docBakalářská práce
download 
Stížnost Transkript
Bakalářská práce
MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra sociální pedagogiky Výjimečné nadání u jedinců s Downovým syndromem Bakalářská práce Brno 2008 Autor práce: Jana Horká Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Tomáš Čech, PhD. Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. V Brně dne 18. dubna 2008 Jana Horká Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala PhDr. Mgr. Tomáši Čechovi, PhD. za pomoc a odborné rady. Obsah ÚVOD ..................................................................................................................................................... 6 TEORETICKÁ ČÁST .......................................................................................................................... 8 1 DOWNŮV SYNDROM ...................................................................................................................... 8 1.1 CHARAKTERISTIKA DOWNOVA SYNDROMU .......................................................................... 8 1.1.1 Co je to syndrom .................................................................................................................... 8 1.1.2 Historie Downova syndromu ................................................................................................. 9 1.1.3 Fyziognomické zvláštnosti ................................................................................................... 10 1.1.4 Zdravotní obtíže ................................................................................................................... 12 1.2 PŘÍČINY A FORMY DOWNOVA SYNDROMU .................................................................................. 13 1.2.1 Jak Downův syndrom vzniká ............................................................................................... 13 1.2.2 Etiologie............................................................................................................................... 13 1.2.3. Formy Downova syndromu................................................................................................. 14 1.4 VÝVOJ A SCHOPNOSTI JEDINCŮ S DOWNOVÝM SYNDROMEM ..................................................... 15 1.4.1 Specifika ve vývoji dětí s Downovým syndromem ................................................................ 16 1.4.2 Rozumové schopnosti ........................................................................................................... 17 2 NADÁNÍ U JEDINCŮ S ODLIŠNOSTÍ V MENTÁLNÍ OBLASTI ........................................... 19 2.1 VYMEZENÍ POJMŮ NADÁNÍ A TALENT ......................................................................................... 19 2.2 NADÁNÍ JAKO VÝJIMEČNÉ SCHOPNOSTI ...................................................................................... 20 2.3 TALENT JAKO PŘEDPOKLAD K ČINNOSTI ..................................................................................... 21 2.4 VZTAH MEZI NADÁNÍM A DUŠEVNÍ ODCHYLKOU ........................................................................ 22 2.5 IDIOT SAVANT.............................................................................................................................. 24 3 NA ZÁVĚR TEORETICKÝCH ÚVAH ........................................................................................ 26 EMPIRICKÁ ČÁST............................................................................................................................ 27 4 METODOLOGICKÝ RÁMEC VÝZKUMU ................................................................................ 27 4.1 HLAVNÍ MYŠLENKA A CÍL VÝZKUMU .......................................................................................... 27 4.2 TECHNIKY A METODY POUŽITÉ VE VÝZKUMU ............................................................................. 28 4.2.1 Kvalitativní výzkum .............................................................................................................. 28 4.2.2 Zakotvená teorie a otevřené kódování ................................................................................. 28 4.2.3 Rozhovor pomocí návodu .................................................................................................... 29 4.2.4 Práce s existujícími dokumenty ........................................................................................... 29 4.3 VÝZKUMNÝ VZOREK ................................................................................................................... 30 4.3.1 Charakteristika respondentů ............................................................................................... 30 4.4 SBĚR A ANALÝZA DAT ................................................................................................................. 33 4.4.1 Postup při sběru dat............................................................................................................. 33 4.4.2 Postup při analýze dat ......................................................................................................... 33 5 VZTAH MEZI LIDMI S DOWNOVÝM SYNDROMEM A NADÁNÍM .................................. 34 5.1 TVŮRČÍ ČINNOST – JEJÍ ROZVOJ A PRŮBĚH .................................................................................. 34 5.1.1 Činnosti aneb Produkty tvůrčího ducha .............................................................................. 34 5.1.2 Nalezení talentu a jeho rozvoj ............................................................................................. 35 5.1.3 Nadání nebo rozvoj? ............................................................................................................ 38 5.2 TVŮRČÍ ČINNOST A VNĚJŠÍ SVĚT ................................................................................................. 38 5.2.1 Prezentace výtvorů............................................................................................................... 39 5.2.2 Zájem veřejnosti .................................................................................................................. 40 5.2.3 Nedůvěra lidí ....................................................................................................................... 41 5.2.4 Ocenění schopností .............................................................................................................. 42 4 5.2.5 Světlý bod jako ukazování cesty ........................................................................................... 43 5.2.6 Předávání zkušeností ........................................................................................................... 44 5.2.7 Přátelství se známou osobností ............................................................................................ 45 5.2.8 Filmy .................................................................................................................................... 45 5.3 TVŮRČÍ ČINNOST A VNITŘNÍ SVĚT ............................................................................................... 46 5.3.1 Sebevědomí .......................................................................................................................... 46 5.3.2 Pocit užitečnosti ................................................................................................................... 47 5.3.3 Povaha lidí s Downovým syndromem .................................................................................. 48 5.3.4 Období „tvůrčí krize“ .......................................................................................................... 49 5.3.5 Inspirace .............................................................................................................................. 49 SHRNUTÍ A ZÁVĚR .......................................................................................................................... 51 ZÁVĚR ................................................................................................................................................. 53 RESUMÉ..................................................................................................................................54 POUŽITÉ ZDROJE...............................................................................................................55 SEZNAM PŘÍLOH ............................................................................................................................. 58 5 Úvod Jedinci s mentálním postižením patří v naší společnosti k těm, které není moc ,,vidět‘‘. Svůj život tráví většinou v ústavech sociální péče nebo v kruhu své rodiny, kde jsou po absolvování povinného vzdělání izolováni od okolního světa. Mentálně postižených se ostatní většinou bojí, mají vůči nim předsudky a diskriminují je, například v oblasti zaměstnávání a trhu práce. V případě, že se jedinci s postižením (tělesným, smyslovým či mentálním) podaří prosadit se díky svým schopnostem a nadání, vzbuzuje to u ostatních obdiv a úžas. Pro představu zmiňuji přínos hluchoslepé spisovatelky Heleny Kellerové, ohluchlého Bedřicha Smetany, Terryho Foxe, který po rakovině kostí a amputování nohy běžel napříč Kanadou…. Žijí tedy mezi námi i takoví jedinci, u kterých bylo postižení jedné oblasti vykompenzováno určitým nadáním či výjimečným talentem v oblasti jiné. Takové schopnosti se mohou týkat talentu v okruhu estetickém, tvůrčím, sportovním či se mohou projevit v podobě geniálního nadání v matematice, paměti, v hrách jako jsou šachy a podobně. Ve své práci se chci zabývat právě takovými jedinci. Jedinci, kteří něco umí, jsou uznáváni a oceňováni širokou společností, přestože mají jednu z forem mentálního postižení – Downův syndrom. Jsou to takoví lidé, od kterých by většina majoritní populace příliš neočekávala, a kteří tak vyvrací ustálené představy o světě lidí s postižením. Důvodem ke zvolení tohoto tématu mé bakalářské práce byla skutečnost, že jsem náhodně narazila na tuto problematiku při shlédnutí filmu Raynman. Tento film vypráví o muži s autismem, jenž oplývá fenomenální pamětí. Chtěla jsem se o tomto jevu dovědět více informací a narazila jsem na problém. V literatuře jsem o něm objevila jen krátké a strohé poznámky, většinou vůbec žádné, stejně tak i na internetu. Proto jsem se rozhodla věnovat se tomuto tématu blíže v rámci své závěrečné práce. V průběhu práce na ní, během shánění a studia literatury a během pořizování výzkumného vzorku jsem svůj původní záměr – věnovat se vztahu mezi jedinci s mentálním postižením a výrazným nadáním jakéhokoli druhu – poopravila na zkoumání vztahu mezi jedinci s Downovým syndromem a uměleckým nadáním. Bylo to z toho důvodu, že díky několika náhodám a při troše štěstí jsem měla možnost na takové lidi získat kontakt, seznámit se s nimi a získat je pro svou výzkumnou studii. 6 Hlavním cílem mé práce je tedy podat komplexní pohled na popisovanou problematiku, získat odpovědi na takové otázky jako: Jak se nadání u jedinců s Downovým syndromem projevuje? Čím je jejich tvorba výjimečná? Co je inspiruje? Jaké jsou reakce veřejnosti na úspěchy těchto lidí? Práce je rozdělena na dvě základní části – na část teoretickou a empirickou. V první kapitole teoretické části se zabývám Downovým syndromem, jeho charakteristikou, příčinami vzniku, formami a ontogenetickým vývojem lidí s tímto druhem postižení. V druhé kapitole se zaměřuji na charakteristiku nadání a talentu v kontextu lidí s postižením. V empirické části je na prvním místě zařazena kapitola, ve které popisuji cíle výzkumu, použité metody, výzkumný vzorek, sběr a analýzu dat. Poslední a zároveň nejdůležitější kapitola je věnována samotnému výzkumu. Je členěna na řadu podkapitol dle obsahu. Je to stěžejní část mé práce, v níž se věnuji popisu poznatků a jejich interpretaci. Na konci se nachází shrnutí, závěr, resumé, seznam použité literatury a zdrojů a přílohy. 7 Teoretická část 1 Downův syndrom Downův syndrom, někdy nazýván také jako morbus Downi, patří mezi nejrozšířenější formu mentální retardace. Ročně se na světě rodí asi 100 tisíc dětí postižených tímto syndromem, v České republice je to asi 70 dětí ročně. Lidé s Downovým syndromem celkově tvoří asi 10% všech jedinců s mentální retardací. 1.1 Charakteristika Downova syndromu Jedinci s Downovým syndromem mají řadu rysů, které jsou jim společné, proto je řadíme do jedné skupiny jedinců s postižením. Je třeba si ale uvědomit, že mají také spoustu jedinečných rysů, kterými se odlišují. Tyto rysy, jako je barva vlasů, očí, pleti apod., dědí po svých předcích. Současně se odlišují i svými schopnostmi, dovednostmi, zájmy a osobnostními vlastnostmi. V každém případě musíme všechny jedince s Downovým syndromem vnímat jako jedinečné osobnosti. 1.1.1 Co je to syndrom Syndrom, tj. které příznaky či symptomy cestují spolu: řecké syn = spolu, dromos = cesta. Znamená to tedy, že se u jedince současně vyskytuje několik charakteristických příznaků, které jsou společné osobám s daným syndromem. „Syndrom je soubor symptomů (příznaků), které jsou typické pro určitou poruchu, společně vytvářejí obraz onemocnění. Některé příznaky jsou poměrně specifické, dosti přesně ukazují na konkrétní poruchu nebo skupinu onemocnění, jiné jsou nespecifické, mohou se vyskytovat u různých poruch a chorob.“ (Vágnerová, 1999, str. 17) Obvykle bývá syndrom pojmenován po člověku, který jej popsal jako první. V případě Downova syndromu to byl lékař J. L. Down. 8 1.1.2 Historie Downova syndromu „Je téměř jisté, že jedinci s Downovým syndromem tu byli vždycky. První zaznamenaná podoba osoby s charakteristickými rysy této diagnózy byla nalezena na oltáři v Cáchách v Německu, s datem vzniku 1505.“ (Selikowitz, 2005, str. 38) V historii lidstva se odjakživa objevovali lidé, kteří se vymykali běžným kritériím. Je velmi pravděpodobné, že se již od počátků lidské civilizace rodili jedinci s geneticky podmíněnými nemocemi a chromozomálními abnormalitami. Chromzomální poruchy, včetně Downova syndromu, nejsou tedy průvodním jevem pouze moderní doby. První vědecké zprávy o osobách s downovým syndromem se objevily v polovině devatenáctého století. V roce 1838 popsal lékař Jean Esquirol vzhled dítěte, jehož znaky odpovídají dnešnímu fenotypu Downova syndromu. Podobný poznatek publikoval v roce 1846 Eduard Seguin. Britský lékař, John Langdon Down, se roku 1866 stal vedoucím lékařem Earlswoodského sanatoria pro mentálně postižené v Surrey. Byl to reformátor, snažil se zlepšit kvalitu péče o obyvatele sanatoria. V tehdejší době existoval ještě třístupňový klasifikační systém mentální retardace. Downovi se zdál příliš zjednodušující. Systém dle něj nebral v úvahu výrazné rozdíly mezi mentálně postiženými jedinci, které měl možnost pozorovat. Proto roku 1866 publikoval článek, ve kterém se snažil kategorizovat mentální nedostatečnost na základě rasových kategorií. Čím závažnější bylo mentální postižení, tím „nižší“ byla rasa, s níž byl jedinec porovnáván. Mentální postižení podle Downovy teorie vzniká už v děloze, kde se prenatální vývoj člověka zastaví, a tento člověk zůstane na úrovni takzvané nižší rasy. Down rozdělil jedince s mentální retardací do těchto skupin: • Etiopská varieta: pro tyto jedince jsou charakteristické vypoulené oči, odulé rty a ustupující brada. • Malajská varieta: hlavními znaky tohoto typu je nízké čelo, hluboko posazené oči a vystupující lícní kosti. • Mongolská rasa. K tomuto typu se snažil Down připoutat největší pozornost. Popsal to, co se dnes považuje za první klinický popis tělesných charakteristik lidí trpících tím, co dnes nazýváme Downovým syndromem. Downova teorie o zastavení vývoje na určitém stupni rasového žebříčku je již 9 dávno vyvrácena. Přesto se označení „mongolismus“ velmi vžilo a ani dodnes zcela nevymizelo, a to navzdory velkému úsilí bojovníků za práva lidí s Downovým syndromem a navzdory rasistickému a nepravdivému podtextu. Ve třicátých letech dvacátého století se objevily první spekulace o tom, že podstatou Downova syndromu jsou abnormální chromozomy. Teprve v roce 1959, tedy téměř sto let po původních Downových domněnkách, francouzský badatel Lejeune se svými kolegy v Paříži vědecky dokázal, že Downův syndrom souvisí s jedním nadbytečným chromozomem. 1.1.3 Fyziognomické zvláštnosti Jedinci postižení Downovým syndromem mají charakteristický vzhled, který způsobuje určitou vnější shodu mezi nimi. „Postižení mají typický habitus, tj. jsou na první pohled tělesně odlišní.“ (Vágnerová, 1999, str. 150) Diagnózu lze proto stanovit obvykle ihned po narození nebo krátce po něm. Velmi zřídka se stává, že příznaky nejsou nápadné a lékař u dítěte syndrom nepozná. V literatuře se uvádí, že u Downova syndromu bylo popsáno 55 – 120 charakteristických příznaků (Chvátalová, 2005; Selikowitz 2005). Ovšem většina dětí jich má pouze okolo šesti až sedmi. Jediný příznak, který se vyskytuje u všech postižených jedinců, je mentální retardace. V minulosti se kladl velký důraz na řadu málo významných příznaků, které se syndromem souvisí. Bylo to z toho důvodu, že až do roku 1959 neexistovala spolehlivá testovací metoda, která by byla schopna potvrdit či vyvrátit přítomnost Downova syndromu. Hlava dítěte s Downovým syndromem je menší, má kulatý vzhled, což způsobuje její plošší zadní část. Tomuto jevu se říká brachycephalia. Obličej malých dětí má ploché rysy. Je to zapříčiněno tím, že obličejové kosti ještě nejsou dostatečně vyvinuty a nos dítěte je malý. Při pohledu zepředu má obličej kulatý vzhled. Oči mají většinou normální tvar. Po dlouhou dobu panoval předsudek, že lidé s Downovým syndromem mají šikmé oči. Oči pouze působí šikmým vzhledem, a to z toho důvodu, že oční víčka jsou úzká a ve vnitřním koutku oka se nachází výrazná kolmá oční řasa zvaná bilaterální epikantus. Tato řasa se často nachází i u zdravých novorozenců, u nich se ale po určitém čase ztratí. Pokud je u jedince s Downovým syndromem epikantická řasa velká, 10 může vyvolat mylný dojem šilhání. Na okraji duhovky se někdy také vyskytují lehce nažloutlé nebo bílé tečky, nazývané Brushfieldovy skvrny. Ty se mohou vyskytovat i u zdravých dětí. Většinou po čase zmizí. V každém případě tyto skvrny ani epikantická řasa nebrání vidění. Uši a ústa bývají u dětí postižených syndromem o něco menší. Některé děti mají ústa stále otevřená, což může být zapříčiněno svalovou hypotonií (sníženým svalovým napětím). Z úst může vyčnívat jazyk, který je vzhledem k ústní dutině velký. Může se objevit také chybné postavení zubů, protože jsou čelisti malé a patro v ústech je nižší. Ruce jsou menší, široké a mají krátké prsty. Malíček může mít místo jednoho kloubu dva. Na dlani bývá většinou jenom jedna příčná rýha (místo obvyklých dvou) zvaná „opičí rýha“. Otisky prstů bývají specifické, mívají charakteristickou kresbu odlišnou od dětí bez Downova syndromu. Nohy bývají silné, chodidla jsou menší. Hodně dětí má nedostatečně pevné šlachy, což má za následek ploché nohy. Děti mají celkově ochablé vazy, proto mají volné klouby, ale většinou to nezpůsobuje významné problémy. Jak již bylo řečeno výše, jedinci s Downovým syndromem trpí hypotonií. Znamená to svalovou ochablost, malý tonus. „Tonus neboli napětí je odpor svalů proti pohybu ve volném stavu. Je to něco jiného něž svalová síla, protože ta vyžaduje aktivní stah svalu. Děti s Downovým syndromem mají svalovou sílu normální. Svaly mohou být ochablé, ale obvykle nejsou slabé.“ (Selikowitz, 2005, str. 43) Děti s Downovým syndromem bývají při narození menší a váží o něco méně než ostatní děti. Jejich růst během dětství je rovnoměrný, i když poněkud pomalejší. V dospělosti dosahují ženy průměrně výšky 135 – 155 cm, muži 147 – 162 cm. Tělesná váha závisí především na stravovacích návycích a na přiměřené pohybové aktivitě. V některých zemích světa se provádí na obličeji lidí s Downovým syndromem chirurgické zákroky, jejichž účelem je zlepšení vzhledu. Nejčastěji se provádí odstranění kožní řasy mezi očima a nosem, odstranění části jazyka, nebo se vkládají silikonové vložky do oblasti hřbetu nosu, tváře nebo brady. Zastánci těchto zákroků argumentují tím, že jsou pak lidé s Downovým syndromem lépe akceptováni společností. Úpravou tvaru a velikosti jazyka lze také dosáhnout zlepšení řeči. Odpůrci těchto metod zase říkají, že lidé s Downovým syndromem musí být akceptováni takoví, jací jsou. K tomu jim také může pomoci zajištění jejich občanských práv a respektování lidské důstojnosti. 11 1.1.4 Zdravotní obtíže Downův syndrom doprovází náchylnost k řadě nemocí a některé vrozené vady organismu. Mnoho dětí v minulosti umíralo do jednoho roku věku, přibližně 25% dětí umíralo do deseti let. Dnes, díky kvalitní diagnostice a léčbě nemocí, mají lidé postižení syndromem daleko lepší vyhlídky na život a zdraví, než tomu bývalo dříve. Někteří lidé s Downovým syndromem se dožívají věku i kolem šedesáti let. Příčinou častých předčasných úmrtí jedinců s Downovým syndromem v minulosti byly především vrozené srdeční vady. Ty se vyskytují asi u 40% jedinců. Nejčastěji se jedná o zvětšené srdce, nedomykavost chlopní, defekt předsíňokomorové přepážky. Je velmi důležité rozpoznat srdeční vadu co nejdříve. Relativně velmi brzy totiž může dojít k selhání srdce nebo ke zvýšení krevního tlaku v plicním oběhu. Velmi často se objevují smyslové vady. Ze zrakových vad je nejběžnější krátkozrakost (50%), strabismus (23 – 44%) a astigmatismus (25%). Dále se vyskytuje dalekozrakost, šedý zákal, amblyopie, oční třas, vady v zakřivení rohovky. Sluchové postižení lehkého až středního stupně se objevuje u 60 – 80% jedinců s Downovým syndromem. Často také trpí záněty uší. Ve zvukovodu může vznikat příliš velké množství ušního mazu, tím může dojít k ucpání ucha. Ve středouší se můžou hromadit tekutiny, což ovlivňuje kvalitu slyšení. Mezi další obtíže patří suchá kůže. Pokožka se olupuje, svědí, může i praskat. Často se vyskytují i opakované infekční kožní nemoci. Asi u 20% jedinců s Downovým syndromem se objevuje nedostatečná funkce štítné žlázy (hypotyreóza). Štítná žláza neprodukuje dostatek hormonu tyroxinu, důsledkem může být trvalé poškození intelektu. To znamená, že neléčená hypotyreóza může způsobit vyšší stupeň mentálního postižení, než jaké by zapříčinil Downův syndrom samotný. Mezi další, méně časté zdravotní obtíže lidí s Downovým syndromem patří: • epilepsie (asi 8%); • celiakie (přecitlivělost na gluten, základem léčby je dieta s vyloučením lepku z potravy); • leukémie (riziko výskytu 10 – 20 krát vyšší); • časté infekce dýchacích cest; 12 • poruchy příjmu potravy; • Alzheimerova demence u starších; • Parkinsonova choroba; • deprese. 1.2 Příčiny a formy Downova syndromu 1.2.1 Jak Downův syndrom vzniká Lidský organismus se skládá z buněk. Každá buňka obsahuje ve svém středu jádro, ve kterém se nachází přibližně 100 000 genů. Každý gen určuje jednu charakteristiku těla. Geny jsou seskupeny v řetězcích (jako korálky na niti), ty se nazývají chromozomy. Každá buňka obsahuje 23 párů chromozomů, takže celkově je chromozomů 46. V případě, že se na 21. místě nachází jeden nadbytečný chromozom, jedná se o Downův syndrom (trisomie 21. chromozomu). Tento chromozom má svůj genetický obsah, způsobuje, že se v buňce vytváří nadbytečné bílkoviny. Tím vznikají u jedince znaky odlišné od ostatních lidí bez syndromu. Protože Downův syndrom vzniká na základě tzv. numerických chromozómových aberací (mutací), je řazen mezi tzv. genomové choroby. 1.2.2 Etiologie Příčinou vzniku Downova syndromu je nepárový, nadbytečný chromozom č. 21. To bylo zjištěno v roce 1959. Od té doby se stále pátrá, proč vlastně tento chromozom vzniká. To ovšem nebylo dosud objasněno. Na jeho vznik nemají vliv ani takové jevy, jako je zdravotní stav matky, alkoholismus a podobně. Vliv nemá ani příslušnost rodičů k určitému etniku, jejich sociální postavení či místo bydliště. Výskyt tohoto postižení je tedy v každé populaci stejný. Určitá souvislost existuje u faktoru věku rodičů. Především u matek starších 35 let nebo naopak při jejich velmi nízkém věku, tj. 15 – 19 let, narůstá riziko vzniku Downova syndromu. U otce staršího 50 let je toto riziko taky zvýšené, i když podle různých studií je úloha věku otce méně jasná a má menší význam. 13 Důvodem, proč je věk rodiče tak důležitý zrovna u matky a ne u otce, je to, že vaječníky dívky obsahují ihned po narození všechna vajíčka, která kdy vyprodukují, i když zatím v nezralé podobě. Žádná nová vajíčka tedy během života ženy nevznikají. To znamená, že vajíčko zůstává v nezralém stavu i 40 let, než se uvolní a dozraje. Během tak dlouhé doby mohou vznikat poruchy, jejichž četnost narůstá spolu s věkem ženy. Naopak mužské spermie vznikají až v pubertě, a to v desetidenních cyklech. Spermie tedy dlouho nezůstávají v nezměněné podobě, proto je riziko vzniku poruchy nižší. 1.2.3. Formy Downova syndromu Nadbytečný 21. chromozom se nachází u všech jedinců s Downovým syndromem. To, jakým způsobem buňka s chybným počtem chromozomů vzniká, a jak velké množství 21. chromozomu se v tělních buňkách nachází, může mít trojí podobu. Nondisjunkce (prostá trisomie, volná trisomie) Je to nejběžnější forma, nachází se u naprosté většiny případů, asi u 93%. Jeden z rodičů předá dítěti ze spermie nebo z vajíčka místo obvyklého 21. chromozomu chromozomy dva. V normálním případě se při vzniku pohlavní buňky, spermie nebo vajíčka, buňka ve varleti nebo ve vaječníku rozdělí, a vzniknou tak dvě buňky. Při abnormálním dělení získá spermie nebo vajíčko ještě jeden nadbytečný 21. chromozom. Z původní buňky se tedy 21. párový chromozom neoddělí, ale zůstane kompletní v jedné z nových buněk. Chyba tak vzniká už při prvním dělení pohlavní buňky, a tato chyba se opakuje v každé další buňce. Ve výsledku každá buňka v těle jedince s Downovým syndromem je postižena trisomií. Translokace Nalezneme ji u 4% případů. Příčinou Downova syndromu není celý nadbytečný 21. chromozom, ale nadbytečná je jen jeho část. Malé vrcholky 21. a jiného chromozomu se odlomí, jejich zbytky se spojí v jeden segment a ten se připojí na jiný chromozom. Proč k tomuto jevu dochází, není zatím objasněno, ale je jisté, že věk rodičů zde nemá žádný význam. Lidé s touto formou se neliší v míře svého postižení od jedinců s nondisjunkcí. Přesto je důležité u všech dětí s Downovým syndromem zjistit, zda se nejedná o translokaci. U jedné třetiny z nich se totiž zjistí, že jeden z rodičů je nositelem Downova syndromu. Tento rodič sice žádné příznaky tohoto syndromu nemá, ale existuje zde určitá pravděpodobnost, že jeho 14 další potomek bude postižen touto chromozomální odchylkou. Proto je u něj vhodné před dalším plánovaným rodičovstvím podstoupit genetické vyšetření. Mozaika Vyskytuje se u 3% případů Downova syndromu. Zde proběhlo spojení pohlavních buněk při oplodnění normálním způsobem, ale během následného intenzivního dělení vzniklé buňky došlo k chybě. Nadbytečný 21. chromozom se nachází jenom v některých buňkách jedince. Ostatní buňky mají počet chromozomů normální. Buňky jsou v tomto případě v těle člověka poskládány jako mozaika, některé mají nadbytečný chromozom, některé ne. Jedinci postižení touto formou nemají natolik zjevné příznaky, protože v jejich těle je určité procento normálních buněk. Fyzické příznaky Downova syndromu nejsou příliš nápadné, vývoj těchto jedinců se příliš neliší od průměru. Ovšem úroveň intelektu nebývá v normě téměř nikdy. Výskytu postižení nedokáže zabránit žádná spolehlivá metoda. Existují ovšem různé metody, poměrně vysoce spolehlivé, které slouží pro vyhledávání plodu s vrozenými vadami, tedy i s Downovým syndromem. Touto metodou je například triple test (vyšetření krve matky), ultrazvukové vyšetření, amniocentéza (odběr plodové vody), kordocentéza (odběr krve plodu z pupečníkové cévy) a jiné. Pokud se přítomnost chromozomální poruchy potvrdí, mohou se rodiče rozhodnout, zda těhotenství předčasně ukončí nebo zda nechají dítě s postižením narodit se. 1.4 Vývoj a schopnosti jedinců s Downovým syndromem Vývoj dítěte s Downovým syndromem probíhá ihned od narození, probíhá nepřetržitě, ale pomaleji než u ostatních dětí. Vývoj je také méně kompletní, takže jedinec s Downovým syndromem potřebuje v dospělosti větší oporu něž průměrný člověk. Každé dítě se vyvíjí svým individuálním tempem. Stejné je to i u dětí postižených Downovým syndromem. Některé se vyvíjí rychleji, některé pomaleji. Přestože se tyto děti vyvíjí stálým tempem, s přibývajícím věkem se rozdíly mezi nimi a dětmi zdravými stále zvětšují. To, že si udržují konstantní rychlost vývoje, je ovšem velmi důležité. Pokud bude dítě s Downovým syndromem správně vedeno, může se vyvíjet rychleji. Zdravé děti ale nikdy úplně nedoženou. Každému dítěti bychom měli pomoci využít jeho 15 potenciál v maximální míře. Přiměřeným cvičením a péčí lze dosáhnout pozitivních změn v oblasti tělesné i mentální. Na druhou stranu bychom se neměli snažit dostat dítě až za hranice svých možností. Výsledkem takového působení by byl stres, který by na dítě působil negativně. V každém případě je třeba si uvědomit, že dítě s Downovým syndromem dospěje do určitého vývojového stadia později něž dítě bez syndromu. A na této vývojové úrovni také setrvá delší dobu. Pro vývoj těchto dětí je typické, že se střídají období klidu a období rychlých pokroků. Během období stagnace se může zdát, že si dítě žádné dovednosti neosvojuje. Tato období jsou však dočasná a pro dítě velmi důležitá; dítě si během této fáze upevňuje, co se už naučilo a zároveň si procvičuje nové dovednosti. Dítě se tedy vyvíjí, i když to není vidět. Stadium klidu je brzy vystřídáno stadiem zjevných pokroků. 1.4.1 Specifika ve vývoji dětí s Downovým syndromem Kojenecké a batolecí období: V tomto období je velmi důležité, aby byla včas zahájena vhodná péče o dítě. Dítě se vyvíjí pomaleji, je omezena jeho zvídavost. Proto je zapotřebí podporovat jeho sociální a senzomotorický vývoj. Děti se srdeční vadou mají často problémy s příjmem potravy, proto nepřibírají na váze. Od 2. roku dochází k rychlému růstu, a v od tohoto okamžiku se stává problémem opačný extrém – nadváha. Je tedy nesmírně důležité dbát na přiměřenou výživu a dítě vhodně stimulovat k pohybu. Péče by ale neměla být zaměřena pouze na dítě. Pomoc potřebují i rodiče a sourozenci. Rodiče často nejsou připraveni na výchovu dítěte s odlišností. Mohou si špatně vysvětlovat obtíže při sání a polykání, nebo nevýrazné pohyby těla dítěte – rodiče často netuší, že je to důsledek svalové hypotonie. Také nemusí vědět, že jejich dítě potřebuje intenzivnější smyslové podněty k tomu, aby se mohlo zdárně rozvíjet. Předškolní období: Děti s Downovým syndromem obvykle nemívají potíže se socializací. Rády vyhledávají společnost jiných dětí. Jejich celkový vývoj je ale již výrazněji opožděný. Kolem 4 let se u nich vyskytuje období vzdoru, které jinak běžně nastupuje ve 2-3 letech. Je také zřejmé opoždění ve vývoji řeči. Děti dlouhou dobu zůstávají na úrovni nonverbální komunikace, jsou pak frustrovány svou neschopností vyjádřit se. Tato skutečnost komplikuje i jejich snahy o zapojení se do sociálních vztahů. Vývoj řeči je tedy pomalý, ale zato je trvalý. Děti mají také potíže se srozumitelnou výslovností a s gramatikou. Jejich slovní 16 zásoba je ovšem mnohem širší, než by se mohlo na první pohled zdát – tyto děti většinou dobře rozumí mluvené řeči, i když se samy neumí vyjádřit. Období školní docházky: V tomto období roste sebejistota dítěte, dochází k rychlému rozvoji jeho schopností, zvyšuje se svalové napětí a tím dochází ke zlepšení v oblasti koordinace pohybů. Do 10 let se zvyšuje rychlost pohybů, zdokonaluje se jemná motorika. Zvyšuje se slovní zásoba, ubývá gramatických chyb a řeč se zlepšuje po celkové stránce. Myšlení je ale konkrétní a nepřesné. Zlepšují se samoobslužné schopnosti. Období dospívání: Pro toto období jsou typické takové projevy, s jakými se setkáváme v běžné populaci – hormonální změny a z toho vyplývající změny fyzické i emocionální. Jedinec s Downovým syndromem ale ještě není zralý intelektově, dochází ke zpomalení vývoje abstraktního myšlení. Objevují se změny v chování, pro které jsou charakteristické návaly vzteku a vzdoru. V tomto věkovém období se může zvýraznit nadváha jedince, proto je důležité dbát na přiměřený životní styl. Dospělost: Asi největší potíží u dospělých jedinců je přetrvávající nesrozumitelnost řeči. Je to pro ně frustrující, když se nedokážou adekvátně vyjádřit. Proto mohou někdy odmítat zahájení konverzace. Většinou se dožívají věku okolo 50-60 let. Během svého života potřebují pomoc okolí, míra její intenzity je různá. Někdo potřebuje pomoc jen v nových a neznámých situacích (např. při vyřizování záležitostí na úřadě), jiný zase potřebuje pomoc i při uspokojování základních primárních potřeb. Dospělý jedinec je schopen pracovní činnosti, např. v chráněných dílnách. Je také schopen samostatného nebo chráněného bydlení. 1.4.2 Rozumové schopnosti Každý člověk s Downovým syndromem je jiný, to se týká i úrovně jeho intelektových schopností. Obecně se dá říct, že u dětí vychovávaných v rodině je úroveň rozumových schopností o něco vyšší, než u dětí vyrůstajících od raného věku v ústavní péči. Je to především z toho důvodu, že rodina dítěti poskytuje bohatší podněty a tím podporuje jeho rozvoj ve všech oblastech. 17 „Bylo prokázáno, že u všech těchto dětí se vyskytuje mentální retardace, která je však u jednotlivých dětí různě hluboká a má rozmanitá specifika. U některých jedinců byl naměřen intelekt nepříliš vzdálený od normy, u malého množství z nich se pohybuje v pásmu těžké a hluboké mentální retardace“ (Švarcová, 2000, str. 122). Z toho vyplývá, že většina osob s Downovým syndromem se nachází v pásmu středně těžké mentální retardace. Středně těžká mentální retardace se pohybuje v rozmezí inteligenčního kvocientu 35 – 49. To odpovídá mentálnímu věku od šesti do devíti let. Již v dětství je výrazně patrné opoždění těchto lidí. Jedinci zařazení do této kategorie mají značně omezené schopnosti v oblasti řeči a komunikace. Jsou taktéž omezeny motorické činnosti, po celý život přetrvává celková neobratnost. S tím souvisí i možnost sebeobsluhy, často je potřebný dohled a podpora. Učení je mechanické, omezené a trvá dlouhou dobu. Přesto jsou tito lidé schopni osvojit si základy čtení, psaní a počítání. Paměť má malou kapacitu a je převážně mechanická. V dospělosti jsou lidé se středně těžkou mentální retardací schopni vykovávat jednoduchou manuální práci, většinou pod dohledem. Plně samostatný život je možný jen zřídka. Většinou jsou tito lidé plně mobilní. 18 2 Nadání u jedinců s odlišností v mentální oblasti 2.1 Vymezení pojmů nadání a talent Jsou talent a nadání totéž? Dle Pedagogického slovníku ano (Průcha, 2003). Mnozí odborníci mezi nadáním a talentem nečiní rozdíl, považují je za synonyma, je to např. Dočkal (2005), Fořtík a Fořtíková (2007), Hříbková (2005). V Pedagogickém slovníku (1965) se dovídáme, že nadání je totéž co schopnosti. Hartl a Hartlová (2000, str. 338 a 597) říkají, že nadání je „soubor vloh jako předpoklad k úspěšnému rozvíjení schopností; nejčastěji používáno ve spojení s jedinci podávajícími nadprůměrné výkony při činnosti tělesné či duševní.“ Oproti tomu talent vymezují jako „soubor schopností, zpravidla pokládaný za vrozený, umožňující dosáhnout v určité oblasti nadprůměrných výkonů; též označován za projevené nadání, tj. odhalený úspěšnými výkony; někdy nazýván tvořivé nadání.“ Gagné (1991, In Hříbková, 2005) chápe nadání jako vrozené, biologicky dané schopnosti. Naproti tomu talent jsou dovednosti získané, rozvíjené schopnosti. Při dalším pátrání můžeme objevit krátkou poznámku (Dočkal, 2005, str. 23). ,,Někteří anglicky píšící autoři tvrdí, že nadání se týká intelektových činností (matematika, jazyky atd.), zatímco talent činností neintelektových (sport, umění atd.)‘‘. Tito autoři ovšem už neuvádí, proč se rozhodli použít právě tuto diferenciaci a zrovna nadání se týká intelektuálního jednání. Stejně tak se o podobnou diferenciaci pokusil psycholog Miloslav Kodým v sedmdesátých letech, kdy nadání považoval za výsledek dědičných dispozic a talent za souhrn vlivů prostředí a výchovy. Zajímavé pojetí, podobné jako uvádí Hartl (viz výše), zastává Landau (2007). Ta chápe nadání jako nadřazený pojem pojmu talent. Nadání je všeobecný rys talentovaného člověka, zatímco talent je něco, co se projevuje jen v určité speciální oblasti. To, aby se talent mohl projevit a rozvíjet, umožňuje právě nadání. Podobných, více či méně originálních pojetí by se dalo v literatuře najít ještě mnohem víc. Vzhledem k tomu, že je nemožné najit jednu zásadní a ústřední definici, přikloním se k názoru Dolejšího (2005, s.24): „Slova nadání a talent lze použít k označení různých pojmů, ale nejednotnost autorů v této otázce je taková, že se jejich rozdílné používání stává spíše 19 překážkou porozumění, než aby ho usnadnilo. (...) Pokládám tedy za užitečné používat slova nadání a talent jako synonyma.“ 2.2 Nadání jako výjimečné schopnosti Nyní je důležité vymezit pojem nadání pro potřeby mé práce. Jako jednu z nejucelenějších a nejvýstižnějších definic mohu uvést následující: ,,Nadání znamená schopnosti člověka pro takové výkony určitých činností intelektuálního nebo fyzického charakteru, které se mohou jevit jako výjimečné ve srovnání s běžnou populací. (...) V pedagogickém pojetí převládá tradiční představa o nadání jako o výjimečné složce osobnosti některých jedinců, zejm. nadání intelektuálního typu“. (Průcha, 2003, str. 131). Nadání je tedy často vnímáno ve vztahu k výborným školním úspěchům, tedy jako rozumové nadání. To je také v psychologii nejvíce prozkoumáno. Nadání ovšem zahrnuje vedle rozumových schopností také tvořivost, zaujetí pro určitý druh činnosti (motivaci), vlastnosti osobnosti aj. Nadání se může týkat různých oblastí lidské činnosti. Pokud se projevuje jen v jedné oblasti, mluvíme o zvláštním nadání. V případě, že se talent týká několika oblastí současně, jedná se o obecné nadání. Kterých okruhů se tedy může týkat? Američtí odborníci DeHaan a Havighurst (1957, In Fořtík, Fořtíková) rozlišili šest kategorií nadání: • Intelektové schopnosti. Velmi úzce souvisí se školními úspěchy. Zahrnují schopnosti verbální, početní, prostorové a paměťové. • Kreativní myšlení. Znamená schopnost rozeznat problém, pružnost myšlení a schopnost tvořit nové myšlenky. • Vědecké schopnosti. Je to schopnost využití čísel, algebraických symbolů. Jedinec s rozvinutými vědeckými schopnostmi je zvídavý v oblasti přírodních věd, je schopen využívat vědecké metody. • Vůdcovství ve společnosti neboli manažerské dovednosti. Je to způsobilost pomáhat skupině dosáhnout svých vytyčených cílů, pomáhá zkvalitňovat mezilidské vztahy. Je to velmi důležitá vlastnost pro vedoucí osobnosti v nejrůznějších oblastech lidské činnosti, v ekonomice, pracovních skupinách, v průmyslu. 20 • Zručné (mechanické) schopnosti, řemeslné umění. Je to schopnost manipulace, prostorové představivosti, vnímání vizuálních vzorů, detailů, podobností, rozdílů. • Talent v krásném umění. Týká se umělců, hudebníků, spisovatelů, herců, tanečníků. Nadání je chápáno jako potenciál pro mimořádný výkon. Tímto potenciálem můžou být například schopnosti, myšlenky, vlastnosti, motivace. Potenciál je podmínkou pro nějaký mimořádný výkon či produkt. Avšak tento výkon musí být mimořádný, ne jakýkoliv. Je ovšem mylné předpokládat, že nadání se u každého jedince bude rozvíjet zcela samozřejmě. Mít vlohy pro nějakou činnost samo o sobě nestačí. Pokud nebude poskytována podpora, výchova a trénink schopností, tak jedinec nikdy nemůže dosáhnout jejich výjimečné úrovně. Každá vloha, ať už je průměrná nebo mimořádná, vyžaduje sledování a podporování, aby se mohla rozvinout. Tato podpora se děje především prostřednictvím výchovy. Výchova by pak měla reagovat na potřeby dítěte, napomáhat k rozvíjení jeho potenciálních možností. Podpora potenciálu dětem zároveň pomáhá překonávat slabosti vlastními silami. 2.3 Talent jako předpoklad k činnosti Podle Feldmana (1979) má každé dítě talent. Talent bývá tedy někdy pojímán jako všeobecná vlastnost, jako vrozená dispozice, bez ohledu na jeho kvalitu. Stejné stanovisko zaujímá Dočkal (2005), když tvrdí, že nadaní jsou jak zdraví, tak i nemocní nebo lidé s postižením. „Takže se rovněž předpokládá, že nadán, talentován je každý člověk, jenže u jedněch lidí je nadání, talent prabídný, špatný nebo prostřední, kdežto u druhých je výborný, nebo dokonce neobyčejný.“ (Brouk, 1937, str. 164) Je samozřejmé, že podmínkou k úspěchu v jakémkoli oboru lidské činnosti je nadání. To ovšem samo o sobě k úspěšné tvorbě nestačí. Můžeme sice předpokládat, že existují obory, u kterých je nezbytně vyžadován určitý talent. Příkladem může být hudba. V ní nemůže obstát nikdo, kdo pro hudbu nemá nadání. Na druhou stranu ovšem existuje mnoho hudebně nadaných lidí, kteří nebyli nikdy schopni něco znamenitého zkomponovat. Jinými slovy: tvůrčí schopnosti hudebních skladatelů nemůžeme vysvětlit jejich hudebním nadáním. Talent sám o sobě není zdrojem a příčinou úspěchů v tvůrčí činnosti. Nadání tedy nezahrnuje žádnou zvláštní, vrozenou psychickou vlastnost, jíž by se úspěšní lidé lišili od lidí nenadaných. Úspěchů dosahují lidé i bez pomoci zvláštního nadání. 21 Jsou nesprávné i takové teorie, které dávaly do souvislosti nadání a anomálie mozku. Takové teorie zastával například C. Lombroso (o něm bude řeč později), nebo rakouský lékař F. J. Gall, jenž zastával názor, že talent vzniká v důsledku nadměrného vývinu jednotlivých mozkových závitů. Slavní, význační lidé nemají žádnou zvláštní vlastnost, kterou by se odlišovali od ostatních. Mnohem významnější jsou jiné faktory, které se během tvůrčí činnosti uplatňují. Jsou to především povahové vlastnosti jedince, jako je houževnatost, odvaha, píle, vytrvalost, průbojnost. Co jiného něž odvaha a houževnatost pomohlo Kolumbovi, že objevil Ameriku, nebo Stephensonovi, že zkonstruoval první železnici? Thomas Alva Edison, který dokázal technologicky vyrobit žárovku a významně se tak zasloužil o elektrické osvětlení, zkoušel nejrůznější materiál ke zhotovení vlákna žárovky. Uhlíkové vlákno, které nakonec použil, mu zpočátku připadalo jako velmi nevhodné. To, že uhlíkové vlákno použil, nevzniklo intuicí jeho vynalézavého ducha, ale zásluhou neobyčejné vytrvalosti a velký podíl tu měla také náhoda. K vytvoření velkého díla jsou zapotřebí ještě další podmínky, jako je dobré materiální vybavení, sociální postavení, zázemí apod. „Básníkem, spisovatelem, malířem, sochařem, hudebníkem atd. stává se mnohdy člověk spíše svou houževnatostí, než svou dovedností a zručností. Spíše se totiž stane umělcem ten, kdo si zamane jím býti, než ten, kdo se k tomuto povolání hodí.“ (Brouk, 1937, str. 172) Bohuslav Brouk, český psychoanalytik, nakonec dospěl k závěru, že něco takového jako vysoký talent vlastně neexistuje. Každý člověk má určité schopnosti a talent, ovšem o jejich případném uplatnění rozhoduje hlavně náhoda a štěstí. 2.4 Vztah mezi nadáním a duševní odchylkou V minulosti byla hranice mezi geniálním nadáním a extrémní duševní poruchou téměř neviditelná. Příkladem nám může být Jana z Arku, která byla – a spolu s ní celý francouzský národ – přesvědčena, že si ji vyvolil Bůh a promlouval k ní svým hlasem. Nebo to byla dívka postižená halucinogenní psychózou? Kde se tedy nachází ta hranice? Pokusy o odpověď na tuto otázku můžeme najít již ve starověku. V tomto období začaly vznikat myšlenky, které dávají do souvislosti duševní poruchu a genialitu. Poprvé se s nimi můžeme setkat kolem roku 450 př. n. l. u představitele 22 řecké tragédie Euripida. Ten zastával názor, že choromyslní jsou hodni úcty a obdivu, protože jsou to vyvolenci, ve kterých se usídlil duch boží. V přibližně stejné době Demokritos, řecký předsokratovský filosof, přímo hlásá, že šílenství je pramenem básnického nadání. Podobně Platon zastával názor, že šílenství má božský charakter. Říkal, že delfské věštkyně poskytly Řekům důležité služby, ale pouze ve stavu deliria. Bez stavu vytržení by byly pro ostatní neužitečné. Prvním myslitelem, který se začal zabývat souvislostí nadměrného nadání a duševní choroby po vědecké stránce, byl Aristoteles. Snažil se tuto skutečnost vysvětlit fyziologicky – lidé se stávají věštci a básníky návalem krve do hlavy. Další zastánce podobných mínění najdeme až v novověku. Byl to například slavný dramatik a básník William Shakespeare. Podle něj odděluje velkého ducha od šílenství jen tenká přepážka. Tommaso Campanella vyslovil myšlenku, že by bylo pro společnost velkým pokrokem, kdyby byli všichni lidé stiženi epilepsií, neboť tato nemoc učinila z mnohých vynikající osobnosti. Jako příklad uvádí Sokrata a Herkula. Dalo by se najít ještě mnohem více filosofů a spisovatelů, kteří zastávali tytéž názory. Byl to například i Denis Diderot, Blaise Pascal, Alexander Pope, Heinrich Heine nebo Artur Schopenhauer. Je ovšem zřejmé, že až do počátku 19. století se tyto myšlenky nerozvíjely po vědecké stránce. Zmínilo se o nich jen několik spisovatelů, většinou pouze okrajově. Obrat nastal až v roce 1819, kdy se T. M. Stuart na základě svých vědeckých studií domníval, že choroby géniů spočívají v přepracování, na základě vybičované fantazie. Nejvýznamnějším představitelem úvah o vztahu duševní poruchy s výjimečným nadáním byl Cesare Lombroso. Byl to významný italský psychiatr a antropolog devatenáctého století. Věnoval se studiu zločinných typů. Snažil se dokázat, že existují druhy lidí, kteří mají určitá stigmata a fyzické anomálie typické pro zločince. Podle nich můžeme potencionálního kriminálníka odhalit. Zločinec reprezentuje nižší lidskou rasu, která vzniká degenerací rasy homo sapiens. Lombroso, který současně studoval genialitu, spatřoval i na těle lidí s nadměrným nadáním určité somatické znaky, podobně jako u zločinců. Tyto znaky podle něj logicky vznikají taktéž degenerací. Důležitou okolností ovšem je, u koho proces degenerace nastane. Pokud to bude u člověka talentovaného, projeví se to genialitou. U člověka bez talentu vzniknou sklony k zločinnosti. „Obyčejné šílenství všedního člověka odplavuje se v křiku a neuspořádaných gestech, avšak zastihne-li mozek, který je bohatší na 23 nervové elementy, a který chová pohotově mnohé důležité poznatky, je s to jej povznést na úroveň geniality.“ (Lombroso, In Brouk, 1937, str. 163) Z toho všeho vyplývá, že hranice mezi zločinností, genialitou a duševní chorobou je dle Lombrosa velmi tenká, vzájemně tyto prvky spolu souvisí a ovlivňují se. Lombroso došel nakonec k závěru, že genialita je zvláštní psychóza, která souvisí s epilepsií. Vzniká na podkladě degenerace a je to tedy duševní vlastnost, která je podmíněna stejným patologickým procesem jako zločinnost. Genialita je vlastně patologický jev dvojím způsobem: „Géniové jsou lidé duševně úchylní, choří, a naopak mnozí choromyslní jsou alespoň chvílemi génii.“ (Brouk, 1937, str. 43) Lombrosovy myšlenky se ale nedočkaly velkého uznání. Jeho teorie byly příliš unáhlené a odvážné. Přesto vzbudil ohlas po celém světě. Je tedy zřejmé, že ještě před sto lety bylo velmi těžké odlišit od sebe mimořádné tvořivé nadání a psychickou chorobu. Obojí se projevuje nekonformním způsobem chování, často boří ustálené představy o řádu světa. Případy velkých umělců a tvůrců, kteří psychicky onemocněli, však nemohou znamenat více, než že duševní porucha a výjimečné nadání se někdy mohou vyskytovat společně. Existuje totiž velký počet umělců, kteří byli duševně zdrávi. Dnes je tedy teorie o spojitosti geniality a šílenství považována za pouhou historickou kuriozitu. V polovině 19. století se uskutečnilo mnoho výzkumů ohledně talentovaných dětí i dospělých. Většinou se tyto výzkumy týkaly intelektových schopností, proto se vžila představa, že nadání (jako nadprůměrné rozumové nadání) je opakem postižení (ve smyslu mentálního postižení). Jinými slovy – vysoké nadání a postižení jsou v přímém protikladu. Tento názor prezentovala i Laznibatová (2001). Na Gaussově křivce inteligence se na jejím jednom konci vyskytují jedinci nadaní a na druhém postižení. Uprostřed jsou průměrně nadaní lidé. 2.5 Idiot savant V literatuře se občas můžeme setkat s pojmem „idiot savant“, přestože už je tento termín zastaralý a dle mého názoru velmi nevhodný. „Je jím označována mentálně retardovaná osobnost s mimořádnou jednostrannou vlastností, většinou v oblasti mechanické paměti.“ (Valenta, Müller, 2003, str. 17) 24 „Tímto termínem se označují mentálně postižení, kteří mají i přes redukovaný inteligenční kvocient pod 60 zvláštní nadání v dílčí oblasti, jako je např. hudba. Hudebně nadaní idiots savants umí po několikerém slyšení zopakovat z velké míry bezchybně tóny hudby – podají v tomto lepší výkon než hudebník z povolání.“ (Pipeková, Vítková, 2001, str.33) Jsou to lidé, kteří mají disproporciálně rozvinuté, „ostrůvkovité“ nadání. Svými několika málo schopnostmi vybočují z normálu, ale jinak je jejich nadání podprůměrné. Řada těchto lidí má více či méně závažné postižení, většina z nich má diagnózu autismus. 25 3 Na závěr teoretických úvah Člověk mimořádně tvořivě nadaný se označuje pojmem génius. Je ovšem velmi těžké určit hranice, kdy je jedinec „pouze“ nadaný a kdy je jeho talent geniální. O toto vymezení se pokusil Haškovec (2003, str. 5): „Inteligence je bezesporu důležitá, ale nikoli zásadní. Mezi ní a geniálním nadáním totiž neexistuje žádná přímá souvislost. Důležitější roli hrají originalita a odvaha, s jakou génius vytváří nové vize díla uměleckého nebo vědeckého. Nesmí chybět určitý druh posedlosti tyto vize uskutečnit, a pro budoucí slávu nás musí géniův život dojímat čímsi osudovým, tragickým či tajemným.“ Lidé s Downovým syndromem, kteří jsou výrazně talentovaní, výše uvedené parametry v podstatě splňují. Díla, která vytváří, ať už jsou z oblasti výtvarného umění či z oblasti literatury, se vyznačují jiným pohledem na svět. Tento pohled je odlišný, než má většina lidí. Jiné vidění světa osob s Downovým syndromem dává jejich dílům velmi originální punc. K tomu, aby dílo mohlo vzniknout a aby mohlo být prezentováno na veřejnosti, je zapotřebí notné dávky odvahy. Ať už rodičů, kteří své dítě s Downovým syndromem v tvorbě podporují, nebo u jiných angažovaných lidí, kteří pořádají výstavy prací těchto osob. Dá se předpokládat, že takové výstavy budou velmi úspěšné. Obyčejní lidé jsou většinou překvapeni, když vidí, že člověk s Downovým syndromem dokáže mnohem víc, než by očekávali. To umí velmi ocenit. A často se lze setkat s názorem, že „přestože je postižený, dokázal neuvěřitelné věci.“ A právě to „postižení“ je to, co lidi fascinuje. Že člověk dokázal překročit hranice, dané jeho hendikepem, a vydal se na cestu neznámem, na cestu originálních, odvážných a netušených možností. Dalo by se tedy na základě těchto úvah říci, že člověk s Downovým syndromem, který např. vystavuje svá díla, je génius? To asi říci nemůžeme, takové označení je příliš nadsazené. Každopádně nelze popřít, že si tito lidé zaslouží obdiv a uznání. 26 Empirická část 4 Metodologický rámec výzkumu V této kapitole charakterizuji, jaká je hlavní myšlenka výzkumné studie a co je jejím cílem. Dále popisuji použité techniky výzkumu, jakým způsobem jsem data získávala a analyzovala. 4.1 Hlavní myšlenka a cíl výzkumu Důležitým krokem na počátku výzkumu je stanovit si hlavní myšlenku. Z ní pak následně vyplývá cíl a výzkumné otázky. Základním tématem mého výzkumu je „nadání jedinců s Downovým syndromem“. Mým cílem bylo prozkoumat tuto problematiku, která není v současné době dostatečně probádána. Literatura, zabývající se lidmi postiženými Downovým syndromem, ale i celkově lidmi s jakýmkoli jiným postižením, se spíše zabývá takovými otázkami, jako jsou příčiny postižení, vývoj jedince, jeho potřeby, vzdělávání a pracovní uplatnění. Ale o nadání, talentu a tvůrčích schopnostech takových jedinců se zmiňuje už jen okrajově, pokud vůbec. Cílem mé práce bylo zjistit, jakým způsobem se výjimečné schopnosti a talent u jedinců s Downovým syndromem manifestují, jaký mají vliv na jejich život. Cílem byl také popis konkrétních tvůrčích dovedností a jejich vliv na sebehodnocení jedince. Těchto cílů jsem se snažila dosáhnout prostřednictvím rozhovorů, ve kterých jsem usilovala o získání odpovědí na otázky jako např. „Jakých úspěchů tito jedinci dosáhli?“ , „Jakým způsobem se jejich nadání rozvíjelo? “ , „Jaké byly reakce okolí na úspěchy těchto lidí?“ , ....? 27 4.2 Techniky a metody použité ve výzkumu Zde chci charakterizovat metody, které jsem zvolila pro realizaci výzkumu a důvody, které mě k tomuto rozhodnutí vedly. 4.2.1 Kvalitativní výzkum „Termínem kvalitativní výzkum rozumíme jakýkoliv výzkum, jehož výsledků se nedosahuje pomocí statistických procedur nebo jiných způsobů kvantifikace.“ (Strauss, Corbinová, 1999, str. 10) Kvalitativní výzkum usiluje o zachycení a odhalení podstaty fenoménů a snaží se těmto fenoménům porozumět, najít mezi nimi vzájemné vztahy. Prostřednictvím kvalitativních metod lze o jevu získat detailní informace, které bychom kvantitativními metodami pravděpodobně nezískali. Volba kvalitativního výzkumu se mi zdá vhodná vzhledem k výběru zkoumané oblasti mé bakalářské práce. Již během upřesňování tématu výzkumu jsem předpokládala, že by bylo poněkud obtížné sehnat větší počet vhodných informantů. Kvalitativní výzkum mi umožnil pracovat pouze s malým počtem jedinců. O to více jsem však kladla důraz na hluboký ponor do problematiky. Metodou k získání dat byl rozhovor. Další data jsem získala z již existujících dokumentů. 4.2.2 Zakotvená teorie a otevřené kódování Za hlavní metodu svého výzkumu jsem zvolila otevřené kódování. Je to první část zakotvené teorie Strausse a Corbinové (1999, str. 14), která je charakterizována takto: „Zakotvená teorie je teorie induktivně odvozená ze zkoumání jevu, který reprezentuje. To znamená, že je odhalena, vytvořena a prozatímně ověřena systematickým shromažďováním údajů o zkoumaném jevu a analýzou těchto údajů.“ Základem při tvorbě zakotvené teorie je kódování. Je to proces, při kterém jsou rozebrány shromážděné údaje, jsou konceptualizovány a opět složeny novým způsobem. Analýza v zakotvené teorii má tři hlavní typy kódování, a to otevřené, axiální a selektivní. Hranice mezi nimi jsou však vytvořeny uměle, ve skutečnosti se jednotlivá kódování prolínají. 28 Otevřené kódování spočívá v označování a kategorizaci pojmů pomocí studia údajů. Je to analytický krok, během kterého jsou údaje rozebrány na samostatné části, dále jsou prostudovány a porovnávány. Jsou hledány zajímavosti v údajích, zjišťovány podobnosti a rozdíly, vlastnosti a dimenze. Cílem otevřeného kódování je tvorba kategorií, ve kterých budou konkrétní jevy zobecněny do pojmů. 4.2.3 Rozhovor pomocí návodu Za metodu pro získání potřebných informací jsem zvolila rozhovor pomocí návodu. Ještě před vstupem do terénu je třeba u tohoto typu rozhovoru stanovit otázky a témata, které chceme během rozhovoru probrat. Je tu tedy již předem stanovený cíl a záměr. Tím jsem získala jistotu, že každému důležitému tématu budu věnovat dostatečný prostor a na nic nezapomenu. Současně mi rozhovor pomocí návodu ponechal určitou volnost – mohla jsem si zvolit způsob a pořadí získání informací, mohla jsem volně přizpůsobovat formulaci otázek a tím mi byla dána možnost pružně reagovat na vzniklé situace. Zároveň mi rozhovor pomocí návodu pomohl vést rozhovory s několika lidmi strukturovaněji, tím se mi ulehčilo jejich srovnávání. Tento typ rozhovoru je vlastně takovým kompromisem mezi rozhovorem standardizovaným a volným. Zvolila jsem si ho díky velkému množství výhod, které nabízí. 4.2.4 Práce s existujícími dokumenty „Za dokumenty se považují taková data, která vznikla v minulosti, byla pořízena někým jiným než výzkumníkem a pro jiný účel, než jaký má aktuální výzkum. Výzkumník se tedy zabývá tím, co je již k dispozici, ale musí to vyhledat.“ (Hendl, 2005, str. 204) Existuje několik typů dokumentů. Ve své práci jsem k získání dat použila virtuální data, která se nachází na internetu. Jedná se především o články, které napsal jeden respondent sám o sobě, nebo které o něm napsal jeho příbuzný. Rozhodla jsem se je použít z toho důvodu, že vhodným způsobem doplňují zkoumanou problematiku a realizované rozhovory. Dále jsem jako zdroj informací použila DVD, které má formu dokumentu. Toto DVD vypovídá o životě jednoho účastníka výzkumu. Kromě něj tu hovoří jeho matka a PhDr. 29 Marta Teplá z odboru speciálního vzdělávání MŠMT. Všechny výpovědi z tohoto DVD jsem převedla do písemné podoby a s tímto textem jsem dále pracovala. V příloze nakonec přikládám fotografie, na kterých jsou zachycena některá díla osob, o kterých pojednává má práce. Jejich analýzou se již nezabývám. Mým záměrem bylo pouze vytvořit komplexnější obraz zkoumané problematiky. 4.3 Výzkumný vzorek Získání výzkumného vzorku bylo poměrně náročné. Během přípravy výzkumu se zdálo, že respondentů bude dostatek. Původně jsem zamýšlela realizovat rozhovor minimálně se sedmi osobami. Ovšem některé z nich ztratily nebo neprojevily zájem spolupracovat. V konečném výsledku se mi podařilo získat čtyři rozhovory. Díky dvěma účastníkům výzkumu jsem jela téměř přes celou republiku, abych získala cenné rozhovory (Ústecký kraj a Vysočina), což bylo náročné jak finančně, tak i časově. 4.3.1 Charakteristika respondentů Ve své výzkumné studii se zabývám příběhy tří konkrétních jedinců, kteří mají Downův syndrom a výrazný talent v oblasti umění. Čtvrtou osobou, která poskytla data pro výzkum, je odbornice z praxe, která již několik let pracuje s dětmi s Downovým syndromem. Přestože se snažila předat mi kontakty na některé talentované děti, setkala jsem se s neochotou rodičů o poskytnutí rozhovoru. Proto jsem se nakonec rozhodla uskutečnit rozhovor přímo s touto odbornicí, která několik nadaných dětí zná osobně, a která byla ochotná se mnou spolupracovat. Nemluvila však o nikom konkrétním, spíše se snažila obecně shrnout své zkušenosti. Osoby, o kterých tato výzkumná studie pojednává, mají společnou genetickou výbavu, která je odlišná od majoritní společnosti, a která jim způsobuje řadu odlišností. Současně je spojuje výrazné nadání, pomocí kterého se dokázali prosadit a zviditelnit. Rozhovory jsem však realizovala s druhou osobou, která respondenta velmi dobře zná. Ve dvou případech to bylo s rodičem a v jednom případě se sociálním pracovníkem. K tomuto způsobu sběru dat jsem se rozhodla, protože jsem usoudila, že tím můžu získat přesnější a obsáhlejší informace. 30 Jiří Š. Jiřímu je 31 let a bydlí v severních Čechách se svými rodiči. Rozhovor trval více než dvě hodiny, většinou mluvila matka, ale byl přítomen otec i sám Jiří. Jiří je velmi sympatický mladý muž. Společně se svými rodiči ušel dlouhou cestu a vynaložil velké úsilí, aby mohl být nyní tím, čím je. Narodil se v době komunistického režimu, kdy děti s Downovým syndromem byly považovány za nevzdělavatelné. Přesto si jeho rodiče vymohli – navzdory názorům mnohých odborníků – aby se jejich syn mohl vzdělávat ve zvláštní škole (dnes základní škola praktická). „Nevzali jsme to, když nám říkali, že bude nevzdělatelný, my jsme řekli tak to nebude, Jirka bude vzdělán a nebude negramotný. Takže my jsme dokázali najít si tu cestu.“ (matka) „Nám říkali, že tam to nezvládne. A my jsme se s ním tvrdě učili. Opravdu hodně, protože nám házeli klacky pod nohy. Oni nám chtěli dokázat, že mají pravdu, ti odborníci! Že oni mají pravdu a já že si vymýšlím, že se na Jirku dívám nekriticky.“ (matka) Podobné problémy nastaly poté, co Jiří dosáhl plnoletosti. Zásluhou svých rodičů nebyl zbaven způsobilosti k právním úkonům. „Takže Jirka chodí volit, volí obvykle jinou stranu než my, on mě obvykle přesvědčuje. Má přečtené všechny volební programy a vždycky si vybere co se mu líbí. Argumentuje velice dobře.“ (matka) Důležitou oblastí Jiřího života je zaměstnání. Najít práci pro člověka s Downovým syndromem, která bude důstojná a přiměřeně ohodnocená, je velmi těžké. Jiřímu se to ale podařilo. Dříve pracoval jako vrátný nebo pracoval s dětmi jako asistent učitelů ve speciální škole. V nedávné době se rodina přestěhovala z Nového Jičína do Kadaně. Zatím ještě Jiří zaměstnání nemá, ale pracovat chce a bude. Jak říká jeho matka – „Jeho práce bude důstojná, nebudeme brát nějakou podřadnou práci, bude to práce se zdravými lidmi.“ Stanislav B. Stanislav má 46 let a bydlí společně se svou matkou v Telči. Rozhovor mi poskytla matka, ale pan Stanislav byl přítomen a občas některé informace doplnil. Od svých devíti let žil v ústavu, kde strávil celkem dvacet let. Jako důvod, proč žil v ústavu, jsem se od matky dověděla: „No, zkrátka, já bych nezvládla individuálně ho něco učit (...) Žádali jsme o odklad školy a museli jsme ke komisi do Jihlavy, a tam seděla nějaká psycholožka. A ona se na něj podívala a jen mávla rukou a řekla: to je na azyl! A azyl, jak řekla, tak jsem si představila děti někde za plotem v azylu, ostříhaný dohola, prostě jak v koncentráku. (...) Takže potom jsme začali uvažovat o ústavu. (...) No, a vždycky když se ho 31 lidi ptali, kde je to lepší, jestli doma nebo v Kyjově, tak vždycky říkal: já jsem rád všude. Doma i v Kyjově. Vždycky to říkal.“ (matka) V roce 1990 se Stanislav vrátil domů k rodině. Dušan T. Pan Dušan má 50 let, žije v Brně v chráněném bydlení. Je dlouholetým klientem Effety, což je denní stacionář pro lidi s mentální retardací v Brně. Effeta je rozdělena na dva domy, v jednom z nich – v Pracovní terapii – jsem se s panem Dušanem seznámila při své praxi v rámci studia. Rozhovor jsem z poloviny realizovala s panem Martinem K., který je vedoucím sociálním pracovníkem Effety. Druhou polovinu rozhovoru mi poskytl sám pan Dušan. Kateřina J. Kateřina je studentkou speciální pedagogiky v Brně, je jí 22 let. Rozhovor s ní jsem se rozhodla zařadit do mé bakalářské práce z toho důvodu, že může mou studii vhodně obohatit. Kateřina je odbornice z praxe, zná desítky osob (převážně dětí) s Downovým syndromem. Jak sama říká - „všechny jsou nějak šikovné a v každém dítěti je něco úžasnýho.“ Bohužel, žádný z rodičů dětí, se kterýma Kateřina pracuje, nebyl ochoten zúčastnit se mého výzkumu. Rodiče nadání svého dítěte vnímají tak, že není nijak výjimečné, že je jen jejich potomek na něco šikovný jako každé jiné dítě. Můj zájem si pak vysvětlovali tím, že jejich dítě je postižené, a proto vzbuzuje pozornost. Kateřina pracuje již šest let pod brněnským sdružením Úsměvy. Toto sdružení se snaží pomáhat lidem s Downovým syndromem a jejich rodinám. „Začala jsem pod nima nějak fungovat, jezdím s nima na tábory, a tak vůbec.“ Později si Kateřina udělala kurz Feurschteinovy metody. Tato metoda má za cíl rozvíjet myšlení, čtení, psaní, mluvení a grafomotoriku dětí s Downovým syndromem. Nyní tedy Kateřina pracuje s dětmi pomocí této metody. 32 4.4 Sběr a analýza dat Zde popisuji, jakým způsobem jsem získávala data pro mou výzkumnou studii, a jak jsem s těmito daty nadále pracovala. 4.4.1 Postup při sběru dat Všechny rozhovory jsem zaznamenala osobně. Jejich délka byla od 45 minut po 2 a půl hodiny. Měla jsem již dopředu připravené otázky a do rozhovoru jsem se snažila vstupovat co nejméně. Chtěla jsem tím dát prostor pro to, aby se vynořilo to nejdůležitější. Současně jsem se snažila výpovědi informantů nasměrovat k určitým oblastem, které mě zajímaly. Výpovědi jsem zaznamenala na diktafon a poté jsem s nimi provedla doslovnou transkripci, to znamená, že jsem mluvený projev převedla do písemné podoby. Všechny rozhovory se uskutečnily v neformálním prostředí, ve dvou případech jsem měla možnost poznat informanty přímo v domácím prostředí. Všichni informanti souhlasili se zveřejněním citací v této práci. Ostatní zdroje informací jsou veřejně dostupné na internetu. 4.4.2 Postup při analýze dat Poté, co jsem všechny rozhovory převedla do písemné podoby, následoval další krok – a to konceptualizace údajů. Pročítala jsem si všechny texty a pojmenovávala jsem vyskytující se jevy. Tato pojmenování jsem si zapisovala a získala jsem tak desítky pojmů. V další fázi jsem se snažila seskupit pojmy podle podobnosti. „Proces seskupování pojmů, které se zdají příslušet stejnému jevu, nazýváme kategorizace.“ (Strauss, Corbinová, 1999, str. 45) Mezi vzniklými kategoriemi jsem dále hledala vztahy a souvislosti. Nakonec jsem dospěla do fáze, kdy jsem určila tři hlavní kategorie a ke každé z nich přiřadila několik subkategorií. Všem kategoriím jsem přiřadila čísla a označovala jimi výroky přímo v příbězích. 33 5 Vztah mezi lidmi s Downovým syndromem a nadáním Během fáze kategorizace se vynořily tři hlavní kategorie: 1. Tvůrčí činnost – její rozvoj a průběh 2. Tvůrčí činnost a vnější svět 3. Tvůrčí činnost a vnitřní svět 5.1 Tvůrčí činnost – její rozvoj a průběh Tato kategorie zahrnuje vše, co se týká tvorby jedinců s Downovým syndromem. Tedy v čem jsou nadaní, jak se jejich nadání rozvíjelo, jakým způsobem probíhá tvorba díla a podobně. 5.1.1 Činnosti aneb Produkty tvůrčího ducha Zde popisuji, kterými konkrétními činnostmi se zabývají osoby, o kterých pojednává tato práce. Jsou to činnosti umělecké, z oblasti výtvarného a literárního umění. Jiří, dle mého názoru nejznámější člověk s Downovým syndromem v České republice, je malířem a spisovatelem. Namaloval desítky obrazů. Napsal několik knih, které si sám ilustroval. Sestavil několik kalendářů. Získal ocenění i ve sportu: „Bylo to v plavání na speciálních olympiádách, na normálních by ty úspěchy nebyly, ale mezi sobě rovnými vyniká.“ (matka) „Pan starosta Nového Jičína mě poprosil, abych spolu se žáky Speciální školy jel na olympiádu do Polska. Soutěžil jsem tam v atletice, dovezl jsem si několik cen.“ (Jiří) Pan Stanislav je fotograf. Fotografování je to jeho velká záliba a současně oblast, kde prokázal výrazné nadání. 34 „To vždycky chodí do přírody a každýmu říká, že má rád přírodu. Je to hodně na těch fotkách poznat, má tam hodně stromy a tak. On jak jde pomalu, tak kouká zleva doprava, tak vidí, všímá si. My běháme rychle, tak nevidíme.“ (matka o Stanislavovi) Současně má Stanislav velkou podporu v rodině. Jeho matka i dědeček se celý svůj život fotografování také věnovali. Dušan má za sebou dlouhou životní etapu, kdy vyráběl sochy, bysty. V současné době má „tvůrčí krizi“, kdy se věnuje hlavně ručním pracím. K sochařině se dle svých slov možná ještě někdy vrátí. 5.1.2 Nalezení talentu a jeho rozvoj Okamžik, kdy došlo k objevení činnosti, ve které se projevilo nadání, se u jednotlivých účastníků výzkumu liší. Jiří byl svými rodiči intenzivně rozvíjen od raného dětství. Vše, co do něj rodiče vložili, nakonec vyústilo v jeho psaní a malování. „Začalo to vlastně tím, že jsme chtěli Jirku rozvíjet, dostala se mi do ruky taková brožurka přeložená z francouzštiny a bylo to Svět barev. Tam byly různé zajímavé nápady. To byla taková ta nit, které jsem se držela a začala jsem u Jirky od půl roku.“ (matka o Jiřím) „Malovali jsme šťávou, sirupem, kompotem, šlehačkou, džemem, čokoládou, prostě úplně vším možným na talíře, míchali jsme to všechno dohromady, pak jsme chodili do přírody a tam jsme malovali u potůčku na kameny, na pařezy, na kůry stromů...“ (matka o Jiřím) „ ... jsme malovali na různý povrch, a nemalovali jsem štětcem, ale on maloval rukama, maloval bambulkama od čepic, cívkama, hadříkem... Prostě smotá trávu do kuličky a maluje kuličkou trávy, maluje kuličkou z bláta, kamínkem, prostě co mu padne do ruky a co ho osloví, tím maluje. A to byly ty kořeny, že jsme chodili do přírody.“ (matka o Jiřím) Později přešel Jiří od těchto materiálů na papír. Ovšem nastaly problémy – Jiří obtížně používal tužku a štětec. Malování konkrétních věcí se mu nedařilo. Je to především z toho důvodu, že jemná motorika lidí s Downovým syndromem není úplně dokonalá. 35 „Když namaloval postavu, tak on ji namaluje, jako docela hezky, ale jedna postava jako druhá. Takové schematické malování to bylo, stereotypní. A jeho to neuspokojovalo. On říkal: maminko, já tohle nechci. Já nechci takhle malovat. Já bych chtěl malovat úplně jinak. Tak jsme hledali další možnosti využití. Zjistila jsem, že Jirka má zajímavé barvené vidění, že vidí svět úplně jinými barvami než já.“ (matka o Jiřím) Jiří nyní maluje především abstraktní obrazy, vkládá do nich své pocity. Experimentuje s barvou, zkouší různé způsoby malování. „Zpočátku jsem nedokázala číst v jeho obrázcích, protože to, co já bych volila jako barvu pro štěstí, to Jirka tu barvu nevolil. Jirka si volil jinou. Takže já jsem se musela naučit číst v jeho obrázcích, které byly zpočátku velmi jednoduché. Byla to prakticky hra s barvou. Takže on jen volil barvy a nic účelného nenamaloval.“ (matka o Jiřím) Jiří si vymyslel svou vlastní techniku malování – místo štětce používá molitanové válečky, kterými roztírá barvu. Tím si vytvoří barevné pozadí, na které potom ještě dále něco namaluje. „Začal vyjadřovat to co cítí. Začal se zabývat tou výtvarnou činností. Začal vyjadřovat nejenom to co cítí, ale i to co vidí. Vyjádřil ten svůj pocit a obvykle na něm zvýraznil to, co se mu vybavilo.“ (matka o Jiřím) Zájem o malování tedy rodiče probouzeli v Jirkovi od útlého dětství. S jeho literární tvorbou to ovšem bylo jinak: „Talent pro to spisovatelství v sobě Jirka vlastně objevil sám. My jsme poznali, že dobře maluje, nebo že dobře tvoří barvama. Ale on mě sám překvapil, když Jirka sám za mnou přišel a dával mi přečíst Český myšlení a já jsem říkala: Jirko, kdes to opsal? On říká: já jsem to nikde neopsal! A to se nedalo opsat, to je jasné že tohleto se nedá opsat. Takže tady jsme poznali, že Jirka má smysl ještě pro tu literární tvorbu. Takže od 15 let se to rozvíjí. To si rozvíjí už sám.“ (matka o Jiřím) Pan Stanislav pochází z fotografické rodiny. Jeho zájem o fotografování se vzniknul spíše jen díky náhodě. „Už v Kyjově – on byl dvacet let v ústavu v Kyjově, a nebylo mu to na škodu – tam dostal aparát. Oni jim dávali na Vánoce rádio nebo tak, a že on byl z fotografické rodiny, tak zřejmě proto dostal aparát.“ (matka o Stanislavovi) 36 „Dědeček s ním hodně chodíval na vycházky, trochu mu fotografování vysvětlil a tak Staník začal fotit.“ (matka o Stanislavovi) Stanislav má rád přírodu, často chodí na vycházky, toulá se okolím svého bydliště. Přitom s sebou pokaždé nosí fotoaparát a zachycuje to, co ho nějak zaujme. Několikrát se stalo, že se i ztratil a musela ho hledat policie. Přesto je focení jeho velkou vášní. „Jak je příležitost, tak fotí, fotí pořád . (...) Většinou fotí krajiny, kde jsou stromy, kříže hodně fotí, nápisy a cedule. Pak když tady bývají různé slavnosti, třeba na konci prázdnin.“ (matka o Stanislavovi) Pan Dušan svůj talent rozvíjel především v Effetě v pracovní terapii. O jeho raných počátcích tvorby jsem bohužel nemohla zjistit podrobné informace. „Tam šlo ze začátku o tu techniku, aby znal ten postup, jak se ta socha dělá, jak se začíná (...) Já když jsem se s ním setkal poprvé, tak to všechno zvládal. Možná tam byl i ten moment, že už se nic nového neučil, že pořád opakoval při té tvorbě, co už znal. Někdy měl akorát problém to dokončit, když už měl tu sochu hotovou, dát té tváři výraz, nebo jak budou ruce. Na tom se třeba zasekl, třeba to celé zrušil a začal odznova.“ (sociální pracovník o Dušanovi) Obecně se dá říci, že rozvoj talentu jedince s Downovým syndromem je stejně důležitý, jako u dětí bez syndromu. „Dítě s Downovým syndromem se narodí jako normální dítě. Některé maluje, některé je hyperaktivní, některé je přátelské, jiné je uzavřené. V něčem jsou po svých rodičích, a pak mají ten Downův syndrom navíc. To je posunuje trochu dozadu, to jejich nadání. Ale když to v nich člověk rozvíjí, tak můžou jít dopředu.“ (Kateřina) „Oni jsou prostě schopni neuvěřitelných věcí... Na jednu stranu mají ten vrozený potenciál, pokud ta mentální retardace u nich není nějaká hluboká. A pokud mají tu příležitost, aby se mohli rozvíjet, tak se dokážou dostat hodně vysoko.“ (Kateřina) 37 5.1.3 Nadání nebo rozvoj? Během přípravy výzkumu mně napadla jedna myšlenka. Aby měl člověk úspěch v tom, co dělá, stačí pro to, jen aby ho ta činnost bavila, a tím ten úspěch časem „musí“ přijít? Nebo je nezbytné mít i určité vlohy, aby byl člověk úspěšný? Na tyto otázky jsem se snažila získat odpovědi: „Já myslím, že ten člověk určitě musí mít nějaký nadání. Když Dušana srovnám s ostatními klienty, tak cítím, že on má to výtvarné nadání. A když se to potká s tím, že se to nadání rozvíjí, tak potom něco může vzniknout. Myslím si, že důležité je obojí. Protože když je tam třeba to nadání není ale bude se ten člověk rozvíjet, tak on se dostane do fáze, že ho to baví.“ (sociální pracovník o Dušanovi) „ Já jsem byla fotografka, můj otec taky a je vidět, že nějaké ty vlohy, ty geny přece jenom Standa má.“ (matka o Stanislavovi) „Jirka má talent, to je pravda, geneticky mu to je dané. Po mně i po manželovi. Ale myslím, že s manželem jsme objevili, že Jirka je nadaný. A my jsme to rozvíjeli, a to je důležité, my jsme to nenechali. Někdo mi říká: jak jsi to mohla poznat? To maminka pozná, to je intuice.“ (matka o Jiřím) Je tedy zřejmé, že k tomu, aby byl člověk úspěšný, potřebuje mít určité vlohy. Ale je zapotřebí dát člověku prostor k tomu, aby se mohl rozvíjet, aby mohl tvořit a neustále se ve svém snažení zdokonalovat. „Ale to je i u zdravých dětí, že když se jim nikdo nevěnuje, tak se nijak nerozvíjí. Tak nedosáhnou svého maxima – to by musely být geniální.“ (Kateřina) 5.2 Tvůrčí činnost a vnější svět Do druhé kategorie jsem zahrnula všechna data, která se týkaly prezentace a ocenění děl, reakcí a zájmu veřejnosti o tato díla a podobně. Tedy vše, co nějakým způsobem souvisí se společností, s vnějším světem. 38 5.2.1 Prezentace výtvorů Všichni tři umělci prezentovali svá díla na veřejnosti, a to prostřednictvím výstav. S jejich organizací jim ovšem pomáhali jejich nejbližší – rodina a přátelé. „Dušan je umělec, dělá vlastně ty sochy, dělal nedávno výstavu v Rájci – Jestřebí.“ (Kateřina o Dušanovi) „Jako jediný klient Effety měl samostatnou výstavu.“ (sociální pracovník o Dušanovi) První výstava pana Stanislava se konala v Telči v roce 2001 pod názvem "Toulky po Telči a okolí, aneb Poznejte, kde jsem fotografoval“. Ta byla zajímavá především tím, že Stanislavovy záběry byly konfrontovány s černobílými snímky jeho dědečka, starými téměř 70 let. „Jednou jsem byla na vernisáži. A tam byla výstava, co bylo dřív, jako ze stejnýho místa fotografovány záběry, jak to vypadalo před těma sty lety a jak teď. No a já jak jsem to viděla, to už jsem chystala výstavu Standovi, tak jsem si říkala: podívej, kdybys tam dala fotky dědovy a Standovy, na porovnání. Takže jsem to tak skutečně udělala, tam byly fotky na dvou panelech, které byly přibližně ze stejného místa focený, jak to fotil dědeček kolem pětatřicátého roku, a jeho.“ (o Stanislavovi) Podnět pro první výstavu Jiřího dal starosta v jeho rodném městě. „První výstava byla v Hlinsku a ta byla asi před pěti lety. A tím to všechno začalo, protože ta výstava měla velký úspěch. Hlinsko je takové malé město, a tam lidé za tou kulturou moc nechodí, a na Jirkovu výstavu se přihrnulo spoustu lidí.“ (o Jiřím) Obrazy, které namaloval Jiří, putují s dvouměsíčním cyklem po výstavách po celé republice. Své obrazy i prodává. „Hodně lidí mi telefonovalo a vždy mi říkali, že jsou obrazy moc krásné a jestli bych nějaký prodal. Nechtěl jsem obrazy prodávat, zatím si je chci nechat, protože potom by už moje obrazy těšily jenom jednoho člověka a já jsem je namaloval pro hodně lidí pro radost a potěšení.“ (Jiří) 39 „Přišel za námi jeden pán a s ním houslista z Jižní Koreje a houslistka z Dánska. Přáli si koupit moje obrazy. Nejprve jsem nechtěl žádný obraz prodat. Ale potom jsem si řekl, že bude hezké, když budu mít jeden obraz v Jižní Koreji a jeden v Dánsku. Tak jsem jim tedy obrazy prodal.“ (Jiří) „Obrazy se prodávají, teď má Jirka nahoře namalované další obrazy, ty nahradí ty které jsou prodané.“ (matka o Jiřím) Stejně tak i pan Dušan prodává své sochy, které vytvořil. Prodává je prostřednictvím Effety, při různých slavnostech a podobně. Je tu ovšem problém, který spočívá v tom, že dílo klienta tohoto zařízení není považováno za majetek Effety. Takže přestože se Dušanova díla prodají, sám z nich nemá užitek. „Effeta se prezentovala skrze díla svých klientů. Ta prezentace byla vždycky postavená na tom, že tam byl velkej znak charity – Effeta a autor tam byl uvedenej, ale někde až pod obrazem, že to bylo v nepoměru. Myslím si, že to není vhodné, tak bychom to v současné době chtěli obrátit. Pracujeme na tom, jak změnit metodiku prezentace těch prací. Chtěli bychom to posunout tak, abychom prezentovali toho klienta, a to zařízení spíš potlačit.“ (sociální pracovník) 5.2.2 Zájem veřejnosti Každá výstava, kniha či jiný výtvor člověka s Downovým syndromem vzbuzuje velký zájem veřejnosti. Na výstavy chodí lidé často ze zvědavosti, nedokážou si představit, co asi tak může člověk s Downovým syndromem vytvořit. Velký vliv má samozřejmě i to, že na výstavy chodí známí a přátelé. „Tolik lidí, co bývalo na těch jeho vernisážích, tak jsem neviděla na žádný jiný. Jednou jsem to počítala – asi sto dvacet lidí.“ (o Stanislavovi) „Hodně lidí přišlo na moji vernisáž a dokonce mě pan starosta města obdaroval pamětní medailí a stal jsem se tak váženým občanem města. Měl jsem ohromnou radost.“ (Jiří) „V Českých Budějovicích si od Jirky koupil obraz jeden akademický malíř.“ (matka o Jiřím) 40 „A lidi pak obdivně koukají na to, co dokáže.“ (sociální pracovník o Dušanovi) 5.2.3 Nedůvěra lidí Dva účastníci výzkumu se setkali s nedůvěrou lidí v jejich schopnosti. Jednalo se především o to, že někteří lidé nevěřili, že svá díla vytvořili opravdu oni a nikdo jim nepomáhal. „On taky jeden známý nevěří, že to všechno fotí on, prý že jsem to určitě všechno fotila já. Ne, to vůbec, on si ani nenechá poradit.“ (o Stanislavovi) „Na Jirkovu výstavu se přihrnulo spoustu lidí. Naši známí i ti, kteří nám nevěřili, že Jirka je schopen něčeho dosáhnout, že se bude vzdělávat a podobně. Prostě přišli ze zvědavosti a zůstali v úžasu.“ (matka o Jiřím) „Ze začátku, když Jirka maloval, se nám stalo, že jeden člověk nevěřícně kroutil hlavou nad těmi obrazy. Nevěřil, že to Jirka maluje. Někdo třeba může mít takový ten pocit, že to Jirka sám nepíše, to je každého věc.“ (matka o Jiřím) Tento člověk měl později – dle slov paní Š. – možnost vidět Jiřího přímo při tom, jak maluje. Jeho reakce byla taková: „Tento člověk tam prostě stál a nevěřícně kroutil hlavou. (...) A začal si to natáčet na kameru a prostě stál a stál a koukal a nevěřícně kroutil hlavou.“ Důvěra ve schopnosti těchto lidí je pro ně samotné velmi důležitá. „Jsem rád, že lidé začínají věřit v moje schopnosti.“ (Jiří) „Někdy mám totiž pocit, že někteří lidé nevěří, že něco umím a dokážu.“ (Jiří) „Dokonce jedna paní, která mne potkala, mi řekla, že se na mě dříve dívala s lítostí. Ted‘ se prý na mne dívá s hrdostí a každému říká, že jsem její známý a třeba, když budu chtít, budeme přáteli.“ (Jiří) 41 5.2.4 Ocenění schopností To, že mohou lidé jako je Jiří, Dušan a Stanislav vystavovat svá díla, za tím stojí obrovský kus práce. Je to práce jich samotných, jejich píle, snaha něco dokázat. Svou zásluhu má na tom všem i jejich rodina, která jim důvěřuje, podporuje je, zajistí jim materiál a podobně. A pokud na konci této dlouhé cesty přijde pozitivní ocenění z okolí, je to pro něj i pro celou rodinu velmi významné a důležité. „To když přijde jakákoli návštěva do Effety, tak Dušan vždycky ukáže ty své výtvory a ty reakce mu vždycky dělaly dobře. (...) Dušan se měl čím chlubit. On má opravdu hodně věcí, které vytvořil.“ (sociální pracovník o Dušanovi) Pan Stanislav B. mívá na svých výstavách sešit, kam mohou návštěvníci napsat své dojmy. Tyto sešity jsou vždy hustě popsány a obsahují především kladná hodnocení. Jedno z nich napsala cimbálová skupina z Kyjova, která na jedné výstavě hrála. „Tož Staníku, co ti mám vykládat, je to super. Jsme rádi, že jsme ti tu mohli udělat zvukovú kulisu. Snáď sme ti to nepokazili, ba naopak tebe potěšili. Na Kyjov vzpomínaj enom vesele, my na tebe taky budem. Fotí ti to, tož tak pěkno pokračuj dál.“ Na výstavě obrazů Jiřího Š., která se jmenovala Jirkův svět, se několik návštěvníků vyjádřilo, jak na ně obrazy působí. Zde jsou některé jejich výpovědi: „Jirku znám už dlouho, obdivuju ho. Jirka není jiný, je jiný tou svou velkou duší, tím svojím srdcem, tím svojím viděním. To slunce, které v duši má, umí rozdávat, a rozdává je. A tímto prostřednictvím také. Z toho opravdu dýchá takové to pohlazení po duši. A to je strašně krásné.“ „Cítím se tady velice dobře. Ty obrazy působí takovým milým klidným dojmem. I když nejsem znalec umění, jsem v tomto laik. Ale jsou takové teplé a moc se mi líbí.“ Jiří dostal Cenu Olgy Havlové. Tato cena má za cíl upozornit na život lidí se zdravotním postižením, kteří se se svým hendikepem vyrovnali a současně pomáhají druhým lidem. V roce 2002 bylo nominovaných jedenáct lidí, cenu nakonec získal Jiří Š. Byl to první člověk s mentálním postižením, kterému tato cena byla udělena. Většinou ji získávají lidé na vozíku, neslyšící a podobně. 42 „Jirka dostal tu cenu za to, že ukazuje cestu lidem, za tu literární a výtvarnou činnost a za pomoc zdravotně postiženým.“ (matka o Jiřím) „Také je to pro nás jako pro rodinu velké ocenění, že my se necítíme jako rodina, která by měla syna s hendikepem. Víme, že máme syna jiného, než mají ti ostatní. Ale máme takový pocit, že Jirka není méněcenný, že my nejsme méněcenná rodina, že jsme jako ti druzí, jen máme jiné hodnoty, jiné problémy. A že nám je dobře na světě. A toto ocenění bylo pro nás velice důl a významné.“ (matka o Jiřím) 5.2.5 Světlý bod jako ukazování cesty Před několika desítkami let byly děti s Downovým syndromem automaticky vyčleňovány ze vzdělávacího systému. Matkám bylo už v porodnicích doporučováno, aby své dítě odložily do ústavní péče. V té době nikdo nevěřil, že takové dítě je schopné vzdělávat se, něco dokázat, žít takřka normální život. Anebo dokonce získat uznání od společnosti. Tyto doby jsou již dávno pryč. Přesto, když se narodí dítě s Downovým syndromem, je to pro rodiče velmi náročná situace, zvláště když o postižení svého dítěte dopředu nevěděli. A právě v takových chvílích jim velmi pomáhá, když vidí takové lidi, jako je Stanislav, Dušan nebo Jiří. Paní doktorka Marta Teplá z odboru speciálního vzdělávání Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy o tom říká: „Přijdou maminky s malými dětmi, s miminky s Downovým syndromem a jsou vyděšené z té zprávy, že mají dítě s postižením. A oni najednou vidí, po těch lékařských diagnózách, že z toho jejich miminka s Downovým syndromem může vyrůst velká pěkná dospělá slečna, nebo velký dospělý gramotný, velmi elegantní mladý muž jako Jiří Š. A oni ho tam vidí. A pro ně je to úžasná motivace a opadne ten strach a takové to těžké přijetí té lékařské diagnózy.“ „Jirka ukazuje, že i lidé jako je on mohou něco dokázat, že jsou v něčem výjimeční. Tak vlastně ukazuje cestu dalším rodičům, kterým se narodí dítě s Downovým syndromem. Maminky se s tím těžko vyrovnávají, jako jsem se s tím těžko vyrovnávala já. Já jsem tehdy před sebou neměla vidinu nějakého člověka s Downovým syndromem, který v životě něco dokázal. To jako nebylo, před těmi třiceti lety nebyl nikdo, kdo by mi ukázal cestu. A teď už je 43 tady Jirka, a nejenom Jirka, těch lidí je víc, není to výjimka. Kdyby byl Jirka výjimka, tak by to pro ty rodiče ani nebylo dobré. Ale Jirka je takový světlý bod.“ (matka o Jiřím) 5.2.6 Předávání zkušeností Jiří Š. je, jak jsem již jednou zmínila, v České republice velmi známý a uznávaný. Je velmi aktivní, stejně tak i jeho rodiče. Chtějí pomáhat i jiným lidem s postižením. Proto Jiří se svou matkou založil ve svém rodném městě Sdružení pro pomoc zdravotně postiženým. Mají spoustu zkušeností, které chtějí předávat dál. Z toho důvodu společně realizovali několik přednášek na vysokých školách pro studenty. „Mne, maminku a tatínka pozvali studenti a profesoři na olomouckou pedagogickou fakultu, abych jim vypravoval o svém životě. Profesoři a my jsme byli překvapeni, jak moc studentů přišlo na moji přednášku. Dokonce museli otevřít sál, aby se tam všichni vešli.“ (Jiří) V současné době mají připravené přednášky na téma „Vliv alternativních technik na rozvoj poznávacích schopností dětí od kojeneckého až do staršího školního věku.“ Jsou to vlastně ty techniky, kterými byl Jiří rozvíjen ve svém dětství. První část přednášky má v režii matka, kde se zabývá spíše teoretickými záležitostmi. Druhou část má na starosti Jiří, kde se zabývá praktickými věcmi. „Jirka už tam má svou hodinu, kde bude spolulektorovat, takže bude první člověk s Downovým syndromem, který bude lektorovat. To už si vyzkoušel na pedagogické fakultě v Českých Budějovicích, měl úžasné úspěchy u studentů, kdy studenty opravdu vtáhnul do té své přednášky.“ (matka) Kromě vysokoškolských studentů se rodina Š. zaměřila i na děti. Několikrát byl Jiří pozván do základních škol. Zde Jiří učil malovat děti svou technikou. „Učil děti malovat, bylo to úžasné, děti ho přijímaly. Jirka na to psal článek, který vyjde teď v učitelských novinách a jmenuje se Malířská škola. A v Českých Budějovicích jsme byli v pěti školách, a to nejen v základní škole speciální, ale i v základní škole jako takové, kde Jirka učil děti malovat. Měl úžasný dopad na ty děti, děti malovaly, Jirku přijímaly. Pan ředitel jedné školy byl úplně nadšený, s dětma lezl po kolenou a maloval a zkoušel tu Jirkovu 44 techniku. Obrazy které vznikaly byly úplně úžasné, děti to chytí protože ta technika je opravdu velice zajímavá.“ (matka) 5.2.7 Přátelství se známou osobností Dva účastníci výzkumu navázali v minulosti přátelství se známou osobností. Tato skutečnost mi přišla zajímavá, proto jí věnuji i svou pozornost. Pan Stanislav B. se svou matkou se přátelil se Stellou Zázvorkovou. Seznámili se s ní při natáčení pohádky v Telči, kdy paní B. se zeptala Stelly Zázvorkové, zda by se nechtěla sejít s jejím synem, který ji má moc rád. Paní Zázvorková souhlasila. „Tak začalo to naše přátelství. Ona pak Staníkovi poslala na Vánoce pětistovku, jenže to se ztratila, to někdo vybral z dopisu. Tak poslala novou. Pak mu poslala cédéčko s Werichem, jak vypráví ty pohádky.“ (matka) „Taky o něm mluvila Stella Zázvorková v rádiu. A ptali se jí, že když tady natáčela, tak jak se jí tady v Telči líbilo. Tak říkala, že má tady pěkný vzpomínky na Staníčka.“ (matka) Jiří Š. si dopisuje se spisovatelkou Květou Legátovou. „Jirka má spoustu dopisů, Květa Legátová ho přijala za vnuka, píšou si: moje milá babičko, můj drahý vnuku. A tam ho nabádá k tomu, aby byl skromný. Váží si ho jako člověka.“ (matka o Jiřím) Pro celou rodinu Š. je významné každoroční setkávání s panem Václavem Havlem, který Jiřímu předal v roce 2002 Cenu Olgy Havlové. „Byla to významná cena, protože pan Václav Havel byl v roce 2002 poslední rok ve funkci prezidenta, takže bylo to hodně honosné a s panem Václavem Havlem se scházíme každý rok, protože jsme zvaní na to udílení ceny. Tak se s ním setkáváme a on si nás pamatuje i jménem a sám se k nám hlásí.“ (matka Jiřího) 5.2.8 Filmy O Jiřím Š. a lidem jemu podobných vzniklo několik filmů. V některých z nich vystupuje spolu s ním Denisa S., mladá spisovatelka z Prahy, která má Downův syndrom. Filmy měly většinou dokumentární charakter. Ukazovaly, jaké problémy řeší dospělý 45 člověk s Downovým syndromem, například při hledání zaměstnání. Námětem jiného filmu bylo malování Jiřího Š. a úspěch jeho výstav. „Celá výstava, pod názvem Jirkův svět, byla ohromná. (...) Dokonce i televize natáčela výstavu, a tak vznikl půlhodinový dokumentární film pod názvem Jirkův svět, ve kterém i maluji obraz Sluneční soustava, a tak seznamuji lidi i s tím, jak maluji a co k tomu potřebuji.“ (Jiří) Kromě dokumentárních filmů vznikl i jeden film celovečerní. „Loni na podzim s Deniskou natočili dějový film Přesně tak. Deniska pořád říká přesně tak, tak to nazvali podle toho rčení Denisky. Tento film putuje po různých soutěžích, po festivalech, byl představen i v zahraničí. Každý člověk, který má nějakou odlišnost, má nárok svobodně se rozhodnout. Svobodně se rozhodnout co bude jíst, jak se bude oblékat, jak bude trávit volný čas, jak bude žít, kde bude bydlet.“ (matka o Jiřím) 5.3 Tvůrčí činnost a vnitřní svět Do této kategorie jsem zahrnula subkategorie, které vypovídají o tom, jaký vliv na umělce samotné mají jejich úspěchy, v čem je to ovlivnilo. Dále jsem do této části zahrnula informace týkající se povahových rysů lidí s Downovým syndromem, které mají vliv na utváření talentu a jeho rozvoj. 5.3.1 Sebevědomí Činnost člověka, která je úspěšná, výrazně ovlivňuje jeho sebevědomí, zvlášť když je pozitivně hodnocena i okolím. Sebevědomí člověka s hendikepem je velmi často snížené. Člověk si uvědomuje, že je jiný, že jej společnost nepovažuje za svého plnohodnotného člena. Úspěšná umělecká činnost, které se respondenti věnují, měla značný vliv na zvýšení jejich sebevědomí. „Má mnohem vyšší sebevědomí. Normálně vystoupí, kdekoli, nestydí se, nebojí se. Dříve byl takový uťáplý, jak se říkalo, a teď se mu to sebevědomí zvýšilo.“ (otec o Jiřím) 46 „On si váží sám sebe. Je teda skromný, to v žádném případě se nevyvyšuje.“ (matka o Jiřím) „A na tom sebevědomí to jde poznat, protože dříve se Jirka podceňoval, a dnes – proč by to dělal. Dokáže věci, co nedokážou mnozí lidé z majoritní společnosti. Nedokážou se na svět dívat tak jako Jirka.“ (matka o Jiřím) „Všichni ho vyzvedávají, že je šikovný. A dělá mu to dobře, samozřejmě.“ (o Stanislavovi) U pana Dušana se ovšem sebevědomí zvedlo až nezdravě. „To došlo až k tomu, že Dušan měl pak pocit, že může ostatní klienty poučovat v tom, co by měli dělat, jak by to měli dělat. Ale nešlo jen o tvorbu z hlíny, ale i z ostatních materiálů z jakékoli výtvarné tvorby. Prostě se cítil jak nějaký...že to může zhodnotit a říct, jak je to dobře, jak je to špatně. Takže i takový ne dobrý přístup ke klientům v té skupině.“ (sociální pracovník o Dušanovi) 5.3.2 Pocit užitečnosti Se sebevědomím úzce souvisí pocit užitečnosti. Každý člověk se potřebuje cítit potřebný a potřebuje vykonávat nějakou smysluplnou činnost. U člověka s postižením je jednou z možností, jak si získat uznání z okolí a pocit prospěšnosti, právě umělecká činnost. „Nikdy mne nenapadlo, že to, co maluji lidem pro radost, opravdu radost dělá. Že i já, člověk, kterému mnozí nevěřili, že něco dokáže, je na světě potřebný.“ (Jiří) „Jsem rád, že lidé začínají věřit v moje schopnosti. Jsem rád, že jsem potřebný. Jsem rád, že můžu ukázat, že i trochu jiný človíček než ostatní něco umí a má srdce, které chce pomáhat a rozdávat radost.“ (Jiří) „Mám radost, že mám okolo sebe lidi, kteří mi pomáhají uskutečnit můj sen. Chcete vědět, jaký je to sen? Nebýt na světě zbytečný. To je pro mně hodně důležité a to chci.“ (Jiří) „Opravdu se mám o co opřít, když vynáším schopnosti mladých lidí s Downovým syndromem. Oni umí psát, umí malovat, umí vytvořit kalendáře. Prostě spoustu krásných věcí. 47 Ne třeba těch akademických, těch racionálních, ale v oblasti umění. V oblasti jiného vidění světa, což je to výtvarné umění ideální.“ (PhDr. Marta Teplá) 5.3.3 Povaha lidí s Downovým syndromem Jedinci postižení Downovým syndromem mají spoustu zvláštních osobních charakteristik, kterými se odlišují od majoritní populace. Často se u nich můžeme setkat s určitými povahovými vlastnostmi, které mají podíl na rozvoji jejich nadání. Takovou vlastností je například ctižádostivost, soutěživost – tedy vlastnosti, které bychom většinou u lidí s mentálním postižením neočekávali. „Vlastně oni když se pro něco nadchnou, oni jsou hrozně takoví ctižádostiví. Když se rozhodnou, že je něco baví, tak na tom začnou dělat. A strašně je těší, když mají to uznání. A je to popohání dopředu a oni jsou schopni se zakousnout a dojít do úrovně běžných dětí.“ (Kateřina) „Jejich nadání prostě spočívá v tomhle. Kdy vidí, že jsou na něco šikovní, a když vidí, že okolí je uznává a podněcuje, tak oni jsou schopní vyrovnat se těm zdravým dětem.“ (Kateřina) „Když jsou ty děti s Downovým syndromem v kroužku mezi ostatníma dětma, tak je to trochu popostrčí. (...) Oni se vlastně chtějí vyrovnat. Oni jsou prostě jiní a to je posunuje dopředu. Protože když vidí, že je nikdo nediskriminuje, nikdo jim neříká, co mají dělat, nikdo jim nezapíná bundu mezi těma dětma, tak oni se jim chtějí vyrovnat přirozeně. Ne proto, že by ho do toho někdo dotlačil, ale že to chce přirozeně.“ (Kateřina) „Oni mají dokonalou napodobovací schopnost. Oni jsou schopní strašně rychle napodobovat věci, který s nima člověk dělá. (...) A hrozně rychle se učí, takže je důležité mít ty stimuly, aby měly co napodobovat.“ (Kateřina) „Oni třeba nemají tu stránku tu racionální vyvinutou, ale jsou velmi citliví. A to jejich vidění světa citlivé se projeví ve výtvarném umění, v keramice, v malbě, ve výšivkách, ve vázání květin.“ (PhDr. Marta Teplá) 48 Lidé s Downovým syndromem bývají charakterizováni jako neuvěřitelně srdeční a přátelští lidé. Dokážou se bez problémů přizpůsobovat. Většinou se nevyskytují potíže během socializace těchto lidí. „Oni mají úžasnou povahu, jak jsou přátelští. Oni zůstávají po celý svůj život jako děti. Takový bezelstný. Oni nemají v sobě vůbec žádnou touhu vynikat na úkor někoho jiného, nemají v sobě nějakou zášť, ani nejsou agresivní, ani nejsou schopni někoho podvést. To oni v sobě vůbec nemají.“ (Kateřina) „Oni prostě postrádají ten rozměr osobnosti, takový ten zištný. Což bych řekla, že to je jejich největší nadání. Protože tady ty nadání – jestli uměj malovat nebo tancovat, to je všechno dobrá věc pro ně. Ale já bych viděla to největší nadání lidí s Downovým syndromem v tom, jací jsou. To je asi to nejdůležitější. Oni jsou hrozně, hrozně hodní. Když se s ním člověk setkává, tak ho to hodně obohatí.“ (Kateřina) 5.3.4 Období „tvůrčí krize“ Někdy se u umělců můžeme setkat s tvůrčí krizí. Něco takového postihlo pana Dušana. Věnoval se velmi dlouhou dobu sochařině, a asi před půl rokem tuto činnost ukončil. „Asi došlo k tomu, že to dělal hodně dlouhou dobu a tak nějak se vyčerpal. Nemá taky inspiraci. Došlo k tomu, že upadl zájem o tu keramiku. Asi už má pocit, že dosáhl určitý hranice, přes kterou cítí, že se nedostane.“ (sociální pracovník o Dušanovi) Pan Dušan se v současné době věnuje ručním pracím, jako je háčkování, vyrábí koberce a podobně. Sám se mi pokusil objasnit důvody, které ho vedly k ukončení tvorby soch. „Mně to baví, a nechtěl jsem po to přijít. Sochařina mi hodně dávala a dává, pořád nad tím přemýšlím. Začalo se mi to vymykat z ruky, a to je špatný. Tak jsem s tím radši skončil. Když se něco nedaří, a víte, že by se ty výsledky nedostavily, to by vás mrzelo....“ 5.3.5 Inspirace Poslední subkategorie v mé práci se týká inspirujících motivů. Podněty pro svou činnost získávají účastníci výzkumu například z přírody. „To vždycky chodí do přírody a každýmu říká, že má rád přírodu. Je to hodně na těch fotkách poznat, má tam hodně stromy a tak.“ (matka o Stanislavovi) 49 Jiným motivem může být pocit, zážitek nebo nějaká zajímavá zkušenost. „Prakticky první jeho kresby byly z řeky, vodu. Voda. Zvýrazňoval vodu. To je pro něho živel. Potom další náměty čerpá z našeho cestování, protože velmi rádi cestujeme. A tam co ho zaujalo, takže vždycky po návštěvě nějaké té země namaloval nějaký obraz, který vystihoval tu atmosféru, která ho hodně zaujala.“ (matka o Jiřím) „Začal vyjadřovat nejenom to co cítí, ale i to co vidí. Vyjádřil ten svůj pocit a obvykle na něm zvýraznil to, co se mu vybavilo. Strom zajímavý, nebo zajímavý úsek z jeho četby, nebo to co ho zaujalo v jeho činnosti.“ (matka o Jiřím) Velký vliv na celé dílo, na proces jeho tvorby i jeho výsledek má nálada. „Záleží podle nálady. Když mám dobrou náladu, tak volím jemný barvy, a když jsem třeba smutnej, tak volím černou, nebo hnědou, nebo zelenou.“ (Jiří) „Třeba jsem venku, tak mě inspiruje to, třeba stačí jít ven a jenom se radovat z lidí, jak choděj, jak mluvěj, jaký mají gesta, jaký mají doteky. A to vím, že mám třeba někdy přestat, tu inspiraci vypustit, nebo tu inspiraci načerpat.“ (Jiří) 50 Shrnutí a závěr Hlavním cílem mé práce bylo zjistit, jaký je vztah mezi lidmi postiženými Downovým syndromem a výjimečným nadáním. Záměrem bylo uskutečnit několik rozhovorů s vybranými informanty a najít nějaké pravidelnosti a zajímavosti. Během kódování vznikly tři hlavní kategorie, pod něž jsem zahrnula řadu dílčích subkategorií. Do nich jsem shrnula celou, poměrně širokou problematiku. První kategorii jsem pojmenovala Tvůrčí činnost – její rozvoj a průběh. V ní jsem se zabývala takovými skutečnostmi, jako je činnost lidí s Downovým syndromem, která je něčím výjimečná, jak se tato výjimečnost rozvíjela v průběhu života. Všichni tři účastníci výzkumu jsou nadaní v oblasti umělecké. Downův syndrom je spojován s mentální retardací, a tím tedy i s určitými obtížemi v myšlení. Proto je logické, že tito lidé nevynikají v oblasti exaktních věd, ale spíše se umí dívat na svět jiným pohledem a tento pohled umí vyjádřit prostřednictvím svých děl. Není ale pravidlem, že by každý jedinec, který se narodí s Downovým syndromem, měl takovéto schopnosti. Na jednu stranu je zapotřebí, aby tento člověk měl určité nadání, ale to není až tak nevyhnutelně nutné. Dá se říci, že každý člověk je aspoň trochu nadaný a při správném vedení dokáže vyjádřit svůj pohled na svět, ať už prostřednictvím hudby, malby nebo literární tvorby. Mnohem významnější k tomu, aby člověk ve své činnosti vynikl, je rozvoj jeho nadání. Je velmi důležité dát mu prostor pro tvoření, rozvíjet ho po všech stránkách od nejútlejšího dětství, zajistit mu materiál a pomůcky, a hlavně věřit v jeho schopnosti, věřit, že může něco dokázat. Druhou kategorii jsem nazvala Tvůrčí činnost a vnější svět. Je to kategorie nejobsáhlejší, zahrnuje veškeré informace o prezentaci výtvorů, o setkání veřejnosti s díly zkoumaných umělců. Všeobecně se na základě zjištěných poznatků dá konstatovat, že všechna díla lidí s Downovým syndromem se setkávají s velkým zájmem a jsou velmi úspěšná. Lidé dokážou ocenit jejich výtvory, jsou na ně zvědaví. Možná je to z toho důvodu, že je jim tak o trochu více přiblížen svět, který je jiný, ale není horší. Toto je skutečnost, která se v naší společnosti začíná uplatňovat stále častěji. Díla umělců s postižením se dobře prodávají, ať už jsou to kalendáře, obrazy nebo knihy. Tito umělci jsou oceňováni a uznáváni i ze strany lidí, kteří jim dříve nevěřili, nebo je litovali. Ve třetí kategorii nazvané Tvůrčí činnost a vnitřní svět jsou popisovány povahové vlastnosti umělců s Downovým syndromem a změny, které nastaly v jejich psychice po 51 dosažených úspěších. Celkově se dá říct, že prostřednictvím umělecké činnosti získávají tito jedinci uznání široké veřejnosti, což má nesporný vliv na jejich sebevědomí. Důležitý je i jejich pocit užitečnosti, který jim dává tušit, že si zaslouží, aby si jich ostatní vážili, že jsou schopni něco dokázat a že jsou tedy plnohodnotnými členy společnosti. Zajímavým zjištěním byla i skutečnost, že lidé s Downovým syndromem mají určité povahové zvláštnosti, které mají pozitivní vliv na rozvoj a uplatnění jejich talentu. 52 Závěr Cílem mé bakalářské práce byl popis vztahu výjimečného nadání s lidmi postiženými Downovým syndromem a komplexní deskripce této problematiky. Domnívám se, že tyto cíle byly splněny. Odpovědi na zkoumané otázky jsem celkově shrnula v předešlé kapitole. Zkoumaná oblast se dá rámcově rozdělit do tří základních okruhů, které nazývám kategoriemi. Každá kategorie se týká určité oblasti zkoumaného vztahu (člověk s Downovým syndromem a nadání). První oblast je zaměřena na všeobecný popis toho, co účastníci výzkumu vlastně dělají, jak se ke své činnosti dostali a jak se v ní vyvíjeli. Všichni se zabývají uměleckou činností, ve které jsou intenzivně podporováni svými blízkými. Své nezastupitelné místo tu má rozvoj talentu. Druhá oblast se týká lidí v okolí, tedy veřejnosti. Účastníci výzkumu svá díla prezentují na výstavách a setkávají se se značným ohlasem. Občas se vyskytne člověk, který v jejich schopnosti nevěří, přesto jsou tito lidé vesměs pozitivně oceňováni. Třetí a poslední oblastí je vnitřní svět samotných umělců. Všechny jejich úspěchy kladně působí na jejich sebevědomí, motivuje je to k další tvorbě a ovlivňuje to i jejich inspiraci. Hlavní přínos své práce spatřuji v tom, že se dotýká dosud málo zkoumané oblasti. 53 Resumé Bakalářská práce „Výjimečné nadání u jedinců s Downovým syndromem“ se zabývá vztahem mezi výrazným tvořivým nadáním a Downovým syndromem. Je rozdělena na dvě části. První, teoretická část, charakterizuje na základě literatury Downův syndrom. Stručně shrnuje současné poznatky o Downově syndromu – příčiny vzniku, možné formy, vývoj jedince a jeho schopnosti. Dále se zabývá nadáním v kontextu lidí s postižením. Druhá část je výzkumná. Jejím cílem je popsat výjimečné nadání u jedinců s Downovým syndromem v různých aspektech. Je v ní komplexně popsána zkoumaná problematika. Data o těchto jevech byla získána pomocí rozhovorů. Následně byla analyzována a interpretována. Resume Extraordinary talented persons with Down syndrome considers relation between extraordinary talent and Down syndrome. It consists of two parts. The first part specifies the Down syndrome – causes, types, progress of individual and its abilities. It also analyzes the talents in connestion with handicapped people. The second part involves the research. Its main point is to describe the special talents in a lot of points of view. It deeply describes the dilemma. The research metod for collecting the data was interview. Then were analyzed a interpreted. 54 POUŽITÉ ZDROJE Literatura 1. BARTOŇOVÁ, Miroslava. Současné trendy v edukaci dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami v České republice. 1. vydání. Brno: MSD, 2005. 420 s. ISBN 80-86633-37-3. 2. BARTOŇOVÁ, Miroslava.; BAZALOVÁ, Barbora.; PIPEKOVÁ, Jarmila. Psychopedie. Texty k distančnímu vzdělávání. 1. vydání. Brno: Paido, 2007. 150 s. ISBN 978-7315-144-7. 3. BLAŽEK, Bohuslav; OLMROVÁ, Jiřina. Krása a bolest: úloha tvořivosti, umění a hry v životě trpících a postižených. Praha: Panorama, 1985. 413 s. 4. BROCKERT, Siegfried. Encyklopedie pro rodiče. 1. vydání. Vimperk: Papyrus, 1996. 309 s. ISBN 80-85776-30-8. 5. BROUK, Bohuslav. Patologie životní zdatnosti. Praha: Alois Srdce, 1937. 218 s. 6. DOČKAL, Vladimír. Zaměřeno na talenty aneb Nadání má každý. 1.vydání. Praha: Nakladatelství Lidové noviny, 2005. 231 s. ISBN 80-7106-840-3. 7. EDELSBERGER, Ludvík. Defektologický slovník. 3. vydání. Praha: Nakladatelství H& H, 2000. 418 s. ISBN 80-86022-76-5. 8. FOŘTÍK, Václav; FOŘTÍKOVÁ, Jitka. Nadané dítě a rozvoj jeho schopností. 1. vydání. Praha: Portál, 2007. 128 s. ISBN 978-80-7367-297-3. 9. HARTL, Pavel; HARTLOVÁ, Helena. Psychologický slovník. 1. vydání. Praha: Portál, 2000. 776 s. ISBN 80-7178-303-X. 10. HAŠKOVEC, Vít; MÜLLER, Ondřej. Galerie géniů aneb Kdo byl kdo. 2. vydání. Praha: Albatros, 2003. 463 s. ISBN 80-00-01230-8. 11. HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. 1. vydání. Praha: Portál, 2005. 408 s. ISBN 80-7367-040-2. 12. HŘÍBKOVÁ, Lenka. Nadání a nadaní. Pedagogicko-psychologické přístupy, modely, výzkumy a jejich vztah ke školské praxi. 1. vydání. Praha: Univerzita Karlova, 2005. 209 s. ISBN 80-7290-213-X. 13. CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: problematika pěti typů zdravotního postižení. 1. vydání. Praha: Portál, 2005. 182 s. ISBN 80-7178-588-1. 55 14. KUJAL, Bohumír. Pedagogický slovník. 1. díl, A-O. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1965. 350 s. 15. LANDAU, Erika. Odvaha k nadání. 1. vydání. Praha: Akropolis, 2007. 164 s. ISBN 978-80-86903-48-4. 16. LAZNIBATOVÁ, Jolana. Nadané dieťa. Jeho vývin, vzdelávanie a podporovanie. 2. vydání. Bratislava: Iris, 2001. 394 s. ISBN 80-88778-32-8. 17. MÖNKS, Franz; YPENGURG, Irene. Naše dítě je velmi nadané: rukověť pro rodiče a učitele. 1. vydání. Praha: Grada, 2002. 98 s. ISBN 80-247-0445-5. 18. MÜHLPACHR, Pavel. Sociální patologie. 1. vydání. Brno: Masarykova univerzita, 2001. 104 s. ISBN 80-210-2511-5. 19. PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. vydání. Brno: Paido, 2006. 404 s. ISBN 80-7315-120-0. 20. PIPEKOVÁ, Jarmila; VÍTKOVÁ, Marie. Terapie ve speciálně pedagogické péči. 2. vydání. Brno: Paido, 2001. 165 s. ISBN 80-7315-010-7. 21. PRŮCHA, Jan; WALTEROVÁ, Eliška; MAREŠ, Jiří. Pedagogický slovník. 4.vydání. Praha: Portál, 2003. 322 s. ISBN 80-7178-772-8. 22. SEJVALOVÁ, Jitka. Talent a nadání: jejich rozvoj ve volném čase. Praha: IDM MŠMT, 2004. 60 s. ISBN 80-86784-03-7. 23. SELIKOWITZ, Mark. Downův syndrom. 1. vydání. Praha: Portál, 2005. 200 s. ISBN 80-7178-973-9. 24. SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika. 1. vydání. Praha: Grada, 2007. 160 s. ISBN 978-80-247-1733-3. 25. ŠVARCOVÁ, Iva. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče. 1. vydání. Praha: Portál, 2000. 184 s. ISBN 80-7178-506-7. 26. VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. 1.vydání. Praha: Portál, 1999. 444 s. ISBN 80-7178-214-9. 27. VALENTA, Milan; MÜLLER, Oldřich. Psychopedie. 1. vydání. Praha: Parta, 2003. 443 s. ISBN 80-7320-039-2. 28. ZUCKOFF, Mitchell. Naia se smí narodit. 1. vydání. Praha: Portál, 2004. 328 s. ISBN 80-7178-827-9. 56 Elektronické zdroje 1. Jirkův svět. Dobromysl [online]. 3.4.2006. [cit. 31.března 2008]. Dostupný z WWW: <http://dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=982˃. 2. POLÁŠEK, Michal; PETRÁŠ, Libor. Jirkův svět. Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem [DVD]. 2006. [cit. 6. dubna 2008]. 3. ŠEDÝ, Jiří. Jsem rád, že jsem potřebný. Plus 21 [online]. 2003, č. 2. [cit. 2.dubna 2008]. Dostupný z WWW: < http://www.downsyndrom.cz/ ˃ 4. ŠEDÝ, Jiří. Moje výstava. Plus 21 [online]. 2002, č. 3. [cit. 2. dubna 2008]. Dostupný z WWW: < http://www.downsyndrom.cz/ ˃ 57 Seznam příloh 1. Rozhovory 2. Přepis DVD Jirkův svět 3. Ukázky děl 58 Příloha 1 – Rozhovory Jiří Š. Matka: Tak toto jsou Jirkovy knížky: Citlivost barevného slunce, trochu něhy, Dominiččiny pohádky, Babiččiny pohádky, Duhové pohádky. Prvotina – Český myšlení, co Jirka napsal v 15 letech, tahleta knížka je k mání, jiné už bohužel nejsou. Tohle je poslední knížka, kde Jirka píše názory na pana prezidenta, na to co namaloval. Pak tady je Jirkova knížka Hledání, to jsou úvahy, sám si to maloval jsou tady úvahy na témata jaký jsem člověk, co chci v životě dokázat, co se mi na světě líbí, co se mi nelíbí, proč mám rád přírodu, co mi schází, můj názor na politiku, naše rodina, co jsou špatní rodiče, vím že jsem postižený – to je velmi zajímavé, co bych dělal kdybych byl v ústavu – tak to mě mrazilo. To jsou všechno vlastně praktický otázky a hned si na ně odpovídá. Pak Trochu něhy, to je vlastně zvířátko a postižený člověk. Píše to všechno Jirka sám? Úplně, bez jakékoli pomoci, nikdo mu nepomáhá, jen s vydáním mu pomáháme. Korekci mu teda dělám, že mu projedu text a ukazuju mu, neopravuju, jen řeknu: ,,v tomhletom máš chybu, oprav si to‘‘ a musí tu chybu najít. Takže to je úplně všechno Jirky, nic mu tam nepřidělávám, protože kdybych chtěla psát, tak si budu psát svoje knížky. Další kniha: tak toto je o přírodě, o květinách, o stromech, mráz, o sněhu, a zase s to všechno graficky, takže já Jirku považuju za jediného autora, který si sám píše knížky a sám si je ilustruje. Jak vznikl nápad uspořádat výstavu? Náš nápad to vůbec nebyl, byl to nápad pana starosty v Hlinsku. Jirka vlastně pochází z Hlinska z českomoravské vysočiny. Pan starosta nám byl hodně nakloněn, protože tam jsme se vlastně narodili a žili a byl to náš dobrý známý. Jelikož chtěl něco od Jirky, pomáhal nám vydat jednu knížku, a Jirka mu namaloval obraz, který je součástí Městského úřadu v Hlinsku. A protože pan starosta je sám výtvarně nadaný, tak říkal, že je to velice zajímavé, máte těch obrazů více? A my jsme říkali, že těch obrazů má Jirka hodně. Tak samozřejmě přišel na návštěvu, podíval se a říkal, no to si nemůžete nechat pro sebe, tak uděláme městskou výstavu. První výstava byla v Hlinsku a ta byla asi před pěti lety. A tím to všechno začalo, protože ta výstava měla velký úspěch, Hlinsko je takové malé město, a tam lidé za tou kulturou moc nechodí, a na Jirkovu výstavu se přihrnulo spoustu lidí. Naši známí i ti, kteří nám nevěřili, že Jirka je schopen něčeho dosáhnout, že se bude vzdělávat a podobně, prostě přišli ze zvědavosti a zůstali v úžasu. Konec té výstavy byl velice zajímavý, kdy pan starosta pozval do té výstavní síně začínající umělce z celého světa, kteří byli soustředěni okolo pana profesora na konzervatoři v Litomyšli. Takže ten závěr výstavy byl, že tam hráli mladí lidé na housle, klavír, z Japonska, Rakouska, z Dánka, ze Švédska. A jak měl Jirka výstavu, tak za náma přišel mladý člověk z Japonska se svým překladatelem a chtěl po nás prodat jeden obraz. A my jsme ho nechtěli prodat, říkali jsme že Jirkovy obrazy prodávat nebudeme. On teda tak strašně dlouho přemlouval, a jelikož hrál na housle a já jako malá jsem taky hrála na housle, tak si mě získal a my jsme mu ten obraz prodali. My jsme mu ho nakonec chtěli dát, ale on že v žádném případě, takže to byl první obraz, který byl prodán, a to zrovna do Japonska. Prodáváte dál obrazy? Ano, je už jich hodně prodaných. Další výstava byla v Novém Jičíně, tam Jirka byl jmenován čestným občanem města Nového Jičína, přijela z MŠMT paní doktorka Marta Teplá, která je víceméně taky naší přítelkyní, byla tam velká účast, a tam se začaly ty obrazy prodávat a paní Kalálová z obecně prospěšné společnosti Ovečka uspořádala spoustu výstav v jižních Čechách – v Českých Budějovicích, a tu šňůru už si nepamatuji. Jindřichův Hradec, Vyšší Brod, Milevsko, Hluboká, Písek, no prostě ty obrazy putují s takovým dvouměsíčním cyklem v současné době je teda v Písku. Takže zájem veřejnosti je veliký, obrazy se prodávají, teď má Jirka nahoře namalované další obrazy, ty nahradí ty které jsou prodané, nám říkají malujte malujte malujte. Nebo maluj maluj maluj. Takže maluje, ale ne pokaždé má inspiraci, ono to nejde teď si sednout a budu malovat, to jako nejde. Ted‘ 21.března bude světový den Downova syndromu, Jirka bude mít literární večer v Českých Budějovicích, tam představí svou novou knížku. A co se nám hodně podařilo, tak to je v Novém Jičíně, kdy Jirku oslovila jedna paní učitelka ze školy ze základky, učila prvňáčky, aby se tam Jirka přišel představit a naučil děti malovat svou technikou jak maluje. V Novém Jičíně to bylo 2x a teď jsme měli v Českých Budějovicích. Za prvé tam Jirka je i lektor, měli jsme přednášku na pedagogické fakultě v Českých Budějovicích a teď budeme mít další přednášku. Takže v Novém Jičíně učil děti malovat, bylo to úžasné, děti ho přijímaly, Jirka na to psal článek, který vyjde teď v učitelských novinách a jmenuje se Malířská škola. A v Českých Budějovicích jsme byli v 5 školách, a to nejen v ZŠ speciální ale i v ZŠ jako takové, kde Jirka učil děti malovat, měl úžasný dopad na ty děti, děti malovaly, Jirku přijímaly, pan ředitel jedné školy byl úplně nadšený, s dětma lezl po kolenou a maloval a zkoušel tu Jirkovu techniku, obrazy které vznikaly byly úplně úžasné, děti to chytí protože ta technika je opravdu velice zajímavá. Já teď připravuju, a už jsem požádala o akreditaci - budu přednášet na téma Vliv alternativních technik na rozvoj poznávacích schopností dětí od kojeneckého až do staršího školního věku, a chci to přetáhnout i na seniory, protože mám to ověřené že toto co děláme je hodně zajímavé a důležité. Jirka už tam má svou hodinu, kde bude spolulektorovat, takže bude 1.člověk s DS, který bude lektorovat, to už si vyzkoušel na ped.fakultě v Českých 59 B., měl úžasné úspěchy u studentů, kdy studenty opravdu vtáhnul do té své přednášky a ted‘ bude mít i svůj workshop, takže teď mám požádáno o akreditaci na MŠMT a budeme s Jirkou jezdit a budeme přednášet. Jak přišel Jirka na tu techniku? No, já sama neumím malovat, ale mám cit pro barvy a Jirka to zdědil po mě i po manželovi, ale Jirka to má úplně jinak pojaté, protože já ty barvy nevidím tak jako on. On se podívá, že tam je nádherná červená a namaluje ji v lesích, já ji tam hledám, můžu si oči vykoukat a já ji tam nevidím. Začalo to vlastně tím, že jsme chtěli Jirku rozvíjet, dostala se mi do ruky taková brožurka přeložená z francouzštiny a bylo to Svět barev a já jsem byla původně učitelka v MŠ a toto mě hodně zaujalo. Tam byly různé zajímavé nápady, ne moc rozpracované, ale nápady. To byla taková ta nit, které jsem se držela a začala jsem u Jirky od půl roku, a nejen u něj, ale i u Leony. U Leony to vyústilo, ona je hodně matematicky nadaná, vystudovala matematicko-fyzikální fakultu, takže u ní to vyústilo takhle a u Jirky to vyústilo v to, že dobře píše, jsme to všechno komentovali, vymýšleli jsme si nová slova, zvukomalebná, takž on má širokou slovní zásobu, zdá se to neuvěřitelné, ale on vám vymýšlí třeba na slovo utíká spoustu dalších slov, používá zajímavé výrazy, mnohdy lidé žasnou když ho slyší mluvit, on třeba řekne že dívka je líbezná. To slovo líbezná se v dnešní době moc nevyskytuje, on taky hodně čte a když jsme ho rozvíjeli, tak se dal na tuhle literární cestu. Ale celkově to začínalo, když byl Jirka maličký, od půl roku, malovali jsme šťávou, sirupem, kompotem, šlehačkou, džemem, čokoládou, prostě úplně vším možným na talíře, míchali jsme to všechno dohromady, pak jsme chodili do přírody, batoh na zádech, za jednu ruku Leonu, za druhou Jirku a už jsme si to metli do přírody a tam jsme malovali u potůčku na kameny, na pařezy, na kůry stromů, barvou, kterou Jirka mohl používat – potravinářskou barvou. Míchala jsem to s čichovým prožitkem, potravinářské trestě, které se dávají do dortů, takže vůně citrónu na žlutou barvu, zelená na kiwi, modrá borůvka, oranžová pomeranč... takže jsem to spojovala se všemi smysly. Tím, že jsme malovali na různý povrch, a nemalovali jsem štětcem, ale on maloval rukama, molitanovým válečkem – to je jeho technika, na to přišel sám, maloval bambulkama od čepic, cívkama, hadříkem, prostě smotá trávu do kuličky a maluje kuličkou trávy, maluje kuličkou z bláta, kamínkem, prostě co mu padne do ruky a co ho osloví, tím maluje. A to byly ty kořeny, že jsme chodili do přírody. Jirka byl hyperaktivní, pozorovali jsme přírodu, vzala jsem ho na klín a ke všemu jsem dětem vypravovala pohádky. V té přírodě jsme dramatizovali, tvořili, vypravovali, malovali, tvořili jsme z bláta a z čehokoli, to co nás napadlo. V jehličí, v lese... a to vlastně teď vkládám do těch alternativních výtvarných technik, do těch přednášek, mám to už prakticky nafocené, třeba jak jsme malovali doma, jak jsme venku osvětlovali rampouchy, teď to přenáším na vnučky. Takže to je vlastně v kostce to, co Jirku přivedlo k malování a ke psaní. Všechno bylo propojeno verbálně – Jirka začal brzo mluvit, na to, že má DS, začal mluvit po 15. měsíci, což je skoro v normě, chodil také tak – díky manželovi, my jako rodina jsme hodně soudržní, něco já, něco manžel, no prostě dávali jsme to všechno dohromady, podporovali jsme se... Jirka má talent, to je pravda, geneticky mu to je dané. Po mě i po manželovi. Ale myslím, že s manželem jsme objevili, že Jirka je nadaný, a my jsme to rozvíjeli, a to je důležité, my jsme to nenechali. Někdo mi říká: jak jsi to mohla poznat? To maminka pozná, to je intuice já nedokážu říct kde byl ten první začátek, kdy jsem v Jirkovi ten talent objevila. Talent pro to spisovatelství v sobě Jirka vlastně objevil sám. My jsme poznali, že dobře maluje, nebo že dobře tvoří barvama. Ale on mě sám překvapil, když Jirka sám za mnou přišel a dával mi přečíst Český myšlení a já jsem říkala: Jirko, kdes to opsal? On říká já jsem to nikde neopsal! A to se nedalo opsat, to je jasné že tohleto se nedá opsat. Takže tady jsme poznali, že Jirka má smysl ještě pro tu literární tvorbu. Takže od 15 let se to rozvíjí. To si rozvíjí už sám. On hodně čte a v žádném případě mu do toho nezasahujeme. My mu nezasahujeme ani do malování. Já jsem slyšela že měl Jirka úspěchy na nějakých olympiádách... Bylo to v plavání, my jsme s manželem oba sportovně založení, já jsem teda závodně plavala a manžel zase velice dobře lyžuje a to plavání Jirku velice chytlo a je velmi dobrý. Bylo to na speciálních olympiádách, na normálních by ty úspěchy nebyly, ale mezi sobě rovnými vyniká. A Jirka prý získal Cenu Olgy Havlové: Jirka ji získal v roce 2002, bylo nominovaných 11 lidí s MP a je to první a zřejmě poslední člověk s mentálním postižením, který tuto cenu získal. Obvykle ji získávají lidé na vozíku, tělesně či sluchově postižení a tak. A myslím, že Jirka je i nejmladší. Tu cenu získal za pomoc zdravotně postiženým, protože my jsme spolu v Hlinsku založili Sdružení pro pomoc zdravotně postiženým, tam mně hodně pomáhal. Získal ji za literární, výtvarnou činnost a pomoc mentálně postiženým. Tím, že Jirka ukazuje, že i lidé jako je on mohou něco dokázat, že jsou v něčem výjimeční, tak vlastně ukazuje cestu dalším rodičům, kterým se narodí dítě s DS, maminky se s tím těžko vyrovnávají jako jsem se s tím těžko vyrovnávala já. Já jsem tehdy před sebou neměla vidinu nějakého člověka s DS, který v životě něco dokázal. To jako nebylo, před těmi 30 lety nebyl nikdo, kdo by mi ukázal cestu. A ted‘ už je tady Jirka, a nejenom Jirka, těch lidí je víc, není to výjimka. Kdyby byl Jirka výjimka, tak by to pro ty rodiče ani nebylo dobré. Ale Jirka je takový světlý bod. Nevzali jsme to, když nám říkali, že bude nevzdělatelný, my jsme řekli tak to nebude, Jirka bude vzdělán a nebude negramotný. Takže my jsme dokázali najít si tu cestu. My to máme s manželem i ve znamení. My jsme Vodnáři a Vodnář předbíhá dobu. Já jsem si to prakticky uvědomila, že to tak je, protože my jsme v mnohých věcech předběhli dobu. Dnes 60 už je to norma, ale tenkrát to norma nebyla, to byla výjimečnost. Takže za to Jirka dostal tu cenu, za to že ukazuje cestu lidem, za tu literární a výtvarnou činnost a za pomoc zdravotně postiženým. A byla to významná cena, protože pan Václav Havel byl v roce 2002 poslední rok ve f-ci prezidenta, takže bylo to hodně honosné a s panem Václavem Havlem se scházíme každý rok, protože jsme zvaní na to udílení ceny, tak se sním setkáváme a on si nás pamatuje i jménem a sám se k nám hlásí. Jaké byly reakce okolí na Jirkovy úspěchy? Tady je hodně důležité, aby to okolí Jirku znalo. Tím že Jirka v Hlinsku vyrůstal, tak to okolí ho přijímalo. Tam to bylo bez problémů. Sem tam se po Jirkovi někdo otočil, ale byli jsme součástí města a Hlinsko bylo malé, tak to bylo v pohodě. Pak jsme se přestěhovali do Nového Jičína, to bylo proto, aby Jirka získal zaměstnání, protože v Hlinsku ho nikdo nechtěl zaměstnat. A začátky byly obtížné. Lidé se po nás otáčeli, neznali nás, mladé dívenky se někdy smály, když třeba Jirka promluvil, ale postupem času si lidé na nás zvykli a Jirka se stal součástí Nového Jičína a už jsme ty pohledy neviděli a bylo to dobré. A teď jsme v Kadani, a znova, kolotoč. Jdeme s Jirkou, někdo se otočí jednou a už se neotočí. Někdo se otočí 10x a už se po jedenácté také neotočí. Někdo se bude otáčet pořád. Takže my – já, Jirka a manžel – jsme si na to vytvořili takový pohled, že to není náš problém. To je problém toho člověka. Když se někdo zasměje, tak je mu asi dobře. Takže uvidíme, jak nás tady lidé přijmou, Jirku hlavně. Je důležité, aby ho poznali, uvidí že Jirka nikomu neubližuje, naopak že má srdce na dlani, že je otevřený světu a lidem, že chce pomáhat, tak potom si myslím, že v tom není problém. Myslíte, že Jirkovy úspěchy mají vliv na jeho sebehodnocení? Otec: Má to velký vliv. Má mnohem vyšší sebevědomí. Normálně vystoupí, kdekoli, nestydí se, nebojí se. Dříve byl takový uťáplý, jak se říkalo, a teď se mu to sebevědomí zvýšilo. Matka: on si váží sám sebe. Je teda skromný, to v žádném případě se nevyvyšuje. To mu stále připomíná jeho babička – je to paní spisovatelka Květa Legátová, to je Jirkova babička, Jirka má spoustu dopisů, přijala ho za vnuka, píšou si: moje milá babičko, můj drahý vnuku. A tam ho nabádá k tomu, aby byl skromný. Váží si ho jako člověka. A na tom sebevědomí to jde poznat, protože dříve se Jirka podceňoval, a dnes – proč by to dělal. Dokáže věci, co nedokážou mnozí lidé z majoritní společnosti. Nedokážou se na svět dívat tak jako Jirka. Jirka sportuje, posiluje. Kdybyste Jirku viděla před takovými 10 lety, tak Jirka měl o takových 15 kilo víc, byl takový typický člověk s DS. Lidé s DS mají tendenci být obézní. To už je dáno. Ne že bychom Jirku omezovali v jídle, on sám si nastavil takový režim, řekl si já tak nechci vypadat, mně se to nelíbí, tak hodně sportuje. Ráno cvičí, odpoledne hodinu až hodinu a půl posiluje s činkama, s gumama, sklapovačky, a v tom ho někdy obdivuju, protože já bych se k tomu nedokopala pravidelně, až mě to někdy rozčiluje, protože podle toho musím naplánovat, kam půjdeme - on teď nemůže, musí teď posilovat. Jirka je jediný člověk s Downovým syndromem, který smysluplně pracuje. Ted‘ teda v Kadani nemá práci, ale práci mu seženeme. Ale bude to práce důstojná, nebudeme brát nějakou podřadnou práci, bude to práce se zdravými lidmi, protože on původně pracoval v Novém Jičíně ve speciální škole, dělal asistenta učitelům, krmil děti a poslední rok dělal vrátného, na vysoké škole, byl v kontaktu se studenty VŠ, a tam ho to chytlo, že bude pomáhat lidem s nějakou odlišností. Teď je těžké najít práci. Mnozí si na tu práci hrají. Jirka opravdu pracuje. Bylo s ním natočeno mnoho filmů, poslední film Hledám práci zn. mám Downův syndrom. Tam bylo opravdu zřejmé, že Jirka pracuje. Takže teď je nezaměstnaný. No, on je zaměstnaný doma. On tady všechno musí udělat, on dokáže všechno. Uvaří, vypere, vyžehlí, uklidí, vysaje, práci na zahradě, nakoupí...Jirka všechno zastane, já přijdu z práce, tady je utřený prach, uklizené, no perfektní. První film byl Bleděmodrý svět, ten natáčel s Deniskou. Oni spolu chodili, to byla láska, zdálo se to na celý život, jenomže oni oba dva zjistili, že se k sobě nehodí. Deniska je vychovávaná v Praze, ve velkém městě, má ráda městský život – kavárny, diskotéky. Jirka je založený úplně jinak, má rád přírodu, je věrný a citově stálý. Deniska je citově nestálá. Tak se spolu po vzájemné dohodě rozešli, jsou to kamarádi, budou si telefonovat, budou si psát, Deniska k nám přijede na návštěvu, chce se podívat na nový dům, jak Jirka žije, s rodičema si telefonujeme... Druhý film se jmenoval Jeden chromozom navíc. Potom byla zkrácená verze, protože když se Jirky ptali, co si myslí že je Downův syndrom, tak on říkal, že to je nějaký červíček v hlavě, který mu tam dělá tu odlišnost. Pak tu krátkou verzi nazvali podle Jirky Červíček v hlavě. Ten film byl několikrát na České televizi, a pak byl natočen ten film Hledám práci...to byly všechny dokumentární filmy a loni na podzim s Deniskou natočili dějový film Přesně tak. Deniska pořád říká přesně tak, tak to nazvali podle toho rčení Denisky. Tento film putuje po různých soutěžích, po festivalech, byl představen i v zahraničí. Každý člověk, který má nějakou odlišnost, má nárok svobodně se rozhodnout. Svobodně se rozhodnout co bude jíst, jak se bude oblékat, jak bude trávit volný čas, jak bude žít, kde bude bydlet a tak. S manželem jsme přemýšleli, co bude, až my umřeme, až nebudeme na tomto světě. Jirka to ví, že jednou umřeme, že tady nebudeme. S tím se prostě musí smířit. A co teď s Jirkou, že. Protože ty možnosti pro lidi s odlišností jsou minimální. Dříve to byly jen ústavy sociální péče a v současné době je chráněné a podporované bydlení, nebo dům s pečovatelskou službou. My jsme v Novém Jičíně bydleli v doktorském bytě u domu 61 s pečovatelskou služnou, viděli jsme jak oni tam žijou, jak se staré babičky dokážou hádat až se porvat, tak jsme říkali, že Jirka by jim tam asi vadil, ne každý člověk na stáří je pozitivní, lidé bývají negativní, omrzelí životem, a tam Jirka? Tak to jsme říkali, že ne. To jsme vyloučili. Podporované bydlení...jsou tam pravidla, já to chápu, že tam ta pravidla musí být, člověk má sice svoje bydlení, ale musí ta pravidla dodržovat, ale nejde to, že si ten člověk jde kam chce, nechá si nepořádek v bytě, když se mu zrovna nechce uklízet, a nikdo ho nebude sekýrovat. A vždycky, když jsme Jirku někam vzali, tak říkal: mamko, já tohle nechci. Říkám: prosím tě, co chceš. On říkal: já bych chtěl bydlet ve svém domě, aby tam byl někdo se mnou, koho mám rád, někdo blízký. Tzn. my, a když my tady nebudeme, tak Leona. ....on jí bude pomáhat, protože ne on, ale spíš Leona potřebuje Jirku, on jí hlídá děti a tak. Když na ni nebude mít náladu, zavře se, uvaří si... Ted‘ bude jeho hlavní náplní to lektorování se mnou, kdy jedna hodina bude úplně jeho. Já povedu spíše tu teorii a on si pak povede tu činnost. Ten workshop si uvádí svými slovy, která si napsal, pak provází lidi tou technikou, učí je to. Jirka si to celé řídí sám, já to nijak nekomentutju, já mu tam víceméně dělám asistenta. Ze začátku, když Jirka maloval, se nám stalo, že jeden člověk přímo z klubu Down nevěřícně kroutil hlavou nad těmi obrazy. Nevěřil, že to Jirka maluje. Někdo třeba může mít takový ten pocit, že to Jirka sám nepíše, to je každého věc. Tenkrát měla paní Mgr. Stará šedesátiny a Jirka jí namaloval nádherný obraz a ten dotyčný člověk nad tím obrazem stál a prostě nevěřil. My jsme to zpozorovali, že má pochybnosti, ale já jsem to neřešila. To je jeho názor a já mu ho neberu. A potom jsme byli pozváni do Německa, byl tam i tento člověk, tam se otvíralo zařízení pro lidi s mentálním postižením, tak nás tam pozvali a tam byla odpolední slavnost a bylo nás tam z České republiky asi deset. Mezi nimi i tento člověk. A paní Mgr. Stará pojala nápad, že by Jirka, za prvé tam tedy Jirka věnoval nádherný obraz tomu domu, a že by tedy Jirka u toho jednoho stánku mohl malovat ty obrazy, a lidi jak tam budou procházet, protože tam byla strašná síla lidí, že se teda můžou podívat, jak Jirka maluje. Tak jsme mu dali štos papírů, barvy a Jirka začal. A on na mě vždycky akorát: prosím tě, podej mi tamtu modrou a já jsem mu vlastně asistovala a sledovala jsem tam ten program jaký tam byl a vůbec jsem nesledovala jak to Jirka maluje, protože to znám, že. A tam byl nával, těch stánků tam bylo hodně a lidi si to tam natáčeli a fotili, stáli a dívali se, natahovali krky ze zadu aby viděli a mokré to brali, Jirkovi od ruky a oni se ptali, kolik to stojí, a my jsme říkali že nic. A oni víceméně sami mu tam dávali peníze, takže byl víceméně jak malíř na Karlově mostě. A tento člověk tam prostě stál a nevěřícně kroutil hlavou. Protože on opravdu viděl že já tam nic nedělám, a sledovala jsem si tam něco jiného. A Jirka – já jsem ho obdivovala, protože mezi tolika lidma neměl vůbec trému a každý obrázek je jiný, bylo to jednoduché, ale každý obrázek byl jiný. A ten člověk si to začal natáčet na kameru a prostě stál a stál a koukal a nevěřícně kroutil hlavou. A já jsem si v duchu říkala: tak vidíš to, já jsem to na tobě poznala! A to je ono, to je ono, že Jirka prakticky ukazuje těm lidem, když maluje a učí je to, prostě že to je on, opravdu on, který takto tvoří. Přitom ono to je těžké. Aby začal psát, tak k tomu potřebuje klid. To je něco jiného. Ale při tom malování to je vlastně možnost ukázat lidem, že jsou to opravdu jeho výtvory, které maluje. Já jsem o tom řekla, že je to naivní umění a jeden akademický malíř mě teda sjel, ale já tomu říkám naivní umění. V Českých Budějovicích si od Jirky koupil obraz jeden akademický malíř, mně to právě volala ta Janička, prý: ty brdo, taková kapacita, on přišel Jirkovi na výstavu a on si koupil ten obraz a říkal no to je úžasné a byl úplně nadšený. Takže on tomu rozumí a před lidmi, kteří tomu rozumí, nemůžu říct, že je to naivní umění. O některých obrazech, které tam Jirka má, mi ten člověk řekl, že je to surrealismus. Jako Jirka jednou maluje něco konkrétního, a jindy z toho zase vyjde to zelené, ta Touha jak jste viděla, to oranžové je zase Hledání, jako dřív Jirka maloval takové ty pocitové obrázky. Někdy tvoří abstraktně – jak má náladu. Když ho něco osloví, tak to tam namaluje. Jirka má tady i svůj kalendář, má tam obrázky a doprovází to svým slovním komentářem. Ty kalendáře byly vlastně strašně rychle pryč, víceméně mi to lidi brali pod rukama. Každý se v tom víceméně najde. Někomu se líbí to, někomu se některý obrázek ani nelíbím já nevím jak to ti lidé prožívají. Ony ty originály jsou hezčí, než když je to takhle zkopírované. Tenhle obraz namaloval pro jednu dívenku s DS, to bylo nádherné ten obraz. I když to orovnávám, tak vidím, jak se zlepšuje. Vždycky tam je nějaký ten posun. Dřív někdy maloval štětcem, to maloval jenom rukama a teď už maluje těma houbičkama, a teď si dělá pozadí houbičkama, to vypadá velice dobře, a pak na to maluje štětcem, nebo prstama. Něco i dřívkem. Jiří: Nový Jičín má ústav, my jsme tam byli na návštěvě a tam bylo podporované bydlení, pod tím ústavem, a mě by se tam nelíbilo – tam musíš bejt, kam jdeš, tam nesmíš, ven nesmíš.. a to není vlastně na mě. Já jsem člověk do přírody a mně by to vadilo. A jak jsme tam byli, tak jedna paní říkala, pojďte se podívat na rehabilitační středisko a tak jsme šli. Tam byli kluci v mým věku a my jsme se tam šli podívat a viděli jsme kluky, oni leželi, jen leželi a maminka tam u jednoho kluka stála a hladila ho a zkoušela to gestama a nic. Nebo byli kluci a oni se jen kejvali.... Pak tam byl jeden kluk, se kterým jsem si povídal. A on nevěděl, co je to domov. 62 Matka: On chtěl abychom tam zůstali a my jsme řekli, že už musíme jít domů. A on říkal: co to je domů? Mně to nejdřív nedošlo, říkám domov je tam kde je tatínek a maminka. No prostě já jsem neuměla vysvětlit, co to je domů. Protože je to spojeno s rodičema a ti rodiče se ho vlastně zřekli. Bude tady jedna dívenka s Downovým syndromem z ústavu soc.péče, mně se podařilo, že jsem jí prosadila vzdělání, tak bude chodit do ZŠ speciální a bude tam mít program rehabilitačních tříd. Tak jí je osm let a ona ty rodiče vůbec nepoznala, když za ní jeli. Jirka jak hovořil o tom chlapci, byl to 25 letý chlapec s Downovým syndromem, který jenom ležel. Byl bez sítě, protože ještě před nějakým tím rokem ty sítě byly, a on je tam ani neměl, protože se prostě ani neotočil. Jenom ležel, tupě zíral do stropu. Tak jsem ho vzala za ruku, on nereagoval, jsem na něho mluvila, nereagoval. Ale on tam neměl nic. Já jsem říkala, pro pána krále, proč mu sem nedáte nějakou stimulaci, nějakou světelnou, aby něco pozoroval, NĚCO, nebo hudbu, proč mu nepustíte. A oni mně řekli, že on to stejně nevnímá. Ale jak to víte? Jak to můžete vědět? Ale tím chci naznačit, že ten chlapec neuměl ani chodit, ani se neuměl posadit, oni ho jenom krmili, posadili ho, utřeli ho, na plenách byl, kašovitou stravu měl, on neuměl ani kousat. Já když jsem psala diplomovou práci, tak jsem dělala komparaci mezi jedinci, které vyrůstali v podnětném rodinném prostředí a mezi těmi, které vyrůstali v ústavu Downovým syndromem. Ti, kdo vyrůstali v ústavu sociální péče, tak neuměli číst, psát, počítat. A zase ti,kdo vyrůstali v rodinném prostředí, tak všichni uměli aspoň základy číst, psát a počítat. Ale byli mladší než Jirka. Uměli nebo učili se číst, psát, počítat. Ve věku jako Jirka málokdo. Protože tenkrát se ty děti dávaly do ústavu. Kdybyste si přečetla knížku od Olgy Struskové Děti z planety D.S., tak tam jsou příběhy rodičů. Je tam tedy i příběh náš. A tam jedna maminka vypravuje o tom, že když se jí narodilo dítě s Downovým syndromem, tak že jí nějaká zdravotní sestra z velké iniciativy donesla nějakou knihu, kde byly vyfotografovány ty nejhorší případy Downovým syndromem. Prostě to nejotřesnější, co mohlo být v ústavu. No a ta maminka, když jí přijdou říct, máte postižené dítě a má Downův syndrom a až vyroste, bude takhle vypadat... takže to mohlo dopadnout jedině tak, že ta mamina řekla tak tohle ne, na tohle já nemám sílu. Otec: ale my jsem to taky měli těžké, byly problémy obrovský, protože už jen s tou školou, jak jsme to vyšlapávali, právníky na nás posílali...to nebyla žádná sranda, my jsme to všechno šlapali ze země, to se nedá dneska vůbec vypravovat. Matka: Jako jo, bylo to těžké za hluboké totality, protože nebyly podmínky, ani zkušenosti, ty děti dávali do škatulky s nápisem NEVZDĚLATELNÝ. A vytáhnout Jirku z té škatulky bylo hodně těžké zvlášť na malém městě, kde jsme žili. Přijít na malém městě s tím, že chci, aby Jirka byl vzdělán...tak jako jo, Jirka bude vzdělán, ale v pomocné škole. A já říkám ne do pomocné školy, do zvláštní školy. Protože tenkrát to slovo integrovat se ani nepoužívalo. Ale to nám říkali, že tam to nezvládne. A my jsme se s ním tvrdě učili. Opravdu jako hodně, protože nám házeli klacky pod nohy. Oni nám chtěli dokázat, že oni mají pravdu, ti odborníci. Že oni mají pravdu a já že si vymýšlím, že se na Jirku dívám nekriticky....jako to bylo šílené. Ale zas Jirka nám za to stojí. Oni říkal: tak nám řekněte argumenty! Jak jsem mohla říct argumenty, když jsem tu problematiku neznala, tehdy jsem ani pořádně nevěděla co to Downův syndrom je, protože to bylo pod pojmem mongolismus a v knížkách, které jsem si překládala z němčiny, které se mi dostaly do ruky přes jednoho známého...takže tam byly definice mongolismus, co to je, a vždycky to bylo spojeno s těžkou mentální retardací. Tam ty děti byly nazývány – nebudu ty názvy ani používat, tam byly ty tři stupně, teď je to aspoň šetrnější... ale ty názvy tehdy, ty děti používaly jako nadávky a to se používalo úplně běžně a vpálili to úplně bezostyšně před dítětem, před maminkou, bez ohledu jestli maminku potupí nebo ne. Taková perlička: já jsem učila v mateřské škole, Jirka byl první integrované dítě v MŠ široko daleko, protože mně ho nejdříve hlídala maminka, maminka onemocněla a říkala, že Jirku už nemůže hlídat. V MŠ tam byla paní ředitelka, velká komunistka, a já jsem jí řekla, že budu muset přestat učit, protože nemám kam Jirku dát. Tenkrát v řádu školy bylo napsané: do MŠ mohou nastoupit děti tělesně a duševně zdravé. Paní ředitelka řekla, že jsem příliš dobrá učitelka na to, aby mě nechala doma, a tím že byla komunistka, tak si to prostě mohla dovolit. Ona říkala: dobře, dám Jirku do školky, ale budeš ho učit jenom ty. Kolegyně ho nechtěly učit. Ani jedna. Takže Jirka chodil do školky. A jednou tam za mnou přišla jedna maminka, a Jirka stál hned vedle mě. Bylo to ve školce, na zahradě, Jirka stál u mě a ta maminka říká: prosím vás paní učitelko, mohla bych se vás na něco zeptat? A já říkám: no samozřejmě. A ona říká: prosím vás, kde máte toho postiženého syna? A já říkám: no počkejte, jako kde ho mám. Jestli myslíte Jirku, tak ho mám tady! A ona říká: já nemyslím tohohle, já myslím toho postiženého. Já říkám ale že jiného syna nemám. Ona zrudla a odešla. Já jsem nakonec zjistila, že to je paní, která má také syna s DS, o něco mladšího než Jirka. Jí, té paní také řekly psycholožky, že její Michal bude nevzdělatelný a ona ho nechala doma. Ona jim prostě věřila. Skrývala ho, bydleli kousek od nás, a já jsem nevěděla, že mají chlapce s Downovým syndromem. Kdybych to věděla, tak se s nimi určitě zkontaktuji. Ale já jsem to fakt nevěděla. A když jsem s Jirkou V Hlinsku zakládali to Sdružení pro pomoc zdravotně postiženým, tak jsem dostala od doktorů seznam lidí, kteří mají nějakou odlišnost, a já jsem zjistila, že v té rodině je někdo, v té je někdo, DS, říkám hele to je zrovna ta paní co za mnou byla ve školce, oni mají taky kluka s DS a jen o 63 dva roky mladšího než je Jirka! Jak to že to nevím? Tak jsme ty rodiny navštěvovali. Já jsem chtěla zjistit, jestli budou mít zájem navštěvovat to sdružení. Protože to byla všehochuť postižení, to nešlo udělat třeba jen na DS jako ve větších městech, tady se ty rodiny musely dát dohromady všechny, od autismu po DMO. Tak jsem přišla do té rodiny k tomu Míšovi, a říkám: no Maruško, já jsem nevěděl že máte Michala. A ona řekla: no, máme Michala, proč si myslíš, že jsem se tě tenkrát na to ptala. Já říkám: no to já nevím, já zase nejsem ten typ člověka, abych o někom sháněla drby. Možná to každý věděl, ale ke mně se to teda nedostalo, protože mě to nezajímalo nějaké drby a tak. A co Míša? Číst, psát, počítat – nic. Barvy – nezná. Početní představy – nemá. No tak uměl jíst, udržoval čistotu trošku mluvil. A já se ptám: co s ním celé dny děláš? A ona říkala: já mu vždycky pustím hudbu a on si tancuje, nebo se dívá někdy na televizi, pak si usne. A já říkám: a ty s ním nechodíš ven? A ona říká: no já jsem to jako zkusila, ale protože se mi stalo, že si hrál na písku vedle nějaké holčičky a její maminka jí řekla pojď pryč, s tímhle klukem si nehraj, tak jsem to prostě vzdala a odešla, jsem. Doma jsem to obrečela a nechodila s ním ven. Já říkám: tak co, když si s ním ta holčička nechtěla hrát, já bych neodešla! Taky se nám to stalo. Tak ona to vlastně víceméně vzdala a Míša neuměl nic. Tak jsem jí říkala: hele Maruško, s tím Míšou by šlo globální čtení. Tak jsem to zkusila a docela to šlo. Tak jsem říkala, tak to uděláme tak, že ve zvláštní škole..a ona že do školy chodit nebude. Já říkala: já vím, on totiž nebyl zvyklý nikam chodit, ona ho tahala, když jsme třeba měli někde schůzku, on až pak se nakontaktoval s Jirkou, tak pak někam šel, ale sám ne. Tak pak za ním chodila paní učitelka, učila ho doma, tak ten Michal měl aspoň nějaké základy, že si něco přečetl a tak. A to vše říkám jen proto, jak se vlastně smířili s tím, co ti odborníci řekli. Co řekli, tak to tak prostě bylo. A to si jí vážím, že Michala nedala do ústavu. Oni občas chodili ven, ale strašně málo. Ona ta Maruška říkala, že už to nedokáže, že to má v sobě, že má ten pocit, že se po ní každý dívá... ani nikdy nechodila do práce. To mě by v životě nenapadlo, že bych zůstala doma. Já jsem vlastně při Jirkovi i vystudovala. Jako manžel byl na Jirku velmi hodný, ale nic mu neslevil. Já jsem třeba říkala, že bych mu něco slevila, ale manžel jako velice důsledně trval na tom, že Jirka to musí udělat, já už jsem mu kolikrát říkala, tak už ho nech....on ho nenechá! Takže Jirka to neměl jednoduché. Neměl. My jsme na něho byli vždycky hodně hodní, viď? Jirka: jo, jsem rád, že mě takhle vychovali, protože v dnešní době ty děti fetujou, pijou a chlastaj, já jsem zase hodnej, protože tak mě vychovali. Tak aspoň neudělám ostudu. Matka: My jsme teda k Jirkovi přistupovali úplně stejně jako k Leoně. Prostě nedělali jsme rozdíly. Když Jirka něco provedl, následovalo potrestání. Ne teda jako tělesné potrestání, to nebylo. Ale třeba se nedíval na televizi. Což někdy bylo ...třeba dávali Vinnetoua... prostě jsme nedělali rozdíly. Samozřejmě jsme přihlíželi k tomu, že některé věci pomaleji pochopí. Nebo když se vyjadřuje, že je to pomalejší. To v každém případě se na to musí brát ohled. To nešlo, že Leoně jsme to vysvětlila teď hned a budeš a Jirkovi jsem to vysvětlovala třeba dvakrát, třikrát. Ale tohles věděl a pochopil to..udělals to, tak si za to pykej. To bylo, i když jak manžel říkal, že si na nás pozvali právníky. Když Jirkovi bylo osmnáct let, chtěli ho zbavit svéprávnosti. Že teda občanku má, ale že svéprávnosti zbaví. A pozvali mě ke komisi. Tak jsem přišla na tu komisi a oni m říkali: tak tady to podepište, zbavíme Jirku svéprávnosti a teď se to vlastně jmenuje neschopnost vykonávat právní úkony. A to jsem si říkala, že to jsem asi mentálně postižená, protože já je nechápu. Tak jsem se jich ptala, proč? Tak mi tam něco řekli a já na to, že se s tím v žádném případě neztototžňuju, že to nedopustím a nedovolím. To bylo před třinácti lety. A oni mě strašně dlouho přesvědčovali, že je to nutnost, a že ani jeden člověk s DS nemá svéprávnost, že tohle ne, ještě někam telefonovali, a že to nejde. A já říkám, proč by to nešlo? A zase ten argument. A já říkám, to ne. Tak si na mě pozvali právníka. Přišel pan právník a začal na mě házet paragrafy. Já říkám: podívejte se, přestaňte na mě házet paragrafy, protože víte, že já se v tom nevyznám. Mně to nezajímá. Já jsem ochotná, když mi řeknete argument, který budu akceptovat, tak na to přistoupím. Ale řekněte mi proč, ale opravdu argument, který jsem já schopna přijmout. A tak se na mě podíval a říká: no podívejte paní, když váš syn něco provede, no tak ho zavřou. A já říkám: no však jo! Ale vy úplně zpochybňujete mou výchovu. Já jsem svého syna vychovávala k tomu, že existují pravidla a zákony. A přes ty pravidla a zákony nemůže jít. On je slušně vychovaný a ví moc dobře, že ta pravidla musí dodržovat a že se musí chovat tak, aby zavřený nebyl. Já ho k tomu vychovávám, tak proč byste toto dělali? Mně už bylo špatně, říkala jsem, že snad zavolám manžela, a on se tak na mě podíval a říkal, že tak jako dobře, ale uvědomujete si, že ho zavřou, když něco provede?! Říkám: uvědomuju. Hluboce si to uvědomuju a plně s tím souhlasím. Ještě mě teda nechal podepsat papír, že jsem dostatečně byla poučena, co to všechno obnáší, a ještě mi řekl na závěr: „Lituju vašeho syna.“ Nelitujte mého syna, politujte sám sebe, že máte tento názor. Takže Jirka chodí volit, volí obvykle jinou stranu než my, on mě obvykle přesvědčuje, má přečtené všechny volební programy a vždycky si vybere co se mu líbí. Argumentuje velice dobře. Takže i toto bylo velice zajímavé a muselo se to řešit. 64 A nebo třeba v Novém Jičíně přístup lékařů. Tady se mi to naštěstí nestalo. Ale tam tenkrát Jirka, vypadalo to, že má podrážděné slepé střevo a my jsme tam s Jirkou přišli do té nemocnice, protože mu bylo hodně špatně. A seděl tam už takový postarší pan doktor, a Jirkovi říká: tak se svlíkni, tady se polož a tak. A já si říkala? Hele, on Jirkovi tyká? Jak to? Tak jsem, až Jirku dovyšetřil, tak jsem říkala: pane doktore, můžu se vás na něco zeptat? A on – copak chcete vědět? Já říkám: mohla bych vám tykat? A teď on: proč byste mi tykala? Z jakého důvodu byste mi vy tykala? A říkám, tak teď zvedne telefon a zavolá na mě psychiatra. A já říkám: víte proč? Protože vy tykáte mému synovi. Vy jste se asi špatně podíval na datum jeho narození - je narozen v roce 1976. On na to: já vím, že mu je...řekl i ten věk. Já počítat umím! A proč mu tykáte? A on: proč bych mu netykal? Prosím vás, dovolil byste si tykat 25leté inženýrce? Dovolil byste si to? A on: to je jiný případ. A já říkám: to není jiný případ, to je to stejné. Já vás prosím, vykejte mému synovi. No a on teda jako vstal a než by oslovil mého syna, tak to bral přese mě. Řekněte svému synovi, aby... takhle. A já jsem si říkala, že už mu neřeknu, aby oslovil mého syna sám, to by na něj bylo moc. Tak jsem mu říkala: Jirko, pan doktor tě žádá, aby...a on pak říká: tady podepište revers. Já říkám: já? Tady je napsaný pacient. A on umí psát? Já říkám: proč by neuměl? Jirko, pan doktor tě žádá, abys podepsal...no, takže Jirka to podepsal a já si říkala, že teď jsem Jirkovi připravila peklo, pan doktor si na něho zasedne a to bude hrůza a Jirka si tam užije. A tak jsem odcházela domů, tekly mi slzy a říkala jsem si, ty huso hloupá, cos to udělala, tos to nemohla překousnout? Nemohlas mu to říct někdy jindy? A pak jsem si řekla: a nemohla. Jirka to zvládne a já to zvládnu taky. Tak jsem hrdě zvedla hlavu a bylo. Pak jsem druhý den přišla za Jirkou na pokoj, hned jsem se zajímala co doktor. No, dal mu tam rádio, dal mu tam všechno, prostě si Jirku předcházel. Takže v jádru nebyl špatný, jen byl neinformovaný, že by měl teda tomu člověku vykat a myslím, že dostal za vyučenou a že už to neudělal. Pan doktor byl na Jirku strašně hodný a Jirka tam měl péči vzornou, sestřičky ho měly rády. Takže záleží na nás, jak ty podmínky upravíme. Já prostě nemůžu dovolit, aby Jirkovi tykali. Já třeba přijdu do ústavu a mně se každý směje, když je tam víc lidí, protože já jsem tam každému klientovi vykala. Pak třeba když ten klient mi tykal, tak říkám dobře, tykejte mi a můžu vám taky tykat a takhle se domluvíme. Já si nedovolím nějakému člověku, kterému je nad osmnáct roků, jak člověku zdravému, tak postiženému, abych mu tykala. Já si to nedovolím a nedovolím, aby Jirkovi taky tykali. On vypadá mladě, vypadá jako kluk, tito lidé jsou takoví, ale to mi prostě vadí. Je tady ještě spousta věcí napravovat v té společnosti. Bohužel se stává, že spíše ti starší lidé tyto naše děti nepřijímají. Řeknu vám, že ti mladí lidé Jirku přijímají. Jo, stane se, a když něco, tak já říkám Jirkovi IQ tykve. Ale starší lidé – je to v nich, a stává se nám, že nás zraní ten starší člověk než ten mladý. To třeba tenkrát v Liberci, to mně strašně zabolelo, Jirka tam měl výstavu a představovala tam svou knihu. Byly tam takové stánky s dětskými knihami, chodili tam lidé, my jsme tam pak taky přednášeli a lidé se seznamovali s těmi novými knihami a Jirka tam měl taky stánek. My jsme s manželem stáli opodál, nechali jsme Jirku, ať si to tam užije. A šel okolo opravdu takový starý pán, už mu mohlo být přes sedmdesát, se starou paní. A on se takto podíval a tam bylo napsané, že to vystavuje klub Down Jablonec nad Nisou a pak uviděl Jirku a řekl: „tak od tohohle se já distancuju. Tohle nechci ani vidět, pojď pryč.“ No a co já mám dělat, tak jsem přemýšlela jestli se za ním rozběhnout, nakonec jsem nešla. Pak jsem si říkala, že jsme to měla udělat, já jsem se chtěla jenom zeptat jak to myslel. Ale prostě to zabolelo, řeknete, člověk před hrobem, a vezme si na sebe takový výrok. Jak může vědět, že neskončí třeba za dva roky na vozíku a bude zrovna v té pozici jako ten druhý. Jirka: když jsem chodil do školy, tak tam byla dívenka, která byla taky postižená, tam byly dvě postižený. A jedna dívenka mi říká: proč nebydlíš v ústavu? A já říkám: proč bych byl? Já mám rodinu, já půjdu domů. A pak tam byla ještě jedna slečna, která tam taky chodila do školy, a my jsme měli pracovní výchovu a my jsme museli chodit na praxi, okopávat. A tato slečna řekla paní učitelce, že: „já jsem postižená, já tu nemusím nic dělat.“ Stanislav B. Jak se Stanislav k focení dostal? Matka: No, tak on dostal první aparát, protože my jsme byli fotografická rodina. Já jsem byla fotografka, můj otec taky a je vidět, že nějaké ty vlohy, ty geny přece jenom Standa má, že tak má. Už v Kyjově – on byl 20 let v ústavu v Kyjově, a nebylo mu to na škodu – tam dostal aparát. Oni jim dávali na Vánoce rádio nebo tak, a že on byl z fotografické rodiny, tak zřejmě proto dostal aparát. Jenomže tam si neuměl nařídit metry, to jsem mu nařídila třeba na nekonečno, že bude fotit krajiny a on si fotil detail, takže to měl samozřejmě neostrý. Tak jsme mu potom koupili automat, když přišel domů, on fotil teda i v Kyjově – no, nějaké snímky měl. On je od devadesátého roku a tady fotil s dědečkem, na vycházky. Pokud šli spolu, tak mu to mohl nařídit, ale většinou chodil teda sám. A chodí do dneška. On taky jeden známý nevěří, že to všechno fotí on, prý že jsem to určitě všechno fotila já. Ne, to vůbec, on si ani nenechá poradit. Jsme šli jednou do parku a já říkám: Staníku, tady jsou takový krásný stromy, bylo to v zimě, takže byly opadaný, všelijaký zkroucený, no tak to vyfotil a říkám, tak to bude tvoje. Sice potom taky jsme dali něco na výstavu, ale tak jako on to musí vidět sám, mít ten svůj pohled na určitou věc. 65 Takže začal fotit tím automatem, co jsme mu pak koupili, takže to má bez problémů. A když měl výstavu v Kyjově, asi před 4 rokama, tak tam to taky natáčeli, bylo to dokonce v kyjovské televizi. Byl tam taky jeden fotograf, měl Canon, a nechtěl věřit, prý čím to fotil? Tak jsme mu ukázali ten aparátek, a on říkal, že to není možný... ono je to širokoúhlé, má to velký záběr, akorát nemůže fotit na blízko, to aspoň od metra a půl, aby to měl, aby to bylo ostrý. A jak je příležitost, tak fotí, fotí pořád. Snažili jste se ho v tom nějak podporovat? No, určitě ano, i s těma výstavama, protože jsem si říkala, že nafotil stovky, ted‘ už to má asi tisíce fotek. Jednou jsem byla na vernisáži a byl tam známý, fotograf, a tam byla výstava Letem českým světem, nebo tak nějak se to jmenovalo. A tam byla výstava, co bylo dřív, jako ze stejnýho místa fotografovány záběry v různých městech, jak to vypadalo před těma sty lety a jak ted‘. No a já jak jsem to viděla, to už jsem chystala výstavu Standovi, tak jsem si říkala: podívej, kdybys tam dala fotky dědovy a Standovy, na porovnání. Takže jsem to tak skutečně udělala, tam byly fotky na dvou panelech, které byly přibližně ze stejného místa focený, jak to fotil dědeček kolem pětatřicátého roku, a jeho. To jsme tenkrát měli výstavu po jiném fotografovi, to on tam měl mít Kanadu a já nevím co, tam ty vodopády a já říkám, že Staník nemá nic takovýho zvláštního. A jedna známá mi řekla, taky fotografka, co Staník, ten fotí srdíčkem, tady tohle je přes počítač upravovaný. Takže tady v Telči měl už 3 výstavy, pak měl teda v tom Kyjově, pak u Brna, v Českých Budějovicích, ted‘ někde běhá ta výstava, oni to chtěli do Písku a do Milevska, to jsme byli v Českých Budějovicích a v Jindřichově Hradci na vernisáži, pak ještě byl ve Vyšším Brodě a ve Slavonicích. Jak vznikl nápad udělat výstavu? To mě k tomu přivedla známá, že bych to měla udělat. Ale tu první měl jen z těch malejch fotek. Pár jsem jich dala zvětšit, aby to nebylo takový jednotvárný, aby tam byl nějaký větší obrázek, a na tý druhý, to už jsem dala vyzvětšovat ty velký. To měl s těma velkýma nejdříve v Kyjově a teprve až potom tady. Ty zvětšeniny jsou ale finančně náročné. Vždycky jsem na tu výstavu dala sešit a odezvy byly nádherné. A taky nás každý zná. Tolik lidí, co bývalo na těch jeho vernisážích, tak jsem neviděla na žádný jiný. Jsem to počítala – asi sto dvacet lidí. Takže ten zájem veřejnosti je velký, právě že nás lidi znají, Staníka vlastně znají od mala. Tady kdybyste se zeptala, kde bydlí Staník Burian, to vám řekne každý, je tu hodně známej. Kromě dětí, ty ho neznají. Co většinou fotí? Většinou fotí krajiny, kde jsou stromy, kříže hodně fotí, nápisy a cedule. Pak když tady bývají různé slavnosti, třeba na konci prázdnin, roku.... Vy jste taky fotila, nebo fotíte? Ano. A jak byste hodnotila Staníkovy fotky? Já to hodnotím velice kladně. Samozřejmě, líbí se mi to. Některý fotky se nepovedou, to tam ani nedáváme, třeba si cukne s aparátem, a při tý expozici si s tím aparátem cukne dolů a má pak na fotce hodně silnice a navrchu uříznutý střechy. Nebo kostel. To jako vyřazujeme. To on se vždycky zlobí, když chci něco vyhodit, ale v poslední době si dá říct, protože já říkám: to si budeš dělat akorát ostudu, no každej vybírá ty nejlepší snímky, že jo. On každej říká, jak dlouho tam vydrží čekat, než udělá snímek.... Fotil Staník i dědečkem? No, ze začátku s ním chodil, to fotil prakticky ty černobílý, dědeček pak zemřel, a to už Staník chodil sám. Taky se občas zatoulal při tom fotografování, to jsme ho museli hledat, a to je strach potom. Protože pak je večer, a já čekám, jestli přijde. Nejhorší je, když je to takový jasný den v zimě, protože on nemá odhad, kdy bude tma. Jednou, tak nějak v únoru jsme ho hledali, to jsem pekla cukroví pro švagrové pro syna na svatbu, tak jsem si to ani neuvědomila. Oni šli nejprve s dědečkem ven, on se potom vracel a Standa že se ještě podívá někam. Jenže on to nabral mezi polema do druhý vesnice, tam se zamotal a došel kousek k Dačicům až, a tak jsme ho pak jeli hledat a jeli jsme autem, a viděli jsme ho mávat u cesty. A když jsme otevřeli, tak řekl: jé, to jste vy!! Protože říkal tam nějakýmu traktoristovi jestli by ho nedovez domů, a on se s ním ani nebavil. To jsou lidi takový, že ho ani nenapadlo, že mohl odněkud utéct, z nějakého ústavu, nebo tak, že jo. Potom jednou, to bylo loni, on chodí v pondělí, úterý a středu ke známým na besedu. A on si vzal s sebou aparát, což já jsem ani nevěděla a vydal se ven. Tak on šel na jednu vesnici, na druhou, na třetí, a když se měl vrátit, tak to vzal na čtvrtou, tam skončil v půl sedmé večer. Já už jsem brečela u policajtů, tak ti ho hledali. No a jak Staník tam došel až někam k rybníku, tak tam zabouchal někde na okno, tak ten mladej ho hnedka dovezl. Tak policajti už to dali do rádia, fotky taky hned namnožili, běhali s tím, v Ivanově byli... Jednou, to se zase vydal na Jihlavu. A ted‘ jsme nevěděli kde ho hledat, na kterou stranu, volala jsem dceři do práce, aby přijela, aby vzala auto a že ho půjdeme hledat. Tak jsme to všemožně projížděly, a pak vnuk volal, že už je doma. Tak hlavně, že se vždycky najde, že to dobře dopadne. Ale strach je vždycky hroznej. To vždycky chodí do přírody a každýmu říká, že má rád přírodu. Je to hodně na těch fotkách poznat, má tam hodně stromy a tak. On jak jde pomalu, tak kouká zleva doprava, tak vidí, všímá si. My běháme rychle, tak nevidíme. 66 Jak často fotí? Říkám, jak dostane film do aparátu, tak hned utíká fotit. Jak Standa vyrůstal? Tak Staník žil přes 20 let v ústavu, byl tam spokojenej, nestýskalo se mu, dodneška on píše pohledy sestřičkám, to máte přes 20 pohledů na Vánoce, na Velikonoce...my jsme dali na Vánoce přes tisíc korun za pohledy a znánky!! On musí psát sestřičkám, ony mu taky píšou třeba na Vánoce. A on bydlel v ústavu proto, že Vám to někdo doporučil? No, Standa byl nejstarší. Potom za rok a půl byla dcera, za pět let se narodil další syn a za dva a čtvrt roku další dcera – máme 4 děti. No, zkrátka, já bych nezvládla individuálně ho něco učit. Mívala ho moje mamka, ta vařila v jeslích, a když šla do důchodu, tak býval u ní. U té babičky se naučil jíst příborem, pomáhal jí s nádobím a takový různý věci. Navečer ho manžel přivezl domů a zase ho tam ráno vezl. Protože je narozený v říjnu, tak měl v šesti letech normální odklad. Za další rok jsme museli žádat o odklad a museli jsme ke komisi do Jihlavy, a tam seděla nějaká psycholožka. A – já to tak vidím – ona se na něj podívala, pak viděla, že jsem těhotná a jen mávla rukou a řekla: to je na azyl! Vůbec se nebavila, vůbec se ho na nic neptala, co umí, jak mluví...takhle mávla mávla rukou. A azyl, jak řekla, tak jsem si představila děti někde za plotem v azylu, ostříhaný dohola, prostě jak v koncentráku. Tak jsem si představila azyl. tak jsem si řekla: tak to ne, necháme ho doma. No a v té době, tady ve vedlejším městě byla pomocná škola, byla to internátní škola, kde měli i takovýhle děti. A ten pan řídící, nebo pan ředitel, říkal, že by si ho vzal, ale že už bohužel končí, že se to tam ruší. Zdál se mu jako šikovnej. A to už mu bylo těch osm let. A to už jsem byla zase těhotná. A to jsme tenkrát jeli do tehdejšího Gotwaldova, tam byla nějaká pomocná škola taky. No a my jsme tam jeli s dědečkem a přijeli jsme tam v sobotu a i když jsem tam psala, tak tam pan ředitel nebyl. A jedna vychovatelka, co tam byla, mi řekla: paní, nechte si ho doma, on vám stejně brzo umře. To mi tak řekla, to jsem měla dva měsíce před porodem. Tohleto jsme ani babičce neřekli, ona pak za půl roku zemřela, aby se tím netrápila. Takže potom jsme začali uvažovat o ústavu. Ani nevím, z čeho to vzešlo, to moje mamka tehdy ještě napsala tenkrát prezidentu Svobodovi, že se starala o ty děti tenkrát, že jim vařila, a že nemáme Staníka kam dát. A najednou přišla odpověď, z prezidentské kanceláře, že bude zařazenej, že to předávají do Brna. Hned na to přišlo z Kyjova, aby někdy v polovině ledna nastoupil. A mamka tehdy umřela, když přišel na první prázdniny domů, takže si ho už ani neužila. No, a vždycky když se ho lidi ptali, kde je to lepší, jestli doma nebo v Kyjově, tak vždycky říkal: já jsem rád všude. Doma i v Kyjově. Vždycky to říkal. Když ho srovnám s ostatníma dětma v Kyjově, tak je šikovnej. Třeba tam někdo vypadal, že byste si s ním mohla povídat, a ani jste z něj nedostala normální odpověd‘. On Staník vyřídí všechno, když jde nakupovat, tak mu to radši napíšu, protože přece jen hůř mluví. On teda neumí číst. On má fotografickou paměť nebo jak se tomu říká. On když vidí někde to jméno napsané, tak on ví, že je to ono. V Kyjově že se nemusel učit číst, tak se nechce učit. A herce on zná. On má velký štos nalepenejch sešitů, s hercema, to si rozděluje podle abecedy, hlavně teda obrázky z novin. Tam má ve svém pokoji krabic s nastříhanejma obrázkama...to ani nemůže nikdy všechno nalepit. Taky jsme se přátelili se Stellinkou Zázvorkovou. Staník pořád o ní mluvil. A náš dědeček říkal: co kdybys jí poslala sušený houby a marmeládu. Tak jsem jí napsala. My jsme se s ní pak sešli v létě. Kamarádka Standovi řekla, že tady bude natáčet, takže já jsem musela jít na natáčení – jak se to jmenovalo..Kouzelný měšec. Tak já jsem ráno jela, ještě jsem si natočila vlasy a ono stejně mrholilo, tak jsem tam stejně přijela tak..., a ona zrovna natáčela, tak já jsem čekala až teda dotočí. A pak jsem šla za ní a oni jí zrovna dávali housku, aby si vzala. Ono to bylo po ránu, tak nějak kolem devátý. A ona začala jíst a já jsem se zrovna v tu chvíli tak nadechla, že promluvím, a tak jsem zase vydechla. A ona povídala: co jste chtěla paní, povídejte. Já tu budu jíst a vy povídejte. No a tak jsem jí řekla, že mám postiženýho syna a že ji má strašně rád a že by se s ní chtěl setkat. Jo, tak přijd’te, odpoledne se sejdeme. No, jenže my jsme ji hledali, já jsem se s ní zapomněla domluvit, kde se sejdeme. A protože mrholilo, tak jsme obešli všechny kavárny a restaurace na náměstí, jestli nešla třeba na grog, nikde nebyla. Ptali jsme se, nikdo o ní nevěděl. Tak jsme tak jako šli po náměstí a ona seděla u zámku na lavičce, celá provlhlá. A tak jsem je spolu musela vyfotit. Tak začalo to naše přátelství. Tak jsem jí pak psala a poslala ten balík, jak říkal dědeček, jestli ji neurazím, a ona napsala, že ji nemůžeme urazit, že bude jedině ráda, že už na houby nechodí spoustu let, tak jsme jí nachystali ten balík, poslali jí ho. Ona pak Staníkovi poslala na první Vánoce pětistovku, jenže to se ztratila, to někdo vybral z dopisu. Ona čekala, že na to zareaguju, a když nic, tak se po Vánocích na ni ptala. Tak poslala novou. Pak mu poslala cédéčko s Werichem, jak vypráví ty pohádky. No a tak ona vždycky tak v lednu mívala nějakej splín, protože to jí zemřela ta dcera, tak byla taková rozpoložená. To vždycky psala, co v její rodině...prostě vždycky psala takovej dlouhej souhrnnej dopis. Pak přijela, když natáčeli tady se Sovákem. Pak tady byl nějakej pořad s Danou Morávkovou, to tam uváděla deset let toho sdružení DS. Pak tady natáčeli Z pekla štěstí, a to jsme se dověděli, že tady zase bude, že bude ubytovaná v hotelu na hrázi. A já jsem zrovna dělala štrúdl, tak že paní Zázvorkové přineseme, tak jsem jí to dala do krabičky, ještě k tomu nějaké marmelády. A šli jsme tam a ona seděla u baru, a jak mě uviděla, tak řekla: jé, paní Burianová. Představte 67 si, neviděly jsme se asi 5 let a ona si mě takhle zapamatovala. Taková, jak hraje, tak taková je i ve skutečnosti. Tak nás pozvala na druhý den na natáčení. Přišel tam i Troška za Staníkem. On si vzal s sebou knížku o hercích, tak mu to tam všichni podepisovali. Je takhle aktivní. Taky o něm mluvila Stella Zázvorková v rádiu. A ptali se jí, že když tady natáčela Kouzelný měšec, tak jak se jí tady v Telči líbilo. Tak říkala, že má tady pěkný vzpomínky na Staníčka. Já jsem to neslyšela, ale říkali mi to známí. A já jsem jí pak poslala řepáčky – to jsou takový buchty – a tak říkala, že jsem jí psala, at‘ si je dá do mrazáku a že prý je hned všechny snědla. Já jsem jí jich poslala asi 16. A to jsou takový pěkný vzpomínky. A když pak zemřela, tak to pak Staník ležel celý den v slzách. Je samostatný? Je, všechno jako. Umeje se, obleče se, to s ním zaplat‘ pánbůh žádná práce. Ustele mi v ložnici. V pátek vytírá, ke slepicím chodí zavírat. No, jinak příští týden pojedeme do Prahy, je tam setkání. Pak tady vedle je setkání invalidů. V neděli jsme byli na MDŽ. Týden předtím jsme byli na plese seniorů v Krahulčí. To on vždycky chodí tancovat. Stanislav: Mně to baví, to já se nezastavím. Pak pojedeme my dva na dovolenou. Matka: No, pojedeme. Do Veselí nad Lužnicí. Tak jsem ráda, že máme aspoň nějakou činnost. Tím že Standa měl výstavy, jak na to reagovala rodina, přátelé? Tak samozřejmě všichni kladně. Všichni ho vyzvedávají, že je šikovný. A dělá mu to dobře, samozřejmě. Ale chovají se k němu, jako by byl mladší. Jemu bude 47, on nevypadá staře. Každej mu tyká, téměř, jen paní holička mu vyká. A pak je rád, když mu říkají, že viděli výstavu. A to i lidi, které neznáme. Nějaká paní mu prý na ulici říkala, že se jí výstava líbila. Dělá rád radost. Ještě píše těm sestřičkám a vychovatelkám do Kyjova k svátku – to je vždycky peněz. Ale to má zase důchod... On když měl tu první výstavu, tak to napsal tady pan V.o něm krásný článek do novin. Tak jsem mu pak volala a děkovala. Nebo když s ním dělají nějaký rozhovor, tak to vždycky musím být u toho. Někdo mu třeba nerozumí, že jo. Ale bud’me rádi že je takový, jaký je. Když jsme viděli ty děcka v Kyjově... když pak přijel na prázdniny, tak mi vytahal ze skříně všechny halenky a vyrovnal je všechny do komínků..to jak byl zvyklý z Kyjova skládat prádlo. To byl tady taky jeden reportér, Koutecký. On točil nějaký věci o postižených. Tak se sem přišli podívat na ty fotky. Je sním sranda. Někdy zlobí, někdy trucuje. Pak jak chodíme tancovat, tak on je rád. A jedna známá mu říkala, že neumí polku, že neumí tancovat. Tak se naštval... Ze sešitu: to jak měl výstavu v Kyjově, tak tam hrála cimbálka. Tak slovo dalo slovo, a oni že přijedou, až ta výstava bude v Telči. Tak opravdu přijeli, přivezli vínečko, taky psali: tož Staníku, co ti mám vykládat, je to super. Jsme rádi, že jsme ti tu mohli udělat zvukovú kulisu. Snád sme ti to nepokazili, ba naopak tebe potěšili. Na Kyjov vzpomínaj enom vesele, my na tebe taky budem. Fotí ti to, tož tak pěkno pokračuj dál. Pak tady lidi píšou, že je to krásné. Milý Staníčku, je to překrásné, at‘ se ti daří. Je to překrásné, jen tak dál. Tak já mu to vždycky čtu, tak je rád. Občas jezdíme do Kyjova, podívat se. Ty sestřičky už se tam vyměnily, už jsou v důchodě. Když jsme tam byli, tak jsme se tam fotili se sestřičkama. Jo, to nás paní doktorka vozila po okolí za těma sestřičkama, tak se musel s každou vyfotit. On si je všechny pamatuje. A jak si pamatuje herce! Kdo v čem hrál..no, na ty starý filmy.... Teď má pro mě jedna paní články z novin z Českých Budějovic, jak tam má výstavu... No, ptají se lidi, jestli nebude mít zase výstavu, kalendář třeba. Já ale nemůžu riskovat, jestli se to vše prodá. Když ještě žil manžel, tak jsme si to riskli. Že to vyšlo fifty fifty, neprodělali jsme, ani jsme nevydělali. Jak jste si vzali Standu z ústavu? Já jsem si myslela, že si ho vezmu, až půjdu do důchodu, jenže to by bylo ještě o tři roky později. A náš dědeček si to léto zlomil krček. Bylo to o prázdninách a já jsem tam napsala, jestli by Staník nemohl zůstat dýl doma. Staník ho na záchod doprovodil, na oběd chodil za mnou do práce, a viděla jsem, že se o něj dobře staral. Začal nakupovat. Tak jsme si řekli, že nemá cenu ho tam zase posílat. To jsem si myslela, že by neměl být s kým doma. Ale to byl s dědečkem. Tak jsem si ho vzala. Nejdřív jsem se bála, aby se mu tady nikdo neposmíval, ale to nebylo. To se mi stalo jen jednou, že se tam nějací kluci pošklebovali. Tak jsem jim řekla, ať jsou rádi, že jsou zdraví. A ono to tam utíkalo! A měl se tam dobře, nestěžoval si. Celkem dost ty děti trpí na srdce, a jemu předpovídali už v porodnici. On pořád spal, nepil, pak jsem šla za dětským doktorem. Tak ten mi řekl, že bude ležet, třeba do 4 let se nepostaví, bude koukat do jednoho místa, třeba do deseti let nepromluví. Taková prognóza. No bylo to hrozný, přece jenom byl první dítě. To se mně tam ještě ptala jedna paní, jestli si ho nechám, nebo jestli ho někam dám. Pak jsme si říkali, že bylo dobré, že jsme to 68 věděli, protože jsme se o něj více zajímali. Hračky jsme mu dávali do ruky. Byl trochu opožděný, to ano, ale nebylo to tak hrozný. Dušan T. Co pan Dušan dělá? Tak Dušan dříve vyráběl sochy, ted‘ v poslední době už je nedělá. Spíše se věnuje tapiku. Asi došlo k tomu, že to dělal hodně dlouhou dobu a tak nějak se vyčerpal. Nemá taky inspiraci, a taky ta zpětná vazba...kterou dostává na výstavě, protože měl jednu svoji samostatnou výstavu. A taky došlo k tomu, že upadl zájem o tu keramiku. Asi už má pocit, že dosáhl určitý hranice, přes kterou cítí, že se nedostane. Což si myslím, že asi tak může být. Protože když se podívám na to, co dělal na začátku, a co dělal potom...jako nemyslím si, že by se tomu přestal úplně věnovat, spíš si dal asi takovou přestávku. Jak na to reaguje okolí? Tak většinou to bylo tak, to byl možná takový ten moment, kdy Dušan rád prezentoval ty svoje výtvory – sochy, busty. A i jako jediný klient Effety měl samostatnou výstavu. Což si myslím, že je asi taková ta hranice, kde Dušan cítí, že dál by šel už těžko. Nebo kam. Ale já tam vidím takový ten hlavní moment, kdy vlastně tady bylo donedávna zvykem, že Efeeta se prezentovala skrze díla svých klientů. Ta prezentace byla vždycky postavená na tom, že tam byl velkej znak charity – Effeta a autor tam byl uvedenej, ale někde až pod obrazem, že to bylo v nepoměru. Myslím si, že to není vhodné, tak bychom to v současné době chtěli obrátit. Pracujeme na tom, jak změnit metodiku prezentace těch prací. Chtěli bychom to posunout tak, abychom prezentovali toho klienta, a to zařízení spíš potlačit. Myslíte, že jeho úspěchy měly vliv na sebevědomí? To určitě. Ta tvorba měla možná vliv na jeho sebevědomí až nezdravě. To došlo až k tomu, že Dušan měl pak pocit, že může ostatní klienty poučovat v tom, co by měli dělat, jak by to měli dělat. Ale nešlo jen o tvorbu z hlíny, ale i z ostatních materiálů z jakékoli výtvarné tvorby. Prostě se cítil jak nějaký...že to může zhodnotit a říct, jak je to dobře, jak je to špatně. Takže i takový ne dobrý přístup ke klientům v té skupině. V té keramice jsou velké rozdíly u těch klientů. Někdo zvládne ty základy a dál už se neposune, a Dušan tam pak chodí a říká: „no, to nevypadá dobře, to musíš takhle..“ A pak tam ještě hraje roli věk. Že Dušan je tu nejstarší klient, tak možná i proto se k těm klientům choval tímhle způsobem. Vyzvedávalo ho pak okolí, že je třeba šikovný a tak? To určitě. To když přijde jakákoli návštěva do Effety, tak Dušan vždycky ukáže ty své výtvory a ty reakce mu vždycky dělaly dobře. To dělá každému dobře, když se může pochlubit. A lidi pak obdivně koukají na to, co dokáže. To má velký vliv pro jakéhokoli klienta, ale u Dušana to bylo něco jiného. Dušan se měl čím chlubit. On má opravdu hodně věcí, které vytvořil. Co jeho rodina? Tak Dušan žije se sestrou, jeho matka už je nemocná. Bydlí vlastně v chráněném bydlení a na víkendy jezdí za sestrou. Jeho rodina to vnímá pozitivně, to určitě. Když sem chodí na schůzky rodičů, tak 4x do roka, tak si samozřejmě prohlédnou, co tady ti klienti vytváří. Ale na druhou stranu je těžké odlišit takovou tu hranici...protože ti rodiče samozřejmě přijímaj, co dělají ti klienti, ale ta hranice toho posouzení je někdy...jo, jako já vždycky pochválím každého. Já nedokážu tomu klientovi říct, že se mu to moc nepovedlo. To je těžký, když klient vytvoří to, kde má ty hranice, a pak přijde Dušan...tak je oba pochválím stejně. Nechtěl bych mezi tím dělat nějak moc velkej rozdíl. Ono to není ani dobrý. Snažili jste se Dušana rozvíjet, když ještě tvořil? Tam šlo ze začátku o tu techniku, aby znal ten postup, jak se ta socha dělá, jak se začíná. Že to musí být vevnitř duté, tzn.že to musí nějak postavit tu sochu, nejdřív používal nějaké formy a na ně naplácal tu hlínu. Potom už to dělal bez toho, takže tam byl ten vývoj, že dokázal sestavit sochu z těch válců. Dělal to tak, že to na konci bylo perfektní. Já když jsem se s ním setkal poprvé, tak to všechno zvládal. Možná tam byl i ten moment, že už se nic nového neučil, že pořád opakoval při té tvorbě, co už znal. Někdy měl akorát problém to dokončit, když už měl tu sochu hotovou, dát té tváři výraz, nebo jak budou ruce. Na tom se třeba zasekl, třeba to celé zrušil a začal odznova. Myslíte si, že úspěchy u těchto lidí jsou zapříčiněny spíše jejich nadáním nebo podporou? Já myslím, že ten člověk určitě musí mít nějaký nadání. Když Dušana srovnám s ostatními klienty, tak cítím, že on má to výtvarné nadání. A když se to potká s tím, že se to nadání rozvíjí, tak potom něco může vzniknout. Myslím si, že důležité je obojí. Protože když je tam třeba to nadání není ale bude se ten člověk rozvíjet, tak on se dostane do fáze, že ho to baví. Ty výtvory se potom nemusí dál prezentovat. Tam jde spíš o tu činnost samu. Je důležitý, že to toho klienta baví a nějakým způsobem ho to rozvíjí. I když se třeba nedostane na tu úroveň, jako je Dušan. Setkala jsem se s názorem, že u jedinců s Downovým syndromem je největším nadáním jejich povaha – tím, že jsou hodně přátelští a srdeční. Co si o tom myslíte? 69 Těžko říct, jestli povaha je nadání. To mi tam nesedí. Ale jinak je to pravda, že jsou takoví přátelští, respektive ti lidi, se kterýma jsem se setkal v rámci své praxe. Jsou komunikativní. Dušan třeba rád si vypráví, rozebírá nějaké témata, které ho zajímají. I do hloubky, ale to se dokáže zasekat na dlouhou dobu na jednom místě. No, já se snažím nedívat se na ty lidi přes jejich diagnózu. Samozřejmě vím, jakou má diagnózu, ale pro mě je každý ten člověk individualita a každej je jinej. Nezobecňoval bych to, že lidi s DS mají takovou a takovou povahu. Oni mají povahu jako všichni lidi, akorát mají DS. Takže bych to bral trochu s rezervou. Dušan. Co děláte? Tapiko. A baví vás to? Ano. A dříve jste dělal sochy, že ano? Musel jsem s tím skončit. Proč? Mně to baví, a nechtěl jsem po to přijít. Sochařina mi hodně dávala a dává, pořád nad tím přemýšlím. Začalo se mi to vymykat z ruky, a to je špatný. Tak jsem s tím radši skončil. Když se něco nedaří, a víte, že by se ty výsledky nedostavily, to by vás mrzelo.... Teď se tedy raději věnuje něčemu jinému? Ano, háčkování mě baví. Tapiko. Mám k tomu dobrý vztah, jako k ručním pracím vůbec. To je pro mě teď nejdůležitější. Jsem rád, že můžu dělat, co mě skutečně baví. A především bych měl rád svou vlastní rodinu. Je mi 50 roků. Vyrábím pod hrnce podložky. To taky mě baví. A aby byl materiál, a hlavně aby to bylo kvalitní. A ne že bych měl pochopit to, že se to nepovede. Měla by to být kvalitní a užitková práce. Aby to mělo smysl. Kateřina J. Já jsem začala pracovat asi před šesti lety, to jsem byla ještě na střední škole, já mám totiž střední pedagogickou školu, jsem začala pracovat chráněném bydlení, a tam jsem se setkala s prvními lidmi s Downovým syndromem, s dospělýma. To byl vlastně ten Dušan, Hanička S. tam je, a víc lidí, kteří mají DS. Mně to začalo s nimi bavit a zajímat a začala jsem k tomu číst knížky a našla jsem brněnské sdružení Úsměvy, které tady funguje, který je vlastně pro rodiče, kteří mají dítě s Downovým syndromem, nebo celkově nějakýho člena rodiny s Downovým syndromem. A začala jsem pod nima nějak fungovat, jezdím s nima na tábory, a tak vůbec. A potom jsem narazila na paní Jarošovou, která pracuje v Českých Budějovicích a pracuje s nima a dělá s nima terapie na rozvoj kognitivních funkcí a já začínám dělat tady ty terapie. Udělala jsem si kurz Feurschteinovy metody, je to na rozvoj myšlení, čtení, psaní, mluvení a grafomotoriky dětí s Downovým syndromem. Jak bys celkově tyto děti charakterizovala? Třeba v souvislosti s nadáním? No já si myslím, že u nich určitě. U nich je hrozně velký skok, když oni jsou třeba v dětským domově, vyrůstají v kojeneckým ústavu nebo v dětským domově, tak ty děti jsou obrovsky spadený pod ten svůj potenciál, kterýho jsou schopny dosáhnout. Znám děti, který si vzaly maminky z ústavu a měly osm let a ještě se kojily z flašky. Oni jak mají tu svalovou hypotonii, tak oni nemají vyvinutý žvýkací svaly, prostě nic, tak oni se v tom ústavu s tím neštvou, rozmixujou stravu a do osmi let je kojí z flašky. Ty děti nechodí, protože s nima nikdo necvičí, takže oni jsou jak miminka. Ale ty děti, který jsou vychovávaný v rodině, tak ty jsou podle mě...nebo já nevím, kdyby mně se narodilo takové dítě, tak já bych v tom neviděla žádný problém. já ty děti znám, a když se mezi nima člověk pohybuje, tak to jak normální děti. Třeba když se ti narodí dítě a má těžkou dysgrafii, dyslexii, dyspraxii a já nevím co, tak podle mě na tom může být na tom ještě o hodně hůř než některý dítě s Downovým syndromem, se kterým se pracuje. I to nadání. Oni jsou prostě na něco tak neuvěřitelně šikovní...je jasné, že ten intelekt je vždycky nějak snížený, ale jsou šikulky. A řekla bys mi nějaký konkrétní příklad? Tak například ten Jirka Š., tam je hodně vidět vliv té maminky, jak ho vychovávala, jak s ním dělala ty alternativní výtvarné techniky, pak třeba Denisa, pak taky u nás máme tu patnáctiletou Sandru, která od malinka dělá mažoretku. Vlastně oni když se pro něco nadchnou, oni jsou hrozně takoví ctižádostiví. Když se rozhodnou, že je něco baví, tak na tom začnou dělat. A strašně je těší, když mají to uznání. Ten Jirka se rád nazývá, že je malíř a spisovatel. A Denisa stejně, a všechny ty děti. Když řekneš: jo, ty seš ta mažoretka šikovná, kterou jsem viděla vystupovat, no ty seš úžasná jak tancuješ. A je to popohání dopředu a oni jsou schopni se zakousnout a dojít do úrovně běžných dětí. Ten Dušan taky, je to umělec, dělá vlastně ty sochy, dělal nedávno výstavu v Rájci – Jestřebí... a je to naplňuje, oni jsou rádi když mají uznání. Oni sice cítí, že jsou na tom v něčem hůř, ale jinak jsou zase úžasní. 70 Jejich nadání prostě spočívá v tomhle. Kdy vidí, že jsou na něco šikovní, a když vidí, že okolí je uznává a podněcuje, tak oni jsou schopní vyrovnat se těm zdravým dětem. Takže podle tebe je klíčová ta stimulace? To každopádně. Ale to je i u zdravých dětí, že když se jim nikdo nevěnuje, tak se nijak nerozvíjí. Tak nedosáhnou svého maxima – to by musely být geniální. Když znáš děti i ty rodiče, jak se ti rodiče staví k nadání svých dětí? No, v podstatě jsou dvě skupiny rodičů. Fakt znám maminky, kterým se narodí dítě s Downovým syndromem, pak mají dlouhý rozhodování, jestli si ho nechají. Nakonec si ho teda nechají, nedají ho do ústavu. Ale třeba do půl roku nato si pořídí nový dítě, do půl roku otěhotní. A potom to nezvládají, a to dítě si pořídí jako náhradu. Sice mají doma zdravé dítě, ale i dítě s Downovým syndromem, ale spíš je to to druhé dítě, které dávají k babičce a moc ho neřeší a všechnu pozornost věnují tomu zdravému. Ale pak jsou zase rodiče, kteří se zapojí do toho klubu, žijou tím svým dítětem, a když vidí, že to dítě je šikovné, tak o to víc je to motivuje. Vlastně vidí tam ten pokrok – mně se narodilo dítě s Downovým syndromem a já jsem to vybojoval. Znám teda spíš takového rodiče, kteří se zapojují do klubu, hledají pro dítě kroužky a pak se chlubí: ta naše Maruška tak krásně maluje... A pak ve školách, když mají třeba integrované dítě na běžné základní škole, tak hodně často to ukazujou: hele, jak my mámě šikovné dítě. Aby prostě měli nějaké popostrčení. Ale zas je to dobře. Dřív se tady tyto děti schovávaly, a teď to jde všechno dopředu. Myslíš si, že tady tito lidé s Downovým syndromem to nadání mají v genech, že to mají v sobě, nebo že je spíš důležitá ta podpora a stimulace? Já si myslím, že je to určitě v nich. Oni mají vlastně dvě složky osobnosti. Oni se narodí a mají v sobě ten gen Downova syndromu, ale zároveň v sobě mají geny po rodičích, jsou to normální děti. Takže mají oči, které vypadají šikmější a jsou menší, a jsou o několik let opožděnější než normální děti, ale to neznamená, že by tím měli poznamenanou celou osobnost. Dítě s Downovým syndromem se narodí jako normální dítě. Některé maluje, některé je hyperaktiví, některé je přátelské, jiné je uzavřené. V něčem jsou po svých rodičích, a pak mají ten Downův syndrom navíc. To je posunuje trochu dozadu, to jejich nadání. Ale když to v nich člověk rozvíjí, tak můžou jít dopředu. A oni mají úžasnou povahu, jak jsou přátelští. Oni zůstávají po celý svůj život jako děti. Takový bezelstný. Oni nemají v sobě vůbec žádnou touhu vynikat na úkor někoho jiného, nemají v sobě nějakou zášť, ani nejsou agresivní, ani nejsou schopni někoho podvést. To oni v sobě vůbec nemají. Chodí někam do kroužků? No, spousta těch dětí bydlí na vesnici, tak tam je třeba problém něco sehnat. Je třeba i těžké sehnat školu, protože většinou jsou snahy integrovat tyto děti do základní běžné školy. Ale i třeba děti, které jsou na těch zvláštních školách, tak i tam fungují nějaké kroužky. A myslím, že dnes je obecně takový trend, aby děti školního věku měly nějakou tu volnočasovou náplň. Je to časté, ale většinou jsou děti v těch kroužcích integrované. Třeba v těch tanečních kroužcích, je tam třeba osm dětí z té běžné populace a jedno dítě s Downovým syndromem. Jako nikdy jsem se nesetkala s kroužkem, kde by byly jen děti s Downovým syndromem. To něco takového vzniká třeba při SPC nebo při klubech, ale to je jen takové...že se občas sejdeme v sobotu, protože se maminky rozhodnou. A vlastně když jsou ty děti s Downovým syndromem v kroužku mezi ostatníma dětma, tak je to trochu popostrčí. To rozhodně. Znám tady Lukáška S., ten tancuje v nějakým souboru, je mu asi 10 let, a ten je taky neuvěřitelně šikovnej. Oni vlastně když vidí...oni se vlastně chtějí vyrovnat. To třeba i ten Jirka Š. říká: nechovejte se k nám, jako kdybysme byli horší. My jsme v něčem jiní, ale horší nejsme. Takže třeba když ty děti zapadnou do toho kroužku mezi děti, tak ty děti jsou taky bezelstný, oni je neberou jako že: ten je špatnej, s tím se bavit nebudem. Oni jsou prostě jiní a to je posunuje dopředu. Protože když vidí, že je nikdo nediskriminuje, nikdo jim neříká, co mají dělat, nikdo jim nezapíná bundu mezi těma dětma, tak oni se jim chtějí vyrovnat přirozeně. Ne proto, že by ho do toho někdo dotlačil, ale že to chtějí přirozeně. A to je potom lepší. Na mně tyto lidi s Downovým syndromem působí, že jsou hrozně přizpůsobiví a učenliví. To rozhodně. Oni mají dokonalou napodobovací schopnost. Oni jsou schopní strašně rychle napodobovat věci, který s nima člověk dělá už od miminka, aniž by třeba od začátku chápaly ten význam. Oni prostě vidí, jak se otevírá flaška, a oni vůbec neví, že to slouží k tomu, aby se mohly napít, ale oni to otvírají, protože to maminka otvírá. A hrozně rychle se učí, takže je důležité mít ty stimuly, aby měly co napodobovat. Tak jim to o pár týdnů později dojde, ale myslím, že o to tam nejde. Oni jsou prostě dobří. Já je mám strašně ráda. 71 Já vlastně, ještě než jsem s nimi začala pracovat, tak taky jsem si říkala, že to je hrozný, když se ti narodí takový dítě. Ale potom když o tom něco víš a s těma dětma se setkáváš, a vidíš, že to jsou nádherný děti, nejsou to žádný zrůdy, jak by si někdo mohl myslet. Já když vidím tady ty děti, tak mi přijde, že to není žádný průšvih. Je důležitý s nimi pracovat a nějak je poposouvat dopředu, potřebujou trochu víc té péče, ale zase se to stokrát víc vrátí. Třeba i ta paní Šedá říkala, že u těchto dětí nehrozí, že by někdy své rodiče vyhodily do domova důchodců a že by z nich byli opuštění důchodci, že by si ty děti jezdili jenom pro důchod a tak. U těchto lidí má prostě člověk zajištěnou doživotní lásku. A je dobrý, že u nich se nikdy nesetkáš s nějakým podrazem. Oni takoví nejsou. Spíš kdyby – to nemluvím o mentálním postižení a těch negativních stránkách – byli všichni lidi takhle emočně naladění, tak by tady na světě bylo hrozně hezky. A když to třeba srovnám, tak lidi s mentální retardací jsou takoví nestálí. Co třeba vidím v tom chráněným bydlení, tak jeden den miluje toho, a druhý den miluje toho. A je to něco úplně jinýho. A když vidím tady ty lidi s Downovým syndromem, tak oni dokážou žít třeba jak v manželství. Třeba v Americe jsou lidi, co mají řidičák, nebo ten doktor Feurschtein, já vlastně dělám tu jeho metodu na rozvoj kognitivních f-cí a rozvoj myšlení, tak on má vnuka s Downovým syndromem a ten dělá přednášky na vysokých školách o Downově syndromu. Oni jsou prostě schopni neuvěřitelných věcí... Na jednu stranu mají ten vrozený potenciál, pokud ta mentální retardace u nich není nějaká hluboká, a pokud mají tu příležitost, aby se mohli rozvíjet, tak se dokážou dostat hodně vysoko. Ted‘ třeba ve Švédsku nebo ve Švýcarsku – ted‘ si nejsem jistá, normálně uvažují o tom, že zruší prenatální diagnostiku na ten Downův syndrom, protože říkají, že prenatální diagnostikou se dá zjistit akorát genetický postižení. DMO nezjistíš. A že tam přišli na to, že Downův syndrom by neměl být důvodem k potratu. Není to prostě taková katastrofa, aby to byl důvod k vraždě toho dítěte. Takže by to prý chtěli zrušit. A prý je tam i prestižní věcí to, že si nějaká bohatá rodina adoptuje dítě s Downovým syndromem. To se mi docela líbilo. Ale zase je to otázka, že. Pokud by si ho vzali jen kvůli té prestiži a dali ho nějakým vychovatelkám, že... A jak bys to viděla s budoucností těchto lidí? Co až vyjdou školu? Podle mě je pro ně ideální chráněný bydlení. Myslím, že v ústavu by to nebylo ono, to by ten jejich potenciál úplně zadusilo. A musí tam být nešťastní. Protože oni jsou hodně citliví, a musí to být pro ně hodně těžké. Oni si uvědomujou, když je někdo zradí, když jim někdo lže a oni sami by něco takovýho neudělali, a pro ně je to katastrofa, když vidí, že někdo takhle poklesl morálně, když je někdo podvedl...oni to nedokážou pochopit. Oni jsou srdeční. Když vidí, že je má člověk rád, tak oni na něm ulpí. A podle mě jsou schopní přimknout se ke komukoli. Je zase pravda, že oni poznají takový to, když to s ním někdo nemyslí upřímně a jenom mu o něco jde. Ale já tomu věřím. Oni jsou vnímaví fakt neuvěřitelně. Je s nima hezká práce. Já vlastně ani nevím, jak jsem k tomu dospěla. Mně se s nimi strašně dobře pracuje. Oni jsou hrozně vděční. Když to třeba srovnám s dětma z běžné ZŠ, tak je to velký rozdíl. Tam vidíš takový to: mně se nechce, a učitelka mě otravuje. Ale ty děti s Downovým syndromem jsou šťastní za každou novou věc, kterou jim člověk řekne a oni taky milujou přírodu. A to právě ty dnešní normální děti ne, ty spíš probírají nové počítačové hry a tak, a nějaká zvířátka v přírodě je moc neberou. Nedokážu si představit nějakýho člověka s Downovým syndromem, který by někomu ublížil, zapálil kočku, zabil spolužačku v sedmý třídě nebo něco takovýho, co dnes vidíš ve zprávách. A je to na nich takové zvláštní. U nich to vidíš na první pohled. Třeba o nich někdo něco pozitivního povídá, a ten člověk do toho vstoupí a řekne, že takto vůbec nebylo. Oni nemají potřebu si dobarvit tu skutečnost, aby to pro ně vypadalo dobře, jako to děláme my. Oni kdyby měli říct pravdu, ať je jakákoli, tak to prostě řeknou. Ale ne proto, že by byli hloupí. Oni prostě postrádají ten rozměr osobnosti, takový ten zištný. Což bych řekla, že to je jejich největší nadání. Protože tady ty nadání – jestli uměj malovat nebo tancovat, to je všechno dobrá věc pro ně. Ale já bych viděla to největší nadání lidí s Downovým syndromem v tom, jací jsou. To je asi to nejdůležitější. Oni jsou hrozně, hrozně hodní. Když se s ním člověk setkává, tak ho to hodně obohatí. Já vlastně pracuju s těma dětma dlouhodobě. A vidím na nich ty pokroky. Vidím, když poprvé začne číst, když se učí počítat. Ono to trvá. Třeba půl roku trvá, než se naučí počítat do tří, nebo než pochopí vůbec ty čísla, než pochopí, co znamená nula, co to je trojka. Ale pak to jde hrozně rychle. Jakmile si ten mozek zvykne, jak se má na ta čísla dívat, tak už to valí. A to je hlavně hezkej pocit, když vidíš, že je můžeš někam posunout. 72 Příloha 2 – Přepis DVD Jirkův svět Jirkův svět Matka: Jirka když se narodil tak byl považován za krásného, zdravého kluka. Nikdo na něm neviděl žádnou odchylku, ani já, ani lékaři. Prostě byl krásný, byl donošený, ukřičený, rád jedl, byl usměvavý...prostě co miminka dělají, to dělal Jirka. A protože já jsem před rokem a něco se mi narodila dcerka, před Jirkou. A já jsem děti měla vymodlené. Takže jsem si od srdce psala to, co ona umí. Každý den jsem si nějaký pokrok napsala. Když se narodil Jirka, začala jsem dělat to samé. ze začátku mi připadalo, že jsou oba stejní. Jeden je krásný, druhý je krásný. Po určité době jsem zjistila, že Jirka zaostává. Když byl Jirkovi necelý rok, tak jsem upozornila svého pediatra, že se mi zdá, že Jirka opravdu zaostává. A opět jsem byla ubezpečena že jsem matka, která je přespříliš starostlivá, až úzkostlivá a že Jirka je v pořádku. V 15 měsících jsem mu nedala pokoje a chtěla jsem, aby mě poslal s Jirkou na nějaké vyšetření. A on se mě ptal, kam bych chtěla jet. Já jsem říkala, že nevím, že bych chtěla nějaké vyšetření. Tak on řekl, že nás může poslat jedině na genetické vyšetření. Takže jsme zajeli do Hradce králové a tam byl Jirkovi zjištěn DS. Řekli mi to velice hezky, Jirka má DS, ale to nic nezměnilo na té bolesti, kterou jsem cítila. Prostě se mi zřítil svět, přestalo mít všechno pro mě ztratilo význam. Takže když jsme dojeli domů, Samozřejmě jsme hodně plakala a tam když jsem to nějakým způsobem zvládla řekla jsem : neboj se Jirko, my to zvládneme. Budu ti oporou a zvládneme tuto situaci. Jirka: třeba jsem venku, tak mě inspiruje to, třeba stačí jít ven a jenom se radovat z lidí, jak choděj, jak mluvěj, jak mají gesta, jak mají doteky. A to vím, že mám třeba někdy přestat, tu inspiraci vypustit, nebo tu inspiraci načerpat. Matka: samozřejmě jsem si kladla otázku, jako každý jiný, proč zrovna mě se toto stalo. Když jsem si ovšem přehodnotila ten život, tak jsem si řekla, že musím své děti vychovávat, jak Leonu, tak Jirku, úplně jinak, jinak než se vychovávají jiné děti. Pracovala jsem tenkrát jako učitelka v MŠ. Takže jsme měla spoustu inspirace, spoustu znalostí, z oblasti pedagogiky, z oblasti výtvarné činnosti, literární. Tak jsem si řekla, že ještě sáhnu po literatuře, tak v takové útlé knížce jsme našla takové to pojednání z nějaké francouzské literatury, kde se zabývali alternativními výtvarnými technikami, tenkrát se to tak nenazývalo. Bylo to vlastně takové to vyjdi z přírody. A jelikož v našem rodišti na českomoravské vysočině je nádherná příroda, tak jsem si řekla, že to zkusím i já. Takže to co jsme dělali s Jirkou, to co dovedlo Jirku k takovému výtvarnému ztvárnění a k literárnímu, to mělo začátky v takovém tom útlém dětství a prakticky. U dcerky se to projevilo v tom, že ona je matematicky nadaná, ona vystudovala matematicko fyzikální fakultu, což jsou přírodní vědy, a tak prakticky kořeny tam byly v té útlé výchově. Jezdili jsme do přírody, a jelikož jsem věděla, že moje děti ze začátku nemůžou malovat barvami, tak jsem používala takové ty materiály, které každá maminka zná, a to bylo, že jsme malovali sirupem, malovali jsme džemem, malovali jsme potravinami. Takže to bylo to první seznamování s tou barvou a s tou výtvarnou činností. Marta Teplá (odbor speciálního vzdělávání MŠMT): s celou rodinou Šedých jsem se potkala na klubu rodičů dětí s DS. Ten klub rodičů sídlí v Praze 8 v Kobylisích při speciální MŠ pro mentálně postižené děti. A tam po devadesátém roce velmi zaktivizovaly maminky dětí s DS, založily tento klub rodičů. A v podstatě nejdříve pražské maminky, potom středočeské maminky a potom maminky s dětmi z celé republiky se tam začaly scházet. A já ke své práci potřebuji zpětnou vazbu, signály z terénu. A ten terén je pro mě velmi důl v té oblasti rodičů. Protože rodiče mají představy o vzdělávání svých dětí, o výchově. Takže jsem velmi často chodila na setkání těchto rodičů v tom klubu rodičů a přátel dětí s DS, a tam jsme se potkali s Šedými. Matka: dál jsme potom pracovali tak, že když už Jirka byl starší, že jsme už toto, co jsme se naučili v přírodě, samozřejmě v létě, v zimě, protože v zimě se dá nádherně malovat na sněhu, používali jsme rampouchy, sníh jsme si přinesli domů, malovali jsem na sněhu, bylo to velice nádherné. Takže později jsme přešli od těchto materiálů na papír. Jenomže tam jsem zjistila, že Jirka obtížně používá tužku a štětec, že když jsme chtěla, aby maloval konkrétní věci, jako třeba postavy, zvířátka, apod., takže to se mu nedařilo. Takže měl rád strašně moc barvy, rád vyjadřoval barevně, to co vidí, ale konkrétní předměty nedokázal namalovat. Často jsem si kladla otázku, jestli jsem to neudělala tím, že jsem Jirku vedla trošičku jiným směrem, ale zjistila jsem, že ne, že u dětí s DS ta JM je nedokonalá, takže to, proč Jirka nemaluje štětcem a barvou je především z toho důvodu, že ta jeho JM není až tak úplně dokonalá, a že nedokáže namalovat to, co my běžně umíme. Když namaloval postavu, tak on ji namaluje, jako docela hezky, ale jedna postava jako druhá. Takové schematické malování to bylo, stereotypní. A jeho to neuspokojovalo. On říkal: maminko, já tohle nechci. Já nechci takhle malovat. Já bych chtěl malovat úplně jinak. Tak jsme hledali další možnosti využití. Zjistila jsem, že Jirka má zajímavé barvené vidění, že vidí svět úplně jinými barvami než já. Marta Teplá: oni třeba nemají tu stránku tu racionální vyvinutou, a jsou velmi citliví. A to jejich vidění světa citlivé se projeví ve výtvarném umění, v keramice, v malbě, ve výšivkách, ve vázání květin. Jsou různé soutěže zdravotně postižených, kde všechny tyto dovednosti prezentují. Matka: když jsme s Jirkou byli sami, anebo i on zůstal sám doma, tak jsme mu dávala různé úkoly. říkám Jirko: namaluj mně třeba krásu, namaluj mně lásku, namaluj mně radost, namaluj mně třeba neštěstí apod. Zpočátku jsem nedokázala číst v jeho obrázcích, protože to co já bych volila jako barvu pro štěstí, to Jirka tu barvu nevolil. 73 Jirka si volil jinou. Takže já jsem se musela naučit číst v jeho obrázcích, které byly zpočátku velmi jednoduché. Byla to prakticky hra s barvou. Takže on jen volil barvy a nic účelného nenamaloval. Jirka: záleží podle nálady. Když mám dobrou náladu, tak volím jemný barvy, a když jsem třeba smutnej, tak volím černou, nebo hnědou, nebo zelenou. Marta Teplá: u Jiřího je potěšující to, že on je dobře vedený a pořád roste. On je dobře vedený ze škol, které studoval a kde dneska pracuje. A i rodinou, protože rodina mu dává úžasný prostor k tomu projevení se, vytváří mu podmínky kde může v klidu malovat, rodina mu zajistí materiál. A jistě Jiřího Šedého musí potěšit to, že má výstavu, že má vydanou knihu. I když si třeba neuvědomí celou tu práci kolem vydání publikace, musí ho jako autora těšit to, když ty své obrázky vidí v kalendáři, v knize a na výstavě. To je úžasné. Matka: Později začal nejenom malovat tu lásku, ale začal o ní psát. To mě hodně hodně překvapilo, protože jsem si myslela, že o těchto abstraktních věcech nedokáže Jirka mluvit ani psát. Mluvit jako těžko, protože lidé s DS potřebují ke svému verbálnímu vyjádření více času. Potřebují aby si svou otázku mohli rozmyslet a mnohdy nevyjádří správným pojmem to, co by chtěli vyjádřit. A jestliže jim dáme čas a oni mohou si to napsat, tak prakticky zjišťujeme, že mnozí lidé dokážou verbálně ne se vyjádřit, ale dokážou písemně. Když mají čas, dokážou se vyjádřit. A vyjadřují se úplně stejně jako my mnohdy, to jejich myšlení je hlubší. Takže vidím u nich především to, že je důl jim nabídnout, aby napsali to co cítí. Protože to jejich verbální vyjadřování je těžkopádné a proto vede ke zkresleným názorům na lidi s DS, že nemyslí tak jako my. Oni myslí trošičku odlišně, je pravda, ale dokáží se velice nádherně vyjadřovat, ale potřebují k tomu své prostředky. Jako Jirka k tomu výtvarnu potřebuje svoje pomůcky, tak i k tomu vyjadřování oni potřebují trošičku něco jiného než my. Ale to naší spol.zatím chybí, protože mnoho lidí má pak zkreslené názory o těchto lidech, tím že jim nenabídne to, co oni potřebují. Jirka: já hrozně rád píšu knížky, mám spoustu knížek, které mám už připravený už na tu gramatiku, protože když mám nějaké chyby, tečky, čárky, tak musím s maminkou upravovat. A maminka už ví jak na mně a já zase vím jak na maminku. Matka: když Jirka ukončil zvláštní školu, tak pro něj nebylo žádné uplatnění. Prostě v našem městě nebylo nic, kde by se mohl dál rozvíjet. Nechtěli ho nikde přijmout. Žádná škola následná už nebyla, nebylo žádné zařízení, kde by ho někdo přijmout, žádný podnikatel ho nechtěl zaměstnat. Nikde nikdo o něho nestál. A tak Jirka zůstal doma. A v té době začaly vznikat ty jeho obrázky, kdy začal vyjadřovat to co cítí. Začal se zabývat tou výtvarnou činností. Začal vyjadřovat nejenom to co cítí, ale i to co vidí. Vyjádřil ten svůj pocit a obvykle na něm zvýraznil to, co se mu vybavilo. Strom zajímavý, nebo zajímavý úsek z jeho četby, nebo to co ho zaujalo v jeho činnosti, protože my jsme vlastně vodáci. Jirka má svou vlastní lod‘ a sjíždí české řeky, sjíždí jezy, peřeje, umí číst řeku. A prakticky první jeho kresby byly z řeky, vodu. Voda. Zvýrazňoval vodu. To je pro něho živel. Potom další náměty čerpá z našeho cestování, protože velmi rádi cestujeme. Máme sjetou celou Evropu a část Ameriky. A tam co ho zaujalo, takže vždycky po návštěvě nějaké té země namaloval nějaký obraz, který vystihoval tu atmosféru, která ho hodně zaujala. Marta Teplá: Jirka Šedý, už věkem, že byl už starší hoch, nebo řekněme dneska mladý muž, on je velkým vzorem pro rodiče malých dětí. V tom Klubu rodičů a přátel dětí s DS razí cestu rané péče, včasné péče o malinké děti. A přijdou tam maminky s malými dětmi, s miminky s DS a jsou vyděšené z té zprávy, že mají dítě s postižením. A oni najednou vidí, po těch lékařských diagnózách, že z toho jejich miminka s DS může vyrůst velká pěkná dospělá slečna, nebo velký dospělý gramotný, velmi elegantní mladý muž jako Jiří Šedý. A oni ho tam vidí. A pro ně je to úžasná motivace a opadne ten strach a takové to těžké přijetí té lékařské diagnózy. Matka: ze začátku Jirka maloval rukama, prstama. Protože jsme nenalezli vhodnou pomůcku, kterou by dokázal vyjádřit barvy. Takže především si namočil tu ruku a maloval rukama. Později jsme nacházeli ty různé pomůcky, až jsme dospěli k těm válečkům, které Jirka používá. Těmi si udělá takové to pozadí, jaké on chce, a na to namaluje to zase on chce. Jirka. Když mám dobrou náladu, tak hned maluju. A když mám špatnou náladu, tak to třeba nechám, zabalím a odejdu. Matka: to jeho malování je samozřejmě jiné, než malujeme my. Ale je v něm určité kouzlo a každý vnímavý člověk v něm najde to, co Jirka vyjadřuje. Nebo nechá už jenom působit na sebe ten jeho obraz. Mnoho lidí mi řeklo, že z jeho obrazů vyjadřuje to pozitivní, takže myslím si, že to v tom je, protože Jirka je velmi pozitivně naladěný, jako je celá naše rodina. Marta Teplá: já jim ze své pozice můžu dělat reklamu, a to dělám velice ráda. Protože to není nějaká strojená reklama, ale opravdu se mám o co opřít, když vynáším schopnosti mladých lidí s DS. Oni umí psát, umí malovat, umí vytvořit kalendáře. Prostě spoustu krásných věcí. Ne třeba těch akademických, těch racionálních, ale v oblasti umění. V oblasti jiného vidění světa, což je to výtvarné umění ideální. Takže já na různých seminářích, konferencích, přednáškách pro ředitele spec.škol, pro českou školní inspekci, pro pracovníky krajských úřadů, odborů školství, vždycky svůj vstup odborný doplním nějakou radostí a nějakou prezentací – třeba Díla Jiřího Šedého. Matka: takový obraz, který se mu podařil hodně, a byla to jeho prvotina, kdy namaloval obraz V hlubinách, to byl nádherný obraz. Protože on se i trošku potápí, jako ne s přístrojem, ale zvládá to. Ten obraz, protože Jirka byl 74 oceněn cenou Olgy Havlové a dostal z rukou pana prezidenta tu hlavní cenu, tak jako poděkování za to ocenění věnoval nadaci Olgy Havlové právě tento obraz. A myslím že to byl takový ten začátek, takový ten start do Jirkovy výtvarné kariéry. Výstava Jirkův svět Nový Jičín, 2006. Výpovědi návštěvníků: - Já bych to vyjádřila asi tak. Jirku znám už dlouho, obdivuju ho. Jirka není jiný, je jiný tou svou velkou duší, tím svojím srdcem, tím svojím viděním. To slunce, které v duši má, umí rozdávat, a rozdává je. A tímto prostřednictvím také. Z toho opravdu dýchá takové to pohlazení po duši. A to je strašně krásné. - Cítím se tady velice dobře. Ty obrazy působí takovým milým klidným dojmem. I když nejsem znalec umění, jsem v tomto laik. Ale jsou takové teplé a moc se mi líbí. - Já mám to štěstí, že jsem Jirku znal už předtím. Takže už ty jeho obrázky znám delší dobu. Některé jsou teda nové. Působí to na mě moc hezky. Je to jiný pohled na svět. - Mně se Jirkovy obrázky líbí. Já Jirku znám taky nějaký ten čas. Jeho tvorbu znám ještě z jeho domova. Líbí se mi strašně barevně, nádherné barvy, které zobrazují jeho krásnou duši. A od jeho maminky vím, že lidi hodnotí podle barev. A na základě teplých a studených barev. A když hodnotil mě jako cizího člověka, tak mě hodnotil jako teplého člověka. Marta Teplá: obrázky jsou nádherné, a je jich tady několik, třeba Podzimní slunce, které bych si doma pověsila do pokoje nebo nad psací stůl. Matka: První výstava byla v Hlinsku, máme tam mnoho přátel. Ale jsou tam i lidé, kteří nevěřili v to, že Jirka něco dokáže. A tam pan starosta nám nabídl, protože nám strašně moc fandil v tom našem rozvíjení, tak nám nabídl, že by Jirka mohl vystavovat ty obrazy, že by to hodně lidí oslovilo. Tím, že by ti lidé by se zastavili u těch obrazů a začali přemýšlet o životních hodnotách, tak že to je pro každého člověka dobré pro jeho další rozvoj. Jirkovi zahráli na závěr jeho výstavy studenti na housle z Japonska, z Rakouska, z Dánska. A jeden obraz je v Japonsku, protože ten houslista si ho strašně moc přál, takže ten obraz nakonec získal. Takže to byl první výtvarný úspěch Jirkův. A v Novém Jičíně je to druhý velký úspěch, kdy už je to úplně samostatná výstava. Pro nás je to velice důl, protože to vede k tomu, že můžeme ukázat všem rodičům, nejenom rodičů, kteří mají postižené dítě, ale všem rodičům, že když se budou o to své dítě dobře starat a dobře ho budou vést, že určitě dosáhne určitého úspěchu. Nemyslím zrovna v oblasti výtvarného umění, ale že se jim to nějakým způsobem vrátí, že budou mít z toho svého dítěte radost. A že ta péče, kterou svým dětem věnujeme, že není nadarmo. Takže pro nás je to hodně hodně důležité. Také je to pro nás jako pro rodinu velké ocenění, že my se necítíme jako rodina, která by měla syna s hendikepem. Víme, že máme syna jiného, než mají ti ostatní. Ale máme takový pocit, že Jirka není méněcenný, že my nejsme méněcenná rodina, že jsme jako ti druzí, jen máme jiné hodnoty, jiné problémy. A že nám je dobře na světě. A toto ocenění bylo pro nás velice důl a významné. Jirka: My stavíme domeček a já jsem skutečně rád, že ten domeček mám. A jednou tam třeba budu bydlet s nějakou partnerkou, kterou si najdu. 75 Příloha 3 – Ukázky děl Obrazy Jiřího Š. 76 77 Fotografie Stanislava B. 78 Sochy Dušana T. „Euš“ „Mozart“ 79
Podobné dokumenty
05/2012
dy konkrétních připomínek požadují po vládě, aby
obě předlohy vrátila k další diskusi a přepracová‑
ní. V nynější podobě obsahují výrazná rizika těžko
napravitelných zhoršení.
Na výhrady je často r...
Sborník - Psychiatrická sekce
na psychiatrii. Přednášky, které se objevují v tomto
sborníku, zazněly na některém ze tří seminářů, které
proběhly v letech 2002 a 2003, a protože se nám
materiály od přednášejících nakupily, rozho...
Digiscoping – fotografování přes dalekohled
Výběr jednotlivých součástí
Při výběru digitálního kompaktu uděláme dobře,
když nesáhneme po tom nejlevnějším, ale vybereme takový, který má přehledný displej, možnost
manuálního ostření a kterému ...