Susan Spencer-Wendelová, která trpí ALS

Susan Spencer-Wendelová, která trpí ALS

Susan Spencer-Wendelová, která trpí ALS neurodegenerativním progresivním
onemocněním, napsala autobiografickou
knihu Než řeknu sbohem s podtitulem Rok
života s nevyléčitelnou nemocí.. Z více než
výstižného názvu lze vytušit, že pro autorku
vyřčením diagnózy život neskončil, ale chce
ještě smysluplně vyplnit čas, který má.
Lékaři jí předpověděli asi rok života. Je to
moc, nebo málo? Jak se rozhodne prožít čas,
který jí zbývá?
Onemocnění, kterým Susan trpí, má zkratku
ALS (amyotrofická laterální skleróza), je
známé také jako Lou Gehrigova choroba.
Dochází při ní k odumírání nervových buněk
a následně i svalů. Není známa příčina a
zatím bohužel neexistuje ani žádná léčba.
Susan si nejprve všímá toho, jak se jí postupně ztenčuje levá ruka. Její tělo
slábne a ona potřebuje stále větší pomoc ostatních. Snaží se být co nejdéle
soběstačná i upravená. Nechává si například udělat permanentní make-up.
Nade vše miluje své tři děti, s nimiž chce prožít nezapomenutelný rok.
V knize se dočtete, že každému dítěti dopřává nezapomenutelný výlet podle
jejich vlastního přání.
Wesley tak může plavat s delfíny, Marina nakupovat v New Yorku a Aubrey si
užije týden na ostrově Sanibel u západního pobřeží Floridy.
Cestuje po celém světě, ale z každé cesty se vrací slabší a slabší…
Během svého vyprávění se dostává také k vlastní minulosti, zrekapitulován je
celý Susanin pestrý život, a to včetně malých černobílých fotografií, které
popisované události a osoby čtenáři ještě více přibližují.
Susan knihu píše sama. Jelikož se jedná o profesionální novinářku, která se
dokáže vyjadřovat naprosto přesně a nechybí jí při tom ani smysl pro humor,
je kniha opravdovým čtenářským zážitkem.
Úryvky z knihy:
Život se odvíjel jako podle scénáře a já jako všichni jsem očekávala, že to tak
půjde dál. Až do důchodu a potom ještě pár let pomalého úbytku sil –stáří.
A pak se jednoho dne objevilo v mém tělo něco nečekaného – nemoc s níž
člověk nepočítá a tak místo aby žil danou chvíli, začne se děsit budoucnosti.
Smrt není to, čeho se bojím nejvíc, horší je závislost na druhých. Být břímě pro
rodinu.
Je potřeba trénovat samotu. Všechny hezké okamžiky života jsem měla
spojené s někým dalším. Co mám dělat, když se nechci zabývat sama sebou?
Dívám se na západ Slunce, na východ Měsíce, na nebe a na mraky,na stromy
a kytky, a myslím na slova básníka Rainera Maria Rilkeho, který napsal:
„Nehledejte odpovědi, které vám nemohou být teď dány, protože byste nebyli
schopni jimi žít. A jde o to žít vším!
Nyní žijte otázkami. Snad někdy, postupně, aniž si toho všimnete, jednoho
vzdáleného dne, budete žít odpovědí.“
Nehledat odpovědi a žít otázkami znamená užívat si život díky té nejistotě
ještě víc, nikoli míň. Už není proč dále čekat, je čas dělat, co dělat chcete!!
Ať už je výsledek vašeho rozhodnutí jakýkoliv, jde o tu cestu, ne o cíl a sílu,
kterou k tomu hledáte, najdete jen v sobě.
Nestýskejte si po věcech, které nemůžete mít, protože to je cesta do pekel.
Přijímejte život tak, jak přichází. Pracujte a bojujte, ale taky přijímejte.
Nenuťte svět, aby byl takový, jaký jste si ho vysnili. Skutečnost je lepší!!