Stěžeň 1a

vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných
1
2009
Stěžeň
PASTVINY
OBSAH
Stěžeň 1/2009 - Vydává SpolDaT
M. Černá/
Místo úvodu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /2
Rehabilitačí a rekreační víkend pro PD pacienty . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /3
R. Honzák/
Pocta kreativnímu a urputnému vizionáři . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /3
XX. výročí založení SpolDaT
L. Jelínek/
Kousek Historie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /6
L. Vašková/
Světový den ledvin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /12
Představujeme užitečné webové stránky www.rekreacni-dialyza.cz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /12
TVÁŘE Z OBÁLKY
Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce
L. Vašková/
Ledvina jménem Františka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /13
Program transplantací od žijících dárců
M. Černá/
Představujeme I. Brůžkovou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /18
M. Černá/
Třístá transplantace od žijícího dárce v IKEM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /19
TÉMA: DOVOLENÁ S DIALÝZOU
M. Černá/
Jak vycestovat s dialýzou (Rozhovor s S. Kaprhalovou) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /20
Na dialýze v Malajsii (Rozhovor s M. Šumným) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /24
L. Vašková/
Nefrologie je srdeční záležitost (Rozhovor s Jindrou Pavlicovou) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /26
M. Černá/
Novela zákona o důchodovém pojištění . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /29
Jak se orientovat ve výběru potravin I.
O. Mengerová/
Vejce, mléko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /32
KULTURA, SPORT, REKREACE
J. Pešek/
Svatý jan pod Skálou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /38
V. Šťastná/
Když se žení vodníci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /39
1
Místo úvodu - Stěžeň 1/2009
Místo úvodu
vítejte v novém roce. I letos jsme pro Vás kromě osvědčených rubrik připravili
něco nového. Už jste si zvykli vídat na obálkách tváře zajímavých lidí. Letos tomu
nebude jinak, ale sportovce vystřídají dvojice, které společně prošli zkušeností
transplantace od žijícího dárce. Představíme Vám je nejen na titulní straně, ale
budete si moci přečíst i jejich příběhy.
Byli bychom rádi, kdyby pro Vás byl Stěžeň i nadále zdrojem užitečných informací.
Zavedeme proto nové rubriky, kde na Vaše otázky budou odpovídat odborníci.
Jednu z nich jsme nazvali „Jídelníček“. Nutriční terapeutka poradí jednomu
z Vás, jak upravit jídelníček přímo „na míru“. Pokud máte zájem nechat si na stránkách časopisu poradit, jak se nejlépe stravovat, ozvěte se na adresu redakce.
Rádi bychom zavedli také rubriku „Začínáme s dialýzou“ - budeme vycházet
z Vašich dotazů. Pište nám, co by Vás zajímalo a jaké informace jsou pro Vás
důležité, co Vás trápí a tíží a na co se třeba i bojíte zeptat zdravotníků.
Spoluvytvářejte Váš/Náš časopis spolu s námi.
Vaše Míša Černá
Stěžeň vychází s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR.
TIRÁŽ
STĚŽEŇ - Ročník 20, 2009/1 / Vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných, Ohradní
1368, 140 00 Praha 4, Michle, tel.: 261 215 616, e-mail: [email protected] / www.stezen.cz /
ISSN: 1210-0153 / Odpovědný redaktor: MUDr. Radkin Honzák, CSc. / Redakce: Míša Černá
/ Redakční rada: Ing. Pavel Exner, Lucie Kryštůvková, Věra Šťastná, Ivanka Krchovová, Lenka
Vašková ([email protected]) / Podávání novinových zásilek povoleno ředitelstvím pošt Praha
č.j. NP 343/94 ze dne 16. 2. 1994 / Tisk: KVTISK s.r.o., Závodu míru 66, Karlovy Vary/ Na obálce
použita fotografie Lenky a Františka od Tomáše Jindry.
2
Míša
Černá
Milí čtenáři,
Stěžeň 1/2009 - Rehabilitační a rekreační víkend pro PD pacienty
Interní oddělení Strahov Všeobecné fakultní nemocnice v Praze pořádá
Rehabilitační a rekreační víkend pro pacienty na peritoneální dialýze
Interní oddělení Strahov Všeobecné fakultní nemocnice v Praze si Vás dovoluje pozvat na
Rehabilitační a rekreační víkend pro pacienty na peritoneální dialýze, který se bude konat
5.-7. června 2009 v malebné obci Nový Jáchymov, v chráněné krajinné oblasti Křivoklátsko.
Nový Jáchymov u Berouna
5.-7. června 2009
Program zahrnuje seminář a diskusní posezení. Přednášky jsou zaměřené na péči
o peritoneální katétr, možné komplikace při peritoneální dialýze, psychologické aspekty
peritoneální dialýzy, sociální problematiku, cvičení a výživu, zkušenosti
s cestováním apod.
Dopravu z Prahy do Nového Jáchymova a zpět hradí sponzor akce, společnost
BAXTER CZECH spol.s r.o.
Ubytování pro pacienty je zdarma, rodinný příslušník hradí 400,-Kč / osobu / den.
Stravné ve formě plné penze si hradí všichni účastníci sami a to ve výši 160,-Kč / osobu / den.
K dispozici budou vaky pro peritoneální dialýzu, tak jak uvedete na přihlášce.
Převazový materiál, roušky a další náležitosti potřebné k peritoneálním výměnám je nutné
vzít si sebou.
Po celou dobu pobytu je přítomen lékař a zdravotní sestra.
Přihlášky zašlete do 15. května 2009 na adresu:
MUDr. Barbora Szonowská
Interní oddělení Strahov VFN, Šermířská 5, 169 00 Praha 6
nebo e-mailem na: [email protected], [email protected]
Tel: 225 003 222, Fax: 220 513 555
MUDr.
Radkin Honzák, CSc.
Pocta kreativnímu a urputnému vizionáři,
který zachránil miliony lidských životů
Umělou ledvinou byl zachráněn první lidský život na jaře roku 1945. Pacientkou byla holandská kolaborantka
Sophia Schafstad, které ve vězení hrozila smrt v důsledku hepatorenálního
selhání. Dialýza byla provedena na přístroji, který tajně a navzdory zákazu výzkumu od roku 1943 sestavoval
se svými spolupracovníky Willem Kolff
ve sklepeních nemocnice v Kampenu.
Celý projekt financoval sám, „protože
měl královský plat“. Do sklepa prosakovala voda, takže všichni chodili po cihlách položených na podlaze.
Přístroj pozůstával ze stolitrové vany
3
Pocta kreativnímu a urputnému vizionáři, ... - Stěžeň 1/2009
z pračky naplněné dialyzačním roztokem, v níž byl ponořen laťový buben,
kterým otáčel elektromotorek. Buben
si Kolff vyrobil sám. Na něm bylo navinuto 40 metrů střívek na párky, hydraulika připojení střívek na pacienta
pocházela ze standardní brzdové výbavy automobilu Ford. Podle některých
údajů část použitého materiálu také
tvořily plechovky od konzerv.
Musíme být vděčni, že tehdy neexistovaly etické komise, ministerské
pokyny a bruselské normy; můj dojem
ale je, že by se na ně Kolff stejně vykašlal. Jak uvedl v posledním rozhovoru,
který poskytl: „Nikdy jsem se nehádal
se svými odpůrci, protože to bylo zbytečné a jen bych si nadělal nepřátele.
Na druhé straně, když mi někdo bránil
v něčem, co jsem chtěl podniknout,
udělal jsem všechno pro to, abych to
podniknout mohl... Kdyby tehdy existovaly FDA a IRBs ( = Institutional Review
Boards), měl bych potíže. A tak jediné,
co mě tehdy brzdilo, bylo mé svědomí... Moje práce má jediný limit: pokud
4
léčebné techniky nepřinášejí pacientovi štěstí a pocit pohody, neměly by
se vyvíjet a používat.“
Prvních 15 pacientů s uremickým
syndromem, na nichž byla tato léčba
vyzkoušena, sice vykázalo přechodné
zlepšení, ale jejich přežití bylo krátkodobé. Nicméně Kolff se nevzdával
a ve své publikaci věnované této problematice (1) napsal: „Věřím, že budeme schopni udržet pacienty trpící urémií a anurií naživu tak dlouho, pokud
bude možný přístup do jejich krevního oběhu.“ Budoucnost mu dala plně
zapravdu.
Když Kolff přednášel své výsledky
na prvním svobodném nefrologickém
kongresu, vystoupil velmi ostře proti
této léčbě nestor holandských nefrologů, profesor Borst. V diskusi na jeho
vystoupení údajně Kolff prohlásil: „Jako
všichni Holanďané, jsem rád, že se pan
profesor vrátil z koncentráku. Pokud
však jde o umělou ledvinu, mohl tam
klidně ještě nějakou dobu zůstat!“
A odjel do USA. Ne hned, v roce 1948
ještě vylepšil první model umělé ledviny, ale pak nadobro opustil rodné
Holandsko.
V USA se od počátku 50. let zapojil
do práce na vývoji umělých orgánů
a současně pokračoval v práci na svém
úplně prvním projektu: konzervaci
lidské krve pro transfúze a zakládání
krevních bank, tentokrát v Chicagu,
přičemž první, současně také první
v Evropě, zřídil na začátku války, když
Němci začali bombardovat Holandsko,
v nemocnici v Haagu (do té doby byly
převody krve prováděny přímo z dárce
Stěžeň 1/2009 - Pocta kreativnímu a urputnému vizionáři, ...
na příjemce). Jeho invence ve směru
rozvoje biotechnologií byla nevyčerpatelná. Projektoval a zkonstruoval oxygenátor zapojovaný k mimotělnímu oběhu
při operacích na zastaveném srdci, je
autorem intraaortální balonkové sondy
používané při zástavě oběhu. Nejvíce
ho ale přitahoval vývoj umělého srdce,
na němž pracoval se svými studenty
De Vriesem a Jarvikem (po němž byl
přístroj na Kolffovo přání pojmenován).
První pacient přežil od 2. prosince 1982
s podporou tohoto přístroje celkem 112
dní, což prokázalo jeho efektivitu.
Willem Johan Kolff se narodil
14.2.1911. Otec byl vedoucím lékařem
plicního sanatoria a předpokládal,
že syn bude pokračovat v jeho šlépějích. To však Willem odmítal, protože
těžce nesl, že v této profesi se umírá.
Chtěl být ředitelem ZOO, nakonec
se však nechal odradit argumentem,
že by takové místo těžko získal, protože
v Holandsku existovaly jen tří zoologické zahrady. To byl asi jediný ústupek,
který proti svému přesvědčení učinil.
Ve škole neprospíval, cítil se tam jako
svázaný a na gymnaziální léta vzpomínal jako na nejhorší dobu svého života,
s výjimkou německé okupace. Trpěl
dyslexií, což mu ztrpčovalo život, četl
velmi pomalu a málo. Školu dokončil
s velkými obtížemi jen proto, že věděl,
že je to jediná otevřená cesta na universitu.
Šel tedy na medicínu a slíbil si,
že udělá všechno pro to, aby lidé tolik
neumírali. Vystudoval a promoval v Leidenu, pak pracoval jako rezident a vyučující asistent v universitní nemocnici
v Groningenu. Když se vedení kliniky
zmocnili nacisté, odešel do Kampenu.
Po vypuknutí války v nemocnici uchránil kolem 800 lidí před totálním nasazením. Své morální zásady vyjádřil zejména v diskusích týkajících se tzv. komisí
milosrdenství rozhodujících o tom, kdo
z kandidátů si „zaslouží“ zařazení
do dialyzačního programu a kdo ne.
Jeho odkaz nacházím v následující
stati z posledního interview: „Je plno
5
Pocta kreativnímu a urputnému vizionáři, ... - Stěžeň 1/2009
lidí, kteří jsou mnohem chytřejší, než já.
Ale já jsem pracoval velmi tvrdě a byl
jsem extrémně důsledný. Když to nešlo
jedním způsobem, zkoušel jsem jiné.
Kdybych měl poradit mladým lidem,
kteří chtějí něco uskutečnit, řekl bych,
aby si problém nejprve co nejvíce zjednodušili a pak se podívali, zda je realizovatelný. Není důvod jít hlavou proti
zdi, jestliže v ní uvidíte i malou škvíru.
Na druhé straně: spatříte-li příležitost,
chopte se jí! A nejde-li to jednou cestou,
zkoušejte jinou. Buďte také připraveni
na to, že novoty nejsou vždy vítány. Když
jsem jako mladý asistent řekl svému
šéfovi, že chci sestrojit umělou ledvinu,
mohl se z toho zbláznit. Naštěstí profesor na klinice mi naslouchal a nechal
mě pracovat.“
Willem Johan Kolff zemřel tři dny
před svými 97. narozeninami, 11. 2. 2009
v Salt Lake City v Utahu.
1. Kolff W J. Berk HTJ.: Artificial kidney, dialyzer with great area. Geneesk.
gids., 21:1944
Praha, 21. 2. 2009
MUDr. Radkin Honzák, CSc..
XX. VÝROČÍ ZALOŽENÍ
SPOLEČNOSTI DIALYZOVANÝCH
A TRANSPLANTOVANÝCH
6
i s následující prací pro dialýzované
a transplantované nemocné. Dnes bych
se chtěl věnovat popisu úplného začátku a stavu dialýzy v té době. S dovolením použiji svůj příběh, jako vodítko.
Můj příběh není důležitý, je jen ukázkou
toho, co všechno mohl člověk, občan
tehdejšího socialistického Československa prožít, nebo lépe řečeno přežít.
V roce 1982 mi bylo 24 let a pracoval
jsem na povrchovém dole Družba, byl
jsem normální, čerstvě ženatý mladý
muž se sny a plány o životě. Mé obtíže
začaly již na podzim předcházejícího
roku. Navštívil jsem proto závodního
lékaře, který mě několik měsíců léčil
jako „hypochondra s nedostatkem pohybu“. Jednou jsem opět přišel do zaměstnání a můj vedoucí mi přikázal odejít
Lubomír
Jelínek
Kousek historie
Píše se rok 2009, který je pro nás
dialýzované významný tím, že Společnost dialýzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných
příslušníků a přátel dialýzy bude slavit
dvacáté výročí svého založení. Vůbec
jsem si neuvědomil, jak ten čas rychle utíká. Připadá mi to jako včera, kdy
se zámeček Favorit stal místem kde asi
50 lidí dne 28.9.1989 podepsalo zakládací listinu Společnosti dialýzovaných.
Od té doby se mnohé změnilo, musím
konstatovat, že k lepšímu, proto jsme
se na redakční radě dohodli připomenout, Vám čtenářům Stěžně, dobu
a životní podmínky dialýzovaných před
dvaceti lety a z toho vyplývající důvody
vzniku našeho občanského sdružení
Stěžeň 1/2009 - XX. výročí založení Společnosti dialyzovaných a transplantovaných
domů a druhý den již nechodit, protože
se nebude dívat, jak při sebemenší
námaze zvracím, teče mi neustálé krev
z nosu, třesou se mi ruce a usínám hned
na začátku porad. Druhý den mi již zmíněný závodní lékař vystavil tzv. neschopenku, na které byla poznámka: Vystavena na žádost vedoucího pracovníka.
Žádné odběry krve, žádná vyšetření
prostě nezájem. Následný týden mě
přijali na interní oddělení karlovarské
nemocnice, kde po základních vyšetřeních bylo konstatováno selhání ledvin nutná léčba umělou ledvinou. Nikdo mě
však neinformoval a časem jsem pochopil proč. Bylo mi divné mé přestěhování na samostatný pokoj a nějaká velká
až nepřiměřená péče. A tak, po několika bezesných nocích a dnech nejistoty,
přišlo pondělí 8.2.1982, ráno při vizitě
jsem byl informován, že jedu do Plzně
na nějaké blíže nespecifikované vyšetření. Lékařka, která mi dělala v sanitě
doprovod se neustále dotazovala zda
neomdlím a já vůbec nic nechápal.
V Plzni absurdní divadlo pokračovalo.
Po přidělení lůžka za mnou přišly dvě
pohledné lékařky a jaly se mi prohlížet
ruce a s prohlášením: „Nemá žádné
žily“ odešly. Po několika minutách přišla již jen jedna a řekla mi tu ohromující
novinu, že mi nefungují ledviny a proto
musím být ihned napojen na hemodialýzu tzv. umělou ledvinu. Připojení se provádí přes (foneticky) „šant“, ale protože
ho nemám píchnou mi nějakou kanylu
do třísla. Procedura začala okolo 13 hodiny oholením, zarouškováním a opíchnutím třísla. Lékař (MUDr. Racek),
celý zahalený v nějakém zeleném
plášti a se směšnou čepičkou se ptal,
nemám-li strach. Hrdě jsem odpověděl,
že nemám. Strach jsem však měl obrovský, nohy se mi klepaly a jen stěží jsem
byl schopen porozumět informacím
lékaře, který na mě mluvil milým příjemným hlasem. Tak začal můj úplně
jiný život a to život s umělou ledvinou.
Až mnohem později jsem pochopil, jak
velká změna mě čeká a jaké jsem měl,
při vší smůle, štěstí. Dialýzován jsem
byl každý den 8 hodin, s nedělní přestávkou, po 7 týdnů. Informace o mém
zdravotním stavu jsem získával při vizitách, jednou, asi po deseti dnech, byl
přítomen pan prof. MUDr.Karel Opatrný
DrSC. starší a velmi se radoval. že jsem
se dostal mimo smrtelné nebezpečí.
Mě to však mnoho radosti neudělalo,
neboť jsem pochopil, že to nebude žádná „sranda“ a mé onemocnění je docela závažné. Velmi ostýchavě jsem začal
klást lékařům otázky typu: jakou mám
prognózu? jak velké bude mé omezení
pro práci, kterou vykonávám? mám zrušit plánovanou dovolenou u moře? mám
vůbec nějakou šanci žít dál? Odpovědi
byly zdrcující: prognóza nejistá, práce
není možná - invalidní důchod, dovolenou zrušte není možná dialýza v zahraničí a šanci na život už jste dostal, ale
záleží ještě na mnoha okolnostech.
Navíc se přidávaly komplikace jedna
za druhou, jak lavina. Nejdříve žloutenka typu „B“ pak „C“, polyneuropatie dolních končetin, kostní choroba,
nezdařená transplantace ledviny (štěp
mi byl vyjmut v den, kdy byl pohřben
Brežněv, alespoň nějaká dobrá zpráva,
že jeden tyran „tlačí fialky zespoda“).
7
XX. výročí založení Společnosti dialyzovaných a transplantovaných - Stěžeň 1/2009
Pořád se ještě psal rok 1982 a já chodil
s oporou dvou francouzských holí, držel
přísnou jaterní dietu, byl po nezdařené transplantaci a 2krát týdně dojížděl
90km (to znamenalo 1,5 až 2 hodiny jedna cesta a to samé zpět) do Plzně na 8
hodinovou dialýzu. Jakási komise mi přidělila plný invalidní důchod a průkazku ZTP/P. Ani za mák jsem nerozuměl,
proč mi dávají nějakou průkazku, kterou neumím a nemám jak použít, z bytu
téměř nevycházím a v nějaké publikaci
jsem se dočetl, že přežívání dialýzovaných je maximálně 4 roky, tak proč
něco řešit na tak krátkou dobu? Shrnuli to do jedné věty, tak jsem rezignoval
na svůj život, ležel jsem v posteli, nic
nedělal a ptal se: „Proč zrovna já mám
takový pech!!!??“ Měl jsem však opět
štěstí. Několika lidem nebylo jedno, co
se mnou děje a tak se snažili přimět
mě znovu žít. Nejvýznamnější podporu
jsem dostával od své ženy Dáši a rodičů. Samorost a velmi svérázný člověk
Jarda Chaloupka mě brával na představení svého loutkového divadla, kde
jsem si uvědomil skutečnost, že život
jde dál a mé onemocnění je sice velmi
omezující, ale je možné prožít spoustou
krásných věcí a vlastně si to ještě užít.
Jarda byl živel a jeho živočišnost tak
nakažlivá, že i mě nakazila a začal jsem
znovu dělat něco pro sebe. Uvědomil
jsem si nutnost rehabilitace, kde jsem
se začal učit chodit. Přestával jsem být
apatický a řekl jsem si: „Nemůžeš být
jen závislý, pomůžeš ženě s výchovou
syna Martina, který se nám mezi tím
narodil a navzdory osudu budeš žít“.
Nebylo to úplně lehké, ale bylo mi čím
8
dál tím lépe. Po třech letech jsem odložil
francouzské hole, začal jsem se zajímat
o zaměstnání, kamarádi z kapely Var
(z Nejdeku) mě pozvali na svou zkoušku, kam jsem pak jezdil několik let
dost pravidelně. Nic z toho by nebylo
možné nebýt nebývale skvělého chování celého zdravotnického personálu
hemodialyzačního střediska Fakultní
nemocnice v Plzni. Sestřičky měly, pro
nás nemocné, úžasné pochopení a vždy
jen slova povzbuzení, lékaři se snažili
poskytnout nám tu nejlepší dostupnou
péči. Celý kolektiv vedl a přímo hýřil
optimismem a pan prof. MUDr. Karel
Opatrný starší každého z nás povzbuzoval a bylo li potřeba, pomohl i s řešením
sociálních otázek. S jeho příchodem
na dialyzační sál přicházel optimismus
a já sám mu vděčím za svůj život, o který on, ze začátku bojoval mnohem více
než já sám. Časem, také jeho přičiněním, i když nepřímým, mohla vzniknout
Společnost dialýzovaných.
Zhruba po obávaných třech letech
se můj zdravotní, hlavně však psychický
stav relativně stabilizoval a tím byla uzavřena první etapa mého života s umělou
ledvinou.
Můj příběh je ukázkou stavu zdravotnictví a sociálních služeb té doby.
V roce 1982 byl absolutní nedostatek
hemodialyzačních středisek, která
byla prakticky jen v krajských městech
a hlavním městě Praze a z toho vyplývající katastrofální nedostatek dialyzačních lůžek. Nedostatek míst na dialýze
měl za následek omezené množství přijímaných pacientů léčených dialýzou.
Pro zařazení do dialyzačního progra-
Stěžeň 1/2009 - XX. výročí založení Společnosti dialyzovaných a transplantovaných
mu a přijetí na dialýzu byla stanovena
přísná kriteria, která měla preferovat
tzv. perspektivní pacienty. Kategorie
byly různé, například věk a další onemocnění. Lidé nad 55 až 60 let, pacienti
s cukrovkou, nebo dalšími komplikacemi nebyli zařazováni vůbec, u dalších
rozhodovala náhoda zda zrovna je či
není volné místo. Nezařazení mělo pro
tyto nemocné fatální důsledek, neměli
šanci přežít a zemřeli. ( Neodpustím
si poznámku, hlavně pro dnešní škarohlídy, ale měli to zadarmo.) To byl také
důvod, proč mi informace o mém zdravotním stavu v karlovarské nemocnici
dlouho tajili. Nikdo nevěděl zda budu
zařazen do dialyzačního programu.
Nakonec, jak už jsem psal, jsem měl
štěstí a na dialýze v Plzni se uvolnilo
místo a byl jsem zařazen. Velkou roli
hrál můj relativně nízký věk, proti tomu
však stál špatný zdravotní stav vzniklý
dlouhodobým neléčením selhávajících
ledvin (přes 1500 kreatinin, 68 urea
a těžká anemie). Dostal jsem šanci, ale
bylo mnoho jiných, kteří takové štěstí
neměli. Lékaři místo toho aby jen léčili, rozhodovali o životě a rozhodování to
muselo být nesmírně těžké. Nemohli
se opřít ani o práci sociálních pracovníků ,kteří v té době byli chápáni jen
jako „dávkaři“ na úřadech. Sociální systém se skládal pouze s posouzení pro
přidělení invalidního důchodu a nějaké
průkazky ZTP, informace o dalším fungování systému už si každý musel opatřit sám a tak se i mě stalo, že jsem rok
vůbec nevěděl k čemu taková průkazka
vůbec je. Řešil jsem otázku: Můžu najít
nějakou pomoc? Informace jsem získá-
val všelijak. Nakonec jsem se dostal
až ke Svazu invalidů. Pracovníci Svazu
však s dialýzovanými neměli žádnou
zkušenost. Přesto jsem se snažil ve Svazu invalidů nějak pracovat. Rozčarováním bylo zjištění, že nejvyšší prioritu má
prodávání členských známek a několik málo aktivit, které jsem pro svůj
zdravotní stav a časové omezení způsobené dialýzou, nemohl stejně využít.
Strukturu Svazu invalidů tvořily místní, okresní a krajské organizace, kde
na vrcholu byla organizace celostátní,
do toho však nebylo dialýzované možné, pro malý počet, zařadit. Nakonec
jsem se setkal s invalidními sportovci,
které jsem opravdu obdivoval. Sportovali i přes svůj hendikep. Nejvíc jsem
byl fascinován nevidomými, kteří hráli
kuželky. Pomáhal jsem při mistrovství
republiky nevidomých, které se konalo v Karlových Varech. Přivedlo mě to
k nápadu založit nějaký klub dialýzovaných karlovarského a sokolovského
okresu, kde v té době bylo asi 10 dialýzovaných. Myslel jsem si, že by klub
mohl být nad rámcem oficiálního členění. Ale i to naráželo na nepochopení
ze strany Svazu.
Mezi tím se však situace ve zdravotnictví začala velmi pomalu, ale přeci měnit. Nefrologové upozorňovali
na katastrofální nedostatek dialyzačních středisek, což samo o sobě byl
čin téměř hrdinský, vždyť „socialistické bezplatné zdravotnictví bylo perfektní a nejlepší“. Ten kdo pochyboval,
nebo snad nesouhlasil, byl nepřítel lidu
a soudruzi se s takovými oportunisty
uměli vyrovnat po svém. Výsledkem tla-
9
XX. výročí založení Společnosti dialyzovaných a transplantovaných - Stěžeň 1/2009
ku nefrologů bylo otevření nových dialyzačních středisek například roku 1985
v Sokolově. Otevření tohoto střediska
mělo zásadní vliv na budoucí události.
Na jaře roku 1986 jsem byl převeden
z Plzně do Sokolova. Do Sokolova se mi
vůbec nechtělo a měl jsem velký strach
ze změny dialyzačního střediska. Zvyk
je železná košile.
Moje obavy se rozptýlily hned při
první dialýze v Sokolově. MUDr. Jiří
Vlasák a všechny sestry vytvořily tak
skvělou, přátelskou až domácí atmosféru, že jsme ihned překonali všechny
obavy. Jenže to byl jen začátek. V létě
toho roku přijel na léčení do KV pan
profesor Opatrný a pozval kolektiv dialýzy v Sokolově i několik dialýzovaných
na společné setkání. Již asi dva roky
jsem pana profesora doslova bombardoval přáním, zda by mohl něco udělat
pro mou dovolenou třeba v Jugoslávii.
Odpověď byla vždy dost žalostná, není
žádná možnost, jak to vyřešit. Setkání
v KV probíhalo ve velmi přátelském
duchu a tak jsem se odvážil svou otázku panu profesorovi opět položit. Odpověď byla opět stejně negativní, ale
stalo se něco mnohem zásadnějšího.
MUDr. J. Vlasák prohlásil, že sokolovské dialyzační středisko zorganizuje
dovolenou pro dialýzované v Čechách.
Říkal jsem si, že prohlášení je jedna
věc, ale uskutečnit něco takového, je
věc druhá. Cestování v této době nebylo
možné ani po Československu a to pro
naprostý nedostatek míst na dialýzách
a do zahraničí nebyla možná cesta, protože nebyla vyřešena úhrada. Měl jsem
však možnost přesvědčit se, že své pro-
10
hlášení Jirka Vlasák myslel velmi vážně.
Příprav dovolené s dialýzou se ujali velmi aktivně všichni pracovníci dialýzy
v Sokolově, podporu a garanci projektu
poskytl pan profesor Opatrný. Program
pobytu připravili kliničtí psychologové
PHDr. Miroslav Hofírek se svou kolegyní PHDr. Aničkou Šolcovou. Technici střediska Ing. Dydunik a Jindra......
ve spolupráci s technikem plzeňského střediska Ing. Kechrem připravili
přestěhování střediska na zámeček
Favorit. Manžel jedné pacientky, Josef
Kadlec, zajistil přívod elektrické energie ze dvou zdrojů, co kdyby? Svazáci
z Vřesové pomohli zprovoznit studnu
a tím i dostatečný přívod vody. Konečně přišel den D a dialýza ze Sokolova
se přestěhovala na zámeček Favorit.
Bylo koncem září roku 1987 a začal
historicky první pobyt s dialýzou v tehdejším socialistickém Československu, bylo to něco jedinečného. Pobytu
se zúčastnili nemocní ze sokolovského
a plzeňského dialyzačního střediska.
Sokolovské středisko se přestěhovalo
na zámeček a nemocní, kteří nebyli
schopni se pobytu zúčastnit, byli hospitalizováni v Plzni. Program dovolené
byl zaměřen na získávání sebedůvěry
a umění překonávat obtížné situace.
Diskutovali jsme o všech problémech
a snažili se pochopit jeden druhého.
Začali jsme pojmenovávat všeobecné
problémy spojené s dialýzou. Za rok
se pobyt opakoval. Tentokrát byli
účastníci ze Sokolova, Plzně a IKEMu
Praha a s nemocnými z Prahy přijel
i MUDr. Radkin Honzák psychiatr, bavič
a neuvěřitelně positivní člověk. Při
Stěžeň 1/2009 - XX. výročí založení Společnosti dialyzovaných a transplantovaných
pobytu byla opět velmi přátelská a otevřená atmosféra. Dialýzovaní začali formulovat své potřeby v oblasti zdravotní
i sociální oblasti. JUDr.Martin Šolc nám
radil v právních otázkách týkajících
se oblastí zaměstnání, sociálních dávek
a práv nemocných. Pochopili jsme,
že nám chybí kodex upravující práva
pacientů. Týdenní pobyt skončil velmi
rychle a všichni jsme se těšili na další pobyt. Rok 1989 byl vskutku úžasný
plný historických změn, Berlín boural
svou zeď a všude to vřelo. Září přišlo
rychle, ani jsme se nenadáli a byla tady
další dovolená s dialýzou. Očekávání
bylo velké, věděli jsme, že se dialýzovaní musí nějak prezentovat a informovat
veřejnost o celé problematice dialýzy
a transplantací včetně potřeby zřízení dostatečné kapacity na dialyzačních střediscích. Neformální diskuse
nebraly konce a najednou bylo jasné,
že nějaký klub při Svazu invalidů není
řešením. Radkin Honzák navrhl abychom založili občanské sdružení, které bude mít právní subjektivitu a vzali
v úvahu i nebezpečí možného začlenění do Národní fronty. Několik dní jsme
diskutovali a 28.9.1989 jsme podepsali
zakládací listinu. Dlouho jsme vymýšleli název, který měl obsahovat všechny,
to aby nám později někdo neřekl, že již
název určuje, kdo může být členem.
V názvu měli být dialýzovaní a transplantovaní, pak také rodinní příslušníci,
ale i všichni ostatní a tak jsme je pojmenovali přáteli. Shodli jsme se na názvu:
Společnost dialýzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných
příslušníků a přátel dialýzy, který použí-
váme do dnešní doby. Začali jsme formulovat cíle našeho nového sdružení.
1. cílem bylo informovat širokou veřejnost se situací v dialyzační léčbě, ale
také dělání osvěty o dialýze. Součástí
tohoto cíle bylo i právo na život každého, kdo je indikován pro léčbu dialýzou. 2. Informovat dialýzované pomocí
vlastního časopisu o celé problematice
v oblasti dialýzy a transplantací. R. Honzák navrhl jméno Stěžeň, jednak je to ta
věc na lodi, která přenáší sílu z plachet
na loď a pak taky ze základu slova plyne
možnost si stěžovat. 3. cílem bylo prosazování začlenění psychologů a sociálních pracovníků do dialyzačních týmů
4. formulování práv pacientů 5.cíl formuloval nutnost spolupráce s odborníky
a odbornou nefrologickou společností.
6. prosazovat možnost volného pohybu
včetně dovolených. 7. zlepšení kvality
života a konečně 8. vyhledávat zaměstnání pro ty dialýzované, kteří o to budou
stát.
Myslím, že založením Společnosti dialýzovaných byla vytvořena možnost pro
dialýzované ovlivnit svůj vlastní osud
aktivním přístupem a přihlásit se tak
o svá práva. Poděkování za vytvoření
podmínek, ve kterých mohla vzniknout
Společnost dialýzovaných, patří všem,
kteří organizovali dovolené s dialýzou
i těm bez jejichž podpory by nebylo
možné na něco podobného ani pomyslet. Děkuji jménem všech, kterým
mohla Společnost dialýzovaných nějak
pomoci.
Lubomír Jelínek
11
Světový den ledvin (World Kidney Day) - Stěžeň 1/2009
SVĚTOVÝ DEN LEDVIN
(World Kidney Day)
Více informací se můžete dozvědět
na následujících internetových stránkách:
http://www.worldkidneyday.org
http://www.ledviny.cz
Představujeme užitečné webové stránky
pro dialyzované a transplantované pacienty
Rekreační dialýza
www.rekreacni-dialyza.cz
Pokud jste dialýzovaný pacient a plánujete dovolenou nebo jste se právě
z dovolené vrátili jsou tyto webové
stránky určené přímo pro Vás.
Cílem těchto stánek je, abyste si Vy,
dialýzovaní pacienti, mohli navzájem
sdělovat své zkušenosti, pozitivní
12
i negativní, Vaše rady a názory ohledně
dovolené s dialýzou.
Najdete zde adresář dialyzačních
středisek v České republice, užitečné
informace k rekreačním dialýzám.
Nejdůležitější částí těchto stránek, je
v současné době se teprve rozbíhající
Diskusní fórum. Je hlavně na Vás, dialýzovaných pacientech, jak bohaté toto
fórum bude. Věřím, že se z něj brzy stane prostor pro živou výměnu zkušeností
L.
Vašková
Již poněkolikáté se bude konat celosvětová zdravotní osvětová kampaň,
jejímž centrem zájmu jsou naše ledviny
a snížení četnosti a vlivu onemocnění
ledvin a jejich přidružených zdravotních problémů. Ano, již opět se blíží 12.
březen a s ním i Světový den ledvin, který se slaví vždy druhý čtvrtek v březnu
a to ve více než 100 zemích na 6 kontinentech.
Tato kampaň se mimo jiné zabývá
i problematikou vysokého krevního tlaku, který je jedním z klíčových příznaků a příčin chronického onemocnění
ledvin, protože každý rok na selhání
ledvin či srdeční infarkt a mrtvici spojené s chronickým onemocněním ledvin
předčasně zemřou milióny lidí.
Cílem Světového dne ledvin je informovat lidi o důležitosti funkce našich
ledvin a zvýšit naše povědomí o skutečnosti, že chronické onemocnění ledvin
se vyskytuje sice často a je pro organismus škodlivé ale při včasné diagnostice je i přesto léčitelné. Právě proto by
si lidé měli nechat udělat jednoduchá
vyšetření a zjistit tak, zda mají predispozice pro onemocnění ledvin nebo zda
již nějaké problémy mají, i když se prozatím neprojevily.
TVÁŘE Z OBÁLKY
Stěžeň 1/2009 - Představujeme užitečné webové stránky pro dialyzované a transplantované
mezi těmi, co už se na cestu, i přes omezení dialýzou, vydali a těmi, co se teprve chystají.
Na závěr si dovolím citovat z úvodu ke stránkám o rekreační dialýze:
„Pojďte s námi tvořit stránky určené
právě Vám, lidem žijícím s dialýzou,
předejte své osobní zkušenosti těm,
kteří s dialýzou třeba teprve začínají,
nemají zkušenosti a chtějí žít a ne jen
přežívat.“ Myslím, že tato slova vyjadřují velmi přesně poslání těchto stránek
a doufám, že budou brzy patřit k Vašim
oblíbeným.
MUDr.
Radkin Honzák, CSc.
Příběhy pacientů po transplantaci
od žijícího dárce
Ledvina se jménem Františka
Vážení čtenáři, i přesto, že „náš příběh“ již prezentován byl, shodli jsme
se s přítelem na tom, že bychom jej
rádi pojali tak, aby z něj byly jasné naše
pocity, obavy a události, které nezúčastněným mohou leckdy zůstat skryty.
Poprvé jsem na dialýzu začala chodit
ve svých 12-ti letech. Moje ledviny už
téměř vůbec nepracovaly a už ani tehdejší nízko-bílkovinná dieta nestačila.
Vzpomínám si na tatínka, jak se mnou
snídával naprosto příšerný nízkobílkovinový chleba a slaninu – to jediné
jsem totiž mohla jíst.
Mám pocit, že jako dítě jsem celou
situaci nesla mnohem lépe, stateč-
něji, možná také proto, že to všechno,
co se dělo, nijak výrazně neovlivňovalo můj dětský svět. A jistě také proto,
že jsem si neuvědomovala, co všechno
se kolem mne děje. Navíc jsem v Motole, kam jsem na dialýzu jezdila (protože jiná dětská dialýza v Praze tehdy
ještě nebyla), měla kamarádky, některá jejich jména a obličeje si pamatuji
dodnes a je pro mne velkým zážitkem
potkat je třeba na chodbách IKEMu.
Po půl roce dialýzy jsem podstoupila svou 1. transplantaci. Pamatuji si,
že v den operace za mnou přišla dietní
sestra a řekla mi, že k obědu druhého
dne si můžu poručit cokoliv budu chtít.
Dala jsem si řízek s bramborovou kaší
(ani jedno jsem neviděla na svém talíře
již několik let).
Transplantovaná ledvina fungovala
skvěle. Dokončila jsem s ní základní
školu, absolvovala jsem gymnázium
a začala jsem studovat bohemistiku
a romanistiku v Brně. Po roce a půl se mi
naskytla příležitost odjet do Severního
Irska. A tak mi maminka koupila obrovitánský kufr a já bez váhání odjela.
Vrátila jsem se v podstatě jen proto,
že jsem někde v Belfastu přišla k páso13
TVÁŘE Z OBÁLKY
Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce - Stěžeň 1/2009
vému oparu a pan primář Lácha chtěl,
aby mne pro jistotu léčili v IKEMu. A tak
jsem v Čechách už vlastně zůstala.
Po návratu jsem nastoupila u svého současného zaměstnavatele. A ve vinárně
U tchýně jsem poznala svého současného přítele.
Asi rok a půl po tom, co jsme se poznali, mi transplantovaná ledvina začala
pomalu ale jistě selhávat. Není divu,
vydržela se mnou neuvěřitelných 13 let,
množství zánětů močových cest, několik zánětů samotné ledviny a již zmíněnou, poslední kapku, pásový opar.
Jednoho hezkého jarního dne mi
v IKEMu sdělili, že má transplantovaná
ledvina můj organismus už dále neutáhne a že dialýza nebo transplantace
bude nevyhnutelná. Samozřejmě jsem
věděla, že to dříve nebo později takto
dopadne, ale i přesto to pro mne byl
šok. Přinutila jsem se však vnímat dále
a dozvěděla jsem se, že pokud je živý
dárce, pak je možné transplantaci pečlivě časově naplánovat a není nutné
podstoupit dialýzu.
Cestou domů jsem se s rodiči i s přítelem, se kterým jsem tou dobu již bydlela, domluvila, že se večer sejdeme,
abychom si promluvili. Řekla jsem jim,
co se děje a jaké jsou možnosti. Začali
jsme mluvit o tom, že ani naši ani moje
sestra vlastně ani moc nevědí, jakou
mají krevní skupinu a že si nechají tedy udělat odběr, aby to zjistili.
A v tom se mě František zeptal, jakou
mám krevní skupinu. Řekla jsem mu to.
A on prohlásil, že on má stejnou, že to
ví, protože chodívá pravidelně darovat
krev. Řekl, že pokud by to šlo, pokud by
seděly i všechny další potřebné para-
14
metry, rád mi ledvinu daruje.
Všechny nás to tehdy překvapilo. Po tom, co jsme i o této možnosti
nějakou dobu diskutovali, jsme večer
uzavřeli tím, že uvidíme podle toho, zda
mají moji rodiče nebo sestra kompatibilní krevní skupinu a podle toho budeme situaci řešit dále.
Po pár dnech jsme věděli, že nikdo
mé z nejbližší rodiny mi nemůže být
dárcem. A tak František bez jakéhokoliv zaváhání podstoupil všechna potřebná vyšetření, abychom zjistili, zda může
být dárcem i z jiných úhlů pohledu.
Všechno to sedělo. Téměř do puntíku. Cross-Match byl negativní a mám
pocit, že jsme dokonce měli shodné 4
HLA znaky ze 6 možných.
Mezitím vším jsem začala chodit 2x
týdně na dialýzu a podstoupila jsem
graftektomii, kdy mi starý štěp byl
odebrán, protože „byl napaden bakteriemi“. Abych se nenudila, tak ani
příprava na dialýzu ani graftektomie
neproběhly hladce. Pro započetí dialýzy se mi chirurgové pokusili ušít AV
Shunt, nicméně nefungoval. Nevzpamatoval se ani po týdnu a tak jsem byla
odeslána na „cévní sono“, kde zjistili,
že fungovat ani nemůže, protože mám
špatně průchodné povrchové žíly. Tak
prý že přistoupíme na cévní protézu. S tím jsem radikálně nesouhlasila
a nechala jsem si i přes protesty nefrologů z IKEMu na mnou vybrané dialýze
ušít permanentní katétr. Tohoto rozhodnutí do dnešního dne nelituji. Ani již
zmíněná graftektomie neprobíhala zcela ideálně. Břicho po pár dnech začalo
zase bolet a tak se muselo znovu otevřít,
aby se přišlo na to, co s tam děje. Došlo
TVÁŘE Z OBÁLKY
Stěžeň 1/2009 - Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce
k drobnému krvácení, nic vážného, ale
dvakrát příjemné to zrovna nebylo.
Po všech těchto peripetiích, půlroční
dialýze 3x týdně a po všech nutných
vyšetřeních jsme s Františkem věděli, že do toho půjdeme. 10 dní nebo
týden před výkonem se ještě opakuje
Cross-Match zkouška. A tentokrát už
to tak príma nebylo… Cross-match byl
pozitivní. Tohle bylo snad naprosto
nejhorší z toho všeho, co se za tu dobu
událo. Napadá Vás jen PROČ? JAK TO?
Bohužel, moc mi to nedokázali vysvětlit, až časem, sama, na internetových
serverech všech možných světových
institucí jsem zjistila, že se to stává
po transfúzích, které jsem dostala po již
zmíněné graftektomii…
Chtělo se mi právě napsat a tak
všechno od začátku, ale ono to vlastně
od začátku nebylo, jen jsem pokračovala v tom, co jsem dělala už půl roku
– chodila jsem 3x týdně na 4 hodiny
na večerní dialýzu. Jen mozek jsem
musela najednou celý přeprogramovat.
Z mého hlediska bylo všechno jinak.
Mozek to moc nebral, protože všechno
to mělo být jen na půl roku a najednou
je to na nepředstavitelno. Lékaři mi
tehdy řekli, že pozitivní Cross-Match,
který jsme s Františkem měli, už nikdy
negativní nebude. A tak mne zapsali na čekací listinu. A čekala jsem.
A čekala jsem a čekala jsem.
Vážila jsem tehdy 37kg, měla jsem
dialyzační katétr, který mi hyzdil krk
a výstřih, který jsem vlastně kvůli váze
ani neměla… Bývalo mi zle, nespala
jsem, byla jsem unavená a příšerně
hubená. Vzpomínám si, že se mě jeden
taxikář, se kterým často pracovně
jezdím, zeptal, zda netrpím anorexií,
že jsem strašně hubená … Docela mě
to pobavilo.
Teď, když se ve vzpomínkách vracím
zpátky, si uvědomuji, jak strašně moc
je důležité mít naději, mít nějaký bod,
ke kterému se upne tělo i duše a ten
ať se klidně vzdaluje, ale musí tam být,
jinak zešílíte. Nezešílela jsem sice,
ale to jen díky tomu, že jsem si našla
bod jiný. Musela jsem se držet něčeho, o čem jsem věděla, že nemůže jen
tak pominout… A tak jsem začala pracovat mnohem více než předtím. Mám
pocit, že do té doby jsem si s sebou
na dialýzu brala notebook spíše na to,
abych se podívala na další díly svého
oblíbeného seriálu ale potom, potom
jsem si nosila práci. Nechtěla jsem přemýšlet nad ničím jiným, jen nad prací.
A pak jsem také potřebovala udělat
něco se svým tělem. S 37kg si nepřeložíte ani nohu přes nohu bez toho,
abyste si neudělali modřinu vlastními
kostmi … A tak jsem začala cvičit. Chodila jsem 2x týdně do fitness centra
a makala jsem na tom, abych se dostala
aspoň na 40kg. Povedlo se, svaly jsou
těžší než tuky a tak jsem se snažila konzumovat co největší možné množství bílkovin, aby se přeměnily na svaly. Váhu
jsem během roku vytáhla až na 42kg
a rozhodně můžu říci, že jsem tehdy
měla mnohem lepší kondici než teď.
A taky jsem potřebovala mít barvu, byla jsem buď bílá nebo žlutá a já
potřebovala mít pocit, že na pohled je
všechno v pohodě. Pomohlo mi solárko,
před každým cvičením, abych prohřála svaly, jsem obalila katétr do papíru
a nechala na své tělo působit tu úžasnou
15
TVÁŘE Z OBÁLKY
Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce - Stěžeň 1/2009
Foto: Tomáš Jindra
16
TVÁŘE Z OBÁLKY
Stěžeň 1/2009 - Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce
simulaci slunce. Jsem letní dítě, takže
teplo a slunce jsou pro můj organismus naprosto nepostradatelné. Jediné,
s čím jsem musela skončit byl squash,
právě kvůli katétru, aby při odpalování
míčku nevypadl (jsem pravák a katétr
jsem měla na pravé straně).
Každopádně mohu říci, že mé dialyzační středisko bylo v rámci možností
naprosto úžasné – milé sestry, vstřícní
lékaři ochotni vždy Vám vše vysvětlit.
Sice jsem je občas šokovala svými dotazy, jako například zda mohu s katétrem
na solárko, ale přežili to, brali to vždy
s úsměvem.
A pak mi volala Iva Brůžková, ať přijdeme ještě jednou na Cross-Match, to
bylo asi roku poté. Přišli jsme, nechali
jsme se nabrat, odešli jsme. Nic jsem
neočekávala. A pak mi najednou Iva
volala, že ten Cross-Match je negativní…
Nesnáším situace, na které si musím
znovu zvykat, zase se přeprogramovat,
když se nějak srovnám s tím, co je, tak
to pak už nějak zvládám, ale tohle zase
nastartovalo vlnu otázek, pochybností,
nadějí, emocí. Zase bylo všechno jinak.
A zase bylo jen a jen na mně, abych
se s tím srovnala…
Čekalo se ještě nějakou dubu, během
které jsme Cross-Match zkontrolovali
minimálně ještě jednou. Naplánovali
jsme termín a šli jsme do toho. Hospitalizovali mne v pondělí, Františka
ve středu a ve čtvrtek se to celé odehrálo. Jen ten, kdo to zažil, si dokáže
představit ty bezesné noci plné otázek
a pochybností. Co když to nevyjde,
co když se mu něco stane, co když
se ledvina neujme, co když, co když,
co když … K zešílení. A pak je to najed-
nou tady, víte, že ten druhý razí na sál
o půl hodiny dříve než vy, mozek šrotuje, až se z něj kouří, psychika, to malinké roztřesené cosi se schovává někde
v koutku oka a vy spásně čekáte, až Vás
povezou a napumpujou do Vás něco,
abyste konečně přestali myslet… Víte,
že je na tom sále vedle, jen kousilínek
od Vás …
Hned, jak jsme mohli oba vstát, chodili jsme na randíčka, buď já za ním nebo
on za mnou. Nebo jsme se sešli u automatu na kafe, František doplnil kofein
a já cukry v podobě horké čokolády.
Myslím, že jsme docela bavili zdravotní personál tím, jak jsme neustále byli
jeden u druhého.
A nyní? Všechno klape, František
i Františka poslouchají a já už rozhodně nevážím 37kg. Naopak, teď jsem
si najala trenérku, aby se mnou něco
provedla, protože když to není můj cíl,
tak se nedonutím. A zase hraji squash a těším se, až bude tepleji, kdy
poběžím do YMCY na aqua aerobic.
A nemám katétr, který mi kazí výstřih,
který teď nejen díky prednisonu mám
teda pořádný.
A každý rok slavíme 20. 9. narozeniny
ledvinky Františky, letos, půjde-li všechno bez problémů, to bude již oslava 3.
A František? Během rekonvalescence přibral a zlenivěl, stejně jako já. Jeho
jedna ledvinka ale funguje naprosto
bezproblémově, a jak sám říká, kdyby
mu ta, kterou mi daroval dorostla, dal
by ji s radostí někomu dalšímu, kdo ji
potřebuje.
[email protected]
17
Program transplantací od žijících dárců - Stěžeň 1/2009
Program transplantací od žijících dárců
Pracujete na místě transplantační
koordinátorky pro transplantace ledvin
od žijících dárců. Můžete našim čtenářům přiblížit, co je náplní Vaší práce?
Mám na starosti kontakt s párem dárce-příjemce od úplně první informace
až po provedení transplantace. S dvojicí společně plánujeme vyšetření, která
musí podstoupit. Domlouváme si termíny vyšetření podle toho jak to dvojici
vyhovuje, jelikož většina těchto dárců
jsou pracující lidé. U každé dvojice
si sama provádím veškeré odběry biologického materiálu, doprovázím pacienty na vyšetření, která musí podstoupit
před provedením nefrektomie a následné transplantace. S každou dvojicí jsem
v kontaktu a jsem s nimi i na operačních sálech. Musím říci, že to pacienti
vítají, jelikož jsou v cizím prostředí a já
pro ně představuji blízkého člověka,
který je u nich v rozhodující chvíli, kdy
je na sále např. matka – dítě. Navštěvuji
je i další dny, kdy jsou hospitalizovaní
18
na odděleních. A dále se potkáváme při
pravidelných kontrolách. Pokud samozřejmě něco potřebují jsme i v telefonickém kontaktu.
Jak je na tom Česká republika ve srovnání se světem v otázce příbuzenských
transplantací?
Podíl transplantací ledvin od žijících
dárců je v ČR ve srovnání s jinými zeměmi velice nízký i přesto, že se snažíme,
aby každý nemocný o této možnosti
věděl.
Co považujete za hlavní přednosti
transplantací od žijících dárců před
transplantacemi kadaverózními?
Hlavní předností transplantace ledvin
od žijících dárců jsou bezpochyby lepší
výsledky ve srovnání s transplantacemi
ledvin od zemřelých dárců. Transplantace ledvin od žijících dárců je plánovaný výkon, takže příjemce ledviny
nastupuje do nemocnice 3 dny před
plánovaným výkonem, je zde opakovaně vyšetřen, ale jedna z hlavních předností je, že začíná již v den nástupu užívat imunosupresivní léky, takže v době
transplantace ledviny mají již určitou
hladinu těchto léků. A úplně největší
předností je možnost transplantace
před zahájením dialyzační léčby.
S kolika dárci-příjemci jste se už jako
koordinátorka setkala?
Jako koordinátorka transplantací ledvin od žijících dárců pracuji od 1. 10.
2002 a za tuto dobu necelých 7 let jsem
se setkala přibližně s 250 potenciálními
Míša
Černá
Představujeme koordinátorku transplantací od žijících dárců p. Ivu Brůžkovou.
Jsem ráda, že si p. Iva Brůžková našla
čas pro krátký rozhovor, ve kterém
Vám přiblíží práci koordinátorky transplantací od žijících dárců. Stále nejsou
všichni pacienti dostatečně informováni o programu transplantací od žijících
dárců, proto se tomuto tématu budeme
věnovat i v dalších číslech Stěžně. Ptejte se na vše, co byste o tomto tématu
potřebovali vědět. Odpovědi najdete
v dalších číslech Stěžně.
Stěžeň 1/2009 - Program transplantací od žijících dárců
dvojicemi. Z těchto 250 potenciálních
dvojic bylo realizováno 152 transplantací ledvin od žijících dárců, 98 potenciálních dvojic bylo z různých důvodů
kontraindikováno. S naprostou většinou
pacientů - příjemců i dárců, ale i jejich
rodinných příslušníků jsem v kontaktu.
A to bez výjimky jestli to byly realizované a nebo kontraindikované dvojice.
Máte pocit, že jsou pacienti a jejich
rodinní příslušníci dostatečně informováni o transplantacích od žijících
dárců?
Bohužel určitě nejsou dostatečně
informováni. Opakovaně se setkávám
s tím, že si nás dárce nebo příjemce
nachází sami a ne, že by byli informováni od svého ošetřujícího lékaře nebo
na dialyzačním středisku.
Máte při své náročné práci čas
i na nějakého koníčka?
Mám skoro 16-ti letého syna, který
hraje fotbal, takže veškeré volné soboty a neděle od jeho raného věku trávím s ním na hřišti, kupodivu je rád,
že se chodím dívat na jejich zápasy.
A když mám chvilku volna, tak ráda hlídám své kamarádce malé mimino, které beru jako své druhé dítě.
Děkuji za rozhovor
Míša
Černá
Třístá transplantace od žijícího dárce
v IKEM
V roce 2008 bylo v České republice
transplantováno 564 orgánů a žije zde
přes 5 tisíc lidí s funkčním transplantovaným orgánem.
Z orgánů, které byly v České republice loni transplantovány, bylo 355 ledvin,
přičemž 8 % z nich pochází od žijících
dárců. Jen v IKEM transplantovali lékaři od roku 1966, kdy zde tento program
začal, do konce loňského roku 4057
těchto orgánů. Česká transplantologie
v IKEM zaznamenala 8. ledna letošního
roku významné jubileum. Tým lékařů
Transplantcentra zde úspěšně provedl
třístou transplantaci ledviny od žijícího
dárce, čtyřicetiletý muž věnoval ledvinu svému bratrovi. Obě operace (dárce i příjemce) trvaly necelou hodinu.
Ze světových statistik vyplývá,
že v současné době je přežívání transplantované ledviny od žijících dárců
v prvním roce po transplantaci až 98 %,
u ledvin od zemřelých dárců je to asi
93 %. U transplantací od žijících dárců
je průměrná doba funkce ledviny až 20
let, u transplantací od kadaverózního
dárce 8 – 12 let.
Největší transplantační program
u nás
Výsledky transplantací všech orgánů
se významně zlepšily od 80 let minulého století zdokonalením metody jejich
odběru a uchování, operační techniky
a vývojem moderních léků, které modifikují imunitní systém tak, aby organismus příjemce cizí orgán neodmítl.
Transplantační program v IKEM, kde
19
TÉMA: DOVOLENÁ S DIALÝZOU
Třístá transplantace od žijícího dárce v IKEM - Stěžeň 1/2009
se provádí největší počet transplantací
ze všech českých center, má dlouhodobou historii. První transplantace ledviny
byla provedena 21. března 1966 v Ústavu experimentální chirurgie, z něhož
později vznikl Institut klinické a experimentální medicíny. Dárkyní byla matka, která orgán darovala synovi. První
transplantace srdce byla v IKEM provedena v roce 1984, od roku 1983 se zde
provádí transplantace slinivky břišní
a program transplantací jater byl zahájen v roce 1995. V roce 2007 zde byla
provedena první kombinovaná transplantace srdce a plic v České republice. Od počátku jednotlivých programů
do konce roku 2008 lékaři IKEM provedli také 710 transplantací srdce, 651
transplantací jater a 377 transplantací
slinivky břišní (včetně Langerhansových ostrůvků).
Jak vycestovat s dialýzou?
S paní Kaprhálovou jsem se osobně
nikdy nesetkala, ale i přesto k ní mám
20
velmi vřelý vztah a je pro mne člověkem, na kterého nikdy nezapomenu,
protože právě ona byla tou, díky které
jsem i na dialýze mohla opustit Českou
republiku a své dialyzační středisko.
Je pravda, že jsem nikdy nevycestovala dále než do Bratislavy, ale to jen kvůli mé mírně paranoidní obavě z toho,
aby mi přesně po dosednutí letadla
na Kanárech nebo v jiné bohulibé destinaci nezavolali, že pro
mne mají dárce (i přesto, že jsem podstoupila emocionálně spřízněnou transplantaci,
byla jsem cca 1,5 roku
vedena na čekací listině, protože jsme s přítelem měli pozitivní
cross-match).
Paní
Kaprhálová
byla vždy, když jsem
ji kontaktovala, velmi
ochotná a vstřícná a to
dokonce i tehdy, zavolala-li jsem jí v pondělí,
Míša
Černá
Rozhovor s pí. Simonou Kaprhálovou,
která pomáhá pacientům zařizovat
léčbu na dialýze v zahraničí.
O úvodní slovo k rozhovoru jsem
poprosila Lenku Vaškovou, která ještě jako dialyzovaná pacientka služeb
p. Kaprhálové využila.