Zpravodaj 23/2007 - Klub nemocných cystickou fibrózou

20 LET PÉÈE O DOSPÌLÉ NEMOCNÉ S CF VE FN MOTOL
V minulém èísle Zpravodaje jsme si mohli pøeèíst hezký èlánek paní docentky
Vávrové hodnotící 45 let léèby CF ve FN Motol. Také na dospìlé èásti pražského CF
centra mùžeme bilancovat, nebo letos je tomu již 20 let, co byl na motolské plicní
pracovištì (tehdy Oddìlení TRN FN Motol, od roku 2003 Pneumologická klinika FN
Motol) pøedán první dospìlý nemocný s CF. Stalo se tak v prosinci 1987 a o tyto
nemocné se zaèal starat pan docent Musil. Poèet pøedaných nemocných na naše
pracovištì pomalu narùstal, o èemž se mùžeme pøesvìdèit v publikacích pana
docenta Musila a jeho spolupracovníkù: v roce 1989 to bylo 10 pacientù a v roce
1997 celkem 45 pacientù. Tehdy poradna fungovala již 10 let a o nemocné s CF se
starala i paní doktorka Rozehnalová. V této dobì jsme již mìli k dispozici
genetickou diagnostiku mutací CFTR, moderní metody respiraèní fyzioterapie,
inhalace s amiloridem i Pulmozymem, kvalitní antibiotika i pankreatickou substituci
a chystalo se zavedení plicních transplantací na III. chirurgické klinice FN Motol
(první pacientka s CF absolvovala plicní transplantaci v záøí 1998).
V této dobì jsme už také vìdìli o obrovském problému kolonizace baktérií
Burkholderia cepacia, s jejíž diagnostikou se zaèalo v roce 1994 a která si vynutila
zavedení striktního separaèního režimu rùznì kolonizovaných nemocných v roce
1999. Tehdy se o pacienty s CF starala paní doktorka Stachová. Zavedení
genetických metod diagnostiky baktérií komplexu Burkholderia cepacia pak v roce
2001 potvrdilo pøítomnost epidemického kmene genomovaru 3A (dnes nazývaný
Burkholderia cenocepacia), který se mezi nemocnými snadno šíøí. Uvedený
hygienicko-epidemiologický režim naštìstí vedl k snížení poètu novì
kolonizovaných nemocných na našem pracovišti, jejichž incidence v letech 19931999 èinila 5,5/100 osoborokù a v letech 2000-2006 2,2/100 osoborokù
("osoborok" je statistická jednotka, vyjadøující poèet nových pøípadù na poèet osob
v riziku za èasovou jednotku). Poslední novì zjištìná kolonizace genomovarem 3A
byla zachycena v roce 2003 a prevalence pacientù kolonizovaných komplexem
Burkholderia od té doby klesla z 54 % na 46 % v roce 2006.
Po roce 2000 už motolské pracovištì nezùstalo v péèi o dospìlé pacienty s CF
osamocené. V roce 2000 vznikly ordinace pro tyto nemocné na plicních klinikách
v Brnì a Hradci Králové a v roce 2001 v Olomouci a Plzni. Jako další pokroky v péèi
o nemocné s CF v této dobì mùžeme uvést aktivní vyhledávání komplikací
dospìlého vìku (pøedevším pøítomnosti diabetu a osteoporózy) a dále komplikací,
se kterými se u pediatrických nemocných setkáváme ménì èasto (napø.
netuberkulózní mykobakteriózy). K dispozici je podrobné testování synergií
antibiotik u multi- a panrezistentních kmenù pseudomonád a burkholderií (od roku
2004). V léèbì chronické pseudomonádové infekce se zaèal uplatòovat inhalaèní
tobramycin a s cílem protizánìtlivého pùsobení i dlouhodobì podávaný
azitromycin (obojí od roku 2002). A stále èastìji dohlížíme nad tìhotenstvími žen
-2-
s CF. Já jsem se o nemocné s CF zaèal starat v únoru 2002. Poèet nemocných
sledovaných na našem pracovišti se od té doby témìø zdvojnásobil (z 44 v roce 2002
na 84 v roce 2006). Pøehled vývoje poètu pacientù za celých 20 let nabízí pøiložený
graf. Nejpalèivìjším problémem souèasnosti je nedostatek finanèních prostøedkù na
léèbu v systému paušálních plateb. Tento problém pediatrická pracovištì nepálí,
nebo poèet léèených dìtí s CF dosáhl vcelku stabilních hodnot. Poèet dospìlých
s CF však neustále narùstá. Øešením by bylo uznání statutu center léèby CF
(v úhradové vyhlášce ministerstva zdravotnictví byly zmiòovány naposledy v roce
2002) s vyjmutím nákladných medikamentù z lékových paušálù, o což
pochopitelnì usilujeme. Závìrem se sluší uvést cíle do budoucna. Na prvním místì
jde o dosažení standardù péèe vytyèených European Cystic Fibrosis Society, které
byly publikovány v roce 2005. Nutné je zlepšení spolupráce mezi pediatrickou
a pneumologickou èástí našeho CF centra pøedevším v oblasti plánování pøedávání
nemocných a dále mezioborovou spolupráci u mimoplicních komplikací CF.
Spolupráce s mimopražskými ordinacemi pro dospìlé s CF funguje myslím dobøe
a èást nemocných (s ohledem na místo bydlištì) bude nutné pøedávat tam.
Pneumologická klinika je oproti Pediatrické klinice FN Motol vybavena lùžky pro
nemocné i zdravotnickým personálem nesrovnatelnì ménì a zajistit zde péèi o více
než 100-120 pacientù je v souèasných pomìrech tìžko pøedstavitelné.
MUDr. Libor Fila
Vývoj poètu pacientù s CF na TRN oddìlení FN Motol
-2-
2006
2005
2004
2002
2003
2001
2000
1998
1999
1997
1996
1994
1995
1993
1992
1990
1991
1989
1988
1987
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
ROK 2006 NA PNEUMOLOGICKÉ KLINICE - FN MOTOL
Pøíspìvek do Výroèní zprávy
Klubu nemocných s cystickou fibrózou za rok 2006
V roce 2006 pokraèovala práce dospìlé èásti CF centra Praha na Pneumologické
klinice UK 2. LF a FN Motol podobnì jako v pøedchozích letech.
Došlo k tìmto pokrokùm v péèi o naše pacienty:
vypracování eradikaèního režimu u novì zjištìné pozitivity B. cepacia
v oblasti výzkumu vydechovaného vzduchu a jeho kondenzátu máme
možnost mìøit i pH a vyšetøovat vydechované NO
byla založena Sekce pro dospìlé nemocné s cystickou fibrózou ÈPFS,
umožòující lepší spolupráci a koordinaci péèe v centrech v Praze, Plzni,
Hradci Králové, Olomouci a Brnì
v Praze v listopadu se konala ERS School zamìøená na CF, jíž se úèastnili
i lékaøi CF centra Praha, èasto i jako vyuèující
V uvedeném roce zemøeli 2 naši nemocní (oba s kolonizací komplexem B. cepacia,
z toho jeden 2 mìsíce po plicní transplantaci). Do péèe jsme pøevzali 12 pacientù.
Bohužel byla mezi našimi pacienty novì zjištìna bakteriální kolonizace
P. aeruginosa ve 2 pøípadech.
K 31.12.2006 jsme mìli v péèi celkem 84 pacientù (z toho 5 ve sdílené péèi),
prùmìrný vìk 26,6 roku (rozmezí 18,6 - 49,4 roku). Normální stav výživy (BMI 18,5)
mìlo 72 (85,7 %) pacientù a normální plicní funkce (FEV1 80 % nál. hodn.)
26 (31,0 %). 37 (44,0 %) pacientù bylo kolonizováno komplexem Burkholderia
cepacia, 49 (58,3 %) Pseudomonas aeruginosa a 6 (7,1 %) Stenotrophomonas
maltophilia. Vysoká prevalence kolonizace komplexem B. cepacia má tedy od roku
2003 tendenci k pomalému poklesu. 3 pacienti prodìlali plicní transplantaci, další 3
jsou na èekací listinì. 1 žena úspìšnì porodila, další 2 ženy jsou tìhotné.
Pokraèovala i spolupráce s Klubem nemocných CF. Prakticky trvale jsem v kontaktu
s Terezou Tesaøovou, øešíme spoleènì problémy tak, jak je pøinášejí všední dny,
pøedevším v psychosociální sféøe péèe o nemocné. Zúèastòuji se semináøù CF
centra, zpracoval jsem do Zpravodaje èlánky o alergické bronchopulmonální
aspergilóze a tìhotenství u žen s CF.
Problematiku CF jsem dále zpracoval (jako autor nebo spoluautor) v 9 kapitolách
v monografii doc. Vávrové (Cystická fibróza, Grada 2006), ve 2 pùvodních
sdìleních v èeských periodicích (týkající se osteoporózy a dekontaminace sputa pøi
mykobakteriologickém vyšetøení), 6 pøednáškách na odborných sympóziích v ÈR
a ve 4 posterech (z toho 3 na zahranièních kongresech).
Na našem pracovišti probíhá prùbìžné øešení 2 grantù týkajících se vyšetøení
kondenzátu vydechovaného vzduchu u CF.
Co se týèe v minulosti avizované snahy vytvoøit samostatné lùžkové oddìlení pro
dospìlé CF nemocné v nevyužitých prostorách budovy pneumologické kliniky
(již v roce 2001, dr. Stachová), pokraèujeme v péèi v dostupných prostorách,
vzhledem k prioritní rekonstrukci dìtského monobloku jde o oddìlení B - nemocní
s kolonizací B. cepacia - v budovì "infekèních žloutenek" (pavilon 22), na místì
lùžkové stanice LDN, a oddìlení D - nemocní bez kolonizace B. cepacia v pavilonu
"R" (pavilon 9), na místì ortopedické septiky; JIP je z èásti na pavilonu "R" a z èásti,
podobnì jako ambulance, na budovì TRN (pavilon 21).
Problémem je zavedení limitù na pøedepisované léky na ambulanci, což pøi
každoroèním pøebírání do péèe 10-15 nemocných a vysokých cenách lékù
(Pulmozyme, TOBI,…) znamená nemalý nárùst nákladù.
Vzhledem k nepøíznivým zkušenostem opìt nejsou indikováni k plicní transplantaci
nemocní s kolonizací B.cepacia.
Doufám, že v i roce 2007 budu moci pokraèovat v péèi o dospìlé CF pacienty.
MUDr. Libor Fila
NEMOCNÝ CF - èísla, fakta, statistiky
Chystáte se na kontrolu do Motola? To zase budou nábìry, mìøení, spirometrie
a nezapomenout na sputum...
Za každým èíslem v našem poèítaèi je kousek lidského pøíbìhu, maminèiny obavy,
jaký bude výsledek, strach dítìte, co ještì se bude dít a jestli to nebude bolet, úvahy
lékaøe, co by se ještì dalo zlepšit. Pojïme se zase jednou podívat na ta èísla
s nadhledem statistiky.
V souèasné dobì vytváøíme nový celorepublikový registr nemocných s CF, který
splòuje všechny právní náležitosti týkající se ochrany osobních dat a údaje v nìm
obsažené budeme moci využít i v celoevropských studiích. Nyní je v nìm
pøihlášeno 434 pacientù ve vìku 0,3 -52,7 roku. Ke statistickým výpoètùm, alespoò
k tomu, co nás právì zajímá, se bohužel ještì využít nedá, a proto musíme sáhnout
zase k naší motolské databázi pacientù, které osobnì známe a u nichž
shromaždujeme základní údaje o rùstu, stavu výživy i funkci plic od dìtství až do
dospìlosti. Zaèneme vìkem diagnózy. Vždycky jsme upozoròovali na to, jak je
dùležité vèas odhalit toto onemocnìní a zaèít ho léèit a mohli jsme se pochlubit tím,
že vìtšina našich nemocných je diagnostikována do 1 roku života, støední hodnota
byla 0,68 roku. To už bohužel dnes neplatí. Støední hodnota se posunula na 1,2 roky,
pøibylo nemocných, kteøí jsou diagnostikováni pozdì, již s nevratnými zmìnami
na plicích. Pøi neprospívání dítìte se èastìji myslí na intoleranci kravského mléka,
na celiakii, pøi kašli na astma a teprve když léèba selhává, zaène se pátrat
dùkladnìji. Další výsledky statistiky už budou pøíznivé.
Jak dnes vypadá pacient s CF ?
Vìtšinou se už na první pohled nerozezná od vrstevníkù. Váha k výšce je v prùmìru
ve støedním pásmu, pod normou pouze u 5,5 % nemocných , jako hubené (pod
10.P.) bychom oznaèili asi 15 % nemocných. Víme, že stav výživy nemocných s CF
nemùžeme hodnotit jenom podle výšky a váhy. Pøed záchytem onemocnìní nebo
pozdìji u tìžších pacientù se mùže rozvíjet typický habitus - hubené konèetiny,
velké bøíško, soudkovitý hrudník. Takže se na to podíváme podrobnìji. Podkožní
tuk je pod normou asi u ètvrtiny nemocných. To nám tak tìžkou hlavu nedìlá,
nedostatek podkožního tuku je i u nemocných z vyspìlých CF center, napø. ve
Skandinávii, která mají s péèí o stav výživy bohaté zkušenosti. U pacientù v tìžkém
stavu se zhoršuje i rozvoj svalstva. U nás je obvod paže pod normou zhruba
u desetiny nemocných, vìtšina je již v normì. Tìlesná výška je pod normou u 9 %
nemocných. Výraznìjší opoždìní puberty už je spíše výjimkou u nemocných, kde
se pøidají další komplikace. A co je dùležité - stav výživy už se s vìkem nezhoršuje.
Obèas vidíme u jednotlivých pacientù zhoršení pøi nástupu do školy nebo v pubertì,
ale povìtšinou se jedná o krátkodobé výkyvy. K významnému zhoršování již
nedochází.
-2-
Funkce plic
Nejdùležitìjší je pochopitelnì funkce plic. Plicní postižení se rozvíjí pozvolna
a abychom ho vèas zachytili a léèili v zaèátku, snažíme se provádìt spirometrické
vyšetøení již u co nejmladších dìtí, které jsou schopné spolupracovat. První zmìny
zaèínají v periferních (malých) dýchacích cestách. Poznají se pøi spirometrickém
vyšetøení, ke konci výdechu to jde ponìkud "ztuha", výdechová rychlost je nižší
proti zdravým vrstevníkùm. Postupnì se obstrukce nachází i v centrálních
dýchacích cestách, což se projeví snížením vrcholné výdechové rychlosti.
Nejèastìji se k porovnávání postižení plic používá usilovnì vydechnutý objem za
první vteøinu (zkratka FEV1), který však nezachycuje dostateènì první zmìny.
Uvedené parametry se mìní s vìkem a zvláštì s tìlesnou výškou, proto se pro
srovnání uvádìjí v % tzv. náležitých hodnot. U FEV1 se za normální považují
hodnoty nad 85 %, pod 40 % jde o velmi tìžké postižení. V 8 letech nacházíme
periferní obstrukci zhruba u poloviny nemocných, centrální obstrukci má podle
vrcholné výdechové rychlosti zhruba ètvrtina pacientù. FEV1 pod 85 % má necelá
polovina (41 %). V 16 letech už je obrázek ponìkud zhoršen. Periferní obstrukci má
již 71 % nemocných, centrální obstrukci asi tøetina nemocných, ale stále ještì FEV1
pod 85 % náležitých hodnot má jenom o nìco více než polovina (56 %)
nemocných. K nejvýraznìjšímu zhoršení dochází mezi 16. a 18. rokem.
FEV1 v % náležitých hodnot
%
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
8
10
narozen do roku 1975
12
14
1976-1985
-2-
16
18
20
vìk
narozen po roce 1986
Je to všechno dùvod ke spokojenosti?
Záleží na tom, z jakého zorného úhlu se díváme. Pokud budeme srovnávat
souèasný stav s minulostí, mùžeme hovoøit o úspìchu. Ale když se budeme
srovnávat s nejvyspìlejšími centry, tak ještì máme co dohánìt. Abychom si udìlali
obrázek o tom, jak se zlepšoval stav našich nemocných, rozdìlili jsme je na skupiny
- kohorty- podle data narození. Nejstarší skupina jsou pacienti narození do roku
1975, kteøí nemìli možnost dostateèné kvalitní léèby. Pacienti narození od roku
1976 do 1985 už na tom byli ponìkud lépe. Ve svìtì už se vìdìlo, jak CF pacientùm
pomoci, ale u nás tolik vychvalované socialistické zdravotnictví na boj s tìžkými
chorobami nemìlo prostøedky. Pøesto se podaøilo postupnì zavádìt intravenózní
antibiotickou léèbu a kvalitnìjší pankreatickou substituci, i když výbìr lékù a jejich
množství byly èasto nedostateèné. Od puberty však tito nemocní již mìli léèbu
podle mezinárodních doporuèení. O tøetí kohortì narozených od roku 1986 už
mùžeme øíci, že byli léèeni podle moderních schémat, pacienti narození od roku
1990 už skuteènì od narození. Tuto skupinu mùžeme pomalu zase zaèít rozdìlovat
na pacienty narozené do roku 1995 a od roku 1996, kdy jsme se zamìøili hlavnì na
intensivní péèi o nejmladší vìkové kategorie a na zlepšení diagnostiky a léèby
bakteriální infekce.
A výsledek našeho srovnání?
Pro nejstarší kohortu byl typický špatný stav výživy, funkce plic se postupnì rok od
roku zhoršovala, již bìhem dìtství byla vysoká úmrtnost a zvláštì v pubertì došlo
k prudkému zhoršení. Ve druhé kohortì jsme zaznamenali pøedevším zlepšení stavu
výživy a rùstu v pubertì, též zmírnìní obstrukce centrálních dýchacích cest. Tyto
zmìny byly patrné již od vìku 10 let. Teprve u pacientù, kteøí jsou léèeni od èasného
dìtství moderními metodami, nacházíme i zmírnìní periferní obstrukce. Od 8 do 16
let dochází jen k mírnému zhoršení funkce plic, bohužel výrazný pokles je patrný
stále mezi 16. a 18. rokem. Ale uvidíme, jak se s tímto tìžkým obdobím vypoøádají
dnešní šestnáctiletí, kteøí již byli modernì léèeni od stanovení diagnózy. Stav výživy
se zlepšuje postupnì, výrazné zlepšení jsme zaznamenali na poèátku 90. let, dále
mezi rokem 1998 a 2003. Teï jsou posuny jen malé a týkají se pøedevším mladších
vìkových kategorií. Zvìtšuje se obvod hlavy a obvod paže. Znamená to, že èím dál
ménì dìtí má ten charakteristický habitus s hubenými konèetinami. A ze zvìtšení
obvodu hlavy mùžeme usuzovat na to, že dìti v období dùležitém pro vývoj mozku
již netrpí nedostatkem kyslíku a podvýživou. Tìlesná výška se zvyšuje ve vìtšinì
vìkových kategorií, což zase svìdèí o tom, že nemocní ménì strádají chronickou
podvýživou a dlouhodobým zánìtem. Právì tyto zmìny nás vedou k optimismu, že
naši pacienti již mají šance srovnatelné se svými CF vrstevníky ve vyspìlých zemích.
Všechny tyto zmìny nešly samy sebou. O to, aby na léèbu CF pacientù byl dostatek
finanèních prostøedkù, se vede zatím nekonèící boj, jak Vám potvrdí nejen lékaøi,
ale i pracovníci Klubu CF.
-2-
Obvod paže èeských nemocných s CF
SDS
0
1
3
8
10
12
14
16
18
20
vìk
-0,5
-1,0
-1,5
-2,0
-2,5
-3,0
narozen do roku 1975
1976-1985
narozen po roce 1986
Co nás ještì trápí a co proti tomu mùžeme udìlat?
Trápí nás, že pøes uvedená zlepšení ještì okolo 5 % dìtí v pøedškolním a školním
vìku má tìžkou obstrukci centrálních a periferních dýchacích cest (FEV1 pod 40 %
náležitých hodnot). Povìtšinou se jedná o pacienty pozdì diagnostikované. Proto
jsme v èeských krajích zaèali s pilotní studií novorozeneckého screeningu CF.
Bìhem 2 let zkušebního provozu bylo diagnostikováno 11 novorozencù a jejich 3
starší sourozenci, kteøí dosud unikali diagnóze, aèkoliv se u nich již pøíznaky
objevovaly. Celá akce zároveò oživila zájem o CF a dopomohla k vèasné diagnóze
dalším pacientùm. Bohužel po skonèení grantu musel být screening pøerušen, ale již
máme plány na to, jak zajistit pokraèování. Ale než se screening stane rutinní
záležitostí, nezbývá nám, než znovu apelovat na Vás, pacienty, abyste se pokusili
vysvìtlit svým pøíbuzným dìdiènost a rizika tohoto onemocnìní a doporuèili jim
možnost genetického poradenství a v pøípadì obtíží již narozeného dítìte, kam se
mají obrátit a proè je vèasný záchyt dùležitý. Také nás trápí, že poøád ještì máme
skupinu pacientù, u kterých se nedaøí udržet dobrý stav výživy ani pøi využití všech
dostupných prostøedkù - pankreatické substituce, nutridrinkù, nìkdy ani
gastrostomie nepomáhá. A tak se spoleènì s biochemiky a gastroenterology
hodláme pustit do dalšího vyšetøování stolice a možných známek zánìtu.
Zhoršování funkce plic
Další problém je dosud nepøekonané zhoršení funkce plic mezi 16. a 18. rokem.
Co je pøíèinou? Jistì nejvýznamnìjší roli hraje chronická infekce. I tady se ukazuje
význam vèasné diagnózy a intensivní léèby. V posledních letech zavedená PCR
-2-
diagnostika Burkholderia cepacia vedla ke snížení pøenosu infekce mezi pacienty
a tam, kde pøece k infekci dojde, je zachycena a léèena v dobì, kdy nevratné zmìny
na plicích ještì nejsou rozsáhlé. Podobné to je i u Pseudomonas aeruginosa. Pokud
je infekce zachycena vèas a podaøí se bakterii vèas vymýtit nebo udržet pouze ve
stadiu intermitentní infekce, k významnému zhoršování funkce plic nedochází.
Tu zpùsobuje teprve chronická infekce. A zde se zase nejvíce osvìdèují èastá
vyšetøení sputa (nejlépe každý mìsíc, nejménì jednou za 3 mìsíce) doplnìná
vyšetøením protilátek.
Cukrovka
Dalším možným vysvìtlením zhoršení na prahu dospìlosti je zhoršování funkce
slinivky i co se týèe vnitøní sekrece, produkce inzulínu. Na testy na cukrovku jistì
nechodí nikdo rád a rodièe a pozdìji i starší dìti se bojí výsledku. Ke všemu ještì
píchat inzulín! A když si ještì pøeètou o tom, jak cukrovka zhoršuje prognózu
onemocnìní, není k zoufalství daleko. S intenzivním diabetologickým programem
jsme zaèali v roce 1997, dìti od 10 let jsou pravidelnì testovány a ukázalo se, že
skuteènì u øady nemocných se množství vyrábìného inzulínu snižuje. Zpoèátku
ještì staèí krýt nejdùležitìjší potøeby organismu, ale postupnì dochází ke strádání,
zhoršuje se stav výživy i funkce plic, a to dokonce v dobì, kdy nemocný ještì nemá
klasické pøíznaky cukrovky. Inzulín má totiž významné anabolické úèinky, které
nemocným chybí. Pokud je testem odhalena porucha glukózové tolerance
a nedostatek inzulínu, zaèíná pod vedením dìtské diabetoložky
MUDr. S. Kolouškové podávání malých dávek pomalu úèinkujícího inzulínu. Dál
se dávky upravují individuálnì podle stavu pacienta. Dosavadní výsledky jsou
slibné. Stav výživy se zlepšil a funkce plic se stabilizovala. Zatímco u kontrolní
skupiny stejnì starých CF pacientù se pomalu zhoršovala dál. Zdá se, že takto vèas
léèení pacienti nemají horší prognózu než ti, kteøí mají glukózovou toleranci
v normì.
Bìh na dlouhou tra pokraèuje.
Takže: nebojte se vyšetøení a nashledanou v Motole.
RNDr. Dana Zemková
Pediatrická klinika FN Motol
-2-
DEN SI ØÍKÁ POLEDNE - pokraèování
Zima šla spát a jaro zaukalo na mou pamì, aby mi øeklo, že je èas napsat další
povídání o jídle. Minule jsem napsala pár receptù na polévky a hlavní jídla.
K hlavním jídlùm ale patøí také pøílohy. Dìlají pokrm kompletní a samozøejmì
kaloriètìjší. Klasické pøíkrmy vaøíme všichni, èastìji ty, které jsou oblíbenìjší èi
ménì pracné.
Uvedu pár receptù, které nejsou tak obvyklé. K vepøovému (uzenému) a zelí
(špenátu) nám chutnají knedlíky houskové nebo bramborové. Nabízím jednoduchý
recept na jiný typ knedlíkù. Staèí na nì rohlíky z pøedchozího dne a syrové brambory
(vejce nejsou potøeba, drží i bez nich, ale pro zvýšení kalorické hodnoty je mùžeme
pøidat a nic nezkazíme). Rohlíky nakrájíme na kostièky a syrové brambory
nastrouháme na jemném struhadle. Pomìr surovin je asi 1 : 1 podle stáøí brambor
a obsahu vody v nich. Osolíme a rukama propracujeme na tìsto, necháme chvíli
stát, aby se rohlíky navlhèily vodou z brambor. Z tìsta udìláme koule, ale drží dobøe
i ve tvaru šišky, vaøíme asi 20 minut. Hezky vypadají, když do tìsta pøidáme zelenou
na nebo trochu jemnì nastrouhané mrkve. Pøidáme-li do tìsta uzeninu nebo
slaninu, hodí se je podávat jako samostatný pokrm se zelím nebo špenátem.
Z obìda èi veèeøe nám zbyly brambory. Mùžeme je na tuku opéci a použít jako
pøílohu, ale také si z nich doma udìlat krokety. Možná budeme úspìšnìjší než jen
s vaøenými brambory. Potøebujeme asi 500 g vaøených brambor, cca 20 g másla,
1 vejce, 60 g hrubé mouky, sùl, zelenou na. Brambory nastrouháme, pøidáme
ostatní suroviny, osolíme a vypracujeme tìsto. Z nìj udìláme váleèky, obalíme
v trojobalu a usmažíme na tuku.
Zbylou pøílohovou rýži nemusíme ohøívat nebo dokonce vyhazovat. Pøidáme k ní
nastrouhaný sýr, vejce, pøisolíme, udìláme váleèky a osmažíme na tuku. Krokety
jsou vhodnìjší k minutce nebo k masu s menším množstvím šávy. Dobré jsou
s bramborovou kaší nebo dušenou zeleninou.
Kromì pøíkrmù tvoøí souèást velkého množství pokrmù omáèky. Zvyšují chutnost
a pro naše nemocné tak potøebnou výživnost. Teplé omáèky používáme èastìji, ale
dobré jsou i omáèky studené. Velmi vhodné jsou na zvýraznìní chuti masa, salátù
apod. Sladké omáèky používáme na pøelití ovoce, ovocných knedlíkù èi buchtièek.
Tvarohová majonéza
125 g mìkkého tvarohu, 2 lžíce oleje, citrónovou šávu, ? lžièky cukru, sùl, pepø,
mléko podle potøeby na zøedìní. Všechny suroviny dobøe našleháme. Místo tvarohu
lze použít luèinu, žerve, na zlepšení ještì žloutek.
-2-
Remuláda
250 g základní majonézy, kelímek kysané smetany, lžíci hoøèice, sterilovanou
okurku, sardelovou pastu, petrželku, citrónovou šávu, cukr, bílý pepø. Suroviny
našleháme, vmícháme nastrouhanou okurku a nasekanou petrželku.
Ovocné knedlíky, bramborové šišky
obvykle sypeme tvarohem, mákem,
strouhankou, cukrem a pøelijeme máslem. Slyšela jsem od matek, že se jejich dítì na
tuk nemùže ani podívat. Suché knedlíky nekloužou do krku a také potøebujeme
zvýšit energii pokrmu. Mùžeme trochu zaexperimentovat a polít knedlíky sladkou
omáèkou. Vhodná je našlehaná kysaná smetana, kombinace kysané smetany
s našlehanou šlehaèkou, sladká omáèka z tvarohu, šlehaèky nebo zakysané
smetany èi jogurtu. Pøíprava je jednoduchá, jen suroviny našleháme a podle chuti
osladíme. V létì je èerstvé ovoce (jahody, maliny, borùvky) a rozmaèkané v omáèce
dá pokrmu jinou chu i vzhled.
O nìco víc èasu nás pøipraví teplé sladké omáèky, ale mohou nám pomoci øešit
problém u dìtí, které nechtìjí jídlo mastit.
Jahodová omáèka (malinová, brusinková)
400 g èervených jahod, 150 g cukru, 1/8 litru vody, citr. kùra, 2 lžíce vody, 10 g
škrobu. Jahody (maliny) prolisujeme, pøidáme rozvaøený cukr, ochutíme citr. kùrou
a zahustíme škrobem. Použijeme na polití mouèníkù, pudinkù, nákypù, knedlíkù.
Meruòková omáèka pro dospìlé
4 lžíce meruòkové zavaøeniny, 2 dl ovocného sirupu, 2 dl madeirského vína nebo
kirsche. Zavaøeninu rozvaøíme se sirupem a procedíme. Pøidáme vanilku a víno.
Zvolna prohøíváme do varu. Teplou omáèku použijeme na pøelití mouèníkù,
pudinkù, nákypù, zmrzliny.
Žahour
500 g borùvek, 80 g cukru, 1 lžíce másla, 20 g škrobu, 500 ml husté smetany.
Borùvky s cukrem a máslem podlijeme vodou a rozvaøíme. Zahustíme škrobem
rozmíchaným ve vodì a smetanì a povaøíme. Omáèkou poléváme knedlíky, svítky,
pudinky, nákypy.
Èokoládová omáèka
500 ml mléka, 100 g cukru, 30 g èokolády, 30 g kakaa, 20 g škrobu, 2/3 mléka, cukr,
kakao, èokoládu vaøíme za stálého míchání. Ve zbytku mléka rozmícháme škrob
a zahustíme omáèku. Podáváme ji k nákypùm, pudinkùm, se zmrzlinou.
Kávová omáèka pro dospìlé
50 g kávy, 250 ml vody, 2 žloutky, 30 g škrobu, 250 ml smetany, 80 g cukru
Kávu zalijeme horkou vodou a pod poklièkou necháme propaøit. Žloutky utøeme
s cukrem, pøidáme škrobovou mouèku, rozmícháme, rozøedíme smetanou
a procezenou kávou. Ve vodní lázni necháme prohøát až omáèka zhoustne. Použití
je stejné jako u èokoládové omáèky.
Úspìch u dìtí a dobrou chu pøeje
Nutrièní terapeutka
Božena Tomášková
-2-
LES JAKO TÌLOCVIÈNA
Nejlepší tìlocvièna na svìtì je pøece les!!
Vìtšina z nás dìlí svou dovolenou na dvì hlavní èásti: "moøskou" a "domácí".
Pøíjemný pobyt u moøe plný slunných dnù, kdy "nahøíváme" tìlo, objevujeme taje
podmoøské øíše a relaxujeme plaváním v moøské vodì, si jako suchozemci poøádnì
vychutnáváme.
Pøirozenìjší jsou však naše pouta k chatám, chalupám, kempování nebo trempování
v pøírodì. Krátké i dlouhé procházky lesem, o samotì èi s nìkým blízkým
èi s milovaným pejskem, jsou aktivním odpoèinkem, který obnovuje duševní klid
a osobní pohodu.
A proto: Les je doslova nejmilejší a také nejlepší tìlocvièna na svìtì!
Pro inspiraci uvádím nìkolik cvikù, které vám nezaberou mnoho èasu,
ale protáhnou zkrácené svaly, posílí ochablé partie tìla a pøedevším umocní
relaxaèní vliv lesa na vaše tìlo.
Chcete si opravdu psychicky odpoèinout?
Tak bìžte do lesa na procházku a lehce a nenápadnì si zacviète u stromù!
Relaxujte v lese!
Stoupnìte si zády ke stromu s patami asi 5-10 cm od stromu. Postupnì si opøete
o kmen nejprve hýždì (obr. 1), pak bederní i hrudní páteø a lehkým pøitažením brady
k hrudní kosti mírnì pøedkloníte hlavu, èímž se také týl hlavy opøe o strom
(obr. 2). Povolte ramena i paže, zavøete oèi a volnì dýchejte. Vzpøímení tìla
s oporou o rovný kmen aktivuje dlouhé svaly trupu - protahuje hrudní a posiluje
zádové svaly. Pøi výdechu se pokuste zatáhnout bøišní svaly. Nádech pak bude
snadnìjší a zlepší se dechová pohyblivost hrudníku.
-2-
Protáhnìte se u stromù!
Stáhnìte ramena dolù a mírným zapažením uchopte dlanìmi pevnì ze stran kmen
stromu, stáhnìte hýžïové svaly k sobì a propnìte hrudník vpøed (obr. 3). Mezi
trupem a stromem vznikne mezera a temeno mírnì zaklonìné hlavy se opøe o strom
(obr. 4). Intenzivní protažení prsních i bøišních svalù uvolòuje pøetížené krèní
a šíjové svaly. Volnì a pravidelnì dýchejte. Setrvejte v této poloze alespoò 10 vteøin.
Èas je však pouze orientaèní mìøítko, více vnímejte vlastní prožitek.
Pøi dalším cviku se otoète èelem ke stromu, zaujmìte mírný stoj rozkroèný,
pøedpažte a uchopte kmen dlanìmi pevnì ze stran, lokty jsou natažené (obr. 5).
Vtoète levé rameno dovnitø smìrem k pravému nataženému lokti a otoète trup
vpravo (obr.6). Svalové napìtí, které cítíte od pánve pøes bok až do podpaží,
protahuje svalstvo hrudníku, pasu a zad. V koneèné poloze cviku setrvejte alespoò
10 vteøin, nepérujte, ale postupnì více a více otáèejte trup a zvyšujte protažení
svalù.
-2-
Jednoduchá varianta tohoto cviku rozšíøí jeho úèinek na svalstvo dolních konèetin.
Udìlejte krok vzad od stromu do mírného stoje rozkroèného, propnìte kolena.
Nepokrèujte je! Pøedkloòte se, pøedpažte a opìt uchopte kmen dlanìmi pevnì ze
stran, dívejte se dolù na nohy (obr. 7). Prùbìh cviku je stejný. Protažení
podkolenních svalù na zadní stranì stehen cítíme až do Achillovy šlachy nad patou.
Je-li tah okolo kolen bolestivý, pøeci jen lehce pokrète na nìkolik vteøin kolena
(obr. 8), ale pak je opìt propnìte vzad. Pravidelnì dýchejte, doporuèuji vám otáèet
trup pøi výdechu, zvýšíte tak protažení témìø všech svalù trupu a dolních konèetin.
Sérii cvièení mùžete pøerušit a proložit procházkou v lese a na cvièební pokraèování
si vyberte váš další oblíbený strom.
A nyní odmìna - vám za cvièební úsilí a stromu za trpìlivost a oporu pøi cvièení!
Stoupnìte si oblièejem tìsnì ke stromu a ve výši ramen obejmìte celý kmen. Otoète
hlavu stranou a pìvnì, ale ne silou, se celým tìlem doslova "pøilepte èi pøisajte" ke
stromu (obr. 9).
-2-
Pøitáhnìte hrudník ke kmeni až ucítíte na hrudní kosti a pøilehlých žebrech silné
pøimknutí ke kùøe stromu, které vám témìø brání dýchat. Po pøekonání poèáteèních
"nepohodlných" vdechù a výdechù se dýchání uvolní. Dýchejte klidnì a pravidelnì!
Pak povolte svalové napìtí paží, ale nepouštìjte se stromu, pouze v této poloze
volnì odpoèívejte. Alespoò 10krát støídejte pevné obìtí stromu a uvolnìní svalù.
Pro odpoèinek a zklidnìní se volnì projdìte mezi stromy, pøi nádechu nosem
upažením vzpažte a pøi výdechu ústy paže volnì spuste podél tìla.
Ještì poznámka pod èarou: je-li vaše chùze v lesním terénu nejistá a bojíte se pádu,
pøipomínám, že severská chùze, tedy chùze s turistickými holemi, vám poskytne
dostateènou stabilitu pøi každém pohybu.
Chùze s bìžeckými holemi, neboli severská chùze s teleskopickými holemi
Na rozdíl od bipedální (dvoubodové) bìžné chùze poskytují ètyøi opìrné body
severské chùze (dvì plosky nohou a dva bodce holí) pohybujícímu se tìlu
dostateènou stabilitu i v nerovném terénu. Pohyb paží, které pracují
s holemi,pomáhá uvolnit ramenní klouby, relaxuje svaly hrudníku, aktivuje velké
svalové skupiny trupu a pøedevším zlepšuje a usnadòuje dýchání. Vyèerpání
z pochodu tak nahradí pocit pøíjemné únavy z dobøe vykonaného tìlesného
pohybu. Lidé, kteøí se obávají terénních nerovností, se mohou s vìtší jistotou vydat
na nároènìjší trasy, zdolat delší vzdálenost i s vyšším terénním pøevýšením a zlepšit
si tak svou fyzickou kondici! Anebo se prostì jen tak volnì a klidnì toulat pøírodou,
jako pan profesor MUDr. Václav Špièák CSc. , který se i po vážné operaci kolenního
kloubu nadále s oblibou toulá v lesích své milované Šumavy (obr. 10).
Krásné procházky plné pohody pøeje
PaedDr. Libuše Smolíková
-2-
TÌLO JAKO VAŠE VIZITKA
Zajímáte se o své tìlo, o jeho vzhled neboli body image?
NE? Pak je ale nejvyšší èas zaèít!
Pod termínem léèebná rehabilitace si vìtšina z nás vybaví cvièení. A opravdu tomu
tak je! Pro nìkteré z vás se ale pod tímto názvem skrývá velmi nepopulární, ale tolik
dùležité a životnì významné inhalování a speciální, léèebné dýchání s cílem
odstranit pøípadnou sekreci z dýchacích cest. To je respiraèní fyzioterapie, neboli
péèe o dýchací cesty, a jejím cílem je dosáhnout a pøedevším pravidelným
opakováním inhalace s dechovým cvièením udržet dýchací cesty èisté a prùchodné.
Mít volné dýchací cesty znamená klidné a uvolnìné, nièím nerušené dýchání, které
poskytuje dechovou kapacitu i pro fyzicky nároèné pohyby, které vyžaduje právì již
zmiòované kondièní cvièení.
Cvièení, o kterém bych se dnes ráda zmínila, a které je v odborné literatuøe
oznaèeno "physical exercise" je termín, který vyjadøuje tìlesné, fyzické, kondièní
cvièení. Obsah a zamìøení tìlesných cvièení se s vìkem mìní. V dìtství jsou to
nejèastìji hry a bìhání. Nejvìtší uplatnìní má, a to zcela právem, v dospìlém vìku,
kdy soubìžnì s dobrou dechovou kondicí, dobøe pùsobí i na tìlesnou kondici.
Jak, kolik, kdy, co cvièíme má pøímý vliv na vzhled každého tìla.
Cvièení bolí. A to každého z nás: trénovaného i netrénovaného; zvyklého cvièit
pravidelnì i toho, kdo si zacvièí jen pøíležitostnì; toho, kdo má cvièení rád i toho,
kdo ho tzv. "nemusí"; toho komu pøináší emoèní a duševní uvolnìní i toho, kdo se
potøebuje "unavit až do zapomenutí", a takto bych mohla pokraèovat…
Vzhledem k tomu, že každé cvièení opravdu tìlesnì bolí, je dobré vìdìt, proè jej
tedy tolik lidí kolem nás pravidelnì vyhledává, aktivnì provozuje a mnoho lidí se
bez nìj neobejde a život bez cvièení a jiných sportovních vyžití si neumí pøedstavit.
Ještì pøed nìkolika lety byla kondièní cvièení pro nemocné s CF témìø
nedosažitelným zážitkem. Dnes je však situace jiná - tedy mohla by a pøedevším by
mìla být jiná!
Díky souèasné, moderní a agresivnì úèinné léèbì lze CF v mnoha pøípadech dostat
pod kontrolu, témìø vynulovat její pøíznaky a zpomalit její postup. Spolupráce
lékaøe s pacientem pøináší aktivní spoluúèast nemocného na léèbì. Nedílnou
souèástí léèebné péèe a léèby je také rehabilitace se systémem posilovacích,
mobilizaèních, streèinkových a relaxaèních cvièení, která nejvíce ovlivòují
pohybové projevy tìla, souhru jeho pohybù, dobrou funkci svalù a celkový,
uspokojivý vzhled tìlesných proporcí.
-2-
Následující zamyšlení pøináší pohled fyzioterapeuta na cvièení, které, dìlá-li se
pravidelnì, pøináší dobrou odezvu na tìle, a to navzdory chronické formì
onemocnìní dechové soustavy a i pøesto, že cvièení opravdu bolí…
Péèe o tvarování tìla a náš vzhled rozhodnì nejsou urèeny jen a pouze zdravým…
Tvarování tìla a vzhled tìla ("body image") patøí dnes k bìžným pojmùm, které
zaslechneme hlavnì ve fit centrech. S rozvojem zdravotní tìlesné výchovy
a léèebné rehabilitace pøijala i fyzioterapie obsah tìchto termínu do svého
praktického pùsobení.
Tvarování tìla je oznaèení pro soubor jednotlivých cvièebních postupù,
vìnovaných streèinku a posilování svalù. Body image [body imidž] je ve volném
pøekladu váš osobní dojem o vzhledu tìla, o tom, jak se vám tìlo ve skuteènosti jeví.
"Body image" je mezinárodní výraz, který vyjadøuje dojem z celkové osobní
reprezentace. Streèink ("stretching") je pøedevším protahování svalù, které mùže být
spojeno s posilováním a s kloubní mobilizací. Patøí k základním cvièebním
postupùm fyzioterapie pohybového aparátu. Oba pøístupy tvarování tìla
a protahování s posilováním rozšíøily fyzioterapeutické možnosti u jedincù
s dechovými obtížemi a s problematickým dýcháním. Jsou zamìøeny na prevenci
a léèbu deformit hrudníku a zmírnìní následkù kostních a svalových strukturálních
zmìn celého trupu i konèetin.
Poznej své tìlo
Lidské tìlo je zázraènì zkonstruovaným útvarem s neuvìøitelnou škálou funkcí
a pohybù. Ty závisí na složité souèinnosti kostí, svalù a pojivových tkání, které jsou
stimulovány jak nevìdomì, tak vìdomì. Vzájemná souèinnost, která zpùsobuje, že
se tìlo zdá pøímo zázraèné, se projevuje mnoha odlišnými zpùsoby. A právì tìlesné
odlišnosti vytváøejí z každého lidského tìla originální tvarovou a pohybovou
strukturu, charakteristickou vždy a jen pro jednoho jediného èlovìka. Každý jsme
originálem a ne kopií. Každý z nás vìtšinou pozná na dálku svého známého podle
typu chùze, pohybù tìla pøi chùzi, bìhu èi podle polohy tìla v sedì èi stoji. Všechny
pohyby tìla a pøedevším horních a dolních konèetin jsou umožnìny díky optimální
pružnosti svalù a dobré kloubní ohebnosti. Jsou to také svaly, které pokud jsou
cvièením pìknì modelované, lahodí každému oku. Pohled na proporènì svalovì
vymodelované tìlo je pøíjemným estetickým zážitkem. Po staletí obdivujeme bíle
mramorovou mužnou krásu Michelangelova Davida s dokonale ladnými køivkami
tìla. Stejnì jako v minulosti i v dnešní dobì vìnují lidé velkou pozornost svému tìlu,
jeho vzhledu, držení a pohybùm. To vše nám totiž napoví, co se skrývá uvnitø v jakém duševním rozpoložení se nacházíme, zda jsme momentálnì smutní èi
radostnì jásáme, zda nás nìco trápí, bolí, èi zda jsme si právì oddechli, zbavili se
velkého napìtí a uvolnili se, protože jsme zdolali obávanou pøekážku. Zkrátka tìlo
nás vùèi našemu okolí reprezentuje a vytváøí relativnì spolehlivou informaci
o procesech v jeho nitru. Jsou to pøedevším nežádoucí zmìny ve tvaru a v pohybech
tìla, zpùsobené rùzným typem onemocnìní, které rozhodnì nejsou urèeny všem
-2-
z našeho okolí a patøí spíše do kategorie individuálních a intimních informací. A to
v plné míøe platí o všech, kteøí trpí chronickou formou onemocnìní dechového
ústrojí.
Dnešní moderní léèba umožòuje vìtšinì z nich žít naplno. Jejich dechový,
pohybový a strukturální handicap tìla, zpùsobený nemocí, nemusí být vùbec znát.
Staèí k tomu dodržovat dvì základní pravidla:
1. pravidelnì navštìvovat svého odborného lékaøe a užívat léky, které doporuèí
2. cvièením pravidelnì peèovat o své tìlo a duševní zdraví
Je tøeba si uvìdomit, že cvièení a trénink prostì bolí a nìkteré jeho prùvodní projevy,
jako je pocení, únava, zèervenání oblièeje, nemusí být pøíjemné. Jedná se však
vìtšinou o doèasné vegetativní reakce organismu, èasovì omezené a bez trvalých
následkù. Ba naopak - již staøí Èíòané radili pro udržení zdraví "…pohyb bez
pøepínání a nejdùležitìjší je zpotit se….".
Vzhled a životní styl
Po celá tisíciletí se vyvíjí péèe o tìlo, jeho vzhled, harmonii a dokonalé fungování.
A i pøesto, že od pradávna se lidé zabývají otázkou, jak dosáhnout tìlesného ideálu,
nikdy nevymysleli zaruèený recept na tìlesnou dokonalost. V dnešní dobì
reprezentují péèi o tìlo napøíklad fit centra nebo salony krásy a ještì nedávno jsme
v televizi sledovali poøad "vypadáš skvìle…"
S technickým pokrokem ubylo namáhavé lidské práce, ale paradoxnì se zvýšil
poèet civilizaèních chorob, vèetnì poruch pohybového ústrojí. Sedavá statická
zátìž nesvìdèí hlavnì páteøi a pøidá-li se nechu k pohybu a odmítavý postoj ke
cvièení, rychlou odpovìdí tìla jsou "stìhovavé" bolesti, pøedevším v zádech,
kterými dnes trpí témìø každý. Prevence tìchto bolestí v kombinaci s touhou po
dokonalém vzhledu tìla vedla odborníky k založení profesionálních zájmových
skupin, jejichž pozornost se soustøedí na tvarování tìla a jeho dokonalé pohybové
fungování s esteticky lahodným vzhledem.
Kdo by netoužil být stále svìží a v dobré kondici? Jak dosáhnout kýžené
dokonalosti? Touha lidí být krásný, dokonalý, pøitažlivý, zkrátka být bez chyb,
provází lidstvo odedávna. I v dnešní dobì se nejvìtší pozornost vìnuje otázkám
zachování mladistvého vzhledu tìla, zpomalení pøíznakù stárnutí a jak odstranit
nedostatky, které vìk a pøedevším sám život pøináší. Proè je i v dnešní dobì vìtšina
z nás nespokojena se svým tìlem? Proè tolik odborníkù vìnuje pozornost anatomii
setkání, tedy projevùm tìla vùèi jeho okolí?
Vzhled tìla - Body image
Vzhledu tìla a tomu, jak je èlovìk vnímá osobnì i ve spoleènosti, se zaèala vìnovat
pozornost ve dvacátých letech minulého století. Mezi prvními, kdo pozoroval
prožívání tìla v kontextu psychologie a sociologie byl Paul Schilder, který je také
autorem pojmu "body image", zkrácenì BI. Tento termín se pøibližnì od roku 1950
používá mezi zainteresovanými odborníky k oznaèení øady rùzných významù.
-2-
Schilder pøirovnal BI k vnímání tìla jako "obraz vlastního tìla, který si vytváøíme
v mysli, to znamená zpùsob, jakým se tìlo jeví nám samým." Na zaèátku vìnoval
pozornost nejprve vnímání velikosti tìla, hned potom hodnocení pøitažlivosti tìla
a nakonec citovému vnímání tvaru a velikosti. Tak se vedle sebe øadily pojmy:
velikost - pøitažlivost - pocity vnímání tvaru a velikosti.
Jeho myšlenky zaèaly být opìt velmi aktuální na zaèátku 90tých let, kdy Fischer
rozpracoval téma body image o pøesnosti vnímání tìlesných vjemù a signálù.
Obraz vlastního tìla a cystická fibróza
Dnes je BI, tedy vzhled èi obraz tìla posuzován podle toho, jak èlovìk své tìlo
vnímá, cítí, jak o svém tìle pøemýšlí, a už jsou pocity kladné nebo záporné.
Pøeveïme si toto uvažování na èlovìka s cystickou fibrózou.
Jakým zpùsobem jedinec s CF sám sebe reprezentuje svým tìlem vùèi okolí, se
vìtšinou nijak neliší od zpùsobu projevu tìla u bìžné populace.
Dýchání je životnì nejdùležitìjší pohyb, kterým na sebe prozradíme mnoho, ale
také nemusíme prozradit nic, co nechceme.
V období, kdy jsou dechové pøíznaky pod kontrolou, hlavnì kašel, se nemocný nijak
neliší od ostatních. Na první pohled není ani nijak nápadný a vzhled jeho trupu
mùže dosáhnout harmonických køivek.
Zjevnou nevýhodou onemocnìní dýchacích cest je, že jejich "sídlo" je uvnitø
hrudníku., tedy v oblasti tìlního kmene. Abychom pøedcházeli plíživému vzniku
deformit hrudníku, ztíženému dýchání a bolestem páteøe, je tøeba zaøadit do
denních pohybových aktivit kompenzaèní cvièební postupy. Slouží k tomu
protahování svalù a jejich funkèní posilování. Znamená to tedy odbornì vedené
tvarování neboli modelování tìla. Fyzioterapie a fyzioterapeut tedy nejenom
pomáhá napravovat funkèní poruchy páteøe, ale preventivnì pomáhá bránit poruše
tvaru hrudníku, pohybovým poruchám trupu a tím i celého tìla. K tomu nám
pomáhají rùzné sestavy mobilizaèních cvièení, které obsahují støídavou kombinaci
svalového protažení, uvolnìní a posilování s uvolnìním kloubních spojù celého
tìla, pøedevším páteøe.
Tvarování tìla
Prvoøadým cílem cvièebního tvarování tìla je zajištìní optimálního fungování
pohybového systému.
Pojem tvarování tìla se používá pro soubor cvièení, obsahující pøedevším svalové
protahování a posilování.
Pravidelné cvièení tvarováním tìla pozitivnì ovlivòuje vzhled tìla každého
cvièence a jeho výsledek mùže být patrný už po nìkolika dnech cvièení.
Základním pojmem pøi tvarování tìla je tonus, trvalé napìtí svalové tkánì, dokonce
i v klidu. Pøesto, že trup èi konèetiny nejeví žádnou známku pohybu, pøetrvává ve
-2-
svalech urèitý stupeò napìtí. Klidový svalový tonus je, mimo jiné, dùkazem toho, že
zde neustále probíhá látková výmìna, tzv. svalový metabolizmus. Svaly jsou tak
okamžitì schopny aktivnì pohybovì reagovat. Velmi dùležitá je také vzájemná
rovnováha svalového napìtí u jednotlivých svalù a mezi skupinami velkých
i malých svalù. Porušení této rovnováhy má za následek tzv. svalové dysbalance, a ty
jsou nejèastìjší prvotní pøíèinou bolestí pohybového aparátu. Odbornì vedený
streèink a postupné posilovací zatížení mùže pøedcházet tìmto dysbalancím
a zmírnit jejich následky.
Jak zaèít s posilováním
Nejprve je tøeba vìnovat pozornost osovému axiálnímu orgánu tìla - páteøi. Axiální
systém pøedstavuje èást pohybové soustavy soustøedìnou kolem páteøe. Slouží
k udržování vzpøímeného držení trupu. Zaèáteèník by mìl nejprve zpevnit svalový
korzet podél a kolem páteøe. Tonizaèní svalová rovnováha rotátorù a vzpøimovaèù
páteøe je podmínkou pro aktivaèní udržení optimální stability páteøe. Bohužel jsou
rotaèní svaly páteøe (spiny) èasto opomíjeny. Uvádím jen výbìr cvikù z velmi
rozsáhlé nabídky. Než zaènete cvièit, vìnujte, prosím pozornost následujícím
pokynùm:
cviky provádíme v leže na zádech na pevné, ale mìkké podložce, napø. leh
na koberci, nohy jsou volnì položeny od sebe, viz obr.è.1;
pøi cvièení máme zavøené oèi;
paže v upažení, dlanìmi vzhùru;
lopatky a celá plocha høbetu ruky stále leží na podložce;
mìní se pouze poloha dolních konèetin a hlavy;
rotaèní pohyb vychází z páteøe, pohyb vede pánev;
pøi rotaèním pohybu se nespìchá a pohyb je plynulý, pomalý a trvá cca 5 a
více vteøin;
následuje výdrž.
A to nejdùležitìjší na závìr: dýchání je prùbìžné, klidné a volné, bez zadržování
dechu!!
obr.1 - startovací poloha
-2-
Spinální cviky
Základním pohybem spinálních cvikù je rotaèní, otáèivý smìr pohybu do stran,
který vede podsazená pánev. Zvýšeným svalovým napìtím v gluteálních,
zadeèkových, svalech - na cvièební povel: "stáhnìte pùlky k sobì a zpevnìte bøišní
svaly", to vše pøi výdechu(!!!) - zajistíme sklopenou polohu pánve vpøed.
Automatickou odpovìdí na tento pohyb pánve je protažení svalù podél a okolo
bederní èásti páteøe, doprovázené pøíjemným uvolnìním bederních
meziobratlových segmentù páteøe. Takto stabilnì postavenou pánví pomalu
a plynule otáèíme do jedné strany a souèasnì opaèným smìrem otáèíme hlavu, tedy
pánev vlevo, hlava vpravo. Cviky pravidelnì støídáme na obì strany.
Volnì dýcháme, pravidelný nádech nosem a výdech lehkým fouknutím ústy
(to dùvìrnì znáte z respiraèní fyzioterapie), podle vlastního dechového rytmu.
Obliba spinálních cvikù je dána nenároèností na cvièební vybavení. Ležíte-li v trávì
nebo na písku u moøe, odpoèíváte-li na døevìném molu nebo jen tak nìkde ležíte, vše toto je vhodným místem pro spinální cviky. Cvièení si lze velmi snadno
zapamatovat a cvièit v kteroukoli hodinu a opakovanì nìkolikrát za den, bez
èasového omezení.
Obrázek è. 1 ukazuje základní, startovní cvièební polohu a graficky znázoròuje
synchronitu rotaèních pohybù pánve a hlavy.
Cvik è. 1
Podsadit pánev a souèasnì otáèet pánví vlevo a hlavou vpravo, nohy se sklopí vlevo.
Cvik è. 2
Startovní poloha stejná, pouze nohy spojíme kotníky k sobì. Opìt podsadit pánev
a souèasnì otáèet pánví vlevo a hlavou vpravo, spojené nohy se sklopí vlevo.
Cvik è. 3
Startovní poloha je s pokrèenými koleny, plosky nohou jsou na zemi. Rotaèní
provedení cviku je stejné.
Cvik è. 4
Startovní poloha je s pokrèenými koleny a nohy jsou mírnì od sebe, následuje
otáèivý pohyb pánve a protipohyb hlavy.
Pak teprve následuje kondièní cvièení - protahování, èinky, žebøiny, fyziomíè, tenis,
squash, a øada dalších pohybových aktivit, napø. "tibeani", powerjóga, a další.
Poznámka na závìr
Zdá se to být snadné, ale pøesnost rotaèního pohybu s podsazenou pánví v prùbìhu
celého cvièení, je velmi nároèná, ale velmi úèinná pøi praktickém provedení
jednotlivých cvikù. Opravdu vám doporuèuji - cviète pomalu a každou zmìnu
pohybu a pøedevším její odezvu ve svalech páteøe intenzivnì vnímejte a prožívejte.
-2-
Nezadržujte dech, dýchejte pravidelnì, volnì, v pohodlném rytmu a s pøirozenou
hloubkou dýchání.
Toto cvièení není urèeno na zvýšení pohybového rozsahu ani svalové síly. Jeho
cílem je pocitový, vjemový prožitek z pøesnì vyvážené bederní rotace
s protahovacím úèinkem rotátorù podél celé páteøe, od hlavy až po páteøní ocásek.
Devadesátá léta 20.století pøinesla zvýšení zájmu akademické i laické spoleènosti
o zpùsob vnímání tìla. Samostatnou vìdní disciplínou se stala sociologie tìla. Jejím
propagátorem se stal Bryan Turner, který kolem roku 1992 zavedl pojem "somatická
spoleènost" s cílem popsat novì nalezený význam tìla s soudobé sociologii.
V polovinì devadesátých let zaèal B. Turner spoleènì s Mikem Feathersonem
vydávat èasopis Body and Society (Tìlo a spoleènost). Velký zájem o tématické
zamìøení èasopisu se rychle rozšíøil po celém svìte.
Naléhavost situace aktivizovala i psychology, kteøí se zaèali zajímat
o psychologické aspekty zpùsobu vnímání tìla. Cesta fyzioterapeutù do témat Body
Image byla logickým vyústìním spoleèného profesionálního zájmu o pohybové
funkce tìla. Otázka svalového napìtí, jeho poruch a následkù, je základním oborem
fyzioterapie - diagnostika a léèba funkèních poruch pohybového ústrojí. Preventivní
a léèebný efekt fyzioterapie se prolíná se streèinkem, posilováním a modelováním
tìlesných partií k dosažení pøíjemnì nenápadného, ale vzhledovì dokonalého
ladìní tìla - navzdory chronickému onemocnìní dýchacího systému.
Optimální svalový tonus hraje u èlovìka dùležitou roli, rovnìž jako optimální
psychický tonus. Dýchání je pohyb, který je vždy ovlivnìn svalovým tonem. Proto
by adekvátním výrazem mohlo být nejen tvarování, ale také tónování tìla, a to nejen
ve fyzioterapii. V jisté paralele lze tónování pøirovnat k ladìní a tìlo k hudebnímu
nástroji. Tónování je zpùsob uvedení tìla do takového stavu, v nìmž bude tìlo jako
nástroj pohybu funkènì dokonale znít. Skupina tónù, vyslaná do éteru, tvoøí zvuk a
dýchání je zvukový projev tónováním naladìného tìla. Ani pøi tónování tìla nikdy
nezadržujte dech, ale naopak, dýchejte volnì, klidnì a pomalu.
A na úplný závìr doporuèení nebo spíše velká prosba:
v prùbìhu cvièení nezapomínejte dodržovat pitný režim, pijte po menších
dávkách, ale mnohem èastìji,
nezapomeòte, že energetický výdej se v prùbìhu svalových cvièení zvýší,
a proto je tøeba doplnit úbytek spálených kalorií a souèasnì po cvièení
cílenì budovat kalorickou zásobu na další trénink; jezte, prosím, co vám
nejvíce chutná, potraviny s vysokým kalorickým indexem, po menších
dávkách, ale mnohem èastìji!
PaedDr. Libuše Smolíková
-2-
Cvik è. 1
Podsadit pánev a souèasnì otáèet pánví vlevo a hlavou vpravo, nohy se sklopí vlevo.
Cvik è. 2
Startovní poloha stejná, pouze nohy spojíme kotníky k sobì. Opìt podsadit pánev
a souèasnì otáèet pánví vlevo a hlavou vpravo, spojené nohy se sklopí vlevo.
2
1
Cvik è. 3
Startovní poloha je s pokrèenými koleny, plosky nohou jsou na zemi. Rotaèní
provedení cviku je stejné.
Cvik è. 4
Startovní poloha je s pokrèenými koleny a nohy jsou mírnì od sebe, následuje
otáèivý pohyb pánve a protipohyb hlavy.
4
3
-2-
NEJÈASTÌJŠÍ OTÁZKY OD RODIÈÙ DÌTÍ A DOSPÌLÝCH S CF
Jako již nìkolikrát i tentokrát jsme pro Vás pøichystali odpovìdi na otázky,
které nám v souvislosti s cystickou fibrózou nejèastìji pokládáte.
Odpovìdi zpracoval kolektiv doktorù FN Motol.
1. Již delší dobu jsou populární dva nové typy zaøízení pro ozdravování
a relaxaci. Jedním z tìchto míst je tzv. polárium, kde je èlovìk vystaven extrémnì
nízkým teplotám po dobu nìkolika málo minut, a druhým místem jsou èím dál tím
navštìvovanìjší solné jeskynì. Jsou tyty dvì místa vhodná i pro pacienty s CF?
Pokud vím, v indikacích polária nejsou onemocnìní dýchacích cest vùbec uvedena.
Nedovedu si pøedstavit, co takové extrémní teploty udìlají s øasinkami a se sliznicí
dýchacích cest, která je zmìnìná zánìtem. Solnou jeskyni bych doporuèovala
s klidným svìdomím jen tehdy, kdyby byla soukromá - tj. jen pro jednoho CF
nemocného a nestýkal by se tam s jinými lidmi èi dìtmi. Domnívám se, že je tam na
malém prostoru pomìrnì dost lidí a nikdy nelze zaruèit, že jsou zdraví. Mùže to tedy
být zdroj infekce.
2. Slyšel jsem o solném inhalaèního roztoku. Je tento roztok vhodný ke
každodennímu inhalování a mùže nahradit klasické inhalaèní roztoky, jako je
Amilorid èi Mistabron? A jaké typy inhalaèních roztokù jsou v souèasné dobì na
trhu?
Tzv. hypertonická sùl, správnì hypertonický chlorid sodný (až 7%) je oblíbený
hlavnì ve Spojených státech a stále èastìji se užívá i v Evropì. Existují studie, které
dokazují, že jeho krátkodobé užívání velmi dobøe øedí sekret v dýchacích cestách
a dokonce že pùsobí i protizánìtlivì. O dlouhodobém užívání zatím žádné studie
nejsou. Je pochopitelnì i velmi levný. Jako to v medicínì bývá, nejsou názory na
jeho užívání jednotné. Protože hodnì dráždí ke kašli a mùže vyvolat zúžení
prùdušek, je tøeba pøed jeho užitím vždy vdechovat lék roztahující dýchací cesty
(bronchodilatans jako je napø. Ventolin, Berodual nebo pod.). Nìkteré nemocné
dráždí tenhle roztok pøíliš a nesnášejí ho, jiným vadí pøíliš slaná chu, ale jsou i ti,
kteøí si ho libují. Užíváme ho také k jednorázové inhalaci u nemocných, kteøí
nemohou vykašlat sputum pro mikrobiologické vyšetøení. Nainhalují-li se této
koncentrované soli, vytvoøí se jim tolik hlenu, že ho snadno do zkumavky nakašlou.
Inhalovat lze samozøejmì i Vincentku, tzv. fyziologický roztok a další. Amilorid
ovlivòuje složení hlenu v dýchacích cestách a je k nim šetrný, nevýhodou je, že
pùsobí jen krátkodobì (nìkolik málo hodin) a aby byl jeho úèinek optimální, mìl by
se inhalovat mnohokrát dennì, což z praktických dùvodù nelze. Proto se dnes vyvíjí
jeho prášková forma, na trhu však ještì není.
-2-
Nìkteøí z Vás si pamatují, že jsme dlouhá léta pøedepisovali k inhalaci Broncholysin
(N-acetylcystein). Dnes se k nìmu výzkumná pracovištì vracejí a vyvíjejí jeho
trochu jiné složení resp. jeho lysinovou sùl (Nacystelyn), ale opìt ještì není k mání.
K dispozici je ACC (acetylcystein), který nespornì dobøe rozpouští hustý hlen.
Zkrácenì by se asi dalo øíci, že je dobré inhalovat to, co jednotlivému nemocnému
vyhovuje, tj. zøedí mu to hlen tak, že ho snadno vykašle, ale nedráždí ho
k pøílišnému kašli.
3. Již delší dobu užívám Sumamed. Jak dlouho je vhodné toto
antibiotikum užívat a nemùže dlouhodobé užívání zpùsobit urèité komplikace?
Sumamed je sice antibiotikum, ale u CF se neužívá pro své pùsobení na mikroby, èili
pro antibiotický efekt, ale pro protizánìtlivé pùsobení. Klinické studie potvrdily
nezávadnost 12 ti mìsíèního podávání, jsou však zkušenosti s dobrými výsledky
užívání i po nìkolik let.
4. Po každodenní inhalaci zbylý nevyužitý roztok vylívám do umyvadla.
Není možné, aby tímto zpùsobem likvidace roztoku a jeho hromadìní v
umyvadlovém sifonu, docházelo k nìjaké pozdìjší resistenci na danou inhalaèní
látku? A pokud ano, jak nejlépe mám nevyužitý roztok po inhalaci likvidovat?
Musím se pøiznat, že mne tohle nikdy nenapadlo, ale vzniku rezistence (ta by se
mohla týkat jen antibiotik) tímhle zpùsobem bych se nebála. Jistì je ale potøeba
roztok dobøe spláchnout.
5. Každý den užívám, mimo jiné, vitamíny A, E. V minulých týdnech jsem
zaslechl, že pravidelné užívání tìchto vitamínu mùže být pro organizmus škodlivé.
Je na tom nìco pravdy?
Varování pøed škodlivostí A a E vitaminu se týká zdravých lidí. Ti, pokud mají dost
tìchto vitaminù ve stravì, nepotøebují si je dodávat. U CF je situace jiná: Oba tyto
vitaminy jsou v tucích rozpustné a protože 85 % nemocných s CF (to jest ti, kteøí mají
poruchu slinivky bøišní a tudíž musejí užívat Kreon èi Panzytrat), tuky špatnì
vstøebává, vstøebává špatnì i v tucích rozpustné vitaminy. Ani dostateèné dávky
pankreatických enzymù (Kreonu èi Panzytratu) nezajistí správné vstøebávání tìchto
vitaminù a tudíž jejich optimální hladiny v krvi. Proto je tøeba tyto vitaminy dodávat.
Hladiny vitaminù v krvi pravidelnì vyšetøujeme a pøedávkování bychom snadno
odkryli. Oba vitaminy pùsobí nejen proti nedostatku v organismu, èili proti
avitaminóze, ale i protizánìtlivì a proto je jejich podávání u CF nutné.
6. Máme doma pejska, který mívá opakovanì zánìty ucha. Vždy jsme
zánìt pøeléèili a vše bylo zas na chvíli v poøádku. Jelikož se ale zánìty opakovaly
stále èastìji, nechali jsme pejskovi udìlat výtìr z ucha. K našemu pøekvapení nám
zvìrolékaø oznámil, že infekce jsou zapøíèinìny bakterii Pseudomonas
-2-
Aeruginosa. Moje dcerka (CF, 6 let) v prùbìhu ušních infekcí psa mìla dvakrát ve
sputu pseudomonádu. Domníváme se tedy, že infekce pochází od psa. Co mám
potom s takovým to zvíøetem dìlat?
Èasto se rodièe pøi edukaèních pobytech na pejsky ptají. Radím, aby pokud pejska
mají, zachovávali základní hygienické normy - tzn. že není dobré se s pejskem
mazlit stylem vlastní oblièej na psí tìlo a je potøeba si po hraní jít umýt ruce. Proto
pejska nedoporuèuji, když je dítì úplnì malé a dá se èekat, že dítì leze po bytì a pes
za ním, olizuje ho atd. A nedá se to vysvìtlit ani jednomu. U vìtších dítì, kde má pes
mít sociální funkci "miláèka" èi "spoleèníka", mùže být soužití pøi troše rozumu
relativnì bezpeèné.
7. Dcera bere dlouhodobì perorálnì ATB a zároveò užívá probiotické
bakterie. Je vhodné je užívat k ATB trvale a kdy nejlépe bìhem dne? Nemohou tyto
bakterie snižovat úèinnost antibiotik?
S probiotiky je u CF málo zkušeností. Publikované práce naznaèují, že podávání
probiotik mùže snížit výskyt zánìtlivých zmìn ve støevì i výskyt plicních exacerbací
a nutnost hospitalizací. V tìchto pracech byla využita baktérie Lactobacillus GG.
K ovìøení úèinnosti a bezpeènosti budou potøeba studie na vìtším poètu pacientù.
Jsou totiž i práce, které ukazují na nebezpeèí podávání probiotik, kdy u osob
s poruchami imunity jde i o život ohrožující "otravy krve". Riziko je vyšší právì
u dlouhodobého užívání antibiotik, pokud k nim nejsou tyto baktérie citlivé. Bez
dalších studií nelze dlouhodobé podávání probiotik u CF doporuèit.
8. K bìžné léèbì CF bych rád zaèal používat doplòky stravy a bylinné
masti. Jedná se pøedevším o bylinné výtažky z bezu èerného, divizny, jitrocele, lípy,
mìsíèku lékaøského a podbìlu. Nemohu si kombinací lékù a tìchto bylin nìco
zpùsobit?
Jakákoliv alternativní léèba nesmí bránit léèbì klasické, to jest té, kterou v souhlasu
s evropskými i svìtovými doporuèeními dostáváte od nás. Nikdo z nás nezná
žádnou spolehlivou vìdecky podloženou studii, která by užívání bylinek èi mastí
doporuèovala. Takové studie lékù se dìlají tak, že poèetná skupina nemocných
dostává nìjaký lék a jiná, stejnì velká skupina stejnì závažných nemocných
(stejného pohlaví a vìku) lék nedostává. A po rùznì dlouhé dobì se objektivnì
(napø. podle funkce plic, pøibývání na váze a podobnì) hodnotí, jaký byl výsledek.
Nic takového o bylinkách a mastech neznáme. Jistì lze pøedpokládat, že bylinky
neškodí. Ale dá-li se to øíci o všech a jak se mohou ovlivòovat vzájemnì opravdu
nevíme. Samozøejmì nemùžeme nikomu bránit v tom, aby vedle obvyklé léèby
užíval i nìco jiného, ale pouze na vlastní zodpovìdnost nebo zodpovìdnost toho,
kdo mu to doporuèil. Nemáme dostateèné znalosti o pùsobení rùzných bylinek a ani
pøi nejlepší vùli se k nim nemùžeme vyjadøovat.
-2-
TRANSPLANTACE PLIC
-2-
TRANSPLANTACE PLIC
Dne 17.5.2006 se mi zmìnil život. Staèil jeden telefon, ve kterém se ozvalo: "Jste v
poøádku, bez teplot?" V tu chvíli mi to nedošlo. "Máme pro vás nové plíce. Máte
zájem?" Najednou jsem nevìdìla, co øíct. Zaèala jsem koktat, že mám zas ten
typický zánìt a beru atb. Výmluva nevyšla. Zavolali mému ošetøujícímu lékaøi, panu
dr. Filovi, a ten øekl, že to se mnou lepší nebude a má se jít do toho… A tak tu otázka
byla znovu.Vlastnì je dobøe, že v tu chvíli o tom nemùžete moc pøemýšlet. Prostì je
tu jen: ano èi ne. Ovšem vyøknout to ANO bylo to nejtìžší rozhodnutí v mém
životì… Ono ovšem nebylo ani o èem pøemýšlet. Byla to ohromná šance, která se
víckrát neopakuje.
"Za chvíli pro vás pøijede sanitka." Co teï? Mám si nìco brát sebou? Mám to nìkomu
zavolat? Ale co syn - byl ještì na kroužku. Mám mu to dát vìdìt? Nebo radìji ne?
Rodièe byli zrovna u toho, když volali. Jsem rozvedená, tak není komu a ani jsem
nemìla na to chu to nìkomu øíkat, tamtamy pracují spolehlivì…A proto jsem si
øekla, že ani synovi. Louèení by bylo pro nás oba bolestivé. Ani na uvažování nebylo
moc èasu, protože sanitka pøijela asi za 10 minut a to byla až z druhého konce Prahy.
NEJMOUDØEJŠÍ LIDÉ SE PODØIZUJÍ SVÝM VLASTNÍM PØÍKAZÙM
Pøijímal mì doktor Lischke, vysvìtlil mi, co mne bude v pøíštích hodinách a dnech
èekat. Po prohlídce jsem podepsala souhlas s operací, podrobila se pøedoperaènímu
vyšetøení, dostala jsem léky na zklidnìní, pak už mi nezbývalo než èekat. Léky
zaèaly zabírat, tak jsem ani moc nepøemýšlela o tom, co bude. Na 19. hodinu jsem
byla objednána na sál. Pak si jen tak mlhavì pamatuji, že mì pøendali na jiné lùžko
a zaèali mì pøipojovat k pøístrojùm. Èas jakoby se zastavil…
CESTA NA VRCHOL VEDE VŽDY DO KOPCE
Nyní mùj pøíbìh bude pokraèovat z té druhé stránky, kdy mì o všem informovali
lékaøi, sestry, rodina. Prý mì operovali asi 8 hodin. Jak to ti doktoøi dokážou? Celou
tu dobu se soustøedit a neudìlat sebemenší chybièku. Vždy je ten orgán mìkký
jemný. Je to pro mne velká záhada. Našim lékaøùm patøí mùj velký obdiv za to co
dìlají.
Nejdøíve se udìlá øez pod prsy z jedné strany na druhou a otevøe se hrudník vykloubením. Prý se to pak dìlá postupnì. Nejdøíve se po vyjmutí voperuje jedna
plíce a až zaène pracovat, pak druhá. Jak jsem se pozdìji dozvìdìla, museli mi plíce
zmenšovat, nebo jsem prcek a darovaný orgán byl vìtší. Tak je upravovali na tu
"správnou velikost", aby se vešly do toho mého hrudníèku. Pak se èeká co nastane jak to bude dál? V tuto chvíli nastává urèitì spousta otázek a nejistot, které se u mne
bohužel potvrdily. Srdíèko se unavilo a nemohlo dál, tak mu museli lékaøi pomoci.
Povedlo se. Bohužel i pøesto, že to trvalo nìkolik vteøin, kdy se všichni domnívali, že
to nezanechá žádné následky, tak mi to znecitlivìlo celou levou stranu tìla. Do toho
všeho se dostavila další komplikace. Levá strana plíce nechtìla pracovat,
-2-
stávkovala, museli mne dát do umìlého spánku ...Po pìti dnech mne probudili.
JSEM KRUTÝ I NÌŽNÝ - JSEM ŽIVOT
PROBUZENÍ…
Nevím. Celkem si moc nepamatuji, až teprve nyní po nìjakém èase se mi zaèíná
nìco vybavovat. Nevìdìla jsem nic. Byla jsem naprosto zmatená a celkovì mimo.
Co se dìje, kde to jsem? Proè nemohu hnout levou rukou, nohou? Vše jsem mìla
rozmazané, nezaostøené. Kdo to na mì mluví? Nìkdo. Opravdu jsem ty první dny
nevìdìla ani kdo za mnou pøišel na návštìvu. Vím, že jsem byla samá hadièka
a nemohla jsem mluvit - mìla jsem zavedenou dýchací trubici do plic a po celém
tìle spoustu dalších. Po takovém prvotním šoku zaènete mít v hlavì zmatek. Budu
moci ještì dìlat vìci, které mì bavili, co jsem mìla ráda? A co chodit? Pùjde to?
Ovšem nejvìtší obavy jsem mìla o svého syna. Starali se o nìj moji rodièe, jsou už
pøeci jenom starší, tak to nebude lehké. Jsme sami, otec se o nìj nezajímá. Je to
velice tìžké a tak si najednou uvìdomíte, že nìjaké hadièky, vývody, injekce jsou
podøadné.
ŽIJU! A když jsem došla k tomuto závìru, bylo mi jasné, že to nejtìžší mám vlastnì
pøed sebou a to je -vybojovat boj "sama nad sebou". Musím zatnout zuby a dostat se
z toho. Ne si jen stìžovat, to nepomùže.Lékaøi mi øekli jednu vìtu - a to dost zásadní
- My jsme vás JEN operovali, vše záleží jen a jen na vás. Moc jsem o té vìtì
pøemýšlela. Nejdøíve jsem se vztekala, vždy mi zachránili život, to - co dokážou je
úžasné, ale pak jsem se drobet zamyslela. Vím, jak to mysleli. Ono totiž strašnì
záleží na tom, jak to èlovìk pøijme a jak se tomu všemu postaví - hlavnì se nesmíte
vzdát. Nyní je pro vás nejvìtší nepøítel psychika a èas. Musí se bojovat - a hlavnì:
Chtít…!!!
PØÁT SI - NEZNAMENÁ NIC…MUSÍME CHTÍT!!!!
A tak jsem zaèala bojovat, za velké pomoci rodiny, rehabilitaèních sester, lékaøù
a sestøièek (až tedy na jedinou, která na mì neustále jen køièela a to mne zas vždy
hodilo zpátky a její služby jsem protrpìla, ale èasem jsem to zaèala zvládat. Jen mi
nešlo do hlavy, proè se této práci vìnuje, když bylo evidentní, že k ní nemá kladný
pøístup.) Všichni byli skvìlí. Šlo to pomalu, ale pøece. Nejhorší bylo, že jsem
nemohla èíst, telefonovat - prostì jsem nezaostøila takže jsem spala, anebo koukala
do stropu. Samozøejmì po takové operaci je èlovìk slabý jako moucha, tak mì ze
zaèátku krmili, ale jak jsem zaèala mít chu k jídlu, tak se mi zaèala vracet síla a už
jsem jedla sama. Sice bylo víc jídla okolo, než ve mnì, ale už to šlo...
Levá ruka se zlepšovala velmi pomalu. Vlastnì je to jako když se znovu narodíte
a zaèínáte se uèit vše od znovu. Rehabilitace byly velice nároèné. Bylo potøeba
velké trpìlivosti a døiny. Na to, jaké byly ze zaèátku komplikace, se zaèalo vše
obracet k lepšímu.Už mi ubyla dýchací trubice, to byla úleva! Mohla jsem zaèít
-2-
mluvit - byl to nezvyk slyšet svùj hlas, také už jsem dokázala sama dýchat. Pøestal se
odvádìt hnis a tak odstranili vývod z plic. Bylo to bezva!
Alespoò jsem se mohla koneènì soustøedit víc na rehabilitaci. Bohužel to bylo jen na
pár dnù. Museli mi opìt zavést vývod z plic, zas se objevil hnis.
JEN TO JE ZTRACENO, ÈEHO SE SAMI VZDÁVÁME
Po pár dnech se zaèalo vše obracet k lepšímu - také jsem tìlu domlouvala. Noha se
zlepšovala, už splaskly otoky a tak jsem s ní mohla víc cvièit. Pamatuji si, jak u mne
byl otec a já ho "nakopla" - prý to byl ten nejhezèí kopanec v životì. To mì
pøesvìdèilo o tom, že to pùjde. Jen chtít! Vìtšina lékù už byla v tabletách, ale i pøesto
tìch injekcí a kapaèek bylo dost. A díky skvìlému personálu jsem mohla každý den
pøesídlit z postele na chvíli do køesla. Bylo to bezva! Samozøejmì stálé chození na
mísu, mytí pouze v umyvadle - dìs! Vše mi ale vynahradil den, kdy jsem poprvé
udìlala pár krùèkù. Nádherný pocit. To mì utvrdilo v rozhodnutí bojovat dál
a dodalo psychickou vyrovnanost. Plíce se také umoudøily a zaèaly se s mým tìlem
kamarádit. Po odstranìní drenu jsem zase bojovala s moèovým mìchýøem.
Odstranili hadièku na odvod moèi a to zaèalo utrpení. Jak jsem ji mìla dlouho, tak
mìchýø nechtìl pracovat. Prostì byl línej… Tøi dny jsem nespala. To se vám chce
poøád… Už bylo lepší chození, tak se lékaøi dohodli, že mne pøevezou na JIP na
transplantaèní oddìlení. Koneènì. Na jednu stranu jsem byla ráda a na druhou plná
obav co bude dál? Obavy ale byly zbyteèné. Všichni byli skvìlí!
MÁ-LI PROBLÉM ØEŠENÍ, NEMÁ SMYSL DÌLAT SI STAROSTI.
NEMÁ-LI ØEŠENÍ, STAROSTI NEPOMOHOU
Tady je vše jinak. Prostì to muselo jít. Už jsem nemìla sestru jen pro sebe a tak jsem
se musela uèit samostatnosti, která mi tolik chybìla. Co nešlo, tak mi sestøièky
pomohly. Byly bezva! Neustále jsem mìla chu k jídlu, to jsem vùbec neznala, trpìla
jsem døív spíš nechutenstvím. Tím, jak jsem vìtšinu vìcí musela zvládat sama, tak
jsem byla pohyblivìjší, díky tomu se mi vracela síla a vše se zlepšovalo. Ale
nejkrásnìjší bylo, když mi dovolili, že za mnou mùže pøijít syn. Koneènì! Sice jsme
shledání spíše proplakali, ale byli to slzy štìstí.
Ruka pøestávala stávkovat a kromì prstù, které se zlepšují až naposledy, se ruèka
zaèala zapojovat. Mohla jsem tedy pøesídlit na samostatný pokoj. Už jsem zvládla
sprchu a hlavnì mohla na toaletu - nádhera. Pøipadá vám to divné, ale vìci, které
zvládáte a berete jako samozøejmost, najednou se stanou výjimeèné. Byl to výkon,
neustále jsem padala na levou stranu. Také se mi podaøilo párkrát havarovat. Asi po
14 dnech mì pustili domù. Ovšem nebýt toho, že se o mne mohli starat rodièe, tak
bych si tu nìjaký èas pobyla.
-2-
ŽIVOT JE ÈEKÁNÍ NA TO,KDY SE NAŠE SNY ZMÌNÍ VE SKUTEÈNOST
DOMA
Koneènì. Tolik jsem se domu tìšila a teï je všechno úplnì jinak. Pøipadám si jak lev
v kleci. Jak když sem nepatøím a domov mám v Motole. Nìjak je vše jiné, než co
jsem byla zvyklá. Nevìdìla jsem si rady, ale pøedevším sama se sebou. Jako bych tu
nebyla nejménì rok. Nevìdìla jsem kde co je, byla jsem úplnì zmatená, pøepadl
mne strach. Po pár dnech jsem se trochu dala dohromady. Opravdu jsem si
pøipadala jako miminko, hlídaná a obskakovaná, nìkteøí by byli rádi, já ne. Ne že
bych byla nevdìèná, ale chtìla jsem být samostatná, nezávislá. Jezdila jsem každý
týden na kontroly, zaøídili mi v Motole domácí rehabilitaci, tak jsem - makala! Vše
bylo dobré, dech jsem mìla 68 % z 24 %. Úžasné. Akorát mi nìjak nedocházelo, co
se stalo. Pohoda vydržela tøi týdny. Najednou šel dech dolù, kyslík zhoršený, bylo mi
tìžko…
VÌØ A VŠECHNO BUDE MOŽNÉ
ZPÌT
Opìt nástup do nemocnice. Prostì u mì nejde nic normálnì, vždy si musím vše
vychutnat až do dna. A tím, jak jsem se musela vrátit zpìt, tak mì to srazilo na
kolena. Nìjak jsem se s tím nemohla vyrovnat a psychicky jsem byla na dnì. Pak ta
nejistota - nemohli vùbec pøijít na to, PROÈ, co se dìje. Prodìlala jsem nìkolik
bronchoskopií za sebou a nic. Nemohla jsem se zklidnit, pronásledoval mì strach,
neklid, obavy. Vyvolala jsem si dýchavièný záchvat a tak mì okamžitì pøevezli opìt
na ARO a tam mne uspali. Spala jsem 2 dny a pak to zaèalo na novo - nìkolik
bronchoskopií a stálá otázka - co se v tìch plicích dìje? Syn to bral velmi tragicky
a tak jsem musela zatnout zuby a srovnat se s tím, abych mohla alespoò jeho
zklidnit, ale moc se mi to nedaøilo. Už je pøeci jenom ve vìku (10let), kdy vnímá a ví
moc dobøe, co se dìje. Po jedné bronchoskopii koneènì pøišli na to, èím to je, co se
na tìch plicích dìje. Zavøela se mi prùdušnice. Tak se mi velice ulevilo. Není nic
horšího, než nejistota. Mohlo se koneènì s tímto problémem nìco dìlat. Objednali
mi tzv. stent (laicky øeèeno - vložka z pøírodního materiálu, která se vloží do
prùdušnice a roztáhne ji). Po nìjakém èase se vstøebá a prùdušnice by mìla zùstat
otevøená. Pár dnù se muselo èekat, než jí nìjaká firma vyrobí na míru. Po té mi ji
vložili do té prùdušnice. První nádech byl znát. Dýchala jsem!
NIKDY NEØÍKEJ NIKDY
Je to 8 mìsícù, spirometrie se pomalu ale jistì zlepšuje, dnes mám kolísavì od 50 %
do 75 % kapacitu plic. To je podle toho, jak mi ten stent funguje. Chodím na stálé
bronchoskopie, aby byla jistota že je vše v poøádku. Dali mi už druhý stent, nebo ten
první už nebyl funkèní. Daøí se mi dobøe - skvìle, i když se bojím to vyslovit, aby to
-2-
zítra nebylo jinak. Ale máme žít pro tu chvíli, co zrovna je a tak si s tím pøestávám
dìlat hlavu - stejnì to èlovìku nepomùže, akorát by jsme promarnili hezké chvíle.
Jediné, co mì teï trápí jsou náhlé zmìny nálad. Je to zpùsobeno léky, ale øekla bych,
že i hledáním sama sebe. Myslíte si, že to bude zas takové jako døív, ale ono je vše
jinak. Zasáhne vám to do života a nevíte co s tím. Nemohu mluvit samozøejmì za
druhé, ale za sebe ano. Jsem šastná - pøežila jsem, vybojovala jsem nejtìžší boj
v životì, mohu dìlat vìci, co jsem døíve nemohla, ale tady je právì to, co mì trápí.
Jsem roztìkaná, nesoustøedìná. Pøitom jsem koníèky mìla vyšívání, korálky, kytièky
- na to vše je zapotøebí trpìlivost. Nejen že to teï moc nejde, ale ani mì to nìjak
nebaví a tak bloumám a zjišuji, co by mì zase chytilo. Nevydržím doma - potøebuju
ven, pryè do jiného prostøedí. Je to zvláštní. Nikdy bych nevìøila, co se mnou taková
operace udìlá po všech stránkách. Nekašlu - po mých záchvatech kašle je to
ohromná úleva. Nikam jsem nemohla, tak si teï užívám, že mohu do divadla, kina,
prostì do spoleènosti. Po mých záchvatech kašle je to ohromný. Mám kolem sebe
spoustu lidí, co mì mají rádi; syna, ale pøesto si pøipadám strašnì sama. Nìjak se
s tou novou situací nemohu vyrovnat. Domácí léèba rehabilitací mi skonèila, na
rehabilitace docházím na Bulovku, kde mám cvièení a vodoléèbu. Ruka už se
natolik rozhýbala, že mohu celkem dìlat vše, akorát úchyt a cit je horší, takže mytí
nádobí nebo krájení cibule jde hùø. To už jsou ale malièkosti, které se urèitì zlepší.
ŽÍT JE NEJKRÁSNÌJŠÍ VÌC NA SVÌTÌ
PODÌKOVÁNÍ
Co mám napsat na závìr? To bude asi to nejtìžší. Samozøejmì podìkovat, ale jak se
dìkuje lidem, kteøí se o vás tolik starali, pomáhali vám a byli s vámi v nejtìžších
chvílích vašeho života, drželi vás za ruku, když vám bylo nejhùø a vrátili zpìt do
života?
ZA MRAKEM NAJDEŠ VŽDY SLUNCE..
Díky mé rodinì - prožili si své - já spala, ale oni prožívali ty nejhorší chvíle v životì.
Úzkost, strach, beznadìj. Každý den za mnou chodili a dodávali mi sílu bojovat,
optimismus! Mám vás moc ráda a díky!!!
AŽ PØIJDE DEN, KTERÝ NA KUSY ROZBIJE TVÙJ SEN, BUÏ SILÁK A NEBREÈ,
ZATNI PÌSTI, VŽDY STØEPY PØINÁŠEJÍ ŠTÌSTÍ..
Díky kamarádkám, CF klubu, známým a všem co na mì mysleli a modlili se za mì.
A se mnou byli v duchu, anebo v mé blízkosti, všem velké díky!
-2-
NIKDY NEØÍKEJ, ŽE NEMÙŽEŠ, KDYŽ NECHCEŠ. PROTOŽE AŽ JEDNOU
PØIJDOU DNY KDY BUDEŠ CHTÍT, TAK NEBUDEŠ MOCI.
Díky patøí personálu na ARO v Motole - byli skvìlí, pomáhali, starali se o mnì.
Nìkteøí i rozmazlovali. Lékaøi mì hlídali a snažili se mi co nejvíce pomoci a ulevit
mi, abych se i v tìchto ne moc dobrých podmínkách cítila co nejlépe. Jste skvìlí díky.
Díky rehabilitaèním sestrám, které se snažily mi vrátit sílu a pohyblivost, uèily mì
dýchat. Vùbec mi to nešlo - prostì jsem to neumìla.
V neposlední øadì chci podìkovat všem z transplantaèního oddìlení, kteøí svým
úžasným pøístupem dokážou lidem pomáhat a dát pocit dùvìry.
Díky lékaøùm MUDr. Lischkemu, MUDr. Šimonkovi, profesoru Pafkovi, kteøí mi
zachránili život a bdìli nade mnou po celou tu dobu, dodávali nadìji a víru a každé
zhoršení brali tìžce. Jsou to profesionálové a pøedevším skvìlí lidé a to, co dìlají, je
úžasné. Byla jsem si jistá, že jsem v tìch nejlepších rukách a tak jsem vìdìla, že vše
dopadne dobøe a mohu jim vìøit. Díky - jsem ráda že tu jste! Jste bezva tým.
UZAVØENÍ
Vím, že jsem mnohé z vás vystrašila, možná odradila, ale chtìla jsem po pravdì
sdìlit jak vše probíhalo a co vše je možné v životì zdolat, vybojovat a nikdy žádný
boj nevzdávat. Jiní mají prùbìh jednodušší, to já mám vždy vše složitìjší, ale ani tak
jsem to nevzdala. A stálo to zato!!! Dnes jsem šastná, že jsem tehdy neøekla -ne!!!
Možná si øeknete proè tolik díkù a vdìku, pøehání to! Ale tak to cítím a nikdy jim
nepøestanu dìkovat. Nikdy nikdo pro mì tolik neudìlal. Neberu to jako
samozøejmost a dìkovat nikdy nepøestanu.
NÌKTEØÍ LIDÉ VSTOUPÍ DO NAŠEHO ŽIVOTA A RYCHLE Z NÌJ ZASE ODEJDOU.
NÌKTEØÍ V NÌM NÌJAKOU DOBU ZÙSTANOU A ZANECHAJÍ STOPU V NAŠEM
SRDCI.
-2-
Vážení a milí klubáci a klubaèky,
ještì pøed informacemi Klubového okénka, na které se doufám tìšíte, si dovolím
napsat Vám o nìèem, co považuji za velmi dùležité, ne-li opravdu zásadní pro další
roky našeho Klubu.
Píšu-li "našeho Klubu", mám na mysli malé i velké pacienty, jejich rodiny a pøátele,
všechny lékaøe a ostatní zdravotníky, kteøí o nemocné CF peèují a nás, kteøí se
snažíme usilovat o to, aby život s CF byl o nìco snadnìjší. My všichni jsme na jedné
lodi a musíme si navzájem pomáhat.
Klub funguje již patnáct let a dozajista prošel dlouhou cestu vývoje z benjamínka
v oblasti charity ve zkušenìjší organizaci, která pøi relativnì malých nákladech
dokáže zajistit pro nemocné CF konkrétní pomoc, kterou nikdo jiný neposkytuje.
Èím více pomoci se snažíme realizovat, tím nároènìjší je vše "dát dohromady".
Poskytovat sociální a psychologické poradenství, vybavovat CF centra, dotovat Vám
pøístroje èi pobyty, poøádat rùzné akce, medializovat CF a to všechno okolo je stále
obtížnìjší.
Nový zákon o sociálních službách pøinesl spoustu práce navíc. Abychom mohli
i nadále dìlat to, co již øadu let nabízíme, musíme jako organizace zajistit mnohem
více "papírování" kolem našich služeb a také bychom chtìli naši èinnost ještì
rozšíøit. V souèasném složení, tj. dvì zamìstnankynì a pár nadšencù, kteøí jsou
ochotní obìtovat své síly a èas ve prospìch Vás všech, nemáme šanci postoupit by
jen o krùèek dále. Naše pøedstava, jak by mìl Klub v budoucnu fungovat, navíc není
o malých krùècích, ale o vìtším kroku smìrem k profesionálnì vedenému sdružení,
které je schopné plnit nároènìjší cíle. Mediální kampanì, rùzné projekty a získávání
financí na vše, co je tøeba, to je úkol pro tým zamìstnancù.
Hodláme proto v roce 2007 v našem rozpoètu co nejvíce ušetøit, abychom byli
-2-
schopni zaplatit dalšího zamìstnance. Bohužel to pøinese omezení poskytování
pøíspìvkù na pøímoøské pobyty, které jsme chtìli v tomto roce obnovit. Abyste mohli
pøíspìvky a všechnu ostatní pomoc èerpat v dalších letech trvale, a nejen když se to
pro urèitý rok podaøí financovat, musíme prostì podstoupit zásadní kroky, které nás
budou nìco stát. A to nejen peníze. Bude nás to stát pøedevším spoustu èasu
i energie!
V mém pøípadì je tento rok poslední, kdy se mohu intenzivnì vìnovat dobrovolné
práci v Klubu. V roce 2008 musí vedení Klubu pøevzít nìkdo další a já pevnì
doufám, že pøedsednictví bude pak mít spíše jen spoleèenský a reprezentativní
charakter a tzv. "na práci" budou v Klubu profesionálové. Velký kus bude ale i tak
stále zùstávat na nás rodièích. Pomoc pøi zajištìní nìkterých akcí je opravdu
nezbytná a bez ní se Klub nikdy neobejde. Zamyslete se všichni nad tím, zda není ve
Vašich silách také nìjak pøispìt. Vìtšina èlenù se ozve pouze, když nìco potøebuje.
Klub ale také èasto Vaši pomoc potøebuje a málokdo ji nabídne. Nakonec mám pro
Vás pøeci jen dobrou zprávu. Pøispívání na inhalátory eFlow pobìží nadále (jsme
jediná organizace pro CF nemocné v Evropì, která takto eFlow dotuje!!!) a také novì
vzniklý Fond sociální pomoci bude k využití. Všechny informace se dozvíte vždy
z INFO dopisù.
Pøeji Vám krásné léto a znovu Vás všechny moc prosím, pomáhejte nám v našem
úsilí. A Vám, kteøí jste se už teï aktivnì zapojili, mnohokrát dìkuji.
Kamila Šmídová
V Klubovém okénku za druhou polovinu roku budu psát o tøech charitativních
akcích. Každá byla úplnì jiná, ale všechny mìly stejný cíl. Získat finance pro
nemocné a také znovu zviditelnit diagnózu CF. Konec roku byl opravdu nabitý, ale
vše se povedlo a tak nám to dodalo síly do "dalšího boje".
V listopadu probìhl historicky 1. evropský den pro CF. Cílem této mezinárodní
události, kterou vyhlásila organizace CF Europe, byla medializace problematiky
onemocnìní CF a poukázání na propastné rozdíly v poskytování péèe (My jsme na
tom ve srovnání s ostatními státy velmi dobøe. Rozhodnì se v oblasti péèe nemáme
-2-
za co stydìt, i když stále je co zlepšovat). Po celé Evropì se konaly rùzné kampanì
a benefièní akce a ani my jsme nezùstali pozadu.
Podaøilo se nám vystoupit v ÈT ve dvou poøadech (Sama doma, Dobré ráno s ÈT)
s informacemi o onemocnìní, jeho pøíznacích a léèbì. Další informace se dozvìdìli
i posluchaèi Èeského rozhlasu, kde se opakovanì celý den hovoøilo o CF.
S Evropským dnem pak byla spojena benefièní akce v Dejvickém divadle, která se
odehrála 22. listopadu 2006. Souèástí veèera bylo pøedstavení "Tramvaj do stanice
touha" a aukce originálních rekvizit z rùzných pøedstavení, které vìnovalo divadlo.
Urèitì i Vy byste ocenili skvosty jako elektrický ohøívaè kurníku èi sochu madony
v životní velikosti. Výtìžek tohoto veèera pøevýšil 100 tisíc Kè. Atmosféra v divadle
byla bájeèná a my moc dìkujeme všem, bez nichž by tento veèer vùbec nevznikl.
Pøedevším je to divadlo samotné, které s pochopením vstoupilo do spolupráce
s naším Klubem. Hlavní organizátoøi veèera byli spoleènosti: Altron, a.s. a MM
Consulting Praha,s.r.o. a finanènì se podíleli Aquasoft,s.r.o., Advokátní kanceláø
Vácha & Koláø a Atlantis Datacom,s.r.o.
Šastný majitel vydražené masky
-2-
V prosinci se konala již podruhé milá akce, kterou pro nás opìt perfektnì pøipravila
SSUŠ AVE ART Ostrava v èele s jejím øeditelem ing. Jaroslavem Prokopem.
Dobroèinná aukce umìleckých dìl, která vìnovali ostravští studenti a také studenti
SUŠ textilních øemesel v Praze, se konala pod záštitou námìstkynì hejtmana
moravskoslezského kraje PhDr.Jaroslavy Wenigerové. O dobrou náladu se postarala
cimbálová muzika Šlahorek a vynikající pohoštìní pøipravili studenti SŠ spoleèného
stravování v Ostravì. Hotel Atom znovu s ochotou poskytl své zázemí a výsledek byl
ještì lepší než v prvním roèníku.
Celková èástka za vydražená díla pøekroèila 35 tisíc Kè.
Velmi milým pøekvapením bylo darování dvou dìl od studentù, kteøí již studium na
AVE ART ukonèili a pøesto chtìli nìjak pomoci. Je vidìt, že myšlenka pomáhat
nemocným CF na škole v Ostravì pevnì zakoøenila. Pan øeditel Prokop nám nabídl,
že by aukci chtìli poøádat každý rok. Díky moc všem, kdo se podílejí na úspìchu
této dobroèinné aukce a tìšíme se na další roèník.
Poslední akcí minulého roku byl Charitativní veèer ve Sportovním areálu Bøve, který
se konal 13. prosince 2006. Zøejmì to byl šastný den pro 1.roèník takové benefice,
-2-
nebo výtìžek èinil 237 tisíc Kè. To je prozatím nejvyšší èástka, kterou Klub získal
bìhem jedné akce.
Ale to jsem zaèala vlastnì od konce. Když se vrátím na úplný zaèátek, stojí za ním
naše nová patronka tenistka Nicole Vaidišová. Oslovila své kolegy ze svìta "velkého
tenisu", aby darovali své sportovní vybavení do dobroèinné aukce pro nemocné CF.
A tak se nám sešly pøedmìty od hráèù a hráèek, jejichž jména si mùžete pøeèíst na
dalších stranách v podìkování dárcùm. Nebyly to pøedmìty ledajaké. Tøeba Nicole
vìnovala šaty a raketu z loòského úspìšného boje na French Open, Jiøí Novák zase
raketu se kterou odehrál poslední zápas své kariéry a Helena s Cyrilem Sukovi
darovali trièko, ve kterém vyhráli ètyøhru ve Wimbledonu!!! Kromì èeských hráèù
jsme mezi dárci mìli i zahranièní zastoupení. Veèer s názvem "Pomáháme slaným
dìtem" zahájili Kamil Støihavka a Blanka Šrùmová zpìvem, poté se køtil kalendáø
s fotografiemi tenistù, kteøí poskytli dary do aukce a pak se dražilo. Dlouho
a úspìšnì! Na závìr jsme ještì pøevzali další sponzorské dary od spoleènosti
Tipsport a nìkolika dalších dárcù. Výsledná èástka byla opravdu ohromující. Náš
velký dík patøí všem, kdo se na tomto úspìchu podíleli. Sportovnímu areálu Bøve za
zázemí i výborné pohoštìní, všem firmám, které akci zajistily finanènì, Petru
Cvrkovi za její organizaci, Jiøímu Vojzolovi za fotografie a Oldøichu Burdovi za
moderování. Nejvìtší dík patøí všem tenistùm, kteøí darovali své sportovní vybavení
do aukce.
Øeditel sázkové kanceláøe Tipsport pøedává darovací šek Klubu CF
ROZHOVOR S IVANEM TROJANEM
Tento rozhovor vznikl v šatnì divadla po pøedpremiéøe pøedstavení "Èerná díra".
V té dobì se Ivan se ženou Klárou dennì støídali u sedmiletého syna, který byl zrovna
hospitalizovaný v Motole se zánìtem ledvin na "ívéèkách". Všimli si na oddìlení
holèièky s rouškou a vìdìli, že je tam kvùli CF. Teï už si dokázali pøedstavit, co to
znamená.
S Ivanem jsme se na rozhovor nìkolikrát nesešli, protože jeho herecký život je
hodnì nabitý. Tím víc mu dìkuji, že si na Vás znovu udìlal èas. S Ivanem Trojanem
se znám z gymnázia a také jsme tenkrát byli spoluhráèi basketbalu. Pak jsme se
opravdu dlouho nevidìli, až vloni pøi první spolupráci na naší akci "Pomoc pro slané
dìti". Vstoupil do ní s velkým zájmem a pochopením, rozhodnì ne proto, aby si
budoval image u médií. I pøes své vytížení si našel èas a hodnì se vyptával na "naší
nemoc", jak se léèí a nejvíc asi na to, jak to všechno nemocní a rodièe zvládnou. Ptal
se a s velkou empatií všemu naslouchal. Ubìhl skoro rok a tentokrát jsem se ptala já.
Svá slova peèlivì rozmýšlel. Nìkdy je tìžké "dát na papír" pocity a nìkteré jsou
témìø nesdìlitelné. Snad se podaøilo do tohoto krátkého rozhovoru dostat to, co mì
bylo jasné od zaèátku. To, že na Vás myslí a moc Vám všem "drží palce".
Ke spolupráci s naším Klubem ses dostal poprvé vloni pøi akci Pomoc pro slané dìti.
V té dobì ses o CF mnoho dozvìdìl. Vìdìl jsi pøedtím nìco o této nemoci?
Ne, nevìdìl jsem tenkrát vùbec nic.
Teï si už asi umíš pøedstavit, co život s CF obnáší a jak nároèné je vše zvládnout
a zároveò stíhat i studium, práci a normální život. Umíš si pøedstavit, že bys musel
do svého každodenního režimu vtìsnat inhalace a všechno ostatní, co je pro
nemocné nutné?
Neumím a pokud bych si to pøedstavit musel, tak bych každopádnì potøeboval
zmìnit celý svùj pracovní režim a je otázkou, jestli bych vùbec mohl dìlat toto
povolání. Divadlo není pro nemocné zrovna nejvhodnìjší prostøedí. Je tu hodnì
prachu, nìkdy témìø nedýchatelno. Taky práce s emocemi je èasto hodnì nároèná.
Navíc herec si málokdy mùže dovolit lehnout tøeba s chøipkou. Znám jediného
èlovìka, který byl opravdu hodnì nemocný a zvládnul být i pøesto skvìlý herec. Byl
to Vladimír Menšík. Možná ale právì kvùli tomu byl jeho odchod ze života
pøedèasný.
Každopádnì nesmírnì obdivuji každého, kdo s nemocí jako je ta Vaše, dokáže
"normálnì existovat". A také myslím na rodièe, kterým to od základu zmìní život. To
nejdùležitìjší je asi to, že nemoc zaènete pøijímat jako nìco normálního, co Vám
neovládne celý život.
-2-
Vloni jsi spolu s námi na Námìstí míru oslovoval kolemjdoucí, aby pomohli
nemocným CF. Jaký to byl pocit, opustit na chvíli povolání herce a stát se
dobrovolníkem pøi charitì? A jak na tebe lidi reagovali?
Na jednu stranu jsem byl rozzlobený, že ode mì lidi utíkali, že nechtìli o tak vážné
vìci slyšet a nechtìli nemocným CF pomoci. Na druhou stranu jsem je chápal,
protože podobných akcí je v Praze tolik, že jsou všichni pøesycení. A to jsem to já se
svou popularitou mìl mnohem snadnìjší…
V listopadu jste u Vás v Dejvickém divadle odehráli benefièní pøedstavení pro
nemocné CF. Divadlo darovalo velmi originální rekvizity do dobroèinné aukce
a také máme u Vás umístìnou naší pokladnièku, která se tam štìdøe plní. Pro nás
taková podpora dost znamená. Co to znamenalo pro Vás jako divadlo?
To nejmenší a nejsnazší co jsme pro Vás mohli udìlat.
Ty sám jsi vloni daroval nemocným velkou èást z finanèní odmìny spojené se
získáním hereckého ocenìní. Bylo to snadné rozhodnutí nebo jsi o své volbì déle
pøemýšlel? Jistì Tì oslovuje øada dalších organizací.
Pro mì to bylo snadné a rychlé rozhodnutí. Peníze jsem rozdìlil rovným dílem mezi
nemocné CF, organizaci Múzy dìtem a svou rodinu.
Sám jsi takou dvou klukù, se svou rodinou vše prožíváš. Co bys rád vzkázal našim
malým i velkým nemocným? A rodièùm?
Právì teï se nám prvnì stalo, že se musíme starat o našeho syna Františka, je
v nemocnici se zánìtem ledvin a také o Jozífka, který má zrovna spálu. Zaskoèilo nás
to, ale je velká pravdìpodobnost, že vše dobøe dopadne. O to víc jsem si znovu
uvìdomil, jak moc jste silní a stateèní.
Pøeji Vám všem co nejménì komplikací a co nejvíce radosti. A vyslovuji to
i s vìdomím, že "jsou to jen slova, slova, slova", jak øíká Hamlet.
SOCIÁLNÍ PORADNA
Sociální minimum pro nemocné CF
Vážení rodièe i dospìlí s CF,
na poli sociálních dávek a výhod došlo k mnoha zmìnám. Další nás jistì i èekají.
Pokusily jsme se vytvoøit pøehledný seznam dávek, na které mùžete mít èi máte
nárok. Dávky jsou øazeny popoøadì, od narození dítìte. Nebudete-li si vìdìt
s nìèím rady, budete-li potøebovat podrobnìjší informace nebo jakoukoli pomoc,
mùžete se obracet jak na sociální pracovnici FN Motol, Mgr. Alici Pickovou, tak na
sociální pracovnici Klubu CF, Mgr. Terezu Tesaøovou.
Kontakty:
Tereza Tesaøová, Klub CF
257 211 929, [email protected]
Alice Picková, FN Motol
224 431 177, [email protected]
PØEHLED DÁVEK A VÝHOD
PENÌŽITÁ POMOC V MATEØSTVÍ (MATEØSKÁ DOVOLENÁ)
(dávka nemocenského pojištìní)
Penìžitá pomoc v mateøství se poskytuje maximálnì 28 týdnù (popø. 37
týdnù u žen, které porodily více dìtí souèasnì, anebo u žen svobodných,
ovdovìlých, rozvedených nebo z jiných závažných dùvodù osamìlých,
které nežijí s druhem). Z toho musí být vždy 6 až 8 týdnù pøed porodem
a zbytek potom.
Zamìstnané ženì náleží po tuto dobu mateøská dovolená
a penìžitá pomoc v mateøství
Výše penìžité podpory v mateøství je 69 % pøedchozího platu
(tzv. denního vymìøovacího základu tohoto platu).
Je-li výše vypoèítané penìžité pomoci v mateøství nižší než výše
rodièovského pøíspìvku (viz níže), je již v tomto období vyplácen
i rodièovský pøíspìvek (tedy pouze jeho èást tak, že celková výše obou
dávek èiní cca 7.582,- Kè
PORODNÉ (dávka státní sociální podpory)
Nárok na jednorázovou dávku má žena, která porodila dítì (nárok má též
osoba, která pøevzala dítì do jednoho roku do trvalé péèe nahrazující péèi
rodièù)
Výše: jedno dítì - 17.760,- Kè, dvojèata - 53.120,- Kè
Žádosti se podávají na úøadu státní sociální podpory podle místa trvalého
pobytu obèana = úøad práce (v hlavním mìstì Praze = úøad mìstské èásti)
-2-
PØÍDAVEK NA DÍTÌ (dávka státní sociální podpory)
nárok má nezaopatøené dítì do 26 let v rodinì s pøíjmem nižším, než je
4 násobek ŽM rodiny
pro výpoèet dávky se posuzuje pøíjem za pøedchozí kalendáøní rok
výše pøídavku:
vìk dítìte
pøíjem rodiny vyjádøený násobkem životního minima
do 1,5
1,5 - 2,4
2,4 - 4
do 6 let
6 - 15 let
15 - 26 let
576,- Kè
706,- Kè
810,- Kè
496,- Kè
608,- Kè
698,- Kè
256,- Kè
314,- Kè
360,- Kè
SOCIÁLNÍ PØÍPLATEK (dávka státní sociální podpory)
nárok má rodiè, který se stará o alespoò jedno nezaopatøené dítì, pokud
pøíjem v rodinì nepøevyšuje 2,2 násobek ŽM rodiny
posuzuje se pøíjem za pøedchozí kalendáøní ètvrtletí
sociální pøíplatek se zvyšuje když:
1. dítì je dlouhodobì tìžce zdravotnì postižené, dlouhodobì
zdravotnì postižené nebo dlouhodobì nemocné
2. v rodinì se narodí více dìtí souèasnì, a to v dobì do tøí let jejich vìku
3. dítì studuje na støední škole nebo na vysoké škole (denní studium)
RODIÈOVSKÝ PØÍSPÌVEK (RODIÈOVSKÁ DOVOLENÁ)
(dávka státní sociální podpory)
Po uplynutí mateøské dovolené je zamìstnavatel povinen poskytnout
matce nebo otci dítìte na jejich žádost rodièovskou dovolenou. A to
nejdéle do doby, kdy dítì dosáhne vìku tøí let (Rodièovský pøíspìvek
mùžete pobírat až do ètyø let vìku dítìte. Poslední rok ale již vám
zamìstnavatel nemusí "držet" místo v práci.).
Rodièovskou dovolenou mohou èerpat také oba rodièe souèasnì. Nárok
na pobírání rodièovského pøíspìvku má však vždy jen jeden z rodièù.
nárok má rodiè, jestliže celý mìsíc peèuje o dítì mladší 4 let (nebo zajistí
péèi o dítì zletilou osobou)
pøíspìvek náleží i tehdy, pokud dítì mladší 3 let navštìvuje jesle nebo MŠ
nejvýše 5 dnù v mìsíci nebo dítì, které dovršilo 3 let, navštìvuje zaøízení
v rozsahu až 4 hod dennì
je-li dítì dlouhodobì zdravotnì postižené, pøíspìvek je prodloužen do 7 let
vìku dítìte
netestuje se pøíjem rodièe
výše pøíspìvku je pro rok 2007 stanovena na 7.582,- Kè mìsíènì
-2-
PØÍSPÌVEK NA PÉÈI (PNP)
(dávka pro zdravotnì znevýhodnìné - pro dìti i pro dospìlé urèená na využívání sociálních služeb)
novì zavedená sociální dávka, která náleží tìm lidem, kteøí jsou z dùvodu
nepøíznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiného èlovìka v oblasti
bìžné denní péèe o vlastní osobu a v sobìstaènosti
ve 4 výších, podle stupnì závislosti na pomoci jiné osoby
pøíspìvek náleží tomu, o koho je peèováno (za nezletilé dìti žádají rodièe)
pøíspìvek nenáleží dítìti do jednoho roku vìku
žádá se na obecním úøadu obce s rozšíøenou pùsobností, v jejímž
spádovém území má žadatel trvalý nebo hlášený pobyt
pøíspìvek nahrazuje pøíspìvek pøi péèi o osobu blízkou (POB) a zvýšení
dùchodu pro bezmocnost
žadatel o pøíspìvek musí uvést do žádosti, jakým zpùsobem má být
pøíspìvek vyplácen a kdo a jak bude péèi zajišovat
stupeò závislosti vyhodnotí posudkový lékaø úøadu práce v místì bydlištì
na základì vyjádøení praktického i odborných lékaøù, pøípadnì funkèního
vyšetøení
obecní úøad k lékaøskému vyjádøení provádí ještì sociální šetøení, pøi
kterém sociální pracovník v domácím prostøedí zkoumá, jak je žadatel
sobìstaèný a schopný samostatného života
míra závislosti vychází z úkonù, které se posuzují a jsou vyjmenovány
v zákonì (je jich 36) a podrobnì jsou uvedeny v provádìcí vyhlášce; pokud
je žadatel schopen zvládnout nìkterý úkon jen èásteènì, považuje se tento
úkon za nezvládnutelný
poèet úkonù, které žadatel nezvládne, urèuje, do jakého stupnì bude
zaøazen:
a) stupeò I (lehká závislost)
5 úkonù u dìtí a 12 úkonù u dospìlých
b) stupeò II ( støednì tìžká závislost) i10 úkonù u dìtí a 18 úkonù u dospìlých
c) stupeò III ( tìžká závislost)
15 úkonù u dìtí a 24 úkonù u dospìlých
d) stupeò IV ( úplná závislost)
20 úkonù u dìtí a 30 úkonù u dospìlých
výše pøíspìvku:
stupeò závislosti
I. lehká
II. støednì tìžká
III. tìžká
IV. úplná
dìti do 18let
3.000,- Kè
5.000,- Kè
9.000,- Kè
11.000,- Kè
dospìlí
2.000,- Kè
4.000,- Kè
8.000,- Kè
11.000,- Kè
nárok na výplatu pøíspìvku vzniká podáním žádosti
pøíspìvek lze použít jako úhradu za péèi, kterou zajišuje poskytovatel
-2-
sociální služby a samozøejmì také na výdaje, které vzniknou peèující
osobì, tj. rodinnému pøíslušníkovi èi jiné osobì, která není poskytovatelem
sociální služby; dá se pøedpokládat, že oba zpùsoby bude pøíjemce
kombinovat podle potøeby
pøíspìvek se nezapoèítává do pøíjmu rodiny
peèující osoba mùže mít neomezený pøíjem
PODPORA PØI OŠETØOVÁNÍ ÈLENA RODINY (dávka nemocenského pojištìní)
podmínkami jsou: úèast na nemocenském pojištìní v dobì vzniku potøeby
ošetøování (péèe) o èlena rodiny, zamìstnanec nepracuje z dùvodu
ošetøování èlena rodiny nebo péèe o dítì ve vìku do 10 let ze stanovených
dùvodù, nevykonávání práce v tom zamìstnání, z nìhož byla podpora pøi
ošetøování èlena rodiny pøiznána
Podpora pøi ošetøování èlena rodiny se poskytuje nejvýše po dobu prvních
9 kalendáøních dnù, popø. nejvýše 16 kalendáøních dnù zamìstnanci, který
má v péèi dítì do skonèení povinné školní docházky a je jinak osamìlý.
BEZPLATNÝ DOPROVOD PRÙVODCE DÍTÌTE
PØI HOSPITALIZACI VE FN MOTOL (hrazený ze zdravotního pojištìní)
Bezplatný doprovod má pouze jedna osoba, ostatní rodinní pøíslušníci si
pobyt vždy hradí z vlastních zdrojù
Bezplatné je v tomto pøípadì ubytování v ubytovnì E nebo na odd.
s dítìtem, stravu v jídelnì FNM si prùvodce hradí èásteènì z vlastních
zdrojù
Žádanku u dìtí starších 6 let schvaluje revizní lékaø
CESTOVNÉ HRAZENÉ ZDRAVOTNÍ POJIŠOVNOU
(hrazené ze zdravotního pojištìní)
Je možné žádat v pøípadì, že dítì má na základì rozhodnutí lékaøe nárok
na pøevoz sanitkou; poté je možné místo sanitky zvolit dopravu osobním
autem
Cestovní pøíkaz vypíše obvodní lékaø v místì bydlištì nebo odborný lékaø
v nemocnici
Proplácí se všechny jízdy, kdy jede dítì a poèet jízd za rok není omezen
Potvrzený cestovní pøíkaz se podává na zdravotní pojišovnu v místì
trvalého bydlištì, kde se proplácejí jízdy
PØÍSPÌVEK NA BYDLENÍ (dávka státní sociální podpory)
nárok má vlastník nebo nájemce bytu, který má v bytì trvalý pobyt, jestliže
30% (v Praze 35%) pøíjmù rodiny nestaèí k pokrytí nákladù na bydlení
-2-
a zároveò tìchto 30% (35%) pøíjmù rodiny je nižší než pøíslušné
normativní náklady stanovené zákonem (normativní náklady jsou
propoèítány na pøimìøené velikosti bytù pro daný poèet osob v nich trvale
bydlících)
výše pøíspìvku se stanoví jako rozdíl mezi normativními náklady na
bydlení a násobkem rozhodného pøíjmu a koeficientu 0,30 (v Praze 0,35)
PØÍSPÌVEK NA ŠKOLNÍ POMÙCKY (dávka státní sociální podpory)
nárok má dítì, které bylo pøihlášeno k zápisu k povinné školní
docházce a má nárok na pøídavek na dítì
pøíspìvek se vyplatí v roce, kdy dítì nastupuje do 1.tøídy
výše pøíspìvku je 1.000,- Kè
DÁVKY PÌSTOUNSKÉ PÉÈE
(dávky státní sociální podpory)
1. PØÍSPÌVEK NA ÚHRADU POTØEB DÍTÌTE
nárok má nezaopatøené dítì do 26 let, pokud žije ve spoleèné domácnosti
s osobou, která byla do dosažení zletilosti jeho pìstounem
výše se odvíjí od vìku a stupnì zdravotního znevýhodnìní dítìte: zdravé
dítì - dlouhodobì nemocné dítì - dlouhodobì zdravotnì postižené dítì dlouhodobì tìžce zdravotnì postižené dítì
zdravé dítì
vìk dítìte
do 6 let
6 - 15 let
15 - 26 let
dlouhodobì
nemocné
3.680,4.508,5.175,-
dlouhodobì
ZP
3.760,4.606,5.288,-
2. ODMÌNA PÌSTOUNA
Poèet dìtí v péèi
Jedno dítì
Dvì dìti
Tøi dìti
Ètyøi dìti
Jedno dlouhodobì tìžce ZP dítì
Výše odmìny
3.126,- Kè
6.252,- Kè
17.193,- Kè
18.756,- Kè
17.193,- Kè
-2-
4.640,5.684,6.525,-
dlouhodobì
tìžce ZP
4.960,6.076,6.975,-
3. PØÍSPÌVEK PØI PØEVZETÍ DÍTÌTE
Nárok má pìstoun, který pøevzal dítì do pìstounské péèe
Výše pøíspìvku èiní 4,4 násobek ŽM dítìte
do 6 let
6 - 15 let
15 - 26 let
7.120,- Kè
8.722,- Kè
10.013,- Kè
DÁVKY SOCIÁLNÍ PÉÈE PODLE VYHLÁŠKY È. 182/1991 SB.
MIMOØÁDNÉ VÝHODY I.-III. STUPNÌ (PRÙKAZKY TP,ZTP, ZTP-P)
Žádost je možné podat od jednoho roku vìku dítìte na pøíslušný mìstský
úøad v místì trvalého bydlištì
Výhody se pøiznávají na základì posouzení zdravotního stavu dítìte
posudkovým lékaøem, a to zpìtnì ode dne podání žádosti
Výhody prùkazu TP:
- Nárok na vyhrazené místo k sezení ve veøejných dopravních prostøedcích
- Nárok na pøednost pøi osobním projednávání vìcí (mimo nákupu
v obchodì a obstarávání placených služeb a ošetøení ve
zdravotnických zaøízeních)
Výhody prùkazu ZTP:
- Výhody prùkazu TP
- Nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji MHD
- Slevu ve výši 75% jízdného ve 2.tøídì osobního vlaku a rychlíku ve
vnitrostátní dopravì
- Slevu ve výši 62% v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové
dopravy
- Zdarma vjezd na dálnici bez dálnièní známky, pokud je držitel
prùkazky v autì nebo se dá prokázat, že se pro nìj jede
- Zvláštní oznaèení motorového vozidla "è.01", které opravòuje
nedodržovat zákaz stání a parkovat pøednostnì na vyhrazených
místech pro invalidy
- Parkování zdarma v areálu FN Motol
- Sleva ve výši 50% vstupného na kulturní a sportovní podniky
- Pøíspìvek na provoz motorového vozidla ve výši 6.000,- Kè roènì
Výhody prùkazu ZTP/P
- Výhody prùkazu ZTP
- Nárok na bezplatnou dopravu prùvodce veøejnými dopravními
-2-
prostøedky v místní i dálkové pøepravì
- Pøíspìvek na provoz motorového vozidla 9.900,- Kè roènì
- Daòové úlevy pro poplatníky, jejichž dítì je držitelem prùkazky odeèítá se z vypoètené danì èástka 9.600,- Kè
ŽIVOTNÍ A EXISTENÈNÍ MINIMUM
(využívá se pro systém státní sociální podpory i dávky pomoci v hmotné nouzi)
Životní a existenèní minimum jsou státem definované minimální hranice
penìžních pøíjmù. Nejedná se tedy o dávky, ale o systém, který pomáhá
dávky vypoèítat…
Životní minimum je minimální spoleèensky uznaná hranice penìžních
pøíjmù k zajištìní výživy a ostatních základních osobních potøeb.
Existenèní minimum je minimální hranicí penìžních pøíjmù, která se
považuje za nezbytnou k zajištìní výživy a ostatních základních osobních
potøeb na úrovni umožòující pøežití. Existenèní minimum nelze použít u
nezaopatøeného dítìte, u poživatele starobního dùchodu, u osoby plnì
invalidní a u osoby starší 65 let.
Životní ani existenèní minimum nezahrnují nezbytné náklady na bydlení,
protože ochrana v oblasti bydlení je øešena v rámci systému státní sociální
podpory pøíspìvkem na bydlení a v systému pomoci v hmotné nouzi
doplatkem na bydlení.
Èástky životního minima:
Pro jednotlivce
Pro první dospìlou osobu v domácnosti
Pro druhou a další dospìlou osobu v domácnosti
Pro nezaopatøené dítì do 6let
Pro nezaopatøené dítì od 6 do 15let
Pro nezaopatøené dítì od 15 do 26 let
3.126,- Kè
2.880,- Kè
2.600,- Kè
1.600,- Kè
1.960,- Kè
2.250,- Kè
ŽM je souètem všech èástek ŽM jednotlivých èlenù domácnosti.
Èástka existenèního minima
2.020,- Kè
Zapoèitatelné pøíjmy - všechny èisté penìžní pøíjmy z pracovní èinnosti,
z podnikání, z kapitálového majetku, z pronájmu, dùchody, dávky NP, SSP
a ostatní sociální dávky, podpory v nezamìstnanosti, výživné, atd.
Nezapoèítává se:
- pøíspìvek na bydlení a jednorázové sociální dávky
- pøíjmy z prodeje nemovitostí a odstupného za uvolnìní bytu použité
k úhradì nákladù na uspokojení bytové potøeby
- náhrady škody a finanèní prostøedky na odstranìní následkù živelné
-2-
pohromy
- penìžní pomoc obìtem trestné èinnosti
- sociální výpomoc poskytovaná zamìstnavatelem
- podpora z prostøedkù nadací a obèanských sdružení
- stipendia
- odmìny za darování krve
- daòový bonus
- pøíspìvek na péèi
- èást sociálního pøíplatku a pøíspìvku na úhradu potøeb dítìte, které
náleží ze zdravotních dùvodù
- dávky sociální péèe poskytované ze zdravotních dùvodù
- zvláštní pøíspìvek k dùchodu pro úèastníky národního boje za vznik
a osvobození Èeskoslovenska
SYSTÉM POMOCI V HMOTNÉ NOUZI
Systém reaguje na situace spojené s nedostateèným zabezpeèením
základní obživy, bydlení a mimoøádnými událostmi. Tyto situace nazývá
hmotnou nouzí.
Jde v zásadì o situace, kdy osoba/spoleènì posuzované osoby nemá
dostateèné pøíjmy a její celkové sociální a majetkové pomìry neumožòují
uspokojení základních životních potøeb. Souèasnì si tyto pøíjmy nemùže
z objektivních dùvodù zvýšit.
Pøíjem se zjišuje zpravidla za období tøí kalendáøních mìsícù pøed
podáním žádosti o dávku.
O dávkách pomoci v hmotné nouzi rozhodují a vyplácejí je povìøené
obecní úøady.
Dávkami pomoci v hmotné nouzi jsou:
1. PØÍSPÌVEK NA ŽIVOBYTÍ
Nárok má osoba v hmotné nouzi, pokud její pøíjem/pøíjem spoleènì
posuzovaných osob nedosahuje èástky živobytí.
Výše se stanoví jako rozdíl mezi živobytím osoby/spoleènì posuzovaných
osob a pøíjmem osoby/spoleènì posuzovaných osob, který je snížený
o pøimìøené náklady na bydlení.
Ke zvýšení pøíspìvku na živobytí mùže dojít v pøípadech nákladného dietní
stravování - èástka živobytí se zvyšuje o èástku potøebnou na dietu (výbìr
z diet podle právního pøedpisu):
Pankreatická dieta
Diabetická dieta
Dieta v tìhotenství a pøi kojení do 1 roku vìku dítìte
-2-
1.000,- Kè
1.080,- Kè
1.050,- Kè
2. DOPLATEK NA BYDLENÍ
dávka, která spoleènì s vlastními pøíjmy obèana a pøíspìvkem na bydlení
ze systému státní sociální podpory pomáhá uhradit odùvodnìné náklady
na bydlení.
Výše je stanovena tak, aby po zaplacení odùvodnìných nákladù na bydlení
(tj. nájmu, služeb s bydlením spojených a nákladù za dodávku energií)
zùstala osobì/spoleènì posuzovaným osobám èástka živobytí.
Nárok má vlastník nebo nájemce bytu, který užívá byt, a jehož
pøíjem/pøíjem spoleènì posuzovaných osob je po úhradì odùvodnìných
nákladù na bydlení nižší než èástka jeho živobytí/èástka živobytí spoleènì
posuzovaných osob. Okruh spoleènì posuzovaných osob pro úèely
doplatku na bydlení je stejný jako pro úèel pøíspìvku na bydlení ze systému
státní sociální podpory.
Podmínkou nároku je získání nároku na pøíspìvek na živobytí a nárok na
pøíspìvek na bydlení ze systému státní sociální podpory. Doplatek na
bydlení lze pøiznat (s pøihlédnutím k celkovým sociálním a majetkovým
pomìrùm), i osobì, které pøíspìvek na živobytí nebyl pøiznán, protože její
pøíjem/pøíjem spoleènì posuzovaných osob pøesáhl èástku živobytí
osoby/spoleènì posuzovaných osob, ale nepøesáhl 1,3násobek této èástky.
3. MIMOØÁDNÁ OKAMŽITÁ POMOC
Prostøednictvím mimoøádné okamžité pomoci mùže být poskytnuta
pomoc v situacích nepøíznivého a mimoøádného charakteru, kdy není
osoba v hmotné nouzi, ale je jí vhodné bezprostøednì poskytnout
pomoc. Zákon o pomoci v hmotné nouzi stanoví nìkolik situací, v nichž
lze tuto dávku pomoci v hmotné nouzi poskytnout.
INVALIDNÍ DÙCHOD
podává se pøi dlouhodobém nepøíznivém zdravotním stavu nejdøíve
v 18 letech vìku
pøiznání plného nebo èásteèného invalidního dùchodu závisí na poklesu
míry práceschopnosti, jež vychází z aktuálního zdravotního stavu
žadatele; míru poklesu posuzuje posudkový lékaø na základì lékaøských
zpráv
žádost sepisuje:
1. u podniku nad 25 zamìstnancù personální pracovník pracovištì
2. u podniku do 25 zamìstnancù, u OSVÈ nebo u studentù OSSZ podle
místa trvalého bydlištì
podmínkou pro pøiznání je doba úèasti na pojištìní
-2-
možnost pøivýdìlku obecnì není omezena, konzultujte ji však
s posudkovým lékaøem
1. PLNÝ INVALIDNÍ DÙCHOD
pøiznává se pøi poklesu samostatné výdìleèné èinnosti nejménì o 66 %
nebo je-li žadatel schopen pro své zdravotní postižení soustavné
výdìleèné èinnosti jen za zcela mimoøádných podmínek
úèast na pojištìní se zkoumá z doby období pøed vznikem PI, nejvíce však
za 10 let (do doby pojištìní se zahrnuje i doba studia na SŠ a VŠ)
možnost výdìlku pøi PID je možná a nemá vliv na jeho výši
pokud se nastupuje do zamìstnání pøi PID, je nutné to hlásit na OSSZ
2. ÈÁSTEÈNÝ INVALIDNÍ DÙCHOD
pøiznává se pøi poklesu samostatné výdìleèné èinnosti nejménì o 33 %
-2-
Dopisy a dopísky
Vážení rodièe a ètenáøi klubového Zpravodaje,
ráda bych se s vámi podìlila o jednu životní zkušenost, která se
pøihodila mé dceøi Magdalence. Není to tak dávno, kdy jsme
museli vyøešit celá rodina dost nepøíjemný problém, a to šikanu
a ponižování ve škole, a zároveò také lidskou nevùli postavit se k tìmto problémùm.
Moji dceøi je 8 let a je žákem 3.tøídy základní školy v Roudnici nad Labem.
V dobì, kdy to vše zaèalo, byla Majda o rok mladší a pøipravovala se nastoupit do
2.tøídy. Èekala ji jedna velká zmìna, a to nová paní uèitelka. Zprvu se zdálo být vše
v poøádku. Paní uèitelku jsem seznámila s nemocí a jejím prùbìhem. Dala jsem ji
brožurku i knížku. Po èase mi vše s díky vrátila. Pochopila jsem tak, že už je se vším
seznámena. Také nemìla žádné dotazy a už se mou dále bavit nechtìla. Na závìr
jsem ji odkázala na internetové stránky.
Vše bylo v poøádku, až do listopadu, kdy jsem byla pozvána do školy za
úèelem pohovoru s tøídní uèitelkou. Jednalo se o to, že Magda údajnì napadá
spolužáky a bije je. S uèitelkou jsme se shodly na tom, že dìti jsou dìti a já to Majdì
dùraznì vysvìtlila. Bylo mi sice divné, že moje dcera, která je velmi drobounká
mlátila o hlavu vìtší spolužáky, ale snažila jsem se být nestranná a taky znáte to,
holky se tahají za trièko a za vlasy už jen proto, že nemá takové trièko jaké má
Andula a ejhle Novák políbil první Elišku než mì.
V té dobì jsem byla v jiném stavu, a proto jsem mìla možnost sledovat dále
situaci. Chodila jsem se vyptávat uèitelky jestli se vyskytli další problémy kolem
Madly a jaké kroky je nutné podniknout pro zlepšení komunikace. Podle slov
uèitelky byl klid a nic se nedìlo.
A tak školní rok ubíhal dál. Zaèalo již druhé pololetí. Jednou jsem si všimla,
že Magda je samá modøina na tìle a na nohách. Tentokrát se chopil vyøešit situaci
manžel s paní øeditelkou. Ta mu dost výrazným tónem naznaèila, že to urèitì ze
školy nemá, a struènì øeèeno, že to má z domova. Nemáme dùkazy (u lékaøù jsme
nebyli) a podobnì. Magda po našich dotazech zaèala vyprávìt, že dìti ji ve škole
nechtìjí, že ji plivou na sešity a nìkteøí ji i bijí. (Majdì se dost zhoršil zdravotní stav,
opìt u ní byla prokázána pseumonáda a to mìlo za následek vìtší koncentraci hlenù
a kašle). Opìt jsem zašla do školy. Mìla jsem možnost pobavit se pøímo s dìtmi
o Magdì a o chování. Samozøejmì pøed paní uèitelkou. Magda mi øekla i jména,
takže jsem byla konkrétní. Oslovila jsem paní uèitelku s tím, aby uvìdomila rodièe
dìtí, kteøí Magdì dìlají zle. Pozdìji se ukázalo, že toto rozhodnutí bylo až moc
odvážné. Navštívila nás jedna z maminek jmenovaného dìvèete. Nenechala se
pozvat dál, a tak na mì køièela na chodbì pøed bytem. No bylo to dost výživné
a takový "kartáè" jsem opravdu nikdy nedostala. Nadávky, výhružky.
Nikdy jsem nemìla ve zvyku s lidmi takto jednat, no a tak, po tomto zážitku
jsem se pøece jenom vydala po pùl hodinì situaci nìjak urovnat (milá maminka
bydlí o 2 patra níže). Zaklepala jsem a ….., více jsem øíct nestaèila. Otoèila jsem se
-2-
odešla domù. Další nadávky typu, že jsme chudinky nemocné, to jsem opravdu
nechtìla poslouchat. Také mi bylo naznaèeno, že kdo vùbec jsem, že si dovoluji
stìžovat na její dceru. Jak je možné, že jsem si to vùbec k ní, vážené paní, paní
podnikatelce dovolila. Ona, že má jiné kontakty a umí tahat za provázky. Závìrem
mi velmi dùraznì øekla, a už se tato situace nikdy neopakuje, nebo uvidím.
Musím pøiznat, že jsem byla zmrazená nìkolik dní. Dokonce jsem
propadla hysterii, a mìla jsem nutkání se vrátit zpìt do Prahy odkud jsme se pøed lety
do Roudnice pøistìhovali. S manželem jsme zvážili všechny možnosti a rozhodli se
zùstat. Nenechat se vyprovokovat. Zašla jsem do školy, upozornila uèitelku na
možné útoky na Majdu. Také jsem ji požádala, aby mì neprodlenì informovala
o všem dìní ve škole.
Situace se uklidnila. Magdalenka sice nebyla nejspokojenìjší, ale snažila
jsem se ji vysvìtlit, že pøed problémy utíkat nemùže, ale naopak, musí jim èelit.
Nic neobvyklého se už do konce roku nestalo. Magda ukonèila školní rok už
v polovinì kvìtna, protože dostala virózu následnì hned neštovice a já jsem potom
porodila. Bohužel toto byl teprve poèátek a náš pøíbìh pokraèuje dál. (Nìkdy je
èlovìk opravdu hodnì naivní.)
Po prázdninách, opìt ta stejná škola, stejná uèitelka, stejné dìti, myslím, že
Majda, když øíkala, že se tìší, to nemyslela moc vážnì. No nic, školní rok zaèal
stejnì jako ty pøed tím. Problémy zaèaly opìt dva mìsíce od poèátku školního roku.
Tentokrát se zaèaly ve škole, resp. ve tøídì ztrácet vìci - obleèení (kabát a boty,
samozøejmì nìjaké mobily). Madla pøišla celá uplakaná s tím, že má zápis
v notýsku. V zápisníku bylo písmem paní uèitelky napsáno obvinìní, že Majda vìci
ukradla, že ji mám pokárat, aby se to neopakovalo a abych nemìla v budoucnu z
dítìte delikventa. Jakmile se Madla uklidnila poslechla jsem si "její pravdu". Nevìøila
jsem svým uším.Trpìlivì mi povídala, že se opravdu vìci ztrácejí, a že je ve tøídì
parta dìtí, která vzala takøíkajíc spravedlnost do svých rukou. Dìti ji prohledávají
ráno v šatnì, prošacují ji a prohledávají aktovku a nìkdy ji pronásledují až na
záchod a nìkdy jdou i za ní. Dìlají ji zle. Posmívají se jí. Byla jsem šokovaná, co
všechno se v jejich tøídì dìje. Druhý den jsem se samozøejmì vypravila do školy. Vše
jsem diskutovala s tøídní uèitelkou, jmenovitì a vìcnì. Bylo mi opìt slíbeno, že se
vše urovná, že moje dcera bude jaksi ospravedlnìna z èinu, který neprovedla a vše
bude dáno do poøádku a opìt rodièùm jmenovaných dìtí se písemnì sdìlí, co se
stalo a v pøípadì dotazù se mùžeme sejít ve škole a promluvit si o tom všichni
dohromady. S tímto jsem odcházela domù a èekala reakci rodièù a žákù a uèitelky.
Nic se ovšem nezmìnilo, naopak. Magda chodila domù s pláèem, že ji dìti
vyhrožují a nejen dìti, ale zároveò i rodièe nìkterých dìtí. Odmítala do školy
chodit. Uèitelka už nekomunikovala a vyhýbala se odpovìdím. Nakonec se vše
obrátilo proti nám. V tu chvíli jsem vìdìla, že tak to dál nepùjde. Nabralo to rychlé
obrátky. Rozhodli jsme se, že vymìníme školu. Okamžitì jsem se spojila s øeditelem
a zároveò Mgr. Chladovou. Øeditel mì pøijal, já mu vysvìtlila problém, po té mi byla
pøedstavena paní uèitelka. S paní doktorkou jsme se domluvili, co by bylo
nejvhodnìjší podniknout (zamìøili jsme se pøedevším na prevenci). Ochotnì
nabídla pomoc paní uèitelce, která ji s díky pøijala. Magda zrovna mìla I.V. a tak
-2-
jsem mìla spoustu èasu vyøídit potøebnou administrativu a také Magda mìla èas si
odpoèinout a nabrat síly.
S obavami, ale s nadìjí Madla v listopadu 2006 nastoupila do nové školy.
Hned druhý týden byla tøídnická hodina, kde jsem seznámila rodièe, spolu s paní
uèitelkou, s nemocí a jejími projevy. Dala jsem k dispozici letáky a odkázala jsem je
na internetové stránky. Paní uèitelka byla neskuteènì ochotná a vyšla ve všem vstøíc.
Nechci nic zakøiknout, ale Madla se výbornì aklimatizovala, pololetní
vysvìdèení dopadlo výbornì a myslím si, že si pomalu hledá i nové kamarády.
Závìrem bych chtìla øíct, že problém byl pravdìpodobnì v komunikaci
a neschopnosti tøídní uèitelky øešit problém šikany. Pár rodièù, si muselo dokázat
svou sílu na malé holce, která momentálnì nezápasí jen o postavení ve tøídì a mezi
dìtmi, ale hlavnì se zákeønou nemocí jménem cystická fibróza, o které tito rodièe
ani netuší a ani nechtìjí slyšet, že existuje. Mrzí mì velmi jedna vìc: Každý se
v dnešní dobì ohání tím, že není problém mít na škole, ve tøídì, nìjak postižené dítì.
Ze všech stran slyšíte, že všichni a všechno tomu pøizpùsobí. Každý má tisíc øeèí, ale
skutek utekl. Ve chvíli, kdy nastane podobná situace, málokterý pedagog má sílu
a hlavnì chu ji øešit. Šikana není hezké slovo a radìji ho nebudeme vyslovovat
nahlas, pššššš, ono to nìjak dopadne……
Dnes mùžu dodat, že ze tøídy, kde Madla chodila, odešli již další dva žáci.
Asi to nebyl jen vrtoch nìjaké nemocné chudinky, jak nás jedna z matek nazvala.
Shrnuto a podtrženo: Všechno zlé je k nìèemu dobré. Madla tím dostala
možnost zaèít znovu bez šrámu a bez pøedsudkù. Zaèala s novou paní uèitelkou,
které bych tak chtìla podìkovat za její ochotu a vstøícnost. Nesmím zapomenout
podìkovat také paní Mgr. Chladové, která vždy dokáže situaci správnì odhadnout
a s klidem ji øešit.
Pøeji hezké jaro a všem nemocným s CF a jejich rodinám bych chtìla
vzkázat, a drží pøi sobì, a si pomáhají a vzájemnì se podporují.
Mnoho štìstí a zdraví pøeje maminka Madly.
Kamila Karasová
-2-
Vážení ètenáøi Zpravodaje!
Je to už rok, co jsem se s Vámi podìlila o zážitky z léèení v nemocnici Praha - Motol.
Nedá mi to, abych Vám nenapsala a také se trošièku nepochlubila výsledky, které
nám léèení pøináší.
V centru CF byli tak hodní, že si nás vzali do péèe. To pro nás znamená ob
den tabletová antibiotika, 3 - 5 inhalací dennì a každé tøi mìsíce i.v. ATB léèba,
kterou zatím zvládáme bez potíží doma. Hned ze zaèátku mìla dcera problémy
s trávením, které se objevovaly vždy pøi i.v. ATB léèbì. Když jsem potíže vylíèila
MUDr. Böhmová, nasadila nám lék na snížení kyselosti žaludku. Bereme jej poøád
a mohu øíci, že zmizela vìtšina zažívacích potíží, které nás tolik trápily. Léto jsme
prožily bez obvyklé letní virózy a od záøí zaèala Lucinka chodit do školky na 2-3
hodiny dennì do "pøedškolákù". Je tam moc spokojená. Je prvnì mezi dìtmi. Mùže
si s nimi hrát, navštívila kino i divadlo a zažila takové obyèejné dìtské radosti jako je
vánoèní besídka, mikulášská nadílka nebo øemeslnický bál. Ve školce jsme mìly
trochu problémy s jídlem. Ze zaèátku Lucka zhubla a musely jsme to øešit vlastními
vysokokalorickými svaèinami. Když zaèala být unavená, zaèala pokašlávat, nebo
bylo vidìt, že na ni nìco "leze", nechala jsem ji doma v klidu, pøidaly jsme inhalace a
rehabilitaci a zvládly jsme to. Tak se mi zaèala pomalu promìòovat z hubené,
neduživé, kašlající holèièky, èasto se kroutící bolestmi bøíška, ve veselejší mladou
sleènu, které to sluší mnohem víc. Samozøejmì nepopírám, že to dá spoustu práce
a sil, ale to všechno znáte.
A teï to hlavní - za celý rok nebyla Lucinka vážnìji nemocná (zánìty plic,
atd.). Pøestala mít "prùsvitný vzhled". Pøibrala 4 kg!, což - jak všichni víte - je úplnì
úžasné. A i když je stále kolonizovaná Pseudomonádou, ve sputu ji mìla zachycenu
jen dvakrát a proti tomu, že døíve ji mìla 103 - 107 i pøi i.v. léèbì, je to velký úspìch.
Také se zbavila zlatého stafylokoka, pneumokoka a ostatních bakterií, které nám
dìlaly tolik zle. A ještì jedna dùležitá vìc - Lucka už nemá noèní dýchací potíže,
které jsme musely døíve dost èasto øešit inhalováním i v noci. Samozøejmì se
objevily zase jiné potíže, ale právì ty mne pøesvìdèily, že se mohu na lékaøe obrátit
se vším.
Také jsme s pomocí Mgr. Pickové zjistily, o co mùžeme požádat, aby se
trochu zlepšila naše finanèní situace.
I když onemocnìní CF není lehké a mùže se stát cokoli, pøesto jsem za tato
malá vítìzství velmi ráda a chtìla bych, aby pokraèovala a to nejen u nás, ale u všech
nemocných s CF. Proto bych chtìla vyjádøit velikou vdìènost celému týmu Centra
CF FN Motol a Klubu CF za to, co pro nás dìláte a hlavnì za to, že jsem u Vás opìt
našla svoji ztracenou dùvìru v lékaøskou péèi.
A ještì zvláštní podìkování sestøièce Katce za to, že i pøi vší té práci
a šílenství zvonících telefonù, nábìrù, dožadujících se pacientù, saniákù a sanitáøù
si pro nás dokáže najít úsmìv a vlídné slovo.
Dìkuji,
Jitka Janovská s dcerou Lucinkou
-2-
Lucinka jako èertisko
S Mirkem jsme se naposled setkali v kvìtnu 2006, kdy nám ohromnì
pomáhal pøi organizování "lahvièkového" dne v Plzni. Aè mìl Mirek v té dobì již
kyslík, byl u stánku s lahvièkami s námi a oslovoval kolemjdoucí a všem vysvìtloval
co CF obnáší. Tenkrát nám všem ukázal, jak optimisticky se dá dívat na svìt,
a myslím, že si to v ten den moc užil.
S velkou lítostí musím napsat, že Mirek 1. bøezna 2007 zemøel.
Ale ještì pøed tím pro nás napsal hezký pøíbìh, který nám zaslal jeho
kamarádka Martina Adamcová.
Kamila Šmídová
Pøítelkynì na celý život
Zdravím všechny ètenáøe Zpravodaje. Tímto èlánkem bych Vás chtìl
oslovit, povzbudit a podat Vám na vìci jiný pohled, ne nadarmo se øíká: "I špatné je
k nìèemu dobré anebo "Nic není tak jak to doopravdy vypadá." O èem to vlastnì
mluvím? To se dozvíte, pokud budete pokraèovat dál ve ètení.
Ještì jsem nemìl tu èest napsat do zpravodaje, takže se nejdøíve
pøedstavím. Jmenuji se Mirek Šlajs a narodil jsem se pøed 24 lety. Žiji v rodinném
domku s rodièi, mladší sestrou a vìrnou pøítelkyní, na kterou se mohu vždy
spolehnout a zároveò ona na mì. Vím, není na tom nic divného, ale øíkám Vám, že
tuhle pøítelkyni máte i Vy a to bez ohledu na vìk a pohlaví. Nevìøíte?? Tak vìøte.
Nebudu Vás dlouho napínat, ta pøítelkynì nebo pøítel se jmenuje cystická fibróza
…ano, teï vidím na Vašich oblièejích úsmìv!!! Jen se, ale zamyslete co všechno
pøítelkynì a CF mají spoleèného? Budete se divit, ale je dost spoleèných vìcí. A ještì
víc se divte, protože Vám øeknu, že v nìkterých pøípadech má CF velké plus.
Myslíte si, že jsem blázen. . .? No, pojïme dál. Každý ve svém životì má
miláèka, kterého rozmazluje a tráví s ním krásné chvíle. . . Jen, aby byl šastný. Také
tu jsou chvíle, kdy si lezete na nervy, hádáte, až v nejhorších pøípadech to konèí
rozchodem nebo rozvodem, bohužel i to k životu patøí. . .Ale stále nechápete o èem
mluvím? Pokraèujeme dále, CF je pøítelkynì s kterou strávíte život a je jen na Vás,
jaký s ní budete mít vztah, jen dejte pozor, protože nemùžete se s ní rozejít, ani ji
uškrtit. . .vždy bude s Vámi. . .na každém kroku Vašeho života. . .je opravdu vìrná!
Øeknìte, která pøítelkynì je jistá než CF? . . .vidíte, hned máme plus CF, že? Teï si
dáme ruku na srdce. Koho z Vás baví ty neustále opakující se inhalace, cvièení, flatr,
atd. . . No urèitì nikoho, já sám patøím k vìtšinì, a tak si myslím, že nikdo není tak
poctiví, že by nevynechal tøeba inhalaci. . .no nevím, to se asi pøítelkyni CF moc
nelíbilo a hned nám to dává najevo!!! Já už se zaèínám dostávat k tomu, co jsem
chtìl tímto èlánkem øíci a co jsem za svùj život pochopil, ale øeknu Vám dalo to
práci. Mimochodem, dívky, sleèny, ženy, snad mi prominete, že píši o pøítelkyni, ale
samozøejmì Vy máte pøítele, tak na to myslete.
Ale pùjdeme pomalinku k vìci. Chci Vám øíci, neberte CF, jako životní
problém nebo nìco jakože horší vìc Vás nemohla v životì potkat. Naopak, mìjte ji
rádi, když ji budete mít rádi, ona bude mít ráda Vás. Rozmazlujte ji. . .nemusíte ji
kupovat kytky nebo bonboniéry, ona má radìji inhalace, flatr, rehabilitace. . .ano, to
chce, dejte jí to a uvidíte v jaké budete žít symbióze. . .a bude se Vám s ní daøit. . .
A proè by jste to mìli dìlat??? Protože cystická fibróza je pøítelkynì na celý život!!!
Mirek Šlajs
-2-
Radostné události
Karolínka a Matýsek se narodili 2. bøezna 2007, Karolínka vážila 2500 g a mìøila
47 cm. Matìj vážil 2 070 g a mìøil 43 cm. Spoleènì s Baruškou, které je už pìt let, tak
Strunovi vítìzí v neoficiální soutìži o maminku s CF s nejvíce dìtmi.
Kamila Strunová s Karolínkou a Matìjem
-2-
POKLADNIÈKY V ROCE 2006
Díky pomoci èlenù Klubu CF jsou pokladnièky rozmístìny po mnoha místech ÈR.
Jejich prostøednictvím shromažïujeme prostøedky na sbírkový úèet, ale také tímto
zpùsobem informujeme veøejnost o diagnóze CF - k pokladnièkám totiž vždy
pøikládáme i informaèní letáèky.
Pøehled výnosù z pokladnièek za rok 2006
Praha - Squashpark Cibulka
6.935,50,- Kè
Praha - Divadlo Pod Palmovkou
846,00,- Kè
Plzeò - Mìstský úøad Plzeò
1.513,50,- Kè
Plzeò - ÈEZ Plzeò
1.239,50,- Kè
Akce Pomoc pro slané dìti (Plzeò)
6.947,00,- Kè
k 12.957,50,- Kè
Akce Pomoc pro slané dìti (Praha)
k 11.426,50,- Kè
Akce Pomoc pro slané dìti (Hrad. Králové)
k 10.084,00,- Kè
Akce Pomoc pro slané dìti (Brno)
Akce Pomoc pro slané dìti (Tøebíè)
4.417,00,- Kè
Štìmìchy
1.473,00,- Kè
Tøebíè - Mìstský úøad Tøebíè
1.239,00,- Kè
Jablonec nad Nisou - Potraviny Na Svahu
2.226,50,- Kè
Hradec Králové - Klicperovo divadlo
1.334,00,- Kè
Jablonec nad Nisou - Spectrum Franìk
938,00,- Kè
k 668,50,- Kè
Jablonec nad Nisou - Restaurace Stará støelnice
Praha - International School of Prague - akce Christmas Sale i 4.706,50,- Kè
s 68.951,50,- Kè
Celkem
Rádi bychom touto cestou podìkovali všem rodièùm, kteøí se starají o umístìné
pokladnièky. Dále bychom chtìli podìkovat i všem, kdo umožnili umístìní
pokladnièky ve svých prostorách.
-2-
VEØEJNÁ SBÍRKA
V roce 2006 tak jako v minulém roce probíhala sbírka, která nám byla Magistrátem
hl. m. Prahy povolena v roce 2004. V rámci této sbírky mùžeme shromažïovat
a èerpat finanèní prostøedky na tyto úèely:
nákup pøístrojù, zdravotnického vybavení a lékù pro nemocné CF
vzdìlávání a výzkum v oblasti léèby CF, úèast odborníkù na konferencích o CF
vydávání informaèních materiálù pro potøeby rodièù, lékaøù a veøejnosti
psychologická péèe o nemocné CF a jejich rodiny a osobní asistence pro
hospitalizované
poøádání osvìtových (èi vzdìlávacích) akcí o CF
Do veøejné sbírky se mùže dárce zapojit dvìma zpùsoby. Svùj dar mùže buï
poslat na sbírkový úèet 30015-1921101329/0800 nebo mùže pøispìt do nìkteré
z pokladnièek Klubu CF, které jsou umístìny po území celé ÈR.
Tato sbírka (v poøadí již druhá) bude konèit v záøí 2007 a finanèní prostøedky
shromáždìné jejím prostøednictvím budou muset být vyèerpány v souladu
s rozhodnutím Magistrátu hl. m. Prahy.
V roce 2006 jsme na sbírkový úèet shromáždili celkovì 604.438,- Kè a prùbìžnì
prostøedky èerpáme.
Jak již bylo øeèeno, souèasná sbírka bude konèit, Klub CF však v druhé polovinì roku
otevøe sbírku novou. Její úèel bude pravdìpodobnì stále totožný. Nové èíslo
sbírkového úètu všem vèas oznámíme.
Z první sbírky Klubu CF ukonèené v roce 2004 zbývá èástka 3.000.000,- Kè, která je
stále urèena na úhradu možné zahranièní transplantace. Termín vyèerpání je
Magistrátem hl. m. Prahy urèen do øíjna 2007. V roce 2007 se tedy bude øešit, jak
budou peníze využity. Pøípadnì budeme Magistrát žádat o prodloužení termínu
èerpání.
V pøehledu si mùžete prohlédnout, jak byla sbírka v èerpána v roce 2006
Inhalátory eFlow
Filtry Spirobac
Hry pro dìti
Germicidní lampy
Nebulizátory
Capnogard 1265
pro èleny Klubu
FN Motol
FN Motol
FN Motol a FN Brno
pro èleny Klubu
FN Motol
-2-
602.784,00,- Kè
7.245,00,- Kè
1.563,00,- Kè
29.369,20,- Kè
4.864,00,- Kè
125.664,00,- Kè
PØEHLED HOSPODAØENÍ ZA ROK 2006
NÁKLADY
Spotøebovaný materiál
21.088,65,Spotøeba energie a ostatních neskladovatelných dodávek
28.994,69,Opravy a udržování
1.714,00,Cestovní náhrady - jízdné
7.051,00,Telefony, poštovné
61.899,00,Ekonomické poradenství a úèetnictví
24.000,00,Služby informaèní, tisk a kopírování, fotoslužby
30.171,50,Pronájem prostor se spojenými službami
19.253,50,Poplatky za školení, konference
29.255,56,Stravování
4.696,17,Software
4.494,00,Hrubá mzda - zamìstnanci
200.584,00,Hrubá mzda - dohody o provedení práce
30.000,00,Zákonné sociální a zdravotní pojištìní
70.208,00,Zákonné sociální náklady
1.056,00,Ostatní náklady
1.838,84,Poskytnuté pøíspìvky mimo fond sbírky
28.315,00,Poskytnuté pøíspìvky z fondu sbírky
1.923.804,87,Náklady celkem
2.488.424,78,-
PØÍJMY
Úroky
Zúètování fondu sbírky
Pøijaté pøísp. (dary) od fyzických osob
Pøijaté pøísp. (dary) od právnických osob
Pøij. pøísp. (dary) od práv. os. - samospráva
Pøijaté èlenské pøíspìvky
Provozní dotace
32.326,65,1.924.987,87,403.447,00,416.481,00,195.000,00,66.600,00,75.321,00,-
Výnosy celkem
3.114.163,52,-
Výsledek hospodaøení - zisk
625.738,74,-
-2-
PODÌKOVÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKÙM KLUBU CF
Rádi bychom na tomto místì podìkovali všem spolupracovníkùm, kteøí pomáhají
Klubu CF rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obìtavé pomoci bychom nikdy nemohli
naplnit naše cíle.
Podìkování za dobrovolnickou pomoc a spolupráci
Spolupráce pøi akcích Klubu
Altron
Dejvické divadlo
DS Ty-já-tr
Praha FN Motol
Hotel Atom, Ostrava
International School of Prague
Lekárna pod Motolskou nemocnicí
MM Consulting, Praha
Rychlá rota z Gymnázia Minerva
Sportovní areál Bøve
SSUŠ AVE ART Ostrava
SŠSS Krakovská, Ostrava
Evangelická akademie, Brno
VOŠ cestovního ruchu, Hradec Králové
SOA, Hradec Králové
Bárta Lubomír
Mgr. Cielecký Pavel
Cvrk Petr
Davidová Vìra
Gillogly Carol
Junák Zdenìk
Lammel Richard
Pardus Erik
Podzimková Eva
Pospíšil Jan
Ing. Prokop Jaroslav
Rak Václav
Šmejkal Miloslav
Tesárková Radka
Tomicová Pavla
Trojan Ivan
Mgr. Tvrdíková Zuzana
Ing. Uzelac Milivoj
Dìkujeme všem lékaøùm a odborníkùm, kteøí peèují o nemocné CF v:
CF centru pøi FN Motol
CF centru pøi FN Olomouc
CF centru pøi FN Hradec Králové
CF centru pøi Nemocnici Most
Nemocnici Èeské Budìjovice
Baovì nemocnici ve Zlínì
CF centru pøi FN Brno
FN Ostrava
CF centru pøi FN Plzeò
-2-
Podìkování sponzorùm
Klub nemocných cystickou fibrózou dìkuje všem institucím, firmám a soukromým
osobám, které finanènì podpoøili nemocné CF prostøednictvím darù. Bez pomoci
všech níže jmenovaných a dalších dárcù by Klub nemohl poskytovat všestrannou
pomoc.
Poskytovatelé dotací a grantù
Magistrát hl.m. Prahy nás podpoøil grantem v oblasti zdravotnictví.
Ministerstvo zdravotnictví nám poskytlo prostøedky v rámci programu veøejnì
úèelných aktivit.
Nadace èlovìk èlovìku podpoøila vznik Fondu sociální pomoci.
Dar 100.000 Kè
HM Harmonie, s.r.o.
Dary 50.000 - 100.000 Kè
Deloitte Czech Republic B.V., org. složka
Kiwanis klub Èeský Krumlov
Cembrit CZ, a.s.
Ivan Trojan
Martin Hlinka
David Veselý
Dary 10.000 - 50.000 Kè
ADW AGRO, a.s
Advokátní kanceláø Vácha & Koláø
Atlantis Datacom, s.r.o.
AQUASOFT, s.r.o.
DS Ty-já-tr
Geodézie ÈS, a.s.
Medicom International, s.r.o.
Nadace SYNER
nkt cables, s.r.o.
VIP park cz, s.r.o.
ŠKOLA BOXU OSA
Bìlíèek Petr
Borek Petr
Novotný Petr
Rak Václav
-2-
Dary 1.000 - 10.000 Kè
Benstar, s.r.o.
Darren stav, s.r.o.
ESKO - T, s.r.o.
FARGO Studio, s.r.o.
HERDUCA, s.r.o.
Impo CZ, s.r.o.
International Study Programs, s.r.o.
KON Mìlník, s.r.o.
Lékárna Vltavínská, s.r.o.
Modelárna Martin Dobeš
Plynoma, s.r.o.
Sport LUBAS,
Èajovna U zeleného èaje
Widex Line, s.r.o.
Arellanesová Anna
Beneš Stanislav
Beránek Jiøí
Brož Petr
Buková Jana
Búryová Daniela
Filip
Fišárková Hana
Fišer Ivar
Hodková Pavla
Holubová Helena
Hrobská Milena
Jurèáková Petra
Kabelová Lenka
Karásek Juraj
Kettner Ladislav
Klimeš Jiøí
Kolaøíková
Kolaøík Martin
Kollár Vladislav
MUDr. Komínek Pavel
Krajíèek Milan
Krajíèková Eva
Køížek Antonín
Køížek Karel
Ing. Macourek Roman
Macúch Miloš
Matìcha David
JUDr. Nohejlová Eva
Pešová Ilona
Plch Martin
Podzimková Eva
Potìšil Jan
Šmejkal Miloslav
Šmídová Kamila
Štaffa Martin
Šastný Jiøí
Švábenická Lilian
Tesaøová Tereza
Truska Jindøich
Tyrolerová Anna
Ullrich Petr
Uzelac Milivoj
Vacková Dana
Válek Robert
MUDr. Vávrová Vìra
Veselý Roman
Zuna Pavel
Dary do 1.000 Kè
Bohuòková Jana
Burdová Zuzana
Èížek Jan
Davidová Vìra
Dostál Ivo
Hrdlièka Stanislav
Hubáèek Petr
Chlubna Jan
llmanová Alena
Jahnátková Pavla
Kašík
Nejezchlebová
Klika František
Oubrechtová Markéta
Jiøí Pøadka
Kopøivová Eva
Schenker Jan
Kotouèková Marcela
Svobodová Miroslava
Krejèí Jaroslav
Vavruška Jan
Kvizda Martin
Vítková Eva
Lebedová Ivana
Zemková Daniela
Lexová Vladìna
Zvoneèek Karel
Navrátilová Dana
Klub dìtí a rodièù Mrkvièky
Poskytnutí služeb bez nároku na honoráø
Václav Rak - R Press
FoxCom, s.r.o.
-2-
ENTRE, s.r.o.
Vìcné dary
HM Harmonie, s.r.o.
Deloitte Czech Republic B.V., org. složka,
Ferrero Èeská, s.r.o.
Service & Marketing, s.r.o
Dary do aukcí
Tomáš Berdych
James Blake
Tomy Hass
Martina Hingis
Dominik Hrbatý
Jiøí Novák
Helena a Cyril Sukovi
Kvìta Peschke
Radek Štìpánek
Pete Sampras
Nicole Vaidišová
Studenti SUŠTØ Praha
Maria Sharapova
Studenti SSUŠ AVE ART Ostrava, s.r.o.
Spolupráce s médii
Dìkujeme všem následujícím médiím za informování veøejnosti o onemocnìní CF
a jednotlivých akcích, které poøádal Klub CF v roce 2006.
Aha
Blesk
Deník Sport
Hospodáøské noviny
iDnes.cz
Stop-zpravodaj MÈ Praha 13
Lidové noviny
Metro
Mladá fronta Dnes
Nemocnièní listy FN
Ostrava
Plzeòské noviny
Právo
Pražský deník
Šíp
Tenis
Veèerník Praha
Dìkujeme televizním a rozhlasovým stanicím, které nám umožnily vystoupit
ve svých relacích a poøadech.
Èeská televize:
Události
Dobré ráno s ÈT
Sama doma
Regionální vysílání:
CMS - TV Regionální svitavské vysílání
Kabelová televize UPC Aktuality Prahy 13
TV RT1 Zpravodajství ze západních Èech
Èeský rozhlas:
Èeský rozhlas Plzeò
Èeský rozhlas Hradec
Králové
Èeský rozhlas Radiožurnál
Èeský rozhlas 6
Prima:
Extra
-2-
Další podìkování
Samanthe Barrow, která darovala èlenùm Klubu 3 inhalároty eFlow a 6 membrán.
V loòském roce probìhlo vylosování tøech nemocných CF,
kterým byl darován inhalátor eFlow
KONTAKTY A ADRESY
KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU
Lenka Vakermanová - koordinátorka
Tereza Tesaøová - sociální pracovnice
Kudrnova 22/95
150 06 Praha 5 - Motol
[email protected]
[email protected]
Tel.: 257 211 929
fax: 257 221 515
www.cfklub.cz
Skype: cfklub
LÉKAØI
doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc.
Pediatrická klinika, FN Motol
V Úvalu 84, 150 18 Praha 5
e-mail: [email protected]
Po, Út:
8:00 - 9:00 h
pracovna Tel.: 224 43 2049
ambulancetTel.: 224 43 2227
MUDr. Kristýna Böhmová
Pediatrická klinika, FN Motol
e-mail: [email protected]
Po-Pá:
Tel.: 224 43 2227
MUDr. Jitka Brázová
Pediatrická klinika, FN Motol
e-mail: [email protected]
Tel.: 224 43 2093
MUDr. Tereza Fischerová (roz. Kuèerová)
Pediatrická klinika, FN Motol
e-mail: [email protected]
Tel.: 224 43 2085
MUDr. Ludìk Pelikán
Pediatrická klinika, FN Motol
e-mail: [email protected]
Tel.: 224 43 2085
MUDr. Veronika Skalická
Pediatrická klinika, FN Motol
e-mail: [email protected]
Po-Pá: 8:00 - 16:00 h (prùbìžnì)
224 43 2061, 2033
Prof. MUDr. Jaromír Musil
Pneumologická klinika, FN Motol
e-mail: [email protected]
Po: 9:00 - 11:00 hod
224 43 9437
MUDr. Libor Fila
Pneumologická klinika, FN Motol
e-mail: [email protected]
Po-Pá: 9:00 - 10:00, 14:00 - 15:00 h
224 43 6639, 6642
224 43 6661 - ambulance è. 9
-2-
PSYCHOLOGICKÁ PORADNA
Po, Út, Pá: 8:00 - 9:00 h
Tel.: 235 313 182, 235 314 141
St, Èt: - pøíležitostnì
Tel.: 224 43 2054
Mgr. Helena Chladová
e-mail: [email protected]
FYZIOTERAPIE
Po-Pá: 7:30 - 9:00 hod
nejpravdìpodobnìji-zkoušet celý den
Tel.: 224 43 9263
e-mail: (nejspolehlivìjší)
[email protected]
Tel.: 224 43 5557
PaedDr. Libuše Smolíková
FN Motol, dospìlá èást -nová
budova - uzel D, (-1. patro)
Jana Šimoníèková
FN Motol, dìtská èást, suterén-D
ANTROPOLOGIE
RNDr. Daniela Zemková
Tel.: 224 43 2048
GENETIKA
Ústav biologie a lékaøské genetiky
Prof. MUDr. Milan Macek, Jr., DrSc.
2. LF UK a FN Motol
MUDr. Tereza Piskáèková
Tel.: 224 43 9548
Fax: 224 43 3501
[email protected]
Tel.: 224 43 3528
[email protected]
[email protected]
MUDr. Miroslava Balašèáková
DIETNÍ SESTRA
Božena Tomášková
Tel.: 224 43 1915
[email protected]
REDAKCE ZPRAVODAJE
Ing. Tomáš Krajíèek
Zborovská 47
150 00 Praha 5
Tel.: 604 574 621
[email protected]
SOCIÁLNÍ PRACOVNICE FNM
Pediatrická klinika - Mgr. Alice Picková
Pneumologická klinika - oddìlení LDN
- p. Buková, p. Konopèíková
Tel.: 224 43 1177
Tel.: 224 43 4429, 4437
SERVIS A NÁHRADNÍ DÍLY K INHALÁTORÙM PARI
p. Valeš
[email protected]
p. Èerný - MR Diagnostic
Tel.: 774 884 949
p. Smutná - Menzl - Medizintechnik
Tel.: 545 210 463
Informace o rehabilitaèních pomùckách a souèástkách
k inhalátorùm získáte v Klubu CF.
-2-
ORDINAÈNÍ HODINY
Fakultní nemocnice Motol
Ambulance pro dìti a dorost
Po pøedchozím objednání
tel: 224 43 2227 - Kateøina Austová
Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!!
Ambulance se nachází v prostoru u parkovištì pøed dìtskou èástí FN Motol.
Vchod do ambulance je pod schody, které vedou od parkovištì do dvorany
s lékárnou a obchody.
Pondìlí:
bez kolonizace:
9-11 hod doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc.
11:30-14 hod MUDr. Kristýna Böhmová
MUDr. Jitka Brázová
MUDr. Tereza Fischerová
Úterý:
s B.cepacií (1x mìsíènì)
bez kolonizace (3x mìsíènì)
Støeda:
s Pseudomonádou:
Ètvrtek:
s Pseudomonádou:
pravidelná domácí i.v. ATB
10-12 hod doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc.
10-12 hod MUDr. Veronika Skalická
MUDr. Tereza Fischerová
10-14 hod MUDr. Kristýna Böhmová
MUDr. Jitka Brázová
MUDr. Tereza Fischerová
10-12 hod MUDr. Kristýna Böhmová
MUDr. Jitka Brázová
MUDr. Tereza Fischerová
Pátek:
pacienti se specifickou indikací, po domluvì s konkrétním lékaøem
Pro žádosti o pøedepsání stálých lékù a pro objednání na kontrolu volejte:
Pondìlí - Pátek
7:30 - 15:30 hod
sestøièka Katka
e-mail: [email protected]
Tel: 224 43 2227
-2-
ORDINAÈNÍ HODINY
Fakultní nemocnice Motol
Ambulance pro dospìlé
Pneumologická klinika UK 2.LF a FN Motol
Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!!
Úterý: Ambulance è. 9
s B. cepacií gv 2
10:00 - 12:00 hod
MUDr. Libor Fila
9:00-12:00 hod
9:00-12:00 hod
MUDr. Libor Fila
MUDr. Libor Fila
Ètvrtek: Ambulance è. 9
s B. cepacií gv 4
10:00 - 12:00 hod
MUDr. Libor Fila
Pátek: Ambulance è. 9
s B. cepacií gv 3
10:00 - 14:00 hod
MUDr. Libor Fila
Støeda: Ambulance è. 8
bez kolonizace:
lichý týden
s pseudomonádou: sudý týden
Hospitalizace:
bez kolonizace B. cepacia:
Standardní oddìlení 2D i JIP na "erku" (budova bývalé ortopedie), pavilon 9
s kolonizací B. cepacia:
Oddìlení 3B na "LDN" (budova inf. žloutenek), pavilon 22
JIP na "TRN", pavilon 21
Sestøièka pro CF pacienty: Božena Mottlová
Tel.: 605 575 749
E-mail: [email protected]
K ambulantním kontrolám pøinést sputum a filtr na spirometrii!!!
Ordinaèní hodiny mimopražských center
Kompletní pøehled uveøejníme ve Zpravodaji è. 24
-2-
Pokud máte zájem dostávat informace elektronickou poštou,
zašlete prosím svùj e-mail na adresu Klubu CF - [email protected]
èlena Klubu CF
Jméno a pøíjmení dítìte:
Datum narození:
Trvalé bydlištì:
PSÈ:
(pokud chcete dostávat informace elektronickou poštou)
E-mail:
Telefon:
Datum:
Podpis:
Hlavní úèet Klubu CF
1921101329/0800
Roèní pøíspìvek Kè 300,- se hradí klubovou složenkou na úèet Klubu CF. Osobní
údaje slouží výhradnì ke klubovým potøebám (evidence èlenù, organizaèní vìci
atd.). Pøihlášky a pøípadné zmìny v osobních údajích zasílejte na adresu klubu:
Kanceláø Klubu CF, Tereza Tesaøová, Kudrnova 22, 150 06 Praha 5.
-2-