newsletter 1_13.indd

N
L Y M F O M H E L P, o . s . /
3
JARO 201
In
nforma
ace
letter
News
st r
lletter
Obsah jarního vydání
1
Obsah
2
Úvodní slovo
3
Víkendová setkání
4
Regionální setkání pacientů v Plzni
5
Sympozium k Českému dni proti rakovině 2013
6
Dar Naděje
7
Sponzoři a partneři
Úvod
L Y M F O M H E L P, o . s . / J a r o 2 0 1 3
s t r. 3
Vážení a milí,
přinášíme vám naše první letošní vydání
elektronického newsletteru, ve kterém vás
pravidelně informujeme o aktuálním dění
ve sdružení.
Na sklonku roku 2012 byl spuštěn provoz
nových webových stránek, které jsou nyní
přehlednější a také obsahují nové informace, které mohou být pro pacienty v různých
fázích nemoci či léčby užitečné. Budeme velice rádi za vaše postřehy, co byste na našich stránkách dále uvítali a jak se vám nyní
s nimi pracuje.
Rok 2013 jsme započali účastí na pražském
kolokviu, které se konalo pod záštitou konference Prague Onco. Prezentace činnosti
sdružení a především osvěta nemoci maligního lymfomu je jednou z našich hlavních činností, ve které budeme pokračovat například
na zasedání Kooperativní lymfomové skupiny,
Olomouckých hematologických dnech a také
na Onco Marketu (veletrhu neziskových
organizací), putovní výstavě Ligy proti rakovině a mnohých dalších.
V rámci pacientských setkání máme za sebou
již dvě pražská setkání. Tradiční lednovou
přednášku MUDr. Roberta Pytlíka o novinkách
v léčbě lymfomu a únorovou přednášku terapeutky Ivety Luxové o tom, jakými způsoby
je možné posilovat krátkodobou paměť.
Dále můžete načerpat nám všem tolik potřebnou energii na jednom z našich víkendových
pobytů. První v pořadí se bude konat koncem
měsíce dubna v Krkonoších a koncem května
se již posedmé sejdeme v Jeseníkách.
Hlavním projektem tohoto roku zůstává i nadále Dar Naděje zaměřený na problematiku
transplantací kostní dřeně a podporu českých
registrů dárců kostní dřeně.
Podle čínského kalendáře jsme 9. února vešli do roku ve znamení Hada. V mytologii
Had často reprezentuje hojení fyzického těla
a jeho přechod na vyšší duchovní úroveň.
Podle astrologů můžeme očekávat skutečné
uvolnění svých vnitřních blokád. Postavení
planet by nám mělo napomoci udělat velký
pokrok prostřednictvím malých krůčků a současně nám dopřát dostatek energie na další
věci, které nás v tomto roce čekají.
Za naše sdružení vám přeji mnoho úspěšných
krůčků, které vás zdárně povedou směrem
k vašim cílům.
Hana Kohoutová
koordinátorka sdružení
s t r. 4
L Y M F O M H E L P, o . s . / J a r o 2 0 1 3
Víkendová setkání pro rok 2013
V letošním roce naše sdružení opět připravuje dva rekondiční víkendové pobyty. Tyto pobyty jsou určeny pacientům
po skončení léčby maligního lymfomu, nebo pacientům v léčbě, kterým to jejich momentální zdravotní stav dovoluje
s možností doprovodu jedné blízké osoby.
Janské Lázně
Tento pobyt připravujeme ve spolupráci s lékaři ze 4. interní hematologické kliniky FN Hradec Králové. V letošním roce akce proběhne
v termínu 19.-21. 4. 2013, stejně jako v loňském roce v penzionu Adélka /
www.penzionadelka.com/ v centru Janských Lázní, kde všichni ubytovaní mají možnost využít saunu a venkovní vířivku. Připravujeme pro
vás bohatý program s výletem do okolí, muziko-terapeutickým workshopem a chybět nebude samozřejmě ani prostor pro zábavu. Na programu je tentokrát i přednáška hosta setkání, známého psychologa a člena
dozorčí rady našeho sdružení, PhDr. Mgr. Jeronýma Klimeše, Ph.D.
s t r. 5
L Y M F O M H E L P, o . s . / J a r o 2 0 1 3
Ostružná
V letošním roce naše sdružení připravuje již posedmé ve spolupráci s Hemato-onkologickou klinikou FN Olomouc víkendové setkání v malebném prostředí Jeseníků, v Ostružné (Penzion Anežka, www.penzionanezka.cz). Setkání proběhne ve dnech 24. - 26. 5. 2013 a tentokrát bude
spojeno s tématem jógy. Všichni zájemci budou mít možnost blíže se seznámit s dechovým cvičením i s tím, jaký mohou mít pro nás přínos,
a samozřejmě si budou moci některá dechová cvičení vyzkoušet.
Pokud máte zájem se těchto akcí zúčastnit, napište nám na e-mail [email protected] a žádejte bližší informace.
L Y M F O M H E L P, o . s . / J a r o 2 0 1 3
s t r. 6
Regionální setkání pacientů v Plzni
– listopad 2012
Na sklonku loňského roku proběhlo regionální setkání pacientů opět ve spolupráci s Hematologicko-onkologickým
oddělením Fakultní nemocnice Plzeň a Nadací pro transplantace kostní dřeně. Součástí zajímavého programu byly
odborné přednášky i rukodělná dílna.
V úvodu všechny přítomné srdečně přivítal a zároveň se představil nový primář Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň
MUDr. Pavel Jindra, PhD. Promluvil o svém jmenování do funkce
primáře a všechny přítomné bezesporu přesvědčil o svých profesionálních i lidských kvalitách.
Jako další byla na programu zajímavá přednáška MUDr. Samuela Vokurky, PhD., (viz. foto) současného předsedy správní rady Nadace pro
transplantace kostní dřeně. MUDr. Vokurka všechny přítomné seznámil s vývojem Českého registru dárců kostní dřeně. Dále představil současnou organizační strukturu Nadace pro transplantaci
kostní dřeně, její činnost a projekty které nadace podporuje. Všem
také nabídl spolupráci s nadací.
Poté následovala prezentace našeho sdružení Lymfom Help, o.s.
v podání Lídy Šimáčkové, která představila činnost sdružení v uplynulém roce i činnost plánovanou na rok 2013. Aktuálně představila
hudební CD Hit za hitem, přičemž výtěžek z jeho prodeje je určen
s t r. 7
právě českým registrům dárců kostní dřeně. Dále všechny přítomné
také pozvala na připravovaný víkendový pobyt v Janských Lázních.
Posledním odborným bodem programu byla vyčerpávající přednáška
MUDr. Tomáše Svobody, kde všem přítomným podrobně představil
všechny nejmodernější laboratorní metody vyšetření krve a jejich
přínos hemato-onkologickým pacientům během léčby, ale i po jejím
skončení.
L Y M F O M H E L P, o . s . / J a r o 2 0 1 3
Po krátké přestávce a výborném občerstvení následovala rukodělná
dílna Mgr. Petry Kolerusové, kde si všichni v adventním duchu mohli
vyrobit vánoční dekorace.
L Y M F O M H E L P, o . s . / J a r o 2 0 1 3
s t r. 8
Sympozium k Českému dni proti rakovině 2013
Liga proti rakovině Praha ve spolupráci s Českou
lékařskou společností JEP a Českou společností
všeobecného lékařství organizuje každým rokem Sympozium o nádorové prevenci, kterého
se naše sdružení v rámci kolektivního členství
pravidelně účastní. V letošním roce se konalo
4. února, tedy ve Světový den boje proti rakovině. Tématem byla prevence a léčba kolorektálního karcinomu, jež je současně tématem letošního českého dne proti rakovině, který se bude
konat 15. května 2013. Tato v pořadí již XVII.
celonárodní sbírka je problému kolorektálního
karcinomu věnována již podruhé z důvodu stoupajícího počtu pacientů s tímto nádorovým onemocněním - touto chorobou ročně onemocní přibližně 13 milionů lidí na světě a podlehne jí téměř
7,6 milionů lidí ročně. Rakovina je současně na
2. místě příčiny úmrtí obecně. Kolorektální karcinom je onemocněním, kterému lze v mnoha
případech preventivně předcházet především
dodržováním zdravého životního stylu.
Součástí sbírky budou jako vždy letáky s důležitými preventivními opatřeními. Je smutné,
že i přes fakt, že v České republice je vyšetření
na okultní krvácení plně hrazeno ze zdravotního
pojištění, je účast veřejnosti v tomto programu
velmi nízká. Přitom včasný záchyt tohoto onemocnění stejně tak jako u všech nádorových
onemocněních znamená podstatné zvýšení šance na úplné vyléčení.
Loňský ročník tzv. „Kytičkového dne“ byl hodnocen pořadateli jako nejslabší v historii. O to
více si vážíme těch, kteří přispěli. Velký dík patří
samozřejmě také dobrovolníkům, kteří za naše
sdružení prodali téměř 1900 kusů kytiček a utržili
bezmála 50 000 Kč. Naše sdružení z této částky
obdrželo 30 %, které byly použity na částečné
pokrytí nájmu za naše prostory v Praze 10 Vršovicích. Pořadatel sbírky (Liga proti rakovině) získané prostředky využívá na nádorovou
prevenci, zlepšení kvality života onkologických
pacientů, podporu onkologické výchovy, výzku-
mu a vybavení onkologických center.
V souvislosti s účastí našeho sdružení na XVII. ročníku celonárodní sbírky
proti rakovině bychom chtěli oslovit ty
z vás, kteří by měli zájem o prodej kytiček
ve svém městě, zaměstnání, škole anebo
byli ochotni a našli odvahu vyrazit do ulic
a nabízet kvítek měsíčku lékařského jako
symbol této akce. Každá prodaná kytička
má pro nás obrovský význam.
Zájemci ze všech regionů ČR se mohou
hlásit na tel. čísle: 724 370 065
e-mailu: [email protected]
L Y M F O M H E L P, o . s . / J a r o 2 0 1 3
s t r. 9
Dar Naděje
V podzimním vydání našeho newsletteru jsme
vás již informovali o spuštění služby DMS (dárcovské SMS) v rámci projektu Dar naděje,
jehož celkový výtěžek bude věnován oběma
registrům dárců kostní dřeně v České republice. Finanční pomoc je směřována zejména
na úhradu poplatků spojených se vstupem nových dárců. Dobrovolníkovi, který chce být veden v registru dárců kostní dřeně je zapotřebí
provést speciální vyšetření krve, které nehradí žádná ze zdravotních pojišťoven a registry
musí výdaje za toto vyšetření hradit z vlastních
zdrojů. Kromě finanční podpory dárcovských
center je smyslem tohoto projektu rozšířit registry dárců kostní dřeně o další dobrovolníky
a to prostřednictvím osvěty problematiky hematologických onemocnění a také možných
způsobů darování kostní dřeně. Více informací naleznete na webových stránkách projektu
www.darnadeje.cz
Každý z nás se může dostat do situace, kdy bude
alogenní transplantace kostní dřeně (od jiného
zdravého jedince) jedinou možností uzdravení,
a tím pádem také jediným možným způsobem
záchrany života. Přispěním symbolickou částkou 30 Kč (na konto Daru
Naděje bude připsáno za
1 DMS 27 Kč) ve formě DMS
může každý dát naději těm,
kteří ji potřebují.
V lednu jsme rovněž převzali šek na výtěžek z prodeje charitativního hudebního CD „Hit za hitem“, který
pro naše sdružení vydalo
rádio HIT (společnost Media
Bohemia). Získaný finanční obnos poputuje na speciálně zřízené konto (č.ú.:
107-2460280217/0100)
a prostředky zde shromáž-
děné budou po ukončení projektu rozděleny
mezi tuzemské registry dárců kostní dřeně.
Za jakoukoliv podporu projektu všem předem
děkujeme.
Naši sponzoři a partneři
Kateřina Umlaufová