Aura 227 - Společnost „E“

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
Šťastné a Veselé
Vánoce
DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE
Vánoční besídky v Praze a Brně
PŘÍBĚH
Jsou podstatnější věci než epilepsie, říká žena, která jí trpí
ODBORNÉ ČLÁNKY
Akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický status
epilepticus
227, PROSINEC 2011
Z obsahu
Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády České republiky.
Redakční sloupek .......................... 4
Básničky ...................................... 13
Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4
Prohlédnutí ................................................. 13
Luna a láska ................................................ 13
Přijďte na vánoční dobroty ............................ 4
Angličtina: začínáme od ledna ...................... 5
Opozdilci ještě mají šanci uhradit členský
příspěvek................................................... 5
Další prosincové akce Společnosti „E“ ........... 5
Přijďte za námi do Mokré čtvrti ..................... 5
Vánoční besídky v Praze a Brně ..................... 5
Ze Společnosti „E“ ........................ 6
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 6
Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 7
Společnost „E“ na televizní obrazovce .......... 7
Tohle vše jsme zvládli v roce 2011 ................. 8
Z klubové činnosti ......................................... 9
Právní přednášky ......................................... 10
Příběh ......................................... 11
Jsou podstatnější věci než epilepsie,
říká žena, která jí trpí............................... 11
Pozvánky a nabídky odjinud .........13
Kupte si živý vánoční stromek ..................... 13
Internet a váš handicap .............................. 14
Kdo pomůže, když rodina nemůže? ............ 14
Odborné články ........................... 15
Akutní symptomatické záchvaty a akutní
symptomatický status epilepticus ............ 15
Informace, události ..................... 24
Zdravotně postižení se dohodli s vládou
na kompromisu ....................................... 27
Kontakty ...................................... 28
Zdravotnická centra a poradny .................. 28
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ............... 30
SPOLEČNOST „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání
Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování
všeho potřebného.
www.spolecnost-e.cz
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s.
:
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
prosinec 2011
3
Redakční sloupek
Milé čtenářky a milí čtenáři,
následující příběh se stal v Anglii, stejně tak se
ale mohl odehrát na ulici v Brně, Liberci či Praze.
Špatné povědomí o epilepsii, které v něm hrálo
ústřední roli, totiž překračuje všechny hranice.
V anglickém Weymouthu na to doplatil čtyřiadvacetiletý Gavin Roberts, který dostal ve městě
epileptický záchvat. Byla noc a kolemjdoucí si mysleli, že mladík, který je mimochodem abstinent,
je opilec nebo nebezpečný pomatenec. Chytili ho
a Gavin se nakonec ocitl s rukama svázanýma
policejními pouty.
„Asi chápu, proč tak lidé reagují, měli by ale
nejdřív přemýšlet, než něco udělají,“ řekl Gavin
serveru dorsetecho.co.uk, „když si lidé o někom
myslí, že je opilý nebo se chová zvláštně, ještě to
neznamená, že pro to nemůže mít jiný důvod.“
Není to jediný příklad, kdy se cítil kvůli své nemoci diskriminovaný. Dodává, že už měl pár
dobrých pracovních míst, pokaždé o ně ale přišel, a vždy, jako náhodou, právě poté, co utrpěl
v práci záchvat.
Onen mladý muž je, na rozdíl od svědků svého
záchvatu, empatický, a proto říká: „Myslím, že
za to může nevědomost lidí. Nevědí totiž, jak se
k záchvatu postavit, či se dokonce osoby, která
ho má, bojí.“
Má pravdu, a zvyšování povědomí o epilepsii
je také jedním z důvodů, proč Auru vydáváme.
Proto ale tohle její číslo Gavinovým příběhem
neuvádíme, chceme se spíš zeptat: Přihodila se
vám někdy, ať na ulici, nebo v práci či ve škole
podobná příhoda? Napište nám o ní, mluví-li se
i o negativních zkušenostech, může to totiž přispět k tomu, aby se neopakovaly.
Právě to vám přeje, stejně jako příjemné Vánoce,
David Lorenc
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Přijďte na vánoční
dobroty
Samozřejmě, vánoční speciality u nás ochutnáte či
si je odnesete domů, ale předtím, než si smlsnete,
se je naučíte připravovat. Nejenže se vám tak
dostane lahodného gurmánského zážitku, navíc
si obohatíte své kuchařské dovednosti.
4
I tentokrát je gastronomické setkání Společnosti „E“ určeno nejen těm, kdo si na kuchařský
doprovod Vánoc moc netroufnou, ale i těm, kdo
zvládají vánoční dobroty levou zadní a chtějí své
umění předat dalším. Vánoční speciál našeho kuchařského kurzu se v pražském stacionáři koná
ve středu 7. prosince od 14.00 hodin, na kurz je
třeba se přihlásit na telefonu 241 722 136 nebo
e-mailu [email protected].
informace o epilepsii | AURA 227
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Angličtina:
začínáme od ledna
Leckteří se už zapsali, další mají ještě šanci: kurz
angličtiny v pražském stacionáři Společnosti „E“
startuje od druhého lednového týdne. Je určen
pro mírně pokročilé, jimž vyhovuje pomalejší
tempo výuky.
Výuka bude probíhat na adrese Společnost „E“,
Liškova 3 v Praze 4 (bezbariérový vstup) vždy
ve středu od 17.00 do 18.00 hodin. Za lekci se
platí 30 korun, platbu je třeba uhradit na pololetí dopředu. Více informací na telefonním čísle
241 722 136 nebo na e-mailu info@spolecnost
e.cz. Po dohodě je možné připojit se i po začátku kurzu.
Opozdilci ještě mají šanci
uhradit členský příspěvek
Děkujeme všem, kteří letos zaplatili roční členský poplatek (350 Kč), a prosíme ty, kteří zaplatit
opomněli, aby to napravili. Platbu můžete zaslat
dvojím způsobem:
a) převodem z účtu na účet Společnosti „E“
1922992389/0800; při platbě nezapomeňte vyplnit variabilní symbol, jímž je vaše členské číslo,
které naleznete na štítku na obálce;
b) poštovní poukázku typu A, ani v tomhle případě nezapomeňte vyplnit variabilní symbol.
Na rok 2012 bude členský poplatek činit též 350
korun, pokyny k platbě zveřejníme v lednovém
vydání Aury.
Další prosincové
akce Společnosti „E“
• ve středu 14. prosince se bude v pražském
stacionáři konat kurz aranžování
• poslední letošní pražský Klub Společnosti „E“
se sejde ve čtvrtek 15. prosince, přes Vánoce
prosinec 2011
si dáme přestávku a na další setkání se budeme těšit 5. ledna v novém roce
Přijďte za námi
do Mokré čtvrti
Jeho organizátory jsou i letos herečky Aňa Geislerová a Tatiana Vilhelmová a režisér Peter Serge
Butko a ani letos na něm nebudeme scházet ani
my. Vánoční bazar v Mokré čtvrti se koná v sobotu
a neděli 17. a 18. prosince od 10.00 do 20.00
hodin v pražském Divadle DISK.
Jako každý rok si budou moci návštěvníci vybrat
z nepřeberné škály darovaných věcí, od keramiky
přes oblečení, knihy až po elektroniku, Společnost „E“ pak do nabídky přispěje výrobky své
aranžérské dílny a vánočními svícny, jako bonus
bude nabízet osvětové materiály o epilepsii. Výtěžek z akce bude prostřednictvím Nadace Terezy
Maxové dětem a projektu darujspravne.cz Fóra
dárců ČR věnován na dobročinné účely.
Letošní ročník bazaru bude zakončen večírkem
Snesitelná lehkost pití v Lucerna Music Baru v neděli 19. prosince od 20.00. Mezi umělci, kteří
vystoupí, nebude chybět Mig 21, Dan Bárta,
Roman Holý, Petr Čtvrtníček, Matěj Rupert či
Vojtěch Dyk.
Vánoční besídky
v Praze a Brně
Tak trochu slavnostní, navoněná atmosféra,
cukroví, ozdoby, ale hlavně přátelé. Vánoce
zavítají i do pražského a brněnského klubu
Společnosti „E“.
V Brně se bude vánoční besídka konat
ve středu 7. prosince od 14.00 do 19.00 hodin, v Praze ve stacionáři v sobotu 17. prosince, rovněž od 14.00 do 19.00 hodin.
5
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci
celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky
č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na
zakázkách/objednávkách firem
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• taneční terapie/muzikoterapie
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem
epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi
s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů,
psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro
odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost
+ semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a
obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem
6
informace o epilepsii | AURA 227
Ze Společnosti „E“
Program ve stacionáři
Společnosti „E“
(Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti se,
prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu
[email protected])
DENNĚ nabízíme:
• Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše
telefonicky, elektronicky, písemně či osobně
(po předchozí telefonické domluvě termínu)
• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo
241 722 136
PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY:
Středa:
• Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00
hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se
na materiál a vybrat si můžete z následujících:
– kurz vaření: koná se 7. prosince
– kurz aranžování: koná se 14. prosince
Společnost „E“
na televizní obrazovce
Je to tak, aktivity Společnosti „E“, a tedy i téma
epilepsie a života s ní, si najdou cestu i na televizní
obrazovky, a to zásluhou režisérky Marie Šandové
z České televize. Její tým natáčel již na letním
dětském táboře pro děti s epilepsií a jejich sourozence, ve středu 23. a ve čtvrtek 24. listopadu pak
prosinec 2011
Čtvrtek:
• Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.30 do 18.30 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů
• Kurz šachů: koná se od 15.30 do 16.30,
vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč
• Psychologická poradna: je vám k dispozici
od 16.30 do 18.00 hodin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.
spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon
jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme.
Rádi vás budeme informovat o své činnosti,
rádi s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
paní režisérka zavítala i do pražského stacionáře.
Televizní štáb se podíval, jak se našim členům dařilo při vánočním aranžování, seznámil se s činností pražského Klubu Společnosti „E“ a vyzpovídal
jeho členy i pracovníky Společnosti „E“. Informace
o datu vysílání pořadu se Společností „E“ zveřejníme na našem webu spolecnost-e.cz.
7
Ze Společnosti „E“
Tohle vše jsme zvládli
v roce 2011
Závěr roku je tradiční příležitostí k bilancování, my
si ho proto připomeneme výčtem akcí, na nichž
jsme nescházeli, a dalších počinů, jimiž se Společnost „E“ prezentovala.
15. až 17. dubna se v Benešově konal kongres
nazvaný Fórum výchovy ke zdraví, jeho účastníkům jsme distribuovali materiály Společnosti „E“.
25. května jsme v pražském stacionáři Společnosti „E“ uspořádali celodenní jarní seminář
na téma epilepsie s praktickými ukázkami první
pomoci.
23. června jsme se zúčastnili akce pořádané Magistrátem města Ostravy nazvané Lidé lidem, která
byla prezentací sociální služeb a aktivit. O prezentaci našeho sdružení a distribuci materiálů,
včetně speciálního informativního letáku, který
byl vydán pro tuto příležitost, se postarali členové
ostravského Klubu Společnosti „E“ a sociální pracovník Mgr. Tonda Liška.
9. až 11. června jsme nescházeli na veletrhu
pomůcek a služeb pro handicapované, pojmenovaném Mezi námi a konaném v rámci dnů
zdravotně postižených na Výstavišti FLORA v Olomouci. O prezentaci Společnosti „E“ se postarali její členové, manželé Šufanovi z Olomouce.
9. až 23. července jsme uspořádali Letní dětský
tábor pro děti s epilepsií i zdravé děti (s lékařským
dohledem) v Jindřichovicích u Želetavy.
13. až 20. srpna zorganizovala Společnost „E“
týdenní relaxační pobyt pro lidi s epilepsií a jejich
8
blízké v Jindřichovicích u Želetavy. Na pobytu byl
přítomen lékař i organizační pracovník, provozovali jsme hipoterapii.
2. až 11. září jsme navštívili Itálii. Relaxační pobyt lidí s epilepsií a jejich blízkých se konal u moře
v San Benedettu, i tam jsme zajistili lékařský dohled.
V září jsme vydali dvě tiskové zprávy k Národnímu dni epilepsie.
21. září jsme naši činnost, včetně časopisu
Aura, prezentovali na Veletrhu sociálních služeb
Prahy 12.
22. září jsme uspořádali v pražském sídle Společnosti „E“ Den otevřených dveří.
27. září náš brněnský tým zorganizoval s Centrem pro epilepsii Brno při Fakultní nemocnici
u Svaté Anny při příležitosti Národního dne epilepsie informační, přednáškovou akci o epilepsii
pro širokou veřejnost.
4. až 6. října jsme formou distribuce materiálů
a krátkého projevu představili Společnost „E“
na VII. Kongresu praktických lékařů a zdravotních
sester v Hotelu Olympik Tristar v Praze.
7. až 8. října nechyběl informační stolek Společnosti „E“ na XV. Postgraduálnímu kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“ v centru Loret
v Průhonicích.
18. až 21. října jsme navštívili veletrh zdravotnické techniky, rehabilitace a zdraví Medical Fair
v Brně. Prezentaci Společnosti „E“ zajistil Klub „E“
Brno pod vedením své vedoucí Milady Davidové.
informace o epilepsii | AURA 227
Ze Společnosti „E“
29. listopadu jsme v pražském stacionáři Společnosti „E“ uspořádali celodenní podzimní seminář na téma epilepsie s praktickými ukázkami
první pomoci.
17. až 18. prosince bude stánek Společnosti
„E“ na Vánočním bazaru v Mokré čtvrti“ v Divadle Disk. Klienti Společnosti „E“ vyrobili pro
návštěvníky bazaru vánoční svícny, Společnost
„E“ bude prezentovat svou činnost.
Média
V září vyšel v časopise Moje Zdraví článek „Život
s epilepsií“, Najdete ho i na následujícím odkazu:
http://www.spolecnost-e.cz/media/2011/09/
Moje-zdrav%C3%AD-07.pdf
V říjnu vyšel v časopise Medical Tribune v příloze
Nemocniční speciál článek „Jak se žije s epilepsií?
Aktivně!“ o některých našich projektech. Můžete si ho přečíst i vy: http://www.spolecnost-e.cz/
media/2011/10/Jak-se-zije-s-epilepsii.pdf
„I s epilepsií se dá žít naplno“ je název televizní reportáže, která vznikla na základě spolupráce ostravské televize Polar, Mgr. Antonína
Lišky, sociálního pracovníky pro lidi s epilepsií,
který působí ve Fakultní nemocnici v Ostravě,
a Michalem Chrzibekem a jeho otcem. Zhlédnout ji můžete tady: http://www.tvmedicina.cz/
kategorie/muj-pribeh/745-muj-pribeh-i-s-epilepsiise-da-zit-naplno
Květiny
V roce 2011 realizoval aranžérský kroužek Společnosti „E“ dvanáct zakázek.
prosinec 2011
Z klubové činnosti
Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla
vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich
klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení
klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail:
[email protected]) nebo zatelefonovali (tel.:
241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které
by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co
nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem.
Děkujeme za vaši pomoc.
Společnost „E“
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení
s různorodým programem, turnaje v šipkách
a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety
dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací
ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více
informací u paní Davidové (telefon 546 212 122,
mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.:
schůzka s různorodým programem (výroba šperků
z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.).
Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00
hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00
hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání
různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý
kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.
9
Ze Společnosti „E“
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00
hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku
hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky,
malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky
pro přihlášené účastníky.
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.;
15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11.
a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.:
732 847 474.
Plavání (POZOR, ZMĚNA!): Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“
jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem
pro osoby s epilepsií i v druhé polovině roku,
z organizačních důvodů však dochází ke změně
termínů plavání: i nadále se plavání koná v bazénu
Kliniky léčebné rehabilitace FNO, místo druhé
středy se však bude konat nově druhý čtvrtek
v měsíci, od 16.00 do 17.00 hod.
Termíny plavání pro rok 2011 tedy zní: 15. 9.,
13. 10., 10. 11. a 15. 12. Mimoto budeme nahrazovat prázdninové plavání, a to v termínech
27.10. a 24.11. (opět čtvrtky). Více informací
u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií
Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie
FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: tonda.liska@
seznam.cz)
Svícen z aranžérské
dílny Společnosti „E“
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký
problém týkající se práva vás trápí či jaké téma
zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle
Konzultace s psychologem
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence
pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.
Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám
ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování
do společnosti a navazování sociálních kontaktů,
umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
Právní přednášky
10
informace o epilepsii | AURA 227
Ze Společnosti „E“
toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku.
Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo
pište na e-mail [email protected].
Právní poradna
V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti
práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete
sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail
info@společnost-e.cz, budou předány právničce
zabývající se danou problematikou. V případě
potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní
schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými
těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.
Inzeráty
Jsem svobodný 52/185. V dětství jsem prodělal obrnu. Jsem chodící, soběstačný, abstinent,
nekuřák. Od 12 let bez záchvatů. Hledám hodnou a upřímnou partnerku pro společnou cestu
životem, se kterou bychom si byli vzájemnou
oporou. Děti vítány. Bydlím na menším městě,
10 km od Plzně. Pěstuji si ovoce, zeleninu, kytičky.
Mám rád filmy, populární hudbu. Uvítám odpověď
od partnerky, která by chtěla žít v domku se mnou.
Milan Krákora, Starý Plzenec 543, 332 02
Příběh
Jsou podstatnější
věci než epilepsie, říká
žena, která jí trpí
nepochybně pojí stigma. Lidé mají tendenci
zpochybňovat vaši inteligenci a sebedůvěru,“
říká.
Byla téměř teenager, když se zeptala mamky,
proč musí brát každý den prášky. „Bála jsem
se, jestli neumírám nebo tak něco,“ vzpomíná
na své pocity Diane Davisová z amerického státu
Texas a dnes už se usmívá. Tehdy se však bála
a trvala na odpovědi. Tak se dozvěděla, že má
epilepsii.
Tajnůstkářství mě začalo unavovat
Diskriminaci a podezírání zažila i ona sama. „Je
neuvěřitelné, jak mnoho vzdělaných lidí se chová
s naprostou neznalostí, slyší-li slovo epilepsie. Je
to zvláštní, protože epilepsií trpěli někteří z těch
nejchytřejších a nejvíc tvůrčích lidí v historii, jako
například Isaac Newton, Vincent Van Gogh, Napoleon Bonaparte nebo Theodore Roosevelt, abych
jmenovala aspoň pár,“ připomíná.
Rodiče podle ní udělali dobře, když jí o její nemoci jako malé neřekli. „Věděli, že řeknete-li,
že máte epilepsii, může to vést k nepříjemnému
zaškatulkování a předsudkům… navíc jsem byla
tak mladá, že bych tomu stejně nerozuměla.“
Navíc i dnes, v jedenadvacátém století mnoho
lidí nechápe, co epilepsie je. „S epilepsií se
prosinec 2011
I ona sama prý zažila diskriminaci, nedopustila
ale, aby se stala její pasivní obětí, a ani to, aby
jí nemoc pohltila život. Vystudovala žurnalistiku
na univerzitě v Austinu a žije jako každý druhý
člověk. „Jediná věc, kterou mi epilepsie znemožnila, je řízení auta,“ říká s tím, že se kvůli tomu
11
Příběh
musela vzdát novinářské kariéry. Místo toho pracuje v neziskové organizaci, která bojuje proti
zneužívání soudních žalob.
Zatřetí se vzdělávejte, vzdělávejte, vzdělávejte. Nikdy se nepřestaňte učit o svém zdravotním stavu
a o tom, čeho se vám může dostat.
Přiznává však, že jí trvalo dlouho, než o své
nemoci otevřeně mluvila. „Kvůli předsudkům,
které se s epilepsií pojí,
jsem nechtěla, aby kdokoli o mé epilepsii věděl.
Držela jsem ji v tajnosti
ze strachu, že by mě lidé
soudili podle pověr, které
o nemoci kolují, ne podle
mé inteligence či kreativity,“ vysvětluje.
Pak ji ale zkrátka přestalo bavit svou nemoc Diane Davisová pracuje jako výkonná ředitelka organizace East Texas Against
Lawsuit Abuse
skrývat. „Přestala jsem
se starat o to, kdo všechno se to dozví. Den,
A začtvrté nikdy nepřestávejte věřit. Věřte v sebe
kdy jsem nalezla svůj hlas, byl momentem, kdy
sama a své sny,“ vypočítává.
jsem začala výzvy, jimž s epilepsií čelíte, zdoláOna sama samozřejmě myslí na to, že má epivat,“ vzpomíná.
lepsii, její kolegové v práci na to však občas
Čtyři doporučení
zapomenou. „Je to prostě normální, pracovitý
Pro lidi, kteří s epilepsií žijí, má čtyři rady.
člověk,“ říká její spolupracovnice Cynthia Dowellová, „který je dobrý v tom, co dělá, a je s ním
„Zaprvé si vytvořte okruh lidí, kteří vás budou
sranda. Na to, že má epilepsii, nemyslíte. Ani
podporovat a budou vám oporou, přátele, roo tom nemluvíme. Jako byste to ani nevěděli.“
dinu. Zvednou vás, když budete dole, a pomohou vám sdílet těžké chvilky.
Diane to ví. „Epilepsie je součást mne, ale není
tím, kdo jsem. Necharakterizuje mě. Je spousta
Zadruhé si najděte dobrého lékaře, který s vámi
věcí, které jsou pro mě důležitější než epilepsie,
bude pracovat, bude vám naslouchat, pomůže
k tomu jsem byla vychovávaná.“
vám ukázat možnosti a dá vám správné odpovědi.
(news-journal.com)
12
informace o epilepsii | AURA 227
Básničky
Prohlédnutí
Luna a láska
Vědět jen, jak začínat,
píseň vytryskne sama,
láska čelo ovlaží
zahojí se rána.
Luna křesá kamínky,
pojď budeme je sbírat.
Na každý prst ti nasadím
prstýnek s kamínkem hořlavým.
Vědět jen, jak začínat,
ruka bude ohebná
vlas přivine se k vlasu,
ústa budou laskavá,
hlas připojí se k hlasu.
Bude zářit jasným plamenem,
jak má láska k tobě.
Mé srdce nikdy neutichne,
smáčknuté s tvým srdcem k tobě.
Kamínky na tvých rukou hoří,
má krev s tvou v žilách proudí,
Luna nás oba pohladí
a věčnost naší lásky,
plyne v azurovém moři.
Vědět jen, jak začínat,
otevřít včas oči,
srdci správný rytmus dát,
duši vzbudit k procitnutí.
Jitka Šufanová
Zajímavosti
Citát nejen na prosinec:
Není radno vnucovat lidem štěstí proti jejich vůli. Mnohem lepší je být šťastným po jejich způsobu
s nimi, a potom po svém sám se sebou. Jedno štěstí není nikdy tolik jako dvě.
Romain Rolland
Pozvánky a nabídky odjinud
Kupte si živý
vánoční stromek
korou v květináči, kterou pak vysadíte do lesa či
městské zeleně.
Také se vám nechce ničit kvůli několika vánočním dnům malé stromky, ale umělý smrček vám
nepřirostl k srdci? Máme tip: kupte si jedli bělo-
Jedličky jsou vysoké kolem 40 centimetrů a dostanete k nim návod, jak o ně pečovat, i pozvánku
na jejich plánovanou výsadbu.
prosinec 2011
13
Pozvánky a nabídky odjinud
Stromek stojí 90 korun a od 28. listopadu do 23.
prosince ho můžete koupit na následujících adresách: v Brně v Ekologické poradně Veronika (Dům
ochránců přírody, RS ČSOP Brno, Panská 9), v Lipce
(pracoviště Lipová – Lipová 20, Pisárky, pracoviště Jezírko – Soběšice 97, pracoviště Rozmarýnek
– Rozmarýnová 6, Jundrov), v Informačním centru YMCA Brno (Kounicova 3 a Ve Vaňkovce 1 –
vchod Slévárna Vaňkovka), v Rezekvítku (Kamenná
6 – vchod přes Kamennou 4a), v EkoCentru Brno
(Ponávka 2) a v Přírodní zahradě u smrku (Ramešova 10, Královo Pole) a v Tišnově v Ekoporadně
Tišnovsko (Náměstí 28. října 28).
Internet a váš handicap:
zúčastněte se a vyhrajte
Jak vám internet a telefon pomáhá vypořádávat
se se zdravotním postižením, jak jste si k němu
hledali cestu a co na něm oceňujete nejvíc? Zamyslíte-li se nad touhle otázkou a necháte-li se
jí inspirovat pro vlastní úvahu, můžete se zúčastnit osmého ročníku soutěže Internet a handicap.
Práce by měly mít rozsah maximálně 600 slov
a při hodnocení se bude přihlížet jak k literární
úrovni textu, tak k obsahové zajímavosti. Soutěžní příspěvek opatřený poštovní i elektronickou adresou je třeba poslat v elektronické podobě nejpozději do 19. února 2012 na adresu
[email protected].
Vítězové soutěže budou pozváni na konferenci
INSPO 2012 – Internet a informační systémy pro
osoby se specifickými potřebami, která se uskuteční v sobotu 17. března 2012 v Kongresovém
centru Praha, kde jim budou předány hodnotné
14
ceny. Telefónica Czech Republic věnuje mobilní
telefon s bezplatným připojením internetu na jeden rok.
Další autoři získají programy Zoner Photo Studio,
knihy z nakladatelství Portál a Zoner Press, digitální studio vytiskne třem úspěšným soutěžícím
foto-obraz na plátně podle jejich vlastní fotografie. Zvláštní ceny udělí časopisy Vozíčkář a Můžeš,
přehled cen bude postupně doplňován na www.
helpnet.cz/inspo, kde jsou zveřejněny i soutěžní
příspěvky ze všech předcházejících ročníků.
Kdo pomůže, když
rodina nemůže?
Centrum sociálních služeb LADA Lukavec nabízí
tzv. odlehčovací službu, která má za úkol pomoci, když pečující osoba nemůže. Pečující mohu
dočasně přenechat starosti s péčí o jejich blízké
právě personálu v Centru v Lukavci. Umožní si tak
vyřídit osobní záležitosti, odpočinout si, nabrat
psychické a fyzické síly, případně se sami uzdravit.
Odlehčovací služba je pro osoby ve věku 16–85
let s mentálním, tělesným a kombinovaným postižením a pro seniory (do 85 let), o něž je jinak
pečováno v jejich přirozeném prostředí. Pobytová
služba je poskytována celorepublikově, denní regionálně. Délka pobytu dle potřeb rodiny, maximální délka pobytu do 3 měsíců, jedno pobytové
lůžko je až půlroční, interval pro opětovné přijetí
klienta je 14 dní od ukončení pobytu. V ojedinělých případech (např.: nemoc pečující osoby, tíživá
rodinná situace, pobyt pečující osoby v zahraničí
apod.) lze délku pobytu prodloužit. Bližší informace na webu www.ladalukavec.cz.
informace o epilepsii | AURA 227
Pozvánky a nabídky odjinud
Vánoční trhy
v centru Ostravy
Keramické ozdoby, vánoční dekorace, výrobky
z textilu či ozdobné svíčky. To vše budou nabízet poskytovatelé sociálních služeb a jejich klienti
na vánočních trzích na Masarykově náměstí v centru Ostravy. Konají se od 26. listopadu do 23. prosince. Další informace naleznete na internetových stránkách komunitního plánování v Ostravě
www.kpostrava.cz.
Odborné články
Akutní symptomatické
záchvaty a akutní
symptomatický status
epilepticus – definice,
příčiny a léčba
Akutní symptomatické záchvaty jsou epileptické
záchvaty vznikající v těsné časové souvislosti s probíhajícím postižením CNS různé povahy. Od záchvatů neprovokovaných se liší prognózou – mají
vyšší časnou mortalitu, která souvisí s etiologií,
a nižší riziko rozvoje epilepsie. Kromě odlišné patogeneze se předpokládá různý patofyziologický
mechanizmus vzniku záchvatu. Akutní symptomatické záchvaty představují až 40 % všech prvních
záchvatů. Jejich příčina je jasně identifikovatelná.
Nejčastěji se jedná o akutní cévní příhody různé
povahy, kraniocerebrální poranění, zánětlivá onemocnění CNS, toxické a metabolické poruchy,
užívání alkoholu. Nejzávažnější formou akutního
symptomatického záchvatu je akutní symptomatický status epilepticus. Z hlediska prognózy je
důležité identifikovat příčinu záchvatu či statu,
neboť léčba se zaměřuje na ovlivnění vyvolávající
příčiny a na zastavení záchvatu.
Klíčová slova: akutní symptomatický záchvat,
status epilepticus, epilepsie, provokovaný záchvat.
prosinec 2011
Seznam zkratek
ASZ – akutní symptomatický záchvat
ASSE – akutní symptomatický status epilepticus
GCS – Glasgow coma scale
GCSE – generalizovaný konvulzivní status epilepticus
ILAE – International League Against Epilepsy
KCP – kraniocerebrální poranění
LGI-1 – leucine rich glioma inactivated 1 protein
NMDA – N-metyl-D-aspartát
RS – roztroušená skleróza
SAK – subarachnoidální krvácení
SE – status epilepticus
SNRI – inhibitory zpětného vychytávání serotoninu
a noradrenalinu
SSRI – inhibitory zpětného vychytávání serotoninu
VGKC – voltage gated potassium channels
(napěťově řízené draslíkové kanály)
Úvod
Epileptické záchvaty je možné dle doporučení
ILAE klasifikovat jako provokované neboli akutní
symptomatické (ASZ), které vznikají v těsné časové souvislosti s právě probíhajícím postižením
CNS strukturálního, toxického, metabolického,
zánětlivého rázu, nebo neprovokované, vyskytující
se v rámci epilepsie (Annegers et al., 1995; Beghi
et al., 2010; Hesdorffer et al., 2009). V anglické
15
Odborné články
literatuře se termíny acute symptomatic seizures a provoked seizures používají jako synonyma,
podobně jako dříve používaný termín situation-related seizures.
Koncepce ASZ vychází z předpokladu, že mezi
ASZ a záchvaty neprovokovanými existuje zásadní
rozdíl zejména v prognóze. ASZ mají vyšší časnou
mortalitu, která je závislá na konkrétní příčině
záchvatů, ale mají nižší riziko vzniku dalších neprovokovaných záchvatů, tedy rozvoje epilepsie.
Předpokládá se též odlišná patogeneze, nicméně
konkrétní údaje nejsou známy, nepochybně se liší
podle různých druhů příčin poškození. Příčina ASZ
je většinou jasně identifikovatelná a riziko jejich
vzniku závisí především na rozsahu a lokalizaci postižení, i když významnou roli mohou hrát i další
faktory, např. genetická dispozice, komorbidity
nebo věk. I pacienti s epilepsií mohou prodělat
ASZ a není zatím objasněno, zda jsou k těmto
záchvatům náchylnější (Beghi et al., 2010).
Mezi ASZ nepatří záchvaty vyvolané specifickými podněty (např. zrakovými), které se vyskytují
u pacientů s epilepsií.
Záchvaty vyvolané spánkovou deprivací jsou v literatuře řazeny mezi záchvaty neprovokované,
neboť spánkovou deprivací jsou často vyvolány
záchvaty u pacientů s epilepsií a nebylo dosud
prokázáno, že by nedostatek spánku mohl být
samostatným vyvolávajícím faktorem při vzniku
ASZ (Beghi et al., 2010).
ASZ časově souvisí se vznikem inzultu. Tuto časovou souvislost si nicméně různí autoři vykládali
odlišně. Většinou se za období, kdy vznikají ASZ,
považovaly 1–2 týdny po vzniku inzultu. Recent-
16
ně byly publikovány práce, které definují délku
období vzniku ASZ arbitrárně pro většinu inzultů
7 dní (CMP, kraniocerebrální poranění, neurochirurgický výkon). V kontextu s těmito příčinami se
někdy používá i výraz early seizures. U některých
etiologií je kritické období určeno pomocí jiných
kritérií – například známkami aktivity onemocnění
(infekce, autoimunitní onemocnění). U metabolických poruch se požaduje, aby odběr krve potvrzující danou poruchu byl proveden do 24 hodin
po záchvatu. Tato kritéria jsou arbitrární a jsou
určena především pro účely epidemiologických
studií (Beghi et al., 2010).
Někteří autoři výše uvedenou koncepci ASZ kritizují. Vyčítají jí arbitrární vymezení kritérií, kdy
je odlišení záchvatů někdy obtížné a vzniká šedá
zóna, např. v situaci, kdy záchvaty potraumatické
časné plynule přecházejí v záchvaty pozdní, neprovokované, tedy v epilepsii. Dále se koncepce
nezabývá věkově specifickými faktory. Heterogenita příčin vedoucích k ASZ je dalším terčem kritiky
(Shorvon a Guerrini, 2010). Zahrnují totiž velmi
odlišné etiologie, které lze rozdělit do dvou skupin, jednak strukturální léze a jednak přechodné
vlivy vnějšího či vnitřního prostředí.
Dělení záchvatů na záchvaty provokované a neprovokované je nepochybně do určité míry umělé
a jednoznačně nepostihuje všechny klinické situace. Pomáhá nicméně určit u jednotlivých pacientů především stupeň rizika opakování záchvatů,
na jehož základě pak lze rozhodnout o zahájení
antiepileptické terapie.
Podobně jako u jednotlivých záchvatů, se i u epileptického statu (SE) předpokládá patofyziologický
a prognostický rozdíl mezi neprovokovaným SE
informace o epilepsii | AURA 227
Odborné články
(jako projevem epilepsie) a situací, kdy SE vzniká
na podkladě akutního inzultu CNS. Akutní symptomatický status epilepticus (ASSE) je definován
těsnou časovou souvislostí s tranzitorním inzultem
CNS nebo tranzitorním systémovým postižením
(Hesdorffer et al., 1998).
Jednotná definice samotného SE je vzhledem
k heterogenitě jeho klinických projevů, etiologií a individuálních charakteristik pacientů (věk,
stupeň zralosti CNS) problematická. Podkladem
všech definic je přítomnost epileptické aktivity,
která je protrahovaná a která spontánně neustává ani v čase několikanásobně delším, než
je trvání běžného záchvatu. Mezi základní charakteristiky patří též představa, že přetrvávající
prosinec 2011
epileptická aktivita vede k poškození mozku,
což nepochybně platí např. pro generalizovaný
konvulzivní SE (GCSE). Avšak u nekonvulzivních
statů a zejména absence statu je tento důsledek
diskutabilní. Slovník Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE Glossary) z roku 2001 definuje SE jako
záchvat, který klinicky neodeznívá po uplynutí
doby obvyklé pro většinu záchvatů daného typu
u většiny pacientů, nebo opakující se záchvaty,
u kterých interiktálně nedochází k úpravě stavu.
Pro epidemiologické studie je tato definice hůře
použitelná vzhledem k nejasnému určení kritické
doby trvání záchvatové aktivity. Ve většině epidemiologických studií je proto využíváno stanovené
doby trvání 30 minut. Tento interval má své biologické opodstatnění u GCSE, kde na zvířecích
17
Odborné články
modelech bylo prokázáno, že po této době již
dochází v mozku k neuronálním ztrátám. Zároveň
bylo zjištěno, že po 30 minutách se již GCSE stává progresivně refrakterním na léčbu (Wasterlain
et al., 2009). V klinické praxi proto považujeme
za incipientní SE, pokud záchvatová aktivita trvá
déle než 5 minut. U jiných typů statu však může
být časová hranice stanovena odlišně – u epilepsia
partialis continua například na 1 hodinu, u nekonvulzivních statů jsou časové hranice obtížně
stanovitelné.
Problematika dělení SE již tématicky přesahuje
rozsah tohoto článku, čtenáře proto odkazujeme
na další dostupné informační zdroje.
Epidemiologie
Akutní symptomatické záchvaty představují až
40 % všech tzv. prvních záchvatů. Incidence ASZ
v publikovaných studiích kolísá, neboť se často
lišila definice ASZ a tedy i kritéria pro zařazení.
Rochesterská studie uvádí incidenci akutních
symptomatických záchvatů (v letech 1955–1984)
39/100 000 obyvatel/rok (Annegers et al., 1995).
Z hlediska věku pacientů má incidence dva vrcholy
– nejčastěji se vyskytují u novorozenců a dětí do 1
roku věku, dále u jedinců nad 75 let (Annegers
et al., 1995; Hauser, 1992; Loiseau et al., 1990).
ASZ mohou mít semiologicky různý charakter,
i když převažují záchvaty generalizované tonicko-klonické a záchvaty fokální se sekundární
generalizací. Záchvaty mohou být izolované,
kumulované a v nejtěžším případě mohou mít
podobu epileptického statu.
Údaje o incidenci akutního symptomatického SE
se mezi jednotlivými autory rovněž liší. Příčinou
jsou opět odlišné definice a zařazení či nezařa-
18
zení nekonvulzivních SE, dále rozdílné populace
(např. zařazení dětských pacientů, míra zastoupení seniorů), rozdílné spektrum etiologií v dané
lokalitě a nakonec i sama metodologie studie
(retrospektivní vs. prospektivní). V Rochesterské
retrospektivní studii, zkoumající cíleně výskyt SE
(1965–1984), je uvedena incidence 18,3/100 000
obyvatel/ rok, přičemž převažovala akutní symptomatická etiologie (Hesdorffer et al., 1998).
Naproti tomu prospektivní studie dětských i dospělých pacientů z Richmondu (Virginia, USA)
uvádí incidenci všech SE 41/100 000 obyvatel/
rok a akutní symptomatické SE tvořily více než
polovinu případů (DeLorenzo et al., 1996).
Ve studii EPISTAR, ve které byly prospektivně
sbírány všechny případy SE ve frankofonních
švýcarských kantonech (napříč věkovými kategoriemi), byla celková roční standardizovaná
incidence SE 10,3/100 000, z toho ASSE tvořily
63 % (incidence 6,2/100 000) (Coeytaux et al.,
2000). Podobně jako jednotlivé záchvaty i ASSE
je častější u dětí (zejména novorozenců) a seniorů
(DeLorenzo et al., 1996; Knake et al., 2001).
Velmi obecně lze říci, že zatímco u dětí převažují
staty konvulzivní, u dospělých a zejména seniorů
přibývá nekonvulzivních statů. Americké studie
uvádějí incidenci SE u seniorů až 86/100 000
obyvatel/ rok (DeLorenzo et al., 1996). Vzhledem ke stárnutí populace mají tato čísla klinický
význam, zvláště přihlédneme-li k tomu, že SE
má v této věkové skupině vysokou morbiditu
a mortalitu.
Etiologie
Mezi nejčastější příčiny ASZ patří cerebrovaskulární onemocnění (až 30 %), dále kraniocerebrální poranění, CNS infekce, léky, toxiny, alkohol
a metabolické poruchy (graf 1).
informace o epilepsii | AURA 227
Odborné články
Graf 1. Příčiny akutních symptomatických záchvatů
v rozvinutých zemích – dle Shorvon: Handbook
of Epilepsy Treatment, 2nd ed., 2005 (upraveno)
Febrilní záchvaty je sice možné rovněž zařadit
mezi ASZ, ale představují zcela specifickou problematiku, neboť vznikají na základě interakcí mezi
zevními vlivy (horečka) a vnitřními faktory různého
charakteru (především geneticky podmíněnými).
Většinou jsou proto pojednávány odděleně a nejsou v následujícím výčtu uvedeny.
Cévní mozkové příhody
Nejčastější příčinou ASZ v dospělosti a zejména
u seniorů jsou cévní mozkové příhody (CMP)
všech typů. Skutečné riziko vzniku ASZ u CMP
není známo, liší se výsledky populačních a nemocničních studií. Dle největších z nich se uvádí výskyt
ASZ mezi 4,2–6,1 %, přičemž většina záchvatů
(50–78 %) proběhne během prvních 24 hodin
(Bladin et al., 2000; Camilo a Goldstein, 2004;
Giroud et al., 1994; Gupta et al., 1988; Kilpatrick
et al., 1990; Labovitz et al., 2001; Lamy et al.,
2003). O něco vyšší riziko se uvádí u krvácení než
u ischemických CMP (Bladin et al., 2000). Studie
se většinou zabývaly fokálními záchvaty s moto-
rickou symptomatikou a GTCS. Teprve zavedení
kontinuálního monitorování EEG na JIP ukázalo, že
zejména u krvácení je uváděné riziko podhodnocené, neboť po započítání dříve nerozpoznaných
záchvatů a nekonvulzivních statů stoupá výskyt až
ke 28 % (Vespa et al., 1999). Za rizikové faktory
pro vznik ASZ u ischemických CMP se považuje
kortikální lokalizace a rozsah ischemie, vliv kardioembolické etiologie není jednoznačný. Podobně
u hemoragií je to lobární lokalizace (Kilpatrick et
al., 1990), i když ASZ může vzniknout i u subkortiálně lokalizovaných CMP (lakunární infarkty či
krvácení). V jedné studii byla prokázána závislost
vzniku záchvatu u SAK na množství krve v bazálních cisternách (Pinto et al., 1996).
CMP jsou pravděpodobně nejčastější (cca 1/3
případů) příčinou akutních symptomatických SE
u dospělých (Coeytaux et al., 2000; Knake et al.,
2001). Nejčastěji se dle studií vyskytují parciální
simplexní (motorické) SE, velmi časté jsou nekonvulzivní parciální komplexní SE.
SE má negativní vliv na morbiditu a mortalitu
související se základní etiologií. Pacienti se statem
po iktu mají vyšší riziko opakujících se záchvatů
včetně rekurentních SE a též dlouhodobě cca 2×
vyšší riziko úmrtí (Knake et al., 2006).
U netraumatických SAK je uváděn výskyt GCSE
v cca 0,2 %, častěji u mladších pacientů, nebo
u pacientů s renální insuficiencí. Mortalita pacientů se pohybuje kolem 50 % (Claassen et al.,
2007).
Kraniocerebrální poranění
Riziko vzniku ASZ u kraniocerebrálního poranění (KCP) je srovnatelné s jeho výskytem u CMP,
Odborné články
u některých typů poranění je ale výrazně vyšší
(Annegers et al., 1998; Salazar et al., 1985). Podobně jako u CMP, zavedení kontinuálního EEG
monitorování prokázalo u středně těžkých až
těžkých mozkových traumat výskyt ASZ (zejména nekonvulzivních) až ve 22 % případů (Vespa
et al., 1999).
Většina záchvatů proběhne během prvních
24 hodin. Riziko vzniku ASZ závisí jednoznačně
na závažnosti poranění a zvyšuje se v přítomnosti
traumatických krvácení (subdurální, epidurální
nebo parenchymové). Dále je toto riziko vyšší
u poranění s impresivní frakturou a s kontuzí
mozkové tkáně, u pacientů s poruchou vědomí – GCS nižší než 10, u penetrujících poranění
a také 24 hodin po předchozím ASZ (Jennett,
1975). Jako nezávislý rizikový faktor vzniku ASZ
se uvádí alkoholizmus.
Akutní symptomatické SE – nejčastěji generalizované konvulzivní, „subtle“ staty a parciální
komplexní staty – se dle studií s kontinuálním
EEG monitorováním vyskytují u 6–10 % pacientů
se závažným poraněním CNS, zejména v prvních
dnech. ASSE podmiňuje sekundární postižení CNS
a je u mozkového traumatu nepochybně nepříznivým prognostickým faktorem (Vespa et al., 2007).
Infekční a autoimunitní onemocnění CNS
ASZ jsou častým prvním nebo časným příznakem
infekčního onemocnění CNS. Výskyt u bakteriální
či TBC meningitidy je udáván u 5–27 % pacientů,
podobně u abscesů či subdurálních empyémů
(Zoons et al., 2008). Nejrizikovější z hlediska výskytu ASZ jsou nicméně virové záněty, zejména
encefalitida způsobená herpes simplex virem (cca
50 % pacientů) (Misra et al., 2008). Riziko se
20
zvyšuje při těžším klinickém stavu nemocných
(GCS pod 12) a v přítomnosti neurologického
deficitu.
Infekce CNS je příčinou až 1/2 dětských případů
akutního symptomatického GCSE, nepočítáme-li
febrilní SE (Chin et al., 2006). U dospělých pacientů s bakteriální meningitidou se ASSE objevují
častěji u seniorů a u pacientů s imunodeficitem,
při infekcích vyvolaných Streptococcus pneumoniae a u pacientů s ložiskovými příznaky či lézí
na zobrazovacích metodách (cerebritis, absces,
ischemie nebo krvácení). Mortalita je u pacientů
s ASSE asi 2,5× vyšší (41 %) než u pacientů bez
ASSE (Zoons et al., 2008).
Kromě celé řady infekčních chorob (bakteriálních, virových, parazitárních, mykotických, prionových) mohou být akutní symptomatické záchvaty
a akutní symptomatický SE projevem autoimunitních onemocnění CNS: RS, neurolupus, systémové
vaskulitidy s postižením CNS, primární angiitis
CNS, autoimunitní a paraneoplastické encefalitidy. Zejména oblast paraneoplastických a neparaneoplastických limbických a extralimbických
encefalitid je v poslední době často zdůrazňována.
Akutní symptomatické SE jsou časté u anti-Hu
syndromu, nejčastěji jako syndrom epilepsia
parcialis continua nebo parciální komplexní SE.
Z neparaneoplastických encefalitid je významná
limbická encefalitida způsobená protilátkami
proti napěťově řízeným draslíkovým kanálům
(anti-VGKC, nověji označovaná jako anti-LGI-1,
vzhledem k upřesnění cílového antigenu, kterým
nejsou přímo napěťově řízené draslíkové kanály,
ale s nimi sdružený protein leucine rich glioma
inactivated 1) a dále anti-NMDA syndrom. U pacientů s nově vzniklým SE je vhodné myslet též
informace o epilepsii | AURA 227
Odborné články
na Hashimotovu encefalitidu, která má při včasné
léčbě kortikosteroidy velmi dobrou prognózu.
Metabolické poruchy
Různé metabolické poruchy mohou být provázeny ASZ. Recentně byly arbitrárně stanoveny
hodnoty, při kterých je možné přisuzovat vznik
záchvatu metabolické poruše (tabulka 1). Tyto
hodnoty jsou velmi přísné a jsou určeny zejména
pro epidemiologické účely, proto dávají přednost
specificitě před senzitivitou. Při vzniku ASZ hraje
nicméně významnou roli i rychlost rozvoje poruchy. Metabolické poruchy jsou také příčinou
asi 15 % všech akutních symptomatických SE
(DeLorenzo et al., 1996).
U hypoglykemie vznikají různé neurologické
symptomy často, z nich nejčastější jsou GTCS
(Beghi et al., 2010). Zvláště v noci mohou uniknout pozornosti pacientů prodromální příznaky
hypoglykemie a může dojít k rozvoji záchvatu.
Tabulka 1. Metabolické příčiny a arbitrární laboratorní
kritéria pro diagnózu ASZ (Beghi et al., 2010)
Hypoglykemie
Hyperglykemie
s ketoacidózou
Renální selhání
Hypomagneziemie
Hypokalcemie
Hyponatremie
Glu < 2,0 mmol/l
Glu > 25 mmol/l
Urea > 35.7 mmol/l
Kreatinin > 884 umol/l
Mg < 0,3 mmol/l
Ca2+ < 1,2 mmol/l
Na < 115 mmol/l
Pacienti poznají noční hypoglykemii podle ranní
hyperglykemie a opocení. Častěji se záchvaty
vyskytují u hyperglykemie nonketotické spojené
s hyperosmolalitou, než u hyperglykemie s ketoacidózou (Beghi et al., 2010). Záchvaty u nonketotické hyperglykemie se manifestují většinou
u pacientů s dosud nediagnostikovaným diabetem
a jsou sice vzácné, ale semiologicky zajímavé.
Většinou mají fokální ráz s postižením horních
končetin, jsou klonické, stimulus senzitivní (precipitované pohybem) a kumulované (Tiamkao et al.,
Děkujeme stavební společnosti HOCHTIEF CZ za podporu, kterou poskytuje SPOLEČNOSTI „E“
a tím lidem s epilepsií.
prosinec 2011
21
Odborné články
2009). Léčí se inzulinem a antiepileptika (např.
fenytoin) je naopak mohou i zhoršit.
U renálního selhávání se ASZ vyskytují až u 10 %
pacientů. Etiologicky může hrát roli extrémní uremie nebo elektrolytová dysbalance. Záchvaty se
vyskytují zejména u hemodialyzovaných nemocných, kdy existuje celá řada faktorů, které se mohou na jejich vzniku podílet, jako např. uremická
encefalopatie, maligní hypertenze, dysekvilibrační
syndrom, hypokalcemie, hypoglykemie, hyponatremie. Kromě metabolických příčin je nutné myslet i na vznik mozkového krvácení u dialyzovaných
pacientů v souvislosti s podáváním heparinu nebo
na polékovou etiologii záchvatů při podávání erytropoetinu, penicilinu, teofyllinu apod.
Naopak u hepatálního selhávání nejsou ASZ příliš
časté (vysvětluje se mj. tvorbou endogenních benzodiazepinů) a pokud se vyskytnou, tak většinou
v souvislosti s hyperamonémií.
Z poruch metabolizmu vápníku je častější příčinou
ASZ hypokalcemie, a to většinou v širším kontextu
dalších metabolických poruch. Pro vznik záchvatu
je rozhodující hladina ionizovaného kalcia, která
závisí na pH krve. Při alkalóze hladina ionizovaného kalcia klesá, neboť se zvyšuje jeho vazba
na albumin. Je proto třeba opatrnosti, např. při
korekci metabolické acidózy u pacienta s renální
insuficiencí a hraniční hladinou ionizovaného kalcia
– při změně pH může výše popsaným mechanizmem dojít ke kritickému poklesu hladiny ionizovaného kalcia a tak k iatrogenně navozenému ASZ.
Hypomagnezemie je častější u malých dětí. Mezi
hlavní příčiny patří nedostatečný příjem, průjmy,
abúzus laxativ, malabsorpce, chronická renální
22
insuficience, alkohol, léky aj. Častou příčinou ASZ
a ASSE může být též hyponatremie. Významnou
roli hraje rychlý rozvoj hyponatrémie, neboť chronickou situaci tolerují pacienti často bez potíží.
Alkoholizmus
Nejčastější jsou záchvaty v rámci abstinenčního
syndromu, ke kterému dochází u jedinců s pravidelnou konzumací (více než 50 g/den) a s jejím recentním přerušením. Záchvaty se vyskytují
u 23–33 % pacientů s abstinenčním syndromem,
bývají kumulované a objevují se zpravidla v odstupu 7–48 hodin po posledním pití. Záchvaty
v souvislosti s akutní intoxikací alkoholem jsou
sice vzácnější, ale rovněž možné (Hillbom et al.,
2003). U chronických alkoholiků může být příčinou záchvatů též sekundární jiná metabolická
porucha, jako je například hypoglykemie či hyponatrémie, nelze zapomínat i na nemetabolické
příčiny, jako je např. mozkové krvácení. Chronický
alkoholizmus představuje také rizikový faktor pro
vznik ASZ z jiných příčin.
Alkohol patří mezi časté příčiny nebo precipitující
faktory akutních symptomatických SE. Dle různých
autorů je příčinou 8–13 % akutních symptomatických GCSE (Knake et al., 2001), (Alldredge
a Lowenstein, 1993). Až 44 % prvních záchvatů u alkoholiků může probíhat pod obrazem
SE (Alldredge a Lowenstein, 1993). Na rozdíl
od jiných etiologií má tento typ ASSE relativně
dobrou prognózu.
Polékové ASZ a ASSE
Souvislost ASZ s léky byla rozpoznána teprve
ve druhé polovině 20. století. Riziko významně
závisí na dávce a pochopitelně stoupá při intoxikaci, ať již nechtěné či úmyslné. Mezi nejčastěji
informace o epilepsii | AURA 227
Odborné články
uváděné látky vyvolávající záchvaty při intoxikaci patří bupropion, difenhydramin, tricyklická
antidepresiva, tramadol, amfetaminy, izoniazid
a venlafaxin (Thundiyil et al., 2007).
až při opakování záchvatu po opakované expozici danému léku. Vždy je proto nezbytné pacienta komplexně vyšetřit a vyloučit i jiné příčiny
záchvatu.
Záchvaty se mohou vyskytnout i u pacientů užívajících léky v terapeutické dávce, někteří pacienti
jsou jimi ohroženi více než jiní. Jsou to pacienti
s epilepsií nebo s jiným neurologickým onemocněním v anamnéze (např. po iktu), chroničtí
alkoholici, senioři, pacienti s renální insuficiencí a dále pacienti užívající více rizikových léků
současně, známá je např. kombinace tramadolu
a SSRI. Předvídat toto riziko je důležité, neboť je
lze snížit vhodným postupem při léčbě – např. tím,
že se vyvarujeme nevhodných kombinací, léčbu
budeme zahajovat postupně nízkými dávkami
(antidepresiva) a u léků s hrozící kumulací (např.
meperidin u starších lidí) snížíme celkovou dávku.
Tabulka 2. Léky s rizikem vzniku ASZ
při užívání v terapeutické dávce
Všechny psychotropní látky mohou potencionálně vyvolat záchvat. To platí zvláště o starších
neurolepticích a antidepresivech, kde je riziko
diferencované podle mechanizmu účinku, vyšší je
u antidepresiv první a druhé generace (maprotilin
a tricyklika), relativně nižší u SNRI a SSRI.
Léky s významným prokonvulzivním potenciálem
jsou uvedeny v tabulce 2. Záchvat může vzniknout
i v souvislosti s podáváním baclofenu, cimetidinu
či levodopy (Ruffmann et al., 2006). Dokonce
některá antiepileptika mohou i u pacientů netrpících epilepsií vyvolat akutní symptomatický SE
– popsán byl tiagabinem navozený nekonvulzivní
SE (Jette et al., 2006).
Prokázat kauzální souvislost záchvatu s užívaným
lékem může být obtížné, souvislost je jednoznačná
prosinec 2011
Neuroleptika
Antidepresiva
Antibiotika
Analgetika
Anestetika
Stimulancia
Antimalarika
Cytostatika
Antiastmatika
Imunosupresiva
Antihistaminika
Kontrastní látky
fenothiaziny (chlorpromazin), haloperidol, klozapin
tricyklika, maprotilin, klomipramin, SNRI (venlafaxin),
SSRI (fluoxetin, sertralin)
beta laktamy (peniciliny), fluorochinony, metronidazol
meperidin a normeperidin,
tramadol, fentanyl a sufentanyl, morfin intratekálně
sevofluran, propofol
metylfenidát
hydroxychlorochin
5-fluorouracil, busulfan,
chlorambucil, interferon alfa, metotrexát
teofylin
cyklosporin
difenhydramin
intravenózn
Akutní symptomatické záchvaty i SE mohou vznikat též v souvislosti s vysazením některých léků,
typicky po vysazení barbiturátů či benzodiazepinů,
u seniorů i pod obrazem de novo absence statu
(Veran et al., 2010).
(pokračování příště)
MUDr. Hana Krijtová, MUDr. David Krýsl, doc. MUDr. Petr
Marusič, Ph.D., Centrum pro epilepsie Motol,
Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha
23
Informace, události
Dávky pro osoby zdravotně postižení platné
od 1. ledna 2012:
I. Příspěvek na mobilitu
– jedná se o opakující se nárokovou dávku,
která bude poskytována osobám starším jednoho
roku, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace
Politici změnili pravidla pro
poskytování dávek pro osoby
se zdravotním postižením
Klíčový zákon ministerstva práce a sociálních věcí
prošel parlamentem a zkraje listopadu ho podepsal i prezident. Přináší zásadní změny především
v dávkovém systému.
Hlavní novinkou je, že ponechává pouze dvě
dávky, a to příspěvek na mobilitu a příspěvek
na zvláštní pomůcky. Systém administrace a výplata dávek bude zajištěna na jednom místě
v rámci Úřadu práce ČR, resp. krajské pobočky ÚP.
Zákon také upravuje průkazy pro osoby se zdravotním postižením, které nahradí dosavadní průkazy pro přiznání mimořádných výhod. Rozsah
výhod poskytovaných podle dosavadní právní
úpravy zůstane zachován. Průkaz OZP (tj. průkaz
TP, ZTP a ZTP/P) bude součástí elektronické karty
sociálních systémů a bude vydáván automaticky
v souvislosti s rozhodnutím o přiznání příspěvku
na péči nebo příspěvku na mobilitu. Průkaz lze
přiznat také samostatně bez vazby na uvedené
dávky. V průběhu přechodného období však budou dosavadní papírové průkazy nahrazeny elektronickou kartou sociálních systémů.
24
– výše příspěvku na mobilitu bude v jednotné
výši 400 Kč měsíčně
– o dávce rozhodne Úřad práce ČR, resp. krajské pobočky ÚP
II. Příspěvek na zvláštní pomůcku
– jedná se o jednorázovou nárokovou dávku,
která bude určena osobám s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, těžkým sluchovým
nebo těžkým zrakovým postižením nebo těžkým
mentálním postižením
– o dávce rozhodne Úřad práce ČR, resp. krajské pobočky ÚP
– součet vyplácených příspěvků na zvláštní pomůcku nesmí v 60 kalendářních měsících po sobě
jdoucích přesáhnout částku 800 000 Kč (z vyplacených částek se při součtu odečítají ty částky,
které osoba v tomto období vrátila nebo jejichž
vrácení bylo prominuto)
– dávka je zaměřena na pomoc v oblasti pomůcek (které umožňují sebeobsluhu, slouží k získávání informací nebo ke styku s okolím apod.),
zakoupení a úpravy motorového vozidla a úprav
bytu
informace o epilepsii | AURA 227
Informace, události
příspěvek na zvláštní pomůcku se poskytne v případech:
a) Příspěvek na zvláštní pomůcku:
– pokud cena pořízení zvláštní pomůcky bude
nižší než 24 000 Kč, poskytne se příspěvek jen
případě, pokud je příjem osoby (nebo osob s ní
společně posuzovaných) nižší než osminásobek
životního minima; v případech hodných zvláštního zřetele lze poskytnout příspěvek, i když
příjem přesahuje uvedenou částku životního
minima. Výše příspěvku se stanoví tak, aby
spoluúčast osoby činila 10 % z předpokládané
nebo již zaplacené ceny pomůcky, nejméně
však 1 000 Kč;
– maximální výše příspěvku na pořízení motorového vozidla nesmí přesáhnout částku
200 000 Kč; opětovně lze příspěvek přiznat
po uplynutí 10 let.
Kritika ze strany zdravotně postižených
Předseda Národní rady osob se zdravotním postižením Václav Krása během projednávání ve sněmovně upozorňoval, že novinka může pro některé
lidi znamenat vyšší finanční zátěž. Jeho organizace
prosazovala, aby se příspěvek na mobilitu lišil podle toho, jestli postižení můžou používat veřejnou
hromadnou dopravu. Poslanci tehdy ale nakonec
určili jednotnou dávku pro všechny na 400 korun,
což Krása označil za nespravedlivé.
(MPSV ČR, prvnizpravy.cz)
– pokud cena pořízení zvláštní pomůcky bude
vyšší než 24 000 Kč, spoluúčast osoby či osob
společně posuzovaných bude činit také 10 %
z této ceny;
V Ulici se setkáte
i s epilepsií
– pokud osoba nebude mít dostatek finančních
prostředků na zaplacení spoluúčasti, krajská pobočka ÚP s přihlédnutím na celkové sociální a majetkové poměry osoby či společně posuzovaných
osob, může určit nižší výši spoluúčasti, minimálně
však 1 000 Kč;
Seriálová ulice udělala další krok směrem k realističtějšímu popisu skutečnosti. Otevřela totiž
téma, které obestírá spousta mýtů, téma epilepsie. Zatímco je pro mnoho lidí tahle nemoc
velkou neznámou, pro další se stala každodenní
skutečností. Stejně jako pro Františka Hrubého.
– maximální výše příspěvku nesmí být vyšší než
350 000 Kč
„Zpracování tématu epilepsie v Ulici je velmi věrohodné,“ uvedla v televizním pořadu Snídaně
s Novou vedoucí lékařka Centra pro epilepsii
MUDr. Jana Zárubová. A nemluvila jen o velkém
Františkově záchvatu, jeho příběh není pouze
o jeho nemoci, ale také o tom, jak se s ní vyrovnává okolí, ať již nejbližší rodina, později spolužáci, pedagogové, známí. A také o mýtech, které
toto onemocnění provázejí.
b) Příspěvek na pořízení motorového vozidla:
– výše příspěvku se stanoví s přihlédnutím k četnosti a důvodu opravy a také k příjmu osoby či
osob s ní společně posuzovaných podle zákona
o životním a existenčním minimu a k celkovým
sociálním a majetkovým poměrům;
prosinec 2011
25
Informace, události
unii. Ta vyjadřuje obavu, že tyto škrty a restrikce
povedou k dalšímu sociálnímu vyloučení osob se
zdravotním postižením, což je přímým porušením
závazku i České republiky daného Úmluvou OSN
o právech osob se zdravotním postižením a Evropskou strategií pro OZP 2010-2020.
V televizním seriálu se s epilepsií musí v roli Franty
vyrovnat mladý Matyáš Valenta. „O epilepsii jsem
už něco slyšel, zjišťoval jsem si však, jak přesně
se to děje,“ popisuje mladý herec svoji přípravu.
„Záchvaty jsem zkoušel doma s rodiči,“ doplňuje.
Ti ho na roli nemocného Franty připravují opravdu
důkladně. Oba se totiž již spoustu let pohybují
ve zdravotnickém prostředí.
(nova.cz)
Škrty povedou k dalšímu
sociálnímu vyloučení
zdravotně postižených
Národní rada osob se zdravotním postižením
hodnotí velmi negativně výrazné snížení příjmů
rodin, které pečují o osoby se zdravotním postižením. Může to vést ke zvyšování počtu osob
žijících v ústavních zařízeních, ke snížení úrovně
zaměstnanosti osob se zdravotním postižením
a ke zhoršení kvality jejich života, tvrdí předseda
Rady Václav Krása.
Evropský model poskytování sociálních služeb je
přitom postaven právě na péči v rodinách. Restriktivní opatření pak mohou být podstatně dražší pro
veřejné rozpočty. Evropská síť nezávislého života
iniciovala letos v září návrh rezoluce Evropského
parlamentu o dopadu škrtů ve veřejných výdajích
na osoby se zdravotním postižením v Evropské
26
Následkem vládních kroků bude útlum
sociálních služeb
Předsedkyně Odborového svazu zdravotnictví a sociální péče Dagmar Žitníková zdůraznila, že „kvalitu
je třeba zaplatit“. Kvalita v sociálních službách se
odvíjí od zaměstnanců, a ti jsou v sociálních službách placeni velmi špatně. „Za sociálními službami
je už jen kultura, což je ostuda,“ řekla Žitníková
a dodala, že dotace 6,1 miliardy pro rok 2012 je
pro sociální služby částka zcela nedostatečná a že
odbory trvají na tom, aby byla navýšena na 8,5 miliardy, což je částka vycházející z propočtů, která by
garantovala, že kvalita zůstane na stávající úrovni.
„V ČR jsou oblasti, kde je více poskytovatelů sociálních služeb, než je třeba, a území, kde jsou sociální
služby nedostupné,“ řekl předseda Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR Jiří Horecký a dodal,
že systém financování v sociálních službách by měl
být vícezdrojový a měl by se na něm spolupodílet
uživatel, stát, města i obce. Konstatoval, že i jeho
organizace považuje za nedostatečnou částku
6,1 mld., která v příštím roce povede k útlumu
sociálních služeb. Některé služby budou muset úplně zavřít. Nízké odměňování zaměstnanců se také
projevuje ve velké fluktuaci. „Na západ od našich
hranic je pracovníků v sociálních službách jednou
až pětkrát více než u nás a my bychom měli směřovat k těmto cílům a ne se dívat na státy, které
jsou na tom ještě hůř,“ řekl J. Horecký.
(podle Zdravotnických novin)
informace o epilepsii | AURA 227
Informace, události
Zdravotně postižení
se dohodli s vládou
na kompromisu
Kompromisní dohodou skončil spor mezi Národní radou zdravotně postižených a ministerstvem
práce a sociálních věcí ohledně posuzování zdravotního stavu kvůli vyplácení příspěvků na péči.
Posudkoví lékaři například zjišťují, jak je člověk
mobilní, jak zvládá hygienu, stravování, komunikaci, oblékání, péči o domácnost a další činnosti.
Původní návrh vyhlášky by podle zdravotně postižených znamenal, že desetitisíce lidí přijdou
o průkazy a ztratí nárok na příspěvek na mobilitu.
Dříve lékaři posuzovali 36 úkonů, což bylo celkem
129 činností. Podle původního znění nové vyhlášky to mělo nově být jen deset oblastí.
„Náš základní problém či rozpor s ministerstvem
práce a sociálních věcí byl v tom, že těch základních
deset aktivit bylo velmi obecně popsáno,“ objasňuje předseda Národní rady zdravotně postižených
Václav Krása, „my jsme se obávali a pořád se ještě
obáváme, že hodnocení míry závislosti, čili nároku
na příspěvek na péči, bude velmi subjektivní ze strany lékařů. Když tam nejsou jasně daná kritéria, tak
v zásadě záleží na individuálním názoru lékaře a klient se těžko může bránit takovému rozhodnutí.“
V čem tedy spočívá kompromis?
V tom, že v příloze k této vyhlášce jsou jednotlivé
aktivity popsány a jestliže v původním návrhu
bylo jednotlivých činností k těm deseti aktivitám
popsáno asi 35, tak dnes jich je 70. My jsme ty
jednotlivé aktivity podrobně popsali tak, aby bylo
zřejmé, co posudkový lékař musí hodnotit a jak
k hodnocení přistupovat. Uvedu příklad. U mobility máme dokonce napsáno přesně, že člověk není
mobilní, když neujde i třeba s přerušováním víc
prosinec 2011
jak 200 metrů, není schopen chodit po nerovném
povrchu, nezvládá schody a podobně.
V poslední době se v tisku objevila
informace o tom, že holčička, která nemá
část dolní páteře, přišla o část příspěvků.
Budete řešit i toto?
To není v důsledku nové vyhlášky, to je v důsledku hlouposti posuzujícího orgánu. Ta dívenka
nepochybně vše splňovala podle dosud platných
předpisů a splňovala by i podle nových předpisů.
Já jsem byl na to tehdy velmi rozzloben.
Jak jste spokojeni s plánovaným rozpočtem?
Rozpočet je velmi poddimenzován. Na dotační
řízení pro poskytovatele sociálních služeb je určeno
zatím jen 6,1 miliard korun. Jednal o tom výbor
pro sociální politiku Poslanecké sněmovny. My
odhadujeme, že tam chybí téměř dvě miliardy
korun. Pokud jde o dávky pro osoby se zdravotním
postižením, letos na nich bylo vyplaceno 3,2 miliardy korun. V návrhu rozpočtu je 1,9 miliard
korun. Já jsem přímo na výboru uvedl konkrétní
výpočet těch nároků, které jsou povinné a těch,
které jsou fakultativní třeba příspěvku na nákup
motorového vozidla nebo kompenzační pomůcku.
Tam zbývá pouze 700 miliónů korun, což je zcela
nedostatečná částka a já jsem zvědav, jak vlastně
toto bude ministerstvo práce a sociálních věcí řešit.
Příspěvky na péči zdravotně postiženým jsou součástí
sociální reformy. Dosud se vyplácelo několik dávek.
Podle nových zákonů budou dvě a to na mobilitu
a na pomůcky. Dosud se například poskytovaly jednotlivé příspěvky na zakoupení auta, jeho úpravu
a provoz. Podle schváleného pozměňovacího návrhu
sociálního výboru bude tato dotace činit až 200 tisíc
korun na deset let.
(Radio Praha)
27
Kontakty
Zdravotnická
centra a poradny
tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO
Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt:
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426
435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KYJOV (+ HODONÍN)
Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr.
Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta.
[email protected]
CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO
I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny,
Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG
laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická
terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.:
543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr.
I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@
fnusa.cz.
Neurologická poradna pro ženy s epilepsií:
kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626,
e-mail: [email protected].
Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno,
pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00
Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.:
532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno.
cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA
FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí
a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka
kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D
– přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr.
Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.
NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE
– HRADEC KRÁLOVÉ
Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265,
500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko,
PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do
12.00 hod. epileptologická poradna).
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA
Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01
Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532,
e- mail: [email protected].
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV)
Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého
972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.:
573 332 211
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE
Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická
18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,
28
CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ
Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie,
Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení –
tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr.
Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení
pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger).
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ –
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ
CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1
Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277,
222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za
dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr.
Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik
Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem
FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač,
As. MUDr. Jana Zárubová.
GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF
UK A VFN – PRAHA 2
Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2,
budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr.
J. Židovská, CSc.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
1. LF UK A VFN – PRAHA 2
Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen
Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965
501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.
informace o epilepsii | AURA 227
Kontakty
as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930,
148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www.
mediscan.cz
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4
FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská
800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U)
– Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž
dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J.
Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@
ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.
CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN
MOTOL, PRAHA 5
FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/.
Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek,
CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol),
za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič.
Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie,
V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/
zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc ([email protected]), MUDr.
Ludvíka Faladová ([email protected]),
MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol.
cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@
post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG),
JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické
léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program),
sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno
se objednat předem.
Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých:
FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150
06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224
436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email:
[email protected] nebo [email protected] nebo
MUDr. Petr Marusič ([email protected]),
MUDr. Martin Tomášek ([email protected]),
MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz)
CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE
NA HOMOLCE, PRAHA 5
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19
Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie,
prosinec 2011
epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina,
MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc.
MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300
– FN Motol).
PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ
PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7
Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7,
tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@
gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance
– As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní
sestry pí I. Hrodějové.
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE –
PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN)
Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje,
MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE
Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ
a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman
Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí
až středa 8-12 a 13-15 hod.
PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE)
Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika
Záhumenská, tel.: 576 000 232
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ,
EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG
MONITOROVÁNÍM – ZLÍN
Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín,
MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková,
tel.: 577 552 068.
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR
a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům
s epilepsií a jejich rodinám:
MARTA MICHNOVÁ – Brno
Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91
Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum
pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543
182 650, e-mail: [email protected].
29
Kontakty
Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava
Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790,
708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518,
e-mail: [email protected].
Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60
Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení
neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238,
e-mail: [email protected].
DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30
Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00,
út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06
Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00,
st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2.
p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca
od 8.00 do 16.00)
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
dová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
Kluby Společnosti „E“
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davi-
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 228: 13. prosince 2011
• Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno
30
informace o epilepsii | AURA 227