docBrozura - SPPH - Sdružení pacientů s plicní hypertenzí
download 
Stížnost Transkript
Brozura - SPPH - Sdružení pacientů s plicní hypertenzí
Život s plicní hypertenzí Užitečné informace a rady pro pacienty s tímto onemocněním a jejich blízké Sdružení pacientů s plicní hypertenzí Praha 2007 Obsah I. J ak mohu vědět, že opravdu trpím plicní hypertenzí? I.Jak mohu vědět, že opravdu trpím plicní hypertenzí?...................... 3 „Co že to mám?“, je první otázkou každého nového pacienta. A hned po ní následuje další: „Jste si tím jist?“ Po měsících nebo letech přemýšlení, proč se necítíte dobře, jste opravdu rádi, že konečně víte proč. Máte vysoký tlak uvnitř plic a tato nemoc má jméno — plicní hypertenze (PH). Ale když vám doktor říkal, co s vámi je, říkal to s velmi vážnou tváří. Možná vám bylo řečeno, že bez léčby je plicní hypertenze obvykle smrtelná nemoc. Možná vám bylo řečeno, že neexistuje nic, co by PH zastavilo a abyste si tedy „vyřídili své poslední záležitosti“. A tak společně s úlevou nad tím, že konečně víte, co vám je, přišel i strach, zmatek a zlost. My jsme si tím prošli, my to známe. Naštěstí dnes již pacienti s PH mohou při správné léčbě doufat v dlouhý život, přesto je ale život tímto onemocněním značně ovlivněn. Potřebujete vědět, na které symptomy byste si měli dávat pozor, jaká léčba je dostupná, a jak žít kvalitní život i navzdory PH. Většina z nás se na rozhodnutích, týkajících se našeho zdraví a života, ráda aktivně podílí — je to přece náš život, o který jde. Sdružení pacientů s plicní hypertenzí (SPPH) doufá, že tato kniha vyvolá otázky, které si posléze prodiskutujete se svým lékařem i vy. Naším záměrem není dávat medicínské rady, ani vytvářet standardy pro péči o pa cienty s PH. Jestliže patříte mezi typické pacienty s PH, pak nejspíše před tím, než vás vaše vytrvalost a inteligence přivedly do rukou lékaře, jenž problematiku PH zná, byla vaše nemoc špatně diagnostikována, např. jako astma či nadměrný stres. Gratulujeme vám proto k důležitému a úspěšnému kroku, který jste již v léčbě PH udělali! Protože symptomy PH jsou stejné jako příznaky řady jiných nemocí, je PH obvykle rozpoznána v procesu tzv. diferenciální diagnostiky postupným vylučováním jiných, v úvahu přicházejících onemocnění. Je však stále mnoho lékařů, kteří na seznamu možných onemocnění PH vůbec nemají, a ještě mnohem více těch, kteří se s pacientem trpícím PH nikdy nesetkali. Dalším důvodem, proč se PH obtížně diagnostikuje, je to, že sotva najdete dva pacienty, kteří by měli přesně stejné symptomy. V posledních letech ale pokrok v oblasti echokardiografie a dalších vyšetřovacích metod a rostoucí informovanost o PH umožňuje lékařům rozpoznat PH v diagnostickém procesu podstatně dříve. II.Jak se plicní hypertenze projevuje........................................... 11 III.Jak se plicní hypertenze klasifikuje a diagnostikuje........................ 13 IV.Co jíst a pít....................................................................... 20 V.Akutní případy, kontakty s lékaři, nachlazení a chřipky................... 34 VI.Se svými problémy nejste sami................................................ 38 Plicní hypertenze: Jiný vysoký tlak Plicní hypertenze znamená vysoký krevní tlak uvnitř plic. Krevní tlak měřený tlakoměrem na vaší paži se nazývá „systémový“ a odráží tlak mezi levou stranou vašeho srdce a zbytkem těla (kromě vašich plic). Název „vysoký krevní tlak“ tedy obvykle označuje právě vysoký systémový tlak, který lze snadno změřit a většinou i léčit. Rozpoznat plicní hypertenzi není zdaleka tak jednoduché, stejně tak obtížná je i její léčba. Cirkulace krve v plicích se střetává pouze s pětinou odporu, s nímž se potýká krevní oběh v ostatních částech těla. Cévy ve vašich plicích jsou proto velice citlivé k jakémukoli zvýšení odporu, na něž reagují složitým způsobem. Tato reakce iniciuje proces PH. Stěny cév, které prokrvují plíce, se ztlušťují, tím se zúží až zablokuje jejich vnitřní průsvit a zhorší podmínky pro proudění dostatečného množství krve. Nemůže‑li krev volně proudit plícemi, tlak se přesune do srdce, a to začne pracovat usilovněji ve snaze krev plícemi protlačit. Nakonec to srdce přestane zvládat a prokrvení plic, kde dochází k okysličení krve, se definitivně sníží. Začnete být unavení, dušní a malátní. Jak vědci zkoumají plicní hypertenzi Tajemství vzniku PH se teprve odhaluje; jejímu výzkumu se věnuje stále více vědců a lékařů na celém světě. Zabývají se jednak studiemi epidemiologickými, které sledují výskyt choroby v různých populacích a faktory, jež se na jejím vzniku mohou podílet, jednak studiemi klinickými, v nichž se ověřují nové možnosti diagnostiky a léčby, a konečně i základním výzkumem, který se snaží odhalit vlastní příčiny a mechanismy vzniku PH. Dr. Norbert F. Voelkel (Univerzita v Coloradu, USA) říká, že jednou z největších záhad PH je, „proč tak rozličné podmínky, jako je virová infekce, stres, portální hypertenze či užívání drog, mohou generovat totéž plicní onemocnění“. Příběh plicních cév Bylo prokázáno, že ve stěnách krevních cév v plicích vznikají důležité chemické působky. Některé z těchto látek dokáží například zvětšovat a zmenšovat vnitřní průsvit cév, a tak ovlivňovat krevní průtok. Jiné pomáhají udržovat dobrý stav buněk v cévních stěnách nebo opravovat jejich poškození. Tyto substance reagují spolu navzájem i s dalšími látkami v těle velice složitým způsobem, někdy v dlouhých řetězových reakcích. Tomu všemu se vědci teprve snaží porozumět, ví se však, že narušení rovnováhy mezi těmito tzv. vazoaktivními látkami je pro lidský organismus škodlivé. Abyste tomu porozuměli, musíte nejprve vědět, jak ve vašem těle proudí krev. Začneme v pravé srdeční síni, kam se horní a dolní dutou žilou vrací odkysličená krev z celého organismu. Červené krvinky (erytrocyty) v tuto chvíli můžeme přirovnat k prázdným člunům plujícím po proudu — jejich hemoglobin (krevní barvivo) nemá na své palubě žádný kyslík a krev proto nemá svou typickou jasně červenou barvu. Krev se dostává z pravé síně do pravé srdeční komory, a ta ji přečerpává do tepen v plicích (plicní tepny jsou jedinými tepnami v organismu, jimiž proudí odkysličená krev). Plicní arterie se zužují, až nakonec přecházejí v tepénky (arterioly) a vlásečnice. Ty jsou tak malé, že jimi červené krvinky musejí procházet jedna po druhé. Tím se dostávají do těsného kontaktu s cévními stěnami a přes ně se vzduchem, který sem přivádějí průdušky a průdušinky. Zde se krev zbavuje oxidu uhličitého a molekuly hemoglobinu na svou palubu nakládají kyslík. Okysličená krev proudí plicními žilami do levé srdeční síně a odtud do levé srdeční komory; ta ji pak aortou přečerpává zpět do systémového oběhu, aby mohly být krví a kyslíkem zásobeny všechny orgány, tkáně a buňky těla. Když v nich krev svůj náklad kyslíku a živin předá a převezme oxid uhličitý a látky odpadní, vrací se žilami opět do pravé srdeční síně a celý koloběh se opakuje. Nový pohled na endotel Stěny plicních tepen mají tři vrstvy — vnitřní tvoří tepenná výstelka zvaná endotel, střední vrstva je složena z buněk hladké svaloviny, a zevní tvoří vláknitá tkáň. Která z těchto vrstev hraje hlavní roli při vzniku PH, není zatím jednoznačně jasné. U většiny forem PH (včetně PH vznikající v souvislosti s jinými onemocněními — např. systémová sklerodermie, portální hypertenze, infekce HIV) se zdá, že hlavní problém je v nejvnitřnější výstelce plicních tepen, v endotelu. Právě ten umožňuje plynulé proudění krve vnitřkem tepen a přímý kontakt se vzduchem, vylučuje též řadu látek, které mohou dilatovat (rozšiřovat) či naopak zužovat (kontrahovat) až uzavírat tepenný průsvit. Endotel pacientů s PH vypadá a chová se jinak, než endotel zdravých osob. Vědci teprve začínají zjišťovat, co způsobuje, že se ze zdravých buněk stanou buňky nemocné. Porucha endotelu může odrážet určitou genetickou predispozici, může však být také vyvolána či urychlena celou řadou faktorů. Válka klonů Chemické látky podílející se na rozvoji plicní hypertenze U lidí s tzv. familiární a idiopatickou PH (dříve byla tato skupina označovaná jako primární plicní hypertenze, PPH) se zdá, že buňky endotelu mutují způsobem, který zvýhodňuje množení buněk postižených před růstem buněk zdravých. Mutované buňky pak vytvářejí příliš mnoho kopií sebe samých, říká se jim monoklonální (pocházející z jednoho klonu). Takovéto mutace a množení je do určité míry podmíněno geneticky, může k němu ale docházet i v souvislosti s mechanickým, chemickým či jiným poškozením endotelu. Dokazuje to např. vznik plicní hypertenze vlivem infekce HIV či vlivem dříve používaných anorektik (léků na hubnutí). Takovéto bujení monoklonálních buněk u PPH může být podobné tomu, jaké se děje při růstu nádorů. U lidí s PH spojenou s některými jinými nemocemi se zdá, že k bujení endotelových buněk dochází v souvislosti se zánětlivým procesem. V těchto případech jsou při podrobném zkoumání vnitřní výstelky cév patrné neidentické zmnožené buňky, říká se jim polyklonální. Nicméně oba druhy buněk, monoklonální i polyklonální, nefungují jako zdravé endotelové buňky, což přispívá k vzniku plicní hypertenze. V lidském organismu se nepřetržitě vytváří řada látek, které ovlivňují veškeré procesy v těle. Patří mezi ně různé růstové faktory, enzymy, přenašeče nervového vzruchu a další. Rovněž krevní oběh je regulován řadou takovýchto substancí. Některé způsobují roztahování cév (vazodilataci, relaxaci), jiné stažení cév (vazokonstrikci, kontrakci), některé podporují tvorbu krevních sraženin, jiné jí brání. Ovlivňují též růst buněk tvořících cévní stěnu, nebo naopak podporují jejich zánik. Mechanismy, jakými všechny tyto látky působí a jak sebe navzájem ovliňují, nejsou zcela objasněny. Řada látek a jejich účel jsou dosud neprozkoumány. Jak „nemocné“ části vypadají? Kolonie zmutovaných buněk formují uvnitř plicních tepen „poraněné“ oblasti (tzv. plexiformní léze). Pod mikroskopem toto zraněné místo vypadá jako neuspořádaný shluk krevních cévek, tvořený množstvím atypicky tvarovaných buněk endotelu, hladkých svalových buněk, vaziva a zbytků krevních sraženin. Tyto shluky buněk zužují průsvit malých tepen v plicích, postupně v poškozených oblastech dochází k jizvení (fibróze). Zjizvená tkáň způsobuje, že krevní cévy ztrácejí svou flexibilitu čili schopnost se stahovat či roztahovat. Tento proces se nazývá „vaskulární přestavba“. Omezení krevního průtoku dále poškozuje endotel a zvyšuje se riziko vzniku krevních sraženin. V poškozených endotelových buňkách i v krevních sraženinách vznikají látky, které dávají svalovým buňkám v cévní stěně signál ke stahu a podporují krevní srážlivost. Tím vzniká začarovaný kruh, v němž se tvorba „plexiformních lézí“ a jizvení sama dále podporuje. Při léčbě PH vhodnými léky může dojít k zastavení až zvrácení tohoto procesu a k alespoň částečnému odstranění již vzniklých škod. Vazodilatační látky — kladní hrdinové Nejdůležitějšími dosud poznanými vazodilatačními působky (látky způsobující roztažení cév) jsou prostacyklin a oxid dusnatý. Podle některých poznatků mají pacienti s PH příliš málo prostacyklinu. Tým dr. Voelkela z Univerzity v Coloradu (USA) zjistil, že za tím stojí nedostatek enzymu PGI2‑syntázy (látka umožňující dostatečnou tvorbu prostacyklinu) v buňkách endotelu. Ztráta schopnosti produkovat prostacyklin vede k zužování průsvitu plicních tepen a k postupnému ztlušťování jejich stěn. Pacienti s PH mají v plicní tkáni rovněž nízkou koncentraci oxidu dusnatého (NO), který vzniká z látky zvané arginin. Je patrné, že čím větší je tlak v plicních tepnách a čím déle od diagnózy, tím méně NO mají pacienti s PH ve svých plicních tkáních. Dalším vazodilatanciem je bradykinin; ten se podílí i na mnoha dalších dějích (účastní se např. při zánětech), ale o jeho roli u PH zatím nevíme mnoho. Vazokonstriční látky — záporní hrdinové Tyto chemické látky nejen způsobují stahování (kontrakci, konstrikci) cév, ale také stimulují růst a shlukování buněk. Jedním z nejvýznamnějších vazokonstriktorů u savců je endotelin, což je látka produkovaná buňkami vnitřní cévní výstelky (endoteliemi), objevená teprve na konci osmdesátých let minulého století japonským lékařem Masahi Yanagisavou. Právě endotelin‑1 (ET‑1) se u nemocných s PH objevuje ve vyšších koncentracích než u zdravých osob. Je proto jedním z hlavních podezřelých viníků z rozvoje této choroby. Způsobuje nejen stažení cév, ale i zánětlivé procesy v jejich stěnách a množení buněk. Produkce ET‑1 je podporována řadou různých látek, které lidský organismus tvoří jako odpověď na stres — patří k nim angiotensin II, noradrenalin, vazopresin, trombin, cytokinesin a další. Angiontensin II a noradrenalin jsou navíc sami o sobě vazokonstriktory. Další látkou, která způsobuje vazokonstrikci a podporuje tvorbu krevních sraženin je tromboxan. Svou dosud ne zcela rozpoznanou roli při vzniku a rozvoji PH sehrává také serotonin a pravděpodobně řada dalších látek, které je třeba ještě blíže prozkoumat. Látky zvyšující krevní srážlivost U pacientů s plicní hypertenzí hraje důležitou roli v rozvoji onemocnění i vznik krevních sraženin. Látky, které ovlivňují vazokonstrikci, často podporují i tvorbu sraženin. Podobně působí i řada látek, které vznikají při zánětech a při jakémkoli poškození cévní stěny. Tvorba krevních sraženin ještě více znemožňuje průtok krve v již poškozených cévách. Proto pacienti s plicní hypertenzí užívají látky proti srážení krve (např. Warfarin či Anopyrin [kyselinu acetylsalicylovou]). Vaše přepracované srdce Srdce tvoří čtyři samostatné dutiny — levá a pravá síň a levá a pravá komora. Pacienti s PH se obvykle potýkají s problémy na pravé straně srdce. Pravá komora pumpuje odkysličenou krev přes srdeční chlopně do plicních tepen a jimi do obou plicních laloků. Je‑li v plicních tepnách zvýšený tlak, musí pravá srdeční komora pracovat proti velkému odporu, aby plícemi protlačila stále stejný objem krve. Pravá polovina srdce není k tak těžké práci uzpůsobena a pokud zvýšený tlak přetrvává delší dobu, roztáhne se (dilatuje) a nemůže se již efektivně stahovat. Dochází k tzv. srdečnímu selhání či srdeční nedostatečnosti. Jedním z důsledků je pak hromadění tělesných tekutin v dolních končetinách, játrech, břišní dutině a v okolí orgánů. Dobrá zpráva je, že pokud tlak ve vašich plicích klesne (díky úspěšné léčbě či transplantaci plic), srdce se vrátí ke své normální velikosti a přestane ve své funkci selhávat. Pokud však bylo srdce zatěžováno déle, může být již poškozeno trvale. Co znamená „plicní arteriální tlak“? Tlak krve v systémovém i plicním oběhu se měří v mm Hg (milimetrech rtuti), plicní tlak je několikanásobně nižší než tlak systémový. Střední tlak v plicích zdravé odpočívající osoby se průměrně pohybuje okolo 14 mm Hg, při plicní hypertenzi dosahuje střední tlak v plicních tepnách v klidu více než 25 mm Hg. V některých případech jsou tlaky v plicním řečišti v klidu normální, ale PH se ukáže až při zátěži. Nezaměňujte střední plicní tlak s plicním tlakem systolickým (tlakem měřeným při stahu čili systole srdce). Střední tlak je odvozen ze systolického (tzv. horního) i diastolického (tzv. spodního) tlaku v plicích. Většina pacientů s PH začíná pociťovat symptomy své nemoci teprve tehdy, dosáhne‑li jejich střední tlak v plicnici v klidu hodnot 30—35 mm Hg, avšak někteří pacienti nemají příznaky ani tehdy, je‑li jejich tlak o mnoho vyšší. Někteří pacienti žijí relativně dobře se systolickým tlakem v plicnici přes 120 mm Hg, jiní mají velmi nízkou kvalitu života už při tlaku okolo 50 mm Hg. Zatím neexistuje jednotně akceptovaný způsob pro odstupňování PH jako mírné, pokročilé a těžké, a lékaři proto definují nemoc buď v závislosti na středním tlaku v plicnici: Mírná: 26—35 mm Hg středního tlaku Pokročilá: 36—45 mm Hg středního tlaku Těžká: nad 45 mm Hg středního tlaku nebo v závislosti na systolickém tlaku v plicích: Mírná: 40—55 mm Hg Pokročilá: 55—75 mm Hg Těžká: nad 75 mm Hg Prosíme, neberte tuto klasifikaci jako neměnný zákon. To, jak na tom pacient je, určuje také srdeční výdej, tlak v pravé komoře srdeční, odpor plicních cév, individuální zátěžové rezervy a další faktory. Platí proto, že dva pacienti se stejným tlakem mohou mít velmi rozdílnou kvalitu života a různě výrazné obtíže. 10 Co je „srdeční výdej“? Srdeční výdej se posuzuje podle množství krve, které je schopno srdce přečerpat za jednu minutu. Je určován násobkem množství krve vypuzené jedním srdečním tepem a počtu tepů za minutu. Srdeční výdej lze odhadnout z echokardiografického vyšetření, ale přesnější hodnoty se zjistí v průběhu katetrizace. Pokud má pacient těžkou plicní hypertenzi, může srdeční výdej klesnout až na polovinu normálních hodnot. Některé léky podávané pro léčbu PH, jako např. blokátory kalciových kanálů, mají nechtěný efekt na snižování množství krve přečerpávané srdcem; je třeba o tom vědět a pokud je vám při užívání těchto léků slabo nebo se vám například točí hlava a máte mžitky před očima, je třeba upozornit na to svého ékaře. Je to obvykle srdeční výdej a nikoli tlak na plicích, který dobře koreluje s příznaky PH. Dostatečně výkonné srdce může i při zvýšeném tlaku v plicích na čas udržet potřebný průtok krve tím, že se zvětší, zrychlí svou frekvenci a zesílí své stahy. S dalším postupem nemoci však odpor plicního řečiště dále roste, a srdce nedokáže svůj výkon zachovat. Vede to pak k tomu, že stěnami žil, které přivádějí krev do pravé poloviny srdce, začínají do okolních tkání prosakovat tělní tekutiny a tvoří se otoky. Pokud vaše srdce již nemůže pumpovat silněji, začne tlouci častěji. Rychlejší tepová frekvence v klidu může být špatnou zprávou o vašem stavu. Naštěstí však dnes již existují léky, které dokáží průtok krve v plicích zlepšit. 11 II. Jak se plicní hypertenze projevuje Hlavní příznaky plicní hypertenze Příznaky onemocnění, jak je uvádíme dále, jsou pro všechny typy PH stejné. Jestliže tedy lékař nemůže najít jejich jinou jasnou příčinu, měl by pomyslet na PH a udělat rentgen hrudníku a echokardiografické vyšetření. Čím pokročilej ší je PH, tím intenzivnější jsou její projevy. Ne všechny příznaky onemocnění se musejí objevovat současně, některé jsou až známkou selhávání srdce. Rovněž intezita obtíží závisí na tíži onemocnění, ale též na individuální toleranci zatížení srdce, na přidružených onemocněních a celkovém stavu pacienta. K hlavním projevům plicní hypertenze patří: Dušnost (dechová nedostatečnost, dyspnoe) Ta je nejčastějším a nejcharakterističtějším příznakem; projevuje se hlavně při námaze, ale také během jídla či po něm apod. V těžších případech onemocnění se dušnost projevuje i v klidu. Bolest na hrudi Někteří pacienti ji vnímají jako bodání či píchání, jiní jako tupou nebo ostrou bolest. Někdy bývá současně pocit „bušení srdce“. Bolestmi na hrudi trpí asi třetina pacientů s PH. Příčinou bolestí mohou být i jiná onemocnění než PH. Závratě Dostavují se poté, co prudce vstanete z lůžka či ze židle, vyjdete schody, nebo se narovnáte z předklonu. Někteří pacienti naopak pociťují závratě jen vsedě. Závratě a slabost souvisejí se sníženou schopností srdce přečerpat dostatečné množství krve (s nízkým srdečním výdejem). Omdlévání Když mozek nedostává tolik kyslíku, kolik ke své činnosti potřebuje, můžete upadnout do přechodného bezvědomí. Dojde k tomu například při námaze, když se roztáhnou cévy v těle, aby do svalů mohlo proudit dostatečné množství krve, srdce pak nestačí všechnu tuto krev pojmout a dojde k přechodnému selhávání srdce. Omdlít můžete i při delším stání, když krev stagnuje v žilách; ve vydýchaném vzduchu, v němž se ještě více sníží množství kyslíku, které se 12 přes postižené plíce dostane do krve. Mdloba může být způsobena i srdeční arytmií, silnou emocionální reakcí, může k ní dojít po rychlé změně polohy a podobně. Každou mdlobu je nutné hlásit svému lékaři. 13 III. J ak se plicní hypertenze klasifikuje a diagnostikuje Chronická únava Funkční klasifikace plicní hypertenze Pokud nevíte, co tím míníme, pak tímto příznakem netrpíte. Deprese Od lékaře můžete slyšet, že vaše PH je toho či onoho stupně. Co to znamená? Funkční klasifikace PH je založena buď na modifikované stupnici New York Heart Association (NYHA) pro selhání levé srdeční komory, či na nověji vytvo řeném systému Světové zdravotnické organizace (World Health Organization. — WHO). Tyto dva systémy jsou velmi podobné a klasifikace na nich založená vypadá takto: Může ji způsobit jak únava, tak některé léky, ale také obyčejný pocit beznaděje a obavy z vývoje onemocnění. Třída I Suchý kašel Pacienti v této kategorii nemají žádné symptomy ani v klidu, ani během fyzické aktivity. Jejich srdce funguje normálně. Oteklé kotníky a nohy, edém To je velmi častý příznak, odrážející selhávání pravé poloviny srdce. Kašel může být vyvoláván tlakem zvětšeného srdce a plicních tepen na brániční nerv. Může být též nežádoucím účinkem některých léků na vysoký tlak, nebo může souviset se zvýšeným obsahem tekutin v těle. Někdy mohou vykašlané sliny obsahovat kapky krve (hemoptýza). Ačkoli v klidu se tito pacienti cítí bez problémů, jejich zvýšená fyzická aktivita je mírně limitována dušností, bolestí na hrudi, únavou či mdlobami. Cyanóza Třída III Znamená promodralé zbarvení kůže zejména na prstech a na rtech, odráží menší obsah kyslíku v krvi. Ani tito pacienti nemají obvykle symptomy v klidu, avšak jejich běžná fyzická aktivita je výrazně limitována dušností, bolestí na hrudi, únavou či mdlobami. Záhada dobrých a špatných dnů Typický pacient s PH má dobré a špatné dny. Proč k tomuto dochází, je jedním z velkých tajemství. Některé dny vyjdete schody bez sebemenších problémů, jiný den jste rádi, když zvládnete manipulaci s televizním ovladačem. Ve špatné dny se cítíte, jakoby vám každou chvíli měla explodovat hlava, pak vás všechno začne pálit a bolet a vypadá to, že už nikdy nebudete mít dostatek vzduchu; když se ohnete, abyste si zavázali tkaničku nebo se jen snažíte dojít ke svému autu, máte pocit, že snad už umíráte. A potom tu jsou dobré dny. Počasí je krásné, vy ráno vstanete a cítíte se odpočinutí. Rychle nakoupíte, doplníte olej v autě, povlečete postel a pošlete své dopisy. Dobré dny jsou nadějným znamením — naznačují, že vaše plicní cévy jsou stále flexibilní a že je zde tedy potenciál zlepšení. Třída II Třída IV Tito pacienti jsou obvykle dušní a unavení i v klidu a nemohou dělat prakticky žádnou fyzickou aktivitu bez symptomů. Je jistě lepší patřit do třídy I, nejvýše II, ale nepanikařte ani tehdy, když vás lékař zařadí do třídy III či IV. Vzhledem k tomu, že PH nebývá většinou odhalena v počátečních fázích, většina pacientů je diagnostikována právě až ve vyšší třídě. Kromě toho při správné léčbě se klasifikace vašeho stavu může zlepšit. Druhy plicní hypertenze Dříve se pacienti s PH dělili do dvou základních skupin — nemocní s plicní hypertenzí primární (PPH — bez známé příčiny) a sekundární (SPH — se zjistitelnou příčinou). 14 Termín „primární“ se nyní nahrazuje pojmem „idiopatická“ (IPAH, idiopatická plicní arteriální hypertenze), u níž je příčina vzniku neznámá. Vedle ní stojí PH, která je zděděná, geneticky podmíněná, vyskytuje se u několika členů rodiny (tzv. FPAH, familiární plicní arteriální hypertenze). Projeví se však pouze u 1/5 nositelů zděděné mutace. Do druhé skupiny, mezi sekundární plicní hypertenzi, patří onemocnění, která mají vliv na vznik PH. K nejčastějším příčinám sekundární plicní hypertenze patří nemoci pojivové tkáně (systémová sklerodermie, systémový lupus, revmatoidní artritida a další), vrozené srdeční vady, plicní onemocnění, choroby jater, nemoci krve, HIV infekce a další méně častá onemocnění. V této knize se termín PH používá — pokud není uvedeno jinak — pro všechny typy plicní hypertenze. Obzvláště ve starších studiích se vědci zaměřovali především na pacienty s PPH. Proto někteří z vás, kdo máte PH v souvislosti s jinou chorobou, byste mohli dospět k závěru, že se vás naše rady netýkají. Většinou však jde o informace všeobecně platné. Samostatnou jednotku tvoří však chronická trombembolická plicní hypertenze, která je způsobena opakovanými plicními emboliemi. Její projevy jsou sice stejné jako u ostatních typů plicní hypertenze, ale léčba je zcela odlišná. Staré krevní sraženiny v plicích je možné totiž u více než 50 % pacientů odstranit náročnou operací, tzv. endarterektomií plicnice. Jaká vyšetření musí lékař udělat, aby zjistil, zda mám . plicní hypertenze? Vyšetřovací proces se může v různých zdravotnických zařízeních do jisté míry lišit, následující postupy však patří ke standardním. Anamnéza a fyzikální vyšetření Při běžném vyšetření se PH většinou nezjistí, a tak zůstává často nepoznána. Symptomy PH jsou totiž často podobné jako projevy některých jiných onemocnění. Při fyzikálním vyšetření lékař použije fonendoskop, aby odhalil neobvyklé zvuky na srdci, poslechne vaše plíce. Prohmatá též vaše břicho, aby zjistil, zda nemáte zvětšená játra či tekutinu v břišní dutině (ascites). Vyšetří rovněž vaše dolní končetiny a kotníky, zda nejsou oteklé. Podívá se na váš krk, aby zhodnotil, jak jsou naplněny vaše krční žíly; jejich zvětšená náplň může být známkou zatížení pravé poloviny srdce. A konečně prohlédne vaše prsty, protože právě 15 na nich se nejdříve projevuje nízká koncentrace kyslíku v krvi modrým zbarvením (tzv. cyanózou). Elektrokardiografie (EKG) Jde o jedno z prvních vyšetření prováděných u každého potenciálního pacienta s PH. Při vyšetření se na kůži nalepí elektrody, které zaznamenávají elektrické impulsy ze srdce. Vytvořená křivka může naznačovat, že pravá strana vašeho srdce je zvětšena a zatížena z důvodu zvýšeného tlaku v plicním řečišti. Samo o sobě však vyšetření EKG není schopno diagnostikovat PH. Krevní testy Cílem vyšetření krve je zjistit, jak fungují vaše ledviny, játra a jiné orgány (snížená srdeční výkonnost může vést k jejich poškození). Vyšetření krve pomůže také poznat, zda nemáte některé jiné onemocnění, které může souviset s PH, např. choroby pojiva (jako je systémový lupus nebo sklerodermii), onemocnění štítné žlázy, jater, krve či infekci HIV. Dále je možné rozpoznat různé poruchy krevní srážlivosti. Vyšetřuje se i koncentrace kyslíku ve vaší krvi. Snížený obsah kyslíku v krvi může být způsoben onemocněními plic, přítomností zkratů mezi pravou a levou polovinou srdce, kterými krev obchází plíce, ale i plicní hypertenzí samotnou v důsledku zesílení stěny cév v plicích. Pokud máte příliš mnoho červených krvinek (polycytémie), znamená to, že se vaše tělo snaží kompenzovat nedostatek kyslíku. Nasycení (saturaci) krve kyslíkem lze změřit rovněž klipem, který se připne na váš prst (pulsní oxymetr). Někteří pacienti s PH mají normální saturaci kyslíku v klidu, okysličení jejich krve však klesá během fyzické aktivity či ve spánku. Na konferenci o PH v roce 2002 se jedna pacientka zeptala lékařů, proč trpí dušností navzdory tomu, že má dobrou saturaci. Lékaři jí odpověděli, že dušnost může být spojena nejen s nízkou saturací, ale zejména s pravostranným srdečním selháním a srdeční výkonností. Např. při chůzi do schodů málo výkonné srdce nestačí ani dobře okysličenou krev „doručovat“ podle potřeby do těla, což způsobuje pocit dušnosti. Rentgen hrudníku Rentgenové vyšetření může odhalit zvětšenou pravou srdeční komoru a zvětšené hlavní plicní tepny. Jestliže nejsou na rentgenovém snímku viditelné menší (periferní) plicní cévy, je to též známkou plicní hypertenze. Na rentgenovém snímku pátrá lékař rovněž po rozedmě plic (emfyzému), fibróze a jiných onemocněních plic. 16 17 Echokardiografie Scintigrafie plic (ventilačně/perfuzní scintigrafie či V/P sken) Tato neinvazivní, nebolestivá, vyšetřovací metoda se většinou používá na samém počátku vyšetřování k stanovení diagnózy PH a později ke sledování vývoje pacientova stavu. Lékař při ní vyšetřuje vaše srdce ultrazvukovou sondou, kterou přejíždí po povrchu těla. Echokardiogram může také ukázat, zda PH není způsobena vrozenou srdeční vadou. Protože někteří pacienti mají zvýšené tlaky v plicnici pouze při námaze, provádí se někdy echokardiografické vyšetření po zátěži. Během vyšetření echem se zaznamenávají data o velikosti srdečních dutin, tloušťce jejich stěn, proudění krve na srdečních chlopních a podobně. Jak už jsme řekli, u pacientů s PH je pravá komora srdeční většinou zvětšená. Stěna pravé komory je silnější než normálně, protože musí pracovat proti vyššímu odporu. Jestliže se přepážka mezi pravou a levou komorou vyklenuje do prostoru levé komory, jde o další známku toho, že se jedná o PH v pokročilém stadiu. Dalším takovýmto znakem je menší rozměr levé komory. Z echokardiogramu lze též odvodit výkonnost srdce (srdeční výdej). Pomocí matematických kalkulací lze odhadnout také tlak v plicních tepnách. Přesné měření tlaků v plicním řečišti je však možné pouze při srdeční katetrizaci. Toto vyšetření se obvykle provádí k odhalení tzv. chronické trombembolické plicní hypertenze, která je způsobena opakovanými plicními emboliemi. Při vyšetření se aplikuje radioaktivní izotop injekcí do žíly, a poté se hodnotí jeho rozložení v plicních tepnách speciálními kamerami. Lékař hledá oblasti, kde je proud krve přerušován sraženinami. Druhou částí této metody je vdechnutí radioaktivního plynu do plic; lékaři pak mohou porovnat rozložení radiofarmaka v dýchacích cestách a plicních tepnách. Přestože jde o vyšetření pomocí radioaktivních látek, nemusíte se bát velkého ozáření. Ozáření je totiž zhruba stejné jako při běžném rentgenu hrudníku. Výpočetní tomografie (Computerized Tomography, CT) Při této vyšetřovací metodě se užívá počítače připojeného k rentgenovému přístroji, který rotuje kolem pacienta a pořizuje snímky z různých úhlů. Počítač posléze ze získaných dat pořídí dvou‑ či trojrozměrný řez tělem, což odhalí o mnoho více, než normální rentgenový snímek. Při CT lze rozpoznat například krevní sraženiny v plicních tepnách, zkraty mezi cévami v plicích. Vyšetření odhalí též onemocnění plic (plicní fibrózu, emfyzém, sarkoidózu) a nádory srdce a plic. Magnetická rezonance (MR) Stále se zdokonalují i možnosti vyšetřování pomocí magnetické rezonance (MR). I v tomto případě jde o vyšetření neinvazivní. Obrázky vašeho srdce a arterií se vytvářejí pomocí magnetického pole a radiových vln, nedochází k žádnému ozáření. Je to bezbolestné, avšak drahé vyšetření. Obrázky vypadají podobně jako rentgenové snímky, ukáží však mnohem více. MR může pomoci při odhalování krevních sraženin, prokáže změny plicních arterií a velikosti a tvaru pravé srdeční komory apod. Na základě vyšetření MR lze odhadnout i hodnotu tlaku v plicních tepnách. Test plicních funkcí Při tomto testu se měří, kolik vzduchu vaše plíce pojmou, kolik ho vdechujete a vydechujete, a jak velkou výměnu kyslíku a oxidu uhličitého jsou vaše plíce schopny zajistit. Maximální nádech a výdech odhalí objem vašich plic. Plíce mnoha osob s PH pojmou menší množství vdechovaného vzduchu, pravděpodobně proto, že jsou méně pružné. V dalším testu se nadechnete a vydechnete tak hluboko a rychle, jak jen dokážete. Narušené rychlé vydechnutí může být způsobeno zbrzděním vzduchu v dýchacích cestách, jako je tomu u astmatu nebo u tzv. chronické obstruční plicní nemoci. Zátěžový test — test šestiminutovou chůzí Tento test umožňuje hodnotit, jak tolerujete fyzickou zátěž. Současně lze pomocí testu sledovat vývoj vašeho zdravotního stavu s ohledem na fyzickou výkonnost a dušnost při zátěži. Provádí se chůzí po rovném terénu, ale je možno ho provést i na pohyblivém páse. Průběh vyšetření je prostý — lékař vás vyzve k chůzi rychlostí, kterou jste schopni běžně tolerovat, po dobu šesti minut. Zdravá osoba by měla být schopna ujít za šest minut zhruba 500 metrů. Dosažená vzdálenost může být ale značně ovlivněna i jinými onemocnění — zejm. nemocí kloubů a svalů, ale též věkem a trénovaností. Nelze proto výkony jednotlivých pacientů srovnávat. Hodnocení zdolané vzdálenosti je důležité hlavně pro sledování stavu konkrétního pacienta. Před a po vyšetření se měří krevní tlak, srdeční frekvence, saturace krve kyslíkem a subjektivní pocit dušnosti. 18 Pravostranná srdeční katetrizace Pravostranná srdeční katetrizace je stále jedinou možností, jak přesně změřit tlaky uvnitř plicních cév. Před definitivním stanovením diagnózy PH by proto měla být katetrizace provedena u každého pacienta s podezřením na PH (pokud neexistuje žádný důvod proti). Vzhledem k přesnosti tohoto vyšetření ji někteří lékaři využívají nejen k diagnostice, ale i ke sledování úspěšnosti léčby. Pokud se katetrizace zkombinuje s injekcí kontrastní látky (plicní angiografie), lze zjistit přítomnost krevních sraženin (trombů) v plicních tepnách. Pravostranná katetrizace srdce, eventuálně i angiogram, se provádí při vědomí, protože lékaři potřebují vaši spolupráci. Děti a někteří dospělí mohou být pro zklidnění pod vlivem sedativ. Během této procedury musíte strávit zhru ba 20—30 min vleže na stole. Většina pacientů tento zákrok spíše vnímá jako nepohodlný než bolestivý. Katétr — tenká, ohebná trubička s malým balonkem na konci — se pod rentgenovou kontrolou zavádí ze žíly v třísle nebo na krku do pravé poloviny srdce a plicních tepen, kde lze pak měřit tlakové hodnoty. Srdeční katetrizace poskytne vašemu lékaři údaje o tzv. systolickém, diastolickém a středním plicním arteriálním tlaku, o tlaku v plicních žilách, odporu plicních tepen a srdečním výdeji. Současně s pravostrannou katetrizací se někdy provádí i levostranná srdeční katetrizace, při níž se katétr zavádí k srdci tepnami. Slouží zejména k zobrazení levé poloviny srdce a koronárních (věnčitých) tepen, které prokrvují srdce. U pacientů s PH se provádí hlavně proto, aby se vyloučilo postižení levé poloviny srdce a špatné zásobení srdce krví, které by způsobovalo pacientovu dušnost. Vazodilatační test Jestliže máte PH, určitě budete raději brát léky ve formě tablet (jako například blokátory kalciových kanálů), než se podrobovat složitějším způsobům terapie. Proto se během pravostranné katetrizace provádí test vaší reaktivity na léky. Někdy ovšem lékaři tento krok vynechají, protože předem vědí, že např. pacientům se symptomy třídy IV nebo s chronickým pravostranným srdečním selháním samotné blokátory kalciových kanálů stačit nemohou. Existuje mnoho diskusí o tom, které léky by se měly při tomto testu používat. U nás se většinou používá epoprostenol (Flolan). Podává se do žíly v postupně vyšších dávkách, aby bylo možné zjistit, kdy a jak pacient začne reagovat. Test se ukončuje, když dojde k dostatečnému poklesu tlaku v plicních tepnách a snížení odporu cévní stěny, nebo když se objeví nežádoucí účinky. Pokud pacient na podaný lék dobře reaguje, je možné začít léčbu s mírnějšími léky, 19 s blokátory kalciových kanálů, které se užívají v tabletách. SPPH nedoporučuje, aby nemocní s PH absolvovali toto testování jinde, než ve specializovaném centru pro PH. Dostatečně reaguje pouze 5—10 % dospělých pacientů. Děti, které trpí PH, reagují o něco lépe — v 30—35 %. Předpokládá se, že v raném stadiu PH není přestavba plicních tepen tak rozsáhlá a tepny se dokáží po podaných lécích ještě dobře uvolnit. V pokročilejších stadiích choroby jsou již plicní tepny poškozeny natolik, že je jejich uvolnění velmi omezené. Z blokátorů kalciových kanálů je možné kdykoli přejít na silnější léky. Plicní biopsie Odběr plicní tkáně (biopsie) se provádí pouze v případě zvláštních okolností, protože může způsobit řadu komplikací a z hlediska PH přináší málo informací. Nové testy na plicní hypertenzi v budoucnosti? Jestliže jste dočetli až sem, dospěli jste možná k závěru, že by bylo dobré mít pro diagnostiku PH ještě lepší a jednodušší postupy. Máte pravdu. Potřebujeme test, který je jednoduchý, který je možný provést standardním způsobem v jakémkoli centru, který není bolestivý a který také není příliš drahý. Nové metody vyšetřování ale i nové možnosti léčby jsou předmětem vývoje a výzkumu v oblasti plicní hypertenze. Proto je důležité v oboru tak úzkém a složitém, jako je PH, spojit síly a zdokonalovat péči o pacienty s PH pouze na vyškolených a zkušených pracovištích. 20 IV. Co jíst a pít Existuje nějaká optimální strava pro nemocné s PH? Nějaká speciální dieta, vitaminy či minerály, které by mohly nahradit tradiční léčbu? Bohužel nikoli. Dobrá dieta pomáhá podporovat váš organismus při léčbě, podporuje vaše srdce, aby dobře fungovalo, udržuje žádoucí tělesnou hmotnost, snižuje otoky a dodává vašemu stresovanému tělu dostatečné množství živin. Velká trojka Vaše tělo potřebuje především tři základní složky potravy: cukry (sacharidy), tuky (lipidy) a bílkoviny (proteiny). Cukry mají schopnost rychle doplnit potřebnou energii. Tuky se ukládají a slouží jako zásobárna energie mezi jídly. A konečně bílkoviny slouží k výstavbě a obnově tělesných tkání. Dohromady se tyto tři skupiny nazývají makro nutrienty. Cukry, mastné kyseliny (jednoduché formy tuků) a aminokyseliny (základní části proteinů) jsou nezbytné pro tvorbu a obnovu tkání a produkci nejrůznějších hormonů, neuropřenašečů a enzymů. Většina jídel je tvořena směsí všech tří makronutrientů. Na rozdíl od toho, co tvrdí některé populární knihy o hubnutí, náš organismus je přizpůsoben k současnému trávení všech tří typů živin. Sacharidy a bílkoviny poskytují v každém svém gramu kolem čtyř kalorií, zatímco tuky devět kalorií. Pokud tělo potřebuje energii, využije nejprve sacharidy, a potom se obrátí k tukovým rezervám. Není‑li energie dost, odčerpává tělo bílkoviny ze svalové tkáně, svaly (včetně sdečního svalu) pak chátrají a ztrácejí svou sílu. Všichni potřebujeme být štíhlí Každý pacient s PH by si měl pečlivě hlídat svou tělesnou hmotnost, protože rychle se zvyšující hmotnost může být projevem nadměrného ukládání tekutin v těle. Také běžná nadváha projevy PH ještě zhoršuje. Snižuje totiž tělesnou výkonnost a zhoršuje práci dýchacích svalů. Muži a aktivní ženy spálí okolo 2 500 kalorií denně, méně aktivní ženy okolo 2 000 kalorií denně. Pokud vás PH přinutí k sedavému způsobu života, váš denní příjem se musí snížit alespoň o 500 kalorií. Pokud nezměníte způsob stravování, nadbytečné kalorie se 21 začnou ukládat v podobě tuku a začnete tloustnout. Snažte se předejít tloustnutí snížením příjmu energie dříve, než začnete přibývat na váze. Pravidelné vážení vám navíc pomůže včas zjistit hromadění tekutiny v organismu. Rychlý nárůst váhy v krátkém časovém úseku (kilogram za 24 hodin) je většinou způsoben právě hromaděním tekutin v těle, měli byste ho proto vždy včas ohlásit svému lékaři. Stejně tak nepříznivé jako být obézní, je být podvyživený. Pokud nemáte denní příjem energie alespoň 1 400 kalorií, nemůže váš organismus získávat všechny potřebné živiny. Dostatečný příjem energie je nutný pro správnou funkci dýchacích svalů a srdce. Pokud tedy ztrácíte na váze bez úmyslného hubnutí, měli byste se mít na pozoru. Snížená chuť k jídlu může být způsobena samotnou plicní hypertenzí, může být nežádoucím účinkem některých léků, ale může být i projevem jiných onemocnění. Také výraznější ztrátu hmotnosti byste měli oznámit svému lékaři. Jak mohu zhubnout, když nejsem schopen sportovat? Pokud byste rádi zhubli, možná nevíte jak na to, když bez pohybu to jde těžko. Přestože vás v pohybu značně omezuje dušnost, můžete dělat více sportů, než si myslíte. Nemusejí to být cvičení potivého typu, jako běhání, zvedání činek, aerobik apod. Vědci zjistili, že docela postačí „aktivní život“. To znamená chození místo jízdy v autě, vaření, uklízení či hlídaní dítěte místo sezení u televize atd. Může to zahrnovat i chůzi do schodů, rychlejší chůzi nebo i sezení na židli se zvedáním paží či nohou. Pohyb je prostě možné přizpůsobit tomu, co zvládnete. Můžete využít například cvičební program nazývaný „1 000 kroků“. K zaznamenání počtu kroků, které ujdete za den, můžete použít krokoměr. Po dosažení limitu můžete každý den přidávat více kroků, ovšem vždy až po dohodě s lékařem. Každý, kdo trpí chronickou nemocí, jako je i PH, může mít proměnlivou toleranci zátěže. Proto by vás nemělo vystrašit či odradit, když budete muset na pár dní cvičení vynechat. Uzavřete smlouvu sami se sebou, že budete dělat vše, co můžete, kdykoli můžete a nejlépe, jak můžete. Neciťte se vinni a poslouchejte své tělo! Požádejte svého lékaře, aby vám vysvětlil vaše hranice. Můžete provádět aerobní cvičení? Rychlou chůzi? Pomalou chůzi? Můžete v bezpečí provádět některé cviky v sedu? Na všechny tyto i další otázky byste měli znát jeho názor. A pokud prostě zátěž netolerujete, nesnažte se přemáhat — i dýchání, pletení, čtení či mluvení je činnost. 22 Která redukční dieta je nejlepší? Mnoho diet na hubnutí je založeno na manipulaci se třemi základními makro nutrienty (sacharidy, tuky a proteiny). Nicméně výzkumy ukazují, že mnohem důležitější než různé poměry makronutrientů je důležitější snížení přísunu kalorií. Lze říci, že zdravá dieta není složitá. Člověk by k jídlu neměl potřebovat kalkulačku a určitě by si neměl ordinovat stravu podle krevní skupiny. Pokud tedy chcete shodit pár kil, jde většinou prostě o to, najít způsob, jak kontrolovat svůj hlad. Dobrá dieta ale neznamená hladovět. Pamatujte na to, že svému tělu musíte kromě živin dodávat též vitaminy, minerály a jiné potřebné látky. Dbejte proto na to, aby vaše strava byla vyvážená a bohatá i na ovoce, zeleninu, celozrnné produkty, luštěniny a oříšky. Pokud výrazně tloustnete, může to být též známkou deprese, ale nárůst hmotnosti může značit i zadržování vody díky srdečnímu selhávání. 23 živinám více než dvojnásobný počet kalorií. Tuky se také v organismu mohou jednoduše ukládat a poskytují cenný zdroj energie v době mezi jídly. Na druhé straně však diety s vysokým příjmem tuků mohou zvýšit riziko infarktu a cévních mozkových příhod, takže se do nich nikdy nepouštějte bez konzultace s lékařem. Myslete též na to, že některé tuky jsou lepší, jiné horší. Tak např. plnotučné mléčné výrobky jsou sice výborným zdrojem tuků a kalorií, jsou ale také zdrojem saturovaných tuků, jež mohou poškodit vaše tepny. Mnohem lepší volbou jsou jídla a tuky obsahující mononenasycené a ω-3 mastné kyseliny. Potraviny s vysokým obsahem těchto kyselin uvádíme dále — platí pro ně, že nejenom zvyšují váš kalorický příjem, ale také sníží koncentraci cholesterolu. Každá dávka obsahuje 5 gramů tuku (45 kalorií); přidáním čtyř dávek k vaší stravě tedy získáte 180 kalorií. 2 celé vlašské ořechy 20 malých buráků Jak přibrat? 1 lžíce slunečnicových semínek Možná tomu nebudete věřit, ale často je stejně těžké kila shazovat jako potřebná kila získávat. U pacientů s PH je hned několik důvodů nízké tělesné hmotnosti — anorexie (ztráta chuti k jídlu), nízký práh nasycení (jste nasyceni po malém množství jídla), zvedání žaludku, zvracení, průjem. Některé z těchto příznaků mohou být i nežádoucím účinkem léků jako epoprostenol (Flolan), treprostinil (Remodulin), kodein, či antidepresiva. Někteří nemocní udávají tyto potíže i při užívání bosentanu (Tracleer) a sildenafilu (Viagra). Rovněž deprese může přispět ke ztrátě chuti k jídlu, stejně jako nadýmání způsobené zadržováním tekutin v břišní dutině. Za závažný je třeba považovat úbytek hmotnosti již o 5 % vaší hmotnosti; proto byste v takových případech měli informovat lékaře. Může se také stát, že ztrácíte váhu, aniž o tom víte; ztracená kila mohou být nahrazena nahromaděnou tekutinou ve vašem těle. 10 malých či 5 velkých oliv Jak přidat do stravy tuky 1 vejce Pokud jste ztratili opravdu mnoho kilogramů tělesné váhy, může vám lékař doporučit zahrnout do stravy větší množství tuků; ty totiž mají oproti ostatním 1 lžíce kešu oříšků 2 lžíce dýňových semínek 1 lžíce olivového či rybího oleje 2 lžíce salátového dresingu 2 lžíce strouhaného kokosu ¼ šálku humusu (kaše z cizrny) s olivovým olejem 2 (1 000gramové) kapsle s rybím tukem 1 lžíce kokosového mléka 1/8 středního avokáda 30 dkg vařeného sledě 30 dkg vařené makrely 24 Dodejme, že ořechy a semena jsou užitečné hned třikrát — jsou bohaté na pro srdce zdravé oleje, vlákniny a proteiny. Musí ovšem jít o ořechy nesolené a nesmažené. 25 Hrubý odhad obsahu bílkovin v některých potravinách Maso, ryby, luštěniny, sýr 7 gramů ½ šálku luštěnin či 10 dkg Mléko 4 gramy ½ šálku Další tipy na zvýšení příjmu kalorií Cereálie, obilniny, brambory 2 gramy ½ šálku či jeden plátek Pro zvýšení hmotnosti jezte to, co vám chutná. Pokud jsou pro vás stravitelnější sladká jídla, pijte zdravé ovocné koktejly, jezte sladké cereálie, pudinky atd. Jestliže vám více chutnají tekutá jídla, pokuste se pít zeleninové polévky. Zelenina může být namixována a přidána do polévek. Také mléčné koktejly dobře nahrazují jídlo. Vyhněte se jídlům, jež způsobují nadýmání. Pokud máte rádi jídla z řady fazolové a zelné, měli byste spolu s nimi užívat enzymy proti nadýmání. Vyvarujte se sycených nápojů. Plyn z nich vám způsobí pocit plnosti a nebudete mít chuť na pořádné jídlo. Někdy také mohou způsobit zvedání žaludku. Jezte nejprve jídla obsahující proteiny a až poté tuky a sacharidy. Nepijte před jídlem nebo spolu s ním; zaplní se vám rychleji žaludek. Omezte množství syrové zeleniny. Vláknina vás může zaplnit a zbude méně místa pro proteiny a sacharidy. Vhodnější jsou zeleninové džusy. Voda se lžičkou citronové šťávy může podpořit chuť k jídlu, nápoj vypijte půl hodiny před jídlem. Zelenina 1 gram ½ šálku Ovoce 0,5 gramu ½ šálku Nezapomeňte na bílkoviny Ať už chcete přibrat nebo jste se rozhodli pár kilo shodit, pamatujte vždy na dostatečný příjem bílkovin. Nedostatek proteinů by mohl být pro vaše tělesné tkáně pohromou. Pokud totiž organismus nedostane dostatek proteinů, začne je čerpat ze svalů, krve a enzymů. Pro pacienty s PH je nebezpečné zejména to, že může dojít k oslabení bránice a dýchacích svalů, a nakonec i srdečního svalu. Tělo si nedokáže vytvořit proteiny z ostatních živin; musíte je tělu dodat ve stravě. Organismus potřebuje denně nejméně 0,8 gramu bílkovin na kilogram tělesné hmotnosti, což znamená příjem nejméně 55—70 gramů bílkovin denně. Proteiny se nacházejí téměř ve všech druzích jídla, jejich největším zdrojem je však svalnaté maso. Větší množství bílkovin je obsaženo též v obilovinách (v pečivu, těstovinách či v rýži) a v luštěninách. Dobrým zdrojem bílkovin jsou i ořechy a semínka. Srdeční selhání a dieta Většina pacientů s PH zároveň trpí i stupněm srdeční nedostatečnosti. Ta způsobuje snadnější zadýchávání, což někdy komplikuje i příjem stravy. Pro takové případy zkuste následující rady: Jemná či tekutá strava se snáze polyká. Přidejte proto do své stravy zdravé ovocné koktejly. Rozmixujte si ovoce se lžící sojového proteinu a s mlékem. K suchým jídlům přidejte omáčky. Dávejte si do úst pouze malá sousta. Vyvarujte se sušených jídel a také jídel vyžadujících usilovné žvýkání. Jezte raději čtyři či pět malých jídel denně, než menší počet jídel velkých. Přejídání způsobuje zvedání bránice a může problémy s dýcháním dále zhoršit. Vyvarujte se potravy způsobující nadýmání, nebo k ní přidejte enzymy, které nadýmání brání. Sodík, sůl a otoky Sodík napomáhá ve vašem těle regulovat rovnováhu tekutin. Pokud se v tkáních začnou hromadit tělesné tekutiny, je jednou z nejefektivnějších cest k nápravě snížení příjmu soli ve stravě. Tím ulehčíte jak svému srdci a ledvinám, tak i plicím. Nebojte se, že jídlo s menším obsahem soli nebude dobré. Možná brzy zjistíte, že méně solená jídla získají řadu nových chutí. Pokud je však otok tkání větší nebo pokud neodpovídá na snížení příjmu soli, nečekejte dlouho a oznamte to svému lékaři, který vám pravděpodobně zvýší dávku diuretik (léků na odvodňování). 26 27 Tipy ke snížení příjmu soli Nesolte své jídlo automaticky ještě dříve, než je ochutnáte; Čtěte údaje o obsahu sodíku v hotových potravinách a preferujte potraviny s nízkým obsahem soli; Nepřidávejte sůl do jídel během jejich přípravy; nechte ostatní členy rodiny dosolit si jídlo na stole; Ucpěte část otvorů ve slánce ulomenými párátky. Jídla s vysokým obsahem sodíku, jichž je třeba se vyvarovat Konzervovaná či nakládaná jídla, jako olivy, kyselé zelí, nakládané okurky, nakládané rybičky, nakládaná vejce; Solené doplňky k jídlům, jako kečup, sojová omáčka, worchesterová omáčka; Předem připravená jídla jako párky, salámy a uzeniny, uzené maso, jídla v konzervách; Obalované a smažené jídlo; Koření obsahující sůl, jako například směsi na marinády a pečení masa; Předem připravované omáčky na těstoviny; Solená jídla jako brambůrky, preclíky, crackery a solené ořechy; Rozpustné nápoje; Většina balených a konzervovaných polévek, omáček a zeleniny; Ochucená mražená zelenina. Místo solení svého jídla zkuste tyto náhražky čerstvou či mraženou citronovou šťávu; osvěží chuť jídla a můžete ji použít na zeleninu, kuře i rybu; Sladké papriky či ostré chili papričky; Čerstvě nasekaný česnek, sušený česnek či česnekové pyré; Čerstvé bylinky (ty můžete koupit v obchodě nebo si je vypěstovat sami); Jaké jsou skryté zdroje sodíku Některé žvýkací antacidové tablety; Kyselina acetylsalicylová (Aspirin 50 mg v tabletě); Sušený celer; Sušená petržel; Některé léky na předpis (zeptejte se v lékárně); Projímadla; Ústní vody; Zubní pasty; Kyselé zelí; Rajčatový džus; Sýr. Úroveň sodíku v soli Množství sodíku v soli ukazuje následující tabulka: ¼čajové lžičky soli = 500 mg sodíku ½čajové lžičky soli = 1 000 mg sodíku ¾čajové lžičky soli = 1 500 mg sodíku 1 čajová lžička soli = 2 000 mg sodíku Americká kardiologická společnost (AHA) doporučuje, aby zdravý jedinec udržoval příjem sodíku na hodnotách do 2 400 mg/den. To představuje asi jednu a čtvrt čajové lžičky chloridu sodného (soli). Nemocným se srdečním selháním se doporučuje snížit přísun sodíku na 2 000 mg/den. Totéž se doporučuje i nemocným s PH. Seznam různých jídel s obsahem sodíku můžete nalézt na webové stránce AHA (www.americanheart.org). Diuretika a dieta Diuretika (léky na odvodnění) mohou snížit úroveň kalcia, magnesia, fosforu, draslíku, vitaminu C, pyridoxinu (vitamin B6) a tiaminu (vitamin B1) ve vašem těle. Nízký obsah těchto minerálů může vést k řídnutí kostí (osteoporóze), křečím ve svalech, oslabení svalů, nepravidelnostem srdečního rytmu, ztrátě chuti k jídlu a nevolnostem. Při léčbě diuretiky je proto potřebné kontrolovat pravidelně hladiny iontů ve vaší krvi a ztráty iontů případně nahradit stravou či iontovými a vitaminovými přípravky. Podobné účinky jako diuretika, tzn.podporu odvodňování, mohou mít i některá jídla; patří k nim chřest, petržel, červená řepa, hroznové víno, zelené fazole, zelená listová zelenina, ananas, dýně, cibule, pórek a česnek. Tyto potraviny samozřejmě nedokáží diuretika zcela nahradit, stojí však za to zkusit je, pokud ještě otoky nejsou vážné. Lze je též kombinovat s dietou s nízkým obsahem sodíku. 28 Vitaminy I o vitaminech platí, že mohou být nejen dobrým sluhou, nýbrž i zlým pánem — pokud se jimi předávkujete, můžete si výrazně uškodit, zejména kombinujete‑li současně několik vitaminových směsí či doplňků stravy. Je proto důležité udělat si seznam všech doplňků stravy, které užíváte, zkonzultovat ho se svým lékařem či lékárníkem a bez jejich vědomí do medikace nic nepřidávat. Obecně platí, že je nebezpečnější předávkování vitaminy rozpustnými v tucích (A,D,K a E), než vitaminy rozpustnými ve vodě (B a C). Pokud užíváte warfarin, pak jakmile začnete užívat jakýkoli vitamin či doplněk stravy, musejí se pečlivě sledovat hodnoty vašeho INR. Užívejte vitaminy současně s hlavním jídlem, aby je tělo mohlo lépe strávit. Zvláště důležité je to u vitaminů rozpustných v tucích. Věnujte také pozornost informacím uvedeným na obalech vitaminů a potravinových doplňků a vyvarujte se vitaminů v mega dávkách (tisíce procent denního doporučeného příjmu). Některé živiny mající vliv na cévní systém Vitamin E Vitamin E, označovaný též jako tokoferol, patří mezi v tucích rozpustné vitaminy. Je to silný antioxidant, který chrání buňky a genetický materiál před poškozením volnými kyslíkovými radikály. Vitamin E je důležitý pro řádnou funkci imunitního systému a může vás ochránit proti vzniku a rozvoji některých druhů rakoviny. V cévách pomáhá chránit endotel (vnitřní výstelku) před zánětlivými procesy. Jak jsme však již uvedli, vitamin E násobí účinek warfarinu, takže pokud budete brát vysoké dávky, zvýší se riziko nadměrné krvácivosti. Ve vysokých dávkách (nad 1 000 jednotek) byly prokázány škodlivé účinky i pro osoby se srdečním selháním. Průzkumy ukazují, že až u 70 procent lidí není doporučená denní dávka tohoto vitaminu dostatečně zajištěna běžnou stravou; je tedy možné, že k nim patříte i vy. V takových případech je, po konzultaci s lékařem, užívání vitaminu E na místě. Pokud nebudete brát více než 400 jednotek vitaminu E denně a budete udržovat rovnoměrný příjem, doplněk vitaminu E vám neuškodí a může vám pomoci. Nejprve však zkontrolujte své multivitaminové směsi — je docela možné, že je v nich již vitamin E v dostatečném množství obsažen. 29 Magnesium Magnesium (hořčík) je spolu s kalciem zodpovědné za formování a údržbu svalové vrstvy cévních stěn, což je pro nemocné s PH velmi důležité. Kalcium přispívá ke stahům, magnesium k relaxaci hladké svaloviny. Magnesium tak zvyšuje průtok krve a pomáhá bránit formování krevních sraženin. Kromě toho brání poruchám srdečního rytmu, uvolňuje svalové křeče, zlepšuje kvalitu spánku a snižuje úzkost, depresi a stres. Vzhledem k tomu, že digoxin (lék užívaný k posílení srdeční činnosti) reaguje s oběma minerály, bude váš lékař pravděpodobně monitorovat koncentraci těchto minerálů ve vaší krvi, a pokud bude nízká, může vám předepsat kalcium a magnesium jako doplňky stravy. Platí to zejména tehdy, užíváte‑li diuretika; ty totiž zvyšují vylučování obou minerálů močí. Typická česká strava je bohatá na sůl, cukr, kofein a alkohol — bohužel také toto vše podporuje ztráty magnesia v moči. Rovněž pokud máte průjem způsobený epoprostenolem či treprostinilem, či pokud hodně zvracíte, ztrácíte značné množství magnesia. Koncentraci hořčíku musejí sledovat i nemocní s cukrovkou 2. typu — jeho nedostatkem trpí 25—38 procent z nich. Nedostatek magnesia je dále spojován se srdečními chorobami, špatnou funkcí ledvin a některými poruchami žaludečních funkcí. Abyste maximalizovali příjem magnesia v potravě, jezte co nejvíce celozrnných výrobků. Celozrnný chléb má například dvakrát více hořčíku než chléb bílý. Dalšími jídly bohatými na magnesium jsou ovesné kaše, tofu, sojová mouka, brazilské ořechy, mandle, oříšky kešu, vlašské ořechy, pistácie, dýňová semínka, zelená listová zelenina. Přemýšlejte dvakrát, než si koupíte magnesiový doplněk stravy. Ty levné, jako magnesium oxid či magnesium hydroxid se špatně vstřebávají, magnesium v tlustém střevě přitáhne vodu a výsledkem bude průjem. Dobře absorbovatelné formy magnesia jsou magnesium citrát, magnesium glukonát, magnesium maleát a magnesium laktát. Kalcium Kalcium (vápník) potřebuje organismus k regulaci srdečního rytmu a krevní srážlivosti. Tento prvek ovlivňuje funkci nervových vláken a produkci a aktivaci enzymů, a je důležitý pro svalové kontrakce a nervové přenosy. Chrání před osteoporózou a dodává sílu a pevnost zubům a kostem. Napomáhá též pravidelnému srdečnímu rytmu, ovlivňuje krevní tlak, brání podrážděnosti, depresím a bolestem hlavy během menopauzy, snižuje křeče a bolesti způsobené premenstruačním syndromem. 30 Kalcium reaguje se stejnými léky jako magnesium. Příliš mnoho kalcia tedy může zvýšit riziko toxické reakce při užívání digoxinu. Na druhé straně, pokud ho máte příliš málo, digoxin může být neúčinný. Ztráty kalcia v moči způsobuje užívání diuretik, ale také konzumace nadměrného množství limonád, sodíku, cukru, saturovaných tuků, kofeinu a alkoholu. Nejbohatším zdrojem kalcia jsou mléčné produkty, ale existují i jiné dobré zdroje — ořechy, zelená zelenina, sojová mouka, sušené fíky či ústřice. Měli bychom vědět, že s přibývajícím věkem se schopnost organismu absorbovat kalcium snižuje. Dospělí ve věku od 19 do 50 let by měli mít denní příjem 1 000 mg kalcia, nad 50 let by se měl příjem zvýšit alespoň na 1 200 mg denně. Pokud se rozhodujete, kolik kalcia brát, pamatujte na to, že také dostáváte určité množství kalcia ve stravě. Pokud tedy např. jíte mnoho mléčných výrobků, pak pravděpodobně budete potřebovat o to méně kalcia jako doplňku. A jestliže už kalciový doplněk budete užívat, rozdělte ho do dvou denních dávek, protože vaše tělo není schopno absorbovat větší příjem kalcia najednou. Z kalciových doplňků je nejlevnější kalcium karbonát. Ten potřebuje ke svému vstřebávání kyseliny, a proto byste ho měli užívat během jídla — tehdy je obsah kyselin ve vašem žaludku nejvyšší. Další možností je kalcium citrát. Nepotřebuje ke svému vstřebávání žaludeční kyseliny, takže ho můžete užívat kdykoli. Vstřebávání kalcia zlepšuje vitamin D, který se tvoří v kůži vlivem slunečního záření, je obsažen též v rybím tuku, vejcích a mléce. Kalium Kalium (draslík) je prvek, který se účastní především na přenosu elektrického vzruchu v buňkách a mezi buňkami. Hraje důležitou roli při regulaci srdečního rytmu a ukazuje se, že ovlivňuje i napětí stěny cév v plicích a má význam pro správnou funkci vnitřní cévní stěny (endotelu). Během zvracení a průjmů či při užívání některých druhů diuretik (jako je například furosemid či hydrochlorthiazid) dochází ke ztrátám draslíku. Nižší hladiny draslíku mohou způsobovat poruchy srdečního rytmu, bolesti hlavy, svalové křeče, slabost. Škodlivá je ale i zvýšená hladina draslíku. Dospělí potřebují 2 000—4 000 mg draslíku denně. Potřebujete‑li zvýšit přísun draslíku, je vhodné konzumovat více neupravené čerstvé zeleniny, ovoce a obilnin. Bohatým zdrojem draslíku jsou banány, meruňky, červená řepa či špenát, ale i melouny, citrusy, fíky, broskve, jogurt, tofu a slunečnicová semínka. 31 K dispozici jsou i potravinové doplňky obsahující draslík, o jejich užívání byste se však měli poradit se svým lékařem. Přírodní léčiva — na místě je opatrnost Ve veřejnosti převládá dojem, že všechna přírodní léčiva jsou skvělá a bezpečná, mnohem lepší než léčiva připravená chemicky. Ve skutečnosti však slovo „přírodní“ nemusí být vždy synonymem slova „bezpečný“. I muchomůrka zelená je „přírodní“. Zejména pacienti s chronickými chorobami, k nimž patří i PH, by měli být ve vztahu k tzv. přírodním léčivům velmi opatrní. Za prvé — mnoho bylin je opravdu silným lékem. Za druhé — doplňky stravy nemusejí obsahovat jen to, co je napsáno na obalu. Kontaminované herbální doplňky mohou dokonce samy plicní hypertenzi vyvolat nebo zhoršit. Americké Národní instituty zdraví proto založily národní centrum pro alternativní medicínu, jež má užitečnou webovou stánku http://nccam.nih.gov. A vám je jen třeba doporučit, abyste před tím, než začnete brát jakýkoli přírodní preparát či užívat produkty alternativní me dicíny, prodiskutujte to se svým lékařem. Pro pacienty s PH je zvláště nebezpečná rostlina, která se jmenuje Ephedra neboli Chvojník. Obsahuje efedrin, který se chová podobně jako adrenalin a má též podobnou chemickou strukturu jako fenfluramin a amfetamin. Může proto způsobit srdeční arytmie, které jsou při PH zvláště nebezpečné. V grapefruitovém džusu se zase nachází látka reagující s imunosupresivní látkou cyklosporinem, a proto by se pacienti po transplantaci měli grapefruitového džusu vyvarovat (ze stejného důvodu pro ně nejsou vhodné ani přezrálé středomořské pomeranče a limetky). Zelený čaj obsahuje antioxidanty, jež pomáhají v boji proti řadě chorob. Obsahuje však také kofein, katechin, a větší množství vitaminu K. Při antikoagulační terapii warfarinem dokáže proto rozkolísat vaše INR. Přírodní léčiva, jež mohou i uškodit Pokud vám lékař povolí užívání bylin, vyvarujte se kombinacím. Každá individuální bylina obsahuje skupinu synergických (navzájem se ovlivňujících) látek. Když už si herbální doplňky kupujete, kupujte známé značky. 32 33 Nekombinujte: s: protože: Nausea (nevolnost) a zvracení Česnek (jako doplněk; ve stravě je to v pořádku) warfarinem může zvýšit krvácivost Ginkgo Biloba warfarinem může zvýšit krvácivost Zázvor (jako doplněk; ve stravě je to v pořádku) warfarinem může zvýšit krvácivost Žen-šen digoxinem zesiluje účinek léku Nausea a zvracení mohou být nežádoucími účinky bosentanu, epoprostenolu a treprostinilu. Mohou však také být způsobeny srdeční nedostatečností, která se s PH často sdružuje. Zvracení je nepříjemné, pokud je časté a trvá dlouho, může být i nebezpečné. Největším nebezpečím je ztráta tekutin a minerálů (magnesia, kalcia a draslíku). To může způsobit dehydrataci, ztrátu hmotnosti a narušení rovnováhy minerálů v těle. Pokud tedy trpíte nauseou a zvracením, kontaktujte svého lékaře. Lékořice digoxinem, diuretiky může způsobit velkou ztrátu draslíku Jak předejít nevolnostem ω-3 mastné kyseliny (rybí oleje) warfarinem může zvýšit krvácivost Papayový výtažek warfarinem může zvýšit krvácivost Třezalka antidepresivy zvyšuje jejich účinnost blokátory kalciových kanálů zvyšuje či snižuje jejich účinnost orální antikoncepcí snižuje účinnost digoxinem snižuje účinnost imunosupresivy s nimi nežádoucím způsobem interferuje (navzájem se ovlivňuje) Vitaminy A a E warfarinem mohou zvýšit krvácivost Vitamin K warfarinem snižuje účinnost Nejezte příliš velká jídla najednou a nepijte najednou velké množství tekutin (zejména sycených). Vyvarujte se příliš tučných jídel; ta přetrvávají v žaludku déle a zvyšují riziko nevolnosti a zvracení. Pokud cítíte nevolnost, snězte malé sousto jídla s velkým obsahem sacharidů, jako jsou crackery, suchý toust či chleba. Někdy pomáhá k uklidnění žaludku malé množství studené vody, ledového bylinného čaje apod. U jídla seďte a bezprostředně po něm si nelehejte. Vyvarujte se jídel, která vás nadýmají. Pokud se vám již udělá nevolno, otevřte okna a nadýchejte se studeného čerstvého vzduchu nebo si zezadu na krku přidržte led. 34 V. Akutní případy, kontakty s lékaři, nachlazení a chřipky Je to akutní? Pokud máte telefon s možností programování, běžte teď hned k němu a uložte si číslo na svého lékaře pro akutní případy. Psychologicky vzato, bude jednodušší zavolat mu v případě potřeby jak pro vás, tak eventuálně i pro vaše příbuzné či přátele. Protože PH se může rapidně zhoršit, je dobré se mít na pozoru a být vždy připraven. Také váš lékař dá přednost tomu, oznámíte‑li mu zhoršení vašeho stavu či obtíží dříve, než dojde k vážné komplikaci. Svému lékaři byste měli volat, když: Cítíte silnou bolest na hrudi; Máte zrychlený či nepravidelný tep; Objeví‑li se u vás přetrvávající zvýšená teplota (obzvláště u léčby nitrožilními či podkožními přípravky — Flolanem, Remodulinem); Vykašláváte‑li krev nebo zabarvený hlen; Zhorší‑li se vaše dušnost; Objeví‑li se neobvyklé zadržování tekutin a otoky. Svému specialistovi na PH byste měli zavolat vždy, máte‑li problémy s epoprostenolem (Flolanem) Pokud lékař není dostupný, zavolejte záchrannou službu a pokuste se s ním spojit co nejdříve. Které události musíte okamžitě hlásit svému lékaři, užíváte‑li léky na ředění krve Poranění hlavy. Přetrvávající či neobvyklé krvácení, včetně neobvyklé menstruace, krev v moči, kašlání krve, těžko zastavitelné krvácení z nosu. Neobvyklé modřiny z neznámých důvodů. Horečky, průjem, zvracení, černá stolice. Známky vnitřního krvácení, jako oteklý a bolestivý podbřišek, zarudlé bolestivé klouby, přetrvávající bolest hlavy. 35 Svého specialistu na PH volejte (během normálních pracovních hodin) i v těchto případech: Přijdete‑li do jiného stavu. Trpíte‑li průjmem. Zhoršují‑li se vaše obtíže související s PH (nikoli rapidně). Klesne‑li okysličení krve, které se projeví zvýrazněním modrého zbarvení rtů a konečků prstů. Plánujete‑li větší výkon u zubaře či operaci. Začnete‑li užívat jiné léky (včetně léků dostupných volně v lékárně a doplňků stravy). V žádném případě by vám neměla být bez konzultace s vaším ošetřujícím lékařem poskytnuta anestezie. Vyhněte se dramatickým příhodám Pacienti, kteří užívají léky kontinuálně aplikované pumpou do žíly či do podkoží, mají zvýšené riziko dramatických příhod. Je proto nutné vědět, co se může s pumpou přihodit. Je též vhodné poučit o fungování pumpy a možných rizikách i vaše blízké. Jedním z problémů je přerušení aplikace léku. To je nebezpečné zvláště u epoprostenolu (Flolanu), který má velmi krátký poločas a při přerušení dodávky léku dojde rychle k prudkému zvýšení tlaku v plicích. Pokud nastanou jakékoli problémy s jeho dodávkou zavedeným permanentním katétrem a vy se dostanete k první lékařské pomoci, je možné aplikakovat Flolan i kanylou například do žíly na horních končetinách. Ředění roztoku není jednoduché a neměl by se o ně pokoušet nikdo neinformovaný a nezkušený! Pokud se z jakéhokoli důvodu dostanete do zdravotnického zařízení a personál si nebude s pumpou vědět rady, dejte jasně najevo, že vypnutí vaší pumpy vás může usmrtit, a trvejte na telefonátu do PH centra pro další instrukce. Ideální bude, budete‑li mít telefonní číslo napsané přímo na pumpě. Noste s sebou psané instrukce Každý pacient s PH, který se dostane do nemocnice, by měl místního lékaře požádat o kontaktování vašeho lékaře na plicní hypertenzi. To je těžko prove- 36 ditelné, pokud jste v bezvědomí, a proto u sebe noste trvale kartu, na které jsou kromě informací o vašem onemocnění a užívaných lécích i příslušné kontaktní údaje. Pokud jste léčeni lékem podávaným pumpou (Flolan, Remodulin), je vhodné nosit náhradní pumpu a informace o dávkování léku a způsobu aplikace. Jak komunikovat s lékařem Pro dobrý život s PH je důležitý co nejlepší vztah jak se specialistou na PH, tak i s praktickým lékařem, kteří o vás pečují. Potřebujete pravidelné prohlídky u obou, aby se tak zabránilo případným problémům, jež by bylo obtížné zvládnout. Pokud je vám něco v souvislosti s vašimi obtížemi, vyšetřováním či léčbou nejasné, nebojte se svého lékaře zeptat. Nebojte se... Zeptat se lékaře či sestry, kdy vám mohou poskytnout žádanou informaci, kdy na vás budou mít čas. Zavolat svému lékaři zpět, pokud se váš problém nezlepší v době, kterou on stanovil. Zeptat se, co máte považovat za akutní situace a kdy máte telefonovat o radu či pomoc. Zeptat se, zda v neakutních situacích můžete komunikovat pomocí e-mailu či jinou formou. Velký rozhovor Pokud potřebujete mluvit se svým lékařem o závažných věcech, jako je například transplantace srdce a plic, riziko úmrtí apod., měli byste si domluvit zvláštní schůzku. Zavolejte svému lékaři a řekněte mu: „Potřebuji s vámi mluvit o...“ Sdělte mu též, zda s ním chcete hovořit v ambulanci nebo raději v jeho pracovně, eventuálně jinde. Rozhodněte se také předem, zda chcete, aby tomuto rozhovoru byl přítomen váš partner, příbuzný, zdravotní sestra nebo chcete být raději o samotě. Bude‑li váš rozhovor naplánován, bude na vás mít váš lékař klid a on i vy se budete cítit uvolněněji a lékař bude lépe schopen odpovědět na vaše dotazy. 37 Kdy požádat o druhý názor (second opinion) dalšího lékaře Pokud je nejasná příčina vašich obtíží a váš lékař je nedokáže uspokojivě vysvětlit, pokud vás neposlouchá a nebere vážně a příčinu obtíží dále nevyšetřuje, máte právo obrátit se na jiného lékaře. Na druhé straně platí, že pokud najdete specialistu na PH, který ví, o čem mluví, pak mu pozorně naslouchejte a následujte rady, jež vám dává. Ačkoli lékařské ego může být někdy zraněno, pokud pacient požádá o druhý názor, moudrý lékař si nakonec musí přiznat, že to může být pro pacienta i jeho samotného, jakož i pro další postup léčby, prospěšné. Nachlazení a chřipka — co dělat? Nachlazení a chřipka, považované v běžném životě za banální onemocnění, mohou být pro pacienty s PH opravdovým utrpením a nebezpečím. Ucpaný nos omezí přísun kyslíku, pacient se rychleji unaví, a zhorší se i další příznaky jeho onemocnění. Nejlepší obranou je snažit se onemocnění předejít: myjte si ruce před tím, než se budete dotýkat svých očí, úst a jídla. Naučte nachlazené členy rodiny, aby kašlali do kapesníku a ne do svých rukou. Viry chřipky mohou přežít na látce a různých površích včetně kůže až několik hodin, nepřežijí však dlouho na papírových či vatových ubrouscích. Co ale dělat, jste‑li už nachlazeni? Odpočívejte a pijte horké tekutiny. Dejte pozor na často užívané léky proti bolesti a horečce, jako kyselinu acetylsali cylovou (aspirin), ibuprofen nebo naproxen, mohou mít nežádoucí interakce s warfarinem a způsobit zvýšené riziko krvácení. Vhodnější je některý z léků obsahujících paracetamol (Paralen či Panadol), které působí rovněž proti bolesti a horečce, ale nereagují tolik s warfarinem. Neuškodí ani větší přísun vitaminů, zejména v přirozených formách (citrusové plody, zelenina apod.). Pokud se opravdu necítíte dobře, kontaktujte svého lékaře pro PH. Každý rok se nechte očkovat proti chřipce, a to včas, na počátku chřipkové sezóny (říjen, listopad). V České republice je toto očkování pro chronické pacienty, jakými jste i vy, hrazeno pojišťovnou. 38 VI. Se svými problémy nejste sami Jak se vypořádat s depresí, pocitem viny a stresem „Bylo to, jako by se celý svět zhroutil na mou hlavu.... Bylo to jako... BUM — nemůžu mít děti... BUM — trpím fatální chorobou.“ Tak líčila jedna z pacientek s PH své pocity poté, co se dozvěděla diagnózu. V popředí stojí deprese, kterou trpí alespoň v určitých fázích většina pacientů s PH. Podle koordinátora jednoho z center pro léčbu PH by proto užívání antidepresiv pro pacienty s PH mělo být pravidlem. Platí to tím spíše, že také některé z léků užívaných k léčbě PH mohou negativně ovlivňovat naši náladu. Dobrá nálada a klid má vliv na vnímání obtíží a může celkově zlepšit váš stav. Skoro každý pacient s PH se též cítí z nějakého důvodu provinilý — ať už proto, že nedokáže finančně zajistit rodinu, plnohodnotně pomoci při práci v domácnosti, že není příliš společenský nebo že je břemenem pro okolí, že je stále na živu, ačkoli jeho kamarádi s PH již zemřeli, že je schopen i mírné zátěže, zatímco jeho kamarád s PH potřebuje neustálý přísun kyslíku. S takovým sebeobviňováním je třeba přestat — vy jste určitě nechtěli onemocnět, vy jste PH určitě ani nepřáli nikomu jinému, a vy určitě děláte vše pro to, abyste mohli být opět platní a užiteční doma i v práci. Zde předkládáme několik nápadů, jak toho dosáhnout: Požádejte zdravotní sestru či lékaře, aby vaší rodině a přátelům nebo spolupracovníkům vysvětlil, co jste a co nejste schopni fyzicky dělat a co PH obnáší. Lépe pak porozumí vaší nemoci i vám samotným a díky tomu se uklidníte i vy sami. Půjčte svým rodinným příslušníkům, přátelům či spolupracovníkům tento text nebo je odkažte na webovou stránku o plicní hypertenzi. Některým pacientům pomáhá dokonce i to, když všechny své starosti někomu řeknou nebo je napíšou a text pak zničí. Pročistí si tím svou mysl a zbude jim prostor pro to, aby si z každého dne vzali maximum dobrého. Najděte si někoho, s nímž můžete mluvit o všem Jednou z hlavních příčin deprese je vztek, který člověk obrátí sám proti sobě. Samozřejmě, že se zlobíte! Není to přece fér, že máte PH. Nezasloužili jste si to. Nic špatného jste neudělali. Ze zkušenosti víme, že zejména pro nové pa- 39 cienty je dobré včas zajít k psychologovi či psychiatrovi, který jim pomůže se s těmito problémy vypořádat. Nemusíte se za to vůbec stydět. Přemýšlejte o tom tak, že tím odeberete část břemene ze své rodiny. Psycholog či psychiatr vám pomůže vyrovnat se se změnami ve vašem životě a navrhne léky a metody, jež vám mohou pomoci. Rozhodně s vámi může probrat více detailů a okolností, než vaši blízcí bez odborných znalostí. Psycholog je člověk, který je pro tyto situace profesionálně trénován. Laiky může dokonce naše nemoc děsit a diskusím o ní se mohou bránit či vyhýbat. Ale vy nevypadáte nemocně... Jste už unaveni od toho, jak často tohle slyšíte? Někdy je to upřímný kompliment, někdy však tón, jímž je tato věta pronesena, naznačuje, že svou nemoc simulujete — a to u vás probudí iracionální obviňování sebe sama. Zkuste si proto pro takové případy zformulovat odpověď. Nejlepší pravděpodobně bude usmát se a říci: „Děkuji!“ V určitém směru máme vlastně štěstí ve srovnání s lidmi, jež jsou viditelně invalidní. Přestože je vaše situace obtížná a neveselá, je možné se na vše dívat i z jiné stránky. Emoční dopad PH nemusí být vždy negativní. Jedna z pacientek s PH říká: „Nemoc mě donutila zpomalit životní tempo a vážit si každého dne. Naše rodina se velice sblížila. Myslím si, že i mé děti budou lepšími dospělými, protože vědí, jaké je to žít s vážnou nemocí.“ Také několik otců s PH zjistilo, jak důležitá je pro ně vlastní rodina a vychutnávají si každý moment strávený se svými dětmi. Teprve po stanovení diagnózy PH si mnozí dokáží udělat čas na to, co vždycky chtěli udělat, ale odkládali to. Jak mohu relaxovat, když vím, že mám PH? Odpověď na tuto otázku je jednoznačná — nejen relaxovat můžete, ale dokonce musíte. Přetrvávající stres může totiž symptomy PH dále zhoršovat. Vyplavený adrenalin způsobuje zvýšení tlaku v plicích i v systémovém oběhu, což může poškozovat tepny. Pokud jste ve stresu, váš srdeční tep se zrychlí, začnete rychleji a povrchově dýchat, mohou se zhoršit bolesti a můžete mít potíže se soustředit, kontrolovat svůj temperament nebo obtíže se spaním. Malá studie provedená ve Švýcarsku na sedmi pacientech s PH zjistila, že už po desetiminutovém mentálním tlaku vzrostl jejich plicní tlak a poklesl srdeční výdej. Protože se zvýšil odpor v jejich plicních cévách, zvýšilo se i zatížení 40 pravé srdeční komory. Jinými slovy — i lehký a krátkodobý stres může zhoršit vaše symptomy. Co se vlastně rozumí pod slovem „stres“? Může se za ním skrývat stejně tak úzkost a strach, jako pocity zloby či agrese nebo cynické chování. Poslední tři emoce jsou obzvláště špatné pro srdce. Snažte se tedy před podobnými pocity bránit, a pokud jim přece jen podlehnete, pak je co nejrychleji zažehnat. Pomoci vám v tom mohou například i meditace, jóga, thai‑chi, relaxace svalů či masáže. Setkávání pacientů Mnoho pacientů s PH a jejich rodinných příslušníků zjistilo, že pokud se setkávají s podobně postiženými a vyměňují si informace, názory a zkušenosti s nemocí, pomáhá jim to v životě s tímto onemocněním a snižuje to jejich úzkost a pocit osamění. Pokud ve vašem okolí nežije žádný z pacientů s PH, staňte se členy našeho Sdružení pacientů s plicní hypertenzí (SPPH), které organizuje každý rok několikadenní setkání všech členů s bohatým přednáškovým, diskusním i společenským programem. Nemáte‑li chuť či dostatek sil zúčastňovat se organizovaných setkání, můžete nás kontaktovat a spoustu informací nalézt na webových stránkách SPPH www.plicni‑hypertenze.cz. Ti, kdo se o vás starají, se musejí postarat i o sebe Existuje japonské pořekadlo „wagamama, jež znamená „všechno se točí okolo mě.“ Pokud jsme my, pacienti s PH, příliš „wagamama“, můžeme mnoho ztratit. Už pouhé slovo „děkuji“ ve vztahu k těm, kteří se o nás starají, může mnoho znamenat. Neměli bychom s nimi také hovořit jen o sobě a své nemoci — i oni sami mají své problémy a starosti, byť se nám zdají tváří v tvář naší chorobě méně důležité. Nezapomeňte se jich na to aspoň občas zeptat a hovořit s nimi o tom. A jestliže oni na svá bedra berou spoustu vašich úkolů, zkuste jim alespoň trochu pomoci v jiném směru. Na nich je všechna práce a finanční starost o rodinu, musejí nakupovat, starat se o děti a zastat veškerou péči o domácnost. Vy od nich vyžadujete veškerou pozornost a sympatii, a sami jim vracíte jen podrážděnost či dokonce výčitky. 41 Před časem vyšel v deníku New York Times článek o tom, jak moderní léky a medicína pomáhají lidem s chronickými nemocemi žít déle, ale jak se také více a více těchto lidí rozvádí. Proč k tomuto dochází? Dva hlavní důvody jsou starost o zdraví druhého a starost o peníze. Je‑li navíc nemocný náladový, vzteklý a agresivní či naopak depresivní, riziko krachu vztahu se dále zvyšuje. Existuje však celá řada věcí, jež mohou nemocní a jejich partneři udělat pro udržení a dokonce upevnění svého vztahu. Především musíte akceptovat fakt, že má‑li se někdo starat o vás, musí se nejprve postarat sám o sebe. Je to jako na palubě letadla, když se spustí kyslíkové masky — rodiče nejprve nasadí masku sobě, aby ji pak mohli nasadit dítěti. Studie uveřejněná v časopise Journal of the American Medical Association uvádí, že pokud je osoba starající se o nemocného pod mentálním emočním stresem, riskuje sama předčasnou smrt či nemoc. Pokud vám tedy osoba, jež se o vás stará, řekne: „potřebuji na pár dní pauzu“, nezlobte se, ani se neciťte vinni. Odpovězte: „To je přece samozřejmé. Děkuji za to, žes mi to řekl. Pojďme si promluvit o tom, jak to vyřešit.“ Takže co mohou osoby starající se o nemocné s PH udělat sami pro sebe? Především se musejí za každou cenu snažit udržet si harmonicky vyvážený život a nevzdávat se zcela všech jeho příjemných stránek. Jedna žena s PH přiměla svého muže, aby si každý týden vzal jeden den volna a vyrazil si na ryby nebo dělal jiné věci, které mu přinášejí potěšení. Její nápad byl oceněn jako jeden z nejlepších na jedné z konferencí věnovaných problematice PH v USA. Zde je pár dalších nápadů pro osoby starající se o nemocné: Mějte v záloze někoho, kdo se může o pacienta postarat v případě, jste‑li nemocní nebo si potřebujete odpočinout nebo odjet mimo domov. Je dobré mít u sebe telefonní číslo souseda či známého, kteří by mohli pomoci v případě, kdy se s vámi stane něco neočekávaného. Dialog s psychologem či psychiatrem nebo s jinými osobami, jež pečují o podobně postižené, může pomoci nejen nemocnému, ale i vám. Nebojte se v případě přetížení přiznat, že toho je momentálně na vás příliš moc a žádat pomoc od dalších členů domácnosti; naučte např. své děti, aby vám pomohli s domácností nebo si na to někoho najměte. Přečtěte si o PH co nejvíce a promluvte si s lékařem o tom, co může pacient dělat sám. 42 43 Naučte se s pacientem dávkovat a aplikovat jeho léky. Buďte pozitivní, věřte v příznivý vývoj onemocnění i v to, že lékařská věda bude postupně přinášet stále lepší a lepší možnosti léčby. Akceptujte fakt, že některé věci se prostě nestihnou udělat, smiřte se s tím a netrapte se pro to. Pokud si to můžete dovolit a váš partner potřebuje více péče, než mu můžete dát sami, najměte profesionála, který se bude o pacienta starat místo vás. Ještě předtím se rozhodněte, s čím potřebujete nejvíce pomoci. Jak schovat pumpu Na závěr několik typů pro ty z nás, kteří jsou léčeni lékem, vyžadujícím trvalou nitrožilní či podkožní infuzi pumpou a kdo se snaží infuzní pumpu před zraky veřejnosti skrýt. Naše tipy se hodí především po dívky a ženy; muži si takovéto starosti připouštějí méně často a také jejich oblečení nabízí lepší možnosti pro ukrytí pumpy. Můžete si koupit levnou sportovní podprsenku (typ bolerko) a našít si na ni kapsu pro pumpu; Kapsa na pumpu může být umístěna i v malé kapse pod paží; jedna z pa cientek si našila kapsu na obepnuté sportovní tričko, aby mohla pohodlně hrát golf; kapsa na pumpu může být našita i na tepláky, jež používáte při sportu či při práci na zahradě; Můžete svou pumpu schovat do šortek, které oblékáte pod své hezké letní šaty; Jiným způsobem, jak schovat pumpu pod sukni, je přivázat ji k vnitřní straně stehna obinadlem; Některé ženy nosí svou pumpu ve svých módních kabelkách; Treprostinilová pumpa se může schovat dovnitř bikinových šortek pod letní šaty či do ledvinky pod svetr v zimě; Další pohodlnou možností je vložit pumpu do vysokých ponožek pod kalhoty; Menší treprostinilová pumpa se může vložit do kapsy u kalhot (udělejte v kapse malý otvor na protažení hadičky). Vybrané kapitoly z publikace „Pulmonary Hypertension – A patient survival´s guide“, kterou vydala americká Pulmonary Hypertension Association v roce 2007 (3. vydání) Výběr a překlad: Alena Gubíková Revize překladu a redakce: Mgr. Jaroslav Hořejší Odborná revize: MUDr. Ludmila Jelínková. MUDr. Josef Oškera Vydalo: Sdružení pacientů s plicní hypertenzí v nakladatelství Medical Tribune CZ, Praha 2007 Realizováno díky podpoře Ministerstva zdravotnictví ČR SPPH P.O.Box 47 140 21 Praha 4 e-mail: [email protected] www.plicni-hypertenze.cz
