Zpravodaj 20/prosinec 2005 - Klub nemocných cystickou fibrózou

Komentáře

Transkript

Zpravodaj 20/prosinec 2005 - Klub nemocných cystickou fibrózou
Vyšetøení kondenzátu vydechovaného vzduchu u pacientù s CF
str. 2
Nosní polypy u pacientù s CF
str. 4
Plánované rodièovství
str. 8
Letošní XXIII. CF konference
str. 11
Nutrièní nápoje
str. 12
Vyšetøení dìtí v FN Motol
str. 14
Jak podpoøit neziskovou organizaci
str. 16
Zmìnìná pracovní schopnost (ZTP)
str. 18
Dávky sociální péèe pro tìžce zdravotnì postižené obèany
str. 21
Relaxaèní cvièení
str. 24
Hvìzdièky
str. 26
Svatební oznámení
str. 29
Dopisy a dopísky
str. 30
Draci - Baseballový klub
str. 34
Centrum pro léèbu dospìlých nemocných CF pøi KNPT FN Brna
str. 35
Kontakty a adresy
str. 38
Ordinaèní hodiny - pro dìti a dorost
str. 40
Ordinaèní hodiny - pro dospìlé
str. 41
Mimopražská CF centra
str. 42
Pøihláška
str. 46
Øada dospìlých pacientù s cystickou fibrózou (CF) již byla požádána o úèast na
výzkumu týkajícím se vyšetøení kondenzátu vydechovaného vzduchu (KVV), neboli
dýchání "do mrazáku". Dovolím si proto uvést nìkterá fakta, která se tohoto výzkumu
týkají.
Co je to KVV ?
Vzduch vydechovaný z plic obsahuje vodní páru. To si mùžeme snadno ovìøit v zimì,
kdy se vlivem nízké teploty mìní vodní pára na mlhu, která je viditelná (pára vidìt
není, jsou to jednotlivé molekuly vody). Další možností je dýchání na sklo, kde vodní
pára kondenzuje v kapky. Pokud bychom tyto kapky zachycovali napø. do zkumavky,
získali bychom KVV.
Jak KVV odebíráme ?
K odbìru KVV máme k dispozici pøístroj
ECoScreen nìmecké firmy Jäger (viz
foto), ve kterém se vydechované vodní
páry zmrazují a zachycují do zkumavky.
Odbìr trvá asi 15 minut, pacient pøi nìm
sedí a klidnì vydechuje do náústku, na
nose má svorku. Není tøeba být nalaèno, ale
je nutné odbìr provést pøed vyšetøením
spirometrie. Proceduru je možné
pøerušovat, pokud se vyšetøovaný
potøebuje napít nebo si odplivnout (pøi
vyšetøení se mohou tvoøit sliny, ale do
vzorku se dostat nesmí). Po uplynutí
potøebné doby sestra vyjme vzorek
z pøístroje, nechá jej pøi pokojové teplotì
roztát a zmìøí objem. Za 15 minut se získají
asi 2 ml KVV. Potom se vzorky skladují pøi
- 80 °C do doby, než budou vyšetøeny
v laboratoøi. Nìkdy však mùže být
materiálu pøíliš málo a pacient je pak
požádán o pokraèování v odbìru.
Mohu se pøi odbìru KVV nakazit ?
Pøi odbìru se dodržují všechny zásady
hygienicko-epidemiologického režimu, jak
byly uveøejnìny ve Zpravodaji è. 19 (str. 15-16). Nemohou se tedy setkat nemocní
s rùznou kolonizací dýchacích cest a náústky k vyšetøení i nosní svorky se dezinfikují.
Riziko se snažíme minimalizovat a je zhruba stejné jako pøi vyšetøení spirometrie.
Proè KVV odebíráme ?
KVV obsahuje kromì vody i øadu dalších slouèenin. Podle jejich koncentrací lze
usuzovat na tíži zánìtu v dýchacích cestách. Zánìt je navíc provázen tzv. oxidaèním
stresem. Oxidaèní stres je vyvolán nerovnováhou mezi oxidanty a antioxidanty (napø.
vitamin E, který pacienti s CF musí užívat, je dùležitý antioxidant). Normálnì jsou
biologické oxidace pro život nezbytné, pomáhají napø. zabíjet baktérie. Je-li však
oxidantù nadbytek, podílejí se na udržování bludného kruhu zánìtu a poškozují tkánì,
v tomto pøípadì dýchací cesty.
V dýchacích cestách pacientù s CF jsou zánìt i oxidaèní stres více vyjádøeny a ještì se
zhoršují v období vzplanutí infekce. Slouèeniny, které jsou užiteèné k hodnocení tíže
zánìtu nebo oxidaèního stresu oznaèujeme jako biologické markery. U øady nemocí
již byly tyto biologické markery studovány, hlavnì u prùduškového astmatu
a chronické obstrukèní plicní nemoci, kde dokonce umožòují odlišit tyto choroby
jednu od druhé.
Velkou výhodou KVV je, že jde o metodu tzv. neinvazivní (tedy málo zatìžující).
Nemusí se provádìt indukce sputa inhalací solného roztoku ani výplach nebo biopsie
z dýchacích cest pøi bronchoskopii, což jsou další metody vyšetøení tíže zánìtu.
Dalšími výhodami odbìru KVV je, že klade minimální nároky na spolupráci
vyšetøované osoby a že jej lze libovolnì èasto opakovat. Nutno ještì zdùraznit, že
takto je mìøena úroveò zánìtu tam, kde skuteènì probíhá. Dosud totiž mùžeme
hodnotit stupeò zánìtu v dýchacích cestách pouze nepøímo (obtíže pacienta,
poslechový nález na plicích, spirometrie, rentgenové vyšetøení hrudníku, zánìtlivé
parametry v krvi apod.).
Co máme s vzorky KVV v úmyslu udìlat?
Pøi vyšetøení vzorkù KVV spolupracujeme s laboratoøemi ve Fakultní nemocnici
v Hradci Králové a v nemocnici Na Homolce, které mají v Èeské republice s tìmito
metodami nejvíce zkušeností. Výsledky vyšetøení KVV budeme porovnávat s dalšími
parametry, konkrétnì stavem plicních funkcí, stavem výživy a hladinou vitaminù
v krvi. Takové práce již ve svìtì probìhly. To nové s èím pøicházíme, je dlouhodobé
(tøíleté) sledování vývoje klinických parametrù a jejich srovnání s nálezy v KVV.
Pøedpokládáme, že se touto cestou podaøí najít biomarker, který by umožnil
pøedpovìdìt, u koho hrozí rychlejší zhoršování stavu. Takového pacienta bychom pak
pochopitelnì léèili ještì intenzivnìji a napø. bychom jej i øíve zaøadili mezi èekatele
transplantace plic. Potenciální význam pro péèi o nemocné s CF je tedy velký.
Na závìr bych chtìl touto cestou podìkovat všem pacientùm, kteøí se na tomto
výzkumu rozhodli podílet.
MUDr. Libor Fila
Úvod
Cystická fibróza (CF) je onemocnìním, jehož hlavní projevy v oblasti dýchacích cest
jsou lokalizovány do plic. Postižení horních cest dýchacích ve smyslu chronického
zánìtu dutin vèetnì jeho akutního zhoršení, stejnì tak jako polypóza nosní, patøí mezi
èasté komplikace této choroby. V souvislosti s pøítomností zánìtlivých zmìn ve
vedlejších nosních dutinách mùže být následnì patrné i zhoršení postižení plic.
Vzhledem k vzájemnému anatomickému i funkènímu propojení horních i dolních
dýchacích cest, je již pøi stanovení diagnózy nutné považovat dýchací cesty za jeden
celek. Vzájemné vztahy mezi stupnìm postižení horních a dolních dýchacích cest
u pacientù s CF nejsou jasné. I když správnou terapií zánìtlivých zmìn èi polypù
v oblasti horních cest dýchacích mùžeme zlepšit prùbìh plicního onemocnìní,
neovlivníme vývoj dalšího postižení plic.
Anatomie
Vlastní vedlejší dutiny nosní (VDN) jsou tvoøeny 4 párovými vzdušnými prostory
(èichové sklípky, èelistní dutiny, èelní a klínové dutiny). Jejich postupný vývoj
souvisí úzce s vìkem pacienta. Pøi narození jsou pøítomny dutiny èichové a èelistní,
dutiny èelní a klínové se vyvíjejí a nabývají klinického významu zpravidla po 5. roce
vìku. Samozøejmé jsou nejrùznìjší možné variace od kompletního nevytvoøení dutin,
až po vývoj velmi objemných prostorù. Také optimální doba jejich pneumatizace vzdušnosti, je velmi individuální. VDN jsou pøevážnì drénovány do oblasti pod
støední lasturou, která se nachází na boèní nosní stìnì - tzv. ostiomeatální jednotka.
Pouze sekrece z klínové dutiny a zadních èichových sklípkù je drénována do horní
zadní èásti dutiny nosní - recesu sfenoetmoidálního.
Patofyziologie
Dutina nosní je vystlána sliznicí, která pokraèuje volnì pøes pøirozená ústí do
vedlejších dutin nosních. Tento respiraèní epitel je pøi onemocnìní CF postižen.
Vzhledem k abnormálnímu mechanizmu transportu iontù dochází k zahuštìní hlenu,
který se stává 30-60x viskóznìjším. Aèkoli pøi CF nedochází k poruše mechanizmu
posunu sekretu - mukociliárního transportu, nelze tento hustý sekret dost dobøe
odstranit. Vlivem jeho hromadìní dochází k dalšímu zahuštìní. Výsledkem této
mukostázy je blokáda spojení mezi dutinou nosní a VDN. To veden k porušení
pøirozeného provzdušnìní dutin a následnému rozvoji chronických zánìtlivých zmìn
VDN a polypózy nosní. K maximálnímu výskytu tìchto komplikací základního
onemocnìní CF dochází u dìtí mezi 5.-14 rokem vìku. Pøi užití zobrazovacích metod
se známky chronického onemocnìní VDN vyskytují témìø u všech pacientù, aèkoli
poèet klinických obtíží je výraznì nižší.
Nosní polypy
Nosní polypy (NP) jsou definovány jako nenádorová zduøení sliznice nosu
a vedlejších dutin nosních. NP jsou považovány za koneèné stadium zánìtu
respiraèní sliznice. Co se týèe pøíèiny vzniku tohoto onemocnìní, èetnosti èi
optimálního zpùsobu léèby, zùstávají dodnes mnohé otázky nezodpovìzeny.
Riziková skupina je tvoøena právì pacienty s CF, chronickým zánìtem VDN èi alergií.
Vzhledovì se jedná o hladké, gelatinózní, poloprùsvitné nìkdy nafialovìlé èi naopak
bledé vaky ve tvaru hrušky, které vycházejí èasto z oblasti èichových sklípkù. Mùže se
jednat i o plošnou polypoidní degeneraci sliznice lastur èi oblasti ústí èelistní dutiny.
Zmìnìná, tj. zesílená, bývá i sliznice vystýlající èelistní dutiny. Mikroskopicky jsou
polypy vìtšinou plné zánìtlivých bunìk s menší pøímìsí eosinofilù. Jiné výrazné
zmìny nosních polypù u pacientù s CF a polypózou u pacientù bez CF nebyly zjištìny.
Zøídka se setkáváme s tìmito projevy do 2 let vìku pacienta, hojnìjší výskyt se udává
hlavnì mezi 5. a 19. rokem života.
Nosní polypy jsou rozdìleny do IV kategorií podle své velikosti. Stupnìm I. jsou
oznaèeny polypy drobné, lokalizované ve støedním prùchodu nosním a nedosahující
dolního okraje støední lastury. Polypy II. stupnì jsou také umístìny pod støední
lasturou, ale již dosahují spodního okraje støední lastury. Do skupiny III. jsou øazeny
nosní polypy expandující do nosní dutiny pod okraj støední lastury, ale nedosahující
dolního okraje dolní lastury, zatímco polypy vyplòující kompletnì dutinu nosní jsou
oznaèeny jako polypy IV. stupnì.
Patogeneze
Pøedpokládanou pøíèinou polypózy nosní u pacientù s CF je dlouhodobá infekce VDN
v souvislosti s velmi viskózním sekretem a poruchou mukociliárního transportu
vedoucí k jeho hromadìní a následnému chronickému zbytnìní sliznice èi formaci
polypù. Ty vedou k dalšímu omezení drenáže a vzdušnosti dutin i nosních prùduchù
a tím opìt pøispívají k prohloubení èi rozvoji bakteriálního zánìtu dutin. Jedná se
vlastnì o zaèarovaný kruh, z nìhož vystoupit lze jen velmi obtížnì.
Prevalence
Pøítomnost nosní polypózy u pacientù s CF je projevem základního onemocnìní
v ORL oblasti stejnì tak jako chronický zánìt dutin. Její výskyt je udáván mezi
6-67% pacientù. Pøi bìžném vyšetøení nosu zùstává až 25% polypù nezjištìno.
Výraznì kvalitnìjší je vyšetøení nosních dutin pomocí optiky, tzv. endoskopie.
Klinické projevy
Pøítomnost drobných polypù mùže být bez pøíznakù a jejich zastižení v rámci
komplexního vyšetøení pacientù s CF zcela náhodné. Pøes 40% pacientù s nálezem
polypù nosních nemá žádné klinické potíže. Typickými projevy rozvinutého
onemocnìní NP jsou neprùchodnost nosní dutiny, ztráta èichu, chuti, kýchání, sekrece
nosní, zadní rýma, chrápání èi huhòání, bolest hlavy nebo také tlakové pocity
v oblièejové èásti. Zejména u vìtších pacientù se setkáváme s pocitem plnosti,
dyskomfortu, èi bolestí v oblasti oblièeje. Spíše výjimeènì se v nejtìžších pøípadech
dlouhotrvající mnohoèetné polypózy mùžeme setkat s tvarovými zmìnami, jako je
uhnutá pøepážka nosní, èi rozšíøení koøene a høbetu nosního. Jejich pøíèinou je
mechanický útlak okolních struktur. Zánìty dutin, které se v souvislosti s polypózou
nosní vyskytují, mohou být u pacientù s CF zdrojem výrazné nemocnosti.
Diagnóza
Diagnóza NP mùže byt velmi jednoduchá. Pøi manifestním onemocnìní se jedná
o prostým okem patrné masy, vyplòující více èi ménì dutiny nosní, pøípadnì
vycházející až pøed nosní vchod, doprovázené klinickými symptomy. Pøi nevýrazném
prùbìhu onemocnìní NP, drobných polypech skrytých pod støední lasturou
a diskrétních obtížích pacienta, je správná diagnóza bez peèlivého endoskopického
vyšetøení dutiny nosní složitá. Definitivním potvrzením nosní polypózy je nález na
CT èi MRI dutin. Pøítomnost nosní polypózy, která neèiní pacientovi obtíže, není
sama o sobì indikací jakékoliv terapie. Výjimeènì se mùžeme setkat i se spontánním
vymizením NP u dopívajících jedincù. Cílem léèby symptomatické polypózy nosní je
odstranìní polypù a projevù zánìtù VDN, obnovení dýchání nosem, návrat èichu
a prevence opakování polypózy. Souèástí léèby polypù u pacientù s CF je, podle
pravdìpodobné pøíèiny onemocnìní, také léèba zánìtu v oblasti VDN (antibiotická
léèba podaná vèasnì, cílenì a v dostateèné dávce na terapii chronického zánìtu VDN
výraznì redukuje riziko rozvoje èi zhoršení nosní polypózy). Vlastní terapie polypù
nosních je rozdìlena na smìr konzervativní a chirurgický. Konzervativní
medikamentózní léèba je vyhrazena zejména pro menší polypy, nevyvolávající
výraznìjší obtíže. Zahrnuje v sobì nosní spreje - kortikosteroidy a nebo krátkodobì
ve formì tablet podávané steroidy (hovoøí se èasto o medikamentózní polypektomii
pro jejich velmi dobrý efekt vedoucí k výraznému zmenšení èi dokonce vymizení NP.
Ty užíváme i v pøedoperaèní pøípravì k zajištìní výraznì lepší pøehlednosti nosu
a VDN pro operatéra. Subjektivní obtíže pacienta mohou po jejich podání prakticky
vymizet. Užití tìchto systémových kortikosteroidù je i pøes výrazný efekt omezeno
jejich nežádoucími úèinky. Ty souvisí s dobou podávání a velikostí ordinované dávky.
S pozitivní odpovìdí na místní kortikosteroid (zmenšení polypù, zlepšení
prùchodnosti èi zmenšení zánìtlivých pøíznakù) se setkáváme u pacientù asi v 80%
pøípadù. Moderní nosní steroidy lze užívat v doporuèených dávkách i dlouhodobì.
Nástup plného úèinku trvá i nìkolik týdnù, proto definitivní zhodnocení léèby je
nutno provést s dostateèným odstupem.
Chirurgická terapie nosní polypózy
V pøípadì neúspìchu konzervativního postupu volíme u symptomatické polypózy
operaèní øešení. Vzhledem k vysoké pravdìpodobnosti opakování NP se nejedná
èasto pouze o jeden výkon. Cílem operace je odstranìní polypù, zlepšení vzdušnosti
a drenáže VDN. Prostá polypektomie - odstranìní polypù - je jednoduchý typ
výkonu, který pacienta zpravidla pouze krátkodobì zbaví syndromu ucpaného nosu.
Ten se velmi èasto (zhruba v 60%) vrátí v prùbìhu následujících 18 mìsícù. Proto je
èastìji volen rozsáhlejší typ výkonu - FESS (funkèní endonazální endoskopické
chirurgie). Je proveden pod optickou kontrolou, šetrnì a s maximálním ohledem ke
tkáním. Cílem FESS je zajištìní dlouhodobé drenáže a vzdušnosti VDN, spojené
zpravidla i podle potøeb a aktuálního nálezu s otevøením dutin èichových, èelistních,
èelních a klínových. Tento rozsáhlejší operaèní pøístup vede ke snížení recidiv polypù,
k pøetrvávající drenáži VDN do dutiny nosní a tím k redukci symptomù chronického
zánìtu dutin. Navzdory kvalitnì provedené operaci jsou její výsledky u pacientù s CF
výraznì horší než u bìžné populace.
Pøed operací je nutné kvalitní CT vyšetøení VDN, které slouží k ovìøení
anatomických pomìrù v oblasti nosu a VDN a k minimalizaci možných operaèních
rizik. K velmi komplikovaným patøí opakované výkony. Dosud není zcela
jednoznaèný názor na optimální vìk dítìte pro chirurgické øešení obtíží horních cest
dýchacích u dìtí s CF.
Ani úspìšná chirurgická léèba onemocnìní VDN neovlivní výrazným zpùsobem
prùbìh onemocnìní v oblasti dolních cest dýchacích. Velmi dùležitá je následná
pooperaèní péèe o pacienty po FESS výkonech pro polypózu nosní. Skládá se
z endoskopických kontrol, doplnìných o pøípadné drobné zákroky na výstelce nosu
a VDN, oplachy a oèistìní sliznice solnými roztoky èi Vincentkou a nìkolikatýdenní
až nìkolikamìsíèní aplikaci nosních kortikosteroidù pro jejich prokázaný úèinek
proti otokùm a zánìtu.
MUDr. Hana Fišerová
Na našem pracovišti Centra cystické fibrózy ve Fakultní nemocnici v Praze Motole
(http://ublg.lf2.cuni.cz/) nabízíme specializované genetické poradenství pøed
plánovaným poèetím a v prùbìhu tìhotenství pro páry se zvýšeným rizikem narození
dítìte s cystickou fibrózou (CF). Co vlastnì znamená zvýšené riziko tohoto
onemocnìní a komu je toto poradenství urèeno? Jedná se o páry, u kterých jeden nebo
oba partneøi jsou nosièi mutace v genu pro cystickou fibrózu (genu CFTR), a nebo
pokud je jeden z rodièù sám pacientem s CF.
Co mùžeme tìmto párùm tedy konkrétnì poskytnout?
Pokud se jedná o rodièe dítìte s CF, je riziko onemocnìní plodu v každém dalším
tìhotenství tohoto páru 25%. Toto riziko je dáno tím, že CF je takzvané autozomálnì
recesivní onemocnìní (to znamená, že onemocní pouze ten, kdo má v obou kopiích
genu CFTR pøítomnou mutaci a dìvèata/chlapci jsou postiženi se stejnou
pravdìpodobností). Plod zdìdí od každého rodièe mutovanou kopii genu CFTR
v 25% všech pøípadù. V rizikových rodinách mùžeme rodièùm bìhem tìhotenství
nabídnout molekulárnì genetické vyšetøení mutací v genu CFTR u plodu. Prakticky to
znamená, že žena podstoupí buï odbìr choriových klkù (CVS) ve 12.-13. týdnu
tìhotenství a/nebo amniocentézu (AMC) v 16.-17. týdnu tìhotenství. Jedná se o dvì
rùzná vyšetøení, jejichž spoleèným cílem je získat buòky plodu pro další laboratorní
zpracování. CVS je biopsie bunìk z tkánì placenty, které lze využít k molekulárnì
genetickému vyšetøení genu CFTR a k vyšetøení karyotypu (tzn. chromozomální
výbavy) plodu. AMC je odbìr plodové vody, ve které jsou pøítomny odloupané buòky
plodu. To znamená, že kromì vyšetøení genu CFTR a karyotypu plodu lze vyšetøit
navíc i enzymy plodové vody, které nás mohou informovat o pøípadných dalších
vrozených vývojových vadách plodu. Riziko potratu u obou diagnostických výkonù
je velmi malé a v zásadì nepøekraèuje 1%. Po odbìru (a už CVS nebo AMC) jsou
molekulárnì geneticky vyšetøeny nejdøíve nativní buòky plodu. Toto vyšetøení trvá
nìkolik dní, pøièemž výsledky jsou pouze pøedbìžné. Zhruba za tøi týdny mùžeme
vyšetøit kultivované buòky (z choriových klkù nebo plodové vody) a tak sdìlit
rodièùm definitivní výsledek. V této dobì známe rovnìž chromozomální výbavu
plodu a v pøípadì AMC i hladiny enzymù v plodové vodì (viz níže).
Na základì principu dìdiènosti CF mohou být výsledky následující:
1) plod nezdìdil ani jednu mutovanou kopii genu CFTR, tudíž se jedná o zdravý
plod (pravdìpodobnost je 25%)
2) plod zdìdil jednu kopii genu CFTR mutovanou a jednu zdravou, jedná se tedy
o zdravého nosièe mutace v genu CFTR - stejnì jako jsou jeho rodièe
(pravdìpodobnost je 50%)
3) plod zdìdil obì mutované kopie - každou od jednoho rodièe - a je tedy nemocný
CF (pravdìpodobnost je 25%).
V pøípadì diagnostikované CF mají rodièe možnost tìhotenství pøerušit po podrobné
nedirektivní genetické konzultaci. V souladu se zákony Èeské republiky je pøerušení
tìhotenství z genetických dùvodù možné provést do 24. týdne tìhotenství.
Jeden z budoucích rodièù je pacient s CF
Ponìkud jiná je situace, pokud jeden z budoucích rodièù je pacient s CF. V tomto
pøípadì mùžeme rozdìlit prenatální péèi o takovýto pár do tøí rovin:
1) Péèe o pacienta samotného
z hlediska interního a gynekologicko-porodnického, pøedevším pokud je pacientkou
s CF žena
2) Péèe o fertilitu (plodnost) páru
tzn. vyšetøení spermiogramu u muže s CF, u ženy s CF závisí schopnost otìhotnìt
víceménì na jejím celkovém zdravotním stavu. Do této péèe patøí i otázka asistované
reprodukce (tedy IVF, tzn. in vitro fertilizace, neboli mimotìlního oplodnìní), a to
pøedevším v pøípadì, že pár není schopen otìhotnìt spontánnì v daném období
3) Prenatální diagnostika genu CFTR u plodu
Zde je nejprve indikováno molekulárnì genetické vyšetøení genu CFTR u zdravého
partnera s cílem vylouèit maximální množství mutací a tím u nìj minimalizovat
reziduální riziko nosièství mutace v genu CFTR. Pokud nenalezneme žádnou
z vyšetøovaných mutací, je riziko postižení plodu CF u tohoto páru pøibližnì 4,5x
vyšší než bìžné populaèní riziko. Vzhledem k tomu, že nemùžeme u zdravého
partnera absolutnì vylouèit nìkterou z ménì èastých mutací genu CFTR, nabízíme
páru provedení AMC. To nám umožní správnì vyšetøit gen CFTR u plodu. Vzhledem
k tomu, že jeden z rodièù je pacient s CF, plod vždy zdìdí jednu mutovanou kopii
genu CFTR.
V souhrnu to znamená, že narozené dítì bude vždy minimálnì zdravým nosièem
mutace v genu CFTR. Pokud by však byl zdravý rodiè nosièem nám neznámé mutace
genu CFTR (což nemùžeme souèasnými metodami 100% vylouèit), mohl by plod
tuto mutaci zdìdit, a v tom pøípadì by se již jednalo o plod s CF. K minimalizaci
tohoto rizika vyšetøujeme v plodové vodì ještì tzv. støevní mikrovilární enzymy. Jde
pøedevším o enzym GMT (gamaglutamyltransferázu), jehož hladina v plodové vodì
pøi postižení plodu CF významnì klesá. Tento enzym totiž odráží míru prùchodnosti
støev u plodu, která je pøi CF porušená v dùsledku prenatálního postižení slinivky
bøišní. Dalším doporuèeným vyšetøením je v 18.-20. týdnu tìhotenství ultrazvukové
vyšetøení zamìøené na zvýšenou echogenitu dutiny bøišní u plodu. Tímto vyšetøením
gynekolog zkontroluje støevní prùchodnost plodu. Další péèe o tìhotenství je již
obdobná jako u ostatních gravidit.
V pøípadì, že partner pacienta s CF je zdravý nosiè jedné mutace genu CFTR, je riziko
postižení plodu cystickou fibrózou 50%, v 50% se narodí zdravý nosiè mutace v genu
CFTR, podobnì jako jejich rodièe. V tomto pøípadì opìt nabízíme rodièùm AMC,
abychom pøímo vyšetøili plod a zjistili, zda zdìdil jednu nebo dvì mutace genu CFTR.
Rodièe se v pøípadì, že plod zdìdil dvì mutace v genu CFTR a má CF, mohou opìt
eventuálnì rozhodnout pro pøerušení tìhotenství.
Specializované genetické poradenství je souèástí komplexní péèe o pacienty s CF
a jejich rodièe. Z uvedeného vyplývá, že každý pár posuzujeme individuálnì
vzhledem k dalším okolnostem týkajícím se zdravotního stavu budoucích rodièù,
zejména v oblasti interní a gynekologicko-porodnické. Naším cílem je co nejvíce
snížit riziko narození dítìte s CF a poskytnout páru takové informace, které mu
umožní se svobodnì rozhodnout o dalším prùbìhu tìhotenství.
MUDr. Tereza Piskáèková a tým pracovníkù Centra CF ve FN v Motole
tereza.[email protected], tel. 224433528,
http://ublg.lf2.cuni.cz/PACIENT/cf.html
se konala v èervnu na Krétì
Den pøed konferencí se setkaly oba výbory z CFW (Cystic Fibrosis Worldwide) a CFE
(Cystic Fibrosis Europe) a upøesòovaly si své kompetence a cíle a domlouvaly se jak
nejlépe mohou spolupracovat.
První den se na pracovní schùzce sešli zástupci èlenských asociací z CFW
a diskutovalo se o programu této organizace, jejích financích a dalších záležitostech.
Také probìhly volby, pøi kterých se stal poprvé prezidentem CFW pacient s CF, Mitch
Messer z Austrálie.
Celý následující den probíhala tzv. CFW/CFE laická konference. Dopoledne jsme
vyslechli velmi zajímavou pøednášku "Co je nového na poli CF" a dvì pøednášky, pøi
kterých jsme mohli porovnat rozdíl v péèi o CF pacienty v Rumunsku a Dánsku.
Odpoledne probíhaly tzv. workshopy (diskuze na urèité téma). Na prvním hovoøil Dr.
Littlewood z Anglie o "Standardech v péèi o CF pacienty v Evropì", na dalším se
pøedstavil indický lékaø, který mluvil o prvních zkušenostech a pacientech v Indii.
(Donedávna se pøedpokládalo, že CF je nemoc vyskytující se pouze u bìlochù).
Poslední workshop jsem vedla já a byl na téma práce CF asociací, zapojení rodièù
a péèe o CF pacienty v zemích støední a východní Evropy. Na zaèátku diskuze jsem
pøedstavila naši asociaci, povìdìla o její historii a vývoji, o problémech, které jsme
mìli a stále ještì máme. Pak hovoøili zástupci z Rumunska, Polska, Makedonie
o svých problémech. Rozvinula se živá diskuze, kde lidé ze zemí, kde mají již bohaté
zkušenosti na tomto poli, dávali rady a tipy, jak pracovat a postupovat v rùzných
situacích, napø. jak získat peníze, jak pøesvìdèit rodièe ke spolupráci, jak lobovat
u státních orgánù atd.
Další den probìhlo pracovní setkání èlenù CFE. Hovoøili jsme o tom, co se nám za
poslední rok podaøilo udìlat. Pøedevším jsme získali mnoho kontaktù na rùzné
instituce, ale i na východoevropské zemì, kde jsme dosud žádné nemìli. Pøi této
pøíležitosti jsem vysvìtlila konkrétní plán jak tìmto zemím pomoci. Pøi volbách jsem
byla opìt zvolena jako èlen výboru CFE a dostala za úkol pokraèovat v projektu
"Pomoc východoevropským zemím".
Helena Holubová
Nutridrink
S pojmem NUTRIDRINK se mnozí z vás již setkali. Doplnìk výživy pro ty pacienty,
kterým bìžná strava nedodá potøebné množství energie. Na trhu je v nìkolika
chuových variacích a každý si mùže vybrat tu svou oblíbenou pøíchu.
NUTRIDRINK
pøíchutì: èokoláda, karamel, tropické ovoce, neutrál
NUTRIDRINK Multi Fibre
obohacený smìsí šesti druhù vlákniny, která pomáhá proti prùjmu i zácpì
pøíchutì: jahoda, pomeranè, vanilka
NUTRIDRINK YOGHURT
s chutí jogurtu
pøíchutì: malina, vanilka s citronem
NUTRIDRINK FAT FREE
v podobì džusu
pøíchutì: ananas, jablko-hruška
Jak NUTRIDRINK konzumovat?
Pozvolným popíjením (tzv. sipping) se živiny nejlépe vstøebávají.
Èas pro konzumaci je nejvhodnìjší po jídle nebo mezi hlavními chody, dobré je vypít
krabièku pøed spaním. Máte-li doporuèeny 2 - 3 ks na den, kombinujte mléèné,
jogurtové a džusové varianty. Pøed použitím nápoj øádnì protøepejte. Všechny
varianty chutnají vychlazené.
Chu a konzistence NUTRIDRINKU nemusí každému vyhovovat. Nìkteøí pacienti
øíkají, že jsou moc silné. Proto nabízím nìkolik rad, jak Nutridrink konzumovat jiým
zpùsobem.
1) NUTRIDRINK èokoládový èi karamelový nahøejte, chutná jako kakao,
a podávejte ho s peèivem na snídani nebo svaèinu.
2) Nalijte NUTRIDRINK s jakoukoliv pøíchutí do misky na výrobu ledu nebo do jiné
tvarovì zajímavé nádobky (košíèkù, formièek na vánoèní cukroví), nechte zmrazit
a podávejte jako zmrzlinu. Mùžete pøizdobit èerstvým ovocem a šlehaèkou.
Také mùžete Nutridrink vylepšit svými nápady.
Zkuste do nápoje pøidat med, kokos èi jiné pøímìsi.
1) s medem
NUTRIDRINK neutrál, podle chuti pøidejte med a ušlehejte v mixeru.
2) s kokosem
NUTRIDRINK neutrál, kokosová mouèka, cukr.
Kokosovou mouèku povaøte v mléce, pøeceïte a promíchejte s NUTRIDRINKEM,
podle chuti oslaïte.
3) s malinami, jahodami, pomeranèi èi citrony
Použijte hustý sirup z daného ovoce a promíchejte s vychlazeným
NUTRIDRINKEM. Podle chuti oslaïte.
4) s rajèaty nebo salátovými okurkami
Kdo nemá rád sladkou chu, mùže zkusit slaný nápoj. Rajèe oloupejte a zbavte jader
(okurku též). NUTRIDRINK neutrál vychlaïte a umixujte se zeleninou. Pøisolte
podle chuti.
Koktejly
Na koktejly jsou vhodné všechny pøíchutì NUTRIDRINKÙ. Zvolíte-li ovoce, je lepší
mixovat koktejl s Nutridrinkem s pøíslušnou pøíchutí, aby se chutì nepotíraly.
NUTRIDRINK neutrál (vanilka) mùžete použít s právì dostupným ovocem. Èerný
rybíz èi borùvky ozvláštní koktejl barvou i chutí. Hustoty koktejlu dosáhnete
pøidáním žervé, tvarohu, termixu, pribináku apod.
V horkém poèasí zkuste pøidat zmrzlinu a namixovat.
Mixováním se vytvoøí pìna, kterou ozdobte strouhanou èokoládou, barevnou rýží na
zdobení cukroví, plátky ovoce - podle své fantazie.
NUTRIDRINK YOGHURT - komu nevadí jogurtová pøíchu mùže tento typ
namixovat se zakysanými mléènými výrobky a podle chuti pøidat rùzné ovoce,
ovocné pøesnídávky a džemy.
Limonády
NUTRIDRINK FAT FREE je bez tuku a kalorie jsou hrazeny sacharidy. To mu dává
výraznì sladkou chu, kterou mùžeme zmírnit.
Dobøe vychlaïte NUTRIDRINK FAT FREE a pøilijte perlivou vodu.
NUTRIDRINK FAT FREE nechte zmrazit ve výrobníku ledových kostek, dejte do
vhodné sklenice a zalijte vodou. Sklenice mùže mít okraj potøený citronem a obalený
cukrem. Zavìšte na okraj sklenice plátek ovoce, pøidejte brèko a atraktivní nápoj je na
svìtì.
Dobøe vychlazený NUTRIDRINK FAT FREE zalijte perlivou vodou, vložte oblíbené
ovoce, ledovou tø횝, brèko a hotovo. A pøidejte nìco fantazie i vy - maminky,
tatínkové, babièky, dìdeèkové, dìti i sourozenci.
Kdo má odvahu vymýšlet novì ochucené pokrmy a nápoje, pøedèí i vyuèené kuchaøe.
Nutrièní terapeutka, FN Motol
Božena Tomášková
Vážení rodièe, na žádost nìkterých z Vás a Pavly Valentové jsem se snažila dát
dohromady vyšetøení, se kterými se mùžete setkat u svých dìtí.
Hned na úvod bych ráda pøipomenula, že je nutné, aby všechna vyšetøení dìti vždy
absolvovaly v den své kolonizace a v nemocnicích se pohybovaly s rouškou.
U dìtí do tøí let se absolvují jakákoli vyšetøení jen na doporuèení lékaøe.
Spirometrie
Na spirometrii chodí dìti zhruba od 5-6 let, podle spolupráce dítìte, pøi každé
kontrole. Vyšetøovna se nachází za kartotékou v pøízemí polikliniky. Na spirometrii
nemusí být žádanka, staèí prùkaz pojištìnce.
Bronchodilataèní test se absolvuje po doporuèení lékaøem. Obsahuje spirometrii, pak
dítì dostane vdechy léku zvaného Berodual a po 30 minutách opìt absolvuje
spirometrii.
Bodypletysmografie je spirometrické vyšetøení v tzv. ,,budce,, a provádí se na
doporuèení lékaøe.
Antropologie
Antropologie je mìøení výšky, váhy atd., jak jej nazvali nìkteøí rodièe, na tzv. ,,špeky,,
Absolvuje se pøi každé kontrole, nejvýše však jednou za ètvrt roku, nemusí být
žádanka, staèí prùkaz pojištìnce. Vyšetøovna se nachází na poliklinice v 3. patøe.
RTG
RTG je rentgen plic. Absolvuje se zpravidla jednou za rok. Je potøeba žádanku
a provádí se bez objednání. Vyšetøovna se nachází v 1. patøe polikliniky, pøesnì nad
spirometrií.
HRCT plic
HRTC je podrobné vyšetøení plic, tzv. ,,tunel,,. Provádí se po doporuèení lékaøem, je
potøeba žádanku a objednává se zpravidla nejpozdìji mìsíc a pùl dopøedu. Vyšetøovna
se nachází v SP ve spojovací chodbì mezi dìtským pøíjmem a dìtskou lùžkovou èástí.
Sono bøicha
Sono bøicha se provádí zpravidla jednou za rok. Je potøeba žádanka a objednává se
nejpozdìji dva mìsíce dopøedu. Vyšetøovna se nachází ve 2. patøe uzel D v dìtské
lùžkové èásti. Vyšetøení se provádí na laèno, dítì má hodnì pít tekutiny bez bublinek.
OGTT
OGTT je vyšetøení na glukózovou toleranci. Vyšetøení provádím na ambulanci CF já,
pro dìti kolonizované B.cepacia jej provádí sestra Pavla na 2B, po pøedchozí
domluvì. Vyšetøení se provádí zpravidla jednou za rok u dìtí nad deset let. U dìtí,
které jsou již na inzulínu, se nedìlá. Vyšetøení se provádí na laèno. Je vhodné zaèít
mezi 8 a 8:30. Den pøedem by nemìlo mít dítì sladkou veèeøi. Veèeøe je posledním
jídlem, od té doby dítì mùže pít jen vodu bez jakékoli pøíchutì a bez bublinek nebo
neslazený èaj. S sebou je nutno donést vlastní hrníèek, lžièku a vodu. Vyšetøení trvá
cca 2 hodiny.
i.v.GTT
GTT je vyšetøení glukózové tolerance, které se provádí na doporuèení lékaøe. Provádí
jej sestra Míša na odd. 3B, dìti kolonizované B.cepacia na 2B, po pøedchozí domluvì
s ní. Na test se chodí na laèno, zpravidla mezi 8 a 9 hodinou, pít možno jen vodu bez
pøíchutì a bez bublinek. Den pøedem by nemìla být sladká veèeøe.
GM pøed a po sladkém jídle
Provádí se na doporuèení lékaøe. Je to vyšetøení glykémie pøed a hodinu po sladkém
jídle. Pøichází se na laèno, pít jen vodu bez bublinek a bez pøíchuti. Vyšetøení dìlám já
na ambulanci CF, u dìtí kolonizovaných B.cepacií sestøièka Pavla na 2B. S sebou je
nutno vzít 2 koblihy nebo jiný mouèník a sladké pití ( = sladké jídlo ).
EKG
EKG se provádí zpravidla jednou za rok. Je potøeba žádanku. Vyšetøovna je na 3D
v dìtské lùžkové èásti.
ORL
Provádí se na doporuèení lékaøe, zpravidla u as. Fišerové. Je nutná žádanka
a musím v ten den zavolat, kde Vás vyšetøí. Vyšetøení nejde objednat dopøedu
vzhledem k operaèním programùm na ORL klinice.
Audio
Provádí se u dìtí léèených i.v. Amikacinem jednou za rok. Provádí se po pøedchozím
objednání na 5. patøe na ORL konziliích u sestøièky Bechyòové. 2 dny pøedem je nutno
navštívit obvodního ORL lékaøe, zda má dítì èisté uši.
Bronchoskopie
Provádí se na doporuèení lékaøe. Provádí se na 3D na bronchoskopickém sálku. Je
nutno pøedem být objednaní u sestry Míši. S sebou musíte pøinést výsledky odbìrù ne
starší jednoho týdne (krevní obraz, sedimentace, koagulace, CRP a biochemie - játra,
ledviny, ionty). Dítì musí být nalaèno, naposledy jí den pøedem veèeøi. O pùlnoci
v den vyšetøení vypije hrníèek èaje ( ne kyselé džusy ), od té doby už nesmí nic pít.
Pøijíždí se na objednanou hodinu. Po výkonu dítì pobývá na lùžku na oddìlení,
propouští se zhruba kolem tøetí hodiny odpoledne.
Vìøím, že pøehled a pøedstava o vyšetøeních pøispìje k vìtší spokojenosti dìtí, rodièù,
i nás, zdravotnického personálu.
Vaše sestøièka Katka
Pokud se rozhodnete stát se podporovatelem, pøíznivcem, sponzorem èi dárcem
vybrané neziskové organizace a rádi byste jí vìnovali finanèní èi nefinanèní podporu,
je dùležité dodržet urèitý postup tak, aby tento poèin byl prospìšný jak pro neziskovou
organizaci, tak pro vás. Dùležité je vìdìt, z jaké pozice podporu vìnujete.
To lze uèinit tøemi zpùsoby:
- jako bìžný obèan, zamìstnanec firmy nebo organizace - fyzická osoba
- jako podnikatel (napø. živnostník) - fyzická osoba s pøidìleným IÈ
- jako zástupce firmy - právnická osoba
Dárce - fyzická osoba
V prvních dvou pøípadech je dárcem fyzická osoba. Vždy si nechte od neziskové
organizace vystavit doklad o poskytnutém daru (darovací smlouvu, pøi hotovostní
platbì postaèí pouze pøíjmový pokladní doklad). V darovací smlouvì nebo na
pøíjmovém pokladním dokladu musí být vždy uveden úèel, na který dar vìnujete.
Nárok na Vaše daòové zvýhodnìní vzniká, pokud je tento úèel v souladu se zákonem
è. 586/1992 Sb., § 15 odst. 8, kde jsou úèely taxativnì vyjmenovány.
Pokud jste fyzickou osobou bez identifikaèního èísla, odevzdejte doklad
o poskytnutém daru zamìstnavateli, který je povinen zohlednit dar pøi zpracování
Vašeho roèního zúètování danì.
Fyzické osoby podnikatelé (živnostníci) zohlední doklad o daru pøi zpracování svého
daòového pøiznání k dani z pøíjmù fyzických osob.
Dárce - fyzická osoba mùže podle zákona o daních z pøíjmù odeèíst hodnotu daru ze
svého základu pro výpoèet danì, pokud celková hodnota darù v daném roce je vìtší
než 2 % základu danì poplatníka nebo èiní alespoò 1000 Kè. Od základu danì lze však
odeèíst nejvýše 10 % hodnoty základu danì.
Dárce - právnická osoba
Ve tøetím pøípadì je poskytovatelem podpory firma nebo organizace. V èeském
prostøedí rozlišujeme dvì možnosti, jak podporovat neziskovou organizaci - darování
a sponzoring.
Darem rozumíme bezúplatný pøevod majetku (penìžní prostøedky, movitá vìc,
nemovitost nebo jiný majetkový prospìch), který realizujeme na základì darovací
smlouvy dle obèanského zákoníku § 628 a násl. Pro potøeby zvýhodnìní pøi zdanìní je
tøeba v darovací smlouvì uvést úèel podle zákona è. 586/1992 Sb., § 20 odstavec 8
(kultura, školství, vìda a vzdìlávání, zdravotnictví, sociální péèe, ekologie,
tìlovýchova, sport, výchova a ochrana dìtí a mládeže a požární ochrana).
Od darování je nutné odlišit sponzorování, které je založeno na poskytnutí propagaèní
a reklamní služby neziskovou organizací sponzorovi. Sponzorský pøíspìvek je
chápán jako platba za poskytnutí takovéto služby. Smlouva v tomto pøípadì není
smlouvou darovací, ale smlouvou o reklamì, popø. o spolupráci podle obchodního
zákoníku.
Zástupce firmy by mìl vždy zvážit, jakou formu zvolí. Darování je opravdovou
podporou neziskové organizace. Firma tím, že je dárcem a ne sponzorem neziskové
organizace dává jasnì najevo, že jde o podporu èinnosti organizace bez ohledu na
další možné výhody pro firmu.
Dárcovství
V pøípadì darování mùže dárce použít odèitatelnou položku snižující základ danì z
pøíjmù. Dárce - právnická osoba má nárok na odèitatelnou položku, pokud hodnota
jednoho daru (nebo všech darù jedné organizaci) bude èinit alespoò 2000 Kè. Základ
danì lze snížit nejvýše o 5 % základu danì. Pokud je dárce plátcem DPH a poskytuje
vìcný dar, je nutné odvést DPH z hodnoty daru. Finanèní dary nejsou pøedmìtem danì
z pøidané hodnoty. Tato DPH je pro dárce dalším nákladem spojeným s darem.
Sponzorství
Náklady na propagaci a reklamu jsou daòovì uznatelnými náklady a sponzor je mùže
v plné výši zahrnout do základu danì. Na rozdíl od odèitatelné položky "dary" tak
sponzorský pøíspìvek snižuje základ danì v plné výši. Pokud je nezisková organizace
plátcem DPH, musí "cena" za reklamu obsahovat DPH (reklama je zdanitelným
plnìním).
POZOR:
Podle novely zákona o daních z pøíjmù (§ 15 odst. 5 a § 20 odst.8 zk. è. 586/1992 Sb.,
novela è. 669/2004 Sb.), mùže fyzická èi právnická osoba darovat finanèní prostøedky
jiné fyzické osobì, která je poživatelem èásteèného èi plného invalidního dùchodu, na
zakoupení rehabilitaèní pomùcky, kterou nehradí pojišovna, a tento dar si mùže
dárce odepsat od daòového základu (úhrnná hodnota darù ve zdaòovacím období
pøesáhne 2 % ze základu danì anebo èiní alespoò 1000 Kè). Dotazem na Finanèním
úøadì jsme zjistili, že jako doklad k daòovému pøiznání staèí potvrzení poživatele ID,
že dar pøijal. Máme však za to, že se praxe bude na rùzných finanèních úøadech lišit,
proto doporuèujeme se nejprve u vašeho pøíslušného úøadu informovat.
Zpracováno podle:
Ing. Marek Šedivý, Ing. Miloslav Hnátek
Jak správnì vìnovat finanèní prostøedky neziskové organizaci? ( www.neziskovky.cz)
redakènì kráceno
U dìtí se zdravotní stav posuzuje nejdøíve v 9. tøídì. Pøiznaná zmìnìná pracovní
schopnost má vliv pøi pøijímání dìtí do uèiliš a na støední školy a na ochranu
pracovního pomìru zdravotnì postižených obèanù - napøíklad:
1. s pracovníkem se ZPS nelze sjednat pracovní pomìr na dobu urèitou, pokud o to on
sám nepožádá
2. organizace mùže dát pracovníkovi se ZPS výpovìï jen s pøedchozím souhlasem
úøadu práce
3.§ 47 odst. 2 ZP - pøi výpovìdi z dùvodu nadbyteènosti (§ 46 odst. 1 písmeno c) dané
pracovníkovi se ZPS, který není zabezpeèen dùchodem, skonèí výpovìdní lhùta
teprve tehdy, až organizace zabezpeèí tomuto pracovníkovi nové vhodné zamìstnání
(platí i pro poživatele èásteèného invalidního dùchodu)
Zmìnìnou pracovní schopnost posuzuje posudkový lékaø pøíslušné správy
sociálního zabezpeèení dle trvalého bydlištì pacienta.
1. Plný invalidní dùchod (PID)
Nárok na PID má èlovìk, pokud z dùvodu dlouhodobì nepøíznivého zdravotního
stavu (tento pojem je definován v § 26 zákona o dùchodovém pojištìní jako stav, který
podle poznatkù lékaøské vìdy má trvat déle než jeden rok).
- poklesla jeho schopnost soustavné výdìleèné èinnosti nejménì o 66%
Zdravotní stav žadatele o PID posuzuje lékaø okresní správy sociálního zabezpeèení
(§ 8 zákona è. 582/1991 Sb.)
- je schopen pracovní èinnosti jen za zcela mimoøádných podmínek - tato možnost se
na CF nevztahuje, proto ji už dále nebudeme brát v úvahu
Dùležitým prvkem je tzv. doba pojištìní. To znamená období, kdy si èlovìk sám platil
sociální pojištìní nebo ho za nìj z urèitých dùvodù hradil stát. Do doby pojištìní se
zapoèítává i studium na støední, vyšší nebo vysoké škole. Pøedevším však se do nìj
poèítá výkon práce. Potøebné doby pojištìní se liší podle vìku toho, kdo o PID žádá.
U CF pøichází v úvahu ustanovení § 42 zákona o dùchodovém pojištìní, které øíká, že
doba pojištìní nemusí být splnìna, pokud plná invalidita vznikla pøed dosažením 18
let vìku a èlovìk nemohl být z dùvodu dlouhodobì nepøíznivého zdravotního stavu
úèasten pojištìní (tedy pracovat èi studovat) a jehož invalidita vznilkla pøed
dosažením 18. roku vìku.
Je možné pøi PID pracovat?
Odpovìï na tuto otázku je velmi složitá. Máme nìkolik více èi ménì se lišících
názorù. V podstatì je možné pøi PID pracovat. Zákon (è.155/1995 Sb.) výdìleènou
èinnost pøi pobírání PID nevyluèuje. Praxe je však složitìjší. Pøedevším je tøeba dbát
na to, aby práce odpovídala zdravotním podmínkám.
Pø. Èlovìk, který pobírá PID pro CF, by nemìl pracovat jako zedník - prašné prostøedí,
námaha atd.
Zeptali jsme se v informaèním støedisku MPSV a pøišla nám tato odpovìï.
Vážená paní, Výdìleèná èinnost se u poživatele plného invalidního dùchodu
nepøedpokládá. Soubìh nároku na výplatu plného invalidního dùchodu s pøíjmem
z výdìleèné èinnosti je však možný, nebo zákon è. 155/1995 Sb., o dùchodovém
pojištìní, ve znìní pozdìjších pøedpisù, tento soubìh nezakazuje, ani nijak specificky
neupravuje. Pouze pokud by byl poživatel plného invalidního dùchodu výdìleènì
èinný v cizinì, plný invalidní dùchod by se po dobu této výdìleèné èinnosti nevyplácel.
Konkrétní výdìleèná èinnost by mìla být vykonávána v rozsahu zbylé schopnosti
k soustavné výdìleèné èinnosti. Výše výdìlku dosahovaného výkonem soustavné
výdìleèné èinnosti v rozsahu zachované schopnosti není relevantní. Závìrem Vám
sdìlujeme, že informace z oblasti dùchodového pojištìní obèanùm zdarma poskytují
okresní správy sociálního zabezpeèení (v Praze Pražská správa sociálního
zabezpeèení), lze je také získat na www.cssz.cz S pozdravem ….
2. Èásteèný invalidní dùchod (ÈID)
Nárok na ÈID má èlovìk, pokud z dùvodu dlouhodobì nepøíznivého zdravotního
stavu
- poklesla jeho schopnost soustavné výdìleèné èinnosti nejménì o 33%
Zdravotní stav žadatele o ÈID posuzuje opìt lékaø okresní správy sociálního
zabezpeèení (§ 8 zákona è. 582/1991 Sb.)
Ten, kdo pobírá ÈID, není ze zákona dùchodovì pojištìn, to znamená stát za nìj
neplatí dùchodové pojištìní. Èlovìk je èásteènì invalidní také tehdy, jestli že mu
nepøíznivý zdravotní stav znaènì ztìžuje obecné životní podmínky. Okruh takových
zdravotních postižení je pøesnì vymezen, zda by se do nìj CF dala zaøadit, by asi
záviselo na tom, zda má nemocný nìjaké zjevné pøíznaky - napø. dušnost.
Výdìlek pøi ÈID:
Odpovìï lze rozdìlit na dvì èásti.
Pokud je ÈID pøiznán z dùvodu "znaèného ztížení obecných životních podmínek",
pak je výše výdìlku neomezená.
Pokud je ÈID pøiznán z jiných dùvodù, je výdìlek omezený. Pro výpoèet výše
výdìlku je nutno používat koeficienty, které se odvíjejí od roku pøiznání ÈID. Proto
výpoèet výdìlku konzultujte radìji s místní Správou sociálního zabezpeèení.
Všechny dùchody mohou být zvýšeny pro bezmocnost. Pokud ten, kdo pobírá
dùchod, potøebuje trvale pomoc jiné osoby (ošetøení a obsluhu), dùchod se mu
zvyšuje pøi èásteèné bezmocnosti o 20%, pøi pøevážné bezmocnosti o 40%, a pøi úplné
bezmocnosti o 75%. Procenta se vypoèítávají z èástky, která se podle zákona
o životním minimu považuje za potøebnou k zajištìní výživy a ostatních základních
osobních potøeb. Míra bezmocnosti pro úèely zvýšení dùchodu je stanovena v § 2
vyhlášky è. 284/1995 Sb.
I bezmocnost posuzuje lékaø okresní správy sociálního zabezpeèení (§ 8 zák.
è. 582/1991 Sb.).
Podání žádosti o PID nebo ÈID
Žádosti se podávají u pøíslušné okresní správy sociálního zabezpeèení, tedy podle
místa trvalého pobytu. Za obèany, kteøí vzhledem ke svému zdravotnímu stavu
nemohou sami podat žádost o dùchod, mohou s jejich souhlasem a na základì
potvrzení lékaøe o zdravotním stavu podat žádost jejich rodinní pøíslušníci. Za tyto
obèany, kteøí nemají rodinné pøíslušníky, mùže žádost podat jiný obèan, a to na
základì plné moci.
Okresní správa sociálního zabezpeèení nesmí sepsání žádosti odmítnout.
Tyto zkratky už vìtšina z vás dobøe zná. V zákonì se jim øíká "mimoøádné výhody 1.
až 3. stupnì". Mohou být poskytnuty od jednoho roku vìku. Podle vyhlášky
è. 182/1991 Sb. v platném znìní se CF zaøazuje pro pøiznání výhod 2. stupnì (ZTP) do
kategorie bodu j) objektivnì prokázaná dechová nedostateènost tìžkého stupnì a pro
pøiznání výhod 3. stupnì (ZTP/P) do kategorie bodu f) trvalé nebo dlouhodobé tìžké
multiorgánové selhávání, pokud podstatnì omezuje pohybové nebo orientaèní
schopnosti obèana. Rozhoduje o nich obecní úøad s rozšíøenou pùsobností, ve mìstech
mìstské úøady nebo magistráty. Neudìláte však chybu, když se informujete na svém
obecním úøadì na sociálním odboru.
Výhody 1. stupnì (ZP) zahrnují:
a)
nárok na vyhrazené místo k sezení v MHD
b)
pøednost pøi osobním projednávání vìci na úøadech
Výhody 2. stupnì (ZTP) zahrnují:
a)
výhody 1. stupnì
b)
nárok na bezplatnou dopravu MHD
c)
slevu ve výši 75% jízdného ve 2. tøídì osobního vlaku a rychlíku vnitrostátní
dopravy a slevu 75% v autobusech vnitrostátní dopravy
Výhody 3. stupnì (ZTP/P) zahrnují:
a)
výhody 1. a 2. stupnì
b)
nárok na bezplatnou dopravu prùvodce v MHD i v dálkové pøepravì
U 2. a 3. stupnì mùže být poskytnuta sleva na kulturní a sportovní podniky.
Poznámka:
nároková dávka - znamená, že každý, kdo splní podmínky pro výplatu takové dávky, ji
také musí dostat
nenároková dávka - ne každý, kdo o tuto dávku požádá, ji dostane, rozhoduje o tom
pøíslušný úøad
Pøíspìvek na provoz motorového vozidla
Držitelùm prùkazek ZTP a ZTP/P je poskytován pøíspìvek na provoz motorového
vozidla. Pøíspìvek se poskytuje tomu, kdo má prùkazku ZTP nebo ZTP/P a jeho
zdravotní postižení odùvodòuje, že se musí autem pravidelnì nìkam dopravovat,
nebo tomu, kdo má tyto prùkazky a potøebuje autem pravidelnì vozit do nemocnice.
Není podmínkou, aby držitel prùkazky nebo jeho rodièe motorové vozidlo vlastnili,
ale je tøeba urèit jednoho vlastníka nebo provozovatele, jehož vozidlem se bude
doprava provádìt. Roèní výše pøíspìvku v souèasnosti èiní 9.124 Kè u ZTP/P a 5.624
Kè u ZTP. Tato dávka je jednorázová a nároková. O tìchto dávkách rozhoduje obecní
úøad s rozšíøenou pùsobností.
Pøíspìvek na zvýšené životní náklady
Pøíspìvek na zvýšené životní náklady, urèený obèanùm trvale používajícím
ortopedické, kompenzaèní nebo jiné pomùcky, pokud jim vznikají v souvislosti
s používáním tìchto pomùcek zvýšené výdaje. Výše pøíspìvku èiní až 200 Kè
mìsíènì. Tato dávka je nenároková. Rozhoduje povìøený obecní úøad.
Bezúroèné pùjèky
Bezúroèné pùjèky tìžce zdravotnì postiženým obèanùm v nepøíznivé životní situaci,
kterou mohou pomocí pùjèky pøekonat, a nemohou pùjèku získat jiným zpùsobem.
Maximální výše pùjèky èiní 20 000 Kè. V pøípadì, že tìžce zdravotnì postižený obèan
splòuje podmínky pro poskytnutí pøíspìvku na zakoupení motorového vozidla, lze
poskytnout bezúroènou pùjèku až do výše 40 000 Kè. Jde o jednorázový nenárokový
institut sociální péèe v kompetenci pøíslušné obce s rozšíøenou pùsobností,
poskytovaný z finanèních prostøedkù obce. Rozhoduje obecní úøad s rozšíøenou
pùsobností.
Na opatøení zvláštních pomùcek
Jednorázové pøíspìvky na opatøení zvláštních pomùcek, urèené tìžce zdravotnì
postižným obèanùm k odstranìní, zmírnìní nebo pøekonání následkù jejich postižení.
Pøihlíží se k tomu, zda na opatøení pomùcky pøispívá zdravotní pojišovna.
Maximální výše pøíspìvku je stanovena procentní èástkou z ceny pomùcky.
Rozhoduje obecní úøad s rozšíøenou pùsobností.
Zamìstnávání zdravotnì postižených
Pro všechny zamìstnavatele, kteøí mají více než 25 zamìstnancù, je zákonem
è. 435/2004 Sb., o zamìstnanosti, stanovena povinnost zamìstnat alespoò 4%
zamìstnancù se zdravotním postižením (této povinnosti se zamìstnavatel mùže
zprostit, když splní jinou podmínku, mìl by vám ale vždy splnìní alespoò jedné z nich
prokázat, pokud vás odmítne). Pøi plnìní této povinnosti má zamìstnavatel i urèité
úlevy. Za každého zamìstnance se zdravotním postižením si mùže snížit daò z pøíjmù
o 18.000,- Kè, pøípadnì o pomìrnou èást. S opatrností se ale musí postupovat, pokud
je zamìstnáván obèan s PID. Pøi zamìstnání obèana s ÈID je zase tøeba dbát na výši
výdìlku, aby nepøesahoval povolenou èástku. Je tøeba si také vysvìtlit termín "osoba
se zdravotním postižením". Podle § 67 zák. 435/2004 Sb. , o zamìstnanosti, se za
takovou osobu považuje ten, kdo pobírá PID, ÈID nebo má zachovánu schopnost
vykonávat výdìleènou èinnost, ale jeho možnosti uplatnìní jsou omezeny z dùvodu
dlouhodobì nepøíznivého zdravotního stavu (což je stav, který má trvat déle než jeden
rok a podstatnì omezuje fyzické schopnosti a tím i možnost pracovního uplatnìní).
Toto posuzuje správa sociálního zabezpeèení a vydá o tom potvrzení.
Podnikání zdravotnì postižených
V podstatì platí pro podnikání zdravotnì postižených stejné pøedpisy jako pro
každého jiného podnikatele. O živnostenském podnikání mohou uvažovat jak
poživatelé ÈID, tak PID. U PID je opìt tøeba dbát na nejasnou právní úpravu soubìhu
dùchodu a výdìlku. Tedy podnikat by mìli držitelé PID podle § 39 odst. a) a b) zákona
è. 155/1995 Sb. (to je vždy uvedeno v rozhodnutí o pøiznání dùchodu). A dále platí to,
co již bylo napsáno v odstavci o soubìhu PID a výdìleèné èinnosti.
Daòové úlevy
Pro zdravotnì postižené a jejich blízké platí i daòové úlevy. Vyjmenujeme si tu ty
nejdùležitìjší, které se týkají zdravotnì postižených dospìlých.
Základ danì je možno snížit o èástky (podle § 15 zák. o daních z pøíjmu è. 586/1992
Sb.)
1.
21.720 Kè na manžela èi manželku žijící s poplatníkem ve spoleèné
domácnosti, pokud nemá vlastní pøíjem pøesahující 38.040 Kè, pokud je držitelem
prùkazu ZTP/P, zvyšuje se èástka na dvojnásobek
2.
3.
4.
7.140 Kè, jestliže poplatník pobírá ÈID
17.280 Kè, pobírá-li poplatník PID
50.040 Kè, je-li poplatník držitelem prùkazu ZTP/P
Minimální základ danì
V zákonì è. 586/1992 Sb., o daních z pøíjmù, v platném znìní je nové ustanovení § 7c,
které upozoròuje každého daòového poplatníka - podnikatele, že musí mít urèitý
minimální základ danì. Toto se však nevztahuje na poplatníky, kteøí po urèitou dobu
zdaòovacího období (buï po celou dobu nebo i po èást období) pobírali PID nebo
ÈID.
Na závìr jsme pro Vás pøipravili seznam organizací, kde vám bezplatnì poskytnou
poradenství v nejasnostech nebo složitých životních situacích.
Obèanské poradny
V mnoha mìstech ÈR jsou obèanské poradny, kde vám bezplatnì poradí v tìchto
oblastech:
- bydlení
- rodina a mezilidské vztahy
- pracovnì-právní vztahy
- sociální oblast
- majetkoprávní vztahy
- právní ochrana
-dále pojištìní, finanèní problematika, sociální pomoc, zdravotnictví, ochrana
spotøebitele aj.
Seznam všech obèanských poraden najdete na www.obcanske-poradny.cz.
Nebo mùžete kontaktovat centrálu AOP
Asociace obèanských poraden
Tachovské nám. 3
130 00 Praha 3
tel. 222 780 599 fax 222 780 599
E-mail [email protected]
Centra pro zdravotnì postižené
Tato centra zøizuje Národní rada pro zdravotnì postižené. Specializují se, jak vyplývá
z názvu, na problematiku zdravotního postižení. Jejich seznam najdete na adrese
www.nrzp.cz.
Adresa NRZP:
Partyzánská 1/7, 170 00 Praha 7
tel. 266 753 424, fax: 266 753 422
Mùžete si zde objednat Sociálnì právní minimum pro zdravotnì postižené od JUDr.
Jana Hutaøe, cena výtisku je 80 Kè.
Pavla Valentová
V pøedešlém dubnovém èísle zpravodaje jsem vás vítala v Novém roce 2005 a teï pro
zmìnu pøeji všem úspìšný a dobrý rok školní. Máme za sebou tøi lekce autogenního
tréninku a s tímto vkladem se dá již celkem úspìšnì pracovat.
Opakování
- cvièení je jednoduché
- je tøeba postupovat podle instrukcí a zachovávat sled jednotlivých krokù
- nepospíchat na sebe
- nejdùležitìjší souèástí je práce s dechem
Pro cvièení je dobré volit pokud možno stabilní èas bìhem dne. Provádí se vleže na
zádech na zemi (na koberci nebo dece) nebo na tvrdším lùžku, hlavu lze podložit
malým polštáøkem.
Oèi jsou lehce zavøené, nohy mírnì od sebe, ruce volnì podle tìla, tak, aby se
nedotýkaly trupu.
Vnímáme nádech - pøíjemný chlad na nosní sliznici a zvìtšování celého tìla, které se
jakoby plní vdechovaným vzduchem a výdech kdy je nosní sliznice naopak prohøátá
a celé tìlo se uvolòuje jako plasknoucí balónek, z nìhož uniká vzduch.
Bìhem této úvodní fáze cvièení, která slouží ke zklidnìní a soustøedìní pozornosti na
dìje probíhající ve vašem tìle, si mùžete (ale nemusíte, záleží na vás) vyzkoušet toto:
zvolte si barvu, kterou máte rádi, která je vám pøíjemná, v duchu si ji pøedstavte
a pøedstavte si zároveò, že celé vaše ležící tìlo je touto barvou obklopeno. Barevná
"lázeò" pùsobí pozitivnì na dìje probíhající ve vašem tìle. Pøedstavte si, že vše
nepøíjemné, negativní , co z tìla odchází, co vydechujete, je pùsobením této barvy
neutralizováno.
Uvìdomte si tíhu v pravé ruce, pravá ruka je tìžká. Následuje tíha v levé ruce , levá
ruka je tìžká. Levorucí postupují od levé ruky.
Stejnì si pøedstavíte tíhu v pravé a pak v levé noze - jakobyste mìli na nohách obuty
tìžké, mìkké boty, které táhnou nohy smìrem dolù.
S každým dalším výdechem jsou ruce i nohy tìžší, uvolnìnìjší. Dýchá se vám volnì
a lehce. Bude-li vás bìhem cvièení dráždit kašel, nepotlaèujte ho a v klidu si
odkašlejte. Vrate se pak opìt ke cvièení v místì, kde jste jej pøerušili.
Ve ètvrté lekci budeme pracovat s teplem v oblasti bøicha.
Zkuste si pøedstavit, že nìkde v podbøišku (což je dolní èást bøicha pod pupíkem) máte
"zabudován" nìjaký malý tepelný zdroj - kamínka nebo radiátorek, který vyzaøuje
pøíjemné teplo. Teplo se šíøí a rozlévá smìrem vzhùru až k žaludku. Pøedstavte si jako
kdyby rozpouštìlo nìjakou ledovou kru - to je napìtí, které každý z nás bìhem dne
posbírá a které se velmi rádo "usazuje" právì v této oblasti.
Opakujte si formulku - cítím pøíjemné teplo v bøiše.
Celé cvièení opìt ukonèete po 5 -10 minutách protažením v nádechu, otevøením oèí
a výdechem - to je rychlejší zpùsob. Anebo pomaleji - tøením dlaní o sebe, pøiložením
na zavøené oèi, až teplo pøejde za oèní víèka mùžete dlanì sejmout a oèi otevøít.
Pøipomínám ještì - neusínat!
Ke cvièení si mùžete pustit hudbu. Nemusí to být pøímo ta, která je k relaxaènímu
cvièení urèena, prostì si vyberte nìjaký volnìjší kousek z toho, co rádi posloucháte
a co vám sedí. Mùj syn by si asi pustil sólo na bicí, což si myslím není právì to
nejvhodnìjší - i když - kdo ví…
Tak nabírejte další zkušenosti, samozøejmì budu moc ráda, když mi o nich napíšete.
Stejnì jsem kdykoli ochotna odpovìdìt na jakékoli dotazy ohlednì cvièení nebo
probrat pøípadné nejasnosti.
Helena Chladová
Všechny maminky, dìtièky, lidièky, pošlete i Vy své hvìzdièky,
a na sebe mùžeme být ještì více pyšní!
v úvodním slovì minulého Zpravodaje se nám Tomáš Krajíèek pochlubil se svým
úspìšným zakonèením studia. Jak jsem se informovala, jeho jméno bude zdobit titul
Ing. a já bych mu chtìla z celého srdce pogratulovat a popøát mnoho dalších úspìchù
a to nejen pracovních. Moje maminka sice øíká, že chlap s titulem je zbraò
hromadného nièení, u Toma jsem si ale jistá, že tohle tvrzení neplatí. Známe se už
odmala z dob CF táborù, kde nám zdárnì spolu s dalšími kamarády dokazoval, že je
úplnì "normální" kluk. Vlastnì je to on, kdo mì inspiroval, abych se i já pochlubila se
svým zdarem a radùstkou.
Už je to dávno, co jsem ukonèila studium maturitou na SpŠ. Nìkolik let jsem pak
zkoušela pracovat v rùzných profesích, až jsem nakonec zakotvila v reklamì a našla
tak práci, která mi byla koníèkem. Život se mi nejvíc zmìnil, když se mi 25.12.2004
narodil Kuba. Dneska tu pobíhá kolem mì a už umí øíkat MÁMA. To on je moje
nejvìtší radost a vítìzství nad touto nemocí.
Život ale bìží dál a i já chci být hezká, moderní maminka, která má spoustu zájmù
a koníèkù. Proto vám hrdì oznamuji, že dne 20.4.2005 jsem byla úspìšnì pøijata do
Sboru DOBROVOLNÝCH HASIÈEK - Kutrovice. První tréninky jsem absolvovala
a dostala jsem funkci: bìh s proudnicí a støíkání na terè. Samozøejmì jsem si vyslechla
spoustu narážek, hlavnì od osob mužského pohlaví, že hadici neudržím apod. Proto
jsem chtìla všem dokázat, že na to mám a vrhla se do toho. Dùležitá není síla,
ale zruènost a rychlost. Náš oddíl se 14. kvìtna zúèastní závodù na Stochovì, kde
závodí muži i ženy, a pro mì to bude závod první. I když byl náš sbor založen spíše
z recese, každá z nás to bere smrtelnì vážnì a chce dokázat všem a sobì, že nejde jen
o vítìzství. Holky o mé nemoci nevìdí a já jsem hrdá na to, že to zvládám jako ostatní,
bez úlev, a nepatøím k nejhorším. Naše kapitánka o mì øekla "že jim to v bìhu natøu".
A já se budu snažit svùj tým nezklamat.
Na závìr bych zopakovala jednu z Tomášových vìt. CF je bezesporu komplikované
onemocnìní, které nám urèitým zpùsobem ztìžuje život, ale zároveò to není
onemocnìní, pøi kterém by nešlo studovat, sportovat, vìnovat se všem možným
zálibám a pøedevším normálnì žít. A proto všem CF lidièkám pøeji hodnì životních
úspìchù a drobných zdarù. Nemusíme být vrcholoví sportovci, pìvecké hvìzdy nebo
ti "nejlepší". Staèí prožít život se všemi radostmi, které nám nabízí a neschovávat se za
CF.
Tak že Vám všem:
Zdar a sílu
Dana Kretíková - Thunová
Ráda bych se s Vámi podìlila o jednu velkou životní zkušenost, která se pøihodila
mému synovi. V dobì, kdy bylo Honzovi 10 mìsícù, øekli nám lékaøi, že se u nìj
projevila CF a aby toho nebylo málo, tak ještì pøibyla srdeèní vada kardiomyopatie.
Honza byl naštìstí velice trpìlivý a tak nám inhalace a rehabilitace nedìlala žádné
problémy. Byl ale také velmi pohyblivý a bohužel jsme ho nemohli udržet na jednom
místì. Bìhával velmi dlouho venku s dìtmi, když byl starší hrával fotbal, cvièil ve
škole bez omezení a zdálo se nám, že zdravé dítì nemá tolik pohybu jako on
s nemocným srdíèkem. Jezdili jsme do Motola na kontroly a odjíždìli spokojeni, že si
s nemocí CF umíme docela dobøe poradit a že se srdíèko umoudøilo a více se
nezhoršuje. Èasem jsme dávali daleko vìtší dùraz na léèbu CF a srdíèko, které se nijak
zvl᚝ neprojevovalo, jsme opomíjeli.
Vše bylo nádherné až do léta roku 2004. Honzovi bylo v srpnu 18 let a v tu dobu také
zaèaly problémy. Špatnì se mu dýchalo a v noci se zaèal dusit. Dnù, kdy bývalo
Honzovi dobøe, hodnì ubývalo a stav se stále více zhoršoval. Velice nám v tu dobu
pomohla doc. Vávrová, která zaøídila, aby byl pøeveden z Motola do Institutu Klinické
a experimentální medicíny IKEM. Tam syna ihned pøijali na JIP a snažili se rùznými
léky srdíèku pomoci. Bohužel nám ale øekli, že je srdce v tak špatném stavu, že musí
být transplantováno, a zároveò s ním že budou transplantovány plíce. Jelikož se ale
synùv stav velice rychle horšil a na transplantaci obou orgánù by se èekalo velice
dlouho, vyšetøili lékaøi plíce znovu a po posouzení stavu od této transplantace upustili.
Honzu zaøadili na urgentní èekací listinu a zaèal boj s èasem. Na konci listopadu pøišla
velká krize a srdíèko zaèalo selhávat. Bylo jediné východisko. Operace, kdy bude
Honza napojen na umìlé srdce / Thoratec/. Bylo to velké riziko. Honza byl v té dobì
velmi slabý, vážil pouhých 45 kg pøi výšce 175 cm, bez chuti k jídlu, ale s velkou chutí
žít dál. Pøes všechna rizika se prof. Pirk se svým týmem lékaøù pustil do operace
s nejistým výsledkem. Èekali jsme dlouhých 10 hodin, než nám mohli øíct, že se
operace podaøila, ale stále ještì není vyhráno. Když jsme Honzu uvidìli, jeho první
slova byla, že je moc šastný. Dìkoval všem lékaøùm, kteøí za ním pøišli, že mu
zachránili život a že se už velice tìší, až po transplantaci vyrazí na kole na Šumavu.
Zaèal poøádnì jíst, také játra a ledviny zaèaly opìt správnì pracovat a po týdnu Honza
posedával v køesle a mluvil o tom, jak zaène chodit. Když jsem si pøedstavila, že chce
chodit s trubicemi, které mu vedou z bøicha ven, na nich jsou pøipevnìny komùrky
s vrtulkami, které mísí krev a od toho všeho vedou hadice 2m dlouhé k velkému
pøístroji, který nahrazuje srdce, jen jsem se usmála. Jaké bylo naše pøekvapení, když
nám za 3 dny pøišel syn naproti na chodbu. Pan doktor ho pøepojil na pojízdnou tašku,
ve které byly baterie, Honza si ji tahal za sebou a usmíval se štìstím, jak sám nad sebou
vyhrál a že je teï na baterky.
Snažili jsme se, aby u nìho v nemocnici každý den nìkdo byl. Jezdili jsme za ním
z malého mìsteèka Nejdku u Karlových Varù obden a snažili se být se synem co
nejdéle. Støídali se také ostatní pøíslušníci rodiny. Pøešly tak i vánoce. Honza po celou
dobu , i když musel mít bolesti, neøekl jediným slùvkem, že mu není dobøe. Poctivì
inhaloval, poslouchal lékaøe a kdykoliv jsme za ním pøijeli, stále se usmíval. Kolikrát
mìl vysoké teploty, tlaèily ho trubice, které mìl pod žebry a pøesto øíkal, že je vše
v poøádku a nám rodièùm dodával stále více odvahy a energie, i když by to mìlo být
naopak. 12. ledna dostal opravdu velký dar v podobì nového srdíèka a 13. ledna v pùl
jedné ráno Honzu odváželi na operaci. Øíkal, že se vùbec nebojí. Když ho bude
operovat prof. Pirk, že vše dobøe dopadne a my mu vìøili.
Pouze jednou o všem zaèal pochybovat a to v dobì, kdy mu øekli, že opravdu není jiné
východisko než transplantace. Doktorka Køížová z JIP u jeho postele prosedìla hodnì
èasu, aby mu vysvìtlila všechna pro a proti a že není vše ztraceno. Nakonec pochopil
a smíøil se s tím. Všechno bral, že to tak musí být a vìøil, že to dobøe dopadne. Vìøte mi
nebo ne. Honza se v únoru po dlouhých 4 mìsících vrátil domù a v srpnu jsme byli
opravdu na Šumavì, kde projel pìkných pár kilometrù na kole. Pøibral 20 kg na váze
a teï v záøí zaèal opìt docházet do 3. roèníku Stavební prùmyslovky. Po této
zkušenosti zaèal syn úplnì jinak uvažovat o životì a ví moc dobøe, že cokoliv zanedbá,
stává se potom jeho problémem a velice tìžko se chyba napravuje.
Vy všichni poslouchejte rady lékaøù. Vím, že s touto nemocí to není jednoduché,
pøijdou krize, kdy si už øíkáte, že to vzdáte, ale vìøte si, dìlejte vše poctivì a urèitì se
doèkáte stále novìjší a kvalitnìjší léèby.
Moc bych chtìla podìkovat doc. Vávrové, která nám byla velkou oporou v dobì, kdy
bylo tøeba Honzu umístit narychlo do IKEM. Celému týmu chirurgù prof. Pirka, bez
kterého bych urèitì tento pøíbìh nepsala. Všem sestøièkám a ostatním lékaøùm, kteøí
se o nìj peèlivì starali po dobu pobytu v nemocnici. Dìtské lékaøce v Nejdku , sestøe
Katce v ordinaci CF, která nám vždy ochotnì vyjde vstøíc a samozøejmì všem
lékaøùm z FN Motol, kteøí se o naše dìti peèlivì starají.
Myslím si, že se povedl zázrak. Svého syna velice obdivuji za jeho výdrž a pøístup
k nemoci i za jeho slova, že by vše absolvoval znovu a že by se nikdy transplantace
nebál, kdyby vìdìl, jak mu bude po ní dobøe.
Pøeji Vám všem hodnì síly a štìstí a pokud Vás èeká stejný problém, jako mého syna,
tøeba Vám tento pøíbìh pomùže vše lépe pøekonat.
Jitka Èížková
v mém životì se v posledních mìsících
událo nìkolik radostných zmìn, o které
bych se s Vámi ráda podìlila. Nejprve
bych se Vám ale asi mìla pøedstavit.
Jmenuji se Miroslava a v záøí oslavím své
23. narozeniny. Cystickou fibrosu mi
lékaøi zjistili už jako malému miminku.
Celý život proto vnímám CF jako svou
souèást a snažím se s ní skloubit svùj
"normální" život. A nyní se dostávám
k první novince. V èervnu jsem úspìšnì
dokonèila tøíleté bakaláøské studium na
Jihoèeské univerzitì v Èeských
Budìjovicích. Bìhem studia jsem
prodìlala mimo jiných nemocí i zápal plic.
Ve škole jsem chybìla i pøes pùl semestru.
Vše se mi ale podaøilo naštìstí dohnat.
Druhá zmìna v životì mi pøinesla nové
pøíjmení. Jak správnì tušíte, provdala jsem
se. A to 9. 7. 2005 v kostele sv. Václava
v Lukavci.
Chtìla bych touto cestou podìkovat všem, kteøí se o nás "céfáèky" starají na dìtském
oddìlení i na oddìlení pro dospìlé - všem lékaøùm, sestøièkám atd. Jsem jim moc
zavázána za veškerou pomoc, díky které i já mohu žít plnohodnotný život. Moje díky
patøí v neposlední øadì i mé rodinì a manželovi, kteøí mì v nejtìžších chvílích vždy
podrželi.
Také bych ráda vzkázala všem nemocným: "Všechno zlé je k nìèemu dobré. Já jsem
díky CF získala spoustu skvìlých kamarádù. Pøestože vìtšina už nežije, stejnì jsem
moc ráda, že jsem je mohla poznat. Každý z nich mi dal nìco ze sebe a já vím, že se
mnou budou navždy. Neztrácejte proto nadìji ani optimismus a bojujte dál. Každý den
nám totiž pøináší nìco krásného a ten boj za to stojí."
S pozdravem a ještì jedním podìkování všem se louèím.
Miroslava Koubíková - Novotná
byla naší dceøi diagnostikovaná CF. Dozvìdìli jsme se, co je to za nemoc, jak se léèí
a hlavnì, co se èeká od nás, rodièù. Není toho málo, ale bude to "pohoda", nejsme
pøece neschopní, že?
Ovšem dcera nám svým chováním dala dostateènì najevo, že to taková procházka
rùžovým sadem nebude. Soustavné bojkotování inhalací, které vždy konèily pláèem
všech zúèastnìných, braly síly nejvíce mnì a dceru utvrzovaly jenom v tom, že pøíštì
nám to ještì víc zdramatizuje. Zkusili jsme snad vše možné i nemožné a nakonec se
pro celou naši rodinu stala inhalace obrovským strašákem. Po domluvì s lékaøi jsme
na kratší dobu inhalaci pøerušili a provádíme jen dechová cvièení v podobì foukání na
cokoli a stimulaci dechu. Na inhalátor jsme však nezapomnìli a když cítíme vrchol
dcerèina nejlepšího rozmaru, tak jej zapneme. Ale pøiznávám, bez nìjakých
výrazných úspìchù. Jistì si dovedete pøedstavit, že cirkus kolem inhalace je pouze
slabý odvar akce zvané "odsávání". Že se jde odsávat už neøíkáme ani nahlas
a s manželem se domlouváme oèima. Dceru bychom k inhalátoru nedostali. Pak
následují minuty zápasu, kousání a kopání. Ale když se vše zdaøí, s úsmìvem si
prohlížíme ten výdobytek našeho úsilí v hadièce. S pocitem, že dnes je to za námi, ale
zítra musíme zas. A jednou za mìsíc jako každý z Vás nosíme odsáté sputum
k rozboru. Øeknu vám, že tìch zhruba pìt dnù, než jsou známy výsledky, jsou pro mì
nejhorší dny v mìsíci. Bìhem tìchto dnù si vykonstruuji katastrofické scénáøe, ve
kterých si zpìtnì pøebírám, kde jsme všude byli a jestli tam nemìli vlhko, nestála voda
v kvìtináèích a neválela se kolem plesnivá cibule. Jednou jsem zjistila, že konvièka
mé dcery je plná vody. Zaèala jsem panikaøit, protože jsem si nedokázala
vzpomenout, kdy si s ní naposledy hrála a jak je voda uvnitø "stará". Vidìla jsem
pseudomonádu a v duchu balila vìci do nemocnice. Když si pøedstavím, že tyto
mìsíèní záležitosti se budou opakovat celý život, zmocòuje se mne panika.
Pøedešlé øádky bych tedy mohla shrnout do jediné vìty: "CF jako rodiè nezvládám
a není snad minuta v mém životì, kdy bych na ni nemyslela a nesnažila se najít
pozitivní øešení."
Kdybych mìla s roèním odstupem zhodnotit dcerèino inhalování, musím konstatovat,
že je tam, kde bylo na zaèátku. Její nechu k nìmu se nám bohužel vùbec nepodaøilo
pøekonat. Urèitì se ale najdou svìtlé okamžiky, kdy to jde dobøe. A to ve chvílích kdy k
nám zavítá návštìva a dcerka se chce vytáhnout, co umí. To by inhalovala jak o život.
Proto jsou u nás návštìvy vítány a inhalátor v pohotovosti. Tím ale nechci øíct, že
inhaluje pouze, když u nás nìkdo je. To urèitì ne, inhalovat se prostì musí, a chce
nebo ne. Když je nejhùø a dcerka zatne pusu, že nebude, tak jí lehce pøidržím inhalátor
u nosu. To respektuje a já jsem nìkde zaslechla, že i malé množství roztoku, které se do
plic dostane, se poèítá. Spásou pro nás bylo vyzvednutí Flutteru. Do toho fouká
v prùbìhu dne nìkolikrát a vùbec jí to nevadí. Nikdo ji do toho nemusí nutit a ona se
u toho bezvadnì baví. Koulí oèima a fouká. My to bereme jako legraci, ale dáváme
zároveò pozor, aby nezaèala "šaškovat" a bylo to celé vùbec k nìèemu. Ale myslím, že
mùžu s èistým svìdomím øíct, že tuto disciplínu zvládáme dobøe. Dcera si vždy pìknì
odkašle, ale hlen bohužel zatím nedokáže vyplivnout. To se jí podaøilo zatím pouze
jedenkrát. Dobrá vìc, kterou nám poradila paní doktorka Smolíková, je tzv. kouzelný
balonek. Je to hraèka za 45-Kè, ale velmi úèinná. Na druhou stranu taky musím øíct, že
se dcera nebrání žádnému dechovému cvièení, jak na míèi tak ve foukání na cokoli.
V tom bych si troufla øíct, že je ukáznìná a spolupracuje.
Taky se ale musím zmínit o tom, co ten rok udìlal se mnou. Za vydatné pomoci paní
doktorky Chladové jsem zjistila, že si nemoc dítìte musí v rodièích "sednout". Byla
jsem z poèátku na sebe hroznì pøísná, a nedokázala jsem pochopit, proè moje hlava
nechápe nìco tak jednoznaèného, jako je nemoc dítìte. Odsuzovala jsem se
a nenávidìla se za svoji slabost. Teï vím, že jsem chtìla po sobì nemožné. Chce to
svùj èas.
A ten èas mi pøinesl klid. Pøi inhalacích nešílím, že to nejde. Trpìlivì si poèkám na
chvilku, kdy to jde. Co ale prožívám stále stejnì jsou mìsíèní odbìry sputa na rozbor.
To je pravda, že vždy s napìtím èekám na výsledek. Ale cítím, že je to trochu jiné.
A sice v tom, že a by byl nález jakýkoli, už bych se s tím poprala jinak, než
hysterickým zhroucením.
Znovu musím podìkovat paní doktorce Chladové za pomoc a èas, který mi vìnovala.
Tato "služba" pro rodièe je k nezaplacení. Je pøíjemné vìdìt, že mùžete kdykoli pøijít
a nìkdo je tu jenom pro Vás a pro Váš pláè.
maminka ètyøleté holèièky s CF
Život s CF je pro celou rodinu nároèný. Dennì bojujeme. Chci dát svým dìtem
kvalitní plnohodnotný život, co to jde nejvíce.
Když jsme se dozvìdìli o CF u naší dcery, byla to úleva. Pøedcházelo tomu období
4 mìsícù, kdy jsme nevìdìli, jestli bude žít. Mìla jsem nastudováno, jak jsou nìkteré
nemoci hrozné. S CF se dalo bojovat. Byla jsem pøesvìdèená, že z toho dceru dostanu.
Odcházeli jsme po 5 mìsících z nemocnice s peg-sondou. Než byla urèena diagnóza,
bylo to tìžké období. Byla jsem odlouèená od rodiny, doma mì èekala dvouletá dcera.
Nemìla jsem o tom s kým mluvit. Když to zhodnotím, bylo to pro mì vždycky tìžké
zvládnout všechno psychicky. Také bylo tìžké, že v té dobì nebyly informace
o nemoci CF. Po propuštìní z nemocnice domù nám nastaly finanèní problémy,
problémy se schválením lékù, k tomu obava, jestli to zvládneme a obava o život dcery.
Hnacím motorem byl život a zdraví dcery. Nejvíce nám pomohli lékaøi DK FN Hradec
Králové, dìtská obvodní lékaøka naší dcery (v té dobì v Mostì), tchynì a manžel.
Také radost, že jsme celá rodina pospolu. Jsem vìøící a Bùh nám pomohl, že nám
poslal lidi na pomoc. Jsou krušné chvíle, ale zatím jsme to s modlitbou zvládli. Bylo
i tak tìžko, že jsem se od Boha odvrátila, ale netrvalo to dlouho.
Co bych poradila ostatním? Bojujte a hledejte možnosti. Mluvte s okolím o svých
starostech, nejvíce doma v rodinì. Rodièe, nezapomínejte na zdravé sourozence.
Manželé, buïte si oporou a naslouchejte si, sdìlujte si. Neobviòujte se! Život s CF
není jen o nemoci, co nejvíc žijte normálnì. Nemùžete být dokonalí. Udìlejte, co
mùžete a co musíte. Pomáhá mi úsmìv a malé radosti. Také Klub CF mi pomáhá, jsme
èleny od zaèátku diagnózy dcery - 8,5 roku. Klub mi dává pocit,že na to nejsem sama
a že nejsme sami s takovou nemocí. Zpravodaj je výborný a nejvíce mì v nìm zajímá,
když se lidé sdìlují se svými starostmi a radostmi. Jsem ráda, když mi to vyjde a mohu
se zúèastnit setkání Klubu.
K léèebnému režimu a jeho zvládání:
Je dùležité nenechávat inhalaci na pozdì veèer. Pro nás ideální je 17 hodin. Musím
u dìtí sedìt a dohlížet. Dùslednost pøi inhalaci je dùležitá, pak vznikne u dìtí
automaticky návyk. Stále dokola dìtem vysvìtluji, proè musí brát léky a provádìt
inhalace a ostatní dìti nemusí. Dávám za pøíklad tøeba ty, co mají cukrovku, musí si
píchat inzulínu, nesmí sladkosti atd.
Kolem 5. roku vìku byl vždycky problém s inhalováním. Asi v 7 letech se to spravilo.
Dìti pomáhají s údržbou inhalátorù, s léky. Vzájemnì se hlídáme na Kreon. Stalo se
mi, že jsem ho dávala i manželovi a zdravé dceøi. Nìkdy se mi stávalo, že jsem
zapomnìla, jestli jsem lék dìtem dala nebo ne. Tak máme systém znaèení. Mám léky
pro každé dítì zvl᚝, barevnì odlišené. Inhalátory máme nálepkami polepené pro
radost dìtí a odlišení. Uèím dìti samostatnosti a odpovìdnosti za svoje zdraví. Je to
o vztahu k dítìti a práci s ním. U dcery máme problém s váhou. U malých dìtí to chce
trpìlivost a hlavnì se neobviòovat, když to nejde. Od sedmi let opìt dìtem vše
vysvìtluji, motivuji zdravím a možnostmi, napø. že bez jídla není energie na hraní.
Dcera je unavená a musí víc odpoèívat. Spí nìkdy i po vyuèování. Chce se vyrovnat
spolužákùm, to je úskalí školního vìku. Zájmovou èinností ji nepøetìžuji. Uèitelé
v kroužcích vìdí o CF a absence jí omlouvají. Do školy dojíždí, øešíme to tak, že ji
vozím autem. Školní absence dohání douèováním podle potøeby a dohody.
Když na všechno vzpomínám, chce se mi breèet radostí i bolestí. Peèující maminky
i tatínkové, nezapomínejte na sebe, na svou kulturu, radosti. Mohlo by se stát, že byste
nápor starostí nezvládli. Pozor na syndrom vyhoøení a deprese, pak je všechno tìžší.
Jsou i horší nemoci, než je CF. Každý èlovìk má svoje omezené možnosti a je dùležité
vìdìt, co lze zvládnout a co ne. Jsou dùležité vìci: informace o nemoci, dùvìra rodiè lékaø dítìte. Odpadá tím strach o život dítìte. Dìlat si iluze je špatné, je tøeba o tom
mluvit otevøenì a nejlépe s lidmi, kterých se to týká. Kdo to nezažije, nemusí vás
chápat. Nebojte se obracet na psychologa. Mluvte o svých pocitech, strachu
a obavách. Chráníte tím své dìti, abyste jim mohli dávat svou lásku. Vytvoøte svùj
domov, aby byl pøíjemný. Nezapomínejte na vztahy v rodinì.
Dne 17. záøí 2005 se v Novém Oldøichovì uskuteènila podzimní KOCOURKIÁDA,
která se konala pod záštitou obecního úøadu. Poprosila jsem paní starostku
pí. Marcelu Novotnou o umístìní pokladnièky s letáky. Pan Miroslav Pedzold nám
daroval nazdobená døevìná okénka. Kdo si toto okénko koupil, vhodil penízky do
našeho Vodníka, který byl støežen kocourkovským vodníkem (viz. foto).
K pokladnièce byly pøipojeny i letáèky o cystické fibróze a tak se zase pár dalších
lidièek dozvìdìlo o této nemoci. Dìkujeme obecnímu úøadu za umožnìní této akce.
Hodnì zdraví pøejí
Dvoøákovi a Marcela Novotná
Baseballový klub Draci Brno, ve kterém byl manžel Filip 11 let aktivním èlenem,
organizuje každoroènì charitativní akci ve prospìch hendikepovaných dìtí. Pøedloni
i letos byla vìnována Klubu nemocných CF.
Na jaøe èlenové Klubu dostali úkol, vytvoøit umìlecká díla na téma draci. Výsledkem
byly velmi originální obrázky, keramika, kravata nebo trièka s potiskem. Sešli se
pohádkoví draci, podzimní draci i draci baseballisti.
V sobotu 4. èervna pøijely z Prahy Kamila a Jana s balíky umìleckých pøedmìtù
a lahvièek. Plánovali jsme velkolepou dražbu. Tento první pokus však nevyšel. D隝
nás, baseballisty i diváky, doslova vyhnal z høištì. Mìli jsme co dìlat, abychom
zachránili obrázky a výtvory urèené k dražbì.
Náhradní termín akce byl naplánován na sobotu 15.10. pøi pøíležitosti prvního
finálového zápasu baseballové Extraligy mezi Draky Brno a Arrows Ostrava.
A tentokrát vše vyšlo výbornì. Krásné podzimní poèasí vylákalo na høištì Drakù do
Zamilovaného hájku nìkolik stovek divákù. Ti mladší si mohli vyzkoušet rùzné
baseballové dovednosti (pálení, mìøení rychlosti hodu, trefování na cíl...), starší
sledovali napínavý zápas nejlepších dvou èeských týmù.
Odpoledne vyvrcholilo dražbou (nìkteré výtvory byly už zamluveny na internetu). To
vše samozøejmì opìt za pøítomnosti Kamily. Hráèi, fanoušci i sponzoøi vytvoøili
výbornou atmosféru, "hecovali se" a tak celková vybraná èástka dosáhla nakonec
52 600,- Kè! Na úspìchu dražby se také výraznì podepsal svým výkonem její
moderátor Pavel Chadim, dlouholetý reprezentant ÈR.
Peníze symbolicky pøevzala pøímo MUDr. Pokojová, nebo byly urèeny na vybavení
"její" ordinace pro dospìlé pacienty s CF na plicní klinice ve FN Brno Bohunice.
Jeden z obrázkù si koupil také primátor mìsta Brna pan Richard Svoboda.
A tak jediné, co chybìlo k úplné spokojenosti všech zúèastnìných, bylo vítìzství
Drakù.
S pozdravem Vlaïka Hudeèková
P.S. Podle aktuální zprávy staré asi 10 min se Drakùm podaøilo nepøíznivý stav série
otoèit, zvítìzit 3:1 na zápasy a manžel byl právì odlákán na oslavu 11. titulu mistrù
ÈR.
Vážení pøátelé,
jmenuji se Eva Pokojová. Spoleènì s MUDr. Ilonou Binkovou pracuji jako lékaøka
v Centru pro dospìlé nemocné CF na Klinice nemocí plicních a tuberkulózy ve
Fakultní nemocnici v Brnì-Bohunicích. Spoleènì s námi o naše nemocné peèuje také
zdravotní sestøièka, paní Dana Habrovcová. A samozøejmì nám pomáhá celá
"armáda" dalších lékaøù a sestøièek, a na oddìleních naší kliniky, nebo na jiných
pracovištích naší nemocnice. Snažíme se tak o co nejkomplexnìjší péèi o naše klienty.
Naše centrum je zatím v "batolecím" vìku, vzniklo totiž v roce 2002. Od té doby je
u nás sledováno a léèeno celkem 15 dospìlých s CF, nejmladšímu je 19 a nejstaršímu
39 let. Každý z nich je samozøejmì jiný, má jiné starosti, problémy a jiné projevy své
(a také naší) nemoci - cystické fibrózy. Všichni však mají spoleèné to, že s touto
nemocí bojují a svùj boj nevzdávají. Jen díky jejich odpovìdnosti k sobì samým mohu
konstatovat, že dosud nikdo z nich nepotøebuje dlouhodobou domácí kyslíkovou
léèbu a také nikdo z nich není èekatelem transplantace plic. Za dobu èinnosti našeho
centra se rozrostly i rodiny nìkterých našich klientù, máme 3-letého chlapeèka,
3-mìsíèní dvojèátka (holèièka a chlapeèek), a v prosinci na svìt vykouknou další
dvojèátka.
V letošním roce jsme dostali v rámci naší kliniky k dispozici speciální místnost pro
naši ambulanci. Pravda, nevypadala zrovna nejlépe (obr. 1, 2), a tak jsme se snažili
s tím nìco udìlat.
Obr. 1 - CF ambulance pøed rekonstrukcí
Obr. 2 - CF ambulance pøed rekonstrukcí
Díky výrazné finanèní pomoci Klubu nemocných cystickou fibrózou jsme mohli zaèít
s rekonstrukcí tìchto prostor. Dnes již je prostøedí naší ambulance dùstojné (obr. 3,4)
a my doufáme, že nejen naši stávající, ale i noví klienti se u nás budou cítit dobøe.
Obr. 3 - CF ambulance po rekonstrukci
Obr. 4 - CF ambulance po rekonstrukci
Navíc jsme mohli zahájit jednání s poboèkou VZP v Brnì stran ambulantního
podávání pravidelné intravenózní antibiotické terapie u nemocných s kolonizací
dýchacích cest patogenem Pseudomonas aeruginosa. V souèasnosti budeme moci tuto
léèbu podávat ambulantnì. Odpadne tak nepøíjemný pobyt našich klientù
v nemocnici.Cílem mého pøíspìvku bylo seznámit Vás s existencí našeho pracovištì.
Pokud bude kdokoli z Vás chtít být sledován v našem brnìnském centru, velmi rádi se
Vás ujmeme. Kontaktovat nás mùžete nejlépe telefonicky na èíslech 532 232 174
(pracovna lékaøù) nebo 532 232 566 (ambulance). Zároveò velmi prosím, abyste
chtìli pøímo hovoøit s paní doktorkou Binkovou, která Vás ochotnì objedná
k vyšetøení na nejbližší možný termín.Naše ambulance standardnì funguje vždy
v pátek od 7.00 do 15.30 hodin. Doufáme však, že spoleènì s narùstající klientelou
našeho centra rozšíøíme ordinaèní hodiny i na nìkteré další dny.
Závìrem bych chtìla podìkovat všem, kdo s námi v Brnì na péèi o naše klienty
spolupracují. Naše nejvìtší díky však patøí tìm, kdo nám pomohli s rekonstrukcí naší
ambulance - Klubu nemocných cystickou fibrózou (jmenovitì paní magistøe
Valentové a paní pøedsedkyni Šmídové), dále baseballovému klubu Draci Brno (opìt
jmenovitì manželùm Hudeèkovým), firmì LUCA (paní magistra Mati)
a farmaceutickým firmám (Medicom International, Roche, Abbott, Nutricia, Ipsen
a Glaxo Smith Kline).
Pøeji všem CF nemocným i jejich blízkým hodnì sil v jejich každodenním úsílí a tìším
se na nové klienty našeho centra.
P.S. A víte, že se Draci Brno stali v poøadí již 11. mistry ÈR v baseballu ?
F
Klub nemocných cystickou fibrosou
Pavla Valentová
( 257 211 929
Kudrnova 22
fax: 257 221 515
150 18 Praha 5
www.cfklub.cz
e-mail: [email protected]
F
Lékaøi
Doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc.
Pediatrická klinika, FN Motol
V úvalu 84, 150 18 Praha 5
e-mail: [email protected]
MUDr. Jana Bartošová
Pediatrická klinika, FN Motol
oddìlení 3C
e-mail: [email protected]
Po - St:
7.00 - 7.25 hod (ev. 15 - 16)
( kanceláø 224 43 2269
( ambulence 224 43 3811
fax:
224 43 2220
Po-Pá:
15.00 - 16.00 hod
naléhavì: 10.00 - 12.00 hod
( lékaø. pokoj 3C 224 43 2293
MUDr. Veronika Skalická
Po-Pá: 8.00 - 16.00 hod (prùbìžnì)
Pediatrická klinika, FN Motol.
( 224 43 2061, 2033
e-mail: [email protected]
Doc. MUDr. Jaromír Musil
Pneumologická klinika, FN Motol
e-mail: [email protected]
Po: 9.00 - 11.00 hod
( 224 43 9437
MUDr. Libor Fila
Pneumologická klinika, FN Motol
1. patro - JIP
e-mail: [email protected]
Po-Pá: 9.00 - 10.00, 14.00 - 15.00
( 224 43 6639
St: 14.00 - 15.00 hod
( 224 43 6661
F
Psychologická poradna
Mgr. Helena Chladová
e-mail: [email protected]
Po, Út, Pá: 8.00 - 9.00 hod
( 235 313 182, 235 314 141
St, Èt: - pøíležitostnì
( 224 43 2054
F
Rehabilitace
PeadDr. Libuše Smolíková
FN Motol, dospìlá èást -nová
budova - uzel D, (-1. patro)
Po-Pá: 7.30 - 9.00 hod
nejpravdìpodobnìji-zkoušet celý den
( 224 43 9263
e-mail: (nejspolehlivìjší)
[email protected]
F
Antropologie
RNDr. Daniela Zemková
( 224 43 2260
F
Genetika
Ústav biologie a lékaøské genetiky
Doc. MUDr. Milan Macek, Jr.
2. LF UK a FN Motol
Doc. MUDr. Milan Macek st., CSc.
MUDr. Tereza Piskáèková
( 224 43 9548
fax: 224 43 3526
[email protected]
( 224 43 3524
( 224 43 3535
[email protected]
F
Dietní sestra
Božena Tomášková
( 224 43 1915
[email protected]
F
Redakce Zpravodaje
Tomáš Krajíèek
Zborovská 47
150 00 Praha 5
( 604 574 621
[email protected]cz
F
Sociální pracovnice FNM
Pediatrická klinika - Mgr. Alice Picková
Pneumologická klinika - oddìlení LDN
- p. Buková, p. Konopèíková
F
( 224 43 1177
( 224 43 4429, 4437
Servis a náhradní díly k inhalátorùm Pari
p. Smutná - Menzl - Medizintechnik
( 545 210 463
p. Èerný - MR Diagnostic
( 608 027 922
ORDINAÈNÍ HODINY
Fakultní nemocnice Motol
Ambulance pro dìti a dorost
Po pøedchozím objednání
tel: 224 43 2227 - Kateøina Austová
Prosíme o respektování laboratorních výsledkù!!!
Ambulance (od února 2005) se nachází v prostoru u parkovištì pøed dìtskou èástí
FN Motol. Vchod do ambulance je pod schody, které vedou od parkovištì do
dvorany s lékárnou a obchody.
Pondìlí:
bez kolonizace:
9-12 hod Doc. MUDr. Vìra Vávrová, CSc.
13-15:30 hod MUDr. Jana Bartošová
Úterý:
bez kolonizace:
lichý týden 10-11 hod MUDr. Veronika Skalická
s Pseudomonádou: sudý týden 10-11 hod MUDr. Veronika Skalická
s B. cepacií:
sudý týden 10-12 hod Doc. MUDr. Vìra Vávrová, CSc.
Ambulance na odd. 2B
Støeda:
s Pseudomonádou:
10-12 hod MUDr. Jana Bartošová
Pro žádosti o pøedepsání stálých lékù a sdìlení výsledkù volejte:
Pondìlí - Pátek
7:30 - 15:30 hod
bez kolonizace a s Pseudomonádou:
sestøièka Katka
tel: 224 43 2227
s B. cepacií:
sestøièka Pavla
tel: 224 43 2212
ORDINAÈNÍ HODINY
Fakultní nemocnice Motol
Ambulance pro dospìlé
Po pøedchozím objednání
tel: 224 43 6632
Prosíme o respektování laboratorních výsledkù!!!
Støeda:
bez kolonizace:
lichý týden 9.30-12.30 hod MUDr. Libor Fila
s pseudomonádou: sudý týden 9.30-12.30 hod MUDr. Libor Fila
(ambulance vedle spirometrie-è. dveøí 42)
odbìrová místnost: Ambulance è. 7 (9:30 - 12:30 hod)
Hospitalizace: II. patro, oddìlení D
Pátek:
s B. cepacií:
9.30-13.30 hod MUDr. Libor Fila
(ambulance è.4)
Hospitalizace: III.patro, oddìlení B
K ambulantním kontrolám pøinést sputum a filtr na spirometrii!!!
Stìhování Pneumologické kliniky od 30. 7. 2005
Od 15. 8. 2005 je "Pneumologická klinika B lùžková èást 3. patro" novì
otevøeno v budovì bývalých žloutenek (hned nad stávající budovou
Pneumologické kliniky) ve 2. patøe.
D lùžková èást 2. patro se nachází v budovì, kde døíve bývala ortopedická
klinika - septické oddìlení. Je to nízká budova po pravé stranì silnice, jdete-li
od spodní vrátnice stále nahoru.
BRNO
Pro dìti:
FN dìtská Brno - Klinika dìtských infekèních nemocí
Èernopolní 22
613 00 Brno
MUDr. Alena Holèíková, PhD.
Informace:
Úterý, Støeda 9-12 hod
tel: 532 234 517
Ambulance: Èást poradnové kliniky KDIN
podle objednání
Úterý, Støeda
9-12 hod
Objednání:
dennì po 13 hod
tel: 545 234 554
Pacienti s CF jsou objednáváni tak, aby se v jeden den nemohli setkat rùznì
kolonizovaní, pøíp. nekolonizovaní!
Pro dospìlé:
Centrum CF FN Brno - Klinika nemocí plicních a tuberkulózy LFMU
FN Brno - pracovištì Bohunice
Jihlavská 20
639 00 Brno
pøednostka kliniky- Doc. MUDr. Jana Skøièková, CSc.
tel: 532 232 566
MUDr. Eva Pokojová
MUDr. Ilona Binková
Ambulance:
Pátek 8-15 hod
tel: 532 232 174, fax: 547 192 405
HRADEC KRÁLOVÉ
Centrum pro diagnostiku a léèbu cystické fibrózy
Fakultní nemocnice v Hradci Králové, PSÈ 500 05
Ambulance pro dìti a dorost - Dìtská klinika FN
MUDr. Hubert Vaníèek, PhD.
E-mail: [email protected]
tel: 495 832 413 (3474, 3433)
Ordinaèní hodiny:
Støeda : 9 - 13 hod.
Ètvrtek : 9 - 13 hod.
Sestøièka:
Jiøinka
objednávání do poradny, potní testy
tel: 495 833 474
fax:495 832 030
Konzultant pro gastroenterologii a výživu:
prim. MUDr. Vìra Jüttnerová, CSc.
tel: 495 832 106
Konzultant pro genetiku:
MUDr. Zdenìk Fiedler, PhD.
E-mail: [email protected]
tel: 495 832 146
Rehabilitace:
Vlasta Kárníková
tel: 495 832 253
Ambulance pro dospìlé - Plicní klinika
MUDr. Josef Polák
tel: 495 834 776
ÈESKÉ BUDÌJOVICE
Dìtská klinika Nemocnice Èeské Budìjovice
B. Nìmcové 54
Èeské Budìjovice
MUDr. Jaroslava Nìmeèková - pneumologie, tel: 387 876 311
MUDr. Ivana Ženíšková - gastroenterologie
Ambulance:
Dìtská klinika kdykoliv
MOST
Dìtské a dorostové oddìlení
J.E.Purkynì 270/5
434 64 Most
MUDr. Jiøí Biolek
Pondìlí-Úterý
9-10 hod
tel: 476 173 486
Ambulance:
konsiliární poradna - poliklinika
Støeda
13.00-15.00 hod
Objednání:
Bez objednání, vyšetøení lze provést každou støedu od 13-15 hod, eventuálnì
kdykoli na lùžkové èásti dìtského a dorostového oddìlení.
ZLÍN
Baova nemocnice
Havlíèkovo nábø. 600
760 00 Zlín
MUDr. Lenka oukálková
dìtské oddìlení
ambulance
tel: 577 552 913
tel: 577 552 840
Ambulance: 21. pavilon Baovy nemocnice
Pondìlí 10 - 11.30 hod
Pátek
8 - 11.30 hod
Objednání:
dennì
7 - 14 hod
tel: 577 552 840
PLZEÒ
Centrum pro CF pøi DK FN Plzeò
Alej Svobody 80, 304 60 Plzeò
primáøka- MUDr. Helena Honomichlová
Úterý, Støeda
9-12.30 hod
tel: 377 104 670
MUDr. Petr Honomichl
dennì
8-15.30 hod
tel: 377 104 339, 4674, 4670
sestøièka Marie Hornová
dennì
7-15.30 hod
sestøièka Jana Knìzová
rehabilitaèní pracovnice
tel: 377 104 670
tel: 377 104 328, 2957
Ambulance: Dìtská klinika FN Plzeò, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeò
(po pøedchozím objednání)
Pondìlí 10-15 hod, Støeda 12-15 hod
tel: 377 104 670
OLOMOUC
Dìtské a dorostové oddìlení
DK FN Olomouc
I.P.Pavlova 6, 775 20 Olomouc
Pneumologická ambulance:
doc. MUDr. František Kopøiva, PhD.
MUDr. Martin Zápalka, PhD.
tel: 585 854 448, 2802
tel: 585 854 448, 4631
sestøièka Alice Pelcová, Jana Závodská
tel: 585 854 631, 4448
Ambulance pro gastroenterologii a výživu:
MUDr. Jarmila Vospìlová
tel: 585 854 477
Genetika: prim. MUDr. Jiøí Hyjánek
tel: 585 854 477
Rehabilitace: sestøièka Jaroslava Papoušková
Centrum CF dospìlých
Plicni klinika FN Olomouc
I.P.Pavlova 6, 775 20 Olomouc
MUDr. Petr Jakubec
Pondìlí, Støeda, Ètvrtek
tel: 588 443 555
ambulantní kontroly po telefonické dohodì
Pokud máta zájem dostávat informace elektronickou poštou,
zašlete prosím svùj e-mail na adresu Klubu CF - [email protected]
èlena Klubu CF
Jméno a pøíjmení dítìte:
Datum narození:
Trvalé bydlištì:
E-mail:
PSÈ
Telefon:
Datum:
Podpis:
Roèní pøíspìvek Kè 300,- se hradí klubovou složenkou na úèet Klubu CF. Osobní
údaje slouží výhradnì ke klubovým potøebám (evidence èlenù, organizaèní vìci
atd.). Pøihlášky a pøípadné zmìny v osobních údajích zasílejte na adresu klubu:
Kanceláø Klubu CF, Pavla Valentová, Kudrnova 22, 150 18 Praha 5.
Zpravodaj klubu nemocných cystickou fibrosou è.20, rok vydání 2005,
vychází v rozsahu 47 stran
Vydává: Klub nemocných cystickou fibrosou
Kudrnova 22, 150 18 Praha 5
Zpracoval: Ing. Tomáš Krajíèek
Autor obrázku na obálce: Tyrolerová
Tisk: R-PRESS, Václav Rak, Horymírova 828, 278 01 Kralupy nad Vltavou
Náklad: 500 ks

Podobné dokumenty

Zpravodaj 21/květen 2006 - Klub nemocných cystickou fibrózou

Zpravodaj 21/květen 2006 - Klub nemocných cystickou fibrózou UI/ml) a zvýšený poèet eosinofilních leukocytù v krvi (obvykle >1000/?l). Jde o vyšetøení, která u každého pacienta s CF alespoò 1x roènì provádíme, právì pro možnost onemocnìní ABPA. Tam, kde je z...

Více

SborníK abStraKt lékařská sekce

SborníK abStraKt lékařská sekce Refluxní respirační onemocnění může být velmi často původcem nebo faktorem zhoršujícím průběh celé řady plicních i mimoplicních onemocnění. Jeho diagnostika a terapie je možná při spolupráci pneumo...

Více

Zpravodaj 23/2007 - Klub nemocných cystickou fibrózou

Zpravodaj 23/2007 - Klub nemocných cystickou fibrózou ROK 2006 NA PNEUMOLOGICKÉ KLINICE - FN MOTOL Pøíspìvek do Výroèní zprávy Klubu nemocných s cystickou fibrózou za rok 2006 V roce 2006 pokraèovala práce dospìlé èásti CF centra Praha na Pneumologic...

Více

2 - Radiozurnal.sk

2 - Radiozurnal.sk Pro všechny, kteøí neznají organizaci jednání jednotlivých výborù na konferenci IARU, považuji za nutné popsat alespoò základní proceduru, nebo se èasto potkávám s názorem, že nìco prosadit v rámc...

Více

Časopis iRoska 1/2016

Časopis iRoska 1/2016 pøípadnì jak bych mìl dále postu­ povat. Stále cítím slabost v nohou a  obèasné  køeèe.  Moc  dìkuji  za odpovìï, L. V. Základní dávka SoluMedrolu na jednu ataku èiní 3–5 gramù podle intenzity a vý...

Více

150 let obecní knihovny

150 let obecní knihovny o výmìøe cca 84 m2, která je v ulièním profilu místní komunikace „Na Kùskovci“, za vybudování kanalizaèní pøípojky v délce cca 4 m a vodovodní pøípojky k vodovodní šachtì, vèetnì této šachty, v dél...

Více

příručka pro nemocné a jejich rodiče

příručka pro nemocné a jejich rodiče Cystickou fibrózu má jedno z 2500 – 4000 narozených dětí. To znamená, že se v České republice narodí každý rok asi 32 - 46 dětí s CF. Každý 26. jedinec u nás je nosičem mutace genu pro CF. Je tedy ...

Více