Aura 240 - Společnost „E“

Transkript

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE
Jsme na Facebooku, přidejte se k nám!
Podporované zaměstnávání – aktivní budeme i o prázdninách
AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI
Dalibor Gondík poprvé promluvil o epilepsii: Musel jsem změnit celý život
Epilepsie zapsaná v genech
EPILEPSIE KROK ZA KROKEM
Fakta a mýty o vlivu marihuany na epilepsii
EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA
Jana Kučabová: Žít s epilepsii není jednoduché, ale snažím se s ní „poprat“
240, ČERVENEC–SRPEN 2013
Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.
Z obsahu
Redakční sloupek .......................... 4
Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4
Jsme na Facebooku, přidejte se k nám! ........ 4
Podporované zaměstnávání – aktivní
budeme i o prázdninách ............................ 4
Prázdninové přerušení klubových aktivit ........ 5
Úhrada platby za členství ............................. 5
Ze Společnosti „E“ ........................ 6
Jak proběhl NGO Market 2013? ................... 8
Přehlídka sociálních služeb v Ostravě ............. 8
Osvětový vzdělávací program Společnosti „E“ 9
V Praze se opékaly buřty! .............................. 9
Přání hezkých prázdnin ............................... 11
Z klubové činnosti ....................................... 12
Konzultace s psychologem .......................... 13
Inzeráty....................................................... 13
Aktuality, zajímavosti ...................13
Citát .......................................................... 13
Dalibor Gondík poprvé promluvil o epilepsii:
Musel jsem změnit celý život ................... 13
Epilepsie zapsaná v genech ......................... 14
Němečtí vědci sestavili digitální 3D model
lidského mozku ....................................... 15
Průvodce epilepsií krok za krokem 16
Fakta a mýty o vlivu marihuany na epilepsii . 16
Epilepsie vašima očima .................21
Jana Kučabová: Žít s epilepsii není
jednoduché, ale snažím se s ní „poprat“ 21
Nabídky a pozvánky odjinud .........24
VZP nabízí pracovní příležitosti pro osoby se
zdravotním postižením ............................ 26
Informace, události ..................... 27
Mimořádné příspěvky VZP .......................... 27
Kontakty ...................................... 28
Centra pro léčbu epilepsie v ČR .................
Lékaři se statutem epileptologa .................
Sociální pracovníci a poradci v oblasti
epilepsie ................................................
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ...............
28
29
31
31
SPOLEČNOST „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení
a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.
www.spolecnost-e.cz
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s.
:
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
červenec–srpen 2013
3
Redakční sloupek
Vážení čtenáři,
konečně je tu pro mě osobně nejoblíbenější
období v roce – léto. Těším se na dny plné slunce, odpočinku na dovolené, výlety do přírody
i za poznáním, koupání, posezení s rodinou
i přáteli na zahrádce za vůně opékaných buřtů
nebo grilovaných dobrot.
I při sestavování letního dvojčíslí Aury jsem se
snažila stránky zaplnit příspěvky, které by mohly
podpořit náladu nejteplejšího ročního období. Přinášíme příspěvky, které by na vás měly
dýchnout pozitivní energií – vaší pozornosti
doporučuji příběh Jany Kučabové, která se se
svými niternými prožitky života nejen s onemocněním epilepsií svěřuje v rubrice Epilepsie
Vašima očima. Uvnitř Aury naleznete i několik
tipů na kulturní zpestření letních měsíců nebo
příspěvek o tom, že inspirace pro umělce může
přijít odkudkoliv – i od onemocnění epilepsií.
Nechybí však ani témata reagující na aktuální
dění – jako reakci na schválenou legalizaci marihuany pro léčebné účely přinášíme v rubrice
Průvodce epilepsií krok za krokem podrobný
článek od epileptoložky Ivany Tyrlíkové, který
detailně analyzuje vliv marihuany na epilepsii.
Dovolte mi popřát vám příjemné prožití letních
měsíců podle Vašich přání a ať už léto strávíte jakkoli, ať je to jen podle vašich představ
a doufám, že se v dobrém naladění v září opět
shledáme na stránkách časopisu Aura.
Jana Roulová
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Jsme na Facebooku,
přidejte se k nám!
Používáte Facebook? Pokud jste odpověděli ano, nezapomeňte se podívat na naše
nově zřízené facebookové stránky! Po přihlášení
do Vašeho facebookového profilu, zadejte do vyhledávače Společnost „E“ a zobrazí se Vám stránka naší organizace. Poté už stačí jen zmáčknout
tlačítko „To se mi líbí“ a budete mít vždy aktuální přehled o tom, co důležitého se děje či co
chystáme. Touto novinkou vám nabízíme i další
možnost, jak se nás na cokoli zeptat, sdělit nám
nebo s námi sdílet vše, co potřebujete. Zaujala
4
vás tato služba a dosud svůj facebookový profil
nemáte? Vyplňte jednoduchou registraci a přidejte
se k nám na Facebooku. Proklik na facebookové
stránky Společnosti „E“ naleznete i našich webových stránkách.
Podporované
zaměstnávání – aktivní
budeme i o prázdninách
I když Vánoce tu máme skoro za půl roku, již
na začátku června jsme začali připravovat srdíčka
z drátků pro hosty vánočního koncertu společnosti Siemens v Obecním domě. Vzhledem k tomu,
informace o epilepsii | AURA 240
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
od 10 do 13 hodin. Každý, kdo se chce mezi
aktivní členy Společnosti „E“ přidat, je vítán.
Těším se na všechny.
Martina Havlová
Prázdninové přerušení
klubových aktivit
že těchto srdíčkových dárků musíme připravit
500 kusů, budeme s jejich výrobou pokračovat
i o prázdninách a to každé úterý (kromě 16.7.)
Připomínáme, že během července a srpna jsou
přerušeny veškeré nabízené pravidelné aktivity probíhající každotýdenně v pražském centru Společnosti „E“ (vyjma výše zmíněného podporovaného
zaměstnávání) a Klubech Společnosti „E“ v Brně,
Ostravě a Ústí nad Labem. Opět se na vás s bohatou nabídkou zájmových aktivit těšíme v září.
Úhrada platby za členství
Vážení členové Společnosti „E“, kteří jste prozatím neuhradili členský příspěvek na rok 2013,
učiňte tak, prosím, co nejdříve. Poté od nás můžete i nadále do vašich poštovních schránek dostávat časopis Aura a máte možnost využít zvýhodněných cen u pobytů, které pro vás pořádáme.
Platbu 350 Kč, prosíme, proveďte jednou z následujících možností:
a) složenkou typu A, kterou získáte na každé poště,
b) převodem na účet Společnosti „E“,
c) osobně v kanceláři Společnosti „E“, Praha 4, Liškova 3 (je nutné se předem ohlásit) .
Při platbě nezapomeňte do pole variabilní symbol uvést Vaše členské číslo, které naleznete
na štítku plastového obalu, ve kterém je distribuována Aura.
Předem všem děkujeme!
Společnost „E“
5
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci
celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky
č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé
na zakázkách/objednávkách firem
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• kurz vaření a rukodělných prací
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem
epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi
s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů,
psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV
Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských
a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem
6
Program
ve Společnosti „E“ Praha
potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny
nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit):
(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136):
Září
11. 9. vaření – ještě prázdninová dobrota
18. 9. aranžování s obilnými klasy jako vzpomínkou na prázdniny
25. 9. práce na zahradě – prosím, přijďte pomoci s úklidem zahrady po prázdninách
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti
se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@
spolecnost-e.cz)
DENNĚ nabízíme:
• Odborné sociální poradenství: případné
odkazy na právní a sociální poradny, možné
konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně
(po předchozí telefonické domluvě termínu)
• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo
241 722 136
PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY:
Úterý:
Výuka angličtiny: kurz pro středně pokročilé
vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou se
koná od od 17.30 do 18.30 hod. Cena: 30 Kč
za hodinovou lekci.
Středa:
Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod.,
je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě
Čtvrtek:
Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání
si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů
Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček,
poplatek činí 10 Kč
Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.
spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon
jsou totožné s adresou a telefonem našeho
pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či
poradíme. Rádi vás budeme informovat o své
činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
Přehlídka sociálních
služeb v Ostravě
aktivity, proběhla ve velkém horku 20. 6. 2013
na Masarykově náměstí v Ostravě.
Podobně jako v předchozích letech i letos se
v Ostravě uskutečnil Den sociálních služeb pod
názvem Lidé lidem, který připravil ostravský
magistrát. Tradiční přehlídka organizací, které
ve městě poskytují sociální služby i další související
Společnost „E“ a její ostravský klub jsou součástí pracovní skupiny Občané s civilizačními
onemocněními vytvořenou v rámci ostravského
komunitního plánování. Naši společnost na akci
7
na olomouckém výstavišti a aktivně zde prezentují
činnost Společnosti „E“. Výstava, která je zaměřena na zdravý životní styl, relaxaci, sport, pohyb,
lázeňství a wellness, zahrnuje také handicapiádu
a hlavně veletrh poskytovatelů sociálních služeb.
Touto cestou bychom rády manželům Šufanovým
poděkovaly za báječnou reprezentaci a těšíme se
zase napřesrok.
Jak proběhl
NGO Market 2013?
reprezentovali pánové Jiří Kempný a Antonín
Liška, kteří příchozím představili služby občanského sdružení Společnost „E“ i činnost ostravského Klubu mj. projekt Plavání pro osoby
s epilepsií, který je realizován právě díky finanční
dotaci Magistrátu města Ostravy. Vážnějším zájemcům a pracovníkům v sociálních službách
byly nabídnuty informační materiály a brožury
pro další spolupráci.
Tonda Liška
V pátek 3. května 2013 praskala Národní technická knihovna v Praze ve švech – konal se zde
již 14. ročník veletrhu neziskových organizací
NGO Market. Do útrob knihovny zamířili zástupci
197 neziskových organizací, aby zájemcům či příznivcům z řad odborné i laické veřejnosti přiblížili
svou činnost. A letošní NGO Market byl opravdu
rušným místem, dle organizátorů jej během jediného dne navštívilo téměř 3 000 návštěvníků.
Mezi prezentujícími se neziskovými organizacemi
byla samozřejmě i Společnost „E“, která zájemcům
přiblížila své portfolio služeb pro osoby s epilepsií.
Mezi námi
pod taktovkou
Šufanových
Ve Společnosti „E“ se stalo
již tradicí, že se každoročně
zúčastňujeme s naším infostánkem olomoucké výstavy Mezi námi. Infostánek
je po celou dobu konání
akce svěřen do dobrých
rukou našich milých spolupracovníků – manželů
Šufanových, kteří rádi
a dobrovolně tráví dva dny
8
Foto: Ivan Navrátilík
Osvětový vzdělávací
program Společnosti „E“
Ani povodně nám nezabránily pro zájemce z řad
odborné i laické veřejnosti uspořádat vzdělávací program Úvod do problematiky epilepsie,
jehož posláním a cílem je zájemce stručně ale
výstižně zasvětit do problematiky života s tímto
onemocněním. V původně navrhovaném termínu
se Praha nacházela v přísném režimu protipovodňových opatření a i vzhledem k tomu, že
řada přihlášených účastníků pocházela z různých
končin České republiky, jsme se po informování
všech plánovaných účastníků rozhodli seminář
uspořádat v náhradním červnovém termínu. Dne
25. června 2013 se sjelo 20 účastníků do prostor
pražského sídla Společnosti „E“ a pod odborným vedením lektorů byli provedeni teoretickými
i praktickými bloky zaměřenými na základní informace o onemocnění epilepsií, typy záchva-
tů, medikací, psychologií lidí s epilepsií a první
pomoci při epileptickém záchvatu. Na závěr semináře bylo všem zúčastněným vystaveno osvědčení o jeho absolvování. To, že téma semináře
i praktické ukázky jsou pro účastníky semináře
přínosné, dokládají i jejich zpětné vazby: „Poučné do praxe, zejména první pomoc.“ „Moc
se mi seminář líbil, jsem spokojená, přínos i pro
osobní život.“
V Praze se opékaly buřty!
Vždy před prázdninami se s Klubáky loučíme
a tím i vítáme léto mezi sebe a nebylo tomu ani
letos jinak. Na čtvrtek 20. 6. jsme „my z kanceláře“ svolávali a zvali „všechny“ Klubáky, kteří
pravidelně či nepravidelně chodí do pražského
Klubu „E“, aby s námi přišli strávit příjemné
odpoledne na zahradě. Posedět si, popovídat
mezi sebou i s námi a povědět nám, co plánují
na léto, pokud tedy nejedou na některý z našich
letních pobytů v tuzemsku či zahraničí. Počasí
nám přálo, tou dobou celou naší zemi zužovala
9
většina s nás snila o tom mít
v této chvíli u nás na zahradě bazén, naší lákavé nabídky
v podobě osvěžení hadicovou sprchou nikdo nevyužil
☺ A tak se povídalo, veselilo, baštily se buřtíky z grilu
i jiné laskominy. K dotvoření
báječné atmosféry přispěje vždy i to, když se kytary
ujme Liduška Vavrdová, jejíž
kytarové tóny vždy pohladí
po srdci, a všichni posloucháme a zpíváme známé táborové a trampské písně.
tropická vedra, i přesto, jak dokládají fotografie,
účast byla hojná. Vyjmenovávat všechny raději
nebudu, abych na někoho nezapomněla, jen
zdůrazním, že někteří, jako třeba Radka Olbrichtová s dětmi, neváhali podniknout dlouhou
cestu a dorazili za námi až z Kolína! Horko nám
svým stínem zpříjemnil náš velký ořešák, a i když
Přeji Vám všem krásné prázdniny a báječnou dovolenou
a 12. září se na všechny známé tváře i nováčky
těším opět v pražském Klubu „E“, začínáme tradičně od 15.00 hod.
Petra Stehlíková
Poděkování Miroslavu
Trejtnarovi za letitou podporu
Na stránkách časopisu Aura bychom
velice rády poděkovaly panu Miroslavu Trejtnarovi ze Žamberka za letitou
podporu klientů Společnosti „E“. Miroslav Trejtnar již řadu let pravidelně
a zcela nezištně získává dárky a drobné pozornosti pro účastníky letního
tuzemského pobytu pořádaného
Společností „E“. Velmi si této služby
vážíme a panu Trejtnarovi děkujeme
za současnou i budoucí podporu.
Společnost „E“
10
Fotoprezentace
květinových aranžmá
K létu bezesporu patří voňavé louky, zahrady,
záhonky nebo jen rozkvetlé truhlíky v oknech či
na balkonech. Jejich malebnou vůni vám předat
nemůžeme, tak vám přinášíme alespoň vizuální zážitek v podobě nádherných květinových
aranžmá pro různorodé příležitosti, která vznikají
v aranžérské dílně Společnosti „E“ pod vedením
Martiny Havlové.
Přání hezkých prázdnin
Myslím, že se na ně těšíme úplně všichni! Vždyť
si dovolenou, prázdniny, teplíčko, koupání a řadu
dalších pohodiček určitě zasloužíme, když celý rok
každý podle svých možností pracujeme. Například
mí milí aranžéři! Ti se letos od začátku roku jen
otáčeli! Fakt, mám z nich všech velikánskou radost! V hojném počtu se pravidelně dostavovali
na aranžování jak pro sebe domů, tak i když jsme
tvořili květinové dekorace na zakázku. Jejich práce
je stále dokonalejší, jejich dekorace zcela profesionální, hodnocení našich zákazníků je vždy jen
kladné. Moc vám všem, moji milí, děkuji, chvíle
strávené s vámi a kytičkami jsou pro mě velkou
radostí. Pravidelně vás o našich akcích informujeme na našich webovkách, neváhejte vy všichni,
11
které by kytičky mohly zajímat, mrkněte na naše
stránky a přijďte s námi tvořit. Uvidíte, že i vás
aranžování a vazba květin nadchne. Scházet se
budeme opět od září, termíny najdete v Auře,
na našem webu nebo si k nám zavolejte.
Za náš úspěšný projekt aranžování přeji krásné prázdniny a budu se na všechny těšit zase
na podzim.
Martina Havlová
Z klubové činnosti
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení
s různorodým programem, turnaje v šipkách
a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety
dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací
ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více
informací u paní Davidové (telefon 546 212 122,
mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod.
schůzka s různorodým programem (výroba šperků
z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí
čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: 10–14 hod.
rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící),
od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy
PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.).
Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek
keramiky pro přihlášené účastníky.
12
Termíny schůzek v 2. pololetí 2013: úterý 3. 9.;
1. 10., čtvrtek 19. 9. (začátek až ve 12 hod.), 17. 10.
Den otevřených dveří 17. 10. 2013 10–14 hod.
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý první čtvrtek v měsíci od 17 do 18 hod.
schůzka s různorodým programem (dle věku
hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové
tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční
a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí
16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené
účastníky.
Termíny schůzek 2. pololetí: čtvrtek 5. 9., 3. 10.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě
července a srpna) od 16.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2013: 22. 1.; 19. 2.;
19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6.; 15. 7.; 20. 8.; 17. 9.;
22. 10.; 19. 11. a 17. 12. Více informací u Jiřího
Kempného, tel.: 732 847 474.
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava
organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským
dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně
vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově
s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny
plavání 2013: 9. 1.; 13. 2.; 13. 3.; 10. 4.; 15. 5.;
12. 6.; 11. 9.; 9. 10.; 13. 11. a 11. 12.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
Konzultace s psychologem
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence
pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.
Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám
ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování
do společnosti a navazování sociálních kontaktů,
umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte
Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
Právní poradna
práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete
sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@
spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby
lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku.
Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi
svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.
Inzeráty
Jmenuji se Pavel, je mi 45 let a hledám přátele v okolí Chomutova. Mé telefonní číslo je
776 893 280.
Hledám hodného partnera od 35 let na trvalý
vztah. Jmenuji se Šárka, bydlím v Praze a je mi
35 let. Mé telefonní číslo je 702 500 123.
V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti
Aktuality, zajímavosti
Citát
„Je zhola zbytečné se ptát, má-li život smysl
či ne. Má takový smysl, jaký mu dáme.“
Seneca
Dalibor Gondík poprvé
promluvil o epilepsii: Musel
jsem změnit celý život
Dalibor Gondík, známý herec, moderátor, muzikant, skladatel a divadelní režisér osobně poprvé
přiznal, že trpí epileptickými záchvaty. Epileptické
záchvaty, které ho trápí již čtrnáct let, vygradovaly v březnu, kdy při záchvatu spadl do vozovky
a musel být převezen k ošetření do nemocnice.
O svém boji s epilepsií se rozhodl poprvé promluvit
a to v pořadu 13. komnata České televize, který
v premiéře odvysílala televize 31. 5. 2013.
Vůbec poprvé měl Dalibor Gondík epileptický
záchvat před 14 lety, tehdy mu bylo 29 let. „Poslední záchvat jsem měl letos v březnu,“ přiznal
ve 13. komnatě. Při březnovém záchvatu spadl
do vozovky, probudil se potlučený ve Fakultní nemocnici Motol, kde mu lékaři zašili obočí a ošetřili
tržné rány na hlavě i na rukou. Na nic z onoho
pádu si nepamatuje.
Kvůli epilepsii přišel o řidičský průkaz, má strach
být někde sám a samozřejmě užívá léky. „Musím
se léčit, i když mám všechna neurologická vyšetření v pořádku. Záchvaty jsou pravděpodobně
13
následkem stresu a psychického vyčerpání,“
řekl Dalibor Gondík.
Vyrostl jako zdravý kluk. V rodině měli
vždy blízko k divadlu, otec vedl ochotnický
soubor, i jeho sestra je herečka. Dalibor vystudoval konzervatoř, přišly první herecké
příležitosti v divadle, později moderování
v rádiu i v televizi, a to v ranním vysílání, takže ve všední dny dlouhá léta velmi brzy vstával. V 29 letech ho postihl první epileptický
záchvat, zřejmě v důsledku dlouhodobého
nevyspání, stresu a pracovního vyčerpání. Začal
se léčit, ale nemoc se ozvala znovu po necelých
7 letech a po dalších 7 letech potřetí a znovu byl
spouštěcím mechanismem stres a únava. Odborná
vyšetření však nic neprokázala, lékaři proto nenasadili další léčbu. Usoudili, že jde o ojedinělé
záchvaty.
Poslední záchvat udeřil už po necelém roce,
v březnu 2013. Dalibor poprvé nespadl někomu
do náruče, ale upadl do vozovky. Opět se musí
léčit, byť má všechna neurologická vyšetření v pořádku. Před časem se Dalibor rozhodl změnit
svůj životní styl. “Radikálně jsem změnil způsob
stravování a začal jsem každý den běhat. Doufám,
že tu nemoc porazím.“ řekl.
Lze se naučit žít s epileptickými záchvaty? Jak
se vyrovnat s myšlenkou, že mohou kdykoli
nečekaně přijít? Jak přizpůsobit pracovní rozvrh vytíženého herce, moderátora a muzikanta
a zkrotit psychiku, aby k záchvatům nedocházelo?
Jak se srovnat s omezením koníčků či zákazem
řízení automobilu? Na to vše odpoví 13. komnata
Dalibora Gondíka.
14
Dodáváme, že 13. komnatu Dalibora Gondíka je
možné shlédnout ve videoarchivu České televize
na webové adrese: www.ceskatelevize.cz/porady/
1186000189-13-komnata/213562210800013-13-komnata-dalibora-gondika/.
Dle ceskatelevize.cz
Epilepsie zapsaná v genech
Diagnostikuje-li vám lékař fokální epilepsii, pak
patříte mezi asi 60 % všech pacientů trpících touto nemocí. Fokální forma, při níž se ložisko šíření
záchvatu nachází v ohraničené oblasti mozkové
kůry, byla dlouho považována nezávislou na naší
genetické výbavě. Mezinárodní tým vědců však
nedávno dokázal opak.
Lékaři měli dlouho za to, že skutečnou příčinou
fokální epilepsie je určitý patologický stav mozkové tkáně, například nádoru či jizvy po zranění.
Týmu vědců z Austrálie, Nizozemí, Belgie, Kanady
a Izraele vedeného Australankou Leanne Dibbensovou se však nedávno podařilo identifikovat
mutaci v genu DEPDC5 na 22. chromozomu.
Tento gen je předpisem pro protein, který se exprimuje zejména v nervových buňkách, kde se
podílí na přenosu nervového signálu. Objev by měl
přispět k lepšímu zacílení léčby pacientů, trpících
touto nejběžnější formou epilepsie.
Autor: Michal Andrle, 21stoleti.cz
moci již vyléčila,“ řekla studentka.
„Téma práce je zajímavé. Protože je osobní, studentka se skrze něj vypořádává se svým údělem.
Díky tomu vznikly tři solitérní objekty a zvládla
to naprosto profesionálně,“ pochválil ji vedoucí
práce Oldřich Plíva.
dle Liberecký deník, autor: Hana Langrová
Bakalaureáty: design
inspirovaný epilepsií
Inspirace umělci může přijít odkudkoliv. Potvrzuje to
každoroční přehlídka Bakalaureáty v Severočeském
muzeu, kde své závěrečné práce předvádějí studenti
z katedry designu Technické univerzity v Liberci.
Někoho inspiruje jiný umělec, jiného zase literatura,
divadlo, výtvarný směr, hudba či příroda.
Někteří studenti si vyberou i mnohem osobnější
podnět. Návrhářka skla Marie Peerová ve svém
projektu Záznamy z nitra zaznamenala svůj boj
s epilepsií, který vyhrála. „Jeden objekt znázorňuje
zdroj vzniku epilepsie a další dva léčení v podobě
vyšetření na magnetické resonanci a EEG, které
musí každý epileptik podstoupit. Já jsem se z neFoto:
Deník /
Vít Černý
Němečtí vědci sestavili
digitální 3D model
lidského mozku
Tým německých vědců sestavil nový, revoluční
atlas lidského mozku, který umožní odborníkům
detailnější studium tohoto orgánu. Informaci o digitalizovaném trojrozměrném atlasu ve čtvrtek
20. 6. 2013 zveřejnil prestižní časopis Science.
Modelem byl mozek zemřelé pětašedesátileté
ženy. Autoři projektu s názvem Big Brain ho rozdělili na 7400 ultratenkých vrstev, obarvili je pro
zvýraznění jemných partií a každou sekci vyfotografovali. S použitím počítače pak ze získaných
obrázků vytvořili digitální trojrozměrný model.
Rozlišení obrázků je podle autorů
projektu jemnější než lidský vlas.
Na obrázcích lze rozeznat shluky mozkových buněk a dokonce
i jednotlivé větší buňky. K modelu
bude mít přístup komunita neurologů po celém světě.
Podle Katrin Amuntsové z düsseldorfské univerzity byla dárkyně
mozku zvolena v podstatě náhodně,
15
jedinou podmínkou bylo, že mozek musí být zdravý. Pozorování nového modelu je, podle ní, jako
když „používáte Google Earth – můžete vidět
i do té chvíle zcela neviditelné detaily“.
Nápad rozřezat lidské tělo v zájmu detailního studia
není nový. Už před dvaceti lety vědci ke studijním
účelům stejným způsobem „rozkrájeli“ a vyfotografovali celé tělo muže a ženy.
ČTK
Průvodce epilepsií krok za krokem
Fakta a mýty o vlivu
marihuany na epilepsii
MUDr. Ivana Tyrlíková
Univerzitní centrum pro epilepsii, 1.neurologická
klinika, FNsP U sv.Anny, Pekařská 53, Brno
Historie
Konopí seté (Cannabis Sativa) je jednoroční
rostlina, která původem pochází z centrální
Asie. Od kdy konopí lidé začali užívat jako léčivou rostlinu není přesně známo, ale nejstarší
zmíňky pocházejí ze Staré Číny a Starého Egypta,
kde byla marihuana užívána pro její analgetické
a anestetické vlastnosti. Asi 800 let před naším
letopočtem byla rostlina rozšířena do Indie a následně i do Tibetu a Persie. Marihuana byla známa
jako víceúčelový lék i ve Starém Řecku a Římě.
Zmiňuje se o ní Homér v Odyssee (bohyně Helena
přidává extrakt z marihuany do vína Telemachovi,
aby zapoměl na svoji bolest). Starověký lékař Galén doporučoval marihunu pro léčbu plynatosti,
bolestí žaludku, bolesti hlavy a k léčbě impotence. Vědomosti klasické medicíny byly ze Starého
Říma přeneseny do Byzantské říše, kde Avicenna
zmiňuje účinky marihuany ve svém pojednání
Al-Kánún fi ttibb (Kánon medicíny 1030). Historie
užití marihuany v Evropě je asi 7000 let stará. Pro
léčebné účely byla šířeji užívána ve středověku. Pa-
16
racelsus zmiňuje léčebné účinky marihuany v celé
řadě svých prací. Současně se začíná formovat
náboženské tažení proti marihuaně. V průběhu
18-tého století se z marihuany vyráběly oleje
a emulze k léčbě neštovic, k léčbě kapavky, plicních zánětů,žloutenky, cizopasníků a řady dalších
chorob. Od poloviny 19-tého století se datuje
počátek novodobého vědeckého výzkumu a léčebného užití marihuany. Francouzský psychiatr
Jaques Joseph Moreau de Tours experimentálně
užil marihuanu k léčbě mentálních nemocí. Následně byla marihuanou léčena celá řada chorob,
často s rozpačitými výsledky. Někteří lékaři označili
marihuanu jako slibné léčivo, jiné ji považovali
za nebezpečnou. Všeobecný koncensus ale byl,
že efekt marihuany je velmi variabilní a nejistý
(Grotenhermen, 2002).
Současnost
Výzkumem účinků marihuany se zabývá řada
vědeckých institucí po celém světě. V prvé řadě
se zaměřuje se na identifikaci více než 480 chemických látek , které marihuana obsahuje.
Pozornost výzkumníků se zaměřuje zejména
na účinek kanabinoidů. Kanabinoidy jsou látky,
které jsou v organismu rozpoznány kanabinoidním
systémem. Fyziologicky jsou v organismu přítomny
tzv. endogenní kanabinoidy, které řadíme mezi
neurotransmitery. Endogenní kanabinoidy ovlivňují pohybovou koordinaci, paměť, chuť k jídlu,
mají neuroprotektivní účinky, podílí se na modulaci bolesti a udržení homeostázy (Fišar, 2008)
(Backer et al., 2003).
Při kouření marihuany vzniká více než 60 fytokanabinoidů. Klinicky nejvýznamnější je
delta-9-tetrahydrocannabinol (D-9-THC). Jeho
účinek se projevuje výraznýmí psychostimulačními účinky, pro které je marihuana zneužívána.
Experimentální data ukazují na jeho možný protizáchvatový efekt, který je ale poměrně slabý.
Významnější protizáchvatový efekt má kanabidiol (BCD), který navíc nemá nemá psychotropní
účinky. Mechanismus jeho účinku je předmětem
výzkumu. Experimentálně byl prokázán protizáchvatový efekt také u kanabigerolu (CBG)
a kanabichromenu (CBC).
Terapeutický potenciál kanabinoidů
Rozvoj znalostí o mechanismu účinku jednotlivých
kanabonoidů funkci endogenního kanabinoidního
systému umožnil syntézu celé řady syntetických
kanabinoidů. Některé z nich se využívají pro
vědecké účely, jiné jsou pro své farmakologické vlastnosti užívány k léčbě některých chorob.
Kanabinoidy se osvědčily v léčbě nevolnosti , zvracení, nechutenství a kachexie u onkologických
pacientů. Potvrzené jsou účinky také na spasticitu
u pacientů s roztroušenou sklerózou nebo u pacientů po poranění míchy a léčbu neurogenní
bolesti (Clark, 2000). Příznivý vliv kanabinoidů se
zdá být i u léčby některých neurodegenerativních
onemocnění (Tourettův syndrom, Parkinsonova
choroba, léčba některých dystonií) (Baker et al.,
2003); zkoumán je vliv na průběh Alzheimerovy
choroby. Předmětem výzkumu je vliv kanabinoidů
na léčbu glaukomu (Amar, 2006); v psychiatrii
pak vliv na reaktivní depresi, poruchy spánku,
úzkostné a bipolární poruchy. Méně průkazné jsou
prozatím účinky na infekce, alergie nebo léčbu
rakoviny. Syntetické kanabinoidy jsou registrovány
pro léčbu obezity (Fišar, 2008).
Efekt marihuany a kanabinoidů na epilepsii
Přesnější popis užití marihuany proti epilepsii
pochází z 19. století ( Reynold, 1861, Growers,
1881). V průběhu 20-tého století je v literatuře
uváděna řada kasuistických sdělení, která popisují jak příznivý (Consroe et al.,1975)(Ellison
et al.,1990), tak i nepříznivý efekt marihuany
na frekvenci epileptických záchvatů. Některé
sdělení popisují i zvýšení frekvence epileptických
záchvatů jak parciálních, tak i generalizovaných
u pravidelných konzumentů drog s epilepsií po vysazení drogy (Growers, 1881, Amar, 2006). Jiné
studie popisují zvýšení frekvence zejména primárně generalizovaných záchvatů po požití marihuany. Pro tyto sporné nekonstatntní antikonvulzivní
účinky a pro řadu přídatných nežádoucích účinků
nebyla marihuana v průběhu 20-tého století pro
léčbu epilepsie šířeji užívána. Existuje jen jediná
klinicky kontrolovaná prospektivní studie zkoumající efekt kanabinoidů (Cunha et al., 1980),
jejíž autoři sledovali po dobu 8-18 týdnů 15
pacientů, kteří byli neuspokojivě kompenzováni
léčbou standardními antiepileptiky. 8 z nich dostalo orální cannabidinol v dávce 200-300 mg
denně . Dalších 7 nemocných dostalo placebo.
Z 8 sledovaných pacientů užívajících cannabidiol
byli 4 v průběhu sledování bez záchvatů, u 3 byla
snížena frekvence záchvatů. V jiné placebo-kontrolované skupině u 6 pacientů nedošlo k žádné
klinické změně. 4 pacienti užívající cannabidinol
udávali ospalost jako nežádoucí efekt. V retro-
17
spektivní studii (Gordon, Devinsky, 2001) se autoři
dotazovali 215 epileptiků, kteří užívali marihuanu
(příležitostně i pravidelně), zda pozorují vliv užívání
marihuany na frekvenci epileptických záchvatů.
90,2% z nich nepozorovalo vliv drogy na frekvenci záchvatů. 7,4% věřilo, že má při užívání
drogy nižší frekvenci záchvatů, 2,3% respondentů
popisovalo zhoršení frekvence záchvatů při užití
marihuany.
Vedlejší účinky marihuany
Využití marihuany pro medínské účely je prozatím limitována jejími známými psychotropními
účinky. Některé se zdají býti příjemné, a pro ně je
také marihuana ilegálně zneužívána, ale jiné jsou
nepředvídatelné a nebezpečné . Užití marihuany
ovlivňuje náladu. U většiny uživatelů způsobuje
euforii, zlepšuje sociabilitu, snižuje úzkost a depresi. U některých jedinců ale může mít užití drogy
efekt přesně opačný: může vyvolat úzkost, paranoiu
i nebezpečné psychotické symptomy. U geneticky
predisponovaných osob , u osob s již proběhlou
atakou psychotického onemocnění a u osob, které
užívají drogu od časné adolescence, je užití marihuany rizikovým faktorem pro vznik schizofrenie
(Os van et al.,2002). Droga také ovlivňuje vnímání. Barvy jsou vnímány jako barvitější, hudba jako
živější. Vyskytují se ale poruchy vnímání prostoru
a času. Byl prokázaný nežádoucí efekt marihuany
na kognici a psychomotorické tempo. Tento efekt
je obdobný jako u alkoholu. Dochází ke zpomalení
reakčního času, motorické koordinace, k poruchám
pozornosti a ke specifickým výpadkům krátkodobé
paměti (Ashton, 2001). U pravidelných a chronických uživatelů drogy je vliv na kognitivní funkce
ještě závažnější. Dochází k těžším poruchám pozornosti, paměti a k poruchám zpracování komplexní
informace. Tyto obtíže mohou přetrvávat týdny, mě-
18
síce i roky po vysazení drogy (Hall, Solowij, 1998).
U části uživatelů marihuany dochází k poruchám
motivace. Tito jedinci si hůře stanovují své životních
cíle a následně je i hůře dosahují.
Marihuana má také systémový efekt na kardiovaskulární a respirační systém. U svých uživatelů
způsobuje tachykardii (zvýšení srdeční frekvence),
vasodilataci (rozšíření cév) a posturální hypotenzi
(snížení krevního tlaku). U predisponovaných osob
může způsobit závažné srdeční selhání. Kazuisticky jsou popsány ojedinělé smrtelné kardiální
příhody u mladých uživatelů drogy (Ashton,2001).
Kouř z cigarety marihuany obsahuje mutagenní
a karcinogenních látky obdobně jako kouř z nikotinové cigarety. Nežádoucí vlivy pravidelného
kouření marihuany na respirační systém je ale
závažnější, než u kuřáků cigaret, protože cigarety
marihuany se kouří bez filtru,a kouř je více a hlouběji vdechován. Vykouření 3-4 cigaret marihuany
má stejný efekt jako vykouření 20 kusů nikotinových cigaret. Chronické kouření marihuany je
spojováno se vznikem bronchitidy a emfyzému
plic. Kuřáci marihuany, kteří jsou současně i kuřáky nikotinu, jsou vystaveni zvýšenému riziku
vzniku bronchogenního karcinomu (Ries , 2009).
Chronické užívání marihuany vede ke zhoršení jaterní steatosy a fibrosy u alkoholiků. Kanabinoidy
jsou metabolizovány zejména v játrech. Dochází
ke zpomalení metabolizmu některých pravidelně
užívaných léků, s následnou sérovou toxicitou
užívaných léčiv.
Kanabinoidy mají silnou vazbu na sérové proteiny.
Užití marihuany může tedy ovlivnit účinek chronicky užívaných léků kompeticí vazby na sérových
proteinech (Grotenhermen,2002). Nebyl prokázán
jednoznačný vliv kanabisu na ledviny.
Závislost a tolerance
Ve skupině čistých uživatelů marihuany (neužívají
jiné návykové látky) se vyskytuje 2-10% závislých na droze. Riziko vzniku závislosti se zvyšuje
s množstvím a frekvencí užívané marihuany. Dalším
predisponujícím faktorem pro vznik závislosti je
počátek užívání drogy před 16-tým rokem věku
(Fišar, 2008). Abstinenční syndrom se může projevit po vysazení drogy u uživatelů, kteří absorbují
180 mg THC denně (1–2 moderní kvalitní jointy
denně), pokud jsou užívány po dobu delší než
11-21 dnů (individuální snášenlivost). Abstinenční
příznaky jsou obdobné jako po vysazení alkoholu,
opiátů nebo benzodiazepinů. Do klinického obrazu abstinenčního syndromu patří neklid, nespavost, anxieta, zvýšená agresivita, anorexie, tremor
a autonomními projevy (Jones, 1983).
V České Republice byl nyní zahájen legislativní
proces , který směřuje k legalizaci užití marihuany
pro medicínské účely. Úroveň vědomostí ohledně
užití marihuany v klinické praxi je v současnosti
nedostatečná. Izolované experimentální výsledky
sice poukazují na možnost příznivého protizáchvatového efektu některých kanabinoidů a nelze
tedy vyloučit, že pravidelné užívání marihuany
může příznivě ovlivnit frekvenci záchvatů u některých jedinců, ale prozatím neexistují systematické
klinické studie, které by tuto hypotézu jednoznačně potvrdily. Problémem je také různá koncentrace jednotlivých kanabinoidů v rostlinách,
v závislosti na oblasti a podmínkách pěstování
konopí,možné vedlejší, zejména psychotropní
efekty užívané drogy, nebezpečí vzniku tolerance
a případné závislosti při dlouhodobém užívání
20
drogy. Zdravotní rizika při dlouhodobém užívání
drogy (epilepsie je chronická nemoc) jsou prokazatelně vyšší nežli doposud nejednoznačný,
spekulativní efekt užívaní drogy na snížení frekvence záchvatů. U nemocných, kteří jsou chronicky léčeni antiepileptickou medikací a začnou
užívat marihuanu, může naopak dojít k ovlivnění
sérových hladin stávající antiepileptické medikace.
Závěry a doporučení
Přes poměrně intenzivní medicínský a experimentální výzkum, který je zaměřen na poznání funkce
endokanabinoidového systému a účinku jednotlivých endokanabinoidů, přes poměrně rozsáhlý
farmakologický výzkum, který směřuje k vývinu
stále nových syntetických kanabinoidů, musíme
konstatovat, že v současnosti neexistuje standardní kontrolovaná klinická studie u rozsáhlejšího
souboru pacientů, která by opravňovala širší užití
marihuany pro léčbu epilepsie. I když nemůžeme
při individuálním užívání vyloučit možný příznivý efekt marihuany na frekvenci epileptických
záchvatů, chronické užití marihuany k léčbě
epilepsie nelze na základě současných znalostí
s klinickým užitím marihuany doporučit. Možný
protizáchvatový efekt marihuany je třeba ověřit
klinickými kontrolovanými studiemi na větším
souboru pacientů.
Je třeba zdůraznit, že marihuana svými účinky
může ovlivnit metabolismus chronicky užívaných léků. Potencuje hepatopatii u léků, které
jsou potenciálně hepatotoxické. Interakcí s léky
na plasmatické úrovni (z antiepileptik zejména
s valproatem) může dojít ke snížení účinnosti
chronicky užívané léčby. Závěrem lze říci, že marihuana je jednou z inspirací farmakologického
průmyslu k vývoji nového léku proti epilepsii. Cí-
lem dalšího zkoumání je určení těch kanabinoidů,
které mají nejsilnější antikonvulzivní a nejmenšími
doprovodné nežádoucími účinky.
Literatura:
Amar Ben Mohamed., Canabinoids in medicine:
A review of the therapeutic potential, Journal of
Ethnopharmacology,2006, 105,1–25.
Ashton C.H., Pharmacology and effects of cannabis:a brief review, British Journal of Psychiatry,2001,
178, 101–106.
Backer D., Pryce G., Giovannoni G., Thompson
A.J., The therapeutic potential of cannabis. The
Lancet,2003, 2, 291– 298.
Clark P.A., The Ethics of Medical Mariujana: Goverment restrictions vs. Medical Necessity, Journal of
Public Health Policy,2000, 21, 1, 40–60.
Consroe P.F.,Wood G.C.,Buchsbaum H., Anticonvulsant Nature of Marijuana Smoking JAMA 1975,
234, 306–307.
Cunha J.M., Carlini E.A., Pereira A.E.,Ramos O.L.,
Pimentel C., Gagliardi R., Sanvito W.L., Lander N.,
Mechoulan R., Chronic administrativ of cannabidiol
to healthy volunteers and epileptic patiens. Pharmacology ,1980, 21, 175–185.
Ellison J.M., Gelwan E., Ogletree J., Complex partial
seizure symptoms affected by marijuana abuse. Clin
Psychiatry,1990;51:439–40.
Fišar Z., Kanabinoidy a duševní chroby, Česká a slovenská psychiatrie,2008, 104, 297–307.
Gordon E., Devinsky O.,Alcohol and Marijuana:
Effects on Epilepsy and Use by Patients with Epilepsy
Epilepsia,2001, 42(10),1266–1272.
Grotenhermen F., Russo E.Cannabis and Cannabinoids, Pharmacology, Toxicology and Therapeutic
potential. 2002, The Haworth Press, USA. 38–50.
Gowers W.R., Epilepsy and other chronic convulsive
disorders, London: Churchill, 223.
Jones, R.T. Cannabis tolerance and dependence.In
Cannabis and Health Hazards (eds. K.O.Fehr, H. Kalant) Toronto. 1983, Addiction Research Foundation.
Os van J., Bak M., Hanssen M., Bijl R.V., Graaf de R.,
Verdoux H., American Journal of Epidemiology,2002,
158, 4,319–327.
Reynolds J.R., Epilepsy:its symptoms, treatement,
and relation to other chronic convulsive diseases.
London: Churchill,1861, 321.
Ries R., Fiellin D., Miller S., Saitzr D., Principles of
Addiction Medicine, Wolters Kluwer, 2009.
Hall W., Solowij N., Adverse effects of cannabis, The
Lancet, 1998,Vol.352, Issue 9140, 1565.
Epilepsie vašima očima
V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás vnímá
veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy nebo třeba tipy.
Jana Kučabová: Žít
s epilepsii není jednoduché,
ale snažím se s ní „poprat“
jsem životní optimistka a i když mi bylo nejhůře,
boj o život jsem nikdy nevzala“.
V tomto díle rubriky Epilepsie Vašima očima jsme
vyzpovídali Janu Kučabovou, kterou osud těžce
zdravotně zkouší řadou onemocnění včetně epilepsie. Onemocnění epilepsií bylo paní Kučabové
diagnostikováno až v jejích 39 letech a na následujících řádcích se můžete dočíst, jak statečně
s ním bojuje. Sama říká: „Mám jednu výhodu,
Medailonek
Věk: 44 let, 25 let vdaná za jednoho muže,
bezdětná
Žije: ve Zruči nad Sázavou
Povolání: dříve pracovala ve mzdové účtárně, nyní
je v plném invalidním důchodu
Koníčky: vaření, ruční práce (pletení), četba,
21
cestování po hradech a zámcích, hudba (skupina
Kabát), zájem o celosvětové dění, luštění křížovek,
psaní příspěvků do místního tisku
Kdy u Vás bylo diagnostikováno onemocnění
epilepsií? Jak probíhal Váš první epileptický
záchvat?
Je mi 44 let a před 5 lety jsem z ničeho nic dostala epileptický záchvat, následoval transport
rychlou záchranou službou do nemocnice, kde
mi po sérii vyšetření na neurologii byla stanovaná
diagnóza „pilepsie paroxysmy charakteru GTCS“
se zvýšenou frekvencí záchvatů v posledním půl
roce. Při epileptických záchvatech nic nevnímám,
upadnu na zem, mám křečovité pohyby, sliním.
Kromě epilepsie je u mě diagnostikováno kromě
řady jiných zdravotních problémů i onemocnění plicní fibrózou, z toho důvodu jsem v plném
invalidním důchodu.
S epilepsií se nyní léčíte, podařilo se nemoc
medikamenty dostat pod kontrolu a nebo
i přes léčbu míváte v současné době epileptické záchvaty, případně s jakou frekvencí?
S epilepsii se léčím, přesto se nemoc dosud nepodařilo dostat pod kontrolu a za měsíc mívám
tak 4 epileptické záchvaty.
Kdo Vám je v boji s touto nemocí největší
oporou? Svěřila jste se svému blízkému i širšímu okolí o svých zdravotních problémech
a nebo jste držela tuto informaci „pod
pokličkou“? Případně, co Vás k tomuto
rozhodnutí vedlo?
Mou největší oporou jsou bezesporu můj manžel a mí přátelé. Rodina o mém onemocnění
epilepsií ví od doby, kdy jsem dostala první
epileptický záchvat, v té době ale nikdo z nás
22
nevěděl, co mi vlastně je. Přesná diagnóza mi
byla stanovena až po podrobných vyšetřených
na neurologii v Kolíně. O nemoci jsem se svěřila i svým přátelům, aby věděli, co se mnou
je, kdybych v jejich přítomnosti dostala další
epileptický záchvat.
Ovlivnila epilepsie Váš běžný život?
Život od diagnostikování onemocnění epilepsii
se mi změnil v řadě aspektů. Přestože i nadále
vykonávám běžné činnosti ve vztahu k domácnosti – nákupy, vaření, praní, péče o domácnost,
v řadě činností jsem nemocí omezena. Dříve jsem
hodně cestovala, nyní jsem často velmi unavená
a musím více odpočívat. Epilepsie ovlivnila i chod
naší domácnosti, protože nikdy nevím, kdy přijde
epileptický záchvat. Manžel má kvůli mým častým
epileptickým záchvatům práci takovou, aby mohl
v případě epileptického záchvatu rychle reagovat
– být se mnou či mi přivolat lékařskou pomoc.
Krom něho mám i výborné sousedy, kteří jsou
také poučeni jak v případě mého epileptického
záchvatu konat.
Epilepsie je nemoc, která ovlivňuje celý
život, nikdy netušíme, kdy znovu udeří.
Stalo se Vám, že jste prodělala záchvat
na veřejnosti? Jak Vaše okolí reagovalo?
Žiji ve Zruči nad Sázavou, což je malé město,
a na veřejnosti už jsem několikrát epileptický záchvat prodělala. Má osobní zkušenost je taková,
že lidé, kteří mě neznají, byli při mém epileptickém záchvatu na veřejnosti šokovaní, ale snaží
se mi pomoci.
Tato nemoc je zatížena mnoha přežívajícími předsudky, společností je často
stigmatizována. Jaký je Váš osobní názor
na stigmatizaci tohoto onemocnění?
Můj názor je, že vnímání epilepsie je u lidí zatíženo jen a jen předsudky. Můj děda mi kdysi vyprávěl o „padoucnici“ (epilepsii), jak je to strašná
nemoc, jak při ní lidé musí být léčeni v ústavech,
což je naprostý nesmysl. V dnešní moderní době
jsem se osobně s žádným předsudkem nesetkala.
času trávím doma a pokud vyjdu na procházku, tak
mě doprovází manžel. Omezení je mnoho, musím
dodržovat pravidelný režim dne – vstávám a uléhám ke spánku vždy ve stejnou hodinu, což dříve
neexistovalo. Dříve jsem si chodila, kam jsem chtěla, dnes se řídím podle zdravotního stavu a jsem
plně odkázána na volný čas manžela. Hodně jsem
cestovala, dnes vyrážíme s manželem jen na jednodenní výlety, když mu to pracovní náplň dovolí,
a vracíme ještě ten den, protože nikdy nevíme, kdy
přijde epileptický záchvat a zde na Kutnohorsku
mě lékaři již znají, neboť těch epileptických záchvatů jsem zažila za 5 let strašně moc. Nemohu
jezdit na kole, být na sluníčku, plavat a užívat si
jako dříve spoustu sportovních aktivit či hudebních
akcí. Jezdila jsem s onemocněním plic do lázní –
epilepsie mi to nyní neumožňuje. Za posledních 6
let mě potkalo i mnoho složitých životních situací
– manželovi zemřeli rodiče, moji rodiče onemocněli
Alzheimerovou a Parkinsonovou chorobou, měla
jsem s manželem těžkou autonehodu, zemřelo
mnoho mých blízkých a známých lidí. Vyrovnat
se s těmito životními úskalími a životními předěly
pro mě bylo při mém zdravotním stavu velmi těžké
a psychicky náročné. Díky mému pozitivnímu myšlení se však snažím nejen s epilepsií ale i životem
samotným rvát, jak to jde. Člověk, který onemocní
jakoukoli vážnou nemocí, si začne života a zdraví
vážit a je rád za každý den, který může prožít. Tak
je to i mě. Vím, že život není „koníček“ a jsem ráda
za každý nabídnutý den, přijímám ho s úsměvem,
život prostě miluji.
Myslíte si, že Vám nemoc něco vzala
a nebo naopak dala?
Můj život změnil o 180 stupňů a vážím si každého
dne, který proběhne bez epileptického záchvatu.
Myslím si, že mi epilepsie spíše mnoho vzala, hodně
Měla byste pro naše čtenáře nějaké doporučení, jak se s nemocí lépe vyrovnávat,
jak s ní žít?
Čtenářům bych vzkázala, že pokud jim lékaři zjistí
onemocnění epilepsií, musí se s ní „poprat“. Je to
Onemocnění epilepsií bývá většinou pro
danou osobu a její rodinu velmi šokující. Co bylo pro vás osobně a Vaší rodinu
nejtěžší?
Pro mě osobně bylo nejtěžší žít jinak – šetřit se.
Dříve jsem najednou dělala spoustu věcí, měla
jsem dost elánu, dneska žiji tak, že nevím, co
druhý den bude. Musela jsem zapomenout na jízdu na kole, na kterém jsem dříve ráda jezdila,
omezit cestování i návštěvy hudebních festivalů.
Ale žiji s optimismem, jsem dost sentimentální,
nezabývám se drobnostmi, problémy řeším hned.
23
nemoc, se kterou se člověk musí naučí žít, v řadě
věcí se musí nemoci podřídit. Já sama se snažím
s nemocemi „poprat“ jak to jde, ale ne vždy se
mi to daří. Mám ale jednu výhodu – jsem životní
optimistka a i když mi bylo nejhůře, tak jsem boj
o život nikdy nevzala. Pro každý boj je důležité
mít kolem sebe pevné zázemí – rodinu, přátele, lékaře, se kterými si člověk může na rovinu
o svých pocitech a problémech popovídat a svěřit
se jim. Vážím si lidí, kteří mají pro mé onemocnění
pochopení. Díky epilepsii jsem poznala, jaké lidi
kolem sebe doopravdy mám. Mé doporučení je
o epilepsii mluvit a ne ji tajit. Spousta lidí stále
neví, jak při epileptickém záchvatu reagovat. Bylo
by dobré, aby lidé věděli, že žít s epilepsii není
jednoduché a pokud onemocní, jak velmi důležitá
je pomoc nejen rodiny ale i přátel. Sama budu
ráda, když se mi ozvou lidé, kteří mají s onemocněním epilepsií také zkušenost.
Paní Kučabové velmi děkujeme za rozhovor pro
časopis Aura a připojujeme se s přáním zlepšení
jejího zdravotního stavu. V případě, že Vás příběh
paní Kučabové zaujal a chtěli byste s ní sdílet své
zkušenosti, rádi vám pro komunikaci s ní předáme
kontakt na emailové adrese: [email protected].
Nabídky a pozvánky odjinud
Souladění 2013
s Jaroslavem Duškem
„Kouzlo nastává v okamžiku, když se spojíme
s vlastní duší“, to je letošní motto série setkání
a divadelních představení – Souladění 2013.
Zveme vás na letní sérii kultovních divadelních
představení Čtyři dohody a Pátá dohoda s hercem
Jaroslavem Duškem.
31. 7. Čtyři dohody + tlumočení pro neslyšící
1. 8. Pátá dohoda
2. 8. Divadlo vizita (J. Dušek a spol.), Spirituál
kvintet, Bioorchestr a další
3. 8. Čtyři dohody
4. 8. Pátá dohoda
Kromě divadla nabídne bohatý program promítání filmů, hudbu, divadlo, malování či besedy
se zajímavými hosty – koncert Spiritál Kvintet či
24
koncert herce a muzikanta Jana Budaře. Na místě
bude připraven tvořivý a zábavný program pro
děti i dospělé, otevřená tvořivá dílna Chaosu
s Veronikou Šrek Bromovou a Ivanem Šrekem
(pouze 2. a 3. 8.), občerstvení, masážní a relaxační
koutek, interaktivní divadelní instalace Sunshine
Cabaret o. s., astroložka a prodejní stánky s mnohými věcmi. Kompletní nabízený program naleznete na adrese: www.zemelod.cz.
Setkání probíhá v termínu 31. 7. – 4. 8. 2013
v areálu Zeměnce na Sedlišti u Sázavy. Vstupenky
na večerní představení Jaroslava Duška (vstupné
v předprodeji 350 Kč, na místě 380 Kč) lze koupit
na emailové adrese [email protected] (prosím uveďte datum představení a počet vstupenek) a na webu občanského sdružení Terra Mítica
terramitica.cz/index.php/vstupenky.
Kavárna POTMĚ
na kolech se vrací
Netradiční Kavárna POTMĚ
na kolech, která v loňském
roce přivítala tisíce hostů, se vydává na své druhé turné po regionech České republiky, v rámci
kterého zamíří do šesti míst naší republiky. Zatemněný autobus nabízí příležitost vychutnat si
černočernou kávu, kterou vám připraví zkušený
tým nevidomých. Návštěvou Kavárny POTMĚ
na kolech přispějete do sbírky Světluška 170 Kč
a jako památku na neobyčejný zážitek si odnesete
hrníček. Již brzy můžete nastoupit:
18. – 20. 7. Ostrava, OC Forum Nová Karolina
29. – 31. 7. Liberec, nám. Dr. Edvarda Beneše
9. – 11. 8. Panenský Týnec, Open Air Festival
2. – 8. 9. Brno, Galerie Vaňkovka
13. – 15. 9. Jičín, Valdštejnovo náměstí
26. – 28. 9. Olomouc, Horní náměstí
Podle svetluska.centrum.cz
druhy postižení, ale také narušují zavedené představy o normalitě těla a intelektu. Návštěvníci se
seznámí s příklady tvorby umělců s hendikepem
i umělců, kteří pracují v komunitách lidí s postižením a v kontextu tzv. crip culture, nebo s díly, při
jejichž vzniku si sami autoři kladou různá omezení,
a tak cíleně problematizují pohled na „normální“,
„funkční“ tělo. Další informace o výstavě naleznete na webových stránkách: http://www.dox.
cz/cs/vystavy/postizeni-normalitou.
Výstavu je možné navštívit do 16. 9. 2013 v Centru současného umění DOX sídlícího na adrese
Poupětova 1, Praha 7 (spojení: metro linka C, stanice Nádraží Holešovice, tram 12, 14, 24 zastávka
Ortenovo náměstí). Otevírací doba: Po 10 – 18,
Út zavřeno, St - Pá 11 – 19, So – Ne 10 – 18.
Vstupné: hendikepovaní s doprovodem a držitelé
ZTP průkazů – zdarma, dospělí 180,- Kč, studenti,
děti od 12 let, senioři od 60 let 90,- Kč. Vstupné
platí na všechny právě probíhající výstavy.
Postiženi normalitou –
tip na výstavu v DOX
Na festival Colours of
Ostrava bez obav z bariér
Největší výstava letošního jara v pražském Centru
současného umění DOX nazvaná Postiženi normalitou, která vznikla ve spolupráci s Jedličkovým
ústavem a školami u příležitosti 100. výročí jejich
založení, se snaží rozkrývat a problematizovat pojmy normality a postižení tak, jak představy o nich
ovlivňují život každého z nás – limitují nás nebo
naopak zvýhodňují. Výstava představí umělecká
díla domácích i zahraničních autorů vytvořená
prostřednictvím různých médií a technik, včetně
interaktivních projektů a nových technologií, které
reprezentují nejen významnou pomoc pro různé
V rámci projektu Colours bez bariér nabízejí pořadatelé 12. ročníku hudebního festivalu Colours
of Ostrava konajícího se 18. – 21. července 2013
návštěvníkům, držitelům průkazu ZTP a ZTP/P
řadu výhod a speciálních služeb. Patří k nim
zvýhodněná cena vstupenky, u ZTP/P doprovod
zdarma, speciální tribuny, možnost objednat si
zdarma speciálně vyškoleného asistenta, který
poskytne servis při pohybu v areálu po celou dobu
festivalu. Na požádání zajistí také dopravu osob
po Ostravě speciálně upravenými automobily, tzv.
BB Taxi (bezbariérové taxi). Návštěvníci se zdra-
25
votním znevýhodněním si mohou zarezervovat
bezbariérové ubytování v ostravských hotelích
nebo místo ve stanovém městečku, či parkovací
místo. Seznam všech nabízených výhod naleznete
na webové stránce: www.helpnet.cz/kalendar-akci/76604-10.
Dle Helpnet.cz
Součástí projektu bude rovněž umisťování klientů na nově vytvořená i existující volná pracovní
místa. Dále pracovníci projektu umožní klientům
přístup k PC a pomoc s jeho ovládáním, což
využijí zejména klienti, kteří nemají možnost při
hledání práce a zpracování dokumentace používat vlastní PC.
I lidé se zdravotním
postižením mohou pracovat
Podrobnější informace o projektu jsou k dispozici
na internetových stránkách organizace http://www.
svaztp.cz/projektyeu/1362. Rádi je zájemcům o projekt poskytnou také všichni pracovníci projektu – telefonicky, e-mailem nebo osobně v sídle organizace
na Karlínském náměstí 59/12, Praha 8 – Karlín:
– manažer projektu: Alena Říhová, tel.:
221 890 458, e-mail: [email protected]
– koordinátor: Daniela Řezáčová, tel.:
– koordinátor: Veronika Švejdová, tel.:
Tento projekt je financován z Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a ze státního
rozpočtu ČR.
Dle Helpnet.cz
Svaz tělesně postižených v České republice, o.s.,
realizuje od dubna 2013 projekt s názvem „Šance
pracovat“. Cílem projektu je zvýšení zaměstnanosti osob se zdravotním postižením, především
tělesným a kombinovaným, ale projekt je otevřen
i lidem s odlišným zdravotním postižením. V rámci projektu chceme lidem s postižením pomoci
k získání nebo udržení pracovního místa.
Do projektu nyní přijímáme klienty v produktivním věku, kteří mají v Praze trvalé či
přechodné bydliště. Zájemci se mohou hlásit
průběžně do konce roku 2014, až do naplnění
kapacity projektu.
Projekt zajistí motivaci a aktivizaci klientů prostřednictvím seminářů a besed na praktická témata týkající se hledání a udržení zaměstnání,
zmapování pracovních možností a předpokladů
účastníků projektu, pracovní a bilanční diagnostiku pro vybrané klienty, poradenství a zvýšení kvalifikace formou rekvalifikačních kurzů a seminářů
různého zaměření. Pracovníci projektu budou
podporovat klienty při hledání zaměstnání a rozvíjet jejich obecné pracovní dovednosti. Budou
také informovat zaměstnavatele a motivovat je
k zaměstnávání osob se zdravotním postižením.
26
VZP nabízí pracovní
příležitosti pro osoby se
zdravotním postižením
Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) inzeruje
na svých webových stránkách aktuální pracovní
příležitosti vhodné pro uchazeče o zaměstnání se zdravotním postižením. Všechny aktuálně
volné pracovní pozice naleznete na stránce:
vzp.sprace.cz. Pokud si myslíte, že některá z nabízených pozic odpovídá vašim znalostem a zkušenostem, neváhejte a přihlaste se do výběrového řízení.
Informace, události
– Monitoring dechu pro děti narozené v období
od 1. 1. 2013 (platební doklad z období od 1. 5.
do 31. 7.2013).
– Digitální chůva pro děti narozené v období
do 31. 7.2013).
Mimořádné příspěvky VZP
– Zdravá rodina bonus 2013
Mimořádný příspěvek do výše 1 000 Kč (dle
částky na platebních dokladech) může dítě získat
na jednu vybranou možnost z pěti níže uvedených.
– Pohybové aktivity zaplacené v období od 1. 5.
do 31.7. 2013. Příspěvek je možno čerpat pro
děti ve věku do 15 let (14 let + 364 dní) na cvičení pro předškoláky, sportovní hry, aerobic, cvičení rodičů s dětmi, moderní tanec, rytmika, jóga,
kalanetika, orientační běh, florbal, gymnastika,
míčové hry, trampolína, cvičení na balonech,
cvičení proti bolestem zad, zumba, bruslení
na kolečkových bruslích, tanečky pro malé děti,
prázdninové letní soustředění zájmových a sportovních organizací apod. (na plavání není možné
tento příspěvek požadovat, je součástí základního
programu Zdravá rodina).
– Prázdninový letní tábor, tábor s cílenými pohybovými aktivitami a příměstský letní tábor
(v počtu min. 4 dny, nemusí být po sobě jdoucí),
jehož se dítě zúčastní do 31. 8. 2013. Příspěvek
je možno čerpat pro děti ve věku 6–15 let (14
let + 364 dní). Uznávány budou platební doklady
s datem vystavení již od 1. 1. 2013. Žádost o příspěvek je možné podat do 10. 9. 2013.
– Pomůcky ke kojení pro děti narozené v období
do 31. 7. 2013).
Základní podmínky
Podmínkou pro získání příspěvku je pojištění
dítěte u VZP (dítě je v den podání žádosti o příspěvek pojištěné u VZP ČR a nehlásí se k jiné
zdravotní pojišťovně). Příspěvky nemohou čerpat
osoby vyňaté ze systému veřejného zdravotního
pojištění.
Bonusový příspěvek může klient čerpat pouze 1x.
Výše příspěvku závisí na součtu částek na platebních dokladech (do max. 1 000 Kč). Příspěvky lze
vyplácet do 10. 8. 2013 nebo při vyčerpání limitu.
K žádosti o vybraný příspěvek je třeba předložit
originál platebního dokladu v českých korunách, s datem zaplacení v příslušném časovém
rozpětí (samotné aktivity nemusí v tomto období
již proběhnout).
Žádost o příspěvek lze podat osobně na pracovištích VZP ČR, zákonný zástupce se prokazuje
na základě úřední listiny (např. rodný list, zápis
v občanském průkazu, soudním rozhodnutím).
Příspěvek se vyplácí v hotovosti nebo na bankovní účet žadatele (zákonného zástupce).
V případě, že žadatel není pojištěncem VZP ČR,
je možná výplata příspěvku pouze na bankovní
účet nebo poštovní poukázkou.
Čerpání příspěvku v rámci mimořádné akce Zdravá
rodina bonus 2013 nebrání čerpání příspěvku
v rámci existujícího programu Zdravá rodina. VZP
ČR si vyhrazuje právo ukončit poskytování příspěvků po vyčerpání stanoveného finančního limitu.
VZP
27
Kontakty
Centra pro léčbu
epilepsie v ČR
CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL
http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/
epilepsie.htm
Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5
Klinika dětské neurologie
Poradna pro záchvatová onemocnění (děti)
Tel.: 224 433 300
Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc.,
[email protected]
MUDr. Ludvíka Faladová
prim. MUDr. Věra Sebroňová,
[email protected]
Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected]
Další lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Katalin Štěrbová
MUDr. David Krýsl
Neurologická klinika
Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí)
Tel:. 224 436 869, 224 436 878
email: [email protected] nebo [email protected]
Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.,
[email protected]
MUDr. Martin Tomášek, [email protected]
MUDr. Hana Krijtová, [email protected]
CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE
http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/
specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html
Kontakt: Nemocnice na Homolce,
Roentgenova 3, 150 30 Praha 5
Neurologické oddělení
Tel. sekretariát: 257 272 584
Recepce epileptologické ambulance (dospělí)
Tel.: 257 272 674
Lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková,
MUDr. Tomáš Procházka
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE
http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/
oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/
centrum-epilepsie/
Kontakt: Vídeňská 800,
140 59 Praha 4 – Krč
28
Neurologické oddělení TN / IPVZ
Centrum pro epileptologii
a epileptochirurgii (dospělí )
as. MUDr. Jana Zárubová [email protected]
Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375
Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách,
pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod
MUDr. Dana Vyskočilová
Dětská neurologie
Ambulance pro epileptologii
a epileptochirurgii (děti)
prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected]
as. MUDr. Klára Brožová, [email protected]
MUDr. Klára Sixtová
Kontakt k objednání a informacím:
ambulance – kartotéka: 261 083 886
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU
http://www.nnfp.cz/oddeleni/
neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum
Kontakt: Nemocnice Na Františku,
Na Františku 847/8 110 00 Praha 1
Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum
Epileptologická poradna (dospělí)
Tel.: 222 801 277
Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00
MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30
MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa
9.00–14.30, pátek 9.00–13.00
MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30
CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO
www.epilepsiebrno.cz
Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno
1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny
Centrum pro epilepsie (dospělí)
Kontakty na lékaře:
Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.,
[email protected], tel.: 543 182 684
Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.,
MUDr. Jitka Kočvarová
MUDr. Irena Novotná
Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc.
MUDr. Ivana Tyrlíková
Kontakty
Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno
Centrum pro epileptologii
a epileptochirurgii LF MU
Černopolní 9, 613 00 Brno
Centrum pro epilepsie (děti)
Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.,
MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937
FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA,
CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE
Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň
Lékaři se statutem epileptologa:
MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401
MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472
Lékaři se statutem
epileptologa
Pro dospělé pacienty
Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie
MUDr. Jaroslava Budínská
Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice
tel.: 416 723 531
FN Olomouc – Neurologická klinika
MUDr. Jindřiška Burešová
Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420
Mediscan
MUDr. Petr Bušek, Ph.D.
Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811
Neurologie
MUDr. Jitka Havlíková
Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem
tel.: 472 773 067
Neurologie
MUDr. Lenka Hlinková
Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10
tel.: 272 650 176
Neurologická ambulance
MUDr. Radka Charouzdová
Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem
tel.: 475 207 425
Neurologie
MUDr. Marta Kaiserová
Komenského 740, 697 01 Kyjov
tel.: 518 614 478
Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení
MUDr. Lenka Klepalová
Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111
MUDr. Marie Kolínová, CSc.
Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111
Ústecká poliklinika – Neurologie
MUDr. Lucie Kozlová
Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem
tel.: 477 102 188
Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení
MUDr. Renata Listoňová
Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215
MONEA Brno,s.r.o. – neurologie
MUDr. Jaroslav Lněnička
Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317
FN Ostrava – Neurologická klinika
MUDr. Hana Medřická
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba
tel: 597 373 612
Neurologická klinika 1. LF UK
MUDr. Evžen Nešpor
Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537
Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie
MUDr. Evžen Nešpor
Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178,
222 517 772 (recepce)
Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení
MUDr. Jana Nováková
Vrchlického 59, 586 33 Jihlava
tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652
Neurologická ambulance
MUDr. Libuše Ratajová
Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav
tel.: 326 921 412
MUDr. Marta Sauerová
K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041
Neurologie
MUDr. Eva Skrášková
Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1
tel.: 572 434 453
FN Ostrava – Neurologická klinika
MUDr. Jana Slonková
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava
tel.: 597 375 656
29
Kontakty
FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii
MUDr. Julius Šimko, Ph.D.
Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové
tel.: 495 835 255
Neurologická ordinace
MUDr. Julius Šimko, Ph.D.
Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí
tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266,
Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743
Medicentrum – Neurologie
MUDr. Eva Štolcová
Politických vězňů 40, 266 01 Beroun
tel.: 311 457 157, 311 457 348
Neurologie
MUDr. Svatava Večeřová
Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111
Neurologie
MUDr. Jana Walterová
Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253
Mediscan Praha 4 – Chodov
as. MUDr. Jana Zárubová
Šustova 1930, 148 00 Praha 11
tel.: 267 090 811–14
Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o.
MUDr. Monika Záhumenská
Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232
Neurologie
MUDr. Jarmila Železná
Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211
Pro dětské pacienty
Dětská neurologická ambulance
MUDr. Hana Bučková
Poliklinika 8, Pěšího pluku 85,
738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177
Dětská neurologie
MUDr. Libuše Hájková
Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01
tel.: 554 620 258
Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie
MUDr. Růžena Kovářová
Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343
Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie
MUDr. Martin Kuchař
Husova 10, 460 63 Liberec
tel.: 485 312 814, 485 312 821
30
Fakultní nemocnice Ostrava –
Klinika dětské neurologie
MUDr. Marie Kunčíková
17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba
tel.: 597 373 610
Dětská neurologie
MUDr. Petr Matek
Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou
tel.: 483 319 106
Pardubická krajská nemocnice a. s.
Dětské odd. – ambulance dětské neurologie
MUDr. Petr Munzar
Kyjevská 44, 532 03 Pardubice
tel.: 466 015 409
FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie
MUDr. Vilém Novák
17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba
tel.: 597 371 111
Dětská neurologie
MUDr. Vendula Novotná
Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem
tel.: 472 770 410
Dětská neurologie
MUDr. Vladimír Peřina
Matice školské 17, 370 01 České Budějovice
tel.: 386 356 604
Dětská klinika Masarykova nemocnice
MUDr. Ladislava Rennerová
Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem
tel.: 477 112 332
Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. –
Dětská neurologická ambulance
MUDr. Eva Smolová
Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352
Nemocnice v Novém Městě na Moravě
– oddělení dětské neurologie
MUDr. Ilona Součková
Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě
tel.: 566 801 380
Dětská neurologie
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc.
Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435
Dětská neurologie a pediatrie
MUDr. Anna Švehláková
Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266
Kontakty
Ambulance dětské neurologie s.r.o.
MUDr. Andrea Zakoutová
Pavlovova 2624/29
700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám
SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR
Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz
Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136,
e-mail: [email protected];
ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected]
Marta Michnová, DiS. – Brno
Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91
Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta.
[email protected]
Mgr. Antonín Liška – Ostrava
Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu
1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské
neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@
seznam.cz
Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60
Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.),
tel.: 377 103 236, email: [email protected]
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 1000 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS.
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 241: 30. srpna 2013
Foto na obálce: Berenika Haladová • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Grafotechna plus, s.r.o.
31

Aura 240 - Společnost „E“

Transkript

Podobné dokumenty

Aura 226 - Společnost „E“