docAura 248 - Společnost „E“
download 
Stížnost Transkript
Aura 248 - Společnost „E“
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Běh pro dobrou věc se Společností „E“ Z ARANŽÉRIE Rekonstrukce prostor Aranžérie se povedla na výbornou EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Ivo Koblasa: Věřím v sílu lidské vůle PTÁTE SE, ODPOVÍDÁME Stanoviska MŠMT k podávání léků dětem s epilepsií ve školách a účasti dětí s epilepsií na školách v přírodě 248, LISTOPAD–PROSINEC 2014 Děkujeme za Vaši podporu v roce 2014 Časopis Aura je realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky a Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Děkujeme Ministerstvu zdravotnictví ČR za podporu Společnosti „E“. Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Běh pro dobrou věc se Společností „E“ ......... 5 Listopad – měsíc povědomí o epilepsii ........... 6 Advent zpestří vánoční besídky .................... 6 Ze Společnosti „E“ ........................ 8 Program ve Společnosti „E“ Praha ................ 9 Společnost „E“ na vlnách Rádia Applaus .... 10 Podzimní tvůrčí středy v pražském Éčku ...... 13 Z klubové činnosti ...................................... 13 Z Aranžérie ..................................14 Rekonstrukce prostor Aranžérie se povedla 15 Aranžování pro prestiž i charitu .................. 18 Kaleidoskop Aranžérie ............................... 19 Aktuality, zajímavosti .................. 20 Špičková centra pro léčbu epilepsie ............ 20 Epilepsie vašima očima ................ 21 Ivo Koblasa: Věřím v sílu lidské vůle ............ 21 Ptáte se, odpovídáme .................. 24 Stanoviska MŠMT k podávání léků dětem s epilepsií ve školských zařízeních ............ 24 Kontakty ...................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 27 28 30 30 SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: [email protected] V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů) www.spolecnost-e.cz IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Jana Podráská, koordinátorka projektu, tel. 739 431 139, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook listopad–prosinec 2014 3 Redakční sloupek Milé čtenářky, milí čtenáři Aury, dovolte mi podělit se s Vámi o své pocity, které mi vytanuly na mysl ve vztahu k letošnímu roku ve Společnosti „E“. Není mým zvykem bilancovat ani si dávat každoroční předsevzetí, proto tak neučiním ani na následujících řádcích. Dovolím si jedinou poznámku – z mého pohledu byl letošní rok Společnosti „E“ rokem poměrně hodně divokým. A vlastně se už docela těším na to, co si o něm pomyslím zpětně, jak ho budu vnímat s odstupem času a hlavně v porovnání s nadcházejícím rokem 2015. V našich kancelářích totiž poměrně často zazní slova, že daný rok byl ještě náročnější než roky předchozí a poté nás sled plánovaných i neplánovaných událostí, které nám přinese následující rok, překvapí natolik, že se opětně nepřestáváme divit řadě skutečností dotýkajících se mezilidských vztahů, i věcí úředních i finančních. Letos jsme vás pravidelně informovali o rekonstrukci zázemí Aranžérie a společenských prostor Společnosti „E“, které se přes velké počáteční komplikace podařilo vyřešit a nyní máme k dispozici krásné prostředí, ve kterém se nám nejenom radostně pracuje a aranžuje, ale využíváme je i k dalším příležitostem. Projektu Aranžérie – zaměstnávání lidi s epilepsií formou aranžování a vazby květin jsme věnovali v posledních dvou letech mnoho sil. Věříme, že právě nastává období, kdy se projekt Aranžérie pomalu překlápí do etapy, kdy se stává soběstačným, nezávislým na naší podpoře a zaměstná více lidí s epilepsií. Zakázky, které Aranžérie v posledních měsících získává, svědčí o profesionální práci, kterou lidé s epilepsií odvádí. Myslíme ale i na ty z vás, kteří k nám nemohou pravidelně docházet. Naším hlavním posláním 4 je stále usilovná snaha o zlepšování postavení a role lidí s epilepsií ve společnosti a destigmatizace epilepsie. V lednu 2015 budou dokončeny finální práce na dokumentu o epilepsii, který připravujeme s panem režisérem Hoškem. Dokumentární film poukazuje na různé aspekty života s epilepsií – přibližuje, jak vnímají život s epilepsií mladí lidé, mapuje, jaká úskalí přináší život s nekompenzovanou epilepsií, jak se změní život lidem s epilepsií po neurochirurgickém zákroku apod. Dokument budete moci v premiéře zhlédnout ve vysílání České televize (datum vám včas sdělíme), dále jej chceme promítat ve školách, na festivalech a po jeho uvedení o něm následně vést diskuze. Jedním z našich prvořadých poslání zůstává podpora lidí s epilepsií a poradenství v této oblasti. Neváhejte se na nás obrátit, pokud potřebujete pomoci, rádi budeme jednat přímo s vámi nebo se staneme vaší oporou v jednání se školskými zařízeními, s úředníky, se zaměstnavateli. Paralelně poskytujeme i další služby a činnosti pro širokou veřejnost i lidi s epilepsií, klademe důraz na oblast vzdělávání, vydáváme osvětové tiskoviny, realizujeme pobyty atd. I z tohoto důvodu došlo v personálním obsazení našeho týmu ke změnám, máme v něm nové posily, které jsou zapáleny pro dobrou věc. Velmi si vážím jakékoliv podpory naší činnosti, moc děkuji všem, kteří nám fandí a spolupracují s námi! Přeji všem pohodový rok a těším se na vás v roce 2015. za tým Společnosti „E“ Alena Červenková informace o epilepsii | AURA 248 Redakční sloupek Vážení čtenáři Aury, z příspěvku Aleny Červenkové, předsedkyně Společnosti „E“, je jasně patrný směr, který v současné době i pro roky následující bude zaměstnávat mysl i ruce pracovníků Společnosti „E“. Pro lidi s epilepsií by měl být jasným signálem, že Společnost „E“ stále a neúnavně pokračuje ve vytrvalé snaze zlepšit postavení lidí s touto diagnózou ve společnosti. Prioritní snahou je přicházet s novými podněty, které by zjednodušily život lidem se epilepsií, přispěly k destigmatizaci tohoto onemocnění v myslích široké veřejnosti a přiměly i další jedince či instituce k zamyšlení a zaujmutí postoje, jak pomoci život s touto nemocí zlepšit. Naše činnost potřebuje i prvotní impulz či inspiraci a tou jste pro nás právě vy – lidé s diagnózou epilepsie. Vy, kteří se každodenně potýkáte s různorodými nástrahami této nemoci – v osobní, zdravotní, pracovní, úřední či jiné rovině. Nemusíte jim čelit sami, s důvěrou a bez bázně se obraťte na nás. Možností, jak nás kontaktovat, je mnoho – telefonicky, klasickou i elektronickou poštou, na diskusním fóru na našich webových stránkách www.spolecnost-e.cz či na facebookovém profilu. Neostýchejte se, neváhejte, jsme tu přeci pro vás! Závěrem mi dovolte popřát všem čtenářům Aury klidné a příjemné prožití blížících se vánočních svátků a do nového roku 2015 hodně zdraví, štěstí a úspěchů v osobním i pracovním životě. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Běh pro dobrou věc se Společností „E“ Jedním z nepopiratelných fenoménů dnešní doby se stal běh. Běžce zapálené pro tuto sportovní aktivitu najdeme napříč generacemi i společenskými vrstvami. Máte i vy ve svém okolí někoho, kdo bez tohoto druhu pohybu nemůže být? A nebo jste to přímo vy, kdo si svůj život bez naběhaných kilometrů už ani nedovede představit? Pokud jste alespoň na jednu z předcházejících otázek odpověděli kladně, pak naše nabídka je tu přímo pro vás! a nabízíme možnost spojit příjemnou sportovní aktivitu s užitečným cílem – běžet s námi pro lidi s epilepsií. Masové běhy jsou samy o sobě opravdu velkým zážitkem, který si můžete ještě vylepšit tím, že proběhnete vytyčenou trať za dobrou věc a podpoříte Společnost „E“. Stejně jako letos, jsme i pro následující rok navázali spolupráci s Prague International Marathonem listopad–prosinec 2014 5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte V roce 2015 se zapojíme do 3 běžeckých událostí: Sportisimo 1/2Maraton Praha 2015 termín: 28. 3. 2015 individuální start cena: 1 600 Kč štafeta cena: 7 500 Kč Volkswagen Maraton Praha termín: 3. 5. 2015 individuální start cena: 2 000 Kč štafeta cena: 8 500 Kč Birell Grand Prix Praha 2015 (10 km a 5 km závod) termín: 5. 9. 2015 individuální start cena: 1 100 Kč štafeta cena: 4 500 Kč O startovní čísla na tyto běžecké sportovní události bývá veliký zájem, proto vám doporučujeme kontaktovat nás již v průběhu podzimu. U každého závodu je uvedena minimální cena startovného, pokud byste se rozhodli přispět vyšší částkou, uvítáme ji a efektivně ji využijeme ve službách Společnosti „E“. i hesla plná naděje a odhodlání pro boj s tímto onemocněním. Celé téma zaštituje fialová barva – barva epilepsie. Zahraniční weby organizací zaměřených na problematiku lidí s epilepsií se zabarví fialovými nápisy, triky i dortíky, které vyjadřují těmto lidem podporu. Pokud se vám myšlenka zalíbila, naše webové stránky i facebookový profil jsou vaší kreativitě plně k dispozici! Advent zpestří vánoční besídky v Praze a Brně Všechny naše příznivce srdečně zveme na mikulášsko-vánoční posezení, které se uskuteční v sobotu 6. prosince 2014 v čase 14-19 hod. v pražském sídle Společnosti „E“. Pomyslnou vstupenkou na posezení je přinesení laskominy vlastní či koupené, která všem zúčastněným zpříjemní předvánoční odpoledne strávené ve Společnosti „E“. Na všechny se velmi těšíme. V případě zájmu o zakoupení startovních čísel kontaktujte, prosím, Kristinu Papouškovou na emailu: kristina.papouskova@společnost-e.cz. Listopad – měsíc povědomí o epilepsii Listopad, měsíc padajícího listí, který si každý z nás spojí s podzimem, je také měsícem povědomí o epilepsii. Zahraniční organizace na svých webech a sociálních sítích sdílí příběhy, fotografie 6 Tradiční vánoční besídka se uskuteční i v brněnském klubu Společnosti „E“. Blížící se vánoční čas si připomeneme na schůzce klubu dne 11. prosince 2014 a jako vždy začínáme ve 14 hod. Kromě slavnostní atmosféry se můžete těšit i na malé občerstvení a drobné dárečky. informace o epilepsii | AURA 248 Důležité: rozhodně nepřehlédněte AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV „ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE“ Termín konání: 18. 11. 2014 (ÚTERÝ) od 8.30 do 15.00 hodin Místo konání: Společnost „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Doprava: Od metra C – Kačerov bus č. 189, od metra B – Smíchovské nádraží bus č. 197. Výstupní stanice = Cílkova. Cena = 900 Kč / osoba (pití na místě, oběd z vlastních zdrojů) Přihlášky možno učinit: e-mailem na adresu: [email protected] PROGRAM 8.30 – 9.00 hodin Registrace 9.00 – 10.30 hodin Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace přednášející: MUDr. Michal Bajaček, Ph.D. 10.30 – 10.45 přestávka 10.45 – 11.30 hodin Úvod do psychologie nemocných epilepsií přednášející: PhDr. Eva Štichová 11.30 – 12.30 hodin pauza na oběd 12.30 – 14.45 hodin Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu přednášející: Aleš Benda, záchranář 14.45 – 15.00 hodin Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení Těšíme se na Vaši účast. Společnost „E“ listopad–prosinec 2014 7 Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 8 informace o epilepsii | AURA 248 Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Listopad 5. 11. vaření 12. 11. rukodělné práce 19. 11. aranžování (příprava) 26. 11. aranžování adventních dekorací listopad–prosinec 2014 Prosinec 3. 12. pečení vánočního cukroví 10. 12. rukodělné práce 17. 12. aranžování vánočních svícnů Leden 7. 1. zdravé vaření po svátcích 14. 1. rukodělné práce Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“ 9 Ze Společnosti „E“ Společnost „E“ na vlnách Rádia Applaus V pondělí 22. září 2014 byly v malém, ale útulném prostředí Rádia Applaus hosty Alena Červenková a Martina Havlová ze Společnosti „E“, kde ve třech živých vstupech pořadu Neziskovky hovořily s moderátorkou Barborou Klárovou na téma epilepsie. Posluchačům stručně představily současné i plánované aktivity Společnosti „E“, prezentovaly sociální podnik Aranžérie, přiblížily zásady první pomoci při epileptickém záchvatu a zodpověděly různorodé otázky na téma epilepsie. Záznam 58. dílu Neziskovky se Společností „E“ naleznete v archivu pořadu na: www.radioapplaus.com/porady/ neziskovky/archiv-poradu. Naši pozorní čtenáři jistě ví (zdravíme pana Vlasáka), že Společnost „E“ každoročně pořádá v rámci Národního dne epilepsie Den otevřených dveří. Ten letošní se nesl převážně ve znamení Aranžérie. Všichni návštěvníci se mohli poprvé seznámit i s nově zrekonstruovanými prostory aranžérské dílny a společenskými prostory pro setkávání klientů Společnosti „E“. Zájemci se mohli dozvědět i bližší informace o Národním dnu epilepsie, který tradičně připadá na poslední zářijový den. Slavnostní akce se vydařila, prostory se zaplnily do posledního místa a vládla zde příjemná, přátelská atmosféra provoněná květinami a prozářená podzimním sluncem. Pod rukama klientů i podporovatelů vznikala nádherná aranžmá, a pokud si někdo nevěděl rady, pracovníci aranžérské dílny – lidé s epilepsií vždy ochotně přispěchali s radou získanou z bohatých aranžovacích zkušeností. Ve středu 1. října 2014 jsme se setkali s našimi klienty, partnery a podporovateli na společném aranžování, na kterém měl každý příležitost vytvořit si své vlastní podzimní vypichované aranžmá. Velmi bychom chtěli poděkovat všem zúčastněným za jejich podporu v pro nás významný den a už s nadšením plánujeme, čím vás překvapíme příští rok. Den otevřených dveří v pražské Společnosti „E“ 10 informace o epilepsii | AURA 248 Ze Společnosti „E“ Den otevřených dveří v klubu „E“ Brno Den otevřených dveří proběhl ve čtvrtek 16. října 2014 i v brněnském klubu Společnosti „E“. Přestože jsme se propagaci věnovali intenzivně a informace o této akci byly sdělovány a rozeslány s dostatečným předstihem, musíme zhodnotit, že účast nebyla příliš hojná. Zdůvodnění může být dvojí. Za prvé – všichni už všechno vědí – jak poskytnout první pomoc při záchvatu, jak se chovat k lidem, kteří jsou postižení epilepsií, znají nové trendy v léčbě epilepsie atd. – to by byla ta lepší varianta. Jako druhé se nabízí zdůvodnění, že se lidem se nechtělo. A to vnímáme jako docela alarmující. Ti, co přišli, se mimo jiné dozvěděli, jak postupuje rychlá záchranná služba při příjezdu k pacientovi s podezřením na epileptický záchvat odehrávající se třeba na ulici, když v blízkosti není žádný rodinný příslušník, který by podal patřičné informace. Sociální pracovnice paní Michnová z FN u Sv. Anny v Brně nás informovala o problematice v sociální oblasti u lidí postižených epilepsií a seznámila nás, s jakými konkrétními případy – pro nás často naprosto nepochopitelnými, se setkává. listopad–prosinec 2014 Atmosféra našeho setkání byla sice komornější, ale o to přátelštější a uvolněnější, a proto se už nyní těšíme na Den otevřených dveří v roce 2015 a tajně doufáme, že klubovna tentokrát bude praskat ve švech. Milada Davidová Společnost „E“ vyjela za epileptology do Průhonic Ve dnech 3. – 4. 10. 2014 jsme se účastnili XVIII. postgraduálního kurzu epileptologie, na který se sjíždí epileptologové z České republiky i ze Slovenska. Společnost „E“ zde aktivně předávala informace o projektech, které nabízíme lidem s epilepsií a jejich blízkým. Zapojila se i Aranžérie, která květinovou dekorací vyzdobila většinu informačních stánků zúčastněných farmaceutických firem. Chorvatské Vodice – dovolená u moře se Společností „E“ Ač nám kalendář neúprosně sděluje, že vládu převzal podzim, zaručuji vám, že z následujících řádků na vás dýchne prosluněné léto. Účastníci zájezdu v chorvatském letovisku Vodice se ze svého pobytu pořádaného Společností „E“ vrátili až po redakční uzávěrce minulého čísla Aury, proto nás jejich dojmy zahřejí na duši i těle až nyní. 11 Ze Společnosti „E“ Atmosféru a průběh pobytu v Chorvatsku čtenářům Aury přiblíží člověk nejpovolanější – organizační pracovnice Helena Nosková: Společnost „E“ letos již poněkolikáté zorganizovala pro děti a dospělé s epilepsií a jejich blízké letní zahraniční pobyt s lékařským dohledem. Letošním místem pobytu bylo chorvatské letovisko Vodice, kde jsme společně byli již před dvěma lety. Mnozí z nás si přáli se sem ještě jednou vrátit a toto přání se nám letos vyplnilo. denní lodní výlet na souostroví Kornati, vápencové ostrovy, které jsou špičkami pohoří pokleslého pod vodní hladinu. Z celkem asi 150 ostrovů jich 89 patří do chráněného parku Kornati založeného v roce 1980. Kromě své krásy je národní park známý tím, že se v něm natáčely některé scény z filmu Vinnetou. V pátek jsme se opět lodí vypravili do národního parku Krka. Obdivovali jsme vodopád „Skradinskij buk“ a prozkoumali jsme místní naučnou stezku. Ani jsme se nenadáli a byla zde sobota, poslední den našeho pobytu. Bylo opět hezky, tak jsme den trávili většinou u moře. Asi dvě hodiny před naším odjezdem se spustil prudký liják, ale všichni jsme stačili doběhnout včas do našeho apartmánového domu, převléci se do suchých věcí a po 17. hodině nasednout do autobusu na zpáteční cestu. Na cestu jsme se vydali poslední srpnový pátek. V podvečer jsme vyjeli z Prahy, cestou jsme přibrali dva účastníky v Českých Budějovicích a do cíle naší cesty – chorvatské Vodice jsme přijeli v sobotu ráno, kde jsme se ubytovali v apartmánových domech Laguna a Nataša nacházejících se v blízkosti moře. V sobotu a v neděli jsme měli pěkné počasí, tyto dva dny jsme trávili u moře a užívali si sluníčka a koupání. V pondělí se počasí pokazilo, většinou jsme relaxovali na terasách svých apartmánů nebo jsme navštívili zajímavá místa ve Vodici a okolí, na které nás upozornila paní delegátka, která nás také vybavila mapkou. V úterý jsme podnikli výlet na ekofarmu, který v sobě zahrnoval i ochutnávku místních gastronomických specialit. Ve středu se počasí opět zlepšilo, rekreovali jsme se na břehu moře. Ve čtvrtek jsme vyrazili na celo- 12 O zážitky z pobytu v chorvatských Vodicích se podělila i Jaroslava Kvasničková: Konečně pátek 29. srpna 2014, zabalené kufry a jedeme směr Praha – Roztyly. Odjezd v 19.00 hod., odjíždíme směr České Budějovice, Rakousko a vytoužené Chorvatsko. Asi v 9.00 hod., sobota, Vodice. Velké poděkování řidičům za bezpečnou a pohodovou jízdu s filmem na přání a ranní kávou. Čekala nás příjemná delegátka paní Žáčková a krátká informace, čekáme na informace. Slunce, modré nebe. Zahrada se sprchou, fíky, kiwi, hroznové víno, květiny, palmy. Ubytování v Laguně super, večer schůzka s delegátkou, mapky Vodic, výletů, stravování. Milá, příjemná paní doktorka, což je pro mne důležité, protože jsem na pobytu s dcerou, která potřebuje péči. Čeká nás týden slunce, moře a vzduchu. Krásná příroda a milá setkání s lidmi Chorvatska, co více napsat. V úterý informace o epilepsii | AURA 248 Ze Společnosti „E“ jsme byli s dcerou na farmě, pohoštění, písně chorvatské, víno, chléb, prošuto, ve čtvrtek lodí s jídlem na Kornatí a v pátek lodí na Krka přírodní park – vodopády. Děkuji Společnosti „E“ Praha, bylo nám v Chorvatsku hezky. Podzimní tvůrčí středy v pražském Éčku Letní prázdniny utekly jako voda a od září jsme se s řadou z vás opět začali potkávat v prostorách pražského Éčka na tvůrčích středách. Jejich náplň je pestrá a snažíme se v ní reflektovat i dané roční období. A podzim k sezónním činnostem přímo vybízí! Naši pozornost tentokrát přilákalo zahradničení, nechybělo aranžování či vyřezávání dekorací z dýní, vařili a pekli jsme z podzimních surovin – jablek a dýní. Použitá jablka byla dokonce naším vlastním výpěstkem. ☺ Nalákali jsme vás? Nalistujte v Auře stránku s programem pražské Společnosti „E“, vyberte si tvůrčí aktivitu, která je vám blízká, a přijďte prožít aktivní středeční odpoledne s námi! Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Ve čtvrtek 11.12. se uskuteční vánoční besídka s malým občerstvením a drobnými dárky pro každého zúčastněného, začínáme tradičně ve 14 hod. Termíny schůzek v 2. pololetí 2014: úterý 2. 9.; 7. 10.; 4. 11.; 2. 12.; čtvrtek 18. 9.; 16. 10.; 20. 11.; 11. 12. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 2. pololetí 2014: 4. 9.; 3. 10.; 6. 11.; 4. 12. V pondělí 15.12. děti zveme na vánoční besídku s drobnými dárečky. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově listopad–prosinec 2014 13 Ze Společnosti „E“ Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2014: 21. 1.; 18. 2.; 18. 3.; 15. 4.; 20. 5.; 17. 6.; 16. 9.; 21. 10.; 18. 11. a 16. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2014: 15. 1.; 12. 2.; 12. 3.; 9. 4.; 14. 5.; 11. 6.; 10. 9.; 8. 10.; 12. 11. a 10.12. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a proží- vání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136. Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel. 605 335 606 (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, 293 06 Mladá Boleslav. Jmenuji se Štěpán Louda a jsem z Prahy. Je mi 37 let a touto cestou hledám přítelkyni z Prahy a okolí. Může být i Slovenka žijící zde v okolí Prahy. Mám rád cestování, muziku, sport a společnost kolem sebe, rád poznávám nové lidi. Kontaktujte mě prosím na telefon 608 676 292 nebo email [email protected]. Z Aranžérie Aranžérie je na Facebooku! Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 739 431 139 e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“. 14 Aranžérie má od září své vlastní facebookové stránky a kdo chce mít informace z první ruky, je na našem facebooku! Sledujte aktuální akce, projeďte sdílené fotografie, podělte se s námi o vaše názory, diskutujte. Stát se naším fanouškem je snadné – na facebooku zadejte Aranžérie, dejte like a přidejte se k nám. ☺ informace o epilepsii | AURA 248 Z Aranžérie Rekonstrukce prostor Aranžérie se povedla na výbornou V minulém čísle Aury jsme avizovali, že i čtenáře našeho dvouměsíčníku necháme nahlédnout pod pokličku proběhlé stavební rekonstrukce prostor Aranžérie. Myslíme si, že máme být právem na co hrdí a na následujících stránkách přinášíme na toto téma obsáhlou reportáž. žovacích prostor nezbytná. Od počátku bylo naším cílem sociální podnik Aranžérie podporovat, dále rozvíjet a umožnit jeho prostřednictvím pomoci získat pracovní uplatnění více lidem s epilepsií a dovést ho do stavu, kdy bude generovat zisk nejenom pro zaměstnance Aranžérie, ale i pro případné další projekty Společnosti „E“, a proto nastal čas napomoci mu v dalším rozvoji. Jelikož každá rekonstrukce vyžaduje uvolnění finančních prostředků na její realizaci, stáli jsme před výzvou, kde potřebné finance získat. S vypracovaným projektem rekonstrukce jsme se přihlásili do grantových řízení s cílem uspět a obdržet potřebné finanční prostředky pro zajištění rekonstrukSpeciální magnetické nástěnky Aranžérská dílna Mycí a odkládací pulty Uzamykatelné skříňky a věšáková stěna Myšlenka rekonstrukce přízemních prostor sídla Společnosti „E“ se zrodila již v průběhu roku 2013. V té době již bylo zřejmé, že stávající uspořádání aranžovací dílny přestává svou dispozicí a zařízením rozvíjejícímu se sociálnímu podniku – Aranžérie stačit. Se zvyšujícím se počtem realizovaných zakázek a vizí na zavedení nových služeb (např. aranžérské workshopy) byla potřeba rozšíření aran- listopad–prosinec 2014 15 Z Aranžérie ce. Náš projekt podpořily celkem čtyři subjekty – společnosti GE Money Bank a Siemens, Nadace umění a Nadace Vinci, od kterých jsme v součtu získali na provedení rekonstrukce 171 000 Kč. Samotná rekonstrukce započala v červnu 2014 a v počátcích ji provázely velké komplikace. Původní stavební firma provedla zadané stavební práce v neodpovídající kvalitě, proto jsme se rozhodli pro okamžité zajištění odborné pomoci. Tu pro nás formou stavebního dozoru bezplatně vykonával pan Ing. Jan Koláčný, který nám doporučil okamžité ukončení spolupráce s danou firmou. Naším štěstím v neštěstí bylo, že jsme firmě do té doby neuhradili žádnou zálohovou fakturu na proběhlé práce, a proto jí mohly být proplaceny pouze finance za stržení původního koberce, odvoz sutě a stavebního odpadu. Od této částky se nám po- Návrh dispozičního řešení přízemí 16 informace o epilepsii | AURA 248 Z Aranžérie vedly odečíst i náklady, které jsme museli vynaložit na odstranění vad, které firma způsobila. Nově vybraná stavební firma pana Jiřího Kuby musela původně odvedenou práci – zednické práce, štuky, omítky kompletně předělat, v některých případech i úplně odstranit a udělat znovu – podlahové stěrky, broušení podlah a přípravu na pokládku vinylové podlahy. Nově zvolená stavební firma pod odborným dohledem pana Koláčného odvedla svou práci na výbornou a popasovala se i se stavebními prácemi, se kterými jsme v původním projektu rekonstrukce nepočítali – na doporučení stavebního dozoru jsme kompletně zrenovovali i skleněné výkladce. Z důvodu nutných předělávek však získaly rekonstrukční práce zhruba měsíční časový skluz. víceúčelová místnost se skleněnými výstavci Další interiérové práce tedy pokračovaly v rychlém sledu pro nás i zúčastněné firmy. Během necelého měsíce se u nás dveře doslova netrhly – dobrovolníci z GE Money bank zdarma celý rekonstruovaný prostor vymalovali, firmou SPAK – SF byl proveden hydroizolační nátěr podlahy, firma ProInterier položila vinylovou podlahu, truhlářská firma pana Nehasila nainstalovala na míru zhotovené nábytkové vybavení místností – vestavné skříně, pracovní, odkládací a mycí pulty, uzamykatelné skříňky, věšáky atd. Následně proběhlo designové listopad–prosinec 2014 Klidová zóna ladění vnitřních prostor a těsně před slavnostním otevřením byla přímo na zdi namalovaná loga, která celkový prostor barevně doplnila korporátními barvami. Nezapomeňme dodat, že dispoziční řešení interiérů prostor Aranžérie a jejich barevný koncept byl realizován dle návrhu Ing. Michaely Vykydalové. V rámci rekonstrukce prostor Aranžérie byl dispozičně řešen i stav přilehlých bezbariérových prostor, jejichž případný pronájem jinému subjektu po skončení provozní doby Aranžérie, může Společnosti „E“ přinést další zisk. Opravy se dočkal i kryt na studnu, který společně s dřevěnými sedáky vytvořil příjemné posezení na zahradě, které při každé vhodné příležitosti využíváme. Venkovní posezení 17 Z Aranžérie Závěrem nám dovolte poděkovat realizátorům rekonstrukce, kteří část své práce odvedli formou sponzorských darů – Truhlářství Nehasil nám vytvořilo a věnovalo venkovní posezení u studny, firma ProInterier zasponzorovala část financí na realizaci vinylové podlahy, stavební firma SPAK-SF zdarma provedla vícepráce a opravy na dalších částech domu. Písmomalířské firmě Jaroslava Nohela děkujeme za zhotovení nástěnných log za provozní náklady, dobrovolníkům z GE Money Bank za vymalování protor, panu Šveci za zdarma provedené malířské práce a zhotovení speciálních magnetických nástěnek, panu Ing. Janu Koláčnému za bezplatný stavební dozor, paní Frantové za úklid. Velké poděkování patří i klientkám Aranžérie – Ále, Martě, Evě a Daně. Na provedenou rekonstrukci jsme pyšní – získali jsme krásné reprezentativní prostory a víme, že i díky nim můžeme nyní lépe naplňovat náš prioritní cíl – nabídnout dlouhodobé zaměstnání lidem s epilepsií formou aranžování květin v sociálním podniku Aranžérie. Doufáme, že nám i klientům budou sloužit po dlouhou dobu a bude nám v nich spolu dobře! Aranžerie chystá nové merkantilie Merkantilie – cizokrajně znějící slovo je pojmem pro příležitostné tiskoviny, které nás provázejí na každém kroku, a bez kterých se neobejde žádné podnikání, tedy ani sociální podnik Aranžérie. Kromě vizitek a propagačních letáků s nabídkou našich služeb, připravujeme design navštívenek k našim vazbám a dekoracím, nabídková fotoalba, reklamní polepy výloh či návrh polepu služebního automobilu. 18 Aranžování pro prestiž i charitu V následujících měsících na šikovné ruce aranžérů čeká řada individuálních i skupinových zakázek z vánoční floristiky. Dvě z nich se však svým rozsahem nebo tématem z každodenní činnosti aranžérské dílny vymykají. Již v loňském roce jsme měli tu čest prověřit naše aranžérské schopnosti na rozsáhlé zakázce výzdoby Obecního domu. V této nelehké zkoušce jsme dle ohlasů obstáli na výbornou, a tak jsme i letos dostali důvěru dne 5. prosince 2014 slavnostně vyzdobit reprezentativní prostory Obecního domu v Praze pro Adventní setkání zákazníků společnosti Siemens. Před Aranžérií tak opět stojí výzva na zhotovení atraktivní květinové výzdoby interiéru, dekorace vánočního stromu v Prezidentském salónku i příprava 500 kusů květinových dárků pro hosty, ve kterých se budeme snažit naplnit i motto letošního setkání – Nemáme srdce z ledu. Druhou připravovanou akcí, která překračuje rámec obvyklé aranžérské zakázky, bude vánoční charitativní projekt spojený s aranžováním ve spolupráci s Asociací společenské odpovědnosti, který proběhne 18. prosince 2014. Manažerky různých společností zapojených do konceptu společenské odpovědnosti firem (CSR) na společném setkání informace o epilepsii | AURA 248 Z Aranžérie vytvoří vánoční překvapení pro děti a rodiče trávící vánoční období na transplantační jednotce kostní dřeně Kliniky dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice Motol. Tato akce by měla být spojena s emocí a momentem překvapení, proto o ní nyní více prozrazovat nebudeme a s výsledkem vás seznámíme v dalším vydání Aury. Kaleidoskop Aranžérie Realizované zakázky • květinová výzdoba konferenčních prostor v budově centrály ČSOB v pražských Radlicích k příležitosti návštěvy nejvyššího vedení centrály ČSOB a akcionářů z belgické mateřské společnosti KBC Group v České republice (17.–18. září) • dárkové dekorace v barevných tónech podzimu pro Úřad MČ Praha 12 na Veletrh sociálních služeb Prahy 12 – aranžované dekorační rámečky na zeď, břečťanové dekorační koule a trvanlivé květinové dekorace (25. září) • aranžérský workshop a představení nově zrekonstruovaných prostor dílny Aranžérie veřejnosti k příležitosti Národního dne epilepsie (1. října) • květinové dekorace na výzdobu informačních stánků nejen farmaceutických firem na epileptologický kongres Dny Jiřího Dolanského v Průhonicích (3.–4. října) • květinová výzdoba stánku společnosti BAYER na veterinárním kongresu v Hradci Králové (11.–12. října) • květinové dekorace na Podzimní konferenci top manažerů společnosti HOCHTIEF CZ v Plzni (13. října) • květinové aranže stánku americké kosmetické značky Nu Skin na víkendovém veletrhu kosmetiky InterBeauty Prague (17.–18. října) listopad–prosinec 2014 • podzimní aranžovací worshop v sídle Společnosti „E“ s tématem dušičkové výzdoby interiéru nebo hrobu (24. října) • individuální zakázky podzimní a dušičkové dekorace, věnce do interiérů i na hroby pro firmy i jednotlivce (září – říjen) Připravujeme • slavnostní kytice pro ceremoniál slavnostního vyhlášení výsledků soutěže Žihadlo 2014 v kině Ponrepo (20. listopadu) • květinovou výzdobu Obecního domu na Adventní setkání zákazníků společnosti Siemens a přípravu 500 kusů květinových dárků pro hosty (5. prosince) • výzdobu prostor Divadla Na Jezerce pro vánoční setkání Českého svazu stavebních inženýrů se svými obchodními partnery (začátek prosince) • vánoční aranžovací workshopy pro zaměstnance společností HOCHTIEF a Průmstav (27. listopadu a 15. prosince) • vánoční projekt s aranžováním ve spolupráci s Asociací společenské odpovědnosti (18. prosince) 19 Aktuality, zajímavosti Citát „Čím více máme lásky, tím lehčeji projdeme světem.“ Immanuel Kant Špičková centra pro léčbu epilepsie možná brzy získají akreditaci Ministerstvo zdravotnictví plánuje změnit statut nemocničním klinikám, které pečují o pacienty s epilepsií. O změnu léta usilují neurologové, kteří si od ní slibují kvalitnější péči a navýšení úhrad od pojišťoven. „Vedení Ministerstva zdravotnictví má zájem o ustavení pro farmakorezistentní epilepsii v ČR podle zákona o zdravotních službách,“ řekla iDNES.cz mluvčí resortu Štěpánka Čechová. Toto stanovisko ministerstvo sdělilo lékařům, kteří o vznik center několik let usilují. Jde o zástupce České ligy proti epilepsii a České neurologické společnosti, které se o zřízení center pro komplikované pacienty snaží dlouhodobě. Už před deseti lety vznikla koncepce počítající se třemi stupni péče od běžného neurologa přes specialistu na epilepsii až po zvláštní centra. „Chceme, aby ministerstvo zveřejnilo toto rozhodnutí ve věstníku. Jen tak by se krok stal závazným pro ambulantní neurology či praktické lékaře a pro nás by bylo snadnější na ně působit, aby k nám pacienty posílali a nemoc byla včas a správně diagnostikována,“ řekl iDNES.cz Milan Brázdil, předseda České ligy proti epilepsii a přednosta I. neurologické kliniky Nemocnice u sv. Anny. V Česku nyní existuje pět nemocnic, v nichž jsou speciální kliniky či oddělení, které se sta- 20 rají zejména o 30 procent pacientů s nejtěžšími formami epilepsie, které není možné zbavit záchvatů prostřednictvím léků. V českých podmínkách to představuje přibližně 150 pacientů ročně. Je to zmiňovaná Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně a dále pražská Nemocnice Na Homolce, Fakultní nemocnice Motol, Nemocnice Na Františku a Fakultní Thomayerova nemocnice. Právě tato místa mají získat od ministerstva nový statut. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) uvedla, že aktivity kolem epileptologických center vítá. „Jejich zřízením se zlepší organizace péče. S budoucími centry jsme připraveni jednat o výši úhrad tak, aby byly uspokojeny potřeby našich klientů,“ uvedl mluvčí VZP Oldřich Tichý. Úhrady jsou jedním z důvodů, proč neurologové o vznik center usilují. „V současné době dochází k neustálým redukcím ze strany plátců zdravotní péče a nemocnice má letos možnost vyčerpat pouhých 95 procent prostředků, které na léčbu epilepsie šly loni,“ upozornil Brázdil s tím, že ideální by bylo navýšení zhruba na 108 procent úhrad loňského roku. Jde o jednotky milionů korun. Lékaři ale upozorňují, že navýšení nemusí automaticky zatížit systém zdravotního pojištění. „Pokud správně a včas určíme pacienty, kteří potřebují nákladnou péči, můžeme celkové náklady na léčbu snížit,“ uvedl Pavel Kršek, vedoucí lékař Jednotky intenzivního monitorování pacientů s epilepsií Kliniky dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol. Jedno centrum v Brně, čtyři v Praze Kdy by nemocniční pracoviště mohla změnit statut, není zcela jasné. „V současné době se Ministerstvo zdravotnictví přednostně věnuje ustanovení center informace o epilepsii | AURA 248 Aktuality, zajímavosti v oblasti cerebrovaskulární, traumatologické a onkogynekologické péče. Zcela nová centra, včetně center pro farmakorezistentní epilepsii, přijdou na řadu hned v dalším kroku,“ vysvětlila Čechová. léčbu a poslat jej zpět do ambulance,“ dodal lékař s tím, že už nyní má jedna brněnská a čtyři pražské nemocnice dostatečné personální a přístrojové kapacity, aby v nich akreditovaná centra vznikla. Pokud centra zvláštní statut získají, většina pacientů ovšem bude muset do Prahy, protože mimopražské bude jen jedno, a to v Brně. Otázkou také je počet center na počet pacientů. V Česku lékaři ročně řeší otázku operace u 150 epileptiků. Zejména tyto pacienty má pět pracovišť léčit. Podle Brázdila ale nejde jen o ně. „Předpokládáme, že 25 tisíc lidí má opakované záchvaty, i když berou léky. A právě těm lze něco nabídnout. Ať už jde o úpravu medikace, nebo operaci,“ upozornil přednosta. Brázdil tvrdí, že to není problém. „Regionální pokrytí není úplně nutné. Jde o superspecializovanou péči, za kterou mohou pacienti jednou za čtvrt roku dojíždět,“ uvedl. „Cílem je stav pacienta zkonzultovat napříč medicínskými obory, nastavit Dle ČTK, idnes.cz Epilepsie vašima očima Ivo Koblasa: Věřím v sílu lidské vůle Koncem srpna si na krk hrdě pověsil stříbrnou medaili pro vícemistra světa, pro rok 2014 se stal i vítězem světového rankingu. Sny a cíle paralympijského reprezentanta České republiky Ivo Koblasy, však míří ještě výše. I přes svůj handicap dětské mozkové obrny a epilepsie ví, že je v jeho silách dosáhnout met nejvyšších a svému snu podřizuje vše. Celý jeho život je úzce spjat s jízdním kolem, i proto se exkluzivní rozhovor Iva Koblasy pro časopis Aura točil právě kolem cyklistiky. jsem udělal maximum jak přímo v závodě, tak i v cílené přípravě před šampionátem. Zisk titulu vícemistra světa je pro mě mým dosavadním největším sportovním úspěchem a splněním mého velkého snu. Kdo by si kdy pomyslel, že zrovna Nejprve mi dovolte pogratulovat Vám ke krásnému 2. místu na proběhlém mistrovství světa. Jak hodnotíte Vaši účast a dosažené výsledky? Kam stavíte stříbrné umístění ve svém dosavadním žebříčku úspěchů? Svoji účast hodnotím velmi kladně – je to pro mě umístění z říše snů! Pro zisk stříbrné medaile listopad–prosinec 2014 21 Epilepsie vašima očima já se svým postižením vystoupím až na tento pomyslný vrchol. Zajímáte se o cyklistiku obecně? Sledujete závody typu Tour de France, Giro d’ Italia, Vuelty? Máte nějaký cyklistický vzor, ke kterému vzhlížíte nebo byste se jeho výkonům chtěl přiblížit? Pravidelně sleduji především Tour de France, která je jednou z největších sportovních akcí na světě. A můj vzor? Tím je bezesporu můj kolega z reprezentace Jirka Ježek. Lidsky je pro mě vzorem můj trenér, dnes již 85letý Miroslav Černohlávek, trenérská legenda naší, ale i slovenské cyklistiky. Jak vypadá Váš běžný tréninkový den? Kolik km ročně strávíte jako profesionální cyklista v sedle? Na kole trénuji 6 x týdně a najedu kolem 1 400 km za měsíc, 2 x týdně jsem v posilovně. Vstávám kolem 7:00, den zahajuji protažením, potom snídaní, následuje opakující se skladba tréninku podle dne v týdnu. Pondělní ráno trávím na trenažéru, odpoledne následuje trénink v posilovně. Úterní dopoledne se volně rozjíždím na trenažéru, odpoledne potom trénuji cca 3 hodiny na brněnské dráze. Ve středu na mě čeká objemový trénink v kopcích kolem Černé Hory, kdy najedu kolem 70 – 80 km. Čtvrtek 22 je zaměřený na intervaly na silnici, 15 x 1,5 km, celkem na kole strávím kolem 60 km. V pátek trénuji dvoufázově – v posilovně a na kole, na kterém na mě po celou dobu tréninku čekají sprinty na silnici, najedu opět kolem 60 km. O víkendu, pokud nejsou závody, mě každý den čeká 100 km trénink na silnici. Tímto způsobem utíkají všechny mé týdny, kromě dvou podzimních, kdy regeneruji v lázních. Máte někdy období, kdy byste kolo s chutí „zahodil“ a odpočinul si? Na podzim, po sezoně v měsíci říjnu, kdy jsem v lázních. V tomto čase jsem bez kola 14 dní, ale věřte, že již ke konci pobytu se mně po kole opět stýská. V čem si myslíte, že spočívá největší rozdíl mezi handicapovanými a zdravými cyklisty? Handicapovaní sportovci se musí nejprve vyrovnat se svým handicapem a překonat jej a až potom mohou pomýšlet na sportování. Dalším velkým rozdílem je finanční stránka – podáváme profesionální výkony v podstatě v nulovém finančním zabezpečení. Toto ovšem platí jen pro Českou republiku, mezinárodní soupeři, s kterými závodím, jsou dnes již plně profesionalizovaní. S jakými cíli a plány budete vstupovat do příští sezóny? Máme možnost Vás potkat při závodech i v České republice? K jakému vrcholu upínáte svou pozornost v delším časovém horizontu? Rád bych obhájil své letošní výsledky, možná je i posunul k zisku vysněného titulu mistra světa či vítěze světového poháru. V letošním roce jsem získal druhé místo ve světovém poháru a vyhrál jsem i světový ranking. Doma se pravidelně účastním závodů zdravých cyklistů na sil- informace o epilepsii | AURA 248 Epilepsie vašima očima nici i dráze, letos jsem se účastnil i mistrovské časovky ve Slavkově. Na českých silnicích jsem k vidění od poloviny dubna do konce měsíce září. V delším časovém horizontu upínám svoji přípravu především k paralympiádě, která bude v roce 2016 v Riu de Janeiru. Již v úvodu jsme zmínili, že špičkových sportovních výsledků dosahujete i se zdravotním limitem – onemocněním epilepsií. Limituje Vás tato diagnóza ve sportovní kariéře? Předchází cestování po závodech Světového poháru i nějaká příprava související s tímto onemocněním? V rámci mého onemocnění musím dodržovat denní režim, především chodit pravidelně spát, nesmím mít spánkový deficit. Při leteckých přesunech mezi kontinenty je pro mě velmi důležité správně dávkovat léky, protože užívám dvojkombinaci léků 3x denně. Onemocněním epilepsií trpíte od narození, mluvíte veřejně o této diagnóze? Vnímáte limity tohoto onemocnění i mimo svou sportovní kariéru – v běžném osobním životě? Ano, toto onemocnění a s ním spojená náročná operace calosotomie (oddělení obou hemisfér mozku) pro mě znamenala určité zpomalení mých reakcí, mám všechna dys…, která jsou možná. V oblasti sportu pro mě toto onemocnění znamená určitou horší reakci, v kombinaci s DMO mám i výrazně ovlivněnou hybnost levé části těla. Ovšem veškerá má onemocnění jsou pro mě zároveň hybnou silou něco dokázat. V rámci českého poháru závodím i se zdravými cyklisty a i přes má zdravotní omezení s nimi svádím rovnocenný boj, to je pro mě obrovská vzpruha. Pro zajímavost v roce 2011 jsem vyhrál 100 km závod Author král Šumavy, v roce 2010 jsem dojel na 12. místě v jednom z nejtěžších čes- listopad–prosinec 2014 kých cyklistických maratonů na Krušnotonu, letos jsem obsadil 32. místo v Krakonošově maratonu. Cyklistika Vám nesmírně moc dala, existuje i něco, co Vám vzala? Vzala mně můj čas, nemám prostor na kamarády, vše v mém životě se točí jen kolem kola. Závěrečná otázka je nasnadě, máte pro čtenáře časopisu Aura nějaký obecný návod či doporučení, jak se vyrovnat s diagnózou epilepsie? Epilepsie je onemocnění, které člověku určitě komplikuje život. Osobně ale vím, že člověk nesmí dopředu nic vzdát, musí jít tvrdě za svým cílem. Pamatuji se na své začátky, když jsem začal intenzivněji jezdit na kole, málokdo z lékařů věřil, že své cyklistické nadšení zvládnu dovést do profesionální úrovně. Jsem přesvědčen, že sportovní duch v těle a pozitivní myšlení dokáží strašně moc. Věřím v sílu lidské vůle, věřím v život jako takový. Ivo Koblasovi velmi děkujeme za poskytnutý rozhovor a držíme palce, aby se jeho vytyčené cíle, za kterými si každodenní dřinou vytrvale jde, proměnily v příštích letech ve skutečnost. 23 Ptáte se, odpovídáme Stanoviska MŠMT k podávání léků dětem s epilepsií ve školských zařízeních a účasti dětí s epilepsií na školách v přírodě Na podzim 2013 se na Společnost „E“ opakovaně obraceli rodiče dětí s epilepsií, kteří v mateřských školkách naráželi na odmítání podání léků dětem s epilepsií. S každým rodičem, který nás v této záležitosti kontaktoval, jsme intenzivně komunikovali, abychom jej mohli v dané situaci podpořit a pomoci mu vzniklou situaci řešit. V některých případech však rodičovské ani naše intervence ve školách a školských zařízeních neskončily dle očekávaných představ, a tak jsme se oficiální cestou dne 31. 10. 2013 obrátili se dvěma konkrétními podněty na Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy ČR (MŠMT ČR). Komunikace se ze strany MŠMT ujalo oddělení legislativy, od kterého jsme požadovali písemné vyjádření stanoviska k problematice podávání léků, v našem případě antiepileptik dětem se epilepsií, ve školských zařízeních. Naše druhá iniciativa směřovala k tématu vyřazování některých dětí s epilepsií z pobytů na školách v přírodě. Námi podané podněty byly v zimních měsících interně projednávány na MŠMT a následně v této věci proběhlo jednání mezi zástupci Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy ČR a Ministerstva zdravotnictví ČR s cílem výklad obou rezortů sjednotit. Po téměř roce od zahájení jednání, v září 2014 nám Mgr. Martina Ventulková, vedoucí oddělení školské legislativy, poskytla konkrétnější metodický návod k řešení námi dotazovaných, věcně i právně nelehkých situací, se kterým čtenáře Aury touto cestou seznamujeme. 24 „Jak rodiče dětí s epilepsií mají postupovat v situaci/ích, kdy jejich dítě s epilepsií musí užívat pravidelně lék v poledních hodinách tj. v době, kdy je v mateřské školce?“ Školská legislativa problematiku podávání léků výslovně neřeší. Podle zákona č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů, má škola povinnost zajišťovat bezpečnost a ochranu zdraví dětí při vzdělávání a s ním přímo souvisejících činnostech (§ 29 odst. 2). Podání léku sice není školskou legislativou upraveno jako povinnost, na druhou stranu nelze dovodit ani zákaz takových úkonů ze strany školy. Primárně je proto nutno preferovat dohodu zákonných zástupců, ředitele a zaměstnanců školy v této věci tak, aby bylo nalezeno řešení v rámci možnosti podávat dítěti léky. Současně se domníváme, že pokud by nepodání léku představovalo vážné ohrožení zdraví nebo dokonce života dítěte, škola je povinna tomuto předcházet, a to nejen podle výše uvedené povinnosti zajišťovat bezpečnost a ochranu zdraví dětí podle školského zákona, ale též v rámci obecné prevenční povinnosti každého poskytovat potřebnou pomoc. Podávání léků ze strany školy je však vázáno na splnění několika podmínek: • zaměstnanec je poučen, resp. proškolen z hlediska způsobu podání léku (dávka, interval, popř. příznaky či projevy onemocnění), • škola jedná na základě výslovného písemného souhlasu zákonných zástupců, • je doloženo doporučení odborného lékaře, • nejde o úkony, k nimž je třeba odborné kvalifikace a ke kterým jsou způsobilé jen informace o epilepsii | AURA 248 Ptáte se, odpovídáme osoby se speciálním odborným vzděláním či odbornou praxí. Patří se podotknout, že v dané věci nepanuje názorová shoda s Ministerstvem zdravotnictví, dle něhož podávání léků nepatří mezi činnosti, k nimž je povolána škola nebo školské zařízení; pedagogičtí pracovníci nejsou odborně způsobilí k podávání léků. Je však třeba uvést, že pojem „zdravotnický úkon“ není v právních předpisech definován a podávání léků na základě doporučení lékaře provádějí např. i rodiče, aniž je po nich prokázání odborné způsobilosti vyžadováno. „Z jakého důvodu se děti s epilepsií nemohou účastnit škol v přírodě? Existuje nějaké možné řešení této situace?“ Škola v přírodě, školní výlet, jakož i jiná výchovně-vzdělávací akce pořádaná školou v souladu se školním vzdělávacím programem, je součástí vzdělávání poskytovaného danou školou (podle § 2 odst. 1 vyhlášky č. 48/2005 Sb., o základním vzdělávání a některých náležitostech plnění povinné školní docházky, například platí, že listopad–prosinec 2014 „Škola může v souladu se školním vzdělávacím programem organizovat zotavovací pobyty žáků ve zdravotně příznivém prostředí bez přerušení vzdělávání, výjezdy do zahraničí a další akce související s výchovně vzdělávací činností školy.“). Účast ve vzdělávání je právem a současně povinností všech žáků školy (§ 21 odst. 1 písm. a) a § 22 odst. 1 písm. a) školského zákona). Platí tedy, že škola nemůže jednostranně vyloučit konkrétního žáka z účasti na této výchovně-vzdělávací akci. Nepřítomnost žáka na školním výletě (např. za současného zajištění náhradního vzdělávání ve škole) by byla možná pouze na základě dohody ředitele školy se zákonnými zástupci (podle § 50 odst. 2 školského zákona). Není-li možné docílit dohody a škola jedná v rozporu s právními předpisy, je možno obrátit se na zřizovatele školy, popř. na Českou školní inspekci, která vykonává státní kontrolu dodržování právních předpisů, a to i na základě podnětu nebo stížnosti (§ 174 odst. 2 písm. d) a odst. 5 školského zákona). Petra Stehlíková, sociální poradkyně Společnosti „E“ 25 Nabídky a pozvánky odjinud Práce pro OZP, zn. Spěchá to! Jste osoba se zdravotním postižením (OZP) a hledáte práci? Registrujte se zdarma na www. prace|ozp.cz a zvyšte tak svoji šanci při hledání zaměstnání! Ve spolupráci s Nadačním fondem pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, představuje AV Institut s.r.o. portál PráceOZP, který pomáhá zdravotně postižením nalézt pracovní uplatnění na otevřeném trhu práce. Posky- tujeme komplexní servis pro osoby se zdravotním postižením hledající práci a důkladné vzdělávání zaměstnavatelů, neboť víme, že pouze vhodným výběrem uchazeče na vhodné pracovní místo získá zaměstnavatel loajálního zaměstnance. V procesu zaměstnávání OZP jsme firmám partnerem. Naší přidanou hodnotou je, že cílovou skupinu osob se zdravotním postižením známe, proto jsme pro obě strany dobrým spojovacím článkem. Bližší informace získáte na webu www.praceozp.cz nebo emailu [email protected]. Informace, události Schváleno zrušení poplatků u lékaře i za recept V minulých dnech bylo schváleno zrušení regulačních poplatků ve zdravotnictví. Od začátku roku 2015 tak přestanou lidé platit třicetikorunový poplatek za návštěvu lékaře a za recept v lékárně. Zachovány zůstanou jen devadesátikorunové platby za návštěvu pohotovosti. ČTK Znáte své léky? Bezplatná online poradna Znám své léky, která byla spuštěna počátkem června letošního roku na webové stránce www.znamsveleky.cz, vám pomůže vyznat se v lécích, které užíváte, odhalit případné interakce, tj. vzájemnou nesnášenlivost léčiv, a poukázat na konkrétní potraviny a bylinky, kterým byste se měli vyhnout. Poradna Znám své léky je určena pro pacienty i jejich rodinné příslušníky, kteří užívají více různých 26 léčivých přípravků (na předpis nebo volně prodejných). Poradna není v žádném případě náhradou odborných rad lékaře, pouze doplněním informací pro pacienty, jež mají zájem se dozvědět víc. Váš lékař nemusí vědět o všech přípravcích, které vám byly předepsány v jiné než jeho ordinaci. Jak poradna funguje? Do formuláře stačí zadat správné názvy všech užívaných léčiv a emailovou adresu, na kterou budete chtít zaslat odpověď a potvrzení o přijetí seznamu léků. Vámi zaslaný seznam bude zanalyzován spolupracujícími odborníky napojenými na databázi léčiv a nejpozději do 2 dní od zadání dotazu (u komplikovaných dotazů nejpozději do 7 dní) obdržíte informaci o tom, zda zadané léky jsou, či nejsou ve vzájemné interakci a jakým bylinám a pokrmům byste se měl/a vyhnout. Poradna probíhá zcela anonymně a bezplatně. Dle p12.helpnet.cz informace o epilepsii | AURA 248 Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 listopad–prosinec 2014 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 27 Kontakty FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472 Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 28 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546 informace o epilepsii | AURA 248 Kontakty FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211 Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 listopad–prosinec 2014 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze MUDr. Iva Příhodová Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 96 55 32 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 29 Kontakty Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 083 144 (možnost schůzek dle dohody). Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected] RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami). AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 700 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 249: 23. prosince 2014 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna 30 informace o epilepsii | AURA 248 Den otevřených dveří Společnosti „E“
