zde. - Klub dvojčat a vícerčat ops

Transkript

zde. - Klub dvojčat a vícerčat ops
1
Sbornik_z_konference_2012.indd 1
6.11.12 11:02
2
Sbornik_z_konference_2012.indd 2
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
V Praze, listopad 2012
Vážení zájemci o problematiku související s životem dvojčat,
dostává se Vám do rukou sborník textů přednesených na 1. Mezinárodní
konference Život s dvojčaty, která se konala 20. a 21. října 2011 na půdě Poslanecké
sněmovny Parlamentu ČR. Prezentace k uvedeným textům naleznete na webových
stránkách Českomoravské asociace Klubů dvojčat a vícerčat, www.dvojcataasociace.cz, v záložce konference 2011.
Ráda bych poděkovala Stálé komisi pro rodinu a rovné příležitosti, která nad
konferencí převzala záštitu, zejména její předsedkyni paní Heleně Langšádlové, která
nám ve všem vyšla vstříc, panu poslanci Marku Bendovi, který konferenci zahájil
a přivítal nás na parlamentní půdě, a také paní tajemnici Kusákové a paní Kubíčkové,
bez nichž by konference nebyla v takové kvalitě, v jaké jste ji mohli zažít. Poděkování
patří i Ministerstvu práce a sociálních věcí, které přispělo na činnost Českomoravské
asociace Klubů dvojčat a vícerčat v roce 2011 a finančně podpořilo i tuto konferenci.
V neposlední řadě patří můj velký dík celé mé rodině, která se na přípravě a organizaci
podílela a podporovala mě v myšlence tuto konferenci uspořádat.
Věřím, že předkládané texty pro Vás budou inspirací a pomohou Vám osvětlit
specifické problémy dvojčat a vícerčat a jejich rodin.
Klára Vítková Rulíková
předsedkyně
Českomoravské asociace Klubů dvojčat a vícerčat
3
Sbornik_z_konference_2012.indd 3
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Obsah
Blok 1. Prenatální období, porod, novorozenecké období ............................................. 4
MUDr. Tatjana Horká ................................................................................................. 4
doc. MUDr. Antonín Pařízek, CSc. ........................................................................... 10
Dr. József P. Vás ....................................................................................................... 20
Blok 2. Kojení a období do tří let ................................................................................. 24
Lynda P. Haddon ....................................................................................................... 24
Pavlína Kallusová...................................................................................................... 28
PhDr. Jaroslava Raudenská, Ph. D. .......................................................................... 33
Blok 3. Psychologické aspekty předškolního a školního věku ..................................... 38
Mgr. Marie Fejtková ................................................................................................. 38
Dr. Pat Preedy ........................................................................................................... 43
PhDr. Kristína Tóthová ............................................................................................. 48
Blok 4. Psychologické aspekty života dvojčat v dospělém věku ................................. 53
Nancy L. Segal .......................................................................................................... 53
Ing. Ludvík Pinc ........................................................................................................ 58
Mgr. Tereza Šašinková.............................................................................................. 61
Blok 5. Organizace zabývající se podporou rodin s dvojčaty ...................................... 65
Mgr. Klára Vítková Rulíková.................................................................................... 65
Gail Moore ................................................................................................................ 71
4
Sbornik_z_konference_2012.indd 4
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Blok 1. Prenatální období, porod, novorozenecké období
MUDr. Tatjana Horká
Na brněnské Lékařské fakultě Masarykovy univerzity absolvovala obor všeobecné
lékařství, promovala v roce 1994. Po několika měsících nastoupila do Dětské
nemocnice Brno na oddělení dětské kardiologie, později přešla na oddělení dětské
a dorostové psychiatrie stejné nemocnice. Atestovala z dětského lékařství, dětské
a dorostové psychiatrie a funkční specializace v systematické psychoterapii. V letech
2000 až 2004 byla v dětské nemocnici autorkou a realizátorkou řady projektů.
Koncem roku 2004 založila společně s manželem soukromou praxi, která poskytuje
psychiatrické a psychoterapeutické služby. Je absolventkou výcviku v rodinné
a systemické psychoterapii a v hypnóze u profesora Kratochvíla výcviku v terapii
pevným objetím podle etiky doktorky Jiřiny Prekopové. V roce 2009 společně s dalšími
jejími žáky založila Nadační fond PhDr. Jiřinky Prekopové, který podporuje šíření
vzdělávacích programů o výchově „Obnova lásky v rodině aneb výchova láskou“,
jehož je výkonnou ředitelkou. Je vdaná a má dvě dcery.
Děkuji za pozvání. Dnes jsem měla možnost sedět vedle ženy v autobuse, která
vychovává dva chlapce-dvojčátka a sdělila mi příběh, část příběhu o dvojčátkách
a potom jsme společně potkaly asi čtyři rodiny s dvojčátky, takže se jedná o poměrně
frekventní záležitost a já se dnes budu věnovat tématu dvojčat v asistované reprodukci
v rámci programu IVF a hlavně se budu zabývat tím, jaké to vlastně v té rodině je,
když rodina, která nemůže počít dítě, přijme pohlavní buňky ať už spermie nebo
vajíčka a co to dělá s rodinou a co to bude dělat v budoucnosti s dětmi v rámci jejich
identity. Příběhy, ze kterých jsem dělala prezentaci, jsou pravdivé zážitky od rodin, se
kterými se setkávám. Tyto rodiny nemohou mít třeba 10, 15, 20 let děti a tak přistoupí
na dárcovství. Tady ten první snímek o tom, že někdy ženy říkají: „…já vlastně
potřebuji to dítě za každou cenu a vezmu si jenom tu pohlavní buňku, ta se vlastně
spojí s mým vajíčkem, nebo si vezmeme celé embryo a to ostatní nás nezajímá. My
potřebujeme to dítě nebo ty děti…“. A v případě asistovaných reprodukcí se potom
potkávám s těmito rodinami. V dřívější době, kdy se dávalo do dělohy více vajíček, se
vlastně zvyšovalo riziko vícečetných těhotenství a musím říci, jak se setkávám
s dvojčaty, že to jsou to většinou dvojčata z asistované reprodukce a už nyní chodí
rodiny s tímto. Jak se s ním vyrovnávají……
5
Sbornik_z_konference_2012.indd 5
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Dnes se už hovoří u nás v ČR o zákoně, který zajistí, aby se do dělohy ženy dávalo
pouze jedno vajíčko. A já bych chtěla upozornit na jednu záležitost a to je, že i když se
do dělohy dá jen jedno vajíčko, je daleko větší možnost vzniku dvojčat rozdělením
tohoto vajíčka.
Když jsme jely s tou maminkou, která dvojčata měla, řekla mi moc pěkný slogan:
„Dvojčátka, trojčátka dostane jen ta maminka, která je zvládne.“ Ale v tom kontrastu
asistované reprodukce dostanou dvojčátka a trojčátka často lidé, kteří jsou velmi
vyčerpaní čekáním a snahou o otěhotnění a zoufale touží po dítěti. Zvládnout pak
výchovu dvojčátek je pro ně velmi, velmi náročné.
Já se budu zaměřovat na asistovanou reprodukci a na přijetí pohlavních buněk.
Hovořím o tzv. prenatální adopci. Možná se moc nemluví o tom, že rodiče přijdou do
centra, zařídí si všechny technické záležitosti, ale otázkou potom je, jak nás to dožene
psychologicky. Tady jen pro dokreslení: na začátku každého z nás, kdybychom se
pomyslně otočili, najdeme nějakou matku a nějakého otce nějakého konkrétního
a jedinečného člověka. Dítě je vnímáno jako akt přijetí.
Tady mám otce a tady mám matku. U páru z asistované reprodukce má dítě otce
a matku, která ho nosila. Plod, který vnikl spojením dárců. Je ale potřeba si za tím
představit právě ty dárce, a o těch se velmi málo mluví.
Když se jenom okrajově vrátím k tomu, co znamená ztráta plodnosti pro partnerský
pár, tak samozřejmě je ztráta spojena s ohrožením identity oněch budoucích rodičů.
Pár, který má nedořešeno, že třeba 15 let nemohl počít dítě (a není tam žádná
organická příčina), někdy přijde do psychoterapie s typickým sebeobviňováním: jaká
jsem vlastně žena, když nemohu být matkou, jaký jsem otec, když nemůžeme počít.
Takže ta ztráta plodnosti je velkou bolestí a zraněním pro tento pár a tito lidé se ihned
obrací na Centrum asistované reprodukce, které jim nabídne dítě. Nastává otázka, zda
rodiče problematiku ztráty identity neřeší dítětem, jako obětí toho jejich nějakého
řešení Identita dítěte je u darovaných pohlavních buněk vždy nějakým způsobem
u těch rodičů ohrožena. V manželských párech, se kterými se stýkám, na 100% nebude
nikdo mluvit o dárcích. Právě ona identita a polarita je anonymitou. Oni tu anonymitu
vyhledali. U nás je dárcovství striktně anonymní a právě se obávám, co to bude dělat
dál, až si ty děti budou hledat vlastní kořeny. Až si budou dělat genealogii. Protože tak,
jak vnímám rodiny, které ke mně chodí, každý se zná a v jednom okamžiku se sám
začne zabývat otázkou: „ jaký já jsem, po kom mám, oči, ruce, tuhle vadu, co to
6
Sbornik_z_konference_2012.indd 6
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
vlastně je, jak já to mohu proměnit, atp. Výhodou je, že identita se hledá, ztrácí se,
objevuje se a je tvořena. Výhodou je, že to není nic mrtvého, že je naděje, že se s tím
dá pracovat. Moje vize je taková, že dítě narozené z darovaných pohlavních buněk, ať
už spermie, vajíčka nebo celého embrya, bude pravděpodobně konfrontován se ztrátou
biologických kořenů, pokrevních vazeb a biologického příbuzenství a to buď skrytě
(to, že bude mít dítě nějaký pocit, bude něco hledat) anebo zjevně (kdy rodiče začnou
být úzkostní, že dítě začne vykazovat něco, co jim je proti srsti). To znamená, že dítě
začne nastupovat do školy a nebude třeba něco zvládat - po kom to má? Co se tam
vlastně stalo? Protože spousta duševních nemocí se nedá preimplantační genetickou
diagnostikou zjistit. Tady jsem Vám nakreslila mapu doby, než se dítě narodí. Tohle je
nějaký rod, dárce – muž, který daruje sperma. Je to anonymní, toto je zóna anonymity.
Ten rod a rod dárkyně neví, že spolu mají děti, vnoučata, pravnoučata. Tady je rod
dárkyně – žena, která dává vajíčka a tady jsou příjemci – muž a žena. Přijímají buď
embrya nebo jenom část – třeba vajíčko nebo spermie a tady jsou další témata.
Sourozenci z dárců. Striktní anonymita je velkým problémem, protože kdyby ten dárce
obešel v ČR 30 center a z každého jeho darovaného vajíčka by bylo 25 dětí, tak si
spočítejte, zda se v naší malinké vlasti nesetkají sourozenci a nebudou spolu plodit
děti.
Další téma – přirozené početí. To znamená muž – tady jsou jeho rodiče, je tam třeba
rozvod, úmrtí - a tady je žena, tady jsou děti. No takhle vypadá v mojí hlavě ta mapa.
Když přijdou za mnou rodiče, já se ptám na anamnézu jejich dětí, na historii. My
nevíme, jestli jsou od dárce, jestli muž přijal s ženou embryo, to embryo maminka
vynosila. Má jedno, dvě, jsou dvojčata, trojčata a co se týče anamnézy, podívejte se, je
to prázdná mapa. Nevíme nic.
Rodiče jsou dárci, jsou základní zdroj pro budoucí dítě. Jsou informací pro život, takže
se znovu vrátím k tématu prenatální adopce. Ta může být 100%, to znamená, že
přijmeme vajíčko i spermii nebo 50% tzn. buď vajíčko anebo spermii a jeden z rodičů
z toho páru dá svoje vlastní. Moje zkušenost z praxe je velmi silné tabu tohoto tématu.
Jako kdyby ty budoucí děti byly nesvéprávní, ti, kteří nebudou hledat své kořeny, jako
kdyby se na to nikdo nepodíval, že i tyto děti vyrůstají do nějaké společnosti a že se
budou zajímat o početí. Bohužel na dotaz, jak budou mluvit o dárcích, tito rodiče
odpovídají: „…o nich mluvit nebudeme. My jsme se dohodli, že to prostě popřeme. Já
jsem ty děti vynosila, podle zákona v ČR jsem matkou a o dárcích mluvit
nebudeme…“. Takže se objevuje otázka, co to bude dělat, až se jejich děti začnou
7
Sbornik_z_konference_2012.indd 7
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
nějak projevovat (například zdravotně - mám už takové páry, ve kterých se dítě
projevilo s jednou genetickou vadou, a neměl ji ani jeden z rodičů).
Tady jenom náčrt, co předchází, když rodiče přijdou do Centra a přijmou pohlavní
buňky, samozřejmě musí být někde nějaká dárkyně - anonymní žena ve věku 18-35
roků. Ta podstoupí hormonální stimulaci, která je kontrolovaná na tvorbu a na základě
toho odebereme určitý počet vajíček (každá klinika to může mít jiné). Odměna za
bolestné a cestovné je kolem 20 tisíc korun, liší se to klinika od kliniky.
Muž má 18-35 let a za 1 až 10 dávek dostane 500-5 000 Kč. Budoucí rodiče si koupí
tyto buňky, ale nemusí jít hned do programu IVF, mohou si je zamrazit třeba na 15 let.
Je tam však otázka etická: když se ten pár rozejde, komu bude patřit embryo nebo
zmražená spermie a atd. Za zmražení, uchování se platí 1 000-6 000 Kč, podle toho,
na jakou dobu. Tři cykly umělého oplodnění hradí pojišťovna.
Takže potom, když děti rostou, nastává otázka, kdo vlastně je táta, kdo je máma.
Umělé oplodnění nabízí obrovskou „radost“ bezdětným párům, ale na druhu stranu se
potýká s jednou záležitostí a to je (teď už to bude asi jiné, ale dříve kdy se dávala 1, 2
až 3 embrya, tak to bylo spojeno se selekcí) redukce plodu. To znamená na jedné
straně radost, že se embrya ujala, na druhé straně zátěž, že tam byla 3 až 4
a vyvolávala rozhodnutí k redukci plodu. Ten paradox života a smrti a jak o tom
vlastně budeme vyprávět, co budeme říkat budoucím dětem. Čili umělé oplodnění po
té tělesné stránce, somatické, medicína skutečně dokáže připravit ženu k těhotenství,
i tu, která už skončila hormonálně, která se nastimuluje třeba po padesátém roku. Ale
na druhou stranu se ptám, jestli ty páry někdo připravuje, přesně tak jak připravujeme
například děti pro adopci a rodiče pro adopci. Jestli někdo uvažuje, že by páry měly
být připravovány pro tento náročný úkol. Projít například, jako při adopci prochází
skutečně rodiče dvouletou přípravou, a tady u těchto rodičů, kteří dostanou 1, 2 nebo 3
děti... Je otázka, zda si uvědomí ten kontext, jestli jsou vůbec připraveni, že přijímají
opravdu prenatální děti. Co se týče umělého oplodnění, o tom tady bude mluvit pan
doktor gynekolog, takže já mu do toho nebudu zasahovat. Co bych k tomu chtěla
dodat - otázky identity… Jaká byla moje babička, dědeček, mám sourozence, nemám
sourozence atd. Ale toto je zcela přirozené, protože to již vidíme v SOS vesničkách
u dětí adoptovaných, jak hledají svoje kořeny. Domnívám se, že to tady poběží po
stejné linii. Jaký vlastně tomu dítěti připravíme příběh? Hovoří se o tom, že rodiče si
řeknou: „vždyť je to vlastně jenom embryo. Potom vyroste a my ho vychováme, ono
se nebude ptát na nějaké kořeny, vždyť my budeme jeho rodina. Maminka bude jeho
8
Sbornik_z_konference_2012.indd 8
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
babička atd. A babička ani neví, že jsme přijali nějaká embrya. Tímto způsobem se
objevuje v rodině spousta tabu. Tady je tečka velikosti pětidenního embrya a tady ta
tečka je naše Země, která je focena sondou, a tady jsou všechny informace o lidstvu.
Země a lidstvo patří do sluneční soustavy, jsou životně závislé na Zemi a na Slunci, na
gravitaci a slunečním světle. Takže takový jiný úhel pohledu je tady ta tečka. Jsou tam
všechny informace o člověku, o jeho rodu, matce o jeho otci. A tady by byla otázka, na
čem jsou závislé děti z asistovaných reprodukcí?
Neuvěřitelné, kam až je schopna moderní medicína dojít. Kam až je schopna dojít,
když potkávám pár, který je vyprahlý, navštěvuje různá Centra, kdy už nemají žádnou
šanci a pak dostanou šanci z dárcovských pohlavních buněk, přijdou dvojčata, jedno
dvojče má těžkou vrozenou vadu jater, bylo několikrát operované… Tomuto dvojčeti
se věnují a druhé dvojče začnou posílat po rodině, aby ho někdo hlídal a v 28
měsících, kdy se to druhé zdravé dítě může vrátit, řeknou, že nemají sílu a uvažují
o adopci. Vlastně se upnuli na nemocné dítě, kterému chtějí pomoci, a druhý chlapec
bude podle nich vhodný do adopce, protože je zdravý. A když říkám, že tyto děti byly
dlouho spolu a že té holčičce či chlapci se nedaří v určitém období, že by se
potřebovali vidět, tak rodiče řeknou: „vždyť oni se vlastně ani moc neznali. Vždyť se
po porodu viděli jenom 20 dnů.“
A takových příběhů je mnoho. Ty příběhy jsou smutné v tom, že je v nich příliš mnoho
techniky a málo citu. Málo citů a málo prožitků, že děti opravdu byly na sebe nalepení
v lůně třeba 30 týdnů, pak se narodily předčasně a bohužel, já říkám vypovídám
příběhy, kde ty rodiče mě navštíví a mají problém. Znám příběhy od rodičů, kterým se
to podařilo a děti byly zdravé, ale často je to tak, že dvojčata jsou obrovskou zátěží,
a když ti rodiče s vámi mluví, často říkají: „my jsme chtěli jedno a zdravé dítě. Kdyby
byla možná selekce, tak jsme vyselektovali právě tuto holčičku, tehdy nám to nikdo
nenabídl nebo to možná na ultrazvuku nebylo znát…“ Čili tady se už chováme k těmto
dětem, jako kdyby děti byly nějaká komodita. My si je vlastně můžeme koupit, pořídit,
ale je tam ještě spousta etických, psychologických a dalších věcí. Systemicky patří do
rodiny skutečně i ti dárci. Dárci jsou lidé, kteří tady chodí a mají svoje další rodiny
a možná budou počínat své děti z fyziologických těhotenství a to budou bratři a sestry
těchto dětí. A existuje evidentně to, že člověk cítí některé věci, které nemůže vidět, ale
on je cítí, a když je cítí a ve 40 letech se rozhodne a najde si sourozence, tak mi to
připadá úplně geniální. Protože když dítě něco cítí a říká: „Mami, já k vám nějak
nepatřím…“. A maminka řekne: „…ty do naší rodiny patříš…“. – „Ale můj pocit je
9
Sbornik_z_konference_2012.indd 9
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
nějaký divný…“, potom se ptám rodiny, kdy mu to řekne… „My mu to nikdy
neřekneme.“ Čili dítě se učí jednu věc - nevěřit svým pocitům. Mám slečnu, které je
14 let a je z darovaného spermatu od anonymního dárce a neustále vypráví, že má
problém s otcem a má pocit, že není jeho dcera. A ten otec je samozřejmě nešťastný,
že by se to dcera mohla dozvědět, to velké tabu. A ona má nějaký pocit, ale rodiče jí
říkají: „ten tvůj pocit není správný. Nevěř svému pocitu, táta je tvůj táta, vždyť se na
něj podívej.“ Vidíte, co se nám děje. A to dítě s tím pocitem roste a pak si nechá udělat
odběry. Možná, že tatínkovi ve spaní vytře sliny ze tváří a zjistí, že to tak není. Že
měla pravdu. Takže to je ta otázka, jak s tím budeme zacházet…
Kdybych to měla uzavírat: Má právo dítě znát své kořeny, biologické rodiče, má být
dárcovství stále anonymní? Já si myslím, že by nemělo být anonymní. Že do života
těchto dětí, pakliže už se to děje a medicína to prostě valí jako opravdu technický
pokrok, patří i ty biologické kořeny. Patří tam oba dva dárci. Patří tam i jen jeden
dárce. Patří tam ta maminka, která dítě vynosila. Potom vyvstává otázka, jak s tímto
problémem identity budeme zacházet a co budeme říkat dětem, až se začnou zajímat,
jak přišly na svět (a zajímat se budou, protože jsou úžasné, protože se narodily do této
doby a jsou zvědavé a nejsou to žádné stroje). Jaké plody vlastně přinese dalším
generacím prenatální selekce tj. ten výběr v laboratoři, kdy vybírám zrovna toto
embryo, vajíčko. Selekce pro tzv. introcytoplazmatickou injekci, tedy že vezmu do
pipety jednu spermii, která se třeba už nehýbe, a já ji injektuji do vajíčka. Co udělá
selekce už uhnízděných plodů? Různé mikromanipulační techniky tzv. asistovaný
hatching, a další a další. Co to udělá s genetickou pamětí? Co potom předají tyto děti
při počínání svým dalším dětem? Na tyto otázky by nám odpověděla epigenetika a pan
prof. Vyskot . Jak se chováme při počínání a jak se chováme při pečování o dítě, tak to
předáváme dál.Asistovaná reprodukce přináší další neuvěřitelnou skutečnost a to je, že
se diskutuje o povolení náhradní matky, která vynosí dítě. Potom je dítě produktem
pěti rodičů: žadatelů, kteří nemohou mít dítě, dárců a ženy, která dítě vynosila. Vidíme
to v reklamách, vidíme to u filmových hvězd. Asistovaná reprodukce tedy musí
zákonitě přinést nové pohádky o početí. A tady jenom evoluce spočívá ve zdědění
změn individuálního vývoje.
Mám ráda staré čínské přísloví: „Jak projevit vděčnost za to, že existuji – Když se
napiješ z pramene, nezapomeň na ten pramen.“
Děkuji vám za pozornost.
10
Sbornik_z_konference_2012.indd 10
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
doc. MUDr. Antonín Pařízek, CSc.
Anesteziolog a porodník, který je řadu let vedoucím lékařem porodního sálu
a oddělení pro riziková a patologická těhotenství, současně i gynekologickým
pedagogem na gynekologicko-porodnické klinice lékařské fakulty UK v Praze,
v průběhu svého profesního života odvedl téměř 8 000 porodů a více než polovině
podal epidurální anestezii, je autorem řady odborných článků nejen v našich
periodikách, ale také v zahraničí. V roce 2002 založil Antonín Pařízek internetové
stránky věnující se těhotenství a porodu www.porodnice.cz. Dnes patří tato »virtuální
porodnice« mezi nejznámější a velmi respektované internetové stránky v České
republice. S týmem spolupracovníků na nich (oddělení »Lékaři«) vytvořil internetový
projekt www.SOSporodnice.cz, který pomáhá zdravotníkům v době tísně, kdy stojí před
kritickou, časově často neodkladnou situací v porodnictví.
Antonín Pařízek je ženatý a má tři děti. Manželka Petra je porodní asistentka.
Nejprve mi dovolte poděkovat paní Mgr. Kláře Vítkové Rulíkové za pozvání sem do
Parlamentu ČR. Jsem zde poprvé a jsem, co by přednášející, rád. Představím vám
svoje pracoviště – přicházím z I. Gynekologicko-porodnické kliniky všeobecné
lékařské fakulty v Praze, lidé jí neřeknou jinak než nemocnice u sv. Apolináře. Je to
nejstarší otevřená porodnice ve střední Evropě a ročně odvádíme okolo 4 500 porodů.
Jsem původem anesteziolog, protože jsem v době komunismu nemohl nastoupit do
atraktivního poměru, což byla gynekologie a porodnictví, takže jsem se stal nejprve
z nouze anesteziologem a teprve později jsem měl tu možnost přestoupit do jiného
oboru a stal jsem se porodníkem.
Co si představíme, když si řekneme dvojčata. Někdo si představí Twins v Yorku.
Někdo si představí syny slavného režiséra Formana.
Já si představím dvojčata, která mi dala asi nejvíce práce, jsou to dvojčata slavných
rodičů, dvojčata trojnásobného mistra v atletice Tomáše Dvořáka. A jak je znám,
budou jistě také brzo slavné.
Pro někoho jsou dvojčata romantika. Romantika, štěstí, něco vyššího, co si člověk
těžko může představit, že ho může v životě potkat.
11
Sbornik_z_konference_2012.indd 11
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Bavil jsem se s paní doktorkou Horkou a ta říkala, že její přednáška bude tvrdá,
realistická. No, byla to krásná přednáška, pro mě velmi poučná, ale já si dovoluji
předeslat, že moje přednáška bude tvrdší a myslím si, že slabší osoby by neměly zde
zůstávat, protože skutečně to bude realita.
Umím komunikovat s veřejností, píši knížky – Kniha o těhotenství a dítěti je
nejčtenější knížka pro těhotné a rodiny s dětmi v ČR, ale to, co uvidíte, s tím němá nic
společného. V knize se snažíme být optimističtí, vypustili jsme pro maminky s dětmi
slovo „musíte“, je tam jenom, že musí zdravotník, lékař, porodní asistentka.
Tato přednáška bude založena na skutečných argumentech a fotodokumentaci. Živé
fotodokumentace z našeho pracoviště, a jak už jsem zmínil, ta realita bude skutečně
tvrdá. Dvojčata v současné době naprosto porušují slavné nebo známé Hellinovo
pravidlo – v přírodě se vyskytují dvojčata jedna na 80 těhotenství, tzn. na 80
jednočetných těhotenství se vyskytují jedna dvojčata, trojčata jsou 80 na druhou,
čtyřčata 80 na třetí atd. To si každý může vypočítat, jaká je četnost těhotenství toho či
oného v naší populaci. Leč přišla slavná asistovaná reprodukce a podívejte se, kde se
pohybujeme - dvojčata se hned pohybují 1:40 nebo 1:60. Je to díky tomu, že máme
asistovanou reprodukci, že máme stimulaci ovulace, že máme IVF.
Dvojčata po IVF přinášejí problém etický, zdravotnický, ekonomický, sociální a jak
velmi správně říkala moje předřečnice – problém genetický.
Hned na začátku řeknu, že žena - lidský druh - není stavěna na vícečetná těhotenství.
Lidská děloha je připravena pouze na jedno dítě, na jeden plod. Děloha není
uzpůsobená jako u jiných savců a dvojčata nebo vícerčata nemají v děloze dost
prostoru, je tam problém s placentou, problém s dělohou, s děložní stěnou atd.
Dvojčata znamenají to, že žena musí přizpůsobovat veškeré energetické funkce,
fyziologické funkce jenom proto, aby vyživila ne jeden, ale dva, eventuálně tři plody.
Dvojčata rozdělujeme na jednovaječná a dvojvaječná. Toto dělení je pro porodníky
zcela zásadní.
Pravděpodobnost, že se vyskytnou dvojvaječná dvojčata přirozeně, je zhruba 2/3, 1/3
zbývá na dvojčata jednovaječná. Co je důležité, že my ještě ta dvojčata rozdělujeme
podle toho, kolik mají placent. To ale stále není všechno, my je ještě rozdělujeme
podle toho, kolik mají plodových obalů. Tady vidíte na obrázku vícečetné těhotenství,
tzn. dvě vajíčka, vznikají dva plody, dvě placenty a mezi plody je amniální přepážka.
12
Sbornik_z_konference_2012.indd 12
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Na obrázku vidíte jednovaječná dvojčata, jedna placenta z jednoho vajíčka
v optimálním případě je tam přepážka, ta přepážka je velmi důležitá. Tamta byla
s přepážkou, to byla bichoriální. Monochoriální - jedna placenta, biamniální, dvě
amniální dutiny. Jednovaječná dvojčata monochoriální - jedna placenta bez přepážky.
Jak zjistíme, že máme dvojčata? Představte si, že před objevením ultrazvuku, ještě
v 70. letech v ČR a ve světě to bylo hodně podobné, se až 2/3 dvojčat vůbec
nepoznalo. Poznalo se to až u porodu, náhodně. To byla náhodná diagnostika. Dneska,
v době ultrazvuku, není problém. Protože ultrazvuk nám dovoluje nejenom ukázat,
kolik máme placent. Pokud včas děláme ultrazvukovou diagnostiku, poznáme, jestli
máme dvě placenty, jestli máme dva obaly atd.
Nejpřesnější stanovení všech těchto detailních informací získáváme v prvním
trimestru, tzn. do 12 týdne, pokud provedeme ultrazvukové vyšetření.
Pozdější stanovení placent a obalů je už problém, často to vztahujeme k pohlaví,
k přepážkám atd., ale už si nemusíme být tak jistí, jestli se jedná o jednovaječná nebo
o dvojvaječná dvojčata.
Takže ultrazvukové vyšetření je naprosto suverénní a pomáhá nám v celé řadě faktorů,
které vidíte na tomto obrázku.
Vícečetná těhotenství, jak už jsem zmínil, narůstající incidence, která je daná IVF
programem ovulace, jsou v podstatě komplikacemi v asistované reprodukci. Dvojčata
se od jednočetných dětí liší v tom, že jejich komplikace v průběhu těhotenství
a zejména porodů jsou daleko častější a mnohonásobně dražší.
Čím se liší dvojčata od jednočetných těhotenství? Je vyšší incidence spontánních
potratů, častější vývojové vady, častější smrt jednoho z dvojčat, intrauterinní retardace,
děti nerostou, jak by měly růst. Transfúzní syndrom dvojčat, to je kapitola sama pro
sebe. Předčasné odlučování placenty, vcestné lůžko a zejména předčasné porody.
Uvědomte si, že téměř všechna dvojčata se rodí předčasně, protože my jsme povinni,
jako porodníci, ukončit dvojčetné těhotenství do 38 týdne. Pokud se ukončí později, je
to pochybení. 40. týden je hranice donošenosti, z toho vyplývá, že vlastně všechna
vícečetná těhotenství se rodí předčasně.
To ještě není všechno. To, že má maminka ve svém břiše dvojčata znamená, že se
zvyšuje incidence různých chorob v těhotenství - těhotenská cukrovka, hypertenze,
13
Sbornik_z_konference_2012.indd 13
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
preeklampsie. Častější jsou císařské řezy a v případě vícečetných těhotenství je
jednoznačně dokázáno, že je vyšší porodní krvácení, děloha se hůře zavinuje.
Jinak řečeno, vícečetné těhotenství, naše oblíbená dvojčátka-miminka, nám zvyšují až
6x nemocnost těhotných a až 2x mortalitu prenatální.
Mimochodem, podle počtu placent, obalů, amniových dutin, se ještě dvojčata liší mezi
sebou. Můžeme mít syndrom mizejícího dvojčete, twin-to-twin transfuzní syndrom,
trapsyndrom, srostlice, zrůdy atd.
Toto je včerejší obrázek z nástěnky, kterou máme na našem rizikovém těhotenství. Na
svém oddělení pro riziková a patologická těhotenství máme 19 lůžek. Když si to
spočítáte, počet obdélníčků, kde je G, zjistíte, že je to více než polovina. „G“ znamená
gemini – dvojčata tzn., že téměř každý den máme více lůžek obsazených vícečetným
těhotenstvím než maminkami, které zde leží s nějakou patologií jednočetného
těhotenství.
Nejčastější problém je předčasný porod. U vícečetných těhotenství je průměrná délka
těhotenství 35 týdnů. Ovšem všimněte si, že máme velké procento dvojčat, která se
rodí dokonce mezi 24. a 32. týdnem. Pro zahraniční účastníky tohoto kongresu - v ČR
je hranice viability 24. týden. Do 24. týdne hovoříme o potratech, po 24. týdnu má dítě
v ČR, vlivem moderních technologií, šanci, že přežije - to je v ČR hranice viability.
Proč je předčasný porod tak častý? V prvé řadě, už jsem to naznačil, je zde příčina
mechanická, tzn. děložní stěna se zvětšuje a tím, jak se zvětšuje, začíná kontrahovat
a to je začátek předčasného porodu. Lidská děloha není přichystaná na vícečetné
těhotenství, velmi často se setkáváme s insuficiencí placenty, tedy, že placenta nestačí
zásobit oba nebo více plodů.
Tyto „děti do ruky“ možná mohou na někoho působit velmi romanticky, ale dopředu
avizuji, že je to velký pediatrický světový problém, problém rozvinutého světa.
Největšími problémy světového porodnictví jsou předčasné porody a vykrvácení
u porodu. Každé 4 minuty ve světě vykrvácí žena u porodu. Ovšem to se bere celý
svět, i málo rozvinutý svět, rozvojové země. V rozvinutém světě je největší problém
předčasný porod.
Nejmenší přeživší dítě, o kterém je publikováno, je z USA, z Chicaga - Rumaisa, která
vážila 240g. Byla pochopitelně z dvojčat.
14
Sbornik_z_konference_2012.indd 14
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Toto je graf, který ukazuje (je trochu starší) incidenci předčasných porodů v celém
světě. Jednou z těch příčin je asistovaná reprodukce IVF a vícečetná těhotenství. To
všechno stojí ohromné peníze.
Toto je obrázek z naší jednotky, který připomíná kosmonautický modul, ale není to nic
jiného, než technologie proto, abychom dělali podporu jednomu inkubátoru.
Ještě bych odbočil. Předčasný porod není jako předčasný porod, je rozdíl, jestli se
porodí po 35. týdnu těhotenství, anebo po 24. týdnu těhotenství.
Zde vidíte inkubátor s velkým plodem.
Co si myslíte, že tato velká skupina lidí představuje? Toto je náš porodní sál. To nejsou
stážisté, to jsou naši neonatologové. Právě jsme porodili trojčátka. Na naší klinice
máme toho času troje trojčátka, všechny po IVF. Jak vidíte, mají ještě na sobě
nejrůznější sondy, katetry atd.
Dále jsou tady všechna pohromadě. Tady jsme je oblékli, ale snad nám věříte, že nám
moc velkou radost nedělají, protože tato miminka budou zhruba, to co se ušetřilo, ten
čas do jejich porodu, tedy pokud byl porod kolem 31, týdne, tak je čeká zhruba 10
týdnů hospitalizace v naší porodnici.
Třetí trojčátka – maminka začíná klokánkovat, připravovat na kojení, ale tuto
maminku čeká zhruba 6, 7, 8 týdnů pobytu v naší porodnici.
Trigeminy – další trojčátka, vypadá to velmi romanticky, ale vícečetné těhotenství
z hlediska předčasného porodu není žádná výhra.
Nikdo na světě zatím neumí zastavit předčasný porod. Neexistuje lék, který by zastavil
předčasný porod. Máme dvě skupiny léků, které umějí oddálit předčasný porod. To je
jediné, co umíme. Umíme ho oddálit o pár dní, desítky hodin, abychom podali
mamince kortikoidy, abychom urychlili plicní zralost miminek, abychom je
přetransportovali do traumatologického centra, kde je technologická možnost těm
dětem dát první pomoc a další možnost pro dobrý vývoj, kde jsou týmy doktorů,
sestřiček atd. Nejlepší lék na světě – dvoudenní kůra – stojí skoro 20.000 Kč. Ten lék
je zajímavý v tom (kromě toho, že je drahý), že nemá vedlejší účinky na matku
a hlavně na miminka. Každý lék, který dáme mamince, zároveň pronikne placentou,
všechny léky projdou placentou. Ty laciné bohužel mají vedlejší účinky na matku, a to
není všechno, oni mají vedlejší účinky i na plod. Ještě to není všechno prokázané,
15
Sbornik_z_konference_2012.indd 15
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
ostatně co o těch dvojčatech víme… Víte, kdy bylo narozeno první dítě ze zkumavky?
V roce 1978 – to je třicet let a to bylo první. Potom dlouho nic nebylo a pak
posledních 10, 20 let byla stoupající incidence. Co my vlastně víme, co přináší
asistovaná reprodukce?!
Všimněte si, kolik stojí pobyt nedonošeného miminka na JIP v ČR – 5-30.000 Kč
denně. To záleží na tom, jestli je to 36., 37. týden nebo ten 24. týden. Pokud maminka
porodí kolem 24., 25. týdne, pobyt činí v ČR kolem 1 milionu Kč a víc.
U dvojčat hrozí dvojnásobné riziko vývojových vad. Všimněte si, co všechno jim
hrozí. Děti bez hlavy, poruchy močového měchýře, srdeční vady, porucha obličeje,
srostlice, nejrůznější poziční deformace, pupeční strangulace.
U dvojčat hrozí komplikace, které jsem právě řekl, a k tomu se přidávají ještě další,
a to je to, že ženy oddaluji svoji reprodukci do pozdějšího věku. Jak říká slavný
profesor Höschl, kdy „klapalky s kufříkama“ – manažerky ještě musí udělat tuhle
karieru, tuhle karieru, najednou je jí 35 let, ona ještě nemá partnera, natož snaha
o reprodukci, protože ještě neměla čas, pak je jí 40 a všimněte si, co se s ní děje. Po
35. roce stoupá riziko u zdravé ženy o 1% vrozených vývojových vad, po 40. roce
téměř o 2%, po 45. o 6%..., a to chtěli schválit zákon o asistované reprodukci do 55
let. U starších žen se setkáváme často s Downovým syndromem atd.
Takže toto je slavný prof. Jirásek – jeho embryo – takto jsme všichni vypadali v 7.
týdnu těhotenství.
Toto jsou vady, se kterými se setkáváme u dvojčat velmi často. Toto je malá vada – je
to jenom rozštěp. Rozštěp rtu a patra.
Tady vidíte vady obličejové části, malá mandibula, dolní čelist.
Toto jsou dvojčátka, u kterých jsme zjistili v prenatální době 20. týdne těhotenství, že
to jedno miminko má srdce mimo své tělíčko, částečně srdce, bránici a játra. Nabídli
jsme mamince, že to jedno dítě bychom se pokusili natrvalo uspat. Maminka odmítla,
což je velmi důležité, my nesmíme dát té mamince příkaz, můžeme jí dát jenom návrh.
Ona nesouhlasí, budeme bojovat dál.
Detail – mimochodem, to dítě se narodilo. My jsme nevěřili, že bude žít, žilo. To ještě
není všechno- ta maminka projevila zájem o to dítě bojovat. Dočetla se na internetu, že
když se udělá plastika atd., že se podaří ta placenta bránice, játra, srdce vnořit do
16
Sbornik_z_konference_2012.indd 16
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
hrudníčku a bude všechno v pořádku. Zase nemáme nikdo z nás právo mamince
nevyhovět, bojovalo se, operovalo se, přejdu to, že to stálo ohromné peníze, to
miminko stejně nakonec zemřelo a nechci říci dobře nebo bohužel.
Miminko, které se narodilo bez hlavy, nemělo mozek. Je to vada, která je naprosto
smrtelná. Zase na druhé straně na základě ultrazvuku jsme zjistili, že tam miminko
nemá mozek, že je tzv. anencephalus. Té mamince jsme řekli ve 20. týdnu: „Vážená
maminko, je to hrozně smutné, je to tragédie, máte dvojčátka, jedno bohužel nemá
mozek a po porodu zemře.“ Ona řekla: „Ne já tomu nevěřím, jsem věřící, … Budu
chodit do kostela, budu dávat penízky do kasičky, pánbůh jistě miminko zachrání.“
My nemáme právo toto těhotenství přerušit, naopak jsme to respektovali, pokračovali
jsme dál, miminko se narodilo, za 20 vteřin po porodu zemřelo.
Selektivní fetocida - při zjištění v ČR máme naštěstí velmi liberální zákon, přesto
přese všechno můžeme selektivní fetocidu nabídnout. Nabízíme ji, ale hodně záleží na
tom, zda ta rodina s tím souhlasí či nikoliv. Když máme ta dvojčátka a bohužel
zjistíme, že jedno z nich nemá mozek a budeme dělat selektivní fetocidu pod
ultrazvukem, je velmi důležité dát lék, který to miminko uspí. Bohužel, ve 20% se
může uspat i to zdravé, takže ta rodina potom zvažuje ten risk, zda se uspí jen to
nemocné, které stejně zemře, nebo i to zdravé.
Takto vypadá náš seminář každou středu od 13h na naší klinice. Setká se 20 lidí,
porodníci, anesteziologové, neonatologové, sestřičky a řešíme tam případ od případu.
Ty nejzávažnější případy se individuálně řeší, často se tam i hádáme, ukončit
těhotenství, neukončit těhotenství. Neonatologové nás neustále tlačí prodlužovat život
v těhotenství. My se zase bojíme, aby nám to dítě nezemřelo, protože to je náš
porodnický neúspěch. Takže takto se tam nějakým způsobem dohadujeme. Pak se
udělá závěr a malá skupina doktorů se setká s rodinou, kde té rodině vysvětlujeme
variace, kombinace. Kdy jim říkáme, co bychom asi mohli udělat, ale poslední
rozhodující slovo je na rodině.
Velmi důležitá je spolupráce s klinickým psychologem. Nám velmi pomáhá, protože
my jsme přeci jenom prostí chirurgové, porodníci, nemáme vzdělání, nemáme čas atd.
Spolupráce s klinickým psychologem nám velmi pomáhá. Řadu let s ním
spolupracujeme, máme dva klinické psychology. Skvělá práce, skvělé výsledky.
Syndrom mizejícího dvojčete – u dvaceti procent dvojčat mizí jedno z dvojčat.
17
Sbornik_z_konference_2012.indd 17
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Incidence, intrauterinní retardace. Podívejte se, v jakých procentech se nevyvíjí
dvojčata synchronně. Jedno roste normálně, ale druhé ne. My to zjistíme podle
ultrazvuku.
Kilový rozdíl - vlevo zdravé miminko, vpravo miminko o kilo méně. To není všechno,
extrémy mohou být mnohem větší. My víme, že ty děti nerostou, pak je to souboj,
myšlenkový souboj zachránit to nemocné a negativně hendikepovat to zdravé, anebo
to nemocné obětovat a čekat, co se stane s tím zdravým, až bude co nejstarší. To není
všechno. Mrtvý plod. Velmi častá komplikace u dvojčat, záleží, v jakém je to týdnu
těhotenství. Tady odumřelo kolem 21., 22. týdne těhotenství. Co s tím těhotenstvím,
když miminko zemře? Bojíme se jedné věci, aby nezemřelo to druhé, aby nezemřela
matka, protože může nastat infekce, porucha krevní srážlivosti atd. Takže jsou to velmi
dramatická těhotenství.
Toto dítě zemřelo v pozdějším týdnu těhotenství, to riziko pro matku je ještě větší.
Miminka jsme potom porodili obě spontánně.
Twin-to-twin syndrom je syndrom, ve kterém jedno dítě zásobuje druhé více krví,
samo chřadne a to druhé je větší. Jedno je menší druhé větší. Co je na tom zajímavé,
že nakonec to větší je na tom hůře než to menší. Nebudu zasahovat do detailů, protože
je to mnohem složitější a odbornější.
Úplné narušení cévního zásobování plodu. Vypadá to tak, že z mimina původního
vůbec nic nezbyde. To jedno dítě je úplně zdravé a z druhého zbyla jen hmota. To
druhé je tím postižené.
Tak se vracím zase k trojčatům. Jedno dítě úplně zdravé. Jeho dva sourozenci –
srostlice, které pár minut po porodu zemřeli. Věděli jsme, že nás čeká srostlice, věděli
jsme, že nebudou mít dlouhého života, vypověděla jejich srdce, jejich ledviny atd.
Věděli jsme pozici jater, sleziny.
Pravděpodobnost srostlic. Co je nejzávažnější problém každého porodníka, to jsou
monochoriální dvojčata - jedna placenta, jeden obal. My se toho bojíme, jak čert kříže,
protože vidíme něco na tom ultrazvuku, ale není to přesné.
Tyto děti obě přežily. Vidíte ten totální chumel uzlů, jak tam probíhala ta výměna krve
mezi matkou a plody. Paní měla štěstí, my jsme náhodou zachytili malý suspektní
problém na monitoru, okamžitě jsme operovali a porodili jsme dvě zdravá miminka.
18
Sbornik_z_konference_2012.indd 18
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Tato paní měla smůlu, podívejte se, co se stalo. V 35. týdnu, dva dny před plánovaným
císařským řezem, protáhli jsme její hospitalizaci o 3 týdny, jedno dítě se zamotalo
samo do pupečníku a přitáhlo si ho nožičkama. Udusilo se. Okamžitě jsme reagovali,
porodili jsme druhé dítě, bylo zdravé, leč ono vykrvácelo a nakonec zemřelo i dítě
zdravé.
Toto dítě mělo zase štěstí. Všimněte si - monochoriální dvojčata, jedno z miminek
mělo pupeční šňůru ve tvaru osmičky kolem krku, opět jsme přežili.
Toto je velký unikát. Měli jsme loni paní, která měla dvě dělohy a v každé děloze
otěhotněla úplně stejným těhotenstvím. To je mimořádný unikát, protože z obou
vaječníků stejně ovulovala a měli jsme dvě krásná dvojčata.
Způsob vedení porodu. V naprosté většině děláme císařský řez. Pouze když je hlavička
dolů, obě hlavičky, snažíme se ukončit spontánně a to ještě ne vždy.
Císařský řez, taky není žádná výhra.
To je maminka, která před třemi nedělemi vyrážela takhle veselá na porod s trojčaty.
V případě, že jsou to trojčata a vícečetná těhotenství, je vždy ukončujeme císařským
řezem.
Proto se nedivme, že stoupá incidence ve světě císařských řezů. Protože stoupá počet
vícečetných těhotenství vlivem asistované reprodukce.
Císařský řez není operace bez rizika, zejména u vícečetných těhotenství víc než
u jednočetných.
Zvyšování incidence vícečetných těhotenství je daň za výsledky asistované
reprodukce.
Tato přednáška se měla spíše jmenovat dvojčata z IVF z pohledu porodníka.
My nejsme proti dětem z IVF, my chceme platit více cyklů, ale jednočetných, tedy
zavádět jen jedno embryo. Další věc je, že by všichni měli zapojit rozum. A v centrech
asistované reprodukce by neměl vítězit zisk, peníze, ale zdravý rozum. Co je velmi
důležité, abychom všichni uměli zapojit svůj mozek. Maminka prostě chce v 55 letech
miminko. Proboha, co to je za úvahu?! Až jí bude 70 let, tak jí miminko půjde na
gymnázium. A nám na oddělení budou umírat maminky, protože mají infarkty...
19
Sbornik_z_konference_2012.indd 19
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Všechno jsem řekl, je to etický problém, zdravotnický, ekonomický, sociální a nikdo
ještě neví, co udělá genetika. Nikdo neví, jak se budou chovat děti, jak říkala paní
doktorka Horká, po asistované reprodukci z vícečetných těhotenství.
Dvojčata máme rádi. Tady na fotce - Tomáše Dvořáka znáte, rodil jsem mu jeho dvě
miminka asi před 13 lety, miminka jsou nejenom geniální, ale atleticky neobyčejně
zdatná a jistě budou na nějaké olympiádě nebo na nějakém mistrovství.
Děkuji za pozornost.
20
Sbornik_z_konference_2012.indd 20
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Dr. József P. Vás
Dr. József P. Vás je vedoucím oddělení psychoterapie ve městě Miskolc v Maďarsku
a to už od jejího založení v roce 1990. Pan Josef P. Vás je bývalým prezidentem
Maďarské asociace hypnózy (HAH), získal 2 ceny profesionální maďarské
psychiatrické společnosti a cenu Maďarské asociace pro hypnózu. Během své
profesionální praxe se zabýval hypnoterapií psychotické a hraniční osobnosti. Pan
doktor Vás je autorem knihy s názvem Hypnóza v psychóze, která vyšla v mnichovském
nakladatelství v roce 1993 a také dvou odborných knih o psychoterapii, které vyšly
v Maďarsku. Před několika lety vyvinul ve spolupráci s Noémi Császár metodu
Tandemové hypnoterapie.
Oblastí profesionálního zájmu dr. Váse jsou hypnoterapie,
antropologie, arteterapie, hudební psychologie a terapie.
neurobiologie,
Pane předsedající, dámy a pánové,
v materiálech, které jsem předem zaslal, se můžete dočíst o případové studii
tandemové hypnoterapie pro řešení prenatálních a perinatálních traumat. Jedná se
o prenatální a perinatální traumata a pacienty jsou dvojčata.
Chtěl bych představit tandemovou hypnoterapii jako metodu. Tato metoda vznikla
nedávno. Vyvinul jsem ji já a moje kolegyně Noémy Császár, která zde dnes není.
Metodu lze považovat za prostředek k řešení mezigeneračně předávaných prenatálních
a perinatálních traumat. Tandem znamená kolo, kde je více sedátek – vidíte to na
pozadí prezentace - a jednak slovo tandem má nový význam, je to anglická zkratka,
která česky znamená dotyk staré a nové generace v dialogu k poznání jednoty myslí.
Psychoterapie chorob vyplývajících z prenatálních a perinatálních traumat se musí
zaměřit na preverbální fázi. Na preverbální oblast a na tělo. V uplynulých desetiletích
vznikla řada technik, metod, které pracují s tělesnými prožitky. Prenatální trauma, jak
vidíme - jedná se o způsoby jednání na základě zvládáních prenatálních a perinatálních
traumat, které se stávají biopsychologickou reakcí. Jedná se o somatickou paměť,
která se předává mezi generacemi a to na somatosensorické úrovni a může vést
k somatickým symptomům.
21
Sbornik_z_konference_2012.indd 21
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Jaké jsou zdroje tandemové hypnoterapie - praxe šamanů, psychodrama, rodinná
terapie, hypnoterapie, citová vazba včetně terapie vypracované doktorkou
Prekopovou. K dalším zdrojům patří Helingerův systémový přístup, terapie
rebuildingu, tělesné psychoterapie a další vývojové neuropsychologie. Zde se jedná
o zapojení dvou osob, o dialog s předky a s potomky. Tak, aby byla připomenuta
zkušenost z porodu nebo z prenatálního období. Jde o to, aby ty prožitky byly
přepsány pozitivními prožitky. Spoluterapeut zaujme roli symbolické matky či
sourozence. Může se jednat o člena rodiny nebo se může jednat o psychoterapeuta.
V takovém případě hypnózu řídí vedoucí terapeut. Spoluterapeut tedy hraje úlohu
matky či dvojčete, sourozence. Je v tělesném kontaktu s pacientem. Například si
pacienta či pacientku posadí na klín a společně vejdou do tranzu, za účelem vyvolat si
pozitivní nápravné prožitky a přepsat pacientovo trauma. Tělesný kontakt hraje vícero
úloh. Jedná se o vyvolání pozitivních pocitů k mateřství, které jsou zakódovány
v osobnosti.
Můžeme pokračovat pojednáním o etice terapeutického dotyku. Psychoterapeuti vědí,
jak opatrně si musí počínat, pokud jde o dotýkání se pacientů. Jedná se o dotyk, jako
neerotickou výzvu. Dotyk je normální akce mezi lidmi, která vyjadřuje přátelství,
blízkost a intimitu. Klinické studie dotyku učinily závěr, jaké předpoklady pro
efektivitu dotyku musí být splněny u pacienta. Vidíte zde typy tranzu v tandemové
hypnoterapii. Může tam vystupovat vlastní matka, otec, sourozenec jako
spoluterapeut.
Na dalším snímku vidíme další předpoklady u pacienta, které je třeba splnit. Pacient
musí dát souhlas k dotyku. Musí být schopen říci ne, musí mít příslušnou diagnózu,
nesmí se užít na paranoiu, hostilitu, averzi nebo neudržitelné agresivní nebo sexuální
nutkání, nebo pokud pacient zažil fyzické či sexuální zneužívání dotyky. I zde lze
považovat tandemovou terapii za prostředek nápravy, ale samozřejmě je nutné, aby
byl terapeut informován, a pacient si musí ten dotyk přát.
Jaké předpoklady musí splňovat terapeut? Z hlediska efektivity musí mít znalosti,
musí být schopen bezpečně zvládnout přemístění, musí mít možnost odborného
dohledu a terapie nesmí být pro něj zdrojem uspokojení vlastních biologických potřeb,
terapeut se musí dívat na dotyk jako na něco přirozeného.
Můžeme se podívat na rozdíly mezi individuální a tandemovou hypnoterapií.
V tandemové hypnoterapii se do hypnózy uvádí víc než jen jeden člověk a proto je
22
Sbornik_z_konference_2012.indd 22
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
důležitý report, indukce a trans, které musejí všechny probíhat na základě společného
sladění. Hypnoterapeut si udržuje fyzický odstup. Navazuje na takové zážitky
v tandemovém transu, které vzešly ze společné tělesné komunikace. Někde se pracuje
s věkovou regresí - například terapeut vsugeruje osobám v tandemu, že nyní se vrátí
do minulosti a že tento postup se podobá klouzání se na vodní skluzavce do bazénu,
což je metafora dělohy. Motivace pacientů k vzájemnému sladění při transu je velmi
efektivní, pokud jsou do vyprávění zařazeny stejné nebo podobné události ze života.
Jsou zde jisté rozdíly oproti individuální hypnóze. Společný nerelativní kontext otevírá
cestu ke společným neverbálním zážitkům. Podíváme se nyní na konkrétní případ.
Dvě terapeutky, nalevo kolegyně Noémy Császár a napravo další psycholožka,
terapeutka. Vidíte tam dvě pacientky, dvojčata, ale nejedná se o dívky, které by byly
sestrami. Nalevo je Samantha, je jí 42 let, narodila se předčasně jako jedna
z jednovaječných dvojčat, trpí hraniční poruchou osobnosti. Psychoterapii vedla
Noémy Császár. Tato terapie byla dva roky neúspěšná. Samantha je velmi nestálá. Její
sestra Miranda, která zde není, je perfekcionistka. Vzájemně se nenávidí již od dob
dospívání. Než se narodily, jejich bratr vážně onemocněl, a tak se jejich matka
neustále obávala ztráty syna. Prenatální trauma mohlo být způsobeno prenatální
úzkostí matky. Druhá pacientka, jmenuje se Káťa, je jí 40 let, několik měsíců se léčila
u jiné terapeutky. Od dětství měla panickou poruchu, měla stále pocit, že na její levé
straně něco chybí. Na začátku dospívání jí bylo řečeno, že měla sestru-dvojče, která
zemřela pár dnů po narození. Pacientka má vážnou dotykovou averzi. Nepamatuje se,
že by ji někdo hladil. Káťa zrušila několik setkání, protože nebyla schopna vyjít na
ulici. Individuální terapie uvázla na mrtvém bodě. Předpokládáme, že prenatální
a perinatální trauma vzniklo na základě vážného nitroděložního poranění sestry
dvojčete a komplikovaného porodu. Při společném sezení se obě terapeutky rozhodly
přistoupit k tandemové hypnoterapii s vedoucím psychoterapeutem, kterým jsem byl
já. Podle plánu se Káťa měla setkat a rozloučit se ve svých představách se svou
sestrou. Zatímco Samantha by zažila pozitivní pocity vzhledem k sestře, které kdysi
měla. Na začátku sezení jsem popsal podstatu metody a požádal pacientky o souhlas.
Terapeutky se ujaly role matek svých pacientek. Noémy Császár sama pochází
z dvojčat – kolegyně tedy věděla, že každé dvojče touží po tom, aby mělo jenom jednu
matku. Samantha položila hlavu na klín Noémy Császár, své terapeutky. Byl vyprávěn
příběh matky a dvou dcer, které vyšly z minulosti a hledaly modrého ptáčka štěstí. Po
uvedení představy početí se vedoucí terapeut zeptal na pocity a Samantha se vyjádřila
tak, že zůstane v lůně matky navždy, protože pocítila tento pokojný pocit po hypnóze.
23
Sbornik_z_konference_2012.indd 23
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Spontánně objala svoji psychoterapeutku s otevřenýma očima. Získala pocit, že může
psychoterapeutce více důvěřovat a tak je možné pokračovat v psychoterapii.
A nyní bych citoval pacientku: „Jsem hodna lásky, protože jsem se narodila, jen proto,
že jsem naživu.“ Takto si to napsala do svého deníku Káťa. Zážitky během tandemové
hypnoterapie jsou transmentální povahy, nejedná se o svedení nebo držení, ale
o ontologickou lásku. Podle vývojové neuropsychologie je dotyk matkou vnímání, je
to první jazyk. Hypnoterapie má tak silný účinek, že by mohla být využívaná
u dvojčat. Říkáme, že rané fáze fungování nervové soustavy se prožívají znovu díky
tělesnému kontaktu v tandemové hypnoterapii, což je obvykle potlačeno
v předvědomém nebo nevědomém bdělém stavu. Fungování fetálního nervového stavu
se může stát vědomým díky informacím o teple a informacím získaných hmatem.
Jedná se o pozitivní prožitky, které lze považovat za náhradu perinatálních
a prenatálních traumatických zážitků, díky pocitu přijetí, bezpečí a lásky.
Děkuji za pozornost.
24
Sbornik_z_konference_2012.indd 24
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Blok 2. Kojení a období do tří let
Lynda P. Haddon
Lynda Haddon objevila cestu do světa vícečetných porodů díky své osobní zkušenosti
před asi 30 lety. Osobně konfrontována s minimálními prostředky, které ji, jako matku
dvojčat a dalšího jednoho dítěte, mohly pomoci v její mateřské roli, vydala se na cestu
podpory ostatních rodičů, tak aby viděli, že se potýkají všichni se stejným nedostatkem
společenské podpory a s nedostatkem spolehlivých informací, které jsou nezbytně
důležité pro úspěch v roli rodiče. Lyndin záběr je velmi široký od otázek praktických
po psychologické a fyziologické, ale její hlavní zaměření je orientováno převážně na
rodiče a pozitivní rodičovství. Lynda věří, že posilování rodičovských kompetencí
dostatečnou přípravou a dodávání podpory a dalších znalostí po narození dvojčat
může vést ke znatelně lepšímu zdraví a duševní pohody celé rodiny. V posledních třech
desetiletích je Lynda vůdčí osobností vícečetných porodů v Kanadě - vede prenatální
kurzy, spravuje informační webové stránky o vícečetných porodech, které obsahují
i choulostivá témata jako je ztráta nebo úmrtí v souvislosti s vícerčaty, často přednáší
na téma vícečetných porodů po celé Kanadě, je často využívaným zdrojem informací
o vícečetných porodech pro novináře zabývající se touto tématikou a autorkou
vzdělávacího DVD pro rodiče vícerčat.
Lyndiným dnešním tématem je Ztráta v situaci vícečetného porodu a speciálně
techniky, které pomáhají rodičům a rodinám zpracovat úmrtí dítěte.
Jak jsem se sem dostala - byla jsem předsedkyní místního sdružení, zvedla jsem
telefon a…vlastně nebyla žádná podpora pro ty, kdo přišli o dvojče nebo se
vyrovnávali s úmrtím, ke kterému takto v rodině došlo. Protože o této problematice se
nevědělo, co dělat pokud zemře jedno z dětí z vícečetného porodu. Takže jsem se
rozhodla zaplnit tuto mezeru a proto jsem přijela i na tuto dnešní konferenci.
Úmrtí uvnitř dělohy. Budu postupně procházet tuto prezentaci. Selektivní redukce
těhotenství se někdy užívá u dvojčat nebo vícerčat. Rodiče se často léta s velkými
finančními náklady snaží o otěhotnění. Je to emoční zátěž, je těžké tedy smířit se
s myšlenou, že jedno z těch dvojčat nebo vícerčat umírá. Protože i to dítě, které
nepřežije, zůstává žít v myslích rodičů. Znám případ matky, která očekávala čtyřčata,
25
Sbornik_z_konference_2012.indd 25
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
a jedno z nich nemohlo přežít, takže porodila pouze tři. Přesto to čtvrté žilo v její
mysli. Také se setkávám s případy dvojčat, ve kterých přežilo pouze jedno. Jak
vysvětlit přeživšímu jeho původ? Měli by to vysvětlit rodiče. V Severní Americe je
tendence provádět redukci ne kvůli anomálii, ale z různých důvodů, protože se rodiče
cítí být příliš staří, chtějí mít pouze jedno dítě. Jedna matka uváděla, že použili
darovaná vajíčka, že se nejedná o její dítě, takže jí nepřišlo divné, že dochází
k redukci. Je zde celá řada možností výběru a rodiče se cítí spíš jako spotřebitelé,
konzumenti, dostanou dostatek dětí, kdy si přejí. Příliš se nemyslí nebo o tom
nehovoří v souvislosti s tím, zda se jedná o jednovaječná nebo dvojvaječná dvojčata.
Nechápe se problematika jednovaječných a dvojvaječných dvojčat v zárodku a jaký
vliv to má na přeživší dvojče. Rozhodnutí se zakládá na přání rodičů, neopírá se
o objektivní fakta či výsledky. Rozhodnutí o redukci je spíše soukromé téma. Nemluví
se o tom veřejně, a pokud se o tom hovoří, je riziko, že nechtěně vyjde najevo
tajemství o původu jedinců, které může velmi poničit vztahy mezi rodiči a dětmi. Což
je další propast, která může vzniknout. Selektivní redukce může probíhat kvůli
anomálii, jak o tom mluvili dnes lékaři. Dochází k selektivní redukci.
Mizející dvojče – myslela jsem, že mizející dvojče je téma, o kterém se mluví
v článcích. Může se jednat o velmi traumatizující zkušenost pro dítě.
Dalším tématem je potrat, tzv. papírový plod a transfúzní syndrom mezi dvojčaty. Jste
si vědomi tohoto problému? K tomuto syndromu dochází pouze u jednovaječných
dvojčat. Já se snažím rodičům poskytovat co nejvíce informací, aby si pohovořili
s lékaři a položili otázky, na něž potřebují znát odpovědi. Čím více informací mají, tím
odpovědněji se mohou rozhodovat ohledně těhotenství. V kurzu s 19 rodiči s dvojčaty
mám 5 rodin, kde je tento syndrom zastoupen a může vyústit v úmrtí jednoho či obou
dvojčat. Situace je vystavuje velké úzkosti – na to si rodiče často stěžují. Jedno dvojče
odumře po 20 týdnech těhotenství, přestože se rodině dostává lékařské péče. Rodiče
potřebují určitý plán, jak se vyrovnat s tímto úmrtím, aby proběhl pohřeb, aby se
rozloučili takto s členem rodiny. Jednak porodní plán, jednak pohřbení mrtvého dítěte.
Někdy rodiče přijdou o jedno dítě, někdy o obě nebo o všechny. Když se dozvíte, že
čekáte dvojčata nebo trojčata, tak si představujete, jak je uvedete do širší rodiny,
představujete si různé rodinné události. To je třeba také si uvědomit, když dojde ke
ztrátě někoho z nich. Syndrom náhlého úmrtí kojenců, může postihnout každé dítě.
Vícerčata se rodí předčasně, a tak je pravděpodobnější, že se vyskytne tento syndrom.
Znala jsem mladý pár, měl holčičky, dvojčátka tříměsíční. Rodiče trpěli nedostatkem
26
Sbornik_z_konference_2012.indd 26
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
spánku, spali v různých místnostech domu, bohužel jedna z holčiček zemřela na tento
syndrom, bohužel v náručí tatínka a mělo to dopad i na manželský vztah těchto lidí.
Na ty, kteří přežijí z vícečetných porodů, je třeba také pamatovat, neboť jsou ošizeni
o unikátní vztah mezi sourozenci, možná hledají podporu a poradenství během
různých fází života podle toho, kde se zrovna nacházejí. Mohou pociťovat potřebu
učinit rodiče šťastnými, vynahradit jim ztrátu. Chtějí žít za obě dvojčata. Mohou mít
obtíže s navázáním úzkých vztahů s přáteli. Těžko udrží takové vztahy. Potřebují být
slyšeni, aby jim někdo naslouchal. Často je tato potřeba neuspokojena. Dospělá
přeživší dvojčata mi mnohokrát řekla, že přijít o dvojče je horší, než ztratit manžela či
manželku. Musí se naučit, že nyní jsou sama, že už nemají dvojče. Že jsou pouze
jeden nebo jedna. Je to pro ně traumatická zkušenost.
Úmrtí v dětství - Snažíme se vést rodiče k tomu, aby děti zapojili do příprav pohřbu.
Například aby přinesly hračku či nějakou součást oděvu, aby se adaptovaly na novou
situaci, aby pokračovaly v určitých rituálech například prostření stolu. Je třeba brát
vážně hovory o tom, že se budeme věnovat těm druhým z dvojčat. Může se stát, že
druhé, přeživší dvojče je zatrpklé nebo se stáhne do sebe či se z něho stane
perfekcionista. Je třeba dát najevo, že přeživší dvojče není odpovědné za smrt
sourozence. Je potřeba to dítěti náležitě zdůraznit. Setkala jsem se s rodinou, kde jedno
z dvojčat zemřelo v 5 letech, byli to bratří a měli starší sestru, která zažila něco
traumatického v dětství a nesla s sebou toto trauma přesto, že měla úžasný život,
kariéru, rodinu. Takže ztráta mladšího bratra, který byl z dvojčat v dětském věku, byla
velmi traumatizující. Co je třeba si pamatovat: Setkáváme se s rodiči v nejhorší den
jejich života, kdy truchlí. Neboť děti, které přežijí, nevynahradí ztrátu. Tchyně
například řekla: „…máš stále ještě dva syny…“, ale pro matku toto není postačující,
neboť děti nelze zaměňovat. Nejsme stavěni na to, abychom pohřbívali své vlastní
děti. Rodiče nechtějí pochovávat své děti. Některé rodiče je třeba jemně přemlouvat,
aby se věnovali těm žijícím dětem. Je třeba rozlišovat. Na některých obrázcích jsme
viděli, že některé obrazy člověk nechce mít neustále před sebou, nechce, aby mu to
bylo stále připomínáno. Někteří rodiče děti nechtějí vidět, někteří ano, jiní ne. Lidé
zažívají při ztrátě jednoho z dětí velmi protichůdné pocity, radost ze zrození, smutek
z úmrtí. Jeden z těchto chlapců je mrtvý. A jejich sourozenec pořídil tuto fotografii. Je
důležité si uchovat takové fotografie či obrázky, pořídit je před pohřbem. Díky
digitálnímu fotoaparátu to bylo možné. Další možná věc je toto – porod v třiadvacátém
týdnu umožnil fotografům pořídit tyto záběry. Jsou to krásné vzpomínky na děti,
pokud si to rodiče přejí. Nebo odlitky či stopy ručiček, nožiček. Další vzpomínka na
27
Sbornik_z_konference_2012.indd 27
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
zemřelé dítě, která postupem doby může nabýt na hodnotě a významu. Po takové
ztrátě někteří rodiče musí dost čekat, než na ně má lékař čas. Někdy jim nezvedají
telefon, někdy se odpovídá až po řadě dní. Výsledky pitvy jsou známy až po roce či
více. Takže bych chtěla apelovat na zdravotníky a kolegy, aby se nevyhýbali rodičům
jenom proto, že jejich dítě zemřelo, měli by náležitě informovat i své zaměstnance. Je
také důležité nezapomínat na zbytek rodiny, ptát se, jak se daří tatínkovi, partnerovi
a jak se daří rodičům těch rodičů, prarodičům. Samozřejmě ve vědění je síla, je
důležité zapojit i prarodiče. Já jsem přesvědčena, že i v prenatálních kurzech by se
mělo hovořit o možnosti ztráty, ovšem ne na porodním sále, to není to správné místo,
kde by se rodiče měli dozvídat o ztrátě. Měla jsem případ, kde dvojče-chlapec
nepřežil, holčička ano. Jeho tělíčko bylo přeneseno v takovém kbelíku, což vůbec
nebylo empatické vůči rodičům, na porodním sále. Rodiče se musí rozhodnout, co
potřebují, jak zvládnout tuto ztrátu z hlediska budoucího života. Je potřeba je na to
připravit náležitě i naše systémy. Dvojčata na hřbitově, jako vzpomínka na život
dvojčat.
Děkuji za pozornost.
28
Sbornik_z_konference_2012.indd 28
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Pavlína Kallusová
Pavlína Kallusová je jednou ze zakladatelek Klubu dvojčat a vícerčat v Brně a matkou
tří dětí, z toho jedněch dvojčat. Pavlína je laktační poradkyní zaměřenou zejména na
podporu matek s dvojčaty. Pracuje v Brně v organizaci CENAP, kde mimo jiné pořádá
přednášky pro budoucí rodiče dvojčat a vícerčat.
Dobrý den,
jsem velice ráda, že tady dnes odpoledne s Vámi mohu být. Děkuji Kláře Vítkové
Rulíkové, že mě na tuto krásnou konferenci pozvala. Mám trochu trému, tak mě
prosím berte takovou, jaká jsem. Já jsem se teď vyškolila na laktační poradkyni na
Slovensku v občanském sdružení Mamila a získala jsem na tuto problematiku úplně
jiný náhled. Takže je důležité nad problematikou kojení dvojčat trochu jinak
přemýšlet. Říkáme si, jak je to náročné, jak je to těžké kojit dvojčata, a jak to vlastně
ta maminka má složité. A říkáme si: „…no tak co, když ta maminka kojit nebude, tak
máme tady umělou výživu a vlastně co se stane, nic...“ Málokdo si uvědomí, že
krmení dvojčátek umělou výživou má obrovská rizika a že kojení dvojčat by měla být
norma. Vůbec ne jen kojení dvojčat, ale kojení dětí. Evoluce to zařídila tak, že kojení
je pro děti přirozená potrava, která je velmi důležitá. Pokud by děti kojeny nebyly, tak
by nemohl být rok 2012. Pokud maminka má podporu u zdravotníků, u rodiny, tak je
kojení pro ni daleko snazší. Opravdu ty děti může kojit dál. Protože kojení není jenom
zdrojem potravy, musíme si uvědomit, že kojení není jenom mléko, ale je to vlastně
místo, kde děti u maminky dozrávají. Tím, že sají mléko, mají bezpečné místo.
Nejenže dostávají potravu, ale jsou i dobře okysličovány, mají dobré teplo, stejně jako
v děloze maminky, a mají výživu a hlavně ochranu. Je to takové návazné místo, kde
děťátka po porodu mají zůstat. Je to evoluční kontinuum, jak vlastně byly počaty
pomocí IVF, kde to správné místo nebylo a potom se zase brzo narodily a byly
v inkubátoru a zase to správné místo nebylo. Mateřská náruč nebo ňadra maminky je
to ideální místo pro děti, takže to je pro ně strašně důležité, je to očekávané místo, to
správné stanoviště, kde děti mohou růst a vyvíjet se.
Tady máte obrázek, co všechno kojení přináší. Není to jen strava, je to pohyb
maminky, hlas, teplo, dotyk. Ať byl porod veden jakkoliv, je strašně důležité zajistit
dětem co nejdříve pobyt na mamince. I když byl porod předčasný, císařským řezem.
Děti třeba opravdu nemohly být u maminky, musely být v inkubátoru, ale opravdu
dříve či později, za hodinu, za den se děti dostat k mamince a spočinout na její kůži
29
Sbornik_z_konference_2012.indd 29
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
a mohou se pokusit o samopřisátí. To je velice důležité. My máme stále touhu
přikládat děti maminkám, aby to dělaly dobře, různé polohy, ale málokdo z nás ví, že
pokud si dítě necháme přisát sami, tak je to nejlépe, co děti dokážou. Kdo z vás kojil
dvojčata a bylo vám nejhůř, jako třeba mně, tak jsem si vždycky vzpomněla na fenku
a říkám si: „…ta má těch štěňat 5 a nezblázní se z toho…“ Prostě se nechá dětem vůle,
ta síla jakoby se k mamince připlazit a přisát se. A v těch momentech se děti přisají tak
nejlépe jak dokáží. Tak je to vlastně správné. Když si představíte zvířata, jak pijí od
maminky, tak také natahují hlavičku a jsou v takové ideální poloze, aby se mohla
napít. Stejně to mají i děti.
Tady je krásná fotka dokazující, že maminka je opravdu to nejlepší místo pro děti,
a kdybychom to více respektovali, tak by náš zdravotní systém ušetřil hodně peněz za
speciálně vyhřívaná lůžka a za speciálně vyhřívaná místa pro ty děti. Takže je moc
důležité to mít na paměti. Byl tady zmíněn syndrom náhlého úmrtí, je to fenomén
moderní doby, od té doby, co miminka přestala spát s maminkami. Od té doby, co děti
nemají to správné místo. Dech maminky koriguje dech dítěte, teplotu reguluje také
maminka, maminka je schopna o 2 stupně teplotu zvýšit a o 1 snížit. Takže je to
nepostradatelné a maminkám by se to mělo říkat, musíme maminky v tom
povzbuzovat kdykoliv to je možné, třeba v porodnici nebo doma. Kdykoliv a jakkoliv
byl porod veden a bylo to těžké, děti se narodily třeba ve 27. týdnu těhotenství…
Tady to máte i nafocené, ale nejenom že jsou děti na správném místě, ale tímto se silně
posilují kompetence maminky, což je důležité. Vlastně tady jsme se bavili, kde ta
témata byla těžká, jak ty rodiče to mají těžké, jaké bolesti prožívají, ale o to více
musíme posilovat jejich mateřské kompetence a posilujeme je tím, že má maminka
bezprostředně s dětmi kontakt a nemá takové ty dva uzlíčky, které mamince přinesou
a ta se bojí je rozbalit jen proto, že by děti už tak nezabalila, tímto maminka prožívá
velké štěstí, velkou radost, že má děti kůže na kůži a může s nimi hodně souznít.
Takže už jsem to tu vlastně vysvětlila, přisátí nebo inicializace je velice důležitá, aby
děti dostaly zpětnou vazbu a aby si opravdu ověřily, že sání z prsu od maminky je
příjemné a že se dětem potvrdí základní potřeba vztahové vazby.
Posílení mateřské kompetence je důležité, čím dříve se miminka narodí, tím více se
mateřská kompetence musí posilovat. A toto je dobrý nástroj. Je také dobré umožnit
kontakt dětí s maminkou a zároveň neoddělovat děti. Maminky třeba referují, že
porodníci jim donesli jedno děťátko ke kojení, a sotva se to jedno nakojilo, donesli to
30
Sbornik_z_konference_2012.indd 30
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
druhé. A maminka je potom rozpolcená, stále má pocit, že jí něco chybí. Ovšem když
má děťátka co nejblíž u sebe, i když je zrovna nekojí, tak může skutečně relaxovat,
může být úplně v klidu. Když se zrovna nekojí a jenom se odpočívá, ale třeba se hlásí
na kojení, může maminka na něho reagovat a ne, že jedno kojí a neví, co je s tím
druhým.
Takže, kojení dvojčat najednou je pro matku výhodné, protože ona u toho skutečně
může odpočívat a co je podstatné, že se synchronizují spánkové cykly dětí a maminky.
A to je vlastně klíč k úspěšnému rodičovství, aby nenastala spánková deprivace.
Rodiče jsou zcela frustrováni, zdecimováni kritickým nedostatkem spánku. Zkouší to
řešit tím, že každý spí v jedné místnosti a pak to končí syndromem náhlého úmrtí. Je
důležité, aby děti spaly s maminkou co nejdřív, protože děti jsou na maminku
napojeny. Vlastně čím je bližší kontakt, tím si regulují dýchání, krevní oběh, srdeční
činnost a sladí se nejenom cykly dětí, ale i navzájem i maminky. A i kojení není tak
náročné jako takové. Díky kojení se vyloučí různé hormony štěstí a relaxace, ale pro
maminku je náročné vstávání. Zase musí vstát a jít k postýlce a zas ty uzlíčky vzít
a zas je přiložit k prsům. To je to, co maminku unavuje, ne to, že dá děti vedle sebe na
postel a jakoby si děti „hodí“ na sebe. Takže je to pro nás těžké, protože třeba my sami
také jsme nespali se svými rodiči a je to pro nás něco úplně jiného. Ale je opravdu
potřeba jinak uvažovat, po celou dobu evoluce děti vždy spaly s maminkami, vždy
byly nablízku, vždy je zachránily. A to má vlastně možnost zachránit i maminku před
spánkovou deprivací, která je šílená, a vlastně zachránit děti před syndromem náhlého
úmrtí.
Kojení dvojčat podporuje vztahovou vazbu dvojčat, dětí a maminky. Jenomže
vztahová vazba není výsledek péče. Člověk si říká: „…budu dobře pečovat o děti,
abych měla dobrou vazbu s nimi…“, ale naopak je to systém instiktivního jednání,
vyžaduje blízkost maminky, nošení maminkou, kojení maminkou a očekávanou reakci
na pláč dětí. To je vztahová vazba.
A to je to, čím jsou děti ohrožené. Jsou ohroženy porušením vztahové vazby, a pakliže
se zabýváme ošetřovatelskou péčí vlastních dětí a maminek, tak toto je místo, kde my
můžeme jednoznačně pomoci a dětem vztahovou vazbu jakoby pomoci zachránit nebo
napravit. Důležité je, že dvojčátka vlastně mají štěstí, výhodu, že ona si mezi sebou
vztahovou vazbu mohou utvářet. Když nespí s maminkou, která má doma třeba ještě
spoustu jiných dětí, tak mohou spát sama v jedné postýlce a jsou navzájem na sebe
31
Sbornik_z_konference_2012.indd 31
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
napojena a opravdu jim toto strašně pomáhá a my jako ošetřovatelé a pečovatelé o
maminky bychom toho měli využít.
A abychom toho mohli využít, musíme skutečně podporovat bonding, podporovat
kontakt dětí kůži na kůži a podporovat společný pobyt maminky s dětmi v porodnici.
Neoddělovat je od sebe nebo to oddělování minimalizovat anebo umožnit pobyt osoby,
která mamince pomůže, podpoří ji.
Narušení vztahové vazby. Je důležité, že ovlivňujeme matku, její ochotu snášet
starostlivost, péči o děti. Maminky to opravdu těžce snáší nebo mají potom poporodní
deprese, ale to je kapitola sama pro sebe, úplně jiná. Takže je podstatné si toto
uvědomovat.
A jak se chovají děti na odloučení od maminky? Jim se to opravdu nelíbí, to je první
reakce. Děti protestují a snaží se najít to správné místo, to správné stanoviště. Hledají,
protestují, potom křičí, no a co potom? Pak si řeknou: „…aha tak tady asi nic nebude,
co já musím udělat? Hlavně musím přežít…“ A odpojí si všechny ty signály, které
sledují vnímání, aby mohly přežít, a začnou spát. Pak tu máme spavé děti, které
musíme vzbudit atd.
Takže je to vlastně hledání toho správného stanoviště. A pak je to zoufalství dětí.
Přestávají systémy fungovat, odpojují se. A jestli někdo říká, že si děti pláčem posilují
plíce, tak víme všichni, že je to hloupost. Pláč má velice negativní následky na
celkový zdravotní stav dětí.
A pak se divíme, proč těžce děti léčíme, proč některé děťátko upadne do sepse, jiné ne.
Jak to máme léčit, jak máme léčbu nastavit. Možná kdybychom zajistili kontakt dětí
s maminkami…
Tady máte takový model, jak to vypadá, když je to správné místo dětem zajištěno
a když není, co to vlastně obnáší, pokud je cesta správná. Děťátko může mít výživu,
a pokud ne, tak se prostě brání.
Takže společné kojení dvojčat je moc důležité, protože zajišťuje podporu vztahové
vazby a podporu mateřských a rodičovských kompetencí a to by mělo být výsledkem
celého systému péče o matku a dítě.
Tady jsou fakta, kdy to nejde. Maminka nemá žádnou praktickou pomoc, poradce,
kteří jsou v tomto opravdu dobře zaškoleni.
32
Sbornik_z_konference_2012.indd 32
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Kdo argumentuje tím, že děti se stejně nepřisají a stejně to nakonec nejde, je to pro
maminku těžké
Máme systém, který když se přesně dodržuje, tak se děti nakonec přisají. Ale nesmí
opravdu do úst dostat nic jiného, kromě mateřské bradavky a nesmí dostat žádné
náhrady prsu. To by techniku sání pokazilo.
Takže opravdu dodržovat alternativní způsoby krmeni. Využívat tyto alternativní
způsoby krmení s tím, že skutečně fungují a jsou jednoduché.
Tady je fotka, jak to funguje. Je to naprosto jednoduché, nějaká hadice, která se
prostrčí do nějaké flašky a stojí to cca 30 Kč a vůbec nemusíme utrácet za drahé
pomůcky a nákladně vyvařovat.
Pokud se dítě nepřisává nebo se přisává obtížně, může se krmit chviličku po prstu.
Je potřeba pečovat o maminku a děti jako o jednu společnou jednotku. Matka - děti,
děti a jejich tatínek. Posilovat tak rodičovské kompetence. Je důležité vtáhnout do toho
i tatínka a dát mu děťátko do šátku i na holou kůži.
Takže zajistit hlavně těm dětem, co se narodí dřív a jsou z vícečetných porodů, dobré
podmínky pro vytvoření dobré pozitivní vazby. Protože to má význam pro celý život
dětí, celé generace a děti dětí atd. Opravdu se to táhne, protože tady se o tom hovoří,
už strašně dlouho… Tady je to téma kontroverzní. Já si myslím, že pokud matky
děťátka dostanou shůry, že jim je fakt někdo vybral a že na to mají a asi záleží tady na
povědomí, že se ví, proč ty děcka jsou tady, proč se nadělují vícečetná těhotenství, je
to strašně obohacující.
Podporujme maminky, pomáhejme jim, dávejme jim sílu, optimismus, radost,
podporu. To je to, co ony potřebují, spíše potřebují slyšet pozitivní informace,
pozitivní směrování než strašení. Strachu je moc a celá společnost se živí strachem
a celý marketing se živí strachem. A maminky opravdu potřebují hodně podpory.
Jsme na půdě Parlamentu ČR, takže až naše děti „vymazlíme“, tak ony tady budou
jednou sedět a budou odhlasovávat dobré zákony, které zase tu společnost povedou
tam, kam má jít.
Děkuji za pozornost a trpělivost se mnou.
33
Sbornik_z_konference_2012.indd 33
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
PhDr. Jaroslava Raudenská, Ph. D.
Dr. Raudenská je vedoucí Oddělení klinické psychologie v FN Motole v Praze.
Vystudovala jednooborovou psychologii na FF UK v Praze. Je klinickou psycholožkou
a kognitivně- behaviorální terapeutkou. Zabývá se psychologickou diagnostikou
a psychoterapií u pacientů s chronickou nádorovou i nenádorovou bolestí. Přednáší
lékařskou psychologii a psychologii bolesti v postgraduálním vzdělávání lékařů –
algeziologů. Paní Jaroslava pochází z jednovaječných dvojčat, její sestra Alena je také
psycholožkou
Dobré dopoledne vážené kolegyně, kolegové.
Já bych chtěla poděkovat paní Mgr. Vítkové Rulíkové za to, že mě pozvala na toto
vaše setkání. Musím říci, že si toho velmi vážím, ale na druhou stranu jsem sem
přinesla téma, které s těmi předchozími moc nesouvisí. Protože jsem klinická
psycholožka, tak jsem si připravila spíš takové psychologické otázky, které se týkají
výzkumu dvojčat. Takže pojďme se na ně podívat společně, já neznám odpovědi na
tyto otázky, ale pojďme se společně alespoň schematicky podívat, co jsem si
připravila.
Já bych chtěla, kdybyste si mohli představit, jaké by to pro vás bylo, kdybyste měli
takového sourozence - dvojče. Tak si to zkusme všichni představit. Vidíte na obrázku,
že já si to umím představit velmi dobře. Takže pojďme si to představit, jaké to asi je.
Proč se tomu témat věnuji? Jednak jsem klinický psycholog a vlastně většina
výzkumů, které jsou prováděny na dvojčatech, nám slouží k odpovědi na mnoho
otázek, které v klinické práci s dětmi, dospívajícími, ale i s dospělými my máme. My
si musíme uvědomit, že v celé dlouhé historii, také ve všech kulturách, ve všech
dobách byli lidé dvojčaty fascinováni. Mohlo to být z různých důvodů - že dvojčata
vypadají somaticky shodně, psychicky shodně, mají velmi podobné globální chování,
společné chování, že mají speciální dvojčecí jazyk. Těch otázek, proč bychom se měli
věnovat výzkumu dvojčat, je velmi mnoho a proto si také současná věda tyto otázky
klade a jedna z nich například je, zda má chování biopsychosociální základ. Zda jsou
a jak moc jsou shodní, anebo jak jsou odlišní. A v neposlední řadě - jak důležité jsou
geny versus prostředí. Versus výchovné styly nebo působení nejen nukleární rodiny,
ale blízkých lidí, také bližšího společenského prostředí pro chování toho daného
jedince.
34
Sbornik_z_konference_2012.indd 34
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Takže to jsou moje otázky, které takové základní z nich genetika versus prostředí,
včetně výchovných stylů v prostředí… Neumím na ně odpovědět, ale pojďme se
podívat, co jsem si pro Vás připravila.
Musím zdůraznit, že už v tom prvním bloku tady zaznělo, že rozlišujeme dvě základní
skupiny dvojčat a to dvojvaječná a jednovaječná. Musíme si uvědomit, že u těch
jednovaječných dvojčat, jak říkal pan docent Pařízek, jsou ještě další podskupiny.
Takže potom ty základní teorie ve výzkumu dvojčat pracují se dvěma základními
předpoklady a to takovými, že pokud existuje nějaká shoda u jednovaječných dvojčat,
je to důsledkem genetických předpokladů, a pokud existuje nějaká shoda
u jednovaječných a dvojvaječných dvojčat, potom je to spíše předpokladem vlivu
prostředí, ale problém trošku nastává tím, že mnoho studií bylo děláno ve světě za
posledních 30, 40 let. Nejsou úplně shodné a jednotné, metodologie je odlišná, jsou
odlišné populace, velikosti těch vzorků. Nemůžeme tak zcela vyloučit, jakým
způsobem nám v terénním výzkumu ovlivní různé faktory i to měření, které máme
a také např. nemůžeme vyseparovat vlivy prostředí, takže na toto všechno musíme
klást důraz, pokud s těmi výsledky pracujeme nebo pokud bychom chtěli aplikovat
výsledky z výzkumu dvojčat potom na celou populaci. Já jsem si proto připravila
některé faktory, které ovlivňují výsledky z výzkumu a ta moje otázka byla, zda je
opravdu vhodné, nebo zda máme oprávnění výsledky, které z nich vyplývají, aplikovat
na celou populaci.
Neumím na to odpovědět… Otázka je, zda opravdu dvojčata, zejména studie na
jednovaječných dvojčatech, jsou reprezentativním vzorkem populace. Na kolik je také
adekvátní přenášet výsledky na celou populaci, a potom tam patří několik faktorů,
z nichž bych chtěla zmínit zejména to, že pokud se dělají studie např.
u jednovaječných dvojčat nebo u dvojvaječných dvojčat, aby tam byly stejně vyvážené
pohlaví nebo aby se tam kladl důraz i na to, v jakém prostředí ty děti žijí, zda se např.
nukleární rodina nebo to bližší sociální prostředí k nim chová odlišně nebo shodně atd.
A také co je velmi důležité, jak dlouho nebo zda vůbec žijí ta dvojčata společně, anebo
jak dlouho jsou ve styku, což je velmi, velmi podstatné. Také co se týká toho prvního
bloku, který jsme tady již slyšeli: zda ta dvojčata měla významný rozdíl v porodní
váze, zda byla zralá, zda se narodila jako nezralá nebo měla nějaká psychosomatická
poškození atd. Takže to byly faktory, které ovlivňují výsledky výzkumů. A já jsem si
připravila takové čtyři základní teoretické pohledy, které v podstatě vychází ať už
z odlišných teorií tak hypotézy, které vytvářejí, jsou velmi. Ten první pohled je
35
Sbornik_z_konference_2012.indd 35
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
psychoanalytický neboli psychodynamický, ten druhý je behaviorálně genetický, třetí
je sociálně genetický, což je vlastně disciplína behaviorální genetiky, a čtvrtý
vývojově psychologický. Ten první přístup je samozřejmě velmi zajímavý, protože byl
prováděn jako kazuistická sdělení v padesátých letech minulého století. Tady je
samozřejmě velmi důležité, že ten přístup zdůraznil individualitu dvojčat, zodpovídá
nejen za to, že dvojčata mezi sebou vnímají tu vzájemnou podobnost (a to nejen
somatickou, ale i psychickou), také podobná výchova a komunikace od významných
lidí z okolí dítěte. Což je problém, že tyto studie a kazuistiky se exkluzivně
zaměřovaly na velmi podobná dvojčata, která nemusí být vždy jednovaječná.
Ten druhý přístup - behaviorálně genetický - zvažuje vzájemný podíl genetických
faktorů a prostředí na chování toho daného jedince. My si musíme uvědomit, že
z hlediska behaviorální genetiky je ten problém velice komplexní, nemůžeme si
v určitém smyslu klást otázku, co je důležitější, ale že všechny tyto faktory vždy
spolupracují, jsou vzájemně ovlivňovány a výsledkem právě tohoto procesu je chování
toho daného jedince. Podívejme se například na tyto dvě květiny, malý příklad, které
jsou naprosto identické. Kdybychom to vzali v té extrémní podobě, kdy se to tyká
genetických předpokladů. Ano, byly to dvě identické květiny, kde jedna z nich měla
dobrou zem, byla dobře zalévána a stála na prosvětleném místě tak, jak to pro tu
květinu bylo vhodné. Ta druhá byla v nevhodné zemi, nebyla hnojena, nebyla
ošetřována, nebyla zalévaná a byla bez světla. Vidíme, co se s květinami stalo. To
znamená, že my vždy musíme mít na paměti, že geny, které jsou nám dány od našich
rodičů, jsou pouze pravděpodobností nějakého chování daného jedince, jsou vždy
ovlivněny prostředím, ve kterém se ten jedinec nachází. To podobné jsem si pro vás
připravila z biologického výzkumu, kdy i prostředí ovlivňuje naši zkušenost a trénuje
nebo ovlivňuje vývoj mozku. My vidíme ten první příklad, potkan má omezené
prostředí, ta jeho mozková buňka vypadá následujícím způsobem, kdežto
v obohacujícím prostředí samozřejmě ta mozková buňka je více propracována a roste,
a to podobné můžeme vidět na zobrazovacích technikách. Takže ta moje otázka ve
výzkumu dvojčat, která by se dala aplikovat na celou populaci, zda je vhodné,
abychom se ptali, protože jsme hodně zažili v tom prvním bloku genetika versus
přirození rodiče atd. Kdybychom se klasicky ptali, co si myslíte, že je důležitější, tak
se ptám vždy studentů, dědičnost či prostředí, co myslíte, že studenti odpoví? Z 5O
studentů druhé lékařské fakulty mi všichni odpověděli – prostředí. Což je zajímavé, já
jsem byla velmi ráda, protože na klasické medicíně se to nestává. Směřovala bych nás
k tomu, že ta otázka asi není dobře položena, že bychom se spíše měli ptát, zda
36
Sbornik_z_konference_2012.indd 36
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
pozorované chování nebo rozlišnosti v chování daných jedinců je spíše více závislé na
dědičnosti nebo na prostředí. Kdybychom si z toho odnesli pouze to, že opravdu ta
jedna květina, která byla dobře ošetřována, co se týká prostředí, tak ta vzkvétala,
kdežto ta druhá, která měla velmi dobrý genetický materiál, nebyla tím prostředím
podporována, tak to s ní dopadlo špatně, vlastně uschla. Takže to je k té základní
otázce. Já jsem si připravila ještě jednu metodu k té behaviorální genetice, která se
jmenuje umělá selekce. Určitě jste slyšeli, ve čtyřicátých letech ve Francii byly dělány
výzkumy s potkany a to takové, že potkani měli probíhat bludiště. Byli vybráni podle
toho, jak probíhali, ti kteří byli nejrychlejší a ti, kteří byli nejpomalejší. Skrze generace
se vyselektovalo z těchto dvou skupin, tedy z těch nejrychlejších a nejpomalejších,
opravdu dvě skupiny těch nejrychlejších a nejpomalejších, to znamená, že opravdu ta
genetika je velmi, velmi důležitá, ale vždy na základě určitého prostředí, které kolem
nás je. Našla jsem studie, kde je samozřejmé, že u jednovaječných dvojčat je ten
genetický vklad naprosto stoprocentně shodný, takže můžete vidět nejen studie, které
se zabývaly různými specifickými vlastnostmi a projevy chování od celkové
inteligence verbálního pochopení, prostorové vizualizace paměti atd. Bylo děláno 211
studií, které posuzovaly veškeré vlastnosti jednovaječných a dvojvaječných dvojčat
a my vlastně vidíme, že ta jednovaječná dvojčata mnohem více korelují ve shodě než
dvojvaječná dvojčata, takže samozřejmě určitě tady ta dědičnost je jasně daná.
Z hlediska psychologa je velmi důležité, v jakém prostředí se ta dvojčata nacházejí.
Také byly studovány verbální a prostorové schopnosti v průběhu života
jednovaječných a dvojvaječných dvojčat a samozřejmě se také ukazuje na tom
obrázku, že je tam významnější shoda u jednovaječných dvojčat, což je velmi
zajímavé.
Ten třetí přístup je sociálně genetický, který je poddisciplínou té behaviorální genetiky
a studuje vztah mezi geny a sociálním chováním. Vybrala jsem ty nejsoučasnější
studie, které dříve v osmdesátých a devadesátých letech ukazovaly, že například
úroveň důvěrnosti a intimity byla mnohem vyšší u jednovaječných dvojčat. Kdežto ty
nejsoučasnější studie ukazují, že to může být úplně shodné, jak vztah mezi
jednovaječnými dvojčaty, tak mezi dvojvaječnými dvojčaty. Dále musíme brát v potaz
to, že jednovaječná dvojčata ve většině případů určí svého sourozence jako nejlepšího
přítele, což nemusí být mezi těmi dvojvaječnými dvojčaty. Například při řešení
problému jsou jednovaječná dvojčata mnohem úspěšnější, ale také lépe kooperují
a dovolí tomu druhému dvojčeti, které neví řešení problému, aby na to rychleji
a mnohem efektivněji přišlo. Takže ten vztah vzájemné kooperace je u nich mnohem
37
Sbornik_z_konference_2012.indd 37
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
vyšší a co je velmi důležité, že my víme, že podobnost jednovaječných dvojčat je dána
nejen geneticky, ale také vzájemným stykem, tedy čím více jsou společně, vyrůstají ve
stejné rodině, tím větší podobnost bude. Ale pozor, podobnost je dána také sociálním
prostředím, protože samozřejmě tím, že jsou děti velmi podobné nejenom somaticky,
ale i chováním, vyzývá sociální prostředí, které se k nim chová naprosto identicky.
Takže oni mají nejenom stejnou genetickou výbavu, vypadají stejně, ale také v okolí to
vyvolává, že i okolí by se k nim mělo chovat naprosto stejně, naprosto identicky a tím
by se vlastně mělo také vysvětlit velmi podobné, ne-li shodné, participování rodinné
výchovy u jednovaječných dvojčat.
Ten poslední přístup je vývojový a psychologický, který se samozřejmě zabývá
přirozeným vývojem a mutací genů, ale já bych raději mluvila o tom, že všechny
faktory, které hrají roli ve vývoji jedince, by měly být chápány komprehenzivně, tzn.
nejenom genetika, nejenom prostředí, nebo sociální vlivy prostředí, ale také
individuální procesy u daného jedince a jejich vzájemná součinnost. Na to se opravdu
velmi často zapomíná, proto si extrémně klademe otázku, zda je důležitější genetika
nebo prostředí, místo toho, abychom si kladli otázku, jaká je součinnost všech faktorů
při daném vývoji jedince. Z hlediska vývojové psychologie se ukazuje, že
u jednovaječných dvojčat, co se týká podobnosti chování a psychických vlastností, je
nejen důležitá genetika, ale i prostředí, ve kterém ta dvojčata vyrůstají, a my si
uvědomme, že dvojčata, která žijí společně a oddělena tak se vlastně rozdělují. K té
separaci dochází mnohdy až po absolvování univerzity, to znamená, že děti chodí do
jedněch jeslí nebo mají jednu paní na hlídání, do jedné školky, do jedné školy, do
stejného gymnázia, ve většině případů absolvují i stejnou univerzitu. Takže je naprosto
pochopitelné, že ta jejich podobnost se tímto způsobem, tou zpětnou reakcí sociálního
okolí, ještě více posiluje. Je nutné si uvědomit, že mohli mít trochu odlišné role
například ve společnosti vrstevníků nebo pokud navštěvují jiné kroužky, ale ve většině
případů toto u jednovaječných dvojčat, která žijí spolu, se víceméně neděje.
Takže moje výzva do budoucnosti je taková, abychom se více orientovali v klinickopsychologických výzkumech právě na sociální procesy, které nám pomohou lépe
pochopit rozlišnosti a shodu u jednovaječných a dvojvaječných dvojčat.
Děkuji za pozornost
38
Sbornik_z_konference_2012.indd 38
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Blok 3. Psychologické aspekty předškolního a školního věku
Mgr. Marie Fejtková
Mgr. Fejtková vystudovala sociální práci a sociální pedagogiku. Posledních 17 let se
pohybuje v oblasti neziskového sektoru, spolupracuje s organizacemi, které se zabývají
problematikou dvojčat a autismu, aktivně se angažuje v Českomoravské asociaci klubů
dvojčat a vícerčat a ve sdružení rodičů dětí s autismem Autistik. V současné době
pracuje jako pedagogická asistentka. Je matkou dospělých dvojvaječných dvojčat,
z nichž jedno je postiženo autismem.
Dnes bychom si měli vyprávět o výchově dětí v rodinách s dětmi z vícečetných
těhotenství. Měli bychom si vysvětlit, co to je slovo „styl“. V odborné literatuře se
pojem styl a metoda velice často zaměňují. Ovšem sami intuitivně cítíme, že metoda je
něco jiného než styl. Výchovné styly většinou definují psychologové a používají na to
dvě dimenze. Jedna dimenze je láska - neláska. Druhá dimenze je spíš v oboru
dohledu. Takže kolik má dítě autonomie, jakou mu rodiče poskytují podporu.
Jednotlivými styly se tu zabývat tolik nebudeme. Tak, jak byly definovány, ani nejsem
oprávněna o těchto výchovných stylech hovořit. Měli bychom se zastavit
u výchovných stylů tak, jak je známe, jak je nejčastěji rozdělujeme – autoritativní,
demokratický a liberálně výchovný styl. Jsem sociální pedagog, a proto jsem se na
tuto problematiku zahleděla z hlediska sociální pedagogiky. Visí tady otázka sociální
pedagogiky. Sociální pedagogika je jediný druh pedagogiky, který vychovává nikoliv
přímo jedince, tak jako vychovatel vychovává, ale vychovává ho skrze skupinu, kdy
vychovatel působí na skupinu. Sociální pedagogika jako jeden z hlavních důrazů klade
na prostředí a to jak z hlediska materiálního, tak i z hlediska sociálního. Pro nás jako
pro rodiče v okamžiku, kdy si přivezeme děti z porodnice, popř., když někdo adoptuje
děti z dětského domova, už je v podstatě jedno, jaká je genetická výbava, s tím už se
nedá opravu nic dělat. To, s čím můžeme pracovat, je prostředí a výchova. My se
podíváme na výchovu, prostředí z hlediska parciálního a disparciálního pracovního
stylu. A v čem spočívá ten rozdíl? Když se díváme na děti z vícečetného těhotenství
jako na dvě rozdílné individuality a takto k nim přistupujeme, anebo zdali k nim
přistupujeme jako k jednomu celku jako k dyádě příp., nějakému spolku. A pak je
samozřejmě vychováváme jako dyádu. Byla krásná otázka jednoho tatínka, který se
ptal: „Je každé dvojče samostatným atomem vodíku, anebo tvoří společnou molekulu?
39
Sbornik_z_konference_2012.indd 39
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Máme každé dvojče vychovávat jako individualitu anebo k nim máme přistupovat tak,
že molekula je jedna, ale je to jiná kvalita?“ Že se tady nejedná jenom o kvantitu, ale
i o rozdíl kvality.
Tady máme definici výchovného stylu parciálního – je to styl, který klade důraz na
každého jedince jako na jednotlivce. Podporuje rozvoj individuality každého dvojčete.
Napomáhá rozvoji sociálních vazeb mimo rodinu. Podporuje rozvoj vazeb mezi stejně
starými sourozenci. Je podporována diferenciace zájmu a přání dětí.
Výchovný styl disparciální naopak klade důraz na děti narozené z vícečetného
těhotenství jako na skupinu, jako na jeden celek. Cílem tohoto výchovného stylu je
podpora skupiny jako celku. Vychovatelé mají tendenci vychovávat a přání
jednotlivých dětí podřizovat potřebám skupiny. Je upřednostňována pospolitost
a homogenita vzhledu a jednání před různorodostí.
Určitě známe, že dospívající děti, nebo dospělí jedinci, kteří vypadají úplně stejně,
stejně se oblékají, mají stejné zájmy, tak to je přesně to, o čem se tady hovoří. Pak je
tady snaha o odlišení se od druhého dvojčete vychovateli. Tak tyto snahy nejsou
podporovány, ale naopak vychovatelé mají tendence jim bránit, prostě tuto rozdílnost
potlačit.
Jméno - to je poprvé, kdy rodiče mají možnost zvolit už dopředu, jakým způsobem se
budou chtít pravděpodobně ubírat.
Často dávají dětem jména tak, že začínají na jedno písmeno. Dávají jména podle
rodinné tradice a je zajímavé, že dostávají jména po babičce. Když to jsou dvojčátka
tak jméno po dědovi druhé po tatínkovi. Rodina k tomu přistupuje jako ke kombinaci
jmen tak, že třeba dávají jména, aby se k sobě zvukomalebně hodila. Aby byla stejně
dlouhá, stejně krátká.
Jména podléhají módě. Ale dvojčecí móda měla také svůj vývoj. Dnes Petr a Pavel,
kterým je dnes více než 30 let, ale dříve to bylo nejčastější rozšíření jmen, tato jména
jsou více méně nejrozšířenější. Často se vyskytují jména Jakub a Tomáš. I když je to
rozšířeno v celkové populaci, tak jména Jakub a Tomáš dávají rodiče dvojčatům
i proto, že mají jakousi vazbu na původ jména dvojčata. Jakub, to je druhorozený, ten,
který se drží za patu a Tomáš má původ ve jménu dvojčat jako takový.
40
Sbornik_z_konference_2012.indd 40
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Rodiče při záměrném rodinném stylu se nejčastěji soustředí na cílené rozdělení
dvojčat v okamžiku, kdy se jedná o dvojčata jednovaječná, i když jsou si vědomi, že
dvojčata jsou si velice podobná, sdílejí stejné prostředí, a okolí je často chápe jako
jeden celek. Proto se snaží je záměrně rozdělovat. Především mají takovou strategii, že
je snaží dát je do různých kroužků. Ovšem to se stane i v okamžiku, kdy
u dvojvaječných dvojčat jedno dvojče je handicapované, mám na mysli těžký
handicap. Stává se, že jedno je pomalejší, jedno méně oblíbené v kolektivu, pak rodiče
mají takové tendence, že děti začnou brát jako jeden celek a to dítě, které je méně
úspěšné „házejí na krk“ tomu úspěšnějšímu. Takže mají tendence, pokud je pozváno
jedno dítě na návštěvu, vnutit tam obě. Pokud jedno dítě chce do kroužku, tak tam dají
i toho druhého, protože ten zdatnější mu tam pomůže. Toho zdatnějšího dvojčete se
však nikdo neptá, zda se mu to líbí nebo ne. Automaticky se předpokládá, že dvojče se
postará.
Výchovné instituce jsou instituce, které rozhodují o tom, jak se budou vychovávat děti
a rodiče tam nemají příliš možnost zasáhnout. Rodiče přistupují k disparciálnímu
výchovnému stylu, protože je mnohem jednodušší vozit děti do mateřské školky
společně.
Je mnohem jednodušší komunikovat s jednou učitelkou a děti v tomto věku ani nemají
touhu se rozdělovat. Úspěch adaptace dítěte ve školce záleží i na tom, zda pochází
z dvojvaječných nebo jednovaječných dvojčat. Jednovaječná dvojčata mají statisticky
významně větší předpoklad, že adaptace bude problematičtější. Záleží také na
zdravotním stavu. U dvojvaječných dvojčat, pokud to druhé dítě (dvojče B) je chlapec
– se velice často stává, že toto dítě je oslabené, že toto dítě hůře zapadá do kolektivu
a od holčiček se jaksi automaticky předpokládá, že – ona je přece holka, ona mu
rozumí, ona se o něj postará. Takže se může stát, že i čtyřleté dítě pracuje v podstatě
jako osobní asistent. Pomáhá oblékat, převlékat, vysvětluje, kdy se má kam jít a co se
má kde dělat.
Spolupráce se školkou bývá různorodá, děti jsou ve školce často zaměňovány. Dětem
se to nelíbí, a to i když se jedná o dvojvaječná dvojčata, ale považují se často za jeden
celek. Už ve školce se nerozlišuje, zda se jedná o Petra nebo o Pavla. Jsou to „…kluci
Novákovi tak pojďte…“, ty děti to velice trápí a některé maminky to řeší tak, že se
snaží o vizuální diferenciaci dětí, chtějí těm učitelkám pomoci v tom smyslu, že jedno
dítě chodí vždy v modrém, druhé v zeleném. Ale je to už jen na těch učitelkách, jestli
nejsou líné si to zapamatovat.
41
Sbornik_z_konference_2012.indd 41
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Z mateřské školy přecházíme do školy. Rodiče i zde upřednostňují na prvním stupni
disparciální výchovný styl, protože je mnohem jednodušší, když děti chodí do stejné
společnosti - školy. Obzvlášť v dnešní době, kdy jsou rozdílné osnovy. Kdy každá
škola učí něco jiného. Kdy i odpolední vyučování je dnes vlastně kdykoliv, popřípadě
není vůbec a je velice problematické děti ráno obhospodařit tak, aby bylo možné je
dovézt někam na čas. Zažila jsem, kdy jsem musela vést v září dítě školy a druhé
úplně jinam a musel s ním někdo úplně jiný než maminka. Takže dítě, které je
oslabené zase má privilegium, že ho vede rodič. Může to být i první základ pro
řevnivost mezi dvojčaty. Musí se dbát o kompenzaci.
Zda je dobré, aby byla dvojčata společně ve třídě, je velice individuální, protože každé
dítě je jiné. Jsou tam jiné učitelky, děti, a pokud se objeví šikana, pak je samozřejmě
lepší když jsou dva. Takže je lepší, když jsou ve třídě oba. I když, může se stát, že
někdo bude šikanovat oba dva, ale je tady menší pravděpodobnost. Pro děti, které mají
určitou školní nezralost, poruchy učení a jedná se jen o jedno dítě, pak samozřejmě pro
to dítě s poruchou učení, je výrazně snadnější, pokud má ve třídě někoho, kdo mu
pomůže. Kdo si zapamatuje, jaké má domácí úkoly, kdo donese domů informace co,
kdy, kde se má dělat. Ovšem zase je problém v tom, že to starší dítě dostane úkol, aby
se o sourozence postaral, chodí do školy vzdělávat se plus, že má další práci starat se
o dítě – sourozence.
Rodina a prarodiče je také zajímavé téma. Rodina bere prarodiče většinou jako
odlehčovací službu. Málokdy se na to díváme tak, že prarodiče můžeme využít na
cílenou aktivitu s dítětem tak, abychom pak podpořili rozdělení dvojčat nenásilnou
cestou.
Sourozenci dvojčat – to je také zajímavá kapitola. Samozřejmě je důležité, jestli jsou
to jednovaječná nebo dvouvaječná dvojčata. U jednovaječných se rodina více
soustředí na dvojčata, ale zajímavé je, že i pohlaví dětí, kterých je v rodině několik,
hraje svoji úlohu, protože to je zajímavé, když je to jedna holčička, jeden chlapeček.
A pak mají hodnotu sami o sobě.
Sociální pedagogika má svůj rozměr a je třeba říci, že sociální pomoc, i když byla
nějakým způsobem dotována státem, se k těm lidem vůbec nedostala, protože si nikdo
nevšiml, že by někdo potřeboval pomoci.
42
Sbornik_z_konference_2012.indd 42
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Důležitá je hra dvojčat. Bylo zajímavé, když jsme se ptali, jak děti hrají s rodiči
a dvojčata jako taková statisticky významně si ve věku 4 -5 let nehrála „na někoho“.
Nehrála si na maminku, na tatínka, nehrála si na prodavačku.... Byly to většinou hry
manipulační, a to mělo veliký dopad, když nastoupila dvojčata do školky. Protože se
ukázalo, že nikoliv řeč dvojčat, nebo to zda děti někdo hlídal nebo nehlídal, zda měly
sourozence nebo ne, určovalo, jak si ve školce budou vést. Nejhůře na tom byly děti,
které si neuměly hrát „na někoho“. To byl přímo předpoklad toho, že ve školce selžou.
Výchovné styly rodičů dvojčat jsou ovlivněny především vědomou volbou, třeba
volba jmen, podvědomou volbou rodičů, kdy když to slabší dvojče se vlastně „dává na
krk“ tomu silnějšímu. Jsou ovlivněny také zdroji, kterými rodina disponuje,
samozřejmě když má rodina jiné ekonomické zdroje, máme dědečky, babičky, které
pomáhají, máme jinou možnost vychovávat. No a pak samozřejmě školskou
vzdělávací společnost již ovlivnit nemůžeme.
Veselá příhoda – pracuji jako sociální pedagog, říkala jsem, jak ty děti diferencujeme
ve škole, rozeznáváme - nerozeznáváme. Pracuji s chlapcem, který je postižen
autismem. To znamená, že u něho sedím od rána do večera, opravdu i o přestávkách
s ním jsem ve třídě a potom, když jsem nastoupila do této třídy, tak jsem zjistila, že
jsou tam dvě dívky stejného jména. Mě to zajímalo, byla to dvojčata. Druhý den jsem
chtěla jednu oslovit, ale ukázalo se, že jsem oslovila úplně někoho jiného. Nebylo to
ani jedno z těch dvojčat. Třetí týden jsem si všimla, že ta dvojčata jsou úplně jiná, byť
jsou to jednovaječná dvojčata. Jedno mělo ofinu a druhé mělo jenom dlouhé vlasy bez
ofiny. No a mně potom došlo, že tyto dívky byly stejně vysoké, stejně štíhlé. Četly
evidentně stejný módní časopis. Měly stejně dlouhé vlasy, stejnou blond barvu, měly
stejně vytrhané obočí, chodily do stejných pohybových aktivit, takže měly stejnou
chůzi a měly stejná rovnátka s modrými kamínky. A pro mě tyto vnější atributy jejich
osobnost natolik potlačily, že jsem ani nepoznala, že se jedná o dvojčata. A v této
škole je asi deset dívek, které já nerozeznávám.
Takže tím se chci zastat pedagogů, že ne vždy za všechno mohou.
43
Sbornik_z_konference_2012.indd 43
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Dr. Pat Preedy
Pat Preedy vystudovala univerzitu v Birminghamu a Curtin University (Austrálie). Pat
má bohaté zkušenosti ze všech věkových skupin a kontextů. Získala magisterský titul v
oblasti školského managementu, jejím hlavním zájmem bylo, jak mohou školy
spolupracovat s rodiči. Doktorát získala za studie o dvojčatech. Jako ředitelka školy
v Beacon, školy pro náctileté, Pat stojí v čele vývoje několika projektů v oblasti
zrychleného učení, řízení výkonnosti, předškolního vzdělávání a vzdělávání žáků se
zvláštními potřebami. Zkoumá vztah mezi fyzickým a kognitivním vývojem v Ústavu
Neuro-fyziologické psychologie (INPP). Společně s kolegy vyvinula pohybový
program pro kojence a malé děti. Pat je výzkumně vzdělávacím konzultantem britské
Asociace dvojčat a vícerčat (Tamba) a bývalou předsedkyní Rady pro vícečetné
porody (COMBO). V současné době je vedoucí vzdělávacího úřadu pro řízení
globálních systémů vzdělávání (GEMS Velká Británie) a výkonnou ředitelkou
Sherfieldského koedukačního dne a internátní školy pro žáky ve věku od 3 měsíců do
18 let.
Ráda bych Vám poděkovala za to, že jste mě pozvali na tuto konferenci... Každopádně
se omlouvám za svůj pozdní příchod, trochu jsem si spletla čas, přiletěla jsem z Číny,
takže mám trochu rozhozený biorytmus. Funguji jako ředitelka školy a zajímají mě
zejména vzdělávací potřeby dvojčat. Ráda bych se ve své dnešní prezentaci zamyslela
nad tím, jak se mohou dvojčata lišit od ostatních dětí z různých hledisek. A to
z hlediska tělesného, intelektuálního či duševního, osobnostního, sociálního,
emocionálního. Všichni máme své potřeby a takové potřeby mají i dvojčata… A my
musíme tyto potřeby co nejlépe plnit. Já, jakožto učitelka ve výchovně vzdělávacím
procesu, na děti působím již 35 let. Chtěla bych říci, že být dvojčetem není žádné
stigma či postižení, ba naopak tyto děti mají mezi sebou jedinečný a zvláštní vztah,
také se naučí dělit a střídat. Když jste dvojče tak se to musíte naučit hodně rychle.
A také se svým dvojčetem mají velmi dobrý a zvláštní vztah, takže mají v různých
situacích vždycky přítele. Tento vztah je opravu v maximálním možném počtu případů
naprosto pozitivní. Často, když se děti učí i na zkoušky ve škole, si mohou vzájemně
pomáhat, takže to je opravdu přínosné. Možná se ptáte, proč jsem se já začala zabývat
dvojčaty. Ne, nemám dvojčata, máme jedináčka. Jednu holčičku, takže nemám žádnou
osobní zkušenost s dvojčaty či vícerčaty. Ale když jsem byla ředitelkou v jedné škole
v roce 1992, tak tam studovalo celkem 10 párů různých dvojčat. A tehdy TAMBA
44
Sbornik_z_konference_2012.indd 44
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
udělala jednu přednášku na naší škole a já jsem se od té doby začala tímto tématem
zabývat, protože jsem si uvědomila, že dvojčata a vícerčata a jejich rodiny mají další
potřeby, které je zapotřebí plnit a splňovat. A všechny tyto děti jsou již dospělé, ale
tehdy si vlastně zasloužily naši zvláštní pozornost.
Ve Velké Británii je dvojčetem každé 33. narozené dítě, a proto musíme tuto cílovou
skupinu brát jako specifickou a vymáhat její potřeby. My víme, že tady jsou určité
důvody pro vyšší počet dvojčat, ať už se jedná o ten faktor, že matky jsou často starší,
potom je tu asistovaná reprodukce a také díky lepší zdravotní péči, která je
v současnosti k dispozici, se daří zachránit i předčasně narozená vícerčata. Protože
působím celou svou kariéru ve vzdělávání, začala jsem se zabývat dvojčaty a zejména
aspekty jejich fyzického vývoje, duševního vývoje a jejich osobnostního, sociálního
a emocionálního vývoje, což jsou všechno velmi důležité věci. Mimo to jsem také
provedla první celostátní průzkum a obeslala jsem ostatní školy, tedy s TAMBA,
dělala jsem stovku pohovorů s rodiči, seznámila jsem se s mnoha rodiči dvojčat
a vícerčat a sledovala jsem i pokroky dvojčat ve škole. Konkrétně jsme zřídili ukazatel
výkonnosti dětí-dvojčat na základní škole. Díky tomuto provedenému průzkumu se
nám podařilo získat validní data o tom, jak si tyto děti vedou ve škole. Pokud jde
o oblast tělesného vývoje těchto dětí, tak víme, že tu jde o určité rizikové faktory.
Někdy je tam větší incidence jistých problémů, ale největší problematika se týká
zejména řečových schopností, opožděného rozvoje řeči. Každopádně já jsem vždy
přesvědčena o tom, že je zapotřebí dvojčata či vícerčata vždy posuzovat individuálně
a splňovat jejich individuální potřeby, nesmíme k nim přistupovat jako k celku.
Protože třeba jedno dítě mělo nějakou poruchu učení, tak nemůžeme automaticky
předpokládat, že tuto poruchu učení má i druhé dvojče, prostě ty potřeby jsou vždy
individuální. Pozitivum je, že většina dvojčat nemá žádné poruchy učení, respektive
tedy učí se stejně efektivně jako ostatní děti. Ty rozdíly se týkají zejména rozvoje
řečových a jazykových schopností. My jsme zjistili velkou incidenci tohoto jevu, ptali
jsme se, proč je ten řečový vývoj u dvojčat a vícerčat jiný. Jsou tady jisté rizikové
faktory, je to zejména pokud se jedná o chlapce, a také je rizikovým faktorem, když
byl předčasný porod, potom je-li tam nějaké trauma při porodu, nízká porodní váha,
případný problém s příjmem potravy a zároveň to může být i opožděný vývoj dítěte.
Dalším faktorem je častá hospitalizace. Takže pokud jde o opožděné řečové
schopnosti tak tyhle rizikové faktory platí pro všechny děti, ale u vícerčat tam jsou
ještě další faktory. Mohou mít svůj vlastní model jazyka, mohou mít takový ten
speciální „dvojčecí“ jazyk. A někdy děti-dvojčata soutěží o pozornost matky a někdy
45
Sbornik_z_konference_2012.indd 45
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
tedy mluví přes sebe. Minulý týden jsem například navštívila jednu rodiny s trojčaty,
těm dětem jsou asi dva roky a kromě toho, že matka má ještě dvouměsíční dítě, takže
měla opravdu plné ruce práce, mluvila k těm dětem jako ke třídě ve škole. Takže teď,
jak to budeme dělat, co budeme dělat. Prostě mluvila s nimi jako paní učitelka ke
všem. Oslovovala je jako skupinu. V podstatě se tomu malému dítěti v kolébce
chudinka nevěnovala vůbec. Ale my bychom v zásadě doma neměli být učiteli, neměli
bychom být jako paní učitelka, která vystupuje před celou třídou. A také dalším
rizikovým faktorem opožděného řečového rozvoje u dvojčat je pozdní diagnóza.
Někdy ten problém je příliš pozdě diagnostikován, takže se tomu začne věnovat
pozornost až příliš pozdě, třeba až ve třech letech věku dítěte. Je to tedy faktor, který
musíme mít na paměti.
Jak se dá podpořit řečový rozvoj u dětí? Měli bychom se pokusit například na 30
minut denně vypnout všechny zvuky v pozadí a měli bychom vždy přistupovat k dítěti
jako k individuu. K tomu se ještě dostanu později. Existuje výzkum věnovaný
takovému tomu hluku z pozadí a sluch dětí je naprogramován tak, že může vnímat
zvuk vysoké frekvence, tedy zvuk matky, ale mohou tam být i rušivé vjemy z pozadí,
které potom dítěti ztěžují věnovat pozornost matce. Takže třeba i někdy, když je
zapnutý počítač, případně matka luxuje, tak dítě má problém rozlišit, co je hlas matky
a co jsou ty ostatní zvuky. Je důležité, když s dítětem mluvíme, abychom s ním mluvili
individuálně a oslovovali ho jménem. Já jsem jednou byla na návštěvě u matky
s dětmi, a když ty děti přijely z porodnice, doktoři jim zaměnili jejich jmenovky a ti
rodiče nevěděli, jak je oslovovat, protože nevěděli, které je které. Takže to byl
problém, protože ta rodina sice děti milovala, ale měla potíže, jak ty děti oslovovat.
Dalším faktorem je faktor času. Já pracuji na jednom programu „Pohyb s vícerčaty“.
Pohybové aktivity jsou nesmírně důležité, protože se rozvíjí různé senzorické a další
pohybové schopnosti. Ten program, který vyvíjíme, je v zásadě desetiminutový a dá se
dělat velmi snadno. Aby to bylo efektivní, musíte to dělat každý den, stačí 10 minut.
My tento program oficiálně spustíme za několik týdnů, ale už to máme v pilotní fázi,
trénujeme to na rodičích a jejich vícerčatech. Rodiče nám dávají v té pilotní fázi velmi
pozitivní zpětnou vazbu, že to pomáhá rozvíjet motorické, senzorické schopnosti jejich
dětí.
Teď bych se ráda dotkla otázky osobnostního, sociálního a emocionálního vývoje.
46
Sbornik_z_konference_2012.indd 46
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Často se setkávám ve škole s názorem: „Proč přistupujete jinak k dvojčatům
avícerčatům, když určitě řeší stejné problémy jako ostatní děti?!“ Tak samozřejmě
ano, řeší stejné problémy, ale kromě toho jsou tam i dodatečné potřeby, ať už je to
problematika konfliktu, rivality, dominance, závislosti nebo srovnávání. To jsou
všechno mnohem relevantnější témata, pokud se jedná o dvojčata či vícerčata.
Například jsem měla jedna dvojčata, jedno bylo o půl centimetru vyšší než to druhé,
a byl to pro ně strašný problém. Tento vztah dvojčat sám o sobě může být někdy
problematický. Já si tedy myslím, že je nesmírně důležité zkoumat, v jakém modelu
vícerčata fungují. Buď můžeme mít takový model přístupu, že neposilujeme jejich
individualitu, třeba stejně je oblékáme, češeme atp., nebo naopak můžeme maximálně
jejich individualitu podporovat, případně je to vztah takové zralé závislosti, to je asi
ten nejlepší přístup, protože něco sdílíte a přesto si uchováváte svoji vlastní identitu.
Takže tady máme ten jeden vztah, kde jsou děti hodně propojené, kde tam není ta
individualita, mohou mít i typický jazyk řeči dvojčat, nebo se setkáme s tím opačným
extrémem, že je to takové polarizované, dvojčata jsou si konkurenty a nesnáší oblékat
se stejně. A potom je tady ten třetí vztah, vztah zralé závislosti. Jsou to tedy individua
se svou vlastní identitou, mají jak společné, tak odlišné kamarády a vzájemně se
podporují, jsou schopna mít buď stejné, nebo i jiné zájmy dle svých voleb. Tady
máme pár příkladů. Je tam velmi úzká vazba sourozenců, a když bychom tyto děti
rozdělili do jiných tříd nebo škol, tak by to pro ně mohlo být negativní. A potom tady
máme oscilaci mezi dvěma pozicemi, takže velmi úzkou vazbu vícerčat, ale naopak
někdy to potom vyústí v to, že ty děti se začnou třeba nemít rády apod., ale
každopádně tento model s těmito různými faktory vám umožní identifikovat, kde se to
dítě nachází a jak se dá dosáhnout toho vztahu, té zralé závislosti. Je důležité je
neházet do jednoho pytle, je důležité, aby měly své vlastní zážitky. Většina z těch
dvojčat třeba sdílí jeden pokojík doma a pak najednou by měla být rozdělena do jiných
tříd, tak to pro ně někdy může být obrovský problém.
Kromě toho je důležité dvojčata monitorovat a zasáhnout, pokud je zapotřebí. Musíme
ovšem vždy zohledňovat jejich rozdíly a například to, že jedno dvojče si vedlo lépe
v tom kurzu než to druhé a instruktor toho kurzu řekl: „No tak počkáme, až se tomu
druhému zadaří a pak odměníme to první,“ ale to není správný postup. Musíte vždy
uznávat děti jako individuality. Také bych chtěla říci, že každá dvojčata jsou odlišná,
takže není to tak, že by všechna byla stejná. Musíme je vždy analyzovat, případ od
případu a nesmíme zanedbávat případně další dítě, pokud máme dvojčata a pak se nám
narodí ještě jedno dítě.
47
Sbornik_z_konference_2012.indd 47
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Naše asociace má informace, které Vám teď říkám, na internetových stránkách, takže
můžete se tam dočíst další věci. Každopádně obecně jsme přesvědčeni, že není dobře
děti separovat. V tom raném věku děti potřebují vzájemnou podporu, potřebují být
spolu a ta možná separace přichází až později. Tohle jsou naše internetové stránky
www.tamba.org.uk.
Já jsem opravdu jen naťukla některá témata, kterými se zabýváme v rámci naší práce
a našeho výzkumu. V našich internetových stránkách najdete všechno včetně
dotazníku, průzkumů, můžete si tam stáhnout materiály. Nevím kolik máme času, ale
chtěla bych Vám tu přečíst jednu básničku od jednoho rodiče, protože děti by měly mít
opravdu svou identitu. Tohle je básnička od rodiče dvojčat:
„Podívejte se na mě a poznejte mě, pamatujte si mě mým jménem. Podívejte se na
nás a poznejte nás, nejsme stejní. Já vypadám jako on, on vypadá jako já, ale to
je jenom zdání. Mluvte se mnou, naslouchejte jemu a pak poznáte ten rozdíl.
Zníme stejně, vypadáme stejně, těžko nás od sebe poznáte. Sdílíme některé věci,
ale nemáme stejnou mysl a stejné srdce. Já potřebuji svůj vlastní prostor
a bratříček potřebuje také svůj vlastní prostor. Potřebuje si najít svou vlastní
cestu a já také potřebuji čas a myslím si, že jedině tak je to spravedlivé.
Potřebujeme vědět, jakým směrem se máme ubírat a najít naši cestu. Nemohu žít
svůj život jeho prostřednictvím a ani on nebude dělat něco prostřednictvím mého
života. Potřebujeme si najít své místo na zemi. A prosím, podívejte se mi do očí
a musíte vidět více než jen povrch. I když vypadáme hodně podobně, tak přesto
jsem to já a on.“
48
Sbornik_z_konference_2012.indd 48
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
PhDr. Kristína Tóthová
Kristína Tóthová pracuje jako psycholožka na Klinice dětské onkologie FN a LF MU
v Brně. Spolupracuje také s občanským sdružením Dlouhá cesta, které pomáhá
rodičům a rodinám vyrovnat se s úmrtím dítěte v jakémkoliv věku a z jakékoliv příčiny
Dobrý den dámy a pánové,
jsem velice ráda, že jsem byla pozvána na toto fórum dnes přednášet. Takže děkuji
Českomoravské asociaci Klubů dvojčat a vícerčat za pozvání a také bych chtěla
poděkovat paní Martině Hráské z Dlouhé cesty, která mně nabídla tu možnost
přednášet o dvojčatech. A protože Dlouhá cesta je občanské sdružení rodičů, kteří
přišli o dítě z nějakého důvodu, tak to nějak logicky vyplynulo, že vlastně budu mluvit
o tom, co prožívají rodiče, když o jedno z dvojčat přijdou, protože s nimi pracuji.
Uvědomuji si, že je to trošku zdvojená přednáška, protože paní L. Haddon měla
obdobné téma.
Jako občana Slovenské republiky mě při slovu dvojčata, napadl titul jedné z mých
oblíbených knížek „Dětství“ od Marie Ďuričkové, která byla učitelkou, spisovatelkou,
napsala knihu o dvojčatech. Danka a Janka jsou dvojčata, která jsou úplně stejná
vzhledově, a vlastně je provázíme jejich prvními roky. Setkáváme se s tím, jak je
občas štve, jak jsou obě stejná a pak se jedna druhé ptá: „Proč jsi stejná jako jaká?
Mohla bys být jiná!“ Potom jedna druhou podporuje. Třeba se i spojí, když třeba jedna
ztratí sandál tak se domluví, že řeknou rodičům: „Ztratil se nám sandál. Ať se otec
hněvá na mě a na tebe matka.“ Takhle tou hravou formou se dozvídáme, že občas
může být velice těžké, když je někdo stejný jako vy. Vy chcete být někdy vnímaný
jako osobitý. Danka a Janka se nesetkávají s žádnou tragédií, jako třeba naši rodiče, se
kterými jsem mluvila.
Moje přednáška se také hodně týká toho, jak vnímáme smrt a umírání ve
zdravotnictví, protože pracuji jako klinická psycholožka, je to hlavně práce
v nemocnici. A v tom zdravotnictví se hodně setkáváme, i ti rodiče, se kterými jsem
mluvila, mi reflektovali to, že by přijmuli mnohem více podpory od zdravotníků, když
se setkají s tím, že jim umírá dítě, jestli je to dítě, které umírá na nemoc nebo jedno
z dvojčat, které umírá v těhotenství nebo těsně po porodu, tak v té chvíli rodiče
reflektovali, že se setkali spíše se strachem těch zdravotníků, musím říct, že to není
nedostatkem empatie, ale ze strachu. Zdravotníci se jim vyhýbají, tím pádem se ptám
49
Sbornik_z_konference_2012.indd 49
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
s kolegou psychoterapeutem Irvinem Yalomem jak to, že lékaři nepoznají, že teď je
ten okamžik, kdy nemají již co nabídnout, je to zároveň okamžik, kdy je my
potřebujeme nejvíce.
Jaký je vlastně ideální stav? Jako zdravotnici by nás měli oslovit v momentu, kdy se
stane, že umírá pacient, pak se stane, že se setkáme s rodiči, kterým zemře dítě, anebo
když umírá jedno z dvojčat. Tohle jsou ty aspekty, které bychom si měli pamatovat.
Musíme vědět, jak správně komunikovat, jak říci špatnou zprávu, vzít si rodiče
a vysvětlit jim, že to těhotenství neprobíhá v pořádku, že je tam nějaký problém. Včera
jsme to slyšeli od pana docenta, rodiče to nechtějí vzít za pravdu. Že maminka řekne,
„…ne já tomu nevěřím, že se děje něco špatného…“ A komunikace není jenom
o slovech, ale o tom vnímat toho člověka jako celek, vnímat nejen fyzický, ale
i psychický a sociální rozměr bolesti, jaké všechny emoce za tím mohou stát. Jakou
úzkostí a depresemi až delirantními stavy mohou rodiče procházet a jako zdravotníci
s nimi správně zvládnout a podpořit je ve chvílích smutku a i v prvních chvílích, kdy
se vlastně narodí děti a jedno z nich umírá.. A rodiče jsou v těch ambivalentních
pocitech, kdy potřebují smutnit za dítětem, které zemřelo, a těšit se vlastně z toho, že
přišel další život.
Shrnutí cílů psychologické práce - akceptovat to, co rodiče cítí a říkají, udržování té
srozumitelné komunikace, která není jenom o slovech. Podpora ve složité situaci,
nabídnout terapeutickou péči, kde se pracuje s pocity a uvědomováním si, co se stalo.
Vzít vždy v potaz to, že nejsou jenom rodiče sami, jde třeba o další dítě, to dvojče
anebo o jiné sourozence, o prarodiče a jejich nejbližší okolí. Je velmi dobré, když
pracujeme s těmi rodiči, naplánovat společně s nimi, s partnerem, sdělení rodině, jak
jim chtějí říct, co se stalo.
Když ve zdravotnictví mluvíme o srovnání se smrtí, vždy se odvoláváme na klasický
model Kübler-Rossové, která popisuje pět fází, které se vlastně dají aplikovat na
jakoukoliv krizovou situaci. Já bych k tomu chtěla říci, že v podstatě to smíření, které
je na konci, tak je takový ideální stav. Člověk není schopen dlouho vydržet v jakékoliv
fázi a tak nějak přirozeně se osciluje. Jednou se cítí hůř, třeba maminka, která přišla
o děti, kouká se na přeživší děťátko, myslí na to mrtvé a tak cítí pocity viny, a pak
třeba dojde k tomu smíření, říká si: „Vždyť něco mě to naučilo, posunulo mě to dál.
Pro tohle dítě, které žije, budu dobrá matka…“, a znovu třeba může upadnout do
zoufalství nebo zlosti a znovu se znásobí intenzivní smutnění. Abychom to nebrali tak,
že je to nějaká linie, po které to zásadně musí jít. Také si myslím, že je důležité, když
50
Sbornik_z_konference_2012.indd 50
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
uvažujeme, jakým způsobem chceme mluvit se sourozenci o tom, že jim zemřel
sourozenec, anebo když děťátko z dvojčat zemře po porodu, tak jednoho dne jim
vlastně budeme říkat, že pocházeli z dvojčat, jak jim to máme říci, když se nás budou
ptát. Hodně rodičů vyhledává i mou pomoc, že jsou rádi, když mají nějaké
psychologické provázení, když se to dětem říká, tak já si myslím, že je důležité znát,
jak v různých obdobích vlastně děti vnímají a rozumí smrti. Většinou jsou to koncepty
kolem toho, že smrt je univerzalita, kauzalita, nefunkčnost. V podstatě jde o to,
v jakém jsou vývojovém období, a je také důležité pamatovat na to, že informování
zvyšuje porozumění. Čili když ty děti stejně cítí, že je něco v nepořádku, že jim něco
chybí, že se ptají jak to, že mám pocit, že jsem na tomhle světě strašně sám… oni to
stejně nějakým způsobem vycítí, že něco není úplně v pořádku, takže ty informace
mohou zvýšit porozumění. Když neinformujeme nebo nehovoříme o ničem, tak ta
nevědomost zvláště u dětí podporuje fantazii a ta může způsobit, že se děti hodně bojí.
Shrnula jsem, jak děti mohou vnímat smrt. Do dvou let žádné povědomí o smrti u dětí
nebývá. Vnímají jako kdyby oddělení od klíčových osob čili od matky a tím, že jsou
děti pocitové bytosti, tak velmi dobře cítí neklid a smutek matky. Když nám zemře
jedno z dvojčat, tomu se nevyhneme, to truchlení je důležité si odžít, ale zvlášť když
se nad tím jednou zamyslíme, že když malé dítě cítí to, že nejsme v pohodě, tak ho to
nějakým způsobem ovlivní v jeho vývoji. Toto může být jedna z příčin, kdy se děti
třeba v 8 nebo v 9 letech začnou ptát: „Proč se cítím na tom světě tak sám?“
V tomto období od 2 do 7 let – je to právě školní období - děti mají ze začátku takové
magické myšlení, myslí si, že mohou způsobit třeba smrt toho druhého jenom pouhou
myšlenkou. Hodně často děti cítí intenzivní pocity viny. Vnímají smrt jako trest, pak
mají strach spíše z té separace rodičů.
V období konkrétního myšlení už začínají uzavírat struktury myšlení, začíná dítě
rozumět abstraktním pojmům, začíná rozumět, co to vlastně je, třeba té kauzalitě smrti,
která může být následkem nemoci a v tomto období vývoje, i když jsou děti zdravé,
nepotkalo je nic zlého, jak se vyvíjejí, tak si sami kladou otázky a dochází jim třeba
jejich vlastní smrtelnost. Takže v tomto období zažívají i tu úzkost, že jednou
v budoucnu taky zemřou a představují si, jaké to bude nebo jaké to může být. Je to
vlastně jeden z vývojových úkolů tohoto období.
V období formálního myšlení, možná od 12 let a výše, jsou děti schopny rozumět
smrti tak jako dospělí a mají problém s pochopením, co se týká jich samých. Je to
období, kdy smrt odmítají.
51
Sbornik_z_konference_2012.indd 51
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Adolescenti – jejich hlavní vývojový úkol je vlastně být nezávislí, získat vlastní
identitu, a když se to týká dvojčat, je to období, kdy se chtějí od sebe odlišovat jeden
od druhého. Každý to má jinak, někdo chce třeba zůstat stejný. Co se týká smrti, je
důležité, že zkoumají své pocity versus obrany proti. Adolescenti vlastně mohou jako
obrana smrti upadat až do depresí nebo do takových pocitů marnosti. Ptají se, jaký je
smysl života, mohou přemýšlet o sebevraždě, jsou to také vývojové úkoly, které jsou
zcela přirozené pro toto období.
Proč je tedy důležité mluvit zvlášť o úmrtí dvojčat. Já vnímám, že je právě důležité,
když jako rodič máte dvojčata, v jakémkoliv tomto období, tak máte vždy třeba
několik dětí a zbylo vám jen jedno, anebo o jedno jste přišli; když se to třeba stane
nějakou nehodou ve starším věku, podíváte se na vaše přeživší dvojče, a řeknete si:
„…no já jsem vlastně měl dvě děti…“ A ty rodiče jsou hrozně dlouho zmítáni mezi
pocity - smutek, pocit viny. Mohou odmítat své děti, které přežily. Vyčítají si to, mají
pocit viny. Je to opravdu náročné období. Potřebují hodně moc empatie a porozumění
a podpory. Zvláště ve společnosti se setkávají s tím, že jim říkají: „Hlavně že vám
zůstalo ještě jedno dítě, buďte rádi!“
Co vlastně může ovlivňovat truchlení? Je to kulturní zázemí z hlediska společenského,
spíše to odmítání smrti společností, potom třeba jak dlouho se snažili rodiče otěhotnět,
kolik do toho investovali, to může zvýraznit pocit viny, to zoufalství je větší.
Když pracujeme s dvojčaty, která přišla o sourozence, se kterými jsem se také setkala,
je důležité podle mě pamatovat na to, jakou identitu ta dvojčata mezi sebou měla.
Protože on není jenom jeden dvojčecí, sourozenecký vztah. Nejvýznačnější je, že
dvojčata nikdy nejsou jedno, když vyrůstají spolu a najednou o toho sourozence
přijdou. Je důležité zjistit z té historie nebo od rodičů nebo od samotných dětí, jaký
vlastně těsný vztah mezi sebou dvojčata měla. V teorii je definováno šest různých
identit, které dvojčata mohou mít.
Emocionální reakcí na úmrtí je smutek. Potíže, které mohou být třeba v chování; je to
období, kde se rodiče anebo sourozenci mohou přivést k hodně nebezpečnému
chování. Mohou utíkat od pocitů, smutku a truchlení do různých únikových cest, více
požívají alkohol nebo drogy nebo léky, mají psychosomatické problémy, může to
vyústit třeba až k sebevraždě. Samozřejmě já tady vyjmenovávám potíže, protože to
jsou většinou rodiče a děti, kteří třeba takové myšlenky mají nebo si všímají, že něco
není v pořádku, takže přichází ke mně. Jsou samozřejmě i rodiny, které si ten svůj
52
Sbornik_z_konference_2012.indd 52
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
smutek odžívají a pak mohou nějakým způsobem žít dál a nepotřebují pomoc
dlouhodobě.
U toho přeživšího dvojčete jde hlavně o ztrátu identity - jsem ještě dvojče? Jak se
zaintegrovat? Proto dvojčata hledají těsný vztah, tak těsný, jako byl s tím sourozencem
a málokdy ho nachází s jinými kamarády. Když se zeptáme dvojčat, jaké je to být
dvojčetem, tak oni nám to nemohou nijak nadefinovat, protože nevědí jaké to je být
někým jiným. Mohou se cítit zapomenutí, truchlící, že ta společnost to vnímá tak, že té
rodině ještě zbývá jedno dítě, že ta ztráta není až tak velká.
V podstatě chci už jenom zmínit, že většina toho, co jsem uvedla, byla na základě mé
rozpravy s rodiči, se kterými jsem se setkala v Dlouhé cestě, kteří přišli o jedno
z dvojčat, a pak také s rodiči u nás na oddělení – klinika dětské onkologie –, kde jsou
třeba dvojčata, a jedno z dvojčat onemocní nádorovým onemocněním. Stalo se nám,
že jedno z těch dvojčat umřelo. Takže to jsou otázky, které jsem jim kladla. Všechny
ty otázky jsme dohromady uměli zodpovědět.
Jak si sourozenci na zemřelá dvojčátka pamatují, vždy když mají narozeniny, tak jsou
to i narozeniny toho zemřelého dvojčátka. Tam je důležité to nějakým způsobem
oslavit, ne aby to byl smutný den. Vždy by měla převážit radost nad tím, že to žijící
dvojče má narozeniny, ale vzpomenout si a dát třeba do toho nějaký rituál, který je
třeba návštěva hřbitova nebo doma oslavení toho, že se doma v ten den narodil ještě
někdo jiný.
Toto je to, co rodiče jmenovali, co jim může pomáhat srovnat se se ztrátou, pomáhá
jim se vrátit do běžného života. Musím dodat, že co se týče truchlení, tak se
předpokládá, že po ztrátě dítěte to intenzivní truchlení může trvat rok až dva roky,
a u dvojčat se toto období může prodlužovat. V literatuře se zmiňuje přibližně půl
roku, protože ty ambivalentní pocity tam fungují, jestli tedy mají více smutnit nebo
jestli mají mít radost, že se jim narodilo i zdravé dítě. Jestli narozeniny oslavovat nebo
jestli i vzpomínat na to, že jim zemřelo to děťátko, takže ten zármutek může být delší
než u rodičů, kteří přijdou o jedno dítě.
Zvládnutí toho, co se stalo, neznamená zapomenout na to, co se stalo, život už bude
stále jiný… Můžeme však něco nalézt, přehodnotit svoje vztahy, může nás to vést
k růstu osobnosti, můžeme třeba být více schopni pomáhat jiným, když to vezmeme
jako šanci. Tímto bych skončila.
53
Sbornik_z_konference_2012.indd 53
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Blok 4. Psychologické aspekty života dvojčat v dospělém věku
Nancy L. Segal
Profesorka psychologie Nancy Segal působila původně na Minnesotské univerzitě, kde
studovala přibližně 70 jedinců ze 135 párů dvojčat vychovávaných odděleně
(monozygotických a identických), jimiž se zabývala dnes již legendární Minnesotská
studie pod vedením Thomase Boucharda. V současné době je ředitelkou Centra pro
studie dvojčat na Kalifornské státní univerzitě ve Fullertonu. Dr. Segalová je autorkou
více než 120 vědeckých článků a kapitol v knihách, a autorka několika knih
o dvojčatech. Mezi její knihy patří“ Someone Else’s Twin: The True Story of Babies
Switched at Birth“ (Dvojče někoho jiného – pravdivý příběh dětí rozdělených při
porodu), „Nedělitelná dvěma, zvláštní životy dvojčat“ (kniha byla přeložena do
češtiny) a „Entwined Lives: Twins and What They Tell Us About Human Behavior“
(Propletené životy: Dvojčata a co nám říkají o lidském chování). Její další chystaná
kniha „Born Together-Reared Apart: The Landmark Minnesota Twin Study“
(Narozeni společně-vychováváni odděleně: Mezník minnesotské studie dvojčat) vyjde
v květnu 2012. Dr. Segal také získala několik ocenění, např. Cenu Jamese Shieldse za
celoživotní příspěvek k výzkumu dvojčat a "Mezinárodní cenu Making a Difference."
Dr. Segal je častým hostem národních a mezinárodních televizních programů, včetně
Martha Stewart Show, Good Morning America, a Oprah Winfrey Show. Je také
poradcem výzkumu dvojčat pro média, práva a umění. Mezi její současné výzkumné
zájmy patří chování a fyzický vývoj dvojčat, povaha sociálních vztahů dvojčat
a behaviorální důsledky ztráty dvojčete.
Dobrý den,
jsem vděčná, že jsem byla pozvána na tuto krásnou konferenci v překrásném městě.
Budu mluvit o dospělých dvojčatech, zjištěných výzkumech a jejich
aplikacích…Výzkum se řídí dvěma teoretickými hledisky – je to behaviorální
genetika, tzn. přenos genetických rysů v rodině v důsledku dědičnosti. Druhým
teoretickým hlediskem je evoluční psychologie. Zejména Hamiltonova teorie, že jsme
predisponováni k tomu, abychom spolupracovali s těmi jedinci, kterým se podobáme.
Je to krásná teorie, která se dobře ověřuje právě s pomocí dvojčat. Pokud jde o sociální
vztahy u dvojčat, která vyrůstala odloučeně, je to známá Minnesotská studie. Já jsem
tam pracovala 9 let. Jedná se o složité psychologické hodnocení. Je zde několik dvojic
dvojčat, která vyrůstala odloučeně. Je to známé z televizního programu, kde vidíte, že
54
Sbornik_z_konference_2012.indd 54
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
dvojčata se chovají podobně, mají stejná gesta, sedají si stejně a to má na svědomí
právě genetický vliv. Pokud jde o dvojčata vyrůstající odloučeně, ve stupnici sociální
blízkosti je hodnotili od jedničky do šestky. Jednička je blízkost jako nejlepší přítel,
šestka je někdo, koho příliš neznám. Co jsem zjistila? Byly to překvapující výsledky.
U jednovaječných dvojčat, která vyrůstala odděleně, 80% dvojic se vyjádřilo v tom
smyslu, že se cítí, že jsou si bližší než nejlepší přátelé. U dvojvaječných dvojčat to již
nebylo tak časté. A pokud jde o adoptované sourozence, pouze 20% mělo vztah
k sourozenci jako k nejlepšímu příteli.
Takže co vidíme? U dvojčat vyrůstajících společně mívají svou podobnost, spojitost.
Přitahují se, jako kdybyste byli v cizí zemi a potkali byste krajana ze svého města, tak
se k němu máte. Dvojčata mají mnoho společného a právě sociální síť je spojuje.
Chtěla bych se zmínit o Oskarovi a Jackovi, dvojčatech, oba se narodili v r. 1933
a jeden z nich vyrůstal s tatínkem, který byl Žid a druhý s maminkou, která zůstala
v Německu. Jack vyrůstal v Trinidadu, tedy s židovským tatínkem a Oskar zůstal
v nacistickém Německu s maminkou. K odloučení došlo v šesti měsících a setkali se
až v r. 1954, když jim bylo 21 let. Vůbec si nerozuměli, protože žili každý jinak,
z politických, historických důvodů. Ale znovu se setkali v roce 1979 ve věku 45 let.
Oba se zúčastnili naší studie v Minnesotě, spřátelili se. Byl to takový protichůdný
vztah, a když Oskar v r. 1997 zemřel, bylo to pro Jacka trauma.
Chtěla bych k tomu poznamenat dvě věci. Jednak si nemyslím, že by se někteří snažili
takto obnovit svůj vztah, kdyby nebyli jednovaječnými dvojčaty. Byli si opravdu
podobní, bylo to zřejmé pro ně oba. A také bych chtěla říci, že byli v jedinečném
postavení. Dívali se jeden na druhého a jinak by se asi neměli rádi.
Také jsem na univerzitě studovala rodiny s dvojčaty. Zajímali mě tety a strýcové
a jejich vztah k neteřím a synovcům. Když máte rodinu, kde jsou jednovaječná
dvojčata, pak mají ta dvojčata stejnou genetickou výbavu. Jedno z dvojčat se vdá či
ožení a má děti. Takže to druhé z dvojčat je tetou nebo strýcem a má úplně stejné geny
jako ten rodič. Takže se nejedná pouze o tetu a strýce, protože geneticky se jedná
o někoho geneticky identického s rodiči. Může to vést až k fascinujícím vztahům,
které studujeme. Například tady jsou dvě ženy, dvojčata. Každá z nich se vdala. Ti
chlapci jsou bratranci z prvního kolene. Každý z nich má svoji matku, každý z nich má
svou genetickou výbavu. Mě zajímaly vztahy mezi tetami a strýci k jejich synovcům
a neteřím. Pokud jde o citovou vazbu, pokud jde o hledisko péče u jednovaječných
a dvojvaječných dvojčat. Předpokládala jsem, že u jednovaječných dvojčat bude
55
Sbornik_z_konference_2012.indd 55
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
pociťována větší blízkost než u dvojvaječných. Že u ženských dvojčat bude
pociťována větší blízkost než u mužských dvojčat, tedy těch strýců. Protože muž si
většinou není jist, že to dítě jeho bratra, jednovaječného dvojčete, je skutečně dítě jeho
bratra.
Jaké byly otázky, které jsme kladli:
- jsem rád s tím dítětem
- dítě vypadá jako by bylo moje
- považuji ho téměř za své vlastní dítě
Spočítali jsme výsledky a ty odhalují 3 různé faktory. Měli jsme 533 účastníků,
většina z nich odpovídala na internetu, další se účastnila festivalu dvojčat. Vnější
výsledek znamená větší blízkost. Takže u jednovaječných dvojčat byla vyjádřena větší
blízkost než u dvojvaječných dvojčat a ženy dvojčata také pociťují větší blízkost
k neteřím a synovcům než mužská dvojčata, tedy strýcové. Odpovídalo to tedy
předpokladům, pokud jde o analýzu faktorů, jednalo se o blízkost a vnímanou
podobnost. U jednovaječných dvojčat byla opět pociťována větší blízkost. Jaká jsou
zjištění – u jednovaječných dvojčat byla vyjádřena větší společenská blízkost než
u dvojvaječných a u žen-dvojčat opět větší sociální blízkost.
Mluvili jsme o ztrátách, o úmrtích jednoho z dvojčat. Chtěla bych to uvést do jednoho
kontextu. Jaké jsou důsledky pro chování a jaké jsou odlišnosti u různých typů
dvojčat. Je třeba vzít v úvahu tato dvě teoretická hlediska. Jednovaječná dvojčata
pociťují větší zármutek než dvouvaječná. Ovšem dochází zde i k překrývání a ztráta
dvojčete je pociťována mnohem hůře než ztráta jiného příbuzného. Studovala jsem
tento vzorek ve věku kolem čtyřiceti let. Jednalo se o dvojice dvojčat, která vyrůstala
po mnoho let společně. Jak ohodnotila stupeň svého zármutku? Jednička znamenala
bez zármutku, sedmička hluboký zármutek, naprosté psychické zničení. Když
srovnáme jednovaječná a dvojvaječná dvojčata, je to podobné, trošku vyšší výsledky
jsou u jednovaječných dvojčat. Statisticky je to významné, protože tady mám větší
vzorky, ale chtěla bych říci, že to odráží to, co víme o vztazích dvojčat vyrůstajících
společně i zvlášť. Když se podíváte na distribuci dvojčat v mém vzorku, jedná se
o dobrovolníky, většina z nich jsou jednovaječná dvojčata. Jednovaječná dvojčata jsou
v menšině mezi dvojčaty. Takže možná se takto vyjadřovala i proto, že se dobrovolně
účastnila výzkumu, pokud jde o zármutek v případě úmrtí dvojčete nebo jiného
56
Sbornik_z_konference_2012.indd 56
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
příbuzného. Zármutek v případě úmrtí dvojčete, znázorněný modrým sloupečkem –
vidíte, je vyšší než u jiných příbuzných. Jedinou výjimkou je manželčin manžel.
Ukazuje se význam vztahu mezi dvojčaty. Kategorie, která tady není zastoupena, je
ztráta dítěte. Jsem ráda, že jsem s tím nepracovala, protože ztráta dítěte je velmi ničivá
pro psychiku člověka když na to pomyslíte. Stejná genetická výbava, ale u dítěte to již
není 100% genetická shoda. Když se podíváme na zaměněná dvojčata – záměnu po
porodu – napsala jsem knihu „Dvojče někoho jiného“ – skutečný příběh zaměněných
děťátek. Jak jsem na to přišla? Bylo to na Kanárských ostrovech, dostala jsem email
od kolegyně v červnu 2008 a kolegyně píše: „Španělské dvojče bylo odloučeno od
rodiny 28 let. Žaluje Kanárské ostrovy za to, že byla zaměněna a že si ji odnesla
z porodnice domu jiná matka. Žena zjistila, že má dvojče, když byla považována za
někoho jiného v nákupním centru.“ Tento případ mě velmi zaujal z několika důvodů,
které vysvětlím. Chtěla bych říci, kde jsou Kanárské ostrovy, vy to určitě víte, ale od
Španělska je to vzdálené místo. Obvykle člověk přistane na letišti v Las Palmas, je to
souostroví, které je blíže Maroku než Španělsku. Zde jsou dvojčátka. Setkala se ve
věku 28 let. Nedovolila mi použít fotky z dospělosti, dala mi pouze fotky z dětství,
takže je tu Beatris a Begoňa. Begoňa je dvojče, narodila se podobně jako Beatris
v přeplněné porodnici na Grand Canaria. Dalia je dvojče Begoni. Dalia měla lékařský
zákrok a když se vrátila, byla umístěna do jiné postýlky a tak Begoňa vyrůstala
s Beatris, jako dvojče Beatris. Všichni si všimli jistých rozdílů, ale nikdo si nemyslel,
že se jedná o cizí děti. Takže se jedná vlastně o virtuální dvojčata, protože holčičky
vyrůstaly společně. Mám případy i dalších dětí, které vyrůstaly od dětství společně a je
to výmluvný příklad toho, jak okolní prostředí ovlivňuje člověka v jeho vývoji, když
nemá stejnou genetickou výbavu jako ten virtuální sourozenec. Někdy rodiče adoptují
současně další dítě, ale zde došlo k záměně v nemocnici. Proč mě případ tak zaujal?
Byly tam čtyři významné otázky. Emociální odezva, jak lidé reagují na to, když se
dozvědí o záměně, která je náhlá. Je to dramatická změna pro jejich identitu, smysl
jejich vlastního života. Dále jistota mateřství. Je to vlastně nejistota mateřství? Třetí
otázka - jakou náhradu přiznávají soudy v takových případech? A čtvrtá otázka - co
nám tyto záměny říkají o vývoji? Lidi, kteří vyrůstali v jiném nezamýšleném
prostředí… Pokud jde o emocionální odezvu - Begoňa, jednovaječné dvojče, byla
šokována, pociťovala ztrátu identity. Dalia vyrůstala zvlášť, měla pocit, že jí rodina
odmítá podobně jako Beatris i Dalia odešla z domova. Pokud jde o rodiče, byli také
šokováni tím, že je někdo okradl o dítě. Cítili loajalitu vůči tomu dítěti, které
vychovávali. Také jsem je nechala ohodnotit jejich pocity blízkosti pomocí tohoto
57
Sbornik_z_konference_2012.indd 57
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
dotazníku. Výsledky odrážejí to, co jsem zjistila již v Minnesotě u jiných lidí. Ve
vztahu Begoni, Beatris a Dalii, jaké jsou jejich současné pocity. Begoňa a Dalia - tam
se blízkost trochu zmenšila kvůli nátlaku rodiny. Nebyly schopny rozvinout plně
základní vztah. Begoňa cítila loajalitu k Beatris, se kterou vyrůstala a zajímavý vztah
je také Dalii k dalším dvěma sestrám – Julii a Gaře. Samozřejmě nelze generalizovat,
ale když uvážíme celkový kontext vědeckých zjištění, tento příklad nám potvrzuje, co
nám říká literatura. Můžeme shrnout, že vztah mezi dospělými dvojčaty je významný,
často význam bývá přehlížen. Jednovaječná dvojčata pociťují blízkost a větší
pozornost je věnována ztrátě dvojčete a výsledkům chování. Když jako dospělí zjistíte,
že jste měli dvojče, může to mít ničivý důsledek pro vaši identitu. A poslední obrázek
– já jsem zkoumala tyto aspekty v dalších výzkumech, v květnu vyjde další moje
kniha „Zrozeni společně, vychováváni zvlášť“, kde mluvím o metodách a implikacích
v našem výzkumu v Minnesotě.
58
Sbornik_z_konference_2012.indd 58
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Ing. Ludvík Pinc
Ludvík Pinc pracoval jako kynolog Policie ČR. Od roku 2005 je na České zemědělské
univerzitě v Praze na Katedře genetiky a obecné zootechniky. Od roku 2008 pracuje
na této univerzitě jako vedoucí Centra pro výzkum chování psů. Zabývá se hlavně
olfaktorickými a kognitivními schopnostmi psů.
Předem bych chtěl poděkovat Mgr. Vítkové Rulíkové a dalším členům organizačního
výboru, že mi dali příležitost vás seznámit s výsledky našeho výzkumu, který sem na
první pohled zapadá jenom okrajově. Já se přiznám, že jsem se nikdy zvlášť
problematikou dvojčat nezabýval. Z mého pohledu je to tak, že 100% společných genů
znamená, že jestli můj identický bratr chodí s mou dívkou tak je to OK, protože to je
jako kdybych s ní chodil já, dokonce kdyby s ní měl dítě, tak je to vlastně moje dítě.
Byl jsem překvapen, že v průběhu výzkumu jsem přišel na to, že by se všechna ta
dvojčata na to takto dívat nemusela. Jak už jsme slyšeli, identická dvojčata jsou
geneticky identická. V oblasti forensních věd se zabývala řada vědců, na kolik lze
identifikovat jednotlivá dvojčata. Identická dvojčata mají identické třeba papilární
linie a otisky prstů, ale ne úplně stejné. Víme, že ani na pohled nejsou vždy identická
a co se týče těch behaviorálních vlastností, tak často vůbec ne. Nás zajímalo, na kolik
se liší jejich individuální pach. Výzkum jsme dělali ve spolupráci s Kriminalistickým
ústavem v Praze a s Policejním prezídiem ČR. Česká republika patří mezi řadu
evropských zemí, které využívají metodu tzv. pachové identifikace. Je to
kriminalistická metoda, při které je pach zajištěný na místě činu porovnán s pachem
zadržené osoby nebo pachem podezřelého. Ty země mají tento program na různé
úrovni. Česká republika tuto metodu využívá od 70. let minulého století. Tato metoda
se po tu dobu vyvíjela a dnes je dokonce akceptována soudy jako nepřímý důkaz.
Za primární endogenní pach je zodpovědný NHC soubor, komplex u lidí nazývaný
HLA, což je soubor genů, který je v podstatě zodpovědné za imunitní systém nebo za
imunitní reakce organismu, a my se domníváme, že se podílí na tvorbě individuálního
lidského pachu. Také ta policejní metoda z toho vychází, že pach je geneticky
determinován, dokonce v preambuli předpisu se říká, že lidský pach je unikátní pro
každého člověka a po celou dobu života neměnný. Existovalo mnoho výzkumů, které
se snažily využít psy k tomu, aby bylo odhadnuto, na kolik se ta identická dvojčata
liší, co se týká individuálního odorotypu nebo individuálního pachu. Jedním z prvních
pokusů byl pokus Kalmuse ve Velké Británii asi v roce 1955. Použil policejní psy
59
Sbornik_z_konference_2012.indd 59
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
k tomu, aby dokázal, jestli rozliší pachy identických dvojčat nebo nikoliv. Nakonec
zůstal 1 nebo 2 psi, ti nejlepší z té skupiny a dopadlo to tak, že nedokázali ty pachy
rozlišit, pokud jim ty pachy nebyly předloženy těsně vedle sebe, simultánně. Další
experimenty Heper, Samervil v roce 1990 - byl použit jeden jediný pes, který
nedokázal ty pachy rozlišovat a Harvi z Univerzity v Kalifornii v roce 2006 využila
spolu se svými spolupracovníky policejních backhandů, to je ovšem jiná metoda, která
také až na výjimky nedokázala rozlišit pachy identických dvojčat od sebe, pokud
dvojčata byla ve stejném prostředí a jedla stejnou stravu. Tedy, některé testy
ukazovaly, že pokud ta dvojčata žila odděleně, tak psi dokázali pachy rozlišovat.
Tady vidíte tři možnosti, které nastávaly během experimentu. Kdy dvojče je vlastně
1A 1B z jednoho páru, pes přechází a srovnáním dvou pachů odebráním z jednoho
dvojčete, pes označuje. Tady je první pach, který označujeme jako načichávací, tedy
z jednoho dvojčete. Tady potom v řadě pachů je umístěn pach cílový, který ten pes má
přejít nebo označit a ostatní pachy jsou doplňkové. V našem případě to byly pachy
přibližně stejně starých dětí.
Ing. Pinc ukazuje na videu negativní a pozitivní výsledky hledání pachů psy.
Ještě bych zmínil, že tady v ČR každý musí mít minimálně dva psy, aby je mohl
v testu střídat. Původně jsem si stanovil hypotézu, že na základě toho, co jsem věděl,
jak je determinován lidský pach, ti psi nebudou, ani ti policejní psi, kteří jsou rutinně
využíváni na metodu pachové identifikace, schopni ta dvojčata rozlišit. Potom, když
jsme to publikovali v časopise, tak jsme se rozhodli dělat chytrý, že jsme to tak trochu
předpokládali do té hypotézy, ale ve skutečnosti to bylo tak, že já jsem si byl téměř
jistý, že psi ty pachy rozlišovat nemohou, v případě, že se bude jednat o malé děti,
které žijí ve společné domácnosti, jedí stejnou stravu apod. Nabrali jsme řadu párů, ale
nakonec jsme si nechali jenom dva páry identických dvojčat a to pěti a sedmiletých,
u kterých jsme předpokládali, že jsou to určitě dvojčata identická, abychom zbytečně
policejní laboratoř nezatěžovali testováním. U obou jsme nechali udělat DNA s tím,
abychom měli jistotu, že se jedná o monozygotická dvojčata. Ty děti samozřejmě žily
ve společné domácnosti a jedly stejnou stravu. Jako kontrolu, ještě dva páry
dizygotických dvojčat, abychom se přesvědčili, že to ti psi opravdu umí. Použili jsme
celkem 10 psů, pomohl nám je vybrat tehdejší šéf výcvikového střediska Policejního
prezídia v Plzni. Podle něho to byli ti nejlepší psi, jaké jsme mohli mít. 10 zvířat, které
vedlo 5 policejních psovodů, a pracovali jsme na 3 různých krajích. Vzorky jsme
zajišťovali na speciální tkaninu s absorbčními vlastnostmi v souladu s policejními
60
Sbornik_z_konference_2012.indd 60
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
předpisy, jak se zajišťují pachové vzorky z těl podezřelých, a jako doplňkové pachy
jsme použili pachy dětí stejného věku.
Ve všech případech psi dokázali ta monozygotická dvojčata rozlišit, neboli jinými
slovy přešli sklenici s pachem jako jiný pach, zatímco dva pachy, které jsme odebrali
od téhož dvojčete, abychom měli jistotu, že tam ten pach je, psi označili. Potom pes
srovnával dva pachové vzorky od téhož dvojčete a to ve všech případech psi pachy
ztotožnili. Psi rozlišili i pachy dizygotických dvojčat od sebe.
Co to způsobilo, si neumím vysvětlit. Lidé u nás na škole říkají, že jde o epigrafický
grif, že by bylo spíše překvapující, kdyby se ty pachy vůbec neměnily během života.
Dokonce existuje studie, kterou dělali ve Španělsku, kde se ukázalo, že epigeny
monozygotických dvojčat se začínají měnit zhruba ve třech letech, čím jsou dvojčata
starší, tím je ten epigenetický grif výraznější, takže my si možná v další fázi na to
najdeme čas a zkusíme dvojčata neonatální, tam už jsem si zcela jistý, že to ti psi
nerozliší. Pochopitelně velkou roli ve všech těch studiích mohlo hrát to, že byli
vybráni psi, kteří rutinně neprováděli pachovou identifikaci. Prostě pro psa, i když je
dobře vycvičený, třeba stopaře, když jsou ty pachy podobné, on je ztotožní, ale pes,
který je učen rozlišovat pachy rutinně, tak pro něj je rozdíl dostatečný, aby to pro něj
byly rozdílné pachy. Mluvil jsem s různými kolegy po světě, kteří mají podobné
výsledky a třeba na forenzním institutu v Miami na Floridě, tam se tým vedený
profesorem Fentnem zabývá jakousi metodou, kdy jsou ty pachy komparovány
pomocí přístrojů, pomocí analytických prostředků a on mi nedávno ukazoval výsledek
na monozygotických chlapcích (zkoumali metodou GCSPME, což je nejcitlivější
metoda, kterou máme k dispozici) a neoficielně mi řekl, že oni také dokázali na tom
přístroji individuální pachy těch chlapců rozlišit. Že byly podobné, ale nebyly stejné.
Závěrem bych chtěl poděkovat tehdejšímu vedoucímu výcvikového střediska policie,
samozřejmě psovodům, kteří byli ochotni často nad rámec své služby se na tom
experimentu podílet a Klubu dvojčat a vícerčat v Praze vedeného Mgr. Vítkovou
Rulíkovou a pochopitelně rodičům dvojčat, kteří dali souhlas s účastí na tomto
experimentu.
61
Sbornik_z_konference_2012.indd 61
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Mgr. Tereza Šašinková
Tereza Šašinková je absolventkou Fakulty humanitních studií na Univerzitě Tomáše
Bati ve Zlíně. Pracuje jako vedoucí keramického kroužku v Domě dětí a mládeže
v Uherském Ostrohu a podílí se na vedení dívčího folklórního souboru Oskoruše. Její
diplomová práce nazvaná Anna, nebo Marie? se věnuje vztahům a komunikaci
jednovaječných dvojčat.
Chtěla bych vám všem popřát pěkný den a poděkovat Mgr. Vítkové Rulíkové za
pozvání.
Budu vám prezentovat svoji diplomovou práci nebo její výzkumnou část. Byla
nazvána „Anna nebo Marie“ vztahy a komunikace jednovaječných dvojčat. Tento
název jsem dala své práci, protože moje babička pochází z jednovaječných dvojčat
a od svého narození byla vychovávána odděleně od svého sourozence. Jedna žila
v Polsku a druhu v ČR. A právě babička se jmenuje Anna a její sestra Marie. V práci
jsem popsala i příběh, který se stal.
Takže základní informace o tom výzkumu byly: Měla jsem tři páry respondentů – tři
páry jednovaječných dvojčat. Výzkum je zaměřený pouze na jednovaječná dvojčata.
Byly to sestry, kdy jedněm bylo 14 let, druhým 24 let a pak byli bratři, kterým bylo
také 24 let. Byl to kvalitativní výzkum, kdy hlavní metodou byl rozhovor, který jsem
ještě doplňovala o kreativní test. Z toho vyhodnocení mi vyšlo několik kategorií, které
jsou tady uvedené: odlišnost, podobnost, náhled okolí, vztah k dvojčeti, záměna atd.
Z těchto kategorií jsem zaznamenala určitý diagram. Důležitý je vztah k dvojčeti, tady
ta kategorie je opravdu velmi důležitá, protože všechny ostatní se kolem ní nějakým
způsobem obtáčí. Dětství je spojeno se záměnou. Hlavně v dětství byla
u jednovaječných dvojčat nejvýraznější. Se záměnou se pojí podobnost, což je logické,
ale také odlišnost. Tu odlišnost jednovaječná dvojčata velice výrazně vnímají. Právě ta
odlišnost má vliv např. na výběr partnerů, což se pojí s vlivem povahy. Náhled na
okolí těch jednovaječných dvojčat takový velice. Setkala jsem se s tím, že úplně jinší
než ta jednovaječná dvojčata. Opravdu jsou diametrálně odlišné. Když půjdu dál, je
tam naznačené setkání, odloučení. Odloučení u těch jednovaječných dvojčat většinou
nastupuje po vysoké škole nebo střední škole, kdy se ty jejich životy rozchází a s tím
se pojí setkání, které je u jednovaječných dvojčat velice důležité. A hlavně to osobní
setkávání. Pouto, vztah, vztah k dvojčeti a pouto... Tady ten vztah dvou kategorií je
velice výrazný, protože ta čára by měla být mnohem silnější. Budu o tom mluvit. Tam
62
Sbornik_z_konference_2012.indd 62
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
ty dvě malé kategorie, kterým jsem se výrazně nevěnovala, bylo pociťování emocí
anebo zvláštní pocity. U jednovaječných dvojčat je to to, že jedna z malých skupin se
projevuje na způsob telepatie nebo přenosů myšlenek, což jsem ve svém výzkumu
opravdu zaznamenala. Takže ty samotné kategorie jsem uspořádala do skupin a tím
pádem my vznikly skupiny vztah mezi jednovaječnými a dvojčaty. Jednovaječná
dvojčata nejsou stejná, rozcházení a scházení, partnerské vztahy, dvojčata v dětství,
pro sebe a zvláštní pouto.
Tak vztah mezi jednovaječnými dvojčaty, jak jsem již před tím říkala, je opravdu
nejdůležitější. A popisuje, co pro sebe jednovaječná dvojčata znamenají. Není to
jenom o tom, že vyrůstají spolu, což je také výrazný faktor, který odlišuje
jednovaječná dvojčata od veškerých jiných sourozenců v tom, že jsou stejně stará, tak
všechno u nich probíhá kontinuálně, stejně a ve stejných časových úsecích. Důležitý je
tam neustálý kontakt, který jsem teď zmínila. Tady jsem vám uvedla citaci, kterou mi
uvedli někteří z respondentů: „…takže člověk není nikdy sám, máš někoho, kdo ví
o tobě všechno, zná tě dobře, vždy ti poradí, je taková nejbližší osoba, která je stále
s tebou.“ Bylo také důležité, že právě to jednovaječné dvojče je taková ta nejbližší
poradní osoba, se kterou ten člověk může konzultovat veškeré problémy.
Další skupina – jednovaječná dvojčata jsou stejná. Už to tu bylo včera, na to paní
vznášela dotaz a opravdu mě se to ve výzkumu potvrdilo. Že ta jednovaječná dvojčata
strašně výrazně vnímají tu svoji odlišnost. Oni o sobě, alespoň ti respondenti, nikdy
neřeknou, že jsou stejní. I když opravdu vidíte, že jsou stejní tak oni ani nemají
potřebu vyjmenovávat jakékoli podobnosti. Hned řeknou: „My nejsme vůbec stejní,
jsme každá jiná“, načež opravdu vychrlí strašné množství všech různých odlišností
a ty jsou jak povahové tak vizuální. Jedni mi říkali, že si připadají jako oheň a voda,
jedna je divočejší, druhá zase klidnější. I co se týká barev, jedna má ráda tlumenější,
druhá klidnější. Další citace: „…vzhledově je to spousta drobných věcí, které ostatní
nevidí a my je vidíme. Toho si nikdo nevšimne, toho si všímáme jenom my.“
Opravdu, tady ta slečna na mě potom vychrlila obrovský seznam toho, že jedna má
užší boky-jednalo se pouze o milimetry-jedna je má širší na jednu stranu, ta druhá na
tu stranu. Cítí ty rozdíly nejen ve vzhledu, povaze, obličeji. Podobnost a záměna.
Podobná jsou si hlavně myšlením a tím jak uvažují. V jednom případě mi respondenti
uvedli, že když se chce jednomu na záchod, druhému se chce také, tak to jsou také ty
biologické věci. Tu podobnost vám potom ještě ukáži na výsledcích kreativního testu.
Někteří respondenti se mi přiznali, že jeden z nich neměl ještě řidičák, druhý ho měl,
63
Sbornik_z_konference_2012.indd 63
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
tak řídil na bratrův řidičák, což už je poměrně nebezpečné. Zrovna tady ta dvojice byla
ta, která říkala, že na základní škole to i využívala. Jako vysvětlení uvedli, že ty
učitelky v tom měli opravdu zmatek. Brali si i stejné oblečení, různě toho zneužívali.
Zajímavé, že tady to uvedli ti respondenti, kteří byli muži, ženy říkaly, že toho
nezneužívaly.
Rozcházení a scházení. To rozcházení, jak již jsem uvedla, tak opravdu většinou
nastává po té střední škole. Měla jsem tak dvě dvojice respondentů, chodili na stejnou
školu, z toho jedna byla na gymnázium a druhá byla na umělecké škole. Ta děvčata,
která jsou na té umělecké škole, ale na jiný obor, už to je poměrně výrazné. Takže to
rozcházení beru, že přijde, berou ho realisticky, nesnaží se mu ani nijak vyhýbat.
Ovšem velice důležité je opravdu to osobní setkávání, aby se viděli a nejenom po
telefonu. Telefonují si, kontaktují přes internet velice často, ale opravdu se potřebují
vidět osobně, aby si sdělili jenom drobnosti, nezbytnosti.
Partnerské vztahy. Ty byly také tvrdým oříškem, zvláště u žen, které to vnímaly,
v jednom případě bylo, že jedna slečna chodila s přítelem, kterého předtím znala ta její
sestra. Takže to vnímala tak, že okolí mělo pocit, že ona je ta náhražka a jí to strašně
uráželo. Takže z toho důvodu to zde uvádím. A hlavně ta dvojčata tím, jak je každé
úplně odlišné, nechápou, proč si lidé myslí, že by se jim měl líbit stejný typ partnerů,
že opravdu tak to v žádném případě není. Každý si vybírá jiného partnera a jiným
partnerem je vybíraný. To je právě ten náhled okolí, který jsem zmiňovala.
Dvojčata v dětství a pro sebe. Tady jsem se věnovala jenom tomu, jakým způsobem
prochází vztah dvojčat v působení času. V dětství to vnímali opravdu výrazně
pozitivně. Byli dva, byli dva na všechno a postupem času se to všechno jakoby
zneutralizovávalo. Byli jsme dva, to je více než jeden. Zvláštní pouto, to byla
kategorie, která mě osobně potěšila, protože já jsem čekala, že tady pod tím zvláštním
poutem si opravdu všichni představí tu telepatii a začnou mi říkat, jaké zvláštní zážitky
se jim staly, ale všichni respondenti odpověděli tak, že pouto vzniká vlastně tím
trvalým životem. Tím, že oni spolu žijí, fungují a tady těmi drobnostmi a maličkostmi,
které spolu sdílí, tak se vytváří to pouto, že vlastně už jenom to, že ty dva lidé jsou
stejní je sice strašné plus, ale nevytvoří tu samotnou blízkost, která je opravdu
utvářená tím časem a tím společně sdíleným životem. Všichni souhlasili, že opravdu to
pouto tam je jiné než třeba u druhých sourozenců, které ještě měli.
64
Sbornik_z_konference_2012.indd 64
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Zvláštnosti pouta, jak jsem uváděla, je telepatie nebo nějaké ty přenosy. V jednom
případě se mi naskytlo to, že když jeden z dvojčat měl zlomenou ruku, cítil to i ten
druhý. V dalším případě jednu z té dvojice málem srazilo auto a ta druhá cítila strašně
zvláštní, nepříjemné pocity. A u třetího páru se vyskytovaly jakoby přenosy emocí, že
když jedné bylo špatně, tak druhá to také cítila.
Výsledky kreativního testu. Kreativní test spočíval v tom, že jsem chtěla zjistit, jakým
způsobem jsou ta jednovaječná dvojčata vůbec podobná mezi sebou. Takže jsem je
požádala, aby mi řekli oblíbené číslo, oblíbené zvíře, oblíbenou barvu, pět slov na „v“,
dokončení věty, která zněla- vyšla jsem ven a viděla- tady je ta otázka, potom
navázání příběhu- bylo ráno a na kolejích se třpytila rosa – aby nějakým způsobem
pokračovali, počet dětí, který by chtěli mít, jejich jména a budoucí zaměstnání. Tady
to jsou právě ty dvě slečny, které pak šly na tu uměleckou školu, je tam vidět
návrhářka oděvů a animátorka. Nechala jsem je namalovat obrázek, kde byl strom,
dům a zvíře. Tady ty sestry si byly velmi podobné. Je to vidět i na tom obrázku, že je
opravdu stejně postavený, sice jedna nakreslila kočku, jedna psa, ale mě to přijde, že
alespoň kompozičně je to shodné. Ti bratři, ti mě trochu vypekli, tam ten jeden
s ptákem, když jsem po něm chtěla nakreslit ten obrázek.
No a toto je moje babička se svou sestrou.
Takže děkuji Vám za pozornost.
65
Sbornik_z_konference_2012.indd 65
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Blok 5. Organizace zabývající se podporou rodin s dvojčaty
Mgr. Klára Vítková Rulíková
Klára Vítková Rulíková před 17 lety založila, podle vzoru britského sdružení TAMBA,
1. Klub dvojčat v České republice a byla jeho dlouholetou předsedkyní. Nyní je
předsedkyní Českomoravské asociace Klubů dvojčat a vícerčat, členkou
mezinárodních organizací ICOMBO a MINE. Klára je autorkou třech knih o vývoji
a výchově dvojčat a spoluautorkou několika dalších publikací o výchově dětí, autorkou
mnoha článků o dvojčatech a rodině, které od roku 1997 vycházejí v časopisech Máma
a já, Děti a my, Mamita, Betynka a dalších. Vystudovala pedagogiku
a absolvovala několik psychologických výcviků. Je matkou čtyř dětí, dvacetiletého
syna Jakuba, osmnáctiletých dvojčat Honzy a Kláry a dvanáctiletého Jirky.
V současné době pracuje na Ministerstvu práce a sociálních věcí.
Dobrý den, já vám děkuji, že jste vydrželi až do dnešního dne až skoro do konce.
Svoji prezentaci jsem rozdělila na tři oddíly.
První oddíl jsou počty a statistiky narozených dvojčat v České republice.
Jako druhý – historie Klubu dvojčat a vícerčat a vůbec svépomocných skupin
zabývajících se podporou rodičů s dvojčaty.
V poslední části bych se chtěla zmínit o tom, s jakými problémy se na nás rodiče
s dvojčaty obracejí, a co je natolik specifické, co tu sice zaznělo za oba dva dny, tak
bych se pokusila vše shrnout do krátkého souhrnu.
Jak je vidět na tabulce počet dvojčat opravdu stoupá. V prvních třech, čtyřech
sloupcích je vidět, že počet narozených dětí jednočat nebo monodětí byl poměrně
nízký, přesto se vyskytoval určitý počet dětí, který dále narůstal. Když jsem byla na
první večeři, kterou jsme měli se zahraničními mluvčími, tak jsme se bavili o tom,
kolik u nás máme trojčat, čtyřčat a paterčat. Paterčata u nás snad nebyla žádná
a čtyřčata se u nás rodí ve frekvenci asi tak 10 let. Počet trojčat stoupá výrazně tím, že
máme asistovanou reprodukci, jak již tady uváděl MUDr. Pařízek.
Z těch absolutních čísel, která byla vidět, jsme udělali procentuální zastoupení, a tedy
lze vidět, byť nepatrně, že opravdu počet dvojčat stoupá.
ϲϱ
66
Sbornik_z_konference_2012.indd 66
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Ráda říkám, že v naší populaci jsou 4% lidí, kteří mohou říci, že jsou z dvojčat, že je
to stejný počet jako homosexuálů a přesto je o speciálních potřebách dvojčat velmi
málo slyšet.
Tady na tom grafu je vidět stoupající počet dvojčat a od r. 2008-2009, kdy bylo
doporučeno gynekologicko-porodnickou společností, aby se nezavádělo více jak tři
vajíčka při umělém oplození. Tím se nám ten nárůst trošičku zpomalil.
V té dolní části je vidět počet narozených trojčat, který tady kolísá kolem těch 20
během jednoho roku.
Dostávám se ke druhé části přednášky, a to je historie Klubu dvojčat a vícerčat. Jsem
moc ráda, že tady mezi námi jsou některé z maminek, které stály u úplného zrodu
Klubu dvojčat. Jak jsem se k tomu dostala. Před 19 lety jsem čekala dvojčata a jako
správná učitelka jsem hledala materiály o tom, jak dvojčata vychovávat, kojit, porodit
a žádné materiály nebyly. Strávila jsem 3 měsíce v nemocnici na rizikovém
těhotenství a jelikož jsem byla učitelka angličtiny, dostaly se ke mně zahraniční
materiály od TAMBA, kterou tady zastupovala Pet Preedy, a oni mi poslali několik
brožurek. Bylo mi hrozně líto, že brožurka o porodu přišla až po porodu, tudíž jsem
nebyla informována o tom, že porod v epidurálu je daleko příjemnější pro maminku,
dítě atd., ale včas jsem dostala brožurku o kojení a přišlo mi zcela neskutečné, když
jsem chtěla kojit dvě děti najednou, a doktoři se na mě chodili koukat. Jedna
z maminek, která je tady také přítomná a byla v té porodnici se mnou, tak už věděla,
že dvojčata lze kojit najednou, má dvojčata o 6 neděl mladší než já, takže to nebyl až
tak velký rozdíl, ale už se na ni nedívali tak divně, když je chtěla kojit současně atd.,
zjistily jsme, že to vzdělání nemůže jít ze shora, ale od nás ze zdola. Takže jsme ty
materiály přeložily, distribuovaly do porodnic.
Začaly jsme se scházet, protože sdílená radost je dvojnásobná radost a sdílená strast je
poloviční strast a opravdu to byla strast, protože obě dvě jsme měly dvouleté dítě
a k tomu ta dvojčata, kdy nebyly výtahy, nebyly široké dveře do obchodů, metro
nemělo jezdící schody, opravdu ta situace před 18 lety byla složitější, a zjistily jsme,
že nám to pomáhá, když se můžeme sejít a můžeme o těch problémech mluvit. Při
prvním mateřském centru YMCA, které mělo velkou výlohu do ulice, jsme se začaly
scházet, a jak to mělo tu velkou výlohu, tak kolem chodily maminky s dvojčaty
a najednou zjistily, že se tam scházejí maminky s dvojčaty a že by bylo dobré se také
připojit. V roce 1995 jsme založily první Klub dvojčat. Absolutně jsme netušily, kam
až se Klub dostane. Myslely jsme si, že se budeme scházet, vyměňovat si zkušenosti.
V roce 1996 vyšel první Zpravodaj, protože se na nás začaly obracet mimopražské
maminky, že by chtěly také nějaké informace. V roce 1996 jsme měli tři pobočky
v Praze. Pak už se to rozjelo, Olomouc, Zlín, Přerov, další a další nadšené maminky se
67
Sbornik_z_konference_2012.indd 67
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
začaly připojovat. Zavedli jsme první poradenství na tehdy se rozjíždějícím serveru
www.rodina.cz, který v současné době má návštěvnost asi 100.000 za den.
V roce 1997 jsem dala k dispozici svůj domácí telefon jako informační linku pro
maminky s dvojčaty.
Jak šel rozvoj techniky, tak jedno dospělé dvojče nám nabídlo zřídit webové stránky
zadarmo. Já jsem v té době ještě moc netušila co to je, ale od roku 2000 měl Klub
dvojčat svoje webové stránky. Začali jsme vydávat svoje brožurky o vývoji a výchově
dvojčat, které jsme distribuovaly do porodnic a snažily jsme se také o lobování.
V roce 2000 se nám podařilo zařadit do zákona o sociálních službách, který vešel
v platnost až v roce 2007, že rodiny s trojčaty mají nárok do 4 let na pečovatelku
zdarma.
Začali jsme dělat první přednášky pro těhotné a v roce 2002 jsme otevřeli první
prostory pro poradenství jak laktační, pedagogické, psychologické, sociální, telefonní,
internetové i osobní.
V roce 2002 vyšla první kniha o dvojčatech, jejíž prosazení trvalo více než dva roky.
Jenom díky lidem, kteří pracovali v Portálu a kteří se zasadili o její vydání, díky jedné
z maminek, která tam napsala, jaký je to problém s dvojčaty, když nikde nejsou
informace. Že knížek o monodětech je spousta, ale o dvojčatech nikde nic není. Tak se
nakonec knihu podařilo vydat. A v roce 2003 byla založena Českomoravská asociace
Klubů dvojčat a vícerčat.
Tento snímek je z každoročního celorepublikového srazu dvojčat ve westernovém
městečku v Boskovicích, kam v průměru jezdí kolem 70 párů dvojčat.
Začali se na nás obracet také ze zahraničí - ze Slovenska. Slovensko bylo součástí
ČSSR, takže máme k sobě blízko i jazykově. Takže dělám poradenství ještě na
slovenském serveru o porodnictví.
V roce 2006 jsme spolupracovali na zákoně o hmotné nouzi, kde se nám podařilo
prosadit zvýšení sociálního příplatku, který se ale v současné době ruší. Navázali jsme
spolupráci s mezinárodní organizací COMBO, kde jsme zjistily, že existuje deklarace
práv dvojčat. Přišlo nám to strašně zajímavé a důležité. Udělali jsme překlad a umístili
ho na webové stránky. Vyšel v knize „Co nevíte o dvojčatech“ a tento český překlad
máte i v brožurce, kterou jste dostali. Většina práv je již dodržována, kromě práva na
pobyt dvojčat v nemocnici společně. To je do budoucna to, co bychom chtěly ještě
více prosadit. V roce 2008 vyšla další kniha o dvojčatech a v roce 2009 vydalo
nakladatelství Portál zatím poslední knihu „Co nevíte o dvojčatech“. A teď se nám
podařilo zorganizovat i díky Vám všem tuto první mezinárodní konferenci.
68
Sbornik_z_konference_2012.indd 68
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Specifika, o kterých jsme tady mluvili. Nejčastější dotazy, se kterými se na nás obrací
rodiny s dvojčaty. To jsou dotazy, které se týkají problémů zdravotních, psychických,
fyzických (a to ve smyslu toho, že to maminka nezvládá a nikoliv fyzických týkajících
se jednoho z dvojčat) a samozřejmě sociálních.
Oblast zdravotních specifik, je-li to otěhotnění spontánní nebo asistované. Rozdíl mezi
maminkami, které otěhotní spontánně a těmi, které počaly po asistované reprodukci, je
poměrně velký. Maminky, které čekají dvojčata a ne, že by se o to nějakým způsobem
snažily, pro ně je to překvapení, šok se kterým se snaží vyrovnat a většinou se s ním
poměrně snadno vyrovnají. Po asistované reprodukci je ten pohled jiný, maminky ta
dvojčata čekají nebo vědí o tom, že je mohou čekat, ale protože se dlouho snažily
o děti a několikrát to třeba nevyšlo, tak jsou daleko více stresované a chtějí daleko více
informací, až někdy nezdravě více.
O rizicích a předčasných porodech tady už mluvil MUDr. Pařízek, to, že se 90%
porodů u nás dělá sekcí, se už také zmínil.
Průměrná porodní hmotnost monodítěte je 3,75 kg, zatímco průměrná hmotnost
dvojčete je 2.50 kg. Je to proto, že se převážná část dvojčat se rodí předčasně
a s nízkou porodní hmotností. Díky předčasným porodům je u dvojčat vyšší riziko
dětské mozkové obrny a ADHD. O kojení mluvila Pavlína Kallusová.
Nemocnost dvojčat. Někteří pediatři říkají, že dvojčata se podělila o jednu imunitu,
která jim dozrává až do 6 let. Zajímavé, že paní tajemnice stálé komise, která se
zabývá hledáním svých kořenů v matrikách, mi říkala, že narazila na to, že dvojčat se
rodilo poměrně hodně (dostala se asi do r. 1700), ale nepřežívala.
Nepřežívala první rok až dva. Většina z nich zemřela. Něco na tom pravdy bude, že se
dvojčata podělila o imunitu, v současné době se dá nemocnost léčit. Před těmi 100-200
lety pravděpodobně ty děti umíraly na banální infekce. O hospitalizaci dvojčat už jsem
mluvila.
Psychická specifika. To je to vyrovnání s tím, že budu čekat vícerčata. O rizikách
v těhotenství mluvil pan doktor. O úmrtí tady už také byla zmínka.
Rozdělení lásky. Rozdělení lásky mezi dvě děti a partnera. Je to problém spíše
vztahový, ale dvojčata v tom hrají roli, protože maminka je velmi unavená a nemá na
partnera čas. Přichází k nám do poradny až tehdy, kdy si to začíná uvědomovat, že je
nějaký problém, a začne si to uvědomovat až ve chvíli, kdy partner začne mít nějaké
signály. Na signály většinou maminka ještě nereaguje, reaguje, až když to jsou slovně
vyjádřené nespokojenosti. Práce na znovudání vztahu dohromady je hrozně obtížná,
69
Sbornik_z_konference_2012.indd 69
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
protože ta práce maminku s dvojčaty hodně zaměstná. Nemá často čas ani chuť na
vztahu pracovat. Proto se snažíme na našich přednáškách na tento moment
upozorňovat již předem. Teď už na přednášky pro těhotné chodí i tatínkové. Což je
výborné, protože slyší, že je to přirozené, že to není jenom jejich manželka, která ho
zanedbává, ale že je to způsobeno tím, že opravdu mají maminky tolik práce.
Další, co maminkám dělá problém, je bikanálové vědomí. Maminka do tří let musí být
stále ve střehu. Stále musí hlídat, kam ty děti běží, co dělají a vlastně si vůbec
psychicky neodpočine. Velmi často se na nás obrací maminky, které ztrácí důvěru ve
svoje mateřské schopnosti, protože mají pocit, že selhávají, že na ty děti křičí, že je
občas i fyzicky potrestají, protože už na to nemají nervy.
Fyzická specifika, široký kočárek a mobilita se širokým kočárkem, mimopražské
maminky si stěžují, že se nemohou dostat do MHD, do vlaků, autobusů, protože často
chtějí, aby maminka složila kočárek a dala ho do spodní části autobusu. Což je
nemožné, neboť jedna matka v autobuse neudrží dvě děti.
Nedostatek spánku a vyčerpanost je velmi často spojena s tím, že děti jsou malé,
předčasně narozené a v noci se budí po dvou hodinách na kojení a přes den si
maminka nemá šanci odpočinout. Zvládání pobytu na hřišti všichni, kdo máte
dvojčata, znáte. Kolem 2 let se na hřišti rozeběhnou každý na jinou stranu a vy nevíte,
které dříve chytat.
Stejný problém je učení základních pohybových dovedností, bruslení, lyžování, jízda
na kole, to vše je o to náročnější, že to musíte učit dvě děti najednou ve stejném čase.
Sociální specifika se týkají převážně toho, že dvojčata nebo rodiny s dvojčaty, jsou
stále středem pozornosti.
Také už tady zaznělo, že je potřeba dávat pozor na staršího nebo mladšího sourozence,
který zůstává často upozaděn.
Sdílení a pochopení - tím, že narůstá počet dvojčat, tím, že máme internet,
svépomocné skupiny, tak to sdílení je nyní daleko lepší a maminky mohou nalézt
pochopení, které se jim často nedostává od maminek, které mají pouze jedno dítě nebo
děti narozené za sebou, tak mají možnost najít pochopení právě v těchto
svépomocných skupinách.
Problémy s cestováním, vstup do úřadu to jsem již zmínila.
Zapojení do aktivit, které jsou pořádané pro matky s jedním dítětem. Už jsme o tom
hovořili se zahraničními partnery, že problém je i v jejich zemích, kojenecké plavání,
70
Sbornik_z_konference_2012.indd 70
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
kdy musí být jeden na jednoho, výtvarné, pohybové kroužky je velmi těžké zvládnout
jako jedna matka se dvěma stejně starými dětmi.
A poslední je finanční ohodnocení a náročnost. Byť matky s dvojčaty dělají pro stát
dvojnásobnou práci, protože při jednom porodu mají dvě děti, nemusí se rozhodovat,
zdali druhé dítě budou mít - tak nejsou bohužel finančně ohodnoceny. Dostávají jedno
porodné. Porodné je pouze na první dítě. Tedy pokud máte jedno dítě a najednou se
vám narodí dvojčata. To, že všechno potřebujete dvakrát. Pořizuje vše dvojmo
a znovu, kočárek atd., a nedostanete za to žádné ohodnocení.
Máme jediné zvýhodnění pro rodiny s dvojčaty, v současné době je prodloužená
mateřská dovolená.
Poradenství podle četnosti se za 17 let, co se tomuto tématu věnuji, změnilo. Dříve to
byly telefony a dopisy. Když jsme otevřely první poradnu, tak stejně nejvíce lidí
telefonovalo. No, a když byl problém složitější, tak jsme si je pozvaly. Protože jsme si
uvědomovaly, že mobilita rodin s dvojčaty není úplně ideální. V současné době je
nejvíce dotazů internetově, a to na webových poradnách, anebo emaily přímo.
Telefonní dotazy se týkají z 90% kojení a laktačního poradenství. Besedy s rodiči
pořádáme v různých klubech dvojčat, kde si mě obvykle pozvou na přednášku
a končíme tím, že rodiče se chtějí dozvědět konkrétní rady a osobní konzultace
pravděpodobně díky té složité mobilitě jsou velmi řídké.
To je vše, děkuji Vám za pozornost.
71
Sbornik_z_konference_2012.indd 71
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Gail Moore
Gail Moore je PR specialistkou, která využila svých schopností ve prospěch rodin
s vícerčaty po celém světě. Gail má s manželem Rorym čtyři děti, 18ti letá dvojčata
Jeremiáše a Zachariáše, 20tiletou dceru Sarah-Lanu a 24letého syna Christofera.
Gail je manažerkou rozhlasové stanice v severním Ontariu v Kanadě, kde působí již 33
let. Byla vůdčí osobností Národního dne vícečetných porodů v Kanadě od jeho
založení v roce 2005. V listopadu 2010 byla představitelkou Mezinárodního týdne
vícečetných porodů, v jehož rámci podporovala překlad aktualizované Deklarace práv
a potřeb dvojčat do různých jazyků a její rozšíření po celém světě. Gail byla
předsedkyní Klubu vírerčat v Kanadě v letech 2008 - 2010, místopředsedkyní
organizace ICOMBO (mezinárodní organizace pro vícečetné porody) v letech 2007 2010 a v současné době je předsedkyní místní komunity pro vícečetné porody Temiskaming Multiple Births. Velký přínos pro rodiny s vícerčaty vidí ve sdílení
zdrojů a informací, stejně jako ve vzájemném síťování organizací zabývajících se prací
s rodinami s vícerčaty. Gail je ráda, že se může účastnit této konference se svou
prezentací.
Chtěla bych se nejprve zeptat, kdo z vás je rodič dvojčat či vícerčat. Kdo z vás patří do
nějakého klubu dvojčat nebo vícerčat. Kdo z vás je spokojen s tím, co se dozvěděl za
poslední dva dny. Moc děkuji Kláře, byly to krásné dva dny společného učení.
Moje prezentace je o naší komunitě pro vícečetné porody. Jsme všichni jedna rodina.
Pokud jde o mě, otěhotněla jsem v roce 1992, čekala jsem dvojčata. Bylo to moje třetí
těhotenství. V této době jsem měla tříletou holčičku a pětiletého syna Christofera.
Měla jsem to štěstí, že lidé v mém okolí když se o tom dozvěděli, že čekám dvojčata,
mě kontaktovali a řekli mi o organizaci a pomohli mi zvládnout tuto situaci psychicky.
Naše skupina se jmenuje Temiskaming Multiple Births. Stala jsem se jejich členskou
ještě v době těhotenství, skupina mě podporovala. 5. ledna 1993 se mi narodila
dvojčátka-chlapci, dvojvaječná dvojčata. Takže jsem najednou měla čtyři děti –
Serelana, Jeremy, Christofer a Zachary. Měla jsem opravdu hodně práce. Potřebovala
jsem pomoc. Hodně let se mi dostávalo podpory a pomoci, když jsem přišla domů
z porodnice, přivezli mi domů jídlo, které bylo mražené, takže jsem si ho mohla
postupně ohřívat. Je to velice cenná organizace. Opravdu jsem ráda, že se mi dostalo
její pomoci. Takže v roce 2000 jsem to začala oplácet. Stala jsem se členkou hnutí pro
72
Sbornik_z_konference_2012.indd 72
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
vícečetné porody. Tato organizace začala fungovat v roce 1968. Byla to Asociace pro
vícečetné porody. Protože v organizaci nejsou zastoupeni pouze rodiče, snažíme se
vzdělávat, informovat i lidi, kteří podporují naši komunitu. Patří sem učitelé, lékaři,
sociální pracovníci. Je to velice inkluzivní organizace. Není určena pouze rodičům, ale
všem těm, kteří chtějí být součástí naší komunity. Zúčastnila jsem se Kongresu
mezinárodní rady organizací dvojčat a vícerčat ICOMBO a stala jsem se
místopředsedkyní. Byli jsme na kongresu v Belgii a já jsem se tedy stala členkou
užšího vedení a zabývala jsem se problematikou komunikace. V této úloze jsem byla
pověřena prací pro první mezinárodní týden dvojčat a vícerčat, který se konal loni
v listopadu. Pokud jde o naše místní skupiny v Kanadě, což je velká země, máme 20
organizací dvojčat a vícerčat. Měli jsme těch organizací až 60, ale míra aktivity členů
bývá různá. Takže teď máme jen 20 organizací – příznivců dvojčat a vícerčat.
Čemu se věnujeme? Nabízíme podporu co dělat, když se někdo dozví o svém
vícečetném těhotenství. Snažíme se sejít s rodinou, aby se nás mohli zeptat, aby se
vyrovnali s tím, že čekají dvojčata. Dáváme budoucím rodičům takovou informační
příručku, soubor příruček o různých stádiích vývinu dvojčat. Tedy navštěvujeme
rodinu, pořádáme kurzy. Nedávno jsme u nás měli první trojčata. Dvě z matek v naší
skupině si vzaly na noc děti z jiné rodiny, aby si jejich maminka mohla také
odpočinout. Pořádáme různé akce pro matky, rodičovské páry, takže fungujeme i jako
společenská organizace. Pokud jde o prosazování práv rodin s dětmi z vícečetných
porodů, pracujeme ve školách podobně, jako učí ve škole Pet Preedy. Snažíme se
vysvětlovat učitelům a žákům, jaké uspořádání třídy je vhodné. Také spolupracujeme
se zdravotníky, aby poskytovali náležité informace budoucím rodičům dvojčat, dále
spolupracujeme s politiky, vysvětlujeme poslancům, že rodiny dvojčat a vícerčat mají
svá specifika, potřebují větší finanční podporu. U nás je rodičovská dovolená 35
týdnů. Také se věnujeme popularizaci kojení. Někteří lidé jsou stále přesvědčeni, že
u dvojčat kojení není možné. Snažíme se vzdělávat. Jsme malá skupina, je u nás jen 25
rodin a využíváme toho, že máme celostátní organizace, které poskytují různé zdroje
informací, snažíme se zvyšovat povědomí u široké veřejnosti, komunikujeme s médii
na významná témata. Měli jsme národní den dvojčat a vícerčat, snažíme se také dávat
dohromady finanční prostředky, abychom podporovali další rodiny např. rodinu
s trojčaty, aby tam bylo možné kojení. Tam, kde kojení není možné, jsme se složili,
aby měli k dispozici umělé mléko. Také jsme měli kampaň u zdravotníků, máme
speciální odborné příručky pro zdravotníky, kde jim vysvětlujeme, jak pracujeme jako
organizace, jak důležité je brát v úvahu specifické potřeby dvojčat a vícerčat. Pokud
73
Sbornik_z_konference_2012.indd 73
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
jde o národní skupiny celostátní organizace, ty mají stejné cíle, ale plní je různě. Na
národní úrovni poskytujeme rovněž podporu. Přímá podpora některým rodinám, ale
rodina je spíše podporována na místní úrovni. Jedná se o to, jak poskytovat informace,
jak se scházet. Každý rok pořádáme konferenci. Je to třídenní konference, tak si
můžeme vyměňovat příklady z dobré praxe.
Pokud jde o prosazování práv a zájmů, snažíme se komunikovat s poslanci, říkat jim,
co potřebujeme v komunitách. Máme dvě úrovně státní správy a kompetence jsou
rozděleny určitým způsobem. Zdravotnictví je samozřejmě celostátní záležitost, ale
každá provincie má své vlastní zákony a předpisy. Pokud jde o vzdělávání – naše
celostátní organizace je v tomto velice silná. Lidé ze zahraničí nám říkají, že na
webových stránkách máme rozsáhlé materiály pokrývající různá stádia od těhotenství
a rizik s ním spojených. Vybudovali jsme partnerství se státními orgány a se
zdravotnickými organizacemi. Společnost gynekologů a porodníků nás požádala
o spolupráci na tvorbě příručky pro prenatální péči o vícerčata. Také spolupracujeme
s jednou organizací, která pracuje na klinikách asistované reprodukce, aby se nerodilo
tolik dvojčat a vícerčat. Takže jsme byli požádáni o písemné materiály, kde
vysvětlujeme problematiku dvojčat a vícerčat. Spolupráce je velmi dobrá, protože
mnoho žen otěhotní a nejsou si vědomy rizik spojených s vícečetným těhotenstvím.
Máme národní den osvěty o dvojčatech a vícerčatech, máme k dispozici celý tým
a každý rok máme určité téma. Věnujeme se poskytováním informací, uspořádali jsme
průzkum účasti rodin a pedagogů. Bylo zjištěno, že rodiny nedostávají dost informací
a byli jsme požádáni o sestavení takových informačních programů.
V loňském roce bylo naším tématem to, že rodičovská dovolená musí zohledňovat děti
z vícečetných porodů. Je potřeba zaměřit se na potřeby dítěte.
Mám zde takové informační složky, pokud byste měli zájem o další informace,
můžeme si o tom později pohovořit.
Já jsem navštívila kongres v Belgii – mezinárodní kongres ICOMBO. Tam jsem se
o ICOMBO dozvěděla. Je to mezinárodní organizace založená v roce 1980. Vznikla,
jako pracovní skupina mezinárodní společnosti pro studium dvojčat. Byli tam vědci
a odborníci, kteří pracují s dětmi z vícečetných porodů. Věnují se výzkumu, nebo jako
Pet Preedy zajišťují, aby se společnost řádně starala o děti z vícečetných porodů.
ICOMBO se rozhodla k vypracování Mezinárodní deklarace práv a potřeb dvojčat
74
Sbornik_z_konference_2012.indd 74
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
a vícerčat a snaží se tuto deklaraci šířit do celého světa. Organizace se schází jednou
za tři roky. To se změnilo v poslední době, teď je to každé dva roky. Další setkání
bude v Itálii v dubnu 2012. Deklarace práv a potřeb dvojčat a vícerčat je rozsáhlý
dokument – vznikl v roce 1995, podepsalo ho 10 států. V roce 2007 došlo
k aktualizaci – opět podepsalo 10 států. Deklarace byla přeložena do španělštiny,
japonštiny, francouzštiny a češtiny. Tedy do čtyř jazyků. Tedy v té době jsme věděli,
že deklarace musí být šířena, ale také aktualizována, protože odkazy byly 15 let staré.
Technologie se mezitím proměnily a mnoho věcí muselo být opraveno. Proto loni na
kongresu jsme provedli aktualizaci, která byla schválena 7 státy. Tento dokument byl
v centru naší pozornosti u příležitostí prvního mezinárodního týdne dvojčat a vícerčat.
Provedli jsme tedy aktualizaci deklarace a dále jsme provedli průzkum u našich
členských organizací. Dostali jsme odpověď z české strany. Zajímalo nás, v kterých
státech probíhají celonárodní aktivity, pokud jde o osvětu týkající se dětí z vícečetných
porodů.
V Soulu v Jižní Koreji jsme se zabývali tím, jak pokračovat dál. Dávali jsme
dohromady podpůrné materiály, Alessandra Piontelli v té době dokončovala knihu
„Dvojčata světa“ a upozornila na celou řadu specifických problémů, o nichž je
pojednáno v deklaraci v různých zemích. Pokud jde o návazné kroky, rozhodli jsme se
na našem kongresu, že mezinárodní týden vícečetných porodů bude ve stejném roce
jako kongres, takže příští kongres bude v roce 2012 a v listopadu 2012 bude opět
mezinárodní týden dětí z vícečetných porodů. Mluví se o tom, že bychom měli
čestného předsedu, který by byl známou osobností. Minule se to nepodařilo zajistit,
doufám, že takový předsedající bude příště. Téma a datum budou zveřejněny po
kongresu v Itálii.
Pár odkazů na internetové stránky, naše místní skupina, naše celostátní skupina a zde
jsou i webové stránky ICOMBO. Pokud máte dotazy, prosím, kontaktuje paní
Kimberley Weatherall, která zde dnes bohužel není kvůli zdravotním problémům.
Pokud si přejete kontaktovat mě, tak zde je moje emailová adresa.
Tady jak rostla moje rodina. Takže, dovolte ještě pár obrázků z našeho rodinného alba.
Na začátku to vypadalo takhle. Vpravo nahoře jak vypadáme dnes.
Děkuji.
75
Sbornik_z_konference_2012.indd 75
6.11.12 11:02
^ďŽƌŶşŬƚĞdžƚƽnjϭ͘DĞnjŝŶĄƌŽĚŶşŬŽŶĨĞƌĞŶĐЁŝǀŽƚƐĚǀŽũēĂƚLJϮϬ͘ͲϮϭ͘ϭϬ͘ϮϬϭϮ
Tento sborník byl vydán za finanční podpory MPSV.
76
Sbornik_z_konference_2012.indd 76
6.11.12 11:02