zde!

UNIVERZITA PALACKÉHO
PEDAGOGICKÁ FAKULTA
Ústav speciálněpedagogických studií
HANA PETERKOVÁ
III. ročník – prezenční studium
Obor: Speciální pedagogika – komunikační techniky
VYUŽITÍ METODY SON-RISE U DĚTÍ
S AUTISMEM
Bakalářská práce
Vedoucí práce: Mgr. Petra Jurkovičová
Olomouc 2009
6
Prohlášení
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen
prameny uvedené v seznamu literatury.
V Olomouci dne 3. 4. 2009
................................
Hana Peterková
7
Poděkování
Na tomto místě bych chtěla poděkovat Mgr. Petře Jurkovičové za pomoc při
výběru tématu, za odborné vedení a poskytnuté rady a připomínky při zpracování mé
bakalářské práce. Dále bych chtěla poděkovat všem rodinám za vyplnění dotazníku a
poskytnutí informací pro zpracování mé bakalářské práce.
8
OBSAH
ÚVOD............................................................................................................... 6
TEORETICKÁ ČÁST....................................................................................... 8
1 PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA.................................................... 8
1.1 Historický vývoj...............................................................................................................8
1.2 Etiologie........................................................................................................................... 10
1.3 Výskyt.............................................................................................................................. 10
1.4 Diagnostika autismu.........................................................................................................11
1.5 Triáda problémových oblastí............................................................................................12
1.5.1 Sociální interakce...........................................................................................................12
1.5.2 Verbální a neverbální komunikace............................................................................... 14
1.5.3 Aktivity a zájmy............................................................................................................ 16
1.5.3.I Stereotypní a repetitivní chování................................................................................ 17
1.5.3.II Hra.............................................................................................................................18
2. DRUHY PAS................................................................................................20
2.1. Dětský autismus.............................................................................................................. 20
2.2 Atypický autismus........................................................................................................... 20
2.3 Aspergerův syndrom........................................................................................................ 21
2.4 Jiná dezintegrační porucha v dětství................................................................................ 22
2.5 Jiné pervazivní vývojové poruchy................................................................................... 23
2.6 Hyperaktivní porucha sdružená s MR a stereotypními pohyby....................................... 23
2.7 Rettův syndrom................................................................................................................ 23
3. VÝVOJ OSOBNOSTI DÍTĚTE S PAS........................................................ 25
3.1 První rok života (0-12 měsíců)........................................................................................ 25
3.2 Batolecí období (12-36 měsíců)....................................................................................... 26
3.3 Předškolní věk (3-6 let)....................................................................................................27
3.4 Období školních let.......................................................................................................... 28
3.5 Období preadolescence a adolescence............................................................................. 28
3.6 Období dospělosti ........................................................................................................... 29
4. VÝCHOVA A VZDĚLÁVÁNÍ.................................................................... 30
4.1. výchovně vzdělávací proces........................................................................................... 30
4.1.1 Autistická třída.............................................................................................................. 31
9
4.2. Elektismus a výchovně vzdělávací intervence................................................................ 32
4.3 Strukturované učení......................................................................................................... 33
5. RODINA S AUTISTICKÝM DÍTĚTEM..................................................... 35
5.1 Stres, stresové faktory...................................................................................................... 35
5.2 Zdraví sourozenci.............................................................................................................36
6. METODA SON-RISE................................................................................... 38
6.1. Raun Kaufman a vznik metody.......................................................................................38
6.2. Základní principy Son-rise metody................................................................................. 41
PRAKTICKÁ ČÁST......................................................................................... 45
7. PRAKTICKÉ ZKUŠENOSTI RODIČŮ S METODOU SON-RISE........... 45
7.1 Metody sběru dat..............................................................................................................45
7.2 Zpracování získaných dat................................................................................................ 46
7.3 Výsledky a analýza dat.................................................................................................... 47
7.4 Komparace výsledků analýzy získaných dat s teoretickými daty.................................... 51
ZÁVĚR.............................................................................................................. 52
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY............................................................... 54
SEZNAM PŘÍLOH........................................................................................... 56
ANOTACE
10
ÚVOD
„Být autistický ještě neznamená nemít lidskou duši. Ale znamená to být zvláštní.
Znamená to, že co je normální pro zdravé lidi, není normální pro mne. A naopak - co
je normální pro mne, není normální pro zdravé lidi. Do určité míry jsem špatně
vybaven pro přežití v tomto světě, jako mimozemšťan, který přistál na Zemi bez
orientační příručky. Ale moje osobnost je nedotčena. Moje já je nedotčené. Našel jsem
ve svém životě velké hodnoty a smysl života a nechci z nich být vyléčen...
Uvědomte si, že jsme si odcizeni navzájem, že můj způsob bytí není poškozen verzí
vašeho...
Prozkoumejte své domněnky. Definujte své podmínky. Spolupracujte se mnou na
stavbě mostů mezi námi“.
(Jim Sinclair, 1992 in Clerq, 2007, s.62)
Práce se věnuje poruchám autistického spektra a výchovně vzdělávací metodě
Son-rise, která je primárně určena pro jedince s tímto typem postižení. Tato metoda
není u nás moc známá a využívá ji jen několik málo rodin. Do jisté míry je to dáno
tím, že není vědecky podložená. Taktéž většina odborníku ji neuznává, a z toho
důvodu se o ní mnozí rodiče nedovědí. A to i přes to, že její existence v jiných zemích
přesahuje 30 let a je zde mnohem více využívána. Metoda Son-rise mě zaujala
především svým přístupem k lidem s autismem, který je zcela jiný než běžně
používané výchovně vzdělávací metody. Právě z tohoto důvodu se však stává častým
terčem kritiky. Metoda nic neslibuje, ale dává velké naděje. Jsme toho názoru, že
každá metoda si zaslouží šanci.
Cílem naší práce je poskytnout více informací o metodě Son-rise, kterých je
doposud stále málo, a vytvořit tak nový zdroj informací, jehož prostřednictvím by se
lidé dozvěděli i o jiném způsobu práce s lidmi s autismem. Chtěli bychom rozšířit
obzor o dané problematice zejména studentům pomáhajících profesí, ale i rodičům dětí
s postižením a široké veřejnosti.
Práce je rozdělena na teoretickou a praktickou část. Teoretická část je členěna
do 6 kapitol. Prvních 5 kapitol se věnuje autismu, jeho příčinách, základních znacích,
stanovení diagnózy, vývoji, výchově a vzdělání těchto dětí. 4. kapitola popisuje vliv
11
autismu na rodinu. Poslední kapitola teoretické části je zaměřena na samotnou metodu,
její vznik a základní principy. V praktické části se zabýváme konkrétními příklady
rodičů, kteří pracují s metodou Son-rise a získaná data srovnáváme s teorií.
12
TEORETICKÁ ČÁST
1. Poruchy autistického spektra (PAS)
„Autismus není něco, co osoba má, není to žádná ulita, ve které je osobnost uvězněna.
Ve skořápce není schované normální dítě. Autismus je způsob bytí. Autismus je
všepronikající. Prostupuje každou zkušeností, celým vnímáním, každým smyslem,
každou emocí. Autismus je součástí existence. Osobnost se od autismu oddělit nedá
(Jim Sinclair in Thorová, 2006, s. 33).“
1.1. Historický vývoj
Slovo autismus poprvé použil Eugen Bleuler v roce 1911, kdy se snažil
definovat psychopatologii schizofrenie. Popisoval ho jako schizofrenní stažení se
z reálného světa a ponoření do vlastního, nesrozumitelného světa.
První definici autismu popsal Leo Kanner v roce 1943. „Byl to americký dětský
psychiatr, který si všiml, že existuje rozdíl mezi autismem a dětskou schizofrenií, a
popsal autismus jako samostatný syndrom. Identifikoval autismus jako syndrom
s dvěma klíčovými prvky, které popsal jako „autistickou uzavřenost“ a „touhu po
neměnnosti“, společně s dalšími behaviorálními projevy a izolovanými schopnostmi
(Richman, 2006, s. 11).“ Ve své práci Autistické poruchy afektivního kontaktu
popisuje 11 pacientů, kteří vykazovali stejné deficity v určitých oblastech života. Do
těchto deficitů patřila neschopnost vytvářet vztahy s lidmi, narušená řeč, abnormální
odpovědi na některé běžné podněty z okolí a touha po neměnnosti. Toto dílo je
považováno za základní dílo v oblasti pervazivních vývojových poruch (PVP).
Z dnešního hlediska je toto dílo problematické ve dvou aspektech. „Použití slova
autismus pro nově popsanou poruchu se z pozdějšího pohledu ukázalo jako nepříliš
šťastné, zavádějící a bylo jedním z faktorů, jež nasměrovaly výzkum problému na
několik desetiletí nesprávným směrem (Volkmar, 1998 in Hrdlička; Komárek, 2004,
s. 11).“
13
Ve stejném roce jako Leo Kanner, použil Hans Asperger slovo autismus ve své
doktorské práci při popisu dětí s podobnými projevy. Od Kannerova popisu se tyto děti
lišily pozdějším výskytem, lepšími schopnostmi v oblasti komunikace a sociálních
vztahů a úzkým okruhem zájmů. Asperger tedy popsal zcela novou poruchu, která
dostala název podle jeho jména.
Ještě ve 40. letech byl autismus spojován se schizofrenií. Byl zařazen
v Mezinárodní klasifikaci nemocí do skupiny schizofrenních psychóz v dětství. Teprve
až v 70. letech začaly vznikat práce, které oddělily autismus od schizofrenie. „V roce
1977 publikovala Americká autistická společnost první definici autismu a v roce 1980
zahrnuje Americká psychiatrická asociace definici autistického syndromu do
Diagnostického a statistického manuálu (Richman, 2006, s. 11).“ Poprvé se zde
objevila samostatná skupina nazvaná pervazivní vývojové poruchy, která byla
charakterizovaná jako narušení vývoje mnohačetných základních psychologických
funkcí. V naší klasifikaci, tedy v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN), se tato
samostatná skupina objevila až v roce 1993. V dnešní době se v terminologii autismu
nacházejí mezi klasifikací 10. revize MKN (1992) a americkým diagnostickým
manuálem DSM - IV (1994) rozdíly. Ty jsou uvedeny v Tab. 1.
MKN - 10 (1992)
DSM - IV (1994)
Dětský autismus (F84,0)
Autistická porucha
Atypický autismus (F84,1)
Pervazivní
vývojová
porucha
jinak
nespecifikovaná
Aspergerův syndrom (F84,5)
Aspergerova porucha
Jiná desintegrační porucha v dětství (F84,3)
Desintegrační porucha v dětství
Rettův syndrom (F84,2)
Rettova porucha
Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84,4)
Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84,8)
Pervazivní
vývojová
porucha
jinak
porucha
jinak
nespecifikovaná
Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná Pervazivní
(F84,9)
vývojová
nespecifikovaná
Tab.1 Terminologické rozdíly (Hrdlička; Komárek, 2004)
14
1.2. Etiologie
V 50.-60. letech panoval názor, že za autismus mohou matky svým chladným
přístupem k dětem. V roce 1960 publikuje Bruno Bettelheim studii Empty Fortress
(Prázdná pevnost), ve které píše, že je autismus způsoben odmítáním dítěte rodiči.
Věří, že chladný přístup rodičů zahání dítě do jeho autistického světa. „Zavádí termín
„matky ledničky“, aby zdůraznil, jakou roli hrají matky v životě postiženého dítěte
(Richman, 2006, s, 11).“ Dnes již samozřejmě díky vědeckému výzkumu jsou tyto
teorie neplatné.
Ani v dnešní době není příčina autismu zcela známá. Patří mezi vrozené
poruchy. „Autismus řadíme mezi neurovývojové poruchy na neurobiologickém
základě (teoreticky jsou nejvíce zvažovány dysfunkce v oblasti mozečku, limbického
systému, kůry mozkové, cingula, hipokampu) (Thorová, 2006, s. 51).“ Za další příčinu
jsou považovány genetické vlivy, i když jejich vliv nebyl dosud prokázán.
Předpokládá se, že se dědí určitý typ kognitivní neschopnosti nebo sociálního deficitu,
který za určitých okolností vede k plnému rozvinutí autismu (Jelínková, 2001).
Z hlediska neuropsychologického problémy dítěte vyvěrají z potíží s vnímáním
(příjmem informací) a zpracováním informací (problémy v oblasti emocí a myšlení)
(Thorová, 2006).
Na vzniku autismu se tedy podílí několik faktorů:
• genetické dispozice;
• rizikové faktory spojené s těhotenstvím a porodem;
• neznámé a neidentifikovatelné genetické mutace;
• vlivy prostředí (Richman, 2006).
1.3 Výskyt
Autismus se objevuje častěji u chlapců než u dívek a to v poměru 3:1. Dříve se
odborníci domnívali, že se autismus vyskytuje u 5-ti dětí z 10 000. Dnes jsou již tyto
čísla větší a co učebnice, to jiný názor a jiné číslo. Peeters (1994) ve své publikaci
uvádí, že počet dětí trpících autismem je v dnešní době 10:10 000. Zároveň dodává,
15
jestliže použijeme výchovně-vzdělávací definici autismu místo definice medicínské,
toto číslo se zvýší na 20 dětí z 10 000.
Diagnóza podle MKN-10
Počet
Počet
osob žijících
narozených dětí
v ČR
ročně
Dětský autismus (F84,0)
15 000
135
Atypický autismus, pervazivní vývojová
30 000
270
Rettův syndrom (F84,2)
1000
9
Jiná dezintegrační porucha v dětství (F84,3)
100
0,9
Aspergerův syndrom (F84,5)
15 000
135
PAS (poruchy autistického spektra)
60 000
540
porucha nespecifikovaná
Tab. č. 2 Hrubý odhad výskytu pervazivních vývojových poruch v České republice
(Thorová, 2006, s. 226)
1.4. Diagnostika autismu
Diagnóza autismu se stanoví po dosažení minimálně 3. roku dítěte. Rodiče si
ale mohou odlišného chování svého dítěte všimnout mnohem dříve. Odborníci však
nechtějí dělat předčasné závěry a vyslovují pouze domněnky, že by se mohlo jednat o
autismus. Kaufman (2004) ve své knize Zázrak pokračuje popisuje, jak někteří
odborníci dokonce ani nechtěli tak malého chlapce vyšetřit (poprvé se svým dítětem
přišli k odborníkovi, když mu bylo něco přes rok).
Určení správné diagnózy je důležité pro další vývoj osobnosti. Existuje mnoho
jedinců s autismem, kteří byli kvůli špatné diagnóze umístěni mezi jedince s odlišnou
poruchou. „Správná diagnóza je předpokladem pro správnou terapii (Peeters, 1994, s.
14).“
Pro diagnózu autismu je nutné postižení ve třech oblastech tzv. triády. K tomu
se využívá Diagnostický a statický manuál DSM (příloha č. 1).
16
1.5 Triáda problémových oblastí
Autismus je pervazivní vývojová porucha. Pervazivní znamená všeprostupující,
proto autismus zasahuje celou osobnost jedince. Vermeulen (2006) přirovnává osoby
s autismem k počítači. „Někteří rodiče autistických dětí, kteří jsou zkušení ve
zpracovávání dat, popisují chování a myšlení svých dětí počítačovými pojmy. Často
jsem slyšel slova: „Když ho nenaprogramujeme, není žádný výstup.“ Nebo: „Pokud
nezmáčkneme správnou klávesu, není žádná reakce.“ Způsob jakým počítače
zpracovávají informace, je nápadně podobný tomu, jak jedinci s autismem
zpracovávají „myšlenku“ (Vermeulen, 2006, s. 9).“
Poruchy autistického spektra (PAS) se projevují ve 3 oblastech, které
v sedmdesátých letech vymezila britská psychiatrička Lorna Wing a nazvala je
„triádou narušení“ (Čadilová, 2007).
Do triády patří tyto oblasti:
• sociální interakce;
• verbální a neverbální komunikace;
• aktivity a zájmy.
Porucha se může vyskytovat ve všech oblastech osobnosti, ale i jen v jedné a
může mít různý stupeň. Tak jako se říká, že každý člověk je jedinečný a
neopakovatelný, tak nenajdeme osoby s autismem, které mají úplně stejné symptomy.
1.5.1 Sociální interakce
„Snažila jsem se napodobovat jiné osoby. Když jsem se teď stýkala s mnoha
lidmi, musela jsem někým být. Lidé se mne vyptávali, co chci, nebo co si myslím.
Vybírala jsem si určité prvky chování od jiných osob a přidávala je ke svým. Často
jsem přebírala rysy lidí, kteří se mi zdáli hodně sebejistí. Dosáhla jsem v tom velmi
dobré dovednosti. Stala jsem se chameleonem - jestliže jsem si osvojila způsob mluvy
Karin, mohla jsem tak mluvit s kýmkoli kromě Karin. Jestliže jsem přijala hudební
17
vkus od Marie, nemohla jsem s Marií o hudbě mluvit. Byla jsem prázdná nádoba, která
se mohla naplnit čímkoli (Gunnila Gerland, 1998 in Clerq 2007, s.49).“
Problémy v sociální interakci se mohou projevit:
• vyhýbáním se očního kontaktu;
• problémy s porozuměním výrazů obličeje a reakcí na sociální
klíče a gesta jako mávání a ukazování;
• neschopností navazovat a rozvíjet přiměřené sociální kontakty s vrstevníky;
• dávají přednost samotě a nemají zájem o jiné lidi;
• používají ruku jiné osoby, chtějí-li dosáhnout na nějakou věc;
• projevují minimální iniciativu, mají minimální nebo žádné herní dovednosti;
• vyhýbáním se fyzického kontaktu, které se projeví již v raném dětství, kdy dítě
nereaguje vstřícně na pochování. „Nikdy jsem se ani s jedním z nich nemazlila
a také nikdo se nepomazlil se mnou. Neměla jsem ráda, když se ke mně někdo
příliš přiblížil, natož aby se mě dotkl. Měla jsem pocit, že každý dotek bolí,
a děsilo mě to (Donna Williams 1995, s. 26).“;
• v neschopnosti chápat své city a city druhých lidí.
U každého jedince s autismem se problémy v sociálních vztazích projevují
jinak. Dítě může být uzavřené, vyhýbat se sociálnímu kontaktu, je rádo samo. Některé
děti se také vyhýbají očnímu kontaktu. Nechápou náš svět, společenské chování a
vztahy. Spojují si určité chování s určitou situací a nedokáží ho použít v jiné situaci.
„Temple Grandin uvádí, že si ve své hlavě ukládá různé druhy situací jako
videokazety. Kdykoliv se setká se situací, ve které neví, jak se chovat, hledá ve své
hlavě videokazetu se situací, která je nejpodobnější té, ve které se nachází. Ve své
sbírce videopořadů se snaží najít analogii se sociální situací - stejným způsobem, jako
když mi hledáme slovíčko a jdeme ho nalézt do slovníku (Vermeulen, 2006, s. 53).“
Lorna Wingová (in Jelínková, 2001) rozdělila děti s autismem podle sociálního
chování do 3 podskupin:
1. Uzavřený typ - neumí vytvářet přirozené společenské vztahy a přiměřeně
reagovat. Pokud jeho prostředí zůstává neměnné, jeho chování je klidné. Na
18
jakoukoliv i nepatrnou změnu reaguje velmi výbušně, vřeštěním, agresí a často
sebezraňováním.
2. Pasivní typ - ve společenských vztazích má nejméně problémy. Nebrání se
kontaktu s ostatními, pokud je k tomu vyzván, ale sám od sebe vztahy nenavazuje.
Někdy se pro svou bezbrannost stávají obětí škádlení nebo šikanování. Bohužel na to
nejsou schopni nijak reagovat a upozornit ostatní co se děje a tiše trpí. Občas nejsou
tyto děti považovány za postižené, protože se u nich typické projevy autismu
neprojevují. Pokud se jim ale výrazně změní prostředí nebo vzroste sociální napětí,
typické rysy autismu se projeví.
3. Aktivní, ale zvláštní typ - bývá velmi aktivní až hyperaktivní. Často a rád se
zapojuje do konverzace s lidmi. Má často vyhraněné zájmy, proto je u něj těžké
vzbudit pozornost. Často kladou pořád stejné otázky a vyžadují stále stejné odpovědi.
Jejich otázky se občas dotknou i společensky nepřijatelných témat. Mají velkou snahu
zapojit se úspěšně do společenského života, bohužel jejich vrozená neschopnost
zvládnout nároky takového života vedou k depresím a vzácně i k pokusu o sebevraždu.
Profesor Peeters doplňuje tyto 3 typy ještě o jeden a to typ „skoro normální“ .
Tito jedinci dělají velké pokroky a většinou se v životě dobře uplatní. S úspěchem
napodobují sociální chování a v komunikaci nejeví známky postižení. Jen občas se u
nich objeví nějaký zvláštní prvek (Jelínková, 2001).
1.5.2 Verbální a neverbální komunikace
„Čeho jsem si u Thomase všimla v jeho raném vývoji jazyka bylo to, že si
vymýšlel nové výrazy pro různé předměty, které byly stejné, ale nevypadaly stejně. Pro
různé předměty, které nazýváme ,kolo’, měl různá jména. Měl ,kolo’, ,traktor’, ,kola v
blátě’ a ,kola v trávě’ a také ,nohy na pedálech’. Všichni ho nazývali ,tvořivým
mladým mužem’, ale já jsem věděla, že to spíše souvisí s jeho bezmocností. Nerozuměl
tomu, co myslím, když říkám ,sedni si na své ,kolo’. Nemohl pochopit, že nazýváme
jeho ,nohy na pedálech’ taky jízdním kolem (Hilde De Clerq in Peeters, 1998).“
„Uvědomil jsem si, že lidé používají řeč, aby se spolu domluvili, ale nevěděl
jsem, jak se to dělá. Napadlo mne, že velká slova jsou znakem inteligence. Abych
19
vypadal inteligentněji, rozhodl jsem se číst Slovník Random House. Byl to ten největší,
který jsme měli. Hned první den po škole jsem začal číst první hesla. Každý den jsem
se snažil přečíst co nejvíce a ze všech sil jsem se soustředil. Za osm týdnů jsem měl
slovník přečtený. Cítil jsem se strašně silný a strašně jsem toužil, aby lidé slyšeli, jak
těchto slov používám. To, že jsem je neuměl použít v souvislostech, jsem pochopil až
po roce. Ale když mi bylo patnáct, tak jsem si myslel, že stačí pouze dát velké slovo za
malé a každý řekne: ,Ten chlapec je chytrý! ’
Když můj plán selhal, byl jsem zmaten a zraněn. Nejdříve jsem měl na všechny vztek,
ale pak jsem pochopil, co to znamená. Pořád jsem nenašel klíč k tomu, jak lidé spolu
mluví. Nebylo to poprvé, co jsem se cítil jako cizinec z jiné planety - neměl jsem o nic
více ponětí o tom, jak komunikovat, než tvorové z jiných planet (Sean Barron in
Peeters, 1998).“
Problémy s komunikací se mohou projevit:
•
echolálií;
•
monotónní řečí bez intonace;
•
nedostatky v napodobování, spontánnosti a variacích v použití jazyka;
•
nesprávným používáním zájmen;
•
rozdílem v receptivním a expresivním jazyce, neschopností chápat
abstraktní pojmy, např. nebezpečí.
Komunikace patří k základním dovednostem člověka. Její narušení způsobuje
problémy, které se projeví v sociální interakci. Nedostatky v komunikaci se u dětí
s autismem mohou projevit různým způsobem. Od totálního mutismu až po dítě,
které plynule hovoří, má bohatou slovní zásobu, ale jeho řeč není smysluplná (viz
příloha č. 2). Nechápou smysl jazyka jako prostředku komunikace mezi lidmi jako
pomůcky vyjádření svých přání a sdělení informací. Slova pro ně nic neznamenají.
Proto je důležité jim ukázat, že naučit se jazyk nějaký smysl má.
Asi 50% dětí s autismem se naučí mluvit. Z této poloviny asi 75% dětí mluví
echolálickou řečí. Echolálie se tedy objevuje téměř vždy, a to jak bezprostřední,
20
tak opožděná. Děti neopakují jen slova či věty, ale vyslovují slova se stejnou intonací a
barvou s jakou byly vysloveny. Echolálie byla dříve brána jako nesmyslné použití
slov. Dnes je již brána jako pokus zvládnout kontrolu situace omezenými prostředky
(Peeters, 1998).
„Jednou se mne někdo zeptal, proč opakuji přesně fráze, které jsem slyšela, a se
stejnou intonací jako osoba, která je vyslovila. Tenkrát jsem na to neměla odpověď.
Když jsem byla požádána, abych napsala tuto zprávu, musela jsem se nad sebou
zamyslet jako nikdy předtím. A nyní vím, že odpovědí je několik. Zaprvé je pro mne
velmi namáhavé porozumět řeči, slova, která jsou do mého mozku, se do něj zapisují
způsobem, jakým byla vyslovena. Zadruhé snaha hovořit mě stojí nesmírné úsilí,
obzvláště když jsem se začínala učit mluvit, takže jediné, co jsem mohla udělat, bylo
reprodukovat to, co mi nabízela moje dobrá paměť. Zatřetí po dlouhou dobu jsem
měla o řeči jen nepatrnou představu, hlas jiné osoby pronášející slova se mi zdál jako
jediný způsob, jak těchto slov použít. Nebyla jsem si vědoma faktu, že slova se mohou
použít různě, různým hlasem a věci se dají popsat alternativním způsobem. Byla to
moje teoretická práce, která mi pomohla uvědomit si fakt, že je více než jedna správná
cesta, jak vyjádřit určitou myšlenku. Začtvrté někdy opakuji určitá slova stále dokola,
protože se cítím bezpečněji. Zapáté nejprve jsem začala opakovat fráze přesně tak,
jak jsem je slyšela, protože to byla jediná cesta, jak si zapamatovat pro sebe jedno
nebo dvě slova. Zdálo se mi, že je dobré experimentovat takto i s delšími větami, i když
jsem o nich nepřemýšlela (Therese Joliffe a kol. in Peeters, 1998).“
Osoby s autismem nemají problémy jen s abstraktními slovy, ale také se slovy,
které mají dvojí význam a s obraznými výrazy. Problémy, které mohou nastat při
nepochopení daného slova jsou ukázány na následujících příkladech:
„Když byl chlapec s autismem požádán, aby si po procházce v dešti otřel nohy
na rohožce, sundal si boty a ponožky a utřel si na rohožce nohy.“
„Chlapce se zmocnila panika, když jeho maminka řekla, že si vypláče oči
(Peeters, 1998, s. 58).“
21
1.5.3 Aktivity a zájmy
„Neustálé změny věcí mi berou šanci se na ně připravit. A proto mne velmi těší
dělat věci donekonečna stejným neměnným způsobem (Donna Williams, 1992 in Clerq,
2007, s. 58).“
U lidí s autismem se zvláštnosti v chování projeví již v prvních letech života.
Tyto zvláštnosti jsou důsledkem omezené představivosti, která vede ke stereotypům,
repetitivnímu chování a omezeným zájmům (Jelínková, 2001).
Zvláštnosti v chování se mohou projevit:
• stereotypními a repetitivními vzorci chování, jako je plácání rukama,
tleskání, pozorování třepetajících rukou, kolébání a otáčení těla,
grimasování, poklepávání, verbální stereotypy;
• rituálním chováním;
• neměnnost zavedených vzorců chování a činností;
• ve hře, neobvyklým zacházením s hračkami, zaměřením se na části
předmětu (Richman, 2006).
1.5.3.I Stereotypní a repetitivní chování
Stereotypní a repetitivní chování mívá velmi různé až bizarní formy a mění se
s vývojem dítěte. Často pozorovatelné jsou motorické stereotypy (třepetání rukama
před očima, kolébání apod.), které mohou později přejít až v sebezraňování. U
mluvících dětí pozorujeme verbální stereotypy jako neustálé opakování jednoho slova,
zvuků nebo kladením stále stejné otázky. Stereotypní chování se může také projevit
v oblasti zájmů jako je sbírání různých předmětů, učení se nazpaměť dlouhé telefonní
seznamy apod. Se stereotypním chováním také souvisí vytváření rituálů, které lidé
s autismem přísně dodržují. Tyto rituály mohou výrazně narušit chod domácnosti a
stěžují styk rodiny s veřejností. Někdy mohou vést až k izolaci rodiny od společnosti.
Ustálené rituály také narušují výuku nových dovedností. Pokud se snažíme jejich
rituály změnit, často na to reagují nevhodným chováním. Takové změny pro ně
znamenají extrémní stres a nejistotu, a proto se jim urputně brání (Jelínková, 2001).
22
„Vytvořil jsem si vlastní způsoby své obrany. Jeden z nich byl, že jsem
předstíral, že jsem autobus. Jako každý z autobusů, který parkoval před školou, jsem
měl svou vlastní trasu. Chodby byly moje cesty. Vymyslel jsem si svou trasu, kterou
jsem pak každý den absolvoval naprosto přesně. Potřeboval jsem se cítit pánem
situace. Pohrdal jsem svým školním autobusem, protože přijížděl vždy první, aby mne
kontroloval, takže jsem si našel cestu chodbami, což znamenalo, že jsem byl poslední
osoba, která se dostala na určité místo. Tato metoda mi pomáhala zvládat hněv a
bezmocnost, pocity, které se mě zmocnily vždy, když jsem se podíval z okna a viděl svůj
autobus, který už tam byl deset minut (Sean Baron in Peeters, 1998, s. 135).“
„Vzorce chování se mohou omezit na některý smysl. Abnormální smyslové
reakce se mohou projevovat různě:
• přehnaným zájmem o taktilní podněty, nebo naopak jejich odmítáním;
• čichovou a chuťovou přecitlivělostí;
• abnormální zrakovou stimulací, která se může projevit rovnáním
předmětů do řady, nutkavou oblibou určitých konfigurací čísel či
písmen, zíráním do světla;
• extrémní reakce na zvuky – dítě není schopno ignorovat nepodstatné
zvuky, reaguje přehnaně na určité zvukové podněty, nebo na ně
nereaguje vůbec (Richman, 2006, s. 9).“
1.5.3.II Hra
Děti s autismem jsou považovány za děti, které si neumí hrát. Jejich hra je
nejčastěji popisována jako mechanická, bez přirozeného zájmu zkoumat svět. Testy
dokázaly, že dětí mají schopnost senzomotorické, organizační a funkční hry.
Symbolická hra se u nich objevuje jen zřídka a je zaměřena především na oblast, o
kterou se dítě zajímá a věnuje jí mnoho času (Beyer; Gammeltoft, 2006).
Nyní se podívejme na vývoj hry u zdravého dítěte a u dítěte s autismem. Ve 4
měsících se u zdravého dítěte objevuje manipulační hra. Hra je jednoduchá a omezená,
založena na příčině a následku. Dítě se např. dotkne chrastítka a to vydá vždy stejný
zvuk. Některé děti s autismem „zamrznou“ na tomto stupni vývoje. Jejich hra zůstane
23
na úrovni jednoduché stereotypní manipulace napři. točení kolečky. „Dávají přednost
bezprostřednímu vnímání: celé hodiny mačkají kousek nějaké hmoty nebo olizují
popelník (Peeters, 1998, s. 140).“
Mezi 8-9 měsícem se u dítěte objevuje kombinační hra. Začíná chápat
souvislosti mezi věcmi a zkouší různé kombinace, které jsou zpočátku jen náhodné,
postupně se stávají smysluplnější. Dítě s autismem si vyhledává kombinace, které jsou
patrné na první pohled a často je donekonečna opakují (Jelínková, 2001; Peeters,
1998).
Kolem druhého roku se začíná rozvíjet funkční hra. Dítě již chápe, k čemu
slouží předměty. Jeho vzorem jsou rodiče, které ve funkční hře napodobuje. Např. češe
a krmí panenku. Pro dítě s autismem je toto stádium náročné, musí se naučit pozorovat
rodiče při různých činnostech, aby je mohlo napodobit. U dětí, které se naučily
napodobovat, se funkční hra objeví. Jako i u předchozích období, dítě vidí výsledek
své hry (Jelínková, 2001; Peeters, 1998).
Poslední stádium hry je hra symbolická. Děti si hrají s předměty, které v dané
hře symbolizují něco jiného (např. krabice od bot může symbolizovat postel pro
panenku apod.). Pro děti s autismem je tato hra velmi náročná. Nedokáží jít za realitu,
za vnímanou skutečnost, protože samotná realita je pro ně těžce pochopitelná
(Jelínková, 2001; Peeters, 1998).
Následující příběh popisuje snahu sedmiletého chlapce o symbolickou hru:
„Pojď Tome, postavíme domeček pro panenku.“
„Dobře, postavíme domeček pro panenku.“
Thomas jde pro polštář a deku, ale ne pro panenku, ale pro sebe. Když sestra vše
připraví, lehne si na zem s hlavou na polštáři.
„Podívej, veranda bude náš domeček.“
„Ano, náš domeček.“
„A skříňka bude panenčina ložnice.“
„Ano, skříňka je ložnice.“
„A nyní najdeme krabice od bot, panenky v nich mohou spát.“
„Spát v krabici? Vždyť je na boty!“
„Jistě, ale teď jsou to postele pro panenky.“
„Dobře, postele pro panenky!“
24
„Kapesníky budou prostěradla a ručníky budou přikrývky.“
„Kapesníky nemohou být prostěradla a ručníky nemohou být deky.“
Thomas jde do kuchyně a přinese naběračku.
„A tato naběračka bude naše naběračka.“
(Peeters, 1998, s. 141)
25
2. Druhy PAS
V této kapitole si rozdělíme PAS podle MKN-10. Terminologie autismu je doposud
nejednotná a v jednotlivých klasifikačních systémech se nacházejí rozdíly (jak jsme
již uvedli v předchozí kapitole v Tabulce 1). Autismu je všepronikajicí, zasahuje celou
osobnost jedince v triádě oblastí. Výjimkou je Rettův syndrom, který většina
odborníků nezařazuje mezi poruchy autistického spektra, protože se sociální interakce
kvalitativně liší od ostatních poruch této kategorie (Thorová, 2006).
2.1 Dětský autismus
Dětský autismus je považován za jádro poruch autistického spektra. Stupeň
závažnosti bývá různý. Může mít lehčí formu, ale i těžší. Problémy se musí projevit ve
všech částech triády. Dětský autismus lze diagnostikovat v každém věku a bez ohledu
na přítomnost jiné poruchy (diagnostická kritéria viz příloha č. 3). Kromě základních
symptomů se mohou projevit i další dysfunkce, které se projevují abnormálním až
bizarním chováním. Jednotlivé symptomy autismu se mohou s věkem dětí měnit
(Thorová, 2006).
2.2 Atypický autismus
Atypický autismus je podobný dětskému autismu, jen nesplňuje všechna
kritéria, která jsou pro něj daná. První symptomy se objeví až po 3. roce a sociální
oblast bývá méně narušena. Diagnóza atypického autismu je složitá,
protože nejsou stanoveny jeho hranice ani klinický obraz nebyl ještě přesně definován.
Diagnóza je tedy založena na odhadu a subjektivním mínění diagnostika.
„Atypický autismus diagnostikujeme obvykle v těchto případech:
1.První symptomy autismu byly zaznamenány až po třetím roce života. Tato situace je
vzácná, ale vzhledem k heterogenitě příčin vzniku autismu možná.
26
2. Abnormální vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády,
nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňuje diagnostické
kritéria. Například u DDM-IV stačí méně symptomů (4 nebo 5) místo povinných šesti.
3. Není naplněna diagnostická triáda. Jedna z oblastí není primárně a výrazně
narušena.
4. Autistické chování se přidružuje k těžké až hluboké MR. Můžeme pozorovat
některé symptomy jednoznačně typické pro autismus, nicméně mentální věk je natolik
nízký (obvykle méně než 15 měsíců), že míra komunikačního nebo sociálního deficitu
nemůže být v ostrém kontrastu s projevy obvyklými pro MR (Thorová, 2006, s. 183).“
2.3 Aspergerův syndrom
„Abyste se stali vynikajícím vědcem nebo skvělým umělcem, musíte mít alespoň
nějaké znaky Aspergerova syndromu, které vám umožní odpoutat se od tohoto světa.“
Hans Asperger (in Thorová, 2006, s. 185)
Termín Aspergerův syndrom (AS) byl poprvé použit v roce 1981 Lornou
Wingovou (diagnostická kritéria v příloze č. 4). „Označila jím děti a dospělé, jejichž
charakteristiky a chování odpovídaly popisu příznaků, na něž upozornil zmíněný
vídeňský pediatr Hans Asperger (Attwood, 2005, s. 20).“ Lorna Wingová vymezila
základní příznaky Aspergerova syndromu:
• nedostatek empatie;
• jednoduchá, nepřiléhavá a jednostranná interakce;
• omezená, případně neexistující schopnost navazovat a udržet si přátelství;
• pedantsky přesná, jednotvárná řeč;
• nedostatečná neverbální komunikace;
• hluboký zájem o specifický jev či předměty;
• nemotornost, nepřirozené pohyby (Attwood, 2005, s. 21).“
27
Lidé s Aspergerovým syndromem mohou mít průměrný, nadprůměrný,
ale i podprůměrný intelekt. Občas se mohou vyskytovat prvky geniality. I přes vysoký
intelekt se lidé s AS často podceňují a trpí úzkostmi a depresemi. Na první pohled se
jeví jako zdraví jedinci, ale jejich chování může nést bizarní prvky , proto bývají často
označování jako podivíni nebo osoby retardované.
V knize Věry Čadilové (2007) se dočítáme, že existují 2 typy lidí s AS. První
skupinou jsou lidé pasivní, kteří nemají problémy s chováním. S určitou dopomocí
zvládnou i běžnou školní docházku a mohou vést zcela běžný život s partnerem a
docházet do zaměstnání. Druhá skupina lidí má problémy najít si za běžných
podmínek práci. Bez asistenta se neobejdou a pro některé z nich je jedinou možností
chráněné bydlení a důchod.
2.4 Jiná dezintegrační porucha v dětství (F84,3)
Byla poprvé popsána v roce 1908 speciálním pedagogem Theodorem Hellerem.
Ten ji nazval jako infantilní demenci. Byla známá také jako Hellerův syndrom nebo
desintegrační psychóza. Jiná dezintegrační porucha v dětství je poměrně vzácná a
vyskytuje se asi u 1-6 dětí z 10 000 narozených dětí. Diagnostická kritéria uvádíme
v příloze č. 5.
Vývoj dítěte probíhá minimálně do dvou let zcela normálně. Vývoj je ve všech
oblastech v normě. Rozvíjí se řeč, dítě sdílí pozornost, přijímá a iniciuje sociální
kontakt, gestikuluje, objevuje se funkční a symbolická hra. Nejčastěji mezi třetím a
čtvrtým rokem dochází k prudké regresi již nabytých dovedností, nejvíce řeči. Dále
můžeme pozorovat nástup emoční lability, záchvaty vzteku, potíže se spánkem,
agresivitu. „Děti s dezintegrační poruchou jsou z hlediska celkové adaptability spíše
nízko funkční, mívají těžší typ mentální retardace, bývají více sociálně odtažité
(Čadilová, 2007, s. 25).“ Častý je též výskyt epilepsie, který je vyšší než u dětského
autismu.
28
2.5 Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84,8)
Tato kategorie se neužívá příliš často. Její diagnostická kritéria nejsou přesně
určena. Do této kategorie zařazujeme 2 typy dětí:
1. Narušena je kvalita komunikace, sociální interakce a hry. Tyto oblasti nejsou
narušeny tak, aby diagnóza odpovídala autismu nebo atypickému autismu. Některé
symptomy v triádě se však mohou blížit nebo i odpovídat normě. Diagnóza jiné
pervazivní vývojové poruchy je určena především u dětí, které mají těžší formu
poruchy aktivity a pozornosti, vývojovou dysfázii, nerovnoměrně rozvinuté kognitivní
schopnosti, mentální retardaci a malou četnost projevů typických pro autismus.
2. Dětí mají narušenu oblast představivosti. Nedokáží pořádně rozeznat mezi
realitou a fantazií. Mají vyhraněné zájmy o určité téma, kterému se intenzivně věnují.
Sociální chování a komunikace jsou narušeny jen z malé části, vykazují minimum
znaků typických pro autismus. Do této skupiny dětí patří děti se schizotypními a
schizoidními rysy.
Děti s jinou pervazivní vývojovou poruchou jsou na péči velmi náročné a
vyžadují efektivní a speciální pomoc jako ostatní děti a dospělí s ostatními druhy PAS
(Thorová, 2006).
2.6 Hyperaktivní porucha sdružená s MR a stereotypními pohyby (F84,4)
Porucha, která sdružuje hyperaktivní syndrom, mentální retardaci s IQ nižším
než 50 a stereotypní pohyby popř. sebepoškozování. V dospělosti se hyperaktivita
mění na hypoaktivitu a sociální oblast není narušena (Hrdlička; Komárek, 2004).
Diagnostická kritéria hyperaktivní poruchy uvádíme v příloze č. 6.
2.7 Rettův syndrom (F84,2)
Vyskytuje se jen u dívek a je doprovázen neurologickým postižením, které má
pervazivní dopad na somatické, motorické a psychické funkce. Vyskytuje se u 6-7/100
29
000 dívek. Příčina Rettova syndromu je genetická. V roce 1999 dr. Huda Zoghbi
objevil gen nacházející se na raménku chromozomu X, který odpovídá za vznik tohoto
syndromu asi v 80% případů (Thorová, 2006). Diagnostická kritéria jsou uvedena
v příloze č. 7.
Vývoj dítěte je až do 5. měsíce normální. Poté následuje ztráta řeči, manuálních
dovedností a zpomalení růstu hlavy. Pozorovatelné jsou kroutivé, svíravé či tleskavé
pohyby rukou, které občas připomínají pohyb rukou při mytí. Může se objevit
nepravidelné dýchání a zadržování dechu. Mezi třetím až šestým rokem může dojít
k vývoji skoliózy a objevují se časté epileptické záchvaty.
4 stádia vývoje Rettova syndromu (Cohen a Volkmar, 1997 in Hrdlička;
Komárek, 2004):
1. Stadium časné stagnace (6. měsíc-1,5 roku).
2. Rychlá vývojová regrese (objevuje se mezi prvním a druhým rokem a trvá 1319 měsíců).
3. Pseudostacionární stadium se objevuje ve 3-4 letech, ale může být opožděno a
persistovat mnoho let až desetiletí.
4. Stadium pozdní motorické degenerace se často objevuje ve školním věku nebo
v časné adolescenci.
„Dosavadní studie udávají, že dívky s Rettovým syndromem se dožívají běžně
40-50 let a v průběhu života psychicky dozrávají. Psychika se stává více
stabilizovanou. Stereotypní pohyby rukou bývají méně intenzivní, chybí dřívější
prudké výkyvy nálad i dlouhodobé stavy rozmrzelosti. Nadále se zlepšuje oční kontakt
a sociální porozumění (Čadilová, 2007, s. 41).“
30
3. Vývoj osobnosti dítěte s PAS
Projevy PAS nejsou stabilní a mění se s časem. Diagnóza může být stanovena
pokud se vývojové abnormality objeví v prvních třech letech života. Pro diagnostiku je
nejdůležitější vývoj dítěte do pěti let, který lze posuzovat pouze retrospektivně,
z anamnézy rodičů. Diagnóza může být stanovena také v pozdějším věku, ale to už
nese s sebou jistá rizika (Thorová, 2006). V příloze č. 8 uvádíme srovnání zdravého
dítěte a dítěte s autismem.
3.1 První rok života (0-12 měsíců)
Diagnostika v prvních letech života je pořád stále problematický a nedá se
spolehlivě určit. Mnoho rodičů si všimne, že se s jejich dítětem něco děje již před
prvním rokem života. Většinou prvním signálem je opožděný motorický vývoj, který
ale nevede k primárnímu podezření na PAS.
Abnormální vývoj se může objevit již ve stádiu žvatlání, buď zcela chybí, nebo
je žvatlání monotónní a není užíváno ke komunikaci. Nevyžadují pozornost druhých
lidí a ke snaze rodičů o sociální interakci bývají lhostejní. Nemají zájem o společenské
hry jako „paci paci pacičky“ a schovávání předmětů. Nereagují na své jméno a občas
se zdá jako by byli neslyšící. Někdy dítě na určitý zvuk reaguje, jindy zase ne. Gillberg
a Peeters (1998) uvádějí tzv. „fenomén zapnuto-vypnuto“, kdy jejich nervový systém
reagování je buď zapnut nebo vypnut. Často se setkáváme s výpověďmi rodičů,
že jejich dítě nijak nereaguje, když je chováno. Při krmení se často nedívá na své
rodiče nebo je jeho pohled prázdný, „jakoby vzdálený“. „Nenáviděl, když ho chtěl
někdo krmit. Museli jsme věšet kojeneckou láhev na provázek, když ležel na zádech
v postýlce, abychom se ho při krmení nedotýkali (Gillberg; Peeters, 1998, s. 26).“
Kolem prvního roku pozorujeme nezájem o věci kolem. Nepoužívají ukazováček,
když chtějí ukázat na nějakou věc. Většinou pro ukazování používají ruku někoho
jiného.
Už od prvních měsíců jsou některé děti hyperaktivní a některé naopak
hypoaktivní. Hyperaktivní děti jsou více komunikativnější. Hypoaktivní děti jsou
31
méně problémové, proto jejich chování není považováno za abnormální. „Vůbec nic
jsem na něm nepozorovala, kromě toho, že byl neobyčejně klidný, neobyčejně hodný.
Nevěřili jsem, že máme takové štěstí, když jsme viděli, s čím se potýkají jiní rodiče
(Gillberg; Peeters, 1998, s. 26).“
3.2 Batolecí období (12-30 měsíců)
Kolem druhého roku si rodiče poprvé uvědomí, že s jejich dítětem není něco
v pořádku. Jeho řeč se totiž nevyvíjí tak, jak by měla. Osvojí si max. 5-10 slov,
které používá jen určitou dobu a poté z jeho slovníku vymizí. Nechápe význam jazyka
pro komunikaci. Neustálé opakování slov nevede k žádnému jasnému pokroku a proto
tyto slova přestane používat. Zhruba ve 2,5 letech se začíná objevovat echolálie,
která se u dětí s autismem stává později komunikačním prostředkem. Důsledkem
echolálie může být chybné používání zájmen. Dítě místo „já“ používá zájmena „ty“,
„ona“ místo „on“ apod. „... matka se zeptá: „Máš hlad? a dítě odpoví „Máš hlad“;
matka pak řekne „Neříkej máš hlad, řekni, že ty máš hlad.“ A dítě opakuje „Ty máš
hlad“. Dítě brzy pochopí, že věta „Ty máš hlad“ je spojena s pocitem hladu a hlásí se
o jídlo větou „Ty máš hlad“ (Gillberg; Peeters, 1998, s. 24).“
Nejvýraznějším projevem v tomto období je hypoaktivita na všechny typy
podnětů. Dále může být pozorovatelná hypersenzitivita na sluchové a dotekové
podněty, obtíže v orientaci na zrakové podněty, potíže se spaním, jídlem, tendence
zabývat se více detaily než celkem apod. Vývoj dětí s autismem ve dvou letech je
podle vědců v mnohých oblastech stejný jako u zdravých dětí (Thorová, 2006).
Abnormální vývoj v sociální oblasti je v tomto období zcela zřetelný. Nezajímá
se o hru se svými vrstevníky a raději si hraje samo. Nezajímá se o věci a události,
které přitahují pozornost jeho vrstevníků či dospělých. Oční kontakt je malý a jeho
pohled je jakoby prázdný, nepřítomný, vzdálený nebo zaměřený na naše řasy, obočí
apod. Některé děti se sociálnímu kontaktu vyhýbají u jiných se objeví určitý zájem o
vzájemné vztahy. Tento vztah může přerůst až v závislost, kdy dítě neustále touží po
přítomnosti známých lidí (především rodičů) a je na nich extrémně závislé. Mnoho lidí
se mylně domnívá, že se děti s autismem vyhýbají fyzickému kontaktu. Většina dětí
32
má fyzický kontakt ráda. Dávají přednost „drsným a energickým“ aktivitám jako
lechtání a plácání (Gillberg; Peeters, 1998).
Vývoj hry bývá také nápadný. Jeho hra je stereotypní, hračky používá
nefunkčně, protože neví jak si s nimi hrát (např. místo aby jezdil s autíčkem, roztáčí
mu kolečka). Často se upne na jeden předmět, který nosí neustále u sebe. Většinou to
ani nebývají hračky např. zátka od lahve, kartáček na zuby apod.
Do tří let se objeví nápadné pohyby jako chůze po špičkách, kývání tělem,
točení se dokolečka, , třepetání prsty před očima a u některých dětí se projeví také
problémy v oblasti hrubé motoriky. Často se u dětí s autismem vyskytuje přecitlivělost
na některé zvuky. Dítě si zakrývá uši, objevuje se agresivní chování především k sobě
samému, pláče a je vidět, že prožívá úzkost.
3.3 Předškolní období (3-6 let)
Mnoho symptomů PAS se objeví až mezi 4-5. rokem, kdy se většinou stanoví
přesná diagnóza autismu. Nejvíce se projevují stereotypní pohyby a rituály, zvláštní
zájmy, problémové chování jako agrese, sebezraňování, záchvaty vzteku. Hra je
v tomto období opožděná, nevyspělá, málo kreativní. Hračky jsou používány
nesprávně, ulpívá na neměnných opakujících se činnostech.
U dětí s opožděným vývojem řeči může dojít okolo 5-6 roku ke zlepšení řeči a
ústupu echolálie. Začíná správně používat zájmena, jeho řeč je spontánnější a
komunikativnější.
Předškolní období je významné pro nabývání některých dovedností, které dítě
dříve ztratilo. „Okolo 75% rodičů referovalo o opětovném zlepšení v různých
oblastech (Goldberg, 2003 in Thorová, 2006, s. 242).“
„Před nástupem do školy hraje úlohu schopnost soustředění, spolupráce,
která bývá silně omezená. Děti s PAS mají potíže se sociální normou a přiměřeným
komunikačním stylem (Thorová, 2006, s. 242).“
33
3.4 Období školních let
U většiny dětí, u kterých se objevila echolálie, se postupně vytváří
komunikativní řeč různého stupně a kvality. Tato řeč bývá často formální, doslovná a
přednes působí monotónně s nezvyklou výškou a hlasitostí. Mezi 7-12 lety se objevují
mezi dětmi značné rozdíly v komunikaci. Některé jsou velmi upovídané, jiné zase
němé a prakticky nekomunikují. Většina děti s autismem rozumí lépe psanému slovu
než mluvenému.
V sociálních vztazích se většina dětí ve školním období vyvíjí pozitivně.
Nevyhýbají se tak často sociální interakci a některé děti dokonce i přítomnost druhých
těší. Bohužel pořád stále chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti (Gillberg; Peeters,
1998).
3.5 Období preadolescence a adolescence
V tomto období může dojít u malé skupiny osob s autismem k pozitivnímu
obratu v oblasti komunikace. Asi u jedné šestiny až jedné čtvrtiny osob s autismem
naopak dojde ke zhoršení komunikace. Někteří ztratí řečovou dovednost, jiní se
přestanou o řeč zajímat, i když schopnost mluvit jim stále zůstává a další se vrátí
zpátky k echolálii (Gillberg; Peeters, 1998).
V sociální oblasti dochází také u některých osob ke zlepšení během dospívání.
Malá část z nich udělá v pubertě dokonce nejvíce pokroků a vyjdou z puberty mnohem
lepší než byli dříve. Velké procento osob s autismem (asi 40%) má v pubertě značné
problémy. Dochází ke zhoršení symptomů, ztrátě některých získaných dovedností
(především v sebeobsluze), k regresi postižení až na předškolní věk. Více se objevuje
stereotypní chování, hypoaktivita a sebezraňování. Velká část osob projde pubertou
bez větších problémů, ale také bez sociálního pokroku (Gillberg; Peeters, 1998).
34
3.6 Období dospělosti
Každý jedinec si na počátku období dospělosti vytváří svůj určitý životní styl,
který můžeme rozdělit do 3 skupin:
1. Autisticky uzavřený - vyhýbají se cizím lidem a často odmítají opustit místnost.
2. Aktivní, ale zvláštní - jsou často považování za „problémové“. Jejich přístup
k druhým je jednostranný. Někteří se fyzickému kontaktu nebrání, ale jejich způsob
kontaktu je často společensky nepřijatelný. Jejich aktivní přístup není druhými
oceňován.
3. pasivní a přátelský - pasivně přijímají společnost a někdy je společnost ani za
autisty nepovažuje. Pokud se ale změní jejich navyklí pořádek, objeví se u nich
autistické znaky (Gillberg; Peeters, 1998)
35
4. Výchova a vzdělávání
„Léčbou autismu je vzdělávání (Lorna Wing in Vocilka, 1996, s. 39).“
„Aby postižený autismem byl co nejšťastnější (jak říkají rodiče), měl by:
• mít ve svém životě určitou míru předvídatelnosti, necítit se jakoby jeho život
určovala náhoda;
• mít možnost se vyjadřovat, to znamená mít vytvořený speciální adaptovaný
systém komunikace;
• být schopen se o sebe postarat v míře co největší. Naučit se oblékat, svlékat,
mýt se, připravit si jednoduché jídlo, zacházet s penězi. To znamená mít
sebeobslužné dovednosti a ovládat domácí práce;
• být schopen trávit celý den užitečně. Být schopen pracovat, protože když nemá
dlouhou dobu co dělat, je nešťastný a protivný. Musí mít proto vytvořeny
pracovní dovednosti a pracovní chování;
• být schopen zabavit se ve volném čase. Nelze všechno plánovat a předvídat.
Musí se naučit v neorganizovaném čase vyvíjet iniciativu. Musí mít vytvořené
dovednosti pro využití volného času;
• naučit se žít v kolektivu a mít radost ze společnosti jiných. To je oblast
sociálních dovedností (Gillberg, Peeters, 1998, s. 87).“
4.1 výchovně vzdělávací proces
Výchovně vzdělávací proces je plánován tak, aby podporoval základní životní
dovednosti a rozvíjel soběstačnost dítěte. Podle potřeb a zvláštností dítěte můžeme dítě
zařadit do různých typů tříd:
a) běžná třída v normální škole (u dětí s nejmenší mírou poškození - většinou se jedná
o Aspergerův syndrom či atypický autismus)
b) speciální třída v normální škole (snížený počet žáků; 4 až 6)
c) auti-třídy při školách a zařízeních pro postižené děti
d) speciální škola pro děti s autismem
36
Pro každé dítě by měl být vytvořen individuální plán výchovně vzdělávacího
procesu. Aby bylo vzdělávání úspěšné, je důležitá podpora rodiny. Obzvláště
v případech, kdy je dítě dáno do ústavní péče.
Při správném výchovně vzdělávacím procesu dochází k redukci autistických
symptomů a zvyšuje se kvalita jejich života a míra soběstačnosti. Pokud je proces
zanedbán nebo přerušen, dochází často k regresi a ztrátě získaných dovedností,
k agresivitě a sebepoškozování. „Výchovně vzdělávací proces by neměl být realizován
přímo na klinikách či v rodině, ale vhodnější jsou školy a jiná školská zařízení
(Vocilka, 1996, s. 39).“
Cíle výchovně vzdělávacího procesu (Jelínková, 2001):
• Dlouhodobé cíle
Mezi dlouhodobé cíle patří především šťastný a plnohodnotný život lidí
s autismem dospělého věku. Promítají se zde naděje a očekávání rodičů a prognózy
odborníků. Při formulování cílů musíme být opatrní. Příliš vysoké nároky vedou ke
zklamání dítěte i jeho rodičů a učitelů.
• Krátkodobé cíle a bezprostřední učební úlohy
Využívá se současných schopností a dovedností dítěte na určení krátkodobých
cílů, které by dítě mělo dosáhnout v rozmezí 3 měsíců až jednoho roku.
4.1.1 Autistická třída
Děti jsou do těchto tříd zařazováni na základě diagnostických testů CARS
(Children autistic rating scale - škála hodnocení dětského autismu) a PEP
(Psychoedukační profil). Hodnotí se vývojová úroveň jednotlivých dovedností dítěte a
podle toho se stanoví začátek výchovného působení. Ve třídě by mělo být nejvíce 6
dětí a věkový rozdíl by měl být maximálně 5 let.
Každé dítě má svůj stůl, který je označen jeho jménem a fotkou, takže při
příchodu do třídy hned ví, kam si sednout. Jednotlivé stoly by měly být rozmístěny
tak, aby děti neměly výhled na ostatní a nebyly zbytečně rozptylovány. U stolu se
nachází panel s pracovním schématem a police na osobní věci a pracovní pomůcky,
37
které jsou také označeny stejnou barvou jako stůl. Celkové uspořádání nábytku ve
třídě musí být jasné, aby dítě pochopilo, kde se bude učit a kde si bude hrát.
Učitelé a rodiče spolu spolupracují. Každý den si vyměňují informace o tom, co
dítě dělalo doma či ve škole. Při příchodu nového žáka jsou důležité zkušenosti rodičů.
Dítě může používat v komunikaci slova nebo gesta, kterým rozumí pouze rodiče.
(Vocilka, 1996)
4.2 Elektismus a výchovně vzdělávací intervence
Elektismus je přístup, který nevychází pouze z jednoho výchovně vzdělávacího
přístupu, ale vybírá si z různých přístupů to, co mu vyhovuje a to pak spojuje do
jednotného a smysluplného celku.
Intervence by měla být zahájena hned po diagnostickém vyšetření. Probíhá ve
třech liniích, které se navzájem prolínají a ovlivňují (Hrdlička; Komárek, 2004;
Thorová, 2006):
• Adaptivní intervence
„Cílem adaptivní intervence je zlepšení adaptability dítěte vytvářením žádoucích
dovedností, o nichž víme, že zmenšují riziko vzniku problémového chování a
umožňují dítěti fungovat v běžném prostředí v co nejvyšší možné míře (Thorová,
2006, s. 382).“ Patří sem nácvik komunikace, sociálních, volnočasových, percepčních,
vizuomotorických
a
pracovních
dovedností,
sebeobsluhy
a
samostatnosti.
Podporujeme rozvoj oblastí, které jsou opožděné a rozvíjíme již získané dovednosti.
Zabraňujeme tak kognitivní deprivaci.
• Preventivní intervence
Spočívá v přizpůsobení prostředí dítěti tak, aby vyhovovalo jeho kognitivnímu stylu,
percepčním a komunikačním potížím a problémům s časovou a prostorovou orientací.
Tato úprava prostředí může být buď částečná (při integraci) nebo úplná (ve speciální
třídě). Dítěti tak předkládáme prostředí, ve kterém se cítí bezpečně a je schopné lépe
přijímat nové informace. Klesá také pravděpodobnost vzniku problémového chování.
38
• Následná intervence
Používá se vždy ve spojení se adaptivní a preventivní intervencí. Cílem je odstranění
problémového chování jako agresivita, sebezraňování, stereotypní pohyby, obsedantní
dodržování rituálů. senzorická hypersenzitivita, afektivní záchvaty, odmítání
sociálního kontaktu apod.
„Fungující intervenční opatření:
1. úpravu prostředí a obecné intervenční strategie přizpůsobíme specifiku poruchy
(vizualizované instrukce, strukturovaný čas, zajištění předvídatelnosti);
2. modifikace životního stylu (správný typ školního zařazení, trávení volného času,
společenské uplatnění, bydlení);
3. rozvoj dovedností:
• nácvik komunikace,
• nácvik volné činnosti,
• rozvoj a posilování sociální interakce,
• nácviky praktických sociálních dovedností,
• nácvik pracovního chování,
• možnost volby,
• příprava na zaměstnání,
4. přiměřená motivace;
5. nácvik relaxačních technik;
6. modelové nácviky zvládání situace (obrázky, fotografie, nákresy situace,
procesuální schémata) (Thorová, 2006, s. 383).“
4.3 Strukturované učení
Mezi nejvíce používaný vzdělávací program patří strukturované učení. U nás se
používá ve speciálních třídách pro děti s autismem, při individuální terapii a
v rodinách. „Strukturalizace znamená vnesení jasných pravidel, zprůhlednění
posloupnosti činností a jednoznačné uspořádání prostředí, ve kterém se člověk s PAS
pohybuje (Thorová, 2006, s. 384).“ Strukturované učení využívá individuálních
39
schopností dítěte pro nácvik samostatnosti a sebeobsluhy, nácvik sociálních
dovedností a pracovního chování. Zdůrazňuje nutnost spolupráce s rodiči (Hrdlička;
Komárek, 2004).
Hlavní principy strukturovaného učení:
• Fyzická struktura - specifická, velmi názorná organizace prostoru. Nábytek a
pracovní pomůcky jsou uspořádány tak, aby napomáhaly výuce a snadné
orientaci dítěte.
• Vizuální podpora - klade důraz na předávání informací ve vizuální podobě než
v podobě verbální. Využívá tedy písemných pokynů, piktogramů, procesuálních
schémat, barevných obrázků, které dítěti připomínají pořadí či postup řešení
činnosti, nebo informují o správném umístění předmětu, jeho funkci, nebo
k jaké činnosti konkrétní místo slouží. Vizuální podpora vede ke zvýšení
samostatnosti a pocitu jistoty.
• Zajištění předvídatelnosti, vizualizace času - zajišťujeme pomocí různých
forem denních a pracovních režimů. Používání režimů usnadňuje dítěti nácvik
komunikace, snižujeme úzkost a zlepšuje adaptabilitu.
• Individuální přístup - každé dítě s autismem je jiné, projevují se u něj odlišné
symptomy. Při výběru metody, kterou budeme používat při práci s dítětem,
musíme brát v potaz mentální věk a specifické deficity dítěte. Nutná je
individuální analýza chování, protože příčina určitého chování může být u dvou
dětí zcela odlišná.
• Dokumentace a zaznamenávání údajů - důraz je kladen na pečlivé a podrobné
zaznamenávání informací např. četnost spontánní komunikace, splnění či
nesplnění úkolu, výskyt problémového chování apod. Tyto údaje jsou
považovány za velmi důležité pro komunikaci mezi učitelem a rodiči,
k hodnocení postupu a k plánování práce pedagoga a k řádné analýze chování.
(Hrdlička; Komárek, 2004)
40
5. Rodina s autistickým dítětem
Při narození postiženého dítěte se rodina ocitá v situaci, kterou nezná,
neočekávala ji, kterou nezavinila a ani si ji nezasloužila. Každá rodina přijme tuto
situaci jinak. Záleží také, jak tuto skutečnost přijme okolí rodiny. Podpora a pomoc
okolí a společnosti je pro rodinu velmi důležitá.
5.1 Stres, stresové faktory
Mnoho odborníků se shoduje na tom, že autismus přináší do rodiny stres, který
je většinou chronický. Stresové situace se samozřejmě vyskytují ve všech rodinách.U
rodin s autistickým dítětem se objevuje ještě další zátěž, která je spojena s charakterem
tohoto postižení. Rozlišujeme vnitřní a vnější faktory stresových situací (Jelínková,
2001):
• vnitřní faktory
Patří sem všechny problémy, které vyplývají z vrozených nedostatků postižených
autismem. Tyto nedostatky se pak projeví v autistické triádě (oblast komunikace,
sociální interakce a představivosti). Dítě často nereaguje na péči rodičů a je lhostejné
k úsměvům matky. Takové jednání vede u rodičů k pocitu selhání ve své rodičovské
roli. Může nastat i opačná situace, kdy je dítě považováno za nevděčné a líné. Rodiče
na něj vyvíjejí velký psychický nátlak, neúměrné nároky, při kterých dítě selhává.
Důsledkem takového nátlaku může být vznik nevhodného chování.
• vnější faktory
- Neznalost problematiky a nevhodná reakce okolí: rodiče autistických dětí se často
setkávají s poznámkami, že je jejich dítě nevychované, že si s ním rodiče neumí
poradit apod. Ani soucit okolí rodině nepomůže, spíše naopak situaci ještě zhorší.
- Obavy z budoucnosti: jak blízké, tak i vzdálené. Rodiče se obávají toho, co dítě další
den provede a jak na to bude okolí reagovat. Co se týče vzdálené budoucnosti, mají
rodiče obavy z toho, kdo se bude o jejich dítě starat, až tu oni nebudou.
41
- Ekonomická situace: Dítě s autismem vyžaduje celodenní péči. Většinou jeden
z rodičů musí nechat svého zaměstnaní, aby se mohl věnovat svému dítěti, takže
rodina žije pouze z jednoho platu. Často se stává, že jsou rodičům odmítány různé
sociální dávky a výhody, které jsou pro děti s jiným postižením přiznávány zcela
automaticky.
- Izolace: Rodiče se často dostávají do situací, kdy se musí doprošovat svých práv a
omlouvat se za handicap dítěte. Děti jsou vylučovány ze škol, stacionářů či ze
zaměstnání, proto rodiče raději volí izolaci.
- Snaha, aby dítě bylo normální: Tato snaha rodičů často vede ke zklamání, stresu,
zoufalství a rezignaci, protože takového cíle většinou nedosáhnou.
- Hledání pomoci: Rodiče se nikdy úplně nesmíří s předloženou diagnózou a hledají
různé způsoby léčby pro jejich dítě. Často do zvolené léčby (terapie) vynaloží mnoho
úsilí, času a peněz a žádné zlepšení se nedostaví.
5.2 Zdraví sourozenci
Život zdravého dítěte se po narození postiženého sourozence značně změní.
Rodiče na něj mají méně času a jsou vystaveni náročným situacím, které musí řešit.
Dítě se pak může cítit odstrčené. Rodiče by se měli snažit minimalizovat nevhodné
dopady postižení na zdravého sourozence. Především by měli dítěti vysvětlit, co má
dítě za problém a jaké jsou základní charakteristiky PAS. Vysvětlení musí být
přiměřené věku dítěte. Rodiče by si měli také vždy vyhradit určitý čas jen pro
zdravého sourozence, věnovat se mu, jeho úspěchům a zájmům a zajistit mu co
největší soukromí vytvořením jeho vlastního koutku, kde si může hrát. Některá
pravidla chování by měla platit pro všechny sourozence. Nesmíme postiženého
sourozence příliš zvýhodňovat. Pokud má postižený sourozenec nějaké výhody,
musíme zdravému sourozenci vysvětlit, proč takové výhody má. Důležité je vytvářet
pozitivní vztah k sourozenci, hledat činnosti, které by mohli sourozenci dělat společně
popř. vedle sebe, učit dítě s postižením co největší samostatnosti a sebeobsluhy,
aby se snížily časové nároky pro dítě s postižením (Hrdlička; Komárek, 2004;
Thorová, 2006).
42
Zdravý sourozenec může být i dobrým koterapeutem svého postiženého
sourozence. Pokud dítě zapojíme do terapeutického programu, nesmí to být pro něj
další břemeno a nemělo by být do něj nuceno. Zdravý sourozenec se může stát klíčem
k pozdější integraci dítěte (Hrdlička; Komárek, 2004).
43
6. Metoda Son-rise
Motto: Autismus není na doživotí.
Metoda Son-rise je domácí program, který je zaměřen na dítě, na vytváření
láskyplného a akceptujícího prostředí. Hlavním cílem není přizpůsobit dítě našemu
světu, ale vstoupit do autistického světa, poznat ho a pomoci dítěti z něj pomalými
krůčky vystoupit do světa našeho. Rodič se tedy pomocí metody stává mostem mezi
naším světem a světem dětí s autismem. Tato metoda je známá v 66 zemích a je
vhodná nejen pro děti s autismem, ale i např. pro děti s Downovým syndromem,
dětskou obrnou, Rettovým syndromem apod. Funguje už přes 30 let. Bohužel k nám se
dostala o něco později a doposud není moc známá a často se setkává s kritikou ze
strany odborníků, kteří tuto metodu neuznávají. Nevěří, že je autismus vyléčitelný. I
někteří rodiče jsou vůči této metodě hodně skeptičtí a kritizují ji, že dává falešné
naděje zoufalým rodičům. Nikde ale nestojí napsáno, že Son-rise zaručuje 100%
vyléčení všech dětí. Ostatně jako každá metoda. Každé dítě s autismem je jiné a
potřebuje jinou péči (www.srp-terapeut.cz, 23.2.2009)
6.1 Raun Kaufman a vznik metody
Metodu vytvořili manželé Kaufmanovi pro svého syna Rauna, který byl v 18
měsících diagnostikován jako autistický s IQ pod 30. Raun se narodil jako zdravé dítě.
Ve čtvrtém týdnu se u něj objevila těžká ušní infekce. Velká dávka antibiotik
způsobila silnou dehydrataci a Raun se dostal do kritického stavu. Po týdnu
v inkubátoru se jeho stav zlepšil a rodiče si ho mohli opět vzít domů. „První rok Rauna
života prosvištěl s neuvěřitelnou rychlostí. Rostl do větší a větší krásy, usmíval se,
smál a hrál si stejně jako kdysi děvčata. Kromě toho, že nezvedal ruce, když jsme jej
zvedali, se Raun zdál být v každém směru normální a zdravé dítě (Kaufman, 2004, s.
30).“ Kaufmanovi si prvních odlišností v Raunově chování začali všímat již po prvním
roce jeho života. Méně reagoval na zvuky a na své jméno, byl pasivní, často „zíral do
zdi“, odstrkoval ruce rodičů, když ho chtěli obejmout a vybíral si jeden nebo dva
44
předměty, se kterými si hrál. Takové chování se Kaufmanovým samozřejmě nezdálo a
nesmířili se jen s výpověďmi doktorů, že z toho vyroste. Přečetli mnoho knih,
aby zjistili, co se děje s jejich synem. Jednoho dne napadlo Barry Neil Kaufmana,
že by se mohlo jednat o autismus. Další den zahájili řadu telefonátů s odborníky.
„Jejich rady byly strohé a vzájemně si odporující: „ Je příliš malý.“ „Nikdy
nezkoumáme tak malé děti.“ „Jeďte tam, jeďte onam.“ „Beznadějný.“ ... „Postavte se
tomu teď: pravděpodobně bude muset být dán do ústavní péče.“ ... „Snad z toho
vyroste.“ ... „Není toho moc, co můžeme udělat, přiveďte ho za rok“ (Kaufman, 2004,
s. 39).“
Kaufmanovi se ale nechtěli vzdát. Hledali informace o autismu a výchovných
metodách. Přemýšleli, jak mohou sami pomoci svému synovi a postupně pro něj
vytvořili svůj vlastní domácí program. „ Klíč k tomu, co bychom se mohli rozhodnout
dělat s Raunem, bude založen na našich názorech. Porozumět síle mínění a zpracovat
krásu toho vědomí, bude pomáhat naší pohodě a ochotě vidět našeho syna jasně,
důvěřovat našim rozhodnutím a uskutečňovat to, co chceme (Kaufman, 2004, s. 52).“
Celé dny proseděli s Raunem a pozorovali jeho chování. Vše si pečlivě
zapisovali a později ho začali napodobovat doufajíc, že pochopí, proč tohle dělá.
Věřili, že mu tím také dokáží, že jsou s ním, že ho mají rádi a to, co dělá, je úplně
v pořádku. „Jestliže nemohl přijít do našeho světa, my jsme ochotně mohli jít do jeho
(Kaufman, 2004, s. 71).“
Postupně vybudovali tříbodový program. Prvním bodem byl postoj přijetí a
akceptace jeho chování. Druhým bodem byla motivace. Ukázat mu, že stojí za námahu
vystoupit ze svého rituálního světa a vstoupit do světa, který je krásný a vzrušující.
Třetím bodem programu bylo vytvořit vzdělávací program, který by zjednodušil
jednotlivé činnosti do malých, snadno pochopitelných částí. Tento program se rozhodli
uskutečňovat v prostředí, které je oproštěno od zbytečných vizuálních a zvukových
podnětů, které by mohly rozptylovat. Nejideálnějším místem se stala koupelna.
Samahria zde seděla se svým synem celé hodiny, pozorovala a napodobovala jeho
pohyby. Po několika týdnech byl schopen vydržet její pohlazení aniž by se odtáhl a
také se na ni občas podíval. Pracovali s ním každý den 12 hodin. Raunova interakce
s nimi se zlepšovala. Postupně přidávali více a více podnětů a hraček. Vždy výběr
hraček nechávali na něm. Když se vrátil ke svým stereotypním pohybům, nechali ho.
45
Rodiče neučili Rauna, Raun učil je. Po měsíci přibrali do svého programu také své dvě
další děti a později i první dobrovolníky, kteří jsou v programu také velmi důležití.
Raun se neustále rozvíjel a jeho tempo růstu se zvyšovalo. V průběhu programu se na
určitý čas začal znovu uzavírat do svého světa. Jakoby váhal jestli pokračovat dál a
čelit našemu nevypočitatelnému světu nebo se vrátit zpátky do svého světa předmětů.
Raun si zvolil těžší variantu, tedy tu první (Kaufman, 2004).
„Raun se ve dvou a půl letech dál vznášel. Projevoval zalíbení, zvědavost,
tvořivost – a štěstí. Každý den dal zrod novému východu slunce. Raun miloval život a
život na oplátku miloval Rauna (Kaufman, 2004, s. 208).“ Rodiče se domluvily,
že Rauna nechají znovu diagnostikovat. Jeho výsledky byly vynikající. Dosahoval
úrovně vývoje svých vrstevníků. Dokonce měl v některých oblastech nadprůměrné
výsledky.
Kaufmanovi vydali knihu o Raunově příběhu, který byl přeložen do 22 jazyků.
Po vydání knihy byli zaplaveni spoustou proseb o pomoc od rodin s dítětem,
které bylo diagnostikováno také jako neléčitelné. Rozhodli se, že založí centrum, kde
budou moci pomáhat ostatním rodinám. Toto centrum se nazývá Autism treatment
center of America1. Nabízí mnoho kurzů nejen pro rodiny s autismem, ale i samotné
rodiče. Nejzákladnějším kurzem, který institut nabízí, je Start-up, který by měli
absolvovat všichni rodiče, kteří chtějí s metodou začít. Kurz Start-up rodiče učí:
•
jak vytvořit domácí program speciálně pro jejich dítě;
•
jak pomoci dítěti mluvit, komunikovat s lidmi a dělat to s radostí;
•
jak smysluplně navázat vztah s dítětem;
•
jak se dítě může dívat na náš svět, jak jeho svět pochopit;
•
jak vytvořit pomyslný most mezi světem naším a světem dítěte;
•
jak motivovat dítě k zájmu o náš svět;
•
jak učinit učení hrou;
•
jak pracovat s agresí a sebezraňováním;
•
jak zábavně a nenásilně učit dítě : česání vlasů, stříhání nehtů, jezení příborem,
koupání a jiné běžné samoobslužné činnosti;
•
jaké existují „speciální diety″, a další přidružené terapie, s kterými mají
výborné zkušenosti;
1
více o této organizaci na stránkách www.son-rise.org
46
•
jak na nespavost a uspávání;
•
jak se stát nejlepším odborníkem pro dítě;
•
jak si vyškolit a vytvořit tým lidí, kteří se stanou učiteli/kamarády pro dítě;
•
jak získat optimistický a nesoudící přístup k diagnóze dítěte;
•
jak učit dítě vše potřebné s láskou, respektem , bez násilí a nátlaku, a přitom
úspěšně;
•
jak znovu nabýt energii a sílu a pomoci jejich dítěti;
•
jak zvládat sourozence a jejich případnou žárlivost, domácí práce, vyčerpání,
negativní názory okolí, problémy se školským systémem, problémy s partnerem
atd. atd... (www.srp-terapeut.cz, 23.2.2009).
6.2 Základní principy Son-rise metody
Základní principy metody Son-rise (www.srp-terapeut.cz):
• Joining (spojení)
Joining je připojení rodiče nebo dobrovolníka do repetitivních činností dítěte
jako je např. točení věcí, neustálé opakování jednoho slova, vydávání různých zvuků,
houpání se, stavění věcí do řad, zírání do prázdna apod. Jsou to činnosti, které dítě
baví, které mu přináší jistotu. Proto mu je nesmíme zakazovat, ale naopak ho v těchto
činnostech podporovat tím, že je budeme provádět společně. Napodobováním těchto
činností také zlepšujeme oční kontakt. Dítě cítí, když odsuzujeme jeho svět, jeho
činnosti, a proto nemá ani zájem s námi navazovat kontakt. Tím, že ho budeme
podporovat v jeho činnostech, začne se o nás více zajímat a navazovat s námi kontakt.
Bude rádo, že není samo, že je někdo, komu se líbí to, co ono dělá.
Většina terapií toto repetitivní chování zakazují. Považují ho za nepřípustné a
snaží se ho odnaučit popř. jej dovolují jako odměnu za dobře splněný úkol. Není proto
divu, že děti nemají zájem navazovat s lidmi kontakt. Zakazováním jejich oblíbených
činností se stávají často agresivní a pak dostanou nálepku nevychovatelní,
nevzdělatelní. Joining je proto jeden z nejzákladnějších a nejdůležitějších principů.
Samozřejmě nemůžeme dítěti dovolit vše. Pokud je pro něj činnost nebezpečná,
nehygienická nebo při ní dochází k ubližování ostatních, láskyplným způsobem tuto
činnost omezíme. K praktikování joiningu nám slouží herna, kde je pro něj vytvořeno
47
takové prostředí, ve kterém je mu povoleno téměř vše. Joining proto není vhodný např.
do školního nebo jiného vnějšího prostředí.
• Motivace dítěte
Motivaci dítěte využíváme při interaktivním učení. Učením není myšleno učení
se akademickým znalostem, alespoň ne na začátku programu. Učením se tedy myslí
interakce s druhým člověkem, navazování očního kontaktu, řeč a jiné formy
komunikace. Dítě musí být k činnosti motivováno. Motivaci k jednotlivým činnostem
zjišťujeme při joiningu. Jen správně motivované dítě s námi bude ochotno interaktivně
pracovat.
Motivace zde nemá podobu hmotné odměny jako např. sladkosti nebo povolení
oblíbené činnosti. Tyto odměny vedou k tomu, že dítě zadanou činnosti opakuje
automaticky, ale neuvědomuje si, proč ji vlastně dělá. Jaký má smysl dělat tuhle věc.
Musíme mu ukázat, že činnosti, které ho učíme, jsou pro něj užitečné. Např. při
požádání o nějakou věc i s očním kontaktem, dostane tuto věc mnohem rychleji.
Nemělo by to ale fungovat tak, že pokud se na rodiče popř. terapeuta nepodívá, nic
nedostane. Dítě by mělo být vždy pochváleno alespoň za snahu. Mělo by však
pochopit, že pokud se naučí správně komunikovat, bude dostávat věci mnohem
rychleji.
• Energie, entuziasmus, nadšení pro hru
Činnosti, které děláme, nás musí bavit a musíme být pro ně nadchnuti. Dítě
vycítí pokud děláme něco, co nás vůbec nezajímá, z čeho jsme znuděni. To se projeví
pak i na dítěti. Proč by měl dělat něco, co ani nebaví jeho učitele. Správně naladěný a
nadchnutý učitel dokáže i z nudného a nezajímavého předmětu nebo činnosti udělat
něco zajímavého. Svou energii přenáší i na své žáky a ti jsou pak ochotni více
spolupracovat. Když pracujeme s dítětem, musíme věřit tomu, co děláme, jinak změny
nikdy nedosáhneme. Musíme ukázat dítěti, že i když jsou některé věci pro něj těžké,
mi mu s nimi pomůžeme a zažijeme při tom spoustu zábavy. Důvodem k oslavě jsou i
velmi malé pokroky, které dítě udělá. Nadšení a energie nemusí být vyjadřovány
zrovna jásotem ne výskotem. Některé děti takový hluk ani neocení. Mnohdy stačí jen
tiché a upřímné nadšení.
48
• Učení pomocí interaktivní hry
Dítě učíme jen tehdy, když je interaktivní, tedy nějakým způsobem s námi
navazuje kontakt (např. tělesný, zrakový,...), zajímá ho, co děláme. Taková chvíle
může trvat minuty, hodiny, ale i celé dny. Musíme být proto velmi trpěliví. Nikdy dítě
do interakce nenutíme. Pokud se stáhne do svého světa a začne dělat své oblíbené
stereotypní činnosti, necháme ho být, popř. se k němu připojíme. Učíme ho jen v době,
kdy se chce samo učit. Tím je učení také efektivnější a dítě má tento proces rádo.
• Bezpředsudkový a optimistický přístup
K dítěti bychom měli přistupovat bez jakýchkoli předsudků. Neměli bychom
mu dávat určité „nálepky“, že nezvládne to či ono. Dítě cítí, když odsuzujeme jeho
svět, pak nemá potřebu s námi vůbec komunikovat. Nemá pro to žádný důvod.
Optimistickým přístupem dáváme dítěti povzbuzení, že v něj věříme. Věříme,
že věci, které ho chceme naučit, zvládne, ať už je jeho diagnóza jakákoli a odborníci
tvrdí, že to není možné.
• Rodič jako hlavní terapeut programu
Rodiče v programu hrají nejdůležitější roli. Jsou to právě oni, kteří jsou ochotni
pracovat s dítětem 12 hodin denně a nevzdávat se, když se nedostavují úspěchy. Věří
ve své dítě a práci s nimi neberou jako oběť. Jsou nejlepšími odborníky pro své dítě a
vnáší do programu spoustu své motivace. Tráví s ním nejvíce času a vytváří pro něj
láskyplné prostředí. Často se stává, že jsou to právě rodiče, kteří si všimnou, že s jejich
dítětem není něco v pořádku, ale nikdo jim nevěří. Až později stanoví odborníci svou
diagnózu a udělí dítěti určitou „nálepku“, že jsou nevzdělavatelní, nevychovatelní
apod. Pořád je stále spousta rodin, kteří díky této nálepce upadají do nečinnosti a
nesnaží se se svým dítětem pracovat.
• Vytvoření bezpečného a klidného prostředí pro dítě
Na dítě z okolí působí mnoho podnětů a dítě je jimi přímo přesycené a
nedokáže je všechny vstřebat. Musíme mu tedy vytvořit tzv. Son-rise hernu, místnost,
kde bude co nejméně podnětů a hlavním, nejzajímavějším podnětem bude rodič nebo
49
dobrovolník. Herna pomáhá dítěti poznat první domácí prostředí a postupně se učí po
malých kouscích vstřebávat náš svět plný stimulů vlastním tempem. Dítě se pak
v herně připravuje na pobyt venku. Děti, které pobyly nějaký čas v herně, zvládaly
okolní svět mnohem lépe. Nebyl pro ně tak děsivý.
50
PRAKTICKÁ ČÁST
7. Praktické zkušenosti rodičů s metodou Son-rise
Cílem výzkumného šetření bylo zjistit od rodičů, kteří s metodou Son-rise pracují, více
informací o této metodě a následné srovnaní jejich praktických zkušeností
s teoretickými informacemi z různých zdrojů. Rodin, které tuto metodu dělají není
mnoho, zaměřili jsme se proto kromě rodin v České republice také na rodiny na
Slovenské republice.
7.1 Metody sběru dat
Jako metodu sběru dat jsme zvolili dotazník. „P. Gavora (2000) vymezuje
dotazník jako „způsob písemného kladení otázek a získávání písemných odpovědí“
(Chráska, 2007, s. 163).“ Dotazník je považován za nejfrekventovanější výzkumnou
metodu v pedagogice, které je ale často vytýkáno, že nezkoumá to, jací respondenti
(pedagogická realita) ve skutečnosti jsou, ale jak sami sebe (pedagogickou realitu) vidí
(Chráska, 2007).
Dotazník se skládá z 15-ti otevřených otázek, které jsme formulovali tak,
aby byly srozumitelné a jednoznačné. Dále byli respondenti informováni o možnosti
jednotlivé otázky rozvést či se k nim dále vyjádřit a o anonymitě dotazníku. Celkový
čas pro vyplnění by neměl přesáhnout třicet minut. Veškeré informace týkající se
dotazníků se respondenti dozvěděli z průvodního dopisu, který jim byl zaslán na emailovou adresu.
Přesné znění otázek dotazníku:
1. Kde jste se dozvěděli o této metodě?
2. Čím vás tato metoda zaujala?
3. Kdo z Vaší rodiny resp. okolí byl iniciátorem používání Son-rise metody při péči o
Vaše dítě?
4. Jaké byly vaše začátky při používání této výchovné metody?
5. Co všechno jste museli udělat/připravit/zabezpečit před zahájením metody?
51
6. Účastnili jste se nějakého vyškolovacího kurzu?
7. Setkáváte se i s jinými rodinami a předáváte si zkušenosti?
8. Jak vypadá váš denní program vzhledem k Son-rise?
9. Čím začínáte?
10. Jak vypadá vaše herna?
11. Co si myslíte, že by v nemělo v herně chybět?
12. Co by tam naopak nemělo být?
13. V čem nebo v jaké oblasti vidíte pokroky Vašeho dítěte?
14. Jak dlouho pracujete s touto metodou?
15. Jaké klady/zápory Vám tato metoda do života přinesla?
Internetovou poštou bylo rozesláno 6 dotazníků na získané kontakty rodin
pracující s metodou Son-rise. Do měsíce jsme dostali 3 vyplněné dotazníky od
původních rozeslaných kontaktů. Jeden dotazník jsme získali ještě následně od další
rodiny. Celkem jsme získali 4 dotazníky.
7.2 Zpracování získaných dat
Z jednotlivých otázek dotazníku jsme si podle metody vytváření trsů, která je
popsána níže, vytvořili 6 základních oblastí a ty jsou následující:
1. Jak a kde se rodiče dozvídají o metodě Son-rise?
2. Jak začít? Co je třeba na začátku udělat?
3. Jak vypadá denní program?
4. Jaké jsou přednosti a zápory metody?
5. Jaké jsou pokroky ve vývoji dítěte při používání této metody?
6. Jaké změny v životě rodin používání této metody přináší?
„Metoda vytváření trsů slouží k tomu, abychom seskupili a konceptualizovali
jisté výroky do skupin, např. podle rozlišení určitých jevů, místa případů atd. Tyto
skupiny (trsy) by měly vznikat na základě vzájemného překrývání (podobnosti) mezi
identifikovanými jednotkami. Tímto procesem vznikají obecnější, induktivně
zformované kategorie, kterých zařazení do dané skupiny (trsu) je asociováno
52
s určitými opakujícími se znaky, určitým charakteristickým uspořádáním atd.
(Miovský, 2006, s. 221).“
7.3 Výsledky a analýza dat
Postupně jsou zde uvedeny jednotlivé oblasti, ve kterých srovnáváme data
získaná od respondentů s daty získaná z jiných zdrojů.
1. Jak a kde se rodiče dozvídají o metodě Son-rise?
První informace o různých výchovně-vzdělávacích metodách by logicky měli
rodiče získávat především od odborníků, kteří jejich dítě vyšetří a stanoví jeho
diagnózu. Bohužel metoda Son-rise není vědecky podložena a většina odborníků ji
neuznává, a proto se o ní ani někdy nezmíní. „Naštěstí jsou ale tací odborníci, kteří
nadšeně sledují a dokumentují cesty rodin a jejich dětí a pomáhají rozšiřovat
informace o Son-rise programu (www.srp-terapeut.cz, 23.2.2009).“ Když ne u
odborníků, kde se tedy dá dozvědět o této metodě? Knihy, časopisy, internet, média,
náhoda? Většina dotazovaných rodin se o metodě dozvěděla náhodou z televizního
pořadu, ve kterém vystoupila Son-rise terapeutka Linda Cecavová a hovořila o Sonrise metodě.
2. Jak začít? Co je třeba na začátku udělat?
Podle Lindy Cecavové (www.srp-terapeut.cz) je důležité první vytvořit
bezpečné a láskyplné prostředí, které nám pomůže s dítětem určité pouto. Celý
program probíhá ve speciální místnosti tzv. herně, kterou je třeba na začátku upravit a
vybavit různými věcmi. Každá herna vypadá jinak a obsahuje jiné věci. Jsou však jistá
pravidla, která musí dodržovat, aby byl program úspěšný. Herna by měla být
„odříznuta“ od zvuků z okolního prostředí, aby dítě nebylo zbytečně rozptylováno.
Pokud má místnost okna, měly by se něčím zastínit, např. žaluziemi nebo zamalovat
barvou. Na stěnách nesmějí být obrázky, protože by dítě mohly rozptylovat od práce.
Na stěnách jsou pouze poličky, které jsou v takové výšce, kam dítě nedostane. Díky
tomu se dítě učí požádat o nějakou věc a tím se také trénuje navázání očního kontaktu.
Dítě je motivováno k tomu, aby se učilo názvy věcí na poličkách. Názor na množství
53
hraček se různí. Někteří rodiče tvrdí, že by v místnosti mělo být mnoho hraček, jiní
zase tvrdí, čím méně, tím lépe. Kromě poliček s hračkami by nemělo podle rodičů
v herně chybět zrcadlo, matrace nebo postel na ležení a dobrý terapeut. V herně by
naopak neměl být počítač, televize, elektronické hračky. Všechny tyto věci odvádí dítě
od interakce s terapeutem. Nemá pak potřebu s ním komunikovat, protože si vystačí
samo.
Před zahájením programu se rodiče účastní vyškolovacího kurzu Start-up, o
kterém jsem se zmínila již výše. Bohužel jsou kurzy pořádány pouze v Anglii a USA a
pro nás jsou hodně finančně náročné. Ne všichni rodiče se tedy kurzu zúčastní, nebo
jim trvá delší čas, než potřebný finanční obnos seženou.
Posledním úkolem rodičů je sehnat dobrovolníky. Metoda je časově náročná,
proto je pomoc dobrovolníků, podle jednoho tatínka, k nezaplacení a jsou pro program
velmi důležití.
3. Jak vypadá denní program?
Žádná přesná pravidla, jak si naplánovat denní program, neexistují. Každé dítě
je jiné, každá rodina je jiná a proto i denní program je různý. Někteří rodiče začínají
s programem již ráno. V rodinách, kde dítě navštěvuje školu, se začíná s programem
až odpoledne. Platí pravidlo, že čím více hodin denně pracujete s dítětem, tím lépe.
Uvádím zde pár úryvků z dotazníku:
„Vstáváme trochu později, mezi 8-9 hodinou. Dcera má hodně zažívacích
problémů, proto máme domácí vyučování. Probouzím ji většinou jemnou hudbou a
začínám masážemi, lechtáním a některými cviky z Handle terapie. Trochu se
nasnídáme a máme to tak, že od 10-12 jsme v herně a poté se naobědváme a jdeme ven
a potom pracujeme od 16-20. Ale není to zcela pravidelně. Ten program se dosti často
mění.“
„Terapie běží tak dlouho, jak je to možné - čím více, tím lépe. Když běží 6
hodin denně, můžeme si říci, že máme pěkný plný program. Většinu času v herně
zabezpečují naši dobrovolníci, takže denní program je o tom, že syn ráno vstane, dáme
mu najíst a potom začne program (je v herně s dobrovolníkem nebo s námi) a ten běží
až do odpoledne.“
54
4. Jaké jsou přednosti a zápory metody?
Kladným přínosem této metody je podle Thorové (2006) vyšší frekvence
sdílené pozornosti, což může vést k posilování této dovednosti. Jednotlivé prvky
metody lze využít jako inspiraci pro styl hry a interakce s dítětem. Nejvíce rodiče
zaujal neodsuzující, lidský přístup této metody, že bere dítě takové jaké je a využívá
jeho motivace k tomu, aby se dítě pokusilo vystoupit ze svého světa a podívat se do
světa našeho. Do ničeho ho nenutí a akceptuje jeho zvláštní zájmy a aktivity. Jako
další přednosti metody uvádějí to, že se podle ní dá pracovat i s malými dětmi (i ve
věku 2 let), což u většiny metod nelze. Dále rodiče oslovil charakter lidí, kteří okolo
metody Son-rise pracují, jejich přístup nejen k cizím dětem, ale i rodičům a neustálé
nadšení pro to, co dělají.
Thorová (2006) ve své knize popisuje také výhrady, které vůči metodě má:
• časově, a tedy i finančně nesmírně náročná metoda (mnoho hodin
denně několik let);
• míra schopnosti prokázat efektivitu metody je odbornou
veřejností zařazována do kategorie anekdotická;
• vágní termíny jako bezpodmínečná láska a totální akceptace dítěte
mohou u normálních rodičů vyvolávat pocit viny a vést k těžkým
depresím a výčitkám;
• čas věnovaný této metodě lze využít v práci s dítětem efektivněji.
Podle jednotlivých odpovědí v dotazníku, rodiče s takovými výhradami
nesouhlasí. Uvádějí pouze jediný bod a to, že je metoda časově i finančně náročná.
Veškerý volný čas musí být věnován dítěti a méně času pak zbývá na ostatní členy
rodiny i na volný čas, který mají rodiče sami pro sebe. Finančně je náročná především
kvůli vyškolovacímu kurzu, který je pro nás opravdu drahý. Ale jak píší rodiče,
absolvování tohoto kurzu je k nezaplacení a vynaložené finance i úsilí stojí za to.
5. Jaké jsou pokroky ve vývoji dítěte při používání této metody?
Většina dětí při používání metody Son-rise začala dělat pokroky ve svém
vývoji, což dokazují příběhy v knize B. N. Kaufmana Zázrak pokračuje. Pokroky
každého dítěte jsou různé. Některé se zcela vyléčí, jiné udělají alespoň malé krůčky ve
55
svém vývoji. Metoda ale nemusí být v některých případech účinná. Metoda Son-rise
neslibuje úplné vyléčení, ani to, jestli bude fungovat, a proto je mnohými lidmi
odsuzována a především rodiči, u kterých tato metoda selhala. To se ale může stát i u
jiných metod, ale bohužel metoda Son-rise není vědecky podložená, proto se stává
větším terčem kritiky než ostatní metody.
Na závěr tohoto bodu uvádím některé úspěchy dotazovaných rodičů:
• K našemu překvapení se k terapeutce připojila a dokonce i nějaká
slova opakovala. Byl to první cizí člověk, se kterým se mazlila.
• Tehdy jsme dělali Son-rise sami, většinou tak max. 2 hodiny
denně. A zjistili jsme, že principy této metody opravdu fungují podařilo se nám navázat se synem kontakt, začal mít zájem o hru
s námi.
• Náš syn se za rok uplatňování Son-rise programu změnil z dítěte,
které bylo opravdu hodně ve svém světě, v dítě, které je mnohem
sociálnější, které má rádo kontakt a hry s jinými lidmi, v dítě,
které tyto hry někdy i samo iniciuje.
• Dítě se např. mazlí, rozumí, co říkáme... Prostě stále méně
naplňuje „definici autismu“, ale vždy bude mít své mentální
postižení, jeho život však bude mít více hodnot z „normálního“
světa.
• Začátky byly neuvěřitelné. Během pár týdnů jsme z chlapce, které
se nikdy nedívalo do očí, měli dítě, které má 90% oční kontakt.
Během pár měsíců jsme z dítěte, které nepoví nikdy nic, měli dítě,
jehož slovní zásoba činila několik stovek slov, které hovoří často
spontánně a s vědomím významu.
• Naše dítě, i přes raketový start přešel později do velmi malých
pokroků, je úplně jiné než na začátku. Miluje lidi, rád se s nimi
hraje, chápe svět okolo sebe.
56
6. Změny v životě, které s sebou metoda přináší
Každá metoda přináší do života rodiny určité změny, tak jako samotný
autismus. Jednoznačně se dotazovaní rodiče shodli na tom, že metoda zabírá mnoho
času, že jim nezbývá téměř žádný volný čas pro sebe a pro blízké okolí. Na druhou
stranu v programu pracuje mnoho lidí, kteří se později stávají velmi dobrými
kamarády. Jeden respondent napsal: „Taky nám pomáhají naši dobrovolníci - je
fantastické mít kolem sebe lidi, kteří mají vaše dítě rádi, a se kterými si o něm můžete
povídat, je to hodně motivující a brání to i sociální izolaci rodiny.“ Metoda Son-rise
nemění pouze dítě s autismem, ale i lidi, kteří s ním pracují. Pomáhá rodičům otevřít
dveře ke svému dítěti a tak se z nešťastných rodičů stávají šťastní lidé. Mění zcela
pohled na svět. „Vidíme svět jinýma očima, jsme vděční za všechno, co máme,
dokonce jsme rádi, že jsme byli obdarováni takovým speciálním synem.“
7.4 Komparace výsledků analýzy získaných dat s teoretickými daty
1. V první oblasti jsme se zabývali, kde se můžeme o metodě Son-rise
dozvědět. Z odpovědí rodičů jsme zjistili, že odborníci, kteří by tyto informace
podávat měli, se o metodě častěji nezmiňují. Teorie tento fakt potvrzuje a vysvětluje
ho tak, že metoda Son-rise není vědecky podložená a proto ji většina odborníků
neuznává a tudíž se o ní ani před rodiči nezmíní. Hlavním zdrojem informací se tedy
stávají časopisy a televizní pořady.
2. Druhá oblast se týkala věcí, které musí rodič před zahájením programu
zařídit. V tomto bodě se teorie s praxí nijak neliší. Aby mohl program úspěšně běžet,
existují jistá pravidla, kterými by se rodiče měli řídit. Jedním z problémů, které rodina
musí řešit, je absolvování základního kurzu, který je pro nás dosti finančně náročný.
Jeden kurz vyjde na cca. 3500 amerických dolarů, což je v přepočtu asi 70 000 Kč.
Rodinám tak vzniká další problém, kde tolik peněz sehnat. Většina rodin to řeší
fundraisingem. Ten spočívá v získávání financí od sponzorů popř. prodejem vlastních
výrobků apod.
57
3. Ve třetí oblasti je popisován průběh denního programu. Přesná pravidla, jak
vést denní program, neexistují. Vše je hodně individuální a záleží na daném dítěti a
typu jeho postižení. Každý rodič si tak vytváří svůj vlastní plán. Rodiče, kteří
s metodou začínají se proto mohou inspirovat od ostatních, jejichž postupy a úspěchy
jsou uvedeny na jejich internetových stránkách2.
4. Čtvrtá oblast byla zaměřena na pozitiva a negativa metody. V tomto bodě se
názory respondentů a teorie různí. Je to dáno tím, že většinou teorii píší odborníci,
kteří s touto metodou nesouhlasí a proto raději vypisují všechna její negativa. Rodiče
naopak vyzdvihují spíše všechna její pozitiva. Zmiňují se také i o negativech, ty se ale
netýkají zásadních věcí, které by nějak zásadně měnili názor na metodu.
5. Pátá oblast srovnává pokroky dětí, které pracují podle této metody.
Respondenti udávají velké pokroky ve vývoji svého dítěte. Jejich informace o úspěchu
se však střetávají s kritikou odborníků. Teorie se zmiňuje většinou pouze o rodičích,
kteří s touto metodou neuspěli a varují rodiče, aby si ji raději nevybírali. Tvrdí, že
metoda Son-rise dává rodičům falešné naděje a příklady dětí, kteří se díky metodě
posunuli ve svém vývoji daleko dopředu, považují za náhodu a mávnou nad tím rukou.
Komu tedy máme více věřit? Příkladům spousty vyléčených dětí (nebo dětí, kteří se
alespoň o malý kousek ve svém vývoji posunuli dopředu) nebo odborníkům, kteří o
této metodě pouze slyšeli a nikdy si ji nevyzkoušeli?
6. Poslední oblast byla především zaměřena na výpovědi rodičů, jak se jejich
život po zavedení Son-rise metody změnil. Metoda Son-rise je hodně individuální a
každá rodina si ji přizpůsobuje podle svých potřeb a možností. Na tom se také odráží
případné změny, které rodina dobrovolně přijímá. Ukázky v textu však ukazují,
že rodinám tyto změny nevadí a za některé jsou dokonce rádi a kdyby se mohli znovu
rozhodnout, opět by zvolili stejnou cestu.
2
Internetové stránky rodin jsou uvedeny v seznamu literatury.
58
ZÁVĚR:
Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch zasahující celou osobnost jedince.
I přes její naléhavou závažnost, je stále málo prozkoumanou oblastí. Postupně se ale
dostává do povědomí společnosti, která mnohdy ani netuší, co vše autismus obnáší...
Cílem práce bylo podat ucelené informace o autismu a metodě Son-rise, a to
tak, aby čtenář pochopil základní myšlenky této metody. V teoretické části jsme
nastínili problematiku autismu a základní principy metody Son-rise. V praktické části
jsme se zabývali rozborem dotazníků, které byly rozeslány rodinám pracující
s metodou Son-rise. Získaná data jsme následně porovnávali s informacemi
uvedenými jak v teoretické části naší práce, tak s informacemi uvedenými v jiných
zdrojích. Domníváme se, že i přes nevelký počet vyplněných dotazníků jsme získali
mnoho zajímavých a praktických informací, které zároveň tvořily podklad praktické
části práce.
Z konečných výsledků je zřejmé, že metoda je u nás spíše kritizována než
přijímána. To by v budoucnu ale mohlo vést k motivaci pro další výzkumy, proč tomu
tak je? Díky této kritice je u nás nedostatek terapeutů, kteří s metodou pracují a
zaškolují začínající rodiče. Doufáme, že se metoda Son-rise brzy stane více
uznávaným postupem, který upřednostňuje citlivý přístup k lidem s autismem a dává
naději rodičům na uzdravení jejich dítěte.
59
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY:
BEYER, J., GAMMELTOFT, L. Autismus a hra: Příprava herních aktivit pro děti
s autismem. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-157-3.
WILLIAMSOVÁ, D. Nikdo nikde: Nevšední životopis autistické dívky. 1. vyd. Praha:
Nakladatelství Svoboda, 1995. ISBN 80-205-0462-1.
ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom: Porucha sociálních vztahů a komunikace.
Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7178-979-8.
KAUFMAN, B. N. Son-rise: Zázrak pokračuje. Bratislava: Barracuda, 2004. ISBN
80-969237-8-1.
VERMEULEN, P. Autistické myšlení. Praha: Grada Publishing, 2006. ISBN 80-2471600-3.
PEETERS, T. Autismus: od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci. Praha: Scientia,
1998. ISBN 80-7183-114-X.
GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus - zdravotní a výchovné aspekty. Praha:
Portál, 1998. ISBN 80-7178-201-7.
CLERQ, H. D. Mami, je to člověk, nebo zvíře?: Myšlení dítěte s autismem. Praha:
Portál, 2006. ISBN 978-80-7367-235-5.
JELÍNKOVÁ, M. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. Praha: Univerzita Karlova
v Praze - Pedagogická fakulta, 2001. ISBN 80-7290-042-0.
THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367091-7.
HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus: přehled současných poznatků.
Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-813-9.
PÁTÁ, P. K. Mé dítě má autismus: příběh pokračuje. Praha: Grada Publishing, 2008.
ISBN 978-80-247-2683-0.
RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem: Aplikovaná behaviorální analýza. Praha:
Portál, 2006. ISBN 80-7367-102-6.
ČADILOVÁ, V. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Praha: Portál, 2007.
ISBN 978-80-7367-319-2.
VOCILKA, M. Autismus. Praha: Tech-Market, 1996. ISBN 80-902134-3-X.
60
SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje: výchova a
vzdělání dětí s autismem. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-202-5.
MIOVSKÝ, M. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha:
Grada Publishing, 2006. ISBN 80-247-1362-4.
CHRÁSKA, M. Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu.
Praha: Grada Publishing, 2007. ISBN 978-80-247-1369-4.
INTERNETOVÉ ZDROJE
http://www.srp-terapeut.cz
http://robin.mokranovci.net/
http://robin.mokranovci.net/
http://www.autismtreatmentcenter.org/
http://www.maruskaj.estranky.cz/
http://tobiaskuv.blog.cz/
http://www.autismus.cz/
61
SEZNAM PŘÍLOH
Příloha č. 1: Autismus. Diagnostická kritéria podle DSM-IV
Příloha č. 2: Způsoby komunikace lidí s autismem
Příloha č. 3: Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F84.0) podle MKN-10
Příloha č. 4: Kritéria pro Aspergerův syndrom
Příloha č. 5: Jiná dezintegrační porucha v dětství, diagnostická kritéria
Příloha č. 6: Hyperaktivní porucha sdružená s MR a stereotypními pohyby (F84.4),
diagnostická kritéria podle MKN-10 určená pro výzkum (SZO, 1996)
Příloha č. 7: Rettův syndrom, diagnostická kritéria
Příloha č. 8: Charakteristika normálního vývoje
62
Příloha č. 1
Autismus. Diagnostická kritéria podle DSM-IV3
A. Celkově je třeba splňovat alespoň šest kritérií skupin 1, 2 a 3, z toho nejméně dvou kritérií
ze skupiny 1, nejméně jednoho kritéria ze skupiny 2 a nejméně jednoho kritéria ze skupiny 3.
1. Kvalitativní postižení v sociální interakci je manifestováno nejméně dvěma následujícími
prvky:
a) Výrazné postižení ve využívání mnohočetného neverbálního chování (oční kontakt, výraz
obličeje, tělesné postoje, pozice a gesta) pro regulaci sociální interakce.
b) Neschopnost vytvořit přiměřené vztahy se svými vrstevníky na odpovídající vývojové
úrovni.
c) Výrazné postižení ve spontánním sdílení radosti, zájmů nebo dovedností s druhými lidmi
(např. nemají potřebu si prohlédnout, přinést nebo ukázat předměty, které je zajímají).
d) Nedostatečné sociální nebo emocionální vnímání druhých.
2. Kvalitativní postižení v komunikaci projevující se nejméně jedním z následujících kritérií:
a) Opoždění nebo úplný deficit ve vývoji mluvené řeči (není doprovázeno snahou
kompenzovat toto postižení gesty či mimikou).
b) Výrazné postižení ve schopnosti iniciovat nebo pokračovat v konverzaci s ostatními u
jedinců s adekvátní řečí.
c) Stereotypní a repetitivní použití jazyka nebo užívání idiosynkratického jazyka.
d) Nedostatek různých spontánních her nebo her napodobujících sociální situace na
odpovídající vývojové úrovni.
3. Omezený repetitivní a stereotypní vzorek zájmů, které se manifestují alespoň jedním
z následujících kritérií:
a) Výrazné zaujetí pro jeden nebo více stereotypních a omezených zájmů, které je abnormální
v intenzitě nebo v zaměření.
b) Zřetelná nutkavá adherence k nefunkčnímu rutinnímu chování nebo rituálům.
c) Stereotypní motorický manýrismus (např. plácání, třepetání prsty či rukama nebo pohyby
celým tělem).
d) Trvalé zaujetí pro části předmětů.
B. Abnormální vývoj před dosažením třetího roku, který se manifestuje jako zpožděný nebo
abnormální nejméně v jedné ze tří oblastí: (1) v sociální interakci, (2) v jazyce, který je
používán v sociální komunikaci, (3) v symbolické nebo imaginativní hře.
C. Nepoužívat pro Rettův syndrom nebo dezintegrační poruchu v dětství.
3
APA, 1994 in Gillberg; Peeters, 1998
63
Příloha č. 2
Způsoby komunikace lidí s autismem4
Komunikace
1. Mutismus
2. Omezená
mimoslovní
komunikace
3.
Jednostranná
komunikace
4. Omezené
praktické
používání
komunikace
5. Zvláštní
projevy
v řeči
4
Nemluví, nebo mluví velmi málo, projevuje malý zájem o mluvené slovo.
Může, ale nemusí reagovat na řečové pokyny.
Málo (nebo vůbec) používá ukazování, oční kontakt je méně kvalitní, mimika
a gesta jsou chudší, nekývne na souhlas, nevýrazně (nebo vůbec) zavrtí
hlavou při nesouhlasu. Málo (nebo vůbec) koordinuje gesta s očním
kontaktem, nesleduje směr pohledu druhé osoby, nepodívá se do očí, aby
získal souhlas, pochvalu nebo sdílel společný zájem.
Mluví převážně o vlastních tématech, dialog vázne, nezajímá se o potřeby a
zájmy posluchače. Může být obtížné získat požadované informace, pokud
nejde o naučená témata. Klade banální dotazy, otázky, na které zná odpověď,
nebo otázky týkající se jeho zájmů, nebo téměř neklade otázky.
Objevují se společensky nevhodné výroky, užívání vulgarit, potíže s vykáním,
pozdravem a zdvořilostí. Problémy s oslovením, vyjádřením prosby,
společenskou konverzací. Má obtíže vyjadřovat své pocity, podávat
informace z minulosti. Nepřizpůsobí komunikaci sociální situaci.
Mechanicky opakuje slyšené, zaměňuje zájmena, má potíže s gramatickou
strukturou věty, nepoužívá rozvitá souvětí. Mluví pro sebe, řadí slova bez
kontextu tak, že tvoří slovní salát. Lpí na určitých výrazech, má potíže
s přiměřenou intonací a hlasitostí řeči. Mluví mimo kontext (např. úryvky
pohádek nebo technické údaje), má tendence opakovat určité výrazy či věty
stále dokola.
Čadilová, 2007, s. 15
64
Příloha č. 3
Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F84.0) podle MKN-105
1. Autismus se projevuje před třetím rokem věku dítěte
2. Kvalitativní narušení sociální
• nepřiměřené hodnocení společenských
interakce
emočních situací
• nedostatečná odpověď na emoce jiných lidí
• nedostatečné přizpůsobení sociálnímu
kontextu
• omezené používání sociálních signálů
• chybí sociálně-emoční vzájemnost
• slabá integrita sociálního, komunikačního a
emočního chování
3. Kvalitativní narušení komunikace
• nedostatečné sociální užívání řeči bez
ohledu na úroveň jazykových schopností
• narušená fantazijní a sociálně napodobivá
hra
• nedostatečná synchronizace a reciprocita
v konverzačním rozhovoru
• snížená přizpůsobivost v jazykovém
vyjadřování
• relativní nedostatek tvořivosti a
představivosti v myšlení
• chybí emoční reakce na přátelské sblížení
jiných lidí (verbální i neverbální)
• narušená kadence komunikace a správného
užívání důrazu v řeči, které moduluje
komunikaci
• nedostatečná gestikulace užívaná ke
zvýraznění komunikace
4. Omezené, opakující se stereotypní
• rigidita a rutinní chování v široké škále
způsoby chování, zájmy a aktivity
aspektů každodenního života (všední zvyky,
hry)
• specifická příchylnost k předmětům, které
jsou pro daný věk netypické (jiné než např.
plyšové hračky)
• lpění na rutině, vykonávání speciálních
rituálů
• stereotypní zájmy - např. data, jízdní řády
• pohybové stereotypie
• zájem o nefunkční prvky předmětů
(například omak, vůně)
• odpor ke změnám v běžném průběhu
činností nebo v detailech osobního prostředí
(např. přesunutí dekorací nebo nábytku
v rodinném domě)
Nespecifické rysy
5
Thorová, 2006, s. 178
65
•
•
•
•
•
strach (fobie)
poruchy spánku a příjmu potravy
záchvaty vzteku, agrese a sebezraňování (zvláště pokud je přítomna těžká MR)
většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času
potíže s vytvořením myšlenkové osnovy (koncepce) při rozhodování v práci i přesto,
že schopnostmi na úkoly stačí
66
Příloha č. 4
Kritéria pro Aspergerův syndrom6
1. Kvalitativní narušení sociální
interakce
•
2. Omezené, opakující se stereotypní
způsoby chování, zájmy a aktivity
3. Porucha způsobuje klinicky významné
poruchy v oblasti sociálního a
profesního fungování i v dalších
významných životních situacích
4. Není opožděný vývoj řeči
•
5. Kognitivní vývoj (intelekt) je v normě,
sebeobslužné dovednosti jsou
přiměřené věku, stejně jako adaptivní
chování (kromě sociálního) a
explorativní chování motivované
zvědavostí
6. Dyspraxie (nemotornost) - pouze
v MKN)
6
Thorová, 2006, s. 186
67
AS je charakterizován stejným typem
kvalitativních poruch sociální interakce
jako autismus
stejný obraz jako u autismu
•
•
první slůvka před druhým rokem
věty s komunikačním významem před
třetím rokem
•
není podmínkou diagnózy
Příloha č. 5
Jiná dezintegrační porucha v dětství, diagnostická kritéria7
1. Jednoznačně normální vývoj nejméně první dva roky. Neverbální i verbální komunikace,
sociální vztahy, hra a adaptivní chování odpovídají věkové normě
2. Klinicky signifikantní ztráta jednou již získané dovednosti alespoň ve dvou uvedených
oblastech:
1. expresivní nebo receptivní jazyk
2. sociální dovednosti
3. ztráta kontroly močení nebo stolice
4. hra
5. motorické dovednosti
3. Funkční abnormality pozorované alespoň ve dvou uvedených oblastech:
1. kvalitativní poškození sociální interakce (poruchy v neverbálním chování, neschopnost
navazovat kontakty s vrstevníky, nedostatek sociální a emoční reciprocity)
2. kvalitativní poškození komunikace (opožděná nebo chybějící řeč, neschopnost
iniciovat nebo udržovat konverzaci, stereotypní nebo opakující se užívání jazyka,
nedostatečně rozvinutá symbolická a napodobivá hra
3. omezené opakující se vzorce chování, zájmů a aktivit včetně stereotypních pohybů a
manýrování
4. Diagnostická kritéria jiné specifické pervazivní vývojové poruchy nebo schizofrenie
nevyhovují lépe.
7
Thorová, 2006, s. 194
68
Příloha č. 6
Hyperaktivní porucha sdružená s MR a stereotypními pohyby (F84.4),
diagnostická kritéria podle MKN-10 určená pro výzkum (SZO, 1996)8
A Těžká motorická hyperaktivita (nejméně dva symptomy
1.
Trvalý motorický neklid projevující se běháním, skákáním a jinými pohyby
celého těla
2.
Zřejmá obtíž zůstat sedět. Dítě zůstane obvykle sedět několik vteřin s výjimkou
toho, když se zabývá stereotypní aktivitou (viz. B)
3.
Přehnaná aktivita v situacích, kdy se očekává relativní klid
4.
Velmi rychlé změny aktivity, takže aktivity trvají obvykle méně než minutu
(občasná delší doba, kterou dítě tráví velmi oblíbenou činností, tuto diagnózu
nevylučuje). Velmi dlouhá doba trávená stereotypními aktivitami může být
rovněž slučitelná s tímto problémem.
B Opakující se stereotypní vzorce chování a činností (alespoň jeden z následujících znaků)
1.
Neměnné a často opakované motorické manýry, ty se mohou týkat buď
komplexních pohybů celého těla, nebo částečných pohybů, jako je poklepávání
rukou.
2.
Přehnané a nefunkční opakování činností, které mají stálou formu: může to být
hra s jedním předmětem (např. s tekoucí vodou) nebo rituál činností (buď
samostatně, nebo ve vztahu k jiným lidem).
3.
Opakované sebepoškozování.
4.
Chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající
vývojové úrovni.
C IQ je nižší než 50
D Není sociální narušení autistického typu (alespoň tři z následujících znaků)
1.
Používání očního kontaktu, mimika a postoj slouží k usměrňování sociální
interakce a jsou přiměřené vývoji.
2.
Vztahy s vrstevníky, které zahrnují sdílení zájmů, aktivit atd. a které jsou
přiměřené vývoji.
3.
Alespoň občasné přibližování se k jiným lidem pro útěchu a náklonnost.
4.
Schopnost sdílet občas radost s jinými lidmi, jiné formy sociálního narušení,
např. dezinhibice vůči cizím lidem, nejsou s diagnózou v rozporu.
E Porucha nesplňuje diagnostická kritéria pro autismus, dětskou dezintegrační poruchu
nebo hyperkinetickou poruchu.
8
Thorová, 2006, s. 210
69
Příloha č. 7
Rettův syndrom, diagnostická kritéria9
A Platí všechny následující položky:
1. normální prenatální a perinatální vývoj
2. prvních 6 měsíců normální psychomotorický vývoj
3. normální obvod hlavičky při narození
B V období 5 až 48 měsíců zaznamenány všechny následující položky
1. zpomalení růstu hlavičky
2. ztráta již naučených volních pohybů rukou doprovázená stereotypními pohyby horních
končetin (např. tzv. mycí nebo kroutivé pohyby rukou)
3. s nástupem poruchy ztráta sociálních dovedností, schopnost sociální interakce se vyvíjí
později
4. Obtíže s koordinací pohybů hrudníku a chůze
5. opoždění a porucha expresivní i receptivní složky řeči doprovázená těžkou
psychomotorickou retardací.
9
Thorová, 2006, s. 211
70
Příloha č. 8
Charakteristika normálního vývoje10
ěk
v m.
2
8
4
6
10
Jazyk a komunikace
- normální vývoj
Jazyk a komunikace
- vývoj u dětí s autismem
Broukání a samohláskové zvuky
„Konverzace“ pomocí vokálů
nebo vyhledávání pozice tváří v tvář
rodičům.
Objevují se souhláskové zvuky.
Různá intonace při žvatlání
včetně intonace otázek.
Opakování slabik (ba-ba-ba; mama-ma).
Objevují se gesta, kterými dítě
ukazuje.
Objevují se první slova.
Při žvatlání používá větné
intonace. Stále častěji popisuje slovně
prostředí. Hry se samohláskami. Používá
gesta spojená se slovy, aby přilákalo
pozornost, ukázalo předmět a vyjádřilo
přání.
Slovník obsahuje 3 až 50 slov.
Začíná skládat věty ze dvou slov.
Význam slova není specifikován
(např. „táta“ používá pro všechny muže).
Používá jazyka, aby popsalo věc, činnost
a vyjádřilo přání. Tahá lidi, aby dosáhlo
pozornosti. Často opakuje a napodobuje
slova.
Občas spojí 3 až 5 slov
(„telegrafická“ řeč).
Tvoří jednoduché otázky („Kde je
táta?“ „Jít pá?“). Používá ukazovací
zájmeno „to“, které doprovází gestem.
Častěji nazývá sebe sama jménem, ne
zájmenem „já“. Používá nesprávně
zájmena. Není schopno zachovávat téma
rozhovoru. Jazyk se zaměřuje na „tady a
nyní“.
Slovní zásoba obsahuje asi 1000
slov.
Většinu gramatických pravidel
(množné číslo, minulý čas, předložky
apod.) používá správně.
V tomto věku jen zřídka opakuje
Gillberg; Peeters, 1998
71
Pláč je obtížné interpretovat.
Omezeně a neobvykle žvatlá (piští
a kvičí).
Nenapodobuje zvuky, gesta a
výrazy.
Mohou se objevovat první slova,
ale nebývají používána smysluplně. Častý
a hlasitý pláč, který se dá obtížně
interpretovat.
Obvykle používá méně než 15
slov.
Slova se objevují a zase mizí.
Gesta se nerozvíjí; jen výjimečně
ukáže na předmět.
Kombinace slov je velmi řídká.
Může opakovat fráze, ale
nepoužívá kreativní jazyk. Má zvláštní
rytmus, tón a přízvuk. Chybná artikulace
se vyskytuje asi u poloviny dětí, které
používají řeč, a více než polovina
8
0
slova. Stále více používá v řeči slova
„tam“ a „potom“. Hodně se vyptává,
často proto, aby pokračovalo v interakci,
než aby získalo další informace.
Používá komplexně
strukturovanou větu.
Je schopno sledovat konverzaci a
přidávat nové informace. Žádá druhé,
aby mu objasnili výroky. Přizpůsobuje
kvalitu řeči posluchači (např. jednodušší
jazyk pro menší dítě).
Stále více používá odpovídající
komplexně strukturované věty.
Všeobecně ovládá gramatická
pravidla.
Je schopno posoudit správnost
věty z hlediska gramatiky a je schopno
provést opravy.
Rozvíjí se porozumění žertům a
sarkasmu, rozezná jazykovou
dvojznačnost.
Roste schopnost přizpůsobit jazyk
hledisku a roli posluchače.
Sociální interakce
- normální vývoj
ěk
v m.
Rozeznává rodiče od neznámých
lidí.
8
Zřídka tvořivě kombinuje dvě nebo
tři slova.
Přetrvává echolálie a je občas
používána komunikativně.
Napodobuje televizní reklamy.
Vyjadřuje přání.
Nerozumí a nevyjádří abstraktní
představy (čas). Nedokáže udržovat
konverzaci. Nepoužívá správně osobní
zájmena. Přetrvává echolálie. Otázky
klade jen zřídka, a pokud je klade, často je
opakuje. Abnormální výška a rytmus
hlasu.
Sociální vývoj
- vývoj u dětí s autismem
Otáčí hlavičku a oči za zvukem.
Úsměv jako výraz sociální
interakce.
Raduje se, když je někdo
pochová.
Napodobuje dospělé.
2
nepoužívá jazyk smysluplně. Bere rodiče
za ruku a vede je k předmětům. Chodí na
známé místo a vyžaduje určitý předmět.
„Ber a dej“ - hraje s dospělými
hry s výměnou předmětů.
Hraje si na schovávanou (s
návodem dospělých).
Ukazuje dospělým předměty.
Dělá „pá pá“.
Pláče a leze za mámou, když
matka odchází z místnosti.
Stále častěji iniciuje hru.
Dokáže měnit při hře svou roli.
Častěji navazuje oční kontakt
s dospělými při hře s hračkou.
Začíná si hrát s vrstevníky,
ukazuje a nabízí hračky.
72
Je méně aktivní a méně náročné
než normální dítě.
Menšina dětí je extrémně
podrážděných a nevyhledává oční kontakt.
Nevyžaduje sociální kontakt.
Těžko se zklidňuje, když je
nešťastné.
Asi jedna třetina je velmi uzavřená
a může odmítat aktivně interakci.
Asi jedna třetina akceptuje
interakci, ale iniciuje ji jen velmi nepatrně.
Družnost často poklesne, když dítě
začne chodit a lézt.
Nemá problémy s odloučením.
4
6
8
0
ěk
v m.
2
8
Samostatná nebo paralelní hra je
stále typičtější. Převážně si hraje samo,
náměty her se opakují.
Hry s vrstevníky jsou krátké.
Hry s vrstevníky se rozvíjejí
především hrubou motorikou (na
honěnou), nejde již jen o pouhé sdílení
hraček.
Učí se měnit role a sdílet je
s vrstevníky.
Učí se trvalejší spolupráci
s vrstevníky.
Objevuje se časté hašteření
s vrstevníky.
Rádo pomáhá s domácími
pracemi.
Rádo se předvádí, zvláště když se
ostatní smějí.
Touží udělat rodičům radost.
Domlouvá si role s vrstevníky
v sociálně-dramatických hrách.
Má oblíbené kamarády.
Slovně vylučuje nevítané
vrstevníky ze hry (někdy i fyzicky).
Orientuje se více na vrstevníky
než na rodiče.
Silně touží po kamarádství.
Běžně se hádá a nadává
vrstevníkům.
Je schopno měnit s vrstevníky roli
vůdce a roli podřízeného při hře.
Představivost
- normální vývoj
Obvykle rozezná rodiče od
ostatních, ale city projevuje jen omezeně.
Je-li požádáno, může dát pusu
nebo někoho poplácat, je to však
automatické gesto.
K ostatním dospělým, kromě
rodičů, je lhostejné.
Může se objevit intenzivní strach.
Dává přednost samotě.
Nedokáže přijmout jiné děti.
Přehnaná dráždivost.
Neschopné pochopit význam
trestu.
Neschopné porozumět pravidlům
hry s vrstevníky.
Orientuje se spíše na dospělé než
na vrstevníky.
Občas se projevuje společensky,
ale interakce zůstávají zvláštní,
jednostranné.
Představivost
- vývoj u dětí s autismem
Nediferencované reakce na
předměty.
Reakce na předměty jsou
diferencované podle jejich charakteru.
Dítě používá současně 2 předměty
(použití nemá sociální význam).
Sociálně přiměřené reakce na
předměty (funkční použití předmětů).
Kombinuje vhodně dva nebo více
předmětů.
Častá symbolická hra (předstírá
pití, telefonuje na dětském telefonu). Hra
73
V bdělém stavu mohou převažovat
opakující se motorické pohyby.
4
6
8
0
je spojena s denními činnostmi dítěte.
Často předstírá skutečnou činnost
s panenkou, zvířátky, dospělými („krmí“
panenku). Předstírá činnosti, které
nesouvisí s jeho aktivitami (např.
napodobuje žehlení prádla). Vyvíjí se
následnost předstíraných činností
(nakrmí panenku, pochová ji a uloží do
postýlky).
Připravuje symbolickou hru,
oznamuje své záměry a hledá vhodné
předměty. Nahrazuje jeden předmět
jiným (kostka místo auta). Chová se
k hračkám jako by byly schopny
samostatné činnosti (nutí panenku pít
z vlastního hrnku).
Malý zájem o okolí a jeho
zkoumání. Neobvyklé použití hraček
(točení, řazení předmětů).
Vytrvalé žmoulání předmětů.
Neexistuje symbolická hra. Pokračuje
v repetitivních motorických pohybech,
kolébání, otáčení, chození po špičkách
apod. Vizuálně fascinováno předměty, zírá
do světla apod. Mnohé děti jsou relativně
šikovné v motoricko-vizuální činnosti
např. skládání.
Sociálně-dramatická hra, předstírá
Funkční použití předmětů. Malý
hru se dvěma i více dětmi. K vyjádření
zájem o panenky či jiné věci. Symbolická
činnosti používá pantomimu (předstírá,
hra, pokud existuje, je jednoduchá a
že nalévá z neexistujícího hrnku).
repetitivní.
Témata skutečného života a fantazie
I když má schopnost pro složitější
přetrvávají dlouhou dobu.
hru, dává přednost jednoduché. Většinou
si nehraje s více hračkami.
Řeč je důležitá v navození
Neschopné pantomimy. Neexistuje
tématu, při rozdělení rolí a při dramatické sociálně-dramatická hra.
hře.
ANOTACE
Jméno a příjmení:
Hana Peterková
Katedra:
Ústav speciálněpedagogických studií
Vedoucí práce:
Mgr. Petra Jurkovičová
74
Rok obhajoby:
2009
Název práce:
Využití metody Son-rise u dětí s autismem
Název v angličtině:
The use of the son-rise method in children with autistic
Anotace práce:
Bakalářská práce je zaměřena na využití metody Son-rise
u dětí s autismem. Teoretická část se věnuje autismu, jeho
projevům, výchově a vzdělávání dětí s autismem a
popisuje základní principy metody Son-rise. Praktická
část je zaměřena na srovnávání získaných poznatků
s teorií.
Klíčová slova:
autismus, výchova a vzdělání, rodina, metoda Son-rise
Anotace v angličtině:
This bachelor thesis is focused on utilization of Son-rise
method with autistic children. The theoretical part deals
with the autism, its symptoms, education of children with
autism and describes basic principles of Son-rise method.
The practical part treats of comparison of acquired data
with the theory.
Klíčová slova
v angličtině:
autism, pedagogy and education, family, Son-rise method
Přílohy vázané v práci:
Příloha č. 1: Autismus. Diagnostická kritéria podle
DSM-IV
Příloha č. 2: Způsoby komunikace lidí s autismem
Příloha č. 3: Diagnostická kritéria pro dětský autismus
(F84.0) podle MKN-10
Příloha č. 4: Kritéria pro Aspergerův syndrom
Příloha č. 5: Jiná dezintegrační porucha v dětství,
diagnostická kritéria
Rozsah práce:
Příloha č. 6: Hyperaktivní porucha sdružená s MR a
stereotypními pohyby (F84.4),
diagnostická kritéria podle MKN-10 určená
pro výzkum (SZO, 1996)
Příloha č. 7: Rettův syndrom, diagnostická kritéria
Příloha č. 8: Charakteristika normálního vývoje
56 stran
75
Jazyk práce:
Český jazyk
76