docAura 236 - Společnost „E“
download 
Stížnost Transkript
Aura 236 - Společnost „E“
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Pozvání na vánoční besídky v Praze a Brně ZE SPOLEČNOSTI „E“ Den otevřených dveří ve Společnosti „E“ Ozdobte si sváteční stůl vánočním svícnem ZAJÍMAVOSTI Země neznámá i fantastická: Mapa lidského mozku připomíná sen EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Léčba epilepsie 236, LISTOPAD– PROSINEC 2012 Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Opět míříme na Vánoční bazar v Mokré čtvrti 4 Pozvání na vánoční besídky v Praze a Brně .... 5 Hledáme zájemce na natáčení dokumentárního filmu............................... 5 S kým se učit anglicky? Přeci s námi ............. 5 Ze Společnosti „E“ ........................ 6 Den otevřených dveří ve Společnosti „E“ ...... 8 Společnost „E“ aktivně prezentujeme na kongresech .......................................... 9 Začínáme bilancovat rok 2012 ...................... 9 Boje nad šachovnicí na 39. turnaji Zbraslavských trojic 2012 ........................ 11 Ozdobte si sváteční stůl vánočním svícnem .. 12 Tipy, jak zajímavě prožít předvánoční čas ..... 13 Z klubové činnosti ....................................... 13 Konzultace s psychologem .......................... 14 Inzeráty....................................................... 14 Zajímavosti ...................................15 Citát .......................................................... 15 Země neznámá i fantastická: Mapa lidského mozku připomíná sen .............................. 15 Kanaďané s epilepsií se potýkají s vážnými sociálními problémy................................. 18 Mikroskopický svět na fotografiích ............ 19 Děti poslaly pomoc až do vzdálené Keni ...... 19 Epilepsie vašima očima .................20 Průvodce epilepsií krok za krokem 22 Léčba epilepsie – update ............................. 22 Pozvánky odjinud ........................ 25 „Napiš, co je život“ a získej místo redaktora 25 Nový projekt na podporu dětí s epilepsií ..... 25 Informace, události ..................... 26 Zákonné změny v oblasti sociálního zabezpečení od 1. 12. 2012 .................... 26 Důchodová reforma v kostce....................... 27 Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 28 29 31 31 SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: [email protected] V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. www.spolecnost-e.cz Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 listopad–prosinec 2012 3 Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, právě v rukou držíte letošní poslední číslo časopisu Aura, které jsme se znovu snažili pestře zaplnit. Dočtete se v něm mimo jiné, jak jsme společně s vámi oslavili Národní den epilepsie, nahlédnete do tajů vzniku mapy lidského mozku, dozvíte se, jak se s epilepsií vyrovnávají děti a jejich rodiče, jaké jsou současné možnosti léčby epilepsie či jaké novinky přináší konec tohoto roku a začátek nového v sociální oblasti a důchodovém pojištění. Kvapem se blíží i Vánoce, snad vám přijde vhod návod na vánoční aranžmá či tipy na akce, na kterých můžete prožít pohádkové kouzlo nadcházejících vánočních svátků. Konec kalendářního roku bývá spojen i s ohlédnutím zpět a bilancováním. Ohlížíme se i my a vy máte možnost se dočíst, že jsme rozhodně nezaháleli. Pomalu se před námi otevírá brána nového roku, do kterého chceme vykročit s předsevzetím přinášet informace, které vám pomohou usnadnit život, který s diagnózou epilepsie není jednoduchý. Rádi bychom na našich stránkách přinášeli více vašich osobních příběhů a každodenních zkušeností a v tom potřebujeme i vaši pomoc. Pokuste se otevřít nám cestu do vašeho srdce a nalézt sílu podělit se o vaše radosti i strasti života s epilepsií. Ten krásný pocit a vědomí, že jste svou zpovědí třeba někomu pomohli, přeci stojí za to. Přeji vám příjemné prožití vánočních svátků a úspěšné vkročení do nadcházejícího roku 2013. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Opět míříme na Vánoční bazar v Mokré čtvrti I letošní rok Vám s radostí můžeme přislíbit naši účast na charitativním Bazaru v Mokré čtvrti, jehož organizátory je trojice Aňa Geislerová, Tatiana Vilhelmová a Peter Serge Butko. Letošní bazar se odehraje v termínu 14. – 17. 12., místem konání je opět divadlo DISK a následný večírek hostí již tradičně Lucerna Music Bar. Na tuto akci 4 dodáváme vánoční svícny vyrobené našimi klienty, v loňském roce se po nich jen zaprášilo, letos jich připravíme více a doufáme, že sklidí stejný úspěch. Oblibu této netradiční předvánoční akce využíváme i k šíření osvěty o epilepsii za pomocí rozmanitých informačních materiálů. Pokud chcete pořídit zajímavý vánoční dárek, či jen strávit příjemné chvíle v předvánoční atmosféře, neváhejte a přijměte naše pozvání. informace o epilepsii | AURA 236 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Pozvání na vánoční besídky v Praze a Brně dárečky. Klienti pražského klubu si v kalendáři jako datum vánoční besídky zakroužkují sobotu 15. 12. 2012 od 14 hod. S kým se učit anglicky? Přeci s námi Příjemně strávené odpoledne mezi známými a přáteli v uvolněné předvánoční atmosféře slibují vánoční besídky, které si pro Vás připravily pražský a brněnský klub Společnosti „E“. Ve středu 5. prosince 2012 od 14 hodin se koná mikulášsko-vánoční besídka v brněnském klubu, na které nebude chybět malé občerstvení s drobnými Ač lekce kurzu angličtiny pro středně pokročilé vedené lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou již zdárně probíhají, stále je tu možnost se k účastníkům kurzu přidat. Kurz vhodný pro ty, kteří absolvovali alespoň jeden celý kurz AJ pro začátečníky, je zaměřený na praktickou angličtinu, kterou můžete použít v běžném životě. Učíme se převážně z knihy Angličtina pro seniory – slovní zásoba, gramatika a praktická cvičení na procvičení, která zaručí, že se budete schopni domluvit v běžných životních situacích. Kurz se koná pravidelně každé úterý od 17.30 do 18.30 hod. ve Společnosti „E“, Liškova 959, Praha 4. Cena kurzu: 30 Kč za hodinovou lekci. Máte-li o tento kurz zájem, prosíme, kontaktujte nás, přihlášky zájemců o výuku přijímáme na našich kontaktech: [email protected] nebo 241 722 136. Hledáme zájemce na natáčení dokumentárního filmu Máte diagnostikovánu epilepsii? Je Váš životní příběh něčím výjimečný a zajímavý? Lákalo by Vás veřejně vystoupit a podělit se se svou výpovědí o denních strastech s touto nemocí? Pokud jste na předchozí otázky odpověděli ano, pak hledáme právě Vás! Pro natáčení dokumentárního filmu hledáme otevřené, komunikativní spolupracovníky s diagnózou epilepsie. Zájemce prosíme o zaslání stručného životního příběhu na emailovou adresu: [email protected], nebo poštou na Společnost „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4. Třeba právě Váš životní příběh může napomoci s destigmatizací epilepsie v očích ostatních. listopad–prosinec 2012 5 Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 6 informace o epilepsii | AURA 236 Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: kurz pro středně pokročilé vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou se koná od října od 17.30 do 18.30 hod. Cena: 30 Kč za hodinovou lekci. Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): listopad 14.11. rukodělné činnosti listopad–prosinec 2012 21.11. vaření 28.11. aranžování – aranžmá adventního věnce prosinec 5.12. aranžování pro charitativní bazar 12.12. aranžování pro charitativní bazar leden 9.1. vaření – zdravá strava (po vánoční hodovačce) 16.1. aranžování 23.1. rukodělné činnosti 30.1. vaření Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 16.00 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“ 7 Ze Společnosti „E“ Den otevřených dveří ve Společnosti „E“ Přípravy na Den otevřených dveří ve Společnosti „E“ začaly již ve středu 3. 10. 2012, kdy pod vedením Martiny Havlové připravili pravidelní účastníci kroužku vaření pro hosty a účastníky drobné občerstvení – chlebíčky, roládky a pečené šnečky. lákajícím naše chuťové buňky se jen zaprášilo. Všichni návštěvníci Dne otevřených dveří měli možnost udělit svůj hlas nejchutnější dobrotě. Největší počet hlasovacích lístků nakonec získaly šnečci z listového těsta, které upekli Eva Švábová, Ála Zajíčková a Jarda Bach. Poděkování a uznání však patří úplně všem, kteří jsou aktivní a rádi se do našich nabízených činností zapojí. Oficiálně byl Den otevřených dveří vyhlášen na 4. října 2012 od 14 hodin, ale někteří z Vás nás začali navštěvovat již v dopoledních hodinách. První otevřela naše dveře paní Eva Pleskačová, která se na nás přijela podívat až ze Strakonic, další návštěva za námi dorazila až z Brna a to paní Milada Davidová a paní Věra Mikulová s dcerou Katkou. Od 14 hodin se nám už nedařilo počítat všechny, kteří mezi nás zavítali, protože dům Společnosti „E“ praskal ve švech a to dokonce tak, že šachisté pod vedením pana Hlavizny své šachovnice museli rozložit na zahradě. Většina účastníků ženského pohlaví se aktivně zapojila do připraveného programu a vytvořila si květinová aranžmá z připravených podzimních materiálů, další účastníci se pustili do dlabání a aranžování dýní, které zanedlouho dočasně vyzdobily prostory Společnosti „E“. Po připraveném občerstvení 8 Nezapomenutelnou součástí Dne otevřených dveří hlavně pro nově příchozí bylo to, že po celé odpoledne byli všem návštěvníkům k dispozici všichni pracovníci a odborníci Společnosti „E“. Vybrané fotografie Vám pomohou přiblížit atmosféru tohoto pro nás významného dne a těm, kteří se informace o epilepsii | AURA 236 Ze Společnosti „E“ s námi sešli, zavzpomínat na první čtvrteční říjnové odpoledne. Den otevřených dveří jsme si společně krásně užili a oslavili tak Národní den epilepsie, který si každoročně připomínáme 30. září. Společnost „E“ Společnost „E“ aktivně prezentujeme na kongresech Již tradičně dostává Společnost „E“ prostor pro prezentaci činnosti na mezinárodním kongresu “Dny Jiřího Dolanského“ – postgraduální epileptologický kurz. Nechyběli jsme ani letos a 19. října 2012 jsme velmi rádi lékařům a jejich sestřičkám představili naše projekty a předávali materiály, které jsou určeny právě vám – pacientům. Slova chvály z úst lékařů, kteří naší činnost znají a důvěřují jí, jsou velkým oceněním naší společné práce. Foto: Solen Předchozí den, ve čtvrtek 18. 10. 2012, jsme již počtvrté dostali možnost prezentovat naší činnost na Kongresu praktických lékařů a sester v pražském kongresovém centru U Hájků. Po celý den jsme byli k dispozici s našimi materiály, které mohou radou i podporou přispět jak samotným nemocným epilepsií či jejich blízkým, tak šířit povědomí o této nemoci mezi nejširší veřejnost. V letošním roce byl na odborném programu i blok neurologický, kde téma epilepsie předsta- listopad–prosinec 2012 vil lékařům pan doktor Bušek. Prostor dostala také Martina Havlová ze Společnosti „E“, která v krátkém vystoupení prezentovala služby našeho sdružení. Doufáme, že se i prostřednictvím této akce dostane k dalším lidem s epilepsií a jejich blízkým zpráva o tom, že existujeme, jaké služby můžeme nabídnout a hlavně, že jsme tu pro ně. Na obou kongresech byla Společnost „E“ zastoupena ještě jinak – krásně, květinově. Pro obě akce připravily šikovné ruce aranžérek a aranžérů 13 dekorací, které zdobily přednáškový sál a prezentační stánky různých společností. Tímto bychom rádi tlumočili všem pracovníkům aranžérské dílny slova chvály na jejich krásné dekorace. Společnost „E“ Začínáme bilancovat rok 2012 Konec roku bývá u většiny z nás spojen s bilancováním a rekapitulací a ani ve Společnosti „E“ tomu není jinak. Na sklonku roku se ohlížíme, co nám končící rok přinesl, vzpomínáme a připomínáme si, co se v něm událo, jak ho pocitově vnímáme. Rok 2012 byl pro nás událostmi tak nabitý, že jsme se rozhodli vám jej přiblížit na pokračování. V tomto čísle zrekapitulujeme důležité akce a úspěchy, které nám bylo ctí a potěšením pro vás zajistit během první poloviny roku 2012. V záři reflektorů 7. 2. předpremiéra dokumentu Život s aurou – o lidech, kteří berou epilepsii jako šanci v Kině MAT spojená se setkáním s autory a protagonisty. Dokument přináší lidský vhled do života lidí, kteří žijí s epilepsií a kteří nepřipustili, aby jim epilepsie zasáhla do života víc, než je nutné a vyrovnali se s ní tak, jak uměli. 9 Ze Společnosti „E“ 14. 2. rozhovor v přímém přenosu Studia 6 – ČT 24 s režisérkou dokumentu Život s Aurou Marií Šandovou a předsedkyní Společnosti „E“ Alenou Červenkovou 14. 2. premiéra dokumentárního filmu České televize Život s Aurou – O lidech, kteří berou epilepsii jako šanci. Pořad je možné shlédnout v archivu ČT na webu: http://www. ceskatelevize.cz/porady/10319536622-zivot-s-aurou/21156326206/ 13. 3. rozhovor v přímém přenosu TV Metropol – předsedkyně Společnosti „E“ Alena Červenková a pan MUDr. Michal Bajaček, PhD. hovořili o základních oblastech života s epilepsií. Dostupný v archivu: http://www.metropol.cz/porady/supermama/2937/archiv Napsali o nás Únor 2012 Noviny Prahy 12 – Společnost se stručným jménem „E“ Hlasatel – noviny MČ Praha 15 – Občanské sdružení Společnost „E“ nabízí kurzy, poradenství i místo pro setkávání Šemík – Radotínský informační zpravodaj – Společnost „E“ : Podpora lidí s epilepsií a jejich blízkých Duben 2012 časopis Děti a my – Život s Aurou časopis Informatorium – Dítě s epilepsií v mateřské škole Květen 2012 časopis Zdraví Plus – Epilepsie: Seznamte se a naučte se pomáhat; Jak postupovat při epilepsii u dětí 10 Nescházeli jsme 28. 3. – 31. 3. 2nd International Congress on Epilepsy, Brain and Mind Praha – prezentace formou materiálů na kongresu věnovaném kognitivním emočním, sociálním a psychiatrickým aspektům epilepsie 5. 4. workshop Konta Bariéry „Nebojte se zaměstnávat lidi s handicapem“ – o nemoci a zkušenostech se zaměstnáním promluvila slečna trpící epilepsií od 12 let. Účastníci akce od nás obdrželi kartičky s pokyny první pomoci. 19. 4. přednáška v Jedličkově ústavu pro pracovníky a žáky ZŠ Jedličkova ústavu k dokumentárnímu filmu pro ČT „Život s Aurou“ 24. 4. – 4. 5. výstava „Život nemá limity“ – dodání edukačních materiálů na výstavu, která širokou veřejnost informovala o životě lidí s handicapem 27. – 29. 4. 15. Fórum výchovy ke zdraví v Benešově – účastníkům 15. ročníku kongresu byly dodány materiály o epilepsii vydávané Společností „E“ 11. 5. Veletrh sociální služeb – NGO Market v Národní technické knihovně – osobně jsme zájemcům 13. ročníku veletrhu nabízeli edukační materiály Společnosti „E“ a představili činnosti a projekty na podporu lidí s epilepsií 23. 5. Veletrh sociálních služeb Prahy 4 – na 4. ročníku Veletrhu sociálních služeb jsme prezentovali svou nabídku služeb občanům. 29. 5. Vzdělávací program Úvod do problematiky epilepsie – realizace jednodenního vzdě- informace o epilepsii | AURA 236 Ze Společnosti „E“ lávacího programu, který je akreditovaný u MPSV pro celoživotní vzdělávání sociálních pracovníků, pracovníků v sociálních službách v oblasti pomáhajících profesí. 7. – 9. 6. výstava Mezi námi 2012 / Zdravý životní styl – na 11. ročníku Prezentace poskytovatelů sociálních služeb Olomouckého kraje nás reprezentovali manželé Šufanovi. 21. 6. Lidé lidem v Ostravě – na 5. ročníku přehlídky sociálních služeb na území města Ostravy a jejich poskytovatelů nás prezentoval ostravský Klub „E“ pod vedením Jiřího Kempného a koordinátora Mgr. Tondy Lišky 25. 6. Den zdraví a sociálních služeb Městské části Praha 8 – osobně jsme účastníkům představili svou činnost a nabízeli informační a edukační materiály Boje nad šachovnicí na 39. turnaji Zbraslavských trojic 2012 ti „E“ reprezentovaly hned 2 týmy – Éčko a SK OAZA E. Do turnaje jsme se původně hlásili jako tým Oáza klub „E“, neboť v našem týmu měl hrát hráč Oázy Ladislav Schánilec, ten však nakonec do boje nemohl ze zdravotních důvodů nastoupit, a z důvodu délky názvu nám byl panem rozhodčím Korečkem upraven a zkrácen název na SK OAZA E. Pod tímto názvem jsme hráli z jedné poloviny za Oázu a z druhé poloviny za Klub „E“. Na první šachovnici hrál Jarda Bach, na druhé šachovnici pan Karel Vorel, který k nám byl přidán, na třetí šachovnici hrála Dana Pokorová. Další družstvo Klubu „E“ se jmenovalo Éčko, za toto družstvo bojovali Markéta Mašková a Štěpán Louda. Družstvo bylo sestaveno ze čtyř lidí – na první šachovnici hrála Markéta, na druhé šachovnici Štěpán, kterého ve třetím kole vystřídal pan Vaněček, na třetí šachovnici hrál Michael Pivoňka. Družstvo SK OAZA E v závěrečných výsledcích obsadilo 14. místo, družstvo Éčko 16. místo. Na závod se dostavilo mnoho silných hráčů, turnaj byl velmi pěkný a bohatý na zkušenosti. Jarda Bach, Dana Pokorová, Markéta Mašková Pan Ing. Čermák nám sdělil, že 15. září 2012 se na základní škole v ulici Nad Parkem, Praha – Zbraslav budou konat vzpomínkové šachové závody na počest jejich zakladatele pana Dr. Ing.Jaroslava Zvolána, CSc. Na 39. turnaji bojovalo nakonec 16 trojic, kdy každý hráč měl na zápas 20 minut a hrálo se sedm kol švýcarským systémem. Rozhodčími turnaje byli pan Michal Koreček, se kterým jsme se dobře znali, a pan Vandas. Šachový klub Společnos- listopad–prosinec 2012 11 Ze Společnosti „E“ Ozdobte si sváteční stůl vánočním svícnem Připravila jsem si pro vás návod, jak si zhotovit dle vlastní fantazie vánoční svícen na váš sváteční stůl. V pražském klubu takovéto dekorace tvoříme již řadu let, ne všichni však máte možnost se těchto tvůrčích aktivit zúčastnit, proto vám snad přijde vhod moje inspirace. Doufám, že vás svícen bude těšit ve vašem domově společně s mým přáním krásného prožití vánočních svátků. Vánoční kouličky a hvězdičky Ozdobný drátek, andělské vlasy Stuha Postup práce: Namočíme aranžovací hmotu (dle velikosti nádoby vhodně velký kus aranžovací hmoty položíme! na hladinu vody, po cca 20 vteřinách se sám ponoří ke dnu, v tu chvíli je nasáklý vodou). Vložíme do nádoby (zvolíme takovou, která se vám hodí na váš sváteční stůl). Použitý materiál: Vhodná nádoba Aranžovací hmota Větvičky jehličnanů – jedle, tůje, cypřiš apod. Svíčka Umělý květ orchidea Skořice, sušené ovoce, ořechy Zapíchneme do ní svíčku. Nastřiháme si krátké větvičky jehličnanů, které zapícháme do aranžovací hmoty tak, aby jí celou zakryly. Tavnou pistolí přilepíme dle vlastní inspirace a vkusu ozdoby, hvězdičky, suché ovoce, skořici, ořechy. Přilepíme umělý květ (jistě není podmínkou, oživí 12 informace o epilepsii | AURA 236 Ze Společnosti „E“ však vaší dekoraci, výběr tohoto zboží je v současnosti obrovský). Zapíchneme stuhu. Ozdobíme barevným drátkem nebo andělskými vlasy. Martina Havlová Tipy, jak zajímavě prožít předvánoční čas Koledy, vůně pečených kaštanů či purpury, kalíšek teplého svařeného vína, medoviny či punče, stánky s vánočním zbožím, to vše neodmyslitelně patří k atmosféře vánočních trhů a jarmarků přibližujících kouzlo tradic a poezii nadcházejících Vánoc. Vánoční trhy, jarmarky a další adventní a vánoční akce – rozsvěcení vánočního stromu, vánoční koncerty, tvořivé dílny, výstavy Betlémů se každoročně konají v mnoha městech. Lidové Vánoce, vánoční zvyky našich předků Vám přiblíží i vánoční prohlídky a výstavy ve skanzenech, na hradech a zámcích. Namátkou můžeme zmínit skanzeny Rožnov pod Radhoštěm, Přerov nad Labem, Zubrnice, zámky Náchod, Sychrov, Mníšek pod Brdy, Březnice, Český Krumlov, Ratibořice, hrad Loket. Rozsáhlou nabídku různorodých vánočních akcí ze všech regionů České republiky můžete nalézt například na webových stránkách www.ceskevylety.cz/vanocni-trhy-jarmarky.php. Vyberte si ty vánoční akce, které se nacházejí ve vaší blízkosti a nebo, které vás svou nabídkou či atmosférou osloví a pokuste se alespoň jeden předvánoční víkend věnovat připomenutí tradic.Věřte, že přispějí ke zklidnění předvánočního shonu, odhalí vám kouzlo Vánoc a připomenou z čeho tradice Vánoc vzešla. Osoby s fotosenzitivní epilepsií prosíme, aby návštěvu těchto akcí předem zvážily. listopad–prosinec 2012 Z klubové činnosti KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136. Vánoční besídka 15. 12. od 14 hod. Následně 20. 12. a 27. 12. Klub „E“ nebude, znovu se setkáme 3. ledna 2013. KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 15.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek do konce roku 2012: úterý 6.11., čtvrtek 15.11. 5.12. od 14.00 hod. Mikulášsko-vánoční besídka. Termíny schůzek v 1. pololetí 2013: úterý 5.2.; 5.3.; 2.4.; 7.5.; 4.6. čtvrtek 17.1.; 21.2.; 21.3.; 18.4.; 16.5.; 20.6. 15. – 17. 2. 2013 pojedeme na víkendový rekondiční pobyt do obce Křižánky – Chata na Kyšperce. 13 Ze Společnosti „E“ Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2012: 20. 11.; 18. 12. Od začátku roku 2013 budou schůzky Klubu „E” Ostrava začínat v 16 hod. Termíny schůzek pro rok 2013: 22.1.; 19.2.; 19.3.; 16.4.; 21.5.; 18.6.; 15.7.; 20.8.; 17.9.; 22.10.; 19.11. a 17.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00, nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2012: 14.11. a 12.12. Termíny plavání 2013: 9.1.; 13.2.; 13.3.; 10.4.; 15.5.; 12.6.; 11.9.; 9.10.; 13.11.; 11.12. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucí- 14 ho klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136. Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 42 let, jsem z Mladé Boleslavi a hledám přítelkyní. Mám vrozenou epilepsii a kvůli mé nemoci se můj život výrazně změnil. V květnu tohoto roku jsem prodělal operaci mozku, a tak je tu naděje na mé uzdravení. Dříve jsem lyžoval, plaval, jezdil na kole a ping-pong jsem hrál i závodně. V současné době se jako samouk učím německy, maluji obrazy olejem, převážně portréty. Bydlím s rodiči v rodinném domku, většinu dne trávím doma – pooperační stav. Pokud mi někdo odepíše na můj inzerát, rád všem odpovím a odepíši, tel.: 605 335 606. Adresa: Martin Šimůnek, informace o epilepsii | AURA 236 Ze Společnosti „E“ Pionýrů 665, Kosmonosy 1. okres, 293 06 Mladá Boleslav. se o své zkušenosti. Budu se těšit na odpověď. S pozdravem Lucka, email: [email protected] Jmenuji se Lucka a je mi 31 let. Před 10 lety se u mě poprvé projevila epilepsie, později se k tomu přidaly další zdravotní problémy. Po zánětu mozku se mi zhoršila paměť, orientace v prostoru. Vychovávám dceru, která mi dost v mé situaci pomáhá. Chtěla bych se seznámit s někým, kdo má podobné problémy, popovídat si s ním a podělit Jmenuji se Mirek, je mi 52 let, jsem na invalidním vozíku a po DMO hledám dívku nebo ženu do 56 let. Může být o francouzských holích nebo vozíčkářka. Připomínám, že auto nemám. Moje záliby jsou: počítače, hudba, jazz, televize. Doufám, že se někdo ozve. Miroslav Kotlařik, Opava, email: [email protected] Zajímavosti Citát Nechtěj být člověkem, který je úspěšný, ale člověkem, který za něco stojí. Albert Einstein Země neznámá i fantastická: Mapa lidského mozku připomíná sen „Mozek, který jsme doposud pozorovali konvenčními metodami, není opravdový mozek,“ přiznal profesor Van Wedeen z Massachusetts General Hospital. „Viděli jsme jen stín jeho povrchu…“ Nové fotografie mozku pocházejí z přístrojů, které vyvinul Wedeenův harvardský kolega, profesor Jeff Lichtman. Vymyslel způsob, jak pozorovat spojení cest mezi neurony ve zvířecím mozku. A pak ho dokázal stejně úspěšně využít i při mapování mozku člověka. Pomocí magnetické rezonance vznikla zatím nejdetailnější mapa lidského mozku. A nejenže přináší lékařům spoustu užitečných informací, současně je nádherná. Sto miliard buněk v mozku navzájem komunikuje a vyměňuje si informace. Díky tomuto procesu přemýšlíme. Vědci z Harvardu teď dokázali klíčové oblasti mozku zmapovat magnetickou rezonancí; výsledkem jsou duhově barevné fotografie připomínající moderní malby. listopad–prosinec 2012 15 Zajímavosti Různé dráhy označuje třemi různými barvami, pak pomocí počítačového algoritmu sleduje spojení mezi neurony. Klasickými metodami bez využití počítačů by to trvalo několik roků. Lichtman vysvětluje, proč je to tak složité: „Lidský mozek je nejsložitější předmět v nám známém vesmíru. Obsahuje naše vzpomínky, naše obavy, celou naši osobnost i všechny nástroje, pomocí nichž poznáváme svět. Zatím ale nemáme v rukou nástroje, jimiž bychom mozek pochopili. Je to dobře vidět u neurologických chorob: existuje řada problémů nervového systému, které jsou zřejmě způsobené poruchami cest mezi nervovými buňkami. Zatím ale tyto cesty nejsme schopní vysledovat…“ A právě o toto nemožné dílo se teď na Harvardu snaží. Jak vidno z fotografií – docela úspěšně. Barevně vyznačené cesty se zanesou do počítačové matice a výsledkem je 3D mapa zobrazují spletité útvary v našem mozku. Práce Lichtmana i Wedeena potvrdila, že mozek není ona zmatená masa, o níž nás učili ve škole, ale spíše šachovnicová 3D struktura. Van Wedeen to potvrzuje: „Mozek připomíná tkaninu – vlákna neuronů se kříží v šachovnicovém vzoru, a o opravdu tak připomínají tkanou textilii. Tato struktura je v mozku k vidění na všech místech a ve všech velikostech. A to nejen u lidí, ale také u primátů.“ Podle mnoha expertů jde o přelom v poznávání člověka. Poznání mozku je cestou, jak se dostat k těm nejhlubším tajemstvím lidské povahy, řeči, ale třeba také k tomu, kde se v nás bere touha 16 po náboženství. Tomas Insel, ředitel amerického Národního institutu duševního zdraví, řekl britskému deníku Daily Mail: „Získání diagramu lidského mozku ve vysokém rozlišení je mezníkem v lidské neuroanatomii. Nová technologie pomůže odhalit rozdíly mezi jednotlivými mozky, což nám velmi usnadní léčení mozkových poruch.“ Přístroj, který všechno změnil Tohle všechno umožnil přístroj nazvaný Connectom MRI scanner. Už rok funguje v Massachusetts General Hospital, kde odhaluje, jak spolu jednotlivé části komunikují. Záběry, které přístroj pořizuje, jsou desetkrát detailnější než ty, jež měli lékaři doposud. Profesor Wedeen vysvětluje, v čem je kouzlo jeho scanneru: „Jedinečný přístroj nám poodhaluje architekturu mozku. Současně složitou i jednoduše elegantní strukturu.“ Zatím se podobnou strukturu v lidském mozku nedařilo objevit – u lidí však nešlo z pochopitelných důvodů použít drsné invazivní metody. Van Wedeen dodává: „Konečně máme mapu, která nám ukazuje, jak jsou spolu propojené a provázané všechny ty komunikační dálnice a odbočky. Tato komunikační síť je vlastně jazykem našeho mozku.“ Foto: Van Wedeen, M.D., Martinos Center and Dept. of Radiology, Massachusetts General Hospital and Harvard University Medical School Autor: Tomáš Karlík http://www.national-geographic. cz/detail/obrazem-fascinujici-fotografie-z-vedeckeho-vyzkumu-jsou-krasne-a-navic-vas-pouci-23099/ informace o epilepsii | AURA 236 Zajímavosti Kanaďané s epilepsií se potýkají s vážnými sociálními problémy Výsledky rešerše publikované v únoru 2012 ukázaly, že Kanaďané snažící se dostat svou epilepsii pod kontrolu, se potýkají se zdravotními překážkami, včetně přístupu k léčbě a specializované péčí, a také se sociálními dopady. V rešerši zařadili mezi nejzávažnější témata epilepsie – stigmatizaci, nezávislost a překážky v hledání práce. Rešerše vznikla v roce 2011 a je svým významem první rešerší v Kanadě, která mapuje dopad této nemoci na zdraví a život u dospělých. „Jsme moc rádi, že mnoho Kanaďanů od St. John´s až po Victoria bylo ochotno podělit se o své zkušenosti ze života s epilepsií“, říká Gail Dempsey, president Kanadské aliance pro epilepsii (CEA), která je platným členem IBE. „Jejich osobní pohledy potvrzují, že mnoho z nich stále bojuje o to žít normálně, ukazují také, kde mají být udělány změny v celé zemi, aby se jejich život změnil.“ Stigma a diskriminace Více než polovina dotázaných (56 %) říká, že díky epilepsii nemohou dosáhnout nezávislosti, což je pro ně priorita. Jako druhou závažnou věc uvedlo 38 % dotázaných stigmatizaci a nedostatek povědomí o epilepsii, jejichž důsledky dopadají na jejich sociální život. Třetí důležitou věcí pro ně je udržení si zaměstnání. Polovina dotázaných uvedla, že jejich šance na získání zaměstnání je omezená. Méně než 40 % dotázaných uvedlo, že nemají šanci získat zaměstnání, pokud v pohovoru uvedou, že mají epilepsii. 18 „Od doby, kdy mi před 28 lety diagnostikovali epilepsii, jsem se musel vyrovnat s mnoha potížemi, které tato nemoc přináší včetně dopadů záchvatů nebo sociální diskriminace či stigmatizace“, říká Terri Beaton, který žije ve Victorii, Britská Kolumbie. „Tento výzkum mně dal možnost spojit se s lidmi s epilepsií z blízkého okolí, dal mi možnost – hlas – abych se mohl podělit o své zkušenosti s epilepsií a také naději na změnu jak překonat překážky, které mají všichni, kdo epilepsii mají. Ale nejen pro ně, ale také pro jejich blízké a všechny, kterých se to týká“, dodal. Přístup ke službám Rešerše také ukázala, že Kanaďané mající epilepsii bez ohledu na to, v jaké fázi nemoci se právě nacházejí, mají při jejím diagnostikování či v průběhu života potíže dostat se na specializované lékařské pracoviště. Většinově respondenti odpověděli, že čekají skoro čtyři roky na diagnózu epilepsie a více než jeden rok na vyšetření specialistou na epilepsii. Asi 60% respondentů, kteří byli vybráni na chirurgický zákrok, na něj čekali 5 let. Na otázku následné péče epilepsie 40 % respondentů odpovědělo, že navštěvuje pravidelně svého rodinného lékaře, jen 30 % navštívilo epileptologa. Podle rešerše chybí služby ve smyslu vládou podporované komunity lidí s epilepsií a také programů pro zdravotně postižené. Přestože existují sociální služby pro lidi s epilepsií, dva z deseti dotázaných uvádějí, že v jejich lokalitě dostupné nejsou. Frekvence záchvatů a léčba Většina Kanaďanů žijících s epilepsií má záchvaty s hlubším dopadem na fyzické tělo , psychiku a emoce. Uvedli také, že je potřeba zlepšit léčbu ve smyslu minimalizace dopadu epilepsie, většina informace o epilepsii | AURA 236 Zajímavosti z nich je pro zvládnutí záchvatů závislá na léčbě medikamenty a průměru jim byly od doby diagnostiky onemocnění.předepsány 4 typy léčiv. Postavit se za epileptiky Ve světle rešerše stále stojí v popředí hlavní úkol – postavit se za lidi žijící s epilepsií. „Společně musíme bojovat za eliminaci stigmatu prostřednictvím vzdělávání veřejnosti, požadovat tu nejlepší možnou péči, lepší sociální péči a přístup k šetrné léčbě, abychom optimalizovali kontrolu záchvatů“, dodává Gail Dempsey. Epilepsy News, 2012 Mikroskopický svět na fotografiích – vítězství pro záběr povrchu mozku pacienta s epilepsií Fotografie zachycující pozoruhodný svět biologie, jenž lze pozorovat jen mikroskopem, byly zařazeny do soutěže Wellcome Image Award, která proběhla nedávno v Londýně. Vítězný snímek, záběr povrchu mozku, pořídil Robert Ludlow z neurologického institutu londýnské univerzity během operace pacienta s epilepsií. „Fotografie se od ostatních, které zobrazují povrch mozku, liší tím, že zde je tento orgán živý, je to mozek, s jakým se setkáme v rámci neurochirurgie. Díky zručnosti fotografa máme tu čest vidět něco, co je normálně skryto v našich lebkách,“ prohlásila profesorka Alice Robertsová, členka komise, která snímky hodnotila. Pořídit kvalitní detailní záběry z medicínského prostředí je velmi složité, fotograf musí úzce spolupracovat s lékaři, pokud jedním z nich listopad–prosinec 2012 není přímo on sám, a fotografovat za zhoršených světelných podmínek. Podle novinky.cz Děti poslaly pomoc až do vzdálené Keni Projekt „Čtení pomáhá“ opět pomohl. Mladí čtenáři načetli více než 150 tisíc korun, které pomůžou zajistit chod zdravotnického střediska v Keni a zaplatit unikátní rehabilitaci třináctiletému Jakubovi. Zdravotní středisko Itibo v Keni zajišťuje jako jediné zdravotní péči v oblasti Nyamira pro 200 tisíc lidí z širokého okolí. V roce 2006 se zde začalo s rekonstrukcí zchátralých budov a vybavením nemocnice. Změnou již prošly operační sál, ambulance a lůžková část. V roce 2011 byla zprovozněna budova jednotky intenzivní péče. Do nemocnice každý den přijdou desítky nemocných a zraněných lidí a dětí, kteří často za ošetřením urazí i několik kilometrů pěšky. Lékařskou péči zde zajišťují nejen místní zdravotníci, ale i čeští lékaři, kteří sem dvakrát ročně přijíždějí na stáž i se studenty medicíny. Na nákup léků, vybavení a dalších věcí potřebných pro chod zařízení vybraly děti celkem sto tisíc korun. Druhým, komu děti pomohly, je třináctiletý Jakub s mozkovou obrnou a epilepsií. Přestože trpí nejvyšším stupněm postižení, díky úsilí všech se jeho stav postupně zlepšuje. Díky stabilizaci epilepsie se nyní může podrobit speciální rehabilitaci, která již ve světě slaví značné úspěchy. Díky dětem a projektu „Čtení pomáhá“ může nyní Jakub uhradit potřebných 52 800 korun za pobyt v lázních 19 Zajímavosti Klimkovice a absolvovat zde čtyřtýdenní pobyt se cvičením pomocí KLIM Therapy. Projekt Čtení pomáhá rozdělí každý rok 10 milionů korun na dobročinné účely. O tom, kdo pomoc obdrží, rozhodnou dětští čtenáři. Každé dítě, které se zapojí do projektu, získá po přečtení některé ze seznamu vybraných knih kredit 50 korun, který věnuje na jeden z nominovaných dobročinných projektů. Podle Lidovky.cz Epilepsie vašima očima V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy nebo třeba tipy. Vybíráme z ankety, kterou mezi lidmi žijícími s epilepsií dělala Společnost „E“. Onemocnění epilepsie se bohužel nevyhýbá ani dětem. Tento díl naší pravidelné rubriky bude tentokrát věnován právě jim. Andrea: Záchvat dcery lidé často nezaznamenají Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém záchvatu na veřejnosti? Dcera trpí tzv. „velkými záchvaty“, většina lidí záchvat na veřejnosti příliš nezaznamená, protože začíná pádem, který si lidé vykládají často pouhou dětskou nemotorností, vzápětí dceru odnáším někam do klidu a aplikuji rektálně diazepam, popř. injekci, takže cizí lidé si většinou myslí, že dcera upadla a následně se chce chovat u maminky. Ve školce děti na její záchvaty reagují dobře, vysvětlili jsme jim, že Lindě občas není dobře, děti 20 to již dobře chápou a ví, že se pak musí Linda prospat a samy nám i někdy při příchodu pro Lindu hlásí, že jí nebylo dobře a spí. Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní počkat s vámi po proběhlém záchvatu, dokud se nedostanete do lepší kondice? Většina lidí při záchvatu reaguje vstřícně, nabízejí pomoc, ptají se, zda nemají přivolat záchranku, popřípadě asistují při podávání rektálního diazepamu. Zlepšilo se povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? Mezi lidmi ještě občas zaznamenávám jisté dezinformace typu „špendlení jazyka“, ale většina lidí, se kterými se stýkáme pravidelně, je již o nemoci dobře informovaná, stejně jako o poskytnutí první pomoci. Vzhledem k velkému počtu záchvatů, které dcera má, už by i dovedli první pomoc dobře poskytnout. Přivítali byste označení, že jste člověk s epilepsií, např. náramek, plíšek na hodinkách apod.? Takové označení bych pro dceru určitě uvítala, jistě by přispělo, kdyby se jednalo o jednotné označení informace o epilepsii | AURA 236 Epilepsie vašima očima u většiny epileptiků a veřejnost o tom byla informovaná. Uvítala bych např. náramek s označením epilepsie, přesné uvedení diagnózy a uvedení kontaktu např. telefonu na blízkou osobu. Bohumila: Při záchvatu vnímám obavy kolemjdoucích Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém záchvatu na veřejnosti? Když se to Milánkovi přihodilo venku, byla jsem mu vždy nablízku, lidé kolem jenom přihlíželi a nevěděli, co se děje. Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní počkat s vámi po proběhlém záchvatu, dokud se nedostanete do lepší kondice? Když epileptický záchvat odezněl, občas se našel člověk, který nám chtěl pomoci. Ale spíše jsem vnímala obavy kolemjdoucích. Zlepšilo se povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? Všichni Milánkovi kamarádi o jeho nemoci vědí. Věřím, že kdyby je potřeboval, už by věděli, jak se mají zachovat. Bydlíme v malé obci, kde se všichni známe a vážím si přátelství lidí, kteří se na nás nedívají opovržlivě jen kvůli předsudkům o této nemoci. Přivítali byste označení, že jste člověk s epilepsií, např. náramek, plíšek na hodinkách apod.? Určitě bych přivítala označení člověka, který má tuto nemoc, vždyť se není za co stydět. listopad–prosinec 2012 Kateřina: Byly na nás vyvíjeny tlaky na změnu školy Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém záchvatu na veřejnosti? Reakce na veřejnosti je různá, v dětském kolektivu – ve školce měl jen malé záchvaty (stáčení ruky), na které mě učitelky upozornily. Naopak na prvním stupni ve škole paní učitelky na synovu nepozornost reagovaly podrážděně (nevím ale, jestli ona nepozornost byla způsobena nežádoucími účinky antiepileptik nebo zahleděním). Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní počkat s vámi po proběhlém záchvatu, dokud se nedostanete do lepší kondice? Na veřejnosti naštěstí velký záchvat nebyl, já jsem jako matka byla u synova velkého záchvatu – neuměla jsem jednat, bylo to velmi dramatické, proto jsme volali záchranku. Zlepšilo se povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? Myslím, že ne, učitelky na prvním stupni ve škole měly ze syna velkou obavu, byly tlaky na změnu školy. Epilepsie je však kompenzovaná léky, nikdy vyjma nepozornosti nebyly ve škole problémy, a tak se synův statut na škole velmi zlepšil, nyní v tomto smyslu nejsou žádné potíže. Přivítali byste označení, že jste člověk s epilepsií, např. náramek, plíšek na hodinkách apod.? Syn je ve svých 12ti letech proti. 21 Epilepsie vašima očima Marie: O epilepsii panují mylné představy Zlepšilo se povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? To si až tak nemyslím – pořád si hodně lidí myslí, že epileptikům se při záchvatu strká klacík mezi zuby; navíc neznají jiné typy záchvatů než grand-mal s křečemi a sliněním; sama jsem o epilepsii měla stejné představy, dokud jsem se s ní nesetkala u syna. Přivítali byste označení, že jste člověk s epilepsií, např. náramek, plíšek na hodinkách apod.? Určitě – například barevný lehký náramek by byl šikovný. Nebo například přívěšek s písmenem E, pokud tedy není hloupost dávat epileptikům přívěšky. Syn u sebe nosí kartičku s označením, ale jelikož ještě nemá žádné doklady, má ji v aktovce a tam by se mu při záchvatu asi nikdo neštrachal. Průvodce epilepsií krok za krokem Léčba epilepsie – update Léčba epilepsie prodělala v uplynulých letech významný vývoj, který jednoznačně zlepšil prognózu pacientů s tímto onemocněním, avšak zároveň podstatně zvýšil náročnost vedení terapie pro ošetřujícího lékaře. Současná péče o pacienty s epilepsií vyžaduje komplexní a racionální přístup, léčbu je vždy nutno individuálně přizpůsobit potřebám konkrétního pacienta. Při volbě farmakoterapie je plně na místě preferovat maximální účinnost a maximální bezpečnost antiepileptika před stránkou ekonomickou. V případě nedostatečného efektu farmakoterapie je pak na místě včas zvážit operační léčbu epilepsie. Významnou složkou v péči o pacienty s nedostatečně kompenzovanou epilepsií je také poskytnutí systematické psychosociální podpory. Klíčová slova: antiepileptika, epilepsie, epileptochirurgie, psychosociální péče, terapie. 22 Epilepsie je nejčastější ze všech závažných neurologických onemocnění a to jak u dospělých, tak dětských pacientů. Podle epidemiologických studií se ve vyspělých zemích její incidence pohybuje mezi 24–53/100 000 jedinců za rok a prevalence aktivní epilepsie – tedy poměrný počet pacientů s epilepsií, kteří prodělali v posledních pěti letech alespoň jeden epileptický záchvat – je v populaci 0,5–1 % (1). V České republice tak v současnosti žije kolem 70 000 pacientů s aktivní epilepsií. Vzhledem ke své závažnosti, ale i četnosti, představuje toto onemocnění významný zdravotnický i sociální problém v každé společnosti (2). Diagnostika a terapie epilepsie prodělaly v posledních dvou dekádách zásadní vývoj, díky kterému se prognóza u tohoto onemocnění stala nepoměrně příznivější než tomu bývalo dříve. Současně se ale léčba epilepsie stává pro ošetřujícího lékaře čím dál náročnější. Na poli léčby jednotlivých epileptických syndromů sehrálo významnou roli informace o epilepsii | AURA 236 Průvodce epilepsií krok za krokem především postupné zavedení moderních antiepileptik (AED) do běžné klinické praxe, a současně prosazení operační léčby epilepsie jako plnohodnotné alternativy k postupům konzervativním. Jako výsledek intenzivního farmaceutického výzkumu se od roku 1989 na našem trhu objevilo celkem 13 nových antiepileptik! Současně se nám do rukou dostaly nové lékové formy klasických i nových AED, došlo k významným posunům v indikacích jednotlivých léků, praktickému způsobu jejich užívání atd. Na poli epileptochirurgie se začaly používat některé nové operační postupy, včetně zavedení metod stimulačních. Díky tomu se také do značné míry změnila vlastní indikační kritéria k operační léčbě epilepsie a její účinnost. S popsanými, jednoznačně pozitivními, stránkami recentního vývoje, je však spojeno i určité riziko. V málo přehledném terénu mnoha terapeutických možností, pod vlivem nejrůznějších „doporučení“, jen zčásti založených na skutečných důkazech (vycházejících navíc z různě koncipovaných, většinou však běžné praxi značně vzdálených klinických studií), a v neposlední řadě pod tíhou mnohdy protichůdných ekonomických zájmů se může poměrně snadno zdravý rozum terapeuta i samotný pacient ocitnout na vedlejší koleji. Taková chyba pak zpravidla vede k podceněné ztrátě důvěry nemocného v terapeuta a většinou i k přetrvávání záchvatů se všemi svými negativními konsekvencemi, výrazně snižujícími pocit jakékoli tělesné či duševní pohody pacienta. Přitom důraz na pozitivní ovlivnění kvality života postižených jedinců našimi terapeutickými snahami představuje snad nejsilněji zaznívající imperativ v péči o pacienty s epilepsií na prahu 21. století. Je tedy třeba mít neustále na mysli, že optimální péče o pacienty s epilepsií vyžaduje od zdravotnického personálu racionální, vysoce komplexní, a především lidský přístup. Od začátku je nutno si Stavíme svČt zítĜka Stavební spoleþnost HOCHTIEF CZ a. s. pro vás realizuje: Pozemní stavby Developerské projekty Projekty dopravní infrastruktury Akciová spoleþnost HOCHTIEF CZ je silnou stavební spoleþností s dlouholetou tradicí na þeském trhu. Je souþástí národního koncernu, který má své poboþky po celém svČtČ. HOCHTIEF CZ a. s., PlzeĖská 16/3217, 150 00 Praha 5, tel.: +420 257 406 000, [email protected] www.hochtief.cz Průvodce epilepsií krok za krokem uvědomit nejenom vlastní patogenezi onemocnění, klinické projevy dominujících epileptických záchvatů, či vidinu terapeuticky úspěšné vazby toho kterého farmaka na ideální typ receptorů, popřípadě úspěšný operační zákrok, ale především tu zásadní skutečnost, že před námi stojí konkrétní nemocný jedinec se svými obavami, nadějemi, konkrétní společenskou rolí a životními cíly. Zásady racionální terapie se v posledních letech v zásadě příliš nezměnily a ve velmi zjednodušené formě by se daly shrnout do následujících bodů: – Zahájit léčbu až po nabytí jistoty o etiopatogenetické podstatě záchvatů. Jistě je chybou „léčit naslepo“, tedy léčit jakékoli záchvatové stavy antiepileptikem bez jejich dostatečného došetření. Pouze ve zvláštních případech, kdy byl pacient kompletně vyšetřen s negativními výsledky a přetrvává racionálně podložené podezření na epileptickou etiopatogenezu záchvatů, lze přistoupit k tzv. terapeutickému testu s nasazením širokospektrého antiepileptika v odpovídajících dávkách. – Léčbu zahájit monoterapií lékem 1. volby. V současnosti používané léky 1. volby stále vyžadují nasazení v nízkých dávkách a jejich pomalé postupné navyšování („start low and go slow“), v případě chybějícího efektu zvyšujeme až do tzv. maximální tolerované dávky (MTD). Tou se rozumí dávka, která ještě nevyvolává pro pacienta nepřijatelné nežádoucí účinky. Obecně platí, že iniciální monoterapie vede ke kompletnímu vymizení záchvatů téměř u poloviny pacientů. – Při neúspěchu prvního léku jeho výměna za jiné antiepileptikum v monoterapii. Tento krok vede k remisi (dosažení bezzáchvatovosti) u dalších cca 13 procent léčených jedinců (3). Podle charakteru záchvatů či typu epileptického syndromu je možno alternativně použít další lék 1. volby či lék 2. volby (viz dále). – Při přetrvávání záchvatů zahájení kombinované farmakoterapie, přidáním nového antiepileptika ke stávajícímu léku v tzv. přídatné (add-on) terapii. Z dnešního pohledu se za racionální považuje kombinace maximálně 3 AED, žádoucí je přitom kombinace léků s různými farmakodynamickými účinky, a současně bez nepříznivých farmakokinetických interakcí. Protože se k add-on terapii uchylujeme u pacientů více či méně rezistentních již na dvě antiepileptika, je vcelku logicky úspěšnost tohoto postupu nižší. Přesto je možné u významné části pacientů správně vedenou add-on terapií dosáhnout velmi dobré kontroly onemocnění a zajistit tak maximální možnou kvalitu jejich života. – Včasné odhalení farmakorezistence a posouzení vhodnosti léčby operační. Za farmakorezistentního by měl být pacient považován tehdy, jestliže u něj nejpozději do dvou let od zahájení léčby není dosaženo uspokojivé kompenzace záchvatů při použití nejméně dvou správně volených antiepileptik podávaných v MTD! prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D. Centrum pro epilepsie Brno I. neurologická klinika FN u sv. Anny v Brně Pekařská 53, 656 91 Brno, [email protected] (pokračování příště) 24 informace o epilepsii | AURA 236 Pozvánky odjinud „Napiš, co je život“ a získej místo redaktora Publicisticko – literární soutěž pro osoby se zdravotním postižením vyhlašuje občanské sdružení Dobré místo, provozovatel portálu www.lidemezilidmi.cz. Autor vítězného díla bude moci v případě zájmu získat pracovní místo jako redaktor tohoto portálu. Na další autory, kteří se v jednotlivých kategoriích umístí na prvních třech místech, čekají věcné ceny. Webový portál Lidé mezi lidmi se zaměřuje na život a problémy lidí se zdravotním postižením a současně jim dává možnost se na webu realizovat, ať už psaním článků, blogu nebo zveřejněním uměleckých děl. „Touto soutěží chceme dát lidem se zdravotním postižením impulz k tomu, aby se vyjádřili k dnešní situaci, ať už na základě své vlastní zkušenosti nebo zkušenosti lidí ze svého okolí a současně uplatnili svůj publicistický nebo literární talent,“ říká šéfredaktor portálu Mgr. Josef Gabriel. Soutěžní příspěvky lze zasílat do 3 kategorií: – Příběh – osud člověka se zdravotním postižením – Názor (blog) – co si myslím o sociální reformě – Tvorba – umění slova (básně, povídky, fejetony a další literární útvary) Do soutěže může autor přihlásit maximálně tři příběhy v každé kategorii. Délka jednoho příběhu nesmí přesáhnout 5000 znaků i s mezerami. Jeden autor může obeslat soutěž příspěvky do všech kategorií (Příběh, Názor i Tvorba). listopad–prosinec 2012 Všechny příspěvky, které se v jednotlivých kategoriích umístí na prvním až desátém místě, budou uveřejněny na zdravotně-sociálním portálu Lidé mezi lidmi. Příspěvky lze zasílat elektronicky v textovém souboru /formát *.doc, *.docx, *.rtf, *.txt, *.odt na adresu [email protected]. V souboru je nutno uvést Název díla, Kategorii, do které je dílo zasláno, Jméno, Příjmení, adresu, telefon a email. Soutěžní příspěvky lze zasílat od 1.9. 2012 do 30.1.2013. Nový projekt na podporu dětí s epilepsií Projekt občanského sdružení Conamen má pomoci rodinám pacientů trpících dětskou mozkovou obrnou a epilepsií. Je určen dětem ve věku od 0 do 15 let, kterým se stal úraz a došlo k nevratným změnám jejich zdravotního stavu nebo se narodily s vrozenou vadou. Cílem projektu je ulehčit péči o těžce postiženého člověka s dětskou mozkovou obrnou a epilepsií formou následující podpory – nákup a zapůjčení zdravotních pomůcek, uhrazení léčby, rehabilitace (hipoterapie), fyzioterapie, úhrada regulačních poplatků a léků, sociální pomoc atd. K žádosti o pomoc je nutné doložit příběh klienta, žádost o poskytnutí daru, čestné prohlášení o výši příjmů, kopie lékařské zprávy, souhlas s uveřejněním informací na webových stránkách o.s., fotografii pacienta. Kompletní žádost včetně patřičných příloh je nutné zaslat emailem na adresu [email protected] a poštou na sídlo organizace. Formuláře a podrobnější informace o projektu naleznete na stránkách: www. conamen.cz. 25 Informace, události Zákonné změny v oblasti sociálního zabezpečení od 1. 12. 2012 Dne 1. 12. 2012 nabývá účinnosti zákon č. 331/2012 Sb., kterým se mění řada zákonů v oblasti sociálního zabezpečení. Zákon přináší následující změny oproti současné legislativě: 1) Rodičovský příspěvek i dětem s postižením Rodiče zdravotně postiženého dítěte mohou kromě příspěvku na péči nově pobírat i rodičovský příspěvek, tedy obě dávky současně. Souběh rodičovského příspěvku a příspěvku na péči u dětí se zdravotním postižením je umožněn u dětí, kterým náleží rodičovský příspěvek po 31. 12. 2011. Rodičovský příspěvek bude poskytován na nejmladší dítě v rodině, které má nárok na příspěvek na péči, a to nejdéle do 4 let věku dítěte, respektive do vyčerpání celkové sumy 220 000 Kč. Nárok na obě dávky náleží rodiči zdravotně postiženého dítěte nejdříve od 1. 12. 2012 po písemném vyplnění žádosti, žádost je možné podat již začátkem prosince 2012 na místním Úřadu práce, aby mohlo být zahájeno správní řízení. Formuláře žádosti o rodičovský příspěvek a žádosti na příspěvek na péči naleznete na www.mpsv.cz. 26 2) Příspěvek na péči Od 1. 12. 2012 je možné žádat o zvýšení příspěvku na péči u nezaopatřeného dítěte od 4 – 7 let věku, kterému náleží příspěvek ve III. stupni závislosti (těžká závislost) nebo IV. stupni závislosti (úplná závislost) bez ohledu na příjem rodiny a to o 2 000 Kč. Výše příspěvku na péči pro osoby mladší 18 let činí měsíčně nadále 3 000 Kč (stupeň závislosti I), 6 000 Kč (stupeň závislosti II), 9 000 Kč (stupeň závislosti III) a 12 000 Kč (stupeň závislosti IV). Zvýšení není prováděno automaticky, je potřeba o něj požádat. Upozorňujeme, že není možný souběh zvýšení příspěvku na péči, pokud je tento příspěvek zvýšen z důvodů hmotné nouze – není možné poskytnout příspěvek na péči o 2 000 Kč dvakrát. 3) Příspěvek na mobilitu Dochází ke změně zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, a to v části týkající se příspěvku na mobilitu. Příspěvek na mobilitu je určen těm, kteří nezvládají základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, pravidelně se potřebují někam dopravit a zároveň jim nejsou poskytovány pobytové sociální služby (v domově pro seniory, domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče). Od 1. 12. 2012 může i osoba v pobytové sociální službě „z důvodů hodných zvláštního zřetele“ požádat o příspěvek na mobilitu. Všechny žádosti doporučujeme podat doporučeným dopisem prostřednictvím České pošty nebo přes podatelnu Vašeho Úřadu práce – uschovejte si kopii s potvrzením podání, tím bude zajištěno přiznání příspěvku nebo dávky i za měsíc prosinec 2012. Zpracováno s využitím materiálů NRZP, MPSV informace o epilepsii | AURA 236 Informace, události Důchodová reforma v kostce Rok 2013 by se měl stát rokem zahájení důchodové reformy v ČR, která se dotkne všech pracujících. Cílem navrhované reformy je rozložit rizika a umožnit lepší zhodnocení spoření na důchod. Vícepilířová soustava má kombinovat výplatu penzí s kapitálovými prvky spoření a je založena na soustavě tří pilířů. Většina obyvatel však stále neví, co pro ně bude důchodová reforma konkrétně znamenat. Z tohoto důvodu jsme se rozhodli Vám tuto problematiku v kostce přiblížit. Kdo nechce, penzijní připojištění si sjednávat nemusí. Vystačí si se státním penzijním systémem do kterého každý, kdo vydělává, pojištění povinně odvádí. Ten, kdo již penzijní připojištění sjednané má, by si měl pohlídat, jak vysoké příspěvky platí. O 1. 1. 2013 bude státní podpora vyplácena až od měsíčního vkladu 300 korun. To znamená, kdo o státní příspěvek nechce přijít, měl by si do konce letošního roku zvýšit vklad minimálně na 300 korun. První, druhý, třetí pilíř. Co jaký znamená? I. pilíř důchodového systému Stávající povinný průběžný státní systém, do kterého je odváděn příspěvek na důchodové pojištění. Do něho přispívají pracující a z něho dostávají dnešní penzisté důchody. Jedná se o státní důchody, na které musí každý člověk v produktivním věku odvádět procenta ze svého výdělku. listopad–prosinec 2012 II. pilíř důchodového systému Nově zaváděné dobrovolné fondové penzijní spoření. Zatímco dnes na důchody odvádíme 28 % hrubé mzdy, od 1. 1. 2013, tedy od začátku důchodové reformy, budeme mít novou možnost odvádět jen 25 % a dalších 5 % (3 % z důchodového pojištění a další 2 % z hrubé mzdy) můžeme posílat do penzijního fondu podle vlastního výběru. Fondy druhého pilíře budou nabízet různé investiční strategie a peníze zhodnocovat v závislosti na zvolené investiční strategii.Vstup do II. pilíře bude nevratným rozhodnutím. Pro lidi věku 35 let a výše musí rozhodnutí o vstupu do tohoto pilíře učinit do poloviny roku 2013, pokud nedojde k prodloužení této lhůty od státu. II. pilíř by měl být dle prognóz výhodný pro lidi s vyššími příjmy – cca 30 tisíc měsíčně a výše. III. pilíř důchodového systému Existující dobrovolné penzijní připojištění z vlastních úspor. Zde dojde k navýšení státního příspěvku a k zavedení limitu nákladů za správu. Penzijní připojištění se bude nově od roku 2013 nazývat doplňkovým penzijním spořením. V tomto pilíři je například možné přerušení placení, snížení přípěvku, vybrání si naspořených prostředků předčasně a nebo jejich jednorázové vybrání. Státní příspěvek však nově dostanou pouze ti, kteří spoří 300 Kč a více měsíčně. Na druhou stranu tento pilíř účastníkům nezaručuje dlouhodobou penzi. Za stávajících podmínek lze toto pojištění uzavřít do konce listopadu letošního roku. Podrobnější informace o důchodové reformě můžete získat například na stránkách www. duchodovareforma.cz nebo www.mpsv.cz. 27 Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč 28 Neurologická klinika IPVZ/FTNsP Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková informace o epilepsii | AURA 236 Kontakty Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472 Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 listopad–prosinec 2012 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 29 Kontakty Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 Pro dětské pacienty Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 30 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381 informace o epilepsii | AURA 236 Kontakty Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected] Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami). KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 237: 4. ledna 2013 Foto na obálce: Berenika Haladová • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno listopad–prosinec 2012 31
