Aura 220 - Společnost „E“

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
ZE SPOLEČNOSTI „E“
Poslední volná místa na dovolenou se Společností „E“
Přijďte k nám aranžovat květiny
PŘÍBĚH
Sportovec s epilepsií míří za olympijskou zlatou
220, DUBEN 2011
V rámci služeb odborného sociálního poradenství Společnost „E“ nabízí:
KONZULTACE S PSYCHOLOGEM
– poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro
rodiny s výskytem epilepsie (poskytováno bezplatně)
Poradenství a intervence rodinám s výskytem epilepsie:
Služba je určena především:
• Rodičům s dětmi nemocnými epilepsií
• Rodičům s epilepsií a, v případě potřeby, i jejich dětem
• A dalším členům těchto rodin (např. sourozencům, prarodičům apod.)
Vycházíme z osobních i profesních zkušeností, které říkají, že epilepsie jednoho člena rodiny má
často vliv na chod celé rodiny, projevuje se v rodinných vztazích, v celkovém společenském/sociálním začlenění rodiny i v jejím každodenním fungování.
Poradenství a intervence osobám s epilepsií:
Služba je určena:
• Všem lidem s epilepsií – dětem i dospělým – a jejich nejbližším
Nabízíme:
• Možnost sdílení Vašich zkušeností s epilepsií, ať jí trpíte Vy, nebo někdo ve Vaší rodině
• Rozbor tíživých situací a společné hledání jejich řešení
• Příležitost řešit v bezpečném prostředí případné rodinné a osobní konflikty a nedorozumění
vycházející z životní situace spojené s nemocí některého člena rodiny či s vlastní nemocí
• Možnost nahlédnutí do psychiky člověka (např. dítěte) s epilepsií a pochopení jeho situace
• Vhled do myšlení a prožívání lidí v nejbližším okolí, v širší společnosti a do Vašich vlastních
myšlenek i prožitků
• Zpřístupnění vlastních neuvědomovaných psychických obsahů (stavů, myšlenek, představ,
pocitů apod.), které mohou celkovou situaci komplikovat, nevíme-li o nich, a naopak ji pomáhají významně ulehčit, pokud o nich víme a pracujeme s nimi
• Poskytnutí rad a informací potřebných či vhodných pro zlepšení celkové situace
• Konzultace a pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů
• Další odborné konzultace dle Vaší potřeby
Psychický stav každého člověka, jeho fyzická nemoc a sociální situace se vzájemně významně ovlivňují.
Pokud Vás cokoli z naší nabídky zaujalo a máte zájem o nabízené konzultace, případně
o další informace, neváhejte se na nás obrátit na níže uvedených kontaktech.
Kde:
Společnost „E“, Liškova 3
142 00 Praha 4
Kontakt:
tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]
www stránky: www.spolecnost-e.cz
Z obsahu
Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky.
Redakční sloupek .......................... 4
Pozvánky a nabídky odjinud ........ 17
Ze Společnosti „E“ ........................ 4
Chcete výhodně spořit?
Přijďte se poradit ..................................... 17
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4
Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6
Dovolená se Společností „E“: máme
ještě volná místa! ...................................... 7
Aranžování květin: pro radost i relax ........... 10
Konzultace s psychologem .......................... 11
Právní přednášky ......................................... 11
Z klubové činnosti ....................................... 11
Nejen seznamka ......................................... 12
Příběh ...........................................13
Překážkář David Greene poráží soupeře
i epilepsii ................................................. 13
Zajímavosti ................................. 16
Citát nejen na duben ................................. 16
Nový klip Kanye Westa může vyvolat
epileptický záchvat .............................. 16
BBC se dostalo varování: pozor na blesky .... 16
Odborné články ........................... 17
Zásady farmakoterapie epilepsie
u dospělých ............................................. 17
Pyridoxin-dependentní epilepsie –
nové trendy v diagnostice a terapii .......... 23
Informace, události ..................... 25
Zdravotně postižení proti sociální reformě ... 25
Petice za zachování průkazek TP, ZTP
a ZTP/P pro osoby s těžkým zdravotním
postižením .............................................. 28
Kontakty ...................................... 29
Zdravotnická centra a poradny .................. 29
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30
Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“
a další externí spolupracovníci ............... 31
SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“
Liškova 3, 142 00 Praha 4
Denně od 8.00 do 15.00 hod.
/ fax: 241 722 136
E-mail: [email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je
nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici,
můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání
Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování
všeho potřebného.
Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz):
Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová
(koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS.
(sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů)
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800
duben 2011
3
Redakční sloupek
Milé čtenářky a milí čtenáři,
britský sportovec David Greene už zase skáče
přes překážky. Popravdě, on přes ně během své
kariéry nikdy vlastně skákat nepřestal, ale měl
namále. To když se ve svých sedmnácti jednoho
dne skácel k zemi a zjistilo se, že má epilepsii.
Tehdy hrozilo, že se jeho život začne ubírat docela
jiným směrem.
On se však tehdy k atletice přimkl ještě víc. Nejen kvůli ní samotné, ale i kvůli tomu, že vsadil
na to, že se díky životu sportovce vyvaruje všech
světských lákadel, které jeho nemoci nesvědčí.
Přiznejme si ale, nikdo není ideální. Ani Greene
nebyl žádný andílek, takže od té doby pár propitých a probdělých nocí, jichž se nechtěl vzdát,
přece jen absolvoval, což se mu nakonec nevyplatilo, protože právě tenhle životní styl byl v jeho
případě potenciálním spouštěčem záchvatů. Nakonec volání atletiky vyslyšel kompletně, nastoupil
na zdravý životní styl sportovce a pomohlo mu
to dokonce až tak, že když po dohodě s lékaři
vysadil prášky, záchvaty se nevrátily.
Epilepsie jej tak přiměla k tomu, aby šel za svými sportovními cíli s větší vážností – a atletika
mu pak zase usnadnila boj s nemocí. Dnes má
ve svých čtyřiadvaceti letech na kontě mimo jiné
zlato z mistrovství Evropy a před sebou velkou
metu – příští rok chce dobýt olympijské zlato.
Jeho příběh se na stránky Aury nedostal proto, že
je jeho aktér úspěšným profesionálním sportovcem, o němž nejspíš ještě mnohé uslyšíme. Spíš
proto, že nám může připomenout, že se vyplatí
nevzdat se, najít si svou vlastní výzvu a chopit se
jí. Tou výzvou nemusí být cesta k olympijskému
zlatu, může jí být docela obyčejný koníček, něco
zdánlivě všedního. Poselství Greenova příběhu
je v tom, že když se „své věci“ budeme držet,
vyzbrojí nás to motivací, elánem, radostí a disciplínou i do všeho ostatního.
Přejeme vám, abyste si svou výzvu našli a drželi
se jí. A samozřejmě fajn jaro,
David Lorenc
Ze Společnosti „E“
Kdo je a co poskytuje Společnost „E“
Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č.
505/2006 Sb. tyto registrované služby:
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby
s epilepsií a jejich blízké:
• projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem
4
informace o epilepsii | AURA 220
Ze Společnosti „E“
• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání
kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je
zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů
• taneční terapie/muzikoterapie
Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:
• odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování
případné konzultace s psychologem
• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie
V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií
a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:
• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)
• kurzy šachů
• metoda EEG Biofeedback
• plavání pod lékařským odhledem (Praha, Ostrava)
• letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem
• letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem
• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem
• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro
odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost
+ semináře konané dle požadavků různých zařízení
• vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům
Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních
lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR
• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při
záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení
diagnózy epilepsie)
• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického)
záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)
• zajišťujeme klubovou činnost:
Klub „E“ v Brně
– 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00
– 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30
– 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30
Klub „E“ v Ostravě
– schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00
– 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem
Klub „E“ v Ústí nad Labem
– schází se 1. středu v měsíci od 15.00
duben 2011
5
Ze Společnosti „E“
Program ve stacionáři
Společnosti „E“
(Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136):
(na všechny aktivity kromě klubové činnosti se,
prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo
telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu
[email protected])
• Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny,
možné konzultace s vhodnými odborníky apod.
(telefonicky, elektronicky, písemně či osobně –
dle předchozí telefonické domluvy)
• Každé úterý od 18.00 do 19.00 hodin plavání pod lékařským dohledem MUDr. Niginy
Malovíkové v bazénu na Zeleném pruhu v Praze
4; režijní poplatek činí asi 50 korun, rozpočítává se podle počtu zúčastněných (svou účast
vždy nahlaste, prosím, předem na sekretariátu
Společnosti „E“ na čísle 241 722 136).
• Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz
angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková;
režijní poplatek činí 30 korun.
• Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00
kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc
se koná v uvedený čas ve středu 13. dubna.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná
vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní
program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní
tenis, organizování výletů apod.).
• Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna MUDr. Denisy
Jasové.
• Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je
10 korun.
• EEG Biofeedback: pro objednané se koná
každé úterý (zájemci, volejte na sekretariát
Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).
6
• Kurzy kruhového tance se budou konat
7. a 28. dubna, pokaždé od 16.30 hodin; jednorázový režijní poplatek je 20 korun.
• Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody
s paní Alenou (viz Výlety s Alenou)
• V průběhu všech období zajišťování projektu
podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá
na zakázku)
• Během letního období zajištění integrovaných
rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích
u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii)
• V průběhu roku přednášky (na vybrané téma
– první pomoc, kompenzační pomůcky atd.)
a besedy (s různými odborníky, zajímavými
osobnostmi apod.)
• V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky
osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce
o danou problematiku (dle dohody v našem
stacionáři nebo ve školách, zdravotnických
zařízeních apod.)
• Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura –
informace o epilepsii“ a případných dalších
publikací a tiskovin
Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“,
na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou
totožné s adresou a telefonem stacionáře).
Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi
vás budeme informovat o své činnosti, rádi
s vámi budeme spolupracovat.
Společnost „E“
informace o epilepsii | AURA 220
Ze Společnosti „E“
Dovolená se Společností „E“: máme ještě volná místa!
Pozor, pozor, hlášení! Pouhá tři místa máme ještě volná na luxusní dovolenou v Itálii (v oblasti
Palmové riviéry – San Benedetta, začátek pobytu
2. a konec 11. září, cena 6 810 korun).
Volná místa jsou i na dva další dovolenkové pobyty pořádané Společností „E“, týdenní rodinný pobyt a letní dětský tábor v Jindřichovicích
u Želetavy:
Týdenní rodinný relaxační pobyt s programem a hipoterapií pro lidi
s epilepsií a jejich blízké v Jindřichovicích u Želetavy – Havlišově mlýně
Místo: Havlišuv mlýn, Jindřichovice, 675 26 Želetava
Termín: 13. až 20. srpna 2011, v případě zájmu si lze předem domluvit prodloužení pobytu, ale již
bez služeb Společnosti „E“
Cena: a) hlavní termín: ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu či asistenta),
pro nečleny příplatek 200 Kč na osobu
2400 Kč dospělý bez epilepsie
2200 Kč dospělý s epilepsií
2000 Kč dítě do 15 let bez epilepsie
1800 Kč dítě do 15 let s epilepsií
Děti do 3 let zdarma
b) prodloužení pobytu v termínu 20. až 27. srpna: Prodloužení pobytu je možné domluvit s provozovatelem areálu – organizačně zajistí program pobytu; dopravu individuálně – lze se domluvit
na odvozu do Želetavy, M. Budějovic,Telče na vlak či autobus (p. Škaroupka tel.: 605 786 626).
Ceny jsou platné při prodloužení pobytu na dva týdny:
2200 Kč dospělí – cena za 2. týden pobytu
1600 Kč dítě do 15 let – cena za 2. týden pobytu
Děti do 3 let zdarma
Ubytování: v chatkách pro 4 osoby (palandy), v budově (3–5 lůžkové pokoje),
sociální zařízení společné v hlavní budově
Strava: plná penze, domácí kuchyně, začínáme obědem, končíme snídaní, možnost nákupu z místního bufetu
Popis místa: Pobyt se uskuteční v překrásném prostředí Českomoravské Vysočiny, asi 2 km od Želetavy směrem na Jemnici, 20 km od Telče, 25 km od Jaroměřic nad Rokytnou. V táboře je k dispozici
ohniště, velké hřiště, venkovní bazén 10 x 5 m, v sousedství les, v centrální budově je jídelna, sociální
zařízení, klubovna.
Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou zúčastnit
i lidé bez tohoto onemocnění. Po celou dobu pobytu je v areálu přítomen lékař – neurolog, nabízíme
možnost využití hipoterapie, po celou dobu pobytu bude k dispozici též nový organizační vedoucí – pracovník v sociálních službách, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení)
a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného
času. Účast na společném programu není povinná.
duben 2011
7
Ze Společnosti „E“
Zajišťujeme: lékařský dohled po celou dobu pobytu, odborně vedenou hipoterapii, organizaci
programu – výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, službu organizačního pracovníka
Doprava: zajistíme odjezd i příjezd autobusu do i z místa pobytu z Prahy, možnost přistoupení
v Jihlavě, pro účastníky cestující individuálně např. z Brna apod. lze po předchozí dohodě zajistit
svoz od autobusu v Želetavě
Přihlášku podávejte do konce února u Společnosti „E“ (tel.: 241722136; e-mail: [email protected];
Společnost „E“, Praha 4, Liškova 3).
Informace lze získat také přímo u provozovatele objektu (tel.: 731466324;
e-mail: [email protected]; nasecajovna-havlisuvmlyn.cz)
Letní dětský tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií a jejich
sourozence
Místo: Jindřichovice u Želetavy
Termín: 9. až 23. července 2011
Cena: 3 900 Kč, pro dítě s epilepsií sleva 200 Kč
Podmínky pro přijetí na tábor:
1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, protože areál tábora není bezbariérový.
2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit
jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat
v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace.
3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora.
4. Dítě by mělo dodržovat pravidelnost ve spánkovém režimu, pro epilepsii velmi důležitou.
5. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu - udržování hygienických návyků,
oblékání, obsluhu při jídle.
6. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek.
7. Dítě může být neplavec.
8. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování,
zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto
poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“ a hlavní vedoucí tábora.
9. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí
tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro trávení
volného času.
Přihlášku je nutné odevzdat do 31. března 2011. Za podporu děkujeme společnosti GlaxoSmithKline.
8
informace o epilepsii | AURA 220
Ze Společnosti „E“
Předběžné přihlášky na letní tábor a pobyty
pořádané Společností „E“ v roce 2011
Předběžná přihláška na Letní dětský tábor v Jindřichovicích u Želetavy 9. 7. – 23. 7. 2011
Pojede ..... dítě/děti, z toho ….. s epilepsií.
Mám zájem (mohu) pomoci jako oddílový asistent: ano x ne.
U mého dítěte /dětí je třeba asistenstské péče: ano x ne
Přihlášku vyřizuje = jméno: ..........................................................................................................
Telefon: ………..............…………….... e-mail: ...........................................................................
Adresa (včetně PSČ): ....................................................................................................................
Podpis: ........................................................................................................................................
Jméno a věk dítěte/dětí: ...............................................................................................................
Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi s hipoterapií
v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 13. 8. - 20. 8. 2011
Jede ..... dospělý/í/ých, z toho ..... s epi. Jede ..... dítě/děti, z toho ….. s epi.
Přihlášku vyřizuje = jméno: ..........................................................................................................
Telefon: ……………………................. e-mail: ............................................................................
Adresa (včetně PSČ): ....................................................................................................................
Podpis: ........................................................................................................................................
Jméno a věk přihlášených: ...........................................................................................................
Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Itálií – v Palmové riviéře –
SAN BENEDETTO v termínu: 02.09. - 11.09. 2011
Jede ..... dospělý/í/ých, z toho ..... s epi. Jede ..... dítě/děti, z toho ….. s epi.
Přihlášku vyřizuje = jméno: ..........................................................................................................
Telefon: ……………………................. e-mail: ............................................................................
Adresa (včetně PSČ): ....................................................................................................................
Podpis: ........................................................................................................................................
Jméno a věk přihlášených: ...........................................................................................................
Předběžné přihlášky, prosíme, pošlete na adresu: Společnost „E”, Liškova 3, Praha 4,
142 00, protože však čas nemilosrdně utíká, neotálejte a svůj zájem nahlašte raději rovněž
telefonicky na čísle 241 722 136.
duben 2011
9
Ze Společnosti „E“
Aranžování květin:
pro radost i relax
Milí přátelé ručních prací, přírody a květin,
mnozí o projektu aranžování květin v pražském
klubu vědí, pro ty ostatní, nebo pro ty, kdo ještě
váhají, zda se mu „upsat“, si ho připomeňme.
Našim členům jsme ho nabídli v roce 2006 a zájem o něj byl od samého začátku velký. A není
divu, tvůrčí práce potěší duši, člověk při ní nachází
vnitřní klid, relaxuje, a to velmi prospívá zdravým
lidem, nemluvě o zdravotně postižených.
Před dvěma lety se nám projekt aranžování podařilo propojit se zaměstnáváním lidí s epilepsií. Začali
jsme vytvářet květinová aranžmá na zakázku. Pro
účastníky projektu je to velkou motivací, často
jsou jimi totiž lidé pobírající invalidní důchod, kteří
nemohou pravidelně docházet do zaměstnání. Pod
odborným vedením vytvářejí krásné, zcela profesionálně vypracované dekorace, které naši odběratelé hodnotí jen kladně. Je mi vždy velkým potěšením slova chvály účastníkům projektu tlumočit.
jsem získala velkou pomocnici. Klienti vytvářejí
květinové dekorace související s ročním obdobím
nebo se učí nové technologické postupy. Nejčastěji dekorují vypichované vazby – mističky, košíky
či jiné nádoby se živými, případně suchými květy.
Učí se též vazbě řezané kytice do spirály, někdy
s pomocí podložky či dalšího pomocného materiálu. Veškerý materiál zajišťuje vedoucí kroužku,
všechny výrobky si klienti odnášejí domů.
Aranžování na zakázku probíhá podle objednávek,
v průměru jednou za měsíc a práce trvá s ohledem
na rozsah objednávky. Klienti pracují podle pokynů vedoucí, která se řídí požadavky zákazníka, ať
se týkají velikosti aranžmá, barevné skladby nebo
druhů použitých květin. Vedoucí připraví vzorek
aranžmá a poté pomáhá, spolu s dobrovolnicí,
jednotlivým klientům radou nebo i fyzicky (účastní-li se práce i více pohybově či mentálně postižení
členové). Vše zakončí kontrola dekorace, na níž
se umístí etiketa se jménem a podpisem klienta,
který aranžmá zhotovil. Na konkrétní zakázky jsou
zváni klienti podle rozsahu objednávky, průměrně
se práce účastní osm lidí.
Oslovilo-li vás aranžování, neváhejte a přijďte si ho
do stacionáře vyzkoušet. Zjistíte, že to není žádná
věda, a dostane se vám odměny v podobě tvořivé
Kroužek se koná jednou měsíčně, vždy od 14.00
do 17.00 hodin a průměrně se schází na čtrnáct
předem objednaných lidí s epilepsií či jejich blízkých, pravidelnou účastnicí je paní Alena, v níž
10
informace o epilepsii | AURA 220
Ze Společnosti „E“
práce, při níž budete příjemně relaxovat a domů
si navíc odnesete výrobek, který zcela jistě sklidí
obdiv vašich blízkých, ozvláštní váš byt a bude
vám dělat několik dní velkou radost.
Na všechny aranžéry se těší Martina Havlová
Zatrhněte si v kalendáři
Kurz aranžování
Dubnový kurz aranžování se koná ve stacionáři
Společnosti „E“ ve středu 13. dubna od 14.
do 17.00 hodin.
Psychologická poradna
V březnu se její dveře otevřou ve stacionáři Společnosti „E“ 21. dubna od 16.00 do 18.00 hodin.
Kurzy kruhového tance
Potěšení z tance v kruhu se ve stacionáři Společnosti „E“ můžete oddat 7. a 28. dubna od
16.30 do 17.30 hodin.
Konzultace s psychologem
Nabízíme konzultace, poradenství a intervence
pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny.
Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám
ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování
do společnosti a navazování sociálních kontaktů,
umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte
Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
Právní přednášky
Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký
problém týkající se práva vás trápí či jaké téma
zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle
toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku.
Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo
pište na e-mail [email protected].
duben 2011
Sobotní výlety s Alenou
Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci
o turistiku a poznávání přírodních a historických
krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně
na tel.: 602 185 448.
Společnost „E“
Z klubové činnosti
Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla
vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů,
ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136)
svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly
v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc.
Společnost „E“
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním
fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy
kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání
za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00
hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4.
Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.:
723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418
KLUB „E“ BRNO
Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43,
Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 –
12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30 hod.
a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod. Provozuje
se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více
informací u pí Davidové – tel.: 546 212 122, mobil:
777 260 619, e-mail: [email protected]
11
Ze Společnosti „E“
Termíny a náplň schůzek dospělých:
Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.
schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý
3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod.
činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání
návštěv kulturních akcí a výletů apod.
Termíny a náplň schůzek dětí:
Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem:
malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod.
KLUB „E“ OSTRAVA
Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově
Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava).
Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.;
15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11.
a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.:
732 847 474.
Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií
jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem
v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to
každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00
hod. Kapacita bazénu je 12 osob.
Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.;
13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12.
Více informací u sociálního pracovníka pro osoby
s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské
neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail:
[email protected])
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul.,
Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci
12
od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá
tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů
(pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry
nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected].
Nejen seznamka
Protože ke štěstí leckdy stačí jen dobrý pocit,
například vědět, že nejste sami, rádi bychom
Vám připomněli možnost využití našich služeb i ke zprostředkování seznámení, a to nejen
v oblasti partnerských vztahů, ale i ryze kamarádských, za účelem dopisování, cestování, návštěvy
kulturních zařízení apod. V případě zájmu pište,
volejte nebo pošlete e-mail na kontaktní adresu Společnosti „E“ (Liškova 3, 142 00 Praha 4,
tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
Hodně štěstí. Podané inzeráty vycházejí vždy
ve dvou po sobě jdoucích číslech. V případě zájmu
o další otisknutí je potřeba zavolat nebo napsat
opět do sekretariátu Společnosti „E“.
Inzeráty
Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce
1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti
let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu
dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy,
optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování.
Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty.
Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li
postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap.
Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny
poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím.
Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665,
293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606.
informace o epilepsii | AURA 220
Příběh
Překážkář David Greene
poráží soupeře i epilepsii
Je mu čtyřiadvacet, má epilepsii a chce
vyhrát olympiádu. Brit David Greene je mistrem Evropy v běhu přes překážky na 400
metrů a kromě svých protivníků na trati se
mu daří vítězit i ve svém boji s nemocí.
Jeho problémy začaly v sedmnácti. „Bylo to jednou
v pátek v noci, kdy jsem byl ve městě s přáteli. Byl
jsem typický student, vše se točilo kolem pití, sportu
a srandy. Poslední věcí, kterou si z oné noci pamatuju, bylo, že jsem s kámoši v hospodě,“ vzpomíná,
„a pak už jen, jak mě mamka ukládá do postele.“
Rozhodl se, že bude přistupovat vážněji k atletice, které se věnoval. A ta se stala jeho výtahem
k životu, do něhož nebude epilepsie až tak moc
zasahovat, jeho zbraní proti nemoci.
Epilepsie si ale mezitím v jeho rodině vyhlédla
ještě jednu oběť. „Seděli jsme takhle s bráchou
Dannym u počítače a hráli, když najednou pustil
ovládání z rukou. ´Co je? Vždyť to zničíš,´ křikl
jsem na něj. On ale jen něco zamrmlal, sténal
a začal padat přímo před sebe,“ vzpomíná Dai.
Absolvoval svůj první záchvat v životě, lékařův
verdikt zněl: epilepsie.
„Reakce mé matky byla držet mě jako v bavlnce:
Nepij. Choď do postele před desátou večer. Pro
teenagera to znělo jako: Vzdej se všeho života,“
vypráví.
A to se mu nechtělo. Jenže o rok později přišel
druhý záchvat. „Byl jsem na prázdninách s kámošema, do postele jsme se dostali ve tři ráno
a druhý den jsme vyráželi na pláž. A tehdy jsem
zažil znova výpadek paměti, probudil jsem se
až v sanitce.“
Další dva dny v nemocnici prospal. Když vstal
a podíval se do zrcadla, koukal na něj chlapík
s jizvou a bez zubu, který si vyrazil při záchvatu,
kdy spadl na betonovou podlahu.
Tehdy se David, jemuž neřeknou blízcí jinak než
Dai, rozhodl, že je čas na změnu životního stylu.
duben 2011
13
Příběh
Naštěstí poznal, o co jde, bratra chytil a přivolal
otce s matkou, aby zavolali sanitku. „Bylo strašný dívat na to, v jakých bolestech můj mladší
brácha je.“
Výbuch elektrické aktivity. Spustit ho může
alkohol i málo jídla
Epileptický záchvat vyvolávají náhlé výbuchy elektrické aktivity, které způsobí přerušení spojení
mezi mozkovými buňkami.
„Normálně mozek nepřetržitě generuje nepatrné
elektrické impulsy, a to podle uspořádaného vzorce,“ říká Hannah Cock, neuroložka na londýnské
St George‘s Hospital. „Tyto impulsy cestují po síti
nervových buněk v mozku a prostřednictvím neurotransmiterů po celém těle. K záchvatu dochází,
když nervové buňky v mozku vyvolají nekontrolovanou elektrickou aktivitu.“
Podle ní existuje na čtyřicet typů záchvatů, od kratičkých po dlouhé epizody ztráty vědomí.
Mezi jejich spouštěče může patřit stres, hlad,
ponocování, alkohol, ale také světelné blikání či
jisté medikamenty.
„Dospívající epileptici mohou být senzitivní na nedostatek spánku a alkohol,“ říká Cock.
Dai to dobře ví. Navzdory všem dobrým přesvědčením si čas od času dopřál úlet. Tak tomu
bylo i na evropském šampionátu ve švédském
Götteborgu před pěti lety. „Bylo to moje první
mistrovství. Byl jsem student, bylo mi dvacet,
a i když jsem se nekvalifikoval do finále, ta zkušenost byla vzrušující.“
14
Když tedy dostal pozvání na noční party, neodmítl. Zůstal na ní dost dlouho, hodně pil a kvůli
brzkému odletu nemohl vydatně spát.
A nedopadlo to dobře. Skončil na podlaze a v nemocnici se ptal personálu, kde je a jak dopadly
jeho závody.
Proto si začal životní styl hlídat ještě pečlivěji.
Mojí léčbou je atletika
V roce 2007 si byl tak jistý, že ho má pod kontrolou, že se rozhodl přestat brát léky. „Byl jsem
z nich ospalý, což je častý vedlejší efekt těchhle
prášků, a to mi překáželo v tréninku,“ líčí.
Jeho rodiče s tím ale nesouhlasili. Trval si však
na svém. „Šlo o to, že se svou kariérou buď
skončím, nebo v ní budu pokračovat. Mluvil
jsem o tom se svou lékařkou, která to nakonec,
s ohledem na životní styl, který jako atlet vedu,
schválila,“ říká. A byl a je poslušným pacientem.
Bere to tak, že mu záchvat může spustit byť jen
to, že vynechá jedno jídlo přes den.
Od té doby záchvat neměl. Jeho bráchovi se takové štěstí vyhnulo. I on léky vysadil, ale dostal
záchvat a nyní prášky zase pečlivě bere.
Dai si myslí, že mu pomohla atletika: „Pro atleta
je jednodušší dodržovat správné stravovací návyky,
dobře spát a nepít alkohol, protože je to součástí
jeho aktivity. Lidi s epilepsií by měli myslet na to,
že záchvat může být osudný. Já epilepsii ignoruji,
jak jen můžu, ale i já musím myslet na to, že mám
svá omezení.“
informace o epilepsii | AURA 220
Příběh
„Teď jsem profesionál a nepít alkohol a chodit
včas do postele je pro mě normální. Tak to chodí,
když trénujete na olympiádu,“ říká překážkář,
která má doma na poličce stříbrnou ze štafety
4 krát 400 metrů z mistrovství světa v Berlíně,
zlatou ze 400 metrů překážek z barcelonského
mistrovství Evropy v roce 2010 a zlaté z téže disciplíny a téhož roku z Commonwealth Games
v Dillí a Continental Cupu ve Splitu.
že celý příští den odepíšu, abych si pořádně odpočinul,“ říká.
Jeho soupeři z atletické dráhy o jeho nemoci často ani nevědí. „Nikdy o ní nemluvím. Snad jen,
když se někde zdržím do noci a musím vysvětlit,
Proto trénuje jako o život. Pokud ho chcete vidět v akci, přijeďte 31. května na Zlatou tretru
do Ostravy. David Dai Greene tam bude.
„Znám své spouštěče a umím s nimi zacházet.
Mám štěstí, protože můj stav není až tak vážný.
Nikdy bych se ale kvůli epilepsii nevzdal ničeho
podstatného a nevidím jediný důvod, proč by mi
měla zabránit, abych v roce 2012 dostal na olympiádě zlatou medaili.“
podle dailymail.co.uk
duben 2011
15
Zajímavosti
Citát nejen na duben:
Překážky v nás vyburcují vlohy, které by v nás
za příznivých okolností zůstaly dřímat.
možnou alternativou je zcela nové video, které
by se muselo obejít bez efektů.
(podle agentury AP)
Quintus Flaccus Horatius
Nový klip Kanye Westa může
vyvolat epileptický záchvat
Pozor, jen na vlastní nebezpečí. S touhle výstrahou
je na You Tube vystaven klip All Of The Lights,
který natočil se zpěvačkou Rihannou americký rapper Kanye West. Experti z organizace pomáhající
epileptikům totiž zjistili, že hra se světly použitá
ve spotu může způsobit záchvat.
BBC se dostalo varování:
pozor na blesky
Epileptiky však neohrozil jen americký rapper,
nedostatečně pozorná byla i televizní stanice
slovutné BBC. Když loni v listopadu přinesla
zprávu o ohlášené svatbě prince Williama a Kate
Middleton, přehlédla, že součástí šotu je i jiskřivá
sekvence s blikajícími blesky fotoaparátů.
Sekvence blikajících světel se v klipu objevuje
po necelé minutě. Technologie vyvinutá v Cambridge odhalila, že frekvence blikání je tak vysoká, že pro epileptiky představuje skutečné
nebezpečí.
Kontrolní orgán Ofcom následně obdržel stížnost od jednoho z diváků, který trpí fotosenzitivní
epilepsií, na to, že televize nedoprovodila záběry
varováním. Ofcom následně koncem února shledal, že třináctisekundové blikání blesků překročilo
limity intenzity stanovené jeho předpisy.
„Velmi se obáváme toho, že by tohle video mohlo
poškodit osoby s fotosenzitivní epilepsií. Děláme
vše, co je v našich silách, abychom lidi, kterých se
to může týkat, včas a dostatečně varovali,“ řekla
agentuře AP mluvčí Epilepsy Action Aimee Gee.
BBC se za prohřešek omluvila. Zdůraznila však,
že skutečnost, že se při této skutečnosti dopustila přehlédnutí, nelze brát jako důkaz, že celou
otázku nebere vážně, a jejím zaměstnancům se
dostalo poučení.
(podle journalism.co.uk)
Organizace proto kontaktovala server You Tube
i Westova zpěváka s tím, aby klip stáhli. Server
klip, který mezitím zhlédlo téměř na pět milionů
lidí, nejprve stáhlo, poté však znovu zveřejnilo –
ovšem s varováním.
Zástupci organizace jsou s opatřením You Tube
spokojeni, chtějí ale zabránit vysílání klipu v britských televizích. Jak vyplývá z prohlášení MTV,
16
informace o epilepsii | AURA 220
Pozvánky a nabídky odjinud
Chcete výhodně spořit?
Přijďte se poradit
Stále se zvyšující životní náklady, stejně jako složitá
situace v oblasti sociálního zajištění, znamenají pro většinu lidí velký problém. Jak zvládnout
platit za všechny produkty, služby, hradit pojistky
a ještě si vytvářet finanční rezervu, kterou jednou
budeme potřebovat?
Odpověď zní – začít spořit. I když vypadá rodinný
rozpočet velmi napnutě, úspory v něm lze najít
téměř vždy. Lidé často platí zbytečně vysoké ceny
za služby a produkty, které mnohdy ani neodpovídají jejich potřebám. Člověk, který je denně
vystaven náporu reklamy, se v široké nabídce
nejrůznějších produktů orientuje jen stěží.
Zástupkyně jednoho z největších finančních koncernů v Evropě nabízí prostřednictvím Společnosti „E“ pomoc lidem trpícím epilepsií. Zjistěte,
jak optimalizovat své finanční výdaje, nechte si
poradit, jak si vytvořit rezervu, která může být
čerpána i formou doživotně vyplácené renty,
a seznamte se se spořením s možností výplaty
úrazové renty a dalšími službami.
Máte-li o radu zájem, kontaktujte Společnost „E“ na telefonním čísle 241722136 či
e-mailu [email protected] nebo Ing. Jolanu
Maderovou na telefonu 723047747 či e-mailu
[email protected].
Odborné články
Zásady farmakoterapie
epilepsie u dospělých
(dokončení)
Alternativní monoterapie (2. volba)
U přibližně 40 % pacientů je antiepileptikum
1. volby neúčinné, má netolerovatelné nežádoucí vedlejší účinky nebo obojí. V případě dobré
tolerance, ale nedostatečné účinnosti je třeba
vždy zvážit, zda byl lék vytitrován do maximální
denní dávky.
Pokud musíme volit jiné antiepileptikum, vybíráme
po zvážení individuální situace pacienta a podle
jeho reakce na první volbu. Některé reakce mohou být dokonce patognomonické pro stano-
duben 2011
vení správného epileptického syndromu (např.
vyprovokování nebo zhoršení myoklonií, absencí
po CBZ, GBP, TGB, VGB u juvenilní myoklonické
epilepsie, syndromu dětských absencí nebo jiné
idiopatické generalizované epilepsie).
Volba viz Tab. 1, 2, 3, 4. Princip alternativní monoterapie spočívá v tom, že k antiepileptiku, které
bylo zvoleno jako první, se přidá nově vybrané
a postupně se titruje na účinnou cílovou dávku. Pokud je pacient bez záchvatů a neobjeví se
žádné nežádoucí vedlejší účinky, které by byly
ovlivnitelné plánovaným vysazením antiepileptika
1. volby, je možné první antiepileptikum postupně
vysazovat.
17
Odborné články
Z druhé volby má profit přibližně 10 % pacientů.
První lék se vysadí a oni zůstávají bez záchvatů a bez nežádoucích vedlejších účinků léčeni
alternativní monoterapií. Z různých důvodů však
může pacient v této fázi farmakoterapie zůstat
léčen dvojkombinací, tedy polyterapií. Může
se stát, že pacient odmítne vysazování prvního
léku.
Nechce riskovat eventuální vyprovokování záchvatu a chce raději zůstat léčen dvojkombinací. Péče
o pacienty s epilepsií by měla být vždy dialogem
mezi pacientem a lékařem. Měli bychom pacienty
ve spoluúčasti na rozhodovacím procesu podporovat. Víme, že žádný z doporučených postupů není
jednoznačně správný, a proto bychom neměli být
ultimativní a přání pacienta respektovat.
Pokud pacient s vysazováním souhlasí, ale dostane
epileptický záchvat, může být logickým krokem
návrat k účinné dvojkombinaci. Kombinace antiepileptik vyžaduje znalost možných vzájemných
interakcí.
Obecně lze říci, že pokud přidáváme druhé antiepileptikum k induktorům jaterních enzymů,
můžeme si dovolit vyšší iniciální dávku, než pokud
ho přidáváme k inhibitoru (VPA) nebo k lékům,
které jaterní enzymy neovlivňují. Složitější, ale
velmi důležité je dodržet a pacientovi vysvětlit
přechod z klasických antiepileptik na lamotrigin.
Britští epileptologové vytvořili dávkovací titrační
schémata pro přechod z klasických antiepileptik
(CBZ, PHT a VPA) k alternativní monoterapii lamotriginem. Jedná se o návrh, který vychází z klinické
praxe. Jsem přesvědčena, že pro neurology, kteří
jsou v epileptologii méně zběhlí nebo epileptology
18
začátečníky, může být takové konkrétní schéma
velmi užitečné.
Racionální polyterapie
Pokud se nepodaří pacienta zkompenzovat monoterapií v maximálních tolerovaných dávkách, nezbývá
než zkoušet další antiepileptika a jejich kombinace.
Kombinace více než tří antiepileptik se nedoporučuje, protože se tak zvyšuje riziko nežádoucích
vedlejších účinků s minimální – pokud vůbec nějakou – šancí na zlepšení kompenzace epilepsie.
Při kombinování antiepileptik je uplatňován koncept tzv. racionální polyterapie. Jsou to takové
kombinace antiepileptik, které mají supraaditivní účinnost bez významně zhoršeného, zejména
dlouhodobého bezpečnostního profilu. Mezi takové kombinace patří např. LTG+VPA, ETS+VPA,
LTG+TPM, CBZ+LVT, CBZ+GBP, CBZ+VGB. Obecně
platí, že bychom měli kombinovat antiepileptika
s rozdílným mechanismem účinku.
Pokud se pacienta nepodaří zkompenzovat farmakoterapií do 1 roku, má být vyšetřen v některém
z epileptologických center. Do 2 let by měla být
posouzena možnost epileptochirurgické nebo
stimulační léčby.
Přechod z polyterapie na monoterapii
Podle zkušenosti z klinických studií, ale i z každodenní epileptologické praxe, mohou být někteří
pacienti úspěšně převedeni z polyterapie na monoterapii bez ztráty kontroly záchvatů. Někdy se
dokonce kontrola záchvatů nebo interiktální stav
může takovým zjednodušením léčby zlepšit. Přechod má být postupný, řádově týdny až měsíce.
Zejména některá antiepileptika se vysazují špatně
(PB, PRM, CLZ) s rizikem záchvatů z vysazení.
informace o epilepsii | AURA 220
Odborné články
Vysazování antiepileptik
Antiepileptika vysazujeme pokud: 1. Pacient nemá
epilepsii. 2. Pacient má věkově vázaný epileptický syndrom a dosáhl věku remise. 3. Pacient
je dlouhodobě bez záchvatů a nemá epileptický syndrom s vysokým rizikem relapsu (jako je
např. juvenilní myoklonická epilepsie nebo fokální
symptomatická epilepsie). Neexistuje shoda co
to znamená dlouhodobě, někteří epileptologové
začínají vysazovat po 2letém bezzáchvatovém
období, jiní doporučují 3-5 let bez záchvatů. 4.
Vysazování má být velmi pozvolné, řádově týdny
až měsíce. 5. Pacient je s postupným vysazováním
srozuměn a přijal riziko relapsu záchvatů, které
je obecně kolem 50 %.
Farmakorezistentní epilepsie
U některých epileptických syndromů je farmakorezistence známa, např. epileptické encefalopatie
jako Lennoxův-Gastautův syndrom nebo epilepsie
temporálního laloku. Jindy máme vedle sebe pacienty se stejným typem záchvatů i epileptického
syndromu, a přesto jeden reaguje na farmakoterapii optimálně, zatímco u druhého se nikdy
úplná kompenzace nepodaří. Pro část pacientů je
řešením epileptochirurgická nebo stimulační léčba.
Při péči o farmakorezistentní pacienty s epilepsií
bychom měli dbát několika zásad: 1. Jedná se
opravdu o farmakorezistentní epilepsii (20 %
pacientů monitorovaných v epileptologických
centrech pro farmakorezistentní epilepsii vůbec
epilepsii nemá). 2. Léčba byla správně vedena
(doporučuji revizi celého průběhu onemocnění,
použitých antiepileptik, včetně jejich dávek a délky
podávání, vedlejších účinků). 3. Konzultovat jiné
zkušené epileptology (nikdo z nás se neubrání
skotomizaci). 4. Pokud je farmakorezistence jistá
duben 2011
a epileptochirurgie ani stimulační léčba nejsou
indikovány, je třeba volit racionální polyterapii,
která pacienta co nejméně zatěžuje interiktálně
a dovolí mu mezi záchvaty vést kvalitní život.
Zejména pro tyto pacienty je důležitá multidisciplinární péče (neurolog, psycholog, někdy psychiatr, sociální pracovník, ergoterapeut), která
jim pomůže s epilepsií žít.
Klasická versus nová antiepileptika
V současné době stojí neurolog často před otázkou zda raději léčit osvědčenými, předvídatelnými,
levnějšími klasickými antiepileptiky nebo dražšími
novými antiepileptiky s možná příznivějším profilem nežádoucích vedlejších účinků a skrytou
dlouhodobou úsporou finančních prostředků,
které musí být vynakládány na léčení škod způsobených klasickými antiepileptiky.
Výhodou klasických antiepileptik je, že lékaři
s nimi umí dobře zacházet, mají s jejich preskripcí
dlouholeté zkušenosti, znají profil vedlejších účinků a v neposlední řadě jsou cenově méně náročná
a tedy výhodnější z hlediska farmakoekonomického. Nevýhodou klasických antiepileptik je, že
mají řadu interakcí, pokud je třeba komedikace,
a způsobují při léčení více komplikací, zejména
u speciálních skupin (děti, ženy, senioři).
Většina klasických antiepileptik má podobnou
chemickou strukturu. Pacient, který má alergickou reakci na jedno klasické antiepileptikum,
může mít podobnou reakci i na další klasická
antiepileptika. Z hlediska účinnosti může být
i refrakternost na léčbu různými klasickými antiepileptiky způsobena tím, že jsou si strukturálně
podobná.
19
Odborné články
Nová antiepileptika mají po stránce chemické
struktury velmi málo společného. S výjimkou lamotriginu a oxkarbazepinu, u kterých je předpokládaným mechanismem účinku blokáda Na ionoforů, podobně jako u fenytoinu a karbamazepinu,
mají i nové mechanismy účinku.
I lamotrigin a oxkarbazepin mají navíc mechanismy účinku, které zvyšují šanci na kontrolu
záchvatů i u pacientů, u kterých byla klasická
antiepileptika (blokátory Na ionoforů) neúčinná. Otázka mechanismu účinku antiepileptik je
důležitá zejména tam, kde selhala první nebo
druhá (alternativní) monoterapie. Při kombinování
antiepileptik je preferována racionální polyterapie,
která kombinuje různé mechanismy účinku.
Účinnost antiepileptik
Tab. 6 uvádí účinnost jednotlivých antiepileptik
na různé druhy epileptických záchvatů. Z pohledu
účinnosti lze antiepileptika rozdělit na širokospektrá, středně a úzkospektrá. Mezi širokospektrá
antiepileptika patří LTG, LVT, TPM, VPA, ZNS. Mezi
úzkospektrá ETS, CBZ, TGB a VGB.
Na základě medicíny založené na důkazech jsou
pro léčbu fokálních záchvatů účinná z klasických
antiepileptik CBZ, PB, PHT, PRM a VPA, z nových
FBM, GBP, LTG, LVT, OXC, TGB, TPM, VGB a ZNS.
K léčbě absencí je potvrzena účinnost ETS, VPA
a LTG. U myoklonických záchvatů byla potvrzena
účinnost VPA, možná PB.
Přesto, že na základě méně validních nebo ještě
nedokončených studií a klinických zkušeností
jsou FBM, LTG, TPM a LVT širokospektrými antiepileptiky, která jsou účinná na generalizované záchvaty (tedy i myoklonické), nebyla tato
skutečnost potvrzena kontrolovanými studiemi.
V guidelines Americké neurologické společnosti
tudíž nejsou doporučena pro léčbu generalizovaných záchvatů.
Účinnost a bezpečnost nových antiepileptik je
vždy iniciálně testována u farmakorezistentních
pacientů se záchvaty fokálními bez/se sekundární
generalizací. LTG, GBP, TPM a OXC potvrdily
účinnost i jako iniciální monoterapie u nově diagnostikovaných pacientů s fokálními záchvaty,
která je srovnatelná s léčbou klasickými antiepileptiky.
Nežádoucí vedlejší účinky antiepileptik
Nežádoucí vedlejší účinky antiepileptik se dělí
na akutní na dávce nezávislé (idiosynkratické),
akutní na dávce závislé (zpravidla CNS) a chronické. Klasická antiepileptika mají akutní a chronické
nežádoucí vedlejší účinky závažnější, častější. Mají
vesměs úzké terapeutické okno a při předávkování
hrozí fatální následky.
20
informace o epilepsii | AURA 220
Odborné články
Nová antiepileptika mají spektrum většiny vedlejších nežádoucích účinků příznivější, mají široké
terapeutické okno. I po delší době se ale mohou
objevit závažné nežádoucí vedlejší účinky, které
experiment ani studie neobjevily, např. ireverzibilní koncentrické zúžení zorného pole u 10–30 %
pacientů po vigabatrinu.
Lékové interakce
Při léčbě antiepileptiky mohou hrát farmakokinetické interakce jak mezi antiepileptiky, tak při
komedikaci s jinými léky velmi významnou roli.
Nová antiepileptika mají obecně interakce méně
často a méně závažné. Viz Tab. 7 a 8.
Významnou roli ve farmakokinetických interakcích může u některých antiepileptik hrát vazba
na plazmatické bílkoviny. Uplatňuje se tam, kde
je 80 % a vyšší. Z nových antiepileptik má 80%
vazbu na plazmatické bílkoviny pouze TGB. Z klasických antiepileptik mají takto vysokou vazbu
na plazmatické bílkoviny PHT a VPA.
duben 2011
CBZ, PHT, PB a PRM jsou induktory jaterních enzymů. Urychlují metabolismus těch antiepileptik,
která jsou také metabolizována játry. Urychlují
rovněž metabolismus jiných léků (např. hormonální kontracepce, warfarinu), ale i endogenních
látek, např. hormonů.
21
Odborné články
V poslední době byla zjištěna důležitá interakce
mezi exo i endogenními hormony a lamotriginem.
Přidáním kontracepce nebo v průběhu těhotenství
mohou klesnout hladiny lamotriginu až o 50 %.
Zvláštní skupiny pacientů
Ženy
Zvláštní pozornost musí být věnována výběru antiepileptické léčby u žen, zejména ve fertilním
věku. Antiepileptika mohou ovlivňovat hormonální rovnováhu, sexualitu a těhotenství. Induktory
jaterních enzymů (PB, PRM, PHT, CBZ, OXC, TPM)
mohou snižovat spolehlivost hormonální kontracepce. Proto by ženy užívající tato antiepileptika měly užívat minimálně středně dávkovanou,
eventuálně 50 g, jednofázovou kombinovanou
hormonální kontracepci.
Gynekologové doporučují ještě kombinaci s bariérovou kontracepcí. Induktory jaterních enzymů
také ovlivňují metabolismus vitamínu D a zvyšují
riziko osteopatií. Pacientky, u kterých je musíme
podávat, by měly užívat preventivně vitamín D
a mít dostatečný přísun kalcia.
Valproát u predisponovaných žen může vést k výraznému nárůstu hmotnosti, výjimečně k rozvoji
syndromu polycystických ovarií. Podle mezinárodních registrů těhotenství s antiepileptiky vyplývá
vyšší teratogenní potenciál valproátu ve srovnání
s jinými monoterapiemi. Ženy s epilepsií by měly
být o riziku potenciální teratogenity antiepileptik
adekvátně informovány.
Ze současné palety antiepileptik se jako jedno
z nejvýhodnějších pro ženy s epilepsií jeví lamotrigin. Není ovšem univerzální a některé epilepsie
nezvládne, některými pacientkami není tolerován.
22
Nebezpečí představuje zejména riziko alergie.
V současné době se řadí mezi antiepileptika první
volby u nově diagnostikované epilepsie u žen.
Více na toto téma v publikaci pracovní skupiny
EpiStop „Žena a epilepsie“.
Muži
I u mužů je důležité volit antiepileptika, která
nebudou ovlivňovat sexualitu. Negativní vliv
na sexuální funkce mohou mít induktory jaterních
enzymů. Naopak mužům zpravidla nevadí jako
ženám nárůst tělesné hmotnosti ani androgenní
potenciace.
Senioři
Incidence epilepsie u lidí nad 65 let výrazně stoupá. Léčení této skupiny pacientů má svá úskalí.
Společně s postupujícím věkem dochází ke změnám fyzickým, psychosociálním a je mnohem
vyšší pravděpodobnost dalších onemocnění. To
vše výběr antiepileptik ovlivňuje. Senioři jsou
vnímavější na nežádoucí vedlejší účinky antiepileptik, zejména sedativní, kognitivní dysfunkce,
třes a poruchy chůze.
Dochází také k poklesu clearance, změnám plazmatických bílkovin a ovlivnění farmakokinetiky zejména klasických antiepileptik. Obecně je vhodné
vybírat antiepileptika s co nejpříznivějším profilem
vedlejších účinků, titrovat je pomaleji a do nižších
cílových dávek než u mladší a střední generace.
Mezi taková „soft“ antiepileptika patří LTG a GBP.
Mentálně handicapovaní
U mentálně retardovaných pacientů je situace
podobná jako u seniorů. Jsou mnohem vnímavější
na titraci, změny dávek antiepileptik. Častěji se
setkáme se zhoršením interiktálního kognitivního
informace o epilepsii | AURA 220
Odborné články
stavu a poruchami chování. Velmi často se u nich
jedná o farmakorezistentní epilepsii vyžadující
polyterapii. Změny léčby je vhodné dělat velmi
šetrně a pomalu.
Přes snahy o standardizovaný postup při farmakoterapii epilepsie si myslím, že v současné době je
do velké míry „uměním“. Vyžaduje klinickou praxi, trpělivost a přehled o aktuálních informacích.
Někdy není na škodu si vyžádat „druhý názor“.
Seznam použitých zkratek:ACTH – adrenokortikotropní hormon ETS – etosuximid FBM – felbamát
PB – fenobarbital PHT – fenytoin GBP – gabapentin CBZ – karbamazepin CLB – klobazam
CLZ – klonazepam LTG – lamotrigin LVT – levetiracetam OXC – oxkarbazepin (monohydroxyderivát – MHD) PRM – primidon TGB – tiagabin
TPM – topiramát VPA – valproát VGB – vigabatrin
ZNS – zonisamid
MUDr. Jana Zárubová , e-mail: [email protected]
Fakultní Thomayerova nemocnice, Praha, Neurologická klinika IPVZ. Postgraduální medicína PM 6/2005
Pyridoxin-dependentní
epilepsie – nové trendy
v diagnostice a terapii
(pokračování)
Atypická forma PDS
V „atypickém“ případě se pyridoxinová dependence projeví později, většinou kolem 18 měsíců
věku (vzácněji až kolem 3 let věku). V neonatálním
období diagnostiku komplikuje pozitivní efekt
AEDs (nejčastěji fenobarbitalu), který se však
postupně vytrácí. Pyridoxinový test provedený
v tomto období bývá obvykle negativní. U dětí
duben 2011
s refrakterními záchvaty do 18 měsíců (resp. až
do 3 let věku) je proto vždy potřeba myslet na PDS
a pyridoxinový test zopakovat (Parish et al., 2008).
Kritéria pyridoxinové dependence (Gospe,
2006; Parish et al., 2008; Plecko et al.,
2007):
• pozitivní pyridoxinový test – přerušení záchvatu
po parenterálním podání pyridoxinu
• kompletní kontrola nad záchvaty při monoterapii pyridoxinem
• recidiva záchvatu po vysazení pyridoxinu
• rezistence na AEDs
• intrauterinní nebo časné novorozenecké záchvaty
• pozitivní rodinná anamnéza
Patofyziologie
Z patofyziologického hlediska lze epilepsie způsobené poruchou metabolizmu pyridoxinu rozdělit
na dvě podskupiny:
• pyridoxin dependentní epilepsie
• pyridoxal-fosfát dependentní epilepsie
Pyridoxin dependentní epilepsie (PDE) jsou podmíněné defektem enzymu α-AASA dehydrogenázy
(semialdehyd kyseliny α-aminoadipové), který je
způsoben mutacemi v genu ALDH7A1/antiquitin.
α-AASA dehydrogenáza se zúčastňuje degradace
lysinu (odbouravá P6C (piperidin-6-karboxylát)
na kyselinu α-aminoadipovou; schéma 1a). Podtypem PDE je hyperprolinémie typu II, podmíněná defektem v enzymu pyrrolin-5-karboxylát
dehydrogenáza, který zabezpečuje konverzi P5C
(pyrrolin-5-karboxylát) na glutamát (schéma 1b).
Hyperprolinémie typu II je způsobena mutacemi
v genu ALDH4A1. Chybná degradace lysinu/prolinu vede ke kumulaci mezi produktů metabo-
23
Odborné články
lických drah, které následně
inaktivují pyridoxal-fosfát.
PDE je proto úspěšně léčitelná
vysokými dávkami pyridoxinu.
Pyridoxal-fosfát dependentní
epilepsie (neonatální epileptická encefalopatie, NEE) je
podmíněná defektem enzymu pyridox (am) ine 5‘-fosfát oxidázy, který konvertuje
neaktivní formu vitaminu B6
(pyridoxin, pyridoxal, pyridoxamin) na jeho aktivní formu
(pyridoxinfosfát, pyridoxalfosfát, pyridoxaminfosfát) (schéma 2). NEE je způsobená mutacemi v genu PNPO (Khayat
et al., 2008; Mills et al., 2005;
Bagci et al., 2008).
Diagnostika
V diagnostice PDS se uplatňuje anamnéza, klinické vyšetření, elektroencefalografie,
zobrazovací metody (CT, MR
mozku), biochemické a genetické vyšetření.
Paraklinické
vyšetřovací metody –
elektrofyziologie
Elektroencefalografie (EEG) je bez specifického
korelátu pro PDS. Iktálně nacházíme většinou
vysokovoltážní bilaterálně synchronní komplexy
hrotpomalá vlna s frekvencí 1–4 Hz. Interiktálně je často přítomné difuzní zpomalení základní
aktivity.
24
Paraklinické vyšetřovací metody – CT, MR
mozku
U pacientů postižených PDS byly zjištěny určité
asociace: atrofie šedé a bílé hmoty, hydrocefalus nejasné geneze, dysgeneze/ageneze corpus
callosum, leukoencefalopatie.
informace o epilepsii | AURA 220
Odborné články
Genetické a biochemické vyšetření
Přehled genů, jejichž mutace jsou asociovány
s poruchami metabolizmu pyridoxinu a biochemických markerů spojených s danými poruchami
uvádí tabulka 2 (Baxter, 2003; Farrant et al., 2001;
Gospe, 2006; Plecko et al., 2007).
Molekulárně genetická analýza těchto 3 genů je
v rámci ČR dostupná jen ve Fakultní nemocnici
Brno a byla zahájena v květnu 2009. Centrum
molekulární biologie a genové terapie ve spolupráci s Klinikou dětské neurologie FN Brno nabízí
nově možnost genetického vyšetření PDS. K vyšetření je potřeba odebrat 5 ml krve do EDTA,
žádanku a informovaný souhlas najdete na našich webových stránkách http://www.fnbrno.cz/
article.asp? nArticleID=2064&nLanguageID=1).
Do budoucna plánujeme zavést i biochemickou
diagnostiku PDS (stanovení biochemických markerů v krvi, moči a likvoru).
(pokračování příště)
MUDr. Štefania Rusnáková1, RNDr. Lenka Fajkusová, CSc.2,
Mgr. Eva Jansová, Ph.D.2, Mgr. Pavla Šultesová2,
MUDr. Lia Elstnerová3, doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph.D.4,
doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.1
( 1 Klinika dětské neurologie LF MU a FN
Brno, Centrum pro epilepsii, Brno
2
Centrum molekulární biologie a genové terapie
Interní hematoonkologické kliniky LF MU a FN, Brno
3
Pediatrická klinika, Neonatologické oddělení, LF MU a FN, Brno
4
Masarykův onkologický ústav, Brno)
Informace, události
Zdravotně postižení
proti sociální reformě
Je ponižující a dělá z lidí se zdravotním postižením
žebráky žadonící o podporu. Sociální reforma
pravicové vlády se setkala s nesouhlasem Národní
rady zdravotně postižených.
duben 2011
Kromě jiného se jí nelíbí rušení některých dosavadních výhod, například vyhrazeného parkování,
podpor ve veřejné dopravě, rušení příspěvku
na nákup automobilu, zavedení dvacetiprocentní
spoluúčasti u dávky na kompenzační pomůcky či změna v posuzování stupně postižení
osob. Ministerstvo plánuje tuto metodiku zcela
změnit. Posuzování stupně závislosti by podle
návrhu MPSV nemělo od příštího roku probíhat
na bázi hodnocení dosavadních 36 úkonů, mezi
které patří například příprava či podávání stravy,
mytí těla, různé schopnosti chůze, obstarávání
osobních záležitostí, nakládání s penězi nebo
schopnosti komunikace.
Místo nich by se mělo vycházet z deseti oblastí
každodenního života. Mezi ně náleží mobilita,
25
Informace, události
orientace, komunikace, tělesná hygiena či péče
o domácnost. Člověk starší 18 let bude považován za osobu závislou na péči jiné osoby
v prvním stupni, takzvaná lehká závislost, jestliže není schopen zvládat tři až čtyři tyto oblasti.
Závislým ve druhém stupni, středně těžká závislost, bude ten, kdo není schopen zvládat pět
až šest oblastí. Do třetího stupně, jak je označována těžká závislost, bude zařazen ten, kdo
nezvládá sedm až osm těchto životních potřeb,
a do čtvrtého stupně, tedy úplné závislosti, ten,
kdo jich není schopný zvládnout devět až deset.
Myslíš a mluvíš? Zas tak špatně na tom nejsi
Podle dřívějšího vyjádření mluvčí MPSV Viktorie
Plívové se posudkový proces podstatně zjednoduší
a přitom se zachová ucelený pohled na běžné
životní aktivity, nutné pro sociální začlenění.
Podle Krásy prý však návrh není dostatečně propracovaný. Na čtvrtý stupeň závislosti by podle
něho nedosáhl vůbec nikdo, dokonce ani ti, kdo
potřebují celodenní péči. A to jenom proto, že
jsou schopni myslet a mluvit. Mezi oblastmi je
jedna, kam patří komunikace, a jedna, kam patří
orientace, řekl Krása. Při jejich splnění pak ztratí
handicapovaný nárok na zařazení do čtvrtého
stupně.
Krása kritizoval také plánovanou změnu v příspěvku na péči. Ten představuje jakýsi příspěvek
státu na nákup sociálních služeb pro ty, kteří nejsou schopni se o sebe dostatečně postarat sami.
Krása uvedl, že osoby, které o někoho pečují, by
do 5. dne v měsíci musely podat výčet služeb,
které pro postiženého provedly, a úřad by jim je
pak zaplatil. Pokud by ale nepodaly vyúčtování
do 15. dne, příspěvek by propadl.
26
„To je nepřijatelné. Co když si bude osoba šetřit
na velký úklid nebo na úklid po malování. To
už nebude možné, protože peníze propadnou,“
dodal Krása.
Ze zdravotně postižených udělá stát
nezaměstnané
Krásu ale rozzlobil i návrh zákona o zaměstnanosti. „To je likvidace především chráněných dílen
a v důsledku toho to bude velmi problematické
s podporou zaměstnávání osob s tělesným postižením jako celku,“ řekl Právu Krása. Doufá,
že návrh, který byl rozeslán k připomínkám, se
podaří ještě změnit do lidštější podoby.
Tyto dílny mají být nahrazeny tzv. chráněnými
pracovními místy. A také příspěvek pro zaměstnavatele postižených již nemá být sto procent
mzdových nákladů, ale jen 90 procent, a ještě se
sníží horní limit z 8000 na 6000 korun.
„Zásadně odmítáme zrušení ochrany zdravotně
znevýhodněných osob. To je 40 tisíc lidí, kteří
vypadají zdravě, ale zdraví nejsou. Jsou to například lidé se záchvatovými stavy, kteří mají potíže
s hledáním vhodného zaměstnání. Jenže na naši
připomínku týkající se této skupiny lidí ministerstvo neslyší,“ protestuje Krása.
Zánik chráněných dílen by měl podle něho nedozírné důsledky pro tisíce lidí. „Ocitnou se nejen
bez zaměstnání, ale také bez péče. Dnes jejich
rodiny mohou chodit do práce a mají jistotu, že
o jejich blízké bude v dílně postaráno,“ říká Krása.
Ředitel neziskové společnosti Domov sv. Anežky
v Týně nad Vltavou Jan Šesták připouští, že jde
o problém. „My jsme zřízeni nikoli kvůli zisku,
informace o epilepsii | AURA 220
Informace, události
ale za účelem vytváření pracovních příležitostí
většinou pro cílové skupiny, které ani na chráněném pracovním trhu nemají moc šancí. Z tohoto
pohledu každé snížení podpory pro nás znamená
vážný problém,“ sdělil Právu.
Budou si muset připlácet v MHD?
Terčem Krásova nesouhlasu se stal i dávkový zákon, jímž se mají dávky sloučit do jedné. „Tam
jsou dávkové systémy sníženy o padesát procent.
Jsou likvidovány průkazky ZTP a na to jsou navázány další podpory osob se zdravotním postižením,
např. sleva na jízdné ve veřejné dopravě,“ upozornil Krása. Navíc dříve měl průvodce postiženého
jízdné zadarmo, ale nyní bude muset zaplatit plné
jízdné. „Ti lidé na to nebudou mít, budou sedět
doma,“ varoval. „Do očí nám říkali: ne, není to
restrikce, je to jen zprůhlednění systému. Jenže
je to jinak, zákony jsou restriktivní, v některých
případech se podpora zdravotně postiženým lidem úplně ruší. To je nepřijatelné,“ doplnil Krása.
(podle aktualne.cz, novinky.cz, zpravy.idnes.cz)
Co Národní radě zdravotně postižených
vadí
1. Změny v průkazech ZTP.
2. Zánik příspěvku na zakoupení motorového vozidla a v důsledku toho i na osvobození
od DPH.
3. Zánik příspěvku na bezbariérový byt a garáž.
4. Podmínky příspěvku na mobilitu - prý vůbec nepočítají se zdravotní péčí, s nákupy,
obstaráváním osobních záležitostí, kulturními
a sociálními potřebami osob se zdravotním
postižením.
5. Povinnost pravidelného čtvrtletního hlášení výše příjmu nejen žadatele, ale i společně
posuzovaných osob.
duben 2011
6. Omezení výše příspěvku na mobilitu jen
do šestinásobku životního minima.
7. Omezení příspěvku na zvláštní pomůcky
minimální cenou 35 tisíc Kč a maximálním
příjmem ve výši šestinásobku životního minima.
8. Limitaci příspěvku na pomůcky částkou
350 tisíc korun a dvacetiprocentní spoluúčastí.
9. Změny v hodnocení zdravotního stavu osob
se zdravotním postižením. V současnosti je
hodnoceno 36 oblastí, podle plánů MPSV by
se mělo hodnotit deset základních životních
potřeb.
10. Zrušení příspěvku na péči pro děti mezi
jedním až třemi roky věku. U těžce zdravotně
postižených to prý bude znamenat ztrátu až
5400 Kč měsíčně.
11. Zánik nároku na rodičovský příspěvek
u dětí, které nesplňují podmínky pro přiznání
příspěvku na péči v I. stupni. Jde podle NRZP
o děti trpící postižením, které bezpodmínečně vyžaduje dietní stravování (fenylketonurie,
celiakie, a další metabolické poruchy), děti
onkologicky nemocné, děti trpící jinými závažnými interními chorobami.
12. Zrušení finančního limitu 25 procent příjmu, který musí zůstat lidem s postižením.
13. Zrušení kategorie zdravotně znevýhodněných osob v oblasti zaměstnanosti.
14. Zrušení kategorie chráněných pracovních
dílen.
15. Snížení příspěvku na zaměstnávání osob
se zdravotním postižením z 8000 na 6000 Kč.
16. Zrušení takzvaného náhradního plnění,
tedy povinnosti firem odebírat namísto zákonem stanoveného počtu zdravotně postižených zaměstnanců výrobky a služby od firem,
které handicapované zaměstnávají.
27
Informace, události
Petice za zachování
průkazek TP, ZTP a ZTP/P
pro osoby s těžkým
zdravotním postižením
My, níže podepsaní občané České republiky, požadujeme zachování průkazek TP, ZTP a ZTP/P pro
osoby se zdravotním postižením, které jsou pro ně
důležitým dokladem například při uplatňování nároku na různé asistenční či sociální služby, na příspěvek na kompenzační pomůcky, slevy na dani
a osvobození od různých správních poplatků.
Umožňují osobám s omezenou schopností pohybu a orientace i bezplatnou přepravu v MHD
a slevy na dopravu meziměstskou pro osoby se
sníženou schopností pohybu a orientace, pro něž
dosud nebyly odstraněny informační, architektonické i komunikační bariéry.
Již dvakrát se vláda pokusila vzít zdravotně postiženým osobám průkazky TP, ZTP a ZTP/P, aby
jim mohla odebrat nárok na kompenzační úlevy
s nimi spojenými.
Tentokrát hrozí, že vláda zruší celou vyhlášku
č. 182/1991 Sb., což by znamenalo zničení všech
úlev, které kdy osoby s těžkým zdravotním postižením měly.
doplatky za zdravotní a kompenzační pomůcky,
doplatky za drahé léky, hradí údržbu, obnovu,
funkčnost svých zdravotních pomůcek, bez kterých se neobejdou (sluchadla, vozíky a jiné), platit
asistenční a další služby, na které již příspěvky nestačí). Potřebují cestovat k lékaři, na rehabilitační,
psychorehabilitační a sportovní akce stabilizující
zbytky jejich zdraví a dalších akcí speciálně pro
ně pořádaných.
Zrušení těchto průkazek a možnosti zlevněné dopravy s nimi spojené by zhoršilo i životní podmínky
rodinám, které se starají o své těžce zdravotně
postižené dítě. Doprava dítěte do speciální školy,
stacionáře či jiného zařízení by se stala pro tyto
rodiny finančně neúnosnou. Jakékoli snížení ekonomické situace u osob se zdravotním postižením
a jejich rodin pro ně může znamenat velmi těžce
řešitelnou situaci.
Tato snaha vlády svými důsledky směřuje proti
proklamované státní politice integrace osob se
zdravotním postižením do společnosti.
Věříme, že vyjádřením našeho názoru odpovědné
orgány tuto situaci přehodnotí ve prospěch osob
se zdravotním postižením.
Děkujeme za podporu.
To odporuje mimo jiné i Úmluvě OSN o právech
osob se zdravotním postižením.
Petici sestavil a zastupovat petiční výbor při jednání se státními orgány je oprávněn:
Zrušení kompenzačních výhod spojených s průkazkami TP, ZTP a ZTP/P by postihlo občany
s nejnižšími příjmy, kteří mají na rozdíl od spoluobčanů bez zdravotního postižení ještě mnoho
dalších nutných výdajů (platí ze svého důchodu
Mgr. Věra Strnadová, Olbrachtova 616/33, 460 15
Liberec
28
Petici najdete na adrese: http://info-zpravodaj.
sweb.cz/PETICE_ZTP_VS--.pdf
informace o epilepsii | AURA 220
Kontakty
Zdravotnická
centra a poradny
tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO
Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt:
Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426
435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KYJOV (+ HODONÍN)
Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr.
Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta.
[email protected]
CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO
I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny,
Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG
laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická
terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.:
543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr.
I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@
fnusa.cz.
Neurologická poradna pro ženy s epilepsií:
kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626,
e-mail: [email protected].
Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno,
pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00
Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.:
532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno.
cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA
FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí
a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka
kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D
– přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr.
Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.
NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE
– HRADEC KRÁLOVÉ
Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265,
500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko,
PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do
12.00 hod. epileptologická poradna).
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA
Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01
Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532,
e- mail: [email protected].
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE
– KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV)
Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého
972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.:
573 332 211
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE
Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická
18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,
duben 2011
CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ
Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie,
Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení –
tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr.
Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení
pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger).
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ –
NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ
CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1
Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277,
222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za
dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr.
Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik
Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem
FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač,
As. MUDr. Jana Zárubová.
GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF
UK A VFN – PRAHA 2
Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2,
budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr.
J. Židovská, CSc.
EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA
1. LF UK A VFN – PRAHA 2
Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen
Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965
501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.
29
Kontakty
as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930,
148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www.
mediscan.cz
dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk
Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).
CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII
A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4
FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská
800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U)
– Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž
dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J.
Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@
ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.
NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY
MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Clinic, Říčanská
1177, 252 42 Jesenice u Prahy; recepce: 604 265 487
CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN
MOTOL, PRAHA 5
FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/.
Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek,
CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol),
za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič.
Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie,
V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/
zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír
Komárek, CSc ([email protected]), MUDr.
Ludvíka Faladová ([email protected]),
MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol.
cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@
post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG),
JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické
léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program),
sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno
se objednat předem.
Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých:
FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150
06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224
436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email:
[email protected] nebo [email protected] nebo
MUDr. Petr Marusič ([email protected]),
MUDr. Martin Tomášek ([email protected]),
MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz)
CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE
NA HOMOLCE, PRAHA 5
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19
Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii
30
PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ
PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7
Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7,
tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@
gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance
– As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní
sestry pí I. Hrodějové.
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN)
Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje,
MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253
NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE
Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ
a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman
Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí
až středa 8-12 a 13-15 hod.
PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE)
Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika
Záhumenská, tel.: 576 000 232
PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ,
EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG
MONITOROVÁNÍM – ZLÍN
Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín,
MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková,
tel.: 577 552 068.
Sociální pracovníci
a poradci v oblasti epilepsie
Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o.
Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR
a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům
s epilepsií a jejich rodinám:
MARTA MICHNOVÁ – Brno
Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91
informace o epilepsii | AURA 220
Kontakty
Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum
pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543
182 650, e-mail: [email protected].
Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected].
Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava
Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790,
708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508,
597 373 518, e-mail: [email protected].
KLUB „E“ PRAHA
Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“,
kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4,
tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]).
Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.
Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň
Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60
Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení
neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238,
e-mail: [email protected].
KLUB „E“ OSTRAVA
Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách
Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.:
732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA
Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30
Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00,
út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06
Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00,
st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2.
p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca
od 8.00 do 16.00)
KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM
Schází se každou první středu v měsíci od 15.00
hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L.
Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193,
e-mail: [email protected]
Kluby, kontaktní osoby
Společnosti „E“ a další
externí spolupracovníci
OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D,
772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721
378 438 (možnost schůzek dle dohody).
Kluby Společnosti „E“
KLUB „E“ BRNO
Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci
(dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese
Možnosti dalších schůzek a kontaktů
KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova
10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání
pro děti s epilepsií).
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga
Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří
1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace
s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii
Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1600 výtisků
• Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4
• Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected]
• www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc
• Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 221: 13. dubna 2011
• Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno
duben 2011
31