docpéče o duševní zdraví v životě dospělých osob s
download 
Stížnost Transkript
péče o duševní zdraví v životě dospělých osob s
Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie Diplomová práce obor psychologie PÉČE O DUŠEVNÍ ZDRAVÍ V ŽIVOTĚ DOSPĚLÝCH OSOB S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM A PŘIDRUŽENOU DUŠEVNÍ PORUCHOU Vypracovala: Zuzana Tulcová Vedoucí práce: PhDr. Miroslava Štěpánková, PhD. Brno 2008 Čestně prohlašuji, že jsem tuto práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedla v seznamu literatury. ………………………………… podpis autorky Chtěla bych poděkovat PhDr. Mirce Štěpánkové, PhD. za vstřícné a podnětné vedení mé diplomové práce. Velké poděkování patří všem respondentům za ochotu účastnit se výzkumu, za čas a nasazení věnované rozhovorům. Děkuji také své rodině, zejména manželovi a rodičům za podporu, povzbuzení a čas věnovaný Markétce v době psaní práce, a dcerce Markétce za každý její úsměv. Obsah I. ÚVOD .......................................................................................................................................... 1 II. TEORETICKÁ ČÁST .............................................................................................................. 3 1. Člověk s mentálním postižením a jeho potřeby ....................................................................... 3 1.1 Vymezení základních problémů ............................................................................................. 3 1.2 Vymezení pojmu „člověk s mentálním postižením“ .............................................................. 4 1.3 Několik poznámek k diagnostice mentální retardace ............................................................. 5 1.4 Osobnost člověka s mentálním postižením ............................................................................ 8 1.5 Potřeby osob s mentálním postižením ................................................................................... 9 2. Přidružené psychické poruchy u osob s mentálním postižením ........................................... 12 2.1 Terminologie ........................................................................................................................ 12 2.2 Problematické aspekty diagnostiky přidružených psychických poruch ............................... 15 2.3 Prevalence psychických poruch u osob s mentálním postižením ......................................... 17 2.4 Etiologie přidružených psychických poruch s mentálním postižením .................................. 19 2.4.1 Multifaktorialita v etiologii ........................................................................................... 20 2.4.2 Biologické faktory ........................................................................................................ 21 2.4.3 Psychologické faktory a osobnostní faktory ................................................................. 22 2.4.4 Sociální faktory a faktory prostředí .............................................................................. 24 2.4.5 Etiologie poruch chování u osob s mentálním postižením ............................................ 27 2.5 Přidružené psychické poruchy a životní prostředí osob s mentálním postižením ................ 28 2.5.1 Negativní aspekty života v rezidenčním zařízení ve vztahu k psychickým poruchám . 28 2.5.2 Přechod z rezidenčního zařízení do přirozeného sociálního prostředí ve vztahu k psychickým poruchám ............................................................................................... 30 2.5.3 Život v přirozeném sociálním prostředí ve vztahu k psychickým poruchám ................ 31 2.5.4 Potřeba odborné pomoci a podpory v přirozeném sociálním prostředí ......................... 33 2.6 Důsledky přidružených psychických poruch v životě osob s mentálním postižením .......... 34 3. Péče o duševní zdraví u osob s mentálním postižením .......................................................... 35 3.1 Hlavní problémy zdravotní péče poskytované lidem s mentálním postižením .................... 35 3.2 Funkce péče o duševní zdraví osob s mentálním postižením ............................................... 36 3.3 Intervence vhodná pro všechny osoby s mentálním postižením .......................................... 36 3.4 Intervence vhodná pro osoby s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou 38 3.4.1 Historie a současnost léčby přidružených psychických poruch .................................... 38 3.4.2 Farmakologická léčba přidružených psychických poruch ............................................ 38 3.4.3 Psychoterapie v léčbě přidružených psychických poruch ............................................. 39 3.4.4 Forma odborné intervence v závislosti na stupni postižení a typu poruchy .................. 41 3.5 Systém péče o duševní zdraví osob s mentálním postižením ............................................... 42 3.5.1 Poskytování péče o duševní zdraví v rámci běžných a specializovaných služeb .......... 42 3.5.2 Ambulantní péče a ústavní péče o duševní zdraví osob s mentálním postižením ......... 43 3.5.3 Péče poskytovaná v běžném prostředí a po propuštění z psychiatrické léčebny ........... 44 3.5.4 Požadavky na odborníky pracující s lidmi s mentálním postižením ............................. 45 3.5.5 Inspirativní modely péče o duševní zdraví poskytované osobám s mentálním postižením ..................................................................................................................... 46 3.6 Vymezení problémů a doporučení v oblasti péče o duševní zdraví osob s mentálním postižením ............................................................................................................................ 47 4. Potřeby osob s mentálním postižením ve vztahu k péči o duševní zdraví ........................... 49 5. Začlenění osob s mentálním postižením do hodnocení poskytované péče ........................... 51 5.1 Kvalita zdravotní péče a její hodnocení ............................................................................... 52 5.2 Problematika začlenění osob s mentálním postižením do hodnocení kvality péče .............. 54 5.3 Výzkumy zaměřené na hodnocení péče očima osob s postižením a osob pečujících .......... 55 5.4 Výzkumy zaměřené na hodnocení péče o duševní zdraví očima osob s mentálním postižením a očima osob pečujících ..................................................................................... 57 III. EMPIRICKÁ ČÁST ............................................................................................................. 58 1. Cíl výzkumu a výzkumné otázky ............................................................................................ 58 2. Výzkumný soubor .................................................................................................................... 59 2.1 Výběr vzorku ....................................................................................................................... 59 2.2 Informovaný souhlas ............................................................................................................ 60 2.3 Popis výzkumného souboru ................................................................................................. 61 3. Použité metody ......................................................................................................................... 63 3.1 Polostrukturovaný rozhovor ................................................................................................. 63 3.2 Předvýzkum ......................................................................................................................... 65 3.3 Průběh rozhovoru ................................................................................................................. 65 4. Způsob zpracování dat ............................................................................................................ 66 5. Výsledky .................................................................................................................................... 68 5.1 Celkové hodnocení péče o duševní zdraví a kritéria hodnocení .......................................... 69 5.2 Spokojenost s jednotlivými aspekty péče o duševní zdraví ................................................. 71 5.3 Člověk s mentálním postižením v roli pacienta a klienta ..................................................... 77 5.3.1 Důvody vyhledání odborné pomoci .............................................................................. 77 5.3.2 Důležitost a funkce intervence v životě člověka s mentálním postižením .................... 80 5.3.3 Podpora a bariéry odborné intervence ze strany osob s mentálním postižením ............ 83 5.4 Percepce odborníků a jejich přístupu ................................................................................... 87 5.4.1 Psychiatr a psycholog očima respondentů .................................................................... 87 5.4.2 Osobnostní faktory odborníků ovlivňující intervenci ................................................... 88 5.4.3 Iniciativa odborníků ...................................................................................................... 89 5.4.4 Přístup odborníků k osobám s mentálním postižením ................................................... 92 5.4.5 Vzájemný vztah mezi odborníkem a pečující osobou ................................................... 95 5.5 Percepce intervence a její účinnosti ..................................................................................... 98 5.5.1 Terapeutický rozhovor a komunikační aspekty ............................................................ 98 5.5.2 Farmakoléčba .............................................................................................................. 101 5.5.3 Zkušenosti s dalšími formami intervence ................................................................... 103 5.5.4 Zkušenosti z psychiatrické léčebny ............................................................................. 104 5.5.5 Percepce účinnosti odborné intervence ....................................................................... 106 5.6 Role pečujících osob v péči o duševní zdraví .................................................................... 108 5.6.1 Pečující osoba jako sociální opora .............................................................................. 108 5.6.2 Spolupráce odborníků a pečujících osob ..................................................................... 110 5.6.3 Další faktory na straně pečujících osob ovlivňující odbornou intervenci ................... 114 5.7 Percepce organizačních aspektů odborné péče .................................................................. 115 5.7.1 Kompetentnost odborníků ........................................................................................... 115 5.7.2 Pracovní vytíženost odborníků .................................................................................... 116 5.7.3 Organizace odborné péče o duševní zdraví ................................................................. 116 5.8 Požadavky respondentů ve vztahu k péči o duševní zdraví ............................................... 117 5.9 Potřeby osob s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou ve vztahu k odborné péči o duševní zdraví ........................................................................................ 121 6. Interpretace a diskuse výsledků ........................................................................................... 124 IV. ZÁVĚR ................................................................................................................................. 137 V. LITERATURA ...................................................................................................................... 138 VI. PŘÍLOHY I. ÚVOD „What combination of intellect, heart, soul, and strengths are necessary to lead a meaningful life? How important is intellect in this formula? We do not yet know, but if positive psychology is here to stay, then researchers will need to grapple with these thorny questions.”1 E. M. Dykens, 2006, s. 191 E. M. Dykens (2006), představitelka pozitivní psychologie mentální retardace, předpokládá, že i člověk s mentálním postižením může žít smysluplný život. Přitom nezáleží na úrovni jeho intelektu. K tomu, aby člověk s handicapem mohl žít smysluplně, může přispět i trend, s nímž se na poli péče o osoby s handicapem setkáváme už od počátku 90. let, a to snaha začlenit tyto osoby do běžného způsobu života v přirozeném prostředí, ať už se jedná o vlastní rodinu, byt s asistenční podporou či o chráněné bydlení komunitního charakteru. Život člověka s mentálním postižením v přirozeném prostředí provází problémy, které k běžnému způsobu života přirozeně patří a které i člověk s postižením musí s větší či menší podporou zvládnout. „Někteří lidé s mentální retardací se však potýkají s příliš velkým rozporem mezi výzvami života a zdroji zvládání,“ jak tvrdí Castles (1996, s. 135, vlastní překlad). Takový problém, o němž Castles píše, může mít člověk s mentálním postižením se zhoršenou schopností adaptace a vrozenou zranitelností, kterému se navíc nedostává vhodné podpory k zvládnutí těžkostí. Člověk s postižením pak často selhává a trápí se, což může vést k rozvoji nebo ke zhoršení přidružených psychických poruch, a to zvláště u osob, které po mnoha letech života v ústavním zařízení dostanou šanci žít přirozenějším způsobem života. Již šest let se zabývám problematikou osob s mentálním postižením, z toho dva roky jako sociální pracovnice komunitního zařízení pro osoby s mentálním postižením, a ve své praxi se setkávám se smutnými příběhy osob, které plny nadšení z možnosti žít přirozeněji než v ústavu, přicházejí do našeho zařízení. Avšak po určité době se ukáže, že takový život je pro ně velmi problematický, protože zápasí s psychickou poruchou. Pokud se navíc jedná o sebezraňující či agresivní chování, je často jejich pobývání v takovém zařízení náročné a někdy i nebezpečné pro ostatní uživatele služeb, pracovníky zařízení i pro lidi žijící v okolí. 1 „Jaká kombinace intelektu, srdce, duše a sil je nutná pro smyluplný život? Jak důležitý je intelekt? Zatím to nevíme, ale pokud je zde pozitivní psychologie, budou výzkumníci nuceni se těmito palčivými otázkami zabývat.“ [vlastní překlad] 1 Nabízí se otázka, co dělat dál, a následuje těžké rozhodování, zda člověka s mentálním postižením ze zařízení vyloučit, i když jeho pokrok v oblasti samostatného života může být značný a jeho návrat do ústavního zařízení by znamenal krok nazpět, nebo zda mu poskytnout vhodnou podporu a odbornou péči, aby v přirozeném prostředí mohl zůstat. Osobně považuji za humánnější druhou možnost. Vhodnou pomocí může být kvalitní psychiatrická a psychologická péče (mental health care). Tato péče poskytovaná osobám s mentálním postižením se však v mnoha zemích včetně České republiky jeví jako nedostatečná. Cílem této práce je zjistit, jak dospělí lidé s lehkým, případně středně těžkým mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou žijící v přirozeném prostředí vnímají odbornou péči o duševní zdraví, která je jim poskytována, jak tuto péči hodnotí a jaké s ní mají zkušenosti. Zároveň bude zjišťováno, jak tuto péči vnímají jejich pečující osoby. V teoretické části práce se nejprve budu zabývat člověkem s lehkým mentálním postižením, jeho osobností a specifickými potřebami. Rozsah práce neumožňuje věnovat se tradičnímu dělení stupňů mentální retardace a podrobnější charakteristice tohoto postižení. Čtenář bude odkázán na jiné zdroje pojednávající o daných tématech. Další kapitola bude věnována přidruženým psychickým poruchám a vlivu způsobu života na jejich rozvoj. Následně pojednám o péči o duševní zdraví u osob s mentálním postižením a zaměřím se na jejich potřeby právě ve vztahu k této péči. Poslední kapitola bude věnována péči o duševní zdraví očima osob s mentálním postižením a osob pečujících. Empirický výzkum má kvalitativní design a je realizován metodou polostrukturovaného rozhovoru, jenž je orientován na vnímání a hodnocení péče o duševní zdraví, na zkušenosti s touto péčí a na zmapování potřeb osob s mentálním postižením a přidruženou duševní poruchou ve vztahu k této péči. Respondenty výzkumu jsou jak lidé s mentálním postižením a přidruženou duševní poruchou, tak jejich blízcí (rodiče a jiné pečující osoby). Percepce osob s postižením a jejich rodičů a pečovatelů bude možné porovnat. O metodě výzkumu, výzkumném souboru a zjištěních získaných využitím zakotvené teorie pojednám v empirické části práce. Poznání potřeb osob s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou, poznání jejich zkušeností s péčí o duševní zdraví a jejich očekávání může zahájit velmi složitou cestu k tomu, aby tato odborná péče lépe naplňovala jejich potřeby. Nutným předpokladem je seznámit s výstupy výzkumu psychology a psychiatry, kteří se ve své praxi s osobami s mentálním postižením setkávají. Zkvalitnění odborné pomoci pro lidi s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou by mělo vést k jejich lepší adaptaci na život v přirozeném prostředí, a tím i ke zlepšení kvality života těchto osob. 2 II. TEORETICKÁ ČÁST 1. Člověk s mentálním postižením a jeho potřeby 1.1 Vymezení základních problémů Lidé s mentálním postižením patří mezi nejzranitelnější a nejvíce sociálně vyčleňované skupiny lidí (Durecová, 2005). V důsledku dlouho přetrvávajících devalvujících stereotypů se těmto lidem často nedostávalo podpory, kterou by potřebovali, jak uvádí K. Durecová (2007), aby mohli vést smysluplný život. Dnes si odborníci kladou především otázku, „jak má vypadat optimální podpora konkrétního jedince s mentální retardací v jeho konkrétní životní situaci, abychom mu zajistili ty potřebné zkušenosti, které kvůli svým omezením a kvůli omezenému porozumění společnosti, nemůže získat „standardní cestou,“ (Durecová, 2007, s.1). Zmíněná podpora by měla pomáhat lidem s mentálním postižením uspokojovat ty jejich potřeby, které nemohou zabezpečit vlastními silami. Jedná se na jedné straně o základní lidské potřeby, které mají všichni lidé, na straně druhé o specifické potřeby, které jsou dány jejich postižením. K. Durecová (2005) kromě zmíněných dvou skupin zmiňuje ještě skupinu potřeb, jež souvisí s přidruženými psychickými poruchami, jimiž jsou lidé s mentálním postižením zvýšeně ohroženi. Výskyt psychických poruch u osob s mentálním postižením je ovlivněn různými faktory, především jejich větší zranitelností, sociálním stigmatem a negativními životními zkušenosti, kterým jsou tito lidé v důsledku svého postižení vystaveni ve větší míře (Durecová, 2005). Domnívám se, že selhávající podpora a pomoc, kterou lidé s mentálním postižením potřebují k uspokojení svých potřeb, může být dalším potenciálním faktorem rozvoje psychické poruchy. Péče o duševní zdraví zde sehrává nebo by měla sehrávat důležitou roli. Ve své práci vycházím z předpokladu, že tato péče je důležitá jednak jako prevence vzniku přidružených (komorbidních) psychických poruch, jednak jako nutnost při léčení rozvinutých poruch (Castles, 1996). V oblasti péče o duševní zdraví pak mají lidé s mentálním postižením také určité specifické potřeby, s nimiž souvisí prováděný výzkum. V kapitole 1 se zaměřím právě na vztah „člověk s mentálním postižením a jeho potřeby“. 3 1.2 Vymezení pojmu „člověk s mentálním postižením“ Ve své práci se zaměřuji zejména na osoby s lehkým mentálním postižením. Jako časté synonymum pojmu „lehké mentální postižení“ se užívá pojem „lehká mentální retardace“ (Švarcová, 2000), který se vyskytuje v 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí pod kódem F70 (Mezinárodní klasifikace nemocí, 1992). Také klasifikační systém DSM-IV používá téměř shodnou terminologii jako MKN-10 a mentální retardace se v DSM-IV nachází na ose II., kde je řazena pod poruchy osobnosti (Smolík, 1996). Švarcová (2000) uvádí, že rozdíly termínů „mentální retardace“ a „mentální postižení“ jsou v konotacích, které navozují určité představy. Zatímco termín „mentální retardace“ navozuje představu určité dočasnosti opožďování ve vývoji, termín „postižení“ vyvolává pocit trvalosti a nezměnitelnosti tohoto stavu, což je důležité zejména pro rodiče dětí s mentálním postižením (Švarcová, 2000). Rodiče osob s mentálním postižením, s nimiž jsem se setkala, často o svých dětech říkají, že jsou „nemocní“. Termíny „retardace“, „postižení“, „handicap“ nebo přesné diagnostické označení onemocnění jako třeba „autismus“ užívají velmi sporadicky a dle mých zkušeností se spíše takovému označení vyhýbají. Zdá se ovšem, že mnohem důležitější než různé názory na to, zda užívat termín „retardace“, „postižení“ nebo „handicap“ či jiný termín, je doporučení představitelů mezinárodních organizací pro pomoc osobám s mentálním postižením nepoužívat označení „mentálně postižený/mentálně retardovaný člověk“, ale používat spíše označení „člověk s mentálním postižením (s mentální retardací)“ (Švarcová, 2000). „Tím má být vyjádřena skutečnost, že retardace není integrální součástí člověka, ale je pouze jedním z mnoha jeho osobnostních rysů“ (Švarcová, 2000, s. 25). Dle Vágnerové (2000) společnost často vnímá postižení jako hlavní znak osobnosti postiženého. Často se tak vnímá i sám člověk s postižením, což může mít za následek určité změny ve struktuře jeho osobnosti a z toho vyplývající reakce a způsoby chování. V této práci budu užívat pojem „člověk/osoba/jedinec s mentálním postižením“. V kapitole o diagnostice a diagnóze užiji termín „mentální retardace“ v souladu s klasifikačními systémy. Ačkoliv v obou uvedených klasifikačních systémech nemocí má mentální retardace své místo, objevují se názory, že se vlastně nejedná se o duševní nemoc, ale o stav, který není přechodný, ale provází člověka po celý život; stav, který se nedá léčit; stav, z něhož se člověk nemůže uzdravit, ale který je možné pouze kompenzovat tím, že je u konkrétních osob 4 podporován rozvoj schopností a dovedností adaptovat se na životní nároky. Takto pojímá mentální retardaci Durecová (2007). Zajímavé stanovisko k problematice zastává E. Dykens (2006), autorka výše zmíněného citátu a představitelka pozitivní psychologie mentální retardace, která upozorňuje na skutečnost, že mentální retardace je diagnóza založená na negativech, na tom, co tito lidé postrádají (nemají dostatečný IQ, nemají dostatečnou schopnost adaptace). Dykens uvádí, že také výzkum je zaměřen převážně na způsoby identifikace negativního chování a symptomů. Jen málo studií se zabývá pozitivními aspekty, jako jsou štěstí či well-being u osob s tímto postižením, které podle hlavní premisy pozitivního přístupu k mentálnímu postižení znamenají více než absence starostí nebo psychopatologických rysů (Dykens, 2006). 1.3 Několik poznámek k diagnostice mentální retardace 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (Mezinárodní klasifikace nemocí, 1992) uvádí, že pro definitivní diagnózu mentální retardace by měla být přítomna snížená úroveň intelektových funkcí, tj. IQ 69 a méně, a snížená schopnost přizpůsobit se denním požadavkům běžného sociálního prostředí. K. Durecová (2007) v této souvislosti mluví o deficitech adaptivního chování. Pro diagnostiku mentální retardace je také důležité, že se objevuje před 18. rokem života, na rozdíl od demence, která může být diagnostikována až po stabilizaci inteligenčního kvocientu (Smolík, 1996). Na tomto kritériu se jednotliví odborníci shodují. Rozdílné názory se objevují v tom, jak označit osobu, u níž nelze předpokládat organické postižení mozku, ale spíše vznik určitého kognitivního deficitu v důsledku nepříznivých vnějších vlivů nebo jiných vad (např. v důsledku nedostatečné stimulace, sociální zanedbanosti, sociokulturní deprivace, fyzického strádání nebo v důsledku smyslové vady). Pro takovou poruchu se užívají termíny „oligofrenie“ (Hort, et al., 2000) nebo „pseudooligofrenie“ (Švarcová, 2000). Hort a kolektiv (2000) se také zmiňují o termínu „mírná“ neboli „familiární mentální retardace“, při níž je porucha tvořena určitou genetickou transmisí v kombinaci s nepříznivými zevními vlivy. Švarcová (2000) zase užívá termín „mírná mentální retardace“ pro hraniční snížení úrovně rozumových schopností (IQ je 85– 69), které zpravidla nesouvisí s organickým poškozením mozku, ale bývá zapříčiněno jinými faktory (např. genetickými či sociálními). O takové mezní mentální retardaci se zmiňuje i Kvapilík a Černá (1990). Také v některých současných výzkumech se termín „hraniční 5 (borderline) mentální retardace“ vyskytuje (např. Edelstein, & Glenwick, 2001; Driessen, et al., 1997 – termín „very mild intellectual disability“ = IQ 70-79). Kategorie „mírná mentální retardace“ se však v klasifikačních systémech MKN-10 a DSM-IV neobjevuje. Podle Švarcové (2000) se osoby, u nichž došlo k opoždění rozumového vývoje z jiných příčin než organických, za mentálně postižené nepovažují. Naproti tomu E. Castles (1996) uvádí dělení mentální retardace na organickou a neorganickou, která je kulturně-rodinně dědičná, a mluví o tzv. dvouskupinové teorii mentální retardace. V praxi je často velmi těžké zjistit přesnou příčinu mentálního postižení, zvláště pokud je diagnostika provedena v pozdějším věku a chybí anamnestické údaje o vývoji dané osoby. U mnoha osob se tedy nepodaří odhalit organický původ postižení. I ve výzkumném vzorku mé studie se nacházejí osoby, u nichž z výše zmíněných důvodů přesná diagnostika mentální retardace chybí nebo je neúplná. O prevalenci a etiologii mentální retardace pojednává například Švarcová (2000), Hort a kolektiv (2000) nebo Castles (1996). Diagnostika mentální retardace bývá problematická; není možné přesně vymezit hodnotu IQ, která se vyznačuje určitou kolísavostí, takže při opakovaných vyšetřeních lze často získat i velmi odlišné výsledky. Výsledky standardizovaných inteligenčních testů mohou být ovlivněny momentální psychickou dispozicí a pohodou testované osoby, charakteristikami vyšetřujícího a jeho případnou předpojatostí, fyzikálními podmínkami prostředí, kde vyšetření probíhá, psychosociálním a kulturním prostředím, z něhož vyšetřovaný pochází, nebo jazykovou bariérou (Švarcová, 2000; Durecová, 2007). Záleží také na kvalitě testu, jeho konstrukci a vhodnosti pro osobu s mentálním postižením (Švarcová, 2000). Navíc se mnohé inteligenční testy potýkají s problematickou transkulturální validitou (Mezinárodní klasifikace nemocí, 1992). Působení zmíněných faktorů je podle Durecové (2007) rizikové zvláště pro pásmo lehké mentální retardace. Tato diagnóza pak může být chybně stanovena (Durecová, 2007). Při posuzování hloubky mentální retardace pouze pomocí kritéria inteligenčního kvocientu dochází k nepřesnostem, jak uvádí také Kvapilík, & Černá (1990), protože toto kritérium nebere v úvahu neintelektové jevy, jako je např. motivační bariéra, nedokonalá schopnost vyjadřování, snížená adaptabilita, nesoustředěnost a jiné. Při posuzování osobnosti člověka s mentálním postižením je třeba se zaměřit i na tyto neintelektové jevy a posoudit okolnosti, jež mohly ovlivnit výkon člověka s postižením při intelektovém vyšetření (Kvapilík, & Černá, 1990). Další nepřesnost v diagnostice má své kořeny ve skutečnosti, že klasifikační systémy nepočítají s nerovnoměrností v postižení jednotlivých stránek osobnosti, která je pro lidi s mentálním postižením typická (Kvapilík, & Černá, 1990). Durecová (2007, 6 s.5) k tomu uvádí: „Proto při rozhodování, do které skupiny by se měla osoba zařadit, musíme být opatrní a nedělat závěry a dlouhodobé předpovědi jenom na základě inteligenčních testů samotných, zvláště ne u lidí v horních pásmech retardace.“ Pro definitivní diagnózu nestačí jen posoudit úroveň intelektových schopností, ale je nutné také získat přesnější informace o schopnosti adaptace (Durecová, 2007). „Člověk, který má sníženou úroveň intelektových výkonů do pásma mentální retardace, ale není omezený v oblasti adaptivních dovedností, nesmí být diagnostikován jako člověk s mentální retardací,“ (Durecová, 2007, s. 6). Durecová (2007) k tomuto tématu dále uvádí, že dosud nebyl vytvořen takový test, který by měřil všechny dimenze adaptivního chování. Člověk s mentálním postižením může mít ale větší adaptivní potenciál, než se na první pohled zdá. Nedostatečné adaptivní dovednosti nemusí být dány samotným postižením, často jsou dány nedostatkem příležitostí tyto dovednosti rozvíjet (Durecová, 2007). Je tedy třeba zkoumat „konkrétního jedince v kontextu jeho konkrétního prostředí a komunity, ve které žije“, jak uvádí klinická psycholožka K. Durecová (2007, s. 7). Přesto se v praxi často stupeň mentální retardace odvíjí především od výše inteligenčního kvocientu, a to i přes popsané nepřesnosti. Problém nastává zejména v momentě, kdy se od výše inteligenčního kvocientu odvíjí například invalidní důchod nebo výhody pro osoby s postižením, aniž by se brala v úvahu jiná kritéria. Pro lehkou mentální retardaci uvádí klasifikace MKN-10 rozpětí IQ mezi 50 a 69 body (Mezinárodní klasifikace nemocí, 1992). Avšak výzkumy zaměřené na osoby s mentálním postižením často uvádějí jiná rozpětí IQ pro lehkou mentální retardaci, např. Driessen, et al. (1997) uvádí IQ nižší než 80 bodů. Klasifikace a charakteristika jednotlivých stupňů mentální retardace je uvedena v Mezinárodní klasifikaci nemocí (Mezinárodní klasifikace nemocí, 1992; Smolík, 1996) a vzhledem k tématu a rozsahu této práce není nutné jednotlivé stupně mentální retardace popisovat. Pro mou práci je třeba zdůraznit, že lidé s lehkou mentální retardací jsou schopni účelně užívat řeč v každodenním životě, udržovat konverzaci a podrobit se klinickému interviewu (Mezinárodní klasifikace nemocí, 1992), což jsou důležité schopnosti pro to, aby bylo možné s takovým člověkem vést rozhovor pro výzkumné účely. 7 1.4 Osobnost člověka s mentálním postižením Goldberg et al. (cit. dle Došen, & Day, 2001) ve svém výzkumu týkajícím se prevalence poruch osobnosti u lidí s mentálním postižením nastínil spojitost mezi určitými osobnostními rysy a vznikem duševní poruchy v pozdějším věku. Z tohoto důvodu začleňuji do své práce kapitolu o osobnostních rysech lidí s mentálním postižením. Někteří autoři se zmiňují o určitých rysech, které se objevují u osob s mentálním postižením. Jedná se například o egocentrismus, závislost, nesamostatnost i v dospělém věku, nízký ideální sebeobraz, limitovanou úroveň aspirace, vnější styl řízení při řešení problémů, negativismus, malou sociabilitu, málo aktivní životní styl, převahu pasivity, afektivitu a zvýšenou sugestibilitu a neschopnost předvídat následky svého jednání (Vágnerová, et al., 2000; Durecová, 2007; Zigler, & Burack, cit. dle Došen, & Day, 2001). Také E. Castles (1996) se zabývá problematickými rysy, které se u těchto lidí objevují v důsledku poškození mozku s větší pravděpodobností. K „temperamental difficulties“, jak tyto rysy označuje, patří například nepravidelné biorytmy, tendence v nové situaci se stáhnout do sebe, obtížná adaptace na změny, proměnlivá nálada (Chess, & Korn, cit. dle Castles, 1996), hyperaktivita, roztěkanost a nepozornost (Coe, & Matson; Polloway, et al.; obojí cit. dle Castles, 1996). Důvodů, proč se tyto rysy u osob s mentálním postižením objevují, je několik. Durecová (2007) se zmiňuje o silném vlivu prostředí: „Přisuzuje se jim vysoká sugestibilnost, ale je otázka, zda je to přirozený symptom mentální retardace, anebo je to následek infantilizace, podceňování a výchovy k nízké sebedůvěře, závislosti a poslouchání ... prostředí má velkou moc, může podpořit anebo zabrzdit vývoj a růst,“ (s.7). Podobně Vágnerová a kolektiv (2000) uvádějí, že zmíněné rysy vyplývají spíše z existence stejných vnějších tlaků, které působí na člověka s postižením, než z postižení samotného. Na jiném místě Vágnerová a její spolupracovníci (2000) uvádějí, že osobnost člověka s postižením se vyvíjí vzhledem k individuální životní situaci jedince i vzhledem k vývojovým možnostem a omezením, které jsou právě postižením ovlivněny. Zdůrazňují tedy také vliv prostředí i vliv biologických daností, například když vysvětlují, proč se u lidí s mentálním postižením často objevuje závislost na druhých lidech. Ta je podle těchto autorů dána jednak povahou tohoto postižení, jednak způsobem i podmínkami života v institucích a chráněných prostředích, ale také snahou rodičů zachovat pouto závislosti mezi nimi a postiženým dítětem jako určitý druh kompenzačního uspokojení za zmařené ambice. Dalším důvodem podle Durecové (2007), proč se lidem s mentálním postižením připisují určité většinou negativní charakteristiky, může 8 být nedostatek příležitostí se tyto dovednosti naučit. „Z této komplexní podmíněnosti vyplývá závislost výsledné struktury osobnosti na postižení,“ (Vágnerová, et al., 2000, s. 65). Castles (1996) uvádí, že hyperprotektivní rodiče často chrání své děti s postižením před konfrontací se stresujícími či obtížnými situacemi (Myers, cit. dle Castles, 1996). Lidé s postižením si neosvojí tudíž potřebné dovednosti k zvládání náročných životních situací. Proto je třeba, aby člověk s mentálním postižením žil v prostředí, kde se mu dostane takové podpory, aby se jeho potenciál mohl dále rozvíjet. Někteří autoři zdůrazňují kromě negativních charakteristik zmíněných výše i pozitivní charakteristiky, jako je empatie, intuice či různé specifické vlohy (Švarcová, 2000). Blažek a Olmrová se zase ve svých knihách zabývají otázkou tvořivosti osob s mentálním postižením jako kritériem plného lidství (1985, 1988). Speciální problematikou je výskyt agresivního chování u lidí s mentálním postižením, které bylo a je často chápáno jako charakteristický rys mentálního postižení (Durecová, 2005). O této problematice se blíže zmíním v kapitole 2.4.5. Došen a Day (2001) ve své knize o léčbě duševních poruch a poruch chování u osob s mentálním postižením uvádějí, že bývá často prezentována souvislost mezi určitými profily chování a specifickými symptomy mentální retardace, ale tyto asociace jsou dle zmíněných autorů zatím stále předmětem výzkumu a nejsou tedy dostatečně podloženy (více v kapitole 2.4.2). Závěrem této kapitoly je nutné zdůraznit, že každý člověk s postižením je stejně jako každý člověk bez postižení svébytnou bytostí s vlastními potřebami i problémy a charakteristickými osobnostními rysy (Švarcová, 2000). O potřebách lidí s mentálním postižením se zmíním v následující kapitole. 1.5 Potřeby osob s mentálním postižením „Člověk s postižením má stejné potřeby jako zdravý člověk. První z nich je být uznán a milován takový, jaký je.“ sestra Michele Pascale Duriezová (cit. dle Švarcová, 2000, s. 136) V pojetí V. Smékala (2002) je potřeba definována jako „stav osobnosti odrážející rozpor mezi tím, co je dáno, a tím, co je nutné (nebo se jeví osobnosti jako nutné) pro přežití a rozvoj, stav podněcující osobnost k činnostem zaměřeným na odstranění tohoto rozporu,“ (s. 239). 9 Základní lidské potřeby osob s mentálním postižením jsou stejné jako potřeby lidí zdravých, jak říká citát v úvodu této kapitoly, s nímž koresponduje i pojetí K. Durecové (2007): „Potřeby člověka s mentální retardací nezačínají na úrovni fyziologických potřeb a nekončí s potřebou bezpečí, ale pokračují stejně jako u lidí bez postižení dál, k potřebě být uznáván a respektován, k potřebě sebeúcty a seberealizace,“ (s.3). Zmíněná autorka vychází z hierarchické teorie potřeb humanistického psychologa A. Maslowa. K. Durecová (2005, 2007), Vágnerová a kolektiv (2000) i Novosád (2000) se shodují v tom, že lidé s mentálním postižením mají tytéž potřeby jako lidé zdraví, ale právě v důsledku postižení nemůže člověk některé z těchto potřeb uspokojit a realizovat obvyklým způsobem a vlastní aktivitou. Potřeba je podle Smékala (2002) chápána jako to, co jedinec potřebuje k efektivnímu a produktivnímu životu, také jako to, co mu musí poskytovat či umožňovat okolí, nebo jako to, co si musí v prostředí vytvořit, aby mohl existovat a rozvíjet se. Osoby s mentálním postižením vzhledem k tomu, že některé potřeby nemohou uspokojit vlastní aktivitou, potřebují tuto podporu okolí větší než lidé zdraví, aby mohly rozvíjet svůj potenciál a efektivně žít (Durecová, 2005). Zvláště při konfrontaci se stresujícími situacemi tato potřeba podpory roste (Castles, 1996). Podle Vágnerové a kolektivu (2000) potřebuje člověk s postižením zejména pomoc při uspokojování potřeb psychických, zatímco potřeby biologické bývají zpravidla uspokojovány bez problémů. Mezi psychické potřeby řadí tito autoři potřebu základního láskyplného vztahu a jistoty (ta je často málo uspokojována z důvodu ne vždy jednoznačně pozitivních postojů rodičů k dětem), potřebu sociálních kontaktů a kladného sociálního přijetí (u osob s postižením jsou omezené možnosti sociálních kontaktů a nízká sociabilita), potřebu činnosti (ta bývá omezována hyperprotektivními rodiči a limity danými postižením), potřebu výkonu a sociálního uznání (osoba s postižením je méně výkonná v důsledku postižení), potřebu sexuální (která je ohrožena obtížemi ve vytváření partnerských vztahů), dále poznávácí potřeby (lidé s mentálním postižením mají speciální vzdělávací potřeby) a potřebu cíle a životních perspektiv. Dále se autoři zmiňují o potřebě otevřené a smysluplné budoucnosti (u osob s postižením bývají představy o budoucnosti často nereálné, zidealizované) a o potřebě seberealizace (člověk s postižením nemusí dosáhnout takové soběstačnosti ani tak vyrovnaného sebehodnocení). Ve všech těchto oblastech se lidé s postižením podle Vágnerové a kolektivu (2000) setkávají často s neúspěchem. Také Novosád (2000) píše: „Znamená to, že jakkoli zdravotně postižený člověk potřebuje v individuální míře určitou pomoc či kompenzaci při uspokojování samozřejmých lidských potřeb,“ (s. 24). 10 Čím je způsobeno, že člověk s mentálním postižením není schopen uspokojit některé základní lidské potřeby sám? Postižení totiž ovlivňuje významně možnosti i způsob uspokojování potřeb, aspirace a strategie dosahování cílů, např. tak, že některé aktivity vedoucí k uspokojení potřeb jsou postiženému nedostupné, jak vysvětlují Vágnerová, HadjMoussová a Štech (2000). Navíc člověku s mentálním postižením schází schopnost odhadnout své možnosti a přizpůsobit jim své chování a často své schopnosti zcela ignoruje (Vágnerová, et al., 2000). Člověk s mentálním postižením má od dětství významně sníženou schopnost porozumět novým či komplexním informacím, schopnost naučit se nové dovednosti, sníženou intelektovou výkonnost (pod IQ=70), má omezenou schopnost nezávisle žít a adaptovat se na požadavky společnosti a jeho copingové strategie2 jsou nezralé (Durecová, 2005; Castles, 1996). V podstatě se opět dostáváme k osobnostním charakteristikám zmíněným výše, které se podílejí právě na omezené schopnosti osob s mentálním postižením uspokojit své potřeby. V důsledku těchto zmíněných odlišností má člověk s mentálním postižením podle Durecové (2005) ještě další specifické potřeby související s jeho konkrétním mentálním postižením, jako např. potřebu specifických postupů učení se novým dovednostem, potřebu asistence či potřebu nácviku komunikace. Durecová (2007) používá termín celoživotní vývojové potřeby osob s mentálním postižením: „Cíle jsou tedy primárně vývojové, a to podpořit daného jedince tak, aby rozvinul své schopnosti do největší možné míry tak, aby se snížila jeho závislost a zvýšila kompetentnost. Lidé s mentální retardací potřebují snadno pochopitelné informace, edukaci, výcvik, aby mohli být začleněni do společnosti a žili co nejvíce nezávisle. Nepotřebují lékaře, ale vývojové terapeuty, edukaci, příležitosti a podporu přizpůsobenou jejich potřebám,“ (s.8). Fisher (2004) se zabývá potřebami osob s mentálním postižením ve vztahu ke zdravotní péči, a to z důvodu zvýšené prevalence určitých zdravotních problémů a vyšší předčasné úmrtnosti osob s mentálním postižením. Bouras a Holt (2001) zmiňují potřeby vzdělávací a potřeby sociální péče. Castles (1996) uvádí, že i když tito lidé potřebují větší podporu než lidé zdraví, paradoxně se jim takové podpory kvůli jejich sociální izolaci a nedostatku sociálních dovedností nedostává. A pokud podpora okolí nefunguje tak, jak je potřeba, nebo se potřeby nepodaří uspokojit ani s touto podporou, přináší to s sebou důsledky, o nichž se zmiňuje Novosád (2000): „Překážky a nemožnost realizovat samozřejmé, běžné lidské potřeby vedou pak k frustraci, podnětové, citové i výkonové deprivaci, a mohou tak trvale negativně ovlivňovat integritu jedince i narušovat harmonický vývoj osobnosti,“ (s. 24). Také 2 Copingové strategie = strategie zvládání náročných životních situací 11 z Maslowovy teorie potřeb vyplývá, že neuspokojení nižších potřeb je prožíváno jako pocit nedostatku, který navozuje pocity strachu, smutku nebo hněvu, zatímco neuspokojení potřeb vyšších je prožíváno jako úzkost a neklid (cit. dle Smékal, 2000). Neuspokojené potřeby může člověk s mentálním postižením vyjadřovat i maladapativním chováním (Thorpe, et al., 2001). Dlouhodobé neuspokojení potřeb může vést až ke vzniku přidružené psychické poruchy. 2. Přidružené psychické poruchy u osob s mentálním postižením „These maladaptive or psychiatric symptoms are among the biggest obstacles to success in inclusive settings where persons with mental retardation live, work, or play.“3 E. M. Dykens, 2006, s. 187 Přítomnost duševní poruchy či poruchy chování u člověka s mentálním postižením s sebou nese řadu problémů, které zabraňují člověku s postižením žít plnohodnotným životem. V první polovině 20. století byly psychické poruchy u osob s mentálním postižením opomíjeny (Došen, & Day, 2001) a problémové chování u lidí s mentálním postižením se považovalo za jeden z typických rysů tohoto postižení, a tak se k němu také přistupovalo (Durecová, 2005). Až v posledních dvaceti letech začali výzkumníci nahlížet na emocionální a behaviorální problémy osob s mentálním postižením z perspektivy duševního zdraví, to znamená, že si začali uvědomovat, že lidé s mentálním postižením mohou trpět stejnými duševními poruchami jako lidé bez postižení (Castles, 1996). Nový pohled na tuto problematiku dává do souvislosti řadu faktorů, a to faktory biologické, osobnostní charakteristiky, k nimž patří například větší zranitelnost těchto osob, a další psychologické faktory a faktory prostředí, které souvisí s rozvojem přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením. 2.1 Terminologie Ve své práci používám termín „přidružené psychické poruchy“, pod který zahrnuji duševní poruchy a poruchy chování klasifikované v MKN-10 i problémové chování (jak ho chápe 3 „Tyto maladaptivní nebo psychiatrické symptomy patří k největším překážkám úspěšného začlenění do prostředí, kde lidé s mentální retardací žijí, pracují nebo si hrají.“ [vlastní překlad] 12 např. Došen, & Day, 2001). 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (Mezinárodní klasifikace nemocí, 1992) používá termín „duševní poruchy a poruchy chování“, na některých místech pouze termín „duševní poruchy“, přičemž je z kontextu zřejmé, že jsou tím myšleny obě skupiny, tedy jak duševní poruchy, tak poruchy chování. Někteří autoři zabývající se problematikou přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením používají jiné termíny. Např. E. Castles (1996) preferuje v této souvislosti pojem „emotional disturbance“, pod nějž zahrnuje jak psychické problémy („emotional problems“), tak problémy s chováním („behavioral problems“). Termín „emotional disturbance“ definuje jako abnormalitu myšlení4 (např. obsese, dezorganizované myšlení), cítění (např. deprese, úzkost) nebo chování (např. agrese, hyperaktivita, sebezraňování, sociální stažení, bizarní rituály). Tyto abnormality jsou výsledkem psychologických (např. stres, dysfunkční rodinné prostředí, traumatické zkušenosti, nedostatek sociální opory), behaviorálních (např. zpevňování nevhodného chování) nebo biologických příčin (organické postižení mozku, vrozená zranitelnost), které se spolu vzájemně kombinují. Tato porucha vede ke zhoršení sociálního či osobního fungování a je příčinou distresu pro jedince, rodinu a komunitu. Castles uvádí i další synonyma tohoto pojmu, a to „mental illness“, „mental disorder“ a „emotional disorder“. Zároveň píše, že žádný z těchto termínů, včetně termínu „emotional disturbance“ nebyl jasně definován. Došen a Day (2001) používají vedle termínů „mental illness and behavior disorders“ (duševní poruchy a poruchy chování) termín „psychiatric disorder“, který používají jako společný termín pro označení duševních poruch a poruch chování. Tento termín používají i další autoři (Holden, & Neff, 2000; Bouras, & Holt, 2004; Molteni, & Moretti, 1999). Deb (1997) užívá pojem „mental disorder“, kam řadí maladaptivní chování, psychiatrické poruchy diagnostikované podle MKN-10 a poruchy osobnosti. Pojem „mental disorder“ najdeme i v DSM-IV. Dále jsou v literatuře často používány termíny „duální diagnóza“5 (Castles, 1996; Matson, & Sevin, 1994; Holden, & Neff, 2000; Lunsky, & Havercamp, 1999), který na některých místech práce také užívám, a komorbidní (přidružená) duševní porucha (Holden, & Neff, 2000). Setkáme se také s termíny „mental health needs“ (např. Bouras, & Holt, 2001, 2004; Edelstein, & Glenwick, 2001; Fisher, 2004), „psychiatric needs“ (např. Driessen, et al., 1997) nebo „behavioral needs“ (Cowley, et al., 2005), kterými jsou myšleny právě duševní poruchy a poruchy chování. Uvedené termíny jsou užívány jako synonyma a 4 Konkrétní myšlení a problémy s pamětí u osob s mentálním postižením nepovažuje Castles (1996) v tomto kontextu za abnormality. Jako duální diagnóza je podle Castles (1996) označována koexistence mentálního postižení a psychických problémů, které jsou podobné těm, které se vyskytují u ostatní populace. 5 13 někteří autoři ve výzkumných studiích používají několik termínů současně (např. Holden, & Neff, 2000). V literatuře se kromě různých termínů objevují i různá dělení psychických poruch. Např. Molteni a Moretti (1999) rozdělují psychické poruchy na „minor“, tj. lehčí a „severe“, tj. těžší. Mezi těžší patří např. schizofrenie nebo maniodepresivní porucha a lehčí poruchy zahrnují např. úzkostné poruchy, reaktivní depresi, neurotické symptomy nebo somatoformní poruchy. Castles (1996), která uvádí přehled přidružených psychických poruch vyskytujících se u osob s mentálním postižením, zmiňuje psychotické poruchy (dále je dělí na organické, schizofrenní a bipolární), deprese, úzkostné poruchy, poruchy přizpůsobení, poruchy chování, závislosti a poruchy osobnosti. Došen a Day (2001) rozlišují duševní nemoci („mental illness“), poruchy osobnosti („personality disorders“), poruchy autistického spektra („autismus spektrum disorders“) a poruchy chování (behavior disorders“). Castles (1996) ve své monografii prezentuje dělení symptomů psychických poruch na internalizované a externalizované symptomy. Internalizované problémy, kam Castles řadí symptomy jako poruchy myšlení a cítění, přináší subjektivní problémy danému jedinci, zatímco externalizované problémy (agrese, hyperaktivita, bizarní manýrismus) způsobují více problémů spíše učitelům a pečovatelům než postiženým osobám samotným. Speciální problematikou v rámci přidružených duševních poruch u osob s mentálním postižením jsou poruchy chování, zvláště pak agresivní chování. Stejně jako v případě ostatních přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením je toto téma v české odborné literatuře až na výjimky opomíjeno.6 V zahraničních zdrojích lze nalézt více informací. Došen a Day (2001) uvádějí, že v minulosti proběhlo mnoho bezúspěšných pokusů o rozlišení mezi poruchami chování a duševními poruchami. Mezi poruchy chování řadí zmínění autoři agresivní chování, sebezraňování7, destruktivní chování, nepokojné a ničivé chování, maladaptivní a antisociální chování. Durecová (2005) rozděluje agresivní chování na verbální agresi, fyzickou agresi, agresi proti věcem a agresi proti sobě (což by odpovídalo definici sebezraňování). V MKN-10 samostatnou sekci poruch chování nenajdeme. Poruchy chování u dospělých patří do společné sekce F60 – F69 společně s poruchami osobnosti, např. pod kódem F60.2 najdeme dissociální poruchu osobnosti, která v sobě zahrnuje antisociální chování (Mezinárodní klasifikace nemocí, 1992). Agrese je také popsána v rámci genetických poruch jako fragilní X syndrom (Q99.2), Prader - Williho syndrom (Q87.1), a Klinefelterův syndrom (Q98.0 – Q98.4) (Došen, & Day, 2001). 6 Takovou výjimkou je např. sborník „Agresivita a prevence problémového chování u lidí s mentálním postižením“, editovaný Netušilem (2005). 7 Sebezraňování se v anglicky psané literatuře označuje zkratkou SIB (self-injure behavior). 14 2.2 Problematické aspekty diagnostiky přidružených psychických poruch „Tradiční nozologické klasifikace neadekvátně přizpůsobují fenomenologii duševních poruch a poruch chování mentálně postiženým lidem.“ A. Došen, & K. Day, 2001, s. 16, vlastní překlad Diagnostika přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením je problematická, a to zvláště u lidí s těžším mentálním postižením (Molteni, & Moretti, 1999). Také Reid (cit. dle Došen, & Day, 2001) uvádí, že současná úroveň znalostí a klinických dovedností jen stěží umožňuje stanovit přesnou diagnózu psychické poruchy u osoby s těžkým mentálním postižením. Molteni a Moretti (1999) zdůrazňují, že práce s lidmi s mentálním postižením vyžaduje od psychiatra kompetentnost v oblasti mentálního postižení i všeobecné psychiatrie, aby se zabránilo formulování špatné diagnózy, která má pak dalekosáhlé důsledky pro život daného člověka. Taková diagnostika vyžaduje dovednosti, zkušenosti a trpělivost při zjišťování symptomů (Došen, & Day, 2001). Castles (1996) uvádí zjištění z výzkumů, že psychiatři se zdráhají diagnostikovat psychickou poruchu u osob s mentálním postižením, i když charakter symptomů je jasný. Odborníci mají totiž tendenci připisovat veškeré abnormální chování právě kognitivnímu deficitu a nevidí zřejmé symptomy psychické poruchy, a to zvláště pokud jedinec nezpůsobuje problémy v rodině či komunitě, kde žije. Následkem takového přístupu mohou být internalizované problémy jako deprese či úzkost přehlíženy (Castles, 1996; Edelstein, & Glenwick, 2001). Na druhou stranu je potřebné rozlišit opravdové psychické poruchy a problémy, které mají jinou příčinu, např. jsou ovlivněny nároky prostředí, které neodpovídá úrovni adaptačních schopností člověka s mentálním postižením (Moss, et al., 2000). Jedním z důvodů náročné diagnostiky psychických poruch u osob s mentálním postižením je atypická prezentace psychických poruch ve srovnání s ostatní populací (Došen, & Day, 2001). Se zvyšujícím se stupněm postižení se klinický obraz stává čím dál méně typický a standardní diagnostické manuály (DSM-III/IV a MKN-9/10)8 nejsou této atypické prezentaci symptomů přizpůsobeny, jak vyplývá z citátu uvedeného výše (Došen, & Day, 2001). Zatímco u osob s lehkým a hraničním stupněm mentálního postižení je možné tyto klasifikace použít beze změny nebo s malými modifikacemi, jejich použití u osob 8 DSM – Diagnostický a statistický manuál duševních poruch; MKN (ICD) – Mezinárodní klasifikace nemocí vytvořená Světovou zdravotnickou organizací. 15 s těžším mentálním postižením je nespolehlivé, přičemž se tato nespolehlivost, tedy i náročnost diagnostiky se stupněm postižení a se stupněm organického poškození mozku zvyšuje (Došen, & Day, 2001). Z důvodu odlišné prezentace psychických poruch u osob s mentálním postižením byly vyvinuty i speciální diagnostické škály pro diagnostiku psychických poruch u těchto osob (Došen, & Day, 2001). Tyto škály však slouží hlavně k výzkumným účelům a jejich role v klinické praxi je limitována (Došen, & Day, 2001). Problémy s diagnostikou přidružených psychických poruch jsou také dány komunikačními problémy a omezenou schopností lidí s mentálním postižením mluvit o svých subjektivních problémech, takže je těžké zjistit přítomnost určitých symptomů, jako jsou např. halucinace a bludy (Edelstein, & Glenwick, 2001; Došen, & Day, 2001). Sovner (cit. dle Došen, & Day, 2001) se zmiňuje o třech faktorech, které ovlivňují prezentaci duševních poruch u osob s mentálním postižením, a mohou tak ztížit diagnostiku. Těmito faktory jsou: „intellectual distortion“ (deformace intelektu; tzn. konkrétní myšlení a limitované komunikační dovednosti snižují schopnost člověka popsat druhým svoje prožívání a subjektivní psychické problémy), „psychological masking“ (ochuzené sociální dovednosti a životní zkušenosti osob s mentálním postižením způsobují nedostatek symptomatologie, typické pro běžnou populaci; např. bludy a halucinace jsou u osob s mentálním postižením velmi jemné, jednoduché a nespojité a mohou být zaměněny za manipulativní chování, nebo se nevyskytují vůbec), „baseline exaggeration“ (duševní porucha může zvýšit intenzitu již existujícího maladaptivního chování, což může být považováno spíše za projev deteriorace než za počátek duševní poruchy, proto se v případě nově se vyskytujícího problému nebo zhoršení problémů v chování musí provést podle Sovnera psychiatrické vyšetření k vyloučení možnosti případné duševní poruchy). Došen, & Day (2001) ve své monografii také uvádějí, jak se jednotlivé psychické poruchy prezentují právě u osob s mentálním postižením. Podobně Castles (1996) podrobně pojednává o prezentaci jednotlivých přidružených duševních poruch u těchto osob. Rozsah práce neumožňuje podrobně se tímto tématem zabývat, proto odkazuji na výše uvedené monografie. Aby diagnostika přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením mohla být úspěšnější, je potřeba vytvořit širší taxonomii, která by zahrnovala i výčet atypických prezentací duševních poruch, objektivní nástroje měření chování a včlenění sofistikovanějšího přístupu k měření a klasifikaci duševních poruch (MacLean; Sovner, & Hurley; Tuinier, & Verhoeven; vše cit. dle Došen, & Day, 2001). Některé změny jsou již obsaženy v posledních revizích obou klasifikačních systémů. Jedná se např. o možnost 16 nahradit chybějící pacientovo subjektivní hodnocení příznaků nemoci pozorováním pečující osoby (Došen, & Day, 2001). 2.3 Prevalence psychických poruch u osob s mentálním postižením Prevalenční studie narážejí na problém chybějící diagnostiky přidružených psychických poruch u mnoha osob s mentálním postižením (Deb; cit. dle Bouras, & Holt, 2004). Pokud jsou tyto poruchy diagnostikovány, záleží na tom, jak široce či úzce jsou v daném výzkumu vymezeny, např. zda sem autoři řadí poruchy chování nebo ne. Nižší prevalenční míry pocházejí ze studií, kde je striktně definována duševní porucha, zatímco vyšší prevalenční míry ze studií, které kromě konvenčních kategorií duševních poruch zahrnují symptomy jako nadměrná závislost, sociální stažení či nízké sebehodnocení. Podrobněji se k problematice průběhu výzkumů zjišťujících prevalenci vyjadřuje Castles (1996). Upozorňuje na skutečnost, že přesně není možné zjistit, kolik osob s mentálním postižením trpí psychickou poruchou. Prvním typem výzkumů, o nichž se Castles (1996) zmiňuje, jsou výzkumy, do nichž jsou zahrnuty pouze osoby s mentálním postižením, které podléhají formálnímu psychiatrickému hodnocení a využívají služeb komunitních organizací. Je pravděpodobné, že takové studie reprezentují spíše těžší případy. Zde se prevalenční míry pohybují mezi 10% a 15% (tzn. 10 - 15% uživatelů komunitních služeb pro osoby s mentálním postižením má diagnostikovanou duševní poruchu). Dalším typem výzkumů jsou výzkumy zaměřené na všechny osoby s mentálním postižením žijící v určité lokalitě, tzv. komunitní studie, které využívají spíše než formální lékařské diagnózy škály měřící behaviorální aspekty. V těchto studiích se prevalenční míry pohybují mezi 15% a 40% (15 - 40% osob s mentálním postižením integrovaných v dané komunitě se potýká s přidruženou psychickou poruchou). Dle Castles jsou výzkumy všech osob s mentálním postižením z dané komunity mnohem méně zatíženy chybou, ale nevýhodou je jejich časová náročnost a nákladnost. I přes problémy s vymezením psychických poruch, o nichž píše Castles (1996), se autoři výzkumných studií v podstatě shodují na tom, že duševní poruchy jsou u jedinců s mentálním postižením dvakrát až čtyřikrát častější než v běžné populaci (Castles, 1996; Mezinárodní klasifikace nemocí, 1992; Durecová, 2007; Hort, et al., 2000). Kromě problémů s vymezením psychických poruch se výzkumníci potýkají s problémy vyplývajícími z diagnostiky těchto poruch, o nichž se zmiňuji v kapitole 2.2. Jedná se zejména o atypickou prezentaci psychických poruch, a to hlavně u osob s těžším postižením (Došen, & Day, 2001). 17 Podíváme-li se na míru výskytu přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením u jednotlivých autorů, zjistíme velké rozdíly, a to z důvodů zde již uvedených. Driessen a kolektiv (1997) například udávají prevalenci přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením v rozmezí 10 - 91% na základě několika citovaných prevalenčních studií. Holden a Neff (2000) uvádějí prevalenci mezi 14% a 67% a Došen a Day (2001) 20 - 74%. Jůn (2005a) zmiňuje několik studií zabývajících se výskytem problémového chování u lidí s mentálním postižením a z výsledků zjištěných v těchto výzkumech počítá průměrnou míru prevalence, která činí přibližně 7% (tzn. u 7% osob využívajících služby pro lidi s mentálním postižením se vyskytuje navíc problémové chování). Jůn uvádí, že v současné době neexistuje žádná ucelená studie zabývající se výskytem souběhu mentální retardace a problémového chování u lidí v České republice. Při studiu dostupných zdrojů jsem nenašla takovou studii ani pro další psychické poruchy. Ve výzkumném souboru 109 osob s mentálním postižením Nottestada a Linakera (1999) byla nejvíce zastoupena schizofrenie, úzkostné poruchy, poruchy osobnosti a poruchy chování, zatímco poruchy nálady se nevyskytovaly téměř vůbec. V jiných zdrojích se udává výskyt deprese (spadá k poruchám nálady) u osob s mentálním postižením (Hort, et al., 2000). Dále se u osob s mentálním postižením objevují posttraumatické stresové poruchy, poruchy příjmu potravy, atypické sexuální chování (dané hlavně nerozpoznáním společenských norem), poruchy autistického spektra, hyperaktivita a automatické stereotypní pohyby (Hort, et al., 2000; Došen, & Day, 2001). Údaje pocházející z různých studií sledujících prevalenci jednotlivých typů přidružených psychických poruch se shodují jen vzácně. Se stejnou četností jako u běžné populace se u osob s mentálním postižením objevují bipolární a depresivní poruchy a ve věku nad 65 let demence (Došen, & Day, 2001), přičemž osoby s Downovým syndromem mají vyšší predispozici k onemocnění Alzheimerovou demencí ve středním věku (Day, & Jancar; cit. dle Došen, & Day, 2001). Častější než u běžné populace jsou u osob s mentálním postižením depresivní reakce na životní události (Day, cit. dle Došen, & Day, 2001) a dystymie (Došen, & Day, 2001). Vzácně se vyskytují panické a obsedantně kompulzivní poruchy (Day, cit. dle Došen, & Day, 2001). Reiss a Szyszko (cit. dle Došen, & Day, 2001) vysvětlují, že osoby s mentálním postižením reagují na stres spíše behaviorálně nebo psychoticky než neuroticky, nicméně Došen a Day (2001) udávají, že neurotické poruchy se u osob s mentálním postižením objevují přibližně se stejnou četností jako u ostatní populace. Svou roli zde hraje dle zmíněných autorů i diagnostické zastínění internalizovaných symptomů zmíněné v kapitole 2.2. U osob s lehčím stupněm mentálního postižení se objevuje s vysokou četností již zmíněná dystymie, dále schizofrenie a 18 poruchy osobnosti, z nichž je nejčastější impulzivní, nezralá a úzkostná osobnost (Došen, & Day, 2001; Reid, & Ballinger; cit. dle Došen, & Day, 2001). Kromě prevalence jednotlivých poruch obecně je třeba se zaměřit také na prevalenci přidružených psychických poruch ve vztahu k proměnným, jako je pohlaví, věk a stupeň postižení. Výsledky jednotlivých studií jsou v případě všech tří zmíněných proměnných nejednoznačné (Edelstein, & Glenwick, 2001; Driessen, et al., 1997; Slone, et al., 1999; Cowley, et al., 2005; Castles, 1996; Molteni, & Moretti, 1999; Došen, & Day, 2001; Nottestad, & Linaker, 1999; Deb, 1997). Pro účely mé práce jsou důležitá zejména zjištění týkající se osob s lehčím stupněm mentálního postižení. Castles (1996) píše, že je zřejmé, že u osob s těžším mentálním postižením je větší výskyt organicky založených poruch, zatímco u osob s lehčím stupněm postižení se více vyskytují úzkostné poruchy, poruchy přizpůsobení a poruchy osobnosti. Podobně Edelstein a Glenwick citují výzkumy, z nichž vyplývá, že agresivní poruchy jsou častější u osob s těžším stupněm mentální retardace (Eaton, & Menolascino; Edelstein, & Glenwick; Jacobson; vše cit. dle Edelstein, & Glenwick, 2001), zatímco internalizované poruchy (např. deprese) jsou častěji zaznamenány u osob s hraničním a lehkým mentálním postižením (Benson; Jacobson; Pawlarcyzk, & Beckwith; Reiss; vše cit. dle Edelstein, & Glenwick, 2001). Molteni a Moretti (1999) výzkumem zjistili, že lehčí poruchy (užívají termín „minor“) převažovaly u osob s lehkým a středně těžkým mentálním postižením a těžké poruchy u osob s těžkým mentálním postižením. Edelstein a Glenwick k této problematice dodávají, že není jasné, zda tyto rozdíly odrážejí aktuální míry prevalence nebo rozdílné posuzování poruchy u jednotlivých stupňů mentální retardace. 2.4 Etiologie přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením „Mentálně postižení lidé se ve své životní historii potýkají s mnoha neúspěchy, komplikovanými vztahy s druhými a nedostatkem identity a sebeúcty, takže jejich osobnostní struktura je rigidní a křehká. Tyto podmínky, jak se zdá, predisponují jedince k rozvoji reaktivních poruch v mladém dospělém věku, kdy stresových situací přibývá.“ M. Molteni, & G. Moretti, 1999, s. 111, vlastní překlad 19 2.4.1 Multifaktorialita v etiologii Molteni a Moretti (1999) uvádějí, že příčina vzniku přidružených psychických poruch je bezpochyby multifaktoriální; tj. že se na rozvoji těchto poruch podílejí faktory biologické, psychologické i faktory prostředí, jak vyplývá z uvedené citace. Podle zmíněných autorů jsou lehké duševní poruchy u osob s mentálním postižením determinovány především psychologickými faktory a faktory prostředí, i když biologické faktory mohou hrát také důležitou roli. Psychologické faktory převažují v mladém dospělém věku (od adolescence do 40 let), kdy se člověk potýká s relativně náročnými úkoly, přičemž se tyto psychologické faktory dostávají do interakce s biologickými predispozicemi. V této souvislosti se také často píše o vyšší zranitelnosti osob s mentálním postižením a jejich náchylnosti k rozvoji psychických poruch (Durecová, 2005; Castles, 1996). Došen a Day (2001) uvádějí, že biologické, sociální, psychologické a osobnostní rizikové faktory tuto vrozenou zranitelnost k psychickým poruchám buď samostatně, nebo v kombinaci zvyšují. Multifaktorialitou přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením se zabývá také Castles (1996), která zdůrazňuje faktory psychologické a sociální: „Tato kombinace negativních sociálních zkušeností, neefektivních mechanismů zvládání a nedostatečné sociální opory vystavuje osoby s mentální retardací zvýšenému riziku rozvoje řady psychických poruch,“ (s. 145, vlastní překlad). Na jiném místě své monografie se zmiňuje i o faktorech biologických, zejména o poškození mozku, s nímž souvisí určité problémové osobnostní charakteristiky, jež Castles označuje termínem „temperamental difficulties“, které se mohou rozvinout v přidruženou duševní poruchu nebo poruchu chování (Hertzig, cit. dle Castles, 1996), a to zvláště ve spojení s negativními reakcemi okolí na problémové charakteristiky. Tímto způsobem se tedy propojují biologické faktory (poškození mozku), psychologické faktory (problematické osobnostní charakteristiky) a faktory prostředí (reakce okolí na problematické osobnostní rysy). Na tomto místě bych chtěla zmínit tzv. biosociální teorii, podle níž specifické biologické faktory (např. neurologické, biochemické, genetické), spolu se specifickými sociálními faktory (např. rodinné interakce, kulturní a další environmentální faktory) a specifickými psychologickými procesy (kognitivní vývoj, osobnostní odchylky) způsobují, že psychopatologie u osob s mentálním postižením se v mnoha aspektech odlišuje od psychopatologie osob s normálním intelektem (Matson, cit. dle Došen, Day, 2001). Matson a Sevin (1994) se ve svém příspěvku o teoriích duální diagnózy zabývají dalšími modely, jenž vysvětlují původ těchto poruch z různých hledisek. Jedná se o organické modely, behaviorální 20 modely, vývojový model a sociokulturní teorie, o nichž se blíže zmíním v jednotlivých podkapitolách o působení zmíněných skupin faktorů. 2.4.2 Biologické faktory Mezi biologické faktory patří neurologické faktory, zejména organické poškození mozku, epilepsie, dále fyzické postižení, smyslové poruchy, specifické chromozomální abnormality a biochemické faktory (Castles, 1996; Matson, & Sevin, 1994; Došen, & Day, 2001; Deb, 1997). Poškození mozku u osob s mentálním postižením zvyšuje zejména riziko výskytu psychotických poruch a poruch chování (Matson, & Sevin, 1994; Castles, 1996; Turner; Tyrer, & Dunstan; obojí cit. dle Došen, & Day, 2001). Avšak Castles uvádí i výzkumy, v nichž souvislost mezi poškozením mozku a poruchami chování prokázána nebyla (např. Myers, 1987). Jedinci s těžkým a hlubokým mentálním postižením většinou trpí organickým poškozením mozku, a právě určité typy poruch chování jsou nacházeny výlučně u této skupiny osob (např. stereotypní chování jako kývání se, pohyby rukou, kroužení hlavou; sebepoškozování, např. bouchání hlavou, odtrhávání kůže; pika; echolálie) (Lewis, & MacLean; Reiss; obojí cit. dle Castles, 1996). Tyto poruchy se mohou zintenzivnit vlivem stresu nebo neadekvátní stimulace prostředí (Bornstein, Bach, & Anton; cit. dle Castles, 1996), tzn., že tyto poruchy chování jsou sice primárně biologické, ale mají i psychologickou a enviromentální komponentu. Lidé s poškozením mozku mají větší pravděpodobnost, že se u nich budou vyskytovat problematické povahové rysy (Castles,1996). V případě epilepsie a její souvislosti s přidruženými psychickými poruchami se objevují určité nejasnosti. Deb (1997) zjistil, že ve výskytu psychických poruch u lidí s mentálním postižením a epilepsií a u lidí s mentálním postižením bez epilepsie není signifikantní rozdíl. Jako mnohem silnější faktor pro vznik psychických poruch se v uvedeném výzkumu ukázalo být poškození mozku. Poškození mozku, které způsobuje epilepsii, může být také příčinou psychopatologie u těchto osob. Podle většiny autorů je souběh výskytu epilepsie a výskytu duševních poruch rozhodně častější u lidí s mentálním postižením než u lidí bez mentálního postižení. Matson a Sevin zmiňují výzkumy, podle nichž se prevalence epilepsie zvyšuje se snižujícím se intelektovým potenciálem (Corbett, & Hartus; Corbett, et al.; obojí cit. dle Matson, & Sevin, 1994). Mnoho výzkumů přináší zjištění, že mezi epilepsií a vyšší prevalencí přidružených psychických poruch u lidí s mentálním postižením opravdu vztah existuje, a to zejména u osob s těžším mentálním postižením (např. Gillberg, et al.; Lund; obojí cit. dle Matson, & Sevin, 1994). Podle Matsona 21 a Sevina tento vztah však nebyl prokázán u osob s lehkým mentálním postižením, přesto tito autoři doporučují, aby si lékaři byli vědomi toho, že lidé s mentálním postižením a epilepsií jsou zvýšeně ohroženi výskytem psychických poruch. Některé geneticky podmíněné syndromy mentální retardace jsou spojeny se specifickými mozkovými patologiemi nebo biochemickými procesy, které predisponují jedince ke specifickým formám duševních poruch, jak uvádí Matson a Sevin (1994). U osob s fragilním X syndromem se objevuje porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD) a náchylnost k rozvoji úzkostných poruch, avšak tato zjištění jsou založena na malém počtu studií (Matson, & Sevin, 1994). Lesch-Nyhanův syndrom zahrnuje agresivní chování a těžké sebepoškozování (Nyhan, cit. dle Matson, & Sevin, 1994), Prader-Williho syndrom je spojován s nekontrolovatelnou chutí k jídlu, extrémní obezitou a častými krádežemi za účelem obstarání jídla (Bregman, cit. dle Matson, & Sevin, 1994). Často udávaný vyšší výskyt deprese a bipolárních poruch u osob s Downovým syndromem je předmětem diskuse, jak uvádí Matson a Sevin (1994), nicméně všeobecně se například uznává, že lidé s Downovým syndromem jsou ohroženi ve větší míře Alzheimerovou chorobou (Matson, & Sevin, 1994). Biochemické faktory zahrnují biochemické děje v mozku, které jsou spojovány s určitými psychickými poruchami, např. biochemická teorie schizofrenie, podle níž jsou psychotické syndromy asociovány s nadměrně aktivním dopaminergním systémem, nebo katecholaminový model afektivních poruch, podle něhož deprese souvisí s deficitem katecholaminů (Matson, & Sevin, 1994). Podobné neurotransmiterové systémy hrají roli i u psychických poruchu u osob s mentálním postižením stejně jako u osob bez tohoto postižení, ale v této oblasti je potřeba provést ještě řadu farmakologických studií (Matson, & Sevin, 1994). Smyslové poruchy u běžné populace jsou spojovány s vyšším výskytem poruch chování, ale studie týkající se vztahu mezi smyslovými poruchami a přidruženými psychickými poruchami u osob s mentálním postižením zatím chybí (Matson, & Sevin, 1994). 2.4.3 Psychologické faktory a osobnostní faktory Jak již bylo uvedeno v kapitole 2.4.1, jsou lidé s mentálním postižením zranitelnější a náchylnější k rozvoji psychických poruch. Tato zranitelnost je dána větší citlivostí těchto osob na stresové situace a konflikty, se kterými se setkávají ve svých životech v mnohem větší míře než lidé zdraví (Kvapilík, & Černá, 1990). Mentální postižení způsobuje dítěti 22 v raném období vážné problémy při formování attachmentu, které ohrožují proces normálního osobnostního vývoje a zvyšují náchylnost k duševním poruchám (Clegg, & Lansdall-Welfare; Gaedt; Levitas, & Gilson; Rogers et al.; vše cit. dle Došen, & Day, 2001). Na rozvoji přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením se podílejí i další psychologické faktory: rigidní a křehká osobnostní struktura, neefektivní copingové strategie, nezralé obranné mechanismy, naučená bezmocnost, externí „locus of control“9, omezená intelektuální a emocionální kapacita, opožděný vývoj, poruchy kognice, nedostatek identity a sebehodnocení, diskrepance mezi sebeobrazem a očekáváním druhých a často příliš vysoké aspirace (zejména u osob s lehkým mentálním postižením) (Molteni, & Moretti, 1999; Castles, 1996; Došen, & Day, 2001; Matson, & Sevin, 1994; Hort, et al., 2000; Kvapilík, & Černá, 1990; Vágnerová, et al., 2000). Mezi těmito faktory má své místo i neuspokojení potřeb, jak bylo zmíněno v kapitole 1.5., a prožívaná závažnost postižení, která není přímou úměrou reálné závažnosti, takže lehčí postižení může způsobovat těžší sekundární postižení psychiky než postižení těžší, což platí obzvlášť právě u lidí s lehkým mentálním postižením (Vágnerová, et al., 2000). Také stresory v adolescenci a v období mladé dospělosti, zejména potřeba prosadit se v zaměstnání, v partnerském životě, a s tím spojené neúspěchy, přispívají k rozvoji psychických poruch u těchto lidí, kteří narážejí ve svých snahách na zmíněné psychologické determinanty a limity dané postižením (Molteni, & Moretti, 1999). Tímto mechanismem vznikají spíše lehčí formy duševních poruch, jak zjistili Molteni a Moretti svým výzkumem. S tím souvisí již zmíněné příliš vysoké aspirace u některých osob s lehkým mentálním postižením. Touto problematikou se zabývá Vágnerová a její spolupracovníci (2000): Ne vždy v případě postiženého jsou jeho aspirace v souladu se skutečnými možnostmi a schopnostmi. Čím vyšší je aspirační úroveň, tím složitější je dosažení cíle a tím těžší je dosažení uspokojení. U postižených je aspirační úroveň součástí jejich vyrovnání se s postižením... Potřeba dosažení vysokých cílů může být velmi vysoká vzhledem k potřebě překonat postižení, jejich výchozí podmínky jsou však zpravidla horší než u zdravých. Stejně vysoké aspirace tak mohou u postiženého představovat mnohem vyšší cíl. Postižený se tak stává zranitelnějším, protože je častěji ohrožen neúspěchem. To je zřejmě příčinou, proč dochází častěji k problémům u lehčích postižení. Pouze lehce postižený se totiž může spíše 9 „Locus of control“ – těžiště kontroly, pojem J. B. Rottera; jde o přesvědčení osoby, že buď může danou situaci kontrolovat a ovlivňovat sama (interní těžiště kontroly), nebo že tato situace je kontrolována a ovlivňována vnějšími činiteli či okolnostmi (externí těžiště kontroly) (Nakonečný, 1998). 23 srovnávat se zdravým a častěji také může selhávat, protože jeho aspirace jsou nepřiměřené, (s. 74). Dalším psychologickým faktorem je tendence osob s mentálním postižením reagovat přehnaně na podněty, proto hrozí dezorganizace osobnosti v reakci na stres (Eaton, & Menolascino; cit. dle Castles, 1996). Dalším problémem je často chudá expresivní řeč těchto osob a problém vyjadřovat své pocity vhodným způsobem (Menolascino; Myers; obojí cit. dle Castles, 1996). Kvůli kognitivnímu deficitu mohou špatně interpretovat chování druhých osob a jednat nepřiléhavě v sociálních situacích (Menolascino; cit. dle Castles, 1996). Z psychologických faktorů může roli při rozvoji přidružených psychických poruch hrát i kognitivní styl, který ovlivňuje způsob zvládání každodenních problémů. Molteni a Moretti (1999) svým výzkumem u 27 dospělých osob s mentálním postižením zjistili, že v daném vzorku převažuje kognitivní styl „na poli závislý/ impulzivní“, který je nejméně výhodný10. Rozvoj přidružených psychických poruch lze vysvětlit dle Matsona a Sevina (1994) i pomocí vývojových modelů. Vývojové procesy mohou mít u osob s opožděným vývojem rozdílné načasování a směr a bývají příčinou odchylek od normálního vývoje (Menolascino, cit. dle Došen, & Day, 2001). Podle Matsona a Sevina může být prevalence přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením vyšší ve srovnání s jejich vrstevníky, ale stejná ve srovnání s lidmi na stejné vývojové úrovni. 2.4.4 Sociální faktory a faktory prostředí Lidé s mentálním postižením se ve svých životech potýkají nejen s limity danými postižením a stresovými situacemi, na jejichž zvládání nemají dostatečné schopnosti, ale setkávají se také velmi často s nedostatečnou či nevhodnou sociální oporou (Lunsky, & Havercamp, 1999), kterou vzhledem ke svému postižení, které jim neumožňuje uspokojit všechny potřeby vlastními silami, tolik potřebují. Sociální podpora může mít mnoho podob, přičemž některé druhy sociální podpory mohou být pro lidi s mentálním postižením spíše škodlivé než užitečné (Lunsky, & Havercamp, 1999). Interakcí mezi jedincem a sociálním prostředím se zabývají behaviorální modely (klasické podmiňování, sociální učení a operantní podmiňování) a sociokulturní teorie, s jejichž pomocí lze dle Matsona a Sevina (1994) vysvětlit psychopatologii u osob 10 Nejvýhodnější kognitivní styl je „na poli nezávislý/ reflexivní“ (Molteni, & Moretti, 1999). 24 s mentálním postižením. Podle behaviorálních modelů se repertoár chování daného jedince vyvíjí prostřednictvím jeho interakce s prostředím a lze s jejich pomocí vysvětlit zejména etiologii úzkostných poruch a deprese u osob s mentálním postižením. Matson a Sevin (1994) se zaměřují hlavně na operantní podmiňování a citují čtyři základní principy, relevantní pro etiologii přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením, jak je nastínil Bijou (cit. dle Matson, & Sevin, 1994): 1) Neadekvátní zpevňování prosociálního chování, které souvisí s nedostatečně stimulujícím prostředím s omezenými příležitostmi, ve kterém se lidé s mentálním postižením často pohybují (De Vellis, cit. dle Matson, & Sevin, 1994). Roli zde může hrát též sociální izolace, posílená komunikačními deficity, dále nedostatečné příležitosti pro socializaci, nízká míra sociální opory, nedostatečné sociální dovednosti osob s mentálním postižením nebo nízká míra sociální aktivity. Všechny tyto faktory mohou u osob s mentálním postižením přispívat k depresi (Matson, & Sevin, 1994). 2) Nepřiměřené trestání, zejména vystavování negativním stimulům nezávisle na chování jedince může souviset s rozvojem naučené bezmocnosti v kontextu Seligmanovy teorie (Matson, & Sevin, 1994). Takovým negativním stimulem u lidí s mentálním postižením mohou být četné zkušenosti s neúspěchem (Gardner; MacMillan; obojí cit. dle Matson, & Sevin, 1994). Výše jsem zmínila externí „locus of control“, který s konceptem naučené bezmocnosti souvisí. Je otázka, zda se tato charakteristika vyvíjí právě v důsledku velkého množství zkušeností neúspěchu, nebo zda je dána mentálním postižením samotným. 3) Zpevňování deviantních odpovědí, např. depresivní chování může být posíleno, pokud přináší sekundární zisky, např. uvolnění z práce. Také zvýšená pozornost okolí věnovaná určitým symptomům psychických poruch (např. halucinacím, anorexii, pice či nevhodnému sexuálnímu chování) toto chování posiluje (Matson, & Sevin, 1994). 4) Změna funkce stimul – reakce v důsledku biologických abnormalit, např. poruch motoriky, smyslových poruch, strukturálních abnormalit mozku či biochemických deficitů, které se u osob s mentálním postižením mohou vyskytovat. Biologické abnormality nejen přímo zapříčiňují psychické poruchy (např. nedostatky dopaminergního systému způsobují psychotické poruchy), ale ovlivňují i interakci jedince s prostředím, tedy vazbu S – R, reakci na daný podnět, což se projevuje v komunikaci jedince s prostředím i v procesech učení (Bijou, cit. dle Matson, & Sevin, 1994). Například poruchy pozornosti, často asociované s mentálním postižením, zhoršují schopnost jedince rozlišovat mezi podněty, což může zvyšovat 25 úzkost a vyhýbavé chování těchto osob (Ollendick, & Ollendick, cit. dle Matson, & Sevin, 1994). Zde se tedy jedná o souvislost biologických faktorů a faktorů prostředí. Sociokulturní teorie jsou dalším teoretickým modelem vysvětlujícím etiologii psychických poruch u osob s mentálním postižením. Zdůrazňují sociokulturní faktory, např. vliv negativních sociálních zkušeností, jako je odmítání vrstevníky, infantilizace, omezený přístup k pracovním příležitostem či sociální předsudky (Matson, & Sevin, 1994). Tyto faktory mohou podle Reisse a Bensona (cit. dle Matson, & Sevin, 1994) zvyšovat závislost osob s mentálním postižením na okolí a jejich hmotnou nouzi. Sociální předsudky navíc mohou ovlivňovat způsob, jakým jedinec s mentálním postižením nahlíží sám na sebe (Rowitz, cit. dle Matson, & Sevin, 1994)). Reiss a Benson (cit. dle Matson, & Sevin, 1994) také zdůrazňují, že mnoho lidí s mentálním postižením si tyto negativní skutečnosti uvědomuje a dlouhodobý vliv negativních sociálních zkušeností může negativně ovlivňovat jejich duševní zdraví (Matson, & Sevin, 1994; Lunsky, & Havercamp, 1999), a to zvláště s ohledem na jejich omezenou kapacitu zvládat stresové situace a nároky života. Při rozvoji přidružených psychických poruch se uplatňují i další sociální faktory: problémové vztahy s druhými lidmi, dysfunkční rodinná situace, patologický rodinný styl11, familiární mentální retardace, život ve velkých rezidenčních zařízeních, sociální deprivace, nízký socioekonomický status a těžké životní události, zejména ztráta poslední pečující osoby (Molteni, & Moretti, 1999; Castles, 1996; Došen, & Day, 2001; Slone, et al., 1999; Driessen, et al., 1997). Kromě toho jsou lidé s mentálním postižením rizikovou skupinou pro týrání, sexuální zneužívání, šikanování a využívání (Hort, et al., 2000; Došen, & Day, 2001). Lunsky a Havercamp (1999) zmiňují jako důležitý faktor sociální napětí, které je dle jejich výzkumu s psychickými poruchami osob s mentálním postižením silněji asociováno než nedostatečná či nevhodná sociální opora. Sociální napětí je výsledkem problémové interakce s druhými lidmi a omezených možností osob s postižením takovou interakci odmítnout či minimalizovat (Lunsky, & Havercamp, 1999). V případě socioekonomického statutu Slone a kolektiv (1999) zjistili, že prevalence přidružených psychických poruch u dětí s mentálním postižením byla vyšší v oblastech s vysokým socioekonomický statutem než v oblastech s nízkým socioekonomickým statutem. Tuto skutečnost autoři studie interpretují tak, že v oblastech s nižším socioekonomickým statusem mohou být méně kvalifikovaní odborníci, takže i míra diagnostikovaných přidružených psychických poruch může být nižší. 11 Molteni a Moretti (1999) ve svém výzkumu užili cirkumplexní model 16 typů rodinných systémů (FACES III). Patologickým rodinným stylem jsou míněny extrémní rodinné styly – zejména příliš chaotický nebo příliš rigidní styl s velmi nízkou kohezí. 26 V kapitole 2.5 se budu podrobněji zabývat důležitým sociálním faktorem, a to institucionalizací a deinstitucionalizací osob s mentálním postižením. 2.4.5 Etiologie poruch chování u osob s mentálním postižením Jak již bylo zmíněno, tvoří poruchy chování speciální problematiku v rámci přidružených psychických poruch. Je velmi problematické vymezit, za jakých podmínek je určité chování poruchou. Došen a Day (2001) upozorňují, že ten samý typ maladaptivního chování může odrážet deficit v interpersonálních dovednostech bez psychopatologie u jednoho člověka, ale může být symptomem duševní poruchy u druhého (např. symptomem psychózy, deprese, poruch přizpůsobení či antisociální poruchy osobnosti). Parsons a kolektiv (cit. dle Castles, 1996) uvádějí tři zdroje problémového chování u osob s mentálním postižením. Zaprvé rozlišují chování, které aktuálně odpovídá úrovni kognitivního vývoje jedince. Přitom takové chování, které odpovídá mentálnímu věku člověka s postižením, není poruchou ve smyslu duševní poruchy. Zde lze vidět souvislost s vývojovými modely zmíněnými v podkapitole 2.4.3. Další kategorii tvoří chování, které může být přímo výsledkem poškození mozku stejně jako mentální postižení (např. opakující se pohyby, extrémní hyperaktivita, sebezraňování), přičemž takové organicky podložené chování sice odpovídá formální definici duševní poruchy, etiologické faktory jsou však jiného charakteru. Třetí skupinou problémového chování jsou poruchy podobné těm, které se vyskytují u ostatní populace, a pouze v této souvislosti můžeme mluvit o přidružených psychických poruchách. Podobně Reid (cit. dle Došen, & Day, 2001) uvádí, že chování, které je u lidí s průměrnou inteligencí vnímáno jako abnormální, může u osob s těžším mentálním postižením odpovídat jejich mentálnímu věku. Agresivní chování může být někdy spíše než symptomem psychické poruchy snahou komunikovat se svým okolím (Durecová, 2005; Remarová, 2005). Remarová zdůrazňuje, že je třeba naslouchat všem projevům člověka s postižením a vnímat je jako snahu o komunikaci a vyjádření potřeb. Došen a Day (2001) zmiňují naučenou agresi, která se rozvíjí na základě imitace agresivních modelů. O behaviorálních modelech hrajících roli v etiologii přidružených psychických poruch jsem se zmínila v kapitole 2.4.4. Matson a Sevin (1994), kteří tyto modely prezentují, je vztahují zejména k rozvoji deprese či úzkostných poruch, ale lze je jistě použít i pro vysvětlení etiologie agresivního chování. Agresivní reakce se dle Vágnerové, et al. (2000) mohou objevovat i jako následek změny způsobu života. Člověk 27 v důsledku změny prožívá úzkost a strach a agresivita je určitou formou obrany. I v etiologii poruch chování se tedy uplatňuje multifaktorialita. 2.5 Přidružené psychické poruchy a životní prostředí osob s mentálním postižením „Mentally retarded people often do not live in the milieu best suited for them.“12 M. Molteni, & G. Moretti, 1999, s. 111 Mezi faktory ovlivňujícími vznik a rozvoj přidružených duševních poruch u osob s mentálním postižením mají své místo faktory enviromentální, tj. faktory prostředí. K těmto faktorům patří i vliv životního prostředí, v němž lidé s mentálním postižením žijí. Jedná se zejména o tolik diskutované téma „život v rezidenčním zařízení13 versus život v přirozeném prostředí14 a jejich vliv na kvalitu života člověka s mentálním postižením“. 2.5.1 Negativní aspekty života v rezidenčním zařízení ve vztahu k psychickým poruchám Ve velkých rezidenčních zařízeních se osobám s mentálním postižením často nedostává potřebná stimulace, což může vést k nevhodnému chování (Matson, & Sevin, 1994). Matson a Sevin (1994) se zmiňují i o problému sociální izolace a limitovaných příležitostí pro socializaci v institucích a u skupinového bydlení, což dle autorů může vést k depresi. Nicméně ani život ve vlastní domácnosti neznamená, že člověk s postižením nemůže sociální izolací trpět, jak uvedu dále. Jůn (2005) uvádí výzkumy, z nichž vyplývá, že čím větší jsou omezení v obytném prostředí člověka s mentálním postižením, tím větší je pravděpodobnost výskytu problémového chování (Borthwick-Duffy; Bruininks, et al.; obojí cit. dle Jůn, 2005a). Tato omezení jsou připisována právě prostředí velkých zařízení. Podle výzkumu BorthwickDuffy (cit. dle Jůn, 2005a) se minimálně jedna kategorie problémového chování vyskytuje v největší míře právě u osob žijících ve velkých zařízeních, a to ve srovnání s osobami žijícími nezávisle, osobami žijícími v rodinách a osobami žijícími v malých a středně velkých 12 „Mentálně postižení lidé často nežijí v prostředí, které by pro ně bylo nejvhodnější.“ [vlastní překlad] Jako rezidenční zařízení se v terminologii sociální práce označují zejména zařízení ústavní sociální péče, resp. zařízení poskytující pobytové služby. Označení „ústav sociální péče“ se v současné době nepoužívá a byl nahrazen termínem „domovy pro osoby se zdravotním postižením“ (zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách). 14 Přirozeným prostředím pro účely této práce rozumím prostředí rodiny, samostatné bydlení nebo bydlení v zařízení sociálních služeb rodinného charakteru (např. v chráněném bydlení komunitního typu). Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách používá termín přirozené sociální prostředí, kterým označuje rodinu, domácnost osoby a místa, kde osoby pracují, vzdělávají se a realizují běžné sociální aktivity. 13 28 skupinách. Deb (1997) svým výzkumem také zjistil větší výskyt přidružených psychických poruch u osob žijících v institucích ve srovnání s osobami žijícími v komunitním prostředí15. Jiní autoři jako proměnnou nepoužívají výskyt přidružených psychických poruch, ale podstoupení psychiatrické léčby (např. Driessen, et al., 1997). Driessen a jeho spolupracovníci (1997) však uvádí zjištění, které by mohlo být v rozporu s výsledky výzkumů uvedených výše, a to, že pravděpodobnost psychiatrické léčby nebyla signifikantně odlišná u lidí s mentálním postižením žijících v rodinách s dvěma rodiči, s jedním rodičem či u lidí žijících v rezidenčním zařízení, ale že právě lidé žijící sami byli největšími uživateli služeb v oblasti péče o duševní zdraví. Je problematické takové výsledky srovnávat, protože autoři zmíněných studií používají jinou závisle proměnnou. Navíc je podle Jůna skladba osob žijících nezávisle a osob žijících v sociálních zařízeních jiná, a to hlavně z hlediska stupně mentálního postižení. Driessen a kolektiv (1997) v diskusi výsledků provedeného výzkumu zmiňují tento problematický aspekt podobných výzkumů. Vysvětlují, že lidé s těžším postižením často žijí v chráněném rezidenčním prostředí s odborným personálem, takže jejich potřeba využívat specializované služby je menší. Lidé s lehčím postižením se více setkávají s nároky a obtížemi běžného života, proto potřebují více péče, a tato jejich potřeba roste s věkem. Z toho důvodu se může zdát, že lidé žijící v přirozeném prostředí trpí ve větší míře přidruženými psychickými poruchami. Dalším problémem mohou být terminologické nejasnosti, které například ovlivňují, co vše výzkumníci k psychickým poruchám řadí (zejména se objevují problémy s určením, kdy se problémové chování stává psychickou poruchou, o čemž bylo pojednáno v kapitole 2.4.5). Jůn (2005a) píše: „Dále se nabízí otázka, jestli problémové chování vzniká na základě ústavnictví nebo jestli ústavy byly vytvořeny pro osoby s problémovým chováním,“ (s. 30). Odpověď na tuto otázku je problematická. Durecová (2005) se tímto tématem také zabývá: S nástupem nového polidšťujícího pohledu na člověka s mentálním postižením se objevil předpoklad, že agresivní chování je přímým následkem institucionalizace a vlivu „vězeňského“ prostředí, ve kterém tito lidé žili. Očekávalo se, že agresivní chování vymizí automaticky, když budou žít v novém „normálnějším“ prostředí v komunitě. U některých lidí k tomu skutečně došlo, ale u určitého procenta přetrvávalo agresivní chování dál, (s. 15). 15 V odborných anglicky psaných článcích se termínem „život v komunitním prostředí“ rozumí život v běžném sociálním prostředí, kdy daná osoba je spjata s komunitou, tedy obcí či částí města, kde žije. 29 Také Bouras a Holt (2004) uvádějí, že jde o nesprávnou domněnku, když se předpokládá, že u osob s mentálním postižením, které přejdou z ústavní péče do komunitního života, klesá výskyt psychických poruch. 2.5.2 Přechod z rezidenčního zařízení do přirozeného sociálního prostředí ve vztahu k psychickým poruchám Poskytovatelé služeb osobám s mentálním postižením se často nesprávně domnívají, že přemístěním osob s mentálním postižením z rezidenčních zařízení do programů komunitní péče se redukuje výskyt přidružených psychických poruch v této skupině osob (Bouras, & Holt, 2004). Výzkumníci Nottestad a Linaker (1999) se ve svém výzkumu zabývali tím, zda je předpoklad, že psychické poruchy jsou důsledkem života v rezidenčních zařízeních a že se zrušením ústavů redukují, správný. Využili přitom procesu deinstitucionalizace, který probíhal v Norsku v letech 1991 až 1995. V rámci tohoto procesu se lidé s mentálním postižením z ústavních zařízení integrovali do běžného komunitního života. Navzdory totální deinstitucionalizaci, kdy se ústavy úplně uzavřely, a navzdory zlepšení životních podmínek osob s mentálním postižením zůstaly psychické problémy stejně frekventované. V zastoupení jednotlivých diagnóz nastaly malé a nesignifikantní změny a problémy v chování byly dokonce častější16, jak zjistili Nottestad a Linaker (1999). Dokonce z 28 osob (celkový počet osob v souboru byl 109), které před deinstitucionalizací nevykazovaly žádné problémy v chování, 25 osob je po deinstitucionalizaci vykazovalo (Nottestad, & Linaker, 1999). Také Matson a Sevin (1994) upozorňují na skutečnost, kterou dokládají i zjištěními několika výzkumů, že institucionalizace i deinstitucionalizace často způsobují přinejmenším přechodné psychické problémy u osob s mentálním postižením. Citují např. výzkum Cohena a jeho spolupracovníků, kteří studovali vzorek 92 deinstitucionalizovaných lidí s mentálním postižením, z nichž někteří byli více sociálně zanedbaní po přechodu do běžného prostředí. Kromě sociální zanedbanosti se po přechodu z rezidenčního zařízení do přirozeného sociálního prostředí častěji objevují deprese (Cochrane, et al.; cit. dle Matson, & Sevin, 1994), adaptační problémy (Spreat, & Insett, cit. dle Matson, & Sevin, 1994) a zhoršení 16 Konkrétně se jednalo o signifikantní zvýšení fyzických útoků proti druhým osobám, větší výskyt destruktivního chování jako např. křik či skákání, zatímco změny v počtu osob vykazujících destruktivní chování vůči věcem nebo sebezraňující chování signifikantní nebyly (Nottestad, & Linaker, 1999). 30 kognitivních procesů a motivačního chování (Schumacher, et al., cit. dle Matson, & Sevin, 1994). Nicméně Matson a Sevin uvádějí, že zmíněné obtíže mají často krátkodobý charakter. Důvodem těchto problémů může být časté stěhování osob propuštěných z rezidenčních zařízení. Ve vzorku Nottestada a Linakera (1999) se 51% osob v době deinstitucionalizace více než dvakrát přestěhovalo, s čímž je dle autorů výzkumu spojena změna pečujících osob a ztráta dobře známého prostředí, v němž respondenti výzkumu prožili řadu let. Lidé propuštění z ústavní péče se setkávají s novými výzvami, které vyplývají z náhlého nedostatku struktury v jejich životech (Matson, & Sevin, 1994). Navíc se u většiny osob jednalo o dlouhotrvající psychické problémy, které nemohou být redukovány jednoduše zlepšením životních podmínek (Nottestad, & Linaker, 1999). Matson a Sevin (1994) uvádějí, že je zřejmě mnoho osob propuštěno z rezidenčních zařízení, aniž by měly sociální a adaptační schopnosti nutné ke zvládání nových výzev. Zmínění autoři ale nevysvětlují, zda nedostatečné sociální a adaptační schopnosti vyplývají z mentálního postižení či zda jsou spíše dány ústavní výchovou, která často neumožňuje tyto schopnosti rozvíjet, či zda se zde uplatňuje více faktorů. Na jiném místě pojednávají o vlastnostech osob opouštějících ústavní zařízení, přičemž zmiňují nízké sebehodnocení, naučenou bezmocnost a poddajné chování. Podobné charakteristiky se však připisují osobám s mentálním postižením bez ohledu na to, zda žijí v rezidenčním zařízení či v běžném sociálním prostředí (viz kapitola 1.4 o osobnosti člověka s postižením, podkapitola 2.4.3 o psychologických faktorech uplatňujících se v etiologii přidružených psychických poruch a podkapitola 2.4.4 o sociálních faktorech). 2.5.3 Život v přirozeném sociálním prostředí ve vztahu k psychickým poruchám Výše zmiňuji výzkum Driessena a jeho spolupracovníků (1997), kteří se zabývali mimo jiné rozložením výzkumného souboru s ohledem na vysokou či nízkou konzumaci služeb v oblasti péče o duševní zdraví17. 14 ze 16 „těžkých uživatelů“ těchto služeb, jak je autoři označují, žilo samostatně, zatímco ve skupině lidí, kteří služby péče o duševní zdraví užívali s menší intenzitou, žila samostatně jen třetina osob. Autoři studie jsou si vědomi toho, že zkoumaný vzorek osob je malý. Podobně Cowley a kolektiv (2005) zjistili, že nezávislé bydlení osob s mentálním postižením je prediktorem přijetí do psychiatrické léčebny. 17 Výzkumníci využili informace z regionální databáze a pro každou osobu ve výzkumném souboru vypočítali tzv. SCS (service consumption score), neboli skóre vyjadřující míru využívání služeb v oblasti péče o duševní zdraví (mental health care consumption), kam započítali ambulantní návštěvy, návštěvy zařízení denní péče a dny strávené na psychiatrických klinikách. Na základě tohoto skóre mohli srovnávat míru užívání služeb a rozdělit výzkumný soubor na „těžší“ a „lehčí“ uživatele služeb (Driessen, et al., 1997). 31 Výzkumníci zdůrazňují na základě svých zjištění, že lidé žijící v běžném sociálním prostředí prožívají osamělost a malou autonomii a mají omezené sociální a pracovní příležitosti (Emerson, cit. dle Matson, & Sevin, 1994). Dalším negativním aspektem samostatného života může být sociální izolace a nepřiměřený stres (Day, & Došen, 2001). Nottestad a Linaker (1999) zjistili, že u osob s mentálním postižením se po deinstitucionalizaci signifikantně zvýšilo množství organizovaných aktivit, ať již pracovních či volnočasových, a to z přibližně 22 hodin týdně před deinstitucionalizací na cca 53 hodin týdně po deinstitucionalizaci. I když se počet organizovaných aktivit zvýšil, což má podle výzkumu Gardnera a Sovnera (cit. dle Nottestad, & Linaker, 1999) pozitivní efekt na snížení množství poruch chování, objevila se vyšší frekvence problémů s chováním. Autoři to vysvětlují tím, že čas trávený organizovanými aktivitami (cca 8 hodin denně) byl patrně příliš dlouhý, což zřejmě přispělo k únavě těchto osob a posléze ke zvýšení množství poruch chování. Podle Matsona a Sevina (1994) je jedinec žijící v běžném sociálním prostředí ve větší míře vystaven situacím, kterých se bojí, a situacím neúspěchu, takže se počet stresorů při běžném způsobu života zvyšuje. Následkem stresorů typických pro život v běžném prostředí mohou být lidé s mentálním postižením ohroženi rozvojem psychických poruch (Emerson, cit. dle Matson, & Sevin, 1994). Dalšími riziky kromě rozvoje psychických poruch je například viktimizace (Day, & Došen, 2001) či časté užívání drog a alkoholu (Edgerton; Krishef, & Dinitto; cit. dle Day, & Došen, 2001). Z výše uvedeného by mohlo vyznívat, že život v běžném sociálním prostředí má spoustu negativních aspektů a je pro osoby s mentálním postižením příliš rizikový ve vztahu k psychickým poruchám. Je však třeba zdůraznit i pozitivní aspekty života v přirozeném prostředí: Člověk s mentální retardací je pozitivně ovlivněn individualizovanou podporou a prostředím, které klade důraz na nezávislost, účast na vzdělávání a životě v komunitě, poskytuje možnost volby, rozhodování, kontrolování hlavních oblastí života. Také jeho potenciál se může bez ohledu na úroveň postižení dál rozvíjet (Durecová, 2007, s.7). Člověk žijící ve fungujícím přirozeném prostředí má větší šanci, že jeho potřeby budou uspokojeny, což může snižovat riziko rozvoje přidružených duševních poruch. Nutnou podmínkou je však fungující sociální opora a odborná pomoc pro osoby s mentálním postižením žijící v takovém prostředí. 32 2.5.4 Potřeba odborné pomoci a podpory v přirozeném sociálním prostředí Driessen se spolupracovníky (1997) zjistili, že lidé žijící sami oproti lidem žijícím v rezidenčních zařízeních byli většími uživateli služeb péče o duševní zdraví (autoři používají termín „heavy users“). Toto zjištění může poukazovat na to, že lidé s těžším postižením žijí v chráněném rezidenčním prostředí, kde se jim dostává pomoci trénovaných zaměstnanců, tudíž potřebují méně specializovaných služeb, zatímco lidé, kteří lépe zvládají každodenní život a mohou žít samostatněji, se s větší pravděpodobností potýkají s obtížemi a potřebují odbornou pomoc. U lidí, kteří žijí nezávisleji, se objevuje zvýšené riziko výskytu psychických poruch. Nottestad a Linaker (1999) ve zmíněném výzkumu vysvětlují nesignifikantní změny ve výskytu psychických poruch a větší frekvenci problémového chování u osob s mentálním postižením po deinstitucionalizaci ve srovnání s dobou před deinstitucionalizací mimo jiné tím, že zrušením ústavů byl značně redukován přístup osob s mentálním postižením ke kvalifikované pomoci psychologů a psychiatrů. Lidé, kteří začali žít po odchodu z ústavů v běžném komunitním prostředí, totiž začali využívat běžné zdravotní služby jako ostatní. Autoři studie tedy dospěli k závěru, že většinu psychických problémů nevyřeší deinstitucionalizace a že ani deinstitucionalizace, ani proces reorganizace péče nejsou náhradou za profesionální pomoc. Na základě těchto výsledků Nottestad a Linaker zdůrazňují, že potřeba péče o duševní zdraví se přechodem z ústavní péče do přirozeného sociálního prostředí nezmenšuje. Také Cowley a spolupracovníci (2005) zdůvodňují vztah mezi nezávislým bydlením respondentů a větší pravděpodobností přijetí do psychiatrické léčebny tím, že lidem s mentálním postižením žijícím v přirozeném prostředí se dostává nízké úrovně podpory, kdežto lidé žijící v chráněném prostředí mají 24 hodin denně možnost obrátit se na pečovatele. Moss, Bouras a Holt (2000) poukazují na potřebu zlepšit přístup osob s duální diagnózou, které žijí v přirozeném sociálním prostředí, k odbornému vyšetření. Thornton (1999) uvádí, že z důvodu nedostatečné kvalitní profesionální podpory se problémy spojené s péčí o duševní zdraví mohou následkem integračního hnutí z rezidenčních zařízení do komunitního života spíše zvyšovat než řešit. Jistě má smysl podporovat integraci osob do běžného sociálního prostředí, a to i přes negativní aspekty zmíněné výše. Je však potřeba zajistit, aby toto prostředí bylo zdravé, aby poskytovalo vhodnou podporu a odbornou pomoc, kterou lidé s mentálním postižením potřebují, jak zdůrazňují například Došen a Day (2001). I další odborníci se domnívají, že 33 s pomocí vhodného tréninku a psychologické podpory nemusí být psychické poruchy spojené s přechodem z ústavní péče do komunitního života nezbytným výsledkem (O’Neil, et al.; Schumacher, et al.; obojí cit. dle Matson, & Sevin, 1994). 2.6 Důsledky přidružených psychických poruch v životě osob s mentálním postižením Mezi důsledky psychických poruch v životech lidí s mentálním postižením patří: ● Komplikace úspěšného začlenění do běžného života (Dykens, 2006; Holden, & Neff, 2000). ● Nedostatek podpory v systému služeb: Fleisher a kolektiv (2001) uvádějí, že když je primární diagnózou mentální postižení, nachází jedinec málo pomoci v systému péče o duševní zdraví, a když je primární diagnózou psychická porucha, nachází zase málo podpory v systému služeb pro osoby s mentálním postižením. „In this diagnostic game those with dual diagnoses fall through the cracks,“18 (Fleisher, et al., 2001, s. 515). Fleisher a kolektiv doporučují, aby si odborníci na duševní zdraví i odborníci na mentální postižení uvědomili celost každého jedince a zajistili pro něj nezbytné krátkodobé i dlouhodobé služby. Také Durecová (2005) upozorňuje, že některé nové formy služeb pro osoby s mentálním postižením mohou být pro lidi s přidruženou psychickou poruchou nedostupné, a to zejména pokud se u těchto osob objevuje problémové chování. ● Časté hospitalizace, komplikace propuštění z psychiatrické léčebny: Studie ukazují, že zvláště poruchy schizofrenního okruhu a fyzická agrese jsou u osob s mentálním postižením signifikantním faktorem hospitalizace (Bouras, & Holt, 2001; Cowley, et al., 2005) nebo brání propuštění z psychiatrické léčebny (Ballinger, & Reid; Deb, & Hunter; obojí cit. dle Došen, & Day, 2001), což platí i pro běžnou populaci (Department of Health, cit. dle Cowley, et al., 2005). ● Snížení kvality života a problematické uspokojení základních lidských potřeb: Toto riziko hrozí zejména lidem s problémovým chováním. Durecová (2005) píše: „Především přítomnost agresivního chování vůči druhým lidem, sobě či věcem bývá rizikovým faktorem, který může odstartovat propad člověka do těch typů služeb, které poskytují především utlumení a restrikci, což může mít za následek drastické snížení kvality života člověka a surové zanedbání jeho základních lidských potřeb,“ (s. 15). Integrace osob s mentálním 18 „V této diagnostické hře ti s duální diagnózou propadají puklinami.“ [vlastní překlad] 34 postižením a agresivním chováním je problematická i vzhledem k riziku ohrožení potenciálních spolubydlících a pečujících osob. 3. Péče o duševní zdraví u osob s mentálním postižením 3.1 Hlavní problémy zdravotní péče poskytované lidem s mentálním postižením Péče o duševní zdraví je součástí zdravotní péče, proto považuji za důležité zmínit se i o problematických aspektech poskytování zdravotní péče osobám s mentálním postižením celkově. Některé problémy prolínají všemi lékařskými odvětvími, tedy i péčí o duševní zdraví. Fisher (2004) píše, že lidé s mentálním postižením potřebují celoživotně zdravotní péči, ale narážejí na bariéry v dosažitelnosti této péče. Jejich potřeba zdravotní péče může být ignorována, přitom mají zvýšené riziko výskytu zdravotních problémů. Častým důvodem neuspokojení zdravotních potřeb je diskriminace, stigmatizace a stereotypní přesvědčení poskytovatelů péče (Fisher, 2004). Pro některé lékaře představuje léčba osob s mentálním postižením určité břemeno, jak píše Fisher. Dalším problémem je nedostatečné vzdělání lékařů, nedostatečné dovednosti a zkušenosti v oblasti práce s lidmi s mentálním postižením a malá ochota těmto lidem poskytovat péči (Fisher, 2004; Reichard, & Turnbull, 2004; Horrell, et al., 2006). V literatuře je zmiňováno i obtížné získávání anamnézy, problémy v komunikaci mezi lékařem a pacientem, zejména nedostatečné naslouchání ze strany lékařů, nedostatek času na pacienta s mentálním postižením, neschopnost mnoha lidí s mentálním postižením účastnit se schůzky s lékařem bez doprovodu, přičemž rozhodnutí v oblasti zdravotní péče za osoby s mentálním postižením často dělají jejich rodinní příslušníci nebo opatrovníci (Reichard, & Turnbull, 2004; Horrell, et al., 2006; Fisher, 2004). Minikan a spolupracovníci (cit. dle Walsh, & Kastner, 1999) oslovili praktické lékaře, aby zjistili, v čem oni sami vidí problém při poskytování zdravotní péče lidem s mentálním postižením. Lékaři zmiňovali nedostatek potřebných medicínských informací, kognitivní a verbální problémy pacientů s mentálním postižením a jako obtížné hodnotili i komunikování s různými pečovateli jednoho pacienta. Z výše zmíněných důvodů je zdůrazňována potřeba profesionálního výcviku lékařů v oblasti péče o osoby s mentálním postižením (Fisher, 2004; Reichard, & Turnbull, 2004). 35 Reichard a Turnbull k tomu dodávají, že národní zdravotní systémy se ve většině případů ještě nepřizpůsobily trendu, že lidé s mentálním postižením mohou žít ve svých rodinách nebo komunitách a rozhodovat se o zdravotní péči, která je jim poskytována (Reichard, & Turnbull, 2004). 3.2 Funkce péče o duševní zdraví osob s mentálním postižením Castles (1996) rozlišuje intervenci v oblasti duševního zdraví vhodnou pro všechny osoby s mentálním postižením (kapitola 3.3) a intervenci vhodnou pouze pro osoby s přidruženou duševní poruchou (kapitola 3.4). Intervence vhodná pro všechny osoby plní spíše funkci preventivní, zatímco intervence vhodná pro osoby s přidruženou psychickou poruchou má funkci léčebnou. Také Moss a kolektiv (2000) kladou velký důraz na efektivně fungující služby, které se nejen zabývají poruchami, jež se objeví, ale které také snižují pravděpodobnost výskytu těchto poruch. Zdůrazňují, že tato péče má předcházet remisi poruch a maximalizovat kvalitu života osob s mentálním postižením. Lunsky a Havercamp (1999) zmiňují zaměření péče o duševní zdraví na zvýšení sociální opory a odstranění zdrojů sociálního napětí v životech osob s mentálním postižením. Molteni a Moretti (1999) uvádějí, že prognóza psychických poruch u osob s mentálním postižením je obecně dobrá, pokud je těmto osobám poskytována řádná péče. Podle Bourase a Holta (2004) má péče o duševní zdraví vést ke zlepšení adaptivního fungování osob s mentálním postižením, což je v podstatě funkce preventivní. Moss a jeho spolupracovníci (2000) uvádějí, že výstupy péče o duševní zdraví u těchto osob by měla být redukce patologických symptomů, redukce stresu osob pracujících s těmito lidmi, redukce zátěže pečovatelů a zlepšení kvality života osob s mentálním postižením. 3.3 Intervence vhodná pro všechny osoby s mentálním postižením „Základní premisa pozitivní psychologie zní, že štěstí a osobní pohoda znamenají více než nepřítomnost strachu nebo psychopatologie.“ E. Dykens, 2006, s. 186, vlastní překlad Tento citát z článku E. Dykens (2006) o pozitivní psychologii mentální retardace ukazuje, že nestačí jen léčit poruchy. Pokud člověk netrpí žádnou psychickou poruchou, neznamená to 36 ještě, že by nepotřeboval odbornou podporu, protože prožívání pozitivních emocí a pocitu pohody není samozřejmostí, a to zejména u lidí s mentálním postižením, vrozeně zranitelných a citlivých na stresové situace, se kterými se v důsledku postižení setkávají ve svých životech ve větší míře než lidé zdraví, jak již bylo zmíněno výše. Castles (1996) dodává, že i lidé s mentálním postižením, kteří nemají přímo symptomy psychické poruchy, někdy zažívají interpersonální obtíže či distres, proto i pro ně jsou vhodné určité formy odborné intervence: „...také lidé a rodiny fungující bezproblémově mohou profitovat z pravidelné podpory při zvládání radostí a strastí života,“ (Castles, 1996, s. 159, vlastní překlad). Základem prevence přidružených duševních poruch je správné poznání a pochopení člověka s mentálním postižením, vytvoření optimálních podmínek prostředí, kde se tento člověk bude cítit bezpečně a příjemně, zajištění trpělivé, vytrvalé a soustavné péče a dodržování zásad duševní hygieny (Kvapilík, & Černá, 1990). Day a Došen (2001) apelují také na včasnou intervenci v rodinách osob s mentálním postižením, které mohou být rizikové pro rozvoj psychické poruchy. Castles (1996) se podrobně zabývá jednotlivými druhy intervence, které připadají v úvahu pro všechny osoby s mentálním postižením. Jedná se o programy nácviku sociálních a emocionálních dovedností, mezi něž patří behaviorální programy (např. nácvik verbální i nonverbální komunikace, trénink asertivity, nácvik zahájení konverzace, vyjádření vlastního názoru, nácvik žádosti o pomoc, nácvik reakce na kritiku, posilování schopností spojených s úspěchem v zaměstnání a při vytváření a udržování vztahů s druhými lidmi) a programy zaměřené na nácvik kognitivních dovedností (např. nácvik zvládání agrese, zlosti, strachu či úzkosti). Tento nácvik neprobíhá v rámci tradiční psychiatrické a psychologické péče, ale spíše prostřednictvím učitelů či zaměstnanců v zařízeních sociálních služeb. Další skupinu intervenčních nástrojů dle Castles tvoří programy zaměřené na podporu a vzdělávání rodin s mentálně postiženým členem (poskytování informací o postižení, o právech, o dostupných službách, možnost kontaktování svépomocných skupin) a tzv. selfadvocacy groups, tedy skupiny osob s mentálním postižením zaměřené na obhajování a prosazování svých práv. V těchto skupinách se sdružují lidé s lehkým a středně těžkým stupněm mentálního postižení, kteří zde získávají nové přátele, učí se novým dovednostem a posilují tak své sebehodnocení (Castles, 1996). Péče o duševní zdraví pojatá jako prevence tedy může nabývat rozličných podob. 37 3.4 Intervence vhodná pro osoby s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou Lidé s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou potřebují specializovanou, intenzivní a individualizovanou léčbu, která je z velké části podobná léčbě dostupné lidem s psychickými poruchami bez mentálního postižení (Castles, 1996). 3.4.1 Historie a současnost léčby přidružených psychických poruch Matson a Sevin (1994) popisují tři hlavní hnutí v přístupu k duální diagnóze. V 50. letech bylo takovým hnutím objevení trankvilizérů19 a myšlenky, že organické faktory jsou primární příčinou psychických poruch. Podle tohoto přístupu se například agresivní chování u osob s mentálním postižením považovalo za typický rys postižení a v rámci léčby převažovalo tlumení těchto projevů sedativy a restriktivními omezeními, jak píše Durecová (2005). V 60. letech proběhlo druhé hnutí, založené na modifikaci chování a na aplikaci terapie orientované na učení. Před tím byli lidé s mentálním postižením považováni za neléčitelné (Matson, & Sevin, 1994). Třetí hnutí bylo zaznamenáno v oblasti etiologie, kdy začal být kladen důraz na multifaktorialitu (Matson, & Sevin, 1994). V současné době je prosazován integrativní přístup k léčbě přidružených psychických poruch, vyžadující multidimenzionální přístup k diagnostice a multidisciplinární kooperaci a zahrnující jak farmakoléčbu, tak různé psychoterapeutické přístupy, psychologické poradenství či jiné formy psychologické podpory, programy nácviku různých dovedností a vzdělávací programy (Day, & Došen, 2001; Castles, 1996; Moss, et al., 2000; Molteni, & Moretti, 1999). 3.4.2 Farmakologická léčba přidružených psychických poruch Psychofarmaka bývají u osob s mentálním postižením užívána z několika důvodů: k léčení symptomů diagnostikované psychické poruchy (např. schizofrenie, deprese nebo úzkostné poruchy); k redukování výskytu maladaptivního chování (např. agrese nebo sebezraňování); k usnadnění jiné terapie a léčebně výchovných zásahů; k vyřazení vlivu organických faktorů působících dezorganizaci chování (např. epilepsie, hyperkinetického syndromu) a k navození 19 Hlavní skupinou tzv. trankvilizérů jsou antipsychotika, která jsou mimo jiné používána u osob s problémovým chováním ke kontrole agresivního a sebepoškozujícího chování (Castles, 1996). 38 příznivějšího emočního klimatu v krizových situacích (Castles, 1996; Schmidtová, 2005). Pokud jsou psychofarmaka správně předepsána, mají stejný efekt na psychické poruchy jako u osob s normálním intelektem (Bregman, 1991; cit. dle Castles, 1996). Podle Castles je užívání medikace diskutabilní v případě kontroly maladaptivního chování, které není součástí psychické poruchy, a to zvláště ve velkých rezidenčních zařízeních, kde „massive doses of medication have surved as chemical straitjackets for keeping troublesome behavior under control,“20 (Castles, 1996, s. 175). Podobně Schmidtová (2005) vnímá podávání vysokých dávek psychofarmak vedoucích k nežádoucímu útlumu jako negativní jev. Nicméně medikamenty hrají důležitou roli v léčbě vážných psychických poruch (Castles, 1996), protože mohou přetrhnout řetězec vyvolaný negativními psychologickými faktory nebo nepříznivými životními událostmi, a tak vyvolat u těchto pacientů zlepšení, jak uvádějí Molteni a Moretti (1999). Medikamenty musí být předepsány bezpečně a vhodně, na základě pečlivého diagnostického posouzení, které rozlišuje skutečné psychické poruchy od projevů mentálního postižení a problémového chování, jež není součástí psychické poruchy (Castles, 1996). Účinky medikace by měly být bezpečně monitorovány, aby mohlo dojít ke změně podávané dávky nebo k přerušení užívání léku, nemá-li žádoucí účinek nebo má vážné vedlejší účinky (Castles, 1996). Castles také zmiňuje, že medikace by měla být předepsána v nejnižších účinných dávkách21 a užívání by mělo být časově omezeno, pokud je to možné. V případě chronických poruch, jako je schizofrenie, je nutné dlouhodobé užívání. Více o jednotlivých medikamentech, které se užívají při léčbě přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením, pojednává například Castles (1996), Schmidtová (2005) nebo Tyrer a Hill (2001). 3.4.3 Psychoterapie v léčbě přidružených psychických poruch „Mnoho odborníků na duševní zdraví je přesvědčeno o tom, že lidé s kognitivními nedostatky postrádají schopnost reagovat na verbální léčebné techniky (i když mnoho z těchto odborníků nepovažuje za problematické provádět psychoterapii s tříletými dětmi). “ E. Castles, 1996, s. 165, vlastní překlad 20 21 „Masivní dávky medikace slouží jako chemická svěrací kazajka pro držení problémového chování pod kontrolou.“ [vlastní překlad] V rámci farmakologické léčby bylo zjištěno, že placebo efekt u osob s mentálním postižením nehraje roli (Molteni, & Moretti, 1999). 39 Výčet psychoterapeutických technik vhodných pro práci s lidmi s mentálním postižením v odborné literatuře začíná většinou důrazem na kognitivně-behaviorální techniky (KBT) (Jůn, 2005b; Durecová, 2005; Castles, 1996), které se zaměřují na změnu specifického problémového chování prostřednictvím použití strukturovaných intervenčních metod. Podle Durecové (2005) se jedná o účinné terapeutické strategie, kterými se podařilo ovlivnit vysoké procento projevů problémového chování u osob s mentálním postižením. S KBT souvisí i tréninky sociálních a adaptivních dovedností, nácvik strategií zvládání, např. ovládání hněvu, dále nácvik relaxace a nácvik strategií zaměřených na kontrolu chování, které jsou důležitou součástí léčby přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením (Matson, & Sevin, 1994; Day, & Došen, 2001). Z kognitivně-behaviorálních přístupů lze užít u osob s mentálním postižením například programy modifikace chování (tzv. operantní podmiňování), sociální učení nebo racionálně-emoční terapii (Castles, 1996; Day, & Došen, 2001). V některých pracích najdeme i pojednání o dalších využitelných psychoterapeutických směrech u osob s mentálním postižením. Například Odstrčil (2005) aplikuje na práci s lidmi s mentálním postižením a problémovým chováním pohled psychoterapeutických směrů somatické biosyntézy22, Pesso Boyden terapie23 a Gestalt psychoterapie. Hollins (2001) zmiňuje i psychoanalytickou psychoterapii jako vhodnou pro osoby s mentálním postižením. Hernadez-Halton a kolektiv autorů (2000) referují o zkušenostech s psychodynamicky orientovanou psychoterapií praktikovanou u osob s mentálním postižením na klinice v Tavistocku. Osoby s mentálním postižením se mohou účastnit individuální, rodinné i skupinové psychoterapie (Castles, 1996). Ačkoli základním komunikačním nástrojem mezi pacientem a terapeutem je jazyk (Hollins, 2001), což platí i pro osoby s mentálním postižením, na jejichž schopnost účastnit se verbální terapie upozorňuje ve výše uvedeném citátu Castles (1996), lze u těchto osob využít i další účinné nástroje, které Castles shrnuje pod označení „activity therapies“, tedy činnostní terapie. Tyto formy terapie jsou založeny na nonverbálních technikách a zahrnují účast ve vyjadřovacích aktivitách, jako je umění, hra, hudba či drama, takže jsou vhodné i pro osoby s těžším postižením (Castles, 1996; Hollins, 2001). Patří sem arteterapie, muzikoterapie, 22 Biosyntéza vychází z teorie, že některé traumatické události v osobní historii jsou obsaženy jak v psychickém obrazu, tak na somatické úrovni a pacient se prostřednictvím uvolňování tělesných a emočních bloků dostává do kontaktu s vlastní esencí, čímž je myšleno vnitřní jádro člověka. Spojení s touto esencí dává pacientovi pocit psychické a fyzické stability, což mu umožňuje naplňovat své potřeby adekvátním způsobem bezpečným pro okolí, proto je tato metoda vhodná zejména pro práci s agresivitou (Odstrčil, 2005). 23 Pesso Boyden System Psychomotor (PBSP) spojuje psychoanalytické a na rodinu orientované principy s přístupem zaměřeným na pacienta. Podstata této terapie je založena na tělesném a emočním prožívání. Tělo je z pohledu této terapie prostředkem vyjádření emocí, ale také jejich ovládání a někdy potlačení, což se manifestuje v projevech těla. Tento přístup nabízí pacientovi příležitost objevit nevyřešené emoční konflikty z minulosti a zabývat se jimi také v rámci tělesného prožitku. Pozornost je věnována zajišťování hranic, proto je PBSP vhodná také pro osoby s narcistickými problémy, s hraniční poruchou osobnosti i pro osoby s agresivními projevy v chování (Odstrčil, 2005). 40 dramaterapie, taneční terapie a jiné pohybové terapie a zooterapie (Castles, 1996; Hollins, 2001). Terapie pro osoby s mentálním postižením, ať už je použit jakýkoli přístup, musí být strukturovanější, zaměřená na „tady a teď“, přičemž terapeuti by měli být direktivnější, sezení kratší a častější; důležitá je zejména terapeutova interakce s pacientem na jeho kognitivní úrovni fungování a nalezení vhodných kanálů komunikace, které mohou být jiné než verbální, jak je zmíněno výše (Day, & Došen, 2001). I když na poli teorie se o psychoterapii v léčbě přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením pojednává, v praxi je tato forma léčby užívána jen vzácně. Výjimku tvoří například práce s lidmi s mentálním postižením a problémovým chováním v zařízení „Modrý klíč“ v Praze (Remarová, 2005). I zahraniční autoři upozorňují na problémy spojené s poskytováním psychoterapie osobám s mentálním postižením, např. na nedostatek odborníků schopných poskytnout této skupině osob psychoterapii (Thorpe, et al., 2001). 3.4.4 Forma odborné intervence v závislosti na stupni postižení a typu poruchy V kapitole 3.4.3 jsem se již zmínila o možnosti využití neverbálních psychoterapeutických technik u osob s těžším stupněm postižení. Edelstein a Glenwick (2001) zjišťovali, jakou léčbu pracovníci v přímé péči považují za vhodnou u osob s různým stupněm mentálního postižení. I když výzkum nepotvrdil, že by stupeň mentální retardace byl signifikantním faktorem pro identifikaci psychopatologie, byl stupeň mentálního postižení důležitým prediktorem vnímané potřeby léčby. Lidé s těžším stupněm postižení byli v menší míře pracovníky vnímáni jako „potřebující léčení“. Podle autorů mohou být tito pracovníci přesvědčeni o tom, že člověk s těžším postižením nemůže mít z léčby patřičný zisk. Dále lidem s hraničním či lehkým stupněm postižení byla s větší pravděpodobností doporučována pracovníky verbální terapie, zatímco lidem s těžším postižením psychiatrická medikace. Tato zjištění se sice týkají pracovníků v přímé péči a ne odborníků v péči o duševní zdraví, nicméně Castles (1996) poukazuje na podobné postoje i u psychologů a psychiatrů, jak vyplývá mimo jiné i z citátu uvádějící podkapitolu 3.4.3. Edelstein a Glenwick (2001) dále zjišťovali, jakou léčbu by u jednotlivých psychických poruch tito pracovníci v přímé péči u osob s mentálním postižením navrhovali. V případě depresí navrhovali pracovníci velmi často verbální terapii, zatímco u psychotických nebo agresivních poruch častěji doporučovali farmakologickou léčbu nebo verbální terapii 41 společně s medikací, a sice z důvodů sociálních dopadů problémového chování. Vzhledem ke skutečnosti, že s psychiatry osob s mentálním postižením žijících v pobytových zařízeních kontakt zahajují a udržují často právě pracovníci v přímé péči, je otázkou, zda postoje těchto pracovníků mohou ovlivňovat i postoj odborníků při volbě léčby. 3.5 Systém péče o duševní zdraví osob s mentálním postižením 3.5.1 Poskytování péče o duševní zdraví v rámci běžných a specializovaných služeb Nottestad a Linaker (1999) ve svém výzkumu vysvětlují téměř nulové změny ve výskytu psychických poruch a větší frekvenci problémového chování u osob s mentálním postižením po deinstitucionalizaci ve srovnání s dobou před deinstitucionalizací mimo jiné tím, že zrušením ústavů byl značně redukován přístup osob s mentálním postižením ke kvalifikované pomoci psychologů a psychiatrů a že lidé, kteří začali žít po odchodu z ústavu v běžném komunitním prostředí, začali využívat běžné zdravotní služby jako ostatní. Také Day (2001) se zabývá otázkou, zda poskytování péče o duševní zdraví osobám s mentálním postižením může být uspokojující v rámci běžných služeb pro běžnou populaci. Uvádí, že na jedné straně dle principů integrace by tito lidé měli užívat stejné služby jako ostatní populace (tak je tomu dle autora např. ve Švédsku či Dánsku), ale na straně druhé je využívání běžných odborných služeb spojeno s určitými problémy. Day zmiňuje jako problematickou zejména zranitelnost těchto osob, obtížnost nastavení terapeutické intervence vyhovující specifickým potřebám osob s mentálním postižením, dále delší diagnostický a léčebný proces, pomalejší rehabilitaci a malé zkušenosti odborníků s léčením osob s mentálním postižením. Moss a kolektiv (2000) uvádějí, že i když je teoreticky možné vytrénovat tyto odborníky pro poskytování kvalitní péče osobám s mentálním postižením, malý počet případů, s nimiž se tito odborníci v praxi setkávají, jim dává jen málo příležitostí získat nezbytné dovednosti. Day (2001) píše, že argumenty prosazující zajištění této péče v rámci běžných psychiatrických a psychologických služeb jsou v praxi slabé. V mnoha zemích jsou dle Daye (2001) preferovány specializované služby v oblasti péče o duševní zdraví osob s mentálním postižením. Day důležitost takových služeb zdůvodňuje potřebou speciální kvalifikace a zkušeností s atypickou prezentací psychických poruch u osob s mentálním postižením při diagnostice a léčení; dále potřebou modifikace terapeutické intervence s ohledem na intelektuální limity lidí s mentálním postižením; 42 potřebou bezpečného monitorování farmakoléčby a potřebou léčby, rehabilitace a následné péče respektující úroveň závislosti dané skupiny. Navíc specializované služby umožní odborníkům shromažďovat potřebné zkušenosti, čímž zvýší pravděpodobnost efektivní a úspěšné léčby, a umožní rekrutovat odborníky v této oblasti schopné vzdělávat další zájemce a provádět potřebný výzkum (Day, 2001). Zastánci péče poskytované běžnými poskytovateli však argumentují tím, že specializované služby vedou ke stigmatizaci, a nálepkování (labelling) (Moss, et al., 2000; Bouras, & Holt, 2004). V případě nutnosti hospitalizace mohou být osoby s lehkým a středně těžkým mentálním postižením sice hospitalizovány na běžných psychiatrických klinikách, ale pro osoby s těžším postižením taková hospitalizace vhodná není (Day, 2001). Chaplin (2004) shromáždil dostupnou literaturu k tomuto tématu a zjistil, že v dostupných zdrojích neexistují žádné důkazy, proč by měla být upřednostňována běžná nebo specializovaná psychiatrická péče v případě nutnosti hospitalizace. Pouze pro lidi s těžším stupněm postižení, jak uvádí Chaplin, není hospitalizace v rámci běžných psychiatrických klinik vhodná. Zde se autor shoduje s Dayem (2001). Bouras a Holt (2004) zmiňují možnost kompromisu, který by spočíval ve vstoupení specializovaných týmů do hlavního proudu péče o duševní zdraví (Department of Health, 2001b, cit. dle Bouras, & Holt, 2004). Je však třeba provést výzkum, který by přinesl důkazy o tom, který model péče je efektivnější (Bouras, & Holt, 2004). Dosavadní výzkumy mají omezení daná příliš malými vzorky zkoumaných osob (Bouras, & Holt, 2004). 3.5.2 Ambulantní péče a ústavní péče o duševní zdraví osob s mentálním postižením Ambulantní i ústavní péče hrají bezesporu v péči o duševní zdraví osob s mentálním postižením důležitou úlohu. Fleisher a kolektiv (2001) uvádějí, že je zapotřebí spolupráce mezi poskytovateli ambulantních a ústavních služeb za účelem podpory duševního zdraví osob s duální diagnózou. Výzkumy zkoumají vliv kvalitní ambulantní psychiatrické a psychologické péče na počet a délku hospitalizací osob s mentálním postižením na psychiatrických klinikách (Holden, & Neff, 2000; Fleisher, et al., 2001). Holden a Neff (2000) zjistili, že u osob s mentálním postižením a těžkou psychickou poruchou, kterým byla poskytována intenzivní ambulantní léčba v rámci intervenčního programu ve Velké Británii, došlo k signifikantnímu snížení jak hospitalizace, tak délky pobytu. Dle autorů zajištění vhodné a komplexní ambulantní péče o duševní zdraví pro osoby s mentálním postižením může redukovat potřebu 43 ústavní léčby. Snížení délky pobytu na psychiatrických klinikách je navíc spojeno s nižšími náklady na tuto péči. Autoři studie upozorňují, že sice část takto ušetřených nákladů byla využita pro financování ambulantní péče specializovaných center, ale po sečtení všech nákladů byla ambulantní péče levnější než péče na psychiatrických klinikách. Většina osob s mentálním postižením, které využily služeb specializovaných ambulantních zařízení, byla s těmito službami dle neoficiálních zdrojů spokojena. Ambulantní služby odpovídaly lépe potřebám osob s duální diagnózou a umožnily jim setrvat v mnohem méně restriktivním přirozeném sociálním prostředí (Holden, & Neff, 2000). Fleisher a kolektiv (2001) na základě výzkumu doporučují pacienta s mentálním postižením nehospitalizovat, ale snažit se ho udržet v jeho rodině či komunitě a zintenzívnit spíše návštěvy u ambulantních specialistů. Hospitalizace může dle autorů podporovat závislost na druhých a zapříčinit regresi či ztrátu dovedností. Day (2001) oproti Fleisherovi a jeho spolupracovníkům zdůrazňuje potřebu hospitalizace, která je často důležitá i pro stanovení diagnózy. Day poukazuje na potřebu většího počtu lůžek než pro běžnou populaci, protože prahová úroveň pro přijetí pacientů s mentálním postižením je nižší kvůli větším problémům, které přináší život v běžném prostředí lidem s duální diagnózou. Dále uvádí, že léčba a rehabilitace těchto osob je delší. Počet lůžek na psychiatrických klinikách by se měl lišit podle dostupnosti rehabilitace a služeb následné péče v dané oblasti, např. v oblasti s vyšší mírou sociální deprivace bude potřebný větší počet lůžek. Day dále doporučuje, aby v rámci ústavní péče existovalo množství oddělených léčebných programů pro různé diagnostické skupiny osob s duální diagnózou (např. oddělené programy pro osoby s duševní poruchou, pro osoby s těžšími poruchami chování, pro delikventy, děti a adolescenty). 3.5.3 Péče poskytovaná v běžném prostředí a po propuštění z psychiatrické léčebny V odborné literatuře je často zdůrazňována potřeba kvalitní ambulantní péče po propuštění osob s mentálním postižením z psychiatrické léčebny a kvalitní odborná péče pro osoby žijící v běžném sociálním prostředí (Day, 2001; Bouras, & Holt, 2001; Fleisher, et al., 2001). Day (2001) v rámci specializované komunitní podpory zdůrazňuje denní léčebné aktivity, tréninkové a rekreační služby, rehabilitační, následnou a pokračující péči, a také podporu pro personál pracující v přímé péči u osob s mentálním postižením, přičemž zdůrazňuje nutnost strategického plánování. Bouras a Holt (2001) také doporučují, aby velká část psychiatrických služeb byla založena na komunitní bázi. Dokonce je dle autorů realizovatelné provozovat velká specializovaná psychiatrická zařízení založená na komunitní bázi. Kromě toho 44 zdůrazňují i potřebu kvalitních ústavních programů pro osoby vyžadující hospitalizaci, roli praktických lékařů, nezbytnost výcviku personálu v přímé péči a potřebu monitorování kvality péče. Zároveň upozorňují na nebezpečí fragmentace, nedostatečné koordinace služeb, přesunů odpovědnosti z jednoho poskytovatele na druhého a nebezpečí nedostatku strategického investování do výcviku a vzdělávání, pokud se takové služby rozhodne nabízet několik malých organizací (Mansell, 1994; cit. dle Bouras, & Holt, 2001). Fleisher a jeho spolupracovníci (2001) na základě provedeného výzkumu, v němž sledovali změny u 77 osob, které využily speciální komunitní program péče pro osoby s duální diagnózou v Nebrasce, dospěli k závěru, že velmi důležitá je pokračující ambulantní péče a že pokud je zajištěna taková kontinuální péče i po propuštění z léčebny, pacient může být přemístěn do méně restriktivního prostředí domova a zaměstnání. 3.5.4 Požadavky na odborníky pracující s lidmi s mentálním postižením V odborné literatuře se setkáme s požadavky kladenými na personál v přímé péči u osob s mentálním postižením a s požadavky kladenými na psychiatry a psychology. Například Day (2001) zdůrazňuje, že je důležité, aby všichni profesionálové, zvláště pečovatelé v první linii a rodinní lékaři, byli vyškoleni v oblasti rozpoznání psychických problémů u osob s mentálním postižením a měli adekvátní znalosti o léčebných metodách a dostupných službách. Moss, Bouras a Holt (2000) uvádějí, že lidé, kteří jsou nejblíže osobám s mentálním postižením a jako první by si mohli všimnout důležitých náznaků a symptomů, jsou obvykle nejméně kvalifikovaní k provedení tohoto úkolu. Požadavky na odborníky v péči o duševní zdraví se zabývá Day (2001). Personál ve specializovaných službách pro osoby s mentálním postižením v oblasti péče o duševní zdraví tvoří psychiatři, zdravotní sestry a kliničtí psychologové (Day, 2001). Day také zdůrazňuje, že trénink a výuka profesionálů je pro fungování takových specializovaných psychiatrických služeb klíčová. Např. ve Velké Británii funguje specializovaný několikaúrovňový systém vzdělávání v oblasti psychiatrie mentálního postižení. Ve většině ostatních zemí, jak uvádí Day (2001), však neexistují žádné formální tréninkové programy pro odborníky pracující s lidmi s mentálním postižením. Odborníci pracující s lidmi s mentálním postižením nejsou zastoupeni v profesních psychiatrických organizacích a speciální zájem o tuto oblast mají jen někteří průkopničtí psychiatři. 45 3.5.5 Inspirativní modely péče o duševní zdraví poskytované osobám s mentálním postižením ● Specializované centrum a klinika pro osoby s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou ve Velké Británii (Holden, & Neff, 2000) Holden, a Neff (2000) popisují specializované služby v rámci centra pro duševní zdraví a mentální retardaci (Mental Health/Mental Retardation neboli MH/MR centrum) pro osoby s duální diagnózou, které vzniklo ve Velké Británii.24 Informují o „Dual Diagnosis Clinic“, která byla založena jako projekt v MR/MH centru s cílem vývoje a zajišťování inovačních služeb v oblasti péče o duševní zdraví osob s duální diagnózou. Zaměstnanci kliniky jsou psychiatři, neuropsychologové, terapeuti a specialisté na behaviorální programy a zajišťují konzultace a výcvik profesionálů pracujících v MH/MR centrech v přímé péči s lidmi s duální diagnózou. Klinika začala brzy po svém vzniku zajišťovat i komplexní a intenzivní ambulantní psychiatrickou léčbu. Léčbě předchází komplexní psychiatrické zhodnocení daného člověka s mentálním postižením včetně určení biologických, psychologických a enviromentálních faktorů, které přispívají k identifikovanému problému. Odborníci pracují s jedinci ve skupinách, aby jim pomohli osvojit si sociální dovednosti. Zaměstnanci zařízení mají možnost vídat se s klienty v krizové situaci i mimo ni, tedy ve stavu běžného fungování, protože intervence je zajištěna nejen na klinice, ale též v běžném sociálním prostředí (v práci i doma či v zařízení komunitního charakteru). Personál konzultuje původ problémového chování i návrh intervence se zaměstnanci v přímé péči a s rodinami. Tato péče dle autorů vedla ke snížení počtu i délky hospitalizací těchto osob. Náklady na tuto péči mohou být kompenzovány signifikantní redukcí nákladů na hospitalizaci, jak již bylo zmíněno v podkapitole 3.5.2. ● Program péče o duševní zdraví pro osoby s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou v Nebrasce (Fleisher, et al., 2001) Fleisher a jeho spolupracovníci (2001) hodnotí program pro osoby s duální diagnózou, který funguje od r. 1990. Zahrnuje desetilůžkovou specializovanou jednotku, kde pracuje psychiatr, psychologové, sociální pracovník, zdravotní sestry a specialisté na vzdělávání personálu. Program zahrnuje neaverzivní techniky, aplikovanou behaviorální analýzu, farmakologickou léčbu a vznikl v rámci deinstitucionalizačního procesu na podporu komunitní integrace. 24 Tato centra propojují služby pro osoby s mentálním postižením a služby pro osoby s psychickou poruchou, čímž zaplňují trhlinu v systému péče o duševní zdraví, o níž se zmiňují např. Fleisher a kolektiv (2001). Více o tomto problému viz kapitola 2.2.6. 46 ● Zařízení Modrý klíč v Praze (Remarová, 2005) Zařízení Modrý klíč v Praze, zřejmě ojedinělý projekt tohoto charakteru v České republice, se zaměřuje na lidi s mentálním postižením, kteří mají problém s umístěním do zařízení, dále na klienty s těžkým mentálním postižením a kombinovanými vadami a na klienty s problémovým chováním. Tým odborníků pracující s člověkem s mentálním postižením a problémovým chováním v tomto zařízení dodržuje určité zásady. Týmová spolupráce je realizována metodou tzv. řešících skupin, které vede facilitátor, tzn. neutrální osoba při jednání, jehož úkolem je dovést skupinu k cíli jednání. Facilitátor tedy zodpovídá za průběh procesu, nikoli za řešení. Všichni členové řešící skupiny v tomto zařízení mají absolvovaný psychosociální výcvik zaměřený na podporu týmové práce. Dalšími uplatňovanými zásadami při práci v zařízení Modrý klíč jsou: sjednocení přístupů v jednání s klientem, důsledné předávání informací, dodržování dohod, aktualizace nefunkčních dohod, přijetí a respektování agresivity klienta i agresivity vlastní a zásada supervize. Každý člověk s mentálním postižením využívající služby tohoto zařízení má svého patrona, tedy osobu, na niž se může obracet v případě potřeby. 3.6 Vymezení problémů a doporučení v oblasti péče o duševní zdraví osob s mentálním postižením Péče o duševní zdraví poskytovaná osobám s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou se potýká s následujícími problémy, z nichž některé byly již naznačeny výše: ● Psychologové a psychiatři vnímají péči o duševní zdraví osob s mentálním postižením jako velkou zátěž (Bouras, & Holt, 2004; Matson, & Sevin, 1994). ● Zajištění péče o duševní zdraví osobám s mentálním postižením v rámci běžných odborných služeb je problematické (Nottestad, & Linaker, 1999; Day, 2001; Moss, et al., 2000). ● Odborníkům chybí výcvik v oblasti psychologie a psychiatrie mentálního postižení, dovednosti pro léčení osob s mentálním postižením a zkušenosti v této oblasti (Castles, 1996; Matson, & Sevin, 1994). ● Ve většině zemí neexistují žádné formální tréninkové programy pro odborníky pracující s lidmi s mentálním postižením (Day, 2001). 47 ● Chybí dostatek odborníků kompetentních poskytnout psychoterapeutickou intervenci osobám s mentálním postižením (Thorpe, et al., 2001). ● Lidé s mentálním postižením mají omezenou schopnost rozpoznat a popsat symptomy svých psychických problémů a profesionálům chybí dovednosti k překonání této bariéry (Moss, et al., 2000). ● Internalizované symptomy psychických poruch nemusí být zachyceny; dochází k podceňování těchto symptomů pracovníky v přímé péči a daným osobám se pak nedostává adekvátní pomoc (Castles, 1996; Edelstein, & Glenwick, 2001). ● Pečovatelé a blízcí lidé jsou obvykle málo kvalifikovaní k tomu, aby si všimli důležitých náznaků a symptomů rozvíjející se psychické poruchy u osoby s mentálním postižením (Moss, et al., 2000). ● Užívání medikace v případě kontroly maladaptivního chování, které není součástí psychické poruchy, je diskutabilní a vede k nežádoucímu útlumu (Castles, 1996; Schmidtová, 2005). ● Chybí dostatek reálných důkazů o nejefektivnějším způsobu léčby přidružených psychických poruch u osob s mentálním postižením (Moss, et al., 2000). ● Hospitalizace bývají často zbytečné a doprovázené dlouhými průtahy při umístění osob s mentálním postižením do komunitního prostředí, a to z důvodu meziorganizačních bariér (Moss, et al., 2000). ● Lidé s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou nachází málo podpory jak v systému služeb pro osoby mentálním postižením, tak v systému služeb pro osoby s psychickou poruchou bez mentálního postižení (Fleisher, et al., 2001). ● Evropské země mají tendenci oddělovat aspekty mentálního postižení od aspektů přidružené psychické poruchy (Moss, et al., 2000). Z odborné literatury vztahující se k péči o duševní zdraví osob s duální diagnózou vyplývají některá doporučení pro zkvalitnění této péče: ● Zlepšení vzdělávání a výcviku přímého personálu i profesionálů v rozpoznání psychických poruch u osob s mentálním postižením (Day, & Došen, 2001; Bouras, & Holt, 2001). ● Potřeba přesné duální diagnostiky (Molteni, & Moretti, 1999; Durecová, 2005). ● Farmakoléčba propojená s psychologickým poradenstvím pro osoby s mentálním postižením i pro jejich rodiny (Molteni, & Moretti, 1999). ● Potřeba intenzivní a komplexní ambulantní léčby (Holden, & Neff, 2000; Fleisher, et al., 2001). 48 ● Potřeba navazující ambulantní péče po propuštění z psychiatrické léčebny (Fleisher, et al., 2001). ● Potřeba vytvoření sítě podpůrných možností po tak dlouhou dobu, jak je to pro osoby s duální diagnózou potřebné (Fleisher, et al., 2001). ● Potřeba poskytnout lidem po přechodu z velkého rezidenčního zařízení do komunitního prostředí adekvátní psychiatrickou a psychologickou pomoc (Nottestad, & Linaker, 1999). ● Potřeba zajistit specializované služby péče o duševní zdraví pro všechny diagnostické skupiny, pro osoby různého věku a intelektuální úrovně (např. pro osoby s lehkým mentálním postižením a poruchami přizpůsobení, s emočními problémy, pro sociálně zanedbané osoby, pro osoby s mentálním postižením a poškozením mozku, s epilepsií a přidruženými poruchami chování, pro starší lidi s mentálním postižením a Alzheimerovou demencí) (Day, 2001). ● Potřeba výzkumů v oblasti aplikace a účinnosti různých léčebných postupů u osob s mentálním postižením (Day, & Došen, 2001). 4. Potřeby osob s mentálním postižením ve vztahu k péči o duševní zdraví „Co může být více restriktivní než chemicky omezený pacient umístěný v nemocnici.“ Fleisher, et al., 2001, s. 515, vlastní překlad Přítomnost přidružené psychické poruchy přináší do života člověka s mentálním postižením specifické potřeby, které tvoří další skupinu potřeb v návaznosti na základní lidské potřeby a specifické potřeby dané mentálním postižením (Durecová, 2005), o nichž bylo pojednáno v kapitole 1.5. Sixma se spolupracovníky (1998) ve svém výzkumu potřeby operacionalizuje jako očekávání (expectations), tj. to, co je žádoucí; to, co by mělo být. Model kvality péče z pacientovy perspektivy, z něhož autoři vychází, je založen právě na konceptu potřeb a očekávání a na konceptu zkušeností. Sixma a kolektiv (1998) rozlišují potřeby pacientů na obecné, které platí pro všechny pacienty, např. přání být brán ve zdravotnických zařízeních vážně, a potřeby specifické vztahující se k určité skupině pacientů, např. k pacientům s mentálním postižením a přidruženou duševní poruchou. Sixma a kolektiv uvádí příklad specifických potřeb u skupiny pacientů s astmatem (potřebu nekuřáckých budov a potřebu rychlého přístupu k pohotovosti). 49 Jako hlavní potřebu v rámci specifických potřeb vyplývajících z duální diagnózy vnímám potřebu vhodné odborné pomoci a podpory, poskytovanou převážně v běžném sociálním prostředí. V rámci potřeby podpory a pomoci má nezastupitelné místo potřeba adekvátní odborné péče o duševní zdraví, jak vyplývá z literatury (např. Nottestad, & Linaker, 1999; Fleisher, et al., 2001; Došen, & Day, 2001; Cowley, et al., 2005; Driessen, et al., 1997). V podkapitole 2.5.4. jsem potřebu odborné péče o duševní zdraví u osob žijících v přirozeném prostředí již zdůraznila. Umístění v psychiatrické léčebně ve spojení pouze s farmakoléčbou vedoucí k utlumení není v pojetí Fleishera a jeho spolupracovníků (2001) vnímáno jako vhodná odborná péče o duševní zdraví, naplňující specifické potřeby daných osob, ale spíše jako omezující řešení, jak vyplývá z výše uvedeného citátu. Potřeba adekvátní péče o duševní zdraví osob s duální diagnózou není dostatečně uspokojena, a to kvůli problémům uvedeným v kapitole 3.6. Moss a kolektiv (2000) uvádí, že v současnosti není jasné, do jaké míry jsou potřeby vyplývající z přidružené psychické poruchy u osob s lehkým mentálním postižením uspokojeny, a že ani neexistují reálné důkazy o tom, který způsob uspokojování těchto potřeb je nejefektivnější. V literatuře je kladen důraz na naplnění potřeby odborné péče o duševní zdraví prostřednictvím specializovaných služeb, v ideálním případě integrovaných s běžnými psychiatrickými službami a službami pro osoby s mentálním postižením (Bouras, & Holt, 2001). V rámci odborné péče pro běžnou populaci totiž bývají potřeby osob s mentálním postižením nedostatečně uspokojovány, jak upozorňují Bouras a Holt (2004): „...lidé s mentálním postižením představují heterogenní skupinu se širokým rozpětím komplexu potřeb v oblasti duševního zdraví, přičemž běžní odborníci se mohou cítit nedostatečně připraveni na setkání s těmito potřebami,“ (s. 291, vlastní překlad). Potřeba specializovaných psychiatrických služeb a specializovaného personálu v oblasti péče o duševní zdraví byla navíc opakovaně potvrzena (Department of Health and Home Office, 1992; Department of Health, 1989, 1995; Royal College of Psychiatrists, 1986, 1992a, 1997a; vše cit. dle Day, 2001). Matson a Sevin (1994) uvádějí, že je velmi obtížné pomoci lidem s duální diagnózou, protože i když je psychická porucha u člověka s mentálním postižením diagnostikována, je vnímána jako sekundární. V rámci potřeby odborné pomoci a podpory jsou v literatuře specifikovány další potřeby, z nichž některé již byly zmíněny v kapitole 3.6. Problémy v oblasti péče o duševní zdraví těsně souvisí a prolínají se s tématem potřeb osob s duální diagnózou ve vztahu k této péči. Mezi tyto potřeby patří: ● Potřeba specializované, intenzivní, individualizované a adekvátní léčby (Castles, 1996; Durecová, 2005). 50 ● Potřeba kvalitního odborného vyšetření a přesné duální diagnostiky (Molteni, & Moretti, 1999; Durecová, 2005; Moss, et al., 2000). ● Potřeba intenzivní a komplexní ambulantní léčby (Holden, & Neff, 2000; Fleisher, et al., 2001). ● Farmakoléčba propojená s psychologickým poradenstvím pro osoby s mentálním postižením i pro jejich rodiny (Molteni, & Moretti, 1999). ● Potřeba navazující ambulantní péče po propuštění z psychiatrické léčebny (Fleisher, et al., 2001). ● Potřeba vytvoření sítě podpůrných možností po tak dlouhou dobu, jak je to pro osoby s duální diagnózou potřebné (Fleisher, et al., 2001). ● Potřeba zajištění péče o duševní zdraví v běžném sociálním prostředí (Fleisher, et al., 2001). Fleisher a kolektiv (2001) uvádí, že zanechat člověka institucionalizaci a chemicky ho utlumit je projevem přehlížení jeho lidské podstaty a že ignorování jeho potřeby žít v běžném sociálním prostředí je projevem tolerování rezavění lidského ducha. ● Potřeba poskytnout lidem po přechodu z velkého rezidenčního zařízení do běžného sociálního prostředí adekvátní psychiatrickou a psychologickou pomoc, vhodnou podporu a trénink dovedností (Nottestad, & Linaker, 1999; Došen, & Day, 2001). Identifikováním potřeb vyplývajících z přidružené psychické poruchy ve vztahu k péči o duševní zdraví se zabývá i provedený výzkum. 5. Začlenění osob s mentálním postižením do hodnocení poskytované péče V této kapitole se zabývám konceptem kvality péče, který souvisí s pacientovou spokojeností, jeho potřebami či očekáváními, i s jeho zkušenostmi, jak uvedu níže. Všechny tyto koncepty souvisí také s výzkumným tématem mé práce. Dále uvádím, proč je důležité zapojit do hodnocení kvality péče osoby s mentálním postižením a jakými problémy je toto začlenění provázeno. Zabývám se zde výzkumy, v nichž lidé s mentálním postižením hodnotili kvalitu péče. Jedná se o výzkumy zaměřené na primární zdravotní péči (např. Horrell, et al., 2006) nebo na sociální péči (např. Larsson, & Larsson, 2001). V dostupných zdrojích jsem nenašla výzkum zabývající se hodnocením péče o duševní zdraví lidmi s mentálním postižením. Nicméně je nutné zdůraznit, že výsledky týkající se somatické péče nelze automaticky 51 generalizovat na péči o duševní zdraví, jak uvádí Schröder a kolektiv (2006). Důvodem je odlišná charakteristika psychiatrické péče, kde interakce mezi pacientem a profesionálem má roli terapeutického nástroje (Peplau, 1991, 1999; cit. dle Schröder, et al., 2006). Mimo to pacienti v somatické a psychiatrické péči mají rozdílné percepce toho, co je důležité. Např. hospitalizovaní psychiatričtí pacienti považují za nejdůležitější kognitivní aspekt (pomoc při vyjasňování jejich myšlení) a pacienti hospitalizovaní na odděleních somatické medicíny kladou důraz na úkolově orientovaný aspekt (např. technicko-medicínské aspekty) (von Essen, & Sjödens, 1993; cit. dle Schröder, et al., 2006). 5.1 Kvalita zdravotní péče a její hodnocení Pro osoby s mentálním postižením je kvalita zdravotní péče obzvlášť důležitou otázkou. Podle Fisher (2004) se lidé s mentálním postižením díky pokrokům v medicíně dožívají vyššího věku, s čímž je spojená vyšší prevalence určitých onemocnění, a tudíž větší potřeba kvalifikované pomoci. Kvalita obecně je vnímána jako interakce lidí a procesů uvnitř určité struktury (Walsh, & Kastner, 1999). Kvalita zdravotní péče může být nahlížena z několika perspektiv. Walsh a Kastner uvádějí perspektivu technické přiměřenosti zdravotní péče a perspektivu spokojenosti pacienta s touto péčí. Při hodnocení kvality zdravotní péče se užívají různá kritéria. Walsh a Kastner (1999) vymezili čtyři kritéria kvality péče: strukturu, proces, výsledek a spokojenost, přičemž spokojenost pacienta je některými odborníky považována za specializovaný typ výstupu či výsledku (Walsh, & Kastner, 1999; Sixma et al., 1998). Reichard a Turnbull (2004) podrobněji specifikovali kritéria při hodnocení zdravotní péče poskytované lidem s mentálním postižením. Rozlišují dostupnost péče, a to jak dostupnost ochotných a kompetentních lékařů, tak dostupnost z hlediska dopravy do zdravotnických zařízení; dále dosažitelnost péče pro pacienta z hlediska jeho schopnosti účastnit se setkání s lékařem a hájit svoje zájmy; dále fyzickou dosažitelnost budovy zdravotnického zařízení; přiměřenost péče z hlediska afektivních, subjektivních a znalostních bariér a cenovou dostupnost péče. G. Larsson a B. W. Larsson (2001) vyvinuli model kvality péče na základě zakotvené teorie. Výzkumem zjistili, že kvalita péče může být nahlížena na základě dvou kritérií, kterými jsou struktura zdrojů péče a pacientovy preference. Struktura zdrojů péče zahrnuje kvality vztahované k osobě poskytovatele péče a fyzikální a administrativní kvality. 52 Pacientovy preference zahrnují racionální a humánní orientaci. Dle zmíněných kritérií byly vytvořeny čtyři dimenze, s jejichž pomocí lze uvažovat o pacientových percepcích. Jsou to: zdravotně – technické kompetence poskytovatele péče (patří mezi ně např. fyzická péče, doba čekání), fyzikálně – technické podmínky organizace poskytující péči (např. vybavení, charakteristiky místností, v nichž je péče poskytována), míra identity v postojích a jednáních poskytovatelů péče (např. zodpovědnost pečujících osob, empatie personálu, poskytnutí informací pacientům) a sociokulturní atmosféra organizace poskytující péči (Larsson, & Larsson, 2001, 2002). Sixma a kolektiv (1998) se zabývají kvalitou péče z pacientovy perspektivy, kterou definují jako soubor rysů a charakteristik produktů nebo služeb zdravotní péče, které souvisí se schopností těchto produktů a služeb uspokojit stanovené nebo implicitní potřeby jejich uživatelů (Nederlands Normalisatie Instituut, cit. dle Sixma, et al., 1998). Kromě pacientovy spokojenosti, o níž se zmiňují Walsh a Kastner (1999), může být model kvality péče z pacientovy perspektivy založen i na konceptu očekávání nebo potřeb a na konceptu zkušeností pacienta (Sixma, et al., 1998). Nicméně většina studií, jak tvrdí Sixma se spolupracovníky, se zaměřuje na výsledek a na pacientovu spokojenost, místo na potřeby a zkušenosti pacientů, přitom potřeby a zkušenosti pacientů jsou dle Sixmy a kolektivu dvě základní komponenty v hodnocení kvality péče. Sixma a kolektiv dále upozorňují na rozdílné konotace pojmu „pacientovo očekávání“. Očekávání může být dáváno do souvislostí s předchozími zkušenostmi nebo může být vysvětleno jako potřeby nebo přání uživatele (Sixma, et al., 1998), proto autoři doporučují buď jasně definovat koncept „očekávání“, nebo využít pro hodnocení kvality péče jiné koncepty. Zmínění autoři dávají přednost využití komponenty „zkušenosti pacienta se zdravotní péčí“. Tvrdí, že pacientova spokojenost jako kritérium hodnocení kvality péče není vhodná, protože se jen z malé části vztahuje k aktuálnímu výkonu zdravotní péče, proto doporučují tento koncept opustit. Koncept zkušeností je z tohoto pohledu dle autorů vhodnějším kritériem. Také Attree (2001) udává, že pacientova percepce kvality péče není automaticky shodná s pacientovou spokojeností. Dnes se zvyšuje počet studií pacientovy percepce péče, ale kritéria, která pacienti používají k popisu a hodnocení, zůstávají špatně definována (Attree, 2001). Včlenění pacientovy percepce do hodnocení zdravotní péče je dobře teoreticky zakotveno, ale metodologické problémy přetrvávají (Attree, 2001). Podle Pascoe (cit. dle Sixma, et al., 1998) je pacientova spokojenost či nespokojenost výsledkem srovnání charakteru jedincovy zkušenosti se zdravotní péčí s jeho subjektivním standardem. Pascoe tedy spojuje koncept zkušeností s konceptem spokojenosti. Toto srovnání 53 zahrnuje dle autora kognitivní hodnocení i emocionální reakce na charakteristiky zdravotní péče. Subjektivním standardem může být ideální situace, shrnutí minulých zkušeností, minimální akceptovatelná úroveň kvality péče nebo kombinace zmíněných elementů. Podobně Strasser a kolektiv (cit. dle Sixma, et al., 1998) popisují pacientovu spokojenost jako kognitivní a afektivní individuální proces závisející na pacientových hodnotách, přesvědčeních, očekávání, na předchozích zkušenostech se zdravotní péčí a na sociodemografických faktorech včetně současného zdravotního stavu. V této souvislosti například Hall a Dornan (cit. dle Sixma, et al., 1998) zjistili, že vyšší spokojenost je spojována s vyšším věkem a nižším vzděláním. Podle Weisse (cit. dle Sixma, et al., 1998) jsou osoby s horším zdravotním stavem a osoby s chronickým onemocněním méně spokojeny s kvalitou péče. Důležitým faktorem souvisejícím s vyšší spokojeností je kontinuita péče, tzn., že pacient je léčen tím samým lékařem pravidelně (Weiss, cit. dle Sixma, et al., 1998). V realizovaném výzkumu využívám perspektivu osob s mentálním postižením, tedy perspektivu pacienta, a perspektivu jejich rodinných příslušníků a pečovatelů. Využívám přitom jak kritérium spokojenosti, tak kritérium potřeb a očekávání (požadavků) respondentů, a také kritérium zkušeností respondentů. 5.2 Problematika začlenění osob s mentálním postižením do hodnocení kvality péče Reichard a Turnbull (2004) vymezují tři skupiny v hodnocení zdravotní péče poskytované osobám s mentálním postižením: lékaře, pracovníky sociálních služeb a členy rodiny. Osoby s mentálním postižením tito autoři nezmiňují. Ve výzkumech zaměřených na hodnocení kvality péče poskytované lidem s mentálním postižením jsou dominantní lékaři, další odborníci a pečující osoby (Larsson, & Larsson, 2001). Příčinou vyčlenění osob s mentálním postižením je nedostatek vhodných nástrojů měření, kognitivní a komunikační limity, které lidem s mentálním postižením znemožňují porozumět, číst nebo verbálně odpovídat na položky měřících nástrojů (Larsson, & Larsson, 2001; Horrell, et al., 2006; Walsh, & Kastner, 1999). Lidé s mentálním postižením jsou navíc považováni za neschopné posoudit své zdravotní potřeby a zkušenosti (Horrell, et al., 2006). Přesto je vyčlenění osob s mentálním postižením vnímáno výzkumníky jako eticky neakceptovatelné (Larsson, & Larsson, 2001; Walsh, & Kastner, 1999) a jejich začlenění pouze prostřednictvím blízkých 54 respondentů, tj. rodičů či jiných pečujících osob, personálu zařízení sociálních služeb apod., může představovat chybu měření (Walsh, & Kastner, 1999). Některé výzkumy se zaměřily na schopnosti osob s mentálním postižením důležité při participaci na léčbě nebo při participaci ve výzkumu zaměřeném na hodnocení zdravotní péče. Například Cea a Fisher (2003) ve svém výzkumu zjišťovaly schopnost osob s lehkým a středně těžkým stupněm postižení souhlasit s léčbou. Zjistily, že většina osob s lehkým mentálním postižením a téměř polovina osob se středně těžkým mentálním postižením byla schopna porozumět informaci o léčbě a přes 50% dospělých s lehkým mentálním postižením bylo schopno identifikovat rizika a zisky poskytované léčby. Většina participantů s lehkým mentálním postižením ve výzkumu Horrell a kolektivu (2006) byla schopna zodpovědět polootevřené otázky a vybavit si a popsat poslední návštěvu u lékaře. Někteří měli problémy s otevřenými otázkami, proto jim byla nabídnuta varianta ve formátu buď/nebo. Na základě provedeného výzkumu Horrell a kolektiv (2006) zjistili, že lidé s mentálním postižením jsou schopni participovat na kvalitativním interviewu. 5.3 Výzkumy zaměřené na hodnocení péče očima osob s postižením a osob pečujících Podle Kristjanson (cit. dle Horrell, et al., 2006) jsou spokojenost rodiny a spokojenost pacienta odlišné fenomény. Také pohled profesionálních pečovatelů či koordinátorů sociální péče je jiný než pohled člověka s mentálním postižením a než pohled jeho rodiny. Výzkumy zabývající se tématem hodnocení zdravotní péče jsou realizovány formou polostrukturovaného nebo nestrukturovaného rozhovoru nebo metodou „focus group“ (Sixma, et al., 1998; Attree, et al., 2001; Thornton, 1999). Horrell a kolektiv (2006) zjistili ve výzkumu zaměřeném na hodnocení primární zdravotní péče lidmi s mentálním postižením a jejich rodiči, že rodiče se zaměřovali více na okrajové a aktuální problémy, např. prosazování a poskytování specializovaných služeb, zatímco lidé s mentálním postižením se zaměřili na přímé problémy ve vztahu k lékařům, např. na lékařovu přátelskost, nepříjemnost při provádění lékařských procedur, což dle autorů souvisí s omezenou kapacitou pro abstraktní myšlení u osob s mentálním postižením. Reichard a Turnbull (2004) ve výzkumu zaměřeném na hodnocení přístupu osob s mentálním postižením ke zdravotní péči rodinnými příslušníky a koordinátory sociální péče vymezili některé problémy, například nutnost navštívit více lékařů, než nalezli lékaře, se kterým byli 55 spokojeni; neuctivý přístup některých lékařů k lidem s mentálním postižením, jednání s postiženým člověkem jako s dítětem; názor některých lékařů, že by lidé s mentálním postižením měli být umístěni v ústavním zařízení a že někteří lidé vlastně léčbu nepotřebují; nekompletní provedení preventivní prohlídky; dlouhé čekání v čekárně a nedostatek času na položení otázek lékařům. Ve výzkumu Thorntona (1999), který se zabýval také hodnocením primární zdravotní péče poskytované lidem s mentálním postižením z pohledu pracovníků v domovech pro lidi s postižením, někteří respondenti udávali, že lékaři nevěnovali dostatečnou pozornost osobám s mentálním postižením, a zdůrazňovali také limitované znalosti lékařů ve vztahu ke specifickým potřebám osob s mentálním postižením. Při srovnání percepcí členů rodiny a koordinátorů sociální péče udávali koordinátoři více komunikačních problémů ve srovnání s rodinnými příslušníky (Reichard, & Turnbull, 2004). Většina respondentů zmíněného výzkumu však hodnotila lékaře jako přátelské k lidem s mentálním postižením. Pro rodiče celkově bylo důležité, aby jim lékař věnoval čas a měl trpělivost, věřil jejich vhledu do situace, naslouchal jim i jejich dítěti s mentálním postižením a dobře s nimi komunikoval. Pro koordinátory sociální péče byla důležitá flexibilní ordinační doba lékaře, dostupnost lékaře na telefonu a možnost volat lékaři na soukromé číslo. Celkově byly rodiny více spokojeny s poskytovanou zdravotní péčí než koordinátoři, ale také podle většiny koordinátorů byli lékaři schopní a efektivní v poskytování primární zdravotní péče. Autoři větší spokojenost rodin zdůvodňují tím, že rodiny reflektují pouze zkušenost jednoho člověka, zatímco koordinátoři sociální péče reflektují zkušenosti mnoha osob. Výsledná zkušenost jednoho člověka může být pozitivnější než zprůměrovaná zkušenost více osob (Reichard, & Turnbull, 2004). Larsson a Larsson (2001) oproti zjištění Reicharda a Turnbulla (2004) uvádějí, že v jejich výzkumu zaměřeném na hodnocení sociální péče poskytované lidem s mentálním postižením byl zaznamenán vysoký stupeň souhlasu ve vnímání kvality služeb mezi lidmi s mentálním postižením, jejich rodiči a pečovateli. Podle Horrell a spolupracovníků (2006) nejsou zkušenosti dospělých s mentálním postižením v oblasti primární péče signifikantně odlišné od zkušeností běžné populace. 56 5.4 Výzkumy zaměřené na hodnocení péče o duševní zdraví očima osob s mentálním postižením a očima osob pečujících V dostupných zdrojích jsem neobjevila studii zabývající se přímo hodnocením péče o duševní zdraví lidmi s mentálním postižením. Některé výzkumy srovnávají percepce lidí s mentálním postižením a jejich rodičů a pečovatelů. Horrell a její spolupracovníci (2006) zjistili, že rodiče a opatrovníci byli spokojeni s péčí psychiatrů, které se dostávalo jejich dětem s lehkým a středně těžkým mentálním postižením. Prováděný výzkum by měl obohatit vědění právě v této oblasti. 57 III. EMPIRICKÁ ČÁST 1. Cíl výzkumu a výzkumné otázky Cílem výzkumu je zjistit, jak dospělí lidé s lehkým, případně středně těžkým stupněm mentálního postižení a přidruženou psychickou poruchou, žijící v přirozeném prostředí, a jejich pečující osoby vnímají odbornou péči o duševní zdraví. Na základě jejich zkušeností, hodnocení a očekávání bude možné zjistit, jaké potřeby mají ve vztahu k této péči. Hlavní výzkumná otázka tedy zní: Jak lidé s lehkým/středně těžkým mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou žijící v přirozeném prostředí a o ně pečující osoby vnímají poskytovanou odbornou péči o duševní zdraví? Pojmy zmíněné ve výzkumné otázce operacionalizuji takto: Člověk s lehkým / středně těžkým mentálním postižením = osoba s diagnostikovaným a v lékařské zprávě od psychiatra uvedeným postižením intelektu, při němž IQ dosahuje v případě lehkého stupně postižení 50 – 69 bodů a v případě středního stupně 35 – 49 bodů. Pečující osoba = blízká osoba respondenta, tzn. rodič, opatrovník či osobní asistent, která se alespoň jednou setkala s ošetřujícím psychiatrem respondenta s mentálním postižením a je schopna se vyjádřit k tématům rozhovoru. Přidružená psychická porucha = duševní porucha či porucha chování nebo psychopatologické symptomy vyskytující se u člověka s mentálním postižením, které vyžadují sledování v péči psychiatra a jsou psychiatrem diagnostikovány a uvedeny v psychiatrické zprávě. Přirozené sociální prostředí = takové životní prostředí, které umožňuje jedinci žít integrovaným způsobem a účastnit se většiny aktivit dostupných pro zdravého člověka; konkrétně se jedná o prostředí rodiny či prostředí integrovaného chráněného bydlení. Odborná péče o duševní zdraví = ambulantní a ústavní psychiatrická péče a péče psychologická. Doplňující výzkumné otázky formuluji takto: Jak lidé s lehkým/ středně těžkým mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou a pečující osoby hodnotí poskytovanou péči o duševní zdraví? Jaká kritéria při tomto hodnocení péče používají? Jaká očekávání a požadavky mají ve vztahu k této péči? 58 Jaké potřeby mají lidé s lehkým/ středně těžkým mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou ve vztahu k péči o duševní zdraví? V čem se liší a v čem se shodují percepce osob s mentálním postižením a percepce osob pečujících týkající se poskytované péče o duševní zdraví? Aplikačním cílem práce je zjistit, jaké potřeby mají dospělí lidé s lehkým/ středně těžkým mentálním postižením, kteří žijí v přirozeném prostředí, ve vztahu k péči o duševní zdraví. Odpověď na výzkumné otázky vyplyne, jak očekávám, z výpovědí respondentů týkajících se jejich spokojenosti či nespokojenosti s poskytovanou péčí, z jejich hodnocení této péče, z popisu a hodnocení zkušeností, které v této oblasti mají. Percepce lidí s mentálním postižením a pečujících osob bude možné porovnat. 2. Výzkumný soubor 2.1 Výběr vzorku Výzkumný vzorek byl vytvořen účelovým výběrem a tvoří ho dvě skupiny osob. První skupinou jsou dospělí lidé s lehkým a středně těžkým mentálním postižením a přidruženou duševní poruchou či poruchou chování, kteří žijí v přirozeném sociálním prostředí (chráněné bydlení, rodina), navštěvují psychiatra a jejich komunikační schopnosti jim umožňují participovat na výzkumném rozhovoru. Tyto respondenty jsem vybírala tak, že jsem vytvořila seznam osob splňujících uvedené charakteristiky, které užívají služeb konkrétní organizace provozující chráněné bydlení nebo s touto organizací jsou či byly v kontaktu (např. měly či mají zájem využívat její služby). Tato organizace umožňuje integrované bydlení osobám s mentálním postižením jako jediná v brněnském regionu, proto jsem vybrala respondenty právě mezi uživateli a zájemci o služby této organizace. Z důvodu citlivých témat, kterých se výzkumný rozhovor týká, s ohledem na vrozenou zranitelnost osob s mentálním postižením a z důvodu snahy získat co nejvíce potřebných informací jsem přednostně oslovila ty osoby, s nimiž jsem se v minulosti alespoň dvakrát setkala. Tato kritéria splňovalo 6 uživatelů služeb této organizace a 3 osoby, které organizaci již někdy kontaktovaly, ale nebyly v době výzkumu uživateli (1 osoba čekala na vyjádření komise rozhodující o přijetí či nepřijetí a 2 osoby byly uživateli služeb organizace v minulosti). Celkem se tedy jednalo o 9 osob, které jsem oslovila s nabídkou participace ve výzkumu. Nakonec jsem výzkumný rozhovor 59 provedla s 8 respondenty. Jeden respondent před plánovaným uskutečněním rozhovoru nebyl schopen se rozhovoru kvůli zhoršení psychických problémů účastnit, přestože původně poskytl informovaný souhlas. Druhou skupinu respondentů tvořili rodiče, osobní asistenti či jiné pečující osoby. Ke každému respondentovi s mentálním postižením byla vybrána jedna pečující osoba, která respondenta velmi dobře znala a alespoň jednou se osobně setkala s ošetřujícím psychiatrem. Tuto skupinu tvořilo 8 osob. Jeden respondent s mentálním postižením si nepřál, abych požádala o účast ve výzkumu jeho matku, což jsem respektovala, přitom žádná jiná osoba splňující uvedená kritéria v jeho blízkosti nebyla. Matku respondenta, který se rozhovoru nakonec nemohl účastnit, jsem do výzkumu zařadila, protože získaná data považuji za důležitá pro zodpovězení výzkumných otázek. Důležitým kritériem zahrnutí osob s mentálním postižením do vzorku byla mimo jiné existence důvěry ve vztahu mezi respondentem a výzkumníkem. V atmosféře důvěry lze mluvit o tak intimních věcech jako návštěva psychiatra či hospitalizace v psychiatrické léčebně. Osoby s lehkým mentálním postižením si často velmi dobře uvědomují svou odlišnost od svých vrstevníků a někteří se za své psychické problémy i stydí. Všichni respondenti pochází ze stejné lokality, což umožňuje „zmapovat“ situaci na poli péče o duševní zdraví v dané lokalitě, což vnímám jako výhodu ve vztahu k tématu práce. Ve zmiňované lokalitě se nachází pouze jedno zařízení nabízející pobytové služby v přirozeném sociálním prostředí. Do tohoto zařízení dochází pravidelně psycholožka, takže většina respondentů z tohoto zařízení, pokud se jim dostává psychologické intervence, zmiňují své zkušenosti právě s intervencí této jedné psycholožky, což vnímám jako možné omezení reprezentativnosti získaných informací ve vztahu k psychologické péči poskytované lidem s duální diagnózou. 2.2 Informovaný souhlas Všem respondentům byly ústně předány informace a poté byli požádáni o informovaný souhlas. Tento souhlas jsem původně získala od všech potenciálních respondentů, které jsem oslovila. Jeden respondent s mentálním postižením před uskutečněním naplánovaného rozhovoru svou participaci ve výzkumu odmítl. U tří respondentů s mentálním postižením, kteří byli omezeni ve způsobilosti k právním úkonům (jeden respondent plně, dva částečně), jsem o informovaný souhlas požádala i jejich 60 opatrovníky. Jedná se o metodu tzv. dvojího informovaného souhlasu, kdy je tento souhlas požadován jak od respondenta, tak i od jeho opatrovníka, přičemž by respondent neměl být do výzkumu zapojen, pokud vyjadřuje námitky, i když opatrovník souhlasí (Freedman, 2001). Dva opatrovníci souhlasili bez problémů. Jedna opatrovnice poskytnutí souhlasu konzultovala s vyšším soudním úředníkem. Této opatrovnici jsem poskytla i písemné informace o cíli a průběhu výzkumu. Souhlas s participací svěřené osoby ve výzkumu nakonec podmínila tím, že bude se strukturou rozhovoru předem seznámena, že rozhovor povede osoba, která svěřenou osobu zná a že opatrovnice bude u rozhovoru přítomna. Všechny tyto podmínky jsem splnila, takže výzkumný rozhovor s touto respondentkou mohl být uskutečněn. 2.3 Popis výzkumného souboru Výzkumu se účastnilo 5 mužů a 3 ženy s mentálním postižením ve věkovém rozpětí 19 – 52 let, s průměrným věkem 32 let. 7 osob trpí lehkým stupněm mentálního postižení a 1 osoba se pohybuje v horním pásmu středně těžkého mentálního postižení. Z přidružených duševních poruch a poruch chování byly zastoupeny poruchy schizofrenního okruhu, deprese, úzkostné a jiné neurotické poruchy, poruchy přizpůsobení a poruchy chování. V době realizace výzkumných rozhovorů (květen a červen 2007) žili všichni respondenti v přirozeném sociálním prostředí, z toho 3 respondenti v chráněném bydlení s celodenní asistencí, 3 respondenti v chráněném bydlení s občasnou asistencí, 1 osoba v rodině a 1 osoba v celoročním stacionáři rodinného charakteru. 1 respondent pracuje v rámci běžného trhu práce, 3 osoby pracují za mzdu v chráněné dílně, 1 osoba se v chráněné dílně zaučuje a 3 osoby se účastní pracovní terapie v denním stacionáři. 7 respondentů je svobodných, jeden je rozvedený. Uspokojivé rodinné vztahy mají pouze dvě osoby ze vzorku. Výzkumu se dále účastnilo 8 pečujících osob, z toho 5 osobních asistentek a 3 rodinní příslušníci. Základní charakteristiky výzkumného souboru jsou shrnuty v následující tabulce. 61 Tabulka č. 1: Základní charakteristiky výzkumného souboru osoba s MP (pohlaví, věk) typ MP symptomy / psychická porucha počet pobytů v PL po 15. roku věku 0 1 muž (19) SMP sklony k depresi a verbální agresi 2 muž (25) LMP sklon k úzkostem a depresi, problémové chování 1 3 žena (27) LMP fyzická agresivita 5 4 žena (28) LMP schizoafektivní porucha 2 5 muž (49) LMP/ DS bludy, depresivní stavy 0 6 muž (27) LMP poruchy přizpůsobení 1 7 muž (52) LMP depresivní porucha, neurastenie 1 8 žena (31) LMP 0 9 muž (20) rozhovor nebylo možné provést LMP úzkostné a neurotické obtíže, depresivní stavy poruchy chování, rysy dissociální poruchy osobnosti 1 životní situace; rodinný stav; vztahy s rodinou pečující osoba (věk, vzdělání) komunitní bydlení; svobodný; nepravidelný, ale bezkonfliktní kontakt s otcem samostatné bydlení s podporou; svobodný; s rodinou se stýká výjimečně celoroční stacionář rodinného typu; svobodná; odmítavý postoj rodiny komunitní bydlení; svobodná; konfliktní vztahy s rodinou komunitní bydlení; svobodný; kvalitní rodinné zázemí samostatné bydlení s podporou; svobodný; konfliktní vztahy s rodinou samostatné bydlení s podporou; rozvedený; s rodinou se stýká výjimečně rodinné prostředí; svobodná; kvalitní rodinné zázemí internát + rodinné prostředí; svobodný; kvalitní podpora ze strany matky, konflikty s bratrem a otcem asistentka (31, VOŠ) asistentka (27, SŠ) asistentka (50, SŠ) asistentka (30, VOŠ) sestra (68, vyučena) muž s MP nesouhlasil s rozhovorem s blízkou osobou asistentka (27, VŠ) matka (54, SŠ) matka (46, SŠ) Poznámky k tabulce: MP = mentální postižení, LMP = lehké mentální postižení, SMP = středně těžké mentální postižení, DS = Downův syndrom, PL = psychiatrická léčebna. Respondent s MP č. 9 poskytl informovaný souhlas s účastí ve výzkumu, ale v období provádění výzkumných rozhovorů nebyl schopen se výzkumu účastnit kvůli zhoršení psychických problémů. 62 3. Použité metody 3.1 Polostrukturovaný rozhovor Výzkumná studie má kvalitativní design vzhledem k charakteru výzkumné otázky, zaměřující se na perspektivy respondentů ve vztahu k péči o duševní zdraví. Při realizaci výzkumu jsem užila polostrukturovaný rozhovor, jehož strukturu jsem vytvořila na základě inspirace z odborné literatury. Rozhovor a focus group jsou často užívanými výzkumnými metodami ve výzkumech s lidmi s mentálním postižením (např. Richardson, 2002; Horrell, et al., 2006) i ve výzkumech kvality zdravotní péče z pacientovy perspektivy (Sixma, et al., 1998). Kvalitativní design studie v kombinaci s méně strukturovanou metodou výzkumu umožňuje respondentům odpovídat dle jejich vlastních percepcí (Attree, 2001). Horrell a spolupracovníci popisují zkušenosti s vedením polostrukturovaného rozhovoru s lidmi s mentálním postižením, kterými jsem se při vytváření struktury rozhovoru inspirovala. Polostrukturovaný rozhovor přináší určité výhody ve výzkumu, v němž participují lidé s mentálním postižením. Tyto osoby jsou dle Horrell a kolektivu schopny odpovídat na otevřené otázky a pokud se objeví obtíže zodpovědět takové otázky, je možné využít uzavřené otázky, např. ve formátu buď/nebo, což polostrukturovaný rozhovor umožňuje. Dalšími výhodami rozhovoru je jeho přizpůsobivost jednotlivým situacím, možnost opakovat nebo přeformulovat otázku, pokud jí dotazovaný nerozumí, a tak minimalizovat riziko nepochopení otázky (Kerlinger, 1972), což je zejména při rozhovoru s lidmi s mentálním postižením velkou předností. V odpovědích na otevřené otázky mohou respondenti spontánně uvést, která témata jsou pro ně klíčová ve vztahu k péči o duševní zdraví. Nevýhodou této metody je časová náročnost (Kerlinger, 1972) a potřeba dobré organizace provádění rozhovorů. Výzkum provedený Horrell a spolupracovníky (2006), zaměřený na perspektivy osob s mentálním postižením a jejich opatrovníků ve vztahu ke zdravotní péči, mě inspiroval i ve vedení rozhovoru. Zmínění výzkumníci nejprve položili respondentovi s mentálním postižením otevřenou otázku k danému tématu, a pokud respondent neodpověděl k tématu nebo jeho odpověď nebyla dostatečně bohatá, pokládali mu otázky specifičtější. Tento postup jsem se snažila aplikovat při vytváření struktury rozhovoru a při vedení rozhovoru. Struktura rozhovoru má dvě formy – pro osoby s mentálním postižením a pro pečující osoby, ale u obou skupin se dotýká stejných témat. Témata pro rozhovor jsem vybrala na základě studia literatury, zejména na základě výzkumů zaměřujících se na kvalitu zdravotní či 63 sociální péče a na spokojenost s poskytovanou péčí (např. Larsson, & Larsson, 2001; Larsson, & Larsson, 2002; Horrell, et al., 2006; Moss, et al., 2000; Reichard, & Turnbull, 2004; Walsh, & Kastner, 1999; Sixma, et al., 1998; Thornton, 1999; Attree, 2001; Schröder, et al., 2006; Šmejkalová, 2004). O kvalitě zdravotní péče a jejích atributech jsem pojednala v kapitole 5.1. Struktura rozhovoru s lidmi s mentálním postižením včetně úvodních instrukcí i struktura rozhovoru s pečujícími osobami je součástí příloh. Úvodní instrukce, poskytnuté osobám s mentálním postižením ústně před započetím samotného rozhovoru, zahrnují téma rozhovoru, informaci o nahrávání na diktafon, o využití získaných dat, o anonymitě, o dobrovolnosti odpovídat na jednotlivé otázky a o možnosti udělat přestávku v případě potřeby respondenta. Obě struktury rozhovoru mají několik shodných částí: úvodní otázky (věk, zaměstnání; u pečujících osob se navíc ptám na diagnózu svěřené osoby, na využívání jednotlivých typů péče o duševní zdraví a na medikaci svěřené osoby), další část v rozhovoru s lidmi s mentálním postižením tvoří otázky týkající se sociální opory v životě respondenta, v rozhovoru s pečujícími osobami tvoří druhou část tvoří otázky týkající se názoru pečující osoby na potřebu péče o duševní zdraví v životě svěřené osoby s mentálním postižením. Další tři oddíly struktury rozhovoru jsou stejné pro obě skupiny respondentů: otázky týkající se péče psychiatra, otázky týkající se péče psychologa a otázky týkající se péče psychiatrické léčebny. Tyto tři oddíly zahrnují části: celkový dojem respondenta, interpersonální aspekty, zkušenosti respondenta, spokojenost s péčí, průběh návštěvy u odborníka či průběh pobytu v psychiatrické léčebně, část týkající se medikace a její účinnosti dle respondenta, výsledky péče, zkušenosti s péčí jiného odborníka a respondentovy představy o ideálním odborníkovi. Pečujících osob jsem se na medikaci ptala v úvodu rozhovoru. V průběhu rozhovoru jsem se pečujících osob navíc dotazovala na procesuální kontext péče (vnímané bariéry v péči, spolupráce s dalšími odborníky). V závěru rozhovoru byly navíc pečující osoby tázány na své názory na fungování systému péče o duševní zdraví v České republice. Strukturu rozhovoru tvoří hlavní otázky, otázky doplňující a otázky s možností kvantifikace (přidělování známek jednotlivým aspektům odborné péče). Na konci rozhovoru jsem se ptala, zda neexistuje ještě nějaké téma, o němž řeč v rozhovoru nebyla, ale které je podle názoru respondenta třeba zmínit. Nakonec jsem respondentovi poděkovala za účast v rozhovoru a osobám s mentálním postižením jsem navrhla, že pokud budou mít potřebu se k tomuto tématu ještě vyjádřit, mohou mě znovu kontaktovat. Strukturu rozhovoru jsem ověřila v předvýzkumu. 64 3.2 Předvýzkum Strukturu výzkumného rozhovoru jsem ověřila v předvýzkumu, na němž participoval jeden respondent s mentálním postižením a jeho pečující osoba. Strukturu rozhovoru určenou pro osoby s mentálním postižením jsem vyzkoušela při rozhovoru s respondentem s intelektem v horním pásmu středně těžkého stupně mentálního postižení, abych si byla jistá, že bude-li odpovídání na otázky rozhovoru zvládnutelné pro člověka s nižším intelektem, bude to zvládnutelné i pro respondenta s lehčím stupněm mentálního postižení. Tento předvýzkumný rozhovor trval asi 45 minut včetně přestávky, o niž respondent sám požádal. Většině otázek rozuměl, některé jsem v průběhu rozhovoru formulovala jinak. O jednotlivých tématech mluvil stručně, ale takto stručně odpovídá i na otázky běžné konverzace, nicméně ke všem tématům poskytl své percepce. Na základě zkušeností z předvýzkumu nebylo potřeba strukturu rozhovoru výrazně měnit. Dvě otázky jsem zcela vyřadila, u tří otázek jsem vytvořila alternativní formulaci. Jednalo se pouze o malé změny. V předvýzkumu jsem si ověřila, že taková struktura rozhovoru je přijatelná pro osoby s mentálním postižením a že je výhodou mít formulace otázek alespoň zhruba připravené před rozhovorem. Předvýzkumný rozhovor s pečující osobou proběhl bez problémů a trval asi hodinu. Respondentka o většině témat referovala sama, spontánně, takže jsem mnohé z otázek nemusela pokládat. Struktura rozhovoru se ukázala být vyhovující, takže jsem v ní nic neměnila. Vzhledem ke skutečnosti, že struktury rozhovoru nebyly nijak zásadně měněny, začlenila jsem data získaná od obou respondentů ke zkoumaným datům z hlavního výzkumu. 3.3 Průběh rozhovoru Při vedení rozhovoru jsem využila některé zkušenosti a doporučení z jiných výzkumů (Larsson, & Larsson, 2001; Horrell, et al., 2006). Rozhovory byly uskutečněny v převážné většině případů v prostředí, kde respondenti žili, tzn. v jejich domácnostech nebo v chráněném bydlení. Všechny rozhovory jsem realizovala sama, přičemž jsem využila svých zkušeností s prací s lidmi s mentálním postižením. Respondenti měli možnost kdykoli požádat o přestávku v případě únavy. Mezi tématy rozhovoru zmíněnými výše jsem plynule přecházela na základě spontánních výpovědí a zájmu respondenta. Většinu otázek při rozhovorech s pečujícími osobami jsem nemusela vůbec pokládat, protože respondenti se k nim vyjadřovali spontánně 65 sami, což může být určitým důkazem, že struktura rozhovoru zahrnovala důležité aspekty péče o duševní zdraví dle respondentů. Nejprve jsem položila k danému tématu hlavní otázku, a pokud odpověď nebyla dostatečně bohatá, pokládala jsem otázky doplňující. Na odpovědích na kvantifikující otázky jsem striktně netrvala; pokud například respondent vyjádřil, že je s daným aspektem péče velmi spokojený, uvedení známky jsem po něm nevyžadovala. V případě, že respondent s mentálním postižením zmínil už při vyjmenování osob či institucí, které mu poskytují sociální oporu, psychiatra, psychologa či psychiatrickou léčebnu, věnovali jsme se v rozhovoru nejprve tomuto tématu, takže pořadí jednotlivých oddílů rozhovoru nebylo striktně dodržováno a bylo přizpůsobováno rozhovoru a spontánním výpovědím respondentů v průběhu rozhovoru. 4. Způsob zpracování dat Pro zpracování dat jsem použila přístup zakotvené teorie v pojetí Strausse a Corbinové (1999). Po transkripci všech rozhovorů jsem provedla otevřené kódování, kdy jsem každému větnému celku na základě rozboru přiřadila označení, která jsem vpisovala přímo k přepsaným rozhovorům (s využitím funkce textového pole). Všechna označení (pojmy) jsem si zaznamenávala a provedla jejich kategorizaci, tzn. pojmy, které se zdály patřit ke stejnému jevu, jsem seskupila pod jednu kategorii. Takových kategorií jsem na základě otevřeného kódování získala přibližně 30. Poté jsem znovu pročetla všechny rozhovory, abych ke každému pojmu připsala název kategorie. Při bližším zkoumání vzniklých kategorií jsem zjistila, že se vztahují k několika tématům či okruhům, které zmiňuji níže. Každému okruhu přísluší několik kategorií, které uvádím v závorkách za vyjmenovanými tématem: 1) člověk s mentálním postižením v roli pacienta, klienta (důvody vyhledání odborníka, důležitost a funkce odborné intervence v životě člověka s mentálním postižením, podpora intervence ze strany osoby s MP, bariéry intervence ze strany osoby s MP, pocity spojené s péčí a potřeby ve vztahu k péči) 2) role pečující osoby v péči o duševní zdraví (pomoc osobě s mentálním postižením, spolupráce odborníka a pečující osoby, osobnostní a interpersonální faktory u pečujících osob ovlivňující poskytování péče o duševní zdraví a pocity spojené s péčí) 3) percepce odborníků v oblasti péče o duševní zdraví a jejich přístupu (percepce psychologů a psychiatrů obecně, osobnostní charakteristiky odborníka, iniciativa odborníka, přístup 66 k člověku s mentálním postižením, vzájemný vztah odborníka a osoby s mentálním postižením) 4) percepce intervence odborníků (formy a druhy odborné intervence, léčba slovem, farmakoléčba, průběh návštěvy u odborníka, percepce ústavní psychiatrické léčby) 5) percepce účinnosti intervence (vnímaná míra účinnosti intervence, vnímané účinky intervence včetně nežádoucích a faktory ovlivňující pozitivní účinky mimo odbornou intervenci) 6) systémové záležitosti v péči o duševní zdraví (pracovní vytíženost odborníků a další problémy související s časem, kompetence, organizace odborné péče a pochopení pro nedostatky odborné péče ze strany osob s mentálním postižením a osob pečujících). V průběhu obou etap otevřeného kódování jsem pojmy a kategorie na základě porovnávání jevů a kladení otázek přeskupovala. Kromě zmíněných témat jsem v rozhovorech sledovala a označovala také výpovědi týkající se hodnocení poskytované péče, výpovědi týkající se spokojenosti / nespokojenosti s péčí a požadavků či očekávání ve vztahu k péči o duševní zdraví. Současně s otevřeným kódováním jsem prováděla kódování axiální, kdy jsem si všímala vztahů mezi zmiňovanými kategoriemi. Tyto vztahy jsem si zaznamenávala mimo přepisy rozhovorů vždy s uvedením čísla rozhovoru, v němž byl tento vztah naznačen, a úryvku z rozhovoru, z něhož tento vztah vyplýval. U některých kategorií jsem vymezovala i vlastnosti a jejich dimenze, které jsem si opět zaznamenávala na zvláštní list papíru. Dalším krokem práce s daty bylo shrnutí jednotlivých kategorií u každého respondenta. Za tímto účelem jsem pro každého respondenta vytvořila samostatný soubor, v němž jsem kromě shrnutí výskytu jednotlivých kategorií u daného respondenta naznačila i vztahy mezi kategoriemi, které z rozhovoru byly patrné. Pro toto shrnutí jsem vytvořila osnovu, která zahrnovala jednotlivé okruhy kategorií a kategorie samotné. Zmiňované soubory jsou určitou formou záznamu kódování. Dále jsem postupovala tak, že jsem si všechny tyto soubory vytiskla (celkem 16 souborů) a rozstříhala dle jednotlivých okruhů kategorií. Následně jsem porovnala tato shrnutí jednotlivých okruhů, a to nejprve u osob s mentálním postižením, a poté u osob pečujících. Posledním krokem analýzy dat je porovnání percepcí osob s mentálním postižením a osob pečujících a vymezení jejich přání a požadavků ve vztahu k péči o duševní zdraví. 67 5. Výsledky V této kapitole prezentuji výsledky analýzy provedených rozhovorů. O každém z šesti okruhů, který byl vymezen na základě kódování, pojednám v samostatné podkapitole, kde shrnu percepce osob s MP a porovnám je s percepcemi osob pečujících. V závěru kapitoly vymezím potřeby osob s mentálním postižením ve vztahu k péči o duševní zdraví. V celé kapitole používám označení „pečující osoba“ a „osoba nebo člověk s MP“ (tj. s mentálním postižením). Každému respondentovi bylo přiděleno číslo, přičemž osoby s MP a osoba pečující o daného člověka s MP mají stejné číslo. Rozhovory s respondenty s MP trvaly mezi 25 a 75 minutami a rozhovory s pečujícími osobami mezi 40 a 110 minutami. Pokud jde o ukázky rozhovorů, informace v kulaté závorce jsou mé komentáře; symbol „[...]“ znamená, že část rozhovoru je v konkrétní ukázce vynechána z důvodu nepodstatnosti; symbol „...“ znamená pomlku ve výpovědi respondenta. Respondenti v rozhovorech popisovali své zkušenosti s 12 psychiatry, s 9 psychology a se 4 pracovišti ústavní psychiatrické léčby. Zkušenosti s ambulantní psychiatrickou péčí má každý respondent výzkumu, což bylo i podmínkou pro začlenění dané osoby do výzkumného souboru. Zkušenosti s péčí více než jednoho psychiatra uvádělo 5 z 8 osob s mentálním postižením a 5 pečujících osob. Některé pečující osoby, a to asistenti z chráněného bydlení, mohly popsat zkušenosti pouze s péčí, která byla poskytována svěřené osobě v době, kdy se o tuto osobu staraly, ale samy osoby s mentálním postižením popisovaly i zkušenosti s péčí dalších odborníků, s nimiž se v průběhu svého života setkaly. Zkušenosti s péčí více než jednoho psychologa popisuje jeden respondent s MP a 2 pečující osoby, přičemž zkušenost s psychologickou péčí má každý respondent. Respondenti popisovali zkušenosti se 2 klinickými psychology, s 5 poradenskými psychology (1 psycholog pracující v manželské poradně, 2 školní psychologové, 1 psycholog z pedagogicko-psychologické poradny, 1 psycholog v zařízení sociálních služeb) a 1 soudním znalcem z oboru psychologie. Je nutné zdůraznit, že 7 osob s MP popisuje zkušenosti se stejnou poradenskou psycholožkou, docházející do chráněného bydlení, jehož služby respondenti v současné době využívají nebo využívali. 3 osoby s MP nemají zkušenosti s hospitalizací v psychiatrické léčebně, 2 osoby mají zkušenosti s více jak jedním pobytem v psychiatrické léčebně a 3 osoby byly hospitalizovány jedenkrát. Celkově se respondenti zmiňovali o 13 pobytech v psychiatrických léčebnách, z toho 4 pobyty se uskutečnily v průběhu 90. let a 1 v průběhu 80. let, což je nutno při interpretaci výsledků výzkumu zohlednit. 68 5.1 Celkové hodnocení péče o duševní zdraví a kritéria hodnocení Součástí struktury rozhovoru byly otázky kvantifikujícího charakteru, které se zaměřovaly na celkové hodnocení péče. Cílem těchto otázek bylo nejen zjistit konkrétní hodnocení, ale také si všímat, proč dané hodnocení respondenti udělují. Na základě odpovědí na tyto otázky jsem mohla vysledovat, dle jakých kritérií respondenti péči o duševní zdraví hodnotí. Toto shrnují tabulky níže. V následujících podkapitolách se budu zabývat jednotlivými aspekty péče o duševní zdraví z pohledu respondentů podrobněji. Osoby s mentálním postižením jsou v podstatě celkově spokojeny s poskytovanou péčí, a to spíše s ambulantní péčí než s péčí ústavní. Zejména psychologickou péči hodnotí velmi kladně. Stejně tak osoby pečující hodnotí obzvláště psychologickou péči poskytovanou svěřeným osobám s mentálním postižením spíše kladně. U osob pečujících může do hry vstupovat loajalita vůči organizaci, v níž pracují a která zajišťuje pro osoby s MP mimo jiné právě psychologickou péči. Vzhledem k tomu, že všechny osoby s mentálním postižením hodnotí psychologickou péči poskytovanou zmíněnou poradenskou psycholožkou v chráněném bydlení kladně, dá se říci, že daným osobám tato psychologická péče opravdu vyhovuje a naplňuje jejich požadavky. 2 osoby s MP byly velmi nespokojeny s péčí předchozího psychiatra, ale s péčí současného psychiatra jsou spokojeny. Tabulka č. 2: Míra spokojenosti s péčí o duševní zdraví u respondentů s MP a pečujících osob spokojenost část.nespokojenost nespokojenost (hodnocení 1, 2) (hodnocení 2-3, 3) (hodnocení 4, 5) psychiatrická osoby s MP 5 osob 3 osoby 0 osob péče ambulantní pečující osoby 4 osoby 3 osoby 1 osoba psychologická osoby s MP 7 osob 1 osoba 0 osob péče pečující osoby 7 osob 1 osoba 0 osob psychiatrická osoby s MP 1 osoba 2 osoby 1 osoba péče ústavní pečující osoby 0 osob 2 osoby 1 osoba Poznámka k tabulce: Tabulka zahrnuje hodnocení současné ambulantní psychiatrické péče a současné psychologické péče a hodnocení posledního pobytu v zařízení ústavní psychiatrické léčby (1 osoba s MP z 5 osob, které mají zkušenosti s pobytem v PL, nebyla schopna pobyt zhodnotit). Hodnocení dřívějších zkušeností s ambulantní péčí sem zahrnuto nebylo. 69 Tabulka č. 3: Kritéria uplatňovaná respondenty při hodnocení poskytované péče počet osob uplatňujících dané kritérium kritérium hodnocení osoby s MP pečující osoby přístup odborníka k pacientovi 5 osob 7 osob kompetence odborníka 4 osoby 5 osob kvalita komunikace 4 osoby 4 osoby vzájemný vztah 3 osoby 2 osoby obliba odborníka (sympatie) 3 osoby účinnost intervence 3 osoby 3 osoby ochota pomoci (iniciativa) 3 osoby 8 osob srovnání s jiným odborníkem 2 osoby omezení volnosti (v PL) 2 osoby naplnění potřeb osoby s MP 7 osob spokojenost osoby s MP 3 osoby pracovní vytíženost +flexibilita 6 osob spolupráce s pečující osobou 6 osob omezené prostředky pomoci 2 osoby míra individuální péče (v PL) 2 osoby omezený prostor (v PL) 2 osoby spolehlivost 2 osoby mezioborová spolupráce 2 osoby Poznámka k tabulce: Většina osob vyjmenovala více kritérií hodnocení. Do tabulky byla zahrnuta kritéria, která uplatňovaly nejméně dvě osoby z jedné skupiny vzorku (tzn. buď alespoň 2 osoby z respondentů s MP nebo alespoň dvě osoby z pečujících osob). Některá kritéria se týkají pouze ústavní péče. Pečující osoby udávaly mnohem více důvodů svého hodnocení poskytované péče; nicméně i osoby s mentálním postižením byly schopné své zhodnocení zdůvodnit, některé z nich opravdu osobitým způsobem. Někteří respondenti s mentálním postižením hodnotili poskytovanou péči o duševní zdraví z hlediska sympatie / nesympatie k odborníkovi nebo z hlediska vlastních pocitů. Např. respondentka s MP č. 3 hodnotila pobyt v psychiatrické léčebně známkou 5 proto, že by zde nechtěla trávit dlouhou dobu, byť přístup personálu hodnotila velmi kladně: „No tak se mně tam líbilo, ale zase bych tam nechtěla být furt, tak pětku asi.“ Přístup odborníků k osobám s mentálním postižením spolu s komunikačními aspekty intervence se zdají být pro osoby s mentálním postižením velmi důležité. U některých z nich do hodnocení vstupuje také percepce účinnosti intervence. Např. respondent s MP č. 6 je pouze částečně spokojen s intervencí, která mu po stránce komunikační a vztahové vyhovuje, ale kterou vnímá jako neúčinnou. Resp. s MP č. 4 oceňuje přístup psycholožky i psychiatryně, ale uvádí, že jí stejně nikdo s jejími psychickými problémy nepomáhá. Kromě účinnosti intervence si osoby s mentálním postižením ve výzkumném vzorku všímají i kompetence 70 odborníka. Např. resp. s MP č. 2 říká o psychiatrovi, že „umí vyléčit lidi, předepsat prášky“ a o psychologovi: „umí to rozebrat“. Pro pečující osoby je kromě přístupu k osobě s mentálním postižením, kvality komunikace a kompetence důležitá iniciativa odborníka, míra naplnění potřeb osoby s mentálním postižením, spolupráce odborníka a časová flexibilita péče. Pečující osoby zahrnují do hodnocení ve větší míře i aspekty související s organizací péče. Kritéria hodnocení uplatňovaná osobou s MP a pečující osobou se mohou lišit, např. v případě osoby s MP a pečující osoby č. 4. Osoba s MP č. 4 je spokojena s průběhem „léčení“, ale jak vyplývá z rozhovoru s pečující osobou, je fascinována lékařským prostředím a léčebnými procedurami, takže např. hodnotí velmi kladně pobyt v psychiatrické léčebně a péči psychiatryně z důvodu, že se jí líbilo „jak ji léčí“. Tato respondentka zmiňuje psychiatryni spontánně jako sociální oporu, ale dle pečující osoby je intervence psychiatryně nevyhovující. Pečující osoba si zřejmě tyto rozdíly v hodnocení uvědomuje, protože váhá se změnou psychiatra právě kvůli spokojenosti svěřené osoby s MP. 5.2 Spokojenost s jednotlivými aspekty péče o duševní zdraví „[...] ona je svým způsobem anděl. Anděl, který přichází v pravou chvíli a dovede nám všem pomoci, tím, že si s námi promluví, a taky tím, že nám ukáže to svoje. A to si nesmírně na ní ceníme. [...] já k ní cítím lásku, ctnost a příjemnou vzácnou ženu, které si nesmírně vážím [...].“ Respondent s MP č. 5 o psycholožce Percepce osob s mentálním postižením Tabulka č. 3 uvedená níže shrnuje, které aspekty odborné péče vnímají respondenti s MP pozitivně a které negativně. Z tabulky vyplývá, že respondenty s MP je kladně hodnocen přístup odborníků k pacientům (i když v případě ústavní psychiatrické péče se objevují i negativní zkušenosti). V případě ambulantní intervence je oceňována také iniciativa odborníků, a to jejich ochota pomoci a zájem o pacienta; dále způsob komunikace s lidmi s MP a průběh návštěvy. Přístup k pacientovi, způsob komunikace a iniciativa odborníků uplatňují osoby s MP jako kritéria hodnocení poskytované péče častěji (viz tabulka č. 2). Při hodnocení péče si všímají také kompetence odborníka (např. schopnost léčit pacienta, pečlivost), kterou hodnotí pozitivně, a to zejména v případě psychiatrické intervence. 71 Respondenti, kteří mají zkušenosti s hospitalizací v psychiatrické léčebně, do hodnocení této péče zahrnují spokojenost se spolupacienty, a to v negativním (nespokojeni s přítomností pacientů s těžšími formami psychických poruch) i pozitivním smyslu (navázání kladných vztahů se spolupacienty na oddělení). Důležitá je pro respondenty s MP také míra aktivizace, kterou hodnotí většinou pozitivně; někteří respondenti (resp. č. 4 a resp. č. 7) si dokonce stěžují na velké množství vyžadované aktivity. Resp. č. 4 je bráněno v odpočinku („musela jsem se dívat na televizu“) a resp. č. 7, popisující svou hospitalizaci z 80. let na uzavřeném oddělení, si stěžuje na těžkou manuální práci. Tabulka č. 4: Pozitivní a negativní aspekty péče o duševní zdraví vnímané lidmi s MP ambulantní psychiatrická péče pozitivní rysy negativní rysy osobnostní rysy odb. ochota pomoci zájem o pacienta kladný přístup k pacientovi komunikace komunikace (3 osoby) (2 osoby) pouze farmakoléčba průběh návštěvy psychologická péče pozitivní rysy negativní rysy ústavní psychiatrická péče pozitivní rysy negativní rysy iniciativa odborníka kladný přístup k pacientovi způsob komunikace přístup k pac. přístup k pac. (2 osoby) (2 osoby) průběh návštěvy vztahy se spolupacienty prostředí PL aktivizace chování spolupacientů omezení odpočinku restriktivní opatření nedost.účinnost účinnost intervence intervence čekání v čekárně kompetence kompetence kompetence odborníka odb. (3 osoby) odb. (2 osoby) Poznámka k tabulce: V tabulce jsou zahrnuty aspekty péče, které se objevovaly alespoň u dvou respondentů ze skupiny osob s MP. 4 respondenti s MP uvedli, že na péči psychiatra neshledávají nic negativního. Někteří respondenti negativně hodnotili dlouhé čekání v čekárně u psychiatra, ale většinou si byli 72 vědomi důvodů tohoto čekání a akceptovali, že psychiatr zřejmě za takové zpoždění nemůže a že toto zpoždění může být dáno charakterem akutních problémů ostatních pacientů. Někteří respondenti nebyli spokojeni s omezením psychiatrické intervence pouze na farmakoléčbu, s nedostatečnou účinností intervence, se způsobem komunikace (např. resp. č. 6 uvádí, že s psychiatrem neměli žádná témata k rozhovoru a že očekával, že si s ním popovídá víc) či odměřeným přístupem odborníka, např. resp. č. 1 uvádí: „A když jsem tam přišel, tak ten doktor taky nebyl nic moc teda. On mně napsal jenom léky a pár slov jsme řekli a jsme šli pryč. On si se mnou ani nepovídal…Tak jsem to zkusil s paní P.“ Co se týče psychologické péče, 5 respondentů s MP neshledává na poskytované psychologické péči žádné negativum. Negativně bylo hodnoceno respondentkou č. 4 nedostatečné naplnění jejích potřeb (zde se však jednalo o potřebu téměř každodenního kontaktu s psycholožkou, který z časových důvodů nebyl možný). V rozhovorech jsem zaznamenala, že někteří respondenti se ve svých percepcích odborné intervence zaměřují hlavně na kritérium, které jsem pro účely své práce označila jako „bariéry odborné intervence ze strany osoby s MP“, např. resp. č. 6 opakovaně zdůrazňuje, že odbornou pomoc často nevyhledává, protože se nerad svěřuje odborníkům, a intervenci psychiatryně hodnotí pozitivně proto, že se k ní nebojí chodit. V rozhovorech jsem dále zaznamenala několik indikátorů spokojenosti a nespokojenosti s péčí. Respondenti s MP např. uváděli, že se na setkání s odborníkem těší, že na intervenci odborníka mají kladné vzpomínky; že si přejí navštěvovat odborníka i nadále; na otázku, jaký by měl být ideální odborník, někteří odpovídali, že nechtějí chodit k jinému odborníkovi nebo že by ideální odborník měl být takový, jaký je současný odborník; někteří vyjadřovali úctu či náklonnost k odborníkovi (např. resp. 5 v ukázce výše) nebo obdiv k práci pomáhajících profesí (např. resp. č. 7 uvádí, že by takovou náročnou práci dělat nemohl); resp. č. 8 přeje psycholožce i psychiatryni vše dobré: „Pomohla mi. Občas si na ňu vzpomenu a taky bych jí přála, aby byla zdravá a šťastná [...].“ Indikátorem nespokojenosti s poskytovanou péčí, jak vyplývá z rozhovorů, je např. ukončení intervence u jednoho odborníka a započetí intervence u odborníka jiného z důvodu nespokojenosti; ukončení hospitalizace v psychiatrické léčebně na revers; přání osoby s MP se s daným odborníkem již nikdy nepotkat. Resp. č. 7 např. nabádá ostatní, aby se nesnažili do psychiatrické léčebny dostat a raději začali navštěvovat včas ambulantního psychiatra, aby se nutnosti hospitalizace vyhnuli. Indikátory nespokojenosti zmiňují 4 respondenti s MP. Zdá se tedy, že i osoby s MP jsou schopny svým osobitým způsobem vyjádřit svou spokojenost či nespokojenost s poskytovanou péčí, jak prezentuji i na příkladu níže. 73 Ukázka z rozhovoru s resp. č. 4 o hodnocení ambulantní psychiatrické péče: ○ A je i něco, co se Ti na té péči paní doktorky P. nelíbí, s čím nejsi spokojena? ● Nejsu spokojená, že se zlobí…že jí furt píšu ty dopisy a že jí furt vyvolávám. To se mně nelíbí právě. Že já ji řeknu, že mám hlasy, a že mně nikdo nepomůže. To se mně nelíbí. ○ Ani paní doktorka P. Ti nepomůže s tím? ● Ne. Ona mně dá spíš léky a to je všechno. Tak si popovídáme a to je všechno. ○ Hmm. A je něco, co by se podle Tebe mělo zlepšit, abys byla s tou péčí paní doktorky P. víc spokojená? ● Zlepšit by se mělo to, že jí nebudu psat dopisy…že jí nebudu furt vyvolávat [...] že když budu mět nějakej problém, tak zavolám asistentku a ona to zařídí [...]. Percepce pečujících osob Pečující osoby vnímají pozitivně spolupráci s odborníkem a ochotu odborníků pomoci. Pečující osoba 5 popisuje kladnou zkušenost s ochotou psychiatryně pomoci ještě jinému členu rodiny kromě osoby s mentálním postižením. Některé pečující osoby vnímají neosobní přístup psychiatrů k pacientovi či nezájem psychiatrů o pacienta s mentálním postižením, ale některé osoby vyjadřují s přístupem psychiatra k pacientovi spokojenost. 5 pečujících osob není spokojeno s kompetencí psychiatrů pracovat s lidmi s mentálním postižením. Pečující osoba 8 nevnímá žádný pozitivní aspekt na péči psychiatryně. Pečující osoba 5 neuvádí žádný negativní aspekt na péči psychiatryně. Z hlediska kvality komunikace je pečujícími osobami lépe hodnocena péče psychologická. V tabulce sice nejsou uvedeny žádné negativní aspekty (žádný z nich totiž nebyl zmiňován více než jednou osobou), ale někteří respondenti určité negativní aspekty psychologické péče vnímají, např. nedostatek časového prostoru pro osobu s MP, problémy s realizací řešení problému, nedostatečnou organizaci péče. Pečující osoba č. 2 hodnotí negativně mateřský přístup psycholožky z toho důvodu, že ona osobně takový přístup nevyhledává. 2 pečující osoby neshledávají na poskytované psychologické péči žádné negativum, ale všechny pečující osoby vnímají na této péči nějaké pozitivum. Např. pečující osoba č. 1 sice žádné negativum na péči psycholožky poskytované svěřené osobě s MP neshledává, ale klade si otázku, zda by psycholožka byla kompetentní pomoci svěřené osobě v případě závažnějších psychických problémů. Co se týče ústavní psychiatrické léčby popisují pečující osoby pozitivní aspekty jen zřídka; jedna osoba pozitivně hodnotí aktivizaci v psychiatrické léčebně a jedna pečující osoba oceňuje hezké prostředí areálu léčebny. O jiných pozitivních aspektech ústavní psychiatrické péče se pečující osoby nezmiňují. 2 pečující osoby negativně hodnotí omezené prostory psychiatrické léčebny vzhledem k velkému počtu pacientů. 74 Tabulka č. 5: Pozitivní a negativní aspekty péče o duševní zdraví vnímané pečujícími osobami ambulantní psychiatrická péče pozitivní rysy negativní rysy spolupráce s pečující os. ochota pomoci nezájem o pac. přístup k pac. přístup k pac. (3 osoby) (4 osoby) způsob komunikace psychologická péče pozitivní rysy negativní rysy spolupráce s pečující os. ochota pomoci ústavní psychiatrická léčba pozitivní rysy negativní rysy kladný přístup k pacientovi vzájemný vztah s pac. způsob komunikace prostorové omezení účinnost intervence časová flexibilita péče kompetence kompetence kompetence odb. (2 osoby) odb. (5 osob) odborníka Poznámka k tabulce: V tabulce jsou zahrnuty aspekty péče, které se objevovaly alespoň u dvou respondentů ze skupiny pečujících osob. Podobně jako v případě skupiny respondentů s MP i u osob pečujících jsem v rozhovorech identifikovala indikátory spokojenosti a nespokojenosti s poskytovanou péčí. Pečující osoby často zmiňují spokojenost svěřené osoby s MP s poskytovanou péčí jako podmínku vlastní spokojenosti. Uvádějí, že osoba s MP se těší na konzultaci s odborníkem; má o konzultaci zájem; pečlivě kontroluje čas, aby na konzultaci nepřišla pozdě; po konzultaci má dobrou náladu; vypráví pečující osobě nadšeně o proběhlé konzultaci a vyjadřuje vděčnost odborníkovi; chce odborníkovi dát dárek. Kromě indikátorů spokojenosti, které pečující osoby vnímají u svěřených osob, jsem zaznamenala i indikátory spokojenosti přímo u osob pečujících – např. spokojenost pečující osoby s tím, že do chráněného bydlení dochází psycholožka; ocenění psycholožky, že pracovala s osobami s MP i bez nároku na mzdu (v době omezených dotací na tuto péči); vyjádření, že ideální péče dle pečující osoby by měla vypadat tak, jako současná péče; vyjádření pozitivních pocitů s poskytováním péče; přání pokračování odborné intervence i nadále. Podobně jako osoby s MP se i pečující osoby zmiňují o ukončení neuspokojující intervence či popisují ukončení hospitalizace v PL na revers (zmiňují 2 pečující osoby). Pečující osoba 9 popisuje zděšení syna s MP v situaci, kdy projížděli kolem psychiatrické léčebny, kde byl před časem hospitalizovaný. Pečující osoba 4 již delší dobu uvažuje o změně psychiatra pro svěřenou osobu s MP, ale i když má vůči této 75 intervenci výhrady, uvědomuje si důvěru ve vztahu mezi psychiatryní a osobou s MP: „To je jako pro mě hrozně velikej důvod, proč stále s tím nic moc nedělám, že prostě nehledám úplně jinýho člověka, a za druhé vím, že to, co jí chybí u té paní doktorky P., má u té paní doktorky K. (psycholožka). A jako myslím si, že aby byl psychiatr, který je tady na to povídání i na ty léky, já nevím, jestli takový člověk existuje. Já jsem ještě neslyšela, že by měl někdo takhle dobrou jako zkušenost.“ Srovnání percepcí aspektů péče osob s MP a pečujících osob Shody: - kladně hodnotí ochotu psychiatrů i psychologů pomoci člověku s MP - v obou skupinách se častěji objevuje spokojenost se způsobem komunikace psychologa s osobou s MP, s jeho přístupem k osobě s MP a s účinností psychologické intervence - žádný negativní aspekt psychologické péče nebyl zmíněn v žádné ze skupin více jak jedenkrát. Rozdíly: - pečující osoby vyjadřují nespokojenost s nezájmem psychiatra o svěřenou osobu, zatímco osoby s MP vyjadřují s tímto aspektem spokojenost - pečující osoby hodnotí negativně přístup psychiatra k osobě s MP a způsob komunikace, zatímco větší část osob s MP je s těmito aspekty spokojena (spokojenost vyjadřují 3 resp. a nespokojenost 2 resp. s MP) - osoby s MP vyjadřují ve většině případů spokojenost s kompetencí psychiatra, zatímco pečující osoby vyjadřují s kompetencí psychiatra většinou nespokojenost. Navíc: - pečující osoby kladně hodnotí spolupráci odborníků v ambulantní péči, což osoby s MP nehodnotí - osoby s MP často zmiňují nespokojenost s dlouhým čekáním v čekárně psychiatra, což osoby pečující nezmiňují - osoby s MP zmiňují více aspektů péče v psychiatrické léčebně. 76 5.3 Člověk s mentálním postižením v roli pacienta a klienta 5.3.1 Důvody vyhledání odborné pomoci Percepce osob s mentálním postižením Osoby s mentálním postižením navštěvují odborníky kvůli psychickým problémům, vztahovým problémům (problémy s vrstevníky, konflikty v rodině), problémům v zaměstnání, nepříznivým životním okolnostem (např. úmrtí v rodině, ubližování a nepochopení okolí), za účelem zlepšení vlastního sociálního fungování, za účelem získání osobní vyrovnanosti a zklidnění či většího zaměření na druhé (resp. 7, resp. 4) a kvůli potřebě vyrovnat se „s tím, jak to v životě chodí“. Respondentce 8 pomohla klinická psycholožka při hospitalizaci se strachem před operací. 3 respondenti jako důvod návštěvy psychiatra uvádějí potřebu medikace nebo nutnost kontroly. Respondent s MP č. 1 uvádí, že chodí k psychiatryni pouze tehdy, když mu „dojdou léky“ (nicméně na jiném místě v rozhovoru uvádí, že se na psychiatryni obrátí i v případě problému), zatímco jako důvod návštěvy psycholožky uvádí potřebu řešit nějaký problém. Respondentka 8 a respondent 5 zmiňují potřebu popovídat si o problémech, s nimiž se ve svém okolí potýkají; resp. 8 se trápí starostmi svých známých a respondent 5 cítí naléhavou potřebu mluvit o negativních společenských událostech. Př. ukázka z rozhovoru s resp. s MP 5 – potřeba věnovat se při intervenci společenským problémům: ○ A vlastně z jakého důvodu za ní chodíš nebo proč si spolu povídáte? ● Protože se cítím toho všeho plnej. ○ Hmm. Čeho všeho? ● Politiky, válek a těch záhad…příkladně vidím…mohl bych Ti být nápomocen v Tvým oboru. Třeba co se týče poslanců nebo ekonomů a tak dále. Nelíbí se mi jejich postoj a jejich kompetenzace. Sami by brali jo, mastili si kapsy a furt majou hezký řečičky, ale aby třeba prezident jim podal takový návrh, aby pomohli starcům, dětem a pak mladým maminkám a i takovým, který nepoznali…a nepoznali své rodiče a tak dál, zkrátka všem těm, který potřebují pomoc. 4 respondenti s MP navštěvují odborníky v případě, že mají nějaký problém nebo pokud závažnost problému přesáhne jejich schopnosti zvládání, případně možnosti sociální opory poskytované od druhých osob. Např. resp. s MP 8 uvádí: „Ale tady tu paní doktorku fakt navštěvuju, když je vlastně nějaká ta stresová situace, kterou nezvládáme s mamkou.“ Tato resp. má velkou sociální oporu v matce, která s ní rozmlouvá každodenně o problémech a dle respondentky alternuje roli psychiatryně, což potvrzuje i matka (pečující osoba č. 8). Resp. 3 uvádí, že psycholožku navštěvuje kvůli špatnému psychickému stavu: „[...]protože mně nebylo dobře, protože jsem byla na tom taky špatně psychicky [...] Začaly se mně klepat 77 ruce, potit, aji nohy a pak to začalo. Pak jsem vybuchla.“ Osoby s MP ve výzkumném souboru bývají hospitalizovány v případě, že jejich okolí nezvládá často agresivní (resp. 3, 7) nebo jinak problémové chování těchto osob (např. sebepoškozování u resp. 4). Většina respondentů s MP ve vzorku si je vědoma svých psychických problémů, např. resp. 8: „[...] někdy mívám [...] jako stavy úzkosti, jako že jsu nejistá a [...] mám strach z toho cizího prostředí a z cizích lidí, a…Když se něco stane, nějaká havárka nebo něco, nebo se dovím, že někdo jako aji od děcek z rodičů, který znám nebo tak, zemřou, tak to nesu aji za ty děcka, takže…Nebo v práci, když nám někdo umře ze známých lidí, tak to taky těžko nesu, když jsem ty lidi znala.“ Resp. 7 vnímá vztahové problémy jako překážku osobního rozvoje a jako možnou příčinou depresivních stavů. Percepce pečujících osob Důvody intervence uváděné lidmi s MP a pečujícími osobami se z velké části shodují u 6 dvojic „osoba s MP – pečující osoba“. Pečující osoba 5 uvádí jako důvod intervence problémy v chráněném bydlení svěřené osoby s MP, které vyústily v apatii této osoby dle pečující osoby. Respondent s MP 5, trpící poruchou s bludy, ale zdůrazňuje jako hlavní důvod potřebu diskutovat s někým o společenských problémech. V průběhu rozhovoru respondent s MP č. 5 vypráví bez jakéhokoli náhledu o svých bludech, takže je možné, že jeho kontakt s realitou je určitým způsobem limitován, tudíž nevnímá dobře problémy týkající se přímo jeho osoby. Podobně osoba 8 vůbec neuvádí matkou rozsáhle popisované problémy v oblasti péče o vlastní osobu, což matka připisuje na základě vysvětlení psychiatryně skutečnosti, že „ona nežije v reálným světě“, „ona si určitý věci vůbec nepřipouští“. 5 pečujících osob ze 6, které se v rozhovoru zmiňují o hospitalizaci osob s MP, zmiňují, že důvodem hospitalizace nebo úvah o hospitalizaci svěřených osob je nezvládání jejich problémů, a to zejména problémů s maladaptivním či dokonce agresivním chováním v přirozeném sociálním prostředí (např. dle pečující osoby 3 „když něco provedla“), jak zmiňuje pečující osoba 1: „[...] když ti lidi nějaký problém mají, třeba se dostanou do deprese takové, že už nemůžou být [...] po nějakou dobu v domácím prostředí a musí být hospitalizováni nebo…to nemusí být jenom deprese, to může být agresivní chování anebo…nebo nějaké…nějaké ty bipolární poruchy [...].“ Naproti tomu pečující osoba 8, matka osoby s MP, vyjadřuje svůj nesouhlas s hospitalizací osob s MP v případě závažnějších problémů: „To bych se tomu bránila do poslední chvíle. To by musel být těžkej záchvat.“ Nabízí se vysvětlení, že pečující osoba 8 je matkou dítěte s MP, narozdíl od většiny ostatních pečujících osob - osobních asistentů, ale např. pečující osoba 9, také matka, popisuje úvahy 78 o hospitalizaci syna s MP v situaci nezvládání jeho problémů: „[...]já jsem fakt nevěděla, co s ním, jo, kam s ním [...].“ Dalším důvodem hospitalizace osob s MP ze vzorku byla neúčinnost dosavadní medikace (pečující osoba č. 2). Pečující osoby také jako důvod intervence zmiňují křehkost osob s MP, nedostatečnou schopnost zvládat problémy (dle pečující osoby 3 „Tak nějak se s tím sama nedovede srovnat. Neřeší to dobře tu situaci svoji.“), problémy v sociálním fungování a problémy s přizpůsobením, což je skupina problémů souvisejících zřejmě s mentálním postižením. 2 pečující osoby uvádí nepříznivé životní okolnosti (úmrtí otce u osoby s MP č. 8, odmítání rodinou u osoby s MP č. 3). Některé osoby podobně jako osoby s MP zmiňují jako důvod návštěvy předpis medikace, potřebu vypovídat se a doporučení lékaře či potřebu odborného posudku např. k žádosti o sociální dávky či invalidní důchod a následné pravidelné docházení k odborníkovi. Dalšími důvody návštěvy odborníků je např. vypracování znaleckého posudku nebo potřeba diagnostického vyšetření (např. vyšetření školní zralosti). Percepce psychických poruch u osob s mentálním postižením jsou u jednotlivých pečujících osob rozdílné, např. pečující osoba 1 vnímá rozdíl mezi mentálním postižením a psychickou poruchou a uvědomuje si, že i člověk s mentálním postižením může takovou poruchou trpět: „[...] psychické onemocnění a mentální postižení to je něco úplně jiného. A spousta našich klientů kromě toho mentálního postižení má i nějakou třeba psychiatrickou diagnózu třeba, která není úplně nějaká…nějaká výrazná, ale kolikrát to bývá třeba taková ta labilita nebo sklon k depresím a tak…“, zatímco pečující osoba 8 vnímá problémy svěřené osoby s MP jako podobné psychickým problémům, ale „klasické pacienty“ psychiatrů přesto vnímá odlišně a rozlišuje také intervenci pro tyto dvě skupiny osob. Většina pečujících osob odlišuje mentální postižení od psychické poruchy a uvádí např., že psychiatr by měl mít nějakou specializaci pro práci s lidmi s MP nebo že konkrétní psychiatr je „pro psychicky nemocné“. Podobné percepce se u osob s MP v mém vzorku objevují jen zřídka, např. u respondentky 3, která vnímá některé spolupacienty v psychiatrické léčebně jako „blázny“, ale sebe sama do této skupiny neřadí. V rozhovorech jsem zaznamenala i percepce příčin přidružené psychické poruchy (vliv stresu, vliv počasí, úplňku apod.), a u pečující osoby 9 dokonce uvědomění si možnosti rozdílných percepcí problémů osoby s MP ze svého úhlu pohledu a z pohledu osoby s MP: „ [...] už se kolikrát stalo, že já jsem měla ten pocit, že je takovej jako, že by to mohlo bejt dobrý, a ono to tam někde v něm bublalo, jo, a že to nebylo dobrý [...].“ 2 pečující osoby zmínily určitou formu manipulace okolím ze strany osoby s MP právě prostřednictvím psychické poruchy; např. pečující osoba č. 4 zmiňuje upoutávání pozornosti ze strany osoby 79 s MP předstíráním symptomů v některých situacích: „[...] ona ta K. taky hodně věcí si třeba, jako nechcu říct, vymyslí, já jako věřím, že slyší hlasy, ale já si myslím, že někdy to tak říká, aby se něco dělo, aby se jí někdo věnoval zrovna teď hned, [...] jako ona ví třeba, že když najednou [...] se zamračí nebo začne jako kdyby poplakávat, tak že to třeba s ní začne někdo řešit nebo ji utěšovat, že se stane středem pozornosti. Takže je potřeba rozeznat jako, kdy ona si to vymýšlí a kdy skutečně ty hlasy slyší jako.“ Co se týče závažnosti problémů, 2 pečující osoby se domnívají, že pokud člověk s MP nemá žádný aktuální problém, nepotřebuje žádnou odbornou intervenci. Jedna z těchto osob, pečující osoba 9, je na druhou stranu nespokojena s tím, že intervence u psychiatryně se zaměřuje na akutní problémy, takže není prostor se do hloubky zabývat anamnézou pacienta; přitom v minulosti byla psychiatrická intervence ukončena z důvodu „zklidnění problémů“. Dle pečující osoby č. 1 je psychologická péče důležitá i přesto, že svěřená osoba s MP nemá nijak závažné psychické problémy. Pečující osoby se shodují v tom, že potřeba intervence narůstá s narůstající závažností psychických problémů osob s MP a že v případě závažnějších problémů potřebuje osoba s MP častější návštěvy u psychiatra a psychologa, což je v praxi dle zkušeností respondentů možné. Některé problémy nemusí být důvodem návštěvy odborníka, pokud je osobě s MP poskytována kvalitní sociální opora, jak je tomu např. u osoby s MP č. 8. Uvedené percepce pečujících osob hrají důležitou roli v poskytování odborné péče, protože většinou právě pečující osoba organizuje a sjednává pro svěřenou osobu odbornou pomoc, jak bude zmíněno dále. V některých případech však přes veškerou snahu nemohou pečující osoby člověku s MP pomoci (zmiňují 3 pečující osoby), což je pak důvod vyhledání odborné pomoci. 5.3.2 Důležitost a funkce intervence v životě člověka s mentálním postižením Percepce osob s mentálním postižením 7 osob ze vzorku vnímá odbornou péči o duševní zdraví jako důležitou a potřebnou. Pouze resp. 6 tento dojem nemá a popisuje osobní bariéry přijetí péče a negativní zkušenosti s péčí. Osoby s MP byly v průběhu rozhovoru dotazovány, na koho by se obrátily v případě problémů nebo potřeby se svěřit. Tato otázka směřovala ke zmapování sociální opory v životě osob s MP. 6 osob s MP spontánně uvádí jako sociální oporu psychiatra (resp. 3 a 4) nebo psychologa (resp. 1, 2 a 7) nebo oba odborníky (resp. 8) a pouze dvě osoby spontánně odborníky neuvádí (resp. 5 a 6). Respondent 5 sice spontánně odborníky neuvádí, ale vnímá důležitost odborné pomoci ve svém životě a připouští možnost pomoci od psycholožky i 80 psychiatryně a jejich péči hodnotí velmi kladně. Naproti tomu respondent 6 se vůči potřebě odborné pomoci vymezuje, a to kvůli negativním zkušenostem s odborníky, a vnímá takovou intervenci jako zásah do vlastního soukromí, přitom ve svém okolí nemá nikoho, komu by mohl důvěřovat natolik, aby se na něho mohl s problémem obrátit (uvádí např., že by se musel „hodně přemáhat“, aby o problému řekl matce nebo bratrovi). Tento resp. má však velmi přesnou představu o tom, jaký by měl být takový odborník, a zdá se, že pokud by nabízená pomoc byla opravdu kvalitní, využil by ji, ale jeho zkušenosti jsou zatím z velké části negativní, takže je vůči podobné pomoci rezervovaný. Naproti tomu resp. 8 má kromě možnosti odborné pomoci také velkou sociální oporu v matce a ve svém okolí. Většina respondentů sice zmiňuje spontánně jednoho odborníka, ale na můj dotaz připouští i možnost pomoci od druhého odborníka, ale např. resp. 7 vnímá jako sociální oporu pouze psycholožku a od psychiatra by pomoc neočekával (zejména kvůli zaměření pouze na farmakoléčbu a nedostatečnému zájmu o pacienta). Resp. 8 uvádí, že intervenci psycholožky nepotřebuje, protože chodí k psychiatryni; vnímá tedy psychiatrickou a psychologickou péčí jako alternativní. Kromě sociální opory (pomoc s řešením problémů, vyslechnutí) může odborná péče o duševní zdraví plnit další specifické funkce, např. vést ke zlepšení zdravotního stavu, může fungovat jako určitá pojistka v případě nouze nebo fascinovat respondenta s MP (u resp. 4, která je fascinována „léčením“ ze strany odborníků). Respondenti s MP se obrací na odborníky většinou tehdy, když vnímají nějaký problém, nebo pokud se objeví problém nezvládnutelný s pomocí blízkých osob (výrazné u resp. 8). Např. resp. 7 uvádí: „[...] mně bylo řečeno tak no, že pokud ty stavy takový nemám a pokud jako není to nutný, tak že k tomu lékaři nemusím jít, ale pokud by to bylo opravdu moc akutní, tak že mám jít k tomu lékaři.“ Percepce pečujících osob Všechny pečující osoby vnímají odbornou intervenci pro svěřené osoby s MP jako potřebnou. Pečující osoby 2 a 8 vnímají jako potřebnou zejména psychologickou intervenci z důvodu kvalitnější komunikace a možnosti účinnějšího naplnění potřeby „vypovídat se“. Pečující osoba 4 navrhuje jako ideál spojení kvalit a kompetencí psycholožky a psychiatryně v jednu osobu; v případě svěřené osoby totiž reflektuje i potřebu medikace, kterou psycholog předepisovat nemůže. Pečující osoba 5 vnímá intervenci jako potřebnou v případě problémů osoby s MP. Pečující osoba 9 vnímá jako potřebnou i hospitalizaci osoby s mentálním postižením v psychiatrické léčebně v případě vážnějších problémů, a to zejména za účelem diagnostiky, ale dvě hospitalizace osoby s MP v zařízení ústavní psychiatrické léčby tuto 81 potřebu diagnostiky dle pečující osoby nenaplnily. Naproti tomu pečující osoba 8 hospitalizaci osob s mentálním postižením, a to i v případě agresivního chování, vnímá jako nevhodnou: „Dokonce bych řekla, že i děcko, který třeba dostane na táboře záchvat, a je to záchvat, protože nevidí rodiče, je třeba poprvní na táboře, nedokáže komunikovat s cizíma lidima, aby ho zavřeli do psychiatrické léčebny a nasadili mu léky, protože je zuřivý, to je špatně. Takový děcko mají rafnout a zavézt ho dom, jo, protože opravdu jako to…to teda vůbec tady toto neuznávám, jo, a to už se stalo kolikrát [...]“ Také v rozhovorech s pečujícími osobami podobně jako v rozhovorech s osobami s MP se připisuje odborné pomoci funkce určité pojistky, a to jak pro osoby s MP jako možnost svěřit se s problémem, tak pro osoby pečující jako pomoc v případě závažnějších psychických poruch svěřených osob s MP, např. pečující osoba č. 1 uvádí: „No a zase my na druhou stranu jako asistenti jsme moc rádi, že dochází k někomu kvalifikovanému nebo k někomu, kdo…kdo je kompetentní mu pomoct, kdyby tady opravdu nějaký problém byl nebo…těžko říct.“ Pečující osoba 9 tuto funkci odborné intervence vnímá takto: „[...] on tím, že teda jsme začli k té doktorce chodit, tak že on má ten pocit, že se něco řeší, že se něco děje, takže se uklidnil.“ Dále pečující osoby zmiňují funkci doprovázení v přirozeném prostředí a uschopnění pro samostatný život, příležitost pro osoby s MP svěřit se se svými problémy nebo si jen „popovídat“ (což zmiňuje 5 pečujících osob), např. pečující osoba 8 zmiňuje, jak dcera s MP ráda chodí za psychiatryní z toho důvodu, aby jí ukázala fotky z dovolené, ale dle pečující osoby si může dcera stejně kvalitně promluvit s kýmkoli jiným ve svém okolí. Zdá se, že potřeba komunikace, a to nejen o problémech, je pro osoby s MP velmi důležitá. Další funkcí odborné intervence by měla být pomoc s řešením problémů osoby s MP, ale ne vždy tuto funkci plní. 2 pečující osoby vnímají poskytovanou intervenci pouze jako příjemné setkání pro osobu s MP, aniž by intervence měla nějakou další funkci. Funkcí péče v psychiatrické léčebně je dle pečujících osob na základě zkušeností zklidnění osoby s MP, poskytnutí azylu či útočiště, možnost úniku od problémů či stresujícího životního prostředí. Dle většiny pečujících osob vnímají svěřené osoby s MP odbornou intervenci ve svém životě jako důležitou, minimálně v období, kdy prožívají nějaké akutní problémy. 2 pečující osoby (č. 1 a 8) uvádějí, že svěřené osoby si neuvědomují důležitost přítomnosti psychiatra ve svém životě, že pouze vědí o jeho existenci, o možnosti pomoci, kterou v jeho intervenci mají. Podobně pečující osoba č. 2 takto vnímá přístup svěřené osoby k psychologické péči. Intervence je ve všech zmíněných případech dle pečujících osob pro svěřené osoby příjemnou záležitostí, ale s jejich problémy jim nijak nepomáhá (např. osoba s MP č. 2 v případě 82 návštěvy psycholožky mluví o potřebě si popovídat, ale v případě návštěvy psychiatra o potřebě pomoci, jak zaznamenala pečující osoba). Pečující osoba č. 1 jako důvod této situace uvádí nedostatek časového prostoru, osoba č. 8 nedostačující formu komunikace. 5.3.3 Podpora a bariéry odborné intervence ze strany osob s mentálním postižením Osoby s mentálním postižením, ovlivňují odbornou intervenci, a to jak v pozitivním, tak v negativním smyslu. Pro označení těchto jevů jsem použila pojem „podpora intervence“ a „bariéry intervence“. Percepce osob s mentálním postižením Důležitým faktorem ovlivňujícím intervenci je způsob, jakým osoby s mentálním postižením nahlížejí na své problémy, resp. zda vůbec mají náhled na své psychické problémy. Např. resp. s MP č. 4 popisuje svoje vnímání schizoafektivní poruchy: „Já jsem měla ty představy a pocity, že umírám, [...] proto jsem jí psala ty dopisy [...]. Mně se to totiž zdálo jenom, protože vím, že jsu tady a že jsu živá..“ Osoby s MP v mém vzorku přemýšlejí o svých problémech i o možných příčinách těchto problémů. S náhledem nemoci souvisí také schopnost pracovat s problémem do určité míry sám, tedy svépomoc, např. resp. 4 uvádí, že se snaží sluchové halucinace „nevnímat, neposlouchat, nevšímat si toho.“ Resp. 7 si uvědomuje také nutnost aktivního přístupu k problémům: „No léky, no léky taky, ale musí člověk jo [...] mně říkala lékařka ano, že léky taky účinkují. [...] je to taky nedílná součást té léčby, ale prý aji jako ten dotyčnej, ten člověk musí taky sám nějak chtít jo. To musím aji tady jako...třeba já musím taky dost chtít jo, abych třeba se nevracel do těch stavů [...].“ 3 respondenti uvádějí, že se snaží si s problémy poradit sami; resp. 5 dokonce uvádí, že se snaží vůbec žádné problémy nemít. Ovšem snaha pomoci si s problémy sám za každou cenu může být i bariérou odborné intervence, např. resp. 6 odbornou pomoc nevyhledává a svým způsobem ji odmítá, protože se snaží řešit problémy sám. Osoby s MP ve vzorku se snaží aktivně zapojovat do intervence tím, že komunikují s odborníkem, že sami upozorní na aktuální problémy, žádají o radu či zjišťují informace o svých problémech, o svém zdravotním stavu či o medikaci od lékaře nebo z jiných zdrojů (např. resp. 2 čte příbalové letáky k psychofarmakům; resp. 4 se snaží zjistit informace o sluchových halucinacích: „Já se jí ptám, jak vznikají hlasy, proč vznikají, jak vznikají, jak se to do té hlavy dostalo a proč to vlastně je.“). Resp. 8 popisuje svůj kritický přístup vůči doporučení psychiatryně: „Třeba teďka [...] jsme dostali do práce novou kamarádku a nějak 83 jsme si nesedly. Působí nějak psychicky asi negativně nebo nevím prostě a teďka to těžko nesu. No a vlastně paní doktorka říkala, že tomu mám nechat čas, že to odezní samo a že si k té kamarádce najdu zase nějakou cestu nebo ona ke mně, tak tomu nechávám čas, no ale zase říkám, podle paní doktorky to chce čas, ale podle mě ten čas už asi vypršel a pořád ta kamarádka na mě působí takovým divným dojmem, ne špatným, ale takovým divným.“ 2 osoby ze vzorku se zmiňují o své snaze respektovat doporučení odborníka, např. resp. 7 popisuje, jak se snaží vyhýbat z důvodu medikace požívání alkoholických nápojů. Několik respondentů s MP zmiňuje užívání doporučené medikace. U 2 respondentů se objevuje téma odmítání medikace – resp. 5 uvádí, že je zásadně proti léčbě medikací, ale že ji užívá; resp. 6 chce s užíváním medikace přestat, a to i bez dohody s psychiatryní, protože vnímá medikaci jako neúčinnou. Takové postoje mohou být bariérou intervence. Př. ukázka z rozhovoru s resp. s MP 6 – rozhodnutí přestat užívat medikaci: ● [...] Já jsem je ze začátku bral, ale teď už je moc neberu no. A prostě jako nevím jestli…jestli by bylo rozumný jí říkat, že už nechci ty léky, protože…nevím…já mám takovej divnej pocit, že by se na mě všichni otáčeli s výčitkami, protože je neberu, když ty musíš brát léky. A to stejný v rodině. Já jim nechcu říkat, že ty léky neberu. ○ Hmm. A Ty je nebereš prostě, protože ses tak jako rozhodl, že Ti nepomáhají a že prostě nechceš nebo…? ● Tak já jsem se nerozhodl. Já prostě vidím, že mi…že mi nepomáhají. 4 osoby s MP zmiňují, že pokud mají problém, obrátí se samy na odborníka či požádají pečující osobu o domluvení konzultace u odborníka nebo se svěří blízkému člověku. 2 osoby poukazují na schopnost navštívit odborníka i bez doprovodu pečující osoby. Resp. 2 mluví o své snaze přijít k psychiatrovi vždy včas dle termínu objednání a resp. 1 a 7 zmiňují nedochvilnost při návštěvě odborníka, což může představovat bariéru intervence. Resp. 1 zmiňuje pokárání od sestry kvůli pozdnímu příchodu: „[...] když jsme tam přišli poprvé, tak sestra nám nadala, že jsme přišli o hodinu trošku později, že jsme nepřišli včas no.“ Resp. 7 uvádí, že i když nepřijde včas, psycholožka si na něho čas udělá, ale musí delší dobu čekat. Bariérou intervence může být nedůvěra vůči odborné pomoci (u resp. 2, který zdůrazňuje heslo „důvěřuj, ale prověřuj“), upnutí se na odborníka (u resp. 4, která klade na odborníky velké časové nároky – psaní dopisů, telefonování, docházení k odborníkům i každodenně) či úzkost před návštěvou odborníka (u resp. 8). Respondent č. 6 se od ostatních respondentů s MP odlišuje tím, že téma bariér intervence je v podstatě hlavním tématem celého rozhovoru. Veškerou intervenci v podstatě odmítá, ukončil nebo o ukončení uvažuje, protože vnímá poskytovanou intervenci jako nevyhovující, jako zasahující do jeho soukromí a klade důraz na svépomoc. Důvodem tohoto respondentova postoje jsou negativní zkušenosti 84 s péčí; velmi negativní zkušenost má zejména s intervencí psychiatryně, která dle jeho názoru nezvládla společnou konzultaci s matkou, následkem čehož se konflikty respondenta a matky, které byly důvodem intervence, vyostřily, byť respondent připouští, že by mu psychiatryně pomoci mohla: „[...] před nějakou dobou to bylo, že jsem s ní povídal a povídal jsem si s ní o tom, jak mi to doma nesedí a tak, a paní F. si povídala i s mou matkou no. Ta to nějak neunesla a začala na mě křičet, že prostě tak to není a to. A na ten podtext, že na mě začala křičet, tak jsem dál…dál nechtěl…nebo jsem dál neměl tu sílu, abych jako řek…řek, co se mně doma nelíbí no. Jsem neměl tu sílu. [...]ona by mně asi dokázala pomoct, ale já kvůli tomu, že se na mě rozkřičela potom…potom matka…po tom rozhovoru s ní, tak se bojím a…teda…já teďka řeknu…já to vnímám tak, že su sobec, že po tom, co řekla matka, že se na mě rozkřičela, a tak já jsem…já nevím, jestli to klást za vinu té psychiatričce nebo mamce, proto říkám, že jsu sobec, že asi…asi to beru jako zápor té psychiatričce no.“ Percepce pečujících osob Pečující osoby se v mnohem větší míře zaměřují na bariéry intervence ze strany osoby s mentálním postižením než samotné osoby s MP. Každá pečující osoba, až na pečující osobu č. 8, zmiňuje takové bariéry minimálně dvě. Množství vnímaných bariér může souviset s potřebou pečujících osob odůvodnit svou přítomnost u konzultace s odborníkem. Toto vysvětlení by mohl podpořit i fakt, že pečující osoba č. 8, která jako jediná žádné bariéry intervence ze strany osoby s MP neuvádí, se domnívá, že by u konzultace s odborníkem vůbec neměla být přítomna (její přítomnost vyžaduje psychiatryně). Jako bariéry intervence ze strany lidí s MP pečující osoby zmiňují např. neschopnost osob s MP zhodnotit či popsat svůj zdravotní stav (pečující osoba č. 4 a 7), přehánění vážnosti problémů osobou s MP č. 7 či komunikační problémy. Pečující osoba č. 7 uvádí, že svěřená osoba s MP vždy uvádí při konzultaci, že je vše v pořádku, i když má problémy. Když však pečující osoba začne o problémech osoby s MP s psychiatryní za účasti této osoby mluvit, tak se osoba s MP připojuje. Pečující osoby 7 a 9 popisují u svěřených osob s MP období, kdy se svěřená osoba „zablokuje“ a odmítá odborníky navštěvovat (u resp. 7 popisuje pečující osoba i odmítání farmakoléčby), případně selhává ve svých povinnostech (např. odmítá chodit do zaměstnání), což je také důvod pro doprovod osoby s MP k odborníkovi. Pečující osoby zmiňují dále problém s upoutáváním pozornosti odborníků (pečující osoba 1 a 4) a riziko emoční závislosti osoby s MP na odborníkovi a upnutí se na odborníka (pečující osoba 1, 2, 3, 4). Dle pečující osoby č. 7 je toto „upnutí se“ na psycholožku dáno fyzickou dostupností péče (v objektu chráněného bydlení). Pečující osoby 1 a 2 zároveň 85 uvádějí, co odborník dělá, aby tuto bariéru v intervenci překonal. V obou případech pečující osoby uvádějí, že odborník si udržuje od osoby s MP odstup a uplatňuje direktivnější způsob komunikace. 3 pečující osoby poukazují na negativismus osob s MP, který se projevuje např. kritizováním odborníků osobou s MP č. 3 nebo percipováním problémů i tam, kde nejsou, např. u resp. 7. Další bariérou intervence může být preference pohlaví pomáhajícího, jak zmiňuje pečující osoba č. 2: „Tam já si opravdu myslím, že tam to nemohlo fungovat tím, že on tu autoritu těch žen prostě neuznává a [...] já si myslím, že ani nemá potřebu se ženám nějakým způsobem otevřít natolik, aby mu mohly kecat do toho nitra. Takže ona podle mě se dozvěděla taky spoustu věcí, ale takový to jádro to zůstalo uzavřený [...].“ Další bariérou je „prokouknutí“ odborníka osobou s MP č. 3, které ohrožuje účinnost intervence: „Tak nějak když ony se jako hodně poznaly s tou paní K., J. zjistila jako, co od ní může čekat nebo jaký hrozí, nehrozí nebezpečí. To ona vždycky měla zmapovaný a pak se to už nějak zase vracelo do starých kolejí no.“ Pečující osoba 2 zmiňuje u svěřené osoby neschopnost přijmout mateřský přístup psycholožky. Ukázka z rozhovoru s pečující osobou č. 2 o neschopnosti osoby s MP přijmout přístup odborníka: ○ A myslíš, že R. tady tenhle mateřskej přístup [...] vyhovoval nebo spíš ne? ● Spíš chyběl. [...] protože u té matky [...] tam mně přišlo, že to moc nefunguje, spíš vůbec asi, ale to je takový to, že on jako strašně potřebuje nebo potřeboval někdy [...] takovejhle přístup, ale tím, že ho neměl asi zřejmě od vlastní rodiny, tak ho neumí přijímat [...] asi ani od toho okolí. [...] podle mě vůbec neví, o co jde, co to je za cit. Když ho nezná, tak si myslím, že je z toho vyplašenej z takovejch lidí [...] myslím si, že strašně po tom touží, po tom takovým nějakým objetí, pohlazení, povídání prostě, úsměvy jo, že to nezná a je z toho vyplašenej. [...] aji bych si troufla říct, že se toho krapítek bojí, aby náhodou ono mu to neublížilo, tak to moc nepouští k sobě blízko.“ 5 pečujících osob vyjadřuje, že osoba s MP je schopna požádat o pomoc, navštívit odborníka bez doprovodu pečující osoby nebo si domluvit samostatně konzultaci s odborníkem (někdy i bez vědomí pečující osoby, jak zmiňuje pečující osoba č. 9). Autonomie osoby s MP může však být i bariérou intervence (např. v případě podepsání reversu v psychiatrické léčebně). 3 pečující osoby mluví o svépomoci osob s MP, která je i u osob s MP často zmiňovaným tématem. Jedná se o schopnost osoby s MP správně vyhodnotit svůj psychický stav a vzít si lék (pečující osoba č. 7), o uvědomění si vlastní chyby (pečující osoba č. 2) či o snahu zvládnout psychické stavy svépomocí, jak zdůrazňuje pečující osoba č. 4: „[...] myslím si, že možná jsou situace, kdy se to dá omezit těma lékama a těma rozhovorama, ale prostě ten člověk v sobě ty hlasy uslyší a musí on sám jako pracovat v sobě někde, aby ty hlasy jako přestal slyšet, no nebo aspoň nějak je utlumil [...].“ 86 5.4 Percepce odborníků a jejich přístupu „Psychiatr léčí, že dává léky, a psycholog, že rozebírá problémy.“ Respondent s MP č. 2 obecně o odbornících 5.4.1 Psychiatr a psycholog očima respondentů V rozhovorech jsem zaznamenala několik spontánních vyjádření týkajících se představ respondentů o psychiatrech a psycholozích, a to ve větší míře u pečujících osob, což je zřejmě dáno lepší schopností zobecnění a abstrakce ve srovnání s lidmi s mentálním postižením. Respondenti percipují psychiatra jako odborníka, který se zaměřuje zejména na farmakoléčbu, a psychologa jako řešícího problémy a komunikujícího s pacientem. U některých respondentů je zřetelná tendence vyžadovat i od psychiatrů rozebírání a řešení problémů či rozhovor, např. respondent s MP č. 7 uvádí, že aby psychiatr mohl správně stanovit medikaci, musí také s pacientem probrat jeho problémy. U mnoha respondentů jsou nároky na psychiatra a psychologa obdobné; jen u psychiatra vyžadují navíc správnou diagnostiku a úvahu o farmakoléčbě, např. dle pečující osoby č. 4 by měl být psychiatr schopen usuzovat na psychický stav pacienta dle toho, co sám vidí, ne pouze na základě informací od doprovázející osoby pacienta, což psychiatryně, k níž svěřená osoba s MP dochází, dle pečující osoby nesplňuje. Zdá se, že respondenti od psychiatrů očekávají více než od psychologů, pokud o nich mluví v obecné rovině. Roli zde může hrát vědomí, že psychiatr je lékař, a s tím spojené očekávání pomoci. Zároveň ale respondenti mají vůči poskytované psychiatrické péči větší výhrady. U dvou pečujících osob jsem ale zaznamenala určité „smíření“ se se systémem ambulantní psychiatrické péče. Dle pečující osoby č. 4 má psycholog radit pacientovi, jak zacházet s psychickými problémy. Pečující osoba č. 8 zdůrazňuje, že psychiatr by měl znát „rozumnou cestu řešení problémů“ a klade důraz na logické vysvětlování problémů, přičemž uvádí, že odborník nemá pacientovi lichotit, ukazňovat ho nebo mu říkat to, co chce slyšet, ale má mu pro něj pochopitelným způsobem vysvětlovat problémy, se kterými za ním pacient přichází. Pečující osoba č. 4 mírně ironicky uvádí, že „psycholog nedělá nic, než že hodně mluví.“ Dle této respondentky by ideální odborník měl být „tady na to povídání i na ty léky.“ Dle respondentů psychologové a psychiatři působí svým charisma (osoba s MP č. 5: „Tak především vidím psychiatričku tím způsobem, že kdykoliv za ní přijdu nebo by přišla i sem, že působí už tím, že 87 za mnou přišla a že chce mně něco povědět.“), jsou schopni přizpůsobit intervenci pacientům (pečující osoba č. 5), měli by akceptovat pacienta a vcítit se do něj (pečující osoba č. 8: „A myslím si, že právě od toho to je, aby ten člověk, když k tomu psychiatrovi jde, aby mu mohl říct cokoli, a ten psychiatr aby ho za to neodsoudil.“) a být schopni přiznat si, že jejich intervence v případě konkrétního pacienta není úspěšná a doporučit mu jiného odborníka (pečující osoba č. 2). Zajímavé je také pojetí aplikace teoretických poznatků v praxi, které zmiňuje pečující osoba č. 2 a které připomíná vznik či změnu vědeckeho paradigmatu v určitém oboru: „[...] jinak si myslím, že většina tady těch lidí má v sobě: Toto je mentálně postiženej člověk a k tomu patří tenhle článek a podle toho já pojedu a budu s ním mluvit. [...] A právě ti odborníci tady ty články vlastně v podstatě píšou, [...] takže vlastně oni tím pádem už o tom přemýšlí a potom něco napíšou. Tak to bude nějakej koloběh tady toto. Vypozorované skutečnosti, potom tam bude nějakej článek a potom budou některý lidi, který je tam dávají do těch škatulek a zase dokola. Pak se to nějakým způsobem posune. Zase vznikne nějaká nová literatura, zase se podle toho chvilku pojede, než se to změní a než někdo zas vypozoruje něco jiného [...].“ 5.4.2 Osobnostní faktory odborníků ovlivňující intervenci Respondenti často zmiňovali preferenci pohlaví odborníka. Mladý muž s MP č. 2 preferuje odborníka – muže, protože má problém s přijímáním ženské autority a negativní zkušenosti s ženami: „To já radši chlapům než ženským. Ženským nee. Ty mají jinej názor, berou věci z jiného hlediska.“ Pečující osoba tohoto respondenta tyto problémy svěřené osoby také popisuje a domnívá se, že tato osoba se nedokáže ženám otevřít, což může dle pečující osoby být i důvod neúčinnosti intervence. Starší respondent s MP č. 7 zase preferuje ženy, které vnímá jako schopné dobře poradit pacientovi; dokonce by si přál přítomnost zdravotní sestry psychiatra v ordinaci, což potvrzuje i pečující osoba č. 7, která uvádí, že svěřená osoba má k ženám větší důvěru. Zmínění dva respondenti spojují s pohlavím odborníka svou schopnost otevřít se a mít k odborníkovi důvěru. Pečující osoba č. 3 preferuje pro svěřenou osobu – mladou ženu s MP odborníka - muže ze zcela jiného důvodu. Domnívá se, že by osoba s MP měla větší respekt z mužského prvku a intervence by mohla být úspěšnější. Z osobnostních charakteristik byla respondenty dále zmiňována spolehlivost odborníka (dodržování termínů, případná omluva při zdržení) a interpersonální charakteristiky (příjemný fyzický vzhled, sympatie osoby s MP k odborníkovi, příjemné a vlídné chování či 88 upřímnost, které zmiňovali respondenti s MP, u nichž nejčastějším vyjádřením v tomto ohledu bylo „je hodná“). Všechny zmíněné charakteristiky mohou ovlivňovat průběh a účinnost odborné intervence, např. osoba s MP č. 6 uvádí, že se k psychiatryni nebojí chodit, protože je usměvavá, takže v tomto případě kladné osobnostní faktory odborníka přispívají k rozplynutí bariér intervence (zde strachu) na straně pacienta. 5.4.3 Iniciativa odborníků Iniciativa odborníků zahrnuje jejich ochotu pomoci a míru zájmu o pacienta s MP a je zmiňována jako důležité kritérium hodnocení péče o duševní zdraví všemi pečujícími osobami a 3 osobami s MP. Percepce osob s mentálním postižením S iniciativou a ochotou pomoci u psychologa je spokojeno 5 osob a nespokojena 1 osoba. S iniciativou psychiatra jsou spokojeny 3 osoby s MP a 3 vyjadřují svou nespokojenost. 2 respondenti s MP se k iniciativě odborníků nevyjadřovali. Respondenti popisují zájem odborníků o jejich rodinu, spolubydlící či přátele, o jejich záliby, psychický stav a pocity. Respondent č. 6 zájem odborníků o jeho rodinu hodnotí negativně, což je zřejmě dáno tím, že konflikty s rodinou jsou jeho hlavním problémem. Důležitý je pro osoby s MP také přístup odborníků k jejich problémům a výraznost intervence. Např. dva respondenti (resp. 1 a 7) si povšimli, že intervence psychiatra je omezena pouze na farmakoléčbu, přičemž oba se zmiňují o stejném psychiatrovi. Za povšimnutí stojí fakt, že jedním z těchto respondentů je osoba s nejnižším intelektovým potenciálem ve vzorku na rozhraní lehkého a středně těžkého mentálního postižení. I člověk s mentálním postižením je tedy schopen si všimnout, když ho odborník odbývá. Pečující osoba č. 7 například uvádí svou zkušenost s poskytováním psychiatrické péče muži se středně těžkým mentálním postižením (který nebyl do vzorku zahrnut), který před návštěvou psychiatra vykazoval projevy stresu. Dle pečující osoby se psychiatr tomuto pacientovi věnoval nedostatečně a nezajímal se o jeho osobu, pouze předepisoval medikaci. Zmíněný pacient by zřejmě nebyl schopen vyjádřit svoji nespokojenost s poskytovanou péčí verbálně, jako např. zmíněný respondent č. 1, nicméně ji vyjadřoval možná právě projevy stresu před návštěvou. Respondent 7 srovnává iniciativu současného psychiatra, s nímž není spokojen, s iniciativou předchozí psychiatryně, kterou hodnotí kladně, protože psychiatryně odpověděla na všechny otázky respondenta a užívání léků prosazovala v krajním případě, když všechny 89 způsoby pomoci selhaly. Resp. č. 8 nesouhlasí s přístupem psychiatryně k problémům, kdy psychiatryně radí nechat problém plynout, dokud sám neodezní, ale respondentka má dojem, že by problém měl být aktivně řešen. Také respondentka s MP č. 4 není spokojena s bezradností psychiatryně vzhledem k řešení jejího problému se sluchovými halucinacemi: „[...] že jí furt říkám, že mám ty hlasy a že se jí ptám, co by se dalo dělat, a ona prej: Já nevím, co by se dalo dělat.“ Respondent s MP č. 2 si všímá ochoty psycholožky pracovat i přesčas, pokud je to potřebné. Percepce pečujících osob Všechny pečující osoby jsou spokojeny s iniciativou psychologů, poskytujících péči svěřeným osobám s MP. S iniciativou psychiatrů jsou spokojeny 3 pečující osoby, 4 mají vůči iniciativě psychiatrů výhrady a 1 je zcela nespokojena, zejména je negativně hodnocena nedostatečná míra zájmu o osobu s MP. Pečující osoby se v mnohem větší míře vyjadřují k iniciativě odborníků a ve srovnání s osobami s MP jsou více kritické. Některé osoby s MP hodnotí kladně, když se jich odborník ptá na jejich život, byť se jedná pouze o několikaminutovou konverzaci. Pečující osoby často kritizují tyto několikaminutové rozhovory, kdy se odborník, resp. psychiatr (iniciativu psychologů hodnotí všechny pečující osoby pozitivně) spokojí s jednoslovnou odpovědí. Např. pečující osoba č. 4 popisuje svou zkušenost s nedostatečnou iniciativou psychiatryně: „A ona se zeptala: „Jak se máš, K.?“ a šla prostě k poličce a začala si tam spravovat nějaké hrníčky, čímž vlastně projevila jako takový nezájem, jako že si vypla na chvilku a spravila si ty hrníčky. A vlastně ju vůbec nezajímalo, jak se ta K. má. [...] Ona to měla rozvíjet ten rozhovor, ale ona si sedla a nepokračovala.“ Takové „nedoptávání se“ na položené otázky popisuje i pečující osoba č. 8 při popisu slovní reakce psychiatryně, když jí osoba s MP přinesla ukázat fotky z dovolené: „[...] ona třeba K. vzala vždycky fotky nějaký z dovolených nebo tak, jo. Já jsem ju nechala mluvit K. a ona si s ňou vykládala jako tak, že jí odpovídala, jo. Třeba řekla: „Toto je,“ řekla paní doktorce, „toto je můj kamarád a toto je moja kamarádka,“ a paní doktorka řekla: „No vidíš to, no vidíš to. To je v pořádku. No vidíš to. Ty dokážeš…jako jak se máš dobře, jezdíš na dovolený.“ A to…šly jsme.“ Podobnou zkušenost uvádí i pečující osoba č. 7: „Ale zas to nebylo, že by se opravdu nějak extrémně moc snažila zjistit, jak se má doopravdy, nejenom to, co říká, ale jakože jak chodí často do práce a jak se mu tam líbí nebo…Ona se ptala třeba jako na práci, ale jako nějak to nerozebírala, jakože vždycky jednou větou, a když J. řekl dobře, tak šla dál, což nevím, jestli…nevím, jestli to jde dělat lepší [...].“ Tento aspekt iniciativy se prolíná s tématem verbální terapie, o němž se budu zmiňovat v kapitole 8.5. 90 Některé pečující osoby připouští, že příčinou povrchní intervence nemusí být vždy jen nezájem psychiatra, ale také jeho pracovní vytíženost, jak uvádí pečující osoby 7 a 8. S tématem iniciativy souvisí téma vyhoření odborníků, na něž také některé pečující osoby poukazují, např. pečující osoba č. 4 uvádí: „[...] já si myslím, že už je taková trošku unavená tou prací nebo už ji to nezajímá moc ty problémy. Jako tu práci vykonává jako nějakou práci. Nemám pocit, jakože by to byl nějakej pomáhající člověk no.“ Zvláště známky syndromu vyhoření popisují pečující osoby u personálu v psychiatrické léčebně: „Já myslím, že ten pan psychiatr z toho neměl vůbec radost. Ale že jako neměl radost, že tam nemá prostor na to, aby něco dělal, co by…že by se asi snažil, ale myslím, že…že už prostě asi…podle mě to vypadalo tak, že rezignoval, jakože…že je tam od tehdy do tehdy a po té hodině už nemůže nic dělat.“ (pečující osoba č. 7). Dle pečující osoby č. 7 pokládají někteří odborníci péči o osoby s MP za zátěž, kterou musí jedenkrát měsíčně překonat, přičemž uvádí i psychiatra, který dle její percepce péči o osoby s MP takto vnímá. Pečující osoba č. 2 popisuje zkušenosti se stejným psychiatrem a naopak oceňuje jeho ochotu pracovat s lidmi s MP; dokonce mluví o tom, že tento psychiatr má „otevřené dveře“ pro pacienty s MP. Příčinou těchto rozdílů může být rozdílný stupeň mentálního postižení u zmiňovaných pacientů s MP, přičemž osoba popisující zkušenosti s pacientem s těžším stupněm postižení má negativní zkušenosti. Dvě pečující osoby uvádějí, že by se na psychiatra s žádostí o pomoc ani neobrátily, protože by od něj pomoc neočekávaly, a to z důvodu nedostatečného poznání osoby s MP (pečující osoba 7) nebo z důvodu nedostatku prostředků pomoci daného psychiatra (pečující osoba 3). Pečující osoby však popisují i kladné zkušenosti s iniciativou odborníků. Pečující osoba č. 2 hodnotí kladně ochotu psychiatra pomoci osobě s MP, přičemž oceňuje vymezení hranic této pomoci za účelem uschopnění pacienta s MP: „Šlo to z toho cejtit, že prostě já su tady od toho a něco pro tebe udělám a ty pak pudeš do světa, do života a sám si poradíš.“ Pečující osoba č. 5 popisuje, jak psychiatryně pomohla na její žádost i jinému členu rodiny s psychickými problémy. Pokud pečující osoby potřebují změnit termín konzultace, většinou jim psychiatři vyjdou vstříc, stejně tak v případě akutních psychických problémů osob s MP. S iniciativou psychologů mají pečující osoby kladné zkušenosti. Pečující osoba č. 4 dokonce popisuje přehnanou iniciativu psycholožky, kdy dle respondentky klade psycholožka velký tlak na vyřešení problémů, což není vždy potřebné. Psycholožka ochotně přislíbí pomoc, ale někdy k realizaci řešení problémů nedojde. Pečující osoba č. 1 oceňuje ochotu psycholožky pracovat bez nároku na mzdu v případě, že nezisková organizace nemá dostatek finančních prostředků. Pečující osoba č. 9 popisuje využití nabídky rodinné terapie, kterou navrhl školní psycholog, pracující se svěřenou osobou s MP. I když je dle pečujících osob 91 psycholog pracovně vytížen, v rámci svých časových možností poskytne pomoc, pokud o ni pečující osoba požádá. 5.4.4 Přístup odborníků k osobám s mentálním postižením Přístup odborníka k osobám s MP je osobami s MP vnímán jako hlavní kritérium hodnocení péče o duševní zdraví, a také jako jedno z hlavních kritérií uplatňovaných pečujícími osobami. Percepce osob s mentálním postižením Většina osob s MP ve vzorku je spokojena s přístupem psychologů a psychiatrů. Pouze dvě osoby vnímají rezervy v přístupu psychiatrů a 1 v přístupu psychologa. S přístupem personálu psychiatrických léčeben jsou spokojeny 2 osoby s MP a nespokojeny také dvě osoby. V rozhovorech s respondenty s MP jsem identifikovala několik druhů přístupu odborníků k osobám s MP: partnerský x nepartnerský přístup, přátelský přístup, odměřený přístup, direktivní přístup, mateřský přístup a klidný přístup. Každý má své atributy vymezené lidmi s MP a většinou je respondenty připisován určité formě odborné pomoci – např. přístup personálu k pacientům na uzavřeném oddělení psychiatrické léčebny hodnotí dva respondenti s MP jako direktivní. Nejčastěji zmiňovaným přístupem je přátelský přístup, který zahrnuje příjemné jednání s pacientem, slušnost, důvěru ve vztahu odborník – osoba s MP a v některých případech tykání. 3 respondenti (z toho 2 u současného psychiatra a 1 u předchozího psychiatra) popisují u psychiatrů odměřený přístup, charakterizovaný odstupem, chladností v projevech, přílišnou vážností, kterou např. respondent s MP č. 1 vnímá také u zdravotní sestry psychiatra. 2 respondenti vnímají přístup personálu v psychiatrické léčebně jako nepartnerský, charakterizovaný nedostatečnou komunikací s pacientem, nezájmem o jeho vlastní názor, nevysvětlováním postupů léčby. Dva respondenti hodnotí přístup personálu na uzavřeném oddělení jako direktivní, charakterizovaný kontrolou, přísností, pevným režimem, což je zřejmě dáno závažností psychických problémů osob hospitalizovaných na uzavřeném oddělení. Mateřský přístup identifikuje osoba s MP č. 7 u psycholožky: „bere nás jako za své“, „s náma nějak cítí“, „trochu jako matka“. Ukázka z rozhovoru s respondentem s MP č. 2 o přístupu personálu v psychiatrické léčebně: ○ A můžeš něco říct o těch lékařích a ošetřovatelích, co tam byli? Na co si vzpomeneš? 92 ● (Delší přemýšlení) Nebyl jsem spokojenej, protože jsem měl brat dva prášky, Geratam s Chloroprexem a bral jsem jenom jeden, jenom ten Geratam. ○ A jak to? ● Protože mně řekli, že ne, přitom jsem měl předepsaný dva. A četli si to a nedávali mně to. Já jsem to postřehl. ○ Hmm. A jak se k Tobě chovali tam v té léčebně? ● No moc taky…nepříjemně. Že uměli vyjíždět. Já na ně slušně, oni vyjeli. ○ A jak vyjeli? Tomu nerozumím. ● Prostě jsem řekl svůj názor, že beru dva prášky, a oni řekli, že ne, že berete jenom jeden ráno a večer neberete žádnej. Percepce pečujících osob Polovina vzorku pečujících osob hodnotí přístup psychiatra kladně, polovina záporně. S přístupem psychologa k osobám s MP jsou spokojeny všechny pečující osoby. Přístup k pacientovi s MP v psychiatrických léčebnách většina pečujících osob nehodnotí, protože jejich zkušenosti se většinou omezují pouze na doprovod osoby s MP k příjmu do psychiatrické léčebny. Když jsem srovnala, co si o přístupu konkrétního odborníka myslí osoba s MP a o ni pečující osoba, soulad jsem nalezla pouze u osoby s MP a pečující osoby č. 8, které shodně hodnotí přístup psychiatryně jako přátelský. V případě ostatních dvojic hodnotí respondenti přístup odborníků dle jiných kritérií. Většinou panuje shoda v tom, zda přístup odborníka vůči pečující osobě je kladný nebo ne, i když existují i výjimky, např. osoba s MP č. 3 hodnotí kladně přístup personálu v psychiatrické léčebně, zatímco pečující osoba tento přístup hodnotí jako strohý a direktivní. Tato osoba však měla možnost přístup personálu k osobě s MP pozorovat pouze při příjmu nebo při návštěvách, takže je možné, že její percepce byly zkreslené. Druhým vysvětlením může být nevšímavost osoby s MP vůči projevům odměřenosti či strohosti, a to třeba porovnáním zkušeností z jiných pracovišť ústavní psychiatrické péče, kde byl přístup personálu k pacientům ještě odměřenější. Podobný nesoulad jsem vypozorovala i u dvojice č. 2, kdy pečující osoba hodnotí přístup psychiatra k osobě s MP jako direktivní, ale ve vztahu k osobě s MP jako vhodný a účinný, o čemž se osoba s MP vůbec nezmiňuje. Vysvětlením může být spokojenost osoby s MP s tímto přístupem. Pečující osoba k přístupu psychiatra uvádí: „[...] podle mě zřejmě pochopil, že tomu člověku chybí taková ta pádná ruka, [...] ten tvrdší přístup, že mu chybí, takže k R. vstřícnej nebyl a podle mě záměrně, [...] aby byl ten odstup, aby ten R. [...] aby se nefixoval, protože já si myslím, že on asi potřebuje se na někoho upnout.“ Dle pečující osoby zmíněná osoba s MP takový přístup potřebuje, takže pokud je tento postřeh pečující osoby pramenící z poznání svěřené osoby s MP správný, měl by tento rázný přístup psychiatra osobě s MP vyhovovat. 93 Nejmarkantnější rozdíl v hodnocení přístupu odborníků jsem zaznamenala u dvojice osoba s MP – pečující osoba č. 7, kdy pečující osoba hodnotí velmi negativně přístup zdravotní sestry u psychiatra k pacientům: „[...] rozhodně ta sestra měla takový přístup, že všichni jsou níž, protože mají nějakou psychiatrickou potíž, že…že to nebyl rovnocenný vztah, jak ona se chovala.“ Osoba s MP ale v rozhovoru vyjadřuje přání, aby tato zdravotní sestra byla přítomna přímo v ordinaci psychiatra, jehož přístup hodnotí jako odměřený. Důvodem je preference ženského prvku v odborné intervenci. Osoby s MP a o ně pečující osoby se dívají na přístup odborníků často zcela jinýma očima a uplatňují jiná kritéria hodnocení. 2 pečující osoby (osoba č. 1 a č. 2) vnímají v přístupu psychiatrů rysy profesionálního přístupu. Dle pečující osoby č. 1 je takovým rysem ochota plně se věnovat pacientovi, i když je psychiatryně pracovně velmi vytížená. Pečující osoba č. 2 v této souvislosti zmiňuje udržení odstupu ze strany psychiatra: „To si myslím, že třeba by mělo fungovat, že jako lékař fakt nedovolit, aby ten člověk prostě tam chodil, protože má takovou tu potřebu: A teď…teď Ti to všecko povykládám [...].“ Podobně pečující osoba č. 7 vnímá určitou odměřenost ve vztahu odborníka k osobě s MP jako žádoucí, a to jako prevenci emocionálního upnutí se na odborníka, které může být bariérou intervence, jak zmiňuji v podkapitole 8.3.3. Pokud ale odstup přesáhne určitou míru, je pečujícími osobami hodnocen jako negativní, např. takový přístup někteří respondenti vnímají v přístupu personálu psychiatrických léčeben (např. pečující osoba č. 2, č. 3). Ukázka z rozhovoru s pečující osobou č. 7 o důležitosti určité míry odstupu ze strany odborníka: ○ [...] A kdybys měla oznámkovat vstřícnost paní K. vůči J., tak jakou známku bys dala? ● To myslím, že taky jedničku, [...] tak k němu byla vstřícná, jakože asi měla nějakou tu bariéru, [...] bylo to jako odkud už teda dál ne, ale myslím, že s J. nějak moc nejde dál, jakože nejde jinak, aby…aby věděl, že to je asi důležité, aby nějak spolupracoval nebo tak. Já myslím, že tady to je důležité. ○ Myslíš, že ona tam měla nějakou jako bariéru nebo že si to jako nějak hlídala ty meze nebo…? ● No já myslím, že třeba by se s ním neobjala, [...] že furt by byla na té úrovni jako, že jsme dospělí, a proto se nebudem objímat jako děcka nebo jakože se k němu chovala jak k dospělému, [...] který ale není její přítel, jakože kamarád [...].“ 3 pečující osoby popisují situace, kdy v podstatě vyžadovaly od odborníka nepartnerské jednání vůči osobě s MP. Např. pečující osoba č. 1 zmiňuje, že navštěvuje psychiatryni bez osoby s MP za účelem vydání předpisu na léky, a to z organizačních důvodů. Uvědomuje si, že tento přístup není vůči osobě s MP ideální. Pečující osoba č. 4 popisuje, že jí psycholožka sdělí i ty informace, na nichž se s osobou s MP nedomluvila, že je může sdělit dalším osobám, pokud nazná, že se jedná o informace, které by pečující osoba měla mít. Pečující osoba č. 9 hodnotí negativně vyžadování souhlasu právně způsobilé osoby s MP 94 s hospitalizací na pracovišti ústavní psychiatrické léčby, přitom matka (pečující osoba č. 9) s hospitalizací syna počítala, protože celá rodina byla v tíživé životní situaci a syn s MP vykazoval rysy asociálního chování, ale s hospitalizací nesouhlasil. Pečující osoby byly také dotazovány na své percepce ohledně rozdílů v přístupu odborníků k osobám s MP a k osobám bez MP. K tomuto tématu se více vyjadřují 3 pečující osoby. Respondentka č. 2 se domnívá, že mentální postižení nehraje v přístupu odborníka příliš velkou roli, a to zejména co se týče přístupu personálu v psychiatrické léčebně, kde se rozdíly mezi pacienty stírají, protože „tam vlastně ty lidi jsou nějakým způsobem [...] vyrušení z normálu všichni, takže tam je to teňučká už hranice, [...] že tam i v uvozovkách normální člověk na tom může být hůř než ten mentálně postiženej, takže [...] tam už je to zhruba na stejný úrovni.“ Pečující osoba č. 8 kritizuje přístup psychiatryně k osobám s MP, protože dle respondentky psychiatryně „srovnává do stejné roviny“ pacienty s MP a pacienty bez MP. Pečující osoba č. 4 popisuje své konkrétní dojmy z komunikace odborníků s lidmi s MP a komunikaci s lidmi s intelektem v normálu hodnotí jako kvalitnější: „Taky jsem si všimla v poslední době, že [...] nějaký ti lékaři prostě zvyšují hlas na ty klienty. Oni mají pocit, že je neslyší (smích). Jakože třeba řeknou: „Pane K., tak teďka půjdeme...,“ a teď se otočí na mě a zase mluví na mě třeba normálně a zase na ně zvýší hlas, jakoby měli pocit, že je asi víc slyší, když na ně zvýší hlas nebo jim víc porozumí.“ 5.4.5 Vzájemný vztah mezi odborníkem a pečující osobou Percepce osob s mentálním postižením Osoby s MP většinou vyjadřují svou spokojenost se vzájemným vztahem s odborníkem. Jen respondent č. 7 negativně hodnotí vzájemný vztah s psychiatrem, a to zejména kvůli nízké míře poznání pacienta. Míra poznání pacienta je pro osoby s mentálním postižením ve vztahu k odborníkovi důležitým kritériem. Dále v souvislosti se vzájemným vztahem s odborníkem zmiňují důležitost důvěry ve vztahu, otevřenosti, reciprocity, akceptace, empatie, vzájemného porozumění. Respondent s MP č. 5 klade důraz na lidský přístup odborníků. Osoby s MP velmi kladně hodnotí sdílení u kávy či čaje s odborníkem. Respondenti využívající nabídky konzultací u psycholožky, která dochází do chráněného bydlení, často popisují právě toto sdílení u kávy. Také resp. č. 8 popisuje sdílení u čaje s klinickou psycholožkou v nemocnici: „To jsme spolu seděly a povídaly si. To jsme si daly tenkrát, myslím, z automatu čaj, jo. Tak jednou jsem kupovala já a podruhý ona mně.“ V dobrém vztahu s odborníkem, který mají respondenti z mého vzorku, se objevuje v případě psychologů tykání (naproti tomu např. 95 osoba s MP č. 4 zmiňuje, že jí psychiatryně tyká, zatímco ona jí vyká), nabídka telefonického kontaktu, který mohou klienti využít v případě potřeby, haptika, vzájemné sdílení, návštěvy odborníka v přirozeném prostředí osoby s MP (většinou z organizačních důvodů), návštěva o svátcích, přání k narozeninám či společné stolování. V případě vzájemného vztahu s psychiatrem mají osoby s MP spíše požadavky na takový bližší vztah, než že by mezi psychiatrem a osobou s MP tento bližší vztah opravdu existoval. Přejí si např. familiární oslovování, které spojují s posílením důvěry (osoba s MP č. 8), návštěvu odborníka v přirozeném prostředí osob s MP (osoba s MP č. 5) či zájem odborníka o jejich práci (např. osoba s MP č. 1 poskytla psychiatryni vizitku z chráněné dílny, kde pracuje, s pobídkou, aby se psychiatryně podívala na internetových stránkách na výrobky, které vyrábí). Ukázka z rozhovoru s osobou s MP č. 8 o přání familiárnějšího oslovování odborníka: ○ [...] A máte třeba nějakej nápad, co by se třeba mohlo zlepšit na té péči té paní doktorky, abyste byla ještě víc spokojená, než jste? ● [...] Já vím, že třeba…že jsme jako jedna pro druhou cizí, ale my jsme jako s děckama, teda z většinou děcek jsme zvyklí jako…já vím, že…nevím, jak to říct teďka…jsme zvyklí jako některým lidem, kteří už známe delší dobu, říkat jako „teto“ nebo „strejdo“, tak jako…a víme, že jim to třeba nevadí, tak…Já už se teďka těch lidí některých ptám, jestli jim můžu říkat „teto“ nebo „strejdo“, protože už sama nemám jistotu. A u těch starších jako u paní doktorky to si netroufám doopravdy, ale bylo by to takový kamarádský, jako bližší. ○ Hmm. Já Vám rozumím, jak to myslíte. Tak třeba tohle by se mohlo zlepšit, abyste mohla ji takhle oslovovat a... ● No. ○ Hmm. ● Taková jakoby…protože k těm lidem mám takovou víc důvěru, tak jako že by to bylo takový lepší trochu. Já mám v tu paní doktorku důvěru, ale měla bych ju trochu větší. Z rozhovoru s osobou s MP č. 4 a z rozhovorů s některými osobními asistenty osob s MP vyplývá riziko emočního navázání osoby s MP na odborníka, které odborníci řeší vymezováním hranic ve vztahu s pacientem. Percepce pečujících osob Většina pečujících osob je spokojena se vzájemným vztahem odborníka a osoby s MP. Pouze 2 pečující osoby (č. 7 a č. 8) vyjadřují nespokojenost se vztahem mezi odborníkem a svěřenou osobou s MP, přičemž ale samotné osoby s MP jsou s tímto vztahem relativně spokojeny a mají jen drobné výhrady. Pečující osoba č. 8 kritizuje nedostatečný zájem psychiatryně o osobu s MP a pečující osoba č. 7 nedostatečné poznání osoby s MP a formální průběh konzultace, kdy psychiatryně sedí za stolem s požadavkem snížení vzdálenosti mezi odborníkem a pacientem, „aby to registroval, že to není jenom u doktora“. Dle pečující osoby č. 5 je navázání dobrého vzájemného vztahu podmínkou pro úspěšnou intervenci. 96 Důležitost důkladného poznání osoby s MP odborníkem zmiňují i jiné pečující osoby, např. pečující osoba č. 9, která je s poskytovanou péčí relativně spokojena, ale u obou odbornic vnímá nedostatečnou míru poznání pacienta s MP, což dle respondentky brání řešení problémů od jejich počátku. Pečující osoby navíc zmiňují jako další projevy blízkého vzájemného vztahu mezi odborníkem a osobou s MP vzájemné dávání dárků (4 pečující osoby). 2 pečující osoby zmiňují, že odborník (u pečující osoby č. 3 psycholog, u pečující osoby č. 4 psychiatr) daroval maličkost osobě s MP (sladkosti, obrázky). 2 pečující osoby uvádějí, že osoba s MP si přála dát psychiatryni dárek (např. vyrobit dárek v chráněné dílně), což jistě svědčí o spokojenosti osoby s MP s intervencí odborníka a dobrém vzájemném vztahu. Téma sdílení u kávy zmiňují i pečující osoby, např. pečující osoba č. 5: „[...]když jsme přišli, tak říkala: D., já už jdu vařit kafe. No byl prostě přešťastnej, že. Tak oni to měli jako takovej obřad trošku no tak a mají to dodnes, protože ona přijde, tak zase hned si dají spolu kafíčko.“ 2 pečující osoby zmiňují téma společných zážitků odborníků s osobami s MP. Pečující osoba č. 5 popisuje nabídku od psychiatryně, která se v rámci jedné organizace účastní volnočasových aktivit organizovaných pro osoby s MP a jejich rodiny, aby se takových aktivit také účastnili. Pečující osoba č. 8 vnímá společné zážitky odborníka s osobami s MP jako příležitost poznání osob s MP, přičemž nejde primárně o navázání bližšího vztahu s konkrétními lidmi s MP, ale spíše o poznání osobnosti člověka s mentálním postižením: „On by třeba měl s těma děckama jet na dovolenou, aby věděl, jak se dovedou chovat jinak, jo. On by s nima třeba měl jet na zájezd nebo s nima třeba jít do té školy, jo. Tam oni chodijou na tu večerní školu, jo, aby bezprostředně viděl, co ty děcka dokážou, který…udělat nebo neudělat, jo, protože to, že to děcko si k němu sedne do ordinace, na tom se asi fakt moc…“ Zdá se, jako by byl pro pečující osoby dobrý vzájemný vztah s indikátory blízkého vztahu (sdílení u kávy, dávání dárků, společné zážitky, haptické projevy) mezi odborníkem a svěřenou osobou s MP důležitější než pro samotné osoby s MP, a to zvláště pro rodinné příslušníky osob s MP, kde může hrát roli vědomí, že nikdo jiný kromě pečujících osob nemůže tak dobře poznat člověka s MP. Některé pečující osoby zmiňují i potřebu vymezení hranic vzájemného vztahu za účelem snížení rizika emočního upnutí osoby s MP na odborníka. Pečující osoba č. 3 uvádí, že pokud svěřená osoba s MP má možnost dobře poznat odborníka, „zmapuje si situaci“, zjistí, co může od odborníka očekávat, což vede k návratu jejího chování „do starých kolejí“, 97 i když na začátku byla intervence úspěšná. Dle této respondentky je větší vzájemné poznání mezi odborníkem a osobou s MP rizikové. 5.5 Percepce intervence a její účinnosti „[...] když je nějakej takovej problém, když někdo umře ze známých nebo tak, tak to těžko nesu, tak určitou dobu beru léky a mluvím o tom s tou paní doktorkou a s mamkou a s lidima [...]“ Respondentka s MP č. 8 5.5.1 Terapeutický rozhovor a komunikační aspekty Všechny osoby s MP ve vzorku zdůrazňují důležitost terapeutického rozhovoru a kvalitní komunikace s odborníkem, kdy je důležitost komunikace vnímaná přinejmenším jako stejně důležitá jako léčba medikací, jak např. výstižně vyjadřuje respondentka s MP č. 8: „A když by to doma nešlo, tak vlastně že mám brát ty léky, ale že by pro mě bylo fakt lepší, kdybych mluvila, když ne s mamkou, tak s děckama nebo s těma dospělákama v práci.“ Léčba medikací a terapeutický rozhovor jsou respondentkou vnímány jako alternativy, ale vzhledem k nežádoucím účinkům psychofarmak dává přednost terapeutickému rozhovoru (velkou roli zde hraje i pohled matky respondentky, která je pro respondentku velkou sociální oporou a zároveň i autoritou). Tuto vnímanou důležitost komunikace pro osoby s MP potvrzují i pečující osoby. Nespokojenost s kvalitou komunikace s odborníky zmiňují tři osoby s MP ze vzorku, a to respondent č. 1, č. 6 a respondent č. 7. Všichni tři negativně hodnotí kvalitu komunikace u psychiatra. Respondenti negativně hodnotili nedostatek otevřenosti, odměřenost, nedostatečné naslouchání, způsob dávání doporučení a omezení komunikace jen na pár slov. Respondent č. 6 vyjadřuje své zklamání z komunikace s psychiatrem: „[...] se mně prostě nezdál, tak jak mluví jako jo. Já jsem myslel, že si s ním pokecám víc.“ Např. respondent s MP č. 7 srovnává komunikaci současného psychiatra s komunikací předchozí psychiatryně: „On se mnou mluví to, ale radí mi trochu jinak než lékařka třeba jo. Mně přijde, že ta žena, konkrétně ta lékařka, že spíš mně poradila víc nebo kolikrát mně se snažila a dala dost takový dobrý rady, takže u něj je to trochu jinačí. Přeci jenom mě tolik nezná jak paní J.“ Spokojenost s verbální terapií u tohoto respondenta souvisí s pohlavím odborníka a s mírou poznání pacienta, kterou vnímá u psychiatra jako nedostatečnou. Výraznou nespokojenost 98 s komunikací odborníka vyjadřují 4 pečující osoby; ve všech případech se jedná o nespokojenost s verbální intervencí psychiatra. Pečující osoba č. 2 má výhrady vůči verbální terapii psycholožky, která je povrchní z důvodu bariér ze strany osoby s MP. Pečující osoby kritizovaly nedoptávání se odborníka v případě obdržení jednoslovné odpovědi od osoby s MP, neposkytování vyhovujících doporučení osobě s MP či neschopnost odborníka komunikovat o tématech podstatných pro osobu s MP (např. o partnerských vztazích, o sexu). Např. pečující osoba č. 8 si na komunikaci psychiatryně s osobou s MP stěžuje: „[...] vlastně ona s ňou jakoby nekomunikuje. Ona ju jenom vyslechne. Ona nekomunikuje na to, jestli…proč se jí tam líbilo, jak se jí tam líbilo nebo jakej ten kamarád je nebo jestli ho zná dobře nebo špatně. Ne.“ Osoby s MP jsou schopny zhodnotit kvalitu komunikace, jak vyplývá např. z výpovědi respondenta č. 7 zmíněné výše. I když jsou však spokojeny s verbální terapií, neznamená to, že jsou celkově spokojeny s intervencí odborníka, jak to vyjadřují např. respondenti s MP č. 4 a 6, kteří kromě kvalitní komunikace kladou také požadavek na účinnost intervence, takže i když jsou s verbální terapií spokojeni, celkově mají vůči intervenci z důvodu její neúčinnosti výhrady; např. respondent č. 6 dokonce intervenci psychologa ukončil: „Jo tak jako popovídali jsme si, no a, ale jako nedokázal řešit problémy jako mý soukromý, takže kvůli tomu jsem od toho upustil no.“ Respondentka s MP č. 4 uvádí podobně jako respondent č. 6: „Ona mně dá spíš léky a to je všechno. Tak si popovídáme a to je všechno.“ Osoby s MP jsou s verbální terapií a s kvalitou komunikace spokojeny tehdy, když cítí zájem ze strany odborníka, když jim odborník naslouchá, dává erudovaná doporučení, rozebírá s nimi problémy a vysvětluje, „jak to v životě chodí“. Respondenti zmiňují také povzbuzování (resp. s MP č. 5 a 6), dodávání energie (resp. s MP č. 5 a č. 6), vyjasňování pohledů dvou stran v konfliktu (pečující osoby č. 4 zmiňuje intervenci psycholožky zaměřenou na mediaci), poskytování zpětné vazby a rozebírání problémů v rámci intervence odborníka, jak uvádí např. respondent s MP č. 5: „Popovídáme si, hlavně ona se mi svěří, co potřebuje ona sama, jak jsem se a v čem jsem se zlepšil, jak to se mnou vypadá celkově, zapíše si, co potřebuje, a především mi dodává energii, jako smysl života.“ Respondent s MP č. 2 v průběhu rozhovoru vyjadřuje, že psychiatr mu klade otázky, ale psycholog s ním rozebírá problémy: „Rozebírá všechny problémy, jaký máš ty a v rodině, a s kým si nerozumíš a chceš to rozebrat.“ Důležitá, jak se zdá, je i příjemná atmosféra v průběhu rozhovoru, např. respondentka s MP č. 3 zmiňuje rozhovor s psycholožkou probíhající u kávy či rozhovor při svíčkách nebo s relaxační hudbou. V intervenci s osobami s MP používají odborníci i direktivní způsob komunikace, např. resp. s MP č. 3 zmiňuje doporučení psycholožky: „že se 99 mám uklidnit, nemám blbnout“. Pečující osoby vyjadřující spokojenost s verbální intervencí odborníka navíc zmiňují schopnost odborníka respektovat při komunikaci s osobou s MP právě specifika vyplývající z mentálního postižení (např. pečující osoba č. 2 zmiňuje schopnost odborníka položit otázku tak, aby jí člověk s MP porozuměl a odpověděl na ni) a hloubku naslouchání (resp. 7 oceňuje trpělivost psycholožky naslouchat četným stížnostem osoby s MP v depresivním období). 3 pečující osoby zmiňují, že v některých případech je lepší strategií pro komunikaci s osobou s MP některé problémy „nerozebírat“, a to z důvodu někdy velké slovní produkce osob s MP (resp. č. 2: „aby R. dlouho neplácal nějaký věci okolo“) či z důvodu, že některé problémy jsou pouze neopodstatněnými stížnostmi v obdobích špatného psychického stavu osoby s MP. Přílišné rozebírání některých problémů a s tím spojené věnování pozornosti problémům by mohlo naopak vést k jejich zhoršení, jak např. zmiňuje pečující osoba č. 4: „[...] třeba je to možná dobře, že nevede žádný pohovor, protože pokud ona ji zná od dětství a pokud vlastně s ňou od dětství pracuje, tak ona už ví třeba, jak nějaký věci moc rozebírat nebo nerozebírat.“ Respondenti s MP se zmiňují také o konkrétních postupech práce s psychickými problémy v terapii, např. respondentka č. 4 zmiňuje doporučení psycholožky i psychiatryně, aby si sluchové halucinace „zakázala.“ Zmíněná respondentka zmiňuje vysvětlení, které dostala od psychiatryně na otázku, proč má sluchové halucinace: „Já se jí ptám, jak vznikají hlasy, proč vznikají, jak vznikají, jak se to do té hlavy dostalo a proč to vlastně je. Paní doktorka P. řekne: Protožes dělala věci, kterýs neměla dělat.“ Zdá se být nepravděpodobné, že by osoba s MP dostala od psychiatryně takové vysvětlení, vyvolávající pocity viny, ale osoba s MP jejímu vysvětlení zřejmě takto porozuměla. Je tedy velmi důležité, jak pacient s MP pochopí sdělení odborníka, což je potřebné brát v intervenci v úvahu. Na důležitost zjišťování, jak osoba s MP sdělení porozuměla, poukazuje i následující ukázka z rozhovoru s pečující osobou č. 4. Ukázka z rozhovoru s pečující osobou č. 4, poukazující na specifika verbální terapie psycholožky s osobou s MP: „[...] třeba ona jí poradila: „Tak je zakaž ty hlasy,“ a až posléze asi po chvilce prostě zjistila vlastně, až se K. ptala, K. říkala: „Dobře, tak já je zakážu,“ a hned šla dál a ona se jí potom ptala jako zpětně: „A jako víš, jak bys ty hlasy zakázala?“ a ona nevěděla. To znamená, že ona to vzala jenom jako nějakou informaci teoretickou a šla dál, ale vlastně vůbec ty hlasy vlastně nezakázala, poněvadž nevěděla, jak to má udělat, takže se jí vyloženě muselo říct jako: „Ty jeden hlase, já už tě nebudu poslouchat,“ a že se jí aji ptala, jestli je to mužský hlas, ženský, jako jakej má tón, jestli jako spíš nadává nebo je spíš jako nižší, jestli je jako milej nebo zlej ten hlas, úplně to prostě jako probraly úplně do detailů, jo a vlastně jí teda prakticky úplně poradila, jak ten hlas zakázat. Nestačilo říct jenom: „Zakaž ho,“ ale jak ho zakázat.“ 100 Témata rozhovorů s odborníky jsou dle osob s MP jejich pocity, rodina, přátelé, spolubydlící, partnerské vztahy, práce a trávení volného času, prožití uplynulého dne, jak vyjadřuje např. respondent s MP č. 2 o intervenci psychiatra: „Chová se slušně, vysvětlí, co a jak. Zeptá se i na rodinu, koho máš za přátele a tak.“ Respondent č. 7 také uvádí náplň komunikace s psycholožkou, ale zmiňuje také omezení komunikace na nejdůležitější problémy z důvodu vytíženosti psycholožky, přesto z jeho výpovědi vyplývá, že témata, kolem kterých se rozhovor s odborníkem točí, jsou velmi pestrá: „[...] právě že má nejenom mě, ale ostatní, tak se to ne omezuje, jak bych to řekl, tak se mluví o těch nejhlavnějších věcech prostě a ptá se mě pokaždý, když tam přijdu, jo, co jsem ten den prožil, [...] jak to je s tou S. (přítelkyně respondenta) a se mnou, a pak se bavíme i... nejenom o práci, ale i o těch dalších věcech, třeba co je v životě. Prostě když jsou dva lidé, jo, jak to má asi být anebo jak by to mohlo být a fungovat a [...] to vysvětlení mně dává. [...] třeba se zeptá aji na hochy, konkrétně na M. a na P. (spolubydlící respondenta), co děláme, jo a jak prožíváme ten čas po práci a prostě jak se věnujeme, čemu se věnujeme a [...] jak žijeme prostě. I na to se ptá.“ Respondent s MP č. 6 zdůrazňuje, že je pro něj důležité mít si s odborníkem o čem povídat: „Tak předtím jsme si měli o čem povídat. Teď už…teď už nemáme si o čem povídat.“ 5.5.2 Farmakoléčba Všechny osoby s MP ve vzorku v průběhu svého života užívaly psychofarmaka. V současné době je užívá 7 osob, z nichž jedna uvažuje o vysazení léků z důvodu neúčinnosti (osoba s MP č. 6). 2 osoby ze zmíněných 7 užívají depotní psychofarmaka a 1 respondent s MP užívá psychofarmaka (konkrétně antidepresiva) jen v případě zhoršení psychického stavu, což dle pečující osoby je v současné době již schopen rozpoznat. Osoba s MP č. 8 v současné době psychofarmaka neužívá, a to na základě dohody matky této osoby s psychiatryní, že se pokusí psychické problémy zvládnout častou a kvalitní komunikací v přirozeném prostředí. I když většina respondentů s MP jako hlavní důvod návštěvy psychiatra uvádí předpis medikace, nespokojí se pouze s farmakoléčbou, ale vyžadují i rozhovor s odborníkem. 2 respondenti vyjadřují svůj negativní postoj vůči medikaci; resp. č. 5 kvůli tomu, že si chce s problémy poradit sám, nicméně medikaci užívá, a resp. č. 6 kvůli neúčinnosti medikace. Resp. č. 7 a 8 vnímají farmakoléčbu jako krajní řešení, když všechny ostatní způsoby pomoci selžou. V případě obou respondentů mají stejný názor také jejich psychiatryně (ovšem dle pečující osoby č. 8 v podstatě k tomuto přístupu psychiatryni přivedla právě pečující osoba č. 8, která prosazovala důležitost kvalitní komunikace se svěřenou osobou s MP). Resp. č. 8 101 k tomuto uvádí: „[...] No ona právě říkala, že to bude…že to na mě bude působit vlastně tím uklidňujícím dojmem, že mě to utlumí a že vlastně budu taková trochu zpomalenější a malátnější, že to bude ten účinek na to, no ale že když by mě ty léky nějak…jak jsem říkala, že jsem po nich začala přibírat…tak že kdyby to mělo tady ten účinek, tak že mně je stáhne a že to budeme řešit tím povídáním a setkáváním [...].“ Respondent s MP č. 7 zdůrazňuje kromě medikace také vlastní snahu zlepšit svůj psychický stav, v čemž ho povzbuzovala i předchozí psychiatryně: „A ona nikdy mně neříkala jenom lékama, ale říkala: „Ty léky opravdu v nejkrajnějším to, když vám opravdu bude a hodně to na vás přijde,“ tak mám si ty léky vzít jo, ale jinak spíš říkala mně: „Vy se musíte jo naučit právě jo...takhle...to je sebeovládání.“ Větší část respondentů uvádí, že jim lékař vysvětlil, jaký mají léky účinek a proč je nutné je užívat. 6 respondentů s MP je schopno říct, proč léky užívá, 2 respondenti nejsou schopni vyjádřit důvod užívání medikace, přitom např. resp. č. 4 je schopna vyjmenovat názvy všech psychofarmak, která v průběhu svého života užívala, ale není schopna uvést, proč je užívala. Celkově 5 osob ze vzorku je schopno vyjmenovat názvy užívaných medikamentů, což souvisí často s velmi dobrou mechanickou pamětí osob s mentálním postižením. Respondent č. 2 a 7 zmiňují i zákaz konzumace alkoholu při léčbě psychofarmaky. Ukázka z rozhovoru s respondentem s MP č. 2 o medikaci: ○ [...] A z jakého důvodu vlastně chodíš za doktorem V.? ● Že mně předepisuje Chloroprexin, aby sem nebyl takovej agresivní. ○ Hmm. ● Protože jsem bral kdysi Geratam, ale to mně nepomáhalo, tak jsem chtěl ještě jeden lék, kterej by mě z toho… [...] ○ Hmm. A víš, na co ty léky užíváš? ● Aby sem nezapomněl základ…doklady, klíče, mobil a ostatní. ○ A myslíš, že Ti ty léky pomáhají nějak nebo spíš ne? ● Pomáhají. Naopak já pak připomínám, když někdo zapomene, to připomenu. Třeba klíče P. běžně někde nechá, tak mu to vemu já, protože vím, kde je má, naposled je dal. Respondent č. 6 vnímá léky jako neúčinné vzhledem ke svým psychickým problémům, ale zmiňuje, že se cítí po stránce tělesného zdraví lépe, než dříve. Osoba s MP č. 8 a osoba s MP č. 4 zaznamenaly nežádoucí účinky léků (nevolnost, útlum, problémy s koncentrací, zvyšování tělesné hmotnosti). Většina osob s MP v mém vzorku je schopna pochopit důležitost užívání medikace a o medikaci přemýšlet. Pečující osoby ve vztahu k tématu farmakoléčby zdůrazňují správné nastavení medikace či pochybnosti o správné medikaci a některé z nich vyjadřují, že medikace často 102 není účinnou formou pomoci. Na druhou stranu pečující osoba č. 8 popisuje situaci, kdy po smrti otce osoby s MP očekávala, že jí psychiatryně předepíše léky na zklidnění, ale ona jí jen řekla, že situaci určitě zvládnou vlastními silami bez léků. Např. pečující osoba č. 1 se domnívá, že pokud psychiatr nemá dostatek zkušeností s pacienty s MP, může to negativně ovlivnit jeho schopnost zvolit vhodnou medikaci: „[...] myslím i co se týče té medikace a výběru té medikace…to…to není jednoduché potom odhadnout, když…když nejsou zvyklý třeba s těmi lidmi pracovat. Že kolikrát se to hodně dlouho zkouší, a tak to bývá i u lidí s psychickým onemocněním, ale stejně.“ Nejméně spokojena s farmakoléčbou je pečující osoba č. 4, která psychiatryni vnímá v oblasti farmakoléčby jako nekompetentní z důvodu vnímané neúčinnosti léků a nepečlivosti při vedení záznamů o medikaci a chce požádat o posouzení vhodnosti nastavené medikace jiného psychiatra. Ukázka z rozhovoru s pečující osobou č. 4 o farmakoléčbě: „[...] ona mně píše na krabičky od léků dávkování před asi rokem. Já jí vždycky donesu papírek s tím správným dávkováním a prosím ji, aby si to přepsala, protože až K. bude hospitalizovaná, nikoho nebude zajímat jako nějaký dávkování, jaký dávají v chráněným bydlení, ale to od ní a ona to nemá vůbec přepsané u sebe ve svém počítači, což já teda považuju za úplně hrubý jako porušení.“ Také pečující osoby vnímají jako ohnisko psychiatrické intervence předpis medikace. Např. pečující osoba č. 8 uvádí: „Jako řekla bych, že ona všecky problémy se snaží řešit lékama, jo, ale to asi nepůjde vždycky.“ Když se rozhodly na základě konzultace s psychiatryní medikaci vysadit, psychiatryně dle respondentky považuje další docházení za zbytečné: „Ona teda naznala, že pokud nechceme ty prášky vlastně užívat, takže je zbytečné, abysme tam chodily.“ 5.5.3 Zkušenosti s dalšími formami intervence Kromě nejčastěji uváděného individuální terapeutického rozhovoru s odborníkem a kromě farmakoléčby se respondenti zmiňují i o konzultacích za přítomnosti členů rodiny či přímo o rodinné terapii (osoby s MP č. 1, č. 6, pečující osoby č. 4 a č. 9). Např. respondent s MP č. 1 byl několikrát u psycholožky přítomen společně s otcem a respondent č. 6 zmiňuje snahu předchozího psychologa i současné psycholožky přizvat k terapii i členy rodiny. Respondent však pokusy obou odborníků hodnotí jako neúspěšné: „No on si ji pozval jenom jednou a jako byl jsem tam já, brácha a má matka, takže…já jsem mu říkal všechno a matka: Vždyť já ho neomezuju. On si dělá, co chce. No a doma to bylo pravej opak.“ Pečující osoba č. 9 popisuje průběh rodinné terapie nabídnuté školním psychologem, které se účastnila společně 103 s manželem a pečující osoby č. 7 a 9 zmiňují účast přítelkyň mladých mužů s MP při konzultaci psychologa. Pečující osoba č. 7 zmiňuje i společnou psychologickou konzultaci muže s MP se spolubydlícími, kde řešili problémy soužití v chráněném bytě. Respondenti navštěvující psycholožku v chráněném bydlení se setkávají se psaním dopisů, v nichž vyjadřují svoje momentální pocity a problémy, jako formou intervence. Respondentka s MP č. 8 má zkušenost s intervencí klinické psycholožky při hospitalizaci za účelem zklidnění pacientky před operací: „[...] tak oni ju zavolali, ona za mnou přišla, chytla mě za ruku, mluvila se mnou a oni mi píchli mezitím tu narkózu a já jsem to ani nevěděla (smích). Vlastně potom za chvilku, jak jsem se probrala, tak za mnou hnedka přišla, protože asi tušila, že budu rozrušená.“ 5.5.4 Zkušenosti z psychiatrické léčebny Z rozhovorů s pečujícími osobami vyplývá, že osoby s MP bývají v psychiatrické léčebně hospitalizovány tehdy, když jejich psychické problémy nabudou větší závažnosti, a to zvláště objeví-li se agresivní chování, dále pokud pečující osoby nezvládají situaci spojenou se zhoršeným psychickým stavem osoby s MP nebo je-li farmakoléčba i po několika změnách medikace stále neúčinná. Zkušenosti s péčí v psychiatrických léčebnách popisuje 5 osob s mentálním postižením, z toho 3 osoby mají zkušenost s pobytem na uzavřených odděleních (1x protialkoholní léčba, 2x agresivní chování); ostatní v psychiatrické léčebně nebyly. Jeden z těchto 5 respondentů, a to respondent s MP č. 7, byl hospitalizovaný v 80. letech, ostatní respondenti uvádějí zkušenosti po roce 2000 (někteří byli v léčebně opakovaně i v minulosti). Jak je uvedeno v tabulce č. 1, 1 respondent je spokojen s hospitalizací, 2 mají výhrady a 1 je nespokojen. Respondenti s MP popisují spokojenost s možností aktivizace (např. práce v dílnách, v kuchyni, sportovní vyžití), i když např. respondent s MP č. 2 si stěžuje, že možnost různých aktivit byla časově omezená: „Že jsem tam mohl pouze určitou hodinu dělat, jenom na chvilu a zase vypadnout ... že jsem z toho nic neměl, že jsem nic neudělal (trpký smích). Něco jsem načal a nedokončil.“ Dále vyjadřují spokojenost s okolím léčebny a někteří jsou spokojeni i s komunikací a přístupem personálu. Objevuje se však i negativní hodnocení přístupu personálu. Lidé s MP dále negativně hodnotili omezení volnosti, pobyt na uzavřeném oddělení v místnosti bez vybavení (resp. č. 3, která byla hospitalizována kvůli agresivnímu chování), nežádoucí účinky léků a malé porce jídla. 2 respondenti s MP vyjadřují nespokojenost s chováním spolupacientů s těžšími psychickými poruchami. Fakt hospitalizace 104 je hodnocen negativně např. respondentem č. 6, i když tento respondent se vyjadřuje o pobytu v léčebně celkově kladně: „Prostě když člověka někam zavřete, tak je zvyklej na jiný okolí a prostě nemůže být spokojený, když je zavřený.“ Podobně pobyt v léčebně vnímá i respondentka č. 3, která je vesměs spokojena, ale negativně hodnotí samotný fakt hospitalizace. Respondentka č. 3, mající nejvíce zkušeností s pobyty v psychiatrických léčebnách, zmiňuje i své zkušenosti s různými formami terapie v psychiatrické léčebně – s relaxačními metodami, skupinovou psychoterapií („Jako že jsme seděli v kroužku a ona měla takovou tabulu. Jsme si povídali o depresích, o agresivitě a takový.“) i arteterapií. Ukázka z rozhovoru s respondentkou s MP č. 3 o terapii v psychiatrické léčebně: ● […] Taky jsme vždycky šli do místnosti, tam jsme si lehli na koberec, přikryli jsme se dekou a poslouchali jsme hudbu. Tam jsem musela chodit každý den. ○ Na tu terapii? ● No. Člověk se tam trochu uvolní a je v pohodě. Častým tématem i u pečujících osob je téma nežádoucích efektů hospitalizace v psychiatrické léčebně, o němž mluví i respondenti, kteří osobní zkušenost s hospitalizací nemají, např. osoba s MP č. 8 (nemající zkušenost s hospitalizací) uvádí: „[…] tam dostávajou lidi do útlumu, pod léky a je to tam takový (pomlka)…Nevím. Působilo by to asi na mě děsným dojmem jako, že bych se bála aji těch doktorů, a neměla bych v nikoho důvěru. A asi zase bych spadla do těch svých depresí, který jsem mívala.“ Podobně se vyjadřuje i respondent s MP č. 7: „[…] někdy se nedivím, že ti lidé, kteří třeba se tam dostali, ať byli, jak byli, a třeba byli dlouhou dobu na uzavřeném oddělení, že jich to mohlo, třeba tomu nebudete věřit, třeba trochu poznamenat.“ Dle pečující osoby č. 1 může dojít ke zhoršení psychického stavu pacienta následkem hospitalizace: „[…] ten systém těch léčeben u nás kolikrát je nastavenej tak, že může dojít paradoxně ještě k prohloubení té nemoci, protože oni když se dostanou do uzavřeného prostoru a ještě po celý den tam jsou víceméně sami jenom s tou svojí nemocí, tak…teď mluvím obecně, nejen o lidech s mentálním postižením…tak může to vést k tomu paradoxnímu jevu, že jim vlastně není pomoženo tam.“ Pečující osoba č. 8, která má podobně jako její dcera s MP velmi negativní postoj k hospitalizaci uvádí: „[...] ale toto bych nikdy nechtěla, aby K. absolvovala, protože já su přesvědčená o tom, že když někdo takový ošetření absolvuje, tak už mu to zůstane, si myslím, jo.“ Pečující osoby vnímají hospitalizaci v psychiatrické léčebně velmi negativně. Jen vzácně se v rozhovorech objevovalo vyjádření spokojenosti (např. s formou terapie či s hezkým okolím léčebny). Pečující osoby kritizují nedostatek aktivizace, i když osoby s MP 105 z mého vzorku často popisují spokojenost s možnostmi aktivizace v léčebnách; dále se negativně vyjadřují o nedostatečné individuální péči, o velkém počtu pacientů na pokojích (i 10 pacientů na jednom pokoji dle pečující osoby č. 2), o odměřeném a strohém přístupu personálu poznamenaném vyhořením, o nevyhovujících interiérech léčebny. Dále upozorňují na rizika společné hospitalizace osob s MP a lidí s normálním intelektem, např. pečující osoba č. 1: „[...] oni jsou vlastně hospitalizováni s lidmi psychicky nemocnými [...] oni tam jsou v menšině, ne-li sami, a s tím je spojeno spoustu rizik. Jednak ten personál na to není připravený, kolikrát to ani nějak pořádně neví, jednak dochází třeba k nějaké šikaně, což se nám stalo u jednoho klienta, který je autista, který se neumí bránit, a byl těžce šikanován právě [...] lidmi, kteří byli psychicky nemocní, kteří možná taky pod vlivem své nemoci si neuvědomovali plně důsledky svého chování, nicméně byla to pro nás hodně špatná zkušenost.“ Pečující osoby č. 1 a č. 2 se zmiňují o uspokojení pouze základních životních potřeb a prohloubení závislosti na nikotinu v průběhu hospitalizace, např. pečující osoba č. 1 uvádí: „[...] asi tam nebyl ani dostatek pracovníků, kteří by se těm klientům věnovali, takže oni tam byli v takovém nějakém až skoro vegetačním stádiu, kdy se jejich aktivita omezila na základní…na uspokojení základních primárních potřeb, a hodně tam třeba kouřili jo. Třeba když byli závislí na cigaretách, tak ještě třeba se ta závislost prohloubila, protože tím naplňovali ten svůj den [...].“ Ukázka z rozhovoru s pečující osobou č. 2 o dojmech z psychiatrické léčebny, kde byla hospitalizována svěřená osoba s MP: „[…] Já jsem tam byla…nevím…asi půl hodiny. Tak nějak jsem tam s ním byla a úplně napospas mně přišel jako světu, jo. Tady máš postel, tady máš skříň, tady máš dvůr, tady máš dva balíky cigaret a tady si buď no. […]Tam byl pokoj, myslím ale, pro deset lidí nebo kolik tam bylo těch postelí. Všichni mně přišli, že tam jsou takoví napospas vyloženě, jo že. Deset lidí je na tom pokoju a většina z nich na tom dvoře tam s tou cigárou. […] Soukromí teda veškerý žádný. To mě teda jako hodně dostalo, že fakt s deseti lidma. Hmm. A teďka vlastně všichni, protože R. v tý době byl v zoufalý situaci, a těch deset lidí. No…i ta atmosféra…takový to, že já tady jsu a teď okolo mě jsou všichni a ti mají problém, ještě možná aji větší. No to bylo hodně drsný. To teda…to jsem aji přemýšlela, jestli…jestli vůbec mám na to, abych ho tam nechala.“ 5.5.5 Percepce účinnosti odborné intervence 4 osoby s MP hodnotí intervenci psychiatra jako neúčinnou. 2 osoby hodnotí jako neúčinnou farmakoléčbu, 1 psychologickou intervenci a 1 osoba pobyt v psychiatrické léčebně. V ostatních případech respondenti s MP vnímají intervenci jako účinnou. 3 osoby hodnotí jako neúčinné více forem intervence. Jedná se o respondentku s MP č. 4, která hodnotí pomoc jako neúčinnou z důvodu, že u ní nedošlo k omezení sluchových halucinací, které vnímá jako 106 svůj největší problém. Respondenti č. 6 a 7 také vnímají více forem pomoci jako neúčinných, ale připouštějí, že chyba může být na jejich straně; připouští tedy možnost bariér na své straně. Ukázka z rozhovoru s respondentem s MP č. 7 o účincích psychologické intervence: ○ [...] A myslíš, že se něco změnilo ve tvým životě tím, že tam chodíš za paní K.? ● Co se změnilo? No u mě třeba moc ne, ale že když člověk by víc se snažil nebo by trochu v tom dělal, tak že jo...by se změnilo. Určitě se dá...určitě se dá změnit hodně věcí, ale chce to [...] chtít no [...] Člověk to musí chtít [...]. Musí pro to asi hodně dělat no, takhle. Respondenti s MP hodnotí často intervenci jako účinnou, pokud se zbaví svého problému, kterým nemusí být vždy psychická porucha, ale třeba problém vztahový. Často totiž záleží na tom, jaký problém vlastně respondent s MP vnímá jako hlavní, nejvíce omezující. Např. respondent č. 6 vnímá intervenci psychiatra jako neúčinnou, protože se nevyřešily jeho vztahové problémy, i když už neprožívá tak často depresivní stavy. Tento respondent zřejmě vnímá jako svůj hlavní problém právě vztahové problémy, které dle jeho názoru jsou zodpovědné i za depresivní stavy. Nicméně intervenci psychologa vnímá jako účinnou, i když i v tomto případě uvádí, že vztahové problémy vyřešeny nebyly. Tento jev je možno vysvětlit tím, že psychologická intervence je pro danou osobu důležitá, aniž by musely být problémy vyřešeny, protože osobě s MP poskytuje nějaký další zisk, např. možnost kvalitního rozhovoru. Podobně resp. s MP č. 3 hodnotí intervenci psycholožky jako účinnou, i když uvádí, že k žádným změnám v řešení jejího problému (agresivní tendence) nedošlo; naopak respondentka v době trvání psychologické intervence fyzicky napadla osobní asistentku. Na otázku po účinnosti psychiatrické intervence respondenti často uvádějí, že jim pomohla medikace, jako kdyby psychiatrickou intervenci omezovali pouze na farmakoléčbu. Účinnost intervence u některých respondentů s MP spočívá kromě zbavení se psychických problémů také ve zlepšení sociálního fungování, v seberozvoji nebo v osobním obohacení (např. poznání nových osob v léčebně) či ve zlepšení interpersonálního chování. Respondenti zmiňují i úlevu po intervenci odborníka, zvláště psychologa. Respondent č. 6 vnímá jako jediný účinek intervence psychologa vyplnění času: „Já bych to posoudil asi tak, že jsem měl kam jít, že jsem prakticky zabil čas no, tak.“ Ukázka z rozhovoru s respondentem s MP č. 2 o zlepšení interpersonálního chování vlivem hospitalizace: ○ [...] A co se teda konkrétně změnilo ve Tvým životě, když Tě potom propustili z té léčebny? ● Že jsem začal víc pomáhat druhým klientům, kteří to hlavně potřebovali. ○ Tak to je skvělý. A ještě něco dalšího se změnilo ve Tvým životě? 107 ● Že pomáhám aji všeobecně starším lidem, že pouštím lidi starší sednout, aby si sedli, vždycky ťuknu na rameno a řeknu: Pojďte se posadit. Lidi řeknou: To je jenom jedna zastávka, mně to nevadí, já si postojím. ○ Tak to je hezký. ● Nebo když poprosí maminka, tak taky pomůžu. Já nejsem jak můj brácha, kterej na to kašle. Percepce účinnosti pečujících osob jsou podobné percepcím osob s mentálním postižením: 7 pečujících osob z 8 hodnotí intervenci psycholožky jako účinnou a většina pečujících osob hodnotí jako neúčinnou intervenci psychiatryně. Pečující osoby uvažují ve svých často výpovědích o faktorech, s nimiž souvisí účinnost intervence. V této souvislosti zmiňují např. frekvenci intervence a časový prostor věnovaný osobě s MP, závažnost problémů, kvalitu vzájemného vztahu mezi odborníkem a osobou s MP, kompetenci odborníka, pohlaví odborníka a bariéry na straně osoby s MP. Na rozdíl od osob s MP pečující osoby vnímají možná zlepšení v životech svěřených osob s MP jako ovlivněna více faktory. Kromě intervence odborníků zmiňují zejména přístup pečujících osob, roli různých sdružení, které organizují aktivity pro osoby s mentálním postižením a jejich rodiny a důležitost přátel v životě osob s mentálním postižením. 5.6 Role pečujících osob v péči o duševní zdraví 5.6.1 Pečující osoba jako sociální opora Všechny osoby s mentálním postižením v mém vzorku by se na pečující osobu obrátily se svými problémy nebo v případě potřeby se svěřit. Pouze respondent č. 6 říká, že by se musel hodně přemáhat, aby se na matku obrátil, přitom nemá ve svém okolí téměř žádnou sociální oporu a k odborné pomoci má vesměs odmítavý postoj, jak vyplývá z rozhovoru. Osoby s mentálním postižením se příliš v rozhovorech spontánně nezmiňují k tématu role pečující osoby v péči o duševní zdraví. Objevují se sdělení, že pečující osoba doprovází osobu s MP k odborníkovi, že doporučí návštěvu odborníka v případě problémů nebo že v rámci návštěvy doplňuje informace uvedené osobou s MP. Výjimku tvoří respondentka s MP č. 8, která má v matce velkou sociální oporu a svěřuje se jí se svými problémy, což může být dáno citovým vztahem osoby s MP k rodiči, který se odlišuje od vztahu mezi osobou s MP a osobním asistentem (těch bylo mezi pečujícími osobami 5), kde se jedná o profesionální vztah pomáhající osoba – uživatel služby. 108 V rozhovorech s pečujícími osobami je téma sociální opory poskytované osobám s MP ze strany pečujících osob velmi často zmiňováno. Z rozhovorů vyplývá, že pečující osoby hrají velmi důležitou roli v systému sociální opory osob s mentálním postižením a že určitým způsobem ovlivňují podobu poskytované péče o duševní zdraví (např. pečující osoba č. 8 má negativní postoj k farmakoléčbě a k hospitalizaci osob s mentálním postižením v psychiatrické léčebně, takže se těmto formám pomoci dceři s MP vyhýbá a volí alternativmí strategie, na nichž se domlouvá s psychiatryní). Rodinní příslušníci se zmiňují hodně i o svém přístupu k člověku s MP, o svých strategiích i sdílení problémů s osobou s mentálním postižením, zatímco osobní asistenti se více v rozhovorech zaměřují na svou snahu zajistit pro svěřenou osobu kvalitní péči o duševní zdraví. Formy pomoci osobám s MP ze strany pečujících osob lze rozdělit do 2 okruhů. První okruh tvoří výpovědi vztahující se přímo k péči o duševní zdraví: - zajišťování odborné péče, př. pečující osoba č. 1: „Pokud jsme zjistili, že někteří z našich klientů mají psychiatry, kteří s nimi neumí pracovat nebo třeba z nějakého důvodu nechtějí, nemůžou, nevyhovovalo to ani jedné straně, tak jsme se snažili to napravit, změnit…změnit lékaře…“; - doprovod k odborníkovi, jehož důvodem bývá přání odborníka (v rozhovorech se pečující osoby vyjadřují o dvou psychiatrech, kteří přítomnost pečující osoby při konzultaci dokonce vyžadovali), zbavení osoby s MP způsobilosti k právním úkonům, neschopnost osoby s MP vyjádřit své problémy či neschopnost zapamatovat si doporučení odborníka, př. pečující osoba č. 7: „[...] my jsme tam byli všichni tři, tak ona se mě zeptala, jak to jde, co já si myslím. Já jsem to teda říkala, že v podstatě jsme před J. probírali, co se teda stalo, a když nešel do práce, proč to bylo, a tím pádem on se asi víc rozmluvil, jako že třeba řekl: „Tenkrát jsem nešel, protože ty léky asi na mě byly silné a prostě jsem spal,“ nebo takhle. To myslím, že…když já jsem jí řekla i nějaký negativa, tak on na to zareagoval, že jako vysvětloval. To myslím, že on J. by asi zas tolik neřekl, že je asi takový, že…že řekne, že je radši všechno v pořádku [...].“ Dle respondentů probíhají konzultace s psychologem většinou bez doprovodu pečující osoby, ale při intervenci psychiatra bývá pečujícími osobami doprovázeno 6 osob s MP; - respektování doporučení odborníka - postoje k různým druhům intervence, např. k farmakoléčbě, k hospitalizaci, př. pečující osoby č. 8 se zmiňuje o svém postoji k farmakoléčbě: „Já zrovna teda nejsu člověk, kterej by musel polykat léky, jo, a tím, že s tou K. vlastně žiju a že ta K. rostla mně před očima a viděla jsem všechny její proměny, tak svým způsobem bych řekla, že to povykládání a to vyřešení…“ 109 a o svém postoji k hospitalizaci: „Ani bych ju tam nikdy nechtěla dat. Jako to jsem řekla hned paní doktorce na psychiatrii, že nikdy bysem, i kdyby to byl stav, který by potřeboval hospitalizaci, tak si klidně na ňu vezmu třeba dovolenou a klidně, já nevím, spolu odjedeme někam úplně daleko a že si ju vyléčím sama.“ Druhý okruh zahrnuje výpovědi týkající se chování pečující osoby vůči svěřené osobě s MP: - snaha některých pečujících osob (matek č. 8 a č. 9) alternovat péči psychiatra kvalitní komunikací s osobou s MP, př. pečující osoba č. 8: „[...] když jsme měli v rodině ty dvě tragédie, zemřel manžel, potom zemřel otec můj, potom zemřela vnučka, jo, takže ona byla z toho taky otřesená hodně a zvládly jsme to bez prášků, jo, ale to už je takový to, že já jsu zvyklá…vždycky říkám: Já už jsu postižená taky…protože to je vykládání a vykládání, vysvětlování reálnejch věcí, jo. K. to nepochopí hned, ona to pochopí třeba za týden a znovu my se k tomu pořád vracíme a pořád. My jsme zvyklý a my jsme tak zvyklý odjakživa, že přišla z práce a začala mně vykládat, co bylo.“ nebo pečující osoba č. 9: „U nás to teda funguje tak, jakože já vždycky mluvím jak kniha v kůži vázaná (smích) [...].“ nebo na jiném místě: „Já jsem třeba na tom musela hodně pracovat, jo, že někdy v podstatě omílám pořád dokola jedny a ty samý věci, protože on se mě sedmkrát zeptá vždycky jinak nebo někdy i stejně, a vlastně pořád jakože teda říkám a vysvětluju, aby teda to k němu došlo, a musím hledat slova, aby to k němu došlo [...]. Prostě musím hledat jednodušší výrazy [...].“ - přístup k člověku s MP - zájem o problémy osoby s MP - respekt vůči autonomii a potřebám svěřené osoby s MP - vzájemná důvěra ve vztahu pečující osoba – člověk s MP - pomoc ve zvládání běžných nároků života a zprostředkování běžných životních zkušeností člověku s MP včetně střetu s běžnými životními problémy s ohledem na copingové schopnosti svěřených osob. 5.6.2 Spolupráce odborníků a pečujících osob Téma spolupráce je zmiňováno pouze 1 osobou s MP a všemi pečujícími osobami. Pro 6 pečujících osob ze vzorku je spolupráce odborníka s pečující osobou důležitým kritériem hodnocení poskytované péče. Pečující osoby hodnotí zejména spolupráci s psychologem a psychiatrem. Se spoluprácí odborníků jsou pečující osoby většinou spokojeny; ke spolupráci s psychiatry mají výhrady dvě pečující osoby a ke spolupráci s psychology pouze jedna 110 pečující osoba. Ostatní osoby vyjadřují se spoluprací spokojenost. Výraznou nespokojenost nezmiňuje žádná z pečujících osob. Pečující osoby zmiňují několik forem spolupráce odborníka v ambulantní péči: - ochota pomoci a realizace pomoci s řešením složitějších problémů svěřené osoby, např. pečující osoba č. 1: „[...] ale myslím si [...] že by ta spolupráce s otcem bez paní K. jako odbornice, psycholožky byla složitější pro nás, že u ní máme…máme takové…takové zastání a že nám může poradit, jak nám, tak třeba i jim dvěma se zorientovat v té situaci.“ - ochota pomoci i jinému členu rodiny pečující osoby s psychickými problémy, např. pečující osoba č. 5, ale např. pečující osoba č. 8 si stěžuje, že jí psychiatryně v zoufalé situaci neposkytla pomoc, i když ji zjevně po smrti manžela potřebovala a očekávala, že jí psychiatryně nabídne psychofarmaka na zklidnění - poskytování inspirace pečujícím osobám, jak přistupovat ke svěřené osobě - poskytování vysvětlení psychických problémů osoby s MP -poskytování doporučení pečující osobě, např. jak přistupovat k psychickým problémům osoby s MP, jak uvádí např. pečující osoba č. 4: „Jako ona mně dává rady, jak mám jednat s K., ale K. nedává rady, jak má jednat sama se sebou. [...] Jo je to hezký, že nám poradí, jak my prostě to tady máme udělat snesitelný nám i K., ale té K. neporadí, co ona má dělat. Ona: „Nerozebírejte to s ní.“ „Na tohle jí odpovězte tohle.“ Řekne mně, ale neřekne K.: „K., ty reaguj takhle.“ Osoba s MP č. 8 popisuje, jak psychiatryně matce radila, jak má přistupovat k potřebě svěřené osoby s MP vypovídat se: : „[...] mamka mně pořád, abych přestala, tak vlastně vona mamce řekla, ať mě nechá mluvit, že se pak rozmluvím, že to bude potom lepší, že když mě potom…mám mluvit aji doma nebo když bude čas.“ - poskytnutí informací o problémech osoby s MP, které vyžadují intervenci pečující osoby - podpora a povzbuzení pečující osoby, např. pečující osoba č. 9 uvádí, že je po intervenci psychiatryně vždy klidnější - vycházet vstříc potřebám pečujících osob, např. pečující osoba č. 1 zmiňuje ochotu psychiatryně přijmout osobu s MP v doprovodu pečující osoby ke konzultaci přednostně - ochota udělat si čas a věnovat čas konzultaci s pečující osobou - ochota vypracovat podrobnější odbornou zprávu - respektování názoru a pohledu pečující osoby na potřebu medikace u osoby s MP, např. jak uvádí pečující osoby č. 8 a 9, ale pečující osoba č. 4 hodnotí negativně, že se psychiatryně dotazuje na její názor na medikaci, protože takové rozhodování chápe jako zodpovědnost odborníka: „Ona mi řekne: „Co vy myslíte? Jaký lék byste dala? Jak se vám to jeví? Jeví se vám, že je lepší, když dáme tenhle? Dejte na týden na pozorování tenhle.“ A já říkám: „A 111 máme dat jaké dávkování?“ „To nechám na vás.“ To si myslím, že si nemůže psychiatr dovolit. A teda vždycky ji donutím, aby mi ve výsledku řekla jako to dávkování, aby mi řekla, jak to mám dát jako, protože pořád jí argumentuju, že já jsem asistent, já nemám s lékama žádnou zkušenost.“ Pečující osoby popisují případy, kdy ochota odborníka vycházet vstříc pečující osobě ohrožovala partnerský přístup vůči osobě s MP, např. pečující osoba č. 1 popisuje, že v případě časové tísně navštěvuje psychiatryni sama bez osoby s MP za účelem předpisu další medikace: „[...] když já jsem v časové tísni a nastane situace taková, že nějak nemůžem se tam dostavit s M., bylo by to příliš komplikované se tam dostavovat i s ním…on i chodí do těch chráněných dílen a tak dále, tak je ochotna třeba i ten recept napsat mně a předat mi ho, což vzhledem k M. není úplně ideální přístup, ale co se týče té spolupráce se mnou, tak jsem spokojená.“ Toto nepartnerské jednání vůči své osobě si zřejmě osoba s MP neuvědomuje a možná je osoba s MP na takové jednání ze strany pomáhajících osob dokonce zvyklá. Právě tato skutečnost může být důvodem, proč lidé s mentálním postižením potřebují podporu ze strany okolí. Časová vytíženost pečujících osob může být bariérou spolupráce, což si pečující osoba č. 1 uvědomuje: „[...] nemám dostatek časového prostoru k tomu, abych opravdu každý měsíc s M. jela navštívit, ale tohle je taky v jednání [...] aby právě nedocházelo tady k takovým…řekla bych chybám na naší straně, kdy potom ta péče o toho klienta není…není taková, jakou bychom mu měli v podstatě poskytnout.“ Pečující osoba č. 4 zmiňuje, že odborník ji podá informace o osobě s MP, které jí osoba s MP svěřila jako důvěrné, ale kdy odborník považuje za důležité, aby pečující osoba takové informace měla, čímž je opět ohrožena důvěra ve vztahu mezi odborníkem a osobou s MP. V rozhovorech jsou zmíněny i další bariéry spolupráce; ty budou popsány v následující podkapitole 8.6.3. V některých případech odborníci nevycházejí vstříc pečujícím osobám, např. pečující osoba č. 2 popisuje, že jí psychiatr neumožnil nahlédnout do dokumentace svěřené osoby s MP z důvodu, že pečující osoba (osobní asistentka) není rodinný příslušník. Dále je zmiňováno neposkytnutí informací pečující osobě č. 3 o průběhu konzultace s osobou s MP: „[...] ta komunikace vlastní, co měly spolu ony, to bylo jako tajný [...].“ či nedostatečná komunikace s pečující osobou, např. jak zmiňuje pečující osoba č. 8: „Ona se mnou třeba promluví jenom čtyři slova, jo. Ona třeba řekne: „Jak se máte? Jak se Vám K. jeví?“ jo. Já řeknu: „Dobře, normálně.“ A ona to dál nerozvádí, jo. „Máte nějaký problémy?“ Já říkám: „No ne, nemáme.“ Jo, ale ona se nezeptá, proč je nemáme nebo jak je nemáme, ne.“; nedostatečná realizace řešení problémů, kdy odborník pečující osobě ochotně řešení problému slíbil či ze své iniciativy navrhl; ignorování výtek pečující osoby ohledně nepečlivého vedení 112 dokumentace o předepsané medikaci nebo nátlak na rychlé rozhodnutí pečující osoby ze strany psychologa, jak popisuje pečující osoba č. 9: „[...] já jsem měla problém ten, že pan doktor na mě něco vychrlil, jakože chtěl něco honem rychle a já se musím na nějaký věci připravit. Neumím na ně reagovat okamžitě. V momentě, kdy na mě něco vychrlí, s čím já hned nesouhlasím, tak já se zabrzdím, jo, takže jako my jsme občas na sebe narazili [...] kdy já potřebuju ten prostor, abych si to rozebrala ze všech stran, jo. [...] To jako nebylo o tom, že bysme šli do nějakýho konfliktu nebo něčeho takovýho, jo.“ Spolupráce ze strany pečujících osob má podobu poskytování a doplňování informací o osobě s MP odborníkům, zprostředkování vlastního pohledu na psychické problémy osoby s MP, jak zmiňuje pečující osoba č. 4, která kritizuje nedostatek vlastního úsudku u psychiatryně: „Vlastně já jí třeba napíšu na lísteček: „K. byla O.K. Všechno v pořádku,“ aby věděla, že i když tam přijde s tou depkou, že je to v pořádku, takže... takže ona to vlastně neví, jestli ta K. je v pořádku. Ona to ví jenom podle toho, co řeknu já. [...] ona nedává ty léky na základě toho vlastního rozhodnutí, což určitě je důležitý vědět, jak se ten člověk má i doma [...] ale teď je u toho lékaře a ten lékař by se měl rozhodnout na základě nějakých jako dojmů svýho klienta, no. To ona prostě nedělá [...].“ Spolupráce s odborníky ze strany pečujících osob probíhá také formou předávání dokumentace, respektování rozhodnutí odborníka, vykonávání funkce prostředníka mezi osobou s MP a odborníkem či usměrňování potřeby osoby s MP setkat se s odborníkem. Objevuje se i maření spolupráce, například jak popisuje pečující osoba č. 9, kdy odkládala návštěvu psychiatryně se synem s MP. Ke spolupráci s personálem psychiatrické léčebny se vyjádřily čtyři osoby. Ostatní pečující osoby uváděly, že nejsou schopny tuto spolupráci hodnotit, protože ta se omezovala většinou pouze na předání potřebné dokumentace při příjmu osoby s MP do psychiatrické léčebny. Pečující osoby popisují celkem 4 negativní a 1 pozitivní zážitek se spoluprací s personálem pracovišť ústavní psychiatrické léčby. Pečující osoba č. 2 popisuje, jak se lékařka na příjmu opakovaně zabývala její osobou s tím, jestli také nemá nějaký psychický problém, a jak musela obhajovat, proč je v případě dané osoby s MP hospitalizace na místě, i když měla doporučení k hospitalizaci od ambulantního psychiatra: „No musela jsem je přesvědčit, že je potřeba, aby mentálně postiženej člověk tam měl někde nějaký lůžko. Musela jsem jim odevzdat to, co bylo potřeba, aby se vůbec něco dělo [...].“ Pečující osoba č. 9 popisuje nedostatečnou komunikaci personálu léčebny s pečující osobou, kdy jim personál nesdělil, že v průběhu hospitalizace jejich syn utekl (jednalo se o hospitalizaci tehdy pětitiletého syna v 80. letech). Tato matka popisuje také zkušenost, kdy psychiatr na 113 pracovišti ústavní psychiatrické léčby přislíbil hospitalizaci syna s MP s problémovým chováním, ale neinformoval matku předem, že je nutný souhlas pacienta s hospitalizací: „[...] to jako tehdy tam mě to velmi zklamalo, že tam nebyl ten zájem vůbec jako... Kdyby mně ten doktor řekl: „Jemu je osmnáct. On když řekne ne, tak prostě já ho nemůžu přijmout,“ jo, ale já tam s ním přilezu, jo, [...] a on prostě po otázce, když mu M. řekl, že s tím nesouhlasí, tak prostě: „Nemáme se o čem bavit,“ jo. To jako jsem byla na mrtvicu v ten moment [...].“ Pečující osoba č. 7 vzpomíná na lékaře v psychiatrické léčebně, který projevoval velký zájem o osobu s MP a poskytoval pečujícím osobám svou pracovnu k rozhovorům s hospitalizovanou mladou ženou s MP. Jak je vidět téma spolupráce s odborníky je pro pečující osoby jedno z hlavních témat. Prostřednictvím spolupráce a zvláště pak nespolupráce s odborníky pečující osoby ovlivňují podobu péče poskytované osobám s MP, a to zejména v pozitivním, ale také v negativním smyslu. 5.6.3 Další faktory na straně pečujících osob ovlivňující odbornou intervenci Některé z těchto faktorů již byly zmíněny výše, např. postoje pečujících osob k farmakoléčbě a hospitalizaci v psychiatrické léčebně. Dalšími faktory jsou míra sympatie vůči odborníkům, která může ovlivňovat ochotu pečující osoby spolupracovat s tímto odborníkem, jak uvádí např. pečující osoba č. 2: „[...]ona je [...] takovej ten typ člověka, ke kterýmu já moc…moc se s takovýma lidma nesetkávám, nevyhledávám. Je to takový [...] na mě moc otevřený [...]. No ale to je můj dojem. To vůbec nemá nic taky společnýho s tím, že to je psycholožka. [...] Byla jsem tam jednou. Musela jsem s ňou něco [...] řešit. Dobrovolně bych těžko tam šla. Horko těžko by mě někdo přesvědčil dobrovolně, protože to není typ člověka, [...] který já vyhledávám.“ ; dále pracovní vytíženost pečujících osob, která v případě pečující osoby č. 1 vede k zanedbávání pravidelných návštěv svěřené osoby s MP u psychiatra. Vyčerpání může vést pečující osoby k úvahám o hospitalizaci osoby s MP s maladaptivním chováním. Dále je zmiňována potřeba chránit sebe u pečující osoby č. 4, která se obává možných problémů kvůli nepečlivému vedení dokumentace ze strany psychiatryně, proto si dělá z každé konzultace podrobný zápis a uvažuje o změně psychiatra pro svěřenou osobu s MP. Stejná respondentka uvádí, že cítí povinnost zajistit pro svěřenou osobu kvalitní odbornou péči, kvůli čemuž se trápí, protože není s poskytovanou péčí spokojena. Pečující osoba č. 7 si zase při hodnocení odborné péče představuje sebe samotnou v roli pacienta s psychickými problémy a snaží se na poskytovanou péči dívat právě očima pacienta. 114 Pečující osoby vstupují se svými osobnostními charakteristikami a svými problémy do utváření podoby odborné intervence poskytované lidem s mentálním postižením. 5.7 Percepce organizačních aspektů odborné péče Mezi organizační aspekty péče jsem pro účely tohoto výzkumu zařadila kompetentnost odborníků, často v percepcích pečujících osob asociovanou se specializovanou přípravou na práci s osobami s MP; dále vytíženost odborníků a organizaci odborné péče (pravidelnost, frekvence a délka konzultací a mezioborová spolupráce). 5.7.1 Kompetentnost odborníků Většina respondentů ve vzorku si všímá kompetence odborníků. Kompetence je důležitým tématem zejména pro pečující osoby, jejichž výpovědi na toto téma jsou bohatší. Více respondentů se vyjadřuje ke kompetenci psychiatra než ke kompetenci psychologa. Zatímco většina osob s MP, které se ke kompetenci psychiatra vyjadřují, ji hodnotí pozitivně, většina pečujících osob není s kompetencí psychiatra spokojena. Pečující osoby často zmiňují téma specializace odborníků, a to zejména psychiatrů, na práci s lidmi s mentálním postižením, kterou vnímají jako nedostatečnou, někteří dokonce jako neexistující. Dalším důležitým tématem pečujících osob ve vztahu ke kompetenci odborníků jsou zkušenosti odborníků s lidmi s MP, např. pečující osoba č. 8 uvádí: „Myslím si, že každej psychiatr, kterej by se tady tomuto chtěl věnovat, tak…(přemýšlení) to by asi musel sám zažít. To by se mu asi muselo to dítě takhle narodit a on by to musel sám [...] nebo by byl v dětským domově, kde ty děcka opravdu zůstanou a kde teda vyrůstají, ale ani ten dětskej domov není to správný prostředí, protože tam není rodina, jo.“ Tato témata osoby s MP vůbec neuvádějí. Možná si neuvědomují, že mezi nimi jako osobami s MP a ostatními pacienty psychiatrů je nějaký zásadní rozdíl. Většinou sice vnímají své psychické problémy, ale o mentálním postižení mluví jen jeden respondent s MP (respondent s MP č. 2). Pro osoby s MP je důležitým kritériem schopnost psychiatra vyřešit problémy a předepsat medikaci, tedy účinnost intervence, např. dle respondenta s MP č. 2 umí psychiatr „vyléčit lidi a předepsat prášky“ (resp. s MP č. 2). Jiní poukazovali na nedostatečnou kompetenci psychiatra, např. resp. s MP č. 6 hodnotí sezení psychiatryně s rodinnými příslušníky respondenta za nezvládnuté ze strany 115 psychiatryně, protože konflikty respondenta s matkou se dle něho po sezení ještě více vyostřily. Kompetenci odborníků v psychiatrických léčebnách hodnotí pečující osoby rozdílně, např. pečující osoba č. 1 hodnotí personál jako nepřipravený, zatímco pečující osoba č. 3 vnímá personál jako zkušený. 5.7.2 Pracovní vytíženost odborníků K tématu pracovní vytíženosti odborníků se vyjadřuje 5 osob s MP a všechny pečující osoby, jejichž výpovědi k tomuto tématu jsou opět bohatší. Některé osoby s MP si stěžují na dlouhé čekání v čekárně u psychiatra, a to i přes to, že jsou objednaní a na domluvenou hodinu se k psychiatrovi dostaví. Většina respondentů, a to jak osob s MP, tak osob pečujících, má pochopení pro náročnou práci psychiatra a jeho vytíženost a zdržení si vysvětlují většinou tím, že někteří pacienti mají vážnější problémy a potřebují s psychiatrem konzultovat déle. Osoby s MP oceňují, že psycholožka (všichni, kteří se o tomto zmiňují, navštěvují tu samou psycholožku) je ochotna si na každého udělat čas, i když je velmi pracovně vytížená a i když se konzultace z důvodu nedostatku času omezuje někdy jen na aktuální problémy; i pro to však osoby s MP mají většinou pochopení. Pečující osoby jsou často spokojeny s flexibilitou pomoci odborníka, zejména s jeho ochotou objednat osobu s MP ke konzultaci v blízkém časovém horizontu a přizpůsobit se časovým možnostem pečujících osob. Ukázka z rozhovoru s respondentem s MP č. 2: Resp. č. 2 - ukázka: ○ Co se Ti na její péči líbí? ● (Přemýšlení respondenta) Že si udělá čas. Když má dělat do sedmnácti, tak tam je i přes čas. 5.7.3 Organizace odborné péče o duševní zdraví Většina respondentů uvádí frekvenci návštěv u psychiatra 1x měsíčně, někteří 1x za 3 měsíce. 2 respondenti (osoba s MP č. 7 a č. 8, kde toto potvrzuje i pečující osoba) navštěvují psychiatra v případě aktuální potřeby. Pečující osoba č. 8 se s psychiatryní dohodla na vysazení medikace, proto dle psychiatryně nejsou pravidelné návštěvy nutné, takže navštěvují psychiatryni v posledních letech asi jednou ročně. Délka konzultace u psychiatra trvá od několika minut až 1,5 hodiny; většina respondentů uvádí délku konzultace 15 minut. Intervence psycholožky bývá dle respondentů častější – většinou uvádějí horizont 1 x týdně nebo 1 x měsíčně, přičemž konzultace nejčastěji trvá 30 – 60 minut. 116 2 respondenti s MP (č. 2 a č. 4) se zmiňují, že navštěvují již od dětství jednoho psychiatra, takže je psychiatr velmi dobře zná, což oceňují jak osoby s mentálním postižením, tak osoby pečující. Dalším tématem ve výpovědích pečujících osob je mezioborová spolupráce odborníků a komplexnost péče. Většina pečujících osob považuje mezioborovou spolupráci za žádoucí, ale nedostatečnou, často v praxi omezenou pouze na předávání dokumentace mezi odborníky, ale 2 pečující osoby zmiňují riziko vzájemného zasahování do kompetencí. Např. pečující osoba č. 2 uvádí: „[…] vzájemná spolupráce […] by fakt jako měla fungovat jenom na tom, že si pošlou mezi sebou tu lékařskou zprávu, že […] každej ten by si měl držet to svoje a nenechat moc zasahovat tím nebo tím směrem. […] jít si po té cestě […] nenechat si moc jako kecat do toho. […] protože těžko říct […] kdo z těch tří organizací dokáže tomu člověku pomoct nejlíp. A můžou to být tři různý cesty a tím, kdyby prostě ta komunikace fungovala úplně perfektně nějakým způsobem, tak by to byla změť, chtě nechtě by prostě převládl úplně ten nejsilnější názor a ty dvě by se tomu nějakým způsobem podřídily podle mě teda, že by to tak nakonec asi bylo. A ten člověk už by tím pádem byl bokem.“ Komplexnost odborné péče o duševní zdraví osob s mentálním postižením je vnímána jako žádoucí, ale nedostatečná. Pečující osoba č. 4 navrhuje, aby péči o duševní zdraví poskytoval jeden odborník, který bude schopen s osobou s MP kvalitně komunikovat a provést rozbor problémů a návrh jejich řešení, a zároveň bude kompetentní zvážit potřebu medikace a medikaci předepsat. Některé pečující osoby zmiňují, že najít kompetentního psychologa či psychiatra, k němuž by mohla svěřená osoba s MP docházet, je velmi těžké. 5.8 Požadavky respondentů ve vztahu k péči o duševní zdraví V této kapitole prezentuji požadavky respondentů ve vztahu k péči o duševní zdraví. Většina z nich již byla v rámci popisu a interpretace výsledků zmíněna. Percepce osob s mentálním postižením Požadavky osob s MP shrnuje tabulka č. 6. 117 Tabulka č. 6: Požadavky osob s mentálním postižením ve vztahu k péči o duševní zdraví požadavky osob s MP konkrétní požadavek ukázka z rozhovoru požadavky na interpersonální jednání odborníků ● příjemné vystupování ● smysl pro humor ● ohleduplnost ● starostlivost ● ochota pomoci s problémy ● schopnost řešit problémy ● schopnost poradit se vztahovými problémy ● schopnost poradit s psychickými problémy ● svědomitost ● slušné jednání ● partnerský přístup ● kamarádský přístup ● nedirektivní přístup ● porozumění ● empatie ● familiární oslovování odborníka ● vzájemné tykání ● vzájemné poznání se ● ubezpečení o důvěře a zachování mlčenlivosti ● návštěvy odborníků v přirozeném životním prostředí osoby s MP ● reciprocita (vzájemné sdílení) ● lidskost ● otevřenost vůči pacientovi ● naslouchání ● více komunikace ● rozbor a řešení problémů ● schopnost komunikovat s rodinnými příslušníky ● účinná léčba medikací ● snížení nežádoucích účinků léků ● nepřítomnost pacientů s těžšími formami psychických poruch ● větší účinnost pomoci ● povzbuzení a dodání energie R1: „aby byl hodnej“ R6: „abysme se dokázali zasmát“ požadavky na kompetenci odborníků požadavky na přístup odb. k člověku s MP požadavky na vztah mezi odborníkem a osobou s MP požadavky na komunikaci a terapeutický rozhovor požadavky na medikaci požadavky na péči v PL požadavky na účinky intervence požadavky týkající se podpory intervence ze strany osoby s MP požadavek spolupráce odborníka s pečující osobou požadavky na organizaci péče ● omezit zatěžování odborníků ze strany respondenta ● zlepšit vlastní spolupráci s odborníky ● spolupráce odborníka s pečující osobou ● přítomnost zdravotní sestry v ordinaci psychiatra ● intervence psychologů i v jiných zařízeních sociální péče 118 R4: „měl by léčit“ R6: „aby dokázal řešit osobní věci“ R7: „asi by měl umět poradit“ R2: „zeptal se, co chceš rozebrat“ R8: „spíš takovej fakt kamarádskej a férovej“ R6: „vcítit se do jeho kůže a rozumět mu“ R8: „abych mu říkala strejdo nebo teto“ R1: „aby se se mnou seznámil, jak se jmenuje on a jak já“ R8: „aby tady byla blízká důvěra“ R7: „přál bych si třeba, kdyby mohla konkrétně paní K. přijít někdy navštívit nás aji“ R5: „dovede být hlavně člověkem“ R4: „aby si se mnou co nejvíc vykládali“ R6: „nejdůležitější je člověku naslouchat“ R4: „abych nebyla ospalá“ R3: „aby tam nebyli ti horší pacienti“ R6: „Prostě člověk chodí k psychologovi nebo k psychiatrovi, že mu nabije baterky, že ho povzbudí do života.“ R4: „že jí nebudu psat dopisy...že jí nebudu furt vyvolávat“ R8: „aby o tom promluvil s mamkou“ R5: „do domova důchodců a do dalších by měli taky docházet“ požadavky na čas odborníka požadavky na sebezdokonalení ● větší časový prostor ● možnost navštívit odborníka dle potřeby ● zlepšení vlastního chování ● seberozvoj ● zvýšení autonomie ● větší orientace na druhé ● pochopení a neubližování okolí ● změny v domácím prostředí resp. R4: „že se budu chovat slušně, že nikomu nebudu dávat otázky“ R7: „abych se pohnul trochu jakoby z místa“ požadavky týkající se R2: „Kdyby mně lidi neubližovali, osob v okolí to by bylo lepší. Já z toho mám respondentů s MP divný pocity. Oni jsou zdraví a nevijou, co to je být postiženej člověk.“ Poznámky k tabulce: Požadavky osob s mentálním postižením na ambulantní psychiatrickou a psychologickou péči jsou podobné, proto jsem do tabulky zahrnula požadavky na psychologickou a psychiatrickou péči společně. Požadavky na přístup odborníků v ambulantní a ústavní péči se též neliší, takže je uvádím pro ambulantní i ústavní péči společně. Specifické požadavky týkající se ústavní psychiatrické léčby uvádím zvlášť. Označení „R“ znamená „respondent“. Tabulka č. 7: Míra naplnění požadavků osob s MP ve vztahu k péči o duševní zdraví druh intervence ambulantní psychiatrická péče psychologická péče ústavní péče psychiatrická míra naplnění všechny požadavky 1 osoba 3 osoby 1 osoba splněny většina požadavků 4 osoby 4 osoby 0 osob splněna většina požadavků 2 osoby 1 osoba 3 osoby nesplněna Poznámky k tabulce: 1 osoba s MP svoje požadavky na ambulantní psychiatrickou péči neuvedla. 1 osoba neuvedla své požadavky na pobyt v psychiatrické léčebně. Všechny 3 osoby mající zkušenosti s pobytem v psychiatrické léčebně uvedly 1 – 2 kritéria ve vztahu k ústavní péči, přičemž žádné z těchto kritérií tato péče nenaplňuje. Percepce osob pečujících Požadavky pečujících osob ve vztahu k odborné péči o duševní zdraví jsou zaměřeny nejvíce: - na oblast kompetence odborníků – požadují specializaci odborníků na práci s lidmi s mentálním postižením a zkušenosti s lidmi s mentálním postižením (např. dle pečující osoby č. 8 lze tyto zkušenosti získat účastí na volnočasových aktivitách osob s mentálním postižením); dále se objevuje důraz na poznání potřeb osob s mentálním postižením, na schopnost dávat doporučení lidem s MP a na schopnost přiznat si neúspěšnost intervence a být schopen odkázat člověka s MP na jiného odborníka; - na oblast komunikace a terapeutického rozhovoru – pečující osoby požadují, aby odborník přizpůsobil komunikaci specifikům vyplývajícím z MP, aby komunikace 119 byla kvalitní, zdůrazňují naslouchání, rozbor a řešení problémů, nabízení různých variant řešení; - na organizaci péče – ve výpovědích pečujících osob jsem se setkala s požadavkem mezioborové spolupráce a komplexnosti péče - na časový management odborníků – pečující osoby si přejí, aby odborná intervence byla pravidelná, častější, delší, aby si odborník dokázal na osobu s MP udělat čas, ale zároveň tento čas ohraničil, aby zamezil přílišnému upnutí osob s MP na odborníka. Podobně jako osoby s MP vymezují požadavky týkající se např. sebezdokonalení nebo vlastní podpory intervence, tak pečující osoby zmiňují požadavky, které se týkají jich samotných – např. požadavek získat od odborníka rady, jak přistupovat k osobě s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou. Dále se objevuje požadavek přítomnosti, ale i nepřítomnosti pečující osoby při intervenci či požadavek většího časového prostoru na komunikaci s pečující osobou. Tabulka č. 8: Míra naplnění požadavků pečujících osob ve vztahu k péči o duševní zdraví druh intervence ambulantní psychiatrická péče míra naplnění všechny požadavky 2 osoby splněny většina požadavků 2 osoby splněna většina požadavků 4 osoby nesplněna psychologická péče ústavní péče 4 osoby 0 osob 3 osoby 1 osoba 1 osoba 2 osoby psychiatrická Z tabulky č. 8 vyplývá, že pečující osoby jsou více spokojeny s naplněním požadavků v rámci péče psychologů než v rámci péče psychiatrů a ústavní péče. Podobně vnímají míru naplnění požadavků u odborníků i osoby s mentálním postižením, a to jen s tím rozdílem, že dle jejich názoru psychiatři naplňují jejich požadavky o trochu lépe, než jak vnímají pečující osoby. 120 5.9 Potřeby osob s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou ve vztahu k odborné péči o duševní zdraví Aplikovaným cílem provedeného výzkumu je vymezení potřeb, které mají lidé s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou vůči odborné péči o duševní zdraví. Téma potřeb těsně souvisí s tématem požadavků zmíněným v podkapitole 5.8. V teoretické části práce uvádím pojetí potřeb jako očekávání v modelu kvality péče, jak jej prezentuje Sixma a kolektiv (1998). Požadavky na základě provedeného výzkumu chápu v některých případech jako určitou specifikaci potřeby. Např. respondent s MP č. 7 požaduje přítomnost zdravotní sestry v ordinaci psychiatra. Tento požadavek pramení z toho, že tento respondent je nespokojen s intervencí psychiatra, který mu nedává rady a doporučení dle představ pacienta. Tento pacient je přesvědčen na základě zkušeností s intervencí předchozí psychiatryně, že ženy jsou schopny takové rady poskytovat lépe, proto vyžaduje přítomnost sestry v ordinaci. Za požadavkem přítomnosti sestry v ordinaci tedy stojí potřeba dostávat od odborníka erudované a konkrétní rady a doporučení. Z výpovědí respondentů, a to zejména z jejich představ o ideálním odborníkovi a z jejich návrhů na možná zlepšení v oblasti odborné péče o duševní zdraví, vyplynulo, že lidé s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou mají vzhledem k odborné péči tyto potřeby: A) Obecné potřeby ● Potřeba partnerského přístupu mezi odborníkem a pečující osobou. ● Potřeba dobrého vzájemného vztahu s odborníkem (porozumění, empatie, lidskost). ● Potřeba dostatečného poznání osoby s MP odborníkem. ● Potřeba důvěry a zachování mlčenlivosti ve vztahu s odborníkem. ● Potřeba kvalitní a dostatečné komunikace s odborníkem, zahrnující aktivní naslouchání a reagování na sdělené, byť se jedná z pohledu odborníka o nedůležitá sdělení. ● Potřeba vhodného nastavení medikace. ● Potřeba vyřešit prostřednictvím odborné intervence problémy, které jsou důvodem vyhledání pomoci. ● Potřeba povzbuzení. 121 ● Zajištění fyziologických potřeb v psychiatrické léčebně (2 respondenti z 5 respondentů, kteří mají zkušenosti s pobytem v psychiatrické léčebně, upozorňovali na nedostatek přidělené stravy). ● Potřeba intervence „šité na míru“ s přihlédnutím ke specifickým potřebám konkrétního jedince vyplývajícím z jeho životních zkušeností, např. mateřský přístup k osobě s MP, které tento přístup chyběl v dětství, využívání haptiky v intervenci u osoby, která se setkává s nedostatkem citových projevů. ● Potřeba dostupné odborné pomoci v případě aktuální potřeby. ● Potřeba frekvence návštěv u odborníků dle aktuální potřeby. ● Potřeba pravidelné, častější a delší odborné intervence. ● Potřeba kontinuální péče od dětství do dospělosti. ● Potřeba komplexní psychiatrické a psychologické péče. ● Potřeba seberozvoje osob s mentálním postižením podporovaná odbornou intervencí. ● Potřeba kvalitní sociální opory v blízkém okolí. B) Specifické potřeby související s mentálním postižením ● Potřeba bližšího vztahu s odborníkem (přátelský přístup, familiární oslovování, případně tykání, návštěvy odborníků v domácím prostředí respondentů s mentálním postižením, zájem odborníka o sféry života osoby s MP nesouvisející přímo s psychickými problémy, např. zájem o zaměstnání osoby s MP, o volnočasové aktivity) s nutností reflektovat riziko emočního upnutí osoby s mentálním postižením na odborníka, často zmiňované pečujícími osobami. ● Potřeba intervence reflektující specifické zvláštnosti osob s mentálním postižením (problémy s přizpůsobením, větší unavitelnost, omezené schopnosti zvládat zátěž, problém pochopit nedodržení slibu odborníkem). ● Potřeba komunikace přizpůsobené specifikům osoby s mentálním postižením (srozumitelné kladení otázek, ale zachovat formu komunikace s dospělým člověkem bez přehnaného zpomalení tempa a zvýšené hlasové intenzity). ● Potřeba získat od odborníka konkrétní vysvětlení, rady a doporučení, která daná osoba s mentálním postižením bude schopna pochopit natolik, aby je mohla v praxi realizovat. ● Potřeba zabývat se v intervenci kromě psychických problémů také tím, „jak to v životě chodí“, zejména vztahovými problémy. ● Potřeba podpory a povzbuzení při intervenci, aby osoba s MP byla schopna sdělit své skutečné pocity a problémy. 122 ● Potřeba razantního či direktivnějšího přístupu odborníka k osobě s MP v případě výskytu sebelítosti, tendence k upoutávání pozornosti, agresivních či negativistických tendencí či jako prevence fixace osoby s MP na odborníka. ● Potřeba farmakoléčby v případě závažnějších psychických problémů nebo při nezvládání problémů prostřednictvím přirozené sociální opory či při selhání této sociální opory, ale vždy ve spojení s kvalitním terapeutickým rozhovorem (ne jako jediná forma intervence). Potřeby zařazené ve skupině A vnímám jako potřeby, které jsou obecné a mohou je mít i lidé s normálním intelektem, přičemž srovnávám s výsledky studií zaměřených na kvalitu péče (Attree, 2001 – zjišťuje atributy pacientů s normálním intelektem, které vztahují k „dobré“ a „špatné“ zdravotní péči; Schröder, Ahlström a Larsson, 2006 – zjišťují percepce pacientů s normálním intelektem týkající se kvality psychiatrické péče). Potřeby zařazené ve skupině B vnímám jako specifické pro skupinu lidí s mentálním postižením, a to na základě provedených rozhovorů. Srovnání s jinými studiemi provedu v rámci diskuse. Mezi pečujícími osobami panují rozdíly v názorech na potřebu přítomnosti pečujících osob při intervenci. Pozitivním důsledkem pro osoby s MP je možnost podpořit a povzbudit osobu s MP ve vyjádření skutečných pocitů; negativním důsledkem je riziko cenzury sdělení před pečující osobou. Podobně pečující osoby nejsou zajedno v názorech na potřebu citových projevů v rámci intervence a dokonce popisují případy, kdy ten samý odborník v případě jedné osoby, které citové projevy chybí v sociálním okolí, haptiku používá a u druhé osoby, u níž je riziko fixace na odborníka, se jí vyhýbá. Pečující osoby tak narážejí na téma intervence šité na míru, reflektující individuální životní zkušenosti každého člověka. V rámci úvah o potřebách osob s MP ve vztahu k odborné intervenci je nutné reflektovat, že některé potřeby vyjádřené lidmi s mentálním postižením mohou být „pseudopotřebami“, jejichž naplnění odborníkem by mohlo mít negativní vliv na účinnost intervence, např. v případě potřeby upoutávat pozornost, být litován. V takovém případě dle pečujících osob odborník volí razantnější přístup, který sice nevede k naplnění dané „pseudopotřeby“, nicméně je terapeuticky vhodný a vede k pokračování intervence. Na druhou stranu zkušenosti z intervence tohoto rázu reflektují pouze osobní asistenti osob s mentálním postižením vnášející do problematiky vedle profesionálního hlediska také vlivy hrozícího syndromu vyhoření. Rodinní příslušníci se o potřebě razantního přístupu v intervenci nezmiňují. Někdy nejsou potřeby naplněny, i když by je odborník v rámci intervence naplnit mohl, ale je tomu zabráněno pečující osobou, která v dané situaci prosazuje vlastní potřeby – 123 např. pečující osoba č. 1 z důvodu pracovní vytíženosti nemůže osobu s MP, která by nezvládla cestu k odborníkovi samostatně, doprovodit, takže konzultaci odřekne nebo navštíví psychiatryni sama dle vlastních časových možností za účelem předpisu medikace, čímž osoba s MP přichází o možnost konzultace s odborníkem. Pokud nejsou potřeby dle respondentů naplněny z důvodu systémových nedostatků, ne vinou odborníků, projevují větší či menší míru pochopení jak osoby pečující, tak respondenti s mentálním postižením. 6. Interpretace a diskuse výsledků Cílem mého výzkumu bylo získat komplexní obraz odborné péče o duševní zdraví poskytované dospělým lidem s lehkým mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou. Na základě analýzy rozhovorů s využitím zakotvené teorie jsem vymezila několik okruhů, s jejichž pomocí lze o této péči pojednat: funkce odborné péče o duševní zdraví v životech osob s mentálním postižením, která souvisí s důvody potřeby odborné pomoci; role osob s mentálním postižením v poskytované péči (zejména podpora a bariéry intervence ze strany osob s mentálním postižením); role pečujících osob; percepce přístupu odborníků; percepce forem intervence a účinnosti této intervence a percepce organizačních aspektů péče o duševní zdraví. O každém z těchto okruhů krátce pojednám a zjištění se budu snažit vztahovat k poznatkům ze zahraniční odborné literatury. Nicméně musím předeslat, že v dostupných zdrojích jsem se nesetkala s žádným výzkumem, který by se zabýval přímo percepcemi osob s mentálním postižením ve vztahu k odborné péči o duševní zdraví. Respondenti v mém vzorku vnímají tyto důvody potřeby odborné pomoci o duševní zdraví: ● problémy: přidružená psychická porucha, vztahové problémy, potřeba seberozvoje ● předpis medikace (v případě psychiatrické péče) ● potřeba kvalitního rozhovoru s někým jiným než s pečující osobou ● potřeba získat konkrétní doporučení a vysvětlení ● potřeba pojistky („někdo tu je, na koho se můžu v případě potřeby obrátit“) ● nedostatečné copingové schopnosti či zranitelnost vyplývající z mentálního postižení (zmiňují pouze pečující osoby) ● závažnější problémy přesahující možnosti sociální opory v okolí osoby s MP (často uváděno jako důvod pro hospitalizaci osoby s MP v psychiatrické léčebně). 124 O potřebě adekvátní odborné pomoci s psychickými problémy osob s MP, zmíněné opakovaně v teoretické části práce (Nottestad, & Linaker, 1999; Fleisher, et al., 2001; Došen, & Day, 2001; Cowley, et al., 2005; Driessen, et al., 1997), nepochybuje žádný respondent. I když se v případě některých osob s MP objevují bariéry přijetí odborné pomoci, většinou vyplývající z negativních zkušeností s poskytovanou péčí, respondenti mají poměrně přesnou představu o ideální péči, která by jim pomoci mohla. Castles (1996) zmiňuje dvě funkce odborné intervence – preventivní, kdy je intervence poskytována všem osobám s MP, nejen osobám s přidruženou psychickou poruchou, a funkci léčebnou. V případě osob z mého vzorku hraje odborná intervence funkci léčebnou, protože všechny osoby se dostaly do péče psychiatra právě kvůli přidruženým psychickým poruchám. Někdy dle respondentů intervence neplní funkci léčebnou, ale pouze funkci udržovací, jak zmiňují některé pečující osoby ve vztahu k intervenci poskytované v psychiatrických léčebnách. V chráněném bydlení, jehož služby většina osob s MP ze vzorku využívá, mají uživatelé služeb s MP možnost konzultovat svoje problémy s poradenskou psycholožkou. V tomto případě může odborná intervence hrát i preventivní úlohu. Rozhodně se v rozhovorech nevyskytuje žádná zmínka o tom, že by osoby s MP měly zkušenosti s preventivními programy na podporu sociálních a emocionálních dovedností, o nichž Castles (1996) píše. Většina osob s MP vnímá psychology a psychiatry jako součást systému sociální opory ve svém životě, ale některé pečující osoby zejména v případě psychiatrů uvádějí, že svěřená osoba s MP nevnímá psychiatra jako důležitého ve svém životě. Toto zjištění může souviset s častějšími stížnostmi pečujících osob na psychiatrickou péči a z toho plynoucí skepsí vůči účinnosti takto fungující intervence. Dle výzkumu Walshe a Kastnera (1999) hodnotí pacient kvalitu zdravotní péče s ohledem na pocit celkové osobní pohody, schopnost denního fungování a zdraví. U některých osob s MP však ke zlepšení potíží nedochází, nicméně i přesto jsou s intervencí spokojeny. Osoby s MP si totiž kromě účinnosti intervence všímají také přístupu odborníků a vzájemného vztahu s nimi, proto i v případě neúčinnosti intervence jim může intervence poskytovat nějaké jiné pozitivní zisky než je vyřešení problému, např. zmíněný dobrý vzájemný vztah s odborníkem založený na důvěře, možnost rozhovoru, které také mohou ovlivňovat schopnost fungování či pocit pohody apod. Většina respondentů vnímá poskytovanou péči jako dostatečnou, ale je otázkou, jakou roli zde hraje faktor kvalitní sociální opory v životech osob s MP. 6 z 8 respondentů má oporu buď v rodině, nebo v organizaci poskytující služby chráněného bydlení. Domnívám se, že člověk, který má příležitost se obrátit s problémy na blízkou osobu ve svém okolí, nebude mít tak velké požadavky vzhledem k odborné intervenci. Osoba bez kvalitní sociální opory 125 může mít vůči odborné intervenci vyšší nároky, které osobám s kvalitní sociální oporou může pomáhat naplňovat právě sociální opora. Je otázkou, zda by odborná péče v podobě, v jaké je poskytována osobám s MP z mého vzorku, byla dostačující i pro osobu s MP žijící osaměle ve své domácnosti bez pomoci organizací. Větší nezávislost je spojována s většími stresory (Day, & Došen, 2001) a vyšším rizikem rozvoje psychických poruch (Driessen, et al., 1997), takže osoba žijící plně nezávisle by měla vyšší nároky na odbornou péči. 2 osoby ze vzorku nemají ve svých životech pevné zakotvení, často se stěhují a na pomoc rodiny se spolehnout nemohou; jedna z těchto osob odbornou intervenci na základě negativních zkušeností odmítá a druhá osoba ji hodnotí jako kladnou. Tyto osoby se liší schopností a ochotou navazovat vztahy s druhými lidmi, přičemž osoba více sociabilní hodnotí poskytovanou intervenci kladně. Schopnost navazovat vztahy s druhými může být součástí copingových strategií, tím se dostávám k tématu podpory a bariér intervence ze strany osob s MP. Bariérami intervence dle respondentů v mém výzkumu může být nedůvěra vůči odborné pomoci, kde roli hrají zejména negativní zkušenosti s péčí, neschopnost popsat svoje problémy související s intelektovým postižením („intellectual distortion“), jak zmiňuje Sovner (cit. dle Došen, & Day, 2001), nebo upoutávání pozornosti prostřednictvím psychických problémů, jak zmiňují pečující osoby. Bariéry intervence popisují ve větší míře pečující osoby, přičemž množství popisovaných bariér může mít souvislost s potřebou odůvodnit svou přítomnost u konzultace psychiatra s osobou s MP (konzultace osob s MP s psychologem většinou probíhají bez přítomnosti pečující osoby). Na druhou stranu někteří autoři opravdu zmiňují neschopnost mnoha osob s MP účastnit se schůzky s lékařem bez doprovodu (Reichard, & Turnbull, 2004; Horrell, et al., 2006; Fisher, 2004). Často zmiňovanou bariérou, a to několika osobními asistenty, je riziko fixace osoby s MP na odborníka, kterému se odborníci dle pečujících osob snaží vyhnout, a to direktivnějším přístupem a udržováním odstupu. Rodinní příslušníci se o tomto riziku nezmiňují v rozhovorech vůbec. Nabízí se interpretace, že časté vnímání tohoto rizika právě osobními asistenty může být projekcí vlastního vyhoření či únavy z práce s lidmi s MP. Odměřený přístup hodnotí pečující osoby jako odůvodněný a důležitý pro zachování spolupráce, pokud je založen na poznání potřeb osoby s MP odborníkem. Pokud však překročí určitou hranici a není založen na poznání pacienta, ale spíše vyplývá z vyhoření personálu, jak jej často pečující osoby vnímají u personálu v psychiatrických léčebnách, hodnotí ho negativně. Poznání osoby s MP odborníkem je tedy pro respondenty důležitým kritériem. Kontinuální péče jednoho odborníka po dlouhou dobu, s níž někteří respondenti mají zkušenost, bývá spojována s větším poznáním osoby s MP a může přispívat k účinnější intervenci. 126 Z mého výzkumu dále vyplývá, že lidé s MP jsou schopni podporovat intervenci, být aktivními účastníky a partnery odborníků, např. jsou schopni sami požádat o pomoc, pracují se svými problémy a jsou schopni náhledu. Z výzkumu vyplývá, že osoby s MP jsou schopny vyjádřit i svou nespokojenost s poskytovanou péčí. Horrell a kolektiv (2006) se zabývají také tématem medikace. Osoby s MP v jejich výzkumu většinou mají základní informace o užívané medikaci a znají názvy léků. Podobné znalosti má i většina respondentů v mém výzkumu. Dle autorů osoby s nedostatečnými znalostmi o užívané medikaci měly omezenou schopnost účastnit se rozhovoru. Vypozorovala jsem, že osoby s nedostatečnými znalostmi o medikaci v mém výzkumu vykazují v průběhu rozhovoru omezené paměťové schopnosti. Pečující osoby hrají důležitou roli v systému sociální opory osob s MP a ovlivňují podobu odborné péče, a to snahou zajistit vyhovující péči, organizací péče, rozhodováním o změně odborníka, spoluprací s odborníkem, svými postoji, osobními preferencemi a problémy. Jejich postoje k různým formám intervence (k farmakoléčbě či k hospitalizaci), osobní preference v přístupu odborníků či jejich pracovní vytíženost mohou působit i jako bariéry intervence. V rozhovorech jsou zmiňovány případy, kdy pečující osoby svým jednáním neúmyslně znemožňovaly odborníkům jednat s osobami s MP partnersky. Některé pečující osoby, zejména rodinní příslušníci, zmiňují svou snahu alternovat péči odborníků komunikací s osobou s MP. Tyto pečující osoby pak mívají na odborníky vysoké nároky a srovnávají jejich intervenci se svým přístupem k osobě s MP. Pokud je pečující osobou rodinný příslušník, hraje významnou roli citový vztah mezi osobou s MP a pečující osobou, kdy je možné předpokládat i větší autoritu pečující osoby, tzn. větší vliv názorů a postojů pečující osoby spojené s rizikem ohrožení autonomie osoby s MP např. v rozhodování o poskytované péči. Jak vyplývá i z literatury, rozhodnutí v oblasti zdravotní péče za osoby s MP často dělají jejich rodinní příslušníci nebo opatrovníci (Reichard, & Turnbull, 2004; Fisher, 2004). Moss, Bouras a Holt (2000) zdůrazňují další důležitou funkci pečujících osob, která respondenty v mém výzkumu zmiňována není, a to rozpoznání symptomů přidružených psychických poruch. Pečující osoby mají vzhledem k blízkému vztahu s osobami s MP šanci počínající problémy rozpoznat, ale z výzkumu vyplývá, že jsou nedostatečně kvalifikované k provedení tohoto úkolu. Osoby s MP i pečující osoby kladně hodnotí projevy blízkosti ve vztahu mezi odborníkem a osobou s MP. Jedná se zejména o sdílení u kávy či čaje, návštěvy nebo přání návštěv odborníků v domácím prostředí osob s MP či přání familiárního oslovování. Podobné projevy blízkosti ze strany odborníků možná dávají osobám s MP pocit, že je odborník vnímá 127 jako partnery. Podobně i pečující osoby ve výzkumu Horrell a spolupracovníků (2006), zaměřeném na hodnocení primární zdravotní péče lidmi s MP a pečujícími osobami, popisují kladné zkušenosti ve vztahu s lékařem (např. ochotu lékaře navštívit osobu s MP v domácím prostředí). Co se týče percepce intervence, někteří respondenti, a to jak osoby s MP, tak osoby pečující, zmiňují předpis medikace jako hlavní důvod návštěvy psychiatra. Samotná medikace jako jediná forma intervence jim však nestačí a zároveň vyžadují i kvalitní terapeutický rozhovor, což může mimo jiné souviset se zanedbatelným efektem placeba u osob s mentálním postižením, jak zmiňují Molteni a Moretti (1999). Ve výzkumu zaměřeném na percepci kvality psychiatrické péče pacienty s normálním intelektem (Schröder, et al., 2006) však verbální terapie hrála také roli jednoho z nejdůležitějších léčebných nástrojů, i když farmakoléčba byla zmiňována také. Molteni a Moretti (1999) zjistili zlepšení u osob s MP a mírnějšími přidruženými psychickými poruchami (např. s depresí či úzkostnými poruchami), pokud byla farmakoléčba spojena s psychologickým poradenstvím. Osoby v mém vzorku by takovou podobu intervence ocenily. Dvě osoby ve vzorku byly s intervencí nespokojeny, i když komunikace s odborníkem byla kvalitní, protože intervence nepomohla vyřešit jejich problémy. Mnoho respondentů vnímá psychiatra jako odborníka zaměřujícího se zejména na farmakoléčbu, zatímco psychologa jako řešícího problémy a pomáhajícího především rozhovorem, nicméně většina respondentů vyžaduje kvalitní komunikaci i od psychiatra. S komunikací odborníka je většina osob s MP spokojena tehdy, když cítí zájem ze strany odborníka, když jim odborník naslouchá, dává erudovaná doporučení, rozebírá s nimi problémy a vysvětluje, „jak to v životě chodí“. Hospitalizaci v psychiatrické léčebně vnímá většina respondentů negativně, a to i ti, kteří žádnou osobní zkušenost s pobytem v léčebně nemají. Často poukazují na odstrašující efekt hospitalizace či na zhoršení příznaků. Zde mohou hrát roli předsudky vyvolané zprostředkovanými zkušenostmi druhých; lidé si někdy spíše stěžují na negativní aspekty hospitalizace, zatímco o pozitivních zkušenostech se tak často nemluví. Druhou možností vysvětlení je nevhodnost hospitalizace osob s MP v psychiatrických léčebnách, o níž se zmiňuje Fleisher a kolektiv (2001), který na základě výzkumu doporučuje pacienty s MP nehospitalizovat, ale snažit se je udržet v přirozeném sociálním prostředí, protože hospitalizace dle autora může zapříčinit regresi či ztrátu dovedností. V literatuře se často vyskytují pojednání o využití různých psychoterapeutických směrů a forem psychoterapie u osob s MP (např. Castles, 1996; Jůn, 2005; Durecová, 2005; Day, & Došen, 2001). Kromě rodinné terapie poskytované poradenskými psychology, 128 činnostních terapií (např. muzikoterapie či arteterapie) a skupinové terapie v psychiatrických léčebnách nemají osoby s MP z mého vzorku žádné zkušenosti s psychoterapeutickou intervencí. Většinou osoby s MP hodnotí intervenci jako účinnou, a to zejména intervenci psychologickou. Intervence, která je vnímána jako neúčinná, nevede k vyřešení problémů a může být ovlivněna bariérami na straně osoby s MP. Pečující osoby hodnotí často psychologickou intervenci jako účinnou, zatímco psychiatrickou intervenci jako neúčinnou, přičemž případné zlepšení problémů osoby s MP připisují kromě odborné intervence vlivu dalších faktorů. I když vnímají intervenci jako neúčinnou nebo vůči ní mají výhrady, ale zároveň vnímají vztah mezi odborníkem a osobou s MP jako kladný, váhají s ukončením intervence daného odborníka. Velké rozdíly mezi osobami s MP a pečujícími osobami se objevují v hodnocení účinnosti hospitalizace v psychiatrické léčebně, kdy pečující osoby často ani neočekávají zlepšení problémů a chápou hospitalizaci jako útočiště, místo zklidnění či azylu, zatímco většina osob s MP popisují zlepšení svých problémů vlivem hospitalizace. Podle Fleishera a kolektivu (2001) není hospitalizace v léčebně spojená pouze s farmakoléčbou vnímána jako adekvátní péče pro osoby s MP. Nabízí se otázka, jak je možné, že osoby s MP často vnímají zlepšení problémů vlivem pobytu v léčebně, zatímco pečující osoby mají opačný dojem. Možná zde hraje důležitou roli zklidnění, získání určitého odstupu od problémů, ale třeba i snížené nároky na fungování pacienta s MP, kdy má v rámci hospitalizace zřejmě více možností odpočinku než v přirozeném sociálním prostředí. Pro vnímané nedostatky v organizační oblasti, zejména pro pracovní vytíženost mají jak osoby s MP, tak pečující osoby často pochopení. Podobně Lamont (cit. dle Attree, 2001) ve výzkumu zaměřeném na hodnocení kvality zdravotní péče uvádí, že stížnosti pacientů byly často zahájeny frázemi o časovém a pracovním vytížení odborníků. Dále se pokusím stručně shrnout odpovědi na doplňující výzkumné otázky a srovnat zjištěné poznatky s dostupnou literaturou. Jak lidé s MP a pečující osoby hodnotí poskytovanou péči a jaká kritéria hodnocení uplatňují? Respondenti uplatňují většinou stejná kritéria při hodnocení psychologické a psychiatrické péče; v případě psychiatrické péče zmiňují navíc i farmakoléčbu. Jak osoby s MP, tak pečující osoby jsou spokojeny s psychologickou péčí a méně s péčí psychiatrickou (ambulantní i ústavní). Pro obě skupiny respondentů jsou stěžejními kritérii hodnocení přístup a kompetence odborníků a kvalita terapeutického rozhovoru (zejména poskytování konkrétních rad a doporučení), často také inicitiva odborníků a účinnost intervence. Pečující 129 osoby navíc uplatňují i kritérium spolupráce odborníka s pečující osobou, kritérium flexibility a pracovní vytíženosti i kritérium míry naplnění potřeb osob s MP v intervenci, což souvisí zřejmě s větším náhledem pečujících osob na výsledky intervence. Pečující osoby ve větší míře zahrnují do hodnocení organizační aspekty péče. Při hodnocení péče v psychiatrické léčebně jsou pro osoby s MP stěžejní spolupacienti a aktivizace. Fyzikálně – technické podmínky péče, které jsou jednou z dimenzí modelu kvality péče Larssona a Larssona (2001), osoby v mém výzkumu nezmiňují (maximálně se objevuje hodnocení prostředí psychiatrické léčebny). Předpokládám, že tato dimenze hraje větší roli pro hospitalizované pacienty a respondenti v mém výzkumu hodnotí převážně ambulantní péči. Attree (2001) a Schröder a kolektiv (2006) na základě svých výzkumů zdůrazňují jako klíčový aspekt při hodnocení kvality zdravotní péče interakční a interpersonální aspekty. Také respondenti v mém výzkumu považovali tyto aspekty za velmi důležité. Horrell a kolektiv (2006) zjišťovali empiricky percepce osob s MP a osob pečujících ve vztahu k primární zdravotní péči, přičemž identifikovali 3 důležitá témata u osob s MP: nespokojenost s lékařskými procedurami nebo rozhodnutími (není tématem v mém výzkumu, což souvisí s odlišností somatického lékařství a psychiatrické péče), přátelské jednání lékaře a sympatie (jsou důležitými tématy i v mém výzkumu). Pro osoby pečující identifikovali jako důležité téma organizační aspekty péče. Pečující osoby v mém vzorku sice zmiňují organizační aspekty péče častěji ve srovnání s lidmi s MP, nicméně důležitějším tématem je pro ně stejně jako pro osoby s MP vztah mezi odborníkem a osobou s MP a komunikace. Opět je rozdíl mezi zjištěními ovlivněn rozdílem mezi somatickou medicínou a péčí o duševní zdraví, kde interpersonální aspekty hrají roli terapeutického nástroje. Podobně bych vysvětlila i rozdíl v hodnocení komunikačních aspektů pečujícími osobami v mém výzkumu a ve výzkumu Horrell a spolupracovníků (2006), kdy pečující osoby ze zmíněné studie vyjadřují většinou spokojenost s komunikací odborníků, zatímco pečující osoby z mého vzorku hodnotí komunikaci odborníků negativně. Pokud komunikace plní v péči o duševní zdraví roli terapeutického nástroje, zřejmě na její kvalitu budou kladeny větší požadavky. Schröder a kolektiv (2006) se zabývali kvalitou psychiatrické péče z perspektivy pacientů s normálním intelektem. Na základě výzkumu vymezili 5 deskriptivních kategorií: respektování důstojnosti pacientů, které je v mém výzkumu zahrnuto v tématu „vzájemný vztah“; dále požadavky na zajištění bezpečí pacienta (např. důvěra, dostupnost péče; zahrnuto také v tématu „vzájemný vztah“); pacientova participace na péči (podobné tématu „role osoby s MP v poskytované péči“ v mém výzkumu); zotavení pacienta (kam autoři na základě analýzy zahrnují různé formy terapie a podpory; toto téma může být paralelní s tématem 130 „percepce intervence“ v mém výzkumu) a prostředí péče, které v mém výzkumu netvoří nijak významný aspekt. Témata týkající se vzájemného vztahu odborníka a pacienta, participace pacienta na péči a formy podpory jsou považována za důležitá jak lidmi s normálním intelektem v citovaném výzkumu, tak lidmi s MP v mém výzkumu. Osoby s MP jsou spokojeny s přístupem odborníků v ambulantní péči, který hodnotí často jako přátelský, se vzájemným vztahem s odborníky a s komunikací, dále s iniciativou psychologů a kompetencí psychiatrů. Pečující osoby jsou také spokojeny se vzájemným vztahem s odborníkem a s iniciativou psychologů, ale v případě komunikace a přístupu jsou spokojeny s těmito aspekty pouze u psychologické péče. Pečující osoby dále oceňují spolupráci s odborníky a jejich flexibilitu (zejména ochotu změnit termín konzultace). Pečující osoby v mém výzkumu narozdíl od osob s MP často vyjadřují svou nespokojenost právě s psychiatrickou péčí. Ve výzkumu Horrell a kolektivu (2006) byly pečující osoby spokojeny s psychiatrickou péčí, ale zmíněný výzkum se zabýval zdravotní péčí celkově a spokojenost s jednotlivými lékařskými specializacemi byla zmiňována pouze okrajově, zřejmě bez zjišťování kritérií hodnocení. Větší spokojenost osob s MP s psychiatrickou péčí ve srovnání s osobami pečujícími je možné vysvětlit očekáváním pomoci od psychiatrů, někdy možná nekritickým, které pramení z vědomí, že psychiatr je lékař. Dalším důvodem větší spokojenosti osob s MP může být jejich omezená schopnost představit si, jak by péče mohla vypadat lépe. Toto vysvětelení by mohl podpořit i fakt, že i když osoba s MP má vůči péči odborníka výhrady, přesto jako ideálního odborníka vnímá odborníka současného. Aspekty, s nimiž respondenti vyjadřují nespokojenost, jsem vymezila jako vnímané problémy. Mezi problémy vnímané respondenty patří: ● omezená schopnost osob s MP popsat symptomy svých psychických problémů (zmiňují i Moss, et al., 2000) ● nedostatečný zájem psychiatrů o osobu s MP ● odměřenost v přístupu k osobám s MP u personálu v psychiatrické léčebně a u psychiatrů ● nedostatečná komunikace psychiatrů s osobou s MP, která je povrchní, chybí v ní skutečný zájem, např. odborník se spokojí pouze s jednoslovnou odpovědí na otázku a nedoptává se dál (problémy v obl. komunikace, zejména naslouchání, zmiňují i Reichard a Turnbull, 2004 a Fisher 2001) – tento nedostatek vnímají zejména pečující osoby v mém výzkumu ● omezení intervence pouze na farmakoléčbu ● nedostatečná spolupráce personálu v psychiatrické léčebně s pečujícími osobami 131 ● nedostatečná specializace odborníků na práci s lidmi s MP, zmiňovaná zejména u psychiatrů (tento problém zmiňuje i Castles, 1996; podobně Fisher, 2004 upozorňuje na nedostatečné vzdělání lékařů, jejich dovednosti a zkušenosti v oblasti práce s lidmi s MP) ● problém najít kompetentního a ochotného odborníka pro osobu s MP (Fisher, 2004 se také zmiňuje o malé ochotě lékařů poskytovat lidem s MP péči) ● vnímání péče o osobu s MP jako zatěžující pro odborníky (podobně jako Bouras, & Holt, 2004) ● pracovní vytíženost odborníků ● dlouhé čekání u psychiatra (vyplývá i z výzkumu Reicharda a Turnbulla, 2004) ● nedostatečná mezioborová spolupráce, často v praxi omezená na předávání dokumentace mezi odborníky ● omezení prostoru v léčebnách, které dle Borthwick-Duffy (cit. dle Jůn, 2005) zvyšuje pravděpodobnost výskytu problémového chování. V kapitole 3.6 teoretické části práce vymezuji na základě odborné literatury hlavní problémy v oblasti péče o duševní zdraví poskytované osobám s MP. Z těchto problémů respondenti mého výzkumu zmiňují necelou čtvrtinu. Jedná se z velké části o systémové nedostatky a problémy zachytitelné na základě většího množství zkušeností s lidmi s MP, které zejména rodinní příslušníci osob s MP většinou nemají. Do hodnocení péče o duševní zdraví vstupují předchozí zkušenosti respondentů s péčí, jejich přesvědčení o odbornících v této oblasti, vliv požadavků a představ o ideálním odborníkovi, současný psychický stav a hodnoty respondenta. Pascoe (cit. dle Sixma, et al., 1998) vnímá pacientovu spokojenost či nespokojenost s poskytovanou péčí jako výsledek srovnání jedincovy zkušenosti se zdravotní péčí s jeho osobním standardem. Jaké požadavky mají respondenti ve vztahu k péči o duševní zdraví? Respondenti mají podobné požadavky na psychiatry i psychology, jen u psychiatrů navíc požadují správné stanovení medikace. Zdá se, že někteří respondenti mají vyšší požadavky na psychiatry a také je přísněji hodnotí. Roli zde může hrát vědomí, že psychiatr je lékař a od lékaře je pomoc očekávána, zatímco psychologickou intervenci možná většina respondentů vnímá jako nadstandardní intervenci, která není samozřejmá, z čehož může vyplývat menší kritičnost. Na druhé straně některé pečující osoby mají pocit, že zlepšení psychiatrické péče není ani možné, a to zvláště co se týká ústavní psychiatrické péče. Respondenti zdůrazňují 132 požadavky na kvalitní komunikaci a na bližší vzájemný vztah mezi psychiatrem a osobou s MP (psychologové představu o vzájemném vztahu většinou splňují stejně jako ostatní požadavky). Dle osob s MP naplňuje psychiatrická ambulantní intervence jejich požadavky ve větší míře, než jak se domnívají pečující osoby. Téma požadavků úzce souvisí s tématem potřeb. Jaké potřeby mají lidé s MP ve vztahu k péči o duševní zdraví? Na základě percepcí a hodnocení respondentů dělím zjištěné potřeby osob s MP ve vztahu k péči o duševní zdraví na obecné, společné i pro osoby s normálním intelektem; a specifické, u nichž předjímám ovlivněnost mentálním postižením. Toto dělení potřeb ve vztahu ke zdravotní péči popisuje Sixma a kolektiv (1998). Jako specifické potřeby vymezuji potřebu bližšího vztahu s odborníkem, potřebu respektovat specifika mentálního postižení v intervenci a zejména potřebu komunikace respektující omezený intelektový potenciál osob s MP. K potřebě specifické komunikace Day a Došen (2001) uvádějí, že v terapii s lidmi s MP je třeba nalézt vhodné kanály komunikace, které mohou být i neverbální. S takovými formami komunikace však respondenti v mém výzkumu mají jen minimální zkušenosti. Bouras a Holt (2001) a Day (2001) upřednostňují uspokojení potřeb osob s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou prostřednictvím specializovaných služeb, což v českých podmínkách zatím není možné, a ani žádný z respondentů nepřichází s takovou představou péče. I v rámci současné podoby péče o duševní zdraví, často v zahraničních zdrojích kritizované, kdy osoby s MP navštěvují psychiatry pro běžnou populaci, jsou některé potřeby a požadavky osob s MP uspokojovány, jak vyplývá z mého výzkumu. Dle zahraničních studií je sice vytrénování odborníků poskytujících intervenci lidem s normálním intelektem pro práci s lidmi s MP teoreticky možné, ale nepraktické, protože se setkávají s malým počtem případů a nemohou se tak naučit dovednostem potřebným pro práci s touto cílovou skupinou. Potřeby ve vztahu k péči o duševní zdraví úzce souvisí se způsobem vhodné léčby. Dle Mosse a kolektivu (2000) ale neexistuje dostatek reálných důkazů o nejefektivnějším způsobu léčby u osob s MP a přidruženou psychickou poruchou. Potřeby ve vztahu k odborné péči o duševní zdraví vymezené na základě odborné literatury (uvedeny v kapitole 4.3) jsou zaměřeny hlavně na organizační aspekty péče, zatímco potřeby vymezené na základě mého výzkumu se týkají také interpersonálních aspektů. 133 V čem se liší a v čem se shodují percepce osob s mentálním postižením a percepce osob pečujících? Ve výzkumu Horrell a spolupracovníků (2006) zaměřeném na hodnocení primární zdravotní péče se osoby s MP zaměřují na konkrétní aspekty péče jako je přátelské jednání lékaře či nespokojenost s lékařskými procedurami, zatímco pečující osoby se zaměřují na okrajové nebo abstraktní aspekty, jako je např. obhajování práv osob s MP nebo poskytování specializovaných služeb. Autoři zaměření osob s MP na konkrétní aspekty vysvětlují jejich omezenou kapacitou abstraktně myslet. I když pečující osoby v mém výzkumu zmiňovaly ve větší míře organizační aspekty péče, stále v centru jejích zájmu leží interpersonální aspekty, což může být dáno charakterem péče o duševní zdraví, lišící se od ostatních lékařských oborů. Obě skupiny respondentů vyjadřují pochopení pro percipované organizační nedostatky, zejména pro pracovní vytíženost odborníků. Osoby s MP a pečující osoby se většinou shodují v důvodech vyhledání odborné pomoci. Ve vnímání důležitosti jednotlivých forem odborné intervence se však liší. Zatímco pečující osoby zdůrazňují důležitost psychologické péče, osoby s MP vnímají jako důležité nejen psychology, jejichž intervence je dle pečujících osob uspokojivější, ale také psychiatry, které osoby s MP často spontánně zmiňují v odpovědích na otázky týkající se sociální opory. To lze vysvětlit tím, že až na výjimky funguje mezi psychiatrem a osobou s MP vztah založený na důvěře, a to je pro osoby s MP velkým ziskem bez ohledu na účinnost intervence. Pečující osoby jsou ve svých hodnoceních celkově kritičtější než osoby s MP, zmiňují více aspektů ambulantní péče a jejich odpovědi jsou bohatší. Osoby s MP zmiňují více aspektů péče v psychiatrické léčebně, kterou pečující osoby často nejsou schopny adekvátně hodnotit z důvodu omezení zkušeností pouze na dobu návštěv osoby s MP v léčebně. To je zřejmě i důvod odlišných percepcí některých aspektů ústavní péče, např. pečující osoby zmiňují často nedostatečnou aktivizaci, zatímco osoby s MP jsou s aktivizací spokojeny. Hospitalizaci v psychiatrické léčebně vnímají pečující osoby jako formu určitého azylu či útočiště, ale zdá se, jakoby ani vyléčení neočekávaly. Lidé s MP, kteří mají zkušenost s hospitalizací, často popisují zlepšení problémů vlivem hospitalizace. Obě skupiny respondentů hodnotí psychologickou intervenci jako účinnou. Psychiatrická péče je většinou osob s MP hodnocena jako účinná, zatímco pečující osoby ji hodnotí jako neúčinnou. Důvod byl zmíněn výše – pro osoby s MP je důležitý vzájemný vztah s odborníkem, který může mít na hodnocení silnější vliv než míra zlepšení problémů. Pečující osoby zmiňují více faktorů ovlivňujících zlepšení problémů osoby s MP. Lidé s MP vnímají větší míru naplnění požadavků ve vztahu k péči o duševní zdraví než pečující osoby. 134 Jak vyplývá z výše uvedeného, lze hlavní výzkumnou otázku i doplňující otázky na základě analýzy rozhovorů zodpovědět. Osoby s MP ve výzkumném vzorku byly schopny se polostrukturovaného rozhovoru účastnit, zodpovědět většinu otázek a zdůvodit ve většině případů svá hodnocení. Schopnost osob s mentálním postižením účastnit se takových výzkumů je podložena i empiricky (např. Cea, & Fisher, 2003; Horrell, et al., 2006). I když slovní produkce respondentů s MP většinou nebyla příliš bohatá ve srovnání s produkcemi osob pečujících, získala jsem ve většině případů potřebné informace, pokud jsem kladla doplňující otázky a povzbuzovala respondenty k výpovědím. Příznivou roli hrál zřejmě i fakt, že jsem se se všemi respondenty v minulosti alespoň jednou setkala. Důležitost dobrého poznání participantů s MP zdůrazňuje např. Richardson (2002). Několikrát jsem se setkala s neochotou repondentů s MP se k danému tématu více vyjadřovat. I to však může být pozitivní v tom, že respondenti s MP jsou schopni dát najevo, která témata jim v rozhovoru vadí a vymezit se vůči nim. V případě neporozumění otázce většinou respondenti s MP neměli problém požádat o vysvětlení. Objevovaly se problémy s vybavováním si některých událostí z paměti (např. délka konzultace u odborníka, poslední konzultace), ale nešlo o nepostradatelné informace (tyto informace jsem mohla získat také od pečujících osob). Problémy s pamětí, resp. nestálost uchování spojenou s nepřesností vybavování u osob s MP zmiňuje i Švarcová (2000). Někdy osoba s MP na otázku dle Finlaye a Lyonse (2002) neodpovídá z toho důvodu, že se otázka ptá na skutečnost, o níž nikdy respondent nepřemýšlel. Schopnost osob s lehkým MP účastnit se podobných výzkumů je empiricky podložena (např. Horrell, et al., 2006). Tendenci souhlasit, často zmiňovanou v literatuře, jsem v rozhovorech s osobami s MP nezaznamenala. Tendence k souhlasu dle Finlaye a Lyonse (2002) souvisí se submisivitou a sugestibilitou osob s MP, ale může k ní přispívat také nevhodně formulovaná otázka. Důvodem tendence k souhlasu může být také nedůvěra osoby s MP vůči vlastnímu úsudku nebo neschopnost odpovědět. Při vytváření otázek jsem se řídila doporučeními zmíněných autorů, jak redukovat tendenci k souhlasu, a doporučeními, jak vhodně klást otázky lidem s mentálním postižením, která zmiňuje Richardson (2002) a Finlay a Lyons (2002). Specifika participace osob s lehkým mentálním postižením v kvalitativním výzkumu jsou součástí „Příloh“. Poslední část interpretace a diskuse výsledků bude věnována limitům provedeného výzkumu. Výzkumu se účastnily osoby s mentálním postižením z brněnského regionu, které využívají služeb konkrétní organizace nebo jsou či byly v nějakém kontaktu s touto organizací. Jedná se tedy o účelový vzorek, proto je třeba zjištění interpretovat s ohledem na 135 tuto skutečnost. Respondenti s MP tím, že jsou v kontaktu s organizací poskytující sociální služby, mají zřejmě jinou síť sociální opory než osoby, které nejsou v kontaktu s takovou organizací. Pracovníci této organizace pomáhají uživatelům zajišťovat kvalitní odbornou péči, takže svým způsobem její podobu ovlivňují. Pracovníci organizace si také mohou mezi sebou předávat reference týkající se jednotlivých odborníků a sdílet určité názory, představy či postoje k poskytované péči. Nicméně vzorek netvoří jen osobní asistenti z této organizace, ale také rodinní příslušníci osob s MP, čímž se vzorek stává pestřejší. S využíváním služeb chráněného bydlení souvisí i omezení zjištění výzkumu týkající se psychologické péče, protože 5 osob s MP ze vzorku a 5 pečujících osob hodnotí péči stejné psycholožky, která poskytuje obyvatelům chráněného bydlení psychologické poradenství. Zjištění týkající se intervence zmíněné psycholožky vypovídají o spokojenosti respondentů s touto intervencí, ale není možné provést jejich generalizaci na psychologickou péči poskytovanou osobám s MP mimo organizaci chráněného bydlení. Domnívám se, že na základě zjištění výzkumu lze vytvořit obraz odborné intervence o oblasti péče o duševní zdraví v životech osob s lehkým mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou, kteří žijí v přirozeném sociálním prostředí; stanovit kritéria, která osoby s MP a osoby pečující uplatňují při hodnocení péče a potřeby osob s MP ve vztahu ke zmíněné péči. Výzkumy zabývající se hodnocením péče poskytované lidem s mentálním postižením většinou zahrnují percepce rodičů a pečovatelů a samotné osoby s MP bývají z hodnocení posyktované péče často vyloučeny, což je však vnímáno jako neetické (viz. kapitola 5.2 teoretické části práce). Předkládaný výzkum se snaží doplnit chybějící percepce osob s mentálním postižením ve vztahu k odborné péči o duševní zdraví. 136 IV. Závěr Na základě provedeného empirického výzkumu jsem popsala percepce osob s lehkým mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou a pečujících osob ve vztahu k odborné péči o duševní zdraví. Osoby s mentálním postižením i pečující osoby jsou důležitými aktéry v této péči a svou aktivní roli si většinou uvědomují. Poskytovaná péče hraje u většiny respondentů důležitou roli v jejich systému sociální opory, i když některé pečující osoby nepovažují poskytovanou psychiatrickou péči v životě osob s mentálním postižením za významnou. S poskytovanou péčí je většina respondentů spokojena, a to více s psychologickou péčí než s péčí psychiatrickou. Pečující osoby jsou kritičtější ve svém hodnocení péče, zejména při hodnocení péče psychiatrické, a kladou na poskytovanou péči větší požadavky. Obě skupiny respondentů zdůrazňují při hodnocení péče interpersonální a komunikační aspekty a pečující osoby navíc častěji zmiňují organizační aspekty poskytované péče. Na základě zjištění vyplývajících z výzkumu jsem se pokusila vymezit potřeby osob s mentálním postižením ve vztahu k popisované péči. Jedná se zejména o potřebu bližšího vzájemného vztahu s odborníkem, potřebu kvalitní komunikace respektující specifika daná postižením a potřebu přizpůsobit odbornou intervenci specifikům vyplývajícím z postižení. Poznání percepcí a potřeb osob s mentálním postižením a přidruženou psychickou poruchou může být prvním krokem ke zlepšení poskytované péče, což může posléze přispět ke zvýšení kvality života osob s mentálním postižením v přirozeném prostředí. Dále je potřeba nastavit tuto péči tak, aby plnila nejen léčebnou funkci jako u většiny osob s mentálním postižením a s již rozvinutou přidruženou psychickou poruchou v mém vzorku, ale aby také pomohla předcházet rozvoji psychických poruch, a to zaměřením na posílení copingových schopností a na práci s problémy vyplývajícími z běžného způsobu života. Preventivní funkce odborné péče o duševní zdraví by hrála důležitou roli zejména v životě osob s mentálním postižením, které odcházejí z ústavních zařízení sociální péče do přirozeného prostředí. Výsledky empirického výzkumu budou prezentovány formou stručné výzkumné zprávy psychiatrům a psychologům, kteří se ve své praxi setkávají s lidmi s mentálním postižením. K vytvoření komplexního obrazu o této problematice by jistě přispělo provedení empirického výzkumu s psychiatry, psychology a personálem v psychiatrických léčebnách, který by se zaměřil na zkoumání percepcí odborníků ve vztahu k této péči poskytované lidem s mentálním postižením. 137 V. Literatura Attree, M. (2001). Patients´and Relative´s Experiences and Perspectives of ´Good´ and ´Not so Good´ Quality Care. Journal of Advanced Nursing, 33, 4: 456-466: (On-line). Retrieved March 27, 2007, from Blackwell Synergy. Blažek, B., & Olmrová, J. (1985). Krása a bolest. Praha: Panorama. Blažek, B., & Olmrová, J. (1988). Světy postižených. Praha: Avicenum. Bouras, N., & Holt, G. (2004). Mental Health Services For Adults With Learning Disabilities. British Journal of Psychiatry, 184, 291-292: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from Ovid database. Bouras, N., & Holt, G. (2001). Psychiatric Treatment in Community Care. In A. Došen, & K. Day (Eds.), Treating Mental Illness and Behavior Disorders in Children and Adults With Mental Retardation (pp. 493-502). Washington, DC: American Psychiatric Press, Inc. Castles, E. E. (1996). „We´re People First“: The Social and Emotional Lives of Individuals With Mental Retardation. London: Praeger. Cea, Ch. D., & Fisher, C. B. (2003). Health Care Decision–Making by Adults With Mental Retardation. Mental Retardation, 41, 2: 78 – 87: (On-line). Retrieved April 15, 2007, from http://aaidd.allenpress.com Chaplin, R. (2004). General Psychiatric Services For Adults With Intellectual Disability and Mental Illness. Journal of Intellectual Disability Research, 48, 1-10: (On-line). Abstract retrieved Januar 20, 2008, from Blackwell Synergy. Cowley, A., Newton, J., Sturmey, P., Bouras, N., & Holt, G. (2005). Psychiatric Inpatient Admissions of Adults With Intellectual Disabilities: Predictive Factors. American Journal on Mental Retardation, 10, 3: 216-225: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from http://aaidd.allenpress.com Day, K. (2001). Service Provision and Staff Training: An Overview. In A. Došen, & K. Day (Eds.), Treating Mental Illness and Behavior Disorders in Children and Adults With Mental Retardation (pp. 469-492). Washington, DC: American Psychiatric Press, Inc. Day, K., & Došen, A. (2001). Treatment: An Integrative Approach. In A. Došen, & K. Day (Eds.), Treating Mental Illness and Behavior Disorders in Children and Adults With Mental Retardation (pp. 519-528). Washington, DC: American Psychiatric Press, Inc. Deb, S. (1997). Mental Disorder in Adults With Mental Retardation and Epilepsy. Comprehensive Psychiatry, 38, 3: 179-184: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from Ovid database. Došen, A., & Day, K. (2001). Epidemiology, Etiology, and Presentation of Mental Illness and Behavior Disorders in Persons With Mental Retardation. In A. Došen, & K. Day (Eds.), 138 Treating Mental Illness and Behavior Disorders in Children and Adults With Mental Retardation (pp. 3-24). Washington, DC: American Psychiatric Press, Inc. Driessen, G., DuMoulin, M., Haveman, M. J., & van Os, J. (1997). Persons With Intellectual Disability Receiving Psychiatric Treatment. Journal of Intellectual Disability Research, 41, 6: 512-518: (On-line). Retrieved March 27, 2007, from Blackwell Synergy. Durecová, K. (nedatovaný). Rozlišení problematiky duševní nemoci a mentálního postižení, posuzování sociálních dovedností jako předmět znaleckého posudku, výběr adekvátních odborníků: (On-line). Staženo 13.11.2007 z WWW: www.kvalitavpraxi.cz/res/data/001/000252.pdf Durecová, K. (2005). Vymezení základních pojmů a problémů. In R. Netušil (Ed.), Agresivita a prevence problémového chování u lidí s mentálním postižením (s. 14-18). Praha: Modrý klíč. Dykens, E. M. (2006). Toward a Positive Psychology of Mental Retardation. American Journal of Orthopsychiatry, 76, 2: 185-193: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from Ovid database. Edelstein, T. M., & Glenwick, D. S. (2001). Direct-Care Workers´ Attributions of Psychopathology in Adults With Mental Retardation. Mental Retardation, 39, 5: 368-378: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from http://aaidd.allenpress.com Finlay, W. M. L., & Lyons, E. (2002). Acquiescence in Interviews With People Who Have Mental Retardation. Mental Retardation, 40, 1: 14-29: (On-line). Retrieved April 15, 2007, from http://aaidd.allenpress.com Fisher, K. (2004). Health Disparities and Mental Retardation. Journal of Nursing Scholarship, 36, 1: 48-53: (On-line). Retrieved Januar 10, 2007, from Blackwell Synergy. Fleisher, M., Faulkner, E. H., Schalock, R. L., & Folk, L. (2001). A Model for Inpatient Services for Persons With Mental Retardation and Mental Illness. In A. Došen, & K. Day (Eds.), Treating Mental Illness and Behavior Disorders in Children and Adults With Mental Retardation (pp. 503-516). Washington, DC: American Psychiatric Press, Inc. Freedman, R. J. (2001). Ethical Challenges in the Conduct of Research Involving Persons With Mental Retardation. Mental Retardation, 39, 2: 130-141: (On-line). Retrieved April 15, 2007, from http://aaidd.allenpress.com Hernadez-Halton, I., Hodges, S., Miller, L., & Simpson, D. (2000). A Psychotherapy Service For Children, Adolescents and Adults With Learning Disabilities at The Tavistock Clinic, London, UK. British Journal of Learning Disabilities, 28, 120-124: (On-line). Retrieved Januar 20, 2008, from Blackwell Synergy. Holden, P., & Neff, J. A. (2000). Intensive Outpatient Treatment of Persons With Mental Retardation and Psychiatric Disorder: A Preliminary Study. Mental Retardation, 38, 1: 27-32: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from http://aaidd.allenpress.com 139 Hollins, S. (2001). Psychotherapeutic Methods. In A. Došen, & K. Day (Eds.), Treating Mental Illness and Behavior Disorders in Children and Adults With Mental Retardation (pp. 27-44). Washington, DC: American Psychiatric Press, Inc. Horrell, S. C. V., MacLean W. E., & Conley, V. M. (2006). Patient and Parent/Guardian Perspectives on the Health Care of Adults With Mental Retardation. Mental Retardation, 44, 4: 239-248: (On-line). Retrieved Januar 10, 2007, from http://aaidd.allenpress.com Hort, V., Hrdlička, M., Kocourková, J., Malá, E., & kol. (2000). Dětská a adolescentní psychiatrie. Praha: Portál. Jůn, H. (2005a). Výskyt souběhu problémového chování a mentální retardace. In R. Netušil (Ed.), Agresivita a prevence problémového chování u lidí s mentálním postižením (s. 21-30). Praha: Modrý klíč. Jůn, H. (2005b). Zvládání problémového chování uživatelů služeb pomocí behaviorální terapie. In R. Netušil (Ed.), Agresivita a prevence problémového chování u lidí s mentálním postižením (s. 62-109). Praha: Modrý klíč. Kerlinger, F. (1972). Základy výzkumu chování. Praha: Academia. Kvapilík, J., & Černá, M. (1990). Zdravý způsob života mentálně postižených. Praha: Avicenum. Larsson, B. W., & Larsson, G. (2002). Development of a Short Form of the Quality from the Patient´s Perspective (QPP) Questionnaire. Journal of Clinical Nursing, 11, 681-687: (Online). Retrieved March 27, 2007, from Blackwell Synergy. Larsson, G., & Larsson, B. W. (2001). Quality of Care and Service as Perceived by Adults With Developmental Disabilities, Their Parents, and Primary Caregivers. Mental Retardation, 39, 4: 249-258: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from http://aaidd.allenpress.com Lunsky, Y., & Havercamp, S. M. (1999). Distinguishing Low Levels of Social Support and Social Strain: Implications for Dual Diagnosis. American Journal on Mental Retardation, 104, 2: 200-204: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from http://aaidd.allenpress.com Matson, J. L., & Sevin, J. A. (1994). Theories of Dual Diagnosis in Mental Retardation. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 62, 1: 6-16: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from Ovid database. Mezinárodní klasifikace nemocí. 10. revize. Duševní poruchy a poruchy chování. Popisy klinických příznaků a diagnostická vodítka. [Přel. z angl. orig.] (1992). Praha: Psychiatrické centrum. Molteni, M., & Moretti, G. (1999). Minor Psychiatric Disorders as Possible Complication of Mental Retardation. Psychopathology, 32, 2: 107-112: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from Ovid database. 140 Moss, S., Bouras, N., & Holt, G. (2000). Mental Health Services For People With Intellectual Disability: A Conceptual Framework. Journal of Intellectual Disability Research, 44, 2: 97107: (On-line). Retrieved Februar 2, 2008, from Blackwell Synergy. Nakonečný, M. (1998). Základy psychologie. Praha: Academia. Netušil, R. (Ed.). (2005). Agresivita a prevence problémového chování u lidí s mentálním postižením. Praha: Modrý klíč. Nottestad, J. Aa., & Linaker, O. M. (1999). Psychiatric Health Needs and Service Before and After Complete Deinstitutionalization of People With Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disability Research, 43, 6: 523-530: (On-line). Retrieved March 27, 2007, from Blackwell Synergy. Novosád, L. (2000). Základy speciálního poradenství. Praha: Portál. Odstrčil, P. (2005). Některá základní teoretická východiska a možnosti zvládání problémového chování lidí s mentálním postižením z pohledu psychoaterapeutických směrů Somatická Biosyntéza, Pesso Boyden Systém Psychomotor a Gestalt psychoterapie. In R. Netušil (Ed.), Agresivita a prevence problémového chování u lidí s mentálním postižením (s. 122-141). Praha: Modrý klíč. Reichard, A., & Turnbull, R. (2004). Perspectives of Physicians, Families, and Case Managers Concerning Access to Health Care by Individuals With Developmental Disabilities. Mental Retardation, 42, 3: 181-194: (On-line). Retrieved April 15, 2007, from http://aaidd.allenpress.com Remarová, M. (2005). Umění naslouchat. In R. Netušil (Ed.), Agresivita a prevence problémového chování u lidí s mentálním postižením (s. 165-178). Praha: Modrý klíč. Richardson, M. (2002). Involving People in the Analysis. Journal of Learning Disabilities, 6, 1: 47-60: (On-line). Retrieved Januar 12, 2007, from Sage Publications database. Schmidtová, J. (2005). Farmakoterapie mentální retardace. In R. Netušil (Ed.), Agresivita a prevence problémového chování u lidí s mentálním postižením (s. 34-59). Praha: Modrý klíč. Schröder, A., Ahlström, G., & Larsson, B. W. (2006). Patients´ Perceptions of the Concept of the Quality of Care in the Psychiatric Setting: a Phenomenographic Study. Journal of Clinical Nursing, 15, 93-102: (On-line). Retrieved March 27, 2007, from Blackwell Synergy. Sixma, H. J., Kerssens, J. J., van Campen C., & Peters, L. (1998). Quality of Care From the Patient´s Perspective: From Theoretical Concept to a New Measuring Instrument. Health Expectations, 1, 82-95: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from Blackwell Synergy. Slone, M., Durrheim, K., Kaminer, D., & Lachman, P. (1999). Issues in the Identification of Comorbidity of Mental Retardation and Psychopathology in a Multicultural Context. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 34, 190-194: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from Ovid database. Smékal, V. (2002). Pozvání do psychologie osobnosti. Brno: Barrister & Principal. 141 Smolík, P. (1996). Duševní a behaviorální poruchy. Praha: Maxdorf. Strauss, A. L., & Corbinová, J. M. (1992). Základy kvalitativního výzkumu. Boskovice: Albert. Šmejkalová, J. (2004). Sociální opora ve stacionáři pro duševně nemocné. Bakalářská práce, Masarykova univerzita v Brně, Fakulta sociálních studií. Švarcová, I. (2000). Mentální retardace. Praha: Portál. Thornton, C. (1999). Effective Health Care for People With Learning Disabilities: a Formal Carer´s Perspective. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 6, 383-390: (On-line) Retrieved Januar 10, 2007, from Blackwell Synergy. Thorpe, L., Davidson, P., & Janicki, M. (2001). Healthy Ageing – Adults With Intellectual Disabilities: Biobehavioral Issues. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14, 218-228: (On-line) Retrieved Januar 10, 2007, from Blackwell Synergy. Tyrer, S., & Hill, S. (2001). Psychopharmacological Approaches. In A. Došen, & K. Day (Eds.), Treating Mental Illness and Behavior Disorders in Children and Adults With Mental Retardation (pp. 45-67). Washington, DC: American Psychiatric Press, Inc. Vágnerová, M., Hadj-Moussová, Z., & Štech, S. (2000). Psychologie handicapu. Praha: Univerzita Karlova. Walsh, K. K., & Kastner, T. A. (1999). Quality of Health Care for People With Developmental Disabilities: The Challenge of Managed Care. Mental Retardation, 37, 1: 115: (On-line). Retrieved November 1, 2006, from http://aaidd.allenpress.com 142 VI. Přílohy Seznam příloh Příloha č. 1: Struktura rozhovoru s osobou s mentálním postižením Příloha č. 2: Struktura rozhovoru s rodičem / pečující osobou Příloha č. 3: Okódovaný rozhovor s respondentkou s MP č. 8 Příloha č. 4: Rozhovor s pečující osobou č. 8 - ukázky Příloha č. 5: Specifika participace osob s lehčím stupněm mentálního postižení v kvalitativním výzkumu Příloha č. 1 Struktura rozhovoru s osobou s mentálním postižením ÚVODNÍ INSTRUKCE: ● Budeme si povídat o tom, kdo Vám pomáhá, když máte nějaké trápení nebo problémy a jak jste s touto pomocí spokojen/a nebo nespokojen/a. Pokud s tím souhlasíte, budu náš rozhovor nahrávat na diktafon. Potom vše přepíšu a informace, které získám, využiji pro napsání závěrečné práce na vysoké škole, kde studuji. Nikde nebudu uvádět Vaše jméno. Nikdo další se nedozví, co jste mi řekl/a. ● Pokud nebudete chtít na nějakou otázku odpovědět, nevadí, nemusíte odpovídat. ● Pokud si v průběhu rozhovoru budete potřebovat odpočinout, řekněte mi o tom, a domluvíme se na přestávce. Rozhovor bude trvat asi hodinu. ÚVODNÍ OTÁZKY: ● Věk ● Zaměstnání OTÁZKY TÝKAJÍCÍ SE SOCIÁLNÍ OPORY V ŽIVOTĚ RESPONDENTA: ● Na koho se obrátíte, když budete mít nějaký problém? (Vyzvu respondenta, aby uvedl alespoň 3 osoby či instituce.) ● Na koho se obrátíte, když si budete chtít popovídat, s něčím se svěřit? (Vyzvu respondenta, aby uvedl alespoň 3 osoby či instituce.) ● Jak by Vám tato osoba / instituce (použiji označení, které uvede respondent) mohla pomoci? (Tuto otázku položím jen v případě, že respondent zmínil v odp. na otázky 1, 2 psychiatra, psychologa, psychiatrickou léčebnu či jinou osobu nebo instituci zajišťující péči o duševní zdraví.) OTÁZKY TÝKAJÍCÍ SE PÉČE PSYCHIATRA: A) POTŘEBA INTERVENCE DLE RESPONDENTA + CELKOVÝ DOJEM Hlavní otázky: ● Myslíte si, že by Vám mohl pomoci psychiatr, ke kterému chodíte, kdybyste měl/a nějaký problém? Jak by Vám asi pomohl? ● Z jakého důvodu psychiatra navštěvujete? ● Pomáhá Vám psychiatr nějak nebo spíše ne? Jak Vám pomáhá? ● Povídejte mi více o Vašem psychiatrovi. Můžete zmínit vše, co Vás napadne. Doplňující otázka: ● Představte si, že by za Vámi přišel Váš kamarád/kamarádka a měl/a nějaký problém, doporučil/a byste mu, aby zašel za psychiatrem, ke kterému chodíte Vy? Co byste mu/jí o tomto psychiatrovi řekl/a? Kvantifikovatelná otázka: ● Kdybyste měl/a Vašeho psychiatra oznámkovat jako ve škole, tzn., že známka 1 je nejlepší a známka 5 nejhorší, jakou známku byste Vašemu psychiatrovi dal/a? Můžete vysvětlit, proč zrovna tuto známku? B) INTERPERSONÁLNÍ ASPEKTY Hlavní otázka: ● Povídejte mi o svém vztahu k tomuto psychiatrovi. Kvantifikovatelná otázka: ● Chová se k Vám váš psychiatr přátelsky nebo ne (ohodnoťte jeho přátelskost a vstřícnost známkou jako ve škole)? C) ZKUŠENOSTI RESPONDENTA Hlavní otázka: ● Máte nějaké zážitky a zkušenosti, které souvisí s péčí tohoto psychiatra? Povídejte mi o tom prosím. Doplňující otázky: ● Můžete popsat nějaký dobrý zážitek nebo zkušenost? ● Můžete popsat nějaký špatný zážitek nebo zkušenost, pokud nějakou takovou máte? D) SPOKOJENOST S PÉČÍ ● Chodíte k tomuto psychiatrovi rád? Co se Vám na jeho péči líbí? (S čím jste spokojen/a na péči Vašeho psychiatra?) ● Existuje něco, co se Vám na této péči psychiatra nelíbí? Povídejte mi o tom prosím. (S čím nejste spokojen/a na péči Vašeho psychiatra?) ● Je něco, co by se podle Vás mělo zlepšit, abyste byl/a s péčí Vašeho psychiatra více spokojen/a? Můžete mi o tom říct víc? E) PRŮBĚH NÁVŠTĚVY Hlavní otázka: ● Pamatujete si, kdy jste byl/a naposledy u psychiatra? Můžete mi popsat, jak tato návštěva probíhala? Doplňující otázky (pokud nezmíní sám): ● Doprovázel Vás k psychiatrovi někdo nebo jste šel/šla sám/sama? ● Jak dlouho jste čekal/a v čekárně? ● Jak Vás psychiatr uvítal? ● Na co se Vás zeptal? ● O čem jste spolu mluvili? ● Pomohl vám nějak? Jak? ● Jak se s Vámi rozloučil? ● Byl/a jste s touto návštěvou u psychiatra spokojen/a? ● Probíhaly podobně i minulé návštěvy u psychiatra? (Lišila se tato návštěva nějak od předchozích návštěv? Vzpomenete si ještě na nějakou jinou dřívější návštěvu u tohoto psychiatra? Můžete ji prosím popsat?) F) MEDIKACE Hlavní otázka: ● Předepisuje Vám psychiatr nějaké léky? Můžete mi říct o těchto lécích více? Doplňující otázky: ● Proč tyto léky musíte brát? ● Co Vám o těchto lécích řekl Váš psychiatr? ● Vysvětlil Vám psychiatr, proč je důležité, abyste tyto léky užíval/a? ● Myslíte si, že Vám tyto léky pomáhají nebo ne? Pokud ano, v čem Vám pomáhají? G) VÝSLEDKY PÉČE Z POHLEDU RESPONDENTA ● Změnilo se něco ve Vašem životě od doby, kdy navštěvujete psychiatra? Co konkrétně? A je tato změna podle Vás dobrá nebo špatná? (Zlepšilo se něco ve Vašem životě tím, že navštěvujete psychiatra? Co konkrétně?) H) ZKUŠENOSTI S PÉČÍ JINÉHO PSYCHIATRA ● Navštěvoval/a jste někdy jiného psychiatra? Pokud proběhla změna psychiatra, položím následující otázky: Hlavní otázka: ● Povídejte mi prosím o něm vše, co Vás napadne. Doplňující otázky: ● Jak jste s ním byl/a spokojen/a? ● Z jakého důvodu jste začal/a chodit k novému psychiatrovi? I) IDEÁLNÍ PSYCHIATR ● Kdybyste si měl/a znovu vybrat psychiatra, jaký by měl být? OTÁZKY TÝKAJÍCÍ SE PÉČE PSYCHOLOGA: A) POTŘEBA INTERVENCE DLE RESPONDENTA + CELKOVÝ DOJEM Úvodní otázka: ● Navštívil/a jste někdy psychologa nebo psychologickou poradnu? Jak často? Hlavní otázky: ● Myslíte si, že by Vám mohl pomoci tento psycholog, kdybyste měl/a nějaký problém? Jak by Vám asi pomohl? ● Z jakého důvodu psychologa navštěvujete? ● Pomáhá Vám psycholog nějak nebo spíše ne? Jak Vám pomáhá? ● Povídejte mi o Vašem psychologovi více. Můžete zmínit vše, co Vás napadne. Doplňující otázka: ● Představte si, že by za Vámi přišel Váš kamarád/kamarádka a měl/a nějaký problém, doporučil/a byste mu, aby zašel za psychologem, ke kterému chodíte Vy? Co byste mu/jí o tomto psychologovi řekl/a? Kvantifikovatelná otázka: ● Kdybyste měl tohoto psychologa oznámkovat jako ve škole, tzn., že známka 1 je nejlepší a známka 5 nejhorší, jakou známku byste Vašemu psychologovi dal/a? Můžete vysvětlit, proč zrovna tuto známku? B) INTERPERSONÁLNÍ ASPEKTY Hlavní otázka: ● Povídejte mi o svém vztahu k tomuto psychologovi. Kvantifikovatelná otázka: ● Chová se k Vám tento psycholog přátelsky nebo ne (ohodnoťte jeho přátelskost a vstřícnost známkou jako ve škole)? C) ZKUŠENOSTI RESPONDENTA Hlavní otázka: ● Máte nějaké zážitky a zkušenosti, které souvisí s péčí tohoto psychologa? Povídejte mi o tom prosím. Doplňující otázky: ● Můžete popsat nějaký dobrý zážitek nebo zkušenost? ● Můžete popsat nějaký špatný zážitek nebo zkušenost, pokud nějakou takovou máte? D) SPOKOJENOST S PÉČÍ ● Chodíte k tomuto psychologovi rád? Co se Vám na jeho péči líbí? (S čím jste spokojen/a na péči tohoto psychologa?) ● Existuje něco, co se Vám na této péči psychologa nelíbí? Povídejte mi o tom prosím. (S čím nejste spokojen/a na péči tohoto psychologa?) ● Je něco, co by se podle Vás mělo zlepšit, abyste byl/a s péčí Vašeho psychologa více spokojen/a? Můžete mi o tom říct víc? E) PRŮBĚH NÁVŠTĚVY Hlavní otázka: ● Pamatujete si, kdy jste byl/a u psychologa naposledy? Můžete mi popsat, jak tato návštěva probíhala? Doplňující otázky: ● Doprovázel Vás k psychologovi někdo nebo jste šel/šla sám/sama? ● Jak Vás psycholog uvítal? ● Na co se Vás zeptal? ● O čem jste spolu mluvili? ● Pomohl vám nějak? Jak? ● Jak se s Vámi rozloučil? ● Byl/a jste s touto návštěvou spokojen/a? ● Probíhaly podobně i minulé návštěvy u psychologa? (Lišila se tato návštěva nějak od předchozích návštěv? Vzpomenete si ještě na nějakou jinou dřívější návštěvu u tohoto psychologa? Můžete ji prosím popsat?) F) VÝSLEDKY PÉČE Z POHLEDU RESPONDENTA ● Změnilo se něco ve Vašem životě od doby, kdy navštěvujete psychologa? Co konkrétně? A je tato změna podle Vás dobrá nebo špatná? (Zlepšilo se něco ve Vašem životě tím, že navštěvujete psychologa? Co konkrétně?) G) ZKUŠENOSTI S PÉČÍ JINÉHO PSYCHOLOGA ● Navštěvoval/a jste někdy jiného psychologa? Pokud proběhla změna psychologa, položím následující otázky: Hlavní otázka: ● Povídejte mi o něm prosím vše, co Vás napadne. Doplňující otázky: ● Jak jste s ním byl/a spokojen/a? ● Z jakého důvodu jste začal/a chodit k novému psychologovi? H) IDEÁLNÍ PSYCHOLOG ● Kdybyste si měl/a znovu vybrat psychologa, jaký by měl být? OTÁZKY TÝKAJÍCÍ SE PÉČE PSYCHIATRICKÉ LÉČEBNY: A) POTŘEBA INTERVENCE DLE RESPONDENTA + CELKOVÝ DOJEM Úvodní otázka: ● Byl/a jste někdy hospitalizován/a v psychiatrické léčebně? Hlavní otázky: ● Z jakého důvodu jste zde byl/a hospitalizována? ● Pomohli Vám v léčebně nějak nebo spíše ne? Jak Vám pomohli? ● Povídejte mi prosím o Vašem pobytu/Vašich pobytech v psychiatrické léčebně více. Můžete zmínit vše, co Vás napadne; vše, na co si vzpomenete. Doplňující otázka: ● Jak tento pobyt/tyto pobyty v psychiatrické léčebně probíhal/y (od Vašeho přijetí až do propuštění)? Kvantifikovatelná otázka: ● Kdybyste měl/a Váš poslední pobyt v léčebně ohodnotit známkou jako ve škole, tzn., že známka 1 je nejlepší a známka 5 nejhorší, jakou známkou byste tento pobyt oznámkoval/a? Můžete vysvětlit proč? B) INTERPERSONÁLNÍ ASPEKTY Hlavní otázka: ● Povídejte mi prosím o lékařích a ošetřovatelích v léčebně? Doplňující otázka: ● Jak se k Vám chovali? Jak s Vámi jednali? Kvantifikovatelná otázka: ● Ohodnoťte prosím jejich jednání s Vámi známkou jako ve škole. Proč byste jim udělil právě tuto známku? C) ZKUŠENOSTI RESPONDENTA Hlavní otázka: ● Máte nějaké zážitky nebo zkušenosti z pobytů v psychiatrické léčebně? Povídejte mi o tom prosím. Doplňující otázky: ● Můžete popsat nějaký dobrý zážitek nebo zkušenost? ● Můžete popsat nějaký špatný zážitek nebo zkušenost, pokud nějakou takovou máte? D) SPOKOJENOST S PÉČÍ ● Co se Vám při pobytu v léčebně líbilo? (S čím jste byl/a při pobytu v léčebně spokojen/a?) ● Existuje i něco, co se Vám tam nelíbilo? Povídejte mi o tom prosím. (S čím jste nebyl/a spokojen/a při pobytu v léčebně?) ● Je něco, co by se podle Vás mělo zlepšit, abyste byl/a s pobytem v léčebně více spokojen/a? E) VÝSLEDKY PÉČE Z POHLEDU RESPONDENTA Hlavní otázka: ● Změnilo se něco ve Vašem životě po propuštění z léčebny? Co konkrétně? A je tato změna podle Vás dobrá nebo špatná? (Zlepšilo se něco ve Vašem životě po propuštění z léčebny? Co konkrétně?) Doplňující otázka: ● Cítil/a jste se po propuštění z léčebny lépe, nebo stejně, nebo to bylo horší než před přijetím? F) ZKUŠENOSTI Z JINÉ PSYCHIATRICKÉ LÉČEBNY ● Byl/a jste někdy i v jiné psychiatrické léčebně? Pokud ano, položím následující otázku: Hlavní otázka: ● Povídejte mi o pobytu v této psychiatrické léčebně. Doplňující otázka: ● Jak jste zde byl/a spokojen/a? ZÁVĚR ROZHOVORU: ● Chcete mi sdělit ještě něco dalšího, o čem jsme v tomto rozhovoru nemluvili a co je podle Vás důležité? ● Pokud si později ještě na něco vzpomenete k tématům, o nichž jsme spolu mluvili, můžete to napsat nebo nakreslit a předat mi to později. ● Děkuji Vám moc za rozhovor a za Vaši spolupráci. Příloha č. 2 Struktura rozhovoru s rodičem / pečující osobou ÚVODNÍ OTÁZKY: ● Vztah k člověku s MP (rodič, sourozenec, pečovatel) ● Věk ● Zaměstnání + vzdělání ● Diagnóza svěřené osoby s MP ● Jak dlouho navštěvuje osoba s MP psychiatra? Jak často k němu chodí? Užívá nějakou medikaci, kterou mu předepisuje psychiatr? Jakou přesně? ● Navštěvuje psychologa nebo psychologickou poradnu? Jak dlouho? Jak často? ● Byl/a někdy hospitalizována v psychiatrické léčebně? Kolikrát? Kdy naposledy? Jaký důvod měly tyto hospitalizace? PÉČE O DUŠEVNÍ ZDRAVÍ U SVĚŘENÉ OSOBY CELKOVĚ: Hlavní otázky: ● Myslíte si, že Váš syn/Vaše dcera/svěřená osoba potřebuje odbornou pomoc? Z jakého důvodu? ● Jakou odbornou pomoc by podle Vás Váš syn/Vaše dcera/svěřená osoba potřeboval/a? OTÁZKY TÝKAJÍCÍ SE PÉČE PSYCHIATRA: A) CELKOVÝ DOJEM RESPONDENTA Úvodní otázky: ● Kolikrát jste se setkal/a s psychiatrem Vašeho syna/Vaší dcery/svěřené osoby? ● Můžete uvést, jak jste se do péče tohoto odborníka dostali? ● Navštěvuje Váš syn/dcera/svěřená osoba psychiatra sám nebo ho doprovázíte? Hlavní otázka: ● Můžete prosím popsat Vaše dojmy, které souvisí s péčí tohoto psychiatra? Můžete uvést vše, co Vás napadne. Kvantifikovatelná otázka: ● Jak péči tohoto psychiatra poskytovanou svěřené osobě hodnotíte? (Možno využít známkovací stupnici 1-5 → Můžete vysvětlit, proč byste udělil/a právě tuto známku?) B) INTERPERSONÁLNÍ ASPEKTY Hlavní otázky: ● Povídejte mi o komunikaci tohoto psychiatra s Vámi jako s rodičem/pečovatelem člověka s MP? (Např. zodpovězení případných otázek; vysvětlení důvodu užívání medikace a účinků medikace včetně vedlejších jednak rodiči/pečující osobě, jednak osobě s MP; vysvětlení nutnosti hospitalizace rodiči/pečující osobě i osobě s MP) ● Máte nějaké další postřehy, které se týkají jednání tohoto psychiatra s Vámi jako rodičem/pečovatelem? ● Povídejte mi o komunikaci tohoto psychiatra s Vaším synem/Vaší dcerou/svěřenou osobou s MP? ● Máte nějaké další postřehy, které se týkají jednání tohoto psychiatra s Vaším synem/Vaší dcerou/svěřenou osobou s MP? Doplňující otázka: ● Máte pocit, že se bez obav můžete na tohoto odborníka obrátit s žádostí o pomoc či o radu? Doplňující otázky s možností kvantifikace: ● Co můžete říct o vstřícnosti tohoto odborníka vůči Vám jako rodiči/pečující osobě (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? ● Co můžete říct o ochotě tohoto odborníka pomoci (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? ● Co můžete říct o spolupráci tohoto psychiatra s Vámi jako rodičem/pečující osobou/ se zařízením, v němž osoba s MP žije (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? ● Co můžete říct o vstřícnosti tohoto odborníka vůči svěřené osobě s MP (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? C) ZKUŠENOSTI RESPONDENTA ● Můžete popsat nějakou zkušenost nebo zážitek, který souvisí s péčí tohoto odborníka? D) SPOKOJENOST S PÉČÍ ● Co psychiatrická péče poskytovaná Vašemu synovi/Vaší dceři/svěřené osobě musí splňovat, abyste Vy jako rodič/pečující osoba byl/a spokojen/a? Uveďte prosím vše, co pokládáte Vy osobně za důležité. ● Co z toho, co jste vyjmenovala, psychiatrická péče poskytovaná svěřené osobě opravdu splňuje? ● Co z toho, co jste vyjmenovala, tato péče nesplňuje? Co postrádáte? ● Co by se mělo podle Vašeho názoru změnit, zlepšit? E) PRŮBĚH NÁVŠTĚVY Úvodní otázka: ● Doprovázíte svěřenou osobu i do ordinace? Určitě k tomu máte nějaké důvody. Můžete mi prosím o těchto důvodech říct? Hlavní otázka: ● Můžete prosím popsat poslední návštěvu psychiatra, při které jste byl/a přítomen/přítomna? Doplňující otázka: ● Kolik času svěřené osobě a Vám psychiatr při návštěvě věnuje? F) PROCESUÁLNÍ KONTEXT PÉČE ● Narážíte na nějaké bariéry v péči tohoto odborníka o duševní zdraví Vašeho syna/dcery/svěřené osoby? ● Můžete ohodnotit spolupráci tohoto psychiatra s dalšími odborníky, případně s psychiatrickou léčebnou, pokud s tímto máte nějaké zkušenosti? G) VÝSLEDKY PÉČE Z POHLEDU RODIČE/PEČUJÍCÍ OSOBY Hlavní otázka: ● Zaznamenal/a jste nějaké změny od doby, kdy Váš syn/Vaše dcera/svěřená osoba navštěvuje psychiatra? Jsou tyto změny podle Vás spíše pozitivní či spíše negativní? Doplňující otázky: ● Zaznamenal/a jste nějaké změny ve zdravotním stavu Vašeho syna/dcery/svěřené osoby? Jsou tyto změny podle Vás spíše pozitivní či spíše negativní? ● Jaký vliv má péče psychiatra poskytovaná Vašemu synovi/Vaší dceři/svěřené osobě na Vaše rodinné vztahy/vztahy v komunitním bydlení? Jsou tyto změny podle Vás spíše pozitivní či spíše negativní? H) ZKUŠENOSTI S PÉČÍ JINÉHO PSYCHIATRA ● Navštěvoval Váš syn/Vaše dcera/svěřená osoba někdy jiného psychiatra? Pokud proběhla změna psychiatra, položím následující otázky: Hlavní otázka: ● Povídejte mi o tomto psychiatrovi vše, co Vás napadne. Doplňující otázky: ● Jak hodnotíte péči tohoto odborníka? ● Z jakého důvodu začal Váš syn/Vaše dcera/svěřená osoba navštěvovat jiného psychiatra? ● Můžete provést srovnání péče předchozího a současného psychiatra? I) IDEÁLNÍ PSYCHIATR ● Kdybyste si měli znovu vybrat psychiatra pro Vašeho syna/Vaši dceru/svěřenou osobu, jaký by měl být? ● Jak by měla vypadat jeho péče o Vašeho syna/dceru/svěřenou osobu, abyste Vy jako rodič/pečující osoba byl/a velmi spokojen/a? OTÁZKY TÝKAJÍCÍ SE PÉČE PSYCHOLOGA A) CELKOVÝ DOJEM RESPONDENTA Úvodní otázky: ● Kolikrát jste se setkal/a s psychologem Vašeho syna/Vaší dcery/svěřené osoby? ● Můžete uvést, jak jste se do péče tohoto odborníka dostali? ● Navštěvuje Váš syn/dcera/svěřená osoba psychologa sám nebo ho doprovázíte? Hlavní otázka: ● Můžete prosím popsat Vaše dojmy, které souvisí s péčí tohoto psychologa? Můžete uvést vše, co Vás v této souvislosti napadne. Kvantifikovatelná otázka: ● Jak péči tohoto psychologa poskytovanou svěřené osobě hodnotíte? (Možno využít známkovací stupnici 1-5 → Můžete vysvětlit, proč byste udělil/a právě tuto známku?) B) INTERPERSONÁLNÍ ASPEKTY Hlavní otázky: ● Povídejte mi o komunikaci tohoto psychologa s Vámi jako s rodičem/pečovatelem člověka s MP? ● Máte nějaké další postřehy, které se týkají jednání tohoto psychologa s Vámi jako rodičem/pečovatelem? ● Povídejte mi o komunikaci tohoto psychologa s Vaším synem/Vaší dcerou/svěřenou osobou s MP? ● Máte nějaké další postřehy, které se týkají jednání tohoto psychologa s Vaším synem/Vaší dcerou/svěřenou osobou s MP? Doplňující otázka: ● Máte pocit, že se bez obav můžete na tohoto odborníka obrátit s žádostí o pomoc či o radu? Doplňující otázky s možností kvantifikace: ● Co můžete říct o vstřícnosti tohoto odborníka vůči Vám jako rodiči/pečující osobě (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? ● Co můžete říct o ochotě tohoto odborníka pomoci (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? ● Co můžete říct o spolupráci tohoto psychologa s Vámi jako rodičem/pečující osobou/se zařízením, v němž osoba s MP žije (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? ● Co můžete říct o vstřícnosti tohoto odborníka vůči svěřené osobě s MP (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? C) ZKUŠENOSTI RESPONDENTA ● Můžete popsat nějakou zkušenost nebo zážitek, který souvisí s péčí tohoto odborníka? D) SPOKOJENOST S PÉČÍ ● Co psychologická péče poskytovaná Vašemu synovi/Vaší dceři/svěřené osobě musí splňovat, abyste Vy jako rodič/pečující osoba byl/a spokojen/a? Uveďte prosím vše, co pokládáte Vy osobně za důležité. ● Co z toho, co jste vyjmenovala, psychologická péče poskytovaná svěřené osobě opravdu splňuje? ● Co z toho, co jste vyjmenovala, tato péče nesplňuje? Co postrádáte? ● Co by se mělo podle Vašeho názoru změnit, zlepšit? E) PRŮBĚH NÁVŠTĚVY Úvodní otázka: ● Doprovázíte svěřenou osobu přímo do poradenské místnosti? Určitě k tomu máte nějaké důvody. Můžete mi prosím o těchto důvodech říct? Hlavní otázka: ● Můžete prosím popsat poslední návštěvu psychologa, při které jste byl/a přítomen/přítomna? Doplňující otázka: ● Kolik času svěřené osobě a Vám psycholog při návštěvě věnuje? F) PROCESUÁLNÍ KONTEXT PÉČE ● Narážíte na nějaké bariéry v péči tohoto odborníka o duševní zdraví Vašeho syna/dcery/svěřené osoby? ● Můžete ohodnotit spolupráci tohoto psychologa s dalšími odborníky, případně s psychiatrickou léčebnou, pokud s tímto máte nějaké zkušenosti? G) VÝSLEDKY PÉČE Z POHLEDU RODIČE/PEČUJÍCÍ OSOBY Hlavní otázka: ● Zaznamenal/a jste nějaké změny od doby, kdy váš syn/Vaše dcera/svěřená osoba navštěvuje psychiatra? Jsou tyto změny podle Vás spíše pozitivní či spíše negativní? Doplňující otázky: ● Zaznamenal/a jste nějaké změny ve zdravotním stavu Vašeho syna/dcery/svěřené osoby? Jsou tyto změny podle Vás spíše pozitivní či spíše negativní? ● Jaký vliv má péče psychologa poskytovaná Vašemu synovi/Vaší dceři/svěřené osobě na Vaše rodinné vztahy/vztahy v komunitním bydlení? Jsou tyto změny podle Vás spíše pozitivní či spíše negativní? H) ZKUŠENOSTI S PÉČÍ JINÉHO PSYCHOLOGA ● Navštěvoval Váš syn/Vaše dcera/svěřená osoba před tím jiného psychologa? Pokud proběhla změna psychologa, položím následující otázky: Hlavní otázka: ● Povídejte mi o tomto psychologovi vše, co Vás napadne. Doplňující otázky: ● Jak hodnotíte péči tohoto odborníka? ● Z jakého důvodu začal Váš syn/Vaše dcera/svěřená osoba navštěvovat jiného psychologa? ● Můžete provést srovnání péče předchozího a současného psychologa? I) IDEÁLNÍ PSYCHOLOG ● Kdybyste si měli znovu vybrat psychologa pro Vašeho syna/Vaši dceru/svěřenou osobu, jaký by měl být? ● Jak by měla vypadat jeho péče o Vašeho syna/dceru/svěřenou osobu, abyste Vy jako rodič/pečující osoba byl/a velmi spokojen/a? OTÁZKY TÝKAJÍCÍ SE PÉČE PSYCHIATRICKÉ LÉČEBNY: A) CELKOVÝ DOJEM RESPONDENTA Úvodní otázka: ● Byl/a jste na návštěvě za Vaším synem/dcerou/svěřenou osobou v psychiatrické léčebně, když zde byl/a hospitalizována? Hlavní otázka: ● Můžete prosím popsat Vaše dojmy z této psychiatrické léčebny? Můžete uvést vše, co Vás v této souvislosti napadne. Kvantifikovatelná otázka: ● Kdybyste měl/a ohodnotit péči poskytnutou při posledním pobytu Vašemu syna/Vaší dceři/svěřené osobě v psychiatrické léčebně známkou jako ve škole, jakou známku byste udělil/a a proč? B) INTERPERSONÁLNÍ ASPEKTY Hlavní otázky: ● Povídejte mi o komunikaci personálu léčebny s Vámi jako s rodičem/pečovatelem člověka s MP (např. zodpovězení případných otázek; vysvětlení důvodu hospitalizace Vám jako rodiči/pečující osobě i osobě s MP; vysvětlení důvodu užívání medikace a účinků medikace včetně vedlejších jednak rodiči/pečující osobě, jednak osobě s MP). ● Máte nějaké další postřehy, které se týkají jednání personálu léčebny s Vámi jako rodičem/pečovatelem? ● Povídejte mi o komunikaci personálu léčebny s Vaším synem/Vaší dcerou/svěřenou osobou s MP? ● Máte nějaké další postřehy, které se týkají jednání personálu léčebny s Vaším synem/Vaší dcerou/svěřenou osobou s MP? Doplňující otázka: ● Máte pocit, že se bez obav můžete na tohoto odborníka obrátit s žádostí o pomoc či o radu? Doplňující otázky s možností kvantifikace: ● Co můžete říct o vstřícnosti personálu vůči Vám jako rodiči/pečující osobě (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? ● Co můžete říct o spolupráci personálu s Vámi jako rodičem/pečující osobou/se zařízením, v němž osoba s MP žije (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? ● Co můžete říct o vstřícnosti personálu vůči svěřené osobě s MP (+ ohodnotit známkou 1-5 s vysvětlením)? C) ZKUŠENOSTI RESPONDENTA ● Můžete popsat nějakou zkušenost nebo zážitek, který souvisí s pobytem Vašeho syna/Vaší dcery/svěřené osoby v psychiatrické léčebně? D) SPOKOJENOST S PÉČÍ ● Co péče v psychiatrické léčebně poskytovaná Vašemu synovi/Vaší dceři/svěřené osobě musí splňovat, abyste Vy jako rodič/pečující osoba byl/a spokojen/a? Uveďte prosím vše, co pokládáte Vy osobně za důležité. ● Co z toho, co jste vyjmenoval/a, péče psychiatrické léčebny poskytnutá svěřené osobě opravdu dle Vašich zkušeností splňovala? ● Co z toho, co jste vyjmenoval/a, tato péče nesplňovala? Co jste postrádal/a? ● Co by se mělo podle Vašeho názoru změnit, zlepšit? E) PRŮBĚH POBYTU ● Můžete prosím popsat průběh poslední hospitalizace Vašeho syna/Vaší dcery/svěřené osoby v psychiatrické léčebně? F) PROCESUÁLNÍ KONTEXT PÉČE ● Narazil/a jste na nějaké bariéry v péči této léčebny o duševní zdraví Vašeho syna/dcery/svěřené osoby? ● Můžete ohodnotit spolupráci léčebny s psychiatrem Vašeho syna/Vaší dcery/svěřené osoby? G) VÝSLEDKY PÉČE Z POHLEDU RODIČE/PEČUJÍCÍ OSOBY Hlavní otázka: ● Zaznamenal/a jste nějaké změny od doby, kdy Váš syn/Vaše dcera/svěřená osoba byl/a propuštěna z léčebny? Jsou tyto změny podle Vás spíše pozitivní či spíše negativní? Doplňující otázky: ● Zaznamenal/a jste nějaké změny ve zdravotním stavu Vašeho syna/dcery/svěřené osoby po propuštění z léčebny? Jsou tyto změny podle Vás spíše pozitivní či spíše negativní? ● Jaký vliv měl pobyt Vašeho syna/Vaší dcery/svěřené osoby v psychiatrické léčebně na Vaše rodinné vztahy/vztahy v komunitním bydlení? Jsou tyto změny podle Vás spíše pozitivní či spíše negativní? H) ZKUŠENOSTI Z JINÉ PSYCHIATRICKÉ LÉČEBNY ● Byl/a Váš syn/Vaše dcera/svěřená osoba někdy hospitalizována i v jiné psychiatrické léčebně? Pokud ano, položím následující otázky: Hlavní otázka: ● Povídejte mi prosím o této hospitalizaci vše, co Vás napadne. Doplňující otázky: ● Jak hodnotíte péči této léčebny? ● Můžete provést srovnání péče těchto psychiatrických léčeben? I) IDEÁLNÍ PSYCHIATRICKÁ LÉČEBNA ● Jak by měl vypadat pobyt Vašeho syna/Vaší dcery/svěřené osoby v psychiatrické léčebně, abyste Vy jako rodič/pečující osoba byl/a velmi spokojen/a? PÉČE O DUŠEVNÍ ZDRAVÍ U OSOB S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM CELKOVĚ: Hlavní otázka: ● Co si myslíte celkově o péči psychiatrů, psychologů a psychiatrických léčeben, kterou poskytují lidem s mentálním postižením v České republice? Zajímají mě všechny Vaše postřehy. Doplňující otázky: ● Myslíte si, že psychiatři, psychologové a psychiatrické léčebny mají zkušenosti s péčí o osoby s MP? ● Přijímají dle Vašich zkušeností tito odborníci osoby s MP stejně jako ostatní pacienty? ZÁVĚR ROZHOVORU: ● Napadá Vás v souvislosti s těmito tématy ještě něco dalšího, co považujete za důležité zmínit a o čem jsme nemluvili? Prosím uveďte vše, co vás napadá. ● Děkuji za Vaši spolupráci. Příloha č. 3 Okódovaný rozhovor s respondentkou č. 8 Základní údaje: Mladá žena, 31 let, s lehkou mentální retardací a úzkostnými a neurotickými obtížemi a občasnými depresivními stavy. Žije v rodinném domku s matkou a rodinou bratra. Otec zemřel před několika lety. Pracuje na poloviční úvazek v chráněné dílně. Průběh rozhovoru: Rozhovor probíhal v domě, kde respondentka žije, a trval přibližně 35 minut. Přepis rozhovoru (text označený symbolem ○ je přepisem otázek a poznámek tazatele v průběhu rozhovoru; text označený symbolem ● je přepisem výpovědí respondentky; text označený kurzívou vyjadřuje neverbální aspekty rozhovoru a poznámky tazatele): ○ Tak můžem teda začít? ● Jo. ○ Jo. Samozřejmě že když budete chtít třeba přestávku udělat nebo tak, tak řekněte. Není žádný problém se domluvit. ● Jo. ○ Když tam bude třeba nějaká otázka, na kterou nebudete chtít odpovídat z jakéhokoli důvodu, tak samozřejmě já to respektuju, takže nemusíte odpovídat. ● Jo. ○ Jo? Takže takhle. Já bych se Vás zeptala, na koho se obrátíte, když byste měla nějaký problém? ● No tak mně většinou pomáhá mamka. Když si nevím rady jako a ani mamka si není jistá, tak chodím za paní doktorkou na psychiatriu. A ta…s tou se vždycky nějak domluvím. Anebo v práci mám jednu paní…naši paní mistrovou a ještě jednu paní. A když paní naša neví, tak vlastně ta druhá paní…to je taky mistrová, ale jiné oddělení zase. A já už ju znám delší dobu, protože ona chodila do našeho sdružení dřív, takže se svěřím aji jí a vždycky spolu nějak vyřešíme nějakej problém nebo když něco nevím a nejsu si jistá. ○ Hmm. Dobře. A Vy jste vlastně zmínila, že chodíváte i za tou paní psychiatričkou, když máte třeba nějaký problém, s kterým si nevíte rady, tak jak by Vám tato paní psychiatrička mohla pomoct? Co myslíte? ● No tím, že spolu mluvíme, a vlastně když mám nějakej jako větší problém jako třeba psychickej, tak vlastně jsme za ňou s mamkou začly chodit, vlastně když taťka umřel. To už je delší dobu. Tak já jsem to těžko nesla a i doteďka mám s tím problém, tak jsme…ze začátku jsme to řešily lékama. To Vám potom řekne mamka. A vlastně vždycky, když je nějakej takovej problém, když někdo umře ze známých nebo tak, tak to těžko nesu, tak určitou dobu beru léky a mluvím o tom s tou paní doktorkou a s mamkou a s lidima a…Je to takový lepší no. Su potom taková klidnější. Myslím na hezčí věci. Teďka třeba na tábory. ○ Jo, jo. Máte zase s panem Z. (předseda sdružení pro lidi s mentálním postižením) nějaký tábory, nějaký akce. Jo. Dobře. A můžete říct, z jakýho důvodu chodíte k té paní psychiatričce? sociální opora sociální opora spontánně nezvládání probl. v přir. prostředí →potřeba odb. intervence+důvod sociální opora poznání člověka s MP důvěra řešení problémů nejistota při řešení problémů rozhovor větší závažnost psychických probl. + těžká životní situace →potřeba odborné intervence léčba medikací těžká životní situace→potřeba odborné intervence + léčba medikací+rozhovor+sociální opora účinky: - zklidnění - úleva ● Tak to si asi nejsu jistá, spíš… ○ Proč tam chodíte? Co Vás napadne? Proč tam chodíte? ● Asi kvůli tomu, že mám nějak narušenou psychiku. A nevím jako, z kterýho důvodu, ale prostě je to asi psychická nějaká nemoc nebo nevím. Nejsu si jistá. ○ Hmm. Dobře. A můžeme mluvit dál ještě o paní psychiatričce? ● Jo, můžeme. ○ Nevadí Vám to? ● Ne. ○ Já bych se zeptala, protože mě to hodně zajímá, kdybyste mi mohla povědět všechno, co Vás o té paní psychiatričce napadne, o paní doktorce. Já ji vůbec neznám, ta mě zajímají Vaše dojmy, Vaše postřehy, Vaše zkušenosti. ● Ona je sympatická a vždycky, když tam dojdem, tak ona má sestřičku takovou do…sestřička ani tak není jako dobrá, ale ta paní doktorka ona je taková…teda působí uklidňujícím dojmem, jako ne že by ublížila, ale jako spíš chce pomoct jako tomu člověkovi. Popovídá si s ním, probere s ním ten problém. A když vlastně nevidijou východisko jiný než ty léky, tak předepíše léky, ale pořád se s tím člověkem baví a vlastně když jsme tam byly podruhé s mamkou, tak vlastně ona…Já jsem mluvila pořád, mamka mě sice jako, ať nemluvím, ať jako neruším, ale ona mamce říkala, že ne, že můžu mluvit, aspoň že se vymluvím víc a že budu taková klidnější, jak su teďka, a že to bude v pohodě všechno a že to dovedu, že jsem mluvila, aji když třeba ona si poznamenala něco. Taková kamarádská no, jak ty lidi v tom bydlení a mí kamarádi, co mám. ○ Hmm. Ještě něco dalšího Vás napadne tady o té paní doktorce, co byste mně mohla říct? ● No…už nevím. ○ Jo. A kdybyste měla tu paní doktorku oznámkovat známkou jako ve škole od jedničky do pětky, tak jakou známku byste jí dala? ● Známku jako paní učitelka (smích). ○ Jako paní učitelka. Kdybyste ji měla prostě oznámkovat…to, jaká je, jak o Vás pečuje… ● No tak já bych jí dala spíš jedničku, protože ona je fakt dobrá. Ale já jsem byla ještě, jako než jsem poznala ju, než jsme se poznali jako s mamkou a s ňou, tak vlastně jsem byla na jedné operaci. Tam jsem měla jinou paní doktorku. To nebyla psychiatrička, ale to byla psycholožka, taky studující, a ta by taky dostala jedničku, protože ta za mnou chodila. Ta za mnou vlastně byla aji před zákrokem, protože nejenom, že jsem to těžko nesla, protože oni se mně těžko hledajou žíly, tak mám strach z té narkózy a z toho, tak ona…ani doktoři nevěděli, jak mě uklidnit, protože já jsem byla z toho fakt nervózní, ani léky nezabraly, nic, tak oni ju zavolali, ona za mnou přišla, chytla mě za ruku, mluvila se mnou a oni mi píchli mezitím tu narkózu a já jsem to ani nevěděla (smích). Vlastně potom za chvilku, jak jsem se probrala, tak za mnou hnedka přišla, protože asi tušila, že budu rozrušená nebo tak…a byla jsem no a bylo to supr. ○ Hmm. Takže Vám takhlenc pomohla. To je hezký. To je hezký. ● Pomohla mi. Občas si na ňu vzpomenu a taky bych jí přála, aby byla zdravá a šťastná a… ○ Hmm. A Vy jste k té paní psycholožce chodila nějak jako častěji nebo jenom jednou jste se vlastně s ní setkala? neschopnost odpovědět psychická porucha – důvod int. kladné interpersonální aspekty střední zdravotnický personál klidný přístup ochota pomoci rozhovor rozebírání problému léčba medikací rozhovor doprovod čl. s MP rozhovor+ naslouchání+přístup pečujících os. spolupráce odborník x pečující os. dávat doporučení povzbuzování naslouchání + vedení dokumentace kladné interpersonální aspekty hodnocení psycholog spontánně hodnocení kritéria: udělat si čas úzkost, strach – důvod intervence blízký vztah rozhovor účinky: zklidnění udělat si čas účinnost intervence vděčnost – indikátor spokojenosti ● Néé, jenom v té nemocnici. ○ Jenom v té nemocnic, kde jste byla. ● Během toho zákroku. ○ Aha. ● A po tom zákroku a pak už jsem ju neviděla. Ale tady tu paní doktorku fakt navštěvuju, když je vlastně nějaká ta stresová situace, kterou nezvládáme s mamkou. ○ Hmm. A chodíte tam nějak pravidelně k té paní doktorce? ● No, není to tak…není to pokaždý, jenom fakt jenom občas, když už nevidíme východisko, jak to zvládnout. ○ A vy jste říkala, že vlastně jste brala nějaký léky a teď už je neberete? ● Teďka už je neberu. Vona zatím rozhodla, že to není jako potřebný, že spíš bysme měly s mamkou mluvit, jako rozebírat to a…My se snažíme a zatím nám to jde. Tak zatím to není prý potřeba. Ale jako na kontroly to chodím, to jo. Když mamka nemůže, tak jdu aji sama, a to zvládám taky. ○ Jo. Jste šikovná. No jo. A máte nějakou třeba konkrétní zkušenost nebo nějaký zážitek tady s tou paní psychiatričkou? ● Zážitek? ○ Třeba co jste třeba spolu řešily konkrétního nebo o čem jste si třeba povídaly nebo jestli Vám něco zajímavýho řekla? ● No tak…tak když nám taťka umřel, já jsem to fakt nemohla psychicky zvládat, jako bylo to dost fakt pro mě těžký, tak vona, jak už jsem říkala, že mamka mně pořád, abych přestala, tak vlastně vona mamce řekla, ať mě nechá mluvit, že se pak rozmluvím, že to bude potom lepší, že když mě potom…mám mluvit aji doma nebo když bude čas. A když by to doma nešlo, tak vlastně že mám brát ty léky, ale že by pro mě bylo fakt lepší, kdybych mluvila, když ne s mamkou, tak s děckama nebo s těma dospělákama v práci. Já vím třeba, že je to soukromý, to beru, ale oni nás tím, že už jsme tam…někteří už tam jsou delší dobu než já, ale už si na mě taky zvykli, tak už mě berou kamarádsky a…takže můžu s nima taky mluvit jako o všem, jako co mě trápí nebo tak. ○ Tak Vás už dobře znají. ● No, že už nás berou takový, jaký jsme no, sobě rovní no. ○ To je fajn, že to tak funguje, že? ● No. Vlastně jo no. Vždycky se na návštěvu u paní doktorky trochu těším. Sice mám někdy trochu strach, ale vím, že můžu být klidná, že to nikomu neřekne, nikomu jako dál, takže…a kamarádská. Taky jí přeju, aby měla zdraví a štěstí a… ○ Hmm. To jste hodná. Vy jste říkala, že někdy máte trošku strach, tak můžete říct, z čeho třeba máte strach, když tam jdete za tou paní doktorkou? ● Já mám totiž strach jako…prostě z cizího prostředí a jako třeba, že v čekárně bude hodně lidí a že se…já nevím, jak bych to řekla…že se mě účelně začnou vyptávat. Já nevím proč, ale prostě nemám tam jako pocit bezpečí, dokud neuvidím sestřičku nebo neuvidím paní doktorku. ○ Ale potom ten strach jakoby spadne a je to lepší jako? ● No. Potom už to odezní a…a když jsu s mamkou, tak je to taky ve mně, ale vím, že tam ta mamka je, že si s ňou můžu povykládat, a nebo že si tam přečtu časopisy, letáky a…Nemusím myslet na ty lidi okolo, že tam prostě jsou, a… délka intervence délka intervence délka intervence nezvládání probl. v přir. prostředí →potřeba odborné intervence →důvod návštěvy nezvládání probl. v přir. prostředí →potřeba odb. intervence+důvod (ne)pravidelnost intervence léčba medikací dávat dop. rozhovor+rozebírání naplnění potřeb člověka s MP kontrola – důvod návštěvy autonomie pacienta těžká životní situace přístup pečujících osob doporučení spolupráce odb.x peč. naslouchání nezvládání probl. v přir. prostředí →léčba medikací dávat doporučení rozhovor sociální opora kladné interpersonální aspekty důvěra sociální opora + partnerský přístup indikátor spokojenosti strach z návštěvy odb. + důvěra kladné interpersonální aspekty vděčnost – indikátor spokojenosti úzkostné potíže + bariéry na straně pacienta úzkostné potíže doprovod doprovod svépomoc ○ Hmm. A můžete říct, co se Vám na péči té paní doktorky, té psychiatričky líbí, s čím jste spokojená? ● Jak říkám. Ona má takovej ten kamarádskej přístup, není taková bezohledná, bezcitná, protože já jsem ležela jednou… no to není paní doktorka, to je zase…to byla mistrová…v dětské nemocnici…vedoucí příjmu a ona byla taková chladná už na pohled, ale když něco řekla, tak z ní šel vyloženě fakt strach. A toto ne, toto je pravej opak. Ta je fakt taková přímo kamarádská. Vona se začne ptat, jak se daří a co bylo za tu dobu, co jsme se neviděly, a…tady ta zase ne, ta hnedka hnala do práce a ani se nestarala, jak se ten člověk cítí a jestli ho něco netrápí. ○ To byla ta v dětské nemocnici? ● No. ○ A to teda nebyla psychiatrička? ● Ne. To byla vedoucí. ○ A vedoucí čeho? Jako nějakýho oddělení? ● Kuchyně přímo. ○ Jo? Aha. ● Na to, když si vzpomenu, tak tu bych zase nejradši neviděla už. Jsu ráda, že se s ní nevidím, protože...Oni ju potom vyhodili stejnak (smích). ○ Hmm. Jo. A když se vrátíme zpátky teda k té paní psychiatričce, ke které chodíte, tak je i něco, s čím jste nespokojená na její péči, co se Vám tam nelíbí? ● Já bych řekla, že ne, že…že je to takový spíš dobrý. ○ Hmm. Jo. A máte třeba nějakej nápad, co by se třeba mohlo zlepšit na té péči té paní doktorky, abyste byla ještě víc spokojená, než jste? ● Nevím no. Mě nic teďka nenapadá, momentálně. Já vím, že třeba…že jsme jako jedna pro druhou cizí, ale my jsme jako s děckama, teda z většinou děcek jsme zvyklí jako…já vím, že…nevím, jak to říct teďka…jsme zvyklí jako některým lidem, kteří už známe delší dobu, říkat jako „teto“ nebo „strejdo“, tak jako…a víme, že jim to třeba nevadí, tak…Já už se teďka těch lidí některých ptám, jestli jim můžu říkat „teto“ nebo „strejdo“, protože už sama nemám jistotu. A u těch starších jako u paní doktorky to si netroufám doopravdy, ale bylo by to takový kamarádský, jako bližší. ○ Hmm. Já Vám rozumím, jak to myslíte. Tak třeba tohle by se mohlo zlepšit, abyste mohla ji takhle oslovovat a... ● No. ○ Hmm. ● Taková jakoby…protože k těm lidem mám takovou víc důvěru, tak jako že by to bylo takový lepší trochu. Já mám v tu paní doktorku důvěru, ale měla bych ju trochu větší. ○ Aha, aha. Jo. Jo to je dobrý to, co říkáte. A můžete říct, kdy jste byla naposledy u té paní doktorky? Kdy to tak bylo? Pamatujete si to? ● Tak to si nevzpomenu. To spíš mamka bude vědět. ○ To nevadí. A pamatujete si ještě, jak ta návštěva probíhala u té paní doktorky, ta poslední? ● To jo. To jsem tam vlastně byla druhá na řadě. Přede mnou byla taková starší paní. Tu už jenom sestřička odepisovala jako další kontrolu. No a pak jsem tam šla já. Už jsem čekala teda jako ne v čekárně, ale v té…před ordinací její. Sestřička: „Počkejte chvilu. spokojenost: -kladné interpersonální aspekty odstup střední zdravotnický personál -kladné interpersonální aspekty -kladení otázek + zájem o pacienta (ne)zájem indikátor nespokojenosti nespokojenost - ne návrhy, zlepšení: blízký vztah blízký vztah + důvěra neschopnost odpovědět průběh návštěvy: Paní doktorka Vás hned veme.“ Já říkám: „Já vím. Já už to tuším.“ „Já nevím, jsu tady víckrát.“ Já říkám: „No právě.“ No a paní doktorka pak vyšla a uviděla, že jsu sama, tak se ptala, kde mám mamku, tak jí říkám, že mamka je dýl v práci. Mamka tam dělá dýl teďka. Tak řekla: „Však my to zvládnem. Nejste tady poprvé.“ Já říkám: „No. To se zvládne.“ No a začaly jsme si teda povídat, co bylo za tu dobu, co jsme se neviděly, co je novýho nebo tak a…Právě ona se mě ptala, jestli jsou důležitý ty léky nebo ne. Já říkám, že to záleží na jejím posouzení, ale že podle mamky a podle mě zatím ne, protože vlastně o všem, co bylo, jsme si s mamkou povykládaly, povykládala jsem si o tom s těma lidima v práci a…Někdy vlastně…někdy vlastně jsu taková jakoby…to jsem říkala i paní doktorce…taková nesvá, že vlastně…nevím, jak bych to řekla…a paní doktorka prej no, že nejsu v tom sama, že to je víc lidí takovejch a že se to časem spraví, že časem to vyplyne ze mě. Třeba teďka mám nesrovnalosti…no nesrovnalosti…spíš jsme dostali do práce novou kamarádku a nějak jsme si nesedly. Působí nějak psychicky asi negativně nebo nevím prostě a teďka to těžko nesu. No a vlastně paní doktorka říkala, že tomu mám nechat čas, že to odezní samo a že si k té kamarádce najdu zase nějakou cestu nebo ona ke mně, tak tomu nechávám čas, no ale zase říkám, podle paní doktorky to chce čas, ale podle mě ten čas už asi vypršel a pořád ta kamarádka na mě působí takovým divným dojmem, ne špatným, ale takovým divným. ○ Jo. A když jste teď mluvila o té poslední návštěvě u té paní doktorky, tak byla jste teda s tím spokojená, s tou návštěvou, jak probíhala? ● Jo, to jo. To my jsme si povídaly. Já jsem paní doktorku nechala napsat zprávu a sestřička…Potom jsem odešla, protože sestřička, teda paní doktorka říkala, že zatím návštěvu ne, že kdyby něco bylo, tak mamka má zavolat a objednat buďto jako mě a mamku, nebo jenom mě podle toho, co bude. No a zatím nic, tak je to v pohodě. ○ Hmm. To je dobře. Vy jste mluvila o těch lécích, že jste je dřív brala, tak myslíte, že Vám ty léky pomáhaly, co jste brala? ●No tak pomáhaly mně, ale já jsem díky lékům, jsme zjistily s mamkou, že jsem aji přibrala, tak vlastně aji na tomto základě paní doktorka taky uznala, že je můžu zrušit zatím a že to mám řešit teda tím povídáním a tak, ale ty léky mně pomohly. Byla jsem sice jakoby utlumenější, jako že jsem se aji míň soustředila v práci na prácu a na děcka míň jsem reagovala, když na mě někdo mluvil, ale zase jako byla jsem klidnější a neměla jsem takový, jak někdy mívám teďka, ale to je málokdy, jako stavy úzkosti, jako že jsu nejistá a víc se…mám strach z toho cizího prostředí a z cizích lidí, a…Když se něco stane, nějaká havárka nebo něco nebo se dovím, že někdo jako aji od děcek z rodičů, který znám nebo tak, zemřou, tak to nesu aji za ty děcka, takže…Nebo v práci, když nám někdo umře ze známých lidí, tak to taky těžko nesu, když jsem ty lidi znala. ○ Hmm. ● Já vlastně teďka dělám na jiným pracovišti, než jsem dělala, ale ty lidi z toho pracoviště bývalého taky znám, takže aji tam když někdo odejde, tak to těžko nesu. Ale jako už to není takový, že usnu, jak před těma lékama. To bylo takový horší. To jsem měla stavy jako, že za to můžu já, nebo…jakoby na mě padal celej svět průběh návštěvy: doprovod povzbuzení rozhovor kladení otázek medikace partnerský přístup naplnění potřeb v přir. prostředí + +sociální opora+svépomoc spolupráce důvěra povzbuzování problémy v práci doporučení + rozebírání (nechat problém plynout) spolupráce + autonomie problémy v práci spokojenost s návštěvou + průběh vedení dokumentace pravidelnost intervence doprovod účinnost medikace vedlejší účinky dávat doporučení léčba medikací x rozhovor účinnost medikace vedlejší účinky medikace účinky: – zklidnění - zbavení probl. úzkostné potíže těžká životní situace + úzkostné potíže účinnost medikace úzkostné potíže jako, nevím. Někdy to mám aji teď, ale teď už se to dá jako snést, protože si o tom s mamkou promluvíme nebo to proberu v té práci a jsu klidnější. ○ Hmm. Dobře. A když jste teda měla ty léky od paní doktorky napsaný, tak co Vám k nim řekla ta paní doktorka? Řekla Vám nějak, proč je třeba musíte brát nebo…? ● No ona právě říkala, že to bude…že to na mě bude působit vlastně tím uklidňujícím dojmem, že mě to utlumí a že vlastně budu taková trochu zpomalenější a malátnější, že to bude ten účinek na to, no ale že když by mě ty léky nějak…jak jsem říkala, že jsem po nich začala přibírat…tak že kdyby to mělo tady ten účinek, tak že mně je stáhne a že to budeme řešit tím povídáním a setkáváním a… ○ Hmm. A to Vám tak zatím vyhovuje, že? ● No. Zatím jo. Zatím je to v pohodě. ○ Tak přeju, ať je to v pohodě, ať ty léky nepotřebujete. Bez léků je to asi vždycky lepší, že? Tak mohla byste mně říct, jestli se něco teda změnilo ve Vašem životě tím, že navštěvujete tu paní psychiatričku? ● No tak jako cítím se fakt klidnější a jsu taková, řekla bych, aji otevřenější někdy, že když mě něco fakt trápí, tak se svěřím mamce nebo v té práci těm dospělákům a jako jsu taková fakt klidnější a dokážu si ten svůj život trochu víc jako užít než před tím. Před tím jsem byla taková fakt uzavřená, taková…Myslela jsem si, že za všechny ty neštěstí a ty smůly můžu já a těžko jsem to zvládala a byla jsem uzavřená, taková…vůči těm lidem taková…jako fakt jsem se bála. Jako bojím se aji teď jo, protože vím, že ty lidi jsou někteří hodně někteří zlí. To víme všichni, ale já jsem ty lidi považovala úplně všechny za zlý, ale to…to není pravda. No a tak teď jsu fakt klidná. ○ To je fajn. ● A jsu klidná taky, protože mám přítele. ○ Jo? ● Sice není z B. (označení města), ale vídáváme se a vlastně tady ten náramek mám od něho. ○ No. To je hezký. ● Takže on je ze (označení města), tak si voláme teďka přes skype. ○ Jo. Máte skype. ● Skypujem no. ○ Hmm. No tak ať Vám to dobře dopadne ten vztah. ● No už se známe jedenáct let. ○ Už tak dlouho? No teda. ● Od dovolené se známe. A vlastně díky tomu vztahu jsu taky klidnější, protože si vždycky povíme, když se potkáme, všechno a… ○ Je to pak lepší, když člověk se může někomu svěřit. ● No. Mamce se svěřím. Někdy popovídáme s mamkou a… ○ Hmm. Dobře. Teď když se teda ještě vrátíme k té paní psychiatričce, tak navštěvovala jste někdy nějakého jiného psychiatra, než tady tuhle paní doktorku? ● Ne. ○ Jenom tady tuhle? ● Jenom tuto. ○ Hmm. A kdybyste si měla vybrat znovu psychiatra, tak jaký by ten psychiatr měl být, abyste Vy byla spokojená? zvládání problémů v přir. prostředí sociální opora účinnost sociální opora účinky: zklidnění vysvětlování + léčba medikací naplnění potřeb pacienta naplnění potřeb pacienta účinky: - zklidnění - sebeotevření - užívat si víc život neurotické + úzkostné potíže - zklidnění sociální opora sociální opora sociální opora sociální opora důvěra + rozhovor ● No říkám, aby sám…ne hnedka po první návštěvě, ale po několika návštěvách, aby třeba sám navrhl, abych mu říkala „strejdo“ nebo „teto“, kdyby to byla paní, a vlastně aby sám řekl, tak jak to řekla paní doktorka mamce a mně, že můžeme mět důvěru v to, že to nebude vědět nikdo cizí, že to budou jenom čistě naše záznamy a že to bude mět jenom ona uložený, protože v dnešní době ty lidi jsou takový, že by to dokázali dát jiným. To bych teda nechtěla. No a aby vlastně, když bych fakt měla nějakej problém, třeba ne ani psychickej a nedokázala se svěřit mamce nebo těm dospělákům, abych za ním mohla zajít a svěřit se mu a ona by to třeba se mnou probírala tak, jak paní doktorka, a kdyby se mnou pak přišla mamka, tak aby jí…o tom promluvil s mamkou, jako s každou z nás třeba…abych byla sice aji já u toho, ale aby on třeba mluvil s mamkou v té místnosti, jak je sestřička, v té před tou ordinacou. ○ Hmm. ● A potom aby…nebo přede mnou, abych to aji já slyšela tak, jak to děláme u paní doktorky. Aby se mě potom zeptala, jestli s tím souhlasím nebo ne tak, jak to děláme u paní doktorky, protože to je úplně suprový (smích). To se mně vždycky líbí, protože… ○ To se Vás paní doktorka zeptá, jestli souhlasíte s tím, aby třeba řekla něco mamince? ● No. ○ Aha. To je dobrý. ● Nebo mamka paní doktorce a... ○ Hmm. ● Aby jako mohla do toho vstoupit jako mamka nebo paní doktorka, když se o něčem bavíme s mamkou, když ona píše, aby ona do toho mohla vstoupit. To se mně taky líbí. To je takový správňácký. Ale aby se to nedověděli jiní lidí, jako cizí. ○ Hmm. Jasně. Jasně. ● Aby tady byla ta blízká důvěra tak, jak ju máme s paní doktorkou. ○ Hmm. ● Ta je úplně správňácká. ○ Dobře. A máte ještě nějaký další dojmy nebo postřehy tady k péči té paní doktorky? Jestli vás ještě něco třeba napadne, o čem jsme třeba nemluvily? ● Myslím si, že ne. ○ Jo. Vy jste vlastně mluvila ještě o té paní psycholožce, jak jste vlastně měla tu zkušenost před tou operací. ● No. ○ A ona vlastně s Vama jenom jakoby jednou byla v kontaktu, že? Jenom před tou operací nebo aji třeba potom nebo…? ● No po té operaci, po tom zákroku, když jsem teda ještě byla v nemocnici jako na…jako na pozorování, tak jsem…tak vona za mnou docházela na takový povídání. Ona taky tenkrát studovala. Doufám, že už je super doktorka. A jako fakt tenkrát ona byla taky kamarádská. To jsme si dokonce aji taky tykaly a ona říkala, že když bych měla nějakej problém…někde máme vizitku…to už nevíme kde s mamkou…že bysme se mohly ozvat a že bych za ňou mohla docházet. Zatím jsme ju nepotřebovaly, když máme paní doktorku, jo, ale tak uvidíme, ale ona byla fakt…To potom jsem jako mohla chodit po zákroku, tak jsme byly aji na chodbě. To jsme spolu seděly a povídaly si. To jsme se daly tenkrát, požadavky, očekávání, kritéria: - blízký vztah - důvěra indikátor spokojenosti - rozebírání problémů - spolupráce odb. x pečující osoba požadavky, očekávání: - důvěra požadavky, očekávání: - rozhovor - důvěra - důvěra psycholog udělat si čas rozhovor kladné interpersonální aspekty tykání x vykání blízký vztah nabídka pomoci + ochota pomoci potřeba odborné intervence rozhovor blízký vztah, sdílení myslím, z automatu čaj, jo. Tak jednou jsem kupovala já a podruhý ona mně. No a ten den po zákroku to byla sranda. To bylo…to já jsem…to za mnou byla mamka. Já jsem si potřebovala odskočit. Já jsem si neuvědomila, že jsu po narkóze čerstvě. A já jsem chtěla jít na záchod místo na mísu. Já jsem na tom záchodě málem odpadla. ○ To jste málem omdlela, že? Člověk je po té narkóze takovej, že se mu motá ta hlava, že? ● (Smích). A tak mamka zazvonila na sestřičky a tak ty pro mě přišly a mamka potom paní doktorku uviděla, tak ju zavolala, protože ona viděla…mamka viděla, že jsu rozrušená. Tak ona se ptala, co je, tak jsem jí to potom říkala a ona prej to, že si z toho nemám nic dělat, že jsem si to neuvědomila nebo co a…Říkám: „Paní doktorko, já už to neudělám.“ (Smích) ○ Už jste byla poučena. ● No, to až moc (smích). Teda už nikdy. ○ Když se teda vrátíme ještě k té paní psycholožce, tak Vy jste teda říkala, že jste s ní byla hodně spokojená, ale bylo tam třeba i něco, co se Vám nelíbilo na její péči, s čím jste nebyla spokojena? ● Ne, to nemůžu říct. Ona byla fakt dobrá. ○ Hmm. Nebo něco, co by se podle Vás mělo zlepšit na té její péči, na jejím přístupu k Vám? ● Ne. ○ Byla jste prostě maximálně spokojená. ● Úplně. ○ Jo. Dobře. A jiného psychologa jste nikdy nenavštěvovala? ● Ne. ○ Jenom tu paní psychiatričku a potom vlastně jednou jste měla zkušenost tady s touhle psycholožkou v nemocnici. ● Jo. ○ A kolik Vám bylo let, když jste takhle byla v té nemocnici, jak Vám tam ta paní psycholožka pomohla? ● Tak to si nevzpomenu. To spíš mamka. ○ Nevíte, jestli to bylo před pěti rokama, před deseti? ● To fakt nevím. ○ Nevíte. To nevadí. To potom mamka třeba mně řekne. ● Jo. ○ Dobře. A představte si, že byste byla třeba jo v nějaké třeba situaci, kdy byste třeba potřebovala nějakou pomoc psychologa, měla byste si ho vybrat toho psychologa. Tak jaký by ten psycholog měl být? ● No kamarádskej, jako abych k němu měla důvěru jako ve správnýho kamaráda nebo…abych mu taky mohla tykat tak, jak paní doktorce a abych měla důvěru v to, že zase ty zprávy, co mu řeknu nebo to, nechá si pro sebe tu zprávu, nedávat to jiným lidem a abysme si jako mohli navzájem důvěřovat tak, jak si důvěřujeme s mamkou nebo jak v práci s děckama, s těma dospělákama, co tam mám. Oni důvěřujou mně, já jim. Aby to prostě bylo vzájemný tak, jak s paní doktorkou našou teďka, takový, jak se říká lidově, na férovku (smích), a aby, jak jsem říkala, že to teďka někteří ti lidi dokážou se kamarádit jakoby a za zádama o vás říkajou věci, co nejsou pravda, tak aby takovej nebyl, spíš takovej fakt kamarádskej a férovej. Některý ty lidi, který jsem poznala, ty jsou fakt féroví. ○ To máte štěstí na lidi. neklid – důvod intervence kladení otázek povzbuzování nespokojenost - nic spokojenost neschopnost odpovědět požadavky, očekávání: - kladné interpersonální aspekty - důvěra - blízký vztah, tykání - důvěra - kladné interpersonální aspekty ● No to jo, zatím jo. Uvidím, jak to bude v životě dál. ○ Vy jste sama taková hodně kamarádská, přátelská, a to taky dělá hodně. ● No, já jsu, protože já fakt, jak mamka říká někdy, neudržím jazyk za zuby (smích). Já prostě za to nemůžu. Já někoho poznám a chcu se skamarádit. ○ Vy jste taková srdečná no. ● No otevřená. ○ Však to je dobře. Hmm. A v psychiatrické léčebně jste nikdy nebyla? ● Ne. Tam bych se teda nechtěla ani dostat. Já jsem tam totiž měla kamaráda. No teďka…teďka je tam jeden taky kamarád. No už ne, ale byl. A ten už se vlastně nevrátil ten kamarád a nevrátí se, protože ten už je někde…já sama nevím, kde von je. A von teda, než se dostal do té léčebny, tak vlastně…já vím, že je nemocnej a nemůže za to, že ubližoval děckám, ale von dokonce napadl nebo dokázal ublížit aji té jedné mistrové, a to teda…takhle bych fakt dopadnout nechtěla. ○ A Vy jste za ním byla v té léčebně se podívat? ● Ne. Tam bych teda ani nešla. ○ Nešla byste tam. A nebyla jste někdy jako ani na návštěvě za někým v léčebně? ● Ne. V léčebně ne. Jenom v nemocnicích a…v léčebně ne. ○ Hmm. Jo, jo. A Vy jste říkala, že byste se tam nechtěla nikdy dostat, tak proč byste se tam nechtěla nikdy dostat do léčebny? ● Protože tam dostávajou lidi do útlumu, pod léky a je to tam takový (pomlka)…Nevím. Působilo by to asi na mě děsným dojmem jako, že bych se bála aji těch doktorů, a neměla bych v nikoho důvěru. A asi zase bych spadla do těch svých depresí, který jsem mívala. ○ Jo. Že by Vám to spíš uškodilo, než pomohlo. ● No přesně. ○ Dobře. ● To bych teda nechtěla zažít. ○ A tak já myslím, že jste teď v pohodě, že…že jste na tom teď dobře psychicky. ● No. ○ A že máte mamku a dobrou paní psychiatričku a kamarády, kteří Vás podrží, když něco. ● No. Pana Z. (předseda sdružení pro lidi s mentálním postižením) hlavně. ○ Pan Z. má taky pořád nějaký akce, že…s ním? ● No s ním a teďka vlastně jsem se dostala vlastně díky tomu svýmu přítelovi aji ještě do jedné organizace a s těma jezdím na ještě jeden tábor a dokonce teďka díky panovi Z. a díky našemu sdružení jsem se dostala aji, že hrajeme doma divadlo…hraju…divadelní představení. ○ Jo? ● No ale to jedno divadlo hrajeme právě s panem Z. a to druhý divadlo…to si nás vzalo pod záštitu divadlo K. (název divadla). Vlastně tři z toho divadlo profesionáli si nás vzali pod patron. Taky majou s nama…jezdíme s nima taky vystupovat nebo teďka nás čeká vlastně jedno vystoupení v J. (označení místa) plus nějakej ten pobyt tam, protože vlastně po tom představení nějakej odpočinek, abysme se odreagovali, takže jako jsou to mladí herci a zkušenosti z PL + percepce ústavní péče percepce ústavní péče percepce ústavní péče sociální opora sociální opora sociální opora ale vždycky spíš má…takže s těma lidima jsme hráli, a to je vlastně taky díky panu Z., takže se dostáváme…my už jsme s něma byli vystupovat v P. (název města), v B. (název města) dokonce. Tam jsme měli tlumočníka. To byla taky sranda. Na Slovensku, u B. (označení divadla) v tom divadle. Oni to totiž ani neplánujou s nama jo. Už to nevíme, kdy. To oni se nás vždycky ptají a řeknou nám to na poslední chvíli.○ (Smích) Možná abyste se nestresovali, neměli strach z představení. ● No. Ale…tam už jsme jednou hráli, takže tam je to v pohodě. ○ Dobře. A ještě máte něco dalšího, co byste třeba mi chtěla říct o péči psychiatrů a psychologů, s čím máte nějakou zkušenost? ● (Přemýšlení) ○ Myslíte, že už jsme to tak probrali všechno? ● To my jsme o těch doktorech… ○ Jo. Vy jste mně toho řekla hodně. Dobře. Tak jo, tak to je z mé strany teda všechno. ● Jo. ○ Já Vám moc děkuju za ty informace, který jste mně řekla. Je vidět, že máte zkušenosti, a moc hezky se s Váma povídá. ● Jo. ○ Tak jo. Děkuju. Příloha č. 4 Rozhovor s pečující osobou č. 8 - ukázky Základní údaje: Matka respondentky č. 8, 54 let, vdova, zaměstnána jako účetní, střední ekonomické vzdělání. Žije se svou mentálně postiženou dcerou a rodinou syna v rodinném domě. Průběh rozhovoru: Rozhovor probíhal v rodinném domě, kde respondentka žije a trval cca 1 hodinu, 50 minut. Přepis rozhovoru (text označený symbolem ○ je přepisem otázek a poznámek tazatele v průběhu rozhovoru; text označený symbolem ● je přepisem výpovědí respondentky; text označený kurzívou vyjadřuje neverbální aspekty rozhovoru); symbol [...] znamená vynechání části rozhovoru [...] ○ A vlastně K. chodí teda k té paní psychiatričce…říkala. ● No my k té paní doktorce…už jsme teďka dlouho nebyly. Ona teda naznala, že pokud nechceme ty prášky vlastně užívat, takže je zbytečné, abysme tam chodily. My jsme chodily vždycky na kontrolu a ona kontrolovala, jak se ten stav vyvíjí, protože ona říkala: „Puberta, předpubertální stavy.“ To bych řekla, že to už všechno má K. za sebou. Ona už, když překročila tu třicítku, tak už jde spíš do toho jinýho věku, takže i se uklidnila, i se jako jo…Řekla bych, že fakt ty prášky z ní dělaly spícího člověka, takovýho jako letargickýho, takovýho…nic ju nezajímalo. Ona není…ona není zuřivá, jo. Je fakt, že ona když se rozčílí, tak dokáže bouchnout dveřmi nebo…ale určitě by nikoho v tramvaji netloukla nebo by na nikoho nekřičela nebo…jo, takže paní doktorka řekla: „Když budete potřebovat, přijdite.“ Jo…když jsme žádaly o ten posudek do toho chráněnýho bydlení, tak nám ho klidně napsala jo. Jako ona ví, že já s K. celkem dokážu vyjít nebo vím, jak na ňu, a dokážu tak jako udirigovat ju, takže my jsme s ňou ve spojení, ale jako třeba jednou za rok jenom. ○ Jako tam nechodíte prostě pravidelně. ● Nechodíme tam pravidelně. [...] ○ Jo. A můžu se zeptat…ještě teda vrátíme se k té paní psychiatričce…kdybyste mně mohla popsat Vaše dojmy, který máte z téhle paní doktorky. ● (Povzdech, přemýšlení) Je…ona je určitě velice dobrá psychiatrička, ale já jsem třeba toho názoru, že něco jiného je psychicky nemocnej člověk a něco jiného mentálně nemocnej člověk jako, protože…já to třeba beru podle K., podle jejího chování a tak. Ona někdy je třeba srovnává do stejné roviny, jak třeba lidi, kteří jsou třeba jinak psychicky nemocní, jo. Já nevím. Možná třeba tady u těchto lidí by bylo potřeba víc do nějakejch takovejch, jo…Ona třeba se strašně divila, když jsme žádaly o plnej invalidní důchod, jo, protože jednu dobu v té T. (chráněná dílna) hrozilo, že by K. vyhodili, protože nemá plnej důchod, jo, tak ona mně sama řekla: „Ona má tu vadu tak podmiňovanou i s mentalitou, i s psychikou, i s psychologií, že to se nedá určit jako jedna vada, tuto má a…jo.“ Ona říkala: „To se rozvíjí. Přebíhá se jedna do druhé.“ A jako já si myslím, že ona i s těma pacientama jako…Já nemůžu říct, že by se nám třeba nevěnovala, že by třeba neudělala, ale řekla bych, neudělala to, co bysme chtěly. Z její iniciativy to nevím teda. Já nevím. Já si to asi představuju jinak, než…jo. Já si myslím, že tito lidi ani nepotřebujou psychiatra. Já bych řekla, že ti potřebujou psychologa. Člověk, kterej se do nich vžije a kterej jim dokáže určitý problémy logicky vysvětlit, jo, že třeba opravdu, když ten, já nevím, M. řekne třeba: „Já chcu chodit s touto a s touto holkou ona mně dělá to a to…,“ tak aby vyloženě o těch problémech s těma lidima mluvil, což ona nedělá, jo. Ona…ona se zeptá: „K., jak se máš?“ K. jí povykládá: „Byla jsem na dovolené. Byla jsem v táboře. Chodili jsme na diskotéku.“ Jo a ona napíše do zprávy. Komunikuje. Zdravotní stav je stabilizovaný a…jo. Já nevím. Já jsem nikdy na psychiatrii nechodila. Možná třeba za rok za dva už to budu taky potřebovat, jo, ale jako toto já si jako nepředstavuju jako návštěvu doktora, jo, protože ty děcka fakt potřebujou vyloženě vyslechnout, ale nejenom vyslechnout, ale i třeba s něma komunikovat, jo, vopravdu je vyslechnout s tím, že ona Vám povykládá i věci důležitý i nedůležitý, a Vy na ně musíte zareagovat, jo, protože fakt asi je to o té komunikaci [...] [...] ○ A kdybyste měla ohodnotit péči té paní psychiatričky o K. známkou jako ve škole od jedničky do pětky, tak jakou známku byste jí tak dala? ● Tak trojku. ○ A můžete říct proč? Ještě to víc specifikovat? ● No protože vlastně ona s ňou jakoby nekomunikuje. Ona ju jenom vyslechne. Ona nekomunikuje na to, jestli…proč se jí tam líbilo, jak se jí tam líbilo nebo jakej ten kamarád je nebo jestli ho zná dobře nebo špatně. Ne. Já věřím, že ona má vymezenej čas svým způsobem, třeba tam má jiný pacienty, kteří jsou třeba horší na tom než K. My žádný problémy nemáme, tudíž jsme za deset minut venku, ale…nevím. [...] ○ A jak jedná s Vámi jako s maminkou K.? ● Dobře, dobře. Jako ona se mnou jedná tak, že ví, že třeba ví, že já K. dokážu ovládnout, ale v dobrým slova smyslu, jo, že s ňou nemanipuluju, jo, že bych třeba jako…zkrátka se mnou jedná normálně, normálně jako bych řekla, klasicky, jo. Ona se mnou třeba promluví jenom čtyři slova, jo. Ona třeba řekne: „Jak se máte? Jak se Vám K. jeví?“ jo. Já řeknu: „Dobře, normálně.“ A ona to dál nerozvádí, jo. „Máte nějaký problémy?“ Já říkám: „No ne, nemáme.“ Jo, ale ona se nezeptá, proč je nemáme nebo jak je nemáme, ne. Jo, takže třeba s K. mluví třeba, já nevím, deset minut a se mnou třeba jenom pět…dvě minuty, jo, a teď už třeba v posledku, když jsme tam chodily, tak jsme chodily obě zaráz, jo. A ona…ona třeba K. vzala vždycky fotky nějaký z dovolených nebo tak, jo. Já jsem ju nechala mluvit K. a ona si s ňou vykládala jako tak, že jí odpovídala, jo. Třeba řekla: „Toto je,“ řekla paní doktorce, „toto je můj kamarád a toto je moja kamarádka,“ a paní doktorka řekla: „No vidíš to, no vidíš to. To je v pořádku. No vidíš to. Ty dokážeš…jako jak se máš dobře, jezdíš na dovolený.“ A to…šly jsme. ○ Hmm. Myslíte, že to je dobře, že tam třeba jste zároveň s tou K.? ● Ne. ○ Proč? ● Já totiž…já jsu…mně třeba i vadilo to, že ona nechtěla, aby tam K. chodila sama. ○ A řekla Vám, proč jako nechce? ● Ne, ne. Já třeba bych viděla to, že ona by tam měla jít sama. Ona teda paní doktorku jako zbožňuje. Ona, si myslím, že tam klidně sama mohla jít. Když by měla nějakej problém, že by se dokázala paní doktorce s tím problémem svěřit, ale já si myslím, že paní doktorka není zrovna ta, která by jí dokázala ten problém vysvětlit. Nevím, možná jo, ale mně ona…ve mně nebudí ten dojem, že by s tou K. třeba si povykládala způsobem tak, jak já, že jí řeknu: „K.,“…my třeba máme už asi takovej osmiletej boj kvůli M. (kamarád respondentky, také s lehkým mentálním postižením), jo, a si myslím, že ona s ní toto nebude probírat. A myslím si, že právě od toho to je, aby ten člověk, když k tomu psychiatrovi jde, aby mu mohl říct cokoli a ten psychiatr aby ho za to neodsoudil. Já nevím. Ona by ju třeba neodsoudila, ale myslím si, že by s ňou nedokázala komunikovat…[...] Tak já si myslím, že tyto věci ona by té doktorce vůbec nedokázala říct, protože by věděla, že ta doktorka jí na to nebude vůbec reagovat, jo, a my jsme v té době vlastně přišly za ňou, protože K. byla fakt úplně mimo, jo. Ona nechtěla chodit do práce, ona brečela, tak ona jí nasadila prášky a to bylo jediný, co udělala. Že by si ju vzala do místnosti vedle a vyslechla ju…nee. ○ Myslíte, že kdybyste měly fakt nějakej vážnej problém, tak že se na ni můžete na tu psychiatričku obrátit nebo…? ● No obrátit se můžeme, kdykoliv. To jako není problém. Obrátit se na ňu můžem kdykoli. Ona kdykoliv jí zavolám, ona nás vezme, ale asi ten problém nevyřeší. Jako řekla bych, že ona všecky problémy se snaží řešit lékama, jo, ale to asi nepůjde vždycky. Já zrovna teda nejsu člověk, kterej by musel polykat léky, jo, a tím, že s tou K. vlastně žiju a že ta K. rostla mně před očima a viděla jsem všechny její proměny, tak svým způsobem bych řekla, že to povykládání a to vyřešení… [...] ○ A zaznamenala jste nějaké změny u K. tím, že chodí k té paní psychiatričce? ● Ne. Akorát to, že K. jí povykládá, ale ona stejně povykládá vám, stejně povykládá mé sestře, ona stejně povykládá některé tetě, když ju někde potká…to je tak na stejné úrovni, jo. Ona si ani neuvědomuje nebo to nebere tak, že šla k paní doktorce, jo. ○ Vy jste mluvila i o tom, že brala nějakou dobu léky. Tak co to bylo za léky, jestli se můžu zeptat? ● Deprex. ○ Jo. Hmm. ● Protože ona paní doktorka…v té době už K. byla deset kilo přibraná a ona tvrdila, že jí to utlumí chuť k jídlu, že to jako jsou léky, který berou anorektičky nebo na bulimii nebo něco takovýho, jo, ale opravdu ta K. to jídlo zbožňuje. To je její životní krédo se najest, jo. [...] ○ Tak bylo na tom něco pozitivního, že ty léky brala? Zaznamenala jste nějaký…? ● No to, že byla…ona si sedla a dívala se na vás, jo. Pomalu přestala komunikovat. Byla taková hodně utlumená, a i když brala jenom půlku toho Deprexu, protože ona ta paní doktorka řekla, že to je minimální dávka, protože ona brala asi úplně ten úplně nejslabší, jo, tak ona z toho byla úplně mimo, jo. Možná…možná byla i utlumená tak, že neprožívala ty emoce, který třeba prožívá teďka, jo, ale celkově byla taková jako úplně…Říkám, ona ráno sedla do tramvaje, ona usnula a probudila se někde na konečné nebo zpátky jela z práce, usnula a probudila se tady u nás na konečné, jo. ○ Takže jste to potom jakoby vysadily nějak z vlastní jako…nebo jste to konzultovaly s paní doktorkou? ● Ne. S paní doktorkou zkonzultovaly jsme to. Já jsem jí to takhle teda vykládala a říkala jsem jí, že jestli by bylo dobrý to vysadit zkusit a ona řekla, že ne, v té době, jo, ale potom jsme tam byly asi za tři měsíce a ona se zeptala teda, jak se K. má. Já říkám, že jako dobře, a ona řekla: „Myslíte si, že ty léky můžem vysadit?“ Já jsem říkala, že určitě jo, protože K. nemá žádný psychický stavy, že by měla nějaký…zuřivý…ze situace nebo něco. Od té doby jsme to nebraly, jo, protože to bylo zas v době, kdy ona…a to teda když zemřel manžel, tak já jsem se teda obávala K. reakce jo, protože ona věděla, že manžel měl těžkou mozkovou mrtvici, jo a ho odvezla helikoptéra, jo. Ona teda u toho nebyla, ale já jsme jí to teda jako řekla, protože jsme jeli na chalupu a já jsem se vrátila z chalupy sama a do té nemocnice nesměla za ním. Věděla, že je to hodně vážný, jo, a věděla…slyšela mě, že telefonuju každej den, že tam chodím za manželem, a…My jsme to naplánovali tak, že on měl pohřeb a K. nebyla doma, jo, takže…To stejný jsme udělali, když byla vnučka…umřela v době, kdy K. byla na táboře, jo, protože to jsou takový ty stavy, kdy…No já jsem jí vždycky říkala: „Víš, K., musíš si na taťky vzpomenout, jak tady sedí v křesle, chová M. (jméno kocoura) na klíně a dívá se na televizu, protože to je nejlepší.“ Jo. No a ona třeba potom…to tak trvalo asi půl roku…vždycky říkala: „Víš, mami, mně se zdálo, že taťka sedí u mě u postele,“ jo, tak já jsem potom šla teda za tou paní doktorkou a řekla jsem, co se nám teda stalo, a že teda se bojím, aby se K. třeba jako za delší dobu, až se jí to rozleží v hlavě…No a ona nám nenabídla léčbu práškama, jo. Ona řekla: „To se spraví. To bude dobrý. Když jste to zvládly už teď, tak to jako zvládnete dál, když…vy si s K. víte rady,“ jo. Tak to jsem teda jako byla docela…já nevím, já nevím. Mně paní doktorka naša na obvodě dala do dlaně dva prášky, jo. Řekla mně: „Dneska sníte jeden, zítra sníte druhej. Víc vám nedám. A kdyby vám bylo hodně špatně, tak přijďte za mnou,“ jo, jenomže já jsem, abych vám pravdu řekla, já jsem ani moc ty prášky nepotřebovala, protože já mám tak nějak v té hlavě nastartovaný, že mám K. a já vím, že je to tragédie. [...] ○ Hmm. Takže si myslíte, že třeba ta komunikace toho doktora V. jako byla lepší než ta komunikace té paní doktorky? ● Možná jo, ale ona jako i třeba sama řekne: „Kdy půjdeme za paní doktorkou C. (psychiatrička)?“ Já říkám: „No můžeme jít hned. Řekni, objednáme se…“ „Nee, tam nemusíme. Já nepotřebuju, ale mohly…až přijedem z dovolené, mohly bysme paní doktorce jít povykládat.“ Jo, ona to řekne takhle, jo, ale ne že třeba by mně řekla…já nevím…: „To mě trápí. Já to potřebuju paní doktorce říct.“… Ne. Jo. ○ Hmm. Takže spíš to má jako nějakou možnost zase člověka, s kterým si může popovídat. ● Proto říkám, že třeba právě jako v tomto směru bych řekla spíš psycholog, jak ten psychiatr, jo, protože to je taková ta komunikace, kdy ona sice komunikuje se mnou, ona to vykládá mé sestře a vykládá to všem, koho potká, když se někde potkáme, ale i teda jako…jo. ○ Hmm. Vlastně ona má tu zkušenost teda s tou psycholožkou z té nemocnice. A byla jste třeba někdy u toho, jak si spolu povídaly nebo…? ● Ne. Nebyla. ○ Takže když byste…jestli byste mohla nějak ohodnotit tu psycholožku? ● Já si myslím, že to bylo úplně bezproblémový. Já jsem s ňou mluvila jenom po telefonu, jo, protože to když šla K. z nemocnice, tak ona řekla, že když bysme potřebovaly nějakou zprávu, tak že…protože ona do zprávy napsala jenom krátce: Pacientka komunikovala. Jo…že klidně nám zprávu napíše. A taky říkala: „K. je dobrá, jako to je výborný, ona komunikovala se mnou, byla se mnou přátelská. Ona se na mě těšila. Kdykoli jsem jí cokoli řekla, udělala.“ Jo, to ona jako udělá. Ona…já si myslím, že ona když v tom člověkovi nějak ucítí, že je to blízká duše, jo jakoby, tak tam ten problém jako nemá. Jako ten strach a ta panika z ničeho… [...] ○ A tenkrát myslíte, že ta paní psycholožka jí opravdu pomohla, jestli…? ● Já si myslím, že jo. Já si myslím, že tenkrát jí hodně pomohla, protože ona ta K. zřejmě asi potřebovala mě, moju blízkost, protože ona neznala něco jiného v té době, že by někdo by ju mohl ochránit tak, jak třeba já. Já bych ju neměla čím ochraňovat, protože to je taková ochrana…jakoby vidina ochrany a jako samozřejmě, kdyby nastaly nějaký komplikace nebo něco, tak já budu úplně mimo, ale kdybych já možná tam byla jenom ten jeden den, když ona by se probírala z té narkózy a viděla mě, jo, tak by to bylo v pořádku. [...] a to si myslím, že právě ta doktorka S. (psycholožka) jí hodně pomohla tady v tomto, protože ona za ňou chodila vždycky ráno a pak, než šla z práce dom, tak za ňou šla a vždycky říkala: „K., neboj se. Já ráno zase přijdu. Povykládáš mně, co bylo v televizi,“ jo, protože ona se tam pak chodila dívat na televizu a to, takže to si myslím, že ta jí pomohla. [...] ○ Ne. Jenom tady tahle byla jediná. A v léčebně K. nikdy nebyla, v psychiatrické? ● K. nebyla. Ani bych ju tam nikdy nechtěla dat. Jako to jsem řekla hned paní doktorce na psychiatrii, že nikdy bysem, i kdyby to byl stav, který by potřeboval hospitalizaci, tak si klidně na ňu vezmu třeba dovolenou a klidně, já nevím, spolu odjedeme někam úplně daleko a že si ju vyléčím sama. [...] ○ A myslíte, že ti odborníci mají zkušenosti s lidma s mentálním postižením? ● No já bych řekla, že ne, protože to je teďka, bych řekla, takový to, jak říká paní magistra Š. (ředitelka ÚSP pro lidi s mentálním postižením), a dávám jí za pravdu, dřív ti lidi byli zavření doma, jo. Dívali se jenom za oknem a ta dědina věděla, že ten člověk je, že existuje, ale jako ten člověk nesměl jít na ulic, protože okamžitě po něm děcka házely kamenama, okamžitě se k němu všichni chovali odtažitě, všichni zavírali dveře, zavírali okna, takže ti rodiče si nechali ty děti. A na čem by ti doktoři se naučili, když oni ani nevěděli, že to děcko funguje, jo. A pak najednou tomu dítěti umřou rodiče a to dítě se dostane do ústavu a teprv v tom ústavě ti…ti psychiatři vlastně jakoby to děcko dostanou do ruk, ale ono už je třeba dospělí a oni nevidijou, jak vyrůstalo, co všechno třeba muselo přežít, jaký zklamání v něm se tam v té dušičce odehrávaly a co všechno…a že je třeba…proč sedí v koutě, proč je třeba zatrpklá, proč nechce mluvit, proč nechce komunikovat. Když tak vyrůstala, když věděla, že někdo přijde k nim na návštěvu, ona sedí ve vedlejší místnosti a nesmí promluvit, no tak jako jak potom to děcko donutíte, když je mu čtyřicet dva…já říkám děcko aji, když je mu padesát…aby najednou s cizíma lidma komunikoval, když to mělo celej život zakázaný? A jak se ti doktoři mají naučit? Já vím, teorie je teorie, ale praxe je jiná. A já si myslím, že každej takovej člověk, kterej tomu psychiatrovi pronde rukama, tak se na něm musí učit. A je sto a je sto nemocných a každej má tu nemoc trošku jinou. [...] ● Jo. To…to si myslím, že když ten člověk fakt nepřijde přímo do kontaktu, jo. On by třeba měl s těma děckama jet na dovolenou, aby věděl, jak se dovedou chovat jinak, jo. On by s nima třeba měl jet na zájezd nebo s nima třeba jít do té školy, jo. Tam oni chodijou na tu večerní školu, jo, aby bezprostředně viděl, co ty děcka dokážou, který…udělat nebo neudělat, jo, protože to, že to děcko si k němu sedne do ordinace, na tom se asi fakt moc…Říkám, on si to přečte v knížkách. Teorie je naskládaná do odstavců, ale v životě je to úplně jinak, jo. Myslím si, že pokud by chtěl být dobrým doktorem tady v tomto, tak to musí zažít na vlastní kůži. [...] Příloha č. 5 Specifika participace osob s lehčím stupněm mentálního postižení v kvalitativním výzkumu 1. Problémy spojené s participací osob s mentálním postižením ve výzkumu V této kapitole uvádím nejčastější problémy spojené s participací osob s mentálním postižením ve výzkumu, zmíněné v dostupné literatuře: Nedostatek vhodných výzkumných metod (Larsson, & Larsson, 2001; Horrell, et al., 2006; Walsh, & Kastner, 1999). Kognitivní a komunikační limity osob s mentálním postižením: Kognitivní a komunikační limity znemožňují často osobám s mentálním postižením porozumět položkám výzkumu, číst je, verbálně na ně odpovědět a sdělit svůj příběh v lineární posloupnosti času a místa. Jejich sdělení jsou tudíž často fragmentována do krátkých a jednoduchých slovních frází (Larsson, & Larsson, 2001; Horrell, et al., 2006; Walsh, & Kastner, 1999; Richardson, 2002). Podle výzkumu Horrell a kolektivu (2006) je však většina osob s lehkým mentálním postižením schopna zodpovědět otevřené otázky a vybavit si a popsat například poslední návštěvu u lékaře. Předsudky: Lidé s mentálním postižením jsou často považováni za neschopné posoudit svoje zdravotní potřeby a zkušenosti (Horrell, et al., 2006). Richardson (2002) doporučuje výzkumníkům se osvobodit od takových atribucí neschopnosti, které považuje za výsledek sociálně vykonstruovaných bariér, a klade také důraz na dobré poznání participanta s mentálním postižením. Tendence souhlasit: Téma „tendence k souhlasu“, často zmiňované v odborné literatuře, vnímá Richardson (2002) jako kontroverzní. Tendence k souhlasu je podobně jako jiné tradované typické charakteristiky osob s mentálním postižením (viz kapitola 1.4) spíše ovlivněna vnějším kontrolujícím prostředím než postižením samotným (Rapley, & Antaki, 1996; Stalker, 1998; obojí cit. dle Richardson, 2002). Finlay a Lyons (2002) připisují tendenci souhlasit multifaktoriální kauzalitu. Tendence k souhlasu dle zmíněných autorů souvisí se submisivitou, sugestibilitou, ale může k ní přispívat také nevhodně formulovaná otázka, která zahrnuje příliš mnoho slov. Člověk s mentálním postižením může odpovědět kladně, když nedůvěřuje svému vlastnímu úsudku, ale spíše úsudku blízké osoby a nechce veřejně vyjádřit nesouhlas s touto osobou, nebo když neporozumí otázce, případně jí porozumí jinak či nezná odpověď (Finlay, & Lyons, 2002). Ve výzkumu Richardsona (2000, cit. dle Richardson, 2002) všichni participanti při četných příležitostech demonstrovali, že neodpovídali „ano“, když mysleli „ne“. Riziko tendence souhlasu se sníží, když jsou participanti informováni o tom, že k jejich odpovědím bude mít přístup pouze nezávislý výzkumník (Larsson, & Larsson, 2001). Finlay a Lyons (2002) prezentují strategie k redukci rizika tendence k souhlasu prostřednictvím modifikace znění otázek. Problematika kladení otázek: Lidé s mentálním postižením odpovídají stručně, ale když jsou vyzváni, často na otázku odpovídají podrobněji (Richardson, 2002), proto Richardson doporučuje využívat otevřené otázky, které nabádají k detailnějším odpovědím. Pokud má člověk s mentálním postižením problém odpovídat na otevřené otázky, je potřeba mu nabídnout otázku ve formátu buď/nebo (Horrell, et al., 2006; Richardson, 2002). Je však lepší položit otevřenou otázku, i když se výzkumníkovi dostane málo podrobné odpovědi, než pokládat otázky typu „ano/ne“ a „buď/nebo“, kde hrozí větší zkreslení (Finlay, & Lyons, 2002). Richardson upozorňuje také na riziko příliš abstraktních a nejasných otázek. Finlay a Lyons (2002) prezentují strategie k redukci tendence souhlasu. Doporučují volit otázky ve formátu „buď/nebo“ místo „ano/ne“; zahrnout i možnost „já nevím“, zjednodušit znění otázek, zajistit jejich srozumitelnost po obsahové i gramatické stránce, ptát se na příklady, testovat otázky v předvýzkumu. V případě otázky s odpovědí „ano/ne“ je možno provést tzv. test tendence souhlasit, např. obráceným zněním otázky (Sigelman, et al., 1981a, 1981b; obojí cit. dle Finlay, & Lyons, 2002). V případě otázek „buď/nebo“ je však třeba dbát na to, aby nebyly příliš dlouhé a aby si respondent po zaznění otázky zapamatoval obě varianty (Finlay, & Lyons, 2002). Také G. Larsson a B. W. Larsson (2001) doporučují zjednodušit znění otázek výzkumného nástroje. Pokud respondent otázce nerozumí a chce otázku lépe vysvětlit, je potřeba nové znění otázky promyslet stejně dobře jako znění původní, aby nedocházelo ke změně významu otázky (Finlay, & Lyons, 2002). Je-li daná otázka kladena znovu (pro kontrolu například v některých dotaznících) je třeba respondentovi s mentálním postižením zdůraznit, že je to součást procedury výzkumu a že to neznamená, že by poprvé na otázku odpověděl špatně (Finlay, & Lyons, 2002). Někdy se otázka ptá na skutečnost, o níž respondent nikdy nepřemýšlel, pak může být respondent nejistý (Finlay, & Lyons, 2002). Týkají-li se otázky vyjádření spokojenosti např. se službami, je důležité, aby tazatelé nebyli zahrnuti v systému respondentovy opory (Finlay, & Lyons, 2002). Souhlas s účastí ve výzkumu: Aby jedinec s mentálním postižením mohl vyjádřit svůj souhlas nebo nesouhlas s participací ve výzkumu, musí k tomu mít dostatečnou mentální kapacitu, tento proces musí proběhnout v atmosféře dobrovolnosti a respondent musí dostat vhodným způsobem důležité informace (Turnbull, 1977; cit. dle Freedman, 2001). Zvláště v případě, že participace ve výzkumu přináší rizika nebo nulové výhody pro respondenta, by měla být požadována vyšší kapacita k souhlasu (Dresser, 1996; cit. dle Freedman, 2001). V případě, že je respondent zbavený způsobilosti k právním úkonům a rozhoduje za něj opatrovník, je vždy vhodné, pokud to mentální stav respondenta umožňuje, zjistit, zda se chce výzkumu účastnit. Dresser (1996; cit. dle Freedman, 2001) uvádí, že i když je respondent neschopný poskytnout informovaný souhlas, může být schopný vyjádřit své pocity týkající se účasti ve výzkumu. Pokud má respondent s mentálním postižením námitky, vyjádřené verbálně či neverbálně, neměl by být do výzkumu zapojen, i když opatrovník s tím souhlasí (Freedman, 2001). Jedná se o tzv. metodu dvojího informovaného souhlasu, který respektuje etické principy autonomie a sebedeterminace osob s postižením (Resau, 1995, cit. dle Freedman, 2001). V opačném případě, kdy respondent s účastí ve výzkumu souhlasí, ale opatrovník ne, doporučuje Freedman se s opatrovníkem i s jemu svěřenou osobou sejít, vše znovu vysvětlit, probrat, zodpovědět případné otázky, případně dát opatrovníkovi přečíst dotazy a nabídnout mu, aby byl u rozhovoru přítomen. I přes zmíněné problémy Horrell a její spolupracovníci (2006) výzkumem zjistili, že lidé s mentálním postižením jsou schopni participovat na kvalitativním rozhovoru, jak již bylo zmíněno v části 5.2., jsou-li ovšem provedena potřebná opatření zmíněná výše. 2. Další doporučení a inspirace Richardson (2002) popisuje dobré zkušenosti se skupinovými setkáními, na nichž měli participanti s mentálním postižením svobodu ve výběru témat k diskusi. Dále zdůrazňuje důležitost aktivního ticha, kdy respondent může přemýšlet o zadané otázce a rozhodovat se, zda se k danému tématu více vyjádří. Výzkumník by měl respondentovi poskytnout čas, než se začne zabývat další otázkou. G. Larsson a B. W. Larsson (2001) doporučují pro rozhovor vybrat takové respondenty s mentálním postižením, kteří jsou schopni se k danému tématu smysluplně vyjádřit, přičemž rozhovor má vést osoba, která má praktické zkušenosti s lidmi s mentálním postižením. V jejich výzkumu rozhovory trvaly 45 – 90 minut včetně přestávek, probíhaly v domácím prostředí respondentů a konaly se bez přítomnosti rodičů a pečovatelů. Rozhovory prováděné Horrell a spolupracovníky (2006) trvaly 10 – 35 minut. Je nutné také respektovat únavu respondentů a zařazovat přestávky (Larsson, & Larsson, 2001). Nejenže je možné osoby s mentálním postižením do výzkumu zapojit, ale je také možné jim srozumitelnou formou prezentovat výsledky. Např. Richardson (2002) zmiňuje možnost napsat výzkumnou zprávu v dvojím provedení; akademickým jazykem a jazykem „přátelským k lidem s mentálním postižením“.
