Project1-listopad14:Layout 3

3/2014
zpravodaj
PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY
Tentokrát to vezmeme trochu pozpátku. Nejdřív se podíváme na
naše podzimní akce a pak se přesuneme pěkně do tepla, abychom se
podívali, co se u nás dělo o prázdninách. Říjen byl pro nás tradičně
velice rušný a s mnohými z vás jsme se setkali na konferencích, které
pořádala APLA, nebo na křtu kalendáře se známými umělci. Pokud
jste neměli možnost přijít, nezoufejte, o všem si můžete přečíst na
těchto stránkách a vyrazit příští rok. A jestli jste teď radši zalezlí
doma v teple, možná vám přijde k duhu některá z nových knih nakladatelství Pasparta nebo právě řádky tohoto Zpravodaje, u kterých vás určitě zahřeje ohlédnutí za letními tábory, které už dvanáctým rokem APLA pořádá.
Pěkné počtení
foto: Jindřich Mynařík
Simona Votyová – šéfredaktorka
1
Kalendář pro děti
s autismem
už je na světě
vého Michala Malátného, usměvavého Marka
Ztraceného, zasněnou Barbaru Nesvadbovou,
rozchechtanou Adélu Gondíkovou, stydlivou Janu
foto: Renata Králová
Chcete vidět rozčíleného Jiřího Langmajera, blázni-
Bouškovou, udivenou Kateřinu Brožovou, vyděšenou Markétu Konvičkovou, nechápajícího Václava
Vydru, překvapeného Adama Mišíka nebo naštvaného Davida Deyla? Tak máte možnost. V charitativním kalendáři na rok 2015 s názvem
„For emotions“ pro organizaci APLA.
Téma kalendáře „EMOCE“ jsme zvolili proto, že jim lidé s au-
bené předměty. Frontman kapely Chinaski vydražil svoji knihu
tismem velmi špatně rozumí. Často nedokážou číst z tváře
a CD za 4 000 Kč, zpěvák Marek Ztracený zas věnoval do
a nepoznají, jestli má člověk radost, a nebo třeba vztek. Mů-
dražby stoličku k pianu, která se vydražila za 2 000 Kč. Také
žete se těšit na opravdu zajímavé fotografie, které opět
se bojovalo o jediný kalendář s podpisy všech umělců, který
ztvárnila fotogra�a Jana Hozová.
se nakonec vydražil za 4 000 Kč.
U příležitosti vydání kalendáře proběhly 30. 10. v pražském
Kalendář můžete zakoupit za 200 Kč na dobročinném e-shopu,
klubu Lávka křest kalendáře a výstava fotografií. Kmotrem se
který naleznete na www.praha.apla.cz. Je to skvělý vánoční
stal herec Jiří Langmajer a herečka Adéla Gondíková.
dárek, který potěší a pomůže.
Součástí křtu byl také benefiční koncert pro děti s autismem,
Děkujeme všem, kteří nás při tvorbě kalendáře podpořili: fo-
na kterém vystoupilo několik interpretů, kteří jsou zároveň
tografce Janě Hozové, grafičce Pavlíně Vaněčkové, grafikovi
v kalendáři – například Marek Ztracený, Michal Malátný a Mar-
Kamilu Sojkovi, firmám… a samozřejmě výše jmenovaným
kéta Konvičková. Umělci podpořili děti s autismem nejen
umělcům a také dětem a jejich rodičům.
svým umem a šarmem, ale také věnovali do dražby své oblí2
foto: Jindřich Mynařík
APLA FEST 2014 je za námi. Ať žije APLA FEST 2015!
Strange Voice zahráli Marcele na cestu
do nebe / Z nebe naopak dorazili Star
Wars / Králíci hopsali o 106 a hafani
o 107 / Kabrna válel na klavír / Lady propašovaly do areálu nemocnice Merlot /
pankáči z �e Háro přišli o poslední
zbytky vlasů / jogín s indickou kráskou
a tanečníci z Besedy zvedli lidi od stolů
/ nebohé lachtany buzeroval tajemný HK
z rané péče / song Montace HU HA je
novou hymnou APLA / Hlavní nádraží od
soboty přejmenováno na Pohlavní / ředitelka APLA vyplašila tancem liberecké
Kohouty k smrti / A nakonec větší než
malé množství Svěží zeleniny!
Všem, kteří byli s námi na sobotním
APLA FESTu, není potřeba nic dalšího vysvětlovat. Těm, kteří s námi nebyli, můžeme jen vzkázat: povedlo se. Počasí nemohlo být na konci září teplejší, vystoupení rozmanitější a lepší moderátoři než
Bart a Yuri prostě nejsou! Všichni účinkující šli do APLA FESTu naplno i přesto,
že vystupovali bez nároku na honorář.
Když k tomu připočteme jídlo a pití za
ceny více než lidové, skákací hrad, modelínu pro děti a další doprovodné aktivity,
veříme, že si z naší nabídky musel vybrat
opravdu každý.
Velké díky patří vedle účinkujících i všem,
kteří se podíleli na organizaci APLA
FESTu, zejména pak Báře Petružálkové
a Bártovi Dankovi, dobrovolníkům v čele
s Markétou Těmínovou a v neposlední
řadě lidem s PAS ze sdružení „ASPERGEA” – Yuri, Petrovi, Milanovi, Jurovi, Danovi, Lubošovi, Majdě i všem dalším sebeobhájcům, bez kterých by prostě APLA
FEST nemohl být tak fajn, jak byl.
chytřejší, nebo alespoň zkušenější. Věříme ale i tak, že APLA FEST byla povedená akce. Podle ohlasů, které se k nám
dostaly, bohudíky víme, že nejsme jediní,
kdo si to myslí. Těší nás taky, že částka
z dobrovolného vstupného, občerstvení
a nápojů, které věnovala společnost
Coca-Cola, činí bezmála 17 000 Kč. Výtěžek z akce tak může putovat na podporu
služby osobní asistence APLA Praha.
Nemyslíme si, že všechno se povedlo na
jedničku, ostatně byl to první ročník a pro
všechny první zkušenost s akcí typu festival. Příště budeme rozhodně o něco
Děkujeme, že jste byli s námi. A těšíme
se na shledanou na APLA FESTu 2015.
Za organizátory:
Bára Petružálková, Bartoloměj Danko,
Yuri Křepelková, Markéta Těmínová,
Alena Sojková
3
Součástí programu osmapadesátého ročníku festivalu českého jazyka, řeči
a literatury Šrámkova Sobotka, který se koná tradičně první červencový
týden, byla letos rovněž literární výstava s názvem Autismus v říši slov. Zahrnovala tvorbu šesti autorů dětského, mladého i středního věku, jež spojovala diagnóza poruch autistického spektra.
Někteří z autorů se jazykem přímo živí jako překladatelé či editoři, jiným
slouží coby doprovod k obrazovému vyjádření, jiní jej používají „pouze“ jako
ventil vlastních myšlenek, pocitů a fantazie. Literární a komiksové texty,
které lze na výstavě nalézt, byly sice protkány zvláštnostmi, vyvěrajícími ze
světa lidí s poruchou autistického spektra, byly zde ale také texty, u nichž by
nikdo nepředpokládal, že jejich autorem může být člověk s jakýmkoliv syndromem. Čišela z nich čirá fantazie, řetězená do vypointovaného příběhu,
jehož jazyk byl stejně vytříbený a bohatý jako jeho obsah. Mohli jsme tak
nahlédnout do světa, který je stejně bohatý jako ten náš – třebaže je jiný.
Mezi ohlasy návštěvníků festivalu můžeme číst například toto: „Zajímavé,
jak hluboko může do světa proniknout ten, kdo se od něj distancuje.“ –
„Spousta krásných myšlenek. Děkuji.“ – „Vůbec jsem netušil, jak bohatý a bolestný je svět za zdí.“
Výstavu je možno zhlédnout ještě na podzim. 15.11. např. v Brně na Pestrém
festivalu (www.onelittleclovicek.cz) a pak na měsíc zakotví v brněnské kavárně Park Lane (www.parklanecafe.cz) a v Cafe Práh (www.cafeprah.cz).
Všichni jste srdečně zváni.
Velký dík za skvělý nápad
a organizační zajištění výstavy
patří kolegyni Hance Zobačové, t.č. na MD.
foto: Jindřich Mynařík
Autismus v říši slov
164 závodících párů se sešlo v cíli!
Na konci září se uskutečnily závody v rodinném pětiboji, které nesly název Sejdeme
se v cíli! Počasí nám přálo a tak bylo k vidění mnoho pěkných atletických výkonů.
Moc děkujeme AC Sparta Praha za bezplatné poskytnutí
Všechno zakoupené náčiní budete moci opět vyzkoušet na
stadionu na Podvinném mlýně, kde se závody konaly.
závodech Máš na to?!, které se uskuteční 16. 5. 2015 opět
A také děkujeme nakladatelství Mladá fronta za ceny
na Podvinném mlýně. Nepodceňte tedy zimní přípravu.
pro děti i dospělé. I když bylo více závodících tatínků, po
Dana Cejpková
časopise Maminka se jen zaprášilo.
Výtěžek ze startovného bude věnován na nákup sportovních pomůcek pro malé sportovce z atletiky Človíček
a APLA Praha. Jedná se o částku 8 500 Kč, za kterou
budou nakoupeny: stopky (6 ks), raketky (6 ks), kometky
(6 ks), pěnové oštěpy (6 ks) a podložky (3 ks).
4
Letní provoz v ZAJÍCI
Zasíláme vám pár zpráv z jednotlivých prázdninových týdnů v ZAJÍCI, které byly organizovány:
Mgr. Marcelou Menšíkovou, Bc. Marií Martincovou, Bc. Barborou Kašpaříkovu a Mgr. Danou Cejpkovou
DOBRODRUŽSTVÍ S VČELKOU MÁJOU
Letní provoz v ZAJÍCi jsme zahájili příměstským táborem na téma pohádky Včelka Mája.
Tento týden patřil včelkám ve věku 3—5 let,
které si potřebují po obědě odpočinout. V dopoledním bloku jsme navštívili spoustu úlů –
hřiště na Letné, brouzdaliště u Kapličky, Stromovku. Odpoledne jsme se věnovali kreativní
tvorbě – vyrobili jsme si včelí úly i malé včelky
Máji. Zvládli jsme celodenní výlet za Prahu,
kde jsme si prohlédli opravdové včelí království, poslechli si včelí příběh od pana včelaře
a nechyběla ani ochutnávka medu. V závěru
týdne jsme šli po stopách žlutého pylu a objevili poklad v podobě připínacích placek s včelkou Májou a Vilíkem.
Marcela
PŘÍHODY MAŠINEK
ZE ZLÍCHOVSKÉ VÝTOPNY
4.—8. srpna se ZAJÍC proměnil v jednu velkou
železniční výtopnu. Úkolem dětí bylo zaplnit ji
lokomotivami a vagónky. A činily se skvěle!
Stavěli jsme dřevěné koleje, hledali a lepili
jsme rozstříhané mašinky v nedalekých �omayerových sadech i vyráběli mašinku vlastní.
Každý den nás čekalo dopolední tvoření a lumpačení venku. Po obědě malé mašinky odpočívaly, aby nabraly dostatek sil na odpolední
hřiště. Inspirováni mašinkou, která nechtěla
jezdit po kolejích, vydali jsme se i my vyzkoušet jiné dopravní prostředky na dětské dopravní hřiště na Proseku. Samozřejmě jsme
nemohli vynechat ani vlako-výlet. Vypravili
jsme se až na do Lužné u Rakovníka podívat
se na opravdové velké mašiny jezdící na páru,
uhlí a vodu. A na konec si každý vytvořil vlastní
památeční placku. Jak jinak, než s pohádkovou
mašinkou.
ZVÍŘÁTKA PANA KRBCE
SETKÁNÍ S HARRY POTTEREM
Od 11. do 15. srpna jsme se pustili do dobrodružství se zvířátky pana Krbce. Jen co nám
v pondělí vyšel v novinách inzerát na koupi
hradu, zavalily nás nabídky, jak nezahálet.
Každý den jsme si protáhli těla v libeňské sokolovně. Věnovali jsme se rovněž kreativním
činnostem. Zjistili jsme, že pomalovat si nohy
je docela zábava, ale vymyslet boty nebo vyrobit sovu Kukulu je už tvrdší oříšek. Kamarádi
pana Krbce proměnili okolí ZAJÍCe na krajinu
vysněných hradů a nakonec jeden takový
i našli. Po vzoru přemýšlivého kocoura Kokeše
ze z nás stali malí vynálezci a zkoumali jsme,
co vše se dá vytvořit, když si kamarádi pomáhají. A tak jsme objevili, že na Kulíkov je cesta,
jako žádná ze sta, a kromě stromů ji roubí i kukuřičná pole.
Marie
Předposlední prázdninový týden je v ZAJÍCi věnován dětem školou povinným, které už žádají
daleko akčnější aktivity, než mladší ročníky.
Z dětí se tedy stali žáci školy čar a kouzel
v Bradavicích. Studenti si vyrobili např. vlastní
čarovnou hůlku či školní hábit se siluetou
hradu.
Žáci samozřejmě prošli i výcvikem ve hře Famfrpál. Každý den měli i náročný kruhový trénink, aby protáhli a zpevnili své svalstvo, protože čaroděj musí být na souboj velmi dobře
připraven, což děti zužitkovaly v pátek v herní
aréně ve Vysočanech. Studenti bradavické
školy byli z Laser game úplně unesení, ale
i řádně fyzicky unavení.
Největší senzací však bylo, když přišla natáčet
televize Nova. Z mladých čarodějů byli rázem
reportéři, kteří televizi představili denní program a všechny aktivity, kterých se účastní
např. návštěvu stanoviště vozů záchranné
zdravotnické služby na Praze 8.
Na příští léto je už nyní pro děti připravován
program, který nebude nudit malé ani velké.
Dana
5
Sportovně-edukační
a relaxační pobyty
pro rodiny dětí s PAS
POBYT S VLKEM A ZAJÍCEM
Již počtvrté byl organizován pobyt
pro rodiny a děti, kde je cílem, aby se
děti vyřádily a rodiče si odpočinuli.
Tentokráte byl pobyt pojat na téma
ruské animované pohádky „Jen počkej, zajíci!“ Bylo zajímavé, že někteří
mladší asistenti a dobrovolníci tyto
pohádky vůbec neznali, ale i přesto
dokázali opět pro děti vytvořit
mnoho neotřelých aktivit jako např.
výuku karate.
Rodiče si hodně tento rok chválili, líbilo se jim, že i pro ně samotné byly
přichystány nejen odborné přednášky, ale i sportovní aktivity. Při
kruhovém tréninku zjistili, že to s jejich tělesnou schránkou není úplně
valné, a tak padlo mnoho předsevzetí týkajících se plánovaného pravidelného cvičení. Uvidíme opět za
rok, zda se kondička rodičů zlepšila,
protože jen ve zdravém těle může
být zdravý duch, kterého při péči
o dítě s PAS není nikdy dost.
POBYT S KRTKEM
První srpnový týden jsme strávili v Jizerských horách s dětmi PAS a jejich
rodiči na pobytu s Krtkem a jeho kamarády. Počasí zkoušelo naši připravenost, ale my se nedali a užili jsme
si to jak při dešťových kapkách, tak
při slunečních paprscích. Rodiče
v dopoledních hodinách vyzkoušeli
nízké lanové překážky, střelbu ze
vzduchovky a z praku nebo hod granátem. Nechybělo cvičení na bosu,
které nám na pobyt zapůjčil SOKOL
LIBEŇ, kruhový trénink nebo zdolávání opičí dráhy se zavázanýma
očima. Kromě sportovních aktivit
byly pro rodiče připraveny odborné
přednášky zaměřené na práci s dítětem s PAS. Mezitím děti plnily úkoly,
které jim připravil krtek s kamarády.
Čekali je nejen sportovní disciplíny
ale i tvorba vlastní modelíny, razítek
nebo pomoc krtkovi ušít si vlastní
kalhotky. V rámci krtkových příběhů
jsme vyrazili s dětmi na celodenní
výlet do liberecké ZOO a podívali se
lvovi (nebo spíše bílým tygrům) na
zoubek. Vzácnou návštěvou pro nás
byli psovodi vojenské policie, kteří si
pro nás připravili ukázku poslušnosti
psů a vyhledávání drog a výbušnin
přímo mezi námi. Poučili nás o překonávání strachu ze psů a bezpečného zacházení s nimi. Večerní hodiny patřily rodičům a jejich kreativitě – výroba parfémů, podtácků,
šperků nebo svíček z včelích plátů.
Týden utekl velmi rychle a tak věřím,
že se brzy uvidíme na některém
z dalších pobytů.
Dobrovolnická
služba APLA Praha
Ani během letních prázdnin dobrovolníci APLA Praha nezaháleli. Oproti zbytku roku, kdy se dobrovolníci zapojují do celé řady aktivit, přes léto probíhaly jen pobyty rodičů a dětí a příměstské tábory. O to více se však
užilo zábavy. Lidé v okolí Albrechtic v Jizerských horách tak mohli potkat v lese běhat vlka z pohádky „Jen počkej, zajíci!“ a nebo mohli vidět, jak Krtek ve svých modrých kalhotkách seje s dětmi mrkev. Aby to ale nevypadalo, že si dobrovolníci jen užívali, museli odvést řadu nejen sportovních výkonů, výjimkou nebyla ani tréninková střelba ze vzduchovky či zdolávání lanových překážek. Oddechli si až večer, když šly děti spát, to pak
společně s rodiči tvořili na výtvarné dílně, pletli košíky, vyráběli svíčky nebo vařili parfémy. V Praze pak dobrovolníci s dětmi v rámci příměstských táborů objevovali nová hřiště, cvičili a vyráběli, jezdili na výlety nebo
třeba hledali fáborky ve Stromovce či na Petříně. S koncem prázdnin již dobrovolníci vybírají z nabídky aktivit,
do kterých by se chtěli s novým školním rokem zapojit.
POMOC FIREMNÍCH DOBROVOLNÍKŮ
V APLA PRAHA
APLA Praha již delší dobu spolupracuje s platformou Byznys pro společnost a portálem www.zapojimse.cz.
V květnu přišlo do APLA Praha celkem 27 dobrovolníku, z toho 8 dobrovolníků přišlo v rámci kampaně Give & Gain Day. Firemní dobrovolníci
pomohli při úpravě okolí respitního centra a při výrobě pomůcek pro děti
v dětské skupině ZAJÍC.
Firemní dobrovolníci byli z těchto firem:
Skupina ČEZ
Kooperativa pojišťovna, a.s.
ČSOB Leasing
Johnson & Johnson, divize Medical
TCHIBO Praha, spol. s r.o.
Santé Network, s.r.o.
MOC DĚKUJEME A BUDEME SE TĚŠIT NA DALŠÍ SPOLUPRÁCI.
6
Sebeobhájci na Slapech
Konference APLA potvrdila: Autismus je závažný společenský problém
Mezi volnočasové aktivity pro dospělé a dospívající s PAS patří sobotní výlety. Poslední srpnový víkend jsme se vypravili na Slapy. Jura, jeden ze sebeobhájců, to risknul a pozval naši patnáctičlennou partu k sobě na chatu. Tu máte několik drobných postřehů o tom, jak jsme se měli:
Yuri si vyrobila plavky (Jura ji pomáhal se zapínáním), tím podnítila natočení dvou zajímavých videoklipů. Kamera byla zklamaná, plavky držely. Marek Š. přivazoval loď
a jak se nahnul k lodi, tak spadl do vody. Marek V. viděl včera dvakrát Vraha panenek –
komisař Rex. Majda vyvolala zajímavou debatu – AIDS, kabinky, homosexualita, sado
/ maso a další velmi užitečná témata. Taky bouchala paličkou do prkýnka.
Patrik, šťastný jako blecha, dokonale prozkoumal
taje kadibudky. Dan se
rozdělil s ostatními o svou
zásobu čokolády z Velikonoc a Vánoc – cca deset
pytlů. Málem podlehl gravitaci a propadl propastí
do přehrady. Karla skoro
uštkla lítá zmije, která se
naštěstí ve finále proměnila v užovku a odplavala.
Bárt chrápal takovým stylem, že si zajistil kuchyň jen pro sebe. Ostatní byli nuceni se uvelebit na zemi a ani tak
neusnout. Zaplať pánbůh, lednice zůstala hermeticky uzavřena po celou noc. Maskotem pobytu byla veverka, která skončila rypáčkem v lahvi od PSM. Yuri zde oslavila své
třicáté narozeniny.
Právě se odehrávají poslední okamžiky našeho dvoudenního výletu, sedíme v kuchyni,
venku prší. Rozhodli jsme se, že učiníme závěrečné zhodnocení a rekapitulaci: „Slapy
se mi líbí, neroste tu moc hub. Obdivuju Yuri, že našla velkou bedlu na pozemku.“
(Radek), „Byli jsme na houbách a našli jsme tři.“ (Hanka), „Je tady přehrada, je tady
chatka, je tady suchej záchod. Byli jsme tady dva dny, nechce se mi zejtra do školy.“
(Majda), „Děkuju za dobrej oběd. Líbilo se mi tady, dobrá parta.“ (Bárt), „Bylo to tady
super, ale těším se domů.“ (Karel), „Byla tu prdel.“ (Dan), „Jelikož jsem tu pan domácí,
musel jsem se starat o odchod a příchod a nevyspal jsem se. Bárt chrápe a Patrik furt
lozí na záchod sem tam, asi od pěti hodin.“ (Jura), „Příjemný pobyt s přáteli a příjemné
být s Markem pohromadě, příroda u ohně a ty lodičky!“ (Marek Š.), „Bylo to dobrý.“
(Bětka), „Slapy byly nejlepší!“ (Patrik), „Yuri chce vymyslet něco chytrýho, a tak potřebuje čas.“ (Yuri).
do šuplíku, ale do života. Diskuze, která kvůli nabitému programu přetékala o přestávkách ze sálu ke ká-
Výletníci & Bára
Devět témat, více jak dvě stovky účastníků. Sdílení zkušeností, emocí, pocit sounáležitosti, informace ne
vovým šálkům, na terasu a pokračovala i poté, co oficiální program už dávno skončil. Současně také řada
podnětů, jak dál v práci s dítětem, ale i sám se sebou. Pro někoho možná i otazníky v hlavě a potřeba utřídit si v klidu myšlenky.
Taková byla dvoudenní konference APLA, kterou organizovala ve dnech 9.—10.10. 2014 v Praze Na Marjánce.
Obsah jednotlivých bloků konference nelze popsat na pár
řádcích. Vzhledem k tomu, že zájem o informace byl veliký,
můžeme ale všem slíbit vydání sborníku z konference, který
bude obsahovat klíčové informace z jednotlivých bloků programu, které nesly názvy:
– Co bude s mým dítětem, až já nebudu (financování pobytových služeb pro lidi s autismem a problémovým chováním)
– Autismus z neurobiologického hlediska
– Je diagnóza PAS pro úspěšné vzdělávání důležitá?
– Terapie PAS – Co opravdu naši klienti potřebují a co si
jen myslíme, že jim pomáhá?
– Agresivní a jízlivé chování personálu vůči lidem s handicapem v pobytových sociálních službách a v psychiatrických nemocnicích
– Význam včasné diagnózy
– Jak se žije zaměstnavatelům lidí s PAS?
– Mají rodiny s malými dětmi s PAS dostupnou péči, kterou potřebují a očekávají?
– Léčba autismu, metody intervence (alternativa versus
metody na důkazech založené)
Co dodat závěrem?
Nejlepší by bylo, kdyby slovo autismus zmizelo úplně ze
světa. Potom by APLA Praha nemusela existovat a žádná
konference na toto téma by se konat nemusela. Autismus
ale bohužel není jen módní záležitost. Jedná se o realitu, se
kterou jsme každodenně konfrontováni. Je proto velmi důležité o autismu co nejvíce mluvit, diskutovat, možná se
i přít a nesouhlasit, ale v každém případě se snažit k tomuto problému přitáhnout co nejvíce lidí z našeho okolí.
Důvod, proč by tomu tak mělo být, je poměrně jednoduchý:
autismus je ze své podstaty pervazivní, tj. všepronikající.
A pokud je něco všepronikající, pak se to přímo či nepřímo
týká každého z nás.
7
Banka
pro APLA –
APLA pro banku
Slunečný zářijový den na Kaskáda
Golf Resort Brno přinesl kromě
zajímavého, ale pro hráče nároč-
kají na jednáních tematické sítě projektu, tj. ve skupině lidí, která je složená z lidí s autismem, zástupců neziskových organizací, podnikatelského sektoru, ale i veřejné správy.
Každý tak má možnost vnést do diskuze svůj názor na věc ze svého úhlu
pohledu.
Po březnovém jednání, které jsme
věnovali legislativním a administrativním překážkám, jsme v červnu
„zaostřili“ na zaměstnavatele. K naší
radosti se nám podařilo vytipovat ty
největší Achillovy paty podporovaného zaměstnávání v obou oblastech. Na říjnovém setkání jsme si pro
změnu posvítili na osvětu v oblasti
zaměstnávání lidí s autismem. Doufáme, že nejenom Achillových pat,
ale i vhodných možností jejich léčby
na našem seznamu přibude.
Mezi setkáním tematické sítě a kulatými stoly se pravidelně schází projekční tým složený ze zaměstnanců
APLA Praha. V průběhu léta jsme se
zaměřili hlavně na provádění analýz
(proběhl např. průzkum mezi lidmi
s autismem či dotazníkové šetření
u agentur práce) a zpracování srovnávací studie na téma „Postavení
lidí s autismem a se specifickými
potřebami obecně na trhu práce
v Evropě“. S výsledky šetření Vás
v nejbližší době seznámíme prostřednictvím webových stránek
www.twcm.cz. Zde jsou zveřejňovány jak články z „oficiálních“ zdrojů,
tak příběhy a zkušenosti samotných
Jaro, léto a podzim
s projektem
Společně to zvládneme
ného turnaje i dalších 4 300
Kč pro APLA. Získali jsme je prodejem golfových míčků s naším
logem, které již několik let dostáváme jako dar od generálního
partnera naší organizace, EXPO
Bank CZ, a.s. (dříve LBBW Bank
CZ, a.s.). Banka nám umožňuje
prodej těchto míčků na turnajích,
které pořádá pro své klienty. Posledním letošním turnajem na
hřišti Albatross nedaleko od Prahy se nám podařilo dorovnat
letošní částku z charitativního
golfu na 20 500 Kč. Poputuje na
financování odlehčovacích služeb
Projekty financované z Evropského
sociálního fondu mají řadu výhod,
ale i své nevýhody. Jejich nespornou
výhodou je jasné vymezení začátku
a konce, konkrétní stanovení cílů
a průběžný monitoring jejich naplňování. To žene příjemce podpory
vpřed. Druhou stranou evropské
mince je papírování, papírování
a zase papírování a jistota stresu
projektových manažerů před termíny
odevzdávání monitorovacích zpráv.
To se potom v APLA pije hodně
kávy, hodně dlouho se svítí a člověk
už ani neví, jestli jsou dvě plus dvě
pět nebo Pět medvědů s Cibulkou.
Hlavním problémem projektů je ale
nepochybně fakt, že s jejich skonče-
ním většinou začnou chybět finance
na aktivity, které se podařilo během
jejich fungování rozjet.
Projektu Společně to zvládneme/Together We Can Manage zbývá necelý
rok do jeho ukončení. Na rozdíl od
aktivit, které běží v současné době
v APLA a jsou zaměřené na podporované zaměstnávání, jde o projekt
koncepční, nikoliv o přímou podporu
lidí s autismem při hledání práce.
Jeho hlavním cílem je zpracovat
funkční a nápomocnou koncepci
podporovaného zaměstnávání a navrhnout konkrétní doporučení pro
veřejnou správu a politiky, jak zlepšit postavení lidí s autismem na trhu
práce. Koncepce a doporučení vzni-
APLA Praha. APLA na oplát-ku
bance pomohla při organizaci
dětského dne. Akce proběhla
15. 6. 2014 v hezkém prostředí
hradu Valečov v Českém ráji. Ke
zdárnému průběhu dne jsme přispěli sportovním a výtvarným
programem pro děti, který při-
dospělých s autismem. Stránky od
podzimu běží také v anglické verzi.
Projekt nám v neposlední řadě umožňuje získávat i zahraniční zkušenosti, a to jak při prezentacích zahraničních účastníků na našich jednáních v Praze, tak formou krátkodobých stáží v jejich mateřských
organizacích.
Projekt „Společně to zvládneme“
končí v květnu 2015. Přestože se
nám podařilo udělat již hodně kroků,
největší výzva stojí ještě před námi.
Je potřeba rozpracovat naše doporučení pro politiky a veřejnou správu
tak kvalitně, realisticky a smysluplně, aby je naši zákonodárci
i úředníci vzali za své a návrhy tak
neskončily pouze ve virtuálních či
kancelářských koších bez povšimnutí. Náš projekční tým věří, že šanci
na úspěch máme. Protože málo naplat: když se náš projekt jmenuje
„Společně to zvládneme“, měli bychom se o to minimálně pokusit.
Pokud se nám podaří systém zaměstnávání lidí s autismem v ČR posunout vpřed alespoň o kousek, pak
můžeme s klidným svědomím říci, že
dopady projektu „Společně to zvládneme“ přežijí termín jeho formálního
ukončení. A to by byl velký úspěch.
Držte nám palce.
Alena Sojková,
koordinátor osvěty projektu,
Denisa Brůhová,
projektová manažerka
pravily kolegyně Tereza Medřická
foto: Jindřich Mynařík
a Marcela Menšíková ze ZAJÍCe.
8
Shrnutí červnového jednání tematické sítě projektu TWCM
… tato slova jsme si vypůjčili z prezentace člověka s Aspergerovým
syndromem (jedna z forem poruch
autistického spektra), se kterou vystoupil v rámci setkání na téma „Autismus a práce – zaostřeno na zaměstnavatele“. Setkání, na kterém
vedle českých zástupců vystoupili
i kolegové z neziskových organizací
z Velké Británie, Maďarska a Slovenska. Účastníky a současně aktéry
jednání tvořili zaměstnavatelé, zástupci veřejné správy (MPSV a Ge-
nerálního ředitelství Úřadu práce),
neziskové organizace a lidé s autismem a jejich rodiče. V průběhu dvou
dní měly tyto skupiny možnost navzájem si nahlédnout do karet.
A co ukázaly odkryté karty účastníků
ve hře „o práci“?
– lidé s autismem mají opravdu velké
problémy působit na přijímacích pohovorech sebejistě, nedělají jim ale
taky moc dobře běžné sociální situace typu ranního tlachání v kuchyňce. Vyložená noční můra se pak
pro ně skrývá pod heslem team–building. Neúspěchy při hledání práce
jim přináší více než kterékoliv jiné
skupině lidí ve společnosti pocity fru-
strace, vlastní nedostatečnosti
a beznaděje. Provedené průzkumy
hovoří jasně – podle světových statistik nemají minimálně čtyři lidé
s autismem z pěti stálé pracovní
místo.
– zaměstnavatelé na druhé straně
poukázali na to, že jim často schází
operativní a efektivní servis jak při
hledání vhodných kandidátů, tak
i poté, kdy přijde běžná pracovní rutina.
Příklady dobré praxe z fungování neziskových organizací v ČR i zahraničí
ostatním účastníkům jasně demonstrovaly, že hru o práci pro lidi se
zdravotním postižením mohou vy-
hrát jen týmy, kterým se podaří
umístit vhodného zaměstnance na
vhodnou pracovní pozici a s vhodnou
podporou. Záleží také hodně na neziskových organizacích, nakolik obstojí v pozici spolehlivého průvodce
pro zaměstnance i zaměstnavatele
na této cestě.
APLA Praha návrhy a doporučení
z jednotlivých setkání, která organizuje v rámci projektu “Společně to
zvládneme”, pečlivě zaznamenává.
Více jak po roce trvání projektu,
který je realizovaný ze zdrojů ESF
a státního rozpočtu ČR v rámci Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost, se domníváme, že na-
stal pravý čas tyto návrhy konkretizovat a následně je předložit zástupcům veřejné zprávy a politikům
k projednání. Věříme, že alespoň
část z nich nezanechá stopu jen na
papíře či elektronických nosičích jejich adresátů. Pokud se nám nepodaří situaci změnit, zůstanou lidé
s autismem bohužel i nadále na úplném konci řady nezaměstnaných,
a to nejenom v rámci celkové populace, ale i mezi lidmi se specifickými
potřebami.
A to by byla škoda. Protože člověk
s autismem Vám analýzu finančního
trhu udělá s radostí…
foto: Jindřich Mynařík
MAKLÉŘEM SE ČLOVĚK S AUTISMEM NIKDY NESTANE. ANALÝZU
FINANČNÍHO TRHU VÁM ALE
UDĚLÁ S RADOSTÍ.
9
Oznamování diagnózy dětem
s Aspergerovým syndromem
Sdělování diagnózy by mělo být šetrné, nicméně přímočaré - nemělo by
se moc opatrně a nejistě „chodit kolem
horké kaše“. Rodič by měl být na sdělení předem připravený – měl by vědět,
jak rozhovor povede, měl by mít pro
sebe formulované silné a slabé stránky
dítěte, které je užitečné si předem napsat na papír a ten dítěti během rozhovoru ukázat. Toto sdělení je třeba
dobře načasovat (například když dítě
není unavené, rozrušené), je nutné mít
dostatek času na rozhovor a zvolit
klidné nerušené místo.
Rodič může začít obecným povídáním,
že každý člověk má svá slabá místa
a alespoň občas v životě má každý nějaké větší potíže. Může zmínit, že hodnota člověka není dána tím, jestli
někdo má nebo nemá problémy, ale
především tím, jak své problémy
zvládá. V této souvislosti může rodič
dát dítěti konkrétní příklady svých
problémů nebo problémů jiných osob
a zmínit, jak se on nebo jiní lidé s těmito potížemi vyrovnávají.
Potom řekne dítěti, že podle pozorování a vyšetření má také dítě znevýhodnění, které se nazývá Aspergerův
syndrom. Dodá, že si z toho ale nemusí
nic dělat, protože takových lidí s AS je
u nás asi 50 tisíc a AS mělo i mnoho
známých a úspěšných lidí jako například… AS znamená prostě jen to, že
mozek funguje trochu jinak a že to má
své výhody i nevýhody. Výhodou u konkrétního dítěte je konkrétně… a nevýhodou je konkrétně…
Dále rodič řekne, že co se týče nevýhod, je možné, aby je dítě zmírnilo, ale
jen tehdy, když samo bude chtít. Bude
muset na sobě pracovat, nikdo jiný to
za něj neudělá. I přesto se ale do určité
míry bude muset s některými svými
potížemi, které vyplývají z AS, naučit
žít, protože AS úplně vyléčit nejde.
Poté je třeba se dítěte zeptat, co si
o tom všem ono samo myslí. Když dítě
reaguje přijímajícím způsobem, lze
s ním v diskusi dál pokračovat. Rodič
se ho může zeptat, jak samo vnímá
své silné a slabé stránky, jak by mohlo
v životě využívat své silné stránky, jak
by mohlo mírnit svá slabá místa, čeho
se do budoucnosti obává apod. V případě, že je reakce dítěte negativní,
rodič by měl diskusi s dítětem ukončit
a trpělivě vyčkávat na chvíli, kdy dítě
samo přijde s tímto tématem, což
může trvat různě dlouhou dobu.
Většina projektů, které v APLA realizujeme, se zabývá přímou pomocí lidem s PAS nebo jejich rodinám.
To je dobře, jelikož našim hlavním posláním je právě pomoc lidem s autismem a jejich blízkým.
Projekt Pevně na nohou je jiný, ale neméně důležitý. Zaměřuje se na rozvoj APLA Praha, konkrétně na
vzdělávání zaměstnanců v přímé péči i v zázemí, rozvoj dobrovolnické služby a zvyšování kvality našich
služeb. S tím souvisí také další cíl projektu – zavedení nového informačního systému, který nám usnadní
vést klientskou dokumentaci a vykazovat realizované služby poskytovatelům dotací, grantů, ale i individuálním a firemním dárcům. Jinými slovy: projekt Pevně na nohou nám pomáhá pomáhat.
Od zahájení projektu v červenci 2013 jsme uspořádali 18 interních a 8 externích vzdělávacích akcí šitých na míru pro naše zaměstnance i dobrovolníky. Těm jsme také umožnili absolvovat řadu dalších seminářů a kurzů, a to jak z programové nabídky APLA Praha, tak od jiných poskytovatelů. Kurzy se týkaly různých témat – od práce s malými dětmi s PAS, přes fyzické úchopy a první pomoc, až po vzdělávací akce zaměřené na osobnostní rozvoj pracovníků. A jelikož jsme zaregistrovali kladné ohlasy, doufáme, že přínos pocítí i naši klienti.
Jedna reakce za všechny: „Velice přínosný kurz (nejen) pro práci s lidmi s PAS.“
Roman Pešek, Martin Svoboda,
Kateřina Slabá, Kateřina Sedlářová
foto: Jindřich Mynařík
V naší poradenské praxi se setkáváme
s rodiči, kteří se obávají svému dítěti
říci, že má Aspergerův syndrom (AS).
Obvykle se bojí reakce dítěte a také
nevědí, jak mu mají tuto informaci sdělit. V těchto případech doporučujeme
postup, jak dítěti diagnózu sdělit
a společně prozkoumáme, čeho se
vlastně rodiče bojí. Nejčastější obavy
pramení z odmítavé a emočně bolestivé reakce dítěte, že bude mít na nás,
na své rodiče zlost, nebo bude smutné.
Bojíme se, aby tato informace nepoškodila jeho sebevědomí a aby se nezhoršil náš vzájemný vztah. Někdy
máme tendenci odsouvat toto sdělení,
nebo ho přesunout na jiného člověka,
třeba odborníka. Někdy se také vyhýbáme prožívání svých emocí (strach,
bezmoc, smutek, pocity viny), které by
se mohly objevit při odmítavé reakci dítěte.
S rodiči v rámci poradenské konzultace
probíráme, jaké reakce se u svého dítěte obávají. Přemýšlíme, jaká je pravděpodobnost, že tak bude jejich dítě
reagovat, a jak by případnou odmítavou reakci dítěte prožívali. No a samozřejmě také zkoušíme, jak by
vlastně informaci o AS svému dítěti
sdělili. Sdělení diagnózy trénujeme například v modelu, kdy poradce hraje rodiče, který dítěti (dítě hraje rodič) sděluje diagnózu a dítě (rodič) diagnózu
odmítá, pláče, nadává, říká, že to není
fér, že není tak špatné apod. Potom se
role vymění a rodič hraje sebe, tedy rodiče, a terapeut dítě. Pokud i přes
tento nácvik je sdělení diagnózy pro rodiče obtížné, nabízíme rodičům, že diagnózu dítěti sdělíme sami.
Pevně na nohou –
projekt, který
pomáhá pomáhat
10
Letní a podzimní aktivity terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska
V sekci sociální rehabilitace kolegové (L. Sadilová, D. Linhartová, M. Svoboda, R. Hamplová)
intenzivně pracují s klienty, kteří jsou zařazení do
programu podporovaného zaměstnávání. Mezi
jejich aktivity patří individuální a skupinová práce
s klienty (Job klub), podpora vyhledávání nových
pracovních příležitostí pro klienty, jednání se zaměstnavateli apod. Kolegům pomáhá nově nastupující psycholožka K. Kejřová (pracovní diagnostika). Nelze opomenout ani kvalitní práci
K. Belyušové a M. Hatašové v tréninkové dílně
APLA. Zrovna tak je třeba ocenit B. Petružálkovou, která koordinuje zájmové aktivity a podílí se
na organizaci APLA festu, který proběhne
27. září 2014 u Vily APLA v areálu PN Bohnice.
V rámci terapeutické sekce se od září 2014 ve
velkém rozjíždí skupinové aktivity pro naše klienty s AS. Budou probíhat 4 dětské skupiny pro
nácvik sociálních dovedností (M. Svoboda, K. Se-
dlářová), které poběží jednou týdně (2 skupiny
v úterý a 2 skupiny ve čtvrtek). Během skupinové
práce s dětmi se ve vedlejší místnosti budou
scházet rodiče těchto dětí na tzv. paralelní rodičovské skupině (R. Pešek). V pondělí také budou
probíhat 2 nácvikové skupiny pro dospívající
(J. Bittmann). Dospělí klienti nadále navštěvují
skupinovou kognitivně behaviorální terapii
(R. Pešek, K. Sedlářová), která probíhá jednou za
14 dní, a intelektuální klub HooLooVoo kl.AS,
který probíhá jednou za měsíc v prostorách terapeutického střediska a klienti si tento klub koordinují a vedou sami. Od září bude také pro dospělé klienty s AS jednou týdně fungovat skupina
pro nácvik sociálních dovedností (R. Pešek, K Sedlářová) a jednou za 14 dní budou probíhat 2 rodičovské skupiny – jedna v pondělí odpoledne
(R. Pešek), druhá v úterý dopoledne (M. Svoboda). Od léta je také novinkou, že první kon-
takty s dětmi s AS a jejich rodiči obstarávají Bc.
K. Slabá a Bc. K. Sedlářová.
V červenci a srpnu 2014 se dvakrát sešla pracovní skupina „ASeznamka“ pro vytvoření metodiky speciálního nácvikového programu určeného
pro dospívající a dospělé klienty s AS a zaměřeného na téma navazování a udržování kamarádských a partnerských vztahů. Členy této pracovní
skupiny, která se schází jednou měsíčně, je 9 odborníků a jedná se jak o pracovníky APLA, tak
i o externí spolupracovníky. Do konce roku 2014
by měla být vytvořená metodika, která se během
prvního pololetí 2015 otestuje na vybraných klientech (bude se jednak o blok skupinových setkání a/nebo o víkendové programy).
Roman Pešek
Představujeme dárce APLA Praha
Maryša navařila nejenom Armádě spásy, ale i APLA Praha
PROJEKT NADACE MARTINA RO-
DÍKY PROJEKTU JSME NAPŘ.
LIDÍ STOJÍCÍCH ZA PROJEKTEM
LIDÉ, BEZ KTERÝCH BY TO
MANA „ČTENÍ POMÁHÁ“ JSME
MOHLI VYBAVIT ČÁST RESPIT-
ČTENÍ POMÁHÁ JSME SE TENTO-
NEŠLO – OTÁZKY PRO PANÍ LUCII
ČTENÁŘŮM ZPRAVODAJE APLA
NÍHO CENTRA NÁBYTKEM, NAŠE
KRÁT ZEPTALI NEJEN NA TO, JAK
DICKOVOU, KOORDINÁTORKU
PŘEDSTAVILI JIŽ V R. 2011. CHA-
NOVÉ AUTO BEZPEČNOSTNÍMI
SE PROJEKTU DAŘÍ, ALE TAKÉ NA
PROJEKTU „ČTENÍ POMÁHÁ“
RITATIVNÍ PROJEKT, VE KTERÉM
PRVKY, ALE TAKÉ POMOCI NA
TO, JAK TITO LIDÉ VIDÍ JEHO PO-
DĚTI HLASUJÍ, KAM POPUTUJE
SVĚT NOVÉ KNÍŽCE PRO DĚTI
KRAČOVÁNÍ V BUDOUCNU. NA
PODPORA, A KTERÝ JE SOU-
S AUTISMEM, KTEROU V BRZKÉ
NAŠE OTÁZKY ODPOVÍDAL ŘEDI-
ČASNĚ PŘITAHUJE KE ČTENÍ KNÍ-
DOBĚ VYDÁ NAKLADATELSTVÍ
TEL NADACE, PAN MARTIN
ŽEK, POMOHL V MINULOSTI JIŽ
PASPARTA.
ROMAN A KOORDINÁTORKA
NĚKOLIKRÁT TAKÉ APLA PRAHA.
PROJEKTU, PANÍ LUCIE DICKOVÁ.
Paní Dicková, pro nás, lidi z neziskovek,
jste osobou, se kterou jsme v rámci projektu „Čtení pomáhá“ v nejužším kontaktu. Můžete stručně přiblížit našim
čtenářům jednotlivé fáze projektu, tj. od
zrodu nápadu v neziskovce po přidělení
cílové částky?
Co to je
schematerapie?
O tom, jak se dá využít metoda schematerapie
při práci s klienty APLA (děti, dospívající a dospělí s PAS a jejich rodiče), se přesvědčili účastníci semináře Roman Pešek a Martin Svoboda.
Sebezkušenostní seminář Úvod do schematerapie pořádala ve dnech 29.—31. srpna 2014
klinika psychiatrie LF UP v Olomouci.
Schematerapie je psychoterapeutický konstrukt, který postuluje 8 základních stavů mysli:
Kritizujícího rodiče, Laskavého rodiče, Zdravého
dospělého, Zlostné dítě, Zraněné dítě, Spontánní dítě, Hyperkompenzátora a Odtažitého
obránce.
Všechny tyto stavy mysli mají v určitý moment
svůj smysl. Problém ale nastává, když nejsou
v rovnováze.
Hlavní metody schematerapie účastníci semináře tréninkově aplikovali sami na sebe. Vzájemně si vyzkoušeli i asertivní dovednosti a přijímání kritiky. Základem účinné terapie je ale
především vytvoření kvalitního terapeutického
vztahu, který by měl být založený na naplnění
pacientových potřeb bezpečí (souvisí s tím i nabídnutí čaje, kávy před sezením), přijetí (empatie vyjadřovaná „chápu vás…“, „to jste musel mít
těžké, ve vaší situaci bych cítil…“), ocenění („líbí
se mi na vás, že…“) a sebeurčení („máte právo
cítit zlost, chovat se tak, jak se chováte…“).
Informace a během semináře nacvičené dovednosti jsou dobře využitelné při poradenské
a terapeutické práci s klienty APLA.
Roman Pešek
11
Při výběru jednotlivých projektů využíváme zkušenosti nadací a neziskových
organizací, které jsou našimi partnery.
Spolu s nimi vybíráme a konzultujeme
vhodné projekty na stránky. Úkolem
„Čtení pomáhá“ není jen přivést děti ke
knize, ale i seznámit je s charitativní činností. Na stránkách se tedy snažíme ukázat dětem, co to vůbec charita je, kde
všude je potřebné pomáhat a jak pomáhat. Podporujeme projekty z různých oblastí, například seniory a zařízení, která
o seniory pečují, pěstounské rodiny, postižené a nemocné děti i dospělé a zařízení, která o ně pečují. Máme ale i projekty na ochranu zvířat a přírody či projekty týkající se kultury a mnoho dalších.
Jde o to nastínit dětem ucelenou škálu
možné pomoci. Konkrétně by mělo být
na stránkách osm různých charit, na
které děti mohou po přečtení knihy
a úspěšném složení testu přispívat.
Každé dítě si tedy vybere charitativní projekt, kterému chce pomoci, a tam vloží
svých padesát korun. Pokud některý
z projektů dosáhne své cílové částky,
může být proplacen a na jeho místo je
dosazen nový projekt.
Jsme Vám za to moc vděční. A protože
ve „Čtení pomáhá“ tak rádi pomáháte,
mohu Vás v závěru našeho rozhovoru –
jak jinak, než opět poprosit o pomoc?
Můžete nám dát tip na jednu dobrou
knížku pro děti a jednu pro dospělé,
které vyšly v ČR v r. 2014? Děkujeme.
Bohužel na čtení není tolik času, jak bych
si představovala. Také nemám úplný přehled o tom, co nového vyšlo v letošním
roce, ale mohu doporučit knihy, které mě
zaujaly v poslední době. Co se týče dospělých, tak mě velmi pobavila kniha Jonase Jonassona Stoletý stařík, který vylezl z okna a zmizel, vtipné a oddychové
čtení. Z knih pro děti právě s dcerou
čteme knihu Françoise Place Tobiáš Lolness a jsme naprosto okouzleny dobrodružstvím, které se odehrává na jednom
stromě. Tohle je rozhodně kniha, která
stojí za přečtení, a myslím, že může zaujmout i dospělé čtenáře.
Za dobu Vaší práce pro projekt „Čtení
pomáhá“ Vám rukama prošlo už velké
množství projektů. Můžete nám prozradit, jaké charitativní projekty čtenáře
nejvíce „táhnou“?
Velmi oblíbené jsou projekty týkající se
zvířat nebo projekty na pomoc konkrétním dětem. Jinak ale děti dobře reagují
na všechny výzvy a někdy jsem až překvapena, s jakou rychlostí jsou schopny
načíst někdy i docela velké částky.
Když jsme s Vámi v r. 2012 připravovali
první rozhovor o projektu „Čtení pomáhá“ pro Zpravodaj APLA, četlo s Vámi
více jak 100 000 dětí z celé České republiky. Jak se od té doby vyvíjela čtenářská základna a kolik už se dětem za
dobu fungování projektu podařilo „načíst“ peněz?
Aktuálně ve „Čtení pomáhá“ evidujeme
přes 170 tisíc registrací. Projekt je stále
oblíbený a stále získáváme nové a nové
spřízněné duše z České republiky a díky
spolupráci s Českou školou bez hranic
i ze zahraničí. Denně přibude průměrně
okolo stovky nových registrací. Z toho
Asi je zbytečné se Vás ptát, co pro Vás
znamenají knížky a charita. Práci tohoto
typu bez zapálení pro věc nejde dělat tak
dobře, jako ji děláte Vy a Vaši kolegové.
LIDÉ, BEZ KTERÝCH BY PROJEKT
„ČTENÍ POMÁHÁ“ NEBYL –
OTÁZKY PRO PANA MARTINA
ROMANA, ŘEDITELE NADACE
mám velkou radost, je to znamení, že
Čtení pomáhá má smysl a že to byl dobrý
nápad. Na dobročinné účely se podařilo
poslat již téměř 30 milionů korun.
APLA Praha má tu čest být jednou z neziskových organizací, kterou „Čtení pomáhá“ dlouhodobě podporuje. Peníze
získané od Vás směřují na podporu dětí
a dospělých s autismem. Co se vybaví
Vám osobně pod slovem „autismus“?
První, co se mi vybaví, je „oboustranné
nepochopení”. Myslím tím, že lidé s autismem bývali v minulosti často nepochopeni, protože jejich mentální porucha
nebyla správně diagnostikovaná. Dnes,
i když je jejich handicap odhalen, může
být pro nezainteresované okolí složité
tyto lidi dobře pochopit. A současně že
i oni sami kvůli své poruše vnímání nechápou to, co vidí, slyší, cítí. Dále se mi
vybaví dítě, které stojí mimo kolektiv
s hračkou, s níž neví, jak si hrát, dítě,
které nenaváže oční kontakt a nezamává
vám, když odchází, dítě, které je zmatené,
když najednou změníte cestu do školy, ale
zároveň vám vyjmenuje všechny značky
aut nebo státy a jejich hlavní města. A zároveň myslím na výbornou práci odborníků, kteří se této problematice věnují,
včetně vaší asociace, a usnadňují tak
život těmto lidem. Oni totiž boří bariéry
onoho „nepochopení”.
Věříme, že nejenom nás v APLA Praha
velmi zaujala Vaše mediální kampaň, zejména billboardy, které vtipnou formou
prezentují projekty, kam směřovala Vaše
finanční podpora. Můžete nám prozradit, kdo stojí za tímto nápadem?
Jatka č. 5 kupují slepecké psy, Spalovač
mrtvol potěšil seniory, Zabiják obdaroval
armádu spásy a další slogany na billboardech – to je výsledek spolupráce s agenturou Ogilvy&Mather. Byla to dobrá
práce. Dodnes budí rozdílné názory a vyvolává diskusi. Což ovšem znamená, že
se o kampani a o projektu mluví a dostává se tak do povědomí více a více lidí.
jekty zaměřené na podporu dětského
čtenářství, které u nás fungují, a samozřejmě hlavně práce pedagogů, knihovníků
a knižních nadšenců.
Chystáte pro další období fungování projektu „Čtení pomáhá“ nějaké novinky?
Pár novinek v plánu máme: naši čtenáři
se mohou těšit na nové tituly na seznamech knih, kterými mohou pomáhat, plánujeme také nějaké soutěže a v neposlední řadě novou sekci na našem webu
www.ctenipomaha.cz, která bude určena
pro knihovníky a učitele.
Na závěr mi dovolte lehce filozofickou
otázku. Myslíte si, že nastane konec čtenářů v Čechách? Nebo můžeme být optimističtí a doufat, že Maryša navaří Armádě spásy a dalším neziskovkám i v budoucnu?
Nevěřím tomu, že knihám a čtení je u nás
odzvoněno. V každé generaci se najde nějaký knihomol, který své nadšení bude
předávat dál. A navíc – kdyby čtení nemělo u nás žádnou šanci, nevznikaly by
přeci takové technické vymoženosti, jako
jsou elektronické čtečky. Čtení pomáhá určitě poběží dál, takže nejen Armáda spásy
se může těšit na to, co Maryša navaří.
Ve Vašem prvním rozhovoru jste uvedl,
že jedním z důvodů, proč vzniklo „Čtení
pomáhá“, byl výsledek českých dětí
v mezinárodním srovnání čtenářské gramotnosti (PISA). Rodiče si ale čím dál víc
stěžují, že děti knížky nezajímají, nesportují a všechen svůj čas tráví u počítače. Nejedná se jistě jen o český fenomén. Jak budou podle Vás vypadat výsledky mezinárodního srovnání čtenářské gramotnosti v r. 2018?
Já jsem v tomto případě optimista. Věřím
ve zlepšení, pod kterým bude podepsáno
nejen Čtení pomáhá, ale také další pro-
Alena Sojková
12
Nová kniha
na pultech
V říjnu tohoto roku rozšířil nabídku Nakladatelství PASPARTA
další zajímavý titul Strukturované učení v praxi. Kniha se zabývá praktickým využitím metodiky strukturovaného učení při
výuce v běžných školách a mohla vzniknout díky podpoře
Česko-německého fondu budoucnosti.
Autorky věnují pozornost žákům s vysoce funkčním autismem
a Aspergerovým syndromem v běžné škole. Při přípravě publikace využily dlouholeté zkušenosti, které získaly při terapeutické práci s žáky s poruchou autistického spektra a při poradenství jejich pedagogům a blízkým osobám.
Porucha autistického spektra je neviditelný hendikep s dalekosáhlými důsledky pro pedagogickou práci – nejen pro učitele, ale i pro žáky, od kterých se díky jejich intelektuálním
schopnostem očekává, že by měli být schopni ve škole „úplně
normálně“ fungovat. Avšak důsledky diagnózy snižují jejich celkovou funkčnost natolik, že bez potřebné míry podpory ve
školním prostředí selhávají, setkávají se s neporozuměním
a řadou neúspěchů.
Přitom často stačí jen zavést drobná opatření, která mohou
situaci žáka s PAS výrazně zlepšit. Někdy je naopak zapotřebí
opatření rozsáhlejších.
V předkládané knize všichni zájemci o danou problematiku naleznou řadu námětů a praktických návodů, jak při výuce žáků
s PAS v praxi postupovat. Určena je pro pedagogy, asistenty
pedagogů, rodiče a další zainteresovanou veřejnost.
STRUKTUROVANÉ UČENÍ
V PRAXI
Uplatnění principů
Strukturovaného učení
v prostředí běžné školy
Antje Tuckermann,
Anne Häußler, Eva Lausmann
Brožované, cena 240 Kč
Podzim bude ve znamení knih
Ani dospělí nemusí na podzim, či pod stromečkem přijít
zkrátka. Ve spolupráci s renomovaným nakladatelstvím Pa-
PODZIMNÍ OBDOBÍ BUDE PRO VŠECHNY PRACOVNÍKY NA-
seka připravujeme knihu O kolečko míň. Jedná se životní
KLADATELSTVÍ PASPARTA OPRAVDU PLNÝ PRÁCE. DO
příběh Josefa Schovance, člověka s Aspergerovým syndro-
KONCE ROKU SE CHYSTÁME NABÍDNOUT ŘADU NOVÝCH
mem, který v dětství odešel se svými rodiči z tehdejšího
PUBLIKACÍ, KTERÝMI MŮŽETE POTĚŠIT SVÉ BLÍZKÉ TŘEBA
POD VÁNOČNÍM STROMEČKEM. Z CELKEM DESETI TITULŮ,
KTERÉ PLÁNUJEME VYDAT, SE MŮŽETE TĚŠIT NA KNIHY
PRO DĚTI I PRO DOSPĚLÉ.
Československa do Francie. Nyní působí na prestižních univerzitách, čtenář se ale v knize může dočíst, že jeho životní
pouť nebyla vždy jednoduchá. Předmluvu k titulu, kterého
se ve Francii prodalo více než 20 000 kusů, napsala Dr. Kateřina �orová. Vychází v prosinci tohoto roku.
I další kniha je plná příběhů. Máme dobrou zprávu pro zá-
Klárka
otevírá
novou
ediční
řadu
jemce o titul Nedávejte do hrobu motýla živého. Aktualizované vydání této úspěšné knihy vyjde na začátku listopadu.
Kompletní nabídku sledujte na www.pasparta.cz, kde je
můžete i v eShopu zakoupit. Naše knihy je možné zakoupit
i ve vybraných prodejnách.
Již avizovaná a dlouho očekávaná kniha s názvem Klárka u lékaře bude základním kamenem nové ediční řady určené pro
pobavení i poučení dětí. První díl pomůže zábavnou formou
dětem překonat obavy z návštěvy lékaře. V knize na malé
i velké čeká řada pěkných fotografií i překvapení ve formě nálepek s piktogramy, se kterými mohou rodiče se svými dětmi
dále pracovat.
Na pěkné obrázky se mohou děti těšit i v další unikátní knize,
která právě v našem nakladatelství vzniká. Je to Kuchařka pro
děti. Podle receptů a za pomoci zvířátek, která je knihou
budou provázet, připraví svačinu pro sebe, či malé pohoštění
pro své kamarády. Nejedná se o žádné kulinářské speciality,
ale o jídla, se kterými se děti mohou běžně setkávat. O to větší
bude jejich radost, když se je naučí připravovat sami, bez cizí
pomoci.
Na přípravě dětských knih spolupracujeme s pracovníky Střediska rané péče APLA Praha, kteří jsou garanty kvality obsahu
z odborného hlediska.
13
Během července a srpna proběhl již 12. ročník našich letních odlehčovacích pobytů pro děti a dospělé s autismem. Letos se pobyty
konaly na třech místech: tradičně v Křížlicích a Líchovech, nově pak
ve Smržovce v Jizerských horách a zúčastnilo se jich celkem 87 dětí
a dospělých s diagnózou PAS.
Hlavní náplní byli výlety a procházky. V rámci výletů jsme se podívali do liberecké ZOO, do Safari ve Dvoře Králové nad Labem, na
rozhlednu Žalý, Ještěd, Bramberk, Štěpánku, Černou Studnici a Slovanku, navštívili jsme Kozí farmu v Pěnčíně, zajeli jsme se vyřádit do
Aquaparku Babylon v Liberci nebo do Aquaparku v Jablonci nad
Nisou nebo ve Špindlerově mlýně. Někteří vyzkoušeli Bobovou
dráhu v Janově nad Nisou nebo minigolf v Tanvaldu, někdo šel na
Sněžku, jiný do IQ parku nebo Dino Parku v Liberci.
Koupali jsme se na Souši nebo Josefodolské a Jablonecké přehradě.
Viděli jsme Mumlavské vodopády a Dolomitové jeskyně v Bozkově.
A když pršelo, tak jsme jeli do kina v Jablonci na Jak vycvičit draka 2.
Prošli jsme spoustu hezkých míst – Rezek, Mísečky, Benecko, Rokytnici, Dvoračky, Rovinku, Labskou louku – pramen Labe, Smržovku,
Špindlerův Mlýn…
Když jsme nebyli na výletě nebo na procházce, tak jsme opékali
buřty, hráli stopovanou, pořádali maškarní. Sbírali jsme borůvky na
koláče a houby do polévky a celkově si léto pořádně užili.
RÁDI BYCHOM NA TOMTO MÍSTĚ PODĚKOVALI VŠEM VEDOUCÍM, ASISTENTŮM A STÁŽISTŮM, KTEŘÍ SE NA CHODU LETNÍCH
POBYTŮ V TOMTO ROCE PODÍLELI A BEZ JEJICHŽ PRÁCE BY SI
TÁBORNÍCI NEUŽILI TOLIK LEGRACE!
Krátké ohlédnutí za letním pobytovým kurzem Líchovy
V tradičním termínu koncem srpna se opět
konal tak trochu netradiční letní tábor.
Pobyt v Líchovech je specifický svým pojetím. Nejedná se o obvyklý letní pobyt plný
her a odpočinku. V Líchovech se pracuje –
na sobě. Letos jsme se zaměřili na zvládání sociálních situací, práci s emocemi,
vztahy, sexualitu a komunikaci.
V sobotu dopoledne 16. 8. 2014 nás do
rekreačního střediska Prosazu – Líchovy
dorazilo 22. Čtrnáct účastníků z řad klientů a osm lektorů a asistentů. Lektoři
a zároveň asistenti byli většinou z řad
pracovníků oddělení Sociální rehabilitace.
Tomu také odpovídala náplň jednotlivých
vzdělávacích bloků. Diskutovali jsme
o tom, co jsou to sociální dovednosti,
proč je dobré je rozvíjet, co mi vzal a dal
Aspergerův syndrom, co je to asertivita
a jak ji vhodně používat. Účastníci pobytu
se učili přijímat kritiku, chválit, pracovat
s emocemi. Při nácviku neverbální komunikace jsme používali videotrénink –
jedna skupinka lidí natočila na kameru
krátkou scénku, kterou následně přehráli
druhé skupině. Bez zvuku, s úkolem poznat o jakou situaci se jedná, a to pouze
na základě neverbálních projevů aktérů
scénky.
Vzdělávací program by doplněný o jednorázové, diskuzně vedené bloky na téma
„Péče o vzhled“, „Hospodaření s penězi,
aneb jak ušetřit“, „Etiketa je naše par-
keta“,… Uprostřed týdne nás navštívil
Roman Pešek s doktorkou Vandou Lukešovou. Oba dva nám program ještě zpestřili o zajímavé přednášky.
Nechyběla ani možnost odreagovat se
pohybem nebo výtvarnou činností. Každý
z účastníků pobytu mohl minimálně jedno
odpoledne strávit na výletě podle své
volby. Zřejmě proto, že počasí koupání
v místním bazénu či řece nepřálo, nejoblíbenějším cílem výletů byl bazén v nedalekém Benešově. Další cíle našich výletů byly zámky ve Vrchotových Janovicích a Svaté Hory u Příbrami, zřícenina
Vrškamýk či záchranná stanice pro zraněné živočichy v Hrachově.
Týden v Líchovech nám uběhl jako voda
v řece Vltavě. Přestože jsme celý týden
trénovali práci s emocemi, dojemnost
loučení dala zabrat i otužilé nervové soustavě některých lektorů. Mojí tedy rozhodně.
Těšíme se za rok na shledanou.
Lenka Sadilová + Dominika Linhartová,
Martin Svoboda, Karolína Belyušová, Renata Hamplová, Kateřina Kejřová, Jarda
Klap, Anna Prágrová, střídající Míša Palková a Hanka Bendová.
PS: několik úryvků ze zpětných vazeb:
1. Potkala jsem tu strašně moc fajn lidi,
kteří mi budou moc chybět. Ubytování
bylo v pohodě, ale nejvíc se mi líbilo
okolí – krásný výhled na přehradu,
krásný místo. K lektorům nemůžu říc
vůbec nic špatnýho, všichni jsou to
strašně fajn lidi, ochotní pomoci, moc
ráda jsem je poznala, vůbec se mi nebude chtít domů. Příští rok mě tu uvitíte zas.
2. + Nikdo mě neprudil. – krátký a až
v srpnu. Slabá wifi. Okolí v poho. Lektoři mega v poho.
3. Líbila se mi většina věcí (nad tříčtvrteční většina) – přednáška Hospodaření s penězi + sexuologie. Nelíbila
se mi některá jídla.
4. Co bylo špatně? Vůbec nic – vše bylo
dobré. Líbilo se mi celé ubytování
a okolí. Některá jídla byla dobrá, ale
některá ne! Cítím se dobře.
5. Co mi to tu dalo? Nové přátele, informace, zkušenosti, zážitky. Co mi to
vzalo: Strach.
14
Rytíři na Smržovce
Ohlédnutí za letním pobytem v Janských lázních
Na přelomu července a srpna se
v chalupě na Smržovce sešlo 8 rytířů
a 1 mladá dáma a po 7 dní statečně
bojovali s intenzivní... sociální interakcí. Anička, Lenka, Míša, Jula
a Pepa nepolevovali, a vystavovali je
mnoha těžkým zkouškám: společným hrám (a prohrám), debatám
u stolu, debatám v pokojích a debatám venku, u kterých se očekávala
aktivní účast, skupinovým fyzickým
aktivitám (na suchu i ve vodě), dokonce i tančit v přestrojení se muselo.
Společně se vznešeným psem Merlinem však těmito strastmi naši mladí
prošli a odjížděli do svých domovů
zocelení a snad i spokojení!
Těšíme se na Vás příští rok,
A.+ L.+ M.+ J.+ P.
Hotel Večernice, šest rodin s dětmi, tým
odborníků a asistentů z APLA Praha, nácviky, přednášky, procházky, trampolína,
hezké počasí a pohoda. Tak by se dal
v jedné větě shrnout pobyt pro rodiny
s dětmi, který organizovala APLA Praha
na přelomu července a srpna v Janských
lázních. Dopoledne probíhaly nácviky dětí
pod vedením odborníků z APLA Praha,
Veroniky Šporclové a Aleny Netolické,
odpoledne pak přednášky a rodičovské
skupiny, kdy měli děti na starosti asistenti. Nutno říci, že i ty nejmenší děti
zvládly odloučení od svých rodičů na jedničku. Společně jsme tak mohli strávit
příjemný týden a pozorovat, jaké děti dělají pokroky. A už se těšíme na další setkání s rodinami s dětmi s autismem.
Dva víkendové pobyty proběhly na stejném místě již na podzim, ale znáte to:
Léto je léto…
A jak viděli letní pobyt rodiče dětí?
Nejpřínosnější pro mě byla možnost strávit čas se
synem, získat rady, jak s ním pracovat a na co se zaměřit. Zjistila jsem, v čem potřebuje pomoci a to, že se
musím snažit ho více chápat, podporovat ho a netlačit
na něj, aby byl jiný.
maminka Adámka
Nejpřínosnější pro mě byla celkové atmosféra – žádné
obavy z okolí, které očekává normu. U přednášek jsem
ocenila pohled „odjinud” – potvrzení, že nejsem blázen.
Že PAS existuje.
maminka Honzíka a Kuby
Děkuji ze srdce asistentce Kačce, která byla velice milá
a hodná. Díky ní jsem pochopila, že i někdo jiný dokáže
s Davídkem pracovat. Bude nám chybět a doufám, že
se ještě potkáme. Všem moc děkujeme, bylo to fajn.
maminka Davídka
V září proběhl v Bartošovicích u Nového Jičína vzdělávací pobyt pro
mladé lidi s PAS, kteří právě dokončili své vzdělávání a vstupují na
pracovní trh. Celý pobyt byl financován z OPLZZ v rámci projektu
S pomocí to zvládneme. Pro devět
účastníků z Moravskoslezského
kraje a Středních Čech si pracovníci
oddělení Sociální rehabilitace připravili týdenní program zaměřený
na rozvoj sociálních dovedností potřebných při hledání a udržení si
práce a osvojení praktických dovedností potřebných pro běžný samostatný život. Mladí lidé s PAS,
pro které byl tento vzdělávací
týden připraven, prošli bilančněpracovní diagnostikou zaměřenou
na zmapování jejich dovedností,
slabých a silných stránek, zjištění
motivace pracovat a orientací ve
vlastních schopnostech a možnostech uplatnění. Také se zúčastnili
několika vzdělávacích bloků zaměřených na sebeprezentaci, orientaci
v sociálních vztazích, emoce, kritiku, pochvalu, asertivní odmítání,
hospodaření s penězi atd.
15
Malí princové
Jako každá malá holka
jsem si snila svůj dospělácký sen – až budu
jednou „velká“, vdám se
za hodného manžela
a budu s ním mít krásné,
zdravé děti. Budeme
bydlet v domečku se zahrádkou a vše bude jen
růžové a zalité sluncem.
Sen se mi částečně vyplnil – krátce po
dvacítce jsem byla vdanou paní, měla
dvě krásné děti a i v tom domku se zahradou jsem nakonec bydlela… Jen
s tím manželem to jaksi podle plánů
úplně nevyšlo. Hodný – to on na první
pohled byl, ale tak nějak „zvláštně“.
Teprve až po svatbě jsem začala poznávat jeho skrytý život – plný čidel,
senzorů, kabelů, údajů a svérázného
světa, ve kterém žil. Navenek tichý obyčejný kluk, uvnitř mechanická osoba řídící se světem čísel, bez schopnosti
projevit city a potřeby sounáležitosti či
čehokoliv podobného. Muselo ho to
stát nemalé úsilí, jít proti své přirozenosti a vykonat to, co od něj společnost a jeho rodina očekávali, tedy mít
rodinu a děti. Jak jsem po čase pochopila, vyhrála jsem u něj výběrové řízení,
a to doslova a z velkého počtu nic netušících uchazeček.
Okolí jej velmi pozitivně hodnotilo – nekouřil, nechodil do hospody a neběhal
za ženskými, vždy šel z práce rovnou
domů, žádné výkyvy, na povrch nekonfliktní člověk – „hodný chlapec“. Trápila
jsem se, že je bez citu, že v jeho hodnotovém žebříčku jsem méně než ta
jeho čidla a nevěděla, co dělám špatně.
Všude se hovoří jen o alkoholicích, drogově závislých, násilnících, nevěrnících,
ale když je chlap „divný“, ale jinak si
vlastně nemáte na co stěžovat, co
s tím? Nakonec to dopadlo tak, že jsem
plnila všechno, co vyžadoval, a snažila
jsem se ho z jeho světa nevytrhávat,
jen aby byl doma klid a on se nenechal
rušit od těch všech pidisoučástek, ve
kterých trávil celý den.
Nevím, jak to ten nahoře zařídil, ale
i přes to všechno jsem přišla do jiného
stavu – a to v podstatě ihned. Asi si
řekl, že s naším přístupem k lásce
a všemu, co k ní patří, bychom se dalších dětí nejspíš nedočkali, tak nám raději nadělil rovnou dvojčata. Kluci dostali jména přímo pohádková – Jindřich
a Jaromír. Když přišli na svět, manžel se
tvářil, jako bychom koupili dva bochníky
chleba, nic víc, žádný výraz ve tváři,
zato všechno jen detailně fotil, zaměřoval a kontroloval. A tak to vlastně
bylo pořád.
Postupně začal do svého světa ještě
více upadat a řídit nám dle něho i náš
běžný život. Věci musely být na přesném místě a do všeho, co se mu
pletlo v cestě, kopal. Nůž jsem musela
dávat stejným směrem, speciálně zatemňovat okna, dávat hadry určené na
stírání podlahy na parapety u okna, ne-
jíst před ním jogurt (smrděl mu jako
všechny mléčné výrobky), nepřepalovat
plotýnky na sporáku – tedy vařit pouze
na výkon 1–2, prát ve speciálně určenou hodinu, nepouštět si rádio ani televizi (zásuvky dokonce popsal sprostými nápisy , takže to viděly i návštěvy),
klepat maso na podlaze a mnoho dalších nesmyslů, které neustále vyžadoval. Celý den jsem žila ve strachu, že
něco udělám špatně a on zas bude
agresivní, bude nám sprostě nadávat
a všechno ničit. Jenže to bylo velmi
těžké – jeho nároky se neustále stupňovaly a nedaly se předvídat. Když
jsem otevřela okno bez jeho dovolení,
dokázal být velmi zlý a čtrnáct dní se
tvářil, jako kdyby mu někdo blízký
umřel. Nakonec jsem se mu dokonale
přizpůsobila a byla jako chameleon,
jinak bych snad nepřežila.
Bohužel jeho rodina toto vše považovala za normální – jeho otec se choval
velmi podobně a jeho matka se jeho
otci natolik podřídila, že si u jídla ani raději nesedla a srkala polévku v koutě.
Opakovaně jsem navštěvovala odborná
pracoviště s žádostí o radu – závěr byl
vždy stejný – jste mladí, máte malé
děti. A opakovaně jsem od něj odcházela a pak se zase vracela. Na dětech
mi opravdu záleželo a to byl jediný
důvod mých návratů. Rodinu jsem bourat nechtěla a brát jim tátu se mi příčilo.
Nakonec mě i on sám objednal do manželské poradny – prý, aby mi domluvili.
Připadala jsem si jak ve sci-fi. V našem
domě rozjel svou zálibu naplno a už se
vůbec nekontroloval. Všude jsme měli
samá čidla a zařízení měřící cokoliv, sys-
témy, které sám vytvářel a zdokonaloval. Jakmile jsem udělala třeba jen krok
za bránu našeho domu, vše se o mně
vědělo, každý pohyb byl monitorován
a hlášen. Když šel kdokoliv na záchod,
i to systém zaznamenal, stejně jako to,
zda tam dotyčná osoba stále ještě je.
Zazvonil-li někdo na zvonek, ještě hodinu potom se na jeho systému zobrazilo, že tu někdo zvonil. Všude po domě
a okolí natahal metry a metry drátů
a nad kuchyní jsme měli metrovou lištu
plnou nepříjemně vrčících a bzučících
ledek. Detailně ji popsal čísly a písmeny
abecedy, přičemž každý údaj měl svůj
význam. Udělal mi k tomu tabulku, tu
zalaminoval a vyžadoval, abych se jí řídila. Když jsem ji při jednom vyšetření
ukazovala odborníkům, řekl, že jsem degradovala jeho práci.
Těch systémů jsme měli v domě několik, jeden byl – dle něho – tzv. zabezpečovací, další na energie a poslední na
meteodata. Muselo se např. zaznamenat, kolik bylo hodin a stupňů, když se
otevřelo okno, za jak dlouho se zavřelo
(přičemž otevření okna musel schválit
on), jak poklesla teplota a kdy a o kolik
zase začala stoupat. Nebo v zimě měl
po zahradě několik srážkoměrů, a když
napadal sníh, tak se musely nechat pomalounku roztát v místnosti s teplotou
okolo 0 stupňů (to aby ani mililimetříček neubyl), pak se teprve opsala hodnota a ta se ihned musela zaznamenat
do tabulky, grafu, a to jak denního, tak
týdenního, měsíčního… Byl schopen
v noci ve dvě hodiny vstát a běhat
v noční košili (pyžamo nenosil) po zahradě, neboť jeho systém (zvuk měl zapojen až do ložnice) zaznamenal na
plotě na konci zahrady jakýsi pohyb.
Ten zvuk se i několikrát opakoval, protože tam občas chodila kočka nebo
ježek… Nedalo se vůbec spát, systém
v ložnici vrčel, pískal a oznamoval „nebezpečí“.
Bylo to strašné a dnes pro mne nepředstavitelné. Navíc jsem si začínala
všímat, že i kluci mají s otcem dost společného. Byli také fascinováni daty
a ostatní svět převáděli do čísel. Vynikali svojí inteligencí, kterou paní učitelky
ve školce obdivovaly. Dokázali sami dvě
celé hodiny vytvářet neobvyklé konstruktivní stavby, aniž by k sobě někoho potřebovali. Již v předškolním
věku uměli počítat, sčítat, později se
přidala malá násobilka. S dárky to pro
ně bylo jednoduché – největší radost
jim udělala kalkulačka, měřák, elektrosoučástky, stavebnice Voltík apod. Neustále vymýšleli a psali elektrické nákresy nebo něco počítali. I přes tuto na
první pohled fascinující inteligenci se
stranili lidí a kamarády nepotřebovali.
Špatně mluvili, nebylo jim rozumět, což
bylo přičítáno všemu možnému. Byl jim
tedy doporučen odklad školní docházky
– důvod sociální nezralost a dyslálie. Já
jsem měla podezření, že vše není v pořádku, dokonce jsem si schovávala jejich výtvarné práce od narození, ale
okolí mne přesvědčovalo, že to kluci doženou. I paní v poradně připadalo normální, že kluci místo mě nakreslí auto či
elektrické schéma.
Tak jsme tedy nastoupili o rok později
do školy. Kluci už ve druhé třídě objevili
kouzlo mocnin a odmocnin a po cestě
ze školy mne z nich zkoušeli. Všechny
příklady si již v první třídě upravovali
16
a paní učitelka je radši při matematice
ani nevyvolávala, protože mátli dětem
hlavu. Každé ráno paní učitelce u stolu
hlásili údaje získané z otcových měření
– kolik je UV záření na střeše, síla větru
u garáže a další a další pro ně a jejich
otce důležité věci k přežití. To také připisovali k datu v sešitě. Nosili mi velikonoční kraslici plnou elektrických schémat, na přáníčko ke Dni matek mi napsali jen čísla a ve slovní úloze dělili lidské tělo na části jako zlomky (např.
počítali s devět set a čtvrt dítětem).
A přitom se při běžném dotazu na cokoliv rozbrečeli. Nikomu stále nepřipadalo nic divného, jen se všichni zabývali
tím, jak jsou geniální a kam to jednou
dotáhnou. Jediný, kdo měl stále obavy,
jsem byla já.
Něco se ve mně ale nakonec pohnulo.
Sebrala jsem odvahu, vsadila všechno
na jednu kartu a řekla manželovi, že
končím a chci se rozvést. Se syny jsem
se odstěhovala do podnájmu, kde hned
začali měřit místnosti a fascinovaně pozorovali údaje ve výtahu, s kterým se
do té doby nesetkali. Do oken a na radiátory navěsili své měřáky a teploměry
a byli relativně spokojeni. Happy end se
ale bohužel nekonal.
Manžel mě začal pronásledovat a sociální pracovnice se postarala o to, že mi
nastalo totální peklo. Nepochopila, že
jsou kluci jiní, trvala na mé vině a nutila
mě do různých nesmyslných terapií,
kde dávala za pravdu manželovi. V té
době jsme jezdili na dětskou psychiatrii
a paní doktorka chtěla syny detailně celodenně prošetřit včetně vyšetření psychologem. Toho už se ale kvůli zásahu
sociální pracovnice nedočkali. Klukům
tehdy bylo 11 let a byl ještě relativně
čas jim pomoci… Jenže sociální pracovnice byla přesvědčená, že všechno
ví nejlépe a všemu rozumí. Když jsem
se jí snažila vysvětlit, jak to s kluky je,
vůbec neposlouchala.
V té době jsem vážně onemocněla
a nechápala svět okolo sebe. Začalo to
nenápadně – zimnice, třesy rukou až
totální ztráta zájmu o všechno. Nevěděla jsem, proč mi nikdo nevěří, co jsem
udělala špatně. Kluci se začali chovat
odtažitě, říkali mi, že mám chcípnout
a ničili mi věci. Nakonec mě sociální pracovnice navštívila doma s tím, že
musím souhlasit s umístěním dětí do jakéhosi zařízení, prý už všechno zařídila,
neboť ona je v takovémhle stavu nemůže nechat, jinak napíše ihned
k soudu a děti mi soudně odejmou.
Mělo to být jen na 5 týdnů… Kluci nastoupili ke konci páté třídy, ani na vysvědčení chudáci nemohli počkat. Strávili tam kus prázdnin… Pak se vrátili
a byli šťastní, že jsou doma. Nic se
stejně nevyřešilo a byli pořád stejní, jen
už nám prostě „nevěřili“. Ke konci
prázdnin se situace opakovala. Sociální
pracovnice trvala na dalším umístění
kluků do onoho zařízení a mně důrazně
doporučila, abych se nechala hospitalizovat na psychiatrii, že evidentně nejsem v pořádku. Mám se prý soustředit
na léčbu, jsem paranoidní a neumím
svým dětem zabezpečit klidné zázemí.
Opakovaně mi ještě volala, zda už jsem
o to lékaře požádala a kdy už léčbu
podstoupím. Nechtělo se mi už žít,
skončila jsem na antidepresivech a přemýšlela jsem o smyslu svého života.
Nakonec pracovníci onoho zařízení se
vzletným označením ozdravovna usoudili, že je dobré mně i otci zakázat na
dva měsíce s dětmi jakýkoliv styk či
kontakt, ať písemný či telefonický, protože jim škodíme. Kluci se ze dne na
den ocitli ve společnosti nepřizpůsobivých dětí různého věku, včetně romských dětí, které neuměly česky a neměly žádné hygienické návyky. Kluky
jsem nesměla vidět, ani jim napsat, to
samé otec či kdokoliv z rodiny. Nastoupila jsem tedy raději na psychiatrii mezi
lidi s těžkými depresemi, demencemi,
schizofrenií, lidi s mániemi a dalšími lidskými neduhy. A tady mi otevřeli lékaři
oči. Blázen nejsem já, jsem normální, jen
těžce citově poškozená, poničená, což
ani po tom všem, co jsem zažila v manželství a poslední dobou, nebylo divu.
Vrátila jsem se a chtěla děti domů. A to
byl problém. Sociální pracovnice to už
dávno vzala za své, zkrátka měla to
zmíněné razítko a pocit důležitosti.
O dětech jsem nerozhodovala já, ale
ona, byť tam nebylo žádné soudní rozhodnutí či úprava. Dětská lékařka ještě
v době, kdy byli chlapci doma a po té
v „ozdravovně“, na ní apelovala, že je
třeba kluky detailně vyšetřit, že se jí jejich chování nelíbí, že je to časovaná
bomba, doporučovala hospitalizaci na
dětské psychiatrii, upozorňovala na
projevy autismu. Marně…
Byli jak zajatci jedné paní, která chtěla
svůj případ dotáhnout. Ani nechci vzpomínat, jak se kluci chovali, když jsem za
nimi mohla po dvou měsících konečně
přijet. Nepoznávala jsem je. Zradila
jsem je, byla jsem cizí, neměli tam
žádné své jistoty. Ozdravovna psala
děsuplné zprávy potvrzující citovou deprivaci synů v tom, že nemají hygienické návyky, nekomunikují, plazí se
podél zdí, vyhýbají se lidem… Ke
všemu jim sociální pracovnice vzala jejich oblíbené hračky – měřáky a Voltíky,
prý aby se naučili vidět jiný svět. Slíbila
jsem klukům, že je odtud odvezu.
Trvalo to bohužel ještě téměř rok.
V červnu následujícího roku je opět navštívila tato sociální pracovnice a sdělila
jim, že v tomto ústavu zvaném ozdravovna už dlouho být nemohou a budou
tedy asi muset do dětského domova.
V té době jsem ale již zařizovala
všechno proto, abych je posledního
června po vysvědčení odvezla domů.
Podařilo se mi k tomu dokonce získat
i jejich otce, se kterým jsem musela
opět podstoupit další z mnoha znaleckých posudků. Na jednom z nich nám
pan doktor řekl – notně vytočen, ať
jdou všichni odborníci do…, jak to, že
si toho nikdo nevšiml, že kluci mají autismus a jejich otec jakbysmet.
Tehdy to pro mě nebyl šok, ale spadl mi
kámen ze srdce. Někdo to konečně pojmenoval a já měla šanci s tím něco
dělat. Začala jsem zjišťovat informace
a měnit přístup ke svým synům. Klukům bylo ale už 13 let.
Návrat synů „zpět“ domů nebyl jednoduchý. Dívali se na ně jako na ty z ústavu a na mě jako na matku, co jí ode-
brali děti – a ke všemu je to učitelka…
Vysvětlovat něco nemělo smysl. Stejně
těžké to kluci měli ve škole, ze které
odešli před ukončením páté třídy a vrátili se až v sedmé a najednou je měli učitelé brát jako „nemocné“ a přistupovat
k nim jinak. Musela jsem odrážet
otázky typu – jak se tohle může stát,
jestli to je špatnou výchovou, že jim nic
není a já to jen zveličuji a další a další.
Zkontaktovala jsem organizaci APLA,
kterou nám doporučila naše dětská lékařka. Vyšli nám maximálně vstříc
a umožnili vyšetření kluků během půl
roku, za což jsem jim dodnes velmi
vděčná. A potvrdili s konečnou platností podezření pana doktora. Synům
bylo v té době 14 a půl roku.
Dnes je synům 15 let a 10 měsíců,
v podstatě rok žijeme s jejich diagnózou konkretizovanou a perfektně popsanou v APLA Praha a fungujeme díky
tomu jako nikdy předtím. Ubyly agrese,
netlačíme na pilu, komunikujeme jako
roboti. A přitom to bylo tak snadné,
stačilo, abychom na ně dostali „návod“.
Čeká nás ještě velký kus práce a vím,
že nikdy nebude hotovo.
Kvůli tomu, co máme za sebou, lidi nesoudím a některé běžné problémy,
z kterých se jiní hroutí, mi připadají malicherné. Smířila jsem se s tím, že mne
nečekají taneční, nebudu tou pýchou se
dmoucí maminkou, která uvidí své syny
plesat na parketu, že mi domů asi nepřivedou žádnou nevěstu a já nebudu
mít konečně tu svoji „dceru“. Ale tohle
všechno mi je jedno, bez toho se dá žít.
Hlavně když oni budou žít spokojený
a klidný život.
17
Generální partner APLA
Děkujeme všem, kteří se podíleli na realizaci kalendáře:
Fotografce Janě Hozové (www.jhfoto.cz), grafičce Pavlíně Vaněčkové, grafikovi Kamilu Sojkovi, tiskárně UNIPRESS, mediálním partnerům a společnostem
Boehringer Ingelheim, PEPSICO a PALMER Capital, které realizaci kalendáře finančně podpořily. Náš velký dík patří samozřejmě také všem umělcům a dětem
z kalendáře. Velmi si vážíme všech, kteří nás podpořili formou dobrovolného vstupného na křtu kalendáře a jeho zakoupením. Díky spolupráci s Nadací Divoké Husy se výtěžek z této benefiční akce zdvojnásobil na krásných 60 000 Kč.
Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/ 3, 163 00 Praha 17 – Řepy,
periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání: 3/ 30. 10. 2014,
evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241,
e-mail: [email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/400.
Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.
Šéfredaktorka: Simona Votyová, e-mail: [email protected]
Grafické zpracování: Zuzana Vojtová, e-mail: [email protected] a Nakladatelství PASPARTA, o.p.s.
Odborná konzultace: PhDr. Kateřina �orová, Ph.D., e-mail: [email protected],
Ing. Magdalena Čáslavská, e-mail: [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., e-mail: [email protected]
Jazykové korektury: Milada Pečenková
Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku
Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.
DĚKUJEME