2015/2 Zpravodaj

2/2015
zpravodaj
Vážení čtenáři,
PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY
Na základě připomínek vás rodičů jsme upravili metodiky práce,
o nutnosti včasné diagnostiky v co nejranějším věku dítěte jsme
abychom mohli lépe a pružněji reagovat na potřeby rodin, a také
psali již mnohokrát. Správná diagnóza je ale jen vstupní branou
jsme v rámci týmu začali intenzivně pracovat na rozšíření nabídky
k účinné pomoci. Pro další rozvoj dítěte bezprostředně po získání
služeb pro děti raného věku. Od října by tak mělo začít pod APLA
správné diagnózy je klíčová následná péče včetně terapeutické
fungovat středisko rané intervenční terapie, které dětem na-
podpory rodiny. Rané péči a včasné intervenci nyní věnujeme
bídne intenzivnější terapeutickou práci pomocí moderních metod,
druhé číslo našeho Zpravodaje.
které jsou odbornou veřejností považovány za efektivní a doká-
Jaké mohou být příčiny nárůstu počtu dětí s autismem, a proč se
zaly prokázat svou účinnost. Na přímou práci s dětmi se těší
nemusí jednat zrovna o epidemii, vysvětluje ve svém článku Ve-
i naši pedagogové, pro které je možnost častěji pracovat se sa-
ronika Šporclová. S velkým nárůstem správně diagnostikovaných
motným dítětem a aktivně se spolupodílet na jeho rozvoji obrov-
dětí roste i počet klientů služby rané péče, přičemž výše státní
skou motivací a hnacím motorem. Jsme rádi, že tento náš projekt
podpory na tuto službu se příliš nemění. Minimálně ne tak, jak by-
ve výběrovém řízení zaujal správní radu Nadace Jistota Komerční
chom chtěli a rodiny dětí s autismem potřebovaly. S nárůstem kli-
banky, která se stala generálním partnerem projektu a slíbila jej
entely APLA tak jde ruku v ruce snižování intenzity péče. Na tuto
podporovat v následujících třech letech. S rozšířením nabídky tak
skutečnost jste nás často upozorňovali i v dotazníkovém šetření,
dojde i ke stěhování střediska rané péče do větších prostor.
které středisko rané péče APLA realizovalo na jaře. Děkujeme
Podpora rodičů zvládat náročnou výchovu svých dětí s PAS je již
všem rodičům, kteří se zapojili a napsali nám své postřehy a ná-
nedílnou součástí práce našich psychoterapeutů. Nezřídka se
zory. Moc si vážíme vaší pochvaly, ale vděčni jsme i za konstruk-
stává, že poté, co se rodič blíže seznámí s projevy autismu, pojme
tivní připomínky, které nám umožní službu stále zlepšovat a při-
podezření, že tuto diagnózu má i on sám, případně druhý rodič dí-
způsobit potřebám našich nejmenších klientů a jejich rodičů.
těte. Nad tím, jak zvládat rodičovství a život s partnerem s PAS,
se zamýšlí Roman Pešek.
Příjemné počtení.
Magdalena Čáslavská, ředitelka APLA
1
Poslední ohlédnutí za kampaní Porozumět autismu 2015
foto Jindřich Mynařík
Modré aero
Vidíme matku s dítětem, které křičí,
vzteká se, a pomyslíme si něco o rozmazlenosti a nevychovanosti dítěte.
A přitom mnohým z nás uniká, že dítě
nemusí být ani rozmazlené ani nevychované, ale že má poruchu autistického
spektra. O autismu se pořád nemluví
dostatečně, a přitom tato porucha není
ojedinělá, s touto poruchou se rodí
každé sté dítě. Akce „Modré AERO“, pořádaná společností APLA v rámci Světového dne porozumění autismu, který
připadá na 2. duben, měla za cíl vnést
víc světla do problematiky autismu.
Akce se konala 30. 3. 2015 v prostorách
kina AERO na pražském Žižkově. Proč
modrá barva? Modrá barva je symbolem porozumění a komunikace, dvou
oblastí, ve kterých potřebují lidé s autismem nejvíce podpory a pochopení.
Jak se cítí člověk s autismem? Podobně
jako každý z nás, kdo by se ocitl v cizí
zemi a přitom by neznal jazyk té země,
ani její zvyklosti a kulturu.
Interaktivní výstava „Zažij autismus“
Interaktivní výstava „Zažij autismus“ byla
výjimečnou příležitostí nahlédnout do
myšlení lidí s autismem a seznámit se
s pomůckami v komunikaci s nimi. Na
jedné z počítačových aplikací jsem si vyzkoušela, jaký je rozdíl mezi myšlením
člověka s autismem a myšlením běžného
člověka. Například člověk s autismem je
schopen říci, že největší je číslo, které má
největší velikost, nikoli největší hodnotu.
Poznávám záznam z čísel, písmen
a znaků jako souřadnice GPS a člověk
s autismem se diví, jak je možné, že
nevím, že jsou to souřadnice Kunratického lesa. Vidím nic neříkající slova a člověk s autismem se na mě rozčílí, jak to,
že neznám historické tipy tramvají. Na
obrázku vidím houpající se holčičku,
avšak člověk s autismem mi tentýž obrázek popisuje jako hlavu, listí, provaz. Na
dalším obrázku vidím gesta, která mi jsou
na první pohled srozumitelná, avšak pro
člověka s autismem jsou záhadou.
Při prohlídce pomůcek pro komunikaci
s lidmi s autismem mi speciální pedagožka Hana Zobačová sdělila: „Lidé s au-
tismem upřednostňují obrázky, mají
problém naplánovat si činnosti, poznat
jejich sled. Je třeba jim podat podrobný
obrázkový návod. Například děti se učí
sestavit kartičky, které znázorňují postup
mytí rukou ve správném pořadí. Lidé
s autismem potřebují mít na pracovní
ploše stolu pouze pomůcky k dané činnosti, vše navíc je uvádí do zmatků a rozčiluje je. Lidé s autismem upřednostňují
řád a pořádek, rozčílí je, pokud někdo
vezme věc a položí ji na jiné místo, stačí
jen o kousek vedle. Někteří lidé s autismem mají jen drobné postižení, žijí samostatně, mají rodinu, zaměstnání,
a i tito lidé, přestože jim nedělá potíže písemný zápis, upřednostňují obrázkový
záznam. Lidé s autismem se někdy jeví
svému okolí jako sobečtí, egoističtí. Kvůli
autismu nejsou schopni empatie, nedokáží se vcítit do potřeb druhých, např.
když oni sami ujdou 30 kilometrů a chůze
je jejich koníčkem, neuvědomí si, že druhý
člověk neujde 30 km, ale jen 10 km. Je
třeba jim to říci. Dívám se na další pomůcku, na kartičky s obrázky různých výrazů obličeje, které jsou popsány. Pracovnice odpovídá na můj údiv, proč jsou
obrázky popsány, když je jasně vidět, co
představují. „Pro nás je to jasné, ale nikoli pro lidi s autismem. Lidé s autismem
nerozumějí výrazům obličeje, gestům,
musí se naučit, co znamenají, proto potřebují k obrázkům popis.“
Filmy o lidech s autismem
Návštěvníci měli možnost prostřednictvím krátkých filmů poznat svět lidí s autismem a také, jak je těmto lidem pomáháno. Filmy byly o způsobu myšlení, jednání i způsobu života lidí s autismem,
o osobních asistentech společnosti APLA,
kteří těmto lidem pomáhají v rámci možností žít běžný život. Návštěvníci akce
„Modré AERO“ mohli shlédnout českou
premiéru dokumentárního filmu ruské režisérky Ljubov Arkus „Anton je při tom“.
Tento dokumentární film ukazoval, jak se
žije člověku s autismem, který není scho-
pen kvůli tomuto postižení samostatného
života, a kterému sociální systém místo
podpory podráží nohy. Film je nejen o bolesti a utrpení, ale i o lásce a porozumění.
Filmy byly ukázkou skutečnosti, že člověk
s autismem není druhý Rain Man, že autismus „není žádná výhra“, ale naopak.
Autismus svému nositeli značně ztrpčuje
život a mnohdy ho vyřazuje z běžné společnosti.
Beseda s dospělými lidmi s autismem
Na besedě se jednotliví účastníci – lidé
s autismem, nejprve představili. Při poslechu jejich životních příběhů jsem se jich
nemohla nezeptat, jak se vypořádávají
s tímto postižením. Metody jsou různé,
někomu velice pomáhá meditace a četba,
jiný kvůli tomu studuje psychologii a snaží
se nám porozumět, jiný sdělil, že se s tím
prostě musí naučit žít, další uvedl, že si
jeho okolí zvyklo na jeho chování a jiní řeknou, že jim velmi pomáhají pracovníci
APLA. S nalezením zaměstnání mají problémy i lidé bez autismu, tím spíše lidé
s autismem. Neumějí se při pohovoru prezentovat, neumějí „prodat“ své dovednosti. Jeden z účastníků besedy sdělil, že
chtěl studovat IT technologie, avšak kvůli
špatnému prospěchu z některých předmětů nebyl na toto studium přijat. Studoval psychologii, která mu připadala
velmi užitečná, a když po studiích intenzivně hledal zaměstnání, byla mu nabídnuta pozice obchodního zástupce. Není
třeba dodávat, že tato pozice je pro člověka s autismem naprosto nevhodná.
Divadelní představení a koncert s lidmi
s autismem
Spojení herec a autismus je na první pohled neslučitelné. Pracovníkům APLA se
podařilo téměř nemožné, nacvičit divadelní hru, ve které účinkují lidé s autismem. Empatie, porozumění a vstřícný
přístup dokáží, že tito lidé navzdory diagnóze jsou schopni chodit na zkoušky
a skvěle zahrát své role v divadelním
představení. Na akci „Modré AERO“ měli
návštěvníci jedinečnou možnost vidět divadelní hru skupiny Dr.amAS, jejíž autor
Petr Jankola má autismus. Divadelní hra
„Sněhen“, dává nahlédnout do tajemného světa lidí s autismem. Děj začíná
v kanceláři poradkyně ohledně zaměstnání, ke které právě přišel klient. Klienta
zaujala plastová nádoba s papíry do té
míry, že nevnímá, co mu poradkyně říká.
Když jí po delší době konečně věnuje pozornost, začne jí vyprávět o sněhnu. Sněhen je třináctý měsíc v roce, jedná se
o měsíc mezi lednem a únorem. V tomto
zvláštním měsíci, který chybí v kalendáři,
se dějí věci, které během ostatních měsíců nejsou možné. Pro některé lidi je
tento bájný měsíc měsícem splněných
přání, pro jiné zatěžkávací zkouškou
nervů. Ve sněhnu je např. mezinárodní
den veřejného objímání, mezinárodní den
lezení do světlíku a také den, kdy nevyjde
slunce. Třeba mezinárodní den lezení do
světlíku je pro někoho vysněný den. Vylézt si do světlíku, prožívat tam své soukromí, mít kolem čtyři stěny, nad hlavou
nebe a moci si pořád dokola zpívat úryvek z jedné známé lidové písně, co si více
přát! Avšak pro jiné lidi to představuje
tvrdou prověrku pevnosti nervů. Je nesmírně stresující mít ve světlíku cizího
člověka, bát se o něj, aby se nezranil
a pořád dokola poslouchat ten samý úryvek z lidové písně. Ale naštěstí podivný
měsíc sněhen končí a je zde měsíc únor,
mnozí lidé si oddychnou a pomyslí si „konečně zase normální život.“
Návštěvníci měli také možnost nevšedního kulturního zážitku, zprostředkovaného kapelou Strange Voice. Členové kapely jsou lidé s autismem, jejich přátelé
a pracovníci společnosti APLA.
Autorka:
Evžena Janovská pro Budupomahat.cz
2
Služba rané péče APLA
z pohledu svých uživatelů
Velmi nás zajímá, jak se na poskytované služby dívají rodiče,
kteří ji využívají, zda jsou s nabídkou a průběhem služby spokojeni nebo zda by chtěli něco změnit. V rané péči jsme začátkem
roku rozesílali mezi naše uživatele dotazník, který hodnotil kvalitu služby celkově, spokojenost
s přiděleným poradenským pracovníkem (včetně prospěšnosti
zápisů z konzultací) a komunikaci s asistentkou střediska.
Dotazník jsme rozeslali cca mezi
250 rodin, přičemž zpět jsme jich
vyplněných obdrželi 81. V bodovém hodnocení jsou výsledky
následující:
1. Jste celkově spokojeni se službou raná
péče APLA Praha, střední Čechy, o.s.?
Celkové hodnocení 92 % (4,6 bodů z 5)
2. Vyhovuje Vám komunikace s asistentkou
střediska rané péče H. Kašpárkovou?
Celkové hodnocení 94 % (4,7 bodů z 5)
3. Vyhovuje Vám spolupráce s přiděleným poradcem rané péče?
Celkové hodnocení 92 % (4,6 bodů z 5)
4. Zápisy z konzultací – jsou pro Vás prospěšné, dostatečně obsáhlé a srozumitelné?
Celkové hodnocení 94 % (4,7 bodů z 5)
Děkujeme všem, kdo se na vyplnění dotazníku podíleli, za jejich ohlasy a podněty.
Z odpovědí vybíráme několik, které nás obzvlášť těší a jsou povzbuzením do další práce:
Děkujeme za rychlé zařazení do rané péče.
Velmi nás (pozitivně) překvapil úvodní "povinný" seminář, který byl výborně zpracovaný a přitom byl přizpůsoben skupině. Oceňuji, že dostáváme opravdu praktická
doporučení a rady, která určitě využijeme
a zařazujeme do našeho denního režimu.
Při přiřazení osobního poradce jsem ocenila
individuální přístup a řešení aktuálního problému.
Jsme rádi, že vás všechny máme a konečně cítíme podporu i my jako rodiče a zažíváme
přijetí. Děkujeme!
Tato služba je pro nás velkým přínosem a inspirací v rozvoji dovedností naší dcery.
Skvělé je, že existují i metodické návštěvy
v mateřské škole, kde učitelé také dostávají
konkrétní doporučení a zpětnou vazbu.
Velmi oceňuji zápisy z konzultací, hodně se
k nim vracím a čerpám z nich náměty k práci.
Během konzultace se probere hodně oblastí
a rodič je přesycen informacemi, které si
v tom množství často není schopen utřídit
a najednou rozmyslet. Proto zápisy pročítám opakovaně a „vyzobávám“ z nich stále
další informace a podněty.
Děkujeme všem z APLA, vaše pomoc pro rodiny s dětmi s PAS je obrovská, smysluplná,
a dává sílu nám rodičům, že to veliké úsilí
má hluboký smysl nejen pro naše děti, ale
také jejich budoucí životy.
Děkuji za všechno. Jsem ráda, že tato organizace existuje a nabízí mnohdy naprosto zoufalým rodičům a dětem profesionální pomoc a taky naději.
Byli jste první, kteří nás v naší nelehké situaci
(po diagnostikování dětského autismu
u syna) podrželi, podpořili. Vaše přednášky
a semináře jsou obohacující, vždy odcházím
s velkou nadějí a motivací bojovat za svého
syna. Díky.
Jsem přesvědčena, že dobrý stav mého syna
a jeho zdárný rozvoj je hlavně díky metodickému vedení a pomoci ze strany rané
péče. Asi bych možná sama samostudiem
časem tyto informace aspoň z části získala
také, ovšem určitě ne tak komplexně a včas.
Jsem velmi vděčná za pomoc, která mi byla
v rámci rané péče poskytnuta a věřím, že
můj syn z toho bude těžit po celý svůj život.
Zároveň chceme poděkovat za inspirativní
návrhy ke zlepšení či změnám ve službě. Nejčastější kritické ohlasy souvisely s kapacitou
služby (čekací lhůty na službu a na konzultace
s poradcem, intenzita poskytovaných služeb
včetně potřeby častějších nácviků, popř. pobytových akcí) a dalšími organizačními záležitostmi (umístění střediska rané péče na
kraji Prahy, dopolední pracovní doba asistentky střediska). Několikrát se objevilo
přání pokračovat s ranou péčí i v době po nástupu dítěte do školy, popř. déle. Jsme rádi,
že nám i tuto zpětnou vazbu poskytujete,
a chtěl bych ubezpečit, že se všemi podněty
budeme dále zabývat.
Toto shrnutí bych rád uzavřel poděkováním,
kterého si nesmírně ceníme, a u kterého bych
si přál, aby se pod něj mohlo podepsat co nejvíce rodičů:
Jen ještě jednou mi dovolte vyjádřit dík za vše,
co jste pro mého syna udělali. Věřím, že díky
vaší včasné péči a kontinuální pomoci bude
schopen se v životě uplatnit lépe, než by tomu
bylo bez vás. Pevně věřím, že vaše práce má
velký smysl a děkuji.
Za tým rané péče APLA,
vedoucí služby Jan Kouřil
WORKSHOP ABA V BRATISLAVĚ
Pracovníci APLA se zúčastnili inspirativního jednodenního workshopu ABA
a problemove spravanie, který se pod vedením Mgr. Ivany Trellové, BCBA konal
13. 6. 2015 a pořádalo ho Akademické
centrum výzkumu autismu (ACVA) při Fyziologickém ústavu LF na Univerzitě Komenského v Bratislavě. Téma bylo zaměřeno úzce na využití aplikované behaviorální analýzy pro snižování problémového
chování u osob s PAS.
Během workshopu se lektorka věnovala
definici chování, příčinám problémového
chování i možným strategiím, jak chování
ovlivňovat preventivně i následnými reakcemi okolí. Základní předpoklad pro
úspěšné ovlivňování problémového chování je správné stanovení jeho funkčnosti.
Proto byla značná část programu věnována možnostem, jak funkčnost účinně
zjišťovat – tedy jeho identifikaci a správnému popisu, různým formám zaznamenávání chování dle modelu A—B—C
(spouštěč—chování—reakce) a dotazníkům, které lze pro stanovování funkčnosti
využívat.
V závěrečné části jsme postupně probírali
vhodné strategie prevence, následných
reakcí i alternativního chování, vždy pro
různou funkčnost (získání pozornosti,
únik, získání konkrétní věci, smyslová stimulace, zdravotní důvody). Součástí bylo
mnoho praktických postupů a příkladů,
využitelných při řešení problémového chování napříč našimi službami (semináře se
za APLA zúčastnili zástupci služeb Rané
péče i Domova se zvláštním režimem).
Velmi zajímavá byla konkrétní schémata
správných i nevhodných reakcí dle typu
funkčnosti chování dítěte, které lektorka
účastníkům předala.
Bc. Jan Kouřil, vedoucí rané péče APLA
3
Jarní pobytové akce rané péče APLA
V průběhu jarních měsíců uskutečnili pracovníci rané péče APLA dva odlišně koncipované
pobyty pro rodiny s dětmi s PAS. První, třídenní, zaměřený úzce na zavedení a praktický nácvik alternativní komunikace u dětí
s autismem. Druhý, pětidenní, věnovaný komplexní práci s dítětem s PAS i jeho rodiči.
Pětidenní pobyt je tradiční aktivitou střediska rané péče APLA.
Koná se zpravidla 2× ročně v penzionu U Čápa v Jizerských horách, tentokrát v termínu 17.—22. 5. 2015. Pro zúčastněné rodiny byl připravený pestrý program, sestávající z nácviků dovedností a výtvarných aktivit pro děti, přednášek, skupinových
setkání a individuálních konzultací s přítomnými poradenskými
pracovníky pro rodiče. A v neposlední řadě také z volného času,
který rodiče využili dle svých preferencí pro aktivní i pasivní relaxaci.
Kratší víkendový pobyt v termínu 24.—26. 4. 2015 byl pro
účastníky z řad rodičů i pracovníků APLA novinkou. Akce byla
úzce zaměřená na oblast rozvoje expresivní komunikace, prioritně formou komunikačních karet na bázi výměnného systému
PECS/VOKS. Během víkendu proběhly následující části programu:
Těší nás, že na tento komplexní pobyt dostáváme od rodičů
opakovaně pozitivní zpětné vazby, které zdůrazňují různé
aspekty pobytu, od nácviků s dětmi, přes možnost setkávání
s ostatními rodiči, až po odpočinek ve vířivce.
● stanovení vhodné motivace dítěte ke komunikaci,
● Diagnostika aktuální úrovně komunikace a souvisejících
schopností dítěte,
● výběr alternativní nebo podpůrné komunikační metody dle
předpokladů dítěte,
● stanovení aktuální fáze nácviku a konkretizace plánu pro
trénink komunikace během pobytu,
● realizace praktických nácviků za pasivní i aktivní účasti rodičů,
● konzultace s rodiči a doporučení dalšího nácviku dle možností
domácího prostředí.
Rodiče zpětně nejvíce oceňovali praktické ukázky nácviku a možnost soustředit se jen na jednu oblast vývoje dítěte. Jako na
každé podobné akci také účastníci velmi kvitovali možnost vymanit se na pár dní ze svého běžného režimu a užít si pro leckoho
ojedinělou krátkou dovolenou v kruhu rodiny a dalších lidí, kteří
při výchově zažívají podobné potíže.
Víkendový pobyt se uskutečnil v rámci projektu Vzdělávání jako
brána ke změně přístupu k lidem s poruchami autistického
spektra (PAS). Na tento pobyt naváže další v září letošního roku.
Jan Kouřil, vedoucí střediska rané péče APLA
4
Skupinové nácviky sociálních
dovedností pro děti
s Aspergerovým syndromem
a vysoko funkčním autismem
(5 až 7 let)
JIŽ PŮL ROKU VYUŽÍVÁ SLUŽEB CHRÁNĚNÉHO BYDLENÍ MLADÝ MUŽ MICHAL. DOHODLI JSME SE, ŽE VYUŽIJEME TOTO ČÍSLO ZPRAVODAJE, ABY-
Na chodbě se loučíme s jednou z maminek dětí, které se zúčastnily nově ote-
CHOM VYZKOUŠELI, ZDA SE MEZI ČTE-
vřených skupinových nácviků, když se ozve nadšený návrh Péti: „Co kdy-
NÁŘI NÁHODOU NENAJDE NĚKDO,
bychom jeli teď spolu domů?“ Právě zjistil, že jedna z nás lektorek bydlí kou-
KDO BY SE RÁD S MICHALEM SEZNÁ-
sek od jeho bydliště. Odpovídám, že tu mám ještě práci a musím uklidit
hernu, kde jsme si právě hodinu společně hráli a pracovali. Péťa bez váhání
zareaguje: „Tak já vám pomůžu a vy si zatím vypijte kafíčko.“ Chlapec mizí
MIL A SDÍLEL S NÍM JEHO ZÁLIBY. MICHALOVI JE 25 LET, PŘÍŠTÍ ŠKOLNÍ
v herně a my s úsměvem můžeme konstatovat, že nácviky sociálních do-
ROK ZAČNE DÁLKOVĚ STUDOVAT GA-
vedností pro děti s AS byly úspěšné.
STRONOMICKOU ŠKOLU S MATURI-
Skupinové nácviky pro děti od 5 do 7 let jsme v rané péči APLA poprvé rea-
TOU, PRACUJE NA PLNÝ ÚVAZEK
lizovali na jaře 2015 formou pravidelných hodinových setkání. Proběhlo
8 lekcí, kterých se účastnili 4 chlapci s diagnózou Aspergerův syndrom.
Na jednotlivých setkáních panovala velmi příjemná přátelská atmosféra,
A V CHRÁNĚNÉM BYDLENÍ SE PŘIPRAVUJE NA PŘECHOD DO VLASTNÍHO
účastníci skupiny se hezky doplňovali a navázali mezi sebou, v některých pří-
BYTU. MICHAL RÁD SPORTUJE (TURIS-
padech, možná první malá přátelství. Pro každé setkání bylo připravené
TIKA, JÍZDA NA KOLE, PLAVÁNÍ), MÁ
sjednocující téma, které se prolínalo různorodými aktivitami ve formě indi-
ROZSÁHLÉ ZNALOSTI O PĚSTOVÁNÍ
viduální či skupinové práce, diskuze nebo přehrávání modelových situací.
Kluci s lektorkami velmi dobře spolupracovali a ochotně se účastnili všech
ROSTLIN. POKUD SE MEZI ČTENÁŘI
předložených úloh, zaměřených převážně na práci s emocemi, nácvik oslo-
NAJDE NĚKDO, KDO BY SE S MICHA-
vení a navazování kontaktu s druhou osobou, dodržování pravidel při ko-
LEM RÁD SEZNÁMIL, TŘEBA JAKO DOB-
munikaci atd. A pokud se jim přeci jen nějaké zadání příliš nezamlouvalo,
ROVOLNÍK, KAMARÁD, OZVĚTE SE,
osvědčil se pro namotivování chlapců k aktivnímu plnění zadaných úkolů připravený odměnový systém s tématikou Vesmíru. Pro posunutí rakety, kterou každý z nich jako kosmonaut řídil, o další stupínek blíže k vytouženému
PROSÍM, NEJLÉPE VEDOUCÍMU CHRÁNĚNÉHO BYDLENÍ JANU ŠLOSÁRKOVI
cíli (tedy vybrané činnostní odměně), byli chlapci ochotni překonávat leck-
NA TEL.: 777 469 741, POMŮŽE VÁM
teré překážky.
S KONTAKTEM A SEZNÁMENÍM.
Na podzim 2015 plánujeme otevření nové série nácviků a už nyní se těšíme
na další účastníky a především jejich úspěšné pokroky.
Žaneta Tašnerová a Marie Franců, poradkyně rané péče APLA
5
JE AUTISMUS OPRAVDU EPIDEMIÍ?
V médiích se často setkáváme
s informacemi o alarmujícím
nárůstu autismu, hledají se příčiny, rodiče panikaří a obávají
se všech možných (i když vědecky nepodložených) faktorů,
které bývají spojovány s autismem. Často jsou bez kontextu
šířeny nepravdivé (či polopravdivé) informace a mýty.
Zatímco do nedávné doby byl
autismus považován za velmi
vzácnou poruchu, povědomí
veřejnosti o autismu bylo minimální, a většinou byl autismus
spojován s výjimečnými schopnostmi Rain Mana, nyní se autismus více asociuje s „módní
diagnózou“, očkováním, se snahou rodičů „zneužívat“ diagnózu pro dosažení sociálních
dávek či jako vysvětlení nezvládnuté výchovy dětí, apod.
Je pravdou, že v posledních letech narůstá počet osob s touto diagnózou, ale častější výskyt
autismu ještě nemusí znamenat epidemii. Na
nárůstu PAS a rozdílných výsledcích epidemiologických studií se podílí hned několik faktorů, mj. změna diagnostických kritérií; rozdílná metodologie výzkumných studií; větší
povědomí mezi odborníky a rodiči; zvýšení dostupných speciálních služeb; akceptování spoluvýskytu autismu s ostatními diagnózami
(např. s mentální retardací nebo s jinými psychiatrickými poruchami). Hledají se také jiné
rizikové faktory, které by kromě výše uvedeného mohly stát za nárůstem autistických poruch (např. vyšší věk rodičů, užívání léků v těhotenství, nízká porodní hmotnost novorozenců,
předčasně narozené děti, atd.). Celosvětově
probíhají epidemiologické výzkumy zjišťující,
zda opravdu dochází k nárůstu autismu, hledají
se příčiny vzniku autismu i možnosti léčby a terapie. Díky vědě a odborníkům zabývající se
dlouhodobě autismem, je odhaleno již mnoho
z toho, co bylo ještě v nedávné době skryto.
S projevy poruch autistického spektra se můžeme setkat již v dávné historii při analýze
chování některých historických postav. Např.
jsou popsány občas nepochopitelné skutky
bratra Junipera1 (13. stol.) z františkánského
řádu. Legenda uvádí, jak bratr Juniper navštívil nemocného člověka a zeptal se ho, zda mu
může splnit nějaké přání. Když nemocný projevil touhu po mase z vepřové nohy, Juniper na
nedalekém poli uřízl praseti nohu, nechal prase
ležet na poli a spěchal uvařit muži jídlo. Nerozuměl tomu, proč se majitel prasete rozčiluje
a považuje ho za zloděje, když vykonal tak
dobrý skutek. Juniper je popisován jako naivní, prostý, laskavý, ale tvrdohlavý, a jeho podivné činy bývají přisuzovány jeho svatosti.
V současné době bychom možná uvažovali
o tom, že toto chování a charakteristiky vyka1
zují rysy Aspergerova syndromu. Z historie je
známa také postava Viktora z Aveyronu –
vlčího dítěte2. Podle podrobných záznamů lékaře, který se ho ve 12 letech ujal, se dá předpokládat, že Viktor trpěl dětským autismem.
Podívejme se nyní, jak se měnila diagnostická
kritéria a pohled na autismus v čase.
Projevy autismu byly poprvé popsány v práci
Leo Kannera v r. 1943 („Autistic Disturbances
of Affective Contact“). Nezávisle na Kannerovi
v r. 1944 popsal Hans Asperger na základě
kazuistik 4 chlapců „autistickou psychopatii
v dětství“ („Autistische Psychopathen im Kindersalter“). Kanner si na základě pozorování 11
dětí všiml jejich nápadného chování – extrémnímu vyhýbání se společnosti a lpění na neměnnosti. Asperger si u svých pacientů všiml
výrazných problémů v sociálním chování, zvláštního vyjadřování, stereotypních zájmů a ritualizovaného chování. Po válce se stala známější
Kannerova práce.
V r. 1956 L. Kanner a L. Eisenberg publikovali
diagnostická kritéria pro dětský autismus. Zdůrazňovali dvě charakteristiky v chování – tou
první byla sociální osamělost a lhostejnost
k druhým lidem, druhou bylo lpění na neměnnosti, ritualizované chování. Abnormity v chování musely být zřejmé nejpozději do 24 měsíců věku dítěte. V roce 1978 M. Rutter
definoval mírně pozměněná kritéria dětského
autismu, která zahrnovala narušení v oblasti
sociálního vývoje, opožděný a abnormní řečový vývoj a lpění na neměnnosti. Rutter ve
svých kritériích také posunul věkovou hranici
počátku autistického chování na 30 měsíců
věku dítěte.
V oficiálních diagnostických manuálech ovšem
autismus nebyl zmíněn až do r. 1967. Autismus byl považován za vzácnou poruchu s výskytem 4.5 / 10 000 (Lotter, 1966). Do Mezinárodní klasifikace nemocí (8. revize, 1965)
www.awares.org/static_docs/about_autism.asp?docSection=2
2
cs.wikipedia.org/wiki/Viktor_z_Aveyronu
byl již autismus zařazen, ale byl považován za
formu dětské schizofrenie. V době rostoucí popularity psychoanalýzy byl autismus vysvětlován jako důsledek emočně chladné výchovy
matek, což s sebou přineslo samozřejmě velikou emoční zátěž pro rodiče, kteří byli neprávem obviňováni za handicap jejich dítěte. V 70.
letech na základě vědeckých poznatků bylo na
autismus pohlíženo jako na důsledek biologických změn v mozkovém vývoji a psychoanalytická teorie „matek-chladniček“ byla vyvrácena.
V evropské Mezinárodní klasifikaci nemocí
(9. revize z roku 1975) byl infantilní autismus
zařazen do kategorie psychóz vznikajících specificky v dětství.
Nejvýraznější změny se dětský autismus dočkal v r. 1980 (cca 40 let po Kannerově práci),
kdy byla tato diagnóza oficiálně zařazena do
amerického Diagnostického statistického manuálu (DSM) III. revize (American Psychiatric
Association, 1980). Poprvé byl použit termín
Pervazivní vývojové poruchy jako obecná kategorie, autismus byl přesunut z kategorie psychiatrických poruch do kategorie vývojových
poruch. Byla definována diagnostická kritéria
pro infantilní autismus (s počátkem před 30
měsíci věku dítěte) a pervazivní vývojovou poruchu (s počátkem po 30 měsících věku do 12
let). Další úprava diagnostických kritérií a rozšíření diagnostických kategorií nastala v roce
1987 při vydání revidované verze Diagnostického statistického manuálu (APA, 1987). Do
evropské Mezinárodní klasifikace nemocí se
však tento koncept dostal až s výrazným zpožděním, a to v 10. revizi z roku 1990 (v ČR je
tato klasifikace v platnosti od r. 1994).
Postupem času a s novějšími poznatky o poruchách autistického spektra docházelo i později k rozšiřování diagnostických i upřesňování
diagnostických kritérií. 4. revize amerického
Diagnostického statistického manuálu (1994)
6
foto Jindřich Mynařík
také obsahovala obecnou kategorii Pervazivních vývojových poruch, byly do ní ovšem zahrnuty i další diagnózy z poruch autistického
spektra, mj. poprvé také Aspergerův syndrom
(za povšimnutí stojí, že tato diagnóza byla oficiálně uznána 50 let od publikování práce H.
Aspergera).
V r. 2013 byla přijata 5. revize Diagnostického
statistického manuálu, kde jednotlivé diagnózy
(dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom) byly sloučeny do jedné kategorie: Poruchy autistického spektra a byly zařazeny mezi neurovývojové poruchy. Opět
došlo k upřesnění a rozšíření diagnostických
kritérií podle nejnovějších vědeckých poznatků.
Pro Evropu je aktuálně platná 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (1994), která se zásadně neliší od předchozí, čtvrté revize amerického diagnostického manuálu.
Shrňme tedy ve stručnosti, jak se diagnóza
autismu vyvíjela. Do 60.—70. let minulého století byl autismus považován za vzácnou poruchu, hovořilo se pouze o Kannerově časném infantilním autismu. Pervazivní vývojové poruchy
se objevily v americkém diagnostickém manuálu v r. 1980, v Evropě, resp. v ČR až o více
než 10 let později. Postupně se rozšiřovala diagnostická kritéria a byl zaveden termín poruchy autistického spektra (PAS). A právě pojem
„spektrum“ je klíčový pro pochopení autismu –
zahrnuje širokou škálu symptomů, abnormit
v chování, odlišnou tíži symptomatiky i individuální charakteristiky každého jedince. Na jednom konci spektra se tak setkáváme s dětmi,
které nemluví, neprojevují zájem o sociální interakci a v každodenním životě bez výrazné
podpory druhých nejsou schopny samostatného fungování – jedná se o osoby, které
splňují Kannerova kritéria dětského autismu
(v současném pojetí bychom hovořili o lidech
s nízkofunkčním dětským autismem, dle sociální interakce typ osamělý). Na druhém konci
spektra jsou ovšem lidé s mírnou formou autismu, kteří fungují relativně samostatně a jsou
schopni začlenit se do běžného života pouze
s mírnou podporou ze strany okolí. Můžeme
zde zmínit osobnosti jako Bill Gates, Lionel
Messi, Susan Boyle, Gary Numan, apod., kteří
by nepochybně Kannerova kritéria zdaleka nesplňovali.
Jak se může změna diagnostických kritérií podílet na prevalenci autismu?
V úvodu jsem zmínila, že změna diagnostických
kritérií může být jedním z faktorů, které ovlivňují údaje o narůstajícím počtu dětí s autismem. Aby byl pochopitelný kontext, bylo důležité zamířit do historie a zaměřit se na
samotný vývoj autismu, resp. poruch autistického spektra. A jak si lze tedy vysvětlit narůstající počet osob s touto diagnózou?
Autorem první epidemiologické studie byl V.
Lotter (1966), podle kterého byl výskyt dětského autismu přibližně 4,5 / 10 000 osob. Postupem času bylo ve světě provedeno několik
desítek epidemiologických studií a byla
opravdu zaznamenána stoupající tendence vý-
skytu autismu. Výsledky prací publikovaných
do přibližně poloviny 80. let, založené na původních Kannerových diagnostických kritériích
anebo kritériích dle DSM-III, vykazovaly nízkou
prevalenci autismu. Největší nárůst počtu autistických dětí byl zaznamenán v období, kdy
zároveň docházelo k rozšiřování diagnostických kritérií, nejvýrazněji je patrný nárůst počtu
dětí s autismem při použití diagnostických kritérií dle DSM IV / MKN-10.
Pro lepší orientaci a pochopení, jak se může
rozšíření diagnostických kritérií podílet na nárůstu prevalence autismu, uvedu alespoň některé z výzkumných studií. L. Wingová a J. Gouldová (1979) se zaměřily na výskyt autismu
u dětí s mentální retardací. Prevalence autismu
byla při splnění nejužších kritérií autismu dostupných v té době odhadována na 5 / 10 000.
Autorky studie ovšem odhalily třikrát více dětí,
které vykazovaly projevy autismu, ale nesplňovaly všechna tehdejší diagnostická kritéria. Spojením skupiny dětí s klasickým dětským
autismem i skupiny dětí s autistickými rysy se
prevalence zvýšila na 20 / 10 000.
Ehlers a Gillberg (1993) se o několik let později
zaměřili na děti bez mentální retardace, které
vykazovaly projevy PAS. Výsledky studie odhadovaly prevalenci 36 / 10 000. Autoři studie
odhalili rovněž 35 jedinců, kteří vykazovali
oslabení v sociálním chování, kteří ale plně nesplňovali tehdejší diagnostická kritéria.
Cílová skupina obou výše uvedených studií byla
zcela odlišná (jedna zkoumala děti s mentální
retardací, druhá se zaměřovala na děti bez
mentálního opoždění). Součtem výsledků obou
studií, zahrnující také širší spektrum autistického chování, je celková prevalence 91/ 10
000, což se blíží údaji uváděnému v současnosti.
Jedna z nejrozsáhlejších epidemiologických
studií v poslední době (Baird et al., 2006) se
zaměřovala na výskyt autismu na populačním
vzorku 56 946 britských dětí ve věku 9—10 let.
Výsledky prokázaly prevalenci dětského autismu 38.9 / 10 000 (při respektování užších
kritérií dětského autismu 24.8 / 10 000), prevalence ostatních poruch autistického spektra
byla 77.2 / 10 000. Celková prevalence poruch
autistického spektra činila 116.1 / 10 000.
Kdybychom srovnali prevalenci autismu uvedenou Lotterem (1966) a Bairdem et al.
(2006), je nárůst autismu opravdu alarmující
(4.5 / 10 000 vs. 116 / 10 000). Ovšem když
zohledníme historický kontext (obě studie od
sebe dělí 40 let), použitá diagnostická kritéria
i metodologii výzkumu, může být hladina našeho stresu a míra obav nižší – zatímco Lotterova studie se opírala o úzká kritéria klasického
autismu, Bairdova studie zahrnula do celkového výsledku širší kritéria autismu včetně
spektra autistických poruch. Při srovnání výskytu dětského autismu za použití užších diagnostických kritérií v obou studiích je zřejmý
nárůst počtu dětí s touto diagnózou (4.5
/10 000 vs. 24.8 / 10 000), proto nelze nárůst
autismu vysvětlit pouze změnou diagnostic7
foto Jindřich Mynařík
kých kritérií, ale hledají se i jiné faktory, které
by mohly tento fakt vysvětlit. Jak je však
patrné, při interpretaci výsledků a vyvozování
závěrů je velmi důležitá znalost kontextu
i použité metodologie.
Liší se také údaje o prevalenci autismu v jednotlivých zemích. Na základě provedených studií v Asii, Evropě a Severní Americe je průměrná prevalence PAS v současné době
odhadována na 1 % (CDC, 2015). Epidemiologická studie v USA z roku 2010 prokázala u osmiletých dětí některou z forem autismu dokonce u 1 dítěte z 68 (Baio, 2014). Naopak
prevalence PAS v Číně byla zjištěna 27.5
/ 10 000 (0,27 %), což je mnohem nižší údaj,
než jsou výsledky ostatních výzkumů (Jun Ping
et al., 2014). Jiná studie prokázala prevalenci
u 7—12 letých dětí v Jižní Korei 2,64 % (Young
Shin et al., 2011), což je naopak více, než je obvykle uváděno.
Na mezinárodní konferenci Autism Europe
(2013) byly prezentovány výsledky epidemiologické studie z Victoria regionu v Austrálii,
kde za posledních pět let nárůst poruch autistického spektra v této oblasti nebyl zaznamenán. Také metaanalytická studie (Baxter et al.,
2015) neprokázala změnu prevalence PAS v letech 1990—2010.
Jestliže tedy tvrdíme, že nárůst autismu je
způsoben především změnou diagnostických
kritérií, větším povědomím o autismu a lepší informovaností, kde jsou pak všichni dospělí
s touto diagnózou?
Také na tuto otázku se odborníci snažili odpovědět. Výzkum dospělých vedený anglickým
psychiatrem prof. T. S. Brughou (2011) na výzkumném souboru 7 461 osob zjistil prevalenci PAS 9.8 / 1000 (0,98 %), což odpovídá
prevalenci autismu uváděné v současnosti. Některé studie zjistily, že mnoho dospělých osob
s autismem v minulosti obdrželo diagnózu
mentální retardace a bylo umístěno v domovech pro osoby s mentálním handicapem. Tantam (1960) po důkladném vyšetření 60 osob
s různými psychiatrickými diagnózami zahrnující neurózy i psychózy zjistil, že 46 těchto osob
splňovalo kritéria pro autistickou poruchu nebo
Aspergerův syndrom. Také výsledky dalších
nezávislých studií dokazují, že spousta dospělých jedinců s PAS žije bez správné diagnózy
a bez pomoci, kterou potřebují, často jsou závislí na pomoci druhých, v současné době se
hovoří také o vysokém procentu osob s PAS
mezi lidmi bez domova, drogově závislých,
apod.
V České republice v současné době neexistuje
evidence osob s diagnostikovanou poruchou
autistického spektra. Vyvinutí spolehlivého systému pro evidenci těchto osob a realizace epidemiologické studie jsou potřebné nejen pro
odhad počtu lidí s PAS v populaci a možnost
ověřit, zda autismus opravdu narůstá tak, jak
je často prezentováno, ale také pro zajištění
služeb těm, kteří je potřebují.
Cílem článku bylo seznámit čtenáře s historickým pohledem a širším konceptem, který může
pomoci zmírnit strach rodičů z „epidemie“ autismu. Autismus zde byl, je a v nejbližších letech, dokud výzkum nepokročí, i bude. Zvýšený počet diagnóz poruch autistického
spektra nemusí nutně znamenat reálné zvýšení výskytu autismu, ale může souviset právě
se změnami v diagnostických kritériích, zlepšením diagnostiky a větší informovaností rodičů i odborníků.
Výzkum pokračuje, a nepochybně je před námi
všemi ještě dlouhá cesta, než budeme schopni
autismu plně porozumět a odpovědět na
otázky, které nás zajímají.
Současná situace v České republice je výrazně
lepší, než tomu bylo v minulosti, ovšem stále
přetrvávají mezi rodiči i odborníky mylná přesvědčení, která brání v poskytování účinné pomoci lidem s autismem i jejich rodinám. Zatímco celosvětově se vyvíjejí metody, které by
pomohly odhalit projevy autismu již u dětí v batolecím věku (okolo 18.—24. měsíce), v České
republice nezřídka bývá autismus považován
za „módní diagnózu, kterou má dnes každý“.
Možná i někteří z čtenářů tohoto článku mají
podobnou zkušenost, kdy i navzdory tomu, že
lékaři sdělili svá znepokojení týkající se vývoje
dítěte a poukázali na riziko autismu, odborníci
rodiče „uklidnili“, že dítě z problému vyroste,
případně rodiče byli označeni, že jsou zbytečně
úzkostní a nadměrně své dítě pozorují. V APLA
býváme kritizováni za to, že „děláme“ z dětí
„autisty“, setkáváme se s názorem, že kdyby
nebylo našeho diagnostického střediska, nebyl
by takový nárůst autismu.
Ve světě již se dávno ví, že autismus se nerovná Rain Man, že autismus neznamená
pouze dítě, které splňuje kritéria Kannerova
typu infantilního autismu, že autismus může
mít i dítě, které má zájem o sociální kontakt,
dokonce i dítě, které se rádo mazlí, i dítě, které
navazuje oční kontakt… Nemůžeme toho
mnoho změnit, dokud si nepřiznáme, že autismus je závažný celospolečenský problém s výskytem častějším, než se v minulosti předpokládalo, a který – při včasném odhalení – má
velkou šanci na zmírnění symptomů autismu
i celkově lepší prognózu dítěte. Pokud bude autismus i nadále považován za „módu“, bude-li
se i nadále v diagnostice vycházet z historických Kannerovských kritérií, a děti s mírnější
formou autismu se správné diagnózy nedočkají, bereme dětem s tímto postižením i jejich
rodinám možnost získat pomoc, kterou potřebují… A nemůžeme se pak divit, že i úředníci,
zákonodárci, pedagogové… nemají chuť
a možná i možnost měnit leckdy nevyhovující
podmínky, které již tak komplikovanou situaci
rodinám dětí s autismem ještě více ztěžují.
8
Partnerský život
a rodičovství dospělých lidí
s Aspergerovým syndromem
Mnoho dospělých lidí s Aspergerovým syndromem (AS) žije v partnerských a manželských
svazcích a mají děti. Z důvodu svého prodlouženého dospívání a osobnostního zrání však vstupují do těchto svazků zpravidla později.
V naší poradenské praxi se setkáváme s maminkami s AS, které vyhledají naše služby obvykle
až poté, co byl jejich dítěti diagnostikován AS. Ještě častěji, nicméně obvykle zprostředkovaně,
se setkáváme s otci s rysy AS. O těchto mužích mluví často jejich manželky a zároveň maminky
dětí s AS. Poradenské konzultace využívají také partneři dospělých osob s AS, obvykle partnerky
mužů s AS – tyto ženy přicházejí s častou otázkou, jak mají se svým partnerem s AS jednat. Někdy spolu žijí dospělí lidé, kteří mají oba AS – to může být výhodou, protože jeden může druhého
lépe chápat a vyrovnávat se snáze s jeho zvláštnostmi.
Pěstovat a udržovat partnerský vztah je často dřina a vyžaduje to mnoho empatie, sociálních dovedností, tolerance, flexibilního myšlení a trpělivosti. Jeden psychologický model říká, že kvalita partnerského vztahu je určována dvěma parametry: jednak podílem pozitivních a negativních výměn mezi
partnery (tj. podílem mezi tím, jak se partneři vzájemně podporují, povzbuzují a oceňují, a tím, jak
se vzájemně kritizují nebo si něco vyčítají), a jednak schopností obou partnerů konstruktivně řešit
problémy a konflikty, které se ve vztahu objeví. To jsou ale právě ty sociální dovednosti (dávání a přijímání komplimentů a konstruktivní řešení mezilidských konfliktů), které mnoho dospělých lidí s AS
postrádá, a tak je pro ně fungování v partnerském vztahu o dost náročnější.
Být partnerem dospělého člověka s AS s sebou přináší řadu potíží, jako jsou např.:
■ pocity frustrace z nedostatku intimity a opětování emocí;
■ smutek související s vědomím, že se stav partnera už o mnoho nezlepší;
■ frustrace z nepochopení, proč se mnou partner nemůže „normálně“ komunikovat;
■ pocity přehnané zodpovědnosti za partnera s AS;
■ napětí, nervozita a únava z toho, jak musí člověk ostatním neustále vysvětlovat nevhodné chování svého partnera s AS, který na druhé může působit jako „hrubián“ a „bezcita“;
■ nedostatek pochopení a emoční podpory od rodiny a přátel, kteří AS nerozumějí.
Partnerům, kde alespoň jeden z nich vykazuje rysy AS, mohou vznikat další problémy. Rodič s AS
často není schopen se se svým dítětem dostatečně dobře emočně propojit. Druhý partner pak
může u rostoucího dítěte pozorovat pocity strádání z toho, že mu není poskytována dostatečná
náklonnost a empatie ze strany rodiče s AS. Když si neurotypický partner na tento nedostatek
intimity postěžuje, dospělý s AS je touto kritikou často zmaten, protože jí nerozumí. Některé maminky uvádějí, jak od nich jejich muž s AS po narození dítěte odešel, protože byl pro něj neúnosný
stres spojený s péčí o novorozence, a s tím vyžadovaná změna jeho stereotypů, na kterých lpěl
(například nemožnost se vždy dobře vyspat, protože malé dítě v noci křičelo).
Někdy se stává, že dospělému člověku je diagnostikován AS až po narození dítěte nebo vnoučete s AS. Když dojde k diagnostikování dítěte, členové rodiny si často spojí chování dítěte s AS
s celoživotními vzorci chování rodiče nebo prarodiče. Tento „aha“ fenomén je často doprovázen
úlevou ze strany neurotypického rodiče i rodiče či prarodiče s AS. Zároveň ale mohou přijít negativní emoce, když si například žena, jejímuž synovi byl diagnostikován AS, uvědomí, že její otec
měl stejnou poruchu a tato žena náhle pochopí, jaké byly důvody otcovy zdánlivé odtažitosti,
chladnosti a neschopnosti empatie. Žena může pak být smutná a mít pocity viny z toho, že otci
toto jeho chladné chování nespravedlivě vyčítala.
V případě závažnějších partnerských konfliktů a problémů vyplývajících z projevů AS u jednoho
z partnerů, může pomoci odborné poradenství. Je však třeba si uvědomit, že není příliš realistické očekávat, že poradce či terapeut pomůže k nějaké výrazné změně v myšlení a chování osoby
s AS. Spíše může pomoci jeho blízkým osobám tím, že je učí jinak myslet, aby chování člověka
s AS lépe chápali a zdravěji překonávali své emoce frustrace, hněvu, křivdy, zklamání a smutku.
K tomuto účelu mohou sloužit individuální poradenské konzultace nebo podpůrné skupiny,
např. rodičovské skupiny, které probíhají v rámci APLA.
Pro dospělého člověka s AS, který si své potíže uvědomuje (má náhled) a je motivován je měnit, může být užitečný nácvik sociálních, komunikačních a asertivních dovedností, jak v individuální, tak skupinové podobě. Takový nácvik by měl zahrnovat trénink neverbálních dovedností
(například aktivní empatické naslouchání v podobě pokyvování hlavou, přiměřený oční kontakt,
vhodná gesta a tělesné pozice, rozpoznávání emocí podle výrazu v tváři a jiných typů řeči těla)
a trénink verbálních asertivních dovedností (například žádost o laskavost, navázání, udržení
a ukončení rozhovoru, přiměřené dávání a přijímání kritiky, odmítání nepřiměřených požadavků
partnera, reakce na odmítnutí, dávání a přijímání komplimentů (pozitivní aserce), strukturované
řešení partnerských konfliktů aj.).
Mgr. Roman Pešek
vedoucí terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska APLA Praha
Použitá literatura: Hutten M. My Aspergers Child. Soubor vybraných článků z blogu Marka Huttena poskytnutý autorem
pro APLA Praha ve formátu PDF, 2009. Dostupné z: www.myaspergerchild.com.
Pešek R. Co často zajímá rodiče a učitele dětí s Aspergerovým syndromem. Nebojujte s těmito dětmi, učte se s nimi „tančit“. PASPARTA, Praha, 2014.
9
MGR. MARKÉTA GREGOROVÁ
Narodila jsem se v Poličce na česko-moravském pomezí. Vystudovala jsem nejprve výchovnou a humanitární činnost na SPgŠ v Boskovicích a později magisterský program speciální pedagogiky na Univerzitě
Palackého v Olomouci. Po dokončení bakalářského
studia jsem nastoupila jako vedoucí skupiny pro lidi
s mentálním postižením a s PAS v zařízení Klíč – centrum sociálních služeb, p. o., kde jsem pracovala necelé čtyři roky. Zároveň jsem zde vedla divadelní
soubor lidí s mentálním postižením „Divadlo MY“. Se
souborem jsme vystupovali zejména na festivalech
a přehlídkách v České republice a také jsme si sami
vyzkoušeli pořádání festivalu, který se jmenoval Divadelní puzzle. Každý rok jsem organizovala konferenci zaměřenou na divadelní činnost lidí s handicapem – Mezinárodní teatroterapeutickou konferenci.
V rámci rozvoje zahraniční spolupráce Olomouckého
kraje jsem zorganizovala zahraniční stáž v Autismecenter SYD (Dánské království), kterou započala spolupráce mezi Klíčem – CSS, p. o. a organizací z Dánska. V letošním roce bude realizovaná již třetí
vzájemná návštěva a budou dohodnuty hlavní body
spolupráce mezi oběma partnery. V současné době
jsem se z Olomouce přestěhovala do Prahy, jsem
v prvním semestru XIII. Intenzivního výcvikového
programu v psychoterapii a poradenství zaměřeném
na člověka dle C. Rogerse a prožívám první rok svého
života v manželství s Kamilem Gregorem.
Personální změny v respitním centru – aneb nový vítr do plachet
V minulém Zpravodaji jsem s trochou smutku informovala o odchodu některých zaměstnanců
z RC, takže nyní je čas přinést
i pozitivní zprávy: Na uvolněná
místa nastoupili noví či staronoví
kolegové a kolegyně. Někteří se
k nám po kratší době vrátili, někteří přešli z jiné služby, někteří
vzešli z výběrového řízení.
Jarní výběrové řízení považuji za obzvláště vydařené, neboť k nám přivedlo 4 nové velmi šikovné kolegy – asistenty: Marii Novákovou,
Jakuba Kružíka, Janu Tomšů, Barboru Aunickou, kteří se výborně osvědčili hned v prvních
dnech služby.
Z Ameriky do APLA se po čtvrt roce vrátil a do
RC nastoupil bývalý řidič – převozník APLA
Jindřich Mynařík.
Z osobní asistence do respitního centra přešla
zkušená Jana Tomová.
Někoho tedy možná znáte, někoho budete mít
možnost poznat. Pro začátek jsem nové kolegy
požádala o kratičké představení se:
Jmenuji se Marie Nováková, je mi 27 let. Vystudovala jsem FF UK, obor čeština v komunikaci neslyšících. S dětmi s PAS jsem se poprvé
setkala na školních praxích. Po několika letech
toulání se po světě jsem ráda přijala nabídku
práce v APLA. Pracovat v APLA pro mě znamená dělat práci, která je opravdu smysluplná.
Ve volném čase se ráda věnuji outdoorovým
sportovním aktivitám a snění o vlastním psím
spřežení.
Jmenuji se Jakub Kružík. Pracuji jako osobní
asistent v respitním centru v Praze – Bohnicích.
Jsem student religionistiky a čerstvě také sociální práce na UK. Zajímá mě cokoliv, co má co do
činění s náboženstvím. Od práce v APLA očekávám rozšíření obzorů směrem k praktičtějšímu uplatnění v životě a ve světě.
Nejen Marii a Jakubovi přeji, aby se jim u nás
v APLA líbilo a aby je práce v odlehčovacích
službách těšila a přinášela jim uspokojení.
Šárka Henychová,
vedoucí odlehčovací služby APLA Praha
Odlehčovací služba - aneb když volné víkendy jsou vzácné
V ČERVNU SKONČILA 1. ETAPA ODLEHČOVACÍCH VÍKENDOVÝCH POBYTŮ –
LEDEN—ČERVEN 2015, KTERÉ PROBÍHALY JIŽ TRADIČNĚ V BECHLÍNĚ
A NOVĚ TAKÉ VE SMRŽOVCE.
Hodnocení těchto pobytů, jak z dotazníků, tak
i ze spontánních reakcí klientů a jejich rodičů vyplývá, je velmi pěkné. Dostaly se ke mně pochvalné ohlasy nejen na tuto službu, ale i jmenovitě na konkrétní asistenty a asistentky: Julu
Bittmanna, Petra Doležela, Marka Cháberu, Julii Vosáhlovou, Lucii Havlíčkovou.
Ale poděkování určitě patří všem asistentům,
kteří na víkendy s dětmi, či dospělými jezdí,
a díky kterým si mohou rodiče odpočinout, vyrazit na kola, věnovat se sourozencům, užít si
volný čas, zařídit věci, které jinak nemohou. Prostě slovy rodičů:
„Ano, jednou za měsíc se můžeme věnovat
pouze sami sobě, můžeme navštívit místa,
kam se se synem nedostaneme, odpočineme si
a nabereme sílu na dny další.“
„Odpočineme si a vyspíme se. Můžeme podnikat aktivity jako je cyklistika a lyžování, které
bohužel se synem nelze vykonávat.“
Všem – Lence Bittmannové, Lence Vopálkové,
Tomáši Kvardovi, Janě Paluskové, Zuzaně Hagarové, Nikole Ševčíkové, Lucii Böhmové, Haně
Bendové, Saše Haškové, Martině Braunové, Šimonovi Plecháčkovi, Daniele Králové přeji
krásné prázdniny, příjemné léto, spoustu hezkých zážitků a těším se v září ve zdraví a plné
síle na shledanou o víkendech.
Šárka Henychová,
vedoucí odlehčovací služby APLA Praha
10
Projekt PAS-WORD:
pečovat i pracovat
Od 15. 11. 2014 realizujeme v oddělení sociální rehabilitace APLA Praha projekt PAS-WORD, ve kterém jsme si
stanovili za cíl umožnit mimopražským rodičům dětí
s PAS nalézt a udržet si zaměstnání. Zájem o zapojení se
do projektu předčil naše očekávání. Z celkového počtu
42 zájemců bylo nakonec vybráno a do projektu zařazeno
11 matek a 1 otec, kteří v důsledku péče o děti s PAS odsunuli profesní kariéru na druhou kolej. V rámci projektu
PAS-WORD se nyní pokouší sloučit nelehkou roli pečujícího rodiče s rolí rodiče zaměstnaného. V tom jim pomáhá
i fakt, že se jedná především o pozice, které lze vykonávat
z domova.
Podmínky projektu umožňují poskytnout zaměstnavatelům
mzdový příspěvek po dobu šesti měsíců. Projekt PAS-WORD
zahrnuje velké množství doprovodných a vzdělávacích aktivit, jejichž důležitou součástí je pracovně-bilanční diagnostika. První, seznamovací setkání proběhlo 9. 3. 2015
v Praze, v coworkingovém prostoru Era svět. Psycholožka
Katarína Durecová zde vystoupila s prezentací na téma, co
obnáší každodenní náročná péče o dítě s PAS.
Koncem března následovalo víkendové setkání v Poděbradech. Na programu byly kurzy jako například úvod do problematiky PAS či stress management a nechyběly ani večerní
svépomocné skupiny a sociální poradenství.
Téma kurzu stress management pod vedením psychoterapeuta Romana Peška zůstalo na programu i při dalším setkání v Praze. To se konalo v Komunitním centru, jehož prostory nám k využítí zdarma poskytl Nadační fond TESCO.
Další společný víkend jsme strávili v krásném prostředí
Žďáru nad Sázavou. Téma asertivity zde prezentovala
Lenka Sadilová, vedoucí oddělení sociální rehabilitace.
„Děkuji moc, Lenko. Ani nevíte, jak moc osvěžující pro mě ten víkend byl. Asertivitu jste
podávala krásně, až můj duch pookřál
a potěšil se.” (z ohlasů účastnice kurzu)
Terapeut Martin Svoboda vyplnil víkendové setkání programem sestaveným z konkrétních požadavků rodičů. Ochotně
a nad rámec obsahové náplně pak provázel účastníky při
svépomocných večerních skupinách.
Na sklonku dubna končili účastníci akreditované vzdělávací
aktivity a kurzy, jejichž náplň si sami volili. Počátek května
pak byl ve znamení nástupů do nových zaměstnání.
Další společné setkání se uskutečnilo v termínu 19.—21. 6.
2015 v Českém ráji. Učastníci se vzdělávali v oblasti pracovně-právních vztahů a také absolvovali „oddychový“
workshop, při kterém měli možnost myslet jen a pouze na
svou pohodu.
Za dosavadní hladký průběh projektu děkuji Renatě Hamplové, zejména za její ochotu, flexibilitu a empatii.
Za tým projektu PAS-WORD, Dominika Linhartová
Pohlednice z Bohnic:
domov se zvláštním režimem v několika řádcích
Jak by asi vypadala pohlednice, nebo ještě lépe koláž, zachycující uplynulý
školní rok v našem domově? Jistě, něco obrázků ze školy, možná stejně tolik výstřižků z pražských silnic a kolon, požehnaně jídla, trampolín, Kokořínska, míčků, roztržených plyšáků, lesů, smetáků, smíchu, ručníků, kafe, křiku,
plínek, Vltavy, a tím utínám proud asociací. Uprostřed tohoto uměleckého díla
by se vyjímali dva mladí muži – jeden by ležel a druhý jako Adam stál nahý –
a kolem nich by se odehrávaly všechny tyto zvláštní věci (odtud „zvláštní režim“).
Jako kruh apoštolů by dokola stáli lidé, jejichž role spočívá v tom, že – slovy jednoho kolegy – k nim pravidelně „chodí na návštěvu“. A zatímco výše načrtnuté
nějak zůstává, apoštolé odcházejí a přicházejí noví, aby zaujali uvolněná
místa. Mám za to, že tato věc je hodná reflexe i Vaší pozornosti. A jako jsem
si doposud hrál s obrazy, budu teď konkrétní.
„Na návštěvy“ takto chodil Michal Geisler, který se svou chotí zamířil za kanál (...vy víte, jaký kanál). Dlouhá léta byl základním kamenem tohoto kruhu
– chce se mi říci až „apoštolem Petrem“ – Vítek Čapek. Odešla i nejvýše postavená z našeho kruhu, též dlouholetá a věrná služebnice Marie, promiňte
Hanka, Hanka Burdová. Mám rád patetická gesta. Nuže, za vše děkujeme,
nezapomeneme, a nechť vás, přátelé, Fortuna provází na vašich stezkách!
Doufám, že tímto mohu mluvit nejen za DZR, ale za celou APLA. Věřím, že
kdyby i naši dva mladí muži mohli mluvit... neřekli by toto, ale něco podobného v tom smyslu.
Jedni odešli, druzí přišli a za to jsme také rádi. Máme energii (zatím) i novou
vedoucí kruhu; je to žena, zastáváme matriarchát. Přečkali jsme i období nejistot v otázce hmotných statků pro naše společenství. Jistě, vím, že nejenom
chlebem člověk jest živ, ale přeci jen to pro nás bylo důležité. Ale kdo ví, pochyby, nejistoty a otázky se mohou objevit znovu, asi už to nějak patří k věci.
Jinak oba mladí muži jsou zdrávi a nezdráhám se říci, že v posledním období
i nadmíru klidní a spokojení. Co ještě povědět o našem společenství? Setkání
máme pravidelná, vlastně každodenní. Zavítáte-li někdy k nám, potkáte
kromě dvou mladých mužů vždy i dva členy kruhu; noční stráž čítá pouze jednoho. Uvidíte–li zelenou Felicii, máte štěstí, a to už jen proto, že felicitas znamená šťastná, požehnaná nebo plodná. Neuvidíte-li ji, znamená to, že putujeme po krajích, silnicích a polích, lesích, lukách a lánech, vodách, řekách,
splavech, do dálav a slepých ramen, a tak to bude, dokud s naší službou nebude amen.
Štěpán Hejzlar
11
INFORMACE K VOLNOČASOVÝM AKTIVITÁM PRO DĚTI VE ŠKOLNÍM ROCE 2015/2016
1) PLAVÁNÍ – Kurzy plavání budou zachovány a projdou změnami v organizaci i nabídce. Při zachování současné klasické výuky plavání bychom rádi rozšířili kurzy plavání na více úrovní. Plavání v Juliši se bohužel nevyhne zdražení. Jako
levnější variantu budeme nabízet plavání v penzionu Castle, nedaleko střediska V Holešovičkách. Přihlašování na kurzy
plavání bude otevřeno již v červenci.
● Přípravné kurzy plavání s rodiči – pomalejší tempo, zvykání na vodu a prostředí bazénu NOVĚ
● Klasická výuka plavání – s cílem naučit plavat
● Haliwickova metoda – pro děti se středním stupněm PAS, pro které jsme zatím nabídku plavání neměli,
začne trochu později www.halliwick.wz.cz/hmp.htm NOVĚ
2) POHYBOVÁ CVIČENÍ PRO DĚTI S PAS se budou konat 1 hodinu týdně v několika skupinách. Hodina je zaměřena
na všestranný rozvoj dítěte. Nejmenší děti budou cvičit s rodiči. Při zachování stávajících kroužků pro mladší školáky
bychom chtěli rozšířit nabídku o kroužek míčových her pro starší školáky. Přihlašování bude otevřeno v srpnu.
3) VÝLETY – Výlety patří mezi oblíbenou aktivitu. Skupinky dětí podle věkových kategorií vyrážejí 1× za měsíc na výlety po Praze a okolí. Na programu je někdy naučné téma, jindy den prožitý v přírodě. Nabídku bychom chtěli rozšířit
pro skupinu starších dětí. Přihlašování bude otevřeno v srpnu.
● Výlety pro menší děti (5—8 let) 1× měsičně sobota stejně jako v prvním pololetí 2015
● Výlety pro větší děti (9—11let) 1× měsičně sobota stejně jako v prvním pololetí 2015
● Výlety pro velké děti (12—15) 1× měsičně sobota NOVĚ
4) KROUŽKY TÉMATICKO – SPOLEČENSKÉ – Uvažujeme o otevření kroužků, které by byly zaměřené na určité téma
a posilování sociálních vazeb. Otevření bude záviset na dostatečném počtu zájemců. Přihlašování od srpna.
● Všeználek – mladší školní věk 4—8 dětí NOVĚ
● Počítačový kroužek – starší školní věk 4—6 dětí NOVĚ
● Deskové hry – šachy, Go mladší i starší NOVĚ
● Kurzy angličtiny
5) SOBOTY S APLA – Ve spolupráci s MŠ APLA a paní ředitelkou Klárou Kujanovou plánujeme nabídnout 1× měsíčně
tvořivě a zážitkově orientovaný sobotní program pro skupinku dětí s PAS. Tato aktivita má za cíl kromě aktivně provřeno v červenci. NOVĚ
foto Jindřich Mynařík
žitého sobotního dne zejména odlehčení a volnou sobotu pro rodiče. Počet skupinek dle zájmu. Přihlašování bude ote-
Informace k přihlašování najdete na našich webových stránkách. Těšíme se na Vás!
12
ZPRÁVY Z MATEŘSKÉ ŠKOLY APLA
Zajíci cestovatelé
Blížil se konec školního roku a my se všichni těšili na prázdniny. Čekání bylo dlouhé, a tak
jsme se rozhodli, že si ho zpříjemníme – vydáme se společně na cestu po světě!
Když jsme pluli na moři a dívali se dolů do hlu-
Další den jsme dopluli do Afriky. Tam vám bylo
Když jsme naposledy nastoupili do lodi, věděli
bin, bylo nám jasné, že takhle pestrobarevný
horko! Ještě větší než tady! Pomalu jsme na-
jsme, že je to cesta poslední. A kam vedla? No
mořský svět chceme také ve školce mít. Tak
šlapovali horkým pískem Sahary a když zapa-
přeci zpátky do školky!
jsme si ho společnými silami vyrobili. V našem
dalo slunce, pozorovali jsme zvířata. Byl to ta-
Naše společné cestování jsme si všichni užili
moři plavou barevní žraloci, duhové rybky a zla-
kový zážitek, že jsme ho museli zachytit na
a chtěli jsme ještě a ještě, nicméně prázdniny
tavé hvězdice.
obrázcích. Líbí se vám?
ťukaly na dveře. Rozloučili jsme se a vydali se
vstříc opravdovým letním dobrodružstvím.
Jako první jsme si povídali o tom, co že to ten
celý svět je a „kolik je na světě moří, kolik je na
světě řek“ a jak vypadají protinožci a co je to
poušť a jak se tancuje ve Skotsku a kde bydlí
indiáni a kdo je to eskymák. A když už jsme to
všechno věděli, mohli jsme nasednout na loď
a vyrazit!
Naší druhou zastávkou byl sever. Venku bylo
V Africe bylo moc nebezpečných zvířat (která
totiž takové horko, že jsme se potřebovali o-
nás pořád chtěla honila a chtěla sežrat) a tak
Autor: Klára Kujanová
chladit. Naučili jsme se, co je to polární záře
jsme raději odpluli dál. Zastavili jsme se až
Ředitelka MŠ APLA
a každý si zkusil svou polární záři vytvořit. Asi
u indiánů. Byli jsme celí nedočkaví, co nám
se ptáte jak – a my vám to prozradíme – po-
tahle zastávka přinese. A přinesla nám hodně
mohla nám pěna na holení, trocha barvy, plech
legrace – učili jsme se stopovat a lovit zvířata,
na pečení a naše šikovné ručičky!
tancovat a dokonce vyrábět týpí!
13
Z LEGISLATIVY SOCIÁLNĚ PRÁVNÍ OCHRANY DĚTÍ
Mají poradenští pracovníci
oznamovací povinnost, pokud
se dozví, že rodič „léčí” autismus svého dítěte nestandardními, zdraví ohrožujícími
postupy?
Občas se v poradenské práci setkáváme s velmi
nestandardními postupy „léčby“ dětí, např. podáváním zdraví škodlivých preparátů (MMS, CDS,
CDH) nebo implantováním tasemnice do organismu za účelem zničení škodlivých bakterií. Zajímalo by nás, máme-li oznamovací povinnost ve
smyslu zákona č. 359/1999 Sb. o sociálně právní
ochraně dětí. § 10, odst. 4 uvádí povinnost státních orgánů, pověřených osob, škol, školských
zařízení a poskytovatelů zdravotních služeb, popřípadě dalších zařízení určených pro děti, oznámit bez zbytečného odkladu obecnímu úřadu
obce s rozšířenou působností (příslušnému
OSPODu) skutečnosti, které nasvědčují tomu, že
dochází k týrání nebo jinému poškozování dítěte.
Odbor ochrany veřejného zdraví ve svém vyjádření zopakoval stanovisko hlavního hygienika,
cit.: „V případě produktů MMS, CDS, CDS2 a CDH
se jedná o produkty, které nesplňují požadavky na
uvádění na trh léčivých přípravků ani potravin.
Tyto produkty jsou prezentovány jako produkty,
které pozitivně působí na celé spektrum onemocnění, aniž by toto bylo jakkoliv vědecky prokázáno a podloženo studiemi. Naopak byly publikovány případy, kdy po požití produktu MMS
došlo k poškození zdraví.“ Odbor ochrany veřejného zdraví dále uvedl, že určení, na co se vztahuje oznamovací povinnost podle zákona o sociálně-právní ochranně dětí, spadá do kompetence
Ministerstva práce a sociálních věcí, nikoliv do
kompetence Ministerstva zdravotnictví. Proto
jsme dotaz položili MPSV.
OTÁZKA APLA:
Dá se považovat podávání MMS, CDS a podobných „léčiv“ za skutečnost, která nasvědčuje poškozování dítěte, a máme tedy oznamovací povinnost?
ODPOVĚĎ MPSV:
Z vyjádření hlavního hygienika, že zmiňované produkty jsou prezentovány jako produkty, které pozitivně působí na celé spektrum onemocnění, aniž
by toto bylo jakkoliv vědecky prokázáno a podloženo studiemi - naopak byly publikovány případy,
kdy po požití produktu MMS došlo k poškození
zdraví, není jednoznačné, že skutkovou situaci
lze podřadit pod pojem ohroženého dítěte ve
smyslu § 6 zákona č. 359/1999 Sb., o sociálněprávní ochraně dětí. Jelikož dle § 858 občanského zákoníku rodičovská odpovědnost zahrnuje
povinnosti a práva rodičů, která spočívají v péči
o dítě, zahrnující zejména péči o jeho zdraví, a že
dle cit. § 6 zákona o sociálně-právní ochraně dětí
se sociálně-právní ochrana zaměřuje mj. na děti,
jejichž rodiče zneužívají práva plynoucí z rodičovské odpovědnosti, kam by užití poškozujících léčebných metod spadalo asi nejspíše, mohla by být
ovšem v některých případech aktivována oznamovací povinnost. Nicméně dle citovaného § 6
v závěru se vyžaduje, aby ohrožující skutečnosti
trvaly po takovou dobu nebo byly takové intenzity, že nepříznivě ovlivňují vývoj dětí nebo jsou
anebo mohou být, příčinou nepříznivého vývoje
dětí. Dle citovaného vyjádření však ony alternativní metody mají zásadně jen ten účinek, že léčebný účinek nemají, nebo není znám, a přímé poškození zdraví je popsáno jen v některých
případech, přičemž by ovšem byl rozhodný rozsah
a trvání onoho poškození zdraví, aby bylo skutkový stav možno vůbec podřadit pod materiální
znak závažnosti ohrožení dítěte ve smyslu citovaného ustanovení § 6 zákona o sociálně-právní
ochraně dětí.
V této souvislosti je třeba upozornit na skutečnost, že poskytovatelé sociálních služeb mají ulo-
ženu zákonnou povinnost mlčenlivosti podle zákona o sociálních službách. Úprava oznamovacích povinností dle zákona o sociálně-právní
ochraně dětí je bohužel do určité míry rozporná,
neboť § 10 odst. 4 tohoto zákona sice stanovuje,
že při plnění oznamovacích povinností se nelze
dovolávat povinnosti zachovat mlčenlivost podle
zvláštního právního předpisu, avšak § 53 odst. 1
stejného zákona naproti tomu stanovuje, že povinnosti zachovávat mlčenlivost podle zvláštního
právního předpisu se nelze dovolávat, jestliže
mají být sděleny údaje o podezření z týrání, zneužívání dítěte nebo ze zanedbávání péče o něj,
tedy v ostatních případech povinnost mlčenlivosti
zachována je, pokud ji neprolamuje sám zvláštní
předpis. Zákon o sociálních službách prolamuje
mlčenlivost v § 100 a v této souvislosti pouze
v případě údajů explicitně vyžádaných orgánem
sociálně-právní ochrany dětí, nikoli v případě aktivní oznamovací povinnosti poskytovatele. Výklad zákona musí tento rozpor překlenout, a to
pochopitelně ve prospěch užšího pojetí veřejnoprávní povinnosti. Je tedy otázka, zda by v daném
kontextu bylo možno Vámi popsaný stav zahrnout pod pojem týrání dítěte. Opět tu jistě
hraje roli intenzita zásahu. Podstatné je si totiž
uvědomit, že v případě, kdy by nebyly dány podmínky zákonného zproštění mlčenlivosti poskytovatele služeb, představovalo by porušení
mlčenlivosti závažný delikt na straně poskytovatele. Naproti tomu samozřejmě tam, kde by intenzita ohrožení dítěte již byla důvodem pro zákonné zproštění mlčenlivosti, neoznámení by
rovněž představovalo delikt. To vše tedy zakládá
velkou odpovědnost poskytovatele služeb při rozhodování, jak danou situaci řešit, neboť se jedná
o situaci nejednoduchou a choulostivou.
Zákon o sociálně-právní ochraně dětí v § 1 odst.
2 stanovuje, že nedotčeny zůstávají zvláštní
právní předpisy, které upravují též ochranu práv
a oprávněných zájmů dítěte. Tyto jiné předpisy
pak mají přednost. Jednak je na místě zmínit, že
podle přestupkového zákona se přestupku do-
pustí ten, kdo jinému z nedbalosti ublíží na zdraví.
Poskytovatelé sociálních služeb však nemají povinnost oznamovat přestupky a vzhledem k zákonem uložené povinnosti mlčenlivosti nejsou ani
oprávněni je aktivně oznamovat, neboť žádné
zproštění mlčenlivosti není takto formulováno.
Podle § 367 trestního zákoníku je však každému
uložena povinnost překazit také trestný čin těžkého ublížení na zdraví či týrání svěřené osoby.
Touto povinností je rovněž prolomena povinnost
mlčenlivosti poskytovatele sociálních služeb, tudíž dosáhlo-li by užívání alternativních léčebných
praktik stupně takovéto intenzity a poskytovatel
se hodnověrným způsobem dozví, že jiný připravuje nebo páchá takový trestný čin, je povinen to
oznámit, ale nikoli orgánu sociálně-právní ochrany
dětí, ale orgánu činnému v trestním řízení. V případě obou trestných činů je kromě povinnosti je
překazit stanovena dokonce i povinnost již spáchané oznamovat (§ 368 trest-ního zákoníku).
Lze tak shrnout, že v řadě případů zjištění praktik
nevhodného alternativního léčení dítěte tu povinnost poskytovatele sociálních služeb oznamovat je orgánu sociálně-právní ochrany nevzniká,
v některých o ní lze uvažovat, ale musí již mít charakter týrání dítěte, jinak by oznámení bránila zákonná povinnost mlčenlivosti, v některých případech pak dokonce vzniká povinnost takové
skutečnosti oznamovat orgánům činných v trestním řízení a jejich ohlášení toliko orgánu sociálněprávní ochrany dětí by bylo nedostačující. Skutkový stav je tak třeba vždy posoudit případ od
případu a jednoduchou kategorickou odpověď
„ano/ne“ tak nelze dát.
Mgr. Adam Křístek
Odbor ochrany práv dětí
Oddělení ochrany práv dětí
a náhradní rodinné péče, MPSV ČR
14
Novinka na knižním
trhu - doporučujeme
Kateřina Thorová,
Vývojová psychologie.
Proměny lidské psychiky
od početí po smrt.
Autorkou této novinky na knižním
trhu je naše kolegyně Kateřina
Thorová, doktorka klinické psychologie a ředitelka odborných programů
APLA. Kateřina již v nakl. Portál
vydala monografii Poruchy
autistického spektra (2006).
O KNIZE
RECENZE
PROF. MILANA NAKONEČNÉHO
Publikace podává srozumitelný výklad vývoje člověka napříč celým životním cyklem. Zachycuje proměny
lidské psychiky a chování od početí
a prenatálního života až po umírání
a smrt. Pohled na vývoj člověka je
pojat moderně a vysoce aktuálně, témata jsou předkládána v nových kontextech. V první polovině knihy najdeme podrobně zpracovaný vývoj
sociální interakce, morálky, osobnosti, myšlení a řeči. Jedna z kapitol
je věnována rozdílům mezi pohlavími. Druhá polovina knihy se zaměřuje na dílčí vývojová období. Zapracovány byly nové poznatky z neuropsychologie, genetiky a epigenetiky, zajímavé jsou výsledky výzkumů
deklarující až těžko uvěřitelné kojenecké schopnosti zachytitelné jen
díky moderním technologiím. Pozornost je věnována mj. rodičovství
osob stejného pohlaví, detailně je
rozpracována kapitola týkající se
umírání a smrti. Publikace se opírá
o vědecké poznatky, je bohatě vybavena odkazy na českou i zahraniční literaturu, rekapituluje kritické názory
a snaží se čtenáře nasměrovat k otevřenému myšlení. Poukazuje na rozdílnost různých pohledů, varuje před
přílišnou unifikací a stereotypizací,
věnuje se různým mylným přesvědčením a mýtům. Kniha ilustruje zajímavost a pestrost oboru, svou názorností a příklady ze života dokáže
upoutat i zájem laiků.
(vydal Portál, 2015)
Z řady monografií o vývojové (resp.
ontogenetické) psychologii patří
kniha klinické psycholožky Kateřiny
2orové, která je předmětem naší recenze, rozhodně mezi nejlepší. Je to
velmi informativní, systematický
a obsáhlý přehled dobře vyvážené
teorie a její aplikace v psychologické
praxi, založené na vlastních klinických zkušenostech. Text knihy je
vkusně prostoupen přiměřeným
množstvím převážně fotografických
ilustrativních obrázků. Autorčino
úvodní konstatování, že „většina lidí
má o vývojových zákonitostech spíše
povrchní znalosti“ jí bylo zřejmě podnětem k tomu, že v naší literatuře
neobvyklým, ale velmi žádoucím způsobem věnovala pozornost právě
těmto vývojovým zákonitostem
a teoretickým základům vývojové
psychologie vůbec (snaha o přesné
vymezování klíčových pojmů, systematické uspořádání lát-ky, podrobné
propracování vztahu vývojové psychologie a evoluční teorie, teorie psychického vývoje, metodologie vývojové psychologie a další).
ské a české vývojové psychologie.
Následuje téma Metodologie, kritické
myšlení a etické otázky ve vývojové
psychologii s pozoruhodnou závěrečnou pasáží o kritických výhradách
J. Kagana (1998) a několika dalších
vývojových psychologů k některým
„mýtům“ (jako je např. „raný dětský
determinismus“ a další). Následuje
část, která je jádrem celé knihy, nazvaná Teorie psychického vývoje,
a jak již bylo shora uvedeno, zahrnuje
vyvážený výklad teorií a vědecko-empirických faktů, jako jsou např. raná
socializace, její činitelé, teorie připoutání, morálního vývoje, vývoje řeči
a komunikace, vývoje myšlení a teorie kognitivního vývoje a vývoje osobnosti. Další celek je nazván Rozdíly ve
vývoji mezi pohlavími a závěrečnou
část pak tvoří Periodizace vývoje, popis charakteristik dílčích období počínaje prenatální fází k základním obdobím dětství, k adolescenci (pojem
dospívání se zde již neobjevuje), dospělosti a stáří (se závěrečnou pasáží o umírání a smrti). Knihu lze rozhodně doporučit jako významný
studijní pramen.
Bohatý obsah knihy je utříděn do následujících tématických celků: Obecná
vývojová psychologie (předmět
oboru, základní pojmy a zákonitosti
vývoje, zahrnující i problematiku krizí,
maladjustace, „standardních vývojových modelů“, biologické a sociální
determinace psychického vývoje
a další). Další tématický celek je nazván Z historie vývojové psychologie
a zdařile ukazuje danou tématiku zahrnující i představitele českosloven
15
PRACOVNÍCI APLA OPĚT V KOSOVU
Ve dnech 14. 6. — 17. 6. 2015
jsme ve spolupráci s Člověkem
v tísni opět vyrazili do Kosova,
abychom své znalosti a zkušenosti s autismem předali tamním odborníkům i rodičům.
Tématem přednášky kolegyně Kateřiny 2orové
byl úvod do problematiky poruch autistického
spektra s důrazem na informace o nízko funkčním
a středně funkčním autismu (s přidruženým mentálním handicapem), rovněž byly zmíněny nejčastěji
se vyskytující zrakové vady v kombinaci s poruchou
autistického spektra. Byly probrány jednotlivé typy
autismu. Posluchači byli seznámeni s typickými
a i méně typickými projevy dětí s PAS a s frekventovaně se vyskytujícím problémovým chováním.
Dále byla probrána specifika v přístupu, která vyplývají z povahy handicapu, hranice výchovných
možností u dětí s nízko a středně funkčním autismem, respektive s přidruženou zrakovou vadou,
priority v péči a prognóza takto handicapovaných
dětí. Byl předán přehled možných terapií, které
jsou postaveny na vědeckém základě. Přednáška
byla doplněna o videoukázky (projevy PAS, odlišnosti dětí s PAS ve vývoji).
Věra Čadilová prezentovala metodiku strukturovaného učení, využití principů této metodiky při
práci s dětmi s nízko a středně funkčním autismem (individualizace, strukturalizace, vizualizace,
motivace). Posluchačům bylo předáno obecné využití metodiky při práci s dětmi s PAS (zejména
s nízko a středně funkčním), vzhledem k auditoriu
bylo rovněž prezentováno využití této metodiky
při práci s dětmi s PAS a přidruženou zrakovou vadou, případně jinými vadami, poruchami a onemocněními. Část teoretická byla doplněna
videoukázkami – obecné využití metodiky bylo
prezentováno na dívce s dětským autismem
a středně těžkou až těžkou mentální retardací,
která je vzdělávána ve třídě pro žáky s PAS. Rovněž tak bylo prezentováno využití metodiky strukturovaného učení u dívky s dětským autismem se
zrakovou vadou (prakticky nevidomá dívka) a přidruženým středně těžkým až těžkým mentálním
handicapem. Videomateriál byl shromažďován po
dlouhou dobu, bylo možné shlédnout práci v předškolním věku ještě bez znalosti diagnózy PAS
a bez využití metodiky strukturovaného učení,
dále pak nástup do školního zařízení a zahájení
uplatňování výše uvedené metodiky a následné
pokroky ve vývoji dívky. V rámci přednášky byla
rovněž provedena příprava na praktickou část
kurzu - seznámení s Edukačně hodnotícím profilem (EHP) jako nástrojem pro ohodnocení schopností dítěte v jednotlivých oblastech vývoje
jakožto východiskem k vytváření funkčních edukačních plánů.
Další den v dopoledním bloku přivedli rodiče po
sobě dvě děti (nevidomou 8letou dívku s podezřením na PAS a 8letého chlapce s již diagnostikovaným autismem) na setkání s Kateřinou 2orovou, které mělo sloužit k nácviku diagnostiky.
Tréninku se zúčastnily dvě kolegyně psycholožky,
jedna z Prištiny, druhá ze školy z Peji. Jako první
získaly frekventantky kurzu návrh na obsah vyšetření, byly doporučeny dílčí činnosti, co s dítětem dělat, na co se zaměřit při pozorování. Proběhlo pozorování dětí při volné hře, individuální
práce a rozhovor s dítětem u stolu, řízená hra
a sociálně komunikační interakce v nestrukturované situaci. V odpoledním boku byly vyhodnocovány výsledky, účastnice kurzu se seznámily
se škálou CARS a naučily se základům, jak ji prakticky používat v praxi.
V rámci praktické části si účastníci kurzu vyzkoušeli přímou práci s dítětem a dle EHP provedli spe-
ciálněpedagogické vyšetření, jehož prostřednictvím ohodnotili schopnosti dítěte a na základě vyhodnocení s použitím počítačového programu vypracovali funkční edukační plán (ohodnocené
položky – sociální vývoj, řeč a komunikace, motorika a sebeobsluha) pro konkrétní dítě. Pro
praktickou část byli posluchači rozdělení do dvou
pracovních skupin, z nichž jedna pracovala s devítiletým chlapcem s poruchou autistického
spektra, přidruženou zrakovou vadou a těžkým
mentálním handicapem. Druhá skupina pak pracovala s osmiletou dívkou s poruchou autistického spektra, zrakovou vadou a těžkým mentálním handicapem. Praktické části předcházela
vlastní příprava pomůcek, které byly potřeba
k přímé práci s dítětem. Po vyhodnocení výsledků
si každá skupina připravila na ohodnocené oblasti
vývoje plán rozvoje – konkrétní úkoly, které je
třeba s dítětem v dalším období realizovat, a který
byl zástupcem z každé skupiny prezentován.
Zpětná vazba účastníků byla vesměs pozitivní,
zejména pro svou praktičnost a další využitelnost v každodenní práci.
SITUACE VE ŠKOLE PRO ZRAKOVĚ POSTIŽENÉ ŽÁKY V PEJI.
Škola dosud nezohledňuje výchovně vzdělávací
péči pro žáky s PAS a s přidruženou zrakovou vadou, nejsou využívány specifické metody a formy
práce pro děti s PAS. Za prvotní je zde v intervenci
považována zraková vada. Kombinace PAS a zrakové vady je pro intervenci velmi náročná, avšak
pro efektivní edukaci těchto žáků je třeba prioritně využívat formy a metody práce vhodné pro
děti s PAS, což se dosud neděje. Vybavení školy,
a i vybavení pomůckami ve škole, bylo velmi
chudé. Osobně nemáme dobrý pocit z prostředí
školy, škola působí velmi zanedbaně, nedostatečně se uklízí, hygienické zařízení je špinavé,
zdevastované. Neumíme si představit, že bychom
jako rodiče dětí s takovýmto postižením snesli,
aby děti používaly tak špinavé toalety, sedaly si
na mísu, na které není prkénko apod.)
Doporučení pro školu:
● Zohlednit při práci žáky s diagnózou s PAS, dle
poskytnuté metodiky v rámci přednášky zavést
metodiku strukturovaného učení a využívat ji při
práci s dětmi s PAS a se zrakovou vadou.
● Zvážit zřízení speciální třídy pro žáky s PAS.
● Získat finanční prostředky na funkční vybavení
nábytkem, pomůckami a dalším materiálem, který
je pro fungování třídy pro žáky s PAS nezbytný.
● Ohodnotit vývojovou úroveň žáků s PAS (možnost využít již přeložený EHP) a pro každé dítě
stanovit edukační plán jako souhrn konkrétních
úkolů v jednotlivých oblastech vývoje pro jeden
školní rok.
● Se stanovenými plány průběžně pracovat, pravidelně, nejlépe 4× do roka je vyhodnocovat a dle
potřeby je upravovat a aktualizovat.
● Provést generální úklid a základní opravy v prostorách školy.
Doporučení vyplývající z tréninku diagnostiky:
● koupit manuál CARS (lze zakoupit anglickou
verzi)
● zakoupit autorská práva a přeložit metodu do
albánštiny
● uskutečnit další kurz (ze zpětné vazby obou
účastnic vyplynulo, že by velmi stály o další pokračování a diagnostické supervize).
PhDr. Kateřina 2orová, Ph.D.,
doktorka klinické psychologie,
ředitelka odborných programů APLA
PaedDr. Věra Čadilová, speciální pedagožka,
ředitelka SPC APLA
16
VELICE SI VÁŽÍME PODPORY A DARŮ
DÁRCE
MUDr. Vít Kaňkovský
SMP CZ, a.s.
Giff a.s.
Expobank CZ a.s.
Československá obchodní banka, a.s.
Československá obchodní banka, a.s.
Nadace EURONISA
Nadace ADRA
Nadace ČEZ
VÝŠE DARU (Kč)
3 400
10 000
5 000
300 000
10 000
75 000
10 000
40 000
20 000
ÚČEL DARU
Rozvoj služeb APLA Praha
Zajištění letního tábora pro děti s autismem a problémovým chováním
Financování pobytu na letním táboře pro Simonu Švecovou
Na zajištění služby osobní asistence a odlehčovací služby
Realizace projektu „Cesty k rodinám“
Realizace projektu „Hospodaření s penězi“
Financování provozních nákladů pobočky APLA v Jablonci nad Nisou
Projekt „Pomáháme, chceme porozumět“
Nákup vybavení pro službu rané péče
DĚKUJEME ZA POSKYTNUTÉ DOTACE A GRANTY
Ministerstvu zdravotnictví ve výši 80 000 Kč na vydání překladu odborné publikace Health
Care and the Autism Spectrum.
Městské části Praha 4 ve výši 10 000 Kč na poskytování komplexních sociálních služeb lidem
s PAS žijícím na území MČ Praha 4 a podporu jejich rodin.
Libereckému kraji ve výši 6 390 Kč na realizaci XIII. ročníku rekondičních pobytů pro lidi s poruchami autistického spektra.
Městské části Praha 3 ve výši 60 000 Kč na poskytování komplexních sociálních služeb lidem
s PAS žijícím na území MČ Praha 3.
Hlavnímu městu Praha, Odboru zdravotnictví, sociální péče a prevence ve výši 512 000 Kč
na včasnou diagnostiku - podporu zdravého rozvoje dětí s PAS, na realizaci XIII. ročníku rekondičních a edukačních pobytů pro děti a mladé lidi s PAS, na celoroční rekondiční a rehabilitační aktivity pro děti a mladé lidi s PAS.
Městské části Praha 1 ve výši 30 000 Kč na poskytování komplexních sociálních služeb lidem
s PAS žijícím na území MČ Praha 1.
Městské části Praha 14 ve výši 31 000 Kč na rozvoj služby odborné sociální poradenství pro
lidi s autismem.
Městské části Praha 9 ve výši 20 000 Kč na poskytování sociálních a zdravotních služeb lidem
s PAS žijícím na území MČ Praha 9 a podporu jejich rodin.
DĚKUJEME VŠEM,
KDO NÁS PODPOŘILI ZASLÁNÍM DMS APLA NA 87 777.
Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/ 3, 163 00 Praha 17 – Řepy,
periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání: 3/ 31. 8. 2015,
evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241,
e-mail: [email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/4000.
Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.
Grafické zpracování: Zuzana Vojtová, e-mail: [email protected] a Nakladatelství PASPARTA, o.p.s.
Odborná konzultace: PhDr. Kateřina (orová, Ph.D., e-mail: [email protected],
Ing. Magdalena Čáslavská, e-mail: [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., e-mail: [email protected]
Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku
Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.
17
Generální partner APLA
Projekt byl realizován za finanční podpory EU.
Za obsah sdělení odpovídá výlučně autor.
Sdělení nereprezentuje názory Evropské unie
a Evropská komise neodpovídá
za použití informací, jež jsou jeho obsahem.
18