docAura 242 - Společnost „E“
download 
Stížnost Transkript
Aura 242 - Společnost „E“
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Proběhlo Valné shromáždění Společnosti „E“ Vánoční besídky v Praze a Brně se blíží ZE SPOLEČNOSTI „E“ Dobrovolnice Eva Šotkovská fotí pro Květiny s příběhem AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Ve vývoji je téměř třicítka nových léků na epilepsii EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Kompenzovaný pacient s epilepsií – cesta a cíl 242, LISTOPAD–PROSINEC 2013 Máte epilepsii a nechce se Vám sedět doma? Přijďte pracovat do aranžérské dílny Společnosti „E“! Občanské sdružení Společnost „E“, které podporuje lidi s epilepsií, hledá brigádníky na částečný úvazek z Prahy a Středočeského kraje z řad nemocných epilepsií do své aranžérské dílny. Společnost „E“ již druhým rokem zaměstnává lidi s epilepsií formou aranžování a vazby květin, které připravujeme pro fyzické i právnické osoby. Požadujeme: • zájem učit se novým věcem, zručnostem a ochotu pracovat pod odborným vedením • časovou přizpůsobivost, ale také dochvilnost a svědomitost • potvrzení od lékaře o diagnóze epilepsie • zkušenost a schopnost pracovat s květinami není nutná, vše Vás naučíme Nabízíme: • pravidelnou finanční odměnu na základě DPP • možnost naučit se vázat květiny a vytvářet květinové dekorace • setkávat se s lidmi s podobným životním osudem, socializaci • získat správné pracovní návyky a podporu v oblasti sociální, právního i psychologického poradenství • po získání dostatečné zručnosti možnost dalších aktivit práce s květinami • práci i těm lidem s epilepsií, kteří mají i lehké mentální nebo pohybové postižení Životopis posílejte na kontaktní adresy a do předmětu uveďte „aranžování květin“. Kontakt: Společnost „E“ Liškova 3 142 00 Praha 4 Tel.: 241 722 136 email: [email protected] www.spolecnost-e.cz Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Příběh ...........................................18 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Michaela Derflová: S epilepsií se dá žít, pracovat a také sportovat ........................ 18 Prezentační aktivity Společnosti „E“ do konce roku ........................................... 4 Vánoční besídky v Praze a Brně se blíží .......... 5 Proběhlo Valné shromáždění Společnosti „E“ 5 Průvodce epilepsií krok za krokem 20 Kompenzovaný pacient s epilepsií – cesta a cíl ................................................ 20 Ze Společnosti „E“ ........................ 7 Informace, události ...................... 25 Program ve Společnosti „E“ Praha ................ 8 Dobrovolnice Eva Šotkovská fotí pro Květiny s příběhem.............................. 9 Otevírali jsme své dveře .............................. 10 Střípky z kongresů ..................................... 12 Z klubové činnosti ....................................... 12 Právní poradna............................................ 13 Inzeráty....................................................... 13 Inspirujte se vánočními aranžmá ................. 14 Pečujete ve své rodině o nemohoucí seniory nebo hendikepované osoby? Doba péče má vliv na důchod pečujících osob........................................ 25 Lidé nemusí kvůli zrušení sKarty zbytečně na úřad ................................................... 27 Aktuality, zajímavosti ...................15 Citát .......................................................... 15 Sociální firmy nejsou popelkou ................... 15 Ve vývoji je téměř třicítka nových léků na epilepsii ............................................. 16 Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 28 29 31 31 SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: [email protected] V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. www.spolecnost-e.cz Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 listopad–prosinec 2013 3 Redakční sloupek Vážení čtenáři, při psaní tohoto úvodníku mě slunce laská hřejivými paprsky na tváři, počasí za oknem připomíná spíše květen, jen místo rozkvetlých stromů se na stromech třepetají pestrobarevně zbarvené listy. Jen pohled do kalendáře mě utvrzuje v tom, že toto číslo Aury musím odít do hávu svátečního s nádechem blížícího se adventu a vánočních svátků. Při listování minulým číslem Aury jsem si uvědomila, že je tomu již rok, co se vám snažím co nejobjektivněji předávat informace z dění ve Společnosti „E“, srozumitelně přiblížit nejnovější trendy v oblasti epilepsie či informačně podchytit zajímavé aktuality z rozmanitých sfér dotýkajících se života s diagnózou epilepsie. Během roku mého působení v pozici šéfredaktorky jsem měla možnost některé z vás poznat hlouběji při přípravě rozhovorů nejen do rubriky Epilepsie Vašima očima a řada z vás se mi nezapomenutelně vryla do paměti svou ochotou a otevřeností podělit se o svůj životní příběh s ostatními právě na stránkách časopisu Aura. Přesto mi většina z vás čtenářů zůstává skryta. Časopis Aura je tu hlavně pro vás, jeho odběratele a čtenáře, a proto bych byla ráda, kdybyste na jeho stránkách nalezli témata a odpovědi, které vás zajímají či trápí, příběhy, které vás povzbudí a nebo inspirují k dalšímu osobnímu boji s epilepsií. Věřte, že zpětná vazba je pro mou práci velmi důležitá, každý názor se stává impulzem pro další činnost. Má následující výzva směřuje ke každému z vás – napadají vás náměty, témata, tipy na rubriky, které by na stránkách Aury neměly chybět? A nebo se Vám líbí Aura v její současné podobě? Rádi se začtete do příběhů lidí s epilepsií a váháte, zda právě u vašeho osobního příběhu nenastala chvíle, kdy by měla být odkryta rouška jeho tajemství? Nestyďte se nás oslovit – volejte, pište, mailujte, chatujte s námi přes facebookové stránky Společnosti „E“ – jsme tu přeci pro Vás! Závěrem mi dovolte vám popřát příjemné prožití vánočních svátků a v novém roce 2014 hodně štěstí, zdraví a osobních úspěchů. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Prezentační aktivity Společnosti „E“ do konce roku Zúčastníme se 27. českého a slovenského neurologického sjezdu Ve dnech 20. – 23. 11. 2013 budeme poprvé prezentovat Společnost „E“ na letošní největší 4 tuzemské neurologické akci – 27. českém a slovenském neurologickém sjezdu. Naším cílem je přítomné odborné lékaře seznámit s kompletním portfoliem činnosti Společnosti „E“, které poskytujeme dětem a dospělým s diagnózou epilepsie i jejich blízkým. informace o epilepsii | AURA 242 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Chystáme se na Bazar v Mokré Čtvrti Srdečně vás zveme na jubilejní 10. ročník charitativního Vánočního bazaru v Mokré Čtvrti, kde budeme opět po roce prodávat vánoční aranžmá, která vznikají pod rukama lidí s epilepsií v naší aranžovací dílně. Pokud i Vy máte chuť se Bazaru v Mokré čtvrti aktivně účastnit, zakoupením dárku třeba pod vánoční stromeček podpořit a obdarovat další, nebo jen přijít nasát vánoční atmosféru, neváhejte. Bazar se koná v divadle DISK DAMU Karlova ulice 26, Praha 1. Příjem darů do bazaru probíhá v pátek 13. 12. 2013 od 10 do 20 hod. Samotný bazar je poté možné navštívit v sobotu 14. 12. 2013 od 10 do 20 hod. nebo v neděli 15. 12. 2013 od 10 do 19 hod. Aktuální informace, kompletní program doprovodných akcí a mnoho dalšího naleznete na webových stránkách: www. vanocnibazar.cz. Vyzdobíme Obecní dům pro společnost Siemens Společnost Siemens zaujal náš projekt Zaměstnávání lidí s epilepsií formou aranžování květin a přizval nás do přípravy slavnostního večera pro své zákazníky a obchodní partnery, který se koná dne 6. 12. 2013 v reprezentativních prostorách Obecního domu v Praze. Úkolem naší aranžovací dílny je vyzdobit pro tuto významnou akci prostory Obecního domu a zhotovit drobné vánoční dárky pro zákazníky a obchodní partnery. Držte nám palce, ať se nám tato velká akce povede a ať se dodané výrobky líbí! Zamíříme na prodejní výstavu Equa bank Společnost „E“ byla přizvána na prodejní výstavu pro zaměstnance Equa bank. Neváhali jsme a 12. 12. 2013 se této akce aktivně zúčastníme s vánočními aranžmá z naší aranžovací dílny. listopad–prosinec 2013 Vánoční besídky v Praze a Brně se blíží Přijďte s námi strávit příjemné odpoledne v laskavé předvánoční atmosféře a odpočinout si od předvánočního shonu. Vánočně mikulášská besídka pražského klubu je naplánovaná na sobotu 7. prosince 2013 v čase od 14 do 18.30 hod. a uskuteční se tradičně v sídle Společnosti „E“ na adrese Liškova 959/3, Praha 4. Vstupenkou na tuto akci je přinesení laskominy, která zpříjemní společné předvánoční chvíle strávené na besídce. Brněnský klub provoní vůně vánočního cukroví ve středu 11. prosince 2013 od 14 hod. Svou účast na vánoční besídce, prosím, potvrďte vedoucí klubu paní Miladě Davidové na telefonním čísle 604 260 619. Proběhlo Valné shromáždění Společnosti „E“ Dne 26. září 2013 se v pražském sídle Společnosti „E“ uskutečnilo Valné shromáždění Společnosti „E“. Jeho cílem bylo přítomné informovat o činnosti Společnosti „E“ za uplynulé čtyřleté období a výhledově nastínit směřování a vize činnosti pro roky následující. Pro ty z vás, kteří se 5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Valného shromáždění nemohli osobně zúčastnit, přinášíme výčet projednávaných bodů. • Předsedkyně sdružení Alena Červenková informovala přítomné o činnosti Společnosti „E“ za uplynulé období a o plánu činnosti na další čtyřleté období. I nadále budou poskytovány sociální služby, důraz bude kladen na sociální podnikání a osvětovou činnost. • Předsedkyně sdružení Alena Červenková informovala přítomné o stavu financí Společnosti „E“ za uplynulé 4leté období a o finančním plánu na další čtyři roky. Od roku 2011 klesá Společnosti „E“ příjem finančních prostředků získaných prostřednictvím podaných grantů, obdržených dotací i sponzorských darů. Roční rozpočet Společnosti „E“ se doposud daří vyrovnávat ziskem z vlastní činnosti a hospodaření probíhá k září 2013 bez ztráty. • Od září 2012 se z důvodu úspory finančních prostředků změnila periodicita vydávání časopisu Aura – informace o epilepsii z měsíčníku na dvouměsíčník, roční úspora činí cca 100 000 Kč. • Společnost „E“ bude pravděpodobně nucena v rámci přijetí nového Občanského zákoníku změnit svůj statut. Dne 1. ledna 2014 pravděpodobně zaniknou všechna občanská sdružení v ČR a budou povinna se transformovat do jiných forem organizací (ke dni pořádání Valného shromáždění nebylo jasné, zda tak bude legislativně učiněno). Společnost „E“ se pravděpodobně změní ve Spolek. Sledujeme probíhající změny související se změnou Občanského zákoníku, účastníme se vzdělávání v dané věci a o dalších krocích budeme informovat Výkonný výbor. • Rokem 2012 se zájmový kroužek aranžování lidí s epilepsií, realizovaný od roku 2006, stává projektem sociálního podnikání, prostřednictvím kterého Společnost „E“ zaměstnává lidi s epilepsií. 6 Principy sociálního podnikání budou zakomponovány do Stanov Společnosti „E“ (schváleno Výkonným výborem). • V roce 2012 Společnost „E“ ve spolupráci s Českou televizí a režisérkou Marií Šandovou veřejnosti prezentovala dokument Život s aurou. V témže roce byla započata spolupráce s režisérem Janem Hoškem na časosběrném dokumentu Život s epilepsií sledujícím životní příběhy osob potýkajících se s epilepsií. Ukončení práce na dokumentu je plánováno na prosinec 2014. • V rámci osvětové činnosti byly zrealizovány stránky Společnosti „E“ na Facebooku a navázána spolupráce s „patrony“ Marií Tomsovou a Nelou Boudovou. V současné době probíhají jednání o spolupráci s dalšími patrony. Posláním Společnosti „E“ je zlepšení postavení lidí s epilepsií ve společnosti a podpora lidí s epilepsií v sociální a zdravotní oblasti. Informujeme o epilepsii a o životě s ní jak pacienty s touto diagnózou, tak širokou veřejnost. Naším cílem je destigmatizace epilepsie, odstranění obav z této nemoci, přijetí a začlenění člověka s epilepsií do společnosti, do zaměstnání atd. a těmto cílům se budeme intenzivně věnovat i další 4 roky. Naše úsilí chceme v současné době více zaměřit na projekt aranžování květin, prostřednictvím kterého nabízíme pracovní uplatnění pro lidi s epilepsií. Jeho hlavními cíli jsou: 1) dlouhodobě nabídnout plnohodnotné pracovní uplatnění lidem s epilepsií, a to díky vytváření produktu, který je na trhu plně konkurenceschopný – vazba květin na zakázku, 2) vybudovat soběstačný projekt, který pomůže financovat další neziskové aktivity Společnosti „E“ – medializace epilepsie, osvětová činnost. Alena Červenková s redakcí informace o epilepsii | AURA 242 Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem listopad–prosinec 2013 7 Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): Prosinec 4.12. aranžování na zakázku 11.12. aranžování na zakázku (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) Leden 8.1. zdravé vaření po svátcích 15.1. rukodělné činnosti 22.1. aranžování DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Listopad 6. 11. aranžování na zakázku 13. 11. aranžování na zakázku 20. 11. aranžování na zakázku 27.11. aranžování pro klienty – adventní dekorace se 4 svíčkami 8 Společnost „E“ informace o epilepsii | AURA 242 Ze Společnosti „E“ Dobrovolnice Eva Šotkovská fotí pro Květiny s příběhem Do aranžérské dílny vchází drobná slečna obtěžkaná brašnou přes rameno. S úsměvem míří ke stolům, na nichž jsou připravena květinová aranžmá, která následující den poputují do rukou zákazníků, a detailně zkoumá každé z nich. Eva Šotkovská je fotografkou – dobrovolnicí, která se Společností „E“ spolupracuje na projektu Květiny s příběhem. Zajímá vás, jak se dá běžná profese skloubit s činností dobrovolníka? Co ji ke spolupráci právě v tomto projektu přivedlo? Pak se začtěte do následujícího rozhovoru, ve kterém jsme Evě Šotkovské položili několik otázek, abychom vám ji i její činnost pro Společnost „E“ mohli představit. Co Vás přivedlo k myšlence pracovat jako dobrovolnice? Nebyla to určitá myšlenka nebo záměr. Jednoduše se naskytla možnost a já ji přijala. Činnost dobrovolníka mi není cizí, v naší obci již třetím rokem fotografuji všechny pořádané kulturní akce (vítání občánků, plesy, výstavy, dětské akce atd.) také jako dobrovolník. du občas hledám na internetu různé tipy na brigády a nabídky na focení, jelikož praxe je v tomto oboru velice důležitá. Takto jsem náhodou narazila i na inzerát Společnosti „E“. Okamžitě mě zaujal i z důvodu, že se jednalo o fotografování květin a květinových vazeb, které sama ráda tvořím a samotné květiny velice ráda fotím. V čem konkrétně Vaše spolupráce se Společnosti „E“ spočívá? Fotím květinové dekorace, které tvoří na zakázku klienti Společnosti „E“ ve své aranžovací dílně. Květinové vazby, které jsou opravdu dokonalé. Fotografie poté slouží pro reklamní účely společnosti. Co Vás nejvíce překvapilo během Vaší spolupráce se Společností „E“? Nejvíce mě překvapila laskavost a otevřenost klientů, se kterými se občas při focení setkávám. Nikdy dříve jsem neměla možnost se s někým Jak jste se dostala k dobrovolnické činnosti ve Společnosti „E“? Čím Vás tato nabídka oslovila, že jste se rozhodla vypomáhat právě zde? Fotografování je mým velkým koníčkem a ráda bych se jím v budoucnu i živila. Z tohoto důvo- listopad–prosinec 2013 9 Ze Společnosti „E“ Dobrovolnická činnost je většinou nárazová a může být i časově náročná. Co Vám osobně tato činnost dává a co naopak bere? Dává mi možnost věnovat se mému velkému koníčku a získávat praxi. Je to pro mě po celodenní práci v kanceláři příjemná změna a určitá forma odpočinku. Po focení nastává další časově náročná část mé práce – následné zpracování pořízených fotografií. Občas se mi sejde několik fotografických akcí krátce po sobě, a to pak opravdu vysedávám několik dní jen u počítače nad fotografiemi a zanedbávám vše ostatní. s onemocněním epilepsií setkat, tudíž jsem si ani neuměla představit, jací tito lidé jsou a jak je jejich nemoc v běžném životě ovlivňuje. Řada lidí vykonává dobrovolnictví proto, aby si vyzkoušeli v životě něco nového, jinou roli, jinou profesi. V jakém oboru pracujete v profesním životě? Již několik let pracuji jako asistentka ve stavební společnosti zabývající se nejen rekonstrukcemi a samotnou výstavbou, ale také správou nemovitostí. Co byste vzkázala případným zájemcům o dobrovolnictví ve Společnosti „E“? Je to možnost pomoci podpořit dobrou věc, kterou tato společnost pro lidi trpící epilepsií a jejich blízké vyvíjí. Snad jí i jejím klientům nyní pomáhám i já. Děkujeme za rozhovor a budeme se těšit na další nádherné fotografie. Pokud chcete blíže nakouknout pod pokličku fotografického umění Evy Šotkovské vyhledejte webové stránky www.evasotkovska.com. Otevírali jsme své dveře Spatřujete v práci dobrovolníka i nějaký přínos pro Váš osobní život? Je to určitě další zajímavá zkušenost a možnost poznávat nové lidi. A samozřejmě také další příležitost ke zdokonalení se ve fotografování. 10 Dne 26. září 2013 se konal v naší budově na Praze 4 Den otevřených dveří – pořádáme ho každoročně k příležitosti Národního dne epilepsie vyhlášeného na 30. září. Tentokrát byl tento den ve Společnosti „E“ spojen i s další událostí – Valným shromážděním. Moc děkuji všem, kteří jste přišli, bylo mi s Vámi fajn. Krásně a mile jsme si popovídali při aranžování i během setkání s panem Srstkou, který se s námi velmi ochotně přišel podělit o své historky a zážitky nejen z natáčení informace o epilepsii | AURA 242 Ze Společnosti „E“ čítače, u kterého řeším finance, tabulky, dokumenty pro ministerstva ... a vrátím se k těm, pro které tu z podstaty jsme a existujeme! Těším se na vás příště! Alena Červenková a kaskadérství, ale i ze svého osobního života. Byl báječný, srdečný a zcela otevřený všem dotazům. Byla pro mne radost být opět s Vámi, jsou to pro mne opravdu vzácné chvíle, kdy se zvednu od poFoto: Iva Haj U nás v Brně proběhl Den otevřených dveří 17. října 2013. Po krátkém úvodu dostali slovo manželé Blažkovi, kteří nám poutavě přiblížili svůj životní příběh, který nazvali „Jak se žije a musí žít s epilepsií“. Po jejich vyprávění se chopil pomyslného mikrofonu pan Aleš Joukl z Rychlé záchranné služby města Brna. Po velmi zajímavém vyprávění se dostalo i na dotazy zúčastněných týkající se nejen výjezdů záchranářů k lidem postižených epilepsií. Poté následovaly informace o chystaných změnách v sociální oblasti od roku 2014, které nám podala paní Marta Michnová, sociální pracovnice Neurologické kliniky FN U sv. Anny v Brně. Milada Davidová Ukázka plíšku na hodinkách pro epileptiky listopad–prosinec 2013 11 Ze Společnosti „E“ Střípky z kongresů kařům a sestrám k dispozici i v našem informačním stánku prezentujícímu naše edukační materiály. Společnost „E“ se dále zúčastnila a portfolio nabízených služeb prezentovala na XVII. postgraduálním kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“. Opět jsme přítomné lékaře informovali formou edukačních materiálů o činnosti Společnosti „E“ a tentokrát se účastníci kongresu mohli potěšit i pohledem na květinovou výzdobu z naší aranžérské dílny, která zdobila informační stánky většiny firem, které se této akce zúčastnily. Z klubové činnosti Začátek října je pro Společnost „E“ již po několik let spjat s prezentací činnosti naší organizace na odborných kongresech. Ve dnech 10.–11. října jsme naši činnost představili na X. kongresu praktických lékařů a sester, kde jsme dostali příležitost vystoupit s příspěvkem na téma Podpora dětí a dospělých s epilepsií a jejich blízkých. Následně jsme po dobu konání kongresu byli praktickým lé- KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136. KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Z kongresu praktických lékařů 12 Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 10–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). informace o epilepsii | AURA 242 Ze Společnosti „E“ Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek 2. pololetí 2013: úterý 1.10., 5.11., 3.12., čtvrtek 19. 9., 17.10. (Den otevřených dveří), 21.11., 11.12. (vánoční besídka). Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek 2. pololetí 2013: čtvrtek 3. 10., 7. 11., 5. 12. a pondělí 16.12. po keramice vánoční besídka. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2013: 22. 1.; 19. 2.; 19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6.; 15. 7.; 20. 8.; 17. 9.; 22. 10.; 19. 11. a 17. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2013: 9. 1.; 13. 2.; 13. 3.; 10. 4.; 15. 5.; 12. 6.; 11. 9.; 9. 10.; 13. 11. a 11. 12. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci listopad–prosinec 2013 od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136. Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Inzeráty Jmenuji se Jiří Halásek a je mi 44 let. Hledám ženu z Prahy – nekuřačku, ve věku 39-44 let s výškou do 172 cm pro trvalý vážný vztah. Mé telefonní číslo je 739 902 730. Jmenuji se Pavel, je mi 45 let a hledám přátele v okolí Chomutova. Mé telefonní číslo je 776 893 280. 13 Ze Společnosti „E“ Inspirujte se vánočními aranžmá Přemýšlíte, jak si zpestřit vánoční výzdobu svého domova? Báječně se na sváteční atmosféru můžete naladit při vytváření vlastnoruční vánoční dekorace. Stačí jen pár nápadů a chuť pustit se do díla. A jak vám můžeme pomoci my? Inspirací. Nahlédněte, jaká krásná vánoční aranžmá vznikala loni pod rukama lidí s epilepsií v aranžérské dílně Společnosti „E“. 14 informace o epilepsii | AURA 242 Aktuality, zajímavosti Citát „Neodpoutávej se nikdy od svých snů! Když zmizí, budeš dál existovat, ale přestaneš žít.“ Mark Twain Sociální firmy nejsou popelkou DOBYLY SI PEVNÉ MÍSTO NA TRHU Pod rukama Martiny Havlové se rodí zeleno-fialová krása. Lístek po lístečku opatrně přidává do floristické hmoty lesklé zelené listy eukalyptu a dalších cizokrajných rostlin a prokládá je svěže fialovými květy čerstvě nařezaných gerber. Tvorbu dekorativní kytice ale jen začne, a jakmile je zřejmé, jak se má pokračovat, předává započaté dílo svým klientům – lidem s epilepsií, kteří mají vázání květů nejen jako účinnou psychoterapii, ale také jako vítaný přivýdělek. A co víc, ukázalo se, že tito lidé umějí vázat kytice tak dobře, že se rovnají profi výrobkům od floristů, prodávají čím dál tím víc a nyní mají tolik zakázek, že svou dílnu rozšiřují a budou nabírat nové zaměstnance. „Vidíš, Marto, udělej to spíš nízké. Lístečky by měly pěkně splývat dole, a ne trčet nahoru. Za kyticí bude sedět člověk, tak aby za ní byl vidět,“ radí Havlová a vše hned názorně předvádí. „A když kytky zasekáváš do hmoty}, tak drž stonek u konce, aby se ti nezlomil,“ vysvětluje trpělivě floristické triky jedné ze svých svěřenkyň a hned jí dílo předává, aby si nový postup sama vyzkoušela. Společnost „E“, která sdružuje a podporuje lidi s epilepsií, ve svém sídle v pražském Kamýku ve floristické dílně nyní zaměstnává dvanáct listopad–prosinec 2013 klientů. „Začali jsme před šesti lety jenom jako floristický kroužek. Jenže se ukázalo, že to všem jde, že jsou šikovní a že by se jejich výrobky klidně daly prodávat. Tak jsme před dvěma lety začali s prodejem a od té doby to jde na odbyt stále víc,“ pokračuje Havlová, zatímco další pracovnici ukazuje, jak správně vydlabat dýni na dušičkovou dekoraci. Jakmile je dýně zdobená barevnými sušenými květinami hotová, hned ji členky vedení společnosti odvážejí ke klientovi. Bude sloužit jako podzimní výzdoba ve firemní kanceláři. „Mám radost, když vidím, že moje práce někomu udělá radost. A navíc je to pro mě i velký mentální odpočinek. Ulevuje mi to od starostí, které jsou s mojí nemocí,“ říká šedesátiletá Marta Tománková, která měla prakticky celý život problém udržet si stálou práci, protože trpí těžkou formou epilepsie. Do floristické dílny už chodí čtvrtým rokem, a když přijde větší zakázka, zdejší zaměstnanci si můžou přivydělat i několik tisíc korun. „Naši klienti si nás začali vyhledávat sami. Nemáme ani čas dělat si nějakou extra reklamu. Naši zákazníci jsou hlavně velké firmy, například banky nebo farmaceutické společnosti, kterým vytváříme výzdobu na kongresy, firemní večírky, ale také třeba do kanceláří,“ pokračuje Havlová. Nejde o charitu. Prodávají, protože jsou dobří Společnost „E“ se ale nejvíc pyšní tím, že své výrobky neprodává díky tomu, že je vyrábějí lidé se znevýhodněním, ale jednoduše proto, že jsou kvalitní. „Na tom si zakládáme. Myslíme si, že máme výrobky srovnatelné s těmi, které jsou běžně na trhu. Cenově i kvalitou. A dokonce počítáme s tím, že budeme lehce zdražovat. 15 Aktuality, zajímavosti Úroveň našich produktů tomu odpovídá,“ plánuje Havlová a ukazuje na elegantní mísu se sušenými květinami, která vypadá jako vystřižená z katalogu o luxusním bydlení. Společnost „E“ v začátcích prodávala jen několika zákazníkům, nyní od ní odebírá květiny třicet převážně velkých firem a obrat dosahuje tři sta padesáti tisíc korun. Aby vůbec stíhali plnit objednávky, budou muset dílnu rozšířit do dalších místností v sídle Společnosti „E“. Jedním ze zákazníků je například i Siemens. Společnost „E“ bude nyní pro jeho vánoční večírek v pražském Obecním domě chystat kompletní květinovou výzdobu, což je zakázka v řádu několika set tisíc. „Společnost ‚E‘ poskytuje služby na profesionální úrovni. Květinová aranžmá jsou nápaditá, velmi kvalitní a cenově srovnatelná s trhem. Velkou roli určitě hraje i skutečnost, že známe jednotlivé klienty Společnosti „E“, kteří pro nás květiny připravují. Seznámili jsme se s nimi osobně na charitativním workshopu, na kterém členové společnosti učili zaměstnance Siemensu vázat květiny“, říká mluvčí Siemensu Mariana Kellerová. podle Zuzana Keményová, Hospodářské noviny Ve vývoji je téměř třicítka nových léků na epilepsii Celosvětová prevalence epilepsie se pohybuje mezi pěti až deseti případy na 1000 lidí. Nedávné průzkumy v členských státech EU ukazují, že ročně je z důvodu epilepsie léčeno asi pět Evropanů z tisíce. Přesto existují důkazy jejího podléčení. Globální incidence epilepsie je odhadována na 40 až 50 miliónů osob, v České republice jí trpí zhruba 100 000 obyvatel. Vyšší výskyt je typický pro 16 věkové skupiny dětí v prvních pěti letech života a dospělých nad 65 let – ve věku 80–84 je incidence asi dvakrát vyšší než v celkové populaci. Odhaduje se, že v Evropě bude mít minimálně jednou za život epileptický záchvat sedm miliónů lidí. Refrakterní formu epilepsie přinášející další závažné komorbidity (ztrátu paměti, potíže s učením, deprese či ovlivnění psychosociálních dovedností) má asi 30 % epileptiků. Současná léčba funguje už 25 let, ale... Současná léčba se stále může opřít o řadu antiepileptik, která jsou k dispozici více než 25 let a o nichž i Evropská federace farmaceutického průmyslu a společností (EFPIA) potvrzuje, že epileptické záchvaty stále zvládají. K nim zejména v posledním desetiletí s čím dál podrobnějšími znalostmi podstaty této nemoci přibývají léky nové, např. deriváty benzodiazepinů nebo kyselina gama-aminomáselná (GABA), určené pro monoterapii i kombinovanou léčbu. EFPIA konstatuje, že v klinické praxi je běžné začít monoterapií a zvyšovat dávku až do docílení kontroly záchvatů, k výměně sáhnout teprve při závažné nesnášenlivosti léku a po dvou nebo třech výměnách případně přidat druhý lék. Upozorňuje ovšem, že při nutnosti užívání antiepileptik minimálně dvakrát denně se vedlejší účinky (nevolnost, ospalost, bolesti hlavy, poruchy rovnováhy), které bývají časté i u léků novějších, pro pacienty mnohdy stávají neúnosnými. Nedávné průzkumy podle EFPIA ukázaly, že pouze 30-40 % epileptiků setrvá u předepsaných léků déle než pět let, přičemž dobré kontroly záchvatů je dosaženo u 70 až 80 % z nich. Pokud pacient neodpovídá na farmakoterapii, může být vhodná operace mozku, podle odhadů ale takových zákroků v Evropě ročně proběhne jen asi 10 tisíc. informace o epilepsii | AURA 242 Aktuality, zajímavosti Antiepileptika blízké budoucnosti „Ve vývoji je nyní dalších 28 přípravků,“ uvádí Mgr. Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). Antiepileptika vyvíjená v současnosti se snaží léčit epilepsii novými cestami: některá interagují s draslíkovými kanály v buněčné membráně a snaží se ovlivnit odpověď na GABA, jiná působí na kanály sodíkové. První klinické studie podle EFPIA ukázaly, že tyto látky mohou tlumit i parciální záchvaty epilepsie rezistentní na léčbu. Nejméně tři z již schválených přípravků působí právě jako blokátory sodíkových kanálů a dvě další sloučeniny tohoto typu jsou vyvíjeny. Jiné terapeutické přístupy spočívají v inhibici jednoho z glutamátových receptorů a nabízí se i steroid, který interaguje s receptory GABA. Inhibitorem uvolňování GABA a blokátorem záchvatů může být i běžně používané diuretikum, jak podle informací EFPIA ukázaly studie u novorozených potkanů. Další molekula jednak otevírá draslíkový kanál a jednak podporuje produkci GABA. Jak EFPIA dále informuje, v pokročilé fázi klinického vývoje je i specifický inhibitor receptoru pro kyselinu -amino-3-hydroxy-5-methyl-4-izoxazolepropionovou (AMPA) a pro kainát – dvě excitační aminokyseliny, které mohou stimulovat spontánní nervový výboj. Tato sloučenina vykázala aktivitu u osob s epilepsií rezistentní na jiná léčiva a může nalézt uplatnění i u roztroušené sklerózy a Parkinsonovy choroby. Ještě v raném stadiu je výzkum peptidu izolovaného z jedu homolic, mořských plžů, který inhibuje receptory kyseliny N-methyl-D-asparagové (NMDA), třetí excitační aminokyseliny. Jak EFPIA ujišťuje, i ten by mohl být využit také u jiných neurologických poruch či listopad–prosinec 2013 onemocnění. Kromě vývoje nových chemických látek může být cestou také efektivnější využití léků stávajících. I tím se zabývá několik projektů v preklinické fázi. Výhled s delším horizontem Za nejběžnější příčinu epilepsie je dnes považována kombinace (dědičné) genové mutace s faktory životního prostředí. Výzkumníci identifikovali konkrétní geny epilepsie u pacientů se vzácnými syndromy této nemoci, například některé typy epilepsie bez symptomů v dětství byly spojeny s genem kódujícím receptor GABA, zatímco u noční epilepsie frontálního laloku objevili spojitost s genem ovlivňujícím reakce na acetylcholin. EFPIA označuje za zásadní zjištění, které zdůrazňuje význam druhého receptoru GABA – GABAB, jehož podíl na onemocnění byl zjištěn u výzkumných skupin v neurologii a psychiatrii a může vést k vývoji nových sloučenin. S receptorem GABAC zatím v „kalkulech“ vývoje léků není počítáno, neboť v tomto ohledu zatím není zcela prozkoumán. Za výzvu ve výzkumu epilepsie EFPIA označuje i vývoj nových zvířecích modelů. Přestože stále neexistuje model, který skutečně napodobuje lidskou epilepsii, studium zvířecích modelů může pomoci odpovědět na otázky o tom, jak se vyvíjí a jak opakované záchvaty ovlivňují strukturu a funkci mozku. V posledním desetiletí vědci vyvinuli několik modelů záchvatů epilepsie v dětství. Pokračuje také snaha o vytvoření modelů napodobujících expozici nervovým toxinům. Pokroku bylo podle EFPIA dosaženo rovněž při tvorbě modelů epilepsií rezistentních na léčbu. podle Zdravotnické noviny – Lékařské listy 17 Příběh Michaela Derflová: S epilepsií se dá žít, pracovat a také sportovat l Michaela Derflová (30) trpí epilepsií. ,,Je to zvláštní nemoc. Vím o ní, užívám léky, ale když přijde záchvat, nic si nepamatuji,“ říká mladá žena, která našla smysl života v pomoci druhým. Epilepsie se u Michaely projevila už v jesličkách a má se za to, že její první záchvat způsobila letadla, která letěla hodně nízko a způsobovala šílený hluk. Tehdy prý měli piloti poslední nácvik na spartakiádu a Michaele a také její mamince se v té době zcela změnil život. Musela odejít ze zaměstnání a zůstat s maličkou dcerou doma. ,,Záchvaty se u mě objevovaly a dodnes objevují pouze v noci, ale i tak měla mamka problém pro mě sehnat školu. Základní školu jsem zvládla bez problémů, jen při hodinách plavání si mě vzal na starost pan učitel, jinak bych do bazénu vůbec nemohla. A vodu já odjakživa milovala,“ přiznává Míša, která se kvůli epilepsii setkala na učilišti i s nepochopením. „Když se moji spolužáci dozvěděli, že jsem epileptik, začali se mě víceméně stranit, jako bych měla nějaký cejch na čele. Pár opravdových kamarádů mi ale přece jen zůstalo a jezdili jsme společně do přírody. Mrzelo mě, že s nimi nemůžu zůstat někde přes noc, ale to přinášelo velké riziko. Člověk totiž nikdy neví, kdy a hlavně jaký záchvat přijde. Některý proběhne relativně v klidu, po jiném se ráno probudím a jsem zničená, mám rozdrásané dásně a poškrábaný obličej. Hned je mi jasné, že jsem byla v noci v akci a mí ro- 18 diče, se kterými zatím stále bydlím, se asi moc nevyspali. Naštěstí mi pomáhají léky, ale nejsou samospásné. Jednou za čas se noční záchvat objeví a vliv na jeho výskyt má vše, co vybočuje z normálu. Snažím se tedy dodržovat zdravý styl života, třeba nějaké ponocování u mě nepřipadá v úvahu. Pravidelný a vydatný spánek je součástí léčby. Samozřejmostí je i úplná abstinence, alkoholu jsem se v životě nenapila. Jinak ale žiji jako každý jiný, hodně mi v tom pomohla Společnost „E“, kterou moje maminka založila a dlouhou dobu v ní působila,“ vyzdvihuje význam občanského sdružení mladá žena, která měla zpočátku problém najít zaměstnání. ,,Jakmile se dozvěděli o mé epilepsii, najednou neměli zájem anebo mě brzy propustili. Štěstí se na mě ale usmálo a už před sedmi lety jsem našla krásnou práci v domově pro seniory. Sloužím jen přes den, na dvě směny, a péče o lidi, kteří už něco pamatují, mě vyloženě naplňuje. Jsem poctěna, že jim mohu zpříjemnit stáří, zaposlouchat se do jejich životních příběhů, vyslechnout si moudré rady a zasmát se jejich neotřelému humoru. Často už ráno nemůžu dospat, jak se na své staroušky těším, jsou taková moje druhá rodina,“ hovoří o svém poslání slečna, která velice dobře ví, jaké to je, když je člověk nějakým způsobem omezený a potřebuje pomoc druhého. Michaela ale nežije jen prací, aktivně tráví i svůj volný čas. „Chodím pravidelně plavat, cvičit do posilovny, objevila jsem také nordic walking a jezdím s kamarády na výlety. Jsem důkazem toho, že i s epilepsií se dá žít, pracovat a dokonce sportovat,“ loučí se mladá žena. Uveřejněno v časopise Claudie informace o epilepsii | AURA 242 Průvodce epilepsií krok za krokem Kompenzovaný pacient s epilepsií – cesta a cíl doc. MUDr. Petr Marusič, Ph.D., MUDr. Hana Krijtová Centrum pro epilepsie, Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha Kompenzace je jedním ze základních cílů léčby epilepsie – při vymizení záchvatů dochází jednoznačně ke zlepšení kvality života pacienta. Dosud není zcela shoda, jak přesně „kompenzaci“ definovat, ani jak dlouho má trvat. Pro pacienty je jistě nejlákavější možnost, když toto období trvá po celý jejich život. Cestou k dosažení tohoto cíle je iniciálně monoterapie vhodně zvoleným antiepileptikem. Ne všem pacientům stačí ke kompenzaci průměrné dávky léků, u některých vymizí záchvaty až při dávkách vyšších. Neotestování léků do maximálních tolerovaných dávek je jednou z nejčastějších chyb v léčbě. Na druhou stranu může být ale chybou i nepřiměřené dlouhé setrvání na vysokých dávkách, zejména při hraniční toleranci a chybějící vyšší účinnosti. Při selhání iniciální monoterapie je nutné rozhodnout, zda zvolit alternativní monoterapii nebo polyterapii. Oba tyto postupy mají své výhody a nevýhody a rozhodnutí je vždy individuální. Byť je tradičně upřednostňována monoterapie, může být při významné účinnosti a dobré toleranci prvního léku, při nízkém riziku interakcí a vysokém riziku relapsu závažných záchvatů zvoleno již v této fázi léčby přidání dalšího léku. Dlouhou dobu byla polyterapie spojována s vysokým rizikem nežádoucích účinků ve srovnání s monoterapií. To je jistě významná nevýhoda, protože kvalita života pacienta je určena nejen dosažením kompenzace onemocnění, ale i absencí nepřijatelných nežádoucích účinků léčby. Dostupnost nových antiepileptik s odlišnými mechanizmy účinků a zejména individuální přístup v úpravě dávkovacích schémat umožňují dnes u řady pacientů při racionální kombinaci velmi dobře účinnou polyterapii se 20 srovnatelnou četností výskytu nežádoucích účinků jako při použití monoterapie. Seznam zkratek: CBZ – karbamazepin, ILAE – International League Against Epilepsy, LEV – levetiracetam, LTG – lamotrigine, MTD – maximální tolerovaná dávka, PGB – pregabalin, PHT – fenytoin, SUDEP – Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients, TPM – topiramát, VPA – valproát Úvod Na začátku 21. století je epilepsie stále nejčastějším chronickým onemocněním CNS s významným dopadem na všechny stránky života postižených jedinců. To platí zejména v případech, pokud se u nich nepodaří dosáhnout úplného vymizení záchvatů. Cílem tohoto sdělení je zmínit význam dlouhodobé kompenzace epilepsie a shrnout současnou strategii v léčbě pacientů s epilepsií, která by měla k tomuto cíli optimálně vést. Sdělení neobsahuje nikterak originální myšlenky či závěry a jeho cílem rovněž není poskytnout vyčerpávající přehled literatury, která se k této problematice váže. Kompenzace epilepsie Je jedním ze základních cílů léčby epilepsie – při vymizení záchvatů dochází jednoznačně ke zlepšení kvality života, které se promítá v několika rovinách: – Kompenzace má přímý dopad na zdravotní stav pacienta – snižuje riziko úrazů či tonutí při záchvatech a zejména riziko náhlého nečekaného úmrtí (angl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients – SUDEP). U pacientů s epilepsií je obecně riziko předčasného úmrtí 2–3 vyšší než u zdravé populace a je podmíněné zejména výše uvedenými příčinami. Riziko SUDEP se u pacientů s nově diagnostikovanou epilepsií pohybuje kolem 0,09 na 1 000 pacient- informace o epilepsii | AURA 242 Průvodce epilepsií krok za krokem ských let a narůstá významně na hodnotu 9 úmrtí na 1 000 pacientských let u farmakorezistentních pacientů (Tomson et al., 2008). SUDEP je sdružen s řadou faktorů, z nichž krom přetrvávání generalizovaných tonicko-klonických záchvatů či výskyt záchvatů ve spánku je jednou z příčin suboptimální léčba. Podle auditu provedeného ve Velké Británii, který analyzoval příčiny SUDEP, bylo při správné léčbě možno předejít 39 % úmrtí u dospělých a 59 % úmrtí u dětí (Hanna et al., 2002). – Kompenzovaný pacient má nižší riziko rozvoje psychiatrické komorbidity (nejčastěji se jedná o depresivní nebo úzkostné poruchy). – Kompenzovaný pacient není vystaven opakovanému riziku přechodných nežádoucích účinků při testování dalších antiepileptik. – Kompenzace epilepsie je nepochybně sdružena i s lepší sociální integrací pacienta, vyšší zaměstnaností a s lepšími možnostmi využití volného času. Přispívá k tomu i skutečnost, že po roce bez záchvatu je pacient ve většině případů považován za způsobilého k řízení motorových vozidel. Kompenzaci lze definovat jako stav, kdy vymizí záchvaty. Dosud není zcela shoda v tom, jak přesně dosažení tohoto stavu určit a jak dlouho má trvat. V praxi se můžeme setkat se situací, kdy vymizí záchvaty závažné a přetrvávají ty, které již významně kvalitu života pacienta v daném případě neovlivňují, např. krátké aury. Lze pak takového pacienta označit za „kompenzovaného“? Pro potřeby posudkové je používána stupnice kompenzovanosti vypracovaná na základě Metodického listu č. 1/1989 pracovní skupinou EpiStop – v plném znění je dostupná na www.epistop.cz (Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií, EpiStop 2010). Tato listopad–prosinec 2013 stupnice rozděluje pacienty do čtyř skupin podle délky období bez záchvatu nebo četnosti záchvatů. Za kompenzovaného je považován pacient, který je nejméně 1 rok bez záchvatu, ať již s terapií či bez terapie. Při zařazování do jednotlivých skupin by měl ošetřující neurolog přihlédnout i k dalším kritériím – např. k závažnosti záchvatů a jejich možným důsledkům a/nebo k postižení kognitivních funkcí. Také pro posouzení způsobilosti k řízení se za kompenzovaného považuje pacient, který je aspoň jeden rok bez záchvatu. Tato délka kompenzace ale bude z pohledu kvality života pro většinu pacientů příliš krátká a i v této skupině je riziko SUDEP při přetrvávání generalizovaných tonicko-klonických záchvatů významně zvýšené. Pro pacienty je jistě nejlákavější možnost, když vymizí všechny typy záchvatů a období kompenzace trvá po celý zbytek jejich života. O možnosti dosažení celoživotní remise epilepsie existuje relativně málo publikovaných údajů. Jedna z prací sledující pacienty s epilepsií v průměru 37 let od stanovení diagnózy udává, že pouze 16 % pacientů dosáhne trvalé kompenzace hned od zahájení léčby, dalších 52 % toho dosáhne buď s delším časovým odstupem nebo po několika obdobích relapsů (Sillanpää a Schmidt, 2006). Tyto údaje také potvrzují, že o trvalou kompenzaci pacienta je nutné dlouhodobě usilovat a léčbu v případě nedostatečného efektu i opakovaně optimalizovat. Optimální léčba jako cesta ke kompenzaci Optimální léčba zahrnuje správnou indikaci, správný výběr antiepileptika a jeho dávkování, opakované vyhodnocení účinku na záchvaty a nežádoucích účinků, včasnou změnu léku nebo přechod na jejich kombinaci, včasné rozhodnutí o chirurgickém řešení, zvážení možnosti redukce nebo vysazení léčby a odhalení i léčba případné 21 Průvodce epilepsií krok za krokem psychiatrické komorbidity. Stanovením diagnózy epilepsie a nutností vyloučit záchvaty neepileptické i akutní symptomatické, které léčbu nevyžadují, se toto sdělení primárně nezabývá a není proto šířeji pojednáno. Je zcela zřejmé, že i optimálně vedená léčba je v neindikovaných případech nesmyslná. Iniciální monoterapie a správné dávkování V indikovaných případech je léčba zahájena monoterapií. U dospělých pacientů je vhodný lék vybírán jednak podle účinnosti na typ záchvatu a jednak podle profilu pacienta. V tomto profilu se zohledňuje celá řada parametrů od biologických (pohlaví, věk) přes zdravotní (komorbidita, komedikace, úroveň kognitivních funkcí) až po sociálně-ekonomické (fungující zázemí – pečující rodina). O nutnosti přihlédnout k profilu pacienta při výběru antiepileptika bylo v posledních letech rovněž již hodně napsáno, a proto zde není tato problematika podrobněji rozebírána. Pro dávkování léku platí obecně pravidlo o zahájení nízkými dávkami a pokračování pomalou titrací. Její rychlost bývá v praxi často pomalejší než v doporučení SPC (Souhrn údajů o přípravku) a je určena krom naší klinické zkušenosti zejména charakteristikami jednotlivých léků, individuální tolerancí pacienta a na druhé straně potřebou rychlé kompenzace záchvatů. Např. při potřebě rychlé titrace volíme VPA, LEV nebo PHT (tyto léky existují i v injekční formě), vždy pomalu je nutné nasazovat LTG kvůli riziku toxoalergické reakce. Úroveň iniciální dosažené dávky je podmíněna tolerancí léčby a při vysoké frekvenci záchvatů jejich vymizením. V případech s nízkou frekvencí záchvatů je zvolena obvyklá dobře tolerovaná iniciální dávka, jejíž účinnost lze ale vyhodnotit často až s odstupem několika měsíců nebo i let. 22 Pokud záchvaty nevymizí, je dávka antiepileptika pomalu zvyšována až do dosažení kompenzace, nebo do výskytu nepřijatelných nežádoucích účinků. Obecně je u prvního léku udávána účinnost 50 % a tohoto efektu se podaří dosáhnout v 80 % případů dávkou průměrnou nebo nižší a u 20 % pacientů je nutné použít denních dávek vyšších než průměrných, tj. pro CBZ > 600 mg, pro VPA > 1 000 mg, pro LTG > 200 mg (Kwan a Brodie, 2001). Iniciální monoterapie by měla být proto při přetrvávání záchvatů vždy otestována i ve vyšších dávkách, nejlépe až do maximální tolerované dávky (MTD). To v praxi znamená vyzkoušet aspoň přechodně ještě dávku o něco vyšší než MTD a ověřit, že ji již pacient netoleruje. Hodnota MTD je individuální a mezi jednotlivými pacienty mohou existovat i několikanásobné rozdíly – např. někteří pacienti tolerují maximálně 400 mg karbamazepinu denně, jiní tolerují i 2 400 mg. Nejčastější chybou je ponechání pacienta na dávce, která je sice jako nejčastější cílová dávka uváděna v SPC, ale u konkrétního pacienta ke kompenzaci nevede. Na druhou stranu udržovat pacienta na vyšší dávce léku nebo dokonce na MTD má význam pouze v případě, kdy tato dávka přinesla významné zlepšení stavu oproti dávce nižší. Výjimečně lze u pacientů s velmi nízkou frekvencí záchvatů volit poněkud odlišný způsob titrace a při selhání určité dávky zvyšovat rychleji, nebo dokonce zvýšit až na dávku blízkou MTD. Cílem je v takovém případě otestovat daný lék při co nejnižším počtu záchvatů, které pacient prodělá. Alternativní monoterapie nebo polyterapie Při přetrvávání záchvatů u iniciální monoterapie vyzkoušené v maximální tolerované dávce nastává klasické dilema – alternativní monoterapie nebo polyterapie? Historicky byl střídavě doporučován vždy jeden nebo druhý postup, ale dnes jsou informace o epilepsii | AURA 242 Průvodce epilepsií krok za krokem tyto postupy oba považovány za správné – a to v závislosti na určité klinické situaci. Alternativní monoterapie je vhodnější v situacích, kdy: – selhala první monoterapie – iniciální monoterapie byla špatně tolerována již při nízkých nebo průměrných dávkách a nedošlo k významnému ovlivnění frekvence záchvatů – lze předpokládat významné lékové interakce po přidání dalšího antiepileptika a/nebo je nutné časté monitorování hladin – výhledově je plánovaná gravidita a je obava z vyššího teratogenního rizika při polyterapii – cena iniciálního léku je vysoká Polyterapie by měla být preferována, pokud: – nebyla dosažena kompenzace již dvěma (nebo více) antiepileptiky v monoterapii – stávající monoterapie je dobře tolerována a bylo dosaženo významného částečného efektu v ovlivnění frekvence záchvatů – je riziko nebo obava zhoršení záchvatů při vysazení – se nepředpokládají žádné významné lékové interakce (French a Faught, 2009). Z hlediska možného výskytu nežádoucích účinků je polyterapie tradičně považována oproti monoterapii za rizikovější. Tak tomu jistě je v případech, kdy se nezohlední farmakokinetické a/nebo farmakodynamické interakce. Pokud jsou jednotlivé léky správně kombinovány a dávkovány, nemusí být ale polyterapie hůře tolerována (Canevini et al., 2010). Za nevhodné jsou obecně považovány kombinace více než tří antiepileptik a kombinace léků se stejným či obdobným mechanizmem účinku. Na žádné z těchto pravidel však nelze nahlížet dogmaticky a v některých případech lze dosáhnout významného efektu i při jejich nedodržení. Relativně častým problémem jsou aditivní nežádoucí účinky v kombinaci antiepileptik, zejména v případech, kdy je první lék podáván v MTD. V takové situaci je nutné snížení dávky prvního STAVÍME SVĚT ZÍTŘKA STAVEBNÍ SPOLEČNOST HOCHTIEF CZ a. s. PRO VÁS REALIZUJE: POZEMNÍ STAVBY DEVELOPERSKÉ PROJEKTY PROJEKTY DOPRAVNÍ INFRASTRUKTURY Akciová společnost HOCHTIEF CZ je silnou stavební společností s dlouholetou tradicí na českém trhu. Je součástí nadnárodního koncernu, který má své pobočky po celém světě. HOCHTIEF CZ a. s., Plzeňská 16/3217, listopad–prosinec 2013 150 00 Praha 5, tel.: +420 257 406 000, [email protected] 23 Průvodce epilepsií krok za krokem léku, které teprve poté umožní další zvyšování léku přidávaného. Kontroly Při pravidelných kontrolách musí být vždy zhodnocena nejen účinnost léčby, ale i výskyt případných nežádoucích účinků. Je nutné se krom obecných projevů intoxikace (únava, ospalost, instabilita, dvojité či rozmazané vidění) cíleně ptát i na specifické nežádoucí účinky jednotlivých antiepileptik, např. tremor u VPA, insomnie u LTG, nechutenství u TPM, zvýšení hmotnosti u PGB, rozlady či změna v chování u LEV. Pokud jsou pro pacienta nežádoucí účinky nepříjemné, snižuje se jeho compliance. Postup titrace nebo dalších změn v léčbě je nutné pacientovi rozepsat a podrobně vysvětlit, protože nedorozumění jsou častá. Pacient by měl mít možnost v určitém domluveném rozsahu sám dávku přdepsaných antiepileptik upravovat, např. zvyšování při trvání záchvatů nebo snížení při intoleranci vyšších dávek. Dále se při kontrolách vždy tážeme i na případné změny celkového zdravotního stavu, na užívání jiných léků a u žen zejména na užívání HAK, abychom včas odhalili některé hrozící interakce. Význam stanovení hladin antiepileptik a kontrolního EEG vyšetření přesahuje rozsah tohoto článku, obecně je nutné zdůraznit, že tato vyšetření jsou často indikována neadekvátně a jejich význam je většinou nesprávně nadhodnocován. Spolupráce pacienta při léčbě (compliance) Epilepsie je chronické onemocnění a od pacientů vyžaduje často celoživotní přizpůsobení, řadu omezení (výběr povolání či aktivit volného času), dodržování určitého režimu (např. spánku), bezpečnostních opatření a v neposlední řadě pravidelné každodenní užívání antiepileptik. Ve snaze o eliminaci provokačních faktorů a rizikových situací je nutné postupovat 24 individuálně a nezakazovat „všechno všem“. Aby pacient přijal tato pravidla a dobrovolně je dodržoval, musí také jejich význam chápat a vnitřně se s nimi ztotožnit. Compliance je základní podmínkou úspěchu léčby a je založena nejen na osobnostním profilu nemocného, ale i na kvalitě vztahu mezi pacientem a jeho lékařem. Nemocnému je třeba vysvětlit podstatu a pravděpodobnou prognózu jeho onemocnění, význam a cíl léčby, u jednotlivých antiepileptik jejich předpokládanou účinnost i možné nežádoucí reakce. Pacient musí vědět, že podávání léků je dlouhodobé, že je třeba léky užívat pravidelně a jaká jsou rizika vynechání léků nebo přerušení léčby. Při zahajování léčby je nutné upozornit na další možný vývoj i možnost selhání prvního zvoleného léku. Pokud nevěnujeme čas podrobnému poučení pacienta na začátku léčby, riskujeme ztrátu jeho důvěry, a tím i ztrátu compliance. Farmakorezistence Včasné určení farmakorezistence je pro volbu optimálního postupu stejně důležité jako předchozí správná farmakologická léčba. Dle současné definice ILAE je za farmakorezistentního považován pacient, u něhož není dosaženo kompenzace epilepsie pomocí dvou adekvátně zvolených a dostatečně dávkovaných antiepileptik v monoterapii či kombinované léčbě. Důležité je, aby u všech pacientů byla skutečně ověřena účinnost správně vybraných antiepileptik v dostatečných dávkách a aby pacienti potencionálně kompenzovatelní nebyli „refrakterními“ pouze díky neznalosti ošetřujících lékařů. Samozřejmě toto otestování farmakorezistence nutně vyžaduje i adekvátní přístup (compliance) ze strany nemocných. Část pacientů refrakterních na léčbu může profitovat z chirurgického řešení, které by nemělo být považováno za ultimum refugium. Naděje na dosažení remise s počtem informace o epilepsii | AURA 242 Průvodce epilepsií krok za krokem vyzkoušených léků dramaticky klesá a úspěšnost chirurgického řešení je ve správně indikovaných případech podstatně vyšší (Wiebe at el., 2001). Závěr Optimální léčba epilepsie znamená nejen účinnost, ale i snášenlivost dlouhodobé, někdy i celoživotně užívané medikace s cílem umožnit pacientům co nejlepší možnou kvalitu života. Kompenzace je jedním ze základních cílů léčby epilepsie – při vymizení záchvatů dochází jednoznačně ke zlepšení kvality života. Pro pacienty je jistě nejpříznivější, když toto období trvá po celý jejich život. Cestou k dosažení kompenzace je iniciálně monoterapie vhodně zvoleným antiepileptikem. Ne všem pacientům stačí ke kompenzaci průměrné dávky léků, u řady z nich vymizí záchvaty až při dávkách vyšších. Aktivní pátrání a cílené dotazy na výskyt nežádoucích účinků jsou při pravidelných kontrolách stejně důležité jako posouzení účinnosti léčby. Kvalita života pacienta je určena nejen dosažením kompenzace onemocnění, ale také absencí nepřijatelných nežádoucích účinků léčby. Při selhání iniciální monoterapie je nutné se rozhodnout mezi alternativní monoterapií a polyterapií. Oba tyto postupy mají své výhody a nevýhody a rozhodnutí je vždy individuální. Obecně bývá dávána přednost alternativní monoterapii, ale při významné účinnosti a při dobré toleranci prvního léku, při nízkém riziku interakcí a vysokém riziku relapsu závažných záchvatů může být vhodnějším postupem polyterapie. Literatura 1. Brázdil M, Hadač J. Defi nice farmakorezistentní epilepsie, příčiny intraktability. In: Brázdil M, Hadač J, Marusič P (eds.). Farmakorezistentní epilepsie. Triton, Praha 2011; 11–22. 2. Canevini MP, De Sarro G, Galimberti CA, Gatti G, Licchetta L, Malerba A, Muscas G, La Neve A, Striano P, Perucca E. SOPHIE Study Group. Relationship between adverse eff ects of antiepileptic drugs, number of coprescribed drugs, and drug load in a large cohort of consecutive patients with drug-refractory epilepsy. Epilepsia 2010; 51(5): 797–804. 3. French JA, Faught E. Rational polytherapy. Epilepsia 2009; 50(Suppl 8): 63–8. 4. Hanna NJ, Black M, Sander JWS, Smithson WH, Appleton R, Brown S, Fish DR (2002). The National Sentinel Clinical Audit of Epilepsy-Related Death: Epilepsy–death in the shadows. The Stationery Offi ce. 5. Kwan P, Brodie MJ. Eff ectiveness of fi rst antiepileptic drug. Epilepsia 2001; 42(10): 1255–1260. 6. Sillanpää M, Schmidt D. Natural history of treated childhood-onset epilepsy: prospective, long-term population-based study. Brain. 2006; 129(Pt 3): 617–624. 7. Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií. EpiStop 2010. 8. Tomson T, Nashef L, Ryvlin P. Sudden unexpected death in epilepsy: current knowledge and future directions. Lancet Neurol 2008; 7(11): 1021–31. 9. Wiebe S, Blume WT, Girvin JP, Eliasziw M. Eff ectiveness and Effi ciency of Surgery for Temporal Lobe Epilepsy Study Group. A randomized, controlled trial of surgery for temporal-lobe epilepsy. N Engl J Med 2001; 345(5): 311–318. Neurologie pro praxi, 2011, 12(6) Informace, události Pečujete ve své rodině o nemohoucí seniory nebo hendikepované osoby? Doba péče má vliv na důchod pečujících osob Lidé dlouhodobě pečující doma o své blízké, kteří jsou pro nepříznivý zdravotní stav závislí na jejich pomoci, se často ptají, zda a jak se jim doba péče listopad–prosinec 2013 25 Informace, události započte do důchodu. Jak zákon o důchodovém pojištění tyto situace řeší a jak má pečující osoba postupovat? Objasní Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ). Některá období, ve kterých není člověk výdělečně činný a za která tedy není odváděno pojistné, se v zákonem stanovených situacích považují za tzv. náhradní doby pojištění a započítávají se do potřebné doby pojištění pro důchod. Těmito situacemi jsou také právě: – doba osobní péče o osobu mladší 10 let, závislou na péči druhé osoby v I. stupni závislosti (lehká závislost), – doba osobní péče o osobu jakéhokoliv věku, která je závislá na péči druhé osoby ve II., III. nebo IV. stupni závislosti (středně těžká, těžká a úplná závislost). Hodnotí se doba péče o osoby blízké a od 1. 7. 2001 také o osoby žijící ve společné domácnosti, – před 1. 1. 2007 byla důvodem pro zápočet péče jakožto náhradní doby pojištění péče o osobu v různém stupni bezmocnou; od tohoto data se tyto stupně bezmocnosti v právní úpravě transformovaly do I. (částečná bezmocnost) II. (převážná bezmocnost) nebo III. (úplná bezmocnost) stupně závislosti. Kdo je osobou blízkou? Blízkou osobou je v zásadě rodinný příslušník. Zákon o důchodovém pojištění vymezuje, že jde o manžela nebo manželku, příbuzného v řadě přímé, dítě vlastní, osvojené nebo dítě převzaté do trvalé péče nahrazující péči rodičů, dále o sourozence, zetě, snachu nebo manžela rodiče, a to kteréhokoli z manželů. Jak se tato specifická doba péče hodnotí pro důchod? Doba takové péče se pro účely důchodového pojištění hodnotí jako doba pojištění, tedy obdobně 26 jako např. doba zaměstnání nebo doba samostatné výdělečné činnosti. Uvedená doba péče se hodnotí plně jak pro účely nároku na důchod, tak pro účely jeho výše. Doba péče o osoby závislé, které nejsou osobou blízkou a ani nežijí s pečující osobou v domácnosti, není považována za dobu důchodového pojištění ani náhradní dobu pojištění. Čím dobu péče prokázat? Doba této péče se prokazuje rozhodnutím okresní (v Praze Pražské, v Brně Městské) správy sociálního zabezpečení o době a rozsahu péče. Návrh na zahájení řízení o vydání tohoto rozhodnutí lze podat nejdříve po skončení péče nebo v době jejího trvání v souvislosti s podáním žádosti o přiznání důchodu, nejpozději však do dvou let od skončení péče. O účasti na důchodovém pojištění rozhoduje okresní správa sociálního zabezpečení na základě podaného návrhu. Při podání návrhu na zahájení řízení o vydání rozhodnutí o době a rozsahu péče žadatel předkládá zejména: – doklad prokazující totožnost žadatele, – doklad prokazující totožnost osoby, o kterou je/bylo pečováno (občanský průkaz, úmrtní list, rodný list dítěte), – potvrzení krajské pobočky Úřadu práce prokazující dobu poskytování péče a stupeň závislosti nebo potvrzení o délce poskytování příspěvku při péči o blízkou osobu, – doklad prokazující příbuzenský vztah žadatele k osobě, o kterou je pečováno (např. rodné listy, z nichž vyplývá vzájemná příbuznost osob, oddací listy aj.), – v případech, kdy se nejedná o blízkou osobu, je třeba prokázat vedení domácnosti žadatele s opečovávanou osobou, např. čestným prohlášením. informace o epilepsii | AURA 242 Informace, události Domácnost tvoří fyzické osoby, které spolu trvale žijí a společně uhrazují náklady na své potřeby. Bližší informace o zápočtu doby péče a konzultace v konkrétní situaci poskytnou každý pracovní den pracovníci okresních správ sociálního zabezpečení nebo call centra pro důchodové pojištění na teČSSZ lefonním čísle 257 062 860. Lidé nemusí kvůli zrušení sKarty zbytečně na úřad Dne 1. listopadu 2013 vejde v účinnost zákon, který ruší kartu sociálních systémů, tzv. sKartu. V praxi to bude znamenat, že během následujícího půl roku, tedy do 30. 4. 2014, proběhnou veškeré procesy, které ukončí její existenci. V tuto chvíli není třeba, aby lidé chodili v předstihu na úřady a zjišťovali, co mají dělat. Během listopadu pošle Úřad práce ČR (ÚP) informativní dopis všem svým klientům, kteří sKartu vlastní, s vysvětlením, jak dále postupovat. Všichni držitelé sKarty by tak měli nejpozději do 1. 12. 2013 vědět, jak se v konkrétní situaci zachovat. „Cílem je, aby se vše odehrálo maximálně plynule a lidé zbytečně nemarnili čas na úřadech,“ říká ministr práce a sociálních věcí František Koníček. „Uděláme vše pro to, aby zrušení sKaret mělo minimální dopad na naše klienty a aby tento proces nijak neovlivnil výplatu dávek,“ doplňuje generální ředitelka ÚP ČR Marie Bílková. V případě, že si klient přeposílá v současné době dávky z účtu sKarty na svůj bankovní účet, změny se ho nedotknou. V souladu se zákonem proběh- listopad–prosinec 2013 nou jen technické úpravy a od dubna 2014 bude dostávat peníze na tento účet přímo.A změny se nedotknou ani lidí, kteří sKartu vlastní, ale jejím prostřednictvím žádné dávky nepobírají. V tomto případě není nutné Úřadu práce ČR cokoli oznamovat. Jiný postup nastane, jestliže klient ÚP čerpá dávky prostřednictvím sKarty, tedy vybírá hotovost v bankomatu nebo platí kartou v obchodech. V tom případě bude nutné, aby nejpozději do 31. 1. 2014 osobně nebo písemně oznámil příslušnému kontaktnímu pracovišti ÚP, jakým způsobem chce v budoucnu dávky dostávat – jestli na účet nebo poštovní poukázkou. Pokud zvolí druhou variantu, ověří ÚP i adresu, na kterou bude dávky posílat. Na zapracování nahlášených změn bude mít dva měsíce. Do té doby (nejpozději do konce března 2014) bude Úřad práce ČR nadále peníze vyplácet prostřednictvím sKarty. Pokud se klient ÚP, který čerpá dávky přes sKartu, neozve a nesdělí, jaký způsob výplaty si zvolil, dostane peníze v dubnu 2014 poštovní poukázkou na adresu, ze které s ÚP nejčastěji komunikuje – obvykle jde o adresu trvalého nebo hlášeného pobytu. V případě osob se zdravotním postižením, kterým slouží speciální sKarta zároveň jako průkaz OZP, je důležité datum 30. 4. 2014. Bez ohledu na to, jaká je na ní uvedená platnost, k výše uvedenému datu skončí všechny. Jejich majitelé si tak budou muset na příslušném kontaktním pracovišti Úřadu práce ČR zajistit výměnu dokladu za průkaz ZP, ZTP, ZTP/P a navazující změnu ve způsobu výplaty dávek. Ministerstvo práce a sociálních věcí i Úřad práce ČR budou o všem nadále informovat také na svých webových stránkách – www.mpsv.cz a www.uradprace.cz. Štěpánka Filipová, tisková mluvčí MPSV Kateřina Beránková, tisková mluvčí ÚP ČR 27 Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč 28 Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková informace o epilepsii | AURA 242 Kontakty Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472 Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 listopad–prosinec 2013 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 29 Kontakty FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211 Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 30 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 informace o epilepsii | AURA 242 Kontakty Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected] Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami). AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Foto na obálce: Berenika Haladová • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 243: 31. prosince 2013 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Grafotechna plus, s.r.o. listopad–prosinec 2013 31
