e makovice kresba zima upravyb.indd

e-makovice
občasník CEREBRA - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
4/2009
z obsahu:
Poranění mozku pohledem rodinných příslušníků
Exekutivní funkce a jejich trénink
From Helsinky with Love
Psychologické poradenství pro rodiny
Pozvánky na přednášky a slavnostní otevření nových prostor
Proč a jak se stát členem sdružení?
CEREBRUM
e-makovice
4/2009
OBSAH
Vážení čtenáři,
Editorial
Zprávy z CEREBRA:
Jak jsme trávili rekondiční
pobyty v roce 2009.
Otevřeli jsme psychologické
poradenství
přinášíme
vám
další
číslo
občasníku
e-Makovice. V tomto vánočním čísle jsme
pro vás spolu s informacemi o aktivitách
From Helsinky with Love
CEREBRA opět připravili články nebo za-
Naše služby
Rehabilitačne-rekondiční
program
jímavosti, které se nějakým způsobem
Poradenství
dotýkají tematiky poraněni mozku. Tematicky se tentokrát věnujeme problematice poranění mozku pohledem rodinných
Přednášky
příslušníků, dětí a partnerů osob, které
CEREBRUM vás zve:
Vánoční besídka
jej utrpěly.
Slavnostní otevření nových
prostor spojené s křtem
vydaných publikací
Pro odborníky
Informační portál o poranění
mozku
Analýza situace v péči
o pacienty po poranění mozku
Zajímavé knihy:
Tr a u m a m o z k u a j e h o
rehabilitace
Tr é n i n k k o g n i t i v n í c h f u n k c í
Dále přinášíme článek o problematice exekutivních (řídících) funkcí mozku, několik
tipů a cvičení, pomocí kterých je můžete
trénovat.
Také,
jako
ostatně
v
každém
čísle,
představujeme jednu organizaci, která
poskytuje služby po lidi po poškození
mozku. Tentokrát jsme pro Vás vybrali občanské sdružení KLUB AFÁZIE.
Přinášíme i zprávy z našich rekondičních
pobytů, první části realizace mezinárod-
Představujeme:
Klub Afázie
ního projektu, zajímavé publikace a pozvánky na naše akce.
Články:
Poranění mozku pohledem
rodinných příslušníků
Praktická tématika:
Exekutivní funkce
Přejeme příjemné čtení a krásné prožití
vánočních svátků.
Marcela Janečková
Proč a jak se stát členem
sdružení?
ředitelka
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
2
e-makovice
4/2009
kontextem. Po jednom zvládnutém úkolu
ZPRÁVY Z CEREBRA
JAK JSME TRÁVILI
REKONDIČNÍ POBYTY V ROCE
2009
Tereza Žílová
První rekondiční pobyt jsme strávili mezi
22. a 29 srpnem 2009 ve dvou vilkách
v obci Rynholec, která se nachází v
chráněné krajinné oblasti Křivoklátských
lesů. Na pobyt nás jelo 11, z toho 7 osob
po poškození mozku.
První společné odpoledne jsme trénovali
paměť, pozornost a navzájem se poznávali
prostřednictvím různých seznamovacích
her a cvičení.
Terapeuti se během pobytu snažili
účastníky co nejvíce zapojit do běžných
činností – na každý den byla určena
služba (2 účastníci pobytu), která měla na
starosti přípravu snídaní, úklid kuchyně a
pomoc terapeutům s organizací dne. Na
obědy a někdy i večeře jsme chodili do
místní restaurace, nebo si něco ugrilovali. Lenka připravila výbornou česnekovou
pomazánku, za kterou sklidila velký obdiv. Moc jsme si společnou přípravu jídla
užívali.
Každé dopoledne probíhal dopolední program, který byl rozdělen na oblast rehabilitace fyzických a smyslových deficitů
a oblast tréninku kognitivních a exekutivních funkcí. Rehabilitace fyzických
deficitů zahrnovala cvičení s overbally
a velkými míči, cvičení na rovnováhu,
stasticitu, na povrchovou a hloubkovou
citlivost i cvičení zaměřené na jemnou
motoriku. Paní Hanka si užívala individuální terapii spasticity, která přispěla k
tomu, že svalový tonus na chvíli povolil.
Trénink kognitivních a exekutivních funk-
paní Soňa řekla: „Nevěřila jsem, že to
zvládnu, to je bezva.“
Jedno odpoledne jsme jeli do bazénu v
Rakovníku, kde jsme měli pronajaté 2
dráhy. Dvě odpoledne jsme strávili na
koních v jízdárně v obci Pustověty, kde
každý účastník hodinu protahoval svoje
tělo a rehabilitoval spastické části těla.
Lenka byla naprosto unešená hipoterapií,
bylo na ní vidět, že si to moc užívá.
Dále jsme podnikli výlet do Lán, kde jsme
navštívili zámecký park a náměstí. Tento
výlet naplánoval Marek a vše se skvěle
vydařilo. Další den jsme vyrazili na hrad
Křivoklát a užili si individuální prohlídku
interiérů. Paní Soňa zažila svůj první výlet
po cévní mozkové příhodě a byla na sebe
náležitě pyšná. Někteří dokonce zůstali i
na koncert Čechomoru, který se konal na
nádvoří hradu.
Součástí pobytu byl i přednáškový cyklus.
Vzhledem k nabitému programu nakonec
došlo jen na přednášku „Jak trénovat
paměť prostřednictvím počítačového programu Neurop“, kterou si připravila Lenka.
Během pobytu jsme několikrát grilovali
a strávili pár příjemných večerů. Tonda,
který připravil vše potřebné na grilování, si
zaslouženě užíval výsledky svého snažení
a byl rád, že jsme všichni pohromadě.
cí probíhal hodně prakticky s teoretickým
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
3
e-makovice
4/2009
poranění mozku motivovat. Důležité je,
aby se vnější motivace postupem času
měnila na vnitřní, a aby k ní docházelo
nenásilnou formou.
Pobyt jsme si z mého pohledu a na základě
závěrečné reflexe účastníků skvěle užili,
sluníčko se na nás celý týden usmívalo
a někteří účastníci, jako například David,
se stále ptali, kdy pojedeme znovu.
Nemusíte se bát, na další pobyt skutečně
pojedeme zanedlouho. Listopadový
pobyt se bude konat v době, kdy toto
číslo občasníku půjde do tisku, a to mezi
27. a 29. 11.. Tři krásné dny strávíme
nedaleko Prahy v obci jménem Sedlec,
kde budeme bydlet v bezbariérovém objektu Jůnova statku. Na pobyt nás pojede
12, z toho 9 lidí po poškození mozku.
Dalším velice častým problémem je únava pečujících osob a pocit že „nejsem
schopný/á zvládat náročné situace“, který
je častým průvodním jevem při péči o
osoby po poranění mozku. V poradenství
zkoušíme upozorňovat na nutnost sebepodpory a péče o sebe tak, aby výdej energie byl vhodně kompenzovaný příjmem a
nedocházelo k vyčerpání. Poměrně často
se setkáváme i s otázkou „jak zvládat
agresi“, která je častým symptomem po
poranění mozku. Zkoumáme způsoby zvládání agrese, jednotlivé situace, které ji
vyvolávají, a jak se s ní zachází. Součástí
poradenství může být i nácvik relaxace.
S čím se můžete na služby psycholožky
obrátit?
pocity nejistoty při zvládání symptomů
(zhoršená paměť, pozornost, slovní/
fyzická agrese atd) u osoby po
poranění/poškození mozku
pocity únavy
PSYCHOLOGICKÉ PORADENSTVÍ PRO RODINY PO
POŠKOZENÍ MOZKU
Slávka Škvareková
Od září 2009 jsme zahájili novou službu
– psychologické poradenství pro osoby po
poškození mozku a jejich rodiny.
Již v počáteční fází začali služeb psychologického poradenství využívat hlavně
příbuzní osob po poranění mozku, ale
i osob po cévních mozkových příhodách.
Jako nejčastější problém se jeví motivace
osob k rehabilitaci a vůbec nějaké aktivitě.
V poradenství pomáháme rozklíčovat jednotlivé faktory motivace a zkoušíme hledat možnosti a způsoby jak člověka po
nedostatek informací o poranění/
poškození mozku a jeho následcích
problematika motivace osob po
poranění/poškození mozku atd ...
...anebo jenom prostě nevíte co a jak
dál...
Způsob poskytování psychologického poradenství
Konzultace jsou poskytovány zdarma psycholožkou sdružení Mgr. Slávkou Škvarekovou. Konzultace trvají 60
minut.
V případě zájmu o osobní poradenství se
můžete objednat na telefonním čísle:
773 540 589 u Bc.Terezy Žílové.
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
4
e-makovice
4/2009
FROM HELSINKY WITH LOVE
Zpráva z realizace mezinárodního projektu
Jitka Němcová, Marcela Janečková
V minulém čísle našeho časopisu jsme
Vás informovali o tom, že naše organizace
zahájila realizaci mezinárodního projektu
„Přenos dobré praxe a zkušeností v sociálním začleňování osob po poranění mozku“. Projekt má několik hlavních aktivit,
které budeme realizovat v období dvou
let. Hlavním cílem je přispět ke zvýšení
informovanosti laické i odborné veřejnosti
o problematice poranění mozku a ke
zlepšení péče o osoby po poranění mozku
v České republice. Partnery projektu jsou
Česká alzheimerovská společnost, Brain
Injured and Familes – European Confederation a anglický neuropsycholog Kit
Malia.
Kromě analýzy současné situace péče v
České republice (jaká je situace v dostupnosti péče a rehabilitace a její financování u nás i v zahraničí) v rámci projektu
také vytvoříme nové informační webové
stránky o poranění mozku a uskuteční se
řada workshopů pro laickou i odbornou
veřejnost. O veškerých aktivitách budeme informovat v dalších vydáních tohoto občasníku.
Co jsme již realizovali?
Uskutečnili jsme první zahraniční cestu
do Finska, kde jsme se setkali se zástupci
evropské konfederace, prezentovali projekt a nastavili možnosti spolupráce se
zahraničním partnerem. Kromě diskuse o
problémech dostupnosti péče v České republice a o oblastech, které budeme spolu s BIF-EC řešit, jsme požádali zástupce
národních asociací o zprostředkování
kontaktu na experty odborného týmu. Byl
vybrán zástupce BIF-EC, který se bude
aktivně účastnit workshopů a podílet se na
navrhovaných doporučeních dobré praxe
(předseda dánské asociace Niels-Anton Svenssen), dále se do týmu připojila
prezidentka španělské asociace Amalie
Deliguez. Irský zástupce zprostředkoval
kontakt na dalšího experta – neuropsychologa Salvatore Giangrasso, který se
také zapojí do realizace. Při této příležitosti
jsme si prohlédli velmi pěkně technicky
vybavené prostory rehabilitačního centra,
kde sídlí finská asociace osob po poranění
mozku AIVOVAMMALIITTO. Kromě pracovních jednání jsme samozřejmě využili
příležitosti k návštěvě finské sauny, kde
jsme se i přes severské mrazivé počasí
řádně zapotili.
S naším partnerem, Českou alzheimerovskou společností, jsme již začali
připravovat výzkumy zaměřené na
současný stav péče v České republice a
na problematiku pečujících rodin (dostupnost služeb, rehabilitace, současná
péče a další). Také jsme zakoupili některá
potřebná vybavení k realizaci projektu
(nábytek, kancelářské potřeby, výpočetní
technika a jiné).
Dále jsme zahájili spolupráci s Kit Malia
a Anne Bregnnen, vydavateli knihy „Jak
dělat kognitivní rehabilitaci“. Oba autoři
přislíbili účast na námi realizovaném workshopu, který se uskuteční v září 2010.
Knihu se nám podařilo od vydavatelů
získat a v současné době zahajujeme
překlad této knihy z anglického jazyka do
českého.
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
5
e-makovice
4/2009
Na projektu v současné době pracuje vedoucí projektu Marcela Janečková, projektová manažerka Jitka Němcová, dále
naše nová asistentka Kristýna Radochová
a členkou odborného týmu se stala i Tereza Žílová, která bude mít na starosti výzkum mezi rodinnými příslušníky. Projekt
je financován z prostředků Evropského
sociálního fondu z Operačního programu
Lidské zdroje a zaměstnanost (OPL ZZ a
ESF).
Jak se můžete zapojit?
Naším hlavním přáním je, aby naše dvouletá činnost přispěla ke zlepšení situace v oblasti péče o osoby po poranění
mozku v České republice. Chcete vědět,
jak se můžete zapojit? Zajímají nás Vaše
příběhy, zkušenosti s dostupností péče
a rehabilitace i problémy, na které jste
po poranění mozku narazili, nebo se
kterými se musíte potýkat. Můžete se
podělit o téměř jakékoli zkušenosti , ať
už máte pocit, že jste nebyli poranění
mozku dostatečně informáni nebo pro
Vás bylo obtížné sehnat psychologa, rehabilitaci či denní stacionář. Neváhejte se
zapojit a podpořte nás… Velmi uvítáme
jak příspěvky od osob, které jsou po
poranění mozku, tak i od jejich rodinných
příslušníků. Vaše informace a příběhy
mohou významně přispět k identifikování
hlavních oblastí, které současná legislativa potřebuje řešit s ohledem na situaci
osob po poranění mozku v ČR.
NAŠE SLUŽBY A AKTIVITY
3. MĚSÍČNÍ REKONDIČNĚ
REHABILITAČNÍ PROGRAM
od ledna 2010
Od ledna 2010 zahajujeme další
Rekondičně rehabilitační program pro osoby po poškození mozku a jejich rodinné
příslušníky. Tímto programem se snažíme
podporovat občany po poškození mozku a
napomáhat obnovení, rozvinutí a zlepšení
funkcí, které byly poraněním narušeny.
V rámci programu nabízíme:
Trénink kognitivních funkcí
Tématicko-podpůrnou skupinu
Léčebnou tělesnou výchovu
Trénování
paměti
a
pozornosti
prostřednictvím PC programu Neurop
Rekondiční plavání
Svépomocné skupiny pro osoby po
poškození mozku
Setkávání pro rodinné příslušníky
osob po poškození mozku
Zařazení do programu předchází setkání
s koordinátorkou programu a krátká diagnostika kognitivních a exekutivních
funkcí. V případě dotazů či zájmu o účast
na programu prosím kontaktujte Terezu
Žílovou na tel. č. 773 540 589 nebo emailu [email protected]
Pokud si nedovedete představit, co znamená trénink kognitivních funkcí, či co
se dělá na edukačně-podpůrné skupině,
přijďte na ukázkovou hodinu, která se
uskuteční první týden v lednu.
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
6
e-makovice
4/2009
PORADENSTVÍ
PŘEDNÁŠKY LEDEN – ÚNOR
V rámci poradenství nabízíme osobní,
telefonické a emailové poradenství,
a zároveň poskytujeme služby e-poradny/fóra na našich webových stránkách.
Nejčastěji zodpovídáme dotazy týkající
se služeb a rehabilitace pro osoby po
poškození mozku, obtíží v oblasti kognitivních funkcí, poruch chování a prožívání
a zvládání péče.
Osobní konzultace - cílem je poskytnout psychologickou a lidskou podporu
v obtížné situaci, nasměrování na další
služby.
Telefonické
konzultace
poskytuje
psycholožka CEREBRA a koordinátor programu.
Emailové poradenství - emailové dotazy zodpovídají pracovníci CEREBRA
nebo spolupracující odborníci (neurologové, neurochirurgové, psychologové,
ergoterapeuti, fyzioterapeuti, logopedi,
sociální pracovníci).
E-poradna/fórum – je k dispozici
na webu CEREBRA http://www.cerebrum2007.cz/index.php?option=com_
kunena&Itemid=73
Zaregistrovaní občané mohou klást své
dotazy, nebo naopak zodpovídat dotazy
lidí, kteří se nacházejí nebo nacházeli v
podobné situaci.
Tel.: 773 540 589,
e-mail: [email protected]
Terapie spasticity
Spasticita – komplexní porucha svalového
tonu – bývá častým následkem poškození
mozku. Zhoršuje hybnost a pohyblivost,
omezuje člověka v běžných denních
činnostech a zhoršuje kvalitu života. Svalový tonus je možné ovlivňovat různými
způsoby. Právě on nich se dozvíte více,
když přijdete na lednovou přednášku.
Termín konání:
18. 1. 2010 od 17:00 hodin
Kde:
Sdružení CEREBRUM, Křižíkova
56/75, Praha 8
Náhrada škody na zdraví po poranění
mozku
Nároky na finanční odškodnění mají ti, za
jejichž postižení zodpovídá někdo jiný.
Jedná se o případy dopravních nehod,
pracovních úrazů, poškození v nemocnici
apod. Na přednášce budou vysvětleny
veškeré nároky, které poškozený má,
postup, jak náhradu škod uplatňovat,
jak postupovat při ohodnocení následků
poškození, kdy je nutné obracet se na soud
a kdy se stačí dohodnout mimosoudně,
budou dány příklady odškodnění a jeho
výše.
Přednáší: JUDr. Zuzana Špitalská
Termín konání:
15. 2. 2010 od 17:00 hodin
Kde:
Sdružení CEREBRUM, Křižíkova 56/75,
Praha 8
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
7
e-makovice
4/2009
CEREBRUM VÁS ZVE
VÁNOČNÍ BESÍDKA
Rádi bychom vás pozvali na vánoční besídku, která se uskuteční 17.
12. 2009 od 17:30 do cca 20:00 hodin. Zveme naše členy, účastníky
programů, dobrovolníky, přátele a všechny, které naše činnost zajímá.
Přiveďte s sebou své polovičky, rodinné příslušníky…
Program:
Vstupné:
1.
shrnutí činností
roku 2009
• zabalený dárek pod stromeček (cokoli, ne nic drahého)
2.
společenské hry
3.
promítání fotek
z rekondičních
pobytů
4.
dárky, aneb co
nadělil Ježíšek
5.
volná zábava
• vlastní cukroví nebo jiné druhy občerstvení na
ochutnávku pro ostatní
Účast, prosím, potvrďte nejpozději do 15. 12. 2009
na e-mail: [email protected]
nebo tel. číslo 773 540 589.
Kde:
Křižíkova 56/75, 186 00 Praha 8
POZVÁNKA NA SLAVNOSTNÍ OTEVŘENÍ NOVÝCH PROSTOR
A KŘEST VYDANÝCH PUBLIKACÍ
Kdy: ve středu 20. 01. 2010 od 14:00 hodin
Kde: Křižíkova 56/75A, 186 00 Praha 8 - Karlín
Dopravní spojení MHD - metro trasa B (výstupní stanice Křižíkova)
Program:
14:00 - 15:30
Ukázka terapií (trénink kognitivních
funkcí, LTV) S terapeutkami si můžete
vyzkoušet, jak probíhají skupinové aktivity rehabilita čního programu
16:00 - 16:10
Slavnostní otevření, Mgr. Vladimíra
Ludková, místostarostka Městské části
Praha 8, Lenka Dusilová, zpěvačka
Eternal Seekers
16:30 - 17:00
Křest vydaných publikací:
„Poruchy vědomí po poranění mozku:
Jak můžete pomoci“
a „Poranění mozku: A co dál?“
doc. MUDr. Olga Švestková, Ph.D.,
přednostka
Kliniky
rehabilitačního
lékařství 1.LF UK a VFN
plk. prof. MUDr. Vladimír Beneš, DrSc,
přednosta Neurochirurgické kliniky, UVN
16:10 - 16:30
17:00 - 17:30
Promítání filmu v anglickém jazyce
„Život po poranění mozku“ se simultánním českým překladem
Prezentace činnosti organizace a nabízených služeb
17:45
Oficiální ukončení, volná zábava
V případě Vaší účasti si Vás dovolujeme požádat o potvrzení na e-mailovou adresu:
[email protected]. Těšíme na Vaši účast.
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
8
e-makovice
4/2009
PRO ODBORNÍKY
Hledáme lékaře a odborníky, kteří by
se chtěli zapojit do mezinárodního
projektu a pomoci nám s realizací
následujících aktivit:
1.
Informační portál o poranění
mozku – příprava odborných podkladů funkce mozku, procesy v mozku při jeho
poranění, následky atd. (Vše bude poté
graficky zpracováno do flash prezentací
a publikováno na webu)
2.
Analýza
současné
situace
systému péče po poranění mozku
a možnosti řešení (Hledáme členy
odborného týmu, kteří se spolu se
zahraničními odborníky budou podílet
na analýze problémů současného systému péče a rehabilitace osob po poranění
mozku a na základě výměny zkušeností
se zahraničními partnery navrhnou
doporučení pro Českou republiku)
Účast na projektu je finančně honorována. V případě zájmu, prosím kontaktujte
ředitelku sdružení, Marcelu Janečkovou
na 777 689 546, nebo e-mailu:
[email protected].
ZAJÍMAVÉ PUBLIKACE
Kognitivní trénink v praxi
Jana Klucká, Pavla Volfová
Nakladatelství: Grada
Rok vydání: 2009
Anotace
„Kam jsem si dal ty brýle?“
„Vždyť jsem tu knížku měla
nedávno v ruce...?” „Kdyby
nebylo té nehody, všechno
mohlo být jinak...” Jsou
vám tyto věty povědomé?
Slýcháváte je od Vašich
blízkých, pacientů nebo
klientů? Pak je tato kniha určena právě Vám.
Zaměřuje se především na procvičování kog-
nitivních funkcí a nezapomíná ani na další
faktory, které provázejí mírné kognitivní
poruchy, demence a jiná kognitivní selhávání.
Každé cvičení je možné vzít jako inspiraci,
obměňovat je a nově k sobě řadit podle individuálních potřeb. Publikaci jistě ocení
psychologové, ošetřovatelé v nemocnicích,
pracovníci komunitních středisek, pracovníci
v domovech důchodců, sociální pracovníci,
pečovatelé, příbuzní i dobrovolní pracovníci.
Trauma mozku a jeho rehabilitace
Marcela Lippertová-Grünerová
Anotace
Publikace zkušené autorky Marcely LippertovéGrünerové seznamuje s
problematikou
traumatického poškození mozku a
jeho rehabilitace. Zvláštní
sociálně-ekonomický
význam má zejména těžké
poranění mozku, při kterém jsou pacienti více
než 24 hodin v bezvědomí.
Jak klinické, tak experimentální studie různých
procesů adaptace centrálního nerovového
systému prokázaly, že funkční regenerace
deficitů, způsobených poškozením CNS, je
možná. Pro funkční zlepšení u těchto těžce
postižených pacientů je rozhodující zahájit rehabilitaci již během akutní fáze hospitalizace
a provádět ji kontinuálně, současně s rodinnou, sociální a profesionální reintegrací.
Autorka v obecné části knihy popisuje
patofyziologii traumatického poškození mozku, možnosti neuroprotektivní terapie, základy neurobiologie a neuroplasticity, v klinické části seznamuje s diagnostikou a terapií
traumatického poškození mozku, s následky
poškození CNS, rehabilitačními metodami
a vlastními klinickými výsledky. Další část
knihy představuje experimentální studie v
oblasti neurorehabilitace a jejich výsledky. V
závěru publikace jsou připojeny klasifikační a
skórovací systémy a testy.
Praha: Galén, 2009, 148 s. – 300 Kč, ISBN
978-80-7262-569-7, Kontakt. e-mail: [email protected],
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
9
e-makovice
4/2009
PŘEDSTAVUJEME
OBČANSKÉ SDRUŽENÍ KLUB
AFASIE – SKUPINOVÁ SETKÁNÍ
OSOB S AFÁZIÍ
Afázie je porucha již vybudované řeči,
která vzniká následkem ložiskového
poškození mozku při cévní mozkové
příhodě, traumatu, nádoru, zánětlivých
onemocněních apod. Může znamenat
sníženou schopnost (či neschopnost)
vyjadřovat se pomocí slov, rozumět řeči,
číst nebo psát.
Občanské sdružení Klub Afasie vzniklo v
roce 2000, aby všestranně podporovalo
osoby s afázií – zejména pak aby jim
nabídlo možnost vzájemného setkávání,
výměny zkušeností i skupinové terapie,
aby zlepšilo dostupnost potřebných informací a zjednodušilo tím nelehkou situaci
osob s vážným narušením komunikační
schopnosti a jejich blízkých.
Občanské sdružení Klub Afasie v současné
době realizuje dva základní projekty:
Organizace
Klubu
skupinových
setkání lidí s afázií - patří k jádru činnosti
Občanského sdružení Klub Afasie.
Při pravidelné práci ve skupině mohou
osoby s afázií v přirozené komunikační
situaci užít dovednosti získané během
individuální terapie. Bezpečné prostředí
skupiny zároveň umožňuje rozvíjet nové
komunikační strategie. Lidé s afázií zde
sdílejí své zkušenosti a účast ve skupině
umožňuje zmírnit jejich sociální izolaci.
Skupinu vede vždy logopedka a aktivity jsou zaměřeny na rozvoj řečových i
kognitivních funkcí. Všechny aktivity jsou
navržené tak, aby usnadňovaly přirozenou
komunikace.
Účast na skupinové reedukaci může být
přínosem pro osoby se všemi typy a stupni afázie.
Poradna
pro
osoby
s
afázií
–
prostřednictvím e-mailu, telefonu, fóra
na internetových stránkách i osobních
konzultací se snažíme poskytnout osobám
s afázií, resp. jejich blízkým, potřebné
informace z oblasti zdravotní i sociální
péče.
Zároveň Občanské sdružení Klub Afasie
šíří informace o afázii mezi odbornou i
laickou veřejností, vydává informační
letáky, publikuje osvětové články i materiály pro reedukaci afázie. Sdružení
zároveň zastupuje oprávněné zájmy osob
s afázií, je členem organizací sdružujících
nestátní neziskové organizace i pacientské organizace. Ve spolupráci s Pedagogickou fakultou Univerzity Karlovy
zprostředkovává studentům posledního
ročníku speciální pedagogiky - logopedie
praxi u osob s afázií.
Klub funguje:
- V Praze v Centru pro zdravotně postižené
(Wuchterlova 11, Praha 6), v pondělí (16
– 17.30 hod.) a ve čtvrtek (9 – 10.30 a
10.30 – 12 hod.)
-V Břeclavi v sídle Svazu
postižených (Stromořadní 5)
tělesně
Jakékoli informace o sdružení, resp. klubu
najdete na www.klubafasie.com,
Mgr. Zuzana Konůpková –
klinický logoped, tel.: 776754080
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
10
e-makovice
4/2009
TÉMA: RODINNÉ VZTAHY
2.
Manželé nebo manželky postižených
si v manželství, které neuspokojuje
jejich emoční potřeby, často připadají
jako ve vězení. Někteří to popisují, jako že nejsou ani svobodní, ani
sezdání, ale žijí osamoceně v jakémsi
meziprostoru, nemůžou truchlit, ani
se rozvést nebo rozejít, aniž by měli
pocit viny a výčitky svědomí. Vztahy
se ocitají pod obrovským tlakem a
podle odhadů 40 až 50 procent všech
manželství, v nichž jeden z manželů
utrpí těžké poranění hlavy, končí rozvodem. Vztahy navázané po zranění
mívají větší naději na úspěch. Obecně
platí, že čím déle vztah trvá, tím
větší je šance, že nastalé problémy
vydrží.
3.
U dětí se často vyskytují emoční
problémy, jelikož kromě toho, že se
musí vyrovnat s počátečním traumatem a následným problematickým
chováním postiženého rodiče, rodina často opomíjí jejich potřeby, což
může mít negativní vliv na výkony ve
škole. To, jestli dítě bude nebo nebude mít obtíže, závisí na tom, zda má
zdravý rodič sklon k depresi či nikoliv.
(Powell 2004)
PORANĚNÍ MOZKU POHLEDEM
RODINNÝCH PŘÍSLUŠNÍKŮ
ZEJMÉNA RODIČŮ, PARTNERŮ
A DĚTÍ
Poranění mozku nepostihuje jen jednotlivce, ale celé rodiny. Žádná rodina nikdy není připravená na těžký úraz hlavy;
většina rodin má spoustu starostí už
před tím, než se musí začít vypořádávat
s problémy způsobenými poškozením
mozku. Powell (2004) dokonce uvádí,
že skutečnými oběťmi jsou právě rodinní
příslušníci, kteří často trpí víc než pacient
s poraněním mozku, protože přesněji
nahlížejí vzniklou situaci. Protože se tématu rodinných vztahů a vlivu poranění
mozku na rodinné příslušníky nevěnovala
zatím větší pozornost, v tomto a následujících e-Makovicích se na toto téma více
zaměříme.
Co říká výzkum mezi rodinami?
Průzkum vlivu těžkého poškození mozku
na ostatní členy rodiny ukazuje rozsah
možných obtíží. Následující body stojí za
povšimnutí:
1.
Blízcí příbuzní během let po poranění
hlavy pociťují silnou úzkost a mívají
deprese. Postupem času jejich schopnost zvládat problémy slábne, dochází
k úbytku sil. Průzkumy se jednoznačně
shodují v tom, co rodinu stresuje nejvíce. Nejsou to fyzické ani kognitivní
obtíže, ale emoční obtíže a problematické chování – agresivita a snížená
tolerance, ztráta sociálních dovedností, nevhodné chování, nedostatek
empatie,
apatie,
sebestřednost
a nedostatečný náhled.
V akutní fázi blízcí úzkostlivě očekávají
jakékoli známky zlepšení zdravotního
stavu pacienta. V pozdějších stádiích
se rodina stává oporou na nesnadné a
bolestné cestě za znovuzískáním ztracených schopností. Rodina bývá jednak
zdrojem útěchy, jistoty a podpory, ale
členové rodiny často přebírají roli opatrovníka nebo dokonce terapeuta, což může
vyústit v napětí a konflikty ve vztazích.
Rodiče, kteří přijmou roli pečujícího, často
pečují o dotyčného i v době, kdy už péče
není nutná a osoba po poranění mozku se
potřebuje osamostatnit. Členové rodiny
mohou prožívat podobné pocity sociální
izolace jako osoba po poranění mozku.
(Powell 2004, Smith, Godfrey 1995)
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
11
e-makovice
4/2009
Stav po poranění mozku klade obrovské
nároky na partnerské vztahy, a to zejména tehdy, když dojde k viditelným a
závažným poruchám osobnosti poraněné
osoby. Všichni pečující se bez ohledu na
vztah k poraněnému mohou cítit izolováni, pro manžele, manželky a partnery je
však situace nejnáročnější. Manželé a
manželky často cítí, že role opatrovníka a
terapeuta je neslučitelná s rolí sexuálního
partnera. Stále žijí s partnerem, nesdílejí s ním však život, na který byli dosud
zvyklí. Ti, kteří mají děti, dělí čas mezi
ně a partnera, musejí se také postarat o
finanční a materiální zázemí rodiny, což
může být velmi únavné.
Děti rodičů, kteří utrpěli těžké poškození
mozku,
bývají
většinou
zmatené,
cítí se izolované, osamocené a trpí
nepředvídatelností a náhlými změnami v
chování rodiče. Děti se také mnohdy cítí
„odsunuti na druhou kolej“ nebo pociťují,
že jejich přirozené potřeby jsou pečujícím
rodičem zanedbávány. „Někteří z nich
převezmou roli jednoho z rodičů, potlačí
pocity spojené s poraněním mozku svého
rodiče a zažívají stejnou samotu, bezmoc,
obavu, zlost a asi i vinu, které zakouší
dospělí. (Glass, 1985). Děti s odstupem
času uvádí, že po poranění mozku jednoho z rodičů musely rychle dospět a už
nikdy nebyly těmi dětmi co dřív. Rodiče
a zdravotnický personál by proto měli
děti před těmito vlivy chránit a pomoci
jim pochopit, co poranění mozku obnáší
a jak se mohou dané situaci co nejlépe
přizpůsobit. (Lash 1993)
mutku, zklamání, úlevy a zloby jak pro
partnery tak i děti. Proměny v rodičově
osobnosti a chování patří k těm nejtěžším
změnám, kterým se rodinní příslušníci
musí přizpůsobit. „Pamatuji si, jen na
to, jak se všechno po návratu mámy z
ročního pobytu v nemocnici změnilo.
Byla najednou úplně jiná, už vůbec ne ta
laskavá máma, která tam byla předtím
vždycky pro mne. Bylo mi tehdy deset let
a chtělo se mi umřít.“ Změny často postihují samotné jádro osobnosti. Chování
a reakce jsou mnohdy naprosto opačné
než v dobách před úrazem. „Dříve vyrovnaný, laskavý otec, který skoro nikdy
nezvyšoval hlas, je najednou náladový a
prchlivý“, nebo „Matka, která dříve pracovala jako ředitelka ve velké firmě, se
není schopná sama rozhodnout, jakou si
obléci halenku.“ Důvěrně známé charakterové rysy se mohou prohloubit do
extrému. Předchozí nezávislost osoby
se změní v neústupnou tvrdohlavost.
Z pořádkumilovnosti se stává nutkavá
a neúprosná potřeba mít vše na svém
místě. „Můj otec, i přes zákaz řízení, trval
na tom, že bude řídit. Hodiny přemlouvání
nepomohly, neustále jsem před ním musela schovávat klíčky od auta. Scény se
opakovaly téměř každý týden, nikdy si
totiž nepamatoval, tu z minulého týdne.“
(Lash 1993)
Přestože většina rodin situaci nakonec zvládne (více či méně úspěšně) pro všechny
je situace po poranění mozku náročná.
Některé rodiny daná situace semkne a
posílí, některé tíhu neunesou a rozpadnou se.
Po návratu z nemocnice
Mnozí z přátel, příbuzných a rodičů se
domnívají, že propuštění z nemocnice
a návrat domů automaticky znamená,
že vše se navrací „do normálu“. Návrat
rodiče/partnera po poranění mozku domů
přináší však často změť radosti, zár-
Ze zahraničních výzkumů vyplývá, že
rodinní příslušníci si často stěžují, že
je zdravotnický personál nepřipravil na
změny v osobnosti jejich blízkých po
poranění mozku a tím pádem ani na to,
jak tyto změny ovlivní jejich vzájemné
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
12
e-makovice
4/2009
vztahy a také jak se s nimi vyrovnat.
Protože jedním z cílů CEREBRA je
upozorňovat na situaci rodin v České
republice, velmi bychom ocenili, kdyby
se nám ozvali rodinní příslušníci, kteří
jsou ochotni se podělit o své vlastní
zkušenosti.
Předešlý text a některé z citací pocházejí z
knihy When a Parent Has a Brain Injury: Sons
and Daughters Speak Out od Marilyn Lash,
Brain Injury Practical Guide od Trewor Powella, výzkumů realizovaných mimo jiné Britskou asociací Headway, mé vlastní zkušenosti
dcery otce po poranění mozku a další literatury.
Mgr. Marcela Janečková
V příštím čísle se budeme věnovat tomu,
jak vnímají poranění mozku děti rodičů,
kteří jej utrpěli.
PRAKTICKÁ TÉMATIKA
EXEKUTIVNÍ FUNKCE
PO PORANĚNÍ MOZKU
Slávka Škvareková
Častým následkem poranění nebo poškození mozku
jsou potíže/poruchy exekutivních neboli řídících funkcí. I přesto, že
se jedná o jedny z nejdůležitějších funkcí
mozku, které jsou poraněním také v různé
míře nejčastěji narušeny, setkáváme se
často s tím, že lidé mnohdy nevědí, co
to ty exekutivní funkce jsou. Následující článek Vám může pomoci rozpoznat,
jestli s exekutivními funkcemi máte problém, a navrhne praktické cvičení, které
je jedním z mnoha cest, jak tyto funkce
cvičit.
Co jsou exekutivní funkce?
Jsou odpovědné za:
plánování (chci jít nakoupit, chci si
najít práci,...)
organizování (chci zorganizovat oslavu pro mámu k jejím 50. narozeninám,...)
stanovování realistických cílů (chci si
najít práci v kavárně x chci se stát
kosmonautem)
organizaci kroků k dosáhnutí těchto
cílů (inzeráty, pracovní agentury,
napsat životopis, poslat životopis, jít
na přijímací pohovor atd.)
zahájení činnosti (projít si inzerát –
realizace 1. kroku)
kontrolování vývoje (sebemonitorování, sebereflexe: prošel jsem si
dostupné zdroje inzerátů pro práci
v kavárně, poslal jsem životopis na
dané nabídky?)
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
13
e-makovice
4/2009
řešení problémů
rozhodování (mám jít na víkend do
přírody anebo se učit na zkoušku?)
Exekutivní funkce jsou důležité pro samostatné fungování jak v pracovním
prostředí, tak i doma a ve společnosti.
Pro osoby po poranění mozku může být
těžké analyzovat problémy, přemýšlet
nad možným řešením, rozhodnout se a
začít situaci prakticky řešit. Problémem
může být i plánování činnosti, průběžná
kontrola a hodnocení vlastní aktivity a
celková schopnost efektivně si organizovat život.
postihnout hlavní myšlenku a odlišit ji
od nepodstatných detailů. V životě jsme
obklopeni velkým množstvím informací a
podnětů. Abychom mohli reálně plánovat a pak dané cíle i dosahovat, musíme
být nejen schopni vidět „v lese strom“,
ale zároveň i „pro stromy vidět les“. K
tomu je potřeba zvláštní typ flexibilního
myšlení, tvůrčí (divergentní) myšlení a
také být schopen zaměřit se na detaily
(myslet konvergentně).
PRAKTICKÉ CVIČENÍ
Schopnost rozlišit hlavní myšlenku
Kognitivní vs. exekutivní funkce
od nepodstatných detailů.
Kognitivní funkce jsou odpovědné za to co
děláme, exekutivní za to jak to děláme.
Exekutivní funkce jsou „dirigentem“ v orchestru, kognitivní funkce (paměť, pozornost) jsou jednotlivé části orchestru.
Přečtěte si pozorně dopis:
Představují pro Vás exekutivní funkce
problém?
Přemýšlela jsem nad možnými daty a
Odpovíte ano na následující otázky?
livé možnosti., Nás šest by mohlo Martina
1.
Obtížně plánuji a organizuji.
překvapit vstupenkami na „show“ South
2.
Dělá mi potíže dělat více než jednu
věc najednou.
Milá Jano,
Děkuju ti za pomoc při plánování párty
pro Martina k jeho 60tým narozeninám.
ráda bych věděla tvůj názor na jednot-
Pacifik, která se koná v Praze 5. srpna.
Martin má staré muzikály moc rád. Martin
Dělá mi potíže odlišit hlavní od
detailů, zjistit co je důležité a udělat
rozhodnutí.
má taky čas 12. srpna. Lucie navrhovala,
Jsem více impulzivní, jednám aniž
abych zvážil důsledky.
i 12. srpna. Marie a Josef volali minulý
Mám potíže při stanovování reálních
cílů, při uskutečňování kroků, které
vedou k dosáhnutí těchto cílů.
jména když bude párty- mají čas 5. a 10.
Sumarizace hlavní myšlenky (analýza a konvergentní myšlení)
příští týden brzo ráno a můžeme to pak
3.
4.
5.
Téma kognitivních funkcí je velice široké, v
tomto čísle občasníku se budeme věnovat
sumarizaci hlavní myšlenky, schopnosti
abychom to udělali jednoduše a šli s rodinou na oběd.Ona a Michal mají čas
5.
týden a řekli mi, že by se rádi přidali, zesrpna, 12. nemají. Co říkáš na grilování,
když bude hezky? Prosím, zavolej mi
naplánovat.
Díky, tvoje Helena
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
14
e-makovice
4/2009
1. Vyberte jednu z možností , která
popisuje hlavní myšlenku dopisu
(o čem byl dopis)
a)
Kolik let je Martinovi?
b)
Kdo jsou příbuzní Martina?
c)
Kdy by mohli být oslavy narozenin
Martina?
d)
Kdo má přijít na oslavu narozenin?
5. Shrňte dopis do maximálně 6
slov pro telegram anebo sms
zprávu
.........................................................
.........................................................
.........................................................
.........................................................
2. Která z následujících vět reflektuje hlavní myšlenku dopisu
(označte H) a která popisuje detaily (označte D)?
Správné řešení tohoto cvičení naleznete
níže.
Jak jinak trénovat schopnost rozlišovat
a)
b)
c)
d)
hlavní
myšlenku
od
nepodstatných
Narozeniny Martina se rychle blíží
......
detailů?
Helena by ráda grilování, kdyby
bylo hezky ......
Přečtěte si novinový článek nebo odstavec
Marie a Josef by se rádi přidali a
přišli na párty ......
z knihy a pak v jedné větě shrňte, co je
Helena chce znát názor Jany co se
týče plánů Martinových narozenin.
......
Zeptejte se sami sebe „O čem to bylo?“
hlavním tématem nebo myšlenkou textu.
3. Která z následujících prohlášení
zachycuje smyl dopisu?
1.
vyjádřit obtíže spojené s organi
zováním párty pro Martina
2.
požádat o názor a informace sou
visející s rozdílnými daty pro Mar
tinovu párty
3.
přesvědčit Janu, aby přišla na
grilování
4.
pozvat všechny členy rodiny na
rodinný oběd
Správné řešení cvičení
1. c)
4. Popište jeden nepodstatný detail
z dopisu
2. a) D, b) D, c) D, d) H,
3. b)
4. …....Martin má rád staré muzikály,..
5. ….kdy slavit narozeniny Martina, jaké datum
.........................................................
vybrat pro oslavu Martinových narozenin, atd..
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
15
e-makovice
4/2009
ČLENSTVÍ VE SDRUŽENÍ CEREBRUM
Utrpěli jste úraz hlavy nebo jiné poškození mozku?
Pečujete o někoho po poranění/poškození mozku?
Není vám lhostejné, jak vypadá péče o občany po poranění mozku v České republice?
Chcete přispět ke zlepšení péče o občany po poranění mozku?
Pracujete s lidmi po poranění mozku nebo Vás daná problematika zajímá?
Cílem občanského sdružení CEREBRUM je pomáhat lidem při překonávání následků poškození mozku
(po úrazech, otravách, nádorech, mrtvicích), pomáhat jejich rodinám. Cílem je vytvořit skupinu lidí,
kterou spojují společné zkušenosti, skupinu, která má možnost prosazovat své oprávněné zájmy
ve vztahu ke kompetentním orgánům, které povedou ke změně nedostatečné legislativ, a vytvoření
účinného systému péče a rehabilitace.
Proč se stát členem sdružení?
Protože právě Vy nejlépe víte, jaký je život po poranění mozku.
Protože třeba právě Vám po poranění někdo pomáhal, a nyní můžete zase Vy pomoci
těm, kteří jsou na začátku dlouhé cesty.
Protože následky poranění mozku jsou mnohdy na „celý život“ a nezmizí mávnutím
kouzelného proutku.
Protože systém péče o lidi po poranění mozku je v ČR 20 let za evropským stan-dardem
a pokud na to nezačneme (my=rodiny) intenzivně upozorňovat, těžko se něco změní.
Protože Vám není lhostejný život lidí, kteří poranění/poškození mozku utrpěli a žijí ve
Vašem okolí.
Protože v dnešním konzumním světě nehledáte jenom hmotné statky, ale jsou pro Vás
důležité i potřeby lidí.
Nebo prostě chcete mít slevu na rekondiční a rehabilitační aktivity, které provozujme
nebo dostávat „čtvrtletník“ e-Makovice.
Prostě protože se Vás to týká!
Členstvím pomůžete poukázat na to, že počet lidí, kterých se tento problém týká, není málo a stojí za
to hledat k jejich léčbě účinná řešení. Zároveň se můžete aktivně zapojit do činnosti sdružení, které
kromě osvěty pomáhá i skrze poradenství, rehabilitační a rekondiční programy, a to nejen lidem po
poškození mozku, ale i jejich rodinám.
Členem sdružení se může stát kdokoli.
Roční členský příspěvek činí:
• 100 Kč pro osoby po poranění/poškození mozku, rodinné příslušníky
• 200 Kč pro odborníky a všechny ostatní
Víceletý členský příspěvek:
• 300 Kč na 4 roky pro osoby po poranění/poškození mozku a jejich rodinné příslušníky
• 600 Kč na 4 roky pro odborníky a všechny ostatní
Jak se stát členem sdružení?
Pokud se chcete stát členem sdružení, vyplňte a zašlete přihlášku na [email protected] nebo
poštou na adresu CEREBRUM, Křižíkova 56/75A, 186 00 Praha 8.
Částku zašlete na účet: 224975907/0300 (ČSOB).
Kompletní informace o aktivitách sdružení i členství naleznete na http://www.cerebrum2007.cz
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
16
e-makovice
4/2009
Individuální þlenství
Rád bych se stal/stala þlenem sdružení CEREBRUM - Sdružení osob po poranČní
mozku a jejich rodin.
(prosíme zaškrtnČte)
Jsem osoba po poranČní mozku
roþní pĜíspČvek 100 Kþ
Jsem rodinný pĜíslušník osoby po poranČní mozku
roþní pĜíspČvek 100 Kþ
Jsem dobrovolný peþovatel osoby po poranČní mozku
roþní pĜíspČvek 100 Kþ
Jsem profesionální peþovatel osoby po poranČní mozku
roþní pĜíspČvek 200 Kþ
Ostatní þlenové
roþní pĜíspČvek 200 Kþ
Datum pĜihlášky :
Osobní údaje þlena (povinné)
Jméno a pĜíjmení
Titul pĜed, titul za jménem
ZamČstnání
Adresa
PSý
Telefon
E-mail
Nepovinné údaje*
Rok narození*
Rok úrazu*
PĜíþina poranČní (napĜ.
pád z kola, mrtvice)*
Délka bezvČdomí*
PrĤkaz mimoĜádných výhod (TP, ZTP, ZTP/P)
OšetĜující lékaĜ*
(Následující vyplĖují pouze osoby, které se pĜihlašují jako rodinný pĜíslušník nebo dobrovolný
þi profesionální peþovatel)
Jméno a pĜíjmení postižené osoby*
Vztah postižené osoby k hlásícímu se þlenovi* (napĜ. syn,
manžel, kamarád, …)
* Nepovinné údaje sloužící pouze pro vnitĜní statistické úþely. Žádné údaje zde uvedené , nebudou nikde
zveĜejnČny.
Seznámil(a) jsem se s opisem stanov Sdružení CEREBRUM
Ráda bych se nČjakým zpĤsobem zapojil/a do þinnosti sdružení.
Chci, aby mi þasopis Makovice byl zasílán poštou na uvedenou adresu.
(Jinak bude zasílán elektronicky na Váš e-mail)
Chci vČnoval
Kþ jako podporu þinnosti sdružení (dar).
&(5(%580±6GUXåHQtRVRESRSRUDQČQtPR]NXDMHMLFKURGLQ
.ĜLåtNRYD3UDKDEDQNRYQt~þHWXý62%
FHUHEUXP#FHUHEUXPF]
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
17
e-makovice
4/2009
e-makovice
4/2009
Vydává:
CEREBRUM
Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin
Jagellonská 18, 130 00 Praha 3
Tel.: +420 773 540 589
[email protected]
www.cerebrum2007.cz
w w w . c e r e b r u m 2 0 0 7. c z
18