2010/2 Zpravodaj APLA Praha
Transkript
2010/2 Zpravodaj APLA Praha
2/2010 Zpravodaj Milí čtenáři, představujeme Vám čtvrté číslo Zpravodaje. Máme pro Vás jako vždy připraveno několik novinek z běhu naší organizace a z oblasti péče o lidi s PAS. Protože se nacházíme uprostřed prázdnin, rozhodli jsme se, že Vás nebudeme zatěžovat něčím příliš vážným. A tak se dočtete o závodech v atletice či návštěvě z Indie a také o několika publikacích, filmech či divadelních představeních, kterých se v posledních měsících objevilo několik. Prázdniny však také, a vlastně především, znamenají letní rekondiční tábory “Pro rodiče bez rodičů”. Proto na straně číslo 3 naleznete rozhovor s předsedou našeho sdružení, terapeutem Hynkem Jůnem. Poví Vám o táborech všechno možné. Stál totiž u jejich zrodu a dosud za ně zodpovídá. Kromě toho se také dozvíte, co vlastně po zbytek roku dělá a jak mu to jde. Přejeme Vám, aby tento Zpravodaj přispěl nejen k Vaší informovanosti, ale také k prázdninové pohodě a načerpání nových sil. šéfredaktor Projekt Škola pro každého už běží V minulém čísle Zpravodaje jsme Vás stručně informovali o jednom z našich hlavních, nových projektů - Škola pro každého. Jeho náplní je poskytování široké škály služeb ve Středočeském kraji dětem s autismem a jejich rodičům, spolužákům a pedagogům. Od února se projekt už rozběhl a my bychom Vás rádi seznámili s jeho dosavadním průběhem. lizace a strukuralizace. Obě terapie se zaměřují na témata, jejichž zvládnutí je důležité pro vyučování a život ve škole. Krátce po začátku projektu se nám podařilo navázat spolupráci s občanským sdružením Lumen Vitale, centrem vzdělávání, které se zabývá realizací programů pro učitele dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Sdružení Lumen Vitale bude nabízet naše kurzy na svých vzdělávacích akcích a seznamovat školy s naším projektem. V červnu se konal první vzdělávací kurz projektu - Výchova a vzdělávání dětí s PAS: Úvod do problematiky. Jeho obsahem bylo seznámení s problematikou PAS, s diagnostikou a symptomatikou, kresebným projevem, vhodnými výchovnými a vzdělávacími postupy, s výhodami a úskalými integrace a s prevencí sociálně patologických jevů. Kurz proběhl v základní a mateřské škole Chlum pod vedením Kateřiny Thorové. Pořádat kurzy kromě metodického střediska v Dolanské také přímo ve školách plánujeme i v budoucnu, protože se jich díky tomu mohou zúčastnit všichni pedagogové i vychovatelé. Projekt bude probíhat i během letních měsíců, postupně plánujeme implementaci dalších projektových aktivit – depistáže, supervize a besedy pro spolužáky dětí s PAS. Cílová skupina je podmínkami programu omezena na Středočeský kraj, zájemci zde musí mít pracoviště nebo tu navštěvovat školu. Bohužel se z těchto důvodů nemohou zapojit zájemci z Prahy, ani ze sousedních krajů. Na území hlavního města Prahy realizujeme od 1. března projekt Do práce bez bariér, o kterém přineseme informace v následujícím zpravodaji. Informace o všech realizovaných projektech APLA Praha, Střední Čechy, o.s., naleznete na webových stránkách www.praha.apla.cz. Mezi úspěšně zahájené aktivity patří i skupinový nácvik sociálních dovedností vedený Lucií Bělohlávkovou. Skupinové nácviky jsou určeny především dětem s Aspergerovým syndromem. Dělí se do dvou skupin podle ročníku narození. Mladším jsou určeny behaviorální terapie, které probíhají formou her, hraní rolí a práce s pracovními listy. Starší se účastní kognitivně-behaviorálních terapií ve formě edukace, změn kognitivních map, expozice či vizua- Program rané intervence pro rodiny dětí s autismem APLA Praha získala na rok 2010 ze sbírkového projektu Pomozte dětem! NROS podporu pro Program rané intervence pro rodiny dětí s autismem. Cílem projektu je snížit negativní vliv autismu na vývoj dítěte a na jeho rodinu. Mezi dílčí cíle projektu patří zvýšení vývojové úrovně dítěte v oblastech, v kterých vykazuje propady oproti ostatním vrstevníkům, rozvoj komunikace, posílení kompetencí rodiny k řešení obtížných situací souvisejících s výchovou dítěte a snížení závislosti rodiny na sociálních systémech. 7. česká konference KBT 13. - 15. května proběhla Česká konference kognitivně-behaviorální terapie, které se za tým APLA Praha zúčastnili Hynek Jůn a Lucie Bělohlávková. Lucie Bělohlávková uvedla příspěvek ke KBT terapii, kterou poskytovala dospívajícímu chlapci s Aspergerovým syndromem formou technik kognitivních změn a speciální edukace. Při následné diskusi posluchači popsali častý názor psychiatrů, podle kterého je terapeutická změna u lidí s autismem téměř nemožná, a shodli se, že nedostatkem širší osvěty trpí i odborná veřejnost. Z ostatních příspěvků naše terapeuty zaujala témata satiterapie, terapie změny jádrových přesvědčení pomocí psaní dopisů a nácvikový program Cogmed pro trénink pracovní paměti a koncentrace. Lucie Bělohlávková se přihlásila na školení v jeho používání a zvažuje způsoby jeho využití pro lidi s autismem. Vydal: APLA Praha, Střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 2/01.08.2010, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem, MK ČR E 19241 info: 606 729 672, [email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 512295080237/0100 datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003 str. 2 Setkávání rodičů v APLA Vždy jedenkrát v měsíci, s výjimkou prázdnin, se setkávají rodiče dětí s poruchou autistického spektra ve středisku rané péče APLA v Řepích společně s pracovníky rané péče a dalšími odborníky, kteří mají s problematikou PAS zkušenosti. Rodiče tato setkání velmi vítají, mají zde prostor nejen k seznámení a sdílení podobných starostí, ale také k získání nových poznatků a návodů, jak se svými dětmi pracovat. I z tohoto důvodu navštěvují občas tato sezení pedagogové, kteří se s dětmi s PAS setkávají na svém pracovišti. V rámci setkání mohou rodiče také využít služby půjčovny pomůcek, které má Středisko rané péče k dispozici - jedná se o hračky, knihy a didaktické pomůcky, které byly zakoupeny díky finanční pomoci Nadačního fondu Slunečnice. Těšíme se, že setkání budou probíhat i nadále v této pozitivní atmosféře a zveme všechny, pro které by mohla být přínosem. Týdenní nácvik sociálních a pracovních dovedností novinka letních táborů APLA Praha nabídla začátkem letošních prázdnin novinku - soustředění pro lidi s Aspergerovým syndromem a vysokofunkčním autismem. Na rozdíl od táborů byl věnovaný nejen odpočinku, ale i nejrůznějším terapiím a nácvikům. Každý účastník jich měl každý den na výběr několik - nácviky sociálních dovedností, procvičování kognitivních schopností či různé praktické nácviky, hospodaření s penězi a vaření. Aby si pobyt užili, nabídli jsme také odpočinkové aktivity výlety, soutěže, jógu nebo koupání. A účastníci měli samozřejmě i čas jen sami pro sebe. Návštěva z Indie APLA Praha navštívila před měsícem psycholožka z Indie, paní Sarbani Malick. Je ředitelkou centra pro lidi s autismem v jihoindickém Bangalore. Zajímala se především o terapie, ale prohlédla si také naši dílnu, kde od nás dostala několik výrobků, a zúčastnila se nácviku samostatného cestování pro lidi s Aspergerovým syndromem. Její centrum používá podobné metody jako APLA Praha a k programům, kterých se u nás zúčastnila, se vyjadřovala souhlasně a s porozuměním. Obdivovala také financování sociálních služeb v ČR státem a povědomí o autismu, které u nás sílí. V Indii se stát o lidi se speciálními potřebami spíše nezajímá, a soukromý sektor, ať už indický nebo Zúčastnili jsme se závodů v atletice V Praze proběhly dne 6. 6. 2010 na stadionu Juliska atletické závody. Děti závodily v těchto disciplínách: běh na 20 m, skok do dálky, hod, běh 150 m. Závodů se celkem zúčastnilo 90 dětí. Za APLA Praha závodili Jan Čáha a Jindřich Vogel. Počasí všem závodníkům přálo, a tak byly k vidění hezké atletické výkony. Kluci si domů odnesli diplom, který jim bude připomínat účast na závodech. cizí, také ne. Financování služeb je proto pro její organizaci největším problémem. Popisovala, jak může být sice smysl pro komunitní rozvoj a pevné rodinné vazby základní podporou v péči o lidi s autismem, ale jak zleva: Sarbani Malick, Eva Gnanová postupující globalizace tyto vazby nás paní Sharbani zpřetrhává. To byl pozvala na stáž. jeden z důvodů, proč založila své centrum. Sarbani Malick, Lucie Na závěr návštěvy zprava: Bělohlávková, Tomáš Hudec Klub pro předškoláky Od měsíce dubna mohou děti s PAS navštěvovat Klub pro předškolní děti, který se nachází v prostorách DDM Praha 5. Každý den může do klubu přijít jedno dítě s PAS, které je integrováno mezi ostatní děti v běžné třídě mateřské školy. Tento pilotní projekt mohl být zpuštěn jen díky vstřícnému postoji vedení DDM a pedagogických pracovníků, kteří zde působí. Děkujeme! Vydal: APLA Praha, Střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 2/01.08.2010, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem, MK ČR E 19241 info: 606 729 672, [email protected], www.praha.apla.cz IČO: 26623064, bankovní spojení: 512295080237/0100 datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003 Rozhovor s Hynkem Jůnem, předsedou APLA Praha str. 3 Těsně před začátkem táborů se mi podařilo ukrojit hodinu z nabitého programu našeho předsedy. Bavili jsme se o terapiích, supervizi v pobytových zařízeních a o letních táborech. Kromě mnoha zajímavostí z oblasti sociálních služeb jsme narazili i na několik praktických rad rodičům a asistentům. Jak jsi se vlastně dostal k profesi terapeuta lidí s autismem? Souvisí to s vysokou školou, kterou jsi studoval (Husitská teologická fakulta)? Souvisí. Když jsem nastoupil do prváku, měli jsme praxi v mateřské školce, kde byl integrovaný jeden kluk s autismem. Vůbec jsme nechápali jeho agresivní a sebezraňující chování a přišlo mi to celé hrozně zajímavé. A když pak měl přejít na ZŠ, rozhodl jsem se jít na civilní službu jako asistent pedagoga s ním a už jsem u toho zůstal. Pak jsem psal na to téma magisterskou práci. A to už jsi začal dělat terapie, zakládala se APLA? Ne. Nejdřív jsem v r. 1999 nastoupil do SPC Vertikála ke Kateřině Thorové jako speciální pedagog a terapeut problémového chování. A tam nám po čase došlo, že buďto budeme Nebylo to tak, že bychom neměli co dělat. Věnovali jsme se ale klientům více individuálně. Třeba s mojí první klientkou v SPC Vertikála jsem měl třikrát týdně tři hodiny nácviků. Měli jsme stejně práce, ale méně klientů. Dnes už bych si to bohužel vůbec nemohl dovolit... Když jsme se pak začali úzce specializovat na autismus, bylo jen otázkou času, kdy se to rozkřikne. Po terapiích jsi začal dělat supervize v pobytových zařízeních. Jak k tomu došlo a co pozitivního tato práce přinesla? Vlastně ještě v souběhu s prací v SPC jsem si dodělával výcvik kognitivně behaviorální terapie. Tam mi přišlo dost zajímavý, že terapie nemusí jít jen po cestě terapie klienta, ale že změna postoje personálu a organizace v důsledku může dosáhnout lepších výsledků než jen terapie klienta. Proto jsem “Rodiče zdravých dětí nemají problém s tím, nechat děti u babiček a na chvíli na ně nemyslet. U dětí s autismem je to ale jiné.” neustále nadávat, jak je to v tom školství špatné, a nebo to začneme dělat sami a lépe. Kateřina pak stála v r. 2000 u zrodu APLA Česká Republika a v r. 2003 jsme spolu s ní a Věrou Čadilovou založili APLA Praha. Jak se vám pracovalo v počátcích našeho sdružení, kdy o autismu nikdo nic nevěděl? Jak jste třeba získávali klienty? se začal věnovat supervizi v pobytových zařízení a spíše se profiloval na dospělé klienty v sociálních zařízeních než ve školství. Dospělým klientům, o kterých mluvím, je kolem 40 let. Je to pro mě taková ztracená generace. Vyrůstali ještě za komunismu, kdy se nic o autismu nevědělo. Dostali špatnou diagnózu, v důsledku toho pak špatné vzdělání a v dalším důsledku špatné služby a skončili v sociálních zařízeních dříve, než měli. Po takové době by u nich terapie, která by je např. učila alternativně zvládat krizové situace, nebyla úspěšná. Ale když změníme personál tak, aby přestal tlačit na určité situace, nenutí např. klienty ke kolektivnímu životu, kdy musí sedět všichni u stolu a podobně, a také když změníme organizaci tak, že se navýší počet personálu, docílíme viditelného úbytku problémového chování. V tom supervize může pomoci a k pozitivním změnám opravdu dochází. Jsou vidět zařízení, u kterých k této změně došlo. Rozdělili se na menší obytné jednotky, navýšil se personál. Jaký je vlastně podíl těch, která prošla větší transformací? Strašně malý, dala by se spočítat na prstech jedné ruky. Stále se uvažuje tím způsobem, že se rekonstruují celá zařízení jako taková, natřou se apod., ale v konečném důsledku pro klienty jde jen o kosmetické změny. Lidé s autismem nejsou týmoví hráči a stejně se kvůli svému handikapu nedokáží podřídit komunitnímu režimu. Kdyby měl přijít shů- ry zázrak, jaký by to měl být? Právě to rozdělení na menší jednotky? Kdyby se měla změnit jedna věc? Co by strašně pomohlo, by bylo, kdyby stát začal vyplácet příspěvek na péči v reálné hodnotě. Takže kdyby např. klient s problémovým chováním dostával 50 000,- Kč měsíčně, což kopíruje cenu dávek, které jsou u něj už nyní nastaveny (důchod, příspěvek na péči a dotace státu pobytovým zařízením), a zároveň by se zrušila dotační řízení pro APLA i jiná pobytová zařízení, pak by to vedlo k výrazné transformaci. Stejně jako např. v Holandsku. Když jsme navštívili tamější zařízení, viděli jsme, že poskytovatelé pobytových služeb mohou, když chtějí, prostě stáhnout pár klientů, kteří jim jsou sympatičtí, a pokud dostanou od obce objekt, mohou jim poskytnout službu hrazenou plně z příspěvku na péči. Kdyby to ale tak nebylo, přes dotační řízení by tyto malé byty vlivem složité administrativy nemohly vzniknout. A zároveň se objevují poskytovatelé, kteří se mohou zaměřit na klienty s problémovým chováním, protože ti mají logicky vyšší příspěvky na péči, než klienti bez agrese. A vzájemně si konkurují. Právě probíhají letní tábory Pro rodiče bez rodičů. Jak je možné, že kognitivně behaviorální terapeut, který poskytuje supervize po celé republice, pracuje měsíc v roce na letních táborech? Je v tom profesionalita a zodpovědnost, a nebo tě i tábory tolik baví? Měsíc jsem byl jen na prvních táborech. Od té doby jsem standardně dva týdny, ale za všechny zodpovídám a ručím za jejich kvalitu. A dělám to také proto, že dlouhodobý intenzivní pobyt je studnicí zkušeností. Kdy vlastně vznikla myšlenka pořádání táborů? Měl jsi nějaký vzor v už existující službě v cizině? Nebo to prostě vyplynulo z potřeb rodičů? Asi v roce 2000 si mnoho rodičů dětí s autismem a problémovým chováním stěžovalo, že neexistují letní pobyty pro jejich děti, a že i školy tyto děti na školy v přírodě neberou. A nemají si tak kdy odpočinout. A tak jsme se rozhodli, že v r. 2002 uspořádáme první takový tábor. Pamatuješ, jaký to byl pocit, prožít a pokračování na str.4 str. 4 uřídit první vou sezónu? táboro- No bylo to skvělý. Že jsme to přežili (smích). A byl to vlastně i dobrý pocit zadostiučinění. Tábory jsou vlastně jednou z mála akcí, kde dostáváme relativně rychlou, pozitivní zpětnou vazbu od rodičů. Přijedou odpočatí z dovolené a strašně nám děkují, zatímco přes rok se všechny ty terapie ne vždy daří, jak by si všichni představovali, školy si stěžují.. snažíme se brousit třecí plochy, ale je to běh na dlouhou trať. Někteří jsou spokojení, jiní méně, ale u táborů bývají spokojení všichni včetně dětí. A jak se od té doby tábory rozvinuly? Změnili se i nějak koncepčně, nebo jsou jiné hlavně díky větším zkušenostem vedoucích a asistentů? Ze začátku jsme hodně experimentovali s poměrem počtu klientů/asistentů, protože nikdo před námi v České republice tuto zkušenost neměl. Naši kolegové z Rainmana sice tábory dělali, ale ne pro klienty s autismem a problémovým chováním. Ze začátku jsme zkusili poměr 6 klientů a 4 asistenti, pak 6 a 6 a nakonec 6 a 3. A zjistili jsme, že oba extrémy jsou špatně. Proto máme nyní na 6 klientů 4 až 5 asistentů. vlastně stěžovat i jim. Tak je to do teď v táborech v Křížlicích.. Na táborech je vždy velký nával, po vypsání termínů se všechna místa obvykle zaplní do týdne. V současnosti jede na tábor 92 dětí. A myslím že to je na hranici únosnosti naší organizace, protože musíme sehnat 80 asistentů. V roce 2002 jelo 24 dětí... Takže pochybuji, že v příštím roce tábory nějak výrazně rozšíříme. A vlastně i na ostatních, poměr je přibližně stejný. A na co dalšího jste postupně přicházeli? Na to, že nejlepší je jít cestou nejmenšího odporu. Je to proto, že celý ten tábor se jmenuje Pro rodiče bez rodičů, tj. je určen pro rodiny klientů, aby mohli odjet na dovolenou a nejsou to terapeutické tábory. Jsou nastaveny tak, jak tráví rodiny prázdniny. Spíše je naplňují pohodové aktivity, procházky, výlety, než nácviky apod. Velmi často jsou tábory pro děti velmi zátěžové, je to někdy po letech poprvé, co spí mimo rodinu, jsou s cizími lidmi, v cizím prostředí, s cizími spolubydlícími. Tak proč to Krátce: • Společnost Portus Praha pořádala 31. 5. konferenci Práce s riziky v sociálních službách, která byla vyvrcholením kampaně IMY za práva osob s mentálním postižením. Témata konference sahala od historie řešení rizik při práci s klienty a právního rámce až po analýzy strachu personálu a plánování způsobů nakládání s riziky. Za APLA Praha se konference zúčastnili Kateřina Balická a Hynek Jůn. • Na stránkách APLA Praha je ke stažení krátký dokument o osobní asistenci, který jsme natočili ve spolupráci s agenturou JDI pictures. Rádi bychom postupně natočili spoty i o ostatních službách. • APLA Praha se zúčastnila 20. - 22. dubna veletrhu Non-handicap. Kromě poskytování informací o naší organizaci a problematice se také podařilo prodat několik výrobků z dílny. Širokou veřejnost jsme se také snažili oslovit Chtěl bys, aby se tábory APLA Praha dále rozšiřovaly? Výskyt autismu - 1/100 je velmi vysoký. Snadno nás napadne otázka, co dělají ti zbylí rodiče.. ní tábory na Ostravsko. Probírali jsme je také se dvěma organizacemi, které je dělají pro své klienty ve svých regionech. Loni se také dělal příměstský tábor, který je pro nás daleko jednodušší a levnější, protože probíhá jen přes den, ale pro spoustu rodičů je také zajímavý. To nezní úplně pesimisticky.. Poslední otázka - je něco, co bys chtěl popřát rodičům a klientům ke strávení příjemného léta? Rodiče ostatních dětí většinou nemají problém s tím, nechat je u babiček a chvíli na ně nemyslet. U dětí s autismem je to ale jiné a rodiče často při prvním odloučení stále myslí na to, co se s nimi děje. Proto rodičům přeji, aby se jim podařilo “vypnout”, aby si čas táborů co nejvíce užili a my se postaráme o to, aby si to užily i jejich děti. Děkuji za rozhovor. A je třeba možnost, že bychom tyto pobyty naučili pořádat školy nebo jiné organizace? Pokud by o to měly zájem, tak samozřejmě ano. Ale o prázdninách školy většinou nefungují. Často nemají žádné aktivity. Rozšiřujeme tábory spíše příležitostně. Kolegové okolo Kateřiny Balické jezdí pořádat dva týden- 19. 5. v Den sociálních služeb městské části Praha 8. Domov Libčice • V přízemí Domova se zvláštním režimem v Libčicích nad Vltavou jsme zřídili odlehčovací centrum pro 2 - 3 klienty. V domově občas respitní víkendy už probíhaly. Nyní je budeme moci pořádat s plnou kapacitou. • Počátkem jara jsme se zúčastnili několika velikonočních jarmarků, kde jsme prodávali naše výrobky z chráněné dílny. Možná jste si všimli, že se snažíme objevit všude, kde je to jen trochu možné. Pokud máte nápad, kde by to mohlo být příště, neváhejte a napište nám... APLA Praha členem Autism Europe APLA Praha se stala členem mezinárodní organizace Autism Europe, která zastřešuje 30 zemí Evropské unie. Obhajuje práva lidí s autismem a usiluje o jejich lepší postavení ve společnosti. Vyvíjí tlak na politické představitele Evropy a spolupracuje s OSN. 5.- 6. 6. 2010 se konalo setkání její Valné hromady, kterého se za APLA Praha zúčastnily Kateřina Thorová a Veronika Šporclová. Hlavním tématem bylo zaměstnávání osob s autismem. Příspěvky přednášejících z různých částí Evropy pokryly téměř celé spektrum problémů, které se s ním pojí. Další část setkání byla věnována novým projektům členských organizací. Je z nich patrná snaha o zlepšení služeb pro lidi s autismem, např. osobní asistence nebo diagnostiky, a dva projekty se týkaly udělování cen organizacím, kterým se to výjimečným způsobem daří. Na závěr se vedení organizace věnovalo zprávě o hospodaření a managamentu. str. 5 Personální Knižní novinky změny Jako v každém čísle přinášíme i tentokrát několik novinek z našeho pracovního týmu. Vedoucí našeho ekonomického oddělení Eva Adamcová se nyní jmenuje Eva Petříková a čeká se svým novomanželem první dítě. Nezapomeňte si změnit email v adresáři. [email protected]. To však není všechno. Před odchodem na mateřskou dovolenou ještě stihla dokončit magisterský stupeň studia a je z ní inženýrka ekonomie. Gratulujeme! Mnoho štěstí a lásky přejeme také nedávno narozenému synu Štěpánkovi Ivany Mátlové z rané péče. Moc, pomoc a bezmoc Hynek Jůn Portál, Praha - 2010 Předseda APLA Praha a kognitivně behaviorální terapeut Hynek Jůn vydal pod nakladatelstvím Portál publikaci, ve které zhodnocuje svoje zkušenosti ze supervizí v pobytových službách pro lidi s mentálním postižením nebo autismem. Je určena především pečovatelům, ale i všem, které zajímá problematika pobytových služeb, např. rodičům nebo opatrovníkům. Hlavní myšlenkou publikace je, že v pobytové službě nejde jen o klienty, ale o celkový vztah mezi nimi, personálem a jejich životním prostorem. První část knihy proto pojednává o celostní terapii, která se týká i způsobu řízení organizací poskytovatelů pobytových služeb. Druhá rozebírá zvládání problémového chování klientů, včetně prevence. Poslední část boří některé mýty v myšlení personálu pomocí kognitivně behaviorální teorie. Kniha jako celek je součástí dlouhodobého úsilí naší organizace o zlepšení pobytových služeb pro lidi s autismem a o obhajobu jejich lidských práv. Filmové novinky Temple Grandin Film podle skutečné události popisuje život Temple Grandin, slavné specialistky na chov dobytka, která trpí Aspergerovým syndromem. Vyrůstala v 50. letech v USA, kdy péče o lidi s autismem byla ještě v plenkách. Díky odvážné rodině a empatickému středoškolskému učiteli se ji nakonec podařilo vystudovat střední a vysokou školu. Sama přitom přišla na mnoho způsobů, jak se vyrovnávat se svým postižením. Brzy se tak stala i odborníkem na autismus a publikovala několik knih. Film barvitě popisuje, jak může být člověk s AS kreativní a jaké vlastnosti, které má právě díky svému postižení, může ve svém oboru pozitivně uplatnit. Z osobního života Temple Grandin se mnoho nedozvíme, ale koho zajímají možností uplatnění člověka s autismem, by si film neměl nechat ujít. Marry and Max Nový, animovaný švédský film tvůrců Harvie Krumpeta je lyrickým vyprávěním příběhu dvou přátel, které spojila jejich svérázná osobitost. Mary je 11letá dcera alkoholičky a podivína, která vyrůstá na předměstí Malbourne. Jednou ji napadne, že napíše dopis n á h o d n ě vybranému člověku z amerického telefonního seznamu. Tak se seznámí s Maxem, silně obézním dospělým mužem s Aspergerovým syndromem, který žije v divokém centru New Yorku. Vzájemná nedorozumění přerůstají místy až v katastrofy, ale jejich přátelství vytrvá až do smrti jednoho z nich. Film vykresluje reálně mnoho peripetií, kterými dospělý člověk s Aspergerovým syndromem musí často v životě projít, ale odkrývá i jeho skryté hodnoty a naději na porozumění s okolím. My name is Khan Indický film, který se proslavil na festivalu v Cannes, vypráví příběh muže s autismem z muslimské komunity v Bombaji. V dětství si s ním nikdo Život s Aspergerovým syndromem Christine Preißmann /Portál, Praha - 2010/ V některých zemích začíná být dobrým zvykem, že se lidé s Aspergerovým syndromem podílejí na výzkumu autismu a na tvorbě služeb, a že dokáží rázně vystoupit za svá práva. Vedle asi nejznámější Temple Grandin je to německá doktorka Christine Preißmann, která se věnuje lidem se závislostí, ale spolupracuje také s odbornou veřejností v oblasti autismu. Ve své publikaci zpracovala téma terapie pro lidi s Aspergerovým syndromem. Rozdělila ji na část, která se zabývá terapeutickým procesem, a na část popisující různá témata, která lidé s autismem do terapie vnášejí. Celý text protkala působivými úryvky zkušeností z vlastního života. Doporučujeme ji nejen terapeutům, ale i lidem s Aspergerovým syndromem a jejich blízkým. Žáci s poruchou autistického spektra v běžné škole možnosti integrace na ZŠ a SŠ Miroslav Vosmik, Lucie Bělohlávková popř. s HFA – vysocefunkčním autismem, na druhém stupni ZŠ, na osmiletém gymnáziu a na střední škole. Autoři shrnují nejnovější poznatky o poruchách autistického spektra, charakterizují možnosti integrace žáků s autismem a popisují nejčastější úskalí, která se mohou při integraci objevit. Pracovní zkušenosti autorů se prolínají s konkrétními kazuistikami studentů integrovaných na osmiletém gymnáziu. Knížka je vhodná zejména pro učitele škol, kteří mají téměř jistotu, že se někdy s žákem s autismem setkají. Může také pomoci rodičům, kteří zvažují integraci svého dítěte v běžné škole. Kam jedeme, tati? Computer Press, Praha - 2010 Jean-Louis Fournier Tato praktická metodická příručka se věnuje problematice individuální integrace žáků a studentů s poruchami autistického spektra, zvl. Aspergerovým syndromem, Jean-Louis Fournier je v domovské Francii známým spisovatelem, ale ve světě se proslavil až svojí knihou Kam jedeme, tati?. Formou krátkých, lyrických povídek a úvah neví rady. Po událostech 11. září, kdy už delší dobu žije se svým bratrem a manželkou v San Francisku, je uvězněn pro své zvláštní chování, které si spolu s jeho původem vyloží FBI jako podezření z terorismu. Díky tomu se setká s psychoterapeutkou, která mu začne pomáhat s jeho postižením. Když je propuštěn, vydá se na dlouhou pouť za americkým prezidentem, aby mu řekl: “Jmenuji se Khan a nejsem terorista” a byl vyškrtnut ze seznamu podezřelých osob. Příběh dospělého člověka s autismem je v tomto snímku záminkou k politickému sdělení. V Indii slavný herec Shahrukh Khan svoji hlavní roli ale zahrál velmi věrohodně a v ničem si nezadá s Dustinem Hoffmanem z Rainmana. Film doporučujeme jako působivý a exotický zážitek do horkých letních dnů. Mladý a pohledný obchodník s automobilovými veterány Charlie Babbitt, jehož byznysu se příliš nedaří, se v rámci dědického řízení po svém zemřelém otci dozví, že má staršího bratra – Raymonda, který již léta žije v domově se zvláštní péčí. Raymond je člověk postižený autismem a k Charlieho velkému překvapení se stává dědicem sedmi miliónů dolarů, zatímco on se dostává do stále větších finančních potíží. Charlie se proto rozhodne svého bratra unést, aby mohl vyvíjet nátlak na Raymondova poručníka a vynutit si vyplacení poloviny otcova dědictví. Po sérii komických i trpce úsměvných situací však k sobě oba bratři naleznou cestu. Na závěr knižních a filmových novinek bychom rádi doporučili internetovou stránku www.zgublacenko.cz, která patří básníku Mnoháčku Zjublačenkovi. Můžete si zde objednat jeho verše, ve kterých, svými slovy, “kreativně využívá autismu”. Věnuje se také výtvarné tvorbě a natáčení dokumentů. DIVADLO POD PALMOVKOU ZVE K DIVADELNÍ ADAPTACI SLAVNÉHO FILMU RAIN MAN Na konci února uvedlo divadlo Pod Palmovkou v české premiéře jevištní adaptaci slavného oscarového filmu RAIN MAN, který vypráví příběh o nečekaném setkání dvou bratrů. v ní popisuje život se svými dvěma syny s postižením. Jejich vztah překypuje láskou, empatií, porozuměním, ale také smyslem pro humor, jehož pointy jsou tak břitké, až mrazí v zádech. “Pomalu, po kapitolách, jsem si přečetla knihu Jeana Louise Fourniera Kam jedeme, tati?. Líbila se mi. Moc. Nepřijde mi ani trochu cynická, spíše syrová, nahá a bez obezliček sociálních konvenci. Popisuje trauma rodiče, kterému se narodily dvě děti s postižením. Nezhroutil se z toho, ale má to v životě těžké, prošel citovým peklem a s nadsázkou a hravým cynismem se vyrovnává s údělem, který považuje za nepříznivý. Vnímám ji jako příběh muže, který má svoje děti rád, ale život s nimi pro něj není cukrová vata ani dar a on to umí přiznat nejen sobě, ale i okolí. Bojuje jak umí a může. Tato kniha se každému líbit nebude, ale jsem ráda, že je,” řekla o knize Kateřina Thorová, ředitelka metodického střediska Apla. Knihu doporučujeme všem čtenářům široké veřejnosti. Zahradní slavnost 2010 Již po třetí se konala v diagnostickém středisku v Dolanské ulici Zahradní slavnost. Stejně jako loni, i letos nám přálo počasí, díky němuž přišlo 40 klientů, jejich rodičů a dalších přátel APLA Praha. Menší účastníci si mohli vyrobit hračku v tvůrčí dílničce, pohrát si s terapeutickými psy nebo prolézt opičí dráhu. Ostatní se mohli potěšit z výstavy fotografií Jan Fencla s tématem české přírody. To vše se samozřejmě neobešlo bez bohatého občerstvení. snědlo se téměř vše, prodala se řada výrobků z tréninkové dílny a několik skvělých šperků z dílny Vladimíra Sibery. Celý večer proběhl v příjemné, poklidné a milé atmosféře. Odborná konzultace: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D - [email protected] Ing. Magdalena Čáslavská - [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D - [email protected], Kateřina Balická, Dis. - [email protected] Šéfredaktor: Bc. Tomáš Hudec - [email protected], 774931505, grafická úprava: Vladimíra Tenzerová - [email protected], 603 202 398 str. 6 Hledáme pracovníky S radostí oznamujeme, že Magistrát hl. m. Prahy schválil veřejnou sbírku APLA Praha. Jak přispět do veřejné sbírky: APLA Praha, Střední Čechy hledá asistenty na DPP pro děti a dospělé s poruchami autistického spektra. Požadavky: aktivní přístup k práci, komunikativnost, spolehlivost, věk18+ Nabízíme: pravidelné asistence, možnost dohodnout se dle časových či místních možností a zkušeností asistenta na výběru klienta, možnost potvrzení praxe, zaškolení, pravidelná supervize a získání zkušeností s prací s osobami s poruchami autistického spektra Kontakt: K ateřina Šulcová, tel. 728 485 298 [email protected] 1. Formou dárcovské zprávy DMS APLA na číslo 87777 Podpořit dobrou věc už nemůže být snadnější. Odešlete dárcovskou SMS ve tvaru DMS APLA na číslo 87777 Službu DMS zajišťuje Fórum dárců. Cena DMS je 30,- Kč. APLA obdrží 27,- Kč. 2. Finančním příspěvkem do pokladničky: Pokladničku APLA Praha, Střední Čechy, o.s. najdete v obchodních domech OBI (OBI České Budějovice, OBI Zlín, OBI Brno, OBI Praha - Roztyly, OBI Hodonín, OBI Pardubice) 3. Zasláním libovolné finanční částky na sbírkový účet 42 00 09 59 97/6800 Účet je veden u Volksbank CZ, a.s. se sídlem Katarská 8, Praha 2 Další informace naleznete na webových stránkách www.praha.apla.cz Za veškerou podporu a pomoc děkujeme. Děkujeme V neděli 25. 4. se konal pravidelný dobročinný bazar spojený s Dostihovým dnem LBBW Bank Cz a.s. APLA Praha se zde prezentovala formou propagačních materiálů a výrobků ze své chráněné dílny, účastnila se také losování tomboly. Výtěžek z bazaru činil 13 000,- Kč a bude věnován na provoz tréninkové dílny a dofinancování dalších služeb provozovaných naším občanským sdružením. Děkujeme všem návštěvníkům Dostihového dne, kteří si zakoupili některý z našich výrobků. Poděkování patří i LBBW Bank za dlouhodobou spolupráci a podporu a všem partnerům, kteří přispěli svými produkty do dobročinného bazaru. Děkujeme i studentkám z gymnázia Nad Alejí, které návštěvníkům rozdávaly informační letáky a celý den u stánku prodávaly naše OBI proběhl v pátek 15. ledna 2010 v Interhotelu Moskva ve Zlíně reprezentační ples. Účastníci, zaměstnanci firmy a další hosté si na něm mohli zakoupit výrobky. LBBW Bank CZ a.s. je generálním partnerem APLA Praha již od roku 2008 a pravidelně finančně podporuje odlehčovací a asistenční služby pro lidi s autismem z celé ČR. výrobky chráněné dílny APLA a propagační materiály nebo přispět do veřejné sbírky. Plesem provázel moderátor Petr Vondráček a připraven byl bohatý hudební a taneční program. Zástupce akciové společnosti Global Stores, která vlastní a provozuje velkopro- Při příležitosti 10. výročí fungování společnosti dejnu OBI Zlín, předal při vyvrcholení večera sdružení APLA šek v hodnotě 35 tisíc korun. Tento příspěvek APLA využije na letní tábory a další volnočasové programy pro děti s poruchou autistického spektra. Společnost také v předcházejícím roce umístila pokladničky na veřejnou sbírku do prodejen OBI. Velmi děkujeme akciové společnosti Global Stores za její finanční podporu a spolupráci. V rámci předvolební kampaně uspořádala KDU-ČSL formou veřejného hlasování dvě soutěže o nejlepší sociální projekt. S radostí oznamujeme, že v jedné z nich získala APLA Praha 100 000 Kč na sociální automobil, který bude k dispozici Domovu se zvláštním režimem v Libčicích. Děkujeme všem, kteří nás podpořili svým hlasem, a těšíme se na první jízdu. Dále děkujeme: Společnosti SMP CZ a.s. za dar 30 000 Kč na tábory Pro rodiče bez rodičů. Městským částem Praha za podporu odborného poradenství, diagnostiky a odlehčovací a asistenční služby. Libereckému kraji za podporu odborného poradenství. Výboru dobré vůle nadace Olgy Havlové, Ústeckému kraji, hl. m. Praha a nadaci Slunečnice za přispění na ranou péči. Hl. m. Praha za podporu vzdělávání a zdravotních služeb. Občanskému sdružení Fórum dárců a Magistrátu hl. m. Prahy za znovuzprovoznění veřejné sbírky APLA Praha.