ŠABLONA PRO DISTANČNÍ TEXTY

IKS-DLOUHODOBĚ NEMOCNÍ
1. Úvod
V současné době se stále více setkáváme s termínem zdravotní znevýhodnění. Osoby se
zdravotním znevýhodněním spadají ve vzdělávací oblasti podle školského zákona (zákon č.
561/2004 Sb.) mezi osoby se speciálními vzdělávacími potřebami. Protože v oblasti volného
času neexistuje, tak jako ve školství, přesnější vymezení zdravotního oslabení, vycházíme při
jeho vymezení ze znění tohoto zákona. Zdravotní znevýhodnění je ve školském zákoně
definováno jako zdravotní oslabení, dlouhodobá nemoc nebo lehčí zdravotní porucha vedoucí
k poruchám učení a chování, které vyžadují zohlednění při vzdělávání. Ke zdravotnímu
znevýhodnění se úzce váže pojem chronická onemocnění, pro která jsou typické anatomické a
funkční změny postiženého systému nebo orgánu. Průběh onemocnění je dlouhodobý s
možností uzdravení nebo projevů remise. Také se mohou vyskytnout pozdější komplikace v
dospívání nebo dospělosti (Opatřilová & Zámečníková, 2007).
V předmětu Dlouhodobě nemocní se budeme zabývat především problematikou
onkologického onemocnění spadající mezi zdravotní znevýhodnění. Onkologická onemocnění
se řadí mezi nejobávanější choroby, a to z toho důvodu, že příčina tohoto onemocnění není
dosud známá, léčba je nepříjemná s řadou vedlejších účinků a její výsledek není vždy jistý
(Vaďurová, 2006). Onkologické onemocnění dítěte zasahuje zásadním způsobem do kvality
života nejen nemocného, ale i celé jeho rodiny a přátel.
1.1. Onkologické onemocnění dětí
Podstatou nádorového onemocnění dětí je neregulované (abnormální) množení určitých buněk
v těle, které postupně utlačují buňky zdravé. Proč se určitá část buněk vymkne přirozeným
regulačním mechanizmům a kontrole, není zatím zcela známo. U dětských nádorových
onemocnění se nejčastěji za hlavní příčinu považuje vrozená porucha (genetická dispozice),
která způsobuje, že organismus se stává citlivějším na další rakovinotvorné vlivy z okolí. Tato
teorie prvotní genetické poruchy je nejrozšířenější, nikoliv však jedinou o vzniku
onkologického onemocnění. Vznik nádorového onemocnění se může objevit v kterémkoliv
lidském orgánu (http://www.detskaonkologie.cz). Ke vzniku onkologického onemocnění
dochází tehdy, když DNA je vlivem genetických nebo environmentálních faktorů poškozena
natolik, že nastává deregulace buněčného dělení. Nadměrné dělení buněk narušuje rovnováhu
mezi buněčným dělením a buněčnou smrtí a vyvolává tak vznik nádorového onemocnění.
Nekontrolované, rychlé a nepřesné dělení buněk vede ke vzniku nádoru (tumoru). Benigní
nádory se nerozšiřují do jiných částí lidského organismu a nejsou tolik nebezpečné. Maligní
nádory se mohou rozšiřovat a jsou tak
nebezpečné.(http://cs.wikipedia.org/w/index.php?title=Rakovina&oldid=406429).
Po tomto stručném obecném vysvětlení podstaty onkologického onemocnění, se nyní budeme
zabývat, z ohromného množství potenciálně možných onkologických onemocnění, jednoho z
nejčastějších u dětí - leukémie.
1.2. Základní pojmy
Ikona1
Cíl: Student je schopen objasnit základní lékařské pojmy týkající se problematiky dětské
onkologie.
Ze široké škály používaných pojmů týkající se problematiky dětské leukémie se omezíme
pouze na následující. Pokoušíme se je formulovat tak, aby byly pochopitelné i širší veřejnosti
bez lékařského vzdělání.
Leukémie- nádorové onemocnění kostní dřeně.
Leukemický blast- Nádorová buňka, nezralá, nemá žádné užitečné vlastnosti, které známe u
krevních elementů (červené a bílé krvinky, krevní destičky)
Blast- Nezralá buňka (u zdravých lidí méně než 5 %). Má vlastnosti dále růst a vyzrávat v
normální funkční buňky. Tím se odlišuje od blastu leukemického.
Leukémie lymfoblastická- Vzniká z buněk, které předcházejí vzniku lymfoblastu (bílé
krvinky).
Leukémie nelymfoblastická, myeloidní- vznikají z buněk, které předcházejí vzniku monocytu,
erytrocytu, trombocytu nebo granulocytu.
Akutní leukémie- Rychle probíhající, naléhavá
Chronická leukémie- Vleklá, trvá delší dobu.
Hospitalizace- Pobyt v nemocnici, na lůžku
Chemoterapie- Léčebná metoda využívající podávání chemických látek- cytostatik
Remise- Klidová fáze nemoci, kdy ji nelze běžnými metodami prokázat.
Rehabilitace- Léčebná metoda vedoucí k obnovení funkce orgánů po nemoci.
Resocializace - znovuzačlenění
(Ptoszková, 2002, 36-37)
Ikona6a
Otázka: Zjistěte minimálně další 3 pojmy týkající se problematiky dětské onkologie a
vysvětlete je.
2. Vznik leukémie a její průběh u dětí
Ikona1
Cíl: Cílem této kapitoly je vysvětlit vznik a průběh leukemického onemocnění u dětí a
seznámit se s typickými nežádoucími účinky léčby.
Leukémie je nádorové onemocnění kostní dřeně. Jde v podstatě o zhoubné bujení krvetvorné
buňky v určité vývojové fázi. U dětí se vyskytuje akutní leukémie, zatímco chronická se
vyskytuje vzácněji (Ptoszková, 2002). Leukémie u dětí představuje dnes závažný
zdravotnický i celospolečenský problém, jehož řešení zasahuje do řady oborů. Vedle lékařské
péče, která je zejména ve fázi hospitalizace nejdůležitější, je velmi důležitý i význam rodiny,
školy a společnosti.
Vznik leukémie je v přímé souvislosti s poruchou krvetvorby, tedy tvorby základních prvků
krve, totiž červených krvinek (erytrocytů), bílých krvinek (leukocytů) a krevních destiček
(trombocytů) v kostní dřeni. Základem krvetvorby je zárodečná buňka kostní dřeně, zvaná
také kmenová. Ta se u zdravého jedince (dítěte) dále dělí, čímž vznikají jednotlivé typy
krevních buněk, které v kostní dřeni dále zrají a vyplavují se do krve. Vedle kmenových,
užitečných buněk, se nachází v kostní dřeni také malé procento tzv. nezralých buněk (blastů).
Nastane-li situace, že jedna nezralá buňka přestane vyzrávat, avšak dělí se dále, převládne v
kostní dřeni a postupně také v krvi – je roznášena do všech orgánů jako neužitečná buňka
nádorová. Ta je základem onemocnění leukémií.
U dětí se vyskytují nejčastěji akutní lymfoblastické leukémie a jsou dobře léčitelné.
Chronické leukémie nejsou časté stejně jako akutní myeloidní leukémie. I když v současné
době existuje o leukémii poměrně dostatek informací, neexistuje dosud odpověď na
nejzákladnější otázky: Proč leukémie vznikne a co ji způsobuje? Proto je důležité hned při
projevech prvních příznaků této nemoci, jakými jsou např. únava, slabost, bledost, noční
pocení, nechuť k jídlu, teplota aj. - podrobit se vyšetření krevního obrazu, event. i dalším
vyšetřením. Prokáže-li vyšetření náznaky podezření nemoci, je nutno ihned zahájit léčbu. Ta
je složitá jak pro pacienta, tak pro lékaře. V České republice existuje několik
specializovaných pracovišť, která dosahují při léčbě onkologicky nemocných dětí velké
procento úspěšnosti. Mezi ně patří, např. Klinika dětské onkologie v Brně, Klinika dětské
onkologie a hematologie v Praze Motole nebo Dětská klinika Fakultní nemocnice Olomouc.
Hlavní léčebnou metodou uplatňovanou u dětí nemocných leukémií je podávání cytostatik, v
některých případech radioterapie (ozařování). V ojedinělých a nezbytných případech
transplantace kostní dřeně nebo krevních buněk. Důležitý význam má také tzv. podpůrná
léčba, např. transfuze krve, podávání antibiotik a jiných léků sloužících k ochraně různých
orgánů (ledvin, jater, srdce aj.).
Cílem léčby je navodit stav dlouhodobé remise, tj. stavu, kdy lékař nenachází příznaky
nemoci ani klinické ani laboratorní. Intenzivní léčba trvá obvykle půl roku až rok. Po ní
následuje léčba udržovací. Dítě užívá léky a dochází na ambulantní kontroly. Po ukončení
léčby lékaři provedou závěrečná kontrolní vyšetření (Ptoszková, 2002).
2.1. Komplikace onkologického onemocnění u dětí
Přestože je léčba leukémie dobře propracovaná, dochází s ohledem na složitost nemoci, v
některých případech ke komplikacím, tj. nežádoucím situacím, které mohou nastat během
léčby nebo po jejím ukončení. Důvodů, které mohou komplikace způsobit, může být několik.
Nejčastěji jsou to nežádoucí účinky léčby cytostatiky, které jsou zjevné (např. vypadávání
vlasů) a způsobují dětem nepříjemné psychické trauma. S podáváním cytostatik souvisí
nevolnost a zvracení. Snižuje se počet zdravých krevních buněk, zhoršuje se funkce jater.
Někdy trpí mladí pacienti zácpou či průjmem. Některé léky mohou vyvolat nežádoucí alergie
(svědění, pálení, kožní vyrážky, ztížené dýchání). Častým nežádoucím účinkem bývá bolení
břicha a hlavy, křeče aj. Vedle výše uvedených nežádoucích účinků cytostatik a jiných léků,
které lze při dobré práci lékaře minimalizovat, mohou nastat další komplikace, které
způsobuje samotné onemocnění nebo jiné nemoci pacienta. Na vzniku komplikací se někdy
podílejí vyšetření a prostředí. Často také dochází ke komplikacím, přestože jejich příčina
nebyla zjištěna. V literatuře se za základní komplikaci, která postihuje většinu nemocných
leukémií, považují různé infekce, způsobené bakteriemi, viry nebo plísněmi (Ptoszková,
2002).
Ikona6a
Otázka: Jaká je podstata vzniku leukémie a jaké jsou její nežádoucí účinky?
3. Diagnostické a zobrazovací metody
Ikona1
Cíl: Čtenář získá přehled o úkolech a základních typech diagnostických a zobrazovacích
metod. Získá představu o nejčastějších metodách a také o jejich finanční a časové náročnosti.
Při stanovení diagnózy u pacientů podezřelých z onkologického onemocnění se nelze obejít
při jejich vyšetřování bez diagnostických a zobrazovacích metod. Úkolem těchto metod je dát
ošetřujícímu lékaři přesnou informaci o místě uložení nádoru, o jeho velikosti, příp. také o
jeho vztahu k dalším orgánům. Na tomto základě může lékař stanovit účinnou léčbu.
Pro nemocné dítě a jeho rodiče je toto období náročné, a proto se počet vyšetření
minimalizuje na nezbytně nutný počet.
Níže uvádíme stručný přehled základních vyšetřovacích zobrazovacích metod, jak je uvádí
J.Koutecký (2002) a používá je lékařská praxe. Podle Kouteckého by výsledky zobrazovacích
metod měli hodnotit pouze zkušení odborníci, specialisté na nádorová onemocnění dětí.
Úkol zobrazovacích vyšetření v dětské onkologii pak podle citovaného autora spočívá „
1. určit lokalizaci a výchozí orgán primárního nádoru,
2. stanovit velikost (objem) primárního nádoru a jeho vztah k okolním nádorům,
3. diferenciálně diagnosticky se pokusit stanovit druh nádoru,
4. detekovat metastatická ložiska a určit klinické stadium onemocnění,
5. posoudit funkční stav orgánů významných pro bezpečnou aplikaci protinádorové
léčby,
6. monitorovat průběh onemocnění, úspěšnost léčby a její komplikace“
(Koutecký, 2002, 33)
Podle povahy nemoci dítěte volí lékaři nejadekvátnější zobrazovací metodu. Postupuje se od
metod nejjednodušších (rentgen, ultrazvuk) k nejsložitějším a finančně nákladným metodám
(magnetická rezonance, pozitronová emisní tomografie)
Ultrazvuk
Ultrazvuk (UZ) patří k základním a nejčastějším metodám používaným při vyšetřování dětí.
Výhodou této metody je to, že nedochází k radiační zátěži vyšetřovaného. Je snadno
dostupný, lze ho často opakovaně používat. Vyšetření pomocí UZ nevyžaduje zvláštní
přípravu, je však méně přesný, a proto pro operaci nedostačující.
Rentgen
Pro vyšetřování nádorových, ale i jiných onemocnění v dětském věku má stále významnou
úlohu. Radiační zátěž při pořizování rentgenového snímku není veliká. Na vyšetření
rentgenem (Rtg) zpravidla navazuje vyšetření počítačovou tomografií (CT)
Počítačová tomografie
Tuto metodu zobrazování řadíme k velmi přesným a citlivým metodám. Obvykle navazuje na
ultrazvukové či rentgenové vyšetření. Vyžaduje klid dětského pacienta. Proto se u malých dětí
provádí v anestézii. Počítačová tomografie (CT) vyšetření zjišťuje míru prokrvení
sledovaného nádoru či orgánu. Realizuje se po podání kontrastní látky. I když je radiační
zátěž vyšší než u rentgenových snímků, vyšetření je bezpečné i pro dětské pacienty.
Magnetická rezonance
Patří k náročným a složitým diagnostickým a zobrazovacím metodám. Podstatou této metody
je sledování různých buněk v lidském organismu prostřednictvím silného magnetického pole.
Je to vyšetření časově dlouhé, a proto náročné na spolupráci s vyšetřovaným pacientem. Také
vyhodnocení snímků je časově náročné. U malých dětí se provádí v celkové anestesii.
Pozitronová emisní tomografie
Jde o poměrně mladou, jednu z nejmodernějších, ale i nejdražších vyšetřovacích metod v
onkologii. Cílem této metody je zhodnotit povahu nádoru a vyhledávat ložiska metastáz.
Metoda pozitronové emisní tomografie (PET) je velmi složitá a předpokládá spolupráci
pacienta před i během vyšetření. Je nutné dodržení časově správného odstupu od operace či
léčby chemoterapií nebo radioterapií. V České republice se provádí jen na několika
specializovaných místech (Masarykův onkologický ústav v Brně, Nemocnice na Homolce v
Praze, Fakultní nemocnice Olomouc).
Vyšetření kostní dřeně
Provádí se hlavně tehdy, je-li podezření na leukémii. Podstatou vyšetření je odběr vzorku
kostní dřeně a jeho mikroskopické vyšetření v genetických laboratořích. Provádí se u většiny
onkologicky nemocných. Odběr se provádí vpichem dutou jehlou v celkové anestesii. Po
provedení výkonu děti dostávají léky na tlumení bolesti.
Histologické vyšetření
Všechna dosud uvedená vyšetření popisují velikost nádoru a jeho vztah k ostatním orgánům.
Nedávají však přesnou odpověď na otázku, jaké je složení buněk objeveného nádorového
onemocnění. Na tuto otázku mohou dát přesnou odpověď pouze vyšetření histologická
prováděná v patologických laboratořích. Tato vyšetření mají pro správné a účinné stanovení
léčby zásadní význam. Provádí se vyšetřením vzorku tkáně nemocného nádoru, který se
odebere tzv. biopsií. Histologické vyšetření je jak časově, tak technicky náročné.
(http://www.detskaonkologie.cz; Koutecký, Kubíčková, Starý, 2002)
Výše uvedené diagnostické a zobrazovací metody vyšetření jsou obecně platné pro všechny
druhy onkologických onemocnění. Pokud se týká leukémie, je nejdůležitější vyšetřovací
metodou- vyšetření kostní dřeně.
K tomuto účelu se nemocnému dítěti odebere punkcí dřeň z hrudní kosti nebo kostní kyčle.
Punkce se provádí jehlou. Lékař může vpravit do žíly uklidňující látku nebo po dohodě s
rodiči, pokud je to nutné, provede vyšetření v narkóze. Podobně jako vyšetření kostní dřeně se
provádí rozbor krve, mozkomíšního moku, vyšetření moči, stolice, příp. výtěr nosu apod.
podle místa leukémie. (http://www.detskaonkologie.cz)
4. Léčba leukémie u dětí
Ikona1
Cíl: Student získá informace o léčbě leukémie a jejím průběhu. Získá základní přehled o léčbě
chirurgické, chemoterapii a radioterapii.
Po definitivním stanovení diagnózy následuje léčba onkologického onemocnění, která je vždy
jak pro dětského pacienta, tak pro lékaře velmi náročná, složitá a často i komplikovaná.
Vždyť v průběhu léčby i po jejím ukončení se mohou objevit nežádoucí situace, které musí
ošetřující lékař ihned řešit. Proto se léčba realizuje na specializovaných pracovištích, kde se
děti léčí a kde je soustředěno vše, co k léčbě leukémie patří.
Hlavní léčebnou metodou leukémie je chemoterapie- podávání cytostatik, chemických látek
potlačujících onkologické onemocnění. Pro účinnou léčbu leukémie jsou zpracovány přesné a
osvědčené postupy podle typu leukémie. Na základě našich i zahraničních zkušeností se v
nich stanoví například druh a množství léků. V některých případech se místo chemoterapií
léčí radioterapií- ozářením nemocného místa. (http://www.detskaonkologie.cz)
Odborná lékařská literatura uvádí zpravidla 3 hlavní principy onkologické léčby- chirurgickou
léčbu, chemoterapii a radioterapii.
4.1. Chirurgická léčba
Má v podstatě dvojí úkol- 1. odběr vzorku k histologickému vyšetření a stanovení správné
diagnózy. 2. zmenšení množství nádorových buněk. Stanovení chirurgické operace u
onkologicky nemocných je velmi zodpovědné a citlivé. Nerozhoduje o něm jednotlivec, ale
celý tým odborníků, který musí posoudit všechna rizika, již mohou výkonem nastat. Nutné
chirurgické operace se u onkologicky nemocných dětí provádějí na specializovaných
pracovištích, např. na Klinikách dětské chirurgie a ortopedie.
4.2. Chemoterapie a radioterapie
U léčby leukémií je chemoterapie základním způsobem léčby. U ostatních onkologických
onemocnění chemoterapie navazuje na léčbu chirurgickou. V některých případech probíhá
chemoterapie současně s radioterapií.
Chemoterapie spočívá v podávání cytostatik. Jejich nevýhodou je, že vedle nádorových buněk
ničí také buňky živé. Aby se nežádoucí účinky cytostatik co nejvíce minimalizovaly, existují
pro různé typy onemocnění léčebné plány stanovující série cyklů léčby a intervaly mezi nimi.
Cytostatika se podávají nitrožilně pomocí infuze. U dětí se aplikují pomocí žilních katétrů.
Délka léčby je stanovena individuálně.
Radioterapie je založena na působení ionizujícího záření na buňky. Účinek záření je dvojípřímý a nepřímý.
V dětském věku se radioterapie neužívá samostatně, ale současně s chemoterapií nebo po ní.
Ozařovanou část těla je nutno nejprve ohraničit zakreslením, aby nedošlo k poškození zdravé
tkáně. Podobně jako u chemoterapie, tak i u radioterapie dochází k nežádoucím účinkům.
(http://www.detskaonkologie.cz)
5. Hospitalizace dítěte
Umístění nemocného dítěte v nemocnici, jeho separace od matky, se vždy jeví jako závažný
zásah do známého denního režimu. Dítě ztrácí oporu a pocit bezpečí, který je nesmírně
důležitý pro průběh nemoci. Zvláště ti nejmenší reagují na odloučení matky nejhůře - křičí,
pláčí, odmítají nabízenou péči. Když si uvědomí svou situaci, vyžadují neustálou pozornost
zdravotnického personálu, anebo se stávají apatické, smutné. S přibývajícím věkem začínají
chápat nezbytnost pobytu v nemocnici. Jsou však velké rozdíly v reakcích jednotlivých dětí.
Některé si na nové prostředí poměrně rychle zvykají, spřátelí se se spolupacienty a snášejí
pobyt v nemocnici statečně. Jiné však po celý pobyt prožívají strach a stres a dožadují se
návratu do rodinného prostředí. Pacient přichází do neznámého prostředí. Jeho životní prostor
se najednou zúží na nemocniční pokoj, někdy dokonce jen na lůžko a stolek. Pokud může
chodit má ještě k dispozici prostory jídelní, učební a herní. I když již ze stěn mizí tradiční bílá
barva a pokoje se zaplňují optimistickými obrázky, prožívá dítě v prvních chvílích pocit
omezenosti, ztracenosti a bezmocnosti. Odloučenost od blízkých a kamarádů je velmi citelná.
Po chodbách chodí lékaři a zdravotní sestry, na vedlejších postelích leží neznámé děti. Při
navazování přátelských vztahů, záleží rovněž tak při přizpůsobování se nemocničnímu režimu
na schopnostech a míře adaptability, která je dítěti vlastní. Děti se zajímají o svou nemoc. Šíře
zájmu je úměrná jejich věku. Mále děti se ptají, zda bude vyšetření bolet, kdy budou zdraví a
kdy půjdou domů za maminkou. Starší děti přemýšlí o tom, proč se najednou změnil jejich
zdravotní stav a jaké to přinese následky pro jejich další život. Všechny děti pak bez rozdílu
věku mají strach z neznámých vyšetřovacích a léčebných procesů, znepokojuje je náhlé
oddálení vyšetření, operace, cítí nejistotu, když mu lékař či zdravotní sestra v roztržitosti
nezodpoví jejich otázku. V přecitlivělém rozpoložení reagují pláčem na zlomyslnou
poznámku jiných pacientů o průběhu nemoci
Dětem se podstatně změní známý denní program. Není jim umožněno vykonávat takové
činnosti, na které byly navyklé a na které se těšily. Odpadá realizování smysluplných zájmů
dlouhodobějšího rázu. Stýskání spojené s nudou, apatií patří pak k nejhorším pocitům malého
pacienta. (Plevová, 1997, 7-8)
Již v dřívějších dobách došli lékaři k poznatku, že se děti, které pobývají v nemocnici delší
dobu, neuzdravují tak rychle a úspěšně, jak by se dalo při léčebné péči očekávat. Po čase
ztrácí zájem o dění kolem sebe, jsou tiché, předstírají únavu, strádají na lůžku. Jejich víra v
uzdravení se zmenšuje. Pobyt dítěte v nemocnici vyvolává často velké trápení. Co se
dospělým často jeví jako maličkost, představuje pro děti ránu na duši, která se nezhojí ani po
návratu z nemocnice domů.
Tohoto syndromu hospitalizace je nutné děti zbavovat, pomáhat ho překonávat, aby jejich
léčba byla co nejúspěšnější a aby se mohly co nejdříve vrátit domů z nemocnice.
Svým způsobem k tomu může významně přispět i respektování dětských práv, jak jsou
uvedeny v Chartě práv dětí v nemocnici.
5.1. Vliv onemocnění na rodinu dítěte
Onkologické onemocnění dítěte má silný dopad i na celou rodinu. Může vážně narušit životní
cyklus a vývoj nemocného dítěte. Rodina je silně ovlivněna zdravotním stavem dítěte. Její
život je narušen, mění se i vztah k dítěti podle vývoje nemoci. Lze vysledovat celou škálu
reakcí od hněvu, vzteku až po úplnou rezignaci. Podle Northouse et al. (2006) je typickou
hraje adaptace
rodiny a širokého okolí na onemocnění, akceptování reálné situace a hledání způsobu
zvládnutí nově vzniklé situace a jí odpovídající zátěže. Rozhodující místo v tomto složitém
komplexním procesu nepochybně hraje dlouhodobý pozitivní výsledek léčby.
Onkologické onemocnění, to je diagnóza nemoci i následná léčba, mají nepříznivý dopad na
další vývoj nemocného dítěte, vážně narušuje jeho životní cyklus, psychologickou integritu.
Proto na zvládnutí nemoci dítětem má velký vliv jeho rodina, rodiče, sourozenci, širší rodinné
zázemí- každá reakce jednotlivých členů rodiny i rodiny jako celku. Podpora rodiny a širšího
okolí v dané situaci je nezbytná a předpokládá se. V této souvislosti jak uvádí ve své publikaci
Vaďurová (2006, 28), „ rodiny dětí s leukémií, které měly stabilní vztahy a dobrou podporu
uvnitř rodiny, dokázaly udržet svou obvyklou kvalitu života po delší dobu“.
Poněkud specifická situace vzniká u dětí s onkologickým onemocněním u dětí mladšího
školního věku. Dítě mladšího školního věku je již vybaveno některými kognitivními
dovednostmi, umožňujícími do jisté míry pochopit onemocnění. Podle názorů některých
autorů (Baider et al., 2000) většina nemocných dětí onkologickým onemocněním mladšího
školního věku reaguje na své onemocnění pod vlivem bezprostředních prožitků. Důležitou
roli v životě nemocného dítěte má navazování a udržování přátelství se spolužáky nebo
vrstevníky. Je to ovšem velmi složité, protože nemocný jedinec může ve škole často chybět,
nemůže se podílet na všech aktivitách, může se odlišovat od svých vrstevníků po fyzické i
psychické stránce. To pak může být důvodem k zesměšňování nemocného a k jeho nechuti až
odmítání chodit do školy. Z druhé strany, jak uvádí Varni at al (1999), má pozitivní vztah k
nemocnému a jeho podpora spolužáky klíčový význam na jeho adaptaci na onemocnění.
6. Kvalita života
Ikona1
Cíl: Student získá informace o kvalitě života, jeho přístupech a měřeních.
V této kapitole se dotkneme pojmu kvalita života a ve stručnosti také různých přístupů a
parametrů majících zásadní význam pro subjektivní posuzování hodnotové orientace jedince.
V současné době roste stále více a intenzivněji zájem odborníků různých vědních oborů
(sociologie, pedagogika, speciální pedagogika, psychologie, medicína…) o přesné vymezení
pojmu kvalita života. Kvalita života se stala předmětem vědeckého bádání v posledním
dvacetiletí minulého století. Otázky konceptu kvality života (termín Quality of Life) jsou dnes
ve středu zájmu téměř všech vědních disciplín. Přitom většina výzkumů o kvalitě života je
orientována na dospělé. Oproti tomu zkoumání kvality života u dětí a dospívajících se dosud
opírá o nízký počet výzkumů, které se zaměřují hlavně na dětskou populaci zdravotně
postižených. Je přirozené, že tyto výzkumy zdůrazňují na prvním místě především zdravotní
aspekty kvality života.
Kvalita života je veličinou vícerozměrnou, dynamickou, bez jednotného teoretického základu.
Z uvedeného vyplývá, že vymezení pojmu a dominantních prvků kvality života je různé, a to
podle teoretických přístupů a užitých diagnostických metod. Je tedy zřejmé, že nejde o
veličinu jednoznačnou, a jedná se tedy o veličinu obtížně definovatelnou.
Pyšný (2008, 71) dospívá k závěru, že „implicitně definovat kvalitu života není možné
jednoznačně“. Ke stejnému závěru dochází také Mareš (2006). Ten doporučuje, aby každý
vědní obor stanovil s ohledem na zvolený cíl a využití vlastní definici kvality života.
K dané problematice existuje dnes velmi bohatá naše i zahraniční literatura. Podrobně se
zabývají otázkami kvality života monotematické sborníky J. Mareše (2006, 2007) a sborník L
Pyšného (2008). Oba autoři odkazují na zahraniční odbornou literaturu (např. Cummins, R.A.,
1997; Fahey at al. 2004 aj.) Níže uvádíme přehled názorů na pojem kvality života některých
autorů, který vychází z myšlenek publikovaných ve sborníku L. Pyšného (2008).
Slováček (2008) rozumí pod pojmem kvalita života subjektivní hodnocení života jedincem.
Podle něj v životě dominují: fyzický, psychický a sociální stav a psychologické a spirituální
aspekty. Dragomirecká a Škoda (1997) zdůrazňují, že pro kvalitní život jedince je důležitá
psychická, fyzická a sociální pohoda a jeho osobní spokojenost. Hnilicová a Bencko (2005)
vymezují pojem kvality života a jeho význam pro zdravotnictví jako výsledek vzájemného
působení vlivů na rozvoj jednotlivce i celé společnosti. Jde zejména o podmínky sociální,
zdravotní, ekonomické a enviromentální. Cummins (1997) definuje kvalitu života jako
subjektivní pohodu života (subjective well-being). Přístup „well-being“ je psychologickým
přístupem spočívajícím v celkové pohodě a spokojenosti.
Názory na stav osobní pohody se mohou různit. Doležalová (2003) vysvětluje takový stav
jako existenci pozitivních emocí, jako dlouhodobé pozitivní sebehodnocení bez výskytu
nepříjemných tělesných, psychických a jiných pocitů. Jinak řečeno, jde o pozitivní emoční
stav, v němž má spokojenost jedince se životem dominující váhu. Payne (2005) a Hnilcová
(2004) chápou osobní pohodu jako výsledek subjektivního hodnocení vlastního života.
Z rozboru výše uvedených definic kvality života vyplývá, že zásadní roli v posuzování kvality
života jedincem má jeho osobní spokojenost. Spokojenost s těmi oblastmi lidského života,
které ve svém životě považuje za podstatné. S jistým zjednodušením lze říci, že kvalitní život
má ten, kdo je s ním spokojený. Soudíme, že tato formulace, i když hodně zjednodušená, je
pro účely našeho zjišťování dostačující.
6.1. Různé přístupy ke kvalitě života
Fenomén kvality života tvoří velký počet činitelů, které umožňují, aby i zdravotně postižený
jedinec žil spokojeně v naší společnosti. Jesenský (2002) uvádí dvě skupiny činitelů.
Rozeznává jednak činitele vnitřní, jednak vnější. Do první skupiny řadí somaticko-psychickou
vybavenost jedince pro život vyvolanou jeho zdravotním postižením, které ovlivňuje jeho
další rozvoj. Druhou skupinu představují podle něj faktory ekonomické, společenské,
pracovní, kulturní a jiné, v nichž jedinec žije se svým zdravotním postižením. Dá se říci, že
vnitřní činitelé odpovídají subjektivnímu rozměru kvality života, kdežto vnější činitelé
korespondují s objektivní dimenzí života. Stručně řečeno lze hovořit o subjektivních a
objektivních činitelích kvality života. To platí prakticky pro celou populaci, tedy zdravé i
zdravotně postižené jedince. Naproti tomu Světová zdravotnická organizace (WHO, 2006)
uvádí čtyři základní skupiny faktorů, čtyři oblasti, které nejlépe postihují kvalitu života.
Jde o:
7. Fyzické zdraví a míru samostatnosti
8. Psychické zdraví
9. Sociální klima
10. Prostředí
Z výše uvedeného je patrné, že problematika měření hodnot a posuzování hodnotových
orientací kvality života je značně široká, komplexní a v centru různých vědních oborů. V
odborné literatuře se nejčastěji uvádějí tyto přístupy řešení: přístup zdravotní-medicínský,
psychologický, filozofický, sociologický, ekologický a environmentální (Pyšný, 2008). Níže
se ve stručnosti zabýváme pouze prvními dvěma přístupy (zdravotním a psychologickým),
Medicínský, zdravotní přístup má v systému posuzování hodnoty kvality života jedinců, a to
jak jedinců zdravých či zdravotně postižených, klíčový význam. Fyzické a psychosomatické
zdraví jedince má přímý vztah ke kvalitě jeho života. Kvalita života je zdravím ovlivněna.
Stav zdraví ovlivňuje jedincovu psychiku, jeho spokojenost, jistotu. Proto zdravotní stav a
psychika spolu úzce souvisí. To také bude v hodnotové orientaci hrát důležitou roli a podle
našeho mínění bude zdravotní stav v žebříčku hodnot zaujímat jedno z předních míst.
Vedle zdravotnického přístupu posuzování kvality života zaujímá důležité místo také
psychologický přístup. V zásadě jde o subjektivní hodnocení posuzovaných hodnot
jednotlivcem, o jeho sebehodnocení, sebepoznání, o vlastní myšlení, prožitky. Jedinec
považuje za důležité ty hodnoty, které jsou v souladu s jeho očekáváním, s jeho subjektivním
hodnocením životní reality (Vymětal, 2003). Psychologický přístup, jak jsme již uvedli výše,
vychází v posledních letech z termínu „well being“. Podle něho je důležité, aby jedinec byl
osobně spokojen, aby byl v pohodě. Dimenze spokojenosti a pohody je pro posuzování
hodnot zásadní, protože člověk hodnotí jako důležité to, co hodnotí pozitivně a s čím je
spokojen, co v něm vyvolává pocit uspokojení, pohody, štěstí. Naopak, negativně přijímá a
hodnotí to, co ho neuspokojuje. Osobní spokojenost a pohodu řadíme v psychologii mezi
emoce, nálady, prožitky. Jestliže se hodnocení odehrává ve stavu určité pohody a
spokojenosti, má rovněž povahu postojů.
Tuto část uzavíráme poznámkou o metodách měření kvality života. Kirchner (2007) dělí
metody měření kvality života do tří skupin. První skupinu představují metody, kde
hodnotitelem kvality života je druhá osoba, např. lékař, zdravotní sestra, člen rodiny
dotazovaného apod. Obvykle se hodnotí určitá část kvality života, většinou zdravotní stav.
Druhou skupinu tvoří metody, kdy v roli hodnotitele vystupuje sám dotazovaný. V tomto
případě posuzuje hodnotu kvality života sám objekt výzkumu. Z jeho subjektivního
hodnocení vyplývá, které hodnoty v žebříčku hodnotových orientací považuje za podstatné či
důležité. Třetí skupinu reprezentují smíšené metody představující kombinaci prvních dvou
metod.
Z uvedeného vyplývá, že otázky měření hodnot kvality života mají širokou dimenzi a
komplexní povahu, a proto je nelze zkoumat z jediného, např. jen medicínského hlediska.
Podle Vorlíčka (2007) měřitelná definice kvality života (QOL) měří fyzické, funkční,
psychické, sociální a duchovní zdraví onkologicky nemocného jedince.
Podle něho k hlavním nástrojům měření QOL patří standardizované dotazníky orientované na
dopad nemoci a léčby, na subjektivní hodnocení jeho životní situace. Tyto dotazníky jsou
dvojího typu:
11. Generické-obecné
12. Specifické- pro určité onemocnění nebo oblast života.
Mezi generické dotazníky QOL řadí:
 Karnofski Performance Status Scale (KPSS)
 Short Form 36 Health Subjekt Questionnaire (SF-36)
 World Health Organisation Quality of Life Asessment (WHO QOL-100)
Jako specifické dotazníky kvality života vhodné pro různé druhy onemocnění uvádí:
 EORTC QOL- C30 dotazník pro měření kvality života onkologicky nemocných osob
 FACT- G dotazník pro pacienty chronicky nemocné
 HR- QOL pro těžce nemocné
V citované přednášce „Kvalita života v onkologii- o čem je řeč?“ (Vorlíček, 2007) se J.
Vorlíček zamýšlí také nad faktory, které ovlivňují kvalitu života onkologicky nemocného
člověka, dospělého nebo dítěte.
Za klíčové faktory považuje:
13. Psychický stav, tj. např. převládání nálady, postoj k nemoci, k životu, osobnostní
parametry, vyrovnávání se s léčbou apod.
14. Sociální stav- tj. vztah k rodině, k blízkým, úroveň a způsob komunikace s rodinou, s
okolím apod.
15. Spokojenost s probíhající léčbou, tj. s léčebným prostředím, personálem, jeho úrovní,
komunikaci s ostatními pacienty apod.
6.2. Kvalita života onkologicky nemocných dětí
Onkologické onemocnění dítěte zasahuje zásadním způsobem do kvality života nejen
nemocného, ale i celé jeho rodiny a přátel. V důsledku nemoci chápe nemocný jedinec
význam pojmu kvalita života, mění svůj názor na důležitost jednotlivých dimenzí životní
kvality.
Ve struktuře péče o nemocné dítě s vážným dlouhodobým onemocněním má vedle účinné
léčby klíčové místo formování, rozvíjení a podpora celkové pohody (well-being),
minimalizování pocitu izolace a samoty nemocného, která je vážnou překážkou nemocného
dítěte při navazování či udržování přátelských vztahů s okolím. Podle Aaronsona et al. (1987)
je pro co nejobjektivnější posouzení kvality života nemocného nutné zkoumat kvality života
na úrovní mikro, mezo a makroroviny.
Výzkum mikroroviny je orientován na samotného nemocného, případně také na jeho
pečovatele. Sleduje fyzický, kognitivní, citový vývoj nemocného dítěte ve vztahu dopadu
nemoci a její léčby. Zkoumá a hodnotí také jeho chování vůči kamarádům. Na úrovni
mezoroviny se hodnotí situace v rodině, zvládání zátěže u jednotlivých členů rodiny, jejich
emoce a pocity. Na úrovni makroroviny se zkoumá sociální prostředí. Hodnotí se dopad
nemoci a léčby na příbuzné, přátele, spolužáky, učitele atd. Jejich reakce mohou do značné
míry ovlivnit celkovou pohodu a spokojenost nemocného dítěte a jeho rodiny.
Kvalitu života rodiny ovlivňují různé faktory související s onemocněním a péči o onkologicky
nemocné dítě. Podle Glozmana (2007) jde v podstatě o tři skupiny faktorů: klinické,
psychologické a sociodemografické. Do první skupiny řadí druh onemocnění, jeho stádium,
délku trvání atd. Druhou skupinu zahrnují vztahy, které se vytvářejí v rodině, problémy
související se zvládáním zátěží a dostupnosti péče o nemocného. Třetí skupinu faktorů tvoří
věk pečovatele a nemocného, dosažené vzdělání, postavení pečovatele uvnitř rodiny, finanční
zabezpečení rodiny atd.
Mezi často diskutované otázky kvality života onkologicky nemocných patří nepochybně
otázka dimenzí. Existují různé názory na rozlišování dimenzí kvality života onkologicky
nemocných jedinců. Vaďurová (2006) uvádí Aaronsonovu et al. klasifikaci dimenzí kvality
života týkající se zdraví (dimenze HRQOL), která má základní dimenze shodné s obecným
chápáním kvality života. Aaronson at al. (1987) rozlišuje tři hlavní dimenze HRQOL:
16. dimenzi fyzickou
17. dimenzi psychologickou, sociální, spirituální
18. širší dimenzi
Fyzická dimenze se zaměřuje na zkoumání fyzického stavu nemocného, zejména na existenci
či absenci fyzických projevů nemocného (např. nevolnost, schopnost pohybu atd.), neboť
právě tyto dimenze nejvíce ovlivňují kvalitu života jedince s onkologickým onemocněním.
Autoři se dále zaměřují na vedlejší účinky léčby a jejich vliv na kvalitu života. Stranou jejich
pozornosti nezůstává ani celkový vzhled nemocného a jeho mobilita, protože negativní dopad
léčby v této oblasti může mít negativní dopad při hodnocení HRQOL.
Významnou dimenzi podle Aaronsona, mající značný vliv na QOL, je dimenze psychická,
sociální a spirituální. Není bez zajímavosti, že zmíněný autor a jeho spolupracovníci spojují
tři různé oblasti dimenze, které jsou v literatuře uváděny zpravidla odděleně. Tato dimenze se
orientuje na schopnost zvládat psychické projevy, jako je úzkost, strach, deprese a jiné, na
schopnost čelit zátěžovým situacím po psychické stránce. Zkoumá se také vliv onemocnění na
mezilidské vztahy, a to v několika rovinách: nemocný - spolužáci, kamarádi, vrstevníci. Dobrá kvalita interpersonálních vztahů je
často velmi důležitá pro vztah ke kvalitě života vůbec. Nemoc může negativně působit na
fungování mezilidských vztahů.
Další dvě dimenze-štěstí a spiritualita- jsou svou povahou oblasti ryze subjektivní, osobní. Jde
o dlouhodobou či krátkodobou spokojenost nemocného, o jeho pocity radosti ze života. Velmi
důležité místo mezi dimenzemi zaujímá spiritualita neboli subjektivní víra v uzdravení, ve
vlastní síly, víra v pomoc lékařů či pomoc Boha.
Pokud jde o tzv. širší dimenzi, autoři zdůrazňují především osobnostní (individuální) faktory,
které musí být při hodnocení kvality jedince s onkologickým onemocněním vzaty do úvahy, a
to proto, že nemocný jedinec hodnotí kvalitu života ze svého subjektivního pohledu. Z toho,
co bylo výše uvedeno, je zřejmé, že HRQOL musí být vícedimezionální, musí zahrnovat
mnoho oblastí života nemocného jedince, brát v úvahu jeho názory, hodnotit pouze konkrétní
časový úsek (Aaronson et al., 1987).
Velmi odlišné členění dimenzí u onkologicky nemocných zpracovala Italská společnost pro
psychologii v roce 2000 (Constantini et al., 2000). Ukázalo se, že v situaci, kdy nemoc na
pacienty dopadá nejvíce, má psychická pohoda a spokojenost pro pacienty větší význam, než
jejich funkční stav. Proto je právě tato oblast spolu s podporou rodiny, s dobrými
mezilidskými vztahy, ale také s náboženskou vírou pacienty vysoce hodnocena. To, co bylo
až dosud řečeno, platí obecně pro všechny jedince postižené onkologickým onemocněním.
Mladší školní věk má ovšem určitá specifika, ke kterým je třeba při měření QOL přihlédnout.
Kvalita života dětských onkologických pacientů by podle Aaronsona et al (1984) měla
zahrnout dvě oblasti, a to:
a) lékařské údaje, tj. informace o nemoci, o jejím charakteru, vývoji, o pobytu v nemocnici a
jeho délce, prožitcích apod.
b) nelékařská data, tj. informace o školní docházce, o chování, emocích, o rodině, její
podpoře, zvládání stresových situací apod.
6.3. Kvalita života dětí po ukončení léčby
Onemocnění leukémií stejně jako jakýmkoliv typem onkologického onemocnění je pro
pacienta nesmírně náročné, a to jak po stránce léčebné (zdravotní), tak i po stránce psychické
a sociální. U dětských pacientů to platí ve zvýšené míře. Jakési rozkolísání a narušení
sociálních vztahů dítěte, ale i jeho rodiny s okolím je zřejmé už po dobu léčby. Dítě je
hospitalizováno, musí přerušit školní docházku, někdy i opakovaně, je vyřazeno ze
společnosti ostatních dětí i dospělých. To vše, vyčleňuje dítě z dosud známé sociální
struktury, má nepříznivý vliv na jeho psychiku a emoce. V důsledku léčby se život dítěte i
jeho rodiny podstatně změní, takže i po ukončení léčby se kvalita jeho života zásadně mění.
Kliniky dětské onkologie a jejich nadační fondy rozvijí resocializační programy pro vyléčené
děti i členy jejich rodin. Tyto programy jsou zaměřeny na sledování kvality života dětských
pacientů po ukončení léčby. Je to úkol nesnadný. Předpokládá se, že kvalita života dětí
souvisí těsně s kvalitou vztahů s nejbližšími příslušníky rodiny (rodiči, sourozenci,
prarodiči…) na straně jedné a kvalitou vztahů s vrstevníky (spolužáci, kamarádi) v běžném
sociálním prostředí na straně druhé. U onkologicky nemocných dětí jde o to, aby byl vliv
nemoci a následků nemoci minimalizován tak, aby se život dítěte po vyléčení příliš nelišil od
běžného života, aby byl pokud možno plnohodnotný a vyrovnával se normám zdravých
vrstevníků (Koutecký, 2002).
K hodnocení kvality života dětí s onkologickým onemocněním se používají dotazníky dvojího
druhu-generické a specifické (Burkertová, 2006). Pro sledování kvality života dětí jsou
vhodné specifické dotazníky a tzv. moduly, orientované na specifické obtíže tohoto
onemocnění (Slováček, 2005).
Zajímavé poznatky o kvalitě života dětí s onkologickým onemocněním v době jejich léčení a
po léčení přináší práce Hany Burkertové (Burkertová, 2006). Na základě výsledků dotazníků,
jak autorka uvádí ve své práci, se potvrdilo, že vnímání kvality života ze strany dětí s
onkologickým onemocněním se liší od rodičovského vnímání. Rodiče hodnotí problémy
svých dětí související s léčbou a onemocněním, problémy s tělesnými aktivitami, problémy
emoční a vztahové a problémy se školní činností negativněji než děti samy, a to jak u dětí v
léčení, tak po léčení.
6.3.1. Kvalita života - oblast sociální
Ukazuje se, že dlouhodobé vyřazení dětí s onkologickým onemocněním ze sociálních aktivit
má negativní důsledky. Vede k nežádoucímu přerušení vztahů s jejich vrstevníky a někdy po
dobu hospitalizace až k sociální izolaci. Poměrně silně vnímají nedostatek kontaktu se svými
spolužáky a kamarády děti školního věku. Koutecký (1997) považuje začlenění dětí zpět do
normálního života, do společnosti ostatních dětí a dospělých za prvořadý úkol sociální péče.
Ve shodě s ostatními odborníky Koutecký (1997) také doporučuje, aby děti mezi intervaly
léčby navštěvovaly školu, byly v kontaktu se svými kamarády a účastnily se všech vhodných
volnočasových aktivit. Tato doporučení ve zvýšené míře platí v době po ukončení léčení. V
této etapě se mohou vyléčené děti věnovat i pohybovým aktivitám a pohybovým hrám. Je
samozřejmé, že míra intenzity bude záviset na charakteru onemocnění a léčby. Během času by
se měla většina pacientů fyzickou aktivitou vyrovnat svým kamarádům. V rozporu s tímto
názorem jsme svědky toho, že část rodičů svým dětem po onkologické léčbě brání ve fyzické
aktivitě (Burkertová, 2006). V této souvislosti nutno zdůraznit nezastupitelné místo
pohybových aktivit a pohybových her jako důležitého prostředku resocializace nemocných
dětí.
6.3.2. Kvalita života - oblast psychická
Na tomto místě chceme zdůraznit důležitost včasné psychologické pomoci pro pacienta i jeho
rodinu. Výzkum H. Burkertové (2006) totiž potvrdil, že i děti delší dobu po léčbě žijí s
pocitem strachu a obav. Podle ní až 75 % dotazovaných dětí se bojí toho, co se může stát.
Vedlejších účinků léčby a toho, že se nemoc vrátí se bojí přes 81 %. Z toho plyne, že
psychický stav dětí v léčení i po něm není dobrý. Přes 81 % trpí smutkem a pocity rozladění.
Vyčlenění dětí ze zaběhnuté struktury má nepříznivý dopad na psychiku dítěte. Objevují se
pocity křivdy, méněcennosti, poškození. Trpí ztrátou vlastní psychické rovnováhy, nevěří si.
Ztrácejí sebedůvěru, pocit radosti a štěstí. Aby se dítě co nejdříve vrátilo zpět do běžného
života, a to bez fyzické, psychické i sociální zátěže, je nutná včasná pomoc lékařů, rodiny i
psychologů. Přitom jde vždy o spojení péče somatické s psychologickou. Nelze tedy
oddělovat jednu od druhé.
Koutecký (2008) uvádí, že onkologicky nemocné dítě je osobnost zcela jedinečná, reagující
na své onemocnění i na následnou léčbu jedinečným, neopakovatelným způsobem. Není proto
možné řešit jeho psychické problémy a psychickou zátěž nějakým obecně platným modelem.
Vždyť každý jedinec se vypořádává s pocity strachu, zlosti, zoufalství apod. jemu vlastním,
nenapodobitelným způsobem.
To, co platí o nemocném dítěti, platí také o rodině nemocného. I ona řeší problémy spjaté s
psychicky obtížnou situací vlastním způsobem. Klíčové postavení v počátečním stádiu a v
celém průběhu péče o onkologicky nemocné dítě má způsob komunikace, a to jednak mezi
nemocným a zdravotnickým personálem, jednak mezi ním a členy rodiny. Nejprve se rodina
věnuje plně nemocnému dítěti, a proto zájmy a záměry jednotlivých členů rodiny zůstávají
stranou. Dochází ke změně životního stylu rodiny. Mění se dlouhodobé plány na úkor
okamžitých, bezprostředních přání dítěte. Nezřídka se někteří členové rodiny cítí „vinnými“,
nesou odpovědnost za nemoc dítěte, a proto se zříkají svých zálib a zájmů o sebe. Nejednou
dochází k určitému napětí uvnitř rodiny, zejména mezi sourozenci a nemocnými. Sourozenci
prožívají nejrůznější pocity od pocitu strachu, smutku, rozladění až po projevy žárlivosti
vycházející ze zvýšené péče rodičů o nemocné dítě. V zájmu normalizace vztahů mezi
sourozenci je nutné, aby rodiče posílili vztah ke zdravým členům rodiny.
7. Současná dětská onkologie a pohled do budoucna
V průběhu posledních dvaceti let dosahuje dětská onkologie velice dobrých výsledků. Tuto
změnu vymezují zásadní okolnosti, které se podílejí na zlepšování tohoto stavu. Základní
změnou je uznání celosvětové koncepce komplexní pediatricko-onkologické léčby. Hlavním
předpokladem je především soustředění všech dětí s onkologickým onemocněním na
specializovaná pracoviště dětské onkologie, které mají nejen odbornou základnu, ale
disponují i veškerým speciálním vybavením týkající se tohoto onemocnění. Kromě již výše
zmíněné centralizace se na rozvoji dětské onkologie podílejí také mezioborová spolupráce a
specializace (Koutecký, 2008).
Podle Kouteckého (2008) mají velký vliv na rozvoj dětské onkologie také např.
 získání nových poznatků o biologii nádorů, o jejich etiologii a patogenezi, o buněčném
cyklu, nádorovém růstu a šíření nádorů
 získání vědomostí o metabolických pochodech v nádorových buňkách
 zavedeni metod molekulární biologie, molekulární genetiky a cytogenetiky do
diagnostické praxe
 uplatnění objevů nádorové virologie a nádorové imunologie
 využití nových zobrazovacích metod v diagnostice
 zavedení molekulárně biologických metod do patologické diagnostiky
 zařazení nových léčebných metod a moderních technik anesteziologie a resuscitace
 získání možností určité individualizace léčby
 zlepšení způsobu podpůrné léčby včetně plynulého monitorování stavu pacienta v
průběhu léčby

zajištění trvalé dispenzarizace vyléčených dětí dětským onkologem i v období
dospělosti (dětský onkolog ví, co bylo a co hrozí, může tedy zajistit včasnou
diagnostiku a léčbu, respektive péči při vzniku pozdních léčebných komplikací a
následků)
 soustavné ověřování a plynulá úprava diagnosticko-léčebných protokolů v rámci
mezinárodních multicentrických studií, vycházející z možnosti určit biologické
vlastnosti nádorů a umožňující už zmíněnou individualizaci léčby na základě
objektivně stanovených prognostických kritérií
 realizace výzkumu (granty), výuky oboru (pregraduální výuka na fakultách)a výchovy
v něm (postgraduální studium v doškolovacích institutech)
(Koutecký, 2008, 466-467).
Samozřejmě i v dnešní době se nachází spoustu záporných okolnosti, které mají negativní vliv
na rozvoj oblasti dětské onkologie. V dnešní společnosti se jedná především o:
 vysoké a stále stoupající finanční náklady nezbytné pro adekvátní diagnostiku a léčbu
 stále stoupající nedostupnost péče náležité úrovně pro všechny onkologicky nemocné
děti (v rozvojových a dalších zemích)
 všeobecně nízká základní vzdělanost lékařů v oboru dětské onkologie a z ní pramenící
chyby, následované negativním působením prodlení (doby od vzniku prvních příznaků
po zahájení správné léčby)
 všeobecně nízká informovanost veřejnosti o tom, že nádorovými chorobami mohou
onemocnět děti všech věkových skupin už od novorozenců
 nízká úroveň onkologické prevence, a to primární i sekundární (tzn. na úrovni matky
dítěte, samotných mladistvých a všech lékařů, kteří děti vyšetřují)
 spolu se stoupajícím počtem vyléčených dětí stoupající počet pozdních komplikací a
často trvalých poléčených následků
 ne vždy situaci odpovídající péče psychologická a zejména sociální
 špatné umístění velice nákladných technologií a jejich nedostatečné využití a
zneužívání, často chybná interpretace získaných výsledků nezkušenými lékaři nebo
jejich nevhodné využití léčebné (procento zanedbaných onemocnění je stále velmi
vysoké, což je jeden z velkých paradoxů- možnosti stoupají, ale chyb neubývá)
 neúnosná administrativa, která odvádí lékaře od práce a komunikace, kterým se mají
věnovat především
 nedostatky v lidské komunikaci- jak mezi lékaři, eventuálně mezi zdravotnickými
pracovníky vůbec, tak zejména mezi zdravotníky a pacienty, resp. V dětské onkologii
jejich rodiči
 nevhodné chování rodičů, jejichž nároky se vymykají normě a zdravotníky znechucují
(Koutecký, 2008, 468-469).
Z výše zmíněných kladných a záporných stránek se Koutecký (2008) snaží vyvodit určité
závěry, jakou cestou by se mohla dětská onkologie v budoucnosti ubírat. Myslí si, že velkým
problémem bude především velmi drahé technologické vybavení sloužící jak k diagnostice,
tak léčbě dětských nádorů. Dalším problémem bude, že toto drahé vybavení nemusí být
dostupné pro všechny, z čehož mohou vyplívat morální problémy, kdo bude moci toto
vybavení využívat a kdo ne. V pohledu na onkologické onemocnění dětí si Koutecký myslí,
že nádorů nebude méně, naopak jich bude v čím dál větší míře přibývat. Lidé si budou více
uvědomovat hodnoty svého zdraví, budou se chtít vyvarovat nemoci a z toho bude pramenit
zaměření na prevenci. Bude zavedena prenatální diagnostika nádorů. Vše by se mělo odvíjet
od ekonomické situace naší společnosti.
8. Představení pracoviště- Klinika dětské onkologie Brno
Ikona1
Cíl: Student získá informace o komplexním centru pro léčbu onkologických onemocnění na
Moravě. Získá základní přehled o systému podpory při klinice dětské onkologie.
Oddělení dětské onkologie /od prosince 2002 klinika dětské onkologie - KDO/ FN Brno bylo
zřízeno v r. 1998. Od téhož roku je na základě rozhodnutí Ministerstva zdravotnictví ČR
schváleného odbornou společností (Pediatricko onkologickou sekcí České onkologické
společnosti POS ČOS) spolu s Klinikou dětské onkologie Praha -Motol jedním ze dvou
oficiálních pracovišť v ČR, oprávněných poskytovat komplexní péči dětem a mladistvým se
solidními nádory a lymfomy, včetně programu vysokodávkované chemoterapie s následnou
podporou periferních kmenových buněk krvetrvorby. Spádovou oblastí Oddělení dětské
onkologie FN Brno je oblast Moravy a Slezska. Tato organizace pediatricko onkologické péče
byla znovu potvrzena v r. 1999 při výběrových řízeních na Ministerstvu zdravotnictví ČR.
Stav odpovídá potřebám České republiky a zcela koresponduje se situací v Severní Americe,
či většině zemí západní Evropy, kde je pediatricko onkologická péče z důvodů odborných i
ekonomických obdobně centralizována, a jedno pediatricko onkologické pracoviště je
obvykle zřizováno pro oblast s 3 – 5 miliony obyvatel.
KDO je integrální součástí Univerzitního onkologického centra Brno.
Na Kliniku dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno (KDO FN Brno) jsou přijímány děti ve
věku 0-18 let a také mladí dospělí s dětskými typy nádorů, jejichž léčba vyžaduje postupy
obvyklé spíše v onkologii dětského věku. Ročně je na kliniku přijato 120 - 130 dětí, převážně
z oblasti Moravy a Slezska s nově prokázaným zhoubným nádorovým onemocněním,
přibližně 20 dětí s recidivou nádorového onemocnění a dalších asi 30 dětí s nezhoubným
nádorem nebo těch, u nichž se podezření na nádorové onemocnění neprokáže. Léčba těchto
dětí je vedena podle protokolů projednaných a schválených Pediatricko onkologickou sekcí
České onkologické společnosti (POS ČOS), Pracovní skupinou pro dětskou hematologii
České pediatrické společnosti a České hematologické společnosti, a Etickou komisí FN Brno.
Zmíněné protokoly jsou buď identické, nebo vycházejí ze západoevropských či
severoamerických léčebných a diagnostických protokolů. Na KDO FN Brno pracují členové
SIOP /International Society of Pediatric Oncology | www.siop.nl/, UKCCSG /United
Kingdom Children Cancer Study Group/ a Children´s Oncology Group |
www.childrensoncologygroup.org | KDO FN Brno úzce spolupracuje jak s těmito
organizacemi i s EBMT /the European Group for Blood and Marrow Transplantation |
www.ebmt.org/ a BFM group.
Moderní léčba dětí a mladých dospělých s onkologickým onemocněním vede k vyléčení
zhruba 75 - 80% pacientů. To znamená, že přibližně sedm až osm dětí z deseti dokáže
současná moderní medicína vracet zpět do normálního života. Tímto narůstá množství
vyléčených dětí a mladých lidí, kteří potřebují systematickou podporu v oblasti resocializace
své vlastní i dalších členů rodiny. Klinika dětské onkologie se ve spolupráci s ostatními
pracovišti FN Brno od roku 1999 snaží rozvíjet oblast resocializačních programů pro tuto
cílovou skupinu. Projekty úzce souvisí se sledováním a měřením kvality života dětských
onkologických pacientů. Klinika dětské onkologie se dlouhodobě věnuje problematice
vedlejších účinků protinádorové léčby, včetně problematiky jejích pozdních následků a s nimi
související oblasti kvality života po ukončení léčby. Při jejím hodnocení se vychází z
předpokladu, že tato kvalita je zásadním způsobem spojena s kvalitou nejbližších rodinných
vztahů a vztahů s vrstevníky v přirozeném sociálním prostředí.
KDO disponuje v současnosti novým moderním oddělením s 28 lůžky /lůžková stanice 23 20 lůžek standardní péče, lůžková stanice 31 - 8 lůžek intenzivní péče/ a ambulantním traktem
(2 ambulance + denní stacionář s 5 lůžky). Stávající lůžkový fond je pro spádovou oblast
Moravy a Slezska zcela dostačující a je srovnatelný se západoevropskými či americkými
pracovišti.
Kromě toho KDO zabezpečuje nadstandardní komplexní, vysoce specializovanou
pediatricko-onkologickou péči, včetně vysokodávkované chemoterapie a převodů periferních
kmenových buněk nebo. kostní dřeně.
http://www.fnbrno.cz/article.asp?nDepartmentID=32&nArticleID=75&nLanguageID=1)
Na klinice dětské onkologie jsou v naprosté většině léčeny děti s nádorovým onemocněním. V
důsledku léčby a nemoci samotné jsou tyto děti zvýšeně náchylné k infekčním onemocněním.
Této skutečnosti musí být přizpůsoben i denní režim na odděleních Kliniky dětské onkologie
Brno. Děti jsou vždy hospitalizovány pouze po dobu nezbytně nutnou k vyšetření či léčbě.
Hospitalizace na Klinice dětské onkologie Brno má stejný cíl hospitalizace jako na jiných
odděleních fakultních nemocnic. Jde především o to, zpříjemnit jejich pobyt a zkrátit délku
hospitalizace na minimum.
8.1. Představení pracoviště- Nadační fond dětské onkologie KRTEK
Nadační fond dětské onkologie Krtek (NFDO Krtek) se svojí činností zaměřuje na podporu
komplexní péče o onkologicky nemocné děti absolvující léčbu na Klinice dětské onkologie
Fakultní nemocnice v Brně (KDO FN Brno) a Lékařské fakulty Masarykovy Univerzity Brno.
Tato činnost se orientuje na onkologicky nemocné kojence, děti a dospívající mládež.
Peníze ze všeobecného solidárního zdravotního pojištění nikde na světě nepostačují k úplné
úhradě potřebné komplexní onkologické péče. Přes veškeré úsilí pracovníků KDO FN Brno a
vedení FN Brno i stávající finanční prostředky dostačují pouze na krytí základního vybavení,
léků a krevních derivátů. Ze sponzorských darů a příspěvků se hradí další potřebné vybavení a
péče, která souvisí s následky léčby. NFDO reprezentuje KDO FN Brno, komunikuje s dárci,
pořádá charitativní akce a veřejné sbírky podporující malé pacienty KDO FN Brno. Dále
organizuje a koordinuje činnost provozu kanceláře NFDO Krtek (administrativa, nástroje pro
provozování činnosti).
Nadační fond dětské onkologie KRTEK přispívá na nákup přístrojů ulehčujících dětem
složitou diagnostiku a léčbu – například samoobslužné dávkovače léků, včetně léků proti
bolesti, speciální lůžka a další nezbytné vybavení pro moderní komplexní diagnostiku a léčbu
dětí se zhoubnými nádory. Konkrétně se jedná o vybavení lůžkové části KDO FN Brno
(jednotka intenzivní péče, standardní oddělení, transplantační jednotka), ambulantní části
KDO FN Brno (ambulance všeobecná a příjmová, ambulance sledování pozdních následků
léčby, specializovaná ambulance, stacionář), laboratoří KDO a jiných spolupracujících
pracovišť FN Brno a Lékařské fakulty Masarykovy Univerzity Brno, dále pak případného
zajištění technologického vybavení pro domácí péči. V případě potřeby NF KRTEK zajišťuje
také přepravu vzorků do dalších specializovaných laboratoří v ČR a v zahraničí. Nadační fond
podporuje vzdělávání lékařů a středního zdravotnického personálu KDO FN Brno a
odborného personálu spolupracujících s KDO FN Brno. Dále svými nástroji podporuje
činnost zdravotnických pracovníků KDO FN Brno a LF MU Brno. V rámci odborného růstu
lékařů a středního zdravotnického personálu, podporuje výzkum a spolupráci KDO FN Brno s
nejlepšími centry v Evropě a Severní Americe. Díky této spolupráci je možno onkologicky
nemocným dětem nabídnout srovnatelnou péči s těmito centry.
Každý dětský úsměv má nezměřitelnou cenu. NF dětské onkologie KRTEK usiluje o to, aby k
němu měly důvod i děti absolvující náročnou onkologickou léčbu, a svou nemoc vnímaly co
nejméně. Cíle jsou, stejně jako samotná onkologická léčba, dlouhodobé: 1) Zajistit již v
rámci samotné léčby dětí dostatek prostoru a možností k uchovávání komunikačních a
sociálních dovedností. 2) Zajistit prostor k znovu zapojení dětí po onkologické léčbě do
kolektivu vrstevníků a společnosti. Ad. 1) Týká se vybavení herny oddělení Kliniky dětské
onkologie FN Brno atraktivními herními prvky umožňujícími terapii hrou a sebevyjádření
dětí. Konkrétně se jedná o zajištění dostatečného množství stavebnic, knih a výukových
programů, včetně přístupu k informacím na Internetu. Dále pak o zajištění provozu ubytovny
pro rodiče a děti, která umožňuje jejich pobyt mimo nemocniční prostředí a slouží k
ubytovávání dětí v rámci vyšetření a terapie bez nutnosti celkové anestézie a při radioterapii.
Ad. 2) Konkrétně jde především o zajištění akcí pro děti, pořádání pobytů a táborů, kterých se
účastní děti z Kliniky dětské onkologie Brno se svými sourozenci či kamarády, což je
nejpodstatnějším přínosem kolektivu. Dalším přínosem k rozvoji dítěte jsou relaxační pobyty
pro děti v aktivní léčbě a jejich rodiče, umožňující získávání normálních společných zážitků a
společné sdílení momentálních zkušeností s jinými, stejně nemocnými dětmi nebo jejich
rodiči. Moderní léčba dětí a mladých dospělých s dětskými typy nádorů vede k vyléčení více
než 75 % pacientů. Narůstá tak množství vyléčených dětí a mladých lidí, kteří potřebují
systematizovanou podporu v resocializaci. NF spolu s KDO FN Brno se snaží rozvíjet celou
oblast resocializačních programů pro uvedenou cílovou skupinu pacientů (http://www.krteknf.cz).
Součástí resocializačních programů, organizovaných Klinikou dětské onkologie FN v Brně,
jsou i pohybové aktivity zaměřené nejen na rozvoj úrovně pohybových dovedností. Smyslem
zařazování her a pohybových aktivit je především vytvářet situace pro rozvoj sociálních
dovedností, zvyšování psychické odolnosti apod. Míra tělesné zátěže je vždy konzultována s
lékařem. Protože jsou onkologičtí pacienti těsně po ukončení léčby nebo ještě v léčbě, je
nutné, aby jejich účast na všech akcích potvrdil jejich ošetřující lékař. Tento lékař také musí
potvrdit jejich stav jako stabilizovaný a v případě nějakých komplikací nebo zdravotních
omezení (kardiovaskulární problémy, epileptické záchvaty atd.) konzultuje danou situaci s
hlavním zdravotníkem celé akce. Většina onkologických pacientů účastnících se pobytu musí
i po ukončení léčby užívat léky. Vedoucí resocializačních pobytů jsou seznámeni s touto
skutečností a v intervalech, které jsou pro děti nutné, zajistí podávání léků. Léky vždy
aplikuje hlavní zdravotník akce. Pobyty dětí s onkologickým onemocněním již dlouho
uznávají dětští lékaři jako nedílnou součást léčby a spolupráce Kliniky dětské onkologie FN v
Brně a sdružením Krtek se rozšiřuje i za hranice ČR.
U onkologicky nemocných dětí jde o to, aby byl vliv nemoci a jejích následků minimalizován
tak, aby se život dítěte po vyléčení příliš nelišil od běžného života, aby byl pokud možno
plnohodnotný a vyrovnal se normám zdravých vrstevníků (Koutecký, 2002). Resocializační
pobyty s komponentou cílených pohybových aktivit tento záměr pomáhají uskutečnit.
8.2. Škola při Fakultní nemocnici Brno
Léčba nádorového onemocnění většinou působí těžké oslabení obranyschopnosti organismu.
Pacienti jsou tak náchylní k těžkým infekcím že i běžné virosy pro ně představují významné
riziko. Z tohoto důvodu se většinou nedoporučuje po dobu intenzivní léčby pobyt ve školním
kolektivu. Pokud to dovoluje stav pacienta, tak škola, kterou dítě dosud navštěvovalo,
umožňuje dítěti v naprosté většině případů vytvoření individuálního plánu výuky. Aby
dosavadní výuka dítěte nebyla narušena jeho pobytem v nemocnici, opakovanými
hospitalizacemi, přebírá po tuto dobu zodpovědnost za výuku základních předmětů škola při
FN Brno. Výuka je za hospitalizace přizpůsobena aktuálnímu stavu dítěte a mimo jiné má za
cíl dát dítěti pocit pokračování v normálním způsobu života, nikoliv zbytečného zatěžování.
(http://www.detskaonkologie.cz)
Ikona6a
Otázka: Vyjmenujte další kliniky dětské onkologie V ČR a nadační fondy nebo organizace
podporující děti s onkologickým onemocněním. Napište jejich stručnou charakteristiku.
9. Pohybové aktivity jako prostředek k začlenění onkologicky
nemocných dětí zpět do běžného života
Ikona1
Cíl: Student získá představu a možnosti využití a vhodnosti pohybových aktivit během léčby
a po léčbě.
Na základě analýzy výsledků 240 odpovědí respondentů z řad zdravotního personálu Kliniky
dětské onkologie FN Brno, z řad léčených nebo vyléčených dětských pacientů, jejich rodičů a
z řad spolupracovníků Nadačního fondu dětské onkologie KRTEK jsme při zjišťování vlivu
pohybových aktivit (PA) a pohybových her (PH) na zpětné začlenění dětí s onkologickým
onemocněním zpět do běžného života dospěli k těmto závěrům:
Z odpovědí plyne, že pohyb a určitá míra aktivity jsou pro dětské pacienty nezbytné, a to již
za pobytu na KDO. Doporučují se podle stavu a fyzické kondice pacientů převážně
nenáročné aktivity, např. kratší procházky (po oddělení, v rámci možností i venku) spojené s
určitou hrou. Za velmi prospěšné jsou považovány skupinové hry, při nichž si mohou hrát děti
spolu a navazovat či upevňovat vztahy mezi sebou navzájem, což ve svých důsledcích
přispívá k jejich resocializaci. Vedle lehčích forem pohybů a nenáročných procházek,
doporučují dotazovaní lehčí cvičení s gumou. S ohledem na zdravotní stav pacientů lze
využít i pro starší děti některé prvky jógy. Na základě vlastních poznatků zdůrazňuji nutnost
individuálního přístupu k dětem a výběru pohybové aktivity. Jakmile si děti mohou hrát,
bývají okamžitě propouštěny domů. Jejich zdravotní stav v této době bývá stabilizován, že lze
s nimi provádět i náročnější pohybové aktivity a pohybové hry, včetně nekontaktních
míčových her. PA a PH realizované vhodným způsobem v době hospitalizace dětí s
onkologickým onemocněním stejně jako po ukončení léčby jsou prospěšné a účinné. Mohou
pozitivně ovlivňovat fyzický a psychický stav dětských onkologických pacientů, přispívají k
navazování sociálních kontaktů s jinými, např. podobně nemocnými dětmi. Pomáhají
zpevňovat ochablé svalstvo dětí i jejich skelet. Po psychické stránce dodávají dětem pocit
sebedůvěry a odvahy, přispívají ke zlepšení nálady, k zapomenutí na to, co je bolí, co
prožívají. Jsou pro ně změnou každodenního stereotypu. Napomáhají vytvářet sociální
kontakty mezi dětmi a přispívají k rychlejší resocializaci, což platí hlavně pro období po
léčbě.
Vysoce je hodnocena činnost Nadačního fondu dětské onkologie KRTEK, který mnoho let
spolupracuje s Klinikou dětské onkologie FN Brno. Podporuje komplexní péči o onkologicky
nemocné děti. Pravidelně pořádá letní a zimní tábory, kterých se účastní děti z KDO FN Brno
se svými sourozenci či kamarády. Letní tábory se konají např. v Počátkách u Pelhřimova nebo
na Mílovech, zimní v Zubří u Jihlavy nebo Ve Velké Úpě v Krkonoších. Tábory jsou
organizovány podle předem připravených programů zaměřených na fyzický rozvoj dětí, na
rozvíjení jejich komunikativních dovedností a sociálních jednání.
Jak vyplývá z odpovědí dotazovaných, ale i z vyjádření některých dětí, tábory umožňují
dětem zapojit se do běžného života, poznat nové kamarády, získat sebedůvěru, jistotu. Vedle
uvedených tuzemských táborů přispívají k resocializaci nemocných dětí a k jejich
postupnému zařazení do běžného života také další aktivity Nadačního fondu dětské onkologie
KRTEK. Jsou to zejména ozdravné pobyty v zahraničí (V Chorvatsku na ostrově Pag), dětský
tábor v Irsku, víkendové pobyty pro děti a jejich rodiny, sportovní akce, naučné a zábavné
akce pořádané brněnskou Zoo nebo hypoterapie-terapie koněm Faunem.
Ikona6a
Otázka: Jaké byste doporučili 3 hry, které se mohou realizovat i během hospitalizace přímo
na „lůžku“?
10. Literatura
Aaronson, N. K., & Beckmann, J. H. (1987). The Quality of Life of Cancer Patients. New
Yourk: Raven Press.
Adamíra, J., & Čelikovský, V. (1954). Malé hry. Praha: Olympia.
Baider, L. et al. (2000). Cancer and the family. New York: John Wiley and Sons.
Burkertová, H. (2006). Kvalita života dětí s onkologickým onemocněním. Ostrava: Ostravská
Univerzita v Ostravě.
Constantine, M. et al. (2000). Cancer patients as „experts“ in defining quality of life domdins.
(IGEO). Quality of life Research, 9, 151-159
Cummins, R. A. (1997). Comprehensive quality of life seale-school version. Melbourne:
School of psychology, Deakin university.
Dalibor, Z. (1960). Pohybové hry. Praha: Sportovní a turistické nakladatelství.
Dragomirecká, E., & Škoda, C. (1997). Měření kvality života v sociální psychiatrii. Česká a
Slovenská psychiatrie, 93 (2), 25 – 27.
Fahey, T., Maitre, B., & Whelan, C. (2004). Quality of life in Europe. Luxemburg: Office for
Official Publications of the Reuropean Communities.
Fakultní nemocnice Brno. (2007). Klinika dětské onkologie. Retrieved 12. 2. 2007 from the
World Wide Web: http://www.detskaonkologie.cz
Glozman, J. M. (2004). Quality of Life of Caregivers. Neuropsychology Review.
Hnilicová, H. et al. (2004). Kvalita života. Kostelec nad Černými lesy: IZPE.
Hnilicová, H., & Bencko, V. (2005). Kvalita života- vymezené pojmu a jeho význam pro
medicínu a zdravotnictví. Praktický lékař, 85 (11), 656 – 660.
Jesenský, J. (2002). Andragogika a gerontagogika handicapovaných. Praha: Karolinum.
Kirchner, J. (2007). Emotivní pohybové aktivity jako součást kvality života. Ústí nad Labem:
Ediční středisko PF UJEP.
Kol. (1965). Pedagogický slovník 1. díl A-O. Praha: SNP.
Koutecký, J. et al. (1997). Nádorová onemocnění dětí a mladistvých. Praha: Karolinum.
Koutecký, J., Kabíčková, E., & Starý, J. (2002). Dětská onkologie pro praxi. Praha: Triton.
Koutecký, J. (2008). Život mezi beznadějí a úspěchem. Praha: Academia.
KRTEK. (2007). Nadační fond dětské onkologie. Retrieved 12. 2. 2007 from the World Wide
Web: http://www.krtek-nf.cz.
Křiček, J. (2005). Hry mezi zdravotně postiženými. Pohybové hry a zdraví člověka. Sborník
příspěvků z mezinárodního vědeckého semináře. Ústí nad Labem.
Langton, H. (2000). The Child with cancer. Edinburgh: Harcount Publishers Limited.
Linhart, J. (1965). Psychologické problémy teorie učení. Praha: Nakladatelství
Československé akademie věd
Madson,K. B. (1962). Theories of Motivation. Cleveland: Copenhagen.
Mareš, J. (2006). Kvalita života u dětí a dospívajících I. Brno: MSD.
Mareš, J. a kol. (2007). Kvalita života u dětí a dospívajících II. Brno: MSD.
Mazal, F. (2002). Pohybové hry a hraní. Olomouc: Hanex
Northouse, Z. L. et al. (2006). Study of Quality of Life of Cancer Survivors and Caregivers.
Cancer Nursing.
Payne, J. et al. (2005). Kvalita života a zdraví. Praha: Triton.
Prudký, L. (2004). Hodnoty a normy v české společnosti-stav a vývoj v posledních letech.
Studijní text pro učitele občanské výchovy č. 1. Praha: Akademické nakladatelství Cern.
Ptoszková, H. (2002). Knížka pro tebe. Praha: Občanské sdružení Haima.
Pyšný, L. (2008). Kvalita života II. Ústí nad Labem: Univerzita J. E. Purkyně v Ústí nad
Labem.
Rovný, M., & Zdeněk, D. (1982). Pohybové hry. Bratislava: SPN.
Rubáš, K. (1997). Pohybové hry. Plzeň: Vydavatelství západočeské univerzity.
Slováček, L. (2005). Kvalita nemocných po transplantaci krvetvorných buněk:soudobé
poznatky z vybraných zahraničních studií. Brno: Kontakt.
Štěrbová, D. (2007). Pohybová aktivita v životě dětí s hluchoslepotou. Olomouc: UP v
Olomouci.
Vaďurová, H. (2006). Sociální aspekty kvality života v onkologii. Brno: MSD Brno.
Válková, H. (2000). Skutečnost nebo fikce? Socializace mentálně postižených prostřednictvím
aktivit. Olomouc: UP v Olomouci.
Varni, J. et al. (1999). Measurement model for the pediatric quality of life inventory. Medical
care., 37, 126 – 139
Vorlíček, J. (2007, březen). Kvalita života v onkologii-o čem je řeč? Příspěvek na symposiu „
Česká onkologická společnost“, Rajhrad, Česká republika.
Vyhlídal, T. (2007). Pohybové aktivity a pohybové hry jako prostředek k začlenění
onkologicky nemocných dětí zpět do běžného života. Bakalářská práce. Olomouc.
Vyhlídal, T. (2010). Hodnotová orientace dětí s onkologickým onemocněním ve vztahu ke
kvalitě života. Diplomová práce. Olomouc.
Vymětal, J. (2003). Lékařská psychologie. Praha: Portál.
Zapletal, M. (1964). Hry v přírodě. Praha: STN.
Zapletal, M. (1973). Encyklopedie her. Praha: Olympia.
Zapletal, M. et al. (1990). Zlatý fond her. Praha: Mladá fronta.