2014/4 Zpravodaj

4/2014
zpravodaj
PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY
Milí čtenáři,
v tomto vydání Zpravodaje se rozloučíme
s rokem 2014 a společně se poohlédneme
za tím, co se v APLA dělo. A že toho nebylo
málo. Podnikali jsme spoustu charitativních
akcí, vzdělávali se v zahraničí i u nás,
pořádali konference a tábory, vydávali
knihy a především se snažili o to, aby se
lidem s autismem a jejich rodinám žilo lépe.
Jsem ráda, že jsem mohla svojí troškou do
mlýna přispět i já a práce v APLA mě nesmírně
těšila a naplňovala. Nyní ale nastal čas jít další
cestou, a proto si dovoluji rozloučit se s vámi
mnoho radosti a síly v životě.
Simona Votyová – šéfredaktorka
foto: Jindřich Mynařík
na těchto stránkách a především vám popřát
1
Předvánoční doba – shánění dárků, pečení cukroví, ve-
naši předkové naplánovali jako čas pro zklidnění a zastavení. I když nebyli na Facebooku, vymysleli to moc
chytře. To jenom my nějak nestíháme naslouchat…
Naštěstí existují lidé, kteří i v dnešní zrychlené době dokáží připravit pro ostatní zastavení. To si pak člověk musí
čírky. Máme být všichni veselí. U řady z nás ale panují
sednout, odpojit se od všech komunikačních prostředků,
i obavy – s kým strávím Vánoce, jak se s bývalým part-
ztišit se a zůstat na chvíli v čase „tady a teď“. Právě
nerem dohodnu na přesunech dětí, kde vzít peníze na
takové bylo tradiční Adventní zastavení APLA Praha
všechny ty nákupy. K tomu doděláváme resty v práci,
dne 10. 12. 2014, které se letos již podruhé uskutečnilo
foto: Jindřich Mynařík
Advent je časem
pro zastavení
Advent nám přitom již více než před dvěma tisíci lety
v kostele svatého Vojtěcha v Libni. Malí i větší hudebníci
e-maily sviští vzduchem ve dne v noci, sdílíme a sledu-
si připravili moc hezký program, dvě písničky zahrála
jeme vše možné i nemožné na sociálních sítích. Ty jo,
a zazpívala také APLA kapela Strange Voice, která posí-
Máňa má už šest druhů cukroví. Prostě hukot.
lila o nové hudebníky z řad zaměstnanců APLA Praha.
Kostel se bohužel v zimě nevytápí, takže jsme i přes hřejivou a přátelskou atmosféru byli rádi, že dobrovolníci
před ZAJÍCEM po koncertě neúnavně nabízeli horký
punč.
Jsou ale také zážitky, které se jen tak jednoduše popsat
nedají. Když se totiž opravdu zastavíte, můžete vidět to,
na co jindy čas nezbývá – napětí i radost ve tvářích rodičů, když se jejich dětem vystoupení vydařilo, úlevu ve
tvářích účinkujících, že už to mají za sebou. Taky ale
třeba spokojeného Davida, kterého přivedly z respitního
centra do kostela asistentky, jak se po koncertě cpe bok
po boku s mrňousi cukrovím v ZAJÍCI. Jde o zážitky, na
které budete vzpomínat, ale které po síti nenasdílíte, ani
kdybyste se rozkrájeli. Nejsou virtuální, musíte je zažít.
Adventní zastavení bylo současně příležitostí pro hlavní
organizátorku akce a vedoucí Zájmového integračního
centra ZAJÍC, Danu Cejpkovou, rozloučit se s rodiči a dalšími příznivci před svým odchodem z APLA Praha. Díky,
Dano, nejenom za toto zastavení.
Alena Sojková
2
Jak se seznámit?
I to se musí lidé
s Aspergerovým
syndromem učit
Seznamování bývá kolikrát tvrdým
oříškem. Hlavou se nám honí spousta
možných scénářů a bojíme se, jaký
uděláme dojem. Lidé s Aspergerovým
syndromem v sociálních dovednostech dost pokulhávají, proto je toto
téma pro ně obzvlášť důležité.
V polovině roku 2014 byla při Terapeutickém a sociálně rehabilitačním
středisku vytvořena pracovní skupina
složená z místních poradců a externích odborníků, která připravovala
koncepci skupinového programu zaměřeného právě na seznamování,
vztahy, komunikaci s opačným pohlavím a sexualitu. Začátkem února 2015
byl zahájen první pilotní blok 12ti skupin, kterého se účastní 12 dospělých
klientů s AS. V první části se klienti seznámí se základním rozdělením vztahů,
s vhodnými a nevhodnými místy pro
seznamování, se zásadami sebeprezentace apod. Tyto informace jim pomohou s definicí vlastních cílů nejen
v partnerských, ale i přátelských vztazích. Dále je kladen důraz na schopnost zhodnocení reálných možností při
výběru partnera. V nácvikové části se
poradci věnují především komunikačním dovednostem s opačným pohlavím, specifikům komunikace opačného
pohlaví (např. když žena říká „ne“,
myslí tím někdy „ano“), nácviku odmítání a přijetí odmítnutí. Poslední skupinová setkání jsou věnována tématům sexuality. Součástí programu je
i víkendové setkání zaměřené na práci
a seznámení se s vlastním tělem.
Martin Svoboda
PŘECHOD DĚTSKÉ SKUPINY
ZAJÍC NA MATEŘSKOU
ŠKOLU APLA
Dne 1. 1. 2015 zaniká dětská skupina ZAJÍC a začíná fungovat Mateřská škola APLA, která má školní
vzdělávací program školka ZAJÍC.
Jde tedy spíše o změnu formální než
faktickou.
Kapacita školky je 10 míst. Děti
chodí 2× týdně cvičit do libeňské sokolovny, kde školka sídlí. Program
školky je zaměřen nejen na integraci
dětí s PAS, ale i na aktivní přístup
k životu. Malí Zajíčci jsou tak neustále v pohybu. Každý týden paní učitelky a asistentky vymýšlejí, kam by
mohly s dětmi vyrazit na výlet. Středeční výlety jsou totiž nejoblíbenější
aktivitou všech dětí. Takže až potkáte někde po Praze skupinku dětí
v oranžových vestičkách, které lehce
klimbají v tramvaji, tak vězte, že jsou
to děti ze ZAJÍCe, pro něž je objevování nového výzvou.
LETOS TO BYLO TĚSNÉ
Již šestým rokem se účastní děti ze
sportovních zájmových aktivit Míčového trojboje, který organizuje Sport
pro všechny a Sokol. Kluci stříleli
a házeli jako o život a podařilo se jim
obhájit druhé místo v kategorii družstev. Bylo to však letos těsné, protože stejného počtu bodů dosáhl
i sportovní oddíl z DDM na Praze 2.
Kluci však přes zimu nebudou zahálet, protože se budou připravovat na
jarní atletické závody. Držme jim
tedy palce, ať ve své sportovní aktivitě vydrží a obhájí dobré výsledky
z loňských let.
ZAKONČENÍ ROKU 2015
V DOBROVOLNICKÉ SLUŽBĚ
Dobrovolník je leckdy nenápadný
a skromný tvor, o kterém nemusíte
v organizaci ani moc vědět, ale věřte,
že bez jejich pomoci by spousta věcí
nemohla fungovat, např. sobotní výlety pro děti s PAS, zájmové aktivity,
příměstské tábory v ZAJÍCi apod.
Chcete-li tuto informaci v číslech, tak
bezmála 30 dobrovolníků odpracovalo na různých akcích a aktivitách
zhruba 3000 hodin. Pokud vydělíte
uvedený počet hodin 12 měsíci, tak
vám vyjde, že se jedná zhruba o 1,5
úvazku.
Chtěla bych tedy všem dobrovolníkům
poděkovat za jejich práci v roce 2014
a těšit se, že dobrovolnická služba s názvem – Pomáháme. Chceme porozumět. – bude stále místem, kam se rádi
vrací a kde se setkávají s lidmi, kteří
našli svoji zálibu v práci s lidmi s PAS.
TAK NÁM TO FIREMNÍ
DOBROVOLNÍCI NATŘELI
Díky letošnímu velmi teplému podzimu pomohli firemní dobrovolníci
ještě v listopadu natírat plot, který
je u Mateřské školy APLA. Nebyla to
práce vůbec jednoduchá, protože secesní plot je velmi krásný, ale vyznačuje se velkým množstvím záhybů.
Často byli dobrovolníci zklamání, že
se jim plot nepodařilo natřít celý, jak
očekávali.
Celkem se na práci na plotě, který
bylo třeba očistit, natřít základovkou
a finální barvou, vystřídalo 35 firemních dobrovolníků z firem ČEZ, Mondelez a ČSOB Leasing.
Na jaře je ještě třeba polovinu plotu
dotřít zelenou barvou, ale to si již
nyní rezervovali pracovníci z ČSOB
Leasing. Budeme se na ně v dubnu
2015 těšit.
Zápis do Mateřské školy APLA bude
v dubnu 2015. Více naleznete na
stránkách www.zajic.apla.cz.
3
Z pohledu dobrovolníka aneb
„Vy máte to moje dítě ráda a ještě to děláte zadarmo!“
Před nějakým časem jsem byla organizací APLA
jako ti, co mají koníčky, nad kterými nikdo nepochybuje. Občas
máme i nějakou tu bouli, stejně jako ti, co svým bezúčelným
ježděním na kole sem a tam v nikom pochybnosti o svém duševním zdraví nevzbuzují, občas si lezem na nervy, občas je
nám zima, nebo vedro, nebo máme žízeň, protože jsme svojí
vodu na výletě dali svému klientovi, občas posilujem, když děláme svému „půjčenému” děcku koně nebo mašinku, občas skáčem do dálky, někdy musíme na stromy, občas se musíme
honem doučit zastávky na trase a připravit si doma mapu jako
na přespolní běh… Není ono dobrovolnictví nakonec i sport?
A pořádně všestranný ?
požádána o článeček z pohledu dobrovolníka.
Dobrovolnictvím jako fenoménem se zabývají povolanější, tak bych si snad jen dovolila poznámku, že dobrovolníci jsou různí a mají různé
důvody ke své dobrovolné činnosti. My, dobrovolníci, jsme totiž taky jenom lidi, a jsme každý jiný.
Řekla bych, že naprostá většina lidí se dobrovolnictvím zabývá, aby získali praxi a připravili se
na zaměstnání. Pár lidí si v dobrovolnické službě
vynahrazuje něco, co jim v životě chybí, někdo
má jiné důvody, které by člověka jen těžko napadly. Dobrovolnictví je dokonce podezřelé.
Jeden známý mi kdysi řekl, že chodit dělat dobrovolníka k hendikepovaným lidem je sebemrskačství. Pro jiného je dobrovolník někdo obecně
nenormální, protože nikdo normální nepracuje
zadarmo. Na všem je zřejmě trochu pravdy, jak
by výše zmínění povolanější potvrdili.
Z mého „pohledu dobrovolníka“ je práce s lidmi s PAS smysluplné trávení volného času a čím více PAS studuji, tím více mne
zajímají. Lidé s PAS mne inspirovali natolik, že jsem absolvovala i studium na téma autismu, abych mohla dětem s autismem pomáhat i profesionálně. Hodně jsem se naučila díky studiu autismu a kontaktu s těmito lidmi.
Stále znovu mě lidé s PAS překvapují, stále s nimi prožívám neopakovatelné věci fascinující, dojemné, strašidelné, náročné,
legrační i nesmírně srdečné… Nikdy jsem od běžného člověka
nebo dítěte neslyšela nic tak upřímného jako od svých milých
dětí s autismem. Když Vám člověk s autismem řekne: „Já tě
mám rád, protože ty víš, co myslím,” to je zkrátka zážitek…
Ano, možná vím, co myslí, protože je mi tolik blízký, protože
odhaduji, kde může být problém, snažím se vidět za roh,
a někdy mám pocit, že za tím rohem stojíme spolu, zatímco
kolem nás proudí tupý neurotypický dav a já po sté, po tisící, po
milonté vymýšlím, jak toho svého člověka vyvést z pasti za
rohem na tu hlavní ulici a učit ho jít s tím „normálním” davem,
který mně samotné leckdy připadá divný… často se přistihnu,
že mě vytáčejí a štvou stejné věci jako mého klienta, a jen nepatrný rozdíl mezi námi způsobuje, že já situaci dokážu zvládnout i za něj. A mezi námi – díky tomu, že učím zvládat situace
jeho, učím strašně moc i sama sebe. To je odměna pro mne
jako pro dobrovolníka. K nezaplacení.
Dobrovolnictví má své výhody. Když už nemůžu, nemusím. Zatímco rodiče a profesionálové, kteří o lidi s PAS pečují, si tento
luxus dovolit nemohou. Stejně jako maminka, která obdivuje
mne, že pečuji o její dítě s láskou zadarmo, stejně tak obdivuji
já ji, která pečuje o své dítě celý život. A těžko může říci:
„Dneska nepůjdu, jsem unavená”.
Za léta, kdy dělám dobrovolníka, jsem zažila ledacos a něco
z toho by určitě nikdo rád nečetl. Ztratila jsem hodně ze svého
entuziazmu a nadšení, ale my dobrovolníci, kteří jsme léty
služby prověření a zocelení, my máme tuhý kořínek, my hned
tak věci nevzdáváme.
A když už končím tak nevážně, tak bych chtěla vzpomenout
jednu neobyčejně silnou a pozitivní maminku, kterou velmi obdivuji a která si vysilující péči o chlapce s PAS zpestřuje drsným
černým humorem. Vytvořila parafrázi na známé heslo o nudě
a medvídku mývalovi. V jejím podání zní: „Nudíte se? Pořiďte si
dítě s autismem…”
Kde jinde bychom se dozvěděli, jak funguje létající pec, co je
hňůzýš, že je něco nejedlé, protože jsou v tom ty malé, nebo
kde by se mi dokonce dostalo objektivního upozornění, že když
dosud nejsem vdaná, měla bych s tím něco dělat, protože statisticky po určitém roce věku výrazně klesá pravděpodobnost,
že se provdám? Kde jinde byste byli upozorněni na výluku na
trati, o které ještě nikdo neví, kdo jiný by řekl o klisně, se kterou si předtím něco šeptal, že je maminka, když chovatel ještě
nemá březost vůbec potvrzenou, kdo jiný by vám sdělil důležitou informaci, že 11. 3. v roce 1352 bylo pondělí, nebo kde
byste, považte, sháněli někoho, kdo by pečlivě očísloval
všechny dlažební kostky v okolí a předříkával si přitom čísla japonsky… A kde jinde by se mi někdo pověsil kolem krku,
trošku mne srdečně přiškrtil a s upřeným do mozku pronikajícím rentgenovým pohledem, který umějí jen lidé s PAS, mi řekl:
„já tě mám rád, protože ty víš, co myslím”.
Dana Medalová
Možná by se měl aktualizovat nápis na jedné z reklamních „placek”, které APLA prodává. Nejen autismus, ale ani dobrovolnictví není pro sraby. Občas se taky pěkně zapotíme, stejně
4
Sbírka pro Erika: důkaz lidské solidarity
Příběh Erika – kluka s autismem a jeho nemocné maminky doslova obletěl celou
Českou republiku. Vyvolal
nebývalou vlnu lidské solidarity. Paní Marcela bohužel boj s nemocí prohrála.
Z našeho světa ale odešla smířená a s vědomím, že o jejího syna Erika bude dobře postaráno. Tak nám to i potvrdila skupina jejich nebližších přátel. Smrt se přelstít nedá, ačkoliv
bychom to všichni Marcele moc přáli. I tak pro
nás, co tu zbyli, zvítězila. Bojovala prakticky
celý život, nejen za sebe a Erika, ale i za ostatní rodiny dětí s autismem. Všichni na ni
budou vzpomínat jako na človeka sršícího optimismem, energického, usměvavého. Člověka,
který dokázal podržet druhé a dodat naději
i odvahu. Člověka, který to nevzdal.
APLA Praha měla tu čest ujmout se sbírkové
akce na zajištění služeb pro Erika a jeho rodinu.
Finanční příspěvky shromažďujeme na sbírkovém účtu APLA Praha č. 5111440802/4000
pod heslem Erik či variabilním symbolem 777.
Do konce října 2014 se na tomto účtu pro
Erika nashromáždila úctyhodná suma ve výši
1 177 635 Kč. Tato částka nepotřebuje další
komentář.
Touto cestou bychom chtěli všem dárcům
velmi poděkovat za projevenou podporu.
Na účet dochází jak stokorunové částky, tak
i mnohem vyšší sumy. I díky vydatné podpoře
médií se tak již nyní podařilo nashromáždit takovou finanční částku, že by měla Erikovi vystačit na úhradu služeb na několik let, podle
intenzity čerpání možná až do jeho dospělosti.
Velký dík patří i kamarádkám Marcely, které
stojí za tím, že se příběh Erika dostal k takovému množství lidí.
Pro Erika byla smrt mámy velmi těžkou životní
zkušeností. V první fázi musel péči o něj plně
převzít jeho tatínek - nikoho jiného u sebe
doma Erik nesnesl. Situace se však naštěstí
postupně zlepšuje. Asistenti, kteří se v minulosti o Erika starali, s ním postupně začínají navazovat kontakt. Pevně věříme, že služba
osobní asistence a pobyty Erika v našem odlehčovacím centru budou probíhat tak, jak
jsme společně s jeho rodinou naplánovali.
Všechno chce svůj čas a v případě dětí s autismem to platí dvojnásob. Peníze z účtu se
budou uvolňovat postupně, podle toho, jaké
budou Erikovy aktuální potřeby. Vzhledem
k tomu, že sbírku APLA schválil MHMP na
dobu neurčitou, nejsme omezeni žádnými termíny a peníze mohou čekat na Erika tak, jak
jsme slíbili jeho dárcům.
Ještě jednou velké díky všem, kteří podpořili
Erika a jeho rodinu. Místo vzletných slov na
závěr si dovolíme odcitovat několik vzkazů,
které dárci poslali společně s platebním příkazem v kolonce „Poznámka pro příjemce”. Naši
paní účetní Janu věty od srdce poslané přes
bankovní systém opravdu dojaly. Nám v APLA,
ať již v přímé péči, tak u počítače v kanceláři, to
dokazuje, že naše práce má smysl.
Děkujeme.
Erik – držíme palce
Pro Erika a Marcelku od Jany a Boženky z ČeskéTřebové
PRO ERIKA A JÁJU
Držíme palce! Hodně štěstí a sil. Danka a Tereza Vodičkovy
Erik. Dobrý den, držíme Vám oběma palce. Neexistuje nic silnějšího, než Vaše vůle. Ondřej a Tereza
ERIK, kéž bych mohla poslat trochu času
Erik pro Erika, pro maminku málo peněz a hodne přání, zázraků, prostě čehokoliv, co pomůže
Pro Erika a jeho statečnou maminku
ERIK moc bych si přála poslat víc, hodně štěstí
Prosíme touto cestou všechny zájemce
o vystavení potvrzení o přijetí daru, aby nás
kontaktovali na adrese [email protected].
5
Jak šel rok s ESF
Prostředky na provoz naší organizace a poskytování služeb lidem s PAS a jejich rodinám hledáme, kde se dá. Jedním ze zdrojů
je i Evropský sociální fond (ESF) a státní rozpočet ČR, díky kterému jsme mohli (nejen) v loňském roce uskutečnit několik projektů. Konec roku svádí k bilancování, a tak bychom se rádi ohlédli za projekty, které stejně jako rok 2014 končí, a těšili se
na ty, které s rokem 2015 začínají.
KLÍČ K INTEGRACI
(REG.Č. CZ.1.07/1.2.33/02.0059)
Projekt si kladl za cíl rozvoj rovných
podmínek pro vzdělávání pro děti
a žáky s PAS. Pomocí vzdělávacích
kurzů, přednášek, seminářů a pobytů pro rodiče s dětmi jsme proškolili téměř 300 pedagogických pracovníků a přibližně 150 rodičů ze
středních Čech. A jelikož je pro
úspěšnou integraci dítěte s PAS do
školního kolektivu důležitý nejen
přístup pedagogů, ale také spolužáků, uspořádali jsme přednášky pro
více než 400 spolužáků ze základních a středních škol. Další aktivitou
byla individuální podpora kolem 160
rodin s dětmi a to formou diagnostických a screeningových vyšetření,
speciálně pedagogických služeb,
konzultací a nácviků v rodinách, individuálních i skupinových nácviků sociálních a komunikačních dovedností,
půjčovny pomůcek a dalších služeb,
včetně odborného poradenství.
Nedílnou součástí projektu byla také
tvorba metodických materiálů, jako
např. brožurka diagnostiky (ke stažení na internetu), komiks Brain
man, publikace kolegy Romana
Peška s názvem Na co se často ptají
rodiče a učitelé dětí s Aspergerovým
syndromem nebo sada rytmizovaných textů nejen pro děti s PAS.
Některé aktivity se nám podaří udržet i po skončení projektu, čemuž výrazně napomáhá i založení SPC
APLA. Pokračovat budou také nácviky sociálních a komunikačních dovedností, služby pro předškolní děti,
vzdělávací aktivity a další.
Projekt probíhal od 1. 4. 2013 do
31. 12. 2014.
„Děkujeme za projekt Klíč a možnost
zapojení. Proškolili jsme velkou část
pedagogického sboru. Super! Přínosné! Minimální finanční náročnost,
hodně zkušeností, dovedností, znalostí.“ Zpětná vazba od účastnice Kurzu pro
vedoucí a poradenské pracovníky školských zařízení.
SPOLEČNĚ TO DOKÁŽEME
(REG. Č. 2.17./2.1.00/35222)
Projekt, podpořený z operačního
programu Praha adaptabilita, byl zaměřen na zlepšení postavení lidí
s poruchami autistického spektra na
trhu práce. Hlavním cílem projektu
bylo za pomoci motivačních, vzdělávacích a tréninkových aktivit zvýšit
jejich samostatnost a tím i možnost
najít si a udržet si vhodné zaměstnání. Účastníkům projektu se věnovali především pracovní konzultanti, psychologové, lektoři a zaměstnanci tréninkové dílny.
Právě díky tomuto projektu mohla
vzniknout, jako součást Vila APLA
v pražských Bohnicích, nová tréninková dílna, která byla nezbytnou
součástí pracovních nácviků na cestě
za vhodným zaměstnáním.
Celkem bylo projektem podpořeno
50 dospělých osob s poruchou autistického spektra, které dokončily
vzdělání (nebo studují poslední ročník), nebo které zaměstnání neměly,
anebo ti, kteří často mění zaměstnání z důvodu neschopnosti si ho
udržet. Z celkových 50 podpořených
osob si 14 našlo zaměstnání a udrželo si ho déle jak 3 měsíce.
Jedním z výstupů projektových aktivit bylo také vytvoření 3 nových me-
todik a 3 inovovaných metodik (publikací). Vznikly tak nové metodiky pro
kurz praktického použití AJ pro potřeby zaměstnání, pro kurz osvěžení
PC dovedností a praktická metodika
v rámci kurzu sociálních dovedností
– JOB klubu. Z Metodických materiálů inovovaných – metodika kurzu
cestování, kurzu hospodaření a publikace sloužící především zaměstnavatelům – Informační balíček pro zaměstnavatele. Všechny nové i inovované metodiky budou používány
v příštích kurzech pro lidi s PAS. Informační balíček byl a bude postupně
rozdán zaměstnavatelům osob s poruchou autistického spektra.
Mezi neoblíbenější projektové aktivity se zařadil týdenní kurz nácviků
sociálních a pracovních dovedností,
který jsme na přání klientů pořádali
jak pobytovou, tak docházkovou
formou ve Vile APLA v pražských
Zde jedna zpětná
vazba účastnice
kurzu příměst-
foto: Jindřich Mynařík
ského typu
6
ZAJÍC
(REG. Č. CZ.2.17/2.1.00/35204)
Díky tomuto projektu jsme mohli
v pražské Libni zřídit Zájmové integrační centrum, zkráceně ZAJÍC. Základem je dětská skupina pro děti od
dvou let, a to jak pro děti s PAS, tak
i pro děti bez této diagnózy. V programu dětské skupiny převažují
sportovní aktivity, ale velký důraz je
také kladen na komunikační dovednosti, logopedickou průpravu a rozvíjení sociální vztahů, společenských
a kulturních návyků. Děti s PAS mají
vytvořený individuální vzdělávací
plán, který je pravidelně konzultován
městnavatele. Dalších 20 rodičů
mohlo lépe sladit soukromý a pracovní život, např. díky využití letních
programů pro děti nebo odpoledních
zájmových aktivit. V dětské skupině
a na odpoledních aktivitách se
během projektu vystřídalo přes 60
dětí.
V zájmu udržitelnosti projektu jsme
dětskou skupinu převedli na Mateřskou školu APLA, která je v provozu
od 1. 1. 2015.
Projekt probíhal od 1. 2. 2013 do
31. 12. 2014.
„Moc děkujeme týmu Dany Cejpkové
a všem, kdo se na akci podíleli, za vydařené odpoledne! Starwars byly
obrovskou motivací pro dítě, které
poslední dobou odmítá chodit ven
i za odměnu v podobě zmrzliny,
natož cvičit. Poznámka od malého
účastníka: „Příště prosím delší vystoupení a víc ‚opravdickejch‘ světelných mečů!“ Reakce maminky účastnící se
sportovní akce.
PEVNĚ NA NOHOU
(REG. Č. CZ.2.17/2.1.00/36154)
APLA Praha neustále zaznamenává
rostoucí zájem o sociální a vzdělávací služby. Cílem projektu bylo bezproblémové zvládnutí tohoto rozvoje a udržení a zajištění rozvoje
kvality poskytovaných služeb.
Vytvořili jsme interní program vzdělávání pracovníků APLA, zaměřený
na práci s lidmi s PAS od dětského
věku po dospělost. Tohoto programu, ale také kurzů z oblastí legislativa, počítačové dovednosti
nebo ekonomika a financování NNO,
se zúčastnilo více než 150 našich zaměstnanců a dobrovolníků. Některé
z kurzů byly zaměřeny na osobní rozvoj zaměstnanců, např. stres management, zdravá výživa, prevence vyhoření aj.
Kromě vzdělávání jsme se zaměřili
na doplnění a zkvalitnění metodik
poskytovaných sociálních služeb
podle standardů kvality, rozvoj dobrovolnické služby a také vypracování
strategického plánu organizace na
další tři roky. Přínosným výstupem
projektu je také pořízení nového informačního systému ARUM, který
nám umožní snadnější sledování
práce s klienty a vedení jejich dokumentace.
Projekt probíhal od 1. 7. 2013 do
31. 12. 2014.
„Je dobré se zorientovat v možnostech a vědět, co očekávat od práce
jako dobrovolník či asistent.“ účastník
kurzu Terapie problémového chování I.
foto: Jindřich Mynařík
Projekt probíhal od 1. 1. 2013 do
31. 12. 2014.
s pracovníky SPC APLA či jiného poradenského zařízení. Menší počet
dětí ve skupině umožnuje pedagogům individuálně přistupovat ke
všem dětem.
Po celý rok chodí děti cvičit do libeňské sokolovny a využívají zahradu,
která je zaměřena také na sportovní
aktivity. Děti se také mohou účastnit
řady odpoledních zájmových aktivit,
mezi které patří např. různé druhy
cvičení, muzikoterapie, výtvarná
dílna aj. Každý den dostávají rodiče
obrazové zpravodajství (web galerie), kde si mohou prohlédnout, co
vše jejich dítko celý den dělalo,
a večer si o tom mohou společně povídat. Rodičům se také líbí, že
s dětmi podnikáme různé výlety
a učíme je jezdit městskou hromadnou dopravou. Kromě pravidelných
aktivit pořádáme také větší jednorázové sportovní nebo kulturní akce.
Díky zřízení dětské skupiny se mohlo
30 rodičů začít věnovat zaměstnání,
samostatně výdělečné činnosti nebo
si navýšit úvazek u stávajícího za-
foto: Michal Novotný
Bohnicích. Většinu projektových aktivit se nám podaří udržet i po skončení projektu.
7
PAS-WORD
(REG. Č. CZ.1.04/3.3.05/D6.00178)
Tento roční projekt jsme zahájili
15. 11. 2014 a chceme se v něm věnovat integraci osob pečujících
o osobu blízkou s PAS do společnosti a na trh práce. Primárním
cílem projektu je zlepšit stávající
pozici na trhu práce pro tuto cílovou
skupinu z mimopražských regionů.
Specifickými cíli projektu jsou:
■ umožnit nejméně 14 osobám z cílové skupiny zúčastnit se aktivit
projektu,
■ zajistit pro ně individuální a skupinové poradenství, pracovní diagnostiku,
FIRMA L’ORÉAL ZAMĚSTNÁVÁ
LIDI S AUTISMEM. CELKEM DVA.
V rámci Evropských dní autismu
jsme se s kolegy ve dnech 28. 11.—
30. 11. 2014 zúčastnili konference
zaměřené na rovná práva lidí s PAS
v přístupu ke vzdělávání a získávání
zaměstnání. Smyslem tohoto setkání bylo sdílení postupů a projednání dalších kroků k usnadnění naplňování úmluvy OSN o právech
osob se zdravotním postižením.
Den před konferencí se uskutečnila
návštěva firmy L’Oréal, o jejímž projektu na zaměstnávání lidí s PAS
jsme už nějaký čas věděli a měli jsme
zájem spatřit skutečnost na vlastní
oči.
■ poskytnout motivační podpůrné
prostředky (motivační kurzy, studijní materiály, notebooky a jiná
přímá podpora),
■ podpořit je ve snaze zvýšit si kvalifikaci pomocí kurzů v oblasti nezbytného odborného vzdělávání,
■ vytvořit pro nejméně 12 osob
možnost pracovat flexibilní formou (home office, částečný úvazek, flexibilní pracovní doba) na 6
nově zřízených pracovních místech
u dalších zaměstnavatelů podpořených mzdovým příspěvkem na
dobu 6 měsíců.
V současné době máme už několik
kandidátů do projektu, probíhají
vstupní pohovory a plánujeme první
vzdělávací akce. O průběhu projektu
budeme průběžně informovat ve
Zpravodaji nebo na webu APLA
Praha.
S dalšími účastníky konference nás
autobus zavezl daleko za město, kde
se rozléhá obrovský komplex L’Oréal
Settimo.
Z úvodních prezentací jsme se dozvěděli spoustu informací o historickém vývoji a růstu společnosti
a o celé anabázi procesu vývoje „od
řasenky k očním stínům“. Další prezentace se nás již dotýkala o něco
více, neboť pojednávala o tamním
projektu integrace dospělých lidí
s PAS na pracovní trh.
V praxi to vypadá tak, že každý zaměstnanec s PAS má k dispozici tutora (v tomto případě se jedná o psychologa), který mu pomáhá adaptovat se na pracovní prostředí. Tutor
spolupracuje s přímým nadřízeným
daného zaměstnance i s vedením
firmy a podílí se na vytváření pracovních podmínek tak, aby byly pro
obě strany co nejpřínosnější. U těchto prezentací se vystřídalo velké
množství zainteresovaných osob,
ale nejvíce jsme se těšili na nejdůležitější články řetězce, tedy na zaměstnance s PAS. S těmi jsme se však
nesetkali ani při prohlídce celé továrny.
Až během prohlídky napadlo někoho
z naší skupiny vznést dotaz, kolik lidí
s PAS v továrně zaměstnávají.
Možná, že to bylo všudypřítomnými
výpary z šampónů, ale odpověď nám
mírně podlomila kolena. Celkem dva.
VZDĚLÁVÁNÍ A PAS
(REG. Č. CZ.1.04/3.1.03/D5.00013)
Není mnoho aktivit, kterými můžeme ovlivnit přístup společnosti
k lidem s PAS. Jednou z nich je
vzdělávání a v tomto projektu se
zaměřujeme na tři cílové skupiny:
■ pracovníci v sociálních službách
v oblasti práce s lidmi s autismem
Prostřednictvím
akreditovaných
kurzů proškolíme minimálně 120
pracovníků v sociálních službách.
■ osoby pečující o osobu blízkou
s PAS
Minimálně 65ti rodičům nabídneme
účast ve vzdělávacích programech.
Kurzy se zaměří na oblast výchovy
Jeden z nich pracuje jako administrativní podpora a druhý, kterému
byla věnována i další část prezentací, pracuje jako obsluha čisticího
stroje na barely, ve kterých se míchají složky k výrobě kosmetických
přípravků. Další lidé s PAS jsou
údajně zaměstnáváni sezonně, kdy
balí výrobky do dárkových krabiček,
což by se v předvánočním čase nabízelo, ale nikde nikdo.
Musím říci, že nás tato návštěva
mírně zklamala, ale v žádném případě se nejedná o kritiku tamního
systému. Ani Itálie není protkána organizacemi, které by byly schopny
zajistit lidem s PAS kompletní servis.
Sami z praxe víme, jak je někdy
dětí s autismem včetně zvládání krizových situací a efektivní komunikace s dítětem i širším okolím (škola,
sousedé apod.). Vzdělávací programy
budou probíhat formou jednodenních
i vícedenních kurzů.
■ dospělí lidé s PAS
Podpora dospělých lidí s PAS proběhne prostřednictvím tří odborných
kurzů pro zhruba 25 účastníků.
Doba realizace projektu je 1. 11.
2014 až 31. 10. 2015 a zajímavosti
z průběhu projektu se budete dozvídat ze stránek Zpravodaje nebo
webu APLA Praha.
těžké vyhovět požadavkům zaměstnavatelů, ale i představám samotných klientů.
Na zpáteční cestě jsme se zcela
upřímně poklepávali po ramenou,
protože svoji práci děláme s velkým
nasazením a velmi dobrými výsledky.
A zdá se, že i lepšími, než v L’Oréal.
Jen bychom se o ní měli naučit více
mluvit. A to nejen z hlediska získání
prestiže, ale proto aby měly obě
strany (zájemci o práci z řad osob
s PAS a zaměstnavatelé) jasno
v tom, jaké možnosti se jim nabízejí,
a aby se nebály je využít.
Dominika Linhartová,
pracovní konzultant APLA Praha
8
Letem podzimním a zimním světem osvěty, PR a fundraisingu
■ Náš generální partner změnil
Společnost spustila na globální
příspěvku nadace pokryla z výtěžku
a jde o velmi zajímavé, vtipné, místy
na portálu Modrý život (www.mo-
jméno. Z LBBW Bank CZ, a.s. se
úrovni iniciativu Autism at Work na
z prodeje snídaňových boxů zamě-
ale i trochu drsné počtení. Autory je
dryzivot.cz) s názvem Cesty k rodi-
stala Expobank CZ, a.s. Banka má
podporu zaměstnávání lidí s autis-
stnancům SAP a ČSOB v Nových Bu-
opět osvědčené duo Rudolf Král
nám na podporu rozvoje služeb rané
jiné jméno, k naší velké radosti ale
mem. Těšíme se, že spolupráce se
tovicích.
a Lukáš Urbánek.
péče a dále v rámci projektu Čtení
zůstává naším partnerem i s novým
SAP se bude rozvíjet i v budoucnu.
pomáhá (www.ctenipomaha.cz) s ná■ Zapojili jsme se do Týdne rané
■ Úspěšně jsme se zúčastnili vzdě-
zvem Nová tráva pro Zajíce – finan-
práce si velmi vážíme a doufáme, že
■ Jak již víte, na konci října spatřil
péče, celorepublikové kampaně, kte-
lávacího programu pro PR a fundrai-
cování finálních úprav dětského
se nám podaří přízeň banky nejen
světlo světa náš nový charitativní
rou pořádá Společnost pro ranou
singové specialisty Akademie mo-
hřiště v ZAJÍCI. Budeme vděční za
udržet, ale i dále rozvíjet.
kalendář APLA 2015, tentokrát
péči. V letošním roce se do kampaně
drého života, který organizovala
Vaši podporu.
s ústředním tématem emoce. K naší
zapojilo 16 poskytovatelů služeb
ČSOB. Jednalo se o velmi zajímavou
■ Již tradiční golfová sezona skon-
radosti byla poptávka po kalendáři,
rané péče, včetně kolegů z APLA
sérii přednášek, seminářů a works-
■ Na r. 2015 chystáme řadu tra-
čila v r. 2014 pro APLA Praha výtěž-
kterého jsme letos vytiskli 300 ks,
Jižní Čechy.
hopů, které vedli jak zástupci ČSOB,
dičních i nových osvětových, PR
kem ve výši 20 500 Kč. Částku jsme
velká. Máme téměř vyprodáno.
tak představitelé velkých reklamních
a fundraisingových akcí. Nechte se
získali prodejem golfových míčků
Stejně jako loni se také velmi dobře
■ Zaslali jsme přihlášku do soutěže
a PR agentur z ČR. Součástí pro-
překvapit, informace již brzy na
s naším logem, které nabízíme na
prodávají diáře APLA 2015, které
Být vidět, kterou každoročně vyhla-
gramu byla také soutěž o nejlepší
www.praha.apla.cz a www.twcm.cz.
golfových turnajích VIP klientům na-
jsou ručně vázané a doplněné
šuje Fórum dárců pro neziskovky,
komunikační proměnu neziskovky,
šeho generálního partnera, Expo-
o kresby našich klientů. Veškerý vý-
a to rovnou ve dvou kategoriích – vý-
kde jsme za naši prezentaci získali
Za tým PR, osvěty a fundraisingu
bank CZ, a.s.
těžek z prodeje kalendářů a diářů pu-
roční zpráva a komunikační kampaň.
3. místo a odměnu ve výši 10 000 Kč.
A. Sojková
tuje na účet veřejné sbírky. Pokud
Na pomyslné stupně vítězů jsme se
Velmi nás také potěšilo, že jako další
■ Na začátku října proběhlo za pří-
jste si ještě neobjednali, udělejte to
sice nedostali, naše kampaň ke Svě-
formu odměny budeme mít možnost
tomnosti generálního ředitele spo-
co nejdříve, zbývá nám opravdu ně-
tovému dni porozumění autismu
1x měsíčně využívat bezplatně kon-
lečnosti SAP ČR, p. Romana Knapa,
kolik posledních kusů.
však získala čestné uznání poroty.
ferenční prostory ERA Svět na
majitelem. Této dlouhodobé spolu-
Jungmannově náměstí v Praze 1.
zahájení kurzů grafiky a animace
pro děti s autismem od 12 do 15 let.
■ APLA Praha navázala úspěšnou
■ Po úspěšném vydání plakátu Život
Děkujeme ČSOB za podporu a za pří-
Kurz představuje jednu z aktivit pro
spolupráci s nadací Divoké husy.
s autismem – komiksu pro školáky
pravu velmi inspirativního vzděláva-
děti a mladé lidi s autismem, kterou
Tato nadace nám zdvojnásobila čistý
s hlavním hrdinou Albertem, jsme na
cího programu.
se společnost rozhodla podpořit.
výtěžek z benefičního koncertu u pří-
podzim připravili jeho pokračování,
SAP je jedním z největších dodava-
ležitosti křtu kalendáře, a to o celých
tentokrát určené pro teenagery.
■ Běží nám dva fundraisingové pro-
telů podnikového softwaru na světě.
60 000 Kč. Část tohoto finančního
Název nového komiksu je Brain Man
jekty vhodné pro drobné dárce, a to
9
Přijďte nás podpořit na naše PR a osvětové akce v 1. pololetí r. 2015.
Rádi Vás uvidíme. Uvidíte, že to bude stát za to!
KDY?
KDE?
CO?
Co je to?
30. 3. 10:00—20:00
Kino Aero,
Biskupcova 31
Praha 3
Modré AERO
Den o lidech s autismem a autismu v nás. Výstavy, filmy,
workshopy, divadlo, hudba a překvapení na téma
Zažij autismus.
Expobank CZ, a.s.
Václavské náměstí 40
Praha 1
APLA APLAUS 2015
Vyhlášení vítězů soutěže APLA APLAUS pro jednotlivce
i skupiny lidí, pro které se stala podpora lidí s autismem životní výzvou. Doprovodný kulturní program s překvapením.
POZOR: NOMINACE NA CENU APLAUS KONČÍ
10. 3. 2015.
2. 4.
Celá ČR
Světový den porozumění
autismu
Kulturní, osvětové a charitativní modré akce jen ve Vaší
režii. Těšíme se na Vaše zprávy z akcí a fotky, které zařadíme
do již tradiční soutěže APLA Praha O nejlepší fotku v modrém.
POZOR: UZÁVĚRKA PRO PŘÍJEM FOTEK DO SOUTĚŽE JE
30. 4. 2015
11. 4. 14:00—17:00
Praha
Pochod v modrém Prahou
Pochod u příležitosti Dnů porozumění autismu APLA Praha.
Vypuštění modrých balonků, doprovodný program.
bude upřesněno
Kulatý stůl na téma podporované zaměstnávání lidí s autismem
Závěrečné setkání v rámci projektu Together We Can Manage/Společně to zvládneme. Prezentace výstupů projektu,
příklady dobré praxe z ČR i zahraničí.
areál PN Bohnice
APLA FEST 2015
Již druhý ročník historicky prvního multižánrového festivalu
v dějinách APLA. Bohatý doprovodný program pro děti a dospělé. Vyhlášení vítězů o nejlepší fotku v modrém 2015 a výstava nejlepších fotek.
březen
1. 4. 17:00—20:00
duben
květen
14.—15. 5. 9:00—17:00
červen
27. 6.
10
STŘÍPKY Z MEZINÁRODNÍCH AKTIVIT
P
odzim 2014 byl velice
bohatý na počet
zahraničních studijních cest, které za-
městnanci APLA Praha podnikli
v rámci projektu TWCM
(Together We Can Manage),
jehož partnerem je mezinárodní organizace Autism Europe. Cílem studijních cest je
jednak získání nových zkušeností a informací v oblasti podporovaného zaměstnávání osob
se zdravotním postižením a sociální politiky, ale také sdílení příkladů dobré praxe ze zahraničí.
M. Mařík a D. Cejpková navštívili německou organizaci Kleine Wege, která ve spolkové zemi Duryňsko
poskytuje služby lidem s PAS a pod stejným názvem
provozuje také zavedené nakladatelství odborné literatury, kde vytvářejí pracovní pozice pro lidi s PAS.
Naši kolegové se dozvěděli, že při zaměstnávání
osob s PAS není organizaci ze strany státu poskytována žádná podpora, ani nejsou čerpány prostředky z fondů EU. V rámci studijní cesty se oba zúčastnili také konference, na které byl účastníkům
představen koncept KleineWege a semináře zaměřeného na nácviky sociálních dovedností, z něhož si
přivezli pár tipů pro výrobu v tréninkové dílně APLA
Praha.
Začátkem října Lenka a Julius Bittmannovi podnikli
studijní cestu do Polska a navštívili obecně prospěšnou organizaci „Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym“ (SPOA), jejímž cílem je poskytovat systém podpory pro lidi s autismem od raného
dětství až do dospělosti. SPOA pomáhá dospělým
lidem s PAS na dvou místech. V Gdyni, kde funguje
zařízení pro lidi s vysoce funkčním autismem,
a v Gdaňsku, kde provozují denní centrum pro dospělé s těžšími formami PAS a mentálním postižením a je zde zázemí pro podporované zaměstnávání.
Provozují zde drobné kancelářské práce, vyrábí vizitky, přání, ale také drobné šperky a keramiku.
Našim kolegům se velmi líbila kolekce pro letošní Vánoce. V rámci cesty se naše dvojice zúčastnila 8. ročníku mezinárodního vědeckého sympózia, pořádaného Institutem pro rozvoj dítěte (Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka), na téma: Autismus –
Účinné způsoby užívání učebních technik ABA (aplikované behaviorální analýzy) v praxi a výzkumu, na
kterém přednášelo několik předních zahraničních odborníků.
Na konci října E. Galádová a Z. Hagarová ze střediska osobní asistence měly možnost navštívit irskou organizaci Irish Society for Autism (ISA), která
je zakládajícím členem jak Autism Europe, tak World
Autism Organization, a je velice aktivní v oblasti přípravy zákona o autismu. Největším přínosem pro ně
bylo setkání s Patrickem Matthewsem, který je
osobností ve světě autismu, a dalšími členy jeho ro-
diny. Naše kolegyně se dozvěděly spoustu zajímavých informací o zaměstnávání lidí s autismem
v Irsku. Službu podporovaného zaměstnávání zde
poskytuje státní Department of Social Protection,
a to bezplatně. Součástí je dlouhodobá podpora
uchazečů o práci včetně služeb pracovního asistenta
a podpory zaměstnavatelů. Kromě práce na otevřeném pracovním trhu mohou lidé s postižením pracovat v chráněných dílnách. Další možností jsou
potom socioterapeutické dílny. ISA provozuje zařízení, které tuto službu nabízí v rámci komplexu služeb pro klienty žijící v jejich pobytovém zařízení Dunfirth House and Farm.
Koncem listopadu vyrazil tým pracovníků domova se
zvláštním režimem ve složení K. Balická, P. Doležel,
H. Burdová, K. Šulcová na zkušenou do Dánska. Setkali se zde s Dorthe Jensen, vedoucí pracovnicí v organizaci „Specialist Area Autism“, která působí
v kraji Centrální Jutsko, a dozvěděli se, že v Dánsku
sociální systém podporuje lidi ve využívání podporovaného zaměstnávání (PZ). Od 18 let dostávají
lidé s postižením sociální dávky pouze v případě, že
se aktivně snaží studovat nebo pracovat. Stát motivuje firmy k zaměstnávání lidí se ZP tím, že pokud
zaměstnavatel zaměstná osobu s postižením, tak
ho neplatí firma, ale platí ho stát. Na druhé straně
zaměstnavatelé nemají žádnou povinnost osoby se
ZP zaměstnávat. Pobyt byl pro ně velmi inspirativní,
zvláště pak v oblasti pobytových služeb pro lidi s autismem a problémovým chováním. Kolegové navští-
vili zaměstnávací a školicí centrum Skolevænget
v Tørringu, které poskytuje PZ lidem s mentálním
postižením a lidem s PAS, a to chráněné dílny, sociální podnikání, otevřený trh práce a tréninkové bydlení. V rámci bohatého programu proběhla návštěva
školicího a vzdělávacího centra Brejning a čtyř pobytových zařízení pro osoby s autismem a problémovým chováním. V Dánsku je obrovský důraz kladen na individuální přístup ke klientům, pocit bezpečí klienta a jeho správné motivace. Je zde velmi
dobře fungující systém, který navazuje na vše ostatní – pobytové služby, finanční motivaci, pravidelné a podrobné individuální plánování.
Další početná skupina našich kolegů ve složení L. Sadilová, D. Linhartová, R. Hamplová a J. Klap, odcestovala koncem listopadu do Turína na akci organizovanou Autism Europe. V rámci programu měli
možnost si prohlédnout továrnu známé značky
L’Oréal a seznámit se s jejich projektem podporovaného zaměstnávání osob s autismem v praxi. Druhý
den pobytu byl věnovaný konferenci, která měla za
cíl podporu rovných práv osob s autismem v oblasti
zaměstnanosti a vzdělávání. Na programu byla témata jako jsou práva a aktivity na evropské úrovni,
vzdělávání a odborná příprava k zaměstnání, koordinované národní přístupy k zaměstnanosti, ale také
různé přístupy k zaměstnávání osob s autismem.
V návaznosti na konferenci se v Turíně konalo zasedání správní rady Autism Europe, kterého se jako pozorovatel za APLA Praha zúčastnil M. Mařík.
Podrobnější informace o jednotlivých studijních cestách naleznete na webových stránkách projektu
www.twcm.cz.
Sabina Obluková
11
Na zkušené v Dánsku
Koncem listopadu vyrazil tým
pracovníků střediska domov se
zvláštním režimem (K. Balická,
P. Doležel, H. Burdová,
K. Šulcová) v rámci projektu
TWCM na zkušenou do Dánska.
Cílem jejich studijní cesty bylo
zjistit informace o podmínkách
a zkušenostech s podporovaným
zaměstnáváním osob se zdravotním postižením v Dánsku, o systému poskytování péče těmto
osobám, ale také o fungování
zařízení pro klienty s PAS
a problémovým chováním.
V rámci programu naši kolegové navštívili pobytové zařízení Bækketoften v Hedenstedu,
kde se setkali s Dorthe Jensen, vedoucí pracovnicí v organizaci „Specialist Area Autism“,
která působí v kraji Centrální Jutsko. Tento kraj
je zřizovatelem 20 zařízení pro lidi s PAS. Dorthe Jensen našim kolegům prezentovala činnost této organizace a také zodpověděla
otázky týkající se podporovaného zaměstnávání (PZ) osob se zdravotním postižením (ZP)
v Dánsku.
Naši kolegové se dozvěděli, že v Dánsku sociální systém podporuje lidi ve využívání PZ. Od
18 let dostávají lidé s postižením sociální
dávky pouze v případě, že se aktivně snaží studovat nebo pracovat. V 18 letech začíná běžet
pětileté období, kdy se dle snahy studovat
nebo pracovat posuzuje výše důchodu. Mají
zde tři varianty PZ, a to chráněné dílny, tréninkové dílny a práci na otevřeném trhu práce.
Nejčastější druhy PZ jsou zahradnictví, kovovýroba, dřevovýroba, jídelna + kavárna, výroba
šperků, kompletace výrobků, práce u seniorů
a výroba dárků. Výše sociálních dávek se odvíjí od snahy osob se ZP získat práci v rámci
PZ. Stát motivuje firmy k zaměstnávání lidí se
ZP tím, že pokud zaměstnavatel zaměstná
osobu s postižením, tak ho neplatí firma, ale
platí ho stát. Do firmy, která zaměstnává
osobu s postižením, dochází „mentor“. Je-li potřeba, informuje a vysvětluje vše kolem zaměstnávání lidí s postižením nebo problematiku
autismu. Na druhé straně zaměstnavatelé nemají žádnou povinnost osoby se ZP zaměstnávat. Zajímavé bylo zjištění, že v Dánsku
nejsou neziskovky. Sociální služby jsou hlavně
státní a jen v malé míře soukromé. Státní sociální služby poskytuje obec nebo kraj. Systém
v Dánsku se neřídí diagnózou, ale spíše mírou
potřebné podpory, a proto zde nejsou služby
určené výhradně pro osoby s PAS.
V rámci studijní cesty kolegové navštívili pobytové zařízení v Baekketoftenu pro zhruba
20 klientů s PAS a problémovým chováním.
Každý klient má velmi podrobný individuální
plán péče. V celém areálu neexistují uzamčené
ploty či místnosti, klienti se zde pohybují
volně. Každý bydlí ve svém vlastním pokoji
s koupelnou a WC, společné prostory v podstatě neexistují. Klienti se vzájemně nevyhledávají, i jídlo konzumují na pokoji. V tomto systému areál funguje od roku 2002. Dříve zde
byly domácnosti se společnými místnostmi,
ale mezi klienty docházelo často k problémům
i agresi. Systém péče má velké nároky na asistenty a velký důraz je kladen na jejich průběžné vzdělávání.
Naši kolegové navštívili také zaměstnávací
a školící centrum Skolevænget v Tørringu,
které poskytuje PZ lidem s mentálním postižením (MP) a lidem s PAS, a to chráněné dílny,
sociální podnikání, otevřený trh práce a tréninkové bydlení. Provozují zde mimo jiné jídelnu a kavárnu. Vaří denně cca 30 jídel – dopolední svačinu, oběd (jídlo pro klienty, zaměstnance i veřejnost). Když klient nastoupí, centrum zjistí co mu vyhovuje/nevyhovuje,
zmapuje jeho dovednosti a určí vhodný druh
práce. Často je nejtěžší naučit klienta ráno
vstát do práce. Centrum nabízí standardní aktivity jako je např. hospodaření s penězi. Kolegy zaujal např. nabízený kurz „bytí mladou
ženou“ nebo „život s autismem“. Další dílny
v nabídce centra jsou dřevovýroba, kovovýroba, výroba šperků (z drahých kovů) a výtvarná dílna.
story pro zaměstnance, aby zůstala zachována integrita domova a prostoru pro klienty.
Pobytové zařízení pro seniory s autismem
v Hinnerup bylo další zastávkou naši skupinky.
Část zařízení bylo otevřeno teprve na začátku
září 2014 a otevíracího ceremoniálu se účastnila také dánská princezna, což nebývale potěšilo jak zaměstnance, tak klienty zařízení,
kteří si z tohoto setkání odnesli spoustu fotografií a vzpomínek. Projekt byl velice pečlivě
připraven a naplánován na míru klientele, která
zde bydlí. Architektka, která nové budovy navrhovala, totiž strávila půl roku ve společnosti
budoucích uživatelů, a mohla je tedy poznat
natolik dobře, aby navrhla prostředí a vybavení
přesně podle jejich přání a potřeb. Celkově je
zařízení koncipováno jako jednotlivé byty klientů, které zajištují maximální možnost soukromí a také individuální přístup k vybavení
bytů. Společné prostory pak vynikají zejména
důrazem na denní světlo, přírodní materiály
a útulnost. Zcela striktně jsou odděleny pro-
Další zastávkou našeho týmu bylo školící
a vzdělávací centrum Brejning. Ve vzdělávacím zařízení je autismus pouze jednou z oblastí, které se věnují. Kromě kurzů věnujících
se PAS nabízí vzdělávací středisko kurzy zaměřené na neurologické vědy, psychiatrii
apod.. Minimálně jednou ročně pořádají velkou
konferenci zaměřenou vždy na jedno téma, na
kterou zvou odborníky i ze zahraničí. Vzdělávací centrum je umístěno ve městě, ve kterém
se nachází i velké pobytové zařízení pro lidi
s postižením. Dříve toto zařízení mělo až 1500
klientů (v 19. století). Instituce pro osoby s postižením byla vystavěná s kompletním příslušenstvím – teprve kolem ní vyrostlo město, ve
kterém bydleli zaměstnanci zařízení. Oba tyto
„světy“ fungovaly odděleně. Veškeré služby
měli k dispozici v areálu zařízení.
Následující den naši kolegové navštívili pobytové zařízení v městečku Børkop. Jedná se
o pobytové zařízení komunitního typu určené
pro lidi s mentálním postižením a lidi s autismem. Mají zde zajímavý systém otvírání dveří.
Každý klient má na ruce náramek, který ho
pustí do jeho pokoje, ale nepustí ho do pokoje
jiných klientů. Dveře se klientům i sami otvírají,
pokud mají „povolený vstup“. V Dánsku mají
v zákoně, že člověk v pobytové sociální službě
má právo na vlastní pokoj = vlastní kuchyň
a koupelnu. Tím je daný minimální standard
bydlení a poskytovatelé, kteří staví nebo rekonstruují zařízení, se tímto musí řídit. Neprojde žádný projekt, který právo klienta na
vlastní pokoj nerespektuje.
12
Institucionální změny v péči o lidi s postižením
v Dánsku nastaly v 80. letech. Těžké bylo zejména změnit chování a myšlení zaměstnanců
pečujících o klienty. Rychlému rozvoji kvalitnější
péče o lidi s postižením pomáhá i silný politický
vliv organizací podporujících lidi s postižením,
které tyto organizace v Dánsku mají. Ve vzdělávacím centru nevzdělávají pouze zaměstnance místního zařízení, ale také pracovníky
z celého Dánska. Kromě toho se snaží vzdělávat i okolní město, aby se běžní obyvatelé dobrovolně zapojovali do chodu zařízení. Zajímavým námětem bylo využití Facebooku. Jeden
dobrovolník vytvořil profil na sociální síti pro
každého klienta. Díky těmto profilům se např.
návštěvy mohou podívat, co má konkrétní klient rád, i když tento klient nekomunikuje.
Naši kolegové měli možnost vidět i velmi zajímavou místnost. Jednalo se o reálný model
malého bytu, ve kterém bydleli tři fiktivní muži.
Tito muži byli označeni třemi různými barvami
(modrý klient s nejnižší mírou potřebné podpory, zelený klient se střední mírou potřebné
podpory a červený klient s nejvyšší mírou potřebné podpory). V každé části bytu byly umístěny tři QR kódy, které byly barevně odlišeny
dle jednotlivým mužů. Člověk, který bytem procházel, dostal Ipad se sluchátky a vždy po načtení příslušného QR kódu se mu na Ipadu
zobrazilo video s návrhem, jakou podporu na
daném místě klient může dostat.
V Brejningu navštívili kolegové i pobytové zařízení, které poskytuje bydlení lidem s mentálním postižením a lidem s PAS (v jiném
domě) a setkali se i s klienty, kteří vyjádřili velkou spokojenost se sociálním systémem
v Dánsku, zejména s péči jednoho sociálního
pracovníka, který se jim věnuje už od raného
věku, kdy jim jako dítěti diagnostikovali PAS.
V 18 letech začíná sociální pracovník jednat
přímo s člověkem s PAS a to i v případě, že je
nekomunikující. Pět let od dosažení plnoletosti
musí člověk s postižením vykazovat sociálnímu úřadu, že se snaží najít buď zaměstnání
(ať už na volném trhu práce, či např. v chráněných dílnách), nebo se snaží získat vzdělání.
Pokud tuto snahu nevykazuje, jsou mu významně omezeny dávky podpory.
pracovaným systémem poskytování péče
lidem s postižením a s PAS. Obrovský důraz je
zde kladen na individuální přístup ke klientům,
inspirativní je hlavně zdůrazňování pocitu bezpečí klienta, jeho správné motivace a i způsob
práce podle přístupu „Studio 3 – Low Arousal“.
Privátní nebo neziskové organizace jsou v Dánsku spíše výjimkou, zřizovateli zařízení jsou většinou města nebo „okresy“ a kraje. O klienta se
stará po celý jeho život „okres“, kde se narodil,
pokud mu nemůže poskytnout potřebnou péči
ve svém zařízení, platí za péči v zařízení v jiném
okrese nebo kraji. Do 18 let se o dítě s postižením většinou stará rodina, která má podporu
svého sociálního pracovníka, s kterým vše
může řešit a skrze něj je jim poskytována podpora, odlehčovací služby, vzdělávání (kurzy),
odkazy na podpůrné skupiny rodičů, apod. Od
18 let je člověk dospělý a je motivován (i finančně), aby žil mimo rodinu, vzdělával se,
popř. pracoval nebo alespoň vyvíjel v tomto
směru snahu. Sociálního pracovníka pak už
nemá rodina, ale klient.
S klientem se neustále pracuje, jsou hledány
způsoby, jak ho zapojit do komunity, studia, přípravy na zaměstnání. Velká je nabídka různých
kurzů pro klienty a zařízení, která se tomu věnují. Kurzy jsou přizpůsobeny momentálním
konkrétním potřebám klientů. I v oblasti podporovaného zaměstnávání, tréninkových
a chráněných dílen to působilo na naše kolegy
jako velmi dobře fungující systém, který navazoval na vše ostatní – pobytové služby, finanční
motivace, pravidelné a podrobné individuální
plánování.
Více informací o organizaci Specialist Area Autism www.sau.rm.dk, stánky jsou v dánštině
a angličtině.
Studijní cesta byla pro naše kolegy obrovskou
inspirací. Bylo pro ně velmi zajímavé seznámit
se s odlišným a podle všeho velmi dobře pro-
DOMOV SE ZVLÁŠTNÍM REŽIMEM – INSPIRACE V DÁNSKU
APLA Praha stojí v současné době na rozhraní v dalším fungování
svého DZR. Již několik let vnímáme, že současný objekt je pro některé
klienty nevyhovující. Jedná se zejména o klienty s autismem, u kterých se dostáváme do zdánlivě neřešitelné situace, protože mají zcela
protichůdné potřeby. Jedná se o klienty, kteří mají většinu svých incidentů spojenou s přítomností někoho jiného (klienta či asistenta),
chtějí být sami, sami jsou i spokojení a dokáží být i sami (fyzicky i mentálně jsou na tom tak dobře, že není u nich potřeba 24hodinové péče).
Zároveň se však u nich může kdykoliv vyskytnout incident, který je
pro ně samotné nebezpečný a může se vyskytnout výjimečně i bez
přítomnosti asistenta či jiného klienta. Tyto incidenty jsou spouštěny
jejich vzpomínkou nebo nějakou nepředvídatelnou situací, v rámci prevence se jim dá těžko vyhnout. I když jsou tyto incidenty sebezraňo-
vání nebo destrukce výjimečné, děláme kvůli nim 24hodinovou službu,
která sice poskytne ochranu při těchto incidentech, zároveň však
spouští jiné incidenty fyzické agrese kvůli prosté přítomnosti personálu. Dostáváme se tak do „začarovaného kruhu”, kdy sociální služba
je v určitých částech dne poskytována kvůli ochraně klienta před dopadem jeho incidentů fyzické agrese, zároveň dochází k dalším incidentům, jejichž příčinou je přítomnost asistenční služby.
Možnou cestou by bylo bydlení klienta v samostatné jednotce, kde by
byl monitorován v krátkých a častých návštěvách asistenta, který by
bydlel na pozemku v jiné budově například o 20 metrů dál. Tím bychom zajistili, jak soukromí a samostatnost klienta, kterou velmi chce
a je jí často i schopen, tak i náležitý dohled pro jeho ochranu.
Bytová jednotka by byla zařízena tak, aby byla pro klienta bezpečná.
Pokud klient v nepohodě převrací nábytek, bude přišroubovaný ke zdi,
pokud klient bouchá do oken, tak budou okna potažené bezpečnostní
folií aj. Míra asistenční služby bude nastavena podle potřeb na pomoc
druhé osoby v hygieně, v aktivitách, v domácnosti, v oblasti vzdělávání aj. Sníží se pouze asistenční podpora z důvodu obavy z incidentu.
Tato myšlenka však vede k počáteční investici (stavba nového objektu). Zároveň by se snížila cena vlastní poskytované služby (nebylo
by potřeba tolik personálu pro zachování stejně kvalitní nebo i kvalitnější služby). Jsme rádi, že stejnou myšlenku dotaženou do konce
jsme viděli i v Dánsku, kde si ji klienti i personál pochvalovali.
13
Anderson Center for Autism
– exkurze v USA
NEZISKOVÁ ORGANIZACE S 90 LETOU HISTORIÍ,
KTERÁ SE VĚNUJE PÉČI O LIDI S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA NA ÚZEMÍ STÁTU NEW YORK,
NABÍZÍ CELOROČNÍ POBYTOVÉ SLUŽBY, JAK PRO
DĚTI, TAK DOSPĚLÉ. MOTTEM ORGANIZACE JE POSKYTNOUT LIDEM S PAS CO NEJVÍCE PŘÍLEŽITOSTÍ
PRO CELOŽIVOTNÍ VZDĚLÁVÁNÍ.
SLUŽBY PRO DĚTI (6—21/22LET)
V campusu je rozmístěno 16 domů, ve kterých bydlí vždy
8—10 studentů (zde se neužívá slovo klient, ale student,
účastník, dítě). Dívky bydlí odděleně. V rámci areálu je
k dispozici také rekreační centrum pro volný čas, škola,
ekonomické a řídicí centrum, bazén, několik hřišť a klinika, na které pracují terapeuti problémového chování,
kteří mají výcvik v Aplikované behaviorálni analýze.
REKREAČNÍ CENTRUM
Někteří studenti do školy dojíždějí, většina však bydlí
v campusu. Studenti jsou ve škole rozřazeni podle věku
a problémového chování do skupinek max. po šesti. Ve
škole se používá strukturované učení, vizualizace, hodně
se pracuje s výpočetní technikou. V každé třídě se nachází interaktivní tabule, která je propojena s počítačem
a internetem. Každý student má k dispozici svůj stůl a vizualizační pomůcky, dle jeho potřeby (např. komunikační
knihu). Podle závažnosti problémového chování (pozn.
challenging behavior) má učitel k dispozici asistenty.
U mladších dětí se jedná o poměr 6:6, u starších 6:3.
Mezi běžné předměty jako matematika, jazyk, přírodověda, tělocvik je zařazena jak individuální, tak skupinová
logopedie, muzikoterapie, nácvik sociálních a pracovních
dovedností (vaření, úklid domácnosti, obsluha spotřebičů…). Studenti, kteří dosáhnou 21 let a ukončí tak své
vzdělání, ale zatím se pro ně nenašlo místo ve službách
pro dospělé, zůstávají nadále ve své třídě nebo postupují do třídy, která se věnuje speciálně nácviku praktických dovedností (nákup, hospodaření s penězi, cestování…). Díky tomu, že se oddělení kliniky nachází v rámci
školy, je v případě eskalace problémového chování
možné ihned zavolat terapeuta pro odbornou konzultaci.
Studentům je zajištěna terapeutická péče v rámci níž je
vypracován vzdělávací a výchovný plán, který popisuje
problémové chování, jeho spouštěče, varovné signály
a přípustná restriktivni opatření. Kromě toho je poskytován zdravotní servis, který zahrnuje nejen stanovení
a zajištění medikace zaštítěné psychiatrem, ale i dietní
a stravovací plán, jehož součástíi je popis, jaká strava je
přípustná z hlediska skupenství a velikosti, zda je potřeba na studenta dohlížet při jídle apod.
Lucie Čížková
Ohlédnutí rané péče
APLA za rokem 2014
(a také pohled vpřed)
V rané péči APLA jsme v roce 2014 pokračovali v poskytování našich
standardních služeb, především terénního poradenství v rodinách
s malými dětmi s PAS a individuální práce s dětmi v našem středisku.
Poradenské služby rané péče využilo v průběhu minulého roku přes
250 rodin s bydlištěm na území Prahy, Středočeského kraje a z menší
části i kraje Ústeckého. Průměrně nás každý měsíc osloví cca 10 nových rodin s dítětem, které má diagnostikovanou poruchu autistického spektra nebo u kterého je vyslovené důvodné podezření na autismus. Všem těmto rodinám se snažíme poskytnout co nejrychlejší intervenci tak, aby první osobní kontakt proběhl nejpozději do měsíce.
Na úvodní schůzku navazuje vstupní školení pro rodiče a poté rodina
dostane přiděleného svého poradce rané péče, se kterým již může být
v pravidelném osobním, telefonickém i emailovém kontaktu dle toho,
jak jeho služby potřebuje využívat. Těší nás, že aktuálně službu zvládáme kapacitně pokrýt a rodiny na přidělení svého poradce nemusí
čekat déle, než v řádu týdnů.
Část rodin v průběhu roku využívalo další nabízené služby rané péče,
především individuální práci s dítětem (nácviky dovedností), dále půjčovnu pomůcek, setkání rodičů s přednáškou, vzdělávací semináře, terapeutické rodičovské skupiny nebo pobytové akce.
Všechny uvedené aktivity připravujeme i v roce 2015. Kromě toho se
zamýšlíme nad možnostmi dalšího zkvalitnění a rozšíření nabídky aktivit, které mohou rodiče a děti absolvovat. Z novinek plánujeme třídenní pobyt, zaměřený výhradně na praktické nácviky komunikačních
dovedností u dětí, které nekomunikují verbálně. Pobyt nyní připravujeme, proběhnout by měl na jaře. Ve fázi příprav jsou také skupinové
nácviky sociálních dovedností pro předškolní děti s Aspergerovým syndromem, jejichž zkušební blok je v plánu v průběhu jarních měsíců.
O všech nových aktivitách rané péče, i pokračování těch stávajících,
budou rodiče včas informování prostřednictvím emailu nebo na webových stránkách www.praha.apla.cz.
Za celý tým rané péče přeji vše dobré do roku 2015
Jan Kouřil, vedoucí střediska rané péče APLA
14
JAK JSME V PROJEKTU TWCM
SVÍTILI NA OSVĚTU,
A TO ROVNOU DVAKRÁT
V poslední části roku 2014 jsme se rozhodli
posvítit si v projektu Together We Can Manage/Společně to zvládneme na osvětu v oblasti zaměstnávání lidí s autismem a jinými
typy znevýhodnění. Již na předcházejících
jednáních v rámci projektu, který realizujeme
ze zdrojů ESF a Státního rozpočtu ČR prostřednictvím Operačního programu Lidské
zdroje a zaměstnanost, se při diskuzích účastníků opakovaně objevovalo téma osvěta.
Ať již byla jednání zaměřená na legislativu,
jednání s úřady či vztahy se zaměstnavateli,
vždy jsme narazili na problém nedostatečné
informovanosti odborné i širší veřejnosti
o problematice autismu, potřeb lidí se specifickými potřebami obecně či v zaměstnání
nebo třeba „jen“ volání po větším porozumění
a toleranci.
Dne 8. 10. 2014 jsme se proto sešli v galerii LANGHANS – centru Člověk v tísni, abychom se společně zamysleli, jak dál na osvětu v oblasti
zaměstnávání lidí se specifickými potřebami. Naše pozvání přijal vedle
zástupců neziskovek a lidí s autismem také p. František Mareš z reklamní agentury Ogilvy and Mather, který nám ukázal, jaké parametry
by měla mít ta správná kampaň. Jak jsme zjistili, základních kamenů
úspěšné kampaně není zase tak mnoho: ujasněte si téma, najděte zajímavý a inspirativní vhled do tématu a určete přesně, kdo je vaší cílovou skupinou.
Dokázat ale v dnešní době, kde jsme doslova v každém okamžiku bombardování desítkami informací, zaujmout je stále těžší. Nikoliv však
nemožné. Jak nás kolega ze světa byznysu ujistil, velkou výhodou neziskového sektoru je právě naše téma, které je z komunikačního hlediska zajímavé, emočně silné a přináší tak velké možnosti pro zajímavé
kreativní ztvárnění, které má velkou šanci zaujmout.
Na přednášku p. Mareše navázal kolega z neziskové organizace Člověk
v tísni, p. Urban, který doplnil informace profesionála o zajímavé a nízkonákladové tipy a triky, které mohou neziskovky využít při realizaci
vlastních kampaní (např. možnost využívání volných vysílacích časů
v médiích, prezentace na sociálních sítích apod.). V další části dne jsme
měli možnost získat informace o tom, jak by měla osvětová kampaň
na podporu zaměstnávání lidí se specifickými potřebami vypadat,
přímo od lidí s autismem. Zaujalo nás zejména vystoupení slečny Báry
Dřevíkovské, která má diagnostikovaný Aspergerův syndrom. Podělila se s námi o zajímavé rady a doporučení, jak se chovat na přijímacích pohovorech (doporučuje např. nezahlcovat hned zaměstnavatele
podrobnými informacemi o své diagnóze) i ve vlastním zaměstnání (naučit se např. vhodným způsobem požádat o vysvětlení situace, které
člověk s diagnózou autismu napoprvé nemusí porozumět). Na setkání
s sebou dokonce přivedla svého nadřízeného z ČSOB, kde v současné
době pracuje, který nám poskytl na oplátku informace o tom, jak se
s člověkem s Aspergerovým syndromem žije na pracovišti. V závěrečné
části dne si pak každý z nás vyzkoušel, jak by mu šlo vymyslet osvětovou kampaň na zadané téma.
Již v průběhu říjnového zasedání jsme si uvědomili, že i když neziskový
sektor může v oblasti osvěty udělat hodně, není reálné, aby získal pro-
středky na realizaci velké mediální kampaně v televizi a jiných médiích.
Masivní kampaň na podporu zaměstnávání lidí s autismem by měl realizovat stát, stejně tak jako realizuje kampaně na bezpečnost silničního provozu či podporu vědy a výzkumu. V polovině prosince jsme se
proto sešli se zástupci dalších neziskovek ve vánočně naladěném prostředí ERA Svět ČSOB na Jungmannově náměstí, abychom naformulovali doporučení pro stát za neziskový sektor, co by celoplošná kampaň na podporu zaměstnanosti lidí se specifickými potřebami měla obsahovat. V lednu 2015 hodláme tento text zaslat ministryni práce
a sociálních věcí k vyjádření.
Dvěma setkáními na téma osvěta uzavřel tým projektu TWCM
r. 2014. Jak jsme se všichni shodli, jednání na téma osvěta patřila
obsahově mezi ta zábavnější a tím i atraktivnější pro účastníky.
Svědčí o tom i pozitivní reakce, které jsme z těchto jednání získali,
např.: „Debata s lidmi s PAS → super!“ „Líbilo se mi to.“ „Zajímavé, inspirující.“ „Přednáška pana Fr. Mareše byla fenomenální. Výstižná,
měla spád a náboj. Myslím, že bychom vydrželi poslouchat mnohem
delší dobu.“
Musíme ale přiznat, že jsme na jednáních obdrželi i jednu kritickou
zpětnou vazbu: Co bychom měli do budoucna zlepšit? „Kratší přestávky.“
V květnu 2015 mezinárodní projekt Společně to zvládneme/Together
We Can Manage končí. Opticky toho máme již hodně za sebou. Hodně
důležitého však před námi ještě stojí: konkretizovat návrhy a doporučení vzešlá z jednání tematické sítě projektu, dopracovat koncepci
podporovaného zaměstnání, metodiky, natočit film o podporovaném
zaměstnávání a prezentovat závěrečné výstupy. Ale jak jinak je možné
zakončit text o projektu s názvem Společně to zvládneme, než optimisticky? Prostě to zvládneme.
Alena Sojková, koordinátor osvěty projektu TWCM
Členové týmu projektu pod vedením Denisy Brůhové
15
TERAPEUTICKÉ A SOCIÁLNĚ REHABILITAČNÍ STŘEDISKO
NA ZAČÁTKU ROKU 2015 – Personální změny, plány a poděkování
V listopadu 2014 do terapeutické
sekce střediska nastoupila na část
úvazku zkušená psycholožka a kognitivně behaviorální terapeutka Katarina Durecová, která se vedle pracovní diagnostiky zaměřuje především na terapeutickou práci s dospělými klienty s AS a s rodiči dětí
s AS. Z tréninkové dílny, resp.
z APLA odchází Karolina Belyušová
a z pozice koordinátorka zájmových
a vzdělávacích aktivit pro dospělé
klienty Barbora Petružálková – začátkem roku 2015 nastoupí na nově
vzniklou a sloučenou pozici koordinátora dobrovolníků, stážistů a zájmových aktivit pro dětské a dospělé
osoby s PAS nový pracovník.
V roce 2015 bychom chtěli nadále
odvádět kvalitní terapeutickou práci
jak v individuální, tak ve skupinové
APLA band Strange voice
formě. Co se týče skupinových aktivit, tak v roce 2015 nadále probíhají
skupinové nácviky sociálních dovedností pro děti, dospívající a dospělé
klienty, podpůrná psychoterapeutická skupina pro dospělé klienty, intelektuální klub pro dospělé klienty
HooLooVoo Kl.AS a rodičovské skupiny. Nově bude začátkem roku
2015 probíhat pilotní běh programu
pro dospělé klienty s AS zaměřený
na nácviky dovedností užitečných
pro seznamování a intimní soužití
s partnerem druhého pohlaví (více
viz článek M. Svobody).
Z mého pohledu jako vedoucího
střediska jsou priority do roku 2015
následující: přestěhovat středisko do
více vyhovujících prostor, udržet
dobrou atmosféru v týmu, připravit
se na inspekci sociálních služeb a do-
ladit funkčnost administrativního
systému (např. zavedení nového evidenčního a statistického programu
ARUM).
Závěrem bych chtěl poděkovat všem
pracovníkům Terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska za náročnou, často velmi stresující práci,
prostřednictvím které pomáhali
našim klientům a jejich blízkým osobám v roce 2014. Konkrétně Lence
Sadilové, která svým nasazením
a systematičností stabilizovala oddělení sociální rehabilitace, a Dominice Linhartové, která Lence pomáhá a stala se významným pilířem
tohoto oddělení. Karolíně Belyušové
za kreativitu při vymýšlení pracovní
náplně pro klienty tréninkové dílny
a Marice Hatašové za profesionální
vedení těchto klientů. Martinu Svo-
bodovi za jeho terapeutický zápal
a cit, se kterým pomáhá dětem s AS
a jejich rodičům. Oběma Kateřinám
(Slabé a Sedlářové) za kvalitní podporu v administrativní a terapeutické
oblasti. Julovi Bittmannovi za terapeutickou práci s dospívajícími klienty. Renatě Hamplové za zodpovědnost, se kterou pomáhala s realizací různých projektů. Barboře Petružálkové za flexibilitu při udržování
systému zájmových aktivit pro dospělé klienty. Františku Špoutilovi za
vedení intelektuálního klubu pro dospělé. Petru Štípkovi a Milanu Stibůrkovi za dobře odváděnou supervizi. Bartu Daňkovi, Jiřině Šimkové,
Václavě Křepelkové, Janu Šlosárkovi,
Jiřímu Sedlákovi, Veronice Krocové,
Matěji Bálintovi, Světlaně Rayové
a dalším, kdo se podílí na rozjezdu
hudební skupiny APLA s názvem
Strange voice, která už slaví první
úspěchy, např. vystoupení na APLA
festu 2014 nebo v pražském klubu
Blues sklep, kde hostovala v rámci
vánočního koncertu hudební skupiny
My3.AVI. Konečně bych rád poděkoval vedení APLA Praha, zejména
předsedovi Hynku Jůnovi za metodickou podporu a ředitelce Magdaléně Čáslavské a finanční ředitelce
Evě Petříkové, které jsou vždy
ochotné si vyslechnout starosti střediska a pomoci s řešením problémů.
Upřímně věřím, že dobrý týmový
duch a vysoké pracovní nasazení ve
středisku vydrží i do roku 2015 a že
ani středisko ani jeho pracovníci nevyhoří.
Roman Pešek
Rozlučkový oběd
s Karolinou Belyušovou
16
VÍCEJAZYČNOST KDYŽ MÁ DÍTĚ AUTISMUS?
ilustrační foto: Jindřich Mynařík
C
laudii jsou 4 roky a v porovnání
s vrstevníky mluví velmi málo.
Lékař při pravidelné prohlídce upozornil rodiče, co by měla podle vývojových
tabulek zvládat ve svém rodném jazyce.
To, že má Claudie značné mezery v jazykovém rozvoji, je jasné, ale co je vlastně její
rodný jazyk? Narodila se do rodiny Čecha
a Mexičanky žijící v Čechách. V Čechách
se narodila a bude vyrůstat spolu s mladším bratrem. Otec bývá často v práci
a péči o holčičku se symptomy autismu
zajišťuje především maminka. Matka
mluví doma s dětmi i s otcem španělsky.
Za šest let pobytu v Čechách je sice
schopna dorozumět se v češtině, ale nikdy
neměla formální jazykovou výuku češtiny.
Aby jazykové prostředí bylo pro dítě méně
složité, různí odborníci v takových případech navrhují vystavit dítě pouze jednomu jazyku a to jazyku země, ve které
dítě žije. Ač se takové doporučení zdá logické, pro mnoho rodičů je z mnoha důvodů těžké jej následovat. Tyto rodiče nejspíš potěší, že současný výzkum v bilingvismu umělou redukci jazyku ve vícejazyčných rodinách příliš nepodporuje.
Většina studií potvrdila, že vícejazyčné prostředí není další
komplikací v získání jazykových schopností u dětí s poruchou jazyka. Jinými slovy, děti, které mají potíže s jazykovým vývojem,
mají stejné potíže v jednojazyčném i ve vícejazyčném prostředí.
Bruck (1982) zkoumal výsledky jazykových a kognitivních testů
i akademické výkony u čtyř skupin kanadských dětí (francouzsko-anglicky mluvící děti s normálním vývojem jazyka, francouzsko-anglicky mluvící děti s poruchou jazyka, anglicky mluvící děti s normálním vývojem jazyka a anglicky mluvící děti
s poruchou jazyka). Bruck (1982) zjistil, že francouzsko-anglicky
mluvící děti s poruchou jazyka prokázaly podobné znalosti v angličtině, vykazovaly podobnou úroveň kognitivní schopnosti
a akademické výkony jako anglicky mluvící děti s poruchou jazyka. K tomu francouzsko-anglicky mluvící děti s poruchou jazyka prokázaly i jazykové schopnosti ve francouzštině. Rozvoj
francouzských jazykových schopností tedy v žádném případě
nezpůsobil újmu rozvoji angličtiny u francouzsko-anglicky mluvících děti. V další studii Crutcheley (1997) studoval výsledky
jazykových testů u dvoujazyčných a jednojazyčných děti s diagnostikovanými potížemi v sémantické a pragmatické rovině jazyka. Děti s autismem mají potíže s chápáním obsahu slov (sémantická rovina) a s užitím slov pro dosažení různých komunikačních cílů (pragmatická rovina). Crutcheley zjistil, že výsledky
dvoujazyčných dětí s potížemi v sémantické a pragmatické rovině jazyka byly stejné nebo lepší v porovnání s výsledky jednojazyčných dětí s potížemi v sémantické a pragmatické rovině
jazyka. Dá se tedy předpokládat, že děti s autismem narozené
do dvojjazyčného prostředí si ve vývoji jazykových schopností
nepovedou lépe, pokud se prostředí změní v jednojazyčné. Seznam cílových slov, které jsou pro každodenní rutinu dítěte potřebné, může tedy být i ve více jazycích. Ovšem výběr slov
a frází, které dítě učíme, přizpůsobujeme potřebám a schopnostem dítěte. Pokud dítě mluví jednoslovně, předkládáme jazykový vzor, který je pouze o stupeň výše. To znamená učíme
dítě spojovat dvě slova.
Pro maminku Claudie bylo nepředstavitelné, že by měla obě
děti vychovávat v češtině. Měla pocit, že v porovnání se španělštinou, v češtině stále nedokáže přesně a rychle vyjádřit své
myšlenky a její projev postrádá citové zabarvení. Její zjištění
podpořil i výzkum. Whartan (2000) studoval interakce rodičů
imigrantů a dětí s autismem. Zjistil, že rodiče dokázali lépe zaujmout děti a jejich projev byl citlivější, když mluvili ve svém
rodném jazyce. Tseng a Fuligni (2000) zjistili, že adolescenti,
kteří mluvili s rodiči v angličtině místo v rodném jazyce rodičů,
si byli s rodiči citově vzdáleni a svěřovali se jim méně než adolescenti, kteří s rodiči hovořili rodným jazykem. V případech,
kdy rodiče nejsou v místním jazyce dostatečně kompetentní,
dítě bývá vystaveno nízké úrovni jazyka a podnětově chudšímu
prostředí. Je potřeba zvážit, že doporučení upustit od rodného
jazyka rodičů bude mít dopad i na zdravé sourozence, kteří
takto přijdou nejen o příležitost získat kompetenci v dalších jazycích, ale pravděpodobně to ovlivní i jejich vztahy s rodiči. Lze
očekávat, že zdravý sourozenec v jazykovém rozvoji brzy předčí
rodiče.
Maminka Claudie následovala svoji mateřskou intuici a rodné
španělštiny se i přes opakované naléhání různých odborníků
nevzdala. Děti vědí, že doma se hovoří španělsky a mimo
domov česky. Maminka mluví s dětmi výhradně španělsky. Otec
s dětmi mluví mimo domov česky a doma španělsky. Dodržování pravidel, kdy a od koho děti slyší určitý jazyk, je vhodný
způsob, jak vytvořit přehlednější jazykové prostředí ve vícejazyčných rodinách.
Připravila: Alena Netolická, BSc. (Hons), M.H.Sc.
Specialista na vícejazyčnou výchovu a poradce rané péče APLA
17
které nebude moci přehlédnout! Půl roku
autismu, znala zákony i systém, kterým
sbírala informace a po nocích studovala.
probíhala schvalování, věděla o nedostat-
Vznikla tak více jak stostránková kniha
cích a mezerách, znala opakující se chyby,
důkazů o tom, že osoby s autismem jsou
které dělali rodiče v dobré víře, že diagnóza
Vytouženému synovi Erikovi byly dva
poškozovány systémem, který je spíše
sama je dost pádný argument, který posud-
roky, když mu lékaři diagnostikovali těž-
schopný pokrýt potřeby osob s tělesným po- kový lékař adekvátně zhodnotí. Díky načer-
kou formu autismu a mentálního posti-
škozením, ale na lidi, kteří mají psychické,
paným znalostem a umění je propojit po-
žení. To ale Marcelu nezlomilo. Vzdala se
těžko uchopitelné a ničím neměřitelné po-
mohla několika lidem domoci se svých práv
práce u divadla a svůj život zasvětila
stižení, není systém posuzování dobře při-
a získat pomoc státu v takové míře, která
péči o syna a také pomoci ostatním
praven. Ombudsman přijal stížnost a v jeho
jim náležela. To vše nezištně, bez nároku
rodičům.
kanceláři vznikla složka vedená jménem
na odměnu, jen pro radost, že její rady
VAŠE PŘÍBĚHY
Na památku paní Marcely Rebernakové
Marcela Rebernaková, kam se zakládaly pří- a pomoc fungují. Stále spolupracovala
s kanceláří ombudsmana a pomáhala komu-
Paní Marcela měla v roce 2007 trpkou zku-
běhy přicházející z celé republiky a mající
šenost s posudkovou komisí, kde lékaři po-
stejné téma. JUDr. Motejl uznal oprávněnost koli, kdo se na ni obrátil…
přeli již potvrzenou synovu diagnózu au-
stížnosti a zahájil s MPSV jednání, které by
Přestože paní Marcela sama bojovala se zá-
tismu. Proto začala sbírat názory jiných ro-
vedlo k nápravě této skutečnosti. Paní Re-
keřnou chorobou, poslední roky života za-
dičů a zjišťovala, že mají naprosto shodnou
bernaková zpracovávala taktiky k jednotli-
světila pomoci ostatním.
zkušenost, dokonce u posudkových komisí
vým případům, psala obhajoby předkládané
Svůj boj o život bohužel nakonec prohrála.
padaly stejné výroky a popírala se lékařsky
posudkovým lékařům, rozbory pro soud, se-
Umírala ale s vědomím, že tentokrát lidé po-
doložená fakta. Začala proti tomu bojovat.
pisovala správní žaloby. Pomohla během po-
mohli jí a díky finanční sbírce, o které jsme
Oslovila veřejného ochránce práv, ale bez-
sledních let desítkám lidí, a to nejen těm,
vás již informovali, bude o jejího syna po-
výsledně. Zakousla se tedy a rozhodla se,
kteří se potýkají s autismem, ale i s jiným
staráno.
že ombudsmanovi předloží takové důkazy,
postižením. Orientovala se v problematice
18
DĚKUJEME
VELICE SI VÁŽÍME PODPORY,
INDIVIDUÁLNÍCH DÁRCŮ,
FIREMNÍCH DÁRCŮ a NADACÍ
Milí dárci,
Dovolte nám, abychom Vám všem srdečně poděkovali za Vaši
přízeň, kterou jste nám věnovali v r. 2014. Velice nás těší, že
díky Vám můžeme zkvalitňovat služby pro děti i dospělé s autismem a jejich rodiny. Jsme rádi za jakoukoliv formu Vaší pomoci, ať již je v řádech stokorun nebo násobků této částky. Počítáme nejenom každou stokorunu, ale i dary nefinanční povahy
(oblečení, nábytek, časopisy apod.). Ve výsledku jsme díky Vám
dokázali v r. 2014 hodně – třeba koupit vícemístné auto pro
dopravu našich dětí i dospělých nebo vybudovat hřiště u Zájmového integračního centra ZAJÍC.
Jsme rádi, že Vás máme. Pomozte nám prosím šířit informaci
o tom, co děláme a jak to děláme mezi Vaše známé a blízké.
Přivítáme i Vaše náměty a tipy na zlepšení naší práce v oblasti
fundraisingu. Přejeme Vám v r. 2015 vše dobré.
Alena Sojková, koordinátor péče o dárce
VE 4. ČTVRTLETÍ ČINNOST APLA PRAHA FINANČNĚ PODPOŘILI:
DÁRCE
Společný sbírkový fond Nadace rozvoje občanské společnosti
a České televize Pomozte dětem
Tipgames,a.s.
Letiště Praha
Nadace České spořitelny
Nadace Divoké Husy
Rustico Nová Ves s.r.o.
PRO. MED. CS Praha a.s
Mateřská a základní škola nám. Svobody, Praha 6
Alurol s.r.o.
Dr. Martina Mannová a přátelé Baníčku Ostrava
Zemědělské družstvo Luštěnice
Projekt Modrý život - nadace ČSOB, a.s.
Isolit-Bravo s r.o.
Boehringer Ingelheim spol s r.o
Paní Daniela Jungová
Ing. Pavel Hrdlička
pan Prokop Eremiáš
pan Luděk Palán
pan Jiří Veverka
paní Hana Hrachovinová
pan Pavel Horák
paní Marcela Vichrová, M.A.
Paní Zuzana Králíková
paní Lenka Bártová
Expobank CZ, a.s.
paní Helena Krejčová
pan Luděk Rederer
MUDR. Sausen Sládková
paní Šárka Matoušková
VÝŠE DARU (Kč)
342 258
200 000
100 000
100 000
60 000
40 000
40 000
25 600
20 000
19 200
15 000
10 000
10 000
7 656
5 000
5 000
5 000
5 000
5 000
5 000
4 000
3 900
3 600
2 000
1 470
1 000
1 500
857
500
ÚČEL DARU
Financování XIII. Ročníku letních rekondičních a rehabilitačních pobytů pro děti a dospělé s PAS
Příspěvek na poskytování odlehčovacích služeb a financování letních pobytů APLA Praha
Podpora rozvoje služeb rané péče
Financování pobytů soc. slabých klientů v respitním centru (projekt Pomoc pro lidi s autismem)
Nákup pomůcek pro středisko rané péče
Financování služeb pro konkrétního klienta APLA Praha
Nákup vybavení do domácností Domova se zvláštním režimem (pračky, sušička, vysavač)
Financování služeb APLA Praha pro děti s autismem žijící na území městské části Praha 6
Finanční příspěvek pro na rozvoj služeb APLA Praha – Domov se zvláštním režimem
Rozvoj služeb APLA Praha
Rozvoj služeb APLA Praha
Finanční podpora služeb rané péče
Financování odlehčovacích služeb pro konkrétního klienta APL A Praha
Příspěvek na rozvoj služeb APLA Praha
Rozvoj služeb APLA Praha
Rozvoj služeb APLA Praha
Rozvoj služeb APLA Praha
Rozvoj služeb APLA Praha
Rozvoj služeb APLA Praha
Rozvoj služeb APLA Praha
Rozvoj služeb APLA Praha
Poskytnutí výtvarného díla pro účely osvětové činnosti APLA Praha (nefinanční dar v hodnotě 3 900 Kč)
Pravidelná podpora APLA Praha ve výši 300 Kč měsíčně
Rozvoj služeb APLA Praha
Rozvoj služeb APLA Praha
Příspěvek na vybavení respitního centra APLA Praha
Rozvoj služeb APLA Praha
Vzdaní se nároku na honorář na konferenci APLA Praha v říjnu 2014
Naplňování cílů organizace
19
SRDEČNĚ DĚKUJEME TAKÉ
● Nakladatelství Mladá fronta za darování příbalů a časopisů Sluníčko a Maminka
● Městské části Praha 14 za poskytnutí skákacího hradu a mobilního nábytku pro APLA FEST 2014
● Společnosti LMC za poskytnutí inzertního místa zdarma na portálech www.jobs.cz a www.prace.cz
● Společnosti PEPSICO za poskytnutí občerstvení pro akce pořádané Zájmovým integračním centrem ZAJÍC
DĚKUJEME ZA POSKYTNUTÉ DOTACE A GRANTY
● České národní agentuře Mládež za poskytnutí příspěvku na projekt PAS-SPORT
– sportovní aktivity pro mládež s poruchami autistického spektra ve výši 5 900 € – program Mládež v akci.
Tento projekt byl realizován za finanční podpory Evropské unie.
● Královehradeckému kraji ve výši 40 000 Kč na financování služeb Domova se zvláštním režimem APLA Praha
● Městské části Praha 8 ve výši 30 000 Kč na financování sociálních služeb pro občany žijící v této městské části
● Městské části Praha 6 ve výši 15 000 Kč na financování respitního pobytu pro klienta APLA Praha z této městské části
● Městské části Praha 9 ve výši 15 000 Kč na financování sociálních služeb pro občany žijící v této městské části
● Libereckému kraji ve výši 7 890 Kč pro realizaci letních rekondičních pobytů pro děti a dospělé s PAS
DĚKUJEME VŠEM, KDO NÁS PODPOŘILI ZASLÁNÍM DMS APLA NA 87 777.
Náš velký dík patří také jednotlivcům i firmám,
které přispěly na zajištění péče pro Erika Rebernaka a jeho rodinu
v rámci veřejné sbírky.
Generální partner APLA
Projekt byl realizován za finanční podpory EU.
Za obsah sdělení odpovídá výlučně autor.
Sdělení nereprezentuje názory Evropské unie
a Evropská komise neodpovídá
za použití informací, jež jsou jeho obsahem.
APLA křížem krážem
Prahou
V tomto čísle Zpravodaje APLA jsme
se rozhodli představit Vám skupinu
dárců, která se neřadí ani mezi naše
největší poskytovatele financí, ani se
nejedná o vážené firemní partnery či
nadační fondy. Výše podpory se pohybuje obvykle v desítkách tisíc, je
však dlouhodobá a ve svém souhrnu
pro nás přestavuje významný doplňkový zdroj financí pro poskytování našich sociálních služeb. Rozhodli jsme se proto, že Vám tuto
skupinu dárců, kterou představují
jednotlivé městské části Prahy, blíže
představíme.
V r. 2014 nás finančně podpořilo hned
9 městských částí. Konkrétně se jednalo o Městské části Praha 1, 4, 8,
10, 11, 12, 13, 17 a MČ Praha 20. Ve
většině případů finanční příspěvek
směřoval na podporu poskytování
sociálních služeb APLA Praha lidem
s autismem a jejich rodinám, které
mají trvalé bydliště v příslušné městské části. Výše podpory byla různá,
pohybovala se od 10 000 Kč, částka
obvyklá byla cca 30—40 tisíc Kč. Nejvyšší částku nám v r. 2014 poskytla
MČ Praha 10, a to 130 000 Kč.
Spolupráce APLA Praha s městskými
částmi však neznamená pouze podat
žádost o grant a na konci období ho
vyúčtovat. S jednotlivými úřady v průběhu roku spolupracujeme, a to jak
formou poskytování podkladů do katalogů či databází poskytovatelů sociálních služeb, tak naší účastí na jednáních, např. v rámci komunitního plánování. Pravidelně se také účastníme
veletrhů sociálních služeb a dalších
kulturních a společenských akcí, kde
prezentujeme naši činnost a prodáváme výrobky z tréninkové dílny.
Rádi se dle našich časových možností účastníme akcí v celé Praze, ať
již nás daném roce příslušná městská
část podpořila, či nikoliv. Vždy se pro
nás jedná o příležitost zviditelnit se
a nabídnout naše výrobky a služby
občanům Prahy. S lidmi z úřadů se
setkáváme i při pořádání našich akcí
na jejich území. Jsme velmi rádi, že
máme možnost se osobně setkat.
Zjišťujeme, že ve valné většině případů se jedná o příjemné a ochotné
lidi, kteří se snaží své okolí změnit
k lepšímu bez ohledu na úřední hodiny. V neposlední řadě nám, lidem
z APLA, výjezdy do jiných částí Prahy
umožňují objevovat jejich kouzlo.
Za veškerou podporu v r. 2014, kterou jsme získali od městských částí
napříč Prahou, srdečně děkujeme.
Doufáme, že i v nadcházejícím období budeme mít možnost podílet se
na jejich rozvoji.
Účast APLA Praha na veletrzích sociálních služeb – prezentace činnosti APLA, prodej výrobků tréninkové dílny: Veletrh MČ Praha 1, 2, 3,
5, 8, 12, 14, 22.
Více o spolupráci APLA Praha s městskými částmi Prahy naleznete na
www.praha.apla.cz
Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/ 3, 163 00 Praha 17 – Řepy,
periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání: 4/ 30. 12. 2014,
evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241,
e-mail: [email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/400.
Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.
Šéfredaktorka: Simona Votyová, e-mail: [email protected]
Grafické zpracování: Zuzana Vojtová, e-mail: [email protected] a Nakladatelství PASPARTA, o.p.s.
Odborná konzultace: PhDr. Kateřina �orová, Ph.D., e-mail: [email protected],
Ing. Magdalena Čáslavská, e-mail: [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., e-mail: [email protected]
Jazykové korektury: Milada Pečenková
Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku
Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.
22