Bulletin č. 11

11 / 2004
LISTOPAD
Kdy mohou být nádory prsu dědičné? • Sláva pohybu
Nová poradna • Z jiných organizací
Co znamená, když se řekne...
SLOVO DO DUŠE
Ne/mocný muž a nemocná žena
Tvrdit o mužích, že jsou pohlaví silné, přesněji silnější než ženy, je pravda
pouze částečná. Ani v blahých dopingových dobách nedokázaly sovětské, ba ani
východoněmecké sportovkyně hodit koulí či diskem tak daleko jako trénovaní, leč
drogově čistí muži sportovci. Též vzpěračky neobstojí ani v mužské druhé lize.
Pokud se ovšem týče „vzpírání“ stresů a trampot, je vše jinak. Ženy sice častěji
pláčí a hovoří o svých emocích, ale kruté pravdy snášejí obvykle lépe než muži.
Žena, jejíž manžel onemocněl závažnou chorobou, obvykle mobilizuje svůj
nemalý ochranitelský a pečovatelský potencionál. Muž tváří v tvář takovému
osudu u své ženy především znejistí. Má sklon hledat viníka. Někdo to přece
musel zavinit. Někoho je třeba postihnout a donutit, aby napravil, co manželce
nadrobil. Viník se nenajde a vznikají pocity viny. Kam s nimi?
Z mužského pohledu je to obvykle jednoznačné. Zavinila to buď žena sama
nebo její blízcí, muži ne zcela sympatičtí lidé. Kdyby muž mohl, tak si to se
zmíněnými „externími“ viníky vyřídí. Roztrhne je jako hady, ale to nejde. Ještě ke
všemu se žena jak co do chování tak i co do vzhledu mění. Ne že by muže nějak
příliš zajímalo, zda manželka hubne, nebo že by se zabýval délkou a počtem jejích
vlasů.Vycítí ovšem úzkost, depresi,obavy. Jejich mimoslovní projevy tvořící asi
70 % informace jej drtí. Slovní projevy (jen 30 % informace) ho popuzují. Ne, že
by neznal, co je to soucit, není však příliš vybaven, žel, pro empatické sdílení
chmur. Skutečnost je vzhledem k těmto víceméně jemným emocím příliš krutá.
Atakuje životní plány, komplikuje vše kolem a vede k bezradnosti.
Bezradný muž podvědomě očekává, že skloní hlavu do klína své milující
choti. Podobně jako unavený děd Vševěd zamhouří oči a žena jej bude vlídně
a nenásilně inspirovat k řešení. Nemocná manželka tak obvykle nečiní. Vyvolává
soucit, depresi, pokud se samozřejmě patřičně rychle neuzdravuje. Deprese
a agrese, to jsou „jablíčka z jednoho stromu“ říkával nedávno zesnulý profesor
Zdeněk Matějček. Agrese v dané situaci má mnoho forem. Může jít o útěk
k alkoholu, ale i k jiné ženě. Může jít o „vypnutí“ přijímacích kanálů. Muž prostě
ženu neposlouchá, myslí si své, byť třeba podobné jako ona. Jsme v zásadě každý
jiný, i rozdíly v psychickém přístupu a zaměření u obou pohlaví jsou skutečností.
Nemá smysl nad nimi lamentovat ani obviňovat to, co nelze změnit. Má smysl
zvážit, zda je pro nás muž patřičnou, kýženou oporou nebo ne. V kladném případě
to vnímat jako „dobrou zprávu“ osudu a využívat onoho dobrodiní. V záporném
případě hledat oporu tam, kde ji lze najít. U profesionálů pomáhajících profesí,
u jiných blízkých lidí „ve víře“. Manželovi sdělovat jasné a přesné informace.
Opakovat svá přání třeba i vícekrát coby „přeskakující gramodeska“ ale bez
výčitek či komentáře. A hlavně nemyslet na to, jak může být tak zlý.
On totiž není zlý, jen jiný.
Dr. Tomáš Novák
2
PhDr. Tomáš Novák je známý brněnský psycholog – pokud chcete své problémy,
zejména týkající se partnerských vztahů, řešit v jeho poradně, můžete se objednat
na tel: 548 538 497.
Kdy mohou být nádory prsu dědičné?
Nádorů prsu v naší populaci neustále přibývá a pomalu se jejich výskyt
přesunuje i do mladších věkových kategorií. Je to alarmující, nicméně část těchto
časných forem nádorů prsu může být dána i tím, že jsou dnes ženám nabízeny
preventivní vyšetřovací metody v mladším věku než dříve. S nástupem
mamografického screeningu se zachytí v populaci více nádorů než dříve, jejich
velikost při záchytu by měla být mnohem menší s lepší prognózou.
Faktory, které způsobují vznik nádoru prsu u ženy, jsou různorodé. Částečně
se může uplatňovat životní styl, užívání hormonů, alkohol, cvičení. Poměrně
velkou měrou může ovlivnit naše riziko onemocnět nádorem prsu i dědičnost. Ve
většině případů žen s nádorem prsu se na vzniku nádoru uplatňuje kombinace
genetických změn (variací) v mnoha různých genech, které ovlivňují například
metabolismus hormonů, škodlivých látek, imunitní systém aj. Toto „nastavení“
organismu je u každého člověka jiné a určuje, zda máme mírně zvýšené riziko
například onemocnět aterosklerozou, cukrovkou nebo nějakým typem nádoru.
Zatím nejsme schopni toto mírně zvýšené (polygenní-způsobené mnoha geny)
riziko geneticky testovat, ale v budoucnu určitě budeme.
Jsou však ženy s nádorem prsu, které onemocněly kvůli tomu, že mají přímo
dědičnou (monogenní-způsobenou jedním genem) dispozici k nádoru prsu, kterou
získaly od svého rodiče - otce nebo matky. Tato dědičná dispozice znamená
nikoliv mírné, ale vysoké riziko onemocnění. Můžeme je geneticky testovat
a určit, kde je chyba v genu, kterou zdědily. Geny (BRCA1 a BRCA2), které
způsobují velkou pravděpodobnost onemocnění nádorem prsu (a také vaječníků),
byly nalezeny v roce 1994 a 1995 a dnes je testujeme u žen s positivní rodinnou
anamnézou nádoru prsu nebo ovaria. Nebo také u žen, které v rodině žádného
příbuzného s karcinomem prsu neměly, ale samy onemocněly ve velice mladém
věku. Mladý věk při objevení nádoru prsu nebo kumulace nádoru v rodině je
alarmujícím faktorem, že by se mohlo jednat o dědičnou formu onemocnění.
Co vám genetické vyšetření může přinést?
Pokud geneticky testujeme ženu s nádorem prsu v mladém věku nebo
s positivní rodinnou anamnézou a najdeme chybu (mutaci) v jednom z uvedených
genů, víme, že se o dědičnou příčinu nemoci jedná. Ona sama může mít vyšší
riziko onemocnět nádorem prsu znovu a riziko nádoru vaječníků může být také
mnohonásobně vyšší. I její příbuzní mohou mít vysoké riziko onemocnět.
Nabídneme proto testování příbuzným. Jestliže mají stejnou chybu v genu, je
nutností začít s prevencí včas. Většinou začínáme kontrolovat prsa již od 20 let,
3
kontrolujeme i gynekologicky včetně ultrazvuků. U kontrol prsů se nyní
doporučuje použití magnetické rezonance, což je velice citlivá vyšetřovací
metoda, je však nesmírně drahá a můžeme ji použít v prevenci jen u skutečně
rizikových žen.
Prevence se však neomezuje pouze na nabídku preventivních vyšetření.
Mluvíme i o dalších možnostech, jako jsou preventivní operace, jelikož jsou rizika
nádoru prsu až 10x vyšší než u ostatní populace a rizika nádorů vaječníků mohou
být až 30x zvýšená. Operace prsou, vyjmutí prsních žláz a jejich náhrada buď
implantáty nebo z vlastní tkáně (většinou z bříška), se provádí na specializovaném
pracovišti plastické chirurgie. Vše je hrazeno pojišťovnou. Kosmetický efekt bývá
velice dobrý. Riziko nádoru prsu se po operaci sníží z 85 % na asi 1%. Odstranění
prsních žláz preventivně je pouze nabídnuto, žena sama se musí rozhodnout, co je
pro ni optimální a přijatelné řešení. Preventivní odstranění vaječníků u žen se
zjištěnou mutací je potřebné ve věku mezi 35-40 lety, kdy již žena neplánuje mít
rodinu. Vaječníky se velmi špatně sledují a zachycení časného stadia onemocnění
je problematické, i když se provádějí časté ultrazvuky. Riziko nádoru ovaria po
operaci klesne z možných 60 % na 5 %. Při hormonálních problémech po operaci
je možné se zkušených gynekologem diskutovat hormonální podporu, nicméně
podávání substitučních hormonů by mohlo mírně zvýšit riziko nádoru prsu.
Má genetické vyšetření nějaký význam pro ženu-pacientku
s nádorem prsu?
Určitě ano. Má představu o možných rizicích do budoucna a může se jim
aktivně bránit. Riziko druhého nádoru prsu je možné řešit pouze sledováním, ale i
preventivní mastektomií a rekonstrukcí obou prsů v jedné době (při užití vlastní
tkáně). Provede se preventivní odstranění vaječníků ve vhodném věku. Je
sledována mnohem komplexněji než dříve. Může zajistit, aby její děti i ostatní
příbuzní měli adekvátní prevenci včas.
Jak postupovat, pokud byste chtěla genetické vyšetření?
Zeptejte se vašeho onkologa (nebo praktického lékaře, gynekologa) na
genetické vyšetření. Pokud je k tomu důvod (další onemocnění nádorem prsu nebo
vaječníku v rodině, nebo mladý věk výskytu nádoru pod 40 let), měl by vám
napsat doporučení. Genetická pracoviště, kde se můžete telefonicky objednat ke
konzultaci, jsou v mnoha městech republiky ve větších nemocnicích (BrnoMasarykův onkologický ústav, FN Brno, Praha-Motol, VFN aj., FN Hradec
Králové, nemocnice Jihlava, FN Plzeň aj., FN Ostrava, nemocnice České
Budějovice, nemocnice Ústí nad Labem). Testování genů se provádí ve
specializovaných laboratořích, kam je krev k testování zasílána. Po uzavření
testování byste se měla dozvědět o významu výsledku, možných rizicích do
budoucna, o navrhované prevenci, o možnosti testování příbuzných.
4
Dědičná příčina nádoru prsu není příliš vzácná a odhaduje se asi u 10 % žen
s nádorem prsu. Jestliže by se mohlo jednat o vaši rodinu, zařiďte si genetické
vyšetření.
Prim. MUDr. Lenka Foretová
Oddělení epidemiologie a genetiky nádorů
Masarykův onkologický ústav, Žlutý kopec 7, 656 53 Brno
Tel. k objednání: 54313 6900, 6907, 6901, e-mail: [email protected]
Milé Mammahelpky a přátelé
Nedávno mne kontaktovala stejně stará žena (34 let) s tříletými dvojčaty, že
má rakovinu prsu a že se chce vyptat na všechno, co ji čeká. Dobře si pamatuju,
jak tohle bylo důležité i pro mne, setkat se s někým, kdo mi může předat své
zkušenosti. Kromě toho, že jsem v ní našla přítele, musela jsem si sama pro sebe
formulovat spoustu pocitů. A nechci si je nechat pro sebe.
Pro pořádek můj krátký příběh: V pětadvaceti jsem prodělala tuberkulózu
a operaci plic. Myslela jsem si, že nic horšího už mě nepotká. Když mi ve třiceti
gynekolog celý rok tvrdil, že výtok z bradavky, který mám, je normální, přestala
jsem mu věřit, objednala jsem se na mamologii a hned mne hnali na operaci, na
odstranění mléčné žlázy. Ukázalo se, že je to rakovina a musím dát pryč celé
ňadro a šup na další operaci – ablaci prsu.
Máte-li pocit, že s vaším tělem není něco v pořádku a doktor vám tvrdí,
že je to v pohodě, zeptejte se jiného lékaře. Kdybych to udělala dřív, možná
by to nedošlo tak daleko!
Ozáření nebylo nutné a chemoterapii jsem odmítla, protože by prý byla jen
preventivní a to ještě ne stoprocentně. Copak si nechám zničit mladé tělo, navíc
bez záruky? Ale taky jsem se na to šla zeptat jiných doktorů.
Ptejte se co nejvíc, hlavně na to, jestli je postup léčby, který vám nabízí,
jediný možný.
Už mnoho let se zajímám o alternativní léčby, je dobré kombinovat klasickou
medicínu s něčím, co vám ukáže, jak můžete svému tělu pomoct vy samy. Člověk
má v sobě obrovskou sílu, jen ji musí objevit. Bez vlastní tvrdé práce na svém
vyléčení nikomu žádný doktor nepomůže. To je můj názor.
Vlastně jsem vyvázla celkem lehce. Když mi tu diagnózu sdělili, dala jsem si
panáka se svou přítelkyní záchranářkou a šla jsem to oznámit do své práce, do
divadla. Zaklepala jsem na všechny dveře a řekla jsem : Mám rakovinu, uříznou
mi ňadro, tak abyste si o tom nemuseli šuškat, víte to ode mne. Když jsem to
vyslovila podesáté, už to neznělo tak děsivě. A taky na mne nikdo nevrhal
5
soucitné pohledy, ale snažili se prakticky pomoct. Byla to velká úleva. Nebojte se
vyslovit slovo rakovina a mluvit o tom s kýmkoli, uleví se vám.
Málokdo asi může pochopit, že po operaci to byl jeden z nejhezčích časů
mého života. Všichni se o mne zajímali, starali, pomáhali, a já jsem poprvé byla
schopna přijímat dary jak duchovní, tak praktické s otevřenou duší a náručí bez
pocitu, že bych měla někomu něco vracet.
Užijte si to, takových chvil je v životě málo a rychle se vytratí. Tohle je
taky dobré vědět, protože zájem postupně opadal a přišla strašná deprese, že už
nikoho nezajímám. Ale za to jsem si mohla sama, tvářila jsem se víc hrdinně, než
jsem ve skutečnosti byla.
Moje nová přítelkyně se mne ptala, jaké to je POTOM, jak se mi žije bez
prsu a s vědomím, že mi v těle tiká časovaná puma, která může kdykoli
vybuchnout.
V mém životě se nic nezměnilo. Hraju v divadle, mám skvělého muže, stále
bez dětí. Ano, dávám si na sebe větší pozor, snažím se odpočívat a vůbec se o sebe
víc starat – mám na mysli duševní hygienu, snahu o harmonii a klid v mysli.
O plastice neuvažuju, proč podstupovat další narkózu, navíc výsledek není
nikdy zaručen... Můj muž je normální, nevadí mu to (schválně píšu normální,
protože jestli to nějakému chlapovi vadí, tak pro mě normální není) a v mé práci
mi to zatím taky ještě nevadilo. Nějakou dobu jsem chodila bez podprsenky, aby
si na to lidi okolo mě zvykli. Teď nosím epitézu a jsem spokojená. V přírodě se
koupu nahá a ještě jsem neměla pocit, že by to někomu v okolí vadilo (i když
vyhledávám místa, kde není moc lidí). Do bazénu si epitézu neberu a ve sprchách
taky nemám problém. Občas někdo pokukuje, ale přiznejme si, když uvidíme
někoho bez nohy, taky na něj chvíli civíme... Zjistila jsem, že když nemám
problém já, nemá ho ani okolí.
A ještě jedna zásadní věc, kterou jsem si uvědomila díky tomuto
onemocnění. Pro můj život – zdravý život – jsem nejdůležitější já sama.
Nikoli můj muž, moje práce, rodiče, děti, okolí, které vás hodnotí, jen já
a můj vnitřní svět.
To se nedá naučit, poradit, na to asi musí přijít každý sám. Ale jak se pak
uleví! Všechno je najednou jasné, prosvětlené, čisté. Bůh, který nás učí, chrání,
dává cestu, je uvnitř nás. Jakkoli to zní pateticky, je to pro mne jedno
z nejdůležitějších poznání v mém životě.
Nejen o rakovině prsu, ale o každé nemoci či postižení se mluví málo
otevřeně a zbytečně to vyvolává dojem, že se nikoho nic netýká. Omyl, týká
a velice. Je třeba mluvit o zdravotnictví, o systému financování léků, o přístupu
lékařů, o našem trápení, o tom, jak se k sobě chovají lidé navzájem, zdraví
i nemocní. Zkusíte to taky?
Moc vás všechny zdravím, držím palce a jsem k dispozici. Jo, přijďte do
divadla...
Kristina Maděričová
6
HLÁSÍME, ŽE...
Snažíme se dohnat zpoždění říjnového bulletinu a tak je ten dnešní „pouze“
šestnáctistránkový (tedy v normě). Na ten „tlustý“, minulý, přišlo hodně milých
ohlasů, díky vám za ně, věřte, že nás to potěší.
• Co se dělo v MH centrech?
V Praze i v Brně se stále s větším zájmem setkávají artedílny – je to především
zásluha těch, kdo je vedou, a připravují zajímavé programy, ale také bych ráda
pochválila vás všechny, které stále častěji přicházíte. Nejen že se nám daří
něčemu se naučit a udělat si tak radost a dobře na duši (a někdy si i vyrobit
pěkný dárek), ale taky společně objevujeme, že je nám v té ženské společnosti
dobře. Ostatně dnešní Slovo do duše doktora Tomáše Nováka nám tímto
směrem také jemně ukazuje cestu – když to doma není zrovna ideální, stačí se
obléct a přijít. V MAMMA HELP CENTRECH je teplo vždycky…
Začátkem listopadu jsme dokonce propojili naše dvě ženské komunity,
pražskou a brněnskou, a to naživo, historicky prvním telemostem mezi MH
centry! Představte si, že jsme se viděly i slyšely – děvčata v Brně právě
vyráběla ozdobné motivy ubrouskovou technikou, takže je ukazovala
s nadšením na kameru, a pražandy, které měly svůj tradiční babinec s bohatě
prostřeným stolem, jen obdivně vzdychaly a chválily. Někoho napadlo, že
kdyby kamera byla profesionálnější, mohlo by se takhle na dálku i vyučovat
(ušetřily bychom jednu lektorku!)…Ale bez legrace – připadá mi fantastické,
že se dá ta někdy pro nás ženy „nepřátelská“ technika tak skvěle využít a že
opravdu vytváří užitečné mosty! Je za tím samozřejmě hodně práce a laskavé
pomoci řady lidí – Zuzky Kociánové a jejího bratra Michala Konvalinky, pana
Flandery a pana Konečného, ti se postarali o vylepšení našich PC, a hlavně se
to celé mohlo povést jen díky ohromnému úsilí Bena Zrnečka v Brně a Idy
Bartošové v Praze, kteří u té techniky seděli a spojení zajišťovali (těm se
hluboce obdivuji). Už v minulém čísle jsme děkovali Janě Volkové a firmě
MERTIS/FCB, že nám potřebné technické komponenty zaplatila – určitě
tenhle způsob komunikace na dálku využijeme brzo zas! (Jana Zrnečková
v Brně už má jedno překvapení k vysílání připravené…)
Poslední dva týdny jsme stále něco vyráběly – s pomocí Ivy jsme daly vypálit
keramické přívěšky pro účastníky Víkendu pro mammahelp, posléze je některé
z vás ještě krásně barevně ozdobily a navlékly provázky, další udělaly čtyři
desítky náramků přátelství, kterými chceme obdarovat účinkující, Olinka se
postarala o razítko s názvem akce a nápisem Sílu mi dej! (to je mottem celého
víkendu) – dostanou jej na ruku návštěvníci páteční technopárty. Marcela
Mejstříková s Lidkou Knorovou vyrobily čtyřmetrová plátno s tímto nápisem a
naším logem. A hlavně jsem do Mariánských Lázní, kde se to celé koncem
7
listopadu koná, odvezla 400 kusů plakátů, které pro nás vymyslela Helena
Fialová a doufáme, že návštěvnost bude veliká. Za plakáty vděčíme paní
Grymové a firmě Aventis Pharma – děkujeme, za velmi rychlou pomoc! Deset
se vás přihlásilo, že pojedete, tak to příště těm ostatním některá z nás popíše.
• Některé z nás se vzdělávaly – například na brněnském týdenním semináři
Balance, který pořádá dvakrát do roka Masarykův onkologický ústav. Jak
takový týdenní pobyt s přednáškami vypadá, popisují účastníci v samostatném
příspěvku. Já jsem se snažila dozvědět něco o současných možnostech sester,
které mají co do činění s léčbou našich bolestí. Seminář pořádaný Českou
Asociací sester v Hradci Králové mě utvrdil v tom, že pokud jde o léčbu
bolesti, ledy se pomalu ale jistě hnuly, protože na řadě pracovišť vznikají
standardy, které by nám všem měly zajistit kvalitní péči a vlídné zacházení, až
nás bude chronická bolest soužit a obtěžovat. Myslím, že je taky hodně na nás,
jestli se o takové léčení budeme ucházet a vyžadovat jej, a to u odborníků – je
taky naše chyba, že se o takovou pomoc nehlásíme včas a dost zřetelně.
(Nalistujte si například v zářijovém bulletinu seznam Center léčby bolesti,
nebo se podívejte na www.breastcancer.cz, je tam celá interaktivní mapa těchto
center). Děkuji organizátorům semináře, že mi dovolili vystoupit s prezentací
naší pacientské organizace a vysvětlit sestrám, jak pracují MAMMA HELP
CENTRA.
• Hanka Jírovcová s Janou Zrnečkovou mají „na hrbu“ naše letošní FYZIO
MAMMA, které se koná 27. a 28. listopadu v Brně – nebude to nic snadného,
přihlásilo se totiž mnohem víc než třicet zájemců, fyzioterapeutů z celé ČR,
poslední přihlášky jsme už museli odmítat. Zájem nás samozřejmě těší, i účast
odborníků, bez nichž bychom odborný seminář pořádat nemohli.
Nezapomeňte přijít na pražskou vánoční besídku a na brněnský prosincový
babinec!
Sláva pohybu
V zářijovém čísle bulletinu mě zaujal článek s nabídkou cvičení
v Rekondičním centru VŠTJ MEDICINA PRAHA. Již delší dobu jsem se
odhodlávala ke cvičení, jen jsem nevěděla co cvičit. Jsem rok po operaci. Než
jsem onemocněla, občas jsem si zašla protáhnout tělo do posilovny. Ovšem tuto
možnost cvičení jsem pokládala v současné době za nevhodnou.
Článek o cvičení pod dohledem instruktora, mě dá se říct "nakopl", a zašla
jsem si do centra pro informace. A už je tu první hodina a k mému překvapení
v posilovně. Sešlo se nás tu několik, máme stejný cíl, po náročném léčení si
chceme zlepšit fyzickou kondici.
8
Příjemný instruktor se nám věnuje, trpělivě vysvětluje a předvádí jak správně
cviky provádět a průběžně dohlíží zda nepotřebujeme poradit. Musím přiznat,
jsem mile překvapena.
A ještě jedna nepřehlédnutelná věc, oproti klasickým fitness centrům, je zde
přijatelná cena. Při dlouhodobých programech na hodinách s instruktorem není
vyšší než 50,- Kč/hod.
Všem, které máte chuť udělat něco pro své zdraví a kondici vřele
doporučuji.
Eva
Všem, co se do Salmovské č. 5 chystáte: přijďte ve středu v 9.30, máme tam
hodinu vyhrazenu jen pro nás (včetně instruktora). Zápisné do Tělovýchovné
jednoty je 60,- Kč (v tom máte první hodinu zdarma a můžete si to tak
ozkoušet), předplatné je 470 ,- Kč na 10 lekcí! V zařízení se můžete také
objednat na masáže, včetně lymfodrenáží (ne na pojišťovnu!), můžete
absolvovat bezplatné poradenství. Pokud vám tento termín nevyhovuje,
můžete samozřejmě za stejných podmínek chodit jindy, individuálně. Kdo
nechce posilovat, ale cíleně hubnout, najde tu také radu a pomoc!
Nová poradna
MUDr. Peter Horan, autor posledně avizovaných knížek (řada z vás si je již
zakoupila), kterého jste se zaujetím poslouchaly na říjnové přednášce, nám
přislíbil na rok 2005 pravidelné schůzky v MAMMA HELP CENTRU v Praze.
Jako renomovaný odborník na výživu a prevenci civilizačních chorob nám nabízí
každý třetí čtvrtek v měsíci nejen zajímavou přednášku (témata viz níže), ale také
individuální poradnu. Neostýchejte se, opravdu se můžete zeptat na vše, co vás
v souvislosti s naším onemocněním a jeho léčbou trápí, pokud jde o nadváhu,
špatné trávení, vhodnost diet, možnosti sportování a zdravého pohybu (leckdy se
zbytečně bojíme), nejrůznějších doplňků na vylepšení zdraví a podobně.
Témata k našemu pravidelnému setkávání a povídání si ..
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
Co jíst při onkologické léčbě?
Znáš svůj cholesterol?
Zdraví a pohybová aktivita.
Nadváha a obezita: „Co s nimi?“
Vitamíny, minerální látky a doplňky výživy.
Pitný režim
Kuchyňská příprava pokrmů.
Vliv životního stylu a výživy na zdraví člověka.
„Zaručené diety“ – každý extrém přináší rizika.
Odlehčovací, pročišťovací dny – odlehčíme svému tělu.
9
ZAPIŠTE SI DO DIÁŘE
MHC Praha:
 Čtvrtek 2. prosince od 16.00 – kosmetická poradna RYORU (naposledy
v tomto roce!) a přesunutá artedílna s Lidkou: medové svíčky
 Čtvrtek 16. prosince od 16.00 – vánoční besídka v Hudební akademii na Malostranském náměstí (nad kostelem Mikuláše), dobroty a anonymní dárečky s sebou!
POZOR: od čtvrtka 23. prosince máme v MHC Praha zavřeno. Navštívit
nás můžete zase až 3. ledna 2005.
Tělocvična (MHC Praha):
Cvičení s Helenou – každé pondělí, vždy v 15.00 a v 16,30, jedná se o
rehabilitační cvičení s fyzioterapeutkou!
Jóga s Irenou je každý čtvrtek od 14,30.
MHC Brno:
 Čtvrtek 2. prosince – Artedílna: Zdobení perníčků (perníčky vám dodáme)
 Čtvrtek 9. prosince – Artedílna: Adventní výzdoba (věnečky,svícny, atd.
Věnečky na zdobení objednáme.)
 Čtvrtek 16. prosince – Artedílna: Nepečené cukroví, s vánoční besídkou
(když budete mít chuť se sejít)
POZOR: od úterý 21. prosince máme v MHC Brno zavřeno. Navštívit nás
můžete zase až 3. ledna 2005.
Začínáme vždycky v 16.00 hodin.
HORKÁ LINKA
Firma TIMO s.r.o., český výrobce dámského spodního prádla, otevřela začátkem
listopadu v Praze 9 svou první specializovanou prodejnu protetického prádla.
Najdete ji na rohu ulic Drahobejlova a U svobodárny, ve Vysočanech. Dostanete
se tam tramvají č. 8 a 19, zastávka U svobodárny, nebo tramvají č. 3, zastávka
Ocelářská. V prodejně vás obslouží vyškolená zkušená prodavačka, a zboží vám
také ochotně pošlou i na dobírku. Otevřeno mají takto: pondělí, středa, pátek: 9.00
– 15.00, úterý a čtvrtek: 12.00 – 18.00 hodin. TIMO nám slibuje širokou nabídku
českých plavek a podprsenek s širokými vypodloženými ramínky, pevným
výstřihem, širokým bočním dílem a s kapsičkou na epitézu, která sahá až
k okrajům podprsenky. Podívejte se na www.timo.cz a pokud chcete, můžete si
jejich katalog prohlédnout také při návštěvě našich MAMMA HELP CENTER.
10
CO ZNAMENÁ, KDYŽ SE ŘEKNE
Hypertermie
Přes velké pokroky, které se v léčbě zhoubných nádorů v posledních letech
udělaly, zůstává stále ještě prostor pro zkoumání, hledání a zavádění nových
léčebných modalit.
Hypertermie (ohřev tkání na teploty 41-45°C) a jejího vlivu na zhoubné
nádory si všiml poprvé už Hippokrates. Bylo pozorováno, že při dlouhodobých
vysokých teplotách, které provázejí zánětlivé komplikace maligních nádorů,
docházelo ke zmenšení zhoubného nádoru. K rozvoji této metody však dochází až
v posledních třiceti letech. Jasný postulát, že hypertermie významně poškozuje
nádorové buňky, zazněl na I. Konferenci o hypertermii ve Washingtonu v r. l975.
Od té doby dochází k rozvoji této léčebné metody.
Existují různé druhy hypertermie. Při celotělové (systémové) hypertermii dochází
k přehřátí celého organizmu na teplotu nad 41°C během několika hodin. Vzhledem
k tomu, že tato metoda pacienta silně zatěžuje a může mít i značné nežádoucí účinky,
používá se v praxi daleko více lokální neboli regionální hypertermie.
Zařízení pro hypertermii se skládá ze tří základních jednotek: zařízení pro
vlastní ohřev tkáně, počítač s náležitým softwarem a souprava pro měření teploty.
V klinické praxi se nejčastěji používá ohřev pomocí magnetického pole,
ultrazvuku, radiofrekvenčního záření, které působí na příslušnou tkáň přes
plastový polštář naplněný tekutinou, umístěný mezi tkáň, kterou chceme prozářit
a zdroj tepla. Jiným způsobem prohřátí příslušné oblasti je ponoření do horké
lázně, či regionální perfuze horkým roztokem.
Hypertermie se užívá nejčastěji v kombinaci s dalšími léčebnými metodami,
s radioterapií či chemoterapií. (Dle výsledků v jedné z prvních studií bylo
zhodnoceno, že účinnost léčby při užití samotné hypertermie byla l5 %, samotné
radioterapie 35% ,v kombinaci obou modalit kolem 70%.)
V praxi je nejvíce zkušeností s hypertermií u maligního melanomu, sarkomů
končetin, metastáz na kůži a v podkoží při zhoubných onemocnění hlavy a krku
a karcinomu prsu. V poslední době byl prokázán kladný vliv hypertermie při užití
této metody jako součásti radikální primární léčby spolu s radioterapií
u karcinomu čípku děložního a při nádorech oblasti hlava - krk.
V naší republice se tato metoda užívá v Ústavu radiační onkologie v Praze 8
na Bulovce a ve FN v Hradci Králové.
Při diagnóze karcinomu prsu se hypertermie uplatňuje nejčastěji v kombinaci
s radioterapií při léčbě lokálních recidiv nádorů na hrudní stěně.V praxi vypadá
ozáření tak, že je pacientka uložena na lehátko, na oblast tumoru je umístěn
mikrovlnný nebo ultrazvukový aplikátor, pod něj jakýsi polštář s destilovanou
vodou, jehož prostřednictvím dochází k ohřevu tkáně na teplotu cca 42-44°C po
dobu cca l hodiny. Prohřátí následuje bezprostředně po ozáření.. Během celého
cyklu zevní radioterapie je hypertermie užita l - 2x týdně.
MUDr.Emanuela Kmoníčková
11
Z JINÝCH ORGANIZACÍ
Blahopřejeme Klubu onkologicky nemocných z Pardubic k desetiletému
vytrvalému a prospěšnému starání se o své členy – jejich oslava na pardubickém
zámku byla opravdu vydařená, a mě moc těší, že jsem mohla také za Mamma
HELP přítomné kolegyně a kolegy pozdravit. Aleně Novákové, která sdružení
velmi úspěšně vede, přeji za nás všechny nejen pevné zdraví a dostatek energie,
ale také hodně radostí a pocitů uspokojení, a ať se jí dílo i nadále tak dobře daří!
Liga proti rakovině Praha oznámila před časem ve svém Zpravodaji, že celkový
letošní výtěžek z Květinového dne byl 15, 952.961,-Kč, jen v Praze se vybralo
skoro 4 milióny 300 tisíc korun. I s naší pomocí bylo rozdáno celkem 730.000
žlutých kytiček, a stejně tolik lidí dostalo letáky k prevenci rakoviny prostaty.
Liga proti rakovině Praha vás zve do svých Center preventivní a následné péče.
To první již delší dobu existuje v sídle LPR, v nemocnici na Slupi, to druhé bylo
nedávno otevřeno v nemocnici na Bulovce. Provoz těchto center, která jsou
nestátním zařízením, je zčásti hrazen také z výtěžků Květinových dnů (takže i my
jsme na něj malým dílem přispěly) a zkušení odborníci vám v centrech nabízejí
nejen konzultace (můžete tak získat tzv. druhý názor), a individuální poradenství
například v oblasti životního stylu „po nemoci“, ale také nejrůznější vyšetření.
V pracovní době ordinují lékaři v ambulancích Centra I v Nemocnici sv. Alžběty
v Praze 2 Na Slupi 6 a předem se lze objednat na tel 221 969 310. (Lékař má na
konzultaci a vyšetření příchozího vyhrazenou celou hodinu!) V úterý a ve čtvrtek
se lze objednat na pracovišti Centra II v Ústavu radiační onkologie ve FN
Bulovka, Budínova 2, Praha 8, tel: 266 084 103 – vrchní sestra Košťálová.
K vyšetření nepotřebujete žádné doporučení, stačí se objednat!
LISTÁRNA
Týdenní kurz s Balancí
Využila jsem nabídky v bulletinu ze srpna a přihlásila se na „program Balance“,
který proběhl v listopadu. Tento seminář organizuje Masarykův onkologický ústav
dvakrát ročně a to perfektně a už několik let. Zájemci stačí zavolat na telefonní číslo
a má postaráno o týden plný užitečných seminářů a besed. Na onkologické dotazy
všeho druhu srozumitelně odpovídali odborníci ze „Žluťáku“, například ředitel
ústavu doc. MUDr. Rostislav Vyzula, CSc., nebo doc. MUDr. Pavel Šlampa, CSc.,
a mnozí další. Brožury k přednáškám byly připraveny pro každého účastníka. Také
ubytování nemělo chybu. V hotelu, kde akce probíhala, jsme byli ubytováni
v jedno- a dvoulůžkových pokojích, snídaně (švédský stůl), oběd a večeře v místě,
vše v dostatečném množství. A bazén! Ten příjemně osvěžil po celodenním
maratónu přednášek. Investovaná částka tisíc korun je symbolická. Navíc, nestává
se často, že se za stejných podmínek mohou účastnit rodinní příslušníci. Je veliká
12
škoda, že minulý, jarní seminář byl pro nedostatek zájemců zrušen. Až bude
vyhlášen termín dalšího, neváhejte a přihlaste se! Prožijete velmi poučný a příjemný
týden.
Jindra
Ve dnech 8. – 12. 11. 2004 uspořádal Masarykův onkologický ústav v Brně opět
kurz v rámci svého vzdělávacího programu Balance. Ubytování a přednášky se
uskutečnily v krásném hotelu Santon na břehu brněnské přehrady. Vlastní
přednášky spojené s živou diskusí se konaly dopoledne i odpoledne. Přednášející
lékaři v čele s doc. MUDr. Vyzulou, CSc., doc. MUDr. Šlampou, CSc., a ostatní
odborní pracovníci z uvedeného ústavu nás seznámili srozumitelnou formou
s nejnovějšími poznatky lékařského výzkumu v léčbě nádorových onemocnění.
Přitom byl kladen důraz na úlohu rodinných příslušníků a přátel pro psychické
zvládnutí vlastní nemoci a postupné rekonvalescence pacienta. Všichni
přednášející si zaslouží plné uznání. Vážná témata nám pomohla odlehčit velmi
dobrá strava a hezké prostředí, po přednáškách jsme také využili hotelový bazén
s mořskou vodou. Všem doporučujeme účast na příštím programu Balance.
„Nikdo neví, čeho je schopen, dokud to nezkusí“
Jarka s manželem
Byla jsem na podobném semináři poprvé a byla jsem velmi mile překvapena
vysokou úrovní přednášejících, kteří jak zdravým, tak nemocným účastníkům
zodpověděli naprosto všechny dotazy. Co na mě nejvíc zapůsobilo, bylo zjištění,
že na Žlutém kopci, na specializovaném pracovišti, je nejen každému dostupná
špičková odborná péče, ale také personál má pro pacienta velké pochopení. Ve
srovnání s mou léčbou si myslím, že při takové péči bych neměla zdaleka tolik
stresů, jaké jsem si zažila. Jsem ráda, že jsem tuto informaci touto cestou získala.
Pokud bych se mohla Balance zúčastnit opakovaně, neváhala bych.
Milada
RECEPTY
Čaj, který se užívá při chemoterapii – od pacientky z Plzně:
150g heřmánku, 150g ibišku, 100g jitrocele, 100g fenyklu, 150g řepíku, 150g
truskavce, 150g drceného šípku, 50g divizny, 70g mateřídoušky – směs si nechte
navážit v lékárně (prodejně bylinek).
Příprava: 2 lžičky směsi se dají do studené vody, nechá se přejít varem a ihned se
odstaví, nechá se 20 minut louhovat, pak scedit. Pije se dvakrát denně, před jídlem.
Zimní čaj Miládky Špačkové (Liga proti rakovině Hradec Králové)
Jakékoli ovoce, které máte k dispozici, pokud možno použít co nejvíc druhů
a pokud možno včetně rybízu, celkem 2 kila, nadrobno nakrájet. (Něco může být
i mražené, ale přidat můžete třeba i banán!) K ovoci přidat: 1 čajovou lžičku
13
skořice, 3 hřebíčky, 1 oloupaný citron na krájený na kousky, a 1,20 kg cukru. Vše
promíchat, nechat stát do rána. Pak dát na plech s vyšším okrajem (či do jiné
vhodné nádoby) a v troubě péct 30 minut při 180 - 200 stupních, občas promíchat!
Po půlhodině do horké rozpečené směsi vmíchat 1/8 litru rumu, a dát horké do
skleniček (otočit dnem vzhůru, aby se víčko chytlo, nebo sterilizovat!)
P.S.: Pila jsem to, vypila jsem toho několik litrů a nedá se to srovnat se sušenými
navoněnými ovocnými čaji, které se prodávají a nejsou zrovna levné… Asi by bylo
lepší vyrábět to koncem léta, ale i teď nějaké použitelné ovoce jistě najdete.
Zapojte fantazii – čím víc, tím líp! Jana
Gratulace:
těm z nás, které oslaví své narozeniny
v prosinci:
Dana M. – 1.12., Alena F. – 3.12., Jitka S. – 5.12.,
Miroslava H. a Miroslava N. – 6.12., Ingrid S. – 7.12.,
Gabriela Ch. – 8.12., Drahomíra P. – 9.12., Anna Š. –
10.12., Jana H. a Jitka N. – 12.12., Jaroslava P. –
13.12., hana P. a Růžena S. – 17.12., Svatava P. –
18.12., Danuše S. – 20.12., Milena T. – 23.12., Otílie
O. – 24.12., Eva N. a Jarmila M. – 25.12., Dagmar V.
(50) – 26.12., Eva F. a Petra Š. – 27.12.
v lednu:
Jiřina S. a Marie P.(70) – 1.1., Dagmar. V. a Ing. Iva U. – 3.1., Zdeňka H. – 4.1.,
Zuzana E. – 5.1., Zuzana Š. – 6.1., Milena K. – 7.1., Ing. Eva Ř.(60) – 10.1.,
Jarmila J. – 11.1., Zdeňka M. – 12.1., Ivona V. a Věra O. – 15.1., Kamila M. –
17.1., Evženie Š.(50) – 18.1., Helena O. – 21.1., Kateřina M. a Zuzana K. – 22.1.,
Dagmar L. a Milada W. – 23.1., Ilona Ch. – 25.1., Alena P. – 28.1.
Bulletin MAMMA HELP!
vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu
s finanční podporou Ministerstva zdravotnictví.
Odborná garance: MUDr. Václav Pecha.
Evidenční číslo: MK ČR E 13680
Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3
Tel. 272 732 691, 272 731 000, 272 738 696-8.
www.mammahelp.cz, e-mail: [email protected]
Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, grafika: Helena Fialová
Tisk: UNITISK Kněževes
14
MAMMA HELP CENTRUM Praha:
Koordinátorka: Mgr. Jana Drexlerová
U Vinohradské nemocnice 4, 130 00 Praha 3
Tel: 272 731 000, 272 732 691, mail: [email protected]
Otevřeno: Pondělí – pátek: 8.30 – 14.00
(odpolední programy najdete v bulletinu)
MAMMA HELP CENTRUM Brno:
Koordinátorka: Jana Zrnečková
Nerudova 7, 602 00 Brno
Tel: 549 216 595, mail: [email protected]
Otevřeno: Pondělí – čtvrtek: 10.00 – 15.00
(odpolední programy najdete v bulletinu)
V MAMMA HELP CENTRECH najdete:





užitečné informace a praktické rady
potřebné kontakty na odborníky
chápající přítelkyně s osobní zkušeností s nemocí
pomoc při řešení osobních problémů
vhodné prostředí pro intimní rozhovory
Zajišťujeme také provoz bezplatné LINKY POMOCI
AVON proti rakovině prsu
800 180 880
23