PDF Číslo 4 - Výskumný ústav detskej psychológie a patopsychológie
Transkript
PDF Číslo 4 - Výskumný ústav detskej psychológie a patopsychológie
291 Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 42, 2007, č. 4, s. 291–306. KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ PO LÉČBĚ NÁDOROVÉHO ONEMOCNĚNÍ: SOUČASNÉ POZNATKY A SMĚRY VÝZKUMU1 MAREK BLATNÝ2 – TOMÁŠ KEPÁK3 – IRENA VLČKOVÁ3 – MILAN PILÁT4 – MARTIN JELÍNEK2 – PETRA NAVRÁTILOVÁ5 – ALENA SLEZÁČKOVÁ5 – ŠÁRKA KÁROVÁ6 – JAROSLAV ŠTĚRBA3 (2) (3) (4) (5) (6) Psychologický ústav Akademie věd ČR, Brno Klinika dětské onkologie LF MU a FN, Brno Oddělení dětské psychiatrie a klinické psychologie FN, Brno Psychologický ústav FF MU, Brno Ústav lékařské psychologie LF MU, Brno QUALITY OF LIFE OF CHILDREN AFTER TUMOR ILLNESS THERAPY: PRESENT FINDINGS AND RESEARCH DIRECTIONS Abstract: Due to remarkable advancements in treatment of cancer in children and adolescents, the majority of patients today reach long-term remissions. Today, along with the growing number of cancer survivors, late effects of anticancer therapy and related quality of life becomes the focus of attention. Children and adolescents, in long-term remission of cancer, represent a risk group of population with need for special health care and very probably also with need for psychological support. In the first part, the study brings an overview of development in the research area of quality of life and well-being in last twenty years. The second part deals with late effests of anticancer therapy and quality of life of child and youth cancer survivors. Concluding part of the contribution informs about a longitudinal study of quality of life of child cancer survivors – The Brno Quality of Life Longitudinal Study of Pediatric Oncology Patients (qolop). Key words: tumor diseases, late effects of therapy, oncopsychology, child age, quality of life, longitudinal study Studie vznikla s podporou grantu č. 406/07/1384 GA ČR a byla vypracována v rámci výzkumného záměru PSU AV ČR, reg. č. AV0Z70250504. Prišlo 6.9.2007. M.B., Psychologický ústav AV ČR, Veveří 97, 602 00 Brno, ČR E-mail: [email protected] 1 292 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ Díky pokrokům v léčbě nádorových onemocnění dětí a mladistvých dnes většina pacientů dosahuje dlouhodobých remisí onemocnění. Pravděpodobnost pětiletého přežití vzrostla z méně než 30 procent v roce 1960 na dnešních přibližně 80 procent (Ries et al., 2007; Koutecký et al., 2002). Donedávna byl hlavním ukazatelem úspěšnosti léčby dětských nádorových onemocnění parametr celkového přežití. Se vzrůstajícím počtem vyléčených pacientů se do popředí zájmu dostávají pozdní následky protinádorové terapie a s nimi související kvalita přežití. V blízké budoucnosti (dle odhadů v r. 2010) bude mít jeden z 1000 dospělých mladších 45 let (a dokonce jeden z 570 mladých dospělých ve skupině 20-34 let věku) anamnézu léčby nádorového onemocnění dětského věku (Merrill et al., 2000; Hewitt et al., 2003). Děti a dospělí v dlouhodobé remisi nádorového onemocnění (dětského věku) proto představují rostoucí rizikovou skupinu populace se speciální potřebou zdravotní péče a také, s velkou pravděpodobností, i s potřebou psychologické pomoci. Cílem předkládané studie je představit problematiku pozdních následků protinádorové terapie a kvality přežití dětí a dospívajících léčených pro nádorové onemocnění. Problematiku pojednáme v širším kontextu současného výzkumu kvality života a osobní pohody a v závěru příspěvku seznámíme čtenáře s vlastním projektem longitudinální studie kvality života dětí po léčbě nádorového onemocnění – The Brno Quality of Life Longitudinal Study of Pediatric Oncology Patients („qolop“). OBECNÁ TEORIE A METODOLOGIE VÝZKUMU OSOBNÍ POHODY A KVALITY ŽIVOTA V posledních 25 letech jsme svědky stále se zvyšujícího výzkumného zájmu odborníků ve společenských a lékařských vědách o pozitivní stránky člověka, optimální rozvoj lidské osobnosti, stav osobní pohody (well-being) a kvality života. Postupně se tak naplňuje definice zdraví, kterou již v roce 1948 zveřejnila Světová zdravotnická organizace (WHO) – podle této definice nejde již jen o přítomnost či nepřítomnost choroby či poruchy, ale též o „stav úplné tělesné, duševní a společenské pohody (well-being)“. Široké výzkumné úsilí vedlo ke snaze o teoretické zakotvení získaných poznatků. Byl formulován salutogenetický přístup ke zdraví (Antonovsky, 1987), psychologie osobní pohody se etablovala jako samostatná psychologická disciplína (Diener, 1984, 2000; Diener et al., 1999; Ryan, Deci, 2001; Ryff, Keyes, 1995), ustálil se přístup ke kvalitě života jako interdisciplinárně založenému konstruktu (Calman, 1984; Cummins, 2000; Džuka, 2004b; O’Boyle et al., 1994; WHOQOL Group, 1995) a v posledním desetiletí jsme svědky formování nového směru v psychologii, tzv. pozitivní psychologie, jež si klade za cíl porozumět pozitivním silám v člověku a rozvíjet je (Seligman, Csikszentmihalyi, 2000; Aspinwal, Staudinger, 2003). PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 293 Osobní pohoda a kvalita života se staly významnými tématy v českém a slovenském výzkumu (např. Blatný, 2001; Buchtová, 2004; Hnilica, 2002; Lašek, 2004; Preiss, Haas, 1999; Ptáčková, 1999; Šolcová, Kebza, 1999, 2001, 2005; Ruiselová, 2000; Potašová, 2002; Kováč, Kuruc, 2002; Křivohlavý, Petříková, 2001), pozornost jim byla věnována i po stránce teoretické a metodologické (Blatný et al., 2005; Džuka, 2004a; Džuka, Dalbert, 1997, 2002; Kováč, 2001, 2004; Křivohlavý, 2001, 2004; Mareš, 2001; Mareš, Urbánek, 2006; Zelina, Zelinová, 2001). Výzkum spokojenosti se životem a faktorů, které přispívají k jeho plnohodnotnému prožití, se realizuje v rámci dvou výzkumných tradic – je to výzkumný proud zabývající se osobní pohodou (well-being) a přístup zaměřený na výzkum kvality života (quality of life – QoL). V rámci některých přístupů jsou oba pojmy ztotožňovány, teoreticky přiléhavější je však jejich rozlišení, kdy je osobní pohoda považována za složku či indikátor kvality života – k tomuto výkladu se přiklání i Světová zdravotnická organizace (WHOQOL Group, 1995). Obsáhle se rozboru různých přístupů věnoval zejména J. Džuka (2004b). Podle současného interdisciplinárně založeného pojetí má kvalita života jak objektivní, tak subjektivní stránku, resp. dimenzi (Hnilicová, Bencko, 2005). Objektivní stránku kvality života lze ztotožnit s životními podmínkami (funkční kapacita organismu, zdravotní stav, socioekonomický status), subjektivní stránka je reprezentována právě osobní pohodou (konstrukty jako životní spokojenost – life satisfaction, štěstí – happiness, sebeúcta – self-esteem). Obě dvě tyto dimenze a každá z uvedených komponent či podmínek spoluurčují výsledný konstrukt. Nutnost přistupovat k osobní pohodě a kvalitě života nikoliv jako k jednoduchým konstruktům, ale jako k širokým kategoriím psychologických proměnných – v případě osobní pohody – a též kulturních, geografických, socioekonomických i demografických faktorů – v případě kvality života, patří současně k nejdůležitějším poznatkům a východiskům současné teorie a metodologie v oboru (Cummins, 2000; Diener et al., 1999; Džuka, 2004b; Kebza, Šolcová, 2003; Keyes, Waterman, 2003; Kováč, 2003; Ryff, Keyes, 1995; Sirgy, 2002). VÝZKUM OSOBNÍ POHODY A KVALITY ŽIVOTA DĚTSKÉ POPULACE Přes velký výzkumný boom, který přinesl širokou škálu poznatků o struktuře a determinantách osobní pohody i kvality života, nebyla dosud některým tématům věnována dostatečná pozornost. Jde především o dětskou populaci – na základě výsledků vyhledávačů ve vědeckých databázích jako je např. ProQuest konstatujeme, že studie zabývající se dospělou populací převažují nad těmi, které jsou věnovány dětem zhruba v poměru 10 : 1. Máme tady ovšem na mysli studie, v nichž je osobní pohoda 294 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ zkoumána podle současných poznatků jako multidimenzionální konstrukt pokrývající jak negativní, tak pozitivní indikátory spokojenosti; existuje samozřejmě rozsáhlá literatura věnovaná dětské vývojové psychopatologii, zejména jejím internalizovaným formám (deprese, somatizace, úzkost, poruchy příjmu potravy atd.). V českém a slovenském výzkumu byla do roku 2000 podle J. Mareše (2001) věnována dětské pohodě (well-being) pouze jedna studie. I po tomto datu je počet studií věnovaných dětské pohodě malý – Z. Katreniaková se spolupracovnicemi se zabývaly možnostmi a významem hodnocení duševního zdraví mladších školních dětí a vlivem pozitivních a negativních životních událostí na osobní pohodu v rané adolescenci (Katreniaková, Kovářová, 2002; Katreniaková, Kovářová, Sarková, 2004). Poněkud lepší situace je v oblasti výzkumu kvality života. Jde zejména o lékařské studie, neboť v medicíně je kvalita života významným kritériem hodnocení výsledků léčby a obecně medicínských postupů: A. Skokňová (2003) se věnovala ošetřovatelské péči o děti s cystickou fibrózou, O. Petrů, M. Rygl a J. Šnajdauf (2004) se zabývali kvalitou života dětí po resekci jater a R. Škába s M. Šimsovou (2002) studovali dlouhodobé výsledky a kvalitu života dětí operovaných pro Hirschprungovu chorobu kolorektoplastikou a ileorektoplastikou dle Kasaie. V oblasti péče o mentálně postižené se H. Elgartová (2006) zabývala posuzováním dětí s mentálním postižením a upozornila kromě jiného na význam integrace na zmenšení handicapu, tzn. zvýšení kvality života dítěte. Autorem dosud jediné publikace v českém písemnictví, která se zabývá kvalitou života dětí a adolescentů nejen empiricky, ale i po stránce teoretické (zejména definováním pojmu a jeho pojetím v různých oborech, např. v lékařství) a metodologické (zejména metodami zjišťování QoL), je Jiří Mareš se spolupracovníky (2006). Empirické studie zahrnuté do sborníku jsou věnovány kvalitě života žáků ZŠ (Svatoš, Švarcová, 2006; Koukola, Ondřejová, 2006), vysokoškoláků (Rybářová et al., 2006), dětských onkologických pacientů (Veselá et al., 2006) a dětí s poruchou vidění (Dostálek et al., 2006). KVALITA ŽIVOTA SOUVISEJÍCÍ SE ZDRAVOTNÍM STAVEM (HEALTH RELATED QUALITY OF LIFE – HR-QOL) Z předchozího textu vyplývá, že studie věnované kvalitě života dětí, pokud existují, jsou především z lékařské oblasti. Kvalita života související se zdravím – Health Related Quality of Life (HR-QoL) – se stala v průběhu posledních třiceti let jednou z nejvíce propracovaných oblastí aplikovaného výzkumu kvality života (Látka, 2006; Mareš, Marešová, 2006; Hnilicová, 2005). Lékařství tak patří spolu s ekonomií, psychologií, filosofií, vzděláváním a s obory zabývajícími se veřejným PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 295 zdravím a handicapy k těm disciplínám, jejichž pevnou součástí se stal pojem kvality života (Australian Center on Quality of Life, 2007). Pojem kvalita života související se zdravím7 je používán především pro oblast profesionálně poskytované zdravotní péče a je důležitým indikátorem (parametrem) závažnosti onemocnění a výsledku poskytované péče (Látka, 2006; Mareš, Marešová, 2006). Ke kvalitě života se jako k významnému kritériu přihlíží zejména při plánování různých medicínských či ošetřovatelských intervencí, které mohou výrazným způsobem ovlivnit psychosomatickou oblast zdraví a sociálního fungování klienta – ne náhodou se v medicíně započalo se sledováním kvality života nejdříve u lidí s onkologickou, traumatologickou a psychiatrickou diagnózou (Látka, 2006). Hlavními doménami kvality života související se zdravím jsou podle J. Látky (2006) zejména společenské aktivity a jejich limitace z důvodu nepříznivého zdravotního stavu, limitace ve fyzické aktivitě, limitace v běžných aktivitách z důvodu fyzického zdraví, somatická bolest, duševní zdraví a emoce, vitalita a obecný pocit zdraví. Pokud jde o specifika kvality života související se zdravím u dětské populace, upozorňují J. Mareš a J. Marešová (2006) zejména na následující oblasti: děti a dospívající se relativně rychle vyvíjejí, přičemž normální i patologický vývoj zasahuje všechny stránky jejich osobnosti (kognitivní, emocionální, sociální), s vývojovými etapami se přitom mění i hodnocení kvality života; děti jinak interpretují a hodnotí závažnost stresorů a vlastní možnosti zvládání zátěže než dospělí, mají také omezenější repertoár copingových strategií; u dětí se ve větší míře než u dospělých uplatňují kulturní, etnické a sociální faktory; vnímání a hodnocení zdravotního stavu dítětem samotným se navíc zpravidla liší od hodnocení jiných osob, včetně těch, které o ně pečují – rodičů, lékařů, sester. KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ PO LÉČBĚ NÁDOROVÉHO ONEMOCNĚNÍ Se vzrůstajícím počtem vyléčených dětí a mladistvých s nádorovým onemocněním se vedle parametru celkového přežití dostávají do popředí zájmu pozdní následky protinádorové terapie a s nimi související kvalita přežití. Spolu s pokroky v protinádorové léčbě – a také díky nim – v posledních letech přibývá výzkumů v nové oblasti, která je dnes známa jako „dětská onkopsychologie“ (Bearison, Mulhern, 1994). Nemoci, které byly ještě v 60. letech 20. století nazírány jako nevyhnutelně nevyléčitelné, jsou dnes považovány za léčitelné a v řadě případů za vyléčitelné. Zlepšení léčebných výsledků bylo dosaženo zejména díky zavedení chemoterapie do léčby 7 Překlad pojmu Health Related Quality of Life do češtiny není ustálen, jak upozorňuje např. J. Mareš (2006). Z možných překladů jsme se rozhodli pro termín „kvalita života související se zdravím“ jako nejvíce neutrální vyjádření anglického významu. Jiné překlady jsou též možné a používané, např. „kvalita života ovlivněná zdravím“ (Hnilicová, 2005). 296 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ dětských nádorů a díky zařazování dětí do prospektivních léčebných protokolů, kombinujících chemoterapii, radioterapii a operační léčbu pro jednotlivé typy dětských malignit. Všechny tyto léčebné postupy však mají řadu závažných vedlejších účinků, které negativně ovlivňují zdravotní stav nemocného a s ním související kvalitu života (HR-QoL). Přeživší po léčbě dětských malignit jsou tak ohroženi celým spektrem možných pozdních následků samotného nádorového onemocnění (to platí zejména v případě mozkových nádorů) i jeho léčby, které mohou významným způsobem ovlivnit jak tělesné, tak mentální zdraví (viz tab. 1). Podle dnešních poznatků trpí alespoň jedním z těchto závažných pozdních následků dvě třetiny dětí a dospělých po léčbě pro dětskou malignitu (Oeffinger et al., 2006; Geenen et al., 2007). Významným faktem je, že závažnost a tíže řady pozdních následků, včetně kardiovaskulárních nemocí a dalších tzv. civilizačních nemocí, je ovlivnitelná vhodnými intervenčními strategiemi – například nekouřením, vhodnou pohybovou aktivitou, dietními opatřeními apod. (Oeffinger, Robinson, 2007). Kvalita života v průběhu léčby a po léčbě (kvalita přežití) je proto dnes implementována do nových léčebných protokolů jako jeden z důležitých ukazatelů úspěšnosti nových léčebných postupů (Schwarz, 2003; Oeffinger, Robinson, 2007; Efficace et al., 2007). V dětské onkologii tak došlo ke změně paradigmatu: nestačí již „jen“ děti vyléčit z nádoru, je nutné také minimalizovat možné následky léčby. Pětileté přežití po diagnóze nádorového onemocnění není dnes léčebným úspěchem, ale spíše začátkem sledování možných chronických stavů po léčbě dětské malignity. Vhodné intervenční programy mohou již v průběhu vlastní léčby i krátce po jejím ukončení zlepšit kvalitu života dětí s nádory (Schwarz, 2003; Kreitler, Ben Arush, 2004). Tabulka 1 Vybrané nejzávažnější pozdní následky nádorových onemocnění a jejich léčby Somatické následky Poruchy růstu Poruchy fertility Poruchy orgánových funkcí (srdce, plíce, ledviny a další) Tělesná omezení (např. amputace, poruchy smyslových funkcí) Riziko časného úmrtí „Nemoci dospělého věku“ u dětí (například infarkty) Únava Psychosociální a edukační problémy Posttraumatická stresová porucha Deprese Poruchy učení, paměti Nedostatek sebedůvěry Snížená sociální kompetence Nízké dosažené vzdělání Snížené životní příležitosti Snížená pravděpodobnost vstupu do manželství Větší riziko nezaměstnanosti Nižší šance na nezávislý život, bydlení apod. Sociální izolace PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 297 VÝZKUM KVALITY ŽIVOTA DĚTÍ S NÁDOROVÝM ONEMOCNĚNÍM A JEHO METODOLOGICKÉ PROBLÉMY V současné době se výzkum kvality života dětí s nádorovým onemocněním a pozdních následků protinádorové terapie potýká zejména s metodologickými problémy. Z přehledových studií mapujících dosavadní výzkum v oboru vyplývá, že kromě poměrně běžných nedostatků výzkumných studií jako jsou např. nedostatečné zdravotnické záznamy (např. uvedení času od stanovení diagnózy), heterogenita výzkumných vzorků a samovýběr účastníků, jde zejména o nedostatečnost vhodných metod měření a nedostatek longitudinálních studií (Eiser et al., 2000; Wallace et al., 2001; Patenaude, Kupst, 2005; Last et al., 2005; Shankar et al., 2005). Pokud už byly provedeny studie s dostatečným počtem participantů a s adekvátními kontrolními soubory, jde převážně o výzkumy retrospektivní a zaměřené jen na vybrané determinanty kvality života (Barrera et al., 2005; De Clercq et al., 2004; Oeffinger et al., 2006; Upton, Eiser, 2006; Cremeens et al., 2006, 2007). Současně se objevují studie, které demonstrují, že běžný psychologický screening může být úspěšně implementován do následné péče po ukončení léčby pro dětskou malignitu (survivor clinic) a že dokáže identifikovat přeživší se signifikantními problémy (distress), kteří potřebují další podrobnější vyšetření (Recklitis et al., 2003; Landier et al., 2004). Ve výzkumu kvality života dětí po léčbě nádorového onemocnění jsou tedy v současné době potřebné komplexně pojaté longitudinální studie, které by splňovaly následující požadavky: 1. použití metodiky, která umožňuje sledovat různé aspekty kvality života a její determinanty; 2. implementace vývojového přístupu, tzn. sledování změn v kriteriích kvality života v průběhu času; 3. etablování následné psychologické pomoci pro přeživší; 4. implementace poznatků z oblasti pozdních následků onkologické léčby a onko-psychologie do přípravy nejen lékařů, ale i sester a psychologů; 5. rozvíjení mezinárodní spolupráce a na národní úrovni interdisciplinární a interinstitucionální kooperace ve výzkumu. PROJEKT „QOLOP“ (QUALITY OF LIFE LONGITUDINAL STUDY OF ONCOLOGY PEDIATRIC PATIENTS) Projekt „qolop“ je prospektivní longitudinální studie kvality života dětí po léčbě nádorového onemocnění, která byla započata na podzim roku 2006 v Brně (www.qolop.eu). Výzkum provádí Klinika dětské onkologie Dětské nemocnice 298 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ FN Brno ve spolupráci s Psychologickým ústavem AV ČR a Psychologickým ústavem FF MU. Hlavním cílem projektu je identifikovat oblasti, v nichž je snížena kvalita života dětí s nádorovým onemocněním, a to jak v objektivních ukazatelích (mobilita, funkce smyslových orgánů, sociální začlenění), tak v subjektivní percepci spokojenosti (emoční prožitky, životní spokojenost). Identifikace bude provedena na základě porovnání dětí s nádorovým onemocněním se zdravou populací a dětmi s chronickým nenádorovým onemocněním. V longitudinální perspektivě budou shromážděná data použita k posouzení pozdních následků léčby a k identifikaci významných antecedentů kvality života v dospělosti. Kromě věcného cíle si studie především klade za cíl naplnit vysoké metodologické nároky, které byly v posledních letech pro studie tohoto typu formulovány. Jde zejména o požadavky na vytvoření metodiky, která bude: – respektovat současné poznatky o osobní pohodě a kvalitě života jako multidimenzionálních konstruktech s vícezdrojovou determinací; – zohledňovat vývojové změny v osobních konceptech kvality života v průběhu času; – uvažovat o kvalitě života jedince v kontextu celého jeho života (rodina, širší sociální vztahy, perspektivy); – splňovat přísná kritéria pro sestavení výzkumného i kontrolních souborů. Pojetí kvality života v projektu „qolop“. Většina studií, které se zabývají kvalitou života z medicínského hlediska, se omezuje pouze na zjišťování kvality života související se zdravotním stavem, tedy s tzv. Health Related Quality of Life – HR-QoL. Metody pro měření HR-QoL se soustřeďují téměř výhradně na problémy v oblastech spojených s konkrétní nemocí a léčbou a nezabývají se obecnými otázkami osobní pohody a kvality života jako celku. Nevyjasněná proto často zůstává otázka, jakou váhu v životě člověka hrají zdravotní problémy či důsledky léčby. Osobní nepohoda v jedné oblasti (zdravotní problémy) navíc nemusí nutně znamenat nedostatky v jiných oblastech. Například J. Látka (2006) upozorňuje na závěry některých studií, podle nichž v mnoha ukazatelích, jež jsou důležitou součástí kvality života – jako je spokojenost s rodinou, přáteli či prací, nebyl zjištěn rozdíl mezi onkologicky nemocnými prodělávajícími chemoterapii a pacienty, kteří rakovinou netrpěli. V našem projektu se proto zabýváme nejen kvalitou života související se zdravím, ale celkovou kvalitou života jedince definovanou jako lidmi vnímanou pozici v životě v kontextu konkrétní kultury a hodnotového systému, ve kterém žijí, a ve vztahu k jejich vlastním cílům, očekáváním, standardům a zájmům (WHOQOL Group, 1995). Pro tento účel ve výzkumu používáme metodu SQUALA ve vlastní adaptaci, kterou popisujeme v odstavci Sledování změn v osobních konceptech kvality života v průběhu času. PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 299 Hodnocení kvality života související se zdravotním stavem. Jako základ dotazníkové sady jsme zvolili dotazník MMQL (Minnesota-Minneapolis Quality of Life Questionnaire), který byl vytvořen speciálně pro děti s nádorovými onemocněními (Bhatia et al., 2002; Bhatia et al., 2004). Dotazník na podkladě předchozího výzkumu zahrnuje relevantní domény se vztahem ke kvalitě života po onkologické léčbě, např. mobilitu, funkčnost smyslových orgánů (sluch, řeč, zrak), zájmy, vztahy s rodinou a přáteli, nálady, pocity a životní spokojenost. Stabilita, vnitřní konzistence a konstrukční validita dotazníku byla prokázána. Dotazník má verzi pro děti (8-12 let) a adolescenty (13-20 let). Metoda byla pro výzkum vybrána na základě dlouhodobé spolupráce mezi členy brněnského týmu a autorkou dotazníku Smitou Bhatia z City of Hope Comprehensive Cancer Center v Duarte, USA, s výhledem komparace českých a amerických dat. Zjišťování dalších faktorů kvality života mimo zdravotní stav. Z výzkumů adolescentů a mladých dospělých s nádorovým onemocněním vyplynulo, že vedle zdravotních faktorů (závažnost prodělaného onemocnění) se jako významné psychosociální faktory ovlivňující vnímanou kvalitu života potvrdily ty, které přispívají ke spokojenosti dětí obecně. Jsou jimi osobnostní rysy dítěte a kvalita rodinného prostředí – rodinná resilience, rodičovská opora, mentální zdraví rodičů (De Clercq et al., 2004; Vance et al., 2001; Orbuch et al., 2005; Patenaude, Kupst, 2005). Do výzkumu jsme proto zařadili metody na zjišťování dětského temperamentu, kvality vztahů mezi dětmi a rodiči, sociálního začlenění mezi vrstevníky a sociální opory. Sledování změn v osobních konceptech kvality života v průběhu času. Významným požadavkem na longitudinální studie kvality života (a to obecně, nejen u této specifické skupiny) je implementace vývojového přístupu. V longitudinálních studiích je obvykle při opakovaných měřeních zjišťována celková úroveň osobní pohody a již nejsou zjišťovány její konkrétní zdroje (Mareš, 2005). Bylo však prokázáno, že ačkoliv se celková úroveň osobní pohody nemusí v průběhu života měnit, mohou se měnit její zdroje (Diener, Suh, 1998; Ryff, 1989, 1991). Tento aspekt hodnocení kvality života je důležitý zejména v dětství a adolescenci, kdy dosud probíhají významné vývojové změny v oblasti kognitivní, emocionální i sociální. Pro zjišťování zdrojů (a změn v rámci těchto zdrojů) osobní pohody jsme vytvořili originální metodu, která vychází z dotazníku SQUALA (Dragomirecká, Škoda, 1997). Metoda obsahuje celkem 30 oblastí života, které děti hodnotí z hlediska toho, jak jsou pro ně osobně důležité a jak jsou v nich spokojené. Prostor je poskytnut i volné výpovědi (Je ještě něco, co považuješ ve svém životě za důležité?). Dotazník se týká jak běžných oblastí (např. vztahy s vrstevníky), tak oblastí specifických pro skupinu dětí s nádorovým onemocněním (např. nebýt odkázán na pomoc druhých při běžné denní činnosti jakou je např. hygiena). 300 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ Systémový přístup, vícezdrojové informace. Vedle vývojového přístupu k problematice kvality života je dalším významným požadavkem uplatnění přístupu systémového. V dnešní době jde již o obecný požadavek na všechny typy výzkumu prováděné zejména v dětském věku. Kvalitu života je nutno hodnotit v celkovém kontextu života jedince. V rámci projektu „qolop“ jde zejména o práci s rodinou dítěte, a to nejen s rodiči, ale i se sourozenci, jimž dosud ve výzkumech nebyla více méně věnována pozornost. Metodika dále využívá postup získávání informací z více zdrojů (Multi-Informant Perspective), neboť se ukazuje, že hodnocení kvality života průvodcem (rodičem) ve vztahu k hodnocení dítětem přináší z diagnostického hlediska významnou informaci (De Clercq et al., 2004; Vance et al., 2001). H. Burkertová (2006) např. zjistila, že rodiče dětí a dospívajících s onkologickým onemocněním vnímají a hodnotí problémy svých dětí v souvislosti s léčbou a onemocněním, problémy s tělesnými aktivitami, problémy v emoční a vztahové oblasti a problémy se školními činnostmi negativněji (závažněji) než samy děti. V našem výzkumu hodnotí kvalitu života dítěte rodiče a lékaři. Lékaři se vyjadřují ke kvalitě života související se zdravím dítěte, rodiče posuzují jak celkovou kvalitu života dítěte, tak konkrétní oblasti kvality života. Konstrukce souboru a kontrolních skupin. Studie „qolop“ naplňuje přísná kritéria pro konstrukci výzkumného i kontrolních souborů. Do studie jsou průběžně zařazovány děti ve věku 8–18 let, které jsou v době vyšetření dva až pět let v remisi onemocnění. Očekáváme, že v průběhu řešení první fáze projektu (2007–2010, podpora GA ČR) do výzkumu vstoupí 300 dětí. Vzhledem k tomu, že dětská nádorová onemocnění jsou v současnosti považována za chronické nemoci, kontrolní soubor tvoří jak zdravé děti, tak neonkologicky chronicky nemocné děti (děti s astmatem a děti s poruchami pohybového aparátu). Soubory jsou sestaveny tak, aby svou demografickou strukturou odpovídaly výzkumnému souboru (věkové složení, sociálně-ekonomický status rodiny, poměr rodin s jedním samoživitelem a místo bydliště – město vs. vesnice); chronicky nemocné děti budou zařazovány do sledování minimálně dva roky po stanovení diagnózy. Svou velikostí budou kontrolní skupiny odpovídat výzkumnému souboru, tzn. 300 dětí zdravých a 300 dětí chronicky nemocných. Celkově bude do výzkumu zařazeno cca 1000 dětí. Standardizace zahraničních a původních, pro projekt vytvořených metod. První rok projektu je naplánován jako pilotní studie. V jejím rámci jsou ověřovány psychometrické kvality převzatých metod (MMQL, škála kvality vztahů mezi rodiči a dětmi z dotazníku SAHA – Weissberg et al., 1991) a je prováděna standardizace originálních, pro projekt vytvořených metod (adaptace dotazníku SQUALA, dotazník sociální opory). Praktické aplikace. Hlavním výstupem projektu bude poznání relevantních pozdních následků různých typů léčby. Tato znalost bude využita pro modifikace PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 301 protinádorové terapie vedené snahou o redukci s nádorovým onemocněním související morbidity. Poznatky bude možno využít též pro vytváření edukačních a tréninkových programů nejen pro rodiče, ale i pro lékaře, sestry, psychology a další péči poskytující pracovníky. Měly by zahrnovat zejména: – edukaci přeživších založenou na zhodnocení individuální míry rizika; – vytvoření průběžně aktualizovaných souhrnů informací o různých typech léčby včetně jejich nežádoucích účinků a souvisejících edukačních materiálů pro děti s malignitou a jejich rodiče; – sociální a psychologické intervence zvyšující odolnost po léčbě dětské malignity; – edukační programy a materiály pro samotné poskytovatele zdravotní péče – lékaře, sestry, psychology. ZÁVĚR Kvalita života se stala v průběhu posledních patnácti let jedním z cílových indikátorů (end points) vývoje nových onkologických léčebných postupů a je průběžně implementována do léčebných protokolů. Výzkum této oblasti je z hlediska budoucnosti významný nejen pro zlepšení kvality života přeživších, ale i pro rozvoj oboru dětské onkopsychologie včetně vytváření intervenčních programů pro onkologicky nemocné a výukových programů pro nově vznikající specializace (oblast pozdních následků onkologické léčby). LITERATURA ANTONOVSKY, A. 1987. Unravelling the mystery of health. How people manage stress and stay well. San Francisco : Jossey-Bass. ASPINWAL, L. G. – STAUDINGER, U. M. (Eds.) 2003. A psychology of human strength: Perspectives on an emerging field. Washington DC : APA Book. Australian Center on Quality of Life. 2007. Quality of life perspectives. http://acqol.deakin.edu. au/introduction/index.htm, poslední přístup 3.11.2007. BARRERA, M – SHAW, A. K, – SPEECHLEY, K. N – MAUNSELL, E. – POGANY, L. 2005. Educational and social late effects of childhood cancer and related clinical, personal, and familial characteristics. Cancer, vol. 104, no. 8, p. 1751-1760. BEARISON, D. J. – MULHERN, R. K. 1994. Pediatric psychooncology: Psychological perspectives on children with cancer. Oxford : Oxford University. BHATIA, S. – JENNEY, M. E. M. – BOGUE, M. K. – ROCKWOOD, T. H. – FEUSNER, J. H. – FRIEDMAN, D. L. – ROBISON, L. L. – KANE, R. L. 2002. The Minneapolis-Manchester Quality of Life Instrument: Reliability and validity of the adolescent form. J. Clin. Oncol., vol. 20, p. 4692-4698. 302 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ BHATIA, S. – JENNEY, M. E. M. – WU, E. et al. 2004. The Minneapolis-Manchester Quality of Life Instrument: Reliability and validity of the youth form. J. Pediatr., vol. 145, p. 39-46. BLATNÝ, M. 2001. Osobnostní determinanty sebehodnocení a životní spokojenosti: mezipohlavní rozdíly. Československá psychologie, roč. 45, s. 385-392. BLATNÝ, M. – DOSEDLOVÁ, J. – KEBZA, V. – ŠOLCOVÁ, I. (Eds.) 2005. Psychosociální souvislosti osobní pohody. Brno : Masarykova univerzita a Nakladatelství MSD. BUCHTOVÁ, B. 2004. Kvalita života dlouhodobě nezaměstnaných. Československá psychologie, roč. 48, č. 2, s. 121-135 . BURKERTOVÁ, H. 2006. Kvalita života dětí s onkologickým onemocněním. In: KALUŽOVÁ, N. – VOLNÁ, J. (Eds.): V. mezinárodní sympozium ošetřovatelství. Sborník. Ostrava : Zdravotně sociální fakulta Ostravské univerzity a Fakultní nemocnice Ostrava, s. 20-30. CALMAN, K. C. 1984. Quality of life in cancer pacients – an hypothesis. Journal of Medical Ethics, vol. 10, p. 124-127. CREMEENS, J. – EISER, C. – BLADES, M. 2006. Factors influencing agreement between child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life Inventory™ 4.0 (PedsQL™) Generic Core Scales. Health and Quality of Life Outcomes, vol. 4, p. 58-66. CREMEENS, J. – EISER, C. – BLADES, M. 2007. A qualitative investigation of school-aged children’s answers to items from a generic quality of life measure. Child: Care, Health and Development, vol. 33, no. 1, p. 83–89. CUMMINS, R. A. 2000. Objective and subjective quality of life: An interactive model. Social Indicators Research, vol. 52, p. 55-72. De CLERCQ, B. – De FRUYT, F. – KOOT, H. M. – BENOIT, Y. 2004. Quality of life in children surviving cancer: A personality and multi-informant perspective. Journal of Pediatric Psychology, vol. 29, no. 8, p. 579-590. DIENER, E. 1984. Subjective well-being. Psychological Bulletin, vol. 95, p. 542-575. DIENER, E. 2000. Subjective well-being: The science of happiness and a proposal for a national index. American Psychologist, vol. 55, p. 34-43. DIENER, E. – SUH, E. 1998. Age and subjective well-being: An international analysis. Annual Review of Gerontology and Geriatrics, vol. 17, p. 304-324. DIENER, E. – SUH, E. M. – LUCAS, R. E. – SMITH, H. L. 1999. Subjective well-being: Three decades of progress. Psychological Bulletin, vol. 125, p. 276-302. DOSTÁLEK, M. – TRONEČEK, L. – HEJCMANOVÁ, M. – PETRIŠČÁKOVÁ, M. 2006. Subjektivní náhled dítěte na změnu kvality života způsobenou jeho kosmeticky markantní poruchou vidění. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD, s. 209-219. DRAGOMIRECKÁ, E. – ŠKODA, C. 1997. QOL-CZ. Příručka pro uživatele české verze dotazníku kvality života SQUALA. Praha : Psychiatrické centrum Praha. DŽUKA, J. (Ed.). 2004a. Psychologické dimenzie kvality života. Prešov : Prešovská univerzita. DŽUKA, J. 2004b. Kvalita života a subjektívna pohoda – teórie a modely, podobnosť a rozdiely. In: DŽUKA, J. (Ed.): Psychologické dimenzie kvality života. Prešov : Prešovská univerzita, s. 42-53. DŽUKA, J. – DALBERT, C. 1997. Model aktuálnej a habituálnej subjektívnej pohody. Československá psychologie, roč. 41, č. 5, s. 385-398. DŽUKA, J. – DALBERT, C. 2002. Vývoj a overenie validity škál emocionálnej habituálnej subjektívnej pohody (SEHP). Československá psychologie, roč. 46, č. 3, s. 234-250. EFFICACE, F. – OSOBA, D. – GOTAY, C. et al 2007. Has the quality of health-related quality of life reporting in cancer clinical trials improved over time? Towards bridging the gap with clinical decision making. Annals of Oncology, vol. 18, no. 4, p. 775-781 PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 303 EISER, C. – HILL, J. J. – VANCE, Y. H. 2000. Examining the psychological consequences of surviving childhood cancer: Systematic review as a research method in pediatric psychology. Journal of Pediatric Psychology, vol. 25, no. 6, p. 449-460. ELGARTOVÁ, H. 2006. Mentálně postižené dítě z pohledu lékaře odboru Lékařské posudkové služby. Revizní a posudkové lékařství, roč. 9, č. 1, s. 9-14. GEENEN, M. M. – CARDOUS-UBBINK, M. C. – KREMER, L. C. M. et al. 2007. Medical assessment of averse health outcomes in long-term survivors of childhood cancer. JAMA, vol. 297, no. 24, p. 2705-2715. HEWITT, M. – WEINER, S. L. – SIMONE, J. V. (Eds.) 2003. National research council. Childhood cancer survivorship: Improving care and quality of life. Washington (DC) : Institute of Medicine. HNILICA, K. 2002. Kvalita života onkologických pacientů. Československá psychologie, roč. 46, s. 22-34. HNILICOVÁ, H. 2005. Kvalita života a její význam pro medicínu a zdravotnictví. In: PAYNE, J. (Ed.): Kvalita života a zdraví. Praha : Triton, s. 205-216. HNILICOVÁ, H. – BENCKO, V. 2005. Kvalita života – vymezení pojmu a jeho význam pro medicínu a zdravotnictví. Praktický lékař, roč. 85, č. 11, s. 656-660. KATRENIAKOVÁ, Z. – KOVÁŘOVÁ, M. 2002. Duševné zdravie detí v mladšom školskom veku – možnosti a význam jeho zisťovania. Česko-slovenská pediatrie, roč. 72, č. 10, s. 589-594. KATRENIAKOVÁ, Z. – KOVÁŘOVÁ, M. – SARKOVÁ, M. 2004. Vplyv pozitívnych a negatívnych životných udalostí na subjektívnu pohodu a sebaúctu v období pubescencie. Česko-slovenská pediatrie, roč. 59, č. 7, s. 381-386. KEBZA, V. – ŠOLCOVÁ, I. 2003. Well-being jako psychologický a zároveň mezioborově založený pojem. Československá psychologie, roč. 47, č. 4, s. 333-345 . KEYES, C. L. M. – WATERMAN, M. B. 2003. Dimensions of well-being and mental health in adulthood. In: BORNSTEIN, M. H. – DAVIDSON, L. – KEYES, C. L. M. – MOORE, K. A. (Eds.): Well-being: Positive development across the life course. Mahwah (NJ)/London : Erlbaum, p. 477-497. KOUKOLA, B. – ONDŘEJOVÁ, E. 2006. Kvalita života žáků ZŠ měřená dotazníkem PedsQL 4.0. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících.. Brno : MSD, s. 183-188. KOUTECKÝ, J. – KABÍČKOVÁ, E. – STARÝ, J. 2002. Dětská onkologie pro praxi. Praha : Triton. KOVÁČ, D. 2001. Kvalita života – naliehavá výzva pre vedu nového storočia. Československá psychologie, roč. 45, s. 34-44. KOVÁČ, D. 2003. Quality of life: A paradigmatic challenge to psychologists. Studia Psychologica, vol. 45, no. 2, p. 81-101. KOVÁČ, D. 2004. K pojmo-logike kvality života. Československá psychologie, roč. 48, s. 460-464. KOVÁČ, D. – KURUC, S. 2002. Quality of life: Some personality aspects in relation to data measured by the WHOQOL-BREF. Studia Psychologica, vol. 44, no. 3, p. 235-242. KREITLER, S. – BEN ARUSH, M. W. 2004. Psychosocial aspects of pediatric oncology. New York : Wiley. KŘIVOHLAVÝ, J. 2001. Psychologie zdraví. Praha : Portál. KŘIVOHLAVÝ, J. 2004. Pozitivní psychologie. Praha : Portál. KŘIVOHLAVÝ, J. – PETŘÍKOVÁ, F. 2001. Faith, meaningfulness and quality of life. Studia Psychologica, vol. 43, no. 3, s. 211-214. LAST, B. F. – GROOTENHUIS, M. A. – EISER, C. 2005. International comparison of contributions to psychosocial research on survivors of childhood cancer: Past and future considerations. Journal of Pediatric Psychology, vol. 30, no. 1, p. 99-113. 304 KVALITA ŽIVOTA DĚTÍ LAŠEK, J. 2004. Subjektivní životní spokojenost u tří věkových skupin respondentů. Československá psychologie, roč. 48, č. 3, s. 215-224 . LÁTKA, J. 2006. Hodnocení a výzkum kvality života v ošetřovatelství. In: KALUŽOVÁ, N. – VOLNÁ, J. (Eds.): V. mezinárodní sympozium ošetřovatelství. Sborník. Ostrava : Zdravotně sociální fakulta OU a Fakultní nemocnice Ostrava, s. 126-132. MAREŠ, J. 2001. Pozitivní psychologie: důvod k zamyšlení i výzva. Československá psychologie, roč. 45, s. 97-117. MAREŠ, J. 2005. Kvalita života a její proměny v čase u téhož jedince. Československá psychologie, roč. 49, s. 20-34. MAREŠ, J. (Ed.) 2006. Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD. MAREŠ, J. – MAREŠOVÁ, J. 2006. Kvalita života související se zdravím. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD, s. 171-182. MAREŠ, J. – URBÁNEK, T. 2006. Minimální věcně významné změny v diagnostikované kvalitě života. Československá psychologie, roč. 50, č. 6, s. 557-568. MERRILL, R. M. – CAPOCACCIA, R. – FEUER, E. J. – MARIOTTO, A. 2000. Cancer prevalence estimates based on tumour registry data in The Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) Program. International Journal of Epidemiology, vol. 29, p. 197-207. O’BOYLE, C. A. – McGEE, H. – JOYCE, C. R. B. 1994. Quality of life: Assessing the individual. In: ALBRECHT, G. L. – FITZPATRICK, R. (Eds.): Advances in medical sociology, vol. 5. Quality of health care. Greenwich : JAI, p. 159-180. OEFFINGER, K. C. – MERTENS, A. C. – SKLAR, C. A. et al. 2006. Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. NEJM, vol. 355, p. 1572-1582. OEFFINGER, K. C. – ROBISON, L. L. 2007. Childhood cancer survivors, late effects and a new model for understanding survivorship. JAMA, vol. 297, no. 24, p. 2762-2764. ORBUCH, T. L. – PARRY, C. – CHESLER, M. – FRITZ, J. – REPETTO, P. 2005. Parent-child relationships and quality of life: Resilience among childhood cancer survivors. Family Relations, vol. 54, no. 2, p. 171-183. PATENAUDE, A. F. – KUPST, M. J. 2005. Introduction to the special issue: Surviving pediatric cancer: Research gains and goals. Journal of Pediatric Psychology, vol. 30, no. 1, p. 5-8. PETRŮ, O. – RYGL, M. – ŠNAJDAUF, J. 2004. Kvalita života dětí po resekci jater. Česko-slovenská pediatrie, roč. 59, č. 11, s. 551-554. POTAŠOVÁ, A. 2002. Quality of life: Specific problems of senior citizens. Studia Psychologica, vol. 44, p. 305-309. PREISS, J. – HAAS, T. 1999. Kvalita života a epilepsie. Některé psychometrické charakteristiky české verze ESI-55, dotazníku pro operace epilepsie. Československá psychologie, roč. 43, s. 309-322. PTÁČKOVÁ, A. 1999. Srovnání kvality života před a jeden rok po transplantaci jater. Československá psychologie, roč. 43, s. 338-348. RECKLITIS, C. – O’LEARY, T. – DILLER, L. 2003. Utility of routine psychological screening in the childhood cancer survivor clinic. Journal of Clinical Oncology, vol. 21, no. 5, p. 787-792. RIES, L. – MELBERT, D – KRAPCHO, M. et al. 2007. SEER Cancer Statistics Review, 19752004, National Cancer Institute. Bethesda : MD, http://seer.cancer.gov/csr/1975_2004/, based on November 2006 SEER data submission, posted to the SEER web site. RUISELOVÁ, Z. 2000. Salutogenetic approach in the context of the Big Five Factors. Studia Psychologica, vol. 42, no. 3, p. 157-161. RYAN, R. M. – DECI, E. L. 2001. On happiness and human potentials: A review of research on hedonic and eudaimonic well-being. Annual Review of Psychology, vol. 52, p. 141-166. RYBÁŘOVÁ, M. – MAREŠ, J. – JEŽEK, S. – TŮMOVÁ, Š. 2006. Kvalita života vysokoškoláků zjišťovaná metodou SEIQoL. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD, s. 189-198. PO ONKOLOGICKÉ LÉČBĚ 305 RYFF, C. D. 1989. In the eye of the beholder: Views of psychological well-being in middle-aged and older adults. Psychology and Aging, vol. 4, p. 195-210. RYFF, C. D. 1991. Possible selves in adulthood and old age: A tale of shifting horizonts. Psychology and Aging, vol. 6, p. 286-295. RYFF, C. D. – KEYES, C. L. 1995. The strucutre of psychological well-being revisited. Journal of Personality and Social Psychology, vol. 69, p. 719-727. SCHWARZ, C. 2003. Health status of childhood cancer survivors. JAMA, vol. 290, no. 12, p. 1641-1643. SELIGMAN, M. E. P. – CSIKSZENTMIHALYI, M. 2000. Positive psychology – An introduction. American Psychologist, vol. 55, no. 1, p. 5-14. SHANKAR, S. – ROBISON, L. – JENNEY, M. E. M. – ROCKWOOD, T. H. – WU, E. – FEUSNER, J. – FRIEDMAN, D. – KANE, R. L. – BHATIA, S. 2005. Health-related quality of life in young survivors of childhood cancer using the Minneapolis-Manchester Quality of Life – Youth Form. Pediatrics, vol. 115, no. 2, p. 435-442. SIRGY, M. J. 2002. The psychology of quality of life. Dordrecht; Boston; London : Kluwer Academic Publishers. SKOKŇOVÁ, A. 2003. Ošetrovateľská starostlivosť o deti s cystickou fibrózou vo svete a na Slovensku. Česko-slovenská pediatrie, roč. 58, č. 3, s. 170-172. ŠKÁBA, R. – ŠIMSOVÁ, M. 2002. Initial empirical antimicrobial treatment – intraabdominal sepsis – perforation of the large intestine and rectum. Rozhledy v chirurgii, roč. 81, č. 12, s. 622-627. ŠOLCOVÁ, I. – KEBZA, V. 1999. Sociální opora jako významný protektivní faktor. Československá psychologie, roč. 43, s. 19-38. ŠOLCOVÁ, I. – KEBZA, V. 2001. Nezaměstnanost a zdraví. Československá psychologie, roč. 45, s. 127-134. ŠOLCOVÁ, I. – KEBZA, V. 2005. Prediktory osobní pohody (well-being) u reprezentativního souboru české populace. Československá psychologie, roč. 49, č. 1, s. 1-8 . SVATOŠ, T. – ŠVARCOVÁ, E. 2006. Indikátory kvality života žáků základní školy. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD, s. 171-182. UPTON, P. – EISER, C. 2006. School experiences after treatment for a brain tumour child. Care, Health and Development, vol. 32, no. 1, p. 9-17. VANCE, Y. H. – MORSE, R. C. – JENNEY, M. E. – EISER, C. 2001. Issues in measuring quality of life in childhood cancer: Measures, proxies, and parental mental health. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, vol. 42, no. 5, p. 661-667. VESELÁ, P. – KANIOK, R. – MAREŠ, J. – JEŽEK, S. 2006. Sonda do kvality života dětských onkologických pacientů. In: MAREŠ, J. (Ed.): Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno : MSD, s. 199-208. WALLACE, W. H. B. – BLACKLAY, A. – EISER, C. – DAVIES, H. – HAWKINS, M. – LEVITT, G. A. – JENNEY, M. E. M. 2001. Developing strategies for long term follow up of survivors of childhood cancer. BMJ, vol. 323, no. 4, p. 271-274. WEISSBERG, R. P. – VOYCE, C. K. – KASPROW, W. J. – ARTHUR, M. W. – SHRIVER, T. P. 1991. The social and health assessment. Authors, Chicago, IL. WHOQOL Group. 1995. The World Health Organization quality of life assessment (The WHOQOL): Position paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, vol. 41, p.1403-1409. ZELINA, M. – ZELINOVÁ, M. 2001. Quality of life in the creatively-humanistic concept of personality. Studia Psychologica, vol. 43, no. 3, p. 195-201. 306 Souhrn: Díky pokrokům v léčbě nádorových onemocnění dětí a mladistvých dnes dosahuje dlouhodobých remisí onemocnění většina pacientů. Se vzrůstajícím počtem vyléčených pacientů se do popředí zájmu dostávají pozdní následky protinádorové terapie a s nimi související kvalita přežití. Děti a dospívající v dlouhodobé remisi nádorového onemocnění (dětského věku) představují rizikovou skupinu populace se speciální potřebou zdravotní péče a velmi pravděpodobně i s potřebou psychologické pomoci. Studie v první části uvádí přehled o vývoji v oblasti výzkumu kvality života a osobní pohody (well-being) za posledních dvanáct let. Druhá část se zabývá pozdními následky protinádorové terapie a kvalitou přežití dětí a dospívajících léčených pro nádorové onemocnění. Závěrečná část příspěvku informuje o longitudinální studii kvality života dětí po léčbě nádorového onemocnění, The Brno Quality of Life Longitudinal Study of Pediatric Oncology Patients („qolop”). Klíčová slova: nádorová onemocnění, pozdní následky léčby, onkopsychologie, dětský věk, kvalita života, longitudinální studie Prof. PhDr. Marek BLATNÝ, CSc. je ředitelem Psychologického ústavu AV ČR; MUDr. Tomáš KEPÁK a Mgr. Irena VLČKOVÁ pracují na Klinice dětské onkologie LF MU a FN Brno; Prof. MUDr. Jaroslav ŠTĚRBA, Ph.D. je přednostou této kliniky. Mgr. Milan PILÁT pracuje na Oddělení dětské psychiatrie a psychologie FN Brno; PhDr. Martin JELÍNEK, Ph.D. je pracovníkem Psychologického ústavu AV ČR; Mgr. Petra NAVRÁTILOVÁ a Mgr. Alena SLEZÁKOVÁ působí jako doktorandi na Psychologickém ústavu FF MU v Brně; MUDr. Šárka KÁROVÁ je pracovnicí Ústavu psychologie LF MU a FN Brno. Společným odborným zájmem autorů je dětská onkopsychologie (www.qolop.eu). 307 Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 42, 2007, č. 4, s. 307–322. ŽIVOTNÍ SPOKOJENOST A FUNGOVÁNÍ RODIN S TĚLESNĚ POSTIŽENÝM DÍTĚTEM MONIKA BINAROVÁ – IRENA SOBOTKOVÁ Psychologický ústav Filozofické fakulty Masarykovy univerzity, Brno, ČR LIFE SATISFACTION AND FUNCTIONING OF FAMILIES WITH A PHYSICALLY DISABLED CHILD Abstract: The contribution deals with the characterization of life, with life satisfaction, family functioning and resilience of families with a physically disabled child. The research took place by form of visiting these families in their natural environment. An emphasis was put on the qualitative methodology – that is, interviews, observations, and family visits. Of the quantitative methods, the Family Environment Scale, Questionnaire of Life Satisfaction and Family Hardiness Index were used. Life satisfaction of parents of a physically disabled child is comparable to satisfaction found in the population of the corresponding age, and we can generally qualify the functioning of families with a physically disabled child as healthy. However, these families are less immune in comparison to other families. Even though the life of a disabled child’s parent is very difficult and exhausting, according to the references of some parents, it is simultaneously a happy and a meaningful life. Key words: family functioning, life satisfaction, family resilience, physically disabled child V naší společnosti žije mnoho rodin s tělesně postiženým dítětem. Zatímco lékařská péče je dětem s postižením všeobecně dostupná a je považována za zcela samozřejmou, význam psychologické práce s rodinami tělesně postižených dětí není tolik zdůrazňován. Nutnost psychologické péče vyplývá z nároků, které na rodiče klade jejich soužití s tělesně postiženým dítětem. Ty se pokusíme v našem příspěvku blíže nastínit. Prišlo 22.8.2007. M.B., Jurečkova 31, 746 01 Opava, ČR E-mail: [email protected] 308 FUNGOVÁNÍ RODIN Dopad narození dítěte s tělesným postižením na rodiče Skutečnost, že se rodičům narodilo dítě s postižením, pro ně představuje hluboké zklamání doprovázené pocity beznaděje a úzkosti. Prvotní pocit zklamání je úměrný tomu, jaký je rozsah postižení dítěte a jak dalece si rodiče uvědomují dosah tohoto postižení pro budoucnost. Dobu, kdy je dítě definitivně označeno za postižené, můžeme chápat jako krizi rodičovské identity (silněji je prožívána matkou): rodiče si v průběhu těhotenství vytvořili představu zdravého potomka, ke kterému již mohli navázat specifický vztah, jejich dítě však do této představy nezapadá. Prvotním úkolem pro rodiče tedy je, aby přijali dítě takové, jaké je. Musí se dopracovat k identitě rodičů dítěte s postižením (Matějček, 1970, 1992). S narozením postiženého dítěte se vyrovnávají různí rodiče odlišně, prakticky všichni (ovšem s individuální variabilitou) však po sdělení diagnózy procházejí řadou stádií emočních reakcí. Tato stádia jsou podobná stádiím vyrovnávání se člověka s diagnózou letálního onemocnění podle E. Kűbler-Rossové (cit. dle Říčana, Krejčířové et al., 2006). Přehled studií zabývajících se procesem akceptace dítěte s postižením uvádí J. Vančura (2006). Zcela ideální by bylo, pokud by rodiče na konci tohoto procesu přijali postižení svého dítěte jako skutečnost a realisticky zhodnotili jeho současný stav a další vývojové možnosti. Ne vždy se to však podaří. Záleží především na osobnostních charakteristikách rodičů, na jejich životních zkušenostech a hodnotových systémech (Matějček, 1970). Změna struktury a fungování rodiny s tělesně postiženým dítětem Po narození dítěte s postižením dochází k narušení struktury i fungování stávající rodiny. Je potřebné změnit dosavadní zvyklosti a pravidla, která se s příchodem postiženého dítěte do rodiny náhle jeví jako nevyhovující. Změny pak musí proběhnout na několika úrovních. V určitých aspektech se dotýkají celé primární rodiny, manželského vztahu, sourozenců, ale i širší rodiny. Situace obvykle vyžaduje také posuny ve výchovných postupech a postojích. Příchod postiženého dítěte do rodiny vede ke změně způsobu života všech ostatních členů rodiny a jejich vzájemných vztahů. Zatímco dříve mohla rodina fungovat poměrně samostatně, nyní je zvenku významnou měrou ovlivňována lékaři, hospitalizacemi apod. Současně pociťuje zátěž především v oblasti psychosociální: vyšší finanční nároky, narušení běžné denní rutiny a volného času, odcizování starých přátel, neuspokojující rodinnou interakci a její vliv na psychické zdraví členů. Z výše uvedených důvodů se rodině často přestává dařit plnění základních funkcí: je ohroženo plánování dalších dětí, ekonomická situace může být špatná, emoční podpory se nedostává všem členům dostatečně, socializace dítěte je ztížena. Nadto S TĚLESNĚ POSTIŽENÝM DÍTĚTEM 309 musí rodiče s postiženým dítětem plnit ještě další úkoly náročné na čas a dovednosti, a to zajišťovat pravidelné provádění všech rehabilitačních a léčebných úkonů, poskytnout dítěti ochranu, upravit jeho životosprávu a zajistit účinnou pomoc při náhlých příhodách ohrožujících jeho zdraví (Pešová, Šamalík, 2006). Narození postiženého dítěte velmi zásadně prověří také kvalitu manželského vztahu. Ten se zejména zpočátku ocitne pod tlakem, a to kvůli problémům s dítětem. Někteří rodiče před sebou nevyjadřují nebo skrývají své skutečné pocity a naučí se mlčet, což postupně vede k vytracení emočního kontaktu a poruše komunikace. Často se objevuje přetrvávající vztek na druhého rodiče spolu s hledáním viny na straně partnera. Vztek na partnera v některých případech bývá projekcí agresivních pocitů vůči postiženému dítěti. To vše může vést až ke vzniku manželského konfliktu. Jindy je manželský konflikt vyvolán například rozdílným tempem a způsobem vyrovnávání se s faktem postižení dítěte oběma manželi. Fáze popírání může déle trvat u otce, který se snaží zabezpečit rodinu a s dítětem tráví méně času (Říčan, Krejčířová et al., 2006). Někdy konfliktní situace vyústí až do rozvodu (Bruhn, Hampton, Philips, podle Pešové a Šamalíka, 2006). K definitivnímu rozpadu rodiny však v rodinách dětí s postižením nedochází častěji než v běžné populaci. Výzkumy prokázaly, že v těchto rodinách je zachování manželství podmíněno především kvalitou partnerského vztahu rodičů a koreluje významně s úrovní manželské spokojenosti v době ještě před narozením dítěte (Říčan, Krejčířová et al., 2006). Rovněž pro sourozence dítěte s postižením je situace velmi náročná. Zprvu se zdravé děti často cítí opomíjeny a žárlí na své sourozence, kterým rodiče věnují značnou část svého času a péče. Ze strany rodičů je proto vhodné zdravému dítěti vysvětlit, že sourozenec vyžaduje více péče, což ovšem neznamená, že by jej měli raději. Nejlepší přístup je ten, kdy rodič se zdravým dítětem pravidelně pěstuje oblíbenou aktivitu, kterou nedělá s dítětem postiženým – vždy si tedy najde čas také pro své zdravé dítě (Kerrová, 1997). V rozvinutých zemích se v práci s rodinami postižených dětí rozvíjí tzv. strengths-based approach, který je založen na práci se silnými stránkami rodiny a zdroji její odolnosti neboli rodinné resilience. Koncept a teoretický model rodinné resilience se v této souvislosti ukazují jako velmi praktické a užitečné (blíže viz Sobotková, 2007, s. 71-107). V naší odborné literatuře je problematika tělesného postižení dětí prezentována nejčastěji v souvislosti s tématem školské integrace. Zajímavé články týkající se sociální akceptace, sociálního statusu a kvality života dětí a adolescentů s tělesným postižením publikovali například I. Učeň (2004) a E. Koubeková (2006). VÝZKUMNÉ CÍLE Domníváme se, že pro kvalitní psychologickou pomoc je významné především důkladné poznání specifik života rodin dětí s tělesným postižením, na jehož základě jsou 310 FUNGOVÁNÍ RODIN navrhovány nejvhodnější postupy prevence či intervence. Pouze psychologové podrobně seznámení s realitou života těchto rodin jim mohou účinně poradensky pomáhat. Z tohoto důvodu jsme se v našem výzkumu zaměřili na způsob života rodin s tělesně postiženým dítětem a zároveň také na jejich doposud neprobádané charakteristiky, tedy na životní spokojenost, funkčnost rodiny, rodinnou nezdolnost a jejich uvedení do vzájemných souvislostí. Životní spokojenost chápeme v souladu s P. Mejzlíkovou (2000) jako reflexi a kognitivní ocenění vlastního života. Funkčnost rodiny lze vymezit jako míru zdravého rodinného fungování; rodinnou nezdolnost (hardiness) patřící mezi vnitřní zdroje rodinné resilience pak jako houževnatost, vnitřní síly rodiny (Sobotková, 2007). Stanovili jsme si následující cíle: 1. Navázat kontakt s rodinami, na jeho základě pak poznat postupný vývoj způsobu života rodiny a jejího fungování od narození tělesně postiženého dítěte až po současný stav. 2. Zjistit míru funkčnosti, resp. nefunkčnosti rodin s tělesně postiženým dítětem a určit faktory, které ji ovlivňují. 3. Zjistit míru životní spokojenosti rodičů tělesně postižených dětí a určit faktory, které ji ovlivňují. 4. Prozkoumat rodinnou nezdolnost rodičů tělesně postižených dětí a uvést ji do souvislosti s životní spokojeností a fungováním těchto rodin. METODIKA VÝZKUMU Výzkumný soubor Celý výzkumný soubor čítal 15 rodin s tělesně postiženým dítětem. Rozhovorů se účastnilo 5 rodičovských či partnerských párů a 10 matek – dohromady tedy 20 rodičů. Testové metody byli ochotni vyplnit všichni rodiče, tj. 15 matek a 11 otců. V době výzkumu činil průměrný věk mužů 41 let a 3 měsíce (rozpětí 32 až 52 let), průměrný věk žen 39 let a 4 měsíce (v rozpětí 33 až 50 let). V každé rodině žilo kromě zdravých dětí vždy po jednom dítěti s tělesným postižením, jejich průměrný věk byl 12 let a 4 měsíce (v rozmezí od 7 do 16 let). Dvanáct tělesně postižených dětí (80 procent) trpělo dětskou mozkovou obrnou, ostatní tři děti vždy po jednom (6,66 procenta) touto diagnózou: mozečkový syndrom, rozštěp páteře, hydrocephalus spojený s atrofií mozečku. Mimo tělesné postižení, které dominovalo u všech zkoumaných dětí, vykazovalo 8 z těchto dětí (53,3 procenta) navíc lehčí mentální postižení. Realizace výzkumu Rodiče tělesně postižených dětí jsme kontaktovaly prostřednictvím ředitele Základní školy pro tělesně postižené se sídlem v Opavě. Sběr dat proběhl během S TĚLESNĚ POSTIŽENÝM DÍTĚTEM 311 následujících dvou měsíců na začátku roku 2007. Třináct rodin (86,7 procenta) jsme navštívily v jejich domácím prostředí, dvě matky preferovaly setkání mimo domov. Setkání s rodinou jsme pravidelně započaly neformálním rozhovorem s oběma nebo s jedním rodičem, poté jsme již přešly k připravenému polostrukturovanému rozhovoru. Po rozhovoru jsme přistoupily k další neformální konverzaci s rodiči a hře s dětmi a rovněž k pozorování rodinných interakcí. Před odchodem jsme rodiče seznámily s dotazníky, které jsme jim odevzdaly k vyplnění a podaly jim potřebné instrukce. Metody Z použitých metod byl hlavní důraz kladen na metody klinické: polostrukturovaný rozhovor s rodiči či jedním rodičem a návštěva rodiny s pozorováním rodinných interakcí. Pro rozhovor s rodiči bylo vytvořeno 20 otázek týkajících se různých oblastí jejich života po narození dítěte s tělesným postižením. Návštěva přirozeného prostředí rodiny nám umožnila zachytit pozorováním běžné vzorce chování a interakce členů těchto rodin. Byly sledovány jednak rodičovské interakce v průběhu rozhovoru a mimo něj a také interakce rodičů s dětmi. Kromě klinických byly dále využity také metody testové: Škála rodinného prostředí (ŠRP – Hargašová, Kollárik, 1986) je přepracovanou a adaptovanou verzí původní Family Environment Scale (Moos, Moos, 1981). Jedná se o sebeposuzovací metodu, která umožňuje zachytit klima rodinného prostředí. Subškály vytváří tři skupiny dimenzí: vztahové dimenze (soudržnost, expresivita, konfliktovost), dimenze osobnostního růstu (nezávislost, orientace na úspěch, intelektuálně-kulturní orientace, aktivní rekreační orientace, morálně-světonázorová orientace) a dimenze udržování systému (organizace, kontrola). Pro zkoumání životní spokojenosti rodičů jsme využili Dotazník životní spokojenosti (DŽS) autorů Fahrenberga, Myrteka, Schumachera a Brählera (2001). Tento dotazník kromě posouzení celkové životní spokojenosti (SUM) každého z rodičů umožňuje také posouzení spokojenosti v těchto škálách: zdraví (ZDR), práce a zaměstnání (PAZ), finanční situace (FIN), volný čas (VLC), manželství a partnerství (MAN), vztah k vlastním dětem (DET), vlastní osoba (VLO), sexualita (SEX), přátelé, známí a příbuzní (PZP), bydlení (BYD). V samotném výzkumu jsme však již se škálou SEX nepracovali, protože z hlediska jeho účelu nebylo relevantní tuto oblast zkoumat. Dotazník Family Hardiness Index (FHI) měří rezistenci vůči stresu se zaměřením na zdroje odolnosti v rodině. Jeho autoři H. McCubbin, A. Thompsonová a M. McCubbinová (1996) byli při vývoji dotazníku inspirováni zejména zkoumáním pojmu individuální nezdolnost (Kobasa, 1979). Rodinná nezdolnost se skládá ze tří složek: commitment – pocit soudržnosti a vnitřní síly, challenge – přijímání výzev a aktivita, control – pocit kontroly nad událostmi. 312 FUNGOVÁNÍ RODIN 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Rad1 Vysvětlivky: Obr. 1 S E K N OÚ IKO ARO MSO O K 73,1 67,9 46,6 50,6 43,9 41,0 46,0 50,0 58,9 37,5 S – soudržnost E – expresivita K – konfliktovost N – nezávislost OÚ – orientace na úspěch Platí i pro obrázek 2. IKO – intelektuálně-kulturní orientace ARO – aktivní rekreační orientace MSO – morálně-světonázorová orientace O – organizace K – kontrola Profil percentilových skórů Škály rodinného prostředí všech 15 rodin s tělesně postiženým dítětem VÝSLEDKY Pro vyhodnocování výsledků bylo určující rozdělení zkoumaných rodin do pásem funkčnosti. Při zařazování rodin do pásem funkčnosti jsme vycházeli zejména z kvalitativního hodnocení rodiny na základě rozhovoru s rodiči, návštěvy rodiny a pozorování rodinných interakcí. Přihlédli jsme rovněž k celkovému obecnému sebeposouzení rodin na základě rodiči vyplněných dotazníků ŠRP, DŽS a FHI. Na podkladě těchto informací jsme vytvořily dva podsoubory rodin: rodiny více funkční (těch jsme nalezli 7; z toho 5 rodin úplných a 2 neúplné – pouze matky) a rodiny méně funkční (do tohoto pásma jsme zařadily 8 rodin; 6 rodin úplných a 2 neúplné – pouze matky). Při zpracování dat z testových metod zatím nebyly použity statistické metody. Prezentovaná zjištění jsou tedy jen naznačenými tendencemi. Domníváme se však, že by bylo vhodné, aby naše výsledky byly ověřeny budoucími rozsáhlejšími výzkumy. Výsledky rozhovorů s rodiči jsou zpracovány rovněž v oddílu diskuse. S TĚLESNĚ POSTIŽENÝM DÍTĚTEM 313 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 S E 79,0 76,8 41,1 50,9 41,3 43,1 50,9 53,5 63,9 38,8 m.funk�ní 68,2 60,4 51,4 50,5 46,2 39,3 41,9 47,1 54,6 36,4 v.funk�ní Obr. 2 K N OÚ IKO ARO MSO O K Profily percentilových skórů Škály rodinného prostředí více a méně funkčních rodin s tělesně postiženým dítětem Škála rodinného prostředí Z obr. 1 je zřejmé, že ve zkoumaných rodinách s tělesně postiženým dítětem je ze vztahových dimenzí vysoce nadprůměrná soudržnost a nadprůměrná expresivita, konfliktovost spíše nižší. Dimenze osobnostního růstu jsou průměrné (nezávislost a morálně-světonázorová orientace) nebo mírně podprůměrné (orientace na úspěch). Skóry intelektuálně kulturní a aktivně rekreační orientace vypovídají o tom, že zájem těchto rodin o kulturní a sportovní aktivity je také spíše podprůměrný. V rámci udržování systému se v těchto rodinách jako nadprůměrná projevila organizace, zatímco kontrola je spíše podprůměrná. Celkový profil zkoumaných rodin s tělesně postiženým dítětem naznačuje dobré fungování těchto rodin. Při tomto tvrzení se opíráme i o výsledky jiných našich výzkumů (např. Sobotková, 2003). Po rozdělení zkoumaných rodin na rodiny více a méně funkční (obr. 2) shledáváme, že lepší rodinné fungování je doloženo vysokými skóry (nad hranicí širší normy) soudržnosti a expresivity – rodiny drží pospolu, podporují se, pomáhají si a zároveň probíhá v rodině otevřená komunikace. Skór nezávislosti je v těchto rodinách průměrný – každý člen rodiny je podporován v jisté míře nezávislosti a samostatnosti. V rodinách je nízká úroveň konfliktových interakcí a stejně tak podprůměrný skór v subškále orientace na úspěch, což rovněž dokladuje zdravé fungování těchto rodin – rodiče se spokojí spíše s drobnými pokroky dítěte a ústřední hodnotou je pro ně jeho zdraví. Oproti rodinám méně funkčním se funkčnější rodiny s tělesně postiženým dítětem více orientují na kulturní, sportovní i morální oblast, přesto však skór v subškále IKO můžeme označit za podprůměrný, v subškále ARO 314 FUNGOVÁNÍ RODIN za průměrný. Poměrně vysoký a nadprůměrný skór v subškále organizace je patrně způsoben velkou náročností péče o dítě a tedy nutností neustálé organizace práce, času a jasných pravidel. Podprůměrný skór kontroly však naznačuje, že každý v rodině zná své povinnosti a není tedy nezbytná trvalá kontrola nad všemi členy rodiny; ti si navzájem důvěřují, že splní uložené úkoly. Na základě rozhovorů s rodiči a návštěv rodin se jako zásadní pro zdravé fungování v úplných rodinách ukázala pomoc a podpora matce od jejího manžela či partnera a celkově tedy spokojený partnerský vztah. Jako významné faktory zdravého rodinného fungování na straně matek se projevily ponechání dosavadních koníčků a přátel (event. nalezení nových) a také jejich zaměstnanost. Pro rodiče (zejména pak pro matky) bylo charakteristické, že dokázali otevřeně a upřímně komunikovat o svých postižených dětech, o problémech s nimi, o svých negativních pocitech, zkušenostech a utrpení. V současnosti jsou tito rodiče poměrně dobře vyrovnaní se stavem dítěte, nedoufají v zázračné zlepšení, snaží se žít přítomností a zbytečně se netrápit myšlenkami na minulost. Mají rádi dítě takové, jaké je, se všemi jeho problémy, nesnaží se z něj udělat někoho lepšího a jsou vděčni, je-li jejich dítě šťastné. Poslední námi zjištěný faktor zdravého fungování rodiny se týkal počtu sourozenců postižených dětí – zdá se, že rodiny s vyšším počtem dětí fungují lépe. Zdravé děti v rodině působí blahodárně na psychický stav rodičů, uvolňují atmosféru v rodině, stávají se kamarády postižených dětí a snižují míru strachu rodičů, že až oni sami umřou, tak se o dítě nikdo nepostará. Rodiče z lépe fungujících rodin se také častěji než rodiče z méně funkčních rodin mohou s prosbou o pomoc obrátit na své příbuzné a známé. Pro rodiny méně funkční je charakteristický pokles hodnot ve vztahových dimenzích – v subškálách soudržnosti a expresivity. Ačkoli skóry obou subškál jsou i v těchto rodinách nadprůměrné (také jsou schopny pomoci a otevřené komunikace), nedosahují takové úrovně jako v případě rodin více funkčních. Ve škále konfliktovosti je skór nad průměrem a vypovídá o častějším vyjadřování hněvu a agresivity. Nezávislost je obdobně jako u rodin více funkčních průměrná, orientace na úspěch o něco vyšší než u rodin více funkčních. To může znamenat větší snahu osvědčit se, obstát, či touhu po úspěchu, který by do určité míry kompenzoval jiné problémy těchto rodin, nicméně i u těchto rodin leží skór pod průměrem. Ve škálách IKO, ARO a MSO dosahují méně funkční rodiny nižších skórů než rodiny více funkční; podprůměrné skóry naznačují, že rodiny se nezabývají morálními a etickými otázkami a současně se příliš nezajímají o svět kultury a sportu. Vycítily jsme, že po těchto aktivitách ani netouží. Organizace je v těchto rodinách nadprůměrná, avšak o dost nižší ve srovnání s rodinami více funkčními, což považujeme za znak snížené funkčnosti, jelikož pro rodiny s postiženým dítětem je efektivní organizace času a práce a existence jasných pravidel naprostou nezbytností. Kontrola (přibližně stejná jako v rodinách S TĚLESNĚ POSTIŽENÝM DÍTĚTEM 315 více funkčních) je nižší než organizace, což poukazuje na skutečnost, že také v rodinách méně funkčních plní jejich členové zodpovědně své povinnosti a nemusí tak být neustále kontrolováni. Z rozhovorů s rodiči a návštěv v těchto méně funkčních rodinách jsme zjistily, že manželský vztah rodičů není natolik pevný a jistý jako v případech rodin více funkčních. Otcové tráví zpravidla celý den v zaměstnání a domů přicházejí až pozdě večer. Matkám s dítětem příliš nepomáhají, dítě sice mají rádi, ale veškerou starost o něj nechávají na matkách. O dětech s matkami raději nehovoří, vyhýbají se úvahám o budoucnosti. Do rozhovorů se zapojovali méně než otcové z více funkčních rodin. Matky z méně funkčních rodin tráví většinu času doma s dítětem, nezůstalo jim mnoho přátel a zájmů z minulosti, s dítětem nepodnikají mnoho aktivit a říkají, že to dítě ani nechce. Jen obtížně nalézají pozitiva na tom, co se jim stalo. Rodiče z těchto rodin nebyli ve svých projevech zcela upřímní a otevření, zdráhali se vyjádřit své autentické pocity z doby, kdy se dozvěděli o postižení svého dítěte. Někteří se snažili vzbudit v nás dojem, že přijetí této skutečnosti nebylo tak náročné, že se s tím vyrovnali dobře, jiní naopak tvrdili, že se s tím nikdy nevyrovnají. Značný rozdíl jsme také pozorovali v jejich přístupu (zejména přístupu některých matek) k postiženému dítěti. Ačkoli své dítě upřímně milují, právě v něm spatřují svůj „zkažený život“, svou oběť, své marné úsilí. Některé matky nepřijímají dítě takové, jaké je, ale snaží se, aby se z něj stal někdo jiný – vytvářejí na něj tlak a chtějí od něj lepší výkony, nenechávají dítě žít život dle jeho představ, nýbrž vyžadují, aby dítě dělalo to, co určí ony. Dotazník životní spokojenosti Na obr. 3 registrujeme, že rodiče tělesně postižených dětí se vyjma zdravotní oblasti (což souvisí s postižením jejich dítěte) nacházejí ve všech ostatních oblastech životní spokojenosti v pásmu normy, spíše však v její spodní části. Obr. 4 poukazuje na souvislost funkčnosti rodin rodičů tělesně postižených dětí s jejich životní spokojeností. Spokojenost rodičů z více funkčních rodin je zjevně vyšší než u rodičů z rodin méně funkčních, jejichž spokojenost dosahuje podprůměru. Shledáváme, že ve všech oblastech, mimo oblast manželství a partnerství a oblast zdraví, skórují výše rodiče z více funkčních rodin. Kromě podprůměrné spokojenosti v oblasti zdraví je spokojenost rodičů z více funkčních rodin ve všech dalších oblastech v pásmu normy. Rodiče z méně funkčních rodin jsou podprůměrně spokojeni s trávením volného času a okruhem přátel, příbuzných a známých. Nejvýraznější rozdíl mezi rodinami lze zaznamenat právě v těchto oblastech. Může to souviset s nižší organizací chodu domácnosti v méně funkčních rodinách. Rodiče z více funkčních rodin, zdá se, jsou schopni volný čas svůj i rodinný lépe naplánovat a zorganizovat. Za neočekávané zjištění považujeme naznačenou vyšší spokojenost 316 FUNGOVÁNÍ RODIN 9 8 7 6 5 4 3 2 1 CEL ZDR PAZ FIN VLC MAN DET VLO PZP BYD SUM 3,9 4,7 4,7 4,5 5,1 4,8 4,3 4,4 5,1 4,4 Vysvětlivky: ZDR – zdraví PAZ – práce a zaměstnání FIN – finanční situace VLC – volný čas MAN – manželství a partnerství Platí i pro obrázek 4. Obr. 3 DET – vztah k vlastním dětem VLO – vlastní osoba PZP – přátelé, známí a příbuzní BYD – bydlení SUM – celková životní spokojenost Profil staninových skórů Dotazníku životní spokojenosti všech 15 rodin s tělesně postiženým dítětem 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Obr. 4 ZDR PAZ FIN VLC MAN DET VLO PZP BYD SUM více funk�ní 3,7 5,1 5,1 5,3 4,9 5,2 4,6 5,2 5,7 5,0 mén� funk�ní 4,1 4,3 4,4 3,9 5,2 4,5 4,1 3,8 4,6 3,9 Profily staninových skórů Dotazníku životní spokojenosti více a méně funkčních rodin s tělesně postiženým dítětem S TĚLESNĚ POSTIŽENÝM DÍTĚTEM 317 s partnerem vykazovanou rodiči z méně funkčních rodin, ač jsme již dříve na základě rozhovorů poznamenali, že rodiče z funkčnějších rodin mají manželský vztah spokojenější. Tento nesoulad objasníme později v diskusi. Family Hardiness Index Normy pro FHI vytvořeny nebyly, autoři však doporučují ustanovit normy pro specifické soubory rodin, které jsou zkoumány. Skóry získané v celém našem sledovaném souboru (tab. 1) tak můžeme s jistou opatrností považovat za orientační vnitřní normy rodin s tělesně postiženým dítětem. Údaje v tabulce 2 ukazují, že rodiny více funkční jsou odolnější, jelikož jsou nositeli dostatku vnitřních sil, jsou rovněž aktivnější, vyhledávají a rády přijímají výzvy a o něco silněji je u nich zastoupen pocit kontroly nad událostmi. Nejvýraznější rozdíl mezi více a méně funkčními rodinami můžeme pozorovat právě v aktivitě a přijímání výzev. DISKUSE Jak se vyvíjí a proměňuje fungování a způsob života rodin s tělesně postiženým dítětem od doby jeho narození až po současnost? Na tuto otázku k 1. cíli výzkumu odpovídáme na základě vyhodnocení rozhovoru s rodiči tělesně postižených dětí. Nejnáročnější období pro všechny rodiče představovalo období počínající narozením dítěte a doba následující po něm. Zdá se, že to bylo do jisté míry náročnější Tabulka 1 Přehled průměrných hrubých skórů všech sledovaných rodin v dotazníku Family Hardiness Index Škála Commintment Challenge Control Suma FHI 19,2 13,7 10,5 43,3 AM Tabulka 2 Přehled průměrných hrubých skórů více a méně funkčních rodin v dotazníku Family Hardiness Index Škála Více funkční rodiny Méně funkční rodiny Commintment Challenge Control Suma FHI 20,1 18,5 15,4 12,2 11,0 10,0 46,4 40,7 318 FUNGOVÁNÍ RODIN pro matky, které zůstaly s dítětem samy doma, musely s ním rehabilitovat a „být na pozoru“ 24 hodin denně. Polovina z nich nenacházela oporu v manželovi, ani v okolí. Otce tato událost zasáhla stejně bolestně jako matky, snažili se však nedat to najevo a zbavit se svého smutku v práci či ve společnosti. Třetina z nich své partnerky nakonec opustila. Žádní ze sledovaných rodičů ovšem ani na okamžik nezauvažovali, že by si dítě neponechali a umístili jej do ústavu. Trvalo průměrně šest let, než se rodiče smířili s tím, že jejich dítě zůstane tělesně postižené (čtvrtina rodičů k tomuto vyrovnání stále nedospěla). Ke zlomu nejčastěji došlo v období, kdy se rodiče seznámili i s jinými postiženými dětmi a uvědomili si relativitu svého neštěstí. Lépe se dařilo přestát tuto náročnou fázi rodičům, kteří měli oporu v sobě navzájem, v pochopení příbuzných a přátel, a těm, kteří se pokoušeli svůj styl života připodobnit co nejvíce stylu, kterým žili před narozením dítěte. Pro matky byly podstatné chvíle, kdy mohly péči o dítě svěřit někomu jinému a věnovat se tak sobě samým. Všechny matky, s výjimkou jediné, zůstaly se svým dítětem v domácnosti až do jeho nástupu do školy, poté si pět matek našlo práci. Ostatní sice zůstaly v domácnosti, nicméně dopolední čas tráví bez dítěte a odpočinou si (bohužel tento čas tráví většinou samy doma nebo procházkami po městě a nedostanou se tak do kontaktu s jinými lidmi). Menší část rodin se snaží o provozování různých volnočasových aktivit, ač v rozsahu, který pro omezení související s postižením dítěte neodpovídá jejich představám. Více než polovina matek se vzdala svých přátel a zálib, z otců pouze jeden. Zdá se však, že ačkoli se otcové tolika věcí vzdát nemuseli, hojně trpí výčitkami, nechávají-li matku s dítětem doma samotné a volný čas si tudíž nedokáží plně užít. Deset rodičovských párů prošlo hlubokou manželskou krizí, z toho ji pět párů nepřekonalo a rozvedlo se. V současnosti jen trojice rodičů má na sebe tolik času, kolik by chtěla, dohromady šest párů rodičů hovoří o posíleném vztahu. Naprostá většina rodičů pociťuje nyní dostatek sociální opory, přesto se téměř všichni rodiče obávají, co bude s dítětem, až oni o něj nebudou moci pečovat. Útěchu jim přináší jejich ostatní děti, které slibují, že v případě potřeby péči o dítě převezmou. Mezi sourozenci v rodinách zpravidla panují vřelé vztahy, rodiče se jednoznačně vyjádřili, že je výhodnější, narodí-li se tělesně postižené dítě do rodiny, ve které již je dítě zdravé. Nakolik je možno označit rodiny s tělesně postiženým dítětem za funkční, resp. nefunkční, a které faktory tuto charakteristiku rodin ovlivňují? Ke 2. cíli výzkumu se vyjádříme na základě zjištění klinických i testových metod. Z rozhovorů a návštěv rodin vyplynulo, že většina zkoumaných rodin s tělesně postiženým dítětem naplňuje znaky funkčnosti. Rovněž celkový profil ve Škále rodinného prostředí naznačuje, že pokud na sledované rodiny s tělesně postiženým dítětem pohlédneme globálně, fungují zdravě – jsou soudržné, málo konfliktní, otevřeně komunikující apod. Na první pohled nás však zaujme poměrně nízká míra kulturních a sportovních aktivit těchto rodin. Důvodem je zejména snížená dostupnost těchto akcí a menší nabídka kroužků pro handicapované děti, ale také S TĚLESNĚ POSTIŽENÝM DÍTĚTEM 319 skutečnost, že někteří rodiče s tělesně postiženým dítětem upřednostňují bezpečné domácí prostředí před zvědavými a lítostivými pohledy spoluobčanů. Po rozdělení našeho souboru do dvou podsouborů (na rodiny více a méně funkční) se nám naskýtá nový pohled na fungování těchto rodin. Zhruba polovina z našeho souboru skutečně funguje zdravě, o druhé polovině rodin si toto tvrdit netroufáme: nejedná se sice o rodiny zcela dysfunkční, přesto u nich nalézáme nadprůměrnou míru konfliktovosti a výrazně nižší míru soudržnosti, expresivity, aktivní rekreační orientace a organizace než v rodinách více funkčních. Zdá se tedy, že kromě poměrně jasných ukazatelů funkčnosti rodiny, tedy soudržnosti, expresivity a konfliktovosti, je pro rodiny s tělesně postiženým dítětem stejně význačný i čas věnovaný společným rekreačním aktivitám a také organizace pravidel a povinností a určitý řád v domácnosti. Naše zjištění, že rodiče tělesně postižených dětí jsou v míře své celkové životní spokojenosti srovnatelní s věkově odpovídající populací (ke 3. cíli výzkumu), je jistě poněkud nenadálé. Víme však, že po fázi přizpůsobení novým náročným životním okolnostem se hladina životní spokojenosti jedince vrací na svou původní úroveň, to platí i v tomto případě – rodiče si již současnému stavu přivykli. S výjimkou zdravotní oblasti dosahují rodiče ve všech oblastech životní spokojenosti (i v celkové životní spokojenosti) pásma průměru. Nejvyšší míru spokojenosti vyjadřují se svým manželstvím a partnerstvím, bydlením a vlastními dětmi. Opět nás napadá otázka: Jak mohou být rodiče spokojeni se svými dětmi, jsou-li tělesně postižené a často celoživotně odkázané na něčí pomoc? Taktéž zde však platí, že rodiče se již víceméně vyrovnali s osudem svých dětí a jejich spokojenost s nimi odráží fakt, že jsou jejich děti šťastné, že dělají drobné pokroky a že je mají rády. Můžeme říci, že jejich nároky na život jsou nižší než u rodičů zdravých dětí a snadněji tak dosahují průměrné životní spokojenosti. Rozdíly ve spokojenosti nicméně opět shledáváme mezi rodiči z rodin více a méně funkčních. Celkově se rodiče z méně funkčních rodin ocitají v pásmu podprůměru životní spokojenosti, což jistě souvisí s jejich nižší mírou vyrovnání se zdravotním stavem jejich dítěte. Neočekávaným se jeví zjištění, že rodiče z více funkčních rodin jsou méně spokojeni v oblasti zdraví než rodiče z méně funkčních rodin. Domníváme se, že tito rodiče musí vynaložit více námahy, aby jejich rodina fungovala zdravě. Tato námaha a vyčerpání má pak negativní dopad na jejich zdraví. Nejpřekvapivějším výsledkem z celého našeho výzkumu je zjištění, že rodiče z více funkčních rodin jsou poněkud méně spokojeni se svými partnery než rodiče z rodin méně funkčních. Po pečlivém prozkoumání dat jsme odhalili, že tento fakt platí pouze pro matky nikoliv však pro otce; poté jsme dospěli ke dvěma možným objasněním. Jako dílčí příčina zde vystupuje skutečnost, že matky z více funkčních rodin jsou na své partnery náročnější, stále tak usilují o dostatek manželského souladu, vzájemné úcty, pomoci a tolerance, jejich představa o spokojeném manželství ovšem není zatím bezezbytku naplněna. 320 FUNGOVÁNÍ RODIN Matky z méně funkčních rodin jsou vděčné, že je partneři neopustili, že je zabezpečí, a více po nich nežádají – jsou tak spokojenější se současným stavem. Pro objasnění vyšší uváděné spokojenosti matek z méně funkčních rodin je ale mnohem závažnější ten fakt, že rodiče nevyplňovali dotazníky v naší přítomnosti. Rodiče (v našem případě zejména matky z méně funkčních rodin) tak mohli být ovlivněni přítomností partnera či obavou, že by partner žádal nahlédnutí do jejich vyplněného dotazníku, a tak nemuseli na některé otázky odpovědět pravdivě. Svou roli tedy sehrála také sociální žádoucnost odpovědí a potřeba rodičů z méně funkčních rodin prezentovat se v lepším světle nikoliv pouze v Dotazníku životní spokojenosti, nýbrž možná také ve Škále rodinného prostředí a Dotazníku FHI. Jak spolu vzájemně souvisí rodinná nezdolnost, životní spokojenost a míra funkčnosti rodin s tělesně postiženým dítětem (ke 4. cíli výzkumu)? Zdá se, že s narůstající funkčností rodiny se zvyšuje také její rodinná nezdolnost a životní spokojenost rodičů, tyto tři charakteristiky jsou tedy navzájem propojeny a můžeme tušit rovněž kauzální povahu těchto vztahů. Otcové dosahovali vyššího skóru rodinné nezdolnost než matky. Tento závěr nás ovšem při pohledu na život rodiny s tělesně postiženým dítětem nezaskočí: většinu povinností souvisejících s domácností a dětmi totiž zastávají matky, následkem čehož jsou vyčerpané, unavené a nejednou je doprovází pocit, že jsou se svými silami u konce. Na otce tato tíha doléhá v nižší míře, ti ze svého pohledu vnímají rodinu jako odolnou s dostatkem vnitřních sil, neboť oni sami sebe vnímají obdobně. Ve výzkumu souboru 50 pěstounských rodin, z nichž některé také mají děti s tělesným postižením, dospěla spoluautorka článku (Sobotková, 2003) k protichůdnému zjištění – ženy vykazovaly vyšší míru rodinné nezdolnosti než muži. Svoji roli může hrát fakt, že ženy mívají o něco vyšší motivaci pro přijetí dítěte. Nicméně z tohoto zdánlivého rozporu vyplývá, že by byl velice potřebný rozvoj navazujících výzkumů specifických souborů rodin. Nejvýraznější rozdíl mezi rodinami více a méně funkčními s tělesně postiženým dítětem se v rámci FHI projevil v subškále Challenge, a to ve prospěch rodin více funkčních. Ty jsou aktivnější ve zvládání problémů, případné rezignaci podléhají méně snadno a postižení dítěte chápou jako výzvu k boji. Možnost porovnat výsledky našeho souboru v FHI s výsledky rodičů zdravých dětí je velmi omezená. Můžeme zatím využít pouze možnost srovnání se zmíněným souborem pěstounských rodin; uvádíme je v tabulce 3. Ukazuje se, že náš soubor rodičů je v každé subškále i celkově méně odolný. Výsledky srovnatelné s výsledky pěstounských rodin vykázal pouze podsoubor více funkčních rodin s tělesně postiženým dítětem. Největší rozdíly vidíme v subškále Control, kde ani podsoubor našich funkčnějších rodin nedosáhl úrovně rodin pěstounských. Tento fakt se vztahuje již k samému narození postiženého dítěte a dotýká se celého jeho následného vývoje. Rodiče nemají přes veškerou snahu dostatečnou jistotu, že mohou ovlivnit události. Například rodiče sice s dítětem svědomitě rehabilitují, přesto se jeho zdravotní stav S TĚLESNĚ POSTIŽENÝM DÍTĚTEM 321 Tabulka 3 Srovnání průměrných hrubých skórů rodin s tělesně postiženým dítětem a pěstounských rodin v dotazníku Family Hardiness Index Škála Rodiny s tělesně postiženým dítětem (15 žen a 11 mužů) Pěstounské rodiny (50 žen) Pěstounské rodiny (44 mužů) Commintment Challenge Control Suma FHI 19,2 13,7 10,5 43,3 20,0 19,6 15,0 14,0 12,7 11,8 47,8 45,5 nadále zhoršuje. Vyšší skór pěstounů v subškále Control je možné interpretovat tak, že dítě (často s různým postižením či poruchou vývoje) přijímají – na rozdíl od biologických rodičů – do své péče dobrovolně, na základě svobodného rozhodnutí. ZÁVĚR Závěrem považujeme za užitečné zdůraznit, že život rodin s tělesně postiženým dítětem je v mnohém odlišný od života rodin, které tělesně postižené dítě nevychovávají. Ač přivyknout způsobu života s tělesně postiženým dítětem a dostát všem úkolům a povinnostem, jež tento život na rodiče postiženého dítěte klade, není záležitostí nikterak jednoduchou, navzdory tomu existují rodiny, které se s nelehkou situací vypořádaly způsobem vyvolávajícím obdiv a uznání. Tyto rodiny, v nichž byla při rozhovorech zřetelně patrná atmosféra radosti a štěstí, vedou spokojený život, který by jim mohla závidět řada rodičů dětí zdravých. V tomto případě se jedná o rodiče, kteří nalezli vnitřní sílu bojovat s nepřízní osudu a jejichž úsilí bylo odměněno měrou vrchovatou, mohou-li si dnes, stejně jako jedna z matek z našeho výzkumu, říci: „Jsem šťastná, je to sice těžce vydobyté štěstí, ale ano, jsem“. LITERATURA FAHRENBERG, J. – MYRTEK, M. – SCHUMACHER, J. – BRÄHLER, E. 2001. Dotazník životní spokojenosti. Praha : Testcentrum. HARGAŠOVÁ, M. – KOLLÁRIK, T. 1986. Škála rodinného prostredia. Bratislava : Psychodiagnostické a didaktické testy. KERROVÁ, S. 1997. Dítě se speciálními potřebami. Praha : Portál. KOBASA, S. 1979. Stressful life events, personality, and health: An inquiry into resilience. Journal of Personality and Social Psychology, vol. 37, p. 1-11. 322 KOUBEKOVÁ, E. 2006. Sociálna akceptácia a sociálna opora v kontexte kvality života adolescentov s telesným postihnutím. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 41, č. 2, s. 161-173. MATĚJČEK, Z. 1970. Psychologie nemocných a tělesně postižených dětí. Praha : SPN. MATĚJČEK, Z. 1992. Rodičům mentálně postižených dětí. Praha : H&H. McCUBBIN, H. I. – THOMPSON, A. I. – McCUBBIN, M. 1996. Family assessment: Resiliency, coping and adaptation – inventories for research and practice. Madison : University of Wisconsin Publishers. MEJZLÍKOVÁ, P. 2000. Vztah hodnotových orientací k životní spokojenosti. Diplomová práce. Brno : FF MU. MOOS, R. H. – MOOS, B. S. 1981. Family environment scale manual. Palo Alto : Consulting Psychologist Press. PEŠOVÁ, I. – ŠAMALÍK, M. 2006. Poradenská psychologie pro děti a mládež. Praha : Grada. ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D. et al. 2006. Dětská klinická psychologie. Praha : Grada. SOBOTKOVÁ, I. 2003. Pěstounské rodiny: jejich fungování a odolnost. Praha : MPSV. SOBOTKOVÁ, I. 2007. Psychologie rodiny. 2. vyd. Praha : Portál. UČEŇ, I. 2004. Niektoré aspekty sociálneho statusu chlapcov a dievčat v integrovaných triedach základných škôl. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 39, č. 1, s. 57-68. VANČURA, J. 2006. Akceptace dítěte s postižením: prožitek zármutku a adaptace rodičů. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 41, č. 3, s. 221-229. Souhrn: Příspěvek se zabývá charakteristikou života, životní spokojeností, fungováním a nezdolností rodin s tělesně postiženým dítětem. Výzkum probíhal formou návštěv těchto rodin v jejich přirozeném prostředí. Důraz byl kladen na kvalitativní metodologii, tedy rozhovory, pozorování a návštěvy rodin. Z kvantitativních metod byla použita Škála rodinného prostředí, Dotazník životní spokojenosti a Family Hardiness Index. Životní spokojenost rodičů tělesně postiženého dítěte je srovnatelná se spokojeností věkově odpovídající populace a rovněž fungování rodin s tělesně postiženým dítětem můžeme celkově označit za zdravé. Tyto rodiny jsou však oproti ostatním méně odolné. Ačkoli je život rodiče tělesně postiženého dítěte velice náročný i vyčerpávající, podle referencí některých rodičů je současně životem šťastným a smysluplným. Klíčová slova: rodinné fungování, životní spokojenost, rodinná nezdolnost, tělesně postižené dítě Mgr. Monika BINAROVÁ je čerstvou absolventkou Filozofické fakulty Masarykovy Univerzity v Brně. Hlavní oblastí jejího zájmu je dětské psychologické poradenství a rodinná terapie. Doc. PhDr. Irena SOBOTKOVÁ, CSc. vyučuje na Katedře psychologie FF UP v Olomouci a na částečný úvazek pracuje v Psychologickém ústavu FF MU v Brně. Zaměřuje se hlavně na psychologii rodiny, vývojovou psychologii a patopsychologii dětí. Pracuje s pěstounskými rodinami. 323 Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 42, 2007, č. 4, s. 323–337. DIMENZE ETICKO-SPIRITUÁLNÍHO PROŽÍVÁNÍ ADOLESCENTŮ1 PAVLÍNA JANOŠOVÁ – PAVEL ŘÍČAN Psychologický ústav Akademie věd ČR, Praha DIMENSIONS OF ETHICO-SPIRITUAL EXPERIENCE IN ADOLESCENCE Abstract: To study the ethical aspect of spirituality in the context of spirituality as an integral whole, as well as in relation to other aspects of personality, an abbreviated version of the Spirituality Experiencing Questionnaire (PSQ) was used, but also Spiritual Values Questionnaire, Coping With Anger Test, and Logo-Test with 1088 students of gymnasium (grammar school). The full version of PSQ, Piedmont’s Spirituality Transcendence Scale, and NEO-PI-R were used in the sample of 410 college students. On the basis of factor analysis, as one of the five scales of the PSQ Questionnaire – a scale of Careful Conscientiousness was created, which conveys orientation to existential experiencing of good and evil, sensitiveness to the ideal of purity, etc. The second scale – which was constructed rationally from the remaining ethically harmonized items of PSQ (collected from the sample of college students) – was called as Ethical Enthusiasm. Contrary to the first scale, it shows more encouraging experiencing related to ethical belief or behavior, experience of forgiving or purification. The correlations of both these scales with other variables confirm their conceptual validity as instruments for measurement of the two complementary aspects of spirituality. Key words: ethical involvement, spirituality, value orientation, coping with anger, Logo-test, Big Five, adolescent crisis Pojem spirituality pochází z teologie, kde měl a má řadu významů souvisících s pojmem Ducha svatého. Asi nejjednodušší je definice, podle které spiritualita je to, co v člověku působí Duch (Schneiders, 2002). V psychologii, stejně jako v současném 1 Tato stať vznikla za finanční podpory grantové agentury GAČR projektu 406/05/0940: Hodnotově-mravní orientace českých adolescentů – kognitivní a prožitkové aspekty. Prišlo 5.3.2007. P.J., PsÚ AV ČR, Husova 4, 110 00 Praha, ČR E-mail: [email protected]; [email protected] 324 ETICKO-SPIRITUÁLNÍ PROŽÍVÁNÍ obecném diskursu, jde ovšem o ducha lidského, což je pojem značně vágní (Blecha et al., 1998), ale metaforicky bohatý a v některých souvislostech dobře použitelný. V současném obecném povědomí – a stejně i v psychologii – je spiritualita chápána ve vztahu k náboženství, ale zároveň v opozici k němu. Jeden aspekt tohoto vztahu byl vyjádřen ironickým bonmotem, podle kterého spiritualita je „postmoderní potomek náboženství“. Další vhled nabízí heslo I am not religious, but I am spiritual, jež bylo příznačné pro duchovní hledače šedesátých i pozdějších let. V pozadí je posun v chápání pojmu náboženství, který D. M. Wulf (1997) nazval reifikace. Náboženstvím se rozumějí spíše vnější skutečnosti, tj. nauky, obřady, instituce atd. (jež jsou dnes častým předmětem kritiky), přičemž náboženské prožitky, zejména spontánní, citové a existenciálně významné, vrcholové (peak experiences) apod. se nyní označují jako spirituální. Zároveň se zdůrazňuje, že takovéto prožitky se sice mohou vyskytovat v církvích nebo jiných náboženských organizacích, tedy u lidí, kteří vyznávají nějakou konfesi, ale že existuje i nenáboženská spiritualita; a právě ta je vysoce hodnocena jako spontánní, svobodná, autentická, nezatížená dogmaty a konvencí. Úspěch proticírkevně užívaného pojmu spirituality („náboženství ne, spiritualita ano!”) vede k „protiútoku” teologů, spočívajícímu v deklaraci, že formální víra nestačí, není-li doprovázena spiritualitou – a zdůrazněny jsou právě ty projevy, jež odpovídají psychologickému pojetí. Spiritualita je pojem vysoce frekventovaný v časopiseckých článcích a knihách šířících návody, jak správně pečovat o svou duši, jak rozvíjet svůj psychický potenciál, jak pronikat do tajemství kosmu atd. Avšak nejen tam. I v odborném tisku, zvláště americkém, se mluví o spiritualitě ve výchově (viz Říčan, 2006a), ve zdravotní a sociální péči, v tréninku manažerů atd., a to tak často, že A. M. Unruh et al. (2002) označili tento trend – v narážce na známého džina v láhvi – jako „odzátkovanou spiritualitu“. Jak spiritualitu psychologicky definovat? Jaký je její podstatný znak či znaky? K. I. Pargament (1999) ji chápe jako hledání posvátného, čemuž můžeme rozumět v klasickém smyslu tajemství děsícího i fascinujícího (Otto, 1917). Jiní autoři se snaží o civilnější přístup. J. A. Belzen (2005) vymezuje spiritualitu jako jednání a prožitky ve vztahu k transcendenci. (Zde přichází v úvahu i méně „opotřebovaný” výraz přesah, chápaný v radikálním smyslu: přesah všednosti v mystickém prožitku, přesah běžného vědomí v extázi, přesah egoismu v sebeoběti apod.) K. H. Reich (2000) říká, že o spiritualitu jde i tam, kde něco má pro člověka velmi vysokou hodnotu, což bychom podle P. Tillicha (1957) mohli vyjádřit jako nejvyšší zájem (ultimate concern). Z hlediska personologie jde o tu složku osobnosti, ve které klasikové humanistické psychologie, Allport, Maslow, Fromm a jiní, viděli – ačkoli ještě neužívali pojmu spiritualita – integrující faktor kulturní lidské bytosti. [V podobném smyslu chápe dnes D. Kováč et al. (2005) člověka jako bio-psycho-socio-kulturně-spirituální bytí, viz též M. Stríženec, 2001, 2006.] ADOLESCENTŮ 325 Nová perspektiva se otevře, rozhodneme-li se spiritualitu definovat operacionálně, tj. identifikovat a empiricky zjišťovat konkrétní prožitky a vnější projevy, které o ní svědčí, případně zjišťovat individuální rozdíly v míře spirituality. Pak se ukáže, že třída jevů, jež ke spiritualitě patří podle všeobecného konsensu vzdělaných laiků a odborníků, je obsahově pestrá a poněkud neurčitá (jde o fuzzy množinu). K operacionální definici dospěli američtí psychologové, kteří začali vytvářet dotazníky spirituality. Prvním krokem operacionální definice je při této strategii volba dotazníkových položek. Jak podrobně analyzujeme jinde (Říčan, 2004, 2006b), jedním všeobecně uznávaným aspektem či složkou takto zkoumané (konstruované) spirituality jsou mystické fenomény, v nenápadné podobě dosti běžné, jak je začal svými dotazníky empiricky zkoumat R. W. Hood (1975, 2001). Jeho dotazníkové položky mluví o ztrátě pocitu času, o pocitu, že neexistuje hranice mezi Já a ne-Já atd. Další autoři (např. Elkins et al., 1988; Elkins, 2001) zahrnují do spirituality i prožitky charakterizované vztahem k určitým ideálům a filosofickým, případně obecně náboženským konceptům, čímž se pojem spirituality podstatně rozšiřuje (přehled viz Slater et al., 2001; Hill, Hood, 1999). R. L. Piedmont (1999) hledal v náboženské literatuře, zejména křesťanské, buddhistické, hinduistické a židovské, takové prožitky, postoje a názory, jež jsou těmto směrům společné a jež lze vyjádřit bez použití explicitně náboženských pojmů. Po důkladné konzultaci s teologicky vzdělanými přívrženci těchto náboženství vytvořil 65 dotazníkových položek. Podrobil je faktorové analýze, na jejímž základě z nich vybral 24 položek měřících 3 dimenze. Při tvorbě vlastního dotazníku spirituality (Říčan, Janošová, 2005) jsme formulovali podobné položky jako R. W. Hood a R. L. Piedmont, přičemž jsme se snažili, aby „zněly“ česky. Kromě toho jsme se snažili o větší obraznost, nadsázku a pathos, jež jsou podle našeho názoru náboženskému prožívání často vlastní. Protože spiritualita současných mladých lidí je podle našeho názoru orientována zvláště na vztah k přírodě a její ochraně, zařadili jsme skupinu položek, jež lze považovat za hlubinně ekologické (viz Kohák, 2000). Specifičnost našeho dotazníku spočívá dále v tom, že některé z položek se svým obsahem dotýkají etiky. V některých náboženstvích, mezi něž patří křesťanství, je etické dobro jedním z ústředních témat. Zápas o dobro ve světě i ve vlastním nitru (Zákon, hřích, láska, odpuštění atd.) je v nich považován za nejpodstatnější aspekt duchovního života. Existující dotazníky tuto dimenzi obsahují spíše jen nepřímo, např. u R. L. Piedmonta nacházíme jen jedinou položku tohoto typu („Je pro mě důležité odvděčit se nějak své pospolitosti“). Zařadili jsme proto mezi 80 výchozích položek 14 s explicitním eticko-spirituálním obsahem. Tradičně se odlišuje morálka, resp. mravnost, jako pojem zahrnující určitou sociokulturní a psychologickou realitu, od etiky jako vědecké či filosofické teorie morálky. Protože však pojem morálka získal negativní konotace a často se mu navíc rozumí ve zúženém významu, užíváme termínu etika či etický i tam, kde tradiční terminologie říká morálka, mravní apod. 326 ETICKO-SPIRITUÁLNÍ PROŽÍVÁNÍ Úkolem této studie je přispět k vymezení toho, jak etické prožívání a jednání „zapadá“ do širší jevové oblasti spirituality. Jdeme přitom uvedenou, dnes již klasickou cestou zjišťování individuálních rozdílů a korelační analýzy naměřených proměnných. Navazujeme tím na tradici založenou R. W. Hoodem (1975), který nalezl dimenze mystického prožívání, a na novější práce R. L. Piedmonta (1999). Obecná hypotéza, jež vyjadřuje naše přesvědčení, zní: Etické prožívání a jednání představuje samostatnou, ale nikoli nutně nezávislou, tím méně pak izolovanou dimenzi spirituálního prožívání a jednání. Explorační faktorová analýza vhodně volených proměnných může tuto hypotézu podpořit (i když nikoli prokázat), jestliže povede k identifikaci jednoho nebo více faktorů interpretovatelných jako takové dimenze, jejichž korelace s jinými dimenzemi spirituality se budou jevit jako plausibilní. METODA Probandy prvního souboru byli studenti 3. ročníku gymnázií (N = 1088, 449 chlapců a 639 dívek). Sběr dat trval vždy jednu vyučovací hodinu a byl uskutečněn v uvolněných vyučovacích hodinách, za nepřítomnosti vyučujících, v roce 2006. Studenti participovali dobrovolně, k odmítnutí spolupráce docházelo jen výjimečně. Vyšetření sestávalo z těchto metod: 1. LOGO-test E. Lukasové (1992), část umožňující kvantitativní vyhodnocení. Tento test poskytuje dvě faktorové škály (součty položek pro jednotlivé faktory), Prožívanou smysluplnost a Postrádání smyslu (položky této škály jsou obsahově blízké známému neurotismu). 2. Náš vlastní, dříve vyvinutý a vyzkoušený třicetipoložkový pětifaktorový Dotazník spirituálního prožívání (PSQ – viz Říčan, Janošová, 2005). Dotazník v této podobě vznikl na základě faktorové analýzy původních 80 položek a obsahuje tyto faktory: Latentní monoteismus, Hlubinná ekologie, Mysticismus, Sounáležitost a eticky orientovaný faktor Svědomitá starostlivost. 3. Hodnotový dotazník běžného typu, upravený tak, aby byl zaměřen na spirituální hodnoty. Je nazván Dotazník spirituálních hodnot (DSH). Měří tři dimenze – Spirituální hodnoty, Konvenční hodnoty a Hédonismus. 4. Originální vlastní jednodimenzijní Test zvládání vzteku (TZV), zaměřený speciálně na měření konstruktivní vstřícnosti vůči provokujícímu původci vzteku (Říčan, Janošová, 2008 v tisku). Z celkového počtu 84 položek obsažených v uvedených čtyřech metodách jsme vybrali 22 těch, jejichž obsahem je buď odpovědnost vůči druhým nebo odpovědnost vůči sobě. Přitom jsme postupovali „napříč“ metodami a faktorovými škálami. Takto vybrané položky jsme pracovně nazvali Eticko-spirituální soubor. ADOLESCENTŮ 327 K testování své hypotézy jsme využili také data z dalšího souboru, z nichž část jsme již uplatnili jiným způsobem jinde (Říčan, Janošová, 2005). Šlo o vyšetření 410 pražských a brněnských vysokoškoláků původní, nezkrácenou osmdesátipoložkovou verzí Dotazníku spirituálního prožívání PSQ, Piedmontovým třífaktorovým dotazníkem spirituality (Piedmont, 1999, 2004, 2005) a dotazníkem NEO-PI-R (Hřebíčková, 2004). Vzhledem k tomu, že tato studie je „zaostřena“ na etický aspekt spirituality, vrátili jsme se k analýze původního souboru 80 položek PSQ. Vedle položek faktoru Svědomitá starostlivost dotazník obsahuje ještě deset dalších položek s etickým obsahem, jež faktorová analýza „rozptýlila“ do jiných faktorů s tak nízkými náboji, že zůstaly mimo užší výběr 30 položek PSQ. Na rozdíl od škály Svědomité starostlivosti, získané faktorovou analýzou, v níž převažují prožitky spíše negativní (zahanbení vlastním zlem, strach z nesprávného jednání), jde v tomto případě o položky zachycující pozitivní, povzbudivé prožitky (soucit, nadšení dobrem, apod.). Z nich jsme racionálně vytvořili novou součtovou škálu, kterou jsme označili Etický entuziasmus. VÝSLEDKY K matematicko-statistické analýze získaných dat jsme použili programový soubor SPSS-14. K ověření robustnosti (faktorové invariance) jsme faktorovali třicetipoložkovou verzi PSQ také na základě dat získaných od středoškoláků. Výsledky jsou obsaženy v tabulce 1, pro srovnání spolu s odpovídajícími výsledky získanými od vysokoškoláků. Korelační matici 30 x 30 jsme faktorovali metodou hlavních os s rotací Oblimin. Pět extrahovaných faktorů vysvětlilo 48,9 procenta variance. Korelace mezi faktorovými škálami PSQ jsou uvedeny v tabulce 2, výsledky získané od vysokoškoláků (včetně korelací s „racionálně“ utvořenou škálou Etického entuziasmu) v tabulce 3. Faktorové škály PSQ u středoškoláků jsme dále korelovali s ostatními faktorovými škálami, jež jsme měli u tohoto vzorku k dispozici. Výsledky jsou obsaženy v tabulce 4. Škálu Svědomitá starostlivost, vytvořenou na základě výsledků faktorové analýzy dotazníku PSQ, jsme spolu s racionálně vytvořenou škálou Etického entuziasmu u vysokoškoláků rovněž korelovali s dalšími faktorovými škálami, jež byly u tohoto vzorku k dispozici. Výsledky jsou uvedeny v tabulce 5. Posléze jsme faktorovali i Eticko-spirituální soubor 22 položek, sestavený napříč proměnnými u středoškoláků (extrakce metodou hlavních os, rotace Oblimin). Výsledek prezentujeme v tabulce 6. Eticko-spirituální soubor položek administrovaný středoškolákům byl zkoumán také co do vnitřní konsistence jako celek. Byl zjištěn koeficient α (Cronbach) = 0,78. Korelace tohoto souboru položek s proměnnými, v nichž nejsou jeho položky obsaženy, uvádíme v tabulce 7. 328 ETICKO-SPIRITUÁLNÍ PROŽÍVÁNÍ DISKUSE Faktorovou analýzou původního souboru studentů vysokých škol jsme dospěli k pěti dimenzím spirituality, z nichž jedna byla vzhledem ke svému zřetelně eticko-spirituálnímu zaměření označena Svědomitá starostlivost (Říčan, Janošová, 2005). Tato dimenze je charakterizována orientací na existenciální prožívání tématu dobra a zla, citlivostí k ideálu čistoty, strachem z možnosti „zničit svou lidskou podstatu“ příklonem ke zlu atd. Nyní šlo o to, ověřit tuto konfiguraci na mladší populaci středoškoláků. Výsledky explorační faktorové analýzy, provedené stejným způsobem u vysokoškoláků a středoškoláků (viz tab. 1.), svědčí pro velmi dobrou shodu, jen s několika menšími odchylkami, jež lze přičíst náhodné variabilitě. Dobrá shoda se týká i zbývajících čtyř faktorů. První z nich, interpretovaný jako Mysticismus, tematizuje prožitky „otevírajícího se tajemství vesmíru a existence“, zmiňuje změněné stavy vědomí, pocit ztráty hranice mezi Já a ne-Já atd. Druhý, Hlubinně ekologický, zahrnuje prožitkovou blízkost s přírodou (strom bratrem, Země matkou), pathos ekologické zodpovědnosti atd. Sounáležitost zachycuje intenzivní interpersonální prožitky, „souznění duší“, nadšený úžas nad myšlenkou jednoty lidstva aj. Čtvrtý faktor, Latentní monoteistické orientace, je nejbližší židovsko-křesťanské tradici, i když jeho položky nemluví výslovně o Bohu, nýbrž o nejvyšší skutečnosti, o vztahu k Pravdě apod. Statisticky signifikantní interkorelace faktorových škál PSQ2 (tabulky 2 a 3) dokládají jejich vzájemnou psychologickou blízkost a svědčí pro existenci obecného faktoru spirituality, do kterého „náš“ faktor Svědomité starostlivosti dobře zapadá. Podobnost mezi korelačními tabulkami 2 a 3 potvrzuje kontinuitu etického prožívání a usuzování mezi adolescencí a ranou dospělostí. Celkově nižší interkorelace u vysokoškoláků lze interpretovat jako důsledek diferencovanější kognitivní reprezentace vlastních prožitků i skutečností, k nimž jsou tyto prožitky vztaženy. Součtovou škálu pozitivních eticky laděných položek, vytvořenou racionálně z původního osmdesátipoložkového souboru dotazníku spirituality PSQ na základě dat souboru vysokoškoláků, jsme se vzhledem k její velmi uspokojivé obsahové i psychometrické konsistenci (Cronbachovo α = 0,78) rozhodli poněkud nesystémově přiřadit k pěti faktorovým škálám PSQ. Označujeme ji jako Etický entuziasmus. Náleží jí šestý řádek a sloupec tabulky 3. Její korelace s faktorovými škálami jsou vyšší než interkorelace těchto škál, nikoli však dramaticky. Korelace mezi faktorovými škálami spirituality a dalšími proměnnými, jež jsme měřili u středoškoláků (viz tab. 4), obohacují charakteristiku spirituality, tak jak je měřena naším dotazníkem, a zvláště charakteristiku faktoru Svědomité starostlivosti, na který se zde zaměřujeme. Vzhledem k vysokému počtu osob v našem vzorku jsou Korelace mezi součtovými škálami položek uvádíme jako informativnější než kosiny úhlů mezi faktory, jež jsou silně spoluurčovány čistě formálním kritériem jednoduché struktury. 2 ADOLESCENTŮ 329 Tabulka 1 Faktorová matice pěti faktorů PSQ ze souboru studentů vysokých škol (N=410) a souboru studentů středních škol (N=1088) Svědomitá starostlivost Sounáležitost Hlubinná ekologie Mystika Latentní monoteismus Studenti SŠ Svědomitá starostlivost Sounáležitost Hlubinná ekologie Mystika Seznam položek Latentní monoteismus Studenti VŠ 25 Smrt bránou k tajemství ,68 ,64 ,63 ,62 10 Smrt jako návrat domů 20 Nejvyšší pravda jest ,58 ,56 5 Kontakt s nejvyšší skutečností ,46 ,44 ,48 ,37 ,43 ,24 ,39 ,27 15 Pocit naplnění něčím vyšším 30 Zahrnut v lásce objímající tvorstvo ,35 ,30 ,33 ,42 ,47 23 Nahlédnutí do hlubiny bytí ,78 ,23 ,55 ,62 ,33 ,50 ,32 18 Úplné sjednocení se Zemí 3 Otvírá se mi tajemství vesmíru ,21 ,59 ,51 8 Čas, prostor a vzdálenost ztratily smysl ,48 ,39 ,20 28 Děsící vznešenost ,48 ,38 ,27 ,33 ,47 ,26 ,52 13 Ponor Já do větší skutečnosti 11 Posvátná odpovědnost za přírodu ,67 ,71 21 Respekt i k neživé přírodě ,61 ,59 26 I kameny snad mají duši ,54 ,44 1 Země patří i zvířatům ,53 ,56 ,33 ,52 ,32 ,51 16 Země mou matkou 6 Strom můj bratr ,29 ,50 ,21 ,46 7 Intenzivní prožitek vzájemnosti ,65 ,53 22 Úžas nad rozmanitostí lidí ,58 ,51 2 Sounáležitost oporou v těžkostech ,56 ,57 ,54 ,57 27 Hluboké souznění duší ,48 ,22 ,39 12 Touha plně se otevřít tomu, co přijde ,48 ,41 ,22 17 Jásot tiché radosti 4 Touha začít život znovu 51 ,44 9 Děsí mě možnost zkazit svůj život 50 ,60 48 ,43 19 Prožitek hnusu ke zlu 24 Imponující statečnost ,27 48 ,23 ,27 29 Obdivné setkání s čistotou ,20 46 ,32 ,21 ,23 ,20 23 ,31 14 Co bych nikdy neudělal Poznámka: Extrakce pomocí metody hlavních os, rotace Oblimin s Kaiserovou normalizací (δ = 0). Faktorové náboje nižší než 0,2 jsou vynechány. 330 ETICKO-SPIRITUÁLNÍ PROŽÍVÁNÍ Tabulka 2 Korelace pěti faktorových škál PSQ (soubor studentů SŠ, N=1088) Latentní monoteismus Mystika Latentní monoteismus – Mystika ,69** Hlubinná ekologie ,40** Sounáležitost ,44** Svědomitá starostlivost ,48** ** Vysvětlivky: p≤0,01 Platí i pro další tabulky. Hlubinná ekologie ,69** – ,46** ,47** ,43** ,40** ,46** – ,43** ,40** Sounáležitost ,44** ,47** ,43** – ,49** Svědomitá starostlivost ,48** ,43** ,40** ,49** – Tabulka 3 Korelace šesti škál PSQ (soubor studentů VŠ, N=410) Latentní Mystika Hlubinná Sounáležitost Svědomitá Etický monoteismus ekologie starostlivost entuziasmus Latentní monoteismus Mystika Hlubinná ekologie Sounáležitost Svědomitá starostlivost Etický entuziasmus – ,65** ,38** ,38** ,37** ,67** ,65** – ,40** ,36** ,33** ,62** ,38** ,40** – ,34** ,31** ,55** ,38** ,36** ,34** – ,33** ,53** ,37** ,33** ,31** ,33** – ,50** ,67** ,62** ,55** ,53** ,50** – i nízké korelace statisticky významné – a s určitou rezervou také interpretovatelné. Dobře pochopitelné jsou poměrně vysoké korelace mezi škálou spirituálních hodnot hodnotového dotazníku a všemi pěti škálami PSQ. Nejvyšší jsou zde korelace všech pěti škál se spirituální složkou hodnotového dotazníku (soulad se všemi tvory, vědomí smysluplnosti vlastního života atd.). Běžné, konvenční hodnoty (zdraví, přátelství, bezpečí) korelují s PSQ podstatně méně. Nulové korelace konvenčních hodnot se škálami mystiky a transcendence jsou cenným, byť parciálním potvrzením, že naše škály validně měří vzájemně divergentní kvality: jestliže jsou pozitivní korelace selektivní, nejsou patrně dány sociální desirabilitou nebo jiným paušálním faktorem, např. sklonem přisvědčovat. Hédonické hodnoty (úspěch, sláva, bohatství atd.) korelují se škálami spirituality konsistentně ADOLESCENTŮ 331 Tabulka 4 Korelace PSQ se třemi škálami DSH, dvěma škálami LOGO-testu a Testem zvládání vzteku (soubor studentů SŠ, N=1088) Svědomitá Latentní Hlubinná Mystika Sounáležitost starostlivost monoteismus ekologie DSH – Konvenční hodnoty DSH – Hédonické hodnoty DSH – Spirituální hodnoty LOGO – Postrádání smyslu života LOGO – Prožívaná smysluplnost TZV – Odpuštění ,05 –,16** ,29** ,11** ,25** ,11** –,02 –,05 ,28** ,17** ,28** ,06 ,14** –,13** ,29** ,09** ,27** ,11** ,23** –,13** ,38** ,01 ,36** ,25** ,15** –,16** ,25** ,34** ,14** ,15** záporně, což lze vzhledem k jejich obsahu očekávat: jde přece, jak to vyjadřuje obecný jazyk, o „nižší hodnoty,“ jež jsou s těmi „vyššími“ v napětí. Můžeme zde tedy vidět další doklad pro plausibilnost našich výsledků. Korelace škál spirituality, měřených dotazníkem PSQ, se dvěma škálami LOGO-testu potvrzují pojmovou validitu obou metod. Vnucuje se ovšem otázka, proč škála Svědomité starostlivosti, která jinak „drží krok“ s ostatními, vykazuje tak nízkou korelaci s Prožívanou smysluplností, a současně tak vysokou s Postrádáním smyslu života. Vysvětlení nacházíme v tom, že položky Svědomité starostlivosti, k jejichž identifikaci jsme dospěli faktorovou analýzou, vyjádřují zčásti negativní aspekt etického prožívání, tendenci ke kritickému (až provinilému) sebehodnocení tváří v tvář etickým normám, obavy ze selhání. Mohli bychom zde vidět ohlas pocitu hříšnosti, tak jak byl – a někdy dosud je – pěstován v určitých typech křesťanské zbožnosti. Společným jmenovatelem naší škály Svědomité starostlivosti a Postrádání smyslu života v LOGO-testu je pocit, že cíl – smysluplný život vybudovaný na základě jednání, za něž je možné mít v úctě sebe sama – je ohrožen. Je zde naznačena obava, zda je možné žít v souladu s vlastními etickými zásadami a osobními cíli, ať již z nedostatku pevnosti charakteru nebo kvůli nepříznivým okolnostem či psychickým zraněním z minulosti. Tyto prožitky nejsou v dospívání ničím ojedinělým. Souvisejí s krizí, jíž bývá provázeno utváření osobní identity. Lze předpokládat, že v obou korelujících škálách dosahují vysokých skórů jedinci, kteří projevují k etickým tématům a existenciálním frustracím zvýšenou citlivost. Jsou to ti z dospívajících, kteří jsou schopni racionální etické reflexe a kteří zároveň své životní cíle a etické požadavky pokládají za závažnější než jejich vrstevníci: nejen za inspiraci či prostředek k osobní katarzi, ale za neoddiskutovatelnou osobní výzvu. U vysokoškoláků byly spolu s PSQ použity jiné metody než u středoškoláků (viz oddíl Metody), a máme zde navíc k dispozici dodatečně vytvořenou, pozitivně laděnou škálu Etického entuziasmu. Jak jsme viděli v tabulce 3, Svědomitá starostlivost 332 ETICKO-SPIRITUÁLNÍ PROŽÍVÁNÍ Tabulka 5 Korelace dvou etických škál PSQ se třemi škálami Piedmontova dotazníku spirituality STS a pěti škálami NEO (soubor studentů VŠ, N=410) STS – Modlitba STS – Univerzalita STS – Propojenost NEO – Neurotismus NEO – Extroverze NEO – Otevřenost NEO – Přívětivost NEO – Svědomitost Svědomitá starostlivost Etický entuziasmus ,24 ,40** ,34** ,39** –,11 ,14** ,14** –,06 ,60** ,70** ,42** ,07 –,05 ,25** ,31** ,11 ** koreluje s ostatními škálami nejméně, Etický entuziasmus naopak nejvíce, lze tedy říci, že se nachází více „v centru“ spirituality. To potvrzují i výsledky uvedené v tabulce 5. Etický entuziasmus koreluje též více se všemi třemi škálami Piedmontova dotazníku spirituality STS (Piedmont, 1999). Korelace obou etických škál se škálami osobnostního dotazníku NEO, obsažené rovněž v tabulce 5, doplňují získaný obraz. Kladné korelace – opět vyšší u druhé z etických škál – jsme našli s těmi vlastnostmi osobnosti, u nichž lze kladnou korelaci teoreticky předpokládat. (U osobnostní škály nazvané Svědomitost bychom rovněž očekávali kladnou korelaci s etickým zaujetím. Seznámení s jejími položkami však vede k závěru, že jde o svědomitost ve smyslu pořádnosti, důslednosti a cílevědomosti, což souvisí s etickým aspektem osobnosti jen vzdáleně.) Kladná korelace škály Svědomité starostlivosti s Neurotismem naznačuje, že tato etická škála je patrně zatížena příměsí jakési neurotické provinilosti. Obě oblasti etického prožívání – pozitivní vyústění vlastního etického jednání i negativní, sebeodmítající postoj jako následek vlastního selhání – mají, jak jsme viděli, spirituální pozadí. Druhý z uvedených postojů je u vysokoškoláků (a podobně je tomu zřejmě i u gymnazistů) spjat s negativními dopady na prožívání, které je možné z diagnostického hlediska označit za neurotické. Vzhledem k eticko-spirituálnímu a existenciálnímu podtextu neurotického prožívání lze, jak bylo naznačeno výše, usuzovat na probíhající adolescentní krizi, u níž jsou emocionální potíže běžným průvodním jevem. V položkách Etického entuziasmu se setkáváme s pozitivním očekáváním, jež se vyvíjí na základě zkušenosti „dobrého konce“, který může přijít po určitém odčinění či „odtrpění“ vlastního eticky chybného jednání. Naděje tohoto druhu, jak je zřejmé, souvisí dále s odvahou vytvářet autentické, tolerantní a empatické vztahy a otvírat se novým životním zkušenostem, prožitkům a myšlenkám. Zatímco eticko-spirituální negativní prožívání, naznačené položkami Starostlivé ADOLESCENTŮ 333 Tabulka 6 Faktorová matice 22 morálních položek (soubor u studentů SŠ, N=1088) Faktory Etické Odpuštění Svědomitá hodnoty starostlivost DSH – 18. Pocit, že můj život má smysl ,74 DSH – 17. Vědomí užitečnosti ,71 ,59 DSH – 4. Dobré svědomí DSH – 19. Soulad se všemi tvory ,58 DSH – 8. Vnitřní mír ,57 DSH – 6. Upřímnost ,50 LOGO – I.8 Věřím, že mám v životě úkol ,37 LOGO – I.5 Naplňování závazků k druhým mi působí radost ,15 TZV – 8. Představí si, co by mu/jí za to nejradši udělal/a –,69 TZV – 3. Vymyslí si pomstu –,67 TZV – 4. …jak by bylo fajn, kdyby se mu/jí stalo něco ošklivého –,62 TZV – 17. Přijme jako zkoušku svého vztahu k němu/ní ,29 TZV – 13. Uvědomí si, že určité věci je třeba odpustit ,29 TZV – 18. Teď má příležitost mu/jí pomoct, aby něco pochopil/a ,27 TZV – 14. Snaží se to pochopit: neuvážil/a následky apod. ,26 PSQ – 29. Obdivné setkání s čistotou ,59 PSQ – 19. Prožitek hnusu ke zlu ,58 PSQ – 24. Imponující statečnost ,53 PSQ – 9. Děsí mě možnost zkazit svůj život ,44 PSQ – 4. Touha začít život znovu ,40 PSQ – 14. Co bych nikdy neudělal ,16 ,34 LOGO – II.3 Poznání, že sobě i druhým ukazuji svůj život ,30 lepší, než je Poznámky: Extrakce metodou hlavních os, rotace Oblimin s Kaiserovou normalizací (δ = 0). Faktorové náboje nižší než 0,15 jsou vynechány. Cronbachovo α součtu všech 22 položek je 0,78, škály Etických hodnot je 0,77, škály Odpuštění 0,64 a škály Etického zaujetí 0,67. Seznam položek obsahujících morální prvky svědomitosti, může indikovat potřebu odborné intervence, pozitivní eticko-spirituální prožívání a náhled na etické otázky, prezentovaný škálou Etického entuziasmu, může být při překonávání adolescentní krize naopak efektivně využit. Výsledky předloženými v tabulce 6 se vracíme k datům získaným u souboru gymnazistů. Ve faktorové matici je uveden výběr 22 eticky zaměřených položek ze 334 ETICKO-SPIRITUÁLNÍ PROŽÍVÁNÍ Tabulka 7 Korelační matice tří součtových škál, zbývajících čtyř škál PSQ a škály Hédonismu (DSH) (soubor studentů SŠ, N=1088) Etické hodnoty Odpuštění Starostlivá svědomitost PSQ – Eko-spiritualita PSQ – Sounáležitost PSQ – Mystika PSQ – Transcendence DSH – Hédonismus Etické hodnoty – ,26** ,32** ,31** ,38** ,23** ,30** –,05 Odpuštění ,26** – ,17** ,14** ,29** ,09** ,15** –,21** Starostl. svědom. ,32** ,17** – ,40** ,49** ,43** ,48** –,16** čtyř použitých metod, zaměřených na různé aspekty projevu eticko-spirituálního prožívání. Výsledné faktory odpovídají převážně – ale ne zcela – právě těmto aspektům. První faktor interpretujeme jako Etické hodnoty. Nejvyšší náboje jsou u položek, které tematizují potřebu smysluplnosti života, vnitřního míru, souladu s druhými a vlastní užitečnosti. Objevují se zde i dvě položky z LOGO-testu, jež obsahově odpovídají hodnotovým položkám (mít v životě úkol, závazky k druhým). Druhý faktor, interpretovaný jako Odpuštění, „obsadily“ položky testu zvládání vzteku (TZV). Popisují různé varianty jednání mladého člověka v hněvivém afektu v situaci, kdy mu ublíží někdo z blízkých vrstevníků. První tři položky vyjadřují pomstychtivou reakci (záporné hodnoty nábojů), ostatní popisují chápající a velkorysé jednání. Všechny položky Starostlivé svědomitosti jsou syceny třetím faktorem, jehož negativní aspekt, diskutovaný výše, je doplněn o „sebekritickou“ položku LOGO-testu (poznání, že sobě i druhým ukazuji svůj život lepší, než je). Tři faktory z tabulky 6 jsme posléze korelovali s ostatními proměnnými, jež jsme měli u středoškoláků k dispozici a do nichž nepatřila žádná z faktorovaných 22 položek. Výsledek je uveden v tabulce 7. Vcelku lze říci, že jsme zde dospěli – jiným matematicko-statistickým postupem – k výsledkům, jež potvrzují informace z tabulky 4. ZÁVĚR Ověřili jsme faktorovou strukturu našeho dotazníku spirituality, včetně faktoru eticko-spirituálního prožívání (Starostlivá svědomitost), nalezeného původně u vysokoškoláků, také na vzorku středoškolských studentů. Korelace příslušné ADOLESCENTŮ 335 faktorové škály s dalšími proměnnými, měřenými u týchž osob, potvrzují její pojmovou validitu jako nástroje k měření jedné ze složek spirituality: koreluje tak, jak lze teoreticky předpokládat, s naším testem zvládání vzteku, měřícím spirituálně zakotvenou vstřícnost v interpersonálním konfliktu, i s hodnotovým dotazníkem zaměřeným na spirituální hodnoty v širokém smyslu. Tyto výsledky byly potvrzeny i alternativním matematicko-statistickým postupem – faktorovou analýzou položek s etickou tématikou, vybraných „napříč“ použitými metodami. Neočekávaná byla však kladná korelace škály eticko-spirituálního prožívání se škálou měřící postrádání smyslu života v LOGO-testu E. Lukasové. Se zaměřením na etický aspekt jsme znovu podrobně analyzovali i data získaná od vysokoškoláků, kde jsme měli k dispozici širší výběr dosud nevyužitých originálních položek vytvořených k měření spirituality, a kromě toho výsledky Piedmontova dotazníku spirituality a osobnostního dotazníku Big Five. Korelace škály eticko-spirituálního prožívání i zde odpovídaly teoretickým předpokladům, až na kladnou korelaci s osobnostní škálou neurotismu. Ze širšího výběru původních položek jsme racionálně vytvořili novou škálu eticko-spirituálního prožívání (Etický entuziasmus), obsahově homogenní a psychometricky konsistentní, jejíž korelace s ostatními použitými škálami odpovídají teoretickým předpokladům ještě lépe, než je tomu u první škály, přičemž korelace s neurotismem je nulová. Rozdíl mezi těmito dvěma škálami spočívá v tom, že první z nich zachycuje spíše negativní etické prožitky („špatné svědomí“), zatímco druhá je laděna veskrze pozitivně. Z vývojového hlediska lze soudit, že první škála souvisí s typicky adolescentním napětím mezi nároky, které na sebe dospívající klade, a reálnou, často frustrující konfrontací s vlastním Já. Za nejslibnější směr výzkumu navazujícího na naše výsledky považujeme validizaci použitých metod ve vztahu k behaviorálním kritériím a interkulturní srovnávání. (Se slovenskou verzí jedné z našich metod pracuje již prof. Michal Stríženec v ÚEPs SAV). LITERATURA BELZEN, J. A. 2005. In defense of the object: On trends and directions in the psychology of religion. The International Journal for the Psychology of Religion, vol. 15, no. 1, p. 1-16. BLECHA, I. et al. 1998. Filosofický slovník. 2. vyd. Olomouc : Nakladatelství Olomouc. ELKINS, D. N. 2001. Beyond religion: Toward a humanistic spirituality. In: SCHNEIDER, K. J. – BUGENTAL, J. F. T. – PIERSON, J. F. (Eds.): The handbook of humanistic psychology. London : Sage Publications. ELKINS, D. N. – HEDSTROM, L. J. – HUGHES, L. L. – LEAF, J. A. – SAUNDERS, C. 1988. Toward a humanistic-phenomenological spirituality. Journal of Humanistic Psychology, vol. 28, no. 4, p. 5-18. HILL, P. C. – HOOD, R. W., Jr. 1999. Measures of religiosity. Birmingham, AL : Religious Education Press. HOOD, R. W., Jr. 1975. The construction and preliminary validation of a measure of reported mystical experience. Journal for the Scientific Study of Religion, vol. 14, p. 29-41. 336 ETICKO-SPIRITUÁLNÍ PROŽÍVÁNÍ HOOD, R. W., Jr. 2001. Dimensions of mystical experience. Amsterdam : Rodopi. HŘEBÍČKOVÁ, M. 2004. NEO osobnostní inventář (podle NEO-PI-R P. T. Costy a R. R. McCraee). Praha : Testcentrum. KOHÁK, E. 2000. Zelená svatozář. 2. vyd. Praha : SLON. KOVÁČ, D. et al. 2005: Psychológia pre budúcnosť. Bratislava : ÚEPs SAV. LUKASOVÁ, E. 1992. LOGO-TEST. Zkouška k měření „prožívané smysluplnosti“ a „existenciální frustrace“. (Z originálu převedl a příručku zpracoval Karel Balcar.) Chrudim : Nakladatelství MACH. OTTO, R. 1917. Das Heilige. Breslau : Trewendt und Granier. PARGAMENT, K. I. 1999. The psychology of religion and spirituality? Yes and No. The International Journal for the Psychology of Religion, vol. 9, no. 1, p. 3-16. PIEDMONT, R. L. 1999. Does spirituality represent the sixth factor of personality? Spiritual transcendence and the Five-Factor Model. Journal of Personality, vol. 67, no. 6, p. 985-1014. PIEDMONT, R. L. 2004. Spiritual transcendence as a predictor of psychological outcome from an outpatient substance abuse program. Psychology of Addictive Behavior, vol. 18, no. 3, p. 213-222. PIEDMONT, R. L. 2005. The assessment of spirituality and religious sentiments. Technical manual. Baltimore, MD : Author. REICH, K. H. 2000. What characterizes spirituality? A comment on Pargament, Emmons and Crumpler, and Stifoss-Hansen. The International Journal for the Psychology of Religion, vol. 10, no. 2, p. 125-128. ŘÍČAN, P. 2004. Spirituality – the story of a concept in the psychology of religion. Archiv für Religionspsychologie, vol. 26, p. 135-156. ŘÍČAN, P. 2006a. Spiritualita jako základ mravní výchovy. Pedagogika, roč. 56, č. 2, s. 119131. ŘÍČAN, P. 2006b. Spiritualita jako klíč k osobnosti a lidským vztahům. Československá psychologie, roč. 50, s. 119-138. ŘÍČAN, P. – JANOŠOVÁ, P. 2005. Spirituality: Its psychological operationalization via measurement of individual differences. A Czech perspective. Studia Psychologica, vol. 47, no. 2, p. 157-165. ŘÍČAN, P. – JANOŠOVÁ, P. 2008 (v tisku). Eticko-spirituální aspekty zvládání vzteku u dospívajících chlapců a dívek. Československá psychologie. SCHNEIDERS, S. M. 2002. Biblical spirituality. Interpretation, vol. 56, no. 2, p. 133-142. SLATER, W. – HALL, T. W. – EDWARDS, K. J. 2001. Measuring religion and spirituality. Journal of Psychology and Theology, vol. 29, p. 4-21. STRÍŽENEC, M. 2001. Psychologické aspekty spirituality. Československá psychologie, roč. 45, č. 2, s. 118-126. STRÍŽENEC, M. 2006. Názory popredných psychológov na vzťah osobnosti a religiozity / spirituality. In: HALAMA, P. – ADAMOVOVÁ, L. – HATOKOVÁ, M. – STRÍŽENEC, M. (Eds): Religiozita, spiritualita a osobnosť. Bratislava : ÚEPs SAV, s. 5-11. TILLICH, P. 1957. Dynamics of faith. New York : Harper & Row. UNRUH, A. M. – VERNSEL, J. – KERR, N. 2002. Spirituality unplugged: A Review of commonalities and contentions, and a resolution. The Canadian Journal of Occupational Therapy, vol. 69, no. 1, p. 5-24. WULF, D. M. 1997. Psychology of religion. 2nd ed. New York : Wiley. Souhrn: Ke zkoumání etického aspektu spirituality v kontextu spirituality jako celku a k dalším osobnostním aspektům jsme v souboru 1088 gymnazistů použili zkrácenou verzi Dotazníku spirituálního prožívání PSQ, Dotazník spirituálních hodnot, Test zvládání vzteku a Logo-test. ADOLESCENTŮ 337 V souboru 410 vysokoškolských studentů byla použita plná verze PSQ, Piedmontův dotazník spirituality a NEO-PI-R. Na základě faktorové analýzy byla jako jedna z pěti škál dotazníku PSQ vytvořena škála Starostlivé svědomitosti, vyjadřující orientaci na existenciální prožívání dobra a zla, citlivost k ideálu čistoty atd. Druhá škála, vytvořená racionálně ze zbylých eticky laděných položek PSQ (získaná u souboru vysokoškoláků), byla nazvána Etický entuziasmus. Na rozdíl od první škály tematizuje povzbudivější prožívání související s etickým přesvědčením či jednáním, zkušenost odpuštění či očištění. Korelace obou škál s dalšími proměnnými potvrzují jejich pojmovou validitu jako nástrojů k měření dvou komplementárních složek spirituality. Klíčová slova: etické zaujetí, spiritualita, hodnotová orientace, zvládání vzteku, Logo-test, Big five, adolescentní krize Mgr. Pavlína JANOŠOVÁ, Ph.D. pracuje v Psychologickém ústavu AV ČR v Praze a přednáší na Husitské teologické fakultě UK. Věnuje se problematice genderu z hlediska vývojové psychologie a spirituálně-hodnotové orientaci dospívajících. Prof. PhDr. Pavel ŘÍČAN, CSc. pracuje jako badatel v Psychologickém ústavu AV ČR v Praze a jako učitel na Karlově univerzitě. Publikuje knihy a stati zejména z oboru psychologie osobnosti a psychologie spirituality. Metodiky a konzultácie Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 42, 2007, č. 4, s. 338–349. PSYCHOLÓGIA POSTIHNUTÝCH NA SLOVENSKU LADISLAV POŽÁR Katedra sociálnych štúdií Pedagogickej fakulty Trnavskej univerzity v Trnave PSYCHOLOGY OF THE DISABLED IN SLOVAKIA Abstract: The author brings forward the history of the origination of psychology of individuals with various types of disabilities in Slovakia. The role of the senior lecturer, Dr. M. Bažány, CSc., is emphasized in this process especially with regard to building up institutions that have dealt with the psychological issue of the disabled to the present day both on a theoretical and practical basis. The other part of the study is dedicated to terminology, which still continues to be inconsistent. Terms such as pathopsychology, special needs, anomalies, and many others are drawn to the focus, and their positives and disadvantages are highlighted. Key words: psychology of the disabled, pathopsychology, special needs, M. Bažány, Research Institute for Child Psychology and Pathopsychology, psychological-educational clinics Psychologické osobitosti jedincov s rozličným druhom postihnutia zaujímali psychológov prakticky od samotného vzniku vedeckej psychológie. Už W. Wundt a W. James sa zaoberali skúmaním zrakovo postihnutých, pričom sa zamerali najmä na to, ako nevidiaci vnímajú priestor. K vzniku samostatnej vednej disciplíny, ktorá by sa zaoberala utváraním a osobitosťami psychiky jednotlivcov s rozličným druhom postihnutia, však došlo až na začiatku dvadsiateho storočia. Vymedziť predmet tejto disciplíny je veľmi zložité a zložité je aj jej presné označenie. V štúdii sa pokúsime priblížiť čitateľovi niektoré skutočnosti, ktoré viedli k vzniku a rozvíjaniu tejto vednej disciplíny na Slovensku. Prišlo 17.9.2007. L.P., Lysákova 10, 841 01 Bratislava E-mail: [email protected] 339 K histórii psychológie postihnutých na Slovensku Najskôr treba aspoň krátko uviesť niektoré historické fakty, ktoré súvisia s psychologickou starostlivosťou o deti a mládež s rozličným druhom postihnutia ako aj so vznikom a rozvíjaním psychológie postihnutých na Slovensku. Skôr než sa budeme venovať predmetu psychológie postihnutých, pokúsime sa krátko načrtnúť, čo na Slovensku predchádzalo vymedzeniu tejto vednej disciplíny. Samozrejme, že ľudia s rozličným druhom postihnutia existovali aj u nás. Pokiaľ ide o vedecky podložené poznatky o ich psychických osobitostiach a o využitie týchto poznatkov v prístupe k nim, základy boli na Slovensku položené v polovici päťdesiatych rokov minulého storočia a sú jednoznačne späté s osobnosťou doc. PhDr. Miroslava Bažányho, CSc. Krátky exkurz do histórie psychologického skúmania ľudí s rozličným druhom postihnutia zaraďujeme do tejto štúdie najmä preto, aby sa nezabudlo na obrovské zásluhy, ktoré doc. M. Bažány v tejto oblasti mal. V spolupráci s doc. PhDr. Jozefom Koščom, CSc. vypracoval koncept poradenstva zameraného na deti a mládež, vrátane jedincov s rozličným druhom postihnutia. Toto úsilie vyústilo v r. 1957 do založenia prvej Psychologickej výchovnej kliniky v Bratislave. M. Bažány rozpracoval veľmi precíznu koncepciu podobných kliník, ktoré sa, okrem iného, zaoberali štúdiom výskytu a príčin rôznych narušení telesného a duševného vývinu dieťaťa, a najmä pomocou samotným postihnutým deťom a ich rodičom. Spočiatku na bratislavskej klinike pracovali iba štyria pracovníci, ale postupne sa rozrástla na solídnu, odborne fundovanú poradňu, v ktorej svoje služby poskytovali nielen psychológovia, ale aj lekári, sociálne pracovníčky, špeciálni pedagógovia a ďalší odborníci. Podobné zariadenia boli postupne zriadené vo všetkých krajských mestách na Slovensku (v Bratislave aj osobitná klinika pre Západoslovenský kraj) a neskôr dokonca aj v jednotlivých okresoch. Zdôrazňujeme, že prvú Psychologickú výchovnú kliniku založil už v r. 1957 práve M. Bažány, a bola to najmä jeho zásluha, že podobná poradňa neskôr, v r. 1959 vznikla v Košiciach a v r. 1966 v Banskej Bystrici. Psychologické výchovné kliniky potom vznikli aj v Brne, Prahe a v ďalších českých mestách. V terminologickom a výkladovom slovníku Pedagogická psychológia (Ďurič, Bratská a kol. 1997, s. 286) je, žiaľ, chybne uvedené, že najskôr vznikla psychologická výchovná klinika v Košiciach a aj úloha M. Bažányho sa v uvedenom hesle značne zužuje. Je známe, že neskôr boli tieto kliniky premenované (najmä z politických dôvodov) na pedagogicko-psychologické poradne a pod týmto názvom existujú dodnes. Veľmi rýchlo sa však ukázalo, že nestačí iba poradenská prax, ale že je nevyhnutné problematiku vývinu zdravého i postihnutého dieťaťa rozpracúvať aj teoreticky a výskumne. Bol to opäť M. Bažány, kto celú vec nielen podrobne premyslel, ale aj prakticky realizoval. V roku 1964 vznikol v Bratislave z jeho iniciatívy Výskumný ústav detskej psychológie a patopsychológie ako vedeckovýskumné pracovisko, pri- 340 PSYCHOLÓGIA POSTIHNUTÝCH čom pre oblasť patopsychológie, teda psychológie postihnutých, mal ústav celoštátnu pôsobnosť v rámci vtedajšieho Československa1. Za jeho riaditeľa bol menovaný M. Bažány. Vznik vedeckovýskumnej inštitúcie bol motivovaný najmä skutočnosťou, že na Slovensku neexistovala žiadna vedecká inštitúcia, ktorá by sa zaoberala skúmaním psychického vývinu detí a mládeže, a čo sa týkalo psychológie postihnutých, systematicky sa táto oblasť neskúmala vôbec. Po založení psychologických výchovných kliník bolo nevyhnutné vytvoriť aj vedecko-metodické centrum, ktoré by ich činnosť usmerňovalo z psychologického a metodického hľadiska. To bol ďalší dôvod na zriadenie spomenutého výskumného ústavu, v rámci ktorého takéto metodické centrum, zabezpečujúce i školenie učiteľov rôznych špecializovaných tried (triedy pre deti s ľahkou mozgovou dysfunkciou, dyslektické triedy), vzniklo. Pritom ani zriadenie menovaných tried sa nezaobišlo bez účasti M. Bažányho. Psychológovia pracujúci v psychologických výchovných klinikách nemali vtedy k dispozícii nijaké psychodiagnostické metódy. Bez nich však mohli len ťažko úspešne pracovať. Preto v rámci spomínaného ústavu vznikol psychometrický kabinet, ktorý sa zaoberal predovšetkým prekladom, adaptáciou a štandardizáciou zahraničných psychodiagnostických metód a neskôr aj vývojom vlastných slovenských (a aj českých) psychodiagnostických metód. Viedol ho prof. PhDr. Vladimír Smékal, CSc., ktorý patril a stále patrí k najvýznamnejším odborníkom v tejto oblasti. Kabinet dal v r. 1968 základ pre vznik národného podniku Psychodiagnostické a didaktické testy v Bratislave. V tomto podniku sa začali prekladať, adaptovať a vydávať jednak najznámejšie zahraničné psychodiagnostické metódy, ale aj psychodiagnostické metódy slovenskej a českej proveniencie. Bolo to jediné podobné zariadenie v rámci celého vtedajšieho tzv. východného bloku. O jeho založenie sa takisto zaslúžil Miroslav Bažány. Riaditeľom sa stal dr. Vladimír Černý. Pracovníci Výskumného ústavu detskej psychológie a patopsychológie začali od samého vzniku ústavu rozvíjať intenzívnu vedeckovýskumnú činnosť zameranú najmä na skúmanie dieťaťa, jeho normálneho i narušeného duševného vývinu, riešili úlohy z oblasti vývinovej a sociálnej psychológie, psychológie postihnutých, výchovného poradenstva a niektoré ďalšie úlohy. Ústav sa veľmi rýchlo stal najväčším psychologickým pracoviskom v celom vtedajšom Československu (pracovalo v ňom vyše 70 pracovníkov, predovšetkým psychológov, sociológov, lekárov, pedagógov, špeciálnych pedagógov, antropológov, právnikov a ďalších odborníkov). Z uvedeného výpočtu rôznych odborníkov jasne vidieť, že M. Bažány koncipoval ústav ako komplexné medziodborové pracovisko, čo bolo v dobe jeho vzniku unikátne. Výsledky výskumnej a odbornej činnosti bolo potrebné publikovať, aby sa rozšírili a uplatňovali priamo v praxi. Bolo nevyhnutné založiť vedecký časopis. Bol to opäť M. Bažány, ktorý už v r. 1966 v rámci uvedeného ústavu založil najskôr zborník V r. 1964 sa názov spoločnej republiky Čechov a Slovákov písal bez pomlčky. 1 NA SLOVENSKU 341 a následne celoštátny časopis Psychológia a patopsychológia dieťaťa, ktorý vychádza doposiaľ. Práve v tomto časopise možno nájsť štúdie o psychológii postihnutých, a je to nateraz jediný psychologický časopis, ktorý na Slovensku vychádza v slovenskom jazyku. Napokon v r. 1967 vzniklo opäť z iniciatívy M. Bažányho a v dôsledku jeho obrovského odborného, organizačného i „presvedčovacieho“ úsilia vedecko-pedagogické pracovisko na prípravu učiteľov, vychovávateľov a odborníkov pre oblasť špeciálnej a liečebnej pedagogiky – Inštitút špeciálnej a liečebnej pedagogiky FF UK v Bratislave. Začala sa tak prvýkrát na Slovensku výučba študentov špeciálnej a liečebnej pedagogiky v rámci interného päťročného vysokoškolského štúdia. Možno povedať, že sa tým dovŕšil celý systém starostlivosti o postihnutých, ktorý zahŕňal psychologické poradne, metodické centrum pre pracovníkov v praxi, výskumný ústav, vedecký časopis, podnik na vydávanie psychodiagnostických a didaktických testov a napokon vysokoškolskú prípravu špeciálnych a liečebných pedagógov. Terminologické problémy Z krátkeho historického exkurzu je zrejmé, že od 60. rokov 20. storočia sa na označenie novej vednej disciplíny na Slovensku začal používať pojem patopsychológia, aj keď samotný tento pojem naznačuje patológiu, čo určite nie je najvýstižnejšie. Práve preto sa v súčasnosti, ako sa o tom ešte zmienime, vyskytujú námietky proti tomuto pojmu. Vymedziť pojem patopsychológie nie je nijako ľahké už aj preto, že sa v odbornej literatúre pod týmto pojmom chápe zvyčajne psychológia chorých (pozri napr. Konečný, 1959; Guensberger et al., 1955; Kondáš, 1980). V niektorých krajinách (napr. v Rusku) sa tento pojem chápe aj ako synonymum pojmu psychopatológia (Zejgarnik, 1969, 1973). K pojmu patopsychológia sa u nás vyjadrili aj J. Pogády a A. Nociar, ktorí v podstate považujú patopsychológiu za súčasť klinickej psychológie, keď píšu: „Možno tiež povedať, že psychiatria sa zaoberá patológiou (t.j. zákonitosťami ochorenia) psychologického, čo kodifikuje a rozpracúva v nomotetickej disciplíne – psychopatológii, zatiaľ čo klinická psychológia sa zaoberá psychológiou (t.j. psychologickými zákonitosťami) patologického, čo sa (zatiaľ nejednotne) usiluje rozpracúvať v ideografickej disciplíne – patopsychológii“ (Pogády, Nociar, 1986, s. 21). Všetky uvedené a aj ďalšie problémy viedli k diskusii, v ktorej sa objavilo celkom odlišné chápanie psychológie postihnutých, ktoré u nás začal presadzovať L. Košč. Podľa neho (Košč, 1973-74, 1974, 1975) je patopsychológia vedou o „psychických anomáliách a deficitoch, čiže o hraničných stavoch, vlastnostiach a procesoch osobnosti človeka medzi normálom a patológiou, o psychických sprievodných javoch a dôsledkoch akéhokoľvek životného nedostatku (telesnej alebo duševnej choroby, či defektu, resp. sociálneho nedostatku), keď už vybočujú z rámca normy, keď ale 342 PSYCHOLÓGIA POSTIHNUTÝCH ešte nedosahujú stupeň alebo kvalitu psychickej abnormality či patológie“ (Košč, 1974, s. 3). Napriek tomu, že sa okamžite objavili kritické stanoviská voči takto formulovanému predmetu patopsychológie, treba vysoko oceniť, že dr. L. Košč bol na Slovensku prvý, kto sa o vymedzenie jej predmetu pokúsil. Kritické stanovisko k takto chápanému predmetu patopsychológie zaujala na stránkach časopisov Otázky defektológie a Československej psychológie A. Koudelková (1973-74, 1974-75, 1975). Nazdáva sa, že predmet patopsychológie nie je uspokojivo diferencovaný od príbuznej vednej disciplíny – psychopatológie. Koščovo chápanie predmetu patopsychológie považuje za udržateľné iba ako východiskový predpoklad, ale vôbec nie v rámci analyzovanej problematiky, ktorú sám L. Košč vymedzuje ako „všetko to, čo možno odhaliť psychologickým vyšetrením a v pedagogickom procese upravovať, resp. kompenzovať psychologickými prostriedkami (psychoterapiou), resp. prostriedkami špeciálnopedagogickými a liečebnopedagogickými, na čo teda v zásade nestačí bežná výchova, a tým menej bežný mechanizmus autoregulácie ľudského organizmu, ktorý sa uplatňuje viac-menej automaticky“ (Košč, 1974). S A. Koudelkovou musíme súhlasiť v tom, že do svojej práce (ide o vysokoškolské skriptá) L. Košč zahrnul aj také kapitoly, ktoré s patopsychológiou ani v jeho vlastnom chápaní nemajú nič spoločné. Sú to kapitolky o zdraví a chorobe, o hnutí duševnej hygieny a do istej miery i niektoré pasáže z ďalších kapitol. L. Košč svoju definíciu neskôr menil, avšak zmeny nie sú podstatného charakteru. Vo svojej poslednej definícii považuje patopsychológiu za „vedu o psychických stavoch, vlastnostiach a procesoch osobnosti, vrátane sprievodných javov, vyskytujúcich sa pri vzniku, v priebehu alebo dôsledkom akéhokoľvek pre jednotlivca nepriaznivého životného nedostatku (telesnej alebo duševnej choroby, senzorického alebo somatického defektu, sociálnej deprivácie, stresu a frustrácie a pod.), keď už z nejakého hľadiska vybočujú z rámca psychologickej normy, ale ešte nedosahujú stupeň alebo kvalitu abnormality či patológie“ (1986, s. 26). Ani takúto formuláciu predmetu psychológie postihnutých nepovažovali najmä klinickí psychológovia za uspokojivú. Spomínaná A. Koudelková odporúča na označenie osobitostí osôb so zmyslovými alebo telesnými postihnutiami názov špeciálna psychológia (podobne ako je to v Rusku), resp. psychológia osôb vyžadujúcich osobitnú starostlivosť. Z ruských autorov pojem špeciálna psychológia používa napr. J. Kulagin (1971), A. Vlasovová (1971), S. Rubinštejnová (1979) a iní. S. J. Rubinštejnová napr. uvádza, že predmetom špeciálnej psychológie sú osobitosti psychického vývinu postihnutého jedinca. Táto veda skúma osobitosti pocitov, vnemov, pamäti, myslenia a iných psychických procesov postihnutých, ďalej osobitosti emocionálno-vôľovej sféry, charakteru a osobnosti postihnutých. V Maďarsku je zaužívaný pojem špeciálnopedagogickej psychológie, ktorú G. Illyés definuje ako vedu, ktorá sa zaoberá duševnými javmi postihnutých jedincov. Inak povedané, osobitosťami procesov poznania, emotívnych procesov a vôľových činností jednotlivcov s chybným NA SLOVENSKU 343 zrakom, sluchom, intelektom, pohybovo chybných a rečovo chybných v porovnaní s normálnymi. Skúma, ako sa mení, prípadne sa môže meniť pod vplyvom narušeného (alebo jednostranného) vývinu osobnosť (Illyés et al., 1978). U nás sa na označovanie tejto psychologickej disciplíny, ako sme už uviedli, vžil pojem patopsychológia. Existuje Výskumný ústav detskej psychológie a patopsychológie, ktorý vydáva časopis Psychológia a patopsychológia dieťaťa, na PdF UK v Bratislave existuje katedra psychológie a patopsychológie, v rámci ktorej sa prednášajú jednotlivé patopsychologické disciplíny. Napriek tomu sa pokúšame nahradiť ho pojmom psychológia jednotlivcov s rozličným druhom postihnutia, alebo skrátene psychológia postihnutých. Označenie patopsychológia príliš akcentuje patológiu a zvádza k tomu, že všetky psychologické osobitosti jedincov s rozličným druhom postihnutia treba chápať ako patologické, čo zrejme nezodpovedá skutočnosti. Psychológiu postihnutých chápeme ako psychologickú disciplínu, ktorá sa zameriava na skúmanie zákonitostí špecifického priebehu psychických procesov, stavov a vlastností, celkovej štruktúry osobnosti postihnutých a zákonitostí psychickej regulácie ich správania (Požár, 2005, s. 9). Psychológia jednotlivcov s postihnutím vychádza najmä z potrieb špeciálnopedagogickej teórie a praxe, no má význam aj pre všeobecnú psychologickú teóriu. Poznanie toho, ako funguje psychika ľudí s rozličným druhom postihnutia v značnej miere prispieva k poznaniu „normálnej“ psychiky. Napríklad pri skúmaní čítania tupozrakých detí sa zistilo, že existuje optimálna vzdialenosť medzi písmenami v slove, ktorá im čítanie uľahčuje. Táto vzdialenosť je o niečo väčšia ako tá, ktorá sa bežne používa v učebniciach. Pri aplikácii tohto poznatku na žiakov bez zrakového postihnutia sa ukázalo, že rovnaká vzdialenosť medzi písmenami v slove je optimálna aj pre nich (porovnaj Požár, 1987). Skúmanie psychiky jednotlivcov, ktorí sa narodili ako slepohluchí, resp. stratili zrak a sluch v období do 5. roku života, je veľmi inšpiratívne pre poznanie podstaty prirodzených gest, vzniku a vývinu pojmov a reči všeobecne. Podrobnejšie o tomto probléme píšeme v inej práci (Požár, 2002). Osobitosti utvárania a vývinu psychických procesov, stavov a vlastností jednotlivcov s rozličným druhom postihnutia sú jednak všeobecné, nešpecifické (týkajú sa, resp. môžu sa týkať v rozličnej miere jednotlivcov s akýmkoľvek druhom postihnutia) a jednak špecifické (týkajú sa konkrétneho druhu postihnutia). Napríklad, osobitosti utvárania osobnosti (cit menejcennosti, osobitosti motivácie, procesy kompenzácie a prekompenzácie atď.) sú nešpecifické a môžu sa vyskytnúť pri všetkých druhoch postihnutia. Špecifické problémy pri orientácii v priestore a pri samostatnom pohybe sú charakteristické najmä pre skupinu ľudí so zrakovým postihnutím, problémy s chápaním abstraktných pojmov sú typické pre jednotlivcov s hlbokým sluchovým postihnutím alebo pre jednotlivcov s mentálnym postihnutím atď. Osobitosti, ktoré sa môžu vyskytnúť u človeka s akýmkoľvek druhom postihnutia – teda nešpecifické, tvoria náplň všeobecnej časti tejto disciplíny. Špecifické osobi- 344 PSYCHOLÓGIA POSTIHNUTÝCH tosti tvoria náplň jednotlivých odvetví psychológie postihnutých (patopsychológie) – psychológie zrakovo postihnutých (alebo psychológie jednotlivcov so zrakovým postihnutím), psychológie sluchovo postihnutých, atď. podľa druhu postihnutia. V našej definícii psychológie postihnutých sa objavuje pojem postihnutý jednotlivec (v poslednom čase uprednostňujeme pojem jednotlivec s postihnutím). V odbornej literatúre sa stretneme, i keď sporadicky, aj s inými pomenovaniami. V minulosti sa u nás i v iných krajinách používal pojem defektný, ten je však veľmi jednostranný a výrazne pejoratívne emocionálne zafarbený. Príliš jednoznačne charakterizuje osobnosť z hľadiska jej nedostatkov, resp. ťažkostí. Preto špeciálni pedagógovia nielen u nás, ale aj v iných štátoch, hľadali vhodnejšie, adekvátnejšie pojmy, pričom treba povedať, že nie vždy práve úspešne. Vo francúzskej literatúre sa používal termín inadaptovaný (ťažko prispôsobivý), v nemeckej literatúre termín behindert (hatený, chybný). V anglo-americkej literatúre sa najčastejšie používali pojmy výnimočný (exceptional), pričom do tohto pojmu sa zahŕňajú tak postihnutí, ako aj výnimočne nadaní jedinci a práve tento pojem vyjadruje snahu používať emocionálne menej nasýtenú terminológiu, ďalej pojem znevýhodnený (handicapped) i pojmy abnormálny, atypický a subnormálny, v súčasnosti pojem jednotlivec so špeciálnymi potrebami (special needs). V Rusku sa pomerne dlho používal a stále používa termín anomálny, v poslednom čase tiež človek so špeciálnymi potrebami (o tomto termíne sa ešte podrobnejšie zmienime). Za anomálne sa tam považujú deti, u ktorých sa prejavujú značné odchýlky od normálneho fyzického alebo psychického vývinu. Anomálie alebo defekty, ktoré sú základom týchto odchýlok, môžu byť vrodené alebo nadobudnuté v priebehu života. Príčiny vzniku vrodených anomálií sú veľmi rozmanité. V mnohých prípadoch majú dôležitú úlohu genetické (dedičné) faktory. Vrodené anomálie môžu vzniknúť v dôsledku bezprostredných chemických, mechanických, teplotných vplyvov (intoxikácie, trauma, ochladenie a pod.) na vyvíjajúci sa plod, v dôsledku nesprávnej výživy plodu atď. Nadobudnuté anomálie sú v podstate dôsledkom v ranom detstve prekonaných infekčných chorôb (epidemickej cerebrospinálnej meningitídy, osýpok, šarlachu, chrípky a pod.). Pomerne menšiu úlohu pri vzniku nadobudnutých anomálií majú traumy, intoxikácie a iné príčiny. V posledných rokoch sa najmä vo Veľkej Británii, ale aj v niektorých ďalších krajinách, napr. v Českej republike (ako sme spomínali i v Rusku), ale aj u nás, používa termín jednotlivec so špeciálnymi potrebami (special needs), resp. jednotlivec so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, pričom ide o pomerne veľký počet jednotlivcov, ktorí k tejto skupine patria iba tak dlho, ako dlho potrebujú špeciálnu pomoc. Napriek pomerne značnému rozšíreniu tohto pojmu i u nás, nepovažujem ho za najvhodnejší. Ak totiž začneme podrobnejšie analyzovať aké špeciálne potreby taký jednotlivec má, potom zistíme, že z psychologického hľadiska nemá postihnutý jedinec iné potreby ako človek intaktný, iba spôsob ich uspokojovania je iný, špeci- NA SLOVENSKU 345 fický a pritom odlišný pri každom druhu postihnutia. K danému problému sa u nás vyjadrila aj K. Repková (1999), ktorá má takisto k uvedenému pojmu výhrady. Píše doslova (tamže, s. 82-83): „Ako sa všeobecne vnímajú situácie, keď sa o niekom alebo o niečom povie, že pre svoju existenciu potrebuje niečo špecifické? Automaticky nám asociuje náročnosť, prekračovanie požiadaviek nad rámec štandardu. Otvára sa priestor pre pochybnosti o sociálne spravodlivom rozdeľovaní prostriedkov, o privilegovaní a zvýhodňovaní“. A ďalej: „Potrebujú ľudia so zdravotným postihnutím v živote niečo úplne iné ako ľudia bez neho – t. j. byť sýti, odetí, dôstojne bývať, mať zabezpečenú osobnú hygienu, milovať a byť milovaní, založiť si rodinu, vzdelávať sa, pracovať a za svoju prácu byť spravodlivo odmeňovaní, kultúrne a športovo sa realizovať, zapájať do občianskeho života krajiny, v ktorej žijú? Ak by sme mysleli, že potrebujú, popreli by sme predsa ich ľudskú podstatu“. K. Repková napokon uzatvára, že nejde o špecifickosť vychádzajúcu z podstaty potrieb ľudí so zdravotným postihnutím, ale o špecifickosť vyplývajúcu z podstaty podmienok, v ktorých žijú. Tak napríklad psychickou potrebou nevidiacich nie je Braillovo písmo, ale vzdelávanie sa, čítanie a Braillovo písmo je iba prostriedkom na uspokojenie tejto základnej psychickej potreby. Podľa nášho názoru ide teda o spôsob uspokojovania týchto všeobecne ľudských potrieb. V ruskej literatúre sa ešte stále možno stretnúť s pojmom anomálny, ale stále častejšie sa vyskytuje už spomínaný termín jednotlivec so špeciálnymi potrebami, resp. so špeciálnymi pedagogickými potrebami. Mimochodom v anglosaskej odbornej literatúre sa v ostatnom čase objavil menej pejoratívny pojem bariéry v učení a zapojení, ktorý však tiež nemusí byť jednoznačne pozitívne prijímaný. V Českej republike (ale často i u nás, ako vyplýva i z citovanej práce K. Repkovej) sa používa tiež termín zdravotne postihnutý. Má svoje výhody, pretože jednoznačnejšie určuje, čím je postihnutie spôsobené, aj keď samozrejme záleží na tom, čo rozumieme pod pojmom zdravie, resp. choroba. Je človek s mentálnym postihnutím alebo s narušenou komunikačnou schopnosťou chorý? Alebo je dieťa emocionálne a sociálne narušené choré? A na druhej strane, ak má niekto chrípku, je zrejme chorý, teda zdravotne postihnutý, ale určite nepatrí do skupiny ľudí, ktorými sa zaoberá špeciálna pedagogika alebo psychológia postihnutých. Okrem toho väčšina ľudí pod pojmom zdravotne postihnutý alebo jednotlivec so zdravotným postihnutím chápe jednotlivca s telesným postihnutím alebo jednotlivca dlhodobo chorého, čím sa vlastne celá kategória postihnutých veľmi zužuje. U nás sa pomerne dlho používal a sporadicky sa používa i dnes termín vyžadujúci osobitnú starostlivosť, čo by bol pomerne výstižný termín, bez emocionálneho negatívneho zafarbenia, je však príliš dlhý. Preto sa začal používať kratší, aj keď takisto nie úplne presný termín postihnutý alebo jedinec s postihnutím. V poslednom čase, ako sme už uviedli, sa mnohí autori (najmä špeciálni pedagógovia) prikláňajú k termínu dieťa alebo mládež so špeciálnymi potrebami, resp. so špeciálnymi výchovno-vzdeláva- 346 PSYCHOLÓGIA POSTIHNUTÝCH cími potrebami. Naše výhrady voči tomuto pojmu sme už uviedli. Je zaujímavé, že dokonca aj tí, ktorí proklamujú používanie termínu dieťa so špeciálnymi potrebami spolu s týmto termínom (v tej istej štúdii) používajú aj termín postihnutý. B. Titzl (1999) sa vo svojej knihe takisto pokúša vyrovnať s týmito termínmi. Píše, že „dnes pojem postihnutý človek stále viac nahrádzame inými termínmi ako napr. znevýhodnený človek, človek so špeciálnymi potrebami najmä z týchto dôvodov: jednak došlo k posunu vo formálno-právnom posudzovaní postavenia postihnutých. Nie sú iba predmetom začleňovania do spoločnosti, ale prispievajú tiež k jej rozrôznenosti. Tiež nie sú iní, majú iba v rôznych fázach svojho života iné potreby. Tým, ako spoločnosť v sanácii týchto potrieb postihnutých podporuje, je klasifikovaná spoločnosť, nie postihnutí. A napokon sa pôvodný obsah pojmu postihnutý rozšíril. Človek znevýhodnený, resp. človek so špeciálnymi potrebami sú pojmy podstatne širšie a zahŕňajú aj iných členov spoločnosti, ako iba ľudí postihnutých zdravotnou vadou, chorých a svojím správaním vymykajúcich sa všeobecne uznávaným normám“. Pokiaľ ide o iné potreby, o ktorých píše citovaný autor, nazdávam sa, že sme problém dostatočne vysvetlili, že ide o iný spôsob uspokojovania bežných ľudských potrieb. Pokiaľ ide o rozšírenie pojmu postihnutý, s tým je nutné súhlasiť, pretože niekto môže byť postihnutý napríklad politicky, živelnou pohromou, alebo postihnutý z iných dôvodov. Sám B. Titzl však vo svojej práci píše, že pojem postihnutý človek napriek tomu potrebujeme a vo svojej publikácii ho často používa. K tomuto problému sa v jednej zo svojich kníh vyjadril aj J. Jesenský (2000). Okrem už spomínaných termínov, ktoré sa používali a používajú v špeciálnej pedagogike a v psychológii postihnutých, veľmi správne vystihol, že iné rezorty používajú iné pojmy. Napríklad v zdravotníctve sa okrem pojmu zdravotne postihnutý používajú pojmy chorý, zdravotne poškodený, anomálny, abnormálny, oslabený, patický, deformovaný a pod. V rezorte spravodlivosti a vnútra sa používajú termíny deviantný, recidívny, kriminálny, antisociálny či asociálny. O niektorých postihnutých sa hovorí ako o sociálne neadaptovaných, maladaptovaných, sociálne defektných, neintegrovaných a pod. V rezorte práce, sociálnych vecí a rodiny sa v rade dokumentov hovorí o invalidoch, ale rovnako sa používajú pojmy postihnutý, poškodený, práceneschopný, so zmenenou pracovnou schopnosťou, zdravotne postihnutý, bezmocný, azylový, hendikepovaný a pod. Každý z uvedených a radu ďalších, v tejto štúdii neuvedených pojmov je volený z istého hľadiska a je po istý čas vyhovujúci. Z iných hľadísk však nevyhovuje, a preto sa nepoužíva všeobecne. V školstve sa napríklad vôbec nepoužíva pojem invalid, pojem sociálne zabezpečenie a v ostatnom čase sa vôbec nepoužíva termín vyžadujúci osobitnú starostlivosť, aj keď by, ako sme už uviedli, vecne zodpovedal. V rade prípadov sa časom upustilo od síce výstižných alebo všeobecne známych a zrozumiteľných označení, pretože v priebehu času nadobudli pejoratívny charakter. Napríklad namiesto hluchý sme začali používať termín nepočujúci (aj keď hluchota NA SLOVENSKU 347 ostala rovnako ako aj hluchoslepota), namiesto slepý pojem nevidiaci (aj keď pojem slepota ostal podobne ako pojem slepecká palica a niektoré ďalšie), namiesto invalid – zdravotne postihnutý a pod. J. Jesenský v uvedenej publikácii uprednostňuje pojem postihnutý alebo hendikepovaný, pričom sa pokúša o členenie podľa druhu postihnutia (horizontálne členenie) a podľa veku (vertikálne členenie). Uvedomuje si však, že za daného stavu poznania zrejme nebude možné uviesť na spoločného menovateľa všetky kritériá a aspekty vymedzovania jednotlivých skupín postihnutia (a zrejme to ani nie je nutné). Spomínaný autor vymedzuje spolu 10 skupín postihnutých. My sa nazdávame, že ak sa použije označenie človek s postihnutím, mnohé výhrady voči tomuto pojmu odpadajú. Za jednotlivca s postihnutím považujeme človeka, u ktorého existuje zjavný nedostatok či deficit orgánu, alebo jeho funkcie, ktorý modifikuje procesy poznávania, nadobúdania sociálnych spôsobilostí a ich uplatňovania, a u ktorého sa súčasne vyskytujú špecifické osobitosti v genéze, štruktúre a dynamike osobnosti (Požár, 2005, s. 13). Pojem jednotlivec s postihnutím vystihuje skutočnosť, že ide predovšetkým o osobu, človeka, žiaka a až druhotne o jednotlivca, u ktorého sa vyskytlo isté postihnutie. Človeka s akýmkoľvek druhom postihnutia jednako nemožno považovať za abnormálneho, aj keď sa v istom smere odchyľuje od bežne prijímanej „normy“. Príklad: Je normálne byť nevidiacim, nepočujúcim? Ťažko odpovedať áno. Je teda zato taký človek nenormálny či abnormálny? Jednoznačne nie. Je iný. V súčasnosti sa problémy psychológie postihnutých skúmajú najmä vo Výskumnom ústave detskej psychológie a patopsychológie, na katedre psychológie a patopsychológie PdF UK, na Pedagogickej fakulte TU v Trnave, v pedagogicko-psychologických poradniach, v Štátnom pedagogickom ústave, v niektorých špeciálnopedagogických poradniach a v detských integračných centrách. Bolo by určite prínosné, keby sa aspoň psychológovia u nás zhodli na jednotnej terminológii. Záver V štúdii som sa pokúsil načrtnúť históriu vzniku a vývinu psychológie ľudí s rozličným druhom postihnutia na Slovensku. Chcel som pripomenúť význam, ktorý mal doc. PhDr. Miroslav Bažány, CSc. v tejto oblasti, a to najmä preto, že dokonca aj renomovaní psychológovia na jeho vklad do psychológie postihnutých a do psychológie vo všeobecnosti na Slovensku a aj v bývalom Československu akosi zabúdajú. Študenti psychológie na filozofických fakultách už ani nepoznajú jeho meno. Pracoval som s docentom Bažánym temer 40 rokov a mal som možnosť presvedčiť sa o jeho zanietení pre psychológiu, o jeho obrovskom organizačnom talente a schopnosti presadiť veci, ktoré sa zdali byť nemožné. Azda táto štúdia aspoň trocha prispeje k tomu, že M. Bažány zaujme v našej psychológii miesto, ktoré mu právom 348 PSYCHOLÓGIA POSTIHNUTÝCH patrí. Okrem toho som chcel čitateľovi priblížiť isté fakty o postupnom vymedzovaní predmetu psychológie postihnutých na Slovensku, ako aj o psychologickom vymedzení človeka s postihnutím. LITERATÚRA ĎURIČ, L. – BRATSKÁ, M. et al. (Eds.). 1997. Pedagogická psychológia. Terminologický a výkladový slovník. Bratislava : SPN, ISBN 80-08-02498-4. GUENSBERGER, E. et al. 1955. Všeobecná psychiatria. Bratislava : SPN. ILLYÉS, G. et al. 1978. Špeciálnopedagogická psychológia. Bratislava : SPN. JESENSKÝ, J. 2000. Základy komprehenzivní speciální pedagogiky. Hradec Králové : Gaudeamus, ISBN 80-7041-196-1. KONDÁŠ, O. 1980. Klinická psychológia. Martin : Osveta. KONEČNÝ, R. 1959. Problémy a úkoly zdravotnické psychologie. In: Využitie psychológie v socialistickej spoločenskej praxi. Bratislava : SAV. KOŠČ, L. 1973-74. Patopsychológia ako predmet výuky špeciálnych a liečebných pedagógov. Otázky defektológie, č. 9. KOŠČ, L. 1974. Všeobecná patopsychológia. Bratislava : UK. KOŠČ, L. et al. 1975. Patopsychológia dieťaťa. Bratislava : SPN. KOŠČ, L. 1986. Úvod do patopsychológie. Záverečná správa z výskumu. Bratislava : VÚDPaP. KOUDELKOVÁ, A. 1973-74. Ke koncepci výuky psychologických disciplin ve studiu speciální pedagogiky. Otázky defektologie, roč. 16, č. 6, s. 204-212. KOUDELKOVÁ, A. 1974-75. K pojetí předmětu patopsychologie. Otázky defektologie, roč. 17, č. 9, s. 351-354. KOUDELKOVÁ, A. 1975. Co je předmětem patopsychologie? Československá psychologie, roč. 19, č. 2, s. 171-175. KULAGIN, J. A. 1971. Psichologičeskije voprosy primenenija sredstv nagľadnosti v škole dľa slepych i slaboviďaščich detej. Materialy IV. Vsesojuznogo sjezda obščestva psichologov. Tbilisi. POGÁDY, J. – NOCIAR, A. 1986. Osobnosť a choroba. Bratislava : Veda. POŽÁR, L. 1987. Patopsychológia postihnutého dieťaťa II. Bratislava : UK. POŽÁR, L. 2002. Kapitoly z patopsychológie slepohluchých. In: Pedagogika zrakovo postihnutých v teórii a praxi. Acta Fakultatis Paedagogicae Universitas Comeniana. Bratislava : UK, s. 13-34. ISBN 80-223-1623-7. POŽÁR, L. 2005. Psychológia postihnutých (Patopsychológia). Bratislava : LINGOS, ISBN 80-89113-21-4. REPKOVÁ, K. 1999. Zdravotné postihnutie. Bratislava : EPOS. RUBINŠTEJN, S. J. 1979. Psichologija umstvenno otstalogo škoľnika. Moskva : Prosveščenije. TITZL, B. 1999. Postižený člověk ve společnosti. Praha : UK, ISBN 80-86039-90-0. VLASOVA, T. A. 1971. Problemy differenciacii obučenija anomaľnych detej. In: Šestaja sessija po defektologii. Moskva. ZEJGARNIK, B. V. 1969. Vvedenije v patopsichologiju. Moskva : Izd. Mosk. univers. ZEJGARNIK, B. V. 1973. Osnovy patopsichologii. Moskva : Izd. Mosk. univers. Súhrn: Autor sa zmieňuje o histórii vzniku psychológie jednotlivcov s rozličným druhom postihnutia na Slovensku. Zdôrazňuje úlohu doc. dr. M. Bažányho, CSc. v tomto procese, najmä pri budovaní inštitúcií, ktoré sa dodnes psychologickou problematikou postihnutých zaoberajú NA SLOVENSKU 349 teoreticky i prakticky. Ďalšia časť štúdie je venovaná terminológii, ktorá je stále nejednotná. Oboznamuje s termínmi ako patopsychológia, špeciálne potreby, anomálie a mnohé iné a upozorňuje na klady i nevýhody ich používania. Kľúčové slová: psychológia postihnutých, patopsychológia, špeciálne potreby, M. Bažány, Výskumný ústav detskej psychológie a patopsychológie, psychologické výchovné kliniky Prof. PhDr. Ladislav POŽÁR, CSc. – člen katedry sociálnych štúdií Pedagogickej fakulty Trnavskej univerzity v Trnave. Od r. 1967 sa zaoberá psychológiou postihnutých (najmä zrakovo). Rozpracúva predmet a metódy psychológie postihnutých, od r. 1990 sa zaoberá najmä školskou a sociálnou integráciou postihnutých. 350 Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 42, 2007, č. 4, s. 350–359. MOŽNOSTI SOCIÁLNEJ A PSYCHOLOGICKEJ POMOCI KLIENTOM RESOCIALIZAČNÉHO STREDISKA JOLANA VYKRUTOVÁ Stredisko krízovej intervencie, Košice POSSIBILITIES OF SOCIAL AND PSYCHOLOGICAL AID TO CLIENTS OF A RESOCIALIZATION CENTER Abstract: The contribution is an attempt to summarize author’s experience and information from her activity in the resocialization center in Košice. In theoretical-practical representation, presented is a view on application of complex bio-psycho-social approach toward resocialization of abstaining persons dependent on drugs. Common goals of resocialization and focal areas of aid are specified. The content and specifics of two dominant forms of professional help applied in resocialization center are outlined in an orientational manner – there are the psychological and social work. Key words: resocialization center, resocialization, goals of resocialization, drug and other dependencies, specifics of social and psychological aid in a resocialization center O. Matoušek (2003) definuje resocializáciu ako návrat ku spoločensky prijateľnému spôsobu správania ľudí, ktorí sa od neho odchýlili. Podľa Ľ. Pavelovej (2006) ide o proces, ktorý je programovo orientovaný na zmenu spôsobu myslenia, konania, životného štýlu, na tréning v sociálnych spôsobilostiach, osvojovanie si morálnych a etických noriem, nácvik samostatného života, života v skupine a pre skupinu. Nasleduje po socializácii až vtedy, keď treba obnoviť, reštaurovať, znova vybudovať, prípadne podstatným spôsobom korigovať hodnoty, normy, vzorce správania, postoje, zvyky a obyčaje, ktoré vznikli, alebo sa aspoň rozbiehalo ich osvojovanie pred udalosťami, ktoré tento proces pribrzdili, zdeformovali, alebo celkom zastavili (Ondrejkovič, 2005, 2006). Prišlo 16.10.2007. J.V., Stredisko krízovej intervencie, Adlerova 4, 040 22 Košice E-mail: [email protected] 351 Resocializácia, prípadne aj postresocializácia závislého človeka nadväzuje na predchádzajúcu liečbu v zdravotníckom zariadení a tvorí neoddeliteľnú súčasť komplexnej starostlivosti o ľudí, ktorí sa necítia dosť silní na to, aby sa vlastnými silami zbavili závislosti. Realizuje sa najmä v pôsobnosti sociálnej sféry a je súčasne jednou z foriem sekundárnej a terciálnej prevencie v oblasti drogových závislostí. Ako sociálna služba sa poskytuje pobytovou a ambulantnou formou v štátnych alebo neštátnych zariadeniach – resocializačných strediskách. Resocializačné stredisko je zariadením sociálnoprávnej ochrany a sociálnej kurately, ktoré sa zriaďuje na účel aktivizovania vnútorných schopností detí a plnoletých fyzických osôb na prekonanie psychických, fyzických a sociálnych dôsledkov drogových alebo iných závislostí a na zapojenie sa do života v prirodzenom prostredí (§ 63, ods.1, zákona č. 305/2005 Z.z.). V porovnaní so zdravotníckymi zariadeniami, kde je človek pacientom, ktorého lekári a zdravotné sestry liečia – teda skôr objektom starostlivosti, v sociálnom zariadení je závislý vnímaný a prijímaný ako klient – aktívny subjekt, ktorý je spoluzodpovedný a vedený k zodpovednosti za riešenie svojich problémov a svojho života. Nenachádza sa a nie je udržiavaný v roli bezmocného pacienta, ale v roli dospelého, ktorý sa rozhodol alebo rozhoduje prevziať zodpovednosť za svoj život do vlastných rúk. V rámci resocializácie je nevyhnutné uplatňovanie bio-psycho-sociálneho prístupu, ktorý tvorí aj základný východiskový kontext pre organizáciu činnosti resocializačného strediska. Klientom v resocializácii pomáhajú najmä sociálny pracovník a psychológ, ale veľmi dôležitá je súčasne spolupráca s psychiatrom. Odborníci uvedených profesií sledujú spoločné ciele, ale približujú sa k nim vlastnými špecifickými cestami, z rôznych východiskových polôh a v rôznych rovinách; mala by to byť však práca tímová. Cesta sociálnej pomoci vedie dominantne „zvonku smerom dovnútra“ cez cieľavedome riadenú reguláciu vonkajšieho prostredia, vonkajších vplyvov a vplyvu komunity. Cesta psychologickej pomoci prebieha obrazne vyjadrené „zvnútra smerom von“, cez prácu s prežívaním a emocionalitou, prostredníctvom cielenej pomoci pri rozvíjaní schopnosti sebapoznávania, sebauvedomovania, sebareflexie a následnej sebaregulácie, zreálňovaním sebaobrazu, podporou osobnostného a duchovného rozvoja klienta ako človeka. Resocializácia nie je len „odvykanie od drogy“, ako sa to často zjednodušene vníma. Abstinenciu ako jediný možný cieľ liečby a resocializácie nemožno preceňovať, keďže samotná závislosť nie je len zlý návyk. Ide o veľmi zložitý problém tela, duše, celej ľudskej osobnosti ako aj jej narušených vzťahov k prostrediu, k sebe a iným ľuďom. Najvšeobecnejšie formulované spoločné ciele resocializácie sledované všetkými profesiami zastúpenými v resocializačnom zariadení možno zhrnúť takto (pozri prílohu 1): – zmena doterajšieho životného štýlu, – zmena postojov k životu, k sebe samému a k iným ľuďom, – začlenenie sa do bežného sociálneho prostredia. 352 POMOC KLIENTOM Ťažiskovými oblasťami sociálnej a psychologickej pomoci v resocializačnom stredisku sú: – viesť a učiť klienta pracovať so sebou, v komunite a s komunitou, – posilňovať svoje zdroje sily a zodpovednosť za svoj život. Úlohou sociálneho pracovníka v rámci resocializačného procesu je systematické, organizované a cieľavedomé pôsobenie na klientov cez vplyvy vonkajšieho prostredia predovšetkým edukatívnymi metódami a formou sociálneho učenia. Dôležité je dôsledné dodržiavanie denného režimu a pravidiel platných v zariadení, ktoré slúžia ako nenahraditeľný „liečebný“ a súčasne „cvičebný“ prostriedok, pomocou ktorého sa klienti učia disciplíne, sebadisciplíne a pravidelnosti, rozvíjajú a posilňujú sa ich zanedbané alebo ešte nerozvinuté zručnosti, spôsobilosti a užitočné návyky (napr. pravidelne vstávať, udržiavať poriadok, pravidelne sa stravovať, starať sa o zvieratá a preberať za ne zodpovednosť, podriadiť sa autorite a nutnosti aj keď sa mi nechce a nepáči, osvojovať si isté spoločenské normy ap.). Život a pobyt v resocializačnom stredisku slúži ako modelová situácia bežného denného života s pravidelným rytmom, pravidlami a normami, ktoré treba dodržiavať: – stanovený budíček, – pravidelné činnosti sebaobsluhy a upratovania, – spoločné a povinné pracovné činnosti, – dodržiavanie zaužívaných foriem slušnosti, – dodržiavanie noriem spolužitia a spolupráce s komunitou a personálom, – preberanie zodpovednosti za dodržiavanie poriadku, – prevzatie zodpovednosti za starostlivosť o zvieratá, – zmysluplné napĺňanie voľného času, – postupné vytyčovanie krátkodobých cieľov – a napĺňanie nielen cieľov resocializácie, ale postupne aj cieľov a predstáv siahajúcich do budúceho života po ukončení resocializácie. Resocializačným prostriedkom, ktorý má neoceniteľné terapeutické a rozvíjajúce účinky, je nesporne pracovná terapia. Prispieva najmä: – k osvojovaniu, rozvíjaniu a posilňovaniu pracovných zručností, spôsobilostí a návykov, – k posilňovaniu fyzickej a psychickej výdrže a vôle, – k rozvoju sebadisciplíny, – k schopnosti podriadiť sa autorite a životnej nevyhnutnosti, – ku zlepšeniu fyzickej zdatnosti – a k zmenám myslenia, k presmerovaniu škodlivých myšlienkových pochodov ap. Uplatňovanie komunitného spôsobu práce čo sa týka organizačnej formy a súčasne podnecovanie a regulácia terapeutického pôsobenia komunity je prirodzenou súčasťou denného režimu a práce s klientmi. Formou spolusprávy sa členovia komunity aktívne podieľajú a zapájajú do riešenia vyskytujúcich sa problémov, do RESOCIALIZAČNÉHO STREDISKA 353 regulácie vzájomných vzťahov a do určitej miery aj do celkovej organizácie života v resocializačnom stredisku. Komunitné stretnutia klientov a personálu sa realizujú dvakrát denne (v prípade potreby sa môže zvolať aj mimoriadna komunita), kedy sa plánuje a zhodnotí činnosť v priebehu dňa, riešia sa aktuálne problémy, požiadavky, návrhy a sťažnosti. Stretnutia komunity súčasne učia vzájomnému rešpektu, tolerancii, načúvaniu druhým a najmä otvorenej komunikácii. Cieľavedomá individuálna a skupinová sociálna a psychologická práca v podobe diagnostiky, poradenstva, socioterapie a psychoterapie informuje klientov o problematike závislosti, rozširuje ich poznatky, podnecuje, rozvíja a formuje osobnosti klientov, pomáha im prehodnocovať škodlivé postoje, osvojovať zásady abstinencie, navodzovať zmeny v postojoch k životu, k sebe a voči iným ľuďom. Učí a rozvíja sociálne a komunikačné zručnosti. Prepracovaný systém hodnotenia v podobe odmien a sankcií slúži klientom ako spätná väzba a súčasne ako vonkajší pomocný kontrolný prostriedok posilňujúci vnútornú sebakontrolu a sebareguláciu. Pomáha korigovať správanie v súlade s pravidlami platnými v zariadení. Všetky spomenuté formy a metódy pôsobenia môžeme označiť ako základný vonkajší rámec, alebo rovinu sociálnej a psychologickej pomoci v resocializačnom stredisku. Z hľadiska času a celkového rozsahu je ťažiskovou a dominantnou sociálna práca. Denný režim, regulácia života komunity, efektivita pracovnej terapie, pomoc klientom pri vybavovaní administratívy v kontakte s rôznymi inštitúciami, cielená individuálna a skupinová práca, regulácia správania a disciplíny pomocou vyváženého hodnotiaceho systému sú nepredstaviteľné bez erudovaného a fundovaného sociálneho pracovníka, keď vychádzame z tézy, že v zariadení má fungovať prepracovaný systém práce sledujúci vytýčené ciele. Fungovanie a účinnosť celého systému samozrejme úzko súvisí a je nemysliteľná bez psychologickej zložky pomoci. Z hľadiska kvalifikačných predpokladov k efektivite procesu resocializácie jednoznačne prispieva vzdelanie, prax, špecializované odborné výcviky a osobnostné danosti všetkých odborných zamestnancov, vrátane vedúceho zariadenia. Sociálni pracovníci by mali byť vysokoškolsky vzdelaní v odbore sociálna práca (príp. pedagogika dospelých) a mali by mať absolvovaný špecializovaný výcvik pre prácu s drogovo závislými. Psychológ musí mať ukončené vysokoškolské vzdelanie v odbore psychológia (poradenská alebo klinická) a absolvovanie dlhodobých akreditovaných psychoterapeutických výcvikov. V prípade, že by bol psychológ zamestnaný ako sociálny pracovník, jeho vzdelanie a výcviky by sa pri funkčnom a platovom zatriedení mali zohľadňovať v plnom rozsahu, nakoľko okrem sociálnej práce môže využívať a aplikovať všetky svoje nadobudnuté poznatky a skúsenosti z psychológie. Podľa prieskumu uskutočneného v resocializačných strediskách na Slovensku v r. 2004 malo z hľadiska kvalifikačných predpokladov vysokoškolské vzdelanie 48,6 percenta interných zamestnancov, pričom prevládali humanitne orientované odbornosti ako psychológia, sociálna práca, pedagogika a pod. (Galáš, 2005). Takmer polovicu 354 POMOC KLIENTOM pracovníkov tvorili stredoškolsky vzdelaní zamestnanci, ktorí zväčša absolvovali doplnkové, rozširujúce vzdelávanie, resp. výcviky či tréningy (tamtiež). Vychádzajúc z vlastných skúseností, sociálny pracovník (či už s vysokoškolským alebo stredoškolským vzdelaním) môže v skupinovej práci naplno uplatniť socioterapiu, napr. formou riadenej diskusie na zvolenú tému, formou aktívneho sociálneho učenia, formou nácviku sociálnych zručností, biblioterapie, voľnej diskusie na vybrané témy a všetkými ďalšími formami spadajúcimi do okruhu metód sociálnej práce. Individuálna a skupinová psychoterapia je doménou pôsobenia psychológa, ktorého pregraduálna aj postgraduálna príprava je dominantne a cielene orientovaná na prácu s psychikou človeka, na cielené terapeutické pôsobenie a podnecovanie osobnostných, emocionálnych a motivačných zmien, sebaregulácie, podporu rozvoja sebaidentity. Nie je samozrejme vylúčená možnosť, že sociálny pracovník s vysokoškolským vzdelaním po absolvovaní dlhodobého psychoterapeutického výcviku vykonáva daný druh psychoterapie. V nasledujúcej časti príspevku sa zameriam na niektoré z možností špecificky psychologickej pomoci v resocializačnom zariadení, ako aj na úlohu a miesto psychológa pri resocializácii klienta tak, ako ich vnímam po niekoľkoročných skúsenostiach práce s klientmi v Resocializačnom stredisku na Svätoplukovej ulici č. 28 v Košiciach. V priebehu profesijného aj ľudského vývinu prechádza každý z nás permanentným procesom vnútorných a následne vonkajších zmien, podobne ako naši klienti. Tieto zmeny sú dôsledkom aj odrazom vplyvov prostredia, medziľudských vzťahov, spôsobu ako ich reflektujeme, ako ich prežívame, čo si z nich berieme. V rámci organizačných možností resocializačného strediska, ale aj v kontexte práce s klientmi a spolupráce so sociálnymi pracovníkmi, sa pokúšam priebežne vymedziť, špecifikovať a pomenovať činnosti, ktoré svojou podstatou patria do sféry odbornosti a pôsobnosti profesie psychológa, ďalej to, čím psychológ pomáha, a toto poznanie včleniť do kontextu celkovej činnosti resocializačného strediska. Súčasne považujem za veľmi dôležité hľadať aj styčné body a spoločné možnosti oboch profesií – psychológa a sociálneho pracovníka – a napomáhať tímový spôsob práce. Resocializačný proces je nemysliteľný bez pružného vzájomného vylaďovania spolupráce v prospech klientov a zjednocovania spoločného postupu tak, aby bolo možné naplno využiť a pritom rešpektovať špecifiká oboch profesií. Veľa úsilia vyžaduje samotné skúšanie, voľba a aplikácia tých foriem a metód psychologickej pomoci, ktoré sa javia najviac účinné pri nadväzovaní, prehlbovaní a udržiavaní dôvery klienta, jeho pocitu istoty a bezpečia, ako aj jeho pozitívnych skúseností s tým, že prístup zamestnancov má okrem profesionálneho rozmeru aj rozmer ľudský. Kontext a rovina psychologickej práce a pomoci v zariadení (teda pri akých ťažkostiach, kedy a akými formami môže a má psychológ pomáhať) sa pri porovnaní s prácou sociálneho pracovníka prioritne pohybuje viac vo vnútornej, osobnej a väčšinou veľmi labilnej a zraniteľnej psychickej sfére klienta. Ide o cielenú, systematickú prácu dominantne sústredenú na osobnosť klienta, na jeho prežívanie, RESOCIALIZAČNÉHO STREDISKA 355 správanie, motiváciu, úzkosti, obavy, sociálne fóbie, strachy, emócie, afekty, zranenia, frustrácie, sklamania, sebaobraz, sebapoznávanie, sebauvedomovanie, sebaidentitu. Psychológ pracuje so živým, meniacim sa psychickým stavom a procesom, teda s tou bytostnou časťou človeka, v ktorej a cez ktorú bez ustania prúdi a prelieva sa všetko vonkajšie aj vnútorné, čo človek zažíva od narodenia a čo sa s ním deje v každom okamihu súčasnosti. Psychológ sprevádza klienta pri uvedomovaní si týchto procesov, vedie ho k tomu, aby sa učil vnímať svoje prežívanie vedome, viac mu rozumieť, následne ho lepšie zvládať a ľahšie regulovať vlastné afekty, správanie a konanie. Psychologická činnosť je jednou zo špecializovaných odborných činností v resocializačnom stredisku, ktorá sa realizuje psychologickými metódami a prostriedkami v podobe psychodiagnostiky, poradenstva, individuálnej alebo skupinovej psychoterapie. Ide o cielene zameranú odbornú pomoc klientom sústredenú hlavne na podporu sebapoznávania, zmenu sebaobrazu, navodzovanie a posilňovanie zmien v myslení, prežívaní, správaní a v celkovej osobnostnej štruktúre pomocou psychologických prostriedkov a metód, v súlade s cieľmi resocializačného procesu. Pri práci s klientmi existuje možnosť uplatňovať prakticky všetky psychoterapeutické metódy podľa povahy problému a individuality klienta počnúc kognitívno-behaviorálnymi, cez racionálno-emotívne, relaxačné techniky, psychoanalytické metódy, rodinnú terapiu, systemickú terapiu. V podmienkach nášho zariadenia sa mi najviac osvedčuje systemicky orientovaná terapia. V kontexte metód sociálnej práce klient pracuje na sebe samom za pomoci a podpory vonkajších prostriedkov akými sú režim, komunita, pracovná terapia, socioterapia, animoterapia. Osvojuje alebo obnovuje si návyky, zručnosti, spôsobilosti, poznatky a vedomosti a popritom dochádza k reštruktúrovaniu jeho psychiky. Psychologická pomoc je primárne zameraná a orientovaná na prácu so sebou smerujúcou zvnútra navonok. Následný efekt je možné registrovať v zmene správania, postojov, pohľadu na život a v spôsobe, akým človek svoj život začína riadiť. Tým, že sa klient učí a odváži spoznávať seba samého v stave abstinencie, rozlišovať, uchopovať, vyjadrovať a adekvátne prejavovať svoje prežívanie, pocity, nálady, myšlienky, motívy, rozlišovať a zvládať svoje citové stavy a afekty, meniť svoj sebaobraz, prijímať sa s kladmi aj zápormi, zvládať vlastné úzkosti, obavy, strachy – tým si v konečnom dôsledku lepšie rozumie, viac sa mu darí mať vo vlastných rukách a pod vlastnou kontrolou nielen svoju závislosť, ale hlavne seba samého a svoj život. A čím skôr sa tento vnútorný proces podarí naštartovať, tým lepšie vnútorné predpoklady sa vytvárajú aj na zvýšenie účinnosti resocializačného procesu. Doterajšie skúsenosti jednoznačne potvrdzujú, že prevažná väčšina klientov potrebuje zažiť pocit istoty, bezpečia, prijatia a následné sprevádzanie, porozumenie a posilňovanie pri spracovávaní množstva vyhrotených vnútorných rozporov, bojov, útekov pred sebou a pred ľuďmi, pred intenzívnymi nejasnými úzkosťami, výčitkami svedomia a pocitmi viny, ktorými trpia po nespočetnom množstve vnútorne nespracovaných priestupkov a po ublíženiach, ktoré spôso- 356 POMOC KLIENTOM bili v stave opitosti a závislosti svojim blízkym, cudzím aj sebe samým. Je nutné podporovať a posilniť aj tú najmenšiu prejavenú snahu meniť sa v želateľnom smere, ochotu preberať zodpovednosť za svoje správanie, za svoj život. Takisto je nutné udržiavať vieru v možnosť takejto zmeny a vieru v seba samého. Značná časť závislých v stave abstinencie, teda aj počas pobytu v resocializačnom stredisku, odmieta seba samých, zavrhujú sa, alebo naopak sú k sebe úplne nekritickí, nepriznávajú si vlastné chyby, ale pritom sú zvýšene kritickí k ostatným ľuďom a členom komunity. Z týchto skreslených, nereálnych sebaobrazov a postojov k sebe samému vznikajú na jednej strane sebapoškodzujúce až samovražedné tendencie, alebo na druhej strane agresívne a deštrukčné tendencie zamerané voči veciam a ľuďom. V danej oblasti má psychológ nesmierne široké možnosti práce a pomoci klientovi. Často, dá sa povedať až zákonite, sa pod vplyvom pôsobenia drog klienti stretajú so skúsenosťami, resp. zážitkami rozšíreného vedomia a rôznych paranormálnych javov. Tieto zážitky sú vo väčšine prípadov oddelené od vedomej časti ich psychického života a vhodnejšie by som ich nazvala nie rozšíreným vedomím, ale vpádom alebo útokom nevedomia do vedomia nezrelej, nepripravenej osobnosti, ktorá v danej situácii a za daných okolností a bez odbornej pomoci nevie tento druh zážitkov adekvátne spracovať a začleniť do vlastnej psychiky, osobnostnej štruktúry a do vlastného života. Takto človeku hrozí popri závislosti ďalšia závažná dezorientácia a dezintegrácia osobnosti v podobe prepuknutia alebo prehĺbenia duševného ochorenia – psychózy. U závislých sú tieto duševné ochorenia pomerne časté a majú obvykle podobu depresií, paranoje alebo schizofrénie. Psychologickými metódami a prostriedkami je možné tieto stavy včas identifikovať, podchytiť, priblížiť ich poznatkovej a osobnostnej úrovni klienta, pomôcť mu, aby im porozumel a začlenil ich do svojej osobnostnej štruktúry. Úspešné zvládnutie podobných zložitých psychických krízových stavov obvykle klientovi pomôže posunúť sa do ďalšieho štádia osobnostného zrenia, na kvalitatívne inú úroveň rozvoja a k novej identite. V tomto smere majú klienti resocializačného strediska aj istú výhodu v porovnaní s ľuďmi bežne fungujúcimi v živote, ktorých osobnostný rozvoj je riadený viac-menej živelnými vonkajšími vplyvmi prostredia, bez možnosti cielenej, dlhodobej, systematickej práce s vlastnou psychikou. Za pomoci skúseného sprevádzajúceho terapeuta je možné bezpečnejšie a väčšinou v kratšom časovom rozpätí zvládnuť rizikové a krízové štádiá vývinu v emocionálnej a duchovnej dimenzii osobnostného rozvoja. U mnohých klientov dochádza v priebehu resocializácie, pôsobením komunity a v dôsledku práce so sebou k akémusi „znovuoživovaniu“ etapy emocionálneho a sociálneho vývinu, v ktorej zaostali alebo ustrnuli kedysi v detstve a v mladosti pre nepriaznivú atmosféru v rodine, nedostatok citu a lásky zo strany rodičov, alebo v dôsledku deformácie citových a sociálnych vzťahov počas dlhodobého užívania drog. Aj táto oblasť je jednou z veľmi zraniteľných a odvíja sa od nej množstvo ďalších súvislostí vo vzťahu k abstinencii a resocializácii. RESOCIALIZAČNÉHO STREDISKA 357 Úsilie psychológa a sociálneho pracovníka je dominantne orientované na podporu vôle a chcenia klienta zvládať svoju závislosť, osvojovať si nový životný štýl, nezostávať odtrhnutý a izolovaný od spoločnosti ľudí, cítiť sa zodpovedný za svoje správanie. Inými slovami pomáha mu dosiahnuť stav, ktorý by sa jednoducho dal vyjadriť slovami „viem, dokážem a chcem chcieť“, oproti stavu, keď kvôli závislosti nielenže „nechcel chcieť“, ale ani nebol schopný chcieť čokoľvek so sebou a so svojím životom urobiť. Toto úsilie zostáva spoločné aj napriek tomu, že spôsoby práce, čiastkové ciele a metódy, ktoré pri práci uplatňujeme, sú rôzne. Psychická, vnútorná rovina bytia je pre klientov ťažšie uchopiteľná, často im je cudzia, neznáma a premenlivá v čase aj v prejavoch. Bežne a denne sa ňou ľudia zvyčajne nezaoberajú. A pritom práve táto najosobnejšia ľudská rovina sa rozhodujúcou mierou podieľa na tom, aké je naše konanie a správanie navonok. Nie sme si väčšinou vedomí ani toho (a klienti ešte menej), že v prípade vonkajších vplyvov aj vnútorného prežívania ide o neustále prebiehajúce, premenlivé a vyvíjajúce sa procesy, ktoré sa odohrávajú v konkrétnom čase, na určitom mieste a v konkrétnej situácii. Pocit väčšej istoty, stability a bezpečia pre klienta a tiež pre seba vnášame do tejto premenlivosti tým, že klienta učíme viac rozumieť tomuto procesu, spolu s ním ho uchopiť a vyjadriť do takej miery, aby ho bol schopný postupne regulovať vedome, vlastnými silami. Teda, aby bol ochotný a chcel sa učiť porozumieť najprv sebe samému, aby mohol následne viac rozumieť ľuďom okolo seba. Nutne sa pritom treba zmieriť s tým, že my rovnako ako naši klienti sa pohybujeme medzi dvomi zdanlivo extrémnymi pólmi – medzi rezignáciou, sklamaním, dočasnou stratou nádeje pri každej opakovanej recidíve a obnovujúcou sa vierou, nádejou na uzdravovanie a zlepšenie počas každej prebiehajúcej abstinencie, aj keď trvá len krátko a je striedaná recidívami. Skúsenosti potvrdzujú, že príliš ambiciózne ciele vedú k väčším sklamaniam, nespokojnosti, obavám zo zlyhania a častejším pádom. A naopak, aj malé úspechy vyvolávajú radosť, posilňujú nádej, podporujú ochotu i chuť skúšať to odznova a vydržať čo najdlhšie. Prevažná väčšina ľudí (nielen samotní klienti, ale aj ich príbuzní a široká verejnosť) vkladá najväčšie nádeje do liekov a očakáva definitívne oslobodenie od závislosti len s ich pomocou. Hoci význam a dôležitosť medikamentóznej liečby nemožno podceňovať, takéto očakávania a presvedčenia považujeme za veľmi zavádzajúce. Liek sám osebe ešte žiadneho človeka nezmenil a nepreformoval – nanajvýš ovplyvnil funkcie jeho tela a telesných orgánov, prípadne utlmil pocity, ktoré ťažko znášame a chceme sa im vyhnúť. Vnútornú prácu, ktorú má závislý (a spolu s ním aj prostredie, v ktorom žije) vykonať sám so sebou a sám na sebe – t.j. zmeniť svoj postoj k životu, k sebe samému, k blízkym, nahradiť neadekvátne správanie adekvátnejším, zmeniť škodlivé zvyky, návyky, režim, doterajší životný štýl – nedokáže urobiť ani tá najzázračnejšia tabletka. Môže a dokáže to urobiť iba človek. Zriedkavo sa mu to podarí samému. Väčšinou potrebuje pomoc iných. Základným predpokladom úspechu je, že to naozaj chce, a darí sa mu nachádzať aj zmysel toho, kvôli čomu je pre neho takáto zmena dôležitá. 358 POMOC KLIENTOM Príloha 1 KOMPLEXNÝ POHĽAD NA POSKYTOVANIE ODBORNEJ SOCIÁLNEJ A PSYCHOLOGICKEJ POMOCI KLIENTOM RESOCIALIZAČNÉHO STREDISKA Hlavné ciele pomoci klientom resocializačného strediska: – ZMENA DOTERAJŠIEHO ŽIVOTNÉHO ŠTÝLU; – ZMENA POSTOJOV K SEBE SAMÉMU A ŽIVOTU; – ZAČLENENIE KLIENTA DO BEŽNÉHO SOCIÁLNEHO SYSTÉMU. Ťažiskové oblasti sociálnej a psychologickej pomoci v resocializačnom stredisku: – UČIŤ KLIENTA PRACOVAŤ NA SEBE, SO SEBOU, V KOMUNITE A S KOMUNITOU; – POSILŇOVAŤ VLASTNÉ ZDROJE SILY A ZODPOVEDNOSŤ ZA SVOJ VLASTNÝ ŽIVOT. Roviny práce s klientom a formy dosahovania cieľov resocializácie: Metódy sociálnej práce: cielené edukačné pôsobenie vonkajšieho prostredia a komunity na klienta, konkrétne: Metódy psychologickej pomoci: cielená psychologická pomoc zameraná na osobnosť, na vzťahy, posilňovanie a rozvíjanie vnútorných psychických zdrojov klienta, predovšetkým: 1. pravidelný denný režim, 2. pracovná terapia mimo zariadenia a v zariadení, 3. individuálna sociálna práca, sociálna diagnostika a sociálne poradenstvo, 4. skupinová sociálna práca – socioterapia, 5. pôsobenie a vplyv komunity, resocializačného procesu, 6. systém hodnotenia činnosti a správania v podobe odmien, sankcií a bodovania, 7. poskytovanie spätnej väzby k záznamom v denníkoch klientov, 8. pomoc pri organizovaní voľnočasových aktivít, 9. utváranie podmienok na realizáciu individuálnej pracovnej činnosti v posledných fázach resocializačného procesu, 10. spolupráca s Úradom práce sociálnych vecí a rodiny a inými inštitúciami. 1. individuálna psychoterapia, 2. skupinová psychoterapia, 3. psychologická diagnostika a psychologické poradenstvo, 4. priebežné a záverečné tímové hodnotenie jednotlivých štádií, 5. podnecovanie a regulácia terapeutického pôsobenia komunity. Doplňujúce a rozširujúce formy a metódy pomoci v resocializačnom stredisku: – Sociálna a psychologická pomoc ambulantným klientom, rodinným príslušníkom a príbuzným; – Animoterapia (terapia pôsobením prítomnosti zvierat a prostredníctvom starostlivosti o zvieratá); – Pobytové a zážitkové formy terapie prostredníctvom projektov financovaných Protidrogovým fondom (napr. týždenná terénna terapia v Zádielskej doline od r. 2005); – Vlastná klubová činnosť, napr. Klub zdravého životného štýlu podporený Protidrogovým fondom; – Dobrovoľná účasť klientov v socioterapeutických kluboch Centra pre liečbu drogových závislostí a Psychiatrickej liečebne. RESOCIALIZAČNÉHO STREDISKA 359 LITERATÚRA GALÁŠ, J. 2005. Súčasný stav a perspektívy resocializácie. Čistý deň, roč. 3, č. 1, s. 14-15. MATOUŠEK, O. 2003. Slovník sociálnej práce. Praha : Portál. ONDREJKOVIČ, P. 2005. Predstavenie jestvujúcich teórií socializácie. Čistý deň, roč. 3, č. 4, s. 14-15. ONDREJKOVIČ, P. 2006. K otázkam socializácie a resocializácie. Čistý deň, roč. 4, č. 1, s. 12. PAVELOVÁ, Ľ. 2006. Resocializácia a kvalita jej služieb. Čistý deň, roč. 4, č. 1, s. 8-9. Zákon č. 305/2005 Z.z. o sociálno-právnej ochrane detí a sociálnej kuratele. Súhrn: Príspevok je pokusom o súhrn skúseností a poznatkov autorky z činnosti v Resocializačnom stredisku v Košiciach. V teoreticko-praktickej podobe prezentuje pohľad na aplikáciu komplexného bio-psycho-sociálneho prístupu pri resocializácii abstinujúcich drogovo závislých osôb. Vymedzuje spoločné ciele resocializácie a ťažiskové oblasti pomoci. Orientačne načrtáva obsah a vymedzuje špecifiká dvoch dominantných foriem odbornej pomoci uplatňovaných v resocializačnom stredisku – psychologickej a sociálnej práce. Kľúčové slová: resocializačné stredisko, resocializácia, ciele resocializácie, drogové a iné závislosti, špecifiká sociálnej a psychologickej pomoci v resocializačnom stredisku PhDr. Jolana VYKRUTOVÁ pracuje ako psychologička v Stredisku krízovej intervencie v Košiciach, ktorého súčasťou je aj Resocializačné stredisko. Poskytuje psychologickú a psychoterapeutickú pomoc abstinujúcim alkoholovo a drogovo závislým mladistvým a dospelým, ako aj deťom so syndrómom CAN. Krátke informace Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 43, 2008, č. 1, s. 360–370. PSYCHOEDUKAČNÝ PROGRAM NA ZVYŠOVANIE ODOLNOSTI VOČI STRESU PILOTNÁ ŠTÚDIA V SKUPINE TELESNE POSTIHNUTÝCH CHLAPCOV1 EVA KARAFFOVÁ Psychologický ústav Akademie věd ČR, Brno THE PSYCHO-EDUCATIONAL PROGRAM AIMED AT STRESS RESISTANCE ENHANCING THE PILOT STUDY IN THE GROUP OF PHYSICALLY HANDICAPPED BOYS Abstract: The study presents the first results of the pilot research of the effects of the original Program aimed at stress resistance enhancing, which was applied in a closed chosen group of six adolescent boys with Cerebral Palsy. Within the scope of the program, during the period of three months and throughout ten independent meetings, 21 specific trainings were used with focus on four basic development areas (cognitive – emotional – behavioral – coping strategies). After the program was completed, a retest showed that all participants used approaching, active, i.e. adaptive types of coping strategies more frequently. Key words: physical handicap, adolescence, prevention of stress, coping strategies Aktuálny vývoj psychológie smeruje k psychologickej starostlivosti o človeka, ktorá by sa mala v prvom rade zamerať na prevenciu vzniku a rozvoja psychických porúch a negatívnych dôsledkov ochorení (Peterson, Seligman, 2004; Snyder, LoPríspevok prináša niektoré z výsledkov výskumného projektu VEGA Psychologické dimenzie životného štýlu jedincov s rozličnými druhmi postihnutia v kontexte spoločensko-ekonomických zmien (č. 1/0048/03, Bratislava) Prišlo 26.4.2007. E.K., PsÚ AV ČR, Veveří 97, 602 00 Brno, ČR E-mail: [email protected] 1 361 pez, 2002; Buchanan, 1999). Ide najmä o prevenciu negatívnych dôsledkov záťaže, podporu autosanačného potenciálu (Říčan, Krejčířová et al., 1995) a povzbudenie osobných zdrojov reziliencie (Křivohlavý, 1994, 2001; Keller, 2003; Nikoletta, 1999). Osvedčuje sa systematické psychologické a výchovné pôsobenie predovšetkým na oblasť emočnú, kognitívnu, behaviorálnu, na oblasť sebauvedomenia a sociability. Zároveň je potrebné vždy rešpektovať špecifické podmienky vo vzťahu k veku, intelektu, individualite osobnosti a neopakovateľnosti životného príbehu konkrétneho postihnutého alebo zdravotne oslabeného dospievajúceho. Výsledky výskumov (Greenberg et al., 2001; Hains, Szyjakowski, 1990; Hall, 2002; Kazdin, 2002; Masten et al., 1990; Portmannová, 1999) poukazujú na pozitívny vplyv cieleného vzdelávania a posilňovania osobnostných zdrojov zvládania záťaže prostredníctvom nácviku špecifických spôsobilostí a podpory psychickej odolnosti osobnosti. V období dospievania si človek opätovne buduje jadrové osobnostné štruktúry a súčasne sa do popredia dostáva tzv. obdobie druhého vzdoru s tendenciou odmietať usmernenie staršími a dospelými. Dospievajúci sa tým často ocitne v stresových situáciách sám (Macek, 1999; Smékal, Macek, 2002). Preto je potrebné včas preventívne budovať jeho osobné psychické zdroje, ktoré mu pomôžu využiť vnútornú silu, prekonať kritické obdobie a v konečnom dôsledku ho povedú k ďalšiemu osobnému rastu, osobnostnej a sociálnej integrácii (Hoskovcová, 2004; Rytovaara, 1998; Vágnerová, Koťátková, 1996; Vágnerová et al., 2000). Jednou z podmienok úspešnej integrácie osôb s telesným postihnutím do spoločenského života je vývinovo a individuálne špecifická príprava samých postihnutých (Požár et al., 1996). Tento komplexný a kontinuitný proces začína prijatím a výchovou dieťaťa s postihnutím v rodine, pokračuje inklúziou v školských systémoch, bezprostrednou alebo vzdialenou prípravou na uplatnenie na poli práce, v záujmových, športových, kultúrnych aktivitách a rozličných spoločenstvách (Šturma, 2003). Postihnutie a zdravotné oslabenie môže sťažovať individuálny vývin, nepriaznivo zasahovať viaceré oblasti životného štýlu a častejšie konfrontovať postihnutého s nadmernou záťažou (Brotman et al., 2003; Požár, 2003; Vágnerová, 2004). Psychológia zdravia a výskum stresu (Křivohlavý, 2001; Mareš, 1999) však neposkytuje dostatok poznatkov o tom, ako telesné postihnutie a osobnosť telesne postihnutého vplývajú na procesy zvládania, resp. či možno tieto procesy pozitívne psychologicky alebo výchovne ovplyvniť (Hains, 1992; Hains, Szyjakowski, 1990; Kulka, 1993). V tomto smere je dôležité ďalšie vedecké skúmanie týchto procesov, ako aj vypracovanie a overenie účinnosti zvláštnej skupiny programov pre telesne postihnutých alebo zdravotne oslabených dospievajúcich, u ktorých je fyzické oslabenie špecifickým zdrojom záťaže a vyžaduje osobitné posilnenie zdrojov zvládania a psychickej odolnosti. Keďže dospievanie je citlivým vývinovým obdobím v živote človeka a inštitucionálna starostlivosť o postihnuté deti a mládež určitou mierou sociálnej izolácie 362 ZVYŠOVANIE ODOLNOSTI u nich vytvára osobitné prekážky rozvoja a kladie väčšie nároky na osobnostné rezervy, v pilotnom výskume účinkov programu na zyšovanie odolnosti voči stresu sme sa zamerali na telesne postihnutých dospievajúcich umiestnených v domove sociálnych služieb (ďalej DSS). CIELE VÝSKUMU Vo svojej práci sme si stanovili tri ciele: – Zistiť nedostatky pri zvládaní stresu v skupine telesne postihnutých dospievajúcich chlapcov s detskou mozgovou obrnou (ďalej DMO) z DSS. – Posilniť ich odolnosť voči stresu podporou aktívnych a približovacích stratégií a znížiť používanie pasívnych a vyhýbacích stratégií copingu. – Overiť účinnosť Programu na zvyšovanie odolnosti voči stresu (ďalej program ZOS) v skupine dospievajúcich chlapcov s DMO. VÝBER A METÓDY Skúmaným súborom bola uzavretá skupina 6 dospievajúcich chlapcov s DMO umiestnených v DSS pre telesne postihnutých vo väčšom mestskom sídle. Výber bol podmienený informovaným súhlasom zúčastnených subjektov, zdravotným stavom (jeden chlapec bol samostatne mobilný, dvaja s pomocou bariel, traja boli na vozíčku) a organizačno-technickými možnosťami pracoviska. Traja chlapci mali 15 a traja 13 rokov; dvaja pochádzali z neúplnej rodiny; štyria boli v týždennej starostlivosti DSS, jeden sa vracal do svojej rodiny každé 2-3 týždne a jeden raz do mesiaca. POUŽITÉ METÓDY Aplikovaný Program na zvyšovanie odolnosti voči stresu, jeho teoretické východiská a štruktúru približujeme v tabuľke 1. Na zistenie problémov sledovaných chlapcov pri zvládaní stresu a overenie účinnosti programu sme použili: – Systematické pozorovanie zúčastnených subjektov počas aplikácie programu, analýzu dokumentov (denníky, pracovné listy ZOS), rozhovor so psychológom a triednymi učiteľmi základnej školy, do ktorej chlapci chodia. – Dotazníky administrované formou testu – retestu: Children’s Coping Strategies Checklist (CCSC – Ayers et al., 1996): aktívne a pasívne stratégie copingu; Self-Report Coping Scale (SRCS – Causey, Dubow, 1992): približovacie a vyhýbacie stratégie copingu podľa pôsobiaceho stresora (spor s kamarátom, škola – zlá VOČI STRESU 363 Tabuľka 1 Program na zvyšovanie odolnosti voči stresu a jeho aplikácia TEORETICKÉ A EMPIRICKÉ VÝCHODISKÁ APLIKÁCIA ŠTRUKTÚRA PROGRAMU – racionálno-emočné a kognitívno-behaviorálne, humanistické psychoterapeutické modely, novšie poznatky pozitívnej psychológie – program Living Skills Pack (Wycherley, 1994) – poznatky o podpore psychickej odolnosti voči stresu psychologickým a výchovným pôsobením (Brotman et al., 2003; Hains, Szyjakowski, 1990; Hains, 1992; Hall, 2002; Peterson, Seligman, 2004; Portmanová, 1999; Snyder, Lopez, 2002; ai.) – 3 mesačný program s frekvenciou stretnutí 1x 60 min. týždenne – 10 stretnutí: 21 cvičení aplikovaných pružne podľa dynamiky skupiny a zároveň konzistentne na podporu a rozvoj 4 základných oblastí 4 základné oblasti rozvoja: – kognitívna (myslenie a úsudok) – 5 cvičení; – behaviorálna (správanie, interpersonálna komunikácia) – 3 cvičenia; – emočná (city, empatia) – 4 cvičenia; – stratégie copingu (oblasť zvládania) – 6 cvičení. Dopĺňali ich 3 cvičenia na upevnenie kohézie skupiny na úvodnom stretnutí a 3 posilňujúce aktivity priebežne podľa individuálnych potrieb. známka, spor s rodičom); The California Child Q-Set Big Five Scale (CQ-BFS – John et al., 1994, podľa Medveďovej, 1999): extraverzia, prívetivosť, svedomitosť, neurotizmus, otvorenosť. VÝSLEDKY Úvodné testovanie dotazníkmi CCSC, SRCS, CQ-BFS, interview s učiteľmi a psychológom odhalilo okrem relatívne nízkeho uprednostňovania adaptívnych a aktívnych stratégií copingu a prítomných rezerv v osobnosti dôležitých pre úspešnú socializáciu aj nedostatky v používaných stratégiách zvládania v individuálnych prípadoch dospievajúcich chlapcov s DMO: preferenciu pasívnych a vyhýbacích stratégií, rozptyľujúcich a únikových aktivít, ako aj prejavy rizikovej osobnostnej dynamiky. Na overenie efektu nášho programu sme administrovali dotazníky CCSC a SRCS pred začiatkom programu a po jeho skončení. Hrubé skóre získané sledovanými chlapcami v jednotlivých dimenziách použitých dotazníkov v teste a reteste uvádzame v tabuľke 2 a jednotlivé prípady podrobnejšie opisujeme v nasledujúcej tabuľke 3. Od štatistického vyhodnotenia signifikantnosti sme pre malý počet subjektov upus- 364 ZVYŠOVANIE ODOLNOSTI Tabuľka 2 Výsledky účastníkov programu v teste a reteste Stratégie copingu KR PRP HP Aktívne PP HOR HOE FUP RA Pasívne UA KV SOS Približovacie RPS DIS Vyhýbacie IES EES SOK Približovacie RPK DIK Vyhýbacie IEK EEK SOR Približovacie RPR DIR Vyhýbacie IER EER Test (pred programom) Retest (po programe) I M A R P J I M A R P J 9 11 11 7 8 9 8 15 3 12 21 17 15 18 7 24 24 19 16 7 22 23 16 16 6 9 11 11 6 5 7 16 10 12 7 19 9 16 11 11 11 12 10 14 5 10 17 14 13 8 9 10 8 13 9 4 5 9 14 15 24 17 19 17 11 16 20 17 17 11 14 24 16 19 6 8 10 12 8 6 7 11 16 10 11 15 24 24 21 13 16 24 18 14 14 18 11 21 12 14 13 6 9 8 6 5 8 10 10 8 22 20 19 24 8 21 28 12 10 10 22 40 13 14 6 12 9 10 10 6 5 4 9 15 15 18 36 19 27 4 18 40 13 21 6 23 38 9 27 4 10 13 12 9 9 11 7 10 2 11 23 18 12 15 4 25 25 15 14 6 23 25 15 15 5 10 11 12 9 6 7 9 8 9 6 20 14 13 10 7 13 16 8 11 4 21 26 12 9 4 11 12 10 14 9 8 4 7 12 12 25 21 18 15 6 17 22 14 16 6 16 25 14 17 4 10 13 15 10 7 9 6 11 9 7 18 25 23 12 10 22 25 12 13 9 19 20 14 11 11 14 8 11 9 7 5 5 9 9 7 25 21 17 22 5 23 30 11 9 9 25 40 11 12 6 15 15 14 11 7 6 3 8 9 11 21 38 17 25 3 20 40 12 19 5 24 40 8 25 4 Vysvetlivky: KR – kognitívne rozhodovanie PRP – priame riešenie problému HP – hľadanie pochopenia PP – pozitívne prehodnotenie HOR – hľadanie opory pri riešení problému HOE – hľadanie emočnej opory FUP – fyzické uvoľňovanie pocitov RA – rozptyľujúce aktivity UA – únikové aktivity KV – kognitívne vyhýbanie SOS, SOK, SOR – vyhľadávanie sociálnej opory (škola, rodič) RPS, RPK, RPR – riešenie problému (škola, rodič) DIS, DIK, DIR – dištancovanie sa (škola, rodič) IES, IEK, IER – internalizácia emócií (škola, rodič) EES, EEK, EER – externalizácia emócií (škola, rodič) VOČI STRESU 365 Tabuľka 3 Výsledky aplikácie programu na zvyšovanie odolnosti voči stresu v individuálnych prípadoch subjekt Pred programom Po aplikácii programu – Problémy s prospechom a začlenením I. – Úbytok pasívnych a vyhýbavých v kolektíve triedy; konflikty so spolužiakmi stratégií copingu (rozptyľujúce aktivity; a súrodencami; pasívny odstup od dištancovanie sa od problémov v škole problémov; nadmerná fyzická agresia; a konfliktov s kamarátmi; internalizácia bezmocnosť pri riešení frustrujúcich negatívnych emócií). situácií. – Prírastok aktívnych a približovacích – Časté používanie pasívnych stratégií stratégií copingu (kognitívne copingu, najmä: rozptyľujúce aktivity, rozhodovanie; pozitívne prehodnotenie kognitívne vyhýbanie; vyhýbanie sa konfliktnej situácie; hľadanie sociálnej problémom s kamarátmi a v škole; opory; priame riešenie problémov v škole neprimeraná internalizácia negatívnych a s kamarátmi). emócií; neurotizmus. Celkové zníženie používaných pasívnych stratégií copingu. Častejšie používanie konštruktívneho riešenia problémov. – Pasivita pri riešení konfliktov, M. – Úbytok pasívnych a vyhýbavých stratégií frustrácií; sociálna izolácia; únik od copingu (fyzické uvoľňovanie pocitov; reality; prežívaný nedostatok intimity; únikové a rozptyľujúce aktivity; pasívny nerozhodnosť v konfliktových situáciách; odstup od problémov s kamarátmi nezáujem o nové sociálne vzťahy; časté a rodičmi). konflikty s matkou; neistota, beznádej. – Prírastok aktívnych a približovacích – Najčastejšie používa fyzické uvoľňovanie stratégií copingu (kognitívne rozhodovanie; pocitov; únikové aktivity; kognitívne pozitívne prehodnotenie konfliktnej vyhýbanie; internalizáciu negatívnych situácie; hľadanie sociálnej a emočnej emócií v konfliktoch s kamarátmi; opory pri spore s rodičom; priame riešenie vysoký neurotizmus; uzavretosť voči problémov s kamarátmi a rodičmi). okoliu. Zmena od pasívnych k aktívnym a adaptívnym copingovým stratégiám. Otvorenosť pre zblíženie s ľuďmi. Zníženie pasívneho odstupu od problémov. – Konflikty so spolužiakmi; strach zo A. – Úbytok pasívnych a vyhýbavých stratégií známok a sklamania blízkych; tendencia copingu (rozptyľujúce a únikové aktivity; k autoakuzácii; únik do fantázie; kognitívne vyhýbanie; dištancovanie sa neadekvátna sublimácia; nadmerné od konfliktov so spolužiakmi; zníženie ašpirácie; problémy s ovládaním hnevu externalizácie negatívnych emócií v škole v škole. a pri spore s kamarátmi). – Používanie únikových aktivít; – Prírastok aktívnych a približovacích kognitívneho vyhýbania; pasívneho stratégií copingu (priame riešenie odstupu od problémov v škole; vysoká problému v škole a s kamarátmi; hľadanie internalizácia negatívnych emócií vo emočnej a sociálnej opory pri probléme vzťahu k rodičom; prehnaná svedomitosť; v škole a pri konflikte s kamarátmi). extraverzia, neurotizmus. Zvýšenie aktívnych stratégií copingu. Zníženie konfliktného prežívania hendikepu. 366 ZVYŠOVANIE ODOLNOSTI pokračovanie Tabuľka 3 – Nevyrovnaný s rozchodom rodičov; R. – Úbytok pasívnych a vyhýbavých stratégií konflikty s otcom; nevhodná fixácia na copingu (rozptyľujúce a únikové aktivity; subjektívne významné osoby; nereálne vyhýbanie sa konfliktu s rodičom predstavy o riešení aktuálnych konfliktov; a kamarátmi; internalizácia negatívnych častá rezignácia; neodôvodnené emócií v škole). sebaobviňovanie; nízke očakávania, – Prírastok aktívnych, približovacích prejavy pasivity, bezmocnosti, apatie; stratégií copingu (pozitívne neochota priznať si chybu. prehodnotenie situácie; kognitívne – Používanie rozptyľujúcich a únikových rozhodovanie; priame riešenie problémov aktivít; pasívny odstup od riešenia pri spore s rodičom a kamarátmi; konfliktov s kamarátmi a rodičmi; hľadanie pochopenia a opory v konflikte zvýšená internalizácia negatívnych s rodičmi). emócií v škole; vysoký neurotizmus, extraverzia. Významný prírastok v používaní aktívnych stratégií copingu. Konštruktívnejšie spôsoby riešenia interpersonálnych konfliktov. – Zhoršujúci sa prospech v škole P. – Úbytok pasívnych a vyhýbavých stratégií a nezáujem o nápravu; fantazijná copingu (kognitívne vyhýbanie; únikové hyperkompenzácia hendikepu; únik od a rozptyľujúce aktivity; pasívny odstup reality; nedostatok sebadôvery; verbálna od problémov v škole; internalizácia agresia. a externalizácia negatívnych emócií vo vzťahu ku škole). – Časté používanie únikových a rozptyľujúcich stratégií; pasívny – Prírastok aktívnych a približovacích stratégií odstup od riešenia problémov copingu (priame riešenie problémov v škole a konfliktov v škole; priame riešenie a konfliktov s kamarátmi; kognitívne problémov s rodičmi (rezerva); zvýšená rozhodovanie; hľadanie sociálnej opory internalizácia negatívnych emócií v škole; v škole a pri spore s kamarátmi). neurotizmus, extraverzia. Zlepšenie sebaprijatia, sebahodnotenia. Aktívnejší prístup k životu. – Neprimerané generalizovanie; únik J. od reality; nízke sebahodnotenie; menejcennosť, nedostatok sebadôvery; zneužívanie hendikepu k manipulácii osôb; nízka frustračná tolerancia. – Používanie kognitívneho vyhýbania; únikových aktivít; internalizácia negatívnych emócií vo vzťahu ku škole a kamarátom; priame riešenie problémov a konfliktov (rezerva); hľadanie sociálnej opory u rodičov (rezerva); zvýšený neurotizmus, prívetivosť. – Úbytok pasívnych a vyhýbavých stratégií copingu (rozptyľujúce a únikové aktivity; kognitívne vyhýbanie; internalizácia negatívnych emócií v škole a vo vzťahu ku kamarátom; pasívny odstup od problémov v škole a konfliktov s kamarátmi). – Prírastok aktívnych a približovacích stratégií copingu (priame riešenie problémov v škole, s kamarátmi; hľadanie sociálnej opory pri konflikte s rodičmi a kamarátmi). Aktívnejší prístup k požiadavkám okolia. Otvorenie prijatia obmedzenia z hendikepu. VOČI STRESU 367 tilili. Bezprostredne po programe, ktorého sa zúčastnili všetci sledovaní chlapci, sa v reteste zaznamenala vyššia preferencia približovacích a aktívnych stratégií copingu (značný posun hrubého skóre) a úbytok pasívnych a vyhýbacích stratégií copingu aj vo vzťahu ku konkrétnym druhom stresorov. ZHRNUTIE VÝSLEDKOV A NÁMETY PRE ĎALŠIU PRÁCU V skupine dospievajúcich chlapcov s DMO sa potvrdili rizikové konštelácie preferovaných typov stratégií zvládania, pasivita pri riešení problémov, nedostatočná podpora z blízkeho sociálneho prostredia, ktoré vyžadujú aplikáciu cielených psycho-edukačných programov na zvyšovanie psychickej odolnosti a rozvoj žiaducich osobnostných vlastností. Po aplikácii programu ZOS sa zaznamenal: a) prírastok približovacích a aktívnych stratégií copingu; b) osvojenie nových spôsobov správania v stresovej situácii; c) racionálnejšie správanie a uvážlivejšie postupy pred rozhodovaním a prehodnotením situácie; d) lepšie chápanie citového prežívania a prejavu seba a druhých; e) konštruktívnejšie postupy pri riešení interpersonálnych konfliktov. Program na zvyšovanie odolnosti voči stresu sa ukazuje ako nádejný prostriedok prevencie psychosociálnych problémov telesne postihnutých dospievajúcich, najmä pri podpore adaptívnych stratégií zvládania záťaže a stresu. Zo získaných skúseností vyplýva potreba: – opakovať testovanie zmien v dlhšom časovom odstupe po aplikácii programu; – zabezpečiť kontinuitu programu a predísť upevneniu pozorovaných nedostatkov v socializačnom a osobnom vývine v kritickej vývinovej fáze; – sformulovať praktické výchovné odporúčania pre učiteľov a rodičov dospievajúcich s DMO; – publikovať univerzálnu príručku preventívnych psycho-edukačných programov na zvyšovanie odolnosti voči stresu pre postihnutých a zdravotne oslabených; – vypracovať praktický postup integrácie častí overovaného programu do výchovno-vzdelávacieho procesu pre bežnú populáciu mládeže. ZÁVER Komplexný psycho-edukačný program spájajúci humanistické a kognitívno-behaviorálne princípy (Rogers, 2000; Ellis, MacLaren, 2005; Wycherley et al., 1994) sa v danom bode výskumu ukázal ako efektívny prostriedok primárnej a sekundárnej prevencie na podporu adaptívnych stratégií zvládania, osobnostnej a sociálnej integrácie danej skupiny dospievajúcich chlapcov postihnutých detskou mozgovou obrnou. Zisťovanie efektu programu prostredníctvom retestu a systematického po- 368 ZVYŠOVANIE ODOLNOSTI zorovania správania zúčastnených subjektov však neumožnilo celkom spoľahlivo zhodnotiť stabilitu pozorovaných zmien v čase (bolo uskutočnené v závere programu bez dlhšieho časového odstupu). V budúcnosti bude potrebné opakovať hodnotenie zmien po dlhšom časovom odstupe. I keď výsledky naznačujú pozitívne zmeny v zvládaní záťaže, je potrebné výskumný výber perspektívne rozšíriť a zistenia overiť aj štatisticky. Vzhľadom na individuálne charakteristiky zúčastnených subjektov s telesným postihnutím a špecifické podmienky práce s nimi sa z pôvodného širšieho návrhu programu na zvyšovanie odolnosti voči stresu aplikovalo v priebehu troch mesiacov a desiatich stretnutí 21 cvičení zameraných na štyri najdôležitejšie oblasti rozvoja (kognitívna – emočná – behaviorálna – stratégie zvládania). Je potrebné aplikovať a skúmať účinnosť programu aj v ďalších oblastiach: sebapoznanie a sebauvedomenie – interpersonálna komunikácia a riešenie konfliktov – plánovanie a organizácia. V rámci realizácie programu sa zistilo, že napriek pomerne dobrému manažmentu zariadenia, z ktorého boli sledovaní telesne postihnutí dospievajúci chlapci v danej skupine, pretrváva nedostatok podpory z ich blízkeho sociálneho prostredia. Podporná (terapeutická) skupina sa v tomto kritickom období ich vývinu ukazuje ako výsostná potreba, podarilo by sa tým zabrániť upevneniu pozorovaných nedostatkov v ich socializačnom a osobnom vývine a pripraviť ich včas na náročnú integráciu v majoritnej spoločnosti. LITERATÚRA AYERS, T. S. – SANDLER, I. N. et al. 1996. A dispositional and situational assessment of children’s coping: Testing of alternative models of coping. Journal of Personality, vol. 64, no. 4, p. 923-958. BROTMAN, L. M. et al. 2003. Children, stress and context: Integrating basic, clinical and experimental prevention research. Child Development, vol. 74, no. 4, p. 1053-1057. BUCHANAN, G. M. (Ed.) 1999. Physical health following a cognitive-behavioral intervention. Prevention & Treatment, vol. 2, no. 10. CAUSEY, D. L. – DUBOW, E. F. 1992. Development of a self-report coping measure for elementary school children. Journal of Clinical Child Psychology, vol. 21, no. 1, p. 47-59. ELLIS, A. – MacLAREN, 2005. Racionálně emoční behaviorální terapie. Praha : Portál, 136 s. ISBN 80-7178-947-X. GREENBERG, M. T. et al. 2001. The prevention of mental disorders in school-aged children: Current state of the field. Prevention & Treatment, vol. 4, article 1. HALL, A. S. 2002. Partnerships in preventing adolescent stress: Increasing self-esteem, coping and support through effective counselling. Journal of Mental Health Counselling, vol. 24, no. 2, p. 97-109. HAINS, A. A. 1992. Comparison of cognitive-behavioral stress management techniques in adolescent boys. Journal of Counselling & Development, vol. 70, p. 600-605. HAINS, A. A. – SZYJAKOWSKI, M. 1990. A cognitive stress-reduction intervention program for adolescents. Journal of Counselling Psychology, vol. 37, p. 79-84. VOČI STRESU 369 HOSKOVCOVÁ, S. 2004. Odolnosť dítěte vuči stresu. In: ŠULOVÁ, L. (Ed.): Problémové dítě a hra. Praha : Raabe. KAZDIN, A. E. 2002. The state of child and adolescent psychotherapy research. Child and Adolescent Mental health, vol. 7, no. 2, p. 53-59. KELLER, H. 2003. A measurable model of resilience. Dissertation Committee. Seton Hall University. KŘIVOHLAVÝ, J. 1994. Jak zvládat stres. Praha : Grada, 190 s. ISBN 80-7169-121-6. KŘIVOHLAVÝ, J. 2001. Psychologie zdraví. Praha : Portál, 279 s. ISBN 80-7178-551-2. KULKA, J. 1993. Osobnost dítěte a handicap. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 28, č. 2, s. 121-132. MACEK, P. 1999. Adolescence: Psychologické a sociální charakteristiky dospívajících. Praha : Portál, 208 s. ISBN 80-7178-348-X. MAREŠ, J. 1999. Diagnostika zvládaní zátěže u dětí a dospívajících. Pedagogika, roč. 49, č. 1. s. 12-42. MASTEN, A. S. et al. 1990. Resilience and development: Contribution from the study of children who overcome adversity. Development and Psychopathology, vol. 2, p. 425-444. MEDVEĎOVÁ, Ľ. 1999. Faktory osobnosti a zvládanie stresu pubescentmi. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 34, č. 1, s. 3-12. NIKOLETTA, L. K. 1999. The effects of three training interventions on the development of resilient qualities in adolescent females. Disseration Committee. Seton Hall University, 135 p. PETERSON, Ch. – SELIGMAN, M. E. P. 2004. Character strengths and virtues: A classification and handbook. Washington, DC : American Psychological Association; Oxford University Press, 816 p. ISBN 0198782659. PORTMANNOVÁ, R. 1999. Hry pro posílení psychické odolnosti. Praha : Portál, 103 s. ISBN 80-7178-607-1. POŽÁR, L. 2003. Patopsychológia. Psychológia jedincov s rozličným druhom postihnutia. Bratislava : UK, 140 s. ISBN 80-89113-07-9. POŽÁR, L. et al. 1996. Školská integrácia detí a mládeže s poruchami zraku. Bratislava : UK, 223 s. ISBN 80-223-1101-4. ROGERS, C. R. 2000. Klientom centrovaná terapia. Modra : Persona, 497 s. ISBN 80-967-9803-0. RYTOVAARA, M. 1998. Stress, risk, and resilience in children and adolescents. Process, mechanisms, and interventions. International Journal of Social Psychiatry, vol 44, no. 3, p. 232. ŘÍČAN, P. – KREJČÍŘOVÁ, D. et al. 1995. Dětská klinická psychologie. Praha : Grada, 398 s. ISBN 80-7169-168-2. SMÉKAL, V. – MACEK, P. (Eds.) 2002. Utváření a vývoj osobnosti. Psychologické, sociální a pedagogické aspekty. Brno : Barrister and Principal, 264 s. ISBN 80- 8594-783-8. SNYDER, C. R. – LOPEZ, S. J. (Eds.) 2002. Handbook of positive psychology. New York : Oxford University Press, 829 p. ISBN 0742508579. ŠTURMA, J. 2003. Integrace dětí se zdravotním postižením v mateřské škole. In: GILLERNOVÁ, I. – MERTIN, V. (Eds.): Psychologie pro učitelky mateřské školy. Praha : Portál, s. 161-170. ISBN 80-7178-799-X. VÁGNEROVÁ, M. – KOŤÁTKOVÁ, L. 1996. Význam integrace tělesne postižených dětí pro jejich socializační rozvoj. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 31, č. 2, s. 152-167. VÁGNEROVÁ, M. – HADJ-MOUSOVÁ, Z. – ŠTECH, S. 2000. Psychologie handicapu. Praha : Karolinum, 230 s. ISBN 80-7184-929-4. VÁGNEROVÁ, M. 2004. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál, 870 s. ISBN 80-7178-802-3. WYCHERLEY, B. et al. (Ed.). 1994. The living skills pack. Bexhill-on-Sea, East Sussex, U.K. : The South East Thames Regional Health Authority. ISBN 0950316245. 370 Súhrn: Štúdia predstavuje prvé výsledky pilotného výskumu účinkov pôvodného Programu na zvyšovanie odolnosti voči stresu aplikovaného vo vybranej uzavretej skupine šiestich dospievajúcich chlapcov s detskou mozgovou obrnou. V rámci programu sa v priebehu troch mesiacov a desiatich samostatných stretnutí použilo 21 špecifických cvičení zameraných na štyri základné oblasti rozvoja (kognitívnu – emočnú – behaviorálnu – stratégie copingu). Po ukončení programu sa u všetkých zúčastnených retestom zaznamenalo častejšie používanie približovacích, aktívnych, resp. adaptívnych typov zvládacích stratégií. Kľúčové slová: telesné postihnutie, dospievanie, prevencia stresu, copingové stratégie Mgr. Eva KARAFFOVÁ je doktorandkou Psychologického ústavu Akadémie vied ČR. Zameriava sa na štúdium psychológie zdravia a na problematiku psychickej odolnosti a zvládania záťažových situácií dospievajúcimi. 371 Psychológia a patopsychológia dieťaťa, 42, 2007, č. 4, s. 371–382. MONITORING INTEGROVANÉHO VZDELÁVANIA ŽIAKOV SO ŠPECIÁLNYMI VÝCHOVNOVZDELÁVACÍMI POTREBAMI ALENA KOPÁNYIOVÁ – VLADIMÍR DOČKAL – EVA FARKAŠOVÁ – TOMÁŠ KOVÁČ – JOLANA LAZNIBATOVÁ – ZUZANA VOJTOVÁ – KATARÍNA ZBORTEKOVÁ Výskumný ústav detskej psychológie a patopsychológie, Bratislava MONITORING OF INTEGRATED EDUCATION OF PUPILS WITH SPECIAL EDUCATIONAL NEEDS Abstract: The article briefly informs about research results of workers of Research Institute for Child Psychology and Pathopsychology, which were focused on monitoring of the effects of integrated education of pupils with special educational needs. These were particularly children and adolescents with hearing and physical disabilities; children with behavioral problems; intellectually gifted children; and children from socially disadvantaged environment. The attempt to generalize the collected results ends with specification of the criteria for evaluation of suitability of integrated, i.e., segregated education of several groups of pupils with special needs. The diagnostic group (type of special needs), child’s age, degree of its diversity, its personality characteristics, family background, preparedness of school, and possibilities of the region appear important. Key words: integration, segregation, education, pupils with special educational needs Naše školstvo zohľadňuje špeciálne edukačné potreby detí dvojakým spôsobom: vytváraním špeciálnych škôl a tried (segregovaná edukácia) a spoločným vzdelávaním s ostatnými deťmi (integrovaná edukácia). V rámci úlohy Monitoring úrovne integrovaného vzdelávania žiakov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami riešenej v rokoch 2003-2005 sme sledovali efektívnosť integrovaného vzdelávania takýchto žiakov v základnej škole z hľadiska získaných školských vedomostí a soPrišlo 10.12.2007. A.K., VÚDPaP, Západná 2, 821 02 Bratislava E-mail: [email protected] 372 INTEGROVANÉ VZDELÁVANIE ciálnych kompetencií v porovnaní so vzdelávaním žiakov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami v špeciálnych školách. Nesledovali sme žiakov so všetkými typmi špeciálnych potrieb. Zamerali sme sa len na tie cieľové skupiny, ktorých vývin skúmali pracovníci Výskumného ústavu detskej psychológie a patopsychológie v rámci grantových úloh VEGA. Ciele monitoringu: Ciele monitoringu sme formulovali ako otázky, na ktoré sme hľadali odpovede: 1. Ako prebieha vzdelávací a kognitívny vývin integrovaných detí so špeciálnymi edukačnými potrebami v porovnaní s ich spolužiakmi a so žiakmi špeciálnych škôl? 2. Ako prebieha sociálny vývin integrovaných detí so špeciálnymi edukačnými potrebami v porovnaní s ich spolužiakmi a so žiakmi špeciálnych škôl? 3. Ktoré faktory (s ohľadom na integrovanú/segregovanú výchovu) ovplyvňujú vzdelávací a sociálny vývin detí so špeciálnymi edukačnými potrebami pozitívne, resp. negatívne? Použité metodiky: V rámci jednotlivých výskumov sme použili: didaktické testy, testy schopností, techniky zamerané na meranie sociálnych kompetencií, analýzu údajov z literatúry. Metodológia variovala podľa jednotlivých cieľových skupín, konkrétne metodiky sledovania uvádzame podrobnejšie v ďalšom texte. – – – – Sledované skupiny: Zo žiakov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami sme v našom projekte sledovali: – deti a adolescentov so sluchovým postihnutím, – adolescentov s telesným postihnutím, – deti s poruchami správania, resp. ADHD, – intelektovo nadané deti, – rómske deti zo sociálne znevýhodneného prostredia. Kontrolné skupiny tvorili bežní spolužiaci sledovaných integrovaných žiakov so špeciálnymi potrebami v základných školách a žiaci príslušných ročníkov špeciálnych škôl s analogickými druhmi špeciálnych edukačných potrieb. DETI A MLÁDEŽ SO SLUCHOVÝM POSTIHNUTÍM (K. Zborteková) Metóda: Výskumne sme sa primárne zamerali na úroveň rozvoja kognitívnych procesov, sociálno-emocionálne charakteristiky a záujmovo-hodnotovú orientáciu ŽIAKOV SO ŠPECIÁLNYMI POTREBAMI 373 sluchovo postihnutých integrovaných žiakov. Výskum bol realizovaný longitudinálne – nadväzoval na predchádzajúcu grantovú úlohu. Celkovo sme sledovali 159 detí a adolescentov. V experimentálnej skupine bolo 86 individuálne integrovaných stredne ťažko a ťažko prelingválne sluchovo postihnutých žiakov (22 v materskej škole, 40 v základnej škole, 24 v strednej škole). Kontrolné skupiny tvorilo 29 žiakov zo základnej školy integrovanej pre sluchovo postihnutých a 44 počujúcich žiakov (5 v materskej škole, 22 v základnej škole, 17 v strednej škole). Výkony integrovaných žiakov sme porovnali nielen s kontrolnými skupinami, ale aj v rámci samotnej experimentálnej skupiny podľa vekových kritérií. Paralelne sme zisťovali postoje pedagógov (N = 77) a počujúcich spolužiakov (N = 351) ku školskej a sociálnej integrácii sluchovo postihnutých žiakov. Všetky získané údaje sme vnímali a interpretovali v kontexte reálnych podmienok za akých u nás v súčasnosti integrované vzdelávanie prebieha (Zborteková, 2004). Tie nie sú uspokojivé a naše zistenia potvrdili aj závery školskej inšpekcie z roku 2004. V našich sledovaniach sme použili tieto metodiky: WISC-III, WAIS, Projektívne interview, TBSD, Kresba seba v skupine, Test stromu, Dotazník správania predškolských detí, Pozorovacia schéma na sociálne interakcie, Dotazník predškolskej integrácie pre rodičov, Kresba postavy, Dotazník na zisťovanie postojov k sluchovo postihnutým žiakom – forma pre žiakov, forma pre učiteľov, osobná anamnéza, konzultácie s pedagógmi a rodičmi, voľné pozorovanie na vyučovaní. Zistenia: V rámci dlhodobého sledovania sme zaznamenali významné zmeny v štruktúre kognitívnych schopností sledovaných integrovaných sluchovo postihnutých žiakov, predovšetkým v oblasti rečového vývinu. Najvýraznejší pokrok sme zistili v aktívnej a pasívnej slovnej zásobe a v úrovni rečového pojmového myslenia. Hodnoty verbálneho IQ celej sledovanej skupiny sa posunuli z pásma podpriemeru do stredného pásma priemeru, čím sa vyrovnali značné diskrepancie medzi verbálnou a performačnou zložkou IQ, ktorá je typická pre sluchovo postihnutú populáciu. Celkovo môžeme konštatovať, že sledované integrovane vzdelávané sluchovo postihnuté deti a mládež sa úrovňou akademických vedomostí približujú počujúcim rovesníkom (Zborteková, 2006a). Primerane veku sa mení aj ich hodnotovo-záujmová orientácia (Zborteková, 2006b). Individuálna školská integrácia neovplyvňuje v žiaducej miere očakávanú sociálnu akceptáciu a sociálne začlenenie sluchovo postihnutých žiakov medzi intaktných spolužiakov, čo platí pre všetky úrovne vzdelávania (Gregussová, 2005b). S týmto cieľom je vhodné vytvárať rovesnícke interakčné programy. Výnimku tvoria školy, ktoré sa zameriavajú na integrované vzdelávanie sluchovo postihnutých. Ich pedagógovia sú iniciatívnejší v získavaní informácií, lepšie chápu možnosti a potreby sluchovo postihnutých a majú k nim pozitívnejšie postoje, čo sa odráža aj v postojoch počujúcich spolužiakov (Gregussová, 2005a). 374 INTEGROVANÉ VZDELÁVANIE Individuálna školská integrácia nie je zatiaľ v našich podmienkach vhodná pre každé prelingválne sluchovo postihnuté dieťa. Vhodnosť integrovaného vzdelávania by mal posúdiť a odporučiť skúsený psychológ v spolupráci so špeciálnym pedagógom, ktorí zvážia možnosti dieťaťa (osvojený komunikačný systém, osobnostné a intelektové predpoklady, podnetnosť a emocionálna nasýtenosť rodinného prostredia, schopnosť školy zabezpečovať saturáciu špeciálnych výchovno-vzdelávacích potrieb dieťaťa a iné.). Odborníci by mali byť zodpovední za následné sledovanie priebehu integrovaného vzdelávania, do akej miery dieťaťu prospieva. Dôsledkom nevhodného zaškolenia nepočujúcich detí v bežnej škole bývajú okrem nedostatočnej úrovne vedomostí aj poruchy pozornosti, správania, psychosomatické ochorenia. Niekedy, žiaľ, ani to nie je dostatočný argument pre rodičov ale aj učiteľov bežnej školy. ŽIACI S TELESNÝM POSTIHNUTÍM (T. Kováč) Metóda: Celkový súbor tvorilo 162 adolescentov, z toho 74 (36 chlapcov a 38 dievčat) študujúcich na Gymnáziu, Strednej odbornej škole a Obchodnej akadémii pre telesne postihnutú mládež v Bratislave, do ktorej zároveň chodia aj zdraví spolužiaci (ide o tzv. obrátenú integráciu). Kontrolná skupina pozostávala z 88 (30 chlapcov a 58 dievčat) stredoškolákov bežnej populácie. Priemerný vek adolescentov s telesným postihnutím bol 17,9 rokov, adolescentov bežnej populácie 17,2 rokov. Výskum nebol zameraný na kognitívny vývin respondentov ani na porovnanie efektov integrovanej a segregovanej edukácie, výsledky napriek tomu k naplneniu cieľov monitoringu prispeli. Použili sme tieto metodiky: Bernský dotazník subjektívnej pohody mládeže BDP, Osobnostná škála CCQ-BFS (The California Child Q-set Big Five scale). Zistenia: Na kvalitu života a pohodu vplývajú predovšetkým osobnostné vlastnosti (negatívne napr. neurotizmus a agresivita, pozitívne napr. prívetivosť, svedomitosť a extraverzia), prosociálnosť, sebaocenenie, hodnotový systém, harmonická rodina, medziľudské vzťahy. Tvorivosť sa ukazuje ako katalyzátor negatívnych emočných stavov a zároveň pozitívny regulátor vnímania kvality života. Naše výsledky taktiež potvrdzujú, že úroveň sociálnej začlenenosti do kolektívu školskej triedy sú významnými indikátormi, ktoré zvyšujú prežívanie subjektívnej pohody a spokojnosť v psychickej a sociálnej doméne kvality života. Túto spokojnosť ovplyvňujú najmä priateľské vzťahy, sociálny a psychologický komfort, ako i emocionálne prežívanie v triede. Významným pozitívnym stimulom je tu integrácia hendikepovaných do bežných škôl a systém škôl podporujúcich zdravie (Kováč, 2004). ŽIAKOV SO ŠPECIÁLNYMI POTREBAMI 375 DETI S PORUCHAMI SPRÁVANIA / ADHD (Z. Vojtová, A. Kopányiová) Metóda: Pre účely tejto úlohy sme nerealizovali vlastný výskum, ale metaanalýzu údajov z rôznych výskumov publikovaných v odbornej literatúre. Zistenia: Deti s poruchami správania, ktorých väčšinu tvoria deti s ADHD, patria síce do skupiny detí so špeciálnymi edukačnými potrebami, ale ich integrácia sa v praxi nerealizuje tak často ako u detí s postihnutím. Nakoľko sa poruchy správania najčastejšie manifestujú spolu s poruchami učenia, kritériom pre integráciu a ďalšie špecifické postupy je skôr táto komorbidita ako samotné poruchy správania (diagnostikované podľa MKCH-10). Základné charakteristiky (nepozornosť, impulzivita a nadmerná aktivita) ADHD vedú k mnohým ťažkostiam detí s týmto syndrómom v školskom prostredí. K uvedeným hlavným problémom týchto detí sa často pridružujú ďalšie ťažkosti, ktoré môžu byť dokonca závažnejšie ako samotné základné deficity. Sem patrí: školská neúspešnosť, vysoká miera neposlušnosti a agresivity; narušené rovesnícke vzťahy (Cantwell, Baker, 1991; Jensen et al., 1997; Barkley, Fischer, 1990; Stornmont, 2001; Parker, Asher, 1987; Greene et al., 1996, 1999). Hlavným cieľom intervencie vo vzťahu k žiakom s ADHD a s poruchami učenia je riešiť problémy v učení, keďže výskumy ukázali, že ak sa zlepší školský výkon dieťaťa, často sa zlepšuje aj jeho správanie v triede (DuPaul a Eckert, 1997). V niektorých prípadoch, najmä v snahe o dlhodobejšiu zmenu, sú potrebné obe intervencie – na správanie aj na učenie. INTELEKTOVO NADANÉ DETI (V. Dočkal) Metóda: V rokoch 2000-2005 sme v rámci pokusného overovania sledovali 14 tried 1. stupňa základných škôl (10 tried s integrovanými nadanými žiakmi, 1 špeciálna trieda pre nadané deti a 3 kontrolné triedy). V týchto triedach sme sledovali 70 intelektovo nadaných detí. Výskumne sa vyhodnocovali výsledky 45 integrovane vzdelávaných žiakov a 3 „kontrolných“ žiakov (nezaradených do programu pre nadané deti). Vzdelávací vývin sme posudzovali na základe výsledkov didaktických testov administrovaných na konci 1. ročníka a v 2.-4. ročníku na konci polroka i na konci školského roka. Testy z matematiky, slovenského jazyka (všetky ročníky), prvouky (1. a 2. ročník), prírodovedy a vlastivedy (3. a 4. ročník) pripravili ad hoc pracovníci Štátneho pedagogického ústavu. Psychický vývin sme sledovali pomocou psychologických metodík zameraných na kognitívne schopnosti (PDW, WISC-III, Ravenove PM, Domino), tvorivosť (Urbanov kresbový test tvorivého myslenia) a sociabilitu (SOCAG) detí. 376 INTEGROVANÉ VZDELÁVANIE Zistenia: V integrovaných triedach dosahujú intelektovo nadaní žiaci nadpriemerné učebné výsledky, optimalizuje sa ich kognitívny i sociálny vývin. Nepodarilo sa zásadne ovplyvniť vývin tvorivosti. Spoločná edukácia s nadanými deťmi má pozitívny vplyv aj na vzdelávací vývin ich „priemerných“ spolužiakov (Dočkal, 2003). S platnosťou od 1.9.2005 schválilo Ministerstvo školstva SR pod č. CD-200519376/26377-1:091 nami vypracované Metodické pokyny na zaraďovanie detí do špeciálnych výchovno-vzdelávacích programov pre intelektovo nadaných žiakov (Dočkal, 2005b). Podľa týchto pokynov identifikuje psychológ (v spolupráci s ďalšími odborníkmi) intelektovo nadané deti v rozsahu 2–5 percent populácie. Rozhodnutie o tom, či bude dieťa vzdelávané integrovane alebo segregovane, náleží rodičom. Odborník by im mal odporúčať vhodnú formu v súlade s týmito kritériami: 1. vek dieťaťa (pre mladšie deti je jednoznačne vhodnejšia integrovaná edukácia), 2. stupeň nadania (extrémne nadaným – orientačne jednému z tisícich detí – môže lepšie vyhovovať segregovaná edukácia), 3. druh činnosti (pre pohybové a hudobné talenty sa segregovaná edukácia jednoduchšie organizuje), 4. možnosti regiónu (segregované formy edukácie by sa mali uplatňovať – vzhľadom na výskyt talentov – iba vo veľkých mestách). Podrobnosti o možnostiach integrovanej i segregovanej edukácie intelektovo nadaných detí, o výhodách i nevýhodách oboch foriem uvádza Informačno-metodický materiál k organizácii výchovy a vzdelávania integrovaných intelektovo nadaných žiakov v 1.–4. ročníku základnej školy, schválený Ministerstvom školstva Slovenskej republiky dňa 25. augusta 2005 pod č. CD-2005-19375/26373-1:091 s platnosťou od 1.9.2005 (Dočkal, 2005a). INTELEKTOVO NADANÉ DETI S PORUCHAMI SPRÁVANIA (J. Laznibatová) Metóda: Výskyt prejavov hyperaktivity sme mapovali v triedach pre intelektovo nadané deti. Celkove ide o 60 detí s týmito poruchami správania, ktoré sú zaradené do alternatívneho edukačného procesu, v ktorom sa zohľadňujú ich prejavy, pretože to umožňuje nižší počet žiakov. Psychický vývin sme sledovali týmito metodikami: testy IQ, testy tvorivosti, kresba stromu, kresba postavy. Experimentálnu skupinu tvorili intelektovo nadaní žiaci s poruchami správania (so symptómami ADHD, hyperaktivity a hyperkinetickým syndrómom). Kontrolnú skupinu tvorili intelektovo nadaní žiaci bez ADHD – na 1. stupni ZŠ a na osemročnom gymnáziu. ŽIAKOV SO ŠPECIÁLNYMI POTREBAMI 377 Zistenia: Vzhľadom na potvrdenú úroveň a kapacitu intelektu žiaci v špeciálnych triedach dosahujú bez väčších problémov stanovené učebné požiadavky školy. Dokonca niekedy na vysoko nadpriemernej úrovni. Empirické pozorovania ako i priebežné psychologické konzultácie a vyšetrenia ukazujú, že prostredie segregovanej edukácie je optimálne aj pre psychický vývin detí s poruchami správania – vďaka práci v menších skupinách, deleniu podľa úrovne individuálneho vývinu, individuálnym prístupom a intervenciám po porade s odborníkom sa prejavy poruchy zmierňujú. Možnosti individuálneho prístupu v triedach pre intelektovo nadané deti je potrebné dopĺňať psychologicko-korekčnými zásahmi a medikamentóznou liečbou. Viac údajov možno nájsť v štúdii J. Laznibatovej a J. Juráškovej (2005). DETI ZO ZNEVÝHODNENÉHO SOCIÁLNEHO PROSTREDIA (E. Farkašová) Metóda: Deti zo znevýhodneného sociálneho prostredia, ktorých väčšinu tvoria rómske deti, stále legislatívne nepatria medzi deti so špeciálnymi edukačnými potrebami. Z toho dôvodu nie sú pre ne vypracované žiadne osobitné pedagogické dokumenty, nemôže sa používať individuálny výchovno-vzdelávací program, ani ďalšie špecifické postupy typické pre deti s postihnutím (telesným, zmyslovým alebo mentálnym), s vývinovými poruchami učenia či správania a dnes aj intelektovo nadané deti. Opísané výsledky sú zhrnutím skúseností získaných vo výskumoch viac ako 300 rómskych detí vzdelávaných v základných školách a v špeciálnych základných školách v SR. Zisťovali sme ich školskú úspešnosť, kognitívne schopnosti (štandardné i neštandardné testy) a sociálne začlenenie (dotazníky, sociometria). Zistenia: Zaraďovanie rómskych detí do škôl a ich výučbu v súčasnosti nemožno charakterizovať ako integrovanú. Ak chodia do bežnej triedy ZŠ, nie je im totiž venovaná špeciálnopedagogická pozornosť. V oddelenej triede základnej školy alebo v špeciálnej základnej škole môžu byť vzdelávané, ak sú diagnostikované ako mentálne retardované alebo ich zaostávanie je neprekonateľné v bežných podmienkach. V praxi to znamená, že sociálny vývin smeruje k ich vyčleňovaniu z majoritnej spoločnosti a nerešpektovaniu jej noriem, ktoré je evidentné od 2. stupňa ZŠ (Farkašová, Kundrátová, 2004). Na edukačné možnosti detí zo znevýhodneného sociálneho prostredia negatívne pôsobí súčasná organizácia (napr. vysoké počty žiakov v triedach) a predimenzovaná obsahová náplň nášho školského systému, jeho nepružnosť v reakcii na edukačné potreby týchto detí a nepripravenosť ponúknuť obsah, metódy i formy vhodné pre 378 INTEGROVANÉ VZDELÁVANIE deti pochádzajúce z prostredia s odlišným sociokultúrnym zázemím (Farkašová, 2004, 2005). ZÁVERY 1. Vzdelávací a kognitívny vývin detí so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami je ovplyvňovaný spolupôsobením viacerých faktorov; nie je jednoznačne možné povedať, či prebieha lepšie v integrovaných alebo segregovaných podmienkach: – Pre deti s menším stupňom odlišnosti od majoritnej populácie sa javí vhodnejšia integrovaná, pre viac odlišné deti zasa segregovaná edukácia. – Ak je integrácia sluchovo postihnutých detí správne indikovaná, prebieha ich kognitívny a vzdelávací vývin v integrovaných podmienkach lepšie než v segregovaných – deti ľahšie dobiehajú rečový hendikep. – V porovnaní s intaktnými spolužiakmi dosahujú deti so sluchovým i telesným postihnutím a deti s ADHD zväčša o voľačo slabšie výsledky, intelektovo nadané deti lepšie výsledky. – Integrácia intelektovo nadaných detí pozitívne ovplyvňuje aj školské výkony ich „priemerných“ spolužiakov. 2. Sociálny vývin detí so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami prebieha zväčša lepšie v integrovaných triedach, musia však byť splnené niektoré podmienky: – Pre integráciu detí s postihnutím je treba vytvoriť priaznivú sociálnu klímu, čo vyžaduje predovšetkým prípravu učiteľa. Ak je učiteľ voči integrácii pozitívne naladený, vie ovplyvniť aj spolužiakov postihnutého dieťaťa. Ak ale učiteľ a spolužiaci odlišné dieťa neprijmú, jeho sociálny vývin je v integrovanej triede ohrozený viac než v špeciálnej triede (škole). – Pre úspešnú integráciu je nevyhnutné kvalitné rodinné zázemie dieťaťa a dobrá spolupráca rodičov so školou. – Integrované deti so závažnejšími poruchami správania môžu narušiť výchovno-vzdelávací proces v triede, preto sa odporúča skôr ich segregovaná edukácia. V prípade komorbidity s poruchami učenia je často jedinou možnosťou. 3. Samotný faktor školskej integrácie verzus segregácie neovplyvňuje vzdelávací a sociálny vývin detí so špeciálnymi edukačnými potrebami bezozvyšku. V niektorých prípadoch je vhodnejšia integrovaná, v niektorých segregovaná edukácia. Okrem faktorov spomínaných vyššie sú dôležité: – osobnostné predpoklady dieťaťa so špeciálnymi potrebami, – vek dieťaťa, – rodinné zázemie, – postoje rodičov k rôznym formám vzdelávania, ŽIAKOV SO ŠPECIÁLNYMI POTREBAMI 379 Tabuľka 1 Kritériá pre odporúčanie integrovanej vs. segregovanej edukácie deťom so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami kategória vek dieťaťa nadaní pre mladšie deti je vhodnejšia integrovaná edukácia stupeň odlišnosti pre extrémne nadaných (1:1000) – segregovaná edukácia poruchy pre mladšie deti správania je vhodnejšia /ADHD integrovaná edukácia ťažké poruchy správania s komorbiditou s poruchami učenia, nadaní s poruchami správania – segregovaná edukácia rodinné prostredie Integrácia predpokladá: – podnetnosť a emocionálnu nasýtenosť rodinného prostredia kategória možnosti dieťaťa sluchovo Integrácia postihnutí predpokladá: – osvojený komunikačný systém, – osobnostné a intelektové predpoklady Integrácia telesne postihnutí predpokladá: – intelektové predpoklady, – všeobecné osobnostné charakteristiky: prívetivosť, svedomitosť, extraverziu, sebaocenenie druh činnosti pre pohybové a hudobné talenty sa jednoduchšie organizuje segregovaná edukácia možnosti regiónu segregované formy by mali byť uplatňované vzhľadom na výskyt talentov iba vo veľkých mestách možnosti školy Integrácia predpokladá: – starostlivosť špeciálneho pedagóga s potrebnou špecializáciou, – pozitívne postoje učiteľov k integrácii Integrácia predpokladá: – dobrú úroveň sociálnej začlenenosti – sociálny a psychologický komfort možnosti regiónu pri rozhodovaní o segregovanej edukácii sa zvažuje aj dostupnosť špeciálnej školy 380 INTEGROVANÉ VZDELÁVANIE – pripravenosť školy na integráciu odlišného dieťaťa (zahŕňa nielen materiálnu, ale najmä odbornú a sociálnu pripravenosť); môže sa to týkať aj špeciálnych škôl, ak majú vzdelávať žiaka s viacerými druhmi špeciálnych potrieb (dieťa s kombinovaným postihnutím, nadané dieťa s postihnutím ap.); postoje učiteľov a žiakov ku žiakom so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, tvorivosť a flexibilita učiteľa na vyučovaní a pod. Vymedzenie diferenciálno-diagnostických kritérií pre prax: Na záver sa na základe zistení z našich výskumov (nielen tých, ktoré sme stručne uviedli v tomto texte) pokúsime sformulovať diferenciálno-diagnostické kritériá pre prax. Snažili sme sa, aby s ich pomocou bolo možné odpovedať na otázku, aké sú pri niektorých typoch špeciálnych edukačných potrieb (s ohľadom na ich rozsah či intenzitu) výhody a nevýhody, resp. špecifiká segregovaného a integrovaného vzdelávania. Rozhodnutie o tom, či bude dieťa vzdelávané integrovane alebo segregovane, náleží rodičom. Vhodnosť toho-ktorého postupu by mal odporučiť skúsený psychológ, ktorý zváži možnosti dieťaťa. Odborník by mal odporúčať vhodnú formu edukácie v súlade s kritériami uvedenými v tabuľke 1. LITERATÚRA BARKLEY, R. A. – FISHER, M. 1990. The adolescent outcome of hyperactive children diagnosed by research criteria: I. An 8-year prospective follow-up study. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, vol. 29, p. 546-557. CANTWELL, D. P. – BAKER, L. 1991. Association between attention deficit hyperaktivity disorder and learning disorder. Journal of Learning Disabilities, vol. 24, p. 88-95. DOČKAL, V. 2003. Ako prosperujú nadané deti integrované v bežnej škole? In: HELLER, D. – SOBOTKOVÁ, I. – ŠTURMA, J. (Eds.): Kořeny a vykořenění. Olomouc : PÚ AV ČR; ČMPS, KP FFUP, s. 245-251. DOČKAL, V. 2005a. Informačno-metodický materiál k organizácii výchovy a vzdelávania integrovaných intelektovo nadaných žiakov v 1.–4. ročníku základnej školy schválený Ministerstvom školstva Slovenskej republiky dňa 25. augusta 2005 pod č. CD-2005-19375/26373-1:091 s platnosťou od 1.9.2005. www.vudpap.sk. DOČKAL, V. 2005b. Metodické pokyny na zaraďovanie detí do špeciálnych výchovno-vzdelávacích programov pre intelektovo nadaných žiakov č. CD-2005-19376/26377-1:091 schválené Ministerstvom školstva Slovenskej republiky dňa 25. augusta 2005 s platnosťou od 1. septembra 2005. www.vudpap.sk. DUPAUL, G. J. – ECKERT, T. L. 1997. School-based interventions for children with ADHD. A meta-analysis. School Psychology Review, vol. 26, p. 5-27. GREENE, R.W. et. al. 1996. Toward a new psychometric definition of social disability in children with attention-deficit hyperactivity disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, vol. 35, no. 5, p. 571-578. GREENE, R. W. et. al. 1999. Further validation of social impairment as a predictor of substance use disorders: Findings from a sample of siblings of boys with and without ADHD. Journal of Clinical Child Psychology, vol. 28, no. 3, p. 349-354. ŽIAKOV SO ŠPECIÁLNYMI POTREBAMI 381 FARKAŠOVÁ, E. 2004. Rómski žiaci v základných školách – pozitíva a negatíva. In: MATULA, Š. – ŠÍPOŠ, J. (Eds.): Dieťa v ohrození XII: Spôsoby a formy interdisciplinárnej spolupráce pri ochrane mládeže. CD. Bratislava : VÚDPaP. FARKAŠOVÁ, E. 2005. Rómske dieťa vo vzdelávacom procese. In: KRETOVÁ, E. – FARKAŠOVÁ, E. et al.: Rómske deti z pohľadu psychológie v prácach VÚDPaP. Bratislava : VÚDPaP. FARKAŠOVÁ, E. – KUNDRÁTOVÁ, B. 2004. Rómski žiaci našich škôl: Ich kognitívny vývin a sociálna integrácia. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 39, č. 2-3, s. 182-192. GREGUSSOVÁ, M. 2005a. Integrácia sluchovo postihnutých študentov v stredných školách očami učiteľov. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 40, č. 2, s. 120-140. GREGUSSOVÁ, M. 2005b. Sociálne vzťahy zdravých spolužiakov k sluchovo postihnutým študentom. In: KROČANOVÁ, Ľ. – ZUBOVÁ, M. (Eds.): Špeciálnopedagogické poradenstvo. Informačný bulletin IX. Bratislava : MPCmB, s. 9-16. JENSEN, P. S. et al. 1997. Comorbidity in ADHD: Implications for research, practice and DSM-V. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, vol. 36, p. 1065-1079. KOVÁČ, T. 2004. Osobnostné a sociálne zdroje kvality života intaktných a hendikepovaných detí a adolescentov. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 39, č. 2-3, s. 132-139. LAZNIBATOVÁ, J. – JURÁŠKOVÁ, J. 2005. Prejavy hyperaktivity u nadaných detí. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 40, č. 3, s. 195-212. PARKER, J. G. – ASHER, S. R. 1987. Peer relations and later adjustment: Are low-accepted children at risk? Psychological Bulletin, vol. 102, p. 357-389. STORMONT, M. 2001. Social outcomes of children with AD/HD. Contributing factors and implications for practice. Psychology in the Schools, vol. 38, p. 521-531. ZBORTEKOVÁ, K. 2004. Možnosti a limity integrovaného vzdelávania sluchovo postihnutých detí a adolescentov na Slovensku. Psychológia a patopsychológia dieťaťa, roč. 39, č. 2-3, s. 150-165. ZBORTEKOVÁ, K. 2006a. Niektoré zmeny v psychologických charakteristikách integrovane vzdelávaných detí a adolescentov. Speciální pedagogika, č. 1, s. 52-60. ZBORTEKOVÁ, K. 2006b. Obraz seba integrovane vzdelávaných nepočujúcich adolescentov. In: BLATNÝ, M. et al. (Eds.): Sociální procesy a osobnost 2005. CD. Brno : PsÚ AV ČR; PsÚ MU. Súhrn: Článok v stručnosti informuje o výsledkoch výskumov pracovníkov Výskumného ústavu detskej psychológie a patopsychológie, zameraných na sledovanie efektov integrovanej edukácie žiakov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Konkrétne išlo o deti a adolescentov so sluchovým a telesným postihnutím, deti s poruchami správania, intelektovo nadané deti a deti zo sociálne znevýhodneného prostredia. Pokus o zovšeobecnenie získaných výsledkov ústi do stanovenia kritérií na posúdenie vhodnosti integrovaného, resp. segregovaného vzdelávania niektorých skupín žiakov so špeciálnymi potrebami. Okrem diagnostickej skupiny (typu špeciálnych potrieb) sa ako dôležité javia vek dieťaťa, stupeň jeho odlišnosti, jeho osobnostné charakteristiky, rodinné zázemie, pripravenosť školy a možnosti regiónu. Kľúčové slová: integrácia, segregácia, edukácia, žiaci so špeciálnymi edukačnými potrebami 382 INTEGROVANÉ VZDELÁVANIE Mgr. Alena KOPÁNYIOVÁ pracuje v Metodicko-výskumnom kabinete psychologickej prevencie a výchovného poradenstva Výskumného ústavu detskej psychológie a patopsychológie v Bratislave. Mala na starosti koordináciu prác na uvedenom monitoringu. Mgr. Zuzana VOJTOVÁ sa podieľa na činnosti toho istého pracoviska. PhDr. Vladimír DOČKAL, CSc., PhDr. Eva FARKAŠOVÁ, CSc., PhDr. Tomáš KOVÁČ, CSc. a PhDr. Katarína ZBORTEKOVÁ sú dlhoročnými výskumnými pracovníkmi VÚDPaP-u, PhDr. Jolana LAZNIBATOVÁ, CSc. je okrem toho riaditeľkou Školy pre mimoriadne nadané deti a gymnázia v Bratislave. Spoločným odborným záujmom autorov sú problémy detí so špeciálnymi edukačnými potrebami a otázky ich edukácie. Recenzie Lenka Šulová: Raný psychický vývoj dítěte. Praha : Karolinum, 2004. 248 strán. ISBN 80-246-0877-4. K n i h u re c e n z ova l i o d b o r n í c i a ko prof. PhDr. Zdeněk Matějček a doc. MUDr. Jiří Dunovský, čo samo ešte pred čítaním naznačuje kvalitu jej obsahu. Úvod publikácie ponúka podrobný prehľad empirických poznatkov o vývine človeka, počnúc prenatálnym obdobím až po predškolský vek. Vývinové procesy jednotlivých období (prenatálne, perinatálne, postnatálne, novorodenecké, dojčenské, obdobie batoľaťa, predškolské) sú vysvetľované s dôrazom na formy interakcie dôležité a reálne v tom-ktorom období vývinu. Napriek tomu, že autorka si nedala za cieľ napísať kompletné dielo encyklopedického charakteru, publikácia prináša veľa informácií prehľadne štruktúrovaných v texte. Dôležité pojmy a myšlienky sú jasne označené a ľahko sa v nich dá orientovať. Autorka predstavuje všeobecné charakteristiky vývinu, pričom dôraz kladie na vývin sociálnych väzieb dieťaťa. Kniha ponúka pohľad na vývin týchto väzieb nielen v mikro-, ale aj mezo- a makroenvironmentálnom, či sociokultúrnom kontexte. Zákonitosti psychického vývinu sú vhodne doplnené sociálnymi a kultúrnymi charakteristikami rodičovského prostredia. Autorka čitateľa oboznamuje s kultúrne univerzálnymi prejavmi detí v období raného vývinu, ako aj s univerzálnymi prejavmi rodičovského správania. S profesionálnym nadhľadom ozrejmuje proces tvorby osobnej a sociálnej identity vo vývine. Táto téma sa vinie naprieč viacerými kapitolami (ktoré v tejto recenzii neopisujeme). Všetkými kapitolami prechádza pár hlavných myšlienok. Jednou z nich je napríklad proces utvárania osobnosti malého človeka v konkrétnom bližšom aj širšom sociálnom okolí. Zvlášť príjemné čítanie poskytuje kapitola o historickom exkurze do skúmania raného vývinu dieťaťa. Ukazuje čitateľovi proces tvorby teórie vedy v súvislosti so vznikajúcimi empirickými štúdiami doby. Teoretické a empirické poznatky autorka prenáša do súčasnosti, poukazuje na problémy raného vývinu súčasnej doby (či skôr modernizovanej, západnej, mestskej civilizácie?). Patria k nim napríklad neustále plačúce, tzv. ukričané deti. Jednou z významných tematických línií knihy je objasnenie postavenia a funkcií otca v ranom psychickom vývine dieťaťa. Väčší priestor je venovaný i súčasnej téme raného psychického vývinu – teórii pripútania. Publikácia ponúka na pár stranách (s. 207–210) rešerš diplomových a doktorandských prác a iných štúdií, pri zrode ktorých L. Šulová stála. Sú rozdelené tematicky podľa kapitol knihy. Týchto niekoľko strán dokáže neuveriteľne ušetriť čas objaviteľom a záujemcom o raný psychický vývin dieťaťa vo svetle najnovších vedeckých empirických poznatkov. Čo sa týka literatúry použitej pri písaní publikácie, treba oceniť rozsah i profesionalitu výberu. Bibliografia odráža chronológiu vývinu problematiky od dôležitých počiatkov až po aktuálnu súčasnosť. Knihu by podľa môjho názoru obohatilo uvádzanie konkrétnych príkladov niektorých spomínaných javov. Napríklad podrobnejšie rozpísať Apgar-index (s. 29), metodiky na meranie motorického vývinu (s. 117) atď. To by samozrejme vyžadovalo omnoho väčší rozsah textu, čo nie je vždy reálne. Knihu možno odporúčať všetkým, ktorí sa zaujímajú o raný psychický vývin dieťaťa, najmä študentom psychológie. Zážitok pri čítaní tejto útlej publikácie môže značne ovplyvniť postoj k ešte nenarodeným deťom a pomôcť odbúrať strach z rodičovstva, ktorý sa v knihe mimochodom tiež spomína. Publikácia rozšíri poznatky čitateľa nielen v oblasti vývinovej psychológie, ale aj v oblasti vývinu psychológie ako vedy všeobecne. Krásne objasňuje súčasné zameranie vedy, prepojením na základy položené v minulosti. Elena Lisá Psychológia a patopsychológia dieťaťa Číslo 4/2007 Vydal Výskumný ústav detskej psychológie a patopsychológie v Bratislave. Redakcia časopisu Trnavská cesta 112, 821 02 Bratislava, tel. 48292 273, tel/fax: 4342 0973, e-mail: [email protected]. Vedúci redaktor PhDr. Vladimír Dočkal, CSc. Tajomníčka redakcie PhDr. Ľuba Medveďová. Redaktorka Mgr. Katarína Eiselová. Časopis vychádza 4 razy ročne. Ročné predplatné 150,- Sk, jednotlivé čísla v priamom predaji 40,- Sk. Tlačí AEPress, s.r.o. Bratislava. Informácie o predplatnom podáva a objednávky vybavuje IES VÚDPaP, Cyprichova 42, 831 05 Bratislava, tel/fax: 44 888 313, e-mail: kniž[email protected]. Objednávky v ČR vybavuje SUWECO, s.r.o., Dovoz tisku Praha, Na Žertvách 24, 180 00 Praha 8, tel.: 266 035 556, 266 035 262, 266 035 363. Nevyžiadané rukopisy nevraciame. ROČNÍK 42 psychológia a patopsychológia VÝSKUMNÝ ÚSTAV DETSKEJ PSYCHOLÓGIE A PATOPSYCHOLÓGIE BRATISLAVA 2007 OBSAH 42. ROČNÍKA 2007 BINAROVÁ, M. – SOBOTKOVÁ, I.: Životní spokojenost a fungování rodin s tělesně postiženým dítětem ................................................................. 307–322 BLATNÝ, M. ET AL.: Kvalita života dětí po léčbě nádorového onemocnění: současné poznatky a směry výzkumu .................................................... 291–306 ČECHOVÁ, D. – TEDLOVÁ, E.: Jedináčik medzi rovesníkmi ........................... 26–45 P. JANOŠOVÁ, P. – ŘÍČAN, P.: Dimenze eticko-spirituálního prožívání adolescentů ............................................................................................ 323–337 KARAFFOVÁ, E.: Stratégie zvládania u dospievajúcich s telesným postihnutím 214–228 MESÁROŠOVÁ, B.: Rozprávky v adlerovskej psychoterapii ........................... 93–107 PETOROVÁ, D.: Problémy adolescencie z hľadiska adlerovskej psychológie 65–80 STRNADOVÁ, I.: Stresové a resilientní činitele v kontextu kvality života rodin dětí s mentálním postižením .................................................................. 191–213 3 SZOBIOVÁ, E.: Úvod ...................................................................................... 5–25 SZOBIOVÁ, E.: Osobnosť a tvorivosť v adlerovskej psychológii .................... ŠAREKOVÁ, Z.: Poruchy správania z pohľadu adlerovskej individuálnej psychológie ............................................................................................ 81–92 TEDLOVÁ, E. – ČECHOVÁ, D.: Vplyv a obľuba prvorodených a prostredných detí 46–64 PSYCHOLÓGIA A VÝCHOVNO-VZDELÁVACÍ PROCES BEŇADIKOVÁ, Ľ.: Využitie individuálnej psychológie v práci psychológa v detskom domove ................................................................................. 108–119 KUKLIŠOVÁ, M.: Povzbudzovanie detí .......................................................... 120–126 PORTEŠOVÁ, Š. – BUDÍKOVÁ, M. – KOUTKOVÁ, H.: Postoje českých učitelů ke vzdělávání rozumově nadaných žáků ................................................ 229–251 METODIKY A KONZULTÁCIE LUDROVSKÁ, K.: Koncept životného príbehu v adlerovskom a naratívnom prístupe................................................................................................... 127–136 MAKOVSKÁ, Z.: Aspergerův syndrom: základní charakteristika s kazuistikou 260–271 NOVOTNÝ, J. S.: Specifické možnosti výuky dětí s fetálním alkoholovým syndromem ............................................................................................ 252–259 POŽÁR, L.: Psychológia postihnutých na Slovensku .................................... 338–349 VYKRUTOVÁ, J.: Možnosti sociálnej a psychologickej pomoci klientom resocializačného strediska ...................................................................... 350–359 KRÁTKE INFORMÁCIE JANOUŠEK, S. – ZVADOVÁ, Z.: Prevence dětských dopravních úrazů na 1. stupni ZŠ ....................................................................................... 272–283 KARAFFOVÁ, E.: Psychoedukačný program na zvyšovanie odolnosti voči stresu. Pilotná štúdia v skupine telesne postihnutých chlapcov ............. 360–370 KOPÁNYIOVÁ, A. ET AL.: Monitoring integrovaného vzdelávania žiakov so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. .............................. 371–382 KAZUISTIKY BULLA, E.: Analýza raných spomienok dvoch klientiek s diagnózou schizofrénia ............................................................................................ DRAHOŠOVÁ, A.: Zvládanie nevhodného správania dieťaťa pomocou adlerovského prístupu ........................................................................... RUSNÁKOVÁ, T.: Terapeuticko-poradenský proces zameraný na riešenie konfliktov medzi adolescentom a jeho rodičmi ..................................... STANISLAV, V.: Spomienky klientky s nutkavou neurózou ........................... 151–163 137–150 164–171 172–179 SPRÁVY 183 DOČKAL, V.: Sociálne procesy a osobnosť 2007 .......................................... LUDROVSKÁ, K.: Knihy ................................................................................. 180–182 KROČANOVÁ, Ľ.: Špecialisti o vzdelávaní a starostlivosti o sluchovo postihnuté deti a mládež......................................................................... 284–285 RECENZIE FILÍPKOVÁ, B.: Z. MATĚJČEK – M. VÁGNEROVÁ a kol.: Sociální aspekty dyslexie 186–187 HUPKOVÁ, M.: C. HATÁR: Agresia žiakov očami sociálneho pedagóga ....... 286–287 383 LISÁ, E.: L. ŠULOVÁ: Raný psychický vývoj dítěte ...................................... SZOBIOVÁ, E:. E. Dreikursová–Fergusová: Adlerovská teória ...................... 184–186