docAura 251 - Společnost „E“
download 
Stížnost Transkript
Aura 251 - Společnost „E“
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Newsletter – novinky ze Společnosti „E” na jednom místě Zakládáme Klub „E“ v Olomouci ZE SPOLEČNOSTI „E“ Lidi s epilepsií podporují běžci i hvězdy českého sportu EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Ivan Navrátilík: S všudypřítomnou „kamarádkou“ epilepsií se učím žít 254, KVĚTEN–ČERVEN 2015 Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Z Aranžérie ..................................15 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Omamná vůně karafiátů v Míčovně Pražského hradu ..................................... 15 Květinové dekorace s nádechem jara .......... 16 Newsletter – novinky ze Společnosti „E” na jednom místě ...................................... 4 Hvězdná štafeta poutala pozornost médií, diváků i běžců .......................................... 5 Premiéra dokumentu Upadni a choď odsunuta – jednáme s Českou televizí ....... 6 Zakládáme Klub „E“ v Olomouci .................. 9 Ze Společnosti „E“ ....................... 10 Lidi s epilepsií podporují běžci i hvězdy českého sportu ....................................... 12 NGO Market 2015 v novém ....................... 13 Adéla Hošková: Každý z nás je tu na pouhou chvilku................................... 14 Z klubové činnosti ...................................... 14 Aktuality, zajímavosti .................. 20 Novinky v léčbě epilepsie – řídící gen i operace přes tvář ................................... 19 Epilepsie Vašima očima .................21 Ivan Navrátilík: S všudypřítomnou „kamarádkou“ epilepsií se učím žít ........ 21 Kontakty ...................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci ..................... Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 27 28 30 30 SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. 241 722 136 E-mail: [email protected] V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Mgr. Zuzana Karnoubová (koordinátorka PR projektů, péče o dárce), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů) www.spolecnost-e.cz IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook květen–červen 2015 3 Redakční sloupek Vážení čtenáři, při sledování včerejšího zahajovacího zápasu české hokejové reprezentace na právě startujícím MS v ledním hokeji, jsem si uvědomila, že slavné mušketýrského heslo „jeden za všechny, všichni za jednoho“ není spojeno pouze s kolektivními sportovními týmy, které v jeho duchu bojují zápas od zápasu. Jeho poselstvím se řídí i Společnost „E“. Víme, že kolektivní cítění a pocit sounáležitosti se může stát stavebním kamenem úspěchu v mnoha sférách. Protože nakazí-li se aktivitou jeden, jeho přístup skoro automaticky strhne ke zvýšené činnosti i řadu dalších, do té doby často pasivních či vyčkávajících jedinců. Příkladem může být i řada aktivit Společnosti „E“, které vám prezentujeme v tomto dvojčíslí Aury. Maratonský běh pro dobrou věc s heslem podporujeme lidi s epilepsií je ukázkovým příkladem realizace slavné myšlen- ky Alexandra Dumase v praxi! Aktivita štafety čtyř sportovních mušketýrů již od prvopočátku vzbuzuje významný mediální ohlas i vzhledem k otevřenosti zúčastněných, kteří se k podpoře lidí s epilepsií odhodlali. I teambuldingové aktivity Aranžérie dokáží prostřednictvím zručnosti lidí s epilepsií vzbudit nadšenou odezvu u všech zúčastněných a podpořit myšlenku, že i lidé s epilepsií umí vytvářet jedinečný produkt, který snese srovnání s profesionální konkurencí a dokáže ji v mnoha směrech i překonat. Doufáme, že i vám těmito počiny přinášíme inspiraci, víru a naději, že boj za lidi s epilepsií má smysl a že řídit se heslem „jeden za všechny, všichni za jednoho“ je jednou z cest jak zlepšit postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Newsletter – novinky ze Společnosti „E” na jednom místě Oblíbená lidová moudrost říká, že vývoj nelze zastavit. Z vlastní zkušenosti jistě sami dobře víte, že to platí pro všechny oblasti našeho života. Dnešní doba je rychlá, pružná a i od nás si žádá dynamický přístup. Proto ve Společnosti „E” nezahálíme a rozhodli jsme se vás překvapit příjemnou novinkou, která, jak pevně doufáme, 4 nám i vám zpříjemní a urychlí vzájemný kontakt. Novinka má jméno newsletter. Díky němu najdete všechny důležité informace ze Společnosti „E” souhrnně a pravidelně každý měsíc ve své emailové schránce. A na co se vlastně můžete těšit? V newsletteru najdete pozvánky na workshopy a akce, kterých se můžete účastnit, pochlubíme se vám úspěchy, kterých jsme v daný měsíc dosáhli a budete infor- informace o epilepsii | AURA 251 Důležité: rozhodně nepřehlédněte mováni o všech zajímavostech, které by rozhodně neměly uniknout vaší pozornosti. Když něco nového začíná, tak většinou něco končí – s příchodem newsletteru se budeme muset rozloučit s tištěnou podobou Aury. O tom, kdy vám tištěná Aura přestane chodit poštou do vašich schránek, vás budeme včas informovat. Předpokládáme však, že se tak nestane dříve než koncem tohoto roku. Tímto bychom vás chtěli vyzvat, abyste nám již nyní zasílali své emailové adresy, které si zařadíme do naší databáze, abychom vám zajistili pravidelný přísun novinek do vašich emailových schránek. Své emailové adresy, prosím, zasílejte na email: [email protected]. Pokud jste příznivci sociální sítě Facebook, neváhejte a věnujte nám svůj like! Budete tak moci kdykoli nahlédnout do aktuálního dění ve Společnosti „E” i Aranžérie a být průběžně informováni o nejrůznějších zajímavostech ze světa epilepsie. tovního oblečení, sestavili pro Volkswagen Prague Maraton skutečnou štafetu snů, ve které se na start maratonské trati postavila následující čtveřice – trojnásobný mistr světa ve veslování Ondřej Synek, nejlepší česká triatlonistka Vendula Frintová, čerstvý mistr světa v biatlonu Michal Šlesingr a herec a moderátor Dalibor Gondík. Za mohutného povzbuzování diváků na trati dosáhla naše štafeta skvělého výsledku – s časem 2:45:38 se umístila na páté příčce z celkového počtu 606 týmů! Tým Společnosti “E” Hvězdná štafeta poutala pozornost médií, diváků i běžců První květnovou neděli se stalo hlavní město Praha místem, které na maratónské trati přivítalo více než 10 000 běžců ze 79 zemí světa. Maratonského běhu se zúčastnila také hvězdná štafeta Společnosti „E“ složená z významných českých sportovců, která svým během v rámci charitativní části Prague International Marathon podpořila lidi s epilepsií i aktivity Společnosti „E“. Společnost „E“ ve spolupráci s firmou ATEX Sportswear, významným českým výrobcem spor- květen–červen 2015 Michal Šlesingr, držitel dvou biatlonových medailí z mistrovství světa, svůj běžecký čas okomentoval s úsměvem: „Nenazýval bych to závodním běháním, ale je to pro dobrou věc. Epilepsii vnímám jako onemocnění o kterém se moc nemluví, proto jsem byl potěšen, když jsem byl 5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte osloven k této spolupráci a mohl se stát součástí týmu Atexallstars. Upřímně jsem ale rád, že jsme do toho šli čtyři, protože kdybych měl běžet sám 42 kilometrů, tak tedy nevím, zda by se mě diváci v cíli vůbec dočkali.“ Všichni účastníci hvězdné štafety měli nejen dobrý pocit z výsledku závodu, ale také z toho, že mohli přispět k většímu povědomí o epilepsii a poukázat na mýty, které jsou s touto nemocí spojeny. „Jsme velmi potěšeni vzrůstajícím zájmem veřejnosti o podporu naší organizace a lidí s epilepsií právě tímto způsobem. O to více si vážíme, že za nás štafetu běželi tak významné osobnosti českého sportu. Účastí na pražském maratonu jsme chtěli oslovit lidi, kteří se aktivně věnují sportu a evidentně tak pečují a zajímají se o své zdraví. Dlouhodobě se snažíme o odstranění stigmatizace epilepsie, odstranění obav z ní, zlepšení přístupu okolí a rozšíření povědomí o poskytování první pomoci při epileptických záchvatech,” uvedla Alena Červenková ze Společnosti “E”. Prozatím jsme se zaměřili na oblast medializace dokumentu a na podporu tohoto dlouhodobého počinu Společnosti „E“ vznikl nový mediální spot. Prázdninové přerušení aktivit pražského Klubu „E“ S předstihem upozorňujeme, že poslední čtvrteční společenské setkání v pražském Klubu „E“ proběhne ve čtvrtek 25. 6. 2015. V průběhu letních prázdnin se pravidelné čtvrteční schůzky nebudou konat, znovu se na vás těšíme v září. Aranžérie podruhé vyzdobí festival Pražské jaro Máme obrovskou radost, že se nám i v letošním roce dostalo důvěry připravit kompletní květinový servis pro festival Pražské jaro, který se bude konat ve dnech 12. 5. – 3. 6. 2015. Tato prestižní zakázka je pro nás poctou a vizitkou, že naše dekorační práce opět obstála ve vysoké konkurenci a už se opět těšíme na tři týdny intenzivní práce. Premiéra dokumentu Upadni a choď odsunuta – jednáme s Českou televizí Dovolená v Českém ráji láká na turistiku i romantiku Oznamujeme že, dokument Upadni a choď o životě lidí s diagnózou epilepsie je již hotov a čeká jen na své uveřejnění. Vzhledem k tomu, že v současné době probíhají intenzivní jednání s Českou televizí o zařazení dokumentu do veřejnoprávního vysílání, odsunuli jsme prozatím plánovanou slavnostní premiéru dokumentu. Neradi bychom ohrozili možné odvysílání dokumentu na kanálech České televize s širokým diváckým dosahem a vyčkáváme na rozhodnutí o zařazení/nezařazení dokumentu do vysílání. Držte nám palce, aby vše dobře dopadlo a náš záměr se podařil. Poslední dvě volné chatičky zbývají na zájemce o tuzemský pobyt v Olešce u Děčína. Stále tedy máte šanci prožít krásnou letní dovolenou se Společností „E“ v malebném Českém ráji. Tento region nabízí svým návštěvníkům nepřeberné množství vyžití – příroda vyzývá k procházkám i výletům, velké množství rozmanitých hradů a zámků propůjčuje oblasti pohádkovou atmosféru, další kulturní vyžití nabízí také množství galerií a muzeí. Vydejte se s námi okolí Staré Olešky u Děčína prozkoumat a odneste si z pobytu s námi nezapomenutelné zážitky. 6 informace o epilepsii | AURA 251 květen–červen 2015 7 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké 2015 Termín: 11. 7. – 18. 7. 2015 Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a osobní asistenty) 2550 Kč / osoba pro členy s epilepsií 2750 Kč / osoba bez epilepsie 2950 Kč / osoba pro nečleny Děti 3–10 let cena za týden s plnou penzí: 2100 Kč Děti do 3 let zdarma bez nároku na lůžko a stravu. Strava: plná penze Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízením v budově Zdravotní dohled: bude přítomen po celou dobu pobytu Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude za úplatu vypraven autobus z Prahy a zpět. Pokud o dopravu máte zájem, prosím vyplňte ji do předběžné přihlášky. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází ve vzdálenosti 1 km od areálu, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben účastníkům pobytu. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do 12. 6. 2015 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136, email: [email protected] 8 informace o epilepsii | AURA 251 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 11. 7. – 18. 7. 2015 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do 12. 6. 2015 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 nebo na emailovou adresu: [email protected] Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………....................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Způsob dopravy dítěte na tábor: vlastní autobusem z Prahy Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ….…………….....................................………………………………………….……………................... ….…………….....................................………………………………………….……………................... Zakládáme Klub „E“ v Olomouci Iniciátorem myšlenky na založení olomouckého Klubu „E“ je aktivní členka Společnosti „E“ Martina Šafaříková. A protože nám nejsou vaše potřeby cizí a realizace této myšlenky je v našich silách, rozhodli jsme se ji podpořit a pomoci Klub „E“ Olomouc založit. květen–červen 2015 S radostí oznamujeme, že první schůzku klubu svoláváme na 20. května 2015 v 15.30 hod. do příjemné kavárny s názvem Bezbariérová tréninková kavárna, kterou najdete na adrese Wurmova 5 v Olomouci. V kavárničce budeme mít pro začátek rezervovaný jeden větší stůl. Kdo nestihne přijít v půl čtvrté, nevadí, posezení je naplánováno až do šesti hodin a připojit se můžete kdykoli v jeho průběhu. Dodáváme, že ceny v kavárně jsou velmi příznivé a prostředí kavárny přívětivé. Neseďte doma, přijďte si popovídat, strávit příjemný čas u dobré kávy, mléčného koktejlu nebo konvičky lahodného čaje. Další schůzky jsou naplánované na každou další 3. středu v měsíci (vyjma července, kdy probíhá námi pořádaný pobyt v Olešce), tedy na dny 20.5., 17.6., 19.8., 16.9., 14.10., 18.11. a 16.12.2015. Martina Šafaříková, dobrovolná vedoucí Klubu „E“ v Olomouci, je vám také kdykoli k dispozici na emailu: [email protected]. 9 Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě a Praze. 10 informace o epilepsii | AURA 251 Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Květen 6. 5. aranžování trvanlivého věnečku na dveře 13. 5. vaření – pizza 20. 5. rukodělná činnost – arteterapie 27. 5. práce na zahradě Červen 3. 6. aranžování 10. 6. vaření 17. 6. rukodělná činnost 24. 6. práce na zahradě květen–červen 2015 Aktivní středy budou nově probíhat i v letních měsících – jejich náplň bude zaměřena převážně na zahradničení a zvelebování zahrady. O přesném programu jednotlivých střed budeme průběžně informovat na webových stránkách, facebookovém profilu a na stránkách Aury. Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 16.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Připomínáme, že v průběhu letních prázdnin se pravidelné čtvrteční schůzky nebudou konat, znovu se na vás těšíme v září. Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“ 11 Ze Společnosti „E“ Lidi s epilepsií podporují běžci i hvězdy českého sportu našeho sponzora – společnosti O3V Factory – jsme všem běžcům mohli předat praktický dárek – stylové ponožky značky Phuseckle. I další běžecká akce – květnový Volkswagen Marathon Praha zajistila významnou medializaci problematiky lidí s epilepsií. Běžecká štafeta snů ve složení Ondřej Synek, Vendula Frintová, Michal Šlesingr a Dalibor Gondík připoutala významnou mediální i diváckou pozornost. Děkujeme i všem našim pomocnicím z řad klientů Společnosti „E“ za pomoc při organizaci i psychickou podporu běžců. Všem běžcům ještě jednou děkujeme, jejich podpory si moc vážíme. Poslední březnovou neděli proběhlo již druhé setkání s lidmi, kteří svým během v rámci pražského Sportisimo 1/2 maratonu podpořili lidi s epilepsií. Bylo to pro nás opět velmi milé setkání se skupinou nadšených sportovců, kteří se rozhodli běžet pro dobrou věc. Kromě lékařů – epileptologů a našich sympatizantů se běžecká skupina od loňského roku rozrostla o další tváře. Díky podpoře Tým Společnosti „E“ Purple day s Éčkem lákal k nakousnutí K letošním oslavám Purple day jsme se ve Společnosti „E“ připojili nejenom výzvou, kterou jsme šířili prostřednictvím všech našich komunikačních kanálů, ale sami jsme v této akci zahalené do fialové barvy na podporu lidí s epilepsií byli aktivní! Zajímá Vás jak? 12 informace o epilepsii | AURA 251 Ze Společnosti „E“ NGO Market 2015 v novém V rámci aktivních střed vznikly pod rukama zkušených aranžérek nádherné květinové dortíky, které přímo vybízely k nakousnutí! První zdání bohužel klamalo, jedlé nebyly, ale uznejte, nebyla to paráda? Další středeční aktivita věnovaná vaření se nenechala zahanbit svým kulinářským uměním a tentokrát vyrobila již jedlou fialovou verzi dortíků, po kterých se jen zaprášilo. Jako každý rok jsme ani letos nechyběli na 16. veletrhu neziskových organizací NGO Market, který proběhl dne 23. dubna 2015 v pražském Fóru Karlín. Tato akce patří mezi naše oblíbené stálice pro nabízený prostor k prezentaci naší neziskové organizace široké laické i odborné veřejnosti. Stručně a jednoduše, vždy to tam žije! Letošnímu NGO Marketu předcházely pečlivé přípravy – přichystali jsme nový spot k dokumentu Upadni a choď o životě lidí s epilepsií a do nového fialového kabátku se oblékl i vizuál kartiček s první pomocí. Věříme, že naší aktivní účastí jsme opět o malý krůček přispěli k vyšší informovanosti o diagnóze epilepsie. Foto: Ivan Navrátilík, NGO Market Jsme moc rádi, že se naše tvořivé nadšení setkalo s ohlasem a povzbudilo i další osoby k připojení se k této výzvě. Dorazila k nám například nádherná fotografie fialového srdce od paní režisérky Marie Šandové se slovy: „Tu fotku jsem udělala před chvilkou s myšlenkou na lidi s epilepsii. Mám radost, jak se máte všichni k světu.“ květen–červen 2015 13 Ze Společnosti „E“ Adéla Hošková: Každý z nás je tu na pouhou chvilku Pro většinu z nich je psaní poezie závazkem na celý život, stavem jejich duše, snahou obrazně popsat život kolem nich, zachytit dění, lidské konání. Nebo jim naopak svět rýmů, obrazotvornosti a symboliky poskytuje možný únik od každodenní reality. Jednou z básnířek, kterou poezie provází životem, a která zaslala fragment ze své básnické tvorby do redakce časopisu Aura, je i Adéla Hošková. Poezii píše od roku 2004, o pár let později ji začala prezentovat i prostřednictvím autorských čtení po celé České republice. Adéla Hošková – Život Život je hezký Život je černobílý Život je krátký Život je originální Život je knot Život je kniha Život je, který jsme dostali … Jen na pouhou chvilku Každý z nás je tu Na pouhou chvilku Vypůjčen jako kniha Z knihovny na vteřinku Až jí dočteš zaklapneš A na tomto světě nebudeš Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. 14 Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: úterý 6. 1.; 3. 2.; 3. 3.; 7. 4.; 5. 5.; 2. 6.; čtvrtek 15. 1.; 19. 2.; 19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: 5. 2.; 5. 3., 2. 4.; 7. 5.; 4. 6. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se obvykle 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hod. v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3. Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 1.; 17. 2.; 17. 3.; 21. 4.; 19. 5.; 16. 6.; 15. 9.; 20. 10.; 24. 11. a 15. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected]. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jed- informace o epilepsii | AURA 251 Ze Společnosti „E“ nou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2015: 14. 1.; 11. 2.; 11. 3.; 8. 4.; 13. 5.; 10. 6.; 9. 9.; 14. 10.; 11. 11. a 9. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected]. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136. Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel. 605 335 606 (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, 293 06 Mladá Boleslav. Jmenuji se Štěpán Louda, jsem z Prahy a trpím menší vadou řeči. Je mi 38 let a touto cestou hledám přítelkyni z Prahy a okolí. Může být i Slovenka žijící v okolí Prahy. Mám rád cestování, muziku, sport a společnost kolem sebe, rád poznávám nové lidi. Kontaktujte mě prosím na telefonu 608 676 292 nebo emailu [email protected]. Z Aranžérie Omamná vůně karafiátů v Míčovně Pražského hradu Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 602 822 577, www.aranzerie.cz e-mail: [email protected] Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“. květen–červen 2015 Výjimečné prostory Míčovny Pražského hradu hostily ve dnech 8. a 9. března 2015 první ročník festivalu Všem ženám. Záměrem organizátorky festivalu Petry Janíčkové bylo oslovit k příležitosti Mezinárodního dne žen zástupkyně něžného pohlaví, které se chtějí nechat ve svém životě inspirovat a obohatit příběhy a názory osobností z různorodých sfér společenského života, probudit v sobě emoce 15 Z Aranžérie či prožít nezapomenutelné chvíle. Osobnosti Dita Pecháčková, Olga Šípková, Ivana Königsmarková, Jaroslav Dušek, Zora Jandová, Sára Saudková a mnohé další byly zárukou atraktivního a bohatého programu plného přednášek, diskuzí, poradenství, emočních a fyzických aktivit. Květinové dekorace s nádechem jara v Aranžérii Velikonoční aranžmá Příchod jara je každoročně skvělou příležitostí, jak po šedivé zimě rozveselit náš domov či kancelář pestrobarevnými květinovými dekoracemi. Na originální jarní květinovou výzdobu se zaměřila i Aranžérie, která na jaře nelenila a své květinové dekorační umění představila mnoha způsoby jednotlivcům i institucím. Zakladatelka festivalu paní Petra Janíčková oslovila ke spolupráci i sociální podnik Aranžérie, který se aktivně chopil úkolu dodat pro návštěvnice festivalu celkem 280 karafiátů a 10 dárkových kytic, které by podpořily hlavní myšlenku festivalu – užít si svátek Mezinárodního dne žen inspirativně. Pozornost zúčastněných nepoutaly jen dárkové kytice ale i banner, který informačně představil aktivity Společnosti „E“ i Aranžérie. 16 Velikonoční aranžmá V březnu ruce aranžérů, lidí s epilepsií, nejvíce zaměstnaly velikonoční zakázky. S blížícími se svátky jara Aranžérie jela na plné obrátky. Abychom informace o epilepsii | AURA 251 Z Aranžérie zvládli uspokojit všechny zájemce o naše květinová aranžmá, pracovali zaměstnanci aranžérské dílny i o víkendu! Celkem jsme zhotovili 101 velikonočních dekorací, jejichž vizualizaci jsme vám představovali v minulém čísle Aury. Máme obrovskou radost, že se naše výrobky líbily a zaznamenaly obrovský ohlas. a posléze i v děkovných emailech, které zaplavily emailovou schránku Aranžérie: Chtěla bych Vám moc poděkovat za nádherný věnec i dekoraci z workshopu. Je super, jaké krásné věci vytváříte a moc Vám fandím. Zuzana Medková, společnost Honeywell Dobrý den, velikonoční dekorace byly všechny nádherné, moc se líbily, některé lze uchovat i na příští rok. Těšíme se na další kontakty a výrobky. MUDr. Klára Sixtová Vaše dekorace si zasloužily pozornost. Zaměstnancům se moc líbily. Děkujeme Vám, že jsme si mohli domovy vyzdobit takovou krásou. Mgr. Lenka Břeská ze společnosti GSK Z aranžovacích workshopů Vlastnoruční výrobu jarní květinové dekorace si z připraveného materiálu a za pomoci klientů Aranžérie vyzkoušeli i účastníci tří velikonočně-jarních workshopů. Šestnáct zaměstnanců společnosti PRŮMSTAV vytvářelo vypichovaný velikonočně-jarní košík s živými jarními květy a proutěným hnízdem s vajíčky. I zaměstnanci GE Money Bank měli příležitost si v rámci velikonočního Jarmarku zhotovit jarní výzdobu s Aranžérií. Ta pro 17 zájemců připravila návrhy i materiál pro tři různorodé jarní dekorace. V rámci konaného Jarmarku se Aranžérie prezentovala i prodejem svých velikonočních výrobků, jarního květinového aranžmá a organzových kytiček. Poslední z jarních workshopů hostily zrekonstruované prostory Aranžérie, ve kterých pod rukama 20 zúčastněných dam vznikla vypichovaná aranžmá z růžiček. Realizované worshopy zaznamenaly nadšenou odezvu přímo v místě jejich konání květen–červen 2015 Z aranžovacích workshopů I v jarních měsících byla Aranžérie oslovena a dodala květinové dekorace pro řadu společenských událostí. Naše dárkové květiny potěšily držitele Cen Mosty 2014, které vyhlašuje Národní rada osob se zdravotním postižením ČR. Květinové dekorace jsme zhotovili i pro účinkující v představení Studia Oáza – neziskové organizace nabízející kulturní, vzdělávací a umělecké aktivity pro lidi s mentálním postižením, které se konalo v pražském Divadle ABC. Naše služby využila i Asociace 17 Z Aranžérie cenu TOPEXPO – nejlepší expozice na veletrhu, velké díky – každý květiny obdivoval.“ Ceny Mosty 2014 pomáhající lidem s autismem (APLA) pro slavnostní večer s vyhlášením vítězů cen Aplaus 2014. Připravili jsme 15 menších a 4 větší dárkové kytice v modro-bílé kombinaci irisu a alstromérie, které obdarovaly vítěze jednotlivých kategorií. Květinové aranžmá pro firmu Bayer Závěrem našeho pestrého jara v Aranžérii můžeme zmínit individuální zakázku na 90 dárkových tulipánků v květináči pro výhradní klientky společnosti PricewaterhouseCoopers k příležitosti mezinárodního dne žen, jarní výzdobu výlohy společnosti Annonce či dekoraci na tiskovou konferenci společnosti Siemens. Ceny Aplaus 2014 Neobvyklou zakázkou byla příprava veletržního stánku společnosti Bayer pro veletrh chovatelských potřeb pro domácí zvířata For Pets, který se konal ve dnech 9.–12. dubna 2015 ve výstavním areálu v pražských Letňanech. Renata Adámková ze společnosti Bayer nám posléze napsala: „Děkuji za dodanou květinovou výzdobu na veletrh. Možná i zásluhou Vaší květinové výzdoby jsme vyhráli 18 Výloha Annonce informace o epilepsii | AURA 251 Aktuality, zajímavosti Citát „Těžký život se stane snesitelný, jakmile má cíl.“ Fridtjof Nansen Novinky v léčbě epilepsie – řídící gen i operace přes tvář Na epilepsii nezapomíná ani věda. V lednu 2015 byl v časopise Nature Communications publikován objev genu, který nese na onemocnění zřejmě největší podíl. Londýnští odborníci studovali postižené mozkové tkáně pacientů, kteří prodělali resekční výkon. Podařilo se jim najít síť genů, která byla v mozku těchto lidí velmi aktivní. Gen s názvem Sestrin 3 na tuto síť sice není napojen, zdá se ale, že ji řídí. „Systémová genetika nám pomáhá pochopit, jak tyto geny spolupracují, což je mnohem efektivnější, než sledovat geny izolovaně. Je to trochu jako když chcete porazit fotbalový tým. Když chcete zabránit, aby hrál dobře, nestačí se zaměřit na jednoho hráče – musíte pochopit, jak tým funguje a jakou používá strategii. Pak byste měli identifikovat jejich hlavní kontrolní bod, tedy kapitána nebo trenéra, který hráče koordinuje. A právě to je náš hlavní dohlížitelský gen Sestrin 3. Pokud vyvineme lék, který se na tento gen v mozku zaměří, pak spíše ovlivníme celou zapojenou síť genů podílejících se na nemoci, než když bychom se na ně zaměřovali zvlášť,“ vysvětluje Enrico Petretto, jeden z autorů studie. Co to všechno znamená? Současné léky, které u čtvrtiny až třetiny pacientů nezabírají, se zaměřují pouze na symptomy epilepsie. Nová zjištění by ovšem mohla vést k vývoji přípravků, které květen–červen 2015 zacílí přímo na vyléčení samotné choroby. Zatím je ovšem tento směr pouze na začátku a vědci musí provést další výzkumy – za sebou totiž mají pouze studie na myších. Dalším zajímavým výhledem do budoucna je metoda, která by umožňovala resekci postiženého místa v mozku bez narušení lebky. Tkáň se totiž odebírá z hipokampu, který je v dolní části mozku. Odborníci z Tennessee se proto rozhodli vytvořit robotické zařízení, které by proniklo přes tvář a do mozku by se dostalo zespodu. Na to je ovšem potřeba jehlu z materiálu s tvarovou pamětí, která by šla naprosto přesně roboticky řídit. „Systémy, které máme nyní, jdou jen napřímo a musí být manuálně ovládané. Mít systém se zahnutou jehlou a neomezeným přístupem by vedlo k minimálně invazivním zákrokům. Mohly by udělat náročný zákrok jen s píchnutím do tváře,“ podotýká jeden z konstruktérů prototypu Eric Barth. I tady jde ovšem o hudbu budoucnosti – přístroj se má teprve zkoušet na mrtvolách, na nemocničních sálech by pak mohl být v příštím desetiletí. Dle Zdravotnického deníku Výzkum epilepsie? Lékařům pomáhají i nanoroboti Současný medicínský výzkum epilepsie směřuje k personalizované léčbě. Pozornost expertů je přitom především zaměřena na pacienty, u nichž dosavadní léčba není účinná. V komplikovaných případech, kdy běžná léčba nezabírá, se lékaři neobejdou bez vědeckých spolupracovníků. „Současný výzkum epilepsie je příkladem mezioborové spolupráce, kromě lékařů 19 Aktuality, zajímavosti a neurobiologů se na něm podílejí i molekulární genetici, matematici, fyzikové, biotechnologové a bioinženýři,“ říká docent Přemysl Jiruška z Fyziologického ústavu AV ČR. Podle jeho názoru je právě díky této spolupráci možné odhalit nové možnosti, jak léčit epilepsii jinými než tradičními farmakologickými metodami. V popředí celosvětového zájmu vědců jsou v současnosti molekulárně genetické metody, díky nimž by bylo možné „umravnit“ epileptické neurony natolik, aby nevyvolávaly epileptické záchvaty. Jak funguje mozek Velká pozornost je věnována také výzkumu mozku, na který současní vědci pohlížejí jako na síťovou strukturu, jejíž jednotlivé oblasti jsou mezi sebou komplikovaně propojené. Pokud by se podařilo lépe pochopit její fungování, pak by bylo možné zároveň lépe proniknout i k podstatě vzniku epileptických záchvatů a možnostem, jak jim zabránit. Biotechnologové se spolu s bioinženýry zaměřují na vývoj speciálních implantátů, které by kopírovaly tvar mozku a umožňovaly dlouhodobě sledovat a zpracovávat elektrickou aktivitu v mozku. A díky tomu i lépe předpovídat zvýšené riziko vzniku epileptických záchvatů. Právě nepředvídatelnost a náhodnost je totiž jednou z jejich hlavních a nepříjemných vlastností. Velmi zajímavě a slibně se také rýsuje výzkum v oblasti nanotechnologií a nanorobotů, s jejichž pomocí by bylo možné cíleně zavést léky pouze do oblasti epileptického ohniska. Velkou nadějí je i genová terapie, kterou ovšem mnozí v současné době považují tak trochu 20 za sci-fi. Londýnští vědci však už experimentálně prokázali, že zanesení určitého genu do epileptického ohniska vede k vymizení epilepsie. A momentálně probíhají diskuse o možnostech ověřit tyto poznatky i v klinické studii. Experti se mimo jiné dotazovali také epileptiků, zda by případně dali přednost genové terapii či chirurgickému zákroku. Řada z nich se přitom přikláněla k méně invazivní genové terapii než k odstranění části mozku vyvolávající záchvaty. Výzkum od laboratoře až po postel „Současný výzkum lidských onemocnění vyžaduje postup, který se označuje od laboratoře až po postel s pacientem,“ říká docent Přemysl Jiruška, „jedině tak je možné zkvalitňovat léčbu a diagnostiku epilepsie.“ Podle jeho slov se v České republice bojuje na všech frontách. Pracovníci Fyziologického ústavu AV ČR se ve spolupráci s Ústavem informatiky AV ČR zaměřují na pochopení dlouhodobých změn v mozkové aktivitě, které zvyšují náchylnost mozku vytvářet záchvaty. S lékaři z Centra pro epilepsie ve Fakultní nemocnici v Motole a kolegy z ČVUT zároveň velmi úzce spolupracují i na zkvalitnění diagnostických metod, které by umožňovaly určit oblast mozku, v níž záchvaty vznikají, a tím i zkvalitnit výsledky chirurgické léčby. Jedním z moderních směrů léčby onemocnění mozku, který je intenzivně studován, představují technologie nanorobotů. S jejich pomocí by bylo možné dopravit do poraněné části mozku látku, která by vychytávala volné radikály, jež se po úrazu mozku uvolňují a mohou vést ke vzniku epilepsie. informace o epilepsii | AURA 251 Aktuality, zajímavosti Další odborníci pak testují nové léky a usilovně pátrají po mechanismech vzniku epileptických záchvatů i přidružených onemocnění. Britská organizace Epilepsy Research UK, podporující výzkum epilepsie, před časem uspořádala na Facebooku anketu mezi epileptiky, v níž zjišťovala, na co by se měl ještě výzkum epilepsie do budoucna zaměřit. Více než polovina osob uvedla, že by bylo třeba se důkladněji zabývat poruchami paměti, jež epileptiky vedle záchvatů také často obtěžují. Výzkum epilepsie ovšem zahrnuje i společenské aspekty tohoto onemocnění. Ivana Matyášová, Lidovky.cz Lze přeprogramovat mozek? Elektromagnetická stimulace může přeprogramovat vnitřní strukturu mozku tak, aby lépe fungo- val. Přišli na to vědci z Austrálie a Francie, kteří prokázali, že opakující se slabé elektromagnetické pulsy upravili u myší s vrozenými anomáliemi nežádoucí mozkovou aktivitu. Vědci pro své bádání použili terapii známou jako repetitivní transkraniální magnetická stimulace (rTMS). Díky působení této magnetické stimulace na nervové spoje došlo v mozku hlodavců ke změně chemických reakcí a nervová spojení se přesunula na správné místo v mozku. Objev má významné důsledky pro léčbu mnoha onemocnění nervového systému spojených s abnormální mozkovou činností, jako je deprese či epilepsie. Nejdůležitější ze všeho je, že terapie nemá žádné vliv na chemické procesy v mozku zdravých myší. To znamená, že patrně nemá žádné vedlejší účinky. Lenka Kašparová, 21.stoleti.cz Epilepsie Vašima očima Ivan Navrátilík: S všudypřítomnou „kamarádkou“ epilepsií se učím žít V minulém dvojčíslí Aury jsme čtenáře lákali na výstavu s názvem Fotografie a poezie, která představovala průřez prací fotografa Ivana Navrátilíka a básnířky Violy Jíchové, kteří oba žijí svůj uměním naplněný život s diagnózou epilepsie. Fotograf Ivan Navrátilík je dlouhodobým spolupracovníkem Společností „E“ a jeho fotografie po mnoho let ilustračně doprovází aktivity a akce Společnosti „E“, o kterých vás informujeme na stránkách květen–červen 2015 21 Epilepsie Vašima očima časopisu Aura. Rozhovor s Ivanem Navrátilíkem nejen o životě s epilepsií, ale i o jeho největším životním koníčku, přinášíme na následujících stránkách. Prozradíte nám, kdy u Vás bylo diagnostikováno onemocnění epilepsií? Jak v současné době probíhá Váš život s epilepsií? Epilepsie se u mne poprvé projevila v devíti letech. V té době o tomto onemocnění ještě nebylo tolik dostupných informací jako dnes, a tak poměrně dlouhou dobu trvalo, než lékaři diagnostikovali, že se jedná právě o onemocnění epilepsie a podařilo dostat projevy onemocnění pod kontrolu. A nyní? Můj zdravotní stav není zrovna nejrůžovější, ale jsem s tím docela vyrovnaný. Svůj podíl na mé psychické pohodě mají jistě i mé aktivity, které mi umožňují přenést se do jiného světa a na strasti běžného života trochu zapomenout. úspěšně, vytěsnit tradiční klukovský zájem o auta. V dospívání jsem si neprošel obdobím experimentování s kouřením a alkoholem. Obojí jsem z důvodu svého zdravotního stavu ani nezkusil, tudíž nepociťuji ani křivdu, že se obojího musím vzhledem k epilepsii vyvarovat. Epilepsie mi ovlivňuje i řadu dalších oblastí běžného života, zasahuje do mezilidských vztahů – hůř se s ní seznamuje (hledá partnera), přináší problémy v pracovní oblasti – s touto diagnózou se těžko shání pracovní uplatnění – mně se to přes velkou snahu nedaří poměrně dlouho… Co je pro vás osobně na životě s tímto onemocněním nejtěžší? S odstupem času vnímám, že je pro mě těžší najít si dobré kamarády, přítelkyni, práci a být otevřený v oblasti komunikace. Myslíte si, že Vám epilepsie něco vzala a nebo naopak dala? Obojí. Určitě mě naučila pokoře, sebeodříkání, soucitu… Co mi vzala? Těžko hodnotit, co stojí na pomyslném žebříčku nejvýše, ale určitě pocit jistoty, kdy se člověk stále nemusí ohlížet na to, co může a nemůže. Myslíte si, že epilepsie ovlivnila a dále ovlivňuje Váš běžný život? Určitě. Když se to tak vezme, měl jsem vlastně „štěstí“, že do mého života vstoupila docela brzo. Díky tomu jsem měl možnost vyhnout se řadě omezení, která život s touto nemocí provází a své zájmy směřovat bezpečnějším směrem. Již jako dítě jsem se například snažil, a myslím že 22 Měl byste pro čtenáře Aury doporučení, jak se s nemocí lépe vyrovnávat, jak s ní žít? Naučil jsem se s touto všudypřítomnou „kamarádkou“ žít a brát některé věci s nadsázkou. Řadu věcí řeším, když to jde, spíše humorem a také prací, tím myslím fotografování. Občas i na mě padne depka, ale tím si asi jednou za čas prochází i zdravý jedinec, jehož na jeho životní pouti nedoprovází taková „bezva kamarádka“. Mně osobně nejvíce pomáhá najít si „něco“, nějakou adekvátní informace o epilepsii | AURA 251 Epilepsie Vašima očima práci, zábavu, co mi zaměstná mozek něčím jiným než myšlenkami na nemoc. Odbočíme od otázek na téma onemocnění epilepsií a vrátíme se k Vašemu životnímu koníčku, kterým se stalo fotografování. Jak jste se k fotografování dostal? Do tajů fotografování mě jako školáka zasvětil táta. Vedl mě, radil mi, podporoval mě, byl tou osobou, která mi dala základy, které ve mně zůstaly a které se stále snažím upevnit. V dospělosti jsem se k fotografování v míře, v jaké mi tento koníček můj život zaplňuje a poznamenává nyní, dostal jak už to tak v životě bývá naprostou náhodou – byl jsem osloven jednou neziskovkou, abych pro ní fotil. Postupně jsem byl nenápadně a nenásilně „natlačen“ do umělecké oblasti, která mi posléze otevřela dveře například na zajímavé přednášky, koncerty, místa… Je fotografování Váš koníček, nebo se jím živíte? Fotografování je mým obrovským koníčkem. V této oblasti je velká konkurence, prosadit se je hodně těžké a já navíc musím brát ohled na svou nemoc. Víte, ono se snadno řekne „vyfoť to“, někdy to jde snadno, jindy hůře, člověk fotí a fotí, dokud není s výsledkem spokojený. A to před ním teprve stojí fáze, kdy fotky natáhnete do počítače, začínáte vybírat, trochu upravovat a čas jen letí. Jaká témata patří mezi Vaše oblíbená? Máte téma, které je pro Vás tím srdečním? 24 Určitě to nejsou svatby. ☺ Rád fotografuji akce, které mají svou přidanou hodnotu v dodatečné pomoci někomu dalšímu – konkrétní osobě, myšlence, organizaci – benefice a akce konané v divadle, na pódiu nebo jinde… V poslední době se mi zalíbilo i fotografování v noci. Noční fotografování je zase o něčem úplně jiném a já si u něj výborně odpočinu. Obě mé fotografické srdeční záležitosti byly ostatně vidět na mé první výstavě, která se uskutečnila v rámci doprovodného programu 25. výročí založení Centra integrace dětí a mládeže. Zde jsem prezentoval své fotografie z různorodých akcí neziskovek, například z divadelního vystoupení sboru Hluchavek léčivých ve znakované češtině, z módní přehlídky pro Pestrou společnost a mnohé další. Nechyběly zde ani mé postřehy z města, trochu té přírody a samozřejmě svůj prostor dostaly i mé noční fotografie Prahy. Celá výstava byla zajímavá tím, že byla doplněna básněmi od mé kolegyně Violy Jíchové, která má také epilepsii. Existuje něco nebo někdo, co byste chtěl vyfotografovat a zatím se to nepodařilo? Máte nějaký nesplněný fotografický sen? Na základce a průmyslovce jsem se zajímal o astronomii, chodil jsem dokonce na astronomický kurz, informace o epilepsii | AURA 251 Epilepsie Vašima očima který mi otevřel cestu k pozici průvodce na petřínské hvězdárně. V té době mě fascinovaly fotografie noční oblohy, Měsíce, Slunce, a Petřín byl pro tuto činnost ideálním místem. Právě zde se mi podařilo nafotit i zatmění slunce, to byl nepopsatelný zážitek. Docela rád bych si vyfotil i nějakou kometu, ale vraťme se zpět na zemi. Nesplněný sen? Těch by bylo asi více, pro začátek by se mi líbilo cestovat a nafotit svým pohledem život jiných kultur. Se Společností „E“ jste fotograficky spjat už po řadu let, kdy se datuje začátek této spolupráce? V době těsně před zakoupením vily, která se stala sídlem Společnosti „E“, jsem vedl pražský Klub „E“. V té době se klubáci scházeli, kde se dalo. Vedení Společnosti „E“ vycházelo naší klubové aktivitě vstříc a vždy pro naše každotýdenní setkání zajistilo na pár hodin vhodné prostory. Tehdy na klub chodilo poměrně dost lidí, kteří byli zapálení pro věc. Chodili jsme mimo jiné i na výlety, na kterých jsem se snažil dělat fotodokumentaci a právě zde vznikla myšlenka na založení klubového časopisu. Ostatní klubáci se do něj brzy naučili dodávat příspěvky a každé číslo mělo i své fotografické okénko. Touto aktivitou se nám do klubu postupně podařilo nalákat řadu lidí na zajímavé přednášky z různých oborů (archeologie, neurologie, psychologie, atd.). Z některých přednášek mám dodnes schované i audiozáznamy. Možná, že i touto osvětovou činností se nastartovala i má „touha“ po fotografování a dokumentování různorodých akcí. Od historického odskoku se na závěr našeho rozhovoru vrátíme k současnosti, prozradíte nám, jaké jsou Vaše plány a sny do budoucna? Najít si práci, která by mě naplňovala, partnerku, s kterou bychom si navzájem rozuměli a mít v sobě co nejvíce energie do dalšího života. Panu Navrátilíkovi velmi děkujeme za rozhovor a přejeme hodně elánu a mnoho úspěchů v osobním i uměleckém životě. Pokud byste chtěli blíže nakouknout pod pokličku fotografického umění Ivana Navrátilíka, vyhledejte webové stránky http://navratilik.cz. Zaujaly Vás rozhovory, se kterými se pravidelně setkáváte na stránkách Aury? Chtěli byste se i vy podělit o své pocity života s diagnózou epilepsie? Neváhejte a napište nám, rádi v rubrice Epilepsie Vašima očima uveřejníme i Váš životní příběh. Nabídky a pozvánky odjinud ERGO Aktiv nabízí rehabilitační program pro osoby po cévní mozkové příhodě či úrazu mozku mozkovou příhodou či úrazem, návratu k soběstačnosti, návratu do zaměstnání, k zálibám i dalším aktivitám. V ERGO Aktivu znovu pokračuje tříměsíční intenzivní rehabilitační program, jehož cílem je účastníkům pomoci k návratu funkcí zasažených Program naplněný individuálními i skupinovými aktivitami pod vedením zkušených ergoterapeutů, fyzioterapeutů, sociálních pracovníků, logopedů květen–červen 2015 25 Nabídky a pozvánky odjinud a psychoterapeutů probíhá každý den na náměstí Jiřího z Poděbrad na Praze 3 od 8 do 14 hod. a je poskytován zdarma. Možnost nástupu do programu je kdykoliv v průběhu února – října 2015. Terapie je postavena na principu neuroplasticity mozku, díky které se obnovuje jeho činnost. Důraz je kladen také na motivaci klienta, která je zásadní pro dosažení jeho osobních cílů. Cíle rehabilitačního programu se odvíjí od osobních cílů a přání klienta. Terapie jsou proto velmi individuální a jsou zaměřené jak na motoriku celého těla, trénink kognitivních funkcí, soběstačnost v denních aktivitách, tak na využití volného času a hledání zaměstnání. Více informací se dozvíte na www.ergoaktiv.cz a v případě zájmu o program se hlaste na emailu: [email protected] nebo telefonu 774 939 169. Informace, události Linka seniorů od 1. března 2015 pomůže i o víkendech Linka seniorů pomáhá seniorům v obtížných životních situacích. Ročně pomůže až 30 tisícům seniorů, pečujících a osob v krizi. Ať volající trápí samota, stali se obětí podvodné činnosti nebo se potýkají se špatnými rodinnými vztahy, anonymní a bezplatná pomoc linky je nadosah. Díky anonymitě hovorů mohou bez pocitu viny mluvit o tom, za co se mnohdy hluboce stydí. stituce. Službu zajišťuje tým odborně vzdělaných pracovníků v telefonické krizové intervenci, sociální pracovníci, psychoterapeuti a psychologové. Číslo Linky seniorů 800 200 007 najdete i na všech telefonních automatech v ČR, služba je bezplatná. Dle helpnet.cz Portál Najdi lékárnu.cz pro chytré pacienty Díky charitativnímu spotu a podpoře hlavních partnerů služby se volající mohou obracet na bezplatnou a anonymní Linku seniorů 800 200 007 od 1. března 2015 také o víkendech. Profesionální telefonická krizová pomoc Linky seniorů poskytuje klientovi „první pomoc“ a snižuje tak riziko prohloubení krizové situace. Dále pak podává informace vedoucích k řešení jeho problémů, odkazy na další navazující služby a in- 26 Nejen poradna Znám své léky, o níž jsme informovali v Auře 248, ale také portál Najdi lékárnu. cz poskytuje službu hledání lékových interakcí. Hledání probíhá online na základě dat z U.S. National Library of Medicine, která se někdy liší od dat v českých databázích lékových interakcí. informace o epilepsii | AURA 251 Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] MUDr. Jana Amlerová, [email protected] MUDr. Martin Elišák, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí) květen–červen 2015 Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) tel. do ambulance: 543 182 632 Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 27 Kontakty FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473 Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 28 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704 Nemocnice Hořovice – Neurologické oddělení MUDr. Ing. Ivana Patáková, CSc. K Nemocnici 1106, 268 31 Hořovice tel.: 311 542 645 Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 965 525 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 informace o epilepsii | AURA 251 Kontakty FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546 FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Nemocnice Havlíčkův Brod – Neurologie MUDr. Helena Waszniowská Husova 2624, 580 22 Havlíčkův Brod tel. 569 472 302 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211 Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 květen–červen 2015 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 29 Kontakty Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected] Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Kontaktní osoba: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Kontaktní osoba: Ludmila Vavrdová, tel.: 775 375 365 KLUB „E“ OLOMOUC Schází se každou třetí středu v měsíci na adrese Wurmova 5, Olomouc v Bezbariérové kavárně. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: [email protected]. KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Kontaktní osoba: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami). AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 700 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Foto na obálce: ATEX Sportswear • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 252: 22. června 2015 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna 30 informace o epilepsii | AURA 251 V případě, že byste se chtěli květinového workshopu zúčastnit, zaregistrujte se prosím do středy 27. května na emailu [email protected].
