e-Makovice 6/2010 listopad 2010
Transkript
e-Makovice 6/2010 listopad 2010
e-Makovice 6/2010 listopad 2010 ÚVODNÍK OBSAH DOPIS ZPRÁVY Z CEREBRA Můj dospělý bratr, otec tří malých dětí, je téměř dva roky po vážném úrazu mozku. Kvůli snad všem myslitelným komplikacím během akutní péče je nyní trvale uvázán na lůžko. Pokroky v jeho rehabilitaci jsou miniaturní a viditelné snad jen pro jeho rodinu. Lékaři obvykle krčí rameny a opakují mantru o tom, že: „co se nestane do roka po úraze, už se nenapraví“. Dům hlav .....................................................2 Jenže, odkdy se počítá onen rok? Od pádu? Od poslední invazní operace? Těžko říct. A těžko říct, kam s takovým pacientem, u kterého neurologové říkají: „My už nepomůžeme, je třeba intenzivně rehabilitovat.“ A rehabilitační odborníci říkají: „Nejsme na takové pacienty zařízení.“ Hrůzná destince LDN uspíšila návrat domů. A také nás to podnítilo rozeslat několik dopisů, na které jsme obdrželi korektní odpovědi s jasným sdělením: následná péče je problém. Podpořili jsme tedy petici našeho sdružení CEREBRUM za zlepšení systému péče a rehabilitace občanů po poškození mozku. Dokud nebudou mít příslušná místa hmatatelné argumenty, kterými mohou být právě Vaše/naše podpisy, je sice krásné, ale možná marné, doufat v nápravu. Jaký byl rekondiční pobyt v Rynholci ..............3 Lacus Mortis pro CEREBRUM..........................4 Workshop Rehabilitace kognitivních funkcí......4 Poranění mozku, a co dál pro rodinné příslušníky ....................................................5 Projekt mezinárodní spolupráce .....................6 CEREBRUM VÁS ZVE Pozvánka na přednášku.................................8 PRO ODBORNÍKY Rodinní příslušníci osob po poranění mozku jako další a často zanedbávané oběti traumatu ...................................................................8 Analýza dostupnosti péče o osoby po získaném poškození mozku ....................................... 12 ZAJÍMAVÉ KNIHY Poškození mozku, Ergoterapie ................... 13 PŘEDSTAVUJEME Komplexní domácí péče a rehabilitace u jedinců s poškozením mozku ...................... 13 Rozhovor s Lenkou Dusilovou ..................... 15 Přeji, ať se se světem vyrovnáváte s dobrým skórem pro vás. A pokud Vám k tomu CEREBRUM pomáhá, tak nás to těší. Přejeme příjemné a užitečné čtení. ČLÁNKY PS: Zmiňovaná petice je přílohou tohoto čísla. Podepište ji i Vy. Každý podpis se počítá, děkujeme Vám za něj. PRAKTICKÁ TEMATIKA Eva Měřínská, redaktorka [email protected] Handle program......................................... 17 Rebox ....................................................... 18 Agrese, agresivita po poranění/poškození mozku....................................................... 19 e-Makovice 6/2010 ZPRÁVY Z CEREBRA DŮM HLAV V pátek 21. CEREBRUM 5. 2910 uspořádalo sdružení workshop „Clubhouse model – integrace lidí po poranění mozku z dánské a české perspektivy“. Workshop se konal v krásných, byť poměrně Soustředění posluchači (zleva doprava: Frederik Mellentin, Vladimíra Ludková, Marcela Janečková, Ulla Hasling) studených, prostorách Starého purkrabství na Vyšehradě. Naše pozvání přijali 3 dánští kolegové z centra „Hoved Huset“, které úspěšně funguje jako komunitní pracovní centrum a pomáhá osobám, které utrpěly poškození mozku při Snažili jsme se také pojmenovat výzvy či překážky, které by takovýto projekt přinášel lidem po poranění mozku a jejich rodinám. Děkujeme všem účastníkům z řad našich klientů, návratu do pracovního života. Workshop zahájila ředitelka sdružení CEREBRUM, Marcela Janečková společně s místostarostkou Prahy 8, Mgr. Vladimírou Ludkovou, která se snaží podobné projekty podporovat. V průběhu dopoledne nám Ulla Hasling a jejich rodinných příslušníků, úředníků a odborníků za aktivní přístup. Výsledky z pracovní části a společné diskuse jsou pro nás velmi zajímavé a přínosné! Zaujala Vás myšlenka Clubhouse modelu? Frederik Mellentin, zakládající členové centra Měli byste zájem zapojit se do „Hoved Huset“, podrobně představili jeho princip podobného centra v České republice? a fungování: lidé po poškození mozku se zde Chtěli byste se dozvědět více? vybudování spolu s pracovníky starají o úkoly, které jsou spojeny s denním provozem, díky čemuž získávají schopnosti a dovednosti, které jsou potřeba jak v pracovním, tak v běžném životě. Tento model Neváhejte nás kontaktovat na emailu [email protected] nebo telefonním čísle 226 807 048. je založen na principu rovnosti, dobrovolnosti, Zajímají nás Vaše nápady, připomínky a názory, a účasti a spoluzodpovědnosti. zejména stojíme o Vaši aktivní účast při realizaci Následoval neméně zajímavý příspěvek členky Bente Jensen, která utrpěla poškození mozku, ale díky „Hoved Husetu“ se jí podařilo navrátit se klubu pro osoby po poškození mozku. Stejně jako naši dánští kolegové i my budeme potřebovat Vaši pomoc, abychom společně mohli vytvořit projekt, kde do pracovního procesu. se budeme setkávat, učit se od sebe navzájem, trénovat poškozené funkce mozku a Blok prezentací koordinátorka uzavřela Tereza Žílová, rehabilitačního CEREBRA, která strávila týden na stáži v „Hoved Husetu“ v Dánsku a mohla nám přiblížit toto centrum zase z českého pohledu. nad otázkami, jaké Dále vyhlašujeme soutěž o nejlepší název projektu: V Dánsku se výše popsaný projekt nazývá „Hoved V odpolední praktické části jsme ve skupinách diskutovali najít si smysluplnou pracovní činnost. programu výhody a nevýhody tento model má a zda je možné podobný projekt realizovat v České republice. Huset“, což doslovně znamená „Dům hlav“. Líbil by se Vám jiný název? Napadá Vás lepší název pro komunitní pracovní centrum? Pomozte nám vybrat nejlepší název projektu. Své nápady pište na email: [email protected] www.cerebrum2007.cz 2 e-Makovice 6/2010 uskutečnil velkých míčů, overballů, rovnovážných podložek v rámci projektu Inkluze po poranění mozku, atd. Rehabilitační cvičení vedla terapeutka Eva který ESF s Katkou. Naštěstí bylo hezké počasí takže většinou Lidské se cvičilo venku. Každý z nás po pár dnech cítil, že Workshop „Clubhouse je model“ financován prostřednictvím z Operačního se prostředků programu zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR. celé tělo je pěkně protažené a lépe spolupracuje s mozkem. Trénink kognitivních funkcí byl důležitý. Seděli jsme u stolů a trénovali paměť, pozornost soustředěnost, ale také jsme například plánovali dovolenou, přestavbu bytu atd. Tím jsme trénovali JAKÝ BYL REKONDIČNÍ POBYT V RYNHOLCI? exekutivní funkce, se kterými má mnoho z nás po poškození mozku obtíže. Zároveň jsme mluvili o různých kompenzačních pomůckách Martin Kende a strategiích, jak lépe fungovat v běžném životě – jak si lépe a více pamatovat, jak V letošním roce jsme jako zatím každý rok vyrazili na takový „cerebracký tábor“ do Rynholce. Na táboře byl v dětství asi každý, seznámili jsme se tam s novými kamarády, užili si se soustředit, jak zvládat organizaci věcí atd. Také jsme hráli různé hry, u kterých jsme se všichni dobře pobavili. společně stráveného času, na dobrém táboře jsme se Prima byly i výlety. Byli jsme na hiporehabilitaci, na i něco nového naučili a rodiče si od nás Hamousově statku, na zámku Červený Újezd, ve „odpočinuly“. vedlejší vesnici jsme si byli zahrát minigolf a na hradu Křivoklát jsme viděli show dravců. Navíc Rekondiční pobyt s CEREBREM byl v některých aspektech podobný našim táborům z dětství, i když nabízel mnohem více a byl přizpůsoben našim potřebám, které máme po jsme měli naplánované plavání v Rakovníku a návštěvu muzea sportovních vozů v Lánech. Ale to jsme nestihli, tak třeba příště… poranění Každý den jsme chodili do místní restaurace na mozku. oběd. Občas jsme tam zašli i na večeři, ale Vše začalo ještě před samotným pobytem v Rynholci, kdy jsme se společně sešli, plánovali, co budeme vařit, kam chceme jet na výlety atd. Další setkání proběhlo už v Rynholci. Tam jsme většinou jsme si ji připravovali sami – buď jsme grilovali nebo připravili obložené mísy. Vedle grilu jsme udělali i táborák. Najedli jsme se a dále jsme si povídali. se všichni sešli. Nejdříve jsme se rozdělili dle pokojíků a vybalili jsme si. Následovalo představování, přičemž každý o sobě chvíli mluvil. Následovalo plánování celého využití pobytu. Již v té chvíli bylo jasné, že nuda nebude. A v tomto duchu probíhal celý týden. Každé ráno byl kolem osmé budíček, následovala rozcvička a vždy dva z nás připravili snídani. Služba pak měla celý den na starost uklízení, pomoc s přípravou pomůcek a asistenci terapeutům. Cvičení nebylo jen ráno. Rehabilitace fyzických funkcí probíhala i v dopoledních a Výlet na Hamousův statek odpoledních blocích – cvičili jsme za pomoci www.cerebrum2007.cz 3 e-Makovice 6/2010 Spát se chodilo kolem desáté, ale pár lidí sedělo Lacus dále a končilo se kolem dvanácté. Stále jsme si patřících účinkujícím umělcům. Program pokračoval měli co povídat a byli jsme rádi za společně až do 22.hodiny, kdy Marcela Janečková převzala strávený čas. peněžní dar od pánů Burgera a Vališe - bylo to Již nevím o čem dále psát, bylo to prostě moc hezké. Každý, kdo pracuje pro Cerebrum, byl velmi schopný a hodný. Všem se nám to moc líbilo, protože to samozřejmě velice pomáhá Mortis. Následovala dražba předmětů celkem 4600,-Kč. Tuto částku použijeme na provoz poradenské linky a poradenského programu. Děkujeme a jsme rádi, že nám Lacus Mortis touto akcí pomohli, abychom my mohli pomáhat. dostat se zpět. Už se těším na další pobyt, kde se opět všichni potkáme. Těšíme se všichni! WORKSHOP REHABILITACE KOGNITIVNÍCH FUNKCÍ LACUS MORTIS PRO CEREBRUM Dne 23. 9. 2010 se konal praktický workshop na téma Rehabilitace kognitivních funkcí. Na tomto workshopu vystoupili přední odborníci z Velké Británie, Kit Malia a Anne Brannagan, z naší partnerské organizace Brain Tree Training. Workshop se konal v rámci projektu Inkluze po poranění mozku a ve spolupráci s Městskou knihovnou v Praze. Cílem workshopu s problematikou bylo seznámit kognitivních účastníky funkcí (paměť, pozornost, chování atd.), s nejčastějšími případy Informační stánek na akci Lacus Mortis jejich poškození a možnými způsoby rehabilitace nejen ve zdravotně sociálních službách, ale také 10. 9. 2010 v pátek na Letní scéně Vyšehradu se uskutečnila akce Lacus Mortis. Název zároveň označuje uměleckou skupinu, která zahrnuje básníky, hudebníky, herce, fotografy, malíře a další, kteří se rozhodli podporovat CEREBRUM a výtěžek z této akce nám celý věnovali. Od 15 hodin měli návštěvníci v domácím prostředí. V programu dále vystoupili čeští odborníci zabávající se problematikou kognitivních funkcí: doc. PhDr. Marek Preiss, Ph.D., PhDr. Radka Čermáková, Mgr. Kateřina Svěcená a své osobní zkušenosti s problémy kognitivních funkcí představí možnost si prohlédnout a odnést informační letáčky na stánku CEREBRA. Za CEREBRUM vystoupila v 16 hodin Tereza Žílová, koordinátorka poradenství, představila činnost sdružení a popřála všem pěkné zážitky. Moderátory a organizátory Lacus člen a zaměstnanec CEREBRA Marek Poláček. Na workshopu byla slavnostně představena a pokřtěna publikace Jak provádět trénink kognitivních funkcí, kterou budeme zdarma distribuovat (objednávat můžete na emailové adrese [email protected]) Mortis byli Daniel Burger a Honza Vališ. Počasí bylo nádherné až do 18 hodin. Pak náhle Tato publikace do hloubky pokrývá teoretickou i zapršelo, přesto však po vydatném půlhodinovém praktickou dešti program pokračoval. Marcela Janečková, kognitivních funkcí po poškození mozku a jako ředitelka jednou jedna z mála v České republice tak poskytuje CEREBRUM a v krátkosti vysvětlila problematiku cenné rady všem, kteří se potřebují v této poškození mozku a poděkovala organizátorům problematice sdružení, představila www.cerebrum2007.cz ještě část problematiky zorientovat a rehabilitace nalézt příklady 4 e-Makovice 6/2010 vhodných cvičení a postupů při jejich provádění funkcích mozku, jeho jednotlivých centrech a s pacienty. nejčastějších následcích poškození mozku. Přestože obsáhlá, je zůstává publikace poměrně srozumitelná i širší zainteresované veřejnosti, a je proto vhodná nejen pro terapeuty, ale i pro pečující rodinné příslušníky. V přednáškovém cyklu Dvořáková, zdravotní instruktorka bazální pokračovala sestra Helena ÚVN stimulace, Praha která a hovořila o programu kóma stimulace, včasné rehabilitaci a Velice si vážíme spolupráce s britskými experty ošetřovatelské péči. Účastníci workshopu měli Kitem Maliou a Anne Brannaganovou, kteří možnost vidět na ukázkách, jak stimulovat blízkého CEREBRU umožnili tuto publikaci přeložit a vydat po poškození mozku. v České republice bez nároku na jakýkoli honorář a zpřístupnili tím své znalosti a dlouholeté praktické zkušenosti také české veřejnosti. Projekt Inkluze po poranění mozku je Následovaly přednášky věnující se rehabilitaci jednotlivých následků po poškození mozku zejména v kontextu rehabilitace v domácím rodinném prostředí. Přednáška Kateřiny Táborské, financovaný z prostředků Operačního programu fyzioterapeutky KRL 1. LF UK a VFN, byla Lidské věnována zdroje a zaměstnanost evropského rehabilitaci fyzických deficitů po poškození – ochrnutí, spasticitě, koordinaci a sociálního fondu a státního rozpočtu ČR. rovnováze těla, nekontrolovatelným pohybům, třesu, bolestem zad atd. PORANĚNÍ MOZKU, A CO DÁL Následovala PRO RODINNÉ PŘÍSLUŠNÍKY psycholožky Sdružení CEREBRUM uspořádalo ve dnech 23.-24. 10. 2010 víkendový workshop pro rodinné příslušníky, jehož cílem bylo blíže seznámit rodinné příslušníky s problematikou poškození mozku, naučit je, jak přistupovat k blízkému ve všech fázích po poškození mozku a umožnit účastníkům workshopu sdílet svoje radosti, ukázkami přednáška CEREBRA, cvičení kognitivních funkcí“. Slávky spojená na Škvarekové, s téma V rámci praktickými „Rehabilitace přednášky byly vysvětleny pojmy „kognitivní funkce“ a účastníci se blíže seznámili s následky poškození mozku v oblasti paměti, pozornosti a exekutivních funkcí. Ke každé funkci se účastnící dozvěděli, jaké strategie pomáhají deficity v dané oblasti zvládat. starosti a zkušenosti. Mezi účastníky byli rodiny V přednáškovém cyklu dále pokračovala Slávka osob, stavu Škvareková s přednáškou o poruchách chování a změněného vědomí, ale také rodinní příslušníci, emocí po poranění mozku. Poruchy emocí a kteří pečují o své blízké již mnoho let a jejichž chování jsou častým následkem poranění mozku a rehabilitační potenciál je již značně omezen. Na pro rodiny často nejtěžším následkem, se kterým workshop přijeli účastníci z nejrůznějších krajů se České republiky a kapacita workshopu byla krátce vyrovnávat. Právě poruchy v této oblasti mají za po uveřejnění pozvánky na workshop naplněna. následek stres, únavu, vyčerpanost a často i které Víkendový se aktuálně workshop koordinátorka ocitají zahájila projektu, ve Tereza přednáškou Žílová, „Co je poranění mozku?“. Účastníci byli seznámeni se základní terminologií, prevalencí a stupni závažnosti poškození mozku. Mluvilo se také o www.cerebrum2007.cz po deprese poškození členů mozku rodiny. blízkého Přednáška musejí obsahovala informace o následcích poranění mozku v oblasti chování a emocí a doporučení, jak tyto náročné situace zvládat. Cennou součástí workshopu byla i přítomnost Lenky Marečkové, ženy s vlastní 5 e-Makovice 6/2010 zkušeností poranění mozku, která mohla příklady vztahy mezi partnery, vliv poranění rodiče na děti z praxe doplnit o vlastní zkušeností. atd. Přednáška vyvolala silné emoce a diskusi. Na Atmosféra workshopu se během dne velice proměnila, z individuálních účastníků se stala skupina, která sdílela svoje emoce, zkušenosti, závěr si účastníci vyzkoušeli protistresovou relaxaci a bylo jim doporučeno věnovat se i svým potřebám a psychické pohodě. skupina se navzájem podporovala a do očí Mezi účastníky vzniklo zvláštní propojení, které bylo účastníků se alespoň na chvíli dostala naděje a zřetelné z jejich reakcí a vzájemné komunikace. tolik potřebná energie do dalších dní. Paní Marta Kromě informací, které účastníci na workshopu k tomu dodala: “Je dobré vidět, že v tom člověk získali, si rodinní příslušníci odnesli pocit, že nejsou není sám, že si můžeme vyměnit zkušenosti a v podobně situaci sami, že jejich v tuto chvíli těžká získat nějaké informace.“ situace se může proměnit a jejich blízcí se mohou V tomto duchu probíhal i druhý přednáškový den, opět integrovat do běžného života. který započal přednáškou Moniky Kohoutové, Workshop byl účastníky velice pozitivně hodnocen, ergoterapeutky která pan Martin k tomu dodává: „Za celou dobu našeho mluvila o nácviku běžných denních činností boje jsem se setkal s tak vstřícným přístupem, v domácnostech informovaností a lidskostí, čehož si nesmírně vážím a sociální osob po pracovnice, poškození mozku, rehabilitačních metodách, o výběru a nároku na a z celého srdce děkuji.“ kompenzační pomůcky. Součástí přednášky byla i ukázka kompenzačních pomůcek, které pomáhají lidem k větší soběstačnosti. PROJEKT MEZINÁRODNÍ Následovala přednáška Jany Matajsové, sociální SPOLUPRÁCE pracovnice z odboru sociální péče Mělník, která se zaměřila na dávky sociálního zabezpečení, které mohou osoby po poškození mozku a jejich rodiny nárokovat. Účastníci workshopu se nejčastěji dotazovali na podmínky nároku na dávky sociálního zabezpečení, kde o dávky žádat, jak se odvolávat atd. Hovořilo se také o finančním odškodnění na zdraví a náhradách škody při pracovních úrazech. věnovala projektu, jejíž nejobvyklejším přednáška způsobům se péče o pacienty po poškození mozku v porovnání s ideálním systémem péče, hovořila také o principech neurorehabilitace se zaměřením na multidisciplinární Inkluze po poranění mozku, jehož hlavním cílem je popsat největší nedostatky a problémy v systému péče a rehabilitace pro osoby po poškození mozku v ČR. Díky spolupráci se zahraničními odborníky a partnerskými organizacemi se k nám snažíme přinést dobré příklady z evropských zemí a navrhnout systémové změny pro zlepšení situace v ČR. V přednáškovém cyklu pokračovala Tereza Žílová, koordinátorka Již rok probíhá v CEREBRU mezinárodní projekt neurorehabilitační tým. Přednášející představila seznam sociálních a zdravotních služeb, které jsou v České republice určeny osobám po poškození mozku a jejich rodinám. V průběhu projektu jsme se zúčastnili zahraničních stáží v dánském centru Hoved Huset a v britské organizaci Headway. V květnu se konal workshop na téma „Clubhouse model - integrace lidí po poranění mozku z dánské a české perspektivy“, kterého se zúčastnili jak odborníci, tak i klienti CEREBRA a jejich rodinní příslušníci (viz článek Dům Hlav), v září jsme uspořádali velmi úspěšný praktický workshop na téma Rehabilitace kognitivních funkcí, na kterém byla slavnostně představena a pokřtěna kniha Jak provádět trénink Další přednáška Slávky Škvarekové, psycholožky kognitivních CEREBRA, se zaměřovala na vliv poranění mozku Rehabilitace kognitivních funkcí). funkcí (více v článku Workshop na rodinu, jaké může mít poranění mozku vliv na www.cerebrum2007.cz 6 e-Makovice 6/2010 Průběžně pracujeme na vytvoření webového prezentovat fungování systému péče o osoby po portálu poranění mozku v jejich zemích. www.poranenimozku.cz, sloužit jako zdroj informací který pro bude osoby po poranění mozku a jejich rodinné příslušníky ale i pro širší veřejnost. Na webovém portálu bude také umístěna interaktivní mapa služeb ČR, ve které bude možné vyhledávat na Výstupem celého projektu bude dokument shrnující doporučení a návrhy změn v systému péče o osoby po poranění mozku, který bude prezentován na závěrečné konferenci na jaře příštího roku. základě Projekt Inkluze po poranění mozku je financovaný kategorií či místní dostupnosti. z prostředků Operačního programu Lidské zdroje a Během letošního roku jsme provedli dvě výzkumná šetření: Potřeby rodinných příslušníků, Analýza dostupnosti služeb v ČR zaměstnanost evropského sociálního fondu a státního rozpočtu ČR. (více v samostatných článcích) a pokračujeme v tvorbě případové studie, která hodnotí ekonomické a sociální dopady poranění mozku na české rodiny. Dále se nám podařilo navázat spolupráci s odborníky, kteří se zapojili do práce na analýze současné situace a na tvorbě doporučení a systémových změn. Tito členové expertního týmu se setkávají na panelových diskusích u kulatých stolů společně s odborníky z oblasti zdravotnictví, zdravotně-sociálních a sociálních věcí a také se zástupci pacientů a rodin osob po poškození mozku. O prvním kulatém stole jsme Vás informovali v minulém čísle, druhý se konal 1. června 2010 v Senátu Parlamentu PS ČR a jeho tématem bylo zajištění návaznosti péče a rehabilitace, a její podmínění nejen specifiky poškození mozku, ale především funkčním stavem pacienta. V nadcházejícím období nás čekají další pracovní setkání s odborníky u kulatých stolů, které se budou konat v Poslanecké Sněmovně ČR Na kulaté stoly chceme pozvat vybrané zástupce zdravotních a sociálních výborů Senátu Workshop Clubhouse model i Poslanecké Sněmovny Pralamentu ČR, stejně jako čelní představitele jednotlivých kompetentních ministerstev. V listopadu 2011 se mezinárodní workshop, bude na konat kterém druhý budeme prezentovat výstupy a rozpracované kapitoly systémových doporučení širší odborné veřejnosti s možností se k nim odborně vyjádřit či podílet se na jejich možné realizaci v budoucnu. Workshopu se zúčastní také zahraniční experti, kteří budou www.cerebrum2007.cz 7 e-Makovice 6/2010 CEREBRUM VÁS ZVE PRO ODBORNÍKY POZVÁNKA NA PŘEDNÁŠKU RODINNÍ PŘÍSLUŠNÍCI OSOB PO JAK PORANĚNÍ MOZKU JAKO DALŠÍ A ČASTO ZANEDBÁVANÉ OBĚTI TRAUMATU TRÉNOVAT PAMĚŤ A POZORNOST PROSTŘEDNICTVÍM POČÍTAČOVÝCH PROGRAMŮ? CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a Anotace jejich rodin srdečně zve všechny zájemce na Studie je výsledkem kvalitativního šetření rodin, přednášku „Jak trénovat paměť a pozornost jejichž člen utrpěl poranění mozku. Právě tito prostřednictvím počítačových programů?“. Na rodinní příslušníci totiž bývají opomíjenou složkou přednášce o procesu zdravotní a sociální péče o osoby po fungování pozornosti a paměti, částech mozku, poranění mozku. Výzkum si proto kladl za cíl které nejčastějších odpovědět na otázku, jaký vliv má poranění mozku poruchách. Dále se budeme zabývat možnostmi na pečující a na uspokojování jejich potřeb. Svým trénování paměti a pozornosti, zejména pomocí zaměřením rozkryl různé aspekty jejich nastalé počítačových programů. Součástí přednášky bude životní situace – dopad na jejich psychický stav, i ukázka tréninkového programu NEUROP 2. pracovní život, partnerské a jiné rodinné vztahy. Přednáší: PhDr. Alice Pulkrábková Metodologický postup Termín konání přednášky: 29.11.2010 od Samotný výzkum, při kterém bylo zjišťováno, jak 17:00 hodin poranění mozku blízkého ovlivňuje životy rodinných se se dozvíte na nich základní podílejí, a informace Místo konání: Křižíkova 56/75A, 186 00 Praha 8 příslušníků, byl realizován v období od ledna do března 2010 v rámci projektu Inkluze po poranění Registrujte na tel.č. se 773 prosím 540 589 do nebo 26.11.2010 na emailu: mozku, financovaného z prostředků ESF OP LZZ a státního rozpočtu ČR. Sledovali jsme, jaké změny [email protected] se v životě osob po poranění mozku a jejich Více informací naleznete na: www.cerebrum2007.cz pečujících odehrávají, jaké mají rodinní příslušníci potřeby a nakolik jsou tyto potřeby uspokojovány. Cílem výzkumu bylo získat odpověď na otázku: “Jaký vliv má poranění mozku na pečující a uspokojování jejich potřeb?“ Vzhledem k této výzkumné otázce a stanovenému cíli jsme použili metodu kvalitativního výzkumu, který byl realizován na principu analýzy zakotvené teorie (grounded theory), a jako nástroj sběru dat jsme využili polostrukturované rozhovory. Pro výběr informantů byla zvolena následující kritéria: rodinní příslušníci museli žít s osobou po poranění mozku ve společné domácnosti, poranění mozku se událo před více než jedním rokem, výzkumu příslušníci, se účastnili ideálně minimálně pak celá dva rodina. rodinní Výběr respondentů pak musel odpovídat statistickému www.cerebrum2007.cz 8 e-Makovice 6/2010 zastoupení mužů a žen po poranění mozku (2 bezmocní, protože nevěděli, jak se stav blízkého rodiny pečující o ženy, 4 o muže), respondenti bude byli z různých krajů ČR, a to kvůli reliabilitě krátkodobě výzkumu. léčebně, jiné dvě informantky i několik let po úrazu Na základě stanovených kritérií jsem do vyvíjet. Dvě informantky byly dokonce hospitalizovány v psychiatrické hlavy člena rodiny berou antidepresiva. - „Já už jsem to loni neudržela, tak jsem byla rozhovory jsme uskutečnili s devatenácti členy na psychiatrické léčebně, byla jsem teda na těchto rodin z různých krajů České republiky takovým oddělení, kde to opravdu bylo taková (čtyři matky, tři otcové, jeden nevlastní otec, dvě pohoda...abych se trochu srovnala….“ (RESP) výzkumného vzorku zahrnula šest rodin manželky, jedna partnerka, jeden syn, tři dcery, dvě sestry, jeden bratr a jedna babička). Tyto psychické obtíže souvisely s vyčerpaností, která Vliv poranění mozku na rodinné příslušníky Psychosociální změny a zdravotní obtíže se odvíjela zejména od závažnosti následků poškození pečujících, pohlaví, frustrační délky péče, mozku, věku tolerance a dostupnosti podpůrných mechanismů. Ženy byly Všichni informanti jejich blízcí po se shodovali v tom, poškození mozku že jsou nyní „jiní“, než bývali před úrazem – změny se projevily oblasti, zejména ale i ve fyzické v chování a a kognitivní prožívání. To se projevovalo především v obtížích s pamětí, s odhadem, se schopností věci rozhodnout, péčí více vyčerpané, nejvyčerpanější byly matky dětí po poranění mozku. „A za těch 7 let jsme opravdu hodně unavený všichni, jak ty děti, tak já a …mně už taky není 20 a je to opravdu náročný, jak psychicky, tak fyzicky.“ (RESP) naplánovat a zrealizovat. Na co přitom informanti U informantů se postupně rozkryly i jiné pocity jako upozorňovali nejčastěji, byly změny v chování a osamělost, strach či sebeomezování. prožívání, rodinní příslušníci agresivitě, vznětlivosti, mluvili o zvýšené náladovosti, apatii Vzhledem k náročnosti péče o blízkého po poranění emoční zploštělosti: „Je agresivnější, když teda se o něčem bavíme a nemůžeme se shodnout, tak hned na mě vyjede.“ (RESP) mozku a nutnosti alespoň v prvních měsících každodenní přítomnosti zdravotnickém zařízení příbuzných se řadě ve informantů v produktivním věku změnil život i v pracovní Dané události a tyto změny jednání a chování u osob Ztráta zaměstnání a po poranění mozku vyvolaly u řady pečujících zhoršení jejich zdravotního stavu, což připisovali nastalým změnám u svého blízkého. Zhoršení fyzického zdraví pečujících oblasti. „Takže (zaměstnavatel) mi pak za to sebral nějaký dovolený a začalo se to prohlubovat a nakonec jsem byl nucen odejít.“ (RESP) úzce souviselo a vzájemně ovlivňovalo psychickou V souvislosti (ne)pohodu blízkých. Všichni informanti mluvili o zaměstnání se pečující následně často potýkali a stresu, smutku, úzkosti, napětí a nervozitě. Tyto potýkají i s nedostatkem finančních prostředků. pocity byly u většiny z nich nejsilnější v prvních Změna měsících po úrazu hlavy, kdy se dozvěděli, že s poraněním mozku jejich blízký utrpěl poškození mozku, pobývá v nemocnici a prognóza jeho zdravotního stavu není dobrá. Navíc v té době ještě museli někteří rodinní příslušníci chodit do zaměstnání, věnovat se domácnosti a ostatním členům rodiny a cítili se www.cerebrum2007.cz se vztahů ztrátou či pečujícího nutností a změny blízkého V důsledku mnoha změn v životě, které poškození mozku přináší, se změnily i vztahy mezi členy rodiny. Polovina informantů mluvila o zhoršení vztahů a oddálení se, jako rodina podle nich nedrží tolik při sobě a dochází častěji k hádkám. Naopak 9 e-Makovice 6/2010 pět informantů popsalo rodinné vztahy jako fyzioterapeutka, která s člověkem po poškození pevnější a utuženější. mozku rehabilitovala. Rodiny byly ale ve většině Partnerské vztahy se ve všech případech kvalitativně změnily. Některé partnerské vztahy s muži po poškození mozku se zcela rozpadly, dvěma manželkám mužů po poškození mozku chyběl skutečný partnerský život včetně fyzické případů s rehabilitací na oddělení neurologie nespokojené, některé rodiny mluvily o horším zázemí a rehabilitaci zaměřené pouze na 1 fyzioterapii. Ani aplikace bazální stimulace nebyla dle slov informantů častá. blízkosti. Všechny tyto partnerky přitom musely Většina sledovaných osob po poranění mozku byla změnit své role – z matky se stala matka i otec minimálně jednou v některém z rehabilitačních zároveň, z ženy, která se nechala ve vztahu spíše ústavů. Někteří informanti vyjadřovali spokojenost vést, se stal vůdčí typ, a další informantka musela s intenzitou rehabilitace a odborností pracovníků; převzít některé tzv. mužské role jako opravy bytu jiní s péčí v rehabilitačním ústavu spokojeni nebyli, atd. protože se jim podle jejich slov zdálo, že ústavní Zdravotnická péče a přístup k nemocnému podmínky nebyly přizpůsobené pacientům, kteří nejsou dostatečně soběstační. Navíc si rodiny Zjišťování spokojenosti s nemocniční péčí, s informovaností, návazností služeb a dostupností zdravotně sociálních služeb nebylo cílem mého výzkumu, přesto se většina informantů k těmto oblastem vyjadřovala. stěžovaly na nekvalitní informovanost a edukovanost zdravotního personálu. „(Doktor) s náma mohl promluvit někde vedle, protože my jsme s ním kolikrát taky chtěli mluvit, jak se teď k tomu klukovi máme postavit, že je Po úrazu se rodinní příslušníci často dozvídali takovej, nevíme co … jestli vůbec myslí nebo co katastrofické prognózy o zdravotním stavu a prožívá nebo nás teďko vnímá, takže to jsme následcích poškození mozku. Často jim lékaři z nich taky museli relativně tahat, což si myslím, že sdělovali, že jejich blízký buď nepřežije, nebo by mělo být spíš automatický.“ (RESP) bude upoután na vozík, bude se chovat I patologicky atd. když byla většina informantů s rehabilitací v rehabilitačních ústavech spokojena, stěžovali si „Víceméně naznačovali i darování orgánů, a to je na dlouhé čekací lhůty, plnou kapacitu ústavů, docela teda rozčílilo, protože ještě ani nevěděli, nedostatek jestli bude žít, nebo nebude a už prostě přišli využívat rehabilitační ústavy několikrát do roka a s tímhle.“ (RESP) vzdálenost od domova.2 Jiní pečující se při lékařské rehabilitaci setkali Po propuštění blízkých z nemocničního prostředí s tím, že dle jejich slov zdravotnický personál rodinní zanedbal důležitá stav s dostupností rehabilitace a zdravotně sociálních pacienta, zdravotnický na služeb. Většina informantů se shodla na tom, že pacienta dostatek času a přístup k pacientovi rehabilitace po propuštění z nemocničního zařízení nebyl důstojný. Tyto rodiny následně zajistily je nedostatečná. vyšetření, podcenil personál neměl soukromí příslušníci na pokojích, nebyli nemožnost spokojeni ani převoz svých blízkých do jiných nemocnic, kde byly s péčí velice spokojeny. Všechny rodiny se obecně shodovaly v tom, že po propuštění svých blízkých z nemocnice, „Doktor nám tvrdil, že tam máme chodit, že na něj máme mluvit, takže tady nám vycházeli vstříc opravdu perfektně.“ (RESP) Pečující hovořili také o rehabilitační péči, na oddělení ARO a oddělení neurologie docházela v některých případech rehabilitační sestra nebo www.cerebrum2007.cz 1 Bazální stimulace je vědecký pedagogicko-ošetřovatelský koncept podporující vnímání, komunikaci a pohybové schopnosti člověka (http://www.bazalni-stimulace.cz/). 2 Kromě rehabilitačních ústavů byli dva nemocní po poškození mozku umístěni na určitou dobu v léčebně dlouhodobě nemocných. Obě rodiny nebyly s péčí a intenzitou rehabilitace spokojeny. Nejvíce rodinným příslušníkům vadilo, že tam jejich blízký neměl potřebné soukromí, že na pokojích byl se starými, mnohdy umírajícími lidmi, prostředí léčebny nebylo příjemné a že se rehabilitace zaměřovala jen na fyzioterapii. 10 e-Makovice 6/2010 rehabilitačních ústavů či klinik rehabilitačního pozice pečujících – z práce buď odešli, byli lékařství nastane jisté vakuum. Ambulantní služby propuštěni aj. Vzhledem k nastalé situaci si některé jsou nedostupné, následná rehabilitace chybí, z dotazovaných rodin stěžovaly na nedostatek psychologů věnujících se problematice poranění finančních prostředků. Kromě nedostatku financí mozku je nedostatek, služby jako respitní péče, rodinní příslušníci vyjadřovali pocity osamělosti, osobní péči strachu a omezení v souvislosti s péčí o osobu po nefungují. Význam potřeby další návazné péče poškození mozku. I vztahy mezi členy rodiny se vyjadřuje jeden z informátorů: v důsledku asistence a pomoc v domácí „Po tom propuštění tam chybí nějaký častější kontakt s někým, třeba s neurologem nebo psychiatrem, psychologem, něco takového.“ (RESP) poranění mozku změnily. Někteří vyprávěli o zhoršení vztahů a oddálení se, zatímco jiní popisovali rodinné vztahy jako pevnější. Ač jsem se ve výzkumném šetření primárně nevěnovala spokojenosti se zdravotně sociální péčí, úroveň jejího poskytování a dostupnosti značně Potřeby pečujících rodinných příslušníků ovlivnila vnímání a potřeby pečujících. I když Z výpovědí informantů taktéž vzešly konkrétní někteří potřeby rodinných příslušníků, které by dle přání zdravotně sociální péčí, přesto převažovaly spíše pečujících měly být saturovány. Jednalo se o výtky – absence zdravotně sociálních služeb, psychologické poradenství, pomoc v domácí péči, následná rehabilitace a dostupnost psychologa. respitní péči, potřebu sdílení s lidmi v podobné Většina životní situaci, edukace či asistence pedagoga a informovanosti v neposlední řadě pečující vyjadřovali potřebu z nemocničního zařízení, nedostatečné edukaci, jak intenzivní rehabilitace. Tyto potřeby nebyly u přistupovat většiny a v domácím prostředí rehabilitovat funkce narušené z rozhovorů bylo zřejmé, že jejich uvedení do poškozením mozku. Pečující mluvili i o potřebě praxe by výrazně usnadnilo pečujícím jejich informování, co se nároků a možností po poranění nelehkou úlohu. mozku týče, a o potřebě podpory s vyřizováním Shrnutí výsledků šetření dávek. Možným ulehčením dané životní situace by rodinných příslušníků uspokojeny Výsledky výzkumu, které jsem právě představila, ukázaly, že poškození mozku blízkého ovlivňuje v mnoha aspektech životy rodinných příslušníků. Životní změny přináší už jen fakt, že všichni rodinní příslušníci pociťovali výrazné změny u svých blízkých po poškození mozku. Ač všechny osoby po poškození mozku měly větší či menší pečující rodin vyjadřovali mluvila při spokojenost o nedostatečné propouštění k blízkému nebo se jak blízkého s blízkým pro pečující bylo, kdyby mohli využít respitní péče, pomoci v domácí péči a kdyby systém péče o lidi po poškození mozku byl lépe systematizován a dané služby tak na sebe navazovaly. To byly nejčastější potřeby, které rodinní příslušníci vyjadřovali, bohužel ve většině případů nebyly uspokojené. fyzické deficity, rodinní příslušníci nejvíce hovořili Mgr. Tereza Žílová o změnách v chování, prožívání a kognitivní CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a oblasti. Poškození mozku blízkého mělo vliv na jejich rodin zdravotní stav pečujících a jejich psychickou (ne)pohodu. Všichni informanti mluvili o stresu, smutku, úzkosti, napětí a o nervozitě ve spojitosti s poškozením mozku. I to souvisí s vyčerpaností, kterou jsem u těchto rodin vnímala. Vzhledem k náročnosti péče o blízkého a nutnosti alespoň v prvních měsících každodenního dojíždění do zdravotnických zařízení se www.cerebrum2007.cz změnila pracovní 11 e-Makovice 6/2010 ANALÝZA DOSTUPNOSTI PÉČE O OSOBY PO ZÍSKANÉM POŠKOZENÍ MOZKU asistence či HOME CARE), nebo v důsledku toho, že požadovaná specializovaná služba pro osoby po poranění mozku tohoto typu v ČR neexistuje, a lidé Výzkum Analýzy dostupnosti péče o osoby po získaném poškození mozku byl součástí projektu tak musí vyžívat stávající, pro osoby po PM vždy ne zcela vhodné (např. LDN). Přenosu dobré praxe a zkušeností v sociálním „…na lidi po poškození mozku se nespecializujeme, začleňování osob po poranění mozku, který ale víte, jak to chodí… pro ně tu nic moc takovýho v současné době CEREBRUM realizuje. Vzhledem není… někdy se s nimi prostě potkáme a pak s nimi ke svým specifikám a rozsahu byl výzkum i pracujeme…“ realizován ve dvou po sobě jdoucích fázích. První fáze výzkumu proběhla Mezi nejdostupnější sociální služby určené metodou zdravotně postiženým osobám, které mezi své dotazníkového šetření v průběhu měsíců ledna až klienty přijímají i osoby po získaném poškození března 2010. V této fázi výzkumu jsme pozornost mozku, patří služby osobní asistence, odborného zaměřili na názory tzv. opinion leaders, které sociálního poradenství, denní stacionáře a služby jsme dle jejich profesního zaměření a především sociální rehabilitace. Nejméně zastoupené (znovu pak kvůli cílům výzkumu rozdělili do dvou je potřeba si uvědomit, že jde o služby určené dotazovaných skupin. Prvními dotazovanými byli všem odborníci - lékaři. Ti byli z pohledu fáze péče o stacionáře, sociálně aktivizační služby a služba osoby po získaném poškození mozku rozděleni do podpory samostatného bydlení. dvou segmentů – akutní (zástupci ARO, JIP, neurochirurgie) a postakutní péče (rehabilitační oddělení, LDN, OCHRIP, DIOP). zdravotně postiženým) jsou týdenní Pokud však chceme posuzovat sociální služby, které jsou určeny jen a pouze osobám po získaném poškození mozku, docházíme ke smutnému závěru, Druhou dotazovanou skupinou byli zástupci z řad že některé sociální služby zcela chybí a pokud odborníků existují, dají se doslova spočítat na prstech jedné na sociální a zdravotní služby jednotlivých regionů (v tomto případě obcí ruky. s rozšířenou působností). Další fází výzkumu bylo určeny pro osoby po poškození mozku, jsou telefonické obvolávání sociálních a zdravotních nejčastěji služby odborného sociálního poradenství služeb. Vzhledem k rozsahu výzkumu byla tato a služby sociální rehabilitace. Zcela chybí služby metoda sběru dat doplněna o dotazování online osobní asistence, podpory samostatného bydlení, metodou. Celkově bylo telefonicky (případně odlehčovací služby, služby denních a týdenních emailem či online dotazníkem) oddotazováno stacionářů. 1236 služeb. V současné době se výsledky výzkumu transformují do mapy sociálních a zdravotních služeb, které již brzy naleznete na našich webových stránkách www.poskozenimozku.cz. Z hlediska potřeb výzkumu bylo praktické rozdělit zkoumané skupiny služeb poskytovaných osobám po poškození mozku do dvou celků, a to na Služby, které jsou svou cílovou skupinou Mezi zdravotní služby určené osobám po získaném poškození mozku dlouhodobě nejčastěji nemocných, patří dále také léčebny služby ergoterapie a logopedie, nově vznikají také iktová a komplexní cerebrovaskulární centra. Naopak, nejméně jsou zastoupeny služby rehabilitačních center, zařízení OCHRIP, DIOP, na úplném chvostu jsou služby psychologické pomoci. služby specializované na osoby po poškození mozku a služby obecně pro zdravotně postižené. Služby určené osobám po poškození mozku jsou Do této skupiny služeb jsou osoby po poškození charakteristické značnou regionální disproporcí, mozku zahrnuty buď kvůli jiným kritériím, než je nejvíce jsou zastoupeny v Praze a Středočeském diagnóza poškození mozku (např. služby osobní kraji, naopak často absentují například v kraji www.cerebrum2007.cz 12 e-Makovice 6/2010 Karlovarském a Zlínském. Lidé z těchto regionů praktické otázky související se snížením či ztrátou jsou nuceni dojíždět několik stovek kilometrů soběstačnosti v činnostech, které jsou pro život tam, kde potřebné služby existují. S tímto nepostradatelné. Tím podporuje aktivní začlenění fenoménem „pacientské turistiky“ souvisí i celá do společnosti a přispívá k zachování optimální řada dalších negativních jevů, které nemusí kvality života. Klienty ergoterapie jsou osoby, u zasáhnout nichž pouze postiženého člověka, ale došlo v důsledku onemocnění, úrazu, například i jeho nejbližší, tedy rodinu či partnery vývojové vady či procesu stárnutí k potížím s (velké výdaje za cestování, ztráta práce v místě vykonáváním každodenních aktivit. Ergoterapeut bydliště, psychická a fyzická únava, sociální provádí především nácvik běžných denních činností exkluze). (např. osobní hygieny, oblékání, přesunů, přípravy jídla, nakupování, manipulace s penězi). ZAJÍMAVÉ KNIHY PŘEDSTAVUJEME KOMPLEXNÍ DOMÁCÍ PÉČE A POŠKOZENÍ MOZKU REHABILITACE U JEDINCŮ S POŠKOZENÍM MOZKU Trevor Powell Vydavatelství: Portál, s.r.o. Rok vydání: 2010 Jmenuji se Monika Jirglová a v Jihomoravském Anotace: Praktický průvodce pro terapeuty, rodinné příslušníky a pacienty. Kniha je podrobným a srozumitelným průvodcem širokou oblastí péče o člověka, který utrpěl poranění hlavy nebo jiné poškození mozku (např. následkem cévní mozkové příhody či nádorového onemocnění mozku). Autor seznamuje čtenáře se somatickými, kognitivními, kraji se snažím spolu s lékaři a terapeuty vytvořit síť terénní rehabilitace a zdravotní péče u lidí s poškozením mozku, pohybového a nervového aparátu, kteří jsou odkázáni na péči druhé osoby. Vystudovala jsem Střední zdravotnickou školu v Berouně v roce 1996 ukončila magisterské Masarykově a v roce 2008 jsem studium univerzitě v v oboru Brně na speciální pedagogika. psychickými a sociálními problémy, které se Popisuje Jako zdravotní sestra jsem pracovala více než rehabilitační proces, navrhuje účinné terapeutické deset let na různých jednotkách intenzivní péče, strategie pomáhající tyto problémy překonat a pooperačních odděleních či na anesteziologicko provází celkově všemi dalšími aspekty života osob resuscitačním oddělení. Většinou jsem ošetřovala po prodělaném poranění mozku. Zvláštní kapitolu nemocné v bezprostředním ohrožení na životě, věnuje situaci rodiny pacienta. s nestabilními vitálními funkcemi a také s různým objevují po poranění mozku. stupněm poruchy vědomí. Práce zdravotní sestry mě velice bavila a vždy jsem spolu s lékaři a s příbuznými sdílela radost z prvních známek vědomí ERGOTERAPIE u nemocného. Nikdy jsem však neřešila, co se děje Jana Jelínková, Mária Krivošíková, Ludmila Šajtarová Vydavatelství: Portál, s.r.o. Rok vydání: 2009 poté a jaká je možná následná a rehabilitační péče u takovéhoto pacienta. Každý příběh (pokud nemocný nabyl vědomí) pro mne končil „happy endem“. Až jednou jsem měla možnost zjistit, jak Anotace: Ergoterapie je obor náročná léčebné rehabilitace, nemocného a jeho příbuzných k rehabilitaci a zpět pomáhá pacientům www.cerebrum2007.cz jež a někdy zcela nemožná je cesta řešit 13 e-Makovice 6/2010 k „normálnímu životu“. Začala jsem vnímat ten komunikovat. propastný rozdíl mezi akutní péčí a následnou s fyzioterapeuty, péčí. dentálním hygienikem. Všichni tito lidé jsou ochotni Nedokážu přesně popsat, co mě vedlo k založení nestátního zdravotnického zařízení a snaze pomáhat tak nemocným s poškozením mozku a docházet do V současné době logopedem, domácího spolupracuji psychologem prostředí a a provádět potřebnou intervenci u klientů v jejich přirozeném prostředí. jejich rodinám v terénu. Začátky nebyly vůbec Velice přínosné pro moji praxi je to, že externě snadné ani pro mne. Byla jsem překvapená, docházím na kliniku Centra kardiovaskulární a v jakém zdravotním stavu může být nemocný transplantační chirurgie v Brně a provádím spolu se propuštěn zdravotnickým personálem a rodinnými příslušníky do domácí péče. Byla jsem překvapená, že nikdo z rodinných příslušníků časnou nebyl zaškolený v ošetřování a v péči o imobilního efektivita péče a rehabilitace velká a velmi se pacienta, byla jsem překvapená, jaké problémy snižuje sekundární dopad nemoci na dané lidi jsou se žádostmi o pomůcky pro imobilní lidi. s poškozením mozku. Stěžejním bodem mé práce byl a stále je aktivní přístup nemocného (pokud to jeho stav dovoluje) a jeho rodinných příslušníků. To, co dělá zdravotní sestra nebo terapeut, musí do jisté míry ovládat ten, kdo se o svého blízkého stará. Je to v některých případech zdlouhavá práce, vždy se však vyplatila. Dalším mým mottem je: Nikdy s dospělým „ nemocným“ nejednám jako s malým dítětem, nepoužívám pomůcky ani komunikační slovníky, které slouží dětem. Velice dbám na to, neurorehabilitaci. V tomto případě je Všechny svoje zkušenosti jsem získala na základě téměř každodenní a mnohahodinové intervence s jednotlivými klienty. Díky nim a díky zápalu i jiných odborníků a terapeutů a především také za velké podpory mé rodiny jsem svoji práci v terénu neopustila a jsem stále toho názoru, že péče a rehabilitace v domácím prostředí je nedílnou a někdy také, díky individuálnímu přístupu, velice efektivní složkou rehabilitace u lidí s poškozením mozku. aby ani příbuzní svým chováním a komunikací Kontakt: [email protected] nedělali ze svých dospělých blízkých malé děti. Jelikož základem rehabilitace je dobrý zdravotní stav, sestavila jsem si zpočátku postup, který měl omezit a zabránit, u klientů upoutaných na lůžko, výskytu sekundárních komplikací, jako je např. podvýživa nebo obezita, dekubity, močové infekce a infekce dýchacích cest. Dále jsem řešila s blízkými i nemocnými problémy s pohybovým aparátem, jako je atrofie svalů, zvýšení spasticity, rozvoj kontraktur a kloubních omezení. Uvedené komplikace vedly k tomu, že jsem se musela nakontaktovat na externí lékaře a specialisty, kteří by takto nemocnému a jeho rodinným příslušníkům pomohli. Mým dalším cílem bylo zpřístupnit jednotlivé terapie – logopedii, fyzioterapii, psychologii, speciálně pedagogický přístup - lidem, kteří jsou těžce imobilní a Martina Jirglová nemohou se tak dopravit do ambulancí. Snažím se vybudovat multidisciplinární tým, který by byl ochoten mezi sebou www.cerebrum2007.cz spolupracovat a 14 e-Makovice 6/2010 sahá od world music přes jazz a klasiku, až po ROZHOVOR S LENKOU DUSILOVOU minimal, důležité jsou také lyrické texty. U desky Eternal Seekers ses podílela na psaní Jednoho srpnového večera se v Jazz Docku sešly textů Marcela Janečková, ředitelka CEREBRA, a Lenka Trojakem. Jak jste se k tomu dostali a jak Dusilová, folková zpěvačka s nezaměnitelným probíhala spolupráce při tvorbě textů? společně s básníkem Bogdanem hlasem a jedna z nejvýraznějších osobností naší hudební scény vůbec. Lenka nám popovídala mimo jiné o projektu Eternal Seekers, kde spojila svoje síly s jazzovým kvartetem Clarinet Factory, skladatelkou Beatou Hlavenkovou a básníkem Bogdanem Trojakem, především však o své Celá myšlenka Eternal Seekers se zrodila v mojí hlavě, kdy jsem pod dojmem momentálních událostí měla pocit, že bych svoje myšlenky a emoce chtěla ventilovat prostřednictvím něčeho trošku jiného – intelektuálnějšího, citovějšího a niternějšího. Chtěla jsem, aby do toho se mnou šli zkušenosti s péčí o nemocnou maminku. Clarinet Factory a moje blízká přítelkyně Beáta Hlavenková. A věděla jsem, že je to velké sousto, na které, co se týče textů a vyjádření se, sama Jak ses dostala k hudbě, kdo tě k ní přivedl? Myslím, že tam budou nějaké vrozené vlohy, největší vliv na mě určitě mělo sdílení pokoje s mým o deset let starším bratrem Markem. Marek měl rád historii, romantiku, poezii, jezdil po hradech a zámcích a hlavně ho zajímala hudba, hrál na kytaru a zhudebňoval básničky. To se mi hodně líbilo a tam asi začal můj vztah nestačím. Beátka je ze Slezka, odtud se zná s Bogdanem Trojakem, ukázala mi nějaké jeho sbírky a začali jsme spolupracovat. Bogdan se na naši myšlenku hodně dobře napojil, byla to pro mě opravdu obohacující spolupráce a někam mě to zase posunulo. Moje oblíbená skladba z téhle desky je Pro Lenku, Za vodou a poslední Louče. Tak mě k hudbě. napadá, jak zrovna Pro Lenku vznikala? Co byla první „věc“, kterou jsi zhudebnila? Úplně první byla básnička „Co je štěstí?“, to bylo ještě hodně dětský, vzpomínám si taky na básničku od Jiřího Havla. Pak už jsem byla trošku fikanější. Zrovna tahle skladba je poskládaná ze 2,3 fragmentů, které nosím v hlavě už od svého pobytu v Americe, ty tvořily kostru skladby, text k tomu napsal Bogdan, a tím tu písničku v podstatě dostal na desku. Zpívat tuhle písničku pro mě bylo Eternal Seekers znamená Věční hledači, jak hodně zvláštní, protože je to jakoby o mně, je to o vznikl tenhle název? mým jméně, zpívala jsem ji jinak než ostatní Občas si ráda vymýšlím pseudonymy na základě písničky. toho, jak se zrovna cítím. Věční hledači vznikli, Naše čtenáře by zajímalo, proč si Eternal když jsem jela do Ameriky, byla to moje Seekers vybrali CEREBRUM pro spolupráci. přezdívka třeba na mailu. Věčný hledač proto, že pořád něco hledám, v hudbě a obecně. Měli jsme agenturu, která se o nás dva roky starala. Když jsme plánovali turné na rok 2008//9, Co je to za styl hudby? přišla manažerka s tím, že by bylo fajn, kdybychom Já bych to popsala jako průsečík mezi mým někoho podpořili, zviditelnili. Mě jste okamžitě folkovým napadli vy. světem kompozicemi a Beaty nadžezlým Hlavenkové cítěním a a jejím dokonalým uměním hry na piano a zvukem a dovednostmi Clarinet Factory, jejichž repertoár Jak jsi nás našla? Maminka mi o CEREBRU vyprávěla, byla z něj nadšená. Vyprávěla mi taky o tobě – o člověku, který www.cerebrum2007.cz se snaží vytvořit nějakou takovouhle 15 e-Makovice 6/2010 informační a pomocnou síť. V normální Rodinní příslušníci nechtějí o problémech nemocnici, když člověka po poranění mozku spojených s poraněním mozku moc mluvit, což propouští, moc informací mu nedají a záleží na je škoda, protože pak neexistuje v české rodinách, jak s ním budou dál pracovat, jestli mu společnosti žádné povědomí a rodiny trpí dají nějaké „oblbovací“ prášky – to brání jeho obecným neporozuměním. Co tobě připadlo návratu do normálu. Je těžké najít místo, kde ti v rámci poranění tvojí mamky nejhorší jak pro v takovéhle situaci pomůžou. Nám taky dali ni, tak pro tebe? prášky, ať maminka nebrečí. Ale my jsme ji radši nechali brečet a učili jsme se s ní. Zatím se ještě vůbec neorientujeme v sociálních věcech a nárocích. Pro mě byla asi ze začátku nejtěžší její emotivní proměna, taky poruchy paměti, to, že se musí některé věci učit znovu. Ale úplně nejhorší bylo vidět její vlastní utrpení, pláč, a ty nemůžeš nijak I v tom se na nás můžete obrátit, máme pomoct. Teď už si to přesně nepamatuju, snažím poradnu, kde máme sociální pracovnici, která se ty špatné věci vytěsňovat, ale dodneška mám může poradit, na co máte nárok. na sebe zlost, protože jsem občas neměla dost trpělivosti nebo byla zlá. Je důležité pořád si Vidíš, to mě nenapadlo, to uděláme. opakovat a myslet na to, že ta postižená osoba za To je nejčastější problém, rodiny většinou vůbec nevědí, co můžou a to nemůže. nemůžou. Neznáme odpovědi na všechno, třeba na To se člověk učí celý život… nejsme Je to těžké. Na tohle by dokázal líp odpovědět můj neurologové, ale třeba zrovna s těmi dávkami bratr, ten byl s maminkou hned od začátku, já pomoct můžeme. jsem bohužel nebyla v Čechách a přijela jsem ve vývoj zdravotního stavu, Ale to je právě ono. Taky víte třeba o stacionářích a celé pomocné síti, což se mi hrozně líbí. Moc takových organizací tady není. Maminka o CEREBRU vyprávěla fakt nadšeně, mně se líbil i tvůj příběh, to nadšení, mám takové lidi ráda… chvíli, kdy bratr už s maminkou cvičil. Naše fyzioterapeutka nám poradila, že s ní máme cvičit, všechno jí připomínat a nedávali jsme jí prášky, takže dělala rychlé pokroky. Pomohli mi lidé okolo mě, kamarádka fyzioterapeutka, která nás poslala ke kamarádovi neurologovi, pak jsme se vlastně dostali na ergoterapii na Albertov a odtud k vám… Sblížilo vás to poranění, nebo naopak, někdy se to v rodinách stává…? My jsme při sobě vždycky hodně držely, máma si se mnou taky užila svoje, takže tohle nás nerozhodilo. Taky máme nevyřešené některé rodinné konstelace, ale to je běžná věc a beru to jako součást svého příběhu a velkou inspiraci k tvorbě. Co bys, na základě vlastní zkušenosti, vzkázala někomu - rodině, dceři – kdo se musí starat o blízkého s poraněním mozku, co dělat, jak se s tím vyrovnat? Měj je rád, snaž se pomoct. Vždyť rodiče se o nás starali, když jsme se narodili, a kdyby se to stalo mně, máma by za mě umřela. Samozřejmě že www.cerebrum2007.cz 16 e-Makovice 6/2010 člověk naráží na svoje sobectví, to víš, že jsem měla svoje vlastní úmysly a plány, které se najednou začaly bortit a věci se musely ČLÁNKY odehrávat jinak, než jsem si představovala. Ale máma se z toho zázračně dostávala a snažila se být samostatná a strašně moc na sobě HANDLE PROGRAM zapracovala, žije sama, má svůj režim, za to ji Jana a Paul Baptie, původním povoláním logopedka moc obdivuju. S něčím potřebuje pomoct, ale to a učitel, oba s mnohaletými zkušenostmi s prací by s dětmi a mládeží, přinášejí do České republiky potřebovala, důchodkyně, teď i kdyby je byla vlastně obyčejná neobyčejná HANDLE® přístup. důchodkyně. Máme povinnost pro ty lidi něco HANDLE znamená udělat, protože ta informovanost tady není. k neurovývoji Na čem teď, Lenko, pracuješ? a holistický (celostní) přístup efektivitě učení. Jednoduše bychom mohli říci, že během HANDLE vyšetření Už dlouhou dobu připravuju novou desku, mám zjistíme, jak náš nervový systém a naše smysly jasno v tom, jak a s kým bude probíhat realizace, fungují a jak nám umožňují provádět každodenní z velké části to budu realizovat právě já sama, činnosti a učit se novým věcem – mluvit, číst, psát, přes zimu se do toho musím opřít a natočit ji. počítat, řídit auto, jezdit na kole, hrát fotbal a jiné Celý život děláš hudbu, živíš se tím, umíš si představit, že by nastala situace, kdy by tě hudba třeba přestala bavit a ty bys musela začít dělat něco jiného? sporty, usínat, ovládat své nálady, orientovat se v mapách atd. Pro některé z nás jsou všechny tyto věci jednoduché a jejich zvládání bereme jako samozřejmost. A pro jiné mohou být náročné a někdy se mohou zdát téměř nemožné. Od malička bylo jasné, že se budu točit kolem hudby, ale myslím, že kdybych najednou nemohla dělat hudbu kvůli nějaké indispozici, nějak bych se o sebe určitě postarala, třeba bych se zase točila kolem hudby, jen bych dělala něco jiného. Nebo by to hudba nebyla, ale nějaký ventil bych si určitě našla. Na základě informací zjištěných během vyšetření doporučíme individualizovaný program HANDLE aktivit, který může pomoci integrovat a zorganizovat nervové systémy a smysly v těle, a tím nám umožnit být klidnější, lépe se soustředit, zvládat učení se novým věcem efektivněji a s větší lehkostí. Někde jsem se dočetla, že nerada stagnuješ a stojíš na místě. Co tě žene kupředu? HANDLE program se skládá z jednoduchých pohybových aktivit, doporučení v oblasti výživy a Touha po nových zážitcích a po uspokojení. případně i doporučení ohledně životního stylu a V minulosti se to projevovalo i nějakými špatnými úprav prostředí, které tendencemi a musela jsem udělat rozhodnutí, že případnou toxicitu. tyto vášně uspokojovat nebudu, protože to není dobré pro zdraví ani pro život. Stejně tak může působit i hudba, je to silná vášeň, která může léčit i škodit, je to veliký prostor, kde můžeš strašně moc věcí objevovat. Mám na to schopnosti, talent, baví mě to, je to super. mohou snížit stres a HANDLE může být užitečný také pro lidi s tiky, se specifickými poruchami učení (dyslexií, atd.), poruchami pozornosti, dysgrafií poruchami řeči, poruchami paměti, pro lidi po úrazech mozku a s dalšími problémy. Aplikací a účinky HANDLE přístupu v případech poranění mozku se zabývá malá studie provedená Děkujeme za rozhovor a přejeme hodně úspěchů, vědci Washingtonské university u pěti lidí s úrazem nových zdrojů inspirace a štěstí v dalším životě, mozku - 2,5 roku až 23 let od zranění. Po 10 nejen v tom hudebním. www.cerebrum2007.cz 17 e-Makovice 6/2010 měsících provádění HANDLE programu všichni Protože tito lidé uvedli, že došlo ke zlepšení zraku, tři z tkáních, zmírňuje také otoky. nich uvedli, že cítí méně bolesti, a čtyři uvedli zlepšení v oblasti učení, pozornosti a schopnosti pozitivně ovlivňuje cirkulaci lymfy v Při aplikaci cítí pacient mírné brnění, štípání – ošetřená oblast je výrazně prokrvená, prohřátá. řešit problémy (viz Imaging Cerebral Activity in Recovery from Chronic Traumatic Brain Injury: A Po krátkém zaškolení si pacient může bolavou Preliminary Report Journal of Neuroimaging, oblast ošetřit také sám. Rebox se používá i při Volume 16, Issue 3, Date: July 2006, Pages: 272- implantovaných kovových materiálech – kloubní 277). náhrady apod. Pokud sami máte pocit, že by Vám HANDLE Kontraindikace přinesl užitek, nebo znáte někoho, komu by byl elektroterapeutických postupů – neměl by být ku prospěchu, kontaktujte nás na 558 694 017, používán, na [email protected] nebo písemně na adrese gravidní, máte šokové stavy, onemocnění kůže, Komorní Lhotka 326, 739 53. Můžete také apod. navštívit www.rozvijejse.cz nebo www.handle.org K léčbě na tomto přístroji se často objednávají a (v angličtině). znají jej lidé s chronickými bolestmi zad. Nebo přijďte na přednášku o HANDLE přístupu, Maximální počet ošetřených bodů je částečně která se koná 27. 9. 2010 v 17 hod. ve sdružení závislý na velikosti postižené plochy – jinak budu Cerebrum, Křižíkova 56/75, 186 00 Praha 8. Zde postupovat u nemocných zad a jinak u naraženého se dozvíte více informací a budete se moci zeptat prstu či bolesti způsobené patní ostruhou, úplně na cokoli, co Vás zajímá. jinak, pokud budu chtít stimulovat určitou inervační Těšíme se na Vás Jana a Paul Baptie oblast. Po jsou pokud podobné máte ošetření jako u kardiostimulátor, Reboxem většinou jiných jste ještě postižené místo namasíruji a snažím se o uvolnění zatuhlých částí – míst, která jsou ve spasmu. REBOX Rebox lze však použít i při zastaralých problémech, pak je třeba více sezení. Rebox je transkutánní elektroterapeutický Úlevu přináší pacientům s chronickými bolestmi – stimulátor. vrozené vady páteře apod., stavy po úrazech, pak Rebox-Physio je přenosný přístroj napájený z baterií. Významnou vlastností Reboxu je jeho schopnost získávat informace z tkáně během léčby, což umožňuje monitorovat a optimálně řídit průběh léčby. Při jeho aplikaci dochází ke zvýšení mikrocirkulace krve a lymfy, dostavuje se výraznýmyorelaxační efekt. Používám ho při drobných traumatech, namožení a natažení svalů a šlach, problémech v oblasti páteře. Velmi účinný je také při chronických bolestech – roztroušená skleroza, obrny v oblasti obličeje, parézy, stimulace, chronické bolesti Přístroj Rebox v zádech apod. www.cerebrum2007.cz 18 e-Makovice 6/2010 je nutná pravidelná aplikace, minimálně 1x týdně. Velmi účinný je při obrnách po mozkovém krvácení. Přístroj velmi jemně stimuluje postižená nervová zakončení, tím nutí svaly k činnosti, a tak bezprostředních psychologických zdrojů agresivity se uvádějí citová frustrace, úzkost a nedostatek psychického a fyzického uvolnění. Závažnou roli ve vzniku agresivity může hrát nenadálé a nečekané ohrožení. Patologická agresivita doprovází některé napomáhá k rychlejší rekonvalescenci. psychické poruchy, například psychózy, poruchy Je až neuvěřitelné, jak dokáže viditelně zlepšit osobnosti, neurózy. Experimentálně lze agresivitu hybnost svalů při obrnách obličeje – opět jemně vyvolat a ovlivnit drážděním určitých korových stimuluje center v mozku. (wikipedia.cz) nervová zakončení, pak následuje cvičení, příp. jemná masáž. Agrese a agresivita po poranění a poškození mozku PRAKTICKÁ TEMATIKA U každého, kdo utrpěl poškození mozku, nastane AGRESE, AGRESIVITA PO PORANĚNÍ/POŠKOZENÍ MOZKU nějaká emoční změna nebo změna v chování. Je to Rozdíl mezi pojmy agrese a agresivita Existují čtyři příčiny těchto obtíží: a) přímé nervové Co to je agrese? poškození; nevyhnutelné, jelikož mozek je sídlem a řídícím centrem našeho chování i všech našich emocí. b) zvýraznění již existujících osobnostních rysů; c) stresy provázející adaptaci Agrese je součástí instinktivní výbavy člověka i řady živočišných druhů, projevující na postižení; d) prostředí, v němž postižený žije. se nepřátelským postojem vůči určitému objektu a Agrese a agresivita po poranění mozku se může útočným chováním. Obecně je pokládána za projevovat jako násilné chování (fyzické, verbální) jednu ze základních reakcí na frustraci, jež vůči sobě, okolí, zahrnuje i výbuchy vzteku. ohrožuje uspokojení důležitých potřeb; vzniká Násilné chování vůči rodině a blízkým vnitřní tendence k agresivitě, která může být buď potlačena, nebo může propuknout otevřeně v podobě hněvu, popřípadě i násilných činů. Psychologický účinek agrese spočívá v tzv. katarktickém (očistném) afektu, uvolňujícím psychické napětí. znamená nepřátelskému, po poranění mozku nedokáže ovládat. Často jsou nejbližší tzv. bezpečnými terči v tom smyslu, že se kvůli špatnému chování nestáhnou do sebe, ani se k osobě neotočí zády, protože ho mají rádi. Někdy člověk s poškozením mozku potřebuje ventil, aby Co je to agresivita? Agresivita V době krátce po úrazu, poškození mozku se osoba mohl vyventilovat frustraci a zlost. u člověka útočnému až tendenci k Násilné chování může doma způsobit skutečné destruktivnímu obtíže. S tím, jak si člověk s poškozením mozku jednání vůči objektu (druhé osobě, skupině, začíná instituci) nebo sobě samému, uskutečněná v aktu nebezpečí, že může manipulovat s rodinnými agrese. Zahrnuje různé projevy a formy od příslušníky a ovládat je. skrytých (například ve fantazii) přes řečové a symbolické, až po otevřené napadení či ničení. více uvědomovat své jednání, hrozí Jak zvládat násilné chování (pro nejbližší) Agrese může být okamžitá i oddálená (akt msty Pokuste se nebrát si to osobně. Uvědomte si, po že jste „bezpečnostní pojistka“ nebo „bezpečný mnoha letech), společností dovolovaná (oprávněná kritika a polemika, sportovní zápas) i terč“, který postižený potřebuje. antisociální. Snažte se brát každou situaci jako izolovanou Příčiny agresivity u člověka jsou složité, převážně nehodu. Je možné, že si pacient není vědom společenské toho, že už se takto choval. a ekonomické www.cerebrum2007.cz povahy, z 19 e-Makovice 6/2010 Nastavte si pro sebe určitá omezení a cvičení – uklidněte se hlubokými nádechy hranice. Nedopusťte, abyste žili v teroru. z břicha do hrudi. Soustřeďte se na pomalé Stanovte si hranici co se musí dít, abyste výdechy. „řekl/a – STOP“. Počítejte do deseti – je to jednoduchý, ale Nezapomeňte, že výhrůžky jsou většinou dobrý způsob rozptýlení. Počítejte a mluvte vyjádřením vzteku, frustrace a strachu z pomalu. nějaké situace a nikoli z člověka. Věty povzbuzení – najděte si důležitá slova, Pokud se tento problém týká dětí, pomozte která si můžete pro sebe říkat v obtížných jim rozpoznat a zabránit chování, které může situacích, např. „Výzva – tohle je pořádná někomu ublížit. Pokud existuje vysoké riziko, výzva“ nebo „Klid – buď v klidu“ nebo „Děti – že situace ublíží dětem, je nejlepší, aby tam jsou to jenom děti“. nebyly. Naučte se relaxační cviky, jógu Využijte nějakou formu vnější podpory (přítel, psycholog, psychoterapeut), abyste se měli Rozptýlení – zaměstnejte se něčím jiným, myslete na něco jiného. komu svěřit se svými pocity. Představte si, jak zvládáte obtížnou situaci Využijte poradenství, které nabízí sdružení Když jste zjistili, jaká situace je pro vás obtížná, Cerebrum či jiná sdružení. promyslete si a předveďte, jak byste si s ní Poučte všechny rodinné příslušníky, že musí na násilí a výhrůžky reagovat pořád stejně. poradili. Zavřete oči a projděte si v představách onu situaci krok za krokem. Pokud si člověk s poraněním mozku zvykne, že se mu od jedné osoby dostane Vyjádřete pocit, který se skrývá za vztekem požadované reakce a od jiné nikoli, rychle se Za vztekem je často pocit zranění, odmítnutí, naučí manipulovat s tím člověkem, který mu neschopnosti ustoupil. rozčilovali, raději druhému člověku řekněte, že se Pečujte o sebe (sport, masáže, kino, nebo frustrace. Než byste se cítíte zranění, anebo si jako alternativní cvičení říkejte: „Mám vztek, protože …“ a vysvětlete, proč procházky), nezapomeňte žít i vlastní život. jste se rozčílili. Můžete zkusit si tento pocit i Podrážděnost a výbuchy vzteku nakreslit pro lepší představivost. I podrážděnost a výbuchy vzteku jsou jakýmsi Zvládněte stres „předstupněm agrese a agresivního chování“. Naplánujte si dny tak, abyste nebyli přetížení a Cvičení k ovládání vzteku - pro osoby po příliš unavení, stanovte si pravidelný denní režim. poranění/poškození mozku Tělesné cvičení, sport Rozpoznejte spouštěcí impulzy a snažte se jim předejít: Rozpoznejte situace, které Únik z obtížné situace pravděpodobně zvyšují vaši náchylnost k Když cítíte, že to nezvládáte, unikněte z oné záchvatu vzteku (např. únava, jistí lidé, situace a uklidněte se, než se vrátíte. Najděte si samota, alkohol, tón hlasu, neschopnost zvláštní místo, kde se můžete uklidnit. provést jednoduchý úkol atd.). Pak si vymyslete způsob (napište si ho na papír, nakreslete), jak spouštěcí impulz zvládnout nebo se mu vyhnout; připravte se na něj. Sestavte si cviky pro uklidnění Dechová www.cerebrum2007.cz 20 e-Makovice 6/2010 E-MAKOVICE 6/2010 Vydává: Křižíkova 56/75, 186 00 Praha 8 telefon: 226 807 048 [email protected] www.cerebrum2007.cz www.cerebrum2007.cz 21 PETICE ZA ZLEPŠENÍ SYSTÉMU PÉČE A REHABILITACE OBČANŮ PO POŠKOZENÍ MOZKU Petice podle § 1 zákona č. 85/1990 Sb., o právu petičním a dle čl. 18 Listiny základních práv a svobod Adresáti: Parlamentu ČR, Vládě ČR, ministrovi a Ministerstvu zdravotnictví ČR, ministrovi a Ministerstvu práce a sociálních věcí ČR, ředitelům a zdravotním pojišťovnám, hejtmanům a zastupitelstvům všech krajů ČR V České republice ročně utrpí více než 80 tisíc osob získané poškození mozku. Mezi nejpočetnější skupinu patří lidé po cévních mozkových příhodách a lidé po poranění mozku. Odhaduje se, že v ČR žije s následky poškození/poranění mozku více než 160 tisíc osob. V současnosti po výborné akutní péči, díky které jsou tito lidé zachráněni, nastává pro mnoho pacientů a jejich rodiny jakési vakuum. Příliš velkému počtu pacientů není poskytnuta specializovaná rehabilitace, a místo toho jsou propuštěni bez adekvátní podpory do domácí léčby nebo umísťováni do léčeben dlouhodobě nemocných. Tímto nesystémovým postupem je značně omezen rehabilitační potenciál pacientů a velmi se snižuje možnost jejich návratu do běžného života. Vzhledem ke skutečnosti, že zdravotní pojišťovny neproplácí diagnostiku a rehabilitaci kognitivních funkcí (nejčastější následky poranění mozku v oblasti myšlení, paměti, pozornosti, rozhodování atd.), většina pacientů tak tuto potřebnou část rehabilitace vůbec neobdrží. Na existující rehabilitaci navíc nenavazuje systém sociálních služeb a služeb zaměstnanosti, které jsou v omezené míře dostupné pouze v některých regionech. V současné době v ČR neexistuje jediná služba podporovaného bydlení či zaměstnávání specificky zaměřená na problematiku osob po získaném poškození mozku, anebo tyto a další sociální služby nejsou komunitě dostupné. Ve velmi obtížné situaci se ocitají rodiny, které pečují o velmi těžce postižené blízké. Pro nedostatek specifických služeb dlouhodobé péče se tyto rodiny ocitají bez podpory, osamocené a vyčerpané. Domníváme se, že jsou tím porušována občanská a lidská práva osob po poškození mozku a Česká republika tak nenaplňuje ani mezinárodní Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením, která vstoupila v ČR v platnost 28. října 2009. My, níže podepsaní občané, prostřednictvím této petice vyzýváme výše uvedené veřejné instituce, aby v rámci svých kompetencí neprodleně učinily veškeré kroky, které zajistí zlepšení a zajistí kontinuitu systému zdravotně-sociální péče, komunitní dostupnost ucelené rehabilitace a sociálních služeb pro občany po získaném poškození mozku. Dále požadujeme, aby rehabilitace kognitivních funkcí byla proplácena ze zdravotního pojištění a aby každý kraj zajistil dostatek adekvátních lůžek pro pacienty s velmi těžkým poškozením mozku, kteří potřebují dlouhodobou ošetřovatelskou péči. Děkujeme. Za petiční výbor: Mgr. Marcela Janečková, Sídlištní 90, 564 01 Dlouhoňovice, oprávněna jednat jménem etičního výboru Ing. Mirka Kortusová, Čechova 3918, 43001 Chomutov Bc. Tereza Žílová, Slunečná 849, 268 01 Hořovice Mgr. Lenka Marečková, Michalská 2, 110 00 Praha 1 Podpisový arch k petici Kompletní text petice je umístěn na první straně této složky, případně v těsné blízkosti tohoto podpisového archu. Dle §4 zák. č. 85/1990 Sb., o právu petičním, uvádíme, že podpisový arch se týká Petice za zlepšení systému péče a rehabilitace občanů po poškození mozku. Za petiční výbor: Mgr. Marcela Janečková, Sídlištní 90, 564 01 Dlouhoňovice, Čitelné jméno a příjmení Bydliště (ulice a číslo) Podpis Příloha - Listina základních práv a svobod Čl. 18 (1) Petiční právo je zaručeno; ve věcech veřejného nebo jiného společného zájmu má každý právo sám nebo s jinými se obracet na státní orgány a orgány územní samosprávy s žádostmi, návrhy a stížnostmi. Příloha - zákon 85/1990 Sb . ze dne 27. března 1990 o právu petičním Úvodní ustanovení §1 (1) Každý má právo sám nebo společně s jinými obracet se na státní orgány se žádostmi, návrhy a stížnostmi ve věcech veřejného nebo jiného společného zájmu, které patří do působnosti těchto orgánů (dále jen "petice"). (poznámka: zákon umožňuje podat petici i jedinému člověku) §2 Ve výkonu petičního práva nesmí být nikomu bráněno. Výkon tohoto práva nesmí být nikomu na újmu. §3 Petiční výbor (1) K sestavení petice, opatření podpisů občanů pod ni, doručení petice státnímu orgánu a jednání s ním mohou občané vytvořit petiční výbor. (poznámka: znamená to, že občané nemusí mít petiční výbor, pokud jej nepotřebují, například když není nutné další jednání se státním orgánem) (3) Členové petičního výboru jsou povinni určit osobu starší 18 let, která je bude zastupovat ve styku se státními orgány. §4 Shromažďování podpisů pod petici (1) Občan nebo petiční výbor může každým způsobem, který neodporuje zákonu, vyzývat občany, aby petici svým podpisem podpořili. K podpisu pod petici občan uvede své jméno, příjmení a bydliště. Musí být umožněno, aby se s obsahem petice před podpisem řádně seznámil. K podpisu nesmí být žádným způsobem nucen. (2) Pokud podpisové archy neobsahují text petice, musí být označeny tak, aby bylo zřejmé, jaká petice má být podpisy podpořena; dále na nich musí být uvedeno jméno, příjmení a bydliště toho, kdo petici sestavil, nebo jméno, příjmení a bydliště toho, kdo je oprávněn členy petičního výboru v této věci zastupovat. (3) K účelu uvedenému v odstavci 1 mohou být petice a podpisové archy vystaveny též na místech přístupných veřejnosti. K tomu není třeba povolení státního orgánu, nesmí však dojít k omezení provozu motorových a jiných vozidel a k rušení veřejného pořádku. (4) Shromažďováním podpisů na místě přístupném veřejnosti může být pověřena osoba, která dosáhla věku 16 let. §5 Podání a vyřízení petice (1) Petice musí být písemná a musí být pod ní uvedeno jméno, příjmení a bydliště toho, kdo ji podává; podává-li petici petiční výbor, uvedou se jména, příjmení a bydliště všech členů výboru a jméno, příjmení a bydliště toho, kdo je oprávněn členy výboru v této věci zastupovat. (2) Státní orgán, jemuž je petice adresována, je povinen ji přijmout. Nepatří-li věc do jeho působnosti, petici do 5 dnů postoupí příslušnému státnímu orgánu a uvědomí o tom toho, kdo petici podal. (3) Státní orgán, který petici přijal, je povinen její obsah posoudit a do 30 dnů písemně odpovědět tomu, kdo ji podal anebo tomu, kdo zastupuje členy petičního výboru. V odpovědi uvede stanovisko k obsahu petice a způsob jejího vyřízení. Společná ustanovení §9 Ustanovení jiných právních předpisů upravující řízení před státními orgány a přijímání a vyřizování stížností, oznámení a podnětů neplatí pro přijímání a vyřizování peticí podle tohoto zákona.