Patnáct..... - Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v

Patnáct..... - Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v

Patnáct.....
„Jsme spolu 15 let,
slavíme společně“
2007
SPMP ČR - Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR, o.s. - Klub DS
Kontaktní místa vydavatele:
Klub Downova syndromu - SPMP ČR
poštovní schránka 137
466 21 Jablonec nad Nisou
Fax: 00420 483 314 557
E-mail: [email protected]
Vyšlo s podporou Libereckého kraje a za finančního
přispění z výtěžku 3. hejtmanského plesu
(únor 2007) v Jablonci nad Nisou
Koncepce:
Texty:
Foto:
Foto na titulní straně:
Grafické zpracování:
Miroslava Kálalová
kolektiv autorů
Helga Broulíková, Marie Holečková, Jan Kálal, Jana Kálalová,
Miroslava Kálalová a další
Luboš Dvořák
Vl. Losman ml.
SPMP ČR - Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v ČR, o.s. - Klub DS
OBSAH
Miroslava Kálalová - Vzpomínám...
Pozvánka na slavnostní den 23.8.2007
Pozdrav Výboru dobré vůle, Praha (MUDr. Milena Černá)
Seznam edice
Jana Kálalová - Některá shrnutí k teorii Downova syndromu
Vzkaz pro čtenáře
Z korespondence klubu (MUDr. Jan Všetička, PhDr. Karel Hlavatý)
Fotoreportáž z besedy, Střední zdravotnická škola - Svitavy
Zpráva z Vyšší odborné zdravotnické školy z Hradce Králové
Blahopřání z Vyšší odborné školy pedagogické v Litomyšli
Pozdravy Prof. S.M.Pueschela
Citace - Prof. PhDr. Z. Matějček, PhDr. V. Břicháček
3
15
16
17
18
21
22
23
24
25
26
28
Přílohy
Přihláška
Prohlášení mzdové účtárně
29
30
M. Kálalová – Vzpomínám…
13.8.1997
To ráno je pro všechny slavnostní. Skupina z
Klubu Downova syndromu/SPMP se sídlem
Vzpomínám …
Neděle 23.8. 1992
Dopoledne prší provazy deště. Odpoledne se
však vyčasuje a vysvitne sluníčko. Je to důležité.
Schůzka ústecké a jablonecké skupiny rodičů a
dětí je naplánovaná v přírodě – v Přírodním areálu u Lesního pramene v Mariánských Lázních.
Setkání skupin SPMP má konkrétní cíl – založení
klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem.
Ústecké maminky už posedávají na lavičkách.
Chytám za ruku úplně cizí mladinkou baletku
a prosím ji, jestli by nezatančila naší skupině.
Ráda přikývne. Už není cizí. Jmenuje se Jana
Hrdličková z Prahy. Chce hudební doprovod.
Hledám naši Janu, aby obě děvčata improvizovala
pro slavnostní chvíli.
v Jablonci nad Nisou přijela oslavit 5. výročí
svého trvání do Mariánských Lázní. Ubytovaní
přicházejí z hotelu Kossuth na Hlavní třídu. Tam
začíná slavnostní den v Hudebním sále Domu
Chopin. Odpolední slavnost pokračuje a končí
na Kolonádě. Úspěšným dnem skupinu provází
také Mariánsko – lázeňské listy a paní redaktorka
druhý den uvádí ve svém deníku dlouhý sloupek
na první straně.V průběhu dopoledne proběhla
3
ukázka výroby paličkovaných artefaktů Věry
Hurytové(DS). Jubilejní publikaci Pět let pro
vás … pokřtila za Vládní výbor pro zdravotně
postižené občany paní Jaroslava Selicharová.
Slavnost navštívila také rodina pana Schaubmara se synem Benjaminem (DS) ze Selbu.
30.7.2002
Desáté narozeniny. Tak se jmenoval pořad situovaný do Městského muzea v Mariánských
Lázních. Klub DS/SPMP z Jablonce nad Nisou
tím připomněl své výročí.Záštitu nad pořadem
4
převzal čerstvý poslanec parlamentu ČR Ing. Ivo
Vykydal.
Program zahájila plejáda účinkujících dětí
a mládeže s DS – Terezka, Jakub, Radek,
Aťka,Věrka a další.Významní hosté z Krajského
úřadu v Karlových Varech a z Městského úřadu
v Mariánských Lázních zapálili narozeninový
dort a shlédli videoprojekci z pořadů uplynulých
10-ti let.
Přicházím před budovu Eurocentra
a před očima mi letí filmy
vzpomínek.
23.8.1992:
Vidím Aťku,Magdu, Zbyška, Vojtíka a Fandu v
den ustavení klubu.Sedí na kládě před hotelem
Monty a culí se na fotografa.
23.8.2007
Klubu je dnes 15 let. V moderní budově
jabloneckého Eurocentra dostane občanský
průkaz – velkou maketu toho, že prošel obdobím
dětství a je připraven jít cestou k dospělosti.Je
nejstarším klubem k podpoře osob s Downovým
syndromem v ČR.
5
24.10.1992:
Vidím Jurko Šustera ze Slovenska, jak přijel do
Jablonce nad Nisou se svou maminkou, uznávanou lékařskou kapacitou doma i ve světě, aby
další den oba přednášeli v Centru Výšina. Téma:
„Imunologické vybavení osob s mentálním
postižením se zaměřením na osoby s Downovým
syndromem“.
8.8.1993:
Slyším rozhovor Magdy a Fandy ve fiktivním
obchodu na hřišti hotelu Větrov ve Vysokém nad
Jizerou.
Ona: „Kolik to stojí?“
On: „Tisíc korun. Kolik máte?“
Ona: „Jen pět set.“
On: „Tak vám to snad musím dát na úvěr“.
7.8.1993:
Vidím Paľka Straku, jak plave ve studené vodě
horského koupaliště ve Vysokém nad Jizerou a
slyším slova jeho maminky, o pohybových aktivitách vázaných na pojem „štěstí“, které přinášejí.
Vidím Pavlínku, Jirku, Ivoše jak se nechali inspirovat a přicházejí do studené vody za ním..
25.9.1993:
Vidím Láďu v hotel Bezděz na semináři pro
rodiče ve Starých Splavech, společně s Nanynkou , Míšou, Péťou a dalšími dětmi dramatizují
pohádku O veliké řepě.
6
vytvořili hudební
soubor. Ten potom
vítal
účastníky
konference
v
Luhačovicích,
kterou náš klub
v hotelu Fontána
uspořádal.Znovu
si
připomínám
tento den při čtení
deníku Slovo 29.
října 1994 v článku
Juraje
Szántó
„Nebýt na okraji
společnosti“.
Z
jediné fotografie
k článku se na mě
usmívají: Lukáš, Pavlínka, Jirka, Ivoš a další
účinkující našeho souboru.
Březen 1994:
Vidím dvouletou Verunku jako nejmladší
účastnici jarního setkání v Železném Brodě a
nejstaršího ze skupiny Jožku(45) při objevování
skleněné krásy Železného Brodu.
27.12.1994:
Vidím Helenku v teple klubovny a jejího tatínka
u kachlových kamen při rehabilitačním pobytu
na Vrátě.Vidím Járu a další ze skupiny, jak
opakují dechovou gymnastiku s flétničkou.
16.7. 1994:
Vidím Jirku při hře na flétnu s učitelkou Zdenou a
celou skupinu dětí i dospělých, kteří během 5 dnů
7
12. – 14. 5.1995:
Vidím Jirku, Míšu, Láďu, Pavlínku a další v sále
hotelu Rehavital při třídenní konferenci Člověk
s Downovým syndromem a jeho postavení ve
společnosti, kterou náš klub uspořádal v Jablonci
nad Nisou. Vidím celou skupinu, jak v závěrečný
den prochází areálem zoologické zahrady v
Liberci a veliký poutač s novými obyvateli ZOO
– bílými tygry.
Červenec 1996:
29.6. 1996:
Vidím koníka v zahradě penzionu a slyším
vyprávění rodiče třítýdenní Terezky,vidím
Adélku s maminkou a širokou rodinu Milana z
Moravy.
Vzpomínám na rehabilitační pobyt na Medlově,
kde klečím na fotce vedle Janičky H. a poblíž
stojí Katka s babičkou a další děti. Vidím autobus
ujíždějící k Bratislavě. Vidím Martinu a Štefana
při jízdě parníkem po Dunaji a připomínám si vítání naší skupiny v areálu poblíž bratislavského
hradu.
8
18.10. 1996:
Vidím Věru před vitrínou vlastních paličkovaných obrázků na veletrhu VITA HUMANA
v Praze na Žofíně, kde náš klub postavil veliký
stánek pro veřejnost.
11.2.1997: Vidím Aničku G. a další děvčata z
Domova Dana, jak jsme se společně zúčastnili
exkurze do České televize na Kavčích horách.
Červen 1998:
Připomínám si rehabilitační pobyt v Karlově
Studánce a nejzdatnějšího turistu z naší skupiny Milana B. a vidím ředitele státních lázní v
Karlově Studánce MUDr. Jana Vrabce, jak nás
vítá. Vidím Jiříka a jeho maminku, kteří mezi nás
tehdy zavítali poprvé.
Srpen 1999:
Vidím skupinu holandských turistů přicházet k
našemu táboráku zpívat písničky v areálu hotelu
Větrov ve Vysokém nad Jizerou a slyším Járu,
Pavlinku, Magdu, Radka, Jakuba, Janičku H.,
Fandu a Péťu s maminkou, který přivedl oba
prarodiče.
9
ského plesa při našem zájezdu do Vysokých
Tater. Vidím ředitelku Speciálně pedagogického muzea v Levoči, jak pozorně naslouchá při
besedě, kterou jsme v jejím muzeu uspořádali.
Vidím Zuzanku F. z Popradu (DS), která naši
skupinu do Levoče přijela navštívit společně s
rodiči.
Červenec 2000:
Vidím Péťu, Jiříka, Ivoše, Míšu, Fandu, Járu,
Paľka i Věrku, jak procházejí kolem Poprad-
17.6. 2001:
Vzpomínám na krásné setkání s Petrem
Haničincem v hotelu Kavka na Malé Skále při
našem pořadu Literární kavárna. Vidím Járu,
Fandu, Ivoše, Věrku, Terezku, Miloška a Péťu
jak cvičí orofaciální regulační terapii s lektorkou
Evou Matějíčkovou.
10
6.5. 2002:
Připomínám si tropické počasí na Staroměstském
náměstí v Praze, kdy naše delegace přijela
do Brožíkovy síně Staroměstské radnice na
slavnostní akt předání Ceny Olgy Havlové.
Poprvé v historii této ceny byla předána člověku
s mentálním postižením, našemu členovi panu
Jiřímu Šedému.
Járy H. Slyším tóny hudebního souboru, který na
uvítanou slavnosti vytvořily děti s maminkami a
vidím Marečka, Péťu, Jiříka, Fandu a Jirku při
oslavě.
Červenec 2003:
19.10.2002:
Vzpomínám na slavnostně vyzdobenou kavárnu
v hotelu Libuše v Karlově Studánce, kde jsme
uspořádali veřejnou oslavu 50-tých narozenin
Vzpomínám na výstup na Praděd a Jakuba s Radkem, kteří vedli turistickou skupinu.Vidím před
sebou jídelnu hotelu Libuše v Karlově Studánce,
ve které jsme uspořádali závěrečný maškarní rej
11
pobytu. Vidím maskované děti a vzpomínám
na Milana K., kterého jsme v paruce jen stěží
rozeznali od jeho maminky.Vidím Vašíka, který
za námi přijel s rodiči z Ostravy.
Srpen 2004:
12
Vidím spokojené tváře členů skupiny při zájezdu
na Kozí farmu v Pěnčíně za ozdravného pobytu
ve Vysokém nad Jizerou. Připomínám si závody
na hřišti a vidím nejmladší ze skupiny dvouletou
Elišku, její sourozence a maminku.Vidím Jakuba, jak hladí marionety z ochotnického souboru
ve Vysokém nad Jizerou.
31.10. 2005:
Divám se do zápisu v kronice a čtu o programu v
Městké knihovně v Jablonci nad Nisou, kde jedním z našich lektorů je také Jana B. (DS). Tentokrát školí 2 studentky z Technické univerzity
v Liberci.
Červenec 2006:
Připomínám si pobyt v Lázních Libverda, kdy
hru na flétnu pro návštěvu z Krajského úřadu v
Liberci jen tak mimochodem předvedla Jaruška
K.. Cítím vůni borůvkového koláče, který jsme
ochutnávali po turistickém výkonu v chatě na
Smědavě.
Červenec 2005:
Vidím atmosféru a slyším tóny koncertu , který
jsme pro Verunku L. uspořádali v kostele sv. Václava v Rychnově u Jablonce nad Nisou.
Zveme Vás srdečně
na benefiční koncert konaný dne 14. července 2005 od 16.00
v kostele sv. Václava v Rychnově u Jablonce nad Nisou,
na kterém vystoupí:
Veronika Luňáčková, Jeseník - klávesy, étna
Olga Valentová, Rychnov u Jablonce n. N. - klávesy, zpěv
Jaroslava Kučerová, Liberec - étna
a další.
Společně s umělci s handicapem vystoupí další účinkující, kteří chtějí podpořit myšlenku
začlenění osob se zdravotním postižením do společnosti.
Všichni účinkující vystoupí bez nároku na honorář. Výtěžek z koncertu bude
věnován na vytištění pohlednic s kresbou člověka s Downovým syndromem.
č.ú. 6768803/0300
Všem účinkujícím , pořadatelům i spolupracovníkům srdečně děkujeme.
Koncert se koná ve spolupráci s Městským úřadem v Rychnově u Jablonce n.N.
a při příležitosti rehab. pobytu pořádaného Klubem DS / SPMP ČR.
za výbor organizace
sekce Downova syndromu
SPMP se sídlem Jablonec n.N.
MUDr. Jan Vrabec
místopředseda
sekce Downův syndrom / SPMP ČR, pošt. schránka 137
466 21 Jablonec nad Nisou
13
21.3. 2007:
Vidím malou Viktorku v náručí hejtmana Libereckého kraje Petra Skokana při 2. Světovém
dnu Downova syndromu ve Střední a Vyšší
zdravotnické škole v Liberci, kde jsme ten den
připravili a vedli besedu.
2.8.2007
Připomínám si hřiště hotelu Větrov ve Vysokém
nad Jizerou a táborák, který se vydařil. V první
řadě mezi posluchači Lukášovy kytary sedí
Zbyšek a Péťa. Jejich úsměvy svědčí o spokojenosti.
Řetěz mých vzpomínek končí.
Vcházím do budovy Eurocentra a začínám pracovat. Tak jako uplynulých 15 let skládám se
svými kolegy maličkosti do řetězce, který má
velký smysl. Dává pospolitost rodinám, chrání
práva dětí, mládeže a dospělých s Downovým
syndromem a vychovává veřejnost. Na každém
článku řetězu visí také jedna knížka. Každý rok
jiná a všechny jsou stále aktuální. Tu letošní
právě otevíráte.
14
15
16
Seznam edice
1993
Vývoj čtení a řeči u dětí
s Downovým syndromem (Sue Buckley)
1994
Společně při příležitosti Mezinárodního roku
rodiny (kolektiv)
1995
Prožít a pochopit (Matějček, Kálalová,
Riegrová)
1996
Stomatologická péče u dětí s Downovým
syndromem (Nováková)
1997
Pět let pro vás … (kolektiv)
1998
Čtení nejen pro rodiče… (kolektiv)
1999
Můj syn Chris (S.M. Pueschel)
2000
Trochu něhy (J. Šedý)
Český myšlení (J. Šedý)
Šťastnou cestu (P. Boldiš)
2001
Citlivost barevného slunce (J. Šedý)
2002
Dominčiny pohádky (J. Šedý)
Citlivost barevného slunce (J. Šedý)
– 2. vydání
2003
2004
2005
2006
2007
Citlivost barevného slunce (J. Šedý)
– 3. vydání
Fakta o Downově syndromu – recenze ve
výběru MUDr. Jana Všetičky
Štastnou cestu (P. Boldiš) – 2. vydání
Příběh o Sunnym – recenze ve výběru
MUDr. Jana Všetičky (podle Pramily
Balasundaram)
Patnáct … (kolektiv)
Všechny naše publikace můžete získat na pořadech
klubu, event. dohodou o jiném způsobu předání.
Také je naleznete ve všech krajských vědeckých
knihovnách, Národní knihovně ČR (Klementinum),
ve vybraných okresních a obecních knihovnách, na
sekretariátě SPMP ČR v Praze.
Některá shrnutí k teorii Downova syndromu
způsobit různá poškození plodu, ale ne Downův
syndrom. Určitá souvislost s četností Downova
syndromu byla nalezena pouze u věku rodičů.
Matky starší 35 let a otcové nad 50 let jsou
narozením dítěte s Downovým syndromem
ohroženi více než rodiče mladší. Ve skutečnosti
se ovšem většina těchto dětí narodí matkám v
nižším věku (24-30 let), protože v této věkové
skupině se rodí nejvíce dětí a matky nad 35 let
jsou v průběhu těhotenství podrobovány genetickému vyšetření.
Asi v 93 ℅ případů Downova syndromu
je příčinou nondisjunkce – chybné dělení
chromozómů, kdy při prvním dělení dochází
k chybnému přenosu obou chromozómů č. 21
místo jednoho do buňky, z které se po oplodnění
stává vajíčko s celkovým počtem 47 chomozómů
– zárodečná buňka dítěte s Downovým syndromem. Toto chybné dělení se označuje jako
volná trizomie 21. Tato forma není dědičná.
Dědičná není ani mozaiková forma Downova
syndromu. Vyskytuje se asi ve 3 ℅. Zde dochází
k chomozomální chybě až po spojení pohlavních
buněk s normálním počtem chromozomů, tedy
v průběhu následujícího intenzivního dělení
vzniklé buňky.
Jedinou dědičnou formou je translokační typ
Downova syndromu, který se vyskytuje asi ve
4 ℅ případů. Znamená to, že chromozóm č. 21
je navíc již v některých zárodečných pohlavních
buňkách budoucího rodiče a je vázaný ke chromozomu jiného páru (nejčastěji č. 14 a č. 21).
Nositelem této chromozomální aberace je jeden
z rodičů, aniž by sám měl znaky Downova syndromu. (Šustrová, 2001)
Co to je Downův syndrom
Downův syndrom neboli trizomie 21 není nemoc v klasickém slova smyslu, je to vrozená
chromozomální vada s důsledky na celý život.
Každá buňka člověka s Downovým syndromem
obsahuje chromozom navíc. Místo obvyklých
46 chromozomů (uspořádaných ve 23 párech)
jich mají 47 (22 párů a jednu trojici). Dispozice
pro vznik Downova syndromu jsou uloženy na
jednom z ramen chromozomu číslo 21. Tento
chromozom je nejmenším lidským chromozomem, ale jedním z nejpodrobněji studovaných.
( Janíková, Dzůrová, 2000)
Hlavní znaky Downova syndromu
Downův syndrom provází řada typických znaků
ve vnějším zjevu. Je to charakteristický šikmý
tvar očí, který je tvořen tím, že oční víčka jsou
úzká a šikmá a ve vnitřním koutku oka je u
většiny dětí výrazná kožní řasa. Dále je to menší
postava ( u mužů 147 -162 cm, u žen 135-155
cm), širší a mohutnější krk, menší uši, malé
a silné ruce a chodidla. Asi u poloviny dětí je
pouze jedna rýha přes dlaně. Častý bývá slabý
svalový tonus a ochablost vazů. Celkem se uvádí
asi 55 charakteristických znaků. U každého
jedince se ale vyskytuje jen část z nich. Některé
ze znaků jsou však podkladem k dané diagnóze.
(Kučera, 1981)
Příčiny Downova syndromu
Proč k Downovu syndromu dochází se zatím nepodařilo uspokojivě vysvětlit. Současné
vědecké znalosti potvrzují, že k chybnému
okopírování genetického materiálu dochází
náhodně a nesouvisí to s tím, co rodiče před
těhotenstvím nebo v jeho průběhu dělali. Byly
zkoumány různé faktory ve vztahu četnosti
výskytu Downova syndromu. Bylo zjištěno, že
příslušnost rodičů k etnické rase, sociálnímu
prostředí nebo místu bydliště nemá na vznik
Downova syndromu vliv.
Onemocnění matky, kvalita stravy, nedostatek
vitamínů, alkohol, nikotin a drogy mohou
Objev Downova syndromu
První vědecké zprávy o osobách se syndromem,
dnes známým pod jménem Downův, se objevily
v polovině 19. století. Byl to lékař Jean Esquriol,
který v roce 1838 popsal vzhled dítěte, jehož
znaky odpovídají dnešnímu fenotypu Downova
syndromu. Podobný poznatek popisuje v roce
18
způsobem.Z hlediska kladného přijetí dítěte
rodiči je důležité, aby co nejdříve dostali pravdivé
informace o postižení jejich dítěte a možnostech
jeho rozvoje.
Už v porodnici by měli být rodiče obeznámeni
s různými institucemi, které jim mohou být nápomocny při výchově jejich dítěte. Velmi dobrá by byla možnost kontaktu na rodiče stejně
postižených dětí. Člověk, který si v životě
prožije stejnou situaci, dovede zmírnit a lépe
pochopit jejich pocity a starosti, než sebelépe
myšlené rady nezaujatých odborníků. Pro
rodinu s dítětem s Downovým syndromem má
nezastupitelnou úlohu poskytování rané péče a
zapojení v nápomocných institucích (klubech a
společnostech).
1846 Edward Seguin.
V roce 1866 publikuje anglický lékař John Langdon Down vědeckou studii o skupině pacientů,
kteří se svojí podobou odlišovali od jeho ostatních pacientů. Výpočtem jejich vnějších znaků
vyčleňuje část mentálně postižených lidí od
jiných duševně zaostalých pacientů. Pro jejich
asiatský zjev používá Down termín „mongolismus“. Toto dříve vžité označení bylo později
označeno za zavádějící, nepřesné a dnes se již
nepoužívá.
Pokrok v metodách vizualizace chromozómů
v polovině 50. let minulého století umožnil
podrobnější a přesnější studie lidských
chromozómů. V r. 1959 identifikoval francouzský lékař Jerome Lejeune Downův syndrom jako chromozomální anomálii. (Janíková,
Dzůrová, 2000)
Zásady výchovy dítěte s Downovým syndromem
Vývoj dětí s Downovým syndromem probíhá
vcelku normálně, ale je mnohem zdlouhavější
a pomalejší. Proto výchova vyžaduje specifický
přístup a velkou trpělivost. Duševní vývoj
postupuje během prvních tří let u většiny dětí
postižených Downovým syndromem rychleji
než jejich motorický vývoj. Později se zpoždění
motorického vývoje vyrovnává.
Tyto děti potřebují na rozdíl od nepostižených
delší dobu, než dokáží reagovat na nabízené
podněty. Pokud rodiče příliš brzy vzdávají své
čekání na reakce dítěte, může dojít k nevyužití
příhodné situace k výuce a procvičování a
následně ke ztrátě kladných zkušeností a k pohodlnému či rezignujícímu postoji dítěte.
Děti s Downovým syndromem reagují velmi
citlivě již na malé přetížení. Zatímco malé děti
svoji pozornost předčasně odpoutávají, reagují
větší děti na přetěžování spíše vyhýbavým chováním. Důležité předpoklady pro zdárný vývoj
a výchovu dítěte s Downovým syndromem je
dostatek času, mnoho trpělivosti a pozornosti a
také dostatek podnětů odpovídajících schopnostem dítěte.
Významným znakem dětí s Downovým syndromem je zpoždění rozvoje řeči. Porozumění
mluvené řeči předchází schopnost mluvit,
protože jsme schopni používat jednotlivá slova
Narození dítěte s Downovým
syndromem
Narození dítěte s Downovým syndromem je pro
rodiče velmi neočekávaná a nelehká situace.
Hlavně pro matku je v době po porodu, kdy je
vyčerpaná a přecitlivělá, velmi obtížné unést
tuto skutečnost. Podle Marie Vágnerové (1999)
procházejí rodiče v době po narození jakéhokoliv postiženého dítěte typickými fázemi.
Fáze šoku a popření – popření toho, že dítě je
postižené je projevem obrany vlastní psychické
rovnováhy. K postupnému přijetí této informace
dochází až v průběhu času.
Fáze postupné akceptace a vyrovnání se s problémem – v tomto období mají rodiče zájem o
další informace. Chtějí být poučeni o podstatě
a příčině postižení, hledají viníka, ale i řešení
budoucnosti svého dítěte. Způsob a adekvátnost
vyrovnání se s takovou zátěží závisí na mnoha
faktorech. Např. na zkušenostech rodičů, na
vlastnostech jejich osobnosti, kvalitě partnerského vztahu atd. Subjektivní zvládnutí této fáze
bude spoluurčovat míru odlišnosti rodičovských
postojů k tomuto dítěti. Bude na nich záviset
riziko extrémního výchovného přístupu , který
ovlivní vývoj dítěte prakticky až do dospělosti.
Fáze realismu – rodiče se ve většině případů
smíří se skutečností, že jejich dítě nikdy nebude
zdravé, a začnou se chovat přiměřenějším
19
zvládání zátěže. Snaží se chvíli na problém nemyslet, nebavit se o něm. To může znamenat větší
nasazení v práci, věnování se jiným zálibám. A
tak se může stát, že matka dítěte má pocit, že v
partnerském vztahu není něco v pořádku.
Nepřineslo by užitek přemýšlet o tom, které
způsoby zvládání zátěže jsou správnější a lepší.
Je fakt, že se tu setkáváme „na jedné planetě“ a
jeden druhého si vybíráme kvůli náklonnosti a
nic nás nepřitahuje tak,jako to , čím se ten druhý
od nás liší.
Většina rodičů postižených dětí se shoduje na
tom, že jejich partnerský vztah se v důsledku
toho, že mají handicapované dítě, ještě více
utužil. Jsou si navzájem bližší, dovedou spolu
hovořit lépe než předtím, cítí vzájemnou podporu, sjednotili se v životních hodnotách a fakt,
že mají postižené dítě, vnímají jako velký zisk.
Je to změna v životě, která může být zkouškou
vztahu, prověří jeho kvalitu a pružnost.
(Beranová, 2004)
správně až tehdy, když dobře chápeme jejich
význam. Proto je nutné zachytit a podporovat
pozornost a zájem dítěte o okolní svět.
Dítě však může napodobovat a později i jazykově
vyjádřit činnost, kterou okolo sebe vidí. Tohoto
můžeme dosáhnout každodenním používáním
písniček, říkanek, společným pojmenováním
činností a věcí, prohlížením knížek atd. Podpora rozvoje řeči může spočívat v tom, že rodiče
dítě neustále podněcují k hovoru. Přitom musí
hovořit pomalu a zřetelně. Musí dbát na to, aby
dítě nebylo slovy a větami zahlceno. Proto je
třeba používat omezenou slovní zásobu, ale o to
více ji opakovat. (Tomasco, 1998)
Vliv postiženého dítěte na partnerský
vztah rodičů
Narozením dítěte se zásadně mění život rodičů.
Přináší jim nové role, zodpovědnost a úkoly.
Taková změna nastává v každé rodině. Ale
péče o handicapované dítě, návštěvy v nemocnici a rehabilitace vyžaduje více času navíc, aby
oba partneři zvládli všechny základní úkoly,
přizpůsobili se snaze zachovat funkčnost rodiny.
Matky častěji vnímají svoji roli starajícího se
rodiče, na kterém leží hlavní zodpovědnost
za další vývoj. Takovou roli zpravidla chtějí,
přijímají ji jako přirozenost. Samy na sebe berou
velké nároky a očekávání, vydávají se za „supermana“, a když tuto svoji představu nenaplní,
trápí je výčitky a pocity viny.
Role otce je odlišná a tento rozdíl může být ještě
výraznější než v rodinách se zdravými dětmi, i
tím, že matka zůstává déle doma, aby se věnovala
dítěti – a muž se stává jediným živitelem rodiny.
Někdy je cítit ze strany matky pocit křivdy,
protože považuje finanční pomoc za jedinou ze
strany partnera. Ženy se zmítají mezi racionálním pochopením toho, že muž se musí věnovat
práci naplno, protože jinak by to rodina finančně
nezvládla a tím, že chtějí, aby se partner zdržoval
více doma, pomáhal jim s domácími pracemi,
pomáhal s péčí o dítě, sdílel společné problémy
a povídal si o nich. Potřebují někoho, kdo o tom
hovořit chce. A to bývá kámen úrazu.
Žena, kterou něco trápí, o tom musí hovořit.
Hledá emocionální podporu u blízkých. Muž v
podobných situacích upřednostňuje jiné způsoby
Postoj k lidem s Downovým syndromem
Ve vztahu k lidem s Downovým syndromem je
nejdůležitější postoj.
„Existuje již dostatek poznatků a metod, jak
pečovat o zdraví, výchovu a vzdělání dětí i
dospělých s Downovým syndromem, nehledě
na to,že se tyto poznatky dále rozšiřují. Nyní
již záleží hlavně na tom, aby jednotlivé složky
společnosti, tj obec lékařská, pedagogická, ale
i politická přijaly pozitivní postoj k občanům
s Downovým syndromem, respektovaly jejich
odlišnosti, ale současně byly schopny ocenit jejich společenský přínos“
Doc. MUDr. Mária Šustrová, CSc.(SR)
S použitím odborné literatury zpracovala Jana
Kálalová, DiS.
20
Vzkaz pro čtenáře
(především pro děti, mládež a dospělé s Downovým syndromem a jejich rodiče):
Vážení čtenáři,
vždycky když někde v literatuře, v televizi, v tisku čtu informace o Downově syndromu, vždycky
si představím někoho konkrétního ze členů Klubu Downova syndromu, všechny ty lidičky, které
jsem měla možnost potkat během 15 let trvání jeho existence. Poznala jsem mnoho rodin s dětmi
s Downovým syndromem nejrůznějšího věku a společenského postavení. Velmi si vážím vaší
obětavosti, vytrvalosti, schopnosti překonávat každodenní překážky, vynalézavosti, pokory při hledání
neočekávaných a alternativních řešení. Naučili jste mě, že každé dítě s Downovým syndromem je
svébytná osobnost. Nejprve je to pro mě člověk, má konkrétní jméno i potřeby a shodou okolností se
narodil s Downovým syndromem. To je postoj, který člověk nezíská žádným studiem odborných knih,
studiem mnoha škol. Vždycky se s vámi budu ráda potkávat a ve svém dalším speciálně pedagogickém působení se vynasnažím tento postoj uplatňovat co nejvíce. Za to vše vám patří veliké DĚKUJI.
Jana Kálalová
V Jablonci nad Nisou, 11. 6. 2007
21
Z korespondence klubu
Proč jsou dobré rodičovské aktivity.
Před mnoha lety nám začaly chodit na
oddělení lékařské genetiky zvláštní materiály s
názvem Povídání o Downově syndromu. Tyto
materiály nám posílala Ing. Kálalová. I když
neměla hned zpětnou vazbu, posílala stále nové
a stále zajímavější brožurky. Zprvu jsem si říkal:
„Co mně kdo může ještě říci navíc? Vždyť o
Downově syndromu všechno vím! Vím, co je to
meióza, nondisjunkce, trizomie. Znám nazpaměť
všechny komplikace provázející tento syndrom a
dovedu je vyjmenovat i ze spaní!“
Nicméně jsem začal zjišťovat, že v těchto
zasílaných materiálech jsou nové postřehy, o
kterých se v odborné literatuře nedočteme. Píše
se tam o pocitech rodičů, kterým lékaři oznámili, že právě jejich dítě má Downův syndrom.
(Bohužel ne všichni lékaři jsou při sdělení této
informace dostatečně taktní a citliví.) O tom,
jak se po prvním šoku a zklamání začíná rodit
láska k onomu děťátku. Láska, která později
nezná hranic. Nalezl jsem zde také, jak se tito
rodiče mají vypořádat s každodenními starostmi,
které na ně čekají. O tom se v žádné učebnici
nedočteme.
Letos je tomu již patnáct let, co Ing. Kálalová
založila Klub Downova syndromu při SPMP v
Jablonci. Tento klub je nejstarší v republice.
Jablonec je od Ostravy přeci jen trochu daleko.
Když jsem později zjistil, že existuje sdružení
rodičů v Praze, sebral jsem po dlouhém váhání
odvahu a vypravil se na jedno jejich sobotní setkání. Protože jsem tam nikoho neznal, choulil
jsem se v koutku. Cítil jsem se jako někdo z
druhého břehu. K mému údivu mě však několik
přítomných oslovilo a dali jsme se do řeči.
Všichni byli velmi srdeční, aktivní, otevření.
Zaujatě poslouchali oficiální program, živě
diskutovali. U kafíčka a zákusku jsem se měl
možnost dozvědět to, o čem jsem z odborného
hlediska nikdy nepřemýšlel.
Když vzniklo v našem regionu rodičovské
sdružení – pozdější Mandlové oči z Kopřivnice
– jel jsem už na jejich setkání s menší trémou. A
při každém novém setkání jsem se naučil mnoho
nového. Zbavil jsem se jakéhosi ostychu a nejistoty, kterou jsem měl před dětmi i dospělými
lidmi s Downovým syndromem. Naučil jsem se
naslouchat a vnímat pocity rodičů. Ale hlavně: při
každém setkání jsem vždycky cítil ducha jakési
radostné pospolitosti, z níž si každý odnášel
kousek domů. A tak se takováto setkávání stávají
velice důležitou a řekl bych i nezbytnou součástí
života všech zúčastněných, kteří k informacím
z přednášek a besed přidávají pocit, že v těžké
situaci nejsou sami a je tu někdo, kdo s nimi cítí
a nabízí jim nezištně svou pomoc. A nyní již
znáte mou odpověď na otázku z titulku – proč
jsou dobré rodičovské aktivity.
Zamyšlení
15. výročí vzniku Klubu Downova syndromu se
sídlem v Jablonci n.N. je výbornou příležitostí
k rekapitulaci uplynulého času. S tímto cílem
předkládá redakční rada veřejnosti novou publikaci.
Ta nabízí pohled na nejzajímavější chvíle
ze života tohoto dobrovolného občanského
sdružení.
Účastníci dokumentovaných setkání – naši
spoluobčané s diagnózou DS, jejich rodiče,
přátelé a příznivci - budou mít v knížce milého
průvodce vzpomínkami. Možná s určitou nostalgií se nad jejími stránkami vrátí ke krásným
zážitkům, výletům, společným oslavám. Vzpomenou na nádherná místa a báječné lidi.
V Ostravě 29.5.2007
MUDr. Jan Všetička
Na stránkách publikace najdou podporu, pomoc
a odpověď na řadu otázek i rodiče na počátku
společné cesty s dítětem, které se jim narodilo s
jedním přebývajícím chromozomem.
A pro nás, kterým je zachycené téma vzdálené,
nabízí knížka příležitost alespoň na chvíli z
nového úhlu uvažovat o životních hodnotách.
S úctou k obětavosti, lásce a ochotě pomáhat
PhDr. Karel Hlavatý., 11.6.2007
22
ÚNOR 2004
STŘEDNÍ ZDRAVOTNICKÁ ŠKOLA, SVITAVY
Beseda pro studentky školy
Za 15 let existence klubu jsme také uspořádali množství besed se studenty odborných škol všech
stupňů se zdravotním a pedagogickým zaměřením. Zjistili jsme, že náš pohled na problematiku lidí
s DS v rodinnách byl pro ně vždy obohacující. Jednou z nich byla také Střední zdravotnická škola
ve Svitavách.
Marek na motorce
Marek v jídelně
Marek s babičkou
Marek s ředitelem školy
23
24
25
26
27
POZNÁMKA
Dopisy rodičů a sebeobhájců, které přicházejí na adresu klubu, nás těší.
Často řeší velmi osobní záležitosti. Této důvěry si vážíme
a korespondenci nezveřejňujeme.
redakce
28
Klub Downova syndromu, Nová Pasířská 29
466 01 Jablonec nad Nisou
Přihlašuji se za člena SPMP - Klubu Downova syndromu
Dítě / Dospělý s Downovým syndromem
1) Jméno, příjmení: ...............................................................................................................
Adresa: .............................................................................................................................
Telefonní spojení: ................................... Rodné číslo: ...................................................
Číslo ZTP/P: ...........................................
Navštěvovaná škola / zařízení / pracoviště .......................................................................
Adresa zařízení .................................................................................................................
2) Rodič - jméno, příjmení: ....................................................................................................
Adresa: ..............................................................................................................................
Telefonní spojení: ................................... Rodné číslo: ...................................................
3) Další člen rodiny či přátelé, kteří chtějí být vedeni jako členové
Jméno, příjmení: ...............................................................................................................
Adresa: .............................................................................................................................
Telefonní spojení: ................................... Rodné číslo: ...................................................
Poznámka / další sdělení: Veškeré Vámi sdělené údaje jsou vaším důvěrným sdělením,
které je u nás pouze evidováno a není sdělováno dalším osobám. V případě přihlášení se
na reh. pobyt vyžaduje MZ ČR uvedení Vašeho rodného čísla i průkazku ZTP, což jsme
povinni respektovat. Výše členských příspěvků - viz příloha.
V ................................................................
Datum: ........................................................ Podpis: ............................................
29
PROHLÁŠENÍ MZDOVÉ ÚČTÁRNĚ
Já níže podepsaný (á) ............................................................................................................
dávám souhlas mzdové účtárně mého zaměstnavatele se srážkou
30,- Kč
50,- Kč
100,- Kč
(nehodící se škrtněte)
ze mzdy v pravidelných měsíčních intervalech ve prospěch
účtu č. 960034339/0800
který patří dobrovolnému občanskému sdružení - Klub Downova syndromu (SPMP ČR) se
sídlem v Jablonci n.N. (Konst. symbol: 0558, v symbol: 03).
Přeji si, aby mé dary byly využívány pouze ve prospěch dětí, mládeže a dospělých
s Downovým syndromem v ČR, které tento klub podporuje.
V .........................................................................................., Datum: .....................................
Podpis: ....................................................................................................................................
Adresa: ...................................................................................................................................
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------zde odstřihněte
Velmi si vážíme toho, pokud se rozhodnete pro výše uvedenou fin. podporu projektů pro
děti s Dw. s.
Prosíme, abyste kopii event. prohlášení Vaší mzdové účtárně odeslali zároveň na adresu
našeho klubu.
V minulém období se nám stalo, že jsme dárcům mohli poděkovat až po dlouhém detektivním pátrání po jejich adrese.
výbor klubu Downova syndromu / SPMP ČR
v Jablonci n.N.
30
Poznámky
Poznámky
KRONIKA KLUBU DOWNOVA SYNDROMU / SPMP Z JABLONCE N.N.
1992
založení klubu v Mariánských Lázních (23.8.1992)
1993
rehabilitační pobyt ve Vysokém nad Jizerou, klubová péče, publikace Vývoj čtení...
1994
rehabilitační pobyt a konference v Luhačovicích, klubová péče, publikace Společně
1995
rehabilitační pobyt v Rychnově u Jablonce nad Nisou, klubová péče, publikace Prožít a pochopit
1996
rehabilitační pobyt na Medlově, klubová péče, publikace Stomatologická péče
1997
rehabilitační pobyt v Jánských Lázních, klubová péče, publikace Pět let
1998
rehabilitační pobyt v Karlově Studánce, klubová péče, publikace Čtení nejen pro rodiče
1999
rehabilitační pobyt ve Vysokém nad Jizerou, klubová péče, publikace Můj syn Chris
2000
rehabilitační pobyt v Jiřetíně pod Jedlovou, klubová péče, publikace Trochu něhy
2001
rehabilitační pobyt na Malé Skále, klubová péče, publikace Citlivost barevného slunce
2002
rehabilitační pobyt v Karlově Studánce, klubová péče, publikace Dominčiny pohádky
2003
rehabilitační pobyt v Karlově Studánce, klubová péče, publikace Citlivost barevného slunce - 2. vydání
2004
rehabilitační pobyt ve Vysokém nad Jizerou, klubová péče, Publikace Fakta o DS
2005
rehabilitační pobyt v Rychnově u Jablonce n.N., klubová péče, publikace Š astnou cestu
2006
rehabilitační pobyt v Lázních Libverda, klubová péče, publikace Příběh o Sunnym
2007
rehabilitační pobyt ve Vysokém nad Jizerou, klubová péče, publikace k 15. výročí založení klubu
Kromě těchto základních pilířů každého roku připomínáme oslavu 5.,10. a 15. výročí založení klubu.
1997 - v Domě Chopin, Mariánské Lázně
2002 - v Městském muzeu, Mariánské Lázně
2007 - v Eurocentru, Jablonec nad Nisou.
Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením
v České republice, o.s. (SPMP ČR)
Klub Downova syndromu
IČ: 68455585
poštovní adresa: P.O. Box 137
466 21 Jablonec nad Nisou
bankovní spojení: 960034339/0800
Vydal:
Klub Downova syndromu/SPMP ČR v srpnu 2007
Počet výtisků 1000 ks
Tisk:
Tiskárna Losman, Jablonec nad Nisou