leden 2014 - Můj Nový Život

MŮJ NOVÝ ŽIVOT
Nejen fotografická výstava
Projekt na podporu onkologicky léčených dětí
Průběžná zpráva – II. pololetí 2013
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
OBSAH
Úvod. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Putovní výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT
České Budějovice. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Blatná. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Hradec Králové . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Školní verze výstavy MŮJ NOVÝ ŽIVOT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Besedy o dětské onkologii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Akce pro děti
Možná přijde i kouzelník. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Den s Porsche České Budějovice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Let balónem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Den s Porsche Ústí nad Labem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Den s Porsche Plzeň. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Den s Porsche Hradec Králové. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sportovní den. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Den s Porsche Olomouc. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Halloween na dětské onkologii. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Tropické odpoledne s Grupo Capoeira Mandela . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Pískomil v Lucerna Music Baru . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Radost dětem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Vánoce na střeše . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Balet v Národním divadle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Dárky dětem v nemocnici
Listopadové potěšení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Radost dětem. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Dobroty z jarmarku. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Vánoce s Mattelem. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Benefice
Vánoční jarmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Propagace
Mediální výstupy. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Projekt MNŽ na XXIII. konferenci dětských hematologů
a onkologů České a Slovenské republiky. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Spolupráce s magazínem MOTOL in . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Online propagace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
16
17
19
21
23
25
27
29
31
33
35
37
39
41
42
42
43
43
44
45
48
49
50
Plán akcí pro děti a jejich blízké na 1. pololetí roku 2014. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
Poděkování . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
3
ÚVOD
Záměrem projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT je seznámit veřejnost s problematikou dětské
onkologie formou stejnojmenné putovní fotografické výstavy, která představuje děti
léčené pro zhoubné nádorové onemocnění
velmi unikátním, optimistickým způsobem.
Projekt upozorňuje na skutečnost, že přes
80% dětských pacientů se v současné době
z onkologické diagnózy vyléčí, a snaží se odstranit obecně zakořeněné předsudky naší
společnosti o zoufalství a smutku onkologicky léčených dětí. Malé pacienty představuje
projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT jako obyčejné děti,
které se navzdory nepřízni osudu dokáží smát
a radovat ze života, mají své záliby a plány do
budoucna.
Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT se věnuje také pacientům samotným, organizuje pro děti a jejich rodiny četné sportovní a zábavné aktivity,
které napomáhají znovuzapojení pacientů do
běžného života.
AUTORKY PROJEKTU:
MUDr. Lucie Cingrošová, Klinika dětské hematologie a onkologie, FN Motol
Kamila Berndorffová, fotografka
Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT odstartoval stejnojmennou fotografickou výstavou na jaře roku
2012. Dění kolem projektu v roce 2012 a v
prvním pololetí roku 2013 mapují průběžné
zprávy dostupné v pdf formátu na webových
stránkách www.mujnovyzivot.cz.
V aktuální průběžné zprávě Vás seznámíme s novinkami projektu MŮJ NOVÝ
ŽIVOT, kterých se ve druhém pololetí roku
2013 událo nespočet. Fotografická výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT byla na podzim k vidění v renomované alerii Nahoře v Českých
Budějovicích a v jihočeském městě Blatná,
kde ji uvedlo Městské muzeum, a byla hlavní expozicí tamního tradičního fotofestivalu.
Své putování po ČR zakončila výstava MŮJ
NOVÝ ŽIVOT v roce 2013 v galerii U Přívozu
v Hradci Králové.
Školní verze téže výstavy byla instalována
v prostorách Střední zdravotnické školy v
Českých Budějovicích a následně putovala
na gymnázium na Praze 4.
I ve druhém pololetí roku 2013 pokračovaly oblíbené besedy o dětské onkologii pro studenty
ZŠ a SŠ – jednak formou školních exkurzí
při expozici původní výstavy, jednak v rámci
uvedení výstavy přímo v prostorách škol.
Projekt se nadále věnuje podpoře dětských
pacientů a jejich rodin. Neuvěřitelných
14 zajímavých akcí a programů nabídli autoři
projektu od července do prosince 2013 dětem se zhoubným nádorovým onemocněním
léčeným po celé republice. Zapojení nemocných dětí ze všech koutů ČR umožňuje výborná spolupráce se všemi centry pro léčbu
dětských malignit v Čechách i na Moravě,
jakož i s řadou nadačních fondů a rodičovských sdružení.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
4
Ve druhém pololetí roku 2013 mnohokrát předali autoři a podporovatelé projektu obrovské
množství dárků, hraček, dobrot a pozorností
dětským pacientům nejen na dětské onkologii
v pražském Motole.
Autoři projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT také zahájili ve druhé polovině roku 2013 spolupráci s řadou nových podporovatelů. ASC Dukla
Praha uspořádala dětským pacientům a jejich
blízkým nezapomenutelné sportovní odpoledne přímo na pražském stadiónu Dukla za
účasti zlatého olympionika v moderním pětiboji Davida Svobody. Tropické odpoledne
v duchu brazilského tance a bojového umění
se uskutečnilo ve spolupráci s fenomenálním
brazilským tanečníkem Mestre Baratino a jeho
skupinou Grupo Capoeira Mandela. Balet
Národního divadla přichystal maminkám hospitalizovaných dětí jedinečný adventní večer
s baletním představením Šípková Růženka.
Nejen ohlasy samotných pacientů, jejich rodin a veřejnosti, ale také zájem médií mají
trvale vzestupnou tendenci. O projektu MŮJ
NOVÝ ŽIVOT a o problematice dětské hematoonkologie se v uplynulých měsících mluvilo,
psalo a vysílalo více než kdy dříve. Povědomí
o projektu významně podporuje sociální síť
Facebook, kde stoupá počet příznivců projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT každým dnem.
Pokračující zájem o problematiku dětské onkologie zprostředkovaný projektem
MŮJ NOVÝ ŽIVOT je zásluhou fantastické
spolupráce všech pracovišť dětské hematologie a onkologie v ČR a především angažovaností pacientů samotných, kteří se na realizaci projektu a jeho zviditelnění aktivně podílejí.
Projekt spolupracuje i s řadou regionálních
nadací a rodičovských sdružení.
Celorepubliková spolupráce s pracovišti dětské hematoonkologie
pod projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT:
›› Klinika dětské hematologie a onkologie UK 2. LF a FN Motol, Praha
›› Klinika dětské onkologie, FN Brno
›› Dětské hematoonkologie, Nemocnice České Budějovice
›› Dětská hematologie, Dětská klinika, FN Hradec Králové
›› Dětská hematologie, Dětská klinika LF UP a FN Olomouc
›› Oddělení dětské hematologie a hematoonkologie, Klinika dětského lékařství, FN Ostrava
›› Hematoonkologické oddělení, Dětská klinika, FN Plzeň
›› Dětská hematologie, Dětská klinika, Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
5
Spolupráce s občanskými sdruženími a nadacemi:
›› Národ dětem – nadace na podporu onkologicky nemocných dětí, Praha
›› HAIMA CZ, o. s. – sdružení pro pomoc dětem s poruchou krvetvorby
a onkologickým onemocněním, Praha
›› ONKA, o. s. – sdružení rodičů onkologicky léčených dětí, Brno
›› Šance, o. s. - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, Olomouc
›› Pink Bubble – nadační fond na podporu onkologicky nemocných náctiletých
a mladých dospělých
›› Malý Noe – nadace na podporu ohrožených dětí, Ostrava
›› Nadační fond Avast, Praha
Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT je platformou dětí léčených pro zhoubné onemocnění v kterémkoliv koutě naší země, a to nejen při aktuálně probíhajících akcích a programech, ale trvale prostřednictvím
sociálních sítí.
Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT je realizován ve spolupráci s Nadací „Národ dětem“,
která je současně největším sponzorem projektu. Nadace, založená v roce
1990 profesorem Josefem Kouteckým, je jednou z nejdéle působících nadací
v České republice. Hlavním posláním nadace je zlepšit kvalitu života onkologicky nemocného dítěte. Je nám ctí, že právě Nadace „Národ dětem“ převzala nad
projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT záštitu a že jej dlouhodobě aktivně podporuje.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
6
Putovní výstava
MŮJ NOVÝ ŽIVOT
Galerie Nahoře
České Budějovice
16. 8. – 15. 9. 2013
Na konci léta roku 2013 dorazila unikátní fotografická výstava Kamily Berndorffové v rámci
svého putování po celé České republice do
Českých Budějovic, kde byla k vidění v Galerii
Nahoře. Slavnostního zahájení, které proběhlo
16. 8. 2013, se zúčastnil ředitel kulturního domu
Metropol a Galerie Nahoře Ing. Petr Holba,
primář Dětského oddělení Nemocnice České
Budějovice MUDr. Vladislav Smrčka a kolegové z českobudějovické dětské hematologie.
Velice nás potěšila účast dětských pacientů,
a to nejen z Českých Budějovic – na vernisáž
zavítala také Ida M., bývala pacientka Kliniky
dětské hematologie a onkologie FN Motol, která stála před třemi lety při fotografování snímků
výstavy MNŽ modelem.
Veškeré informace o výstavě najdete na webu
Galerie Nahoře:
http://www.metropol-cb.cz/cesky/sablona.
php?oblast=kulturni_akce&obsah_stranky=kulturni_aktuality
Výstavu v Českých Budějovicích, kulturní metropoli Jihočeského kraje, si mohli návštěvníci
prohlédnout od 16. 8. do 15. 9. 2013.
Děkujeme Galerii Nahoře, jmenovitě panu řediteli Ing. Holbovi a paní Maříkové, za bezplatné
poskytnutí galerijních prostor a laskavou spolupráci při instalaci výstavy.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
7
Galerie Nahoře
České Budějovice
16. 8. – 15. 9. 2013
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
8
Městské muzeum
Blatná
19. 9. – 20. 10. 2013
Výstava projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT pokračovala své putování po Jižních Čechách. Od
19. 9. 2013 byla k vidění v Městském muzeu
malebného města Blatná.
Vernisáž otevřel krásným proslovem věhlasný virolog doc. MUDr. Dimitrij Slonim, jehož vztah k problematice dětské onkologie
bezesporu posiluje i dlouhodobé přátelství
s prof. MUDr. Josefem Kouteckým, zakladatelem oboru dětské onkologie v Československu.
Mezi vážené hosty vernisáže výstavy patřil starosta města Mgr. Bohuslav Navrátil a zástupci
Centra kultury a vzdělávání Blatná.
Nechyběla ani řada dětských pacientů a jejich
rodin, včetně bývalé pacientky dětské onkologie FN Motol a modelky projektu MŮJ NOVÝ
ŽIVOT Idy M.
Výstavu v Městském muzeu navštívilo několik stovek návštěvníků. Potěšila nás zejména
bohatá účast studentů základních a středních škol, kteří výstavu navštívili formou školní
exkurze.
Výstava byla hlavní expozicí letošního ročníku Blatenského fotofestivalu, který se ve
městě Blatná koná tradičně každý podzim.
Letošní téma „Bariéry“ a výstava MŮJ NOVÝ
ŽIVOT fotografky Kamily Berndorffové přivedly na 8. ročník festivalu stovky nadšených diváků. Blatenský fotofestival proběhl ve dnech
od 21. do 22. 9. 2013.
http://fotofestival.wagich.cz/
Veškeré informace o výstavě jsou dostupné na
webu města Blatná:
http://www.ckvb.cz/aktuality/394-9/
muj-novy-zivot/
Výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT byla v Blatné
k vidění od 19. 9. do 20. 10. 2013.
Děkujeme Městskému muzeu Blatná za bezplatné poskytnutí výstavních prostor.
Srdečný dík patří Centru kultury a vzdělávání Blatná, jmenovitě paní ředitelce
MgA. Bronislavě Winklerové, paní Magdě
Ledvinkové a panu Janissu Corakidisovi za
všestrannou pomoc s uvedením výstavy.
http://www.ckvb.cz/
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
9
Městské muzeum,
Blatná
19. 9. – 20. 10. 2013
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
10
Galerie U Přívozu
Hradec Králové
5. 11. – 28. 11. 2013
Z Městského muzea Blatná se v listopadu 2013
přesunula putovní výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT
do metropole Královéhradeckého kraje. Dne
5. 11. proběhla vernisáž v galerii U Přívozu za
hojné účasti motolských i hradeckých pacientů
a jejich rodin. Nechyběly ani dvě bývalé pacientky Kliniky dětské hematologie a onkologie
FN Motol, Kačka s Amálkou, které stály při
vzniku výstavy před třemi lety paní fotografce
Berndorffové modelem.
Je nám velikou ctí, že na vernisáž dorazil také
MUDr. Jiří Hak z dětské hematologie FN Hradec
Králové a ujal se úvodního slova.
Výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT byla v galerii
U Přívozu Vědecké a studijní knihovny Hradec
Králové od 5. 11. do 28. 11. 2013.
Veškeré informace k výstavě najdete na webu
Studijní a vědecké knihovny v Hradci Králové
http://www.svkhk.cz
Děkujeme srdečně paní Vladimíře Buchtové za
pomoc a podporu při realizaci výstavy v prostorách hradecké galerie U Přívozu.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
11
Galerie U Přívozu
Hradec Králové
5. 11. – 28. 11. 2013
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
12
Školní verze výstavy
MŮJ NOVÝ ŽIVOT
Koncem roku 2012 vznikla pro velký zájem základních a středních škol „miniverze“ výstavy
MŮJ NOVÝ ŽIVOT určená studentům ZŠ a SŠ.
Všech 56 fotografií Kamily Berndorffové zachycující onkologicky nemocné děti putovaly
v letošním roce na fotkách zmenšeného formátu
do škol v Praze a Českých Budějovicích.
Střední zdravotnická škola, České Budějovice
14. 10. 2013
Gymnázium Postupická, Praha 4
17. 12. 2013 – 7. 2. 2014
Školní výstavu a doprovodné besedy na SZŠ
České Budějovice zmiňuje i jihočeský tisk poutavým článkem o diskuzi žáků s bývalou pacientkou dětské onkologie FN Motol Idou M.,
která je v současné době studentkou této školy.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
13
Školní verze výstavy
MŮJ NOVÝ ŽIVOT
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
14
Besedy
o dětské onkologii
Školní verzi výstavy doprovázejí vždy besedy
o dětské onkologii. Přednášky informují studenty o problematice, která se týká jich samotných,
jejich kamarádů a spolužáků. Besedy vede lékař Kliniky dětské hematologie a onkologie
FN Motol. Přednáškám je přítomen i pacient,
který prodělal léčbu zhoubného nádorového
onemocnění v dětském věku. Diskuze s pacientem umožňuje žákům kontakt s vrstevníkem,
který náročnou onkologickou léčbu úspěšně
překonal. Přednášky informují o prvních příznacích nádorového onemocnění a rozvíjejí emotivní a sociální inteligenci mladistvých.
Od zahájení besed ve Staroměstské radnici
v Praze v dubnu 2012 uskutečnili autoři projektu
MŮJ NOVÝ ŽIVOT k 31. 12. 2013 besedy pro
studenty 24 škol. Informace o problematice dětské onkologie mělo možnost vyslechnout více
než 1700 žáků.
Ve druhém pololetí roku 2013 se besed zúčastnili studenti následujících ZŠ a SŠ:
Střední uměleckoprůmyslová škola
sv. Anežky České, Český Krumlov – 5. 9. 2013
Střední odborná škola, Blatná – 7. 10. 2013
Základní škola Holečkova, Blatná – 7. 10. 2013
Základní škola Bělčice – 7. 10. 2013
Základní škola T. G. Masaryka, Blatná
– 7. 10. 2013
Střední zdravotnická škola, České Budějovice
– 14. 10. 2013
Základní škola Radomyšl – 21. 10. 2013
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
15
Akce pro děti
Možná přijde i kouzelník
Akce pro dětské pacienty s názvem Možná
přijde i kouzelník proběhla na letním táboře
o. s. Haima dne 10. července. Na prázdninový
pobyt určený pro děti po léčbě leukémie přijel
profesionální kouzelník a připravil všem účastníkům nezapomenutelné odpoledne plné triků,
kouzel a magie.
Srdečný dík patří organizátorům tábora z o. s.
Haima, jmenovitě paní Věře Reichlové a Honzovi
Blodkovi, kteří kouzelnické vystoupení pomohli
pro děti připravit.
www.haima.cz
Děkujeme profesionálnímu kouzelníkovi Jankovi,
že bez nároku na honorář vážil cestu přes půl republiky, aby potěšil dětské pacienty svým iluzionistickým vystoupením.
www.janekcingros.cz
MOŽNÁ PŘIJDE I KOUZELNÍK
Kouzlení nejen s kartami potěší děti po léčbě leukémie v rámci projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT
Účastníky letního tábora o. s. HAIMA
srdečně zveme
na napínavé odpoledne plné triků,
kouzel a magie!
10. 7. 2013,
letní tábor HAIMA, Klášter Teplá
Kouzelníka Janka zná většina příznivců projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT z květnového dne na ranči, kde svými
triky s kartami všechny děti nadchl a uvedl v úžas nejednoho zvídavého tatínka. Nejinak tomu bylo i začátkem července.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
16
Den s Porsche
České Budějovice
V souvislosti s českobudějovickou výstavou připravil projekt zábavné odpoledne
pacientům léčeným na dětské hematologii v
ČB a jejich blízkým, a to dne 28. srpna. Den
s Porsche České Budějovice je další z akcí
realizovaných ve spolupráci se společností
Porsche Inter Auto CZ.
Desítka dětských pacientů a jejich sourozenců se projela nejen v Porsche. Vozový
park na akci čítal 5 luxusních vozů –
Porsche Panamera 4S, Audi Q7, Audi A3,
Volkswagen Sharan a VW Touareg. Akci
doprovodil bohatý zábavní program, mj. autogramiáda fotbalistů SK Dynamo, kteří dorazili v doprovodu svého maskota. Všichni
účastníci obdrželi dárkové tašky a CD s fotkami z akce na památku.
Veškeré informace o Dni s Porsche České
Budějovice včetně tiskové zprávy z akce jsou
dostupné na webu Porsche České Budějovice:
http://www.porsche-interauto.cz/tiskove-zpravy/2013/8/den-s-porsche-prozila-desitka-d-ti-z-ceskych-bud-jovic/
Děkujeme
provozovně
Porsche
České
Budějovice, jmenovitě panu řediteli Ing. Josefu
Kiselicovi a paní Oksaně Prijmové, za bezvadnou organizaci akce a krásné odpoledne.
http://www.porsche-cb.cz/
Srdečný dík patří kolektivu zdravotníků dětské
hematologie České Budějovice, konkrétně paní
Růžence Šestákové a MUDr. Pavlovi Timrovi,
za účast a pomoc s organizací akce.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
17
Den s Porsche
České Budějovice
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
18
Let balónem
Účastníkům tradičního letního Onkotábora
Kliniky dětské hematologie a onkologie
FN Motol přichystali autoři projektu MŮJ NOVÝ
ŽIVOT nezapomenutelné odpoledne 22. srpna.
Více než 40 dětí potěšila akce s názvem
Let balónem.
Odvážní dětští pacienti a jejich blízcí se na několik desítek minut vznesli nad areál tábora
v balónovém koši a sledovali svět z ptačí perspektivy. Účastníci akce si užili nejen samotný
let, ale také pomoc při úvodním nafukování balónu, při kterém se nejednomu z nich tajil dech.
Balonáři Vzduchoplavecké společnosti, která
dětem akci pod projektem MNŽ připravila, doplnili odpoledne zajímavým povídáním o historii
balónového létání.
Srdečný dík patří všem organizátorům
Onkotábora, jmenovitě Martině Bouškové
a Evičce Drahokoupilové, kteří se na organizaci
celé akce významně podíleli.
www.onkotabor.cz
Vzhledem k obrovskému zájmu závazně slibujeme, že na let balónem se mohou těšit i ostatní
děti z ČR, neboť balóny budeme pořádat pravidelně a s velkou radostí pro všechny zájemce!
Děkujeme balonářům Vzduchoplavecké společnosti, jmenovitě bezvadným manželům
Capouškovým, za nezapomenutelný zážitek
a za elán a nadšení, se kterými let balónem pro
dětské pacienty a ostatní účastníky Onkotábora
připravili.
www.hotairballoons.cz
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
19
Let balónem
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
20
Den s Porsche
Ústí nad Labem
Populární projížďky v luxusních vozech pod projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT dorazily na podzim
i do Ústí nad Labem. Dne 5. září si tak mohlo přímo v areálu Masarykovy nemocnice užít
luxusní vozy více než 30 nemocných dětí a jejich blízkých. V rámci Dne s Porsche byly pro
děti i jejich doprovod zajištěny jízdy v limuzíně Porsche Panamera 4S, ve sportovně terénním voze Audi Q5, v nejnovějším modelu Golf
Variant a dalších skvělých vozech, konkrétně
Audi A3 a VW Passat Alltrack. Dětské pacienty
nadchl i doprovodný program, mj. malování na
obličej pro ty nejmenší. Všichni účastníci obdrželi dárkové tašky a CD s fotkami z akce na
památku.
Děkujeme provozovně Porsche Praha Prosek,
která bezvadnou projížďku pro ústecké pacienty uspořádala. Jmenovitě děkujeme panu řediteli Michaelovi Antoschovi a paní Mgr. Zuzaně
Kučerové.
http://www.porsche-prosek.cz/
Děkujeme pracovišti dětské hematologie v Ústí
nad Labem, konkrétně paní Daně Sokolové, za
obrovské nasazení a laskavou pomoc při organizaci akce.
Srdečný dík patří panu Janu Pavelkovi a jeho
společnosti 3 Art Studio za bezplatné poskytnutí krásných obrázků z akce.
http://www.3artstudio.cz
Informace k ústeckému Dni s Porsche jsou
k dispozici v tiskové zprávě na webu Porsche
Inter Auto CZ:
http://www.porsche-interauto.cz/tiskove-zpravy/2013/9/
den-s-porsche-pro-d-ti-z-usti-nad-labem/
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
21
Den s Porsche
Ústí nad Labem
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
22
Den s Porsche Plzeň
Pátá Porsche projížďka roku 2013 se konala
v pátek 13. září v areálu plzeňské provozovny. Pro skupinu dvaceti dětí z hematoonkologického oddělení Dětské kliniky FN Plzeň byl
připraven zábavní program zahrnující projížďky
v luxusních a sportovních automobilech Porsche
Panamera 4S, Volkswagen Amarok a Touareg,
Škoda Superb Combi i Audi Q7. Pro potěšení
dětí i dospělých byla celá akce doprovázena
zdravotními klauny s Klauniádou. Rodičům nabídli zástupci pobočky také testovací jízdy ve
vybraných vozech Audi, VW a Škoda. Porsche
Plzeň zajistila všem přítomným rodinám mytí jejich vozu zcela zdarma. Obávané datum pátek
třináctého ani nepřízeň počasí nezkazili účastníkům radost z nevšedního odpoledne a děti si
odnesli domů nejen CD s fotkami na památku,
ale i nezapomenutelný zážitek.
Informace k akci Den s Porsche Plzeň včetně
tiskové zprávy jsou dostupné na webu Porsche
Inter Auto CZ:
http://www.porsche-interauto.cz/tiskove-zpravy/2013/9/
paty-den-s-porsche-se-konal-v-plzni/
Děkujeme provozovně Porsche Plzeň, jmenovitě panu řediteli Ing. Bohumilu Šrámkovi, za
vydařené odpoledne pro dětské pacienty.
http://www.porsche-plzen.cz/
Srdečný dík patří kolektivu zdravotníků dětské hematoonkologie FN Plzeň, jmenovitě
paní Martině Tytlové, za pomoc při organizaci
a podporu při konání akce.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
23
Den s Porsche Plzeň
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
24
Den s Porsche
Hradec Králové
Akce Den s Porsche potěšila dne 18. září letos poprvé také dětské onkologické pacienty
v Hradci Králové. Společnost Porsche Hradec
Králové, nejnovější z provozoven sítě Porsche
Inter Auto CZ v České republice, se jako šestá v pořadí připojila k sérii letošních projížděk
pro nemocné děti. V areálu královéhradecké
pobočky byly pro účastníky připraveny jízdy
v luxusních vozech Porsche Panamera Turbo,
Volkswagen Touareg, Škoda Superb a sportovní Fabia RS. Program odpoledne obohatil
atraktivní závodní simulátor F1 a pro zájemce
byla zajištěna prohlídka celého areálu pobočky
včetně zázemí servisu. Všichni účastníci obdrželi dárkovou tašku s překvapením a CD s fotkami z akce na památku.
Veškeré informace o Dni s Porsche Hradec
Králové včetně tiskové zprávy z akce najdete
na webu Porsche Inter Auto CZ:
http://www.porsche-interauto.cz/tiskove-zpravy/2013/9/d-ti-z-hradce-kralove-prozily-den-s-porsche/
Děkujeme provozovně Porsche Hradec Králové,
jmenovitě panu řediteli Matyáši Lacinovi a paní
Michaele Pazderkové, za nezapomenutelné
odpoledne.
http://www.porsche-hk.cz/
Srdečný dík patří kolektivu zdravotníků dětské
hematologie Hradec Králové, konkrétně paní
Veronice Vavřínové, za pomoc s organizací
akce.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
25
Den s Porsche
Hradec Králové
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
26
Sportovní den
Dětští pacienti z Prahy a okolí si vychutnali na svátek sv. Václava 28. 9. akci s názvem
Sportovní den. Ve spolupráci se společností
Dukla Praha, novým partnerem projektu MNŽ,
se více než dvě desítky dětí a jejich blízkých
zúčastnili sportovního programu na pražském
stadionu Juliska. Zájemci si vyzkoušeli jednotlivé disciplíny moderního pětiboje, stříleli z laserové pušky, šermovali kordem, potrápili tréninkové trenažéry. To vše ve společnosti zlatého
olympionika Davida Svobody a jeho kolegů.
Veškeré informace k akci včetně bohaté fotogalerie najdete na facebookovém profilu ASC
Dukla:
www.facebook.com/ascdukla
Srdečně děkujeme ASC Dukla a Dukla
Marketing za báječné odpoledne pro dětské pacienty a jejich rodiny. Upřímný dík patří
Honzovi Hovorkovi za pomoc s organizací akce
a Davidovi Svobodovi za trpělivost při focení se
všemi dětskými pacienty.
http://www.duklamarketing.cz
O akci informovala týž den Česká televize
v poutavé reportáži ve zprávách na ČT 24:
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani//1178166846-zpravy/213411015000928/
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
27
Sportovní den
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
28
Den s Porsche Olomouc
Dne 3. října 2013 se uskutečnil závěrečný Den
s Porsche. Poslední ze série sedmi projížděk
v luxusních vozech, které se konaly od jara po
celé ČR, uzavřela sezónu 2013 v Olomouci.
Tam proběhl ve spolupráci s o. s. Šance už
druhý ročník této oblíbené akce pro dětské
pacienty. Akce se zúčastnil historicky nejvyšší
počet dětí a jejich blízkých – přes 40 nadšenců
se svezlo v přepychových autech jako Porsche
Cayenne, Volkswagen Touareg nebo ve sportovním modelu Audi A5. Olomoucká provozovna zorganizovala Den s Porsche již v minulém
roce. Většina hostů tak zavítala na tuto akci již
podruhé. Oblíbený model Audi A5 sklidil pro
svou červenou barvu karosérie největší úspěch
především u účastníků něžného pohlaví. Pro
všechny zúčastněné byla k dispozici prohlídka
zázemí firmy a všechny děti obdržely CD s fotkami z akce na památku.
Vše o olomoucké akci najdete na webových
stránkách Porsche Olomouc:
http://www.porsche-olomouc.cz/novinky/2013/10/den-s-porsche-zavrsil-letosni-tour-v-olomouci/
Srdečný dík patří o. s. Šance, jmenovitě paní
Míše Hradilové a paní Hertě Mihálové, za pomoc s organizací celé akce.
http://www.sancecz.org/
Dovolujeme si nesmírně poděkovat společnosti Porsche Inter Auto CZ, která v letošním roce umožnila sérii všech sedmi akcí
Den s Porsche pod projektem MŮJ NOVÝ
ŽIVOT po celé ČR.
Děkujeme
generálnímu
řediteli
Mag.
Christianu Langovi za chuť a elán dělat radost onkologicky nemocným dětem a za
dlouhodobou podporu projektu MŮJ NOVÝ
ŽIVOT.
Děkujeme srdečně paní Lence Minaříkové
a paní Ireně Bandové z Porsche Inter Auto
CZ za jejich osobní nasazení, nadšení pro
věc a za pomoc při organizaci jednotlivých
projížděk.
http://www.porsche-interauto.cz/
Děkujeme srdečně provozovně Porsche
Olomouc, jmenovitě panu řediteli Ing. Janu
Krupičkovi a paní Ireně Skácelové, za opětovné
uspořádání nezapomenutelné akce pro dětské
onkologické pacienty.
http://www.porsche-olomouc.cz/
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
29
Den s Porsche Olomouc
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
30
Halloween
na dětské onkologii
Onkologickým pacientům hospitalizovaným na
Klinice dětské hematologie a onkologie v pražské
motolské nemocnici připravil dne 29. 10. 2013
projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT zábavné odpoledne
s názvem Halloween na dětské onkologii. Děti
vyráběly strašidelné lucerny z papíru, vyřezávaly dýně, malovaly, vystřihovaly a užily si spoustu
legrace. To vše ve spolupráci s kolektivem učitelského sboru pražské ZŠ Janského.
Halloweenu na dětské onkologii v Motole se zúčastnil také herec Jirka Mádl, který akce projektu
navštěvuje pravidelně. Tentokrát děti pobavil nejen mnoha vtípky, ale také výrobou velmi netradiční (zvracející) dýně . Jirko, díky, zase s Tebou
byla super zábava!
Srdečně děkujeme ZŠ Janského za dlouhodobou podporu projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT.
http://www.zs-janskeho.cz/
Srdečný dík patří paní učitelce Monice Linhartové
a její laskavé kolegyni za osobní účast na akci,
tvořivost a nadšení a v neposlední řadě za bezvadný nápad na halloweenské odpoledne na dětské onkologii.
Děkujeme paní Věrušce Reichlové za pozvání pacientů a za pomoc s organizací celé akce.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
31
Halloween
na dětské onkologii
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
32
Tropické odpoledne
s Grupo Capoeira Mandela
Akci s názvem Tropické odpoledne s Grupo
Capoeira Mandela si užily tři desítky dětí dne
9. 11. 2013. Sportovní program v atmosféře exotických tanců proběhl na Gymnáziu Postupická
na Praze 4 ve spolupráci s proslulým brazilským
tanečníkem a choreografem Mestre Baratino, zakladatelem Grupo Capoeira Mandela v ČR. Dětští
pacienti, jejich sourozenci a kamarádi se seznámili s populárním jihoamerickým sportem capoeira, který se může pyšnit řadou příznivců mezi
sportovci po amputaci. Právě dětí po amputaci
dolní končetiny se listopadové akce zúčastnilo
hned několik.
Součástí programu byla také exhibice capoeiry
v podání Mestre Baratino a jeho žáků.
Účastníky potěšilo nejen protažení těla v rytmu
exotické hudby, ale také občerstvení v podobě tropického ovoce. Odpoledne plné legrace a nevšedního brazilského tance proměnilo
listopadovou sobotu v opravdový exotický zážitek!
Děkujeme velice Mestre Baratino, jeho žákům
a skupině Grupo Capoeira Mandela za jedinečné listopadové odpoledne. Už se těšíme na další
společnou akci!
http://www.capoeiramandela.cz
Srdečný dík patří Gymnáziu Postupická za bezplatné poskytnutí prostor k akci. Jmenovitě děkujeme panu řediteli Mgr. Josefu Tomkovi za dlouhodobou podporu projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT
a za laskavou podporu organizace akce.
Děkujeme také panu školníkovi Františku
Zárubovi a celé jeho rodině za milou pomoc
s organizací celého odpoledne.
www.postupicka.cz
Děkujeme moc Haničce Heringové za pomoc
s cateringem k akci.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
33
Tropické odpoledne
s Gruppo Capoeira Mandela
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
34
Pískomil
v Lucerna Music Baru
Nezapomenutelný koncert v pražském rockovém klubu uspořádala kapela „Pískomil se
vrací“ dne 23. 11. 2013. Kapela, která v rámci
koncertního turné AKU-PUNK-TÚRA (akustická punková túra) objela letos na jaře všechna
pracoviště dětské hematologie a onkologie
v ČR a potěšila stovky nemocných dětí, uzavřela letošní sezónu koncertem v pražském
Lucerna Music Baru.
Koncertu se zúčastnilo i cca 15 zájemců z řad
dětských pacientů a jejich rodin. Diváky nadchly nejen oblíbené písničky Pískomila, ale
také Michal Malátný, frontman kapely Chinaski,
který hned v úvodu koncertu rozdováděl publikum několika skvělými songy.
Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT a jeho dlouhodobou spolupráci s Pískomilem zmínila na pódiu
MUDr. Cingrošová.
Bezmála dvě hodiny rockových písniček pro
malé i velké, tanečky s maňáskem Pískomila,
napínavá tombola a spousta další zábavy
– tak vypadal závěr letošní sezóny s kapelou
„Pískomil se vrací“.
Kompletní fotogalerii z akce najdete na facebooku kapely:
www.facebook.com/piskomilsevraci
Děkujeme kapele „Pískomil se vrací“ za pozvání dětských onkologických pacientů na
veselý koncert a za dlouhodobou spolupráci
s projektem.
http://www.piskomilsevraci.cz/
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
35
Pískomil
v Lucerna Music Baru
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
36
Radost dětem
Letošní vánoční akce Radost dětem se uskutečnila v sobotu 7. prosince 2013 v Národním domě na
Vinohradech. Na děti čekalo více než tříhodinové
pásmo písniček a soutěží, autogramiáda známých
osobností, tombola, módní přehlídka, plyšoví maskoti v nadživotní velikosti a spousta další zábavy.
Vystoupili mj. herec Martin Kraus, populární moderátorka Tereza Tobiášová, vícenásobný mistr světa ve footbagu Honza Weber, zpěvačka Monika
Bagárová a další.
Několik pacientů Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol participovalo na akci také v roli
účinkujících, a to jako modelové a modelky při předvádění večerních šatů a obleků na módní přehlídce,
která byla součástí bohatého programu pro děti.
Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT zajistil mimopražským
dětem a jejich rodinám zdarma organizovanou
dopravu ze všech měst, kde se nacházejí pracoviště dětské hematologie a onkologie, tj. Ostravy,
Olomouce, Brna, Hradce Králové, Ústí nad Labem,
Plzně a Českých Budějovic.
Za projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT se letošní Radosti dětem zúčastnilo přes 300 nadšenců z řad pacientů
a jejich rodin ze všech koutů republiky.
Každé pracoviště dětské hematoonkologie obdrželo na akci dva veliké balíky se spoustou dárků
v podobě puzzle, stavebnic, společenských her
a hraček na herny oddělení.
Účast dětských onkologických pacientů a jejich rodin umožnili organizátoři Radosti dětem, jmenovitě
hlavní produkční celé akce paní Kateřina Wich, které tímto srdečně děkujeme.
www.radost-detem.cz
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
37
Radost dětem
Příjemnou, pohodlnou a bezplatnou dopravu mimopražským dětem a jejich blízkým zajistil projekt MŮJ NOVÝ
ŽIVOT ve spolupráci se společností Student Agency.
Děkujeme paní Zuzaně Komínkové za pomoc s koordinací
náročné autobusové dopravy pro stovky účastníků.
www.studentagency.cz
Děkujeme srdečně společnosti Leo Express a. s. za zajištění vlakové dopravy pro účastníky z Ostravy a Olomouce,
jmenovitě děkujeme panu Michalu Gelačákovi za pomoc a
podporu.
www.le.cz
Upřímně děkujeme Nadačnímu fondu Pink Bubble, jmenovitě paní Martině Šmukové, za kompletní uhrazení nákladů
na dopravu mimopražských účastníků a za dlouhodobou
podporu projektu.
www.pinkbubble.cz
Děkujeme srdečně společnosti ICZ a.s., paní Lence Koenigsmark ze společnosti Mattel ČR a panu Davidovi Všetulovi ze společnosti AVG Technologies CZ za štědrý sponzoring obsahu dárkových tašek pro všechny účastníky akce.
Srdečně děkujeme řadě laskavých lidí, kteří projekt MŮJ
NOVÝ ŽIVOT dlouhodobě podporují a kteří – už poněkolikáté v roli hostesek - dohlíželi na hladký průběh transferů
stovek účastníků akce z autobusových a vlakových nádraží
na akci a zpět, jmenovitě Haničce, Verče, Tazovi, Martymu
a Lence.
Děkujeme srdečně kolegům z Brna, Olomouce, Ostravy,
Hradce Králové, Ústí nad Labem, Plzně a Českých Budějovic
za pomoc s organizací účasti mimopražských pacientů!
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
38
Vánoce na střeše
Unikátní akce s názvem Vánoce na střeše proběhla 8. prosince. Odpoledne v rámci
„Mymořádných vánočních trhů“ na střeše obchodního domu My na pražské Národní třídě si
přišlo vychutnat několik desítek dětských pacientů, jejich kamarádů a blízkých.
Pro všechny účastníky bylo připraveno mnoho
dárků a občerstvení včetně speciálních dortíků
zvaných cupcakes.
Odpoledne doprovázely vánoční písně dětského sboru ze ZUŠ Jana Zacha Čelákovice
a nejen pacienti se nadšeně fotili s řadou známých osobností, mezi jinými například s herečkami Markétou Hrubešovou a Nikol Štíbrovou.
Na akci dorazili potěšit nemocné děti i zpěváci
Raego CZ a Voxel, který všem účastníkům neplánovaně a s o to větším potěšením i zazpíval.
MUDr. Lucie Cingrošová převzala „na střeše“
šek od společnosti Horsefeathers, která také
věnovala dárky všem účastníkům akce.
O akci informovala i média – server Extra.cz přinesl několik fotografií dětských pacientů se známými osobnostmi v článku „Děti nemocné rakovinou nejsou celebritám jedno“. Noviny Prostor
zmiňují akci v článku „Umělci pomáhali nemocným dětem“. Více viz mediální výstupy na str. 46.
Akce Vánoce na střeše proběhla ve spolupráci
se společností Český pivní festival, které tímto
srdečně děkujeme. Upřímný dík patří především Šárce Vávrové, která adventní odpoledne pro nemocné děti a jejich rodiny vymyslela
a zrealizovala.
http://www.ceskypivnifestival.cz/
Děkujeme velice společnosti Horsefeathers za
dárky nemocným dětem a finanční příspěvek na
projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT.
http://www.templestore.cz/z/
Horsefeathers
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
39
Vánoce na střeše
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
40
Balet
v Národním divadle
Nezapomenutelný adventní večer v podobě baletního představení Šípková Růženka
v Národním divadle potěšil 17. a 18. prosince
blízké pacientů hospitalizovaných na dětské
onkologii v Motole. Možnost se alespoň na jeden večer odreagovat od každodenních starostí o nemocné dítě uvítalo v předvánočním
čase přes 30 maminek a příbuzných dětských
pacientů.
Děkujeme Baletu Národního divadla za nezapomenutelný adventní večer. Jmenovitě děkujeme paní Heleně Bartlové za vstřícnost a laskavý přístup
www.narodni-divadlo.cz
Srdečný dík patří paní Věře Reichlové z o. s.
Haima a paní Marii Choniawkové z o. s. Donor
za pomoc s pozváním maminek a organizací
celé akce.
www.haima.cz
www.donor.cz
K příjemnému průběhu celé akce přispěla bezesporu i organizovaná doprava mikrobusem
z FN Motol. Po úchvatném baletním představení
se skupina maminek odebrala na Staroměstské
náměstí v centru Prahy, kde si všechny maminky vychutnaly nejen předvánoční atmosféru
Starého města, ale i svařené víno nebo vánoční
punč.
Akce se zúčastnilo i několik sourozenců hospitalizovaných pacientů, kteří tak měli možnost
po dlouhé době strávit se svou maminkou krásné společné chvíle.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
41
Dárky dětem
v nemocnici
Listopadové potěšení
Radost dětem
Obrovskou hromadu dárků donesli nemocným
dětem na oddělení dětské onkologie majitelé jedné pražské restaurace, kteří dlouhodobě
spolupracují s projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT
a přejí si zůstat v anonymitě. Dne 12. 11. 2013
si tak dětští pacienti mohli vybrat z nepřeberného množství hraček, pastelek, stavebnic,
knížek, barev na sklo a spousty dalších zajímavých dárků. Celou jednu tašku hraček předali
laskaví dárci staniční sestře, která malým pacientům připravila dárky pod vánoční stromeček.
Děkujeme!
Na prosincové akci Radost dětem, která proběhla v Národním domě na Vinohradech, čekalo na účastníky kromě tří hodinového programu plného zábavy i mnoho dárků. Každé
pracoviště dětské hematoonkologie obdrželo
na akci dva veliké balíky se spoustou potěšení
pro hospitalizované děti - puzzle, stavebnice,
plastelíny, společenské hry a hračky na herny
oddělení.
Více o vánoční akci Radost dětem viz str 37.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
42
Dobroty z jarmarku
Na vánočním jarmarku, který se konal
12. prosince na ZŠ Janského, převzala
MUDr. Cingrošová čtyři veliké krabice sladkostí, které studenti školy v průběhu adventu nashromáždili. Sladkosti potěšily dětské pacienty
pod stromečkem na všech odděleních motolské Kliniky dětské hematologie a onkologie.
Více o tradičním jarmarku a dlouhodobé spolupráci se ZS Janského na str 44.
Firma Mattel Czech Republic s. r. o. spolupracuje s projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT od srpna
2012 a za tu dobu předala na dětskou onkologii do Motola hračky a dárky v hodnotě přes
60 tisíc Kč. Děkujeme!
www.mattel.com
Srdečně děkujeme sestřičkám z Transplantační
jednotky za organizaci předání dárků a paní
Marušce Choniawkové za krásné fotky.
Vánoce s Mattelem
Opravdickou zásilku od Ježíška předal projekt
MŮJ NOVÝ ŽIVOT malým pacientům hospitalizovaným na Transplantační jednotce Kliniky
dětské hematologie a onkologie FN Motol
díky spolupráci se společností Mattel Czech
Republic s. r. o.
Pod vánočním stromečkem přímo na oddělení
našli kluci i holky po transplantaci několik desítek balíčků. Malý Ládík se radoval z krásných
hraček spolu s dalšími dětmi, které musely
strávit vánoční svátky v nemocnici kvůli vážnému zdravotnímu stavu.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
43
Benefice
Vánoční jarmark
Tradiční vánoční jarmark na ZŠ Janského
v Praze 5 se konal 12. prosince. Jarmark doprovodily podobně jako loni fotografie projektu
MŮJ NOVÝ ŽIVOT – tentokrát ale v podobě obrázků z akcí, které byly financovány z loňského
výtěžku. Tělocvična školy se tak na jeden podvečer proměnila v galerii a účastníci jarmarku
si mohli prohlédnout fotky nadšených dětských
pacientů na koňském hřbetě (Westernové odpoledne na ranči – květen 2013), pohupující se nemocné děti v rytmu rockových šlágrů
(Koncert Tata Bojs – duben 2013) i malé odvážlivce v balónovém koši (Let balónem – srpen
2013).
Vánoční jarmark pořádá ZŠ Janského každoročně na počest bývalé žákyně, která ve
3. třídě podlehla onkologickému onemocnění. Své vlastní ručně dělané výrobky studenti
prodávají a organizací této akce se učí přispět
svým výdělkem na dobrou věc.
Celý výtěžek jarmarku putuje i letos na konto
projektu - 47 036 Kč! Děkujeme!
Video z letošního jarmarku naleznete zde:
http://www.trinactka.cz/?play=10884&name=VANOCNI_JARMARK_V_ZS_
JANSKEHO
I letos děkujeme nesmírně ZŠ Janského, učitelskému sboru školy a kolektivu tamních studentů za dlouhodobou nezištnou podporu projektu
MŮJ NOVÝ ŽIVOT a za laskavé činy pro dětské
onkologické pacienty.
http://www.zs-janskeho.cz/
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
44
Propagace
Mediální výstupy:
poř. titul
název med. výstupu
datum
2.7.2013
26.8.2013
1.
Autoperiskop.cz
Společnost Porsche Brno připravila na den
27. června ve spolupráci s projektem
„Můj nový život“ již druhý Den s Porsche
2.
Mladá fronta Dnes
Snímky zachycují život dětí s onemocněním
3.
Československá fotografie O výstavě MNŽ v Českých Budějovicích
4.
Českobud. deník
Držitelka Czech Press Photo zachytila sny dětí z
onkologie
28.8.2013
5.
Český rozhlas - ČB
O výstavě MNŽ v Českých Budějovicích
28.8.2013
6.
WWG.cz
Můj nový život - Kamila Berndorffová - Č. Budějovice
5.9.2013
7.
Idnes.cz
Fotografka chtěla ukázat, že i nemocné děti mají
své koníčky a plány
6.9.2013
8.
Mladá fronta Dnes
"Fotily jsme v Motole, ale děvčata si to užívala"
6.9.2013
9.
Lidemezilidmi.cz
Můj nový život v Městském muzeu Blatná
6.9.2013
10.
Ústecký deník
Malí pacienti se svezli poršákem
6.9.2013
11.
TV Prima
O akci projektu Můj nový život v Ustí nad Labem
6.9.2013
12.
Euractiv.cz
Hvězdy (nejen) České fotografie se představí v Blatné 10.9.2013
13.
5plus2.cz
Výstava zachycuje život dětí s rakovinou
10.9.2013
14.
Strakonický deník
Vystavují fotografické hvězdy
12.9.2013
15.
Strakonický deník
Nový život Kamily Berndorffové
16.9.2013
16.
Strakonický deník
Dobrá zpráva nejen pro Blatenské
19.9.2013
17.
CKVB.cz
Můj nový život
19.9.2013
18.
Mladá fronta Dnes
Tipy na víkend v Jihočeském kraji
20.9.2013
19.
Marianne
Můj život v číslech
26.9.2013
20.
Čt 1 Zprávy
Zprávy: Zlatý olympionik David Svoboda pro projekt MNŽ 28.9.2013
21.
Českobud. deník
Indická žena má své jisté. Když je poslušná
11.10.2013
22.
Denik.cz
Fotografka K. Berndorffová: Indická žena má své
jisté. Když je poslušná
14.10.2013
23.
Nezoufalky.cz
Marta Jandová pro nemocné děti
15.10.2013
26.8.2013
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
45
Mediální výstupy
Dětská onkoložka Lucie Cingrošová: Při své práci
někdy i brečím
Besedu provázely fotografie
24.
Marianne.cz
25.
Českobud. deník
26.
28.
Česká televize –Sama doma Kamila Berndorffová - rozhovor
23.10.2013
Dívka pobírala sirotčí i invalidní důchod zároveň, stát
Ceskatelevize.cz
2.11.2013
po ní chce 82 tisíc
Čt 1 Události
Dluhy kvůli souběhu důchodů
2.11.2013
29.
Moje psychologie
Ženy, které obdivujeme
4.11.2013
30.
5plus2.cz
5.11.2013
31.
e15.cz
32.
Kutnohorský deník
Vernisáž výstavy pro nemocné děti
David Svoboda: Věřím, že mi pomůže trénink
v Americe.
Můj sportovní cíl? Paralympiáda v Riu!
33.
Deník.cz
34.
Hradecky.denik.cz
35.
Česká televize
36.
Xantypa
Lucie Cingrošová: Můj nový život
27.11.2013
37.
Ona Dnes
Vyhráli nad rakovinou
2.12.2013
38.
Extra.cz
Děti nemocné rakovinou nejsou celebritám jedno.
10.12.2013
Podívejte se, kdo je podpořil na charitativní akci.
27.
Narozeninový dárek: splatit dluh jim pomohla
sbírka
Výstava situovaná v knihovně ukazuje život dětí
na onkologii
Reportáž ČT pomohla zaplatit dluh osudem
zkoušené rodině
17.10.2013
24.10.2013
15.11.2013
15.11.2013
17.11.2013
22.11.2013
23.11.2013
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
46
ní době podlehne. A my nemůžeme žádnému
rodiči na začátku léčby garantovat, že právě
jeho dítě bude v té velké skupině přeživších.
Když mluvíme s rodinou nového pacienta,
a všichni rodiče se obvykle na percentuální
šanci svého dítěte ptají, procenta úspěšnosti
léčby zpravidla neuvádíme. Vždycky říkám,
pacient není číslo v grafu, nejde o kolonku, je
to vaše dítě a my uděláme vše proto, abychom
jej uzdravili, na nějakých procentech přece ne­
záleží. Když se pacienta vyléčit nepodaří, co
je rodičům platné, že šlo o diagnózu s pěkným
grafem úspěšnosti léčby…?
do partnerských a sourozeneckých vztahů, do
soukromí lidí, se kterými komunikujete každý
den. Nejtěžší to mají naše sestřičky, které tráví
s pacienty na oddělení nejvíc času. Najít balanc
mezi přílišným osobním sblížením a profesio­
nálním odstupem někdy není snadné.
léčbě, která trvala dlouhé měsíce. Tuhle jsem
uronila slzu nad fotkou, kterou mi poslal ta­
tínek jednoho chlapečka, který se léčil jako
miminko před pěti lety a vypadalo to s ním
nedobře. Na fotce má školní brašnu na zádech
a jde do první třídy!
Mé mamince, lékařce, je devadesát čtyři let
a dodnes si pamatuje svoji první pitvu. Byl
to patnáctiletý chlapec. Máte také něco,
co se vám vepsalo do paměti?
Na webových stránkách vašeho projektu
píšete: „Kéž by bylo možné předat alespoň
zlomek oné radosti zdravotníků a chuti do
života našich pacientů lidem za zdmi Kliniky dětské hematologie a onkologie.“…
Ano. Mám v sobě několik příběhů, na které
nikdy nezapomenu. Nejednou jsem si mys­
lela, že na nemocné dítě při mé noční službě
Ano, to je také smyslem projektu MŮJ NOVÝ
ŽIVOT. Dostat problematiku dětské onkologie
Na vernisáži výstavy MŮJ NOVÝ ŽIVOT v Městském muzeu Blatná s fotografkou Kamilou Berndorffovou (vlevo) a bývalou pacientkou Idou
Mluvíte s rodiči otevřeně?
Ano, říkám vše, ale s citem.
Dokážete práci nechávat v nemocnici nebo
si ji nosíte domů?
Práci teď snáz nechávám v Motole, a to určitě
díky synovi. Svou profesí žiju, ale Marian mi
připomíná, že jsem nejen doktorka, ale i ma­
Pán Bůh zapomněl. Ale nakonec jsem po­
chopila, že to bylo právě naopak.
Jste věřící?
Ano. A je to, myslím, velká výhoda. Vzdě­
lání, zkušenost nebo racionální uvažování
někdy bohužel nestačí. Jsou situace, kdy se
můžete jen modlit.
Tuhle jsem uronila slzu nad fotkou, kterou mi
poslal tatínek jednoho chlapečka, který se léčil
jako miminko před pěti lety a vypadalo to s ním
nedobře. Na fotce má školní brašnu na zádech
a jde do první třídy!
minka. I nadále ale příběhy našich dětí hodně
prožívám. Pacienti u nás leží často týdny i měsí­
ce, za tu dobu poznáte celou rodinu, nahlédnete
Brečíte někdy?
Samozřejmě. Často mě dojme, když se s námi
před odchodem domů loučí děti po úspěšné
více mezi lidi. Řada různých vážných nemocí
a handicapů je už společností akceptována, ale
na tyhle děti se nikdo nechce koukat, protože
to je strašná hrozba pro všechny, kteří mají
nebo chtějí mít děti. Lidé jako by si říkali, to­
hle nechci vidět, nechci o tom nic vědět, abych
to nepřivolal. Lidé se hubeného plešatého dí­
těte s jizvami zkrátka bojí. A já bych si moc
přála, abychom se všichni naučili onkologicky
nemocné děti přijmout do svého života. Jsou
to bezvadní, neuvěřitelně stateční bojovníci.
A navíc, nikdo z nás přeci neví, co ho potká,
a určitě bychom jako rodiče nemocného dítěte
nechtěli být vyděděnci společnosti.
Jaké jsou reakce na váš projekt?
Veskrze pozitivní. Jen někdy bojujeme
s předsudky, že dětská onkologie je a měla
by nadále být tabu. Pořádáme besedy na
školách, při nichž studentům vypráví náš bý­
96 | xantypa
prosinec 2013
oNa dNes publICIstIka
Fabián má rád sci-Fi
když lékaři řeknou, že má vaše
dítě rakovinu, ať jste sebelépe
psychicky vybavení, v myšlenkách
vám naskočí smrt. Navzdory děsivé
diagnóze však dnes většina dětí
vážnou nemoc přežívá.
Než Fabián Černý onemocněl,
chodil na gymnázium a hrál fotbal
za klub Postřižín. Ke sportu se chce
vrátit, až bude mít sílu, o kterou
přišel při náročné léčbě za pomoci
chemoterapie. Když není ve škole,
maluje komiksy, fantasy příběhy,
má rád sci-fi a hry na počítači.
text: eva tichá
ida jako modelka
Ida Melmerová
si v rámci vzniku
velkoformátových
fotografií zapózovala
jako modelka, když
se léčila v Motole.
Dnes má za sebou
osmnáctiny, narostly
jí vlasy a studuje.
děti v motole pózovaly
fotografce kamile berndorffové
pro putovní výstavu můj nový
život, která ukázala, že na dětské
onkologii nevládne jen smutek,
bolest a beznaděj.
Více na www.mujnovyzivot.cz
vyhráli
nad rakovinou
ejprve je to podstatné jméno nevyslovitelné. Bojíte se ho. Nahrazujete ho slovy jako vážná nemoc,
zhoubný nádor, onkologické
onemocnění. A pak to jednoho dne řeknete: „Rakovina. Moje dítě má rakovinu.“ V tu
chvíli se vám uleví. „Teď je rakovina náš přítel,“ řekla mi krátce po seznámení Kateřina
Černá, maminka jedenáctiletého Fabiána,
kterému lékaři začátkem roku objevili nádor mízních uzlin. Dívám se na ni nechápavě. Skutečně může být něco, co ohrožuje
vaše dítě na životě, přítelem?
Po chvíli povídání s Fabiánem a jeho
matkou pochopíte. Dojde vám, že tuhle nemoc nemůžete brát jako nepřítele, kterému
se vyhýbáte, utíkáte před ním. Zvítězil by.
Takže zvolíte opačný postup. Důkladně se
seznámíte, zjistíte přednosti i slabiny – co
mu svědčí, co ho ničí. Když tohle všechno
víte, máte šanci se nemoci spolu s dítětem
postavit a porazit ji.
36
Na začátku byl úporNý kašel
Nemoc jedenáctiletého Fabiána začala kašlem, doprovázeným silným svěděním těla.
Lékařka mu naordinovala sirup, ten však nezabral. Jeho stav se zhoršoval. „Syn se začal
dávit, přidalo se zvracení, noční pocení. Tak
nás poslala na alergologii, kde se na rentgenu
zjistilo, že má něco na plicích. Pak už jsme šli
rovnou do Motola,“ vzpomíná jeho matka.
Do nemocnice Fabián nastoupil 6. února a 15.
února už měl za sebou první chemoterapii.
„Vlastně jsme měli štěstí v neštěstí. Jen díky
tomu, že se uvolnilo místo na alergologii, se
včas zjistilo, co synovi opravdu je. Obvykle
trvá týdny, než vás vezmou, a mezitím putujete od jednoho lékaře ke druhému a ztrácíte
čas. I náš syn dva týdny zbytečně trpěl, než se
zjistilo, co mu vlastně je,“ vzpomíná Kateřina
Černá.
Když jsem se s Fabiánem poprvé v nemocnici setkala, přišel do návštěvní místnosti
a měl s sebou stojan s chemoterapií. „Je po-
VětšiNa dětí se Vyléčí
Čísla ukazují, že dnes se většina malých pacientů uzdraví. Když před padesáti lety lékař Josef Koutecký zakládal
dětskou onkologii, umíralo 97 procent
nemocných. Teď se vyléčí 83 dětí ze
sta. V podvědomí však většina z nás
má představy o bolesti, vypadaných vlasech,
přibraných kilogramech a nakonec i smrti.
První tři zmíněné negativní účinky léčby jsou
pravdivé, smrt však není nevyhnutelná.
Osmnáctiletá Ida Melmerová je důkazem,
že nad rakovinou se dá zvítězit. Nemoc ji provází od třinácti. Začalo to bulkou na nose.
Šlo o zhoubný nádor měkkých tkání. Dívka
podstoupila sérii chemoterapií, radioterapie
i operace nosu. I když to zpočátku vypadalo,
že bude v pořádku, nemoc se po necelém roce
vrátila. Tak šla znovu do nemocnice. „Když
jsem se dozvěděla, co mi je, napadlo mě, že
umřu. Nevěděla jsem, že se mohu vyléčit.
A stejné to mají ostatní. Lidé si prostě myslí,
že když máte rakovinu, zemřete,“ říká Ida
Melmerová. Je rok po skončení léčby. Studuje
zdravotnickou školu a její tělo se dává dohromady. Už není tak často nemocná následkem
oslabené imunity, dělá to, co všichni ostatní,
a má svoje plány. „Jednou bych se chtěla stát
lékařkou. Nemoc mě ve výběru povolání
ovlivnila,“ říká dívka.
Do běžného života se ani ne po půl roce
od skončení léčby vrací i Fabián. Po chemoterapii má občasné potíže s chůzí, ale už mu narostly vlasy, je také zpátky ve škole. „Nemoc
dítěte vám změní život. Naši rodinu sblížila.
Díky akcím, které se pro nemocné a jejich rodiny pořádají, jsme poznali nové lidi, máme
spoustu pozitivních zážitků. Jsem šťastná,
byť to může pro ostatní znít divně. Ale u nás
všechno dobře dopadlo a teď už to jde jen
k lepšímu,“ říká Kateřina Černá. ●
[email protected]
INZERCE ▼
slední. Nádor je zničený, ozařování už nebude
třeba,“ říkal a já měla pocit, že se role obrátily
– on je dospělý a mně jako dítěti vysvětluje,
o co vlastně při léčbě jde. Fabián má o své nemoci veškeré informace. To je jedna z forem,
jak se s ní vyrovnat. Lékaři před rodiči ani
dětmi nic netají. Úměrně věku vysvětlují, co
jim je, co se s nimi bude při léčbě dít. A protože děti v nemocnici tráví spoustu času, je jasné, že toho vědí hodně. A také je přirozené, že
jejich mentální věk poposkočí. „Při sdělování
informací jsme otevření, ale citliví, musíte
vážit každé slovo. Děti pak získají na nemoc
náhled a zas tak moc je nepřekvapí třeba nežádoucí účinky léčby nebo komplikace,“ říká
Lucie Cingrošová, lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol Praha.
Nejhorší je soucit a utěšoVáNí
Kateřina Černá se měsíc po vyřčení diagnózy zhroutila. Fabián je prostřední ze tří dětí
a chod rodiny se v tu chvíli obrátil naruby.
foto: Kamila Berndorffová, archiv rodin
N
„Jednoho rána jsem nebyla schopná vstát
z postele. Trvalo to týden. Předtím jsem fungovala čtyřiadvacet hodin denně a tohle byl
následek šíleného stresu po tom, co jsme se
o nemoci Fabiána dozvěděli,“ říká jeho matka. Aby byla schopná dál se o syna starat,
vyhledala pomoc odborníka, který jí naordinoval uklidňující léky. Pomáhají jí všechno
zvládat, podobně jako většině rodičů onkologicky nemocných dětí. V ten okamžik se Kateřina Černá také vyrovnala s tím, jak o nemoci mluvit před příbuznými a známými.
„Nejdříve jsme to tajili, což byl nesmysl. Život
rodiny se natolik změní, že se to utajit nedá.
Když jsme to oznámili, nastala fáze, kdy okolí
nevědělo, jak reagovat. Nejhorší byl soucit,
lítost, utěšování. Nakonec jsme k tomu přistoupili tak, jako bychom mluvili o angíně. Tu
měl v životě každý, a tedy ví, že není
smrtelná. Stejně jako rakovina, jen si
to lidé neuvědomují, což nevyčítám,
protože já byla stejná,“ říká Kateřina
Černá.
onadnes.cz
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
47
MNŽ na XXIII. konferenci
dětských hematologů a onkologů
České a Slovenské republiky
Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT byl jedním z témat v bloku přednášek rodičovské sekce na
XXIII. konferenci dětských hematologů a onkologů České a Slovenské republiky, která se
konala ve dnech 25. – 27. 10. 2013 v Ostravě.
Přednášky o aktivitách projektu se v hojném počtu zúčastnili lékaři, sestřičky, rodiče pacientů,
předsedové občanských sdružení, charitativních organizací a řada dalších, kterých se problematika dětské hematoonkologie týká.
V rámci přednášky o projektu i v průběhu celé
konference byla příležitost srdečně poděkovat kolegům, lékařům, sestřičkám, maminkám,
předsedům nadačních fondů a rodičovských
sdružení a dalším osobám, které s organizací projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT, zejm. při realizaci jeho mimopražských aktivit, významně
pomáhají.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
48
Spolupráce s magazínem
MOTOL in
Dlouhodobým partnerem projektu MŮJ NOVÝ
ŽIVOT je MOTOL in, bulletin Fakultní nemocnice
Motol. Magazín vychází jako měsíčník v nákladu
5 000 ks a je zdarma distribuován do čekáren
nemocnice. Magazín pravidelně informuje o novinách projektu a akcích pro nemocné děti.
FN MOTOL
Můj NOvý živOT
Projekt na PodPoru dětí léčených Pro zhouBné nádoroVé
onemocnění s názVem můj
noVý žiVot se úsPěšně rozVíjí. díky němu měli V Poslední
doBě, a to i Během Prázdnin,
malí či mladí onkoPacienti
a jejich rodiny o rozPtýlení
Postaráno. dostali Příležitost zúčastnit se zajímaVých
akcí.
zhlédlo již několik desítek tisíc lidí
na různých místech v Čechách
i na Moravě. od půli srpna do půli
září byla k vidění v Českých Budějovicích. Budějovické vernisáže
16. září se zúčastnila i řada místních dětských onkopacientů.
let Balonem
o prázdninách se několik desítek
dětských pacientů sešlo na tradičním onkotáboře motolské kliniky
dětské hematologie a onkologie.
na několik desítek minut vznesli
nad areál tábora v balonovém koši
a sledovali svět z ptačí perspektivy. ti ostatní si alespoň poslechli
povídání provozovatelů vzduchoplavby o historii balonového létání. výjimečný zážitek to byl pro
každého, už při nafukování balonu
se mnohým tajil dech. Samotný let
byl ale nepřekonatelný. všichni
účastníci se shodli na tom, že si let
balonem příští rok na motolském
onkotáboře s chutí zopakují.
Projekt
můj noVý žiVot
z iniciativy
vznikl na jaře roku 2010
dětské
lékařky motolské Kliniky
MUDr. Lucie
hematologie a onkologie
vat
odtabuizo
snahu
Její
Cingrošové.
onkologie
dětské
tiku
problema
nadace
podporuje od samého začátku
projekt
nejenže
která
dětem,
Národ
aktivně
formálně zaštiťuje, ale také
napomáhá jeho realizaci.
webu
Více informací najdete na
ujnovyzivot.cz.
www.m
Vydařené onkoprázdniny
pro ty uspořádali autoři
projektu Můj nový život nezapomenutelné odpoledne – let balonem. ti, kdo měli odvahu, ať už
pacienti, nebo jejich blízcí, se
Kamila Berndorffová na vernisáži výstavy Můj nový život v Českých Budějovicích
VýstaVa V BudějoVicích
naše přední umělecká fotografka
kamila Berndorffová a motolská
onkoložka Lucie cingrošová se
před dvěma lety rozhodly představit veřejnosti děti statečně bojující
s rakovinou. vyzvaly onkologické
pacienty z dětské části motolské
nemocnice, aby se stali modely fotografčiných snímků. výsledkem
bylo několik desítek barevných velkoformátových fotografií zachycujících dětské pacienty plné opti-
mizmu a s úsměvem na tváři. Děti
se mohly nechat vyfotit tak, jak se
samy sobě líbí, a tak, jak by si samy přály žít.
putovní výstava jejich fotografií,
která nemá v naší zemi obdoby,
byla poprvé veřejnosti představena v dubnu 2012 ve Staroměstské
radnici v praze a od té doby ji
dny s Porsche
V různých
českých městech
od loňského roku jsou do aktivit
projektu Můj nový život zapojováni nejen motolští pacienti, ale i pacienti z ostatních center pro léčbu
dětských malignit. v průběhu
prázdnin se tak více než sedm de-
sítek nemocných dětí z Brna, Ústí
nad Labem, hradce králové, plzně
a Českých Budějovic mohlo stejně
jako motolští pacienti letos na jaře
těšit z projížďky ve vozech porsche a volkswagen, která se už
stala jednou z pravidelných aktivit
projektu, pořádanou ve spolupráci
se společností porsche inter Auto
cZ. rachot motorů přepychových
MUDr. Lucie Cingrošová (vlevo) na vernisáži výstavy Můj nový život v Českých Budějovicích
◆ foto: Archiv projektu Můj nový život
20
vozů i pestrý doprovodný program
pomáhá nemocným dětem a jejich
rodičům alespoň na jeden den zapomenout na náročnou onkologickou léčbu.
21
FN MOTOL
Můj NOvý živOT
Projekt
můj nový život
Pro děti, které Prošly onkologickou léčbou, je Přiměřená sPortovní aktivita vynikajícím Prostředkem Pro obnovu nejen
fyzické kondice, ale i Psychického zdraví
a narušených sociálních vazeb. o to, aby
tyto děti měly dost Příležitostí ke sPortování, se starají i autoři Projektu můj nový
život.
nemocnicí
vznikl ve spolupráci s Fakultní
dětem. Jeho cílem
v Motole a nadací Národ
se zhoubným
je pomoci dětským pacientům
že mohou žít svůj
onemocněním, ukázat jim,
lidé – i přes
nový život stejně jako zdraví
důsledku nádoru
handicapy, které mají v
a onkologické léčby.
najdete na webu
Více informací o projektu
ujnovyzivot.cz.
www.m
Nový život
začíná sportem
více než dvě desítky
dětských onkologických pacientů a jejich rodičů se sešly
o svátku sv. václava na stadionu
juliska v praze.
Autoři projektu
Můj nový život
tu pro ně ve spolupráci s tj Dukla praha uspořádali Den sportu
a zábavy. Děti dostaly příležitost si
zasportovat pod vedením moderního pětibojaře Davida Svobody, olympijského
vítěze z roku 2012, mistra evropy z roku
2010 a vicemistra světa
z let 2008 a 2009. Byl
to pro ně nezapomenutelný zážitek. David je
ochotně zasvěcoval
do tajů moderního pětiboje, učil je střílet z lase-
rové pušky na elektrický
terč a s některými zájemci
si zašermoval. Spoustu
legrace si děti užily také na tréninkových
trenažérech.
věrka míří
na ParalymPiádu
tj Dukla praha
spolupracuje
s projektem Můj
nový život
od letošních
prázdnin, kdy si
vzala pod křídla
bývalou pacientku kliniky dětské
hematologie a onkologie věrku Závorkovou, která závodně plave.
trenéři Dukly ji
odborně vedou
ke kvalifikaci
na paralympiádu v riu de janeiro v roce
2016. věrka
◆ foto: Archiv projektu Můj nový život
Pětiboj
na julisce
se léčila v Motole před pěti lety
pro kostní nádor v koleni a musela
podstoupit amputaci dolní končetiny. věrko, držíme ti palce!
16
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
17
49
Online propagace
Webové stránky www.mujnovyzivot.cz
›› od února 2013 dostupné na české doméně www.mujnovyzivot.cz
›› informativní web pro širokou veřejnost
›› 1x měsíčně aktuality o výstavě, akcích pro děti, mediálních výstupech ad.
›› desítky příspěvků od příznivců projektu MNŽ via Facebook
Facebook
www.facebook.com/mujnovyzivot
›› interaktivní platforma pro pacienty, jejich rodiny a širokou veřejnost
›› denně aktuality o výstavě, akcích pro děti, přidružených aktivitách pod projektem MNŽ
›› propojení pacientů ze všech pracovišť dětské hematoonkologie v ČR, sdílení fotek,
komentáře akcí
›› sdílení pozvánek na akce pro dětské onkologické pacienty organizované mimo projekt
›› celkem 2 122 fanoušků projektu MNŽ k 31. 12. 2014
›› nadprůměrně vysoká engagement rate a zaujetí jednotlivých příspěvků
S počtem více jak 2 100 fanoušků se projekt MNŽ umístil na neuvěřitelném 3. místě sociální sítě Facebook v oblibě iniciativ zabývajících se problematikou dětské hematoonkologie,
a to za Dobrým Andělem a Kapkou naděje.
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
50
Propagace podporovateli projektu
›› projekt na webu Nadace „Národ dětem“
›› projekt na webu FN Motol
›› projekt na webu 2. lékařské fakulty
Univerzity Karlovy
›› Informace o spolupráci na webu
a Fb profilu sponzorů
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
51
Připravujeme
Plán akcí pro děti a jejich blízké
na I. pololetí roku 2014
Dětským pacientům a jejich rodinám nabídne
projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT i v první polovině roku
2014 řadu zajímavých akcí. Těšit se mohou jak
děti aktuálně hospitalizované v nemocnici, tak
pacienti po ukončení onkologické léčby.
Jednou z hlavních priorit projektu MŮJ NOVÝ
ŽIVOT na rok 2014 je soustředit pomoc a podporu nově i na rodiče a blízké onkologicky nemocných dětí. Divadelní představení a masáže
pro maminky hospitalizovaných pacientů jsou
jen některé z aktivit, které projekt v roce 2014
plánuje realizovat.
Plán akcí je předběžný, konkrétní termíny najdete jako vždy na webu www.mujnovyzivot.cz
nebo na www.facebook.com/mujnovyzivot.
MASÁŽE PRO MAMINKY
HOSPITALIZOVANÝCH DĚTÍ (leden 2014)
- masáže pro maminky pacientů hospitalizovaných na dětské onkologii v Motole od ledna
2014 (pravidelně každý čtvrtek přímo v areálu
nemocnice)
HOLOHLAVÉ BARBIES
PRO MŮJ NOVÝ ŽIVOT (leden 2014)
- předání zásilky 24 ks holohlavých panenek
Barbie z USA exkluzivně jen pro české onkologicky léčené děti
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
52
TVOŘÍM, TVOŘÍŠ, TVOŘÍME (únor 2014)
- druhý ročník oblíbené tvořivé dílny přímo
v nemocnici ve spolupráci s výtvarnicí Zdenou
Hiřmanovou a DDM Stodůlky
EXKURZE NA LETIŠTI VÁCLAVA HAVLA (březen 2014)
- komentovaná prohlídka největšího letiště
v ČR ve spolupráci se společností Letiště Praha
a Český Aeroholding a. s.
BALETNÍ WORKSHOP
V NÁRODNÍM DIVADLE (duben 2014)
- baletní odpoledne pro dětské pacienty všech
věkových kategorií, výuka tance a baletních
gest ve spolupráci s Baletem Národního divadla
v Praze
DEN S PORSCHE 2014 (duben – červen 2014)
- tradiční projížďka v luxusních vozech s představením zbrusu nového modelu Porsche Macan ve
všech osmi městech, kde se nacházejí pracoviště
pro léčbu dětských malignit, jako vždy ve spolupráci s Porsche Inter Auto CZ
DEN S MŮJ NOVÝ ŽIVOT NA ČESKÉM
PIVNÍM FESTIVALU (květen 2014)
- celodenní exkluzivní program pro dětské pacienty a jejich blízké ze všech koutů ČR v rámci
každoročního pivního festivalu v metropoli
NA DUKLU ZA SPORTEM (červen 2014)
- druhý ročník sportovně zábavního odpoledne
pro dětské pacienty, jejich sourozence a kamarády za účasti českých olympioniků ve spolupráci
s ASC Dukla
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
53
Poděkování
Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT si dovoluje srdečně poděkovat
Nadaci „Národ dětem“ za dlouhodobou spolupráci a finanční podporu.
Upřímný dík patří zejména panu profesorovi Josefu Kouteckému, předsedovi nadace, jehož
nadšení z unikátní fotografické výstavy a důvěra v dobrý záměr pomohla autorům projektu
překonat řadu nelehkých chvil v průběhu realizace projektu.
S vděčností děkujeme
všem pracovištím dětské hematologie a onkologie v České republice,
jakož i všem přidruženým spolkům, nadacím a občanským sdružením,
díky jejichž spolupráci může projekt přinášet radost
a potěšení nemocným dětem v celé ČR.
Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT srdečně děkuje Jakubovi Svobodovi
ze společnosti Tyinternety, který se dlouhodobě věnuje správě webových stránek projektu.
Za osobní nasazení, laskavý přístup a dlouhodobou podporu projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT
upřímně děkujeme všem následujícím:
Jan Starý, Roman Pacvoň, Janek Cingroš, Jaromír Kain, Martina Ulmanová, Renata Brixí,
Jaroslava Dospělová, Veronika Kotková, Andulka Cingrošová, Darina Miklovičová,
Libor Mertl, Jana Procházková, Veronika Cingrošová, manželé Šmídovi, Jana Grillová,
rodina Schönweitzova, Hanička Heringová, Lenka Bennerová,
Verča Benešová, Martin Starý, Petr Novák, Tomáš Kořínek, Klára Jánská,
Sabina Cingrošová, Marian Cingroš, Valentýna Berndorffová, Eva Berwidová,
Martina Šmuková, Renata Němcová, Iveta Zástřešková, Ondra Durkáč,
Janička Housková, Edita Kabíčková, Evička Drahokoupilová, Josef Mališ,
Helena Tichá, Marián Pavlíček, Aleš Lukš, Miloslav Ludvík, Pavlína Danková,
rodina Táborských, Monika Saktorová, Anička Mitísková,
Jitka Mravinacová, Zdeněk Rygl, Vladimír Morávek,
Zdeněk Maršál a Jana Kalinová.
V neposlední řadě si dovolujeme poděkovat všem laskavým lidem,
kteří v průběhu realizace projektu
ochotně hlídají Mariana Cingroše juniora.
www.mujnovyzivot.cz
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
54
Autorky projektu,
MUDr. Lucie Cingrošová a Kamila Berndorffová,
děkují touto cestou následujícím společnostem a institucím za pomoc a podporu:
haima.cz
„Diagnóza onkologického onemocnění není konec, ale začátek nového života.“
www.mujnovyzivot.cz