Institucionalizace a demedicinalizace

Paliativní zamyšlení
(De)institucionalizace, (de)medicinace …
Zdeněk Kalvach
Až přijde to, co právě přišlo
Vědomí nezbytné reformy – 80. léta
Podstata reformy
• De-institucionalizace – domov, komunita,
náhradní přirozené sociální prostředí
• De-sektorializace – ucelenost bez bariér
• De-profesionalizace – význam laických
pečujících
• De-medicinalizace – podřízení zdravotní péče
životu (i důstojné smrti), smysluplnosti,
lidským právům
Až přijde to, co právě přišlo
Vědomí nezbytné reformy – 80. léta
Reforma čeho?
• Toho, co se dnes označuje jako long-term care
• Včetně podpory umírajících = péče paliativní
(hospicové) – i když bývá krátkodobá?
• Nejde tedy o dlouhodobost, ale o
– časovou „neomezenost“, „otevřenost“
– ucelenost zdravotně-sociálně-spirituální
Co může být zneužito, bude zneužito?
• De-institucionalizace jako „vyhnání“ do
nepřipraveného terénu
• De-sektorializace – nelze zneužít, proto trvá?
• De-profesionalizace jako zprimitivnění péče a
zneužití rodiny
• De-medicinalizace jako odnětí lékaři, omezení
dostupnosti potřebné péče, diskriminace:
místo vyhoštěné smrti vyhoštěná medicína?,
neoprávněná paliatizace?
Paliativní i dlouhodobá péče:
plavba mezi Skyllou a Charybdou
Jak proplout mezi dystanázií, eutanázií
a zanedbáním péče?
Nemást pojmy
• Hospic není domov
seniorů
• LDN není DPS
Nepropadat iluzím
• Umírání nebývá tiché
dohořívání svíčky
• „A smrt je zlo, tak bozi
uznali, vždyť kdyby byla
krásná, též by zmírali“
Základní premisy dobré a bezpečné
paliativní (hospicové) péče
• Nikdo nesmí zemřít zbytečně ani předčasně
• Odstupování od marné léčby nesmí být
zaměněno za odstupování od účinné léčby
domněle „marných“ lidí (např. „přestárlých“)
– Pozor na naivní paliatizaci dlouhodobé péče
– Pozor na diskriminační omezení dostupnosti
zdravotní péče v ÚSP
• Pečující profese nejsou thanatofobní ani
thanatofilní
Nástroje paliativní péče
1. Tlumení utrpení – tělesného, psychického,
sociálního, spirituálního
2. Animace – smysluplnost končícího života
3. Odstoupení od samoúčelných a trýznivých
výkonů diagnostických i „léčebných“
4. Kurativní intervence léčitelných obtíží
– komplikací
– interkurentních onemocnění
C. Saundersová (1918-2005)
„Pochopila jsem, že
• umírající potřebují víc
než tlumení bolesti
• jejich utrpení je tělesné,
duševní, sociální i
spirituální
• potřebují prostor, aby
zůstali sami sebou.“
Dvě složky paliatizace péče
Redukce
• Marné léky
• Účinné léky – ATB?
• Nutrice
• Kognitivní rehabilitace
• Pohybová reedukace
• Diagnostika (samoúčel)
Specifické akcentace
• Chráněný prostor
• Komunikace
• Neosamělost
• Symptomatická úleva
– Bolest
– Úzkost
• Spiritualita
• Smysluplnost času
Animace reziduálního života
• Náplň času ve „studené čekárně na smrt“
• Význam radosti, potěšení, krátkých pozitivních
perspektiv
• Validace života – „měl smysl“
• Plnění (nejen) posledních přání
– Role sociálních pracovníků (animátorů)
– Person centered planning (PCP), Quip
(www.kvalitavpraxi.cz)
• U demencí libé pocity – nonverbální bazální
stimulace
Animace paliativní péče
přání a smysluplnost do konce
Dobrá paliativní péče ve stáří
Zvládnutí léčitelného bez diskriminace!
Více o podpoře života v umírání než o
technologii umírání
K jakému cíli vést dílčí léčbu (tlumit bolest)?
O účelnosti, nikoliv o úsporách
Vodítko: volba pacienta
„zavírající se okna“ (NÚL)
Obtížná identifikace umírání ve stáří
Prolínání:
• paliativní péče o křehké seniory spějící ke
smrti (terminální deteriorace, dohořívání
svíčky)
• animace života křehkých seniorů v ústavní LTC
(izolace, osamělost, rezignace, deprivace)
• existence v mezisvětech „nemrtvých
neživých“: hemiplegie, afázie, demence –
hluchoslepota – nonverbální bazální stimulace
Snaha o paliatizaci péče v ÚSP
(domov pro seniory)
• Rizika:
– chybění pružné, pravidelné lékařské podpory
– překračování kompetencí personálu (odborné
hodnocení při zhoršení stavu, dokonce v souvislosti s
úmrtím) – zneužití a stres nezdravotnických profesí
– svévolné posuzování „marnosti života“ (hrozí i LDN)
– zanedbání péče, neoprávněné neposkytnutí potřebné
zdravotní péče, „nechání zemřít“ na hraně euthanasie
– chybění léků a právní nemožnost jejich nasazení
nelékaři při zhoršení stavu či komplikacích
Pozor na paliatizaci „marnosti“!!!
Zásadní rozdíl mezi odstoupením od
• marné léčby (odmítnutí dystanazie, součást
běžné paliativní praxe)
• účinné léčby u „marného člověka“
Je nepřípustné eticky i právně, aby personál
rozhodoval o neúčelnosti léčby („zbytečnosti života“
pacienta) – svévolně, non lege artis, bez
dokumentace, bez kompetence
„Paliatizace“ nesmí legitimizovat zanedbání péče!
Historické varování
Přednacistické Německo 1920:
K. Binding, A. Hoche (profesor psychiatrie): „Die
Freigabe der Vernichtung lebensunworten
Lebens“ (Osvobození ze zhouby života
nehodných životů).
Důležitější než akt eutanázie je „život nehodný
života“ -eutanatizace marnosti.
První ohrožení: Demence a mentální retardace.
Snaha o paliatizaci péče v ÚSP
Možnosti řešení
– Spolupráce s praktickým lékařem pokud funguje
neformálně, kvalitně a za pacienta nese plnou
zodpovědnost = potenciálně umírajícího klienta
aktivně vede, sleduje, včetně dokumentace
– Spolupráce s mobilním hospicem
– Kvalifikovaný ústavní lékař
– Důsledná etická a právní edukace personálu
– Kvalitní dokumentace s jasnou zodpovědností
Totus mundus agit histrionem
W. Shakespeare (Jak se vám líbí)
• Celý svět je divadlo a
všichni lidé jenom herci
• Theatrum mundi
• Význam kulis, nastavení
scény
Theatrum mundi - svět jako divadlo
Odlišná paliativní péče v kulisách, na scéně
• humanismu
• postmodernismu a neomaltuziánství
– „mrtev“ je Bůh, Hippokrates, Kant, Maslow, Frankl
– lidé jsou přemnožení, „přestárlí“, biologicko
ekonomicky redukovaní, bez duše
– „bojovníci se smrtí“ → „průkopníci udržitelného
zdravotnictví“
2 koncepty vidění světa, medicíny.
dlouhodobé péče
Humanisticky celostní
• Bio-psycho-sociospirituální jednota
člověka
• Hledání a podpora
smysluplnosti –
existenciality
Redukcionistický
• Člověk jako biologický
systém a ekonomický
homo faber – robotník
až robot
• Hledání a podpora
prosperity + nestrádání
Dvojí přístup ke stáří
• Neodvratný marasmus
senilis
• Společenská zátěž
• Gerontofobie, ageismus
• Jen základní potřeby
• Ústavní péče
• Úsporná (diskriminační)
paliace odstoupení od
léčby: „každý stařec
umírá“ (mladý může,
starý musí)
•
•
•
•
•
•
•
•
Úspěšné stárnutí
Společenský potenciál
Animace života
Nepozbytelná důstojnost
– dignitogeneze
Autonomie v komunitě
Participace
Seberealizace, radost,
smysluplnost
Osobnostní integrita stále jsem to já
Vyloučené živoření a umírání za levno „nehodné
života“ jako produkt chybné „péče“/podpory?
Robert Butler (1927 – 2010)
1. ředitel NIA, ILC - USA
• „Advokát seniorů“, pojem
ageismus – 1968
• Senilita není dána věkem,
ale chorobami
• 1975 „Why survive? Being
Old in America“
(Pulitzerova cena 1976)
• 1. geriatrická klinika v
USA – 1982 (Mt. Sinai
Hospital)
• Dnes lze doplnit
frailtismus
Paliativní péče za neomaltuziánství a
za odlivu humanismu?
• Prof. Zeke Emmanuel –
architekt zdravotnických
reforem B. Obamy, odd.
klinické bioetiky NIH
• Why I hope to die at 75:
život je završen, dále je
méněcenný a není jej
rozumné léčit (09/2014)
• Jen paliativní péče?
• Ageismus a paliatizace
„marných“ lidí?
Od Butlera 1975 k Emmanuelovi 2014?
Od zlepšování života ke stop léčení?
Čeho je třeba v prevenci zneužití
paliativní péče v rámci LTC
• Odmítnout despekt k seniorskému životu,
ageismus, paliatizaci domněle „marných“ lidí
(Schweitzer, Butler)
• Podpořit vůli ke smyslu života ve stáří a s
omezením (Frankl, Maslow, Kuhnová)
• Přijmout zodpovědnost za identitu, za svůj
život, jeho integritu i vůli k němu (Erikson,
Rogers, Schweitzer, Shakespeare)
Albert Schweitzer (1875-1965)
východisko k humanistické gerontologii
• 1952 Nobelova cena míru
za „úctu k životu“
(reverence for life)
• „Podstatou humanity je,
že žádný člověk nesmí být
obětován žádnému cíli“.
• 'I am life which wills to
live, and I exist in the
midst of life which wills
to live“ (chtít žít a nechat
žít)
Oč, k čemu usilovat? K jakému stáří, k
jaké podpoře, k jaké paliaci?
• Všechno nelze definovat
ani standardizovat –
někdy nelze překročit
příměr, nasměrování
• Paul Ricoeur (19132005): „býti jako“ (êtrecomme)
• Význam svědomí a
osobní zodpovědnosti
Odkaz Dona Quijota pro úsilí o
renesanci humanismu
• Racionalita zabíjí duši
• Víra v čest je více než
čest sama
• Víra v Hippokrata je více
než sama obtížně
definovatelná
hippokratovská etika
• Víra ve smysluplnost
stáří je více než sám
smysl života ve stáří
Nač si dát pozor v přístupech?
Na banální zlo - viz P. Zimbardo (1933)
Čím přispět k de-institucionalizaci
umíránání?
• Mobilní hospic jako
součást systému
integrovaných
podpůrných služeb SIPS
• Pro lidi ohrožené
institucionalizací
• v duchu představ
Milana Chába