Příručka

Komentáře

Transkript

Příručka
VYSOKOŠKOLSKÝ PRŮVODCE
Příručka o sebeobhajobě
Pro studenty s autismem napsali dospělí lidé s autismem
připravil
ASAN The Autistic Self Advocacy Network
ASAN - Síť sebeobhájců lidí s autismem
Předmluvu napsal Prezident ASAN Ari Ne´eman
PŘISPĚLI
Alexander Eveleth
Amanda Vivian
Jim Sinclair
Leah Jane Grantham
Lydia Brown
Samantha April Davis
Steven Kapp
Zoe Gross
Ilustrace
Noranne Kramer
Sestavili a vydali zaměstnanci ASAN
Elesia Ashkenazy a Melody Latimer
Rejstřík Paula Durbin-Westby
Autism NOW
The National Autism Resource and Information Center
Projekt byl financován jako součást grantu z programu Správy pro rozvoj lidí s
handicapem s cílem založení Úřadu pro autismus a Informačního centra (The National
Autism Resource and Information Center)
Z originálu – Navigating College – a handbook on Self Advocacy Written for Autistic
Students from Autistic Adults
Překlad do češtiny: Hana Němcová, Jana Křelinová, 2013
Odb. Korektura: Eva Gnanová, APLA Praha, 2013
Překlad do českého jazyka byl realizován v rámci projektu Together We Can Manage,
který je financován z prostředků Evropského sociálního fondu a státního rozpočtu ČR
(Operační program lidké zdroje a zaměstnanost)
OBSAH
Předmluva
1
Ari Ne´eman
Úvod
Jim Sinclair
Vaše hodnota
Samantha April Davis
Zvláštní zacházení
29
Přechod k vyššímu vzdělání
Steven Kapp
Samostatné zvláštní zacházení
Leah Jane Grantham
Samostatné zvláštní zacházení
Samatha April Davis
Smyslová regulace
Alexander Eveleth
Jak lépe žít prostřednictvím náhradních částí mozku
Zoe Gross
Autismus a život na koleji
Lydia Brown
Nezávislý život
43
Nezávislý život na vysoké škole
Alexander Eveleth
Autismus a nezávislý život na vysoké škole
Leah Grantham
Zdraví a bezpečnost
Zdraví a životní styl
Steven Kapp
Duševní zdraví
48
Leah Jane Grantham
Bezpečnost
Samantha April Davis
Sebeobhajoba
Obhajoba
Leah Jane Grantham
Uvědomování si diskriminace
Amanda Vivian
Profesoři
Samantha April Davis
Diskuse o handicapu s přáteli a spolužáky
Amanda Vivian
Společenské problémy
Společenské aktivity
Steven Kapp
Kluby a společenské problémy
Alexander Eveleth
62
ASAN
The Autistic Self Advocacy Network - Síť sebeobhájců lidí s autismem
Síť sebeobhájců - lidí s autismem vítá do svých řad jak lidi s poruchou autistického
spektra (PAS), tak osoby bez této diagnózy. Jestliže podporujete naši práci obhajující
práva lidí s handicapem a chcete se stát členem, vyplňte prosím stručný registrační
formulář uvedený níže. Jako člen obdržíte náš informační bulletin a aktuality o místních
událostech ve vaší oblasti. K vaší registraci za člena ASAN není nutná vaše účast na
místních schůzích, přestože podporujeme vlastní obhájce s autismem, kteří mají blízko
pobočku, jejíž činnosti se můžete účastnit.
•
Osoba s autismem – USD 35
•
Stoupenec lidí s PAS bez autismu –USD 50
•
Výzkumný pracovník nebo odborník – USD 100
•
Sponzorství (osoba s handicapem s nízkým příjmem) bez poplatku
Prosím odstřihněte a zašlete mailem na adresu:
Autistic Self Advocacy Network
P.O.Box 66122
Washington, DC 20035
Jméno:
Mailová adresa:
Ulice:
Město:
Stát:
Telefon:
Stoupenec lidí s autismem, člen, USD 35
Stoupenec lidí bez autismu, člen, USD 50
Výzkumný pracovník nebo odborník, člen, USD 100
Sponzorství, člen
Rád bych finančně podpořil členství za USD 35
Přijměte prosím můj dar v částce:
Kód.
PŘEDMLUVA
(Ari Ne´eman)
Tato kniha nebyla napsána pro rodiče, ani pro lékaře, učitele, poskytovatele služeb ani
pro žádného jiného profesionála. Nicméně ASAN vítá i tyto čtenáře a doufá, že se
z tohoto pramene přiučí něco nového. Měl jsem pocit, že bude užitečné začít s tímto
vysvětlením. Knihy věnované autismu totiž velmi často vycházejí z předpokladu, že
většina čtenářů jsou členové rodin nebo poskytovatelé služeb pro osoby s autismem,
spíše, než že se jedná o samotné jedince z tohoto spektra. Navzdory tomu, že v průběhu
posledních deseti let došlo k nebývalému nárůstu povědomí veřejnosti o existenci osob
s autismem, hovory o autismu se většinou týkaly lidí s autismem, ale bez nich
samotných. Snažíme se to změnit. Výsledkem je, že autoři této knihy jsou dospělí a
mladí z okruhu lidí s autismem, kteří píší prvoplánově pro autistické publikum, tedy pro
tyto lidi samotné. Takže, všichni čtenáři z oblasti rodičů a profesionálů, prosím,
neodkládejte tuto knihu, ale pokud ji čtete, zvažte, co můžete udělat pro to, aby se
dostala do rukou osob s autismem, kteří žijí ve vašem okolí.
Tato kniha je napsána pro současné a budoucí studenty vysokých škol. Zdá se, že
v naší společnosti slova „autismus“ a „univerzita“ nejdou dohromady. Když jsem chodil
na střední školu, často jsem se potýkal ve svém speciálním vzdělávacím systému s tím,
co můžu očekávat poté, až školu dokončím. Jako budoucnost jsem viděl vysokou školu
– to bylo více méně jisté. Ačkoli moji rodiče mě v tom hodně podporovali, velmi se
obávali toho, že bych se měl přestěhovat do jiného státu, kde bych studoval. Někteří
z vás mohli během svého dospívání zažít podobnou zkušenost. Jiní jste mohli mít
opačnou zkušenost, když jste se pokoušeli jednat se školským systémem a členy rodiny,
kteří odmítali akceptovat vaši potřebu a nebyli vstřícní nebo dokonce odmítali
skutečnost, že jste osoby s autismem. Bez ohledu na to, jakým formám očekávání jste
čelili, než jste šli na vysokou školu, je velmi pravděpodobné, že až se dostanete na
vysokou školu, budete žít v areálu vysoké školy, který nezaručuje velkou podporu
1
myšlence, že lidé jako my, se stanou jeho součástí.
Ačkoli existují některé vysokoškolské programy přizpůsobené speciálně pro studenty
s poruchou autistického spektra (dále jen PAS), byť s různou úrovní kvality, většina
z vás bude navštěvovat vysokou školu, která nebude mít speciální program pro osoby s
autismem. Napsali jsme tuto knihu právě proto, že věříme, že lidé s PAS by neměli mít
zavřené dveře, pokud se rozhodli, že budou pokračovat ve vyšším vzdělání. Jestli jste ve
škole s podpůrným programem pro lidi s PAS nebo v takové, která má pouze základní
služby pro tyto osoby, tato příručka by měla být hodnotným a užitečným pramenem při
pokusu pochopit a vyřešit to, aby vysoká škola byla pro vás pozitivní zkušeností. Pro
studenty s jinými druhy odlišností je na vysoké škole celá řada možností, které jim
poslouží. Škola může mít centrum pro ženy, multikulturní centrum a celou řadu jiných
odlišně orientovaných programů, činností a klubů. I když existuje málo vysokých škol,
které disponují různými kulturními centry pro lidi se znevýhodněním, většina z nich pak
ani nenabízí mnoho příležitostí pro osoby s autismem. Možná, že budete jedním
z prvních, kteří s touto činností začnou. Proto jsme vytvořili tuto příručku, abychom vás
ujistili, že někde existuje místo, kam se můžete obrátit s otázkami, které vyvstanou.
Existuje mnoho pramenů o autismu, ale jen některé se vztahují k autismu a vyššímu
vzdělání. Ačkoli jistě existují v této oblasti velké nedostatky, mnohé tyto publikace jsou
přesto velmi užitečné a já vám mohu jen doporučit, abyste je využili, pokud shledáte, že
odpovídají vašim potřebám. Tato kniha je ale v určitém důležitém ohledu odlišná. Je
napsána samotnými osobami s autismem, a ne profesionály nebo členy rodin. Tato
odlišnost je klíčová – známe naše potřeby lépe, než ti, kteří za nás a pro nás mluví.
Navíc tato kniha je zaměřena i na něco víc, než jen na to, jak postupovat ve třídě a na
přednáškách. I když vyučování a domácí práce jsou důležitou součástí vysoké školy,
nikdo nebude říkat studentům, kteří nemají znevýhodnění, že jen studium je součástí
jejich vysokoškolské zkušenosti. Kluby, společenské aktivity, život na kolejích, oslavy,
sexualita a vzájemné vztahy a mnoho dalších věcí by měly být součástí vašeho života
aspoň v takovém rozsahu, jako je školní práce. Pro ty z vás, kteří budou žít na koleji, ale
2
i pro mnohé z vás, kteří tam žít nebudete, je důležité si uvědomit, že vysoká škola není
jen místo, kam chodíte na přednášky – je to způsob života. Ošidili bychom vás,
kdybychom nemluvili o zkušenostech z univerzitního života, které se odehrávají mimo
učebny.
Při psaní této příručky jsme pracovali s tím, abychom připomněli, že vyrůstat jako
člověk s autismem zahrnuje mnoho různých zkušeností. Někteří z nás prošli speciálním
vzdělávacím systémem, jiným se žádných takových služeb nedostalo. Někteří z nás byli
v běžných třídách, jiní byli ve zvláštních oddělených třídách nebo školách. Ačkoli roste
počet mladých lidí s autismem, kteří vědí o své diagnóze, významná část naší komunity
objevuje svou autistickou identitu až v dospělosti – někdy od lékaře, jindy od rodičů
nebo od rodinných příslušníků, a někdy ze svého vlastního poznání. A nelze opomenout
různé způsoby, v nichž jsme odlišní, které nemají nic společného s naší diagnózou –
my, lidé s autismem pocházíme ze všech možných oblastí. Jestli mluvíme o rase,
náboženství, pohlaví, sexuální orientaci, etnickém původu, jazyku, jiné formě
handicapu nebo o mnoha dalších směrech odrážejících identitu, zkušenost člověka
s autismem v této zemi zahrnuje všechny možné druhy rozdílností. Snažíme se je
reflektovat v této příručce. Uvědomujeme si, že se nám to nemusí vždy podařit – a
předpokládáme, že bude třeba dalších vydání příručky s doplňky a revizemi, abychom si
byli jisti, že zachytíme všechny pohledy a zkušenosti, které jsme nyní opomněli. Po
mnoha desetiletích, kdy jsme byli schopni odvolávat se pouze na prameny napsané
jinými autory, nyní konečně můžeme vytvořit podpůrný systém pro každého člověka s
autismem, který přesněji odráží naše priority, potřeby a zkušenosti.
Nyní několik závěrečných rad před tím, než začnete tuto příručku číst: Za prvé,
informace, které zde čtete, vám mohou poskytnout poněkud odlišnou radu, než jste
dostali od svých rodičů nebo příbuzných. To je ale naprosto v pořádku. Jedním
z nejdůležitějších faktů, které můžete učinit před tím, než kdykoli dospějete k nějakému
závěru je, že není nic špatného na tom, pokud učiníte rozhodnutí, se kterým jiní
nesouhlasí. Naši rodinní příslušníci jsou často našimi největšími spojenci – ale do
3
dospívání patří, že určitou volbu a výběr činíme sami, a zejména, že si můžeme vybrat
něco odlišného, než pro nás vybrali jiní lidé. Vysoká škola je ten správný čas, kdy
nastává tento přechod. Je to čas, pro nové zkušenosti, testování mezních situací a
porušování pravidel. Může to být nebezpečná doba – ale nebezpečí je součástí
zkušenosti. Riziko – a právo zvolit si, že toto riziko podstoupím – je nezbytná součást
procesu stát se dospělým.
Za druhé, je třeba pochopit a porozumět skutečnosti, že „bezpečná síť“ na vysoké škole
je podstatně slabší, než na jakou jste byli zvyklí na střední škole. Jak vysvětluje Jim
Sinclair ve své úvodní stati, očekávání vyplývající ze zákonů a ochrana poskytovaná pro
studenty ve dvanáctiletém školním systému (K-12) se velmi liší od těch, která jsou
aplikována pro studenty s postižením, kteří jsou ve vyšších vzdělávacích zařízeních.
Zatímco na střední škole má školní obvod odpovědnost za to, aby vám poskytl
„svobodné a přiměřené veřejné vzdělání“ v nejméně omezujícím prostředí, na vysoké
škole je škola povinna poskytnout vám pouze vstřícnost při zajištění rovného přístupu,
jaký mají všichni ostatní studenti. Navíc, odpovědnost se přesouvá na vás, spíše než, že
by to za vás dělali vaši rodiče nebo vaši učitelé. A to je velká změna. Doufáme, že tato
kniha vám tuto změnu pomůže trochu usnadnit.
Konečně, i s vědomím rizika, že je to klišé, nezapomeňte se bavit! V této knize je
mnoho rad, jak čelit různým výzvám a překážkám, když půjdete na vysokou školu.
Koneckonců, vysoká škola může a měla by pro vás být velmi užitečnou zkušeností.
Otevře vám mnoho dveří do života a dá vám možnost vymezit se, kým chcete být.
Opravdu stojí za to, jít do toho. Důvod, proč jsme věnovali tolik pozornosti provést vás
přes nejrůznější překážky, s nimiž se můžete na cestě k vyššímu vzdělání setkat, je ten,
že chceme, abyste se právě k té napínavé a vzrušující části života, jakým je dosažení
vyššího vzdělání, dostali co nejrychleji, protože věříme, že studium na vysoké škole by
měl mít možnost vyzkoušet si každý, bez ohledu na diagnózu.
Takže vás vítám nejen u příručky ASAN - Vysokoškolský průvodce, ale u
vysokoškolských zkušeností jako celku. Může to být divoká jízda – ale stojí za to ji
4
absolvovat. Využijte tuto příručku jako pomocníka a průvodce některými obtížnými
epizodami – a neváhejte poslat e-mail na adresu ASAN – [email protected]
pokud budete mít otázky k záležitostem, které tato příručka nezahrnuje. Pamatujte si, že
vaše identita je osoba s autismem a jako vysokoškolský student se musíte rozhodnout,
co chcete. To, kdo jsme, by nemělo být na překážku, abychom vyzkoušeli věci, které
tento svět nabízí. Až nastoupíte na svou vysokoškolskou cestu, buďte si vědomi, že i
ostatní jako vy, musí překonat stejnou trasu – a ať je cokoli před vámi, my budeme stát
za vámi a budeme zajišťovat každý krok vaší cesty.
5
ÚVOD
(Jim Sinclair)
Jestliže čtete tohoto průvodce, je pravděpodobné, že jste student s autismem
navštěvující vysokou školu, nebo ji hodláte brzy navštěvovat, nebo možná jste ještě na
střední škole a o studiu na vysoké škole uvažujete. Uspěli jste nebo očekáváte, že
uspějete a získáte diplom na střední škole. Možná jste se už přihlásili a byli jste přijati
na vysokou školu nebo na univerzitu, kterou jste si vybrali. Nebo možná právě
uvažujete o podání přihlášky.
Ať už jste v jakékoli fázi vysokoškolského procesu, tato příručka vám pomůže pochopit
určité důležité rozdíly mezi zkušenostmi získané na střední škole a tím, co můžete
očekávat, že získáte na vysoké škole. Práva a odpovědnost vysokoškolských studentů a
studentů základní a střední školy se velmi liší.
PRÁVA
Americký federální zákon, který chrání práva znevýhodněných studentů základní a
střední školy je tzv. Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Velmi stručně
řečeno, pokud jste student s určitým znevýhodněním na základní nebo střední škole, váš
školní obvod vám musí umožnit, abyste se mohl přihlásit se a zapsat do školy. Není
možno vás odmítnout na základě toho, že váš handicap by vám mohl bránit ve zvládnutí
obvyklého studijního plánu. Je vyžadováno, aby byly zhodnoceny vaše potřeby, tzn.,
jakou budete potřebovat pomoc a poskytnout vám individuální vzdělávací program
(Individualized Education Program-IEP), který zahrnuje podporu a služby, které
potřebujete ke studiu. Váš IEP může zahrnovat praktické služby, jako je tělesná a
pracovní terapie, rozvoj řeči, nácvik praktických dovedností, rozvoj dovedností
vztahujících se k zaměstnání, terapie chování a teoretická pomoc ve třídě. Pokud nejste
schopni zvládnout obvyklý studijní plán v obvyklé třídě, ani se zvláštní pomocí a
službami, je povinností školního obvodu, aby vás vzdělával pomocí individuálně
přizpůsobeného studijního plánu nebo v náhradním prostředí (musí se jednat o co
6
nejméně omezující prostředí pro vás).
Pro více informací o IDEA a o právech pro studenty základních a středních škol
s handicapem a prameny pro svépomoc studentů na střední škole – viz.
http://nichcy.org/wp-content/uploads/docs/st1.pdf
http://fvkasa.org/resources/files/ed-advocating-hsms.php
http://nichcy.org/laws/idea
Jakmile opustíte střední školu a přihlásíte se nebo se zapíšete na vysokou školu, už
nespadáte pod zákon IDEA. Univerzitní studenty se znevýhodněním chrání zákon ADA
– Americans with Disabilities a oddíl 504 Rehabitačního zákona z roku 1973. Tyto
právní předpisy zakazují veřejným institucím (včetně většiny vysokých škol a univerzit)
diskriminaci „tzv. jinak kvalifikovaných“ jedinců z důvodu handicapu.
Ve vztahu k vysokým školám a univerzitám to specificky znamená, že vysoká škola
může nastavit standardy pro přijetí takto „kvalifikovaných“, a odmítnout uchazeče, kteří
nesplňují tyto požadavky. Není však dovoleno odmítnout uchazeče nesplňující
stanovené požadavky pouze a jen z důvodu, že je uchazeč s handicapem.
(Některé vysoké školy a univerzity nabízejí pro studenty s handicapem speciální
programy bez akademické hodnosti. Tyto programy mohou mít odlišné standardy pro
uvedený typ studentů. Mohou přijmout studenty, kteří nemají diplom ze střední školy
nebo kteří získali na střední škole nízký průměr studijního hodnocení. Mohou nabízet
speciální kurzy určené pouze pro studenty s handicapem nebo jim mohou umožnit
navštěvovat řádné přednášky určitým způsobem upravené a odstupňované na základě
jinak stanoveného systému úkolů).
Existují také některé vysoké školy speciálně pro osoby s autismem nebo pro studenty
s poruchou učení, které nabízejí tradiční akademické programy spolu se zvláštními
doplňkovými službami.
Každý z těchto programů může poskytovat individuální podporu, jako je přidělení
7
vzdělávacího instruktora a nácvik praktických dovedností. Ovšem vysoké školy a
univerzity nemají povinnost nabízet tyto druhy speciálních programů.
Zbytek tohoto oddílu je věnován zákonným právům studentů a požadavkům na vysoké
školy a univerzity v tradičních akademických studijních programech na vysokých
školách, které nejsou speciálně určeny pro studenty s handicapem.
Pro více informací o poststředoškolském vzdělání pro studenty s intelektuálním a
vývojovým znevýhodněním viz http://www.thinkcollege.net/
Vaše práva a odpovědnosti podle zákona ADA a oddílu 504
Jakmile je student s handicapem přijat na vysokou školu, vyžaduje se, aby mu vysoká
škola poskytla přiměřenou akademickou vstřícnost a zajistila úpravy, které studentovi
umožní rovný přístup ke vzdělávacímu programu. Je důležité si však uvědomit, že tyto
záležitosti požadované po vysokých školách jsou mnohem menšího rozsahu, než služby,
které jsou požadovány po středních školách podle zákona IDEA.
Některé důležité rozdíly, které je třeba vzít v úvahu:
1. Odpovědnost studentů za ohlášení a dokumentaci
Na vysoké škole je povinností a odpovědností studenta informovat příslušnou kancelář
(obvykle se tato kancelář nazývá nějak podobně jako „Služby pro podporu
handicapovaným“) o handicapu, který vyžaduje určitou podporu a vstřícnost. Je
odpovědností studenta poskytnout této kanceláři dokumentaci a požádat o zvláštní
zacházení. Student má odpovědnost za to, že předloží fakultě dopis o potřebě podpory a
u tzv. svépomocné organizace při fakultě se ujistí, že tuto žádost obdržela. Pokud
student nepředloží svou identifikaci, doklad o handicapu a žádost o zvláštní zacházení,
vysoká škola není povinna vyhledávat takového studenta a nabídnout mu speciální
služby. Pokud profesor neposkytne studentovi pomoc, na kterou má nárok, je na
studentově odpovědnosti, aby to oznámil úředníkovi, který má na starost stížnosti podle
8
ADA/oddílu 504. Vysoká škola nesleduje fakultu, aby se ujistila, že se vypořádala s
dopisem studenta, který obsahuje žádost o zvláštní zacházení.
Co to pro vás znamená:
a. Rozhodnutí o přiznání handicapu
Záleží na vás, zda si přejete přiznat váš handicap a požádat o zvláštní zacházení. Někteří
studenti se rozhodnou nepřiznat tuto skutečnost a pracovat bez příslušné pomoci. Je to
určité riziko, poněvadž pokud nezažádáte o vstřícné zacházení a potom neuspějete
v ročníku nebo získáte nízké hodnocení z důvodu handicapu, nemůžete zpětně žádat o
účinky zvláštního zacházení. Rozhodnutí přiznat handicap a podat žádost o vstřícné
zacházení můžete učinit kdykoli, avšak toto zvláštní zacházení nabude účinnosti až od
momentu podání žádosti. Nízký stupeň vašeho hodnocení získaný před podáním žádosti
nebude vzat zpět.
b. Požadovaná dokumentace
Pokud se rozhodnete, že zažádáte o zvláštní zacházení, měli byste si sjednat schůzku
s kanceláří pro pomoc handicapovaným. Měli byste přinést aktuální dokumentaci o
vašem handicapu a s tím spojených omezeních – dopad vašeho handicapu na vaše
působení vysoké škole.
Pokud máte Individuální vzdělávací program (IEP) ze střední školy, bude užitečné,
když přinesete kopii vašeho posledního IEP; ovšem pouze tento dokument nestačí. Ani
dopis od vašeho lékaře nebo psychologa, který dokumentuje vaši diagnózu, nestačí.
Velmi užitečná bude vaše zpráva z posledního vyšetření, pokud byla vyhotovena
v posledních třech letech. Jinak byste měli požádat lékaře nebo psychologa o aktuální
zprávu, která podrobně zmapuje vaše funkční omezení.
Pokud lékař nebo psycholog doporučí zvláštní zacházení, které by vám pomohlo na
vysoké škole, měl by jasně vysvětlit, co doporučuje jako zvláštní zacházení spojené
s omezeními, která jsou způsobena vaším handicapem.
9
c. Dopis se žádostí o zvláštní zacházení
Úředníci, kteří pomáhají osobám s handicapem, vám pomůžou napsat dopis se žádostí o
zvláštní zacházení, a vy budete odpovědný za to, že jej předáte každému z vašich
profesorů. Mnohé tyto dopisy jsou dosti vágní, co se týče podstaty a povahy handicapu.
Je v nich napsáno něco jako „Tímto vás informujeme, že student (jméno studenta) je
handicapovaný a má nárok, aby s ním bylo přiměřeně zacházeno podle zákona ADA
oddílu 504, a následuje seznam úlev, které by měl profesor poskytnout.
Může, ale také nemusí být ve vašem zájmu poskytnout vašim profesorům, pracovníkům
university nebo spolužákům více informací o podstatě vašeho handicapu. Toto
rozhodnutí záleží na vás. Dokumentace, kterou poskytnete kanceláři pro pomoc
handicapovaným je důvěrná. Nezveřejní ji nikomu jinému bez vašeho písemného
souhlasu (s výjimkou okolností, kdy je sdílení informací vyžadováno podle zákona).
d. Compliance, neboli dodržení (dosažení souladu s normou)
Většina vysokoškolských profesorů velmi ráda poskytne přiměřenou pomoc, když
obdrží požadované informace v příslušném dopise.
Někdy má některý člen fakulty pochybnosti o podstatě a pravdivosti požadovaného
zacházení nebo se domnívá, že žádost ohrožuje akademickou svobodu profesorského
sboru. Kdyby se vám to stalo, měli byste se pokusit, pokud by to bylo možné, nejprve
jednat přímo s dotyčným profesorem. Vysvětlit mu, že účelem zvláštního zacházení je
umožnit vám studovat předmět a materiály, které on přednáší. Pak je třeba vyslechnout
profesorovy obavy a pokusit se najít odpovídající způsob řešení vašich potřeb i potřeb
profesora. Buďte zdvořilý a uctivý, ale neriskujte svá práva.
Obvykle je pro studenta s autismem dobré, pokud má „obhájce“, který bude přítomen u
debaty s profesorem. Ale jak jen to je možné, mluvit byste měl vy sám, a ne jen pasivně
sedět a nechat svého obhájce mluvit za vás.
Také je důležité mít vaši komunikaci s úředníky z fakulty zdokumentovanou na papíře.
O schůzku můžete požádat písemně, přičemž vysvětlíte obavy, které chcete během
10
schůzky prodiskutovat. Po schůzce byste měl učinit písemné shrnutí toho, co bylo
diskutováno a o čem bylo během jednání rozhodnuto. Zcela jistě si uschovejte kopie
vašich poznámek nebo mailů, které se týkají vašich potřeb na zvláštní zacházení.
Pokud nepřinese přímá komunikace s profesorem efekt, požádejte o pomoc kancelář pro
podporu handicapovaným studentů. Vaše vysoká škola by měla mít pracovníka, jehož
náplní práce je kontrolovat, že vysoká škola neporušuje zákon ADA nebo oddíl 504.
Pokud kancelář pro pomoc handicapovaným není schopna pomoci vyřešit váš problém,
dalším krokem je stížnost u pracovníka, který dohlíží na dodržování zákona.
Pokud nejste schopni vyřešit problém ve spolupráci s administrativou vysoké školy,
můžete podat stížnost na ministerstvu spravedlnosti. Uvědomte si, že se jedná o dlouhý
a vlekoucí se proces, a i kdyby nakonec tento orgán rozhodl ve váš prospěch, náprava
by pro vysokou školu spočívala ve změně jejích postupů pouze pro budoucnost. To by
vám příliš nepomohlo, pokud by to pomohlo vůbec nějak. Podat formální stížnost je až
tou poslední možností, pokud nemůžete vyřešit záležitosti přímo s vysokou školou.
2. Základní požadavky na studijní program
Pokud student na vysoké škole nemůže splnit požadavky během studia, a to i
s přiměřeným zacházením a úpravami, může být vyloučen z důvodu nedosažení
uspokojivých studijních výsledků. Vysoká škola není povinna dělat žádné úpravy
základních požadavků studijního programu.
Co to pro vás znamená:
Měli byste realisticky posoudit požadavky studia, svou vlastní schopnost tyto
požadavky plnit a posoudit, jaké zvláštní zacházení byste potřebovali, abyste toho
dosáhli.
Neočekávejte, že vysoká škola nebude trvat na základních požadavcích, kterým musejí
dostát ostatní studenti. Místo toho, maximálně spolupracujte s kanceláří pro pomoc
handicapovaným, abyste mohli využít všechny podpůrné služby a odpovídající
zacházení, které vám umožní splnit tyto požadavky.
11
Zde jsou příklady určitého zvláštního zacházení, které můžete očekávat od univerzity,
pokud dodáte potřebnou dokumentaci o vašem zdravotním stavu:
-
Získání důležitých poznámek z přednášek, abyste nemuseli dělit vaši pozornost
mezi poslechem přednášek a psaním poznámek.
-
Kopie vizuálních pomůcek, které profesor ukazuje při přednášce.
-
Zvláštní termíny pro konání zkoušek.
-
Konání zkoušek v odděleném a méně rozptylujícím prostředí, mimo zbytek
třídy. (Pokud vám činí problém fluorescentní osvětlení, určitě požádejte, abyste
mohli dělat zkoušku v místnosti, kde toto osvětlení není).
-
Pokud máte problém se čtením textu, dodání materiálů k přednáškám
v alternativním formátu (elektronická podoba nebo audio nahrávky).
-
Menší úpravy v zadáních nebo zkouškách.
-
Někdy dostávají studenti s autismem nebo jiným znevýhodněním čas navíc pro
splnění úkolů a projektů. Nicméně tato výhoda může mít velmi snadno opačný
účinek, poněvadž se může stát, že zůstáváte stále více a více pozadu a počet
nedokončených úkolů s přibližujícím se koncem semestru narůstá. Mnohem
užitečnější a efektivnější pomoc může být:
-
Snížit zátěž kurzů – vzít si méně přednášek, než má klasický student na plný
úvazek, takže můžete strávit více času na každé přednášce a plnit řádně své
úkoly.
-
Zapsat si méně kurzů také znamená méně přesunů v pozornosti mezi různými
přednáškami, což je často pro studenta s autismem příjemnější uspořádání.
-
Příležitostně, a pouze pokud není předmět zařazen mezi základní požadavky
studijního programu, by vám mohlo být umožněno, abyste si jej v průběhu
semestru zaměnil za jiný, který pro vás není s ohledem na vaše znevýhodnění
tolik obtížný.
12
3. Studentský kodex chování
Pokud student na vysoké škole poruší kodex chování, není škola povinna
poskytnout nějaký účelový posudek o chování, nebo intervenovat v jeho prospěch.
Stejně tak po ní není požadováno, aby poskytla pomocné nebo vzdělávací služby
v náhradním prostředí. Student, jehož handicap mu brání dodržovat kodex chování,
není v tomto směru považován za „tzv. jinak kvalifikovaného“ studenta a je
předmětem stejného disciplinárního řízení jako studenti bez handicapu, a to včetně
vyloučení.
Co to pro vás znamená:
Máte plnou odpovědnost za vaše chování a za to, že bude v souladu se studentským
kodexem chování.
Zatímco většina studentů s autismem je schopna chovat se zodpovědně, aniž by
porušovala pravidla chování, malý počet studentů s PAS vytvořil bohužel na
fakultách a u univerzitních úředníků určitý negativní dojem. Vycházím z toho, co
jsem osobně viděl. Zdá se, že nejčastější stížnosti na chování studentů s PAS je
„rušivé“ chování ve třídě (často to znamená, že takoví studenti příliš mnoho
komentují přednášku a kladou příliš mnoho otázek, nebo je profesor a ostatní
studenti rušeni jiným způsobem), propuknutí v pláč nebo podlehnutí dojetí ve třídě
nebo jinde na území vysoké školy a nemístné projevy sexuality.
Měli byste si přečíst kodex chování, ujistit se, že mu rozumíte a pokud máte nějaký
důvod myslet si, že byste potřebovali pomoc při jeho dodržování, zařiďte si, dříve
než začnete studovat na vysoké škole, určitou pomoc na místě!
Několik doporučení pro studenty s PAS na vysoké škole, aby se vyhnuli
nejčastějším problémům:
-
Nevyrušovat při přednáškách příliš mnoha otázkami a poznámkami, omezte vaši
účast na dvě až tři krátké otázky během jedné vyučovací hodiny. Máte-li více
otázek nebo komentářů, zapište si své myšlenky. Pošlete je profesorovi později
13
mailem nebo požádejte profesora o schůzku během jeho konzultačních hodin,
abyste je mohli prodiskutovat. Ještě lepší by bylo, kdybyste nejprve probádal
svoje otázky sám a potom ukázal profesorovi, co jste zjistil. Profesoři většinou
neocení, když mají ve třídě příliš dychtivé studenty, kteří narušují jejich
přednášky, ale ocení, když studenti vyjádří zájem a zvědavost o jejich předměty!
Když budete řešit vaše otázky a komentáře s profesorem mimo třídu, mailem
nebo schůzkou v úředních hodinách, můžete změnit váš silný zájem vyvolaný
autismem ve výhodu, místo aby byl vnímán jako „problém v chování“.
-
Pokud jste náchylný k propuknutí dojetí (nebo uzavření se do sebe, což je méně
rušivé, ale může být také problematické a dokonce nebezpečné), vytvořte si
vlastní sebeřídící plán dříve, než začnete studovat na vysoké škole. Pokud jste na
střední škole potřebovali poloprofesionála, který vám pomáhal kontrolovat vaše
chování, požádejte v kanceláři pro pomoc handicapovaným, aby vám pomohli
najít instituci, kde byste si najal svého asistenta na vysokou školu. (Jak je
vysvětleno pod bodem 4, vysoká škola vám asistenta neposkytne, poněvadž je to
považováno za osobní službu. Ale pracovníci pro pomoc handicapovaným by
měli být schopni odkázat vás na jiné agentury, které pomáhají s obstaráním nebo
s úhradou za takovou pomoc). Identifikujte situace, které pro vás znamenají
napětí a spouštějí riziko výše popsaných stavů a naplánujte způsoby, jak se
takovým situacím vyhnout nebo se naučit s nimi zacházet. Některé možné
strategie:
-
naplánovat si dobu odpočinku mezi přednáškami, místo toho, aby následovala
jedna za druhou;
-
najít si bezpečné místo nebo tzv. nárazové místo v rámci vysoké školy, kde
můžete být sám, když se potřebujete zbavit tlaku okolí;
-
vyhnout se hlasitým místům, davům, návalům, přílišným aktivitám nebo strach
provokujícím schůzkám v době, kdy už jste ve stresu;
-
žádat (se zdůvodněním a náležitým dokladem) o samostatný pokoj, pokud
14
bydlíte na vysokoškolské koleji, abyste se vyhnuli zbytečným problémům při
jednání se spolubydlícím; nebo
-
pokud vaše vysoká škola vyžaduje bydlení v rámci školy a vám to připadá příliš
stresující, požádat (opět s náležitým zdůvodněním) o výjimku z tohoto
požadavku tak, abyste mohli bydlet doma se svou rodinou a na vysokou školu
dojíždět;
-
vzít si s sebou obhájce nebo pomocníka na obtížná administrativní jednání;
-
pokud to bude třeba, zajistit si spolehlivého přítele nebo instruktora, který vám
pomůže s relaxačními technikami.
Sociální vztahy obecně a přátelství lidí opačného pohlaví zvláště, jsou složité i pro
neurotypické lidi. Dospívající lidé s autismem se často dostávají do potíží kvůli
nesprávnému pochopení narážek a špatně pochopeným očekáváním. Tradiční
pokyny o společenských dovednostech pro osoby s autismem mají tendenci
zdůrazňovat chování, které je podobné neurotypickému. Bohužel tento přístup staví
osoby s autismem do podstatné nevýhody a nedokáže jim dát sílu. Proto doporučuji,
aby si lidé s PAS (a osoby, které nemají autismus, které jsou jakýmkoli způsobem
zainteresováni na lidech s PAS) vypěstovali silný smysl pro určité hranice a aby
hodnotili společenské chování v reálných podmínkách. Jedná se zvláště o
následující:
-
Být velmi opatrný, abyste neporušili osobní hranice nikoho jiného. Věnovat
zvláštní pozornost sexuálnímu obtěžování a zásadně se vyhnout čemukoli, co
spadá nebo se jen přibližuje této definici.
-
Být stejně opatrný při ochraně svých vlastních hranic. Lidé s autismem, kteří
zoufale potřebují být někým přijímáni a potřebují žít v přátelství, nebo kteří jsou
pouze naivní, co se týče společenského očekávání, se často stanou obětí lidí,
kteří s nimi manipulují a zneužívají je, když předstírají, že jsou jejich přáteli.
Zapamatujte si, že opravdoví přátelé jsou lidé, kteří respektují vaše soukromí a
15
respektují vás. Osoba, která se pokouší zasahovat do vašeho soukromí nebo
která se snaží, abyste se cítil méněcenný, není vaším přítelem.
-
Kromě toho, že budete opatrný na své osobní soukromí a soukromí ostatních,
vyvarujte se také toho, abyste zasahovali jiným lidem do jejich činnosti.
-
Pokuste se jasně rozlišovat mezi povinným a dobrovolným jednáním. Povinné
záležitosti jsou ty, které musíte dělat, abyste uspěli na vysoké škole, ať chcete
nebo ne. Například, pokud chcete získat dostatek bodů pro postup do vyššího
ročníku, musíte chodit na přednášky. Dobrovolné věci jsou takové, které
nemusíte dělat, když nechcete, i když ostatní je dělají. Například, když vaše
skupina pořádá oslavu a vy oslavy nemáte rád, nemusíte se jí zúčastnit.
-
Pokud neohrožujete ničí soukromí, nezasahujete do záležitostí ostatních a plníte
své povinnosti studenta, můžete oprávněně uplatňovat své právo chovat se
způsobem, který jiní mohou považovat za zvláštní nebo divný (včetně toho, že
nebudete dělat to, co většina lidí dělá).
-
Když se vás někdo bude ptát, proč děláte něco, co jemu připadá zvláštní, naskýtá
se vám situace, kdy bude vhodné a pro vás užitečné přiznat vaši poruchu
autistického spektra a vysvětlit, jak je toto „zvláštní“ chování pro vás důležité a
funkční. Například, můžete vysvětlit, proč nenavazujete normální oční kontakt,
poněvadž někdo vám může říct, že když se mu nedíváte do očí, tak mu
nevěnujete pozornost, nebo vysvětlit, jak cvičení udržuje vaši rovnováhu, jak
vám pomáhá vytrvalost k tomu, abyste zůstal soustředěn a dokončil věci, že
hlučné přeplněné večírky považujete za zničující, ale jste šťasten, když můžete
strávit určitý čas s jedním nebo dvěma lidmi, atd.
-
Buďte si vědomi, že i studenti, kteří netrpí PAS, si často z vysoké školy odnášejí
nové sociální zkušenosti, které zasáhnou do jejich vysokoškolských cílů a
zaměření do té míry, že to vede až ke špatným studijním výsledkům, a někdy
dokonce až k odchodu z vysoké školy. Oddělit od sebe hlavní úkoly a různé jiné
priority je pro studenta s autismem náročnější. Uvědomte si, jaké jsou vaše
16
priority, a vyhněte se tomu, abyste se nechali příliš rozptylovat a odvádět
pozornost od vašich cílů.
-
Neočekávejte, že budete mít „normální“ společenský život a pokuste se netrápit
se příliš tím, jestli máte už teď dost přátel nebo vůbec nějakého přítele. Osoby s
autismem navazují mezi sebou vztahy, které jsou velmi výjimečné a zvláštní, a
vyžadují hodně práce a námahy. Využijte čas na vysoké škole k poznání a
praktikování všeobecných dovedností v oblasti komunikace a studiu, jak
vycházet s ostatními lidmi, k porozumění sobě samému a vašim specifickým
dovednostem a potřebám a samozřejmě k dobrému vzdělání! Když se naskytne
opravdové přátelství nebo přijde romantika, tato praxe vám dobře poslouží.
4. Přiměřené zvláštní zacházení vs. osobní služby
Po vysoké škole je požadováno, aby poskytovala přiměřené zvláštní zacházení
tak, aby její programy byly přístupné studentům s handicapem, ale nemá za
povinnost poskytovat osobní služby. Některé služby, které mohou být studentům
s handicapem poskytovány na střední škole, nejsou po vysoké škole požadovány
– jsou to:
-
individuální terapie (pracovní, logopedická atd.);
-
individuální tutor, tedy poradce z řad studentů, např. z vyššího ročníku (i když
některé vysoké školy disponují touto službou pro kteréhokoli studenta bez
ohledu na znevýhodnění);
-
pomocníci ve třídě pro mimostudijní účely, jako je péče o sebe sama, donášení a
manipulace s předměty nebo zvládání chování; doprava do a ze školy;
-
pomoc nebo návod k činnostem denního života;
-
usnadnění společenské interakce s vrstevníky;
-
mnoho dalších aktivit, které se odehrávají mimo třídu.
Pokud student potřebuje tento druh osobních služeb k tomu, aby uspěl na vysoké
škole, musí si tyto služby obstarat sám.
17
Co to pro vás znamená:
Pokud potřebujete doplňkovou pomoc, která spočívá v osobních službách, kancelář
pro pomoc handicapovaným by měla být schopná odkázat vás na jinou agenturu,
která tyto služby poskytuje. Ale neočekávejte, že vám vysoká škola tuto službu
poskytne. Například, když máte zdokumentováno, že potřebujete pomocníka ve
třídě, je přiměřenou službou ze strany vysoké školy, že vám dovolí mít takového
pomocníka ve třídě, i když tento pomocník není registrován jako student. Ale
vysoká škola takového pomocníka nenajme, ani ho nebude školit. Je vaší
odpovědností najít si ho a platit ho nebo spolupracovat s jinou agenturou (např.
odborná rehabilitační agentura ve vašem státě), která by vám na takového
pomocníka poskytla finanční prostředky.
Pro více informací o vašich právech na univerzitě podle ADA a oddílu 504, viz
http://fvkasa.org/resources/files/ed-college.php
http://fvkasa.org/resources/files/ed-succeed.php
http://www.educationquest.org/transition-to-college/
Univerzita je pro dospělé
Může se to zdát jako samozřejmost, ale studenti základních a středních škol jsou
považováni za děti a u studentů vysokých škol se předpokládá, že se jedná o
dospělé. Pokud jste stále ještě na střední škole, i když vám je 18, 19 nebo 20 let,
prohlédněte si formulář vašeho IEP (Individuální vzdělávací program Individualized Education Program). Podle těchto formulářů máte stále ještě možnost
být považován za dítě, a od vašich rodičů se stále ještě očekává, že vás budou
zastupovat na jednáních o IEP, i když podle zákona vás škola musí informovat o
tom, která práva na vás po dovršení věku 18 let přecházejí. Pro studenty s autismem
existuje také naděje, že dobře smýšlející poradci navrhují rodičům, aby našli pro
studenta, který dovršil 18 let, opatrovnictví.
18
Jakmile je student na vysoké škole, osobní oddělení přepokládá, že student je
nezávislý, zodpovědný dospělý. Očekává se, že student bude hájit sám sebe; že bude
navštěvovat a účastnit se schůzek o svém vysokoškolském studijním programu, o
zvláštním zacházení a že bude činit svá vlastní rozhodnutí. Obzvláště zaměstnanci,
kteří poskytují podporu handicapovaným, se snaží a oceňují, když rodiče studenta
nežádají o jeho potřeby, ale dělá to student sám.
Co to pro vás znamená:
Jestliže vaši rodiče podporují vaši nezávislost, požádejte je, aby vám pomohli
s přípravou a nácvikem způsobu jednání na vysoké škole.
Můžete s nimi diskutovat a žádat je o radu, pokud si nejste s něčím jisti. Vaši rodiče
mohou zcela určitě pokračovat v tom, aby byli vaší oporou.
Ale spolupracovat s vysokou školou, není pro vaše rodiče povinností. Jedině vy
byste měli být skutečně těmi, kdo se bude setkávat s jejími zaměstnanci. Pokud
potřebujete obhájce, který by vám při jednáních pomohl, požádejte někoho jiného
než rodiče nebo člena rodiny, aby šel s vámi. Takového obhájce byste mohli najít
např. v Centru pro nezávislý život.
MOŽNOSTI V RÁMCI VYSOKÉ ŠKOLY
I když vysoké školy nejsou povinny poskytovat speciální služby pro handicapované,
studenti s autismem mohou využívat mnoha služeb, které jsou dostupné pro
studenty všech vysokých škol. Většina vysokých škol nabízí některé nebo všechny
následující služby:
-
Studijní poradenství, které pomáhá prozkoumat profesní zájmy a hlavní obory
studia na vysoké škole;
-
Instruktáž ve studijních dovednostech a organizaci času;
-
Konzultace o studijních předmětech;
-
Pomoc při plánování profesní dráhy, přípravě životopisu a nácvik pro pohovory
při žádosti o zaměstnání;
19
-
Pomoc se záležitostmi, které se týkají bydlení pro studentský život na vysoké
škole;
-
Poradenské centrum pro studenty, kteří trpí stresem, strachem, sociálními
problémy nebo těžkostmi při přizpůsobování se životu na vysoké škole.
(Uvědomte si, že mnozí poradci nemají zkušenost s klienty s autismem. Pokud
byste měli pocit, že potřebujete pomoc a obhájci z vaší vysoké školy nejsou
schopni vám ji poskytnout, požádejte je, aby vám dali spojení na poradce
zvenku, který rozumí potřebám klienta s autismem).
-
Studentské organizace mohou být zdrojem společenské pomoci a podpory.
-
Neformální kontakty s jinými studenty vám mohou pomoct najít učitele a
studijní kamarády.
O těchto a jiných službách se můžete dozvědět prostřednictvím vaší studentské
kanceláře.
MOŽNOSTI MIMO VYSOKOU ŠKOLU
Agentura pro pracovní rehabilitaci ve vašem státě může poskytovat financování
osobních služeb pro osoby s handicapem, které neposkytuje vysoká škola, jako je
služba osobních asistentů ve třídě i mimo třídu, doprava do školy a další podpůrné
služby. Najděte si tuto agenturu na ministerstvu pro vzdělávání vašeho státu.
Centra pro nezávislý život mohou poskytovat potřebné zastupování, výcvik
dovedností pro samostatný život a zprostředkovat sociální kontakty s vrstevníky s
handicapem. Vše o těchto centrech – CILs můžete najít na:
http://www.ilru.org/html/publications/directory/index.html
Online fóra mohou pomoci se sdílením informací, kontakty a praktickými tipy. Zde
je několik osvědčených adres specializovaných na autismus:
Denní život člověka s autismem,
http://www.yahoogroups.com/group/autisticdailyliving
Univerzitní studenti s autismem a Aspergerovým syndromem,
20
http://www.users.dircon.couk/cns/
a samozřejmě ASAN – Autistic Self Advocacy Network,
http://www.autisticadvocacy.org/
VAŠE HODNOTA (Samantha April Davis)
Nyní jste vysokoškolským studentem. Mění se věci, které jste byli zvyklí dělat.
Požaduje se po vás mnoho a často není snadné všechna očekávání splnit. Nikdo ale
také neříkal, že to bude snadné. Můžete mít určité problémy. Měli byste bojovat.
Mnoho lidí bojuje. Měli byste požádat o pomoc. Měli byste o ni požádat, i když
máte pocit, že to není třeba.
Nyní jste na vysoké škole. Zapamatujte si jednu věc: Jste na vysoké škole, protože
na to máte, jste schopný. Jste na vysoké škole, poněvadž jste prokázali schopnost
tam jít. Jestliže nyní bojujete, je to proto, že to umíte, a i když vaše potřeby mohou
být odlišné nebo jich může být víc, než potřebují typičtí vysokoškolští studenti, jste
schopni naplnit tyto výzvy, pokud vám bude poskytnuta přiměřená podpora.
Zapamatujte si, že jste již prokázali vaši hodnotu být v této instituci. Nebojte se
požádat o podporu, abyste zde uspěli.
PŘECHOD
Kapp)
K VYŠŠÍMU
VZDĚLÁNÍ
(Steven
Jistě jste zvažovali hodně aspektů, když jste plánovali, proč studovat na vysoké
škole. Jednou z úvah bylo, zda máte začít na nižším, dvouletém stupni vysoké školy.
Mnoho studentů začíná studovat po střední škole na dvouleté vysoké škole (bakalář)
a potom přechází na čtyřletou vysokou školu nebo univerzitu, aby ušetřili peníze,
aby měli dostatek času na výběr, který program chtějí studovat nebo proto, že se
ještě necítí být připraveni přímo pro čtyřletou vysokou školu. Pokud nemáte
dostatek kvalifikace (dosažené body, dobré testy, mimoškolní aktivity, doporučení a
eseje), abyste byli přijati po střední škole přímo na vámi vybraný směr na vysoké
21
škole, dosažení více bodů ve dvouletém bakalářském studiu, vám umožní přihlásit
se potom do vyššího programu. Studenti tohoto typu studia obvykle nežijí ve
vysokoškolských areálech, takže pokud chcete bydlet mimo domov, ale necítíte se
pro tento způsob života připraveni přímo po střední škole, můžete zvážit studium na
dvouleté vysoké škole, a přitom bydlet s vaší rodinou, kde budou probíhat běžné
denní záležitosti, jako je např. praní. Když potom půjdete na vysokou školu blízko
vaší rodiny, můžete jezdit domů na víkendy a budete si zde také obstarávat takovéto
práce a záležitosti.
Pokud nenastoupím na dvouleté studium, protože jsem se cítil plně připraven pro
většinu toho, co jsem si vybral u čtyřletého studia, ale pokud pak nastane situace, že
to nezvládám, měl bych velmi silně zvážit nejprve studium dvouletého programu.
Pokud nastoupíte na dvouleté studium, snažte si zapsat takové přednášky, které vám
umožní přechod na čtyřletou vysokou školu, abyste mohli získat kredity pro další
studium.
Nicméně, nemusíte přesně vědět, co chcete studovat, než si vyberete studium na
čtyřleté vysoké škole. Obecně si myslím, že rozumný výběr pro váš akademický
program by měl odpovídat vašim zájmům a schopnostem a ideálně také nabídkám
pracovních možností. Měli byste zvážit jak kvalitu (hodnocení, reputace nebo
zvláštní důraz na vaše zájmy), tak i kvantitu (množství různých plusů a minusů)
akademických programů. Vybral jsem si vysokou školu, která měla vynikající
programy ve dvou oblastech, které mě obzvláště zajímaly, ale také široký výběr
mnoha jiných programů, poněvadž se může stát, že změním názor a budu chtít přejít
na jiný obor. Mnoho, ne-li většina vysokoškolských studentů začíná bez jasně
deklarované priority a můj proces plánování mi dovoluje, abych se stal jedním
z nich. Přešel jsem na jiný, také vysoce renomovaný program, který mě zajímal a
nemusel jsem přitom absolvovat stresující přechod na jinou vysokou školu nebo být
nešťastný ve stávajícím nebo jiném programu.
Může se vám dostat dokonce i individuální pozornosti při plánování studia. Někdy
22
malé nebo soukromé vysoké školy poskytují větší osobní pozornost, jako je ochota a
dobrá vůle profesorů, kteří s vámi stráví potřebný čas nebo vám poskytnou
neformální zvláštní zacházení. V menších třídách můžete mít více příležitostí
k diskusi, komentářům nebo dotazům. Větší vysoké školy nebo programy nabízejí
přednášky, při nichž studenti poslouchají předem naplánované přednášky profesora,
aniž by ho mohli přerušit. I když i v takových případech existuje prostor pro diskusi,
je mnohem obtížnější zapamatovat si, co jste chtěli říct během přednášky, kromě
toho menší úseky pak může vyučovat jiný přednášející (nebo jeho asistent), který
vám nemusí dát úplně přesnou odpověď. Takže opět, pokud se mi líbí předmět a
styl, jakým profesor vyučuje, já jako ještě nezkušený, budu preferovat tzv. velké
přednášky. Přednášky umožňují psát si poznámky na laptopu, a i když ve třídách
s aktivnější účastí by mohlo být používání laptopů méně vhodné, měl byste si ho
nosit na všechny přednášky, pokud je profesor výslovně nezakáže.
Obdobně se vysoké školy liší v tom, jaké poskytují zacházení a služby pro
postižené. Některé vysoké školy mají více znalostí o poskytování zvláštního
zacházení studentům s fyzickým postižením nebo se sníženou schopností se učit, ale
mají méně efektivní zdroje pro osoby s autismem. Liší se v množství, možnostech,
účelnosti a postupu pro získávání zvláštního zacházení. Vysoké školy nemohou
měnit svou náplň, vyžadují, abyste si vše obhájil sám; mohou mít také přísnější
požadavky týkající se dokumentace o vašem handicapu, než měla střední škola.
Doporučuji vám, abyste, pokud můžete, navštívili studentskou kancelář pro pomoc
handicapovaných dříve, než si vyberete vysokou školu, nebo alespoň před tím, než
začne školní rok, abyste se dozvěděli, co škola nabízí a eventuálně se tam hned
zapsali.
Moje osobní zkušenost skýtá několik příkladů, jak vám taková kancelář může
pomoct a také, jak se liší podpora mezi jednotlivými vysokými školami. Dospěl
jsem k názoru, že i když jsem téměř nikdy nepoužil zvláštní zacházení na základní
nebo střední škole, získaný čas navíc při zkouškách mi velmi pomohl na vysoké
23
škole, poněvadž zde jsou zkoušky ze své podstaty méně strukturované (jako např.
zadání s dosti otevřeným koncem, oproti možnosti vybrat si z konkrétních
odpovědí). Také jsem využil kancelář pro pomoc handicapovaným, abych dostal
jednolůžkový pokoj na vysokoškolské koleji, což mi umožnilo přístup k různým
aktivitám, ale také čas být z důvodů sociálních a smyslových někdy sám. Zažádal
jsem si vždy o jakoukoli zvláštní pomoc, pokud jsem byl přesvědčen, že ji potřebuji,
přičemž třeba na jiné univerzitě, při postgraduálním studiu (magisterském nebo
doktorském), mi uvedená kancelář nabízela zvláštní zacházení mnohem proaktivněji
(dokonce takové, které jsem nepovažoval za užitečné, jako např. pomoc při psaní
poznámek). Málo vysokých škol nabízí pro studenty s autismem osobní pomoc
v oblasti nakládání s časem; pokud by vám vysoká škola takovou pomoc nabízela,
měli byste zvážit, v jaké oblasti ji potřebujete.
Další záležitosti, které je třeba vzít v úvahu, se tolik netýkají studijních věcí, ale
přesto by vám na nich mohlo hodně záležet. Náklady na vysokoškolské studium
ovlivňují rozhodnutí mnoha studentů, což zahrnuje i přemýšlení o tom, kolik vám
vaše rodina bude přispívat (pokud vůbec něco), kolik a jaké typy finanční podpory
vysoká škola nabízí (jako je stipendium nebo granty, půjčky a tzv. pracovní studie,
které umožní výdělek na univerzitě), a kolik peněz zaplatíte zpětně univerzitě po
dostudování (pokud vůbec něco). To například znamená, že soukromá vysoká škola,
která má obvykle mnohem vyšší školné a poplatky, může být ve finále cenově
dostupnější, pokud nabízí vysoké stipendium; takže velmi doporučuji, dobře si
volbu rozmyslet a před rozhodnutím přemýšlet kriticky. Musíte zvážit, kde je škola
umístěna, stejně tak, jak daleko bude vaše rodina, nakolik znáte prostředí komunity
a jaký k ní máte vztah, a také je třeba vzít v úvahu podnebí. Ostatní faktory, které mi
pomohly k rozhodnutí, zahrnovaly mimoškolní aktivity, jako studentské organizace,
dobrovolné služby pro komunitu a sportovní činnost.
Bez ohledu na to, jakou vysokou školu si vyberete, budete mít různé možnosti, kam
se obrátit se žádostí o pomoc, kterou budete potřebovat. Každá vysoká škola má
24
několik kanceláří nebo programů, které slouží studentům, a já vám doporučuji
zaznamenat si jedno nejdůležitější telefonní číslo s tím, že telefonní operátor vás pak
může přepojit na další místa.
Pokud je to vhodné, můžete si koupit do svého telefonu plánovač nebo pořadač.
Také s sebou můžete nosit mapu vysoké školy, aspoň do té doby, než se zabydlíte,
než si zvyknete. Můžete se setkávat se svými profesory mimo třídu, např. po mailu.
Můžete také sledovat, jestli váš program nebo vysoká škola zpracovává použitelné
hodnocení profesorů ze strany studentů a můžete si vybrat jednoho profesora, který
vám nejvíce vyhovuje. Můžete se rovněž pokusit získat kontaktní informace od
jednoho studenta v každé třídě, pro případ, že se budete potřebovat zeptat na něco
ohledně školní práce, a kromě toho si také vytvoříte společenský vztah se svými
kolegy.
Případně můžete uvažovat i o přechodu na fakultu pro postgraduální (magisterské
nebo doktorské) studium, což je další stupeň vyššího vzdělání. Tyto fakulty vyžadují
větší nezávislost a mohou být dokonce méně strukturované než vysoká škola, a
rovněž mohou ocenit výzkum, který jste dělali během předchozího studia. Mnoho
studentů žije aktivněji společenským životem na nižším stupni vysoké školy, než
studenti na vyšším stupni. Můžete také dojít k závěru, že už nemáte ani důvod žít na
vysokoškolské koleji a že by to pro vás ani nemělo žádný užitek, naopak se však
můžete událostí na postgraduálu účastnit aktivněji, než dříve na vysoké škole.
Nutno také uvést, že studenti s autismem mají často určité zvláštní zájmy, které
mohou realizovat na fakultách pro magisterské a doktorské (postgraduální) studium,
které se specializují na rozvoj talentů, jakož i na jiné silné stránky, jako jsou
dovednosti logického a kritického myšlení. Příliš často nám lidé bez autismu
nerozumí a nedají nám příležitost, kterou potřebujeme k úspěchu. Avšak dosažení
vyššího stupně vzdělání nám nabízí větší ochranu. Vyšší vzdělání může zvýšit vaše
možnosti pro získání a udržení takového zaměstnání, které vás zajímá, je lépe
placeno a má větší míru svobody.
25
SAMOSTATNÉ ZVLÁŠTNÍ ZACHÁZENÍ napsal
Leah Jane Grantham
V mnoha směrech ti z nás, kteří jsme se narodili na konci 80-tých let a později,
patříme mezi ty šťastnější, pokud jde o zacházení a služby pro znevýhodněné.
V předchozím americkém zákoně, který se týkal osob s handicapem, bylo stanovení
nejzákladnějších náležitostí pro úspěšnou a pozitivní zkušenost v práci a v životě
spojeno s neustálým zápolením s několika málo lidmi, kteří měli povědomí a chuť
poskytnout vám dostupnou pomoc.
Díky tomu, že nyní platí ADA, mnohé z toho se pohnulo pozitivním směrem. Když
jdete poprvé na vysokou školu, shledáte, že studenti s handicapem mají nyní právní
ochranu a možnost vyhledávat zdroje a možnosti potřebné pro svou práci na vysoké
škole. Ale ještě nežijeme v zemi, kde by byl zákon ADA plně v povědomí všech
lidí. Stále ještě existují překážky, které musí studenti zdolávat.
Někdy tyto věci vyžadují speciální znalost o určité věci, takže byste se měli vždy
obrátit na příslušné lidi s prosbou o pomoc, abyste získali to, co potřebujete.
Jindy nutně nepotřebujete zvláštní „balíček“ dovedností k tomu, abyste získali to, co
potřebujete. Přítel a pomocník může být ve většině situací neocenitelným zdrojem
pomoci. Pokud však něco opravdu potřebujete, stejně si to musíte obstarat sám.
Všechny typy univerzit přinášejí určité překážky. Poněvadž autismus je neviditelný
handicap, není jednoduché vyjasnit, co potřebujete pro své řádné fungování, ve
srovnání se studentem s fyzickým postižením, které je zřejmé. Někteří lidé, jako
profesoři, úředníci a univerzitní zaměstnanci mohou pochybovat o existenci vašeho
postižení. Když jsem přišla na univerzitu, prožívala jsem s některými lidmi, s nimiž
jsem pracovala, obtížné období; pochybovali o tom, že mám stejný handicap, jako
„ty děti z televize“. Vytvářelo to nepřátelské prostředí, protože jsem nebyla schopná
přesvědčivě vyjádřit své potřeby, abych dosáhla určitých úprav pro dosažení co
nejlepší produktivity při studiu.
26
Tyto zkušenosti mohou negativně zabarvit a ovlivnit vaše zážitky z univerzity a
mohou vás vzdálit od všeho, čeho chcete dosáhnout. Je velmi jednoduché dostat se
do pocitu sklíčenosti, když požádáte, aby se ztlumilo osvětlení nebo abyste dostali
špunty do uší, a je vám to odmítnuto, poněvadž lidé pochybují o existenci vašeho
postižení. Po mém prvním setkání s takovým cynismem a upřímným pohrdáním,
jsem měla dlouho problém o něco požádat, ať už svého pomocníka nebo profesora
nebo lidí kolem sebe. Dostala jsem se do stavu, kdy jsem se pasivně vyrovnávala
s velkou smyslovou zátěží, která mě popuzovala a dráždila, a při tom jsem se snažila
zakrýt svou bolest před zrakem okolí.
Jsem daleka toho, že bych se chtěla utápět v takových obtížích, nicméně to
způsobilo, že moje výkony šly spirálovitě dolů a trpěl i můj osobní život. Přestala
jsem se radovat z aktivit, které mi předtím přinášely radost a místo toho jsem
soustředila celý svůj život a energii na to, abych udržela tuto falešnou pózu. Vzalo
mi to hodně energie, abych to nedávala na veřejnosti na vědomí, a v soukromí jsem
se musela neustále stimulovat, abych si vyčistila mozek od každodenního přetížení.
Když jsem se sama zapojila do projektu obhajoby a pomoci při mém znevýhodnění,
obklopila jsem se novým okruhem lidí, kteří změnili postup, který já jsem viděla
jako vhodný při podávání žádosti o zvláštní zacházení. Když jsem poprvé vstoupila
do místnosti, kde jsme měli schůzku, zeptali se mě: „Je tu něco, co bychom pro tebe
mohli udělat, aby ses cítila pohodlněji?“ V místnosti, kde jsme se shromáždili, byla
tabule. Měla jsem smyslový problém se zvukem, cítěním a pohledem na křídu, na
prach z křídy, dělalo mi nesmírnou potíž soustředit se, a proto jediné, co jsem
zoufale chtěla, bylo vzít mokrou houbu a kbelík s horkou mýdlovou vodou a umýt
tu tabuli.
Nedala jsem to najevo po celou dobu jednání, až na konci jsem se rozhodla, že bude
lepší být neoblíbený u všech ostatních, jen abych se zbavila té hrozné křídy.
K mému překvapení, když jsem požádala, abychom se přemístili do jiné místnosti,
kde bych se nemusela dívat na tabuli, setkala jsem se s vřelým porozuměním a
27
souhlasem, přestěhovat se. Někdy stačí takováto věc. Zaznamenala jsem, že když
jsme změnili místo, byla jsem plně schopná účastnit se a zapojit se do jednání a stala
jsem se velmi produktivním a oblíbeným členem kolektivu. Když jsem zpozorovala
ten rozdíl, uvědomila jsem si, že ačkoli někteří lidé považovali moji žádost o
zvláštní zacházení za nepříjemnost nebo velkou námahu, nedívali se na mě jako na
nějakou zrůdu.
Co opravdu potřebuji v rámci zvláštního zacházení, je dopravní prostředek, abych se
mohla účastnit života, stejně jako ostatní. V přístupu lidí ke mně mohou být určité
překážky, ale rozhodla jsem se, že budu prosazovat svoje právo na rovnou účast.
Jako velký úspěch pro dosažení určitého zvláštního zacházení (např. naplánovat
testy v oddělené místnosti), se ukázala spolupráce s mým koordinátorem v zákulisí.
Ale při dalších žádostech se v podstatě můžu spolehnout sama na sebe nebo jsem
alespoň schopna zahájit vlastní kroky k plnému zapojení a účasti.
Nyní, když vstoupím do třídy, jsem plně připravená a vybavená. V kapse mám
špunty do uší a nacvičila jsem si jednoduché věty, které používám k vysvětlení.
„Mám poruchu smyslového vnímání a zpracování, a to v případě, když se musím
vyrovnat s neočekávanými zdroji hluku“. Mám speciální pytlíky naplněné
příjemným materiálem, jako je hedvábí, takže když potřebuji cítit něco, abych se
ztišila a zklidnila, tak sáhnu po těchto pytlíkách. Součástí svépomoci bylo naučit se,
jak vyjádřit a vysvětlit všem, kteří by to měli vědět, že potřebuji zvláštní pochopení.
Druhou částí bylo chopit se iniciativy a dokázat, jak důležití jsou oni pro mě, jako
studenta a zaměstnance, který chce překročit očekávání a dělat svou práci co
nejlépe.
Některé speciální zacházení, které používáte, může připadat těm, kteří nejsou
seznámeni s jeho účelem, jako neobvyklé, nadbytečné nebo rušivé. Můžete si zvolit,
že jim vysvětlíte účel těchto opatření, ale vždy si pamatujte, že oni dělají něco pro
vás. Nemusíte se omlouvat za to, co vám dělá dobře, co vás dělá šťastným, protože
vaší nejvyšší prioritou by mělo být vaše právo účastnit se rovnocenně práce
28
v prostředí třídy nebo pracoviště.
Není jednoduché obhajovat sám sebe, zvláště když dáváte přednost komunikovat a
vyjadřovat se pomocí nonverbální komunikace. Měla jsem problém s tím, aby
zejména v napjaté nebo stresové situaci, byla moje řeč jasná a srozumitelná. Došla
jsem k závěru, že když chci vysvětlit své potřeby, je užitečné nejen mluvit, ale
napsat požadavky, které vysvětlují účel mých zvláštních potřeb na kartičky a ty si
uschovat.
A na závěr vám chci říct: nechtějte změnit názor každého člověka. Vždy budou
existovat lidé, kteří neocení přínosy a radosti, které přináší různé prostředí a v němž
mají lidé různých neurotypů šanci účastnit se všeho na stejné úrovni a stejným
způsobem, jako ti, kteří nemusejí o takových věcech dvakrát přemýšlet. Nevadí,
pokud se vám nepodaří přehodnotit jejich předsudky. Důležitější je, abyste si byli
jisti, že máte aspoň možnost dokázat sami sobě, jak vám zvláštní zacházení pomáhá,
bez ohledu na to, co oni říkají. Buďte hrdi na to, že bojujete za svá práva.
SAMOSTATNÉ
ZVLÁŠTNÍ
(Samantha April Davis)
ZACHÁZENÍ
Postupy a taktiky, které lze používat pro dosažení zvláštního zacházení, mohou být
různé – buď dosáhnete úspěchu na vysoké škole, nebo budete bojovat proti systému,
který neuspokojuje vaše potřeby. Bohužel vhodný postup není často automatický a
musí být obhajován byrokratickými prostředky. A navíc, tato byrokracie často buď
není pro klienty příliš vhodná, nebo je pro jejich potřeby nedostupná. Pokud taková
situace nastane, musí obhajovat své potřeby každý sám.
Jednou z možností, jak čelit nepřístupným institucím, je spolupracovat s touto
byrokracií a snažit se pracovat ve svůj prospěch. Není to vždy snadné nebo možné,
ale má to tu výhodu, že je to vynutitelné a konsistentní v průběhu jednotlivých
přednášek a studijních ročníků. Zde je několik taktických rad, které mohou být
užitečné během procesu, kdy žádáte o zvláštní zacházení:
29
-
Pokud duševně a profesně vycházíte s těmi, s nimiž pracujete, měli by být oni
první, s kým budete projednávat svoje studijní a akademické potřeby. Diskutujte
o svých potřebách vždy velmi důkladně a detailně, poněvadž zpráva od takové
osoby bude sloužit jako vodítko pro kancelář pro pomoc handicapovaným, která
pro vás bude připravovat zvláštní zacházení. I jen malá odchylka v písemném
doporučení vašeho lékaře, která může vyplývat z toho, co svému lékaři o svých
potřebách řeknete, může radikálně změnit způsob pozdějšího jednání o
zvláštním zacházení pro vás.
-
Společným problémem studentů s autismem na vysokých školách je nedostatek
oficiální dokumentace o našem autismu nebo skutečnost, že je dokumentace
zastaralá. Obstarání si nové dokumentace nemusí být vždy snadné nebo možné,
a to z různých důvodů. V těchto situacích vám často chce kancelář pro pomoc
handicapovaným pomoci, ale nemá právní zmocnění tuto pomoc poskytovat.
Zvažte, zda byste se mohli na tuto kancelář obrátit pod nějakou související
záminkou, jako je strach nebo úzkost a pracovat se svým poradcem na přípravě a
vytvoření dokumentace, která podpoří vaše potřeby. Kancelář bude velmi
pravděpodobně schopná pomoci vám získat nebo jinak obstarat dokumentaci na
vaši diagnózu, kterou potřebujete pro zmíněné účely.
-
Pokuste se získat dokumentaci ohledně nejtěžší formy vašeho autismu, jako je
strach a neklid nebo problémy s učením. Odborník na duševní zdraví by měl být
schopen potvrdit diagnózu nebo jinak obstarat písemnou a důležitou
dokumentaci bez diagnózy PAS, která potom může být postupně kdykoli použita
na vaši podporu. Toto může být užitečné tehdy, když máte autismus, ale
kancelář odmítá uznat specifické aspekty vašeho postižení.
-
Jiný způsob, jak nahradit chybějící dokumentaci, je získat potvrzení o vašem
stavu, které se může vztahovat k jiné diagnóze. To je velmi snadné, zejména
pokud spolupracujete s psychologem a psychiatrem, poněvadž veškeré diagnózy
dělané prostřednictvím DSM-IV (Diagnostický a statistický manuál mentálních
30
poruch – IV) zahrnují všechny ostatní stavy pacienta, které můžou přispět
k prokázání jakékoli nemoci, která byla diagnostikována. Část DSM-IV
diagnózy je známá jako stav Axis-IV. Jako příklad mohu uvést diagnózu
Touretteův syndrom (neuropsychiatrické onemocnění, které se projevuje
pohybovými a zvukovými tiky), kterou mám já, přičemž jedna složka této mojí
diagnózy jsou bolesti v zádech, které mohou zhoršovat moje tiky. Když jsem se
snažila oficiálně získat zvláštní zacházení pro Touretteův syndrom, byl mi
nabídnut vhodný nábytek pro moje bolesti v zádech.
-
Každý úředník v kanceláři pro pomoc handicapovaným může být úplně jiný.
Měli byste si vybrat, kterého zaměstnance chcete. V rámci vysoké školy existuje
pravděpodobně
nejméně
jedna
studentská
organizace
nebo
klub
pro
handicapované. Snažte se s nimi navázat kontakt a zjistit, kteří zaměstnanci už
jiným studentům s autismem pomohli a kteří jim dělali problémy. Vyslechněte si
tam všechny studenty a pokuste se vybrat pracovníka, který má pověst
flexibilního, kreativního a vstřícného. Lze také použít univerzitní psychology a
psychiatry, poněvadž spolupráce s nimi může znamenat základ pro poskytnutí
spolehlivé podpory.
-
Velmi důležitý je vztah mezi klientem a poradcem. Vzájemná vazba s každým
poradcem se nemusí vyvíjet tak, jak by měla, a to v důsledku toho, že na obou
stranách stojí různé osobnosti. To samozřejmě nic neznamená, ale je důležité,
abyste si našel takového poradce, který s vámi spolupracuje dobře. Pokud tomu
tak není, požádejte o jiného, který vám může vyhovovat lépe. Poradci by tomu
měli rozumět. Je to obzvláště důležité u poradce pro vaše duševní zdraví.
Jiná možnost, jak se vypořádat s neřešitelným problémem, je sjednat si přístup přímo
k vašim profesorům a fakultě. Výhodou je, že tváří v tvář jste mnohem flexibilnější
nepředvídatelným překážkám, a je velmi pravděpodobné, že profesoři nebudou
vyžadovat tolik dokumentace, pokud vůbec budou nějakou chtít. Samozřejmě to
31
současně znamená nevýhodu, protože se musíte spolehnout na přízeň fakulty. A protože
byrokratický systém je nepružný, mohou tento způsob čas od času používat i studenti,
kterým je jinak poskytováno ze strany uvedené kanceláře výborné zvláštní zacházení.
Pro některé studenty to však může být jediná možnost. Zde jsou některé metody pro
úspěšné jednání s profesory:
Snažte se, co nejvíce je to možné, vybrat si dobré profesory. Když si vybíráte
přednášky, zeptejte se jiných lidí na různé členy fakulty. Je to obtížnější, když se
nejedná o váš hlavní obor, ale pokud existuje pro váš hlavní obor akademický klub,
asociace nebo jiný sociální prostor, zkuste se zeptat jiných studentů, co si myslí o
různých profesorech, a koho by doporučili pro dané přednášky. Profesor, který má
dobrou pověst jako učitel a který má úspěch u studentů, velmi pravděpodobně učiní
opatření, aby si byl jistý, že student s handicapem nebo „bojující“ student uspěje v jeho
třídě. Vyberte si profesora podle toho, jak dobře umí pracovat se svými studenty nebo
jak jsou jeho přednášky navštěvovány, a ne podle toho, jestli je u něj studium snadné.
-
Začněte diskutovat o svých potřebách a těžkostech s profesorem hned na
počátku semestru, nejlépe během prvních dvou týdnů a raději během jeho
úředních hodin, nebo v době, kdy ho nevyrušují jiní studenti. Je to důležité,
protože pokud profesor reaguje nepřátelsky, máte možnost změnit přednášky
předtím, než uplyne poslední den lhůty, kdy si můžete jednu přednášku odhlásit
a jinou přidat.
-
Pokud je to možné a zvládnete trochu pracovního přetížení, zapište si jednu
přednášku navíc nad to, co je požadováno po studentovi „na plný úvazek“ nebo
nad to, co je požadováno pro poskytnutí finanční pomoci. S touto rezervou máte
možnost vynechat tzv. nepřátelské přednášky, aniž byste ohrozili vaše setrvání
na vysoké škole.
-
Mnohé věci, které jsou pro vás jako jedince s autismem překážkou, mohou být
stejné i u neurotypických osob. Z tohoto důvodu není třeba dávat vaše potřeby
vždy do spojitosti pouze s autismem. Určitá potřeba může být pro profesora ve
32
skutečnosti pochopitelnější, pokud je to jednoduše jen vaše individuální potíž.
Většina profesorů poskytne ráda podporu studentovi, který bojuje prostě proto,
že chtějí, abyste uspěl. Je dobré, aby profesor věděl, že jste člověk s autismem a
vy, abyste oddělil vaše potřeby a osobní požadavky, které nesouvisejí s vaším
autismem.
-
Nejdůležitějším faktorem pro vytvoření pozitivního vztahu s profesorem je, aby
profesor věděl, že se zajímáte o jeho obor. Nejlepší způsob, jak toho dosáhnout,
je navštěvovat profesora pravidelně, klást mu otázky a sdělovat komentáře buď
po přednášce, nebo během jeho úředních hodin. Interakce může být krátká a
může velmi jednoduše spočívat v tom, že vyjádříte, jak se díváte na danou věc
nebo co si o ní myslíte, nebo že se na něco zeptáte. Podstatné je, že nějakým
způsobem stále a důsledně jednáte s profesorem tváří v tvář.
-
Snažte si sjednat s profesorem schůzku a promluvte si s ním o vašich studijních
obtížích asi tak týden před začátkem semestru. Dělá to velmi málo studentů, ale
vám to umožní začít semestr v dobrém postavení. A kdyby se vám nepodařilo
sjednat si takovou schůzku, skutečnost, že jste se o to pokusili, je pro vás
výhodou. Až se setkáte s profesorem později, určitě se představte jako ten, kdo o
schůzku s ním žádal.
-
Vzájemné vazby mezi vámi a profesorem se nemusejí řídit žádnými zvláštními
kulturními normativy. Např. pokud trpíte společenskou fobií, napište otázky
nebo komentáře na kousek papíru a předejte je profesorovi po přednášce nebo
během jeho úředních hodin, takže s ním ani nemusíte hovořit.
-
Mnohé katedry mají něco na způsob studentských klubů nebo podobných
organizací, které jsou s nimi spojeny. Jiné katedry mají studentské salonky.
Pokuste se zapojit do těchto organizací, ať už je to v rámci vašeho majoritního
nebo minoritního programu. Budete v kontaktu s ostatními studenty a pomůže
vám to v mnoha směrech. Účast ve studentské komunitě katedry vám umožní
kontakt s vaší případnou budoucí fakultou.
33
-
Buďte připraveni na jednání. Nemusí se vám vždy dostat zvláštního zacházení,
které si přejete. Zřídkakdy, ale přece jen se to může stát, nechá člen fakulty
studenta bez pomoci. Vyjednávejte, buďte upřímný, pokud jde o vaše potřeby a
těžkosti a připravte si plán, který by mohl být pro vás i pro profesora přijatelný.
-
A nakonec, dělejte to včas a pravidelně. Najděte si vztah k profesorovi na
začátku semestru, abyste s ním mohli mluvit o přístupu k vám, a v konverzaci
pokračujte. Pokud byste to potřebovali každý týden, aby to zapadalo do vaší
rutiny a pomohlo vám to, doporučuji: Pokud je něco špatně, tři minuty týdně by
vám měly stačit k tomu, abyste profesorovi řekli vše, co potřebujete.
Nikdy se neobávejte připustit, že bojujete. Nikdy se neobávejte připustit, že potřebujete
pomoc a zvláštní zacházení. Nesmí to být jen občas, když máte problémy, fakulta a její
zaměstnanci chtějí, abyste prospívali. I když nemusejí dělat svou práci týkající se
uspokojení vašich potřeb vždy nejlépe, jsou tady proto, aby vám pomohli.
A úplně na závěr, to, že komunikujete o vašich potřebách a těžkostech, dává fakultě
jasně najevo, že se staráte o své vzdělání a že máte zájem o to, co oni vás učí.
SMYSLOVÁ REGULACE (Alexander Eveleth)
Stejně jako každé veřejné prostředí, i vstup na vysokou školu vás vystaví mnoha
neočekávaným a nekontrolovatelným faktorům. Jedním z příkladů jsou jídelny –
většinou jsou plné lidí, kteří nemají stejné smyslové zvláštnosti jako vy a kterým nevadí
neustále podněty a vyrušování ze všech směrů. Váš spolubydlící může rád poslouchat
během dne hlasitou hudbu. A většina studentských kolejí nevyžaduje klid,
nepředepisuje kromě nočního klidu žádné „tiché hodiny“. Ještě horší z vašeho pohledu
je, když budete na tanečním večírku, což je obrovský nápor pro lidi, kteří smyslově
vnímají
všechno
abnormálním
způsobem.
Večírky
jsou
hlučné.
Většina
vysokoškolských studentů nemají zdravotní potíže, natož neurologické, ovlivněné
hlasitou hudbou, která by jim ve stáři mohla způsobit i ohluchnutí. Na večírcích je
spousta vjemů všeho druhu a ze všech směrů – vůně, hudba a hlasy, blikající světla,
34
kouř z různých zařízení atd. To všechno může negativně působit na části vašeho mozku,
který zpracovává informace shromážděné vašimi smysly. Způsob, jak žít spolu s lidmi,
kteří nesdílejí vaše neurologické odlišnosti, je zůstat v klidu. Pokud se vám zdá jídelna
z vašeho pohledu plná, najděte si jiné místo, kde se najíte, vypočítejte si, kdy je méně
plná nebo si jděte něco koupit a nechejte si jídlo zabalit s sebou. Když si spolubydlící
pouštějí hudbu příliš nahlas, slušně je požádejte, aby ji ztlumili. Nemusíte zdůrazňovat,
že ten problém vychází z vašeho neurologického stavu, vy potřebujete pouze vyjádřit
svou preferenci, říct, co vám vyhovuje. Většina lidí bude slušná a bude se snažit, aby
vás neobtěžovala. A když jsou večírky pro vás příliš, najděte si určitou úroveň
smyslových vjemů, která vám bude vyhovovat. To může znamenat, že tam nebudete
chodit vůbec (okrajovým smyslem a důvodem konání tanečních večírků je společenské
setkávání lidí, kteří chtějí slyšet povídání ostatních) nebo se oprostíte od všech podnětů.
Možná, že se časem budete aklimatizovat a zvyknete si. Já osobně jsem vypozoroval, že
doba trvání, kdy můžu zůstat v hlučném tanečním prostředí, se prodlužovala úměrně
době mého pobytu na vysoké škole. Pokud se to stane, je to fajn. Pokud ne,
neznepokojujte se tím. Když v tomto směru nebudete dělat žádné velké pokroky, nikdo
si toho ani nevšimne.
Důležité k zapamatování: Když budete iniciativní a budete ovládat své smysly, nikdo si
nebude myslet, že se děje něco mimořádného, takže pokud se obáváte, že si lidé
všimnou vašich smyslových problémů, pamatujte si, že nesmíte přeceňovat jejich
pozornost.
Pokud bydlíte na koleji, existuje určitá hranice, která by se měla udržovat mezi
klidovým režimem a tím, jak vycházíte se svými sousedy. Vaše škola může mít i tzv.
„klidnou kolej“, kde budete moci žít v méně rušivém prostředí. Ale i tam můžete mít
problémy. Ve vašem obývacím prostoru byste si neměli nechat líbit omezení, která
působí na vaše smysly, a to i přesto, že potřebujete žít a vycházet s vašimi sousedy v
dobrém. Jestliže vám někdo způsobuje problém, první krok je, slušně se na něj obrátit.
Zjistěte, zda ten, kdo způsobuje problém, řekněme s hudbou, jej může napravit (hlasitá
35
hudba je jedním z nejčastějších problémů mezi spolubydlícími, a to i když neexistují
žádná smyslová omezení).
Pokud problém přetrvává, řekněme, že spolubydlící odmítají vyhovět vaší žádosti
ztlumit hudbu, vysoká škola vám musí zajistit způsob, jak tuto věc vyřešit. Můžete
mluvit s asistentem, který má na starosti bydlení (RA-Resident Assistant), nebo s
někým podobným, pokud je náplní jeho práce řešit mezilidské konflikty. V daných
hodinách máte právo na své osobní pohodlí, takže RA nebo kolej by měli vymezit a
určit, kdy jsou hodiny klidu.
Zvuky nebo hluk nebudou pravděpodobně jediným problémem. Určitá místa na vysoké
škole budou vyhrazena pro kuřáky – pokud vám to vadí, vyhněte se těmto místům.
Jako obecné pravidlo, když se sami cítíte přepracovaní, přemožení, unavení, platí opusťte místo, které vás unavuje, až do té doby, než se budete cítit lépe. Ručím vám za
to, že vaše zdraví a pohodlí je mnohem důležitější, než cokoli, co by vám zdánlivě
přinesla vaše přítomnost v těchto místech. Vždy si udělejte dostatek času, abyste mohli
pečovat o sebe. Večírek bude probíhat ještě i potom, až se vrátíte.
JAK
LÉPE
ŽÍT
PROSTŘEDNICTVÍM
NÁHRADNÍCH ČÁSTÍ MOZKU (Zoe Gross)
Jsem vysokoškolský student s autismem a učím se, jak si zorganizovat život. Na střední
škole mi v tom pomáhali rodiče. Když jsem si zapomněl vzít večeři, připomněli mi to, a
když jsem nestíhal a byl jsem pozadu s rozvrhem dne, popohnali mě. Na vysoké škole si
organizuji rozvrh sám, snažím se dělat školní práci a nezapomenout na večeři. Když na
nějakou schůzku zapomenu, nikdo mi to nepřipomene. Když po zazvonění budíku
znovu usnu, nikdo mě nezachrání od toho, abych nezmeškal přednášku.
Pro mnoho vysokoškolských studentů je svoboda fakt dobrá věc, ale mě to stojí úsilí.
Můj handicap způsobuje, že nemám v mozku struktury, které používají moji spolužáci
pro to, aby si udělali sami u sebe pořádek. Stále pracuji na strategii, jak se s tím
vyrovnat. Až dosud jsem objevil některé nástroje, které používám, abych se udržel ve
36
formě. Říkám těmto nástrojům „náhradní části mozku“, protože pomáhají a podporují
určité části mozku, které nepracují vždy tak dobře, jak bych si přál. I když některé
specifické věci, které používám já, nemusejí pracovat stejně dobře i pro vás, snad
dostanete díky tomuto přehledu aspoň nějaké dobré nápady.
VIZUÁLNÍ ZRAKOVÝ ČASOVAČ
Zesílená mozková funkce: Vzájemná vazba s časem
Pokud jste jako já a máte problém s tím, abyste si vytvořili pojem o čase, může vám
pomoct vizuální časovač. Na časovém spínači se pomalu s ubíhajícím časem zmenšuje
červená část a ukazuje vám, kolik času vám uplynulo a kolik vám ho zbývá. Časovače
existují v několika velikostech a jsou snadno přenosné. Některé typy vizuálních
časovačů si můžete nařídit tak, že pípnou, když je čas vstát.
Existuje mnoho způsobů, jak používat časovač k tomu, aby vám pomohl žít nezávislým
životem. Nařizuji si ho na dřívější hodinu, aby mi ukázal čas, který mi zbývá ráno před
odchodem na přednášky, a to mi pomáhá určit si tempo pro oblékání a přípravu učebnic.
Je to také dobré pro přechod mezi jednotlivými činnostmi. Např. když se dívám na
video YouTube, ale současně si chci začít brzy dělat domácí úkoly, můžu si nastavit
časovač o deset minut dopředu a příležitostně se mrknout, kolik času mi ještě zbývá,
než budu dělat něco jiného. Přechod mezi jednotlivými činnostmi je potom plynulejší.
Časovače můžete používat také při domácích úkolech. Nařiďte si ho na jednu hodinu a
pracujte tak dlouho, dokud se nevypne. Pak ho nařiďte na půl hodiny, a po tu dobu
odpočívejte. Opakujte to. Když to vyzkoušíte, doporučuji měnit délku studijního a
odpočinkového času do té doby, až zjistíte, co je pro vás nejlepší. Někdo může pracovat
dvě hodiny bez přerušení a potom potřebuje delší pauzy. Jiní se mohou soustředit pouze
půl hodiny a pak by si měli dělat kratší pauzy.
KALENDÁŘE A PLÁNOVAČE
Zesílená funkce mozku: dlouhodobé a krátkodobé plánování
37
Na vysoké škole musíte zpracovat mnoho dat a termínů – ne pouze povinné studijní
termíny, ale také např. termíny pro vyplnění formulářů na ubytování a žádosti o finanční
pomoc. Pomáhá, když máte kalendář, kam si můžete zaznamenat a tím zapamatovat tato
nutná data a současně si děláte dlouhodobý přehled úkolů, které musíte během semestru
splnit.
Stejně jako si plánujete pomocí kalendáře semestr, můžete si plánovat i jednotlivé dny,
které budou rozděleny na hodinové a půlhodinové úseky. Když si plánovač vyplňujete,
tak uvidíte vizuálně, kolik času chcete té které aktivitě věnovat. Pokud vám pomáhá
barevné odlišení, můžete používat jednu barvu pro studijní plánování, jinou pro schůzky
atd.
Pro některé lidi je lepší papírový trojrozměrný papírový kalendář nebo plánovač, jiným
více vyhovuje virtuální kalendář v počítači. Já doporučuji používat kalendář v počítači.
Můžete využít program, který obsahuje kalendář jako svou součást, např. Outlook nebo
si nastavit zdarma kalendář z Googlu. Pokud máte chytrý telefon „smartphone“, můžete
mít kalendář a plánovač v něm. To vám umožní kontrolovat a aktualizovat kalendář, ať
jste kdekoli.
SEZNAMY A GRAFICKÁ SCHÉMATA
Zesílená mozková funkce: Analýza úkolů
Jeden z prvních problémů, se kterým jsem se na vysoké škole setkal, bylo vyjít včas
ráno ze svého pokoje. Existuje tolik malých krůčků mezi tím, když se probudíte a než
vyjdete ze dveří (vstát, osprchovat se, obléknout se, zabalit si věci…). Neumím příliš
rychle po ránu myslet, takže srovnat si tyto kroky byl opravdu těžký úkol.
Mám tento problém s mnoha věcmi, které se rozdělují do malých krůčků, včetně
studijních úkolů, jako je psaní slohových prací, statí, studií, esejí. Nedávno jsem se
naučil, a je to velmi užitečné, že tyto komplexní složité mnohočetné úkoly mohou být
zapsány jako grafická schémata nebo očíslované listy. Když jsem si namaloval schéma,
které znázorňuje postup ranního odcházení z pokoje, stal se pro mě tento proces velmi
38
konkrétním a můžu se na něj podívat, kdykoli zapomenu, co mám dělat mezitím, co se
oblékám. Dělám si tato schémata ručně, ale kdybych chtěl, existují online webové
stránky, kde si můžu stáhnout vzor takového schématu.
BUDÍKY A BUDÍCÍ ZVONĚNÍ
Zesílená mozková funkce: Super-Ego
Pro studenty vysokých škol je velmi důležitý dobrý noční spánek, ale velké pracovní
přetížení nebo noc strávená s přáteli někdy znamená, že spíte méně než osm hodin.
Přesto musíte druhý den vstát a jít do školy, což znamená, že se musíte probudit, když
zazvoní váš budík. Mám s tím hodně problémů – často jsem se vzbudil pozdě, nestihnul
jsem přednášku, a aniž bych si byl vědom, že jsem vypínal budík, znovu jsem usnul.
Musíte tuto skutečnost přelstít tím, že jakmile se probudíte, zůstanete vzhůru tak
dlouho, abyste „nakopli“ váš smysl pro odpovědnost. V tomto momentě si vzpomenete
a uvědomíte, proč je důležité vstát a jít na přednášky.
Je několik způsobů, jak toho dosáhnout – nařídit si několik budíků nebo si koupit jeden
z těch legračních budíků, který jezdí kolem vás na kolečkách a nutí vás, abyste ho honil
po pokoji. Nebo se můžete přihlásit na webových stránkách, jako je snoozester.com,
odkud vám budou automaticky volat a budou vás prozvánět tak dlouho, dokud
nezmáčknete správné tlačítko, které znamená, že jste vzhůru.
OSTATNÍ LIDÉ
I když jste na vysoké škole a stali jste se nezávislejšími, nastane někdy situace, že
potřebujete pomoc od jiných lidí, a je to naprosto v pořádku. Ověřte si, které služby
vysoká škola poskytuje studentům s handicapem. Je docela dobře možné, že budete
moci sehnat instruktora nebo trenéra, který vám pomůže s profesory a organizací studia.
Pokud najdete přátele, kteří budou ochotni vám ráno volat a budit vás nebo vám
pomůžou, abyste se soustředili na studium, není nic špatného na tom, abyste je požádali
39
o pomoc. I když můžete mít více starostí s organizací denního režimu než jiní lidé,
pamatujte si, že vaši spolužáci také žijí poprvé sami a že mohou mít některé stejné nebo
podobné problémy. Když občas potřebujete někoho jiného, abyste se mohli soustředit
na vaši školní práci, pokuste se studovat s přítelem. Může se ukázat, že rozptylujete
jeden druhého – nebo to naopak může vést k tomu, že pomůžete jeden druhému u úkolu
vydržet.
Věřím, že tyto tipy vám pomůžou, stejně jako pomohly mě. Pamatujte si prosím, že se
může stát, že na některý úkol zapomenete nebo že usnete při přednášce, ale to
neznamená, že jste špatný člověk – je to součást přizpůsobení se životu v novém
prostředí. Rozvíjení vašich schopností, jak zvládat strategie, je postupný proces, který
může být někdy stresující. Jakmile však jednou najdete nástroje, které pracují pro vás,
budou vám už stále pomáhat i po ukončení vysoké školy.
AUTISMUS A ŽIVOT NA KOLEJI (Lydia Brown)
Někdy ke konci května nebo začátkem června, jsem si podala v Akademickém centru
lékařsky zdůvodněnou žádost o speciální ubytování. Moje žádost byla podložena
diagnózou Aspergerova syndromu a poruchy smyslového zpracování a byl požadován
jednolůžkový pokoj (na rozdíl od toho, abych měla jednoho nebo dva spolubydlící), a
také tím, abych se lépe přizpůsobila a vyhnula se nešťastným a nepříjemným situacím.
Následně jsem se dozvěděla, že moje žádost byla schválena, takže tento rok budu bydlet
v jednolůžkovém pokoji.
Proč může být jednolůžkový pokoj dobrým nápadem pro vysokoškolské studenty s
autismem? Je k tomu několik důvodů.
Slyšela jsem několik hororových příběhů od vysokoškolských studentů s autismem
nebo nedávných absolventů, kteří měli příšerné zkušenosti s celou řadou sociálních
situací souvisejících se spolubydlícím a kteří nakonec ve vyšším ročníku stejně skončili
v jednolůžkovém pokoji. Přátelit se s někým, a žít s někým v jednom malém pokoji, je
velmi odlišné. Když bydlíte s někým dohromady, musíte se rozhodovat, kdo může
40
udělat to či ono, kdo je zodpovědný za to, že se něco udělá, stejně jako co je zakázáno
nebo v čem jsou určitá omezení. Pokud nastane problém, jste dospělí a tedy zodpovědní
za to, že se pokusíte problém vyřešit sami, aniž byste hledali pomoc zvenčí nebo od
R.A. (pracovník na ubytovávání - Resident Assistent) nebo od ubytovací kanceláře.
Tento druh společenských situací se obvykle neprobírá ani nediskutuje při přednáškách
o sociálních dovednostech, ani se s ním nesetkáváme jinde než na vysokých školách
(možná ještě tak v armádě). Tyto situace jsou velmi složité a spletité a je těžké určit, zda
vztahy s jinou osobou jsou přátelské nebo spolehlivě důvěryhodné, nebo naopak
potenciálně škodlivé nebo nevýhodné. Musíte vzájemně reagovat a jednat s touto
osobou v mnoha rovinách a pro člověka s PAS to může být zdrcující, skličující a
neobyčejně obtížné, zvláště pokud se stane, že spolubydlící je neurotypický.
Dále můžete mít také smyslové problémy a obavy. Zaprvé, většina z nás zjišťuje, že
potřebujeme být určitý čas sami, odpočinout si a zotavit se po nadměrné zátěži smyslové, společenské nebo jakékoli jiné, která se v nás nahromadila během dne a
nabrat síly pro další den nebo na další událost, kterou musíme absolvovat. Tuto formu
samoty a izolace najdeme často v soukromém prostředí, jako je ložnice. Ale pokud
žijete v prostoru, kde máte spolubydlícího, není žádná záruka, že budete sami, a že se
zotavíte. Po pravdě řečeno, váš spolubydlící žije ve stejném pokoji, má tedy stejné
právo být tam kdykoli nebo stále a vy nemáte absolutně žádné právo někdy nebo vůbec
ho žádat nebo nutit, aby opustil pokoj - pouze na základě společné dohody (což ale opět
nemůže být zaručeno). Jste tedy chyceni do bludného kruhu neustálého společenského
vzájemného působení a podnětů a máte velmi málo příležitostí odpočinout si od toho.
Pamatujte si, že lidé s autismem nejsou ve své podstatě anti-společenští nebo že
nenávidí ostatní. Ale sociální komunikace je pro nás mnohem těžší, více vyčerpávající a
mnohem složitější, stojí nás mnohem více sil; proto potřebujeme čas, kdy jsme sami,
abychom byli schopni dále s vámi žít a společensky vycházet.
Ale zpět ke smyslovým překážkám. Kromě potřeby zotavit se ze společenské a
smyslové únavy nahromaděné během celého dne, existují také obavy ze smyslových
41
podnětů, které se vyskytují v pokoji samotném. Jakou vodu po holení nebo parfém má
váš spolubydlící rád, jaké jiné navoněné hygienické výrobky používá, nebo používá
osvěžovač vzduchu v pokoji? Jakou hudbu si rád přehrává příliš hlasitě nebo příliš
potichu, nebo ukládá si svoje věci zvláštním způsobem? Nemůžete nutit vašeho
spolubydlícího, aby cokoli měnil. Můžete ho hezky zdvořile požádat a můžete pouze
doufat, že váš spolubydlící nebude dělat věci, které dráždí některé vaše smyslové
vjemy.
Georgetown má jedinečný systém pro spolubydlící, který se jmenuje „Charms“ , který
funguje spíše jako datová služba pro přizpůsobení se spolubydlících. Studenti vyplní
anonymní dotazník, který zahrnuje jejich preference, jako je doba na spaní, teplota v
pokoji, čistota, ochota dělit se o některé věci, frekvence návštěv na koleji, a takto je
možno potom vyhledat a najít studenty stejného pohlaví s podobným profilem. Po
vyhodnocení lidí s podobnými odpověďmi, mohou studenti sami ze své iniciativy
anonymně oslovit ty, kteří mají obdobné představy a požadavky. Když se jeden
druhému na základě dalších dotazů líbí a zdá se, že si budou vzájemně vyhovovat,
mohou požádat, že by chtěli sdílet společný pokoj a mohou být takto spárováni; pouze
pokud si to oba přejí.
Když jsem já očekávala vyřízení žádosti o jednolůžkový pokoj a čekala, zda bude
povolena nebo odmítnuta, byla jsem instruována, abych vyplnila i tento formulář pro
případ, že žádost bude zamítnuta (a naopak, že Akademické centrum zruší toto event.
přiřazení, když bude moje žádost povolena), tak jsem to udělala. Byla jsem si jistá, že
v poslední části dotazníku, pod dodatečnými informacemi, musím napsat požadavek, že
kdokoli by se mnou bydlel, musí souhlasit s tím, že nebude nikdy používat v pokoji
navoněné hygienické výrobky nebo chemické čisticí prostředky. (Dostala jsem jednu
odpověď dříve, než jsem mohla stáhnout můj profil ze zpracování v tomto procesu).
Přesto, že mě to spojilo s jednou osobou, která odpovídala mým požadavkům a
souhlasila s nimi (asi někdo, kdo byl také alergický na navoněné předměty), byla tam
celá řada dalších citlivých záležitostí, které jsem neměla možnost v tak krátkém
42
dotazníku, ani v rozhovoru zmínit. Některé záležitosti se nemohou projevit dříve, než se
stanou problémem, a bylo by lepší tento problém nevytvářet a pokud by to bylo možné
vyhnout se mu úplně.
Takže, co znamená mít vlastní jednolůžkový pokoj? Zaprvé to neznamená, že chci být
nutně izolována od společenského života nebo od aktivit na mém patře. Budu součástí
živoucího a studijního společenství (viz níže příslušnou studii), které si občas plánuje
různé aktivity a které zaujímá celé mé patro. Znamená to, že budu mít volbu, zda
strávím čas sama a budu odpočívat, abych se zotavila po celém dni, který jsem prožila
v kolektivu. Znamená to, že si můžu vybrat, jestli se zapojím do neformálních nebo
formálních aktivit. Můžu si vždy ze své iniciativy pozvat do svého pokoje jiná děvčata
na návštěvu.
Znamená to, že jsem učinila důležitý krok pro zajištění svého nutného zvláštního
zacházení, abych podpořila své citové a společenské zdraví. A koneckonců je důležité
pro každého, studenta či nestudujícího, člověka s autismem či člověka, který netrpí
PAS, aby byl spokojený a zdravý tak, jak jen je to možné. V mém případě, a stejně tak i
pro mnoho dalších vysokoškolských studentů s autismem, může být jednolůžkový pokoj
tou nejlepší volbou pro flexibilitu a svobodu, kterou nám život dává.
NEZÁVISLÝ ŽIVOT
(Alexander Eveleth)
NA
VYSOKÉ
ŠKOLE
Je dost dobře možné, že na vysoké škole budete poprvé žít samostatně a budete mít
poprvé povinnost starat se sami o sebe. Pokud tomu tak je, nebojte se toho. Na světě je
spousta lidí, která žije takto nezávisle.
Samostatný život představuje řadu nových výzev pro každého, nejen pro vás. Nebudete
zdaleka sami, kdo přichází na vysokou školu a má jen malé zkušenosti se zvládnutím
všech stránek vlastního a samostatného života.
Možná že vám pomůže, když si uděláte časový program přednášek a školních úkolů
(např., když máte přestávku mezi dvěma přednáškami, zvažte, zda byste si nešli něco
43
přečíst do knihovny). Možná pro vás bude prospěšné plánovat si svůj den podrobněji,
než to dělají jiní, abyste zvládli čas ve třídě, přidělenou práci, a to důležité jako je jídlo,
péči o sebe apod. Jeden z mých přátel zvládl náročný studijní program semestru tak, že
si naplánoval každou část dne. Pokud by vám to pomohlo, jděte do toho a plánujte si
všechny věci stejně, jako čas na studium. Například vám může pomoct, když budete mít
notebook, do kterého si zaznamenáte vaše povinnosti a zájmy, jako je povinná práce,
večerní záležitosti a schůzky s profesory. Když jsem byl student prvního ročníku, začal
jsem s týdenním seznamem v notebooku, a pokračuji v této praxi i nadále. Pamatujte si,
že udržování základních a k životu nezbytných věcí vám usnadní i plnění studijních
povinností – nebyli byste tak výkonní, pokud byste vynechávali spánek, jídlo nebo
sprchu.
Věřím, že se naučíte vyvážit úkoly studia a péči o sebe sama. Vysokoškolský student
naráží na stále stejné překážky – musí doplnit kofeinem probdělé noci, bývá neupravený
a neoholený, což může být společným obrázkem vysokých škol, zvláště těch, které jsou
studijně velmi náročné a přísné, ale to nemusí být váš případ. Když si správně zařídíte
všechny věci, tak i tehdy, když se zúčastníte nějaké celonoční akce – a skoro určitě
budou taková období, nakonec se ráno stihnete i osprchovat, oholit a celkově připravit.
Je to složité, skoro je to věda, ale musíte vědět, že vaše mentální chování závisí na tom,
že musíte být dobře najedeni a odpočinuti, ale také se musíte dobře cítit. Pokud se cítíte
špatně nebo špinavě, protože jste se neosprchovali, nebudete dobře vystupovat ve třídě
nebo při zkoušce. Udělejte svou práci, ale také dbejte na to, jak vypadáte. Nenechte se
stresovat do té míry, aby to poškozovalo vaši schopnost dělat všechnu práci dobře.
AUTISMUS A NEZÁVISLÝ ŽIVOT NA VYSOKÉ
ŠKOLE (Leah Jane Grantham)
Když jsme byli teenageři, často jsem slyšela od rodičů mých přátel tento starý výrok:
“Osmnáct let a ať už jste venku z domu!“ Moje maminka mi to říkávala jinými slovy,
ale já jsem odešla z domu v sedmnácti, pár týdnů před osmnáctými narozeninami.
44
Záměrně jsem si vybrala univerzitu daleko od domu, abych byla přinucena a naučila se
jednat a vycházet s lidmi mimo svou rodinu. Nebylo to vždy úspěšné, ale naučila jsem
se spoustu věcí o osobním prostoru, poznala jsem, co znamená přátelství, a naučila jsem
se překonávat trapnost svlékat se před někým, kdo s vámi není spojen krví nebo
milostným vztahem. Tak tedy, během vysokoškolských studií jsem měla pět
spolubydlících. První čtyři bydleli společně, takže jsme měly omezený stupeň soukromí
a osobního prostoru.
Když jsem bydlela na koleji, měla jsem tu výhodu, že jsem byla ubytována v jedné
z nejklidnějších budov, v koleji pouze pro ženy. Měla řadu výhod i nevýhod.
Znamenalo to také, že jsem musela být klidnější a méně impulsivní a snažila jsem se
zpracovávat věci moudře pomocí smyslů. Pokud je to vůbec možné, doporučila bych
promluvit si s pracovníky, co mají na starosti ubytování a vysvětlit jim, proč je vaší
vysokou prioritou získat relativně klidnou a tichou kolej. Mohl by u toho být přítomen
někdo ze služby pro handicapované nebo středoškolský poradce. Většinou máte
možnost napsat své preference při vyplňování žádosti o ubytování, ale když má škola
vysoký počet přihlášek, není dobré ponechat to osudu. Klidnější a studijně zaměřené
koleje se zaplňují rychle, klíčovou roli pro vás přitom hrají služby pro handicapované a
včasný zápis. Pokud pro vás není pohodlné hovořit s lidmi z kanceláře pro
handicapované, bude stačit dopis nebo mail, v němž vysvětlíte svou situaci. Pokud si
nejste jisti, jak správně vyjádřit svou žádost, můžete požádat přítele, kterému důvěřujete
nebo svého obhájce, aby vám ji sepsal. Nikdy mě nenapadlo, abych žádala o
jednolůžkový pokoj, ačkoli bych na to jako studentka s handicapem měla právo. První,
co mě od podání žádosti odrazovalo, bylo to, že privátní pokoje byly umístěny
v přízemí každé budovy, takže okna byla skoro na úrovni parkoviště. Odjíždějící a
přijíždějící auta chrlí výfukové plyny do pokojů a dusí nešťastné obyvatele. Mezi
přáním mít soukromí a možností onemocnět astmatem nebo jinou plicní nemocí,
prohrálo to první. Kromě toho jsem si slíbila, že udělám všechno pro to, abych s lidmi
na vysoké škole vycházela, a to ne pouze kvůli mně samotné, ale také kvůli mojí matce.
45
Jejím největším přáním bylo, abych se naučila být samostatnou, a já jsem chtěla, aby na
mě byla pyšná.
Moje zkušenost ze života se spolubydlícími na koleji měla řadu výhod i obtíží. Největší
nevýhodou, která mi vytane na paměti, je skutečnost, že moje spolubydlící si často
přiváděly své přátele (a někdy nápadníky) na popovídání, a ti u nich i přespali nebo se
dlouho dívali na filmy. V tak omezeném prostoru mě hluk z konverzace a jiných
činností rušil od domácích úkolů a spánku. Nebyla jsem si vůbec jistá, co mám
v takovém případě dělat. Nechtěla jsem jít do sporu. Byla jsem příliš vystrašená, než
abych šla do konfrontace se spolubydlícími, i když to byli srdeční lidé; prostě silně
nesnáším konfrontaci. Nakonec, kdybych mohla jít zpátky v čase, buď bych napsala
dopis na ubytovací službu (R.A.) na mém patře, a kromě toho bych napsala i dopis
svým spolubydlícím a požádala některé z nich, zda by si nemohly najít nějaké neutrální
místo pro schůzky s přáteli, a to zejména když spím nebo se učím. Vždyť je to
koneckonců univerzitní zásada, že vaše právo na spánek a studium převažuje nad
právem kohokoli se takto scházet.
Časem se ukázal problém nedostatku soukromí o něco méně problematický a naopak se
dostavily určité výhody. Měla jsem problémy usnout a spát, někdy jsem střídavě
v průběhu několika hodin spala a nespala. To se nakonec ukázalo jako významné
preventivní opatření proti nedochvilnosti při životě na vysoké škole. Byla jsem schopná
vstát z postele 20 minut před začátkem první přednášky a ještě jsem stihla přijít tam
včas. O tuto výhodu jsem přišla, když jsem se přestěhovala do bytu mimo vysokou
školu. Výhodou vysoké školy byla také možnost se stravovat, což pro někoho, jako
jsem já, jehož kuchařské umění je slabé, znamenalo mnohem snadněji dodržovat
pravidelný rozvrh jídla. Vzhledem k tomu, že čerstvá zelenina a ovoce jsou drahé a je
časově náročné připravovat z nich něco chutného, využívala jsem obchod se zeleninou,
který byl vzdálen pět minut pěší chůze a kde jsem si koupila salát a polévku. To byl
luxus, který mi dodnes občas chybí!
Soukromí pro cvičení a jiné aktivity nebylo znamenité a o nějakém pohodlí na koleji se
46
nedá vůbec mluvit. Hodně spolubydlících bylo často někde venku se svými přáteli a
vracely se neočekávaně. V tom momentě jsem se dostávala do velkých rozpaků a příliš
jsem si uvědomovala sebe, než abych cvičila před někým, kdo nepatřil do rodiny.
Později mě odradilo od cvičení to, že na koleji chyběl pohodlný nábytek; nábytek se
skládal z psacího stolu, tvrdé židle s opěradlem a postele. Některé koleje nabízely
gauče, které byly pro cvičení mnohem příjemnější. To ale na mojí koleji nebylo, a navíc
postel byla pro cvičení příliš vysoká. Měla jsem strach, že z ní spadnu a něco rozbiju.
Bohužel, dobrý a kvalitní nábytek bývá drahý. Ale - jedno a nejlepší řešení, když chybí
pohodlný nábytek ke cvičení, může být i skvěle levné! Pořídila jsem si krásnou židli sedací vak a potom jsem mohla v klidu cvičit, když jsem měla soukromí. Tyto sedací
vaky se dají sehnat v různých cenových relacích ve většině velkých supermarketů, a
když i hmatový vjem na tomto vaku odpovídá vašim představám, jste zachráněni po
celou dobu, kdy máte omezenou možnost pro koupi nábytku. Pokud máte cvičit
v soukromí a jste na koleji, kde není soukromí, zkuste si buď vytyčit soukromý prostor
mimo ubytovnu, kde se cítíte pohodlněji, nebo se pokuste zjistit, jaké zvyky a časový
rozvrh má váš spolubydlící a vysvětlete mu, že potřebujete čas na své soukromí v den D
od tolika do tolika hodin. Uvidíte, jestli bude souhlasit s tím, že si v tu dobu najde
nějakou aktivitu mimo pokoj. Většina lidí se s tím přátelsky smíří, když jim hned na
začátku vysvětlíte, že potřebujete tento čas pouze pro sebe.
Naopak z celého srdce doporučuji trávit ve vaší ubytovně co nejméně času. Může to být
bezpečné a nádherné místo, kam se budete vracet, abyste se uklidnili a našli zase svoje
pohodlí, ale ve městě nebo v rámci vysoké školy, kde se budete jen tak procházet,
budete cítit svobodu a radost. Je to obzvláště důležité, když jste ve městě poprvé a nově,
protože tak poznáváte smysl věcí. Pokud máte špatný orientační smysl a bojíte se, že
nenajdete cestu zpátky, pokuste se jít s důvěryhodným a spolehlivým přítelem. Nebo
pokud chcete být sami, můžete jít do města s vodicím psem a nemusíte mít strach, že
ztratíte směr. Pokud jste ve městě nováčkem, potřebujete si vy i vodicí zvíře zvyknout
na nová místa, ale uvidíte, že pro psa bude velmi brzy druhou přirozeností chodit
47
kdekoli po městě.
Zjistila jsem, že když jsem potřebovala jít pryč z ubytovny, byla místní knihovna
naprosto úžasným a zázračným útočištěm. Stejně jako mnoho lidí jsem cítila jako velmi
potřebné, když jsem se přestěhovala do Missouly (okres v USA), najít si třetí místo,
které je někde mimo školu, mimo práci nebo ubytovnu, kde si můžu vyčistit hlavu a
sama se zabavit. Ve vysokoškolských areálech jsou populární kavárny, ale určitě si
s sebou vezměte špunty do uší, pokud jste citliví, poněvadž tam může být velký hluk. Já
osobně zbožňuji vůni pražené kávy a vaření čaje, ale vůně mohou být pro lidi s citlivým
nosem někdy obtěžující. Vyhledávejte všechno, co na vás působí jako dobré útočiště.
Všechna tato místa se mohou stát nejlepší součástí nezávislého života.
A celkově, nejlepší rada, kterou můžu dát pro samostatný život je, uvážit, jakou
zkušenost chcete získat a pokusit se, přeměnit ji ve skutečnost. Máte všechna práva
očekávat, že s vámi bude zacházeno zdvořile a ohleduplně a že ze strany univerzity a
eventuálních pronajímatelů bude vyhověno vašemu zvláštnímu zacházení. Nenechte se
zastrašit nebo přinutit, abyste uvěřili tomu, že nebudete schopni žít samostatně, když
budete mít zvláštní zacházení. Je to součást množiny věcí, které vám na vysoké škole
pomůžou vést šťastný, plnohodnotný a nezávislý život.
ZDRAVÍ A ŽIVOTNÍ STYL (Steven Kapp)
Dosáhnout zdravého životního stylu vhodnou vyrovnanou stravou, cvičením a spánkem
může být na univerzitě obtížnější, ale možná důležitější. Méně systémová povaha
univerzity včetně větších požadavků na časové dispozice a potřebu nezávislosti může
být pro někoho překážkou pro zvládání pravidelného režimu. Mnoho lidí s autismem
zejména potřebuje a prospívá jim dodržování pevného programu, ale mohou trpět
poruchami spánku jako nespavost nebo mohou být vybíraví v jídle (důvodem je patrně
skutečnost, že si příliš neuvědomují svůj zdravotní stav, jde např. o velké jedlíky bez
pravidelné fyzické aktivity). Setkal jsem se s problémy i s úspěchy v této oblasti a
považuji je za základ pro péči o zdravotní potřeby těchto lidí. Mohou snížit potřebu
48
oficiální pomoci, a zdravotní a poradenská střediska vysoké školy a ordinace pro osoby
s hendikepem mohou rovněž poskytovat pomoc.
SPÁNEK
Než jsem přišel na univerzitu, považoval jsem za mnohem jednodušší spát nerušeným a
pevným spánkem dostatečně dlouhou dobu. Domácí úkol byl obvykle uložen týž den,
kdy byl příslušný předmět na rozvrhu s termínem splnění následující den. Když jsem
tedy přišel domů ze školy, trochu jsem si odpočinul a obyčejně jsem se pustil do práce,
dokud jsem všechny své úkoly nedokončil. Vyučování většinou začínalo a končilo ve
stejnou dobu. Když jsem si někdy přispal přes víkend, můj mozek i tělo už byly
přivyklé na rozvrh a v případě potřeby jsem mohl nabrat další síly dodatečným
odpočinkem. Také jsem žil u rodičů, kteří mi obvykle nedovolili, abych byl kvůli
domácím úkolům vzhůru dlouho do noci, což mě nutilo, abych s úkoly příliš neotálel.
Na univerzitě však vyučování začíná v týdnu často v různou dobu a od vás se očekává,
že budete zodpovědnější, pokud jde o dodržování vašeho programu, dokonce i když
bydlíte u rodičů (což je nyní můj případ na postgraduálním studiu). Úkoly mají obvykle
delší termín zpracování, často několik týdnů nebo konec semestru.
Pokuste se svůj spánek na univerzitě usměrňovat; zjistil jsem, že je to jeden
z nejdůležitějších faktorů mé akademické činnosti a psychické pohody. Když zaspím,
cítím se většinou sklíčený a zneklidněný nebo deprimovaný, pokud jsem spal málo.
Různí lidé s autismem nebo bez se podobně snažili řídit své činnosti jejich vymezením
do časových úseků (např. pomocí telefonu nebo kapesního diáře). Často jsem se
pokoušel stanovit si realistické cíle k tomu, co dokončit tentýž den, takže jsem měl více
flexibility a omezil jsem riziko obětovat kvalitu kvůli nedostatku času. To všechno je
snazší, máte-li z dobrého spánku pravidelný příliv duševní, citové a fyzické energie.
Vyhledávejte a využívejte delšího spánku, je-li to nutné, a uplatňujte strategii, která vám
pomáhá. Rovněž se ujistěte, že máte pohodový režim spaní a nastavte si svůj budíček na
rozumný čas. Doporučuji také, pokud žijete blízko nebo přímo na vysokoškolské koleji,
49
abyste měli svůj vlastní pokoj nebo požadujte takového spolubydlícího, který má
podobné spací návyky. Já jsem žil na koleji celé čtyři roky svého vysokoškolského
studia, ale jen jeden semestr jsem měl spolubydlícího, protože jsem se budil kvůli světlu
nebo zvuku kdykoliv během noci, kdy vstoupil do pokoje. Potřebujete proto možná
senzorickou úpravu spaní jako např. sluchátka nebo roušku na spaní.
STRAVA
Také nezapomínejte na to dobře jíst a pít. Hodně studentů pije nápoje obsahující kofein
nebo energetické nápoje, ale měli by sledovat jejich složení, aby nenarušovaly jejich
spánek anebo nevedly nebo nepřispívaly k výkyvům jejich nálady nebo zdravotním
problémům. Jeden nebo dva šálky kávy denně nebo podobného na kofein bohatého
nápoje je v pořádku a je to lepší než krajní případ nepít téměř nic nebo pít příliš mnoho,
což jsem také zkusil. Bohužel z důvodu úzkostných stavů, přepracování a špatných
rozhodnutí se vyvinul u mě na univerzitě zlozvyk zůstávat dlouho vzhůru, když jsem
psal slohový úkol nebo se připravoval na zkoušku. To si vyžadovalo hodně kofeinu,
více mě zneklidňovalo a potřeboval jsem další dny na zotavení (zejména z důvodu
silných bolestí hlavy). Mnoho lidí nemůže v těchto podmínkách na akademické půdě
dobře obstát.
Navíc, když si vyberete alkoholický nápoj, čiňte tak prosím bez rizika (měli byste vědět,
co pijete, pít bezpečné množství, nepít a neřídit, atd.) a respektujte zákon (v USA
můžete konzumovat alkoholické nápoje po dosažení věku 21 let). Možná budete mít
k dispozici nealkoholický nápoj, a pokud ne, anebo budete čelit vytrvalému nátlaku
vrstevníků, měli byste zvážit možnost vyhnout se takové situaci. Napít se alkoholu,
abyste zapadli do skupiny, nemusí být elegantním řešením, a pro lidi s autismem může
mít pití opačný dopad. Alkohol často snižuje úsudek, takže poté co se napijete, jste
přirozenější, a společensky neobvyklé chování může být nápadnější. Proto i když hodně
lidí pije, aby splynuli se skupinou, pití vás může s větší pravděpodobností učinit
společensky nepřijatelným a nakonec vám zůstane nepříjemný pocit.
50
Obdobně rozumně zdravá nebo vyvážená strava může přispívat ke stabilní, dobré náladě
a dobrému psychickému zdraví. Když jsem přišel na univerzitu, měl jsem nadměrně
omezenou stravu, ale kantýna na vysoké škole nabízela takovou rozmanitost výběru, že
jsem se cítil příjemně. Protože tu bylo všechno, co můžete jíst, vytvořilo mi to bezpečné
prostředí, abych vyzkoušel nová jídla. Měl jsem neomezený jídelní program, který mi
zakazoval vstup do některých jídelen, ale také mi umožňoval rychlejší konzumaci jídel
v lepším prostředí při menším počtu strávníků, což přispívalo ke zlepšení mého
metabolismu a rychlejšímu přijímání energie. Taková volba jídelny vyžaduje sebekázeň,
ale umožňuje odlišným strávníkům zdravý výběr a nevyžaduje umění připravovat si
vlastní jídlo. Stravování v restauraci, což může být i v rámci vysoké školy, může být
vhodné nebo chutné, ale ne zdravé. Můžete se tam zastavit předem nebo zkontrolovat
online jídelní lístek jak z hlediska celkové výživy, tak v případě, že jdete s ostatními a
chcete si vybrat své jídlo rychleji. Další možností je přinést si jídlo z domova, což jsem
dělal na vysoké škole, když byla kantýna nedostupná.
CVIČENÍ
Mé nejlepší období duševního a fyzického zdraví během dospívání a na počátku
dospělosti (což je dosud) bylo převážně proto, že jsem měl moderní cvičební
progresivní program. Proto velmi doporučuji fyzicky aktivní životní styl, který má
nějaký systém. Vždycky jsem byl nemotorný a neobratný; při dospívání jsem byl
jedním z posledních studentů, kteří si vybrali tělesnou výchovu, a mimo školu jsem měl
málo fyzické činnosti. Do svého vstupu na univerzitu jsem nebyl nikdy v tělocvičně, ale
tělesná výchova nabízí mnoho možností pro uspokojení široké škály zájmů a
schopností. Mnoho univerzit, pokud ne většina, mají tělocvičnu a vaše školné může
zcela nebo přinejmenším převážně hradit poplatky za její užívání. Cvičení by se tak
mohlo stát cenově dostupným návykem. Rovněž by mohlo být vhodnou volbou zvláště
pro studenty, kteří bydlí blízko nebo přímo na vysokoškolské koleji, a mají řadu
volných hodin, a mohou tak cvičení sladit se svým programem. Dobrou myšlenkou je
51
zjistit si otevírací dobu, a pokud část aktivit, které jsou předmětem vašeho zájmu,
spadají do doby, kdy jste méně zaneprázdněn, můžete se podle toho zařídit.
V úvahu přichází celá řada možností. Kardiovaskulární cvičení využívající běžecké
pásové trenažéry nebo jednoduše chůze nebo běh, mohou zanechat relaxující pocit a
mohou vést ke snížení krevního tlaku, neboť zapojují srdce a plíce. Zvedání činek nebo
jiného nářadí zapojuje svaly a může zlepšit sílu a náladu. Ovšem uvědomte si, že u
jakéhokoliv cvičení není vhodné se přepínat; je méně rizikové, jak činím já a doporučuji
používat spíše stroje než volná závaží, což vyžaduje rovnováhu a dobrou techniku.
Cvičení obecně může zlepšit flexibilitu, koordinaci, energii, vytrvalost, paměť,
pozornost, spánek, uvolnění, metabolismus, vzhled a váhu. Tělo může také uvolňovat
hormony nazývané endorfiny, které zlepšují náladu, což můžete pociťovat již během
cvičení a dlouho po něm. Pro mě a řadu ostatních studentů cvičení působilo jako
přirozené antidepresivum, ale kvůli lepším výsledkům to vyžaduje pravidelné
docházení, což se mnoho lidí snaží respektovat.
Nesnažte se být na sebe příliš náročný, jestliže se setkáte s námitkami při stanovení,
pokračování a postupu v režimu cvičení. Já jsem si na univerzitě dosud žádný systém
nevytvořil, i když jsem měl svého času určitý úspěch jako začínající student – ale vy
máte hodně možností, jak být aktivní. Možná si vyberete třídu s nepovinnou tělesnou
výchovou (ne nezbytně jako ročník), což by vám pomohlo naučit se jak cvičit a
pomohlo by vám dodržovat program. Já jsem si vybral vzpěračskou třídu a bez této
volby nevím, zda bych měl odvahu používat příslušné nářadí. Hodně univerzit nabízí
třídy skupinového odpočinku (jako tanec nebo jóga); podle mého názoru jsou nadměrně
inspirující z hlediska citového i společenského. Vy byste to však mohli považovat za
dobrou příležitost naučit se od lektora dodržovat režim (povšimněte si motivu) a najděte
si pro cvičení partnera nebo přítele. Budete-li potřebovat dodatečnou pomoc, vaše
univerzita vám může nabídnout osobní trenéry, které asi budete muset platit (tuto
možnost jsem nikdy nezkoušel); pokud vás to dost zajímá, mohli byste patrně někoho
sehnat v soukromé tělocvičně.
52
HYGIENA A PÉČE O VZHLED
Spánek, strava a cvičení jsou pro stimulaci zdravotního stavu nesporně významné, mají
však obvykle menší přímý společenský dopad než kosmetika nebo péče o zevnějšek.
Zatímco hodně lidí obvykle dobře nespí, nejí a necvičí, zdravý životní styl vyžaduje
dostatek času a pravidelnou péči, přímé známky tohoto úsilí však lidé dávají najevo jen
nepřímo (únava nebo váha). Takový moment, jako že jste se neučesal, by mohl na
ostatní působit negativním dojmem a mohl by přispět k vašemu zavržení; mohl by vést
k domněnce, že o sebe nepečujete a lidé by tedy mohli předpokládat, že si jich nevážíte,
když jste jednoduše zapomněl nebo nevzal v úvahu svůj vzhled. Některé činnosti jako
čištění zubů mají přímý dopad na zdraví a jsou i součástí společenské prezentace (lépe
vypadající zuby a lepší dech). Další záležitosti hygieny, péče o vzhled a ostatní úkony
osobní péče se vztahují k tomu, co činí lidi příjemnými a vypadajícími dobře, jako
pravidelné holení; používání deodorantu, čisté a nepomačkané oblečení, to všechno je
v souladu s úrovní etikety.
Dokonce u lidí, kteří dobře znají tyto skutečnosti, může způsob univerzitního života
vyvolat u nich snahu opomíjet základní aspekty zdraví nebo vzhledu. Já osobně jsem se
příliš nezabýval takovými nepatrnými záležitostmi jako co si vzít na sebe nebo jaký
účes je módní nebo vhodný, což nemusí být každému zřejmé, ale pravidelně si čistit
zuby pokládám za důležité. Jako krajní případ jsem se v prvním roce svého studia na
univerzitě tak soustředil na události své rodiny, že jsem v podstatě celý jeden víkend
prostál ve svém pokoji, jen tak tak jsem se osprchoval a vyčistil si zuby nebo se věnoval
dalším aspektům zdraví. Bavilo mě zabývat se historií své rodiny a sám jsem o ní napsal
studii o 115 stránkách, i když počet stránek nebyl omezen, a stačilo jich napsat pouze
15. Zadání takových úkolů by mělo být mnohem přesnější nebo více odpovídat vašim
zájmům, abyste nemuseli pracovat nebo vykonávat činnosti na úkor svého zdraví. I
když nepotřebujete být „normální“ nebo typický, jen kvůli sobě se snažte o
samoregulaci tak, abyste dosáhli rovnováhy svých emocí a činností a přitom zůstali
53
sami sebou.
TERAPIE
Být flexibilní a ukázněný jako reakce na změny v životě je obvykle obtížné, možná
byste měli vyhledat odbornou pomoc, abyste to zvládli a uzpůsobit se směru, který je
pro vás příznivý. Zaměřil jsem se hlavně na to, co můžete učinit, abyste pomohli sami
sobě nebo využili neoficiální pomoc, protože promítá zvyklosti obecného životního
stylu, z nichž některé mohou být relativně přístupné, vhodné nebo cenově dostupné.
Oficiální možnosti jako léčba mohou být pro vás užitečné a vy o nich můžete uvažovat
opatrněji, protože se mohou lišit v závislosti na vašich osobních schopnostech a
potřebách.
Terapeuta můžete navštívit v poradním středisku vysoké školy, v ordinaci pro
handicapované nebo soukromě. Vaše univerzita vám možná nabízí omezené možnosti
jako malý počet sezení nebo poskytovatelů, ale léčba poskytovaná vaší školou může být
výhodná nebo i levnější (dokonce může být hrazena ze školného). Dobří terapeuti své
klienty chápou, respektují a hovoří s nimi, což je užitečná zpětná vazba. Nedomnívám
se, že terapeuti potřebují odbornou kvalifikaci nebo pracovní zkušenosti s lidmi
s autismem; potřebují vás vidět jako individualitu a vy se můžete domnívat, že jejich
představy o poruchách autistického spektra se vás netýkají.
Na druhé straně mít terapeuta se znalostmi autismu nebo zkušenostmi z práce s lidmi s
autismem může pomoci, i když mnoho lidí s autismem možná nevyužívá běžných druhů
terapie. Například lidé, kteří jsou léčeni psychoterapií, musí často budovat osobní
vztahy se svými terapeuty založené na poněkud volných interakcích vyplývajících
z jejich emocí. Takový terapeut od vás může očekávat, že budete iniciovat nebo vést
dynamický rozhovor. Vy budete možná vyžadovat jeho určitou modifikaci, pokud
budete pokládat tento přístup za vyčerpávající nebo matoucí. Tradiční terapeuti na
psychoanalýzu mohou vztahovat některé vaše změny k rodinné výchově, což jsem
považoval za emočně složité a nekonstruktivní, zejména když jsem žil u rodičů a mým
54
přáním bylo zachovat si s nimi zdvořilé vztahy.
Ostatní metody jako kognitivně behaviorální terapie a všímavostní psychologie
založená na snižování stresu by vám mohla přinést více výhod. Kognitivně behaviorální
terapie by vám mohla pomoci naučit se praktickým dovednostem, které dávají smysl
vašim myšlenkám a emocím tak, abyste mohli pracovat nezávisleji spíše než se úzce
krátkodobě soustředit na dobré pocity nebo snahu stát se „normálním“. To nabízí logiku
a systém, což mnoho lidí s autismem využívá. Jinou možností je všímavostní
psychologie, která vám může pomoci věnovat pozornost uvědomění si krátkého
okamžiku, kdy se stáváte tolerantnější a přijímáte své myšlenky, pocity a zážitky. Tento
přístup může zvláště napomoci samoregulaci lidí s autismem, kteří trpí hloubavými
nebo monotónními myšlenkami, které působí tísnivě anebo mohou pokládat za užitečné
zvládnout smyslové přetížení. Často jsem například přemýšlel kritičtěji a analytičtěji
než by se mi líbilo, a všímavost může napomoci uklidnit někoho takového jako jsem já
s unáhleným postojem spíše než se aktivně pouštět do problému a čelit iracionálním
myšlenkám, které podněcují kognitivně behaviorální terapii.
Vaše univerzita by mohla nabízet skupinovou podporu dodatečně k individuální terapii.
Možnost být ve spojení s ostatními podobného zaměření může zlepšit vzájemné
porozumění prostřednictvím dialogu o zkušenostech ostatních lidí. Můžete navazovat
přátelské vztahy s ostatními, s nimiž se setkáváte ve skupině, a ideálně skupina pomáhá
rozvíjet zkušenosti a zlepšit vztahy s lidmi v ostatních souvislostech. Dobře vedené
skupiny netolerují soucit a znevážení, i když můžete pociťovat negativní tón z těchto
sezení, jako jsou případy jiných lidí, které vás mohou zahltit. Budete-li se účastnit
terapie a ta bude zbytečná, můžete uvažovat o tom, že s rozhodnutím vyčkáte, protože
po obtížném začátku může být vývoj časově náročný, ale vy si vyhraďte právo terapii
ukončit.
LÉKY
Farmakoterapie je individuální volbou, pro niž se rozhodují někteří lidé s autismem, aby
55
zvládli úzkost, depresi nebo jiná potíže. Medikace se liší podle jejich zařazení do tříd
(na základě typu činností, které vykonávají) a v rámci každé třídy podle intenzity,
účinnosti, specifických funkcí nebo vedlejších účinků. Doporučuji, abyste se
informovali co možná nejdříve o možných výhodách a nevýhodách tím, že si uděláte
vlastní šetření (např. hledáním informací online, dotazy důvěryhodných lidí, o nichž
víte, že mají s daným léčením osobní zkušenost, a dotazy u příslušných odborníků jako
jsou psychiatři, ostatní lékaři nebo farmaceuti). Všechny léky jsou potenciálními
nositeli vedlejších účinků; je tedy důležité znát rozsah dopadů, které mohou mít.
Obdobně rozumějte svému právu odmítnout medikaci (kromě některých okolností,
v jejichž rámci vás odborný lékař označí za nebezpečného, což se může stát dost často
z důvodu nedorozumění).
Rovněž si vyhraďte právo dostat menší dávku nebo navrhnout jinou medikaci, než
doporučuje váš lékař. To může pomoci zejména lidem s autismem, neboť mnoho z nás
je obzvláště citlivých na medikaci, jak pokud jde o potřebu menších dávek, které mají
lepší výsledek, a silnější vedlejší účinky než se vyskytují u mnoha lidí s výraznějším
handicapem; žádná medikace nevyžaduje federální souhlas pro její specifické užití
dospělými lidmi s autismem. To jednoduše znamená, že hodně lékařů nemá dobré
vzdělání, pokud jde o medikaci, která může pomoci lidem s autismem; je však možné,
že tato medikace pomohla ostatním lidem s podobnými problémy a toho můžete využít
i vy. Například někteří lidé s autismem úspěšně užívají na zlepšení nálady antidepresiva
jako SSRI.
Načasování medikace vyvolává další úvahy. Pokud se rozhodnete zahájit nebo ukončit
farmakoterapii po poradě se svým lékařem, mělo by tak být učiněno raději v běžných
ordinačních hodinách než dojde ke zvýšení napětí nebo stresu v případě, že jednáte
citlivě nebo zkratkovitě na změnu. V závislosti na podmínkách a pod profesionálním
dohledem si můžete vybrat souběžné užívání více léků (možná pro různé účely) nebo
medikaci v kombinaci s psychoterapií nebo dalšími nástroji nebo strategií na zlepšení
vašeho duševního zdraví, a bylo by rozumné přidat nebo odstranit tyto různé
56
komponenty samostatně, abyste mohl lépe určit dopad každého rozhodnutí.
Doufám, že tyto návrhy budete pokládat za podnětné. Moje matka mě nutila, abych
užíval léky na depresi už na střední škole, než jsem se stal právně dospělým, a psychiatr
na vysoké škole mě nutil užívat velké dávky léků mimo pohodlí domova. Doufám, že
znalost vašich práv a odpovědnosti za vaše vlastní rozhodování vám umožní, abyste
získali větší zkušenost, ať už zvolíte jakoukoliv variantu.
OSTATNÍ LÉKAŘSKÁ PÉČE
Jako dospělý můžete převzít větší zodpovědnost za váš celkový fyzický zdravotní stav a
stanovit si harmonogram vašich schůzek s lékaře jako jsou doporučená roční vyšetření.
Tyto prohlídky by bylo vhodnější a méně drahé zajistit si v rámci vysoké školy. Hodně
škol má zdravotní středisko a požaduje na studentech, aby hradili zdravotní pojištění.
Doporučuji, abyste porovnali náklady a přínosy vašeho stávajícího zdravotního pojištění
a pojištění, které vám nabízí univerzita, je-li možné ho využít, a zvolit si program, který
vám nejvíce vyhovuje. Také doporučuji, abyste si poznamenali telefonní číslo a
ordinační hodiny zdravotního střediska a seznámili se s postupem a možnostmi pro
případ urgentní péče.
DUŠEVNÍ ZDRAVÍ (Leath Jane Grantham)
Je pro mě obtížné hovořit o problematice duševního zdraví, protože se nepokládám za
expertku na toto téma, i když stále řeším své vlastní problémy v této oblasti. Nicméně
ve srovnání s tím, když jsem poprvé přišla na univerzitu, mám dojem, že jsem
důsledněji pochopila, jak zvládat potíže, které vyplývají z mých duševních problémů, a
věřím, že by to mohlo pomoci jako vodítko pro ty, kteří potřebují uvážit změny
v duševním zdraví, které se mohou na univerzitě vyskytnout.
Nejsem neurotypický student univerzity a je pro mě složité začít s výkladem. V mém
případě mi dost zkušeností přinesla střední škola, kdy jsem se musela vypořádat se
šikanou, problémy s úzkostí a řadou dalších problémů. Když posuzuji záležitost zpětně,
57
uvažovala bych nad možností vzít si na škole celkem rok volna, abych si utřídila své
myšlenky a duševně se připravila na změny, které přinese univerzita.
Pokud po dokončení vysoké školy a obdržení diplomu máte možnost udělat si rok
volna, má smysl o tom vážně uvažovat, i když hodně lidí to může pokládat za luxus.
Tento volný čas můžete věnovat svým koníčkům, obrátit se na místní podnikatele s
dotazem, zda vám nabídnou částečný pracovní úvazek v oblasti, která vás zajímá, anebo
pokud k tomu máte vztah, pracovat někde jako dobrovolník. Já jsem krátce před
dokončením školy pracovala u chovu koní. Měla jsem minimální kontakt s lidmi a
mohla jsem se plně věnovat koním, které pro mě byly skvělou společností. Když to
posuzuji zpětně, přála jsem si, abych mohla delší dobu pracovat ve stáji. Nicméně i tak
jsem mohla lépe zvládat své problémy ze střední školy a působilo to na mě v tomto
složitém období v podstatě jako forma terapie. Neumím si představit, jaké uspokojení
by mi přinášela práce na ranči, aniž bych se musela zabývat střední školou. Poskytlo by
mi to pauzu v hovorovém slova smyslu a čas na osvěžení v přípravě na univerzitu.
Největší problémy, kterým jsem musela čelit při vstupu na univerzitu, se týkaly
společenských otázek. V jednání s profesory jsem měla nepatrné potíže, vždycky jsem
vycházela snadněji s dospělými než s lidmi svého věku. Mí spolužáci pro mě znamenali
výzvu, pravidla se zdála být příliš složitá a závislá na údajných vzájemně dohodnutých
společenských zvycích jiných než na střední škole. Setkala jsem se také s novým
rafinovaným stupněm šikany, který měl pro mě psychologicky mnohem otřesnější
zážitky než to, co jsem znala ze střední školy.
Po zvláště nepříjemném případu šikany a znevažování spolužáky se u mě dostavil
syndrom panické obavy z napadení, který jsem řešila antidepresivy. Dokonce i při
použití léků jsem se stále obávala panického útoku do té míry, že jsem byla ustrašená,
takže jsem musela požádat o lékařské doporučení k odchodu ze školy. Nic nemělo na
mé duševní zdraví více devastující účinky než přiznat porážku po tak tvrdé práci, abych
byla přijata na vysokou školu. Léky byly cestou, na kterou jsem přistoupila na začátku
útoku. Záleželo jen na mně, abych zjistila, čím to bylo způsobeno, a přijala jsem
58
preventivní opatření.
Rozhodla jsem se, že by bylo nejlepší požádat o radu zdravotní středisko univerzity, aby
mi poradili, jak se bránit proti těmto útokům. Mají poradenské a psychologické služby,
ale žádný z poradců nemá zkušenosti, jak jednat s pacientem s autismem. Měla jsem
tedy volbu, léčit se u nich nebo jít k placenému specialistovi mimo středisko a já jsem si
slíbila, že budu tou, kdo bude vzdělávat svého terapeuta. V mém případě se to ukázalo
jako nejlepší řešení. Má terapeutka byla velkorysá, laskavá a víc než ochotná
vyslechnout si pozadí mého případu. Stejně jako já se těšila na naše úterní setkání.
Někdy se volba této metody může vymstít. Můj partner, rovněž člověk s autismem, se
po podobných problémech s duševním zdravím rozhodl pro univerzitní poradenský
program. Na univerzitě mého partnera byl poradní program pro tyto případy namísto
poradců v dobré víře. Student, který byl přidělen mému partnerovi jako poradce,
zastával zamítavý postoj k myšlence, že by se autismus vyskytoval u dospělých;
vycházel přitom z názoru, že autismus si vymyslely hlavně farmaceutické firmy, aby
vnutily prášky důvěřivé veřejnosti. Je zbytečné dodávat, že můj partner byl nucen
k řešení svých duševních problémů vyhledat soukromou ordinaci. Je to riziko, ale
máte-li dobrý vztah s poradcem, anebo pokud jsou poradci dobře obeznámeni
s autismem a projevují ochotu vám naslouchat, stojí za to si s nimi popovídat.
Bohužel, mí spolužáci nebyli jediným zdrojem šikany, s níž jsem se setkala. Naneštěstí
profesoři, vedoucí a úředníci jsou právě tak schopní a připravení šikanovat a ponižovat
lidi jako něco přes dvacet univerzitních studentů. V mém případě kdokoliv, kdo měl
značný podíl moci nad mým životem, mě ponižoval a stresoval a neuvěřitelně negativně
se podepsal na mém duševním zdraví. V posledním roce školy jsem hledala cestu, jak se
zbavit vlivu těchto lidí, ale první tři roky bylo obtížné si s tím poradit, protože jsem
neustále čelila týrání. Byla jsem příliš ustrašená a neuvědomující si svá práva, abych
mohla zastavit šikanu tím, že budu informovat lidské zdroje nebo právní zástupce
univerzity.
Cítila jsem se v pasti. Naléhavě jsem potřebovala práci, ale měla jsem pocit, že můj
59
život a mé postavení se prudce mění k horšímu. Poté, co jsem definitivně našla odvahu
odejít z práce, byla jsem lidmi kritizována, že jsem nezůstala v práci v době, kdy mnoho
jiných bylo bez práce, a byla jsem obviněna, že jsem líná, nezodpovědná a arogantní.
Pokud se setkáte s podobnou rétorikou jako v mém případě, je nejlepší buď formou
dopisu, nebo jakoukoliv jinou formou, kterou pokládáte za nejpřijatelnější vysvětlit, že
opustit práci, kde jste ponižován nebo zneužíván, není zbabělé. Udělat to, co je nejlepší
pro vaše duševní zdraví, vyžaduje velkou dávku odvahy. Jakákoliv situace, která je na
úkor vašeho duševního zdraví, by měla být řešena stejně; pokud máte možnost se na to
vykašlat, učiňte tak.
Ale poté, co jsem odešla, negativní dojem nezmizel. Stále jsem měla noční můry a
trpěla jsem stavy úzkosti spojenými s mou prací. Nikdy jsem se osobně nestřetla
s člověkem, který mě šikanoval z důvodu protiprávnosti a obecné obavy z jeho chování,
protože myšlenka otevřené konfrontace mě děsila do té míry, že bych začala plakat.
Mozek funguje tak nešťastně, že když jste byl předtím šikanován a urážen, nejste poté
často schopen přestat být vyděšený a nejste schopný přímé konfrontace s novým
zdrojem šikany, protože strach z konfrontace je ve vás hluboce zakořeněn. To byl určitě
můj případ. Nyní je pro mě příliš pozdě jít do konfrontace s touto osobou, ale není pro
mě příliš pozdě zabránit mým nočním můrám a traumatům z této zkušenosti. Nyní mám
nového terapeuta, který má zkušenosti s dospělými lidmi s autismem, a já se ujišťuji o
tom, že to, co se mi stalo v práci, už mám za sebou a snažím se mentálně se vyzbrojit
tak, abych se pojistila, aby se mi to opět nestalo.
Celkem vzato univerzita jako jakákoliv nová zkušenost by měla využívat nové prameny
k řešení problémů a otázek duševního zdraví. Je to nevyhnutelné. Ale pokud se sám
chystáte problém řešit, pošlete e-mail zdravotnímu středisku univerzity, vašemu lékaři
nebo jinému odborníkovi, přednostně tomu, s nímž máte dobré vztahy tak, aby vaše
duševní zdraví mohlo být úspěšně zvládnuto, než se přihodí něco, co by vás mohlo
dostat do situace, která by pro vás byla nevhodná nebo nezdravá. Nic by vás nemělo
donutit odejít z univerzity, i když trpíte, protože společnosti zabývající se duševním
60
zdravím vám mohou pomoci vyhnout se problémům nebo jednat s vámi, jak vám
vyhovuje.
BEZPEČNOST (Samantha April Davis)
Stejně jako mnoho ostatních lidí s autismem i já mám potíže při posuzování úmyslu
ostatních lidí. Shovívavost považuji za souhlas. Mecenášství pokládám za úctu. Může
být obtížné poznat kdy a komu věřit. Zejména nyní, kdy jsem jako dospělá na
univerzitě, mám dojem, že jsem se dostala na určitou pozici, na níž jsem zranitelná.
Chránit sama sebe není vždycky jednoduché a nikdy jsem v tom nebyla úspěšná.
Dospěla jsem k určitým věcem, které jsem schopna činit a které, jak se domnívám, mi
pomáhají se bránit. Pokouším se vyhýbat podezíravosti - jakkoliv to může být obtížné –
a snažím se co nejvíce dodržovat pravidla, která jsou ne vždy v souladu s mým životem.
Následující pravidla mi dodávají pocit jistoty:
- Vyhýbám se rizikovému chování jako je opilost nebo ústraní s těmi, které znám kratší
dobu než jeden nebo dva měsíce bez ohledu na to, jak citově na ně myslím.
- Pozoruji, jak lidé jednají s ostatními lidmi kolem sebe, zvláště co říkají o ostatních,
když tam nejsou přítomni.
- Lidé, kteří jednají s ostatními hrubě, budou pravděpodobně jednat hrubě i se mnou,
přestože nyní se ke mně chovají dobře. Jestliže nyní vyjadřují úzkoprsé názory o
ostatních, pravděpodobně budou zastávat tyto názory i vůči mně.
- Naslouchám v životě těm lidem, kteří byli vůči mně po dlouhou dobu loajální.
Nejobtížnější stránkou jistoty pro mě je uvědomit si, že jsem byla v minulosti
zneužívána a šikanována. Jestliže jste byl šikanován a vyloučen někým, kdo projevuje
náklonnost, ať už je to náklonnost jakákoliv, může být zmaten nebo překvapen. Dostat
se do prostředí, kde je se mnou jednáno humánně, je problematické z hlediska přátelství
a určitých existujících mantinelů. Každý se cítí jako kamarád, protože to, co vy
pokládáte za přátelství, je to, co vy byste byl schopen očekávat od každého.
Musela jsem dlouho udržovat přátelské vztahy s někým, abych poznala, jestli dotyčný je
61
věrný přítel či nikoliv. Protože mám takové potíže s důvěrou a náklonností, často
nemohu emocionálně určit odlišnost mezi někým, kdo ke mně cítí silné přátelství a
někým, kdo mě pouze občas rád vidí; toto vodítko mi pomáhá k posouzení, jak silné
jsou naše vztahy. Také se někdy ptám, co si dotyčný myslí o našem přátelství. Nakonec
chápu, že všechno je riziko. Život bez rizika je život bez zkušeností, objevů a bohatství.
Chápejte, co děláte. Chápejte realitu rizika, které na sebe berete. Kdy můžete přijmout
toto riziko: Univerzita je skvělá, je to nový svět a byla by škoda nechat si to ujít.
OBHAJOBA (Leah Jane Grantham)
Když jsem prvně přišla na univerzitu, nejlepší způsob jak bych sama sebe
charakterizovala, bylo „bezcílná“. Byla jsem váhavá v mnoha směrech svého života,
byla jsem nerozhodná ve většině otázek svého studia (počínajíc žurnalistikou přes
japonská studia končíc asijskou sekcí), nebylo mi jasné, jaké bude mé poslání po
skončení univerzity a jaké zkušenosti mohu od univerzity očekávat. Všechno, co jsem
věděla, bylo, že jsem přišla na univerzitu, protože jsem se fantasticky ráda učila, četla a
debatovala a mým přáním bylo účastnit se toho pokud možno bezprostředně.
Na střední škole jsem dělala japonštinu, a chtěla jsem pokračovat v jejím studiu, ale
nebyla jsem si jistá, co tím mohu získat, kromě potěšení ze studia nového jazyka a
sledování princezny Mononoke (Princess Mononoke) bez titulků. V jedné chvilce plné
odvahy a zvídavosti jsem poslala mail vedoucí japonského oddělení, která mi byla po
mém příchodu na univerzitu určena jako poradce a průvodce v mém univerzitním
životě, a dotázala jsem se jí na možnosti mého zaměření. Informovala mě o četných
oblastech, které přicházely v úvahu, jako bezpečnost, práce ve vládních institucích,
v akademickém prostředí a v ostatních podobných aktivitách. Po pravdě řečeno, stále
jsem se cítila unesená ale současně netečná a byla jsem zvědava, zda nakonec
neskončím jako nešťastný dokumentarista, který se bude věnovat výzkumu, ale nikdy se
mu nenaskytne vhodná příležitost. Současně s touto radou ke kariéře mi dala knihu,
která změnila můj život: David Suzuki a Keibo Oiwa: Ostatní Japonsko: Hlasy za
62
středním proudem (The Other Japan:Voices from Beyond the Mainstream). Byla to
kniha, která podrobně líčila zkušenosti etnických menšin v Japonsku a otevřela mi oči,
pokud jde o velké bezpráví, jemuž čelili ti, kdož se nepodřídili nebo nepřizpůsobili;
zkušenost mě přesvědčivě uvedla do souvislostí, na něž se mohu zcela spolehnout.
Příběhy o hrůzách diskriminace ze strany institucí, ignorantské předsudky a odmítnutí
pohrdavých postojů byly katalyzátorem, který mě vytrhl z mého všedního studentského
života. Věnovala jsem se studiu a doufala jsem, že jednoho dne se mi podaří odčinit
bezpráví, o němž jsem až donedávna nic nevěděla. Zahloubala jsem se do knih jako
Naší zemí byl les: Vzpomínky Ainu a multietnické Japonsko (Our Land Was a Forest:
An Ainu Memoir, and Multiethnic Japan), abych se vzdělala.
Čtení těchto knih mi dalo představu do budoucna, která se vyhranila: učiním všechno,
co bude v mých silách, abych směrovala své úsilí k rovnostářské budoucnosti, k
budoucnosti, kde se předpokládá ekologické řízení a svoboda pro všechny. Od své
budoucnosti jsem očekávala víc. Bude to dlouhá cesta, než budu moci využít své
znalosti v této oblasti. Zasvětila jsem se problémům zámoří, ale zůstala jsem netečná
k smutným diskriminačním praktikám a děsu přímo před vlastními dveřmi.
To zůstalo kritériem do té doby, než jsem byla pozvána k účasti na pilotním projektu o
násilí proti lidem s hendikepem. Díky účasti na tomto projektu jsem se dozvěděla o
neradostné a nepřijatelné pravdě o životě lidí s hendikepem v Montaně. Příběhy o
nevýslovné bolesti, týrání, ponížení a vyloučení zanechávaly lidi s hendikepem
zranitelné a neumožňovaly jim plnohodnotný život anebo jim dovolili jen život na
základním minimu. To všechno mi přišlo na mysl po zjištění, že mladý chlapec s
autismem byl přinucen odejít z místní střední školy po šikaně svými spolužáky. To
dodalo hořkost k příběhům, které jsem již znala, jako například že můj dobrý kamarád s
autismem byl tak šikanován, až ze stresu po tomto zážitku mu úplně vypadaly vlasy.
Říkala jsem si, zda je dobré se zabývat světlejší budoucností lidí v Japonsku, když
nemohu zvládnout pomáhat lidem jako jsem já, a jejichž zkušenosti, hendikep a
problémy jsou mé vlastní.
63
V této věci nemohu pomoci dokonce ani sobě. Měla jsem rovněž zkušenost se šikanou,
ne od svých vrstevníků, ale od starších lidí, s nimiž jsem pracovala a o nichž jsem se
domnívala, že si mě váží, oni však zneužívali svou moc nade mnou, nadávali mi a
doháněli mě pravidelně až k slzám. Po čtyřech letech potýkání se s takovým chováním
jsem opustila pracovní místo, kde k tomu docházelo, a našla jsem nejskvělejší skupinu,
kde jsem mohla zdokonalit svou činnost: Společnost pro hendikepované a studenty (The
Alliance for Disability and Students) na mé vysoké škole. Stala jsem se jejich
sekretářkou, protože potřebovali pracovní studii. Přibližně ve stejné době jsem začala
psát blogy. Cítila jsem, že je potřebné bojovat se stereotypy, zejména pokud jde o
bezmocnost a bezvýslednost života lidí s autismem tím, že ukážu světu svůj život
s autismem.
Má práce na pilotním projektu, můj blog a má práce v ADSUMu (Alliance for
Disability and Students at the University of Montana) prokázaly, že při využívání
zkušeností je třeba být pokorný a obratný. Naučila jsem se hodně o své vlastní
odolnosti, omezeních a falešných představách.
Obhajování lidí s hendikepem je pravděpodobně nejlepší oblastí, jak zapojit lidi s
autismem do tohoto procesu. Naučíte se hodně nejen o tom, jak čelit složité situaci nebo
o duševně uzavřených lidech, ale též o zkušenostech a problémech, s nimiž se tito lidé
s různými hendikepy potýkají. Osobně jsem pokládala za oprávněné sblížit se s těmito
lidmi a podělit se s nimi o příběhy o tom, jak nás tito lidé s hendikepy vnímají. Bylo to
povzbuzující a také to vyvolalo hodně smíchu a získala jsem mnoho nových přátel
zejména proto, že lidé s hendikepy byli ochotni tolerovat chování ostatních lidí s jejich
vlídnými názory na jejich svérázné projevy jako tiky v nejlepším případě nebo podivné
zvyky nebo bizarní rituály v horším případě.
Ale existuje jiná oblast obhajování, která není často zmiňována: týká se zvláštního
zájmu, jako je mé zaujetí pro asijské právo. Váš zvláštní zájem na sebe může vzít formu
obhajoby, pokud jste kreativní myslitel a můžete směrovat svůj zájem na sociální
spravedlnost. Jeden z mých přátel s autismem se tak například začal zajímat o geografii
64
a geologii a začal pracovat na místních projektech týkajících se rozvodí, projektů
rozvoje měst (udržitelné bydlení) a ekologii. Další se nadchl pro poezii a psal básně o
lidských právech. To je pro vás jako člověka s hendikepem nejen posilou, abyste
bojoval za svá práva a práva ostatních, ale je to rovněž způsob, jak dát velký dar
budoucím dospělým s autismem. Vy jim ukazujete cestu, kterou se budou ubírat a která
byla dříve nedostupná nebo nebyla z jejich pozice zřejmá.
UVĚDOMOVÁNÍ
Amanda Vivian
SI
DISKRIMINACE
napsala
„Někdy musíte lhát, ale sám sobě musíte vždycky říkat pravdu“ – Harriet the Spy
Hodně se hovoří o „povědomí autismu“, ale většina lidí, které znám, si jsou vědomi, že
autismus existuje. Hodně lidí dokonce nezná termín povědomí diskriminace nebo tento
pojem nechápe. (Povědomá diskriminace znamená diskriminaci na základě hendikepu.)
Ovšem právě proto, že někdo si není něčeho vědom, to neznamená, že to nemůže
podporovat. Diskriminace může být nevědomá a neviditelná. Je to něco jako když
homofobie a transfobie vedou k předsudkům vůči lidem, kteří nejsou konformní se
stereotypy pohlaví, zda dotyčná osoba je označena jako gay nebo transsexuál. Převaha
diskriminace v naší společnosti znamená, že některé vlastnosti a chování jsou
společností ocejchované jako špatné, aniž někdo opravdu přemýšlí proč.
To všechno je velmi zajímavé, ale co to má co do činění s univerzitou? Všechno.
Uvědomění si diskriminace se nemusí vztahovat výhradně na univerzitu, ale má co dělat
se vznikem neviditelného hendikepu.
Co je neviditelný hendikep?
Někteří lidé by řekli, že některé hendikepy jsou neviditelné a ostatní hendikepy jsou
viditelné, a to je objektivní rozdíl mezi druhy hendikepů. Ale já bych řekla, že většinu
hendikepů je možno vidět, jestliže osoba, která provádí pozorování, přirozeně očekává,
že někteří lidé, s nimiž se setkává, budou hendikepovaní. Vy nemůžete vědět o
65
hendikepu všechno, ale často můžete vidět, že někdo má problémy udělat určitou věc,
trpí chronickou fyzickou nebo emoční bolestí nebo je určitým způsobem odlišný.
Je málo věcí, které jsou v představě veřejnosti úzce spojeny s hendikepem jako sedět na
vozíku nebo nebýt schopen řeči. Ale ten, kdo si není vědom problematiky hendikepů,
pravděpodobně špatně posoudí uživatele a osobu, která není schopna řeči, právě tak
jako špatně posoudí hendikepovaného, kterého pokládají za nehendikepovaného.
Skutečnost, že považují některé z těchto lidí za hendikepované a některé z nich za
nehendikepované neznamená, že vidí některé z těchto lidí, jací opravdu jsou. (Například
hodně lidí vychází z předpokladu, že hendikepovanými jsou ti, kteří nejsou schopni
řeči.)
Pravdou je, že právě lidé, kteří nevidí hendikep u někoho, kdo je opravdu
hendikepovaný (a má to písemně potvrzené), ve skutečnosti hendikep vidí u někoho,
kdo je fakticky nehendikepovaný. Některé vlastnosti jsou společensky ocejchované jako
špatné, protože jde o společné vlastnosti, které mají hendikepovaní, takže
hendikepovaný je označen jako špatný, protože má tyto vlastnosti, aniž by o tom někdo
vědomě přemýšlel. „Tato osoba je hendikepovaná.“ Tato převaha diskriminace vede
k omezenému pohledu, pokud jde o schopnosti, pocity a zkušenosti, které tato osoba
může mít; tento typ úzkoprsého myšlení může být také považován za diskriminaci, má
negativní dopad na hendikepované, ať už jsou vnímáni jako hendikepovaní nebo
nikoliv.
Možná místo výroku, že někteří lidé s autismem dospěli s neviditelnými hendikepy, je
lépe říci, že všichni lidé s autismem dospěli s neviditelnou diskriminací.
Jaký druh hendikepu mají lidé na mysli, když hovoří o „viditelném hendikepu“?
Mohu stejně tak psát o zkušenostech lidí s autismem, kteří jsou vždycky vnímáni jako
hendikepovaní, například lidé, kteří nejsou schopni řeči. To ale nepoznám na první
pohled. Mohu usuzovat, že v některých případech „viditelně hendikepovaní“ lidé s
autismem mohou mít více zkušeností s diskriminací než „neviditelně hendikepovaní“
66
lidé s autismem. Ale už dlouhou dobu, když má někdo zkušenosti s diskriminací a
stěžuje si na to, ostatní lidé mu řeknou, že způsob, kterým jednali, byl pouze přirozený a
pokud neměli v úmyslu být hrubí, není to problém. Nezáleží na tom, jaký je jejich
hendikep – nebo na podrobnostech diskriminace, k níž došlo – osoba, která má
zkušenosti s diskriminací, může své pocity z toho, k čemu došlo, považovat za zcela
běžné a někdo s hendikepem tomu bude muset v podstatě čelit. To může vést
k nenávisti sebe sama a sklonu k obviňování neškodných rysů hendikepu v chování
ostatních lidí.
Co můžete dělat?
Ve filmu, kde ničemou je duch, mají někdy postavy zvláštní brýle, které jim umožňují
vidět duchy. V životě je ničemou diskriminace (existují pravděpodobně další ničemové,
protože život není film, ale diskriminace je tím ničemou, jak jsme si právě řekli).
Můžete si udělat své vlastní zvláštní brýle, abyste pochopili diskriminaci, a tak můžete
snadno zjistit, kde je zdroj problému.
Nemohu probrat všechny problémy, které diskriminace způsobuje, protože jsem se
naštěstí setkala pouze s jedním. Ale pokusím se popsat některé problémy svých přátel s
autismem a pro vaši představu mám zkušenosti s vývojem jejich diskriminace. Tyto
problémy mohou být způsobeny internalizací diskriminace (myšlenky diskriminace,
které osoba s hendikepem může přechovávat sama vůči sobě nebo vůči ostatním
hendikepovaným)
nebo
externí
diskriminací
(myšlenky
diskriminace,
které
nehendikepovaní mají proti hendikepovaným). Nebo obojí.
Diskriminace vás může naučit vidět neutrální rysy sebe sama jako osobnostní chyby.
Pokusila jsem se popsat všechny případy, na něž jsem si vzpomněla, a patrně jsem
zničila svůj počítač. Ale jsem znechucena skutky, které se kolem mě odehrávaly. Když
přemýšlím o něčem, co mi dělá radost nebo co mě znechucuje, tak pokud sedím,
vyskočím a zamávám rukama. Jestliže se procházím, tak začnu běhat nebo poskakovat
67
místo toho, abych se dál procházela. Protože ten běh je neobvyklý, a protože na sobě
nemám cvičební úbor, je evidentní, že mi nejde o běh jako sportovní aktivitu. Je to něco
neobvyklého, a jako většině lidí, kteří se neobvykle pohybují, si ze mě dělají ostatní
legraci, protože takto pobíhám kolem.
Snažím se nepobíhat po veřejných místech, ale mám zkušenost, že když nevědomky
myslím na místa, kde se lidé příliš neobjevují (jako části vysoké školy, kde jsem dlouho
nikoho nespatřila nebo prázdná schodiště a haly), jde o místa, kde je možné bez
problémů pobíhat. Chtěla bych začít běžet. Potom si všimnu, že tam někdo je nebo
odchází z místnosti. Okamžitě se zastavím a mám pocit, jako by o mně věděli něco
podezřelého.
Zažila jsem také pocit, jako by mě chtěl někdo chytit nebo věděl o mně něco trapného,
kdykoliv jsem byla někým spatřena, že se pohybuji směrem, který vypadal podivně. To
se týkalo cvičení nebo jakéhokoliv jiného monotónního pohybu nebo chůze odlišné od
jiných lidí. Když jsem šla na schůzku s přáteli, vždycky jsem se snažila uspořádat věci
tak, aby když mě prvně spatřili, jsem seděla a oni museli jít ke mně místo toho, aby mě
viděli přicházet k nim.
Když jsem začala studovat na univerzitě, věděla jsem, že už asi pět let trpím AS, a
rozumově jsem chápala, že hodně pohybů, které dělám, jsou charakteristické pro lidi
trpící AS; ale stále jsem je považoval ve vztahu ke své osobě za velmi trapné. Začala
jsem se cítit odlišně, až když jsem poznala více přátel, kteří byli hendikepovaní, a začala
jsem uvažovat a psát o diskriminaci, kterou jsem viděla kolem sebe. Uvědomovala jsem
si, že od té doby, co jsem člověk s autismem, není nic trapného nebo dokonce
pozoruhodného na skutečnosti, že se pohybuji odlišně, a že pohyb touto formou přichází
přirozeně a může být způsobem, jakým hendikepovaný vyjadřuje pocit sebeuspokojení.
To je jen jeden příklad, jakým způsobem může vnitřní ztotožnění se s diskriminací
/internalizace diskriminace/ někoho ovlivnit. Mám přítele, který se často nemůže
vyrovnat s tím, co lidé říkají, a protože byl vychován v názoru, že je to trapné,
instinktivně se chová přátelsky a předstírá, že chápe, co se děje, až do chvíle, kdy je
68
zahlcen a rozumí čím dál míň. Můžete trochu změnit sám sebe a ostatní lidi tím, že se
pokusíte zakrýt své nedostatky, ale pak je obtížné se plně účastnit veškerého dění.
Diskriminace může způsobit, že se chováte jako komiksová postava.
Hodně lidí, které znám a kteří trpí vývojovým nebo psychickým hendikepem, mají zvyk
snažit se chovat opravdu roztomile a zábavně, aby zakryli skutečnost, že jsou odlišní
nebo že potřebují pomoc a podporu v situacích, kdy nehendikepovaní pomoc
nepotřebují. Po dlouhou dobu lidé přijímají něco o sobě, což je vlastně reálné – jako
zmatení sarkasmem nebo trpící vážnou úzkostí, a zdůrazňují to co možná nejvíce se
snahou obrátit to ve vtip a vysloužit si tak od ostatních náklonnost a toleranci.
Nechci, aby to vyznělo kriticky vůči lidem, kteří tak činí. Je to ve skutečnosti velmi
elegantní obranný mechanismus, protože vás může držet stranou od věcí, které vás
poznamenávají, než abyste byl za ně ocejchován jako špatný. Je ale rozdíl mezi tím
dělat to úmyslně na svou obranu a uzavřít se do slupky osoby, která své jednání přehání,
protože je důstojnější být komiksovou postavou než hendikepovaný.
Když jsem se chovala jako komiksová postava, vzpomínám si, že jsem měla velmi
divná kritéria na to, kdy je vhodné se pohybovat obvyklým monotónním způsobem před
jinou osobou anebo kdy od této osoby potřebuji, aby se mnou hovořila. Vždycky to bylo
vůči někomu milé a legrační a v té době bylo pro mě dobré, aby viděli, že jsem odlišná
a pro ně bylo dobré, že mi pomohli. Když jsem se někdy dostala do roztržky s přítelem
nebo jsem jednala sobecky, cítila jsem se potom velmi trapně, když mě viděl v mém
obvyklém monotónním pohybu, protože jsem si byla vědoma, že jsem se nechovala dost
dobře vzhledem k tomu, že jsem odlišná.
Chovat se jako komiksová postava byl pro mě problém, pokud jsem měla pocit, že bych
měla využít práva, že jsem odlišná. Bylo pro mě opravdu příjemné, když jsem si
uvědomila, že se nemusím omlouvat za své chyby a odlišnosti nebo tím lidi bavit.
V současné době se cítím se svými přáteli důvěrněji a hovoří se mi s nimi lépe.
Je-li někdo opravdu diskriminován, může se rozhodnout, že se bude snažit být
69
okouzlující a vtipný, aby se vyhnul označení, že je hendikepovaný. Jakoukoliv možnost
zvolíte, abyste situaci přežil, je dobré, pokud to někoho nezraní. Myslím si, že je
důležité být si vědom volby, kterou učiníte a proč tak činíte. Neklamte tedy sám sebe
tím, že si myslíte, že se převlékáte za někoho jiného, protože ten, kým jste nyní, je ve
skutečnosti špatný.
Znám rovněž některé lidi, kteří se spřátelili podivně roztomilým a šťastným způsobem
jenom aby zjistili, že jejich přátelé je pokládají za nežádoucí, když nemohou dále
táhnout za jeden provaz a z méně roztomilých se stali osoby vyžadující více podpory. Je
důležité si uvědomit, že pokud chcete ukončit dobré vzájemné vztahy, v nichž
vystupujete jako komiksová postava, a jsou-li vztahy dost hluboké a stojí za to, vložte
se do toho.
Diskriminace může vyvolat přesvědčení, že existuje pouze jedna skupina schopností,
pocitů a zkušeností, které člověk může mít.
Tato důvěra ovlivňuje způsob, jímž hendikepovaní jednají, a zejména ti hendikepovaní,
kteří jsou vnímáni jako nehendikepovaní. Například o hodně dětech se smyslovými
problémy se říká, že zlobí a jsou drzé, když je znervózňuje velký hluk, davy nebo těsné
oblečení. Člověk není pokládán za hrubého, je-li vyveden z míry z toho, že má
zlomenou nohu, ale neurotypické osoby nevěří, že senzorické problémy mohou být
opravdu bolestivé a nepříjemné. Někdy se také neurotypičtí lidé snaží říci lidem s
autismem, co pociťují, protože „řeč těla“ lidí s autismem neodpovídá podle jejich
mínění emocím, o nichž lidé s autismem tvrdí, že je pociťují.
Osoby s hendikepem mohou být také obviněni ze lži, když nemají takové schopnosti, o
nichž neurotypické osoby předpokládají, že je mají. Například jestliže někdo může číst
velmi obtížné knihy, neurotypické osoby mohou mít za to, že je dost inteligentní, aby
věděl, kdy jsou jeho city dotčeny, nebo nachází složitou odpověď například na to, že
zmeškal autobus. Neurotypické osoby s vámi mohou jednat s opovržením, pokud
nemůžete udělat něco, o čemž si oni myslí, že byste byli schopni udělat, protože se
70
domnívají, že lžete nebo jste líní.
Jestliže někdo něco prohlašuje o vašich citech a schopnostech, je především důležité si
uvědomit, že jeho vyjádření může vycházet z diskriminace spíše než z podrobných
závěrů založených na jeho pozorování vaší osoby. Nesmíte se smířit s tím, jestliže
někdo o vás prohlašuje, že jste hrubý, přecitlivělý, líný, nečestný, atd., že se to zakládá
na pravdě.
Jestliže si uvědomíte, že někdo diskriminovaný dělá o vás nesprávné závěry, měl byste
se pokusit zdůraznit, že nemá pravdu. Měl byste vysvětlit s využitím příkladů z vašeho
života, proč reagujete určitým způsobem na velký hluk nebo pokládáte za obtížné dělat
určité věci. Měl byste se mu zmínit o vašem hendikepu.
To ovšem ne vždy funguje. Někteří lidé si vaše snahy vysvětlí jen jako další důkaz toho,
jak jste hrubý, přecitlivělý, líný a nečestný. To, co můžete udělat, je zapamatovat si, že
jejich úsudek nemá s vámi nic společného a není to vaše chyba.
Jednou z nejhorších věcí je, když člověk s autismem se dohaduje s člověkem bez
autismu o jeho zkušenostech, pocitech a schopnostech. Člověk s autismem pak začíná
věřit, že není kompetentní vysvětlit své vlastní zkušenosti, a pokud se domnívají, že
mají určitý pocit nebo nemohou splnit určitý úkol, jenom lžou sami sobě a měli by se
toho zdržet. Tato internalizace diskriminace je opravdu nebezpečná, protože může vést
k tomu, že člověk ignoruje skutečnost, že dotyční mají potíže, jsou unavení, nebo
nervózní a odmítají hledat pomoc nebo si odpočinout od něčeho stresujícího.
Diskriminace může vyvolat víru v „duševní věk“.
Někteří lidé mají utkvělou představu, jak by měla osoba určitého věku hovořit,
pohybovat se, oblékat se, myslet a cítit. Jestliže někdo nesplňuje tato kritéria (což jsou
často hendikepovaní), domnívají se, že tato osoba si zasluhuje, aby s ní bylo jednáno
jako s někým, kdo je mladší než tomu je ve skutečnosti. Jste-li dlouho vnímán jako
mentálně mladší než je váš skutečný věk, budou si tito lidé myslet, že jste nedospělý a
budou se snažit dělat věci za vás nebo se domnívat, že nemůžete dělat vlastní
71
rozhodnutí nebo nevíte, o čem hovoříte.
Toto přesvědčení mělo v historii tragické následky. Například osoby s hendikepem byli
sterilizováni nebo jim byl odpírán sex, protože byli považováni podle „mentálního
věku“ za děti a tudíž nebyli shledáni za oprávněné mít sex. Nechci tím říci, že každý,
kdo je považován za mladého z důvodu svého věku, se chová odporně, ale je zajímavé
vědět, jak rozšířený je tento názor a jak rozdílný dopad, to může mít na léčbu „mladě
vyhlížejících lidí“.
Diskriminace může vést k tomu, že lidé s vámi jednají špatně, protože mají dojem nebo
jsou informováni o tom, že jste hendikepovaní.
Dosud jsem hlavně hovořila o tom, jak by s vámi lidé mohli jednat, jestliže se
nedomnívají, že jste osoba s hendikepem. Je ale zřejmé, že lidé s vámi mohou jednat
špatně, pokud ví, že jste osoba s hendikepem. Některé věci, které byste mohli udělat,
jsou:
1. Předstírejte, že nerozumíte složitosti toho, co lidé říkají, a neberou vaše názory
vážně nebo se vám snaží vysvětlit, jaký byste měl mít názor na tyto záležitosti.
To se týká všech lidí s autismem, neboť převládá ustálená představa, že
nechápeme stanoviska ostatních lidí.
2. Nazývejte diskriminací takové jevy jako vady výslovnosti u slov s r, obtěžování
na ulici, šikana ve třídě nebo na večírcích atd.
3. Předstírejte nejen, že nechápete souhrn ustanovení, ale také že nerozumíte vůbec
ničemu, co bylo řečeno. (To se často stává lidem, kteří nejsou schopni řeči.)
4. Věřte, že pro někoho jako vy není vhodné zajímat se o sex nebo o rodinné
vztahy.
5. Věřte, že s vámi nemůže být jednáno tak zdvořile jako s ostatními přáteli,
protože vy jste příliš naivní nebo příliš beznadějný, pokud je známa vaše
odlišnost. Tak tomu může být jen v romantických nebo sexuálních vztazích.
Zřejmě jsem nevyjmenovala všechny diskriminační projevy, což by někdo možná mohl
72
učinit. To je také případ, kdy některé z těchto záležitostí jsou horší než jiné a vy byste
mohli odlišně reagovat na jiné věci z tohoto výčtu. Jestliže k vám promlouvá přítel nebo
vám všechno vysvětluje, můžete si vybrat, zda zůstanete přáteli a pokusíte se nevšímat
si tohoto chování nebo zda ho budete poučovat o tom, co je na jeho chování špatného.
Jestliže vás sexuální partner uráží, protože si myslí, že nebudete schopen říci, co dělají
špatně, pravděpodobně budete chtít ukončit tyto vztahy.
Nemůžete se vždycky jen někoho zastávat a nařizovat mu, aby změnil své chování.
Někdy samozřejmě můžete. Například když je někdo váš přítel a vy s ním chcete
hovořit o tom, že je potřebné, aby bral ohled na vaše pocity jako by byly opravdové,
dokonce i když vaše pocity pro něho nemají velký smysl. To by mu mělo umožnit, aby
pochopil své chování novým způsobem a současně pochopil, že způsob, jakým jednal,
byl špatný.
Někteří lidé na to nebudou dobře reagovat. Zvláště když předpokládají, že jsou vašimi
přáteli, možná si nebudou vážit toho, co jste řekli a budou naštvaní (nebo se budou
chovat blahosklonně) a budou popírat, že něco udělali špatně. Pokud k tomu dojde, a
někdo se chová tímto způsobem, neměli byste ho nadále zahrnovat mezi své přátele a
celou záležitost uzavřít.
V ostatních případech osoba, která je diskriminována, není vaším přítelem. Například
jestliže někdo cizí na vás řve na ulici, po níž jdete, není to patrně proto, že byste s ním
chtěl hovořit a přinutil ho, aby změnil své chování, což by mohlo být nebezpečné to
zkoušet. Známý s vámi může hovořit blahosklonně a vy ho opravdu dost dobře neznáte,
abyste s ním hovořil o tom, proč je jeho chování špatné. V těchto případech všechno, co
můžete opravdu udělat pro svou obranu, je snažit se vyhnout této osobě a snažit se
pochopit, že to, co se stalo, není vaše chyba.
Tím nechci říci, že zastavit diskriminaci ostatních lidí není důležité. Ale jednou
z nejdůležitějších věcí, které vám ochranné brýle diskriminace mohou dát, je schopnost
přijmout části sebe sama, které považujete za nepřijatelné, protože je spojujete
73
s hendikepem.
PROFESOŘI napsala Samantha April Davis
Můj mozek se před dvěma lety změnil. Přestala jsem být schopná kontrolovat své
motorické podněty. Začala jsem se svíjet a chvět. Můj hlas byl hlučný, dokonce štěkavý.
Bylo pro mě obtížné dávat ve třídě pozor, ještě obtížnější bylo dělat testy. Potřebovala
jsem pomoc, protože to bylo pro mě něco nového, nikdy mi nebyla stanovena diagnóza
a neměla jsem žádný písemný doklad, abych se mohla obrátit na ordinaci pro osoby s
hendikepem. Sdělili mi, že mi nemohou pomoci.
Obrátila jsem se na své profesory, kteří mě znali a viděli problémy, které jsem měla
s orientací. Věděli, že potřebuji pomoc. Když jsem je kontaktovala, spolupracovali se
mnou a našli způsob, který mi vyhovoval včetně toho, že pro mě vyhledali vlastní
místnost, kde jsem mohla dělat své testy. To všechno se obešlo bez zapojení ordinace
pro osoby s hendikepem, ta mi nakonec před závěrečnými zkouškami poskytla právo na
oficiální zvláštní zacházení.
Pravdou je, že když jsem byla v ordinaci pro osoby s hendikepem, vůbec jsem svůj
autismus nezaznamenala. Jak jsem schopna přimět profesory, aby se mnou
spolupracovali? Jsem přesvědčena o tom, že mě znají. Zaujmu je a hovořím s nimi při
každé příležitosti. Sděluji jim své potřeby, i když bezprostředně nesouvisejí s
hendikepem. Určitě si mě všimli a já se snažím usilovně studovat.
Obrátit se na profesora může být často velmi stresující záležitostí. Dokonce hodně
neurotypických studentů pociťuje v kanceláři profesora úzkost. Hodně mi pomáhá jedna
věc, a to, že jsem si vypěstovala zvyk hovořit alespoň jednou týdně s určitým
profesorem, obvykle jednu nebo dvě minuty po skončení vyučování. Jakmile jsem
začala s touto praxí, stalo se to normální jako mnoho dalších věcí v mém životě a
probíhá to s určitou setrvačností. Poté, co jsem to praktikovala řadu let, dosáhla jsem
toho, že bylo pro mě značně jednodušší oslovit profesora. Je to však stále nervy
drásající postup, když potřebuji požádat o pomoc nebo zvláštní zacházení. Dříve by to
74
však nebylo možné a nyní je to něco, co jsem schopna zvládnout.
Někteří mohou mít problémy vůbec hovořit s profesorem. Nyní vzhledem k důležitosti
přímého kontaktu s profesorem by bylo velmi nemoudré vyhnout se úplně tomuto
kontaktu. Naštěstí vztahy mezi vámi a vaším profesorem nejsou v žádném případě
normou. Napsat zprávu a předat ji profesorovi po skončení vyučování nebo v jeho
kanceláři a chvíli s ním hovořit a poté počkat, až si ji přečte, je dobrou cestou, jak
zvládnout stres a současně dává profesorovi dostatečnou příležitost, aby zjistil, kdo jste.
Zkuste ve své první zprávě vysvětlit, proč se dorozumíváte tímto způsobem. Profesor si
vás zapamatuje a ocení, že považujete své vzdělání za dost vážnou záležitost a snažíte
se překonat všechny překážky, které vyžadují komunikaci s ním.
Nepoužívejte ve vztahu s profesorem email. Email má své místo v případě, že
potřebujete sdělit profesorovi, kterého již znáte, něco rychle nebo něco důležitého a
potřebujete snížit riziko možného omylu zodpovědného pracovníka. Přesto profesoři a
ostatní pracovníci pedagogického sboru dostávají minimálně 20 až 30 emailů denně.
Mohou obdržet vaši zprávu, ale protože si nepamatují vaše jméno, tím méně si spojují
vaše jméno s vaší tváří, a kdo ve skutečnosti jste jako jedinec. Pokud musíte
komunikovat písemnou formou, předejte zprávu v obálce osobně do rukou profesora.
Neobvyklá forma obálky, například s určitou grafikou, nezvykle barevná nebo zalepená
voskem bude výrazná, upoutá jeho pozornost a připomene mu, až ho otevře, kdo mu
předal dopis. Nikdy nespoléhejte na to, že si profesor pamatuje vaše jméno.
Svého profesora kontaktujte před tím, než budete mít naléhavý problém.
I když nebudete potřebovat pomoc, záležitosti se mohou vyvíjet tak, že budou pro vás
velmi stresující. Ve skutečnosti žádost osoby s hendikepem o zvláštní zacházení může
být pro mnohé velice nepříjemnou nebo dokonce ponižující zkušeností. Je důležité
vědět jakým způsobem žádat. Za prvé, není vždy důležité uvádět všechny vaše
problémy, které pokládáte za potřebné řešit, dokonce i když takovými jsou. To
neznamená, že profesor nemůže vědět, že jste osoba s hendikepem jenom tehdy, když se
odvoláváte na hendikep a žádáte o zvláštní zacházení. Dokonce, i když autismus
75
ovlivňuje vaše potřeby, hodně věcí, které potřebujete z důvodu vašeho postižení, jsou
podobné těm věcem, které potřebují neurotypičtí jedinci. Jestliže je váš profesor také
neurotypický, anebo je za takového možná považován, je třeba formulovat vaší žádost
takovým způsobem, který mu pomůže pochopit, že vaše žádost o pomoc je oprávněná.
Pokud jsou vaše potřeby zásadně odlišné, bude to vyžadovat, abyste je uvedl v jejich
souhrnu s ohledem na autismus, což nikdy neublíží. Můžete vždy vysvětlit, proč
potřebujete, aby se na to případně dotázal.
Jste student stejně jako mnoho ostatních studentů, který má někdy potíže a někdy
potřebuje pomoc od svých profesorů.
Důvody, proč možná potřebujete tuto pomoc a přesně jaký druh pomoci potřebujete, se
mohou trochu lišit, ale princip je stejný. Profesoři jsou na to zvyklí. Chápou, že studenti
potřebují pomoc a velká většina času, který vám věnují, představuje tuto pomoc.
Zejména když chápou vaši oddanost studiu a váš problém, jsou ochotni poskytnout vám
jakoukoliv podporu, která je rozumná a žádoucí pro to, abyste uspěli. Váš profesor
musel také dokončit univerzitu a chápe, že jakýkoliv student potřebuje trochu pomoci.
DISKUSE
O
HENDIKEPU
SPOLUŽÁKY (Amanda Vivian)
S PŘÁTELI
A
Nyní jsme v psychologické třídě, kde se tento týden věnujeme autismu. Profesor debatu
zahajuje otázkou: „Má někdo člena rodiny, který trpí autismem?“
Vy se podivujete, že moje vlastní osoba se počítá jako člen rodiny.
Nebo se váš přítel vrací ze svátku Díkuvzdání, který strávil se svým bratrancem s
hendikepem. „Cítil jsem se nepříjemně. Z těch hendikepovaným jsem skoro začal šílet.“
Nemotorná želva
Hodně studentů rádo dělá gesto rukama zvané „nemotorná želva“, aby vyjádřili rozpaky
v nepříjemné situaci. Je to obvyklá odpověď, když někdo začíná hovořit o hendikepu,
přestože nikdo hendikepovaný se v místnosti nevyskytuje. Dáváte své ruce nahoru
76
jednu na druhou a kroutíte vašimi palci dozadu a dopředu. Zdá se, že to vypadá jako
želva, která plave.
Když uděláte pod stolem symbol nemotorné želvy, může to znamenat, že se cítíte lépe,
když někdo říká něco podobného, ale sám jste mohl očekávat, že chtěl říci trochu víc.
Když se váš přítel vyjadřuje k hendikepu tak, že s tím nesouhlasíte nebo se domníváte,
že je to urážlivé, může být náročné vymyslet, jak reagovat. Výzvou je rovněž, jestliže
váš přítel buď vůbec neví, že jste člověk s autismem nebo si je toho vědom, ale
nepřemýšlí o vás tímto způsobem. Nyní máte ne jeden, ale dva úkoly: a) vymyslete, jak
vyjádřit svůj nesouhlas a b) prozraďte (nebo připomeňte), že jste člověk s autismem.
Upozorněte lidi, že jste člověk s autismem
Hodně lidí mělo pocit úzkosti, když jsem vystoupila s projevem („Měli byste o mně
vědět něco důležitého. Jsem člověk s autismem.“) Následující projev může rovněž
vyvolat velmi vážnou diskusi a může být problémem, jestliže jste doufali, že to
přirozeně zdůrazníte a pak budete pokračovat v přednášce.
Někdy osoba, s níž hovoříte, zná jen kousek ale ne celek. Možná ví, že máte za sebou
určitou minulost nebo diagnózu, ale nedala si do souvislosti, že se sám považujete za
hendikepovaného nebo člověka s autismem. To situaci trochu zjednodušuje. Místo
abyste jim řekli úplně novou informaci, upozorňujete je na něco, co už slyšeli předtím.
Často můžete zdůraznit vaše tvrzení tím, že vložíte slova „jsem člověk s autismem“
nebo „jsem člověk s hendikepem“ do vašeho vyjádření jako když jen opakujete jinými
slovy něco, o čem jste přesvědčen, že tomu už rozumí.
Jedna věc, jíž je třeba si být vědom, je, že někteří lidé vás mohou opravovat, protože
vnímají slovo „hendikepovaný“ jako negativní, a domnívají se, že se stahujete do sebe
použitím tohoto slova. Buďte tedy připraveni vysvětlit, že pro vás je toto slovo pouze
popisem a není pro vás urážkou ho použít. (Někteří lidé vám mohou říci, že „nejste
člověk s autismem“ nebo „nejste člověk s hendikepem“ jako způsob jak se pokusit
prosadit názor. Tito lidé jsou hloupí a vy nemusíte reagovat na to, když říkají tyto věci.)
77
Falešné upozornění
Pokládáte-li za velice snadné a pohodlné připomínat někomu, že jste člověk s autismem
a za dost obtížné veřejně mluvit o tom, že jste člověk s autismem, možná chcete
přijmout praxi o „falešném upozornění“. To znamená, když hovoříte s někým, kdo neví,
že jste člověk s autismem, ale vy to náhodně zmíníte, pokud se domníváte, že oni to již
vědí. To není lež, protože se netýká obsahu toho, co říkáte, pouze je snazší to říci.
Problémem se zveřejněním projevů – kromě skutečnosti, že vás mohou zneklidnit – je,
že máte často pocit, že se musíte podělit o celou svou osobní a zdravotní anamnézu,
abyste vysvětlili svou identitu. Předpokládáte-li, že někoho opravdu znáte, můžete být
mnohem stručnější, a pokud je dotyčný opravdu zvláštní v určitých detailech
podobných těm, které byly diagnostikovány i vám, on musí být ten, kdo o tom začne
mluvit.
Další výhodou týkající se vaší identity je výstižně řečeno to, že se cítíte v této identitě
mnohem jistější. Takže osoba, s níž hovoříte, vás pokládá méně pravděpodobně za
úzkostlivého a snaží se vás utěšit, „nejste opravdu hendikepovaný, přestaňte se za něho
pokládat!“
Dokonce, i když to opravdu vyjde najevo, je často méně nepříjemné pro kohokoliv,
můžete-li to vztahovat k tématu, které je po ruce, než hledat nové téma konverzace.
Nicméně buďte si vědom, že všechny tyto metody zveřejnění mají svou stinnou stránku,
a ta je stejná jako přínos – protože nejsou dramatické, mohou být opomenuty.
Projevující se hlučně
Někteří lidé jsou vzdáleni myšlence, že by mohli hovořit s kýmkoliv, kdo je
hendikepovaný, zvláště s hendikepem jako je autismus, a nechtějí připustit vaši zmínku
o tom, že jím trpíte.
Existují skupiny lidí, které doslova úplně jasně neslyší určitá prohlášení obsahující
vlastní přiznání autismu nebo si je přeformulují ve své mysli do jiné věty. Například
78
větu „mám autismus“ by mohli slyšet jako „pracoval jsem s dětmi, které měly
autismus“. (Skutečný příklad.)
Pokud se tak stane, je to dost matoucí pro člověka, který se snaží o takové vlastní
přiznání. Odvolali jste se na autora. Pokud to nefunguje, zbaví vás to odvahy a řeknete
něco zcela jednoznačného. Ale další osoba stále nechápe hlavní myšlenku toho, co
říkáte.
Co můžete udělat?
Jestliže se domníváte, že dotyčný nechápe, co říkáte, můžete to vždycky říci znovu,
anebo ho požádat, aby zopakoval to, co si myslel, že říkáte. Mohl byste se také dotázat,
co se domníval, že jste řekl, takže můžete reagovat na jakékoliv pochybnosti, které má o
tom, že jste člověk s autismem (například někteří lidé se zdají být zmateni a domnívají
se, že ten, kdo je člověk s autismem, nemůže mít přátele nebo se dívat někomu do očí).
Být smělý a přesvědčit někoho, kdo ví, že jste člověk s autismem, může být pro některé
lidi stresující, protože to může vyvolat nejistotu u mnoha lidí s autismem, že příliš
mnoho hovoří, monotónně opakují a vysvětlují věci anebo nevědí, co si ostatní lidé
myslí. Pokud vás tento způsob konverzace znervózňuje, můžete poslat dotyčné osobě
mail, poslat zprávu Facebookem nebo dopis s vysvětlením, že jste člověk s autismem.
Pro někoho je možná trochu obtížnější nebrat v úvahu, co říkáte, pokud to jen čtou
namísto, aby tomu naslouchali.
Pokud se záležitosti s přítelem vyvíjejí špatně
Pokud řeknete svému příteli, že vás urazil nebo vás přehlédl, může se to změnit
v hádku. Váš přítel může plakat nebo se může naštvat a říci, že jste se choval tak, abyste
ho neurazil nebo že jste na něho byl nepříjemný.
Některé lidi znervózňuje, pokud jejich chování nebo názory jsou kritizovány bez ohledu
na to, jak zdvořilá vůči nim byla osoba, která je kritizovala. Nedomnívejte se proto, že
jste udělal něco špatného, je-li váš přítel zneklidněn. Možná byste mohl shrnout
79
rozhovor s jiným přítelem a zeptat se ho, zda si myslí, že jste byl příliš drsný. Pomůže,
pokud tento jiný přítel porozumí a je tolerantní ve svých pocitech, takže není zmatený
nebo neobjektivní pokud jde o obsah rozhovoru. Jestliže dospějete k pocitu, že jste byl
nepříjemný, možná byste se měl omluvit za způsob, kterým jste vyjádřil svůj názor,
ačkoliv to není váš názor na něj.
Konflikt, který je založený na vaší identitě a na vašich hodnotách a hodnotách vašich
přátel může být obtížné rozebírat ex post. Povrchový konflikt – odlišné názory vaše a
vašich přátel o osobách s hendikepem – se kombinuje s mnoha dalšími záležitostmi,
takovými zda vy nebo váš přítel jste byli nepříjemní, citový stav váš a vašich přátel
během rozhovoru, váš osobní vklad jako hendikepovaného a spory, které jste vy a váš
přítel měli na další záležitosti. I když dospějete k závěru, že jste nebyl na vašeho přítele
zlý, můžete mít stále pocit, že jste způsobil problém, což vyvolalo u vašeho přítele něco,
co vás urazilo.
Věci se mohou měnit. Váš přítel může přijmout vaše stanovisko nebo ho může dokonce
sdílet. Ale k tomu nemusí dojít, hendikep se může stát problémem, který vyvolá
konflikt, kdykoliv vy a váš přítel o tom budete hovořit.
Máte-li přítele, který říká věci, které vás zneklidňují, a vy zjistíte, že s ním o tom
nemůžete hovořit, aniž byste nevyvolali spor, budete se muset rozhodnout, co to
znamená pro vaše přátelství. Mnoho lidí se přátelí s těmi, kteří jednají nebo myslí
způsobem, s nímž nesouhlasí. Jiní lidé se obávají přátelit se s někým, jehož názory
považují za urážlivé, ale smíří se s tím a tolerují to, jestliže jsou přáteli dlouhou dobu
nebo mají hodně společných přátel.
Ale to možná není váš případ. Nakonec můžete mít pocit, že nemá cenu přátelit se
s někým s takovým názorem. Možná nemáte na výběr, ani když tato osoba je na vás
dost naštvaná, než aby vám zavolala; mohl byste se rozhodnout ukončit toto přátelství.
Jestliže ztratíte přítele proto, že hovoříte o hendikepu, je důležité, abyste věděl, že to
není vaše chyba. Nemáte povinnost mlčet, jestliže někdo, o němž předpokládáte, že se
bude o vás starat, uráží skupinu, ke které patříte.
80
Ve třídě
Dosud jsem hovořila o tom, jak diskutovat o těchto problémech s přítelem nebo
známým v přátelském prostředí. Ale vy byste o tom rovněž mohli vyvolat diskusi ve
třídě a tím, že se podělíte o názor, který je často pomíjen, můžete posoudit, co si vaši
spolužáci myslí o hendikepu a autismu.
Hovořit o hendikepu ve třídě může být jednodušší než o tom diskutovat s přáteli,
protože ve vaší třídě lidi obvykle dost dobře neznáte. Ale z téhož důvodu to může být i
obtížnější. Prostředí je také trochu strukturovanější a formálnější – od vás se často
očekává, že vyjádříte svůj názor jedním nebo dvěma poznámkami namísto toho, že
byste byl schopen říci víc věcí, a co si o nich myslíte. To může být pro některé lidi
jednodušší a pro jiné obtížnější.
Pravidla co musíte a nesmíte dělat
(pravidla, která nejsou předem daná a přesně specifikovaná)
Uvědomte si, do čeho se pouštíte. Nikdo není špatný, jestliže se rozhodne, že nechce
hovořit před celou třídou o svých názorech nebo zkušenostech ze svého hendikepu.
Hovořit o tom, vás může tak vyvést z míry, že nejste schopen dále pokračovat nebo vás
zachvátí panika, proto není vaší povinností tak činit. Také uvažte, zda je pro vás
bezpečné vzít na sebe takové riziko. Například chcete-li říci vašemu profesorovi, že řekl
něco urážlivého, uvažte, jestli se profesor kvůli tomu nenaštve, a jak významné je vaše
postavení ve třídě.
Hovořte o tom, jak se cítíte. Například namísto výroku „Je pro vás špatné říci, že
autismus je tragédie“, byste mohli říci, „Jako někdo, kdo má autismus, opravdu
nesouhlasím s použitím slova tragédie – záležitosti mohou být opravdu složité, ale já
svůj život za tragédii nepovažuji. Pro mě tragédie znamená situaci, která je úplně
bezútěšná, ale pro mě a opravdu pro kohokoliv s autismem, právě proto, že záležitosti
jsou složité, to neznamená, že nedojde k věcem, které vám umožní radovat se ze života
81
nebo k tomu, že některé věci budete schopen dělat.“ Tím, že hovoříte o svých pocitech,
můžete vyjádřit velmi podobný názor a přitom to nevyzní jako útok. Pokud vaši
spolužáci a profesor dosud neslyšeli váš názor, může být pro vás jednodušší, když je
uvedete do souvislostí.
Pokuste se držet tématu. Pokud rovnou řeknete „promiňte, to je urážlivé“, lidé se
pravděpodobně rozzlobí a budou to chápat tak, že „jste mimo“. Po dlouhou dobu se
můžete držet obecného tónu rozhovoru, i když stále vyjadřujete sám sebe. Například
čtete-li na hodině literatury knihu, kterou považujete za diskriminační, můžete upozornit
na špatné zacházení s hendikepovanými jako něco, co ubírá na kvalitě této knihy nebo
můžete debatovat o diskriminaci jako o tématu v této knize. Je to tak trochu o chladném
přístupu, neboť považuje stanoviska hendikepovaných jen za jiná stanoviska, která
mohou být předmětem diskuse a mohou napomoci stanovit kritéria pro hendikep a
rozplynout domněnku o „lidech bez hendikepu v prostoru“.
Uvádějte, že nejste sám. Hodně lidí si není vědomo sebeobhajování nebo práv osob s
hendikepem všeobecně, takže názory, které vyjadřujete, se mohou opravdu jevit jako
divné. Vaši spolužáci a profesoři se mohou domnívat, že hovoříte, aniž přemýšlíte nebo
se snažíte šokovat. Takže stačí říci „hodně lidí ve společenství hendikepovaných
říká…“ nebo „můj přítel s autismem a já si myslíme…“ I když lidé s vámi stejně
nemusí souhlasit, pochopí, že jste již přemýšlel o těchto otázkách a nejste jediný, kdo si
to myslí.
Nemějte nezbytně pocit, že musíte říci, že jste člověk s autismem nebo jiným
hendikepem. V některých případech vám zřejmě pomůže podpora toho, o čem hovoříte,
ale v jiných případech můžete vyjádřit svůj názor, aniž byste uvedl svou identitu. Opak
je rovněž pravdou:
Nemějte pocit, že se musíte začít přít nebo jasně vyjadřovat názor, jen když prozrazení
učiní skutečnost dost zřejmou. Jestliže se vás profesor zeptá „trpí někdo ve vaší rodině
autismem?“ a vy odpovíte „já mám autismus a rovněž můj nejlepší přítel ho také má“,
ukazuje, co bylo špatného na otázce vašeho profesora.
82
Nemějte pocit, že jste povinen odpovídat na osobní dotazy. Jestliže někdo reaguje na
vaše přiznání, že jste člověk s autismem a žádá o příklady vašeho hendikepu, může být
pro vás nepříjemné nebo matoucí odpovídat na tento dotaz. Někteří lidé mohou rovněž
znemožnit rozhovor tím, že se budou s vámi hádat na téma vašich příkladů. Jestliže vám
někdo začne klást podobné otázky, klidně odpovězte, že je to pro vás nepříjemné a že to
nepovažujete za vhodné.
Nedovolte, abyste byl nucen k odpovědím, které jsou pro vás nepříjemné jako „To je
pro vás zřejmě citové téma“ nebo „zdá se, že jste na tom osobně zainteresován“. Lidé
někdy říkají podobné věci způsobem, který naznačuje, že váš názor je předpojatý. Ale
mít na něčem osobní zájem pouze znamená, že jste o těchto problémech pravděpodobně
hodně přemýšlel a zjišťoval, což vás činí více kompetentním o nich hovořit, nikoliv
méně.
Nemějte pocit viny, že vaše chování nezapadá do ustálených představ o lidech s
autismem, a proto změňte téma rozhovoru na vaše oblíbené téma nebo nebuďte
lhostejný k názorům ostatních lidí. Nechápejte mě špatně – má cenu všímat si
stereotypů, které se vás mohou dotknout. Ale existuje odlišnost mezi tím být si vědom
potenciální diskriminace a skutečně být naštvaný sám na sebe, protože jste řekl něco, co
si někdo může vyložit tímto způsobem. Neurotypičtí lidé nemusejí přemýšlet „ne, jednal
jsem tak neautisticky“, protože prezentují své názory okamžitě nebo říkají o stejné
záležitosti neustále totéž. Vy byste měli mít stejné právo.
Žádné zveřejňování
Tyto návrhy byly dosud směrovány na čtenáře, který je ochoten projevit se jako člověk
s autismem, pokud je to nutné a může najít snadnou cestu, jak tak učinit. Ovšem vy
nemusíte být takovým čtenářem. Můžete se rozhodnout, že nechcete, aby kdokoliv na
univerzitě věděl, že jste člověk s autismem.
Je nevýhodné uchovat si toto tajemství, ale vy jste jediná osoba, která může posoudit,
zda je to pro vás dobré rozhodnutí. Doufám, že některé z těchto taktik, které jsem zde
83
uvedla, můžete stále ještě použít nebo si je přizpůsobit, aniž byste je zveřejnil. Někdy
zabírá hovořit o zkušenostech přátel s autismem (skutečných nebo imaginárních).
V některých situacích se rovněž můžete podělit o svůj názor, aniž byste zmiňoval
osobní zkušenosti kohokoliv.
Hodně štěstí.
SPOLEČENSKÉ AKTIVITY (Steven Kapp)
Univerzity nabízejí hodně společenských příležitostí. Obvykle tam jsou studentské
organizace, jejichž počet činí až několik set v závislosti na velikosti univerzity. Záleží
také na tom, kterou konkrétní univerzitu si vyberete pro své studium. Možná budete
schopen získat přehled studentských organizací online nebo v kanceláři studentské
samosprávy vysoké školy. Mohli byste se rovněž setkat s lidmi, kteří podporují své
organizace na zvlášť určených akcích jako zaškolení studentů prvních ročníků nebo
během začátku semestru nebo je uvidíte někde mimo postávat nebo sedět u stolu při
příležitosti prezentací propagujících jejich organizace.
Navrhuji, abyste se stal členem alespoň jedné organizace a současně zjistil, co si myslíte
o jejích členech a její činnosti, a jak to je v souladu s vaším programem (předtím se
ovšem musíte rozhodnout, zda tam hodláte docházet, nebo zda se stanete členem dalších
organizací). V prvním semestru na univerzitě jsem se pravděpodobně příliš angažoval,
aniž jsem měl čas si přivyknout na změnu; stal jsem se totiž členem kapely pochodové
hudby, studentských novin, stavební správy a církevní organizace. Kapela a stavební
správa však nebyly dobrou volbou, protože jsem neměl žádný základ ani zvláštní zájem
o hudbu nebo studentskou samosprávu. Měl jsem nereálnou ctižádost získat na
univerzitě co nejvíc zkušeností; i když nikdo nemůže dělat všechno; my bychom měli
dělat jen to, co má pro nás smysl.
Vlastně byste neměl dělat nic protiprávního nebo nic proti své vůli, i když většina
studentů dělá takovou činnost nebo si myslí, že dělají, jako je pití alkoholu nebo berou
pro zábavu drogy. Svobodně byste se měl také rozhodnout, zda se budete účastnit
84
večírků zvláště, pokud bydlíte na studentských pokojích nebo domcích (spíše než
například ve veřejné budově).
Večírky mohou být hlasité a nadměrně inspirující,
divoké a doprovázené protiprávními aktivitami a mohl byste být pod tlakem svých
vrstevníků.
Studentské organizace se velmi liší podle rozsahu povinností a typu organizace. Určitou
skupinou, kterou byste mohl uvážit, jsou organizace poskytující služby, v nichž
pomáháte lidem nebo prostředí v komunitě. Nabízejí totiž dobrou příležitost jak zlepšit
vaše okolí možným systémovým způsobem, a vám to umožní jakýsi společenský a
možná též fyzický únik. Stal jsem se členem jedné takové organizace poskytující služby
pro komunitu, a ta mi umožnila učit společně v rámci minikurzů ve školách v místní
znevýhodněné oblasti. Jiná moje univerzitní pobočka Best Buddies International mi
umožnila přátelství se studentem s duševním hendikepem; trávil jsem s ním určitý čas
od té doby, kdy jsem navštívil jeho školu a účastnil jsem se skupinových akcí
s ostatními členy Best Buddies. Tato zkušenost mi pomohla, abych se připravil a
rozhodl se pro účast v programu PhD ve vzdělávání, zaměřeného na pomoc dalším
lidem s autismem a lidem s hendikepy. Navíc jsem získal řídící zkušenost jako
studentský referent v organizaci Best Buddies, která jako jedna z organizací je spíše
vedlejším projektem a práce v ní vás může bavit jako společenská činnost.
Také by vás mohly bavit akce vysoké školy. Mohl byste tam jít s vrstevníky nebo se
skupinou studentů, s nimiž se setkáváte ve třídě nebo ve studentské organizaci. Jít tam
sám by mohlo být také zábavné a mohlo by to být jednodušší, například jestliže ostatní
mají problémy stíhat program nebo jestliže příprava by trvala příliš dlouho. Sám jsem
šel mnohokrát a někdy jsem se účastnil diskuse a seznámil jsem se s ostatními studenty
v mém okolí. Vaše univerzita by mohla organizovat umělecké a kulturní akce jako hry a
koncerty, zábavy jako sportovní hry nebo přednášky přístupné pro návštěvníky.
Přes všechny tyto možnosti můžete mít pocit, že ostatní studenti, fakulta nebo personál
na vás neberou ohled nebo vám a ostatním osobám s hendikepem neposkytují takovou
podporu, jakou byste si zasloužili; mohli byste se rozhodnout se aktivně zapojit do
85
sebeobhajování za rámec daný osobním zvláštním zacházením nebo službami. Tyto
služby a uvědomování si hendikepu i přístupy jsou na různých univerzitách odlišné.
Přestože univerzity jsou obecně často relativně progresívní a podporují občanská práva
jiných skupin, méně pravděpodobně přijímají lidi s hendikepy jako menšinovou
skupinu. Hendikep jako autismus s sebou často nese znamení hanby, takže studenti
s hendikepy by možná neměli sami dávat najevo, že mají problémy s porozuměním,
přijetím a potřebují pomoc.
Naštěstí ve druhém ročníku jsem zjistil, že neurologická diverzifikace a změna práv
osob s hendikepem podporuje snahu být strůjcem svého vlastního osudu a sociální
spravedlnost pro lidi s hendikepy. Ve druhém ročníku jsem se pokoušel pracovat
s ředitelem studentského programu na zřízení studentské samosprávy pro osoby s
hendikepem, ale bylo mi řečeno, že je potřebné mít pro to nejdříve studentskou
organizaci. Bohužel moje univerzita, i když jde o druhou největší soukromou univerzitu
v USA, nemá pro své vlastní studenty s hendikepem žádnou studentskou organizaci.
Jako student třetího ročníku jsem začal pracovat ve studentské organizaci lidí s
autismem a měl jsem stejný počet přednášejících (hlavně studentů s autismem z jiných
univerzit) jako návštěvníků přednášky (zhruba šesti lidí). Se založením organizace a
s akcemi mi téměř nikdo nepomohl; po přípravě, propagaci a koordinaci týmu jsem si
uvědomil, že jako jedna osoba jsem měl příliš mnoho práce. Naštěstí jako student
posledního ročníku jsem hovořil s viceprezidentem uchazečem studentské samosprávy o
potřebě organizovat akci Týden uvědomění si hendikepu (Disability Awareness Week),
a to nakonec v mém posledním semestru vyvrcholilo akcí košíková pro vozíčkáře.
Následující rok se konalo na univerzitě první výročí Týdnu uvědomění si hendikepu.
Hlavním vzkazem, který z toho pro mě vyplývá, je, že sebeobhajování lidí s autismem
nebo jiným hendikepem napomáhá podpoře našich práv a hraje významnou úlohu.
Současně však představuje obrovský závazek a klade velké nároky na schopnosti
studentského leadera, které nemůžete mít, jestliže na univerzitě začínáte. Pokud na vaší
univerzitě už pracuje skupina jako Autistic Self Advocacy Network (Síť sebeobhájců
86
lidí s autismem), můžete se stát aktivní, aniž potřebujete být okamžitě v čele.
Sebeobhajování všeobecně vyžaduje získávání kontaktů a komunikační dovednosti, což
může být obtížné. Nicméně vám to může pomoci zastávat se ostatních, a tím se mohou
budovat adaptivní dovednosti a dosahovat vyšší kvality života.
SPOLEČENSKÉ
Eveleth
PROBLÉMY
napsal
Alexander
Vaše zkušenosti z univerzity jsou z převážné části spojeny se spoluprací s vašimi kolegy
studenty v rozličných situacích. Spolupráce při studiu nebo práci ve třídách je jedním
příkladem, dalšími jsou doba jídla, vysokoškolské kluby nebo organizace. Nemůžete
projít univerzitou, aniž byste neměl hodně kontaktů s ostatními studenty. To ale není
problém. Zaměřím se zde na svou osobní zkušenost, založenou na mém přechodu ze
střední školy na univerzitu, kde jsem nikoho neznal.
Kontakty s vrstevníky jsou na střední škole často jednou z obtížných záležitostí
(všimněte si, že je to těžké pro každého, dokonce i pro lidi bez autismu), ale univerzita
je místem s čistým štítem. Obecně řečeno, střední škola vás poté co ji opustíte,
nesleduje a to vám naštěstí přináší celou řadu nových možností. Tím neříkám, abyste to
přeháněl a úplně změnil sám sebe (vzpomínám si, že jsem četl o chlapci, který se ocitl
v situaci, kdy musel vysvětlit své nové přítelkyni, že není Australan, jak o něm bylo
prohlašováno, ve skutečnosti totiž pocházel z předměstí New Jersey), ale univerzity jsou
dost velké na to, aby žádný z nepříjemných jevů ze střední školy vás doprovázel až sem.
Na univerzitách mnohem více než na středních školách je možné a dokonce snadné najít
okruh lidí, s nimiž sdílíte společné zájmy.
Neobávejte se tudíž rozšířit svůj tradiční okruh zájmů. Staňte se členy klubů a
organizací, které pokládáte za zajímavé - objevíte zde hodně lidí, s nimiž můžete trávit
určitou dobu.
Samozřejmě pokud se budete cítit sám příjemněji v knihovně obklopen stohy knih než
obědvat u stolu s lidmi, učiňte tak. Pokud žijete sám, často to přináší svobodu trávit
87
chvíle volna, jak vám vyhovuje a věnovat se záležitostem, které vás baví.
Ale i když se rozhodnete založit si svou domácí knihovnu mimo své bydliště a trávíte
více času se svými knihami a laptopem než s jinými studenty (a to může být skvělá
budoucnost pro váš akademický nebo profesní život), musíte strávit alespoň nějaký čas
spoluprací s ostatními. Ukončení střední školy totiž neznamená ukončení skupinové
práce nebo školních projektů.
Celkově a já vím, že je to daleko snadnější říci než udělat, si budete připadat
společensky šťastnější, když se přestanete trápit.
Když jsem přišel na univerzitu, počítal jsem s tím, že to bude svěží začátek poté, co
jsem se projevoval na střední škole jako neohrabané dítě. V průběhu celého prvního
ročníku jsem se stále obával, jak uspěji společensky - byl jsem neohrabaný? Byly tu
záležitosti, které mi společensky chyběly? Co jsem potřeboval učinit lépe při hovoru s
lidmi?
Ale trápit se těmito věcmi opravdu nevede ke zlepšení. A jste-li v mé věkové skupině
(když jste přišel ve věku sedmnácti nebo osmnácti let ze střední školy na univerzitu),
ocitáte se sám na opravdu významné křižovatce svého života, z čehož pro vás vyplývá
hodně odlišnosti podle toho, jak se to všechno vyvíjí.
Vycházejíc ze své vlastní zkušenosti vám chci dát určitou radu k problému, když se
ukážete na univerzitě a cítíte se skutečně nešikovně.
Buďme upřímní: v porovnání s univerzitou se po celé období počínajíc základní po
střední školu vyskytovalo velmi málo světlých rysů. Život před univerzitou nebyl po
dlouhou dobu vůbec zábavou.
Univerzita taková nebyla. Je dost velká a dost moderní, téměř nikdo vás tu nezná.
Pokaždé, když se na univerzitě první den s někým setkáte, jde o první dojem, začátek
s čistým štítem. Je to důležité období vašeho života, kdy vy kontrolujete, jak vás lidi
posuzují. Pokud se obáváte, že budete společensky trapný, je na vás, abyste to napravil.
Po značnou dobu vašeho přestupu na univerzitu hledáte sám sebe – musíte přijít na to,
kdo jste a jaký jste. To si vyžaduje určitou dobu a také zkušenosti a objevení řady
88
nových věcí, pro které je univerzita skvělým místem. A vymyslet, jak zabránit obavám,
podle mých zkušeností spočívá v tom, jak zapadnete společensky. Nebudete dokonalý.
Ale jste-li spokojen sám se sebou, budete méně nervní, pokud jde o společenské
problémy a ne pouze obecně. Jakmile se vzchopíte a uvědomíte si, kdo jste – a zjistíte,
že je to značně odlišné od toho, co jste si myslel, jaký jste byl na střední škole – trik
nebýt sám nervní spočívá v tom být právě sám sebou.
Ne každému to vychází tak jako vám. A nikdo nemůže ve skutečnosti nikoho změnit
než on sám, dokonce i když je nejpůvabnější osobou na světě. Lidé z byznysu utrácejí
každoročně miliony za knihy a semináře zaměřené na to, aby přetvořili ostatní lidi
v takové, jakými jsou oni samí. Na první dojem je to celá věda zahrnující všechno od
okamžiku, kdy se někdo pouští do hovoru s někým proto, aby byl vnímavější k tomu, co
říkáte až po přesné určení délky stisku ruky (jeden, jeden tisíc). Když Dale Carnegie
vydal v roce 1937 svou knihu Jak zvítězit nad přáteli a ovlivnit lidi (How to win friends
and Influence People), šla na dračku. Pokud nic jiného, lidé si váží důvěry. Důvěřujte
sami sobě a nemusíte se ničeho obávat.
Když jsem se na začátku prvního ročníku dostal na univerzitu, obával jsem se toho, jak
se lidé na mě budou dívat. Ale přišel jsem na místo, kde nikdo nevěděl, kdo jsem, a já
jsem se kontroloval, abych působil dobrým dojmem. Ne všechno šlo tak, jak jsem chtěl,
ale jsem přesvědčen, že jsem se poučil, když se to stalo.
Koncem roku jsem se přestěhoval se čtyřmi přáteli ze studentské koleje do domu. Se
všemi těmito lidmi jsem se setkal toho roku na univerzitě. V létě téhož roku moje rodina
navštívila Evropu. Jedno srpnové odpoledne jsem se procházel po mnichovských
ulicích, když začalo lít jako z konve. Schoval jsem se na první místo, které se naskytlo,
poblíž zahradní pivnice, abych viděl, až přestane pršet a pak se vrátil zpět na ubytovnu.
Další čtyři hodiny jsem strávil v této zahradní restauraci a přitom jsem se naučil jména
všech lidí, kteří tam byli – nakonec to dopadlo tak, že jeden z pravidelných návštěvníků
slavil své narozeniny – a přes jazykovou bariéru mi někteří lidé kolem koupili pití. A
nebylo se čeho obávat.
89
Nastává okamžik, kdy musíte dát stop svým obavám a být sám sebou, ať je to lepší nebo
horší. Sebedůvěra je sama o sobě největším zdokonalením, které můžete učinit, pokud
jde o váš společenský život. A to přijde s časem. Být sám sebou a mít důvěru v sám
sebe víc než v cokoliv jiného je známkou společenského úspěchu.
90

Podobné dokumenty