docAura 247 - Společnost „E“
download 
Stížnost Transkript
Aura 247 - Společnost „E“
Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Národní den epilepsie oslavíme Aranžováním v novém ZE SPOLEČNOSTI „E“ Jitka Šufanová: Nikdy bych nedopustila být jen pasivním nemocným Z ARANŽÉRIE Prostory Aranžérie se odívají do nového hávu EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Andrea Bikarová: Musím spoléhat především sama na sebe 247, ZÁŘÍ–ŘÍJEN 2014 Léto se Společností „E“ Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Aktuality, zajímavosti .................. 20 I s epilepsií lze chodit do běžné školy........... 20 Aranžování v novém .................................... 4 Nalaďte si vlny Rádia Applaus ....................... 5 Výtvarná soutěž Líbí se, ti mami? ................. 6 Aktualizace rubriky Kontakty......................... 6 Příběh .......................................... 22 Ze Společnosti „E“ ........................ 8 Andrea Bikarová: Musím spoléhat především sama na sebe ......................... 23 Program ve Společnosti „E“ Praha ................ 9 Letní tábor naučil děti meče lámat ............. 10 Pestrá Stará Oleška 2014 ........................... 11 Letní střípky čtenářů ................................... 12 Markéta „Máša“ Mašková: Expedice „Adam“ splněna! ................................... 13 Z klubové činnosti ...................................... 15 Inzeráty....................................................... 16 Z Aranžérie ..................................16 Aranžérie se představuje ............................. 16 Důvěra nevěst v Aranžérii roste! ................. 19 Ivo Koblasa: Prvotní neúspěch mě katapultoval k velkým výkonům ........ 22 Epilepsie vašima očima .................23 Informace, události ...................... 26 Vrací se institut osoby zdravotně znevýhodněné ......................................... 26 Kontakty ...................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 27 28 30 30 SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: [email protected] V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů) www.spolecnost-e.cz IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Jana Podráská, koordinátorka projektu, tel. 739 431 139, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz září–říjen 2014 3 Redakční sloupek Vážení čtenáři, pevně doufám, že jste prožili krásné letní měsíce dle svých představ a převažovaly v nich pozitivní dny plné pohody, slunce, odpočinku či aktivního trávení volného času. I v Éčku jsme se snažili zregenerovat síly pro zbývající měsíce roku 2014, ale stál před námi i velký pracovní úkol – zrekonstruovat prostory Aranžérie a obléknout je do nového reprezentativního hávu. Věříme, že nová moderní podoba aranžérských prostor osloví jak pracovníky Aranžérie, tak i potenciální zákazníky, pro které připravujeme novou nabídku služeb. Momentálně vstupují rekonstrukční práce do stavu vylaďování podoby designu interiéru, proto vás v této Auře necháme nahlédnout pod pokličku stavební rekonstrukce a v předvánočním dvojčíslí se můžete těšit na reportáž, která vám představí kompletní výsledek rekonstrukčních prací. Aranžérie je naší momentální srdeční záležitostí, proto vám tuto mladou aranžérskou dámu chceme představit v nejkrásnějším světle. Při čtení pošty, která na mě čekala v klasické i virtuální poštovní schránce, jsem si uvědomila, že i řada příspěvků pisatelů odráží jejich srdeční záležitosti. A protože srdce je pohonnou jednotkou celého těla, rozmanité srdeční záležitosti lidí s epilepsií se staly jedním z hlavních pohonů tohoto čísla Aury. Věřím, že dodají energii nebo přímo přivedou do aktivity i některé z vás. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte KDE: Aranžérie, Liškova 3, Praha 4 Aranžování v novém K příležitosti Národního dne epilepsie bychom rádi pozvali všechny zájemce na první společné aranžování květin v nově zrekonstruovaných prostorách dílny Aranžérie. KDY: ve středu 1. října 2014 od 14 do 17 hodin 4 Dopravní spojení: bus 189 (metro C – Kačerov), bus 197 (metro B – Smíchovské nádraží) – zastávka Cílkova. Své místo si, prosím, rezervujte do 24. září 2014 na e-mailu [email protected] nebo telefonu 739 431 139 (rezervace nutná). Vyrobená voňavá aranžmá si odnesete domů. Příspěvek na materiál do 100 Kč. informace o epilepsii | AURA 247 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Nalaďte si vlny Rádia Applaus se Společností „E“ Zajděte na Veletrh sociálních služeb na Praze 12 V rámci spolupráce se společností Neziskovky.cz jsme dostali příležitost prezentovat Společnost „E“ v pořadu Neziskovky na Rádiu Applaus. Premiéra pořadu se Společností „E“ je stanovena na pondělí 22. září 2014 ve 20 hod., kdy během tří živých vstupů budeme posluchače informovat o pestré nabídce aktivit Společnosti „E“. Pokud nestihnete premiérové vysílání pořadu, využijte reprízy pořadu vysílané o čtvrteční půlnoci, v sobotu v 16 hod. a v neděli od 15 hod. Jak naladit rádio Applaus na internetu nebo svém mobilním telefonu zjistíte dle instrukcí na stránce http://radioapplaus.com/NALAD-A-POSLOUCHEJ. Dne 25. 9. od 11.00 do 18.00 hod. se zúčastníme již 15. ročníku Veletrhu sociálních služeb na Praze 12, který proběhne v prezentačních prostorách Prioru na Sofijském náměstí. Těšíme se na Vás. Pozvánka na přednášku Implementace ketogenní diety V úterý 14. října 2014 od 9:30 hod. proběhne v pražských prostorách Senátu (Valdštejnské náměstí 17/4, Praha 1) přednáška na téma Implementace ketogenní diety určená široké veřejnosti a především samotným lidem s epilepsií a rodičům dětí s epilepsií. Přednášející specialistka na léčbu farmakorezistentní epilepsie prostřednictvím ketogenní diety a její modifikované verze paní Mackenzie Cervenka, M.D. z Johns Hopkins Hospital v Baltimore, představí tento způsob léčby vhodný pro adolescenty a dospělé pacienty s vážnou formou epilepsie. Přednáška bude tlumočena do českého jazyka, účast na ní je zdarma, zájemci musí pouze provést registraci účasti na webových stránkách Společnosti Comenius, které naleznete na adrese www.comenius.cz. září–říjen 2014 Představíme se na Epileptologickém kongresu Ve dnech 3.-4. října 2014 bude Společnost „E“ znovu prezentovat svou činnost na XVIII. postgraduálním kurzu epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“. Hlavními tématy sjezdu, který se koná v Kongresovém centru Floret v Průhonicích u Prahy, jsou tentokrát novinky v diagnostice a léčbě epilepsie a problematika farmakorezistentní epilepsie. Přibližně 400 odborným lékařům z České republiky a Slovenska budeme prezentovat naše aktuální projekty, které realizujeme na podporu dětí i dospělých s epilepsií a jejich blízkých. Děkujeme Magistrátu HMP za podporu činnosti Společnosti „E“ v oblasti zdravotnictví a sociálních služeb. Děkujeme Nadačnímu fondu Avast za podporu realizace připravovaného dokumentu o epilepsii. 5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Výtvarná soutěž Líbí se, ti mami? má své vítěze 3. místo – Leoš, 9 let 1. místo – Nina, 9 let 2. místo – Vítězslava, 8 let Letošní již 3. ročník výtvarné soutěže pro děti s epilepsií Líbí se, ti mami?, jejímž partnerem byla Společnost „E“, zná své vítěze. Odborná porota měla i letos nelehkou úlohu - vybrat v záplavě nádherných obrázků ty vítězné, neboť na pomyslné výtvarné stupně vítězů mohou vystoupat jen tři nejlepší. Porota se rozhodla udělit i zvláštní cenu – Mimořádnou cenu za příběh. Cenu získal příběh výtvarnice Kristýny, který jsme uveřejnili na stránkách Aury v minulém vydání. Na vítěze, ale i všechny zúčastněné, čekají dárky od generálního sponzora této soutěže firmy UCB. Vítězům i všem zúčastněným malířům gratulujeme! Aktualizace rubriky Kontakty Během léta jsme aktualizovali rubriku Kontakty, ve které přibyly záznamy nových lékařů epileptologů působících např. v Ostravě, Liberci, Písku, Opavě či Pardubicích. Zkontrolujte si, zda právě ve vašem okolí nenabízí odbornou pomoc nový odborný lékař. 6 informace o epilepsii | AURA 247 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Epilepsie na rozhlasových vlnách Téma epilepsie zaplnilo v uplynulých měsících éter českých rozhlasových stanic hned několikrát. Věříme, že diskutovaná témata týkající se epilepsie, která s předními českými neurology a epileptology rozebírali moderátoři rozhlasových pořadů, přinesou přínosné informace i vám. Muži podle lékařských statistik trpí epilepsií 2,5krát častěji než ženy a děti 4krát častěji než dospělí. Přibližně u 60% dětských pacientů onemocnění během dospívání vymizí, některé záchvaty naopak vznikají až v průběhu puberty a mohou přetrvat až do dospělého věku. Jak epilepsie vzniká? Může za to genetika? Jak se epilepsie projevuje a jak ji léčíme? Tyto otázky zodpovídala lékařka Jana Slonková z neurologické kliniky Fakultní nemocnice v Ostravě ve středu 20. srpna 2014 v pořadu Lékárna vysílaném na Českém rozhlase Ostrava dostupném v archivu na odkaze: http://prehravac.rozhlas.cz/ audio/3190331. Záchvaty s křečemi a bezvědomím vnímané veřejností jako typické pro onemocnění epilepsií nejsou jediným projevem epilepsie. A navíc, že ne každý člověk, který prodělá jeden záchvat, skutečně epilepsii má. Co spouští epileptické záchvaty? V magazínu Leonardo stanice Českého Rozhlasu Plus, vysílaném v úterý 12. srpna a dostupném k poslechu na http://prehravac.rozhlas. cz/audio/3184878, se dozvíte, že spouštěčem epileptických záchvatů se mohou stát někdy i pozoruhodné věci. Rozhovor s detektivem v lékařském plášti, dětským neurologem Prof. MUDr. Vladimírem Komárkem, CSc. o tajemných zákoutích mozkových poruch, dysfunkcí, příčinách vzniku a projevech epilepsie i pokroku v léčbě této nemoci vedla v pořadu Je jaká je vysílaném na ČRo Dvojka dne 29. července moderátorka Marie Retková. Rozhovor je dostupný v archivu na http://prehravac. rozhlas.cz/audio/3174946. září–říjen 2014 7 Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 8 informace o epilepsii | AURA 247 Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): září 10. 9. práce na zahradě 17. 9. rukodělná činnost 24. 9. vaření září–říjen 2014 říjen 1. 10. aranžování – workshop 8. 10. vaření 15. 10. rukodělná činnost 22. 10. dušičkové aranžování 29. 10. práce na zahradě – zimní úklid listopad 5. 11. vaření Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“ 9 Ze Společnosti „E“ Letní tábor naučil děti meče lámat Společnost „E“ i v letošním roce znovu realizovala letní dětský integrovaný tábor pro děti s epilepsií. Tábor proběhl v termínu 28. 6.–12. 7. 2014 na tradičním osvědčeném místě Havlišova mlýnu v Jindřichovicích u Želetavy a v letošním roce sem zamířilo prožít čtrnáct táborových dní nabitých dobrodružstvím a zábavou 18 dětí s epilepsií. Děti s epilepsií jsou na táboře integrovány dle svého věku do jednotlivých oddílů se zdravými dětmi a nad jejich zdravotním stavem bdí pozorné oko přítomné lékařky, která v letošním roce musela za celou dobu pobytu řešit pouze 2 epileptické záchvaty. Jak již bývá zvykem, ani letošní táborové dobrodružství se neobešlo bez celotáborové hry, jejíž etapy provedly děti dobou vlády Alžběty Pomořanské, ženy vládnoucí nadpřirozenou silou, která jí umožnila i meče lámat. Její pra pra pra… pra vnučka Eva Alžběta Pomořanská, prozradila táborníkům dávné rodinné tajemství této síly – je ukryto v královské koruně, kterou je třeba znovu objevit! Dlouhou a trnitou cestu za korunou absolvovaly aliance Sever, Jih, Východ, Západ, sdružující vždy 10 tři spolupracující oddíly, které se putováním učily dovednostem, které je za pomoci dobře zvolené strategie, měly dovést k úspěšnému splnění závěrečného úkolu. Bonusy přinášela i vítězná umístění v dalších celotáborových aktivitách – Olympiádě, Člověče a Crossgolfu. V závěrečném souboji s protivníky i přírodou nakonec o vlásek zvítězila aliance Východ. Zaslouženou odměnou byl klíč od truhly s korunkou patřící slavné lamačce mečů, který byl předán do správných rukou průvodkyně táborového putování – Evě Alžbětě Pomořanské. Kromě celotáborové hry na táborníky čekal i nespočet her v lese, na loukách, vaření v přírodě, hraní kolektivních míčových her, ping-pongu. Děti se kreativně vyřádily při tvorbě rukodělných výrobků, svou fantazii popustily při malování pastelkami, vodovkami, křídami, prstovými barvami. Nechyběla ani diskotéka, výlet na koupaliště a již od začátku tábora radostně vyhlížená návštěva hasičů. Rodiče táborníků mohly i letos aktivity tábora sledovat prakticky online na táborovém deníku http://kratkypotlesk.cz/index.php?index=taborovy_denik a bylo jim umožněno nakouknout do každodenního dění i prostřednictvím průběžně doplňované fotogalerie na odkaze jindrichovice. rajce.idnes.cz. I letos pozitivní reakce od rodičů dětí dokládají, že děti se z pobytu vrací spokojené a dojmy z tábora v nich zůstávají po dlouhou dobu: „Tábor Lucce pomáhá se bez problémů začlenit mezi zdravé děti. Setká se s dětmi s epilepsií, tím vidí podobné problémy jako u sebe. Z jejího informace o epilepsii | AURA 247 Ze Společnosti „E“ Přikládáme ještě poděkování občanskému sdružení Život dětem, o.p.s. a Nadaci Olgy Havlové za finanční podporu při realizaci projektu Letního dětského integrovaného tábora pro děti s epilepsií. Pestrá Stará Oleška 2014 A je to tady – sobota 16. 8. 2014, 8:30. Plná očekávání přešlapuji na Chodově a vyhlížím neznámé tváře, které se ke mně v zápětí začnou hlásit. Mezi prvními byl nikdo jiný, než pan Horáček, alias Pažout :-) Prezenčku jsme zvládli na jedničku a vyrážíme – směr Oleška. vyprávění víme, že zažila setkání se spoustou nových kamarádů, kamarádek a nepocítila rozdíl v jednání s dětmi s epi a bez. Všechny tyto zkušenosti ji posouvají dál. Pomáháte se dětem s epilepsií začlenit do společnosti, je to pro ně ohromný přínos. Nemluvě i o rodičích, kteří vám můžou dítě beze strachu svěřit. Moc děkujeme.“ Při večeři už jsme byli všichni, tak jsme se mohli začít seznamovat. Každý o sobě řekl právě tolik informací, kolik si nic netuše uzmul útržků z toaletního papíru. Již seznámeni jsme ještě před spaním stihli oprášit několik písniček z Já písničky a zazpívat si při linoucích se tónech z harmoniky na dobrou noc. „Dcera konstatovala, že tábor byl akčně super, ale počasí nestálo za nic. S manželem jsme dychtivě sledovali fotky a zápisy do deníku. Je vidět, že se všichni dětem věnují a sami si aktivity užívají. Úžasné nápady.“ „Vyhovuje mi, že na táboře je přítomen lékař a všichni vedoucí jsou seznámeni s touto nemocí a vědí, oč jde. Velice děkuji všem, kteří se podíleli na organizaci a vzniku tábora. Všem vedoucím a personálu za bohatý program, péči a starostlivost. Nikolka si přivezla spoustu zážitků a příští rok chce jet zase, tak to mluví asi za vše. Velké díky“ „Ještě jednou velmi děkuji za pečlivou přípravu a komunikaci jak před, tak v běhu tábora a doufáme, že příští rok pojede Matyáš znovu. Byl nadšen :)“ září–říjen 2014 Během pouhého týdne jsme zažili spoustu legrace a unikátních zážitků například při deskových hrách, sbírání léčivých rostlin na tvorbu čaje, malování prstovými barvami, posezení u táboráku, kdy jsme slavili Martinky narozeniny, při stolním tenise nebo třeba aranžování květin. Stihli jsme se 11 Ze Společnosti „E“ také podívat do České Kamenice, na překrásnou vyhlídku Belveder a do ZOO Děčín. Týden utekl jako voda na nedalekém Labi a já pevně věřím, že se příští rok znovu potkáme a opět si pobyt ve Staré Olešce, za doprovodu skvělého tamního personálu, bezvadně užijeme. Letní střípky čtenářů Ukázalo se, že lidé s epilepsií v létě jen neodpočívají, ale tráví slunné měsíce aktivně! Jsme moc rádi, že se někteří z vás se svou aktivitou podělili i s námi a my máme jedinečnou příležitost výsledky vaší letní činnosti zprostředkovat dále, tentokrát čtenářům Aury. Jitka Šufanová: Nikdy bych nedopustila být jen pasivním nemocným Na počátku léta doputovala do reakce časopisu Aura sbírka básní doprovázená kresbami od paní Jitky Šufanové z Olomouce. Malířka, grafička a autorka těchto básní Jitka Šufanová, která je i dlouhodobou kontaktní osobou pro lidi s epilepsií v Olomouckém kraji, v nich vypovídá o svých Miloslava „Mily“ Brejchová Vzpomínka na Starou Olešku Vrátila jsem se z pobytu nabízeného Společností „E“ ve Staré Olešce u Děčína. Byla jsem spokojená, sešla jsem tam prima parta. Dvakrát jsme měli diskotéku a dvakrát jsme zpívali při kytaře, kterou s sebou vzala Liduška Vavrdová. Naše vedoucí Miluška Brejchová s sebou měla harmoniku pianovku, a tak se zpívalo a hrálo. Dělali jsme výlety do okolí, tak nám týden utekl. Měli jsme výbornou lékařku z nemocnice Na Františku. Strava byly výborná a pestrá, jen počasí nám nepřálo, ale to nelze objednat. Vydrželi jsme to i s dobrou náladou, o kterou se staral Jirka Horáček z Jeseníku s přezdívkou Pažout, tak nashle za rok, ahoj a ahoj Jarmila Kolářová 12 informace o epilepsii | AURA 247 Ze Společnosti „E“ pocitech v boji s nemocí epilepsie. V přiloženém dopise, zazněla i následující slova: „Zarazilo mě, kolik vzdělaných lidí se chová dosti odtažitě, jen slyší název choroby – epilepsie. S manželem propagujeme Společnost „E“ výstavami s cílem, ať se široká veřejnost dozví o tomto onemocnění více. Nikdy bych nedopustila, abych byla jen pasivním nemocným, i když lidé soudí, že člověk nemocný epilepsií má zamlžené vědomí a je psychicky postižený. I svou básnickou sbírkou jsem chtěla dokázat, že epilepsie ničemu nebrání!“ Paní Šufanové děkujeme za její aktivní odhodlání propagovat epilepsii široké veřejnosti a snad pro ní bude drobnou odměnou publikování jedné z jejich básní na stránkách našeho časopisu. Jitka Šufanová Dík za vše Hlavu skláním v úctě před tebou, děkuji a klekám v duchu s modlitbou. Tvé ruce něžně se mých skrání dotkly, lehounce jim teplo vtiskly. Mé zmučené tělo hřeje a láska prýští, Učím se jako prvňák znovu žíti. Prosím, buď mi trpělivým kantorem, prosím a děkuji zároveň. Do redakce Aury zamířil i rozhovor Markéty Maškové s rapperem Adamem Svatošem alias Dephem či Katem, který autorka vedla na jednom z letních koncertů skupiny Prago Union. Markéta „Máša“ Mašková: Expedice „Adam“ splněna ☺! Vzpomínáte?! Bylo jich pět. Pět rapujících mladíků, kteří se s neomaleností sobě vlastní v druhé půlce devadesátých let hudebně vysmívali snad všemu možnému, co tehdy hýbalo našimi končinami, televizními pořady počínaje a politikou konče. Jako skupina si říkali Chaozz a v jejím rámci vystupovali coby Rusty, Smog, Bass, Fugaz a Deph. Zatímco u většiny osazenstva kapely pomalu přestává v současnosti být muzika na prvním místě, poslední jmenovaný, vlastním jménem Adam Svatoš, o sobě dává vědět neustále, nejen co se hudby týče. Coby Kato se již několikátým rokem fanouškům prezentuje se svým projektem Prago Union a pod touto hlavičkou krom vydávání singlů a desek objíždí i kluby či letní festivaly. A právě na jednom z koncertů Prago Union se mi podařilo Adama odchytit a natočit s ním následující rozhovor. Vlasy potem slepené, studeným lýkem opletené, hrdlo řetězem s kotvou úzkosti obtočené. Rezivý nůž v srdci vězí stále, tělo mučí kusy skla v něm zahořené. Slova tvá jak utkána z nadýchaných peříček, hladící paže tělo zvedly. Zázrak! Chodidla našlapují, krok – jeden, druhý … Oči i ústa horečně šeptají: Děkuji! září–říjen 2014 13 Ze Společnosti „E“ Jsme časopis určený handicapovaným lidem. Co si myslíš o podmínkách, v nichž je u nás tato komunita nucena žít? Myslím, že už život s tím handicapem je dost opruz a o to větší opruz to mají samozřejmě ve společnosti, ale myslím si, že oproti tomu, jak to tady bývávalo, se to zlepšuje. Žádný med to není, ale to už není ani samotný ten handicap. Zažil jsi případ někoho takového ve svém nejbližším okolí – v rodině, mezi kámoši, případně známými? Moc tolik ne, nebo jako nepřišel jsem s tím do styku, že bych se o někoho takového musel starat, ale pravda je, že pár takových lidí jsem potkal, takže vlastně zkušenost tu byla. Pojďme se bavit o něčem veselejším. Za téměř dvacet let strávených v hudební branži jsi toho stihl opravdu hodně. Na které období, kapelu či projekt nejradši vzpomínáš? No, vždycky na tady a teď. Nic nebylo, nic nebude, jenom je. Důležité je, co je teď. S každým byla legrace, z některých vyplynulo dokonce i poučení, ale důležité je, co je teď. Minimálně by se měl člověk snažit, aby nejlepší to bylo teď. Takže nejradši vzpomínám na teď, jinak moc nevzpomínám. V posledních letech se prezentuješ pod jiným uměleckým jménem, než pod jakým tě fanoušci znali předtím. Proč ses k tomuto kroku rozhodl? No, protože fanoušci měli potenci soudit věci, pod kterými je podepsaný Deph, než si je poslechli. Tak jsem se toho chtěl zbavit, tak jsem udělal takový jump, že jsem založil nové studio, začal produkovat pro jiné kapely a začal jsem se podepisovat Kato, ne že bych to úplně tajil, 14 že to jsem já, ale že jsem to nikomu netroubil, věřil jsem, že ty věci budou mít hlavu a patu, že se lidem budou líbit a až pak zjistí, že jsem to já, tak už to nebudu muset vzít zpátky, což se vlastně podařilo. Jsi rapový zpěvák, textař, producent, publicista, v poslední době sis však i zahrál ve filmu a složil hudbu k sitcomu. Čím to, žes začal spolupracovat s médiem, z něhož sis původně hudebně maximálně utahoval? Ne, že bych si z toho utahoval. Film nebo filmová muzika, to je něco jiného než televize. To, že si z něčeho člověk utahuje, neznamená, že se to nemůže změnit v něco, co může dávat i smysl, jakoby v době, kdy jsme zpívali Televizi, tak bylo trochu legrační, co tam tehdy běželo. Dneska už je to trochu jinak a zrovna Honza Prušinovský je podle mého názoru skvělý režisér, který jako jeden z mála umí udělat fresh jakoby opravdu vtipnou věc. Dělal Okresní přebor, a protože se mu líbí naše muzika, přizval si mne k dalšímu svému natáčení, abych si to mohl zkusit, což je super, protože obojí, hraní i filmovou muziku, jsem si zkusit chtěl, aniž bych si myslel, že jsem nějaký virtuóz. Je to rozhodně obohacující zkušenost, rád bych si to ještě zkusil, ale zatím nevím kdy. Nebudeš mít teď strach, aby se z tebe mezi ortodoxními hiphopery nestala černá ovce po vzoru některých tvých kolegů? Víš třeba, jak dopadl takový Rytmus nebo Marpo a tak trochu i Gipsy... Rytmus nedopadl nijak špatně, dělá to, co dělat chce, a taky se mu to daří. Je to sice něco jiného, než dělám já, ale on nemusí nikomu nic dokazovat. Proč bych měl mít strach, ono dneska za prvé informace o epilepsii | AURA 247 Ze Společnosti „E“ je jiná doba, lidi chápou věci tak, jak jsou. Zároveň, ať děláš, co děláš, pokud to uděláš dobře, tak se to pozná. Dneska už nikdo neřeší, že to není úplně hiphop. Jde jen o to, jestli je to dobrá muzika a jestli to někdo takhle nemá, tak je to jeho osobní mínus, jeho ztráta věcí, které mohl zažít. Obligátní otázka na závěr – co chystáš do budoucna? Co od tebe uslyšíme, příp. kde tě uvidíme? Já nejsem sice žádný přítel plánování, ale rozhodně chystám něco nového, lepšího než minule, snažím se to posunout někam dál, ale jak to bude vypadat, sám nevím. Naše poslední deska vyšla před rokem, to jsem ještě pořádně nezažil nic nového coby případný materiál pro další desku, ale pracuju na tom. V nejbližší době to bude klip na novou písničku, která vyjde jako podpora podzimního turné. Zatím se ta písnička jmenuje „Hodinky s vodotryskem“, máme nahrané demo a brzy bude venku videoklip. Jinak hrajeme, hrajeme, choďte na koncerty ☺. Tak hodně štěstí, dík za rozhovor a někdy na slyšenou, příp. i na viděnou! Z klubové činnosti KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), září–říjen 2014 od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Kurz keramiky startuje 15. 9. 2014. Ve čtvrtek 16.10. pořádáme v čase od 10 do 14 hodin Den otevřených dveří. Ve čtvrtek 11.12. se uskuteční vánoční besídka s malým občerstvením a drobnými dárky pro každého zúčastněného, začínáme tradičně ve 14 hod. Termíny schůzek v 2. pololetí 2014: úterý 2. 9.; 7. 10.; 4. 11.; 2. 12.; čtvrtek 18. 9.; 16. 10.; 20. 11.; 11. 12. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Kurz keramiky startuje 15. 9. 2014. Termíny schůzek v 2. pololetí 2014: 4. 9.; 3. 10.; 6. 11.; 4. 12. V pondělí 15.12. děti zveme na vánoční besídku s drobnými dárečky. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2014: 21. 1.; 18. 2.; 18. 3.; 15. 4.; 20. 5.; 17. 6.; 16. 9.; 21. 10.; 18. 11. a 16. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. 15 Ze Společnosti „E“ Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2014: 15. 1.; 12. 2.; 12. 3.; 9. 4.; 14. 5.; 11. 6.; 10. 9.; 8. 10.; 12. 11. a 10.12. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136. Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel. 605 335 606 (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, 293 06 Mladá Boleslav. Jmenuji se Štěpán Louda a jsem z Prahy. Je mi 37 let a touto cestou hledám přítelkyni z Prahy a okolí. Může být i Slovenka žijící zde v okolí Prahy. Mám rád cestování, muziku, sport a společnost kolem sebe, rád poznávám nové lidi. Kontaktujte mě prosím na telefon 608 676 292 nebo email [email protected]. Z Aranžérie Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“. Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 739 431 139 e-mail: [email protected] www.aranzerie.cz 16 Aranžérie se představuje Věřím, že většina čtenářů Aury již naší Aranžérii zná, ale protože opakování je matka moudrosti, dovolte mi Aranžérii a její aktivity ještě jednou a uceleně představit. Zaměření Aranžérie je jednoduché, s lidmi s epilepsií ve Společnosti „E“ tvoříme květinové vazby a dekorace na zakázku. Pravidelně dostáváte prostřednictvím Aury infor- informace o epilepsii | AURA 247 Z Aranžérie mace o našich zakázkách, úspěších, publikované fotografie vám představují konkrétní podobu naší práce. Ačkoli zakázkové aranžování funguje ve Společnosti „E“ již cca 3 roky, vznik sociálního podniku Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií se datuje až od roku 2013. Doposud byla většina zakázkových prací Aranžérie nárazová, tvořili jsme např. dárkové kytice k různým příležitostem, dekorace na kongresy, výzdobu recepcí a kanceláří různých firem, dodávali svatební květinový servis apod. Od posledního čtvrtletí roku 2014 by však v pojetí naší práce měla nastat podstatná změna – rádi bychom pro Aranžérii získávali pravidelné zakázky, které by zajistily pravidelnou práci pro několik zaměstnanců. Naše dosavadní úspěchy nás přesvědčily o konkurenceschopnosti v tomto floristickém oboru a věříme, že přidaná hodnota – květiny, které tvoří lidé s epilepsií, obstojí. Novou posilou týmu Aranžérie se stala Jana Podráská, která během svého krátkého působení vnesla do chodu Aranžérie, ale i celé Společnosti „E“, spoustu podnětných nápadů a novinek. Její hlavní náplní práce bude získávání nových zakázek pro Aranžérii. Vedení aranžérské dílny s klienty a voňavá práce s květinami zůstanou nadále na Martině Havlové. Kromě pravidelných zakázkových aranžmá plánujeme zaměřit naši pozornost i na pořádání workshopů a teambuildingových akcí s květinovou tématikou. Pro tyto akce, na kterých očekáváme přítomnost více zájemců o aranžérskou práci, plánujeme využít nově zrekonstruované prostory Klubu v sídle Společnosti „E“, které během letních prázdnin prošly zásadní modernizací a přizpůsobily se i provozu aranžérské dílny. září–říjen 2014 Touto cestou bychom rády opět poděkovaly všem pečlivým a svědomitým zaměstnancům Aranžérie, kteří se stále zlepšují a profesionalizují své výkony i výrobky. Možná právě vás naše představení Aranžérie přesvědčí a přidáte se do týmu, ve kterém se vytváří krásné květinové dekorace, kde vládne dobrá nálada a pohoda. Myslíme si, že od zájemců o práci v Aranžérii nepožadujeme nesplnitelné – stačí nám pozitivní přístup k tomu chtít pracovat, učit se nové věci, ctít disciplínu, vše ostatní se s naší dopomocí naučíte. Těšíme se na nové, tvůrčí období a doufáme, že svou energii předáme třeba i vám. Za tým Aranžérie Jana a Martina Prostory Aranžérie se odívají do nového hávu V předprázdninovém vydání Aury jsme vás informovali, že Aranžérie spustila své nové webové stránky, toto léto jsme se pilně věnovali i úpravě prostředí Aranžérie, ve kterém samotná aranžérská práce probíhá. Ke stavebním úpravám nás vedlo mnoho důvodů, z nich nejdůležitějším bylo, že kapacitní možnosti a vybavení prostor 17 Z Aranžérie Aranžérie, která začíná získávat pravidelně se opakující zakázky i mimořádné zakázky velkého rozsahu (Pražské jaro), přestávají svou současnou dispozicí tomuto množství zakázek vyhovovat. Za pomoci nadace Via jsme se v průběhu léta vrhli do rozsáhlé stavební rekonstrukce prostor Aranžérie, která v těchto dnech finišuje, a kterou vám přibližuje malá fotogalerie. Všem zájemcům bychom naši prázdninovou práci rádi představili k příležitosti Národního dne epilepsie, přijměte naše pozvání na středu 1. října 2014 v čase od 14–17 hod., kdy budou nově zrekonstruované prostory slavnostně odhaleny. Aranžovací teambuildingy – nové stavební kameny Aranžérie Teambuildigové aktivity jsou v současnosti moderním nástrojem sloužícím ke stmelení pracovního kolektivu. Slunného 16. července 2014 jsme si v Aranžérii vyzkoušeli i tuto výzvu a s našimi klienty zrealizovali teambuildingový workshop květinového aranžování pro mezinárodní společnost Johnson & Johnson. Pro více než 15 IT specialistů z celého světa jsme připravili krásné odpoledne, během kterého si vyzkoušeli práci aranžéra – s pomocí našich klientů připravili květiny pro naše pravidelné odběratele a naši společnosti podpořili i přípravou aranžmá ze suchých květin vhodných k dalšímu prodeji. 18 informace o epilepsii | AURA 247 Z Aranžérie Firmě Johnson & Johnson patří naše velké poděkování za projevenou důvěru. Pro nás a naše klienty bylo obrovskou a krásnou zkušeností vidět, že cizí jazyk nemusí být nutně bariérou – pro podporu smysluplného projektu stačí mít pouze dobré srdce a krásné věci vznikají samy! Připravované akce Aranžérie Důvěra nevěst v Aranžérii roste! V uplynulých dvou měsících několikrát zaplnila prostory Aranžérie převážně bílá květinová záplava, která doprovází slavnostní atmosféru každého svatebního dne. Další tři nevěsty vložily svou důvěru do rukou aranžérů s epilepsií a svěřily nám přípravu květin pro jejich nejdůležitější den. Sami se z malé ukázky přesvědčte, jak se nám svatební zakázky povedly, více fotografií najdete na našem webu www.aranzerie.cz. září–říjen 2014 V polovině září bude naším úkolem připravit květinovou výzdobu firemní akce v pražském sídle ČSOB na Radlické ulici. Informace o této zakázce vám opět, včetně fotografií, přineseme v dalším čísle Aury. Ve zbývající části roku se dostane ke slovu tématické aranžování – v říjnu se zaměříme na květinové zakázky k Halloweenu a svátku Dušiček, následovat bude adventní aranžování. Od poloviny listopadu budeme své úsilí směřovat také na přípravy Adventního setkání pro společnost Siemens, od které jsme stejně jako v loňském roce získali zakázku na výzdobu Obecního domu pro jejich firemní adventní setkání s obchodními partnery. 19 Aktuality, zajímavosti Citát „Lidé, kteří mají cíl, uspějí, protože vědí, kam směřují.“ Earl Naghtingale I s epilepsií lze chodit do běžné školy „Pokud se dítě s epilepsií vyvíjí intelektově přiměřeně svému věku, není žádný důvod, aby bylo zařazeno do speciálních mateřských či základních škol,“ upozorňuje MUDr. Klára Brožová z oddělení Dětské Neurologie Thomayerovy Nemocnice. V dnešní době již léky umožňují většině takto nemocných dětí bez problémů navštěvovat běžná školní zařízení. V některých případech, zejména u dětí se sdruženými problémy s chováním, však může být vhodné požádat o službu pedagogického či osobního asistenta. „Zároveň je důležité, aby dětští epileptici kromě nezbytné školní přípravy pěstovali i své zájmy. Sportovní nebo zájmová aktivita napomáhá rozvoji sebejistoty a kontaktu s vrstevníky, což je pro psychický stav dítěte nenahraditelné,“ dodává doktorka Brožová. Přiměřená fyzická zátěž může mít u dětí s epilepsií dokonce protizáchvatový účinek. Je však nutné dodržovat určitá pravidla nezbytná pro minimalizaci rizika úrazu. Pokud to zdravotní stav dítěte umožňuje, mělo by se dle svých možností a po konzultaci s rodiči nebo ošetřujícím neurologem účastnit i všech ostatních mimoškolních aktivit, jako jsou návštěvy různých kulturních akcí, školy v přírodě nebo například lyžařského výcviku. 20 Co by rodiče měli říci učitelům Rodiče, jejichž dítě epileptický záchvat již prodělalo, by měli na tuto skutečnost upozornit učitele. Ten se tak může na případné nebezpečí záchvatu připravit. Předpokladem je pečlivým pozorováním dítěte zjistit, které okolnosti vedou ke kritickým momentům. Poté je třeba s učitelem konzultovat, jak je možné dítě před danými vlivy uchránit. Vzhledem k tomu, že farmakologická léčba vyžaduje dlouhodobé a pravidelné užívání antiepileptik, mohou rodiče požádat učitele o dohled např. nad polední medikací. Tyto léky však někdy mají vedlejší účinky, které ovlivňují výkon dítěte ve škole. Žák může být v důsledku užívání antiepileptik unavený, ospalý, apatický, hůře se soustředit. Může ale být i nadměrně aktivní, nepozorný a roztěkaný. Mohou se také projevit poruchy kognitivních funkcí (paměti, pozornosti, myšlení, koncentrace, schopnosti plánovat nebo organizování činností). Všechny zmíněné případy někdy doprovázejí i zhoršený prospěch dítěte a výchovné problémy. Rodiče by proto měli na tato rizika upozornit vyučující, kteří by pak k dítěti měli přistupovat s tolerancí. informace o epilepsii | AURA 247 Aktuality, zajímavosti Stejně tak by měli být o zdravotním problému informováni i spolužáci, aby neměli pocit, že dítě trpící epilepsií je něčím odlišné a neizolovali jej. Školák, který se setká s negativní reakcí okolí, se za svou nemoc může stydět, stranit se kolektivu a pochybovat o sobě. I tomu by měla spolupráce mezi rodiči a učitelem zabránit. Jak by měl učitel v případě záchvatu reagovat Přesto, že učitelé mohou mít důvodné obavy, není vhodné přistupovat k žákům s epilepsií ustrašeně. Důsledkem takového přístupu může být pocit méněcennosti a stigmatizace dítěte. Pokud dojde k záchvatu s křečemi a bezvědomím, měl by vyučující zabránit poranění dítěte tím, že z jeho okolí odstraní nebezpečné předměty, například ty s ostrými hranami. Dítěti by měl podložit hlavu a nesnažit se bránit záškubům. Ve fázi končícího záchvatu může být dítě zmatené a dezorientované, proto je nutné mluvit na něj klidně a pomalu a setrvat s ním až do plného návratu vědomí. Pokud porucha vědomí přetrvává delší dobu, je nutné uložit žáka do zotavovací polohy. Učitel by také měl zabránit nadměrnému rozruchu mezi dětmi a tomu, aby se shromáždily kolem spolužáka, u kterého probíhá záchvat. Pokud je dítě po probrání vyčerpané, vyučující by ho měl nechat odpočinout i vyspat. V každém případě musí o proběhlém záchvatu informovat rodiče. Záchvaty totiž musí být zaznamenány do tzv. záchvatového kalendáře pro ošetřujícího neurologa. Většina záchvatů sama odezní, a není tedy nutné volat záchrannou službu. V případě tonicko-klonických záchvatů musí vyučující zavolat záchranku, pokud se jedná o žákův první záchvat v životě, pokud během něj došlo ke zranění nebo trval déle než pět minut, případně záchvat přecházel do dalšího bez toho, aby se dítě probralo k plnému vědomí. Ordinace.cz Příběh Ivo Koblasa: Prvotní neúspěch mě katapultoval k velkým výkonům Ivo Koblasa (21 let), paralympijský reprezentant ČR, je jedním z našich současných nejúspěšnějších handicapovaných sportovců. Už od narození trpí dětskou mozkovou obrnou a epilepsií. Jeho životní láskou se stalo jízdní kolo, které ho nasměrovalo na dráhu profesionálního cyklisty. Na kole začal Ivo jezdit ve věku tří let, o tři roky později se pro něj však cyklistika stala něčím víc než pro ostatní děti. Právě v šesti letech prodělal Ivo kvůli medikamenty nezvládnutelné epilepsii operaci mozku, po které se musel učit znovu chodit, mluvit, zvládat běžné každodenní činnosti. V této době se pro něj kolo stalo důležitou rehabilitační pomůckou k zvládnutí koordinace pohybu celého těla. Prvotní nutnost však postupně začala přerůstat do posedlosti – bez kola si malý Ivo nedokázal představit svůj den a už v osmi letech se pustil do závodění. Napoprvé sice skončil na posledním místě, ale právě to ho paradoxně posunulo dopředu. Za rok už byl v první polovině závodního pole. V roce 2011 si umístěním na čtvrtém místě v silničním závodě v dánském Roskilde zajistil účast v silniční části na letní paralympiádě v Londýně 2012, v únoru 2012 se mu podařilo po pátém a sedmém místě na mistrovství světa na dráze v Los Angeles vybojovat i dráhovou paralympijskou účast, která korunovala jeho dlouhodobou a svědomitou přípravu. Na londýnské paralympiádě pokračoval Ivo Koblasa v úspěšné cyklistické reprezentaci České republiky, pro kterou vybojoval 4. místo v team sprintu a 7. místo ve stíhacím závodě a silniční časovce. Po paralympiádě se Ivo opět vrhl do tvrdé přípravy – své úsilí pro rok 2013 zaměřil na umístění ve špičce světového cyklistického žebříčku - cílem byla meta dosažení umístění do 5. místa světového žebříčku. Toto předsevzetí se mu podařilo naplnit na 110 procent, ve Světovém poháru obsadil celkové druhé místo. Nezklamal ani na mistrovství světa, které se konalo v srpnu 2013 v kanadském městě Baiu Comeu, po celý závod tvrdě bojoval v konkurenci nejlepších světových cyklistů a do cíle dospurtoval na vynikajícím, i když bramborovém, 4. místě, když jej od 3. místa dělilo pouhých 11 mm. Po skvělém roce 2013 vplul Ivo Koblasa královsky i do roku 2014 a to ziskem 3. místa na mistrovství světa na dráze v mexickém Aquascalientes. Ve svém výborném tažením světovým pelotonem handicapovaných Ivo pokračoval vítězně i v květnu na závodech světového poháru v Toskánsku, následně vyhrál evropský pohárový závod v německém Elzachu i další evropský pohárový závod ve slovenské Vrátné Doline a stal se vedoucím závodníkem světového rankingu. 22 informace o epilepsii | AURA 247 Příběh srpnovým mistrovstvím světa v Americe o poslední závod SP, chtěl jsem stát na stupních i tady. Po bronzové časovce stříbro dnes ze závodu pelotonu beru!“ Hlavními cíli Iva Koblasy jsou kromě úspěchů v seriálech Evropského i Světového poháru probojovat se a úspěšně reprezentovat Českou republiku na Paralympijských hrách v Rio de Janeiro 2016. Ivo Koblasa, sen. a redakce Úspěšně si český reprezentant Ivo Koblasa vedl i v závodech pelotonu na mítinku Světového poháru zdravotně hendikepovaných cyklistů v Cantimpalos u španělské Segovie. V časovce obsadil ve své kategorii 3. místo, v závodě se společným startem, ve kterém zápolilo na 400 soutěžících ze 38 zemí, vystoupal dokonce na stříbrnou příčku. Ivo Koblasa po dojezdu sdělil: „Neletěl jsem do Španělska tentokrát úplně fit, ale protože šlo před Jaký je návod Iva Koblasy na dosažení špičkových výkonů na poli cyklistiky? Limituje Iva Koblasu epilepsie v jeho sportovní kariéře? Jaká příprava předchází cestování po závodech Světového poháru? Kolik km ročně na kole stráví profesionální cyklista? Jak hodnotí své stříbrné umístění na proběhlém mistrovství světa? Tyto a mnohé další otázky a odpovědi na vás čekají v exkluzivním rozhovoru s Ivem Koblasou, který přineseme v příštím vydání časopisu Aura! Epilepsie vašima očima Andrea Bikarová: Musím spoléhat především sama na sebe Další milou osobou, kterou jsem měla čest vyzpovídat pro rubriku Epilepsie vašima očima, je paní Andrea Bikarová. Andrea Bikarová se narodila ve vánočním čase roku 1974 v Praze a v hlavním městě naší republiky prožila celý svůj život. S diagnózou epilepsie žije již od dětství a nyní s jejími nástrahami bojuje po boku svého man- září–říjen 2014 žela, který trpí stejným onemocněním. Oba dva podstoupili z důvodu epilepsie operaci mozku, Andree Bikarové pomohla a velké záchvaty již nemívá, manžel s epilepsií bojuje nadále. V přetištěném rozhovoru pro časopis Claudie, který jsme uveřejnili v předcházející Auře se čtenáři dozvěděli, že epilepsií trpíte již do 4 let, ale až v dospívání jste se dozvěděla, že Vaší diagnózou je právě epilepsie. Rodiče před Vámi tuto informaci tajili a nebo výsledky nemoci 23 Epilepsie vašima očima Andrea Bikarová (vpravo) s kamarádkou Martou Tománkovou nebyly prokazatelné? Jaké vztahy panovaly v dětství a dospívání mezi Vámi, rodiči a blízkým okolím? O epilepsii jsem od rodičů dozvěděla již na základní škole. Rodiče mi tehdy radili, abych se o epilepsii mezi lidmi a dětmi pokud možno nebavila, že mě stejně nikdo nepochopí. Maminka se o mne tak bála, že na mne čekala u školy po skončení vyučování. Děti se mi smály a stranily. Na základní škole jsem neměla žádné kamarády. V lavici jsem seděla sama. Velice mě to stresovalo. Byla jsem neustále nemocná, střídaly se u mě chřipky a virózy. V devíti letech jsem bojovala o život, ležela ve vysokých horečkách a často blouznila. Lékaři měli podezření na mononukleózu a skončila jsem na infekčním oddělení v Thomayerově nemocnici. Toto období trvalo 5 měsíců. Psal se rok 1983 a lékaři neměli takové možnosti léčby jako dnes. Měla jste v dětství sny o svém budoucím povolání? Reflektovalo rozhodnutí o volbě povolání vaše zájmy a koníčky a nebo jste je musela kvůli onemocnění epilepsií měnit? Učila jsem se na jedničky a dvojky, učivo třetí třídy jsem perfektně dohnala a pokračovala dál. V 8. třídě jsem měla trému při přípravě na střední školu, hlavně u matematiky. Rodiče se rozhodli 24 mě nestresovat a přihlásila jsem se na učiliště na obor technicko-administrativní pracovnice. Dálkově jsem si poté dodělala maturitu. V 15 letech jsem ze zvědavosti začala chodit se spolužačkou Oli na kroužek fotografování. Nelitovala jsem. Velice mě bavilo fotografování portrétů v ateliéru, vyvolávání černobílých filmů a vlastní výroba černobílých fotografií. Věnovala jste se vystudovanému oboru a nebo Vaše kroky směřovaly zcela jiným směrem? Po škole jsem začala pracovat jako úřednice na ČSSZ Praha. Kromě pěti let v invalidním důchodu jsem vystřídala několik zaměstnání. Pracovala jsem jako dozor v Národní galerii, měla jsem práci na doma, uklízela jsem v lékárně, pracovala v TA KAVÁRNĚ při Jedličkově ústavu a rekvalifikovala se na kavárnici. Nyní pracuji v kartotéce ve společnosti Santé Group poskytující léčebnou péči pro veřejnost. Jak vypadá Váš běžný den? Ve společné domácnosti žiji s manželem a pejskem Sárinkou. Někdy hlídáme i fenku Maggie, pejska mé sestry. Mým domovem je byt na Praze 4, na rozhraní Chodova a Hájů. Splnil se mi můj sen a bydlíme konečně v přírodě. Denně chodím do zaměstnání, pak se věnuji domácnosti – vaření, uklízení, venčení Sárinky. Někdy běhám po úřadech. Nejčastěji chodím relaxovat do lesa, tam zapomenu na denní starosti. Často je s námi kamarádka Eva Švábová. Ke koníčkům se bohužel dostanu málokdy, někdy si zahraji tenis nebo podnikáme s manželem výlety. Co pro Vás znamená Vaše rodina? V životě jsem se naučila, že musím spoléhat především sama na sebe. Manžel mi pomáhá, ale informace o epilepsii | AURA 247 Epilepsie vašima očima musím brát ohledy na jeho momentální zdravotní stav. Jsem ráda, že je i přes veškeré překážky zaměstnán. Tatínek mi loni zemřel na chronickou lymfatickou leukémii, maminka je neustále nemocná, má silné astma a jiné zdravotní problémy. Někdy mi pomáhají manželovy rodiče a jeho obětavá sestra. Musím však brát ohledy i na jejich věk a zdraví. Jsem šťastná, že se švagrová vyléčila z rakoviny prsu. Rodina pro mne znamená hodně, držíme všichni pohromadě. Manželé Bikarovi (vpravo) s Martou Tománkovou při putování po Jizerských horách V čem Vám změnila život Společnost „E“? Ve Společnosti „E“ jsem si oblíbila aranžování květin. Našla jsem si zde i kamarády. Kromě Evy kamarádíme s manžely Tománkovými. Manželé Tománkovi a Eva mi opravdu hodně pomohli v období péče o tatínka a o babičku, která mi letos zemřela. Pomáhají mi vlastně neustále. kterém cestuje po městě a nevnímá okolí. Mně po operaci jen tuhne pravá tvář. Radost ze života však převažuje a mé motto závěrem zní „Nejkrásnější život je ten, který žijeme pro druhé“. Chtěla byste v závěru našeho rozhovoru našim čtenářům sdělit doporučení, motto, které Vás v životě doprovází, poskytnout radu, jak život s nemocí epilepsií naplno žít? Epilepsie pro mě znamená občasné obavy a strach o manžela, který má občas druh záchvatu, při Paní Bikarové velmi děkujeme za poskytnutý rozhovor a připojujeme se s přáním zlepšení zdravotního stavu manžela. Pokud byste se i Vy rádi podělili s čtenáři časopisu Aura o Váš osobní příběh, kontaktujte nás na emailu [email protected]. Jsme tu pro Vás! Nabídky a pozvánky odjinud Job Fair bez bariér Veletrh Job Fair bez bariér nabízí přímý kontakt zaměstnavatelů s uchazeči o práci. Zájemci o práci budou mít po celý den možnost seznámit se s firmami, které nabízejí pracovní uplatnění osobám se zdravotním postižením, získat informace o volných pracovních pozicích a dalších aktivitách září–říjen 2014 firem. Očekáváno je minimálně 20 zástupců firem – potenciálních zaměstnavatelů. Veletrh pracovních příležitostí Job Fair bez bariér se koná ve čtvrtek 9. října 2014 od 9:30 do 15:30 v Rajské budově Vysoké školy ekonomické v Praze, Náměstí W. Churchilla 4, Praha 3. 25 Nabídky a pozvánky odjinud Život bez bariér Třetí ročník výstavy Život bez bariér, zaměřené na seniory a osoby s handicapem, proběhne ve dnech 10.–12. 10. 2014 na Výstavišti Černá louka v Ostravě. Cílem výstavy je pomoci lidem s různými druhy handicapů, a to jak zdravotními, tak společenskými a přispět tak ke zlepšení života a integrace do společnosti ve všech sférách jejich činnosti. Najdete zde pestrou nabídku firem poskytujících sociální a asistenční služby, úpravy bydlení, vozidel, možnosti trávení volného času a cestování. Připraven je také bohatý doprovodný program plný přednášek, praktických ukázek a kulturních vystoupení. Výstava Život bez bariér probíhá souběžně s výstavou o bydlení Teplo domova, výstavou Kreativ zaměřenou na originální výrobky a výstavou kreativního pečení pod názvem Sladké pečení. Pečující, zapamatujte si: 800 915 915 Diakonie ČCE provozuje celostátní bezplatnou poradenskou linku pro rodinné pečující, a to v rámci projektu Pomáháme pečovat. Linka, která je v provozu každý všední den od 9 do 17 hodin, je určena především rodinným pečujícím o seniory, ale odpovědí se dostane i pečujícím o jiné cílové skupiny. Informace, události Vrací se institut osoby zdravotně znevýhodněné Senát ČR schválil novelu zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, kterým se navrací institut osoby zdravotně znevýhodněné zpět do našeho zákonodárství. Zákon stanoví, že osoby, kterým dosud platí institut osoby zdravotně znevýhodněné, jsou nadále těmito osobami, a to do doby, do které jim byl institut osoby zdravotně znevýhodněné přiznán. To znamená, že pokud osobě byl stanoven statut osoby zdravotně znevýhodněné do doby například 30. 6. 2015, tak tento statut jí platí i po 1. 1. 2015. V případě, že se občan domnívá, že spl- 26 ňuje podmínky osoby zdravotně znevýhodněné, musí písemně požádat Okresní správu sociálního zabezpečení. Odvolacím orgánem v této věci je Česká správa sociálního zabezpečení. Schválená novela zákona o zaměstnanosti bude účinná od 1. 1. 2015, přičemž část II. tohoto zákona, která umožňuje obnovit statut osoby zdravotně znevýhodněné v případech, kdy této osobě končí statut do konce roku 2014, nabude účinnosti již prvním dnem kalendářního měsíce následujícího po dni jeho vyhlášení. To znamená, že by nemělo dojít k přerušení tohoto institutu u těchto osob. NRZP ČR informace o epilepsii | AURA 247 Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 září–říjen 2014 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 27 Kontakty FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472 Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 28 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546 informace o epilepsii | AURA 247 Kontakty FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211 Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 září–říjen 2014 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze MUDr. Iva Příhodová Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 96 55 32 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 29 Kontakty Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected] Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 083 144 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami). Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 700 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 247: 27. října 2014 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna 30 informace o epilepsii | AURA 247 Katka, 14 let Jana, 11 let Eliška, 10 let Filip, věk neuveden Petra, 16 let Pavla, 7 let Adéla, 9 let
