Dítě s diagnózou dětského autismu s regresem

prozatím nelehký život
s chmurnými vyhlídkami
MUDr. Jana Gandalovičová
•
•
•
•
Narozen 8.11.2008
Normální těhotenství
Nekomplikovaný přirozený porod v termínu
Zdravý novorozenec ( APGAR skóre 10)
V rodině matky ani otce se nikdy autismus ani jiné
psychiatrické onemocnění nevyskytlo
3 sestry zdrávy
•
•
•
•
Normální psychomotorický vývoj
Zdravé dítě
Očkování – BCG, hexavakcína
Preventivní kontrola v 1. roce života – zdravé dítě
• Chůze na 15 měsících
• Přiměřené sociální chování – hry, používání hraček,
separační úzkost
• V 18 měsících očkování Priorix 5/2010
do 24 hodin nežádoucí reakce – tzv. neobvyklý
pláč
(méně častý nežádoucí účinek s výskytem mezi 1:100
až 1:1000), hlášeno SÚKL
• Změna chování, odeznění do týdne
•
•
•
•
•
•
Po odeznění návrat k normě
Porozumění řeči dobré
Podzim spontánní ochotná chůze venku
Stagnace vývoje řeči
Jinak zdravé dítě
Retrospektivně ke konci 2.roku plíživá změna chování
• Postupný regres vývoje, nevyhledává sociální hry,
nezájem o ostatní děti
• Přestává jíst, co jedl dříve, naprostý nezájem o jídlo
• Nedaří se sebeobsluha, hygiena
• Přestává ukazovat
• Hraje si sám, stále ale přiměřeně
• Jaro 2011 – 2,5 roku – obrovský strach vystoupit z
kočárku do otevřeného prostoru
•
•
•
•
Mizí kvalitní oční kontakt
Další stagnace řeči, mizí i slabikování
Obavy okolím zlehčovány
Od 2,5 let - závažné poruchy spánku ( v noci až 4 hodiny
vzhůru, smích, pláč…)
• Google – podezření na autismus, preventivní kontrola
pediatrem v 3 letech také s podezřením na PAS
• Kontaktována APLA Praha – screening v 3 letech
pozitivní
• Čekání na diagnózu celý dlouhý rok
• Neumístitelný v běžné školce, speciální školky plné
• APLA Praha – raná péče
naprostý nedostatek poradců rané péče
žádná individuální pomoc, jen semináře pro rodiče
• Obrovský propad dítěte, jediná výhra – bez plen
• I když chodící dítě, můj kočárek - můj hrad + houpačka
• Na doporučení APLA příslib umístění v autistické třídě
školky se speciálními třídami (nutná fiktivní změna
bydliště)
• Přesto osobní přesvědčení o výhodách integrace
• Zlomový bod – letní pobyt s R. Straussovou (CTA)
pochopení problematiky
osvojení přístupu a znalostí, jak se synem pracovat
„neboj se, vše je v pořádku“
• 9/2012 – téměř 4 roky- nástup do MŠ – obrovská naděje
•
•
•
•
V autistické třídě 9 dětí, 2 učitelky, 1 asistent pedagoga
Postupný další propad, školka žádá zpět pleny
Neustálý pláč – adaptace??
1/2013 – 4 roky 2 měsíce diagnóza v APLA ( cena cca
4000 Kč)
dětský autismus nízkofunkční s těžkou
symptomatikou
• Konstatován nepříznivý poměr dětí a pedagogů ve školce,
doporučen asistent, po konzultaci se školkou povoleno
• 3 měsíce shánění asistenta – APLA + Hornomlýnská
• Děsivé zjištění: umisťování syna v době odpočinku do tzv.
kumbálu
• Rozhodnuto: jít pryč – rozzářený syn
• Jaro- hledání školky k integraci- sisyfovský úkol: státní vs.
soukromá
• Několik školek odmítnutí
odrazování klientely, ohrožení byznysu…
• 5/2013 – 4,5 roku integrován
• Postupné lepšení (integrace + CTA)
• Žádost o příspěvek na péči – II. stupeň
• Odvolání – přiznání III.stupně
• SPC – doporučení asistenta pedagoga na plný úvazek
• Asistentka pedagoga ½ úvazek + zbytek hradí rodina
jako osobní asistenci (velká pomoc Hornomlýnské)
• Personální konsolidace ve školce – výměna učitelky,
bezvadní rodiče a ostatní děti
• Intenzivní psychoterapeutická péče
obrovské finanční náklady: 400 – 1800 kč/h
• Každý malý pokrok vyžaduje enormní práci s dítětem
• Domácí program
• Zlepšení ve všech směrech
• Zůstává prozatím nonverbální
• Kam dál??? – odklad
 ZŠP, ZŠS
integrace do běžné školy
alternativní vzdělávání
• Mezinárodní klasifikace nemocí - F 84
• Nejde o neurodegenerativní onemocnění
• Laicky „ vše špatně propojeno“
Existuje naděje!!!
• PubMed, odborná literatura, studie, evidence based medicine
• Stěžejní metodou práce s dětmi je psychoterapie
metoda aplikované behaviorální analýzy a od ní odvozené intervence
jediná tato metoda je prokazatelně účinná a studiemi ověřená
• 2007 – doporučení Americké pediatrické společnosti ke screeningu PAS
v 18 a 24 měsících. Při pozitivním screeningu okamžitá
psychoterapeutická intervence
Základem správné a časné diagnózy je vzdělaný pediatr a
• 2006 - Combating Autism Act
• 2007 - doporučení American Academy of Pediatrics AAP
+ rezoluce OSN - vyhlášení Autism Awarness Day
2.4.
• Od r. 2008 - hrazení rané intervence postupně v 38 zemích
USA
(40.000 US na rok a dítě)
• 8.8.2014 - prezident Obama podepisuje Autism Cares Act
společným úsilím jak demokratů, tak republikánů vzniklá
iniciativa
1,3 miliardy dolarů k řešení problematiky autismu
• Všemi zapomenuté, lépe opomíjené děti
• Jediná finanční pomoc rodinám- příspěvek na péči,
odborná psychoterapeutická péče není hrazená z
prostředků ZP na rozdíl od jiných psychiatrických
diagnóz či závislostí
• Segregace dětí a celých rodin, frustrace rodičů, obavy o
budoucnost
• Nízké povědomí odborné i laické veřejnosti, odsuzování za
„nevychované děti“
• Články – Reflex, Respekt – ústavy, více lůžek
• Módní diagnóza (přijďte se podívat k nám domů)
• Nevědomost rodičů
• Pozdní podezření na diagnózu PAS
• Neochota integrovat děti jak v předškolních, tak
školních zařízeních
• Časný screening dětí ve 24 měsících ( dosavadní preventivní kontroly bez
zaměření na PAS jsou u nás ve 12 a 36 měsících, většina českých dětí tak
uniká možné časné diagnóze)
• Při pozitivním screeningu okamžité odeslání dítěte do specializovaného
psychopedagogického centra s vytvořením plánu rané intervence dítěte,
edukace rodiny včetně okolí starajícího se o dítě (jesle, MŠ)
• NEČEKAT na potvrzení diagnózy (čekací doba na definitivní stanovení
diagnózy je u nás srovnatelná s dobou v USA)
• Po stanovení diagnózy a dle míry symptomatologie a funkčnosti upravit
strategii. U dětí s nízkofunkčním autismem zintenzivnit terapii.
• Stěžejní metodou práce s dětmi je psychoterapie – metoda aplikované
behaviorální analýzy a od ní odvozené intervence.
• Dosažení hrazení psychoterapeutické péče, nebo alespoň částečné
úhrady z veřejného zdravotního pojištění.
• Integrace dětí mezi zdravé vrstevníky (do školek a škol) za podpory
asistentů pedagoga. Z integrace prospívají nejen děti s PAS, ale i okolí.
• Edukace pedagogů
• Umožnění studia aplikované behaviorální analýzy v ČR a tím rozšíření
sítě terapeutů
•
•
•
•
Autismus si nevybírá
Může se to stát i Vašim dětem, vnoučatům a příbuzným
Čísla dětí enormně rostou (1:68; chlapci 1:42, dívky 1:189)
Neřešení problému – obrovský celospolečenský dopad
Kde by byl syn, kdyby se s terapií začalo
ve 2 letech než až v 5 ??
Prosím, buďte těmi osvícenými a pomozte dětem
s PAS žít plnohodnotný život, než jej strávit v
sociálních
zařízeních
či
psychiatrických
ústavech.
Děkuji za pozornost