Realizace poskytování sociální služby

Realizace
poskytování
sociální služby
Společnost
C-M- T je
občanské
sdružení
sdružující
pacienty
s nemocí
Charcot-Marie-Tooth (dále jen CMT), jejich rodinné příslušníky, přátele a spolupracující
lékaře (většinou z FN Motol). Nemoc CMT je dědičná neuropatie, která postihuje periferní
nervy. Tato nemoc je neléčitelná. Samotní pacienti a ani odborní lékaři nejsou o této nemoci
dostatečně informováni a často dochází k chybné diagnostice. Nemocí CMT disponují cca
4 tisíce lidí v ČR.
Základní činnosti poskytované služby:
1. sociální poradenství
2. zprostředkování kontaktu se společenským prostředím
3. pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí
Cílová skupina:
Osoby postižené dědičnou neuropatií předmětné oblasti a jejich rodiny. odborná
veřejnost z předmětné oblasti.
Popis realizace poskytování sociální služby:
Společnost C-M- T je nestátní neziskovou organizací, která během své více jak sedmileté
činnosti úspěšně naplňuje své poslání - pomoc zdravotně postiženým chorobou CMT a jejich
rodinám. Během této doby rozšiřuje svoje aktivity, jak co do rozsahu. tak kvantity
a v neposlední řadě i kvality. Strategickým cílem je nepřetržité poskytování kvalitních
komplexních poradenských služeb z jednoho místa s maximálním využitím moderních
technologií (internetové poradenství, telefonická asistence, apod.) a moderních metod
související s reintegrací této cílové skupiny do běžného života. Rozsah poskytovaných služeb
je velmi rozsáhlý a flexibilně reaguje na požadavky klientů. Pro hladké zajištění těchto
činností disponuje Společnost C-M- T v rámci projektu i odborným zázemím, které tvoří
pracovník v sociálních službách v centru a především experti v oblasti zdravotnictví. práva.
ekonomiky a v sociální oblasti.
Společnost C -M- T jako poskytovatel sociální služby - odborného
dle dikce § 37 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách zajišťuje zejména:
poradenství
poskytnutí informace směřující k řešení nepříznivé sociální situace prostřednictvím
sociální služby.
poskytnutí informace o možnostech výběru druhu sociálních služeb podle potřeb osob
a o jiných formách pomoci, například o dávkách pomoci v hmotné nouzi a dávkách
sociální péče.
poskytnutí informace o základních právech a povinnostech osoby, zejména
v souvislosti s poskytováním sociálních služeb, a o možnostech využívání běžně
dostupných zdrojů pro zabránění sociálního vyloučení a zabránění vzniku závislosti
na sociální službě,
poskytnutí informace o možnostech
se spolupodílejí na péči o osobu,
podpory
poskytnutí poradenství
a psychologie,
orientace
v oblastech
členů rodiny
v
sociálních
v případech,
systémech,
kd~
práva
pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.
Specifické cíle:
o
o
o
o
o
Poskytování konzultačních služeb dle konkrétních potřeb klienta. Tyto služby jsou
poskytovány sociálním asistentem za účasti odborníků z oblasti jak zdravotnické, tak
sociální či jiné.
Vytváření a provoz databáze sociálních poradců, asistentů či jiných odborných
konzultantů, kteří pomáhají k integraci do běžné společnosti.
Zprostředkovávání komunikace mezi pacienty a institucemi.
Organizace setkávání (jednodenních i víkendových, apod.) cílové skupiny a jejich
rodin s cílem vzájemného poznávání, aktivního odpočinku a možnosti řešení
společných problémů související s chorobou.
Podpora osvěty a poskytování informací - hlavní aktivitou je vydávání pravidelného
bulletinu či jiná publikační činnost v rámci mimořádných událostí (konference.
workshopy, apod.), průběžná aktualizace informací na speciálním webovém portálu www.c-m-Lcz. a organizace osvětových a informačních akcí (setkání. konference,
prezentace, apod.)
Další činnosti:
o
o
o
o
vytváření a aktualizace seznamu lékařů a dalších zdravotnických odborníku
seznámených s CM'1' problematikou
vytváření a aktualizace seznamu výrobců a dodavatelů pomůcek vhodných pro CMT
pacienty
zlepšování informovanosti rodin, odborníků a veřejnosti o problematice CM'1'
shromažďování finančních prostředků pro organizování podpůrných programÚ
a rovněž pro výzkum CM'1'
Důvody potřebnosti poskytované služby:
V současné době neexistuje specifická léčba této choroby, která postihuje občany bez
rozdílu věku, vzdělání či pracovního zařazení. Rovněž se jedná o nově definovanou chorobu.
která ovšem s využitím podpůrných nástrojů a navazujících služeb umožňuje téměř úplné
začlenění do společnosti. Choroba Charcot-Marie- '1'ooth neboli CM'1' je nejobvyklejší dědičná
neuropatie. V České republice je odhadováno na čtyři tisíce pacientů a významná část z nich
se společně s odbornou veřejností, rodinami pacientů a příznivci sdružila a v roce 1999
založila toho občanské sdruženÍ. které se dále systematicky rozvíjí dle potřeb klientů. Toto
specifické sdružení je pro tuto početnou cílovou skupinu v ČR pouze jedno a tudíž je zřejm)
požadavek podpory jeho dalšího rozvoje.
CMT je rozšířena celosvětově, vyskytuje se ve všech rasách a etnických skupinách.
Přestože byla objevena již roku 1886 třemi lékaři (Jean-Marie Charcot Pierre Marie
a Howard Henry Tooth), onemocnění zůstalo pro lékaře i širokou veřejnost záhadou.
U pacientů s CMT se postupně zhoršuje hybnost dolních (a posléze i horních) končetin jako
následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na končetinách slábnou, protože postižené
nervy je dostatečně nestimuluj Í. Navíc dochází i ke zhoršování funkce senzorických nervli
zprostředkovávajících vnímání bolesti, doteku, hluboké citlivosti atd. Na rozdíl od svalových
dystrofií, při nichž je postižena svalová tkáň, choroba CMT postihuje nervy, které svaly
zásobují. CMT není smrtelné onemocnění a nijak nezkracuje očekávanou délku života.
Publicita projektu se provádí články do novin, na webových stránkách Společnosti
C-M- T, při osobních setkáváních, kongresech nebo letáčky o projektu, které jsou umísťovány
na veřejných místech, kde se mohou, dle předpokladu, klienti pohybovat.