Příběhy pacientů Příběh Astrodiany

Komentáře

Transkript

Příběhy pacientů Příběh Astrodiany
Příběhy pacientů
1 z 43
http://chlamydie.info/node/526
Příběhy pacientů
Posted Březen 21st, 2007 by adriana
Příběh Astrodiany
Příběh Davida Wheldona
Příběh Jima K.
Příběh Pamely
Pacientka s FMS píše doktoru Powellovi o výsledcích léčby cpn
LifeOnTheIcin zimní příběh: Cpn a RS
Ahoj..jdu mezi Vás..
Notdoneyetova léčba RS pro Cpn příběhy
Příběh Michele- alopecie a cpn
Řízení o ukončení pracovní neschopnosti
Můj nekonečný-) příběh aneb "...Najednou jsem si připadal jako ustrašený žáček v první třídě, kterého
paní učitelka načapala s autíčkem pod lavicí. „Co je zase“???..."
30579 x přečteno
http://chlamydie.info/node/909
Příběh Astrodiany
Posted Květen 23rd, 2007 by adriana
Vyléčena z chronického únavového syndromu pomocí původního léčebného postupu dr. Strattona
O dr. Strattonovi jsem se dozvěděla od jedné ze svých zákaznic v roce 1998. Bylo to právě v době, kdy
rušil svou laboratoř. Byla jsem na tom tak špatně, že se mi do žádné léčby už ani nechtělo, ale moje
zákaznice byla pomocí léčebného postupu léčena téměř rok a cítila se skvěle. Znala jsem ji už pár let a
věděla jsem, že dříve mívala stavy, kdy vůbec nebyla schopna jasně přemýšlet, kdy neměla dost
fyzických sil, kdy byla naprosto vyčerpaná a neschopná provozu. Takové stavy mívala asi deset let, od
studií na vysoké škole. Její otec je lékařem, takže ji posílal od jednoho lékaře k druhému, ke všem
svým známým, ale nic ji zvlášť nepomohlo. Když mi volala a říkala mi o výzkumu s baktérií Chlamydia
pneumoniae, který vede dr. Stratton, byla jako vyměněná. Všechno mi zařídila, takže dr. Stratton byl
ochoten provést krevní zkoušky. Šla jsem ke svému lékaři, nechala si odebrat krev, poslala jsem ji
kurýrní poštou do laboratoře dr. Strattona a za tři týdny jsem dostala výsledky:
PCR Chlamydia Pneumoniae — pozitivní nález v krvi
Protilátky
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
2 z 43
IgM 1:400
IgG 1:3200
Léčebný postup dr. Strattona doznal od doby, kdy mi byl předepsán, hodně změn, ale v mém případě
opravdu zabral. Níže uvádím, co jsem v průběhu let o své léčbě napsala. Nemohu s jistotou říct, že
všechno je přesně tak, jak říkám, ale tak jsem pochopila, co mi bylo řečeno.
Organismus, o který se jedná je Chlamydia pneumoniae (nezaměňovat s pohlavně přenášenou
chlamydií). Tato baktérie se chová jako retrovir. Odhaduje se, že do svých 80 let se jí nakazí většina
populace (ne-li všichni) — někteří v šesti měsících života jiní později. Většinou člověku nijak neubližuje
(asi jako vir herpes, který všichni máme na kůži, ale způsobuje opary jen lidem, jejichž imunitní
systém ho vpustí dovnitř). Dr. Stratton do svého výzkumu zahrnul asi 2 500 osob s CFS a asi u
poloviny lidí test odhalil, že mají v krvi, buňkách a orgánech DNA Chlamydie pneumoniae (alespoň tak
jsem to pochopila). Musí se kvůli tomu dělat jakýsi test protilátek a laboratoř dr. Strattona žel musela
skončit provoz, protože se na výzkum nedostávalo peněz. Já jsem byla jedna z posledních, kdo mu
směl krev poslat ke zkouškám. To bylo na podzim 1998. Potom, co jeho laboratoř přestala fungovat,
zůstalo ve Spojených státech ještě několik laboratoří, které zčásti prováděly obdobné testy, ale nebylo
možné z nich zjistit úplně všechno. Tyto testy pouze odhalily, jestli se onen organizmus vyskytuje v
krvi, ale ne jestli je aktivní a replikuje se v menším množství v orgánech. Nyní v roce 2006 existují,
myslím, laboratoře, které krev testují plně, jak to ve své laboratoři dělal dr. Stratton.
V Chicagu jsem měla dva lékaře, kteří byli s dr. Strattonem ve spojení a mohli mi jeho léčebný postup
naordinovat, aniž bych musela cestovat do jeho ordinace na jihu v Tennessee. Žena, která
mi o dr. Strattonovi řekla (moje bývalá zákaznice) a kterou její otec jako lékař posílal od jednoho
lékaře k druhému, nyní žije v Bostonu. Jí léčebný postup naordinoval ředitel infekční kliniky na Boston
University Hospital. Kdybych nenašla lékaře v Chicagu, mohla jsem cestovat do Bostnu a získat tam
léky na předpis na jeden rok dopředu. Podle mě ta žena zná ještě několik lékařů ve Spojených státech,
kteří předepsali tentýž léčebný postup. Každý člověk, o kterém moje známá ví, že se léčil pomocí
tohoto léčebného postupu, se chronického únavového syndromu a všech jeho příznaků zbavil. Vím
ještě v Chicagu ještě o jednom holistickém lékaři, který se komunikaci s dr. Strattonem nijak nebránil.
Dr. Stratton rád poslal svůj léčebný postup každému lékaři, který jej chtěl předepsat svému pacientovi.
(Myslím, že v současnosti však už není snadné se s ním zkontaktovat.) V každém případě se mé
zákaznici/známé podařilo najít tady v Chicagu lékaře, který byl ochoten mi léčebný postup předepsat.
Tentýž lékař, dr. K., původně předepsal postup jí. Lékařova manželka a dcera s ním začali také. Asi po
roce léčby mi dr. K řekl, že jeho manželka a dcera už antibiotika neberou, protože je nesnášely. Léčbu
antibiotiky začal zpochybňovat (dával přednost přírodním látkám), a tak chtěl, abych antibiotika vždy
nějakou dobu vysadila — šest týdnů s antibiotiky a šest nebo dvanáct týdnů bez nich. Když jsem o tom
mluvila s dr. Strattonem, řekl mi, že léky by se vysazovat neměly. Onen organizmus prý musí být léky
bombardován tak dlouho, dokud není vyhuben, jinak by se mohl opět vzmoci a být ještě agresivnějším.
Už jsem se chystala vyrazit na jih za dr. Strattonem a nechat si postup předepsat přímo od něj, když se
objevil můj stávající lékař a nabídl mi, že mě podle něj bude léčit. Dr. Stratton ze srovnání s jinými
pacienty usoudil, že jsem se asi s CP narodila a jiný lékař mi řekl, že tato s baktérie se mi drží ve
vaječnících.
Léčebný postup je jakýmsi antibiotickým koktejlem. Dr. Stratton v průběhu let vyzkoušel více léků, aby
zjistil, co je neúčinnější. Má také alternativy pro každého, kdo je na některá antibiotika alergický.
Různé léky mají bojovat s baktérií v různých stupních růstu. Často se ukázalo, že lidé s CP se cítí lépe s
jakýmikoli antibiotiky (to ale uvádím jen pro zasmání). O mě to platilo stoprocentně. Zjistila jsem, že
když se mi od lékaře podaří získat nějaká antibiotika (což je bez zvýšené teploty dost obtížné), s jejich
pomocí se trochu zmátožím.
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
3 z 43
Dr. Stratton mi vysvětlil, že chronický únavový syndrom má cyklický průběh. Zpočátku je to několik
špatných dnů nebo týdnů, po který následují dobré dny, týdny nebo měsíce, kdy se člověk cítí úplně
uzdravený. Ale postupem času přicházejí dobré týdny méně často, zatímco ze špatných dnů se stávají
špatné měsíce a roky. Když CP začne v člověku replikovat a zasáhne všechny buňky (tím, že „vydlabe“
mitochondrie a zřídí v nich a v orgánech malé reprodukční továrny), pak to podle dr. Strattona nakonec
vede ke smrti. Řekl mi, že při mých hodnotách se diví, jak vůbec mohu fungovat. Také si byl jistý tím,
že jakmile budu vyléčena z CP, zmizí všechny moje alergie a přecitlivělé reakce, včetně alergie na
sulfonamidové léky (měla jsem alergické reakce na metronidazol). Dne už nejsem alergická ani
přecitlivělá na nic.
Ideální je, když je ochoten vás podle léčebného postupu dr. Strattona léčit nějaký lékař, který vás už
zná. Jedna moje známá, která nebrala žádné přípravy ze štítné žlázy ani hormony, se úplně vyléčila. Já
jsem měla problémy se štítnou žlázou a s nadledvinkami a kromě toho mnoho alergií. Problémy se
štítnou žlázou přetrvaly, ale když beru příslušný hormon, nic mi není. A všechny ostatní problémy,
alergie, příznaky apod. zmizely. Moje kamarádka musel léčbu podle postupu třikrát přerušit kvůli
těhotenství a porodu, ale daří se jí mnohem lépe. Nyní na to jde, pokud vím, trochu jinak, posiluje
nadledvinky a také sleduje svoje děti, za nemají tutéž nemoc (mohla bych přesně zjistit, jak to s ní
nyní vypadá). Dr. Stratton podle všeho pomáhá lidem s RS a léčí je, a prokázal přítomnost CP v lupu. Z
jiného výzkumu vyplynulo, že má-li člověk infarkt, dostane se CP do krevního řečiště může za dva
měsíce nebo později způsobit další infarkt. Nyní dávají pacientům pět dní po infarktu Zithromax, aby
tomu předešli.
Já jsem brala toto
500 mg. Amoxicillin 2xdenně
500 mg. Probenecid 2xdenně
300 mg. INH - Isoniazid jednou denně
250 mg. Zithromax po-st –pá (první 4 roky jsem 3x týdně brala 500 mg )
Začala jsem tím, že jsem brala třikrát týdně 500 mg Zithromaxu a každý měsíc jsem přidala další lék.
Léčebný postup jsem na vlastní oči viděla až po třech letech braní léků. Tehdy jsem zjistila, že Dr.
Stratton doporučil přidávat různé léky pomalu (nejprve jednou týdně a potom dávky zvyšovat do té
míry, jak stanovoval léčebný postup. Taky doporučil, abych nejprve brala Amoxicillin, což jsem
neudělal, protože jsem věřila tomu, že dr. K. ví, jak léky předepisovat, když je předepisuje vlastní
manželce a dceři. Když potom léčbu převzal můj lékař dr. Bain, dál léky předepisoval podle
zaběhnutého postupu (myslel si, že sama vím, jak léky brát). V každém případě jsem léčbu snášela
dobře a postupně jsem na to byla lépe. Jako prvního jsem se zbavila chronického kašle. Dva měsíce od
chvíle, kdy jsem začala brát Zithromax a pak Amoxicillin, byl kašel pryč.
Dr. Stratton chtěl, abychom nejedli červené maso a hodně uhlovodanů (pokud si to dobře pamatuji),
ale v mém případě to nebylo to nejlepší. Nejlépe jsem na tom byla, když jsem měla hodně proteinů a
málo cukru. Tuto stravu jsem jedla už od sedmdesátých let. Dr. Stratton chtěla, abychom brali
L-glutamin (500 mg), což jsem dělal první dva nebo tři roky a pak jsem přestala. Ukázalo se, že se bez
něj cítím úplně stejně. Dr. Stratton jen chtěl, abychom glutamin brali kvůli výživě buněk, zatímco ten
organizmus vymíral.
3x týdne injekce B12 na zmírnění bolesti. Ten organizmus při odumírání uvolňuje toxiny. Dr. Stratton
mezitím ověřil, že stejně zabírá také podjazykový B12, ale jelikož k odumírání dochází většinou v noci,
kdy ležíte, musíte to mít u postele (dvakrát denně 5000 mikrogramů). Ty bolesti jsou ukrutné. Člověka
bolí svaly na nohou nebo na rukou nebo kdekoli jinde, kde máte slabé místo. U mě to byly kotníky a
krk. Také mi doporučil brát 4x denně 4 gramy aktivního uhlí — dvě hodiny před nebo po podání léků,
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
4 z 43
aby to nenarušilo vstřebávání. Zabraňuje tomu, aby se toxiny uvolněné do těla znovu vstřebaly
prostřednictvím střev a pomáhá je dostat z těla ven. Moje kamarádka aktivní uhlí nebere. Já jsem ho
několik let brala, protože hodně tlumí tu hroznou bolest. To, co pomáhá vydržet bolest, je vědomí, že
ta mizerná potvůrka umírá. Brala jsem jak podjazykové léky, tak injekce, protože mi to dodávalo
spoustu energie. Později během léčby (asi po dvou letech) mi dr. Stratton doporučil, abych začala brát
metronidazol (Flagyl), ale otékal mi po něm obličej a oči — což byla běžná alergická reakce —, a tak mi
řekl, abych to neriskovala. Píchala jsem si B12 nitrosvalově, obvykle několikrát týdně, a úžasně mi to
pomáhalo. Nikdy jsem neměla děravá střeva ani kvasinky a je možné, že proto mi Flagyl nijak
nepomohl. Znám ženy, které ho braly, a jsou přesvědčeny, že jim to dodávalo energii a velmi
pomáhalo.
Když jsem dr. Strattonovi řekla, že po Zithromaxu mívám velké průjmy, a ptala jsem se ho, jestli by mi
nepomohlo něco jako Imodium, doporučil mi Pepto Bismal (sehnala jsem generické značky). Měla jsem
si vzít 3 tablety pokaždé, když jsem po jídle cítila, že to můj trávicí systém nezvládne, nebo když jsem
měla průjem. Vzhledem k tomu, že v rozmezí několika hodin od podání některých léků není dobré brát
antacidy, Pepto Bismal se velmi osvědčil, i když jsem ho nepotřebovala brát moc často. Dnes vím, že
když člověk bere doxycyclin, kontraindikuje se všechno, co obsahuje bismut. V každém případě, když
ty věci potřebujete, můžete je brát nejméně dvě hodiny před nebo po podání léku.
Dr. Stratton mi doporučil, abych míso INHi – Isoniazid brala Rifampin, což je lék také proti tuberkulóze
a jiným bacilům, ale je to lék silnější. Upřímně řečeno jsem se bála, takže jsem zlstala u INH a byla
jsem spokojená, že zabírá. Vím o lidech s MS, kteří byli na Rifampinu a brali carnitine. Je potřeba vypít
přes 6 litrů vody denně. Řekněme, že jsem se opravdu snažila. Některé dny jsem vypila skoro tolik.
Neměla na dlouhodobé užívání antibiotik žádné špatné reakce. Kdykoli se ale objevil nějaký problém,
Dr. Stratton odpovídal na e-maily a vždycky měl nějaký nápad nebo řešení. Zithromax může zpočátku
(asi první měsíc) působit vážné průjmy. Doporučuje se denně užívat nějaký probiotický přípravek, aby
nedošlo k poškození vnitřností. Já jsem to však téměř nikdy neudělal. Jediné, co mě napadá, je to, že v
mém těle bylo potřeba zabít tolik baktérií, že mi antibiotika prokázala jen dobrou službu. Nikdy jsem
neměla kandidu ani kvasinky, ale většina lidí, které dr. Stratton léčil s tím problémy měla. Je také
možné, že vnitřnosti se dokázaly s toxiny vypořádat díky živočišnému uhlí. Uvidíte, že období, kdy se
cítíte lépe, se budou postupně prodlužovat a období podráždění budou kratší a bude jich stále méně.
Zpočátku jsem měla asi tak 2 procenta energie a dny, kdy jsem nedokázala zvednout hlavu na víc než
na hodinu. Dnes je to nějakých 95 procent. Konečně žiju! První rok léčby postupně přibývalo lepšího
dnů, kdy jsem měla o trochu víc energie a špatné dny byly o něco lepší než dříve. Každým rokem byl
čím dál tím víc týdnů a měsíců, kdy jsem se cítila docela dobře, ale energie mi vystačila jen na
dopoledne. Potom jsem si musela na chvíli lehnout a byla jsem schopná ještě pár hodin fungovat.
Nejdéle se mě držela fibromyalgie, i když už mě neprovázela každý den a můj stav se zhoršil jen tehdy,
když jsem byla unavená nebo jsem dělala něco vyčerpávajícího. Někdy během čtvrtého roku byla
fibromyalgie pryč a ozvala se jen asi jednou za tři měsíce, když jsem byla opravdu hodně aktivní. Léky
jsem přestala brát v roce 2004. Loni, v roce 2005, jsem byla párkrát nachlazená, ale dnes je můj
imunitní systém poměrně silný. Ta nachlazení stejně nebyla horší než ta, která měli jiní členové rodiny,
a nemusela jsem zalehnout. Když teď onemocním, není to jako dřív, kdy jsem byla v posteli celý týden
a vůbec jsem nebyla schopná provozu. Nyní vstávám v sedm ráno a dokážu bez zdřímnutí fungovat
celý den do deseti, jedenácti večer. Nemám přitom žádné bolesti. Nebolí mě ani krk ani žlázy. Cítím se
skvěle. Mám opět silné svaly. Můžu dělat vyčerpávající věci a nedělá mi problémy ujít velkou
vzdálenost. Každému, koho tento způsob léčby zajímá, přeji hodně štěstí.
V době, kdy ještě provozoval laboratoř, Dr. Stratton prohlásil, že má-li člověk CFS, je padesátiprocentní
pravděpodobnost, že potíže způsobuje baktérie Cpn. Když se prokáže přítomnost tohoto organizmu ve
vašem těle, je téměř jisté, že vás jeho léčebný postup zbaví potíží. Měli byste tedy začít tím, že si
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
5 z 43
necháte udělat krevní zkoušku. Dělali mi zkoušku na syndrom děravých střev, ale neprokázal se. Lékař
mi ale řekl, že většina lidí s Cpn má také tento syndrom (což samozřejmě komplikuje snášenlivost léků
a problém s toxiny v krevním oběhu). To, že mám zdravá střeva, lékař přisuzuje antioxidantům, které
beru už mnoho let (více než 30). U některých pacientů se podařilo zbavit jejich tělo tohoto organizmu
do 18 měsíců. Obvykle to podle dr. Strattona trvá 3 roky nebo více. Řekl mi ale, že moje krev
vykazovala nejvyšší hodnoty, jaké kdy v laboratoři viděli. Zřejmě proto moje léčba trvala déle.
Po třech, šesti a devíti měsících léčby s INH mi dělali jaterní testy. Můj lékař byl velmi intuitivní. Na
přítomnost onoho organizmu v těle mě testoval jen dvakrát. Jen mě sledoval a dál mi dával léky, dokud
měl pocit, že je to potřeba. Léčbu jsem začala 1. prosince 1998 a v lednu 2004 nabyl můj lékař
přesvědčení, že organizmus už v těle nemám. Moc zkoušek jsem během doby neabsolvovala. Obávám
se, že během obtížných období léčby i při rozhodnutí, zda jsem úplně vyléčena, jsme hodně spoléhali
na intuici. Když jsem se cítila dobře, občas jsme provedli zkoušku svalů a „zeptali“ jsme se mé ruky,
jestli v ní ještě Cpn j, nebo už ne. V lednu 2004 moje tělo odpovědělo, že už je pryč. Vrátil se životní
energie, fibromyalgie byla pryč, můj imunitní systém je pevný a nemám už žádné alergie ani přecitlivé
reakce, až na alergii na stromové pyly, kterou mám už od dětských let (ani ta mě však už tolik
netrápí). Dr. Stratton je skvělý, velmi humánní člověk, ale má většinou hodně práce. Před lety bylo
možné mu zavolat, případně byl vždy k zastižení na e-mailu. Nedávno jsem slyšela, že se nikomu
nepodařilo jej kontaktovat.
S léčbou jsem přestala v prosinci 2004. Cpn jsem se zbavila a cítím se skvěle. Nyní příslušné krevní
zkoušky provádí více laboratoří ve Spojených státech, mimo jiné nadace pro artritidu, která se zabývá
také testováním mykotických infekcí. Vím, že tato nadace s lidmi komunikuje a doporučuje na léčbu
Cpn mnohem slabší dávkování antibiotik. (http://www.tarci.net/) Dr. Coker-Vann je vždy ochoten
promluvit si s vaším lékařem o testech a o výsledcích doporučované léčby těchto infekcí. U mého syna
zdejší testy odhalily mykotickou infekci, Cp a ASO (strep). Většinou je v krvi více infekcí. V roce 1993
jsem se po roční léčbě se 100mg minocinu denně zbavila mykotické infekce a z ní vyplývající
revmatické artritidy. To, že jsem rok brala Minocin však zjevně nezbavilo moje tělo infekce Cpn.
Říkala jsem si, jestli to opravdu funguje. A opravdu to zbaví moje tělo toho organizmu napořád? Mnoh
lékařů mi řeklo, že můj léčebný postup byl přestřelený, že nic tak silného jsem nepotřebovala. Nejsem
si ale jistá, jestli bych se Cpn opravdu zbavilo nějak jinak
Diana
(převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Li)
http://chlamydie.info/node/11
Příběh Davida Wheldona
Posted Srpen 15th, 2006 by adriana
Příběh Davida Wheldona, léčba nákazy Chlamydia pneumoniae
se srdečními a svalově bolestivými příznaky
David Wheldon's story: Cpn Treatment of Cardiac & Myalgic symptoms
Narozen v r. 1950. Vždycky jsem byl velmi činný. Jako dospívající jsem míval opakované a bolestivé
záněty vedlejších nosních dutin, které zmizely v pozdním náctiletí. Mezi mé aktivity patřilo jeskyňářství,
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
6 z 43
které vyžadovalo poměrně dost tělesné zdatnosti. Zkoumáním jeskyní jsem se zabýval až do svých
čtyřicetin.
V roce 1999 jsme oba dva, moje žena Sarah i já, dostali nákazu dýchacích cest, která začala jako
bolení v krku a během 14 dnů se proměnila v nepříliš silný zápal plic (pneumonii). U Sarah se rozvinulo
skutečné astma (dušnost, záducha), které si vyžádalo používání vdechového rozprašovače se
salbutamolem (salbutamol – selektivní beta2-sympatomimetikum, bronchodilatans). Já sám jsem byl
dýchavičný (sípal jsem), obzvláště při námaze. To nakonec časem odeznělo. Rovněž jsem opět trpěl
záněty nosních dutin. Lékaře jsem však nenavštívil.
Pár měsíců později jsem začal pociťovat bolestivé, ale i nesnadné otáčení hlavou. Protože jsem jezdil do
práce na kole, začalo to být čím dál problematičtější. Zjišťoval jsem, že chtěl-li jsem zatočit doprava
(Velká Británie), musel jsem sesednout a přejít přes silnici pěšky. Kolem této doby jsem si všimnul
vzniku zduření měkké tkáně na krku, které se zvětšovalo celkem rychle. Krátce po tom jsem pociťoval
bolesti svalů (myalgii) v ramenech a podélných zádových svalů. Sarah si všimla, že jsem chodil velice
neohrabaně. Když jsem otočit hlavou, musel jsem se otočit celý. Ohýbání v páteři se rovněž stalo
nesnadné.
V roce 2002 jsem si všiml, že klidový tep se zvýšil s narůstajícím počtem vynechávání. Obojí bylo dost
znepokojující uprostřed noci. Sarah si všimla, že hrot srdce tvrdě narážel až to bylo opravdu v noci
slyšitelné. Byl jsem tou dobou znepokojen, ale víc mne zajímalo prudké zhoršování roztroušené
sklerózy u Sarah, které působilo mnohem více starostí.
V roce 2003 všechny příznaky narostly na síle, včetně současné stálé bolesti pohrudnice (ostrá bolest v
boku při dýchání) vpravo. Objevil se též prudce bolestivý podélný bílý proužek podél nehtu mého
levého ukazováčku. Začal jsem pociťovat závratě při náhlých pohybech, bylo to jako bych stál na obou
stranách malé houpačky. Tlak krve byl 150/95. Měl jsem krevní testy na protilátky proti Chlamydia
pneumoniae s výsledným IF titrem 1:128. Tato hladina bývá zjišťována u mnoha bezpříznačných lidí.
Nízké titry znamenají málo, ale rozhodně nevylučují nakažení - infekci. Protilátky proti Borrelii (Western
Blot) vyšly negativní.
Počal jsem kúru empirické (založené na zkušenosti) protichlamydiové léčby, velmi podobné uplatněné u
Sarah, jmenovitě doxycyklin 200mg denně a roxithromycin 300mg denně (není podstatné, zda se bere
celá denní dávka najednou). Tu noc jsem byl propocený a cítil se nemocný a tak to pokračovalo dalších
5 dní. Hůře bylo večer, provázeno zvláštním duševním rozpoložením. Všechny možné představy
(vidiny) mi proběhly hlavou a Sarah říkala, že jsem blábolil nesmysly, měně předmět většinou
uprostřed věty. Ale to odeznělo. Po třech měsících jsem započal krátkou kúru s metronidazolem
přídavkem k doxycyklinu a roxithromycinu. Ke konci této kůry jsem měl neblahý pocit že se začíná
něco dít. Tři týdny později jsem započal další pětidenní kůru metronidazolu. Čtvrtý den jsem ucítil
bolesti ve svalech zad, krku a v měkké tkáni nateklin po stranách krku. Ten večer jsem se začal silně
potit a ve svalech mi začalo po celém těle prudce škubat. Takto to pokračovalo celý týden po skončení
užívání metronidazolu. Opět bojí dosahovalo největší intensity večer, takže jsem byl schopen během
dne pracovat. (Večerní zimnice – horečky se zdají být běžné při vyrovnávání se s vnitrobuněčnou
nákazou.) To bylo následováno zdrcujícími bolestmi v obou pažích, které jsem přisuzoval mírné formě
reflexní sympatické dystrofii (snad bezděčné poruchy výživy sympatiku pozn. př.). Naštěstí se toto
během týdne zmírnilo. Během několika týdnů jsem zhubl z 95 na 81 kg. Během tří měsíců zduřeniny
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
7 z 43
(otekliny) kolem krku téměř vymizely. Odezva na třetí dávku metronidazolu byla lehká. Odezvy na 4.,
5. a 6. byly zanedbatelné. Můj krevní tlak klesl k příznačnému rannímu 115/75 a tlukot hrotu se stal
celkem těžko cítitelný. Tep se stal tlumeným a pravidelným. Všechny nesprávnosti odešly.
Nyní jsem přerušovaně na antibiotikách a doplňcích (vitaminů apod.). To zahrnuje acetylcystein 600mg
dvakrát denně za účelem rozpučení zbylých chlamydiových elementárních tělísek. Stále mám trochu
potíže se závratí a zvoněním v uších, nikoliv ale tak abych přestal jezdit na kole. Jsem bez bolestí a
ohebný, pružný a mám volnou pohyblivost zad a hlavy. Mám pocit pokračující přestavby měkkých
tkání.
Sarah a já jsme měli podobnou nákazu dýchacího ústrojí. U ní se vyvinula záducha (astma) a u mne
občasná dýchavičnost a sípavost. Takže ačkoliv nemám nevyvratitelný důkaz, že jsme oba měli infekci
způsobenou Chlamydia pneumoniae, zdá se to nezaujatě pravděpodobné. Žádný jiný známý
choroboplodný zárodek nezapřičiňuje nákazy dýchacího ústrojí (respirační infekce) popsaným
způsobem. Často se jedná o objektivní nezaujaté (klinické) rozpoznání nemoci. Musíme připustit, že na
podkladě jednotlivých důkazu, současné laboratorní testy mohou mít malou rozpoznávací hodnotu.
Dokázal jsem pracovat na plný úvazek v průběhu této nemoci, chodě domu vařit pro nás oba. Naši
domácnost jsme vedli společně. Někteří z našich přátel se vylekali a přestali se stýkat, nu což,
nepředpokládám, že by byli těmi správnými přáteli.
Zotavení Sarah ze sekundární progresivní roztroušené (rozseté) sklerózy (kde uzdravení není součástí
běžného průběhu této nemoci) je vylíčeno jinde na této (webové) stránce.
Snímek nalevo byl pořízen v roce 2002. Všimni si mírného tkáňového zduření kolem krku a menšího
rozsahu kolem úst a očí. Pravý snímek ukazuje velmi změněného muže v roce 2005.
(převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Janovi)
9565 x přečteno
http://chlamydie.info/node/529
Jimův příběh-Chlamydia Pneumoniae a chronická
únava
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
8 z 43
Posted Březen 21st, 2007 by adriana
Tunel nemoci
Rád bych vyprávěl svůj příběh od začátku, aby se čtenáři dozvěděli, jak velký užitek jsem získal
z léčby a to ještě dřív než si přečtou „poštu utrpení“. Nyní je srpen 2006. Uplynuly dva roky, kdy se
léčím podle protokolu kombinovaných antibiotik (CAP) kvůli
Chlamydii Pneumoniae (Cpn). Při nedávné veřejné diskuzi vystala otázka, jestli někomu s CFS pomohla
léčba CAP. Tady je má reakce:
Velmi mě to pomohlo! Když jsem začal s CAP, bylo to po 25 letech onemocnění CFS a dva roky ještě
navíc s FMS. Těch mnoho let jsem bojoval a nějakým způsobem též udržoval zdání, že žiji. Potom, po
více než dvou letech bolesti, zastřeného myšlení, omezení svých možností a schopností atd., jsem
zchátral do té míry, že jsem musel přestat cestovat. Poprvé jsem si dokázal uvědomit, že bych se
nakonec mohl stát upoutaným na lůžko.
Trvalo mi to dva roky, ale léčba pomocí CAP se v mém případě dostala z 10% funkčních bodů
na 60% funkčních bodů (rád bych řekl 70%, ale jsem pověrčivý, pokud jde něco příliš dobře). Je to
stejně tak neuvěřitelné a neslýchané v CFS, jako obnovení životně důležitých funkcí v případě MS.
Musím říci, že hlavní změnu jsem udělal někdy na přelomu letošního léta(06) Nyní jsem schopný
dvoutýdenní léčby Tiny, bez přerušení práce. Mám mnohem více energie, zlepšila se mi schopnost
přemýšlet a mám pozitivní náhled do budoucnosti, který jsem mnoho let neměl. Z rozhovorů s mým
lékařem Dr. Powellem a Dr. Strattonem zjišťuji, že bude ještě další dva roky trvat, než se toho zbavím
úplně. Jsem moc rád, že to tak je. Moje reakce na CAP se změnily ze zničujících na, v současné době,
pouze nepříjemné.
Pustil jsem se do předělávání své kuchyně, do projektu, který jsem si přinejmenším 5 let nebyl
schopen ani představit. To znamená, že si udržuji energii, motivaci a vytrvalost. Je to zázrak. Dejte mi
ještě pár dalších měsíců a budu na tom ještě lépe.
Měl jsem CFS/FMS/MCS přibližně 20 svízelných a dlouhých let. V mém případě vše začalo
únavou, několika projevy citlivosti na chemikálie, chronickou Candidou a dalšími problémy, které se
změnily na poruchy spánku, bolesti hluboko v kostech, chronický zánět prostaty, kruté trvalé bolesti a
záněty, snížené schopnosti mozku, intersticiální cysty, časté zimnice a tak dále.
Má citlivost na chemikálie, začala při bleší deratizaci mého domu, pomocí přípravku Dursban v
roce 1974. Chemikálie, nyní známá jako EPA, způsobuje neurologické problémy, přecitlivění na
chemikálie a jiné chronické problémy. S odstupem času datuji Candidu do období léčby chronického
zánětu prostaty pomocí antibiotik v přibližně stejném období. Zpětně se zajímám, zda zánět prostaty
byl právě tím zdrojem pro Cpn, které zapříčinily chronickou únavu a Fibromyalgii.
Během roku 1994 jsem prožíval rostoucí zánětlivé bolesti ve svalech a kloubech, zhoršující se
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
9 z 43
poruchy spánku, a všechny ty další příznaky, které typicky doprovázejí Fibromyalgii. Podstupoval jsem
mnoho různých léčebných postupů, podpůrných kurzů a detoxikačních programů během let, co jsem
hledal pomoc. Jediné věci, které mě držely nad vodou a vytvářely fyzickou a psychickou podporu, byla
energická práce, tai chi, nějaký čas EPD (enzym, který chrání a snižuje citlivost) a povzbuzující
prostředky.
Přes hlubokou únavu jsem dál pokračoval v práci. Napsal jsem několik knížek, měl jsem rodinu
a při tom jsem se stále nepřetržitě pohyboval zužujícím se „tunelem nemoci“. Existuje fráze, kterou
používám a která nejlépe vystihuje zkušenost s touto nemocí. Jdete tunelem, který znamená život. Jak
se zužuje světlo na konci tunelu, tak se uzavírá jedna věc za druhou až na konec to, na co se lze
soustředit, je jediný bod světla a to jediné co lze vnímat, je pohyb vpřed. Když světlo zhasne, veškerá
naděje je ztracena.
Za ty poslední dva roky se má únava, rozsah bolestí a neschopnost přemýšlet stávaly horší a
horší. Kvůli své práci jsem hodně cestoval do zámoří. Na jaře 2004 jsem už byl v tak špatném stavu, že
se dále cestovat nedalo. Těžko bych byl po stránce tělesné i duševní schopen pracovat. Moje světlo v
tunelu se zužovalo. Už jen kvůli tomu, stálo za to snažit se dát se dohromady. A to navzdory neustálým
zánětům, bolesti, únavě a těžké překážky ve schopnosti myslet. Problém ale byl, že jsem neměl nic
odloženo stranou pro sebe, svou rodinu nebo nějaký majetek. Stěny tunelu se přibližovaly a světlo
zhasínalo.
Při dalším zoufalém hledání, jsem v novinách uviděl doporučení na novou kliniku ve městě.
Kliniku Fybromyalgie a únavy, zaměřenou všestranně a na principu celistvé medicíny. Tam jsem začal s
léčbou v srpnu 2004. Krom jiných věcí které testovali, mi udělali rozsáhlé vyšetření na odhalení
skrytých infekcí (virové a bakteriologické). Cpn (Chlamydia Pneumoniae) vyšla najevo v testech
antigenů (obou IGG i IGA).
Tamní doktor mě začal léčit v září 2004, tříměsíčním dávkováním tetracyklinu. Během tří dnů
jsem prodělal krutou endotoxinovou reakci (někdy označovanou jako „herx“ stav). Poznámka: strašlivé
bolesti v každé části mého těla, naprostá zhroucenost únavou, extrémní popudlivost a deprese,
nekontrolovatelnost (poslední dva zmíněné byly pravděpodobně reakcí porphyria), atd. Tyto reakce
pokračovaly po zbytek prvního týdne a snížily se na zvládnutelnější míru, na které přetrvávaly. Největší
změnou během prvních třech týdnů léčby tetracyklinem bylo, že množství všech mých zánětlivých
oblastí nápadně kleslo. Poprvé po několika letech jsem mohl přestat s doposud nepřetržitým užíváním
Ibuprophenu. Nicméně celková únava a neschopnost přemýšlet zůstaly. V tomto čase jsem také začal
užívat soubor doplňků pro štítnou žlázu a T3a posilovače imunity na základě dalších klinických výsledků
krve.
Věrný své povaze, jsem neustále (moje manželka a děti by řekli fanaticky) bádal po tom, co se to se
mnou děje. Prohlížel sem web, hledal jsem informace o Cpn a narazil jsem na systém léčby Davida
Wheldona. Jeho úvahy a argumentace mě připadaly smysluplné. Díky tomu jsem pochopil, proč jsem
se ani přes léčbu tetracyklinem necítil lépe, a také si uvědomil,jak obtížné je zbavit se této
infekce.Začal jsem postupovat podle Wheldonova protokolu a lékař na CFS, který byl naštěstí velice
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
10 z 43
ochotný mi předepsat Doxycyclin, Zithromax a Flagyl. To bylo v prosinci 2004.
Přejít na Doxycyclin nebyl žádný problém. Přidáním Zithromaxu u mě způsobilo další kolo „herx“ stavů.
Bylo zjevné, že Zithromax zabil více bakterií Cpn a zdálo se, že zasáhl hlouběji do některých tkání,
zvláště svalů a pojivových tkáňí v horní části zad, oblasti kříže, krku a trapéz. Wheldon a Stratton si
oba povšimli, že navzdory tomu, že na tyto antibiotika se pohlíželo spíše jako na bakteriologické
(působící na základě vlastní replikace), v kombinaci mohou mít schopnost bakterie úplně vyhubit.
Flagyl jsem se odvážil přidat až po polovině ledna 2005 a to jen jednu dávku 500 mg. Po této
jediné dávce, jsem poprvé po mnoha letech cítil trochu ulevu, od hluboké únavy. Jako kdyby náklad,
který jsem musel táhnout byl trošku odlehčen. Byl jsem tak nadšený tímto náznakem zlepšení, že jsem
si zbrkle naplánoval rychlý postup, který mě samozřejmě dostal do potíží. Dělat něco hodnotného
znamená to hodnotné přehnat, že? Když je něco dobré, pak více toho je ještě lepší, že?Tak jsem si to
prostě říkal.
Nejprve jsem byl schopen přijmout jednu dávku Flagylu. S druhou dávkou mi bylo velmi špatně
od žaludku a pořád jsem zvracel. O několik dní později jsem ale cítil zlepšení. Potom ale, i přes
pokračující kombinaci doxy/zith jsem znovu rychle sklouznul k obvyklému zastření mysli a bolesti těla.
Takže jsem se rozhodl pár týdnů brát 1 dávku Flagylu, jednou týdně. Pak na 2 dávky (jednu za den)
jednou týdně. Potom na 2 dávky po třech dnech. Pravděpodobně už tušíte, jak to asi dopadlo.
Zatímco z počátku to chvíli vypadalo, že se díky tomu cítím lépe , staly se dvě věci. Jednak se
zdálo, že se stávám více citlivým na Flagyl samotný a také mi začalo být velmi špatně od
žaludku,zvracel jsem. Říkal jsem si, že se jedná o otravu, nebo o očekávanou reakci. Ale při četní
expertních komentářů od Dr. A. jsem zjistil, že to dost dobře mohla být reakce na vzrůstající množství
bakterií Cpn cryptické formy (tj. těch usmrcených). Za další, jak David Wheldon poznamenal, reakce na
dávky Flagylu mohou přetrvávat i několik dní, dokonce týdnů. Pravděpodobně proto, že imunitní
systém (lymfocyty, monocyty a makrofágy) byl očištěn od Cpn a začal zase dělat svou práci. V tomto
případě přichází „herx“ stav, od vlastního imunitního systému, který zabíjí bakterie Cpn a výsledkem je
obvykle endotoxinová reakce. Existuje důkaz, že povlaky bakterií, které obsahují endotoxiny,
přetrvávají po dobu až čtyř týdnů v nakažených tkáních.A to dokonce i tehdy, když už jsou bakterie
zabité. To znamená, že po sobě zanechávají zanícení (viz. článek v sekci odborných článků).
Konečně jsem přišel k rozumu. Postupoval jsem příliš rychle, dělal jsem příliš mnoho. Něčeho
takového si lze všimnout u někoho, kdo se cítil dlouhou dobu špatně a začíná mu být lépe, nebo
dokonce cítí naději:Zkrátka, když trochu něčeho je dobré, pak více toho musí být lepší. Takže jsem
udělal dvě věci. Požádal jsem svého doktora, abych mohl přejít na Tinidazole, o kterém David Wheldon
říká, že je některými pacienty snášen lépe než Flagyl a každé tři týdny jsem postupoval podle Davidova
protokolu, abych svému tělu dal čas dohnat, co jsem ztratil. S Tini jsem byl schopný připravit se na
plnou dávku (500 mg třikrát denně) po dobu celých pěti dnů.
Nicméně, musím se přiznat, že můj zápal za rychlým uzdravením neochladl (četli jste článek
„Nenasyta po trestu“?). Po rozhovoru s dalším Cpn pacientem, který postupoval podle aktuálního
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
11 z 43
Vanderbiltova protokolu, jsem se rozhodl přidat Amoxicillin a to kvůli jeho údajnému účinku na základní
skupinu Cpn. Po nedávných zkušenostech, kdy jsem se během a po užívání Tinidazole cítil lépe, se mi
nyní po přidání Amoxicillinu vrátily bolesti a záněty. Mohli byste se nyní domnívat, že jsem se tak
trochu vrátil do svého původního stavu. Znovu se mi navrátily prudké bolesti v kloubu kotníku, v
oblasti kříže a trapéz (všechno to byly místa, která mě dříve běžně bolela, ale kde se bolest uklidnila
při prvních měsících užívání Tetracyclinu a následném užívání doxy/zith). Navíc, to co se mi do teď
nezlepšilo teď bylo ještě horší. Zastření myšlení a únava.
Že by to byla dobrá zpráva? Domnívám se, že teď vím, kde v mém těle přebývají ložiska
bakterií: v mém kloubu a svalových tkáních. Dávky Amoxicillinu jsem zvyšoval jen pozvolna a dneska
snesu jednu dávku za den (500 mg). S přidáním druhé dávky nespěchám. Poslední dobou to dokonce
vypadá, že se má bolest zmírňuje a že mám více energie. Přiznávám,že nejsem vhodný propagátor na
léčbu CFS pomocí Cpn protokolu. Přinejmenším jsem vzorem toho, jak to nedělat. Momentálně nejsem
tak nedočkavý, abych v brzké době přidával Rifamacin. Ne, dokud si nebudu jistý, že zatížení mého
organismu se snížilo.
Zdá se mi, že to, že mám tak dlouho CFS pravděpodobně vyvolalo v různých tkáních mého těla
masivní rozšíření Cpn a to ve všech životních stádiích. Pokud bych měl napadenou centrální nervovou
soustavu, pravděpodobně bych nyní byl už mrtvý. Tím, že se ložiska bakterií usadily ve svalech,
pojivových tkáních, kloubech a oblasti kříže, mi umožňovalo do organismu ještě něco vkládat a mohl
jsem tak fungovat. Nejsem si jistý, jestli je to zpráva dobrá nebo špatná, dokud to všechno nemám za
sebou. Ale jak doktor A. řekl ve svém vystoupení: „všeobecně říkám toto – čím déle se člověk cítí
špatně a čím hůře mu je, tím problematičtější bude jeho léčba“.
Aktuální protokol:
· 100 mg Doxycyclin 2x denně
· 500 mg Zithromax každý druhý den
· 500 mg Amoxicillin 1x denně
· 500 mg Tinidazole 3x denně, každé čtyři týdny
Doplňky:
· Nárazově vitamin C v prášku (alergenní výzkumná skupina) během dávek Tinidazole při
endotoxickém stavu, ale nezdá se to být příliš efektivní při takovém stavu vlivem Amoxicillinu.
· 400 mg Co Q10 gel – 1 dávka denně
· 1 dávka rybího tuku (720 mg) 3x denně
· 1 dávka 1 000 jednotek Cholcalciferolu 2x denně
· 1 000 mg B12 2x – 3 x denně (nebo podobný methylcobolamin)
· 2 dávky NK Stim (list olivy, extrakt modřínu a prášek aloe) 2 x denně
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
12 z 43
· 4 – 6 dávek multivitaminů denně
· 1 000 mg večerního prvosenkového oleje 2x denně
· 1 dávka Quercetinu s Bromelainem 3x denně – toto se bere proti podráždění močového ústrojí, ale
na druhou stranu také působí antichlamydiálně
· 1 dávka Pregnenelone s DHEA 1x denně – hodnoty, které mám podle krevních testů nízké. Zdá se,
že DHEA se spotřebovává při endotoxinové detoxifikaci.
Jiné léky:
· 60 mg Cymbalta (kvůli bolestem a náladě)
· Ambien a Klonopin na spaní
· Ibuprophen podle potřeby na bolest při zanícení
Adderall proti zastřenému myšlení. Nedávno jsem zkoušel Provigal, na který jsem předtím reagoval
špatně, ale teď se zdá být užitečný, protože mě udržuje v čilém stavu i bez povzbuzování
Adderallem. Myslím, že lepší účinek Provigalu souvisí se snižující se úrovní endotoxinových bakterií.
Takže je tu jistý rozdíl!
Aktuální stav?
Od 15.9.2005 postupuji podle protokolu. Co se zlepšilo? Chtěl bych říci že celkově je moje
zlepšení postupné, pomalé a ustálené, včetně horších a lepších stavů. Moji blízcí přátelé si všímají a
poznamenávají (i přes období, kdy je mi hůř) ZŘETELNE ZLEPŠENI mezi tím, jak jsem na tom byl před
rokem a jak jsem na tom dnes.
Podrobněji:
Bolest a zanícení: výrazné zlepšení (kromě období, kdy přidávám nová antibiotika a během užívání
Tinidazole)
Neustálá nachlazení a infekce: zdá se, že nebývám nechlazen častěji než „normální“ lidi a to i přes
práci, kde mám pravidelný kontakt s lidmi.
Únava: zlepšuje se pouze mírně
Zastřené myšlení: jen krátkodobé zlepšení během užívání Tinidazole
Poruchy spánku: žádné zlepšení
Pohybová tolerance: zlepšení dokud jsem nepřidal Amoxicillin. Teď je to horší, dokud nepřejde
bouřlivá reakce.
Intersticiální cysticida: zlepšení během užívání Tinidazole, v přestávkách léčby horší, ale celkově
lepší než původně
NK buněčné hladiny: nyní na normálním stavu
IG hladiny – stále pod normálem (proto se hodlám brzy odhlásit z imunologie)
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
13 z 43
Cholesterol: výrazné zlepšení. LDL už vynechávám, poměr je zpátky v oblasti nízkého rizika. Toto
připisuji rybím olejům v kombinaci se zmenšenými nároky endotoxinů na cholesterol při detoxifikaci
(viz. Článek v sekci výzkumů).
Jak to vypadá s mým Tunelem nemoci teď? Zdi se oddalují, znovu před sebou vidím světlo a
svět za tunelem je občas i téměř hmatatelný. Jsem připraven cestovat do zámoří – poprvé, za ten rok.
A to bude velká zkouška toho, jak moc jsem se uzdravil.
Budu sledovat vaše ohlasy.
Novinky 6.2.2006:
Zařadil jsem tento příspěvek do svého příběhu a myslím, že to bude dobré doplnění mého
povídání. Přidám také ještě více podrobností a aktuální protokol.
V emailu, který jsem dostal od jednoho našeho nového člena, jsem dostal otázku jestli mi pomohlo, že
jsem se určitou dobu léčil podle protokolu. To je otázka na místě. Vzhledem k tomu, že přetrvávají mé
symptomy a můj stav se zlepšuje pomalu, nejsou mi vždy jasné některé základní věci.
Jak bylo řečeno odborníky kdesi na těchto stránkách – čím déle jste měli Cpn, čím více systémů bylo
zasaženo, čím větší množství bakterií jste měli atd., tím delší a obtížnější léčba bude. Má diagnóza v
CFS stanovovala chronický stav – podtrhuji C v FS.
Takže, chtěl bych se podělit s tím, jak to hodnotím soudě podle prožité zkušenosti. Ano, PROTOKOL MI
OPRAVDU POMOHL. Měl jsem tuto vážnou nemoc (bez diagnózy) po dobu dvaceti let. Počáteční zatížení
v mých tkáních, se kterým jsem se začínal léčit, bylo velmi vysoké a musel jsem postupovat velmi
pozvolna. Jak můžete číst v mém příběhu neoplýval jsem trpělivostí. Dávky léků jsem chtěl brát příliš
rychle, proto jsem také více trpěl atd. Čím déle nemoc je, tím více léků a více bouřlivých reakcí to
znamená. Zrovna tak to bylo u mě. Obrazná křivka zlepšení stoupá v takových případech jen velmi
pozvolna.
Jak se můj stav zlepšuje, mám jednu novou věc, o kterou se s vámi rád podělím. Cestuji a vyučuji na
seminářích v zámoří. Počínaje jarem 2004 jsem už toho nebyl schopen. Na rok jsem přestal s
cestováním a na podzim roku 2004 jsem se začal léčit.
Poprvé jsem znovu vycestoval do Evropy v září 2005 a přišel jsem na to, že i přesto, že se brzo unavím
, tak mohu přiměřeně fungovat.Ale stále to šlo ztuha. Mnoho věcí jakoby šlo mimo mě nebo skrz mě.
Teď, když mám za sebou další cestu do Evropy v lednu 2006, vidím zřetelný rozdíl v zlepšení. Rychleji
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
14 z 43
se zotavuji z cestovní únavy, snadněji a se dokážu přizpůsobit změně času.
Moje schopnosti – co se týká vyučování, se při druhém vycestování významně zlepšily.Nepřičítám to
zotavování doma. Jediný rozdíl mezi těmito dvěma cestami byla o tři měsíce delší léčba.
Samozřejmě, že se všechny potíže během léčby zlepšovaly. Zvlášť zřetelné to bylo po prvních dvou
kůrách plnými dávkami Tinidazole (trvalo mi čtyři měsíce, než jsem se vypracoval pomocí antibiotik a
alespoň čtyř menších přeléčení abych dokázal vůbec snést takovou léčbu). Stratton uvedl, že jde o
jedno až tříletou léčbu, v závislosti na reakcích každého jednotlivce. Vzhledem k pomalému postupu
mojí léčby, očekávám spíše tu delší dobu.
Nedávno jsem pod dohledem Dr. Powella přidal ještě INH a tak očekávám, že se některé věci budou
zlepšovat trochu rychleji, když užívám další prostředky na hubení bakterií. To se teprve uvidí. Není
důvod pochybovat, že tato léčba mi nejen zachránila život, ale také mě zpět do života vrátila. To
všechno prozatím, toužím ale získat mnohem víc. Tak uvidíme!
Váš neskromný Jim.
Protokol 6.2.2006:
· 100 mg Doxycycline 2x denně
· 500 mg Zithromaxu každý druhý den
· 600 mg NAC 2x denně
· 500 mg Tinidazole 2x denně, každé dva týdny
· 150 mg INH (postupně na 300 mg)
Doplňky:
· Injekce B12 2x až 3x do týdne
· Injekce Mg 2 mg 3x týdně
· Nárazově vitamin C v prášku (alergenní výzkumná skupina) během dávek Tinidazole při
endotoxickém stavu, ale nezdá se to být příliš efektivní při takovém stavu vlivem Amoxicillinu.
· 400 mg Co Q10 gel – jedna dávka denně
· 1 dávka rybího tuku (72 mg) 3x denně
· 1 dávka 1 000 jednotek Cholcalciferolu 1x – 2x týdně, v závislosti na hladině v krvi
· 5 000 mg B12 2x – 3x denně
· 2 dávky NK Stim (list olivy, extrakt modřínu a prášek aloe) 2 x denně
· 4 – 6 dávek multivitaminů denně
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
15 z 43
· 1 000 mg večerního prvosenkového oleje 2x denně
· 500 mg Niaspanu (postupně 1 000 mg) s 800 jednotkami vitamínu E
· 200 mcg selenia
· 400 mg chelátového magnézia 2x denně
· 1 dávka Quercetinu s Bromelainem 3x denně – toto se bere proti podráždění močového ústrojí, ale
na druhou stranu také působí antichlamydiálně
· 1 dávka Pregnenelonu s DHEA 2x týdně – hodnoty, které mám podle krevních testů nízké. Zdá se,
že DHEA se spotřebovává při endotoxinové detoxifikaci.
Byliny proti endotoxinům:
· Česnek
· Ashagawanda
· Ženšen
· Týdenní kůra škornicí – 2 dávky každé 2 až 3 dny
Další léky:
· 30 – 60 mg Cymbalty (na bolest a náladu)
· Ambien a Klonopin na spaní
· Ibuprophen podle potřeby na bolest a záněty
· Addrenall proti zastřenému myšlení. Nedávno jsem zkoušel Provigal, na který jsem předtím
reagoval špatně, ale teď se zdá být užitečný, protože mě udržuje v čilém stavu i bez
povzbuzování Addrenallem. Myslím, že lepší účinek Provigalu souvisí se snižující se úrovní
endotoxinových bakterií. Takže je tu jistý rozdíl!
Nové věci ohledně mého protokolu:
Nyní už asi týden užívám 2x denně amoxi. Různě stará ložiska infekcí se probudila a projevila
jako ložiska EB. Působení bakterií je odstraněno a v mém těle se nachází určitá hladina toxinů, které
postihují různé tkáně: oblast kříže, beder, trapéz, levé zápěstí jako by bylo postiženo artritidou, bolest
v rukou, také v levém koleni, kotníku a pravém koleni (teď už to tak hrozně nebolí). Sleduji jak se
postupně objevují různá místa, na která jsem si za ta léta stěžoval, nebo která mě bolela. Dnes je to
třetí den, co užívám Tinidazole – moje devátá léčba. Ale pouze poslední tři léčby, které přinesly
takovéto potíže, byly na plných pět dní. Dostavila se bolest, pocit, že mám chřipku, natekly mi kolena,
ale vše mnohem méně než kdy před tím. Mohu také lépe přemýšlet, i když mě oči pálí jako blázen.
Stále jsem moc opatrný na to, abych přidal Rifamcin, jsem ale vděčný, že jsem přidal amoxi, který mi
pomocí příznaků CFS/FMS pomohl pochopit, že tou velkou příčinou chronické bolesti a neschopnosti
přemýšlet byla ložiska EB v mých tkáních.
Léčba podle protokolu Wheldon/Stratton pro Cpn v CFS/FMS od prosince 2004.
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
16 z 43
Reakce:
· Jime, nepřekvapuje mě, že se neženeš do léčby Rifamcinem. Také se toho obávám. Je to
teď mimo téma, ale zjistil jsem, že pomocí Amoxicillinu lze překonat onemocnění
BBBpři dávce 6 mg denně. Někteří lidé vyhladili Borrelii burgdorferi tímto způsobem.
· Ahoj, zajímá mě to pálení očí... ? Je to endotoxická reakce na léčbu „vymítacím
prostředkem“? Právě jsem skončil léčbu s azith., kvůli opakujícím se infekcím a pořád
ještě mě pálí oči.
· Pálení očí je rozhodně endotoxinová/cytokinová reakce. Vždy s antibiotoky se to zhoršuje.
Určité zmírnění se zdá být vlivem snižující se populace EB a celkovým bakteriologickým
zatížením. Zhoršení přichází, pokud přidám další léčbu z protokolu, nebo začnu s
dávkami Tinidazole. Založím fórum jen pro debatu o reakcích na abx, abysme moli
různé reakce rozlišit.
Léčba podle protokolu Wheldon/Stratton pro Cpn v CFS/FMS od prosince 2004.
· Jime, děkuji Vám. Jsem pan K a děkuji vám že jste se s námi podělil o boj za Vaše zdraví.
Měl jsem pocit, jako bych to psal já sám. Vím o mnoha dalších, kteří museli bojovat se
stejnými projevy svého těla. Sám jsem bojoval 13 let. Byl jsem u spousty lékařů, co
měli hromadu různých názorů. Nic z toho nepomohlo odhalit jasnou příčinu mých potíží.
Celou tu dobu jsem si vážně myslel, že jde o duševní poruchu. Byl jsem sice schopen
pracovat, vždy ale jen krátkou dobu. Když se lékaři domnívali, že mám Parkinsona,
nasadili mi léčbu, která měla vážné vedlejší účinky. To způsobovalo zhoršení
symptomů.
Současně jsem také navštívil doktorku na klinice pro Fibro a únavu. Právě ona mi
poskytla informace o těchto webových stránkách. Zde jsem našel velké množství
informací, které mi pomohly vše pochopit. I když něčemu nerozumím hned na poprvé,
přečtu si ještě jiný článek a díky němu pochopím ten předchozí.
Děkuji Vám, děkuji Vám, děkuji Vám za veškerý čas, který jste do tohoto vložili. Mojí
nadějí zůstává, že se postupně zotavujete a bojujete ve stejné válce jako my všichni.
Jon.
· Jsem velmi vděčný Jone, že můžu být nápomocný. Váš ohlas mi pomáhá, cítit se méně
osaměle. Společně můžeme vytvořit skupinu lidí, kteří se podporují a k tomu přispívá
každý další ohlas. Všichni bychom měli usilovat o změnu ve smýšlení lékařů. Léčba
podle protokolu Wheldon/Stratton pro Cppn v CFS/FMS od prosince 2004.
· Změna pohledu v lékařských profesích je možná, ale s největší pravděpodobností je
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
17 z 43
těžší-než zbavit se vyhubených Cpn. Ne, nejsem pesimista, věřím, že můžeme změnit
názor některých lékařů, kteří budou ochotni zkoušet i jiné věci a pomoci nám. Je to
docela obtížné, strávit všechny tyto informace – což mi připomíná, že je to ještě
mnohem větší výzva. Pracuji na tom, ačkoliv jsem velmi skeptický, že se někdy
dostanu z této nemoci. Přinejmenším chci být schopen vědět, co se se mnou děje podle pozitivních a negativních výsledků být schopen rozpoznat, kde je můj problém –
to by bylo více, než čeho jsem byl schopen v posledních 13ti letech.
(převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Li)
3506 x přečteno
http://chlamydie.info/node/527
Příběh Pamely - uzdravení z fibromyalgie díky léčbě
Cpn
Posted Březen 21st, 2007 by adriana
Příběh Pamely - uzdravení z fibromyalgie díky léčbě Cpn
Tato bývala pacientka dr. Powella mě požádala, abych zveřejnil její příběh (Jim K).
O dr. Powellovi jsem se dozvěděla v létě roku 2003.
Větší část svého života jsem trpěla chronickými bolestmi krční páteře a zad. Této bolesti jsem se
nedokázala zbavit, přestože jsem vyzkoušela fyzioterapii, relaxační techniky, každotýdenní
masáže, cvičení apod.
V průběhu let jsem navštívila mnoho lékařů. Nikomu z nich se nepodařilo odhalit příčinu mých
problémů, takže mě obvykle předepsali prášky a poslali mě pryč. V době, kdy jsem se dozvěděla
o dr. Powellovi jsem měla pocit, že moje tělo už musí být úplně otrávené léky. K tomu, abych
mohla normálně existovat, jsem denně užívala toto:
S Proti bolesti: Norco (8-12 tablet) a Methadon (90mg)
S Na mozkové funkce (a čilost): Ritalin a Provigil
S Proti depresi: Wellbutrin (také pomáhal k čilosti) a Effexor
S Proti alergii a potížím s dutinami: Pseudoephedrine a Allegra
S Na spánek: Pamelor a jiné
Hladina bolesti bez medikace byla 10/10, s nimi 2/10; energie 3/10; mozkové funkce 3/10 (vážný
„fibro-fog“ – vlčí mha, porucha rozpoznávacích schopností, soustředění, krátkodobé paměti, snížení
rychlosti vybavování, ztráta schopnosti zpracovávání víceúloh najednou …poruchy spánku…) a stres
9/10. Pracovala jsem na plný úvazek a rychle jsem chřadla.
Dr. Powell mi jako jednu z prvních věcí předepsal T3[1] (přičemž denně pečlivě sledoval mou
teplotu a tep). Netrvalo ani tři týdny a vrátila se mi životní energie. Cítila jsem se jako nově
narozená! Dokonce začala ustupovat bolest. Dr. Powell mě na to předem upozorňoval a varoval
mě, abych nepřecenila svoje síly. Ale nebrala jsem ho vážně. Cítila jsme se tak skvěle, že jsem
se snažila „vynahradit“ všechny ty roky, kdy byla moje výkonnost menší. Pak jsem se zhroutila.
Tímtéž jsem prošla ještě asi třikrát nebo čtyřikrát (učím se pomalu). Pak jsem kapitulovala a
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
18 z 43
začala Dr. Powella poslouchat. Bylo potřeba jediné — změnit své návyky, kvůli kterým se ve mně
mnoho let hromadil stres. Byla jsem člověk, který se chtěl všem zalíbit, který by se strhal, který
pečoval o všechny (jen ne o sebe) a který chtěl všechno zvládnout dokonale. To se muselo
změnit.
To bylo na mé léčebné kůře to nejtěžší, ale zároveň to, co mi nejvíc pospělo. Začala jsem
používat Voice Dialogue (jakási metoda sebenápravy duševní rozlad, viz např. zde), vést si denník a
pomalu jsem se začala měnit. Ale nešlo to bez emocí. Přestala jsem s návyky, které ze mě
vysávaly energii (snaha zalíbit se všem, přepracování, úzkostlivá péče o druhé), přestala jsem
na sebe být tak přísná a obklopila jsem se lidmi, kteří v těchto potřebných změnách podporovali.
Potřeboval jsem k tomu nepředstavitelně velké odhodlání, ale každá těžká chvíle se mi
tisícinásobně vrátila.
Potom, co jsem se asi rok léčila, Dr. Powell jakožto vědecký a výzkumný pracovník objevil, jak
významnou úlohu v FM (Fibromyalgie) hrají baktérie, a vybídl mě, abych nastoupila léčbu
antibiotiky. Po pravdě řečeno se mi do toho moc nechtělo, protože už jsem se cítila mnohem
lépe než dřív a dozvěděla jsem se, že v důsledku odumírání baktérií se po antibiotikech mohu
cítit hůř. Diskutovala jsem o tom asi tři až čtyři měsíce a pak jsem se rozhodla to zkusit. Chtěl
jsem zjistit, jestli mě to v mé léčbě ne posune dál. I když jsem si nemyslela, že na tom mohou být
ještě lépe, zlepšení přišlo a bylo exponenciální. Byla jsem tak dlouho nemocná, že jsem už
nevěděla, jaké to je být opravdu fit. A díky tomu, že jsem se řídila doporučeními Dr. Powella, jak
minimalizovat účinky odumírání baktérií, nebyla léčba vůbec tak zlá, jak jsem se toho původně
obávala.
Z léků, které jsem uvedla výše, dnes už neužívám nic kromě malých dávek Wellbutrinu[2] a
nějakých sezónních léků proti alergii. Ještě důležitější je, že nemám bolesti. Mozek je svěží,
mám spoustu energie a život mě baví. Největší radost mám ze vztahů, které teď mám. A to jsem
si dlouho myslela, že už nikdy nebudu ze života nic mít.
Práce je teď pro mě jen zaměstnáním. Nenosím si ji domů a nehledám v ní prestiž, o kterou mi
dříve tolik šlo. Uspokojení mi teď přináší čas strávený s rodinou a čas, který věnuji sama sobě.
Nikdy nezapomenu na tom, jak můj manžel na narozeninové párty pronesl přípitek na to, že ‚má
znovu manželku‘. V mém novém životě mě si hraji se psi, jezdím s manželem na kajaku, chodím
na naši univerzitu na přednášky o umění a pravidelně cvičím, abych mohla na synovy
jednadvacáté (a moje padesáté) narozeniny absolvovat seskok s padákem a zasurfovat si. To
bude zkraje roku 2008 a vůbec nepochybuji, že to zvládnu.
Dříve jsem se knihám, které pojednávají o vyléčení fibromyalgie, vysmívala, ale dnes jsem živým
důkazem toho, že je to možné. Dr. Powellovi a jeho léčebným postupům (které se stále vyvíjejí)
naprosto důvěřuji jednak proto, že jsem se mohla na vlastní kůži přesvědčit o jejich úspěšnosti, a
jednak proto, že Dr. Powella znám jako jednoho z mála lékařů, kteří medicínu praktikují čistě z
toho důvodu, aby druhým pomohli zkvalitnit život. Doufám, že se přesvědčíte o tomtéž.
Pamela McClanahanová
Reakce:
Submitted by MacKintosh on Thu, 2006-06-08 05:35.
Výborně Pamelo,
lékař, který má zájem na tom, aby se jeho pacient uzdravil to je opravdu svatý grál (zapomeň na Šifru
Mistra Leonarda, toto je mnohem zajímavější.) Je skvělé vidět, že se ti vrací, to co bylo ztraceno. To si
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
19 z 43
moc přejeme my všichni.
Znát rozdíl mezi tím, co děláme a co jsme schopni dělat, by stačilo na vyřešení většiny problémů na světě.
Mohandas Gandhi
Submitted by Michele on Thu, 2006-06-08 07:31.
Díky Jime, za zveřejnění příběhu s šťastným koncem. Takové věci nám pomáhají vydržet.
Submitted by katman on Thu, 2006-06-08 14:17.
Díky Pamelo,
dokládá to jen, co si sám myslím, totiž že se zarytým odhodláním to člověk dokáže, když vydrží. Nedej se
odradit, i když se bude zdát, že se stav zhoršuje. To, co jsi zvládla, není vůbec málo. Gratuluji!
Rica EDSS 6.7 na počátku - nyní 2
Nevědomost je dobrovolné neštěstí. Lauritz S. A true Viking
Dojdeš-li k rozcestí, vyber si. Yogi Berra
Submitted by chain ganger on Mon, 2006-11-13 20:16.
Pamelo, ji statečná žena. Nejenže že jsi podstoupila léčbu na CPN ke snížení příznaků fibromyalgie, ale
také jsi udělala změny ve vlastním životě — a to je ze všeho nejtěžší. To druhé jsi myslím zvládla díky
pevnému odhodlání. To bych si přál mít taky!
Také mám fibromyalgii, ale mě trápí jen občas, vždy v důsledku velkého stresu. Nedávno jsem byl
diagnostikován s CPN a v současné době jsem velmi nemocný.
Ať ti to vydrží. Blahopřeji. A tobě Jime díky za zveřejnění tohoto příběhu.
Chain Ganger Chris
[1] hormon štítné žlázy, trijodthyronin
[2] antidepresivum
(převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Li)
3348 x přečteno
http://chlamydie.info/node/528
Pacientka s FMS píše dr. Powellovi o výsledcích
léčby Cpn
Posted Březen 21st, 2007 by adriana
Pacientka s FMS píše dr. Powellovi o výsledcích léčby Cpn
(pozn.: FMS – fibromylgie)
Dr. Powelle a ostatní z personálu,
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
20 z 43
omlouvám se, že jsem vám všem nedala už dříve vědět, jak skvěle se uplynulých několik měsíců cítím.
Neozvala jsem se vám od dubna, kdy jsem odcestovala do Jižní Afriky.
Musím říct, že kdybych před cestou nepodstoupila léčbu fibromyalgie, v žádném případě bych si nemohla
tolik užívat. Dovolená byla vzrušující, viděla jsem mnoho krásných věcí a jsem moc ráda, že jsem
navštívila členy své rodiny, kteří tam žijí. Ale hlavně jsem neměla bolesti.
Jak jsem tedy cítím? Můžu říct, že tak dobře jako před dávnou dobou, než jsem onemocněla FMS.
Nesužuje mě hrozná bolest, mnohem lépe spím, mám daleko více energie než kdy dříve a po emocionální
a duševní stránce jsem na tom o tolik lépe, že mohu pro svojí rodinou být zase tou manželkou a mámou,
jako to bývalo.
Mohu celý den pracovat a přesto mám večer chuť do něčeho se pustit. Vrátila se mi životní energie a
nadšení.
„Vedlejším účinkem“ FMS bylo i to, že jsem kvůli velké bolesti nemohla cvičit. Pořád jsem byla sklíčená a
vyčerpaná, a výsledkem bylo že jsem hodně přibrala, což mě velmi ztrpčovalo život. Teď, když mě nic
nebolí a mám více energie a nadšení, zase cvičím (každý večer jezdím 20 minut vleže na rotopedu), takže
jsem shodila přes šest kilo a cítím se skvěle. V příštích měsících chci shodit ještě víc.
Vaši ordinaci jsem doporučila několika ženám, které už FMS trpí dlouho nebo byly diagnostikovány teprve
nedávno. Pořád se divím, jak je veřejnost informována o tom, že na FMS už existuje léčba. Dvěma ženám,
se kterými jsem o vás mluvila, jejich lékař řekl, že s nemocí nelze nic dělat a že se musí naučit s ní žít.
Jsem pevně přesvědčená, že jsem z této záludné nemoci vyléčena a děkuji nebi, že jsem se od dr. Kal
dozvěděla o vaší ordinaci. Když o léčbě s mluvím druhými, říkám jim po pravdě, že to není nic
jednoduchého. První čtyři měsíce byly hrozné, ale když člověk vydrží a dělá všechno, jak má, nakonec se
té strašné choroby zbaví.
Všichni ve vaší ordinaci se ke mně chovali skvěle. Jsem velmi vděčná za veškerou pomoc, kterou jsem
dostala, aby se můj zdravotní stav zlepšil. Nikdy bych nevěřila, že se budu cítit tak dobře už po jednom
roce. Jak by se mi vrátil život. Jsem za to moc vděčná.
Vaši ordinaci budu dál doporučovat všem lidem, kteří potřebují pomoc. Pokud byste chtěli se mnou
někoho spojit pomocí chatu, moc ráda si s ním popovídám a řeknu mu: „Ta léčba opravdu funguje.
Zpočátku to není jednoduché ale vydržte, a nakonec se budete cítit tak, že budete chtít slavit.“
Ještě jednou vám děkuji a posílám pozdravy
Pam N.
(převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Li)
1707 x přečteno
http://chlamydie.info/node/1215
LifeOnTheIcin zimní příběh: Cpn a RS
Posted Červenec 19th, 2007 by Li
LifeOnTheIce = Život na ledě
LifeOnTheIcin zimní příběh: Cpn a RS
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
21 z 43
S RS (roztroušená skleróza) jsem se poprvé setkala v prosinci 1987 po
předchozí obrovské chřipce. Pravá strana hlavy mi znecitlivěla, stejně tak
ústa a jazyk. Na levé straně svého těla jsem cítila zvláštní brnění, skoro tak
nepozorovatelné, že jsem o něm pochybovala.
Tyto pro mě nové věci se staly v době, kdy jsem změnila práci, takže jsem to
přehlížela a říkala jsem si, že jde o Bellovu parézu.(obrna lícního
nervu-edém, někdy nejasného původu často při virovém nebo parainfekčním
onemocnění) Problém byl, že to vypadalo mnohem více jako ochrnutí
lebečního nervu. Dokonce se mi zdálo, že je to intenzivnější než jsem
očekávala. Rozhodla jsem se nebrat všechny ty věci vážně. Během několika
týdnů se všechny ty věci ještě projevovaly a nakonec přešly s tím, že mi
zůstala hyperparéza pokožky hlavy (neuplná obrna) a nepatrné ochrnutí horní
části krku. To trvalo přibližně rok.
V dubnu 1993 jsem znenadání začala mít problémy s pravým okem. Vidění se
mi rozmazalo, mžourala jsem a cítila jsem bolest v oční jamce. Tentokrát
jsem to nemohla přehlížet a zaplatila jsem si vyšetření u své kamarádky,
která je oční lékařkou. Ta nedokázala odhalit příčinu a doporučila mi
specialistu na sítnice, který byl po mnohých testech také v koncích. Mezitím,
moje matka, já a můj manžel – všichni tři lékaři, jsme usoudili, že bych měla
brát vysoké dávky steroidů, což jsem také udělala. Pak jsme odjeli na
dovolenou do Arizóny. Tam se se mnou děly podivné věci. V těle se mi
zadržovala voda a vlivem toho jsem otekla, takže jsem byla jako balón. Pak
přišlo náhlé selhání ledvin, následované velmi legračním močopudným
obdobím. Když jsem se vrátila domů, zašla jsem si na MRI vyšetření mozku
(magnetická rezonance). Z výsledků byla patrná dvě zrnění na mozku, která
souvisela s oběma předchozími událostmi. Celkově z tohoto vyšetření
vyplynula rozporuplná diagnóza: infarkt, migréna a roztroušená skleróza.
Problém, který jsem měla s okem už odezněl, takže jsem se rozhodla věřit
tomu, že šlo o migrénu, ačkoliv jsem nikdy předtím bolesti hlavy neměla.
Plně jsem dál pracovala a zaměřovala jsem se na to, abych si svůj život
užívala. Nějak jsem ale měla tušení, že nebude dlouho trvat, než přijde další
pohroma.
Čas plynul celkem jednotvárně. Tu a tam se objevovalo ochrnutí na pravé
tváři, nebo brnění, na které jsem si urychleně vzala aspirin a život šel dál.
Moje duševní schopnosti se zhoršovaly, paměť se mi vytrácela. Když jsem
pátrala po příčině, došla jsem vždy ke stejnému závěru – musím si toho
prostě pamatovat příliš mnoho. Každý člověk v mé situaci by na tom byl
stejně. Stal se ze mě nudný člověk, dělo se něco velmi podivného. Můj život
se stal nepřirozeným a já už se ho neúčastnila, byla jsem pouze divákem. Nic
mě doopravdy netrápilo, nic nedokázalo způsobit, že bych byla rozzlobená,
podrážděná, nebo dokonce smutná. Stala jsem se naprosto apatickou, jediné
čeho jsem byla schopna byl úsměv.
V dubnu 2002 mi začala postupně ochrnovat pravá strana obličeje. Celé se to
šířilo ke krku a do pokožky hlavy. Byla jsem velmi unavená a po práci jsem
spala. Znovu jsem začala brát steroidy. Výsledky ale nebyly uspokojivé, proto
jsem se poprvé v životě rozhodla navštívit neurologa. Na vyšetření jsem se
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
22 z 43
vydala v polovině září. Levou stranu těla jsem nedokázala koordinovat. Měla
jsem problémy s rovnováhou, nedokázala jsem chodit rovně a často jsem
zakopávala. Doktor tím nebyl nijak znepokojen, řekl mi, že šlo o MS
(roztroušená skleróza) a objednal mě na polovinu listopadu na MRI vyšetření
mozku a páteře, MRA krku a hlavy.
Cítila jsem se stále hůře. Už jsem necítila levou stranu svého těla v celém
rozsahu. Měla jsem rozmanitá drobná zranění z toho, jak jsem se vždycky
pokoušela nastoupit do auta. Jakýkoliv neplánovaný pohyb mohl způsobit, že
jsem upadla na zem a překonat schody bylo pro mě opravdovou výzvou.
Stala jsem se nesnesitelně unavenou, zatímco v noci jsem se budila skoro
každou hodinu, vyděšená k smrti z přesvědčení, že jsem napůl těla
nestvůrou. Ztratila jsem schopnost myslet, číst a soustředit se. Nic jsem si
nedokázala zapamatovat. Ztrácela jsem důležité věci. Zapomněla jsem číslo
svého pageru, číslo informační služby, i kód pro vstup do nemocnice. Při
psaní jsem vynechávala písmena, můj rukopis se stal jen těžko čitelný.
Nepamatovala jsem si slova, jména, ani datum. Zapomínala jsem na
pacienty, které jsem měla propustit domů, nevěděla jsem jaký je den v
týdnu. Stala jsem se zmatenou ve známém prostředí. Bylo to k zoufání.
Vrchol všeho přišel začátkem listopadu. Stala jsem se natolik strnulou, že
jsem měla velké problémy třeba zahnout za roh.
Takto strnulá jsem byla dva dny. První den (v neděli) jsem nějakým
způsobem dokázala zvládnout své povinnosti v nemocnici. Jeden můj starší
pacient se cítil velmi špatně a já jsem na tom nebyla o nic lépe. Když jsem
odcházela, muž z bezpečnostní služby se na mě obrátil se slovy: „Madam,
jste v pořádku?“ „Ano, jsem, děkuji.“
Příští den jsem šla do ordinace jako obvykle. Byl to ten nejhorší
pracovní den (7 hodin) v mém životě. Sotva jsem se dokázala dostat z jedné
místnosti do druhé, aniž bych narazila do zdi. Věci mi padaly z rukou, pacienti
mi je pomáhali sbírat a pomáhali mi s údaji do záznamů. Cítila jsem se
enormně unavená a taky dost uboze. Zajímalo by mě, kolik z nich se
domnívalo, že jsem opilá nebo pod vlivem drog. Ten večer jsem měla převzít
službu v nemocnici, ale místo toho jsem šla domů a spolykala jsem 120 mg
methylprednisolonu. Následující den jsem šla k neurologovi pro recept na
steroidy. Zrovna mi udělal i vyšetření MRI. První vyšetření jsem měla na
páteř a MRA (Magnetic Resonance Angiography). Pak jsem čekala 30 minut
na snímky a prohlídla jsem si je: vše v normálu – dobrá zpráva. Příští den
jsem dostala výsledky z MRI mozku a byla jsem požádána, abych čekala, než
si mě zavolá neurolog. Rychle jsem si výsledky prohlédla a skoro jsem v
čekárně dostala infarkt. Hrůza mě polila. Přinejmenším jedna třetina mozku
byla v solidní demyelinizaci(poškození mozkové tkáně) nehledě na různé
okolní jizvy. Také celý mozek byl oteklý. To, na co jsem se naivně
připravovala byla maximálně třetí jizva na mozečku.
O hodinu později jsem se už chystala do nemocnice. Můj dobrý přítel
kardiolog mi dělal doprovod, což bylo velmi užitečné. Zjistil, že cholesterol
mám 274 a srdce je ve špičkové formě. Chvíli se skupiny neurologů a
radiologů dohadovaly, jestli mám nádor na mozku, nebo encefalitidu. Dostavil
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
23 z 43
se i neurochirurg a na konzultaci přišel i specialista na infekční choroby. Díky
otoku mozku jsem se vyhnula mozkové biopsii a lumbální punkci. Obě tyto
vyšetření, pokud se provádějí při otoku mozku nesou riziko herniace (
výhřezu ) a úmrtí. Byla jsem tak zmatená a v šoku, že bych v tu dobu
souhlasila i s amputací hlavy. Veškeré testy na encefalitidu vyšly negativní.
Vzhledem k mé dlouhé neurologické minulosti byla stanovena diagnóza RS.
Byla jsem propuštěna domů s tím, že mám do tří dnů navštívit svého
neurologa.
Domů jsem se vrátila jako úplně jiný člověk. Upadla jsem do hlubokých
depresí. Všechno co jsem věděla, bylo moje jméno a že je to nespravedlivé.
Nebylo zde žádné východisko. Nebyla jsem schopná přijmout svou
budoucnost, stejně jako jsem nedokázala udělat nic, co by ji změnilo.
Stal se ze mě domácí idiot. Starali se o mě jako o rozmazlené dítě.
Moje rodina nevěděla, co se mnou mají dělat. Byli vyděšený jednak tím, že se
sami připravovali na horší časy, pak i tím, jak mě utěšovali, že lidé, kteří
přijdou o své rozumové schopnosti, se stále mohou radovat ze života. Můj
manžel vařil a posluhoval, zrovna jako vždycky.
Společně s manželem jsme dorazili na domluvenou schůzku. Neurolog
byl specialista na RS, kterého jsme oba znali. Mnoho našich pacientů jsme k
němu posílali a měli jsme ho moc rádi. Byl velice soucitný. Přísahám, že jsem
mu v očích viděla slzy. Nicméně se rozhodl, poslat mě k jednomu
univerzitnímu profesorovi, jeho starému učiteli, který byl skutečný specialista
na RS. Mezitím jsem měla dokončit léčbu steroidy. Také mi dal knížku o RS.
Schůzka s profesorem byla stanovena ke konci ledna. Zároveň jsme si
domluvili návštěvu u jeho blízkého spolupracovníka na 9. prosince, také na
univerzitě. V tom období jsem už přemýšlela o léčbě Lipitorem. Už existovali i
nějaké informace, jak na měj reaguji laboratorní myši s experimentální
autoimunitní encefalitidou. Uváděná dávka byla 100 mg na kilo váhy. Já jsem
se rozhodla brát 80 mg denně. Šla jsem navštívit svého přítele, hodně
postiženého MS, který nereagoval na žádný lék. Trochu jsme se bavili o naší
nepříjemné situaci a pak jsme mu na rok předepsala také Lipitor 80 mg
(atorvastatin). S užíváním jsme začali 29. listopadu. V prosinci jsem šla na
univerzitu. Můj MRI byl veřejně obdivován místními a specialisty. Šla jsem na
vyšetření a potom mě poslali na VEP (zrakem evokovaný potenciál), zatímco hledali
někoho, kdo by mi udělal lumbální punkci. Nikdo se nenašel a dostala jsem
radu, abych zavolala po vánocích. Když se manžel ptal, co máme mezitím
dělat, byli jsme ujištěni, že by se nemělo nic stát.
O týden později, když jsem jela do práce, jsem si uvědomila, že ta
velká nádoba, do které byla moje hlava namačkána, je pryč. Cítila jsem se
jinak – volně. Od této chvíle se můj zdravotní stav velmi pomalu zlepšoval.
Do konce ledna jsem neměla žádné neurologické symptomy, kromě
příležitostného klopýtání a bolestivých křečí v levé noze. Křeče kompletně
zmizely po dvoudenním užívání 200 mg vitamínu B1 (rada mé matky). Poprvé
jsem se začala zajímat o doplňky.
Na další MRI mozku jsem šla 28. února. Výsledný dojem byl: mírný
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
24 z 43
pokles otoku a zlepšení drobných rozmanitých bílých stop poranění uvnitř
mozkových hemisfér a mozkového kmenu. Neobjevil se žádný otok nebo
něco, co by souviselo s těmito poraněními. To bylo pouze jedno zlepšení mezi
mnohými.
V březnu jsem měla příležitost účastnit se přednášky, pojednávající o
nových způsobech léčby RS. Přednášel ji výše zmíněný profesor v naší
nemocnici. Byla jsem tam jediná s RS, ostatní byli neurologové a lidé, kteří
na neurologii pracují. Byla jsem překvapena, jak pohrdavý postoj měl vůči
lidem s intelektem zasaženým RS. Jako někdo, kdo byl v té době takto
postižený se mě to hluboce dotklo. Byla jsem velmi ráda, že jsem se nikdy
nestala jeho pacientkou.
V květnu jsem začala dodržovat dietu pro RS a užívat doporučené
doplňky. Od této doby se tyto věci staly součástí mého života.
V srpnu jsem šla na další vyšetření MRI. Tentokrát se na mém mozku
nenašla žádná aktivní nebo nová zranění. Zaplatila jsem si návštěvu u mého
přítele – neurologa, abych si s ním o tom promluvila. Na cestě zpátky jsem s
autem zabloudila, docela blízko domova.
Myslí, že moje deprese se začala trochu zmírňovat v květnu 2003. První
věcí, na které jsem si to uvědomila, byla moje přítomnost v prádelně. Do
května jsem nedělala nic. Neměla jsem důvod dělat fyzickou práci. Moje
přítomnost na světě byla nutností. Nic jsem neznamenala. Můj život byl
jenom předstíraný. Existovala jsem prostřednictvím své práce a problémů
svých pacientů. Připadala jsem si jako podvodník a často jsem si myslela, že
je jednoduché druhé oklamat. Současně jsem ale měla větší pochopení pro
utrpení, jako někdo, kdo byl podroben zkoušce a sám si musel sáhnout až na
samé dno utrpení. Stala jsem se mistrem v utěšování.
Na konci června jsme s celou moji rodinou odjeli na dva týdny do
Španělska. Opravdu jsme si to tam velmi užívali. Fyzicky jsem vydržela to, co
ostatní. Dostala jsem pověření řídit a navigovat přes ty nejzrádnější horské
silnice. Moje sebeúcta se značně zvedla a znovu jsem dostala chuť do života.
To léto jsem se zúčastnila několika různých seminářů o RS a pokoušela
jsem se rozšířit výše zmíněné informace. Neměla jsem žádné štěstí, nikdo mi
nevěřil. Obecně se všichni shodli, že se pokouším podkopat blažený způsob
léčby RS. Ohrožovala jsem zdraví nemocných lidí tím, že jsem jim
doporučovala jed. A jestliže je mi lépe, lze to přičítat momentálnímu stavu
úlevy. Hodně jsem se snažila, ale odezva byla malá. Mezitím se mi pomalu
zlepšovala paměť. Sále jsem však musela být na pozoru, když jsem se s
někým bavila a ve své lékařské praxi jsem se velice spoléhala na sešit s
poznámkami. Znovu jsem začala číst knihy.
V listopadu jsme odjeli na dovolenou do Dominikánské republiky. Tuto
dovolenou jsme si zaplatili rok dopředu, ale právě ten týden jsem skončila v
nemocnici. Zní to neuvěřitelně – ještě nikdy předtím jsem nepřestala
pracovat, až teď. O týden později jsem už byla zpátky v práci.
V dubnu 2004 jsem narazila na zprávu Sarah, ve které psala o léčbě
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
25 z 43
antibiotiky. Naše příběhy byly tak podobné. Stejné bylo i naše rozhodnutí
ohledně léčby. Režim podle Dr. Wheldona, to byla nabídka potencionálního
vyléčení. Moje léčba by musela být trvalá. Rozhodla jsem se, že to risknu.
Naplánovala jsem si další MRI mozku, abych měla možnost srovnání a přes
internet jsem si objednala Roxithromycin.
Od dubna 2003, kdy byl můj nález na mozku podle MRI pozitivní se nic
nezměnilo. Během doby, kdy jsem čekala na Roxithromycin, jsem se
rozhodla, že zkusím LDN (Low Dose Naltrexone). Hned první den po první
dávce jsem si připadala, jako by mi někdo sundal těžký náklad z ramen. Bylo
to neskutečné. Připadala jsem si jako mladice. Celý ten čas jsem se cítila být
ve špičkovém stavu.
V červnu jsem přestala brát Lipitor a začala jsem s léčbou antibiotiky.
Přitom jsem pokračovala s LDN a také jsem odjela do Londýna na 10–ti denní
dovolenou se svou dcerou. Až na nečekaně chladné počasí, jsme si naši
dovolenou značně užívali, dokud jsem nepřidala Metronidazole k
roxithromycinu a Doxycyclinu. Po dvou dnech na Flagylu mě začal brnět
obličej a levé stehno. Nicméně jsem ho dobrala. Nešťastná jsem se vrátila do
USA. Ihned jsem se vrátila k Lipitoru a rozhodla jsem se, že antibiotika
nebyla nic pro mě.
Asi za dva měsíce jsem si uvědomila, že mé rozeznávací schopnosti
zkrachovaly. Jediné rozumné vysvětlení byl ten mizerný Flagyl. O další léčbu
antibiotiky jsem se pokusila v říjnu. Znovu se mi objevily stejné reakce.
Vrátila jsem se zpátky k Lipitoru a byla jsem docela potěšena, když zmizeli
všechny neurologické symptomy.
V prosinci 2004 jsem se zúčastnila další konference o RS, která pro mě
byla ještě více usměvavější. Během krátké chvíle potkala kohosi, kdo užíval
antibiotika kvůli podezření na ranné stadium RS. Tato osoba mi vysvětlila, že
opětovné projevy symptomů RS po antibiotikách jsou Herxheimerovým
jevem. Od té doby jsem věřila, že projevy jako zimnice, horečka, bolest hlavy
a myalgie jsou známkou vymírání bakterií. Přestala jsem s Lipitorem a 4
ledna 2005 jsem opět začala brát antibiotika. Zůstávám na LDN. Můj léčebný
režim je 200 mg Doxycycline a 300 mg Roxithromycin každý den. Každé tři
týdny přidávám pěti denní puls 500 mg Metronidazole (Entizol v ČR), dva až
třikrát denně, podle toho, jak je na tom můj žaludek. Na Flagyl (Entizol v ČR)
jsem neměla žádné špatné reakce s výjimkou období horeček po druhé
dávce.
Je to sedm a půl měsíce od doby, kdy jsem zahájila léčbu. Za celou tu
dobu se nestalo nic mimořádného. Cítím se normálně, ne unavená, ne ospalá.
Pracuji tolik hodin, jako obvykle. Cítím, že se na svoji paměť mohu stále více
spoléhat. Doufám, že se Chlamydia pneumoniae zbavím úplně.
Nedávno jsem zažila to, co už dlouho ne. Cítila jsem se jako za starých
časů.
V únoru 2006 jdu na vyšetření MRI, abych zjistila, zda se něco zlepšilo.
Protože znám pouze svůj názor a můj jediný zážitek během hospitalizace
nebyl jednoznačný, nejsem si jistá, zda patřím do skupiny RRMS nebo SPMS.
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
26 z 43
Předpokládám, že bych měla patřit do té druhé, pokud se nemýlím.
Lifeontheice
Pozn.: Následující je překlad části příspěvků k příběhu LifeOnTheIce. Příběh byl zveřejněn 16.
října 2005 a posléze přesunut mezi příběhy pacientů s asi 4 příspěvky. Teprve v únoru 2006 k němu
přibyly další příspěvky a to zřejmě měla na mysli pisatelka „Děkuji vám, že jste tu nastartovali
společenský život…“ To jen pro orientaci.
Poslala lifeontheice v St, 2006-02-15 14:24.
Děkuji vám, že jste tu nastartovali společenský život. Před dvěma dny jsem se dívala na denní události
a octla jsem se pod svým příběhem. Dlužím vám zprávu o své magnetické rezonanci. Měla jsem ji 8.
února.
Napsáno bylo toto:
Procedura/technika:
Vícenásobné osové, koronální (věncové) a sagitální (předozadní) MR - snímky byly pořízeny v průřezu
mozkem bez kontrastu a s kontrastem a byly porovnány s 05/05/2004.
Nález:
V osových a sagitálních snímcích T2 Flair jsou zjištěny mnohé oblasti vysokých intenzit signálu v
dvoustranné subkortikální (podkorové) a periventrikulární (v okolí komory) bílé hmotě. Tyto abnormální
oblasti vysokých intenzit signálu jsou velikostně a tvarově stejné jako u předchozího vyšetření. Nejsou
žádná nová ohnisková postižená místa, která by nasvědčovala opětovnému výskytu nebo postupu
demyelinizačního procesu. V postinfuzionální studii nejsou zjištěna žádná abnormální rostoucí postižená
místa v mozku, která by nasvědčovala aktivní chorobě. Neprokázal se intrakraniální (nitrolebeční)
výron, ani žádný druh masového postižení míst. Ventrikulární (komorový) objem je normální.
Dojem:
Mnohá stabilní a nezměněná postižená místa v dvoustranné periventrikulární a subkortikální bílé
hmotě. Jak je popsáno v poslední studii, tento obraz je poněkud netypický pro roztroušenou sklerózu a
jiné etiologie, jako například infekční proces, nemohou být vyloučeny. Celkové intrakraniální nálezy
jsou identické s poslední studií.
Magnetická rezonance z května 2004 byla identická s tou ze srpna 2003. Přes dva roky není žádná
změna v magnetické rezonanci. Ohromná změna je ve mně. Moje myšlení, paměť, soustředění a zájmy
se přibližují tomu, co je u jiných lidí, nebo tomu, co bývalo dávno.
Poslala Sarah v St, 2006-02-15 15:40.
Takže teď jsme tři! No, tři z tří, protože ty, Rica a já nejsme jediní lidé, kteří to dělali nejdéle, ale
všichni máme snímky, které ukazují v podstatě to samé. Psal tu zprávu rentgenolog nebo neurolog?
Protože tyto věty jsou velmi komické: "Jak je popsáno v poslední studii, tento obraz je poněkud
netypický pro roztroušenou sklerózu a jiné etiologie, jako například infekční proces, nemohou být
vyloučeny. Celkové intrakraniální nálezy jsou identické s poslední studií."
Prosím, zkopíruj toto na ThisisMS co nejdříve!.....Sarah
Poslala lifeontheice v St, 2006-02-15 17:04.
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
27 z 43
Psal ji radiolog. S neurologem jsem si ještě nedomluvila schůzku. Pošlu to na ThisisMS.
Poslala Sarah v St, 2006-02-15 17:53.
Už to vidím. Děkuji! A Rica, tobě děkuji taky, ačkoli se musíme přestat takto setkávat..........Sarah
Poslal JimK v St, 2006-02-15 18:43.
lifeontheice - To je úžasná zpráva! Žádná změna oproti rokům 2004 a 2003, zlepšení příznaků sdělně i
funkčně, řekl bych, že bacili jsou na útěku! Možná víš, že mnoho nemocnic má všechny své rentgeny
digitalizovány, takže doktoři mohou vše zobrazit na obrazovce. Jak to dělají? Velmi rád bych dal
magnetické rezonance od tebe a od Sarah do obrázkové galerie.
Na protokolu Wheldon/Stratton pro Cpn v CFSi/FMSi od prosince 2004.
Submitted by lifeontheice on Wed, 2006-02-15 18:51.
Naposledy mi dali disk. Předtím, než mi dali filmy. Rentgenolog byl schopen ukázat je z počítače
všechny kromě prvního (toho s otokem mozku a mnohými aktivními postiženými místy). Musela bych
se zeptat, jestli je možné je dostat všechny na disku. Bylo by zajímavé dát vedle sebe první a poslední
magnetickou rezonanci.
Poslal(a) r2004 v Čt, 2006-02-16 11:35.
Snímky magnetické rezonance. Četl(a) jsem, že ostatní uspořádají snímky tak, aby měli důkaz o změně
– to je fantastické; bylo by úžasné mít takový pevný důkaz. Po mé první znepokojující příhodě mi bylo
řečeno, že na magnetickou rezonanci budu muset čekat přes 12 měsíců, bez pojištění jsem za ni
zaplatil(a) – výsledky byly "neprůkazné". Když jsem znovu měl(a) další (velkou) příhodu, zaplatil(a)
jsem si magnetickou rezonanci soukromě. Teď jsem měl(a) v evidenci dvě magnetické rezonance a
následnou LP - to bylo dostatečné pro pozitivní "klasickou" RS diagnózu. Z tohoto pohledu mám štěstí,
že mi naše britské národní zdravotnictví rychle nasadilo Copaxone a zaplatilo náklady. Naštěstí jsem si
mohl(a) dovolit urychlit diagnózu, díky které jsem nasadil(a) imunitní modifikátor, a která mě také
přiměla zkoumat, co by ještě mohlo pomoci – načež jsem nalezl(a) stránku Davida Wheldoniho. V tom,
abych tuto léčbu zkusil(a), mě podporuje jak můj praktický lékař, tak konzultující lékař, ale
nevyžádal(a) jsem si další snímky. Možná se zlepšuji, ale bez snímkového důkazu změny, ale alespoň
se mi povedlo získat diagnózu předtím, než jsem příliš onemocněl(a)! Tato stránka velice pomáhá, ale
není tu žádný odpovědný odborník, který by ukázal na graf, a vysvětlil mi, jak na tom jsem v
uzdravování – tak si prostě beru střípky ze všech příspěvků, které nasvědčují tomu, že prožívám
“správný” stav věcí. Před dvěma týdny jsem dobral(a) druhý Flagyli pulse a potřebuji si dát delší
přestávku – potřebuji vidět zlepšení, abych si mohl(a) vytvořit svou vlastní "křivku léčení", abych
mohl(a) potvrdit, že mě Flagyl ubíjí jen dočasně, a to je pozitivní. Před Flagylem jsem se cítil(a)
mnohem lépe – naivně jsem si myslel(a), že se rychle dám do pořádku; nemohu uvěřit
post-Flagylovému efektu. Plánuji dát si dalši dva týdny, abych viděl(a), jak se budu cítit. (Končím psaní
a nevím, jestli to mám "odeslat" – je to terapie, která se dělá sama o sobě, ale v duchu této stránky si
myslím, že odeslání rozšíří materiál, který je druhým dostupný; jinde ho moc nemáme...děkuji všem).
Poslala MacKintosh v Čt, 2006-02-16 12:52.
Samozřejmě poslat! Jak Sarah říká ve svém příběhu, toto není snadné léčení. Ti z nás, kdo ho
podstupují, by o tom měli psát, protože ostatní potřebují vědět, co je na léčbě dobré, špatné a ošklivé.
Některé dny jsou dobré, některé ne, ale když to všechno dokumentujete, pomáháte jiným uvědomit si,
že stále existuje konečné zlepšení, ačkoli během jednoho konkrétního dne nebo týdne to může být
mizerné a hrozné a příležitostně můžete cítit, že se zhoršujete. Znáte to, dva kroky dopředu, jeden
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
28 z 43
dozadu. Ale na konci dne jste pořád o jeden krok vepředu, není to tak, že byste nepostupovali, a na to
se musíte zaměřit.
Rozdíl mezi tím, co děláme a co můžeme dělat, by stačil na řešení většiny světových problémů.
Mohandas Gandhi
(převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Li)
Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
1617 x přečteno
http://chlamydie.info/node/1294
Ahoj..jdu mezi Vás..
Posted Srpen 3rd, 2007 by llea
Již dlouhou dobu ( několik měsíců) se rozhoduji vstoupit k Vám a napsat něco o sobě, ale vždy jsem to
nějak vzdala, nebo jsem nevydržela sedět tak dlouho abych byla schopná psát a co víc, také se
soustředit na to , co píši.. no zkrátka nešlo to. mnohokrát jsem si chtěla vzít papír a tužku do postele a
psát o svých bolestech, pocitech, co konkrétně v danou chvíli pociťuji a jak se cítím nemožná, zoufalá a
otrávená sama ze sebe že nemohu všechny ty bolesti lépe zvládnout.
Začátek: někdy v letech 1990-1997 jsem trpěla velkými bolestmi páteře , převážně krční, byla jsem i
několik měsíců v neschopnosti, neustálé obstřiky, neurologie, a také nakonec psychiatrie jestli si to vše
moc neberu. V té době jsem podnikala a žila sama s dospívající dcerou ( v Praze). Vše jsem se rozhodla
( po zlepšení bolestí páteře) řešit odchodem z velkoměsta.
V roce 1998 jsem se dostala k jinému neurologovi (Bolesti hlavy, slabost pravé části obličeje, chvění
ruky, mravenčení a jiné problémy které už si ani nepamatuji) Okamžitě následovalo CT pro podezření
na nádor mozku, ale ten CT vyloučilo. dál následovaly další vyšetření , ale na nic se nepřišlo, opět jsem
končila na antiepileptikách, a lécích proti bolesti... otrávená a znechucená neustále někomu dokola
vysvětlovat co mi je , jak se cítím, jaké mám bolesti a jak jsem někdy neschopná čehokoliv. Přestala
jsem chodit k lékařům a snařila se přežívat ty dny kdy bylo nejhůř.
V roce 2000 jsem se náhodou seznámila s člověkem, který byl obvodní lékař a během krátké doby se
stal mým kamarádem a lékařem zároveň. Když jsme se viděli poprvé tak mi řekl že musím mít nějaké
zdravotní problémy, že mi šilhá oko, zadrhávám se atd. Začali jsme to probírat ( přiznám se že se mi
moc nechtělo z důvodu nedůvěry k lékařům) a slíbili jsme si že začneme z vyšetřením krve ( základní
biochemie) a pak že bude následovat neurolog ( kterého mi dal vybrat ze dvou možných).
První návštěva u neurologa potvrdila naše podezření , i on si myslel že by se mohlo jednat o RS .
Následovalo MMG( polyneuropatie na DKK), pak Magnetická ( bez nálezu),EP ( ..nález...
pravděpodobně z důvodu demielinizačního onemocnění) Lumbální punkce (likvor normální, hodnoty
bych musela dohledat, ale v podstatě bez nálezu, neprokázala se RS ) a navíc lumbální punkce dopadla
katastrofálně- postlumbatický syndrom, jehlou proťatý nervový kořen do levé nohy, zápal plic, .....
do
týdne mne odvezli zpět na neurologii do nemocnice a museli se snažit mi z toho dostat.Trvalo to rok,
než jsem byla schopná něco dělat, trochu chodit,volně dýchat a podívat se neurologovi do očí.
Samozřejmě jsem končila opět na psychiatrii jestli si to moc neberu, jestli to nepřeháním atd ( tomu už
jsem se usmívala)...
Při jednom rehabilitačním pobytu v nemocnici mi odebrali krev a světe div se, přiběhla paní doktorka a
volala na mě že mám v krvi protilátky na borelii a že už se asi na to přišlo.. Po dalším půl roce jsem
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
29 z 43
seděla před posudkovou komisí a žádala o invalidní důchod . DG: neuroborelioza s projevy
neuropatie.... Konec... mějte se hezky... máme od Vás pokoj.. konečně!
A opravdu , dala jsem jim pokoj a ve svých bolestech a problémech jsem zůstala jen s mým obvodním
lékařem a mým přítelem. Občas jsem si dojela pro injekci na bolesti, občas jsme udělali odběry, často
mě přemlouval ať jdu k neurologovi ale respektoval můj negativní názor ( běhat po doktorech a
připadat si jak věčně ztěžující se pacoš). Toto období trvalo 4 roky. Polehávala jsem na chalupě,
ploužila se po zahradě, pořídila jsem si pejsky, dcera mi porodila vnoučka . Vzniklo mnoho situací které
mi odputávali pozornost od bolestí. A když jsem opravdu nemohla nic, tak má rodina pochopila že v
takové chvíli je třeba mi nechat napokoji, zavřenou v ložnici, sedící na zahradě, kdy si držím nohy,
ruce, a čekám až to přejde tupě zírající do přírody, nebo jen do zdi , nebo na televizi, kterou jsem ani
nevnímala. Ovšem nastaly i takové okamžiky, kdy jsem nechtěla být sama a z postele jsem se přítele
ptala, jestli nejsem mrtvá? Že tohle přece živý člověk nemůže vydržet. ......
stále jen (občas ) léky na
bolesti a čekání a doufání že to jednou přejde, ale opak byl pravdou.( poslední rok).
Někdy v listopadu loňského roku jsem náhodou narazila na tyto stránky a žasla jsem nad tím co jsem
tady chvilkama ( podle stavu) přečetla. Hltala jsem útržky , pátrala po různých příznacích, četla co ta
chlamidie umí způsobit a bylo mi to velmi blízké.....
V prosinci 2006 jsem se nějak zhoršila, nohy, šlachy, chůze, zakopávání, zrak, slabost snad v každé
části těla... byla jsem protivná sama sobě jak jsem nepoužitelná a už jsem to říkala i nahlas.. Občas
jsem nakoukla k Vám a něco si přečetla ( v hlavě mi to šrotovalo) -omlouvám se za slovo, lepší jsem
nenašla.Ještě musím doplnit že celou tu dobu jsem vše konzultovala s mým lékařem, který mě vždy
pochopil a hlavně VĚŘIL!!! A pak byl druhý člověk, má sestra dětská lékařka která také poznala že
mám opravdu problém a snažila se vždy pomoci!!V neposlední řadě můj přítel který ležel vedle mě
..dívím se že to vydržel. Ale když mi mí dva lékaři nabídli nějakého odborného lékaře, odmítla jsem.
Nechala jsem si udělat nové brýle, abych viděla ( někdy), naučila jsem se spoustu věcí jak si pomoci ve
ztuhlosti ( i mozkové).
Někdy začátkem května tohoto roku jsem se v noci probudila s vysokou horečkou, myslela jsem že to
je můj konec ( na horečky netrpím, max. zvýšené teploty). Ráno jsem zavolala mému doktorovi, že k
němu jedu, že je mi zle, že asi umírám, že neudržím nohu na plynu a že nevím jestli k němu dojedu,
ale už jsem byla v polovině cesty ( mám to k němu asi 15 km) a nemohla jsem to vzdát!! Ten den jsem
byla doma sama a nic jiného nezbývalo.
Poslechl mě, vyšetřil, nabral krev a v tu chvíli jsem si vzpomněla na Vás a požádala ho aby mi udělal i
chlamidie, že je znám z internetu , že jsem o nich díky Vám četla a že mi to připomíná mě. Měla jsem
radost a cítila jsem se šťastná když mi odpověděl: "no vidíš, tak jo, proč ne, můžeme to zkusit" V tu
chvíli jsem se cítila skvěle z toho, jak skvělého doktora mám!!
A teď už to konečně zkrátím:
Následoval kašel, odeslána na plicní, ( ano nějaký nález , ale asi starý , po tom zápalu plic po
lumbálce). Nicméně momentální také a je třeba to léčit ATB. Vrátila jsem se k OL s nálezem a hlásil mi
že už přišla krev , borelie neg, všechno O.K., akorát chlamidie nebyly hotové, tak jsem dostala
SUMANED, odjela jsem domu ležet a léčit se!
Za dva dny mi zavolal a pochválil : že jsem dobrý čtenář , vzápětí mi "vynadal" že mám pozitivní
Chlamidie Pneumonie IGG-POZIT, IGM-POZIT.
Poprosila jsem ho jestli by si nemohl přečíst něco o léčbě tady na stránkách, hlavně Weld. protokol a že
ho moc prosím, že to chci zkusit, a nejen kvůli chlamidiím ale kvůli mému celkovému stavu! Přečetl ..a
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
30 z 43
druhý den mi volal že jasně že v tom nevidí problém, akorát že musíme kontrolovat jaterky atd. A že
by bylo super kdyby mi to pomohlo a naopak se strachoval jestli to vydržím já! Jedním slovem je
skvělý, skvělý doktor a skvělý člověk. Vyfasovala jsem léky na první měsíc, doxy jsem brala 2krát 200
prvních 14 dní, za 14 dní 1krát 200 + azytro 1krát 500, na weld. jsem dva měsíce,v neděli začínám s
Entizolem ( moc se netěším), reakce na léčbu -první měsíc hrůza! První 3 týdny jsem proležela, bolesti,
zvracení, pocení ( do teď) zimnice, vedro, horečka(málo), klouby- no nebudu to popisovat, znáte to asi
vy kdo se léčíte.
Zkrátka přistoupil na léčbu a já přistoupila jít v tomto stavu na neurologii ( po cca 5ti letech), neurolog
mi přidal Biston ( myslím že ty nervové záškuby a bolesti jsou o něco slabší), rsp- vydržím sedět u pc a
psát (horší to bude až budu chtít vstát):-). Neurolog mne poslal na Evok.pot. jdu tam příští týden ve
středu, pak MMG, pak dle potřeby MR.
mezi tím jsme s ol odebrali kontrolní krev na chlamidie
VŠE NEGATIVNÍ i IGG! ( je to vůbec možné????) nemáte s tím někdo zkušenost??
..po devíti týdnech léčby dle Weld. nicméně pokračuji dál pro mé potíže CNS.
Pro dnešek budu končit, za případnou reakci na můj příběh Vám všem děkuji, hlavně všem přeji aby
ste našli takového lékaře , jakého mám já. Přeji Vám pochopení , ochotu a důvěru jakou cítím já od
mého Doktora -kamaráda.
Hned jak budu mít další zprávy , výsledky z vyšetření, určitě Vám napíšu!
mějte se přiměřeně Vašim stavům, pozdrav ode mě,od mého trpělivého přítele a od mého
lékaře-kamaráda Vám všem!
Blog uživatele llea
Děkujeme!!
lea
Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
4198 x
přečteno
http://chlamydie.info/node/1363
Příběh Nedodělka
Posted Srpen 30th, 2007 by Li
Překlady z CPN Help i jiné
"Notdoneyet's" treatment of MS for Cpn story
Notdoneyetova léčba RS pro Cpn příběhy
Vloženo Jim K v pondělí, 12.9.2005; 12:23.
Originál na
http://www.cpnhelp.org/notdoneyets_treatment_of_ms_for_cpn_story
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
31 z 43
95% pravděpodobnost na roztroušenou sklerózu mi diagnostikovali ve věku 26 let, r. 1984, na základě
mého prvního velkého záchvatu, který zahrnoval dvojité vidění, hučení v uších, ztrátu rovnováhy,
brnění po celém těle a také sníženou citlivost a strnulost v končetinách. Chodil jsem pozdě spát a brzy
jsem vstával, což pravděpodobně vyústilo v úplnou roztroušenou sklerózu. Zotavil jsem se zhruba za
měsíc a to léto jsem hrál slow-pitch softball velice dobře. Když byla do Foothills Hospital v Calgary
kolem r. 1986 zavedena magnetická rezonance, byl jsem diagnostikován pozitivně.
Následujících asi deset let jsem chorobu v podstatě ignoroval a žil jsem plný, aktivní život, snažil jsem
se dělat všechno. Ve věku 36 let jsem narazil. Mým novým bydlištěm se stal Nelson (Britská Kolumbie),
což mi přineslo nové, stresující zaměstnání a mnohem teplejší, letní klima. Rok předtím jsem ještě hrál
slow pitch, ale v Nelsonu už ne. Bylo to těžké. Brzy pro mě bylo obtížné chodit.
Nejvíc jsem se lekl r. 1998, kdy jsem se jednoho rána probudil a zjistil jsem, že nevidím na levé oko.
Oko se během následujících šesti měsíců uzdravilo asi na 60 % a poprvé jsem si začal přiznávat, že se
s touto nemocí budu muset vypořádat. Podíval jsem se na terapie pro úpravu nemoci, které tehdy už
byly nově dostupné, a začátkem roku 1999 jsem začal brát Betaseron (Interferon beta-1b). R. 2000
jsem pokračoval do půl cesty, ale když jsem přestal, moje roztroušená skleróza se zdála být horší a ve
všech místech injekčních vpichů jsem měl jizvy nebo vředy. Cítil jsem se, jako kdybych byl rok a půl
nemocný a teď už to bylo lepší. Vystoupil jsem z nemoci a r. 2000 jsem se účastnil pětidenního výletu
na kánoích na jezeře Kootenay 2000 a to mě úplně osvěžilo. Od té doby pravidelně cvičím s činkami.
Několik následujících let jsem se díky cvičení držel, aspoň co se týká schopnosti chodit a držet
rovnováhu, ale cítil jsem, že postupně ztrácím půdu pod nohama ohledně jiných neurologických
záležitostí. 8. května 2004 jsem se opět probudil do nového světa. Úplně jsem ztratil rovnováhu a měl
jsem silné brnění v obou nohách. Moje levé chodidlo bylo ve stavu, kterému láskyplně říkám "párkové
chodidlo", což znamená, že své chodidlo cítím víc jako velký párek než jako něco, co se má hýbat.
Chůze byla mimořádně obtížná, cítil jsem, že jsem v koncích, a neochotně jsem začal používat hůl. Při
pomyšlení na své budoucí vyhlídky mi bylo mizerně, ale specialista na roztroušenou sklerózu mě ujistil,
že jako slepec na vozíčku mohu stále vést šťastný a produktivní život. Byl jsem ochoten přijmout
diagnózu, ale ne prognózu.
Moje matka, bývalá hlavní zdravotní sestra, mi vždycky hodně pomáhala a na konci května 2004
poukázala na výzkum Metz-Yong v Calgary, který zjistil že antibiotikum minocyklin, pokud se bere
denně více než šest měsíců, ve skutečnosti u malého počtu pacientů s roztroušenou sklerózou zlepšuje
výsledky magnetické rezonance. Dal jsem tuto informaci našemu rodinnému lékaři, který byl rád, že mi
může předepsat něco, co by mi mohlo pomoci. Minocyklin je tak neškodný, že teenageři ho často berou
i roky, aby se zbavili akné. Tento lék měl téměř okamžité výsledky, protože "párkové chodidlo" zmizelo
během několika dní od okamžiku, kdy jsem ho začal brát.
Říká se "najdi si to na Google" a je to pravda. Chtěl jsem zjistit, proč antibiotika mají blahodárný
účinek a protože jsem si pamatoval několik let starý výtah zpráv o roztroušené skleróze, zadal jsem
MS, chlamydia, antibiotika. Našel jsem thisisms.com, což mě dovedlo na
http://www.davidwheldon.co.uk/ms-treatment.html. ( zde část v překladu )
Tato stránka nastínila příčinnou terapii pro roztroušenou sklerózu, léčebný režim a také poutavý příběh
uzdravení od Sarah Longlands, jejíž lékař–manžel léčil roztroušenou sklerózu jako infekci. Sarah se
uzdravily motorické funkce, o kterých si myslela, že jsou ztraceny, a podle magnetické rezonance se jí
zmenšila postižená místa. To znělo neuvěřitelně! Ale dávalo to smysl, takže mě to donutilo přečíst si
vše. Vytiskl jsem si asi dvacet pět stránek a předložil jsem je svému praktickému lékaři, který byl opět
rád, že pro mě může něco udělat poté, co se deset let díval na to, jak se můj stav zhoršuje. Léčbu ATB
jsem zahájil na konci loňského října.
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
32 z 43
Antibiotický režim, který dodržuji posledních deset měsíců, je založen na předpokladu, že roztroušená
skleróza není autoimunitní onemocnění, nýbrž je způsobeno bakteriální infekcí. Konkrétně se viník
jmenuje Chlamydia pneumoniae. Mikrobiolog Dr. David Wheldon (Bedford, Anglie) to zdůvodňuje tak,
že infekce touto bakterií u lidí s nedostatkem vitamínu D způsobuje roztroušenou sklerózu. Bakterie je
běžně patogenní a může být zodpovědná za mnoho chronických nemocí. Velmi obtížně se zjišťuje,
takže předepisuje antibiotika empiricky (protože se zdá, že zabírají) na mnoho nemocí, o kterých se
domnívá, že je způsobuje Cpn. Jeho práce je založena na zjištěních, ke kterým došli doktoři Sriram a
Stratton na Vanderbilt University v Tennessee.
Beru dvě antibiotika denně: doxycyklin a rifampin. Tyto léky zaženou bacila do neaktivního stavu, ale
pokud je přestanete brát, stanou se opět aktivními. Proto beru třetí antibiotikum, metronidazol neboli
Flagy (Entizol), každé tři týdny na dobu (pulz) pěti dní. To zabíjí infekci, když spí. Mnohým byl
metronidazol nepříjmený, ale podle mě je to brčko, které rozčeřilo hladinu mé léčby. Existuje také
režim doplňků, které jsou nutné pro nápravu axonů, když infekce a zaněty odcházejí. Tím je umožněno
zotavení. Celý režim je dostupný na výše zmíněné webové stránce. Antibiotika stojí asi 200 dolarů
měsíčně a za doplňky utrácím asi 50 dolarů měsíčně.
Téměř ihned jsem zaznamenal změny. Byl to opak toho, jak nemoc přišla a RS přerušovaly stavy
normality. Začínám chodit lépe, s větší stabilitou a moje rovnováha se obnovila na předzáchvatovou
úroveň téměř ihned poté, co jsem začal s Wheldonovým protokolem. Necitlivost a brnění, které dříve
postihovaly moje ruce, nohy a trup, postupně ustupovaly a nyní se vyskytují pouze v dlaních a patách.
Lhermitteův příznak, (poznámka k překladu: Lhermitteův příznak – parestezie podél páteře a v horních
končetinách vyvolané flexí šíje (předklonem hlavy). Vyskytují se zejm. u roztroušené sklerózy, nemocní
je přirovnávají k pocitu průchodu elektrického proudu. Syn.: fenomén holičského křesla) jeden z mých
prvních symptomů, skoro zmizel. Stále mívám křeče, ale už jsou nejsou tak úporné. Můj lékař a můj
oční lékař potvrdili, vizuálního kontrolou, že se zánět v mých očních nervech zmírnil a já cítím, že vidím
na levé oko lépe. Po prvním měsíci jsem nadobro přestal používat hůl.
Poslední tři roky jsem hrál golf bez golfového vozíčku a letos jsem měl tuny energie a hrál jsem
mnohem lépe, díky zlepšené rovnováze, stabilitě a lepší vytrvalosti. Loni se mi několikrát stalo, že jsem
nemohl dokončit kolo, protože jsem po 14 nebo 15 jamkách sotva stál na nohou, abych mohl odpálit
míček. Letos se mi vždy povedlo 18 jamek, nezastavila mě únava, a dokonce jsem za jeden den nahrál
36 jamek.
Loni jsem po golfu většinou sotva chodil a musel jsem si hned několik hodin odpočinout. Letos se
vyčerpám až později během dne, po golfu a nedávno jsem pět hodin pracoval jako DJ na oslavě konce
školního roku – ve stejný den, kdy jsem zahrál 18 jamek. O něčem takovém se mi už ani nesnilo! Teď
hraji golf čtyři až pět dní v týdnu, šest měsíců v roce. Také třikrát denně cvičím s činkami a nedávno
jsem si pořídil šlapací mlýn (tréninkové běhadlo).
Prvních šest měsíců léčby provázely výkyvy nahoru a dolů. Metronidazolové (Entizolové) pulsy mohou
být zpočátku pro některé lidi problematické, protože jsou zabíjeny velké počty bakterií. Přitom se
některé příznaky mohou i horšit. Někdy máte pocit, že se váš stav vůbec nelepší, ale zato v lepších
časech si říkáte: "Ha! Tohle bych dřív neudělal!" Na začátku léčby se mi dole na zádech udělalo trochu
svědivé místo, ale to už je nyní téměř pryč. V prvních chvílích jsem měl problémy se závratí a
několikrát jsem upadl, ale až dosud to nebylo nic vážného, protože se obvykle stihnu něčeho chytit.
Nevýhody jsou ale určitě převažovány výhodami. Otázka už nezní "uzdravím se?", nýbrž "jak moc se
uzdravím?".
Výkyvy už se stávají méně zřetelnými, takže doufám, že si někdy brzy začnu odvykat antibiotikům. Můj
stav se sice nezlepšil absolutně, ale také už mi není pětadvacet. Přesto je mi mnohem lépe a už si
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
33 z 43
neříkám "daří se mi špatně a zhoršuje se to", nýbrž "uzdravuji se a tento trend bude pravděpodobně
pokračovat". Cítím se šťastný, že jsem na živu, a těším se na lepší zítřky, ve kterých zřejmě nebudou
figurovat invalidní vozíčky nebo bílé hole.
Můj neurolog by mi nepředepsal antibiotika, ale sleduje můj stav. Praktický lékař, který mi ty léky
původně předepsal, co odešel do důchodu zanechal soukromé praxe a doktor, který převzal mou léčbu,
mě viděl jen několikrát. Měl jsem ale štěstí, že jsem mohl konzultovat všechno s Davidem Wheldonem
přes internet a že Sarah Longlands byla denně k dispozici na internetu na thisisms.com > forums >
regimens, aby odpovídala na otázky. David je lékař a mikrobiolog v Bedford Hospital v Anglii. Je
autorem poezie a prózy a Sarah je také uznávanou umělkyní. Za to, že se Sarah zotavila, byli tak
vděční, že se rozhodli šířit o tom zprávu a dělat to bez jakékoli finanční odměny.
Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
1368 x přečteno
http://chlamydie.info/node/1467
Příběh Michele- alopecie a cpn
Posted Září 25th, 2007 by adriana
Příběh Michele-Alopecie a Cpn
originál http://www.cpnhelp.org/a_hair_raising_adventure_
Dobrodružství růstu vlasů: Pozoruhodný příspěvek od Michele o ohraničené ztrátě vlasů
Poslal Jim K v St, 2007-02-21
[Editor: Docela pozoruhodná série obrázků od Michele dává jasný důkaz, že Chlamydophila
pneumoniae postihuje a infikuje malé cévy a vlásečnice v kůži a v tomto případě způsobuje
ohraničenou ztrátu vlasů. Je zajímavé, že CAP (Kombinovaný antibiotický protokol)
nezahájila kvůli tomuto. Její dcera Ella, o které se píše jinde na těchto stránkách, byla léčena
na roztroušenou sklerózu za použití CAP, založeného na protokolu Davida Wheldoniho, a
Michelino bádání o Cpn ji přinutilo podívat se v souvislosti s Cpn na mnoho vlastních
hromadících se a "nespecifických" problémů. Byla tak motivována dělat CAP sama a dopad
na její ohraničenou ztrátu vlasů byl docela překvapivý.
Už třicet let si kladu otázku, co trápí pokožku mé hlavy a najednou se zdá, že mám na to
konečně odpověď.
Nehodlám psát vědeckou práci,to zrovna není má silná stránka. Jsem ale dobrá v pozorování
a to zde hodlám zaznamenat. Dovolím si vyslovit některé hypotézy nebo extrapolace na
základě pozorování toho, co se děje s pokožkou mé hlavy, abych viděla, jestli může sloužit
jako model toho, co se možná děje uvnitř mého těla. Jinými slovy, je to, co se děje na mé
hlavě, odrazem toho, co se děje uvnitř?
Ohraničená ztráta vlasů je typ holohlavosti, který postihuje jak muže, tak ženy. Nejprve se
projeví lysými skvrnami různých velikostí, které mohou vyrůst až do úplné holohlavosti a
jsou charakteristické tím, že opakovaně ustupují. Existují určité důkazy, že jedním z faktorů
mohou být poruchy štítné žlázy, ale většinou se to přisuzuje stresu a autoimunitě.
Samozřejmě víme, že Cpn je kortizol, jehož produkce je přivozována stresem, takže to není
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
34 z 43
žádné překvapení. A Cpn by také mohla být viníkem problémů se štítnou žlázou a z důkazů
na těchto stránkách všichni víme, že Cpn je zapletena do toho, co zařazujeme mezi
autoimunitní choroby.
Úplná holohlavost se mi přihodila dvakrát, jednou po narození mého druhého dítěte a pak
později, když mi už bylo přes padesát.
Rok 1998 — tmavé vlasy začínají vypadávat
Poprvé to začalo po narození mého syna, ale úplně to ustoupilo během těhotenství, aby se to
opět vrátilo poté, co se narodila Ella. Toto se podobá zkušenostem žen, které trpí
roztroušenou sklerózou — těm se po porodu choroba často výrazně zhorší. Po šesti letech
úplné holohlavosti mi vlasy postupně zcela dorostly a zůstaly relativně normální 10 až 12 let,
což možná byla dlouhá prodleva. Potom to přišlo znovu, ale choroba byla tak laskavá, že mi
nechala všechny bílé vlasy, které jsem měla, protože byly ze silnějšího materiálu, což mě
zachránilo od úplné holohlavosti. Je diskutabilní, zda to souviselo se stresem (tehdy jsem
vyučovala), Cpn (která má samozřejmě souvislost se stresem) nebo ubývajícími hormony,
možná šlo o kombinaci všech tří faktorů.
Rok 2002 — zůstalo trochu tmavých vlasů
Rok 2006 — zůstaly pouze bílé vlasy
Rozumím tomu takto: během těhotenství je imunitní systém poněkud utlumen, aby neodmítl
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
35 z 43
zárodek, což by mohlo vysvětlit, proč jsem tehdy rozkvetla jak já, tak moje vlasy. Ale tehdy
se také možná Cpn zmocnila pokožky mé hlavy — když kocour není doma, myši mají pré…
Když se kocour vrátil, odehrála se obrovská bitva, která vyústila v holohlavost. Po čase (6
let) a bez pomoci antibiotik se zdá, že se mému imunitnímu systému povedlo snížit moc Cpn
nad pokožkou mé hlavy natolik, že mé vlasy opět vyrostly. Deset let měl můj imunitní
systém všechno pod kontrolou, ale pak Cpn opět získala půdu pod nohama, v čemž jí pomohl
i faktor stresu z vyučování.
A potom přišel CAP
Nyní přichází zajímavá část: co se stalo od doby, kdy jsem začala s CAP.
Nic se nezměnilo během počáteční fáze (Doxycycline a Azithromycine), žádná senzace, ani
žádná ztráta vlasů. Ale 20 minut poté, co jsem si poprvé vzala Metronidazole, jsem cosi cítila
kolem spánků a na zátylku, asi tam, kde by Caesar nosil své vyvřínové věnce. Nic víc, žádné
svědění, žádná bolest. Tento pocit trval několik dní a pak zmizel. Jakýkoli náznak změny na
pokožce hlavy se objeví za 6 až 8 týdnů, takže jsem mohla pouze čekat. Pokaždé, když jsem
si vzala Metronidazole, se tento pocit opakoval na různých částech pokožky mé hlavy.
3 měsíce CAP
Po několika měsících jsem uviděla, že mi začíná růst špetka tmavých vlasů tam, kde by
Caesar nosil korunu, a potom kolem mé vlastní koruny, takže se splnilo to, co každý říkal,
CAP způsobil opětovný růst vlasů. Ale také jsem slyšela, že to způsobuje vypadávání vlasů, a
opravdu jsem začala ztrácet více bílých vlasů než obvykle, ale protože tmavé vlasy rostly,
nestěžovala jsem si.
Asi 4 měsíce po začátku léčby jsem zaznamenala svědivá a citlivá místa na pokožce hlavy,
což jsou obvyklé příznaky nového útoku ohraničené ztráty vlasů na pokožku mé hlavy.
Samozřejmě mě to trochu znepokojilo, ale na jiných místech tmavé vlasy stále rostly. O
měsíc později jsem si všimla, že mám velmi malá lysá místa, možná velikosti deseticentu,
která se objevila uprostřed mých nových tmavých vlasů, kde jsem pocítila přiznaky dříve.
Tyto skvrny jsou mnohem menší, než když mi vlasy vypadávají obvykle, a vypadá to, že jsou
uzavřená, nerozšiřují se jako dříve.
Obrazce opětovného růstu
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
36 z 43
5 měsíců CAP s malými lysými místy
7 měsíců CAP
Závěr
Toto všechno je hezké, ale vysvětluje to něco o Cpn? Jak jsem uvedla dříve, nejsem vědec a
všechno, co vyvodím ze svých pozorování, mohou být jen dohady. Pokud ale použijí pokožku
své hlavy jako model, může mi to pomoci porozumět tomu, co se děje uvnitř mého těla.
Zdá se, že se odehrál všeobecný útok na kolonie Cpn; nikdy jsem neviděla jediné takové
postižené místo, ale jestli jsou moje vlasy zrcadlem toho, co se děje uvnitř, jsou tato místa
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
37 z 43
kruhová a rostou z centrálního bodu, rozšiřují se na obvodu, tedy se zvětšují a nakonec se
spojí do úplné holohlavosti. Místa, kde byla pokožka mojí hlavy poškozena v jednom bodě
během mého života, zřejmě reagují jinak než ostatní. Vlasy znovu rostou nejdříve na těchto
místech. Na některých oblastech pokožky mé hlavy rostou vlasy pomalu, jiná jsou docela
stabilní.
Jakmile se začal projevovat efekt CAP, zdálo se, že Cpn vymírají, což vyústilo v mírný růst
vlasů, stejné oblasti byly adresovány znovu, což vyústilo v odumření centra každé skvrny,
čímž se vytvořily soustředné skvrny mnohem menší velikosti.
Takže pokud se podobné věci odehrávají uvnitř mého těla, může být po určitou dobu velmi
obtížné rozpoznat nějaké změny, zlepšení mohou být nepostřehnutelně malá a může to
vyústit i v nepohodlí. Mohlo by se dokonce zdát, že se stav zhoršuje. Na pokožce své hlavy
necítím žádnou změnu, dokud se nezačne něco dělat s Cpn, takže stejně může být obtížné
zaznamenat, že se cítím jinak než dříve. Čas, za který se vlasové kořínky zotaví, je podle mé
zkušenosti šest až osm týdnů; pokud je to stejné i u jiných věcí, mohlo by být několik
měsíců obtížné rozpoznat jakákoli zlepšení.
Po deseti měsících léčby jsem měla dost vlasů na to, aby moje hlava vypadala celkem
normálně, ale stále existuje několik oblastí, kde vlasy znovu nenarostly nebo kde opět
vypadaly, ale bilance je jednoznačně ve prospěch opětovného růstu. Možná až mi úplně
znovu narostou vlasy a nebudou se objevovat žádné nové skvrny, budu moci říct, pokud mi
to ostatní symptomy dovolí, že léčba je dokončená a mohu místo toho pokračovat občasnou
terapií.
Michèle Findlay únor 07
Write to author
714 x přečteno
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
38 z 43
http://chlamydie.info/node/54
Řízení o ukončení pracovní neschopnosti
Posted Říjen 10th, 2006 by Pavel
milí simulanti a hypochondři,dnes jsem byl na ossz v nejmenovaném okresním městě u
nejmenovaného podukového lékaře...
1.11.2006 mi končí nárok na dávky v pracovní neschopnosti...
můj zaměstanvatel se mě nezbavil,přestože jsem od 1.2.2006 v neschopnosti a věří stejně jako já,že
přes všechna protivenství a momentální drobné lapálie budu zase chlapík jako rys...
zavalil jsem pana posudkoveho tunou lekarskych vysetreni z ruznych ustavu a ordinaci,na vysetrenich
se nesetrilo,takze mi udelali i testy na aids a ruzne tropicke choroby,s negativnim vysledkem,myslel
jsem ze positivni HLA B27 a B7,positivni protilatky proti hladkemu svalu,zvysene CIK IgG na 31,118 U/l
(norma 0-10),Chlamydie:sp.ELI:IGA -hraniční ,chl.pneomoniae ELISA + IF:IGA+IGG positivní,Borelia
garinii IGM hraniční,(i westernblot IGM hraniční),dot blot:B.Burgdorferii IGM i IGG hraniční,chronická
únava,trvalé bolesti šlach,úponů,kloubů,svalů budou stačit k prodloužení pracovní neschopnosti,nežádal
jsem o žádné důchody,věřím,že za pár měsíců po Wheldonově cap budu schopen nejen pracovat,ale
bude mě i mnohem lépe.
pan doktor posudkář,evidentně životem ostřílený bard,zažil zrejmě již mnoho podobných simulantů a
hypochondrů,takže zítra nastupuji teoreticky do práce,schopen bez vady,
namátkou vyberu několik perliček,které jsem uslyšel z úst výše nejmenovaného doktora v naší
oboustranně obohacující konverzaci:
1)tak např.svalovou a šlachovou atrofii,bolesti mám způsobené tím,že jsem kvůli bolestem přestal
sportovat,to je největší chyba,podotýkám,že jsem geodet a nepřestal jsem chodit dlouhé km,sportuji
jinak,ale pořád,místo běhu kolo,plavání apod.
2)nepřekonatelná únava bude nejspíš způsobena spaním v geopatogenní zóně,v paneláku to je
jasné..,najít proutkaře,dokonce jednu babičku na měření zná v našem městečku,ale tedˇ si nemůže
vzpomenout na jméno,škoda,mohlo být po problémech...určitě bude i schopná akupunkturistka,tak
citlivá že měla jednu ruku studenou a druhou horkou,taky prý z toho jsou rakoviny,jsou celé ulice
geopatogenních zón,co dům to rakovina...
3)všechny výsledky jsou tak nejasné a nic se v podtstatě neprokázalo,infekce už jsou přeléčené,snad ta
chlamydie,no asi ne,my v geodézii říkáme -jedno měření žádné měření,nevím co platí v medicíně...
4)zkuste akupunkturu,ale to se musí umět,já jsem ji taky kupříkladu s úspěchem praktikoval.....jeďte
na hory,změňte bydlení....,naštěstí nepadlo nic o auře,kartářkách,astrologii,minulých životech a o
křivdách z dětství,to bych už asi řval smíchy...
5)no a jaké to bylo v Indii a kde jste to ještě byl?v Laosu,Vietnamu,Číně ,no to určitě máte něco z těch
zemí(to mám -jen krásné vzpomínky a asi 2000 diáků)
6)no ta atb se mi zdají zbytečná...a u toho můžete chodit do práce,kdo vám to naordinoval?
7)v kterém paneláku bydlíte?a patro?dvojka,hmm...
8)hubnete?no to je zlé...
9)prodloužit neschopenku?proč,vždyť se to nelepší...
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
39 z 43
časem si vzpomenu snad na víc,příště si beru notýsek na rady a malý diktafon do kapsy
záměrně jsem neuváděl jména osob a měst,podobnost s jinými tragikomickými osudy lidí čistě
náhodná...
tak zatím,jdu to předělat na odvolání...
Blog uživatele Pavel
Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
4728 x
přečteno
Mozna bydlis ve spatnym
On Říjen 10th, 2006 adriana says:
Mozna bydlis ve spatnym patre, kdyby ses prestehoval do osmicky, treba by ti prodlouzili. Ale musel
bys nejdriv posudkare poradne svihnout proutkem do oka, aby prohledl a pak za revu Hare Krsna
zabodnout akupunkturni jehlu do mista, kde maji normalni lide mozek.
Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
Pavle, popisu ti svou
On Říjen 11th, 2006 adriana says:
Pavle, popisu ti svou nedavnou zkusenost s zadosti o prodlouzeni PN. Nejprve jsem sla na mistni socku
si vyzvednout formular na prodlouzeni. Tam mi na posudkovem sdelili, ze mi ho nemuzou vydat,
protoze to je proti zakonu a ze si musim pro nej dojet na centralu do Kobylis, coz je na opacnem konci
Prahy. Rekla jsem, ze je mi blbe a ze v zadnem pripade nepojedu kvuli prazdnemu papiru az do Kobylis
a ze to tam prece maji vydavat. Hadala se se mnou ona osoba, ze ne a opravdu mi nic nedala. No
prolezla jsem jeste ostatni oddeleni, co tam byla a o patro niz mi onen formular vydali i s poucenim, ze
ho maji vydavat na mistnich sockach. Vyjela jsem tedy o patro vejs, zazvonila znova a te babe jsem
tim zamavala pred nosem. Kdyz bylo vsechno vyplneno, musela jsem stejne na opacny konec Prahy na
socialku prislusnou dle sidla zamestnavatele, aby mi potvrdili datum od kdy do kdy mi platili
nemocenskou. Tam sedela dama, ktera mi sdelila: "ja nevim, jestli to budu umet vyplnit". Rekla jsem,
ze je to jednoduche, jen opise datum z lejstra a da tam podpis. No hrabala se pul hodiny v pocitaci,
pak pul hodiny na stole, nakonec jsem ji to diktovala a na potreti to zvladla. Kdyz po druhe spletla
datum, malem se rozbrecela. Kdyz mi vratila zpravy, rikam, ze jedna chybi a ona, ze ne, jak dostala,
tak mi to dava.Videla jsem bordel na tom stole, tak jsem vstala a se slovy nekde to tu musi byt, jsem
to tam prohrabla. A hele pod jednim stohem lezela moje zprava. Pak rekla tak a my to odesleme na
centralu. Rekla jsem, ze je to dobry, ze to tam zanesu osobne (stejne uz jsem byla na ceste a jimala
me hruza, co by se jeste s tou zadosti mohlo stat a kdy by to poslali). Nasledovalo dalsi dohadovani,
nakonec jsem podepsala, ze to prebiram osobne. Dojela jsem do Kobylis a po te, co jsem se projela
mluvicim vytahem nahoru a dolu a prosla po nalestenem mramoru, jsem opet skoncila v prizemi, kde
se to melo podat. Rikam, ze chci potvrzeni o prevzeti a dotycny pan na podatelne mi tvrdi, ze mi ho
nemuze vydat, neb tam nemaji papir. V uzasu ziram na nej a ptam se- vy tady v tehle osmipatrove
budove centralni socialky nemate papir? Ne. A kopirku mate? Ne. Takze zpatky do nejakeho
copycentra, vsechno ofotit a znovu na socialku. Po navratu se pan uracil mi dat razitko o prijeti, kam
se psal pocet odevzdanych priloh. Pocita prilohy: 1,2,3...a ja rikam, ne, to je 5,6. Jeste tam byly dve
male. Neco zavrcel a pocita znova: no vidite, tady se nam mrsky dve schovaly. Nakonec vyrizeno,
odchod domu, maji tricet dni na vyrizeni, to mi akorat konci davky. Temer mesic se nic nedeje, volam
tedy na socialku, v jake je to fazi. Nejdriv volam jejich "informacni kancelar", kde mi baba da cislo na
skretarku generalniho reditele, ktera si mysli, ze ji nataci skryta kamera a nedokaze pochopit, proc
volam tam. Postupne mluvim asi s osmi lidmi, vsichni tvrdi, ze nic nevi, ze to nekam predali a nemuzou
nic delat. Na dotaz, co tam s tim delaji, tvrdi, ze hlidaji lhutu, aby neutekla. Posledni zenska mi rekla,
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
40 z 43
ze jsem to pozde podala a ze maji cas az do ctvrteho rijna, tj. den kdy to k nim prislo, pry ma na to
doklad. Jenze ja mam nastesti taky doklad od jejich centraly, ze jsem to podala v radnem terminu a jak
dlouho to putovalo u nich z patra do patra je mi putna. Prestoze nikdo nic nevi a nemuze nic delat,
hned druhy den rano mi vola posudkove. A v telefonu slysim, ze zadost nemuzou vyridit, protoze maji
jen kopii a s tou to podle zakona nejde a moje lekarka ma taky jen kopii, takze original mam asi ja
doma. Rikam, ze original jsem radne a v terminu odevzdala osobne na centrale, na coz mam prislusny
doklad. Po teto informaci se meni situace. Mam hned prijit na socialku, aby se stihl termin, jen tak tak.
Po te, co je sepsan zaznam, ma obcanka polita kafem, odchazim domu a cekam na oficialni doporuceny
dopis, ktery ma dorazit do konce zari. Dnes je 11.rijna a stale nemam nic v ruce..lhuta davno vyprsela.
Chystam se odpoledne zase nekam zavolat a pohrozit nejspis nejakym odstavcem zakona.
Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
http://chlamydie.info/node/1796
"Můj nekonečný-) příběh"
Posted Listopad 30th, 2007 by Miruna
Zdravím všechny bojovníky s chlamydiemi! Předem bych rád poděkoval tvůrcům a pečlivým autorům
příspěvků na těchto stránkách. To, že by za všemi problémy, které mi intensivně započaly na podzim
loňského roku, mohla stát tahle „svinská“ bakterie, jsem se dozvěděl právě díky nim.
Každý z nás se asi bude ptát: „Kdy a kde jsem k nim přišel“? Vzhledem k popisovaným příznakům,
které doprovázejí první stádia infekce, musím říct, že u mne vše probíhalo spíše latentně, až na pár
zásadních vyjímek. Vybavuje se mi léto 2005, kdy jsem měl asi tříměsíční problémy s polykáním, štítná
žláza se mi zdála oproti normálu mírně zvětšená a bolestivá na dotek. Když už mi to připadalo naprosto
nesnesitelné, šel jsem k obvoďačce, ta se mi podívala do krku, řekla, že je vše ok, že to bude asi
nastydlé, udělala mi odběr krve (ten jsem si musel doslova vydupat) a podle výsledků mělo být vše v
pořádku, včetně štítné žlázy. Za měsíc to pomalu odeznělo. Na podzim jsem začal sledovat palčivé
bolesti na hrudi, problémy s dýcháním při chůzi do schodů našeho jednopatrového!!! domku. Srdce mi
bušilo jak pětsetitunová kovadlina, měl jsem návaly do hlavy. Vše jsem přičítal momentálnímu
nesprávnému způsobu života a stresu zkouškového období, což mi potvrdila i obvoďačka, která mi
„naordinovala“ více pohybu a doporučila mne návštěvu fyzioterapeuta, protože všechno je prý od
páteře. Bolesti na hrudi po několika sezeních u fyzioterapeuta jakoby zázrakem odezněly, začal jsem
usilovně sportovat, 2x týdně fitko, 3x týdně večer po práci a škole squash, na jaře jsem přidal ještě
jízdu na kole a každý večer 5km běhu. Měl jsem ze sebe radost, zhubnul jsem nějaký to kilko, cítil se
po fyzické stránce výborně, snad nejlíp ve svém životě. Koncem léta 2006 jsem zejména při sportu
začal pozorovat určité omezení hybnosti, ztrátu síly v dolních a později i horních končetinách. Příčítal
jsem to opět stresu z blížících zkoušek a nového zaměstnání. V zápětí se vynořila stará známá bolest
na hrudi, návaly do hlavy, průjem, zadýchávání, jakoby zvýšená teplota. Jasně, to je následek stresu,
stres, to je jasný, ten za to může. Později se přidal nekontrolovatelný třes nohou a rukou, poruchy čití,
revmatismus, ze dne na den rozostřené vidění, bolest za očima, neustále zalehlé uši, dušnost, vysoká
potivost, celková slabost, malátnost, ztuhlost a vyčerpanost.
To, co mne nejvíce znepokojovalo bylo zhoršení zraku, k němuž doopravdy došlo z nenadání přes noc.
Ráno jsem se probudil jak do mlhy. Navštívil jsem proto očaře. Ten mi řekl, že po mechanické stránce
je oko v pořádku, mám pouze zákalky na sklivci, přesto midoporučil zajít na neurologii. Zde mne
klasicky prohlédli, proklepali, pošimrali, zacvičil jsem si a všechno bylo podle pana doktora v pořádku,
jsem prý jen psychicky rozhozený, chce to na chvíli vysadit a relaxovat. Dg: Vegetativní disbalance.
Medikace: Neurol. Ten jsem vzal jen dvakrát a ihned vysadil. Celé dny prospat, rvát do sebe „vysoce
návykovej votupovák“, to přeci není žádné řešení. Můj stav se nadále subjektivně zhoršoval, trpěl jsem
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
41 z 43
nespavostí a neustálým třesem, zašel jsem opět na neurologii. Tam mi řekli-bez ohledu na to, že by mě
nějak prohlédli- že jsem v pořádku, ale pro jistotu že ještě udělají Evokované Potenciály a poslali
žádanku na oční na perimetr. EP byly v normě a perimetr byl horší - 4 chyby – to připsali celkové
únavě. Šmahem bylo hotovo, nic to není, je to psychického původu. Teď se musím k něčemu přiznat –
po jistou dobu jsem tomu i dokonce věřil. Ne, že bych byl jeden z těch, jež bezmezně věří doktorům,
ale vzhledem k tomu, že jsem neměl oporu ani ze strany rodičů, jež patří právě k výše zmíněné
skupině, začal jsem být doopravdy psychicky na dně.
Za čiré zoufalství lze považovat i následnou návštěvu s výsledky u obvoďačky. Ta mně sice vyslechla,
ale i přesto, že byla chvíli naprosto konsternovaná mojí fyzickou zkřehlostí a zhadrovatělostí (přidaly se
patologické změny na kůži, zvláště v oblasti hladkých svalů, kde mi vypadalo ochlupení), prohlédla si
výsledky z neurologie a bylo hotovo. Řekla doslovně, že neví, co se mnou. To, že by mne mohla poslat
na imunologii, o tom nechtěla ani slyšet. Prý neví kvůli čemu.
Tři dny před vánočními svátky se mi ráno prudce rozbušilo srdce, přišel prudký nával do hlavy a
započal krutý třes, který trval asi dvě minuty. Pak vše odeznělo. Najednou jakoby mě nechtěly
poslouchat nohy, špatně jsem je cítil a nemohl jsem zvednout ruce. Rozjel jsem se proto na neurologii.
Po dvou hodinách čekání jsem konečně přišel na řadu. Službu konala jakási MUDr. S., jež mi
přichystala uvítání ve formě přidrzlého vykřičení mého jména bez jakéhokoli oslovení. Pzn.: Ne, že
bych si potrpěl na titulování před jménem, nemám jej ani na svých vizitkách, ale přeci jen oslovit
někoho pán, paní, patří k základní slušnosti…
Najednou jsem si připadal jako ustrašený žáček v první třídě, kterého paní učitelka načapala s autíčkem
pod lavicí. „Co je zase“??? V zápětí vyhrkla a pokračovala ve výčtu „všech“ mých vyšetření (do té doby
pouze klasický proklep a EP), která jsou úplně v pořádku a co mne tedy přivádí. Když jsem ji popsal tu
ranní příhodu, proklepala mně a řekla, že na mně nic nevidí a jedním dechem dodala, že mi doporučuje
psychiatrickou pomoc.Mám prý příznaky hluboké deprese a jestli budu chtít, že mi napíše doporučení k
hospitalizaci. To vše tři dny před vánocemi!!! To byl doopravdy šok!!! Kategoricky jsem vše odmítnul.
Ano,
NENÍ
NIC
JEDNODUŠŠÍHO,
NEŽ
UDĚLAT
ZE
ZOUFALÉHO
A
NECHTĚNÉHO
PACIENTA
HYPOCHONDRA , NEURASTENIKA či v horším případě PSYCHOPATA. Když jsem se otřesený šinul
pomalu ke dveřím, zavolala rozkazovačně, ať teda ještě počkám a vypsala mi žádanku na
neuropsychiatrické vyšetření v rámci jejich kliniky. Že když mě teda mají léčit, tak ať vědí s kým jako
mají tu čest. Paní doktorka S. vše po mengeleovsku dokonala - byl jsem doopravdy psychicky tam,
kam mě všichni tito „odborníci“ předem posílali – na dně a s naprostou nevolí již cokoli řešit. Teď mám
již konečné potvrzení všech neustále se horšících neduhů – jsou přeci jen výsledkem mé duševní
poruchy. Byly chvíle, kdy jsem se tomu spontánně a nahlas smál jak „blázen"-).
Něco mne ale nutilo to jejich vyšetření podstoupit. Bláhově jsem se domníval, že když se ukáže, že
jsem z jejich hlediska „normální“, budou se se mnou bavit již na jiné úrovni. Po absolování ponižujících
testů odlišujících člověka od zvířete, skládání barevných kostiček ve stylu roubicovky a závěrečného IQ
testu, jsem měl čekat dva týdny na vyhodnocení. Paní doktorka S. mně s nadšením oznámila, že mám
nadprůměrné výsledky a - teď se držte - že je vidět, že jsem se dal během těch 14dnů doopravdy
dohromady. A byl zas zvonec.
Ale ne konec!!! Záhadná příhoda se udála znovu podle stejného scénáře. Jel jsem opět na neurologii a
tentokrát jsem měl štěstí. MUDr. S. byla nemocná a měla za sebe záskok, mladičkého doktora F.
Zesumíroval jsem všechny své problémy a on mne bez jakéhokoli přemlouvání poslal nejprve na
klasické krevní odběry a poté na EMG. Výsledky krve byly prý v normálu, akorát zvýšený ALT index
(játra), na EMG mi byla zjištěna POČÍNAJÍCÍ POLYNEUROPATIE DOLNÍCH KONČETIN. A ejhle, že by se
chytili za rypák. Chyba lávky!!! Přestože specialista, provádějící EMG vyšetření je uznávaným
odborníkem, pro Mudr. S. bylo vše v normálu. Komentovala to takto: „No, tady by mělo bejt 0,2 a vy
máte 0,34, to nic není“. Při opouštění ordinace jsem vznesl dotaz, zda se jí mé potíže nejeví jako
počínající RS. Sdělil jsem ji, že takto obávám již od začátku, jelikož můj bratranec má benigní formu RS
a měl obdobné příznaky. Následoval jen úšklebek … a doporučení, ať už si dám pokoj (tj. dám pokoj
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
42 z 43
jim).
Veškeré naděje jsem vkládal do mladičkého doktora F., byl přeci jediný s kým se dalo mluvit. Objednal
jsem se k němu tedy do ambulance. Pečlivě mne prohlédl a napsal mi žádanku na MRI (Magnetickou
resonanci). Závěr: mozek a mícha bez patologických změn. Drobný bulgding v oblasti C páteře, jinak
vše v normě. Musím přiznat, že se mi v daný okamžik ulevilo. Že by tedy vše bylo od toho drobného
bločku na páteři? Po určitý čas mi tohle přesvědčení vydrželo, přesně asi 3 dny. Přišly další a další
ataky. Po jedné z nich jsem se rozhodnul, že toho mám už dost a šel jsem opět do nemocnice na
neurologii. Sotva jsem se tam doplazil. Cesta, která mi normálně trvala kolem 20 min. se protáhla na
45min. MUDr. F. mi řekl, že už neví co se mnou. Všechny zásadní vyšetření prý mám za sebou a nic
přece neprokázaly. Poprosil jsem ho, jestli by mi tedy neudělali lumbální punkci (LP). Šel jsem do toho
po pečlivé rozvaze i s možnými riziky a bral jako poslední možnost zjistit anamnézu svých potíží. „Nu,
dobrá, ale nevím, co na Vás uvidíme“, odvětil. Kdo jednou podstoupil LP, musí mi dát za pravdu, že je
to není zrovna jedna z nejpříjemnějších věcí. Podle rady jsem si k danému výkonu zakoupil specielní
ATRAUMATICKOU jehlu. Vše se odehrálo jedno příšerně dusné srpnové dopoledne. Odpoledne jsem byl
propuštěn, opájel jsem se hrdostí, jak jsem vše v pohodě zvládnul a pěl ódy na atraumatickou jehlu.
Bez ní se přeci leží v nemocnici po provedeném zákroku až 3 dny. Na druhý den se ale dostavila palčivá
bolest v oblasti bederní páteře a dolních končetin, jež se zdály být naprosto nepoužitelné. Musel jsem
se chytat zdi a všeho nábytku, abych se vůbec dostal na záchod. Oči jsem měl jak angorák, nedokázal
jsem je při čtení udržet na řádce. Po 10dnech to nejhorší odeznělo. Měsíc jsem čekal na výsledky.
Výsledky LP – vyšetření proteinových frakcí likvoru:
· Borélie negativní
· Hodnocení IEF (Isoelektrická fokusace likvoru a séra): IgG – Oligoklonální pásy: 4 pásy v alkalické
oblasti (likvor)
· Závěr: Positivní oligoklonální syntéza IgG v CNS
Když jsem to s MuDrem F. konsultoval, uznal, že se tam asi něco děje. Nejspíš se tam něco rýsuje, ale
neví co. „Jste takový šedivý (rozuměno hraniční) pacient, já Vám nemůžu říct ani to, že jste zdravý
(máte normální nález), ani to, že máte RS.“ Do zprávy napsal: pacient nesplňuje McDonaldova kritéria
pro RS, odesílám na kontrolní MRI.
Há, fajn, tak zase na magnet, no oproti lumbálce přeci jen pohoda. Výsledky měly být do 21 dnů.
Výsledky MRI: Mozek i mícha bez patologických změn. Plaky ani jiný ložiskový proces neprokázán.
Reakce Pana doktora F. „No, všechno máte v pořádku. Ten nález těch 4 pruhů (z LP) byla nejspíš
náhoda. Jak tak na Vás koukám, šíleně se potíte a nervózně se třesete. Ale to je klasická nervozita, to
já poznám. Nechcete přeci jen doporučení k jednomu velmi dobrému známému - psychoterapeutovi“?
Resolutně jsem odpověděl, že nikoli a zeptal jsem se, zda by v tom všem nemohla hrát nějakou roli
chlamydie (týden předtím jsem narazil na tyto stránky a příznaky nemocných byly snad na 90 procent
obdobné). Řekl, že je to nepravděpodobné, tohle je přeci mimo jeho obor a ať si teda dojdu co nejdřív
na urologii. (Jak je vidět, s chlamydiemi se prostě v neurologii moc nepočítá). Najednou jsem se
nemohl ubránit dojmu, že mne vážně považuje za jakéhosi oplzlíka či prostituta z Hlavního nádraží. Při
loučení mi už ani nepodal ruku, což u něj bylo naprosto nezvyklé.
Následující týden jsem sebral rozum do hrsti, vydal se do CYTOLABu a nechal jsem si na vlastní útratu
(dal jsem radši 1.050,- kč, už jsem se doopravdy nechtěl nikde nikoho doprošovat) udělat test na
chlamydie. ZÁVĚR: Prodělaná infekce Cpn (IgG +, IgA-, IgM-). Vedoucí laboratoře mi samozřejmě
nezapomněla sdělit, že v tomhle stádiu už nic nikdo léčit nebude, natož aby mi předepisoval jakákoli
ATB. Pak mi přeci jen dala kontakt na Dr. Nouzu, že jeden z mála, co se touto problematikou zaobírá.
No, zatím jsem se jen objednal, jdu tam příští týden. A samozřejmě pouze za CASH!!! Jak mi vysvětlila
sestřička po telefonu, jinak to nejde, zdravotnictví je v rozkladu, překročili už roční limit pro VZP. Chce
se mi brečet…ne, dělám si srandu, zkusím ještě taky zajít k obvoďačče, co kdyby … Stáhl jsem si zde
všechny možné pomocné texty, tak snad mi už někdo vyjde vstříc. Máte s Dr. Nouzou někdo své
zkušenosti? Nejsou to pouze vyhozené peníze za to, abych se dozvěděl, že chlamydie má stejně každý
23.4.2008 18:10
Příběhy pacientů
43 z 43
atd.? Uznává třeba WP? Popřípadě nevíte o nějakém „nezkostnatělém“ lékaři, jemuž nejsou tyto nové
poznatky cizí, uznává WP a má chuť takto nemocné léčit?
Díky za jakoukoli odpověď.
Miruna
P.S.: Omlouvám se za příliš rozvláčný příběh, původně jsem si to psal tak trochu pro sebe „do šuplíku“.
Myslím, že nejsem jediný z Vás, kdo se nakonec „svým způsobem zdiagnostikoval“ sám. Nebýt ale
těchto stránek, nedošlo by k tomu. Možná, že za tím vším, co mne trápí stojí něco jiného, ale ty
potvory ve mně jsou a musím se jich zbavit stůj co stůj. Už jsem nakoupil doplňky a začal s NACem(2x
denně 1tab. 600mg). Reakce jsou po týdnu obdobné jako u Vás ostatních
· zhoršení hybnosti (minulý týden v pátek jsem se nemohl zvednout ráno z postele)
· bolesti kloubů,
· neurotetanie
· staré známé ataky
· dušnost, bolest na hrudi atd…
No, musíme to vydržet a nevzdávat se!!! Odměna za tuto buldočí zarputilost by mohla být ta
nejsladší na světě: NÁVRAT DO PLNOHODNOTNÉHO ŽIVOTA, ŽIVOTA, O KTERÉM JÁ OSOBNĚ
MLUVÍM JAKO O „TOM PŘED CHLAMYDIÍ“.
Blog uživatele Miruna
Pro možnost psaní komentářů se přihlašte nebo zaregistrujte.
2029 x
přečteno
23.4.2008 18:10

Podobné dokumenty

Kompletní příručka k tisku v pdf

Kompletní příručka k tisku v pdf hostitel a co je cizí, když se podívá na proteiny z vnějšku buněčné zdi. Tím vnějškem je hostitel. Hostitelův systém ví, že je to přátelská buňka, takže imunita je klidná a nevzrušuje se. Mezitím s...

Více

pdf572 kB - Eknihyzdarma.cz

pdf572 kB - Eknihyzdarma.cz císařské mysli se pro jistotu nepodíval. Zkusil to jen jednou a dlouho do noci se probouzel z kratičkých bezútěšných snů, plných nekonečně volného prostoru. „Na druhou stranu, Milosti, špatně place...

Více

Antibiotická terapie u novorozených hříbat

Antibiotická terapie u novorozených hříbat novorozená hříbata je v poměru vyšší než u dospělých koní (pro vyšší distribuční objem). Amikacin je často považován za aminoglykosid volby pro neonatální hříbata díky své nízké nefrotoxicitě a níz...

Více

Příručka k léčbě

Příručka k léčbě vaskulitida, achalazie, intestinální dysmotilita. Verze pro tisk

Více