Aura 228

Transkript

Aura 228
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
PF 2012
DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE
Nabízíme prázdninové pobyty na rok 2012
ZAJÍMAVOSTI
Zázračná zpěvačka Susan Boyle: bojovala jsem s epilepsií
INFORMACE, UDÁLOSTI
Souhrn: co přinesla sociální reforma
228, LEDEN 2012
Z obsahu
Redakční sloupek .......................... 3
Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4
Nezapomeňte uhradit členský příspěvek ........ 4
Přihlaste se na náš tuzemský či zahraniční
pobyt ........................................................ 4
Ze Společnosti „E“ ........................ 7
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 7
Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 8
Vzpomínali jsme na Queen............................ 8
Předběžné přihlášky na letní pobyty
pořádané Společností „E“ v roce 2012 .... 11
Z klubové činnosti ....................................... 12
Konzultace s psychologem .......................... 12
Právní poradna............................................ 13
Inzeráty....................................................... 13
Smrt mladíka mohou mít na svědomí ‚
videohry. Opět to poukázalo na debatu
o vztahu mezi hrami a epilepsií ............... 15
Odborné články ........................... 16
Akutní symptomatické záchvaty a akutní
symptomatický status epilepticus –
definice, příčiny a léčba ........................... 16
Informace, události ..................... 19
Sociální reforma 2012: co přinesla .............. 19
Hudba budoucnosti: životy má
zachraňovat e-kůže ................................. 21
Neurostimulace by již brzy mohla pomáhat
i lidem s depresemi nebo migrénami ....... 23
Činnost mozku mapována speciálním
implantátem............................................ 24
Zajímavosti ...................................13
Kontakty ...................................... 28
Citát nejen na leden.................................... 13
Susan Boyle: bojovala jsem s epilepsií .......... 13
Cenu získal školák, který pomohl matce
při epileptickém záchvatu ........................ 14
Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. 29
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ............... 31
SPOLEČNOST „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání
Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování
všeho potřebného.
www.spolecnost-e.cz
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s.
:
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
2
informace o epilepsii | AURA 228
Redakční sloupek
Milé čtenářky a milí čtenáři,
máme za sebou další rok s Aurou. Doufáme, že
jsme ho vyplnili tak, jak jsme si předsevzali – že
jsme přinášeli užitečné informace, rady, zajímavé
nabídky a třeba i pobavili. Především ale, že jsme
přinesli podporu, příběhy lidí, kteří nepřipustili,
aby jim epilepsie zasáhla do života víc, než je
nutné, a třeba i pomohli rozbít stigma, které tuhle
nemoc zatěžuje.
abyste se naším prostřednictvím dělili s ostatními
o to, co zajímavého jste podnikli, na jakém fajn
koncertu jste byli či jakou milou knížku jste četli
či co plánujete.
Právě to si přejeme i do nového roku. A můžeme-li být ještě o něco neskromnější, pak i to,
abyste se na nás dál obraceli s dotazy a nápady,
vše nej vám do nového roku za redakci přeje
A jaké přání letí za vámi? Buďte silní, nenechte
se rozladit nepříjemnostmi a užívejte si všeho,
co cestou potkáte,
David Lorenc
Milí čtenáři Aury,
dovoluji si Vás v novém roce srdečně pozdravit
a zároveň se omluvit, že s Vámi nejsem v příliš
častém písemném kontaktu. Není to způsobené
ani tak tím, že mne momentálně zaměstnává
malinké miminko, v pořadí již druhé, ale spíše tím,
že se necítím být příliš jistá v písemném projevu.
starosti, příběhy, abychom Vás mohli co nejlépe
podporovat. Vím, že se ne vždy daří sladit naše
a Vaše představy, jak by naše činnost pro Vás měla
vypadat. Chci Vás ale ujistit, že vše, co děláme,
děláme s nejlepším svědomím a srdcem a vždy
velmi zvažujeme, zda je to pro Vás to nejlepší.
Přestože mám se svými malými dětmi spousty
milých starostí, stále do Společnosti „E“ pravidelně docházím a jsem za to velmi ráda. Práce
pro Vás mne moc těší a o to více je mi líto, že
nemám tolik příležitostí se s Vámi setkávat pravidelně. Bohužel, moje pracovní pozice vyžaduje
mnoho „papírování“ a označení „kancelářská
myška“ je pro mne více než příznačné. Uvědomuji si, že je moc důležité znát Vaše potřeby,
Dovoluji si touto cestou rovněž moc poděkovat
těm, kteří s námi spolupracují a nezištně nás podporují. Bez Vás by pomoc lidem s epilepsií a jejich
blízkým nebyla možná. Moc si Vaší pomoci vážíme
a děkujeme za ni!
Ze srdce Vám všem přeji pohodový a klidný nový
rok!
Alena Červenková
Společnost „E“ se připojuje k zármutku nad úmrtím ex-prezidenta Václava Havla.
leden 2012
3
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Nezapomeňte uhradit
členský příspěvek
S příchodem nového roku si vám dovolujeme
zaslat složenku na uhrazení členského poplatku Společnosti „E“ pro rok 2012. Při platbě
uveďte variabilní symbol – je jím členské
číslo, které je vytištěné nad vaším jménem
a adresou na obálce.
a) přiloženou složenkou
b) převodem na účet Společnosti „E“
1922992389/0800
c) osobně v kanceláři Společnosti „E“, Praha
4, Liškova 3 (je nutné se předem ohlásit)
Děkujeme vám!
Společnost „E“
Platbu 350 Kč, prosíme, proveďte jednou
z následujících možností:
Přihlaste se na náš
tuzemský či zahraniční pobyt
K létu patří dovolená a k dovolené patří moře,
les, příroda, koupání a procházky. A prima parta. Nabídkové menu Společnosti „E“ vám chce
4
dopřát tohle všechno. Jako každý rok jsme pro
vás připravili pobyt v České republice i zahraničí
(letos se vydáme do Chorvatska do Vodice) a tábor pro děti. Neváhejte a vyrazte s námi. Přihlášky
na všechny akce najdete na straně 11.
informace o epilepsii | AURA 228
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem
v Chorvatsku
Místo: Chorvatsko – Vodice
Popis místa: Vodice se řadí k nejatraktivnějším
a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmatice.
Nachází se v malebné zátoce. Stará část města
s malými kamennými náměstíčky a křivolakými
uličkami nabízí spoustu obchůdků, taveren. Lákavým cílem procházek je „marina“, kde kotví
řada jachet, výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, dále sportovní
a kulturní vyžití.
Přihlášení: přihlášku je nutné zaslat nebo odevzdat do 13. února 2012
Termín: 31. srpna až 9. září 2012
Cena: 7 350 Kč (v ceně je ubytování, polopenze,
autobusová doprava, cestovní pojištění)
Ubytování: v novém apartmánovém domě Laguna, nachází se v klidné části, cca 300 m od pláže,
apartmány jsou standardně a účelně vybavené
Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyně – snídaně formou bufetu, večeře
servírovaná (výběr ze dvou jídel), stravování probíhá v restauraci Matilda, restaurace je cca 30 m
od domu Laguna
Záloha: Ve výši 2 000 Kč/osoba, plaťte do 26.
února 2012 na číslo účtu: 27-2498190217/0100,
variabilní symbol: 31080909, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést
přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce
definovat. Platbu není možné provést osobně!
V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Na základě obdržení předběžné přihlášky
vás budeme kontaktovat. Bližší informace na tel.:
241 722 136 či e-mailu [email protected]
leden 2012
5
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Týdenní pobyt s lékařským dohledem
ve Staré Olešce u Děčína
Místo: penzion vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína
Termín: 18. až 25. srpna 2012
Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti
„E“ (platí pro celou rodinu a asistenty)
2 400 Kč/osoba bez epilepsie (není zvýhodněná
cena pro děti)
2 200 Kč/osoba pro členy s epilepsií
2 600 Kč/osoba pro nečleny
Doprava: v případě zájmu více účastníků zajistíme
autobus z Prahy, bude řešeno v rámci komunikace
při závazných přihláškách
Ubytování: v chatkách
Stravování: plná penze
Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou
dobu pobytu
je to 8 kilometrů. Pension Vyhlídka je situován
v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí
možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet).
V 5 kilometrů vzdálených Benešově nad Ploučnicí
a České Kamenici je koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci.
V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností
vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště,
k dispozici je WiFi síť zdarma, koupání s možností
zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé
i začátečníky ve 3 kilometry vzdáleném statku,
množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon
na trase Děčín – Hřensko a zpět.
Program: Program bude přizpůsoben dospělým
i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit
i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude
k dispozici organizační pracovník, který zajistí (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení), na něhož se
lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami
a společně s ním utvářet trávení volného času.
Účast na programu není povinná.
Přihlášky: posílejte do konce března do Společnosti „E (Liškova 959/3, 142 00 Praha 4), pro
bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.:
241 722 136 či e-mailu [email protected]
Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okrese Děčín. Okolní lesy jsou dobrou
příležitostí pro vycházky s možností houbaření.
Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro
cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška
se nachází jeden kilometr od areálu, do Děčína
6
informace o epilepsii | AURA 228
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci
celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky
č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na
zakázkách/objednávkách firem
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• taneční terapie/muzikoterapie
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem
epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi
s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů,
psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro
odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost
+ semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a
obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem
leden 2012
7
Ze Společnosti „E“
Program ve stacionáři
Společnosti „E“
(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti se,
prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo
telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu
[email protected])
DENNĚ nabízíme:
• Odborné sociální poradenství: případné
odkazy na právní a sociální poradny, možné
konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně
(po předchozí telefonické domluvě termínu)
• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo
241 722 136
PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY:
Úterý:
Výuka angličtiny: začíná 11. ledna a bude se
konat od 17.00 do 18.00 hodin
Středa:
Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00
hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se
na materiál a vybrat si můžete z následujících
Vzpomínali jsme na Queen
Na začátek docela trapná otázka: Znáte rockovou
kapelu Queen? No, kdo z vás by tuto čtveřici
a její největší hity neznal. Právě Queeni mají letos hned dvě výročí – jednak 40 let existence,
jednak 20 let od úmrtí Freddieho Mercuryho,
frontmana kapely.
8
(dovolujeme si však v případě potřeby pozměnit
pořadí jednotlivých aktivit):
– kurz vaření: koná se 11. ledna
– kurz aranžování: koná se 19. ledna
– rukodělná činnost: koná se 25. ledna
Čtvrtek:
Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.30 do 18.30 hodin a nabízí povídání
si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů
Kurz šachů: koná se od 15.30 do 16.30, vede
ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek
činí 10 Kč
Psychologická poradna: je vám k dispozici
od 16.30 do 18.00 hodin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“,
na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou
totožné s adresou a telefonem stacionáře).
Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi
vás budeme informovat o své činnosti, rádi
s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
K této příležitosti pořádají fanoušci po celém světě
večírky, koncerty či hromadná setkání, z nichž jedno proběhlo i v naší matičce stověžaté, konkrétně v hudebním klubu Mlejn na sídlišti Stodůlky.
Protože si rocková legenda našla své fanoušky
i u nás v Éčku, neváhali jsme a v počtu čtyř lidiček
se na akci, pořádanou queeňáckým fanklubem
Tornádo, na místo činu vypravili.
informace o epilepsii | AURA 228
Ze Společnosti „E“
Bylo 19. listopadu, krásný podvečer, což přímo
vybízelo k tomu jít se někam bavit. Přestože celá
akce začínala až úderem devatenácté hodiny, dali
jsme si sraz už kolem půl páté na nástupišti metra
Luka, a to ve čtveřici Štěpán Louda, Petr Šmída,
já a můj přítel Martin. První dva jmenovaní si
čela stylově ovázali tématickými šátky s motivem
kapely.
Do prostor klubu jsme dorazili předčasně, což nás
donutilo vyčkat ještě hodinku venku, než všechno
připraví a otevřou. Naštěstí ještě nebyla taková
zima. Povídali jsme si a sledovali, jak přichází čím
dál víc fanoušků. Ono taky čemu se divit, když
bylo úplně vyprodáno!
Pak už konečně začali pouštět, sláva! Vyzvedli
jsme si tedy rezervované lístky, dali bundy do šatny
a rozhlédli se po foyeru. Mile nás překvapilo, že
v rámci vstupného připravili pro návštěvníky organizátoři občerstvení zdarma v podobě švédských
stolů. U jiného stánku šly na dračku všelijaké queeňácké suvenýry, klíčenkami a přívěsky počínaje,
brašnami na notebook konče. O něco opodál
mohli návštěvníci udělat dobrý skutek a přispět
nějakým tím penízem na pomoc nemocným AIDS,
tj. chorobou, která se Freddiemu stala osudnou.
Samotný zpěvák na celý ten mumraj samozřejmě
osobně dohlížel – v podobě sochy.
Přesně v sedm, jak již bylo předesláno, se sál
hromadně zaplnil téměř všemi návštěvníky akce,
aby jim Karel, předseda pořadatelského fanklubu,
sdělil program večera. Začátek pro rozjezd vyplnilo
promítání televizních dokumentů o Queenech.
Mnozí tyto filmy sice již viděli, nicméně na velkoplošné obrazovce vypadaly zajímavěji a vtahovaly
leden 2012
diváky do děje. Jenže vtom už se mílovými kroky
přiblížil čas na zahraniční hosty večera, Freddiemu velmi blízké. Byl jím asistent Peter Freestone
a sestra Kashmira Cooke.
Jako první přišel na pódium Peter, který již deset
let žije v Praze a netají se obdivem k našim luhům a hájům. Překvapilo mne, jak se za tu dobu
naučil výborně česky a oblíbil si nejen české jídlo
(a samozřejmě i pivo ☺), ale i kulturu. Když padla
řeč na domácí hudební tvorbu, přiznal, že se mu
jako zpěvačka líbí třeba Lucka Bílá. Z českých filmů miluje trilogii „Slunce seno...“ a „… takové
to o tom vysoký blonďak“. Myslel tím Vesničku
mou střediskovou, z níž si napoprvé vybavil právě
postavu zaostalého řidiče Otíka. Peter se zkrátka
cítí být Čechem se vším všudy, aspoň podle toho,
co prohlásil před fanoušky.
Následně si pořadatelé přizvali Kashmiru Cookovou, Freddieho mladší sestru. I ona se rozpovídala
o všem možném, nejen co se slavného bráchy
týče. Jako většina ženských celebrit si i Kash, jak
jí zpěvák často říkal, na Praze nejvíce zamilovala
nakupování.
Opět padaly haldy otázek od fanoušků, z nichž
jeden nazval Kashmiru Shakirou. Nu což, obě to
jsou exotická jména, nicméně dle mého názoru to
Kash nesmírně potěšilo. Odvážila jsem se zeptat
i já, zdali se Kashmířiným dětem líbí songy jejich
zesnulého strýčka. Synovi prý ano, dceři nikoliv.
Peter i Kash následně poskytli pár podpisů a fotek
a pak už se celý sál mohl těšit na vystoupení kapely Queenie, nejznámějšího českého queeňáckého
revivalu se vším všudy.
9
Ze Společnosti „E“
Queenie rozjeli svou show opravdu naplno, až
si mnozí připadali, jako kdyby viděli originál.
V podání těchto pěti kluků zazněly hity jako Bohemian Raphsody, Radio Gaga (včetně typické
choreografie), We Are the Champions, Barcelona
či I Want To Break Free. Koncert skončil kolem půl
jedenácté, následovala velká tombola, která trvala
až do půlnoci. Komu to ještě zdaleka nestačilo,
mohl až do brzkých ranních hodin křepčit na videodiskotéce nejznámějších videoklipů.
Co by na tuto velkolepou party řekl sám Freddie?
Určitě by měl tam nahoře radost. Každopádně
mně osobně se vzpomínka na Queen velice líbila. Nejen, že jsem si mohla skvěle „zapařit“, ale
také se seznámit s lidmi ze zákulisí fenoménu,
jenž značně ovlivnil vývoj moderní rockové hudby.
Markéta „Máša“ Mašková
Vánoční besídka
Vánoční svícny
slavily úspěch
Ani letos nescházela společnost „E“ na Vánočním
bazaru v Mokré čtvrti a udělala radost mnoha
jeho návštěvníkům, kteří si domů odnesli krásné
svícny vyrobené v pražském stacionáři. Bazar se
konal 17. a 18. prosince v divadle DISK a opět ho
pořádalo trio Aňa Geislerová, Tatiana Vilhelmová
a Peter Butko. Jsme rádi, že jsme mohli přispět
dekoracemi a že se pro dobrou věc vybralo přes
milion korun.
Hrály se koledy, hektický shon se nechal za dveřmi
a místo něj jsme si užili pohodové, proklábosené
chvíle. Tak vypadala vánoční besídka v pražském
stacionáři Společnosti „E“.
10
informace o epilepsii | AURA 228
Ze Společnosti „E“
Předběžné přihlášky na letní pobyty
pořádané Společností „E“ v roce 2012
Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi
v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 18. 8. – 25. 8. 2012
Jede ......... dospělý (í, ých), z toho ......... s epi. Jede ......... dítě (děti), z toho …...... s epi.
Přihlášku vyřizuje = Jméno: ............................................................................................ (HŮLKOVĚ)
Telefon: ……………………........ E-mail: ...........................................................................................
Adresa (včetně PSČ): .........................................................................................................................
Podpis: ..............................................................................................................................................
Jméno a věk přihlášených: .................................................................................................................
..........................................................................................................................................................
Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Vodice v termínu
31. 08. – 09. 09. 2012
Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 13.2.2012 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00.
Zálohu 2000,- Kč/osoba uhraďte do 26.2. na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909,
do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení.
Jede ......... dospělý (í, ých), z toho ......... s epi. Jede ......... dítě (děti), z toho …...... s epi.
Přihlášku vyřizuje = Jméno: ............................................................................................ (HŮLKOVĚ)
Telefon: …………………….... E-mail: ...............................................................................................
Adresa (včetně PSČ) ..........................................................................................................................
Podpis: ..............................................................................................................................................
Jméno a věk přihlášených: .................................................................................................................
..........................................................................................................................................................
Letní dětský integrovaný tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií
a jejich sourozence
Letní dětský tábor budeme i v roce 2012 realizovat. Bližší informace a předběžné přihlášky přinese
v únorové Auře a budou také zveřejněny na našich internetových stránkách www.spolecnost-e.cz
leden 2012
11
Ze Společnosti „E“
Z klubové činnosti
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení
s různorodým programem, turnaje v šipkách
a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety
dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací
ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více
informací u paní Davidové (telefon 546 212 122,
mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00
hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo,
aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od
10.00 do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...),
od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost
(kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí,
výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro
přihlášené účastníky.
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00
hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku
hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky,
malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky
pro přihlášené účastníky.
12
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2012: 17. 1.; 21. 2.; 20. 3.;
17. 4.; 15. 5.; 19. 6.; 17. 7.; 21. 8.; 18. 9.; 16. 10.;
20. 11.; 18. 12. Více informací u Jiřího Kempného,
tel.: 732 847 474.
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava
organizuje společnost „E“ jednou měsíčně plavání
pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií.
Termíny pro rok 2012 jsou: 11. 1.; 8. 2.; 14. 3.;
11. 4.; 9. 5.; 13. 6.; 11. 7.; 8. 8.; 12. 9.; 10. 10.;
14. 11. a 12. 12.2012, vždy od 16.00 do 17.00.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
Konzultace s psychologem
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence
pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.
Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám
ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování
do společnosti a navazování sociálních kontaktů,
umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte
Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
informace o epilepsii | AURA 228
Ze Společnosti „E“
Právní poradna
Inzeráty
V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti
práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete
sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@
společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby
lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku.
Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi
svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.
Jsem svobodný 52/185. V dětství jsem prodělal obrnu. Jsem chodící, soběstačný, abstinent,
nekuřák. Od 12 let bez záchvatů. Hledám hodnou a upřímnou partnerku pro společnou cestu
životem, se kterou bychom si byli vzájemnou
oporou. Děti vítány. Bydlím na menším městě,
10 km od Plzně. Pěstuji si ovoce, zeleninu, kytičky.
Mám rád filmy, populární hudbu. Uvítám odpověď
od partnerky, která by chtěla žít se mnou v domku.
Milan Krákora, Starý Plzenec 543, 332 02
Zajímavosti
Citát nejen na leden:
Dobrý příklad není jednou z možností ovlivnit
jiné lidi. Je to jediná možnost.
Albert Schweitzer
Susan Boyle: bojovala
jsem s epilepsií
Nebylo to lehké a ovlivnilo to celé moje dětství, to, jak se ke mně chovali rodiče, i to, jak
ke mně přistupovali spolužáci a kamarádi, říká
Susan Boyle, majitelka zázračného hlasu, o níž
se svět dověděl díky soutěži Britain´s Got Talent.
Padesátiletá skotská zpěvačka v rozhovoru pro
anglický deník Daily Mail odhalila, že v dětství
bojovala s epilepsií.
leden 2012
Podle jejích slov její nemoc mohla za to, že ji
rodiče přespříliš chránili před okolním světem.
„Byla jsem jako v bavlnce. Mysleli si, že dělají
správnou věc. Říkali, že jsem choulostivá,“ říká.
„Často jsem ve škole omdlívala. Je to něco, o čem
jsem nikdy nemluvila. Měla jsem epilepsii.“ Navíc
žila v domnění, že se jedná o duševní nemoc:
„Po celé dětství všichni tvrdili, že epilepsie souvisí
s mentálními schopnostmi. Až dnes jsem zjistila,
že ne. Těmhle všem omezením a bariérám jsem
čelila. Nebylo to snadné.“
Dnes se s tím vyrovnává již s humorem. „Podívejte, kdybych neměla barvu na vlasech, měla
bych je úplně bílé.“
13
Zajímavosti
Cenu získal školák,
který pomohl matce
při epileptickém záchvatu
Velkých činů se nedopouštějí jen dospělí, významné věci mohou udělat i ti menší. Jedním z dětí,
jimž se to povedlo, je devítiletý Patrik Pačanda
z Krucemburku na Havlíčkobrodsku. Právě jeho
rozhodnost byla přitom oceněna titulem Dětský
čin roku 2011. Hlasující oslovil tím, že přivolal
pomoc, když jeho těhotná maminka dostala epileptický záchvat. Podařilo se mu tak zachránit dva
životy najednou.
„Maminka bohužel trpí nemocí zvanou epilepsie. Táta jezdí kamionem a ten den nebyl doma.
Mamka toho dne ráno vstala a šla si uvařit kávu.
Najednou jsem uslyšel velikou ránu,” popsal malý
zachránce ve slohové práci.
„Honem jsem utíkal do kuchyně a spatřil maminku, jak leží na břiše hlavou na kachličkách
v kaluži krve. Místo toho, abych zpanikařil, začal
plakat a utekl pryč, honem jsem utíkal pro bratra
Staníka, aby rychle volal záchranku pro mamku,
že dostala záchvat a leží v kuchyni v kaluži krve,”
pokračoval v líčení příběhu školák.
Nehoda se stala loni v červnu, do ankety Patrika
přihlásila sama zachráněná maminka. „Bez něj
a jeho bratra Staníka bych asi vykrvácela. A protože jsem v tu dobu byla těhotná, vděčím jim nejen
za jeden, ale hned za dva životy,“ zavzpomínala
před časem na málem osudovou událost Patrikova
maminka Dana Pačandová.
Do domu, kde málem došlo k obrovskému neštěstí, brzy přijeli zdravotníci, a také hasiči, kteří
museli pomoci ženu v sedmém měsíci těhotenství
snést po schodech. „Jsem prostě ráda, že kluky
mám,“ usmála se na závěr matka tři chlapců.
Nebýt dvou z nich, nebyla by ona ani její nejmladší
dítě na světě.
Ondra odradil dívku od sebevraždy
V kategorii Pomoc na netu poté vyhrál třináctiletý
Ondra Kinšt ze Slavkova. Jednou odpoledne hrál
svoji oblíbenou bojovou hru, když si náhle všiml,
že jedna postava hry píše pořád dokola, že se chce
zabít. Hru hrála spousta lidí, ale Ondra jediný pojal
podezření a hráče se zeptal, proč se chce zabít.
Neznámý člověk, který se za postavou skrýval,
odepsal, že nemá pro co žít. Ondra odpověděl, že
když se zabije, nic se tím přece nevyřeší. Hlavou
se mu honilo, jestli ten neznámý, kdo píše, si jen
nedělá legraci a nechce se zviditelnit.
„Nakonec mi přišla soukromá zpráva. Ukázalo
se, že je to dívka, a poslala i fotku prudkého
srázu plného ostrých kamenů. Tam chtěla skočit,“
popsal Ondra. A důvod? Dívce z Liberce náhle
zemřeli oba rodiče a jí hrozilo, že půjde do dětského domova. Zoufalá školačka nevěděla co
dělat, proto uvažovala o sebevraždě. Příběh má
šťastný konec. Ondra dívce svým zájmem hodně
pomohl a dodnes jsou v kontaktu.
Do sedmého ročníku ankety zaslalo příběh o dobrém skutku svém či svého kamaráda 541 dětí.
O výsledcích v sedmi kategoriích ankety rozhodovalo téměř osm a půl tisíce dětí.
(podle Havlíčkobrodského deníku)
14
informace o epilepsii | AURA 228
Zajímavosti
Smrt mladíka mohou
mít na svědomí videohry.
Opět to poukázalo
na debatu o vztahu mezi
hrami a epilepsií
Letošní červen byl osudný pro třiadvacetiletého
Francise Haydocka z britského Birminghamu.
Mladík zemřel po náhlém záchvatu, aniž by byl
dříve diagnostikován jako epileptik.
Nejnovější pitevní zpráva šetřící jeho skon z toho
nepřímo obviňuje nejpopulárnější Haydockův koníček, tedy videohry.
Původně byly za příčinu úmrtí označeny „přirozené okolnosti“. Současné soudní vyšetřování
Haydockovy smrti ale na případ vrhlo nové světlo:
známky pokousání jazyka a úzce sevřená čelist
totiž ukazují na náhlý epileptický záchvat. Haydockovi přitom nebyla nikdy předtím epilepsie
diagnostikována.
Mladík zároveň trpěl klinickou obezitou. Haydock
měl kvůli tomu i zbytnělé srdce. Při jeho hmotnosti
přes 160 kilogramů není překvapující, že veškerý
volný čas trávil hraním. Jak vypověděla jeho sestra,
Haydock se videohrám věnoval každý den.
Samotná pitevní zpráva nezmiňuje, že by náhlý
záchvat mohly vyvolat hry. Zástupkyně patologa
Elaine Ormond-Walshová ale sdělila, že „existuje jistá šance, že smrtící záchvat vyvolaly právě
videohry.“ Jedním dechem ovšem dodala, že
nic není jisté, a že sám patolog k podobnému
zjištění nedošel.
leden 2012
Vyvolávají hry epilepsii?
První spojení videoher s epilepsií bylo nahlášeno
už v roce 1981. Ačkoliv média občas informují o vzácných případech, kdy videohry iniciují
epilepsii u jedinců s vrozenými predispozicemi,
doktor James W. Wheless z webu epilepsy.com
je k podobným stanoviskům skeptický.
Rady epileptickým hráčům
Ačkoliv tvoří pouhou dvacetinu lidí trpících
epilepsií, těm fotosentitivním se přesto doporučuje sledovat monitor ze vzdálenosti větší,
než jsou dva metry. Počítačové monitory jsou
navíc méně rizikové než například televizní
obrazovky. Rizikové hry budou v budoucnu
označovány.
Podle studie vědců Bureaua, Vigevana a Hirshe
již současné komerční videohry omezují rizika,
kterými by hry mohly u fotosensitivních jedinců
vyvolat záchvat.
„Epilepsie je běžnou poruchou a není proto překvapivé, že některé z dětí může zcela náhodou
epileptický záchvat postihnout při hraní her.“
napsal Wheless.
Řada lidí se navíc domnívá, že všichni lidé trpící
epilepsií jsou náchylní na světlo. Fotosensitivita,
tedy citlivost na světelné efekty, se ale vyskytuje
pouze u pěti procent epileptiků a stejnou měrou
se může projevovat při hraní her stejně jako při
sledování filmů či kterékoliv jiné denní činnosti.
(idnes.cz)
15
Odborné články
Akutní symptomatické
záchvaty a akutní
symptomatický status
epilepticus – definice,
příčiny a léčba
(dokončení)
Další příčiny
Intoxikace jinými toxiny než léky je nyní méně
častá, záchvaty jsou typické pro některé otravy
např. strychninem nebo oxidem uhelnatým.
Akutní hypoxie mívá různé příčiny: při synkopě,
astmatickém záchvatu či asfyxii, může vést výjimečně k rozvoji GTCS.
Rovněž akutní encefalopatie hypertenzní (včetně
eklampsie) nebo syndrom PRES (posterior reversible encepfalopathy syndrom) mohou být doprovázeny ASZ. Pro podrobný výčet dalších vzácných
příčin ASSE odkazujeme na recentní práci Tana
a kol. (Tan et al., 2010).
Léčba
Léčba pacienta po ASZ je komplexní a je zaměřena zejména na vyvolávající příčinu záchvatu a je
nutné určit správnou iniciální diagnózu. Ve většině
případů je léčba příčiny současně i kauzální léčbou
záchvatů – zvláště to platí u metabolických nebo
iontových poruch (hypoglykemie, nonketotická
hyperglykemie, hyponatrémie, aj.) a některých
intoxikací (podání vitaminu B6 při intoxikaci izoniazidem). Symptomatická léčba kortikosteroidy
je u některých onemocnění postačující pro kontrolu záchvatů, např. při Hashimotově encefalitidě,
RS nebo jiných autoimunitních onemocněních.
Přerušení expozice léku, který záchvat vyvolal,
16
je rovněž prevencí dalších akutních symptomatických záchvatů. Tyto situace bychom neměli
přehlédnout.
Při rozhodování o zahájení léčby ASZ antiepileptiky jsou za nejvýznamnější faktory považovány:
počet záchvatů, jejich závažnost, etiologie a celkový stav pacienta. Pokud byl akutní symptomatický
záchvat ojedinělý, pacient je v celkově dobrém
stavu a vyvolávající příčina již odezněla, nebo je
korigována, pak je většinou důvodem k antiepileptické léčbě až opakovaný záchvat. U pacientů
s přetrvávající příčinou a rizikem závažných záchvatů, které by mohly pacienta významně ohrozit, je indikována krátkodobá léčba antiepileptiky.
Typicky se jedná např. o pacienty se zánětlivým
postižením CNS, při závažné CMP nebo po těžkém KCP. U takových pacientů předpokládáme,
že by opakovaný záchvat mohl zhoršit stávající
mozkové postižení např. zvýšením nitrolebního
tlaku během záchvatu u pacienta s intrakraniální
hypertenzí, nebo recidivou krvácení při hemoragické CMP a SAK. Léčba je indikována také u pacientů s iniciální kumulací záchvatů nebo ASSE.
Pro výběr antiepileptika ke krátkodobé léčbě
po proběhlém ASZ neexistují jednoznačná doporučení založená na klinických studiích. Výběr
je ovlivněn typem záchvatů, rychlostí nasazení
a předpokládanou délkou léčby, možnými nežádoucími účinky, komorbiditou a komedikací
a v některých případech také dostupností parenterální formy léku. K léčbě trvající jen několik
dní lze s výhodou využít benzodiazepiny – diazepam, nebo vzhledem k dlouhému poločasu
někdy vhodnější klonazepam. Pro několikadenní perorální léčbu abstinenčního syndromu při
chronickém alkoholizmu byl vedle diazepamu
informace o epilepsii | AURA 228
Odborné články
(v denní dávce až 80 mg) dle některých prací
s výhodou podáván topiramát (Rustembegovic et
al., 2002) v iniciální denní dávce 100 mg. V jiné
studii byla pro léčbu abstinenčního syndromu
použita kombinace karbamazepinu v denní dávce 1 200 mg s tiapridem (Soyka et al., 2006).
Oba léky, karbamazepin i topiramát, mají při
rychlé titraci vyšší riziko rozvoje nežádoucích
účinků. Za vhodný lék pro krátkodobou perorální
léčbu s alternativou parenterálního podání lze
považovat valproát nebo levetiracetam. Fenytoin je dlouhodobě v této indikaci také používán
a umožňuje i při perorálním podání rychlou titraci. Nevýhodou je jeho nelineární farmakokinetika
a z ní vyplývající nutnost opakovaných kontrol
leden 2012
plazmatických hladin. Barbituráty vyžadují relativně pozvolnou titraci a lamotrigin je lékem
pro krátkodobé užití zcela nevhodným. S jinými
novými antiepileptiky chybí zatím v této indikaci
větší zkušenosti.
Doporučení pro léčbu ASSE se v zásadě neliší
od doporučení pro léčbu SE obecně s tím, že
důraz by měl být kladen na ovlivnění vyvolávající
příčiny. Lékem první volby jsou benzodiazepiny
následované v případě přetrvávání záchvatových
projevů fenytoinem (alternativně valproátem nebo
levetiracetamem). Fenytoin nemusí být vhodným
lékem u stavů podmíněných nonketotickou hyperglykémií nebo jinými metabolickými příčinami.
17
Odborné články
U části pacientů si vyvolávající příčina sama o sobě
vynutí časné zajištění dýchacích cest a umělou
plicní ventilaci a v takových případech bude také
dříve zahájeno kontinuální podávání benzodiazepinů, barbiturátů nebo propofolu. Léčba dalšími
antiepileptiky je pak indikována při přetrvávání
záchvatů klinických nebo elektrografických, EEG
by mělo být v těchto případech monitorováno.
Zvláštní oblast pro léčbu představují ASSE parciální
(nejčastěji simplexní motorické nebo komplexní).
Ani zde neexistují jednoznačné doporučené postupy a léčba bude ovlivněna délkou trvání a typem záchvatů. V některých případech postačuje
parenterální léčba benzodiazepiny (klonazepam)
s nasazením perorální léčby dalším antiepileptikem. Pokud záchvaty přetrvávají i po úvodní
léčbě benzodiazepiny, následuje stejná parenterální léčba jako u SE obecně. Ne vždy je v těchto
případech nutné podat nasycující dávky rychlostí
doporučenou pro léčbu GCSE a pomalejší podání
(např. fenytoinu) naopak snižuje riziko nežádoucích účinků.
Individuální a jistě o něco více kontroverzní je
otázka délky podávání antiepileptik v těchto situacích. Pokud je příčina záchvatu rychle léčitelná
nebo spontánně rychle odezní (např. metabolická
porucha nebo expozice lékům) a cílem je prevence
opakování ASZ, tak by měla stačit léčba po dobu
3–7 dní. Pokud příčina přetrvává a její léčba je
dlouhodobější (např. závažné KCP, infekce CNS),
lze podávání antiepileptik prodloužit na dobu
několika týdnů a ve výjimečných případech až
měsíců. Pokud vlastní příčina záchvatů přetrvává
nebo není léčitelná (terminální stadium urémie),
tak je možné přistoupit ke střední až dlouhodobé
léčbě (Leung et al., 2010).
18
V některých případech přechází ASZ bezprostředně do záchvatů neprovokovaných, nebo je nelze
spolehlivě odlišit např. u herpetické encefalitidy.
U těchto pacientů je pak léčba ponechána logicky
dlouhodobě.
Důležité je, aby zahájená krátkodobá preventivní
léčba nebyla ponechána déle, než po dobu nezbytně nutnou. Vysazení této léčby po předání
pacienta do ambulantní péče je v praxi často
oddalováno a pacient je pak dlouhodobě zatížen
rizikem možných nežádoucích účinků. I když je
ASZ v některých případech negativním prognostickým faktorem, u většiny pacientů k rozvoji epilepsie nedojde.
Závěr
Akutní symptomatické záchvaty jsou definovány
jako záchvaty vzniklé v těsné časové souvislosti
s akutním inzultem CNS. Podobně je definován i akutní symptomatický status epilepticus.
Spektrum možných příčin ASZ a ASSE je široké
a závisí zejména na věku a komorbiditách pacienta. Správný postup péče o pacienta zahrnuje
určení akutního inzultu a správné posouzení rizika
opakování záchvatu. Tato úloha není jednoduchá vzhledem k různorodému klinickému obrazu, rizikovým faktorům u jednotlivých pacientů,
komorbiditám vyžadujícím další vyšetření a vyšší
mortalitě po ASZ. Prognóza a léčba akutních symptomatických záchvatů i statu se odvíjí primárně
od jejich etiologie.
Literatura viz http://solen.cz/pdfs/neu/2011/04/11.pdf
MUDr. Hana Krijtová, MUDr. David Krýsl, doc. MUDr. Petr
Marusič, Ph.D., Centrum pro epilepsie Motol,
Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha
informace o epilepsii | AURA 228
Informace, události
Sociální reforma 2012:
co přinesla
Změnám poskytování příspěvků a výhod pro
zdravotně postižené občany jsme se věnovali již
v minulém čísle, mají však takový význam pro
řadu čtenářů Aury, že je shrnujeme, v analýze
časopisu Vozíčkář ještě jednou.
Příspěvky pro osoby se zdravotním
postižením
Legislativa:
Příspěvky pro osoby se zdravotním postižením
a průkazy osob se zdravotním postižením jsou
dány zákonem č.329/2011 Sb., o dávkách pro
zdravotně postižené občany. Výčet pomůcek,
na které je možné žádat příspěvek a těžké vady
nosného a pohybového ústrojí, které jsou rozhodné např. pro přiznání příspěvku na motorové
vozidlo naleznete ve vyhlášce č. 388/2011 Sb.
(Právní předpisy ke stažení naleznete v dolní části
článku!).
Nově budou existovat pouze dva – příspěvek
na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku. Příspěvek na zvláštní pomůcku do sebe
od 1. 1. 2012 transformuje příspěvek na úpravu
bytu a příspěvek na zakoupení a zvláštní úpravu
leden 2012
motorového vozidla. Příspěvek poskytovaný
na zakoupení vozidla lze získat od 1. 1. 2012
v max. výši 200 000,- Kč na dobu 10-ti let.
Důležitou změnou je fakt, že nově nebude možné
žádat v rámci tohoto příspěvku na prostředky
zdravotnické techniky (tedy např. na elektrický
vozík, skútr či na toaletní židli). V případě, že se
bude jednat o pomůcku levnější než 24 000,- Kč,
budou se zkoumat příjmy společně posuzovaných
osob v domácnosti žadatele, v případě, že tyto
příjmy přesáhnou 8-mi násobek životního minima rodiny, příspěvek nebude poskytnut. Z této
podmínky však lze v individuálních případech
ustoupit. Pokud bude cena pomůcky vyšší než
24 000,- Kč, úřad práce Vám vždy přispěje 90%
ceny pomůcky, předpokládá se tedy, že 10% jste
si schopni uhradit sami. V případech hodných zřetele nemusíte z finančních důvodů hradit celých
10% ceny pomůcky, nicméně minimální příspěvek
z Vaší strany musí dle zákona činit 1 000,- Kč.
Tyto výše uvedené podmínky se nevztahují na příspěvek na zakoupení motorového vozidla (zde
platí výše uvedená max. částka 200 000,- Kč bez
nutnosti spoluúčasti žadatele).
Pomůcky schodolez, stropní kolejnicový systém a šikmou schodišťovou plošinu bude úřad
práce pouze zapůjčovat na smlouvu dle občanského zákoníku. Předpokládá se, že instalaci,
provoz a údržbu budete hradit sami. V odůvodněných případech může úřad práce poskytnout
příspěvek na instalaci zapůjčené pomůcky.
Příspěvek na mobilitu
Příspěvky na provoz motorového vozidla a na
individuální dopravu nahrazuje nový příspěvek
na mobilitu s jednotnou částkou 400 Kč měsíčně.
Vhledem k tomu, že jde o opakovaný příspěvek,
19
Informace, události
je nutné o něj požádat v lednu, a to na úřadu
práce v místě bydliště, prostřednictvím formuláře,
který tam obdržíte.
Podmínky dané zákonem zní: Nárok na příspěvek
na mobilitu má osoba starší 1 roku, která není
schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti
mobility nebo orientace, opakovaně se v kalendářním měsíci dopravuje nebo je dopravována
a nejsou jí poskytovány pobytové sociální služby
podle zákona o sociálních službách v domově pro
osoby se zdravotním postižením, v domově pro
seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve
zdravotnickém zařízení ústavní péče.
Podmínky nároku na příspěvek na mobilitu, s výjimkou podmínky opakovaného dopravování,
musí být splněny po celý kalendářní měsíc.
Příspěvek je vyplácen měsíčně, a to ve výši 400 Kč.
Příspěvek se vyplácí od data žádosti, je tedy důležité podat žádost JIŽ v LEDNU 2012, aby začal
být vyplácen již od ledna. Pokud podáte žádost
např. až v březnu, nebude vám zpětně vyplacena
částka 400 Kč za měsíc leden a za měsíc únor.
Průkaz pro osoby se zdravotním postižením
Nově budou průkazy TP, ZTP či ZTP/P náležet
osobám za těchto podmínek:
Průkaz TP náleží osobám, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely
příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné
osoby ve stupni I (lehká závislost).
Průkaz ZTP náleží osobám, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely
20
příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné
osoby ve stupni II (středně těžká závislost), a osobám starším 18 let, které nejsou schopny zvládat
základní životní potřeby v oblasti mobility nebo
orientace z důvodu úplné nebo praktické hluchoty.
Průkaz ZTP/P náleží osobám, které jsou podle
zákona o sociálních službách považovány pro
účely příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve stupni III (těžká závislost) nebo
stupni IV (úplná závislost), a osobám, u kterých
bylo pro účely příspěvku na mobilitu zjištěno, že
nejsou schopny zvládat základní životní potřeby
v oblasti mobility nebo orientace, s výjimkou osob
sluchově postižených.
Stávající průkazy TP, ZTP či ZTP/P však budou
platit do ukončení jejich platnosti, nejdéle však
do data 31. prosince 2015.
Příspěvek na péči
Legislativa:
Novela zákona o sociálních službách a vyhláška o provádění zákona o sociálních službách
č. 391/2011 Sb., která blíže vymezuje 10 základních životních potřeb, které jsou rozhodné pro
příspěvek na péči ale také např. pro příspěvek
na mobilitu či přiznání průkazů osoby se zdravotním postižením (ke stažení naleznete na konci
článku!).
Novelou zákona o sociálních službách a prováděcí
vyhlášky k tomuto zákonu dojde ke změně v posuzování nároku na příspěvek na péči, nově se
bude hodnotit pouze 10 základních životních
potřeb místo současných 36 úkonů soběstačnosti
a péče o vlastní osobu.
informace o epilepsii | AURA 228
Informace, události
10 základních životních potřeb: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby,
péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost.
„Prodloužený“ rodičovský příspěvek pro
rodiny se zdravotně postiženým dítětem
Legislativa
Novela zákona o státní sociální podpoře
č. 366/2011 Sb., stanovuje nové podmínky čerpání rodičovského příspěvku (ke stažení v dolní
části článku).
Od 1. 1. 2012 bohužel již nebude možné
čerpat tzv. prodloužený rodičovský příspěvek na dítě se zdravotním postižením v souběhu s příspěvkem na péči. Nově se rodiče budou
muset rozhodnout, zda je pro ně výhodnější
čerpat rodičovský příspěvek (max. do 4 let věku
dítěte, max. vyčerpaná částka 220 000 Kč) anebo
příspěvek na péči.
Hudba budoucnosti: životy
má zachraňovat e-kůže
Elastické elektronické materiály, které se přizpůsobí kůži, zatím znějí jako nápad z říše
science fiction. Materiál přezdívaný e-kůže se
ale již testuje v několika laboratořích na světě – například ve Švédsku. Využití nenajde
pouze v medicíně, ale i v mnoha dalších
oblastech, jako jsou mobilní telefony nebo
novinový papír.
Elektronická kůže neboli e-kůže. Jednoduše řečeno se jedná o tekutý kov integrovaný v plátu
silikonu. Vzniká elastická elektronika, která má
široké pole působnosti podle toho, jaké vlastnosti
jí designéři navrhnou. Může například fungovat
jako senzor zátěže, který měří a kontroluje, jak
se pohybují jednotlivé části těla. Ačkoliv e-kůže vypadá velmi futuristicky, ve skutečnosti se
nejedná o žádnou převratnou novinku – vědci
Informace, události
na jejím návrhu pracují už roky. Novinkou je, že
tenoučký plátek kovu a silikonu dokáže fungovat jako bezdrátový vysílač, který v reálném čase
odesílá data do blízkého počítače.
Projekt dali dohromady dva Číňané žijící ve Švédsku. Společně vymysleli a sestrojili větší kus e-kůže, kterou může člověk nosit na břiše a jež
vysílá data o jeho dechu do počítače. Zatím je
k tělu připojen dvěma pásy, už brzy ale dokáže
přilnout přímo k lidskému tělu. „Předvedli jsme
první bezdrátová zařízení, která jsou ohebná,
dají se natahovat, přizpůsobí se tvarem jakkoliv zohýbanému povrchu, vydrží vysokou zátěž
a ještě navíc dokážou bezdrátově podávat zprávy
počítači,“ konstatoval Š‘ Čcheng, vývojář společnosti Eriksson.
Na velikosti někdy záleží, míní vědci
Vědci se rozhodli, že nepůjdou oblíbenou cestou
miniaturizace elektroniky. Právě naopak. „V uplynulých 50 nebo 60 letech se lidé vždy snažili
elektroniku zmenšit a přitom posílit její výkon.
Jenže se postupem času zjistilo, že pro některé
způsoby využití nestačí jen vytvářet co nejmenší
zařízení. Například pokud byste potřebovali změřit
a mapovat síly působící při ohýbání kolene, potřebujete spíš zařízení, které pokrývá větší plochu,“
poznamenal Š‘ Čcheng.
Lidé už teď nosí v tělech elektronické přístroje –
třeba kardiostimulátory. Ve většině posiloven je
možné na sebe připnout sport-testery, které měří
tlak, tep srdce a dýchání. Nicméně jde o neforemná zařízení, která navíc potřebují kabely k tomu,
aby byla schopná odeslat data.
22
Š‘ Čcheng, vývojář, společnost Eriksson:“Samozřejmě, i když na sobě nosíte takovýto senzor,
chcete přesto žít normální život. Chcete normálně
chodit a normálně se pohybovat, to je přece jasné. A proto je důležité, abyste nedostali nějakou
velikou, hranatou, nešikovnou věc, se kterou se
prostě není možné sžít.“
Vědci věří, že v blízké budoucnosti budou jejich
vynález využívat pacienti se srdečními či dýchacími
problémy nebo lidé s epilepsií. Pokud zařízení
v těle pacienta zachytí něco neobvyklého, může
poslat zprávu třeba na mobilní telefon a ten zalarmuje záchranku. Aby materiál správně fungoval,
musí být velmi ohebný. „Pokud máte k dispozici elastický materiál, tak to celou věc výrazně
usnadňuje. Takový materiál totiž snese námahu
a můžete ho mít připojený k povrchu těla bez
jakéhokoliv mezičlánku,“ řekl vývojář.
Vědci prorokují ohebným elektronickým zařízením velkou budoucnost, která už je navíc za rohem. „V budoucnosti se elastická elektronika
bude používat v běžném každodenním životě,
třeba v mobilních telefonech nebo i v novinovém
papíře. Ve zdravotnictví se s její pomocí budou
monitorovat životní funkce pacientů,“ prohlásil
Č‘-kang Wu z univerzity v Uppsale.
Pro oba čínské vědce jsou experimety s e-kůží
zatím jen neplaceným koníčkem. Pokud se jejich
vynález uchytí, mohlo by se to ale brzy změnit.
(ct24.cz)
informace o epilepsii | AURA 228
Informace, události
Neurostimulace by již
brzy mohla pomáhat i lidem
s depresemi nebo migrénami
Pacientům s těžkou formou migrény nebo s těžkými depresemi by již brzy mohla ulevit neurostimulace. Pražská Nemocnice Na Homolce totiž
připravuje výzkum, který má přínos takové léčby
potvrdit, informovala v úterý Marie Fialová z tiskového oddělení nemocnice.
Neurostimulace spočívá v tom, že pacientovi je
do těla voperována elektroda do předem určené
nervové struktury a jejím drážděním elektrickými
impulsy ze stimulátoru se zmírňují příznaky nemoci. Pacient například méně vnímá kruté bolesti
nebo se přestane třást, povolí mu křeče, zmírní
se mu projevy epilepsie či zlepší pohyblivost při
ztuhlosti. Charakter pulzů, které se do těla vysílají,
se liší podle toho, jaká část těla se stimuluje a co
se má ovlivnit.
Neurostimulace se používá pro tlumení bolestí,
křečí nebo třesu. Elektrodu lze umístnit k periferním nervům, ale i těm míšním, a dokonce i do hluboké mozkové struktury. Nemocnice Na Homolce
provádí neurostimulaci nejdéle ze všech zdravotnických zařízení v Česku. S hlubokou mozkovou
stimulací se zde začínalo již v roce 1998, později
se přidávaly další postupy.
Jako novinku nemocnice plánuje právě léčbu
migrény a depresí. U depresí půjde o hlubokou
mozkovou stimulaci, migrénu pomůže zlepšit
stimulace periferních nervů, a to konkrétně tyl-
leden 2012
ních. „U ovlivňování těžkých depresí usilujeme
o grant, u migrény se již vybírají vhodní pacienti,
tedy ti, u nichž je předpoklad, že jim léčba výrazně uleví od jejich obtíží,“ popsal neurochirurg
Dušan Ugrošík.
Zkoumají se i další možnosti neurostimulační léčby, nemocnice Na Homolce se například
účastní mezinárodní studie o vlivu míšní stimulace
na selhávající srdce nebo studuje léčbu epilepsie
pomocí hluboké mozkové stimulace.
Ta se zatím používá spíše u pacientů s poruchami pohybu – tedy třesem, křečemi, ztuhlostí,
mimovolnými pohyby. Patří k nim nemocní trpící
Parkinsonovou chorobou.
Míšní stimulace pomáhá zejména pacientům
s bolestí v oblasti dolních končetin, ale i bolestí
na trupu. Používá se také pro zmírnění bolesti
u neléčitelné formy srdeční choroby anginy
pectoris.
Periferní stimulace se používá pro léčbu chronických bolestí končetin nebo páteře, kde selhal
jiný způsob léčby.
Stimulovat lze i bloudivý nerv – tato léčba je
vhodná pro těžké chronické epileptiky. Využití
této léčebné metody jim znatelně sníží počet
záchvatů a zvýší kvalitu života. Nemocní se necítí
tolik unavení, zlepší se jim pozornost, paměť
i nálada.
(mediafax.cz)
23
Informace, události
Činnost mozku mapována
speciálním implantátem
Flexibilní senzory umožňují vědcům a doktorům
zkoumat místa mozku, ze kterých se jim zatím
dostávalo jen omezených informací. O fungování
mozku již máme mnoho let díky vědě docela
jasnou představu. I přesto však některé procesy
stále ještě nedokážeme přesně vysvětlit. To se
týká například hledání příčin a míst vzniku různých onemocnění. Jedním z těchto onemocnění
je také epilepsie.
Vědci z Polytechnického institutu na univerzitě
v New Yorku (NYU – Poly), pod vedením Jonathana Viventiho, nyní navrhli senzor, tvořený ultratenkými křemíkovými tranzistory. Tyto tranzistory
jsou schopné získávat informace o činnosti velkých
oblastí mozku s minimálním použitím propojovacích drátů. Flexibilita implantabilního zařízení
(elektronické zařízení implantované do mozku)
umožní lékařům mapovat činnost částí mozku, ze
kterých do nynějška měli jen omezené množství
informací, přitom však nijak nepoškodí mozkovou tkáň.
Předcházení zdravotním problémům
V současnosti je sledování činnosti mozku omezeno na jednotlivé snímače připojené ke tkáni,
které jsou mezi sebou propojeny dráty. Proč je
tedy nutné vyměnit tyto snímače za nový flexibilní senzor?
Problém nynějších snímačů je vysoká hmotnost
a velikost (až 5 milimetrů v průměru). Snímače jsou navíc rozmístěny vždy jeden centimetr
od sebe a nedokážou tedy poskytnout zmapová-
24
ní větších ploch. Avšak právě to potřebují lékaři
nejvíce. V některých vážných případech, kdy se
epileptické záchvaty vyskytují příliš často, je nutná
operace. Při ní lékař odstraní část mozku, která
způsobuje záchvaty. K takovému zákroku však
potřebuje přesný obraz, aby viděl, který neuron
odesílá špatné signály.
Současné snímače mozku jsou od sebe příliš vzdálené a nedokážou poskytnout přesné zmapování
větších ploch mozku
Menší ale výkonnější
Vědecký tým v New Yorku vytvořil nové zařízení, jež spojuje ultratenké tranzistory a flexibilní
silikonovou nanomembránu. Celé zařízení je
tvořeno řadou vzájemně propojených senzorů
o velikosti 25 mikrometrů s 360 elektrodami
na každém čtverečním centimetru. Díky tomu
vědci dosahují mnohem lepšího prostorového
rozlišení (více než 400násobek současné úrovně),
a to jen s částí vodičů, která je jinak k mapování
mozku nutná.
Elektrody jsou rozmístěny jen půl milimetru
od sebe a podle Viventiho by jejich vzdálenost
mohla být ještě o něco menší. Implantát je navíc
schopen zpracovávat signály přímo v místě vložení
bez nutnosti odesílat data jinam.
Nezanedbatelným pokrokem je také minimální
poškození mozkové tkáně. Flexibilní silikonová
nanomembrána umožňuje postavení obvodů
přímo na povrchu mozku; zároveň však chrání
mozek od přímého kontaktu s pevným křemíkem,
který není v souladu s tělem. Ultratenký křemík
si zachová svůj výkon a díky postavení na na-
informace o epilepsii | AURA 228
Informace, události
nomembráně je mnohem pružnější a vhodnější
jako implantát.
Testováno na kočkách
Vědci zařízení testovali na různých zvířatech (především kočkách). Monitorovali činnost jejich mozku při spánku, vizuálních reakcích nebo během
uměle vyvolaného epileptického záchvatu. Zjistili
tak, že se záchvaty projevují jako opakující se
vlny šířící se v neokortexu – nové kůře mozkové.
Flexibilní senzor
Cílem vědců je nastavit implantabilní zařízení pro
použití kdekoli v těle. Zařízení bude vybaveno
bezdrátově ovládanými senzory, které by měly
být schopné nahrávat činnost mozku, stimulovat
neurony elektrickými impulzy z externího zdroje nebo přerušit činnost nemocné části. Tím se
předejde záchvatům u pacientů.
Tento výzkum navíc pomůže ve zlepšení nynějších implantabilních zařízení – kardiostimulátorů,
defibrilátorů, kochleárních implantátů a dalších.
(e15.cz)
Nové PET centrum bude
koncem letošního roku
Ústav jaderného výzkumu Řež získal dotaci
z Evropského fondu pro regionální rozvoj a státního rozpočtu České republiky na výstavbu nového PET centra v Řeži. Důležitá role připadla
také společnosti Cemex Czech Republic, která
byla autorem, výrobcem a dodavatelem speciálního, tzv. těžkého betonu pro hrubou stavbu
PET centra.
leden 2012
Předmětem projektu je vybudování nového centra
pro výzkum a vývoj PET radiofarmak, prvního
pracoviště ve Středočeském kraji. Nové centrum
představuje rozšíření vlastní výzkumné a vývojové
kapacity ÚJV, v níž bude využito know-how v oboru a získána větší prostorová i časová kapacita pro
vlastní vývoj a inovace produktů v oblasti humánní medicíny. Nové PET centrum bude vybaveno
potřebným zařízením požadovaným pro výrobu
léčiv, včetně cyklotronu pro výrobu pozitronových
zářičů se speciálním stíněním.
Cílem projektu ÚJV Řež je především zvýšit dostupnost PET vyšetření a kvality diagnostiky a léčby
onkologických, kardiovaskulárních a jiných závažných onemocnění díky vývoji nových generik
radiofarmak a potažmo zkvalitnit poskytovanou
péči pacientům v České republice.
PET centra v České republice V České republice v současné době pracují dvě PET centra –
PET Centrum Praha při Nemocnici Na Homolce
a PET Centrum Brno při Masarykově onkologickém ústavu v Brně. Tato zařízení se primárně
zaměřují na zabezpečení výroby dostatečného
objemu radiofarmak pro pacienty v České republice. Realizace výzkumných záměrů Ústavu
jaderného výzkumu je z důvodu vytíženosti personálních a technologických kapacit omezená,
čímž dochází k prodloužení inovačního cyklu
nových produktů. Nově budované PET Centrum
Řež by mělo tuto situaci zlepšit a podpořit vývoj
nových generik radiofarmak a jejich uplatnitelnost na trhu. O Ústavu jaderného výzkumu Řež
Ústav jaderného výzkumu Řež, a. s., má dlouhodobou vizi být špičkovou vědecko-výzkumnou
a inženýrskou společností se zaměřením na vy-
25
Informace, události
užití jaderných technologií v různých oborech
a na dlouhodobě udržitelnou energetiku se šetrným vlivem na životní prostředí. Jeden z nosných oborů činnosti Ústavu jaderného výzkumu
je zejména v oblasti výroby a vývoje radiofarmak
určených k diagnostice různých onemocnění.
Výzkum a vývoj radiofarmak V zahraničí se výzkumu a vývoji radiofarmak převážně věnují vysoké
školy, výzkumné ústavy a organizace, jejichž záměrem je sice přinést světu nová radiofarmaka,
ale jejich použitelnost většinou končí u (pre)
klinických testů. Vybudované PET centrum ÚJV
se zaměří na vývoj nových generik radiofarmak
určených pro intravenózní diagnostiku. Především pro rozvoj diagnostiky a léčby onkologických,
neurodegenerativních a kardiovaskulárních onemocnění. Tyto tři oblasti jsou nejčastější příčinou
nemocnosti a úmrtnosti v České republice. „Rakovina, onemocnění srdce a cév, neurodegenerativní onemocnění jsou v dnešní době civilizačními nemocemi, které se dotýkají každého z nás,
ať chceme či ne. O to více je nutná prevence
a včasná diagnostika těchto onemocnění. PET
metoda dává lékařům možnost, jak včas odhalit
počáteční stadia rakoviny a operativně nádorová
onemocnění odstranit, tak aby šance na úplné
vyléčení pacienta byla maximální. V kardiologické
oblasti je PET nepostradatelným nástrojem detekce akutního myokardu. V neurologické oblasti
umožňuje identifikovat ložiska mozkových nádorů
nebo lokalizovat epilepsii. Čím přesnější a rychlejší
diagnostika civilizačních onemocnění, tím cílenější
a účinnější léčba může být nabídnuta pacientovi,“ vysvětlil význam PET metody a výzkumu
radiofarmak ředitel divize radiofarmak ÚJV Řež,
MUDr. Vladimír Viklický, CSc.
26
Vývoj nových generik radiofarmak bude vždy úzce
vázán na poptávku nemocnic, aby se nestalo, že
bude vyvíjeno něco, co nenajde uplatnění v medicíně. Po úspěšně provedených pre(klinických)
testech ÚJV přistoupí k registraci léčiva v České
republice a jeho distribuci nemocnicím. Běžně
vyráběná diagnostika tohoto typu mají poločas
rozpadu dvě hodiny a nižší, cílem je optimalizovat
výrobní podmínky a technologie tak, aby bylo
možné při následném rutinním využití pokrýt potřeby nemocnic. „Stejně jako neexistuje jediná
univerzální diagnostická metoda, neexistuje ani
jediné univerzální radiofarmakum pro PET. I nejčastěji užívané radiofarmakum v České republice
– FDG – má svá omezení. Není například vhodné
pro vyšetření karcinomu prostaty a močového
měchýře. Z těchto důvodů je nutné stále vyvíjet
nová radiofarmaka za účelem uvedení do klinické
praxe,“ pokračoval MUDr. Vladimír Viklický, CSc.
Co je PET?
Pozitronová emisní tomografie (PET) dnes patří k nejmodernějším zobrazovacím technikám
v nukleární medicíně. Nukleární medicína využívá
radioaktivního záření, které vychází z těla pacienta po podání radionuklidů in vivo. Do žilního
řečiště se injekčně vpraví radiofarmakum, které
je krevním oběhem dopraveno až do vyšetřovaných tkání. Za pomoci speciální kamery – PET
kamery – a s pomocí počítače se vytvoří obraz
vyšetřovaného orgánu.
Podstata této metody vychází z principu, že radiofarmakum se více spotřebovává ve tkáních,
které potřebují více energie, hlavně v nádorech
a metastázách. Za pomoci radiofarmaka vázaného
nejčastěji na bázi glukózy (cukru), vpraveného
informace o epilepsii | AURA 228
Informace, události
injekcí do těla pacienta, a PET skeneru je pak
možné sledovat místa, kde se použitá radioaktivní látka hromadí. To znamená, že nemocné
tkáně vysílají větší množství pozitronů, což se
na snímku projeví změnou barvy nebo odlišnou
mírou jasu. Lékař je pak schopen z výsledků PET
vyšetření např. interpretovat a zhodnotit efekt
léčby po chemoterapii a radioterapii, ověřit recidivu nádorů, určit rozsah onemocnění nebo
identifikovat a lokalizovat degenerativní choroby
mozku (demence, Alzheimerova a Parkinsonova
choroba), akutní infarkt myokardu apod.
V oblasti onkologie má tato metoda zásadní
význam, jelikož umožňuje lokalizovat nádory
a metastáze. Blízkost pacientovi hraje u výroby
tohoto typu radiofarmak klíčovou roli, neboť
nejsou vhodná k přepravě na delší vzdálenosti
a možnost podání radiofarmaka je omezená krátkou dobou použitelnosti (životnosti), přičemž
účinnost se časem snižuje. Z tohoto důvodu
nelze ultrakrátká radiofarmaka, s poločasem
rozpadu do 2 hodin, z ČR vyvážet a možnost
použít tato radiofarmaka je zcela odkázaná
na domácí trh.
Realizace výstavby PET centra a jeho financování
Výstavba PET centra byla započata v listopadu
roku 2010. Dokončení výstavby objektu se předpokládá do konce roku 2011. V 2012 roce budou
instalovány technologické celky a další nezbytné
vybavení centra.
Zároveň budou státní autority (SÚKL a SÚJB)
žádány o povolení k výrobě léčivých přípravků
a povolení nakládání se zdroji ionizujícího záření.
Slavnostní spuštění se předpokládá v lednu 2013.
leden 2012
„Základní osádka PET centra bude osmičlenná.
Budou v ní operátoři cyklotronu, radiochemici,
analytici a kvalifikované osoby a pracovníci výzkumu a vývoje,“ informoval o profesním obsazení
PET centra MUDr. Viklický, CSc.
Vybudování PET centra Řež a jeho vybavení
technologiemi bude stát 210,5 milionu korun
bez DPH. K financování výstavby PET centra Řež
MUDr. Viklický, CSc, uvedl: „Realizace projektu
je spolufinancována z Evropského fondu pro
regionální rozvoj a státního rozpočtu České republiky. Celková dotace dosahuje 71,6 milionu
korun. Ministerstvo zdravotnictví České republiky
se na realizaci tohoto projektu nijak nepodílí…
Podporu jsme získali od Ministerstva průmyslu
a obchodu v rámci Operačního programu Podnikání a inovace, programu Potenciál.“ Vysokou
počáteční investici do vybudování PET centra se
podařilo snížit díky dotaci ze Strukturálních fondů.
Získání dotace se stalo klíčovým mezníkem v realizaci projektu. Bez dotační podpory by projekt
nebyl realizován.
Stavební technologie hrubé stavby Společnost
Cemex dodala na stavbu PET centra 460 m3 těžkého betonu, který byl vyroben na míru. Stavba
probíhala ve třech fázích – na hrubé stavbě se
společnost Cemex podílela od května do července
roku 2011. Tento speciální materiál se většinou
dováží z Polska, Slovenska nebo Švédska. Společnost Cemex si však při výrobě speciálního těžkého
betonu dle vlastní receptury vystačila s domácími
českými surovinami a tím snížila náklady na jejich
přepravu ze zahraničí.
(Technik)
27
Kontakty
Centra pro léčbu
epilepsie v ČR
CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL
http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/
epilepsie.htm
Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5
Klinika dětské neurologie
Poradna pro záchvatová onemocnění (děti)
Tel.: 224 433 300
Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc:
[email protected]
MUDr. Ludvíka Faladová:
[email protected]
MUDr. Věra Sebroňová:
[email protected]
Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.: [email protected]
Další lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Katalin Štěrbová
Neurologická klinika
Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí)
Tel:. 224 436 869, 224 436 878
email: [email protected] nebo [email protected]
Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.:
[email protected]
MUDr. Martin Tomášek: [email protected]
MUDr. Hana Krijtová: hana.krijtová@fnmotol.cz
CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE
http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/
specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html
Kontakt: Nemocnice na Homolce,
Roentgenova 3, 150 30 Praha 5
Neurologické oddělení
Tel. sekretariát: 257 272 584
Recepce epileptologické ambulance (dospělí)
Tel.: 257 272 674
Lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Zdeněk Vojtěch, MuDr. Iva Marečková,
MUDr. Tomáš Procházka
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ
http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/
oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/
centrum-epilepsie/
Kontakt: Vídeňská 800,
140 59 Praha 4 – Krč
28
Neurologická klinika IPVZ/FTNsP
Centrum pro epileptologii
a epileptochirurgii (dospělí )
as. MUDr. Jana Zárubová [email protected]
Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375
Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách,
pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod
Další lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Dana Vyskočilová
Dětská neurologie
Ambulance pro epileptologii
a epileptochirurgii (děti)
prim. MUDr. Jan Hadač: [email protected]
as. MUDr. Klára Brožová: [email protected]
MUDr. Klára Sixtová
Kontakt k objednání a informacím:
ambulance – kartotéka: 261 083 886
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU
http://www.nnfp.cz/oddeleni/
neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum
Kontakt: Nemocnice Na Františku,
Na Františku 847/8 110 00 Praha 1
Neurologické oddělení
a neuropsychiatrické centrum
Epileptologická poradna (dospělí)
Tel.: 222 801 277
Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc.: úterý 9.00–10.00
MUDr. Bajaček Michal: pondělí 10.00–14.30
MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D.: středa
9.00–14.30, pátek 9.00–13.00
MUDr. Němcová Iveta: úterý a čtvrtek 10.00–14.30
CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO
www.epilepsiebrno.cz
Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno
1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny
Centrum pro epilepsie (dospělí)
Kontakty na lékaře:
Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.:
[email protected], tel.: 543 182 684
Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.:
[email protected], tel.: 543 182 626
Další lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Jitka Kočvarová
MUDr. Irena Novotná
Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc
informace o epilepsii | AURA 228
Kontakty
MUDr. Ivana Tyrlíková
Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno
Centrum pro epilepsie (děti)
Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.:
[email protected], tel.: 532 234 911
Další lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Michal Ryz
Lékaři se statutem
epileptologa
Pro dospělé pacienty
Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie
MUDr. Jaroslava Budínská
Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice
tel.: 416 723 531
FN Olomouc – Neurologická klinika
MUDr. Jindřiška Burešová
Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc
tel.: 585 853 420
Ústecká poliklinika – Neurologie
MUDr. Lucie Kozlová
Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem
tel.: 477 102 188
Oblastní nemocnice Náchod –
Neurologické oddělení
MUDr. Renata Listoňová
Purkyňova 446, 547 69 Náchod
tel.: 491 601 215
MONEA Brno,s.r.o. – neurologie
MUDr. Jaroslav Lněnička
Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317
FN Ostrava – Neurologická klinika
MUDr. Hana Medřická
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba
tel: 597 373 612
Neurologická klinika 1.LF UK
MUDr. Evžen Nešpor
Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537
Mediscan
MUD. Petr Bušek, Ph.D.
Šustova 1930, 148 00 Praha 4
tel.: 267 090 811
Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení
MUDr. Jana Nováková
Vrchlického 59, 586 33 Jihlava
tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652
Neurologie
MUDr. Jitka Havlíková
Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem
tel.: 472 773 067
Neurologická ambulance
MUDr. Libuše Ratajová
Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav
tel.: 326 921 412
Neurologie
MUDr. Lenka Hlinková
Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10
tel.: 272 650 176
FN Plzeň – Neurologická klinika
MUDr. Gizela Rytířová
Alej svobody 80, 304 60 Plzeň, tel.: 377 103 401
FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii
MUDr. Helena Hojdíková
Bratří Štefanů 895, 500 02 Hradec Králové
tel.: 495 865 388
Neurologie
MUDr. Marta Kaiserová
Komenského 740, 697 01 Kyjov
tel.: 518 614 478
Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení
MUDr. Lenka Klepalová
Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111
Neurologické oddělení
MUDr. Marie Kolínová,CSc
Karlovo nám.32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111
leden 2012
Neurologické oddělení
MUDr. Marta Sauerová
K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041
Neurologie
MUDr. Eva Skrášková
Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1
tel.: 572 434 453
FN Ostrava – Neurologická klinika
MUDr. Jana Slonková 1
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava
tel.: 597 375 656
Neurologická ordinace
MUDr. Julius Šimko
Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí
tel.: 494 377 288
29
Kontakty
Medicentrum – Neurologie
MUDr. Eva Štolcová
Politických vězňů 40, 266 01 Beroun
tel.: 311 457 157, 311 457 348
FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie
MUDr. Vilém Novák
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba
tel.: 597 371 111
FN Plzeň – Neurologická klinika
MUDr. Hana Vacovská
Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň, tel.: 377 103 472
Dětská neurologie
MUDr. Vendula Novotná
Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem
tel.: 472 770 410
Neurologie
MUDr. Svatava Večeřová
Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111
Neurologie
MUDr. Jana Walterová
Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253
Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o.
MUDr. Monika Záhumenská
Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232
Neurologie
MUDr. Jarmila Železná
Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211
Pro dětské pacienty
Dětská neurologická ambulance
MUDr. Hana Bučková
Poliklinika 8, Pěšího pluku 85,
738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177
Dětská neurologie
MUDr. Hájková Libuše
poliklinika, nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01
tel.: 554 620 258
Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie
MUDr. Růžena Kovářová
Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343
Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie
MUDr. Martin Kuchař
Husova 10, 460 63 Liberec
tel.: 485 312 814, 485 312 821
Fakultní nemocnice Ostrava –
Klinika dětské neurologie
MUDr. Marie Kunčíková
17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba
tel.: 597 373 610
Dětská neurologie
MUDr. Petr Matek
Na Šumavě, 466 02 Jablonec nad Nisou
tel.: 483 319 106
30
Dětská neurologie
MUDr. Vladimír Peřina
Matice školské 17, 370 01 České Budějovice
tel.: 386 356 604
Dětská klinika Masarykova nemocnice
MUDr. Ladislava Rennerová
Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem
tel.: 477 112 332
Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. –
Dětská neurologická ambulance
MUDr. Eva Smolová
Máchova 400, 256 30 Benešov
tel.: 317 756 352
Nemocnice v Novém Městě na Moravě
– oddělení dětské neurologie
MUDr. Ilona Součková
Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě
tel.: 566 801 380
Dětská neurologie
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc.
Nádražní 10, 678 01 Blansko
tel.: 516 426 435
Dětská neurologie a pediatrie
MUDr. Anna Švehláková
Třída 2. května 2, 760 01 Zlín
tel.: 577 438 266
Ambulance dětské neurologie s.r.o.
MUDr. Andrea Zakoutová
Pavlovova 2624/29
700 30 Ostrava Zábřeh
tel.: 733 727 381
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR
a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům
s epilepsií a jejich rodinám:
informace o epilepsii | AURA 228
Kontakty
MARTA MICHNOVÁ – Brno
Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91
Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum
pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543
182 650, e-mail: [email protected].
Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava
Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790,
708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518,
e-mail: [email protected].
Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60
Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení
neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238,
e-mail: [email protected].
DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30
Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika
dětská neurologie. Neurologická klinika, dospělí
2. p. D. E-mail: [email protected], tel.:
776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 229: 13. ledna 2012
• Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno