových
antiepileptik. České doporučení Epistop, skotské
SIGN a anglické NICE jsou
konsenzy zohledňující
i jiné faktory než jen účinnost. Autor těchto řádků
se ztotožňuje s doporučeními Epistopu s tím rozdílem, že LTG nedoporučuje
21
Odborné články
u generalizovaných epilepsií s myokloniemi a že
LEV je možné zařadit mezi AED 1. volby u parciálních i generalizovaných epilepsií.
Zhoršování záchvatů antiepileptiky
V některých případech mají antiepilepika na záchvaty paradoxní vliv. K fenoménu agravace jsou
nejvíc náchylné idiopatické generalizované epilepsie se záchvaty absencí a myoklonií. Z léků mají
největší potenciál tyto záchvaty zhoršovat či nově
vyvolávat CBZ, GBP, TGB, PHT, VGB. Problém se
týká i některých věkově vázaných syndromů (např.
BERS). Pokud si nejsme jisti syndromem či typem
záchvatu, je potřeba nasadit širokospektrá AED
(VPA, LTG, LEV, TPM či ZNS).
Prognóza
Polovina pacientů je při léčbě 1 AED v dlouhodobé
remisi, u části (benigní věkově vázané syndromy) epilepsie odezní spontánně, u části se podaří
léky vysadit. U dalších 20 % pacientů se podaří
záchvaty dostat pod kontrolu díky dalším AED,
někdy ale trvá roky, než se najde optimální léčba,
která bývá většinou celoživotní. Selhání prvního
AED výrazně snižuje pravděpodobnost, že další
lék bude efektivní, a tato pravděpodobnost se
u dalších zkoušených AED ještě více snižuje, nikdy
však k nule. U 30 % pacientů se záchvaty objevují
i při léčbě AED – jsou farmakorezistentní.
22
Farmakorezistentní
epilepsie
Dle nedávného návrhu
ILAE by měla být epilepsie
považována za farmakorezistentní, pokud nelze
dosáhnout vymizení záchvatů pomocí dvou tolerovaných a správně vybraných AED. Jedná se
o velmi stručnou definici, v které chybějí striktnější
kritéria. Jiné definice totiž uvádějí i minimální délku léčby (> 1–2 roky), délku bezzáchvatového
období či frekvenci záchvatů. Někdy je též vyžadováno selhání tří AED. Pro nihilizmus v léčbě
AED není místo, má smysl zkoušet další a další
kombinace. Avšak časné konstatování (či dokonce
predikování) farmakorezistence je velmi důležité,
takový pacient by měl být odeslán do terciárního
epileptologického (epileptochirurgického) centra.
Nefarmakologická – chirurgická léčba
Režimová opatření hrají zásadní roli v léčbě zejména adolescentů s idiopatickou generalizovanou
(juvenilní myoklonickou) epilepsií. Část pacientů
s farmakorezistentní epilepsií může mít velký prospěch z chirurgické léčby. Nejčastěji se resekčním
epileptochirurgickým zákrokem řeší mesiální temporální epilepsie (MTLE), po operaci jsou až 2/3
pacientů bez záchvatu. Kvalitní RCT potvrdila,
že u MTLE je výsledek operace mnohem lepší
než léčba AED, přesto jsou pacienti k posouzení
chirurgické léčby stále odesíláni pozdě či vůbec.
Z neresekčních zákroků je možné pacientům,
u kterých resekční operace není možná nebo již
selhala, nabídnout intermitentní stimulaci levého
n. vagus (VNS). Tato metoda snižuje počet záchvatů v průměru o 50 %, komplikací je minimum
a psychotropní efekt je pozitivní.
informace o epilepsii | AURA 221
Odborné články
Chyby v léčbě epilepsie
Nejčastěji se setkáváme s následujícími chybami:
diagnóza je špatně stanovena, léčí se záchvaty
neepileptické, na vyprovokované záchvaty bylo
nasazeno AED (stačil by režim), AED je nasazeno
z „preventivních“ důvodů, léčba se neřídí dle
záchvatů, ale dle EEG nálezu (EEG neléčíme!),
je vybrané nevhodné antiepileptikum (vzhledem
k typu záchvatu či syndromu), dávka se řídí dle
plazmatických hladin, titrace je příliš rychlá. Býváme svědky jak poddávkování, tak i léčby nadměrné. Cílem je sice dosažení stavu bez záchvatů,
nemělo by se ho ale dosáhnout za každou cenu,
nežádoucí účinky AED nesmí být závažnější než
následky vlastní nemoci. Potřeba včasného odeslání farmakorezistentního epileptika na příslušné
pracoviště již byla zmíněna.
Závěr
Projevy epilepsie jsou velmi různorodé, odlišení
epileptických záchvatů od synkop a disociativních
psychogenních stavů je velmi složité. Podstatné
je rozpoznat, zda se jedná o epilepsii parciální
květen 2011
či generalizovanou a symptomatickou či idiopatickou. Léčba by neměla být svázána zásadami
EBM, měla by být vedena individuálně. Až u 70 %
pacientů se daří záchvaty zcela či uspokojivě potlačit. Pacienti s farmakorezistentní epilepsií by
měli být vyšetřeni v centrech, která mohou nabídnout i chirurgickou léčbu.
MUDr. Tomáš Procházka, Centrum
pro epilepsie, neurologické oddělení
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5
[email protected]
Spánek a epilepsie
Vzájemné ovlivnění epilepsií, epileptických záchvatů a spánku je mnohonásobné. Existují záchvatové formy a jednotky klasifikace epilepsií, které
mají těsnou vazbu na spánek a biorytmus. Řada
pacientů s epilepsií mívá záchvaty převážně ze
spánku. Interiktální specifická epileptická aktivita
a noční záchvaty narušují architekturu spánku,
častá je fragmentace nočního spánku. Mnohé
somnologické jednotky, například obstrukční
23
Odborné články
spánková apnoe, provokují a zhoršují epileptické
záchvaty. Významný je také vliv užívané antiepileptické medikace.
Seznam zkratek
REM – rapid eye movements
REM spánek – typ spánku charakterizovaný rychlými pohyby očí, atonií kosterního svalstva
a odpovídající aktivitou v EEG
non-REM – ostatní spánková stadia, která neodpovídají definici REM; tradičně se non-REM
spánek dělil na 4 stadia (Rechschaffen a Kales,
1968), v nové klasifikaci na 3 stadia: N1, N2,
N3 (Iber et al., 2007)
video-EEG – video-elektroencefalografie (simultánní záznam videa, zvuku elektroencefalogramu, obvykle i EKG a případně dalších
fyziologických parametrů)
PSG – polysomnografie (simultánní záznam elektroencefalogramu, elektrookulogramu, elektromyogramu mimického svalstva a svalstva
dolních končetin, elektrokardiogramu, dechového úsilí, dechového proudu, saturace hemoglobinu kyslíkem, případně dalších modalit)
OSA – obstrukční spánkové apnoe – stav přerušovaného nebo omezeného dýchání během
spánku; aktivita dýchacích svalů během spánku
je neporušena
BECT – benigní epilepsie s centro-temporálními
hroty
EGMA – epilepsy with grand-mal on awakening,
epilepsie se grand-mal záchvaty po probuzení
RBD – REM behavioral disorder, porucha chování
v REM spánku
Úvod
Epilepsie v rozličných formách postihuje přibližně
1 % populace a různé poruchy spánku až 50 %,
24
což samo o sobě naznačuje poměrně častou koincidenci a interakci. Vzájemné ovlivnění epilepsie
a spánku je však mnohem hlubší, komplikovanější a také častější, než pouhý náhodný souběh.
Vztah spánku a epilepsie zajímá lékaře a vědce již
od starověku. Aristoteles ve 4. stol. př. n. l. vyslovil
názor, že „spánek je podobný epileptickému záchvatu“. Dnes víme, že epileptické záchvaty jsou
klinickou manifestací hypersynchronní centrální
neuronální aktivity a nastupující spánek je také
charakterizován změnami v synchronii akčních
potenciálů neuronů CNS. Galenos ve 2. stol. př.
n. l. zdůrazňoval význam spánku pro pacienty
s epilepsií a varoval je před denním pospáváním. Dnes víme, že non-REM spánek i probuzení
může působit jako záchvatový podnět. Gowers
na počátku 20. století pozoroval ve skupině pacientů s epilepsií 42 % případů s výhradně denními záchvaty, 21% s výhradně nočními záchvaty
a u 37 % se záchvaty objevovaly v kteroukoli denní dobu (Gowers, 1901). Dnes víme, že některé
epileptické syndromy a epileptické záchvaty mají
těsný vztah k cyklu spánku a bdění.
Epileptické záchvaty narušují spánek a naopak
poruchy spánku (např. spánková apnoe) mohou
záchvaty iniciovat. Významný je také vliv antiepileptik na spánek. Epilepsie, z nichž některé mají
charakter nozologických jednotek či syndromů,
se manifestují různými typy epileptických záchvatů. Existují jak epileptické záchvaty, tak epilepsie
vázané na spánek.
Noční epileptické záchvaty
Lidé často popisují různé příhody vázané na spánek. První rozhodnutí, které potřebuje lékař
v analýze určitého nočního stavu učinit, je určení,
zda se jedná o fyziologický spánkový fenomén
informace o epilepsii | AURA 221
Odborné články
nebo o patologický projev. Pokud charakteristika
stavu neodpovídá normálním projevům spánku,
diferencujeme v dalším kroku epileptické záchvaty od poruch spánku (parasomnie, poruchy
dýchání ve spánku, periodické pohyby dolních
končetin ve spánku), psychogenních záchvatů,
sekundárních projevů interních chorob a dalších
chorob.
Noční epileptické záchvaty mají tři zvláštnosti:
jsou vzácně pozorovány okolím a je obtížnější
získat přesný popis semiologie záchvatu. Noční
záchvaty narušují strukturu spánku, což následně
ovlivňuje denní bdělost a aktivitu. Noční záchvaty mohou být snadno zaměněny za parasomnie
nebo další somnologické jednotky nebo také
za psychiatrickou poruchu. Znakem svědčícím
pro epileptickou povahu nočních záchvatů je
stereotypní, repetitivní povaha projevu, současný výskyt denních záchvatů a nočních záchvatů,
výskyt v různou noční dobu, pokousání jazyka
a samozřejmě případný nález specifické epileptické aktivity v EEG.
Existuje několik forem epileptických
záchvatů s vazbou na spánek
1. Frontální záchvaty se klinicky manifestují jako
dystonické projevy na končetinách, možné jsou
hlasové projevy, verzívní a rotační pohyby nebo
jako komplexní motorická aktivita bizarního
charakteru (hypermotorický záchvat).
2. Temporální záchvaty probíhají často pod obrazem ztrnulého pohledu, komplexních motorických projevů – automatizmů, autonomních
a psychických příznaků.
3. Okcipitální záchvaty jsou charakterizované
vizuálními příznaky, pohyby očí, někdy zvracením a bolestmi hlavy. Zejména u frontálních
záchvatů může noční manifestace ze spánku
převažovat.
(pokračování příště)
MUDr. Vilém Novák, MUDr. Marie Kunčíková
Klinika dětské neurologie Centrum pro poruchy
spánku a bdění Fakultní nemocnice Ostrava, Fakulta
zdravotnických studií Ostravské univerzity, Ostrava
Informace, události
Ministr zdravotnictví:
za záchranu novorozenců
zbytečně utrácíme
Národní rada zdravotně postižených:
S eugenikou se v civilizaci nelaškuje
„Problém je, že jestliže medicína jde níž a snaží
se zachraňovat ještě méně zralé děti, tak někdy
některého toho novorozence zachrání, ale je to
květen 2011
25
Informace, události
velmi náhodná záležitost. Je to nejenom strašně
drahé, ale ty děti jsou do života hrozně poškozené,“ prezentoval v České televizi tržní principy
ministr zdravotnictví Leoš Heger.
V otevřeném dopise proti jeho snahám jako člena
vlády uplatnit své pravomoci způsobem, který
přímo ohrožuje životy nevinných lidských bytostí a diskriminuje celé rodiny, se vší rozhodností
protestuje předsednictvo Národní rady osob se
zdravotním postižením ČR.
Pane ministře,
reagujeme na Vaše následující výroky, jež jste
zveřejnil prostřednictvím České televize.
„Problém je, že jestliže medicína jde níž a snaží
se zachraňovat ještě méně zralé děti, tak někdy
některého toho novorozence zachrání, ale je to
velmi náhodná záležitost. Je to nejenom strašně
drahé, ale ty děti jsou do života hrozně poškozené.“ … „To není jenom odborné rozhodnutí,
ale i rozhodnutí etické, které když je uděláno
špatně, tak může způsobit strašné tragédie a velké
utrácení peněz. Ty potom chybí pro některé stavy,
které je možné léčit efektivněji a účinněji a mít
z toho zdravější populaci.“
Se vší rozhodností protestujeme proti Vašim
snahám jako člena vlády uplatnit své pravomoci
způsobem, který přímo ohrožuje životy nevinných
lidských bytostí a diskriminuje celé rodiny.
Považujeme za nepřijatelné, že ačkoliv úřad, který vedete, má za úkol chránit lidské životy, Vy
hodláte vybídnout své podřízené k neposkytnutí
pomoci, jež má za přímý následek smrt.
26
Nechápeme, jak to že Vy, zvolený zástupce svých
voličů, zneužíváte jejich důvěry a šíříte nepravdivé zprávy o tom, že tyto zachráněné děti mají
pokaždé postižení a vždy jsou zdrojem neštěstí
pro své blízké i pro okolí.
Je neetické, že jako důvod tohoto počínání
uvádíte, že léčba dětí narozených pod oficiální
uměle stanovenou hranicí životaschopnosti je
příliš drahé.
Postoj k lidem, který je založen na ryze ekonomickém hledisku a dokládán lží je u jakéhokoliv
reprezentanta vlády nebezpečný.
Pouze ekonomický pohled na zachraňování
předčasně narozených dětí popírá jednak jeden
ze základních úkolů státu, totiž že stát má své
občany chránit, jednak že jeho řízení je založeno
na rovnosti práv občanů.
Pouze ekonomický pohled na pomoc těmto dětem (a tím také jejich rodinám) popírá základní
mravní principy, jako je například solidarita, zachování života, ochrana dětí a pravda.
Pouze ekonomický pohled na dostupnou a potřebnou léčbu nedonošených dětí popírá lékařské
i rodičovské rozhodovací kompetence.
Ekonomický pohled nepočítá s individuálním potenciálem novorozeněte. Nepočítá, že by bylo
odsouzeno k smrti 85 procent dětí, jež mají naději se vyléčit. Nepočítá, že těch asi 15 procent
s případným postižením může vyléčit rozvíjející
se lékařská věda. Že život těchto jedinců a rodin může být šťastný, pro mnoho dalších lidí
obohacující, a to i uplatněním nadání, o něž by
informace o epilepsii | AURA 221
Informace, události
se jinak přišlo (Beethoven). Ekonomický pohled
nepočítá se svědomím lékařů ani s láskou rodičů,
jež by vynucováním plnění takového strašlivého
rozhodnutí byly těžce zraňovány.
a sociálních věcí Jaromírem Drábkem. Pražská
demonstrace byla víc politická a debatní. V Brně
se mluvilo spíše o konkrétních důsledcích a osobních zkušenostech.
Předchozími popřeními týkajícími se státu, mravních principů, kompetencí a dalšími uvedenými
nejen že ukazujete, jaké je Vaše smýšlení, ale
také, jaká by byla vláda, jež by s tím souhlasila.
Více než tisícovka handicapovaných, seniorů, jejich blízkých a příznivců se v úterý podle policie
sešla u ministerstva práce, aby tu protestovali
proti návrhu sociální reformy. Podle pořadatelů
se akce účastnily asi tři tisíce lidí. Demonstraci
svolala Národní rada osob se zdravotním postižením (NRZP), která záměry ministra Jaromíra
Drábka (TOP 09) kritizuje. Podle vedení rady by
měly na lidi s handicapem „katastrofální dopad“.
Podle ministerstva mají ale chystaná opatření
zajistit, aby byla pomoc postiženým účinnější
a systém jednodušší.
Nejhorší ze všeho je překročení určitých hranic,
které je samo o sobě ohrožující. Jak se zabezpečí, aby se smrt nerozšiřovala dál a rovněž se
neuvolňovaly podmínky, za nichž se k ní smí
„beztrestně“ nechat dojít, bude-li demokratická
většina v parlamentu pro? Za několik let by se
třeba našich vnuků mohl zeptat lékař: „Chcete
ještě mít svou starou babičku nebo už se vám
nehodí, aby žila?“
Pod rouškou eugeniky a euthanasie osob, jejichž
kvalita života byla považována za nízkou, začínalo
vyvražďování, jež končilo v plynových komorách.
Sunt certi denique fines...
Jsme připraveni o této záležitosti s Vámi i dále
hovořit.
za Národní radu osob se zdravotním
postižením ČR (NRZP ČR) Václav Krása, předseda
V Praze dne 18. dubna 2011
Postižení protestovali
proti vládní sociální politice
Do největších měst republiky se v úterý 22. března sjeli postižení, aby vyjádřili nesouhlas s úpravami zákonů prosazovaných ministrem práce
květen 2011
Podobná demonstrace se současně konala
i v Brně, kde se sešlo asi dvě stě lidí.
„Neslouží nám oči, nohy, uši, ale mluvit umíme,
hlasití můžeme být,“ řekl předseda pořádající
rady Václav Krása. Účastníky hned na počátku
požádal o slušnost.
Podle rady nemají změny zlepšit postavení handicapovaných, ale mají hlavně ušetřit. Krása návrhy označil za „faktickou destrukci“ podpor pro
postižené a seniory.
Příliš vstřícně demonstranti nepřijali ministra
Drábka, který před ně předstoupil. Snažil se
jim vysvětlit své záměry. „Změny systému, které navrhuji, jsou potřebné a nutné a řada z vás
to dobře ví,“ uvedl ministr. Vyvracel pak zprávy
o tom, že se různé podpory a výhody pro postižené budou rušit. Svého kolegu přišel podpořit
27
Informace, události
i ministr zdravotnictví Leoš Heger (TOP 09). Oba
pak s účastníky diskutovali.
to prý znamenat sociální izolaci. „Budou jen sedět
doma na chátrajícím invalidním vozíku,“ popsala.
Rada nesouhlasí třeba s plánovanými změnami
v posuzování toho, jak je člověk na pomoci závislý.
To je totiž podstatné při rozhodování o poskytnutí
příspěvku na péči a o jeho výši. Za tyto peníze
od státu si mají potřební zaplatit vhodné opatrování. Dosud lékaři posuzovali několik desítek kritérií, nově by to mělo být jen deset oblastí. Podle
rady by tak někteří lidé mohli o příspěvek přijít.
Jeden z nevidomých zase namítal, že změna
předpisů by dopravcům umožnila odmítnout
nechat nevidomého cestovat s vodícím psem.
„Autobusové společnosti už vám nepřepraví ani
chlup,“ řekl.
Další výhrady se týkají změn ve způsobu vyplácení
příspěvků či příspěvku na nákup vozidla nebo
spoluúčasti při pořizování kompenzačních pomůcek. Rada se staví také proti navrhovaným
změnám v systému dotací, které by měly mít
nově na starosti kraje.
Úterní shromáždění zahájila hymna, kterou si
mnozí účastníci i zazpívali. Na pódiu ji překládala
tlumočnice do znakové řeči. Někteří protestující
si s sebou přinesli transparenty a na nich byla
hesla: Hrobaři sluchově postižených, Nezvyšujte
bariéry či Nechceme živořit, chceme žít a tvořit.
V Brně víc konkrétních zkušeností
Brněnská demonstrace přitom dle agenturních
zpráv proběhla v emotivnějším a méně politickém
duchu než pražská. Mluvčí obvykle popisovali svoje konkrétní zkušenosti a hájili současné příspěvky
i výhody pro handicapované. Obé jim prý pomáhá překonávat bariéry, na které v životě narážejí
a které si zdravý člověk neumí ani představit.
Jedna z vystupujících například uvedla, že když se
zpřísní vyplácení příspěvku na nákup auta, část lidí
na něj nedosáhne, a zůstane tak bez vozu. Bude
28
Postižení v Brně dále kritizovali přístup návrhu
k zaměstnanosti handicapovaných. Zlikviduje prý
chráněné dílny a zaviní, že firmy přestanou mít
o zaměstnávání postižených zájem. Sehnat práci je
přitom pro lidi s handicapem obtížné. Jeden z protestujících mluvil o tom, že zadává data do počítače, víc tvůrčí práci nenašel. Jiná z žen uvedla,
že ani se zkušeností práce z pražské personální
agentury, kde vedla i pohovory v angličtině, se
jí zaměstnání v době krize nedaří najít. Přestože
rozeslala životopis do asi tisíce firem a byla zhruba
na padesáti pohovorech. „Jedna šéfka mi řekla,
že zdravotně postižení jsou líní,“ uvedla.
Jiná z brněnských vystupujících potom kriticky
připustila, že příbuzní některých zdravotně postižených příspěvky zneužívají. „Ale proč za ně
máme platit všichni?“ ptala se. Návrh, aby si služby z příspěvku na péči platila jen u zaregistrovaných organizací, odmítla. „Někdo neorganizovaný
mi to udělá za poloviční cenu,“ dodala.
Vládní partneři Drábkovy TOP 09 zveřejnili výhrady
vůči plánům na změny v zákonech o sociálním
zabezpečení. Stalo se tak krátce po ukončení
tematických protestů zdravotně postižených
v Praze a v Brně. S podstatně hlasitější kritikou
vystoupila i ČSSD.
(podle denikreferendum.cz)
informace o epilepsii | AURA 221
Kontakty
Zdravotnická
centra a poradny
tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO
Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt:
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426
435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KYJOV (+ HODONÍN)
Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr.
Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta.
[email protected]
CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO
I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny,
Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG
laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická
terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.:
543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr.
I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@
fnusa.cz.
Neurologická poradna pro ženy s epilepsií:
kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626,
e-mail: [email protected].
Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno,
pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00
Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.:
532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno.
cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA
FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí
a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka
kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D
– přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr.
Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.
NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE
– HRADEC KRÁLOVÉ
Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265,
500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko,
PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do
12.00 hod. epileptologická poradna).
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA
Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01
Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532,
e- mail: [email protected].
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV)
Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého
972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.:
573 332 211
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE
Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická
18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,
květen 2011
CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ
Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie,
Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení –
tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr.
Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení
pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger).
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ –
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ
CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1
Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277,
222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za
dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr.
Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik
Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem
FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač,
As. MUDr. Jana Zárubová.
GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF
UK A VFN – PRAHA 2
Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2,
budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr.
J. Židovská, CSc.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
1. LF UK A VFN – PRAHA 2
Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen
Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965
501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.
29
Kontakty
as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930,
148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www.
mediscan.cz
dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk
Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4
FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská
800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U)
– Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž
dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J.
Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@
ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.
NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY
MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Clinic, Říčanská
1177, 252 42 Jesenice u Prahy; recepce: 604 265 487
CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN
MOTOL, PRAHA 5
FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/.
Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek,
CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol),
za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič.
Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie,
V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/
zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc ([email protected]), MUDr.
Ludvíka Faladová ([email protected]),
MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol.
cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@
post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG),
JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické
léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program),
sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno
se objednat předem.
Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých:
FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150
06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224
436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email:
[email protected] nebo [email protected] nebo
MUDr. Petr Marusič ([email protected]),
MUDr. Martin Tomášek ([email protected]),
MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz)
CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE
NA HOMOLCE, PRAHA 5
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19
Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii
30
PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ
PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7
Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7,
tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@
gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance
– As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní
sestry pí I. Hrodějové.
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN)
Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje,
MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE
Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ
a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman
Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí
až středa 8-12 a 13-15 hod.
PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE)
Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika
Záhumenská, tel.: 576 000 232
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ,
EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG
MONITOROVÁNÍM – ZLÍN
Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín,
MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková,
tel.: 577 552 068.
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o.
Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR
a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům
s epilepsií a jejich rodinám:
MARTA MICHNOVÁ – Brno
Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91
informace o epilepsii | AURA 221
Kontakty
Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum
pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543
182 650, e-mail: [email protected].
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava
Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790,
708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508,
597 373 518, e-mail: [email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.
Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60
Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení
neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238,
e-mail: [email protected].
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30
Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00,
út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06
Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00,
st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2.
p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca
od 8.00 do 16.00)
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1600 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 222: 13. května 2011
• Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno
květen 2011
31