O rodině s mentálně postiženým dítětem z pohledu zdravého

O rodině s mentálně postiženým dítětem z pohledu zdravého

Strana 1 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
Závěrečná zpráva z výzkumu o rodině s mentálně
postiženým dítětem z pohledu zdravého sourozence
Tento výzkum si klade na cíl analyzování vývoje a názorů zdravých
sourozenců, kteří mají sourozence s mentálním postižením z pohledu jak
samotných zdravých sourozenců, tak z pohledu rodičů, kteří vývoj zdravého
sourozence sledují již od prvních krůčků. Výzkum se snaží zaměřit především
na formulaci názorů a postojů k samotné představě rodiny, jejího vývoje a
ovlivnění do dalšího života. Představa postiženého sourozence, v nás
zanechává pocity strachu a nevědomosti. Dokážeme si ale představit pocity,
které by nás provázely realitou? Starost o někoho s mentálním postižením a
život s ním v nás zanechá nesmazatelné stopy, které se projeví jak v utváření
názorů na svět, tak ve vývoji společenských postojů.
Po celou dobu zkoumání jsme se drželi v kvalitativní rovině výzkumu, který
nám dovolil širší pole působnosti za využití Grounded theory (zakotvená
teorie). Kvalitativní výzkum nám umožní uchopit téma bez potřeby předem
formulovaných hypotéz a dovolí nám nechat se unášet vlastními příběhy
jednotlivých rodin. Naši respondenti nebudou odkázáni na striktně dané
zázemí a omezené odpovědi. Pokusíme se o novou zakotvenou teorii, která
bude věrně popisovat zkoumanou oblast bez omezení předem daných zájmů
a bude flexibilně uchopitelná na různé situace spojené s výzkumem.
Jako výzkumnou techniku jsme zde využili analýzu textů a poznatky
z prezentací ostatních výzkumných skupin. Pro tuto analýzu textů i závěrečné
prezentace nám byly nápomocny polostandardizované rozhovory
Strana 2 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
z předchozího výzkumu Michaely Walter ‘Rodina s postiženým dítětem z
hlediska sourozenectví‘ z roku 2011.
Výběr respondentů pro tyto polostandardizované rozhovory proběhl na
základě smluvených kontaktů se zdravými sourozenci a jejich rodiči. Hlavní
kritériem pro výběr vzorku byly sourozenci bez mentálního postižení žijící,
nebo kteří nějakou dobu svého života žili, se sourozenci ve společné
domácnosti, případně jsou zodpovědní za jeho péči i dnes. Výzkumu se
účastnilo 13 rodin, ať už zastupující zdravé sourozence nebo rodiče mentálně
postiženého – jako kontrast se účastnila i rodina z Nového Zélandu a zdravý
sourozenec s Velké Británie. Výzkumu se účastnila i sama tazatelka, která by
svoji rolí pohodlně rozšířila řady zdravých sourozenců a často vystupovala
s vlastními a podnětnými názory.
Samotné analyzování daných rozhovorů proběhlo v rámci dubna a května
2011. Výzkumná skupina se skládala z pěti studentů druhých a třetích
ročníků oboru Sociologie a sociální politiky/sociální antropologie na ISS FSV
UK a dalších dvou oddělených skupin skládajících se ze tří až čtyř členů. Na
konci měsíce května proběhla závěrečná prezentace dosavadních výsledků,
která byla založena na vzorkování výzkumných rozhovorů s využitím
Grounded theory. Skupiny si mohly navzájem porovnat své výsledky a
vyzkoušet si Grounded theory v praxi.
Analýza textů bez toho, aniž bychom byli ovlivněni dosavadními
konkrétními výsledky Michaely Walter, nám umožnila nově zaplnit kategorie
dané na začátku výzkumu a získat nové kategorie, které nám výzkum
rozšiřují. Vzhledem k práci tří skupin jsme mohli pozorovat zvlášť každého
výzkumníka, který k jednomu a tomu samému výzkumu může přistupovat
s vlastní originalitou.
Naše analyzování bylo rozděleno na tři důležité části
Strana 3 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
Seznámení s tématem i s dostupnou literaturou
-
Shromažďování poznatků k již daným kategoriím a jejich následné
porovnávání s ostatními kolegy ve skupině
-
Vymezení nových kategorií a dalších návrhů na zaměření
výzkumu
I přes prvotní problémy mezi členy se naše skupina pravidelně scházela
několikrát týdně, aby své poznatky konzultovala s ostatními a nevznikla zde
mezera pro nepochopení a nevědomost o práci ostatních.
Témata, která nám vyšla, zachovávají strukturu nabízených kategorií
s přidáním dvou dále rozpracovaných témat a tří návrhů na další zkoumání.
Základní témata výzkumu:
- Pojetí sebe sama
- Pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny
- Prožívání v dětství a v dospělosti
- Pojetí potřeb zdravého sourozence, jejich naplňování či
nenaplňování
- Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti svého sourozence s
postižením
- Možnosti pomoci a podpory
- Hodnotový systém
Rozšířená nová témata výzkumu:
- Péče o sourozence
- Možnost potratu (z pohledu zdravého sourozence)
Návrhy na další zkoumání:
- Zdravotní příznaky zdravých sourozenců a jejich korespondence s
příchodem sourozence s MP
- Zvýšení náboženského přesvědčení u rodin s dítětem s MP
Strana 4 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
- Rozdělení na rodiny s vrozeným MP a získaným MP, s různými
typy MP
Pojetí sebe sama
Často se u zdravých sourozenců setkáváme s jevem, kdy přebírají velkou
část zodpovědnosti ze svých rodičů na sebe a často projevují větší vnitřní
fixaci na rodinu. Na druhé straně život s postiženým sourozencem je naučil
větší samostatnosti a zodpovědnosti. Není však úplně jasné nakolik je tento
jev žádoucí, jelikož ne vždy je tato samostatnost a zodpovědnost čistě
upřímným vývojem. “Tento dlouhodobý proces přeměny osobnosti
sourozence bez postižení lze vysvětlit pocitem, že ve srovnání se
sourozencem s MP se sourozenec bez postižení stává „schopnějším a
silnějším“, tak je často viděn i v očích rodičů. Na druhou stranu se ale od něj
také očekává, aby skutečně schopným, silnějším a bezproblémovým byl.“ (M.
Walter 2011a: 16).V rámci pojetí sebe sama zde však nacházíme tři často se
opakující jevy, jak sourozenec ke svému postavení přistupuje.
Prvním je lítostivé pojetí sebe sama, kdy zdravý sourozenec poukazuje na
svůj těžký úděl mít nemocného sourozence. Tyto lítostivé tendence nemusejí
zasahovat jen téma rodiny jako takové, ale například starosti se
zaměstnáním nebo s nalezením vhodného partnera. Na druhé straně si
uvědomují náročnost výchovy dítěte s mentálním postižením a přistupují
k celé záležitosti poněkud kritičtěji. Jedna z respondentek sama sebe vidí
spíše jako Matku Terezu, protože je ošetřovatelka a dle jejích slov ‘ji to desně
štve’.
Jako druhý jev se nám zde vyskytla smířenost nebo vyrovnanost, kdy zdravý
sourozenec bere postiženého sourozence jako přirozenou součást života,
která může potkat každého. Samozřejmě zde má vliv, zda je zdravý
Strana 5 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
sourozenec mladší nebo starší. Mladší sourozenci se s mentálním postižením
svého staršího sourozence smiřují podstatně lépe než starší sourozenci, kteří
byli část svého života zvyklí na ‘normální způsob rodiny’.
Třetím jevem je zde starostlivost a zodpovědnost, kdy sourozenec projevuje
pochopení pro zbytek své rodiny a snaží se pomoci, jak jen to jde. Největší
břímě na sebe přebírá nejstarší sestra. Funguje jako první přirozená náhrada
matky (Blažek a Olmrová, citovaní v Walter 2011a: 17)
Tyto tři kategorie nejsou striktně oddělené, ale mohou se prolínat
v závislosti na postoji všech členů rodiny.
Pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny
Zde jsme si dovolili rozdělení na samostatné kategorie dle toho, o jakého
člena rodiny se jedná.
Za nejdůležitějšího člena rodiny považujeme matku, jelikož na ní většinou
leží břímě starání se o nemocné dítě. Samozřejmě by zde mohly platit stejné
kategorie jako u pojetí sebe sama u zdravých sourozenců, ale matky se spíše
přiklání ke kategoriím smířenosti a nesmířenosti. V jednom z rozhovorů se
můžeme například dočíst, že “navázala jsem přátelství s úžasnými lidmi.
Seznámila se s velmi váženými osobnostmi. Aktivně jsem se zapojila do
neziskového sektoru a pomohla vybudovat služby pro naše děti. ” Opačný
postoj otevřeně nikdo nepřizná, dovídáme se o něm spíše z reakcí
sourozenců.
Otec se stará především o finanční a administrační zabezpečí rodiny. Často
bývá nejméně zasažen mentální chorobou člena rodiny – ne z pohledu apatie
ale nutného klidu a zázemí pro ostatní členy. Postižení svého dítěte vidí
racionálněji a inklinují k tvrdší výchově. Někteří respondenti vidí svého otce
jako neschopného empatie. Vztah se zdravým sourozencem nemají tak
Strana 6 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
hluboký jako matka a zdravý sourozenec. Často se bojí o psychické zdraví své
ženy.
Důležitý je i vztah zdravého sourozence se svým partnerem. Zdravý
sourozenec vykazuje převážně známky apatie a opomíjení partnera nebo
naopak přehnanou pečlivost. Sama tazatelka se zde přiznává k tomu, že ji
rodina vidí jako pečovatelku, která si vybírá partnery tak, aby je mohla
opečovávat. Pokaždé je však partner vystaven velikým nárokům ze strany
zdravého sourozence.
S postiženým sourozencem uzavírá zdravým sourozenec především hodně
fixační vztahy. Je na něj kladena odpovědnost, kterou napomáhá rodičům
s vyrovnáním se s touto situací. Na druhé straně mentálně postižení
sourozenci mohou ve svém zdravém sourozenci vidět otevřenější a
upřímnější přístup, který je méně frustrovaný než s rodiči. Vztahy s mentálně
postiženým sourozencem však vykazují tři obecné přístupy, které se však
mohou vzájemně prolínat v závislosti na věku a vyspělosti zdravého
sourozence. Prvním takovým vztahem je vztah soucitný, kdy zdravý
sourozenec soucítí se svým postiženým sourozencem a říká si “Proč právě
on?”. Druhým obecným vztahem bývá sobě rovnost, kde se projevuje snaha
začlenit sourozence s MP do normálního běžného života a postavit ho jako
sobě rovného. Třetím přístupem bývá zodpovědný vztah, kdy zdravý
sourozenec přejímá zodpovědnost a snaží se zapojit do výchovy.
Prožívání v dětství a dospělosti
Tato kategorie se spíše dá považovat jako úvod do dalších témat, která nám
zde vyvstala. Vždy záleží na psychickém stavu a povaze zdravého
sourozence, ale samozřejmě i zde se dají najít stejné prvky v chování. Jedná
se především o ochranitelský postoj, výčitky, že je sourozenec nemocný,
Strana 7 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
pečovatelské sklony, sklony k přehnaným reakcím (přecitlivělost,
náladovost), na které jsme již narazili při pojetí sebe sama. V dětství zde však
o to víc hraje roli prostředí školy a kamarádů, protože se zdraví sourozenci
musejí vyrovnávat s posměšky svého okolí. Michaela Walter ve své práci
namítla, že “podle teoretické základny mohou zdraví sourozenci předškolním
věku lehce zaostávat“. Tento jev se nám zde ale nepotvrdil. Rodiče naopak
často chválí školní výsledky zdravého sourozence. U dvou respondentů jsme
se však i setkaly s pocitem ztráty soukromí a hněvu namířeném jak proti
sourozenci s MP, tak proti rodičům.
Pojetí potřeb zdravého sourozence, jejich naplňování či nenaplňování
Pojetí potřeb zdravého sourozence se dá většinou rozdělit na tři skupiny,
která se nám tu již promítly v předchozích tématech. Sourozenec potřeby
mohou být částečně omezovány, která může propuknout v pocit nezbytné
nutnosti nebo křivdy. Podle mého názoru je toto nejreálnější scénář výchovy
zdravých sourozenců v rodině s postiženým dítětem. Samozřejmě maximální
uspokojení potřeb zdravého sourozence je situace, kterou by chtěli zastat
všichni rodiče. Bohužel není vždy jasné, nakolik zdraví sourozenci pouze
soucítí s rodiči a tak snižují své potřeby, a nakolik se opravdu vždy cítí
rovnocenně. Vzhledem k tomu, že na zdravé sourozence je vždy alespoň
nějakým způsobem vyvíjen tlak ze strany rodičů, nebudou nikdy vyrůstat jako
“ostatní vrstevníci s normální rodinou” (pokud zde výraz normální použijeme
ve vztahu k všeobecně přijímané normě postavení rodiny) a tudíž si
nemůžeme být jisti, nakolik jsou jejich “normální potřeby uspokojovány”.
Protipólem a bohužel i realitou v mnohých rodinách může být velmi silné
omezení sourozencových potřeb. V našem případě jsme křivdu cítili pouze
Strana 8 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
z jednoho respondenta, ale ta spíše přerostla v apatii a nechuť to “nadále
rozebírat”.
Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti svého sourozence s postižením
Setkáváme s dvěmi teoriemi, jak zdraví sourozenci plánují svůj budoucí
život, většinou ale vyplývají z nastavení rodinných poměrů a rozdělení rolí
v domácnosti. Častým jevem je zde životní samozřejmost v zodpovědnosti za
svoji rodinu a postiženého sourozence. Představa přebrání role živitele je pro
ně samozřejmostí nebo alespoň co nejbližší spjatost s chodem domácnosti.
Zajímavé je, že s muži se lépe smiřovali se svojí rolí živitele, kterou jednou
převezmou po rodičích než ženy. Samostatnou entitou jsou zde i mladší
sourozenci, kteří vykazují opačný názor a počítají s tím, že postiženého
sourozence si k sobě vezme starší zdravý sourozenec. Obvyklým jevem je i
to, že v rámci zachování nebo zvýšení životního standardu, zdraví sourozenci
inklinují k povoláním, které se zabývají právě možností práce s mentálně
postiženými lidmi v rámci jakékoli oblasti.
Představa ústavní péče je pro mnohé až poslední možnou variantou.
Naopak prokazují snahu o začlenění do rodiny i běžné společnosti, i když
počítají s tím, že rodina bude vždy nejbližším pojmem sourozencova života.
Na to plynule navazuje téma možností a podpory, které bylo vybráno jako
další nedílná součást života rodin s postiženými dětmi s dopadem i na zdravé
sourozence. Obzvláště pokud se rozhodnou mít mentálně postiženého
sourozence ve vlastní péči.
Možnosti pomoci a podpory
Často diskutovaným tématem jsou možnosti pomoci a podpory rodinám,
které se starají o dítě s mentálním postižením. Státní podporu vidí všechny
rodiny jako nedostatečnou a to nejenom v rámci peněžním ale i
Strana 9 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
organizačním. Rodiny si převážně stěžují na nedostatek organizací pro volnočasové aktivity, nedostatek a neškolenost pracovníků ve stacionářích,
specializovaných ústavech, ale i v terénu. Zajímavým jevem je i starost o
právní svéprávnosti postižených dětí. Důležitým přínosem by pro rodiny byla i
školená asistentka, která by docházela přímo do rodiny a vypomáhala
především matkám se starostmi o postižené dítě. Zdraví sourozenci toto
vnímají jako důležitý krok a výpomoc rodičům by viděli jako krok k celkovému
zlepšení psychického stavu. Ačkoli je tento výzkum zaměřený na zdravé
sourozence, oni sami neposkytují nějaký konkrétní požadavek, který by
vypomohl jejich situaci, aniž by nebyl vázán na rodiče nebo postiženého
sourozence. Není tedy jisté, zda si neuvědomují svoji roli v budoucím životě
rodiny nebo o svých možnostech nevědí.
Hodnotový systém
Zajímavým jevem je i hodnotovým systém zdravých sourozenců, protože
přímo ukazuje vývoj a odlišnosti od běžných vrstevníků. Všichni respondenti
se shodují na tom, že základem jejich hodnotového žebříčku je rodina a její
zdraví. Všichni prokazují vyšší sociální cítění, potřebu zastávat se slabších a
předčasnou vyspělost – která se váže na nutnost odpovědnosti. Do budoucna
by si sice rádi všichni založili vlastní fungující rodinu, ale nepopírají doživotní
soudržnost s rodinou pokrevní. Peníze nebyly jako možnost často zmiňována,
pouze v reakci některých mladších sourozenců na nutnou výpomoc rodičů
státem.
Zde jsme si dovolili přidat ještě dvě kategorie, které se často v textu
opakovaly, a které by mohly být přínosem pro pochopení a analyzování
života zdravých sourozenců.
Strana 10 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
Péče o sourozence
Ačkoli by měla být otázka výchovy postiženého sourozence především
výsadou rodičů, mohou se názory v rodině velmi lišit. V analyzování
dostupných rozhovorů jsme narazili na jev, který nám ukazuje rozdílný pohled
mezi zdravým sourozencem a jedním z rodičů. Samotný jev v chování, který
by byl protipólem k oběma rodičům jsme nevypozorovali. Sourozenci ale vždy
inklinují k pohledu jednoho z rodičů. Častějším postojem je ale spíše
inklinování k pozici otce. Otec bývá spíše racionálnější, snaží se brát
postižené dítě jako rovnocenné, aniž by dával najevo svoji smířenost
s onemocněním. Matky bývají spíše omlouvající a vynahrazující, často
omlouvají jakékoli chování a snaží se postižení vyrovnat láskou a péčí. Jedna
z respondentek o tomto způsobu říká toto “ On nesměl sladký, protože byl
malej a silnej a tloustnul, a my jsme mu podstrojovali, on strašně rád jedl a
hrozně mu to chutnalo, a tatínek se strašně zlobil, když viděl, že mu něco
dává maminka, tak jsme mu to dávali tajně. A maminka mu to vyčítala, ona
byla šťastná, že ho má doma, proč by mu nedopřála a tatínek to zase myslel
dobře.” Zdraví sourozenci často racionálními názory inklinují vnitřně spíše
k otci, ale z vnějšího pohledu empaticky k matce.
Možnost potratu
Ve výzkumných rozhovorech často narazíme na téma, které je stále
v dnešní společnosti jisté tabu – interrupce. I zde, jako v předchozím
navrhovaném tématu, proti sobě postavíme postoj zdravého sourozence a
rodičů. Zjistili jsme přímou úměrnost mezi vyrovnaností matky a strachem
z možnosti narození postiženého dítěte u zdravého sourozence. Zdraví
sourozenci, kteří jsou vychováváni v rodinách, kde se rodiče, především
Strana 11 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
matka, smířila s výchovou nemocného sourozence a projevuje větší
odhodlání a vyrovnanost, vykazují větší známky strachu z možnosti, že se i
jim, ale i osobám blízkým, narodí postižené dítě. Ve většině případů volí
potrat jako jedinou volbu, matce její vyrovnanost často nevěří nebo si ji pojí
s apatií vůči vlastnímu osudu. Oproti tomu sourozenci, kteří ve svých rodičích
vidí nesmiřitelnost s osudem, berou nemocné dítě jako součást života a boží
zákon. Zde matky prokazují větší radikálnost pro potraty, dokonce by svým
dětem potrat doporučili. Potrat je ožehavé téma pro každého člena rodiny a
vždy musíme počítat se momentálním rozpoložením všech zúčastněných.
Jako další vybraná témata, jsem volili názory a opakované prvky, které
nevycházeli vždy přímo z daných analyzovaných rozhovorů, ale pojili se
s dostupnými články a literaturou.
-
Zdravotní příznaky zdravých sourozenců a jejich korespondence s
příchodem sourozence s MP
-
Zvýšení náboženského přesvědčení u rodin s dítětem s MP
-
Rozdělení na rodiny s vrozeným MP a získaným MP, s různými
typy MP
Všimli jsme si, že sourozenci vykazují podobný náhled na svět, který je
uchopený dvěma způsoby – smíření s nemocným sourozencem nebo
nesmířením. Společným jevem je především to, že sourozenci, kteří uvedli
předměty společenské soudržnosti a základní jednotky sociálního zájmu
(zdraví rodiny) na prvním místě bývají těžce zasaženi sourozencovou nemocí
a uskupením rodiny. Sourozenci, kteří naopak uvedli na vyšší příčce zájem
individuální a témata, která jsou pro mnohé rodiny na veřejnosti tabu (vlastní
koníčci a peníze), se snaží alespoň navenek distancovat od rodiny a
Strana 12 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
nepotřebují prokazovat přehnaný zájem o život nemocného sourozence.
Často nejsou jedináčky a často počítají s tím, že o sourozence se postará
starší bratr nebo sestra. Rodiče též často ovlivňují vývoj zdravých sourozenců
a mají nemalý podíl na uchopení vlastního života těchto dětí. Rodinná
soudržnost a uvěřitelný životní optimismus je nedílnou součástí překonání
strachu. Toto nelehké dětství v lidech vyvolává světlejší lidské vlastnosti a
ukazuje nám svět v lepších světlech, než se tomu může zdát dnes v období
těžkého rozmachu interaktivních životů a společenskému odcizení. Na druhé
straně může vyvolávat až fanatický pocit odpovědnosti za životy lidí kolem
nás a potřebu vměšovat se do cizích životů s větší dávkou rozhodnutí než do
našich vlastních.
Závěr
Seznámili jsme se s malými světy zdravých sourozenců, jejich názorovými
uchopeními života po boku nemocného sourozence a dopady na vlastní
existenci. Zkoumali jsme životní příběhy několika rodin, která žijí s mentálně
postiženým členem. Na jednu stranu je obdivujeme, na druhou jejich
rozhodnutí nechápeme. Velká životní rozhodnutí nejsou jednoduchá a
sledování zdravých děti v těchto rodinách nám ukazuje pohled z jiného úhlu,
než běžně slýcháváme. Svět by měl být ohleduplnější, měl by se více starat,
měl by se snažit pomoc a rozhodně by měl neopomíjet každého člena těchto
rodin.
Použitá literatura:
-
WALTER, M. Rodina s postiženým dítětem z hlediska sourozenectví :
Teoretická základna k revizi, 2011. (a)
Strana 13 (celkem 13)
Berenika Hradilová
3. ročník SoSP
[email protected]
Praktika z kvalitativního výzkumu
- WALTER, M. Charakteristika výzkumného vzorku : Studijní text, 2011.
(b)
-
Transkripce rozhovorů z výzkumu §Rodina s postiženým dítětem z
hlediska sourozenectví‘ z roku 2011a od Michaely Walter
-
Prezentace ostatních skupin semináře