173 SOCIALIZACE DĚTÍ S TOURETTOVÝM SYNDROMEM

Transkript

ŠTUDENT NA CESTE K PRAXI III, 15. máj 2014
Zborník príspevkov zo Študentskej vedeckej medzinárodnej konferencie v odbore špeciálna pedagogika a liečebná pedagogika
SOCIALIZACE DĚTÍ S TOURETTOVÝM SYNDROMEM
Socialization of children with tourette syndrom
Petra KROPÁČKOVÁ1, Blanka GRUBEROVÁ2
Abstrakt: Tento příspěvek, který je shrnutím toho nejpodstatnějšího z bakalářské práce, je zaměřen
na úskalí socializace dětí s Tourettovým syndromem. Příspěvek ve své teoretické části částečně
seznamuje s odbornými poznatky, týkajícími se tohoto postižení. Popisuje první zmínky o tomto
tikovém onemocnění, diagnostiku tohoto postižení, možné komorbidní poruchy vyskytující se
současně s Tourettovým syndromem, současnou informovanost společnosti, komunikaci s okolím,
léčbu a dále také informace o pomáhajícím sdružení. Tyto základní informace jsou zde ve velmi
krátkém rozsahu a základu nastíněné. Dále tento příspěvek zaměřuje svoji pozornost na zkušenosti
rodičů, kamarádů, pedagogů ale i samotných klientů s tímto postižením, k čemuž bylo využito
výzkumného šetření, které popisuji v navazující části příspěvku. Jako ukázka jsou zde použity dva
rozhovory, dále jsou zde popsány výsledky kvantitativního šetření, které bylo zaměřeno na
informovanost veřejnosti (zejména pedagogů).
Klíčová slova: Tourettův syndrom, socializace.
Abstract: This contribution, which is a summary of the most vital of the thesis is focused on the
difficulties of socialization of children with Tourette´s syndrome. Post in the theoretical part
introduces some specialized knowledge regarding this disease. Describes the first mention of this
tic disorder, the diagnosis of this disorder, possible comorbid disorders occurring simultaneously
with Tourette's syndrome, the current informed society, communicating with others, treatment and
also information about helping associations. This basic information is there in a very short range
and base outlined. Additionally, this post focuses its attention on the experience of parents, friends,
teachers as well as the clients themselves with this condition, which for a research was used that is
described in the follow-up of the post. As an example, there are used two interviews, further
describes a quantitative survey results, which was focused on public awareness (especially
teachers).
Key words: Tourette's syndrome, socialization.
1
Petra Kropáčková, Univerzita J. A. Komenského v Prahe, Katedra speciální pedagogiky, Roháčova 63, Žižkov 130
00, Praha 3, Česká republika. E-mail: [email protected].
2
PhDr. Blanka Gruberová, Ph.D., Univerzita J. A. Komenského v Prahe, Katedra speciální pedagogiky, Roháčova 63,
Žižkov 130 00, Praha 3, Česká republika. E-mail: [email protected].
173
Úvod
Hlavním cílem bakalářské práce, na základě které vznikl také tento příspěvek, bylo zmapování
problematiky týkající se kombinované vokální a mnohočetné motorické tikové poruchy –
Tourettova syndromu, a to nejen seznámení se s odbornými poznatky, které se tohoto onemocnění
týkají, ale především rozšíření poznatků o zkušenosti rodičů s výchovou těchto dětí a problémy
jejich socializace ve společnosti.
K vypracování bakalářské práce s tímto tématem mě vedla má dvouletá osobní zkušenost práce
asistenta pedagoga ve třídě s integrovaným žákem, trpícím touto tikovou poruchou, během níž
jsme se seznámili s tímto onemocněním nejen ze zdravotního hlediska, ale také hlediska dle mého
názoru podstatně důležitějšího, a to sociálního.
Tato kombinovaná vokální a mnohočetná motorická tiková porucha je v současné době
považována za jedno z nejčastějších tikových onemocnění, které ve velké míře způsobuje jedincům
postiženým tímto syndromem řadu problémů, ať již zdravotního rázu, tak sociálního charakteru.
Na následujících řádcích se budeme snažit shrnout část toho nejpodstatnějšího, čímž dle nášho
názoru bylo praktické výzkumné šetření s vyhodnocenými výsledky, které odráží současný pohled
na zařazení klientů s Tourettovým syndromem ve společnosti, a to jak z pohledu jich samých a
jejich nejbližších, tak pedagogů, kteří se s takto postiženými dětmi při své pedagogické činnosti
také někdy setkávají. Tato podstatná část bude navazovat na základní informace, které vám
v začátku příspěvku pomohou utvořit si základní obraz o této poruše, zejména pokud tuto
zkušenost dosud nemáte.
První zmínky o Tourettově syndromu
Růžička a Jankovic (2002) uvádí jako autora první publikace, ve které se objevují zmínky o
tomto onemocnění, Jeana Marca Gasparda Itarda, který zde popisoval pacientku markýzu de
Dampierre, jež trpěla mimovolními pohyby, výkřiky a také nadávkami s obscénním charakterem.
Markýza patřila mezi pacienty, které sledoval Georges Edouard Brutus Gilles de la Tourette (1857
– 1904). Nejprve tato nemoc nesla označení Mladie des tics de Gilles de la Tourette, později se
začalo používat zkráceného termínu Tourettův syndrom. Tourettův syndrom je tedy nazýván po
pařížském lékaři, který se jmenoval Georges Edouard Brutus Gilles de la Tourette a popsal případy
celkem devíti pacientů, kteří trpěli mnohačetnými tikovými obtížemi.
Diagnostika
Určení diagnózy Tourettova syndromu bývá obvykle velice zdlouhavé a většinou ani rodiče při
prvních příznacích tohoto syndromu nenapadne, že by se mohlo jednat o nějaké onemocnění.
174
Často, zejména pokud se jedná o fyzické projevy lehčí formy jako jsou např. časté pomrkávání
nebo mimické projevy obličeje, podupávání nohou nebo pofrkávání, si ani rodiče nespojí s tím, že
by se mohlo jednat o něco vážného. Přikládají to často např. únavě ze školky, změně prostředí
apod.
Ve většině případů se rodiče sami aktivně a cíleně zajímají a hledají informace o tom, co může
způsobovat toto „zvláštní“ chování jejich dítěte jak v časopisech, knihách popř. médiích a hledají
tak vysvětlení. Většinou až na základě jejich podezření pak lékaři provedou speciální vyšetření a
bývá jejich dítěti Tourettův syndrom diagnostikován (Kushner 2011).
Podle Fialy (2011) je velice důležité a podstatné, aby se onemocnění včas diagnostikovalo
specializovaným lékařem, v tomto případě neurologem. Vychází se především z anamnézy
postiženého jedince a jeho rodiny a také z klinického vyšetření.
Co se týče klinického obrazu Tourettova syndromu, mezi základní projevy patří tedy mnohočetné
motorické i vokální tiky. Postižení jedinci uvádí, že před provedením tiku cítí velké nutkání tento
tik provést, někdy pociťují pálení očí, svědění, ztuhlost svalů někdy až bolestivou, sucho v krku aj.
Jakmile tik provedou, tyto nepříjemné pocity ustoupí. Frekvence tiků závisí také na vůli jedince,
neboť většina těchto tiků bývá vůlí ovlivnitelná, což je významné vodítko pro diagnostiku
Tourettova syndromu. Dalším důležitým ukazatelem bývá také to, že produkce tiků kolísá, někdy
mizí a znovu se vrací (Růžička 2003).
Podle Růžičky (2003) se tiky objevují přibližně v rozmezí mezi 6. – 8. rokem, někdy i dříve, a
nejčastějšími prvotními projevy bývají záškuby hlavy, krčení nosu, pomrkávání apod., tedy tiky
v oblasti hlavy. Vrcholí většinou kolem 10. roku a nejkritičtějším obdobím bývá nástup puberty,
kdy tyto tiky vrcholí a mnohdy až v tomto věku bývá Tourettův syndrom diagnostikován.
Za nejčastější zvukový projev Tourettova syndromu je v USA považována koprolálie, kde je
uvedeno až 80 % případů Tourettova syndromu s těmito projevy (Růžička 2003).
Růžička a Jankovic (2002) také uvádějí, že čím je hrubší a obscénnější použitý vulgarismus, tím
cítí postižený jedinec po vykonání tohoto zvukového tiku větší úlevu. U některých jedinců bývá
velmi obtížné stanovit, zda se jedná o tikovou koprolálii, nebo zda klient běžně nadává aniž by se
jednalo o zvukový tik. Dále uvádějí, že se vyskytují také příklady tzv. mentální koprolálie,
projevující se nutkavým opakováním slov pouze v duchu nebo neslyšitelným pohybem rtů. Někdy
se tyto zvukové tiky vyskytují jako tzv. echolálie, kdy jedinec opakuje to, co před ním řeknou
ostatní a nebo tzv. palilálie, kdy opakují své vlastní vyřčené věty, jejich části nebo pouze poslední
slabiky.
175
Možné komorbidní poruchy vyskytující se u jedinců s Tourettovým syndromem
U většiny jedinců, kteří trpí Tourettovým syndromem, se vyskytují přidružené poruchy. Leckman
a Cohen (1999) uvádějí zejména poruchu pozornosti s hyperaktivitou (ADHD) a dále také
obsedantně-kompulzivní poruchu. Dále se může jednat také o specifické vývojové poruchy
školních dovedností, agresivitu, impulzivitu, deprese a např. fobické a úzkostné poruchy.
Informovanost společnosti a blízkého okolí
Informovanost společnosti a blízkého okolí jedinců s Tourettovým syndromem je velmi důležitá
pro to, aby lidé lépe chápali to, proč „to dítě tolik zlobí, neustále vyrušuje, vykřikuje sprostá
slova.“
V současnosti vedle odborných publikací pomáhá jedincům s Tourettovým syndromem a jejich
rodinám významnou měrou zejména občanské sdružení ATOS, které vzniklo v roce 2001 právě za
tím účelem, aby komplexně podporovalo nemocné s Tourettovým syndromem.
Někdy se bohužel stane, že Tourettův syndrom není u dítěte správně diagnostikován a tyto děti
jsou zařazeny do vzdělávacího procesu jako děti s problémovým chováním, v lepším případě je jim
diagnostikována porucha pozornosti s hyperaktivitou – ADHD. Ačkoliv děti s Tourettovým
syndromem mívají většinou IQ nadprůměrné a bývají na něco nadaní, nejsou schopny ve špatných
podmínkách své nadání projevit a uplatnit, jsou poté považovány za tzv. outsidery třídy a spíše
podprůměrné žáky. Bývají často terčem posměchu pro svoje „zvláštní“ chování. Bohužel pokud
samo dítě ani jeho okolí neví, proč se tak chová, nebývá lehké těmto dětem pomoci. Většinou bývá
těmto dětem přidělen asistent pedagoga, který pomáhá učiteli při výuce a věnuje se postiženému
dítěti (Sýkora 2008).
Komunikace s okolím a vztahy mimo rodinu
Nejvíce problémů působí Tourettův syndrom právě dětem. Ve škole tiky přitahují pozornost
ostatních spolužáků a narušují výuku. Dítě se snaží provedení tiku oddálit, což bohužel vede ke
zvýšení jeho vnitřního napětí. Dítě bývá terčem posměchu a šikany, a to mnohdy i ze strany
pedagogů. K tomu se často přidají poruchy chování, specifické poruchy školních dovedností a
výsledkem bývá špatný školní prospěch, ačkoliv děti s Touretteovým syndromem bývají často
velmi nadané. Další potíže se u jedinců s Touretteovým syndromem objevují v době dospívání a
dospělosti. Mívají problémy především v navazování vztahů s opačným pohlavím, často mívají
konflikty i v rodině a na pracovišti. Aby se předešlo těmto negativním dopadům nemoci, je
podstatné, abychom ve vzdělávacím a výchovném procesu těchto jedinců dodržovali určitá
176
pravidla a postupy. Za nejdůležitější považujeme to, že je třeba k nim přistupovat s velkou
vlídností, trpělivostí a shovívavostí. Je velmi důležité samotnému dítěti, rodině, spolužákům i
pedagogům vhodnou formou vysvětlit, co způsobuje jeho potíže a zamezit tak, aby se dítě cítilo
nejisté a nepochopené, a abychom předešli posměchu ze strany jeho okolí (Fiala, Růžička 2005).
Podle Fialy a Růžičky (tamtéž) vyžaduje dítě ve škole individuální přístup. Je vhodné mít
k dispozici přesný rozvrh výuky, domácích prací a termínů, kdy bude dítě zkoušeno. Vhodné je
také zařazení dítěte do třídy s menším počtem žáků. Dítě při své práci potřebuje vést, častěji si
odpočinout a mít možnost uvolnění. Za úkol pedagoga je považováno především vyvolání
vzájemné důvěry a kladné působení na sebevědomí dítěte. Je vhodné také rozvíjet zájmové aktivity
jedince a jeho případné specifické nadání. Pokud je dítěti s Touretteovým syndromem
přistupováno správně, může dosáhnout i vysokoškolského vzdělání.
V souvislosti s ADHD uvádí Drtílková (2007), že okolí jedince chápe a akceptuje tikové potíže
pouze pokud je o nich dostatečně informováno. Široká osvěta a informovanost veřejnosti je tedy
důležitým krokem nejen k diagnostice a léčbě, ale hlavně k úspěšné socializaci takto postižených
jedinců.
Role rodičů a nejbližšího okolí jedince s Tourettovým syndromem
Tak jako pro ostatní děti, i pro děti s Tourettovým syndromem je velice důležitý přístup nejbližší
rodiny, rodičů, prarodičů a blízkého okolí.
K dětem s Tourettovým syndromem je vhodné přistupovat s vlídností, shovívavostí a trpělivostí a
vytvořit jim vhodné zázemí v rodině. Není vhodné se na děti zlobit pro jejich tiky a poruchy
chování, i když se nám mohou zdát jako „zlobení“. Děti za ně nemohou. Často se setkáváme
s rodiči a pedagogy, kteří považují tiky dětí za zlozvyky a snaží se tyto zlozvyky děti odnaučit.
Děti s Tourettovým syndromem by neměly být za svoje tiky trestány, to pouze zhoršuje projevy
jejich poruchy. Je důležité, abychom dětem vysvětlili podstatu a příčinu jejich potíží a to úměrně
jejich věku. Dítě s Tourettovým syndromem bývá často vzhledem ke svým potížím terčem
posměchu, tomu bychom měli včas předejít. Ve škole je nutno předcházet nežádoucímu stresu.
Všichni spolužáci i vyučující by měli být seznámeni o Tourettově syndromu a jeho projevech.
(ATOS)
Medikace klientů – obecné informace
„Pro léčbu Tourettova syndromu neexistuje léčba, včetně farmakoterapie, univerzálně použitelná
pro všechny pacienty. Při rozhodování o medikaci by mělo být přihlíženo k řadě různých faktorů,
177
od závažnosti tiků až po věk dítěte, jeho zdravotní stav, anamnézu a reakci na medikaci“
(Drtílková 2010).
Růžička a kolektiv (2003) - uvádějí pro léčbu v odborném článku „Touretteův syndrom –
klinická diagnóza a léčba“ pro Postgraduální medicínu, 2003 následující farmaka:
A) k léčbě tiků jsou to následující:
I. Psychofarmaka: Pimozid, Haloperidol, Flufenazin, Tiapridal, Rispen, Risperdal, Dogmatil,
Zyprexa, Leponex, Zeldox, Rivotril, Lamotrigin
II. Antispastika - Dysport, Botox
B) k léčbě poruch chování:
I. Psychofarmaka – Lamotrigin, Deprenyl, Jumex, Niar, Sepatrem, Anafranil, Seropram, Citalec,
Deprex, Portal, Prozac, Fevarin, Zoloft
II. Farmaka ovlivňující noradrenergní systém - Cetapresan, Estulic
Alternativní léčebné postupy
Někteří klienti využívají také alternativní léčebné postupy, zejména EEG Biofeedback, což je
terapeutická metoda, která umožňuje regulovat elektrickou aktivitu mozkových vln, a to pomocí
speciálního počítačového programu. Výsledným efektem této metody je zlepšení fungování
centrální nervové soustavy, které se projeví celkovou harmonizací a zlepšením výkonu zejména
v kognitivní oblasti.
Rodiče některých dětí s Touretteovým syndromem uvádějí také jako velice vhodnou alternativní
metodu masáž, která je pro jejich děti významným úlevovým prvkem. Děti se při masáži celkově
zklidní a dochází k jejich výraznému uvolnění.
Dále se využívají různá dietní opatření, volně prodejná léčiva, nutriční doplňky stravy apod.
Pomáhající sdružení a instituce
V České republice je velkou podporou pro jedince trpící Tourettovým syndromem a jejich
nejbližší občanské sdružení ATOS, které vzniklo v roce 2001 z iniciativy pacientů, jejich rodin a
lékařů. Základní činností tohoto sdružení je poskytnout poradenství postiženým TS a jejich
rodinám, dále také pomoci jim zprostředkovat lékařskou i psychologickou péči.
Občanské sdružení ATOS pořádá pravidelná setkání svých členů, organizuje přednášky pro
veřejnost, pedagogy, psychology a lékaře. Informace o Tourettově syndromu prezentuje jak
v médiích, tak na odborných sympoziích.
178
Členem tohoto sdružení se může stát každý, ať již samotný jedinec s TS, rodič či zdravotník,
který se o tuto problematiku zajímá. V současné době má sdružení 69 členů, své služby však již
poskytlo více než 600 klientům.
Hlavní priorita, což je poskytování informací, vychází z faktu, že toto onemocnění je velmi málo
známé, bohužel i mezi lékaři, kteří mívají často problémy s tím správně určit diagnózu a následně
klienta léčit, i když je uváděno, že nějakou formou tiku trpí až 1 dítě ze 100. Řada postižených
jedinců navíc vůbec nevyhledá odbornou pomoc, své tiky skrývá a často se tito jedinci ocitají
v ústraní společnosti. To je dle Atosu nutné změnit.
V roce 2007 se proto sdružení ATOS rozhodlo vydat multimediální CD o Tourettově syndromu,
kde je možné nalézt velké množství užitečných informací týkajících se tohoto postižení. Toto
multimediální CD je veřejnosti volně přístupné na webu – www.atos-os.cz/cd.
Občanské sdružení ATOS spolupracuje s předními odborníky na Tourettův syndrom jak z České
republiky tak ze zahraničí, s mnoha zahraničními organizacemi, které také podporují klienty
s Tourettovým syndromem. Dále se sdružení podílí na rozvoji lékařského výzkumu týkajícího se
tohoto postižení (Touretteův syndrom 2014).
Výzkumné šetření
Cílem výzkumného šetření bylo zhodnotit úroveň socializace dětí s Tourettovým syndromem.
Nejvyšší pozornost byla zaměřena na sociální dopad tohoto onemocnění, tikové projevy a s tím
spojené pocity postižených klientů, na možné předpojatosti a postoje společnosti vůči těmto
jedincům a jejich blízkým, vlastní zážitky a zkušenosti jedinců s Tourettovým syndromem,
konkrétně na sociální význam tohoto onemocnění z jejich vlastního pohledu.
Celkově by mohl být výzkumný problém definován otázkou: „Jak ovlivňuje onemocnění
Tourettovým syndromem socializaci těchto jedinců ve společnosti a co je pro tuto jejich úspěšnou
socializaci nejdůležitější?“
Respondenti výzkumného šetření, které bylo v kvalitativní části vedeno formou rozhovoru, byli
vybráni na základě doporučení matky chlapce postiženého Tourettovým syndromem. Tato matka
se před několika lety za pomoci občanského sdružení ATOS seznámila s rodiči dětí, jež spojuje
stejné postižení, a se kterými je v úzkém kontaktu.
Jako vzorek respondentů doplňujícího kvantitativního výzkumu byl zvolen pedagogický sbor
základní školy, konkrétně sestávající z 24 dotazovaných pedagogů, z nichž bylo 20 žen a 4 muži,
ve věkovém rozmezí 28 let až 62 let, 10 pedagogů mladších 50 let a 14 pedagogů starších 50 let.
Výzkumnou metodikou zde byl zvolen dotazník, ve kterém bylo kladeno pedagogům 8 základních
uzavřených otázek, jejichž vyhodnocení bylo zpracováno dále do grafů.
179
Kvalitativní výzkumné šetření a jeho vyhodnocení
Pro názornou ukázku rozhovoru, bych zde ráda uvedla rozhovor s chlapcem, u kterého jsem
pracovala 2 roky jako asistent pedagoga a dále rozhovor s chlapcem, který má výrazné tikové
projevy zejména vokálního charakteru. Ostatní rozhovory jsem do tohoto příspěvku neuvedla, a to
z důvodu jejich rozsahu.
Chlapec (14 let)
Ahoj, tak jak se dnes máš? Co kdybychom si dneska trošku popovídali o Tobě?
„Hm.“
Tak jak jsi se dnes vyspal? (chlapec užívá trvale léky, po kterých nemůže večer usnout
a ráno má problémy se vstáváním.)
„No, moc dobře ne. Šel jsem spát asi ve dvě.“
To je dost pozdě. Nejsi unavený.
„ No trochu jo. Ale to jen teď ráno.“(neustále si drbe hlavu, vytřepává vlasy a pravou patou dupe
do podlahy)
Tak co jsi dělal včera?
„Hm….. nic. Přišel jsem domů a hrál jsem na compu.“
A úkoly jsi si udělal?
„Jo až večer, mi s tim pomohla mamka.“
A mamince nevadilo, žes byl celé odpoledne na počítači?
„Ne, ona je ráda, když si nasadim sluchátka a neřvu.“
Křičíš často?
„hmmm,…..doma skoro pořád“
A jak křičíš?
„Sprostě, a taky běhám po dvoře a řvu.“(rodina chlapce několikrát měnila bydliště kvůli hlasitým
vulgárním projevům chlapce, vzhledem k tomu, že si sousedé často stěžovali)
A co na to říká maminka a babička?
„Ty na mě taky řvou, ať přestanu, tak pak řveme všichni.“ (stále se drbe na hlavě)
A co křičí maminka a babička?
„No když křičim, že za to nemůžu, tak říkají, že můžu a že když budu chtít, tak křičet nemusim, ale
já musim.“
Co na to říká tatínek?
„Táta pořád spí, protože bere prášky, jak u nás byla v noci ta záchranka, když měl záchvat.“
Tatínek měl záchvat?
180
„No on celou noc křičel a musel pořád tlačit do skříně, to on mívá často, aby něco prý neudělal,
tak musí do něčeho silou tlačit. Oni pak přijeli a dali mu injekci.“
Po injekci už to bylo dobré?
„Jo, lepší. Ale bude muset na dva měsíce do Dobřan, aby si odpočinul.“
A co budeš dělat dnes odpoledne?
„Nevim, asi půjdem s Lukášem k Petrovi.“
Budete hrát na počítači?
„Hmm…“
Jsi s nimi rád po škole venku?
„Jo, akorát ne teď tak často, když jsme se odstěhovali k babičce.“
Nikdy se ti kvůli tvým tikům neposmívali?
„Jo, to oni se posmívají pořád, ale mně to nevadí. Oni z toho mají srandu.“(
A chodí s vámi někdy i holky?
„Jo, taky. Hlavně Míša.“
A jak se ti líbí ve škole?
„No….. moc ne, hlavně učitele, když mě posílají za dveře že vyrušuju.(stále podupává)
A podle tebe, rušíš ostatní ve třídě?
„Asi jo,hmmm…. Trochu možná, někdy je to dobrý.“
Snažíš se někdy tiky zadržovat, abys nekřičel a nedupal?
„Snažim, ale potom doma je to horší.“
Přemýšlel jsi někdy o tom, čím bys chtěl být až vyrosteš?
„No…. nejradši bych v ZOO, ale nevim jestli s tou mojí nemocí by mě tam vzali, taťka říkal, že tam
zavolá, tak uvidim.“
Stydíš se někdy za svoje tiky?
„No někdy jo. Když mam ty horší dny, tak bych nejradši ani nešel do školy. Kluci se mi smějou, i
když je sranda i baví, tak to berou jak kdy.“
A vyhýbáš se občas jen škole nebo nerad chodíš ještě někam jinam?
„Spíš asi než škole, a potom nerad chodim se školou do centra na ty akce, když je pak velký ticho,
tak na mě blbě koukají a musim jít pryč.“
Jaký předmět máš ve škole nejradši?
„Tělák.“
A proč?
„To je dobrý, když hrajem basket, tak můžu i křičet a nikomu to nevadí.“
Tak to se ti nejspíš uleví?
181
„Jo, to je dobrý, když to nemusim držet. Učitelka říká, že jsem jak blázen. Ale nevadí jí to.“
To je dobře. Tak děkuji za rozhovor.
Chlapec (19 let)
Ahoj já se jmenuji Petra a ráda bych si s Tebou popovídala, jestli máš pár minut času.
„Jo, mám.“ (otírá si pravou tvář o rameno – to dělá v průběhu rozhovoru neustále, dále již
neuvádím)
Mohla bych se Tě zeptat na pár podrobností týkajících se tvých tikových projevů, jestli souhlasíš?
„Hm.“ (opět si opakovaně otírá tvář o rameno)
Pamatuješ si, kdy se ti objevily tiky poprvé? Alespoň zhruba?
„Nevim přesně……hej,hej,hej…….někdy na základce asi..hej,hej…….možná už i trochu dřív……ty
p***, no asi tak nějak……hej,hej ve školce jsem už měl to rameno……“
A to začalo tedy tím ramenem?
„Taky jsem prej hodně křičel….hej,hej……….ty p***., a běhal. Tak mě poslali k doktorovi a ten mi
dal nějaký prášky.“
A pamatuješ si, že ti pomohly?
„To si nepamatuju….hej,hej…..já je beru pořád a pořád to mam……….hej,hej….ty p***, co se
pamatuju.“
Pamatuješ se ještě, jaké to bylo ve škole? Co spolužáci?
„Já……hej,hej…… jsem byl takovej nooo…hej, hej …….asi trochu blbější, mi to moc nešlo…..hej,
hej…ty p***, tak mě dali do zvláštní, abych je nerušil.“
A ve zvláštní se ti líbilo?
„Jo, docela to bylo dobrý….. hej, hej,……jsme tam hodně dělali se dřevem….hej, hej…..to mě
bavilo a taky tam byli různý kluci s něčim, tak se mi ani……hej, hej nesmáli a učitele
byli……hej,hej…………dobrý“
Máš kamarády?
„Jo, jednoho dobrýho už ze zvláštní, spolu chodíme…..hej,hej …..ven a tak.“
Co děláš? Chodíš do práce?
„Ne, já…..hej,hej….nikde mě moc nechtěj……hej,hej…….ty p***, , tak pomáham doma mamce
s těma…..hej,hej…..no jak se to skládá dohromady a pak si pro to přijedou.“
Takže máte práci doma?
„Jo.“
A chodíš někam třeba na diskotéky nebo do kina?
182
„Normálně……hej,hej
……..na
diskotéky
chodim,
akorát
k těm
lékum
nemůžu
žádný
pivo……hej,hej……ale někdy si dam.“
Setkal jsi se teď, když jsi velký, že by se Ti někdo kvůli tikům posmíval?
„No, ani……hej,hej………spíš na mě tak blbě koukaj…ale spíš nic neřikaj.“
Trápíš se někdy kvůli svým tikům? Nemusí mi odpovídat.
„Hm,….hej,hej…..ani nevim,……….jak se to vezme, já moc o tom nepřemejšlim, ale někdy mě to
štve, ……..hej,hej……ty p***, ……..hlavně když jsem někde kde mě neznaj, tak je to
takový…….hej,hej….blbý.“
A co by jsi chtěl třeba v budoucnu dělat? Přemýšlel jsi o tom někdy?
„Jo,
já
bych….hej,hej…….nejradši
někam
odje…….hej,hej
………třeba
do
Španělska……hej,hej…….jak tam sbírají ty pomeranče celý léto……a možná…..hej,hej……..bych
tam někde i mohl zůstat….ale nevim….hej,hej….mamka říká, že s tímhle nikam nemůžu.“
Tak já Ti přeji, ať se ti podaří všechno, co chceš a děkuju Ti, že sis se mnou chvilku povídal. A
jestli můžu, ráda bych si popovídala ještě s tvým kamarádem.
Pozn.: *** nahrazuje část vulgarismu, který není vhodné uvádět
Vyhodnocení kvalitativního výzkumného šetření
Pokud zde mohu shrnout celkové vyhodnocení všech rozhovorů, včetně výše uvedených
názorných příkladů, většina respondentů, se kterými bylo provedeno šetření formou rozhovoru
uvádí, že tikové projevy se u nich objevily již v předškolním věku nebo začátkem povinné školní
docházky.
Při rozhovorech byly pozorovány nejčastěji jednoduché motorické tiky, a to zejména podupávání
nohou, mrkání a mhouření očí, časté krčení a škubání rameny, dále drbání hlavy, otírání tváře o
rameno, různé posmrkávání, frkání, kašlání a různé mimické stahy obličeje. U všech postižených
jedinců se vyskytovaly nebo byly popisovány také tiky vokálního charakteru projevující se hlavně
častým křičením nahlas a za vůbec nejvíce problematický projev můžeme označit projev koprolalie
s vulgarismy, která velmi negativně ovlivňuje pohled a reakci okolí na tyto tikové projevy klientů.
Dříve, než byl respondentům diagnostikován Tourettův syndrom, uvádí většina z nich nebo jejich
blízkých skutečnost, že projevy tohoto tikového onemocnění byly přisuzovány zejména špatnému
chování a pochybení ve výchově těchto dětí, což jistě ve velké míře působilo negativně zejména na
matky těchto dětí.
Za zásadní problém, jež se vyskytl u většiny respondentů, lze považovat jev sociálního
charakteru, a to konkrétně nepochopení těchto jejich tikových projevů ze strany okolí. Jak
183
respondenti uvedli, nejčastěji se jednalo o nezájem ze strany pedagogů, kteří vzhledem ke své
neinformovanosti o těchto tikových projevech vyhodnotili chování dětí jako nevhodné. Rodiče
jednoho dítěte se rozhodli k ještě radikálnějšímu řešení a to sice změně školy, což se poté jevilo
jako šťastný krok vzhledem k tomu, že původní škola neměla pro tyto tikové projevy pochopení.
Děti s těmito projevy musely často opouštět výuku v průběhu vyučování, byly okřikovány a
musely vynakládat veškeré své úsilí k tomu, aby se jejich tikové projevy vyskytovaly při výuce co
nejméně. Tato jejich snaha bohužel měla negativní dopad na soustředění při výuce, neboť
zadržování tiků vedlo k jejich nadměrnému vyčerpání.
U všech oslovených klientů s onemocněním Tourettův syndrom probíhá medikace, bohužel však
můžeme pozorovat, že většina je po těchto lécích nadměrně unavená, zejména v prvních hodinách
po užití léku.
Kvantitativní výzkumné šetření a jeho vyhodnocení
V kvantitativní části výzkumného šetření bylo pedagogům kladeno následujících 8 uzavřených
otázek.
1.) Setkal/a jste se již s označením onemocnění Tourettův syndrom?
2.) Víte, jak se projevuje onemocnění Tourettův syndrom?
3.) Vzdělával/a jste někdy dítě s Tourettovým syndromem?
4.) V případě, že vzdělával/a, byl/a jste dostatečně informována o projevech tohoto postižení?
(odpověď zakroužkujte pouze v případě kladné odpovědi na otázku č. 3)
5.) Myslíte si, že je veřejnost dostatečně informována o tomto onemocnění?
6.) Víte, kde byste v případě potřeby získala informace o tomto tikovém onemocnění?
7.) Mají podle vás děti s tímto onemocněním problémy v začlenění do kolektivu vrstevníků?
8.) Myslíte si, že by takto postiženým dětem pomohlo v zařazení do kolektivu, pokud by byli jejich
vrstevníci a spolužáci dostatečně a včas informováni o tomto tikovém onemocnění a jeho
projevech?
Vyhodnocení kvantitativního výzkumného šetření
Na základě tohoto výzkumného šetření, bylo zjištěno, že většina pedagogů se již setkala
s označením Tourettův syndrom a má povědomí o tom, jak se toto onemocnění projevuje. Toto
zjištění je velmi pozitivní, neboť nám ukazuje na skutečnost, že většina pedagogů má alespoň
základní povědomí o tom, co Tourettův syndrom je.
Téměř polovina oslovených pedagogů uvedla, že již v průběhu své pedagogické činnosti
vzdělávala dítě s Tourettovým syndromem. Z pedagogů, kteří mají již zkušenost se vzděláváním
184
dítěte s Tourettovým syndromem, uvedlo 54 % pedagogů, že byli dostatečně informováni o těchto
projevech postiženého dítěte. Toto zjištění nám ukazuje na skutečnost, že téměř polovina
působících pedagogů, kteří takto postižené dítě vzdělávali, bohužel nebyla dostatečně informována
o tikových projevech vzdělávaného dítěte, což se v kontextu jeho úspěšné socializace jeví jako
nedostačující. Bylo by jistě vhodné, pokud pedagog vzdělává takto postižené dítě, aby se mu
dostalo od vedení školy, rodičů, popř. speciálního pedagoga dostačujících a komplexních informací
o tomto onemocnění.
Dle mínění pedagogů není bohužel veřejnost dostatečně informována o tomto tikovém
onemocnění, ale sami pedagogové uvedli, že by v případě potřeby věděli, kde tyto informace
vyhledat. Informovanost veřejnosti by se měla na základě výsledků tohoto výzkumného šetření
zlepšit, což by velice přispělo k úspěšnější socializaci těchto dětí. To, že sami pedagogičtí
pracovníci vědí, kde v případě potřeby mohou informace týkající se tohoto onemocnění vyhledat,
je velice pozitivní zjištění.
Většina pedagogů se dle provedeného výzkumu domnívá, že děti s Tourettovým syndromem
mají problémy v začlenění do kolektivu a v tomto ohledu by jim velmi pomohla dostatečná
informovanost jejich spolužáků a vrstevníků týkající se tikových projevů tohoto postižení. Je tedy
důležité nadále zvyšovat informovanost široké veřejnosti o tomto tikovém onemocnění, aby bylo
možné předcházet problémům v socializaci takto postižených jedinců.
Závěr
Tourettův syndrom je řazen mezi celoživotní postižení, avšak v průběhu života klientů
s Tourettovým syndromem se může intenzita tohoto onemocnění měnit. U některých jedinců
mohou na určitou dobu tikové projevy téměř vymizet a poté se opět znovu objevit. Tikové projevy
provázející toto onemocnění bývají mnohdy pro okolí postiženého těžko pochopitelné, někdy jsou
bohužel obtížně akceptovány i nejbližším okolím. Velice často jsou považovány za zlobení,
nevychovanost dítěte a mnohdy i samotní rodiče čelí nařčení, že své dítě špatně vychovávali. Toto
vše však pramení z neznalosti a občas i předsudků veřejnosti vůči těmto jedincům. Rodina, která je
pro takto postižené dítě tím nejdůležitějším bodem ve společnosti, se tak mnohdy dostává do
nepříjemné situace a tlaku okolí, kterému nemusí pokaždé zvládnout čelit, a toto vše může být také
příčinou dalších stresujících situací uvnitř rodinného kruhu.
Z výzkumného šetření jasně vyplývá, že v případech, kdy byly rodičům, učitelům i nejbližším
poskytnuty včas a dostatečně informace o tomto onemocnění, bylo z velké části sníženo nejen
riziko neúspěšné socializace, ale zvýšila se i úspěšnost budoucího zařazení dítěte jak do
společenského tak profesního života. Je zde jasně vidět, že pokud je okolí dostatečně obeznámeno
185
s tikovými projevy tohoto onemocnění, mohou být tito klienti úspěšně začleněni do společnosti.
Správnou edukací a informovaností lze podpořit zdravou socializaci a předejít tak případnému
nežádoucímu výskytu sociálních patologických jevů.
Tourettův syndrom je v současné době diagnostikován až po řadě specifických vyšetření, které
mnohdy postižený klient neabsolvuje zejména proto, že rodinu, lékaře ani nikoho z okolí
nenapadne, že by se mohlo jednat o nějaké specifické onemocnění a tikovým projevům
nepřikládají velký důraz. Velké množství takto postižených jedinců tedy zůstane po celý svůj život
nediagnostikováno.
Velkým přínosem pro informovanost veřejnosti je v současnosti občanské sdružení ATOS, které
rodinám i samotným klientům přináší nejnovější informace, podporu i pomoc.
Ideální by v kontextu úspěšné socializace takto postižených dětí mohlo být zařazení základních
informací o těchto postiženích např. již při vzdělávání pedagogů a vychovatelů, případně zařazení
těchto poznatků do navazujících vzdělávacích kurzů.
Jak jsem již uvedla, pracuji jako asistent pedagoga na základní škole, kde jsem působila přímo ve
třídě s integrovaným žákem postiženým Tourettovým syndromem. Z vlastního pohledu mohu říci,
že děti s tímto syndromem to nemají vůbec jednoduché. Jejich tikové projevy jim působí velké
potíže v soustředění se na výuku, většinou se snaží tikovým projevům předcházet nebo je
minimalizovat, bohužel se toto projeví následně zhoršením projevů.
Tyto děti jsou mnohdy terčem posměchu a šikany, což se odráží na jejich postoji vůči
kamarádům a celé společnosti. Raději se straní kontaktu s ostatními a uchylují se do ústraní. To vše
má vliv nejen na ně samotné, ale i jejich blízké. Všechny tyto související jevy by bylo možno
eliminovat zejména osvětou a správnou a včasnou diagnostikou těchto klientů.
Svoji práci, kterou jsem se vám snažila v tomto příspěvku částečně nastínit, považuji za
přínosnou v dané problematice a myslím, že by mohla být základním zdrojem informací o tomto
postižení a také jakýmsi přiblížením nelehkého života takto postižených dětí.
Poděkování
Chtěla bych tímto poděkovat především vedoucí práce Mgr. Gruberové Blance Ph.D. za vedení
bakalářské práce, na základě které bylo možné vytvořit tento příspěvek a za její podnětné
připomínky. Rovněž bych chtěla poděkovat všem respondentům za jejich spolupráci a důvěru,
neboť jejich spolupráce byla pro mou bakalářskou práci stěžejní.
186
Seznam použitých zdrojů
DRTÍLKOVÁ, I. 2010. Léčba tiků [online] In: Psychiatrie pro praxi. [cit.10.03.2014]. Dostupné z:
<http://www.atos-os.cz/files/04_odborne_clanky/CZ/2010_Lecba_tiku.pdf>
DRTÍLKOVÁ, I., ŠERÝ, O., 2007. Hyperkinetická porucha: ADHD. Praha: Galén. ISBN 987-807262-419-5.
KUSHNER, H. I., 2011. Tourettův syndrom. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-471-1.
RŮŽIČKA E., ROTH J., KAŇOVSKÝ P. a kol., 2002. Dyskinetické syndromy a onemocnění.
Praha: Galén. ISBN 80-7262-154-8.
LECKMAN, J. F. et D. J. COHEN, 1999. Tourette´s syndrome – tics, obsesssions, compulsions:
developmental psychopatology and clinical care. New York: Wiley. ISBN 0-471-16037
FIALA, O., 2011. Tiky a Touretteův syndrom [online] In: Neurologie pro praxi. [cit.10.03.2014].
Dostupné z: <http://www.atos-os.cz/files/04_odborne_clanky/CZ/2011_Tiky_a_TS.pdf>
FIALA, O. a E. RŮŽIČKA, 2003. Dyskinetické syndromy dětského věku [online] In:
Postgraduální
medicína.
[cit.10.03.2014].
Dostupné
z:
<http://www.atosos.cz/files/04_odborne_clanky/CZ/2006_Dyskineticke_syndromy_detskeho_veku.pdf>
FIALA, O. a E. RŮŽIČKA, 2005. Touretteův syndrom: zlobivé nebo nemocné děti? [online]
Sangius. [cit.10.03.2014]. Dostupné z: <http://www.atos-os.cz/files/02_popul_clanky/2005-0301_TS_Sanguis.pdf>
RŮŽIČKA E., E. MALÁ a O. FIALA, 2003. Touretteův syndrom – klinická diagnóza a léčba
[online] In: Postgraduální medicína. [cit.10.03.2014]. Dostupné z: <http://www.atosos.cz/files/04_odborne_clanky/CZ/2003_TS_klinicka_diagnoza_a_lecba.pdf>
SÝKORA, M., 2012. Škola a Touretteův syndrom [online] In: Rodina a škola. [cit.2014-01-01]
ISSN 0035-7766. Dostupné z <http://www.atos-os.cz/files/02_popul_clanky/2011-1104_clanek_rodina_a_skola.pdf>
Tourreův syndrom. 2014. [online] Občanské združení ATOS. [cit.10.03.2014]. Dostupné z:
<http://www.atos-os.cz/>
187

173 SOCIALIZACE DĚTÍ S TOURETTOVÝM SYNDROMEM

Transkript

Podobné dokumenty

Hunterův syndrom – často pozdě diagnostikován