Trochu jiné dítě

klinika
Autismus je v poslední době hodně diskutované téma,
nicméně mnohdy rodiče vlastně ani nevědí, kam se přesně
lze obrátit, pokud mají podezření, že s jejich dítětem
není vše, jak má být… Mýty i fakta uvádí na pravou míru
PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D., ředitelka Metodického,
diagnostického a poradenského střediska občanského
sdružení APLA Praha, které pomáhá lidem s autismem
v oblasti psychologické, psychiatrické, sociální a vzdělávací
(www.praha.apla.cz).
Všechny nové vědecké výzkumy ukazují na fakt, že autismus je genetickou
poruchou. Nepříznivou konstelaci genů buď zdědíme po rodičích, nebo
ve 30–40 % případů vzniká de novo. Odhalují též jistou genetickou
souvislost s poruchami aktivity a pozornosti, vývojovými poruchami řeči,
schizofrenií či bipolární poruchou. V rodinách s autistickým dítětem se
vyskytují častěji, než je v populaci běžné.
34 moje zdraví
foto: shutterstock.com
Trochu jiné dítě
Kolik lidí u nás má autismus?
Stejně jako všude na světě i v České republice se vyskytují
poruchy autistického spektra (PAS) u zhruba 1 % populace.
Do tohoto vysokého počtu jsou zařazeny rovněž osoby
s mírnějšími formami autismu. PAS se vyskytují častěji
u chlapců, což je typické pro neurovývojové poruchy
obecně. Velká část děvčat má méně výrazné projevy,
proto častěji propadnou diagnostickým sítem. Jejich
kompenzační mechanismy jsou rozvinutější, jsou lépe
vybaveny, aby své sociálně-komunikační obtíže maskovaly.
Velkým problémem však v České republice zůstává
neznalost a uznávání pouze existence těžkých forem
autismu odborníky, ačkoli je to v rozporu s mezinárodní
klasifikací duševních poruch a chování i veškerými
standardy, které k této problematice byly napsány
a jsou uznávány.
Jaké jsou základní a hlavní indikace pro vyšetření
dítěte? Co může být varovným signálem pro rodiče, že
něco není v pořádku?
Indikací k vyšetření jsou obtíže v sociálním chování
a komunikaci. V praxi to znamená, že dítě má opožděný
vývoj řeči nebo řeč působí zvláštně a dítě ji nedokáže
přiměřeně využívat ke komunikaci. Dává také například
přednost sebeobsluze. Často děti s autismem neukazují
(rukou), chybí živá mimoslovní komunikace skrze oční
kontakt, je obtížné je zaujmout pro nějakou společnou
činnost a kooperaci. Přitom běžně se vyvíjející dítě má
o sociální kontakt extrémní zájem, protože sociální
interakce je základním motorem jeho učení. Dítě
s autismem působí na své okolí jako tvrdohlavé, že si dělá,
co chce. Varovnými signály jsou dále nadměrné ulpívání
na určitých předmětech nebo činnostech, smyslová
přecitlivělost a obtížná akceptace změn. Znepokojující
je jakýkoli vývojový regres a makrocefalie (chorobné
zvětšení hlavy) v batolecím věku.
Dítě s autismem působí na okolí jako
tvrdohlavé, že si dělá, co chce...
Jak se u nás poruchy autistického spektra
diagnostikují?
Diagnostika poruch autistického spektra patří do rukou
specialisty, tedy člověka, který se diagnostikováním PAS
zabývá. Musí být erudovaný v oblasti psychodiagnostiky,
vývojové dětské psychologie a psychopatologie. Obvykle jde
o dětského psychiatra či dětského klinického psychologa.
Podle publikovaných informací některé děti z autismu
„vyrostou“ – je to skutečně možné? Nebo jen správným
přístupem a speciální výchovou dojde k potlačení
(vymizení) určitých příznaků?
Mozek dítěte je plastický a nelze ve všech případech
s jistotou odhadnout, kam se vývoj bude ubírat.
Každopádně na základě výzkumů víme, že děti, u kterých
se včas zahájí raná intervence, dělají pokroky větší než
děti, u kterých se s diagnózou otálí nebo nic nedělá.
V USA, kde se snaží zachytit každé dítě s nestandardním
vývojem a pracovat s ním, „vyroste“ z diagnostických
kritérií okolo 10 procent pacientů.
V České republice bude situace jiná. Tady stále bojujeme
s předpotopním názorem, že autismus je tak závažná
diagnóza, že je s ní třeba počkat a dítě nestigmatizovat.
Dokonce se nám vracejí děti, u nichž po nás někdo
danou diagnózu odebere na základě pocitu, jak autismus
vypadá nebo nevypadá, aniž by využil mezinárodně
doporučované postupy. Rodiče samozřejmě rádi věří
pozitivnější diagnóze. Vracejí se, až když dítě neobstojí
ve škole nebo se psychicky zhroutí, ale to už je promeškána
nejefektivnější doba rané intervence. Přitom by to mělo
být naopak – s dítětem je zapotřebí začít pracovat
co nejdříve. V Polsku existuje organizace, která bere
na diagnostiku děti jen do 2,5 až 3 let, protože péče
je u malých dětí nejefektivnější.
Objevuje se autismus často v kombinaci s dalšími
poruchami či handicapy psychického i fyzického rázu?
V jakých projevech se odlišují mentální retardace
a autismus – dochází k záměně těchto dvou poruch?
Autismus se minimálně vyskytuje osamoceně. Velmi
časté jsou vývojové poruchy řeči, epilepsie, motorická
koordinační porucha, smyslové poruchy nebo dětská
mozková obrna. Často se autistické chování vyskytuje
u známých genetických poruch, jako je například
neurofibromatóza, tuberózní skleróza nebo fragilní
chromozom X. Polovina osob s autismem má intelekt
snížený do pásma deficitu. Lidé s autismem a mentální
retardací mají v oblasti sociálního chování a komunikace
mnohem větší obtíže, než by odpovídalo jejich mentální
úrovni. Stejně tak sociální dovednosti osob s autismem
bez mentální retardace neodpovídají výši jejich intelektu.
Je možné autistickou poruchu odhalit již prenatálně?
A pokud se narodí dvojčata, stává se, že se autismus
vyskytne u obou?
moje zdraví 35
klinika
prožívají úzkost ze změn
PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D.
nebo jsou málo samostatné.
takovým lidem pomáhá, když
se naučí věci si organizovat a dát jim řád. Další
často využívanou a účinnou metodou je vizualizace.
Děti s autismem často mívají potíže s krátkodobou
pamětí a porozuměním řeči, vizualizované informace
jim tudíž pomáhají porozumět požadavkům, které jsou
na ně kladeny, a zorientovat se v pro ně chaotickém
prostředí. stejné principy ale používáme ve svém životě
i my. Pokud musíme vyřešit složitou situaci, pomůže
nám nákres nebo rozkrokování. Dětem s autismem
strukturu a vizualizaci nabízíme v běžných sociálních,
pracovních a sebeobslužných situacích, s jejichž
zvládáním mají problémy.
Proč mají lidé s autismem rádi rutinu a opakování
věcí stále dokola?
Řád a opakování jim vyhovuje proto, že jim přináší pocit
jistoty, zbavuje je úzkosti nebo jim umožňuje relaxovat. Ale
pozor, ne všichni lidé s autismem nesnášejí změny, někteří
například rádi cestují a s oblibou vyhledávají nové podněty.
Zbořme některé další mýty o autismu: děti se nemazlí
a nejsou kontaktní, nemají zájem o přátelství,
nenavazují oční kontakt… Jaká je skutečnost?
Lidé s autismem neumějí využívat oční kontakt
ke komunikaci pružným způsobem, ale to neznamená, že
se neumějí dívat do očí. Naopak někteří do nich s oblibou
přímo zírají. Některé děti se skutečně nerady mazlí, ale
většina je jich tklivějších
tulivější než jejich vrstevníci a je obtížné
je od rodičů odpoutat. Problémy s akceptací doteku mohou
pramenit ze senzorické přecitlivělosti, kdy jsou jim doteky
nepříjemné, protože je v podstatě bolí. Znám mnoho dětí,
které mají autismus a trápí je, že nemají kamarády, protože
neumí správně navázat kontakt a udržet ho nebo je ostatní
děti vyčlení kvůli odlišnému chování.
Děti s autismem jistě potřebují jiný styl výuky
– co přesně znamená strukturované učení?
mnoho dětí má obtíže v oblasti exekutivních funkcí.
Neumějí si zorganizovat činnost, nemají představu o čase,
36 moje zdraví
Probíhají nějaká školení či kurzy pro rodiče, aby celou
situaci zvládali, dovedli své dítě pochopit a pomoci mu?
Autismus rodinné plány rozhodně nabourá a smířit se
s tím, že věci nejdou tak, jak jsme si představovali, je
dlouhodobý proces. Na druhou stranu existuje řada rodin,
které náročnou situaci zvládly a vedou šťastný život. APLA
nabízí pro rodiče nově diagnostikovaných dětí speciální
úvodní seminář, všechny potřebné otázky jsou také
připraveni zodpovědět poradci rané péče během úvodní
konzultace. Aktuální nabídku kurzů si lze prohlédnout
na speciálně vytvořených webových stánkách:
www.vzdelavani.apla.cz
Helena Míková
Inzerce A131011518 ▼
spoluvýskyt autismu u dvojvaječných dvojčat je zhruba
stejný jako u sourozenců, což je okolo 20 procent,
u jednovaječných dvojčat je spoluvýskyt udáván okolo
80 až 90 procent. konkrétní genetická příčina, tedy
konkrétně kombinace genů, není známa, proto autismus
nelze prenatálním vyšetřením odhalit.
Jaké formy léčby – i když v tomto případě jde asi spíše
o specifický (pedagogický) přístup než léčbu jako
takovou – se používají? Které podpůrné metody jsou
vhodné a jakým způsobem mohou pomoci?
kromě strukturovaného přístupu, vizualizace
a alternativních forem obrázkové komunikace využíváme
technik aplikované behaviorální analýzy a kognitivně-behaviorální terapie. Doplňkových metod je řada a záleží
na každém dítěti, co ho bude bavit. každá smysluplná
činnost, která dítě baví, je svým způsobem terapeutická
(ať už jde o jízdu na koni, plavání či arteterapii).
Bohužel, jak je obvyklé u nevyléčitelných nebo pomalu
léčitelných obtíží, se zde otevírá úrodné pole pro
podvodníky, kteří na zoufalství rodičů parazitují. rodiče
pak platí desetitisíce až statisíce korun za chiméru vyléčení,
neefektivní léčbu a zbytečná vyšetření. Navíc psychika
člověka funguje tak, že subjektivně rodiče vnímají velká
zlepšení, protože již investovali příliš mnoho peněz a víry
a obranné funkce psychiky jim nedovolí vnímat situaci
objektivně (takovému efektu zkreslení myšlení se říká
kognitivní disonance).